GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ישראל אייכלר: מעניין שיש במחלה הזו רזים, שמנים, גבוהים, נמוכים, בני עדות שונות, כך שכל התיאוריות קצת לא מדויקות.
ישראל אייכלר: פעם שאלתי מישהו: כמה מתוך האנשים שמתו מהתקפי לב - עוד בתקופה שמתו מהתקפי לב – היו שמנים וכמה רזים?
ישראל אייכלר: התשובה הייתה בערך אותו הדבר.
ישראל אייכלר: אז הטענה שהשמנה גורמת לכל המחלות אשר שמתי במצרים מבוססת כנראה רפואית אבל יש לזה פרכה.
ישראל אייכלר: לכל הוכחה יש לפעמים פרכה.
ישראל אייכלר: אבל, היות ואני חבר השדולה למזון בריא, אני באמת רוצה שאנשים יאכלו מזון בריא.
ישראל אייכלר: אני עדיין לא יודע מה זה מזון בריא.
ישראל אייכלר: אני יודע דבר אחד – שהרמב"ם אמר לפני אלף שנים שרוב המחלות בעולם באות ממזון, אז צריך מאוד להיזהר.
ישראל אייכלר: אני רואה חשיבות גדולה בהתכנסות הישיבה הזו כי עד היום לחולים במחלת הסכרת מסוג 1 שהם מעל גיל 18 – בדרך כלל מדברים על סכרת ילדים – למרות שהמחלה היא מחלה כרונית, אין מרפאות מותאמות מלבד מספר מצומצם ביותר של קופות החולים.
ישראל אייכלר: יש מעט מרפאות ייעודיות למחלה במסגרת קופות החולים ובתי החולים.
ישראל אייכלר: למען הפרוטוקול והצופים אני אומר שסכרת מסוג 1 היא מחלה המאופיינת בהרס של תאים בלבלב שמפרישים אינסולין.
ישראל אייכלר: החולים במחלה זקוקים לניטור סוכר על ידי דקירה, בממוצע 6-7 פעמים ביום, ובאמצעות הזרקה או הזלפה ממשאבה.
ישראל אייכלר: הטיפול בסכרת מחייב טיפול בצוות רב-מקצועי, מומחה לאנדוקרינולוגיה, אחות לסכרת, דיאטנית, עובד סוציאלית, טיפול פסיכולוגי וטכנולוגיות מתקדמות.
ישראל אייכלר: בישראל יש כ-17 מרפאות ייעודיות לילדים עם סכרת סוג 1, ולחולים מעל גיל 18, למרות היות המחלה כרונית, כמעט ואין מרפאות מותאמות, שלא נדבר על הפריפריה, חיפה וצפונה, באר שבע ודרומה.
ישראל אייכלר: בחלק מהמרפאות אין שעות ייעודיות זמינות ואין את כל הצוות הרב-מקצועי.
ישראל אייכלר: יש המלצות של המועצה הלאומית לסכרת יחד עם מומחי סכרת שמטרתן העיקרית היא הקמת מרפאות ייעודיות בקופות החולים ובבתי החולים או במסגרת מרפאות לסכרת הקיימות בקופות החולים.
ישראל אייכלר: אנחנו נשמע בהמשך הדיון למה חולי סכרת צריכים מרפאה נפרדת משאר החולים שבאים למרפאה של קופת חולים.
ישראל אייכלר: אנחנו ניתן לכולם לדבר, למי שרוצה.
ישראל אייכלר: אנחנו נפתח בעמותה שעוסקת בלי פרסום וללא תקציב – זה גם אחד הנושאים, משרד הבריאות נמצאים פה?
ישראל אייכלר: אנחנו נרצה לדעת מה הקריטריונים לחלוקת הכסף של משרד הבריאות לצורכי חולי הסכרת, לפי מה הוא נקבע.
ישראל אייכלר: העמותה "מתוקים לדרך" לסכרת נעורים, אני מבין שהיא לא מקבלת תקציב ואין לה פרסום, ניתן לה את זכות הדיבור.
ישראל אייכלר: גב' יעל ניימן תציג את העמותה שלה, בבקשה.
יעל ניימן: תודה רבה.
יעל ניימן: כמו שאמר הרב אייכלר, שמי יעל ניימן ואני יושבת-ראש העמותה "מתוקים לדרך".
יעל ניימן: זו עמותה שתומכת בסכרתיים סוג 1 שומרי תורה ומצוות.
יעל ניימן: עמותת "מתוקים לדרך" הוקמה על ידי סכרתיים בעצמם.
יעל ניימן: כל הפעילים בעמותה הם סכרתיים בעצמם, או בני זוג לסכרתיים, או הורים לילדים סכרתיים.
יעל ניימן: אנחנו עושים את הכול בהתנדבות כי אין לנו תקציבים, ולכן גם אין לנו כסף לפרסום.
יעל ניימן: אנחנו נותנים את המעטפת התומכת שלא מקבלים במרפאות, ואני אדבר עוד מעט על המעטפת התומכת.
ישראל אייכלר: אולי תתמצתי.
יעל ניימן: בסדר, קצר.
יעל ניימן: אנחנו עושים ערבי מידע וגיבוש בחלוקה לקבוצות גיל, סדנאות תזונה, פעילות ספורט ובריכה.
יעל ניימן: בעוד שלושה שבועות אנחנו עושים ערב לזוגות נשואים, בעוד חודשיים אנחנו עושים שבת לבחורי ישיבות ויש לנו עוד ועוד פעילויות.
יעל ניימן: בעיקר אנחנו עושים סדנאות תזונה ועוד מעט אני אעבור על זה.
יעל ניימן: המידע שאני אביא לכם כאן
יעל ניימן: מסתמך על הפעילות שלנו בקרב הציבור שומר תורה ומצוות.
יעל ניימן: כאלף, קצת יותר.
ישראל אייכלר: אלף חולים?
יעל ניימן: אלף חברים בעמותה.
יעל ניימן: ילד סכרתי מקבל את הטיפול במרפאת בית החולים.
יעל ניימן: מרפאת בית החולים זה מקום תומך, נותן מעטפת, את כל מה שהוא צריך – דיאטנית, אחות, רופאה, בדיקות המוגלובין A1C באצבע, עובדת סוציאלית.
יעל ניימן: אני יודעת מהחברים בעמותה שלנו שבאמת רוב רובם של הילדים באים כסדר למרפאות, ועוד היום, עם מכשור שיש, מאוד קל להתאזן.
יעל ניימן: מה שקורה, בגיל 18 המחלה לא עוברת, לא מסתיימת הסכרת, אבל הטיפול בסכרת נגמר.
יעל ניימן: אני לא יודעת מי אחראי לזה.
יעל ניימן: אני רוצה לספר מהחוויה האישית שלי.
יעל ניימן: אני קיבלתי סכרת מסוג 1 בגיל 40.
יעל ניימן: מוכח מעבדתית שזו סכרת סוג 1.
יעל ניימן: אף פעם לא ביקרתי במרפאת ילדים, אני רק יודעת שלי לא היה מרפאה לטפל.
יעל ניימן: הייתי צריכה לנסוע – אני גרה בבני ברק, למזלי בקופת החולים שלי היה איזה מרכז בתל אביב, רופא מצוין, אבל זמינות התורים וכו', זה היה פשוט קטסטרופה.
יעל ניימן: כיוון שאני כבר מכירה הרבה סכרתיים, שמעתי שיש מרפאה מצוינת בתל השומר והייתי צריכה להיאבק, ממש להיאבק, לקבל טופס 17, להגיע למרפאת הסכרת בתל השומר.
יעל ניימן: ברוך-השם שהגעתי לשם כי זו מרפאה מדהימה, היחידה באזור המרכז לסכרתיים בוגרים.
יעל ניימן: יש שם אחות מדהימה, דיאטנית ואת כל המעטפת.
יעל ניימן: הרופאה שלי לימדה אותי שיש סנסור והיא אמרה לי: את נאבקת על הסנסור.
יעל ניימן: וברוך-השם, לפני שנה וחצי קיבלתי סנסור ואתם לא מבינים איזה הבדל.
יעל ניימן: אני היום על 6.8.
יעל ניימן: אז אני חושבת שזו דוגמה מצוינת, מודל לחיקוי, מרפאת תל השומר.
ברוריה שר: יש גם במעייני הישועה, דרך אגב.
יעל ניימן: מעייני הישועה רופא מצוין אבל אין את המענה.
יעל ניימן: מבירור שערכנו בקרב הסכרתיים הבוגרים אצלנו – יש לנו מאות – הם מעדיפים ללכת לרופא המשפחה.
יעל ניימן: גם אני טופלתי אצל רופא המשפחה.
יעל ניימן: אז מה אתה מקבל?
יעל ניימן: מרשמים לפי מה שקיבלת אצל הרופא שלך ובדיקות דם.
יעל ניימן: זה כמובן לא נותן מענה.
יעל ניימן: אין את המעטפת.
יעל ניימן: יש כמה בעיות, אני לא רוצה לפרט אותן, הן בטח יעלו פה, זמינות התורים ועוד.
ישראל אייכלר: כן, אנחנו נאפשר לעוד אנשים לדבר.
ישראל אייכלר: בתמצית אני רוצה להבין – אתם כן עוסקים בילדים או שאת מדברת רק על מעל גיל 18?
יעל ניימן: אמרתי שלילדים יש מרפאות בבתי חולים, מרוצים והכול בסדר.
יעל ניימן: הם מבקרים והם מאוד מרוצים.
יעל ניימן: יש מרפאות מצוינות לילדים.
ישראל אייכלר: אתם עושים איזשהו כנס שנתי לילדים האלה?
יעל ניימן: יש לנו נופשון אימהות וילדים.
יעל ניימן: יש רופאים במרפאות שמזמינים אותי לכנסים שלהם.
ישראל אייכלר: כל כמה זמן?
יעל ניימן: הנופשון?
יעל ניימן: פעם בשנה.
יעל ניימן: גם זה עולה מעל ומעבר ואנחנו מוציאים את זה מכיסנו הפרטי.
יעל ניימן: שתי נקודות קצרות בהיבט הדתי-חרדי שצריך לתת עליהן את הדעת כשהולכים להקים מרפאת סכרת מתבגרים.
יעל ניימן: דבר אחד זה הבנים – בחורים שמגיעים לגיל 18 הולכים ללמוד בישיבה גבוהה, עוזבים את הבית, את מרפאת האם.
יעל ניימן: צריך שבכל מקום תהיה מרפאה.
יעל ניימן: הנקודה השנייה היא הנשים – אצלנו מתחתנים בגיל צעיר, בסביבות גיל 20, הן פונות לרופא נשים להכנה להריון וללידה, חייבים שבמרפאת הסכרת תהיה המעטפת.
יעל ניימן: יש לי סיפורים מפה ועד סוף היום שאישה באה למרפאת סכרת, אין שם אולטרסאונד אז שולחים אותה למרפאה אחרת לעשות את האולטרסאונד, ואז היא חוזרת למרפאה הזו לאזן את הסכרת.
יעל ניימן: אז על שני הדברים האלה צריך לתת את הדעת, איך אנחנו עושים מרפאת סכרת בוגרים וחושבים על הנקודות האלה, שהן לא רק נוגעות לחרדים.
יעל ניימן: מרפאה הריונית, כל נושא הפריון והכנה להריון ולידה – כל הנשים הסכרתיות צריכות את זה באיזשהו שלב, אני רק אומרת פה שמקדימים את זה אצלנו.
ישראל אייכלר: מה הנקודה האחרונה?
יעל ניימן: עוד נקודה אחת – הסנסור.
יעל ניימן: מציל חיים.
יעל ניימן: היום, בהתוויה של משרד הבריאות, צריך למות כדי לקבל סנסור.
יעל ניימן: אתה צריך לעשות שני היפויים.
יעל ניימן: אני עשיתי ב"מעייני הישועה", בדיוק הבת שלי נכנסה לחדר לידה ואני נכנסתי למיון, היו צריכים להזריק לי גלוקוז לווריד ואז, כשמתתי, הסכימו לתת לי סנסור.
ישראל אייכלר: אנחנו נלמד עכשיו, כאנשים שלא כל כך מכירים, מה הקריטריון לקבל סנסור או לא לקבל סנסור.
יעל ניימן: עד גיל 18 כולם מקבלים.
יעל ניימן: מה קרה?
יעל ניימן: בגיל 18 זהו?
יעל ניימן: הסכרת הלכה?
יעל ניימן: לא נרפאים מסכרת.
יעל ניימן: יש כאן מישהו שחושב שנרפאים מסכרת בגיל 18?
ישראל אייכלר: טוב שהעלית את הנושא, אנחנו נדון בו עם הרופאים ועם כולם.
ישראל אייכלר: הדוברת הבאה, אפרת טיש מהאגודה לסכרת נעורים.
ישראל אייכלר: אולי תרחיבי על מה שעוד לא אמרה גב' ניימן.
אפרת טיש: קודם כל, באמת אנחנו נמצאים בחודש מודעות הסכרת ומבחינתנו הדיון הזה הוא משמעותי מבחינת העלאת המודעות לייחודיות של המחלה, טייפ 1.
אפרת טיש: הרבה פעמים יש המון התייחסות כוללנית לסכרת - - -
ישראל אייכלר: אולי לצורך הפרוטוקול והצופים, מה ההבדל בין סכרת סוג 1 ל-2?
אפרת טיש: אחריי תדבר ד"ר ירון מריאנה שתסביר בדיוק על המחלה, זה תפקידי הרופאים.
אפרת טיש: החשיבות שלנו הייתה לעלות את המודעות כדי שבאמת ירחיבו את המענים לחולים בוגרים עם סכרת טייפ 1.
אפרת טיש: התהליך הזה החל.
אפרת טיש: המועצה הלאומית לסכרת מובילה אותו.
אפרת טיש: נעשו כבר שיחות עם קופות החולים ואני חושבת שזו הזדמנות בשבוע כזה להאיץ ולשים את זה במקום יותר בולט על השולחן כדי שהמענים האלה לא ייקחו עוד הרבה זמן.
אפרת טיש: כמו שגב' ניימן אמרה, יש מרפאות ברחבי הארץ.
אפרת טיש: היא מכירה את תל השומר, יש עוד מספר מרפאות ברחבי הארץ, יש את מכבי רעננה.
אפרת טיש: הצורך הזה מוכר ולאט-לאט נפתחות מרפאות.
אפרת טיש: המענים הם לא בהכרח בכל המרפאות זהים - - -
יעל ניימן: ביד אחת את יכולה למנות אותן.
ישראל אייכלר: מה הצורך השונה של חולה סכרת סוג 1?
ישראל אייכלר: במרפאה רגילה, שרופא רגיל רואה אותו – מה אותו רופא לא יודע שהוא צריך מרפאה ייעודית?
אפרת טיש: אם נתייחס למרפאות קיימות כבר, אנחנו מדברים קודם כל על הזמן של התורים.
אפרת טיש: תור של מטופל היום עם טייפ 1 צריך להיות תור ארוך יותר מבחינת הזמן, מה שמשנה קצת את הזמינות של הרופא.
אפרת טיש: הם מחוברים היום לטכנולוגיות – והרופאים כאן ידברו על זה – כשמגיעים לתור אצל הרופא יש צורך בהורדת כל הטכנולוגיות, שימוש בנתונים האלה ובאמת סביב זה לשמור על האיזון הטוב ביותר.
אפרת טיש: המטרה כמובן של כולם היא שהחולים יהיו במעקב לפי הסטנדרט הטיפולי הקיים בעולם, יקבלו באמת את הטכנולוגיות והמענים, כל אחד לפי מה שמתאים לו באופן אינדיבידואלי, וימנעו סיבוכים בעתיד.
אפרת טיש: זו סך הכול המטרה של כולם.
ישראל אייכלר: כל כמה זמן נראה לך סביר שחולה סכרת יבוא למרפאה?
אפרת טיש: הסטנדרט הוא כל שלושה חודשים.
ישראל אייכלר: הוא לא מקבל תור אחת ל-3 חודשים?
אפרת טיש: לא כולם ותלוי איפה.
אפרת טיש: זה משתנה.
אפרת טיש: גם במרפאות קיימות - - -
יעל ניימן: בין 7 ל-11 חודשים תור.
ישראל אייכלר: אריכות ימים.
אפרת טיש: זה באמת מאוד-מאוד משתנה.
אפרת טיש: הנתונים הם מאוד-מאוד רחבים.
יעל ניימן: לבוגרים אני מתכוונת.
ישראל אייכלר: אני ממש לא מבין מה הבעיה באמת.
אפרת טיש: אני רוצה להגיד כמה היבטים.
אפרת טיש: תראו, גם היכן שיש מרפאות בתוך בתי החולים אז ניתנים טפסי 17 רק לרופא ולא לצוות ויש חשיבות לצוות הרב-מקצועי.
אפרת טיש: זאת אומרת, גם היכן שכבר יש התחלה של מענים, צריך לעשות חשיבה איך נותנים את המענים המדויקים יותר לטייפ 1.
אפרת טיש: זה מעקב של שלושה חודשים - - -
ישראל אייכלר: קופות החולים נמצאות פה?
ישראל אייכלר: אנחנו נצטרך הסבר.
ישראל אייכלר: אם נותנים טופס 17 לרופא אז למה לא לצוות?
ישראל אייכלר: לא ראיתי דבר כזה שנותנים למישהו טופס 17 לבית חולים ואומרים לא לאחיות, לא לעובדי המשק.
ישראל אייכלר: לא נשמע לי.
יעל ניימן: לדיאטנית לא נותנים.
אפרת טיש: מהבחינה הזו זה באמת הידע של כל הטכנולוגיות.
אפרת טיש: צוותים במרפאות צריכים, עם הכניסה של כל הטכנולוגיות לסל, לקבל את ההדרכות האלה באופן קבוע ולהיות מעודכנים, שזה קיים אבל זה איזשהו מערך שבאמת צריך להשתנות ולהיות ייעודי לטייפ 1.
אפרת טיש: אני חושבת שזו החשיבות של הדיון הזה.
ישראל אייכלר: ד"ר ירון, בית חולים איכילוב, בבקשה.
מריאנה ירון: אני עובדת בבית חולים איכילוב ואני גם מנהלת מרפאת סכרת בוגרים במכבי שירותי בריאות, שהיא מרכז ארצי למטופלים לילדים ברעננה.
מריאנה ירון: לגבי סוגי ההבדלים בין סכרת סוג 1 וסוג 2: המשותף ביניהם זה היפרגליקמיה, סוכר גבוה, ואולי סיבוכים, אבל בעצם מדובר בשתי מחלות שונות מבחינת האטיולוגיה, הסיבה, וההתנהגות של המחלה.
מריאנה ירון: סכרתיים סוג 1 תלויים באינסולין עם סכנות כשיש סוכר גבוה, הם מפתחים סיבוכים תכופים הרבה יותר מהר, וגם סיבוכים נמוכים, היפוגליקמיה.
מריאנה ירון: הם תלויים באינסולין, לכן הם צריכים באמת לדאוג ולבצע מעקב יומיומי מה בדיוק הם אוכלים, מה הפעילות הגופנית שלהם.
מריאנה ירון: הסוכר מושפע גם מסטרס, התנהגות יומיומית.
מריאנה ירון: כלומר, המורכבות שלהם – אני לא רוצה להגיד שהיא פחות מטייפ 2 אבל זה סוג אחר של מחלה, ולכן באמת עם הפיתוח הטכנולוגי הם מאוד נהנים מטכנולוגיה, ניטור סוכר רציף, סנסור - - -
ישראל אייכלר: והסוג השני?
מריאנה ירון: סוג 2 זה אטיולוגיה, זה מורכב יחד עם השמנה וסיבוכים, גם כלי דם גדולים שמגיעים יותר בגיל מבוגר אולי, זה תלוי.
מריאנה ירון: היום, אגב, יש לנו גם סכרתיים סוג 2 ילדים.
מריאנה ירון: אבל השינויים בסוכר הם לא כל כך מהירים וההתמקדות היא בעיקר על שינוי אורח חיים, כי לרוב האנשים יש עודף משקל.
מריאנה ירון: לכן, מבחינת הניהול היומיומי של סוכר זה נראה יותר קל כי הוא צריך לשנות את התפיסה, להסתכל מה הוא אוכל והסוכר לא משתנה כל כך מהר.
ישראל אייכלר: היפוגליקמיה קורית גם אצל סוג 2?
מריאנה ירון: זה קורה אבל לעיתים הרבה יותר נדירות.
מריאנה ירון: כמעט אין להם היפוגליקמיה במידה ולא לוקחים תרופות.
מריאנה ירון: זה כבר התרופות הישנות שעושות את ההיפוגליקמיה.
מריאנה ירון: וכמובן, סכרתיות בהריון – המעקב אחר אישה בהריון עם סכרת הוא לא פעם בשלושה חודשים אלא פעם בשבועיים, לא משנה אם זה טייפ 1 או טייפ 2.
מריאנה ירון: זה לגבי זמינות.
מריאנה ירון: זו מחלה שונה ומחייבת צוות רב-תחומי.
מריאנה ירון: אני עובדת גם בבית חולים איכילוב וגם במכבי, הידע שלי, הניסיון, המיומנות שצריך לרכוש - - -
ישראל אייכלר: רופא כללי לא יכול לדעת את זה?
מריאנה ירון: לא יכול לדעת.
מריאנה ירון: גם מומחה באנדוקרינולוגיה לא.
מריאנה ירון: מי שלא חווה מספר ביקורים של מטופלים עם סוג 1 ביום, אין לו יכולת לדעת.
מריאנה ירון: זה כמו מנתח שיש לו 4,000 ניתוחים בשנה לעומת זה שניתח 20 טונזילקטומיות.
מריאנה ירון: אני רואה את זה כך.
מריאנה ירון: אי אפשר לעבוד בלי צוות רב-תחומי כשהחלק הגדול זה טיפול רגשי.
מריאנה ירון: גם אכילה היום מתחילה במוח, בהבנה, במעורבות של פציינט, ביכולות שלו, ברצון שלו, בקושי כלכלי שלו להתמודד עם מאכלים כאלה או כאלה, אז חייב צוות רב-תחומי ובלי זה הם לא יכולים להצליח להתאזן.
ישראל אייכלר: פרופ' אמיר תירוש, מנהל מכון אנדוקריני במרכז הרפואי שיבא תל השומר.
אמיר תירוש: תודה רבה.
אמיר תירוש: אני רוצה להוסיף כמה נקודות ואולי להדגיש את הפערים שיש כרגע בטיפול בסכרת מסוג 1.
אמיר תירוש: המחלה היא שונה.
אמיר תירוש: חולים בסכרת מסוג 1 – חייהם תלויים באינסולין.
אמיר תירוש: אנחנו קרובים ל-100 שנה מאז גילוי האינסולין, עד אז זו עוד הייתה מחלה עם 100% תמותה.
אמיר תירוש: הם לא יכולים לקחת אפילו יום אחד חופש מהטיפול הזה.
אמיר תירוש: זה מאוד שונה מסכרת מסוג 2, שאם יום אחד הם מאוזנים קצת פחות או קצת יותר – ויש לנו גם הרבה אופציות תרופתיות, כולל כדורים שלוקחים דרך הפה – חולי סכרת מסוג 1, לא משנה מה הם עושים, יש להם תמיד עוד עבודה והיא ניהול הסכרת.
אמיר תירוש: הם מקבלים עשרות החלטות ביום: מתי לבדוק, כמה לבדוק, כמה להזריק, כמה גרם פחמימה הם אוכלים, לבדוק אחרי זה אם הם היו בסדר, לפעמים שעון בלילה לראות שהם לא בהיפוגליקמיה.
אמיר תירוש: הטכנולוגיות הקפיצו את הטיפול במחלה הזו דור קדימה.
אמיר תירוש: זה משאבות שמזליפות אינסולין כל הזמן ומד שמודד סוכר כל הזמן, זה אפילו הקשר ביניהם.
אמיר תירוש: הטכנולוגיות מתקדמות, אתה צריך צוות שמיומן בזה.
אמיר תירוש: אחד שאפילו יודע להתחבר, יגיע לרופא המשפחה, הוא לא יודע לקרוא את הנתונים מהמשאבה, הוא לא מבין מה יש שם.
אמיר תירוש: להשית את זה על רופא המשפחה זה לא הגון לא למטופל ולא לרופא.
אמיר תירוש: זה תסכול מאוד גדול.
אמיר תירוש: לכן הצורך במרפאות שיהיה שם צוות שיידע מה לעשות עם הנתונים ולהדריך את המטופל, והצורך הזה הוא מתמשך.
אמיר תירוש: מה קורה עכשיו בחגי תשרי?
אמיר תירוש: מה קורה בפסח?
אמיר תירוש: תקופת בחינות לסטודנט זו תקופה קשה, הוא עלה שני ק"ג, מישהו התחיל לתת לו טיפול בסטרואידים – הצורך הוא כל הזמן.
אמיר תירוש: גם שלושה חודשים זה פער שקשה לנו, אנחנו לא מגיעים אליו.
אמיר תירוש: ופה נוצר הפער השני.
אמיר תירוש: אנדוקרינולוגים יש מעט בארץ, יש מצוקה באנדוקרינולוגים.
אמיר תירוש: מתוכם חלק די גדול לא מטפל בסכרת בגלל הצורך להישאר כל הזמן מעודכן בטכנולוגיות.
אמיר תירוש: אלה שמטפלים במשאבות ובסנסורים הם באמת מעטים.
אמיר תירוש: הפער השני הוא בלתת נגישות למטופלים האלה למרפאות ופה נכנסות הקופות.
אמיר תירוש: אני עובד בבית חולים תל השומר, זה בית חולים של המדינה, אנחנו רואים את כל המבוטחים של כולם.
אמיר תירוש: אז הם מקבלים רק אלי, לפעמים אחרי מלחמות, ולדיאטנית הם צריכים לשלם בעצמם.
אמיר תירוש: חלק גם לא מקבלים אלי ופשוט משלמים.
אמיר תירוש: זה אמנם לא הרבה כסף אבל אתה בא לפעמים לקופות, אתה אומר: בואו נעשה יישור, הם אומרים: אנחנו בכלל לא מוציאים עליהם כסף.
אמיר תירוש: הם גילו שהמטופלים משלמים בעצמם על ביקורי הרופא וזה כמובן לא הגון.
אמיר תירוש: אנחנו מדברים על המצוקה במרכז, חייבים להודות בהכנעה שהשירות שאנחנו נותנים בפריפריה הוא עוד פחות טוב מזה.
אמיר תירוש: פה יש כבר - - -
ישראל אייכלר: בסורוקה למשל אין מרכז כזה?
אמיר תירוש: בסורוקה יש מרפאת סכרת, היא הדרומית ביותר להבנתי שקיימת.
ישראל אייכלר: וברמב"ם?
לילך יעקב שביט: זה מאוד רחוק.
אמיר תירוש: ברמב"ם יש.
אמיר תירוש: יושבת פה לילך, אחות בפוריה, אומרת שברמת הגולן, אצבע הגליל, העמקים – אין שם פתרון.
ישראל אייכלר: גם בזיו אין?
לילך יעקב שביט: רק לילדים.
אמיר תירוש: רק לילדים.
אמיר תירוש: הם עושים עבודה מצוינת, רופאי הילדים, אבל באופן לא מפתיע הם גדלים ונהיים מבוגרים.
פניאל רוזנטל: מתבגרים ביום אחד.
פניאל רוזנטל: ביום שמגלים את זה מתבגרים בכמה רמות.
אמיר תירוש: אני רוצה בדקה האחרונה להציע או לספר על איזשהו פתרון שאנחנו מנסים לעשות שיש לנו אליו שותפים – במקרה הזה השותף הראשון שקפץ זה מחוז צפון של מכבי – והוא להציע שירות מרחוק, שאנחנו, צוות המומחים של המרפאה בתל השומר, יכולים לתת מענה למטופלים.
אמיר תירוש: לא יעזור, לא יקימו מרפאה בפיזור גיאוגרפי של חמישה מטופלים עם סכרת מסוג 1 בקריית שמונה ועוד שלושה בקצרין.
אמיר תירוש: אי אפשר יהיה להביא את הצוות לשם.
אמיר תירוש: אנחנו רוצים לייצר איזשהו מנגנון – ויש היום את השיטות הטכנולוגיות שנאבקנו כדי להקים אותן שבהן הם יוכלו להתקשר אלינו, להעביר את הנתונים דרך המשאבות והסנסורים ולקבל עצה – בדיוק בין הביקורים, באותה מצוקה מה עושים לקראת יום כיפור, מה עושים בחגי תשרי, מה עושים בתקופת הבחינות של אותו סטודנט.
אמיר תירוש: הדבר הזה רק מחייב שיתוף פעולה של יתר הקופות, שבירת הפרדיגמה הזו שכל שלושה חודשים באים עם טופס 17 אלא יצירת תשלום מנגנון אחר אולי, של מנוי שנתי שהוא משתמש כמה שהוא צריך, לאו דווקא כל שלושה חודשים.
ישראל אייכלר: אני רוצה לשמוע על ההכוונה מרחוק.
ישראל אייכלר: אני מניח שלחולי הסכרת, לצערנו, כבר יש ידע אישי איך מפעילים את המכשירים שלהם.
ישראל אייכלר: כל מה שהם צריכים זה שיהיה להם רופא זמין בטלפון או בסקאייפ או משהו כזה, שיוכל לייעץ להם מה לעשות?
אמיר תירוש: הם צריכים הרבה יותר מזה, אבל בוא נתייחס למשל לבני ה-18, אולי אפילו עד גיל 45-50.
אמיר תירוש: מרביתם הם אנשים בריאים מאוד.
אמיר תירוש: יש להם מחלה אחת, שזה סכרת מסוג 1, עם תרופה אחת, שהיא אינסולין.
אמיר תירוש: מעבר לביקור השנתי עם בדיקה גופנית מלאה, עם הרבה דברים אחרים שצריכים לעשות, מטרת יתר הביקורים היא איזון הסוכר.
אמיר תירוש: אנחנו מורידים את הנתונים למחשב במרפאה, מסתכלים עליהם וממליצים על שינוי המינונים במשאבה.
ישראל אייכלר: ואת זה קופות החולים לא מוכנות לעשות, את מה שאמרת עכשיו?
ישראל אייכלר: את הקשר הזה?
ישראל אייכלר: שאתה בתל השומר ויהיה לך פציינטים בקריית שמונה, בחיפה או באזור שלך, מבלי שהם יבואו אליך עד לתל השומר?
אמיר תירוש: אז עכשיו התחלנו.
אמיר תירוש: עם מכבי צפון עשינו אפילו יותר מזה, אמרנו: את הביקור של פעם בשנה – תרכזו את המטופלים, אני אסע אליהם.
אמיר תירוש: אפילו נחסוך להם את הנסיעה בשביל פעם בשנה.
אמיר תירוש: אבל יתר הפעמים, אנחנו רוצים להיות זמינים למטופלים של מכבי צפון, של מאוחדת צפון ושל - - -
ישראל אייכלר: וקופות החולים לא מארגנות את זה?
אמיר תירוש: קשה מאוד.
אמיר תירוש: הקונספט הזה של לשלם לבית החולים בלי שהמטופל בעצמו מגיע אלא רק הנתונים הרפואיים שלו מגיעים, הוא משהו שהוא עוד לא מקובל, אנחנו צריכים להודות.
ישראל אייכלר: כמו שקופת חולים משלמת לרופא כשמישהו מגיע במרפאה, שאותו תשלום היא תיתן לו על אותה שיחת טלפון, מוקלטת כמובן, כדי שהוא יוכיח שהוא עשה את זה.
אמיר תירוש: הכול מתועד גם בתיק הרפואי, דברים כאלה נעשים בסטנדרטים גבוהים.
אפרת טיש: נורא חשוב רק שזה לא יהיה במקום.
אמיר תירוש: חד-משמעית.
מריאנה ירון: אנחנו עשינו דווקא מחקר, בדקנו 60 אנשים, זה היה כפתרון אולטימטיבי.
מריאנה ירון: שנה עקבנו אחריהם, הורדנו את הנתונים פעם בחודש ופעם בשבועיים דיברנו אתם בטלפון.
מריאנה ירון: A1C לא השתנה ב-0.01.
מריאנה ירון: לא רק זה, שביעות הרצון שלהם לא השתנה – אפילו קצת החמירה כי חלק באמת רוצים יחס אישי רגשי – ואיכות החיים לא השתנתה.
מריאנה ירון: יכול להיות שזה לאוכלוסייה בקריית שמונה של 50 איש, אבל לאוכלוסייה שלנו זה לא עבד.
ישראל אייכלר: כן, אנחנו מדברים על מקרים כאלה, כי הרי צריכה להיות איזו פרופורציה להגיד לקופות החולים: תקימו מרפאה נפרדת למוח, מרפאה נפרדת לחולי - - -
יעל ניימן: הרב אייכלר, אני רק רוצה להעיר עוד משהו בקשר לזה.
יעל ניימן: זה מה שאני אמרתי, חייבים מעטפת תומכת במרפאה.
יעל ניימן: גם אצלכם אין מעטפת תומכת מבחינה רגשית, רק מה, הביקור אצל הרופאים, שהם כל כך נעימים וכל כך תומכים רגשית, מספק.
יעל ניימן: אבל זה מה שאנחנו נותנים, את התמיכה הרגשית.
ישראל אייכלר: איתי גוטלר, תוסיף משפט על מה שאמרה ד"ר מריאנה כי אתם מאותה מועצה.
איתי גוטלר: אני פה בשני כובעים: אחד, כנציגו של פרופ' איתמר רז, שהוא יו"ר המועצה הלאומית לסכרת - - -
ישראל אייכלר: הוא והסוכר כבר מזוהים יחד.
איתי גוטלר: דבר שני, מהפורום לאורח חיים בריא, שיוזם כבר ארבע שנים את היום המיוחד בכנסת, שרק מתעצם וזה דיון שישי שמתקיים במסגרת היום הזה, רק שהדיון הזה מתקיים יום קודם.
איתי גוטלר: מחר יש שורה של דיונים בנושאים אחרים ויש ב-15:00 את השדולה שאתה עומד בראשה שמתכנסת בנושא אחר.
איתי גוטלר: אני שותף עם חברי הכנסת כבל ועזריה.
איתי גוטלר: גם המליאה תדון מחר.
איתי גוטלר: גם במליאה, כמו כל שנה יש דיון במליאה.
איתי גוטלר: אני חושב שיש פה שתי סוגיות שהן בליבת העניין: אחת, צריכה להיות פה איזושהי הכרעה של מערכת הבריאות בהובלת משרד הבריאות של הבחנה של הקבוצה הזאת שנקראת מבוגרים סוג 1 והטיפול שהם צריכים לקבל – כי לפחות מכול העמדות המקצועיות שגם נמסרו במועצה וגם נמסרו על ידי הנציגים של החולים, המענה שמתקבל היום בקהילה, שניתן היום במסגרות נורמטיביות לחולים רגילים, הוא לא המענה שהאוכלוסייה המובחנת הזאת צריכה לקבל.
איתי גוטלר: זה דבר אחד.
ישראל אייכלר: שאלה של אדם שלא מכיר – למה שלא יבוא המבוגר למרפאה של הילדים?
ישראל אייכלר: אני מבין שיש הבדל בין ילד למבוגר, אבל לא כל כך - - -
ברוריה שר: יש שם רופא ילדים.
אפרת טיש: המומחיות של הרופאים שונה.
ישראל אייכלר: כמו ההבדל בין רופא ילדים לרופא של מבוגרים – אז מה?
ישראל אייכלר: השאלה אם גם בסכרת יש הבדלים עצומים בין בן אדם מעל גיל 18 לבין מתחת.
איתי גוטלר: כן.
ישראל אייכלר: אני שואל את זה כאדם שלא יודע אז אתם תלמדו אותי.
איתי גוטלר: מה ששאלת עכשיו זו שאלת המפתח.
איתי גוטלר: יש פה גם עניינים פסיכולוגיים שלחולים האלה, מעדויות שלהם, פחות נוח להם, פחות מתאים להם וכו'.
מריאנה ירון: גם יש להם היפרליפידמיה, יתר לחץ דם, מתחילים לסבול מהתקפי לב.
מריאנה ירון: רופא ילדים לא חשוף למחלות כאלה.
מריאנה ירון: זה מחלות אחרות שהן כבר מצטברות עם הגיל, פוריות ועוד.
ישראל אייכלר: בסדר, קיבלתי תשובה.
איתי גוטלר: הנושא השני הוא – וזה מה שאמיר תירוש הציג – אנחנו כבר כמה זמן פועלים כדי שהקופות בעצמן יתחילו להניע תהליכים פנימיים לתת מענה שתואם לזה, לפחות ברמה המחוזית.
איתי גוטלר: החלום הרטוב שלנו היה שבכל מחוז תהיה איזושהי מרפאה כזאת שנותנת את המענה בימים מאוד קבועים, בשעות מאוד קבועות, לכל אוכלוסייה באזור שלה.
איתי גוטלר: צריך לשים רגע בצד את קופת חולים לאומית כי פשוט היא יותר קטנה אז היא יותר מוכנה וצריכה להישען על בתי החולים.
איתי גוטלר: יש קופות שלקחו את זה על עצמן, כמו מאוחדת שעכשיו התחילו יותר ויותר להוביל וכו'.
איתי גוטלר: אפשר להגיע לכל מיני פתרונות, אני רק אומר שצריכה להיות הכרעה מערכתית של משרד הבריאות, פלוס הבנות עם קופות החולים, על איך לוקחים את האוכלוסייה הזאת ונותנים לה את המענה שלה ואיך זה מתכתב בכל אזור בישראל.
ישראל אייכלר: תודה רבה, איתי גוטלר.
ישראל אייכלר: אני רוצה לאפשר למשרד הבריאות לומר את דברו.
ישראל אייכלר: ד"ר איריס לייטרסדורף, מנהלת המחלקה לבקרה על קופות החולים, מה הבשורות שלך למתכנסים כאן?
איריס לייטרסדורף: אנחנו, במשרד הבריאות, עובדים בשיתוף פעולה.
איריס לייטרסדורף: בארבע-חמש השנים האחרונות המשרד אימץ, ביחד עם האגודות והמועצה הלאומית לסכרת – היא בעצם מייעצת למשרד – את התוכנית למניעה וטיפול במחלת הסכרת וזה פוקוס שלנו.
איריס לייטרסדורף: אני אחראית על הבקרות בקופות החולים.
איריס לייטרסדורף: אני שלוש שנים עושה את זה, הולכת ומקדמת שני דברים עיקריים בנושא הסכרת, שהם הראייה הרב-מקצועית, מתן המעטפת, הראייה המתכללת, והנושא של רצף הטיפול בין המטפלים בתוך הקופה ובין בית החולים לבין הקופה.
איריס לייטרסדורף: אכן, זו אחת השאלות שאנחנו דנים בה כשאנחנו יושבים ונותנים לנושא מיקוד בבקרה.
איריס לייטרסדורף: אנחנו יושבים כצוות רב-מקצועי בבקרה.
איריס לייטרסדורף: זו בקרה די גדולה, של כ-40 תחומים.
איריס לייטרסדורף: זו בקרה שאני מובילה אותה עם 60 עד 70 איש.
איריס לייטרסדורף: אנחנו מגיעים למחוז של קופה ונכנסים לכל המחוז.
איריס לייטרסדורף: הדוחות שלנו הם באתר משרד הבריאות אז אפשר לראות הכול, זה רק לא דברים שאני אומרת, אנחנו מתעדים הכול.
איריס לייטרסדורף: זו בדיוק אחת השאלות שאנחנו שואלים – חולי סכרת עם טייפ 1, עד גיל 18 מקבלים טיפול בבתי חולים, שזה מרפאות ייעודיות שם, ומה קורה בגיל 18 ויום?
איריס לייטרסדורף: זו בדיוק השאלה.
איריס לייטרסדורף: כמו שאת אומרת, מה, נגמרה הסכרת?
איריס לייטרסדורף: מה קורה?
איריס לייטרסדורף: זה באמת נושא שאנחנו נכנסים אליו, דנים בו, גם עם מריאנה, שנמצאת פה, וגם עם יואל טולדנו, שהוא האנדוקרינולוג של מאוחדת.
איריס לייטרסדורף: בערב יום כיפור – הרופאים עובדים בערב יום כיפור – קיימנו שיחות והתייעצויות מה אנחנו רוצים לעשות בדיוק כאן.
איריס לייטרסדורף: אני קצת אעשה סדר במענים.
איריס לייטרסדורף: בגיל הילדות מרבית החולים הללו מטופלים באמת בבתי החולים.
איריס לייטרסדורף: בית החולים נותן מעטפת רב-מקצועית, זמינה 7/24, זמינה למעשה בכל שעות היממה, ומדובר בילדים שצריכים אנדוקרינולוג ילדים מכיוון שאנחנו מדברים על גדילה והתפתחות בגיל הזה.
איריס לייטרסדורף: לכן הרבה אנדוקרינולוגים שאינם מומחים בילדים אומרים: אנחנו מעדיפים לא לטפל בהם כי לסכרת יש כאן השלכות, ולכן הם מטופלים בבתי חולים.
איריס לייטרסדורף: כשהמטופל סיים את הגדילה וההתפתחות – וזה לא בגיל 18, זה קצת נמתח מעבר לזה – הקופה אומרת:
איריס לייטרסדורף: בוא תעבור אלינו כי יש לנו את השירותים והם נגישים לך, אתה לא צריך לרוץ לבתי חולים.