GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
דליה עברי אפטר: זאת אומרת אתה צריך לשכנע את המערכת ולהילחם שהטיפול הזה יעשה את העבודה.
דליה עברי אפטר: והטיפולים עזרו.
דליה עברי אפטר: בשלב הראשון אנחנו קיבלנו את הטיפול הראשון, אחר כך נסענו לסלואן קטרינג בניו יורק, כי לא הציעו לנו פה טיפול אחר והם הרימו את הכפפה.
דליה עברי אפטר: נסענו לשם לטיפולים שעלו 218,000 דולר.
דליה עברי אפטר: אני עובדת מדינה, גמלאית צה"ל, בעלי עובד מדינה, מי יכול להרים כאלה מחירים?
דליה עברי אפטר: מי יכול בכלל להתעסק עם הדבר הזה?
דליה עברי אפטר: אז נסענו לשם לשלושה טיפולים בסך הכול.
דליה עברי אפטר: כשחזרתי לפה, פניתי למשרד הבריאות, לא לנציב קבילות ציבור אלא לוועדה העליונה שיש במשרד הבריאות, אמרתי שהיה מצב חירום, נסענו ב-2 בספטמבר, אחרי שלא הציעו לי טיפול.
דליה עברי אפטר: התשובה הייתה לאקונית, 'טיפולים כאלה עושים בארץ, למה נסעתם לשם?' אמרתי, 'אני מריגה לא נסעתי לארצות הברית, באתי לפה, לא הציעו'.
דליה עברי אפטר: נסענו לשם, ב-9 בספטמבר הוא היה על שולחן הניתוחים, קיבל טיפול שנכון, היום אני יודעת שעושים אותו, אבל מה אני בכלל ידעתי, אני בכלל לא הבנתי שום דבר במחלה הזו, אני לא אמורה גם לדעת, מישהו צריך לתכלל את הדבר הזה.
דליה עברי אפטר: זה בגדול.
דליה עברי אפטר: זה דבר אחד.
דליה עברי אפטר: עשינו את האמבוליזציה שם ואני בכוונה מפרטת את הטיפול הזה, מכיוון שזה טיפול שהוא בעצם סוגר את כלי הדם של הגידול כדי ליצור נמק של הגידול.
דליה עברי אפטר: אני נכנסת לפרט הזה מכיוון שמה שקרה אחרי זה, פתאום הסתבר לי שיש טיפול, ה-SIRT, אותו סירטקס של החדרת גרגרים רדיו אקטיביים לכבד, שגם הרופאים שעושים את הטיפול הזה לא רואים את הגרגרים, זה מה שנקרא משלחים אותם בעורק של הכבד והם מוצאים את דרכם לגידולים.
דליה עברי אפטר: זה בדיוק טיפול הפוך לטיפול שעשינו קודם.
דליה עברי אפטר: זאת אומרת אם הייתי יודעת על הטיפול הזה קודם הייתי עושה אותו שלב ראשון, כי הוא היה תופס את כל הגידול כמו שצריך והוא לא עשה, הוא עשה וואו, יש לי נתונים של טבלה שממש מראה את הטיפולים, הכול, איזה וואו הוא עשה.
דליה עברי אפטר: הוא עשה וואו בנסיבות המגבילות של מה שהיה, כי עשינו טיפול אחר שקצת סותר.
דוד אזולאי: והרופאים שטיפלו בכם לא אמרו לכם ש---?
דליה עברי אפטר: זה היה ב-2009, מי שאמר לי על זה היה רפי רווח, במרס 2009 עשינו את הטיפול הזה פעם ראשונה, ובמרס 2009 זה לא היה בסל.
דליה עברי אפטר: פניתי כמובן, ביקשתי- - -
מידד גיסין: גם אם זה לא בסל, חייבים להגיד לכם.
דליה עברי אפטר: נכון.
דליה עברי אפטר: פניתי, ביקשתי שיממנו, שיעזרו, אז קופת חולים אמרה שזו לא תרופה בסל והם לא אישרו.
דליה עברי אפטר: יש לי ביטוח פרטי, פניתי לביטוח הפרטי לבקש, אמרו לי שזה לא תרופה, זה התקן.
דליה עברי אפטר: בקיצור לא זה ולא זה, ואחר כך לפנים משורת הדין קיבלתי קצת פה ושם, אבל הכול זה מאבקים.
דליה עברי אפטר: עברנו עוד טיפולים והכול והגענו עכשיו למצב שהגידול, שוב, תפס נפח, הרים את הראש, אחרי שבנובמבר התחננתי לקבל טיפולים מקומיים, לא עלה בידי, מודה ומתוודה, טיפולים מקומיים שיכלו למגר את המחלה ובכל זאת היא הרימה את הראש.
דליה עברי אפטר: עכשיו הגענו, ממש עכשיו ביוני, עוד פעם לסירטקס.
דליה עברי אפטר: ואז הגשתי בקשה לקופת חולים לבקש שיאשרו לי, שאלתי את הרופא שלי, 'זה בסל?' אמרו לי, 'כן, זה בסל', אמרתי, 'תודה לאל, לפחות בזה אני לא צריכה להתעסק בפעם', ואז הגשנו בקשה, קיבלתי תשובה לאקונית, שורה אחת, בלי נימוק, 'אין מקום לביצוע פרוצדורה זו למצב קליני בשלב זה'.
דליה עברי אפטר: מה זה אומר?
דליה עברי אפטר: ואז התחילו ככה, לא נעים להגיד וזה, אבל Let's call it בשם הכי הכי נמוך שיכול להיות, 'חבל לבזבז את הכסף'.
דליה עברי אפטר: לא שווה, בשלב הזה כבר לא שווה שום דבר, ויש לי פה מסמך של קופת חולים, מנומק, שהוציאו אותו למשרד הבריאות.
דליה עברי אפטר: חס וחלילה לא לי, אני לא קיבלתי את הנימוק הזה, העבירו את זה למשרד הבריאות, כי אני פניתי לנציב קבילות הציבור ואמרתי, הרי אני לא רופאה, מי רוצה להחדיר לו גרגרים רדיו אקטיביים לבטן?
דליה עברי אפטר: משוגע, מי צריך את זה?
דליה עברי אפטר: זה רק מישהו שבאמת מאמין שהטיפול הזה יעזור.
דליה עברי אפטר: פנינו והיו לי אישורים והמלצות לטיפול הזה מפרופ' בכיר בתל השומר, אני לא יודעת אם מותר להגיד שמות, ומבית חולים כרמל, מבית חולים רמב"ם.
דליה עברי אפטר: כל המומחים האלה קבעו שהטיפול הזה הוא הטיפול לבן אדם.
דליה עברי אפטר: איך מעזה קופה לכתוב ולנמק, האמת שאחד מהנימוקים שלהם היה שיכול לקרות לו משהו נוראי בטיפול הזה.
דליה עברי אפטר: אם לא הייתי מכירה ולא מספיק יודעת על המחלה הזו, אולי הייתי בכלל מרימה ידיים ואומרת לא, לא נעשה את הטיפול, אבל בגלל שכבר עברנו, בגלל שידעתי שכן יש לטיפול הזה אפקטיביות נלחמתי, ודווקא במצב שזה מפושט.
דליה עברי אפטר: אחד הנימוקים, של הקופה היה שזה טיפול שמתאים לשלושה נגעים בלבד בכבד.
דליה עברי אפטר: מאיפה הדבר הזה?
דליה עברי אפטר: מחקרים לא מראים את זה.
דליה עברי אפטר: הוצאתי מחקרים, הוצאנו וצירפנו את זה לקבילה שלנו.
דליה עברי אפטר: דרך אגב, הקבילה נמצאה מוצדקת, אבל אני אומרת- - -
דוד אזולאי: מה המשמעות שמצאו את זה מוצדק?
דליה עברי אפטר: מצאו את זה מוצדק.
דוד אזולאי: מה זה נתן לכם?
דליה עברי אפטר: בגלל שהיא נמצאה מוצדקת יום לפני הטיפול אז אני לא צריכה ללכת לבית דין לעבודה, עכשיו הדיונים הם בין משרד הבריאות לבין קופת החולים.
דליה עברי אפטר: אני עוד לא קיבלתי את הכסף- - -
שמעון רייפר: המשמעות היא שאנחנו מורים לביטוח הלאומי לתת את הכסף.
דליה עברי אפטר: המשמעות היא שהנציב יכול לאכוף עכשיו את ההחלטה לשלם את הסכום, אמת?
שמעון רייפר: כן.
שמעון רייפר: אנחנו מורים, באמצעות המנכ"ל לביטוח הלאומי להעביר ישירות.
דוד אזולאי: מה היה קורה אם את התשובה הזאת היית מקבלת בעוד יומיים-שלושה?
דליה עברי אפטר: הייתי צריכה לפנות לבית דין, כמו תמיר.
דליה עברי אפטר: יכול להיות שהסיפור הזה יהיה happy end בעניין הכספי, שאנחנו נקבל באמת את ההחזר, אבל אני רוצה להגיד לכם שזו התמודדות לא פשוטה עם המחלה וכשהחולה מגיע לטיפול כזה הוא מגיע כבר, כשגם צריך לסעוד אותו במובנים של המחלה וצריך להריץ פה את כל העסק הזה.
דליה עברי אפטר: אני לצורך העניין לקחתי הלוואה מחבר, טוב שיש לי חברים, לקחתי הלוואה של הסכום הזה כדי לממן את הטיפול.
דליה עברי אפטר: אני לא יכולה לממן כזה דבר מהיום למחר בבוקר, עם כל הכבוד.
דליה עברי אפטר: זה לא רק זה, זה המון הוצאות של טיפולים שהקופה לא מממנת.
דליה עברי אפטר: אני אומרת לעצמי, אלוהים אדירים, אני שנים משלמת קופת חולים, כל ביטוח אפשרי שהיה עשיתי, אני לא מקבלת כמעט כלום, אפילו רפואה משלימה, אני משלמת כמו אחד האנשים.
דליה עברי אפטר: מה, הוא נמצא במצב של סבל, הוא לא זכאי לקבל איזה שהן תרפיות שלא בתשלום?
דליה עברי אפטר: נכון, מפתיע אותי לפעמים תרופות מסוימות, אני הולכת, אומרים לי 0, לא משלמת שום דבר, יפה, זה הישג גדול, אבל את רוב ההוצאות אנחנו משלמים.
חן עברי אפטר: גם על MRI פעם עשו לנו בעיה.
דליה עברי אפטר: כל דבר זה מלחמה.
דליה עברי אפטר: אני לא עושה כלום, שום דבר, בארבע השנים האלה, אני רק מטפלת בבעל שלי, זה מה שאני עושה.
דליה עברי אפטר: אני לא חושבת שזה הוגן כלפי משפחות של חולים.
דליה עברי אפטר: אני חושבת שקופת חולים יצאה בסלוגן מאוד גדול, שירותי בריאות כללית, הגיע הזמן שיפסיקו לתפוס את העניין של הקופה כי זה אמצעי, זה לא מטרה.
דליה עברי אפטר: נראה לי לפעמים שהקופה, לשמור עליה, זה הפך להיות המטרה ולא האמצעי.
דליה עברי אפטר: זה רק אמצעי, הבריאות של החולים זה הדבר היותר חשוב.
דוד אזולאי: נציגי משרד הבריאות, אתם רוצים להגיב עכשיו או- - -
חבר טוב: בסוף.
חבר טוב: אולי רק הקטע של התרופה.
שמעון רייפר: אולי אני אגיב קצת על ה- - -
דוד אזולאי: אני אאפשר לכם, אתם תוכלו להגיב, רק תגידו לי אם אתם רוצים עכשיו או אחר כך.
חבר טוב: אני חושבת שכדאי רק לעניין האכיפה, שנציב הקבילות- - -
דוד אזולאי: לא, אם רוצים להגיב, אז להגיב על הכול.
שמעון רייפר: על מה שנאמר עד עכשיו.
שלומית אבינח: עוד לא נאמרו כל הדברים.
דוד אזולאי: אני מציע, תמתינו בסבלנות, תשמעו את האחרים ואחר כך תוכלו להגיב על הכול, בסדר?
דוד אזולאי: דר' אריה גרובר, מנהל מחלקת אשפוז בקופת חולים לאומית.
אריה גרובר: תמיד קשה לדון בפורום ציבורי עם חולים ועם הבעיות שלהם.
אריה גרובר: לצערנו, המחלות הממאירות כל כך נפוצות יחסית שלכל אחד בסביבתו הקרובה והייתי אומר גם במשפחתו הקרובה יש את המקרים האלה.
אריה גרובר: מעבר למחויבות שלנו, כל אחד מהגיל שהוא החליט להיות רופא, לטפל בחולים שלנו, יש הרבה חוסר הבנה ואולי זה יעלה תיכף בכמה דברים בנושא של סל השירותים, מה זה אומר סל השירותים, מה המחויבות בחוק לתת בסל השירותים ואיך המנגנונים שבהם מכניסים טכנולוגיות לסל השירותים.
אריה גרובר: אני רק אתקשר לדברים של הגברת שאמרה שב-2009 הטכנולוגיה לא הייתה בסל, עכשיו היא בסל, איך היא נכנסה לסל?
אריה גרובר: יש מנגנונים.
אריה גרובר: איך נכנסות טכנולוגיות לסל?
אריה גרובר: יש ועדת סל.
אריה גרובר: איך נכנסה הטכנולוגיה לסל?
אריה גרובר: הייתה החלטה?
אריה גרובר: אז אני קצת אספר.
אריה גרובר: יש לי גם זכות שאני כמעט 16 שנים כבר בתפקיד, אולי הוותיק מבין קופות החולים בנושא סל השירותים, שירותים רפואיים, טכנולוגיות רפואיות, את הטכנולוגיה הזו אני מכיר כבר שמונה שנים כמעט, אגב, היא בעולם כמעט מ-1988.
אריה גרובר: חברת לביא ייבאה את הסירטקס בשנת 2010 לכן מ-2010 זה עלה לדיון, כי פתאום עשו את זה בארץ.
דליה עברי אפטר: ב-2009 הוא כבר עבר טיפול.
אריה גרובר: בנושא סל השירותים, האם הטכנולוגיה נכנסה לסל?
אריה גרובר: האם עברה דיון?
אריה גרובר: האם נקבעו התוויות לטכנולוגיה, האם נקבעו התוויות נגד?
אריה גרובר: אני אספר מה שאולי הרוב לא יודעים פה.
אריה גרובר: בינואר 2011 יצאה טיוטת חוזר של ראש מינהל רפואה במשרד הבריאות, אין תאריך, ממוענים אנשי הכללית, 'נא תגיבו על הנושא, הנה חוזר שאני רוצה לפרסם בנושא סירטקס, התוויות, התוויות נגד, מה אתם אומרים?
אריה גרובר: ' אגב, לא פנו לקופות האחרות בכלל.
אריה גרובר: יש לי פה את ההעתק הזה.
אריה גרובר: נקבעו התוויות, וכתב דר' חזי לוי, התוויות על בסיס המלצות של המועצה הלאומית לאונקולוגיה והתוויות נגד.
אריה גרובר: אגב, לצערי, האמא של האדון, זה לא בדיוק לפי ההתוויות, היא לא עומדת בהתוויות, אבל לא כתבנו לה את הדבר הזה.
דוד אזולאי: מה זה לא עומדת בהתוויות?
דוד אזולאי: הם כותבים לו- - -
אריה גרובר: בהמלצות של משרד הבריאות באיזה תנאים לתת את הטכנולוגיה.
אריה גרובר: בין היתר- - -
דוד אזולאי: למרות שזה בסל?
אריה גרובר: זה לא בסל.
אריה גרובר: אני רוצה להסביר משהו, כשאומרים טכנולוגיה נמצאת בסל, יש המון בדיקות שנכנסו לסל בהתוויות- - -
דוד אזולאי: אתה יודע מה, גם לפי דבריך, גם אם נניח שזה נכון, יש פה הטעיה.
דוד אזולאי: כאשר כותבים לאזרח, הוא לא מבין בדברים האלה, כותבים לו שחור על גבי לבן, מנכ"ל משרד הבריאות כותב לו שהטיפול בסל, מה אתה מצפה מהאיש?
דוד אזולאי: מה אתה מצפה ממנו שהוא יידע?
דוד אזולאי: אתה, עם כל הכבוד, אתה מבין מה בהתוויה הזו, הוא לא מבין בזה.
דוד אזולאי: בסל, אני מבין שפשוט צריך לקבל את הטיפול, נקודה.
אריה גרובר: זה ויכוח מול משרד הבריאות.
אריה גרובר: אני גם לא יודע אם הרבה מאנשים פה מכירים את חוזר משרד הבריאות שיצא לפני מספר חודשים, שנוגע לטכנולוגיות רפואיות.
אריה גרובר: איך מכניסים טכנולוגיות ואיך מתייחסים והנקודה העיקרית, וזה מתוך ההיכרות- - -
דוד אזולאי: מכובדי, אני רוצה שתדע דבר אחד, תצא מתוך נקודת הנחה ותדע שכל הציבור הם לא חולים וגם לא רופאים, רוב הציבור זה ציבור שיודע לקרוא וכשהוא קורא את הדברים זה צריך להיות ברור לו וזה לא כך.
דוד אזולאי: לפי מה שאדוני אומר כרגע, זה לא כך.
רחל אדטו: אני רוצה להעיר משהו, תרשה לי, על המשפט שאמרת כרגע כאן.
רחל אדטו: שמונה שנים אני הייתי חברה בוועדת הסל, מכירה את הסל לפני לפני ולפנים.
רחל אדטו: ברגע שמאושרת תרופה במסגרת ועדת הסל זה חוזר למשרד הבריאות שכותב את המגבלות, הוא אומר 'אם יש שלוש גרורות בגודל כזה וארבע גרורות כאלה, זה כן בסל, אם יש חמש גרורות לא בסל', כלומר מכניסים את המגבלות.
רחל אדטו: ברגע שמנכ"ל משרד הבריאות מגדיר שתרופה בסל, זה אומר שאם מנכ"ל משרד הבריאות, לא ליימן שקורא בעיתון, כותב שהתרופה בסל, הוא יודע מה משמעות שהוא כותב 'בסל'.
רחל אדטו: בסל זה אומר שזה עבר את כל הקריטריונים ואת כל המגבלות, לכן מכתב כזה שמנכ"ל משרד הבריאות כותב 'בסל', זה מכתב שמחייב.
רחל אדטו: אם זה היה מישהו אחר, רופא משפחה שיודע שזה בסל, אז זו בעיה, כי הוא לא יודע אולי, הוא לא מכיר את כל המגבלות שקיימות על כל תרופה.
רחל אדטו: מנכ"ל משרד הבריאות, מכתב שלו מחייב בצורה חד משמעית, כי מטבע הדברים הוא יודע מה המגבלות על תרופה כזאת.
רחל אדטו: זה באחריותו.
אריה גרובר: אני אגיד עוד כמה דברים.
אריה גרובר: דובר ברדיו על טופס 17, אני היום שמעתי, הפרוצדורה הזו לא תומחרה מעולם, אין מחיר, אף אחד לא יודע כמה זה עולה, אומרים לקופה כמה פעמים לתת, אחרי חודשיים אם זה לא עוזר, הגרורות לא נעלמו לגמרי, עוד פעם, יש צנתור מקדים לפני.
אריה גרובר: זאת אומרת כל הדיון הרפואי פה לא נעשה כמו שצריך.
דוד אזולאי: סליחה, אבל הדיון הרפואי, מכובדי, הוא לא רלוונטי לחולה, זו לא הבעיה של החולה.
דוד אזולאי: החולה צריך לקבל, זה בסל?
דוד אזולאי: תן לו.
דוד אזולאי: זה לא בסל?
דוד אזולאי: תגיד לו שזה לא בסל, נקודה, נגמר.
דוד אזולאי: יותר חמור מבחינתי, כאשר אותו חולה מקבל מכתב, שחור על גבי לבן, חתום על ידי המנכ"ל, שהוא בטח קצת מבין עניין, והוא כותב לו 'בסל'.
דוד אזולאי: מה אתה מצפה מהאזרח הזה?
אריה גרובר: בדיוק כמו שהוא עשה.
אריה גרובר: אני בדיוק כמוהו, אין ויכוח בינינו.
דוד אזולאי: אז אני אומר, למה לא נפשט הליכים?
דוד אזולאי: בואו קודם כל ניתן את השירות לאזרח, אחר כך נתווכח בתחום המקצועי.
אריה גרובר: לתת את השירות לאזרח זה אומר שהכנסת את זה לסל השירותים.
אריה גרובר: מרגע שנתת, אתה לא יכול להגיד לאף חולה שאתה לא נותן את זה יותר, אין דבר כזה, הרחבת את סל השירותים, ומי שמכיר את סל השירותים ואת התייחסות משרד הבריאות, יש מה שנקרא גישה מרחיבה.
אריה גרובר: מה זה גישה מרחיבה?
אריה גרובר: הרי לא נצמדנו למילים שנכנסו לסל ב-94', מה, נעצור את הרפואה?
אריה גרובר: אז יש גישה מרחיבה, יש יתרונות לגישה מרחיבה, אבל יש חסרונות, ואני בכוונה מעלה את זה, כי הגישה המרחיבה אומרת, 'אני לא רוצה להגדיר חלק מהדברים בדיוק', למה?
אריה גרובר: כדי לתת אפשרות לשפיל, קצת לעגל פינות, קצת להחליט החלטה של משהו שלא היה מעולם בדיון, עם הקופות, עם ועדת טכנולוגיות.
אריה גרובר: אגב, מבחינה רפואית כשדנים בטכנולוגיות בעולם ואנחנו הרבה פעמים פועלים- - - אין הוכחה ברוב הדברים שזה מסייע, שזה עוזר- - -
דליה עברי אפטר: סליחה.
אריה גרובר: יש לי חומר, אני אראה לך את זה.
דליה עברי אפטר: יש לי גם חומרים.
דליה עברי אפטר: לא אני כתבתי את המחקרים האלה.
אריה גרובר: לכן הדברים הם לא כפשוטם.
אריה גרובר: הייתה לי הזכות לפנות הרבה פעמים למשרד הבריאות- - -
דליה עברי אפטר: יושב לך פה חולה שעבר את זה ב-2009.
דליה עברי אפטר: בלי הטכנולוגיה הזו הוא לא היה יושב איתנו פה על השולחן היום.
דליה עברי אפטר: אני לא מוכנה לסיסמאות, הסרטן זו מחלה מאוד יחידנית, מאוד פרטנית.
אריה גרובר: אמרתי לך שיש כאלה שבמשפחה שלהם היה את זה, במשפחה הקרובה מאוד, אז אנחנו יודעים מה זה.
דליה עברי אפטר: לא, אחת המגבלות של הביורוקרטיה סביב זה שמטפלים בטייטלים ונותנים לזה כותרות.
דליה עברי אפטר: לא, כל אחד צריך לדון בו לגופו של עניין, זה בדיוק העניין, ולבוא ולהגיד בהכרזה כוללת שזה לא מוכיח את עצמו?
דליה עברי אפטר: המחקרים לא אומרים את מה שאתה אומר וזה מאוד מוכיח את עצמו ויש מחקרים, יש לי אותם פה, אם תרצה אני אתן לך עותק מהם, שמדברים על זה שדווקא כשהסרטן מפושט זה עוזר.
דוד אזולאי: רבותיי, בואן לא נגלוש, לנו חשוב העיקר.
דליה עברי אפטר: לא, אבל אלה עובדות.
אריה גרובר: בעיקר, אני כבר לפני הרבה שנים פניתי למשרד הבריאות ואמרתי שיש שירותים רפואיים שנקבעו, בואו נשב ועדות משותפות, אלה שני חלקי מאזניים, ונחליט 80% מהשירותים נסכים שהם בסל, נכתוב שהם בסל, 20% – 10% מהם נגיד שהם לא בסל, ו-10% נתווכח, נחליט, נראה איפה, נביא ועדות מומחים ונחליט.
אריה גרובר: אבל אז האנשים יידעו מה בסל ומה לא בסל, יהיה ברור, אבל מדיניות העמימות היא שיוצרת- - -
דוד אזולאי: הדיון הוא על תרופות שנמצאות בסל ושהחולה זכאי להן וזה צריך להיות באותיות אורים ותומים, כתובים, שהוא זכאי להם.
דוד אזולאי: הוא צריך להתעסק עם המחלה ולא עם הביורוקרטיה.
דוד אזולאי: רחל אייל, מנכ"ל האגודה לזכויות החולה, בבקשה, גברתי.
רחל אייל: יש לי כמה דברים להתייחס אליהם, אבל ברלוונטי לשלב הזה, מה שנאמר כאן מחזק - - -
דוד אזולאי: את בזכות דיבור וכדאי שתנצלי את זכות הדיבור שלך לכל הנושאים, לא תקבלי סיבוב שני.
רחל אייל: אז אני מעדיפה לחזור על זה אחר כך.
דוד אזולאי: מידד, בבקשה.
מידד גיסין: צהריים טובים לכולם.
מידד גיסין: אני לא רוצה להיכנס לשני המקרים שהוצגו כאן כי באמת אלה מקרים מסובכים, קשים, שפה- - -
דוד אזולאי: יש מקרים אחרים, לא הבאנו את כולם.
מידד גיסין: מי כמוני יודע שיש מקרים, אלה שני מקרים, אבל הגיע הזמן שבמערכת הבריאות בישראל יכניסו קצת את המילה חמלה לפעולה.
מידד גיסין: אני מבין ואני מתמצה בדברים האלה, גם בסל, גם בהתוויות, יש בעיה ברגע שמתפרסמת רשימת התרופות שנכנסות לסל, שמגיעות למועצת הבריאות להחלטה ולאישור, אבל ההתוויות מתפרסמות רק אחרי שבועיים בערך, או שבוע, ורק אחרי לחץ של מועצת הבריאות הקדימו את העניין הזה.
מידד גיסין: אני חושב שצריך לתת לנציב פניות הציבור להסביר את התהליך.
מידד גיסין: בתהליך של פניות הציבור יש לקופת חולים, אחרי שהנציב קבע שפניית החולה צודקת, 21 יום לתת את התשובה שלהם.
מידד גיסין: לצערי ברוב המקרים הם מנצלים את כל ה-21 יום גם אם זה לא דרוש לקופה ויכול להיות באמת שבמקרה הספציפי הזה יש לאקונה בחוק וצריך לתקן אותה.
מידד גיסין: ברגע שהחולה לא יכול לחכות את כל קבוצת הזמן מהרגע שהוא הגיש את הקבילה עד שהנציב פנה לקופה ועד שהוא החליט שהפנייה צודקת ועד שהוא מחכה לתשובה, החולה, בעיקר חולים קשים במחלות האלה, לא מסוגלים לחכות ואז הם הולכים במקרה הטוב מצליחים לגייס את הכסף ועושים את זה באופן פרטי ואז אומרים להם ש'אם עשיתם את זה לפני- - -', וזה הוזכר פה, אני לא רוצה להיכנס.
מידד גיסין: עכשיו, היות שניתנת זכות דיבור רק פעם אחת, אז אני רוצה להתייחס לנושא של המידע לציבור, לא במקרים האלה, אלא באופן כללי.
מידד גיסין: אחת הבעיות המרכזיות של מערכת הבריאות בישראל זה חוסר המידע של הציבור, שהציבור לא יודע מה מגיע לו ולא פחות חשוב, הוא לא יודע מה לא מגיע לו.
מידד גיסין: אף אחד, לא משרד הבריאות, לצערי, וגם לא קופות החולים, לא מתנדבים לפרסם את המידע בצורה שכל אחד מהחולים יוכל לדעת אותו.
מידד גיסין: הוזכר פה הנושא של אתר האינטרנט או שהכול מופיע באתר, כשאני שומע את זה בכל הוועדות אני מקבל קריזה, כי זה לא שאנשים לא יודעים, יודעים בדיוק שחלק גדול מקהל היעד שאנחנו מדברים עליו לא יודע מה זה אינטרנט, לא יכול להגיע לאינטרנט.
מידד גיסין: מועצת הבריאות, שעד לאחרונה הייתי חבר במועצת הבריאות, הוציאה פעמיים, זאת החוברת שהוציאו ב-2007, את הראשונה הוציאו ב-2003, את השנייה הוציאו ב-2007, זו חוברת זכויות.
מידד גיסין: שם אמנם לא מדובר בפירוט, אבל לפחות יש פה אינפורמציה שכל חולה צריך שזה יהיה לו בבית.
שלומית אבינח: לא שומרים את זה.
מידד גיסין: שיטת ההפצה שהייתה לחוברת הראשונה הייתה לא רצינית, רק 8% מהציבור בכלל ידע שקיימת חוברת.
מידד גיסין: את החוברת הזאת חילקו בכל תיבות הדואר וחלק גדול מהציבור קיבל, אבל זה יצא ב-2007, אנחנו כבר ב-2012, עוד מעט 2013.
מידד גיסין: הגיע הזמן שמועצת הבריאות, שהיא מממנת למעשה את החוברות האלה, והגיע הזמן שמשרד הבריאות ידאג להוציא חוברת מעודכנת חדשה, בעיקר שיש כבר הרבה דברים שהשתנו, חלק מהם השתנו גם לטובה.
מידד גיסין: אני מודע לזה שכל הקופות היום הן בגירעון רציני של מאות מיליונים של שקלים, שמצד אחד גם את הנושא הזה משרד הבריאות עדיין לא גמר, הוא לא יושב עם הקופות בשלב זה, למיטב ידיעתי, על מענקי האיזון ולפתור את הבעיה וזה נמשך ונמשך, אבל לא יכול להיות שכל הדברים האלה יהיו בסוף על חשבון החולים.
רחל אדטו: אתה מבין למה משרד הבריאות התנגד לחוק שכתבתי על חוק למסד את הנושא של ועדת הסל ואת כל הפעילות של ועדת הסל?
רחל אדטו: כי בין היתר קבענו גם את הנושא של הקריטריונים, אחרי שמאשרים ואיך מאשרים וכדומה ולא אישרו לנו להעביר את זה הלאה.
רחל אדטו: אני חושבת שגם אתה חתום על זה.
דוד אזולאי: שלא לדבר על הרכב ועדת הסל.
רחל אדטו: גם, זה גם היה חלק מההצעה.
דוד אזולאי: מניסיוני אני מציע לך לא להתייאש, יבוא יום שנוכל להעלות את זה.
קריאה: אם היינו מתייאשים לא היינו יושבים פה היום.
רחל אדטו: יש לנו שני דברים שאנחנו לא נפסיק, גם הדבר השני, לדעתי, תרופות מצילות חיים שהוציאו אותן מחוץ לביטוחים המשלימים, זו הצעת חוק שכבר פעמיים עלתה ובעזרת ה' תעלה פעם שלישית, ונמשיך גם את הצעת החוק לנושא של- - -
דוד אזולאי: רחל, יש לי שתי הצעות חוק, חוק האלמן וחוק שירותי הכבאות, עשר שנים אני נלחם וברוך ה' מחר נעלה את חוק הכבאות ואת חוק האלמן העליתי והצלחתי.
רחל אדטו: אני מבינה שעכשיו נתת לי קרדיט שאני אשאר עוד עשר שנים בכנסת.
דוד אזולאי: בעזרת ה'.
דוד אזולאי: אם תהיי במפלגה הנכונה לא תהיה לך בעיה.
קריאה: אם בג"צ קיבל החלטה רק אחרי תשע שנים- - -
רחל אדטו: זו הזמנה להצטרף לש"ס עכשיו.
רחל אדטו: הוא כבר סידר את זה, לא להתייאש, בסוף ש"ס הזמינה אותו קבל עם ועדה, כדי ביחד להעביר עשר שנים את החוק של ועדת סל התרופות ותרופות מצילות חיים.
קריאה: אנחנו נגיש לכם הצעות של חוקים.
דוד אזולאי: אין בעיה, אנחנו פתוחים להצעות ואנחנו נעשה אותן, בשביל זה אנחנו פה, כדי לשרת את הציבור.
רחל אדטו: עשה לי טובה, עידו, אתה לא מוציא שום כותרת, ואני אגיד לך למה, כי כבר ראיתי שרודפים אחריי בין הליכוד לבין העבודה, עכשיו יכתבו על ש"ס.
עידו הדרי: כותרת ב-YNET.
עידו הדרי: זו כותרת יפה.
דוד אזולאי: פרופ' רון אילן גיל, ממרכז רפואי איכילוב, בבקשה, אדוני.
אילן גילאון: אני מבית חולים איכילוב, מהמערך האונקולוגי, ואני רוצה לדון באופן כללי לגבי כל הטיפול הזה, ההתייחסות.
דוד אזולאי: האם לאדוני יש קשר כלשהו לסל הבריאות?
אילן גילאון: כאחד הממליצים להכניס טכנולוגיה או תרופה, אבל לא.
אילן גילאון: כמה מילים לגבי הטכנולוגיה המדוברת.
אילן גילאון: ראשית, אני חושב שצריך לשים לב, סל הבריאות שלנו הוא סל מצוין, העובדה היא שסל הבריאות שלנו ידע גם לבחור את הטכנולוגיה המדוברת הזאת ושהיא תהיה חלק ממנו.
אילן גילאון: כמה מילים, האיש הנחמד הזה, מר עברי, אם באמת הוא לא היה מקבל טכנולוגיה כזו או אחרת בטיפולים שישנם תוחלת החיים שלו הייתה חמישה חודשים ועובדה שהוא יושב איתנו קרוב לחמש שנים היא בזכות הטכנולוגיה הזאת, וכך גם לא מעט חולים.
אילן גילאון: נכון שלא צריך לדון לגופו של איש, צריך לדון לגבי המכלול הגדול, אבל אין ספק שבסופו של דבר צריך לבוא ולחשוב.
אילן גילאון: יותר מזה, חשוב לזכור דבר אחד, אתה צריך לדעת, מי שלא עוסק באונקולוגיה, באונקולוגיה כשיש חולה עם מחלה גרורתית, יש לנו שתי מטרות עיקריות, האחת זה לשפר את איכות חייו של האיש, כמה זמן שנותר לו, והדבר השני זה להאריך את תוחלת החיים שלו.
אילן גילאון: ברגע שהצלחנו להשיג את שני הדברים האלה, עשינו הרבה מאוד דברים.
אילן גילאון: לא כל דבר אפשר להכניס לסטטיסטיקה, אדוני מקופת חולים לאומית, ולא כל קבוצה אתה יכול לעשות, כי אני יכול לתת לך דוגמה, תיקח חולים עם מלנומה של העין, שהגרורות היחידות שלהן הן לכבד, תמצא לי את הקבוצה שתוכל לעשות עליה מחקר מספיק ולעשות מספיק חולים, לא בישראל, בעולם.
אילן גילאון: ואיזה טיפול תיתן להם?
אילן גילאון: תחפש את אותו טיפול שיטפל לתוך הכבד ולכן גם לא תוכל לעשות לעולם מחקר על החולים האלה, לכן צריכים להיפתח ולדעת על הדברים האלה.
אילן גילאון: אדוני, לא לחינם הטכנולוגיה המדוברת הזאת התקבלה כחלק מסלי הבריאות בכל העולם המערבי, בארצות הברית, בכל אירופה המערבית ובאוסטרליה.
אילן גילאון: אנחנו לא יכולים להמציא את הגלגל במדינת ישראל ועובדה היא שקיבלנו את זה.
אילן גילאון: לא צריך לפעמים להתחיל לחפש בקטנות, על מנת לעזור לחולים האלה.
אילן גילאון: אנחנו מספיק אנשים אחראים, ואני מדבר על האונקולוגים, כדי לבוא ולבחור את אותם חולים סלקטיביים, את אותם חולים מסוימים, שיקבלו את הטכנולוגיה ואת התרופה הנכונה.
אילן גילאון: אם ניקח את הדוגמה של המקרה של מר עברי, אחת התרופות שנכנסה לסל הבריאות, אם אינני טועה, בשנת 2008 או 2009 היא תרופה שמאריכה כאילו את תוחלת החיים ב-2.8 חודשים, והנה יש לנו בן אדם שחמש שנים חי מטכנולוגיה מסוימת, והוא לא היחיד.
אילן גילאון: יתר על כן, וכאן דיבר הקצין, חלק מהמטרות של הטכנולוגיה הזאת, לקחת חולה שהוא בלתי נתיח ולהפוך אותו לנתיח.
אילן גילאון: כ-15% עד 20% מהחולים האלה, וזו הספרות הרפואית מראה, הופכים חולים שהם בלתי נתיחים בזכות הטכנולוגיה להפוך אותו לאיש נתיח.
אילן גילאון: משמעות הדבר, אדוני, זה להפוך את הבן אדם מאדם חסר סיכוי לאדם שאתה יכול להביא אותו עד כדי הבראה, לדבר על מושגים אחרים, ממספר חודשים לשנים.
אילן גילאון: חבר'ה, צריך להיפתח, חייבים להיות מודעים לדברים האלה, אי אפשר תמיד להיצמד לסטטיסטיקה.
אילן גילאון: ואני יכול להגיד לכם יתר על כן, קופת חולים כללית, ואני פה מעריך את הגישה שלה, בחרה טכנולוגיות ובדיקות מסוימות שלא אושרו על ידי ה-FDA והכניסה את זה ואימצה את זה, בצורה מבריקה.
אילן גילאון: יש לזה גם משמעות כלכלית וגם משמעות הבראה.
אילן גילאון: עשיתם דברים נהדרים שלא אושרו, אז למה לא לקחת תרופה שכן אושרה על ידי ה-FDA , בפרוצדורה שכן מאושרת על ידי ה-NICE, שהוא כל כך קשה וכל כך מחמיר ואתה יודע כמה הוא חוסך לחולים באנגליה רפואה נכונה ולא להכניס את זה במדינת ישראל, שבאמת יש לנו סל יוצא מן הכלל ולפעמים בקטנות אנחנו נראים ממש ממש רע, כלפי עצמנו וכלפי כל הציבור.
אילן גילאון: אני אומר פה, זה מעט מאוד דברים.
אילן גילאון: בסך הכול, אם תיקחו את הדברים, כשהקריא חבר הכנסת את המספרים, המספרים הם לא גדולים, ואם תיקחו ותבררו את זה תראו שהם חוזרים על אותן טכנולוגיות אחת לאחת, זה לא הרבה, זה כלום בסך הכול הגדול, כי לא מדובר על המון חולים, מדובר על עשרות בודדות, אולי, גם זה אני מגזים, ואנחנו יכולים לתת לאנשים האלה באמת סיכוי מאוד טוב.
דוד אזולאי: רחל, בבקשה.
דוד אזולאי: מנכ"לית האגודה לזכויות החולה.
רחל אייל: נכון, מי שכתבתי לו מכתבים בזמן האחרון ולא הספקתי להכיר, אז זאת ההזדמנות.
רחל אייל: הבעיות ששמענו כאן ולאחריהם הדיונים מצביעים על, אני מסכימה עם מידד, על בעיה קשה של הנגשת מידע לחולים.