GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
דוד אזולאי: יש פה אנשים שבחצי שנה האחרונה, מכל מיני סיבות, הפסיקו להם את הפקה של התג נכה, ואני מבקש, באמת, עבודה עם רגש, עם לב, עם פתיחות, קח את הרשימה, לבדוק את כל אלה, ואני לא רוצה כרגע להגיד לך דווקא אלה שפה כי יש עוד מאתיים איש שלא פנו לוועדה וגם להם צריך לתת את זה, אלה שהפסקתם להם כרגע את תג הנכה, אני מבקש להחזיר להם את זה לאלתר, לתקופה מסויימת, בוא נקבע, בוא נקבע תקופת זמן מסויימת עד שהבטוח הלאומי יתארגן, בינתיים אתם יכולים לתת להם את התג להודיע להם: רבותי, זה זמני עד לקבלת אותם קבצים של בטוח לאומי ולנהל ארגון שיהיה בתוך המשרד.
דוד אזולאי: האם יש אפשרות כזו?
עוזי יצחקי: יש, כן.
אייל צדוק: אנחנו מפיקים, רגע, אני רוצה לומר משהו - - -
דוד אזולאי: אני רוצה להבהיר את הדברים.
דוד אזולאי: יש אנשים שאנחנו קיבלנו פניות שלהם, ואני לא מדבר כרגע פרטנית.
עוזי יצחקי: כבוד יושב הראש, זה יצטרך להיות פרטנית.
דוד אזולאי: אדוני, אני שואל, איך אתה מעדיף לעשות את הדרך הזאת, האם על סמך רשימות שתקבל מאתנו?
דוד אזולאי: על סמך פניות של הציבור?
דוד אזולאי: הרי לכם יש רישום מדויק של מי שדחיתם בחצי שנה או בשנה האחרונה.
עוזי יצחקי: אנחנו מעדיפים שזה יהיה, וכבר פנו אלינו בימים האחרונים מהוועדה - - -
דוד אזולאי: אלה שלא פנו אלינו, מה אני עושה אתם?
דוד אזולאי: אבנר, אתה מפריע לי, אני לא יכול.
עוזי יצחקי: מה שאנחנו נעשה, אמרתי לך, נבדוק, אמרתי, ב-22.3 יש פגישה מאד רצינית כדי לבחון את הענין הזה ואז אנחנו נבדוק ונוכל לתת מענה אבל, המקרים שהגיעו לפה ופנו דרך הוועדה, עשינו את זה בימים האחרונים, נבחנו כבר כמה מקרים ודרך אגב, ציינו פה גם את הענין של ילד מראשון לציון, שזה היה בלשכה שלי, נבדק, חזר - - -
אסנת אביב: כבר ישבתם על התיק שלו.
עוזי יצחקי: נבדוק את הענין הזה.
אסנת אביב: בגללך הייתי צריכה לסבול כל התקופה הזו???
דוד אזולאי: מה שאני מציע, שגם אתם, תקחו את הרישומים שלכם, אנחנו נעביר את הרישומים שלנו.
דוד אזולאי: ארגוני הנכים יעבירו גם את הרשימות, רגע, שימו לב על מה אני מדבר.
שלומית אבינח: די! זה סיכום, זה חשוב, תהיו בשקט.
דוד אזולאי: רבותי, אנחנו נוציא, דבר ראשון, רבותי, שנבין, אנחנו יכולים להעביר את מה שיש בידינו.
דוד אזולאי: הארגונים גם יכולים להוציא אבל, שימו לב, אני מדבר על אותם אנשים שנדחו בחצי שנה האחרונה.
דוד אזולאי: אנחנו לא הולכים אחורה לשנה, חצי שנה אחרונה.
ט"א: עשרה חודשים נדחה.
אריאל צרויה: המדיניות הזאת היא בשנה האחרונה.
ש"ב: אני כבר שנה וחודשיים, אז מה?
אריאל צרויה: שנה וחודשיים היא רודפת אחריהם, אז האם היא לא רלבנטית?
דוד אזולאי: רק שניה, אני מנסה לשמוע וללמוד ולהגיע לתוצאה הטובה ביותר, דקה.
לימור לוריא: האם אני יכולה לבקש יומיים לבדוק מה המשמעויות?
לימור לוריא: יכול להיות שאצלנו, אם זה יהיה מישהו חיצוני נוכל העביר יותר אז חבל על הויכוח.
לימור לוריא: אם יורשה לנו לבדוק את זה ולהחזיר תשובה ליושב הראש?
שלומית אבינח: בדרך כלל, אנשים שמגיעים לפה הם כביכול זוכים בגלל שהם כאן ומה שאני מבקשת והוא שגם אלה שלא רשומים ברשימות למשל לוסקי שהוא מופיע ברשימות המשתתפים - אני מבקשת לבדוק גם את הבקשות שלהם.
חנן אהרון: אני מציע שני דברים, אדוני יושב הראש.
דוד אזולאי: גם ארגוני הנכים יעבירו.
חנן אהרון: צריך להיות קצת, רגע, צריך להיות מעשיים.
חנן אהרון: בואו נלך על שני מישורים.
חנן אהרון: במישור הראשון, הרי אם עכשיו אנחנו נקבל אלפיים או שלושת אלפים בקשות אז זה גם יחכה חצי שנה, אז קודם כל, 'עניי עירך קודמים' ו'עירך' היא הכנסת לשם הענין, אז אני מבקש לקבל את הרשימה של כל אלה שפנו, נקבל אותם ונטפל בהם מיידית.
חנן אהרון: בהמשך נעשה אצלנו, שוב, עוד פעם, נעשה בדיקה גם אצלנו, גם עם הרופאים, גם עם המרב"ד, לגבי הכלל, נקבל בהמשך גם בטוח לאומי - - -
קריאה: אפשר גם, שכל מי שמציג לכם אישור על קבלת גימלת נכה, תתנו לו.
דובר: אבל יש כאלה שלא מקבלים.
אריאל צרויה: זו האיוולת פה, כשאנחנו שולחים להם את הטפסים אנחנו שולחים את אישור הקבלה של אחוזי הנכות אז מה ההבדל?
אריאל צרויה: מה ההבדל?
אריאל צרויה: התהליך שאנחנו רוצים לעשות ממילא מבוצע.
אריאל צרויה: זה חלק ממה שאתם מבקשים.
דוד אזולאי: אני לא יכול, רבותי.
אריאל צרויה: אדני, רק שאלה, באמת, להבהרה.
דוד אזולאי: רבותי, בסופו של דבר אנחנו עלולים לבוא, מצד עצמנו, לא מתקנים אלא מקלקלים, למה?
דוד אזולאי: מפני שעכשיו להציף את המערכת בשלושים אלף כאלה - אנחנו פשוט איך אומרים, קברנו את הכל, לא עשינו שום דבר.
דוד אזולאי: לכן אמרתי, לכן אמרתי, יש שלב ראשון ויש שלב שני, השלב הראשון, לא, אריאל, לא, לא , לא את זה אמרתי, תסלח לי, לא את זה אמרתי, אמרתי "כל אלה שנדחו בחצי שנה האחרונה".
דוד אזולאי: אם נדבר על שנה אז נדבר על שנה.
ש"ב: אני שנה וחודשיים מבקשת.
דוד אזולאי: בבקשה, אז אין לדבר סוף.
דוד אזולאי: צריך לקבוע איזשהו מקום.
דוד אזולאי: רבותי, רבותי, זה מפריע מאד, רבותי, השיח הזה מפריע.
עוזי יצחקי: כמו שאמרתי הקריטריונים שונו בתחילת 2011 וכמו ששוב נאמר פה, גם בעבודה של אסף מהמ.מ.מ.
עוזי יצחקי: הם הוקשחו פעם נוספת ביווני 2011.
עוזי יצחקי: אז זה לגבי הענין של הקריטריונים כלומר, אנחנו נצטרך לעבוד גם לפי הקריטריונים האלה.
עוזי יצחקי: נקח את הקריטריונים האלה, נבדוק אותם, נקח בחשבון את מה שהיה ואת מה שעכשיו.
דוברת: על פי הקריטריונים שאתה עושה לא מקבלים.
עוזי יצחקי: אמרתי, נבחן את זה.
עוזי יצחקי: זה מה שאמרתי.
לימור לוריא: לדעתי, יש כאן איזושהי אי הבנה, או שאני לא הבנתי או שיש איזושהי אי הבנה, כל מקבלי גימלת ילד נכה הם שלושים אלף, כשאנחנו דיברנו על העברת קבצים, אז אנחנו יכולים להעביר את השלושים אלף, אנחנו יכולים להעביר רשימה על פי הסעיפים שיוחלטו אבל, השאלה פה אם משרד התחבורה מסכים להפיק לכל מקבלי גימלת ילד נכה?
דוד אזולאי: לכן אמרתי, אני הולך כרגע על דבר אחד ויחיד, כל אלה שקיבלו והיה להם והם עמדו בקריטריונים עד לפני חצי שנה או שנה.
אריאל צרויה: תסביר, למה אתה לא יכול?
חנן אהרון: אני ביקשתי, שמתוך כל הקובץ הזה, מתוך השלושים אלף, רגע, רגע, תקשיבו רגע, למה לעשות פעמיים, הם הרי יושבים בוועדות, בטוח לאומי הרי יושב בוועדות - - -
לימור לוריא: אבל אנחנו לא עושים את הוועדה לענין השאלה האם מגיע לו תג אלא האם יש עומס טיפולי, אנחנו לא קובעים דרך זה האם הוא צריך זהו האם הוא צריך זה והאם הוא צריך זה.
חנן אהרון: תתנו לי רשימה למי צריך, אני אתן.
לימור לוריא: אבל זה לא קריטריון שלי, זה קריטריון שלו.
חנן אהרון: רגע, אדוני יושב הראש, יש לי הצעה, אני עומד פה, ואני אומר דברים פרקטיים, אני לא יודע, יש לה קובץ כזה ואחר של הילדים - - -
דוד אזולאי: אני לא נכנס לקובץ.
חנן אהרון: עזוב אותי, אני יודע, אני יודע היום שבטוח לאומי נותן לכאלה גימלת ניידות, למשל אתם הרי מאשרים ואנחנו נותנים תג, רגע, - - -
לימור לוריא: ניידות זו ניידות ונכה זה נכה.
חנן אהרון: הבנתי, רגע, אני אומר, קחו את הקובץ הזה, מי שאתם תאשרו לי שם שהוא זכאי לתו נכה אני מפיק לו באופן אוטומטי.
ירונה שלום: מאיפה אנחנו יודעים מה זה תג נכה?
דוד אזולאי: אני לא בר סמכא להעביר כרגע ממשרד התחבורה לבטוח הלאומי, אני לא יכול לעשות את זה, רגע, רגע, עזי, אני רוצה רגע את הדברים לשניים, חלק ראשון הוא אלה שהפקתם להם והפסקתם להפיק, בגלל הקריטריונים, תצטרכו כרגע לוותר על אותם קריטריונים ולהחזיר לאותם אנשים את תגי החניה, בתנאי שהם ילדים, בתנאי שהגישו מסמכים רפואיים, תאפשרו להם את זה זמנית.
דוד אזולאי: אני אומר, זמנית.
דוד אזולאי: בינתיים, נאמרו פה דברים קשים על נושאים כמו רופאי הוועדה, הקריטריונים של הוועדה, השקיפות, חברי הוועדה, נימוק לדחיית הבקשה, - - -
עירית שביב-שני: הדברים נאמרו לפני שנתיים בישיבה ושום דבר לא קורה.
דוד אזולאי: אל תחזירו אותי להסטוריה - אני מבקש, אני כרגע, ואני מבטיח לכם, יש פה אנשים שמכירים אותי כבר, קיימתי ישיבות מעקב, הגענו לתוצאות וגם פה בעזרת השם נגיע לתוצאה, רק שתהיה לכם סבלנות, זה הכל, אנחנו נעשה חלוקה לשניים, חלק ראשון הם אלה שהפקתם עבורם והפסקתם ואת זה, אני מבקש לעשות מיידית.
דוד אזולאי: לשחרר גם - - -
עוזי יצחקי: צריך לבדוק איך אנחנו מזהים אותם.
עוזי יצחקי: אי אפשר לזהות אותם.
אריאל צרויה: מה שאתה צריך נביא לך.
שלומית אבינח: נעביר לך שמות.
דוד אזולאי: רק רגע, אנחנו נעביר את הרשימה.
שלומית אבינח: הכל דרך הוועדה, דרך הוועדה תעבירו.
שלומית אבינח: דרך הוועדה.
דוד אזולאי: האם אני יכול להמשיך את הדיון?
דוד אזולאי: האם אפשר להמשיך את הדיון?
דוד אזולאי: רבותי, אנחנו נקבל, על עצמנו מנהלת הוועדה מקבלת על עצמה שכל הפניות שהגיעו אלינו כתוצאה מזה שהפסיקו להם את הפקת תג החניה, אנחנו נעביר רשימה מסודרת.
דוד אזולאי: רבותי, כל הרעיונות שמדברים גלובלית אני לא אכנס אליהם כי זה בחזקת להכשיל את הנושא ואני לא מעוניין להכשיל את הנושא, לא בשביל זה אני כאן.
דוד אזולאי: עוזי ואנשי משרד התחבורה שיושבים כאן, אני פונה אליכם ואני מבקש, הוועדה שלכם תתקיים ב- 22 לחודש, הדברים שנאמרו פה והאוירה שכאן מדברים בעד עצמה.
דוד אזולאי: חשוב מאד שאם צריך לשנות קריטריונים, שאם צריך לקבוע נהלים חדשים, אם צריך להכניס גורמים נוספים לאותה ועדה אז כן והדבר הכי חשוב, רבותי: אנחנו נמצאים בעידן השקיפות, לתת לאותם אזרחים, גם אם קיבלו תשובה שלילית, לנמק.
דוד אזולאי: מה הסיבה, הם היום לא יכולים לעשות שום צעד, אתם אמרתם 'לא' ובזה זה נגמר ואסור שהמצב הזה יימשך.
דוד אזולאי: אני מבקש, אני אתן לך משפט אחד להגיד ואני מאמין שזה יתקדם.
דוד אזולאי: אנחנו כוועדה, נקיים דיון גם בפגרה בנושא הזה, מיד, לא אחכה, לפני פסח אין סיכוי אבל אחרי חג הפסח נקיים דיון ואני מבקש מכל אלה שנמצאים כאן, אנחנו רושמים אבל גם אם אתם מכירים משפחות נוספות שמכל מיני סיבות לא הגיעו, אני פונה אל לארגונים השונים, אנא מכם, תעזרו לאותם משפחות, אל תעבירו למשרד התחבורה, תעבירו לנו בצורה מסודרת את הרשימה, אנחנו נטפל בה.
אורי מקלב: אני מעוניין שעזי ישמע את זה וחנן גם כן, הבעיה המרכזית שמשקפת את מה שנאמר כאן בדיון בנושא הזה היא זו שבמשרד התחבורה לא מכיר באוטיזם כנכות שמזכה.
דוד אזולאי: זה לא תפקידו.
עוזי יצחקי: תשמעו את המכון הרפואי.
עוזי יצחקי: הוא גוף מקצועי.
אורי מקלב: לא יעזור שום דבר, ההחלטה שצריכה להתקבל מן הישיבה הזו, בעקבות הדברים שנאמרו פה, היא שלפי כל קנה מידה, לפי מה שכל אחד מבין, ילדי אוטיזם ופיגור צריכים לקבל תווי חניה.
אורי מקלב: או אז אתה פותר את הבעיה.
אורי מקלב: אם בטוח לאומי יכול, מתוך הרשימה של אלה שמקבלים קיצבת ילד נכה, להפריד את אלה שמקבלים בגין אוטיזם ופיגור זה יעשה את העבודה הרבה יותר קלה כי אתה לא צריך לדבר על שלושים אלף אלא על כמות יותר קטנה.
אורי מקלב: דבר שני - - -
דוד אזולאי: זה נתון שאני לא יודע.
אריאל צרויה: תשאל את זיו, הוא יגיד לך כמה פניות הגיעו.
אורי מקלב: רק רגע, אם לא, אז כל האחרים שלא באו לוועדה לא יקבלו.
אורי מקלב: צריכים לקבל החלטה.
אורי מקלב: מי שהגיע לועדה, הם רק כאלה שיש להם אוטיזם.
אורי מקלב: אדוני, רק עוד משפט אחד, בסך הכל מקבלי תגי חניה לנכה, עוזי, לפי הנתונים שיש לנו, הם תשעת אלפים מתוך שלושים וארבעה, אולי, הנה, נמצא כאן אסף, אנחנו מדברים על כך שמתוך אלה שנדחו, אולי שלושת אלפים, חמישים אחוז שנידחו, אנחנו מדברים על עוד ארבעה עשר אלף נכים שהם לא ילדים שגם כן נדחו.
עוזי יצחקי: אבל כבוד חבר הכנסת, אחוז הבקשות גם עלה אז בטוח שזה משנה.
עוזי יצחקי: אני מבקש, די, אני בסבלנות, שומע את ההערות שלך, שומע את העלבונות, באמת.
דוד אזולאי: באמת נו, מספיק עם זה, לא יפה איך שאתם מדברים.
דוד אזולאי: באמת, יש גבול לכל דבר, כמה אפשר להעליב עובד צבור?
ט"א: אני שש שנים סובל מ - - -
עוזי יצחקי: עם כל הכבוד, אני לא העלבתי אותך.
דוד אזולאי: רבותי!
עוזי יצחקי: דיברת לא יפה.
אריאל צרויה: לא, אני לא חושב.
עוזי יצחקי: זה לא מכובד ככה, זה לא מכובד.
דוד אזולאי: זו לא הדרך, בשולחן שלנו לאנשי ציבור.
דוד אזולאי: אני מבקש, זה לא מכובד, אנשים פה עושים את תפקידם, זה מה שהם נדרשים לעשות, לא צריך להשתלח בהם, אין שום סיבה שאתה תעשה את זה, לא אתה ולא אחרים, עם כל הכאב והצער שאתם סובלים.
דוד אזולאי: גם הם סובלים, מה אתה חושב?
דוד אזולאי: שטוב לו לשמוע את הדברים האלה?
דוד אזולאי: רבותי, אני מבקש, אני מסכים ואני מתנצל בשם כל אלה שאמרו דברים שלא צריכים להיאמר, עם כל הכאב והצער שאני מבין וחש עליהם, זו לא סיבה לפגוע באנשים שיושבים כאן שבאו לשמוע אתכם ולנסות לפתור את הבעיות.
דוד אזולאי: אני מבקש, במסגרת הסיכום שלי, אתם אנשי הבטוח הלאומי, מן הראוי שתביאו את הדברים האלה לידיעת משרד התחבורה - - -
לימור לוריא: את מה להביא?
דוד אזולאי: את כל הנושא של הרעיון שלכם, עם הקובץ להעביר אותו, - - -
לימור לוריא: אבל הבעיה היא אחרת.
דוד אזולאי: רגע, לגבי חקיקה, אני מוכן - -
לימור לוריא: זו לא רק שאלה של חקיקה, כי אם אני מבינה נכון, מוסכם, ממה שעולה פה, שמתוך שלושים אלף מקבלי קיצבת ילד נכה, לא כולם צריכים לקבל תו חניה.
לימור לוריא: אז קודם כל צריך שמשרד התחבורה, אני יכולה להגיד לו, מתוך שלושים אלף, אני כבר יכולה להגיד לכם, יש שמונת אלפים ילדים שנצאים על הרצף של ה- p.d.d.
לימור לוריא: יש לנו, סתם אתן נתון, אלף ילדים שהם סוכרתיים, עוד ארבעת אלפים ילדים עם ליקויי שמיעה שלא בטוח שצריכים לקבל אז מה שצריך לעשות הוא שאני יכולה לתת את הקבוצות אוכלוסיה שיש לנו עד שלושים אלף, צריך על פי המיכסה שיש או על פי הקריטריונים, לקבוע מיהם הילדים שהם רוצים, על פי הקבוצות שלי יש במערכת.
דוד אזולאי: אתם, משרד התחבורה, תסדרו עם אנשי הבטוח הלאומי, תסדרו את כל הדברים, תשבו עם כל הגורמים, ארגוני הנכים, כדאי לשמוע גם אותם.
עוזי יצחקי: אנחנו שומעים אותם כל הזמן.
עוזי יצחקי: אנחנו שומעים אותם, חבל שאת ככה.
עוזי יצחקי: במהלך הדיון שמענו דברים לא מכובדים.
אריאל צרויה: חשוב להגיד לך, שאני מאד מצטער אם אני פגעתי בך באיזשהו אופן.
דוד אזולאי: יש גבול לכמה שאתה יכול לחטוף, עם כל הכבוד.
דוד אזולאי: אני לא מאפשר לך לדבר.
אריאל צרויה: אדוני, אני מצטער, אני אשתוק מעכשיו והלאה לגמרי.
אריאל צרויה: רק רציתי להתנצל, לא לדבר.
אריאל צרויה: אדוני, אני גם מציע, היות ואני מרגיש בעקבות התחושה מן הדיון הזה, יכול להיות שאתם מרגישים שזה "בן חורג" אצלכם במשרד, אולי כדאי להעביר הצעה, עם ארגון הנכים - - -
עוזי יצחקי: אנחנו גם בענין הזה פועלים ואנחנו בגיבוש לקראת הצעה להחלטת ממשלה בענין הזה.
דוד אזולאי: תחליטו אתם, אני לא אחליט, אני לא אקבע לכם אבל, יש פה מצב שהוא בלתי נסבל.
דוד אזולאי: אני מבקש להעביר את האוירה של הדיון שהיה פה לאותו דיון בוועדה.
דוד אזולאי: מבחינתנו, אנו נמשיך ונעקוב אחרי הענין הזה, נקיים דיון מיד לאחר חג הפסח ונבקש לשמוע מכם במה התקדמתם ומה עשיתם.
שלומית אבינח: לצורך הפרוטוקול, שנהיה מסודרים, כל ההורים שהשתתפו פה, תעבירו בפקס או בדוא"ל את מספר הזהות של הילד הנכה, גם של רעייתך, ואת מספר הרכב.
שלומית אבינח: תעבירו את זה לדוא"ל או אל הפקס של הוועדה, כדי שזה יהיה מסודר.
דוד אזולאי: הנושא שעל היום, הוא המשך לישיבה הקודמת בענין רכישת אביזרים לילדים נכים.
דוד אזולאי: הפעם, ביקשתי מסגן שר הבריאות להשתתף אתנו בדיון ואני מודה לך אדוני סגן השר, על השתתפותך בדיון הזה, נוכחותך חשובה לך מאד.
דוד אזולאי: אני מאד מעריך את זה, כי אני יודע שזמנו של סגן השר עמוס ובכל זאת מצא לנכון להשתתף בדיון אתנו על מנת לשמוע את ההורים ואת הנושא שבו אנחנו דנים שהוא בטיפולו של משרד הבריאות.
דוד אזולאי: אחד הדברים שנחשפנו אליהם אדוני סגן השר, בדיון הקודם, הוא נתונים שמראים על פער גדול בין אלה שמגישים בקשות לבין אלה שמקבלים בקשות והפער הוא גדול.
דוד אזולאי: מתברר שהמחירים הם גבוהים, האפשרויות הן קטנות ולא כל ההורים מסוגלים לעמוד במעמסה הכספית של רכישת הציוד או אותם אביזרים רפואיים שהילדים זקוקים להם.
דוד אזולאי: יש כאלה ברי מזל שרוכשים את העזרים הרפואיים הללו באמצעות כל מיני תרומות וכל מיני עמותות שמסייעות אבל יש כאלה שלא שפר מזלם ואין להם אז הם נאלצים להתמודד עם מה שיש.
דוד אזולאי: מתברר שגם משרד הבריאות יכול לתרום את חלקו לנושא הזה בכך שישונו הקריטריונים שכנראה הם קריטריונים מאד מיושנים ולא עודכנו זה זמן רב.
דוד אזולאי: לכן ביקשנו שאדוני ישתתף אתנו בדיון הזה.
דוד אזולאי: ברשותך, אבקש קודם כל לפתוח את הדיון ואני רוצה לשמוע מספר הורים שיציגו את הדברים.
דוד אזולאי: ברצוני לציין בפני כל האורחים, שאנו נמצאים כאן היום בדיון משודר, משום כך אבקש גם לכבות את הטלפונים.
דוד אזולאי: מי שרוצה לא לחשוף את זהות הילדים שלו, שיקח את זה בחשבון מאחר והדיון הזה כולו משודר לידיעת הציבור.
שלומית אבינח: מי שרוצה לדבר, יבקש ואכניס אותו לרשימה.
דוד אזולאי: אאפשר לכל אחד לדבר, אבל אנא מכם, אני מבקש, לא לחזור על הדברים ולהקפיד על לוח הזמנים, אני לא אתן יותר מאשר שתים שלש דקות, כדי למצות את הנושא.
דוד אזולאי: ראשונת הדוברים אילנה שריג, אם לילדה נכה בעלת שיתוק מוחין.
דוד אזולאי: בוקר טוב לך, בבקשה.
אילנה שריג היוז: אני מייצגת פה את ארגון "אהבה", דפנה לא יכלה להגיע היום - - -
דוד אזולאי: ברשותך, טוב שהזכרת לי, זו הזדמנות לאחל לדפנה –שהיא מאד פעילה בוועדה שלנו, נאחל לה 'מזל טוב' להולדת הבת ואני שמח שברוך השם נולדה לה בת וזו בשורה טובה.
דוד אזולאי: מי שמכיר את המצב יודע למה אני שמח.
יעקב ליצמן: ברשותךָ, מילה אחת, אדוני, אעשה את זה כהקדמה לדיון ולא כבתוך הדיון, על עצם הדיון אדבר בסוף.
יעקב ליצמן: את הנושא של נכים בכלל וילדים בפרט, אני רואה עם חשיבות עליונה.
יעקב ליצמן: מספיק אסון מה שיש ומעבר לכך צריך להקל, גם כספית וגם פיזית במה שניתן.
יעקב ליצמן: לכן, אעשה את זה כהקדמה לכל הדיון, אני אשמח לטפל אישית בכל בקשה ואתן לכם את הטלפון של העוזר שלי, וכל בקשה אישית, אני לא אפתור בעיות on line בשידור חי אבל אני אתן לכם את מספר הטלפון של העוזר חיים, 050-4121212, מי שרוצה להיפגש אתו, נשמח להסכים.
יעקב ליצמן: אשמח לקבל אותם אישית ולראות מה אני יכול לעזור אישית.
יעקב ליצמן: זה לא מפריע לטיפול הכללי וזה לא משליך דבר על הטיפול הכללי, מה שיש לנו להגיד אשמח מאד ואני אומר, מי שלא רוצה כך אלא רוצה פגישה אישית אתי בנושא הבעיה שלו, אני מודיע רבותי, מי שרוצה, יש לו את האפשרות דרך הטלפון.
דוד אזולאי: אני מודה לך על כך, רק בשביל ההצהרה הזו היה כדאי שאדוני ישתתף עמנו בדיון הזה, ידעתי שאני נופל על אזנים קשובות ואני שמח על כך.
אילנה שריג היוז: אני אמא של מיקה, יש לי עוד שתי בנות, היא בת ארבע עשרה עם שיתוק מוחין CP.
אילנה שריג היוז: אני רוצה להתמקד במספר נקודות שדוברו בפגישה הקודמת, שחלקן נבדקו מאז.
אילנה שריג היוז: צריך להבין, אני תמיד אומרת שיש לי ותק של ארבע עשרה שנה בתפקיד של אמא מיוחדת וכל מי שיושב סביב השולחן הזה יודע שזו מישרה, זה תפקיד ואנחנו עוסקים היום בזווית אחרת שלו, של המכשירים השיקומיים.
אילנה שריג היוז: כל ההורים שיושבים פה, נלחמים בערך בעוד חמש חזיתות בו זמנית, כשאחד הדברים הכי משמעותיים שאנחנו - - -
יעקב ליצמן: אילו חמש?
אילנה שריג היוז: משרד החינוך, משרד הרישוי, סייעות, מסגרת, רכב, קהילה, אשפוזים, בתי חולים, תרופות, חס ושלום חירום, אין סוף.
אילנה שריג היוז: זה מרתון ואני לפעמים מתקשה, אנחנו ניצבים כל פעם מול גוף אחר וכל גוף עושה כביכול את המיטב, אבל לפעמים התחושה היא שזו מלחמה כוללת.
אילנה שריג היוז: יש אפילו הורים שאמרו לי שהקושי להתמודד עם הבירוקרטיה, הוא קשה להם יותר מאשר הטיפול בילד וזו אמירה קשה.
אילנה שריג היוז: הרבה הורים חווים את זה וההורים שיושבים פה, אלה ההורים שיש להם בדרך כלל את הכוחות להתמודד ולהיאבק אבל יש המון הורים שלא יגיעו הנה אף פעם, אין להם את האפשרות או את היכולת, אלה ההורים שלא מגיעים להגיש את בקשות, בגלל הדברים שנדבר עליהם בהמשך.
יעקב ליצמן: אלי יגיעו.
אילנה שריג היוז: אני מקווה, אנחנו נעביר להם את מספר הטלפון.
יעקב ליצמן: לא אמרתי את זה כסיסמה.
אילנה שריג היוז: בישיבה הקודמת, נאמר שהיו פגישות של משרד הבריאות עם נציגי נכים.
אילנה שריג היוז: ארגון "אהבה" בדק את הנושא, התברר שבין הנציגים האלה היו רק נציגים של נכים מבוגרים.
אילנה שריג היוז: חשוב לנו מאד, שבכל ההחלטות שמתקבלות בנושא הזה, יהיו שותפים גם הורים לילדים נכים.
אילנה שריג היוז: משפחות שיש להן ילדים נכים, הן משפחות מיוחדות וחשוב לנו שנהיה חלק מן ההחלטות האלו, כי לא תמיד הדברים הם דומים.
אילנה שריג היוז: בין הדברים שדוברו בפגישה הקודמת, יש דברים שהם דחופים להכנסה אל התקציב, בעיקר מכשירי תקשורת ומיטות מיוחדות.
אילנה שריג היוז: מקבלים המון פניות בנושאים האלה, לא יכול להיות שמיטה לילד בן חמש עשרה שצריך להחליף לו חיתול וצריך להרים את המיטה ולהוריד את המיטה, זה יהיה משהו שהוא לא מקבל רק כי הוא לא נכה בוגר.
אילנה שריג היוז: מה גם שלפעמים גם ילד בן שלש או ארבע צריך מיטות כאלו.
אילנה שריג היוז: לגבי הנהלים, כל אחד מאתנו גם יודע שבסוף אנחנו עומדים מול אנשים ואין אֲחידוּת, אין אחידות בטיפול בסניפים השונים, יש לשכות בריאות שבאות לקראת בדברים מסויימים, ויש כאלו שלא.
אילנה שריג היוז: לפעמים יש - - -
יעקב ליצמן: שמחמירים?
אילנה שריג היוז: כן.
אילנה שריג היוז: למשל, על פי חוק, אפשר להחליף כסא גלגלים כל תקופה מסויימת.
אילנה שריג היוז: מה לעשות, ילדים הם דבר שגדל, לפעמים, הצרכים של ילד בגיל שלש מול ילד בגיל חמש הם שונים לחלוטין, אבל על פי הנוהל, הם לא זכאים עדיין לכסא גלגלים.
אילנה שריג היוז: כל מי שמסתכל על הילד הזה, רואה שהוא כבר לא יכול לשבת בכסא הגלגלים ואנחנו מבקשים שיסתכלו, שיראו את הילדים האלה, שישקלו כל מקרה לגופו.
יעקב ליצמן: האם צריך הבדל בין הגילאים?
אילנה שריג היוז: אני חושבת שכל פקיד במקום בו הוא יושב צריך להסתכל על כל מקרה שמגיע ולראות מתי - - -
יעקב ליצמן: אני רוצה להסביר.
יעקב ליצמן: הרי צריך לשמור על הציוד, הוא יקר ואי אפשר להחליף אותו כל שנה.
יעקב ליצמן: אני מסכים אתך, אבל השאלה שלי, שיש גילאים שבהם הילדים יותר תוססים וחיים יותר ולכן צריך להחליף יותר והייתי שמח לשמוע - - -
אילנה שריג היוז: אני לא מדברת על בלאי, אלא על כך שהילד גדל והצרכים משתנים.
אילנה שריג היוז: אצל חלק מן הילדים האלה, חלק מן המגבלה שלהם לפעמים גורמת לנפילות או שבירה של איברים.
אילנה שריג היוז: שמענו שיש אפשרות של ערעור כשמקבלים סירוב, אבל אף אחד מן ההורים שפנינו אליו, לא ידע שיש אפשרות לערעור.
אילנה שריג היוז: עובדים סוציאליים לא מיידעים, אנחנו מצפים שגם לשכת הבריאות תיידע את ההורים שיש להם אפשרות ערעור.
אילנה שריג היוז: יש מכשירים כמו עמידונים, אופניים, סדים, שהם מכשירים –וכל המכשירים, אדגיש, כל המכשירים שאני מדברת עליהם, כל האביזרים השיקומיים, הם לא משחקים אלא אביזרים שאמורים לעזור לילדים האלה למצות את הפוטנציאל שלהם ולעשות דברים שכל אחד מכם קם בבוקר ועושה אותם כבשיגרה, לקום, ללכת, לאכול, לשבת, לתחזק את הגוף, דברים כאלה.
אילנה שריג היוז: הסדים הם נושא קלאסי, סדים לילדים שלא הולכים, זה דובר אבל אני רוצה להוסיף משהו שלא ראיתי בפרוטוקול של הישיבה הקודמת, הופיע הנושא של סדים אבל צריך להבין, הבת שלי, אני לא יודעת כמה פעמים עברתי את ההצגה הזאת בוועדה של משרד הבריאות, היא לא הולכת, היא גם לא תלך, היא צריכה סדים, עברתי את ההצגה הזאת ש"היא לא מרגישה טוב", "נוליך אותה", כל פעם עשינו את ההצגה בוועדה כדי לקבל את ההשתתפות של משרד הבריאות בסדים.
אילנה שריג היוז: אבל היא עברה שני ניתוחים של הארכת גידים ברגלים ואם לא היו לה סדים אז היא היתה עוברת חמישה ניתוחים אז האם חשוב שילדים הולכים וחשוב לשמר טווחים ברגליים ולעשות עמידה שיקומית?
אילנה שריג היוז: אנחנו מצפים שאנשי מקצוע יסתכלו על הדברים בצורה שהיא קצת מעבר לנוהל היבש.
אילנה שריג היוז: לסיכום, אנחנו נדבר כאן על המון פרטים ועל המון דברים שהם טכניים אבל חשוב לחזור אל ההתחלה ולהגיד שכשהגישה הבסיסית היא גישה שרואה את המשפחה ורואה את הילד אז אפשר להגיע להרבה דברים ולמצוא את התקציבים אבל הגישה הבסיסית צריכה להיות כזו.
דוד אזולאי: אדוני סגן השר, הנהלים נקבעו ב 2009 ואחת הטענות שעלו כאן היא, שארגוני הנכים לא שותפו בקביעת אותם נהלים הנוגעים לילדים.
בתיה צוקרמן: שיטת ההדגמה, חזקה יותר מאלף מלים.
בתיה צוקרמן: אני אמא של יחיאל בן 13, CP, פיגור, עוורון, אפילפסיה.
בתיה צוקרמן: הילד זקוק להרבה מכשירי שיקום.
בתיה צוקרמן: היא דיברה על שמירה של טווחים, אני מדברת על חיים.
בתיה צוקרמן: זה פשוט עוזר לו לחיות, אולי קצת משפר גם את החיים, לנשום יותר, שלא ילחץ על הריאות, שהגב לא יתעקם ולא יזדקק אולי לניתוח, אולי.
בתיה צוקרמן: אלה סדים, שני פלסטיקים, הרבה הורים פה יודעים מה כרוך סביב הרצועות, הנשיאות, המדידות, העלויות - - -
דוד אזולאי: גברת צוקרמן, מה העלות של הסד הזה?
בתיה צוקרמן: 2,500 שקל במקרה הטוב, לפעמים כל שנה צריך להחליף ולפעמים גם במהלך השנה.
דוד אזולאי: מהיכן המימון?
דוד אזולאי: אני שואל את השאלות בכוונה.
בתיה צוקרמן: דיברנו על זה בדיון הקודם.
יעקב ליצמן: אף אחד לא מבין מה שאת עונה.
בתיה צוקרמן: אתה יודע, אני שומרת את המילים שלי לילדים בבית ולילד הזה.
בתיה צוקרמן: הייתי בשני דיונים קודמים, אני רוצה שאתם תדברו.
בתיה צוקרמן: זה "קורסט".
בתיה צוקרמן: תומך גב, שבנוי בדיוק לפי המידות שלו אז יש לקחת מידות גבס, פעמיים וגם שלש פעמים.
בתיה צוקרמן: - - -
יעקב ליצמן: כמה פעמים, כל שנתיים?
בתיה צוקרמן: בערך, תלוי ברמת הגדילה של הילד, יש ילד שעושה זאת כל שנה ויש ילד שכל שנתיים.
בתיה צוקרמן: למזלי, הילד נמוך וקטן אז זה כל שנתיים, אבל ילד אחר צריך כל שנה.
יעקב ליצמן: האם את צריכה אישור מרופא מסוים?
בתיה צוקרמן: אישור?
בתיה צוקרמן: סדרת אישורים.
בתיה צוקרמן: הרופא שלנו, דר' עובדיה מ"איכילוב", גם אם הוא רשם בצורה מאד ברורה, הייתי צריכה לקבל שוב אישור מרופא שמוכר על ידי משרד הבריאות, שעד היום לא הגעתי אליו כי קשה מאד להגיע אליו.
בתיה צוקרמן: דר' לואיס.
יעקב ליצמן: פרופ' איסקוב.
בתיה צוקרמן: ארבע פעמים לא קיבלתי התחייבויות כדי להגיע אליו.
יעקב ליצמן: אסור שיהיה וזה לא יהיה.
בתיה צוקרמן: מצוין.
יעקב ליצמן: אגב, אני נגד הליך שלפיו ילכו לארבעה רופאים, זה לא יכול להיות.
יעקב ליצמן: צריך ללכת רק לאחד, הוא צריך לאשר.
אילנה שריג היוז: ופעם אחת, לא צריך ללכת אליו בכל שנה.
יעקב ליצמן: לא, זה אני לא יכול להגיד, כי זה משתנה.
יעקב ליצמן: הרי המכשיר, רבותי, אגיד לכם דבר אישי.
יעקב ליצמן: גם לי יש בן נכה ואני יודע על חלק מן הבעיות.
יעקב ליצמן: הוא עכשיו מתחתן, ילדים, בית עם ילדים, אני מכיר חלק גדול מן הבעיות כאבא, לא כְּסגן שָׂר.
יעקב ליצמן: חלק כמובן אני מכיר כשר.
יעקב ליצמן: אז זה שצריך ללכת כל שנה אני בעד, למה?
יעקב ליצמן: כי משתנה לטובת הבריאות של הילד, לא לנוחות של ההורים, כי ילד משתנה כל שנה, ילד שגדל ועכשיו יש לו שפשפות ברגלים, אם זה קצר או ארוך – את זה רופא צריך להחליט ולא אנחנו.
יעקב ליצמן: אני מבין שלהורים יותר נוח אבל אני לא שם ולכן, כל שנה – כן, לא בגלל חסכון של כסף ולא בגלל חסכון של שום דבר אלא שלדעתי צריך ללכת כל שנה.
יעקב ליצמן: אבל, לא צריך ללכת לארבעה רופאים.
יעקב ליצמן: לא אתן.
יעקב ליצמן: אני מבקש כאן עכשיו שאנחנו נברר בדיוק למה לא מקבלים מלא?
יעקב ליצמן: כמו כן, נבקש גם לעשות סדר בשאלה תוך כמה זמן אפשר לקבוע תור שרופא יקבל.
יעקב ליצמן: נעשה את זה במשרד, אני מבטיח שאני אביא את זה לוועדה ואני גם אפרסם את זה בתקשורת.
יעקב ליצמן: נראה על פי ההחלטות.
ארנון אפק: סגן השר, שלום, בוקר טוב, שמי פרופסור ארנון אפק ואני ראש מינהל הרפואה החדש.
ארנון אפק: חזי עבר ל"ברזילי" ואנחנו מאחלים לו בהצלחה.
ארנון אפק: למדתי, ניסיתי ללמוד את הנושא לפני שהגעתי לכאן וזה תמיד, כרופא, לראות את הכאב ואת הצער ברמה האנושית זה באמת כואב ואני יכול להזדהות עם הכאב שעולה כאן, הרי מאחורי האביזר הזה נמצאות רגלים קטנות ואני מבין את זה, אני רואה את זה.
ארנון אפק: מצד שני התפקיד שלנו לעשות הכי טוב עם האמצעים והדברים שיש לנו.
ארנון אפק: אנחנו רחוקים ממצב שבו השירות שלנו אופטימלי גם באמצעים הקיימים ובטח צריך תמיד לשאוף לתוספת אמצעים.
ארנון אפק: מנכ"ל משרד הבריאות, פרופסור גמזו, בברכת סגן השר הרב ליצמן –שהנושא הזה מאד חשוב וקרוב ללבו, החליטו יחד על בחינה של מספר רב של תהליכים שמתבצעים היום במשרד הבריאות.