GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אהרון צוקרט: מוכרחים שיהיה איזה שסתום של ועדה אתית כשיש סכנה ברורה ומיידית.
מרים פרנקל-שור: אני אלך לניסוח של "סיכון בריאות".
מאיר שטרית: לא נסגור מאה אחוז של הפרצות האפשריות.
מאיר שטרית: יהיו פרלמנטים אחרינו ויוכלו לחוקק גם תיקונים בעתיד.
מרים פרנקל-שור: למי יימסר המידע?
מרים פרנקל-שור: רק לנבדק?
מרים פרנקל-שור: ואם הוא קטין?
אריאלה אופנהיים: בשביל זה יש ועדת אתיקה ושיקול דעת.
אריאלה אופנהיים: ועדת האתיקה תחליט.
מרים פרנקל-שור: אם אתה מגלה את המידע לגורם שלישי, ברגע שהוא נמצא בסכנת חיים אפשר לבוא ולעזור לאנשים.
חגית מסר-ירון: פרופ' אופנהיים, אני נגד.
חגית מסר-ירון: את יכולה לתת לו את כל האינפורמציה אבל רק לא להגיד במפורש שזה אומר שאין קרבה גנטית בין הנבדקים.
אריאלה אופנהיים: זה רק פן אחד.
אריאלה אופנהיים: יש עוד פנים לדבר הזה.
גלי בן-אור: אפשר לעשות סייג כזה של מקרים חריגים ומיוחדים.
חגית מסר-ירון: אני לא מבינה איך עצם מסירת הזהות תוליד סיכון לחיי הנבדק.
חגית מסר-ירון: אין דוגמא כזאת.
חגית מסר-ירון: אתם תיצרו פה פירצה.
אריאלה אופנהיים: מה את חוששת שהפירצה תגרום?
דליה אור: יש לי הרגשה שאנחנו מנסים לגונן על משהו שהוא כמעט בלתי אפשרי.
דליה אור: אני קצת מבינה בדברים האלה כי עבדתי בבית-חולים הרבה שנים.
דליה אור: אם אנחנו בודקים בדיקה להשתלה של מח עצם או דברים כאלה, ושם אפשר לגלות שיש אי-התאמה, באותו מקום אפשר להגיד "לא מתאים".
דליה אור: אבל בדרך כלל - ויש לי הרגשה שזה החלק שהיה חסר לך בהבנה - בדרך כלל מתי אנשים עושים בדיקות גנטיות?
דליה אור: היום כבר מודרני, ואני מקווה שזה יילך ויתרחב, שזוגות לפני נישואיהם הולכים לקבל ייעוץ גנטי ועורכים את הבדיקות, או לפני שהם בהריון.
דליה אור: במקרה כזה אין סכנה שהילד לא יהיה שלהם כי הם כבר עכשיו עושים בדיקות גנטיות.
דליה אור: אבל יש מצבים אחרים, שבא זוג שנולד לו ילד חולה ומחפש את הסיבה למחלה.
דליה אור: לפעמים זה לוקח הרבה זמן ובסוף הולכים לאבחון גנטי ומגלים נניח שהילד חולה בסיסטיק פיברוזיס.
דליה אור: בסיסטיק פיברוזיס אין חוכמות.
דליה אור: אתה יכול להגיד שזה מוטציה או שמוטציה, אתה יכול להגיד מה שאתה רוצה, אבל זה גנטיקה.
דליה אור: אם שני ההורים הם לא נשאים - - -
מאיר שטרית: שיבין לבד.
מאיר שטרית: שיילך לבית-משפט, יבקש צו ויעשה בדיקה.
דליה אור: אתה לא יכול להסתיר את זה.
מאיר שטרית: זה דוגמא מצויינת ואני אומר, למרות זה אני נגד מסירת זהות.
מאיר שטרית: אם האב חושד באשתו, שיילך לבית-המשפט ויבקש צו לבדיקת זהות.
דליה אור: אני חושבת שאין לך זכות כמחוקק - - -
מאיר שטרית: לא זה מטרת הבדיקה.
מאיר שטרית: יש לי זכות ואני קובע את הזכות הזאת.
מאיר שטרית: אני אומר שאני לא מסכים, נקודה, סוף פסוק.
מאיר שטרית: אני מבקש לסגור את העניין הזה: לא תימסר בדיקת זהות.
דליה אור: לדעתי זה לא יעמוד בבחינה שיפוטית.
מאיר שטרית: מי שרוצה שיילך לבית-משפט.
מאיר שטרית: אני קובע כך, נקודה.
מאיר שטרית: רבותי, נסגר הפרק הזה.
מאיר שטרית: אני קבעתי את עמדתי: לא תימסר בדיקת זהות שהתגלתה באורח מקרי לאף אחד.
מאיר שטרית: מי שחושד, שיילך לבית-המשפט.
מאיר שטרית: אני רוצה כעת לחזור לרגע ברברס לסעיף מטרות החוק.
מאיר שטרית: בעקבות הדיון הקודם מציע פרופ' זאב סגל, כדי להכניס את העניין הזה של הגנה על החברה, להוסיף בסיפא, לאחר המלים "בקידום הרפואה" - "ובהגנת החברה".
מאיר שטרית: האם זה מקובל?
קריאה: אולי "אינטרסים חשובים של החברה".
עדינה מרקס: המלים האלה "להגנת החברה" בהקשר של בדיקה גנטית מאוד מפחידות אותי.
עדינה מרקס: יש עליהן צל.
מאיר שטרית: אני מייחס חשיבות גדולה מאוד לעמדתם של משפטנים אחרים וחרף זאת אני אומר שלמרות שאחת המטרות היא הגנת החברה - הרי אף אחד לא מתנגד להגנת החברה, החוק הזה באמת מגן על החברה בהרבה מובנים - סעיפי החוק בכל זאת עומדים על שלהם וקובעים המון פרטים איך הדבר הזה נעשה.
מאיר שטרית: לכן אני מציע לא לדאוג.
גלי בן-אור: אני לא בטוחה ששתי המלים האלה עונות על החשש שפרופ' סגל דיבר עליו.
גלי בן-אור: אני חושבת שזה יכול לכוון לדברים אחרים שאנחנו בכלל לא היינו רוצים אותם.
גלי בן-אור: אני מציעה שאנחנו נקדיש לזה קצת יותר מחשבה ונחשוב על איזה פתרון שיהיה הולם ונציע נוסח אחר.
גלי בן-אור: כיוון שאנחנו ניפגש עוד מספר פעמים - - -
מאיר שטרית: בבקשה, תנסחו את הדברים.
מאיר שטרית: אולי "הגנת הציבור".
גלי בן-אור: אני חושבת שאין טעם להחליט עכשיו.
מאיר שטרית: נעבור לסימן ג': שמירת דגימות די.
מאיר שטרית: סעיף 17 - שמירת דגימות די.
מאיר שטרית: "(א) כל פרט מזהה יופרד מדגימת די.
מאיר שטרית: ומתוצאותיה אשר יישמרו בהתאם לכללים שקבע המנהל; בכללים כאמור יקבע המנהל, בין היתר, הוראות בדבר הפרדת הפרטים המזהים מהדגימות ומתוצאות בדיקותיהן ומשך הזמן שבו יישמרו הדגימות והתוצאות; כללים שנקבעו לפי סעיף קטן זה לא יחייבו עורכי בדיקת מחקר.
מאיר שטרית: (ב) (1) בבדיקת מחקר יופרדו הפרטים המזהים מדגימות די.
מאיר שטרית: ומתוצאותיהן", - אנחנו מציעים למחוק בניסוח את המלים "מתוצאות בדיקותיהן עם השלמתו של המחקר או עם פרישתו של הנבדק" - "אלא אם כן נתן הנבדק הסכמה בכתב לשמירת הדגימה או תוצאות בדיקתה באופן מזהה.
מאיר שטרית: (2) המנהל בהתייעצות עם הועדה המייעצת יקבע נהלים להפרדת הפרטים המזהים מדגימות די.
מאיר שטרית: ומתוצאות בדיקותיהן בכפוף לשיטות ולמטרות המחקר.
מאיר שטרית: " סעיף 18 - מחיקת פרטים מזהים
מאיר שטרית: " סעיף 18 - מחיקת פרטים מזהים הרעיון הוא לקבוע איך שומרים דגימות די.
מאיר שטרית: ברישא נאמר: "כל פרט מזהה יופרד מדגימת די.
מאיר שטרית: ומתוצאותיה אשר יישמרו בהתאם לכללים שקבע המנהל".
מאיר שטרית: פרופ' אריאלה אופנהיים העלתה בפני סוגיה, שאני לא פסלתי אותה, שאני רוצה לפתוח אותה לדיון.
מאיר שטרית: היא שאלה: מה זה בעצם דגימת די.
מאיר שטרית: דגימת די.
מאיר שטרית: יכולה להיות מבחנה שבתוכה יש דם, או חתיכת ריקמה קטנה.
מאיר שטרית: על אותה מבחנה מופיע קוד מסויים של הבדיקה וכן שם הנבדק.
מאיר שטרית: הרי מהדגימה עצמה למעשה אי אפשר ללמוד שום דבר.
מאיר שטרית: אתה רואה מבחנה או בקבוק שתן של מישהו וזה כל מה שיודעים.
מאיר שטרית: לכן אומרת פרופ' אופנהיים שאין שום סיבה שבבדיקות הרוטיניות רפואיות - לא במחקר - לא יהיה שם הנבדק על המבחנה, כי זה יכול לגרום לבעיות אחרות של ערבוב בין מבחנות וטעויות בבדיקה ובזיהוי של האנשים.
עדינה מרקס: יש ברקוד היום.
מאיר שטרית: היא אומרת שמהדגימה עצמה, מהמבחנה שבה נמצאת חתיכת הריקמה וכתוב שם של פלוני אלמוני, הרי לא לומדים שום דבר.
מאיר שטרית: אין שם את תוצאות הבדיקה.
מאיר שטרית: היא הציעה את ההצעה גם לגבי התוצאות אבל לגבי זה לא הסכמנו, אבל פה אמרתי שזה נשמע לי הגיוני.
מאיר שטרית: לגבי הדגימה עצמה, הריקמה עצמה, אין שום סיבה להפריד בין שם הנבדק והברקוד שמופיע על המבחנה לבין הדגימה כי ממנה לא לומדים ממילא כלום.
מאיר שטרית: לגבי התוצאות של הבדיקה - שם כן צריך להפריד את השם, כי מהתוצאה למדים על המפה הגנטית של האיש.
מאיר שטרית: מהדגימה לא לומדים כלום.
מאיר שטרית: הטיעון של פרופ' אופנהיים נשמע לי הגיוני ואני לא פוסל אותו, אבל אני רוצה לשמוע את תגובת משרד הבריאות, האם צריך להבדיל בין הדגימה עצמה לבין התוצאות.
מאיר שטרית: אני מעמיד את זה כשאלה.
בועז לב: יש פנים לכאן ולכאן.
בועז לב: מה שפרופ' אריאלה אופנהיים אומרת הוא בהחלט הגיוני.
בועז לב: מצד שני, אם מישהו יכנס למעבדה, ייקח את הדגימה הזאת וירצה לדעת פרטים על אותו אדם - יש לו את השם של הנבדק והוא יוכל לקחת את זה למעבדה אחרת, או למעבדה הפרטית שלו בבית ולבדוק את הרצף הגנטי.
מאיר שטרית: הוא יכול במילא לאסוף חתיכת עור ולעשות בדיקה.
מאיר שטרית: הוא לא צריך להגיע בשביל זה לבית-החולים.
מאיר שטרית: על אלימות אנחנו לא מדברים.
אהרון צוקרט: יותר מזה, אם אתה מנתק מהדגימה עצמה את השם ואת הזיהוי אתה פותח פתח להרבה תקלות.
אהרון צוקרט: אני מבטיח לך תקלות.
בועז לב: באופן עקרוני באיזון של הדברים אני נוטה יותר להצעה של פרופ' אופנהיים, אין ספק.
מאיר שטרית: כשאתה נותן בדיקת דם למעבדה, לא בדיקה גנטית, הרי על המבחנה יש שם ותעודת זהות וכדומה.
מאיר שטרית: מבדיקת הדם אתה לא לומד כלום.
זלינה בן-גרשון: אני בהחלט מודעת לבעיה שפרופ' אריאלה אופנהיים מעלה עכשיו.
זלינה בן-גרשון: הרבה יותר מסובך לבדוק שלא תהיינה טעויות כשמדובר במספר אנונימי מאשר כשאתה רואה שם.
זלינה בן-גרשון: יחד עם זה, חלק מהדברים שאמרנו על אפשרות להעביר דגימות למחקר היה מבוסס על כך שהחלטנו שתהיה איזה הפרדה בין האינפורמציה מצד אחד - - -
מאיר שטרית: תעזבי לרגע מחקר.
מאיר שטרית: אנחנו מדברים רק על בדיקות רפואיות רגילות ולא על בדיקות מחקר.
דליה אור: זה מופיע בסעיף קטן 17(ב).
זלינה בן-גרשון: אני לא מתנגדת להצעה לגבי בדיקת רפואיות רגילות.
זלינה בן-גרשון: זה כמו בדיקות רפואיות רגילות, כמו כל מידע רפואי רגיל שיש עליו שם איש ושם תיק.
זלינה בן-גרשון: אבל לגבי המעבר למחקר - - -
מאיר שטרית: במחקר זה נשאר אותו דבר, כלומר תישאר הפרדה.
דליה אור: אני רוצה להתייחס לבדיקות רפואיות רגילות.
דליה אור: אני הייתי 25 שנים עובדת מעבדה.
דליה אור: אי אפשר שעל המבחנה יהיה רק קוד בלי שם החולה.
דליה אור: אני יכולה להגיד לך שאני ראיתי דם עם שם של חולה ואמרתי: זה לא בדיקה של החולה הזה.
דליה אור: כל העובדים באותה מעבדה, שמכירים את החולים המאושפזים, ידעו שזה טעות ושזה דם של מישהו אחר.
דליה אור: רק כשאתה יכול לראות את השם אתה יכול לדעת שזאת לא התשובה שלו על המסך.
מאיר שטרית: אם כולם מסכימים אז למה לי לריב עם כולם?
מאיר שטרית: אני אומר, נעשה הפרדה בין הבדיקות הרוטיניות הרפואיות הרגילות לבין בדיקות למטרות מחקר.
מאיר שטרית: בבדיקות רפואיות רגילות לא צריך הפרדה בין השם ובין הדגימה.
דליה אור: לא רק שלא צריך הפרדה אלא יש צורך בכך שהם יופיעו ביחד.
גלי בן-אור: בפרקטיקה לדעתי יש הפרדה.
גלי בן-אור: נדמה לי שעל המבחנה עם הדם מדביקים ברקוד עם מספר.
מאיר שטרית: וגם שם.
מאיר שטרית: אין הפרדה.
גלי בן-אור: הרי אנחנו לא מדברים על כך שלא יהיה שום סימן זיהוי כי אז אין תועלת בזה.
גלי בן-אור: הרי אנחנו רוצים לטפל באנשים ולדעת מה תוצאות הטיפול בהם.
גלי בן-אור: אבל דיברנו בפעמים הקודמות - ואני לא יודעת אם זה ברור לגמרי לפי הנוסח - הרעיון היה שמבחנות ודגימות תישמרנה עם ברקוד ולא יהיה עליהן השם של אותו אדם.
חגית מסר-ירון: בלי קידוד כלשהו?
חגית מסר-ירון: אם זה ברקוד סטנדרטי זה אותו דבר כמו שם.
מאיר שטרית: את מערבבת בין עיקרון לבין טכנולוגיה.
מאיר שטרית: אני יכול לכתוב את השם של האיש בעברית או באנגלית או בערבית או בברקוד.
מאיר שטרית: לא משנה איך אני כותב את השם.
מאיר שטרית: זה תלוי באיזה שיטה בית-החולים משתמש, אם יש לו "סקאנר" פשוט ומחשב שקורא ברקוד, או "סקאנרים" קטנים שיכולים לבד לקרוא את הברקוד.
מאיר שטרית: לא משנה הטכנולוגיה, איך נעשה רישום השם.
מאיר שטרית: בבית-חולים מסויים השם יכול להירשם בברקוד, אם הוא שומר באמת על הגנת פרטיות מסויימת, ובמעבדת בית-חולים אחר שבה אין מכשירים ואין סידור של ברקוד כותבים את השם.
מאיר שטרית: גם היום בבדיקות דם בבית-חולים הדסה או קפלן אתה מקבל פתק שכתוב עליו שם ומספר תעודת זהות, ואולי גם יש שם ברקוד, אני לא יודע, ואת זה שמים על המבחנה של הדגימה.
מאיר שטרית: בדגימה עצמה לא משנה אם מופיע שם בעברית או באנגלית או בברקוד.
מאיר שטרית: מהדגימה אי אפשר ללמוד כלום.
גלי בן-אור: בוודאי שאני יכולה ללמוד מהדגימה.
גלי בן-אור: אני יכולה לעשות בדיקה גנטית נוספת בעצמי על הדגימה.
מאיר שטרית: אם תעשי בעצמך את יכולה לבד כבר לקחת דגימה.
מאיר שטרית: זה יותר פשוט מאשר לפרוץ למעבדה רפואית ולקחת משם דגימה.
גלי בן-אור: הרעיון בהצעת החוק הוא למנוע פגיעה בפרטיות של אנשים ובעיקר למנוע שימוש לרעה במידע גנטי.
גלי בן-אור: אנחנו בדיוק על הדברים האלה מתכוונים להגן.
גלי בן-אור: אני כן אכנס לטכניקה.
גלי בן-אור: אם יש ערימה של מבחנות ועליהן יש מספרים, ויש לי מחשב נפרד, שצריך אליו סיסמת גישה - ואני מקווה שבהדסה ובכל המקומות האחרים הדברים האלה מאובטחים ומוגנים - כדי לדעת למי שייכת המבחנה הזאת אני אצטרך לעשות הרבה יותר מאמץ מאשר במצב שבו אני אוכל לבחון את כל המבחנות, לראות את השם ולקחת את המבחנה של האיש שמעניין אותי או של מספר אנשים שמעניינים אותי.
גלי בן-אור: אנחנו הרי מנסים פה למנוע שימוש לרעה במידע הזה.
אריאלה אופנהיים: איך תגיעי למקרר בכלל?
אריאלה אופנהיים: הדוגמא שנתת היתה מאוד יפה אבל שעושים בדיקה גנטית ומגיעות בעת ובעונה אחת מספר משפחות למעבדה לבדיקות שונות והם כולם עם ברקוד, האפשרות לעשות טעות בין אחד לשני היא הרבה יותר גדולה מאשר כאשר ישנם גם השמות ובנוסף לזה עוד איזה מספר מזהה, ואז יודעים כל הזמן להשאיר את המשפחה הזאת ביחד ואת המשפחה השניה ביחד ולא לבלבל בבדיקות ביניהן.
אריאלה אופנהיים: לכן גם צריך עוד סימן מזהה.
אריאלה אופנהיים: זה מה שמקובל בכל העולם, בארצות-הברית ובאירופה, בכל המעבדות הרוטיניות.
אריאלה אופנהיים: כשרוצים להעביר את זה למחקר אז צריך להוציא את השם ולהשאיר רק קוד.
דליה אור: הטעות שם היא פטאלית.
דליה אור: יש לה משמעות עצומה.
דליה אור: זה לא כמו טעות בבדיקת דם.
חגית מסר-ירון: אני אדגיש את מה שאמר חבר הכנסת שטרית כי מה שהוא אמר היה מאוד ברור.
חגית מסר-ירון: ברקוד ושם זה אותו דבר.
חגית מסר-ירון: הכוונה בדגימה לא מזהה היתה לעשות איזה קוד מאוד ספציפי שייתן מספר כזה וכזה, כשזה לא סטנדרטי, כדי שאף אחד לא יוכל לקרוא.
חגית מסר-ירון: אז השאלה היא לא אם זה ברקוד או שם.
חגית מסר-ירון: השאלה היא האם זה קוד ספציפי או זיהוי.
פנחס ברגמן: אני חושב שיש שלב ביניים בין הדגימה, שהיא השתן או הדם, לבין רישום, שזה תוצאות.
פנחס ברגמן: יש איזה מצב שבו מפיקים די.
פנחס ברגמן: אן.
פנחס ברגמן: אי.
פנחס ברגמן: ויש איזה מבחנה קטנה עם די.
פנחס ברגמן: שנקרא לו טהור לצורך העניין.
פנחס ברגמן: צריך להחליט לגביו האם אנחנו משייכים אותו לתוצאות או משייכים אותו לדגימות.
פנחס ברגמן: פה אתה לא יכול לומר לגבי הדי.
פנחס ברגמן: שכבר נמצא במצב מופק וטהור שאתה לא יכול לראות ממנו שום דבר.
אריאלה אופנהיים: זה בדיוק דגימה.
בועז לב: מה אתה רואה ממנו?
חגית מסר-ירון: ההגדרה שמפרידה בין הריקמה עצמה לבין התוצאות היא הגדרה טובה.
חגית מסר-ירון: על המידע בתוצאות צריך להגן.
אהרון צוקרט: בתוצאות יש גם בעיה.
אהרון צוקרט: כאן מתחילה הבעיה: איך שומרים את זה בארכיב.
אהרון צוקרט: על-פי הצעת החוק רוצים שהמידע יהיה בתיק החולה.
דינה מייטס: אני חושבת שההפרדה העקרונית היא בין מה שהולך למחקר לבין בדיקה.
דינה מייטס: זאת ההפרדה האמיתית.
דינה מייטס: כשהבדיקה באה לשרת את החולה הבודד בכדי לקבוע אצלו משהו שנושק לבריאותו, זה חייב להירשם על שמו, בין אם זה די.
דינה מייטס: ובין אם זה לא די.
מאיר שטרית: אם כן, כדי שיהיה ברור, אנחנו מבדילים לגבי שמירת דגימת די.
מאיר שטרית: אי: לגבי הבדיקות הרפואיות הרגילות - לא תהיה הפרדה בין הפרטים המזהים לבין הדגימה עצמה.
מאיר שטרית: הפרדה תהיה כמובן בין התוצאות לבין הפרטים המזהים.
מאיר שטרית: בבדיקה למחקר - תהיה הפרדה בין השניים.
אהרון צוקרט: איך אפשר להבדיל בטיפול בחולה בין התוצאה לבין הדגימה?
מאיר שטרית: אתה קופץ לדבר הבא.
מאיר שטרית: קודם כל אני קובע את העקרון.
מאיר שטרית: תאמין לי שדנו בזה, איך טכנולוגית זה יירשם, האם יעשו תקנות, איך יפרידו, איך יכתבו.
מאיר שטרית: תאמין לי שאין בעיה טכנית לעשות את זה.
דינה מייטס: את הפרטים המזהים צריך להצמיד לתוצאה במקרה הבודד.
מאיר שטרית: אמרנו עכשיו שלא נצמיד פרטים מזהים לתוצאה.
מאיר שטרית: זה בדיוק ההפרדה שאנחנו רוצים לעשות.
מאיר שטרית: מי שירצה יוכל לגשת ולבדוק רק אם יש לו סמכות.
מאיר שטרית: לאחרים לא תהיה גישה לזה.
דינה מייטס: הולכים עכשיו בקופות-החולים לתיק רפואי מרכזי.
מאיר שטרית: אבל זה לא יופיע בתיק.
מאיר שטרית: זה בדיוק מה שאנחנו רוצים למנוע.
מאיר שטרית: תיק רפואי אינו פתוח לכל אחד להסתכל בו.
מאיר שטרית: יש לזה מגבלות.
מאיר שטרית: מי שיכול לראות תוצאות, רואה אותן.
אריאלה אופנהיים: אבל בפני מי שזה כן פתוח - זה מופיע עם השם ביחד.
חגית מסר-ירון: את שואלת למי יש את ה-password להיכנס לפאזל.
דינה מייטס: אבל אז הוא רואה את השם עם התוצאה ביחד.
מאיר שטרית: אנחנו רוצים ליצור לגבי הבדיקות הגנטיות הפרדה בין הזהויות לבין התוצאות.
מאיר שטרית: אני אומר את זה בפירוש.
חגית מסר-ירון: מדובר על הארכיון, על השמירה.
גלי בן-אור: כשהרופא ייתן את התשובה הוא לא יעצום את העיניים, הוא יודע במי הוא מטפל, אבל אנחנו רוצים לאבטח את השמירה של המידע במחשב.
גלי בן-אור: לכן לדעתי כן היה צריך לשמור על ההפרדה גם בדגימות.
גלי בן-אור: אני חושבת שגם נצ"מ פנחס ברגמן וגם אני באים מתוך הכרות עם המאגר הגנטי המשטרתי.
גלי בן-אור: שם אנחנו מתכוונים לעגן את זה כך שהדברים האלה יישמרו בנפרד: הזהות מצד אחד, הדגימה מצד אחר והפרופיל מצד אחר.
בועז לב: זה מטרה אחרת לחלוטין.
גלי בן-אור: הדבר הוא שונה מבחינת השימושים והמטרות אבל מבחינת פוטנציאל הסיכון שיש במידע, זה אותו פוטנציאל סיכון.
גלי בן-אור: כמו שאנחנו מתייחסים בזהירות לדגימות שיישמרו בידי המשטרה, הייתי שמחה אם גם בבתי-החולים ובקופות-החולים יתייחסו לזה בזהירות ועל הדגימות עצמן לא יהיה פרט מזהה של הנבדק.
חגית מסר-ירון: אבל למה לא אמרת את זה לגבי בדיקות דם פשוטות?
בועז לב: בעניין הזה של סודיות מצבו הרפואי של החולה צריך להקפיד בכל עניין ודבר.
בועז לב: עושים את זה על כל דבר, ואם לא נשמור על כל דבר אז גם לא נשמור על זה, שלא יהיו כאן אי-הבנות.
בועז לב: זאת אומרת, אם נשים עליהם 10 חוקים ולא ישמרו אותם, זה לא משנה.
בועז לב: יש כאן עניין של איזונים.
בועז לב: ללא ספק אנחנו צריכים לפעול לטובת החולה, לטובת הפרט.
בועז לב: צריך לראות מה משרת אותו הכי נכון והכי טוב.
בועז לב: לצורך העניין כרופאים אנחנו חושבים שמה שמשרת אותו הכי טוב הוא שתהיה זהות מלאה בין התוצאות שלו בתוך תיקו הרפואי, כשזה חשוף למי שצריך לטפל בו ולשרת אותו.
בועז לב: מחקר הוא סיפור אחר לחלוטין.
בועז לב: אין ספק שיש אינפורמציה שהיא מאוד חיונית, אפילו לא גנטית, שנמצאת בתיקו הרפואי של החולה, שצריך לשמור עליה.
בועז לב: אם לא שומרים עליה אז גם לא ישמרו על חיסיון המידע הגנטי לצורך העניין.
מאיר שטרית: הניסוח כמובן ישונה בהתאם על-ידי עו"ד פרנקל-שור.
מאיר שטרית: נעבור לפרק ד': מסירת מידע גנטי.
מאיר שטרית: סעיף 19 - מאגר מידע גנטי
מאיר שטרית: סעיף 19 - מאגר מידע גנטי סעיף 20 - סודיות "(א) מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון, מנהל מכון גנטי ועובדיהם ישמרו בסוד כל מידע הנוגע לנבדק שהגיע אליהם תוך מילוי תפקידם או במהלך עבודתם.
מאיר שטרית: (ב) הוראות סעיף קטן (א) יחולו גם על כל אדם אחר שהגיע אליו מידע הנוגע לנבדק תוך מילוי תפקידו או במהלך עבודתו.
מאיר שטרית: (ג) מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון ומנהל מכון גנטי ינקטו אמצעים סבירים הדרושים כדי להבטיח שעובדים הנתונים למרותם ישמרו על סודיות הענינים המובאים לידיעתם תוך כדי מילוי תפקידם או במהלך עבודתם.
מאיר שטרית: " עד כאן אין שינויים.
מאיר שטרית: דנו ארוכות כדי להגיע לניסוח הזה, שאין עליו שום הערה.
מאיר שטרית: לפיכך אני לא מציע לפתוח את זה מחדש.
חני כספי: אם חוק הגנת הפרטיות חל, ואתם חוזרים על דברים שכתובים בחוק הגנת הפרטיות, תמיד ישאלו למה ומה.
חני כספי: תהיו ערים לזה.
חני כספי: בסעיף 19 נאמר "המחזיק מאגר גנטי במאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות" אבל אם הוא מחזיק מידע במאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות אז ממילא החוק חל עליו.
חני כספי: אז למה צריך לכתוב את זה עוד פעם?
חני כספי: אתם חוזרים גם בסעיף 20 עוד פעם על אותו דבר.
מאיר שטרית: כדי לחזק.
מאיר שטרית: למה זה מפריע לך?