GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
חגית מסר-ירון: אם זה שערות במספרה אז זה לא דגימת די.
חגית מסר-ירון: ואין עם זה בעיה.
מאיר שטרית: כבר פתרנו את זה בישיבה הקודמת.
אריאלה אופנהיים: זה לא מקובל עלי.
דינה מייטס: מה לגבי חומר עבר?
דינה מייטס: יש חומר עבר שאפשר ממנו לעשות בדיקת די.
דינה מייטס: בכל המכונים הפתולוגיים.
דינה מייטס: נשאלת השאלה האם חומר העבר - - -
מאיר שטרית: בהצעת החוק יש התייחסות לעניין הזה.
מאיר שטרית: נגיע אליו.
חני כספי: יש לי הערה שלא מתייחסת לסעיף הנוכחי אך היא קשורה גם אליו.
חני כספי: בצה"ל אנחנו מכינים עכשיו תסקיר חוק על נטילת דם לצורך זיהוי חללים, שממנה יופק די.
חני כספי: אן.
חני כספי: אי.
חני כספי: ברבות הימים לצורך זיהוי.
חני כספי: הנטילה על-פי אותו חוק תהיה ללא הסכמה.
חני כספי: אנחנו דנו על זה ונביא את זה כהצעת חוק.
בועז לב: זה לזיהוי.
חני כספי: סעיף קטן (א) אומר "דגימת די.
חני כספי: לא תילקח ולא תיבדק ללא קבלת הסכמה מדעת".
חני כספי: כאן מתייחסים בכלל לדגימה.
חני כספי: אז רק כדאי שתדעו שאנחנו במערכת הבטחון נבקש פטור גם בעניין הזה.
מאיר שטרית: כשנגיע לסעיף שדן במערכת הבטחון תעלי את הדבר הזה.
ענת מאור: אני רוצה להזכיר שהסוגיה הזאת עלתה גם בדיונים המוקדמים.
ענת מאור: אין לנו שום כוונה שאחרי שיעבור החוק הזה צה"ל יוציא את עצמו מחוץ לגדר לחלוטין.
ענת מאור: אני אומרת מראש, כאם לחיילת, שאני מקווה שלא תביאו לנו בכלל ניסוח על-פיו חייל בכלל לא ידרש לתת שום הסכמה והכל יהיה בשם המדינה ויחייב אותו.
חני כספי: ביקשתי להעיר את ההערה הזאת בכוונה כדי להבהיר שאנחנו לא רוצים לצאת מגדר החוק.
חני כספי: אני גם אציג בפני הוועדה את הפרטים.
מאיר שטרית: נגיע לזה כשנגיע לסעיפים העוסקים בכוחות הבטחון.
מאיר שטרית: אם כי צה"ל תמיד יכול לתת להם פקודה להסכים ...
ענת מאור: בשום אופן לא.
ענת מאור: לזה התכוונתי כשאמרתי שעברו הימים האלה.
חני כספי: אולי צה"ל אחר.
מאיר שטרית: האם למישהו יש עוד הערות לסעיף 12?
זאב סגל: אני הוזמנתי כנראה בשביל לדבר מלה אחת או שתיים.
זאב סגל: אני מסתכל על זה כמשפטן.
זאב סגל: יש לי רושם שאין קשר בין סעיף 12 לסעיף 29.
זאב סגל: אני בזמנו תמכתי בהצעת החוק הזאת במאמר וכעת אני מסתכל בה שנית.
זאב סגל: אתם מצהירים למשל בסעיף 12 ש"דגימת די.
זאב סגל: אן.
זאב סגל: אי.
זאב סגל: לא תילקח ולא תיבדק ללא קבלת הסכמה מדעת" אך בלי קשר לעניין של צה"ל אנחנו יודעים שבחקירות המשטרה זה נעשה, למשל בודקים את הרוק שהשאיר נאשם על בדל סיגריה שהוא עישן.
מאיר שטרית: יש פה פרק בעניין הזה.
זאב סגל: קראתי את הצעת החוק, ראיתי את סעיף 29 ואת הכל.
זאב סגל: אחרי שראיתי את הדברים, עשיתי שיעורי בית, אני חושב שהצהרה כזאת בסעיף 12 - זה עניין של ניסוח משפטי - צריכה להתקשר בכפוף לדבר מה.
גלי בן-אור: סעיף 34(א) אמור לפתור את הבעיה.
גלי בן-אור: אם הוא לא פותר את הבעיה לשביעות רצונם של המשתתפים אז אפשר בהחלט לתקן אותו, אבל זאת היתה הכוונה שלו.
גלי בן-אור: נאמר: "על דגימות די.
גלי בן-אור: אן.
גלי בן-אור: אי.
גלי בן-אור: ותוצאות בדיקות גנטיות לצורך הליך פלילי, זיהוי גופות ואיתור וזיהוי נעדרים, יחולו הוראות פרק זה בלבד".
מאיר שטרית: אני לא מציע לקפוץ מסעיף לסעיף.
מאיר שטרית: הדבר הזה עבר הרבה מאוד ריגושים וסיעורים.
גלי בן-אור: מעבר לזה, לגבי הסעיף שאל"ם חני כספי מדברת עליו, אנחנו עובדים עכשיו על תסקיר חוק נוסף של המשטרה בעניין נטילה של דגימות לצורך הליך פלילי ופענוח עבירות.
זאב סגל: את יודעת שהדברים יופיעו בפני בית-המשפט העליון שיצטרך לפרש, בדעת רוב ומיעוט.
זאב סגל: יש פה סעיף חוק כל-כך חשוב וצריך פעם אחת להידרש ולהסביר ולא להשאיר את זה לפירוש של בית-המשפט.
מאיר שטרית: האם יש עוד הערות לסעיף 12?
מאיר שטרית: הגישה הבסיסית של החוק היא הגנה על המידע הגנטי.
מאיר שטרית: כשהצעת החוק הוגשה לקריאה טרומית לא היה בה הפרק על מערכת הבטחון, על צה"ל והמשטרה, והוא הוכנס לאחר מכן לאור הדיון שנערך כאן.
מאיר שטרית: נגיע לסעיפים האלה בהמשך הדיונים בהצעת החוק ותראה שיש התייחסות ספציפית ונדון בה כמובן.
זאב סגל: יש רק הערה אחת.
זאב סגל: אני אוהב את הקצב המהיר - - -
מאיר שטרית: זה לא מהיר.
מאיר שטרית: אנחנו עובדים כבר 4 שנים על הצעת החוק הזאת.
זאב סגל: יש פה כמה משפטנים שחיים את הדברים.
זאב סגל: יש היום פרשנות, יש תכלית עיקרית, יש סעיף הבהרה.
זאב סגל: צריך להכיר עשרות פסקי-דין בשביל לראות איך חוק כזה יתפרש.
זאב סגל: אם אני מסתכל על סעיף 1, שמסביר את מטרת החוק ועושה רשימה של מטרות, אני חושב שבסופו של דבר כשיצטרכו לחשוב על התרומה של המידע הגנטי - אני קראתי את סעיף 1 שבוודאי נוסח בעקבות אמריקה וקליפורניה.
זאב סגל: יש פה כל מיני הדים מהחוק האמריקאי שאני מכיר.
זאב סגל: אבל לגבי סעיף 1 אני אומר לעצמי, הרי יש לנו בבדיקת די.
זאב סגל: גם מטרות חברתיות אמיתיות, כמו התמודדות מול הפשיעה, שזה חלק מהעניין.
זאב סגל: בסעיף 1 מוזכרת הגנת הפרטיות, שזה ערך מאוד חשוב.
זאב סגל: השאלה היא מה עומד מול הפרטיות.
זאב סגל: בסעיף הפתיחה אין בכל זאת השלכה גם לאיזון שיצטרכו לעשות בין המטרות החברתיות לבין הפרטיות.
זאב סגל: אני רואה את זה בעיני בית-המשפט העליון.
זאב סגל: אני כבר רואה את הדיון הנוסף.
זאב סגל: אני חושש שהחוק הזה מזמין חגיגה פרשנית.
זאב סגל: מוכרחים לעשות רשימה של המטרות.
מאיר שטרית: יכולנו הרי לא להתייחס בכלל למערכת הבטחון ולהשאיר אותם מחוץ להצעת החוק.
מאיר שטרית: מערכת הבטחון כוללת את המשטרה (זה נקרא בטחון פנים).
מאיר שטרית: מערכת הבטחון נכללת בהצעת החוק הזאת בדיעבד לאחר דיונים.
מאיר שטרית: הגישה שלנו אומרת שההגנה על הפרטיות של אדם עולה על כל ערך אחר, כל עוד שהדבר הזה איננו פוגע במישהו אחר.
מאיר שטרית: לכן מערכת הבטחון מקבלת בהצעת החוק הזאת פטורים ושינוי בהשוואה לנוסח הצעת החוק הבסיסי.
מאיר שטרית: יש התייחסות מיוחדת שנותנת חופש פעולה, לדעתי די רחב, שיהיה עליו ויכוח אני מניח פעם נוספת כשנגיע לסעיף הזה.
מאיר שטרית: מה שאתה אומר מופיע בהצעת החוק.
ענת מאור: אני בכל זאת חושבת, מאחר ובמטרה יש חשיבות לכוליות ולאיזונים, אני מבקשת שכאשר נחזור לסעיף ההגדרות נדון גם בנושא ההרתעה.
ענת מאור: כשאנחנו אומרים שהמטרה היא "להגן על זכות הנבדק לפרטיות לגביו, והכל מבלי לפגוע באיכות הטיפול הרפואי, במחקר הרפואי והגנטי ובקידום הרפואה" - צריך להוסיף גם "ומבלי לפגוע בצרכים החברתיים", של איתור פושעים וכולי.
ענת מאור: צריך לחשוב על ניסוח, אבל זה בהחלט הערה לעניין.
ענת מאור: אני מבקשת שהוועדה תחזור ותדון בהמשך בסעיף "מטרת החוק".
זאב סגל: אני רוצה לנסות ולחזק את דברי חברת הכנסת ענת מאור בחצי משפט לטובת עם ישראל.
זאב סגל: בבג"ץ סטמקה נגד משרד הפנים, על מבחן התכלית העיקרי, בעניין חוק השבות, נתן השופט חשין פסק-דין חדש, ממאי 1999, ואני השתמשתי בו לאחרונה בספר על חופש המידע כי הרעיון הזה הוא מאוד חשוב.
זאב סגל: שם באמת הולכים על תכלית עיקרית.
זאב סגל: הם אומרים למשל שסעיף 4 לחוק אמר דברים לפיהם לכאורה כל אחד יכול לעלות לארץ ולא משנה אם הוא אזרח ישראלי.
זאב סגל: גם בן זוגו של אזרח ישראלי שהוא העלה אותו מחוץ-לארץ יקבל את ההטבות.
זאב סגל: אמר השופט חשין: לא.
זאב סגל: סעיף 1 הוא הסעיף שמקרין, הוא סעיף המטרה, הוא הסעיף העיקרי: "כל יהודי זכאי לעלות לארצה".
זאב סגל: לא משנה כרגע מה הפרטים אבל זה עולם שלם של פרשנות והמחוקק חייב להיות ער לו, אם המחוקק רוצה שמטרותיו יושגו.
זאב סגל: זאת הנקודה.
זאב סגל: לא מתוך כניעה חס וחלילה לערכאות זרות אלא אם המחוקק רוצה שמטרתו תושג הוא צריך להכיר את הפסיקה.
זאב סגל: לכן סעיף 1 הוא לא סעיף שעוברים עליו בהסח הדעת, כאילו לא חשוב מה כתוב שם.
זאב סגל: זה נורא חשוב, זה התכליות העיקריות, זה האיזון.
מאיר שטרית: אני חושב שהמטרה הראשית של החוק היא להגן על המידע הגנטי הפרטי של אדם.
מאיר שטרית: לא להגן על מערכת הבטחון או על חקירות המשטרה והצבא.
מאיר שטרית: זה מטרת החוק.
מאיר שטרית: אני קובע את מטרת החוק, לא מישהו אחר.
מאיר שטרית: כשנגיע להצבעות, נצביע ונכריע.
מאיר שטרית: אני חולק על דעתו ולא מקבל אותה.
מאיר שטרית: הנושא עלה כבר, יושבים פה עוד משפטנים, ולא הסכמנו לו כי אנחנו רוצים לשמור שבמערכת הבטחון אזרחים לא יהיו הפקר למשטרה.
מאיר שטרית: כשחשדו במישהו שהוא אנס עם כובע ואז המשטרה עצרה את כל מי שהלך עם כובע ולקחה ממנו דגימת די.
מאיר שטרית: אי, האם זה כן בסדר?
מאיר שטרית: אראה לכם מכתבים שקיבלנו.
מאיר שטרית: לכן אני אומר, גם מערכת הבטחון צריכה להיות מוסדרת בחוק, עם כל הכללים שכלולים בדבר הזה.
מאיר שטרית: פרופ' סגל אומר דבר הפוך.
מאיר שטרית: הוא אומר שהחוק צריך לאפשר מצב שמערכת הבטחון תוכל לקבל מידע גנטי ושזאת תהיה אחת המטרות של החוק.
מאיר שטרית: אם הבנתי אותך נכון, אולי לא הבנתי נכון.
זאב סגל: אתה לא הבנת נכון.
זאב סגל: אני בסך הכל אמרתי, הגנת הפרטיות היא ערך והיא זכות עומק.
זאב סגל: יש זכויות עומק אחרות, כמו בחוק חופש המידע למשל או כמו הזכות למניעת פשיעה.
זאב סגל: אתה המחוקק ועכשיו אתה צריך לקבוע בסעיף מטרה את האיזון.
זאב סגל: חבר הכנסת מאיר שטרית, היוזם והוגה של הצעת החוק הזאת, אומר שהוא רוצה להגן על פרטיות המידע.
זאב סגל: גישת היסוד הזאת מקובלת גם עלי, אבל אני ער לאינטרסים אחרים.
זאב סגל: אני יכול עדיין להגיע לניסוח שבו המטרה המרכזית והמשקל המהותי, כמו שאתה אומר, תהיה של הפרטיות אבל תוך התייחסות למטרות נוספות.
זאב סגל: יש לכך הרבה דוגמאות בחקיקה.
זאב סגל: בחוק האזנת סתר אמרו ששר הבטחון יכול להאזין מטעמי בטחון תוך שקילת הפגיעה בפרטיות.
זאב סגל: אני חושב שכאן המשפטנים יכולים לשבת שבעה נקיים, לאור הנחיות יסוד, ולנסח בסופו של דבר את סעיף 1 כך שידגיש פרטיות אבל גם יראה שיש משקל לדברים האחרים.
זאב סגל: אחרת לא תתגשם מטרה שגם אתה מאמין בה.
זאב סגל: המטרה שלך היא שבכל זאת במקרים מסויימים לא תימנע מלחמה בפשיעה.
מאיר שטרית: אתה טוען שלא מספיק שבחוק יש סעיף ספציפי שדן נאמר במערכת המשטרה וקובע לה תנאים מיוחדים.
מאיר שטרית: אתה אומר שזה לא מספיק מגן.
זאב סגל: אני אומר שיום יבוא ובית-המשפט העליון ישלוף את סעיף המטרה, וזה עבודה פרשנית, וייתן משקל טוטלי לזכות אחת בזמן שהזכויות האחרות יתקפחו, גם אלה שאתה מאמין בהן.
זאב סגל: בשביל זה באתי לסייע, בהתנדבות אפילו.
ענת מאור: זה הכל בהתנדבות.
ענת מאור: לא תקבל על זה צל"ש.
ענת מאור: בכל זאת תודה רבה על התרומה.
זאב סגל: אני מתכוון לדבר אחד: אני רוצה שיהיה איזון אינטרסים מסויים.
זאב סגל: יישבו המשפטנים ויציעו הצעה.
גלי בן-אור: החוק שאנחנו דנים בו עכשיו הוא חלק ממכלול הטיפול בחקיקה במידע הגנטי.
גלי בן-אור: זאת היתה באמת היוזמה הראשונה והיא מסדירה את המידע הגנטי בכל הנוגע לאנשים פרטיים.
גלי בן-אור: מעבר לזה, כמו שכבר אמרנו כמה פעמים, יהיו תסקירים נוספים:
גלי בן-אור: תסקיר אחד של צה"ל לגבי זיהוי חללים, ותסקיר נוסף של המשטרה, שיכלול פרק גם לגבי זיהוי חללים אבל בעיקר לגבי פענוח עבירות.
גלי בן-אור: שמירה על שלום הציבור מוגדרת בתפקידים של המשטרה בפקודת המשטרה.
גלי בן-אור: זה אומנם לא נמצא שם בסעיף המטרה אבל זה באחד מהסעיפים, שמגדיר מה הן סמכויות המשטרה.
גלי בן-אור: הנושא הזה של המידע הגנטי הוא כלי נוסף לכלים שהמשטרה משתמשת בהם כבר היום לצורך שמירה על שלום הציבור.
גלי בן-אור: לכן אני מניחה שאותם שיקולים יחולו גם על הנושא הזה.
גלי בן-אור: כמו שחבר הכנסת שטרית אמר, כאן זה לא לב החוק.
גלי בן-אור: זה איזה פרק קטן שמאפשר לכוחות הבטחון, לרשויות אכיפת החוק לעשות שימוש במידע הגנטי על אף מה שאנחנו אומרים כאן ועל אף הכללים שאנחנו מגדירים לאנשים פרטיים בדרך כלל.
גלי בן-אור: לכן אני מניחה שהדברים האלה אמורים להיות מוסדרים שם.
גלי בן-אור: לב החוק ומטרת החוק איננה להסדיר פענוח עבירות.
גלי בן-אור: נטילה של מידע גנטי לצורך הצרכים האלה מוסדרת במקומות אחרים.
גלי בן-אור: זה חוק שיהיה ליד.
גלי בן-אור: כל החוקים נמצאים ביחד בספר החוקים.
גלי בן-אור: הכפיפות מוסדרת.
זאב סגל: מה שעו"ד גלי בן-אור אומרת כרגע, שיש סידרה של חוקים.
זאב סגל: אני עכשיו מסתכל על הצד השני.
זאב סגל: אני יודע מה זה פרטיות.
זאב סגל: אני אומר כך, עכשיו יהיה חוק שלכאורה יהיה חזק ומעניין - -
ענת מאור: - - אבל אחר-כך יתכן שיבואו ויסתרו אותו לחלוטין.
זאב סגל: לא זאת הכוונה.
גלי בן-אור: חוקים אינם אמורים לסתור זה את זה ואמורה להיות הרמוניה חקיקתית בספר החוקים.
גלי בן-אור: מכיוון שאנחנו חוזרים לאותו פרלמנט ולא לאיזה פרלמנט אחר אז אני מניחה שהמחוקק יהיה מספיק נבון כדי לדאוג להתאמה.
ענת מאור: הוועדה מברכת על היוזמה של משרד המשפטים, שאני מקווה שלא תידחה לעוד כעשר שנים בגלל איזה מהפיכה אזרחית שיעשו.
ענת מאור: אנחנו מחכים להצעת החוק הממשלתית.
ענת מאור: אותו דבר לגבי הצעת החוק של הצבא.
חני כספי: אנחנו נציג את זה כאן.
ענת מאור: כל מה שאנחנו מתכוונים זה שבסוף יהיה היגיון כולל.
ענת מאור: מתוך נקודת הראות של היגיון חקיקתי אני חושבת שצדקנו שבסעיף המטרה יהיה איזון, כמו שסיכמנו.
מאיר שטרית: כחבר כנסת שמתכוון להיות כאן גם בפרלמנט הבא, שאולי יהיה שונה, אני לא אתן יד לשום חקיקה שתנגוד את החוק הזה.
חני כספי: לא זאת כוונתנו.
חני כספי: אני דיברתי גם עם היועצת המשפטית על כך שאנחנו נציג את הדברים.
מאיר שטרית: סעיף 13 - מתן הסבר נוסף לעניין דגימת די.
מאיר שטרית: מזהה "(א) לענין קבלת הסכמה מדעת לשם לקיחת דגימת די.
מאיר שטרית: מזהה ובדיקתה יינתן לנבדק, בנוסף על המפורט בסעיף 13(ב) לחוק זכויות החולה ועל-פי כל דין, הסבר בדבר המשמעות של עריכת בדיקה גנטית לגביו ולגבי קרוביו.
מאיר שטרית: (ב) המנהל יכין ויפיץ חוזר שבו יינתן לנבדק הסבר בדבר זכויותיו לפי חוק, לענין לקיחת דגימת די.
מאיר שטרית: ובדיקתה.
מאיר שטרית: " יש פה פירוט של המשמעות של מתן קבלת הסכמה מדעת ומה ההסבר של הרופאים.
מאיר שטרית: פה אנחנו מציעים גם שהמנהל יכין ויפיץ חוזר שבו ינתן הסבר בכתב, לא רק בעל-פה, שהאיש יוכל לקרוא מהי הבדיקה שהוא הולך לעשות ומה המשמעויות שלה.
מאיר שטרית: זה אחרי הרבה נסיונות שידועים לנו לדרך שבה נותנים הסברים.
מאיר שטרית: המערכת הרפואית כולה, כולל משרד הבריאות, תמכו בגישה הזאת ולכן הכנסנו את זה בסעיפי החוק ואמרנו שהסבר ינתן בכתב.
מאיר שטרית: האיש לא רק יוכל לקבל הסבר בעל-פה ממישהו אלא יוכל לקבל חומר כתוב ולהתייעץ עם אחרים.
אופיר פינס-פז: אני מוכרח לומר שזה ממש מגוחך בעיני.
אופיר פינס-פז: אם כבר עושים את הכל בכתב, ובצדק, כפי שצריך להיות, אז מה הבעיה גם לחתום על כך שהאדם קיבל את המידע?
אופיר פינס-פז: אני מפחד ממקרה שיתעורר ויכוח, האם האדם קיבל הסבר, האם הוא הסכים באמת, או שהוא הסכים בעל-פה, או שהוא לא הבין כששאלו אותו שהוא אכן הסכים, או שהוא לא זכר שהוא הסכים, אם בכלל הוא הסכים.
אופיר פינס-פז: אז מה כל הקטע?
אופיר פינס-פז: אם כל העניין כבר במילא כרוך בביורוקרטיה, במה שנורא מפחידים אותנו, במתן טפסים ובמתן הסברים בכתב, אז מה הבעיה להוסיף חתימה ואישור של מקבל המידע?
מאיר שטרית: ההבדל הוא פשוט.
מאיר שטרית: נניח שעושים בדיקה לגילוי נשיאת גן מסויים, אז אתה מכין חוזר אחד באלפי עותקים, שם אותו בבתי-חולים וכל מי שבא לבדיקה כזאת מקבל את הטופס המתאים.
מאיר שטרית: זה לא ביורוקרטיה גדולה.
מאיר שטרית: זה שונה ממצב שאתה עושה ביורוקרטיה של מעקב אישי אחרי כל חולה שבא להיבדק, מחתים אותו על הטופס, מתייק אותו, עוקב אחריו, מסדר אותו.
מאיר שטרית: זה ביורוקרטיה ענקית.
מאיר שטרית: לדעתי זה ייצור מצב שימנע בכלל אפשרות לעשות בדיקות רוטיניות.
בועז לב: אני רוצה לומר שני דברים.
בועז לב: דבר ראשון, אין רופא או סגל רפואי יוצא ידי חובתו בזה שהוא מחתים מישהו.
בועז לב: זה איננו ערובה להסבר כלל וכלל.
בועז לב: זאת אומרת, עדיין יכול מישהו לחתום ולבוא אחר כך בתביעה שלא הסבירו לו.
בועז לב: למרות שהוא חתם הוא עדיין יכול לומר שלא הוסבר לו והוא לא מבין ולא יודע.
בועז לב: החתימה איננה אמת המידה שעל-פיה אתה שופט האם ניתן הסבר או לא.
בועז לב: דבר שני, לתת דף זה מאוד פשוט.
בועז לב: להתחיל לקחת חתימה, לתייק אותה, לשמור אותה, ואחר-כך היא תלך לאיבוד, ולעקוב אחריה - זה כבר באמת מערך ביורוקרטי.
בועז לב: לעומת זה כל אדם יכול לתת למישהו דף הסבר כשהוא נמצא במקום שבו לוקחים את הבדיקה, מעבר לדברים המתחייבים מכוחו של חוק זכויות החולה.
בועז לב: לכן אני חושב שזה פשוט מיותר.
בועז לב: עושים כל-כך הרבה פעילויות במערכת הבריאות, חלקן הרבה יותר מורכבות מאשר הפעילות הזאת והן אינן מחייבות הסכמה בכתב.
אופיר פינס-פז: היום כשאני בא לרופא, במשך רבע שעה אני רק מסתכל עליו איך שהוא עובד כמו מזכירה.
אופיר פינס-פז: כך זה היום.
אופיר פינס-פז: רק אחרי רבע שעה הוא מתפנה לטפל בי.
עמוס עציוני: אני חושב שהרבה זמן לא היית אצל רופא.
עמוס עציוני: זה הולך הרבה יותר מהר.
דינה מייטס: בדיקת די.
דינה מייטס: היא שיטה מעבדתית, כמו בדיקת כולסטרול.
דינה מייטס: האם היית רוצה שבבדיקת כולסטרול יחתימו אנשים על הסכמה?
אופיר פינס-פז: מבחינה טכנית את צודקת אבל מבחינת - - -
עדינה מרקס: אני בהחלט מסכימה עם דבריו של ד"ר בועז לב.
עדינה מרקס: מעבר לזה, ההסתדרות הרפואית, למי שלא יודע, הוציאה סידרה שלמה של טפסים להסכמה מדעת לכל מיני פעולות שדורשות חתימה.
עדינה מרקס: זה ספר שלם וכל פעם שולחים עידכונים.
עדינה מרקס: אני קוראת את כל הדברים האלה שהם נורא יפים, כוללים וברורים, רק שאנשים חותמים עליהם ולא קוראים אותם.
ענת מאור: עוד מעט זה יהיה אלקטרוני ולא יהיה צורך בתיוק בכלל.
עדינה מרקס: לכן אני מסכימה עם ד"ר בועז לב, שאפילו אם אדם חתם על ההסכם, מכך לא ברור מאה אחוז שהוא באמת יודע על מה הוא חתם.
דליה אור: זה לא בהכרח כך.
דליה אור: בוועדות הלסינקי יש חובה של הרופא להסביר בעל-פה את כל הדברים הכתובים שם.
מאיר שטרית: רבותי, גם פה זה כתוב.
מאיר שטרית: לכן אני חושב שהאיזון שעשינו פה בחוק הוא נכון.
מאיר שטרית: חבר הכנסת אופיר פינס-פז, תאמין לי שהגענו לאיזון הזה אחרי הרבה שעות של דיונים.
מאיר שטרית: אני רוצה לומר כדי להרחיב את התמונה, לצערי מניסיון אישי, זה לא מספיק מסבירים.
מאיר שטרית: הרי לא כל אזרח גם מבין מה שמסבירים לו.
מאיר שטרית: אני אומר מניסיון שכאשר אתה צריך לעשות טיפול מסויים, למשל מה שנעשה לבת שלי זכרונה לברכה, אז כל הרופאים מסבירים מכל הכיוונים.
מאיר שטרית: הרבה פעמים מצאתי את עצמי במצב שרופא אחד אמר א', רופא שני אמר ב' ורופא שלישי אמר ג' ואמרו לי להחליט.
מאיר שטרית: איך אני אדע להחליט?
מאיר שטרית: אבדוק קצת במחשב, אקרא חומר, אך בסופו של דבר אני צריך להחליט בעצמי.
מאיר שטרית: כלומר העניין הזה הוא לא חד וברור.
מאיר שטרית: אין clear cut בשום דבר.
מאיר שטרית: לכן ניסינו למצוא איזון, שלא יכביד מצד אחד על החולה ועל המערכת הרפואית, ובמקרים שבאמת עושים באמת בדיקות מחקר צריכה להיות הסברה ברורה בכתב כי לזה יש השלכות מאוד מרחיקות לכת.
מאיר שטרית: אני שמח שגם גברת עדינה מרקס, נציגת האגודה לזכויות החולה, מסכימה איתנו בעניין הזה.
מאיר שטרית: סעיף 14 - מחקר בסעיף המקורי היה כתוב "על מחקר אפידמיולוגי שנעשה בו שימוש ...".
מאיר שטרית: בנוסח המתוקן מחקנו את המלה "אפידמיולוגי" כי אנחנו רוצים שזה יחול על כך מחקר.
מאיר שטרית: "על מחקר שנעשה בו שימוש רק בדגימות די.
מאיר שטרית: קיימות בלתי מזוהות או שהפרטים המזהים הופרדו מהן לחלוטין, והמחקר אושר לפי תקנות ניסויים רפואיים, לא יחולו הוראות סעיפים 12 ו-13." כמו שאמרה פרופ' אריאלה אופנהיים, אם למשל מישהו אוסף שערות במספרה בירושלים ומשווה את הדי.
מאיר שטרית: של תושבי ירושלים לדי.
מאיר שטרית: של תושבי תל-אביב (הוא למשל ימצא בהם הרבה פחות אלכוהול) - בבדיקה כזאת שהיא אנונימית לא חלות הוראות סעיפים 12 ו-13.
ורדית רביצקי: אני מהתוכנית לביו-אתיקה באוניברסיטת בר-אילן, האתיקה של הגנטיקה.
ורדית רביצקי: אני רוצה להעלות כאן סוגיה אתית.
ורדית רביצקי: בעולם הרחב מקדישים היום יותר ויותר תשומת הלב, בין השאר גם בחקיקה, לסוגיה שרלוונטית בדיוק לסעיף הזה.
ורדית רביצקי: אחד המאפיינים היחודיים למידע גנטי זה שהוא לא מגלה דברים רק על האדם הפרטי אלא גם על אוכלוסיות, על קבוצות.
ורדית רביצקי: העניין הזה הוא מאוד חשוב בקונטקסט הישראלי, שבו יש הרבה מאד קבוצות אתניות וקבוצות תרבותיות שקל לזהות אותן.
ורדית רביצקי: בחלקן הן גם הומוגניות ולכן הן מהוות פוטנציאל מצויין למחקר גנטי על אוכלוסיות, כדי להבין את מה שמשותף לקבוצה ולא אצל האדם הבודד.
ורדית רביצקי: ברגע שכל דגימה אנונימית לא דורשת שום סוג של הסכמה מדעת עדיין מתאפשר מצב שבו אפשר לעשות שימוש במידע שנאסף על קבוצה.
ורדית רביצקי: למשל לפרסם במדיה תוצאות מחקריות על מה שמאפיין גנטית קבוצה מסויימת כאשר אף אחד מהמשתתפים לא נתן הסכמה.
ורדית רביצקי: לכן בעולם הביו-אתי התחילו לדבר - - -
מאיר שטרית: אבל הפרטיות של אף אדם לא נפגעת במקרה כזה.
ענת מאור: נפגעת קבוצה אתנית שלמה.
ורדית רביצקי: הקהילה היהודית בארצות-הברית היום התחילה למחות כקהילה על כך שמאחר שזאת קבוצה הומוגנית התבצעו עליה הרבה מאוד מחקרים גנטיים וכל זמן מתפרסמות התוצאות למדיה, שיהודים נוטים יותר למחלות א', ב' ג', ד'.
ורדית רביצקי: הקהילה אומרת: אתם פוגעים בשם שלנו כקהילה ובסופו של דבר זה פוגע גם בנו כפרטים.
ורדית רביצקי: בעולם הביו-אתי והמשפטי מתעורר המושג של זכות הקבוצה להסכמה ולא זכות הפרט.
ורדית רביצקי: אני פה מייצגת את המוסר ולא את המשפט.
ורדית רביצקי: איך מתרגמים את זה לחקיקה?
ורדית רביצקי: אני לא יודעת אם בשלב זה אפשר.
ורדית רביצקי: אני רק אומרת, כמחוקקים ישראלים עליכם להיות מודעים למה שקורה בעולם בהקשר הזה.
ורדית רביצקי: יש חשיבות למחקר גנטי בהקשר של אוכלוסיות ולא רק של פרטים.
ורדית רביצקי: בני אדם יכולים להיפגע מתוקף השתייכותם לקבוצה ולא רק כפרטים.
אהרון צוקרט: גם זה גנטיקה.
אהרון צוקרט: הרי רק מתוך צבע העור למשל אפשר לדעת דברים.
מאיר שטרית: רבותי, אנחנו עוסקים בחוק ולא בדיון פילוסופי.
ענת מאור: הכל נובע מתוך מחשבה פילוסופית.
זלינה בן-גרשון: מתוך מודעות לנושאים האלה מנסים עכשיו לבנות כלים שיחילו על מחקר של אוכלוסיות את הכלים שאנחנו מחילים עכשיו על פרטים.
זלינה בן-גרשון: לכן יתכן שזה ידרוש הרחבה מסויימת בסוף התהליך.
יוסי סגל: לגבי הקבוצה - הדבר צריך לבוא לידי ביטוי בשחרור המידע.
יוסי סגל: ברגע שאין שחרור מידע הפרטים, צריך להגביל את זה בהתאם גם לגבי קבוצות.
יוסי סגל: אני חושב שאנחנו התייחסנו לזה באחת הישיבות.
גלי בן-אור: גברת ורדית רביצקי, ממה שאני מבינה, אחת הבעיות של אוכלוסיות בעולם בגילוי מידע גנטי בעייתי לגביהן הוא בגלל האינדיקציות של המידע הזה אחר-כך לגבי ביטוח בעיקר או עבודה.
גלי בן-אור: הבעיה של הקהילה היהודית באמריקה היתה שבעקבות הגילויים האלה - למשל הנשאות לסרטן השד וכדומה - היה להם חשש שברגע שיהיה ברור שאדם הוא יהודי אשכנזי ידרשו ממנו פרמיה גבוהה יותר בביטוח.
יוסי סגל: זה סטיגמה.
גלי בן-אור: אבל מעבר לסטיגמה, אנחנו מדברים על ההשלכות הפרקטיות של העניין.
גלי בן-אור: מעבר לזה שיידעו שנשים אשכנזיות אולי מועדות יותר לסרטן השד מאשר נשים אחרות, ההשלכה הפרקטית היא למשל בתחום של הביטוח.
מאיר שטרית: אבל החוק מגביל את זה בכל מקרה.
גלי בן-אור: השאלה היא האם בחוק שלנו, כשאנחנו מנסים לפתור את הנושא הזה ולעשות את ההסדרים האלה, לגבי ביטוח ולגבי תעסוקה, השאלה היא האם אנחנו לא מנטרלים את הפחד הזה, שהוא בעייתי אצל אוכלוסיות יחודיות במקומות אחרים, כי אנחנו עושים בעצם הסדר כללי לגבי כולם.
ורדית רביצקי: אולי מנטרלים חלק מההשלכות אבל לא את כולן.
ענת מאור: אני מוכרחה לציין שמצד אחד אני בהחלט בעד קידום הצעת החוק.
ענת מאור: מצד שני לפי דעתי הסוגיה שגברת ורדית רביצקי העלתה היא גם מעניינת וגם אמיתית.
ענת מאור: היא אמיתית בעולם בכלל והיא עוד יותר אמיתית במציאות שלנו.
ענת מאור: לכן אני מציעה, הציעו פה כיוון פתרון נכון: שהבעיה היא בשחרור המידע ולא בעצם המחקר.
ענת מאור: זה לא שייך לסעיף הנוכחי, לסעיף 14, אלא כשנדבר על דרכים לשחרור המידע אז נחשוב על רעיונות משפטיים שייתנו מענה לא רק למידע ברמת הפרט אלא על כלים לבדיקת שחרור המידע ברמת קבוצות וקהילות שונות.
אריאלה אופנהיים: מכיוון שאנחנו מדברים פה על מחקר שהוחלט באיזה שלב להעביר אותו לסמכות של ועדת הלסינקי - ואמנם קודם התייחסו פה לוועדת הלסינקי כאילו היא לא חשובה אבל אני חושבת שהיא מאוד חשובה.
אריאלה אופנהיים: מנסיוני איתה, היא לא מקלה.
אריאלה אופנהיים: הבעיה הזאת עלתה לראשונה כתוצאה ממחקרים שנעשו בארצות-הברית בשבטים אינדיאנים ומחקרים על האבוריג'ינים באוסטרליה.
אריאלה אופנהיים: שם גם יותר קל למצוא פתרון על-ידי פנייה למנהיגים שלהם ושיתופם בהחלטות.
אריאלה אופנהיים: אנחנו צריכים להסתכל על שני הצדדים של המטבע.
אריאלה אופנהיים: כשמוצאים שליהודים אשכנזים יש שכיחות גבוהה של נטייה לסרטן השד אז ראשית זה עצוב מאוד.
אריאלה אופנהיים: מצד אחד יכולים באמת להגדיל להם את הפרמיה על הביטוח ויש בעיות מהסוג הזה.
אריאלה אופנהיים: מצד שני כשיהודיה אשכנזית מגיעה לרופא ויש משהו שאולי עדיין לא אובחן כמו סרטן השד, זה משפר לאין ערוך את הסיכוי שיטפלו בה טיפול נכון.
אריאלה אופנהיים: אי אפשר רק להסתכל על סטיגמה.
אריאלה אופנהיים: לכל דבר יש סטיגמה.
אריאלה אופנהיים: אני מקווה שלא יעברו הרבה שנים וכל החששות שלנו מסטיגמה לגבי בדיקות די.
אריאלה אופנהיים: תיעלמנה.
אריאלה אופנהיים: יש סטיגמה בגלל עור שחור, כמו שאמרו, בגלל גובה, בגלל צבע פנים, בגלל צורת האף.
אריאלה אופנהיים: יש מיליון דברים שמופיעים על פני השטח והם גורמים לסטיגמה.
אריאלה אופנהיים: אז גם בדי.
אריאלה אופנהיים: יש סטיגמה, זה נכון.
אריאלה אופנהיים: לגבי הסוגיה של המחקרים האלה, אני חושבת שוועדת הלסינקי באמת תצטרך לתת עליהם את הדעת.
אריאלה אופנהיים: מעבר לסטיגמה של מחלות, שאני חושבת שאי אפשר למנוע אותה, קיימת בעיה של סטיגמה אולי של I.Q., של אינטליגנציה, או דברים אחרים שבהחלט יכולים לפגוע.
אריאלה אופנהיים: לכן מאוד חשוב שתהיה ועדה שתבדוק כל מחקר לגופו של עניין ותאשר או לא תאשר אותו, או תאשר אותו בצורה אחרת.
אריאלה אופנהיים: גם את עשייתו וגם את פרסומו.
אריאלה אופנהיים: זאת אומרת אם לא יהיה ברור כיצד אפשר יהיה לפרסם את התוצאות אחר-כך אז מראש עדיף לא לשאול את השאלה.
אריאלה אופנהיים: אבל בסך הכל המחקרים האלה נעשים כדי לקדם אותנו לאמת בכל המובנים, לא רק בשטח של הבריאות.
חגית מסר-ירון: אני חושבת שאחת הסיבות לכך שהחוק הזה לוקח הרבה זמן היא שנדרש כאן שיווי משקל עדין בין המטרה של הגנה על הפרטיות לבין אי פגיעה במחקר, גם הרפואי וגם המדעי.
חגית מסר-ירון: הנושא שהעלתה גברת ורדית רביצקי הוא בהחלט רלוונטי אבל הוא מוסיף דרגת קושי נוספת.
חגית מסר-ירון: להערכתי, כך הבנתי את מטרות החוק לאורך כל הדרך, מדובר כאן על הגנת הפרטיות ברמת הפרט.
חגית מסר-ירון: את העלית את המישור של רמת הקהילה.
חגית מסר-ירון: כמו שפרופ' אריאלה אופנהיים אמרה, כמו בכל דבר יש מידע - - - השלב הבא, אם יהיה איזה מחקר על יהודים נגיע ל"מיהו יהודי".
חגית מסר-ירון: לכן אני חושבת שאת הרמה הזאת כדאי להוציא מחוץ לדיון הזה.
בועז לב: אני חושב שהסוגיה היא סוגיה אמיתית אבל היא באמת בלתי פתירה.
בועז לב: את המידע ואת המחקר לא נוכל לעצור.
בועז לב: אם אנחנו נעצור את המידע בנסיבות אדמיניסטרטיביות, אפילו חוקיות, הוא ימצא את דרכו לעיתונות הצהובה או לעיתונות מדעית.
בועז לב: אין דרך לעצור את זה.
בועז לב: נכון לעצור את הדברים בדרך היישום.
בועז לב: כלומר, אם זה יטיל מגבלות על ביטוח או על עיסוק - - -
מאיר שטרית: זה קיים בהצעת החוק.
בועז לב: זה נורא חשוב.
בועז לב: אבל בהחלט יש נושאים שלא ראוי שייחקרו.
בועז לב: אם זה דבר שבעליל בא להטיל סטיגמה ואין בו תועלת רפואית, לצורך העניין.
בועז לב: בנושא של סרטן השד יש תועלת רפואית או תועלת חברתית.
בועז לב: לכן את הדברים האלה באמת צריך להסדיר במסגרת של הנחיות וועדת הלסינקי והיא צריכה לדון בהיבטים האתיים של ביצוע ניסויים.
מאיר שטרית: אנחנו עוברים לסימן ב': מסירת תוצאות בדיקה גנטית.
מאיר שטרית: פרק זה בא להסדיר איך מוסרים תוצאות, מה המטרה, מי מוסר תוצאות וכן הלאה.
מאיר שטרית: סעיף 15 - מסירת תוצאות בדיקה גנטית "(א) תוצאות בדיקה גנטית יימסרו, בהתאם להוראת הנבדק, לנבדק או למי שהורה.
מאיר שטרית: (ב) הסבר בדבר המשמעות הרפואית הגנטית של תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לנבדק וייעוץ גנטי יינתנו לנבדק או למי שהורה, בהתאם להוראות סעיף 11.