GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<דן בנטל: כמה מכונים בבתי החולים נסגרו וחלקם בסכנת סגירה – מאחר והם סובלים ממוצקה כספית, בין היתר בשל העדר מדיניות של משרד הבריאות בנוגע למקרים שבהם יש להפנות את הילדים למכונים בבתי החולים ולמקרים שבהם יש להפנות למכונים בקהילה.
<דן בנטל: ציינו מקרה אחד לדוגמה, גם ראיתי שיש פה אמא מאשקלון, מקרה של בית חולים ברזילאי בפברואר 2016 מעיד על הבעייתיות – לא יתכן שראש מינהל הרפואה במשרד הבריאות צריכה ללכת לקופות החולים ולהתחנן שישפרו את שיתוף הפעולה עם בית החולים כדי שהמכון לא יסגר.
<דן בנטל: מדובר כאן בבעיה לאומית של כפל תשתיות במערכת הבריאות, שכבר הצגנו אותה בכמה דוחות קודמים ופה זה עולה שוב וגם הפעם המשרד הבטיח לדון בזה, אבל לא שמענו מאז מה קרה.
<דן בנטל: הנושא האחרון שרציתי להציג כנושא באמת שערורייתי, זה נושא פיקוח ובקרה של משרד החינוך, מצאנו שהטיפולים הפרא רפואיים שמקצה משרד החינוך לכל מסגרות החינוך לא מלווים בפיקוח ובקרה, שום דבר.
<דן בנטל: למשרד החינוך אין מושג מה קורה, הוא לא יודע אם הטיפולים אכן ניתנים ולא יודע אם הם ניתנים בהתאם לצרכי התלמידים לסטנדרטים מקצועיים.
<דן בנטל: לסיכום דברי, במצב הקיים שבו יש קושי לצרוך שירותים התפתחותיים, נוצר אי שוויון מהותי בין הורים שמסוגלים לרכוש שירותים באופן פרטי או להתגבר על החסמים הרבים בדרך למימוש זכאותם בשרות הציבורי, לבין הורים המתקשים לעשות כן.
<דן בנטל: המדינה מעודדת למעשה רפואה פרטית בלתי מפוקחת, על פי שירות ציבורי מפוקח ויעיל.
קארין אלהרר: תודה, תודה רבה.
<דן בנטל: יש עוד כמה נקודות שחגי יפרט.
קארין אלהרר: בקצרה, בסדר?
<לדרר חגי: כמה תוספות, להציג את הבעייתיות שנתקלים הורים בלהגיע למצב של מיצוי זכויות של מגוון הסלים שהוזכרו פה.
<לדרר חגי: הורים מתקשים ונתקלים בבעיות בשל חסמים, למשל בגלל שהם נמצאים ב- - - לפעמים בשילוב מועדונית של משרד הרווחה עד שעות אחר הצהריים ואז יש קושי להסיע את הילדים, יש קושי משפחתי שלפעמים - - - אחרות במשפחה.
<לדרר חגי: מרבית הטיפולים על ידי הקופות מוצעים בשעות הבוקר ולא בשעות אחר הצהריים, הילדים לא נמצאים בסביבתם הטבעית בשעות אחר הצהריים ולהסיע אותם למקום אחר זה קצת פחות הגיוני, כל הדברים האלה הם חסמים למיצוי הזכויות.
<לדרר חגי: זמני המתנה – אם נוכל שניה לראות רק כמה דוגמאות- - -
קארין אלהרר: אני ביקשתי בלי מצגת.
<לדרר חגי: טוב, בסדר, פשוט חשוב לדעת שלפעמים באמת זמני ההמתנה יכולים להגיע להרבה יותר משנה לפעמים, לטיפולים ולאבחונים והדבר באמת מהווה חסם גדול ביותר.
<לדרר חגי: לגבי החינוך המיוחד – יש שיטת חישוב של שעות שמגיעות לכיתה, נוסחה, כמה מגיע לכיתה ולבית ספר עבור כל ילד, בסופו של דבר מצאנו שבתי הספר לא מקבלים את מספר השעות מה-70 אחוז שמגיע להם לפי שיטת החישוב והילדים בסופו של דבר לא מקבלים גם את המינימום שהוחלט שמגיע להם, מכל מיני בעיות, בין השאר בשל העדר ומחסור בכח אדם.
<לדרר חגי: מספר המטפלים הרגשיים באומנויות – יש מחסור גדול מאד במטפלים רגשיים באומנויות במגזרים שאינם יהודים, הפער מול המגזר היהודי במספר המטפלים לכל 1,000 תלמידים הוא מאד גדול וזה גורם לכך שבבתי ספר של המגזרים שאינם יהודיים אין מטפלים רגשיים באומנויות.
<לדרר חגי: מכונים ויחידות לטיפול בהתפתחות הילד – הזכרתם את המצוקה שלהם, זה גרם בפועל לסגירה: של מכונים, של יחידות, בגלל המצוקה הכלכלית, בגלל חוסר המדיניות שדן דיבר עליו, יש סגירה בשנים האחרונות של מכונים ויחידות.
<לדרר חגי: מחסר בכח אדם – יש דברים שאנחנו המלצנו שצריך לעשות כדי להגדיל את היצע כח האדם הפרא רפואי, בין היתר מסלולי לימוד והכשרה מעשית, שנדרשת כדי לקיים את אותם מסלולי לימוד, צריכה רענון.
<לדרר חגי: אנחנו רוצים לסכם, כל הגופים שקשורים לעניין: משרד החינוך, משרד הבריאות, המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד החינוך, קופות חולים, משרד העבודה והרווחה והשירותים החברתיים, רשויות שגם לוקחות בזה חולק, גורמי המגזר השלישי, יש פה מרחב גדול של אנשים שקשורים לטיפולים האלה וכולם צריכים לשבת ולראות איך עושים איגום משאבים, כמו למשל שקיים בחלק מהמקרים, כשמדברים על טב"מ למשל, שניתן בשטח בתי הספר, יש פה איזה שהוא מצב שרואים שאיגום משאבים הוא אפשרי.
<דנה לוי ווטשטיין: מעונות יום שיקומיים, אותו דבר, מביאים את התשלום - - -, התוצאה היא שיש סל שירותים שלא מנוצל והדרך לנצל אותו היא ללכת אחר הצהריים לקופה שנסגרת לאחר שהילדים חוזרים מהמסגרות וראו שאפשר להכניס את הטב"מ ואת המעונות לתוך המסגרות.
קארין אלהרר: כשרוצים אפשר הכל, תודה רבה.
קארין אלהרר: אני רק אומר לנציגי משרד הבריאות, אני העברתי פניה לשר הבריאות בנוגע לסגירת המכון להתפתחות הילד באשקלון, אני אשמח אם יש תשובה כאן, אבל לפני הכל בבקשה אדוני.
מנואל טרכטנברג: בוקר טוב גברתי היושבת ראש, ברכות על קיום הדיון החשוב הזה וישר כח למבקר המדינה על עבודה יסודית, מעמיקה, - - - זרקור על נושא כה חשוב לחברה הישראלית ולא רק לילדים האלה.
מנואל טרכטנברג: תראו, הדוח הזה בעצם מציג לנו רק את קצה הקרחון של בעיה הרבה יותר עמוקה.
מנואל טרכטנברג: הילדים האלה בשלבי ההתפתחות שזקוקים לשירותים האלה, הם רק חלק מאוכלוסיית ילדים שדרוש לה טיפול נאות והוא לא מקבל את הטיפול הנאות הזה ולא יכול לקבל את הטיפול הנאות, בגיל הרך מלידה ועד גיל 6, מכיוון שביסודו של דבר מדינת ישראל כמדינה לא לוקחת אחריות על הגיל הרך.
מנואל טרכטנברג: יש כל מיני גופים ממשלתיים ואחרים שהם לכאורה לוקחים אחריות על הבט זה או אחר, כאשר ילד הוא ילד ולא ניתן לחלוקה.
מנואל טרכטנברג: אם המלך שלמה היה צריך לפסוק בעניין התינוק אז היה לו קשה מאד, למה?
מנואל טרכטנברג: כי לא היו שתי אמהות, היו 5, 6, משרד הבריאות, משרד החינוך, משרד הרווחה, משרד הכלכלה בזמנו, רשויות מקומיות, צריך היה נוסחה אחרת כדי לחלק את התינוק אל מול כל האמהות האלו.
מנואל טרכטנברג: רבותי, זה לא יכול להמשך ככה והבשורה שאני מקווה שיש לנו זה שמחר אחר הצהריים, אני מקווה שיעבור בקריאה שניה ושלישית סוף פסוק – החוק להקמת המועצה לגיל הרך שעושה בדיוק ונותנת מענה בדיוק לביזור הבלתי אפשרי, לחוסר התאום, לחוסר איגום המשאבים וכולי.
מנואל טרכטנברג: על זה אנחנו מדברים, על הצורך שמדינת ישראל, כמדינה, תפקיד בידי גוף מקצועי את האחריות הכוללת על הילדים שלנו מלידה ועד גיל 6 כולל הורות, כי הסוגיות מתחילות גם קודם ונוגעות כמובן גם להורים.
מנואל טרכטנברג: אני חושב שבבור הזה התזמון לא יכול להיות טוב יותר כי אתם מציגים את קצה הקרחון של בעיה מעמיקה שדורשת פתרון מערכתי ואני מקווה שזה יבוא.
מנואל טרכטנברג: למה אני אומר שאני מקווה ואני מסייג את ההתלהבות?
מנואל טרכטנברג: כיוון שזה חוק במדינת ישראל, אבל ראינו מספיק חוקים שלא התקיימו וממשלות קמות והולכות ולך תדע וכולי.
מנואל טרכטנברג: קבענו גם דד ליין בחוק, שתוך שישה חודשים המועצה צריכה לקום, אבל עדיין העשייה לפנינו.
מנואל טרכטנברג: זו אמירה אחת, אמירה שניה היא שזה לא מספיק, כי צריך לקרות גם שינוי יסודי בשטח ועל כן אנחנו במקביל מקדמים את ההקמה של מה שאנחנו קוראים לו: קמפוסים אינטגרטיביים לגיל הרך.
מנואל טרכטנברג: תחנה אחת, מקום אחד פיזי שבו יהיו כל הפונקציות וכל הגילאים – ממשפחתונים, מעונות, גנים – על כל שלבי הגנים ובנוסף טיפות חלב, מרכזים להתפתחות הילד, כולל הכשרה של צוותים מקצועיים פרא רפואיים ואחרים במקום, בשיתוף פעולה עם המוסדות האקדמיים.
מנואל טרכטנברג: כיוון שהיום אין שיתוף פעולה כזה, זה הולך לקרות לפחות בשני מקומות: קריית ביאליק ובבאר שבע, בשתי שכונות חדשות, אבל הדרך עדיין ארוכה לפנינו.
מנואל טרכטנברג: אני קורא לכולכם ויש פה הרבה מאד – אני חייב להגיד שאני רואה פה את הנוכחים, כל כך הרבה שותפים לדרך, עשינו כברת דרך ועוד דרך ארוכה לפנינו, אני רוצה להגיד תודה לכל השותפים הנהדרים אבל בל ננוח על זרי הדפנה, רבותי הדרך ארוכה לפנינו.
מנואל טרכטנברג: אז אני קורא לכולכם להרתם לממש את הפתרונות האלה, לממש את החזון הזה ואז, אולי בעוד מספר שנים, מבקר המדינה יוכל גם לתת ציונים לשבח ולא רק לצייר תמונה כל כך קודרת אמתית לפנינו, תודה.
קארין אלהרר: תודה רבה וישר כח על הצעת החוק.
קארין אלהרר: יש רשימת דוברים ארוכה מאד וכיון שאתם מבינים שלא נוכל לשבת כאן כל כך הרבה שעות, אז אני מתנצלת מראש בפני אלה שלא יזכו ברשות הדיבור, הגם שאני גם את חלקכם מכירה ויודעת.
קארין אלהרר: אני אתחיל ואז אני אעבור למשרדים הממשלתיים, ברשות הארגונים שיקרים לליבי ועובדת אתם בשיתוף פעולה, אני אשמח לתת להורים לדבר.
קארין אלהרר: אז אני מבקשת מהילה ירדני, כן, בבקשה גברתי.
<הילה ירדני: שמי הילה ירדני, אני אמא של נוגה, ילדה עם צרכים מיוחדים.
<הילה ירדני: כשנוגה היתה בת שלושה שבועות התחילה תופעה של השתנקויות שהובילו בחלק לא קטן מהמקרים לאיבודי הכרה.
<הילה ירדני: כהורים טריים נכנסנו לסחרור של בדיקות, ביקורים בבתי חולים, פניות לכל מומחה שאפשר.
<הילה ירדני: נמצא שלנוגה יש חור בלב, הרופאים הבטיחו שזה יסגר ושזה בעצם לא מסביר את ההשתנקויות וכך המשכנו במסכת הבדיקות והביקורים.
<הילה ירדני: שיפור במצב החל רק לאחר קבלת טיפול תרופתי מאד צמוד והשגחה צמודה וכשנוגה היתה בת שנה ושלושה חודשים וכבר עברנו את כל הבדיקות האפשריות, פנינו לבדיקה גנטית – צ'יפ גנטי ונמצא שלנוגה יש תסמונת גנטית נדירה, פוטוקילופס קוראים לה.
<הילה ירדני: רוב המטפלים בארץ לא מכירים את התסמונת הזו ולנוגה באופן ספציפי יש שכפול של 132 גנים בכרומוזום מספר 17.
<הילה ירדני: את התסמונת נוגה לא ירשה ממני או מבעלי, אלא זה קרה בתהליך שהתרחש עוד בהתעברות.
<הילה ירדני: ישבנו בעלי ואני מול פרופ' שוחט, מנהל המכון הגנטי, כשהוא הקריא לנו את רשימת התופעות, את כל התסמינים שיש לילדים בעלי התסמונת הזו – ביום הזה נפל עלינו עולמנו.
<הילה ירדני: אוטיזם, פיגור שכלי, היפוטוניה, מומים בלב, אפנאה, בעיות קשב וריכוז, בעיות ראיה, דיספרקציה ועוד כל מיני תופעות שהזמן קצר מלהכיל, כל תופעה כזו לא ניתן לדעת מה רמת הפגיעה אצל נוגה ובכלל איפה היא ממוקמת בתוך שלל התופעות הללו.
<הילה ירדני: בסוף השיחה, המומה, שאלתי את הפרופ' מה זה אומר על נוגה, איך היא תהיה?
<הילה ירדני: הוא אמר לנו משפט אחד שמלווה אותנו בכל יום ואני חושבת שמלווה כל הורה וכל מי שקרוב לילדים עם צרכים מיוחדים: נוגה היא נוגה, מה שתתנו לה, מה שתלמדו אותה, כך היא תהיה.
<הילה ירדני: חזרנו הביתה, מלאי תקווה ומוטיבציה להתחיל לתת לנוגה הכל כדי שתהיה ילדה רגילה, הכל כדי שהיא תוכל להפוך למבוגר עצמאי, הכל כדי שהיא לא תרגיש חריגה והכל כדי שהיא תהיה מאושרת.
<הילה ירדני: כדי שבסך הכל היא תהיה מאושרת.
<הילה ירדני: הגשנו את האבחנה למכון להתפתחות הילד והם לא כל כך התרגשו ממנו, בעוד שאת החיים שלנו הוא טלטל.
<הילה ירדני: הם אמרו: בסדר, תבואו פעם בחודשיים למעקב ורק אחרי שהתעקשנו שוב ושוב ושוב הסכימו לקבל את נוגה פעם בשבועיים, למעקב בלבד, אצל קלינאית תקשורת.
<הילה ירדני: נוגה בימים אלה, ילדה בת שנה ושלושה חודשים עדיין לא יצרה קשר עין, לא אכלה אוכל מוצק, לא דיברה, לא הצביעה ולא תקשרה.
<הילה ירדני: אין מה לעשות בגיל הזה – חזרו ואמרו לי ואני, שליוויתי את נוגה למפגשים האלה, נשברתי כל פעם מחדש.
<הילה ירדני: הרי אני רוצה לתת ולקדם את הילדה שלי ולתת לה כל מה שאפשר, כדי להתפתח, כדי ללמוד, כדי לצמצם את הפערים שאני רואה שהיא צוברת ולא יתכן שאין מה לעשות ולא יתכן שהמקום שאמור לסיע לי ולתת לי את כל הידע והכלים להתמודד – בעצם חוסם אותי ומעכב אותי מלקדם את הילדה שלי.
<הילה ירדני: פנינו לאבחון פרטי אצל קלינאית תקשורת ועם האבחנה הזו חזרנו למכון להתפתחות הילד שדווקא הסכימו לקבל את האבחנה ולאשר לנו החזר חלקי לטיפולים פרטיים שהמחיר שלהם עולה בכל שנה בעוד שההחזר נשאר אחיד.
<הילה ירדני: הרגשנו שעושים לנו טובה, שמשתיקים אותנו וההרגשה הזו חוזרת כל מספר שבועות כשאנחנו נדרשים לחדש את האישור הזה, בתהליך בירוקרטי מתיש, ארוך, כל פעם צריך להסביר מחדש מה קורה עם הילדה שלנו.
<הילה ירדני: לא יאמן.
<הילה ירדני: אבדנו אמון במערכת שאמורה לסייע ולתמוך בנו.
<הילה ירדני: מנהלת המקרה שלנו במכון להתפתחות הילד נפגשת אתנו פעם בשנה, שנה וחצי, ל-45 דקות.
<הילה ירדני: פגישה שמתקיימת בדרך כלל ביוזמתנו בלבד ונקבעת לכל הפחות שלושה חודשים מראש, במקרה טוב, לפעמים אפילו יותר.
<הילה ירדני: מתקשרים: אין לנו תורים, תתקשרו עוד שבועיים יפתחו עוד תאריכים.
<הילה ירדני: שקיפות בנוגע לזכויות ולהקלות שמגיעות לנו – נראית לנו חלום באספמיה.
<הילה ירדני: כל מידע על הזכויות ודרכי טיפול מגיע אלינו בצורה של שמועות ממטפלים פרטיים או מהורים אחרים במצבים דומים לשלנו.
<הילה ירדני: היום נוגה היא בת 5, היא ילדה מופלאה, עצמאית, נבונה, חברותית, שמתמודדת עם אתגרים מאד לא פשוטים, אבל מתמודדת.
<הילה ירדני: הטיפולים הפרטיים מוכיחים את עצמם ואנחנו רואים התקדמות בכל שבוע – אבל זה לא מספיק.
<הילה ירדני: מה שחשוב לי בעצם להגיד פה זה שמשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדות עם חיים ומצבים לא פשוטים שמשפיעים על כל המשפחה, אם זה על הזוגיות, אם זה על מקום העבודה, זה אפילו הרבה פעמים אצל האחים של הילדים האלה ואני מצפה שהמערכת הזו תעטוף ותחבק את המשפחות הללו ובמקום זה המערכת מקשה, מאתגרת את ההורים בבירוקרטיה והופכת את הטיפול ללא נגיש.
<הילה ירדני: גם לא מבחינה כלכלית וגם לא מבחינת שיתוף מידע – אתה כל הזמן חי בעלטה, לא יודע מה מגיע לך, מה לא מגיע לך ואיך אתה מקבל את הדברים שמגיעים לך.
<הילה ירדני: זהו, תודה.
קארין אלהרר: תודה הילה.
קארין אלהרר: דקלה?
<דקלה צימבליסטה מורגן: אני מאד מזדהה עם מה שנאמר כאן ואני אשתדל לקצר.
<דקלה צימבליסטה מורגן: אני רוצה קודם כל להודות לך, חברת הכנסת אלהרר בתור יו"ר הוועדה שתארת את המצב באופן מאד אמתי ונכון וציינת את הנושא של אבחון מוקדם וטיפול אינטנסיבי.
<דקלה צימבליסטה מורגן: אני גרה באור עקיבא, מי שלא בדיוק סגור על המיקום הגיאוגרפי אנחנו בול באמצע הדרך בין חיפה לתל אביב על כביש 2, לא משהו שאפשר להגדיר אותו פריפריה.
<דקלה צימבליסטה מורגן: אני אמא לארבעה ילדים, שתי בנות: אחת בת 15 ואחת בת 12.5 ושני תאומים מתוקים בני שנתיים ושמונה חודשים שאחד מהם אובחן בגיל שנתיים, עומר, עם אוטיזם.
<דקלה צימבליסטה מורגן: מי שאין לו ילד אוטיסט מתקשה להבין שכשמקבלים את הבשורה הזאת במשפחה השמים נופלים ועומר, מהרגע שאובחן והוכר על ידי המדינה לא מקבל כלום, שום דבר, למעט הקצבה מביטוח לאומי, ממדינת ישראל.
<דקלה צימבליסטה מורגן: הזכאות שמוקנית לו לפי חוק, זה חוק ריק מתוכן, חוק שהוא עלה תאנה למערכת שאינה מתפקדת.
<דקלה צימבליסטה מורגן: בראיה עתידית המדינה יורה לעצמה ברגל, כי ילד כמו עומר שאובחן בגיל שנתיים, יש לו פוטנציאל שיקומי נהדר שכל יום שעובר אף אחד לא יכול להחזיר לנו, שאנחנו מאבדים כשהוא לא מקבל את הטיפול הנכון והטיפול הנכון, כפי שכל המומחים שבדקו אותו הגדירו, הוא טיפול אינטנסיבי מאד של 40 שעות בשבוע, זה אומר מסגרת מקצועית מתאימה פלוס טיפולים נוספים.
<דקלה צימבליסטה מורגן: איפה החוק?
<דקלה צימבליסטה מורגן: איפה מה שהילד צריך ואיפה המציאות?
<דקלה צימבליסטה מורגן: אין קשר בין הדברים.
<דקלה צימבליסטה מורגן: אני אתן לכן דוגמה, אנחנו שבעה חודשים בשתי רשימות המתנה, אחת של היחידה להתפתחות הילד בחדרה והשניה זה של דגש באור עקיבא, לא הגדרנו מגבלה של יום ושעה, אמרנו מה שיש לכם – תנו לנו, ניקח.
<דקלה צימבליסטה מורגן: אנחנו ברשימות המתנה.
<דקלה צימבליסטה מורגן: נציב מבקר המדינה דיבר על קושי של אוכלוסיות מעוטות יכולת, אני מורה, בעלי פיזיותרפיסט שמחזיק שתי עבודות, אנחנו מעמד ביניים קלסי – לא מיעוטי יכולת, אבל אנחנו מגיעים למקום שההוצאות שלנו ואובדן ההכנסה שהמצב הזה גורם לנו מסתכמים במעל ל-6,000 שקל כל חודש.
<דקלה צימבליסטה מורגן: זה גורם לנו להדרדר למקום כלכלי בלתי נסבל וזה בא לחלוטין על חשבון הילדים האחרים שלנו, כספי ורגשי.
<דקלה צימבליסטה מורגן: כי כשאנחנו צריכים לעשות הכל לבד אז אנחנו לא שם בשבילם, אז לא רק שעומר נפגע מהמצב הזה, יש עוד שלושה ילדים שמשלמים מחיר ואנחנו כהורים צריכים לשאת גם בזה.
<דקלה צימבליסטה מורגן: כשבתי האמצעית נזקקת בעקבות המצב הזה לטיפול פסיכולוגי רגשי – גם בזה אני צריכה לשאת עצמאית כי גם שם יש רשימות המתנה.
<דקלה צימבליסטה מורגן: דיברתם על מסגרת מקצועית מתאימה, מעונות יום תקשורתיים, מישהו אמר יפה אז רק כדי לסבר את האוזן, עומר אובחן ונמצא זכאי להיכנס למעון יום תקשורתי.
<דקלה צימבליסטה מורגן: עד היום כל התשובות שקיבלנו מהרווחה היו: אין – מצטערים, אין – מצטערים, אין – מצטערים, אתם רוצים סייעת?
<דקלה צימבליסטה מורגן: הילד מתחת לגיל 3 וגם החוק שדיברנו עליו, חוק הבריאות, מדבר על ילדים מגיל 3 ומעלה.
<דקלה צימבליסטה מורגן: היום המחקר, הרפואה, יודעים שהילדים מאובחנים כבר הרבה לפני, פעמים רבות מאובחנים לפני גיל שנה, אין התייחסות לזה וזה גורם לנו להתרוצץ ולהשתגע.
<דקלה צימבליסטה מורגן: סייעת, הדבר הכי בסיסי, זה כח אדם לא מקצועי, לא מוכשר, שמקבל שכר מינימום מחברת כח אדם דרך הרווחה – גם את המינימום הזה שיעזור לילד שלי להשתלב בגן הפרטי שהוא נמצא בו, כי מה לעשות?
<דקלה צימבליסטה מורגן: הוא מתחת לגיל 3, אני לא יכולה לקבל כי הוא בגן פרטי והגורמים שמטפלים בנו ברווחה, הם כל כך לא מקצועיים שהם נותנים עצות גרועות במקרה הטוב ומזיקות במקרה הרע, כי אם עובדת סוציאלית יושבת מולי ואומרת לי: תעבירי אותו באמצע השנה לגן של ויצו, אני אתן לך סייעת – היא לא מבינה מה זה אוטיזם ומה זה ילד שיש לו קושי מלכתחילה להסתגל למסגרות ולמטפלים וזה בניגוד לכל ההמלצות המקצועיות שקיבלנו על הילד, אבל זה מה שהרווחה יודעת לתת.
<דקלה צימבליסטה מורגן: דבר אחרון, אני רוצה להגיד שזה נושא כאוב מאד, יש לי הרבה מה להגיד ואני לא אגזול זמן, זה גם נוגע למעון יום תקשורתי ואתם חייבים להבין מה זה מעון יום תקשורתי.
<דקלה צימבליסטה מורגן: 8 ילדים זו כיתה, לנו יש באזור מעון יום תקשורתי אחד.
<דקלה צימבליסטה מורגן: בין עתלית לחדרה מחוף הכרמל פנימה עד פרדס חנה-כרכור, כולל זכרון יעקב, גבעת עדה ומועצה אזורית מנה – מאות אלפי אנשים עם מעון יום תקשורתי אחד בגן שמואל.
<דקלה צימבליסטה מורגן: מה?
<דקלה צימבליסטה מורגן: מי בר דעת מסוגל אפילו להעלות על דעתו שזה נוגע בקצה קצהו של הצורך?
<דקלה צימבליסטה מורגן: גם לגן שאני מכניסה את הילד שלי שנה הבאה נאלצתי לעשות קרב אימתני ולהפוך להיות – סליחה על הביטוי – ברברית ולהפוך שולחנות ולצעוק כי אחרת הילד שלי לא היה נכנס לגן.
<דקלה צימבליסטה מורגן: יש שני גנים באזור הזה, אותו אזור, שני גני תקשורת, 8 ילדים במסגרת.
<דקלה צימבליסטה מורגן: בשנה הבאה, בגלל המלחמה שלי הילד שלי יזכה להיכנס לגן מחוץ לאזור, עם הסכות בגיל שנתיים ותשעה חודשים, התשיעי, מעל התקן – וואו, זכינו.
<דקלה צימבליסטה מורגן: זה מצב בלתי נסבל, תודה לכם.
קארין אלהרר: עידית מזרחי.
<עידית מזרחי גרוס: שלום, אני מתחברת לדברים שנאמרו כאן ולא אלאה את הוועדה בצד שלי, שכמובן יש לזה המון מטען רגשי, אני יכולה רק לומר את הצד של מה שאנחנו חווים כהורים, של מה שתואר כאן בנקודות על ידי מבקר המדינה וחברת הכנסת אלהרר.
<עידית מזרחי גרוס: חשוב לי לציין שכל מי שמגיע לתחום וכל מי שנתקלנו בו בתחום עד היום שנוגע לטיפול בילדים עם צרכים מיוחדים בכלל, אבל אצלנו אוטיזם בפרט, הם אנשים טובים, הם באים ועושים עבודה מכל הלב.
<עידית מזרחי גרוס: הסוגיה שלנו, מבחינתנו, היא שהתשלום הוא נמוך, יש תחלופה מאד גבוהה, אנחנו נתקלים במצב שבו מתחילים תהליך עם איש מקצוע ולא מסיימים אתו.
<עידית מזרחי גרוס: הבן שלי בן 6, עוד מעט 7, הוא חווה עד היום, וואו, מעל 30 נשות טיפול בתחומים של ריפוי בעיסוק, ריפוי באומנות וקלינאות תקשורת בלבד.
<עידית מזרחי גרוס: גם התשלום הנמוך, גם התחלופה הגבוהה, אנחנו כמובן שמשלימים את החסר דרך הפרטי, אני מזמן הפסקתי להגיש קבלות לקופת חולים ופה נאמרה גם איזו שהיא אמירה שכשהשמים נופלים מתמוטטים עליך מלמעלה, הרבה פעמים זה משפיע על הפרנסה, גם ההתעסקות עם קופות החולים – על זה ויתרנו והורים הולכים לדרך אחרת, אצלנו בבית אנחנו גם מצאנו את עצמנו לא יכולים להמשיך בקריירות שבחרנו.
<עידית מזרחי גרוס: אנחנו מחפשים דרכים נוספות שמאפשרות נגישות גם לילד וגם לאחרים שלו, שלא נאלץ לגזול מהם את מה שמגיע להם.
<עידית מזרחי גרוס: אוטיזם אם כן זה לוקסוס, מבחינתנו בבית, יש לכם זמן, יש לכם כסף, יש לכם קשב לילדים – אתם יכולים להביא אותו למקומות טובים.
<עידית מזרחי גרוס: מי שאין לו את היכולת להפוך שולחנות, מי שאין לו את היכולת או את המקום התומך בו – אני גרה בכפר תבור והמקום שלי תומך בי ופתח גן תקשורת ופותח השנה כיתת תקשורת ופועל בקרית חינוך שהוא פותח לפתוח בית ספר לחטיבת ביניים ומעלה – מי שאין לו את זה שוקע והילד שוקע אתו.
<עידית מזרחי גרוס: אני שמחה שקלענו לדעת גדולים ומה שהציע כאן חבר הכנסת פרופ' טרכטנברג לגבי הנושא של וואן סטופ שופ זה משהו שאנחנו משתדלים לקדם בכפר תבור ואני מאמינה שזה פתרון אמתי, שיש רכז אחד שמרכז עבורנו ידע, כי אנחנו אבודים, אנחנו מגששים באפלה.
<עידית מזרחי גרוס: אני מעולם לא גידלתי ילד עם אוטיזם וכל שנה שהוא גדל אז אני נתקלת בקשיים ואתגרים חדשים.
<עידית מזרחי גרוס: אז וואן סטופ שום זה מה שאנחנו משתדלים לקדם ולהביא לפחות בחצי משרה רכז שישב בתוך כפר תבור, עבור הסביבה גם, ויתן מענה אפילו כדי להסביר לנו מה הזכויות שלנו ואיך עושים את הדברים ומתנהלים בבירוקרטיה.
<עידית מזרחי גרוס: אני מאמינה שככל שנשקיע בילדים שלנו כעת ומה שניתן להם עכשיו זה מה שיצא מהם בסופו של דבר וככל שנקדם אותם, כמו שאנחנו רואים בפרויקט ששמעתי עליו מד"ר יורם בונה, לגבי עבודה וגיוס של חיילים ליחידות ספציפיות שאפשר שיתרמו למדינה – אחרי גיל 21, ככל שיהיו מושקעים יותר כך הם יהיו יצרניים יותר, זה אינטרס משמעותי של המדינה להשקיע.
<עידית מזרחי גרוס: אני רוצה להזכיר ספציפית, אני לא יכולה לדבר על קשיים אחרים ואני יודעת שיש כאן אנשים שמייצגים לקויות נוספות, ספציפית באוטיזם אני יכולה לומר שזו מגפה והמספרים רק ילכו ויגדלו ואני יכולה רק לבוא ולהזהיר ולומר – אני בילד שלי מטפלת הכי טוב שאני יכולה, הוא יהיה הכי יצרני והכי תורם והכי מועיל לקהילה שלו, אבל קחו בחשבון שיש צונאמי מעבר לכתף שלנו שמחכה לקפוץ עלינו, המספרים הם לא יתוארו, תודה.
קארין אלהרר: תודה רבה, הילה סנדלר.
<הילה סנדלר אברמזון: שמי הילה סנדלר אברמזון, אני מאשקלון, אמא לרותם.
<הילה סנדלר אברמזון: רותם בן שנתיים וארבעה חודשים, ילד מתוק אמתי.
<הילה סנדלר אברמזון: בגיל 10 ימים הגענו לאשפוז ממושך בטיפול נמרץ בתל השומר, בהתחלה חשבנו שאנחנו עומדים אך ורק בפני התייבשות, אבל נשלחנו ל-CT והתמונה שנראתה על המסכים במחשבים של היחידה לטיפול נמרץ זכורה לי כאילו זה היה אתמול – אוטם נרחב באונה השמאלית שכשהגיעו אלינו הרופאים לומר לנו שיש את האוטם, שהוא עבר סוג של אירוע מוחי, הם לא ידעו לומר לנו לקראת מה אנחנו הולכים, מה תהיה השפעה.
<הילה סנדלר אברמזון: האונה השמאלית משפיעה על המוטוריקה, משפיעה על השפה, כל יום שלנו היה יום של מלחמה, יום של מתח, אני זוכרת לילות שלמים שלא הלכתי לישון, ישבתי מול רותם ששכב ליידי והסתכלתי עליו לראות שהוא לא מפרכס, כי שם היה החשש המרכזי של המטפלים.
<הילה סנדלר אברמזון: מי שמבין יודע שאחרי אירוע מוחי עלולים להגיע פרכוסים, כי קיימת צלקת.
<הילה סנדלר אברמזון: אז התחלנו מעקבים תכופים, EEG, אחד אחרי השני, כל שבוע, כל 10 ימים, כל פעם להגיע מאשקלון לתל השומר, לעזוב הכל ולנתק את שגרת החיים – וכמו שאמרה כאן הילה קודם, הורים טריים, הילד הבכור שלנו, לא יודעים מה זו הורות ולשם נקלענו מכאן אתה צריך לאסוף את עצמך ולהתחיל לתפקד.
<הילה סנדלר אברמזון: אני נמצאת כאן כדי לזעוק את הזעקה של כל אותם ילדים שמטופלים במכון להתפתחות הילד באשקלון, שבמקרה בשבוע שעבר כשהגעתי עם רותם לטיפול אני שומעת שמועה במסדרונות המכון שאולי יסגרו את המכון.
<הילה סנדלר אברמזון: אמרתי, רגע, שניה, אז אני כאן כדי להלחם, כדי שהבן שלי רותם יקבל את מה שמגיע לו, כדי שהוא יקבל קלינאי תקשורת, הוא יקבל מרפאה בעיסוק, יקבל פיזיותרפיה.
<הילה סנדלר אברמזון: כשאני הגעתי עם המלצה של נוירולוגית שאמרה: הוא צריך או טיפול פיזיותרפי – כי הוא לא הלך בזמן, הוא התחיל ללכת רק בגיל שנתיים וגם היום, אחרי ארבעה חודשים, הוא גורר רגל והיד הימנית שלו קפוצה וכשהוא רוצה לטפס על הסולם בגן השעשועים, כמו כל ילד רגיל בן גילו אז הוא לא יכול לעשות את זה.
<הילה סנדלר אברמזון: אני אומרת לו: רותם, בוא נתחיל לטפס, אז הוא עומד מול סולם ומסרב.
<הילה סנדלר אברמזון: אז הגעתי וביקשתי עוד טיפול פיזיותרפי אז במכון אמרו לי: אין.
<הילה סנדלר אברמזון: אין לנו מטפלים, אין לנו שעות וכדי לקבל עוד טיפול אז אני צריכה להגיע לקופת החולים הכללית ולהביא מסמך שהמכון משחרר אותי לעוד טיפול בקהילה, מעבירה טפסים, ממתינה לטלפון ומגיע הטלפון ואומרים לי: הילה, חצי שנה המתנה.
<הילה סנדלר אברמזון: למישהו זה נשמע הגיוני?
<הילה סנדלר אברמזון: כל המחקרים הרפואיים מדברים על זה שילדי CP הם ילדים שאם תטפל בהם ב-3 השנים הראשונות תצליח לגשר על קשיים, יפתחו עוד סינפסות במוח, יצליחו ליצור עוד קשרים כדי להתגבר על הבעיות והקשיים המוטוריים שנוצרו מפאת הפגיעה.
<הילה סנדלר אברמזון: אז אמרתי להם: חצי שנה?
<הילה סנדלר אברמזון: אוקיי, אז את יכולה לנסוע לקרית גת לקבל שם טיפול.
<הילה סנדלר אברמזון: רגע, גם זה נשמע לכם הגיוני?
<הילה סנדלר אברמזון: אני נוסעת לתל השומר, אני מגיעה לטיפולים במכון להתפתחות הילד ועכשיו צריך להתחיל לנסוע לטיפולי פיזיותרפיה בקרית גת, הבאנו אלינו הביתה באופן פרטי עוד פיזיותרפיסטית שעבדה – 340 שקלים, 40 דקות.
<הילה סנדלר אברמזון: נסענו אתו פעמים בשבוע עד למרכז באופן פרטי לקבל טיפולי הידרותרפיה, מישהו חשב על ההוצאות הכלכליות האלה שאנחנו נושאים בהם כהורים צעירים?
<הילה סנדלר אברמזון: עזבו משכנתא וזה, כולנו נושאים בקשיים האלה, אז אני כמורה לחינוך מיוחד, במקרה, יכולתי לאפשר לעצמי לצאת לשבתון, אבל כל אחד שומע שבתון וחושב שאני מקבלת כסף מהמדינה, אף אחד לא חושב על זה שזאת קרן ההשתלמות שאני חסכתי בעצמי ואני מפזרת אותה, פורסת אותה על 12 חודשים וזאת המשכורת, שהיא קטנה ב-25 אחוזים מהמשכורת הרגילה שלי.
<הילה סנדלר אברמזון: אני כאן כי הורים נוספים במכון להתפתחות הילד עמדו המומים לנוכח השמועה הזדונית הזאת- - -
קארין אלהרר: קיבלתם איזו שהיא הודעה מסודרת?
<הילה סנדלר אברמזון: שום הודעה מסודרת, אבל ההתייחסות גם של חזי לוי, מנהל בית החולים – אני יצאתי עם פוסט והכנסתי גם ראיון שאני התראיינתי בגלי צה"ל אצל יעל דן והתגובה של חזי לוי, מנהל בית החולים, היה כזו: אני מחזיק את המכון בקשיים כבר במשך 3 שנים, נעשים כל מיני ניסיונות אחרים לפתור את הבעיה.
<הילה סנדלר אברמזון: עם כל הכבוד, אותי זה לא מעניין.
<הילה סנדלר אברמזון: לא מעניין אותי, נסיבות כלכליות ואחרות לא מעניינות אותי, אני רוצה את הפתרון עבור הבן שלי, שהמרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסט יוכלו לשבת ביחד, בדיוק כמו שקרה לפני חמישה שבועות, כי פתאום נוצר רפיון ביד של רותם והוא לא הצליח אפילו להרים את הבקבוק בצורה כזו ולתמוך עם היד השנייה, הוא לא הצליח להרים שום דבר.
<הילה סנדלר אברמזון: לא שהוא עשה את זה היטב לפני כן, הוא לא מבצע מוטוריקה עדינה בכלל.
<הילה סנדלר אברמזון: גסה – כשאני אומרת לו: תן לי כיף, אז היד שלו מופנית בצורה לא ברורה בכלל.
<הילה סנדלר אברמזון: אז ישבו המרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסט ואמרו: רגע, מה עושים?
<הילה סנדלר אברמזון: פנו לאלין ובאלין נתנו להם קצת יותר פתרונות.
<הילה סנדלר אברמזון: נתנו להם דרכי חשיבה אחרות לגבי אופן הטיפול בו, דבר שלא יכול לקרות כשמפזרים את הטיפולים בקהילה ואני אלך יום אחד למכון הזה ויום אחד למרפאה הזו ויום אחד למרפאה נוספת.
<הילה סנדלר אברמזון: אולי אני אצור כינוס אצלי בבית, אני אזמין את כולם לקפה אצלי בבית ואומר להם בואו נתחיל לקיים שולחן עגול ונראה איך אנחנו מגיעים באמת לתמהיל הטיפולים הכי נכון עבור רותם.
<הילה סנדלר אברמזון: אני תוהה, רגע, איפה באמת המדינה?
<הילה סנדלר אברמזון: אני רב סרן במילואים, שירתי, נתתי ואני אומרת שהגיע הזמן שלי, לצערי, לקבל.
<הילה סנדלר אברמזון: לא בחרנו להיות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, אני בטוחה שאף אחד מההורים שיושבים כאן לא בחר להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים, אבל מה?
<הילה סנדלר אברמזון: קיבלתי באהבה ואני מחבקת את הבן שלי ואוהבת אותו והוא יקר לי והבאנו לו בתקופת הזמן הזו אח נוסף לעולם.