GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
חנה שטראום כהן: יש אמנם תור המתנה של שנה, זה לא צריך להיות.
חנה שטראום כהן: מה שצריך לעשות זה להריץ משאבים לתוך המרכזים הקיימים ולהרחיב אותם גם לפריפריה.
חנה שטראום כהן: הידע יש וגם עבודה מערכתית קיימת.
מרינה סולודקין: סליחה, אני רק חשבתי, מה שאנחנו שומעים כאן בוועדות אחרות זה חוסר תיאום מוחלט.
מרינה סולודקין: ואני חושבת שאפילו ישיבת עבודה לעשות, לעזור בעבודה בין משרדית.
מרינה סולודקין: כי זה ממש איום ונורא לשמוע על חוסר התיאום של כולם.
יולי תמיר: איזה אחוז מהפונים מקבלים מכם שירות בתוך שנה מרגע פנייתם?
חנה שטראום כהן: אני לא עשיתי עבודת הכנה לעניין הזה.
חנה שטראום כהן: אבל אני יודעת.
חנה שטראום כהן: אני עובדת בתחנה למבוגרים, אבל אני יודעת מהתחנות המקבילות לנו, שבכולן תור המתנה הוא מאוד ארוך.
חנה שטראום כהן: יכול לקחת שנה.
חנה שטראום כהן: שזה באמת נורא לילדים במצוקה.
ישראל אייכלר: עמותת ענבר.
ישראל אייכלר: אנחנו נעבור לנושא של עמותת ענבר, שאתם עוסקים בנושא - -
אלי לוי: ענבר היא עמותה ישראלית לנפגעים בדלקות מפרקים ראומטיות.
אלי לוי: ואני פה היום לספר לכם את הסיפור של הבת שלי.
אלי לוי: הבת שלי, ביוני השנה היתה בת שנה ושמונה חודשים.
אלי לוי: ויום בהיר אחד אנחנו מקבלים טלפון מהגן: הברך שלה נפוחה.
אלי לוי: אנחנו חשבנו, הדבר הכי גרוע שברה את הרגל.
אלי לוי: מגיעים למיון בשניידר, המשכנו מהמיון להישאר שם עוד עשרה ימים, שאחרי עשרה ימים באו ואמרו לנו שנועה כנראה סובלת, דבר שאכן התממש לאחר כמה שבועות, מדלקת מפרקים כרונית של הילדות – GRA.
אלי לוי: זה המונח הרפואי שלה.
ישראל אייכלר: מה שקראנו פעם דלקת פרקים?
אלי לוי: דלקת פרקים.
אלי לוי: דלקת מפרקים של הילדות.
אלי לוי: המחלה למעשה נובעת מכשל תכנוני של מערכת שלנו בגוף.
אלי לוי: זה מחלה אוטואימונית.
אלי לוי: הגוף מדמיין שיש חיידק, והוא למעשה בטיפול לא נכון של מערכת החיסון תוקף את עצמו.
אלי לוי: משמעות שבמקרה של הבת שלי, אני אספר על הבת שלי, מה שאנחנו עברנו מאז – זה פשוט מחלה כרונית, אנחנו מתמודדים אתה יום יום.
אלי לוי: נועה סובלת מכאבים, מנפיחות, מחום גבוה - -
קריאה: באיזה גיל זה התגלה?
אלי לוי: בשנה ושמונה חודשים.
אלי לוי: וגם לדבר על העניין הנפשי, על התסכול של ילד, אני מניח שכולכם יודעים מה זה שהילד מתחיל ללכת ופתאום הוא מרגיש כמו ברווז צולע בגן.
אלי לוי: היא נכנסה ממש למשבר נפשי, ואנחנו כמשפחה גם כן נכנסנו להרבה קשיים, שאני רוצה חלק מהם להעלות פה היום וזה גם מה שהביא אותי לעמותת ענבר בראשותה של אילנה ירון.
ישראל אייכלר: הביטוח הלאומי מכיר?
אלי לוי: הדבר החשוב ביותר בנוגע למחלה הזאת, זה הגדרה של המחלה.
אלי לוי: הרבה אנשים בדרג המקצועי, אם זה רופאים בקופות החולים, אם זה הדרגים בהתפתחות הילד, בטיפות החלב, לא מודעים למחלה.
אלי לוי: בישראל יש כחמשת אלפים חולים פחות או יותר בגיל של הבת שלי, ויש עוד מאות דלקות פרקים או מפרקים שונות אחרות, שאני לא יודע כמה הציבור מודע לזה.
אלי לוי: בזכות זה יש את עמותת ענבר שפועלת בנושא, שאילנה אחרי זה תגיד לכם כמה דברים.
אלי לוי: אני חושב שהדבר החשוב ביותר זה להבין שיש מחלה כזאת, שהמחלה היא כרונית, שהמחלה הזאת היא גם מתפתלת לכל מיני דברים: היא יכולה לפגוע בעיניים, היא יכולה לשלב עד שמונה מפרקים.
אלי לוי: שמונה מפרקים שווה ילד משותק, ילד לא יכול לתפקד, ילד לא יכול ללכת.
אלי לוי: אני אסביר על המקרה שלי.
אלי לוי: מבחינתנו ההתמודדות עם המחלה היא יומיומית.
אלי לוי: נועה מקבלת נקסין אתם מכירים את התרופה.
אלי לוי: נקסין זה לבעיות גב.
אילנה ירון: אני ביולוגית וחוקרת בשטח.
אילנה ירון: התרופות מתחלקות למספר סדרות.
אילנה ירון: יש סטרואידים, יש תרופות שנקראות נון סטרואידאליות.
אילנה ירון: יש מטוטרקסט, שזאת אחת מהתרופות שנחשבות לטובות ביותר.
אילנה ירון: וכיום יש תרופות חדשות שהן התקווה הגדולה של חמש מאות אלף חולים מבוגרים במדינה שלנו והילדים האלה .
אילנה ירון: כשכשלו כל התרופות האחרות.
אלי לוי: רציתי לומר לכם: ההתמודדות היום שלנו היא לא בכדי שנועה תבריא.
אלי לוי: אין היום טיפול תרופתי בכדי להבריא.
אלי לוי: אנחנו מדברים על שיפור איכות החיים, אנחנו מדברים על להחזיר ילד בן שנה ושמונה, שהוא היום הבת שלי בויצ"ו, להחזיר אותה למעון על הרגליים.
אלי לוי: ולהחזיר אותה על הרגליים, אתם פשוט לא מבינים במה זה כרוך במחלה הזאת.
ישראל אייכלר: בוא ניכנס למה שאתה רוצה שיהיה.
אלי לוי: אני כמשפחה פרט לאנרגיות הנפשיות, פרט לכוחות שאנחנו משקיעים, הייתי מצפה מהמדינה לכמה דברים.
אלי לוי: קודם כל, למודעות והכרה במחלה כמחלה כרונית, על כל מה שמשתמע מבחינת ביטוח לאומי, מבחינת המוסדות הרלבנטיים, משרד הבריאות.
אלי לוי: עוד דבר.
אלי לוי: לפי מחקרים שפרופ' ירון ערך, הסכום שהמדינה משלמת דה פקטו בטיפולים רפואיים לחולי דלקות מפרקים, חולים ראומטיים, הוא מגיע לשליש מתקציב משרד הביטחון.
אלי לוי: שתדמיינו בכמה כסף מדובר.
ישראל אייכלר: סליחה, עמותת קשר , למשל.
ישראל אייכלר: יכולה לרכז גם את האינפורמציה הזאת או שאתם מתעסקים רק בדברים אחרים?
אלי לוי: תרשה לי רק להשלים את המשפט.
אלי לוי: עוד דבר מאוד חשוב.
אלי לוי: היום בתקציב נמוך אנחנו יכולים לא להגיע למצבים בלתי הפיכים של צליעה לכל החיים, של פגיעה במפרקים שיכולים אחרי זה להוביל להשתלות מפרקים ונכות.
אלי לוי: ואחרי זה הם יגיעו אלייך לביטוח לאומי לבקש כל החיים עזרה.
אלי לוי: אני מדבר על טיפולים הידרותרפיים.
אלי לוי: טיפולים שמקובלים בכל קופות החולים במדינות המערביות.
אלי לוי: נמצאים בארץ בכמה מרכזים.
אלי לוי: קופות החולים מערימות קשיים במתן אישור לטיפולים הללו.
אלי לוי: אני יכול לספר רק על המקרה שלי .
ישראל אייכלר: אני פשוט רוצה.
ישראל אייכלר: אולי תמתין אחרי זה.
ישראל אייכלר: בקשה, חברת הכנסת יולי תמיר.
אלי לוי: ברשותך, בנושא הטיפולים ההידרותרפיים, אנחנו צריכים להבין שבמידה שאנחנו נטפל בבעיה שהיא קטנה, היא לא תצמח לממדים שהיא בלתי הפיכה.
אלי לוי: אחרי זה זה לא יעזור לנו לעשות ועדות ולהגיע לביטוח לאומי ולמשרד הבריאות כי הטיפול קיים והיום.
ישראל אייכלר: אנחנו נמשיך אחרי זה.
ישראל אייכלר: אני רוצה את חברת הכנסת תמיר.
יולי תמיר: רק לומר שני דברים.
יולי תמיר: אלף, נדמה לי שבמסקנות שלנו היום צריך לקרוא עוד פעם לוועדה בין משרדית בכל מה שקשור למוגבלויות של ילדים.
יולי תמיר: הזמן שאנשים מבזבזים בלרוץ ממקום למקום, במיוחד עם ילד שיש לו איזו שהיא בעיה תפקודית הוא זמן מבוזבז גם של ההורים וגם של המערכת, דרך אגב, המשרדים, ולא אנחנו בתור הגוף המחוקק, אבל המשרדים צריכים לתת לנו תשובה ולקצוב לזה זמן, תוך כמה זמן הם יבואו אלינו עם תשובה, איך הם עושים איגום משאבים.
יולי תמיר: זאת אומרת, שילד שיש לו בעיה, או ההורים, פונים למקום אחד.
יולי תמיר: והמקום הזה מפנה אותם לטיפולים הראויים.
יולי תמיר: אני מתנצלת.
יולי תמיר: יש בוועדת חוקה.
יולי תמיר: אני צריכה להצביע.
ישראל אייכלר: תודה רבה לחברת הכנסת תמיר.
גאלב מג'אדלה: אני גם חושב הארגונים הברוכים שנמצאים כאן, למה שכל ארגון יטפל בעניין הספציפי, המחלה הנקודתית של שלב זה או אחר, גיל זה או אחר, תחום זה או אחר.
גאלב מג'אדלה: למה שגם הארגונים, אנחנו נסייע להם בכל דרך להתאגד.
גאלב מג'אדלה: שבעה שמונה ארגונים מתאגדים, עובדים יחד, הרבה יותר יעילים, הרבה יותר זמינים, הרבה יותר טובים מול גם מה שתבעה חברת הכנסת יולי תמיר.
גאלב מג'אדלה: אני לא מכיר את זה.
גאלב מג'אדלה: אבל עכשיו שאני רואה כאן ארגונים ברוכים, ואני מניח שהארגונים קמו כי יש צרכים.
בתיה קראוס: אנחנו נמצאים בפורום שילוב.
בתיה קראוס: אנחנו כמעט כולנו חברים בפורום שילוב של בזכות.
בתיה קראוס: יש הרבה פורומים בהם הארגונים מתאגדים.
בתיה קראוס: עדיין יש מקום לארגונים עם היכולת –
ישראל אייכלר: אני רק רוצה לאפשר ליושב ראש עמותת ענבר, הגברת אילנה ירון, משפט מסכם, כי אנחנו עוברים לעמותות אחרות.
אילנה ירון: רציתי לסדר היום שתי הצעות.
אילנה ירון: הצעה אחת זה לרכז.
אילנה ירון: קיימים היום מרכזים לטיפול בילדים האלה, או במוגבלויות אחרות.
אילנה ירון: לפחות במחלות האלה יש.
אילנה ירון: הצעה לייעול זה לתת טופס 17 מטעם קופה לתקופה מוקצבת של חמישה חודשים, שישה חודשים, ולתת אותו לאותו רופא, להחליט מתי לעשות את הטיפול, על כל טיפול.
קריאה: תראי, הטיפול הזה אם הוא לא אינטנסיבי לתקופה ארוכה הוא לא אפקטיבי.
ישראל אייכלר: אבל יש לי איזה שהוא ניסיון שכן נותנים לשישה שבעה חודשים.
אילנה ירון: על כל ביקור צריך לחזור.
אלי לוי: הלוך ושוב, עם תרופות.
אלי לוי: עם בדיקות, עם כל פעם סדרה של טיפולים שמאושרת מחדש.
אלי לוי: בגיל שלוש נותנים טיפולים הידרותרפיים לאחר ועדת חריגים של התפתחות הילד בכל מחוז.
אלי לוי: אני אחרי שנלחמתי אישרו לי באופן חריג עד סוף השנה את הטיפולים.
אלי לוי: יש לי עוד שישה טיפולים.
אלי לוי: לאחר מכן כל טיפול עולה מאה עשרים שקל.
אלי לוי: תקשיבו טוב.
אלי לוי: אני צריך שני טיפולים בשבוע.
אלי לוי: מאתיים ארבעים שקל לשבוע.
אילנה ירון: רציתי להציע עוד הצעה שיכולה להיות לכל האנשים שנמצאים כאן.
אילנה ירון: איש קשר שיהיה ממונה מטעמכם שיידע ליד כל מרכז או כל עמותה, שיהיה איש קשר מטעם המשרדים השונים, וירכז את כל האינפורמציה.
ישראל אייכלר: מי שיזם את יום הילד עם מוגבלויות אם אני לא טועה, זה הרב נסים דהן.
ישראל אייכלר: אתה יזמת את כל הנושא של היום הזה.
ישראל אייכלר: אז רשות הדיבור לחבר הכנסת הרב נסים דהן, שר הבריאות לשעבר ולשעתיד.
נסים דהן: תודה רבה על האמון.
נסים דהן: האווירה כאן היתה שהם היו שמחים אם זה היה קורה.
נסים דהן: אז לפחות תודה על השמחה.
נסים דהן: אבל בואו נשאיר פוליטיקה בצד, ונשרת אתכם, את העם, מכל מקום שאנחנו נמצאים, גם אם זה ממעמד של אופזיציה וחבר כנסת.
נסים דהן: המטרה, ידידיי העיקרים, אדוני היושב ראש, ביום המוגבלות הבינלאומי, לרכז ביום אחד בכל ועדות הכנסת, ובמליאת הכנסת, את הנושאים של האנשים עם מוגבלויות, מכל סוגי המוגבלויות מכל הזויות ומכל ההיבטים.
נסים דהן: כל ועדות הכנסת דנו היום רק מסביב לאנשים עם מוגבלויות עם כל ההיבטים.
נסים דהן: ואני שמח שגם הוועדה בראשותך, אדוני, מצאה לנכון לדון ביום הזה בנושא מאוד חשוב של כיצד אנחנו נותנים מענה לא לילד הנכה אלא לבני המשפחה של אותו ילד מוגבל ונכה.
ישראל אייכלר: על איזה ועדות אתה מדבר?
נסים דהן: שהוקמה ועדה בין משרדית שתיתן מענה כולל -
ישראל אייכלר: אבל יש לך תרופה למחלה שעלתה פה, מחלה אחת של מילה אחת שנקראת ביורוקרטיה?
נסים דהן: התרופה של הביורוקרטיה זה הארגונים האלה שיושבים כאן, וכל הזמן מעלים את הנושא, ויום אחד זה נפתר ובא לידי פתרון.
נסים דהן: ואני יכול לומר לכם מתוך ניסיון אישי כשר בריאות, שזה אחד הדברים שהתמודדתי אתם כשנכנסתי לתפקידי כשר בריאות, זה הביורוקרטיה שמערימים על האזרח הקטן.
נסים דהן: וחלק גדול מהביורוקרטיה שהובאה לידיעתי נעלמה.
ישראל אייכלר: תודה רבה, כבוד השר לשעבר.
גאלב מג'אדלה: עכשיו אני יכול להגיד שהמסר יש לי רצון שיתממש.
ישראל אייכלר: עכשיו למר עוואד סלמאן, יו"ר ארגון נכים עכשיו.
עוואד סלמאן: אין לי הרבה מה לדבר אלא עניין הביורוקרטיה שדברו עליו.
ישראל אייכלר: מאיפה אתה עוואד, מירושלים?
עווד סלמאן: מזלמה.
עווד סלמאן: עניין הביורוקרטיה הזה, שצריך לפתור אותו במיוחד במשרד הבריאות.
ישראל אייכלר: זה הבעיה המרכזית, תודה רבה.
ישראל אייכלר: מטה מאבק הנכים, אחת מהשתיים, שוש פוקסמן.
ישראל אייכלר: השניים לא פה?
ישראל אייכלר: ארגון המתמודדים למען מתמודדים.
ישראל אייכלר: גם לא פה.
ישראל אייכלר: אק"ים מנכ"ל אקים יוסי מנכ"ל בבקשה – גם יצא.
ישראל אייכלר: אנוש – אריה רוטליין, או טובה פייגנבוים.
ישראל אייכלר: יש מישהו אחר מאנוש?
ישראל אייכלר: הגברת שפירא, הוסטלים לחולי נפש, בבקשה.
בילי שפירא: אני מטפלת באנשים שהם נוער אבל הם מעל גיל שמונה עשרה.
בילי שפירא: מגיל שמונה עשרה עד עשרים וחמש בערך.
בילי שפירא: בעיות עיקריות שאנחנו נתקלים בהן, אחד זה שילוב שלהם במקומות עבודה רגילים, מכיוון שמקומות העבודה - -
ישראל אייכלר: יש מקומות עבודה שמעונינים בעובדים כאלה.
בילי שפירא: יש מעט מאוד מקומות עבודה שמעונינים לשלב אנשים חולי נפש בשירות שלהם, בדרך כלל זה יהיה מאחורי זה שלא יראו אותם ושלא ירגישו בהם.
בילי שפירא: ויש ביניהם אנשים שהם כן מסוגלים לעשות דברים, ומאוד מאוד קשה למצוא מקומות עבודה.
בילי שפירא: השירותים שהמדינה נותנת הם בדרך כלל של מפעלים מוגנים במרכזי שיקום, נותנים היצע מאוד דל ומשעמם של תעסוקה.
בילי שפירא: והרבה פעמים אנחנו מוצאים את עצמנו במצב שבלית ברירה אנחנו משלבים את האנשים האלה באותם מוגנים, שהם מוצאים את עצמם יושבים ומחברים כל מיני חלקים קטנים אחד לשני, ולא יודעים מאיפה זה מתחיל ואיפה זה נגמר, ולא יודעים מה התועלת שיש למישהו מהעבודה שלהם.
ישראל אייכלר: יש מי שמטפל בזה?
ישראל אייכלר: למשל במגזר החרדי אני יודע שיש אנשים מתנדבים שדואגים למקומות עבודה לאנשים כאלה.
ישראל אייכלר: הולכים לצרכניות.
בילי שפירא: אנחנו מטפלים בזה במסגרת הקטנה שלנו.
בילי שפירא: אבל מה שאני מתכוונת שצריכה להיעשות איזו שהיא עבודה, ברמה רחבה יותר של מודעות.
ישראל אייכלר: מי ילך לצרכנייה להגיד לו תשמע, תכניס לעבודה - -- מי דואג לזה אצל נכים- - -
בילי שפירא: אני לא יודעת.
בילי שפירא: אני חושבת שהממשלה.
יעקב פולאקביץ: חוק שיקום נכי נפש בקהילה.
יעקב פולאקביץ: היא מדברת על נכי נפש.
יעקב פולאקביץ: כולל עבודה והשמה נתמכת במרכזי שיקום ועבודה מוגנת.
ישראל אייכלר: הם הולכים למקומות עבודה לבקש שייקחו אנשים?
יעקב פולאקביץ: בודאי.
יעקב פולאקביץ: זה חלק מהתפקיד לעשות השמה.
בילי שפירא: אני יודעת בדיוק את השירותים.
בילי שפירא: אתה לא צריך לספר לי.
ישראל אייכלר: לא, אבל תספרי לנו.
בילי שפירא: אני לא אמרתי שזה לא קיים.
בילי שפירא: לא אמרתי שלא קיים.
בילי שפירא: אמרתי שהמפעלים המוגנים שהמדינה מספקת הם מושיבים את הבן אדם ביום של איזה חמש, שש, שעות עבודה משעמם.
קריאה: אבל יש מי שזה מתאים לו, בילי, יש מי שזה מה שהוא צריך.
בילי שפירא: אבל יש הרבה אנשים שזה לא מתאים להם, וקשה מאוד לשלב אותם - - -
ישראל אייכלר: אנחנו נמשיך בסדר היום.
ישראל אייכלר: אני רוצה את הגברת איריס סוויסי, מועדון תעסוקתי ירושלים.
ישראל אייכלר: בבקשה משפט, אם את רוצה.
איריס סוויסי: דרך מפעל שיקום יש שירות מאוד מפותח לפחות בירושלים של השמה נתמכת
קריאה: למשפחות לא לילד.
ישראל אייכלר: על מה היא דיברה?
ישראל אייכלר: ברחובות.
ישראל אייכלר: ושם אין.
ישראל אייכלר: כנראה שבירושלים המצב יותר טוב.
יעקב פולאקביץ: במסגרת חוק שיקום נכי נפש בקהילה מטופלים כיום כאחד עשרה אלף איש.
ישראל אייכלר: גם ברחובות?
יעקב פולאקביץ: בכל הארץ.
ישראל אייכלר: אז על מה את מדברת?
בילי שפירא: אני מדברת על איזו שהיא עבודה שתוכל להיעשות בהעלאת מודעות של אנשים שיכולים לספק מקומות עבודה.
בילי שפירא: לא אמרתי שלא נעשית עבודה ואין אנשים שעוסקים בזה.
בילי שפירא: אני מדברת על מודעות של אנשים שמוכנים להעסיק.
ישראל אייכלר: בקשה, מאיזה עמותה אתה?
ישראל אייכלר: מנהל מחלקת רווחה בבני עייש.
יאיר יעיש: אני רואה את עצמי כמישהו שבשטח.
יאיר יעיש: אני רציתי להרחיב קצת את הפרספקטיבה שגברת בילי דיברה עליה.
יאיר יעיש: גברת בילי דיברה על נפגעי נפש.
יאיר יעיש: אני רוצה לומר מה ההקשר, שכולם יסכימו אתי ששייך לוועדה הזאת.
יאיר יעיש: כבוד היושב ראש.
יאיר יעיש: אנחנו כרגע... יכולים להיות מוגדרים כחברה שקורים בה כל מיני תהליכים שהולכים לשנות את דפוסי התפיסה של החברה, את המוגבלים שבתוכה.
יאיר יעיש: זה כולל הכל.
יאיר יעיש: וזה בהקשר לוועדה הזאת.
יאיר יעיש: כך אני רואה את זה.
ישראל אייכלר: זה עבודה על מדיניות.
ישראל אייכלר: זכות הדיבור לחבר הכנסת מג'אדלה בבקשה.
גאלב מג'אדלה: קודם כל, אני שמח שיש יוזמה בכנסת, שכל הוועדות היום ידונו בנושא של מוגבלויות.
גאלב מג'אדלה: אבל אני בטוח אתם יודעים, אבל אני רוצה ליידע אתכם עוד יותר.
גאלב מג'אדלה: זו הוועדה היחידה, לא בגלל שאני יושב בה והיושב ראש שלה כבוד הרב אייכלר, אבל זאת הוועדה היחידה שאתם יכולים לפנות אליה כל השנה.
גאלב מג'אדלה: כדאי שתדעו.
גאלב מג'אדלה: הוועדה לפניות הציבור, אולי בגלל זה אני רציתי להיות בה.
גאלב מג'אדלה: זו הוועדה שאתם יכולים לפנות אליה ישירות כאזרחים וכארגונים, כל ימות השנה.
גאלב מג'אדלה: ואני מציע לכם שאתם תהיו פה דיירים קבועים.
גאלב מג'אדלה: כי רק דרך ועדה כזאת שיש לה מעמד ותחום וסמכות כאלה יכולים באופן שוטף כל ימות השנה לשמוע ולקבל אתכם, ולטפל ולהתמודד מול הארגונים ומול המשרדים.
ישראל אייכלר: באמת תודה רבה לחבר הכנסת מג'אדלה.
ישראל אייכלר: אני רק רוצה לומר שאני מקבל את הצעתך.
ישראל אייכלר: אנחנו נעשה את זה באמת באופן קבוע.
ישראל אייכלר: שלומית תרכז את הדבר הזה, ונהיה אתך בקשה.
ישראל אייכלר: עכשיו מעמותת שקל.
ישראל אייכלר: הגברת אלפרוביץ, אחריה עמותת צמיד ואנחנו נעבור למשרדי הממשלה, כי הזמן רץ.
ישראל אייכלר: בקשה, הגברת אלפרוביץ.
ישראל אייכלר: הלכה.
ישראל אייכלר: הגברת חני לוי נמצאת?
ישראל אייכלר: אז נמשיך הלאה.
ישראל אייכלר: משרדי הממשלה – עניין התשובות.
ישראל אייכלר: עד עכשיו היו השאלות.
פרופסור שמיר: השקעות בילדים משתלמות פי עשר מהשקעות בגיל המבוגר.
פרופסור שמיר: אני עברתי כבר את גיל השבעים, ויש לי את הזכות.
ישראל אייכלר: זכות הדיבור למוסד לביטוח לאומי, הגברת פלדמן.
עירית פלדמן: הדברים שהעלו הם מוכרים, ואני מקווה שלמרות שאני ממשרד ממשלתי ואני מסתכנת, שהיוזמה שתוקם ועדה בין משרדית שתנסה ליצור איזה שהוא רצף בין השירותים תצא לפועל.
עירית פלדמן: המלצה כזו כלולה בועדות בראון שהוקמה בידי הממשלה.
עירית פלדמן: אני מקווה שכולם יחברו ויכריחו את משרדי הממשלה, ואני חלק מהם, לקיים את העניין הזה.
עירית פלדמן: כי הרצף השירותי, גם אם יש דברים שחסרים, לפחות את מה שיש אנחנו נוכל לתת בצורה טובה יותר.
עירית פלדמן: באמת, אני לפחות מצדי, הכוח שלכם דווקא בהקמת ועדות שלא ישר מפחידות אלא לניצול הקיים.
עירית פלדמן: הוא דבר מאוד חשוב.
ישראל אייכלר: אבל רק שליש מהילדים, שמענו, מקבלים את המידע.
עירית פלדמן: אני מדברת על הביטוח הלאומי.
עירית פלדמן: עוד דבר אחד, ואני מתייחסת לנושא של הפצת המידע.
עירית פלדמן: יחד עם מאיה ועם ארגון יד שרה אנחנו מנסים,ולא תאמינו כמה זה קשה, אם יהיה לך זמן תזמין את מאיה, היא תיתן לך פירוט רחב מאוד, אנחנו מנסים ליצור איזה שהוא שירות שיתן מידע בתוך סניפי יד שרה, מאחר והם פרושים בכל הארץ.
עירית פלדמן: הקשיים שאנחנו נתקלים בהקמת השירות הזה, תתפלא, גם הפניות הן מאוד מעטות.
עירית פלדמן: כלומר, אנחנו עדיין בתחילת הדרך, למרות שיש פלקטים והסברה במקומות שבהם אנחנו מנסים את זה.
עירית פלדמן: יש הסברה על שירותים.
עירית פלדמן: צריך הרבה מאוד סבלנות כדי שאנשים ידעו שיש מקום שמוכן לתת להם את המידע.
עירית פלדמן: כל דחיפה, שוב, של הכנסת מהכיוון שלה יסייע לנו באמת לפרוש את אותו שירות, שהכוונות של קשר ושל יד שרה מאוד טובות.
עירית פלדמן: הם התחייבו לפרוש אותו.
עירית פלדמן: על הקשיים באמת חייב עכשיו להרחיב את הדיבור.
ישראל אייכלר: זה עדיין הצינור, את אומרת, סתום במידה רבה, הצינור של המידע.
עירית פלדמן: גם בגלל חוסר מודעות לפנייה.
ישראל אייכלר: כן, כי אנשים בדרך כלל לא יודעים.
קריאה: לכן צריכים להיות יותר אקטיבים בנתינת מידע.
ישראל אייכלר: קיבלתי טלפון השבוע באמצע הלילה, מישהו היה בבית חולים.
ישראל אייכלר: ואתם יכולים לתאר לעצמכם שהרופאים כתבו שם שבגלל שהילד נראה מוזנח, באה עובדת סוציאלית לראות אותו.
ישראל אייכלר: לא יותר מזה.
ישראל אייכלר: האיש צלצל באמצע הלילה, הוא לא ישן כל הלילה, הוא ואשתו.
ישראל אייכלר: נעלו את הדלתות, ואת החלונות, שמא הולכים לקחת להם את הילדים.
ישראל אייכלר: איזה פחד.
ישראל אייכלר: איזו אימה.
ישראל אייכלר: עד שהרגעתי אותו והסברתי לו שסך הכל רצתה לראות שהכל בסדר, שאף אחד לא הרביץ לילד, אף אחד לא פגע בו.
ישראל אייכלר: יש משבר אמון כל כך קשה בין השלטון לאזרחים, שזה משליך דווקא על שכבות האוכלוסייה האלה והמשפחות האלה שיש להם ילדים מוזנחים, שהם פוחדים מאוד לגשת ולגעת בזה, שמא ייקחו להם את הילדים.
ישראל אייכלר: זה נושא שצריך לדון עליו בהמשך.
קריאה: הביטוח לאומי נותנת לנו, מממנת לנו אוטו גדול עם מעלון.
קריאה: יש לנו ילד עם כסא גלגלים.
קריאה: כדי להגיע לזה, אנחנו צריכים את משרד הבריאות, שם בודקים אותו, אחר כך הם שולחים את זה למכון לתחבורה, מחליטים איזה אוטו, ואחר כך הולכים לביטוח לאומי.
קריאה: עכשיו, הם אומרים בצדק, אנחנו מגישים לסוכנות הרכב.
קריאה: כי ביטוח לאומי לא יעביר להם את הכסף.
קריאה: אני צריך לכתוב צ'קים שלי.
קריאה: עד שאני מקבל את הקבלה.
קריאה: אבל לא הקבלה שקיבלתי את הצ'קים, חשבונית מקורית, אני מקבל את זה ואז אני הולך שוב לביטוח לאומי.
קריאה: עם התיק הזה אני הולך למשרד הרישוי להעביר את הזכויות מהרכב הקודם שלו לרכב חדש, חוזר לביטוח לאומי, הם יכולים לשלם עכשיו את הכסף הזה, עכשיו סוף סוף הכסף בחשבון הפרטי שלי, דרך אגב, עכשיו אני יכול לפדות אותם, עכשיו הולך לסוכנות הרכב.
קריאה: ואחר כך, עם כל הקבלות האלה, כמובן צריך לשמור את המקוריות כי אם שכחתי אחת אני צריך לקבל עוד אחד בחזרה, אני ...
קריאה: ביטוח לאומי.
קריאה: הם סוף סוף משלמים, עושים את כל החשבונות הסופיים.
קריאה: כמובן... כל השעות.
קריאה: אחר כך צריך ללכת - - -
ישראל אייכלר: זה בשעות קבלת קהל, בדיוק הפקידה יצאה כשאתה הגעת, תבוא מחר.
קריאה: צריך ללכת למתקין המעלון, שזה שוב פעם אותו דבר עם הכסף.
קריאה: אותו דבר עם כל הכסף של הסוכנות.
קריאה: ביטוח לאומי ישלם.
קריאה: הם ישלמו אני נותן את הצ'קים עם החשבונית.
קריאה: .. ובסוף הם מעבירים את הכסף לחשבון הפרטי שלי.
קריאה: אחר כך צריך לחזור למשרד הרישוי.
קריאה: עשיתי שינוי באוטו.
קריאה: עכשיו המעלון.
קריאה: צריך לשנות לי את ... צריך לשקול אותו.
קריאה: אחר כך לחזור למשרד התחבורה.
קריאה: מגיע לך עכשיו תו נכה.
קריאה: אבל מה הבעיה?
קריאה: הבעיה במקרה כזה, ... אני נותן הכל שיש לי לבן שלי.
קריאה: אני מנסה גם לעבוד.
קריאה: איך אני יכול לעבוד כשיש לי כל כך הרבה שעות שאני מבזבז?
קריאה: ... המשפחה.
קריאה: זה לא מדובר על הילד.
קריאה: הילד שלי לא יודע.
קריאה: הוא יודע שהאוטו האדום זה שלו.
קריאה: זה לא טיפול בו.
קריאה: זה משפחה נטו.
ישראל אייכלר: את זוכרת שדיברנו פעם על המכון הזה ועל הביורוקרטיה, וביקשנו שהביטוח הלאומי יתאים את הכיסא וכל ..
עירית פלדמן: אני לא הייתי, אבל אני יודע מי היתה בעניין.
עירית פלדמן: אנחנו מסונכרנים.
עירית פלדמן: אבל אני רוצה לומר משהו.
עירית פלדמן: ראשית כל, לידיעת הוועדה ולידיעת כל האנשים: מבחינת המשאבים שמדינת ישראל מקצה לאנשים עם מוגבלות בניידות, היא מקצה את המשאבים הגדולים ביותר.
עירית פלדמן: -
קריאה: נתתם לי אוטו.
עירית פלדמן: סליחה.
עירית פלדמן: לא נתתי.
עירית פלדמן: זה לא אני.
עירית פלדמן: זה מדינת ישראל מקצה משאבים ענקיים, כאשר אתה נותן משאבים כל כך גדולים ליחידים, אין לך ברירה ואתה חייב לבדוק את זה היטב.
עירית פלדמן: אני לא אפרוס כאן כמה מתדפקים על הדלת שאין להם זכאות לעניין.
עירית פלדמן: לצערי.
עירית פלדמן: זה פוגע לצערי ראשית כל קודם באנשים עם המוגבלות הקשה.
קריאה: אני הבנתי את הכל וזה לקח לי שתים עשרה שלבים ויש לי תור - -
ישראל אייכלר: שמענו את הדברים ושמענו את התשובה.
ישראל אייכלר: אני רק מניח, שהבנדיטים שמרמים, להם יש זמן ללכת את כל..
עירית פלדמן: זה אנשים עם מוגבלות שרוצים לקבל את ההטבות, זה לא רמאים.
ישראל אייכלר: לא, אני דיברתי על איזה שכאילו מנצלים.
עירית פלדמן: זה אנשים שקשה להם.
עירית פלדמן: זה לא אנשים בריאים.
ישראל אייכלר: אבל את רוצה למנוע את זה, אז אני אומר, ביורוקרטיה לא תמנע את הרמאויות.
ישראל אייכלר: עכשיו לגברת לאה שקד ממשרד החינוך, המפקחת ארצית והממונה על שירותי חינוך מיוחדים.
לאה שקד: אני לא מפקחת על אגף לחינוך מיוחד.
לאה שקד: אני רוצה להתייחס לשני נושאים שעלו פה במהלך הדיון.
לאה שקד: נושא אחד שמתייחס לנושא של ההסברה, ולומר מה משרד החינוך עושה בנושא הזה.
לאה שקד: יש לנו חוברות הסברה שיושבות במחלקות החינוך בכל הרשויות המקומיות במדינת ישראל.
לאה שקד: חוברות שהמשרד הפיק בשפות שונות, עברית, ערבית, אמהרית ורוסית, שמתייחסות כמובן לזכויות הסטטוטוריות שיש לילדים במסגרת החינוכית שקשורות לוועדות ההשמה הסטטוטוריות.
לאה שקד: ואנחנו מדי פעם גם יוזמים קשרים או שעם הארגונים השונים, כדי לנסות להפיץ את המידע הזה באמצעות מחלקות החינוך ברשויות המקומיות, וזה כולל את כל הרשויות.
לאה שקד: זה ברמה אחת.
לאה שקד: אנחנו כמובן לא יכולים להתייחס לתחומים שהם אינם תחומים ש -- -
ישראל אייכלר: אבל בתחומים שלכם מקבלים חוברת סדורה.
לאה שקד: ברשות המקומית.
קריאה: לא ההורים.
ישראל אייכלר: למה שההורים לא יקבלו?
לאה שקד: כי המפגש של הילד עם המערכת החינוכית היא תמיד דרך הרשות המקומית.
ישראל אייכלר: כן, אבל יש ועדת השמה.
ישראל אייכלר: היא קובעת שתיתן לו חוברת.
לאה שקד: יש חוברות בכל רשות מקומית.
קריאה: אני הייתי בכמה ועדות השמה.
קריאה: לא קיבלתי אפילו חוברת אחת.
ישראל אייכלר: שמעת מה שאומרת הגברת כהן מעוצמה?
ישראל אייכלר: היא אומרת שישבה בוועדת השמה והם לא קיבלו.
לאה שקד: אני כבר עכשיו מזמנת אותך.
לאה שקד: תפני למשרד החינוך, לאגף לחינוך מיוחד.
קריאה: למה היא צריכה לפנות?
ישראל אייכלר: הארגון צריך לפנות.
לאה שקד: כעוצמה אני מתכוונת.
לאה שקד: דבר אחד, ברמה של הורה כפרט, המפגש של ההורה עם המערכת החינוכית הוא תמיד דרך הרשות המקומית.
לאה שקד: כי היושב ראש של ועדת ההשמה הוא הרשות המקומית.
לאה שקד: ולכן, ההפניה או הזכויות שהן זכויות חינוכיות מופצות באמצעות הרשויות המקומיות כדי לא ליצור ביורוקרטיה וכל הורה יבוא למשרד החינוך.
לאה שקד: זה ברמה של ההסברה.
קריאה: את מדברת גם במימון הפקת החוברת?
לאה שקד: משרד החינוך הפיק אותה.
ישראל אייכלר: יש חוברת מוכנה.
לאה שקד: יש חוברת שמדברת על זכויות ההורים, על זכויות האזרחים, בנושאים שקשורים בנושאים של ...
לאה שקד: אין סיבה כרגע לשנות אותה.
ישראל אייכלר: זה התפקיד שלה, זה משרד החינוך.
ישראל אייכלר: יש שירותים חוץ מדרך הרשות המקומית?
לאה שקד: יש בכל הארץ.
לאה שקד: יש שעות שילדים מקבלים.
בתיה קראוס: גם לפגועי נפש?
לאה שקד: להכל.
לאה שקד: בכל מסגרת לחינוך מיוחד, החל מגן ילדים לחינוך מיוחד ועד לבית ספר לחינוך מיוחד, משרד החינוך רוכש באמצעות משרדי ממשלה, עובדים סוציאליים בלשכות הרווחה לפי מפתח של שעה שבועית לכל עשרה תלמידים, שעיקר תלמידה של העובדת הסוציאלית – אני רואה שאנשים עושים ככה עם הראש – שעה שבועית לכל עשרה תלמידים, זה התחום שאני ממונה עליו, שעיקר תפקידה זה מצד אחד לעזור לאותו הורה למצות את זכויותיו כלפי כל משרדי הממשלה האחרים , וזה בגילאי שלוש עד עשרים ואחד.
ישראל אייכלר: אתם יודעים את זה?
קריאה: אני לא יודעת שיש כזה דבר.
קריאה: אני גם לא.
קריאה: אני במערכת ואני לא ידעתי.
קריאה: לאה, זה לא אישי נגדך.
קריאה: את לוקחת את הדברים.
לאה שקד: ואת לא נותנת לי לסיים.
לאה שקד: אותה רמה של שירות, ואני מתייחסת לאנשים של בריאות הנפש, אנחנו רוכשים את אותה רמה של שירות, לפי אותו מפתח של שעה לכל עשרה תלמידים, שירותים רפואיים.
לאה שקד: עכשיו, רק כדי לא להטעות אתכם.
לאה שקד: אין הכוונה שאנחנו מחליפים את המרפאות לבריאות הנפש ואין הכוונה להחליף אפילו את אותה קופת חולים, כי בוודאי לא נוכל להיות מומחים להכל, ואנחנו גם לא מתיימרים.
קריאה: יש במערכת החינוך גם רופאים.
לאה שקד: תראו, הרי אתם מדברים על הקשר בין משרדים.
לאה שקד: עלה פה הנושא של ליצור קשר בין משרדי הממשלה השונים.
לאה שקד: מה שאנחנו אומרים, איך אנחנו יוצרים את הקשר בין משרדי הממשלה השונים?
לאה שקד: על ידי זה שהמדינה הכניסה כסף רב לאותה פונקציה שהיא פונקציה שתפקידה לקשר בין המשרדים השונים לאותם ילדים שנמצאים במערכת החינוך, ותכף אני אומר גם מה אנחנו לא עושים, ואיפה יש עדיין לקונה.
לאה שקד: החסר המאוד גדול, המערכת החינוכית בילט אין לא כדי לעשות REACHING OUT.
לאה שקד: כלומר, אנחנו יודעים לעשות את התיאום לגבי אותם דברים שכבר נמצאים אצלנו בתוך המערכת החינוכית.
לאה שקד: בזה יש איזה שהוא חסר שתמיד אפשר לקדם את השירות.
קריאה: כן, אבל איפה יושבים אותם עובדים סוציאליים שדיברת עליהם.
קריאה: בעירייה?
לאה שקד: בתוך בתי הספר של החינוך המיוחד, בתוך הגנים, לפי אותו מפתח .
לאה שקד: כולם יושבים.
לאה שקד: הם חלק מהצוות הרב מקצועי.
לאה שקד: הם הצטרפו לצוות הרב מקצועי של המסגרת לחינוך מיוחד, והם בנוסף לאותם השירותים - - -
ישראל אייכלר: תודה רבה, הגברת שקד.