GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יצחק פינדרוס:       אנחנו נמצאים כבר לקראת סופו של החורף שבו אני רוצה לראות פה את ישראל דיגיטלית, אני רוצה לראות פה את נציג החשב הכללי, אני אשמח לשמוע אפילו קודם, גם מנציג החשב הכללי, גם ממכם, מהם הדברים שדרושים תיקוני חקיקה וכן, אם אני לא אמתין להצעת חוק ממשלתית, אני אגיש הצעת חוק פרטית, או הצעה מטעם הוועדה, אם אני אגיע להבנה עם הלשכה המשפטית ולא עם היועצת המשפטית של הוועדה, אם לא, נשתמש בוועדה אחרת, אבל נגיש הצעה, אבל אני רוצה להיות ממוקד, זאת אומרת סיימנו מה צריך חקיקה שזה יהיה מקיף, שזה לא יהיה איזושהי נקודה של כותרת, אלא באמת, סיימנו, הבנו מה חייב להגיע לרופא במשרד הבריאות, מה לא חייב להגיע לרופא במשרד הבריאות, מה יכול למשרד התחבורה לפתור לבד ובגלל איזושהי לקונה בחקיקה הוא לא מסוגל לפתור את זה לבד, שיפתור את זה לבד, בפרט אם יש לו היום מכון חיצוני שעושה את זה ונבדוק את העומסים שמה, אבל הם בחוץ וכמו שאמרנו, נבדוק עם החשב הכללי, אם אפשר להתקדם עוד צעד קדימה, בעצם של הוועדה של ביטוח לאומי, יושב רופא תעבורתי, לצורך העניין, במקום רופא תעסוקתי, יכול להיות, יכול להיות שיש דבר כזה ויכול בעצם, להיכנס בתוך הרובריקה הזאת ואותו אדם לא צריך להופיע בפני כמה וכמה וועדות
יצחק פינדרוס:      אמרתי בביטוח לאומי התקדמו מאוד בעניין הזה, אנחנו לא נמצאים בביטוח לאומי, איפה שהיינו לפני חמש, שש שנים בוועדות הרפואיות, התקדמנו מאוד, אני חושב שצריך לנצל את זה ולרוץ קדימה, אבל כן, אנחנו נרצה לקבל, זאת אומרת, לא הצהרת כוונות,
יצחק פינדרוס:  ותגידו לנו, תגידו לנו, חבר'ה זה תקוע ב'ישראל דיגיטלית' אז נקרא פה לאמנון מרחב, אל ניר ברקת, נגיד להם, חבר'ה, ישראל דיגיטלית נרדמה, זה תקוע במשרד התחבורה, נגיד, זה תקוע בחשב הכללי, תקוע בחקיקה, נעשה את זה בחקיקה, אנחנו לוקחים את זה כמשימה
יצחק פינדרוס:  אני לא רוצה לשבת פה באדר שנה הבאה ולהגיד, הייתה ישיבה של וועדת כלכלה לפני שנה והיו בה מסקנות וזה נראה נחמד וזה נראה טוב, מעבר לדבר הזה
יצחק פינדרוס:  אני חושב שאם אנחנו נפעל בכיוון הזה, לא תצטערו כל כך שלא העבירו את זה למשרד התחבורה, תוכלו להתמודד עם זה בצורה טובה
יצחק פינדרוס:  על נושא הפרוטוקולים, אתם אומרים שזה נכנס לתוך האזור האישי הזה, גם ייפתר, אנחנו רשמנו לפנינו, אז אמרתי, גם זה אני רוצה לדעת, אם זה תקוע
יצחק פינדרוס: שלום, בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, היום, ל׳ שבט, ראש חודש אדר, 21 בפברואר 2023
יצחק פינדרוס:  הוועדה מתכנסת היום במסגרת היום המיוחד לחולי סרטן שמציינת הכנסת
יצחק פינדרוס:  דרך אגב, רק בשביל לציין - מי יזם את היום הזה?
אימאן ח'טיב יאסין: אני, מאז שנכנסתי לכנסת, זו כבר הפעם השלישית
יצחק פינדרוס:  אז בשבילי זו הפעם הראשונה
יצחק פינדרוס:  אני רואה חשיבות גדולה מאוד בדיון הזה, אמרתי את זה גם בשיחה מוקדמת שהייתה לי על הוועדה הזאת
יצחק פינדרוס:      אני רק רוצה, לפרוטוקול, כיוון שהדיון כולל גם קטינים וגם חסויים, אז אני רוצה להדגיש שהישיבה היא פומבית, מנוהל בה פרוטוקול שיפורסם לציבור וכל מה שנאמר בדיון יתועד
יצחק פינדרוס:  בדיונים, בעיקר בנושאים רגישים, סביר להניח כי חשיפת פרטי הדוברים או זולתם, עלולה לגרום נזק, אני מודיע מראש לוועדה, שאנחנו ממליצים, והחלטתי לחסות את השמות והפרטים של הדוברים, של כל מי שחשיפתם תגרום נזק, לפי סעיף 120(ד׳),(1ב׳), (1ג׳),(1ו׳) ו-(2) לתקנון הכנסת, באופן זה ניתן יהיה להפעיל את שיקול הדעת כשנצטרך, על אף שקיבלנו הודעה מראש שאין להם מניעה, אבל אם נחליט בכל זאת, אז יש את זה לפרוטוקול
אימאן ח'טיב יאסין: גם הדיון בשידור
יצחק פינדרוס: כן, צריכים לדעת שהדיון הזה משודר בפומבי
יצחק פינדרוס:      אני חושב שהיום יש הרבה יותר מודעות לנושא הזה, אבל עדיין לא מספיק
יצחק פינדרוס:  לא כולם מודעים, הרבה כן, כי לצערנו הרב אין כמעט משפחה שלא מכירה את הנושא הזה, הרבה מודעים לסבל, לעצירת החיים ולמערכת הטכנית, ומה שהיא מעבירה את האנשים החולים, את המשפחות ואת האנשים סביבם, במסגרת הטיפולים, הבירוקרטיה והנושאים שכרוכים בה
יצחק פינדרוס:       אנשים צריכים לעזוב את העבודה כדי לטפל בילד, בן זוג, במישהו שנמצא איתם
יצחק פינדרוס:  מעבר לסבל האישי שיש כמעט בכל נכות, אני חושב שאין משהו שדומה לו, מבחינת אינטנסיביות הטיפול
יצחק פינדרוס:       הוועדה הזו תמיד, בטח בכנסת הזו, שמה לה למטרה, להוריד את מסכת הסבל שגורמים הבירוקרטיה והשירות הציבורי, להפוך אותם יותר נגישים ויעלים, בייחוד בנושא כזה, במציאות כזאת, שבה החיים של אנשים משתנים מקצה לקצה, ועוברים תקופה מאוד מאוד קשה
יצחק פינדרוס:       להעביר אותם את מה שעוברים במערכות הרגילות בישראל, בעיניי זה להוסיף הרבה מאוד סבל על סבל, לכן, אנחנו שמים לעצמנו את הנושא הזה למטרה, ללוות את זה, הוועדה עשתה את זה גם בעבר, ואנחנו נשתדל לעשות את זה גם בעתיד, ואני אתן לך להתחיל, אימאן חטיב יאסין, רשות הדיבור שלך
אימאן ח'טיב יאסין: אוקיי אז בוקר טוב לכולם, כבוד היושב ראש, אני מאוד מעריכה ומודה לך על ההירתמות לקיום הדיון החשוב הזה
אימאן ח'טיב יאסין:  תודה לחברי הכנסת שהגיעו באמת אחרי לילה כזה ארוך ואפילו בוקר, לאנשים, לנשים ולילדים שהגיעו מרחוק, לנציגי החברה האזרחית, שמעתי קודם מישהי שאמרה שהיא הגיעה ממטולה, אז תודה
אימאן ח'טיב יאסין:       אין ספק שנושא ההתמודדות של חולי סרטן ובני משפחותיהם, הוא נושא מורכב
אימאן ח'טיב יאסין:  יזמתי את הדיון הזה בקדנציה הראשונה שלי בכנסת, לפני שלוש שנים, וגילוי נאות, זה הגיע ממקום אישי
אימאן ח'טיב יאסין:  לא ממקום של לבקש משהו עבור עצמי, אלא ממקום שמכיר, יודע, סבל וחווה את החוויות הקשות
אימאן ח'טיב יאסין:  לאורך כל הדרך, משנת 2010, חשבתי על איך אני יכולה לשנות במקום בו אני נמצאת, אם זה כשעבדתי כמנהלת מתנ״ס לפני כן ואם עכשיו כחברת כנסת, איך אני יכולה להעלות את המודעות למחלה הארורה הזו, שגובה מאיתנו את חייהם של היקרים לנו מכל
אימאן ח'טיב יאסין:       חשוב לי לציין שהגורם התמותה העיקרי במדינת ישראל, במקום הראשון, הוא הסרטן
אימאן ח'טיב יאסין:  במדינת ישראל, יש כ-100 אלף חולים עד שנת 2020, אין לנו נתונים מאוחרים יותר
אימאן ח'טיב יאסין:  בשנת 2020, נפטרו כ-11 אלף אנשים ממחלת הסרטן
אימאן ח'טיב יאסין:  ובדרך, המחלה הזאת, כל מי שחווה אותה, בין אם זה החולה או מישהו קרוב לו, הסביבה משדרת לו כאילו מדובר בתחנה אחרונה
אימאן ח'טיב יאסין:  וכן, לפעמים זה נכון, אבל אני רוצה להגיד שיש פעמים רבות בהן זו בכלל לא התחנה האחרונה, ישנן אפשרויות וצריך לפעול על מנת לממש אותן
אימאן ח'טיב יאסין:       לכן, אנחנו יושבים בוועדה הזאת, ואני מראש מתנצלת שבשלב מסוים אצטרך לעבור לוועדות אחרות, אבל אני סומכת עליך כבוד היושב ראש, שבאמת בסוף הדיון נצא מכאן עם כמה המלצות על שנוכל להוביל במטרה להקל על החולים ובני משפחותיהם
אימאן ח'טיב יאסין:  אני רוצה להזכיר מספר דברים, בנקודות, כי אני רוצה גם לשמוע את האחרים, את הילדים ואת החולים, כי אין קול אמין יותר מקולם של אלה שעוברים וחווים את המצב הזה עכשיו
אימאן ח'טיב יאסין:       נקודה ראשונה: אתחיל בילדים, יש לנו כאן ילדים
אימאן ח'טיב יאסין:  אם נסתכל על זכויות הילדים החולים בביטוח הלאומי למשל, ובמשרד החינוך, ילד חולה זכאי לדוגמה, לעזרה בשיעורי בית
אימאן ח'טיב יאסין:  ומה אם מדובר בילד שאחד ההורים שלו חולה? הוא לא מקבל
אימאן ח'טיב יאסין:  ומה עם תמיכה רגשית? אין לנו פסיכולוגים בתוך בתי הספר, והפסיכולוגים שקיימים ברשויות, גם הגשתי בקשה לגביהם, הם בקושי עושים את ההשמות והאבחונים למען הסידור, וחוץ מזה לא עושים, השאלה היא מאיפה יביאו ההורים את הכספים כדי לשלם בעבור הטיפול הזה
אימאן ח'טיב יאסין:       נקודה שניה: הביטוח הלאומי נותנים זכאות לצרכים מיוחדים אבל עד שמגישים בפועל את המסמכים, מגיעים רק ל-50% מהקצבה
אימאן ח'טיב יאסין:  אז למה לא לתת את הכול? איך אפשר? לגבי ילדים, מאפשרים למשוך את כספי המענק שהביטוח הלאומי מעניק להם, אבל למה צריך בכלל למשוך כספי מענק? הלוא הם אמורים להוות כבסיס המינימלי ההתחלתי לילד כשהוא מגיע לגיל 18
אימאן ח'טיב יאסין:       ואני אפילו לא מדברת על הבירוקרטיה, על העובדים הזרים במדינת ישראל
אימאן ח'טיב יאסין:  יש לנו כ-200 אלף עובדים זרים במדינת ישראל, ואין להם אפילו ביטוח בריאות ציבורי וזו גם סוגייה שצריך להסדיר
יצחק פינדרוס: יש לי שאלה, כדי שאבין, מה הוא הסדר הבריאות של עובדים זרים?
אימאן ח'טיב יאסין: ביטוח בריאות פרטי כנראה
אורית שפירא: הם מקבלים ביטוח בריאות פרטי דרך המעסיק שמביא אותם, המעסיק מחויב לכך
אימאן ח'טיב יאסין: וזה מכביד, וגם משאיר אותנו במקום
אימאן ח'טיב יאסין:  יש לנו בעיה רצינית בסוגייה של המטפלות, וזה קשור גם לתשלומים שנופלים הן על העובדת והן על המעסיק
אימאן ח'טיב יאסין:       נקודה שלישית: יש לנו, פה על ידנו, ברשות הפלסטינית, אנשים שמדינת ישראל באיזה שהוא אופן אחראית גם עליהם
אימאן ח'טיב יאסין:  אין להם את האבחנה הרפואית והטיפול כמו שיש לנו כאן
אימאן ח'טיב יאסין:  קרוב ל-50% מהבקשות לקבלת היתר לטיפול בארץ, נדחות
אימאן ח'טיב יאסין:  ובמקרה שכבר יש היתר להיכנס ולקבל כאן טיפול, נאלצים לעמוד מול בירוקרטיה מאוד ארוכה, שמאפשרת כניסה חד פעמית, ובפעם השנייה שרוצים להיכנס, כבר צריך להתחיל את תהליך הבקשה של ההיתר שוב, מחדש
אימאן ח'טיב יאסין:       אני לא יכולה למנות את כל הסוגיות והבעיות, אבל אני חושבת שצריך לשים את הדברים על השולחן, ואנשים חולים, או אלה שמטפלים באדם חולה בתוך המשפחה, תאמינו לי, אין להם יכולת, לא רגשית ולא פיזית, לעמוד בטרטור הבירוקרטי בין המוסדות
אימאן ח'טיב יאסין:  אני זוכרת את עצמי כשהלכתי לביטוח הלאומי, ואני בן אדם בוגר ומודע, מנהלת מתנ״ס, עמדתי שם במסדרון כי לא היה מקום לשבת והשומר אמר לי לצאת להמתין בחוץ
אימאן ח'טיב יאסין:  אני לא יודעת כמה השתנה מאז, אבל ממה שאני מבינה, בתוך כל הכאב והסבל שעוברים עם המחלה הזאת, הבירוקרטיה עדיין קיימת
אימאן ח'טיב יאסין:       נקודה רביעית ואחרונה: מחר אני נפגשת עם שר הרווחה, וחשוב לי לשים את הדברים גם על השולחן הזה, בנוגע לסוגייה של כריתת איברים
אימאן ח'טיב יאסין:  אני לא יכולה לתאר לעצמי איך בן אדם, אדבר עכשיו על אישה
אימאן ח'טיב יאסין:  אישה שעברה כריתת שדיים, עד גיל מסוים, היא תזכה באחוז מסוים של אחוזי נכות, ומגיל 45 ומעלה, מפחיתים את אחוזי הנכות לפחות מחצי
אימאן ח'טיב יאסין:  אז אני רוצה להבין, איך מסתכלים עלינו? כאובייקט? חסר זה חסר, כאב נפשי זה כאב נפשי
אימאן ח'טיב יאסין:  זה יהיה שם בכל גיל
אימאן ח'טיב יאסין:  לא מגיעים לגיל בו זה נגמר
אימאן ח'טיב יאסין:  אז איך אחוזי הזכאות יורדים באופן כזה דרסטי? זו סוגיה שגם עליה צריך לתת תשובה
אימאן ח'טיב יאסין:       הכסף הוא לא העיקר, וגם לא קצבת הנכות, אבל באמצעותה אפשר לקנות שירותים על מנת להפחית מהכאב, ולאפשר לחולים להשיג חיים נוחים ככל שניתן, חיים נורמליים, גם לילדים וגם להורים
אימאן ח'טיב יאסין:  לכן חשוב, אדוני היושב ראש, שבוועדת פניות הציבור, נשמע את קולם ואת רחשי ליבם של אותן משפחות שמתמודדים עם המחלה הזאת, ונעשה כל שביכולתנו על מנת לאפשר להם לחיות עם פחות כאב
אימאן ח'טיב יאסין:  מספיק הכאב הפיזי והרגשי שמביאה איתה ההתמודדות עם המחלה, זה גם ככה לא קל
אימאן ח'טיב יאסין:       תודה וסליחה אם הארכתי
אימאן ח'טיב יאסין:  אני מקווה באמת שנוכל בסוף היום, להוציא המלצות משותפות מכל הוועדות, ואתה, אדוני, נמצא היום בקואליציה, בעמדת השפעה, ואני מקווה שתוכל לקחת את הדברים ולהרים אותם אל המקום הנכון, תודה
יצחק פינדרוס: אשתדל
יצחק פינדרוס:  הדברים שלך נשמעו היטב, הם נכונים ומובנים
יצחק פינדרוס:  יעל פוזננסקי, אמא של אחד מהילדים, בבקשה
יעל פוזננסקי: בוקר טוב
יעל פוזננסקי:  תודה לך כבוד היושב ראש, ולך, חברת הכנסת היוזמת את הדיון
יעל פוזננסקי:  אני יעל, אני אמא של עומר, שנמצא פה איתי
יעל פוזננסקי:  אני רוצה קצת לדבר עם העניין של החסמים הבירוקרטיים
יעל פוזננסקי:  אנחנו חיים בעידן טכנולוגי
יעל פוזננסקי:  כל מקום שמתקשרים אליו, מספק מענה ממוחשב, בוטים
יעל פוזננסקי:  הבוט לא מכיר אותך, הוא לא יודע מי אתה
יעל פוזננסקי:  להצליח לדבר עם בן אדם אמיתי, זה כמעט ובלתי אפשרי, אבל אתה צריך לדבר עם בן אדם אמיתי, כי כל מקרה הוא מקרה אחר
יעל פוזננסקי:       בשנתיים האחרונות, אני מוצאת את עצמי מתחילה את היום שלי ב-״בספורט הלאומי״, בטלפונים
יעל פוזננסקי:  שעות של המתנה מול קופות החולים, מול הביטוח הלאומי, השיחה מתנתקת, הם לא יודעים, הם יבדקו, הם יחזרו, הם לא חוזרים
יעל פוזננסקי:  כל בוקר, אותו סיפור
יעל פוזננסקי:  בסופו של דבר, אנחנו, ההורים, מוצאים את עצמינו במשך יום שלם, מתעסקים עם טפסים, עם ניירת, עם מריבות מול בוטים ועד שהבנו בכלל שמדובר בבוטים במחשב
יעל פוזננסקי:       כשאנחנו מצליחים כבר להגיע ולדבר עם בן אדם, לרוב התשובה היא שלא מכירים כזה מקרה, שזה מוזר, הרי אנחנו לא המקרה היחיד בעולם, או שמקבלים תשובה שיבדקו ויחזרו אליך תוך 30 ימי עסקים, שזה נחמד, אבל במקרה שלנו אני צריכה תשובה עכשיו
יצחק פינדרוס: זה הבוט ענה את זה
יעל פוזננסקי: גם הבן אדם עונה את זה
יעל פוזננסקי:  אנחנו נתקלים בבירוקרטיה כל הזמן ודרך כל מוסד
יעל פוזננסקי:  אני לא אוהבת לומר שאני לא יודעת, שיש בעיה ואני לא יכולה לחשוב על פתרון, אני באמת חושבת שצריך למצוא דרך לפתור את הסוגייה הזאת
יעל פוזננסקי:  אני חושבת שאנחנו כהורים לילד חולה, מתעסקים במספיק דברים מסביב
יעל פוזננסקי:  אנחנו עסוקים בלטפל בילדים שלנו, במשפחות מסביב, בזוגיות שמתפרקת, בהורים שלנו, הסבים, שכבר לא יודעם מה לעשות עם עצמם
יעל פוזננסקי:       ההיקף של הדבר הזה הוא הרבה יותר גדול מאשר ילד חולה
יעל פוזננסקי:  הרבה יותר
יעל פוזננסקי:  אני מנסה להשיג טיפול רגשי לאחים, אבל אומרים לי שהם לא חולים
יעל פוזננסקי:  נכון הם לא חולים, אבל אחד מהם צריך לתרום מח עצם לאח שלו והוא במצב רגשי לא טוב
יעל פוזננסקי:  איך אני מטפלת? נותנים לי תור לטיפול רגשי, לעוד שנה
יעל פוזננסקי:  זה לא עוזר לי
יעל פוזננסקי:  אז אני צריכה להשיג טיפול באופן פרטי, שזה גם מורכב, זה גם דבר שלא פשוט לעשות אותו
יעל פוזננסקי:       אני חושבת שכל משפחה שעוברת מסלול מטלטל שכזה, אצלנו קוראים לזה - ׳מרתון עומר׳, ראוי שיהיה לה איש קשר מול המוסדות
יעל פוזננסקי:  בקופות החולים, בביטוח הלאומי, במשרד החינוך, יקצו מישהו שיהיה אמון על הטיפול האישי, מישהו שיוכל לדבר איתנו, שנוכל לדבר אתו, לפנות אליו ולהיעזר בו
יעל פוזננסקי:       כי כרגע, זה להתחיל את הבוקר בטלפונים
יעל פוזננסקי:  שעה עם משרד החינוך, שעה עם הביטוח הלאומי ושעה עם קופת החולים, ושום דבר לא מתקדם
יעל פוזננסקי:  זה המון בירוקרטיה להתעסק איתה, כשבסוף מה שאתה באמת רוצה, זה לקחת את הילד שלך, להיכנס אתו מתחת לשמחה ולחבק אותו עד שזה יעבור
יצחק פינדרוס: ברשותכם, אני רוצה לנסות לשאול אתכם כמה דברים כדי להבין ולהתמקד יותר
יצחק פינדרוס:  אתחיל מקופות החולים, אין לכם איש קשר בכלל? אמור להיות איש קשר
יעל פוזננסקי: 'אמור' זאת מילת המפתח
יעל פוזננסקי:  די בהתחלה קיבלנו שיחת טלפון מנציגה של קופת החולים, שאמרה שהיא פה בשבילנו, שנפנה אליה במייל והיא תעזור לנו
יעל פוזננסקי:  היא התחלפה מאז כבר ארבע פעמים
יעל פוזננסקי:  מעולם לא הצלחנו להשיג אותה
יעל פוזננסקי:  אנחנו גרים ברחובות, ישנם כמה וכמה סניפים של הקופה, עם משרדים, המשרדים סגורים, מזמינים אותנו לצלצל בשנית או להשאיר הודעה
יצחק פינדרוס: אני רוצה לשאול, יש סניף שאליו אתם שייכים?
יעל פוזננסקי: יש, אין בו מזכירות פעילה
יעל פוזננסקי:  תשאיר הודעה
אימאן ח'טיב יאסין: באיזה קופת חולים אתם?
יעל פוזננסקי: מכבי
עומר יוסף פוזננסקי: אם גם הגענו, ובמקרה יש מישהו במזכירות, אז מגלגלים את הטיפול הלאה ומפנים אותנו למספר של מישהו אחר
יצחק פינדרוס: והביטוח הלאומי? אין לכם איש קשר בכלל?
יעל פוזננסקי: כלום
יעל פוזננסקי:  הכול דרך האתר, תעלו טפסים
עומר יוסף פוזננסקי: לפעמים הם מאבדים את הטפסים ומבקשים שנשלח שוב
יעל פוזננסקי: אבל גם בהעלאת טפסים, יש מקום לכתוב מה היא מהות הפניה, אם אני זוכרת נכון יש-500 תווים, לכי תסבירי את הסיפור ב-500 תווים, זה לא הגיוני
יעל פוזננסקי:  ישנה המון התעסקות עם בירוקרטיה, זה כל הזמן להרגיש שנתקלים באיזה שהוא- Dead end, זה להגיד לעצמך שזה לא הולך פה, אז צריך ללכת אחורה ולנסות פניה אחרת
קריאה: יש עובדים סוציאליים שמלווים אתכם במחלקות האונקולוגיות?
יעל פוזננסקי: יש
יצחק פינדרוס: כן אבל איך עובדות סוציאליות עוזרות לך מול קופות החולים?
יעל פוזננסקי: הן מאוד עוזרות
יעל פוזננסקי:  בתחילת הדרך הן עושות ישיבה, אומרות לנו בדיוק לאן אנחנו צריכים לפנות ומה הן הזכויות שלנו
יעל פוזננסקי:  הן אפילו ממלאות עבורנו טפסים
יעל פוזננסקי:  אבל יש גם המון דברים בדרך
יצחק פינדרוס: אני אשאל דבר נוסף
יצחק פינדרוס:  אני לרגע לא מזלזל בקושי, לצערי הרב עברתי גם משהו דומה עם המשפחה, זו חוויה שלוקחת כמה שנים מהחיים
יצחק פינדרוס:  למיטב ידעתי, בביטוח הלאומי יש פרויקט של נציג לכל בית חולים
יצחק פינדרוס:  אתם נתקלתם בנציג הזה?
יעל פוזננסקי: לא נתקלנו ולא הופנינו
יצחק פינדרוס: זאת אומרת, בבית החולים בו אתם מטופלים, אין נציג של הביטוח הלאומי שפנה אליכם?
יעל פוזננסקי: לא, אני לא ידעתי שדבר כזה קיים ואנחנו כבר קרוב לשנתיים בתוך הסיפור הזה
דנה הרכבי הלר: במחלקות ילדים העובדת הסוציאלית עושה את זה
יצחק פינדרוס: לא לא
יצחק פינדרוס:  יש לביטוח הלאומי פרויקט שהתחיל - - -
אורית שפירא: כן, אבל בילדים זה פחות מקובל, זה יותר במחלקות מבוגרים
יצחק פינדרוס: לא, אבל לא רק במחלקה האונקולוגית, באופן כללי בבית החולים, בחדר מיון
אורית שפירא: אני אורית שפירא, מהאגודה למלחמה בסרטן, מה שאני אומרת זה שאכן זה קיים, אבל במחלקות אונקולוגיות ילדים, הטיפול מתרכז דרך העובדת הסוציאלית
אורית שפירא:  לא שולחים את ה- - -
יצחק פינדרוס: יש לך מזל שאת לא מהביטוח הלאומי, כי הייתי אומר שאני לא מבין את התשובה
יצחק פינדרוס:  הרי בסוף הביטוח הלאומי עשה פרויקט שקצת עקבתי אחריו בתפקידים קודמים שלי
יצחק פינדרוס:  אני עוד מעט אשמע ממך התייחסות
יצחק פינדרוס:  יעל את אומרת שאת לא פגשת
יעל פוזננסקי: לא
יצחק פינדרוס: אז ככה, לגבי קופת החולים, אין סניף עם מזכירות רפואית פעילה ולכן לא הגעתם למזכירות רפואית
יצחק פינדרוס:  לגבי הביטוח הלאומי, לא פגשתם בבית החולים נציג שלהם, שהציג בפניכם את הזכויות שלכם
יצחק פינדרוס:  הבנתי נכון? עוד מעט אנחנו נשמע את הביטוח הלאומי, ועכשיו לגבי הדבר השלישי שדיברת עליו, משרד החינוך, בבקשה
יעל פוזננסקי: משרד החינוך
יעל פוזננסקי:  במסגרת הפעילות החינוכית שנעשית בבית החולים, הם פנו למשרד החינוך
יעל פוזננסקי:  בתחילת הדרך התקשרה אליי נציגה ממשרד החינוך, שאמרה לי שהיא מבינה שעומר לא יכול להגיע לבית ספר, שהוא זכאי למכסת שעות מסוימת ללימודים בבית במידה ונרצה, זה היה בספטמבר שנת 2021 - -
עומר יוסף פוזננסקי: אני אובחנתי באוגוסט, שנת 2021
יעל פוזננסקי: - - ואמרתי שאשמח
יעל פוזננסקי:  שידברו איתי וננסה לייצר איזה שהוא מערך, מתי שהוא יוכל
יעל פוזננסקי:  זה היה בשיא של הטיפולים
יעל פוזננסקי:  לימודים לא היה ב-Focus of attention שלנו
יעל פוזננסקי:  הפעם הנוספת שהיא יצרה איתי קשר הייתה בחודש יולי, אז היא שאלה אותי איך היה
אימאן ח'טיב יאסין: ביולי?
יצחק פינדרוס: איך היה? לא מה עושים אלא איך היה?
יעל פוזננסקי: איך היה
יעל פוזננסקי:  איך היו לימודי הבית
יעל פוזננסקי:  הסתכלתי בתדהמה על הטלפון ואמרתי לה שלא היו
יעל פוזננסקי:  היא שאלה, מופתעת, ״למה לא היו?״ עניתי לה שאם היו פונים אליי, סביר להניח שהיינו אומרים שאנחנו לא ממש פנויים לזה כרגע, לא רגשית ולא רפואית, אבל אף אחד לא פנה אליי
יעל פוזננסקי:  היא אמרה שהיא תבדוק את זה ותחזור אליי
יעל פוזננסקי:  בספטמבר קיבלתי ממנה טלפון נוסף, היא שאלה אם עומר חוזר השנה לבית הספר
יעל פוזננסקי:  עניתי לה שאני מקווה שכן
יצחק פינדרוס: סליחה שאני מקשה
יעל פוזננסקי: זה אכן נשמע כמו תיאטרון האבסורד
יצחק פינדרוס: מדובר בנציגות של משרד החינוך בעירייה או במשרד החינוך הראשי?
יעל פוזננסקי: לא, זה היה ממשרד החינוך עצמו
יעל פוזננסקי:  מישהי שאחרית על לימודי בית במחוז השפלה, או משהו כזה
רובי קשת: יש חוק תלמידים חולים
יצחק פינדרוס: תציגי את שמך לפרוטוקול
רובי קשת: רובי קשת, אמא, עמותת 'גדולים מהחיים'
רובי קשת:  לפני שבע שנים היינו פה בדיונים בוועדת החינוך, הצלחנו נספח לחוק ׳תלמידים חולים׳, ואני אומרת לך, מניסיון אישי, כמי שעברה את זה עם הבן שלה, החוק מיושם אולי ב-10% מהמקרים
רובי קשת:  אני פועלת בזה יום ולילה, ואני מצליחה לעשות דברים באופן פרטני, בזכות הקשרים האישיים ודברים כאלה, אבל כהוויה, למרות החוק, דברים לא נעשים
יצחק פינדרוס: אני אנסה עוד פעם
יצחק פינדרוס:  זאת אומרת שבעצם מי שמדבר איתך זה משרד החינוך הראשי? במקרה מישהו שמנהל איזה שהוא פרויקט
יצחק פינדרוס:  זאת אומרת, אין מישהו שאחראי על הקשר איתכם
יצחק פינדרוס:  הקב״ס המקומי, מישהו?
יעל פוזננסקי: לא, כלום
אימאן ח'טיב יאסין: הקב״ס לא, כי הוא מתעסק עם תלמידים נושרים
יצחק פינדרוס:  אבל את השאלה- ״האם עומר חוזר בשנה הבאה לבית הספר?״, היה צריך לשאול הקב״ס
יצחק פינדרוס:  לפי הסדר הנורמלי
יצחק פינדרוס:  מי שאחראי על נוכחות הילדים בבית הספר, הוא מי שצריך לשאול, וגם להציע אפשרויות
יצחק פינדרוס:  כמו ללכת ל-׳שלבים׳
יצחק פינדרוס:  זה שיש תכנית ׳שלבים׳ זה בסדר, זה יפה מאוד, אבל לא הם אלה שאמורים לדאוג להגיע לילד
יצחק פינדרוס:  מי שאמור להגיע לילד זה או מישהו מהרשות, או כמו ששאלתי, מישהו מקופת החולים
יצחק פינדרוס:  יש תחנה ראשונה, בה הכול אמור להתחיל ומשם זה צריך להתפזר
יצחק פינדרוס:  אולי אני טועה, עוד מעט נשמע את משרד החינוך אבל כך נראה לי
יצחק פינדרוס:  עומר, בבקשה
עומר יוסף פוזננסקי: האמת שבערך אמרנו הכול
עומר יוסף פוזננסקי:  שמי עומר יוסף, אני בן 16, וגר ברחובות
עומר יוסף פוזננסקי:  אובנתי באוגוסט, בשנת 2021, בבית החולים ׳שיבא׳
עומר יוסף פוזננסקי:  אני לא זה שרב עם קופות חולים ומדבר עם הביטוח הלאומי, אלא אמא, שזה הספורט שלה וזה מה שהיא עושה כל בוקר עם הקפה
עומר יוסף פוזננסקי:      לכן אני אתייחס למשרד החינוך, כי כי השנה חזרתי ללימודים, יש לציין שבקושי רב
עומר יוסף פוזננסקי:  שברתי את שתי הרגליים שלי בחצי שנה האחרונה, בגלל הטיפולים
עומר יוסף פוזננסקי:  בית הספר נרתם ועזר
עומר יוסף פוזננסקי:  לעומת זאת, משרד החינוך, כשאמא קיבלה מהם את שיחת הטלפון על איך היו הלימודים והאם אחזור בשני הבאה, אני חייב להודות, שאני אישית נדהמתי
עומר יוסף פוזננסקי:  בדיעבד הסתבר, שמשרד החינוך בכלל לא פנה לבית הספר שלי, על מנת לברר אם אני צריך לימודי בית
עומר יוסף פוזננסקי:  ועזבו רוצה או לא, די ברור לי שלא הייתי משתף עם זה פעולה, לא היה לי מספיק כוח נפשי ללמוד תוך כדי שאני מתמודד עם מה שאני מתמודד, על אף שאני אוהב ללמוד
עומר יוסף פוזננסקי:       חזרתי ללימודים בכיתה י׳, לאותו בית הספר, אבל לתיכון
עומר יוסף פוזננסקי:  אני נהנה לחזור ללמוד
עומר יוסף פוזננסקי:  אבל כשאני מסתכל אחורה אני רואה שהיו הרבה כשלים, שהפכו את הסיפור הזה למאוד בירוקרטי ומסובך
עומר יוסף פוזננסקי:  וזהו האמת
אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה להוסיף, שכשהתקשרו לשאול איך היה, כנראה שהופיע אצלם שהיה, וגם שילמו על זה
יצחק פינדרוס: יכול להיות
יצחק פינדרוס:  אני לא אופתע אם מה שאת אומרת נכון
יצחק פינדרוס:  אני לא אפול מהכיסא
יעל פוזננסקי: גם אנחנו חשבנו על זה
יצחק פינדרוס: תודה רבה לכם, הדברים שלכם היו מאוד חשובים, אני עדיין לא יודע איך אנחנו מתקדמים, כי אני רואה פה כמה פלונטרים, אבל אנחנו ננסה ביחד עם חברי הוועדה לראות מה ואיך
יצחק פינדרוס:      חברי כנסת שרוצים להתייחס שרק יגידו, ובשמחה
יצחק פינדרוס:  זה לא דיון פרטי שלי, על אף שאני יושב ראש הוועדה ויש לי פריבילגיה
יצחק פינדרוס:       אני רוצה לפנות להורה נוסף שנמצא כאן, דוקטור מילי אולינובר
יצחק פינדרוס:  רק תציגי את עצמך לפרוטוקול בבקשה
מילי אולינובר: אז קודם כל תודה רבה
מילי אולינובר:  שמי דוקטור מילי אולינובר, פסיכולוגית חינוכית במקרה או שלא, ואמא של ליבי
יצחק פינדרוס:   אין מקרה בעולם
מילי אולינובר: אין מקרה בעולם
מילי אולינובר:  אנחנו לא נחזור על הדברים אלא נוסיף ונספר על החיים של אחרי
מילי אולינובר:  מה קורה כשנגמר הפסטיבל העיקרי, ואמורים לחזור לחיים הנורמליים
מילי אולינובר:  מבחינת כולם אם החלמת אז הכול נפלא
מילי אולינובר:  אני אגיד שאנחנו נמצאים עדיין בהחזקה, שזה למעשה השלב שכבר אחרי הטיפול האקטיבי, זה השלב בו הילדים חוזרים להיראות נורמלי, כמו שהם נראים
מילי אולינובר:  הם עדיין תחת טיפול רפואי והשפעה, מבחינה רגשית, קוגניטיבית ומבחינה לימודית
מילי אולינובר:       אני אספר סיפור שיוכל אולי להדגים קצת את מה שעברנו
מילי אולינובר:  ליבי לא היה בבית הספר מכיתה ד׳ עד כיתה ו׳
מילי אולינובר:  הוא חלה בלוקמיה בסיכון גבוה
מילי אולינובר:  לקראת העלייה לחטיבת הביניים, הוא ביקש להיות בכיתת מצוינים
מילי אולינובר:  תלמיד טוב, עם יכולות גבוהות, למרות כל הסיפור הזה
מילי אולינובר:  רצה הגורל, והבחינות לכיתת המצוינות, היו יומיים אחרי טיפול כימותרפי
מילי אולינובר:  ניגשתי לבית הספר והסברתי שהילד לא כשיר להיבחן ונאמר לי שאין מה לעשות, ועל פי ׳עקרון השוויון׳, כולם צריכים להיבחן
מילי אולינובר:       מכיוון שזה תחום העיסוק שלי, מצאתי עצמי הולכת לשירות הפסיכולוגי החינוכי של הוד השרון, מגיעה למנהלת החינוך בהוד השרון, ומקבלת שוב ושוב את אותה תשובה, שאי אפשר לתת יחס אחר לילד שחולה בסרטן, כולם צריכים להיבחן אותו הדבר
מילי אולינובר:  אמיתי לגמרי
מילי אולינובר:  שאי אפשר שהילד יתפוס מקום של ילד אחר
יצחק פינדרוס: אני חייב להגיד לך, שאם יש דבר שהכנסת לא יכולה להחליף בחקיקה, זה את המוח האנושי המעוות
יצחק פינדרוס:  זאת אומרת, זה משהו שאני לא רואה שום דרך, גם אם אני אביא את רוטמן ואת לוין, את זה אי אפשר להחליף
מילי אולינובר: נכון, סיפורי אלף לילה ולילה
מילי אולינובר:  אבל בעיניי, כן אפשר לפקח
מילי אולינובר:  אפשר להסדיר תאריכים מסוימים
מילי אולינובר:  אפשר להסדיר הזדמנויות לילדים חולים
אימאן ח'טיב יאסין: תקנות לילדים חולים
אימאן ח'טיב יאסין:  שיוכלו לקבל הארכת זמן בבחינות
מילי אולינובר: בוודאי
יצחק פינדרוס: אוי לה למדינה שצריכה לעשות תקנה בגלל מנהל מחלקת חינוך שלא מבין את המצב הזה
מילי אולינובר: בסופו של דבר הגענו לראש העיר
מילי אולינובר:  למזלנו, או שלא למזלנו, גם הוא מחלים מסרטן, הוא הבין קצת יותר את החוויה שלנו ומנהלת בית הספר קיבלה הנחייה לבחון את הילד בחודש אוגוסט
מילי אולינובר:  כלומר, לא קרה שום דבר, ליבי עבר את המבחנים בהצלחה, הוא תלמיד כיתה-ז׳
מילי אולינובר:  ליבי, אם תרצה תכף לשתף קצת איך אתה מרגיש
מילי אולינובר:       אני חושבת שהחוויה הזאת מסמנת אולי יותר מהכול, גם את הבורות, גם את חוסר ההבנה של העובדה, שילד שהחלים לכאורה, באמת רק לכאורה, שעדיין מטופל תרופתית, זקוק לזמן
מילי אולינובר:  לא רק הוא דרך אגב, אלא גם אחיותיו וגם אנחנו כהורים
מילי אולינובר:       החזרה לעבודה, הציפייה שעכשיו הכול בסדר, ושאגיע בכל יום לעבודה, לא משנה שכל חום מעל-38 מעלות, מצריך אשפוז, אבל כבר מיצית את ימי המחלה אז את לא יכולה להיעדר
מילי אולינובר:  באמת שזה פשוט מוסיף לחץ ועומס רגשי, גם על ליבי, גם עלינו וגם על יתר בני המשפחה
מילי אולינובר:  ליבי, אתה רוצה לספר קצת?
יצחק פינדרוס: שמעתי כבר על בירוקרטיות וכל מיני דברים, כזה סיפור עוד לא שמעתי
ליבי אולינובר: ראיתי את אמא כשהיא ניסתה לסדר לי סוג של מועד ב׳, כי לא יכולתי להגיע, לא הייתה לי אפשרות
ליבי אולינובר:  היא התרוצצה בטלפונים, היא ואבא עשו משמרות של מי שומר עליי ועל האחות הקטנה שלי, ותמיד האחיות היו צריכות לעשות את זה
ליבי אולינובר:  כל הבית התפרק
ליבי אולינובר:  אמא לא הייתה בבית, כשכבר כן הייתה בבית, תמיד הייתה עסוקה בטלפונים
ליבי אולינובר:  אבא היה צריך לעבוד, כי היה צריך שמישהו יפרנס
ליבי אולינובר:  לאמא לא הייתה אפשרות לעבוד, כי היה גם איזה עניין עם העבודה
ליבי אולינובר:       ראיתי את אחותי הקטנה, שהייתה אז בכיתה ג׳ ממש קטנה, נמצאת לבד בבית, צריכה ללמוד להתנהל לבד, בלי אף אחד
ליבי אולינובר:  תמיד כשחזרנו ראיתי איך היא כל כך שמחה
ליבי אולינובר:  וכל פעם כשהלכנו ראיתי בעיניים שלה שזה עושה לה צביטה בלב, ושהיא מבינה שהיא צריכה להתמודד עם זה
יצחק פינדרוס:  מרשימה מאוד הגבורה שלך, באמת
ליבי אולינובר: תודה
ליבי אולינובר:  אני באמת גיבור