GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ישראל אייכלר: יש הרבה דברים שכן מאפשרים בבתי אבות ובמוסדות סיעודיים שבבית רגיל לא נותנים, נכון?
אריאל אביב: אני לא מספיק בקיא בנהלים של מוסדות סיעודיים.
ישראל אייכלר: אולי ד"ר בירנבאום, תעזור לנו.
ישראל אייכלר: יש דברים שבמוסד סיעודי אפשר לעשות בלי לאשפז ובבית לא מאפשרים, הרבה דברים אני חושב אצל קשישים.
יאיר בירנבאום: אני מוכן לבדוק ולתת תשובה.
יאיר בירנבאום: אני לא מכיר.
ישראל אייכלר: אתה מכיר, ד"ר?
ציון שלוסברג: אני מסכים עם ההנחה הזאת שבטח יש דברים שאפשר לעשות.
ישראל אייכלר: אני יודע שיש.
ציון שלוסברג: גם במוסדות הסיעודיים, יש סיעודי וסיעודי מורכב.
ישראל אייכלר: מה מאפשרים שם?
ציון שלוסברג: אני לא יודע להגיד את כל מכלול - - -
ישראל אייכלר: צריך למצוא שביל פתוח של דברים שבסיעודי נותנים ואז פתרנו את העניין של ד"ר שאולוב, שגם הדבר שאתה אומר יוכלו לתת במוסד סיעודי שיש שם כך וכך אחיות, כך וכך רופאים.
ישראל אייכלר: אתם לא יכולים לצפות, סתם מתוך השכל הפשוט, לא מתוך ידיעה, שיאשרו עכשיו בכל בית את מה שהיום זה אסור, רק בבית חולים.
ישראל אייכלר: צריך למצוא איזושהי דרך ביניים על כל מיני דברים שאני לא יודע מה הם.
אריאל אביב: אפשר גם מקומות שהם לא מוסדות סיעודיים.
אריאל אביב: למשל, יש מרפאות קדמיות כאלה.
ישראל אייכלר: אבל יש שם כך וכך אחיות ויש שם כך וכך אנשים שהם בדרג רפואי.
ישראל אייכלר: השר ליצמן ניסה לעשות משהו שנקרא תומכי רפואה או אחיות שמותר להן לעשות כל מיני פעולות שאסור לאחות רגילה.
ישראל אייכלר: אולי גם את הדברים האלה אפשר להכליל בהנחות האלה.
אריאל אביב: מאוד יכול להיות.
ישראל אייכלר: אז תרשום לך כהמלצה.
ישראל אייכלר: עוד לפני ששמעתי את כל הצדדים אני כבר ממליץ שאם יש שביל מסוים ששם הולכים כל מיני נתיבים ששם מסייעים לאנשים במישור הטכני הזה, שיכניסו גם דברים שאפשר להכניס, כמה שאפשר.
ישראל אייכלר: אני חשבתי שבמשרד הבריאות יש ועדות מקצועיות שיושבות על זה.
ציון שלוסברג: יש ועדות מקצועיות שמחריגות פעולות שניתנות לאחיות שלא במסגרת המנדט הקבוע.
ציון שלוסברג: למשל אחות מומחית בגריאטריה עם הדברים הספציפיים שהיא תקבל, אחות מומחית במקצועות אחרים, שזה גם כן נמצא בדיונים בנוסף לפעולות האחרות שאחות מאושרת לעשות בבתי חולים, שמקבלת הרשאה ספציפית כל אחות ואחות.
ציון שלוסברג: למשל נגיד אחיות שנותנות עירויים במחלקה מסוימת, לאו דווקא תהיה להן הרשאה לתת את אותם עירויים גם כן במחלקות אחרות, סתם כדוגמא, אבל אם אני רוצה רגע להתחבר למה שנאמר פה כרגע, כל הנושא של דם ומוצרי דם זה נושא מאוד גדול שמנוהל למעשה על ידי בנקי דם בבתי חולים עם רגולציה מאוד קפדנית, עם נהלים מאוד מסודרים.
ציון שלוסברג: זה תרופה לכל דבר והיא תרומה מאוד פוטנטית שיש לה גם השלכות לוואי עד לכדי מוות במקרים מסוימים, זאת אומרת שהרגולטור בא והגדיר את התנאים שבהם צריך להינתן דם, וכל אחד מאיתנו שעבד בבתי חולים יודע כמה צריכים להקפיד על זיהוי של המטופל וזיהוי כפול והנחיות ורישום וזיהוי בבנק הדם.
ציון שלוסברג: זו לא פעולה של מה בכך של לבוא ולתת לאנשים דם ומוצרי דם שגם הם יכולים לגרום אף לכדי מוות, במקומות שלא מורשים להינתן תחת הפיקוח ההדוק של מערכת רפואית.
רון דלומי: אולי אני אומר משהו בעניין.
רון דלומי: דווקא הנושא של הזיהוי נפתר הרבה יותר טוב בביתו של המטופל.
רון דלומי: כשאתה נמצא בין הרבה חולים אחרים, יכול להיות שמוצר הדם שהיה צריך להינתן, יינתן לחולה אחר.
רון דלומי: כאן זה לא יקרה מאחר שהזיהוי הוא אחד לאחד.
רון דלומי: אולי אני באמת אסקור את הפעמים שאנחנו תומכים בנושא הזה שטיפול בקהילה - - -
ישראל אייכלר: לצורך הפרוטוקול, מדבר עכשיו רון דלומי.
רון דלומי: אני אדבר בשם החולים לצורך העניין.
רון דלומי: אני מתנדב בעמותת אמ"ן שהיא עמותה של חולי מיאלומה נפוצה, סרטן מח העצם.
רון דלומי: הם דוגמא לחולים של סרטני הדם אבל הם דוגמא טובה.
רון דלומי: קיימים היום כ-5,000 חולי סרטן מיאלומה.
רון דלומי: אני אסביר גם שהמחלה היא אמנם אינה ברת ריפוי, אבל אם לפני עשר שנים תוחלת החיים עמדה על שנתיים-שלוש, עם התרופות המצוינות שהיום המדינה מעמידה לטובת החולים האלה במיליוני שקלים אנחנו מדברים היום על תוחלת חיים של בין שמונה לעשר שנים.
רון דלומי: צריך להבין שיש חולים גם שהם מתמידים 15-20 שנה ואני מכיר חולים שחיים יותר מכך.
ישראל אייכלר: אתה מדבר על השתלת מח עצם?
רון דלומי: אחרי השתלות מח עצם, השתלות מתורם, השתלות עצמיות, טיפולים ביולוגיים, טיפולים כימותרפיים.
ישראל אייכלר: יש כאלה שחיים עשר שנים עם זה?
רון דלומי: חיים 25 שנה.
רון דלומי: אנחנו מכירים אנשים שחיים לאורך טווח ארוך מאוד, אבל תוחלת החיים הממוצעת עומדת על בין שמונה לעשר שנים היום.
רון דלומי: היא מתאפיינת בזה שיש התלקחויות של המחלה שקיימת התלקחות החולה מעבר לטיפול כזה או אחר, השתלה או טיפול ביולוגי או כימותרפי אחר, והטיפול הזה מוביל לרמיסיה.
רון דלומי: הרמיסיה הזאת, בוודאי בתחילת המחלה וגם לאחר מכן אורכת שנים פעמים רבות, זאת אומרת שרוב חיי המחלה היא כשהחולה מתפקד כמו כל אדם רגיל.
רון דלומי: הוא הולך לעבודה, הוא נמצא בין משפחתו.
רון דלומי: אדם שיראה אותו לא יזהה בכלל את המחלה.
רון דלומי: לפעמים במקום העבודה לא יודעים שהוא חולה במחלה.
רון דלומי: יש כאלה שבוחרים להסתיר את הנושא הזה.
ישראל אייכלר: גם אתה ממליץ שיאפשרו בבית דברים כמה שאפשר?
ישראל אייכלר: למרות שיש לך את הידע הרפואי שלי.
רון דלומי: אין לי את הידע אבל היתרונות מאוד ברורים.
רון דלומי: אולי אני אמנה אותם.
רון דלומי: זה ברור שיש מצבים שקיימת התדרדרות רפואית שמחויבים אשפוז.
רון דלומי: במצבים האלה הוא יהיה במרכז הרפואי, בבתי החולים, אבל ברוב הזמן, בשגרה הבריאה של הרמיסיה אין שום סיבה לטעמי להביא אותו למרכז הרפואי.
רון דלומי: יש בזה רק חסרונות.
ישראל אייכלר: וגם הדבקות.
רון דלומי: בדיוק.
רון דלומי: אחד הנושאים המרכזיים הוא הנושא של הסכנה במחלות שקיימות.
ישראל אייכלר: אבא שלי היה אומר שהמקום המסוכן ביותר לחולה זה בבית החולים.
רון דלומי: זה בדוחות של משרד הבריאות.
רון דלומי: אלה לא דוחות שלנו.
ישראל אייכלר: רק כשהוא אמר את זה עוד אף אחד לא הבין מה שהוא אומר.
רון דלומי: קודם כל צריך להבין שהרבה פעמים המוסד הרפואי נמצא רחוק מאוד ממקום מגוריו של החולה.
רון דלומי: זה אומר שהחולים צריכים יחד עם מי שתומך בהם מהמשפחה לנסוע.
רון דלומי: אנחנו מכירים מקרים של נסיעות של שעתיים-שלוש, מקרים שנוסעים עשרות קילומטרים, וזה אומר שיש חולים שמוותרים על הטיפול הרפואי שמועמד להם על ידי המדינה בשווי של מיליוני שקלים רק בגלל הנגישות.
רון דלומי: צריך להבין את זה.
רון דלומי: הם לא מרכז הכובד של החולים אבל הם קיימים היום בישראל.
רון דלומי: זה אומר שאנשים לא מגיעים למרכזים הרפואיים - - -
ישראל אייכלר: מה שאמרת עכשיו זה לא רק החולים האלה.
ישראל אייכלר: רוב הקשישים החולים סובלים מהעניין הזה שאתה אומר, שעד שהוא ייסע ועד שהוא יחזור, הוא לא מקבל.
ישראל אייכלר: זו תופעה שאנחנו יודעים עליה ודנים עליה.
ישראל אייכלר: אתה יכול להיות ספציפי מה אתה רוצה?
ישראל אייכלר: למשל, אם השולחן הזה היה מחליט משהו, מה אתה מבקש?
רון דלומי: אנחנו רוצים שיאפשרו להם לקבל את מנות הדם, לקבל את התרופות התוך-ורידיות בבית.
ישראל אייכלר: ומי יעשה להם את זה?
רון דלומי: יעשו את זה צוותים שיעברו בין הבתים.
ישראל אייכלר: הסכמתי כבר ברגע הראשון.
ישראל אייכלר: בוא נעשה קריאה לשר הבריאות קודם כל לבדוק כמה זה עולה.
ישראל אייכלר: אני לא בטוח שזה צריך לעלות הרבה כסף כי זה אותה אחות.
ישראל אייכלר: היא מקבלת שעה נוספת.
ישראל אייכלר: מה היא תרוויח שם?
ישראל אייכלר: בסדר, הוצאות רכב.
ישראל אייכלר: מה עוד היא רוצה?
ישראל אייכלר: אם הם ירצו ליווי של שיירות של ראש הממשלה, ודאי לא ניתן להם.
רון דלומי: אני אולי אגיד עוד משהו בעניין הכלכלי.
רון דלומי: הרי ברור שברגע שאתה מושך אלפי חולים או עשרות אלפי חולים לתוך המרכזים הרפואיים, אתה צריך מבנים יותר גדולים, אתה צריך צוותים שיתמכו במערך המטפל.
רון דלומי: הרי זה ברור שבסופו של יום העלות של הבאת החולים לתוך בית החולים היא יותר גדולה מאשר הוצאת צוותים ייעודיים לטיפול בבית.
רון דלומי: לי זה ברור שברמה הכלכלית אם נבחן את זה בראיה כוללת ולא רק ברמה של שעת המטפל שיגיע לביתו, העלות היא יותר גדולה.
ישראל אייכלר: אנחנו נמשיך הלאה עם ד"ר בירנבאום.
ישראל אייכלר: אתה היום בשירותי בריאות כללית.
ישראל אייכלר: מה אתה עושה שם?
יאיר בירנבאום: אני הרופא הראשי של הכללית ואני בימים אלה מסיים את תפקידי ופורש לגמלאות עוד מעט.
ישראל אייכלר: אז אתה הכי אובייקטיבי בעניין.
ישראל אייכלר: בוא ספר לנו מה דעתך בעניין הזה.
ישראל אייכלר: גם היית סמנכ"ל בית חולים.
יאיר בירנבאום: גם מנהל בית חולים.
ישראל אייכלר: היית מנהל או סמנכ"ל?
יאיר בירנבאום: הייתי מנהל הדסה עין כרם, אבל זה לא משנה.
ישראל אייכלר: אני חשבתי שאתה הסמנכ"ל של מור יוסף.
יאיר בירנבאום: הייתי מנהל הדסה עין כרם, אחר כך הייתי משנה למנכ"ל.
יאיר בירנבאום: כשנפגשנו הייתי משנה למנכ"ל.
ישראל אייכלר: לפני זה היית מנכ"ל?
יאיר בירנבאום: מנהל הדסה עין כרם.
ישראל אייכלר: אתה יודע מה שקורה בהדסה עין כרם.
יאיר בירנבאום: אני מוכרח קודם כל להודות, אני קיבלתי את הזימון אתמול.
יאיר בירנבאום: ביקשתי ולא קיבלתי, יש לנו חברת לובינג שעובדת פה, שיגידו לי על מה רוצים לדבר כי לא הכול אני יודע.
ישראל אייכלר: הסיבה היא שאנחנו לא עובדים עם לוביסטים, לא אני ולא המנהלת, בעיקרון, לא בגלל שיש לנו משהו נגדם, אבל בעיקרון אנחנו מאוד נזהרים.
יאיר בירנבאום: אין לי דרך אחרת להשיג על מה מדברים, אבל בואו נעזוב את זה.
ישראל אייכלר: שמעת פה דברים, תגיד לי מה אתה אומר עליהם.
יאיר בירנבאום: להגיד תשובה מוסמכת עם כל הרגולציה, אני לא יכול.
יאיר בירנבאום: עכשיו אני יודע על מה מדברים.
יאיר בירנבאום: מערכת הבריאות נוטה לעשות, למשל אנשים שצריכים הזנה על-ורידית, זאת אומרת שצריכים לקבל הזנה דרך הווריד לאורך זמן מקבלים אותה בבית.
יאיר בירנבאום: זה לא שמערכת הבריאות לא רוצה לתת את זה.
יאיר בירנבאום: לא מאשפזים אנשים בשביל זה ומי שצריך, מילדים ועד מבוגרים שצריכים הזנה, מי שצריך הנשמה יכול לקבל הנשמה בבית.
יאיר בירנבאום: אנחנו צריכים אולי לעשות עוד צעד אחד ולראות איך בנוסף להנשמה בבית, רבותיי, הנשמה זה משהו סופר-רציני, ואיך מתן TPN, הזנה תוך-ורידית אנחנו עושים בבית, אז אני חושב שהדבר הזה שווה בדיקה ולראות איך עושים את זה, אבל צריך לדעת דבר אחד ותסלחו לי שאני מסתכל על זה לא מנקודת מבטו של החולה הבודד.
יאיר בירנבאום: הייתה לי הזכות לעבוד בשני בתי חולים בתפקידים מסוימים ובשתי קופות, גם ראש חטיבת הבריאות במכבי, גם רופא ראשי בכללית.
יאיר בירנבאום: אף קופה לא פתחה מרכז אמבולטורי לטפל בחולים אונקולוגים, ותאמינו לי, מה שכדאי להוציא מבית חולים מוציאים מבית חולים ובצדק.
יאיר בירנבאום: עושים MRI, מפזרים בקהילה, C.T, עושים קטרקטות בכל מיני מקומות.
יאיר בירנבאום: אף קופה לא הקימה מרכז לטיפול אמבולטורי בחולי סרטן, זאת אומרת מרכז יום.
יאיר בירנבאום: הכול נשאר בתוך בתי החולים כי זה נושא סופר-מורכב.
יאיר בירנבאום: אני חושב, כמו שנתתי את הדוגמא של הנשמה ושל הזנה תוך-ורידית, אפשר לבדוק גם את הדבר הזה, אבל מוצרי דם זה משהו שיכול להיות מאוד מסוכן וזה לא כל כך פשוט לרוץ לבתים של אנשים לתת להם דם.
יאיר בירנבאום: זה לא עניין של רגע וזה יכול להיות שהעלויות הן גבוהות, אבל אני דווקא חשבתי ויסלחו לי עמיתיי מהצד השני, אני כאזרח עכשיו מדבר, לא בתוקף התפקיד שלי.
יאיר בירנבאום: אני חושב שהזמינות של הטיפול הפליאטיבי היא לא מיטבית.
יאיר בירנבאום: תעזוב את הטיפול בבית.
יאיר בירנבאום: תן את הטיפול בבית או בבית חולים, איפה שהעניינים יסתדרו, אבל זה שהכתובת של מרפאות הכאב ושל היחידות הפליאטיביות, אני אומר את זה כאיש של המערכת.
יאיר בירנבאום: זה נושא חדש שנכנס.
יאיר בירנבאום: בגוף שאני קיים בו אני חושב שיחסית מטפלים בזה יפה, אבל עמיתי פה יגיד, מטפלים בזה יפה אבל אני עושה את זה בנוסף לתפקידי, וכל הדברים.
יאיר בירנבאום: אני חושב שאם צריכים ללחוץ על משהו, להרחיב את הטיפולים הפליאטיביים, ואת זה אפשר להוציא מבתי החולים.
ישראל אייכלר: קודם כל תחליפו את השם פליאטיבי למשהו שהוא יותר קליט.
אריאל אביב: אתה לא מבין כמה מאמרים נכתבו על העניין הזה, איך לקרוא לזה.
אריאל אביב: יש הרבה מאוד מאמרים שעוסקים רק בשאלה איך לקרוא לזה, איך למתג את המוצר.
יאיר בירנבאום: אני חושב שזה נושא שיש בו צורך עצום לא רק בתחום הזה.
ישראל אייכלר: אני אתן לסכם את הדיון לד"ר שלוסברג.
ישראל אייכלר: אתה צריך להשיב בעצם בשם המדינה.
ישראל אייכלר: אתה הנציג היחיד של המדינה פה.
ישראל אייכלר: לפני שתשיב אני רוצה לספר לך עובדה שהייתה אצל אימא שלי, מתוך ניסיון אישי.
ישראל אייכלר: היא לפני שנה הייתה בבית חולים.
ישראל אייכלר: היו לה כאבים עצומים והלכו לכספת להוציא משהו סודי.
ישראל אייכלר: חשבתי משהו נורא אז היא נרגעה והאחות כבר הגיעה עם הכדור.
ישראל אייכלר: אחרי שהשתדלנו וביקשנו והתחננו וקיבלנו, אז אני אומר לה, די, היא כבר נרגעה.
ישראל אייכלר: "לא, יש לי פה בעיה, אני רשמתי שהוצאתי מהכספת.
ישראל אייכלר: היא חייבת לקחת את זה".
ישראל אייכלר: אמרתי, מה זה היא חייבת?
ישראל אייכלר: אני אומר לה שהיא לא צריכה.
ישראל אייכלר: "לא, אתה לא תבין אותי.
ישראל אייכלר: אני אקבל ביקורת על הדבר הזה, מה אני עושה פה עם הכדור".
ישראל אייכלר: אמרתי, אני אשמור לך את זה.
ישראל אייכלר: "לא, אסור לי לתת את זה".
ישראל אייכלר: אמרתי, אז אחר כך כשהיא תצטרך, תביאו את זה.
ישראל אייכלר: "לא, נביא עוד אחד.
ישראל אייכלר: אמרתי, תגידי, הקיבה של אימא שלי זה פח האשפה שלכם?
ישראל אייכלר: שימו את זה פה בצד ושלום על ישראל.
ישראל אייכלר: אני אומר לה שהיא לא צריכה את זה עכשיו.
ישראל אייכלר: היא הייתה בבעיה קשה מאוד.
ישראל אייכלר: אני לא יודע אם היא פעלה כפי החוק או לא, אבל היא שמעה בקולי וזרקה את זה.
ישראל אייכלר: היא אמרה לי, "דע לך שאסור לי לעשות את זה".
ישראל אייכלר: אתם מודעים לתופעה הזאת?
ישראל אייכלר: מי יודע אם כל הטיפולים האלה שחייבים לעשות, חייבים לעשות, סוחבים אנשים רק בגלל שכך כתוב בפרוטוקול, שחייבים להביא אותם לבית חולים, בגלל מה שאמר ד"ר בירנבאום, שאולי הוא ידרדר, אולי תהיה איזו בעיה, אז אי-אפשר לתת את זה בבית, אבל למעשה אם לא קורה כלום, אם הכול בסדר ואם מדובר באנשים המקצועיים שנמצאים בשטח.
ישראל אייכלר: הנה, אמר ד"ר בירנבאום שיש נתיבים כאלה לגבי הזנה, לגבי הנשמה, כל מיני דברים מקבילים, אז אפשר גם לעשות מוצרי הדם באותו נתיב, באותם מקרים, עם אותם מומחים לעשות את זה.
ישראל אייכלר: זו השאלה ואני עכשיו רוצה את התשובה.
ציון שלוסברג: טוב, אז קודם כל אני אתחיל ואומר שאני מסכים עם מה שאמר פה ד"ר בירנבאום לגבי העניין הזה שבאמת יש דברים בקהילה, ואני ארחיב ואומר שיש גם כן תוכנית לאומית לפליאציה, התוכנית הלאומית לטיפול פליאטיבי שהיא תוכנית נרחבת שמכילה גם כן את המוסדות הסיעודיים והאשפוזיים והקהילה.
ציון שלוסברג: יש באמת תוכנית לאומית להרים את העניין הזה של לטפל בטיפול התומך.
ציון שלוסברג: יש אנשים מלומדים שבאמת עוסקים בזה.
ציון שלוסברג: לגבי העניין של מוצרי דם, אני לא המטולוג אבל גם כן בתור רופא שעבד בלא מעט בתי חולים, הנושא הזה על פניו נראה נושא מאוד מורכב וסבוך מכיוון שמדובר במוצרי דם.
ציון שלוסברג: כמו שאמרתי קודם, דם ומוצריו זה משהו שיש לו השלכה רפואית עוד לפני העניין של האחסון ושינוע של מוצרי דם, כי אנחנו לא מדברים עכשיו ברמה של שינוע שיוצא האמבולנס עם קירור או ניידת כזאת של מתרימים כמו שאתם יודעים שיש מבצעי התרמות, עם קירור, בתנאי קירור מאוד מאוד מסוימים והולך ולוקח את כל מנות הדם והן נבדקות.
ציון שלוסברג: פה מדובר לכאורה עוד בפן הטכני, ללכת ולשנע דם בפריסה לכל נקודת קצה עם כל המשתמע מזה, זאת אומרת, על פניו עוד לפני הסכנה שקיימת בדם ומוצרי דם וההשגחה שאמורה להינתן גם כן על ידי רופא מכיוון שלא מעט ריאקציות, יש לא מעט תופעות לוואי שיכולות לקרות למוצרי דם עד לכדי מוות אפילו, ומקרים קרו.
ישראל אייכלר: אני מניח שיש מקרים כאלה, אבל יש מקרים שאומר ד"ר אביב שהם פשוט מזריקים והולכים הביתה.
אריאל אביב: גם על מוצרי דם.
אריאל אביב: במשך 30 שנה נתנו דם בבית חולים בספרד, 2,000 עירויים ל-600 אנשים עם שיעור אפסי של תופעות לוואי, אף לא אחת משמעותית.
ישראל אייכלר: ודרך הטבע, כרופא, אתה יודע שכשנותנים דם בגוף יש תגובות.
אריאל אביב: בסדר, מביאים צוות שיודע להגיב.
אריאל אביב: אתה לא נותן את זה על ידי - - -
ציון שלוסברג: לכל בית חולים יש צוות שנועד להתערב במקרה שיש אירוע מסכן חיים עד לכדי החייאה.
ציון שלוסברג: אני לא רואה איך קורה כזה דבר בכל בית של מטופל שנגיד היה ושינעו את הדם והביאו את הדם ויש רופא שם שנמצא - - -
ישראל אייכלר: ומוסד סיעודי?
ציון שלוסברג: מוסד סיעודי זה כבר משהו אחר.
ישראל אייכלר: יש לו פריג'ידר.
ישראל אייכלר: אני אסביר לך למה, כי אם תהיה לי במוסד סיעודי אפשרות לקחת אותו, אז כבר בכל שכונה כמעט יש איזה מוסד סיעודי, בכל אזור, כל עיר, ואז אני לא צריך לקחת אותו לבית חולים בשביל הטיפול הזה וגם המוסד הסיעודי יוכל להיות כעין חדר מיון קדמי.
ציון שלוסברג: אנחנו נכסים פה ליצור שירות חדש.
יאיר בירנבאום: אנחנו מסתבכים והולכים כאן.
יאיר בירנבאום: כי לא כל מוסד יקבל כל אחד וזה לא כל כך פשוט.
ליזה ברקי-הרינגטון: אני רוצה רגע להמחיש לכם את החולה הזה בן ה-51 שצריך את הדם הזה, שיש לו שברים בעמוד השדרה והוא הולך עם הליכון.
ליזה ברקי-הרינגטון: אתה מכניס אותו לאוטו, אתה נוסע 168 קילומטר.
ליזה ברקי-הרינגטון: אני גם הבאתי אותו באמבולנס.
ליזה ברקי-הרינגטון: אתה חונה במכון שרת, הוא עולה עם ההליכון.
ליזה ברקי-הרינגטון: אין כיסאות גלגלים בכניסה למכון שרת.
ליזה ברקי-הרינגטון: אין מספיק כיסאות גלגלים בהדסה.
ליזה ברקי-הרינגטון: החולה הזה מטפס ועולה לקומה שלישית עם המעלית, שתי המעליות שיש במכון שרת שהן מלאות בחולים, שהמערכת החיסונית שלו היא אפס כי הוא צריך את מוצרי הדם האלה, ואז הוא מגיע והוא יושב שם עם כל האנשים שהם חולים ואת הדם הזה הוא מקבל.
ליזה ברקי-הרינגטון: אנחנו יכולים להכניס לו כמה תרופות ביולוגיות שאנחנו רוצים אבל הסבל והסיכון שלו מחייב איזשהו שינוי בחשיבה שלנו.
ליזה ברקי-הרינגטון: אנחנו לא מדברים פה על מישהו היפותטי שהוא בא לבית החולים כי בא לו קצת דם.
ליזה ברקי-הרינגטון: מישהו שהוא מגיע עם המוגלובין 6 או 8 לבית חולים, הוא צריך את מנת הדם שלו בתנאים יותר נורמליים.
ליזה ברקי-הרינגטון: זה נראה לי מאוד אלמנטרי.
ציון שלוסברג: אתם גרים בחיפה?
ליזה ברקי-הרינגטון: אנחנו גרים בחיפה.
ציון שלוסברג: ובחיפה אין מרכזים המטולוגיים?
ליזה ברקי-הרינגטון: יש.
ליזה ברקי-הרינגטון: אני מוכנה להסביר את זה.
ליזה ברקי-הרינגטון: אילן באמת אובחן בחיפה ויש מרכז רפואי בחיפה, אבל היה איזשהו second opinion ונוצר איזשהו קשר בין הרופאה במקרה הזה, פרופ' בן יהודה לבין אילן.
ליזה ברקי-הרינגטון: היה ברור לנו שטיפול במחלה כזאת מחייב איזשהו מקום שבו המטופל והרופא מתחברים אחד לשני.
ליזה ברקי-הרינגטון: אגב, אני מדענית.
ליזה ברקי-הרינגטון: הייתי צריכה מישהו שייקח ממני את המחלה.
ליזה ברקי-הרינגטון: את ה-168 קילומטר, אני לא פציתי פה.
ליזה ברקי-הרינגטון: אנחנו לקחנו את האוטו שלנו ונסענו.
ליזה ברקי-הרינגטון: אנחנו יכולים.
ליזה ברקי-הרינגטון: אף אחד לא יפטר אותי מעבודתי באוניברסיטה אם אני אפסיד יום עבודה.
ליזה ברקי-הרינגטון: אילן בעצמו היה פיזיקאי בתעשייה האווירית.
ליזה ברקי-הרינגטון: הקבוצה שלו קיבלה פרס ביטחון המדינה, זאת אומרת, שני אנשים תורמים למשק שמפסידים ימי עבודה, עזוב.
ליזה ברקי-הרינגטון: נסיעות, לא אמרתי כלום.
ליזה ברקי-הרינגטון: יכולתי באמת ללכת ליד, ואני באה לכאן מתוך זה שאני אומרת שמערכת הבריאות בישראל היא מערכת טובה שעטפה אותנו.
ליזה ברקי-הרינגטון: היא נתנה לנו את כל התרופות הכי מתקדמות שיש.
ליזה ברקי-הרינגטון: היא נתנה אותן בזמן.
ליזה ברקי-הרינגטון: היו המון המון דברים שנעשו פה מאוד בסדר.
ליזה ברקי-הרינגטון: העניין הפליאטיבי, היה בו משהו מאוד מורכב ומסובך.
ליזה ברקי-הרינגטון: אני אמרתי את זה קודם לד"ר אדיר.
ליזה ברקי-הרינגטון: אני מכירה את התרופות האלה.
ליזה ברקי-הרינגטון: יכולתי לתת לו אותם ונתתי ונתתי עוד והוספתי והתכתבתי, אבל באיזשהו מקום לא יכולתי כבר.
ליזה ברקי-הרינגטון: אילן היה בדיאליזה בסוף חיים בכרמל, ליד הבית, קילומטר וחצי.
ליזה ברקי-הרינגטון: יום שישי, לא השתלטתי על הכאב.
ליזה ברקי-הרינגטון: פניתי לפרופ' לנפרולוגיה.
ליזה ברקי-הרינגטון: הצגתי את עצמי בנימוס ואמרתי לו, תראה, אני לא משתלטת, הוא כאוב, מה אני עושה?
ליזה ברקי-הרינגטון: אז אתה יודע מה הוא אמר לי?
ליזה ברקי-הרינגטון: הוא אמר לי, זה לא תחום האחריות שלי.
ליזה ברקי-הרינגטון: אמרתי לו, אולי בכל זאת תתקשר לרופא שעוסק בפאליאציה בבית חולים כרמל?
ליזה ברקי-הרינגטון: אז הוא אמר לי, זה יום שישי היום, אני לא מתקשר.
ליזה ברקי-הרינגטון: זאת אומרת, גם אם אתה מטר מהבית שלך, לא תמיד יש לך מענה.
ליזה ברקי-הרינגטון: זה מה שאני רוצה לומר.
ציון שלוסברג: אני לא חושב שזה מקרה מייצג.
ליזה ברקי-הרינגטון: זה כן מקרה מייצג.
ליזה ברקי-הרינגטון: לשמחתנו זה היה מקרה יחיד.
ישראל אייכלר: ד"ר ליזה, לצערי כל מה שאמרת מוכר בכל בית חולים, בכל משפחה שעברה דברים כאלה, כך שזאת הבעיה של בתי החולים, זאת הבעיה של המערכות.
ישראל אייכלר: אם זה יום שישי או שהרופאים נוסעים לחו"ל כל כמה חודשים, יש סבל גדול מאוד לציבור.
ישראל אייכלר: אתה מכיר את זה.
ישראל אייכלר: אני חייב לסכם את הדיון כי חולי המופיליה מחכים.
ישראל אייכלר: אני רוצה לסכם את הבקשה שלנו בזה שמשרד הבריאות יושיב צוות אולי עם האנשים המומחים האלה וימצא בתוך המערכת כולה, לא את כל המערכת להכניס הביתה כמו שאמר ד"ר בירבנאום וגם אתה אמרת וגם ד"ר אביב יסכים.
ישראל אייכלר: אי-אפשר לשים את כולם, אבל אם יש כמו שאמרה ד"ר ליזה, סוג מסוים של טיפול, אלבומין או סוג מסוים של זריקה שאמר ד"ר אביב שאפשר לתת בבית ואין תגובות בלתי צפויות, שיתחילו להפריד בין דברים שאפשר לבין דברים שאי-אפשר.
ישראל אייכלר: לא להגיד על כל המערכתי אי-אפשר.
ישראל אייכלר: לנסות להיות יצירתיים מחוץ לקופסה.
ישראל אייכלר: אנחנו מאוד נשמח לשמוע תוך שבועיים.
ישראל אייכלר: סגן השר, אני גם אדבר איתו אם אתם צריכים שיושיבו שניים-שלושה אנשים מומחים בתחום שימצאו מה הם המוצרים שאפשר להקל על הציבור, אם בבית, ומה הם המוצרים שאפשר במוסדות סיעודיים ומה הם המצבים שחייבים לבוא לבית חולים.
ישראל אייכלר: אנחנו פותחים את הישיבה השנייה שלנו היום בעניין פניות ציבור בבקשת עזרה לגבי חולי המופיליה בישראל, של הוועדה לפניות הציבור.
ישראל אייכלר: איתנו פרופ' גילת קנת, מנהלת המרכז הארצי להמופיליה, ונציגי משרד הבריאות, והפונים ליאורה טבת, מנכ"לית העמותה, ואברהם, חבר העמותה.
ישראל אייכלר: מנהלת המרכז הארצי להמופיליה תציג את הדברים.
ישראל אייכלר: קודם כל תציגי את הבעיה ואחר כך נדון בה.
גילת קנת: לכל מי שלא בקיא בנבכי המחלה, המופיליה היא מחלה גנטית מולדת, כרונית, הפרעת קרישה קשה שפוגעת בבנים זכרים.
גילת קנת: בדרך כלל במדינת ישראל הגילוי הכי מוקדם בעולם מפני שהברית זה אתגר כירורגי בגיל שמונה ימים ואז אם יש הפרעת קרישה, מגיעים עם תינוק מדמם על הידיים לחדר מיון ואז מגלים על ידי בדיקות קרישה את הפרעת הקרישה, חסר בחלבון קרישה בדם.
גילת קנת: אם זה חסר חלבון מספר 8 קוראים לזה המופיליה A, אם זה חסר חלבון מספר 9 קוראים לזה המופיליה B.
גילת קנת: חולי ההמופיליה מתאפיינים בחיים שיש בהם דימומים בעקבות חבלות, ניתוחים, אבל גם ספונטניים, עצמוניים לשרירים ומפרקים.
גילת קנת: הדימומים האלה למפרקים יוצרים הרס מפרקים, יוצרים נכות קשה בגיל צעיר, צורך בהחלפות פרקים בגיל צעיר.
גילת קנת: שליש מהחולים מפתחים נוגדנים לטיפול שהם מקבלים מתרכיזי קרישה, שהטיפול הוא מה שנקרא טיפול replacement, טיפול שמחליף, נותן לדם את מה שחסר בזריקה לווריד.
גילת קנת: חולה המופיליה ממוצע מזריק לעצמו את הטיפול.
גילת קנת: אחרי שההורים לומדים להזריק לילדים, הילדים לעצמם בגיל צעיר ותדירות ההזרקות היא לפחות פעמיים-שלוש בשבוע לכל אורך החיים, טיפול מונע, תחשבו על זה, מגיל צעיר על החיים שהם מנהלים.
ליאורה טבת: הזרקה לווריד.
גילת קנת: ללא ספק מחלה קשה, ללא ספק מחלה שמגבילה את ההתנהלות של חולי ההמופיליה מבחינה בריאותית, מבחינה חברתית, מבחינה תעסוקתית, מכל בחינה.
גילת קנת: אנחנו רצינו לבוא לוועדה הזאת כדי לשפוך אור על מספר נושאים ואני איעזר כאן בחבריי, בליאורה ובאבריימ'ה כדי לשפוך אור על הנושאים האלה, ואני אגיד במה אנחנו רוצים לעשות.
גילת קנת: נושא מספר אחד זה נושא האבחון של חולה המופיליה.
גילת קנת: נושא מספר שניים זה העובדה שחולי המופיליה לעומת אנשים שאינם חולי המופיליה מקופחים על ידי סל הבריאות, ואני לא אומר כרגע מבחינת תרופות אלא מבחינת התנהלות.
גילת קנת: יש דברים כמו טיפולי שיניים שמגיעים לילדים, שהם לא מקבלים.
גילת קנת: נושא מספר שלוש זה הנושא שהם מקופחים מבחינת ביטוחים רפואיים.
גילת קנת: יש כאלה שלא מגיעים להם בכלל ויש כאלה שדוחים אותם על הסף, כולל הקולקטיביים.
ציון שלוסברג: איזה ביטוחים רפואיים?
ליאורה טבת: ביטוחי משכנתה, ביטוח חיים.
ציון שלוסברג: אז לא ביטוחים רפואיים.
ליאורה טבת: גם ביטוח חיים.
גילת קנת: גם וגם.
ישראל אייכלר: גם ביטוחים רפואיים?
ישראל אייכלר: גם ביטוח בריאות?
ציון שלוסברג: לא, סליחה רגע.
ישראל אייכלר: אתם אומרים שמונעים מהם ביטוח רפואי גם?
ישראל אייכלר: לא בקופות, ביטוחים חיצוניים רפואיים?
גילת קנת: הנושא הרביעי הוא נושא של איפה ואיפה שקיימת בין המבטחים.
גילת קנת: אם אתה מדבר, ד"ר, על הביטוחים הרפואיים, הקופות אינן - - -
ציון שלוסברג: את מדברת על ביטוחים רפואיים פרטיים.
ישראל אייכלר: בעיניי אם יש לקונה בחוק צריך לחוקק את זה.
ישראל אייכלר: לא יכול להיות ביטוח רפואי שמפלה חולה, גם אם הוא פרטי.
ציון שלוסברג: ביטוחים רפואיים פרטיים מתנהלים דרך חברות ביטוח פרטיות.
ציון שלוסברג: מי שמנהל את זה זה ממונה שוק ההון.
ישראל אייכלר: אבל יש רגולציה עליהם.
ציון שלוסברג: יש רגולציה אבל אתה לא יכול לבוא לחברת ביטוח פרטית ולהגיד לה, בואי תחריגי מצבים רפואיים - - -
ישראל אייכלר: לא להחריג, אבל לא להפלות.
ציון שלוסברג: לא, אבל זה היינו הך כי גם חולים אונקולוגיים לא יקבלו כי הם לא רוצים לשאת בעלות מסוימת.
ציון שלוסברג: זה שוק שהוא לא אצלנו, זה שוק אצל האוצר.
ישראל אייכלר: איך זה בעולם?
ישראל אייכלר: חברת ביטוח רפואי יכולה להגיד, חולה זה וזה אני לא מקבלת?
ציון שלוסברג: בוודאי.
ציון שלוסברג: זה גוף כלכלי לכל דבר.
ציון שלוסברג: זה גוף פרטי שמבטח או לא מבטח.
ישראל אייכלר: אתה יודע כמה חוקים יש היום שמגבילים חברות פרטיות וחברות מזון על כל מיני דברים כאלה, פיקוח מחירים?
ציון שלוסברג: כל מי שמנהל את העניין של ביטוחים רפואיים פרטיים או כל הביטוחים בכלל זה הממונה על שוק ההון באוצר.
ציון שלוסברג: כל הביטוחים הרפואיים הפרטיים לא אצלנו.
ליאורה טבת: אז מה אתה מציע לנו לעשות?
ליאורה טבת: חולה המופיליה שמצהיר על ההמופיליה שלו, לא מבטחים אותו בביטוח משכנתה, אז הוא לא יכול לקבל משכנתה.
ישראל אייכלר: משכנתה זה משהו אחר.
ישראל אייכלר: אני מפריד.
ליאורה טבת: אני שואלת מה אתה מציע לנו לעשות.
ציון שלוסברג: אני לא מציע שום דבר.
ישראל אייכלר: הוא רק מציג את הדברים.
ישראל אייכלר: אני רוצה שכמו שיש בחברות סלולאריות, אנחנו מגבילים אותם בדברים פרטיים ביותר, כמה זמן ייקח עד שהם יענו, כל חברה, כל בנק, בוודאי מי שעובד בבורסה, יש כל מיני מגבלות ורגולציות.
ישראל אייכלר: צריך לבדוק איך זה בעולם.
ישראל אייכלר: חברת ביטוח רפואי תהיה מפוקחת לגבי הבחירה שלהם, שרק אנשים בריאים יוכלו להיות מבוטחים ואנשים חולים לא, ובפרט עניין של חולי המופיליה, אבל זה רק אחת המסקנות.
ישראל אייכלר: לא זה הדיון שלנו.
גילת קנת: אני אגיע לנושא נוסף שהוא כן קשור למה שאתה ציינת כרגע וזה הנושא שהקופות שהן בעצם המבטחות הרפואיות, מפלות.
גילת קנת: אין להן יחס זהה לחולי ההמופיליה.
גילת קנת: יש קופה מסוימת שתרופה רשומה, לא מוכנה להכניס אותה משיקולי עלות, וליאורה אולי תרחיב על זה אחרי כן את הדיבור.
ישראל אייכלר: אולי נעשה עכשיו הפסקה בגלל שאני צריך לשבת בנשיאות הכנסת.
ישראל אייכלר: אנחנו נעשה את זה קצר.
ישראל אייכלר: אני אחזור בעזרת השם מייד אחרי הישיבה.