GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ישראל אייכלר: אנחנו מסיימים את ההפסקה ופותחים שוב את הדיון בנושא חולי המופיליה בישראל, פניות ציבור.
ישראל אייכלר: הציגה את הנושא פרופ' גילה קנת, מנהלת המרכז הארצי להמופיליה שהוא מרכז חשוב מאוד שרק מי שנזקק לזה יודע כמה הוא חשוב.
ישראל אייכלר: נמצאים פה נציגי משרד הבריאות ושירותי בריאות כללית.
ישראל אייכלר: אנחנו נמשיך את הדיון מכאן.
ישראל אייכלר: עכשיו זכות הדיבור מגיעה לגברת המנהלת של העמותה, ליאורה טבת.
ליאורה טבת: סיכמתי עם דינה - - -
ישראל אייכלר: דינה צ'רנו, מנהלת תחום זכאות בשב"ן במשרד הבריאות.
ליאורה טבת: יש לנו בעיה עם תרופה שנמצאת בשימוש.
ליאורה טבת: קופות חולים כמו מכבי וכללית משתמשות בה.
ליאורה טבת: זו תרופה להמופיליהB שהיא עוד יותר נדירה מהמופיליהA ומאוחדת לא מוכנה לתת אותה למטופלים.
ליאורה טבת: מדובר בסך הכול ב-10 מטופלים בהמופיליהB במאוחדת.
ליאורה טבת: השיפור באיכות החיים ובאיכות הטיפול הוא דרמטי והאנשים האלה, חלקם היו במחקר קליני במשך ארבע שנים והם חזרו אחורה כי מאוחדת לא מאפשרת להם את הטיפול הזה.
ליאורה טבת: סיכמתי עם דינה שאני אשלח אליה את הפרטים והיא תעביר את זה למאוחדת.
ליאורה טבת: יש בעיה הרבה יותר רחבה עם מאוחדת והיא שוועדת חריגים שלהם לא נגישה לעומת שאר הקופות שאני חייבת לפרגן להן בקטע הזה, שוועדות חריגים הן נגישות.
ליאורה טבת: אתה יודע, אתה שולח, אתה מקבל אישור לזה ששלחת חומרים, אתה מקבל תשובה.
ליאורה טבת: ועדת חריגים של מאוחדת, אתה נותן את החומר, הר קופי.
ליאורה טבת: כשאתה מגיע לסניף אתה לא מקבל אישור שנתת משהו ולכן הם לא מרגישים מחויבים לתת לך תשובה.
ליאורה טבת: יש לי פה השתלשלות עניינים שנה שלמה מול מאוחדת, משפחה אחת.
ליאורה טבת: מכיוון שהם לא מקבלים תשובה, אפילו לא את ה-"לא" ממאוחדת, אנחנו לא יכולים לתבוע אותם.
ישראל אייכלר: הזמנו את אנשי מאוחדת?
אתי שבתאי: כן.
ישראל אייכלר: אני צריך להיות הגון שהם לא נמצאים, אז זה מבחירה שלהם, לא שלנו.
ליאורה טבת: שוב, זה רק מוכיח שהם מתחמקים.
ליאורה טבת: אז זה, דינה, לטיפולה ואני אעביר לה את החומר.
ישראל אייכלר: אין איזה הוראות משרד הבריאות שוות לכל הקופות?
דינה צ'רנו: יש הוראות מאוד מדויקות על עצם קיום ועדת החריגים בכל קופה, איך היא צריכה להתנהל.
ישראל אייכלר: לצורך הפרוטוקול אומרת זאת דינה צ'רנו, מנהלת תחום זכאויות וההשתתפויות בשב"ן.
ישראל אייכלר: אז את אומרת שצריך להיות שוויון בין כל הקופות.
דינה צ'רנו: לגבי אופן התנהלות ועדת החריגים, לא לגבי כמובן התוצאות.
דינה צ'רנו: יש איזשהו צוות כרגע שנמצא במשרד הבריאות ומטפל בכל נושא ועדת החריגים.
ישראל אייכלר: בכל הקופות?
דינה צ'רנו: בכל הקופות, כן, ואנחנו באמת בוחנים את ההתנהלות ואופן קבלת ההחלטות שלהם.
דינה צ'רנו: אני במקרה הבן אדם הנכון גם בכובע הזה להעביר אלי את הנושא של ועדת החריגים ואני אבדוק גם את זה.
ישראל אייכלר: אברהם, אתה רוצה לדבר על משהו שאתה רוצה שזה יהיה בפרוטוקול?
אברהם רכניצר: אנחנו דיברנו על הנושא בישראל מכיוון שהאבחון של המחלה הוא עם הזמן של הברית.
אברהם רכניצר: בזמן של הברית הילד מדמם ובדרך כלל הוא מגיע למיון ולא מחפשים את הבעיה של הקרישה.
אברהם רכניצר: קודם כל מנתחים, תופרים ולפעמים אפילו פעמיים.
ישראל אייכלר: לא בודקים?
ישראל אייכלר: אם אני הייתי רופא, דבר ראשון כשילד מדמם הייתי רואה מה מצב הקרישה.
אברהם רכניצר: נכון.
אברהם רכניצר: לא בודקים.
אברהם רכניצר: הם לוקחים אותו לחדר ניתוח ומנתחים אותו.
אברהם רכניצר: לפעמים ילד נותר מאושפז כמה ימים עד שהוא מקבל את האבחון שלו.
אברהם רכניצר: שלושה ימים גם כן.
ישראל אייכלר: זו בדיקה מאוד קלה, לא?
אברהם רכניצר: נכון, בדיקה פשוטה לגמרי.
אברהם רכניצר: אנחנו יכולים לבקש שאפילו יעשו את הבדיקה הזאת לכל היילודים שהם צריכים לעבור ברית.
יאיר בירנבאום: יש הרבה מחלות שאפשר לאבחן אותן ברגע שהתינוק נולד, ויש לנו פה בארץ מערכת מאוד מפותחת שכל תינוק נבדק לסדרה שלמה של מחלות, אבל לא לכל המחלות האפשרויות.
יאיר בירנבאום: אם רוצים לעשות משהו בעניין הזה, זה צריך ללכת דרך ועדת הסל.
יאיר בירנבאום: אני הייתי חבר בוועדת הסל ארבע שנים והיו מגיעות בקשות, למחלה איקס אנחנו רוצים שתכניסו את זה לאבחון שנעשה מייד אחרי הלידה כמו בלוטת התריס אוPKU ששם קשה לאבחן את זה ולכן מאבחנים כבר שנים מראש.
אברהם רכניצר: מגיעים למיון ולא בודקים בדיקת קרישה ולא בודקים רמת פקטור.
אברהם רכניצר: לפעמים הילד נמצא בסכנת חיים.
אברהם רכניצר: יש איבוד דם והיו מקרים של ממש סכנת חיים.
אברהם רכניצר: אפשר גם להנחות את המוהלים שכשיש מצב של דימום, לפעמים הם נותנים לעצמם סמכות ואנחנו מכירים את זה, ולא מפנים לחדר מיון.
אברהם רכניצר: אנחנו מכירים הרבה מקרים כאלו שהם מנסים בעצמם.
ישראל אייכלר: זה הדבר הראשוני שמוהל עושה.
אברהם רכניצר: נכון, אבל הם מפחדים שאם הם ישלחו למיון אולי יתנו את האשמה במוהל כי אולי הוא עשה משהו לא טוב.
יאיר בירנבאום: זה בדרך כלל יותר שכיח ממה שהמופיליה.
יאיר בירנבאום: צריך לשים את הדברים בפרופורציה.
אברהם רכניצר: אז הם באמת לא תמיד שולחים.
אברהם רכניצר: היה לנו מקרה שהמוהל הגיע אליהם הביתה והוא אמר, אני אשב פה כל הלילה עד שהדימום יפסיק.
ישראל אייכלר: וזה היה חולה המופיליה?
אברהם רכניצר: כן.
ישראל אייכלר: והיה רקע משפחתי כזה.
אברהם רכניצר: הם לא ידעו, זה מישהו חדש, מוטציה חדשה.
ליאורה טבת: 30% מהלידות של ילדים עם המופיליה הם מוטציה ראשונה, מה שנקרא.
ליאורה טבת: אין רקע משפחתי.
ישראל אייכלר: אני רוצה לשאול את הפרופסור שאלה כי אני אוהב ללמוד דברים.
ישראל אייכלר: אפשר להניח שאימא שהעבירה את ההמופיליה מהמשפחה שלה לילד, יותר סביר שיש לו המופיליה מאשר ילד רגיל שאין שם רקע משפחתי?
גילת קנת: בהחלט, מפני שההמופיליה יושבת על אחד מכרומוזומי האיקס של האימא.
גילת קנת: לכל בן או בת שנולדים לה היא נותנת אחד מהכרומוזומים האלה, זאת אומרת הסיכוי של אם שהיא נשאית להעביר את ההמופיליה לבניה הזכרים הוא 50%.
גילת קנת: לעומת זאת, מאחר וההמופיליה מאוד נדירה באוכלוסייה, הסיכוי למקרה חדש, למוטציה חדשה הוא מאוד מאוד נמוך ושכיחות ההמופיליה בכלל היא 1 ל-5,000 לידות זכר.
ישראל אייכלר: אז זה מה שהבנתי ולכן כשיש ברית אצל משפחה שהאימא נשאית, אז צריך להודיע למוהל קודם, שיידע.
אברהם רכניצר: אז הם יודעים, אז אין בעיה.
אברהם רכניצר: הבעיה היא באלו שלא יודעים וקורה פתאום דימום ולא יודעים למה, אז לפעמים מנסים להסתדר לבד.
ישראל אייכלר: תמיד מוהל צריך להסתדר קודם.
ישראל אייכלר: הוא צריך לעצור את הדם.
ישראל אייכלר: למה אין נוהל שכשמגיעים למיון, תינוק אחרי ברית שמדמם, דבר ראשון לבדוק מה מצב הקרישה שלו?
ציון שלוסברג: אני רוצה רגע להגיב על הנקודה הזאת שדיברו, שני דברים: אחד, לגבי בדיקות סקר כמו שאמר יאיר בירנבאום לגבי העניין של כל מה שקורה בבדיקות סקר, שבדיקת סקר אמור להיעשות דרך ועדת הסל.
ישראל אייכלר: כן, אבל זה לא הנושא שלנו.
ציון שלוסברג: בואו נדבר עכשיו רגע על מקרה - - -
ישראל אייכלר: מקרה שילד כבר בא עם דימום אחרי ברית.
ציון שלוסברג: במקרה עבדכם הנאמן גם מרכז את כל הנושא של סיבוכי בריתות במשרד ואנחנו מקבלים את כל הדיווחים שמגיעים מבתי חולים על סיבוכי בריתות.
ציון שלוסברג: יש סדר גודל של 60-70 מקרי דימומים בשנה מתוך 70,000 בריתות שמתוכם אני לפחות לא נתקלתי לפחות בשנה אחרונה בשום מקרה המופיליה שאבחנו.
ציון שלוסברג: אני לא יודע מה היה בפועל כי אני מתאר לעצמי שגם הסטטיסטיקה - - -
ישראל אייכלר: כן, זה גם סביר לפי מה שאמרה הפרופ'.
ישראל אייכלר: ההימצאות של המחלה הזאת, זה סביר שמתוך 60-70 בשנה לא יהיה.
ישראל אייכלר: גם אם זה דימומים, אז שלא תמצא, אבל אחת לשלוש שנים זה יכול לקרות, אבל אז צריך באמת לוודא את זה שזה לא זה.
ציון שלוסברג: יתרה מזאת, אל תשכחו שה-60-70 מקרים של סיבוכים שמתוכם יש לא מעט דימומים שמגיעים בסוף ומדווחים אלינו, יש אולי פי 3 סיבוכים של דימומים שקורים בבית הנימול, שהמוהל השתלט עליהם.
ישראל אייכלר: אם המוהל השתלט אז כנראה שזה לא המופיליה.
ציון שלוסברג: אבל גם אלה שלא השתלטו עליהם זה לא המופיליה.
ציון שלוסברג: מה שעכשיו אמרתי, ה-60-70 מקרים שמתוכם יש דימומים שמגיעים לבתי חולים ומדווחים אלינו, בסוף זה לא המופיליה, זה דימום קצת יותר משמעותי, זה משהו אחר שהוא סביב הברית.
ציון שלוסברג: אני רוצה לומר שקודם כל הסטטיסטיקה לא מייצגת באמת שכל מי שעכשיו בא עם דימום כבד, זה המופיליה.
ציון שלוסברג: זה דבר ראשון.
ציון שלוסברג: דבר שני, אנחנו כרגולטור, כמערכת בריאות, כמו שאמר פה ידידי הנכבד, הספר של ההכשרה של רופא ילדים, נלסון כמדומני, זה ספר בגודל כזה.
ציון שלוסברג: אנחנו יוצאים מנקודת הנחה שכל רופא ילדים אמון שעובד במיון יודע מה לעשות לפי חומרת המצב.
ציון שלוסברג: לא כולם מגיעים לניתוחים או לפרוצדורות כאלה של לעצור.
ציון שלוסברג: רובם, מה שאני רואה בדיווחים שמדווחים אלינו, נשארים להשגחה כמה שעות, הדימום נעצר ומשחררים אותם הביתה.
ציון שלוסברג: לא ראיתי עוד אף אחד שבאמת נמצא בסוף כהמופילי, מהבחינה הזאת.
ציון שלוסברג: אני מתאר לעצמי שהסטטיסטיקה לא משקרת, אבל אל תשכח שהסטטיסטיקה הזאת מתורגמת בסוף לפעמים על פני חמש שנים ולא על פני שנה.
אברהם רכניצר: אני רוצה רק להגיב שבעצם אם הוא טוען שמדובר רק ב-70 מקרים של סיבוכי בריתות ואנחנו מדברים על בין שבע ל-12 לידות כאלו בשנה, אז מדובר בין 10% ל-16%-17% שזה אחוזים ניכרים.
אברהם רכניצר: ניקח מ-70 ילדים את בדיקת הקרישה הזאת וזה יעלה 3,500 שקל למדינה, אז מה קרה?
אברהם רכניצר: מה הבעיה בזה?
דינה צ'רנו: תרשה לי שנייה לתקן רק את האחוזים כי מדובר לא בשבעה עד 12 שמגיעים בעקבות הדימום לחדר מיון, כי לפחות מחצית מהם אם לא יותר אם הבנתי, מוכרים מראש.
דינה צ'רנו: מדובר בארבעה מקרים כנראה.
גילת קנת: את צודקת.
יאיר בירנבאום: אין טעם להוציא הנחיה למקרה כל כך נדיר.
יאיר בירנבאום: אתמול עשו ריענון אצלנו, שאלו את מנהלי המיון, כולם אמרו שברור שחושבים על זה, אבל זה מגיע לארבעה-חמישה מקרים בשנה של המופיליה חדשה שלא יודעים.
ציון שלוסברג: רק בזכרים?
יאיר בירנבאום: אבל לחדר מיון מגיעים עשרות אלפי ילדים.
קריאה: אתה מוותר על ארבעה הילדים האלה?
יאיר בירנבאום: לא מוותרים על אף אחד אבל יש הרבה מחלות אחרות.
יאיר בירנבאום: אי-אפשר להוציא סט הנחיות למיון מה לעשות בכל מקרה.
ישראל אייכלר: ד"ר בירנבאום, אני חושב שלא צריך להיות הנחיה שכל ילד, כל הבן היילוד היאורה תשליכוהו, שצריך לעשות בדיקות לכל ילד שנולד, אבל היות ואנחנו ממוקדים בארבעה ילדים, ב-50% או יותר מזה יש רקע, אז ילד שיש רקע צריך לבדוק.
יאיר בירנבאום: זה נעשה.
ישראל אייכלר: אז איפה פה הבעיה?
ישראל אייכלר: כשאין רקע.
ישראל אייכלר: כמה אחוז מחולי ההמופיליה, אין להם רקע?
יאיר בירנבאום: 30%.
ישראל אייכלר: אז אם יש חמישה ילדים - - -
גילת קנת: החמישה זה ה-50%.
גילת קנת: בארץ נולדים מדי שנה בין שבעה ל-12 ילדים המופיליים.
גילת קנת: כמחציתם הם מקרים שידועים מראש.
גילת קנת: הם לא יגיעו עם סיבוכי דימום כי הם מקבלים את כל ההנחיות.
גילת קנת: אנחנו מדברים כרגע על אותם - - -
ישראל אייכלר: על האחרים.
ישראל אייכלר: אני רוצה לשאול אם יש בדיקה רגילה שיכולה להראות שיש פה בעיה בקרישה.
גילת קנת: אכן כן.
ישראל אייכלר: וזה לא צריך להיות יקר.
ישראל אייכלר: כל בדיקה של הטרומבוציטים רואים מייד.
אברהם רכניצר: בדיקה פשוטה.
ישראל אייכלר: PTT.
ישראל אייכלר: למה אמרת 3,500 שקל?
אברהם רכניצר: לא, אני אמרתי שאם נעשה לכל הילדים האלו שמגיעים עם סיבוכים אחרי ברית.
ישראל אייכלר: לא עושים לילדים בדיקת PTT?
גילת קנת: לא.
ציון שלוסברג: תראו, אני רוצה לסכם ברשותך, כבוד היושב-ראש.
ציון שלוסברג: בוא נבין רגע שכמערכת רגולטורית יש אין-ספור מקרים קליניים.
ציון שלוסברג: הרי לא עכשיו נתייחס ונוציא הנחיה, מישהו מגיע עם גלי חום, תבדוק לו א, ב, ג.
ציון שלוסברג: אנחנו מדברים פה על שלושה, ארבעה, חמישה מקרים בשנה.
ציון שלוסברג: אנחנו לא יכולים להוציא הנחיה קלינית להסביר למיונים ולרופאים המוכשרים שעובדים במדינת ישראל מה צריך לעשות.
ציון שלוסברג: הם לפי התוואי בשטח, לפי המקרה, לפי נטילת אנמנזה, לפי הבדיקה הפיזיקלית, לפי סיפור המקרה, לפי ההיסטוריה הרפואית יודעים מה לעשות.
ציון שלוסברג: אם צריך להפעיל כלי כזה או אחר של בדיקת דם או בדיקה אחרת או פרוצדורה אחרת, הם יודעים מה לעשות.
ציון שלוסברג: לא תפקידו לבוא וללמד את בתי החולים מה לעשות.
ישראל אייכלר: אני רוצה לתרגם את מה שאתה אומר בשפה של בעלי בית פשוטים.
ישראל אייכלר: אתה אומר שכל רופא יודע שאם ילד בא עם דימום, לא משנה אם הוא קיבל חור בראש או ברית מילה או כל דבר אחר, הוא יודע שצריך להיות ער לעניין של הקרישה, שאם זה לא עוצר מייד, אז הוא צריך לעשות בדיקה של קרישה.
ציון שלוסברג: בדיוק.
ישראל אייכלר: זה כן צריך להיות בהנחיות?
ציון שלוסברג: לא, ההנחיה הזאת היא ברורה וידועה לכל רופא שעוסק במדינת ישראל בתחום - - -
ישראל אייכלר: אז אולי צריך לרענן את הדבר הזה?
ציון שלוסברג: מה זה לרענן?
ישראל אייכלר: שצריך לבדוק האם הקרישה בסדר או שאתה אומר שזה כמו להגיד לרופא לבדוק חום.
ציון שלוסברג: כן, זה היינו הך.
ישראל אייכלר: אני אשאל את פרופ' קנת.
ישראל אייכלר: יש מקרים שפספסו ילד?
אברהם רכניצר: אנחנו לא יכולים לדעת.
ישראל אייכלר: אני שואל שאלה מאוד מעשית, כי אם אומר ד"ר שלוסברג שהרופא יודע כמו למדוד חום, הוא יודע שיש דימום, הוא צריך לבדוק קרישה, אז אין בעיה.
גילת קנת: יש עכשיו מקרה ספציפי של משפט שמתנהל נגד אחד מבתי החולים במדינת ישראל, לא תל השומר, משפט על מיליונים שטוענים שפספסו ילד.
גילת קנת: זה היה בשנות ה-70' במדינת ישראל.
ישראל אייכלר: טוב, אז בואו נעבור לבעיות האמיתיות שיש לכם, מה שאנחנו יכולים לפתור.
גילת קנת: אני חושבת שלגבי הנושא הביטוחי שציינו אותו, הבנו שמדובר במערכות פרטיות ושאנחנו לא יכולים להביא את זה כאן לוועדה.
ישראל אייכלר: יש לי השגה בעניין.
ישראל אייכלר: אני רק צריך להתייעץ עם כלכלנים מה המשוואות בתחומים אחרים, מה המגבלות והרגולציות ששוק ההון עושה לבנקים בנושאים אחרים ולראות האם אי-אפשר להשליך איזושהי מגבלה לגבי ההפקרות, להגיד לכל אחד, אני לוקח רק אנשים בריאים לביטוח בריאות, גם אם הוא פרטי.
ישראל אייכלר: נבדוק את זה.
דינה צ'רנו: אבל שוב, הכתובת זה הממונה על שוק ההון.
ישראל אייכלר: הרבה פעמים הממונה על שוק ההון מגיע לפה.
ישראל אייכלר: אם אנחנו עושים דיונים על זה שצריך לשלוח לכל קשיש מכתב על הפנסיה שלו, על אחת כמה וכמה כשמדובר בחולי המופיליה שסובלים מאפליה בתחום הרפואה, אנחנו צריכים לדון על זה בכנסת הבאה כמובן.
גילת קנת: אנחנו ניהלנו כאן דיון קצר על נושא של טיפולי שיניים, שטיפולים משמרים מגיעים לפי חוק עד גיל 18 ושיקום הפה מעבר לגיל מסוים, והטענה שהועלתה על ידי עמיתיי הייתה שחולי ההמופיליה לרוב אינם יכולים לנצל את הטיפולים האלה במסגרת הקהילה, ואני מבהירה שהכוונה לא קהילה רופאי שיניים פרטיים בחוץ אלא המסגרות של כללית סמייל או של מכבידנט, המסגרות החוקיות של הקופות, כי רופאי הקופות פוחדים לגעת בחולי ההמופיליה.
ישראל אייכלר: יש רופאים מומחים לזה?
גילת קנת: בדרך כלל הרופאים המומחים לזה יושבים במרפאות שיניים מיוחדות בבתי החולים ואז מתחילה בעיית מימון, מי מפנה.
ישראל אייכלר: הדסה למשל, יש לו רפואת שיניים, בית ספר שלם.
גילת קנת: להדסה יש, לתל השומר יש.
ישראל אייכלר: נו, אז יש לו בעיה עם מימון?
גילת קנת: זורקים את החולים, תלך-תבוא עם טופסי 17.
גילת קנת: לא מוכנים לממן להם את הטיפולים.
ישראל אייכלר: למה שקופת חולים לא תיתן טופס 17?
ליאורה טבת: הם אמורים לתת.
גילת קנת: הם אכן נותנים אבל זה לוקח זמן.
ליאורה טבת: זה לוקח זמן ומלחמה.
ישראל אייכלר: זמן זה הדבר הכי מצוי בבתי החולים.
אברהם רכניצר: לא, אבל צריך להילחם על זה.
ליאורה טבת: למה על כל טופס 17 כזה צריך להילחם?
אברהם רכניצר: למה העמותה צריכה להיכנס לכל תיק?
ישראל אייכלר: למה צריך להילחם?
ישראל אייכלר: אמרת שהם נותנים.
אברהם רכניצר: אנחנו מתערבים בזה.
ישראל אייכלר: בוא נבקש שתהיה הוראה לקופות החולים שילד שיש לו המופיליה, זה דבר כל כך פשוט, אני לא חושב שצריך להגיד את זה.
דינה צ'רנו: אני רוצה רק לעדכן שגם אני, פשוט דיברנו על זה קודם, אמרתי שבדקתי אצלנו.
דינה צ'רנו: התלונות הפרטניות מגיעות לנציבות קבילות הציבור.
דינה צ'רנו: לא מצאנו פרט לקבילה אחת שהסתיימה בכך שהילדה קיבלה באמת את הטיפול.
דינה צ'רנו: ביקשתי שאם יש מקרים, אם רואים שעולה משהו רוחבי, משהו עקרוני של הקופות, להעביר אלינו לבדיקה וגם אם יש פניות פרטניות שצריך לטפל, להעביר לנציבות.
ישראל אייכלר: בכל אופן ילד שיש לו בעיה, שיתנו לו מייד טופס 17 לגבי רופא שיניים שמתאים לטפל בו.
דינה צ'רנו: ושוב להדגיש שחולי המופיליה מקבלים את הזכאות בסל כמו כל הילדים וכל החולים, לא פחות ולא יותר.
ישראל אייכלר: כן, אבל צריך רופא מומחה לזה.
ישראל אייכלר: לא כל רופא שיניים יכול.
ציון שלוסברג: צריך את המעטפת של המרפאה בבית החולים שתיתן את פקטורי הקרישה והדברים האלה, וזה ניתן גם היום.
ישראל אייכלר: הפרופ' אומרת שיש רופאים שפוחדים לגעת.
ציון שלוסברג: אולי תחדדי קצת את הנקודה, שלמעשה מדובר שבמרפאות בחוץ פוחדים לגעת.
ישראל אייכלר: גם אני לא הייתי רוצה שיטפלו בחוץ כי יכול לקרות משהו.
ציון שלוסברג: בתי החולים מכסים את עלות הפקטורים, מכסים את כל טיפול המעטפת, רק שהם דורשים תשלום על פרוצדורות מסוימות שהן לא בסל גם בחוץ.
ישראל אייכלר: מה אתה מתכוון, לכתר ולמבנה?
ציון שלוסברג: למשל, נגיד לצורך העניין עקירות כירורגיות, דברים כאלה שגם בחוץ ילד היה משלם עליו.
ישראל אייכלר: בקיצור, שהם לא יהיו שונים משאר הילדים בארץ.
ציון שלוסברג: כן, הם לא שונים גם ככה.
גילת קנת: עוד נושא אחד של הפניות וטופסי 17, אני אומר בקצרה.
גילת קנת: נשאיות המופיליה הרבה פעמים הולכות לקבל יעוץ גנטי בקהילה ומסרבים להפנות אותם למרכז הארצי להמופיליה בשיבא.
גילת קנת: הם אומרים להם, לא צריך, אנחנו נותנים את הייעוץ הגנטי, וזה לא נכון מפני שאצלנו נמצא מאגר הנתונים המשפחתי, אצלנו נמצא ריכוז המוטציות שגורמות למחלה ואנחנו יכולים לתת את הייעוץ היעיל ביותר איך למנוע ומתי לאבחן ומה לעשות.
גילת קנת: זו בעיה שהרבה פעמים הקופות לא יודעות או הרופאים בחוץ לא יודעים שאם אתה מפנה נשאית המופיליה למרכז המופיליה, זה לא כרוך להן באיזו עלות.
גילת קנת: זה בסדר, אנחנו מבקשים את האנשים האלה שיבואו אלינו באהבה רבה כי אנחנו יודעים שאנחנו יכולים לעזור - - -
ישראל אייכלר: הקופה לא תצטרך לשלם לכם?
גילת קנת: הקופה תיתן טופס 17 למרכז המופיליה.
גילת קנת: הרבה פעמים נשאית המופיליה בעצמה, יש לה רמת קרישה נמוכה והיא בעצמה, ניתן להגדיר אותה כחולת המופיליה קלה.
ישראל אייכלר: מספיק שהיא נשאית.
גילת קנת: נכון.
ישראל אייכלר: השאלה אם משרד הבריאות יוכל לקבוע שנשאית של הגן הזה, כשהיא באה להתייעץ בעניינים גנטיים, שיאפשרו לה ללכת למרכז להמופיליה עם טופס 17.
ציון שלוסברג: ועד עכשיו לא מאפשרים להם?
יאיר בירנבאום: סליחה שאני קוטע, אני מוכן להמר שחלק נתקל בקשיים והרוב לא נתקל בקשיים.
ישראל אייכלר: הוועדה הזאת בכלל עוסקת רק בבעיות, לא ברגיל.
גילת קנת: החלק שנתקל בקשיים זה הפריפריה לצערי הרב.
דינה צ'רנו: הקופות מחויבות לספק.
דינה צ'רנו: אם הם רואים שיש משהו בפריפריה שיכול לספק את המענה, אז בוודאי שהם יפנו לשם.
גילת קנת: מה שאני אומרת זה שטיב המענה אינו זהה.
ציון שלוסברג: בפריפריה.
גילת קנת: אכן.
ליאורה טבת: בגלל שאצלנו יש המיפוי של המוטציות.
ליאורה טבת: אין את זה במקום אחר.
גילת קנת: אני יכולה להרחיב עוד נקודה אחת, ברשותך?
ישראל אייכלר: כן, יש לנו עוד תשע דקות.
גילת קנת: אז אני אעלה את הנקודה בדקה אחת.
גילת קנת: אני יודעת שאנחנו נמצאים כרגע בחלון זמנים רגיש בגלל דיוני ועדת הסל ואני לא הולכת לשים על השולחן הזה תרופות חדשות.
גילת קנת: אני בהחלט מכבדת את דיוני הוועדה ואת המנדט שלהם.
גילת קנת: אני רק הולכת להעלות במשפט אחד את הנושא שאחת התרופות שהוגשה לסל עבור חולי ההמופיליה עדיין לא רשומה.
גילת קנת: אם ניתן לזרז את הרישום - - -
איאת עיסה: איזו תרופה?
גילת קנת: המליברה.
גילת קנת: רשומה לחולי נוגדים בלבד.
גילת קנת: היא לא נרשמה עדיין להמופיליה ללא נוגדנים.
איאת עיסה: אין לנו שליטה בזה.
איאת עיסה: החברה מגישה את ההתוויה.
ישראל אייכלר: אולי תגידי את השם לפרוטוקול שידעו מי הדוברת.
איאת עיסה: קוראים לי איאת עיסה ממחלקת רישום, משרד הבריאות.
ישראל אייכלר: רוקחת.
איאת עיסה: רוקחת.
ישראל אייכלר: מה את אומרת, שיש?
איאת עיסה: התרופה הזאת שהם מדברים עליה נרשמה עכשיו.
גילת קנת: לבעלי נוגדנים.
גילת קנת: יש שתי אוכלוסיות של חולי המופיליה שיכולות ליהנות ממנה, אחת זה חולים בעלי נוגדנים לפקטורי קרישה, ושנייה זה חולי המופיליה A ללא נוגדנים לפקטורי קרישה.
גילת קנת: היא אושרה על ידי ה-FDA - - -
ציון שלוסברג: אבל מה השאלה עכשיו לזה אם עדיין היא לא רשומה בארץ?
ציון שלוסברג: היא מסבירה לכם שזו פונקציה שהחברה שמייבאת את התרופה לארץ צריכה לפתוח תיק רישום - - -.
ציון שלוסברג: יש הרבה תרופות שנמצאות בתוך הצינור מהבחינה הזאת - - -
גילת קנת: מה שזה אומר, אם אפשר לבקש הליך של רישום מזורז כדי שוועדת הסל תוכל לדון עליה.
ישראל אייכלר: אם דנים בתרופות שהתחילו את התהליך ואם הן בסוף הדרך, אז הוועדה, זה אני יודע מידע אישי, הוועדה דנה בזה, אבל אם זה לא נרשם בסוף במדינת ישראל, אי-אפשר לתת אותה, אבל זה לא ייחודי להמליברה.
ליאורה טבת: ההתוויה השנייה אושרה?
איאת עיסה: למיטב זכרוני ההתוויה השנייה אושרה בוועדה המייעצת ועכשיו התרופה הזאת נמצאת בדיוני הסל.
ישראל אייכלר: התרופה הזאת כבר נמצאת בדיוני הסל?
איאת עיסה: כן.
ישראל אייכלר: את ידעת מזה?
יאיר בירנבאום: כן, כן, אנחנו יודעים מזה.
גילת קנת: רק לא רציתי שהיעדר רישום - - -
ישראל אייכלר: אז את שמעת מהרוקחת שהיא כן נרשמה או בתהליך רישום?
ישראל אייכלר: ואתה אומר שבתהליך רישום כבר דנים.
יאיר בירנבאום: אם היא לא הייתה בתהליך רישום, זה לא היה עובר.
יאיר בירנבאום: החברה הייתה מגישה, זה לא היה מגיע לדיון.
ישראל אייכלר: וזה נמצא בדיון?
ישראל אייכלר: אתה עדיין בוועדת הסל?
יאיר בירנבאום: לא, אני לא, אבל זה נמצא בדיון.
ישראל אייכלר: אז אני רוצה רק לסכם.
ישראל אייכלר: אני אתחיל אפילו מהסוף.
ישראל אייכלר: אנחנו מבקשים ממשרד הבריאות להנחות את הקופות לתת טופס 17 לאימהות נשאיות המופיליה שיוכלו לבוא להתייעץ במרכז להמופיליה.
דינה צ'רנו: שוב, ההתחייבות או ההפניה זה בעקבות צורך רפואי.
דינה צ'רנו: אם יש צורך רפואי, הם נותנים את זה ממילא.
דינה צ'רנו: אם אין צורך רפואי, הם לא יתנו.
ישראל אייכלר: אז אנחנו כוועדה אחרי דיון שהיה לנו ביחד, מבינים שנשאית שאולי תלד ילד חולה המופיליה, זכותה להתייעץ עם המרכז.
דינה צ'רנו: בוודאי זכותה קיימת.
ישראל אייכלר: ואנחנו צריכים להגן על הזכות הזאת בסך הכול.
דינה צ'רנו: הן מקבלות את ההפניה ובמידה ויש מקרה ספציפי שלא מקבל את ההפניה, אז מעבירים את זה לטיפול של הנציבות.
דינה צ'רנו: אין כאן בעיה.
ישראל אייכלר: אם צריך נציבות, זו בעיה.
ישראל אייכלר: אני רוצה שזה יהיה בנורמה.
דינה צ'רנו: שוב, כיום אנחנו לא מכירים מקרים שביקשו ולא קיבלו.
ישראל אייכלר: את לא מכירה ואני לא מכיר, אבל הם מכירים כי הם עוסקים בזה.
גילת קנת: הבעיה היא שהנשים האלה הולכות ליועצים גנטיים בפריפריה ואומרים להם, אתם לא צריכים ללכת למרכז המופיליה.
דינה צ'רנו: סליחה שאני אומרת, זה לא נכון להוציא הנחיה על מקרים תיאורטיים שיכול להיות שקרו ויכול להיות שלא קרו בלי שיש לי באמת איזשהו קייס.
דינה צ'רנו: אם אני רואה שיש לי כמה מקרים שמצביעים על בעיה רוחבית, אני מוציאה הנחיה.
דינה צ'רנו: כל עוד אני לא רואה שבאמת יש בעיה, אני לא יכולה להוציא הנחיה.
ישראל אייכלר: טוב, אז היות והיה פה דיון בוועדה, יושב-ראש הוועדה לפניות הציבור של הכנסת מבקש ממשרד הבריאות לשמוע מה שאומרת המנהלת של המרכז להמופיליה, שיש כן מקרים של נשאיות שלא מקבלות אישור, ושתצא הנחיה שכל מקרה של נשאית שבאה, שיאפשרו לה ללכת להתייעץ במרכז.
ישראל אייכלר: זה מה שהוועדה מבקשת.
דינה צ'רנו: אז אנחנו מבקשים אם אפשר להעביר אלינו את החומר ואת הבעיות.
דינה צ'רנו: אנחנו נפנה לקופות ונראה אם אכן יש בעיה וצריך להוציא הנחיה, אנחנו בהחלט נוציא הנחיה.
ישראל אייכלר: אז יש לכם משימה, תעבירו את זה לגברת דינה צ'רנו.
ישראל אייכלר: עכשיו לגבי טיפולי שניים, כנ"ל.
ישראל אייכלר: גברת צ'רנו, גם לגבי טיפולי שיניים אני רוצה אותו דבר, שלא יהיו עיכובים בטופס 17 לילדים שצריכים טיפול שיניים מיוחד בגלל שהם חולי המופיליה.
ישראל אייכלר: הוועדה דנה בנושא של קשיים לבטח בביטוחים רפואיים לחולי המופיליה.
ישראל אייכלר: הוועדה תפנה לרשות שוק ההון הביטוח והחיסכון במשרד האוצר, נוציא מכתב לשר האוצר ולסגנו כי הוא ממונה על שוק ההון, יצחק כהן, ליזום פתרון ביטוחי עבור חולים, במיוחד חולי המופיליה, ולהתקין תקנות שיוכלו לפקח על חברות הביטוח בבחירת המטופלים שלהם ובמיוחד חולי המופיליה.
ישראל אייכלר: אנחנו נבדוק גם את הרגולציה שקיימת בחקיקה על חברות ביטוח, הם יש משהו מקביל כדי שנוכל להחיל גם את העניין הזה.
ישראל אייכלר: הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות להעביר נוהל אחיד לוועדת חריגים.
ישראל אייכלר: גב' צ'רנו, מנהלת זכאויות בשב"ן אמרה שכבר בודקים את זה.
ישראל אייכלר: הוועדה תשמח לקבל את תוצאות הבחינה שלכם והבדיקה.
ישראל אייכלר: לגבי מה שדיברתם, אני לא מסיק שום מסקנה לגבי העניין של הבריתות כי אנחנו הבנו שהנושא בטיפול.
ישראל אייכלר: לגבי קופת חולים מאוחדת, הוגשה פה תלונה שהם לא מוכנים לאפשר לעשרה חולים תרופה לחולי המופיליה.
ישראל אייכלר: נציגת משרד הבריאות תעביר את השאלה למאוחדת ותבדוק האם ועדת החריגים נגישה כבשאר הקופות.
ישראל אייכלר: תינוק שמגיע למיון אחרי ברית מילה עם דימום, יש לבדוק את מצב הקרישה באופן כללי.
ישראל אייכלר: משרד הבריאות אומר שהרופאים עושים את זה בלאו הכי, נכון?
ציון שלוסברג: כל מקרה קליני מנוהל על פי - - -
ישראל אייכלר: הוועדה מבקשת שמשרד הבריאות ירענן את ההוראה הזאת שהיא מובנת מאליה, שכשבא ילד עם דימום צריך לבדוק את הקרישה.
ציון שלוסברג: שוב אני אומר, אין הוראה אלא זו ההתנהלות הנורמטיבית של כל מיון על הצוות הרפואי שמטפל שם.
ישראל אייכלר: אז בקשתנו היא שכן תהיה הוראה כי אני מניח שיש הוראה למדוד לו חום כשבא ילד חולה.
ציון שלוסברג: אין הוראה לעוד הרבה דברים.
ישראל אייכלר: אבל היות וזה דבר נדיר, אז אולי צריך להזכיר.
ישראל אייכלר: אם אין הוראה, שתהיה תזכורת.
ציון שלוסברג: אני אומר ליושב-ראש, ברגע שאנחנו מנהלים בצורה רגולטורית מהכוונה של הכנסת לצורך העניין מקרה קליני מסוים מה לעשות איתו, לא יהיה לזה סוף.
ציון שלוסברג: כל דבר עכשיו יהיה עוד ועוד דברים.
ישראל אייכלר: הוועדה רושמת את זה גם במסקנות.
ישראל אייכלר: היום אין מודעות מספקת להמופיליה בחדרי המיון.
ציון שלוסברג: אני לא מסכים עם הטענה הזאת.
ישראל אייכלר: עכשיו אנחנו לא בוויכוח, עכשיו אנחנו בסיכום ההחלטות של הוועדה.
ישראל אייכלר: כ-30% מהתינוקות נולדים למשפחות בהן אין המופיליה, אבל בדרך כלל מגלים את ההמופיליה לפני זה.
ציון שלוסברג: 30% מהתינוקות ההמופיליים, יש להם מוטציה חדשה.
ציון שלוסברג: זה לא 30% מהתינוקות נולדים עם המופיליה.
ישראל אייכלר: ומה אני אמרתי?
ישראל אייכלר: אני דיברתי על 30% מהתינוקות ההמופיליים.
ציון שלוסברג: שאין מוטציה חדשה?
ישראל אייכלר: לא, נולדים למשפחות בהן אין המופיליה.
ישראל אייכלר: אתה קורא לזה מוטציה, אני קראתי לזה אחרת אבל זו אותה משמעות.
ישראל אייכלר: אנחנו גם נכתוב מכתב אליכם, למשרד הבריאות את הסיכום של הדברים, וגם אתם תשלחו למשרד הבריאות, ואם יש לכם בעיה נוספת אז בעזרת השם בכנסת הבאה המנהלת אתי בעזרת השם בוודאי תהיה פה.
ישראל אייכלר: אולי גם אני אהיה יושב-ראש, אולי משהו אחר.
ישראל אייכלר: אולי ניפגש בוועדת הרווחה והבריאות, אבל אני מאחל לכולכם תודה רבה, שנה טובה והרבה בריאות.
ישראל אייכלר: אני פותח את הישיבה לפניות הציבור בנושא התייקרות מחירי הצהרונים בשנת הלימודים תשע"ח.
ישראל אייכלר: אני יודע שאנחנו נוגעים בנושא שמעסיק עכשיו את כל המדינה, אף אחד לא יודע מה קורה עם הצהרונים ויש מקומות שזה ממש תוהו ובוהו.
ישראל אייכלר: הרבה הורים פנו אלינו וטוענים שבעקבות התוכנית "נטו משפחה" הם נאלצים לשלם יותר עבור הצהרונים לילדיהם לעומת שנת הלימודים הקודמת.
ישראל אייכלר: הבנתי שבעבר כל העניין של התמחור הלך לפי ההכנסה האישית של האיש, של האישה, של המשפחה.
ישראל אייכלר: היום זה הולך לפי אשכולות, לפי ערים, לפי מצב סוציו-אקונומי.