GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
שי גינות: אלמלא קיבלתי חלק בירושה אני לא יודעת איך הייתי יכולה לממן אותה.
שי גינות: האם מישהו ידפוק בדלת והיא תדע להגיד סליחה אני לא פותחת את הדלת?
שי גינות: לא, היא לא תדע.
שי גינות: זאת אומרת ההשגחה עליה צריכה להיות בכל מקום מסיבה אחת פשוטה שאנחנו לא יודעים באיזה מקום היא תהיה עצמאית באופן שתואם את חוקי החברה.
שי גינות: בביטוח הלאומי כשאנחנו נדרשנו להגיד האם היא יודעת להתלבש לבד?
שי גינות: אמרנו כן.
שי גינות: אבל חסר שם סעיף שנוגע לאוכלוסיית האוטיסטים.
שי גינות: היא גם מתפשטת לא במקומות הראויים.
שי גינות: וכשאני לקחתי אותה להצגה כי אני לא מתביישת בה ואני מוציאה אותה החוצה היא אמרה לי אני רצה לשירותים, והיא רצה לשירותים מהר מכדי שבכלל יכולתי לעקוב.
שי גינות: היא נכנסה לשירותים אבל עם דלת פתוחה.
שי גינות: 400 ילדים היו בהצגת הילדים הזאת.
שי גינות: זאת אומרת ההשגחה הזאת היא לגמרי לא לוקסוס.
שי גינות: אני כן רוצה להזכיר את חברי האחרים שגם הם חברי אלו"ט ששם מדובר על ילדים שצריכים להסתובב עם קסדות ראש כי הם מטיחים את הקסדות או שהם עושים דברים שהם ממש מסוכנים לבריאות שלהם.
שי גינות: כך שעובד זר זה ממש לא פריווילגיה.
שי גינות: זה מאפשר לי בשוליים לראות את הקהילה שאני חלק ממנה ובמעט הזמן שנותר לי להקדיש את הזמן להסברה הן למשפחות של הילדים האוטיסטים והן לחברה האחרת.
אורי מקלב: הוספת מאוד בעניין הזה.
אורי מקלב: מתברר שגם במקרים הקלים לכאורה כמה שההשגחה והטיפול הם צמודים.
אורי מקלב: זו שאלת חיים.
אורי מקלב: כל נכות והמאפיינים שלה.
שי גינות: נועה אובחנה בגיל שנתיים ורבע.
שי גינות: ואני עד גיל 21 אגדל ילדה שכמובן אין לה חברים ומהרגע שהיא חוזרת מבית ספר אני צריכה לדאוג לצרכים שלה.
שי גינות: היא ילדה בגוף אישה.
גלי טל-וולוז'ני: אני נציגת אלו"ט.
גלי טל-וולוז'ני: המקרים של האוטיסטים לא קלים יותר.
גלי טל-וולוז'ני: הלקות האוטיסטית היא אחת מהמתעתעות ביותר.
גלי טל-וולוז'ני: זאת לקות מורכבת.
גלי טל-וולוז'ני: חלק מהילדים מדברים, חלק לא.
גלי טל-וולוז'ני: חלק מסוגלים לתפקד באופן כזה או אחר, חלק ממש לא.
גלי טל-וולוז'ני: יש ילדים שמטיחים את ראשם בקיר וזקוקים לקסדות בגלל שאין להם ויסות חושים, הם לא מרגישים כאב מהו.
גלי טל-וולוז'ני: ילדים שלא מסוגלים לבטא את עצמם.
גלי טל-וולוז'ני: יש להם קשיים חברתיים.
גלי טל-וולוז'ני: הם לא מסוגלים לזהות סכנות.
גלי טל-וולוז'ני: חלקם זקוקים להשגחה וטיפול ברמה הכי סיעודית.
גלי טל-וולוז'ני: כאלה שלא שולטים על צרכיהם בגילאים מבוגרים גם בהוסטלים.
גלי טל-וולוז'ני: נערה במחזור גם בגיל 30, כבר לא נערה כמובן.
גלי טל-וולוז'ני: היא מתפקדת כמו בת 10.
גלי טל-וולוז'ני: זה כל מקרה לגופו.
גלי טל-וולוז'ני: עצם הכלל הגורף שעכשיו אף אחד לא מקבל כאן צריכה להיות המלחמה.
גלי טל-וולוז'ני: אוטיסט הוא מאה אחוז נכה.
גלי טל-וולוז'ני: על אף זאת אין שום מימון.
זוהר גוילי: אני אימא לשתי בנות נכות עם פיגור שכלי.
זוהר גוילי: הרבה תסמינים בתוך התסמונת הלא ידועה.
זוהר גוילי: חלק מתוך ההוצאות ישנה הוצאה שאולי אין אותה לכל ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים אבל לאימא כמוני שהפנטזיה שלי היא שאי פעם יהיה לי ילד שיקרא לי אימא אני משקיעה אלפי דולרים בבדיקות ברחבי העולם כדי למצוא את הגן העלום.
זוהר גוילי: כי אנחנו נורא רוצים ילד רגיל.
זוהר גוילי: זה לא פשוט.
זוהר גוילי: כל החיים חלמתי להיות אשת קריירה ועבדתי בחברה שאני עדיין עובדת בה כבר 11 שנים.
זוהר גוילי: ואז נולדה עופרי.
זוהר גוילי: עופרי בתי הבכורה בת 7.
זוהר גוילי: כבר בלידה היו סיבוכים.
זוהר גוילי: כל חופשת לידה שלי גרתי בבית חולים.
זוהר גוילי: בגיל 5 חודשים כבר עברה ניתוח מוח ובגיל 7 חודשים ניתוח לב פתוח.
זוהר גוילי: כשחזרתי לעבודה אחרי חופשת הלידה קיבלתי קידום וכשהם ראו אותי נעדרת לכל הניתוחים ובעקבות ניתוח הלב היא היתה כל הזמן מאושפזת בהנשמות.
זוהר גוילי: אמרו לי את עובדת טובה, אבל זו רק ההתחלה.
זוהר גוילי: אנחנו לא יודעים לאן זה יגיע ולכן אנחנו מציעים לך שנה חופשה ללא תשלום.
זוהר גוילי: נקבל אותך חזרה אבל לא בטוחים לאיזה תפקיד.
זוהר גוילי: לי זאת היתה מהלומה קשה כי כל חיי חלמתי להיות קרייריסטית.
זוהר גוילי: זה מה שהוביל אותי להחלטה לגבי עובד זר.
זוהר גוילי: לפני שהגעתי לידיעה שמגיעה לי עובדת זרה ניסיתי עם עובדים ישראלים.
זוהר גוילי: עלתה פה הסוגיה הזאת.
זוהר גוילי: אין עובדים ישראלים שמוכנים לעבוד 24 שעות, לגור בבית ולעשות כל מה שנדרש ובטח לא בסכומים של עובדים זרים.
זוהר גוילי: בסופו של דבר הגעתי עם רישיון והשגתי עובדת והריתי שוב ונולדה ילדה שנייה כאשר כולם הבטיחו שהראשונה היא מוטציה חד פעמית ואין סיכון שזה יחזור על עצמו.
זוהר גוילי: הייתי בטוחה שהכול הולך להיות בסדר ונולדה גם השנייה עם אותן בעיות, קצת יותר קלות אבל רוב התסמינים הם זהים.
זוהר גוילי: משם אנחנו במחקרים במרחבי העולם.
זוהר גוילי: משם אני עם עובדת זרה כל הזמן.
זוהר גוילי: אני פעילה בהמון פורומים.
זוהר גוילי: אני עוסקת הרבה בהתנדבות אם זה באקי"ם ואז זה בצוותי היגוי בקהילה כדי לשנות ולעזור להורים שאין להם את הכוח לדברים האלה.
זוהר גוילי: אני נתקלת בכל כך הרבה סיפורים של גירושים וכל כך הרבה אימהות שמוותרות על החיים שלהן כדי לגדל את הילד.
זוהר גוילי: אני לקחתי החלטה להחליף כסף בכסף ואני עובדת בחוץ וכמעט כל המשכורת שלי הולכת לעובדת זרה.
זוהר גוילי: המלחמה הגדולה שלי לשר”מ היא, מכיוון שעופרי האהובה שלי בת 7, סיעודית לחלוטין, לנסות להבין מה היא רוצה.
זוהר גוילי: היא מדברת איתי בעיניים, אני מבינה.
זוהר גוילי: העובדת של היום מבינה אבל עד שעובדת תגיע ובכלל תכיר למה עופרי בוכה.
זוהר גוילי: זה בגלל שהיא דפקה את הרגל בעגלה וחתכה את הרגל לחתיכות קטנות.
זוהר גוילי: כל הסד של העגלה היה מלא בדם ואפילו לא ראינו.
זוהר גוילי: כל מיני דברים קטנים.
זוהר גוילי: היא נושכת את עצמה, היא כל הזמן מתנועעת ועפה וחובטת את עצמה בקירות.
זוהר גוילי: כל הבית שלנו זה מזרונים וציפויים בכל מקום אפשרי.
זוהר גוילי: הדבר הזה גורם להמון תחלופות של עובדים.
זוהר גוילי: בחרתי להחליף כסף בכסף ולהחזיק עובדת שתעשה את הדברים האלה.
זוהר גוילי: עופרי בת 7 ודנה בת 5 ובעוד שנתיים שלוש עובדת אחת לא תהייה מוכנה להחזיק שתי ילדות כאלה עם בעיות בלילה.
זוהר גוילי: העובדת שלי לא ישנה כל הלילה.
זוהר גוילי: תודה לאל יש לי עובדת מדהימה.
זוהר גוילי: היא סוגרת את הדלת נכנסת עם הילדות.
זוהר גוילי: ילדים עם בעיות נוירולוגיות לא ישנים בלילות.
זוהר גוילי: הם עם כדורים.
זוהר גוילי: הם לא ישנים.
זוהר גוילי: אני לא יכולה להרשות לעצמי לא לישון בלילה.
זוהר גוילי: יש לי השנה עובדת מקסימה שנסגרת איתן בחדר ואז במשך היום היא ישנה כי הן הולכות לגן.
זוהר גוילי: אבל כמה היא תצליח להחזיק שתי בנות?
זוהר גוילי: להרים ולסחוב וכבד.
זוהר גוילי: אני יודעת שיבוא היום כדי לא להוציא את הבנות שלי למוסד אני אצטרך שתי עובדות.
זוהר גוילי: יש לי שני אישורים אבל אני לא יכולה להחזיק שתי עובדות.
זוהר גוילי: אם יעבור חוק השר"מ זה יאפשר לנו לחיות כמשפחה כשנינו עובדי, כאשר אנחנו מנהלים חיי זוגיות, שאני יכולה להיות פנויה לאהבה לבנות שלי.
זוהר גוילי: לשכב איתן במזרון, להתחבק ולהתנשק לנצח שעופרי שלי עם הידיים ככה עושה מאמצים עילאיים לחבק אותי ואת בעלי.
זוהר גוילי: שעה של מזמוזי אהבה.
זוהר גוילי: יש לי זמן לזה.
זוהר גוילי: כי יש מי שיקלח אותה ויאכיל אותה וירחץ אותה ויחליף אותה את החיתול ויהיה איתה בלילה כשהיא עירה.
זוהר גוילי: זה פשוט הכרח.
זוהר גוילי: כל האימהות שאני מכירה שאין להן עובד זר לא יכולות לחיות בשפיות.
זוהר גוילי: לא מסוגלות.
אורי מקלב: תודה זוהר.
אורי מקלב: שמענו כמה מקרים ואף מקרה לא חוזר על עצמו.
אורי מקלב: זה רק מדגיש את העובדה שלא מדובר במספרים.
אורי מקלב: כל ילד זה משפחה מאחורי זה ועולם ומלואו.
אורי מקלב: מה גם שיש משפחות שלא מתמודדות עם ילד נכה אחד אלא עם שני ילדים נכים.
חנה לוי: אנחנו מתנדבים בכל מיני פורומים ותומכים גם במשפחות אחרות.
חנה לוי: אנחנו יודעים שיש משפחות קשות יום אמיתיות שלא יכולות להתרומם ולא יכולות גם להגיע לפה ולהגיד את מה שיש על ליבן.
עילית שמואלי: הן לא יכולות להתרומם כי אי אפשר.
עילית שמואלי: יש ילדה בבית ספר של הבת שלי.
עילית שמואלי: אימא שלה מנהלת מפעל לחשמל, הוא עובד קופת חולים.
עילית שמואלי: אבל הילדה כל כך חולה שהם כבר לא יכולים לחיות.
עילית שמואלי: הם פשוט קרסו.
עילית שמואלי: הכי גרוע שהבית ספר גם אמר להם, הילדה שלכם כל כך חולה, היא לא יכולה להמשיך בשנה הבאה.
עילית שמואלי: לא מתאים לה.
עילית שמואלי: תחפשו לה מסגרת.
אלי דהן: אני רק מקווה שאחרי הפגישה הזאת יחוקקו חוק ולא ידחו את זה.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אחת הבעיות זה שאנחנו מאשימים את המדינה.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: כל מי שדיבר פה דיבר על המדינה.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: חברים זה לא מדינה.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: יש כתובת וקוראים לה ממשלה.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אולי זו הוועדה הקשה ביותר.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני לא יודעת איך ההורים עומדים בזה.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: מה שאנחנו מקבלים באופן חד פעמי אתם מקבלים יום יום שנים.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: ממשלת ישראל בנכות קשה, באוטיזם אטום.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: צריך לכוון את החיצים כלפי הממשלה.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: היא האחראית.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: ממשלה שלא מטפלת בבעיות כאלה אין לה זכות קיום.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: שמתי לנגד עיני שאחד הטיפולים הכי רציניים זה בביטוח הלאומי.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני מניחה שמה שהיה כבר לא יהיה.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני אישית מתחייבת לפעול למען תיקון החוק.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: הנושא של עובדים זרים הוא נושא נלווה.
יוליה שמאלוב-ברקוביץ: הממשלה שלא חומלת תגיע לאבדון.
גולדי מרנס: אני באה מטעם משרד הבריאות.
גולדי מרנס: אנחנו פוגשים את המשפחות כאשר הילדים מאושפזים.
גולדי מרנס: אנחנו רואים את הנתינה.
גולדי מרנס: הם שמה בשביל ילדיהם.
גולדי מרנס: יש הבדל שבא ממוסד לילד שבא מן הבית.
גולדי מרנס: ילד שמגיע ממוסד העבודה נופלת על הצוות של בית החולים כי עובדי המוסד שולחים את הילד.
גולדי מרנס: אנחנו מביאים מתנדבים.
גולדי מרנס: זה דורש יותר מהצוות.
גולדי מרנס: כאשר ילד בא מהבית אנחנו רואים שההורה מתמצא בכל הבעיות של הילד.
גולדי מרנס: הוא יכול לפענח לנו את הבעיה כי רוב הילדים האלה לא יכולים לדבר.
גולדי מרנס: אנחנו לא יכולים בלי המשפחות.
גולדי מרנס: אנחנו רואים את הילד בשעת משבר.
גולדי מרנס: אז הילד לא רק נכה אלא גם חולה, גם מזדהם.
גולדי מרנס: ואילו המשפחות מטפלות בילד יום יום.
גולדי מרנס: הם הנשמה של כולנו.
מיכל גולן: אני מנהלת את השירותים לשיקום בקהילה.
מיכל גולן: אגף השיקום מטפל באנשים עם מוגבלות מוטורית, פיזית, אנשים עם מגבלה חושית, עיוורים, חירשים, לקויי ראייה, לקויי שמיעה, ועם הנמכה קוגניטיבית עד הרמה של פיגור.
מיכל גולן: הפיגור הוא האגף השכן לנו.
מיכל גולן: בשנים האחרונות אנחנו עושים את מה שאנחנו יכולים לעשות כדי להגביר את השירותים בקהילה ולהפחית את הנושא של מוסדות.
מיכל גולן: לאגף השיקום אין מוסדות לילדים.
מיכל גולן: יש מסגרות לבוגרים בקהילה למעט שתי דירות בקהילה לילדים עם נכויות מוטוריות.
מיכל גולן: אנחנו לא שבעי רצון מהמצב.
מיכל גולן: אנחנו שמחים שהתקבלה החלטה עקרונית עם האוצר כדי להמיר את מספר המכסות של המסגרות החיצוניות לטובת הקהילה כדי להגביר את התקציבים.
מיכל גולן: לפני 15 שנה מכיוון שכל הנושא של משפחות עם ילדים נכים, עם בוגרים נכים, ועם מספר נכים בבית עלתה לפתחנו.
מיכל גולן: אנחנו נותנים תקציב מינימאלי שהוא מביש, אני לא רוצה אפילו לומר את היקפו אבל לפני 15 שנה עמד לנגד עינינו העלות של אחזקת עובד זר שהיא בערך רבע ממה שזה היום ונתנו סכום של כסף באילוץ רק במשפחות שיש להן לפחות שני ילדים עם נכויות.
מיכל גולן: זה אלף שקל בסך הכול.
מיכל גולן: אנחנו לא עוסקים בגמלאות.
מיכל גולן: אנחנו עוסקים במתן שירותים.
מיכל גולן: זה נקרא טיפול אישי סיעודי.
מיכל גולן: זה אחד השירותים היחידים שניתנים באמצעות מתן כספי.
מיכל גולן: זה ניתן למשפחות שיש בהן שני נכים.
מיכל גולן: זאת אומרת הורה נכה עם ילד נכה, או נכה בוגר בודד בקהילה.
מיכל גולן: אנחנו מכירים מספר משפחות שיש בהן לדוגמה 3 או אפילו 4 ילדים עם דיסוטונומיה משפחתית שזו מחלה גנטית תורשתית ועוד ילדים.
מיכל גולן: אנחנו מקבלים מקרים עם נכה אחד אבל קשה מאוד ואנחנו לא יכולים לתת.
מיכל גולן: בערך 700 משפחות מקבלות את זה.
מיכל גולן: אנחנו מודעים שזה מעט מדי.
מיכל גולן: הסכום שניתן היום בוודאי לא מכסה את הצרכים.
מיכל גולן: ההיקף התקציבי שלנו הוא קטן מאוד.
מיכל גולן: הפניות הן באמצעות מחלקות לשירותים חברתיים ברשות המקומית.
מיכל גולן: אנחנו לא בודקים מבחן הכנסה אם כי זה עולה לדיון.
מיכל גולן: כי כשיש מעט תקציב והוא נגמר אנחנו ניתן עדיפות למשפחה עם יכולת כלכלית נמוכה יותר.
מיכל גולן: אנחנו נשמח אם זה ייכנס כחלק מהקצבה.
מיכל גולן: אנחנו נותנים את זה היום במשורה ומעט מאוד.
מיכל גולן: היינו שמחים מאוד שהסיוע הזה יינתן כחוק ולא בחסד באמצעות הקצבאות.
מיכל גולן: היום אנחנו מדברים על עשרות משפחות.
מיכל גולן: לא מעבר לזה.
אורי מקלב: הרושם הוא שישנם פה אנשים שלא ידעו בכלל על האפשרות הזו.
אורי מקלב: האם כל אלה שפנו קיבלו לפי קריטריונים שהצבתם?
מיכל גולן: הרחבנו את התקציב במידת האפשר.
מיכל גולן: היום יש 15 שפנו ולא קיבלו.
מיכל גולן: קשה לי להסתכל בעיניים להורה לילד עם נכות מאוד מאוד קשה שהוא מה לעשות, ילד אחד.
מיכל גולן: אז הם לא עונים על הקריטריונים.
זוהר גוילי: אני כן נהנתי מהקצבה הזו.
זוהר גוילי: אבל ההגדרה היא שאסור שהילד יהיה מוכר בשירות למפגר.
זוהר גוילי: אם יש לי שתי בנות שהן גם נכות וגם מפגרות באותו רגע אני צריכה להפסיק לקבל את אותו סיוע של 1100 שקלים.
זוהר גוילי: סיוע לעובדת זרה.
זוהר גוילי: וזה מגישים ברווחה אצל העובדת הסוציאלית שיודעת שיש לך עובד זר.
מיכל גולן: אין פה נציג של האגף לטיפול באדם המפגר שיכול לומר את הדברים אבל אני כן אומר שלעומתנו האגף לטיפול באדם המפגר עובד תחת חוק.
מיכל גולן: הנושא של חוק ומדינה מאוד רלוונטי לדיון כאן.
מיכל גולן: לצד היכולת המצומצמת שלו באגף לטיפול באדם המפגר יש הרבה מאוד שירותים שאין אותם באגף השיקום.
מיכל גולן: יש לנו שירותים נוספים בקהילה.
מיכל גולן: אנחנו נתקלים בכך שילדים עם נכויות מאוד מאוד מורכבות מתקשים לקבל אותם.
מיכל גולן: יש לנו מועדוניות, נופשונים בקיץ אבל חלק מהילדים עם נכויות קשות לא מתקבלים.
לימור לוריא: אני מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי.
לימור לוריא: אני כאימא לילדים בריאים אי אפשר שלא להתרגש ממה שהיה כאן היום.
לימור לוריא: אני רוצה לתת את המספרים כדי שנבין על מה אנחנו מדברים.
לימור לוריא: היום מקבלים 28 אלף ילדים גמלת ילד נכה.
לימור לוריא: הטיפול זה אחרי 10 שנים שזה שכב ולא היה לזה תקציב.
לימור לוריא: אני מקווה שבחודשים הקרובים יתווספו להיות זכאים לקצבת ילד נכה כ-2500 ילדים.
לימור לוריא: ילדים שלא היו להם שתי גפיים מתפקדות עד היום לא יכלו לקבל בהרבה מקרים.
לימור לוריא: זו הקבוצה שנלחמו עליה 10 שנים כדי להכניס אותם.
לימור לוריא: מדובר בקבוצה של ילדים שלא נכנסים לגמלת ילד נכה.
לימור לוריא: שיעורי הקצבה.
לימור לוריא: התכלית של גמלת ילד נכה אמורה להיות זהה לגמלת שירותים מיוחדים.
לימור לוריא: הסכומים הם כאלה.
לימור לוריא: גמלה בשיעור של 100% עומדת על 2014 שקלים.
לימור לוריא: 74% מהילדים שמקבלים גמלת ילד נכה מקבלים מאה אחוז ויותר.
לימור לוריא: 10% מהמשפחות יש להם שני ילדים נכים.
לימור לוריא: זה שיעור גבוה.
לימור לוריא: 24% מקבלים פחות ממאה אחוז גמלה.
לימור לוריא: זה 1010 שקלים.
לימור לוריא: בשירותים מיוחדים 105% זה 2120 שקלים.
לימור לוריא: הנכים הקשים במיוחד מקבלים 3533 שקלים, ללא תוספת של הקח"ן ונכות כללית.
לימור לוריא: גמלת ילד נכה וגמלת שר”מ עוד לפני הקצבה החודשית הנוספת ולפני נכות כללית שבוגרים זכאים לה עדיין אנחנו רואים את הפערים בין גמלת ילד נכה שעומדת על 2000 שקלים לעומת גמלה לשירותים מיוחדים ברמות הגבוהות שעומדת על 3000 שקלים ויותר.
לימור לוריא: וזה מדבר בעד עצמו.
הורה: ממה מורכבת גמלת ילד נכה?
לימור לוריא: יש להם קצבה לסידורים מיוחדים פלוס התוספת שעד לתיקון התקנות נע בין 20% תוספת לימודים ל-40% עד גיל 14 קיבלו בשיעור 20% ומגיל 14 עד 18 בשיעור 40% מהגמלה.
לימור לוריא: בעקבות תיקון תקנות אורנוי איחדו את השיעורים וכולם מקבלים מגיל 6 עד גיל 18 את תוספת הלימודים לשיעור אחיד של 20% ועל זה ההורים דיברו כאן שפחתה הגמלה למעשה.
לימור לוריא: ועדת אורנוי הגדילה את מספר הזכאים מ-28 אלף ל-31 אלף.
לימור לוריא: נכנסו קבוצות חדשות.
לימור לוריא: אין הקלה בקריטריונים למי שקיבל עד היום.
לימור לוריא: אני יודעת בדיוק על מה ההורים מדברים.
לימור לוריא: גם כשאני משווה את גמלת ילד נכה שעומדת על אלפיים שקלים לעומת שירותים מיוחדים שזה לאותה תכלית בדיוק זה לנכים הקשים במיוחד.
עילית שמואלי: החלוקה היא עד גיל 18.
עילית שמואלי: כאילו אמרו לי אם הילדה שלך תגיע לגיל 18 היא באחריות המדינה.
עילית שמואלי: אבל עד גיל 18 היא באחריות שלך אז תאכלי לחם ומים.
לימור לוריא: המוסד לביטוח לאומי הוא לא הגורם המחוקק במדינה.
לימור לוריא: נתנו את כל העלויות איך אפשר להעלות ולמי להעלות ואיך להעלות.
אורי מקלב: אסתר דומיניסיני לא נמצאת פה.
אורי מקלב: אני ישבתי איתה כשליח של הוועדה בעקבות ההנחה של החוק הגדלת השר”מ רוצים לקבל שר”מ גם עבור ילדים.
אורי מקלב: חתמו על זה עשרות חברי כנסת מכל המפלגות.
אורי מקלב: אמיר פרץ שנכנס חותם על החוק הזה כאישיות מכובדת.
אורי מקלב: היה לנו ויכוח עם הביטוח הלאומי האם מוצדקת העלאה של הגמלה.
אורי מקלב: על זה עוד לא הגענו להסכמה.
אורי מקלב: אבל הגענו להסכמה שצריך לחשוב על זה.
אורי מקלב: קיבלתי מכתב מאסתר דומיניסיני ב-22 לפברואר 2010 לפני 4 חודשים.
אורי מקלב: אני מצטט: "בהסתכלות רחבה ולאחר מחשבה נוספת לעניין גמלת ילד נכה אני סבורה כי ראוי יותר להשקיע מאמץ בגיוס תקציב נוסף לכלול בתנאי הזכאות לגמלה את אותן אוכלוסיות שאינן זכאיות לגמלה.
אורי מקלב: בתנאים הקיימים מדובר במשפחות לילדים נכים הנמצאות במצב קשה ואינן מקבלות כל סיוע מהמדינה.
אורי מקלב: אנחנו רוצים להרחיב שהם יקבלו משהו".
אורי מקלב: במשך שעתיים הצפנו כאן את הבעיות שמתמודדים איתן ההורים לילדים הנכים הקשים שנמצאים בתוך הזכאות ובתוך ההכרה.
אורי מקלב: אם הביטוח הלאומי רואה לנכון שצריכים להגדיל את הקצבה של ילד נכה אנחנו עשינו כבר כברת דרך.
לימור לוריא: את המכתב הזה הוציאה המנכ"לית שלי ערב תיקון תקנות אורנוי.
לימור לוריא: היה לנו עניין מאוד גדול להוסיף ילדים לקבוצת הזכאים.
לימור לוריא: סדרי העדיפויות והעלויות והתעדופים נעשים בכנסת על ידי המחוקק.
לימור לוריא: אנחנו נבצע כל מה שיידרש.
לימור לוריא: אנחנו מראים את הנתונים המדברים בפני עצמם.
לימור לוריא: כמה זו גמלת ילד נכה וכמה זו גמלת שר”מ.
לימור לוריא: אנחנו שומעים את ההורים ואנחנו חושבים שיש בדבריהם הרבה.
לימור לוריא: וזו עמדתנו.
אורי מקלב: הגיע הזמן שנשמע את משרד האוצר.
דב בארי: נאמרו פה היום בדיון הרבה דברים חשובים ואני מוכרח להגיד שלמדתי דברים שלא הכרתי עד היום בנושא של קצבת ילד נכה.
דב בארי: הוצגו דברים בנייר המפורט של המ.מ.מ.
דב בארי: צריך להבין דבר אחד לעניין גובה הקצבה.
דב בארי: להבדיל מנכים מבוגרים יש פה ילדים נכים שנמצאים במסגרות חינוכיות במהלך היום.
דב בארי: זו הסיבה להבדלים בגובה הקצבה.
דב בארי: צריך להביע פה הערכה רבה להורים שמתעקשים ונלחמים כדי לשמור על הילד במשפחה ולא לשים אותה בהשמה חוץ ביתית.
דב בארי: פה המדינה צריכה להיכנס יחד עם משרד הרווחה בשירותים תומכים לאותם אנשים על מנת לשמר את הילדים האלה בקהילה.
דב בארי: בשנים האחרונות ניתנה תוספת של 10 מיליון שקלים במשרד הרווחה באגף השיקום כדי לחזק את רשת הסיוע שהמדינה נותנת לאותם הורים במסגרות יומיות שאחרי בית ספר.
דב בארי: על זה צריך לשים את הדגש.
אורי מקלב: גם אם מחר ילדים נכים יקבלו את השר”מ שמגיע למבוגרים נכים זה עדיין לא מביא להם רווחה ועדיין לא מאפשר להורים לעבוד ולפרנס.
אורי מקלב: אנחנו מקווים שזה יוכל לשפר את המצב.
אורי מקלב: זה יהיה ההבדל בין חיים בלתי אפשריים לחיים של סבל.
אבנר עורקבי: האוצר מבין, הביטוח הלאומי מבין, שר הרווחה לא מבין.
אורי מקלב: חבר כנסת שמבין הרבה בגישור פערים עמיר פרץ בבקשה.
עמיר פרץ: תודה אדוני היושב ראש, הורים ומוזמנים.
עמיר פרץ: אנחנו צריכים להודיע לאוצר ולביטוח הלאומי שגם אם ועדת השרים לא תקיים דיון אנחנו נביא את זה למליאת הכנסת.
עמיר פרץ: אנחנו נהיה חברי הכנסת שמתייצבים.
עמיר פרץ: אני פונה לנציג האוצר.
עמיר פרץ: ההבדל בין מבוגר נכה שמקבל את הקצבה המלאה השר”מ שירותים מיוחדת, כותרת גדולה למעט כסף אבל זה גם משהו.
עמיר פרץ: מבוגר שמקבל את השר”מ אם יש לו ילד בריא בבית יש סיכוי שיצליח לטפל בילד שלו.
עמיר פרץ: הורה שיש לו ילד נכה לא מסוגל לטפל לא בילד ולא בעצמו.
עמיר פרץ: ברור לחלוטין שעניין השר”מ היה צריך להתגלגל באופן מיידי.
עמיר פרץ: זה פתרון אולי מהזולים ביותר לאוצר וכל הגורמים.
עמיר פרץ: חוויתי חוויות אישיות בליווי של משפחות כאלה.
עמיר פרץ: אם ההורים לא מקריבים מעצמם, עם כל הצוות שנמצא בבית ספר, הסיכויים של אותה מערכת תומכת הם סיכויים קטנים.
עמיר פרץ: אי אפשר לגלגל את הדבר יותר מצד לצד.
עמיר פרץ: גם הביטוח הלאומי רשאי ליזום חקיקה ולהביא הצעות.
עמיר פרץ: נכון שזה לא אחריות שלכם אבל אתם נמצאים בחזית, אתם אלה שפוגשים את ההורים.
עמיר פרץ: אתם כאילו הפנים של הרשעות הישראלית.
עמיר פרץ: שלא באשמתכם.
עמיר פרץ: הביטוח הלאומי צריך לבוא בהצעות מקצועיות.
עמיר פרץ: אני מציע לנציגי האוצר לשנות פאזה.
עמיר פרץ: הילדים האלה חריגים אבל הם לא חורגים לאלוהים.
עמיר פרץ: ופנייה לאוצר, לדבר על נושא כזה במושגים של 10 מיליון שקל זה לעג לרש.
עמיר פרץ: אנחנו מדברים על 27 אלף ילדים.
עמיר פרץ: זה לא תקציב של גם של 50 מיליון.
עמיר פרץ: צריך לתת להורים סיוע מסיבי.
עמיר פרץ: אין שום סיבה שנאמלל את האנשים האלה נוסף על הקשיים שהם מתמודדים איתם יום יום.
עמיר פרץ: אני מציע אדוני היושב ראש שתאמר לאנשים כאן שיעבירו מסר לוועדת השרים שאתה נותן להם חודש.
עמיר פרץ: שיחליטו נגד.
עמיר פרץ: אבל שיחליטו.
עמיר פרץ: שיבואו לנמק.
עמיר פרץ: אבל שנוכל להעלות את זה למליאה ולהצביע ולהתגייס כולנו.
משה רוטמן: תגובה לחבר הכנסת פרץ.
משה רוטמן: אנחנו בתור הורים נמצאים במלכוד.
משה רוטמן: כל הגמלה היא פחות משליש של עלות עובד זר.
משה רוטמן: החוק אומר לנו שחייבים להעסיק על פי חוק.
משה רוטמן: ואיפה התרופות והטיטולים.
משה רוטמן: אנחנו נמצאים באיזשהו כאוס, באבסורד שמונצח שנה אחר שנה.
אורי מקלב: יש פרדוקסים.
אורי מקלב: משפחה קשה שהיתה זכאית להנחה בארנונה ונולד להם ילד נכה ברגע שקיבל את גמלת הנכות מחשיבים את זה כהכנסה ועכשיו הוא נפלט ממקבלי ההנחה בארנונה.
אורי מקלב: אולי הוא יכול לקבל 25% הנחה במקום 90%.
אורי מקלב: קיבלנו כאן תגובות מאנשים שהקשיבו.
אורי מקלב: אומרת אישה מחבל לכיש.
אורי מקלב: היא מבקשת להודות לכל מי שדן באחד הדברים היותר חשובים בחברה הישראלית והיהודית שלנו.
אורי מקלב: עובד זר זה הכרחי.
אורי מקלב: שמשמיים יחזקו אתכם, הן ההורים שכך ברא השם את ילדיהם וכן לחברי כנסת וכל מי שנרתם לעזור.
אורי מקלב: הדברים מדברים בעד עצמם.
אורי מקלב: רושם עז נשאר לכל מי שהיה פה ושודר והועבר.
אורי מקלב: כל זה נעשה כרקע וכמצע לשדרג ולהעביר את לפסים אחרים לפעילות שלנו חברי הכנסת לאשר את החוק השר”מ להגדיל את הקצבה לילדים הנכים.
אורי מקלב: חובתנו המוסרית היא לשנות את מצב הדברים המחפיר.
אורי מקלב: אני קורא במשפט הסיכום לחברי כנסת ולממשלה להביא את דבר הבית הזה.
אורי מקלב: הקצבה לשר”מ הילדים מחויבת המציאות.
אורי מקלב: אנחנו דורשים מהממשלה לתמוך בחוק ולתקצב אותו ובכך לאפשר להורים לילדים הנכים לחיות חיים נורמטיביים עד כמה שניתן ולהחזירם למעגל העבודה בהוצאתם ממעגל העוני ומהמצב האישי והמשפחתי שהמדינה גוזרת על משפחות אלו.
אורי מקלב: שלום לכולם, אני מתכבד לפתוח את הישיבה.
אורי מקלב: על חשיבות התחבורה הציבורית לא צריך להרחיב, התחבורה הציבורית חשובה לכל המשתמשים בה.
אורי מקלב: בוודאי יש להבדיל בין משתמשים מזדמנים בתחבורה ציבורית לבין המשתמשים קבועים בה.
אורי מקלב: יש להבדיל בין משתמשי התחבורה הציבורית כשמשפחה יש רכב למשתמשים שאין שום כלי רכב במשפחה.
אורי מקלב: אנחנו בעלי רכב אחד במשפחה, ולא שניים, אנחנו יודעים שלמרות שאנחנו לא נמצאים כל הזמן בבית או מעט ובוודאי שלא בשעות הקריטיות, אנחנו יודעים עד כמה אנחנו מקלים על המשפחה כשיש כלי רכב אחד.
אורי מקלב: בוודאי שיש להבדיל בין כאלה שמשתמשים בתחבורה הציבורית שגם כולם או רובם מסביבם משתמשים בתחבורה הציבורית לבין אחד שיש לו בן עם רכב, סבא או דוד, שכן או חברים.
אורי מקלב: יחד עם זאת אנחנו יודעים שלמשתמשי התחבורה הציבורית במקומות כמו הפריפריה התחבורה הציבורית היא הכלי העיקרי לניהול החיים הפרטיים והקהילתיים, ההגעה לבית הספר, לעבודה ולכל התנהלות החיים בכלל.
אורי מקלב: תחבורה הציבורית למשתמש קבוע, המשמעות היא שכל ניהול חייו תלוי בתחבורה הציבורית.
אורי מקלב: מקום הלימודים, מקום העבודה נבחר לפי נגישות התחבורה הציבורית.
אורי מקלב: כשדיברתי על כביש מס' 443 עם הממשלה אמרנו שלא מודבר כאן רק בעניין של נכות אלא באנשים שקשרו את גורלם ועתידם בכביש הזה, אנשים בחרו לעצמם את מקום בעבודה, ואולי הם יאלצו לעזוב את מקום העבודה אם הם לא יוכלו להמשיך לנסוע על כביש 443.
אורי מקלב: על אותו משקל אני מתייחס לתחבורה הציבורית.
אורי מקלב: בנושא השני בשיח שלנו, אני אקח את מודיעין עילית כדוגמה לכך שהתחבורה הציבורית היא הציר הראשי.
אורי מקלב: אין לי ספק שנושא זה הוא השני על סדר היום, כאשר הנושא הראשון הוא חינוך, עמנואל ועוד, ומשם הנושא של התחבורה הציבורית הוא הנושא הבא.
אורי מקלב: גם כשמתייחסים לפרנסה וגם לנושאים אחרים מגיעים לתחבורה הציבורית.
אורי מקלב: אני מודה ואומר, שהוועדה לפניות הציבור כשהיא מקבלת פניות בנושאים שונים ומגוונים לא מקיימת ישיבות רבות, בנושא של התחבורה הציבורית ולא בכדי, אני מכיר את נושא התחבורה הציבורית מלפני ולפנים מתפקידי הקודם שהייתי מעורב בנושא הזה.
אורי מקלב: זו הישיבה השנייה שאני מקיים בתחבורה הציבורית על אף פניות רבות שמנהלת הוועדה מקבלת ומטפלת.
אורי מקלב: היא הגיעה אלי ואמרה שבמקום הזה והזה, לפני חגים יש בעיה ושאני אעלה את הנושא.
אורי מקלב: ביקשתי, ואני לא רוצה להפוך את הוועדה לפניות הציבור דווקא לנושא התחבורה הציבורית אלא לקחת את המקרים המיוחדים ולהציף את הבעיות.
אורי מקלב: יש את משרד התחבורה ויש את הרגולטורים, אני לא חושב שתפקידה של הוועדה הוא להיות רגולטור.
אורי מקלב: אם היו שואלים לדעתי הייתי מקים וועדת משנה לנושא התחבורה הציבורית.
אורי מקלב: אבל כוועדה מרכזית אין לי כוונה להפוך את הנושא לנושא המרכזי.
אורי מקלב: אני מזהה תופעות שהן תופעות מתמשכות ואני מזהה בעיות שהן מובנות בתוך סדר היום, בעיות שהן חלק מהשגרה וכחלק מהסטנדרט ונראה שנעשה כהיתר.
אורי מקלב: אלו כבר לא מקרים בודדים.
אורי מקלב: ניקח למשל כשמפיצים את לוחות הזמנים, החברה לא יודעת שהיא תעמוד בלוח זמנים זה, השאלה מתי זה יהיה.
אורי מקלב: אני לא יודע אם זה כתוצאה ממחסור עובדים, חוסר באוטובוסים רזרביים, או בגלל האוטובוסים הישנים.
אורי מקלב: דילוג על קו ואי עמידה בלוח הזמנים מתחלק לשניים, בירושלים למשל יכול לקרות בגלל סיבות נסיבתיות, יש בעיות בתנועה שהם בלתי צפויות, הם מקרים מזדמנים וזה יכול להיות גם במודיעין.
אורי מקלב: אנחנו לא מתייחסים למקרים האלה.
אורי מקלב: אני אומר את הדברים לא מתוך ידע אישי אלא מתוך פניות הציבור הרבות וגם מתוך בירור, ויתכן שחלק מהסיבות נובע ממצב האוטובוסים, אוטובוסים מיושנים שעלולים להיתקע באמצע הנסיעה, אולי מחוסר באוטובוסים וחוסר השקעה.
אורי מקלב: כשמדובר על אוטובוסים ישנים התלונות שמתקבלות הן על מיזוג אוויר שגורמים לנוסעים לצאת אחרי הנסיעה עייפים ומרוטים.
אורי מקלב: אנחנו מקבלים תלונות על דילוג תחנות.
אורי מקלב: נושא נוסף מרכזי שעולה בתלונות שמגיעות אלינו הוא שלא מקבלים תשובות אמיתיות, לא מקבלים תשובות מקצועיות ולא תשובות מאדם שיכול לפעול, ההרגשה שעומדים מול אדם שהוא בעצם "בעצם מזכירה אלקטרונית" בדמות מענה אנושי עם תשובה, לא מקבלים תשובה וגם לא נראה שמעבירים את התלונה למעלה.
אורי מקלב: אנשים מדווחים שלא מעבירים את התלונות גם כשהם מבקשים והם גם לא רואים שניתנים פתרונות.