GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יעל רון בן משה: הנושא שהעלה חבר הכנסת אייכלר על פיצול דירות והנושא של הפרדת טופס 4 מחברת חשמל, אלה נושאים שלנו להמשך בדיקה.
יעל רון בן משה: הרב, אם אתה רוצה להוסיף משהו, ואם לא, אז הישיבה נעולה.
יעל רון בן משה: תודה רבה לכולם.
יעל רון בן משה: אני פותחת את הדיון, שמיני בפברואר 2022 ז' באדר א' התשפ"ב, דיון הוועדה המיוחדת לפניות הציבור בנושא יוזמת "הגל הירוק" של עמותת חלאסרטן וארגונים נוספים, בנושא הפחתת הבירוקרטיה עבור חולי סרטן.
יעל רון בן משה: כהרגלי אני פותחת את הדיון בהקראת שיר – 'כולנו זקוקים לחסד' של נתן זך: כולנו זקוקים לחסד, כולנו זקוקים למגע.
יעל רון בן משה: לרכוש חום לא בכסף, לרכוש מתוך מגע.
יעל רון בן משה: לתת בלי לרצות לקחת ולא מתוך הרגל.
יעל רון בן משה: כמו שמש שזורחת, כמו צל אשר נופל.
יעל רון בן משה: בואי ואראה לך מקום שבו עוד אפשר לנשום.
יעל רון בן משה: אז בסוף השבוע האחרון צוין יום הסרטן הבינלאומי.
יעל רון בן משה: לצערי לא כל כך פגשתי אזכורים של זה בתקשורת הישראלית, ואני מקווה שאני לא טועה אבל ה-4 בפברואר, יום הסרטן הבינלאומי, ולכן בחרתי לקיים את הדיון הזה דווקא בשבוע הזה, שהוא שבוע מאד מאד עמוס במשכן אבל היה לי ולצוות הוועדה חשוב לקיים אותו השבוע.
יעל רון בן משה: לאחרונה אנחנו עוסקים בוועדה, וגם אני בעשייה הפרלמנטרית שלי, במספר נושאים שכולם מתנקזים תחת הכותרת של הפחתת הרגולציה על אזרחים והקלה בהליכים בירוקרטיים שונים תוך שימוש באמצעים דיגיטליים ואחרים, ותמיד גם חשוב לציין בסופו של המשפט הזה, בלי חלילה להזניח אוכלוסיות שהמענים הדיגיטליים פחות רלוונטיים עבורם, בשל היעדר אוריינות דיגיטלית, בשל חסמי שפה, או בשל חסמים אחרים.
יעל רון בן משה: אז המטרה מבחינתי בשליחות שלי גם פה בוועדה, גם בשליחות הפרלמנטרית וגם בחקיקה ובעבודה מול משרדי הממשלה, זה פעם אחת לוודא שהשירותים לאזרחים נמצאים במקום המתאים לשנת 2022 מבחינת המהפכה הדיגיטלית, ובמקביל שאנחנו לא שוכחים אף אחד מאחור.
יעל רון בן משה: לפני שבוע קיימנו פה דיון בנושא רשות הרישוי וגם המענים שלה הדיגיטליים אל מול המענה הטלפוני בסניפים.
יעל רון בן משה: אנחנו נקיים בשבוע הבא דיון מעקב עם רשות מקרקעי ישראל, גם על השירותים הדיגיטליים שלה.
יעל רון בן משה: זה פחות מעניין את הנמצאים פה בחדר, אני רק רוצה שגם אתם תכירו שהאתגרים שאתם פוגשים וחווים, אז ציבורים אחרים פוגשים בנקודות אחרות, ויכול להיות שגם אתם תהיו הציבור הזה מול רשות הרישוי או מול רשות מקרקעי ישראל או מול רשויות ממשלתיות אחרות.
יעל רון בן משה: היום הדיון יתרכז בנושא של החסמים הבירוקרטיים שחווים חולי סרטן, אבל צריך לראות גם את התמונה בכללותה, בוודאי אם הגיעו לכאן נציגים של משרדים ממשלתיים כמו משרד האוצר, שפוגשים אותי שבוע אחרי שבוע בדיונים מהסוג הזה.
יעל רון בן משה: אם יצטרפו אלינו ח"כים נוספים במהלך הדיון אז אנחנו כמובן נשמע גם אותם, אבל בתור התחלה אני מזמינה את עוה"ד שירה קופרמן, מנכ"לית מרכז טל – חלאסרטן, להציג את הקהילה ואת הנושא, בבקשה.
יעל רון בן משה: אם לא אמרתי נכון, אז זה הזמן לתקן אותי.
שירה קופרמן: בסדר.
שירה קופרמן: אני לא עורכת דין, אולי בהמשך גם זה.
יעל רון בן משה: אוקיי, טעות של התחקיר.
שירה קופרמן: קודם כל תודה רבה.
שירה קופרמן: תודה על כינוס הוועדה החשובה הזו בנושא המאד יקר ומשמעותי שקוראים לו בירוקרטיה.
שירה קופרמן: אני רק אגיד שהרבה מאד מהחולים שאני נפגשת איתם ביומיום מתארים את הבירוקרטיה, זאת אומרת יש את המחלה סרטן ויש את המחלה שנקראת בירוקרטיה, זה הדיבור.
שירה קופרמן: חלאסרטן זו קהילת חולי הסרטן הגדולה בישראל, אנחנו מונים למעלה מ-30 אלף צעירים בגילאי 18 עד 44.
שירה קופרמן: הזכרת את הדיגיטל - נולדנו בדיגיטל, אנחנו קודם כל פועלים ברשתות החברתיות ובנכסים דיגיטליים נוספים, ומודל העבודה שלנו הוא ייחודי במובן הזה שאנחנו שומעים את החולים ואת המחלימים את השיח, את הנושאים שמטרידים אותם, ומזמינים אותם להשתמש בפלטפורמה שלנו כדי לקדם יוזמות מהמקום שבו הם היו, הם חוו את הקושי, הם חוו את המגבלה המערכתית, והם צעירים מוכשרים, הם נתקעים בנקודת הזינוק לחיים אבל הם מאד מאד מוכשרים וקריאטיביים, ואנחנו מאפשרים להם בעצם להוביל את היוזמות ולפתח אותן, נותנים להם את כל הכלים עבור כך.
שירה קופרמן: בכל יום 10 צעירים בגילאים שאמרתי, 18 עד 44, בכל יום 10 צעירים מאובחנים בסרטן.
שירה קופרמן: זה גיל מורכב, יש להם צרכים מאד ייחודיים, הם שונים ממבוגרים ושונים מילדים.
שירה קופרמן: חבר'ה בגיל עשרים ו- או שלושים ו-, הם בדיוק מתחילים את החיים, זוגיות, התאהבות, דייטים, חלק אפילו עוד לא בזוגיות, הקמה של משפחה, הורות צעירה, קריירה, בדידות, יש המון המון מאפיינים שהם ייחודיים לצעירים.
שירה קופרמן: חלאסרטן בעצם מאפשר להם לפגוש אחד את השנייה, להפיג את הבדידות וליצור ביחד עולם מותאם לצעירים.
שירה קופרמן: עידן וגל, בעצם נפגשנו, זה היה בשיא הקורונה אז הכל היה מאד וירטואלי, אבל הם פנו ואמרו שהבירוקרטיה שהם נאלצים לעבור, גל בטיפולים ועידן לצידה, היא לא הגיונית בשום צורה, ונתנו לעידן את המושכות, יש לו כישורים רבים, נתנו לו את המושכות לפתח את הפתרון, כמובן בגיבוי שלנו, בתמיכה מלאה.
שירה קופרמן: ואני מאד שמחה ונרגשת להזמין את עידן לספר על התהליך ועל ההישגים.
עידן מגידיש: תודה רבה.
עידן מגידיש: תודה רבה לך על כינוס הוועדה, הנושא חשוב מאד, לצערי נוגע בהרבה אנשים.
עידן מגידיש: אז רק להכיר, אני עידן מגידיש, עבדתי בכנסת, משרדי ממשלה, והיום אני עובד בחברת הייטק ירושלמית, וזאת גל, אשתי היקרה, מהגל הירוק, בעצם המיזם.
עידן מגידיש: אז ב-16.2 לפני שנתיים גילינו שיש גוש סרטני מאד אגרסיבי אצל גל, והתחלנו תהליך ביום בהיר.
עידן מגידיש: לפני זה דיברנו על קניית דירה, על רכב, תכניות, ותוך שנייה החיים שלך נכנסים לסחרור, ואתה עולה על רכבת הרים מאד משוגעת שאף אחד לא מכין אותך שיקרה לך את הדבר הזה.
עידן מגידיש: ונכנסנו לסחרור מאד גדול של מה שצריך לעשות ומה עושים עכשיו, גם מבחינה רפואית, גם מבחינה של משרדי ממשלה, גם מבחינה רגשית, גם מבחינה אישית זוגית, היא הניקה באותה תקופה, יש לנו ילד קטן, עכשיו בן שנתיים פלוס, הוא היה בן שמונה חודשים.
עידן מגידיש: ואתה נכנס בן רגע לסחרור מאד משוגע שאתה לא יודע, אין לך שליטה עליו בשום דבר.
עידן מגידיש: ומה שאנחנו חווינו, אני מתמקד כרגע אך ורק על משרדי הממשלה ולא על ביטוחים וקופות חולים וטופס 17 ובתי חולים וקביעת תורים שזה סיוט אחד גדול בפני עצמו, נתמקד אך ורק במשרדי הממשלה.
עידן מגידיש: חווינו ממש שעל כל מיני זכויות שאתה חושב שאמורות להגיע לך בשלב הזה, אנחנו אזרחים משלמי מסים, מילואים, הכל בסדר, אמור כאילו להגיע אליך בצורה אוטומטית, אתה מגלה שאתה צריך ממש ממש להיאבק.
עידן מגידיש: גם גל וגם אני יודעים להזיז דברים ואנחנו דוחפים דברים, ונתקלנו ממש בכשלים מאד גדולים.
עידן מגידיש: לדוגמא תו נכה, לקח לנו חודשיים וחצי לקבל את התו נכה, ובתקופה הזאת עושים המון בדיקות, המון חוות דעת, המון טיפולים.
עידן מגידיש: כבר התחילה את הכימותרפיה, קשה ללכת, אסור לך ללכת בשמש, אתה מתרוצץ כל הזמן בין מקום למקום ולא היה לנו תו נכה תקופה.
עידן מגידיש: עד שאחרי חודשיים וחצי אחרי טלפונים והכל בסוף הצלחנו לקבל את התו נכה.
עידן מגידיש: מס הכנסה, לקח לנו קודם כל להבין בכלל מה הזכויות שמגיעות לך, אז למזלנו נתקלנו באתר של חלאסרטן ובקהילה, וראינו שיש שם מרוכז מה עושים, ובצורה שמדברת אלינו להנגיש לנו מה אנחנו יכולים לעשות ומה מגיע לנו בכלל.
עידן מגידיש: דרך זה ראינו שחלאסרטן עושים עבודה נפלאה, ואז בהמשך בפעילות שלנו אמרנו איתם אנחנו רוצים לעבוד, אפשר לעשות כאן שינוי משמעותי.
עידן מגידיש: אז ממס הכנסה, לכל חולה סרטן מגיע פטור ממס הכנסה, לקח לנו חמישה וחצי חודשים לקבל את הפטור הזה, בתקופה הזאת גל התעקשה והמשיכה לעבוד תוך כדי כימותרפיה עם שיחות עם סין, סינגפור, כל מיני, ועבדה תוך כדי, אז הפטור ממס הכנסה היה מאד משמעותי לנו בתקופה הזאתי, באמת כאילו שעות על גבי שעות אנחנו נמצאים בכימותרפיה בשיבא, גל מחוברת לכימותרפיה, טלפון על ספיקר שמה, על אחד הסטנדים שם, פשוט מחכים שמישהו יענה, שמישהו יגיד לנו מה צריך לעשות, מה קורה עם הטופס, ועד שעונים ביקשו שהיא תבוא פיזית לסניף של מס הכנסה, ובאותה תקופה ממש התחילה כבר הקורונה, היינו בבידוד עם הילד הקטן שלנו, הבאנו את הסבתות שהיו איתנו בבית ועזרו לנו, והיינו יוצאים עם כל הכיסויים, כפפות, לא נפגשנו עם אף אחד, לא שום דבר, ואז אומרים לנו מה, בשביל איזה טופס אנחנו צריכים לבוא ולסכן את עצמנו בשביל מסמך נייר?
עידן מגידיש: רצו שנשלח פקסים וכל מיני דברים, בסוף אמא של גל הגיעה, אחרי כמה זמן, אחרי איזה שבועיים שלושה אמרו שהם איבדו את הטופס או שלא מצאו, עוד פעם הגענו לשם פיזית, חמישה וחצי חודשים עד שקיבלנו את הפטור הזה.
עידן מגידיש: וזה התעסקות.
עידן מגידיש: זה לא הדבר היחיד שיש לנו בחיים, הדבר היחיד בחיים שיש לכל אחד בדבר הזה, לי לפחות היה, זה שגל תישאר בחיים ושתקבל את הטיפול המקסימלי הכי טוב שהיא יכולה לקבל.
עידן מגידיש: ואותו דבר גם עם ביטוח לאומי וכל גורם ממשלתי שאתה נתקל בו.
עידן מגידיש: ואז הבנו - רגע, יש כאן משהו שכואב לא רק לנו, ובמחלקות האונקולוגיות אתה מחכה הרבה זמן בתורים לטיפולים, זה היה גם ההתחלה של הקורונה, אז היה גם חוסר בכוח אדם, ואתה מדבר עם אנשים שמחכים ואתה אומר אוקיי, זו לא רק בעיה שלי, יש כאן עוד אנשים שנתקלים באותן בעיות.
עידן מגידיש: אז התחלנו לשאול בעוד בתי חולים, בעוד מקומות, יצרנו את הקשר עם חלאסרטן, שירה תוך שנייה הגיבה ושיתפה איתנו פעולה.
עידן מגידיש: עשינו מחקר במדינות אחרות בעולם להבין איך זה הולך, כל מיני מודלים של מה אפשר לעשות יותר טוב ממה שיש היום.
עידן מגידיש: וראינו שיש כל מיני מודלים ודברים שעובדים יותר טוב, עשינו גם מחקר גדול, שאלון ששלחנו בקהילת חלאסרטן, שירשמו לנו בדיוק מה כואב להם, מול איזה משרדים זה כואב, איך הם יכולים לדעתם לשפר את זה.
עידן מגידיש: והתחלנו לעשות תהליך, תוך כדי אני מזכיר לכם, גל בכימותרפיה, בטיפולים, סגר ראשון עם ילד קטן בבית, ואנחנו מתחילים להזיז את המיזם הזה.
עידן מגידיש: והתחלנו לעשות פשוט מול כל משרד ממשלתי נייר עמדה מה כרגע לא עובד, לא בקטע של להפוך שולחנות ואתם לא טובים ויש פה משהו רע, בקטע של בואו ננסה ביחד לשפר את זה ממש מהיסוד, ולא לשים פה פלסטר על פלסטר כמו שקורה עכשיו.
עידן מגידיש: נפגשנו, זה היה בזום, עם רחלה, אז יש הרבה אנשים, לידרים ממש, אנשים טובים מתוך משרדי הממשלה שעזרו לנו, כמו רחלה, פעם ראשונה שאנחנו נפגשים פיזית נראה לי, אז נפגשנו כאילו בשולחן עגול, הצגנו להם מה הדברים שלא עובדים, הצגנו להם מה הפערים, איך אנחנו בשטח רואים, איך אני עכשיו כדי להגיש את הטופס הזה איזה סיוט אני צריך לעבור.
עידן מגידיש: ולמזלנו מצאנו אוזן קשבת עם הרבה אנשים טובים בתוך משרדי הממשלה שנרתמו לתהליך הזה, ועם מס הכנסה, בעזרתה הגדולה של רחלה, הצלחנו לעשות שבמקום הטופס שהיה לנו שאז היה טופס ידני לפטור ממס הכנסה, טופס שאמור לעבור דרך ביטוח לאומי, אחרי ביטוח לאומי עובר עוד פעם לחולה, אחר כך מהחולה אתה צריך לשלוח את הטפסים למס הכנסה, זו מערכת מוזרה כזו, ואז משם זה עובר עוד איזה תהליך.
עידן מגידיש: אז הצלחנו לפצח את זה ויצרנו טופס דיגיטלי שקראנו לו הגל הירוק, שאתה ממלא אותו די בפשטות, יש גם הוראות בדיוק איך למלא את זה, מאיפה להוריד את כל הטפסים שאתה צריך כדי להשלים את התהליך, ויצרנו טופס שמגיע ממש לאותו פקיד שמטפל בך, אם אנחנו גרים בגבעתיים זה מגיע לסניף שלנו בגבעתיים, כל אחד על פי איפה שזה מגיע, וזה מקצר את התהליכים.
עידן מגידיש: ועד אתמול, כשבדקתי את המספר של האנשים, מילאו מעל 1,300 חולים ומחלימים מסרטן את הטופס הזה, ומקבלים היום תשובה בין 5 ל- 10 ימי עסקים, נכון רחלה?
יעל רון בן משה: עידן, אני רוצה רגע שתחזור שוב על נושא הטופס, פעם אחת כדי שחברי הוועדה והמשתתפים יקשיבו, וגם כדי שאם יש עוד אנשים שצופים בנו שיבינו את העניין הזה.
יעל רון בן משה: למי זה מיועד, איפה אפשר למצוא את הטופס ואיך הפניות בסופו של דבר מגיעות לגורם המקצועי שיכול לסייע?
יעל רון בן משה: אז עוד כמה דקות ברשותך.
עידן מגידיש: אין בעיה.
עידן מגידיש: אז יש כאן בעצם יוזמה, רק כדי שתבינו איך זה עובד, יש כאן בעצם יוזמה אזרחית שנולדה מכאב ממש אישי, חי ובועט.
עידן מגידיש: יש כאן שיתוף פעולה של עמותה וקהילה, ועזרה של משרדי ממשלה, ועוד חברה שעזרה לנו לעשות את הטופס פיזי, כי אני לא יודע לתכנת לעשות את הטופס הזה פיזי ולשמור על אבטחה ועל כל מה שצריך לעשות שם.
עידן מגידיש: אז יש כאן שיתוף פעולה של כל האנשים, הטופס הזה יצרנו אותו, עשינו שיחות על גבי שיחות ודיונים איך אפשר למקד, הבאנו את זה לחולים שמתמודדים עכשיו לראות מה אפשר לעשות, איזה מילים או איזה משפטים, מה לא ברור, לא מובן, הכל בשיתוף פעולה מאד הדוק.
עידן מגידיש: לא מישהו למעלה זרק איזה טופס ויאללה תתמודדו, הפוך לגמרי, כאילו להבין מתוך המצוקה מתוך השטח איך אני עושה את זה, ואחרי שהיתה את ההבנה הזו, הבנו מה אנחנו יכולים לעשות.
עידן מגידיש: ואז עשינו את הטופס הזה, הטופס הזה נמצא גם באתר של 'כל זכות', הוא נמצא באתר של חלאסרטן, אצלי דף הפייסבוק שלי מקבל המון פניות מחולי סרטן על כל מיני בעיות ודברים ואני משתדל לנסות ולעזור כמה שאפשר, והטופס הזה הוא ממש דיגיטלי ויש אותו במחלקות אונקולוגיות גם, ראיתי ששולחים לי שאנחנו משתמשים בטופס, תודה רבה הוא מאד מקל.
עידן מגידיש: הרבה חולים, גם צעירים גם מבוגרים משתמשים בו, והעובדות הסוציאליות, יש כל מיני קבוצות וואטסאפ, העובדות הסוציאליות שנמצאות בתוך המחלקות האונקולוגיות שמשתמשות גם בטופס.
עידן מגידיש: והטופס הזה אני חושב מסוף מרץ 2020 פועל ומשתמשים בו המון אנשים.
עידן מגידיש: וככל שאנחנו מדברים והיה לנו ראיון לפני כמה זמן וזה נמצא ברשת, אז אני רואה שפתאום יש קפיצה של הרבה אנשים שממלאים ושולחים הודעות תודה רבה.
עידן מגידיש: אני חוזר טיפה אחורה, שירה נגעה רק במילה על כל הבעיה שיש עם משרדי הממשלה, כשאנחנו עשינו את המחקר ודיברנו עם אנשים, הרבה אנשים, אפילו מישהי שאני מכיר שהיא רופאה באיכילוב, חלתה בסרטן, מה לעשות, קורה, והיא אמרה לי "שמע, אני בתוך המערכת, אני מכירה, וזה טרור בירוקרטי, כאילו אני לא יודעת מה קורה פה, אני משותקת מעשייה".
עידן מגידיש: הרבה אנשים שדיברנו אותם במחלקות האונקולוגיות אמרו לנו "עזוב אותי, אין לי כח בכלל לכל הביטוח לאומי, מס הכנסה וזה, עזוב, יש לי את הסרטן תן לי להתמודד איתו, לא בא לי להילחם עכשיו על עוד משהו".
עידן מגידיש: וזו הגישה, תסתובבו במחלקות האונקולוגיות, זה מה שיש, האנשים זה מה שמפריע להם.
עידן מגידיש: אז מתוך אותה הבנה אמרנו שאנחנו צריכים לעשות את הדבר הכי חד ומדויק, ולא מסמכים ולא פקסים שאין היום לאף אחד.
עידן מגידיש: פתחנו רק בתהליך הזה פתחנו פקס, שילמתי לאיזה שירות שיהיה לי פקס כדי לשלוח מסמכים כדי שאני אוכל לעשות.
עידן מגידיש: והכל כאילו בעצם שירות דיגיטלי שאפשר למלא אותו וזה עוזר ממש בצורה טובה.
עידן מגידיש: יש גם עשינו ביחד עם אפי רוזן מאגף הרישוי, גם בן אדם מאד נפלא שעזר לנו בתהליך, אז גם הצגנו לו את הבעיה אמרנו לו שמע זה באמת כואב לנו, אנחנו צריכים את הפתרון.
עידן מגידיש: ובעצם היום אם רוצים להגיש תו נכה אז אפשר לעשות את זה איך שיוצאים מהאונקולוג, אתה מקבל פרוטוקול רפואי ששם רשום שהולכים לעבור טיפולים כימותרפיים, הקרנות, כל אחד מה שהוא צריך לעבור, ואת הטופס הזה כבר ישירות אתה יכול לשלוח דרך האתר של משרד התחבורה, ושם מאשרים לך לפעמים תוך כמה ימים כבר את הטופס, ואז לדואר לוקח גם כמה ימים עד שהוא מגיע, אבל בעיקרון ברגע שזה מאושר במשרד הרישוי יש לך את התו נכה.
יעל רון בן משה: זאת אומרת שבזכות הטופס הצלחתם לזרז עבור אזרחים את התהליך מחודשיים וחצי שהיה לכם, אנחנו לא יודעים כמה היה לאחרים, לכמה ימים בודדים.
יעל רון בן משה: וכמובן בזכות שיתוף הפעולה של אפי רוזן ורשות הרישוי.
עידן מגידיש: כן, שיתוף פעולה מקסים.
עידן מגידיש: זה נוגע בכל כך הרבה אנשים, זה מגיע להרבה אנשים, הסטטיסטיקות, ויש גילוי מוקדם שזה עוזר, אבל זה נוגע לכל כך הרבה אנשים ויש כאן כאב כל כך ממשי שצריך פתרון.
עידן מגידיש: ומה שהיה לנו, וגם שיגעתי את רחלה לאורך התהליך, אמרתי להם תקשיבו, זה נחמד שיש לנו בתכנונים ודברים לעוד חודשיים, לעוד חצי שנה, לעוד שנה, עוד שנתיים, אבל כל יום יש עוד אנשים שנכנסים לסטטיסטיקה וצריכים עזרה.
עידן מגידיש: כל יום שאנחנו לא נכנסים ועושים משהו זה פשע, שאנחנו צריכים עכשיו, כלומר היום, לטפל בדברים.
יעל רון בן משה: אוקיי, אז ציינת שני הישגים סביב רשות המסים, נכון?
יעל רון בן משה: אמרת ששם כן הצלחתם לייעל את התהליך, וסביב הנושא של תו נכה ורשות הרישוי.
יעל רון בן משה: אם תוכל בשתי דקות נוספות להגיד איפה עוד האתגרים הכי משמעותיים מבחינתכם, כמו שאתם מזהים.
עידן מגידיש: זה הדברים הכי מעניינים שהולכים לקרות במסגרת המיזם של "גל ירוק" עם שיתוף הפעולה של כל המשרדים.
עידן מגידיש: אז אנחנו בויז'ן שלנו, גם גל, אבל גם "גל ירוק" שיהיה איזה טופס אחד, עוד פעם, חולה אונקולוגי יוצא מהאונקולוג, יש לו את המסמכים הרפואיים שאומרים מה הוא צריך לעשות, ואז יהיה טופס אחד ששם אתה ממלא גם – יש לך רכב?
עידן מגידיש: מה מספר הרכב?
עידן מגידיש: אתה עובד? לא עובד?
עידן מגידיש: כל מיני דברים, בעצם לרכז את כל משרדי הממשלה שבאים אחר כך לטופס אחד.
עידן מגידיש: צריך עדיין לקצר אותו, לדייק אותו, שיהיה דיגיטלי והכל, ואז יש טופס אחוד.
עידן מגידיש: את הטופס האחוד הזה אתה שולח לביטוח לאומי, בכל מקרה ביטוח לאומי זה השחקן המרכזי שצריך לקבל את הפרוטוקול, ואז שם יש בעצם מאחורי הקלעים, את החולה לא צריך לעניין שפקיד כזה ממשרד הבריאות מטפל בזה, ופקיד ההוא ממשרד התחבורה מטפל שמה, אני לא, מילאתי את הטופס פעם אחת, הטופס האחוד הגיע למן שולחן אחוד מאחורי הקלעים של משרדי הממשלה, שמה הם כבר יודעים מה מספר הרכב, אם יש לי רכב, אם אני עובד, לא צריכים לשגע אותי עוד חודשיים "רגע, אז יש לך רכב?
עידן מגידיש: מה המספר?", כבר יש את כל הפרטים מאחורי הקלעים בטופס הזה, ואז בעצם יש התעסקות אחת של החולה עם הטופס הזה ולא צריך עוד פעם להתרוצץ מול משרדים.
עידן מגידיש: והדבר השני זה tracker, כמו שמזמינים חבילה מאמזון ואתה יודע בכל רגע נתון איפה הרמקול שהזמנת מסין או מאיפה שתרצה, אז אותו הדבר יש את האזור האישי, אתה מקבל SMS, אתה מקבל מייל, "אוקיי עידן, קיבלנו את המסמכים שלך כך וכך, תו הנכה שאליו אתה זכאי יגיע אליך עוד שבועיים", "הפטור ממס הכנסה יגיע בעוד שלושה שבועות".
עידן מגידיש: שיהיה גם מענה אקטיבי מצד משרדי הממשלה כלפי האזרחים, ואז זה לא רק מונע מאיתנו להיות עם ספיקר בכימותרפיה בשיבא לחכות למס הכנסה שיענו לטלפון, זה מונע גם למשרדי הממשלה הרבה זמן שאין לי מושג מה מגיע לי, מתי מגיע לי ומה אני עושה.
עידן מגידיש: אלה דברים יחסית פשוטים.
יעל רון בן משה: ומה רמת שיתוף הפעולה שאתם זוכים לה?
עידן מגידיש: מדהים.
עידן מגידיש: יש את ביטוח לאומי שהיתה לנו שיחה עם המנכ"ל ועם כל הצוות שלו, היה שיתוף פעולה מדהים.
עידן מגידיש: בסופו של דבר זה תלוי ברצון טוב, אין לי איזה משהו שאני יכול לחייב אותם לעשות, אבל כמו עם רחלה, היא תספר בטח מה קורה במס הכנסה, שיתוף פעולה מדהים, דברים שקורים ומתכננים לעשות.
עידן מגידיש: עם רחלה לדוגמא הם רוצים לעשות במס הכנסה מיצוי זכויות רטרואקטיבי לחולי סרטן, בדיוק מאותה סיבה שלחולי סרטן אין כוח להיכנס עכשיו ולבדוק "רגע מה הזכויות שמגיע לי ואיזה עוד טפסים אני צריך ומה עכשיו לעשות", אז ללכת עכשיו לחולי סרטן בשבע שנים האחרונות, ומי שלא מיצה את הזכויות שלו הם בצורה אקטיבית יבואו ויגידו לו "היי, מגיע לך זכויות לפני כך וכך, בסכום כזה וכזה.
עידן מגידיש: בוא תממש את הזכות שמגיעה לך".
עידן מגידיש: יש שיתופי פעולה.
יעל רון בן משה: יפה מאד.
יעל רון בן משה: אני חושבת שאנחנו עוד נחזור אליך בהמשך, כי נראה לי שיש יותר אתגרים ממה ששמת עכשיו על השולחן, מבחינת שיתופי הפעולה ואולי גופים שטיפה פחות משתפים פעולה, ושם יש מקום לוועדה אולי להתערב.
עידן מגידיש: בואו נפתור את זה, בגלל זה אנחנו פה.
יעל רון בן משה: גל, את רוצה גם להגיד משהו?
גל אביטל: קודם כל תודה שהזמנתם אותנו, אני רק רוצה להגיד שזה באמת שינוי מאד משמעותי, אני חושבת שלפחות עכשיו הפער המשמעותי שיש זה שאני חושבת שלא מספיק חולי סרטן מיודעים על הקיום של הטופס הזה.
גל אביטל: אז גם השירותים שכבר יש כרגע, שיתופי הפעולה שכבר נוצרו, לא מגיעים לכל חולה סרטן.
גל אביטל: ופה מדובר על חולי סרטן בכל הגילאים, זה מאד חשוב לציין.
יעל רון בן משה: הנגשת המידע לחולים על עצם קיום הטופס.
יעל רון בן משה: תודה לכם.
יעל רון בן משה: יו"ר ומנכ"ל עמותת יד תמר, בבקשה.
יעל רון בן משה: תציגו את עצמכם רק, שם ותפקיד.
מיכאל וסרטייל: אני מיקי וסרטייל, אני מייסד ויו"ר עמותת יד תמר, וכבר 11 שנה שאנחנו בשדה הזה של הסרטן.
מיכאל וסרטייל: קודם כל אני רוצה לומר תודה רבה, כי עצם הקיום של הוועדה הזאת אומר שיש משהו יעיל במערכת הבריאות בישראל ואנחנו יודעים לברך על המערכת הטובה, גם תודה לכם על הדברים האלה.
מיכאל וסרטייל: יחד עם זאת, אנחנו עובדים בצורה קצת אחרת ביד תמר.
מיכאל וסרטייל: אנחנו מאד הוליסטיים, נותנים מענה למכלול הבעיות שהמשפחה של החולה בסרטן פוגשת.
מיכאל וסרטייל: ממילא ההנגשה שלנו נעשית על ידי מתנדבים באופן אישי, שעוזרים להם לפתור את כל הבעיות הבירוקרטיות.
מיכאל וסרטייל: אז אם אתם דיברתם על משרדי ממשלה וזכויות, שמתחיל בביטוח לאומי ומס הכנסה ויורד מטה, אני מציע לכם, תכוונו גם לחברות הביטוח, מאד קשה לעבוד מולם, שמה זה עניין של כסף.
מיכאל וסרטייל: אני רוצה לדבר יותר על מערכת הבריאות עצמה, על החולה שצריך לקבל את הטיפול הרפואי.
מיכאל וסרטייל: הוא עובר מסכת של טרטרת מייסרת מיותרת לחלוטין.
מיכאל וסרטייל: אני מחזיק פה, היה צריך לבוא איתנו יוסי חבר שלנו, מטופל שלנו, נהיינו כבר חברים מרוב שאנחנו מטפלים בו, זה 12 עמודים של שיחת טלפון 50 דקות, קפקא לא היה יכול המציא את הסיפור שלו.
מיכאל וסרטייל: מה שחולה עובר כשקובעים לו תור ל- MRI, אבל התור הוא מאוחר יותר מאשר התור אצל האונקולוג, אז מה שווה הביקורת אצל האונקולוג אם אין את ה- MRI.
מיכאל וסרטייל: וכן הלאה, לגבי טיפולים מצילי חיים, אני מדבר עם בן אדם שסובל מגידול בראש, שהוא צריך ללכת לבית המרקחת להביא את התרופה לרופא, ושמה לקבל את הכימותרפיה.
מיכאל וסרטייל: דברים הזויים, ואני מדבר על קופת חולים מאד מכובדת, והוא סופר דופר עם פרמיום, פלטינום וכו', הוא לא חסך בביטוחי בריאות שלו.
מיכאל וסרטייל: אני רוצה לדבר לדקה על - אני חושב שאתם ניסיתם לגעת בזה - תראו, אנחנו צריכים לדעת במי המדובר, האוכלוסייה.
מיכאל וסרטייל: אני כבר עשרים שנה בעולם הסרטן, 12 שנה ביד תמר, לפני כן ניהלתי את המרכז הישראלי לילדים חולי סרטן, אני מכיר את הדסה בעל פה.
מיכאל וסרטייל: נכנסים דרך מרכז דוידסון, הולכים עד למודיעין שם שמאלה, עולים את הרמפה מאבן ירושלמית והולכים פרוזדור קטן ליד המעליות, אני יכול לתאר לכם את כל הדרך בעל פה.
מיכאל וסרטייל: כשאשתי חלתה בסרטן, אילולא הבת שלי שהיא אחות אונקולוגית, הייתי הולך לאיבוד.
מיכאל וסרטייל: הראש לא על הכתפיים, זה המצב של החולים.
מיכאל וסרטייל: להפיל עליהם עכשיו את מה שאתם תיארתם, להפיל עליהם עכשיו כשהם רוצים להילחם על החיים, זו המשימה שלהם, זה חבל, זה פשוט מיותר.
מיכאל וסרטייל: אפשר לחסוך כל כך הרבה.
מיכאל וסרטייל: אנחנו פוגשים את זה כי המוקדניות שלנו עונות לטלפונים, רוב השיחות שמגיעות - "תעזרו לנו מה הזכויות שלנו", "האם מיצינו את כל הזכויות שלנו", "איך אנחנו יכולים לעשות יותר טוב", וכמובן גם התמיכה הנפשית וכו' שמבקשים.
מיכאל וסרטייל: זה מיותר, חבל.
מיכאל וסרטייל: המערכת היא טובה, הרפואה היא טובה, צריך רק לסנכרן.
מיכאל וסרטייל: חבל אני לא יודע אם נציג משרד האוצר נמצא פה - זה לא בהרבה כסף, זה עניין של שדרוג מערכות, של ייעוץ ארגוני, אולי אפילו חיצוני, לא של קופות החולים, ולא של בתי החולים, מישהו מבחוץ, שיסדר את המערכת, שיבנה היררכיה נכונה, שיהיו מסונכרנים, וזו לא בעיה.
מיכאל וסרטייל: יש לנו אנשי מחשבים, תוכנת אופק עובדת, זאת אומרת שיש איזשהו סנכרון בין מקורות שונות במחשבים.
מיכאל וסרטייל: אם זה עובד, אז למה לא להרחיב את זה, לייעל את זה, ואז כל המידע יעבוד.
מיכאל וסרטייל: אני אתן לכם דוגמא לתוכנה שהיא קיימת, NFC, שהחולה יכול לקבל את כל המידע שנמצא אצל הרופא, הוא מקבל אותו באופן אוטומטי למחשב שלו, לטלפון שלו, זה לא משנה.
מיכאל וסרטייל: יש לו את כל המידע ואז כשהוא מגיע לביקורת הבאה אומרים לו רגע חסר את המסמך הזה, אני לא יודע מה היה בבדיקות שעשית בקופת חולים כי זה לא הגיע לבית חולים, אנחנו לא מסונכרנים איתם.
מיכאל וסרטייל: ואם אתה הולך למכון MRI או ממוגרפיה שהוא לא מחובר, אתה כבר מסובך ואתה צריך לבוא.
מיכאל וסרטייל: אנחנו מחלקים לכל חולה תיקייה כזאת, אנחנו פחות דיגיטליים מכם, אנחנו קצת מבוגרים, אתה רואה את השיער הלבן.
מיכאל וסרטייל: מלכתחילה נותנים לו כזה תיק, והוא שואל "מה, אי אפשר תיק קטן יותר?
מיכאל וסרטייל: " תוך שלושה חודשים זה מלא.
מיכאל וסרטייל: שלושה חודשים, מלא ניילוניות עם רופא כזה, עם בדיקות כאלה ועם הדיסקים לזה.
מיכאל וסרטייל: אנחנו מציעים, קחו יועצים ארגוניים שלא עולים הרבה כסף, וגם אם אם זה עולה קצת כסף, ירוויחו מזה - יש היום 240 אלף איש שמוגדרים כחולי סרטן בישראל, זה 240 אלף משפחות שמתמודדות, חלקם נאבקים על החיים שלהם.
מיכאל וסרטייל: הכסף שמדובר פה הוא מינורי, הוא אפסי לעומת מה שאפשר לעשות.
מיכאל וסרטייל: והדבר השני – התוכנות.
מיכאל וסרטייל: תסדרו שהתוכנות יהיו מסונכרנות אחת עם השנייה.
מיכאל וסרטייל: אני חושב שיאיר המנכ"ל שלנו יכול לתאר בכמה מילים את מה שאנחנו מקבלים במוקד כתלונות מאנשים.
מיכאל וסרטייל: ואני שוב חייב לומר -תודה רבה.
יאיר גולן: תודה רבה.
יאיר גולן: קודם כל גם אני כמובן מצטרף לכל הברכות, גם למיזם, אני קראתי את הריאיון בדה מרקר לפני שבועיים, אין ספק שזה עשה גלים מאד לא ראויים במדינתנו, אפשר גם להכביר עוד מילים על כל מיני תקלות אחרות, אבל בואו אנחנו נתמקד בעניין שלנו.
יאיר גולן: אני רוצה להציף כמה בעיות, אין לי את הפתרונות כמובן.
יאיר גולן: יש לנו את הפתרון שלנו, שאנחנו בעמותה משתדלים כמובן לתת את המידע בצורה מהירה מאד, אקטיבית מאד, לסייע גם במידת האפשר, אבל גם כוחנו כעמותה בסוף מוגבל, ובטח שהכוח של הממשלה, אני מכיר אותה היטב, הרבה יותר גדול וגם הרבה יותר אפקטיבי יכול להיות, ככה שהקריאה שלנו היא קריאה לצעדים לא מסובכים מדי, לא מורכבים מדי, הגופים האלה יכולים בהחלט לקדם ויחד איתנו לפתור את העניין.
יאיר גולן: אני רוצה להצביע על כמה כשלים שהם באמת ברמה מאד מאד פשוטה.
יאיר גולן: לכל קופת חולים יש הסדר עם מכון כזה או אחר, המטופל צריך תור – עכשיו – כי האונקולוג אומר לו "חביבי, העסק לוחץ, דחוף, מהיר".
יאיר גולן: לקופת חולים X יש הסדר עם מכון מסוים, לקופת חולים ליד יש הסדר עם מכון אחר.
יאיר גולן: לפעמים יש תור או אפשרות לקבל חולה מסוים כאשר באמת, המצבים כמו שאמר היו"ר הם דחופים, אנחנו מדברים על הצלת חיים.
יאיר גולן: אבל קופת החולים שאליה שייך המבוטח, יש לה הסדר עם מכון אחר שיכול רק בעוד שבועיים, בעוד שלושה, בעוד חודשיים.
יאיר גולן: המבוטח לא יכול לעשות שום דבר, זאת אומרת אין סנכרון בין קופות החולים שיכול לקצר את המהלך.
יאיר גולן: אם היום לקופת חולים ומכון מסוים יש הסדר והיא יכולה לקבל, למה שהמבוטח לא, שוב אני אומר, זה הסדרים בין קופות החולים, נכון שלממשלה יש פחות שליטה על קופות החולים, אבל יש לה מספיק עוצמות בשביל לסדר גם את העניין הזה.
יעל רון בן משה: זה אתגר שאתה יכול להעיד שהוא רוחבי בכל הארץ, או שיותר בירושלים, יותר במקומות אחרים?
יאיר גולן: ברור שכאשר מדובר בערים גדולות, בדרך כלל מטבע הדברים שם הזמינות והנגישות הם הרבה יותר גבוהים.
יאיר גולן: זה ברור, אין לי את הסטטיסטיקה של איזה עיירת פריפריה או איזה מקום או איזה מכון כזה או אחר, אבל בהחלט מה שאת אומרת - - -
יעל רון בן משה: אפשר אולי להניח, ואני לוקחת על עצמי לבדוק את זה, שבנגב ובגליל ממתינים יותר בגלל ענייני ההסכמים של קופות חולים אל מול המכונים.
יאיר גולן: והדבר השני, אנחנו מדברים על חברות פרטיות שנכנסו לתוך העניין הזה.
יאיר גולן: פעם זה הזכיר לי שחברות תעופה וסוכנויות היו קונות 50 מקומות על הג'מבו לארה"ב והיו מוכרות יותר בזול.
יאיר גולן: חברות פרטיות קונות, היום את צריכה את התור דחוף, יש אפשרות לסדר.
יעל רון בן משה: כולנו ראינו את הפרסומות בטלוויזיה, MRI תוך 48 שעות.