GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יצחק פינדרוס: מרשים מאוד
יצחק פינדרוס:  עכשיו, ראשית אני מברך אותך על הצטרפותך לוועדה, עידן מגידיש, נציג הפונים
מיכל בר דורון: עידן בזום, אני מקווה שהוא יכול לעלות, הוא עם אשתו בטיפולים ברגע זה
מיכל בר דורון:  הוא כתב לי שהם רגע - - -
יצחק פינדרוס: טוב, זה בסדר גמור, אנחנו נעבור הלאה בינתיים ונחזור אליו
יצחק פינדרוס:  בבקשה, רק שמך לפרוטוקול
מיכל בר דורון: אני מיכל בר דורון, סמנכ״לית ׳חלאסרטן׳, עמותה של צעירים חולי סרטן, ויוזמת ׳הגל הירוק׳
מיכל בר דורון:  ליבי, אני חייבת להגיד לך, אני שלוש שנים עובדת ב-׳חלאסרטן׳, פיתחתי חוסן והמון ציניות לשיח על סרטן, אבל אני חייבת להודות שהיה לי ממש מרגש, פרצת את החוסן שלי
מיכל בר דורון:  אני לא אוהבת להגיד גיבור, כי אני חושבת שלא בחרת להיות גיבור, אבל סחתיין עליך
מיכל בר דורון:  ואני מסכימה עם אמא שלך, ההחלמה מסרטן לא קורית כשמסתיימים הטיפולים, היא קורית הרבה שנים אחר כך, אבל היא קורית
מיכל בר דורון:       נחכה לעידן, שיעלה, והוא יעלה
מיכל בר דורון:  אבל אני מקריאה לכם בלייב: ״מחליפים לה קרבו פלטין״
מיכל בר דורון:  עידן וגל, שניהם חברי קהילת ׳חלאסרטן׳
מיכל בר דורון:  אשתו של עידן, גל, חלתה בסרטן השד לפני שלוש שנים
מיכל בר דורון:  בשיא הקורונה, עידן, ככל חברי הקהילה, פנה אלינו ואמר: ״אני לא יכול יותר״
מיכל בר דורון:  הם היו אז זוג צעיר, עם ילד אחד, והם הבינו את המלחמה הכואבת שיש בסרטן, אבל לא הצליחו לשאת ולהבין את פשר המלחמה בבירוקרטיה, עידן אמר שהיא כואבת לו כמעט יותר מהכאב שיש לו סביב גל
מיכל בר דורון:  בעיקר כי לא ברור למה זה בכלל ממשיך להתקיים
מיכל בר דורון:       צריך להגיד, גל החלימה מסרטן, הם נכנסו שוב להריון ונולדו להם תאומות שלמות ובריאות
מיכל בר דורון:  לפני חודשיים, בביקורת החלמה, גל אובחנה כחולה שוב בסרטן, רק הפעם בצד השני
מיכל בר דורון:  אז היא שוב בטיפולים, אנחנו בטוחים שהיא תחלים גם מזה, ושיהיה בסדר
יצחק פינדרוס:  אנחנו עוד מעט נשמע גם אותו
יצחק פינדרוס:  חבר הכנסת חילי טרופר, בבקשה
חילי טרופר: תודה כבוד היושב ראש
חילי טרופר:  קודם כל תודה רבה לכם שבאתם
חילי טרופר:  לכל מי שנאבק בעצמו, ולכל מי שעוזר למי שנאבק
חילי טרופר:  זו ערבות הדדית
חילי טרופר:  הקשר האישי שלי עם הנושא הזה, הוא שאשתי, שגם נמצאת פה היום, עובדת במחלקה האונקולוגית לילדים ב-׳הדסה׳
חילי טרופר:  אני יחסית מגויס, ובכל פעם שיש איזו בירוקרטיה אצל ילד שם, אז היא מפעילה אותי
חילי טרופר:       יש פה הרבה מאוד נושאים, אתה, כבוד היו״ר, צריך להחליט איך אתה מנהל את זה
חילי טרופר:  אני כן אומר את זה גם ישירות לגופים, אבל גם לך, שבכל העבודה מול משרד החינוך, אני אשמח להיות שליח שלכם, אני מכיר יחסית טוב את העולם הזה
חילי טרופר:  אבל אפילו אל תחכו שאנחנו ננסח את הדברים, אם ישנן תקנות שאתם יודעים שצריך אז - - -
רובי קשת: יש תקנות בנושא התאמות לילדים, אבל לצערי לא מיישמים אותן
חילי טרופר: אוקיי, אז יש פה שני דברים
רובי קשת: היינו בדיונים עם מרגי עשרות פעמים, שעות על גבי שעות, בוועדת חינוך, עוד לפני הקורונה
רובי קשת:  כשהגיעה הקורונה הכול נעצר
חילי טרופר: אז הנה, אז אני אומר לך - - -
יצחק פינדרוס: שניה חילי, אני רוצה לרגע להפנות אל מה התחושה שלי, ותגיד לי אם אתה מסכים איתי
יצחק פינדרוס:  בסוף זו וועדה של הכנסת
יצחק פינדרוס:  אנחנו יכולים עכשיו בוועדה, לעסוק בתקנות בחינוך, של בריאות ועוד
יצחק פינדרוס:  התחושה שלי, לפחות ממה ששמענו עד כה מההורים, ואנחנו נשתדל לשמוע את כולם, היא שצריכים להתמקד באחריות
יצחק פינדרוס:  מי אחראי על מה
יצחק פינדרוס:  זאת אומרת, בסוף, אותו הורה, מי אחראי עליו - האם זה בוט?      אז אני אשמח מאוד, בנושא החינוך למשל, להבין מי אחראי
יצחק פינדרוס:  זה גם הסביבה שלך אז אתה יכול לבדוק
יצחק פינדרוס:  האם זו הרשות המקומית? בית הספר? הקב״ס העירוני? לא משנה השם
יצחק פינדרוס:  מי קם בבוקר, יודע שיש כך וכך ילדים בישוב שזו המציאות שלהם, כך וכך אחים ואחיות שלהם
יצחק פינדרוס:  מי אחראי על זה?      אחרי שנדע אצל מי האחריות, נוכל לדון בתוכן התקנות לעומקן ולהבין אם יש משהו שצריך לשנות או להוסיף
יצחק פינדרוס:  אבל קודם כל צריך לדעת מי אחראי על ילד במצב כזה
יצחק פינדרוס:  אותו הדבר בביטוח הלאומי ובקופות החולים
יצחק פינדרוס:  אם נתפזר פה ונדון באילו תקנות עושים, נוכל לבזבז פה גם עוד שנה
חילי טרופר: אוקיי
חילי טרופר:  אז אני רק אשלים את דבריי
חילי טרופר:  אני בכוונה לא רוצה להיכנס פה לפרטים, רק שאין לי הרבה הזדמנויות לפגוש את כולם
חילי טרופר:  גם בעולם החינוך, אני רוצה להתמקד ושכל אחד יתרום במה שהוא יכול
חילי טרופר:  גם בעניינים אחרים, כמו נושא הביטוח הלאומי, בו אני מופעל אני מידי פעם
חילי טרופר:      בדיוק היום יש לי פגישה עם מנכ״לית הביטוח הלאומי, ואני אוסיף בפניה גם את זה, את העניין שנקרא ׳תקופת החזקה׳, העובדה שנגמרו לך הזכויות למרות שהמחלה לא באמת הסתיימה, אז נבדוק את זה, אבל ניתן ליושב הראש לנהל את זה באופן שיטתי
חילי טרופר:       בחינוך, יש תקנות שלא מתופעלות, ודווקא זה לא גדול על משרד החינוך, מה שאני באמת לא יכול להגיד לגבי הביטוח הלאומי, כי אני לא יודע
חילי טרופר:  משרד החינוך יכול לעשות את זה הרבה יותר טוב, וגם, אם יש דברים חסרים, אם במהלך הזמן למדתם על פער קיים שצריך להוסיף, יש את מה שקיים ולא מבוצע ויש את מה שחסר, אז אפשר לדבר איתי ישירות, פשוט יש יום של הרבה דיונים, אז עוד מעט גם אני אעבור לוועדה אחרת שדנה בנושאים אחרים, לכן רציתי שתדעו לפני שאני הולך, שאשמח לתת לכם יד, מאחל בריאות לכולם
יצחק פינדרוס: כמו שאמרתי, לדעתי אם נתחיל מהתקנות לא נגיע לכלום
יצחק פינדרוס:  לכן אני אשמח לפני שאתה הולך לבקש ממך שוב, לקחת את הנושא הזה, עם הוועדה, ולברר של מי האחריות בנושא החינוך
יצחק פינדרוס:  מי אחראי על מה, על אם ילמד ב-׳חוץ בית ספרי׳ או לא, על אם יעשה השלמות ואיך, אחרי שנמצא תשובה למי אחראי נדאג שיהיה אחראי מספיק בשביל לא לענות תשובה כמו שמילי קיבלה
יצחק פינדרוס:  זה לא צריך להגיע לראש העיר
יצחק פינדרוס:  ומשם נוכל להתקדם, תדווח לוועדה, ואם צריך לעשות משהו נוסף כמובן שנעשה, אבל בוא נתחיל מזה
מיכל בר דורון: עידן יכול לעלות אם אתה רוצה
יצחק פינדרוס: בסדר, עידן, בבקשה
יצחק פינדרוס:  תציג את עצמך לפרוטוקול
עידן מגידיש: אהלן, סליחה על העיכוב, החלפנו מקודם טקסול קרבו, אז עכשיו אנחנו יכולים לדבר
עידן מגידיש:      אני עידן מגידיש, נשוי לגל אביטל, גילו לה את סרטן השד לראשונה לפני שלוש שנים, ואז גם נכנסו למשפחה הזאת של חולי סרטן ולכל הברדק של הבירוקרטיה
עידן מגידיש:  מאז יזמנו את ׳הגל הירוק׳, גל אשתי נמצאת כאן, אני לא יודע אם זה סימבולי או אירוני, אבל ביום שיש את הדיון הזה, לנו יש גם כימותרפיה כאן ב-׳שיבא׳, אז אני מצטער שאנחנו לא נמצאים פיזית כמו שהיינו בפעם הקודמת
עידן מגידיש:       אז תודה רבה על ההתכנסות, יש שם הרבה אנשים שאני מזהה גם דרך הזום, הרבה מאוד אנשים טובים מסביב לשולחן, שעוזרים מאחורי הקלעים, בשעות לא שעות, ובאמת מקדמים את כל מה שקשור לנושא של זכויות חולי סרטן
עידן מגידיש:  גם צעירים, גם מבוגרים, נשים, גברים, ערבים, יהודים, מכל חלקי הארץ
עידן מגידיש:  אני באמת מקווה שנוכל להפיק מהדיון הזה את המירב, ולקדם את כל מה שקשור לבירוקרטיה מול משרדי הממשלה
עידן מגידיש:       במיזם ׳הגל הירוק׳ שהקמנו, יש סך גדול מאוד של חולי סרטן, גם של קהילת ׳חלאסרטן׳, גם של מסדרונות ׳שיבא׳ וגם של חולים אונקולוגים נוספים
עידן מגידיש:  הבחנו שיש דעיכה מאוד גדולה מול משרדי הממשלה, שאנשים לא יודעים בכלל מה לעשות, איך להתייחס, אל מי הם צריכים לפנות על מנת למצות את הזכויות שלהם, שיש פער מאוד גדול, ושהרבה מאוד אנשים בכלל לא פונים למיצוי הזכויות שלהם כי הם עסוקים בסרטן, הם בשוק והלם מהמחלה, מתמודדים על החיים שלהם, ובגלל שלא מכירים אז מעדיפים שלא להסתבך אם כן או לא מגיע ואיך עושים את זה בכלל
עידן מגידיש:       מתוך הוואקום הזה, גל ואני נכנסו למיזם ׳הגל הירוק׳, הצלחנו לעזור למעל 2,600 חולים ומחלימים מסרטן מאז שהתחיל המיזם
עידן מגידיש:  ובשלוש שנות פעילות המיזם, נבנה ״שריר״ מאוד חזק שקם ונמצא יחד עם הביטוח הלאומי, מס הכנסה, משרד הבריאות, משרד התחבורה ו-׳ישראל דיגיטלית׳
עידן מגידיש:  הדבר הראשון שהצלחנו לעשות זה לייצר תקשורת בין המוסדות, לגרום להם לדבר אחד עם השני
עידן מגידיש:       החזון שלנו בהקמת המיזם, הוא לייצר את המצב הכי פשוט שאפשר עבור חולי סרטן
עידן מגידיש:  אני אסביר מה זה אומר
עידן מגידיש:  חולה סרטן יוצא מהאונקולוג עם פרוטוקול טיפול, בשלב הזה יודעים איזה כימותרפיה הוא עתיד לעבור
עידן מגידיש:  וכאן, הגוף שבעצם מאשר או דוחה את החולה מכל מה שהוא צריך לעשות, זה הביטוח הלאומי, שהוא השחקן המרכזי והחשוב ביותר בשלב ההתחלה, וכמו תמנון, הוא מאשר ושולח הלאה לכל הגופים הנחוצים, את האישורים ואת כל הדברים שצריכים להיות בהמשך דרך הטיפול
עידן מגידיש:       ישנם שני דברים אליהם אנו מכוונים על מנת ליישם את חזון המיזם, האחד: יצירת טופס אחוד, שמטרתו היא לצמצם את הבירוקרטיה למינימום האפשרי, לכדי טופס אחד, שחולה הסרטן יצטרך למלא ובו כל המידע והנתונים הנחוצים על מנת להגיע למיצוי זכויות מקסימלי במהירות האפשרית
עידן מגידיש:       אנחנו מדברים על טופס דיגיטלי, שניתן למלא במספר דרכים, למשל דרך המחלקה הראשונה בבית החולים, או לבד בבית מול החשב
עידן מגידיש:  הטופס מכיל מידע שכולל את המספר של מס הכנסה, את מספר הרכב של החולה במידה ויהיה צורך בתו נכה ועוד כל מיני נתונים שצריך לפי דרישות המשרדים השונים
עידן מגידיש:  אז במקום שהטופס יכיל שלושה עמודים, הוא מכיל ארבעה, אבל בסופו של דבר זה טופס אחד ובו כלל הפרטים הנחוצים
עידן מגידיש:       הטופס הזה עובר לביטוח הלאומי, ושם בעצם מתנהלת התקשורת של משרדי הממשלה מאחורי הקלעים
עידן מגידיש:  הם מדברים אחד עם השני ועל פי נתוני החולה מעניקים לו את הזכויות שמגיעות לו
עידן מגידיש:  באופן זה, החולה לא צריך להתעסק בלזכור איזה טופס הולך ולאן, לא את הטופס למס הכנסה, לא את התו נכה ולא את משרד השיכון
עידן מגידיש:  הוא כבר מילא טופס אחד דיגיטלי עם כל הפרטים החיוניים
עידן מגידיש:       השני: זה מעין Tracker, שמאפשר לחולה לפנות למקום אחד, על מנת לבדוק בו את מצב כלל הזכויות שלו מהמשרדים השונים, מה מגיע לו ומתי ואיפה עומדות הבקשות שהוגשו באמצעות הטופס
עידן מגידיש:  זה יכול להיות דרך GOV
עידן מגידיש: IL, דרך האתר האישי
עידן מגידיש:       בדיוק באופן בו אנו מזמינים חבילה מ-EBAY, או מ-AMAZON, ומיד בסיום הרכישה מקבלים קישור למעקב אחר החבילה בכל רגע נתון עד הגעתה, כך גם כאן, משרדי הממשלה צריכים להיות אקטיביים ושקופים, ולהגיד לחולה שמילא את הטופס, איפה עומדות הבקשות שהוגשו מה הוא צפוי לקבל ומתי
עידן מגידיש:  למשל, אתה צפוי לקבל תו נכה בעוד כך וכך זמן, בעוד כך וכך שבועות אתה צפוי לקבל פטור ממס הכנסה וכן הלאה
עידן מגידיש:      צריכה להיות כאן אקטיביות, קיום שיח והעברת מידע, מצד ובין משרדי הממשלה
עידן מגידיש:  לשם אנחנו מכוונים
עידן מגידיש:       את הטופס של ׳הגל הירוק׳ עשינו, בעזרת רחלה, שיושבת שם, ביחד עם החברה של ׳חלאסרטן׳ והביטוח הלאומי
עידן מגידיש:  כדי לתת לכם מושג על רמת היעילות של הטופס, אספר לכם שלגל לי, לקחו חמישה וחצי חודשים עד שהצלחנו לקבל את הפטור ממס הכנסה, אנחנו אנשים שיודעים להזיז דברים, וזה הרבה כסף, בייחוד בתקופה של המחלה, שמוצאים בה המון כסף
עידן מגידיש:  בזכות הטופס מקבלים את זה היום עד עשרה ימי עסקים
עידן מגידיש:  הצלחנו לפצח את זה
עידן מגידיש:      ברגע שהטופס של ׳הגל הירוק׳ עובד עבור חולים אונקולוגיים, אין שום סיבה לשמור את זה רק לחולי סרטן ואין שום בעיה להרחיב את זה לטובת חולים אחרים
עידן מגידיש:  אבל אנחנו רוצים להתחיל בפיילוט הזה, לראות שזה עובד ובאיזה אופן
עידן מגידיש:  לצערי יש לנו פלח אוכלוסייה מאוד גדול של חולים, וכל הזמן מתווספים עוד קליינטים, המחלקה פה מפוצצת, אנשים מקבלים כאן כימותרפיה במסדרונות וכל יום לצערי, מתווספים אנשים אל המעגל הזה
עידן מגידיש:       דרך זה נוכל לפתור בעיה קשה של חולה בסרטן, ולאפשר לו לגייס את כל כוחותיו לטובת התמודדות ומאבק מול הסרטן, לא מול טלפון, פקס או פקיד של משרד מסוים
מיכל בר דורון: אני אוסיף למה שעידן אומר
מיכל בר דורון:  הייתה פה אמירה של חבר הכנסת טרופר שאמר שיש בעיות ולפעמים יש פתרונות בהישג יד ורק צריך לחדד אותם ולפעמים הפתרון הוא מאוד פשוט
מיכל בר דורון:  אני חושבת שבסוף, מדובר פה בפתרון פשוט, שעיקרו הוא שיח בין משרדים
מיכל בר דורון:  יש לנו פה שותפים, כמו שעידן אמר
מיכל בר דורון:  ה-״שריר״ הזה של שיתוף הפעולה, הוא מתחיל לעבוד וזה יכול לעבוד
מיכל בר דורון:  בסוף זה נורא פשוט, מדובר בטופס אחד שצריך למלא, טופס בין משרדי, הזכויות כבר קיימות
מיכל בר דורון:  אנחנו לא מבקשים לייצר זכויות נוספות, אלא להגביר את מיצוי הזכויות בדרך מאוד פשוטה
יצחק פינדרוס:  אני רוצה לבקש לשמוע את מירב מור, רכזת סיוע פרטני למשפחות, בית החולים ׳איכילוב׳
אימאן ח'טיב יאסין: לפני זה, אני מתנצלת, חייבת לצאת לוועדה אחרת שמתחילה עכשיו, בחינוך
יצחק פינדרוס:  תודה רבה לך על היוזמה
יצחק פינדרוס:  אחרי מירב מור אני אעבור לעוד שלושה ארגונים בקצרה ולאחר מכן לביטוח הלאומי, וננסה להתחיל להתקדם
יצחק פינדרוס:  כן, בבקשה מירב
מירב מור: קודם כול תודה רבה על הזכות להשתתף בדיון הזה היום
מירב מור:  אני מירב, הילד שלי חלה כשהיה קטן, היום אני עובדת ב-׳גדולים מהחיים׳, רכזת בית החולים איכילוב
מירב מור:  אני מייצגת כאן היום את המשפחות, מדברים שאני רואה במחלקות ומדברים שאני חווה עם הבן שלי
מירב מור:  אני חושבת שזה לא במקרה שאנחנו דנים בנושא הזה דווקא ביום המשפחה, כמו שדיברו קודם הילדים, מחלה של ילד זה אסון
מירב מור:  אסון לאחים, להורים, לכל המשפחה ולכי מי שסביב
מירב מור:       המחלה לא נגמרת בסיום הפרוטוקול האקטיבי
מירב מור:  הילד שלי בן 16, ועד היום המחלה מלווה אותנו בכל מיני דברים- מול משרד החינוך, מול הרצון שמתעורר בו להתגייס לצבא
מירב מור:  לוקמיה, הוא הסרטן השכיח ביותר והטיפול בו הוא באמצעות כימותרפיה לראש
מירב מור:  טיפול כימותרפי לראש פוגע במוח של הילדים בשלבי גיל מוקדמים, בהם הילד עוד מתפתח
מירב מור:  לכן זה לא נפתר בהקלות שמקבלים בבית הספר
מירב מור:  הם נפגעים במישור החברתי וביכולת לנהל מצבים
מירב מור:       לילדים אין ׳גל ירוק׳
מירב מור:  אני מחזקת את היוזמה הזאת ואני חושבת שזה דבר שהכרחי לעשות
מירב מור:  הבירוקרטיה היא אינסופית
מירב מור:  אני אתן דוגמה מילדה שנמצאת עכשיו במחלקה, שאמא שלה בהריון ונאצלה לסחוב את בתה בת החמש לטיפולים במשך חודשיים וחצי, שזה הזמן שארך עד שקיבלה את האישור של תו נכה
מירב מור:      לא היה כל ספק בנוגע לזכאות הילדה בתו, אבל המשאבים הנפשיים, האנרגיה ושיחות הטלפון הרבות שהושקעו עד שהגיע הרגע - אלו יכלו להיחסך לטובת ההתמודדות של המשפחה עם המחלה והמאבק על חיי הילדה
מירב מור:  אני מאמינה שבאמצעות יעלות ורצון לעזור, אפשר לחסוך את הבירוקרטיה מהחולים ומשפחותיהם, ולאפשר להם להשקיע את כוחם בהתמודדות עם אסון המחלה
מירב מור:  אני חושבת שכולם פה מסכימים על כך
יצחק פינדרוס:  ממירב מור אני אעבור לאהרון וינגרטן
יצחק פינדרוס:  יושב ראש ׳דרכי מרים׳, גילוי נאות, נעזרתי בו המון במשפחה שלי
אהרון וינגרטן: תודה רבה, ברשות כולם
אהרון וינגרטן:  אני רוצה לדבר קצר ולבקש שאחרי זה הפעילות תהיה קצרה ונתחיל
אהרון וינגרטן:  יושבים פה מכלל האוכלוסייה, ולצערנו רואים את הכאב והצער
אהרון וינגרטן:  הבוקר באתי מבית החולים 'הדסה', לפני 20 שנה, אמי נפטרה שם ממחלת הסרטן
אהרון וינגרטן:  בדרך לשם לקחתי חולה מפסגת זאב, חברת קופת חולים מכבי, אבל בואו לא נתקיף רק אותם
אהרון וינגרטן:  היא אמרה לי שהיא בוכה רק כי היא כואבת על העניין הבירוקרטי, ולא על המחלה
אהרון וינגרטן:  ואלה הדברים שסיפרה:     הדבר הראשון: מסתבר שיש לה תרופה שנמצאת כרגע במבשרת
אהרון וינגרטן:  חולת סרטן שצריכה לקבל תרופה, למה היא צריכה לנסוע למבשרת בשביל לקבל את התרופה? למה שקופ"ח מכבי לא יעבירו לה את התרופה למרפאה שקרובה לביתה, בפסגת זאב?
אהרון וינגרטן:  הדבר השני: היא הגיעה עם התחייבות לבית החולים הדסה, במקום ל-שערי צדק, והדבר השלישי: כשהייתה אמורה להתחיל את הטיפול, היו אמורים לעשות לה-׳דופלר׳, בגלל שלא ניתן היה להביא לה התחייבות, שלחו אותה לביתה ואמרו לה לבוא למחרת
אהרון וינגרטן:       אנשים פה ״אוכלים את הדברים האלה, לארוחת בוקר, צהרים וערב״
אהרון וינגרטן:  לכן אני רוצה לדבר קצר, לומר תודה, ושמאוד הייתי רוצה שהדברים האלה יתקדמו, מתי שצריכים, כל האפשרויות - - -
יצחק פינדרוס: מניסיונך, מה לדעתך הפתרון? זאת אומרת, מאיפה מתחילים?
אהרון וינגרטן: מתחילים מזה שצריך לייצר סוג של גל
אהרון וינגרטן:  לדוגמה האישה הזו, היא צריכה לחשוף את המקרה הזה מול קהל גדול ככל האפשר, שמדינת ישראל תראה, שבגלל קופת חולים 'מכבי', אישה חולת סרטן נוסעת אחרי טיפול כימותרפי להביא תרופה מקופת חולים במבשרת
אהרון וינגרטן:  אני חושב שכל המדינה צריכה לדעת את זה
אהרון וינגרטן:  זו לא בושה
אהרון וינגרטן:       מסכימים איתי? למה זה נראה הגיוני שאחרי טיפול כימותרפי היא לא צריכה לנסוע היישר הביתה, לילדים שלה? במקרה מדובר באישה חד הורית
אהרון וינגרטן:  יש סיבה לעניין? אני פשוט עם דמעות, למה לא מגיע לה לנסוע הביתה לנוח? אני חושב שאתר- ׳אל׳, זה מה שיכול להציל
אהרון וינגרטן:  ושיהיה בהצלחה בעזרת ה׳, בשורות טובות
יצחק פינדרוס:  מי נמצא כאן מהאגודה למלחמה בסרטן? בבקשה, תציגי את עצמך לפרוטוקול
דנה הרכבי הלר: שמי דנה, אנחנו באגודה עובדים עם כל האוכלוסיות: ילדים, צעירים ומבוגרים
דנה הרכבי הלר:  דבר ראשון, אני רוצה לחזק את מה שהעלה עידן, בנוגע לניסיון לאגד את הבירוקרטיה ככל האפשר, אני חושבת שזה רעיון נהדר
דנה הרכבי הלר:  לפני הרבה מאוד שנים, בהובלת אורית שפירא, מנהלת המחלקה שלי, התחלנו ביצירה של- ׳מסלול ירוק׳ לחולי סרטן
דנה הרכבי הלר:  זו הייתה התחלה שעשתה שינוי גדול מאוד, ועכשיו צריכים להתחיל לקשור יחד את כל הדברים
יצחק פינדרוס: זה עובד כרגע?
אורית שפירא: עובד מאוד
אורית שפירא:  זה בדיוק מה שאתה ציינת אדוני, שעכשיו זה היום שאחרי
אורית שפירא:  לכן צריכים לקחת את כל התקנות שקיימות, והביטוח הלאומי, שבאמת עשה עבודה נפלאה עם כל הטפסים, והיום לא צריך לחכות יותר מידי, אבל אם יהיה חוט שמקשר בין כל המוסדות, זה הכול יזרום
אורית שפירא:  לא צריך להמציא את הגלגל
יצחק פינדרוס: לקשר בין מי למי?
דנה הרכבי הלר: בין כל הגורמים שמעורבים בזכויות החולים
דנה הרכבי הלר:  לקשור את כל משרדי הממשלה, משרד החינוך, הביטוח הלאומי, אל קופות החולים
דנה הרכבי הלר:  ישנן תקנות, הכול קיים
דנה הרכבי הלר:  לדוגמה, נושא הלימודים, בדיוק כמו שדיברו כאן קודם, במקרה של ילד נכה כל התקנות קיימות, לא צריך להמציא את זה
דנה הרכבי הלר:  משרד החינוך פשוט לא מתפעל את זה
יצחק פינדרוס: גם כשאני גר ברשות מקומית, המוקד העירוני לא מטפל בחינוך, הוא לא רושם את ילדיי לבתי הספר ולגנים, ומטפל לי בבעיות המים שיש לי בצנרת ומטפל לי בגזם
יצחק פינדרוס:  זאת אומרת, יש מערכות ולדעתי זה מתחלק לשלוש מערכות שונות, לכן לא יכול להיות חוט מקשר בין שלושת המערכות
אורית שפירא: למה? משרד החינוך הארצי לא בקשר עם משרד החינוך ברשות המקומית?
יצחק פינדרוס: אני אסביר
יצחק פינדרוס:  כמו שאמרתי, המשל הוא הרשות המקומית
יצחק פינדרוס:  מחלקת חינוך היא מחלקה שעומדת בפני עצמה
מירב מור: זה עניין של יועצת בית הספר
מירב מור:  אם היא מכירה את המקרה, ויודעת מה הן הזכויות של ילד שחלה בסרטן אז היא נותנת את זה ואם היא לא מכירה, אז לא
יצחק פינדרוס:  אז את אומרת אם היא לא מכירה
יצחק פינדרוס:  אבל מישהו אמור לדעת שילד רשום, כמו כל ילד במדינת ישראל
יצחק פינדרוס:  לכן זה צריך ללכת לכיוון של קבס״ים, יועצת בית ספר, רשות מקומית
יצחק פינדרוס:  כי הם אלה שעומדים מול הביטוח הלאומי
דנה הרכבי הלר: זה משרד הרווחה
יצחק פינדרוס: דבר נוסף, המערכת הרפואית, קופות החולים, אמורות להיות עם מזכירות רפואית
יצחק פינדרוס:  זה הדבר הראשון, לא נעים להגיד, אבל יותר חשוב מרופאים
יצחק פינדרוס:  רופא בסוף מטפל בתחום מסוים ובזה מסתיים העניין, אבל המזכירות בקופות החולים, היא זו שמחברת את הלקוח לשירות לו הוא זקוק
יצחק פינדרוס:  ״לאף אוזן גרון תלך לפה, ולאורתופדיה תלך לפה״
דנה הרכבי הלר: אבל עדיין חשוב להגיד, שבתוך הזכויות שניתנות באופן כמעט אוטומטי, יש מספר של זכויות שכן יכולות להתאגד
יצחק פינדרוס: יכול להיות שדף גילוי נאות של זכויות זה בסדר, אבל בסוף צריכה להיות אחריות
דנה הרכבי הלר: לא גילוי נאות, אני מדברת על זה שאם יש מסלול ירוק, ובו הם יכולים לקבל את מה שמדבר על זכאותו בהתאם להגדרת מצבו
דנה הרכבי הלר:  נגיד נכות, הוא מקבל נכות רפואית זמנית, זו הגדרת המצב שלו, מתוך זה הוא מקבל נכות כללית, מתוך זה הוא יכול לקבל פתור ממס הכנסה, מתוך זה הוא מקבל הנחה בארנונה, מטעם זה הוא מקבל תו נכה וכל הדברים האלה, אמורים להיות מאוגדים יחד
מירב מור: זה לשנה, נכון?
אורית שפירא: כן, לשנה
מירב מור: זה צריך להיות לא רק לשנה
אורית שפירא: להפך, אולי אדם צריך לקבל שירותים מיוחדים? מה אם מצבו החמיר והוא זקוק לשירותים גבוהים יותר? זה בסדר שזה נבדק אחת לשנה
שקלים: אני חושב שהבעיה היא שאחרי שנה צריך להוכיח את ה - - -
אורית שפירא: לא צריך
אורית שפירא:  זה משהו שביטלנו מזמן
אורית שפירא:  אנחנו עוסקים בזה כבר 20 שנה
שקלים: ואחרי שנה שוב כל הוועדות וכל הטפסים
אורית שפירא: אם תשוב בעוד שנה, ותגיע לוועדה שבודקת את זכאותך לכל הדברים יחד, אז זה מאוד יקל
יצחק פינדרוס: תודה לכם
יצחק פינדרוס:  גברת שושה אונימה, בבקשה
שושה אפרת אונימה: שלום, שמי שושה אונימה, אני יו״ר מפלגת ׳עלה ירוק׳, אבל אני פה היום גם בכובע של חולת סרטן
שושה אפרת אונימה:  לפני 12 שנים, חליתי בסרטן אגרסיבי מסוג ליפוסרקומה, הילדה שלי הייתה אז תינוקת בת חמישה חודשים, עדיין יונקת
שושה אפרת אונימה:  ברגע אחד פתאומי, מצאתי את עצמי צריכה להיכנס מיד לכל העניינים ולבירוקרטיות
שושה אפרת אונימה:  שני ההורים שלי נאלצו לצאת לשבתון ממשרותיהם, מה שפגע משמעותית בקרנות הפנסיה שלהם
שושה אפרת אונימה:       האבחנה הייתה ש-97% שלא אשרוד יותר משמונה חודשים, אבל הנה אני פה, אחרי מאבק שכלל כ-10 ניתוחים, כימותרפיה, הקרנות, כריתת אונה תחתונה בריאה הימנית, כריתה מלאה של עצם הירך, כולל שני מפרקים מברזל, שלא עובדים אגב, אבל לא נורא
שושה אפרת אונימה:       ההתעסקות עם עניינים בירוקרטיים ועם הביטוח הלאומי, הייתה מתישה ביותר
שושה אפרת אונימה:  בשנתיים הראשונות היינו עסוקים בכלל בהישרדות, בללמוד את המחלה, את הפרוטוקולים, את הרופאים ואת האופן בו עובדת המערכת
שושה אפרת אונימה:  צללנו למים קפואים ועמוקים, צחקנו לאורך כל הדרך אבל זה לא מצחיק בכלל
שושה אפרת אונימה:  חולה סרטן אחד צריך שלוש מזכירות צמודות, רצוי מיום לפני האבחנה, על מנת לטפל בכמות העצומה של ההליכים הבירוקרטיים
שושה אפרת אונימה:  גם אחרי שאתה חולה, אחרי כל המאבק במחלה, אתה נאלץ לעמוד לבד מול הדבר הזה
מירב מור: היום שאחרי
שושה אפרת אונימה: היום שאחרי הוא לא באמת יום שאחרי
שושה אפרת אונימה:  אתה נכה, מצולק, נמצא תמיד במעקבים רפואיים, תמיד עם היד על הדופק ועדיין מנהל מאבקים
שושה אפרת אונימה:  אני לא יודעת בנוגע לחולים אחרים, אבל אני לא יכולתי לתכנן יותר משלושה חודשים קדימה
שושה אפרת אונימה:       אני אמא לשני ילדים מדהימים
שושה אפרת אונימה:  כ-12 שנים אחרי, הבת שלי בת 12
שושה אפרת אונימה:  היא עברה כל כך הרבה
שושה אפרת אונימה:  נאלצתי לקחת אופרית על חשבוני
שושה אפרת אונימה:  קודם דיברתם על מי מרכז ומי אחראי, התשובה היא הרווחה
שושה אפרת אונימה:  עובד סוציאלי מטעם הרווחה של הרשות המקומי, הוא שאמור לעזור עם עניינים מול משרדי הממשלה השונים, ולרכז עבור החולה את זכאותו ואת דרכי הפעולה הנחוצות על מנת לממש זכאות זו
שושה אפרת אונימה:      לצערי, זה לא קורה
שושה אפרת אונימה:  בנוסף, לאחרונה עברתי דירה, ממושב בית הלל שבו נולדתי למטולה
שושה אפרת אונימה:  מה שחשף אותי לכך שאין אחידות בין רשות לרשות בזכאות ובסיוע ששירותי הרווחה מספקים למחלימי סרטן, אלא כל רשות מקומית מנהלת את הדברים כרצונה ובתור מי שחיה מקצבת ביטוח לאומי זה לא ייתכן
שושה אפרת אונימה:       שירותי הסיוע שקיבלתי בבית הלל: בעקבות כריתת האונה בריאה הגעתי למצב של נפילות חמצן בלילות ואני משתמשת במחולל חמצן, מכשיר עצום, רועש מאוד וזולל חשמל
שושה אפרת אונימה:  העובדת הסוציאלית ביקשה להגדיל עבורי את השירותים המיוחדים, כי חשבון החשמל שלי הפך כל כך גבוה
שושה אפרת אונימה:  והרעש שלו? כדי להחליף אותו אני צריכה לפנות למשרד הבריאות
שושה אפרת אונימה:      כל דבר מורכב מהרבה תהליכים מסובכים ומעצבנים, ופעמים רבות אני מעדיפה שלא להתעסק איתם כי אין לי כוח לבירוקרטיות האלה
שושה אפרת אונימה:  כמו שאמרה אחת האימהות, זה להתחיל את הבוקר בטלפונים של מלחמות
שושה אפרת אונימה:  אז בהרבה מקרים אני מוותרת
שושה אפרת אונימה:  בנוסף קיבלתי סיוע של סל מזון מידי חודש
שושה אפרת אונימה:       בנוסף, מצאתי את עצמי כיושבת ראש מפלגת ׳עלה ירוק׳, אז חשוב לי לדבר גם על זה
שושה אפרת אונימה:  אני מתנדבת כרכזת קנאביס בעמותת ׳אהבה שאני׳, שזו עמותה בגליל העליון, שעוסקת בתמיכה במעגל ראשון ושני של חולי סרטן
שושה אפרת אונימה:  העמותה שם פועלת בהתנדבות מלאה
שושה אפרת אונימה:  אני רואה את העמותות, את ׳עזר מציון׳, את ׳חלאסרטן׳, מקוששים
שושה אפרת אונימה:  למה זה צריך לקרות? למה בתי החולים לא משתפים פעולה עם העמותות? חולת סרטן, שהרגע קיבלה את ההודעה שהיא חולה, למה היא לא מקבלת רשימה עם כל העמותות הרלוונטיות שיש באזור שלה? הרי הן מסייעות כל כך הרבה
מירב מור: למה זה צריך להיות עמותות? למה זה לא יכול להיות מוסד? למה צריך לקושש?
שושה אפרת אונימה: אני מסכימה איתך, אבל זה עניין של משרד רווחה כושל
שושה אפרת אונימה:  שאנחנו לא מצליחים להרים במדינה הזאת
שושה אפרת אונימה:  בנוגע לסרטן, לפני שבוע, יצאה תקנה של היחידה לקנאביס רפואי, לפיה כל חולה חדש מקבל עד כ-20 גרם קנאביס, כשבעצם קטגוריית ה-THC, מוגבלת לכ-10 גרם
שושה אפרת אונימה:  חולה סרטן לא יכול להסתפק בזה
שושה אפרת אונימה:  אני מקבלת מטופלים שעכשיו נכנסים לעולם הקנאביס, שמעולם לא התעסקו עם זה ולא יודעים על זה דבר, שעל פי תפסתם מדובר בסמים, לכן צריכים לספק ליווי ולעשות הדרכות בתחום הזה
שושה אפרת אונימה:       20 גרם לחולה סרטן זה ממש לא מספיק
שושה אפרת אונימה:  אני התחלתי עם 60 גרם, כי מיד היה לי כימותרפיה וזה בעצם מה שעזר לי לעבור בהצלחה את הכימותרפיה
שושה אפרת אונימה:  בלי הקנאביס לא הייתי יכולה לעבור את הטיפולים אלה ולא הייתי כאן היום, זה מה שהצליח את החיים שלי
שושה אפרת אונימה:  לכן חייבים להקל עליהם
שושה אפרת אונימה:  הם לא יכולים לפנות ליחידה לקנאביס רפואי ולדרוש הגדלה, כשהתשובה שהם יקבלו תגיע חמישה שבועות אחר כך
שושה אפרת אונימה:  לחולי סרטן אין את הזמן הזה
שושה אפרת אונימה:      כל רישיון של קנאביס לחולי סרטן, חייב להתחיל ב-60 גרם לכל הפחות
שושה אפרת אונימה:  גם ככה יש בעיות עם רצף טיפולי uעם השגת הזנים הנחוצים
שושה אפרת אונימה:  אי אפשר ולא הוגן להגביל חולי סרטן בתחום הזה
שושה אפרת אונימה:  זה מה שעוזר להם להתמודד עם טיפולי הכימותרפיה ועם מצבם בבית לאחר הטיפול
יצחק פינדרוס:  אני רשמתי את הדברים ואנחנו נראה איך נוכל להתקדם
אהרון וינגרטן: אבל בנושא הקנאביס יש שיפור מאוד משמעותי
שושה אפרת אונימה: לא לחולי סרטן, התקנות האחרונות הביאו להרעה מאוד קשה בתנאים שלהם
שושה אפרת אונימה:  אני יכולה לתת לך אותי כדוגמה
שושה אפרת אונימה:  היה לי רישיון לקנאביס רפואי למשך 12 שנים, אבל מאז הרפורמה האחרונה ויתרתי עליו
שושה אפרת אונימה:  אני לא יכולה לשלם את הסכומים האלה
שושה אפרת אונימה:  אני לא אוריד מהילדים שלי אוכל כדי לקבל קנאביס בתמורה ל-3,000 שקלים לחודש
שושה אפרת אונימה:       בסוף הקנאביס היא תרופה, שמסייעת לי להרגיש טוב יותר, מקלה על הכאב הפיזי, ומשפרת את יכולתי לתפקד טוב יותר גם כאמא
שושה אפרת אונימה:  12 שנים חייתי ככה, זה הגוף שלי ואני יודעת איך להתמודד עם זה
שושה אפרת אונימה:  איך אדם שחי מקצבה של 6,000 שקלים לחודש, יכול להרשות לעצמו לשלם כ-3,000 שקלים לחודש על תרופה?
יצחק פינדרוס: בסדר, תודה
יצחק פינדרוס:  אנחנו נעשה את זה בקצרה
יצחק פינדרוס:  אני רוצה לשמוע את הביטוח הלאומי
אסתר קרמר: שמי אסתר קרמר, לצערי אני חולה בסרטן מזה חודשיים, חדשה בתחום