GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ט"א: כבוד יושב הראש, ירשה לי, אני ממש מסיים, השאלה שלי היא כזו, אותה נוירולוגית מחוזית שמכירה את הילד מלידה, שכותבת שלילד פיגור התפתחותי קשה ביותר, המסמכים פה, "...
ט"א: לילד קושי בהליכה ובניידות, אינו מודע לסכנות כלל, אינו מגלה שיקול דעת בשל הפגיעה הנוירולוגית הקשה בה הוא חולה ושניידות רגלית כרוכה בסיכון חייו ממשית.
ט"א: ..".
ט"א: דר' ג'ורג' סברא שהוא הפסיכיאטר המחוזי שבודק את הילד בתקופות קרובות כותב "...
ט"א: קיים לילד פיגור שכלי קשה ביותר, התנהגויות אימפולסיביות בלתי נצפות, קיימות סכנות ממשיות בהשאירו ללא השגחה ויש לנייד אותו ממקום למקום אך ורק בכלי רכב.
ט"א: ..", אני רוצה שניה לתמצת, מה נותן לנו בכלל התג נכה הזה?
ט"א: תג הנכה הוא בשביל הילד שלי, לא בשבילי, בשביל הילד שלי הוא כל עולמו, ללא התג נכה הילד הזה לא יוצא לטיפולים כבר מעל שמונה חודשים כאשר הוא חייב לצאת לטיפולים פרה רפואיים - - -
דוד אזולאי: שמונה חודשים בלי טיפולים?
ט"א: שמונה חודשים שהוא לא יוצא לטיפולים, סליחה, סליחה, סליחה, רק רגע, אני אגיע לנקודה הזאת.
ט"א: הוא לא יצא לטיפולים, רגע, סליחה, בשמונה חודשים האחרונים הילד לא יצא לטיפולים והנכות הקשה שלו מתבטאת יותר, ברגע שהוא לא יוצא לטיפולים הנכות הקשה לו מתבטאת יותר, מצבו הולך ומחמיר, מה אני אומר לך, אדוני יושב הראש, מה אני אומר ומה אגיד, לילד כזה, שלא מדבר, לא מבין, מה אני אומר לו, למה לא מוציאים אותו לטיפולים רפואיים, הוא מכה את עצמו, נקרע מבכי, אדוני יושב ראש הוועדה, אני שנה מתמודד עם הבעיה הזו, מה אני אגיד לילד הזה שהוא נקרע מבכי בגלל שלא יכול לדבר?
ט"א: מה יותר קשה מילד שרוצה להביע את עצמו ולא יכול לדבר?
ט"א: אני אומר לעצמי: אני אומר לך, גשמי הדמעות של הילד הזה זולגות מהעיניים שלי, קורעות את הלב שלי, רוצות לומר: רבונו של עולם, איך אני אסביר לילד הזה שאין לו תג נכה והוא לא יכול לצאת לטיפולים?
ט"א: איך אני אסביר לו?
ט"א: ריבונו של עולם, הילד הזה לא מדבר, איך אני אסביר לילד הזה שהוא לא יכול לצאת לטיפולים בגלל שאין לו תג נכה?
ט"א: תגידו לי בבקשה, מי כיום, היום, נכון להיום, צריך לתת את הדין על שנ"מ הילד שלי סובל מזה שלא יוצא לטיפולים מאז שמונה חודשים?
ט"א: מי היום צריך לתת את הדין על זה?
ט"א: אני אומר דבר כזה, אתם בכלל יודעים מה זה הלקות הזו של האוטיזם?
ט"א: אדוני יושב הראש, חבר הכנסת מקלב, אני מאד מבקש, אני באתי מרחוק, אני מאד מבקש, בכמה דקות, אני כבר מסיים, תקשיב לי, מי יודע מה זו בכלל הלקות הזו אוטיזם, אני אומר לכם, רק מבחינה חיצונית, הילדים האלה לא יושבים על כסא גלגלים אבל אם יש לו רגלים זה לא אומר שהוא לא יכול לסכן את עצמו.
ט"א: המסמכים הרפואיים מראים ומוכיחים שהילד הזה מסכן את עצמו באופן ודאי.
ט"א: גם אם יש לו רגלים והוא לא נכה, האם הוא לא יכול לסכן את עצמו?
ט"א: האם זו סיבה לשלול ממנו את התג נכה?
ט"א: אתם יודעים מה זה לגדל ילד כזה?
ט"א: אני אומר לכם, פה לפני כולם, קחו את הילד הזה שעה, אני רוצה לתת לכם אותו שעה, תנסו להחזיק אותו שעה, אני רוצה לראות מי יעמוד באתגר הזה, שעה לא תצליחו, אני מגדל אותו מעל שש שנים, ואני - ככל שהדרכים קשות לי זה מאתגר אותי, אני אומר לכם פה, לפני כל הפורום הגדול הזה, אנחנו מדינה של שנות האלפיים שמתיימרת להיות מדינה נאורה שדוגלת בשוויון זכויות בחברה ולאנשים עם מוגבלויות, האם לא מספיק שהחיים האלה התאכזרו לילד הזה ולילדים האלה?
ט"א: האם לא מספיק?
ט"א: אבל הרשויות שלנו, במקום לעזור, לעזור במעט לילדים האלה, לעזור, מקשים עליהם אדוני יושב הראש, מקשים עליהם יותר את החיים, הילד הזה אני מזכיר עוד פעם, וזה ה'קייס' שלנו, הילד הזה קיבל את התג נכה בעבר ללא כל בעיה, אני שואל אתכם פה עוד פעם שאלה חשובה: מה קרה?
ט"א: האם קמתי בבוקר יום אחד והתבשר לי שהילד שלי בריא?
ט"א: אני אומר: איך לא ידעתי?
ט"א: האם לא סיפרו לי שהילד שלי בריא?
ט"א: אני אומר לכם: תנו לי ילד בריא, לא רוצה תג נכה, לא רוצה קיצבה מבטוח לאומי, לא רוצה תג נכה, תנו לי ילד בריא!
דוד אזולאי: תן לי דקה.
ט"א: עוד דקה אני מסיים, אדוני יושב הראש.
דובר: הוא רוצה להסביר את הנהלים של הוועדה.
דוד אזולאי: אדוני הנכבד, אני מבקש ממך, כאן זה לא אולם מופעים, לא מוחאים כפים.
דוד אזולאי: עם כל הרצון, האמן לי, סליחה, האמן לי, שכל אחד כאן מהיושבים מזדהה, שומע בקשב רב וכואב את כאבו של האיש, לכן מחיאות כפים מיותרות, זה לא המקום ולא הזמן.
ט"א: דקה אני מסיים.
ט"א: אם הסיבה שמשרד התחבורה, אני שואל אתכם פה, אם הסיבה שמשרד התחבורה היא בגלל חוסר במקומות חניה, מה שאני באמת צריך לעשות עכשיו בפעם אחרונה ואני חושב לפי דעתי שיש לי דוקטוראט ללא תעודה מתוך הענין הזה, יש לי דוקטוראט מתוך הענין הזה של ילדים במיוחד ילדים האוטיסטים הקשים, אם הסיבה של משרד התחבורה –ויתברר לי שזו הסיבה, שיש חוסר במקומות חניה במדינה, הם אומרים משרד התחבורה: בוא נוריד לילדים האוטיסטים הנכים הקשים את תג הנכה וזה פותר להם את הבעיה, אני אומר לך, אדוני יושב הראש, חבר הכנסת אורי מקלב, אדוני ומכובדי, זה דבר שמצמרר את כל גופי, אני, אציע לכם הצעה, אני בא לפה רק להציע הצעה, אני אציע לכם הצעה, בוא נגדיל את מקומות החניה לנכים, שהאנשים הבריאים, שיהיו בריאים, שימשיכו להיות בריאים, ילכו קצת ברגל, זה רק יתן להם יותר בריאות, לא יקרה כלום, במקום לטפל בבעיה נקודתית מה שעושה משרד התחבורה מתנער ממנה, לא מטפל בה, מתנער ממנה, אני מציע לך: בוא נגדיל את המקומות חניה, כמו שהאוכלוסיה במדינת ישראל - - -
דוד אזולאי: אל תציע פתרונות למשרד התחבורה.
ט"א: אני רק מציע אדוני.
דוד אזולאי: לך יש בעיה - אנחנו צריכים לפתור אותה, זה הכל.
דוד אזולאי: ט', תעשה לי טובה, - - -
ט"א: במקום לטפל בבעיה נקודתית אני אומר לך, אדוני יושב הראש, אני מבקש מחברי הוועדה, ומכריז כאן ועכשיו, כאן ועכשיו אני מכריז לפני כולם, תפעלו מיידית, כמו שאתם יודעים להגיש הצעות חוק בנושאים שונים, אני מבקש בכל לשון של בקשה, להגיש מיד, בתום הוועדה הזו הנוכחית, הצעה חוק בנושא הקניית תג נכה לילדים אוטיסטים מיידית, כמו נ"מ, ואם צריך לערב את שר התחבורה אז בבקשה, מילת סיום אחרונה, חמש שורות אחרונות, מילת סיום, אני הגעתי מהצפון, עזבתי את פרנסתי היחידה, אני מפרנס יחידי, בעל לאישה חולת סרטן וילד נכה, אני הגעתי לכאן שהשארתי ילד נכה עם אשה חולה, מצפה לחזור היום עם תשובה חיובית, אני אומר לך אדוני יושב הראש, אני מצפה מהוועדה הזו לחזור היום בדרך הארוכה הזאת, לחזור עם תשובה חיובית, אני לא מוותר פחות מזה, כי לא אשתוק, אני אומר לך כאן, לכולם, אני לא אחדול ולא אשתוק כל עוד דמי זורם בעורקיי ונשמתי בגופי, עד שבני נ"מ לא יקבל את תג הנכה לרכב והכל במסגרת החוק, אבל היד עדיין נטויה, שעון החול שלנו, שעון החול הולך ואוזל, אוזל ומתקתק אדוני יושב הראש, תקוותי שיתקתק בלבו ובמוחו של כל אחד ואחד מאתנו.
ט"א: שכל עוד הנר דולק אפשר לתקן, בוא נקדים את העתיד שלא נצטער, אדוני יושב הראש, שלא נצטער מאוחר יותר על דברים שלא עשינו, לפני שיקרה אסון לילד הזה, לילדים שלנו, עם ההשלכות המשתמעות מכך, אני מבקש ממך בשם כל ההורים, אני נציג של ההורים מטבריה ומבית שאן, שיש שם מוסדות לילדים נכים, אני עושה את עבודתי קודש ללא כל שקל, מבקש מכם תעזרו לנו.
ט"א: תודה רבה.
דוד אזולאי: תודה לך, שמעתי את דבריך בקשב רב.
ט"א: תודה אדוני יושב הראש.
דוד אזולאי: אני מזדהה עם כל מילה שאמרת, אני בטוח שאתה מדבר פה בשם הורים אחרים שיש להם בעיות דומות.
דוד אזולאי: נשמע חלק מהם, יש פה פניה נוספת של יושב הראש העמותה, אבנר עורקבי.
דפנה אזרזר: אני אדבר.
דפנה אזרזר: אני גם אמא לילד נכה שהוא בכסא גלגלים, ברוך השם לי אישרו, כי הוא בכסא גלגלים אבל זה עדיין להערכתי לא קובע כלום.
דוד אזולאי: מה זה 'אישרו', ביקשת הארכה וקיבלת הארכה?
דפנה אזרזר: קיבלתי לשלש שנים.
דוד אזולאי: ללא שום בעיה, לעוד שלוש שנים?
דפנה אזרזר: ללא שום בעיה.
דפנה אזרזר: הם רוצים לראות מסמכים, שלילד יש מאה אחוז ניידות, וקיבלתי.
אבנר עורקבי: היא מקבלת קצבת ניידות, מי שמקבל קיצבת ניידות זכאי לתו נכה.
דפנה אזרזר: הבעיה היא עם מי שלא מקבל.
דפנה אזרזר: הוא דיבר על לקות של אוטיזם, יש המון בעיות גם עם לקויות של פיגור שכלי שזה בדרך כלל אותו דבר, אוטיזם קשה - - -
ט"א: גם הילד שלי גם עם בעיה של פיגור שכלי וגם אוטיזם קשה.
דוד אזולאי: ט', עד עכשיו נתתי לך לדבר, אף אחד לא הפריע לך, אני מבקש, תאפשר גם לאחרים להתבטא.
דפנה אזרזר: המון הורים טוענים, ששולחים להם את התשובה "בקשתכם נדחתה", ללא שום סיבה מדוע.
דפנה אזרזר: כמו שאמרת, ברגע שרוצים לערער ומבקשים להגיע לוועדה, אין אפשרות.
דפנה אזרזר: אין גם אפשרות לדעת מי החברה שמטפלת, מי זכה במכרז, זה משהו שהוא חסוי למי שמגיש בקשות, גם אני כארגון רציתי לדעת מי זכה במכרז ולא ממש הצלחתי.
דפנה אזרזר: אני רוצה, ברשותכם, לתת דוגמה של ילדה בת שבע בשם עדי, עם פיגור שכלי קשה, מחלה אפילפטית מאד קשה, פרכוסים, לפחות חמשה ששה פרכוסים ביום, יש לה בעיות גם בהליכה, הליכה מאד לא יציבה, היא אמנם לא יושבת בכסא גלגלים אבל ההליכה שלה מאד לא יציבה, וזה גורם לה להמון נפילות במהלך היום.
דפנה אזרזר: היא מוכרת על ידי השירות למפגר כ"פיגור קשה" ועל ידי המוסד לביטוח לאומי כ"מאה אחוז נכות".
דפנה אזרזר: אני מדברת בשם האב שלא יכול היה להגיע, משרד התחבורה ביקש את כל האישורים לצורך תו נכה, האב שלח את הכל והרופא אפילו רשם בצורה חד משמעית "תנועתה בדרכים ללא רכב, עלולה לסכן אותה ואת מצבה הרפואי".
דפנה אזרזר: ממש, גם הנוירולוגית דר' בן זאב, רשמה את זה.
דוד אזולאי: מה התשובה ממשרד התחבורה?
דפנה אזרזר: תשובה שלילית שמונה פעמים.
דוד אזולאי: מה כתבו להם בתשובה?
דפנה אזרזר: בקשתך נדחתה.
דוד אזולאי: זה הכל?
דפנה אזרזר: זה הכל.
ש"ב: אני אמא לילד בן שמונה וחצי שאובחן עם אוטיזם, הילד יפה וגדול פיזית, בגובה של ילד בן עשר אבל, עם יכולות קוגנטיביות של בן שנה וחצי.
ש"ב: סובל מבעיות פסיכיאטריות קשות.
ש"ב: מטופל פסיכיאטרית ותרופתית בתרופות נוגדות פסיכוזה, ב"ריספרדל".
ש"ב: לילד היה אישור לתו נכה למשך 4 שנים, עד ינואר 2011 כשהחליטו שלא לאשר.
ש"ב: קיבלתי תשובה סטנדרטית כמו שט' קיבל, חמש פעמים, למרות שצירפתי מסמכים מפסיכיאטרית, מפסיכולוגית קלינית, ממרפאה בעיסוק, כולם כותבים את אותו הדבר, הילד לא צפוי, סובל מבעיות התנהגות קשות, מספיק שהוא יראה חתול בצד השני שלה רחוב או שצפירה של מכונית תחריד אותו משלוותו, הוא ירוץ לכביש, הוא יקח אתו את אח שלו בן השש וירוץ אתו לכביש, וזו סכנה לא רק לו ולאח שלו אלא גם לנהגים.
דוד אזולאי: לשם מה את צריכה תג נכה?
ש"ב: אני צריכה תג נכה להגיע אתו לטיפולים.
ש"ב: הוא מקבל הרבה טיפולים, הוא סבל גם מהתקפים אפילפטיים, הוא לא מאובחן כאפילפטי כי עדיין לא היו, תודה לאל, התקפים חוזרים ונשנים, אבל מדי פעם הוא צריך MRI, הוא צריך נוירולוג, הוא צריך מרפאה בעיסוק, הוא צריך קלינאית תקשורת, הוא צריך הידרותרפיה, הוא צריך מגוון גדול של טיפולים, שרובם ניתנים בחיפה.
ש"ב: אני מתגוררת בקריות, אין חניה בחיפה ולהוביל את הילד הזה בכביש זה בלתי אפשרי, אור אדום ברמזור משגע אותו, הוא לא יכול להבין שהוא צריך לעמוד ברמזור כדי לחצות את מרכז הכרמל, להיפך, כשזה מהבהב, הוא רץ.
ש"ב: תנסה לעצור ילד בן שמונה וחצי שמגיע לי עד כאן, ילד חזק, תנסה לתפוס אותו, ביקשתי מן הרופא באגף הרישוי, באחת הפניות פניתי ואמרתי: אני רוצה להביא את הילד לרופא, שיתכבד הרופא הנכבד ויעביר אותו כביש.
ש"ב: אם הרופא מצליח להעביר אותו כביש אני חוזרת בי מכל הבקשות שלי לתג נכה.
ש"ב: כמובן שאפילו לא נעניתי, הלכתי למבקר המדינה כדי שיקבלו מהם תשובה לפיה הם לא בודקים פיזית את הילדים.
דוד אזולאי: מה היתה התשובה של מבקר המדינה?
ש"ב: הם מטפלים.
ש"ב: הם ניסו לטפל, הם ניסו לפנות לרופא - - -
דוד אזולאי: מתי פנית למבקר המדינה?
ש"ב: כבר לפני עשרה חודשים להערכתי.
דוד אזולאי: האם קיבלת תשובה מסודרת?
ש"ב: הם לא הצליחו לקבל תשובה.
דוד אזולאי: פרט ל"אישור קבלת מכתבך"?
ש"ב: יש אישור ש"הם קיבלו מכתבי" פרט לזה לא קיבלתי.
ש"ב: קיבלתי תשובות טלפוניות מהם, הם מנסים לפנות, הם מנסים לקבל תשובות, הם לא מקבלים תשובות.
דוברת: מי זה הם?
ש"ב: גם משרד מבקר המדינה לא מקבל תשובות.
ט"א: האם אני יכול להגיב על הדבר הזה אדוני יושב הראש?
דוד אזולאי: רבותי, עם כל הכבוד, אני לא רוצה לנהל כאן רב שיח.
ט"א: הם לא מוכנים לנמק והם לא מוכנים לבדוק בכלל.
דוד אזולאי: ט', יש לי בקשה אליך.
דוד אזולאי: באת מדרך רחוקה ואני יודע מה זה לבוא מטבריה, אני מבקש, תן לנו לנהל את הדיון, כשאני שואל שאלה אני מכוון למשהו, אז אנא ממך, שתה משהו, ט'.
ט"א: אני נסער, אדוני, האם אדוני מרגיש מה שאני מרגיש?
ט"א: מה זה לגדל ילד כזה בכלל?
דוד אזולאי: האמן לי שלבי לבי על מה ששמעתי ממך ואני כואב את כאבך, אבל בוא תן לנו גם להגיע לפתרון, אנחנו פה נשב, נדבר, אם כל אחד ידבר אז בסוף לא נגיע לפתרון אבל אנחנו רוצים להגיע לפתרון, אנא ממך, בוא, תנוח, תירגע, ואנחנו פה כדי לשרת אותך.
ש"ב: כן, קיבלתי תשובה טלפונית ממבקר המדינה, שעורכת הדין רות דהאן ממשרד מבקר המדינה שוחחה עם הרופא טלפונית או עם מישהו מן המשרד, נמסר לה שהקריטריון הוא שתהיה מוגבלות, שתהיה בעיה ברגלים.
ש"ב: אני פשוט צחקתי, כי זה בדיוק כמו להגיד: אנחנו פשוט לא מאשרים לאוטיסט.
ש"ב: הילד שלי הוא בעל רגלים קלות מאד, הוא מקפץ יפה מאד במקום, נראה את הרופא רודף אחריו כשהוא רץ ומקפץ עם הרגלים הארוכות האלה אל הכביש.
ש"ב: להגיד: "אנחנו לא מאשרים כי לילד אין בעיית רגלים", זה כמו להגיד: "אנחנו לא מאשרים קלינאית תקשורת כי לילד יש יופי של תיבת תהודה, אבל הוא לא מוציא הגה מהפה", זה הרי אבסורד.
ש"ב: אנחנו ה"קביים" של הילדים האלה, אנחנו "כסא הגלגלים" של הילדים האלה, אנחנו תופסים אותם פיזית כשאנחנו יוצאים אתם לרחוב, אנחנו פשוט תופסים אותם, ואני קשה לי לתפוס ילד בן שמונה וחצי, אני מצטערת, קשה לי, ארבע שנים קודם אישרתם לי תג נכה.
ש"ב: מה קרה?
ש"ב: מה השתנה חוץ מזה שהילד גדל?
דוד אזולאי: תשתדלו לא לחזור על הדברים, תחדשו.
חיה גרשוני: יש לי חמישה ילדים, מתוכם שתי בנות עם p.d.d.
חיה גרשוני: ורציתי לקחת אותם לפארק, זו הפעם האחרונה שאני עשיתי את זה.
חיה גרשוני: לקחתי אותם, הגענו לשם ולא היו מקומות חניה, חנינו מאד רחוק, הקטנה עם האוטיזם, רצה לתוך הכביש, היא פותחת את הדלת ופורצת החוצה.
חיה גרשוני: מן הדיווחים של הפסיכיאטרים "היא יכולה להוות סיכון לעצמה, פריצה לכביש בלי לשים לב למכוניות, מומלצת השגחה בעיקר בעת קירבה לכביש" הילדה הגדולה נכנסה לפאניקה, היא דווקא לא בורחת לכבישים אבל התחילו התקפות של צעקות, ואני לבד, אני מגדלת אותם לבד ואני מנסה מפה ומשם לרוץ אחרי הילדה ולטפל בשניה שבתוך המכונית והילדים האחרים בכלל כבר איבדו את הטעם של הטיול.
חיה גרשוני: הייתי צריכה ללכת דרך מאד ארוכה וכשהגענו ליד הפארק אני רואה מישהו חונה ברכב נכה ויוצא עם כסא גלגלים וזה לא יפה להגיד את זה אבל אמרתי: הלוואי והייתי יכולה לשים אותה באיזשהו כסא.
חיה גרשוני: לא שמשווים צרה יותר גדולה אבל התחושה שלי, בכסא מוגן, הייתי רצה אתה קילומטר ברגל אבל, אני לא יכולה לעשות את זה ואני חושבת שעם ילדים עם אוטיזם, זה מאד מורכב וצריך לקחת את זה בחשבון.
אריה לוסקי: אני לא רוצה להאריך במלים, כי כולם סיפרו את מה שעובר עלי.
דוד אזולאי: מאיפה אתה?
אריה לוסקי: אני ירושלמי, אבא לילד עם p.d.d.
אריה לוסקי: ועם פיגור.
אריה לוסקי: אין הרבה להוסיף למה שנאמר כאן.
דוד אזולאי: בן כמה הילד?
אריה לוסקי: הילד היום בן עשר והוא לומד במסגרת של חינוך מיוחד.
אריה לוסקי: בששה מקרים, הוצאתי אותו מגלגלי אוטובוס, משכתי אותו מגלגלי האוטובוס.
אריה לוסקי: אנשים לא מבינים שהוא ילד קטן.
אריה לוסקי: אני מוכן לקבל את העול הזה שלא מגיע לנו תו נכה, אבל, אז לא מגיע לאף אחד תו נכה, לא מגיע לשום ילד אוטיסט תו נכה, לא מגיע לשום ילד עם פיגור תו נכה כשאני רואה בבית הספר של הבן שלי, בן יהודה בירושלים, זה בית ספר לחינוך מיוחד, כל ההורים עם תווי נכה וזה משהו מגמתי, זאת אומרת, כל הדבר הזה, כל הדפים האלה, זה רק ההתכתבות שלי מול משרד התחבורה, שאני צריך להוכיח להם עד כמה הילד שלי מפגר, עד כמה הילד שלי עם p.d.d.
אריה לוסקי: וזה לא, שום דבר, הילד היה לו ארבע שנים תו נכה, כמו אזרח מסודר, ביקשתי לחדש, אחרי שפג התוקף, הם מחזירים לי שלא מגיע לי.
אריה לוסקי: לא מגיע לילד הזה תו נכה.
אריה לוסקי: אני רוצה שאותה אחת שכתבה לי את זה, שתקח את הילד הזה ותסתובב אתו שעתיים ברחוב.
אריה לוסקי: שעתיים ברחוב.
אריה לוסקי: אם הילד הזה יחזור בשלום היא תצטרך להגיד ברכת 'הגומל'.
אריה לוסקי: אני לא אחזור על כל הדוגמאות ועל כל הדברים שנאמרו כי נאמרו וכולם משקפים את מה שאני אומר - - -
דוד אזולאי: האם היה לו פעם תו נכה?
אריה לוסקי: היה לו במשך ארבע שנים.
אריה לוסקי: ארבע שנים, פתאום הוא נהיה טוב?
דוד אזולאי: כמה זמן הוא בלי תו נכה?
אריה לוסקי: מספטמבר.
אריה לוסקי: מקובל עלי, אני יכול לקבל שיוצאת החלטת ממשלה או whatever, "לא מגיע לילדים אוטיסיטם תו נכה, לא מגיע לילדים עם פיגור תו נכה" אבל לכולם, שיבטלו לכולם.
אריה לוסקי: אם נותנים לכולם, אם יש חלק כאלה שמקבלים תו נכה ויש להם תו נכה אז לכולם מגיע, כל מי שמוגדר p.d.d.
אריה לוסקי: וכל מי שיש לו פיגור מגיע לו תו נכה!
אריה לוסקי: אני רוצה לדעת על ראש של מי זה היה אם היה קורה מצב שהילד שלי היה נדרס על ידי האוטובוס?
דוד אזולאי: רבותי, למדינת ישראל יש מספיק כלים להתמודד עם הבעיות וזו אחת הבעיות שצריך להתמודד אתה, אבל אם יש מקומות או אין מקומות זו לא הבעיה שלכם, אם נותנים לזה ולא נותנים למישהו אחר זו לא הבעיה שלכם, יש בעיה ואנחנו צריכים להתמודד אתה ולפתור אותה, זה הכל.
דוד אזולאי: לכן, אני מציע, תשאירו את הפתרונות לאנשי המקצוע.
יצחק לוי: אני לוי יצחק.
יצחק לוי: שנים ראיתם אותי פה מסתובב בכנסת, חבר הכנסת אזולאי, חבר הכנסת מקלב וכשאני עובר לא רואים פרט למה שאני רוצה להראות.
יצחק לוי: עבדתי פה שנים אבל לא אמרתי את מה שאני אגיד עכשיו כי עבודה לחוד וזה לחוד.
יצחק לוי: אני אבא לשני ילדים נכים.
יצחק לוי: לכאורה יש לי את תווי החניה ולא יורידו אותם, אני רוצה לחבר את זה עם מה שחיה גרשוני אמרה, שהיא מוכנה לרוץ קילומטר עם הילד שלה ולהתחלף עם כסא.
יצחק לוי: שני הילדים הנכים הם מאה אחוז, לא אפרט מה, הם לא יכולים לזוז.
יצחק לוי: אי אפשר להצמיח רגלים ואני רוצה לפרק את הבעיה מפני שהמשאבים של החניה הם מצומצמים.
אריאל צרויה: זו לא בעיה שלנו.
יצחק לוי: אני מנסה לפרק את הבעיה, על מנת לתת פתרון חלקי כרגע, אולי.
יצחק לוי: מתוך שבע, שמונה, עשרים וארבע חניות בקניון הזהב, כולן מסומנות בסימון לכסאות גלגלים אבל יש לנו לחלקנו כסאות גלגלים, להצמיח רגלים או שיתפקדו – מה לעשות, ויש את המשולשים.
יצחק לוי: אני מבקש –על מנת לתת חלק מן הפתרון, ובלי כסף כמעט, לצבוע חלק מתווי העגלה למשולשים ואז לא תהיה לי מחלוקת - - -
דוד אזולאי: זה לא ענייננו, זה לא תפקידכם.
דוד אזולאי: אתם תציגו את הבעיה.
יצחק לוי: הבעיה שלנו היא כזאת.
יצחק לוי: בא אדם על כסא גלגלים עם אפס אפשרות להתנייד ואז נוצרת תחרות לא הוגנת כמעט על אותו מקום חניה.
יצחק לוי: אין אפשרות לעצור.
יצחק לוי: אין אפשרות להגיע ולהוריד את הנכה ולהעלות את הנכה.
דוד אזולאי: יצחק, אני חוזר ואומר, אני לא מבקש פתרונות.
יצחק לוי: הבעיה היא כזו.
דוד אזולאי: את הפתרון נדרוש ממישהו אחר, לא מכם.
יצחק לוי: בסדר, הבעיה היא כזאת.
יצחק לוי: כנראה שמי שמחלק את התווים נותן את זה לפי צורך, לפי צורך אמיתי אבל, הענין הזה של כסא הגלגלים הוא מבודד מכל הנושא הזה.
יצחק לוי: זה הכל.
מינה פרילוק: אני תושבת קרית טבעון, אמא לילד בן שבע עשרה, עם p.d.d..
מינה פרילוק: עשיתי את כל הדרך מטבעון.
מינה פרילוק: כשהוא היה בן תשע הוא עבר תאונת דרכים במהלך ההסעה של בית ספר ונולדה מחלה חדשה שקוראים לה אפילפסיה.
מינה פרילוק: אני מספרת את זה גם כסיפור האישי שלו וגם כי לצערנו, להרבה מאד ילדים אוטיסטים נלווית להם מחלת האפילפסיה, שכביכול היא מחלה שקטה אבל היא ארורה.
מינה פרילוק: מי שלא ראה התקף אפילפטי לא יודע מה זה.
מינה פרילוק: אני לא אחזור על האוטיזם כי את האוטיזם כבר תיארו.
מינה פרילוק: אני אתאר עכשיו מן הצד של האפילפסיה.
מינה פרילוק: לראות התקף אפילפטי זה סיוט.
מינה פרילוק: בתור אמא.
מינה פרילוק: לראות את הילד שלךָ במצב של חוסר אונים ואתה לא יכול לעזור לו ואתה לא יודע אם הוא יתעורר מההתקף ואיך הוא יתעורר מההתקף ומה יקרה לו בעקבת ההתקף – זה דבר איום ונורא.
מינה פרילוק: בעקבות אותה תאונת דרכים, הילד לא הסכים לעלות על רכב הסעה והיינו מסיעים אותו במשך חמש שנים, כל יום, כשגרנו בחיפה, לקריות וחזרה, לבית ספר, כאשר גם בעלי וגם אני עבדנו על מנת לקיים את המשפחה, הדר קיבל תו נכה לשנה אחת, אחרי אותה תאונה ומאז סורבנו לבקשה.
מינה פרילוק: כדי לאזן את הדר בתקופות מאד קשות, צריך לעשות לו בדיקות דם כל שבוע, כדי לראות מה רמת התרופות בדם ולהחליט איך מאזנים אותו, כי היו ימים שהיו לו מעל מאה התקפים ביום.
מינה פרילוק: אני לא אלאה אתכם בסיפור אבל הדר היום בלי תו חניה, אחרי פעמיים שסורבנו, היינו כל כך עסוקים - - -
דוד אזולאי: כמה זמן אתם בלי תג חניה?
מינה פרילוק: בערך שלש שנים, אני לא מדייקת בדברים.
מינה פרילוק: היה לנו לשנה וזהו.
דוד אזולאי: ופניתם עד שהתייאשתם?
מינה פרילוק: פנינו פעמיים והתייאשנו.
מינה פרילוק: היינו כל כך עסוקים בטיפול באפילפסיה הזאת ובנסיון לאזן אותו שעזבנו את זה.
מינה פרילוק: כדי להסביר לכם, להגיע לקופת חולים "מכבי" בטבעון על מנת לעשות לו בדיקת דם לפעמים כל שבוע, ולחנות ארבעה קילומטר משם ולהגיד לו, לבחור בן שבע עשרה, עם יד על הכתף, ללכת אתו ביחד ולגרור אותו, כשהוא מטר שמונים וחמש, ואני לא עצומה ורבה, כשהוא כל רגע עלול ליפול מהתקף אפילפטי, יותר מזה אין לי מה להגיד.
מינה פרילוק: אז יש אוטיזם ויש אוטיזם עם אפילפסיה שזה בכלל, "מתנה".
חיים ויסברג: שלום לכם, אני רוצה לקחת אתכם למחוז אחר לגמרי, לא של ילדים.
חיים ויסברג: יש לי אישה, שלפני שתים עשרה שנה חלתה בסרטן קרצינומה פפילרית.
חיים ויסברג: אתה רופא, דר' קליין, אתה תבין יותר מאשר אני מדבר.
חיים ויסברג: קרצינומה פפילרית, בלוטת התריס, כריתה מלאה, חמישה ניתוחים.
חיים ויסברג: תוך כדי, גילו לה מלנומה בגב שאני לא צריך להסביר מה זה.
חיים ויסברג: ניתחו אותה, ברוך השם יצאה מזה, מעקב כל הזמן במחלקה אונקולוגית, הדסה עין כרם, אצל דר' לוטם.
חיים ויסברג: בשנת 2006, אחרי שיצאנו כבר מכל הצרות האלו, היא קיבלה מחלת פרקים, מחלת פרקים בכל הגוף.
חיים ויסברג: אני לא מאחל לאף אחד שיחיה עם אישה נכה בבית שצריכה עזרה מרגע לרגע.
חיים ויסברג: לא מיום ליום אלא מרגע לרגע, אני רק רוצה להסביר.
חיים ויסברג: הפעם הראשונה שביקשתי תו נכה זה היה רק כשהיינו מוכרחים את זה, זה היה בשנת 2010.
חיים ויסברג: עד 2010 בכלל לא ביקשתי כי אמרתי: נסתדר ככה, נמשוך, נמשוך.
חיים ויסברג: ואז הגשתי בקשה.
חיים ויסברג: אני רוצה רק להעיר, שהייתי במשרדי הבטוח הלאומי ומי שמכיר את הבטוח הלאומי, הזמינו אותנו לוועדה רפואית כי היא עבדה כל השנים, גם אחרי הסרטן המשיכה לעבוד, רצתה כל הזמן להתחזק ולעבוד, הגענו לוועדה הרפואית, אני לא צריך להסביר, מי שמכיר יודע כמה ועדות צריך לעבור כדי לקבל שירותים מיוחדים.
חיים ויסברג: בוועדה הראשונה, אישרו לה מיד שירותים מיוחדים כי היא לא יכולה לזוז.
חיים ויסברג: נקודה.
חיים ויסברג: אני לא רוצה להרחיב הרבה.
חיים ויסברג: הבאתי לכאן את המכתב הרפואי שאני שלחתי.
חיים ויסברג: ביקשתי מאשתי את רשותה, המכתב כדי לקבל מחדש תו נכה.
דוד אזולאי: ממשרד התחבורה?
חיים ויסברג: כן, משרד התחבורה, תיבת דואר 72 בחולון, כולם מכירים את זה.
חיים ויסברג: אם אתה רוצה לדעת משהו אז תעשה כוכבית 5678 ואז יגידו לך: "נשלח מכתב", "לא נשלח מכתב", "אתה בהמתנה", "תן לנו תעודת זהות" אם אתה לא אומר תאריך לידה מדויק, הם לא נותנים לך תשובה.
חיים ויסברג: אני רוצה להקריא, אני מקווה שהרופאים בינינו יבינו על מה אני מדבר.
חיים ויסברג: "...
חיים ויסברג: ביקור ב 1.3.
חיים ויסברג: אצל דר' עומר סאוויל...", אני חושב שהרופאים חייבים להכיר אותו כי ריאומטולוגים בארץ יש בסך הכל שבעה, נדמה לי, אם אני לא טועה.
חיים ויסברג: תור לריאומטולוג זה לחכות חודש וחצי.
חיים ויסברג: "סיבת ביקור: בת 51, נשואה פלוס שמונה.
חיים ויסברג: כבר משנת 2006 סובלת ממחלת מפרקים שגרונית דלקתית פעילה.
חיים ויסברג: במהלך השנים טופלה בשילוב של משככי כאבים פלקונל, מטרהטרוקסט", דוקטור, האם אתה יודע מה זה מטרהטרוקסט?
חיים ויסברג: זו תרופה כימותרפית, כן, היא מקבלת ששה כדורים בשבוע, ביום ששי.
חיים ויסברג: אנחנו עשינו את זה ביום ששי, כי יומיים היא לא יכולה לתפקד אז ששי שבת כולנו בבית.
חיים ויסברג: "בעבר היתה עם קרצינומה של בלוטת התריס ואחרי כריתה מלאה ונוטלת טרוקסין.
חיים ויסברג: מצב אחרי כריתת מלנומה לפני עשר שנים: היתה במעקב דרמטולוגי, היתה התנגדות למתן סטרואידים" בגלל שהמערכת החיסונית שלה היא "על הפנים".
חיים ויסברג: "הצעה למתן חוסמי t.n.f.
חיים ויסברג: אך נמנענו עקב הסיפור המלנומה", דר' לוטם, ממחלקה אונקולוגית הדסה התנגדה בכל תוקף.
חיים ויסברג: "כעת התלקחות מצבה עם פולי-ארטריטיס של מפרקים גדולים, בעיקר ברכים קרסוליים וגם כתפיים, יש רגישות רבה בכפות הרגלים עם צליעה, וגם קושי עצום בשעות הבוקר לזוז", זה אני יודע כי אני לא יוצא לפני תשע בבוקר מן הבית, לפני שאני עושה לה עיסוי לברכיים כדי שהיא תוכל לקפל אותם, כדי שהיא תוכל לרדת מן המיטה.
חיים ויסברג: "גם קושי בשעות הבוקר לזוז וגם כאבים בכפות הידים.
חיים ויסברג: אולטרא סאונד לכתף משמאל: יש הסתיידות, ללא קרע.
חיים ויסברג: לאחרונה כאבי כתפיים בעיקר משמאל, עברה הזרקה מקומית ללא הטבה.
חיים ויסברג: ברקע נוטלת פלקוניל 400 מ"ג, מטהטרוקסנס 10 מ"ג בשבוע, ניסתה זריקות סלסטון עם הטבה זמנית".
חיים ויסברג: ביקור ביוני 2011.
חיים ויסברג: כבר נתנו לה תוספת של כדור חדש שהיינו צריכים לחכות חודשיים לאישור של קופת חולים מאוחדת, כדור בשם "ארבה", זה כדור חדש, "יש בצקות בשתי הרגלים נוטלת פלקוניל אנרפרין ועוד".
חיים ויסברג: מה שלא רשום פה הוא שהיא גם לוקחת 1,900 "פלב" מ"ג ליום, הרופא יבין את המשמעות של זה.
חיים ויסברג: אני כבר מסיים.
דובר: הדיון על הילדים.
חיים ויסברג: רגע, רגע, יש עוד נכים.
דוד אזולאי: אני מבקש, בבקשה אדוני.
חיים ויסברג: ביקור אוקטובר 2011: "כאבי ברכים וכתפיים, נוטלת תרופות עם הטבה מסויימת, שתי הברכיים, רושם לחוסר יישור מלא של הברכים.
חיים ויסברג: קיים קושי בהליכה ויש צליעה וכבדות במישור וגם במדרגות".
חיים ויסברג: ביקור ינואר 2012: "רגישות ונפיחות בקרסוליים, נטיה לרגישות בגידים בעיקר מימין".
חיים ויסברג: עיון והמלצות, רופא כותב.
חיים ויסברג: רופא מומחה, לא רופא משפחה, רופא מומחה ריאומטולוג "גברת וייסברג סובלת ממחלת מפרקים שגרונית פעילה וגם ממחלת מפרקים ניוונית.
חיים ויסברג: מחלתה מערבת כאמור את המפרקים הקטנים וגם הגדולים בעיקר ברגלים ובברכים.
חיים ויסברג: משנית למחלתה קיימת מגבלה תפקודית גם בפעילות השגרתית בהליכה ובניידות ולעתים גם למרחקי הליכה קצרים.
חיים ויסברג: עקב כך קושי בנגישות.
חיים ויסברג: לציין כי לעתים נפילה נטייה לנפילות חוזרות", בחודשיים האחרונים הלכה כמה פעמים ברחוב, נפלה, הזעיקו אותי מן העבודה, שאלתי אותה: מה קרה?
חיים ויסברג: ממה נפלת?
חיים ויסברג: "פתאום לא הרגשתי את הרגליים ומצאתי את עצמי על הריצפה".
חיים ויסברג: "נזקקת", הרופא כותב, "נזקקת לתמיכה ועזרה של הזולת".
חיים ויסברג: היא לא יכולה ללכת לבד ברחוב, אני כבר לא מדבר על לעלות לבד על אוטובוס, אני לא מדבר על זה שלפני חודש מכרתי את המיני-וואן שהיה לי כי היא לא מסוגלת לעלות, קניתי רכב נמוך שהיא תוכל להיכנס והרופא מבקש: "לאור מצבה הרפואי נא לאשר לה תו נכה על מנת להקל על ניידותה ולהתחשב במצבה".
חיים ויסברג: שלש פעמים הגשתי, היה לי תו נכה, יש לי אותו בכיס, הוא נגמר ב-24 בינואר 2012.
חיים ויסברג: מאז, ששה שבועות היא כלואה בבית.
חיים ויסברג: פניתי שלש פעמים.
חיים ויסברג: פעם אחת לבד, פעם אחת דרך חבר הכנסת מקלב, בפעם השלישית, שבוע שעבר דרך סגן שר הבריאות, הרב ליצמן.
חיים ויסברג: קיבלנו אותה תשובה לקונית.
חיים ויסברג: "הוועדה לא השתכנעה".
חיים ויסברג: זאת אומרת, היא הולכת ברחוב - נופלת, זה בסדר, היא לא יכולה ללכת, לא יכולה לזוז, לא יכולה ללכת למכולת, לא יכולה לעלות לאוטובוס - הכל בסדר.
דובר: מי יושב בוועדה, מה ישכנע אתכם?
דוד אזולאי: תודה, תודה, תודה, רבותי, רבותי, אני מבקש - -
חיים ויסברג: אדוני יושב הראש - - -