GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אליעזר כהן: אם הם רוצים לדעת ולא יודעים זה רע, ואם הם לא רוצים לדעת ונודע להם באקראי זה רע.
אליעזר כהן: אם הם רוצים לדעת זה יכול להיות בעל השפעות ממש על צורת החיים שלהם: מתחתנים או לא?
אליעזר כהן: לומדים או לא?
אליעזר כהן: מביאים ילדים לעולם או לא?
אליעזר כהן: יש פה שאלות גורליות, אנשים מקבלים החלטות ברמה הזאת כשמדובר על האינפורמציה, והעיסוק באינפורמציה הוא צריך להיות רגיש.
אליעזר כהן: יחסי רופא-חולה הם יחסי אמון והם יחסים חשובים, אנחנו צריכים להבין שאלה יחסים מסוג חדש כשמגיעים לאינטראקציה הזאת בין רופא לבין חולה.
אליעזר כהן: זאת אינפורמציה על דיספוזיציה, לא על מחלה, בדרך כלל אין לאדם מה לעשות עם זה באופן מיידי, בכל אופן זה משפיע על מצבו של האדם.
אליעזר כהן: כל ההתעסקות באינפורמציה ברמה האישית טעונה טיפול.
אליעזר כהן: הצעת החוק של חבר הכנסת שטרית היא בוודאי צעד עצום בעניין הזה.
אליעזר כהן: אבל יש עוד היבטים אחרים שלא מטופלים, וזה מביא אותי להערה האחרונה.
אליעזר כהן: אני חושב שמקצוע הייעוץ הגנטי עומד בפתחה של תקופה חדשה.
אליעזר כהן: יועץ גנטי עד היום ידע משהו צנוע מאוד לעומת מה שיידע יועץ גנטי מהיום.
אליעזר כהן: החשיבות של האינפורמציה שיש ליועץ הגנטי לצורך ההחלטות האנושיות תהיה הרבה יותר גדולה.
אליעזר כהן: לכן צריך לחשוב על הסדרה בחוק המדינה של מקצוע הייעוץ הגנטי.
אליעזר כהן: הכנסת הסדירה הרבה מקצועות – רפואה, משפטים, ראיית חשבון, עבודה סוציאלית, פסיכולוגיה וכן הלאה, אין סיבה שהיא לא תסדיר, לא דרך אגב אלא בצורה ישירה, את המקצוע הזה תוך כדי כך שהיא גם דורשת דרישות מן ההכשרה, וההכשרה הולכת ונעשית במינון שיש בו לא רק השכלה.
אליעזר כהן: אופיר פינס-פז:	הם טוענים שהמקצוע מוסדר בחוק.
אליעזר כהן: אסא כשר:	יש חוק היועצים הגנטיים?
אליעזר כהן: ברכה רגר:	כן, יש, זה אחד מן המקצועות הרפואיים.
אליעזר כהן: אסא כשר:	זה בדיוק מה שאני בא להגיד, שזה צריך להיות לא בתור הסדר של מקצוע רפואי, מפני שהולך וגדל המינון של העבודה הסוציאלית באינטראקציה בין מוסר האינפורמציה לבין מי שמקבל אותה, ובהרבה מאוד מקרים הולך וקטן ההיבט הרפואי.
אליעזר כהן: זאת אומרת, יש שם השכלה רפואית מצד אחד, אבל גם טיפול בחרדות, טיפול ברצונות, טיפול לא מן הסוג הסטנדרטי שהרופא נותן אלא סוג אחר.
אליעזר כהן: עמוס שפירא:	אני רוצה לומר קודם כל שאני מסכים בבסיס עם עמדתו של פרופ' לנצט שכדאי להבין על מה מדברים עד כמה שאפשר בדרך כלל.
אליעזר כהן: קריאה:	עד כמה שצריך.
אליעזר כהן: עמוס שפירא:	עד כמה שאפשר ועד כמה שצריך, עד כמה שצריך ועד כמה שאפשר, זה תמיד חיובי.
אליעזר כהן: זה אפילו חל על גוף שאמור לפקח ולעיתים לחוקק.
אליעזר כהן: האלטרנטיבה היא לברבר מבלי לדעת על מה מברברים.
אליעזר כהן: אני חושב שבין לדעת לבין לברר בלי לדעת, אני מעדיף את הלדעת.
אליעזר כהן: אבל יחד עם זאת אני לא חושב שאפשר להבחין הבחנה הרמטית בין מה שאתה קורא הצד המדעי, מהות העניין עצמו, לבין ההשלכות החברתיות, המשפטיות, האתיות, הדתיות מוסריות וכל כיוצא באלה.
אליעזר כהן: אני אתן דוגמה, והייתי באמת רוצה לשמוע את דעתך בעניין הזה.
אליעזר כהן: באמנה של מועצת אירופה – European convention on human rights and bio-medicine - מאפריל 97' יש פרק קצר של שלושה ארבעה סעיפים, פרק 4 שמוקדש לנושא ה-human gemome.
אליעזר כהן: ארצות מועצת אירופה שזה יותר מה- European Union, עשרים וכמה ארצות, הסכימו בין השאר על שני עקרונות.
אליעזר כהן: קודם כל שהמניעה, הדיאגנוסטיקה והתרפיה הגנטית צריכות להיות מתועלות אך ורק למה שהם קוראים health purpose, למטרות בריאות ולא למטרות אחרות.
אליעזר כהן: אפשר לחשוב גם על מטרות אחרות שהידע והיישום של הידע הגנטי יכול להיות מתועל כלפיהם, לא רק לגבי מניעה או דיאגנוסטיקה וטיפול במחלות.
אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	רווח כספי זאת מטרה אחרת למשל.
אליעזר כהן: עמוס שפירא:	או לקצר אותנו, או להאריך אותנו, עיניים כחולות, sex selection וכל כיוצא בזה.
אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	רווח כספי, דיברנו כל הזמן על רווח כספי של חברות.
אליעזר כהן: עמוס שפירא:	הנקודה השניה שהם עושים את ההבחנה, שאני יודע שהיא פרובלמטית, בין טיפול סומטי לבין טיפול ב-germ line, בין שינוי הgerm line- לבין טיפול נקודתי סומטי.
אליעזר כהן: הם אומרים בגדול על כל פנים שלא צריך לעסוק בשינוי הgerm line-, זאת אומרת ההשפעה על הדורות הבאים.
אליעזר כהן: זוהי רק דוגמה.
אליעזר כהן: אלה הן שאלות חשובות מאוד כשלעצמן, אבל זוהי לדעתי דוגמא לכך שאתה לא יכול להפריד הפרדה הרמטית בין המטריה המקצועית הגנטית לבין ההשלכות שאנחנו מוטרדים מהן.
אליעזר כהן: דורון לנצט:	על-מנת להבהיר מלכתחילה אני רוצה לומר שנושא ההפרדה אינו חל על הדיון העקרוני הכללי או על העשייה.
אליעזר כהן: אני בצניעות ביקשתי לעשות אותו לצורך הישיבה המסוימת הזאת, אבל שיהיה ברור שמעולם לא חשבתי וגם לא אחשוב שיש הפרדה.
אליעזר כהן: ברור לגמרי שכל בסיס שאנחנו מגלים ב-D.N.A וכל תובנה חדשה מכל אנליזה מתמטית שאנחנו עושים יש לה משמעויות אתיות.
אליעזר כהן: זה ברור לגמרי שצריך לדון בשניהם גם יחד והרעיון של מוטב מוקדם מקובל עליי מאוד, כפי שאמר פרופ' כשר.
אליעזר כהן: לגבי השימוש רק לנושא של בריאות, אני הייתי חותם על זה בשתי ידים אם היה קל להגדיר את זה.
אליעזר כהן: אתה הזכרת למשל קומה, יש היום טיפולים הורמונליים לקומה.
אליעזר כהן: יש הגדרה שאם אתה יותר משני סטנדרט D.N.A של למעלה או למטה מותר.
אליעזר כהן: בשביל זה יש מחוקקים ויש תקנות, יש רפואה והכל מסודר, אין בעיה.
אליעזר כהן: קריאה:  	יכולים ליצור בריגדה בלונדינית עם עיניים כחולות בגובה של שני מטר.
אליעזר כהן: דורון לנצט:	מעניין למה תמיד אומרים בלונדיני עם עיניים כחולות.
אליעזר כהן: אני משוכנע, רבותיי, שאם יתנו היום חופש לכל האנושות לבחור צבע עיניים וצבע שיער זה לא יהיה בלונדיני וכחול, תאמינו לי, אתם תקבלו אוסף שלם של צבעים.
אליעזר כהן: עמוס שפירא:	לגבי הנושא של סומטי מול germ line, אלה מילים שצריך להבין על מה מדובר בהן – תרפיה גנית, החלפה של גנים, לקחת קטע מן התוכנית ולהחליף אותו בקטע אחר שונה או פחות פגום או מתוקן.
אליעזר כהן: את הדבר הזה ניתן לעשות אותו בגוף הקיים שלנו, לעומת זאת ניתן לעשות אותו בתאי הזרע והביצית באופן שזה גם יעבור לכל הדורות.
אליעזר כהן: יש היום הסכמה לא לגעת ב-D.N.A שעובר מדור לדור בגלל הסכנה, יתכן שבעתיד ההחלטה הזאת תשתנה.
אליעזר כהן: הרגע בתור החלטה אד-הוק מיידית יש הסכמה די רחבה לגעת בתרפיה גנית בשינוי של D.N.A רק      ב-D.N.A שלנו כפי שהוא כרגע בלי קשר לצאצאינו.
אליעזר כהן: אני חותם גם על ההחלטה הזאת בשתי ידיים, אבל זאת שוב דוגמה לכך שאכן יש קשר בין האתיקה לבין המדע שצריך לתת עליו את הדעת, המחוקק צריך לתת את הדעת.
אליעזר כהן: אבל אסור בשום אופן שאנשים ידונו בסומטי מול germ line בלי להבין מה זה אומר.
אליעזר כהן: ירון נופר:	פרופ' שפירא אולי תקשיב שניה.
אליעזר כהן: אני עומד לברבר, אני יושב כאן כחולה, בהכשרתי אני ביולוג מולקולרי והייתי אחד ממקימי חברת Q.B.I שדורון לנצט הזכיר בדבריו, אז אפשר לברבר.
אליעזר כהן: אני מקבל את ההפרדה שפרופ' לנצט ביקש לקיים, והייתי רוצה להתייחס בדבריי כרגע לתחום פרוייקט הגנום.
אליעזר כהן: בהמשך אשמח לקבל רשות דיבור ולהתייחס לשאלות האתיות במידה ויתקיים על כך דיון או יהיה לזה המשך.
אליעזר כהן: בנושא הגנום אחד הדברים שלצערי לא כל-כך עוברים ולא כל-כך ברורים אולי לציבור זאת העובדה שהתהליך שעמד להתקיים חמש-עשרה שנה קוצר לעשר שנים וזה נפלא, אבל עוד לא הגענו לשלב היישומי שיביא את ההשלכות עלינו כבני-אדם.
אליעזר כהן: אם אני כחולה סכרת מצפה לקבל תרופה מהפרוייקט הזה, אהיה חייב להמתין במקרה הטוב עשר שנים.
אליעזר כהן: פעם נוספת אני אציג כובע נוסף שהיה לי, עד לפני שנה ניהלתי קונסורציום דעת – פרוייקט מגנט שנועד לפתח טכנולוגיות לפיתוח תרופות.
אליעזר כהן: התהליכים של פיתוח תרופות, אותן אלה שמגיעות היום לשוק, אלה תהליכים שבמקרה הטוב, בדוגמאות היוצאות מן הכלל, לוקחים שמונה שנים, ובמקרים האופייניים הם לוקחים בין שתים-עשרה לחמש-עשרה שנים.
אליעזר כהן: אלה פרקי הזמן שעומדים על הפרק.
אליעזר כהן: אין ספק שאותה אנציקלופדיה של מידע היא כלי הכרחי וחשוב לפתוח את הפוטנציאל.
אליעזר כהן: הצפי למימוש לתרופה הוא לא מחר, לא בעוד שנה ולא בעוד חמש שנים.
אליעזר כהן: אנחנו מדברים על פרקי זמן ארוכים שאותו מחקר בסיסי יצטרך להתקיים, אותן חברות תשקענה ותפתחנה.
אליעזר כהן: נושא אחר שהזכיר פרופ' אסא כשר בנושא פרוייקט הגנום זה נושא הפטנטים.
אליעזר כהן: נושא הפטנטים היום בעולם יוצר מצב שבו חברות, למרות העובדה שיש טכנולוגיות ויש אפשרויות לקיים ביצוע של מחקר, הדבר נמנע מהן על רקע נושא של פטנטים.
אליעזר כהן: בעבר הוזכרה חברת Perkin Elmer שהיא חברת האם של "סלרה", זו הייתה החברה שעשתה פטנט לתהליך מאוד בסיסי של P.D.R, ובעצם מנעה, בשלב מסוים לפחות, לקבל את הרשות לעשות שימוש בטכנולוגיה מאוד בסיסית והכרחית, שהיא הבסיס כמעט לכל הפריצה של מחקר שנעשתה בשנים האחרונות.
אליעזר כהן: פטנטים דומים על תהליכים דומים מעכבות היום חברות ישראליות בארץ ממימוש פוטנציאל היישום של ידע שנצבר בחברות או נצבר באקדמיה.
אליעזר כהן: אני לא משוכנע שיש לזה מענה פשוט, אני בפירוש יודע שאין לזה מענה פשוט, ולו רק אפילו הדוגמה האחרונה במשרד הבריאות של תרופות שלא נרכשות ממקורות, יוצר מהלכים בינלאומיים מאוד קשים.
אליעזר כהן: אנחנו עוסקים פה בסוגיה שאני לא יודע אם הכנסת היא הכתובת לה, אבל אני רק מסמן אותה, כי היא מעכבת חברות ממימוש הפוטנציאל שקשור בגנום, גם הגנום האנושי וגם גנום בכלל כפי שפרופ' כשר הזכיר.
אליעזר כהן: בנושא המורכבות אני חושב שיש לנו כאן פוטנציאל שטומן בחובו גם סכנה.
אליעזר כהן: הסכנה הזו אומרת שלפעמים הידיעה כשלעצמה היא כלי אדיר חשוב והכרחי, ומי כמוני יודע, שאני השקעתי רבות משנותיי בעניין.
אליעזר כהן: אבל לפעמים גם ידיעה בלי תשובה יוצרת לחולים בעיה חמורה.
אליעזר כהן: היום לדוגמא אפשר לומר למשפחה שיש לה פוטנציאל שהילד שלה יהיה חולה סכרת, אבל אין היום מענה לזה, השאלה בשביל מה לדעת?
אליעזר כהן: זה מהעיניים של חולה.
אליעזר כהן: זאת סיבה שלדעתי, אני רוצה רק להביע פה משאלה.
אליעזר כהן: יש ועדות רבות, ועדות מקצועיות - -     מיכאל איתן:	בשביל מה לדעת מה?
אליעזר כהן: ירון נופר:	בשביל מה לדעת שאני אהיה חולה כאשר לא ניתן לתת לי מענה לזה?
אליעזר כהן: היום אין עדיין ריפוי, אין חיסון לסכרת.
אליעזר כהן: לא מדובר על שלושים שנה, אנחנו מדברים לפעמים בפרקי זמן, ובוודאי על רקע פרוייקט הגנום - -     מיכאל איתן:	אולי תכין את עצמך יותר טוב בסיטואציה של מעבר למחלה, אולי תקבל החלטות שהן חשובות מאוד לגביך, ואחר-כך תבוא בטענות למה לא אמרו לך כי היית מכלכל את מעשיך אחרת.
אליעזר כהן: אתה מקבל בחירה חופשית, אתה רוצה ללכת בגישה שבעצם אין לך את הבחירה.
אליעזר כהן: ירון נופר:	אני מסמן כאן בעייתיות, אני לא קובע בהכרח את העמדה, אני לא שולל.
אליעזר כהן: אין לי ספק בחשיבות הידיעה, אני אומר לחשוף אותה, השאלה לפני מי ולפי התועלת.
אליעזר כהן: ב-tipe two יש השלכה; כשיש ידיעה בפירוש אפשר להתנהג, להשפיע על התפתחות המחלה ועל הסיבוכים שלה, אין לנו ויכוח.
אליעזר כהן: ב-tipe one - Insulin dependent diabetes שאופיינית לצעירים, ניתן לזהות את נוכחותם של נוגדנים שנים לפני שהמחלה מופיעה.
אליעזר כהן: אין לזה מענה לעת עתה, אין אופן שבו צריך להתנהג.
אליעזר כהן: אומנם יש ניסיונות בעולם לתת לזה מענה, אבל לעת עתה אין כזה.
אליעזר כהן: אתה חושב על האומללות של משפחה שנחשפת לידע שבעוד שלוש שנים הילד שלנו יהיה חולה סכרת, אין מה לעשות עם זה.
אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	ד"ר נופר, הנקודה ברורה, אני מבקש שתסיים.
אליעזר כהן: ירון נופר:	אני אסיים.
אליעזר כהן: אני רק אקח את הנושא הבעייתי שהוזכר על-ידי פרופ' שפירא וגם חבר הכנסת עסאם מח'ול הזכיר - הבעייתיות של הקשר בין חולה לרופא.
אליעזר כהן: כשהרופא של החולה אומר לו שצריך וכדאי לעשות ניסוי, החולה לא יעיז ולא יאמר כלום.
אליעזר כהן: קריאה:	אבל זה בתחום הניסויים, זה לא בתחום הגנום.
אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אנחנו חייבים לעצמנו כמה מילים.
אליעזר כהן: מנהלת הוועדה ביקשה למסור לפרופ' כשר שעומדת בפני הוועדה הצעה להקמת מועצה מייעצת לנושאים שאתה דיברת עליהם, אנחנו נחזור ונדון בכך בוועדה.
אליעזר כהן: יובל שטייניץ, אתה עוד רצית להעיר הערות.
אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	שאלה והערה.
אליעזר כהן: שאלה לפרופ' כשר.
אליעזר כהן: מה שאמרת על הפטנטים מעניין מאוד, אבל אני עדיין לא רואה את ההבדל, כי ישנם למשל פטנטים שקשורים לייצור חקלאי שגם הם רלוונטיים מאוד לשאלה של ממשלות עניות והיכולת שלהן לספק את צרכי המזון ולמנוע רעב.
אליעזר כהן: כלומר, הבעיה נראית לי יותר כללית.
אליעזר כהן: בפטנטים בכלל יש בעיה מוסרית קשה של אינפורמציה מול צרכי האדם, היא לא נראית לי מיוחדת לגנום.
אליעזר כהן: ההערה השניה – דווקא בפטנטים מה שאנחנו נעשה בכנסת ישראל עשוי להיות לא כל-כך רלוונטי, כי בסופו של דבר מה שיתקבל בעולם והלחץ עלינו, במידה ואנחנו נחליט שאנחנו לא מכירים בפטנטים מהסוג הזה, יהיה גדול מאוד.
אליעזר כהן: ההערה השניה, שאני אשמח לשמוע את תגובתך אליה, היא הערה על הדיון האתי שפתחת וזאת ההשלכה הבאה.
אליעזר כהן: הוזכרה פה למשל התגובה של הגובה, ואז נאמר שלא נעשה כל תיקון גובה, לא ניצור אנשים במטר שמונים וחמש כי זה הגובה האידיאלי, אבל במקרים קיצוניים של חריגה למטה ולמעלה נאפשר לתקן.
אליעזר כהן: קריאה:	כבר מאפשרים.
אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	כבר מאפשרים לתקן.
אליעזר כהן: הגישה הזאת מקובלת עלי באופן כללי, אבל צריך לבדוק השלכה אחת אפשרית שהיא השלכה לא על כבוד האדם וחירותו הפרטי אלא על האנושות כולה.
אליעזר כהן: הרי מה יקרה?
אליעזר כהן: ברגע שפרוייקט הגנום והיכולות ישתפרו ונוכל לאפשר את זה לכל אחד, מיד אנחנו נבטל את החריגים, ויצאו לנו אנשים בין גובה של מטר שבעים נניח למטר תשעים או מטר שישים וחמש לשני מטר.
אליעזר כהן: לא יחלפו כמה שנים, מאחר שהנורמה תשתנה גם בן-אדם בגובה של מטר שבעים ייחשב לחריג, וככה אנחנו כן עלולים להגיע לאיזה מדרון חלקלק שבסוף האנושות שלנו תראה – והיה העקוב למישור.
אליעזר כהן: אנחנו נצמצם ונצמצם, כן נטפל בחריגים, עם השנים ההגדרות של החריגות ישתנו, עד שבסוף אנחנו כן נתקרב לנורמה אחידה של בני-אדם, וזה דבר שאני חושב שמבחינה אתית אנחנו צריכים להימנע ממנו.
אליעזר כהן: אני לא רואה איך שמים פה את הגבול, זה נושא למחשבה.
אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	רבותיי, ניתן לדורון לנצט לענות לירון נופר ואחרי זה ד"ר יוסי סגל וד"ר זלינה בן-גרשון.
אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני אומר שתי מילים ממש קצרות על הנושאים של פטנטים.
אליעזר כהן: קודם כל מה שאמרת, חבר הכנסת שטייניץ, נכון מאוד.
אליעזר כהן: אין כאן ייחוד לנושא של פטנטים גנטיים.
אליעזר כהן: פטנטים תמיד הפריעו ועזרו, יש כאן איזושהי פשרה שהאנושות מצאה.
אליעזר כהן: אם לא היו פטנטים בכלל לא הייתם רואים שום דבר פה מסביבכם, לא מיקרופונים, לא בקבוקים מהפלסטיק המיוחד הזה וכו'.
אליעזר כהן: אבל יש פשרה וזה לפעמים מפריע.
אליעזר כהן: ניתנה כאן דוגמה על-ידי ד"ר נופר לנושא של - -     דוד הד:	D.N.A איננו המצאה, פטנטים לרוב מגינים על המצאות.
אליעזר כהן: ירון נופר:	אין פטנט על רצף.
אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	ההבחנה בין המצאות לתגליות היא מאוד בעייתית.
אליעזר כהן: ירון נופר:	אין פטנטים על רצף, הפטנטים זה על הפונקציה.
אליעזר כהן: ברגע שמזוהה רצף וניתן לייחס לו פונקציה הוא מקבל זכויות פטנט.
אליעזר כהן: (היו"ר יובל שטייניץ)     היו"ר יובל שטייניץ:	סליחה, רבותיי, מאחר שהיושב-ראש יצא אני ממלא את מקומו, אז בוא תסיים.
אליעזר כהן: אחר-כך הונחיתי לתת את רשות הדיבור לפרופ' כשר.
אליעזר כהן: דורון לנצט:	כדאי רק להבין שלפטנטים לפעמים עושים דמוניזציה מעל ומעבר לרצוי ולמצוי.
אליעזר כהן: הפטנט על התהליך הנפלא הזה שנקרא P.C.R לא מנע מאף אחד לעשות שימוש    ב-polimerized chain reaction, שיטה של לקחת כמות מאוד קטנה של D.N.A ולהפוך אותה לכמות מסחרית באמצעות מכונה קטנה שעולה אלף או אלפיים דולר.
אליעזר כהן: זה התפשט כאש בשדה קוצים, משתמשים בזה בכל מקום בעולם.
אליעזר כהן: הפטנט לא מנע מאנשים להשתמש בזה לא למחקר ולא לפיתוח, אלא רק למכור מוצר שבתוכו יש תהליך ה-P.C.R, כלומר, זו רק מגבלה קטנה.
אליעזר כהן: אבל בואו נמשיך רגע הלאה.
אליעזר כהן: נאמר כאן שצריך פרקי זמן ארוכים כדי לפתח תרופות ושעדיין אין לנו מענה למחלות מסוימות.
אליעזר כהן: הדבר האחרון שמותר לנו לעשות במקרה של מהפכה מדעית כה גדולה כמו פרוייקט הגנום זה להילחם היום את המלחמה של לפני עשר שנים.
אליעזר כהן: אסור לנו לחשוב שמה שהיה הוא שיהיה.
אליעזר כהן: לקח עשר שנים לפתח תרופות, מאוד יתכן שבעוד שנתיים זה ייקח חצי שנה, צריך להיערך לרעיון הזה, צריך להיות פתוחים לכך.
אליעזר כהן: לגבי הנושא של תזוזת הגובה, אם האנשים יעשו גבוהים יותר ויותר כיוון שכולם יבחרו להיות גבוהים, ראשית נגיע לאיזושהי תקרה, כי מעל זה באמת אי אפשר יהיה להיכנס בדלת, חוץ מזה פרוייקט גנום העגבנייה יספק לנו יותר מזון.
אליעזר כהן: אבל כששואלים אותי: מה יקרה כשתהיה לנו בחירה, אני תמיד אומר: תסתכלו על עצמכם ותסתכלו מסביב, יש לכם בחירה מה אתם לובשים, יש לכם בחירה של צורת המשקפיים שלכם, יש לכם בחירה של התסרוקת, ראו שאתם כולכם שונים.
אליעזר כהן: אנשים רוצים להיות שונים, לכן גם אם תהיה לנו בחירה לצבע העיניים, צבע שיער וגובה, אנשים ימשיכו להיות שונים.
אליעזר כהן: ירון נופר:	אני מבקש למחות.
אליעזר כהן: חצי שנה לא תספיק לפתח תרופה.
אליעזר כהן: אותה תרופה שיפתחו בחצי שנה, אני לא יודע כמה אנשים יינזקו מהתוצאות שלה.
אליעזר כהן: (היו"ר אליעזר כהן)     היו"ר אליעזר כהן:	רבותיי, ניתן לפרופ' כשר לענות, ואנחנו חייבים לחזור לנושא של הניסויים הרפואיים.
אליעזר כהן: אמנם נושא הגנום הוא מרתק והוא גנב את ההצגה, אבל אנחנו צריכים לתת את רשות הדיבור גם לאנשים בנושא הניסויים הרפואיים.
אליעזר כהן: פרופ' כשר, בבקשה.
אליעזר כהן: אסא כשר:	שתי תשובות קצרות לשאלות של חבר הכנסת שטייניץ.
אליעזר כהן: קודם כל יש הבדל בפטנטים של הגנים.
אליעזר כהן: גם כשמדובר על זיהוי הפונקציה של חלק מסוים ברצף, להוציא על זה פטנט זה להוציא פטנט על חלק מן האינפורמציה הכללית לגבי הטבע.
אליעזר כהן: כאילו אני אוציא פטנט על הידע שיש לי שחלק מסוים של המוח מתעסק בשאלות ולא בציוויים, זה דבר שלטעמי הוא בלתי נסבל, שאינפורמציה כללית על האנושות תהיה מוגנת בפטנט זה דבר שצריך לא לקרות.
אליעזר כהן: קריאה:	גם חומר כימי זאת אינפורמציה כללית על הטבע.
אליעזר כהן: אסא כשר:	לא.
אליעזר כהן: כשאתה יוצר תהליך מלאכותי, כשאתה עושה סינתזה מסוימת, כשיש לך מכשיר מסוים, תהליך שהמצאת, שם יש לך זכויות יוצרים.
אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	הפטנט יהיה על ההתערבות כמובן.
אליעזר כהן: אסא כשר:	כשאתה גילית את העובדה שחלק מסוים מהמוח שלי עושה משהו ועל זה יש לך פטנט, לטעמי זה דבר בלתי נסבל.
אליעזר כהן: דורון לנצט:	ואם זה ירפא מחלות נפש?
אליעזר כהן: אסא כשר:	בשום מקרה, לא אם, כשאני אומר כל אז כל.
אליעזר כהן: עכשיו השאלה השנייה שלך לגבי הגובה.
אליעזר כהן: קודם כל עד כמה שאני יודע טיפול בהורמון צמיחה מזרז את קצב הצמיחה של הילד ולא מגביה אותו אחר-כך.
אליעזר כהן: הוא לא מגדיל את הרף אלא רק את ההתקרבות שלו אל הרף.
אליעזר כהן: לכן הדוגמה הזאת היא אולי בכלל לא ממין העניין.
אליעזר כהן: אבל יש פה שאלות מאוד עמוקות.
אליעזר כהן: יש פה השאלה של מה זה מחלה, יש פה השאלה של מה מן הראוי ליצור - תשתית חברתית, כלכלית ומדעית שגורמת לנו להיות מסוגלים לסכל את זה מראש או לרפא את זה בדיעבד.
אליעזר כהן: יש כאן בהחלט גם סכנות של סטיגמות, סכנות של יצירת אווירה רווחת שצורת חיים מסוימת לא ראוי לחיות.
אליעזר כהן: מיכאל איתן:	מה זה כבוד האנושות וחירותה?
אליעזר כהן: אסא כשר:	זה כבוד האדם וחירותו.
אליעזר כהן: אם נודע לי שלאנשים מן הסוג שלי הרופאים היום מפסיקים את ההריון; נניח שאני עם C.F ועכשיו נודע לי שהמדיניות היא שאם אנחנו יודעים על העובר שהוא מ-C.F אנחנו מפסיקים את ההריון, כלומר זאת לא צורת חיים ראויה - זה בעל חשיבות מוסרית מובהקת.
אליעזר כהן: אני רוצה להגיד עוד משפט אחד לסיום שזה גם מה שעומד מאחורי הרצון שלי לראות ביועץ גנטי מקצוע אחר, לא השלכה של מקצוע הרפואה.
אליעזר כהן: צריך השכלה רפואית אבל זה מקצוע אחר.
אליעזר כהן: צריך להשאיר לרופאים את העיסוק בשמירה על חיי אדם והגנה על בריאותו.
אליעזר כהן: עכשיו יש עוד כל מיני דברים שאפשר לעשות עם ההשכלה הרפואית, אבל זה לא רפואה, זה יהיה דבר אחר, וצריך להסדיר אותו כאחר.
אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	רבותיי, הגנום כבש את הבמה.
אליעזר כהן: אני מבקש מהדוברים הבאים לחזור לנושא של פיקוח על ניסויים רפואיים בבני-אדם.
אליעזר כהן: ד"ר סגל, בבקשה.
אליעזר כהן: יוסי סגל:	אני רוצה לדבר רק על גנום האדם כי זה מה שקרוב אליי.
אליעזר כהן: אני אהיה מאוד קצר.
אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אני מבקש מאוד קצר.
אליעזר כהן: ד"ר זלינה בן- גרשון, אם גם אתה רוצה לדבר על הגנום, אני מבקש שזה יהיה קצר.
אליעזר כהן: יוסי סגל:	קודם כל, אני רוצה להחמיא לפרופ' דורון לנצט על ההרצאה וההצגה של הנושא בצורה מאוד יפה.
אליעזר כהן: הכנסתם אותו פה למיטה מאוד צרה, כי הנושא מאוד רחב, ולדעתי הוא העביר את זה בצורה נאה וטובה.
אליעזר כהן: אני רוצה לציין שאנחנו למעשה דנים בפענוח גנום האדם ולא בפרוייקט גנום האדם, כאשר הנושא של פענוח גנום האדם מחולק לשניים.
אליעזר כהן: אחד זה מה שנעשה, התגלית שמלפני שבועיים של רצף גנום האדם שזה החלק הקל יותר, והשני זה מה שדורון התייחס אליו גם כ-functional genomics, לדעת מה התכל'ס עושה, מה כל אותו רצף, כל אותה אנציקלופדיה אדירה נותנת לנו.
אליעזר כהן: הfunctional genomics-, שזה הדבר שאנחנו עומדים לפניו, דורש השקעה אדירה.
אליעזר כהן: יחד עם ההשקעה האדירה הזאת, כפי שגם דורון לנצט ציין, הפירות שישנם הם מאוד מאוד אדירים.
אליעזר כהן: אנחנו נמצאים בעולם, אנחנו מדינה מאוד קטנה, ואף אחד לא יחכה לנו להתחיל לפעול עד שנזיז את עצמנו כדי להתחיל ליהנות מאותם פירות.
אליעזר כהן: ישנן מדינות מפותחות, ישנן תעשיות ופרמצבטיקה שכבר הקימו מרכזים שעובדים במיוחד על הכיוון הזה.
אליעזר כהן: אם אנחנו רוצים באמת להיות חלק מהעניין ולא למצוא את עצמנו מאחור - כי אם נמצא את עצמנו מאחור ונהיה מבחוץ אנחנו נהיה מדינה לא מתפתחת - אנחנו חייבים באמת לאגם את המשאבים של כולנו, ולראות כיצד לקדם את הנושא הזה.
אליעזר כהן: לדעתי צריכה לקום תוכנית חומש, אולי המילה חומש לא מתאימה, המילה לא מספיקה, אבל צריך שתהיה תוכנית ששם יהיה איגום של כל הפונקציות של המדינה הקטנה הזאת שיוכלו לקדם את העניין, גם הממשלה וגם התעשייה.
אליעזר כהן: לידיעתכם, התעשייה היא המקור העיקרי עכשיו בעולם המתפתח לתמיכה במחקר ופיתוח.
אליעזר כהן: התעשייה לא תעשה שום דבר אם לא ניתן לה אינסנטיב מסוים.
אליעזר כהן: אחד הדברים החשובים שנותנים אינסנטיב לתעשייה זה הפטנט, ואני מגיע לפטנט.
אליעזר כהן: אמנם כפי שאמרו פה אסא כשר ואחרים, אני לא יכול לתת פטנט למשהו ששייך לאנושות, אבל התעשייה לא תיגש כדי למצוא מה הפונקציה שאותו גן עושה, מהו אותו חשבון שהוא עושה כדי למצוא את האינטראקציה ולראות מה המחלה, אם לא ניתן את האינסנטיב הכספי.
אליעזר כהן: האינסנטיב הכספי זה דרך הפטנט, ואם נמנע מאותה תעשייה את האפשרות לעשות פטנט על פונקציה מסוימת שקשורה למציאת פתרון למחלה  ותרופה, אותה תעשייה לא תיכנס לכל העניין הזה.
אליעזר כהן: לכן אנחנו צריכים מאוד-מאוד לדרבן גם את התעשייה ולתת לה אינסנטיב.
אליעזר כהן: האינסנטיב יכול להיות בכל מיני אפשרויות, כמו שנתנו לאינטל, כמו שנתנו בדברים אחרים.
אליעזר כהן: לכן אני חושב שצריך באמת לדרבן את התעשייה שלנו ולהכניס אותה לעניין.
אליעזר כהן: אני רוצה לסיים בזה מבחינה פרקטית.
אליעזר כהן: אנחנו עוסקים פה ודנים פה בכספים אדירים, כאשר התמורה להם לא תבוא תוך חמש שנים ואפילו אולי לא תוך עשר שנים, אבל אנחנו חייבים להניח את התשתית.
אליעזר כהן: הדוגמה הטובה ביותר זה לגבי המחשבים בארץ.
אליעזר כהן: התשתית למחשבים בארץ, שעכשיו אנחנו נהנים מהפירות שלה, החלה לפני שלושים ועשרים וחמש שנה.
אליעזר כהן: אם אנחנו לא נתחיל לעבוד בנושא הזה לפי תוכנית מאוד-מאוד מזורזת, כי אף אחד לא יחכה לנו - אני קראתי לזה תוכנית חומש, אולי אחר כך יבוא לידי ביטוי שזאת תוכנית של עשר שנים - אני חושש מאוד שאנחנו נאחר ונמצא את עצמנו בצד.
אליעזר כהן: לכן אני קורא לפורום הזה להתארגן ולראות כיצד אנחנו בונים מערך, תוכנית שבאמת תבנה ותאגד את כל אותן פונקציות וגורמים של המדע, של התעשייה, של הפרמצבטיקה, כדי לארגן את התוכנית שאנחנו על-סמך זה נבסס את הפעילות שלנו באותו נושא שהוא למעשה התרומה העיקרית.
אליעזר כהן: אני קורא לזה מהפכה בדומה למהפכה התעשייתית או מהפכות אחרות, זו המהפכה של המאה העשרים ואחת ואנחנו חייבים, כפי שדורון לנצט אמר ואני מסכים איתו מאה אחוז, להיות בפנימה לפי תוכנית מאוד מאוד מוסכמת.
אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה לד"ר יוסי סגל.
אליעזר כהן: בבקשה, ד"ר בן-גרשון.
אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	אני חושבת שאני יותר ממסכימה עם כל אלו שאמרו כאן, והיו רבים, שנושא גנום האדם מעורר שאלות אתיות שבחלקן הן לא חדשות, אבל הן מתחדדות ומתחזקות, ואני חושבת שאנחנו חייבים לתת עליהם את הדעת.
אליעזר כהן: נושא גנום האדם מעורר שאלת אתיות חדשות ועל חלקן אנחנו חייבים לתת את הדעת במקביל ואיננו יכולים לחכות עד שעוד ועוד נושאים יתבררו, מפני שתהיינה תמיד עוד שאלות מדעיות שאנחנו עדיין לא יכולים לתת עליהן את התשובות.
אליעזר כהן: במקרים רבים אנחנו יכולים לדמיין את השאלות שתתעוררנה גם לפני שהבעיה המדעית נפתרה עד תומה.
אליעזר כהן: לכן אני בהחלט מסכימה עם כל אלה שציינו כאן שהנושאים האתיים צריכים להיות נידונים במקביל, ואני חושבת שלרבים מהפילוסופים ולאתיקנים שיושבים כאן יש יכולת לתרגם שאלות שמתעוררות היום לקטגוריות חשיבתיות שהן לא חדשות לאנושות.
אליעזר כהן: אני חושבת שפרופ' אסא כשר עוסק בזה הרבה מאוד והוא לא היחיד, יש עוד רבים.
אליעזר כהן: חבל שפרופ' שפירא לא נשאר כאן, מפני שלכמה מהדברים שהוא אמר אני רוצה להתחבר.
אליעזר כהן: אחד מהם - הוא דיבר על ההבדל בין שינויים גנטיים בתאים סומטיים, בתאים שלנו כמו שאנחנו היום, לבין שינויים בתאי גזע.
אליעזר כהן: אני רוצה פשוט להעיר למען העובדה שחוק השכפול גנטי, שהוא החוק הראשון שיצא מטעם הוועדה הזאת, אוסר שינויים בתאי גזע.
אליעזר כהן: הוא אוסר זאת לחמש שנים, אבל זה חוק של הוועדה הזאת.
אליעזר כהן: עכשיו להערות אחרות שפרופ' שפירא העיר, שמתחברות שוב - -     קריאה:	הוא אוסר בלי רשות, אלא אם כן יש רשות.
אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	כן.
אליעזר כהן: אפשר יהיה לשנות את החוק, הוא לחמש שנים.
אליעזר כהן: הוא מאפשר פיתוחים שונים, הוא מאפשר עבודות רבות ושונות בתנאים מסוימים בהחלטה של שר הבריאות על-פי פרוטוקולים, על-פי המלצה של ועדות.
אליעזר כהן: יש תנאים שבהם ניתן לפנות ולבדוק אם התנאים בשלים, היום זה אסור.
אליעזר כהן: לגבי נושאים שפרופ' שפירא ציין שחייבים בירור - הם רבים, הם באו לידי ביטוי והם קיימים בתקנות שתוקנו בשנת 99' על-ידי משרד הבריאות שמקדימות את החקיקה.
אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	צריך למסור לו אותן.
אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	בשמחה רבה אני אשמח לעשות את זה.
אליעזר כהן: חבר הכנסת שטייניץ מאוד מוטרד מנושא השונות הגנטית, ואני חושבת שיש מקום להערה שלו.
אליעזר כהן: תחומי מחקר רבים ושונים הוקמו על-מנת לוודא שישמר השוני הגנטי, שלא ילכו לאיבוד תכונות גנטיות שהיו בעבר ובגלל פיתוחים פשוט ייעלמו מן העולם.
אליעזר כהן: יש מודעות לכך בקהילות שונות, גם של ביולוגים, גם בחקלאות, והנושא הזה הוא בהחלט מקור לדאגה, אבל מדענים רבים נתנו עליו את דעתם.
אליעזר כהן: פיקוח על ניסויים רפואיים בבני אדם         היו"ר אליעזר כהן:	אנחנו חוזרים לנושא של פיקוח על ניסויים רפואיים.
אליעזר כהן: פרופ' איתמר רז מבית החולים הדסה, בבקשה.
אליעזר כהן: איתמר רז:	אני הייתי מעדיף לדבר אחרי שכמה אנשים ידברו פה.
אליעזר כהן: אני רוצה במילה אחת רק להגיד שהמילה ניסויים קליניים מקוממת אותי.
אליעזר כהן: אני הראיתי את זה היום לעשרה חולים שהיו אצלי בניסויים קליניים, וכולם פה אחד אמרו שזה מזכיר להם משהו מהנאציזם.
אליעזר כהן: לכן אני הייתי רוצה שיתייחסו גם למילה ניסויים קליניים.
אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אתה מתכוון לביטוי עצמו?
אליעזר כהן: איתמר רז:	כן, לביטוי.
אליעזר כהן: קריאה:	למה אתה מציע להחליף את זה?