GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
דפנה אזרזר: הוא עם פיגור שכלי מאוד קשה אבל עם כל זה הוא ילד מאוד אגרסיבי.
דפנה אזרזר: את הלול הוא כבר שבר.
דפנה אזרזר: אני לא יכולה לשים אותו במיטה של בית חולים כי הוא יקפוץ ראש והוא יפתח את הראש שלו.
דפנה אזרזר: ביקשתי ממשרד הבריאות השתתפות במיטה שהיא לא מיטה של בית חולים.
דפנה אזרזר: אמרו לי: מצטערים מאוד, במיטות כאלה אנחנו לא משתתפים.
דפנה אזרזר: הלכתי וגייסתי תרומות וקניתי מיטה שעלתה לי 10,000 שקלים כשבארץ יש רק שני נגרים שמכינים אותה.
דפנה אזרזר: למה אני צריכה להגיע למצב כזה?
דפנה אזרזר: מה ההבדל בין מיטה שהיא מיטה לילד שהוא לא עם פיגור לבין מיטה של ילד עם פיגור?
דפנה אזרזר: זה לא אותם צרכים?
דפנה אזרזר: מה, בגלל שהוא עם פיגור ולא עם ניוון אז לא מגיעה לו מיטה שמתאימה לו? עילית, בבקשה, גם את שלחת מכתב.
עילית שמואלי: אני שלחתי במכתב.
עילית שמואלי: דיברת על הורים שלא יכולים.
עילית שמואלי: אני מכירה את אלה שלא יכולים כי העלויות מאוד גבוהות.
עילית שמואלי: אני אעביר לך מכתב מרופא אורטופד של הבת שלי, ממש אבחון מלפני כמה ימים.
עילית שמואלי: אני אבקש ממך שתראה מה כתוב בסעיף האחרון שהרופא כתב.
עילית שמואלי: זאת המלצה של רופא אורטופד בכיר שמטפל בילדי CP בבית חולים העמק.
עילית שמואלי: הוא כתב שזה מאוד טוב לילדה והילדה מאוד התקדמה לאור זה שיש לה אופניים מיוחדות והליכון.
עילית שמואלי: בשום דבר משני הדברים האלה, כולל סדים, משרד הבריאות לא משתתף.
עילית שמואלי: כל זאת למרות שיש פה מכתבים של רופאים ופיזיותרפיסטיות שמתחננות שאנחנו נקנה את המוצרים האלה לילדים שלנו.
עילית שמואלי: העלויות של שני המוצרים האלה הגיעו ל-37,500 שקלים לאחר סחר מכר שעשיתי עם חברות כמו בשוק.
עילית שמואלי: אני עברתי מדלת לדלת במושב שלי בשרונה.
עילית שמואלי: חברים טובים שלי הלכו עם שקית נייר חומה והתרימו כספים מאנשים.
עילית שמואלי: רק ככה הצלחתי לרכוש את ההליכון ואת האופניים האלה.
עילית שמואלי: גם לגבי כסא גלגלים, הבת שלי יושבת בכסא שהוא לא טוב בשבילה.
עילית שמואלי: אחרי שנה, כשהיא גדלה והיה צריך להחליף כסא נאמר לי שזה ל-3 שנים.
עילית שמואלי: אבל חבר'ה, הברכיים יוצאות ועוברות את הכסא.
עילית שמואלי: הגב עובר את הכסא בחצי, אסור לה לשבת.
עילית שמואלי: אז הגיעה חברת "שיקומית" שלקחה ממני עוד 3,500 שקלים מזומן.
עילית שמואלי: לקחו ממני את המושב הישן ושמו מושב עץ חדש ועל זה הם לקחו ממני עוד 3,500 שקלים.
עילית שמואלי: זה למרות שכבר קניתי את הכסא קודם.
עילית שמואלי: הסיבה היחידה שלטעמי הילדים שלנו לא מגיעים ליכולות שלהם, זה בגלל אי היכולת לרכוש את הציוד המותאם.
דוד אזולאי: סליחה שאני מפסיק אותך.
דוד אזולאי: אני פונה אליך ואל כל הארגונים שנמצאים כאן.
דוד אזולאי: האם משרד הבריאות מודע לכך?
עילית שמואלי: כן.
עילית שמואלי: לפני שנתיים הייתי עם דפנה אצל שר הבריאות.
דוד אזולאי: כשהם מקבלים מכתב כזה, מה ההתייחסות שלהם?
עילית שמואלי: נכון, יפה מאוד, כל הכבוד אמא ואבא.
עילית שמואלי: אנחנו לא מממנים אבל כל הכבוד להורים.
עילית שמואלי: אנשים חושבים שאם הם יגידו לי כל הכבוד, עם זה אני אוכל להמשיך לגדל אותה וללכת למכולת.
דוד אזולאי: גברת צוקרמן, בבקשה.
דוד אזולאי: נפגשתי איתה והיא המחישה בפניי את המשמעויות.
אבנר עורקבי: סד עולה 2,000 שקלים.
חיה גרשוני: אני אמא לשתי בנות עם PDD, עם אוטיזם.
חיה גרשוני: אני מגדלת אותן לבד עם עוד 3 ילדים.
חיה גרשוני: אני גרה במודיעין עילית.
חיה גרשוני: הן לא זקוקות לאביזרים אלא אצלן זה יותר טיפולים תרופתיים במחירים מאוד גבוהים.
חיה גרשוני: אני מודה שלפעמים אני לא נותנת תרופות בגלל העלויות שלהן.
חיה גרשוני: יש תרופות פסיכיאטריות שלא מוכרות ויש דברים שאני לא נותנת בגלל העלות שלהם, כי אי-אפשר לעמוד בזה.
חיה גרשוני: הנקודה שיותר מטרידה אותי, ופה יש מכנה משותף לכל ההורים.
חיה גרשוני: בשביל כל אישור אנחנו צריכים לעשות מרוצים מטורפים.
חיה גרשוני: אם כבר יש כסא שהולך להיות ממומן, למה ההורים צריכים לעמוד במשא ומתן מול החברות?
חיה גרשוני: יש אישור משרד הבריאות מול החברה.
חיה גרשוני: אנחנו ההורים מוצאים את עצמנו רצים כל היום עם התחייבויות.
חיה גרשוני: אני רוצה לשאול את ההורים שכאן האם הם מימשו את כל הזכויות שיש להם בשביל הילד, זכויות שכבר אושרו?
דוד אזולאי: ברור שלא.
דוד אזולאי: בנתונים שיש בפניי - - -
חיה גרשוני: 400 אנשים לא מימשו, כשיש להם זכאויות.
חיה גרשוני: למה הם לא מימשו?
דוד אזולאי: בגלל העלויות הגבוהות.
חיה גרשוני: לא בגלל זה.
חיה גרשוני: אני צריכה לרוץ ל"בזק" כדי להשיג את האישור הזה, בשביל תחבורה אני צריכה את האישור הזה.
חיה גרשוני: כל היום אני במרוץ אחרי אישורים.
חיה גרשוני: עכשיו אנחנו צריכים לנסח לרופאים איזה ניסוח צריך בדיוק.
חיה גרשוני: הניסוח הזה מתקבל במחלקה איקס והניסוח הזה מתקבל במחלקה וואי.
חיה גרשוני: מערכת הבריאות משתגעת.
חיה גרשוני: במקום שהרופא ייטפל בדבר הזה הוא צריך לנסח את המכתב לפי הניסוח שביטוח לאומי רוצה.
חיה גרשוני: המנגנון הבירוקראטי – לי יש הרגשה שהסיבה שאנחנו כאן מעט הורים כי זה שההורים האחרים עסוקים עכשיו בבירוקרטיה.
בתיה צוקרמן: סד של ילד עולה 2,000 שקלים.
בתיה צוקרמן: כל שנה צריך להחליף.
בתיה צוקרמן: גם את הסקוצ'ים צריך להחליף.
בתיה צוקרמן: תיארתי את המצב של הקטע הטכני, איך מלבישים ושזה יהיה בדיוק ומול החור.
בתיה צוקרמן: אז אנחנו הולכים מהקל אל הכבד וזה הקורסט.
בתיה צוקרמן: הרי אסור לילד להיות בלי זה אבל ברוך השם הוא כבר גדל אז החלפנו לו חדש, קנינו לו.
בתיה צוקרמן: זה מורכב ממיליון ברגים.
בתיה צוקרמן: אני לא אתאר לכם את העצבים של הברגת הברגים.
בתיה צוקרמן: כל ילד מקבל תפקיד להבריג בורג.
בתיה צוקרמן: זה לוקח זמן וזה גם צריך להיות בדיוק, שזה לא יחנוק ולא ילחץ על העצמות.
בתיה צוקרמן: בשביל בכלל להגיע לזה, זה 3-4 נסיעות של מדידות.
בתיה צוקרמן: זה מתחיל במדידת גבס.
בתיה צוקרמן: קודם כל הלכלוך והכאב של הילד.
בתיה צוקרמן: זה להחזיק אותו 40 דקות.
בתיה צוקרמן: אני לא נכנסת למקום של הרגש כי לא נצא משם.
בתיה צוקרמן: כשזה כבר מוכן עם גבס זה שבועיים המתנה עד שזה מתקשה ועד שמגיעים למוצר המוגמר זה אורך כחודש.
בתיה צוקרמן: אז כל פעם יש שינויים וצריך לבדוק שזה לא לוחץ.
בתיה צוקרמן: המוצר הזה עולה 8,000 שקלים ואחרי הנחה זה 7,300 שקלים.
בתיה צוקרמן: במקרה הכול כך מיוחד שלי זה 6,300.
בתיה צוקרמן: כל כמה חודשים צריך לנסוע להחליף את הברגים שנשחקו.
דפנה אזרזר: המשרד משתתף איתך בזה?
דפנה אזרזר: זאת שאלה רטורית.
בתיה צוקרמן: לא משתתפים ולא כלום.
בתיה צוקרמן: לי יש קשר ישיר עם רמלה ושם יש אוזניים קשובות, עם כל הרצון וכל ההבנה וההזדהות – אבל כלום.
בתיה צוקרמן: אני רוצה להמחיש מעבר לזה.
בתיה צוקרמן: זאת חגורת הגב של הילד וזאת חגורת הגב של האמא.
בתיה צוקרמן: כמה זה עולה?
בתיה צוקרמן: טיפולים, מסאז'ים, הידרו-תראפיה – בסוף אנחנו הופכים להיות הנכים, נכון?
בתיה צוקרמן: את זה כבר אמר אחד ההורים בוועדה קודמת.
בתיה צוקרמן: איפה אנחנו?
בתיה צוקרמן: מי ישקיע בנו?
בתיה צוקרמן: אמרתי למשרד האוצר: את יודעת מה, כסא הגלגלים שלי – אני אפילו לא הולכת על מחשוב.
בתיה צוקרמן: אני רוצה ללכת לפסיכולוגית, רוצה ללכת לייעוץ, ללכת לאוזן קשבת, פעם בשבוע ללכת לנקז את כל הכאב ואת כל הקושי, איך אני מתמודדת עם הילדים האחרים?
בתיה צוקרמן: עלויות, עלויות, כספים.
בתיה צוקרמן: כמו שהיא אמרה, לא הבאתי תרופות היום אבל כל-כך הרבה ציוד וכל-כך הרבה נחיצות כדי להמשיך לתפקד, כדי שהבית ימשיך לתפקד, כדי שתהיה אווירה, שיהיה כיף, שיהיה שמחה לילדים האחרים, שיהיה כיף לילד הזה.
בתיה צוקרמן: הבאתי עוד משהו, אפשר?
דוד אזולאי: אם כבר טרחת והבאת את זה - - -
בתיה צוקרמן: זה אחרי שבוע של אשפוז בית עם הילד.
בתיה צוקרמן: לא האמנתי שאצליח להגיע היום.
בתיה צוקרמן: ברוך השם הוא חזר לבית הספר אז יכולתי להגיע.
בתיה צוקרמן: הילד בן 13.
יוליה בן משה: כמה עולה הפרזנטציה הזאת שעל השולחן?
בתיה צוקרמן: אמרנו 7,300, אמרנו 2,300, 1,000 אחרי הנחה ואחרי סבסוד.
דוד אזולאי: זה 10,000 שקלים.
חיה גרשוני: קח את ימי העבודה, את השעות, שמרטף מיוחד בשביל שאר הילדים כשאת יוצאת.
חיה גרשוני: הדברים האלה הם העלויות העקיפות שלדעתי הן יותר גבוהות מהחומר עצמו.
בתיה צוקרמן: זאת תמונה של כסא הגלגלים, כשעד היום, למעלה משנה, אנחנו בניסיונות לאלתר: להחליף גלגל, להוסיף מושב, לשנות את התמיכות.
בתיה צוקרמן: בגלל הקורסט צריך להגדיל טווחים.
דוד אזולאי: יוליה בן משה, בבקשה.
יוליה בן משה: אני אמא של לביא, פעוט שחולה קנוואן.
יוליה בן משה: לפני כ-4 שנים ישבנו מול ארבעה רופאים ועובדת סוציאלית שאמרו לנו: צפו לממוצע מחיה של 18 חודשים.
יוליה בן משה: לא ציפינו לממוצע מחיה של 18 חודשים ויצאנו למבצע הצלת חיים כולל גיוס תרומות מאוד מאסיבי.
יוליה בן משה: נכון להיום הילד כמעט בן 4.
יוליה בן משה: אף אחד לא מאמין, הוא מוגדר כנס.
יוליה בן משה: הוא עדיין בעיכוב התפתחותי מאוד משמעותי.
יוליה בן משה: האמת היא שהפגישה הזאת מאוד מאוד מביכה אותי.
יוליה בן משה: היא לא מביכה אותי כאמא, היא מביכה אותי כי אני צריכה לדבר מול נציגי מדינת ישראל וזה יביך אתכם לשמוע מה שיש לי להגיד.
יוליה בן משה: הנה הספור: כשלביא היה בגיל שנתיים הוא עדיין היה עם עגלת תינוקות.
יוליה בן משה: כל מי שעובד איתו בבית "איזי שפירא" אמר שהגיע הזמן להעביר אותו לכסא מותאם למצב שלו.
יוליה בן משה: פנינו למשרד הבריאות ואמרו לנו שעד גיל 3 אין זכאות.
יוליה בן משה: למזלנו גייסנו תרומות למען לביא.
יוליה בן משה: פניתי לרינה עידן הנאמנה לחשבון של לביא, מעמותת קו לחיים ואמרתי לה שאני צריכה עזרה.
יוליה בן משה: היא אמרה לי: מה שווה גיוס התרומות שלך אם מדינת ישראל לא מסוגלת לממן שלך כסא גלגלים?
יוליה בן משה: אז הם נתנו לי את ה-24,000 שקל.
יוליה בן משה: הבטחתי להם שכשנגיע לגיל 3 אני אחזיר את ה-24,000 שקל לקופה של לביא כי הקופה הזאת של הנסיעות שלו לארצות הברית.
יוליה בן משה: הגענו לגיל 3, חזרנו ללשכת הבריאות.
יוליה בן משה: אמרו לנו: אנחנו לא משתתפים רטרואקטיבית.
יוליה בן משה: האמת שהייתי המומה.
יוליה בן משה: אמרתי: אז מה, הדרך היחידה שבה תשתתפו זה שאני לא אקנה כסא גלגלים?
יוליה בן משה: איך זה עובד?
יוליה בן משה: כתבנו מכתב מאוד נוקב, כולל גיבוי של רינה עידן המנכ"לית של עמותת "קו לחיים" כי זאת היתה הדרך היחידה שמשהו יזוז.
יוליה בן משה: אמרו לנו: תגישו טפסים, אנחנו נשקול לפנים משורת הדין להחזיר רטרואקטיבית.
יוליה בן משה: קיבלנו מכתב:
יוליה בן משה: אנחנו מאשרים לכם 75% מתוך 9,000 שקלים, תגיעו עם כל הטפסים.
יוליה בן משה: הגענו עם כל הטפסים, הגשנו הכול ושאלנו שאלת תם: למה רק 75%.
יוליה בן משה: אמרו לי שבגובה הכנסה מסוים מגיע 90%.
יוליה בן משה: שאלנו: במה גובה ההכנסות שלנו לא תואם את הרף המצופה?
יוליה בן משה: אופס, צריך לבדוק את דף ההכנסות.
יוליה בן משה: אופס, זה תואם, מגיע לכם 90%.
יוליה בן משה: ואז שאלנו עוד שאלת תם: למה רק 90% ולא 100%?
יוליה בן משה: כלומר, מה צריך לקרות בשביל שנקבל את ה-100%.
יוליה בן משה: אמרו לנו: רף ההכנסות.
יוליה בן משה: שאלנו: במה רף ההכנסות שלנו לא תואם?
יוליה בן משה: אופס, הוא תואם.
יוליה בן משה: בסוף קיבלנו 9,000 שקלים.
יוליה בן משה: ואז שאלנו: למה רק 9,000 שקלים.
יוליה בן משה: ענו לנו: זה כבר לא אצלנו, יש ועדה שקובעת, אנחנו לא יודעים מי הוועדה, אנחנו אישרנו לכם 9,000 שקלים.
יוליה בן משה: תוך כמה זמן נקבל את הסכום?
יוליה בן משה: 90 יום.
יוליה בן משה: למה 90 יום?
יוליה בן משה: ככה 90 יום.
יוליה בן משה: אני עוסק מורשה לפני שאני אמא של לביא ו-90 יום זה בדרך-כלל שוטף פלוס.
יוליה בן משה: אני לא אמורה להלוות כסף למדינת ישראל.
יוליה בן משה: בין לבין מתקשרים אלי ואומרים: דרך אגב, את זכאית גם למתקן רחצה.
יוליה בן משה: אני אומרת: חוץ ממתקן רחצה למה עוד אני זכאית?
יוליה בן משה: אומרים לי: את זה כבר תחפשי לבד.
יוליה בן משה: הזמן עבר ונסענו לעוד נסיעת טיפולים לארצות הברית והכסף לא נכנס לחשבון.
יוליה בן משה: התקשרתי שוב: למה 90 יום?
יוליה בן משה: ואז אני מספיק חכמה להיכנס לכל מיני פרוטוקולים והוראות מנכ"ל ואני מוצאת הוראת מנכ"ל משרד הבריאות שזה עד 30 יום ולא עד 90 יום.
יוליה בן משה: בשלב הזה איבדתי את הסבלנות והגשתי תלונה למבקר המדינה.
יוליה בן משה: כשהגשתי תלונה למבקר המדינה, התקשרתי ללשכה לשאול מה קורה עם מתקן הרחצה ואז הם אומרים לי: שמענו שהגשת תלונה למבקר המדינה.
יוליה בן משה: שאלתי: מה לא בסדר בזה?
יוליה בן משה: ענו לי: לא, רק שמענו.
יוליה בן משה: אז הם מתקשרים אלי יומיים אחרי ואומרים לי: את לא זכאית להחזר.
יוליה בן משה: למה?
יוליה בן משה: כי עמותה קנתה לך את כסא הגלגלים.
יוליה בן משה: אמרתי: מה זאת אומרת עמותה קנתה לי את הכסא, זה מכספי תרומות שאני גייסתי.
יוליה בן משה: בשלב הזה הרמתי ידיים ואמרתי לרינה להתקשר.
יוליה בן משה: רינה עידן התקשרה ואמרה להם: תקשיבו טוב, אם אתם מחר לא רוצים סערה ציבורית על זה שמדינת ישראל שולחת משפחות ועמותות לגייס כסף מהציבור על מה שהמדינה חייבת, את הכסף בחשבון עכשיו.
יוליה בן משה: יומיים אחרי זה קיבלנו את הכסף.
יוליה בן משה: אבל זאת אני, כי אני יועצת ארגונית, כי אני יודעת להפעיל כוח, כי אין לי אלוהים.
יוליה בן משה: אני אדם מאוד מכובד אבל אין לי אלוהים וזאת בושה.
יוליה בן משה: זאת בושה שאני צריכה לעבור דבר כזה.
יוליה בן משה: זאת בושה שהיא צריכה לעבור את מצגת ההשפלה הזאת.
יוליה בן משה: זאת בושה.
יוליה בן משה: זה פשוט לא ייאמן.
יוליה בן משה: אני יושבת פה ואני במבוכה.
יוליה בן משה: זה לא רק הכסף אבל זה גם הכסף.
יוליה בן משה: מישהו מפה, נציגי מדינת ישראל, ניסיתם פעם לעבור את המענה הטלפוני של משרד הבריאות?
יוליה בן משה: זה מגוחך.
יוליה בן משה: אתה מתקשר בין השעה 09:00 ל-11:00 וזה התקליט: מענה קולי יינתן בימים א' עד ג' בשעות 09:00 עד 11:00.
יוליה בן משה: אז למה אתם לא עונים?
יוליה בן משה: טפסים, חברים, טפסים.
יוליה בן משה: 60 שנה של קיום מדינת ישראל, אי אפשר להפריד טפסים לילדים וטפסים לקשישים?
יוליה בן משה: למה אני צריכה למה טופס שבו יש שאלה: האם הדורש יש לו שיניים תותבות?
יוליה בן משה: האם הדורש צריך עזרה בהחלפת שיניים תותבות.
יוליה בן משה: זה מביך.
יוליה בן משה: זה מביך בשביל הילד, זה מביך בשביל הקשיש, זה מביך בשבילכם.
יוליה בן משה: שיהיה ברור, כשדפנה ביקשה מאיתנו להתכונן לפגישה הזאת עשיתי חיפוש אינטרנטי.
יוליה בן משה: דוח מבקר המדינה מ-2002 כותב בדיוק את מה שאני אומרת עכשיו ושום דבר לא השתנה.
יוליה בן משה: שום דבר, אותם דברים, אותו שירות, אותו מענה טלפוני.
יוליה בן משה: לשכות הבריאות צפופות.
יוליה בן משה: יושבים שם קשישים עם העוזרות הפיליפיניות שלהם ואין שם בכלל מקום לעבור.
יוליה בן משה: איך אפשר לתת שירות כזה?
יוליה בן משה: זה היה הסיפור על כסא הגלגלים.
יוליה בן משה: עמידון כמובן שקנינו מכספנו.
יוליה בן משה: סדים - בגלל שבקופת חולים אף אחד לא מתעסק איתנו אחרי שהופענו ב"עובדה" אז כן פעם אחת החזירו לנו סדים, אבל זה רק בגלל שהפעלנו כוח.
יוליה בן משה: הליכון – עד שאני לא אוכיח שהילד הולך או 10 צעדים אז לא יתנו לי הליכון.
יוליה בן משה: אבל איך אני אלמד אותו ללכת אם אין לי הליכון?
יוליה בן משה: איזה מן מבחן זה.
יוליה בן משה: לגבי מכשירי תקשורת אני מניחה שמישהו אחר ידבר.
יוליה בן משה: יש בעולם חקיקה שנקראת "חקיקה לטכנולוגיה מסייעת".
יוליה בן משה: מדינת ישראל לא הגיעה עדיין לחקיקה על טכנולוגיה מסייעת ולכן אין מימוש למכשירי תקשורת.
יוליה בן משה: הילד שלי קיבל אייפד בתרומה.
יוליה בן משה: הוא עובד ומתקשר דרך אייפד.
יוליה בן משה: באמת, אני מצטערת נורא מול מדינת ישראל שהצלתי את הילד שלי.
יוליה בן משה: יכול להיות שבאמת הייתי צריכה להקשיב לרופאים ושיחיה 18 חודשים.
יוליה בן משה: הוא יחיה הילד הזה והוא יעצבן עוד הרבה אנשים, הוא יחיה.
יוליה בן משה: אני נשבעת לכם, אני לא ממציאה כלום, שחזרתי הכול.
יוליה בן משה: תודה לך שאתה יוצר את הבמה לספר את זה.
דוד אזולאי: יפה ציונית, בבקשה.
יפה ציונית: אני פה בשני כובעים אבל בעיקר בכובע של אמא.
יפה ציונית: אני אמא לילדה בת 12 שהיא נכה סיעודית.
יפה ציונית: הכובע השני שלי הוא מנהלת מרכז המחקר במועצה לשלום הילד.
יפה ציונית: רציתם המחשה לכמה צריכים ההורים להוציא.
יפה ציונית: עשיתי עכשיו חשבון גס, אני הולכת להוציא 60,000 שקלים על הציוד שאני צריכה לרכוש בחודשים הבאים.
יפה ציונית: זה תהליך שהתחלתי הרבה חודשים לפני אבל בגלל המון בירוקרטיה זה מתעכב.
יפה ציונית: רכישת כסא זה 23,000 שקלים וכנראה שנצטרך לעשות יציקה שזה אומר הרבה יותר.
יפה ציונית: פה יש לנו השתתפות של 10,000.
יפה ציונית: ההשתתפות של משרד הבריאות היא לא קשורה ולא מעניין אותם מה עלות הכסא.
יפה ציונית: זה יכול להגיע לעשרות אלפי שקלים.
יפה ציונית: אני קיבלתי הצעת מחיר של 21,000 שקלים לפני שידעתי שהיא צריכה כסא של יציקה.
יפה ציונית: לגבי עמידון.
יפה ציונית: הילדים האלה זקוקים לעמידון.
יפה ציונית: בבית הספר של הילדה שלי יש 10 כללים לעובדים שמעמידים את הילדים כדי לזרז אותם ולעודד אותם להעמיד את הילדים.
יפה ציונית: חלק מזה זה מניעת הידרדרות של מערכת השלד, פעילות מעיים תקינה.
יפה ציונית: אגב, גם זה אחר-כך נופל על מערכת הבריאות.
יפה ציונית: זה עולה 20,000 שקלים.
יפה ציונית: אני כבר הספקתי לקנות עמידון.
יפה ציונית: דרך אגב, יש את "יד שרה" ו"עזר מציון" שעושים עבודת קודש ומשאילים ציוד אבל זה לא מספיק.
עילית שמואלי: זה רק לחצי שנה וגם אין להם תמיד מותאם לגודל ילדים שלנו.
יפה ציונית: בילדים המורכבים זה עוד יותר מסובך.
אורי מקלב: ב"יד שרה" הם מקבלים ולא מייצרים.
עילית שמואלי: הם מאוד עוזרים אבל בגלל שהילדים מאוד מורכבים ויש להם כל מיני בעיות - - -
אורי מקלב: הרי זה דברים שמותאמים לגופם.
עילית שמואלי: ממש כך.
יפה ציונית: הרבה פעמים שולחים את ההורים לארגונים כאלה.
דוד אזולאי: זה יכול לתת לך מענה זמני.
יפה ציונית: גם הציוד שקיים לא מותאם ממש לילד.
יפה ציונית: לגבי מערכת שינה – הבת שלי עם עקמת ופריקה.
יפה ציונית: מערכת שינה עולה 10,000 שקלים וצריך לייבא אותה מחוץ לארץ.
יפה ציונית: אני עומדת לקבל הצעת מחיר ואני מוכנה לשלוח אותה לפה.
יפה ציונית: בזה לא תהיה השתתפות של המדינה.
יפה ציונית: זה נועד למנוע את ההידרדרות של העקמת.
יפה ציונית: הבת שלי לא יכולה לעבור ניתוח לעקמת.
יפה ציונית: בגלל שהיא אפילפטית היא לא יכולה להיות בגבס, זה סיפור מורכב.
יפה ציונית: לגבי מיטה מיוחדת – ביקשתי השתתפות במיטה.
יפה ציונית: הסכימו ל-75%, שזה משהו כמו 4,000 שקלים כשהמיטה שאני מבקשת היא מיטה רחבה, עולה ויורדת.
יפה ציונית: היות והפרכוסים שלה כל-כך חזקים, היא מסתובבת במיטה היא עלולה להיחבל.
יפה ציונית: מיטה רגילה לא מתאימה.
יפה ציונית: הגיעה אלי אחות עובדת סוציאלית הביתה.
יפה ציונית: אחרי כל התשאול שעברנו, הם לא הסכימו אפילו ל-90%.
יפה ציונית: ביקשתי יותר מ-75%.
יפה ציונית: המיטה עולה 13,000 שקלים ומתוך זה יהיו לי אולי 4,000 שקלים.
יפה ציונית: סדי רגליים כבר הזכירו.
דוד אזולאי: בכמה משתתף משרד הבריאות?
יפה ציונית: משרד הבריאות משתתף ב-4,000 שקלים.
אבנר עורקבי: 75%.
יפה ציונית: הם ביקשו ממני בשביל 90% רשימה של 10 אישורים.
יפה ציונית: אז בשביל עוד 300-400 שקלים, אני ויתרתי על זה.
יפה ציונית: ויתרתי בגלל הבירוקרטיה.
דפנה אזרזר: מאשרים השתתפות במיטה כי זאת מיטה עולה ויורדת כי אחרת הם לא משתתפים.
דפנה אזרזר: אם אין מנגנון של העלאה והורדה, אין השתתפות.
יפה ציונית: במקרה הזה הבת שלי צריכה את זה.
יפה ציונית: היא גם צריכה מנוף.
יפה ציונית: לא כתבתי את זה, אני חושבת שמשרד הבריאות משתתף ב-90%?
דפנה אזרזר: לא, ב-75%.
יפה ציונית: אני לא יודעת איך אני אעשה את זה.
עילית שמואלי: אנחנו לא עשינו את זה כי קשה לנו.
עילית שמואלי: כרגע אני לא יכולה.
יפה ציונית: סדי רגליים 2,200 שקלים וקיבלתי החזר של 1,100 שקלים מקופת החולים.
יפה ציונית: אני כבר לא מדברת על דברים שיש לנו מסביב: טיפולים פרא רפואיים, עובדת זרה.
אורי מקלב: יש לך "מאוחדת עדיף"?
עילית שמואלי: אני ביקשתי מכללית ואמרו לי: אם אין לך פלטינום את לא יכולה לקבל.
אורי מקלב: לפעמים הפקידה טועה.
אורי מקלב: אל תספרי את זה, עוד יבקשו ממך חזרה.
יוליה בן משה: זה לא שהפקידה טועה.
יוליה בן משה: אין נהלים ברורים ואז כל אחד עושה מה שהוא רוצה.
יוליה בן משה: אין נהלים, זה מה שדוח מבקר המדינה כתב.
יוליה בן משה: הכול מבוסס על הראש של הפקידות.
יוליה בן משה: אין תיעוד, אין מחשוב.
דוד אזולאי: כנראה שיש הבדלים בין הקופות השונות.
יוליה בן משה: יש הבדלים ויש גם לחץ של הורים.
יוליה בן משה: הפיתרון, קשר עם עיתונאי מקומי.
יפה ציונית: אני אומרת שאני לא יודעת מאיפה אביא את הכסף הזה.
יפה ציונית: כדי לפנות לעמותות ולקרנות כדי לקבל את הכסף זה תהליך מאוד מורכב.
יפה ציונית: אני צריכה הצעת מחיר.
יפה ציונית: עד הצעת המחיר אני צריכה לדעת מה אני צריכה, אני לא יכולה להביא סתם הצעת מחיר.
דוד אזולאי: עם מי אתם בקשר בדרך-כלל?
דוד אזולאי: האם יש במשרד הבריאות כתובת אחת או שאתם צריכים ללכת מכתובת אחת לשנייה?
יפה ציונית: יש את לשכת הבריאות.
יפה ציונית: במקרה שלי אני מגיעה דרך העובדת הסוציאלית.
יפה ציונית: נשלחים הטפסים, הצוות הפרא-רפואי עובד מולם.
דפנה אזרזר: גם בזה אין נוהל ברור, זה פשוט לא יאומן.
עילית שמואלי: ילד שנמצא בבית ספר אז הפיזיותרפיסטית צריכה לאשר.
עילית שמואלי: אם היא לא תאשר, אתה בכלל לא יכול לרכוש את מה שאתה רוצה כי היא לא מעבירה את האישור למשרד הבריאות.
עילית שמואלי: אם אתה ילד שלא נמצא במערכת כזאת, אתה צריך ללכת לפיסיותרפיסטית פרטית ואז אולי אפשר יותר.
עילית שמואלי: גם אם אני רוצה היום לקנות לבת שלי כסא גלגלים שמתאים לה וזה מה שאמרו לי עשרה פיזיותרפיסטים – אבל הפיזיותרפיסטית שלי בבית ספר "יובלים" עובדת בשני כובעים.
עילית שמואלי: היא גם הפיזיותרפיסטית והיא גם עובדת במשרד הבריאות.
עילית שמואלי: אז היא אומרת לי: זה המפרט, אני מעבירה למשרד הבריאות.
עילית שמואלי: אני אומרת לה: אני רוצה את הכסא הזה.
עילית שמואלי: היא אומרת לי: לא, רק שיקומית.
עילית שמואלי: אני אומרת לה: אבל לא טוב לי, הכסא ההוא יותר מותאם, הנה דוח של הפיזיותרפיסט והאורטופד.
עילית שמואלי: היא אומרת לי: לא, אני משרד הבריאות.
עילית שמואלי: את לא רוצה לעבור דרכי, תתקעי, יש לך בעיה.
יפה ציונית: אני חושבת שזה מדבר בעד עצמו.
אורי מקלב: כמה את מקבלת ממשרד הבריאות?
יפה ציונית: 15,000 שקלים.
אורי מקלב: זאת אומרת שזה 25%.
אורי מקלב: על זה יש עוד בירוקרטיה וטפסים.
יפה ציונית: אנחנו מדברים פה על שני דברים.
יפה ציונית: אחד זה ההחזר הנמוך והשני זה ציוד שלא נמצא והוא הכרחי ומשתמשים בו כמעט בכל מוסדות החינוך המיוחד ואולי גם בשילוב.
יפה ציונית: הוא בכלל לא נמצא ברשימה.
יפה ציונית: הרשימה ארכאית משנות החמישים והיא אינה מעודכנת.
יפה ציונית: היא לא מותאמת להיום ולמה שהצוות בבתי הספר ממליץ.
אורי מקלב: כל החידושים לא מתואמים עם משרד הבריאות.
עילית שמואלי: הפיזיותרפיסטית שעובדת ביובלים עובדת גם במשרד הבריאות אז היא לעולם לא תציע לי: עילית, בואי תנסי לקנות הליכון ותבקשי ממשרד הבריאות השתתפות או אופניים, כשהיא יודעת שאין והיא גם עובדת בכובע השני שאומר לה לחסוך כמה שיותר.
עילית שמואלי: היא לא תגיד לי: קחי את הכסא הגרמני שהוא יותר טוב מאשר את שיקומית שמתפרקת אחרי חודש וכל הברגים עפים לי בהסעה.
עילית שמואלי: משרד הבריאות אומר לה: אל תשכחי חמודה שאת עובדת גם אצלי.
עילית שמואלי: זה ככה.
אורי מקלב: אדוני, קריאת ביניים.
אורי מקלב: בעניין אחר ישבתי עם מנהל קופת חולים בארץ.
אורי מקלב: אמרתי לו: אתם נתתם את הביטוחים העדיפים ואת כל השב"נים, כללית מועדפת או עדיף או כל התוספות.
אורי מקלב: יש אפשרות ללכת לשר"פים.
אורי מקלב: אבל מה קורה?
אורי מקלב: הפערים רק גדלים.
אורי מקלב: אותו רופא ממליץ בסופו של יום על טיפול כזה או תרופה כזאת וכשאתה מגיע לקופת חולים, הם לא מתאימים את עצמם.
אורי מקלב: מצד אחד, אתם פותחים את זה לרפואה המתקדמת יותר, לדברים היותר מתקדמים אבל מצד שני, אתם לא נותנים.
אורי מקלב: אז זה הרבה יותר גרוע כי ההוא כבר יודע שיש משהו שיכול לעזור לו - - -
דוד אזולאי: האימהות אומרות שהרשימה לא מעודכנת והרשימה ישנה.
אורי מקלב: אם אנשי המקצוע לא מעודכנים, אז מה אתה דורש מההורים?
אורי מקלב: אתה דורש שהם לא יקנו את האביזר המתאים?
אורי מקלב: אפילו את השור לא חוסמים בדישו.
יפה ציונית: מיותר לציין שבגלל כל הבירוקרטיה הזאת ובגלל כל ההחזרים וכספים שאנחנו נאלצים לקבץ נדבות עבורם, שאנחנו בכלל לא מתפנים לדברים האמיתיים שזה הטיפול בילד.
יפה ציונית: להיות אמא לילד, לדאוג לצרכים שלו ולצרכים של הילד השני שלנו.
עילית שמואלי: לדאוג לילד השני שלנו, הבריא.
יוליה בן משה: שאלת מול מי אנחנו פונים.
יוליה בן משה: ברמה העקרונית הגוף שאמור לטפל זה לשכות הבריאות האזוריות.
יוליה בן משה: ב-2002 המליץ המבקר להוציא את זה מלשכות הבריאות הציבוריות.
יוליה בן משה: שניים, כשזה לא עובד, אני והורים אחרים פונים לפניות הציבור של משרד הבריאות.
יוליה בן משה: אני פונה לפניות הציבור של רווחה, חינוך ובריאות.
יוליה בן משה: צר לי, פניות הציבור של משרד הבריאות נותן את השירות הכי ירוד.
יוליה בן משה: יש אין סוף מכתבים שלא קיבלתי עליהם תשובה.
יוליה בן משה: עד שאני לא מגיעה לרדיו באיזה נושא, גם אז כרמית ראובן הוציאה איזו תגובה והובטחה ועדה באיזה נושא.
יוליה בן משה: שנה וחצי אני מחכה לוועדה.
יוליה בן משה: כלומר, משהו לא עובד בתחום של הבריאות, צר לי.
אורי מקלב: טוב שיש פניות הציבור של הכנסת.
דוד אזולאי: יוסף נאסרי בבקשה.
יוסף נאסרי: שלום לכל האנשים שנמצאים.
יוסף נאסרי: אני אבא לשתי בנות עם שיתוק מוחין שהן לא הולכות על הרגליים.
יוסף נאסרי: אחת בת 12 ואחת בת 7.
יוסף נאסרי: אני כל הזמן מטפל בהן.
יוסף נאסרי: אני גר בכפר נאחף שנמצא על-יד כרמיאל.
יוסף נאסרי: הבנות צריכות סדים לכל אורך הרגל שלהן.
יוסף נאסרי: למה?
יוסף נאסרי: אם אנחנו לא עושים סדים, תוך 8 חודשים לשנה, הרגל שלהן מתעקמת.
יוסף נאסרי: לכן אנחנו צריכים לעשות סדים.
יוסף נאסרי: חוץ מזה, הסדים שלהן עולים 9,200 שקלים ואחרי הנחה זה הגיע עד 8,500 שקלים.
שלומית אבינח: זה לכל ילדה, כל שנה.
יוסף נאסרי: כל 8 חודשים.
יוסף נאסרי: הרגל מתארכת.
יוסף נאסרי: אם לא עושים לה, הרגל שלה לא נותנת להיכנס לתוך הסד.
יוסף נאסרי: אם זה לא מתאים יהיה לה כאב.
יוסף נאסרי: צריך כל הזמן לעקוב אחרי הסד, אחרי הרגל שלה ואחרי הפיזיותרפיסט.
יוסף נאסרי: חוץ מזה הלכנו למשרד הבריאות.
יוסף נאסרי: משרד הבריאות אומר שילד שלא הולך על הרגליים כמה צעדים, אנחנו לא נותנים לו השתתפות בכלל.
אורי מקלב: בהליכון.
יוסף נאסרי: לא, בסדים.
יוסף נאסרי: שום גרוש.
יוסף נאסרי: זאת מכה גדולה בשבילנו.
יוסף נאסרי: הלכנו לעובדים סוציאליים והם אומרים שאין להם תקציב.
אורי מקלב: על אף שהסד לא נוצר רק בשביל הליכה.
עילית שמואלי: זה שיקומי לשמור על הרגל וזה לא משנה בכלל.
מיכאל אלכסנדר: הקריטריון של משרד הבריאות הוא שהילד עושה כמה צעדים.
מיכאל אלכסנדר: אם הילד לא עושה את הצעדים - - -
אורי מקלב: הוא מציג שבעצם שהסד הוא לא רק בשביל הליכה.
מיכאל אלכסנדר: נכון.
אורי מקלב: הסד הוא בשביל הרגע עצמה.
מיכאל אלכסנדר: הפניות רבות מרופאים יהיו בשביל סדים לילדים שאינם הולכים.
מיכאל אלכסנדר: אני מ"סטרייד" אורטופדיה.
מיכאל אלכסנדר: אני ואשתי ויויאן בונים סדים כמו שאנחנו רואים פה.
יוסף נאסרי: הם גרים לידנו והם ממליצים שאנחנו נלך איתם.
יוסף נאסרי: הוא מכיר אותנו טוב.
יוסף נאסרי: כל 8 חודשים צריך לעשות סד לבנות שלי.
יוסף נאסרי: בחודש הבא אנחנו צריכים לעשות להן שני ניתוחים להארכת גידים.
יוסף נאסרי: אחרי שיפרקו את הגבס מהרגל שלהן, חייבים באופן אוטומטי לעשות להן סד כדי שהן לא יעקמו את הרגל.
יוסף נאסרי: חוץ מזה, אם אנחנו לא נעשה את התהליך הזה, יש לה בעיה עם הפיזיותרפיה במעון וגם בבית.
יוסף נאסרי: יהיה לה כואב בישיבה, כואב בעמידה וגם בשינה.
יוסף נאסרי: אם לא ניתן לה את הסד הזה היא לא תישן טוב, לא תשב טוב.
יוסף נאסרי: במעון יכולים לתת לה עמידון ויש לה כל מיני דברים.
יוסף נאסרי: אנחנו מבקשים שתהיה עזרה כמו שצריך גם לילדים שלא הולכים על הרגליים.
יוסף נאסרי: אפילו שיתנו לנו 80% אבל לא שום דבר.
יוסף נאסרי: אנחנו לא צריכים לשבור את הראש בקול מיני מקומות ולשמוע שאין.
יוסף נאסרי: אנחנו רוצים מישהו שייתן לנו עזרה.
יוסף נאסרי: גם בקשר לכיסאות.
יוסף נאסרי: צריך להחליף להם כיסאות.