GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
סופה לנדבר: תשאלי אותי האם אני נותנת לך זכות לדבר.
יואל רזבוזוב: בסדר, היא לא הבינה, היא חשבה - - - החבר'ה שלה דיברו - - -
סופה לנדבר: גם היא תדבר אם היא תבקש.
יואל רזבוזוב: היא עורכת דין שמייצגת את ה - - -
סופה לנדבר: קוסטה, סליחה, גם היא תדבר, אני אתן לה, אם אני אחליט שאני צריכה לתת לה.
יואל רזבוזוב: היא חשבה שהיא קיבלה רשות דיבור.
סופה לנדבר: אם עורכת דין לא יודעת לבקש ולקבל, אז סליחה.
יואל רזבוזוב: היא מנומסת.
יואל רזבוזוב: יש פה נימוס ויש פה - - - לא צריך פה לעשות - - -
<אוליסיה מושקוביץ: אני מתנצלת.
<אוליסיה מושקוביץ: שמי מושקוביץ אוליסיה, עורכת דין, חברת ועדת עלייה וקליטה של ראשון לציון.
<אוליסיה מושקוביץ: לפני שבועיים התבקשתי על ידי דיירים, שרובם נמצאים כאן, לבדוק את החוזה ולטפל בנושא גלובלית.
<אוליסיה מושקוביץ: זה מה שבעצם נמצא עד היום, כל יום קבוע אני נמצאת באחת הדירות ואנחנו מדברים ובודקים וכל יום אני מעלה איזה שהוא נושא חמור ופניתי כבר לחברה הכלכלית עם השאלות.
<אוליסיה מושקוביץ: וכמו שאמרתי קודם, יש לי מספר שאלות מאוד פשוטות.
<אוליסיה מושקוביץ: בעקבות איזה החלטה הוחלט לגבות את המספר הגבוה ביותר?
<אוליסיה מושקוביץ: משרד הקליטה המליצו על השתתפות עצמית בטווח של בין 180 עד 280 והוחלט על ידי החברה הכלכלית לגבות את הסכום הגבוה ביותר.
<אוליסיה מושקוביץ: אני עד היום לא הצלחתי מכל הפניות הרבות, לכל הגורמים, לכל הגופים הגדולים של מי שמחליט, להבין למה.
<אוליסיה מושקוביץ: זה משהו שניסיתי להעביר לדיירים, מה הסיבה.
<אוליסיה מושקוביץ: לא הצלחתי.
<אוליסיה מושקוביץ: זאת הבקשה שלי, אני מעלה את הבקשה לכאן לשולחן.
<אוליסיה מושקוביץ: אני מבקשת לקבל את התשובה באופן רשמי.
<אוליסיה מושקוביץ: אם אפשר בשפה הרוסית ובשפה העברית.
<אוליסיה מושקוביץ: אני הבנתי שנעשתה איזה שהיא טעות.
<אוליסיה מושקוביץ: כמו שאנחנו יודעים, טעות זאת לא עילה לביטול חוזה וזה ברור לגמרי.
<אוליסיה מושקוביץ: אני בטוחה בזה, האוכלוסייה הכי חלשה בארץ צריכה לסגור את הטעות הזאת.
<אוליסיה מושקוביץ: אני מבקשת לסגור את זה בפשרה בין משרד הקליטה לחברה הכלכלית ולמצוא איזה שהוא איזון.
<אוליסיה מושקוביץ: לא המספר הגבוה ביותר ולא הנמוך.
<אוליסיה מושקוביץ: ועוד דבר נוסף - - -
סופה לנדבר: אוליסיה, את כנראה לא הקשבת למנכ"ל.
סופה לנדבר: אנחנו דיברנו בדיוק על סכום ההשתתפות, בגלל שההשתתפות במקום הזה יותר גבוהה במשרד העלייה והקליטה כאשר היה כאן המנכ"ל הוא הסביר למה הם נתנו טווח יותר נמוך ויותר גבוה, בגלל שזה פרויקט כלכלי והם התחשבו שלא לכולם יש את אותה הכנסה ובגלל זה הם נתנו, שהפרויקט הזה יהיה כלכלי ושהחברה הכלכלית הזאת לא עושה את זה כנושא פילנתרופי, היא צריכה להחזיר את ההלוואות ואז בנו בית.
סופה לנדבר: אני עכשיו ביקשתי מהמנכ"ל בישיבה של הנהלה של החברה הכלכלית של ראשון לציון לנסות להוריד את הסכום הזה ולקחת לפחות אמצע.
סופה לנדבר: אני מבינה שיש להם לפי הקול קורא אפשרות להעלות את ההשתתפות העצמית, אבל יחד עם זאת, אני כיושבת בראש השולחן, כממלאת מקום יושב ראש הוועדה, מבקשת מהחברה לשקול ולהודיע לי במשך כמה ימים עד שבוע הבא את הסכום, על מה אתם תחתימו את האנשים.
יואל רזבוזוב: אני אוסיף משפט.
יואל רזבוזוב: אנחנו נמצאים פה במצב ביניים, מצד אחד כמו שאמרנו, מבחינת דיני חוזים, היה חוזה, מספיק שגביתם פעם אחת וקיבלתם את הכסף לחשבון, זאת אומרת שהסכמתם לחוזה הקודם.
<ניצן פלג: לא גבינו.
יואל רזבוזוב: גביתם.
יואל רזבוזוב: לא גביתם?
יואל רזבוזוב: אני הבנתי מהדיירים ש - - -
<שלומית אבינח: תשלום ראשון.
יואל רזבוזוב: תשלום ראשון?
יואל רזבוזוב: לא משנה, זה נקרא שקיבלתם כספים.
יואל רזבוזוב: מצד שני, הפרויקט הזה, אני רוצה לברך את עיריית ראשון לציון כי לא כל עירייה תלך על פרויקט כזה, זה פרויקט שעירייה מממנת, בסופו של דבר היא צריכה לממן איכשהו, אתם עושים מודל כלכלי, כמובן אתם גובים, אבל עדיין אתם לוקחים פה איזה שהם סיכונים ואנחנו רוצים שתמשיכו לבנות את היחידות האלה.
יואל רזבוזוב: אם עכשיו אנחנו נבוא ונלך לבית משפט ונגיד שהדיירים יזכו, זאת אומרת שאתם תפסיקו את הפרויקטים.
יואל רזבוזוב: זאת לא המטרה.
יואל רזבוזוב: אז כמו שאמרנו, אם תסתדרו והדיירים יהיו מרוצים אז - - -
<ניצן פלג: אמרתי בהתחלה ולא היית, עשינו טעות.
<ניצן פלג: אם הייתי עושה טעות הפוכה ולוקח יותר והייתם באים ואומרים - - - אנחנו הולכים לחיות ביחד עוד הרבה זמן, אנחנו הולכים לבנות את המקבץ השלישי ו - - -
<ניצן פלג: אנחנו עובדים באמת בשיתוף פעולה על מנת לעשות.
יואל רזבוזוב: בסדר גמור, הגיוני, מקובל.
יואל רזבוזוב: רק חשוב באמת להסביר להם בשפה שלהם ובנועם.
<ניצן פלג: חשוב לי להגיד, אני עובד ציבור, פקיד כמו כל אחד אחר, אנחנו לא מרוויחים מזה, אנחנו רוצים פה עסק שכולם ירוויחו.
סופה לנדבר: די, מספיק, אתה כבר אמרת את זה ואני איתך יחד רוצה להגיד, הדבר היפה שלקחתם ועשיתם, אני לא רוצה להפוך אותו לדבר שעיריות אחרות יגידו 'לא נבנה'.
סופה לנדבר: לא רוצה.
סופה לנדבר: אמנם אני לא נמצאת במשרד העלייה והקליטה ואת פרויקט קרקע חומה אני יזמתי ודאגתי ונלחמתי והמפלגה שלי עשתה הכול כדי שהפרויקט ייצא לפועל, אני רוצה להגיד, עשיתם טעות, אתם מבינים איפה טעיתם, אני רוצה תוך ימים קצרים שתתקנו את הדברים, תפרידו בין כספים של משרד השיכון, תחתימו אותם על ייפוי כוח כל הכסף של משרד השיכון, שיעביר ישירות, תרגום לרוסית, יוזמה של בדיקת ליקויים ולהוריד את ההשתתפות העצמית עד כמה שאתם יכולים, בסדר?
<וטליה לייבה: (מתרגמת לשפה הרוסית.
<וטליה לייבה: )
<מקסים בביצקי: (מתרגם בתרגום חופשי): אני קיבלתי ב-1 באוגוסט את הדירה, ממש פתאומי.
<מקסים בביצקי: בחמש דקות הם חתמו על החוזה, תוך כמה שעות הם נכנסו כבר לדירות מתוך פחד שאחרת הם לא יקבלו את הדירות.
<מקסים בביצקי: בסוף החודש הם לא יכלו לעבור כי הם לא הודיעו להם מראש, הם לא הודיעו בדירות שלהם.
<מקסים בביצקי: כשהם נכנסו לשמה הם הבינו שיש להם הרבה דברים לרכוש ולקנות, למרות שהכול צפוף, אבל עדיין צריך לרכוש.
<מקסים בביצקי: הם פה שלושה שבועות, מעלים להם מחיר שכירות שהם בכלל לא ציפו לשלם.
<מקסים בביצקי: ואז הם הבינו שהדיירים החדשים כבר חותמים על חוזים במחיר החדש.
<מקסים בביצקי: יש להם גם בעיה שארבעה חודשים לא גובים מהם תשלום וזה כבר סך הכול משהו כמו 7,000 שקל והם לא יכולים לחסוך את הכסף.
סופה לנדבר: לחברה הכלכלית, אני רוצה שאתם תפתרו את הבלבול הזה, בגלל שהם קיבלו את הכסף למשרד השיכון, עכשיו הייתה בעיה עיקרית, ההבדל בין הסכומים שהם מקבלים לחשבון ולהפריד ומיד לקחת, בגלל שהם לא יכולים להחזיר.
סופה לנדבר: זה מתבזבז ואנשים דואגים.
סופה לנדבר: ולהחתים על חוזה של השתתפות עצמית.
סופה לנדבר: ) אני מתרגמת להם במה אני מחייבת אתכם ומה שאתם תעשו, מה שבעצם אתה אמרת.
<אולגה דדון: אתם צריכים לתלות על לוח המודעות מספר טלפון של איש קשר.
סופה לנדבר: למי הם יכולים לפנות ברוסית ו - - - או שאתם רוצים שאני אתן את הטלפונים של הלשכה שלי?
<שלומית אבינח: לא, מה פתאום?
סופה לנדבר: שולמית, את לא יודעת, אני, כאשר הייתי שרה לעלייה וקליטה אני הכנסתי את האף שלי, והחברה הכלכלית יודעת בדיוק, לכל דירה, לכל לקוח, אני הגעתי לכל עולה חדש.
סופה לנדבר: ככה אני רגילה לעבוד.
סופה לנדבר: תסבירו להם על השתתפות עצמית.
<מקסים בביצקי: הם אומרים שההבדל 200 שקל.
יואל רזבוזוב: ההשתתפות בבית הראשון ליחיד 85 שקלים, השני 120, משהו כזה ופה זה - - -
<ניצן פלג: אי אפשר להשוות, זה משהו אחר.
סופה לנדבר: לא, אבל כמה ההשתתפות העצמית?
<אולגה דדון: זה משתנה.
<אולגה דדון: אני לא יכולה להגיד כרגע.
סופה לנדבר: מה זה משתנה?
<אולגה דדון: זה משתנה גם לפי גילאים, לפי הסיוע שהם מקבלים ממשרד השיכון.
<אולגה דדון: בטח שזה משתנה, כל אחד מקבל סיוע שונה.
<מקסים בביצקי: בין כמה לכמה?
<מקסים בביצקי: אומרים שבין 120 ל-150.
<אולגה דדון: אני מוכנה לבדוק מה המינימום ומה המקסימום.
<אולגה דדון: אני יודעת שזה בממוצע 100 שקל.
<קריאה: בבניין הישן משלמים, בודד משלם 85 שקל ואנחנו צריכים 280, ההפרש זה 200 שקל כמעט.
<אולגה דדון: הם לא מקבלים סיוע של 400 שקל בחודש.
<קריאה: לא, זה נטו.
<אולגה דדון: לא, הם לא מקבלים סיוע של 400 שקל.
<אולגה דדון: אנחנו יודעים שבממוצע ההפרש הוא 100 שקל.
<קריאה: 400 שקל זה לא נרשם, זה בצד.
<אולגה דדון: אנחנו יודעים שהממוצע ההפרש הוא 100 שקל, בממוצע, כי זה משתנה.
<אולגה דדון: אם אתם רוצים פרטים יותר מדויקים, כמה מינימום וכמה מקסימום אני אבדוק.
סופה לנדבר: תסבירי לי, אתם מחר תחתימו כל בן אדם על סכום של כמה?
סופה לנדבר: 250, 350?
<אולגה דדון: על פי הקול קורא אנחנו קבענו שכל הסיוע של שכר דירה של משרד השיכון מועבר לעירייה ויש השתתפות עצמית בין 250 ל-350 לזוג ובין 180 ל-280 ליחיד.
<אולגה דדון: הזוכה יכול להחליט כמה הוא לוקח ואנחנו המלצנו על - - -
סופה לנדבר: זה מה שאנחנו אומרים.
<אולגה דדון: אבל ללא קשר למקבץ הסמוך.
<אולגה דדון: אין קשר.
<אולגה דדון: את זוכרת בעצמך, אנחנו - - -
סופה לנדבר: אז הם מחר צריכים להחתים את האנשים, זוג, כמה הם צריכים ל - - -
<אולגה דדון: כרגע זה 350.
<אולגה דדון: כרגע ואת ביקשת שהם יתחשבו ויורידו.
סופה לנדבר: ולבודד?
<אולגה דדון: לבודד כרגע זה 280, מינימום 180.
<אולגה דדון: הם כרגע לוקחים 280 ואת ביקשת שיילכו ל - - -
<אולגה דדון: - - - בין 8% ל-10% בדיור מוגן.
<אולגה דדון: המינימום שיחיד מקבל ביטוח לאומי פלוס הבטחת הכנסה פלוס השלמת הכנסה זה בסביבות 2,800 שקל.
סופה לנדבר: ) אנחנו מבקשים שאתה תודיע לי את ההשתתפות העצמית ותחתים אותם על השתתפות עצמית, בסדר?
<ניצן פלג: דבר אחרון, אחרי ששמעתי את הכול, אנחנו נעשה דבר כזה, אם יהיה להם ועד שירכז אותם, אני אעשה איתם במהלך התקופה הקרובה ישיבות על כל הבעיות שיש, אני אישית אגיע לשם פעם בחודש עד שזה יסתדר.
<ניצן פלג: אותו ועד, שירכז את כל הבעיות שיש, אנחנו נשב עם חברת הניהול - - -
<מקסים בביצקי: יש להם כבר נציגות ויש להם פרוטוקול שהם בחרו.
<שלומית אבינח: שיקבלו את הכסף של משרד השיכון, שנודיע להם שצריך לחתום.
סופה לנדבר: על ייפוי כוח, אנחנו כבר דיברנו.
<שלומית אבינח: לסכם גם בעברית.
סופה לנדבר: מה שאנחנו אומרים, אנחנו צריכים לדרוש מהחברה הכלכלית שיעבירו לי תוך יומיים, או מחר, תוך יום, את הסכומים של ההשתתפות העצמית, הם שוקלים להוריד את הסכום של ההשתתפות כמה שהם יכולים.
סופה לנדבר: אם בית, שומר ואיש אחזקה, בבית הזה יהיו בנפרד.
סופה לנדבר: כל המסמכים שחותמים אנשים, תרגום לרוסית, גם ייפוי כוח בתרגום לרוסית, ויוזמה של בדיקת ליקויים בכל דירה ותוך חודש ימים לתקן את כל הליקויים.
סופה לנדבר: הם בחרו ועד שמקובל על כל הבניין, אז הנציגות של הוועד תעבוד מול מנכ"ל החברה הכלכלית והם יעבירו את כל הפרטים לדיירים.
סופה לנדבר: תוך חודש ימים אנחנו עושים ישיבה חוזרת כדי לבדוק עד כמה שהאנשים מרוצים ואני רוצה להיות שם בחנוכת בית יחד עם ודים קירפיצ'וב.
סופה לנדבר: ואני רוצה שכל האנשים יחייכו.
<ודים קירפיצ'וב: כולם יחייכו.
<רוזה ארקשבסקי: אני רוצה רק בשתי מילים להודות אישית לסופה לנדבר ולוודים קירפיצ'וב שבסופו של דבר הבניין נבהנה ואנחנו אכלסנו ואני מקווה שהכול יסתדר והמחירים יסתדרו ותעשו לנו מינימום מחיר ומקסימום שאתם יכולים לעשות בשבילנו.
<רוזה ארקשבסקי: אני מקווה שככה יהיה.
<רוזה ארקשבסקי: ולכל המדינה שדאגו לנו בסוף.
ישראל אייכלר: אנחנו פותחים היום את הישיבה של הוועדה לפניות הציבור, היום י"ד בחשון תשע"ו,27 באוקטובר 2015.
ישראל אייכלר: הנושא מאוד ממוקד למרות שאני מבין שהמחלה היא מאוד נרחבת, מחלת הפרקינסון.
ישראל אייכלר: אנחנו מדברים על פניות חולי פרקינסון הזקוקים לדואודופה.
ישראל אייכלר: אלה שלא יודעים מה זה, כמוני, תכף ישמעו מה העניין.
ישראל אייכלר: הדיון מתקיים בעקבות פניית עמותת פרקינסון בישראל.
ישראל אייכלר: מתוך הפנייה לוועדה עולה כי חולי פרקינסון במצב קשה ביותר, שמבוטחים בקופות החולים שונות, מנועים לקבל טיפול בדואודופה במסגרת שירותי הבריאות הנוספים של הקופות.
ישראל אייכלר: יש קופות חולים שכן נותנות את זה: "כללית מושלם" וגם "מכבי" במסגרת "מכבי זהב", ויש קופות חולים שעדיין לא נותנות את הדבר הזה.
ישראל אייכלר: מדובר כאן בשב"ו (שירותי בריאות נוספים), זאת אומרת שלא מדובר בביטוח הבסיסי אלא במשהו שאנשים משלמים כדי שיהיה להם יותר ביטוח בריאותי וסיעודי.
ישראל אייכלר: יושב ראש עמותת הפרקינסון מר עמיר כרמון אנחנו נשמע פה, כך שלא אצטרך לצטט מה הוא אומר.
ישראל אייכלר: אני מבין שההערכה היא שבישראל יש בין 24 אלף לבין 32 אלף חולים בפרקינסון.
ישראל אייכלר: זה פער מדי גדול למדינה קטנה, אני לא יודע כמה חולי פרקינסון יש בישראל- - -
<עמיר כרמון: אין מרשם וזה נעשה על ידי מרכז המידע והמחקר של הכנסת.
<עמיר כרמון: אין מרשם.
<עמיר כרמון: אין מרשם מרכזי.
<עמיר כרמון: אין.
<ד"ר אמיר פרידנברג: המרשם הוא רק למחלות אונקולוגיות, אין מרשמים לכל המחלות בארץ.
ישראל אייכלר: יש לך כבר המלצה לעשות רישום כמה חולי פרקינסון יש כדי שנדע.
ישראל אייכלר: בין 24 אלף לבין 32 אלף במדינה כל כך קטנה ההבדל זה עצום.
ישראל אייכלר: כתוב פה: "למחלת הפרקינסון אין תרופה", צריך להגיד 'היום'.
ישראל אייכלר: ברוך ה' יש היום כל כך הרבה התפתחויות ברפואה, בדברים שחשבנו עליהם בעבר שאין להם תרופות במשך הזמן נמצאו.
ישראל אייכלר: פה כתוב שהתרופה היעילה ביותר לטיפול בפרקינסון מתקדם היא דואודופה, שלא נדע כמו שאומרים.
ישראל אייכלר: אני כן רוצה לדעת, אני צריך לדעת ולכן אני פותח עם מי שביקש את הדיון, עמיר כרמון יושב ראש העמותה.
<עמיר כרמון: מילה על העמותה ואחרי זה על הנושא שבשבילו התכנסנו.
<עמיר כרמון: העמותה היא עמותה ארצית, הוקמה ב-1993, 22 שנה על הכביש.
<עמיר כרמון: באופן עקרוני יש לה שתי מטרות: היא מתמקדת בחולים well being של החולים באמצעות סניפים, באמצעות סמינרים שאנחנו עורכים, פעילות פיסית, סיוע רגשי, קו חם וכו' וכו'.
<עמיר כרמון: המיקוד השני הוא מיקוד חוץ.
<עמיר כרמון: למה אני קורה מיקוד חוץ, בעצם זה כל מה שמשפיע על זכויות החולים: מגעים עם המוסד לביטוח לאומי, משרד הבריאות, קופות החולים, משרד התחבורה וכו'.
<עמיר כרמון: אנחנו כאן תחת המטרייה של מיקוד חוץ מבחינת העמותה.
<עמיר כרמון: זה נושא, כמו שאמרת יש בעיה עם הטיפול בדואודופה לחלק מהחולים עם חלק מקופות החולים בנוגע לזכאותם.
<עמיר כרמון: הבעיה בטיפול שהוא אינו כלול בסל הבריאות ולכן לכאורה קופות החולים לא חייבות לתמוך בו, אבל.
<עמיר כרמון: "כללית" ו"מכבי" כוללות את דואודופה בשב"ן.
<עמיר כרמון: "מאוחדת" מאשרת לעיתים בנוהל חריגים ולא במדיניות ברורה, אנחנו לפחות לא יודעים אותה.
<עמיר כרמון: "לאומית" באופן גורף לא מאשרת טיפולים בכלל.
<עמיר כרמון: בסופו של יום התוצאה בשטח היא שישנם חולים עם פרקינסון מתקדם – דואודופה היא לפרקינסון מתקדם בלבד – הדואודופה הוא הטיפול היחיד עבורם.
<עמיר כרמון: להשתייכותם לקופת חולים זאת או אחרת - - -
<שלומית אבינח: כמה בהערכה שלכם יש חולים בפרקינסון מתקדם?
<עמיר כרמון: לכאלה שמועמדים לדואודופה?
<עמיר כרמון: זה עשרות אולי עשרות רבות.
<שלומית אבינח: אתם העברתם לוועדה שמונה שמות.
<עמיר כרמון: כן, אבל זה לא כולל את כולם ולא כולם - - -
ישראל אייכלר: אם אתה יכול במשפט אחד להגיד לי מה זה עוזר להם?
<עמיר כרמון: אני הייתי מעדיף שאת העניין הקליני הדוקטור יגיד.
<עמיר כרמון: אני יכול להגיד, אבל יש פה אנשים מומחים ממני בעניין הזה.
<עמיר כרמון: התוצאה בסופו של יום היא שיש הפלייה כלפי חלק מהחולים בנוגע לנגישותם לטיפול הזה ועל זה אנחנו מלינים.
<עמיר כרמון: זהו, הבאנו לפה כמה חולים המועמדים לטיפול בדואודופה.
<עמיר כרמון: חלק מהאנשים שבאו לפה הם נציגים שלהם, בנים או בני משפחה אחרים כי לא כל החולים יכולים במצבם לעשות את המסע לירושלים.
<עמיר כרמון: אנחנו פונים לוועדה לדון בעניין הזה.
ישראל אייכלר: אנחנו נעשה את זה עכשיו, אבל כדי שאבין מה קורה אני רוצה קודם כל לפנות למומחים למרות שבדרך כלל אנחנו פונים לפונים.
ישראל אייכלר: פרופסור מיגל שוורץ, תן לנו קצת הבנה.
<ד"ר מיגל שוורץ: כפי שהודגש קודם, הטיפול במחלה זה בדואודופה.
<ד"ר מיגל שוורץ: בעצם זה מביא את החולה למצב תפקודי עד כמה שניתן הכי טוב במחלה הזאת.
<ד"ר מיגל שוורץ: הבעיה שטיפול בדואודופה במהלך השנים הוא עושה התוויות מעצמו.
<ד"ר מיגל שוורץ: יש לו תופעות לוואי די ניכרות, זה כך בערך 5-6 אחרי התחלת הטיפול.
<ד"ר מיגל שוורץ: בעיקר אנחנו מתקשים להשתלט על התופעות הלוואי.
<ד"ר מיגל שוורץ: הטיפול ישנו, אבל יש תופעות לוואי.
<ד"ר מיגל שוורץ: עד שהבנו ממה זה בא – התברר כמו שלנו יש משכורת ויש מס הכנסה, ביטוח לאומי וכדומה ובתלוש יש לנו נטו התרופה עוברת דרך הקיבה, הקיבה דורשת בעצמה את מס ההכנסה וביטוח לאומי כך שבעצם הנטו של התרופה זה 60%-70% ממה שאנחנו מקבלים דרך הפה.
<ד"ר מיגל שוורץ: זאת אומרת, כדי להגיע למצב תפקודי אנחנו צריכים לעלות המינון וזה כל העניין.
<ד"ר מיגל שוורץ: תופעות הלוואי הלא נעימות של הדואודופה.
<ד"ר מיגל שוורץ: למשל: תנועות בלתי רצוניות, מצבי בלבול, הזיות וכדומה.
<ד"ר מיגל שוורץ: כך שבשלב מסוים של המחלה החולה נמצא בעצם בין הפטיש לסדן.
<ד"ר מיגל שוורץ: מצד אחד הוא צריך את התרופה ומצד שני התרופה גורמת לנזק - - -
ישראל אייכלר: וחייבים לתת אותה דרך הקיבה ולא בזריקה או בעירוי?
<ד"ר מיגל שוורץ: יש המון צורות ואפילו לתת את זה דרך מדבקות.
<ד"ר מיגל שוורץ: לא עובר.
<ד"ר מיגל שוורץ: יש מנגנון מאוד מאוד מסובך.
<ד"ר מיגל שוורץ: מתברר שבתנאים מסוימים אפשר גם להכניס צינורות, לעשות איזה סטנד, לדלג על הקיבה ולהכניס צינור דרך המעי הדק ואז דרכו אפשר לתת נטו מה שהחולה צריך, לא יותר ולא פחות.
<ד"ר מיגל שוורץ: במצב כזה, זה המצב האידיאלי שהחולה נמצא במצב תפקודי אידיאלי ולא פחות משהוא לא יכול לזוז ולא יותר מדי שיש לו תנועות בלתי רצוניות.
<ד"ר מיגל שוורץ: גם לגבי ההזיות כמובן שאפשר להשתלט יותר טוב בצורה הזאת של הטיפול.
<ד"ר מיגל שוורץ: זו הגדולה של הדואודופה, זה אחד מהטיפולים המתקדמים שנוצרו בשנים האחרונות.
ישראל אייכלר: כמה זה יקר?
<ד"ר מיגל שוורץ: זה די יקר.
<ד"ר מיגל שוורץ: אני אגיד לכם מה קורה בארה"ב למשל.
<ד"ר מיגל שוורץ: עד לא מזמן זה לא עבר את ה-FDA ומי שרצה את הטיפול קנה את זה באופן פרטי.
<ד"ר מיגל שוורץ: קודם כל יש מחשב שעולה כמה אלפי דולרים פלוס הטיפול של דואודופה, בכל חודש וחודשו זה עוד כמה אלפי שקלים.
<ד"ר מיגל שוורץ: כך שמבחינה פרטית, אני חושב, שבכל אופן חולה צריך משכנתא כדי לשלם את התרופה.
ישראל אייכלר: אמרת שהתרופה הזאת לא עברה את הביקורת האמריקאית?
<ד"ר מיגל שוורץ: עכשיו היא עברה.
<ד"ר מיגל שוורץ: היא עברה לאחרונה.
ישראל אייכלר: דוקטור אורן כהן בבקשה.
<ד"ר אורן כהן: מה שאני רוצה להוסיף למה שדוקטור שוורץ אמר, הוא הציג בפניכם את המצב שאנחנו קוראים לו "מחלת פרקינסון מתקדמת".
<ד"ר אורן כהן: צריך להבין שיש לנו כמה אופציות של מחלת "פרקינסון מתקדמת".
<ד"ר אורן כהן: יש תת קבוצה של חולים שלא מסוגלת לקבל את הטיפולים כמו ניתוחים של השתלת אלקטרודות או של זריקות של "אפומורפין" ואין לנו שום אופציה טיפולית אחרת בחולים האלה חוץ מאשר הדואודופה.
<ד"ר אורן כהן: בעצם היתרון הגדול שלה – הוא מזליף את החומר שהוא צריך ישירות לאתר הספיגה בתריסריון, הוא עוקף את הקיבה כמו שאמר פרופ' שוורץ.
<ד"ר אורן כהן: דבר שני, המתן באמצעות משאבה מאפשר ניטור מדויק של הכמות כך שהחולה יהיה במצב תפקודי אידיאלי.
<ד"ר אורן כהן: אותה קבוצה של חולים שלא מסוגלת לקבל טיפול אחר וחייבת את הדואודופה ולא מקבלת את הדואודופה בעצם נידונה לסבל קשה מאוד.
<ד"ר אורן כהן: הרבה פעמים אנחנו כרופאים עומדים מולם ואין לנו דרך לעזור להם כשבע
<ד"ר אורן כהן: צם אנחנו יודעים שהטיפול הזה בדואודופה יכול מאוד לשפר את מצבם.
<ד"ר אורן כהן: אני רואה פה אנשים שעברו את הפרוצדורה.
<ד"ר אורן כהן: יש לנו מטופלים בדואודופה והם מאוד מאוד השתפרו.
<ד"ר אורן כהן: אולי הם ירצו לדבר.
ישראל אייכלר: אם תוכל לתת לנו כמה נתונים, אצלך בוודאי זה א' ב', מה התהליך של הפרקינסון?
<ד"ר אורן כהן: של המחלה?
ישראל אייכלר: של המחלה עצמה.
ישראל אייכלר: אנחנו מדברים על מצבים מתקדמים, מה זה "מתקדם" ומה זה "מתחיל"?
<ד"ר אורן כהן: אנחנו קוראים מצב מתקדם לחולה שהגיב בהתחלה לתרופות שמכילות חומר מוצא לדופמין ועכשיו הפסיק להגיב.
<ד"ר אורן כהן: במה מתבטאת הפסקת התגובה, בכך שהוא יכול למשל לקחת כדור והכדור לא נספג בקיבה ואז הוא לא נכנס למה שנקרא 'מצב של ON', מצב שבו הוא מסוגל לתפקד, מסוגל ללכת, הרעד פוחת, הוא מסוגל לתפקד – בעצם הוא לא נכנס למצב הזה.
<ד"ר אורן כהן: אם הוא נכנס למצב הזה הוא נכנס לתקופה מאוד קצרה של חצי שעה-שעה גם ב-N ואז, בגלל שיש יותר חומר בגוף הגוף נכנס למצב של תנועות לא רצוניות.
<ד"ר אורן כהן: כלומר, חולה כזה במצב מתקדם אם הוא תלוי בתרופות רק דרך הפה הוא חייב לקחת את התרופות כל פרק זמן מאוד מאוד קצר.
<ד"ר אורן כהן: הן עוזרות לפרק זמן מאוד קצר במחיר של תנועות קשות.
<ד"ר אורן כהן: האנשים האלה נראים לסביבה הרבה פעמים מרקדים, זזים וזה סבל גם סוציאלי וגם תפקודי וכמובן גם נפשי.
ישראל אייכלר: איך אתה מסביר שבמחלות נוירולוגיות אחרות אנחנו רואים גם השפעה על המוח ועל הקוגניטיביות?
ישראל אייכלר: בפרקינסון אם איני טועה, הכרתי אנשים עם פרקינסון שהמוח שלהם תפקד במאה אחוז, בשכליות נורא ברורה וגם כשהיה להם קשה לדבר הבנת מה שהם אומרים.
ישראל אייכלר: הם היו אנשים מאוד מאוד חכמים לעומת אלצהיימר, דמנציה שאתה מתחיל לראות - - -איך אתם מסבירים את הדבר זה?
<ד"ר אורן כהן: המחלה לפחות בשלבים הראשונים שלה לא פוגעת בקליפת המוח שהיא זאת שאחראית לתפקוד העילאיים, לזיכרון, לתפקודים הקוגניטיביים, אלא היא פוגעת באזור תת קורטיקלי, מתחת לקליפת המוח שנקרא 'החומר השחור' בגזע המוח ושם חסר הדופמין.
<ד"ר אורן כהן: עם זאת בחולים שחולים שנים רבות יכולה להיגרם פגיעה קוגניטיבית ויכולות להופיע הזיות וכו'.
<ד"ר אורן כהן: לכן חלק מהאנשים האלה לא מתאימים לטיפולים האחרים במחלה מתקדמת.
<ד"ר אורן כהן: למשל: עם הזיות או דיכאון אסור להשתיל לו אלקטרודות כי הן יכולות להחמיר את הדיכאון וחס וחלילה מקרים של התאבדות בעקבות אלקטרודות שדיווחו מהעולם.
<ד"ר אורן כהן: היה אפילו מקרה או שניים בארץ.
<ד"ר אורן כהן: אנשים שיש להם הזויות ואתה נותן להם זריקות מטהמורפין זה מחמיר את ההזיות.
<ד"ר אורן כהן: לכן האנשים האלה יכולים לקבל טיפול רק בדואודופה שהוא בעצם כמו הכדורים רק שהוא במתן דרך פתח בדופן הבטן.
ישראל אייכלר: תודה רבה על הניתוח המתמצת הזה.
ישראל אייכלר: אנחנו נפנה עכשיו לאלכסנדר דרדיקמן.
<אלכסנדר דרדיקמן: אני אלכסנדר דרדיקמן, אני כאן בשם אבי צבי דרדיקמן.
ישראל אייכלר: בן כמה הוא?
<אלכסנדר דרדיקמן: הוא בן 82, חולה מעל 15 שנה.
ישראל אייכלר: אגב שאלה לרופא, תוחלת החיים של האנשים האלה, בלי מה שאמרת קודם, רגיל, דומה לשאר בני האדם?
ישראל אייכלר: זאת אומרת, אין לזה השפעה, זו לא סכנת חיים?
<ד"ר אורן כהן: לא באופן משמעותי.
ישראל אייכלר: רק באיכות החיים.
<אלכסנדר דרדיקמן: אדם שהיה בריא וחזק בצורה יוצאת דופן עם טיפול תרופתי.
<אלכסנדר דרדיקמן: לאורך רוב 15 השנים תיפקד ברמה מעולה, הוא היה מרכז משפחה גדולה ומצליחה.
<אלכסנדר דרדיקמן: לפחות בשנה האחרונה יש התדרדרות חמורה במצב.
<אלכסנדר דרדיקמן: הטיפול התרופתי הרגיל לא עוזר.
<אלכסנדר דרדיקמן: קצת למורת רוחנו הוא עבר ניסיון בדואודופה בבית החולים וולפסון.
<אלכסנדר דרדיקמן: אני רוצה להגיד שזה היה מדהים לראות את הפער בין אדם ששוכב במיטה ושלפחות איש משפחה ומטפל נוסף מטפלים בו non stop.
<אלכסנדר דרדיקמן: זאת אומרת, התיאורים שנשמעו פה הם נכונים על תנועות לא רצוניות וכו', אבל התופעות הן קשות, הכאבים הם קשים.
<אלכסנדר דרדיקמן: חוסר נוחות, אין כמעט רגע אחד של נחת.
<אלכסנדר דרדיקמן: ארוחת ערב משפחתית בליל שבת, שהאוכל נשפך, שהרוק ניגר.
<אלכסנדר דרדיקמן: זאת אומרת, אדם במצב פיסי קשה, מנטאלי קשה, תודעתי כמובן ובמצב של סבל מתמשך כמעט אין סופי שואף להיפרד מהחיים.
<אלכסנדר דרדיקמן: כשאומרים שהמחלה אינה מקצרת את תוחלת החיים, אני יכול להגיד בשמו של אבי שזה בהחלט לצערו.
<אלכסנדר דרדיקמן: כשהוא קיבל את הקסטה הזאת, אני פחות בקי במונחים הרפואיים, זה היה מדהים לי לראות אותו.
<אלכסנדר דרדיקמן: למחרת קם מהמיטה, יורד, הולך, מחייך, אוכל, צוחק, מכיר את כל בני המשפחה.
<אלכסנדר דרדיקמן: אנחנו חשבנו שאבא נפגע מוחית קשה.
<אלכסנדר דרדיקמן: כשהוא קיבל את הטיפול הבנאדם חזר להיות חד, הוא חזר להיות שנון, הוא חזר להיות מעורב בעניינים ואפילו במקומות שחשבנו שהוא לא קלט הוא יודע הכול.
<אלכסנדר דרדיקמן: בהחלט זו תרופה שהיא משנה חיים.
<אלכסנדר דרדיקמן: הייתי שמח להביא אותו לכאן היום, אבל - - -
ישראל אייכלר: אתה מדבר על הדואודופה.
ישראל אייכלר: מה אמרת לגבי "וולפסון"?
ישראל אייכלר: "בוולפסון" הוא עבר אשפוז.
ישראל אייכלר: ניסו לבדוק אם יעבוד הטיפול הזה ישר לתריסריון ולא דרך הקיבה, אם אני מבין נכון.
ישראל אייכלר: אנחנו חשבנו, שבנאדם בן 82 במצב כל כך ירוד שווה להניח לו, הוא קיבל את זה.
ישראל אייכלר: לאחר וויכוח ביננו הוא קיבל את זה והתוצאה תוך יום הייתה מדהימה.
ישראל אייכלר: אמרת 'למרות רוחנו, רצוננו'.
ישראל אייכלר: לא הבנתי, אז זה כן בסדר?
<אלכסנדר דרדיקמן: אנחנו התנגדנו בהתחלה כי אמרנו, כשהבנו מראש מקופת חולים לאומית שזה הולך להיות בעייתי לא הבנו למה צריך עוד תהליך לבנאדם שכל כך סובל.
<אלכסנדר דרדיקמן: בסופו של דבר אמרנו שאפילו שיהיה לו יום אחד, זאת אומרת הסיכוי נראה קלוש.
<אלכסנדר דרדיקמן: אני יכול להגיד שלפחות במקרה שלנו התוצאה הייתה מדהימה ומרגשת.
<ד"ר אורן כהן: רק כדי שיבינו מה קרה פה.
<ד"ר אורן כהן: לפני שעושים את החור בבטן שנקרא 'פג' (peg), השתלת הצינורית, אנחנו בודקים את התגובה של החולה באמצעות הכנסה של זונדה וחיבור למשאבה, עוד לפני שעושים איזו פרוצדורה חודרנית.
<ד"ר אורן כהן: זה כנראה מה שאביך עבר כהכנה או כבדיקת ההתאמה שלו.
ישראל אייכלר: ואתה אומר שזה עוזר.
<אלכסנדר דרדיקמן: אני אומר שזה מחולל פלאים ברמה מדהימה.
<שלומית אבינח: עכשיו הוא לא מקבל, עכשיו הוא בבית והוא לא מקבל.
<אלכסנדר דרדיקמן: הוא בבית, הוא לא מקבל.
ישראל אייכלר: כל כמה זמן צריך לקבל את זה?
<ד"ר מיגל שוורץ: כל יום הוא מחליף את הקסטה.
<ד"ר מיגל שוורץ: כל יום.
<ד"ר אורן כהן: בעצם מה שקרה כאן, הוא נמצא מתאים אבל לא אישרו את peg, את הפרוצדורה שהיא השלב השני.
ישראל אייכלר: אתם רוצים כבר את התגובות של קופות החולים או שקודם נשמע עוד פונים?
<שמואל המבורגר: אני חולה פרקינסון 15 שנה.
<שמואל המבורגר: שמי שמואל המבורגר.
<שמואל המבורגר: גם אני נבדקתי לקבל את התרופה החדשה.
<שמואל המבורגר: אישרו לי לעשות את הבדיקה לראות אם זה יעבוד עלי או לא, אבל לא אישרו לי את התרופה.
<שמואל המבורגר: אז מה הטעם לעשות את הבדיקה אם אין את התרופה?
ישראל אייכלר: באיזו קופה אתם?
<שמואל המבורגר: קופת חולים לאומית.
ישראל אייכלר: בית החולים קבע שאתה כן מתאים לתרופה?
<שמואל המבורגר: כן, יש לי מכתב מבית החולים שאני מתאים.
<שמואל המבורגר: אני בדיוק מתאים.
<שמואל המבורגר: אני הגעתי לרמת כדורים שאם הרופאים שיושבים פה ישמעו הם ייבהלו.
<שמואל המבורגר: אני לקחתי על דעת עצמי את הכדורים, בכל פעם כשלא יכולתי ללכת לקחתי עוד כדור.
<שמואל המבורגר: זה פשוט נהייה מצב שלקחתי 20-30 מ"ג מכדור אחד כשצריך לקחת 4, כלומר פי שלוש.
<שמואל המבורגר: הסיבה, כי פשוט אתה לא יכול לעשות כלום.
<שמואל המבורגר: אתה שוכב מיטה ואם אתה רוצה לצאת בכלל מהמיטה אתה לוקח כדורים, אתה מתחיל לקחת כדורים, מתחיל ואין לזה סוף.
ישראל אייכלר: שמעתי, אני לא יודע אם מותר להגיד את זה, אני חושב שמותר.
ישראל אייכלר: אומנם אנחנו בישיבה רשמית.
ישראל אייכלר: היה פה נשיא הודו, שמעתי שהוא חולה פרקינסון, הוא מנהל מדינה של מיליארד אנשים.
ישראל אייכלר: זאת אומרת - - - <קריאה:> יותר גדולה אפילו מישראל.
ישראל אייכלר: ראש הממשלה אמר: 'אנחנו והודו ביחד'.
ישראל אייכלר: <קריאה:> הוא לא אשכנזי?
ישראל אייכלר: המחלה הזאת מאפיינת עדות?
ישראל אייכלר: <קריאה:> לא אומרים את זה, אבל זה נכון.
ישראל אייכלר: יש שני גנים שידועים בעלי סטטיסטית.
<קריאה: בלי ללכת רחוק, פאלוס השני, האפיפיור, סבל מפרקינסון וגם סגנו.
<קריאה: סגנו היה בטיפול אצלנו בארץ.
<שמואל המבורגר: לכדורים יש תופעות מאוד קשות.
<שמואל המבורגר: אני יכול באותו יום ללכת בכיסא גלגלים, לרוץ כמו שחקן כדור רגל, ללכת עם מקל וללכת עם עגלה.
<שמואל המבורגר: זה הבדל תוך כמה שעות.