GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
זבולון אורלב: המדינה נושאת באחריות בתחומי חיים רבים, והיא צריכה לדאוג שבאותם תחומי חיים חיי אזרחיה יהיו חיים ראויים.
נאווה ברנר: אם אני לוקחת אבל עם ות"ת, אז המימון הממשלתי של כל משרדי הממשלה וות"ת, הוא 23% לעומת ממוצע, מתוך סך ההוצאה הלאומית למו"פ, והמימון בממוצע ארצות OECD הוא קרוב ל- 35% 36%, כשאנחנו בשנה גבוהה יחסית.
זבולון אורלב: אנחנו משווים תפוחים לתפוחים?
זבולון אורלב: כלומר בOECD זה כולל את הות"ת שלהם?
זבולון אורלב: קי.
זבולון אורלב: , אז צריך להשוות תפוחים לתפוחים, זה מוסכם על כולם, אם כי באופן יחסי את צודקת אגב ב- 2003 אין עדיין את הקיצוץ הגדול במל"ג, הקיצוץ הגדול היה ב- 2003, 2004, להערכתי מ- 2003 עד היום תקציבי ההשכלה הגבוהה ירדו ויש ויכוח אם זה 19% או 22%, זה הויכוח שזה קיצוץ מאוד מהותי.
זבולון אורלב: גם שם, ברגע שמחילים קיצוץ על המל"ג, אני אומר לך שהקיצוץ בתוך המל"ג, יגיד לך גם את זה פרופ' ברזניץ, יהיה קודם כל על המחקר ואחרי זה על הסגל.
זבולון אורלב: כלומר לא פיטרו עשרים אחוז מהסגל, יש הוצאות קובעות שהן נשארות, התקורות למיניהם, ואז שוב, בתוך האוניברסיטה כשהוא צריך להחליט מה לעשות, מה, הוא יסגור בניין?
זבולון אורלב: הוא יסגור מעבדה?
זבולון אורלב: אז קודם כל פוגעים בתקציבי המחקר, בדוקטורנטים, במסטרנטים, במספרים שלהם.
זבולון אורלב: מישהו אמר לי שבעת ובעונה אחת מספר הדוקטורנטים במדינת ישראל ירד באופן משמעותי גם כן בשנים האחרונות, במספרים מאוד מדאיגים וגם על זה יום אחד אנחנו נקיים דיון.
זבולון אורלב: אני חושב שהתמונה ברורה, את דברינו אמרנו במהלך הדיון, התמונה היא תמונה קשה, של הפחתות משמעותיות בהשתתפות הממשלתית בתקציבי המו"פ, בתחומי חיים קריטיים.
זבולון אורלב: הזכרנו שניים מהם, כמו בריאות או כמו תשתיות, אבל גם כמובן בכל יתר התחומים, כמו חינוך, כולל גם הנושאים העסקיים שהם חשובים לנו.
זבולון אורלב: אתמול ראינו גם את הסוגיה הסביבתית שהיא מאוד מטרידה.
זבולון אורלב: אנחנו עם השלמת התמונה שביקשנו אותה, נקיים דיון נוסף ונבוא לממשלה ולכנסת בתביעות נחרצות להתחיל תוכנית, אולי רב שנתית של שלוש שנים, של חמש שנים, כדי להחזיר חזרה את המדע למקומו הראוי ואת תקציבי המו"פ למקומם הראוי, כי אני מאמין שהדבר הוא בנפשנו.
זבולון אורלב: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה.
זבולון אורלב: צפוף פה, ואני יכול לבשר לחברים שוועדת המדע עומדת לקבל חדר קבוע באגף החדש, שמכונה אגף "קדמה".
זבולון אורלב: שם החדר יהיה יותר מרווח.
זבולון אורלב: וזו הישיבה האחרונה או לפני אחרונה לפני המעבר.
זבולון אורלב: נקבל את הצפיפות כאן בברכה.
זבולון אורלב: רבותי, אנחנו מייחדים את הישיבה הזאת לסוגיית יישום חוק המידע הגנטי, שנכנס לתוקפו בדצמבר 2001.
זבולון אורלב: החוק מסדיר את מתן הייעוץ הגנטי ועריכת הבדיקות הגנטיות.
זבולון אורלב: מצד אחד לאפשר למדע, לאפשר לחוקרים לפתח ככל האפשר ולהרחיק לכת, להגביה שחקים בניצול המדע החדש והמרתק הזה לטובת רווחת האנשים ובריאותם ומאידך גיסא, להקפיד ולשמור על המוסר, על הזכויות האנושיות, על הפרטיות וגם כעם יהודי, שיעלה בקנה אחד עם המסורת וההלכה שלנו.
זבולון אורלב: לפי דעתנו, הדברים האלה אפשריים.
זבולון אורלב: עד כמה שהבנתי, אנחנו אחת המדינות הראשונות או הבודדות שהתמודדו עם החוק הזה ולכן גם ברור לי לחלוטין, שככל חוק חדש בוודאי יש לו חבלי לידה יותר ארוכים מחוקים אחרים.
זבולון אורלב: לא שהמדינה שלנו מצטיינת באכיפת חוקים.
זבולון אורלב: לכן, אנחנו מקיימים את הישיבה, אף על פי שאנו יודעים שאין לנו ציפייה שהיום נקבל דיווח ממשרד הבריאות ומייתר הגורמים המופקדים, שהחוק מיושם במלואו וכל התקנות הותקנו.
זבולון אורלב: אנחנו ממלאים את תפקידנו במסגרת הפיקוח והמעקב ובמסגרת הרצון שלנו לעודד וליצור רקע, כדי שהיישום יגיע ככל האפשר בשלמותו.
זבולון אורלב: יש בעיה שאבקש שתתייחסו אליה והיא סוגיית התקנות.
זבולון אורלב: אני מבין שיש לפחות שתי דעות.
זבולון אורלב: קראתי את הדעה של היועצת המשפטית, שלכאורה גורסת שאין צורך להתקין תקנות והכל מסודר, כך ניתן להבין מהמכתב.
זבולון אורלב: מאידך גיסא, יש גירסה שאומרת שצריכים להתקין תקנות ולא להסתמך רק על נהלים ולא להסתמך רק על חוזרי מנכ"ל.
זבולון אורלב: אישית, אין לי דעה מגובשת עדין בסוגיה הזאת כמו בעוד סוגיות שאני חדש בהם ובוודאי גם חברי הוועדה.
זבולון אורלב: נדמה לי, שאיש מחברי הוועדה לא היה שותף בחקיקת החוק הזה.
זבולון אורלב: אנחנו "לוח חלק" שבהחלט יכול להיכנס לדיון ענייני.
זבולון אורלב: הואיל ומנכ"ל משרד הבריאות כיבד אותנו בהשתתפותו אבל זמנו קצר, בראשית הישיבה אתן לו את רשות הדיבור כדי שיפתח את הדיון.
זבולון אורלב: מה משרד הבריאות עושה, מה משרד הבריאות מתכוון לעשות, מה הקשיים וההתלבטויות ביישום חוק המידע הגנטי?
אבי ישראלי: תודה רבה.
אבי ישראלי: הנושא של יישום חוק המידע הגנטי הוא נושא מאוד חשוב.
אבי ישראלי: אנחנו אחת המדינות המתקדמות ביותר מבחינת החקיקה ומבחינת העשייה.
אבי ישראלי: לזכותה של המדינה יאמר שהמחקר שנעשה במדינת ישראל הוא מהמתקדמים בעולם, מהמצוטטים בעולם והוא מאוד נחשב ומאוד טוב.
אבי ישראלי: יש ועדה בראשותו של פרופסור גולדמן והיא ועדת הלסינקי העליונה, שעוסקת בנושאים האלה.
אבי ישראלי: אני מוכרח להגיד ליושב הראש ולחברי הכנסת, שכשהם התחילו את העבודה וכולם עושים את זה בהתנדבות, אם הם היו יודעים אז את היקף הפעילות אני לא בטוח שהם היו מסכימים להמשיך ולעשות את זה בצורה שהם עושים את זה.
אבי ישראלי: אנחנו הקצנו מעט מאוד משאבים לצורך העשייה הזאת וכמות העבודה היא ענקית וזה טוב.
זבולון אורלב: איזו כמות עבודה ענקית?
אבי ישראלי: הם יספרו לך.
אבי ישראלי: יש המון עבודה.
אבי ישראלי: הם מקפידים על קוצו של יו"ד כי אלה נושאים מאוד חשובים.
אבי ישראלי: מכיוון והמחקר שלנו מאוד מתקדם והאנשים אצלנו עושים עבודות מאוד חשובות בתאי גזע ובדברים מהסוג הזה, עולות הרבה מאוד שאלות.
אבי ישראלי: יש לנו מועצה לאומית לביואתיקה, שאתה מכיר ובראשה עומד פרופסור מישל רבל.
אבי ישראלי: גם היא מעורבת בחלק מהסוגיות האלה.
אבי ישראלי: עולות פה סוגיות כבדות משקל שהאחד מחכה לשני, כדי שאלה יחליטו מה נכון ואלה יחליטו איך המחקר מבטא את מה שנכון.
אבי ישראלי: סוגיות מאוד חשובות שנדונות בכל העולם.
אבי ישראלי: אנחנו לא ידענו עד כמה הרבה עבודה מעורבת בזה.
אבי ישראלי: מכיוון והם מקפידים ובצדק, הם לא מסתפקים בכך שאומרים לאנשים: צריך לתקן את הפרוטוקול כך ואחרת אלא הם הולכים לבדוק שהפרוטוקול באמת תוקן.
אבי ישראלי: עושים בדיקות פתע וכל מיני דברים מהסוג הזה.
אבי ישראלי: ראשית, האנשים עושים עבודה מאוד יפה.
אבי ישראלי: אני לא מכיר מקרים כמעט, אני לא זוכר, שבגלל שאין תקנות איזה שהוא דבר נעצר ואיזה שהוא דבר לא קורה ברמת העשייה ובשטח.
אבי ישראלי: אני לא מכיר דברים כאלה - -
זבולון אורלב: אני מרשה לעצמי, כיו"ר, להתערב.
זבולון אורלב: אני שואל את עצמי אם זה לא מנהג ישראלי לא ראוי, שצריך לקרות משהו כדי שתהיינה תקנות.
זבולון אורלב: כלומר, למה לחכות שיקרה משהו?
זבולון אורלב: הטיעון שלך הוא שלא קרה שום דבר.
אבי ישראלי: לא ולא.
אבי ישראלי: הדברים מתנהלים ממש כמו שצריך ויש דוח שנתי שמציגה הוועדה ושמוצג גם פה.
זבולון אורלב: הוא יוצג.
אבי ישראלי: אני מניח שהדוח של שנה שעברה עדין לא נדון בגלל חילופי השלטון.
אבי ישראלי: יש דוח שנתי, לפי חוק, שהוא מאוד מקיף ויש בדיקה מאוד מקיפה של כל מה שנעשה ואמרתי שמקפידים על קוצו של יו"ד והמלאכה נעשית כראוי.
זבולון אורלב: תחזור לעניין התקנות.
זבולון אורלב: למה אין תקנות?
אבי ישראלי: אני אומר שהעבודה נעשית כראוי.
אבי ישראלי: בחלק מהדברים אנחנו לא בטוחים שזה נכון להסדיר אותם בתקנות ובחלק, הוויכוח על התקנות יהיה יותר גדול וארוך מאשר ההסדרה למשל באמצעות חוזרי מנכ"ל.
אבי ישראלי: אם יש ויכוח על חוזר המנכ"ל אין לי בעיה, אפשר לדון גם על חוזר המנכ"ל וכולי.
בוליסלב גולדמן: הייתי רוצה לעזור למנכ"ל: השטח הוא מאוד דינמי.
בוליסלב גולדמן: אם אני אשווה איך התחלנו ואיפה אנחנו נמצאים היום, אם היו תקנות היינו עוקפים הרבה דברים.
בוליסלב גולדמן: דרך אגב, החוק במתכונתו הנוכחית מעכב אותנו היום.
בוליסלב גולדמן: הוא סופר-מתקדם אבל היום, עם ההתפתחויות הענקיות שיש במדע והירידה - -
זבולון אורלב: תן לי דוגמה מה זה נקרא שהחוק מעכב אותך.
בוליסלב גולדמן: לדוגמה: החוק מדבר היום על שני סוגים של דגימות גנטיות – מזוהה ולא מזוהה.
בוליסלב גולדמן: יש לזה משמעות עצומה.
בוליסלב גולדמן: כשאתה עושה מחקר אפידמיולוגי על כמויות גדולות של אנשים שאתה צריך פולו-אפ ולחזור לדגימות, אתה לא יכול לעשות את זה בדגימות לא מזוהות אלא רק בדגימות מזוהות.
בוליסלב גולדמן: החוק, במתכונתו הנוכחית, באופן פרקטי לא מאפשר לנו את זה.
בוליסלב גולדמן: אז אחד מהדברים שאנחנו רוצים לעשות זה להכניס תוספת, שזה יקודד.
זבולון אורלב: למשרד הבריאות יש יכולת להציע שינויים בחוק.
בוליסלב גולדמן: אנחנו הצענו את זה.
בוליסלב גולדמן: זה נמצא בדוחות שלנו באופן חד משמעי.
בוליסלב גולדמן: לכן, זה נורא טוב שיש חוק ויש תקנות אבל הרבה יותר קשה לשנות מאשר ללכת וללמוד את מה שקורה.
בוליסלב גולדמן: אם היום היינו יושבים על החוק, ההמלצות שלנו, אנחנו לא מחוקקים, היו שונות בהרבה מאשר היו בזמנו.
זבולון אורלב: לגבי היתרון של תקנות או הוראות מנכ"ל, היתה לי זכות להיות מנכ"ל של שני משרדים.
זבולון אורלב: הסטטוס והמעמד של התקנות הוא הרבה יותר מחייב, הרבה יותר מחלחל והרבה יותר ניתן לאכיפה מאשר חוזר מנכ"ל.
זבולון אורלב: אני מניח שלחוזר מנכ"ל משרד הבריאות מתייחסים הרבה יותר ברצינות מאשר לחוזר מנכ"ל משרד החינוך.
זבולון אורלב: אבל עדין, בכל זאת, אני לא אומר לתקן תקנות במקום שאין אבל כרגע אין שום תקנה.
זבולון אורלב: אומרים לי: תשמע, זה דינמי אז זה יהיה עוד חצי שנה, עוד שנה.
זבולון אורלב: הרושם הוא מהחומר שקראתי ויכול להיות שהוא לא נכון.
זבולון אורלב: אנחנו חדשים כולנו בעניין הזה.
זבולון אורלב: הרושם הוא שכאילו משרד הבריאות אומר: שמע, עזוב את התקנות.
זבולון אורלב: אנחנו נעשה הוראות פנימיות, נשנה אותן לפי הצורך וכולי.
זבולון אורלב: זאת ההרגשה שלי ואני מקווה שהיא לא נכונה.
אבי ישראלי: אתה מביא את זה לקצה השני.
אבי ישראלי: האמת היא באמצע, כרגיל.
אבי ישראלי: אנחנו כולנו מסכימים שהתקנות הן הרבה יותר חזקות מחוזר מנכ"ל, לא בגלל האישיות של המנכ"ל אלא בגלל שבתי המשפט קבעו שלחוזר מנכ"ל משרד הבריאות יש מעמד מיוחד, וצריך להסביר למה לא עושים אותו כי זו הנורמה המקובלת.
אבי ישראלי: יש על זה התייחסות של בתי המשפט - -
זבולון אורלב: גם לגבי חוזר מנכ"ל משרד החינוך.
אבי ישראלי: יכול להיות, אני לא מכיר.
זבולון אורלב: למשל, לגבי הוראות בטיחות בטיולים – יכולים לתבוע אחריות פלילית אם מישהו לא קיים את חוזר מנכ"ל משרד החינוך.
אבי ישראלי: אז זה אותו סוג של מעמד ומצטטים אותם ומתייחסים אליהם.
אבי ישראלי: יש דברים שצריך לעשות בהם תקנות ואנחנו עובדים עליהם.
אבי ישראלי: הדבר הכי חשוב הוא שהעשייה בשטח נמשכת והיא נעשית כראוי.
אבי ישראלי: זה הדבר הכי מהותי מבחינתי.
זבולון אורלב: עוד שאלה אחת שאני רוצה שתתייחס אליה: בסוגיה שראיתי של הקמת מאגר לאומי ל-DNA, איפה זה עומד, מה עמדתכם?
אבי ישראלי: אני לא יודע מה זה "אנחנו".
אבי ישראלי: אני מאוד בעד.
אבי ישראלי: צריך להסדיר את זה.
בוליסלב גולדמן: הדוח של שנת 2005 יהיה תוך שבוע שבועיים.
זבולון אורלב: הבנתי שיש צורך להקים מאגר לאומי בלתי מזוהה או מזוהה למידע גנטי לבדיקות DNA.
זבולון אורלב: צריכים חקיקה בשביל זה, מה צריך לעשות?
זבולון אורלב: אם אתם אומרים שצריך, אז בואו נעשה את זה.
אבי ישראלי: לא נעים לי להגיד אבל הדבר הראשון שצריך לפני חקיקה ולפני הכל – כסף.
אבי ישראלי: מדובר בסדרי גודל גדולים מאוד.
אבי ישראלי: אני לא יודע להגיד במדויק.
בוליסלב גולדמן: אני אגיד לך: אנגליה, שהתחילה להקים בנק DNA ורוצים להגיע לחצי מליון תושבים, מדובר שם על בין 200 ל-250 מיליון שקלים.
בוליסלב גולדמן: זה רק להקמה בשביל תחזוקה –
אבי ישראלי: צריך להכפיל ב-8...
אבי ישראלי: 3,4 מיליארד דולר.
אברהם מיכאלי: זה אומר שאצלנו זה לא יהיה אף פעם.
אבי ישראלי: לא, הכוונה שלנו שזה כן יהיה.
אבי ישראלי: השאלה מחולקת לכמה חלקים: היושב ראש שאל אם זה מזוהה או לא, מי יכול להיכנס ואיך, באילו תנאים, מה זה לאומי, איך מנהלים אותו, איך מסדירים אותו?
אבי ישראלי: על חלק מהדברים יש לנו תשובות ועל חלק עדין אין תשובות וזה נמצא בבחינה ועשייה, אבל המכשלה מספר 1,2, ו-3, כדי להיות הגון והוגן זה כסף, כמו תמיד.
אבי ישראלי: אנחנו חושבים שזה חיוני מאוד.
אבי ישראלי: זה שכל אחד מחזיק בנק קטן של DNA זה מאוד בעייתי מבחינתנו.
אבי ישראלי: אנחנו לא מסתכלים על זה בעין טובה ואנחנו רוצים להסדיר את כל הענין הזה.
אבי ישראלי: ראיתי את זה הרגע, כשחילקו פה את מסמך יישום חוק מידע גנטי שהוגש לוועדה וחבל, כי אם הייתי רואה את זה קודם הייתי יכול לקרוא את זה ולא כמו שעשיתי עכשיו.
אבי ישראלי: אנחנו מאוד רוצים להסדיר את הנושא הזה כי הוא מאוד חשוב בעינינו.
אבי ישראלי: חוקר אחד יכול להיכנס לדגימות של מישהו אחר שעשה, איך מעבירים בין אחד לשני, מה החובות, איך מסדירים את כל העניינים האלה, איך שומרים, מה שומרים, למי מותר להגיד, מה מותר לפרסם ומה אסור?
אבי ישראלי: את כל הדברים האלה צריך להסדיר.
אבי ישראלי: זה דורש חקיקה ראשית.
זבולון אורלב: האם המשרד ירצה שתהיה יוזמה של הוועדה או שהמשרד יטפל בזה?
אבי ישראלי: אנחנו עוסקים בזה.
אבי ישראלי: אין לי התנגדות שהוועדה תתעסק בזה אבל אנחנו עוסקים בזה.
אבי ישראלי: אם הוועדה תתערב אולי זה יזרז את התהליך.
זבולון אורלב: אתה יודע מה זה להעביר חוק ממשלתי?
זבולון אורלב: זה לעבור שבעה מדורי גיהינום.
זבולון אורלב: זה תזכיר הצעת חוק שרץ בכל משרדי הממשלה וזו רכבת כזאת ארוכה, שכל אחד יכול "לתקוע" אותך.
מישל רבל: לעניין מאגרי DNA: רציתי להזכיר שיש המלצה של האקדמיה הלאומית למדעים והוועדה המייעצת לביואתיקה להקים רשות לאוספי DNA בישראל.
מישל רבל: זאת אומרת, ארגון גג.
מישל רבל: כמו שיש רשות הגנים, אנחנו המלצנו להקים רשות כזאת – רשות גנים, כי כמו שאמר מנכ"ל משרד הבריאות יש כל מיני אוספים.
מישל רבל: אני לא חושב שהמדינה היום יכולה להוציא כסף כמו באנגליה, לחצי מיליון דגימות.
מישל רבל: אבל יש כל מיני אוספים שצריך לאגד אותם בתוך רשות אדמיניסטרטיבית כדי למנוע את הניצול שלהם בצורה לא נכונה וכן להגיע לכך שזה יהיה זמין ונגיש לחוקרים.
מישל רבל: דווקא אולי פה הוועדה יכולה לעזור להקמת רשות כזאת, שתהיה גוף שיוכל לנהל את כל העניין הזה, שיהיה ממומן על ידי מישהו.
זבולון אורלב: מישהו אחראי לממן אבל אתה מדבר על רשות סטטוטורית אני מניח.
אבי ישראלי: זה עוד כסף והרשות תלאים או לא תלאים את הבנקים הפרטיים - -
זבולון אורלב: פרופסור גולדמן, כשאתה אומר שיש כל מיני מאגרים, איזה מאגרים יש?
אבי ישראלי: יש כל מיני חוקרים שאספו DNA לכל מיני צרכים מחקריים גם במהלך השנים.
אבי ישראלי: חלק מזה מופיע פה, הספקתי לראות את זה בהצצה חטופה.
זבולון אורלב: לצערי, גם אלי החוק הגיע מאוחר בגלל תקלה אצלי.
זבולון אורלב: המאגרים הקטנים האלה ממוגנים היום?
זבולון אורלב: יש מידע איזה מאגרים יש, איפה הם נמצאים?
אבי ישראלי: הם יציגו לך יותר פרטים, הם מכירים את זה כולל המקומות הספציפיים.
אבי ישראלי: היתה גם חברה.
אבי ישראלי: הכל קיים והתעסקנו בזה והנושא הוא מעניין, מרתק ולא פשוט ומאוד חשוב.
אבי ישראלי: רגיש מאין כמוהו.
זבולון אורלב: אתה לוקח לאדם את הדבר הפרטי ביותר.
אבי ישראלי: לכן יש שאלה של זיהוי וחוסר זיהוי וכולי.
זבולון אורלב: רבותי, נמצאים אתנו הרבה חברי כנסת וההשתתפות מאוד ערה.
זבולון אורלב: פרופסור אריה אלדד, שתמיד ימלא את מקומי בשעת הצורך.
זבולון אורלב: אלכס מילר, אברהם מיכאלי, פרופסור ברזניץ, פרופסור חבר מרינה סולודקין והרב יעקב כהן.
מישל רבל: כמה מילים לגבי סכנות וצורות אחרות כמו חוזר מנכ"ל: אני חושב שצריך ללמוד מהניסיון של מדינות אחרות.
מישל רבל: בצרפת עשו חוקים מאוד נוקשים בנושא של ביואתיקה וגנטיקה וב-DNA ושינו אותם כבר 3 פעמים.
מישל רבל: בפעם האחרונה שינו את התקנות לגבי תאי גזע ועוברים.
מישל רבל: זה היה אסור ופתאום זה מותר.
מישל רבל: צריך להיזהר מלקבע דברים שמשתנים כל הזמן ואחר כך, חוק שכבר קיים הפרלמנט צריך לשנת אותו.
מישל רבל: צריך לגלות פה גמישות.
מישל רבל: הזכיר פרופסור גולדמן את הנושא של הפרמקוגנומיקה.
מישל רבל: זאת אומרת, היום רוצים לדעת איזה חולה מגיב לאיזו תרופה.
מישל רבל: פעם היו נותנים לכולם, היום רוצים לעשות תרופה שתתאים לחולה מסוים.
מישל רבל: עושים פרופיל גנטי ובודקים אם התרופה פועלת ובודקים על איזה פרופיל גנטי היא תפעל.
מישל רבל: זו דוגמה של מחקר - -
זבולון אורלב: אני יושב פה ואני אומר: תגיד, תרופה לצינון כבר מצאו?
בוליסלב גולדמן: לא צריך להגזים.
אבי ישראלי: יש שני דברים שמתנגשים: האחד זה שלח רפואה שלמה והאחר זה שלח פרנסה טובה.
מישל רבל: חברות התרופות שרוצות לפתח תרופות חדשות וחשובות למחלות לב ומחלות אחרות והן צריכות להשתמש בפרופיל הגנטי ופה הבעיה היא האם זה מזוהה או לא.
מישל רבל: עושים צופן כפול והשאלה, לפי החוק הישראלי, האם מדובר על דגימה מזוהה או לא מזוהה כי צופן כפול נשאר מזוהה לפי החוק הישראלי.
מישל רבל: אלה שאלות שהוועדה שפרופסור גולדמן עומד בראשה ואני חבר בה וכל החברים שנמצאים בה מתלבטים בהן.
מישל רבל: לכן, לא כדאי לקבע את הדברים בתקנות אלא להשאיר את הדברים בצורה דינמית, לא רק כי זה יותר נוח אלא בגלל הצורך המדעי שלהם.
זבולון אורלב: אני אומר את דעתי האישית: כל הסוגיות של ביואתיקה, שהן בעיות מוסריות וערכיות, אני אשתדל שהוועדה תגלה מעורבות מאוד עמוקה, אני חושב שזה חלק מהתפקיד שלנו לגלות מעורבות ולתת גיבוי ולקבוע עמדה בסוגיות האלה שהן מאוד קריטיות, בין שתי הגישות שמצד אחד המדע רוצה לרוץ קדימה והוא פחות רגיש לסוגיות אנושיות, אישיות, מסוריות-ערכיות ומצד שני, אנשי המוסר מקובעים וכל מה שמעניין אותם זה שימותו, העיקר שהמחקר יתקיים.
מרינה סולודקין: אנחנו שומעים כאן דברים מאוד חשובים.
מרינה סולודקין: אני מבקשת להזמין את נציגי מחלקת המחקר והמידע של הכנסת ולהפנות אותנו לספרות זרה, אילו סכנות יש במאגר המידע הגנטי שיהיה לאומי.
מרינה סולודקין: אני רוצה להבין איך אפשר לנצל את זה לרעה.
אילנה הופפלד: אפשר.
מרינה סולודקין: אני מבקשת סקירה של עיתונות זרה וכן, אם אתה חושב שזה נכון, הרצאה של 30 דקות כי אנחנו עומדים כאן בפני תיבת פנדורה חדשה.
זבולון אורלב: לא הבנתי למה אנחנו עומדים בפני תיבת פנדורה חדשה?
מרינה סולודקין: אני ממדינה שהחשדנות אצלנו היא בגנים.
מרינה סולודקין: אנחנו, כחברי כנסת, לא צריכים להבין כל דבר אבל איך להגן על האזרח - אנחנו צריכים לדעת.
זבולון אורלב: לכן אמרתי שבשאלות הערכיות המוסריות האלה, יש לנו עניין גדול מאוד לגלות ואמרתי שנקיים שורה של דיונים בכל הסוגיה של הביואתיקה, שהן בעיות כבדות משקל שצריך להכריע בהן.
זבולון אורלב: פרופסור רבל, גם בחקיקה ראשית קשה מאוד לשנות כי צריך 3 או 4 קריאות אם זה פרטי וזה מסובך.
זבולון אורלב: תקנות הן יחסית בהירות מאוד.
זבולון אורלב: צריך לדרג מה כן ומה לא.
אלכס מילר: שאלה: יש הערכה כללית מה התקציב של המחקר הגנטי בארץ, מבחינת כלל המחקרים באוניברסיטאות ובמקומות השונים?
אלכס מילר: מה התקציב של המחקר השנתי?
רמי רחמימוב: סך ההערכה למחקר רפואי נמוך מאוד במדינת ישראל ודיברנו על זה לפני שבוע כאן.
רמי רחמימוב: איזו פרקציה מהחלק האמור זה למחקר גנטי, הייתי מעריך שזה בערך 20%, אבל אני לא יודע.
רמי רחמימוב: אנחנו יכולים לבדוק זאת בקלות ולדווח לכם.
זלינה בן גרשון: השאלה היא גם מה מגדירים כמחקר גנטי מפני שהיום הרבה מאוד נושאים ותחומים שפעם נחשבו לנוירולוגיה ולסרטן ולנושאים אחרים, יש בהם מרכיב של מחקר גנטי והשאלה מה אתה כולל בזה.
זבולון אורלב: פרופסור גולדמן, אפשר שתתייחס בדבריך גם לנושא סמכויות מעקב, ניטור ופיתוח.
זבולון אורלב: בנושא של מאגר דגימות לאומי אמרנו כמה מילים ואשמח אם גם אתה תתייחס לדבר הזה.
זבולון אורלב: הדבר השלישי זה סוגיית שיתוף הציבור או הקהילה ברווחים עתידיים או בזכויות יתרות של המחקר הגנטי.
זבולון אורלב: דבר אחרון, נגישות החוקרים לדגימות שנאספו במחקרים קודמים לקביעת זכויות בקרה ופיקוח.
קריאות: זה הבנק.
בוליסלב גולדמן: אם יורשה לי, אני רוצה לברך את הוועדה הנוכחית.
בוליסלב גולדמן: אני משתתף בישיבות הוועדה מזה 10 שנים וכיושב ראש ועדת הלסינקי מ-97 ואני חושב שבכל הוועדות כולן שהייתי בהן, לא היה מספר כזה של חברי כנסת כמו היום.
בוליסלב גולדמן: ההתעניינות הזאת מאוד חשובה לנו.
בוליסלב גולדמן: אני רוצה "לרדת קומה" מהדברים שהתחלנו לדבר עליהם.
בוליסלב גולדמן: לפני שמגיעים למאגרים לאומיים או ציבוריים של DNA, אני רוצה להראות שני דברים: כל עוד מחקרים גנטיים היו בבתי חולים, באוניברסיטאות, שזו היתה נחלתם, היו לנו הרבה פחות בעיות.
בוליסלב גולדמן: חוקרים, מדענים, היתה לנו אפשרות של פיקוח הרבה יותר גדולה מצידם והיתה לנו היענות הרבה יותר גדול מצידם.
בוליסלב גולדמן: ברגע שנכנסו חברות פרטיות ולנו היה ניסיון עם חברה פרטית, והנושא הזה הועלה פעמיים לפחות בוועדה הזאת.
בוליסלב גולדמן: מדובר בחברה פרטית שקיבלה אישור ולא עמדה בתנאיו של האישור והדברים הסתבכו.
בוליסלב גולדמן: מבחינתנו, זה גרם למחשבה לגבי בנק או מאגר של DNA ציבורי ובאיזו מידה ובאילו מגבלות להקים אותו.
בוליסלב גולדמן: הבעיות מתחלקות פה לשני דברים: אנחנו, כוועדת הלסינקי העליונה, יש לנו 2 תפקידים: 1.
בוליסלב גולדמן: לעבור על הצעות מחקרים גנטיים, אם כי לאחרונה קילבנו הרחבה של הסמכויות לא רק לגנטיים אלא גם באופן כללי.
בוליסלב גולדמן: אבל אנחנו צריכים לעבור על ההצעות האלה, לאשר או לא, לתקן או לא, ובאותו רגע ועדת הלסינקי גמרה את פעילותה.
בוליסלב גולדמן: אין לנו אפשרות לעשות מוניטורים על עבודות שנעשו.
בוליסלב גולדמן: ברגע שאישרנו, החוקר חייב לדווח לוועדת הלסינקי המקומית כעבור שנה או שנתיים של המחקר ולנו אין שום נגיעה לזה וכמובן, שאין לנו שום מעקב.
זבולון אורלב: כלומר, אין פיקוח פה.
זבולון אורלב: הוא מגיש ואומר: אני רוצה לעשות כך ואחרי זה, הוא יכול להרחיב.
זבולון אורלב: אדם קיבל לבנות רישיון לבנות בית של חדר אחד ואחרי זה הוא בונה 5 חדרים ואף אחד לא מפקח.
בוליסלב גולדמן: אין בכלל פיקוח.
בוליסלב גולדמן: אני מנסה להעלות את הנושא באופן מיוחד כי היום, הפיקוח ואנחנו מדברים על זה 9 שנים, לא רק לגבי נושאים גנטיים שהם הרבה יותר רגישים אלא בכלל על ניסויים ויש לנו פה פרוטוקולים, העסק הזה נופל על כסף קטן.
בוליסלב גולדמן: הוא עוד יותר נופל על כסף קטן שבהמלצת וועדת הלסינקי העליונה, מנכ"ל האקדמיה למדעים שפרופסור רבל היה יושב ראש הוועדה, המלצנו למנכ"ל משרד הבריאות לגבי הקמת מאגרי DNA.
בוליסלב גולדמן: בעקבות המלצה שלנו הוציא לפני שנתיים המנכ"ל המלצות בחוזר מנכ"ל לגבי הקמה של מאגרי DNA.
בוליסלב גולדמן: ההמלצות ישנן ולא מתקיים שום דבר.
בוליסלב גולדמן: העסק הזה נופל שוב.
בוליסלב גולדמן: אין מנגנון שיכול להרים את הנושא הזה וזה מנגנון קטן מאוד.
בוליסלב גולדמן: צריך רשם מאגרים של DNA, מפקח על המאגרים, שיכול להיות אותו אדם ואין כלום.
זבולון אורלב: אם מגיש הבקשה למחקר צריך להפריש 2% מהתקציב לצורך הפיקוח עליו, זה רעיון טוב?
בוליסלב גולדמן: אנחנו הצענו שגופים לאו דווקא אוניברסיטאים או בתי חולים אלא גופים פרטיים שמגישים אלינו הצעות, שאנחנו מקדישים עבודה מאוד מאומצת שישלמו אגרה - קיבלנו תשובה שלילית.
מרב ישראלי: זה חוק אחר, זה חוק הניסויים.
זבולון אורלב: יש את משרד הבריאות, למה אתם לא מגישים הצעת חוק?
זבולון אורלב: נדבר על זה אחר כך.
זבולון אורלב: מרב, תרשמי שהיו 2 נושאים של חקיקה: 1.
זבולון אורלב: נושא הפיקוח, שאין סמכויות פיקוח.
זבולון אורלב: מימון הפיקוח.
אריה אלדד: זה בכל המקרים?
אריה אלדד: זה תחום הרבה יותר רחב.
מרב ישראלי: זה לא החוק הזה.
מרב ישראלי: זו בדיוק ההגדרה של הניסויים הרפואיים בבני אדם.
מרב ישראלי: ועדת הלסינקי פועלת בעצם מכוח החוק ההוא.
מרב ישראלי: היום זה תקנות בריאות העם וברגע שהחוק ההוא יחוקק, שם גם אמורות להיות הוראות לגבי פיקוח וגם הוראות לגבי מינוי.
זבולון אורלב: זה החוק של סנה, שאנחנו רוצים להחיל רציפות?
זבולון אורלב: במסגרת החוק הזה אפשר לסדר גם את הפיקוח וגם את הניהול?
מרב ישראלי: לממשלה יש 21 יום להגיש...
מרב ישראלי: היא עוד לא הגישה.
זבולון אורלב: יש תקווה.
בוליסלב גולדמן: עם התקווה הזו אנחנו הולכים 10 שנים.
זבולון אורלב: תנסה אותי.
ענת לוי: יש דיון ב-11 ביולי.
זבולון אורלב: אחרי תום 21 יום שנתנו לממשלה מתוך הנחה שיחול דין רציפות ואני מביא אותו לקריאה שניה ושלישית.
בוליסלב גולדמן: האם יש אפשרות שנראה את זה לפני כן, אם זה עונה על הדברים שלנו?
זבולון אורלב: אנחנו מביאים לכאן את אותו חוק שהוכן בוועדה לקריאה ראשונה וצריכים להחיל עליו רציפות, למרות שהיתה כנסת אנחנו ממשיכים לדון בו ולא מתחילים מהתחלה.
בוליסלב גולדמן: יש שם את הנושא של מוניטורים וכולי?
זבולון אורלב: זה עבר קריאה ראשונה המליאה ועכשיו זה צריך לחזור אלינו לקריאה שניה ושלישית.
זבולון אורלב: אמרו לי שלקראת הדיון בקריאה ראשונה לא האריכו בהרבה מאוד דיונים וזה מחייב אותנו לקיים דיונים לקראת קריאה שניה ושלישית.
זבולון אורלב: אתה תשב פה שעות ארוכות.
זבולון אורלב: אני מבטיח שנשמע את קולך אך לא בקולך.
בוליסלב גולדמן: את קולנו שומעים אבל החוק הזה לא ייתן פתרון לחוזר מנכ"ל ולמאגרי DNA.
מרב ישראלי: אני רוצה להגיד משהו לגבי ה-DNA: אמרו קודם שיש טענה של היועצת המשפטית, שלא צריך תקנות בכלל.
מרב ישראלי: אני מבינה שלגבי הכללים של שמירת מאגרי DNA, יש הסכמה שצריכים להיות כללים כאלה וצריכים לפרסם אותם ברשומות.
מרב ישראלי: כללים של המנכ"ל, כך החוק קובע.
מרב ישראלי: יש הסכמה שהכללים צריכים להיות מותקנים וזה צריך להיות מפורסם ברשומות.
מרב ישראלי: יש את הנושא של מאגר גנטי לאומי, שאין הסמכה בחוק אבל כל הנושא של שמירת המאגרים שקיימים היום – יש להם סמכות.
גלי בן אור: הערה: במסמך של מחלקת מחקר ומידע של הכנסת מפורטות כמה וכמה תקנות שעדין לא הותקנו.
גלי בן אור: אם עוברים על הנושאים, אפשר לראות שחלק מהתקנות שמנויות שם, התייתר הצורך בהתקנה שלהם, בין בגלל התקנת חוק מאגרי מידע ואחרים.
גלי בן אור: הנקודה המרכזית היא הנקודה שמירב ציינה עכשיו, המאגרים בעניין שמירת הדגימות.
גלי בן אור: כשנחקק סעיף 15 לחוק מידע גנטי, שדיבר על השמירה, הוא ביקש שיקבע בחוזר מנכ"ל זה תקופת הזמן המינימאלית שבה תשמרנה הדגימות - -
מרב ישראלי: בין השאר.
גלי בן אור: זה אחד הדברים המרכזיים.
גלי בן אור: הרעיון הוא, שחוקרים ירצו לשמור דגימות כמה שיותר זמן כדי שיוכלו לעשות בהן שימוש לצורך מחקרים שלהם.
גלי בן אור: החשש שלנו היה בנקודה הזאת לגבי קופת חולים או בתיחולים, ששם, מטעמי שמירת מקום ואכסון אולי ירצו להשמיד דגימות אחרי זמן קצר מדי ודווקא לטובת החולה יש צורך לשמור את זה לזמנים ארוכים, כי צריך לחזור לביופסיות וכדי לבדוק.
גלי בן אור: צריך להבין שפחות או יותר, מכל החוק זאת הנקודה היחידה שלגביה נדרשות תקנות.
זבולון אורלב: אני מתנצל, אבל אני רוצה שהוועדה תוודא שהוראות מנכ"ל ייתרו את הצורך להתקין תקנון.
זבולון אורלב: אנחנו צריכים להשתכנע בזה.
גלי בן אור: חוק מידע גנטי הוא בין החוקים שהכנסת חוקקה והוא חוק מאוד מפורט ויורד לקוצו של יו"ד.
גלי בן אור: הוא מאוד מפורט ומורכב לכן, המחסור של התקנות באמת רלוונטי בעיקר לנקודה הזאת.
זבולון אורלב: אז למה משרד הבריאות התקין תקנות?
זבולון אורלב: יצאו חוזרי מנכ"ל בסוגיה של המאגרים הקטנים?
טליה אגמון: התחלנו לחשוב על הכיוון הזה אבל בפועל אנחנו יודעים ששומרים דגימות כבר 30 שנה.
זבולון אורלב: זאת לא תשובה.
טליה אגמון: על העניין הזה יש הסכמה שצריכות להיות תקנות.
זבולון אורלב: לפי הערכתכם, מתי יהיו ההוראות האלה?
זבולון אורלב: בתוך שבוע זה לא יהיה...
קריאה: אחרי הפגרה.
זבולון אורלב: אני אף פעם לא מתווכח על לוח זמנים כי גם זה מגיע.
זבולון אורלב: לפרוטוקול וגם למעכב שלנו על ידי הלשכה המשפטית של משרד הבריאות, שאחרי הפגרה יתפרסמו כללים ברשומות להסדרת סוגיית מאגרי ה-DNA.
מרדכי הלפרין: שמירה על דגימות.
מרב ישראלי: לפי סעיף 15 לחוק.
זבולון אורלב: אני מודה לכולם על ההשלמות.
זבולון אורלב: פרופסור גולדמן, בבקשה.
בוליסלב גולדמן: חשוב לי להבהיר שאני חושש שיש פה אי הבנה קטנה:
בוליסלב גולדמן: אנחנו מדברים פה על דגימות DNA למחקר - זה דבר אחד.
בוליסלב גולדמן: דגימות של רקמת DNA בטיפול של החולים – זה דבר שני ומדובר בשני דברים שונים.