GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
מירב בוכריס: בתסמונת אנגלמן יש כמה מצבים, בדיקת דם מגלים את התסמונת ואומרים מה אחוז הפיגור ומה המצב.
מירב בוכריס: אצל הבת שלי מדובר על 98% פיגור עם בעיות בריאות קשות, בעיות שינה ודברים רבים.
אורי מקלב: באיזה גיל התגלתה התסמונת אצלה?
מירב בוכריס: בגיל עשרה חודשים לאחר שהיינו מאושפזים, כולל החייאה, שלוש פעמים עד הגיל הזה.
מירב בוכריס: היא אושפזה בבית חולים שערי צדק והופנתה לבית החולים תל השומר, ד"ר ברוריה בן זאב מומחית לתסמונות נדירות הבינה גם בלי בדיקת דם שזו המחלה.
מירב בוכריס: ערכנו את הבדיקה ואז התחילו המלחמות נגד כל הרשויות כולל המוסד לביטוח לאומי.
מירב בוכריס: תסמונת אנגלמן לא מוכרת כ"אנגלמן" אלא אם אתה מביא את כל הבדיקות הרפואיות.
מירב בוכריס: לפעמים הרופא אומר שלא נורא אם הוא לא מסתובב, עד גיל שלוש זה לקח ויש מצבים שהם מאשרים רטרו.
אורי מקלב: למה זה לא מוכר?
אורי מקלב: הרופא לא כתב שמדובר בתסמונת אנגלמן?
מירב בוכריס: ידעו שזה "אנגלמן".
מירב בוכריס: למשל האדם שיושב לצידי שגם הגיש בקשה להכרה כ"אנגלמן" אבל התסמונת לא מוכרת כמו תסמונת דאון למרות ש"אנגלמן" זה חוסר בכרומוזום , זו פגיעה קשה מאוד במערכת העצבית, המוחית, הבריאותית.
מירב בוכריס: לעומת זאת ילדי תסמונת דאון שמצבם הרבה יותר טוב ואין להם פגיעה קשה כזאת מקבלים את זה בהכרה.
אורי מקלב: ילד או ילדה שנולדו עם תסמונת דאון, מאושרים מהיום הראשון?
אורי מקלב: מזהים את התסמונת מהיום הראשון?
מאיר בוימל: מזהים אותה מהיום הראשון.
אורי מקלב: אני מבין שזו הבעיה.
אורי מקלב: את "אנגלמן" לא מזהים מיד ולוקח זמן, ובסופו של הדבר קובעים את המצב.
מירב בוכריס: אצלנו מצאו את זה ממש מוקדם, מצאו את זה מהר ובדרך כלל לא מוצאים את זה בגילאים כאלה, מאתרים את התסמונת בגילאי ארבע-חמש.
מירב בוכריס: יש כאלה שנמצאים היום באבחונים בגיל אחד עשרה.
שלומית אבינח: ניתן לזהות את התסמונת בבדיקת דם?
מירב בוכריס: בבדיקה שלוקחים דם מההורים.
אורי מקלב: החכמה היא, שהרופא יחשוד שמדובר בתסמונת וישלח לבדיקה.
מירב בוכריס: למשל בבתי החולים בירושלים לא מצאו.
אורי מקלב: מאיר בוימל, באיזה גיל אובחן בנך?
מאיר בוימל: כמעט בגיל שנתיים.
אורי מקלב: אנחנו מדברים כאן על קבוצה של שלושה הורים לילדים שאותרו בגילאי עשרה חודשים, שנתיים וארבע שנים, מי שקבע שמדובר בתסמונת אנגלמן, אלה הרופאים המומחים.
אורי מקלב: האם יש מחלוקת רפואית במוסד לביטוח לאומי, האם מדובר ב"אנגלמן" או לא?
מירב בוכריס: ל"אנגלמן" הם לא נותנים.
אורי מקלב: אומרים לכם שזה לא "אנגלמן", אומרים לכם לעבור וועדות?
מירב בוכריס: אתה מגיש בקשה, בעקבות אישור של רופא מומחה שהילד הוא בעל תסמונת אנגלמן, הם לא מאשרים, אין מצב שבמוסד לביטוח לאומי יקבלו אלא אם כן תגיש בקשה לוועדה הרפואית, הילד יעבור וועדה - - -
אורי מקלב: אומרים לכם שזה פיגור?
אורי מקלב: הם שולחים לפיגור, יש לנו בעיית ניידות כתוצאה משיתוק אומרים תלך לפה ולפה.
אורי מקלב: אז הוא מתחיל לרוץ בין הוועדות כדי להחליט מה יקבעו לו.
אורי מקלב: אני רוצה להציף את הנושא.
מירב בוכריס: קודם כל המוסד לביטוח לאומי עם הבעיה, לאחר מכן זה מלחמה מול הרשויות.
מירב בוכריס: ברגע שהמוסד לאומי מאשר לך נכות אז מתחילה ההתמודדות של המשפחה עם המצבים הקשים, מצבי הבריאות הקשים, אשפוזים בבתי החולים ימים ולילות.
מירב בוכריס: לבתי גילו כעת שתי עצמות שלא התפתחו מהלידה, גילו את זה כעת והיא היום בת אחת עשרה.
מירב בוכריס: היא צריכה לעבור ניתוח בהרדמה של שלושה חודשים.
מירב בוכריס: בגלל בעיית עצבים, צריך לנסר עצם ולקחת תרומה מאחד ההורים, זה משהו מאוד מאוד מסובך.
אורי מקלב: ואחרי זה היא תהייה בהרדמה שלושה חודשים?
אור-נוי: זה תהליך שעד לסיומו זה שלושה חודשים, זה לא שהיא בהרדמה שלושה חודשים, האשפוז הוא שלושה חודשים.
מירב בוכריס: עם קיבועים, ילדה כזאת, היא ילדה עם היפר.
אורי מקלב: אני מבין שבגלל שאי אפשר לעצור אותה, אתה לא יכול לומר לה לא לזוז, והקיבוע כנראה לא עוזר.
מירב בוכריס: זה לשתק אותה.
אורי מקלב: לשתק אותה, ואם לא רוצים להשתמש במילה הרדמה אז נשתמש בטשטוש, בכל אופן זה מזעזע שזה שלושה חודשים.
אורי מקלב: תארי לנו מה את מקבלת, את ההוצאות שלך אנחנו מבינים.
מירב בוכריס: יש לי שישה ילדים, אני לא עובדת, כבר כמה שנים אני לא יכולה לעבוד בגלל המצב של הבת, שלא ישנה בלילות.
אורי מקלב: עבדת והפסקת לעבוד?
מירב בוכריס: עבדתי לפני שהיא נולדה, עם לידתה עברנו שינויים קשים.
אורי מקלב: יש לך ילדים קטנים ממנה?
מירב בוכריס: יש ילדה בת שש שיש לה צליאק, גם זה לא מוכר אבל זה קל מהתסמונת הזאת.
אורי מקלב: גם פה יש הוצאות גדולות.
מירב בוכריס: ההוצאות גדולות, יש לה תוספי מזון שאנחנו מוסיפים.
אורי מקלב: מנסים להעביר כעת חוק בנוגע לצליאק, כדי לסבסד את המוצרים שהם מאוד יקרים.
אורי מקלב: מה את מקבלת היום מהרשויות?
מירב בוכריס: לד.
מירב בוכריס: יש קצבת נכות בסכום של 2,363 שקל ובגלל מצבה הקשה יש לי תוספת ואני מקבלת ניידות.
מירב בוכריס: אני רוצה להגיד על התהליך לקבלת רכב, בגלל שהיא על כסא גלגלים כל הזמן, זה תהליך שהיה אחרי עשר פעמים ללכת ל שהפנה אותנו לוועדות וחזרה, עשר פעמים עם ילדה כזאת.
מירב בוכריס: זה פשוט עוול, אתה לא בא ונכנס אלא אתה מגיע וממתין שעה- שעתיים, זה מזעזע, במיוחד עבורה שהיא עם התכווצויות ואתה לא יכול להשאיר אותה לבד ולכן אנחנו נאלצים להגיע בעלי ואני.
מירב בוכריס: לדעתי צריך לקחת על עצמו לשפר, לא בסדר לענות כך ילדים, לא יכולים, כי המצב של הילדים האלה קשה מאוד.
אורי מקלב: טורטרת בין וועדות, עד שאישרו לך את הניידות?
מירב בוכריס: הלכתי וחזרתי ונלחמתי, כי אני חושבת שמגיע, היום קיבלתי.
אורי מקלב: 100% ניידות, עד גיל 18?
מירב בוכריס: אני חושבת 90%, רכשנו רכב דרך המוסד לביטוח לאומי, עזרו לנו.
אורי מקלב: המסמך שנמצא אצלנו כאן הוא מסמך שלא כולל את הניידות, נכון?
אורי מקלב: כתוב כאן שסכום גמלת ילד נכה עד גיל 18 2,020 שקל ולבעלי נכות קשה כמו שמירב הסבירה זה 2,363 שקלים.
אורי מקלב: זה הסכום שאת מקבלת.
אורי מקלב: מעבר לכך שירותים מיוחדים יש רק מגיל 18?
מירב בוכריס: גם לזה אני רוצה להתייחס.
אורי מקלב: ויש תוספת של ניידות.
מירב בוכריס: על אחזקת רכב, הביטוח של רכב כזה עולה 12,000 שקל.
אוריאנה אלמסי: נראה לי שכל מקרה ספציפי, זה מקרה מאוד ייחודי.
מירב בוכריס: את מתכוונת לניידות?
אוריאנה אלמסי: נראה לי, אם אני לא טועה.
מירב בוכריס: זה תלוי איזה רכב ולמי שאין רכב הוא מקבל פחות.
מאיר בוימל: הניידות תלויה, מי שקנה רכב בלי מסים, מקבל אלף שקלים בערך ולמי שיש רכב עם מעלית, הסכום הוא בערך 3,000 שקל ומשהו.
אורי מקלב: נניח שלא כל ה- 70% שלא מוכרים הם בעלי קשיי ניידות, לא כל בעלי תסמונת אלגמן אינם ניידים, יש כאלה שאין להם הפרעות הליכה.
מאיר בוימל: גם מי שהולך יש לו הפרעות הליכה, ללכת איתו מהאוטו לבית אפשר אבל אי אפשר ללכת איתו למקומות כמו המכלת, הוא לא הולך עצמאית.
אוריאנה אלמסי: במוסד לביטוח לאומי הקטגוריה, נציגת המוסד לביטוח לאומי תקני אותי אם אני טועה, כשמחליטים לתת גמלת ילד נכה זה לא שכתוב לכם שההפרעה היא "אנגלמן" אלא כתוב איזה סיוע הילד צריך, אם זה לווי מתמיד או סיוע מהזולת, בהתאם לזה הם מחליטים אם מגיעה לו 'גמלת ילד נכה'.
אוריאנה אלמסי: לא כתוב דנה בעלת תסמונת אלגמן.
אוריאנה אלמסי: זה לא לפי התסמונת אלא לפי הסיוע שהוא זקוק לו.
אורי מקלב: אם כך, אילו הגדרות יש לתסמונת דאון?
מאירה שוורץ: עיוורון, תסמונת דאון, חירשות, אוטיזם, זה נכנס בתוך התקנות.
מאירה שוורץ: תסמונת אנגלמן נכנסת או בתלות בעזרת הזולת או בנכות בקבועה או בפיגור.
אורי מקלב: באילו נושאים את נתקלת בקשיים?
מירב בוכריס: אני חושבת שהנושא של משרד הרווחה, שנציגים שלהם לא נמצאים כאן - - -
אורי מקלב: איפה הם?
אורי מקלב: הם מאוד חשובים כאן.
מירב בוכריס: הנושא של הסיעוד הוא מאוד חשוב.
אורי מקלב: אני חושב שחלק מהבעיה זה משרד הרווחה, אפילו חלק גדול מאוד.
אורי מקלב: למוסד לביטוח לאומי יש את החלק של ההכרה.
אורי מקלב: אנחנו מנסים לקרוא להם.
מירב בוכריס: אנחנו זקוקים באופן דחוף לעזרה.
מירב בוכריס: דיברתי אתמול עם שישה הורים שכולם מגוש עציון, אפרת, ירושלים.
אורי מקלב: יש לכם ארגון הורים?
מירב בוכריס: אין ארגון כזה.
מירב בוכריס: זו התארגנות, אבל משהו בלי מעמד.
מירב בוכריס: הורים באופן יזום הדפסו מידע וחילקו בכל מרכזי התפתחות הילד בכל הארץ.
אורי מקלב: ההתארגנות שלכם יכולה לקדם את הנושא.
אורי מקלב: אני יודע שכל אחד מכם עסוק בהתמודדות ואין דקה לעסוק בדברים אחרים.
אורי מקלב: אני מכיר תשעה בתי ספר בירושלים, אני החזקתי תיק החינוך בעיריית ירושלים, התארגנות הורים עם תשעה בתי ספר לילדים עם מוגבלות, המנהלים כולם היו הורים לילדים מוגבלים והם פתחו את המוסדות בגלל שלא היה מענה ממשלתי.
אורי מקלב: נניח שאם היה מענה כללי הוא לא היה מחולק על פי דרגות שונות או סוגים שונים של מוגבלות.
אורי מקלב: לפעמים היו מקרים של ילדים שלא קיבלו את הטיפול הנכון בבית הספר, קבעו לעצמם והקימו בתי ספר שהיום הם משגשגים.
מירב בוכריס: לעניין כזה צריך תקציב.
מירב בוכריס: אני אומרת כעת שאני מוכנה לקחת על עצמי משהו, אבל אני לא יכולה לבד, אני צריכה שיצטרפו אלי.
מירב בוכריס: דוקטור ברוריה בן זאב מוכנה להיות הרופאה התומכת והיא מארגנת עוד רופאים.
אורי מקלב: יכול להיות, שצריך לפנות לעוד ארגוני נכים, אנחנו ננסה לסייע בזה.
אוריאנה אלמסי: יש ארגון שהוא גם לילדים עם תסמונת נדירה וזה גם בעיה עם כרומוזום 15 שהוא מאוד פעיל.
אורי מקלב: אולי אפשר לשלב כוחות.
שרונה מזרחי: אקי"ם ישראל, מטפלת, מקדמת, מייעצת, מכוונת בכל מה שקשור למשפחות לאנשים עם פיגור שכלי מבלי קשר לתסמונת שיש להם.
שרונה מזרחי: אקי"ם לא מעניקה סיוע בציוד או בכסף.
מירב בוכריס: אני רוצה לומר שאימא אחת אם לילד, אומנם לא עם "אנגלמן", אני לא אומר את שמה כי היא מוכרת מאוד, פנתה לאקי"ם באזור שלה ואמרו לה כאן אנחנו לא עוזרים, תפני לאזור השני שם הם עוזרים.
מירב בוכריס: עובדה שהם סייעו לה בציוד של 1,000 שקל, אי אפשר להגיד שלא עוזרים.
שרונה מזרחי: יכול להיות שיש תרומות מקומיות באזור מסוים, אבל ברמה העקרונית - - -
מירב בוכריס: אנחנו לא מכירים את כל הזכויות.
אורי מקלב: אנחנו כעת מדברים על עזרה בהתארגנות.
שרונה מזרחי: אקי"ם ישראל, קיימת כדי להעניק סיוע בזכויות.
אורי מקלב: צריך לקבל מידע, לפרסם טלפונים, אולי אתם צריכים לקיים איזו פגישה למשל עם אקי"ם ולעניין עוד הורים שמוכנים להשקיע ולפעול.
אורי מקלב: אני חושב שלעבוד מול ארגון, אני אומר לכם את זה מידע מארגונים אחרים, כי כשפועלים עם ארגון הדברים זזים.
שרונה מזרחי: אנחנו מקדמים גם ברשויות המקומיות, מול משרדי הממשלה ובכל דבר שנוגע לזכויות ושירותים.
שרונה מזרחי: לצערי הרב אין לנו קרן כספית כדי לתת סיוע בציוד, לפעמים יש תרומות מסוימות של תורם ספציפי שאומר "אני רוצה לתרום כסא גלגלים לילד ", אז אנחנו צריכים לכוון את התרומה.
אורי מקלב: אולי אם תשבו עם אקי"ם ותאמרו שיש לכם כעת מקרה כזה וכזה אולי יש תורם שמוכן לתרום עבורו.
מירב בוכריס: אני אומרת לך שזה לא רק אקי"ם, זה אלי"ן, זה כולם שלא מוכנים להסתכל.
מירב בוכריס: אני פניתי לקרן לעידוד - - -
אורי מקלב: את בעצם מעצימה את ההצעה ואת הצורך להקים ארגון.
אורי מקלב: אתם צריכים להקים ארגון עצמאי שלכם.
אורי מקלב: נחזור לעניין הרווחה.
מירב בוכריס: בעניין הרווחה אנחנו זקוקים לעזרה.
מירב בוכריס: אתה יודע שבארגון אהבה נלחמים הרבה על השירותים המיוחדים (שר"ם), אני לא יכולה להמתין עד שיסתיימו כל המלחמות האלה.
מירב בוכריס: אנחנו זקוקים מהמוסד לביטוח לאומי שייתן לנו סיוע כספי, אפילו קטן, או שהם יביאו מטפלת לכמה שעות ביום.
מירב בוכריס: אי אפשר לחכות עד שיסתיימו כאן המלחמות כי הן לא תגמרנה לעולם.
אורי מקלב: אלו דברים שצריך אותם.
איתן עמיאל: אי אפשר להשאיר את הילדים האלה לשנייה אחת לבד, אי אפשר.
אורי מקלב: אנחנו מנהלים על זה מלחמות קשות.
מירב בוכריס: יש לי חדר של מזרונים, לקחתי ציוד מ"עזר מציון", הם מתקשרים אלי ומבקשים את הציוד חזרה.
מירב בוכריס: איך אני יכולה להחזיר להם ציוד של מזרונים, שאמורים להיות כל הזמן על הרצפה כי היא נופלת או דופקת את הראש בקיר?
מירב בוכריס: אלו חבלות קשות שגורמות להרבה בעיות אחר כך.
אורי מקלב: יזמנו חוק בנושא השר"ם, אולי את יודעת שהיום אין שר"ם לילד שהוא פחות מגיל 18.
אורי מקלב: אנחנו הצפנו את הנושא בכמה וועדות משודרות ושמענו כמה הורים שמתמודד בקשיים אחרים בלי שום עזרה, יש פגיעה בבריאות, יש פגיעה בקו המשפחתי, פגיעות קשות שנגעו מאוד ללב, יש התמודדויות כלכליות, ההשלכות על הילדים האחרים, קשיים מכל ההיבטים.
אורי מקלב: יש מקרים שיש להם ילד אחד במוסד והשני בבית, הם יודעים מה הילד בבית מקבל ומה השני מקבל במוסד וכמה יעלה למדינה יהיו כל הילדים ישהו במוסדות.
אורי מקלב: לכל הילדים זכות להיות במוסד, אבל יש הורים שראויים לכל ההערכה על כך שאינם שולחים את הילדים למוסד ומתמודדים איתם בבית ולא מקבלים את ה- 2,000 שקל ולא כסף נוסף.
אורי מקלב: ילד כזה, אם הוא היה במוסד, היה עולה למדינה עשרות מונים הרבה יותר, אנחנו מכירים את כל זה.
אורי מקלב: זה מסוג הדברים שהוא לא רק ליקוי כספי אלא ליקוי ערכי.
אורי מקלב: מדינה שלא עוזרת לאנשים שצריכים להתמודד בקשיים האלה זה דבר שבמהות, ולא רק מדינה יהודית.
אורי מקלב: במדינה יהודית שלה הערך הזה הוא ערך עליון, איך אפשר להשאיר הורים להתמודד עם הקשיים האלה לבד?
אורי מקלב: זה בלתי אפשרי.
אורי מקלב: גם אם יהיו עובדים זרים לילדים האלה גם אז היו צריכים את ההורים מסביב לשעון.
אורי מקלב: דקה אי אפשר להשאיר את הילד לבד.
אורי מקלב: אנחנו רוצים לבדוק אם יש עוד משהו חוץ מהעזרה בטיפול, דברים או נושאים שקשורים לרווחה?
מירב בוכריס: במדינה, בכל הארץ יש את בנות השירות הלאומי, זה גם משהו ששייך לרווחה.
מירב בוכריס: למשל במועצה באפרת שהיא המועצה הכי יעילה באזור שלנו נותנים שתי בנות שירות.
מירב בוכריס: אני מנוקדים ואני מכירה את המשפחות באפרת שמקבלות בנות שירות כי המועצה באפרת מכירה בצורך הזה.
מירב בוכריס: אצלנו במועצת גוש עציון כשאתה פונה לעובדת הסוציאלית היא אומרת לך אין, תפנה שוב, אין איש שבודק את נושא בנות השירות.
מירב בוכריס: יש חוק שבנות שירות צריכות לתת שעות בישוב שלך.
מירב בוכריס: אני יודעת שגם בירושלים נותנים ויש שעות שמיועדות למקרים האלה, לא רק לילדים בעלי תסמונת אנגלמן אלא בכלל לילדים בפיגור.
אורי מקלב: נשמע את מאיר בוימל ואחריו את איתן עמיאל.
אורי מקלב: בבקשה תספר לנו מנקודת מבטך על ההתמודדות מול המוסד לביטוח לאומי ומול משרד הרווחה.
מאיר בוימל: אני אבא לילד בן שלוש וחצי, עם בעיות התפתחות מלידה.
מאיר בוימל: מאחר שתסמונת אנגלמן אינה מוכרת מספיק בעצם כעט שנתיים התרוצצנו אצל המומחים בכל התחומים, נוירולוגים, פיזיותרפיסטים ומומחים מכל התחומים ולא איתרנו את הבעיה.
אורי מקלב: באיזה איזור אתם גרים?
מאיר בוימל: פתח תקווה.
מאיר בוימל: אנחנו גם הולכים לרופאים שנחשבים לטובים ביותר בתחום.
מאיר בוימל: בסופו של דבר במקרה כשהיינו אצל נוירולוגית היא אמרה לנו לערוך בדיקה לתסמונת אנגלמן, "יש כאן כמה תסמינים שמתאימים כדאי שתבדקו".
מאיר בוימל: בדקנו ובאמת היא אותרה.
מאיר בוימל: חבל שהתסמונת הזאת לא מוכרת יותר מבחינת האבחון.
אורי מקלב: התרוצצתם בין רופאים, בוודאי גם רופאים פרטיים כדי שיאבחנו מה שיש?
מאיר בוימל: כדי שנדע עם מה להתמודד ועם מה לא להתמודד, בפרט כשהילד תינוק לא תמיד יודעים במה כדאי להשקיע ואתה אומר לעצמך שזה יגיע עם הזמן.
מאיר בוימל: הגשנו בשלב מסוים בקשה למוסד לביטוח לאומי עם המסמכים שהילד לוקה בתסמונת אנגלמן והתשובה המיידית הייתה "הבקשה נדחתה".
מאיר בוימל: זה היה אחר התייעצות באופן עצמאי ששאלנו אנשים שאמרו לנו שאפשר לערער .
אורי מקלב: כשקיבלתם הודעה שהבקשה נידחת ,לא נאמר לכם שניתן לערער, שיש וועדת ערר?
מאיר בוימל: כתבו אבל זה היה נראה כחלק מהפרוטוקול, 'ניתן לערער על ההחלטה תוך כך וכך זמן'.
מאיר בוימל: לאחר התייעצות באופן פרטי עם אנשים שעברו את התהליך, נאמר לנו שניתן לערער.
אורי מקלב: מאיזה נימוק הבקשה נדחתה?
מאיר בוימל: הוא לא עומד בקריטריונים.
אורי מקלב: במסמכים היה כתוב שהוא סובל מתסמונת אנגלמן?
מאיר בוימל: "הוא לא זקוק להשגחה מתמדת", אני לא זוכר בדיוק אם הם תרצו את זה אני אוכל להעביר.
אורי מקלב: הוא לא עונה על הקריטריונים.
אורי מקלב: – ככה.
מאיר בוימל: זה היה לפני גיל שלוש.
מאיר בוימל: הם לא נתנו שם את האפשרות שאולי יש קריטריון שהוא כן עומד בו.
מאיר בוימל: כשהתייעצנו אמרו לנו שיש קריטריונים שעליהם כדאי לשים את הדגש כמו נושא האכילה שאצלו ממש מופרך, הוא אוכל ארוחה בערך שעה, הוא יורק, הוא זורק את האוכל, הוא לא לועס טוב, הוא לא בולע טוב.
מאיר בוימל: בעניין הזה היינו כמובן צריכים ללכת למומחה בתחום הפרעות אכילה כדי שהוא יאשר לנו את הבעיות.
אורי מקלב: וניגשתם לערר.
מאיר בוימל: וגם עם הנושא של השגחה מתמדת.
מאיר בוימל: עם המסמכים האלה הגשנו ואז לאחר זמן זימנו אותנו לוועדה.
מאיר בוימל: בוועדה ראו אותו, הסתכלו ובשלב מסוים קיבלנו את האישור.
אורי מקלב: הוועדה התנהלה בסדר?
אורי מקלב: יש לך עליה משהו?
אורי מקלב: אצלנו בוועדה כבר דנו על ההתנהלות של הוועדה, הם ישבו, ראו, הכל היה סביר.
אורי מקלב: כמה זמן הייתם בתוך החדר?
מאיר בוימל: לא הרבה זמן, רבע שעה אולי.
אורי מקלב: בדקו את הילד או רק הסתכלו על המסמכים?
מאיר בוימל: התרשמו ממנו, לא היו בדיקות פיזיות.
אורי מקלב: זאת הייתה וועדה של המוסד לביטוח לאומי או של ?
אורי מקלב: וועדת ערר היא של ?
מאירה שוורץ: של המוסד לביטוח לאומי.
מאיר בוימל: בשלב מסוים, התחלנו לקבל את הגמלה.
מאיר בוימל: התחלנו לקבל בערך לפני שנה וקיבלנו רטרואקטיבית.
מאיר בוימל: העניין הוא, שעל פי חוק צריך לקבל רטרואקטיבית שנה מאז הגשת הבקשה.
מאיר בוימל: אנחנו קיבלנו רטרואקטיבית חצי שנה אחרי זה.
מאיר בוימל: אמרנו עד כאן, לא נריב על עוד כמה אלפי שקלים.
אורי מקלב: הוא יכול לקבל את זה?
מאירה שוורץ: אפשר לבדוק פרטני.
אורי מקלב: אז קיבלתם גמלת ילד נכה?
אורי מקלב: קיבלתם תוספת לילד עם נכות קשה.
מאיר בוימל: האמת היא שאני לא זוכר את הסכום המדויק.
מאיר בוימל: יש לו 100%.
אורי מקלב: תסמונת אנגלמן היא עם דרגות, הילד שלך מוגדר כדרגה קשה במסגרת תסמונת אנגלמן.
מאיר בוימל: כן.
מאיר בוימל: דבר נוסף זו ההתמודדות מול הרשויות המקומיות.
מאיר בוימל: כשאתה מגיש בקשה לרשות המקומית, תחילה למעון ואחר כך לגן, מאחר ולתסמונת הזאת אין סקטור מוגדר התיק שלו הסתובב חצי שנה באגף הרווחה ברשות.
מאיר בוימל: יכול להיות, אני לא רוצה להכליל כאן את כל עובדי הרווחה, אבל יכול להיות שמדובר במקרה של בירוקרטיה מקומית של פתח תקווה שלא הפגינו חריצות יתרה בטיפול בנושא.
אורי מקלב: אני לא רואה שהמקרה הזה הוא פתח לתקווה, ממש לא.
מאיר בוימל: התיק עבר שם בין המחלקות, ואחרי חודשיים מהזמן שהגשנו את הבקשה, העירייה נותנת פיזיותרפיה, העירייה מכוונת אותו למעון.
מאיר בוימל: חודשיים-חצי שנה התיק התרוצץ שם בין המחלקה לפיגור לבין המחלקה לשיקום, הן לא החליטו בינהן וגם לא ראו צורך להחליט למי התיק הזה שייך, הם לא החליטו.
מאיר בוימל: מה גם, שימי העבודה שלהם לא מפורסמים בציבור ובדרך כלל כשאתה מגיע לשם אז באותו יום הם במקרה לא עובדים.
מאיר בוימל: בשלב מסוים, כשהגיע זמן סגירת ההרשמה למעון, אני מדבר לפני שנתיים, פניתי לרב אוריאל בוסו ממלא מקום ראש העיר, והוא סידר את העניין.
מאיר בוימל: זו הייתה הדרך להתמודד בנושא.
אורי מקלב: במעון שיקומי?
מאיר בוימל: בשנה הבאה הוא צריך ללכת לגן והתהליך הזה חוזר על עצמו פחות או יותר.
מאיר בוימל: שוב צריך וועדות השמה ושוב עובדי הרווחה, אני לא יודע אם הם עושים משהו כדי לעקב, הם לא עושים שום דבר לקדם.
אור-נוי: סליחה, אני רוצה לעצור אותך.
אור-נוי: ברגע שקיבלתם אישור מהמוסד לביטוח לאומי, הוא לא הופנה אוטומטית למעון יום שיקומי על ידי הרווחה?
אור-נוי: כל הסיפור הזה שאתה מספר שזה לקח חצי שנה וכולי, זה היה כדי להפנות אותו למעון יום שיקומי?
מאיר בוימל: גם ההפניה למעון נעשתה על ידינו באופן פרטי, זאת אומרת לאחר שדיברנו עם אנשי מקצוע, יש עובדת סוציאלית בבית החולים שניידר שהיא דיברה איתנו על הנושא, היא בכלל גילתה לנו שקיימת מערכת כזאת של מעון שיקומי שהעירייה אמורה לסייע.
מאיר בוימל: בלי שהיא הייתה מיידעת אותנו הוא היה נשאר אצל המטפלת עד גיל חמש.
שרונה מזרחי: הוא לא אובחן עד אז על ידי הרווחה?
מאיר בוימל: על ידי יוזמה שלנו.
אורי מקלב: הוא קיבל אישור מהמוסד לביטוח לאומי שהוא מקבל את הגמלה החודשית ובזה נגמר הסיפור.
אורי מקלב: מה עכשיו ?
אור-נוי: הוא זכאי אוטומטית למעון יום שיקומי, זה החוק.
אורי מקלב: את זה הוא לא ידע.
אורי מקלב: אנחנו מציפים נושא שהרווחה היו צריכים לקלוט אותו אחרי שהמוסד לביטוח לאומי הכיר בו.
אורי מקלב: יכול להיות שהרווחה צריכים לקבל את רשימת המאושרים כדי ליזום אליהם פניה עם הזכויות שלהם.
אורי מקלב: הוא לא ידע, עובדת הסוציאלית מבית החולים שניידר יידעה אותם ואמרה שהילד הזה צריך להיות במעון שיקומי, אבל כדי להתקבל למעון שיקומי לאחר שהמוסד לביטוח לאומי הכיר בו זה היה אחרי חצי שנה, חודשיים-שלושה זה הסתובב עד שיחליטו איזו מחלקה בכלל מטפלת בו.
אורי מקלב: אני מבין ממנו כמו שהוא אמר בעדינות שזה להגיע עשרות פעמים לדלתות סגורות והוא לא יודע שום דבר.
אורי מקלב: כשהוא הבין שסוגרים את הרישום למעונות פנה לאיש הפוליטי ולא לאיש המקצועי ורק אז סודר העניין.
אורי מקלב: עכשיו הוא אומר שהילד סיים את המעון השיקומי והילד צריך לעבור לגן לחינוך מיוחד.
אור-נוי: העובדת הסוציאלית של "שניידר" היא של המכון להתפתחות הילד, לא קיבלתם משם הנחיה שברגע שיש מהמוסד לביטוח לאומי גמלת ילד נכה אתם זכאים למעון יום שיקומי?
מאיר בוימל: היא אמרה לנו את זה.
אור-נוי: אבל עבר הרבה מאוד זמן.
מאיר בוימל: באופן יזום היינו צריכים לעבור ולדחוף.
אור-נוי: היא לא אמרה לכם את זה בהתחלה?
אורי מקלב: היא כן אמרה בהתחלה.
אור-נוי: אני מנסה לבדוק ולטפל במערכת.
אור-נוי: ברגע שילד נמצא במערך התפתחותי במעקב, וידוע במערך שיש לו גמלת ילד נכה, זה מתפקיד מערך ההתפתחותי להגיד לכם "יש לכם זכות למעון יום שיקומי".
אור-נוי: כל עוד שזה לא קורה, הם לא יעשו את זה.
אורי מקלב: אבל היא אמרה לו כשהוא הגיע אליה.
אורי מקלב: הבעיה היא כשהוא הגיע לרווחה, שם הוא נתקל בבעיה.
שרונה מזרחי: האבחון חשוב גם לזכויות אחר כך, וכן הרווחה מאוד חשובה.
אורי מקלב: יש לו זכות להסעה?
מאיר בוימל: כן, מסיעים אותו בהסעה בהשתתפות סמלית של ההורים.
אורי מקלב: באילו שעות הוא נמצא שם?
מאיר בוימל: במעון זה משעה 08:00 עד 16:00, בגנים עם אפשרות עד 18:00.
מאיר בוימל: לילד שלי יש משהו ספציפי בגלל שיש לו רגישות גבוהה למזון מכל מיני סוגים ולכן הוא זקוק ל"ניאוקייט", אומנם זה קשור לקופת חולים, הם נתנו לנו את הסבסוד של 75% והעלות אחרי הסבסוד היא 65 שקלים.
מאיר בוימל: הוא ניזון מהלידה ועדיין ניזון מהאבקה הזאת.
אורי מקלב: וכמה קופסאות לשבוע הוא צורך?
מאיר בוימל: עכשיו אחת לשלושה ימים, כי הוא ניזון מעוד דברים.
מאיר בוימל: נקודה נוספת מעבר לדברים שמירב העלתה, מה שחסר לנו היום חוץ מהעזרה הפיסית זה באמת בעניין הגן.
מאיר בוימל: כשאנחנו מגיעים היום לגן אנחנו שואלים כמה זמן הוא יקבל פיזיותרפיה, כמה קלינאי תקשורת, אנחנו מבינים שיש לו שעה בשבוע לכל דבר, זה ברכה לבטלה כי אין בזה שום תועלת ולא נותן שום דבר.
מאיר בוימל: אם ניקח למשל את האוטיסטים שהבעיה המרכזית שלהם זו התקשורת, להם יש 17 שעות קלינאי תקשורת בשבוע ולנו שעה בשבוע.
אור-נוי: אבל זה לא קלינאי תקשורת זה טיפול ייעודי לבעיה.
אורי מקלב: מאיר לומד בכל דקה דברים חדשים.
אורי מקלב: למדתי אמירה מאוד חשובה, למושג 'תלמיד חכם' אין תרגום לשום שפה בעולם, למילה חכם יש תרגום לכל השפות, אפילו באידיש ל'תלמיד חכם' אין תרגום, רק אצלנו בשפה העברית יש '
אורי מקלב: תלמיד חכם', אנחנו יודעים שאנחנו צריכים להיות כל הזמן תלמידים, ותראה כמה לומדים.
אורי מקלב: בנושאים אחרים בהם דנו ,הורים אמרו "אנחנו עם ניירות, עם פקסים, עם מייל, כמה מידע יש.
אורי מקלב: כל אחד צריך להתמודד עם מידע שלם ואלף ואחד פרטים".
אורי מקלב: צריך לחשוב על ההורים סטנדרטים שצריכים להתמודד עם עשרות בעיות נוספות הם לא מנהלי מערכות.
אורי מקלב: היום הורה לילד כזה מעבר למה שהוא צריך להשקיע בילד בתחומים הרפואיים, חינוכיים ובבעיות הקשות בתוך הבית הוא נהייה מינהלן שיודע איך להזיז דברים, לומד להתמודד עם הבירוקרטיה, כל אחד נעשה פרויקטור, הוא למד מקצוע.
אורי מקלב: תשאל אותי, אני נמצא במערכת, אבל אם תשאל כל אחד מסביבי איך מסדרים התחייבות בקופת חולים הם יגידו שבשבילם זה קשה, לא כולם יודעים.
אורי מקלב: צריך לזכור שהם מתמודדים עם ילד חריג ועם בירוקרטיה ועליהם לברר זכויות, אלו התמודדויות שלמות.
אורי מקלב: שלומית מנהלת הוועדה כתבה לי כאן שיתכן שהמוסד לביטוח לאומי צריך לכאלה שנקבעה להם נכות כזאת לשלוח מידע על הזכויות המגיעות לו.
אורי מקלב: יכול להיות באמת שאחרי שמאשרים לו את הנכות המוסד לביטוח לאומי צריך לקחת יוזמה.
שלומית אבינח: הוא גם התחנה הראשונה שממנה מתגלגלים.
אורי מקלב: שמחתי לשמוע שבמוסד לביטוח לאומי וועדת הערר הייתה טובה, הדברים האלה מעודדים אותי, אנחנו רגילים לשמוע דברים אחרים.
אורי מקלב: אתה אומר שילד עם אוטיזם יש 17 שעות ויש לו עוד שעות פיזיותרפיה.
מאיר בוימל: אני יודע לגבי התקשורת שזה הדגש.
מאיר בוימל: הילדים האלה מאחר ואין להם הגדרה ספציפית, הם מוגדרים עם פיגור, שזה בנאדם לא מפותח ואז נותנים לו קצת.
מאיר בוימל: אין מענה לצרכים המיוחדים - - -
אורי מקלב: אתה מציף את זה באופן נכון שמאוד מראה את אמיתות העניין, כלומר מאחר והם לא מוגדרים הם לא מקבלים שעות תקשורת, לא שעות פיזיותרפיה ולא מענה לצרכים המיוחדים ואין משהו ממשי.
מאיר בוימל: שיכולים להביא תועלת.
מאיר בוימל: יש את משפחת ליפשיץ שלקחה את נושא התקשורת בצורה קיצונית, הם עברו שניהם התמחות מקצועית בתקשורת חלופית, הם עבדו מול המון אנשי מקצוע והשקיעו באופן חריג בנושא הזה והם הגיעו לתוצאות.
מאיר בוימל: הילד שלהם בגיל העשרה מבטא את עצמו בעזרת לוח תקשורת.
מאיר בוימל: ההתפתחות בתחום הזה זה לא סתם עניין טריוויאלי, זה עניין שלילד בגיל הזה יש לו צרכים, יש לו רצונות, יש דברים שמפריעים לו, יש דברים שמציקים לו והוא לא יכול לבטא את עצמו.
מאיר בוימל: מעבר לסבל שלו הוא עצבני, ההיפראקטיביות שלו מתגברת, הוא רוצה משהו והוא לא יכול לבטא את עצמו, למשל הוא נמצא במיטה והוא לא יכול לזוז ואז הוא כמעט הופך את המיטה עם עצמו יחד, או את כסא התינוק.
מאיר בוימל: אלו דברים שהתקשורת אמורה לתת להם מענה בדיוק לעניין הזה.
מאיר בוימל: אפשר לראות את התוצאות אם משקיעים אבל יש גבול.
מאיר בוימל: אנחנו ההורים בזמנו לקחנו את ג'ודי וויאן שהיא מומחית גדולה לתקשורת חלופית, אבל זה משהו שאי אפשר לעמוד בו כי היא עולה בערך 400 שקל לביקור.
מאיר בוימל: זה גם משהו שצריך לעשות מסביב לשעון שלא ניתן לעשות אותו רק פעם בשבוע כי זה שום דבר.
מאיר בוימל: הנושא השני זה הפיזיותרפיה, מדובר בילד שהוא לא מצליח ולא מתקדם בהליכה, אם ישקיעו בו באופן יום יומי זה יכול לעזור.
מאיר בוימל: מאחר וזה לא מוכר ההשקעה בתחום היא מינורית.
מירב בוכריס: את זה עשינו גם לבת שלנו, היא לא הלכה עד גיל חמש ואז עשינו בריכה טיפולית בבית, אומנם לקח לנו כמה שנים עד שסיימנו אותה, אבל בזכות זה היא התקדמה בדברים, היא הייתה ממש מנוונת.
אורי מקלב: איתן עמיאל, בבקשה.
איתן עמיאל: להשלים את מה שההורים האחרים אמרו.
איתן עמיאל: בתסמונת "אנגלמן" אחד הדברים שנפגעים זו השפה בגלל חיסרון בכרומוזום.
איתן עמיאל: אצל הילדים האלה, רמת הפיגור שלהם נקבעת על ידי כמות חוסר הכרומוזום הזה, כלומר יש סקאלה מסוימת של יכולות של הילדים האלה.
איתן עמיאל: תקשורת חילופית זה דבר מאוד חשוב, מובן שהם הופכים להיות מאוד מתוסכלים כשהם לא יכולים לבטא את עצמם.
איתן עמיאל: אני רוצה לספר שהבת שלי הולכת לבית ספר בירושלים, בית ספר בן יהודה, שם בעצם התחילו השנה גם בעידוד של ההורים, בנושא של תקשורת חילופית.
איתן עמיאל: הילדה היום בת אחת עשרה.
איתן עמיאל: יש כמובן עוד ילדים אחרים שאין להם שפה וזה לא רק בתסמונת אנגלמן, בכיתה שלה אלו ילדים שלא יכולים לדבר.
איתן עמיאל: הכיתה הזאת התחילה פרויקט שקיבלנו מ"עזר מציון" מחשבים ניידים עם מסך מגע שבעצם מדבר במקומם.
איתן עמיאל: הם יכולים לבנות איתם משפטים.
איתן עמיאל: כמו שהוא אמר עם הבן של משפחת ליפשיץ הם התחילו עם זה, היינו אצלם בבית לפני יותר מחמש שנים, ואז הבן התחיל והראה יכולות בנושא הזה.