GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
איתן עמיאל: הילדים כאן ממש מתקדמים ומצליחים לבנות משפטים, כמובן זה תהליך מאוד ארוך שדורש הרבה השקעה.
איתן עמיאל: הבעיה היא שאת המחשבים האלה קיבלנו מ"עזר מציון" לחצי שנה בלבד בהשאלה.
איתן עמיאל: העלות של המחשב הזה זה 22,000 שקל, לא כל משפחה יכולה לממן אותו.
איתן עמיאל: מתוך זה 5,000 שקל זו עלות התכנה.
איתן עמיאל: יכול להיות שצריכה להיות גישה ממלכתית לנושא הזה ולא שכל אחד יתמודד בעצמו עם נושא תקשורת חילופית.
איתן עמיאל: אולי אפשר שהמימון מול החברה שפיתחה או שיש לה את הזכויות על התכנה תהייה ממלכתית ואז כל מי שעומד בקריטריונים יוכל לקבל את התכנה או משהו כזה, זה מאוד יכול לעזור.
איתן עמיאל: דבר נוסף, הילדים האלה לא יכולים להישאר שנייה אחת לבד.
איתן עמיאל: הבת שלי, אם היא נשארת לבד או שהיא גורמת נזק לעצמה או שהיא גורמת נזק לסביבה שלה.
איתן עמיאל: כמובן שצריכים עזרה והעזרה הזאת היא ל- 24 שעות.
איתן עמיאל: היו לנו תקופות של חודשים ושנים שישנו בסביבות שעתיים עד שלוש שעות בלילה, זה מאוד מאוד קשה.
איתן עמיאל: הפתרון שלנו היה, ניסינו להשיג עובדים זרים בזמן הזה למרות שהיא כמובן תמיד רוצה את ההורים שלה, זה לא פתרון של 100% אבל זה מאוד עוזר.
אורי מקלב: יכול להיות שאתם זכאים לזה אבל זה על חשבונכם.
איתן עמיאל: כמובן שזה על חשבוננו, אנחנו מימנו תקופות מסוימות עובד זר.
איתן עמיאל: הבעיה היא שבתקופה שמיממנו את זה, עובדים זרים שמגיעים לארץ בידיעה שלעבוד עם משפחה עם ילד עם צרכים מיוחדים, זו עבודה קשה והעבודה עם מבוגר זו עבודה קלה.
איתן עמיאל: הם מגיעים, ואחרי תקופה מאוד קצרה הם מודיעים לך שלא מתאים להם שהעבודה קשה והם נעלמים.
איתן עמיאל: אני מבין שעבר חוק בנושא הזה.
אורי מקלב: אני שותף לחוק הזה, אתה מדבר על ירושלים אז דמה לך אדם שגר בדימונה, עובדים זרים לומדים מהר מאוד את המקצוע והם בורחים למרכז למקום שנוח להם יותר.
אורי מקלב: אתה לקחת עובד זר אבל לא כולם מסוגלים לקחת.
איתן עמיאל: אי אפשר להחליף עובד זר כל שבועיים, אפילו כל חודשיים, הילד לא מתרגל אליו.
אורי מקלב: לא רק שאני מזדהה אתכם, אני לא מסוגל לדמיין לעצמי איך מתמודדים עם דבר כזה.
אורי מקלב: איך מתמודדים?
אורי מקלב: לא ברור איך אנשים מתפקדים אחרי שהם ישנים שעתיים בלילה.
מירב בורכיס: צריך להזמין את הרווחה ואת המוסד לביטוח לאומי לראות איך הורים מתמודדים.
איתן עמיאל: בגלל חוסר השינה בלילה, שזה חלק מהותי בתסמונת הזאת – אין להם שינה, ולמחרת אחרי שהם ישנו שעתיים בלילה והיו פעילים לאורך הלילה, הם פעילים והולכים לבית הספר באופן רגיל.
אורי מקלב: לשר לשעבר, הרצוג, היו תכניות, כעת אני לא יודע מי יקדם אותן, אבל בעקבות הוועדות שלנו והטיפול שלנו שכולל את החוק שהגשנו עליו חתמו שכחמישים-שישים חברי כנסת, חוק בנושא תוספת לשירותים המיוחדים גם לאנשים מתחת לגיל 18 כמו שניתנת לנכים.
אורי מקלב: הרווחה ובוודאי האוצר יתנגדו.
אורי מקלב: הוחלט להקים וועדה משותפת שתגדיר את הנכים הקשים מאוד, כי אמרו שלא יוכלו לתת לכולם.
איתן עמיאל: זה לא רק פיזית.
איתן עמיאל: אי אפשר להשאיר אותה לבד עם אנשים זרים כי היא לא מקבלת אותם.
מירב בוכריס: זה עומס טיפולי כבד, וכשיש ילדים נוספים בבית מי שסובל אלה ההורים.
אורי מקלב: כל הגמלה של ילדים נכים לא מדברת על נכות ועל אחוזי נכות כמו שאנחנו מדברים על נכות בוגרים, אנחנו מדברים בעצם על הטיפול, על העומס הטיפולי על ההורים לילדים כאלה לעומת ילדים רגילים בני גילם.
איתן עמיאל: המונח הזה מבטא טוב מאוד את העניין.
אורי מקלב: יש גם הרבה הוצאות כספיות מסביב לילד כזה, והשאלה אם היא מכסה אותן או לא, היו לנו ויכוחים.
אורי מקלב: מדובר גם על ביגוד ובלאי של מכשירים רפואיים ואוכל מיוחד.
אורי מקלב: הגמלה לא מכסה את הכל בוודאי אם יש משהו חריג במיוחד.
אורי מקלב: את התינוק הרגיל שולחים כבר בגיל שלושה חודשים למטפלת והילדים האלה דורשים יותר התייחסות שעולה הרבה יותר כסף ויותר זמן, ועוד ועוד הוצאות.
אורי מקלב: הפתרון של המעון לא מתחיל מיד, ועכשיו אנחנו שומעים כמה זמן עד שהם מקבלים את המעון, מדובר על חצי שעה עד שבכלל שמתייחסים לדרישה.
אורי מקלב: באיזה גיל הילד שלך נכנס למעון?
מאיר בוימל: בגיל שנתיים.
אורי מקלב: שנתיים הוא היה בבית.
אור-נוי: גם לא אבחנו אותו.
אורי מקלב: באיזה גיל אבחנו אותו?
אורי מקלב: כמה זמן עבר, עד שהוא נכנס למעון?
מאיר בוימל: אנחנו בעצם התחלנו את התהליך קודם.
אורי מקלב: אבל גם אם הוא במעון הוא חוזר בשעה 16:00 ויש את סופי השבוע זה נופל על ההורים.
אורי מקלב: לצאת מנקודת הנחה שההורים הם העובדים הזרים של הילד, אמרנו שאנחנו לא יכולים לקבל את זה.
אורי מקלב: הורים זה הורים והם רוצים להשקיע, והם משקיעים, אבל הם לא יכולים להפוך להיות המטפל הזר של הילד.
אורי מקלב: אני לא מדבר על כך הצורך בטיפולים תכופים שהם נאלצים להפסיד ימי עבודה.
אורי מקלב: הילד אומנם במעון אבל כמה פעמים צריך להוציא אותו משם כדי להיות אצל רופאים ולקבל טיפולים.
איתן עמיאל: דיברו כאן על הפיזיותרפיה, לדעתי לילדים האלה חשוב לקבל הידרותרפיה ולא פיזיותרפיה.
איתן עמיאל: הידרותרפיה זה תהליך שמאוד עזר להתפתחות של מיכל.
איתן עמיאל: ידוע שילדים עם תסמונת אנגלמן אוהבים מים.
מירב בוכריס: קופות החולים מממנות בכמה אחוזים.
איתן עמיאל: נתנו לנו מימון מסוים אחרי מאבק ארוך.
איתן עמיאל: אנחנו הלכנו באופן פרטי למקום מסוים שבו היא קיבלה במשך כמה שנים הידרותרפיה, זה מאוד מאוד עזר לה.
איתן עמיאל: צריך שהם יקבלו הידרותרפיה ולא רק פיזיותרפיה.
אוריאנה אלמסי: בנוגע לסיעוד.
אוריאנה אלמסי: מתשובה שקיבלתי מהמוסד לביטוח לאומי, גמלת ילד נכה למעשה מיועדת למימון סיעוד של עובד זר, לטענתם.
אוריאנה אלמסי: משרד הרווחה הבהיר לי בשיחה איתם שהם מצדדים כן עובד סיעודי לבעלי תסמונת אנגלמן, הבעיה מבחינתם היא הפיקוח מאחר והעובד הזר צריך להיות צמוד לילד בעיקר בשעות הלילה מאחר שהוא סובל מבעיות שינה, יש בעיה עם הפיקוח על עובד שיוצמד לילד כזה.
מירב בוכריס: כאילו העובד נמצא לבד כל הלילה עם הילד, הרי ברור שהוא צריך עזרה מאחד ההורים.
אוריאנה אלמסי: הם הביעו הסכמה לכך שכן לתת לילדים האלה עובד סיעודי, הם מודעים לבעיה הזאת.
אוריאנה אלמסי: הנקודה שהם העלו היא בעיית הפיקוח מאחר שעיקר העבודה של העובד תהייה בלילה, הם צריכים לפקח.
אוריאנה אלמסי: אנחנו מבינים שאכן העובד הזר עובד עם הילד בלילה והוא לא עושה דברים אחרים.
מירב בוכריס: אם העובד הזר לא ינוח שמונה שעות הוא לא יתפקד.
אורי מקלב: ואם הוא יעבוד ביום וההורה ישן בלילה?
אורי מקלב: איתן עמיאל כבר אמר שמדובר על עזרה של 24 שעות ולא משנה מאיפה אתה מתחיל אותן, לא משנה אם זה יום או לילה.
אורי מקלב: בסופו של דבר הפרעות שינה משבשות את כל אורח החיים.
מירב בוכריס: יש את הבעיה של טיפולי השיניים.
מירב בוכריס: לא מקבלים כלום רק פעם אחת מקבלים הרדמה כללית והילדים האלה צריכים כל הזמן הרדמה כללית.
אורי מקלב: הטיפולים הרפואיים והפאר-רפואיים וטיפולי תקשורת, הם על ידי או קופות החולים?
מירב בוכריס: קופות החולים.
אורי מקלב: אני חושב שפרופסור אשר אור-נוי הוא המומחה, איש שידוע ומשקיע, הוא קידם מאוד את כל הטיפול בילדים האלה.
אורי מקלב: הוא הדמות המקצועית ביותר במדינת ישראל שיש לו הרבה זכויות בנושאים האלה.
אורי מקלב: הוא גם כואב את כאבם והוא שונה מהרבה, הוא מגיע מהצד של ההורים והילדים.
אורי מקלב: הוא בתפקיד הזה ולא מנגד שאומר אני מצמצם, הוא מעלה את הדברים על השולחן ולכן אנחנו תמיד מציינים את זה.
אורי מקלב: אני חושב שחשוב שהדברים יאמרו.
אור-נוי: הילדים עם תסמונת אנגלמן הם ילדים מאוד מאוד קשים, אני יכול להוסיף הרבה פעמים את המאוד הזה, אנחנו יודעים את זה.
אור-נוי: מצד אחד מדובר במספר יחסית קטן של ילדים, ללא ספק פחות ממאה – אני לא יודע בדיוק כמה, אבל ללא ספק פחות ממאה.
אור-נוי: אי אפשר להשוות את זה למצב בו יש אלפי ילדים נניח עם תסמונת דאון או ילדים בספקטרום האוטיסטי אז שאנחנו מדברים על משהו של כ- 6,000 ילדים מוכרים בארץ.
אור-נוי: אי אפשר להשוות את זה מכמה סיבות, ראשית מהסיבה של הכוח שיש להורים, צריך להבין את זה ואני מדבר כרגע על המצב, ואני אגיד אחר כך מה ניתן לעשות.
אורי מקלב: התארגנות של ההורים.
אור-נוי: הכוח של ההורים הוא משמעותי.
אור-נוי: אני מוכרח לומר לכם.
אורי מקלב: הוא לא מדבר על הערך הערכי, אני מבין שדווקא לפתור בעיה של 6,000 קשה יותר אבל לחמישים קל יותר.
אור-נוי: אני אומר את זה, כי באותן תסמונות שהן נדירות עם פגיעות מאוד קשות המדינה צריכה להיות זאת שתפעיל את הכוח במקום ההורים, לכן אמרתי את זה.
אור-נוי: במצבים שבאמת יש כוח להורים המדינה לא יכולה לעמוד מנגד, אני מדבר על או הרווחה וזה לא משנה כרגע כדי שהדברים יעשו.
אור-נוי: נקודה שנייה שכמובן קשורה בעובדה שאנחנו יודעים היטב שלגבי ילדים בספקטרום האוטיסטי בגיל הרך הטיפול הוא אינטנסיבי, אותן 14 פלוס 3 שעות עושה מהפך בחלק גדול מהילדים.
אור-נוי: ברגע שיש לך אמצעי טיפולי שבאמת עושה מהפך קשה לבוא ולהגיד 'אני לא אתן אותו' במידה והמדינה יכולה להרשות לעצמה.
אור-נוי: כרגע המדינה משקיע בזה כסף.
אור-נוי: אני לא בא ומצדיק את זה כי אני חושב וגם אמרתי שהמדינה צריכה להסתכל בעיניה שלה על כל הילדים שהם במספרים יותר קטנים עם בעיות יותר קשות, יותר קשות.
אור-נוי: חוק בריאות ממלכתי הוא חוק שווה לכל נפש.
אור-נוי: אני חייב לומר שלמעשה ילדים עם תסמונת אנגלמן נכנסים לאותה הגדרה שאנחנו מגדירים אותה כהפרעה התפתחותית סומאטית, כלומר אין השתתפות עצמית של ההורים, בהפרעות התפתחות רבות כל הורה משלם 25 שקלים על כל טיפול, אתם פטורים, ואם הקופה מחייבת אתכם לשלם אני מבקש לפנות אלי.
מירב בוכריס: אז למה לא מפרסמים את זה?
מאיר בוימל: על איזה טיפולים?
אור-נוי: אני מדבר על טיפולי התפתחות: פיזיותרפיה, קלינאי תקשורת וגם הידרותרפיה שזה חלק מפיזיותרפיה.
מאיר בוימל: שלימנו 180 שקל לביקור.
אור-נוי: הייתי מבקש שאתה תפנה אלי ואני אבדוק את זה.
אור-נוי: באיזו קופה אתה מבוטח?
מאיר בוימל: כללית.
אור-נוי: בפתח תקווה, אם היית גר במחוז אחר זה לא היה קורה, זה לא קשור.
אור-נוי: אני מבקש אם תוכל תכתוב לי ואני אבדוק את זה, בעצם לא אלי כי יש נציבת פניות ציבור ב שאליה צריך לפנות.
אורי מקלב: זה בחוק בריאות ממלכתית?
אור-נוי: כן, זה נקרא 'ילדים עם הפרעה התפתחותית סומאטית', אנחנו לא נותנים שם אבחנות, אנחנו נותנים שם הגדרה.
אור-נוי: כל בעיה בין אם היא גנטית או לא, אבל היא פוגעת במוח, כאן יש פגיעה במרכיבים שונים של המוח, למעשה להגדרה הזאת.
אורי מקלב: ההורים לא יודעים אחרי כל כך הרבה שנים את החלק הזה, הם נמצאים כבר אחת עשרה שנה בהתמודדות.
אור-נוי: אני אומר לך, ההורים לא יודעים זה נכון, אנחנו מפרסמים בעיתונות לפחות פעם בשנה את הזכויות שיש, כל מי שיכנס לאתר של שהוא אתר פתוח יראה בדיוק שם את הזכויות שיש, אני מניח שזה לא רק ב, זה גם במשרדים אחרים.
אורי מקלב: הייתה לי שאילתה לשר לבטחון פנים בשבוע שעבר על כך שסגרו את העיר העתיקה בשבת להולכי רגל, לכולם ובוודאי ליהודים, בעקבות תהלוכת האושר שהייתה שם מבלי שהודיעו לציבור, אני לא מתעסק בשאלה אם היה צריך לסגור או לא היה צריך לסגור ולא נכנס לתוך הפוליטיקה הזאת, לפרופסור אריה אלדד נתנו להיכנס ומי שהיה עם זקן לא נתנו לו להיכנס.
אורי מקלב: למה לא לפרסם לציבור ולמה הציבור צריך ללכת שעה ברגל בשבת ולחזור כלעומת שבא, צריך לחזור את הדרך שבא?
אורי מקלב: הוא אומר "פרסמנו", שאלתי "איפה פרסמתם".
אורי מקלב: יכול להיות שברדיו או באיזה כלי תקשורת אמרו שיהיו שינויים בהסדרי תנועה.
אורי מקלב: אם אתה היית שומע שיש שינויים בהסדרי תנועה היית מבין זה נוגע להולכי רגל?
אורי מקלב: כאן היה צריך לפרסם שסוגרים את העיר העתיקה להולכי רגל ואת זה היו מבינים, אז לא הייתי בא בטענה אם מישהו לא היה מבין את זה.
אורי מקלב: במקרה שלנו יכול להיות שזה כתוב אבל בעלי בעיה סומאטית יבינו שזאת הכוונה אליהם ויתכן שפה לא הבינו שמדובר באבחנה שלהם ולכן מבקשים שזה יהיה מפורט.
אורי מקלב: יתכן שכאן הבעיה כי אתם מפרסמים והם לא מבינים.
אור-נוי: זה לא כל כך פשוט לשנות חוזר.
אור-נוי: זאת דוגמה ולא מדובר רק ב"אנגלמן" יש עוד הרבה דברים מהסוג הזה.
אורי מקלב: כל הפיגור תחת אותה הגדרה?
אור-נוי: זה כולל פיגור בינוני וקשה.
אור-נוי: למעשה, הרושם שלי הוא, שקופות החולים פחות או יותר עומדות במה שהחוק דורש מהן.
אור-נוי: הן לא יכולות ולא מעוניינות לתת יותר ואנחנו צריכים להבין את זה.
אור-נוי: לכן אני אומר שבמקרים האלה כמו תסמונת אנגלמן או תסמונת אחרת המדינה היא זאת שצריכה לעשות אחת מהשתיים, או להכריז על מחלה מסוימת כמחלה מעודפת, יש מחלות כאלה שהקופות מקבלות תקצוב לפי חולה מפני שזה עולה הרבה מאוד כסף.
אור-נוי: או לתמוך בצורה אחרת, ישירות, אני שוב אומר בין אם זה דרך הרווחה ובין אם זה דרך המוסד לביטוח לאומי, לגבי התוספות האלה שרוב ההורים, אפילו חלק קטן מההורים ולא משנה לי כרגע, לא יכולים לעמוד בהן.
אור-נוי: איך עושים את זה?
אור-נוי: אני מבטיח שאני אבדוק את זה במסגרת שלנו.
אור-נוי: הבקשה היחידה שיש לי שתפנו אלי במכתב, אבל שלא תחשבו שזה יפתור את הבעיות, זה יפתור חלק.
אור-נוי: כאן צריכה להיות לדעתי שותפות בין כל המשרדים לבוא ולנסות לעזור לאותו מספר יחסית קטן.
אור-נוי: אגב, "פראדר-וויליי" שזה החלק של הכרומוזום של ה- M, החצי השני, זה אחים לא דומים והם שונים במידה רבה מאוד אבל הם דומים בקושי ובבעיות הקיימות הרציניות.
אור-נוי: אני הייתי מציע שתצטרפו לאיגוד של ההורים של "פראדר-וויליי", זה בכל זאת כוח רב יותר, ותבואו בדרישות, אני לא אקרא לזה דרישות אלא דרישות לגיטימיות.
אורי מקלב: תקשיבו להבדל שאומר פרופסור אשר אור-נוי, בתסמונת הזאת יש איש ידוע, שהיה מפקד חיל אוויר, שעומד בראש הארגון.
שלומית אבינח: אשתו.
אורי מקלב: הם הורים לילד כזה, והוא הצליח באמצעים.
אורי מקלב: פרופסור אשר אור-נוי, היה אצלנו כאן פונה שהופיע בוועדה כמה פעמים אבא של ילד שנפטר בגלל מחלה גנטית, הוא סיפר שהוא עומד מול קופות החולים בויכוחים קשים אבל הוא מקבל מקופות החולים סל מסוים של טיפולי פיזיותרפיה מאושרים.
אורי מקלב: היום לקופות החולים מוגדר כמה הם צריכים לתת עוד לפני שאנחנו מדברים על דברים נוספים?
אורי מקלב: מה כולל הסל לילדים היום?
אור-נוי: ההגדרה לכל הילדים שנכנסים לספקטרום הסומאטי היא שלושה טיפולים בשבוע ולא יותר, אין כאן אפשרות לתת ללא סוף.
אור-נוי: אני אומר שזה 'חוק בריאות ממלכתי'.
מירב בוכריס: אני לא מקבלת דרך קופות החולים.
שלומית אבינח: את לא מקבלת דרך הקופה, גם לא שלושה?
מירב בוכריס: שום דבר.
אור-נוי: את לא מקבלת?
מירב בוכריס: לא פניתי לקופת החולים, הילדה מקבלת במסגרת הטיפולית.
אור-נוי: דרך משרד החינוך.
מירב בוכריס: אבל זה לא קשור אליהם, זה בהתאם למה שאתה משלם לבית הספר, יש להם תקציב.
אור-נוי: לילדים בחינוך המיוחד, למעשה הקופה לא מחויבת לתת את חלקה אלא אם כן הוא זקוק לכך.
אור-נוי: כלומר, אם יסתבר שילד בחינוך החינוך זקוק לתוספת הקופה מחויבת לתת את התוספת.
אור-נוי: הרופא הממיין מטעם הקופה, הרופאים הם לא פקידים ותזכרו את זה, הרופאים בדרך כלל אינם פקידים.
אור-נוי: כלומר, כשילד זקוק לתוספת, ולא ההנהלה, כשילד זקוק להתפתחות הילד, כשהילד שלך היה מטופל בבית חולים שניידר כשהילד היה בחינוך.
אור-נוי: לא סתם אני אמרתי את המחוז שלך כי את המחוז הזה אני מכיר מבחינה זאת שהם שומרים מאוד מאוד על קופה, נגדיר את זה כך.
אור-נוי: לדעתי צריך לגשת לאותו מכון להתפתחות הילד בו הילד היה מטופל ולבדוק את האפשרות לקבל תוספות.
אור-נוי: שוב, התוספת לא תהייה מי יודע גדולה, אבל היא תהייה תוספת לטיפול שהילד מקבל במסגרת או שיקבל במסגרת הטיפול המיוחד.
שלומית אבינח: יש לי שאלה, אני חושבת שזה כן יכול לפתור את הבעיות.
שלומית אבינח: אולי אתה מתוקף סמכותך, תוכל להוציא איזה מכתב לכל מכוני התפתחות הילד לגבי תוספת אנגלמן, כלומר עם כותרת תסמונת אנגלמן.
שלומית אבינח: אני מבינה שזה ניסוי ותהייה של ההורים עד שהם מגלים את המחלה.
שלומית אבינח: אולי מכתב בחתימתך לגבי הזכויות של בעלי תסמונת אנגלמן.
שלומית אבינח: ההורים האלה הרי מגיעים למכון להתפתחות הילד, איזו הוראה של בנוגע לזכויות מבחינה בריאותית שתחייב אותן.
שלומית אבינח: לחדד את הנהלים.
אור-נוי: אנחנו יכולים לחייב, רק כל מה שנמצא במסגרת 'חוק בריאות ממלכתי'.
שלומית אבינח: אני אומרת מכתב עם כותרת תסמונת אנגלמן.
אור-נוי: הבנתי, אני אוציא מכתב, אבל תבינו שרק מה שקיים במסגרת 'חוק בריאות ממלכתי'.
אור-נוי: המכתב שאני אוציא יאמר, שימו לב אלה ילדים סומאטיים וכדומה ולכן הם זכאים לאותו סל של ילדים סומאטיים, שימו לב, שהיה והם נמצאים בחינוך המיוחד ולא מקבלים מספיק טיפול הם זכאים לתוספות.
אור-נוי: את זה אני אעשה.
שלומית אבינח: אבל אי אפשר לכתוב מתחת לסומאטי תסמונת אנגלמן?
אור-נוי: אנחנו מדברים על מכתב בנושא של "אנגלמן".
שלומית אבינח: אני חושבת שזה יכול לעזור להורים, צריך להפנות את זה למכון להתפתחות הילד כי לשם מפנים אותם.
שלומית אבינח: אני חושבת שזה יכול להקל על הבירוקרטיה, זה משהו טריוויאלי שצריך להיות.
מירב בוכריס: אני מבקשת לשאול לגבי הידרותרפיה, אתה יודע אם מקבלים רטרואקטיבי?
מירב בוכריס: אני בכלל לא ידעתי שמחזירים על זה כסף.
אור-נוי: אינני יודע אם קופות החולים משלמות בכלל רטרואקטיבית.
מירב בוכריס: פניתי אליהם כבר.
מירב בוכריס: מי בודק אותם, מי כן צריך לתת תשובה?
מירב בוכריס: גם לגבי הפיזיותרפיה בכלל לא ידעתי שהם זכאים לתוספת.
יואל זלוטוגורה: יש נציב תלונות הציבור, אם יש לך תלונות על הקופות חולים צריך לפנות אליהם.
אור-נוי: כלומר את אותן שלוש שעות בשבוע.
אורי מקלב: אני אתן לכולם לדבר אבל אנחנו רוצים להתכנס לסיכום.
אורי מקלב: בבקשה פרופסור יואל זלוטוגורה.
יואל זלוטוגורה: לי אין מה להוסיף, אני מתעסק בגנטיקה.
אור-נוי: האבחון נעשה על ידי הקופות?
אור-נוי: זאת השאלה.
יואל זלוטוגורה: התשובה היא כן, ברוב המקרים, אני חושב שלא היו תלונות לגבי האבחון.
יואל זלוטוגורה: ברוב המקרים זה נמצא בסל והבדיקות נמצאות בסל של אבחון הילד החולה, וגם לגבי האבחון הטרום לידתי אם יש צורך.
אורי מקלב: אנחנו לא צריכים לחוות את זה, אבל עד שהם מגיעים לזה הם הולכים לרופא פרטי, ואין מישהו.
יואל זלוטוגורה: דבר אחר הוא הקושי של הרופא לאבחן את התסמונת.
יואל זלוטוגורה: אנחנו מדברים על מאות ואלפי תסמונות שהן נדירות ולא כל אחד מכיר את התסמונות האלה והאחרות.
יואל זלוטוגורה: זאת תסמונת שבשנים האחרונות, אני זוכר כשאני התחלתי לא הכירו בכלל את התסמונת.
יואל זלוטוגורה: היום יש עשרות רופאים שמכירים את התסמונות בגלל שיש יותר ילדים.
אורי מקלב: כמה ילדים יש בארץ?
אורי מקלב: קיבלתי נתון של חמישים וגם של מאתיים.
יואל זלוטוגורה: אנחנו לא יודעים, אין לנו רישום.
מירב בוכריס: לפי הרישום אצל הרופאה ברורה בן זאב, הוא ממש בדוק, מדובר על חמישים שמוכרים על ידי המוסד לביטוח לאומי.
אוריאנה אלמסי: ל אין לו נתונים, ממשרד הרווחה מדברים איתי על עשרות בודדות, הווה אומר עשרים עד שלושים.
אורי מקלב: ברור שזה לא.
איתן עמיאל: סביר להניח שיש הרבה שאינם מאובחנים.
איתן עמיאל: לפי הסטטיסטיקה, זה אחד לחמש עשרה לידות, אם עושים את חשבון מספר הלידות ניתן לדעת כמה ילדים עם פוטנציאל באוכלוסייה.
אור-נוי: זה אומר עשרה ילדים כל שנה, אני לא חושב שיש עשרה ילדים כל שנה.
איתן עמיאל: אולי הסטטיסטיקה לא נכונה.
יואל זלוטוגורה: כל הדברים האלה הם שמועות, העובדה שלאף אחד אין סטטיסטיקה מדויקת לא על שכיחות התסמונת ולא על מספר הילדים הקיימים בארץ.
אורי מקלב: אבל בעולם ידוע, כמה זה?
אור-נוי: בין עשר לארבעים.
יואל זלוטוגורה: התשובה היא, מאחר וישנם כמה גורמים לתסמונת הזאת, חלק מהגורמים הם גורמים תורשתיים וחלק מהגורמים לא תורשתיים מבחינת מחלה מורשת, ולכן הסטטיסטיקות שונות במקומות שונים.
יואל זלוטוגורה: אי אפשר להגיד שכך בארצות הברית אז זה כך בארץ.
יואל זלוטוגורה: אנחנו לא יודעים על סטטיסטיקה, לא יודעים על מספרים בארץ.
אורי מקלב: גם אני הבנתי בהתחלה כשקראתי את המסמך של מרכז מחקר ומידע של הכנסת שמאחר והיא נדירה זה פחות טוב.
אורי מקלב: אבל הם נדירים והתסמונת קשה.
אורי מקלב: דהיינו הטיפול המערכתי רוחבי של המדינה הוא יותר קל כי לא צריך לטפל באלפים אלא מדובר כאן בעשרות בודדות.
אורי מקלב: זה צריך להיות הפוך ולהביא אותנו למסקנה שכן צריך לתת ולא להקשות, כאן הכסף לא צריך לדבר.
אורי מקלב: מדובר כאן על מקרים נדירים וממילא גם ההוצאות בהתאם, אנחנו יכולים להיות יותר נדיבים.
אורי מקלב: אנחנו מדברים על נדירות עם קושי קשה מאוד.
אורי מקלב: אלו מקרים שניתן להתמודד איתם, הם דורשים שבמקום שלוש שעות שבועיות תהיינה חמש עשרה שעות שבועיות, זו תוספת שלא תעשה את ההבדל כאן.
יואל זלוטוגורה: הבעיה שלמעשה על עשרות-מאות ואלפי תסמונות עם שמות שונים שהן נדירות כל אחת, הבעיה היא באמת בהיקף התסמונות שצריך לתת להן תוספות.
יואל זלוטוגורה: בעולם היום, בשנים האחרונות, הנטייה ללכת למה שנקרא מחלות נדירות על פי הגדרות מסוימות כדי לקדם את האינטרסים של כל הקבוצה הזאת, יחד עם הגדרה ספציפית לכל אחת ואחת ולא ללכת אחת אחת.
יואל זלוטוגורה: אני יודע שבכנסת היו כבר כמה דיונים בנושא של מחלות נדירות כדי לנסות חוק שיקדם את הנושא של מחלות נדירות.
אורי מקלב: אני אבדוק את הדבר.
אורי מקלב: יש מחלות נדירות שניתן לחבר אותן יחד ולא צריך בנפרד, שתהייה מסגרת כוללת עם הגדרה של כל תסמונת בנפרד.
מאיר בוימל: נקודה נוספת שלא הזכרתי, השאלון לכל נושא הניידות הרופא המטפל צריך למלא שאלון בשביל להגיש את הבקשה וצריך לציין לאיזו בעיית ניידות הילד משתייך.
מאיר בוימל: הרופא המטפל חיפש בכל השאלון ולא מצא למה לשייך את המחלה, לא מצא שום קטגוריה.
מאיר בוימל: בסוף עשה לי טובה והוא שייך את זה לאיזו פגיעה מוחית מהגדרה מסוימת.
מאיר בוימל: זאת עוד נקודה שצריך לשים לב אליה.
אורי מקלב: בנוגע לניידות צריך תהליך של כמה פעמים?
מאיר בוימל: כמה פעמים, והתהליך ממושך מאוד, כלומר למה רק מגיל שלוש צריך להתחיל את התהליך ולא קודם?
מאיר בוימל: לא מדובר בילד שבמקרה לא הולך, יודעים מה הבעיה שלו.
מאיר בוימל: הגשנו את הבקשה לפני גיל שלוש וענו לנו "לפני גיל שלוש אין על מה לדבר".
אורי מקלב: מהו התהליך לקבלת ניידות עכשיו?
מאיר בוימל: אתה מגיע לוועדה ואחרי הוועדה אתה ממתין חודש וחצי עד שאתה מקבל את התשובה.
מאיר בוימל: אחר כך אתה צריך להגיש בקשה לגודל רכב או לתו נכה.
מאיר בוימל: אם היו מכירים את התסמונות ומבינים שיש להם בעיות אז אולי מגיל שלוש היה אפשר באופן אוטומטי לקבל או לזרז את התהליך.
אורי מקלב: באמצע אתם נקראים לעוד וועדות?
מירב בוכריס: בינתיים לא קראו לי לעוד וועדות.
מירב בוכריס: לניידות זה כל שלוש שנים.
מירב בוכריס: אתה רואה שרופא שבודק יכול להחליט פתאום שמצבו של הילד השתפר והוא מוריד מאחוז הנכות.
מירב בוכריס: הוא לא יכול להשתפר, אפילפסיה ומצב הפיגור.
מאיר בוימל: שידעו שמדובר במצב שהוא לצמיתות.
מירב בוכריס: זה לכל החיים.
אור-נוי: יש היום נטייה בביטוח הלאומי, זה באמת במסגרת שינויים שאני מקווה שיתקיימו, שישנן תסמונות מסוימות מלידה שבעצם אין צורך לבדוק את הילד מפני שבדיוק ברור מה תהייה הבעיה.
אור-נוי: בתסמונת אנגלמן היא נכנסת לאותה קטגוריה, אבל צריך להביא בחשבון שיש דרגות שונות של חומרה קלינית.
אור-נוי: אתם מייצגים כאן את המקרים המאוד קשים אבל חלק מאוד גדול הם מקרים מאוד מאוד קשים.
אור-נוי: יש מקרים, שוב בהתאם לבדיקה הגנטית כמה חסר וכן הלאה, אני לא אכנס לכל הדברים האלה, אבל יש מקרים שהם יותר קלים ולכן אני לא יודע, אני אומר אני לא יודע עד כמה ניתן להגיע למצב שבו ילד עם תסמונת אנגלמן בעצם לא יצטרך אפילו להגיע לוועדה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי.
אור-נוי: זה יישקל.
אור-נוי: אני מעלה את זה כי צריך להביא בחשבון שגם המוסד לביטוח הלאומי משנה את המדיניות שלו בהתאם למה שקורה בסביבה.
אור-נוי: אני מקווה שהדברים האלה גם ייראו וגם ישמעו ולא יהיו רק בחדרי חדרים.
אורי מקלב: נניח שאת הוועדה הראשונה צריך, אבל במקרים הקשים שלא יצטרכו שוב לגשת לוועדות.
אור-נוי: נכון, אין שום סיבה לחזור ולחזור.
אורי מקלב: אני אסכם את מה שנאמר כאן, קודם כל רוצים תשובות, מבקשים להגדיר את התסמונת כדי לחסוך את הריצות.
אורי מקלב: שנית, הטופס, ההשלכות מתבטאות גם בטופס לאישור ניידות כי הרופא אפילו לא ידע למה לשייך את הבעיה.
אורי מקלב: כשאנחנו לא מגדירים אותם הם מטורטרים מאוד עד שמקבלים את ההכרה בנכות הזאת ומפסידים חודשים, זה מכביד מאוד.
אורי מקלב: יתכן שאבא, לא כמו מאיר בוימל שעושה רושם שמבין את הדברים ויודע לבטא את עצמו, לא כולם מסוגלים ואולי חלקם התייאשו או לא מסוגלים, וכשהרופא אומר לא יודע בזה זה נגמר.
אורי מקלב: הוא לא יודע להתמודד עם בירוקרטיות ועם קשים כאלה.
מאירה שוורץ: תסמונת אנגלמן, לפי הבדיקה שלי, בדרך כלל החולים נכנסים למאה אחוז – גמלה גבוהה.
מאירה שוורץ: כמו שפרופסור אשר אור-נוי זו תסמונת מאוד קשה.
מאירה שוורץ: אנחנו בליקויים המאוד קשים ממעטים במעקבים שאנחנו עושים.
מאירה שוורץ: מאחר ולא מכניסים תסמונות, אנחנו לא יכולים להכניס תסמונות - - -
שלומית אבינח: מה זאת אומרת לא מכניסים תסמונות?
מאירה שוורץ: כי יש לנו כמה עילות.
מאירה שוורץ: יש את עילת התלות, עילה של נכות קבועה, אנחנו מכניסים תסמונות אלא אם כן מדובר בתסמונת נדירה שמגודרת אצלנו בחוק כאחת למאה אלף.
מאירה שוורץ: מאחר והם לא נמצאים אולי צריך לשנות משהו.
אוריאנה אלמסי: למה אחד למאה אלף כשההגדרה המקובלת היא אחד לעשרים אלף?
מאירה שוורץ: את זה המוסד לביטוח הלאומי הגדיר.
אור-נוי: זאת ההגדרה המקובלת.
מאירה שוורץ: המוסד לביטוח לאומי הגדיר אחד למאה אלף.
מאירה שוורץ: אם תסמונת אנגלמן הייתה נכנסת לרשימה של תסמונות נדירות.
אורי מקלב: אם היא הייתה פחות מאחד למאה אלף זה היה נדיר יותר?
אור-נוי: אז היו מקבלים אוטומטית.
מאירה שוורץ: זה היה אוטומטית ואז היא הייתה יכולה להיות ברשימה של תסמונות נדירות.
אורי מקלב: מה זה היה בעצם נותן?
מאירה שוורץ: זה אוטומטית ולא עוברים תהליכים.
מאירה שוורץ: אין מצב בלי וועדה אבל פעם אחת כן.
אורי מקלב: הקושי, יתכן ויש משהו שהוא נדיר מאוד אבל פחות קשה.
שלומית אבינח: ממתי החוק הזה?
אורי מקלב: זה לא חוק, זו תקנה.
אורי מקלב: קודם כל אנחנו שואלים אם אחד לעשרים אלף מקובל?
אור-נוי: אחד לעשרים אלף.
מאיר בוימל: מדובר בסך הכל על כמאה ילדים.
אורי מקלב: חמישים, ועל זה הויכוח.
אורי מקלב: אם זה כמה עשרות אז אחד למאתיים אלף.
יואל זלוטוגורה: שני דברים שונים, זה השכיחות לפי הלידה והשכיחות באוכלוסייה, אלו שני מושגים שונים.
יואל זלוטוגורה: זאת אומרת השאלה מה לוקחים בחשבון.
יואל זלוטוגורה: , השכיחות בלידה, כלומר אם נולדים בארץ 150,000 ילדים כמה מתוכם נולדים עם תסמונת אנגלמן.
יואל זלוטוגורה: את השכיחות אנחנו לא יודעים אבל אחד למאה אלף זה אומר שנולד אחד לשנה, ובטוח שנולד יותר מאחד לשנה או קרוב לוודאי.
יואל זלוטוגורה: לעומת השכיחות בתוך האוכלוסייה שמתוך אוכלוסייה של כך וכך מיליוני אנשים כמה מהם חולים.
יואל זלוטוגורה: אני לא יודע את המושגים בעברית - - -
אור-נוי: הערות ושכיחות.
מאיר בוימל: יכול להיות שיש אנשים מבוגרים שלא מוכרים.
אור-נוי: יכול להיות.
יואל זלוטוגורה: על פי הניירות יש הרבה אנשים עם התסמונת שלא אובחנו.
מירב בוכריס: לפי דוקטור ברוריה בן יוסף מעל גיל שלושים לא יודעים.
אורי מקלב: אם עד גיל שלושים יש חמישים, כמה אנשים במדינה יש עד גיל שלושים?
אורי מקלב: אנחנו נמצאים עם שני מיליון בוודאי עד גיל שלושים.
אורי מקלב: כמה זה חמישים מתוך שני מיליון?
אור-נוי: עד גיל שלושים יש יותר, יש שני מיליון ילדים עד גיל 18.
אור-נוי: יש להניח שעד גיל שלושים יש שלושה מיליון.
אורי מקלב: כמה זה 50 מתוך שלושה מיליון?
אור-נוי: שלושים מתוך שלושה מיליון זה אחד למאה אלף, אז בערך אחד לשישים אלף.
אור-נוי: אבל לא זאת הנקודה, יש ילדים וזה בדיוק מה שפרופסור יואל זלוטוגורה אמר, אנחנו מדברים על כמה ילדים בשנתון ולא כמה חולים יש בשלושים שנים כי חלק נפטרים, אז למעשה מספר הנותרים בחיים נותן מספר לא נכון של השכיחות.
אור-נוי: אני חייב לציין שבמוסד לביטוח לאומי, דיברנו על זה, אנחנו כנראה נבדוק ונעשה איזו רביזיה, לפחות לבדוק האם אחד למאה אלף זה עדיין זה.
אור-נוי: צריך להביא בחשבון שגם בתסמונות הנדירות של אחד למאה אלף יש כחמש מאות ילדים שמקבלים גמלת ילד נכה כתוצאה מזה.
אור-נוי: אם זה ירד לאחד לעשרים אלף זה אלפים רבים, אלפים רבים.
אור-נוי: בין התסמונות הנדירות יש גם תסמונות שבעצם נקראות תסמונות נדירות אבל הן לא גורמות פגיעות מאוד מאוד קשות.
אור-נוי: העניין הוא לא כל כך פשוט וזה לא לזרוק מספרים ולומר זהו זה.
אורי מקלב: איך זה יכול להיות אחד למאה אלף?