GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
מאיר שטרית: יש גבול לעניין, עם כל הכבוד.
מאיר שטרית: אנחנו יושבים עשרות ישיבות ובדקה ה–90 אנשים נזכרים?
טליה אדרי: זה לא היה בנוסח הקודם.
מאיר שטרית: אבל עם כל הכבוד תשמעי אותי, זה היה הנוסח שהועבר אליהם ואין בו שום שינוי.
מירי פרנקל-שור: בנוסח האחרון שנשלח זה היה עם זה.
מירי פרנקל-שור: יכול להיות, שיש מקום לבדוק את זה גם ברגע האחרון.
ענת מאור: לדעתי אנחנו מקפידים מאוד, אבל אנחנו לא בשלב הדיונים.
ענת מאור: עם זאת, כשיש הערות על הניסוח לפני ההצבעה, חייבים לשמוע את הדברים.
ענת מאור: עתה נשמע את חבר הכנסת שטרית לגופו של דבר.
מאיר שטרית: הנוסח צריך להישאר כמות שהוא מכיוון שיכול להיות רופא מומחה שהמנהל איננו מכיר במומחיותו, כמישהו שיכול לייעץ בתחום הגנטי.
מאיר שטרית: לכן מדובר על כך שלא יינתן ייעוץ גנטי אלא לאחד מאלה: בעל תואר רופא מומחה – הסבר וייעוץ רפואי וגנטי בתחום מומחיותו בכפוף לתנאי הכרתו על ידי המנהל.
מאיר שטרית: אם המנהל יחשוב שרופא בתחום מסוים, נניח שהוא מומחה לשערות והוא לא יכול לתת ייעוץ גנטי, אז הוא לא ייתן ייעוץ גנטי.
מאיר שטרית: יש שיקול דעת למנהל, הוא מספיק בכיר לדעתי.
נסים זאב: יש לי הסתייגות לגבי מילות ההסבר: ייעוץ רפואי.
נסים זאב: אני חושב שזה לא בתחום המומחיות שלו והוא לא יכול לתת.
נסים זאב: אבל אני חושב, שכל פציינט שבא לרופא מקבל פחות או יותר חוות דעת.
מירי פרנקל-שור: אני מקבלת את ההסבר של גברת אדרי.
מירי פרנקל-שור: אני חושבת שבהסבר ובייעוץ שאנחנו לא מבדילים ביניהם, אין מדרגה של הסבר ואחר כך עולים מדרגה ויש ייעוץ.
מירי פרנקל-שור: אלא, שההסבר והייעוץ הולכים לדעתי יחדיו.
מירי פרנקל-שור: בתחום מומחיותו נראה לי סביר.
טליה אדרי: בנוסח הקודם זה לא היה.
אליעזר כהן: השאלה היא למה היא לא עשתה את זה עד עכשיו?
בועז לב: הניסוח כפי שהוא קיים כאן, מחייב שתי מערכות הכרה.
בועז לב: מספיקה מערכת הכרה אחת וכל אחד בתחום מומחיותו זה חלק מהמומחיות וחבל על הזמן.
מאיר שטרית: בסדר, אז בואו נזוז.
ענת מאור: היועצת המשפטית שכנעה את חבר הכנסת המציע.
ענת מאור: אנחנו קיבלנו את ההערה...
דוד הד: יש לי הערה לגבי הניסוח בעברית: צריך להיות: תנאי ההכרה בו ולא תנאי הכרתו.
דוד הד: בכל הצעת החוק זה מופיע כתנאי הכרתו.
ענת מאור: אנחנו מצביעים על סעיף 10, כאשר מחקנו בסעיף 10(4) את הסוף.
ענת מאור: תהיה נקודה אחרי: בתחום מומחיותו.
ענת מאור: בסעיף 10(3), יש שינוי לשוני שיתוקן גם במקומות אחרים: בתנאי ההכרה בו ולא הכרתו.
ענת מאור: מי לאישור סעיף 10?
ענת מאור: בעד – 4 נגד – אין נמנעים – אין סעיף 10 אושר.
תמיר שאנן: "פרק ג': לקיחת דגימות DNA סימן א': לקיחת דגימות DNA עריכת בדיקות גנטיות ושמירתן סעיף 11 הסכמה מדעת דגימת DNA לא תילקח לשם בדיקה גנטית ולא תיבדק בדיקה גנטית ללא קבלת הסכמה מדעת של הנבדק, ויחולו הוראות פרק ד' לחוק זכויות החולה, בשינויים המחויבים.
תמיר שאנן: ההסכמה מדעת ללקיחת דגימת DNA לשם עריכת בדיקת מחקר תינתן בכתב.
ענת מאור: מי לאישור הסעיף?
ענת מאור: בעד – 4 נגד – אין נמנעים – אין הסעיף אושר.
תמיר שאנן: סעיף 12 מתן הסבר נוסף לעניין דגימת DNA מזוהה.
תמיר שאנן: לענין קבלת הסכמה מדעת לשם לקיחת דגימת DNA מזוהה ובדיקתה יינתן לנבדק, בנוסף על המפורט בסעיף 13(ב) לחוק זכויות החולה ועל פי כל דין, הסבר בדבר המשמעות של עריכת בדיקה גנטית לגביו ולגבי קרוביו.
תמיר שאנן: לא נבדק יינתן הסבר בכתב בדבר זכויותיו לפי חוק, לפי נוסח שאישר המנהל, לענין לקיחת דגימת DNA ועריכת בדיקה גנטית.
ענת מאור: מי לאישור?
תמיר שאנן: "סעיף 13 מחקר על מחקר שנעשה בו שימוש רק בדגימת DNA קיימות בלתי מזוהות או שהפרטים המזהים הופרדו מהן לחלוטין והמחקר אושר כדין, לא יחולו הוראות סעיפים 11 ו-12."
חגית מסר-ירון: אנחנו רוצים להוריד את המילה: קיימות.
חגית מסר-ירון: גם אם לוקחים בדיקות חדשות לצורך מחקר ומבטיחים שהן יהיו בלתי מזוהות, אין שום סיבה שיתנו עליהן את המגבלות האלה.
גלי בן-אור: זה מה שסוכם בפגישה אתך, עם משרד המדע.
ענת מאור: בסדר,זה מקובל על דעת המציע.
ענת מאור: אנחנו עוברים להצבעה על סעיף 13 ללא המילה: קיימות.
ענת מאור: בעד – 4 נגד – אין נמנעים – אין סעיף 14 אושר.
תמיר שאנן: "סימן ב': מסירת תוצאות בדיקה גנטית סעיף 14 מסירת תוצאות בדיקה (א) תוצאות בדיקה גנטית יימסרו, בהתאם להוראת הנבדק, לנבדק או למי שהורה.
תמיר שאנן: הסבר בדבר המשמעות הרפואית-גנטית של תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לנבדק וייעוץ גנטי יינתן לנבדק או למי שהורה, בהתאם להוראות סעיף 10.
תמיר שאנן: על אף הוראות סעיף קטן (א), רשאי מטפל להחליט שלא למסור לנבדק תוצאות בדיקה גנטית שנערכה עליו, מלאות או חלקיות, אם ידיעתן עלולה לגרום נזק חמור לבריאותו הגופנית או הנפשית של הנבדק או לסכן את חייו; החליט המטפל כאמור, יודיע מיד על החלטתו לועדת האתיקה ויצרף את התוצאות שלא נמסרו לנבדק ואת נימוקיו לאי-מסירתו, ולענין זה יחולו הוראות סעיף 18(ד) ו-(ה) לחוק זכויות החולה.
זלינה בן-גרשון: אני חייבת לחזור לסעיף 13 ולהציע שלא למחוק את המילה: קיימות, מפני שמדובר בכל מאגרי ה-DNA שקיימים לצרכים אפידמיולוגים וקיימים במעבדות רבות והם נלקחו עם שמות.
זלינה בן-גרשון: אנחנו מחקנו את ההתייחסות למחקר אפידמיולוגי בגלל הכנסת המילה: קיימות, ואני חושבת שאין צורך למחוק את זה, מפני שיש מאגרים גדולים מאוד.
מירי פרנקל-שור: אני צריכה לחשוב על זה.
ענת מאור: אנחנו חוזרים לסעיף 14 ולמה שמודגש בקו.
גלי בן-אור: אנחנו רוצים להוריד את מה שמסומן בקווים ולעשות הפניה לסעיף 18 כולו לחוק זכויות החולה, שכולל את המנגנון המלא לאי מסירת מידע, פשוט כדי למנוע כפילות בחקיקה.
גלי בן-אור: זה יותר אלגנטי ויותר נקי.
מאיר שטרית: הדבר עלה בפנינו והרעיון בהשארת המילים הללו הוא להפריד מכל ייתר החוקים לזכויות החולה מסיבה פשוטה: אני רוצה שאדם שקורא את החוק יבין מתוך החוק מה החוק אומר.
מאיר שטרית: ולא יגידו לו: תלך לבדוק בזכויות החולה את סעיף 18 ומזה הוא צריך להבין שיהיה אסור למסור לו ידיעות עליו בתנאים מסוימים.
מאיר שטרית: לכן אנחנו עושים חוק להגנה על החולה מפני מידע גנטי ולכן זה צריך להופיע בתוך החוק.
מאיר שטרית: אני בעד זה שהחוק יהיה כתוב במפורש ולא עם הפניה.
מאיר שטרית: לעורכי הדין זה טוב ולאזרחים זה לא טוב שמפנים אותם לזכויות החולה.
ענת מאור: יש סתירה בין מה שכתוב בחוק זכויות החולה לבין מה שכתוב כאן?
גלי בן-אור: אין סתירה, יש חזרה.
ענת מאור: השאלה היא האם להשאיר את החזרה או לא.
מאיר שטרית: אני בעד החזרה כי זה מדגיש את הדברים.
דוד הד: אני מהחוג לפילוסופיה.
דוד הד: רציתי לשאול אם סעיף 12(ב) כולל גם את הסייגים של סעיף 14(ג)?
דוד הד: כלומר, האם החולה מקבל מכתב הסבר על פי נוסח המנהל הכללי, שבו מראים לו גם הסתייגויות מתי לא יימסר לו מידע?
דוד הד: זאת בעיה שלדעתי לא פתורה והיא בעיה מהותית.
ענת מאור: אני לא בטוחה שירדתי לסוף דעתך.
דוד הד: כאשר הפציינט מקבל את הנוסח של ההסבר לפי סעיף 12(ב), האם זה כולל גם את ההסתייגויות של 14(ג)?
מאיר שטרית: תשאל את המנהל.
מאיר שטרית: מה שהוא יקבע זה מה שיהיה.
מאיר שטרית: זה לא בחוק, הוא קובע את זה בתקנות.
מירי פרנקל-שור: לדעתי, אפשר לפרש את זה בכמה דרכים.
מירי פרנקל-שור: אתה בהחלט צודק.
בועז לב: חשוב שהוא ידע שיש מקרים שבהם הוא לא יקבל את המידע.
בועז לב: ..
גלי בן-אור: איך זה יכול להיות?
גלי בן-אור: אתה רוצה לא למסור לו את המידע כי אתה חושב שהמידע יכול לסכן אותו.
גלי בן-אור: ואז אתה מזמין אותו ואומר לו שיכול להיות שהוא לא יקבל את המידע כיוון שהמידע עלול לסכן אותו ואנחנו לא רוצים לתת לו את זה, כדי שהוא לא יפגע.
גלי בן-אור: ואז אתה לא נותן לו את המידע כי הוא מת מהתקפת-לב.
גלי בן-אור: זה לא המצאה של החוק הזה, זה חוק זכויות החולה.
גלי בן-אור: אני לא מניחה שבחוק זכויות החולה אתם מסכימים לכך שאם תהיה תוצאה מאוד גרועה מבחינת החולה, לא ימסרו לו את התוצאות כדי שלא ייבהל.
אליעזר כהן: לדעתי אין בעיה ואפשר להמשיך בהצבעה.
ענת מאור: קיבלנו שתי הערות, האחת לגבי סעיף 14(ג).
ענת מאור: גברת בן-אור, אם אין בזה סתירה לחוק זכויות החולה, יש הגיון בתשובתו של חבר הכנסת שטרית לטובת האנשים.
ענת מאור: האינפורמציה מיד נגישה להם.
ענת מאור: אמרנו שאנחנו מבקשים שזה יישאר, כדי להקל על החולים.
ענת מאור: אנחנו לא משפטנים.
ענת מאור: לגבי ההסתייגות של פרופסור הד, היא בהחלט רבת משמעות ואנחנו מבקשים מהמנהל הכללי של משרד הבריאות לקחת זאת בחשבון בתקנות.
ענת מאור: לתת מענה גם לסוגיה הזאת, שהיא מאוד מרכזית.
נסים זאב: בסעיף הזה הייתי רוצה להרחיב את היריעה: מכיוון שאנחנו יודעים על הרבה מקרים שאנשים מתו לא מהמחלה, אלא רק מהבהלה של המחלה והלחץ, אני חושב שצריכים לאסור שזה יהיה משהו שנתון לשיקול דעתו של הרופא.
נסים זאב: יש לאסור על הרופא לעדכן את החולה.
מאיר שטרית: כתוב לא למסור.
גלי בן-אור: יש מי שיתעלף מזה שיש לו שפעת ויש מי שתשמע שיש לה סרטן ותלחם.
ענת מאור: אנחנו עוברים להצבעה על סעיף 14: בעד – 4 נגד – אין נמנעים – אין הסעיף אושר.
תמיר שאנן: "סעיף 15 קרבה משפחתית לא תיערך בדיקת הורות ולא תימסר תוצאת בדיקה גנטית שבוצעה ושיש בה כדי לקבוע הורות אלא לפי צו של בית משפט לענייני משפחה.
טליה אדרי: אני מבקשת להעלות שוב את ההסתייגות של משרד הבריאות, שהדבר הזה צריך להתייחס רק לקטינים פסולי דין וחסויים ולא לכל אחד.
מאיר שטרית: אנחנו לא מקבלים.
ענת מאור: בסדר, דנו ולא קיבלנו, אבל זה נושא מאוד חשוב.
ענת מאור: אנחנו רוצים להבין, אתם אומרים שלא להחיל את זה באופן גורף על כל בדיקות הורות?
טליה אדרי: רק במצב שבו בדיקת ההורות מערבת קטין, חסוי או פסול דין שאין מי ששומר על האינטרסים שלהם.
טליה אדרי: זה לדעתי צריך להיות גם במערכת בתי החולים וגם במעבדות שעושות את זה, לוודא לפני כל בדיקה שיש צו בית משפט...
ענת מאור: אפשר לדעת על פי הסטטיסטיקה כמה בדיקות הורות עושים בשנה?
טליה אדרי: יש עומס שהוא בעייתי.
ענת מאור: אבל כמה זה?
ענת מאור: 10 מקרים בשנה?
ענת מאור: 5, 20 מקרים?
טליה אדרי: הרבה יותר.
אליעזר כהן: אז זה מחדד את הצורך ולא מקטין אותו.
מאיר שטרית: רבותיי, עם כל הכבוד, אתם מצפים שנפתח את הדיון שהתקיים על העניין הזה אולי במשך שלוש שעות.
מאיר שטרית: לא יכול להיות שמי שלא קיבלו את דעתו, חוזר ופותח את הדיון.
מאיר שטרית: אני מציע שנצביע.
מאיר שטרית: את רוצה להגיש הסתייגות?
מאיר שטרית: תגישי.
מאיר שטרית: אי אפשר לדון מחדש בכל עניין.
ענת מאור: אבל אני רוצה בכל זאת להבין, תנסה לשכנע אותנו.
מאיר שטרית: הדבר הזה פורץ פתח להרס של משפחות, לכך שכל אב ייקח את הבן שלו ויעשה לו בדיקת הורות ויתחיל לחפש אם אשתו היא אשתו, בעלה הוא בעלה וכולי.
מאיר שטרית: עושים את זה היום רק על פי צו של בית המשפט.
אליעזר כהן: גברתי היושבת ראש, אני חייב לעזוב את הישיבה כי מתקיים עכשיו דיון על בית המשפט לחוקה, שזה נושא שמאוד מעניין אותי.
נסים זאב: יש פה עוד המון סעיפים וזה ייקח עוד שעתיים לפחות.
ענת מאור: אתם מוכנים לבדוק אם אתם יכולים לחזור לכאן?
ענת מאור: מבחינת הנוהל, אני אשתדל להאריך את הדיון למרות שהמליאה התחילה ואנחנו לא בדיוק מורשים לעשות כן.
מירי פרנקל-שור: אפשר לבקש רשות.
מאיר שטרית: אני אבקש הארכת זמן.
ענת מאור: אנחנו עוברים להצבעה על סעיף 15: בעד – 1 נגד – אין נמנעים – 1 הסעיף אושר.
ענת מאור: אנחנו עוברים לסימן ג', סעיף 16.
תמיר שאנן: "סימן ג': שמירת דגימות DNA סעיף 16 שמירת דגימות DNA בדיקה גנטית שנערכה לצרכים רפואיים תישמר בהתאם לכללים שקבע המנהל; בכללים כאמור יקבע המנהל, בין היתר, הוראות בדבר משך הזמן המזערי שבו יישמרו הדגימות והתוצאות.
תמיר שאנן: (ב) (1) בבדיקת מחקר יופרדו הפרטים המזוהים מדגימות DNA מזוהה ומתוצאותיהן, אלא אם כן נתן הנבדק הסכמה בכתב לשמירת הדגימה או תוצאות בדיקתה באופן מזהה.
תמיר שאנן: (2) המנהל התייעצות עם הוועדה המייעצת יקבע נהלים להפרדת הפרטים המזהים מדגימות DNA ומתוצאות בדיקותיהן בכפוף לשיטות ולמשטרות המחקר".
ענת מאור: הערות לסעיף 16?
אריאלה אופנהיים: יש בעיה בניסוח: דגימות DNA מזוהה.
אריאלה אופנהיים: .. צריך להיות: דגימות DNA מזוהות.
תמיר שאנן: זה פרט ניסוחי לגמרי וזה יתוקן.
ענת מאור: מי לאישור סעיף 16?
ענת מאור: בעד – 2 נגד – אין נמנעים – אין הסעיף אושר.
ענת מאור: אנחנו עוברים לסעיף 17.
תמיר שאנו: "סעיף 17 מחיקת פרטים מזהים נבדק רשאי להורות בכתב על מחיקת הפרטים המזהים מדגימת DNA, מזוהה שנלקחה או שתילקח ממנו או מתוצאת בדיקתה באופן שלא יהא ניתן בעתיד לחזור ולזהות על-פיהן את הנבדק.
תמיר שאנו: "
ענת מאור: אני עוברת להצבעה: בעד – 2 נגד – אין נמנעים – אין הסעיף אושר.
ענת מאור: אנחנו עוברים לסעיף 18.
תמיר שאנן: "פרק ד': מסירת מידע גנטי סעיף 18, מאגר מידע גנטי מזוהה מאגר מידע גנטי מזוהה הוא מאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות ויחולו עליו ההוראות של חוק זה, ככל שאין בחוק זה הוראה אחרת לענין הנדון.
ענת מאור: הערות לסעיף זה?
תמיר שאנן: "סעיף 19 סודיות מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון, מנהל מכון גנטי או מעבדה לבדיקות גנטיות ועובדיהם ישמרו בסוד כל מידע הנוגע לנבדק שהגיע אליהם תוך מילוי תפקידם או במהלך עבודתם.
תמיר שאנן: הוראות סעיף קטן (א) יחולו גם על כל אדם אחר שהגיע אליו מידע הנוגע לנבדק תוך מילוי תפקידו או במהלך עבודתו.
תמיר שאנן: מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון, מנהל מכון גנטי ומנהל מעבדה לבדיקות גנטיות ינקטו אמצעים סבירים הדרושים כדי להבטיח שעובדים הנתונים למרותם ישמרו על סודות הענינים המובאים לידיעתם תוך כדי מילוי תפקידם או במהלך עבודתם.
ענת מאור: יש הערות לסעיף 19? אין.
תמיר שאנן: "סעיף 20 מסירת מידע לאחר (א)מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון, מנהל מכון גנטי ומנהל מעבדה לבדיקות גנטיות רשאים למסור מידע גנטי לאחר, בתנאים המנויים בסעיף 20 לחוק זכויות החולה.
תמיר שאנן: מטפל רשאי למסור מידע גנטי למטפל אחר לצורך טיפול בקרוב של הנבדק אלא אם כן הודיע הנבדק על התנגדותו לכך; על אף התנגדותו של הנבדק ניתן למסור את המידע למטפל אחר או לקרוב של הנבדק אם ועדת האתיקה, לאחר ששמעה את הנבדק, שוכנעה בכל אלה: מסירת המידע הגנטי אודות הנבדק נחוצה לשמירה על או לשיפור בריאותו של קרוב, למניעת מוות, מחלה או נכות חמורה מקרוב, או למניעת מחלה או נכות חמורה מקרוב שטרם נולד; מסירת המידע הגנטי היא הדרך היחידה להשיג את האמור בסעיף (א) לעיל; התועלת לאחר במסירת המידע עולה על הנזק שייגרם לנבדק ממסירת המידע, או שנימוקיו של הנבדק לאי מסירת המידע לקרוב אינם סבירים, בנסיבות הענין; מסירת מידע כאמור לא תיעשה אלא במידה הנדרשת לצורך הענין, ותוך הימנעות מרבית מחשיפת זהותו של הנבדק.
תמיר שאנן: קיבל אדם מידע לפי סעיף קטן (א), יחולו עליו הוראות סעיף 19 והוראות סעיף זה, בשינויים המחויבים.
תמיר שאנן: לא יראו הרשאה כללית לפטור מסודיות רפואית לגבי רשומה רפואית או מידע רפואי כהסכמה למסירת מידע גנטי מזהה.
טליה אדרי: נדמה לי, שבסעיף 20(ב)(2) צריך להיות סעיף קטן (1) ולא סעיף קטן (א).
תמיר שאנן: נכון.
תמיר שאנן: זה היה סעיף קטן (א) ושינינו את זה.
תמיר שאנן: תודה.
ענת מאור: מי לאישור סעיף 20?
ענת מאור: בעד – 2 נגד – אין נמנעים – אין סעיף 20 אושר.
תמיר שאנן: "סעיף 21 מסירת מידע גנטי למטרות מחקר מי שמחזיק מידע גנטי או מאגר מידע גנטי לא ימסור את המידע שבידיו ולא יאפשר נגישות למידע, למטרות מחקר, הוראה או פרסום בבטאון מדעי, אלא אם כן המחקר, אושר כדין, והתקיימו אחד מאלה: המידע מועבר ללא כל פרט מזהה אודות הנבדקים.
תמיר שאנן: הנבדק נתן הסכמתו בכתב למסירת המידע ובהתאם להוראותיו, ובלבד שלא ייחשף בפרסום כלשהוא כל פרט מזהה של הנבדק אלא אם נתן הנבדק הסכמתו המפורשת לכך, מראש ובכתב.
תמיר שאנן: נמסר מידע לפי סעיף קטן (א)(2) יחולו על מקבל המידע הוראות סעיפים 19-20 לחוק זה.
ענת מאור: מי לאישור סעיף 21?
תמיר שאנן: "פרק ה': קטינים, חסויים ופסולי דין סעיף 22, עריכת בדיקה גנטית בקטין, בחסוי או בפסול דין.
תמיר שאנן: לא תילקח בדיקת DNA ולא תיבדק בדיקה גנטית מקטין שגילו פחות משש כשרה שנים, מחסוי או מפסול דין, אלא אם כן נתן האחראי על הקטין, על פסול הדין או על החסוי הסכמה לכך בכתב ונתקיים אחד מהתנאים האלה: התגלו אצל הקטין, החסוי או פסול הדין ממצאים המעידים על מחלה או מוגבלות שלצורך אבחונה נדרת בדיקה גנטית; הבדיקה דרושה לשם בירור בדבר קיומו של גן נשאות של מחלה או מוגבלות שעל-פי הערכה רפואית סבירה אפשר למונעה, לדחות את התפרצותה, או לשפר או לקדם את מצבו של הקטין, החסוי או פסול הדין; הבדיקה דרוש לצרכיו של אדם אחר כמור בסעיף 24; הבדיקה דרוש לצורכי מחקר שאושר כדין;"
תמיר שאנן: "סעיף 23, הסכמה של קטין לא תילקח דגימת DNA ולא תיבדק בדיקה גנטית מקטין שמלאו לו שש עשרה שנים אלא אם כן נתקיימו כל אלה: ניתן לקטין הסברה כאמור בסעיף 13 בנוכחות האחראי עליו.
תמיר שאנן: האחראי על הקטין והקטין נתנו הסכמתם בכתב ללקיחת הדגימה ולעריכת הבדיקה.
תמיר שאנן: בהסכמה ללקיחת דגימת DNA ולעריכת בדיקה גנטית לצורך מחקר יתן הקטין הוראות לענין שמירת הפרטים המזהים הפרדתם או מחיקתם.
תמיר שאנן: קטין שמלאו לו שמונה עשרה שנים רשאי לבטל, לסייג או לשנות את ההסכמה שניתנה לגביו באשר להשתתפותו במחקר בעת היותו קטין.
גלי בן-אור: ההפניה צריכה להיות לסעיף 12 ולא ככתוב, לסעיף 13.
ענת מאור: יש עוד הערות לגבי סעיף 23?
מיכל כהן-הטב: אני הייתי מציעה בעניין הזה להוסיף: הוראת סעיף א' יחולו גם על חסוי שמסוגל להבין בדבר.
מיכל כהן-הטב: כי בעצם יש חסויים שהם חולי נפש ויש תקופות שהם במצב יותר טוב והם יכולים להבין.
מיכל כהן-הטב: אז יש מקום לתת להם את אותו יחס שקטין בן 16 מקבל.
מאיר שטרית: אבל איך ידעו?
מיכל כהן-הטב: האחראי עליו יודע.
מיכל כהן-הטב: זאת בעיה באמת ולכן אני מתלבטת.
מאיר שטרית: אני מציע להשאיר את זה כך לגבי מוגנים.
מאיר שטרית: עוד יגידו שהסבירו לו והוא הבין.
ענת מאור: אני מבינה שאתם מתלבטים בזה, אז אנחנו נלך לחומרה.
ענת מאור: מי לאישור סעיף 23?
תמיר שאנן: "סעיף 24 עריכת בדיקה גנטית בקטין ופסול דין בעבור בן משפחה או בעבור אחר לא תילקח דגימת DNA ולא תיבדק בדיקה גנטית מקטין, מחסוי, או מפסול דין, שלא לצרכיו הוא, אלא לאחת מהמטרות המפורטות להלן ואם נתן האחראי על החסוי או על פסול הדין הסכמה לכך בכתב:
תמיר שאנן: מלאו לקטין שש עשרה שנים, תינתן גם הסכמתו בכתב:
תמיר שאנן: מציאת התאמה גנטית בין הקטין, החסוי או פסול הדין לבין אדם אחר לצורך טיפול במחלתו של אותו אדם; בירור בדבר קיומו של גן נשאות למחלה או מוגבלות אצל קרוב של הקטין, החסוי או פסול הדין שעל-פי הערכה סבירה ניתן למונעה, לדחות את התפרצותה, או לשפר או לקדם את מצבו של קרובו לרבות קרובו שטרם נולד; והכל מבלי לגרום נזק בריאותי או נפשי לקטין, לחסוי, או לפסול הדין.
תמיר שאנן: עריכת בדיקה גנטית בקטין, שלא מלאו לו שש עשרה שנים בחסוי או בפסול הדין בעבור אחר, שאינו קרובו, טעונה אישורו של בית המשפט לעניני משפחה.
תמיר שאנן: על אף הוראות סעיפים קטנים (א) ו-(ב) לקיחת דם חבל הטבור טעונה אישור האחראי על הקטין בלבד.
תמיר שאנן: שר המשפטים, באישור הועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי של הכנסת בתוך תשעה חודשים מיום פרסומו יתקין תקנות לענין סדרי דין בהליכים לפי סעיף זה.
מירי פרנקל-שור: יש הערה של משרד המשפטים לגבי סעיף 24 (א) ואני חושבת שהיא נכונה.
מירי פרנקל-שור: הסיפא של סעיף 24 (א) "מלאו לקטין שש עשרה שנים..." שילבנו את זה כבר בסעיף 23 (א)(2) ולכן זה מיותר.
ענת מאור: זה מקובל על כולם שמוחקים בסעיף 24 את הסיפא: מלאו לקטין שש עשרה שנים, תינתן גם הסכמתו בכתב, כי זה מופיע כבר בסעיף 23.
גלי בן-אור: דבר נוסף לגבי סעיף קטן (ב): הוא קובע, מעבר לכל הסייגים שאנחנו קבענו כאן, סייג נוסף: שעריכת בדיקה גנטית בקטין שלא מלאו לו שש עשרה שנים או בחסוי או בפסול הדין בעבור אחר, טעונה אישור של בית משפט לענייני משפחה.
גלי בן-אור: הנושא של התאמת רקמות לצורך תרומת מח-עצם התפתח מאוד כיום והוא ממש נהיה דבר שגרתי.
גלי בן-אור: זה טיפול שאין בו סיכון, זה טיפול שיש בו הצלת חיים מאוד משמעותית.
גלי בן-אור: מה שאנחנו גורמים כאן זה, שבמצב שבו ירצו לעשות בדיקה כזאת, בכל פעם יצטרכו ללכת ולבקש אישור של בית משפט.
מאיר שטרית: רק אם מדובר בחסוי או בקטין או בפסול דין.
מאיר שטרית: כי אחרת, נאמר שיש במוסד 20 חסויים מפגרים, יבדקו אותם אוטומטית על כל מקרה.
גלי בן-אור: לגבי פסול דין וחסוי אני מסכימה.
גלי בן-אור: לגבי קטין רצינו להוריד את זה משום שיש מצב שהוא לא מאוד שגרתי, אבל אני מניחה שמשפחות, בעיקר משפחות שסבלו כבר מהנושא של מחלת הסרטן ומודעות להשפעה הזאת ויודעות שהפרוצדורה אינה פרוצדורה מורכבת, יהיו מוכנות שתעשה בדיקה גנטית לצורך התאמה שלהם ושל ילדיהם, בהתייעצות עם רופאים וצוות רפואי.
גלי בן-אור: היא לא תעשה פרוצדורה שתסכן חיי ילד, אבל אנחנו נותנים להורים לעשות החלטות מאוד גורליות לגבי הילדים שלהם.
גלי בן-אור: אנחנו מדברים כאן רק לגבי הבדיקה הגנטית ולגבי הפרוצדורה הרפואית, אם יש בזה בעיה.
גלי בן-אור: אנחנו הרי לא מדברים על בדיקה גנטית לצורך השתלה של כליה מילד אחד.
גלי בן-אור: המשמעות של זה תהיה רק בנושא של תרומת מח-עצם ולכן שזה יהיה: בדיקה לצורך התאמה לעריכת תרומה של מח-עצם.
גלי בן-אור: מה שאנחנו רוצים זה פשוט למחוק את ה"קטין" ונסמוך על שיקול דעת של הרופאים ושל בני המשפחה.
מאיר שטרית: שתהיה החרגה לקטין על בדיקה גנטית לצורך התאמת.
גלי בן-אור: בפסול דין ובחסוי אני באמת מסכימה שצריך אישור של בית משפט.
ענת מאור: רוח הדברים התקבלה וצריך את הנוסח של משרד המשפטים.
ענת מאור: אני מבקשת מהיועצת המשפטית לדאוג לניסוח.
תמיר שאנן: ההחרגה היא למעשה בסעיף קטן (ב): עריכת בדיקה גנטית בחסוי או בפסול הדין בעבור אחר שאינו קרובו טעונה אישורו של בית המשפט לענייני משפחה.
מאיר שטרית: אבל לגבי קטין צריך להחריג את זה.
מירי פרנקל-שור: לא, ברגע שאתה מגביל את החובה של בית המשפט רק לגבי חסוי או פסול דין.
מאיר שטרית: לא, סליחה, אבל לגבי קטין, אני לא מחריג אותו מבדיקות גנטיות אחרות.
מאיר שטרית: אז לא הבנתי את הניסוח שלך.
גלי בן-אור: סעיף קטן (ב) מוסיף תנאי.
גלי בן-אור: הוא אומר: מעבר לתנאים האחרים נדרש גם אישור של בית משפט.
גלי בן-אור: הערה נוספת, בסעיף קטן (ג), שזאת הבקשה של פרופסור צוקהרט מהדיון האחרון: אנחנו רוצים להוסיף כדי שיהיה ברור: לקיחת דם חבל הטבור בעריכת בדיקה גנטית טעונה אישור של האחראי בלבד.
ענת מאור: אנחנו מוסיפים את המילים: בעריכת בדיקה גנטית.
מירי פרנקל-שור: זה יהיה: לשם עריכת בדיקה גנטית ולא ועריכת בדיקה גנטית.
גלי בן-אור: זה לשם עריכת בדיקה גנטית ועריכת הבדיקה הגנטית, טעונה אישור האחראי על הקטין בלבד.
גלי בן-אור: סליחה, מרגע שהורדתי את הקטין בסעיף קטן (ב) אני בכלל לא צריכה את הסעיף הזה.
דוברת: היום, לצורך קבלת בדיקות מח-עצם לקטינים, מאח לאח, צריך אישור שלנו.
דוברת: הטופס עובר אלינו.
דוברת: השאלה אם רוצים בכלל לבטל את הנוהל הזה.
דוברת: ..
מירי פרנקל-שור: הנוהל נשאר אותו דבר.
מירי פרנקל-שור: אנחנו לא נוגעים בו בכלל.
גלי בן-אור: אנחנו מציעים להוריד את סעיף קטן (ג).
מירי פרנקל-שור: אנחנו לא צריכים אותו.
מירי פרנקל-שור: לאור המחיקה בסעיף קטן (ב), אז אוטומטית זה הפועל היוצא בסעיף קטן (ג).
ענת מאור: אם כן, אנחנו מצביעים על סעיף 24, כאשר הורדנו את נושא הקטין.
ענת מאור: מדובר רק על החסוי ועל פסול הדין ולכן סעיף קטן (ג) מיותר ואנחנו מצביעים על סעיף 24 עם התיקון.
תמיר שאנן: "סעיף 25 מסירת תוצאות בדיקה מסירת תוצאות בדיקה שנערכה לקטין, לחסוי או לפסול דין יימסרו רק לאחראי על קטין, החסוי או על פסול הדין רק במקרה שהתברר קיומה של מחלה, או גן נשאות למחלה, שבהערכה רפואית סבירה נראה שהתערבות או טיפול בשלב זה עשויה להביא למניעת המחלה, לדחיית התפרצותה או לשיפור במצב הקטין או פסול הדין, למניעת מחלה בבן משפחתו או למתן סיוע חיוני לזולת, והכל מבלי לגרום נזק בריאותי או נפשי לקטין, לחסוי או לפסול הדין.
אליעזר כהן: למה זה מודגש?
גלי בן-אור: את הסעיף הזה רצינו לעשות בזמנו, באחד הגלגולים, כמין הוראה כזאת כדי לשמור על הקטין.
גלי בן-אור: כמו שהוא מנוסח עכשיו, הוא מנוסח פחות טוב ממה שהוא אמור היה להיעשות.
גלי בן-אור: יש בו יותר חוסרים מאשר תועלת.
גלי בן-אור: אם תרשו לי לחזור לדקה לסעיף 14(א), שמדבר על מסירת תוצאות בדיקה גנטית, מה שאני חושבת שצריך לעשות שם זה: תוצאות בדיקה גנטית ימסרו בהתאם להוראת הנבדק לנבדק או למי שהורה ואם היה מדובר בקטין, חסוי או פסול דין לאחראי עליהם.
מאיר שטרית: אבל זה מה שאנחנו לא רוצים.
גלי בן-אור: אתה רוצה שזה יימסר לאחראי.
גלי בן-אור: ..
מאיר שטרית: רק בתנאים מסוימים.
מאיר שטרית: אני לא רוצה שימסרו סתם תוצאות של חסוי.
גלי בן-אור: כמו שזה כתוב עכשיו: נעשתה בדיקה גנטית לקטין או לחסוי כדי לבדוק אם הוא נשא של מחלה מסוימת.
גלי בן-אור: כמו שזה מנוסח כרגע, אם התוצאה היא שלילית אי אפשר למסור לו את המידע.
מיכל כהן-הטב: למה שאני, בתור הורה, לא אוכל לקבל תוצאות של הבן שלי, גם אם התוצאה היא שלילית?
גלי בן-אור: אם הוא לא נשא, זה יוצא שאנחנו לא יכולים למסור את המידע.
גלי בן-אור: אז בכל מקרה, מתחייב מקצה שיפורים על הניסוח של הסעיף הזה.
מאיר שטרית: אני רוצה להסביר את הניסוח אם אפשר: אנחנו רוצים להגן על חסויים ועל פסולי דין, מפגרים ואחרים, שלא ישתמשו בהם כשפני נסיונות.
מאיר שטרית: לכן, הסעיף הזה אומר כדלקמן: תוצאות בדיקה שנערכה לקטין, לחסוי או לפסול דין ימסרו רק לאחראי על הקטין או החסוי או פסול הדין ורק במקרה שמתברר שיש קיומה של מחלה או גן נשאות למחלה, שבהערכה רפואית סבירה נראה שהתערבות או טיפול בשלב זה עשויה להביא למניעת המחלה, לדחיית התפרצותה או לשיפור מצב הקטין או פסול הדין, למניעת מחלה בבן משפחתו או למתן סיוע חיונית לזולת, והכל מבלי לגרום נזק בריאותי.
מאיר שטרית: הרעיון הוא שאם לא מתקיים אף אחד מהתנאים האלה, זה לא עניינו גם של ההורה מה תוצאות הבדיקה.
מאיר שטרית: זה לא רלוונטי.
מירי פרנקל-שור: אבל אם אתה הולך לבדיקה האם הוא נושא איזו שהיא מחלה.
מירי פרנקל-שור: אתה יושב בבית ודואג ומסת
מירי פרנקל-שור: בר לך שתוצאות הבדיקה הן שהוא לא נושא את המחלה הזאת.
מירי פרנקל-שור: אז למה אי אפשר לעשות את זה?
מאיר שטרית: אז אין תוצאות.
מאיר שטרית: אז מה הבעיה?
מירי פרנקל-שור: יש תוצאה שלילית.
מאיר שטרית: בסדר, תימסר תוצאה שלילית.
מאיר שטרית: על אף האמור לעיל, תימסר תוצאה שלילית.
מאיר שטרית: חדשות טובות כולם רוצים לשמוע.
גלי בן-אור: מה שיוצא מזה כאן, זה שאנחנו רוצים שזה יימסר לאחראי ואנחנו צריכים לסדר את הניסוח של הסעיף הזה כדי שזה יחיל את העקרונות שמקובלים עליך.
מירי פרנקל-שור: אני רוצה להבין באילו עקרונות מדובר.
מאיר שטרית: מה שכתוב פה בסעיף, בתוספת הענין שאם מדובר בתוצאה שלילית, מותר למסור אותה.
מאיר שטרית: אני מסמיך את היועצת המשפטית של הוועדה לנסח את הסעיף.
ענת מאור: אנחנו מצביעים על סעיף 25, כשרוח הדברים היא כמובן שאם יש תשובה שלילית מותר למסור אותה.
ענת מאור: אני עוברת לאישור הסעיף: בעד – 3 נגד – אין נמנעים – אין הסעיף אושר.
תמיר שאנן: "פרק ו': איסור אפליה סעיף 26 איסור הפליה בתעסוקה לא יבקש או ידרוש מעסיק ממועסק או ממועמד להעסקה מידע גנטי או לערוך בדיקה גנטית ולא יעשה בו כל שימוש בכל הקשור לקבלתו לעבודה, לתנאי עבודה, לקידומו, להמשך העסקתו או להעברתו מתפקיד בביצוע בדיקה גנטית.
תמיר שאנן: הוראות סעיף קטן (א) לא יחולו לגבי מקומות העסקה שבהם נחוצה בדיקה גנטית בסוגי עבודה מסוימים למען שמירה על בריאותו של המועסק; השר, בהתייעצות עם שר העבודה והרווחה, באישור הועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי של הכנסת ובאישור הועדה המייעצת, יקבע בצו את מקומות העבודה וסוגי העבודה בהם מותר יהא לערוך בדיקה גנטית לאחר הקבלה לעבודה ואת סוגי הבדיקות המותרות ואמצעי הזהירות הנדרשים בעטיים.
ענת מאור: יש הסתייגויות או הערות?
מיכאל אטלן: יש לי שלוש בקשות מן הועדה, ואני חושב שהן לא תעוררנה בעיות במהות.
מיכאל אטלן: אני חושב שזה רק עניין של ניסוח.
מיכאל אטלן: אני מתנצל על כך שקיבלתי את הנוסח רק אתמול ואני לא רוצה שתצא מפה תקלה.
מיכאל אטלן: אם אני משווה את הנושא הזה להסדרים דומים בנושא של איסור אפליה, בשוויון הזדמנויות בעבודה ושוויון הזדמנויות לאנשים עם מוגבלות, אין פה הגנה על עובד, שבכל זאת, למרות האיסור נדרש, נשאל שאלות ונדרש למסור מידע והוא מסרב ואז הוא נפגע ולכן כדאי להוסיף זאת.
מיכאל אטלן: זו פסקה שישנה בחוקים שהזכרתי ואין שום בעיה להוסיף את זה גם כאן.
מיכאל אטלן: הערה זאת מתייחסת למבנה של פסקה ב': פסקה ב', כפי שהיא מנוסחת בעצם אומרת שיש לה שני חלקים: הרישא: שמותירה פתח לכל מעביד לטעון: אצלי במקום העבודה, זה מקום שבו...
ענת מאור: ברור.