GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
דוד אזולאי: זה היה דיון קשה ואני יצאתי מכאן עם החלטה שלפחות כמחוקק אני חייב לעשות משהו ואני יכול להגיד לך שלשמחתי הרבה אחד הדברים שעשיתי זה קודם כל הגשתי הצעת חוק, זה מה שאני יכול לעשות, זה הכלי הטוב ביותר שיש ברשותנו ואת זה עשינו ולשמחתי הוא גם הונח והוא הונח על ידי, חתומים עליו 27 חברי כנסת.
דוד אזולאי: השותפים להצעת החוק הזאת הם מכל סיעות הבית וראשי סיעות של הבית, אנשים שיש להם מה להגיד גם בסיעה וגם בכנסת, ביניהם יושב ראש הנהלת הקואליציה שבוודאי יש לו משקל חשוב ואני ביקשתי לצרף אותו להצעת החוק ואנחנו מקווים להתחיל להתגלגל עם זה.
דוד אזולאי: יחד עם זה לא נשכח שבימים האחרונים מדברים רבות על תוספת תקציב לביטוח לאומי לכל הנכים ובין היתר גם לגבי השר"מ הנושא עלה ואני מניח שהמנהלת הכללית תוכל להרחיב בנושא הזה.
דוד אזולאי: אני לא רוצה לדבר בנושא הזה יותר מדי, כולנו שמענו, כולנו ראינו, אבל אני חושב שלשמוע מכלי ראשון זה הדבר הטוב ביותר.
דוד אזולאי: לפני כן יש פה הורים שלא היו בפעם שעברה והם ביקשו להגיד כמה מלים בדברי הפתיחה והייתי רוצה לאפשר לכמה מהם.
דוד אזולאי: רציתי רק להביא לידיעת
דוד אזולאי: כם שאת הדיון הקודם שהיה מוקלט העברתי לידיעת ראש הממשלה, שר האוצר, שר העבודה והרווחה---
אבנר עורקבי: ראש הממשלה ראה את זה?
דוד אזולאי: אני העברתי לו את זה, אני לא אחראי על הזמן שלו, יותר מזה אני לא יכול לעשות.
דוד אזולאי: בבקשה, רחל.
רחלי נוימן: שלום.
רחלי נוימן: אני רחלי נוימן, אמא של מעין, ילדה בת 13 עם שיתוק מוחין קשה מאוד שמתבטא במוגבלות פיזית מאוד מאוד קשה.
רחלי נוימן: אנחנו מעסיקים עובדת זרה שגומרת לנו את כל התקציב בעצם.
רחלי נוימן: בלי העובדת אנחנו לא יכולים, מעבר לתפקוד היומיומי שאנחנו חייבים אותה בבית כדי לשמור על איזה שהיא שפיות, איזה שהוא סדר יום נורמלי למען הילדים האחרים ובעיקר למען מעין, כדי שתהיה לה דמות שתוכל לטפל בה ולתת לה את מה שאנחנו פשוט כבר לא מסוגלים.
רחלי נוימן: אני ובעלי, שנינו עובדים בזכות העובדת הזרה שלנו, בלעדיה.
רחלי נוימן: .. המון שנים, עד שהיא הייתה לנו אני באופן אישי לא יכולתי לעבוד בכלל, כי אתה לא יכול לעבוד בעבודה נורמלית כשיש לך ילד מוגבל שלא יכול אפילו לגרד באף.
רחלי נוימן: אני יכולה להגיד שהיום, בזכות העובדת הזרה שלנו, אנחנו יכולים לנהל בית נורמלי ותקין.
רחלי נוימן: אנחנו משפחה שחיה בצל הנכות ומנסים ככל האפשר, אבל אין לנו שום עזרה במימון העובדת הזרה שעולה לנו המון המון כסף, מעבר לטיפולים היומיומיים של הילדה, או לאביזרים שהיא זקוקה להם.
רחלי נוימן: ילד נכה זה משהו שעולה המון כסף ואנחנו רוצים לתת לה איכות חיים שמגיעה לה.
קריאה: כלומר צריך להיות מליין בשביל לממן---
רחלי נוימן: כן.
דוד אזולאי: טלי בק.
טלי בק: לא כל כך חשבתי על מה אני הולכת להגיד, מצאתי את עצמי פה ככה.
טלי בק: אני טלי בק ואני אמא לילד בן 5.5 בשם דולב.
טלי בק: יש לו פיגור שכלי קשה, הוא בבית איזי שפירא.
טלי בק: מה שקורה שמרגע שדולב נולד החיים שלנו נכנסו פשוט להולד.
טלי בק: כמו שאתם רואים, משפחה צעירה עם ילד בן 5.5, יש לי עוד ילדה בת 7, התפקוד שלנו הוא אחר לגמרי משל כל האנשים שאני רואה סביבי.
טלי בק: דולב צריך עזרה בכל פעולה יומיומית, הוא כל הזמן דורש השגחה, הוא מסוכן לעצמו וכל הזמן צריך להשגיח עליו שלא ייפול, שלא ידחף את היד לאנשהו, שלא ייחנק, שלא יחליק, שלא... כל הזמן הוא דורש השגחה, שלא ייצור נזקים בבית.
טלי בק: אין לי שום עזרה, אין לי שום עזרה משום צד, אני מטפלת בו לגמרי לבד, בעלי לא נמצא בבית, עובד שעות ארוכות.
טלי בק: ברגע שדולב חולה, רק אני יכולה להשגיח עליו ובגלל זה קשה לי מאוד להחזיק מקום עבודה.
טלי בק: מהרגע שהוא נולד אני לא מצליחה לשמר מקום עבודה וקשה לי מאוד להסביר שאני פשוט לא יכולה להגיע כי אין מי שיהיה עם הילד.
טלי בק: אין לו סבתא ובעלי צריך לפרנס, הוא המפרנס העיקרי ורק אני נמצאת וברגע שהוא חולה אז זה רק אני וקשה לי מאוד להחזיק מקום עבודה יציב ככה.
טלי בק: אני בעצם לא מצליחה, עם כל הרצון, זה קשה.
טלי בק: מהרגע שדולב בבית, אחר הצהריים, החיים פשוט נעצרים.
טלי בק: הבית סגור, אני לא יכולה אפילו ללכת לקנות לחם, סביבו כל הזמן.
טלי בק: אין לי אפשרות להיכנס למעגל החיים הרגיל כמו שכל אישה בגילי חיה, לקחת את הילדה לחוג, לצאת איתה אחר הצהריים, להקדיש זמן לאחותו, לעשות את השיעורים, לעבוד עבודה רגילה.
טלי בק: הכול מבחינתי זה איזה חלומות, אני באמת לא מגיעה לזה וזה המצב.
דוד אזולאי: מה הדרישה שלך?
טלי בק: אני כרגע קורסת, קורסת מהעול, גם הנפשי, כשאני רואה שכל המשפחה שלי כרגע מגויסת בשבילו ואף אחד לא מצליח לנהל אורח חיים רגיל.
טלי בק: אני קורסת פיזית, אני קורסת נפשית, זה המצב.
טלי בק: אני צריכה עזרה, אני צריכה מישהו שייתן לי איזה שהוא גב.
טלי בק: אני לא יודעת עוד כמה זמן אפשר להמשיך ככה.
טלי בק: כשהילד חולה אני לוקחת עוד ועוד ימי חופש והוא חולה לא מעט ואני נעדרת מהעבודה, ואחר הצהריים אני רק איתו, אני לא יכולה לעשות שום דבר, הבית סגור ואני עליו.
טלי בק: אני כן צריכה מישהו שיוריד ממני קצת את הנטל כדי שאני אוכל לנשום.
טלי בק: אין לי שום אפשרות לחשוב איך אני עושה את זה, לבד, בעצמי.
דוד אזולאי: יוליה בן משה.
יוליה בן משה: שמי יוליה בן משה, אני בת 41, תואר ראשון כלכלה ומדעי המדינה, תואר שני מינהל ציבורי, יועצת ארגונית.
יוליה בן משה: כשהייתי יועצת ארגונית, חלק מהשירות שנתתי היה גם למשרד הרווחה וגם לביטוח לאומי כך שכלכלת רווחה וכלכלת בריאות אלה מושגים שאני מכירה טוב מאוד.
יוליה בן משה: אני נשואה לגילי, בן 40, שהוא מנחה קבוצות ומאמן אישי.
יוליה בן משה: נולדו לנו שני ילדים בריאים, גאיה בת 9.5, יהלי בן 7.5 ולפני שלוש שנים ו-8 חודשים נולד לביא.
יוליה בן משה: אנחנו ישבנו מול ארבעה רופאים ועובדת סוציאלית שאמרו לנו, 'צפויה להם ממוצע מחיה של 18 חודשים, תגידו תודה שיש לכם ילדים בריאים, תמשיכו הלאה'.
יוליה בן משה: זה לא אנחנו, אנחנו לא מאמינים בלתת לבן אדם לגווע סתם ככה ומאז אנחנו במאבק להצלת החיים שלו.
יוליה בן משה: האבסורד הכי גדול שבמאבק הזה החלק של הצלת החיים שלו הוא שולי, החלק הכי קשה זה המאבק על כל זכות לגיטימית שמגיעה לנו.
יוליה בן משה: אני רוצה לספר לכם משהו שקרה עם בית איזי שפירא, לביא היום בבית איזי שפירא.
יוליה בן משה: לאחת החברות של לביא ביום חמישי חגגו יום הולדת 3, יום למחרת אמא שלה בת ה-40 נפטרה מסרטן, אתמול הייתה הלוויה, אני לא הייתי מסוגלת ללכת ללוויה, כי כל המחשבה שמלווה אותי זה אם חס וחלילה זה יקרה לי, מה יזכרו הילדים שלי, גאיה ויהלי, הבריאים, מלביא ומאמא, כי מזה ארבע שנים...
יוליה בן משה: אם הילדים שלי בעוד חמש שנים יגיעו לשיעור אזרחות ובשיעור האזרחות המורה לאזרחות תנסה להגיד להם 'המדינה דואגת לכם', הילדים שלי לא יאמינו לה.
יוליה בן משה: הילדים שלי היום , יש לי ילדה בת 9.5, שכדי לקבל את תשומת הלב שלי כאמא היא פיתחה חרדת מעליות.
יוליה בן משה: אנחנו גרים בקומה ה-13, היא לא יורדת לבד במעלית, היא יורדת ברגל, היא גם פיתחה חרדה שהיא שומעת קולות ואז היא כל פעם צריכה ליווי וכשעובדים איתה עם הפסיכולוגית אז לפסיכולוגית היא אומרת 'חדר המדרגות זה המקום היחידי שאמא יכולה להיות איתי נטו.
יוליה בן משה: אין שם כיסא גלגלים, לביא לא יכול להיכנס לשם'.
יוליה בן משה: הילדים שלי מפעילים מניפולציות בשביל שהם יקבלו אותי כאמא, נטו אמא.
יוליה בן משה: אני לא באתי לעשות כאן הופעה של מסכנות, לביא הוא ברכה, ילדים כמו לביא וילדים שמגיעים לעולם הזה אלה ילדים שהתפקיד שלהם ללמד את כל מי שיושב כאן בחדר שיעורים באהבה, חמלה וקידמה.
יוליה בן משה: לא לומדים את השיעור הזה ואני באה לשאת את הקול הזה, של אהבה, חמלה וקידמה.
יוליה בן משה: מה שאני מבקשת, שיהיה לי תקציב שיאפשר לי לשכור עוד אדם.
יוליה בן משה: אני לא רוצה עובד זר, יש כבר מספיק פסיקות שאומרות שזה צריך להיות עובד שמדבר עברית, אני אמצא את העובד, אני אמצא בת שירות לאומי, יש מספיק פתרונות יצירתיים, זה יכול להיות בת שירות לאומי, זה יכול להיות סטודנטים לחינוך מיוחד, זה יכול להיות הכול.
יוליה בן משה: אני רוצה תקציב שאותו אני אנהל ואני אשכור אדם שיהיה לי כוח עזר, כדי שגאיה ויהלי, תהיה להם סוף כל סוף אמא.
יוליה בן משה: אני עם לביא מסתדרת, אני רוצה שלילדים שלי תהיה אמא ואין להם את זה כרגע.
יוליה בן משה: אנחנו אחת לשלושה-ארבעה חודשים בארצות הברית, אנחנו יודעים שבארצות הברית בחלק מהמדינות משפחות במצבנו מקבלות 12,000 דולר מהמדינה, לא 700 דולר, 12,000 דולר.
יוליה בן משה: אז אותי לא קונים ב-593 שקל בשתי פעימות של 2012 ו-2013, למרות שזה הישג.
יוליה בן משה: אני רוצה להיות אמא בחזרה.
יוליה בן משה: אני לא מסכנה, אני לא אומללה מלביא, אני לא צריכה את הרחמים האלה, אני רוצה להיות אמא, כדי שגאיה בן משה לא תוביל את המהפכה החברתית הבאה, ואם היא תוביל את המהפכה החברתית הבאה, אני אצדיק אותה, כי היא לא יודעת מה זה אמא.
יוליה בן משה: היא הייתה צריכה להיות עם חרדת מעליות כדי שהיא תקבל את אמא שלה במאה אחוז.
דוד אזולאי: שילה אביני.
שילה אביני: שלום וברכה לכולכם.
שילה אביני: בנוסף לדברים שקודמיי דיברו והם ציינו בעיות שמשותפות לכולנו כהורים לילד מיוחד, אני אציג גם את המקרה האישי שלי ומקרים נוספים שאני מתוודע אליהם כתוצאה מהפעילות שלי בעמותת 'עוצמה לילד' במודיעין עילית.
שילה אביני: אני בן 42, הורה ל-7 ילדים, כשמתוכם הילדים יהודית ורפאל, יהודית בת 16 ורפאל בן 13, סובלים מתסמונת ללא שם, שכרוכה בפיגור קשה מאוד, סיעודי מורכב, עם נכות מלאה, והם תלויים לחלוטין בזולת.
שילה אביני: אי אפשר להשאיר אותם דקה לבד, אי אפשר להסיר מהם השגחה אפילו לרגע, יש להם במשך 24 שעות צורך בהשגחה רפואית בסיעוד מלא, בטיפולים רפואיים ובכל מה שקשור לכל ילד שהוא במצב כזה.
שילה אביני: אני עזבתי עבודה שהייתה לי בהוראה כדי להתמסר לטיפול בילדים.
שילה אביני: אשתי מלכתחילה לא יכלה לצאת לעבודה בגלל הצורך בריתוק שהיה לנו לבית ולבתי חולים ולכל דבר שקשור בטיפול שלהם.
שילה אביני: הגמלה שאנחנו מקבלים כמובן היא מזערית, היא לא מספקת, לכל הים של הוצאות שיש להורים לילדים מיוחדים, במיוחד כשמדובר כאן בשני ילדים במשפחה אחת, שחוץ מהביטוי של תוספת 50% לגמלה אין פה שום מענה מצד המדינה, להתחשב במקרים מסובכים ומורכבים מעין אלה.
שילה אביני: רציתי גם לציין שהחיים בבית נפגעים בצורה קשה מאוד.
שילה אביני: שאר הילדים במשפחה, כמובן כשיש שני ילדים כאלה במצב כל כך קשה, לא מקבלים את המגיע להם, זה בלתי אפשרי לתת להם, עם כל הרצון הטוב.
שילה אביני: כשעלינו כהורים רובץ נטל לפרנס משפחה שכזו עם שני ילדים במצב כזה, זו ממש משימה שגם מלאך, אני חושב, לא יכול לעמוד בזה.
קריאה: גם עם ילד אחד.
שילה אביני: כמובן.
שילה אביני: אני אומר קל וחומר כשמדובר בשני ילדים במשפחה, לא באתי חס ושלום להמעיט.
שילה אביני: אנחנו דורשים שכל ילד שנמצא במצב סיעודי קשה, במצב של תלויים לחלוטין בזולת, שיאשרו לו את האפשרות להעסיק עובד, וכפי שציינה גב' בן משה לפניי, אני מניסיון אישי שמעסיק עובדת זרה מדי פעם, אני לא מרוצה ממנה, אין להם תקשורת עם הילד, הם לא יכולים ללוות ילד לקופות חולים או לדברים כאלה, בגלל ההבדל המנטלי, בגלל הבעיה של השפה וכדומה.
שילה אביני: אנחנו רוצים תקציב שיאפשר לנו להעסיק עובד ישראלי בשכר עם כל התנאים שמגיעים לו כדי שבאמת נוכל לתת לילדים את המינימום שמגיע להם, ולנו, להורים, זה יאפשר לקיים מינימליים בכבוד.
שילה אביני: אנחנו לא מבקשים כאן טובות, נמאס לנו לבקש מאנשים טובות, למרות שבדלית ברירה אנחנו חייבים לבקש עזרה מהקהילה, 'בוא תעזור לי בזה', 'תעזור לי פה'.
שילה אביני: נמאס לנו, אנחנו לא רוצים להיות תלויים בחסדי אחרים, אנחנו רוצים להיות תלויים בכוחות עצמנו ובחיים של עצמנו, ולתת באמת לילדים את המקסימום בצורה נאותה ומכובדת, ובשביל זה אנחנו מבקשים מכם שתאשרו תוספת של קצבת שר"מ, שהיא לא הוצאה גדולה, היא לא תוספת גדולה ביחס לפרופורציות שאנחנו מתמודדים איתן.
שילה אביני: רציתי בנוסף גם לציין, היות שאני נחשף בתפקידי בפעילות בעמותה למקרים נוספים, יש גם בעיה של משפחות של חד הוריות שמתמודדות עם ילד נכה.
שילה אביני: גם פה העול הוא כפול ומכופל, זו אמא שיש לה עוד ילדים בבית והיא מתמודדת לבד עם הילד הנכה, עם כל המגבלות שלו, עם הצורך להרים אותו, לנייד אותו, בתנאים קשים, ילד שתלוי לחלוטין בזולת.
שילה אביני: זו משימה בלתי אפשרית.
שילה אביני: אנחנו מבקשים שתאשרו.
שילה אביני: ..
שילה אביני: אני לא יודע מה המדיניות שתהיה, אם היא תהיה לאשר לכולם או לחלקם, או בתנאים מסוימים, אבל רציתי שיהיה ברור לכל אלה שדנים בנושא, שחייבים להתחשב בקושי עצום שיש להורים לגדל ילד כזה.
שילה אביני: מי שלא חווה את זה, המלים לא יספיקו לתאר.
שילה אביני: מי שלא חווה את זה יום יום, שעה שעה, 24 שעות ביממה, לא יבין את זה.
שילה אביני: אנחנו אמנם פה מדברים בצורה מרגשת, אבל מי שלא טועם לא מבין.
שילה אביני: רציתי במספר המלים הקצרות האלה לגרום לכם לחשוב להיכנס כאן במקום ההורה הזה, שמתמודד עם ילד כזה 24 שעות ביממה ושיש לו עוד ילדים לפרנס בבית ושיש לו עוד משפחה וכולם צריכים את תשומת הלב ובסופו של דבר הכול תלוי בכסף, ואם יהיה לנו תקציב סביר ואם תהיה לנו אפשרות להעסיק עובד שיוריד מאיתנו את הנטל הקשה, גם אנחנו נהיה יצרניים, נוכל לצאת לעבוד, נוכל לפרנס את המשפחה שלנו, נוכל לתת לילדים שלנו את היחס המינימלי.
שילה אביני: אנחנו לא רוצים שהם יגיעו לכל מיני מסגרות טיפוליות של חסכים וטיפולים פסיכולוגיים וכל מה שקשור לזה.
שילה אביני: ברגע שאנחנו כהורים לא יכולים לתת להם מה שמגיע, זה מתפרץ באיזה שהוא מקום והמדינה משלמת על זה, אם לא מכאן, היא משלמת על זה ממקום אחר.
שילה אביני: למה לנו להגיע לזה?
שילה אביני: למה ליצור את הבעיה ואחר כך למצוא פתרונות?
שילה אביני: אנחנו רוצים מראש לחסוך את הבעיה הזאת, לגרום שמשפחה לילד נכה לא תהיה משפחה שכל הזמן רודפת אחרי חסדים, אחרי צדקות, שהיא תהיה משפחה שהמדינה עומדת מאחוריה ונותנת לה כלים מינימליים, אני מדגיש כלים מינימליים, כדי לתפקד וכדי לגדל את הילד הזה.
שילה אביני: תודה רבה.
דוד אזולאי: אני מודה לך, שילה.
דוד אזולאי: שרון שלומי.
שלומי שרון: שלום, אני אבא לילדה בת 12, נופר.
שלומי שרון: כשנופר נולדה אשתי עזבה את העבודה ודאגה לה.
שלומי שרון: נופר עם השנים גדלה והקושי נהיה הרבה יותר קשה, כי כשהילדים שלנו גדלים אז רק המשקל שלהם והטיפול בהם הוא הרבה יותר קשה.
שלומי שרון: כי להחזיק תינוק ביד זה קל, אבל כשהם גדלים וכבר להזיז אותם ממקום למקום.
שלומי שרון: ..
שלומי שרון: נשאלת פה השאלה להורים אם לצאת לעבודה או לא לצאת לעבודה.
שלומי שרון: להישאר בבית ולטפל בילד ולהיות איתו, או להביא עובד, עובד זר, לצאת לעבודה כמו כולם ולהיות הורה גם לשאר הילדים.
שלומי שרון: יש לי זוג חברים שהילד שלהם גדל, הוא היום בן 13, הוא שוקל 75 קילו.
שלומי שרון: נפגשנו בקיץ האחרון בברכה ביחד, ניסיתי לעזור, לא הצלחתי.
שלומי שרון: איך אני רואה את האמא שהילד שלה מגיע לגיל 18, עם הגב שלה, עם הבריאות שלה ועם ההתמודדות שלה.
שלומי שרון: עזבו שכל הנושא של הזוגיות לא קיימת אצלם, הם כל הזמן רבים ויש הרבה מריבות בזוגיות בגלל המצב, 'אתה תיקח', 'לא, את תיקחי', 'אתה תיקח לשירותים', 'לא, אתה תיקח לשירותים'.
שלומי שרון: 'מי יקלח אותה היום?
שלומי שרון: אתה תקלח אותה היום'.
שלומי שרון: עזוב על המקלחת, שהילדה שלי היום בת 12, שאני צריך להתמודד עם המקלחת שלה, שאני לא יודע איך אני אתמודד, היא עוד לא קיבלה מחזור, אני לא יודע איך אני אתמודד עם זה וזה צריך לקרות כל יום.
שלומי שרון: אין לי יותר מה להוסיף.
דוד אזולאי: תודה, שרון.
דוד אזולאי: מיכל פיין.
מיכל פיין: קודם כל שלום ותודה רבה על ההזדמנות, אני מאוד נרגשת ואני קצת רועדת.
מיכל פיין: אני עורכת דין, אמא לשלושה ילדים, מאי בת 8 ותאומים בני 4 ו-4 חודשים, בן ואריאל.
מיכל פיין: אריאל סובל מסיבוכי פגות קשים שבעטיים הוא מאושפז בבית בערך מהיום שהוא יצא מהפגייה ונכנס ויוצא מבתי החולים, אבל הסיפור שלנו הוא סיפור של הצלחה שממחישה בדיוק שהצלת חיים, וזה מה שמאוד חשוב לי שתבינו, שההבדל בשבילנו, בשביל ההורים ובשביל הילדים ובשביל הנכים, הוא ההבדל בין חיים ומוות, ההבדל הוא הבדל של משאבים.
מיכל פיין: אנחנו צריכים לחיות בכבוד, בזכות ולא בחסד.
מיכל פיין: אם אני ובעלי וילדיי היינו צריכים בשביל להציל את החיים של אריאל לפנות לעזרת הציבור ולנהל קמפיין תקשורתי מסיבי, ולגייס כסף ולגייס תרומות וליצור לו קרן שממנה אנחנו מממנים את כל מה שהוא צריך, כי מה שהוא מקבל מהמדינה זה פשוט כאין וכאפס לעומת מה שהוא צריך, לא היינו מצילים את החיים שלו, זאת אומרת בכלל הוא לא היה חי והוא לא היה סיפור הצלחה מהמם כמו שהוא היום.
מיכל פיין: זאת אומרת ילד שעולם הרפואה ציפה לו חיים של...
מיכל פיין: קודם כל לא חיים, אמרו לי שאין סיכוי שהוא יחיה, אחר כך אמרו לי שהוא יהיה משותק, שהוא יהיה צמח, שהוא לא יילך, שהוא לא ידבר.
מיכל פיין: הילד הזה חי, נושם, קופץ, מדבר, שמח, אוהב את החיים אבל סובל משורה ארוכה של נכויות קשות, אבל זה אומר שלקחתי אותו הביתה רק אחרי שהייתה לי עזרה בבית, כי יש תאומים, כי יש תינוק ואני חיה עם טראומה של אמא נוטשת, כי הייתי צריכה את התינוק הבריא, זאת אומרת את התאום הבריא, להשאיר בתינוקייה.
מיכל פיין: לא יכולתי לקחת אותו הביתה, כשאחיו התאום פרפר בין חיים ומוות בפגייה.
מיכל פיין: אי אפשר להבין בכלל את התחושות האלה, איך משפחה ממוצעת, ברגע שקורה לה דבר כזה, נזרקת והופכת להיות משפחה נזקקת.
מיכל פיין: אני ארבע שנים כמעט לא יכולתי לעבוד ואם לא הייתה לי עובדת זרה בבית זה לא היה מספיק שאני לא עובדת, זה ילד שמאושפז בבית, הוא צריך 24 שעות לשמור שהוא נושם, שהוא לא מוריד סטורציה, למי שמבין מה זה אומר, ואם אין לך עוד שתי ידיים אז אין, זה בלתי אפשרי.
מיכל פיין: מתי שהוא ביממה אתה צריך לישון?
מיכל פיין: זה לא עובד.
מיכל פיין: ואין שום התייחסות לזה שאנחנו לא יכולים לעבוד.
מיכל פיין: כשיש לך ילד נכה, לפחות בתקופה הראשונה ולפעמים גם לא רק בתקופה הראשונה, תקופה ארוכה אחד מההורים ולפעמים גם שניהם, אי אפשר לעבוד, אי אפשר לממן כלום.
מיכל פיין: אני לא מדברת על לממן עובד זר, אי אפשר לממן מחיה ואין לזה שום התייחסות ואין לזה שום מענה, למה שזה עושה למשפחה.
מיכל פיין: זה שהופך אותנו מאנשים נורמטיביים לאנשים נזקקים, לזה שהייתי צריכה לעמוד בכל כלי התקשורת, לחזר אחר הפתחים וזה יכול לקרות לכל אחד מכם.
מיכל פיין: אל תחשבו שאתם כאן בסיטואציה הזאת משוריינים, שיש לכם איזה בטוחה שלכם זה לא יקרה.
מיכל פיין: כי זה קרה לי, זה יכול לקרות לכל אחד, ולמערכת ולמדינה אין מענה.
מיכל פיין: מבחינת המדינה הבן שלי היה צריך למות.
מיכל פיין: זה המסר שאני קיבלתי.
מיכל פיין: כשאמרו לי 'קחי אותו הביתה', הילד מחובר לחמצן, 'קחי אותו הביתה, תגדלי אותו בבית, אנחנו', קופת החולים, 'נדאג לך להכול'.
מיכל פיין: ואז אני מקבלת חשבון חשמל ואני אומרת, אוקי, הילד שלי מחובר למחולל חמצן, בלי זה הוא לא חי, קיבלתי חשבון חשמל, מי משלם את חשבון החשמל של 5,000 שקל, על זה שהוא מחובר לחשמל 24 שעות?
מיכל פיין: 'אה, זה לא, זו בעיה שלך'.
מיכל פיין: את זה אף אחד לא מממן, את חשבון החשמל של חולה מונשם שמחובר לחשמל.
מיכל פיין: זה לא נתפס.
עירית חייט: לנכים מעל גיל 18 כן מממנים, אגב.
מיכל פיין: כן, לנכים מעל גיל 18 יש מזל.
מיכל פיין: הבן שלי גם בנוסף לכול חירש מלידה, אז גם כשהיינו צריכים מכשירי שמיעה בשבילו, לפני ששונה החוק, אז אמרו לי 'סליחה, זה מלידה?
מיכל פיין: טאפ לאק', וכן הלאה וכן הלאה.
מיכל פיין: תודה.
דוד אזולאי: תודה רבה לך, מיכל.
דוד אזולאי: בתיה צוקרמן.
בתיה צוקרמן: שלום, בוקר טוב, שמי בתיה.
בתיה צוקרמן: אני אמא מאושרת ליחיאל בן 13.5.
בתיה צוקרמן: לא מאובחן עד היום, מוגדר כסי.
בתיה צוקרמן: פי, פלוס אפילפסיה, פלוס עיוורון כורטיקאלי, פלוס פלוס, הרבה פלוסים.
בתיה צוקרמן: הוא ילד פלוס גדול מאוד, הוא המלאך של האחים שלו, חמישה, ברוך ה', בנים, בנות, ילד אצילי, יפה תואר, לא מתקשר, מלאך טוב שלא אומר אמן.
בתיה צוקרמן: יחיאל סיעודי, 200, 300, 400 אחוז, זקוק ל-28 שעות ביממה, שזה השעות שלי, לטיפול.
בתיה צוקרמן: יחיאל מאוד מאוד רגיש, רגיש ומרגיש כל ...
בתיה צוקרמן: ולצערי באתי לייצג היום את הסקטור או המשפחות החד הוריות.
בתיה צוקרמן: אני חד הורית שלוש שנים, גרושה, ברוך ה', לא נדבר על המאבק, אבל ברוך ה' בהחלט.
בתיה צוקרמן: הילדים, האחים ואחיות שמחים מאוד, הבית והאווירה בריאה, ברוך ה', מי שנכנס הביתה לא מסוגל להאמין בכלל שאין פה אבא וקל וחומר שיש ילד נכה, רק כשכיסא הגלגלים מתחיל להתגלגל במסדרון, עכשיו עברתי דירה חדשה, אנשים פתחו זוג עיניים.
בתיה צוקרמן: אני בכלל לא מבינה למה אני פה ולמה צריך לדבר על הנושא הזה.
בתיה צוקרמן: חשבתי להביא אביזרים, חשבתי להביא את הילד, אבל אם הגענו למקום הזה והגענו לדבר על זה, אז כנראה שיש את הצורך ל...
בתיה צוקרמן: אני רוצה רק לשתף אתכם באירוע אחד שקרה לנו לפני כחודש ואני מקווה שזה יספיק.
בתיה צוקרמן: קיבלתי טלפון, הילד שלי לומד בקרן אור, זה מוסד ללקויי ראייה, עיוורים ומגבלה נוספת.
בתיה צוקרמן: קיבלתי טלפון לפני כחודש, הילד הוריד סטורציה במכה אחת, דבר שכבר הרבה זמן לא קרה לנו, ברוך ה', באמצע הפיזיותרפיה הוא פתאום הכחיל ונשימות כבדות, בדיוק השעה חמישה לאחת, אני בשיא ההכנה של ארוחת צהריים, אחד הדברים שאני מאוד מקפידה, אני לא מדברת על לצאת לעבוד, זה לקבל את הילדים בשמחה.
בתיה צוקרמן: אחת וחצי הם באים, ארוחת צהריים חמה, בדרך כלל יום יום.
בתיה צוקרמן: כמו שתיארתי את המצב, שאין מי שייכנס עכשיו הביתה ויקבל את הילדים ואני חייבת לרוץ עם הילד וזה בטוח בית חולים.
בתיה צוקרמן: ניסינו לייצב דרך הטלפון את המצב עם חמצן, אין מצב, אני צריכה לבוא.
בתיה צוקרמן: עזבתי את הכול, עוד הספקתי לקבל את הקטנה עם נשיקה חמה, אמרתי לה, 'יחיאל לא כל כך מרגיש טוב, אני אסע איתו לרופא ואני מקווה שאני אחזור איתו בערב'.
בתיה צוקרמן: ברוך ה', התקווה התממשה, באמת זה נס, הצלחנו לייצב מהר את המצב, התברר שכנראה זו הייתה מחלה ויראלית שהתפתחה.
בתיה צוקרמן: הסיטואציה הזאת, של הדקות האלה, להיקרע בין הילד, שהוא צריך אותי כרגע, אני צריכה להביא את התיק הרפואי, אני צריכה כמובן גם לנסוע, לבין לקבל את הילדים, ואז אני... לא יודעת, אם הייתה פה עובדת זרה, אז כמובן הייתי אותה שולחת קודם עם החומר הרפואי, או כנגד זה מבקשת ממנה להביא את הילדים.
בתיה צוקרמן: לא משנה הסיטואציה, איך הייתי מסתדרת, אבל מה אני עושה עכשיו.
בתיה צוקרמן: ברור שהילדים עצמאיים, אני גם אדבר איתם בדרך בטלפון, אני אתן להם הוראות ואני גם אבטיח להם ממתק, הילד צריך אותי, זה ברור.
בתיה צוקרמן: אני מגיעה וכבר בדרך אני מתאמת עם הרופא את ההגעה של האמבולנס וכמובן שישלח קודם בצורה ברורה כתובה דרך הפקס מהמשרד שהילד זקוק להתפנות באמבולנס, עד היום אני נלחמת עוד על איזה ארבעה-חמישה אמבולנסים שעדיין לא אישרו לי, כל אחד מהם זה 850 שקלים.
בתיה צוקרמן: מזל שלפעמים אני מעדיפה להזמין מראש את הטיפול נמרץ, כי טיפול נמרץ זה 50% אם יש ביטוח משלים.
בתיה צוקרמן: אז הפקס לא עובר והרופא לא יכול, כי הוא מטופל, ואני מסבירה לו שזה יחסוך לי עכשיו אם הוא יוכל, כמובן זה חשוב יותר הצלת חיים, אבל ברוך ה', הפקס עבר, הגעתי כבר אז הילד היה...
בתיה צוקרמן: תוך כדי ביקשתי מהאחות לשים לו כבר את החמצן ולבדוק שום סטורציה וכל חמש דקות עולה, יורד, משחק, איך שאני מגיעה, הצוות בקרן אור שומע את הנשימות שלו, הוא שמע את אמא, פתח את העיניים אחרי שעה שהוא היה כנראה מעורפל, אני מחבקת אותו, 'יחיאל, אמא באה, אמא רק שלך ואתה רק שלי.
בתיה צוקרמן: יהיה בסדר, אל תדאג'.
בתיה צוקרמן: לקבל את כיסא הגלגלים לאמבולנס וצריך להתפנות מיידית, אבל אני מסבירה שאני לא יכולה להרים אותו, אמהות שכמוני פה בטח גם סובלות מבעיות גינקולוגיות כתוצאה מהסחיבה של הילד יש צניחות רחם וכדומה.
בתיה צוקרמן: לא יכולים להיכנס להיריון אחר כך.
בתיה צוקרמן: אבל אני מסבירה להם, אני צריכה את כיסא הגלגלים, זה הרגליים שלו ושלו, אז להתחיל לקפל ולהתחיל לסובב.
בתיה צוקרמן: עוד סיפור.
בתיה צוקרמן: מצליחים סוף סוף שני הפרמדיקים להכניס, אני בינתיים עם הרופא עם האינפוזיה, עם חמצן, ואנחנו נוסעים לבית החולים.
בתיה צוקרמן: ואני שרה לו כל הדרך ואני מתפללת ואני אומרת שיהיה טוב.
בתיה צוקרמן: ברוך ה', באמת נסענו מהר, הגענו לבית החולים, המצב התייצב והחמצן עשה את שלו.
בתיה צוקרמן: כנראה תוך כמה שעות התפתחה מחלה ויראלית, עם חום, הבדיקות הוכיחו שאין חיידק.
בתיה צוקרמן: כל שעה טלפון הביתה, 'שלום, מה נשמע, ברוך ה', יחיאל מרגיש יותר טוב'.
בתיה צוקרמן: 'חני, הכנת שיעורי בית?
בתיה צוקרמן: יופי מתוקה', 'אודי, לכי תקני לחם וחלב שיהיה לארוחת ערב'.
בתיה צוקרמן: כל היום הראש, כל היום הראש בין הילדים הבריאים המקסימים, החינניים, לבין הילד הכל כך מוגבל והכל כך מיוחד הזה.
בתיה צוקרמן: אז אני צריכה לבקש קצבה?
בתיה צוקרמן: אני צריכה לבקש להתפרנס בכבוד?
בתיה צוקרמן: לא רוצה טובות מאחרים, לא רוצה עזרה מאחרים, רוצה להתמודד לבד, יש לי את הכוח, יש לי את הרצון, יש לי גם את השמחה, אנחנו נמשיך לשיר, נמשיך לזמר, נמשיך לגדל את האחים והאחיות המקסימים.
בתיה צוקרמן: בהצלחה לכולנו.
בתיה צוקרמן: אני ביקשתי רשות, הבאתי לפה שני אביזרים.
בתיה צוקרמן: השומר בפתח אמר רק אם יאשרו.
דוד אזולאי: אני מאשר.
בתיה צוקרמן: הרבה הורים יודעים מה הדבר הזה, מה הפלסטיק הזה.
בתיה צוקרמן: סדים, סד.
בתיה צוקרמן: אני לא מדברת על אלפים, אני לא מדברת איתכם על ארבע פעמים נסיעות למדידות.
אבנר עורקבי: כמה פעמים מחליפים את זה?
בתיה צוקרמן: פעם בשנה מחליפים.
קריאה: תלוי בקצב הגידול של הילד.
בתיה צוקרמן: 2,200 שקלים, חידוש סקוטשים, לחדש, נסיעות לתל אביב---
אורלי לוי אבקסיס: וזה לא ממומן?
בתיה צוקרמן: לא.
בתיה צוקרמן: בוא נדבר רגע על הקטע הטכני להלביש את זה.
בתיה צוקרמן: הרגל צריכה להיות מונחת, הרי הוא סובל מבצקת ומהרבה פלוסים, אז זה מתבטא ברגליים.
בתיה צוקרמן: זה חייב להיות מסודר טוב, אם זה לא יישב טוב, אז זה יעצור את הדם ויעשה בצקת וכו' וכו'.
בתיה צוקרמן: אני לא אגיד כמה זמן לוקח לי כל בוקר להרכיב לו, כשבזמן הזה אני יכולה להכין את כד השוקו לילדים ואני לא אוהבת לרדת לדברים האלה, אבל הבנתי, ולפי מה שהכינו אותי, שחייבים לפעמים לרדת לכאלה פרטים.
בתיה צוקרמן: עובדת זרה שתשב ותעשה לי את הזמן הזה, אני לא מדברת על להלביש, להחליף, לקלח, רק את הדבר הקטן הזה.
בתיה צוקרמן: עוד יותר, שתיסע איתי למדידות, להעביר אותו מכיסא הגלגלים למיטה ולהחזיר אותו, לנקות אותו אחרי הגבס.
בתיה צוקרמן: הרי כל שנה זו הצגה שחוזרת על עצמה.
בתיה צוקרמן: כשמיהרתי, לצערי, יצא לי פעם שלא שמתי לב והלבשתי לו הפוך, את הימין על השמאל ואת השמאל על הימין, עד היום אני עוד עם המצפון.
בתיה צוקרמן: ..
בתיה צוקרמן: על היבלת, מה זה עשה לו? אני כבר יותר לא מלבישה לו את זה.
בתיה צוקרמן: אבל אני רק אמא, אני רק אמא אחת, ואני רוצה להישאר אמא אחת ויחידה לילדים שלי.
בתיה צוקרמן: את הקורסט לגב, חגורת גב, כדי למנוע ניתוח עתידי, בעזרת ה', לא יכולתי לסחוב אותו.
בתיה צוקרמן: הוא לא יכול שעה להיות בלי זה.
עירית חייט: זה עולה 8,000 שקל.
בתיה צוקרמן: עד עכשיו אני נאבקת על 1,500 החזר מקופת חולים לאומית ו...
בתיה צוקרמן: אם תגישי 20 דפים ותתחילי לתאר ולהיכנס, והוועדה, הוועדות, ולא בא לי, לא בא לי, לא לכתוב ולא להתבכיין ולא זה---
קריאה: הורגים אותנו עם הביורוקרטיה בכל מקום.
בתיה צוקרמן: אז אני אמרתי השבוע למנהלת של קופת חולים שבגלל הנייר הזה אני לא אפול, אתם לא תפילו אותי בגלל ניירות, אבל אתם לא תזכו ל---
אורלי לוי אבקסיס: איזה קופת חולים זו?
בתיה צוקרמן: לא משנה.
קריאה: זה לא משנה, גם כללית אותו דבר.
דוד אזולאי: אני מניח שזה חוזר על עצמו, אצל כולם אותו דבר.
דוד אזולאי: אחרון הדוברים, עילית שמואלי.
עילית סוניה שמואלי: אני באתי לפה אחרי.
עילית סוניה שמואלי: .. וואלה, אני ודפנה עשינו חודש מאז הפגישה של שיחות נורא נורא נורא נורא קשות.
עילית סוניה שמואלי: מה שעשינו זה שתמכנו אחת בשנייה כי עברנו תקופה נורא קשה.
עילית סוניה שמואלי: אני הבטחתי להמון הורים בבית ספר יובלים בעפולה עלית שאני אומר את הדברים האלה.
עילית סוניה שמואלי: קודם כל אני רוצה להגיד תודה לבורא עולם ששמחה חיה ואני אגיד לכם למה אני אומרת את זה.
עילית סוניה שמואלי: בשלושה שבועות אני הייתי בשלוש לוויות והאחרונה אתמול, של ילד מהכיתה ליד של שמחה, בן 13.
עילית סוניה שמואלי: לפני שבועיים חגגנו לו יום הולדת בבית הספר, איזה ילד יפה ומדהים.