GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
סופה לנדבר:
אני רוצה להחליף את הדירות האלה ואני לא חושבת שיש לפקיד, פקיד ותיק כמו חביב קצב, את הזכות להגיד שאני אמליץ למשרד כי אני אמליץ למשרד משהו אחר, אחרי הביטוי שלך כאן בוועדה שהוא לא מקובל עלי.
סופה לנדבר:
יש לך זכות אבל יש לך גם חובה.
אמנון כהן:
במצב הקיים, בקשיים שיש, חביב, אני מקווה שתוכל לבדוק ספציפית את המקרים שפנו לחברי הכנסת.
אמנון כהן:
לפעמים את אותו מכתב עם אותה בעיה מקבלים 120 חברי כנסת וכל אחד רוצה לעזור.
אמנון כהן:
לפעמים אני כיושב-ראש הוועדה לפניות הציבור מקבל מכתב ואחרי כן פונים אלי עוד עשרה חברי כנסת שקיבלו את אותו מכתב ושואלים אותי מה אני אומר.
אמנון כהן:
המצוקה קיימת והאנשים לא יודעים למי לפנות ולכן הם מנצלים את כל הערוצים בתקווה שמישהו יענה להם.
אמנון כהן:
להרבה חברי כנסת אין זמן לענות ולפעמים הם גם לא מתייחסים וזה לא בסדר.
אמנון כהן:
אני דיברתי עם יושב-ראש הכנסת שחברי הכנסת יצטרכו לענות תוך פרק זמן מסוים למרות שיש פניות רבות כל כך.
אמנון כהן:
אני כיושב-ראש הוועדה לפניות הציבור, אני חושב שמה שאפשר לעשות – חייב להיעשות, ובמיוחד לראות את הפניות האלה שבאו לכאן.
אמנון כהן:
אני מבין את המצוקה שלך ואת זה שיש לך שיקולים אחרים וכי אתה לא רוצה להפסיד את הדירה.
אמנון כהן:
אני מבין שאלה הם שיקולים אמיתיים ואני יודע שאם אתה מחליף את הדירה, לא תמיד היא חוזרת אליך למלאי אלא יכולה ללכת לכיוון אחר.
אמנון כהן:
אבל אם יש משפחה שיכולה להחליף עיר בעיר, אפשר למצוא את הפתרונות לכך.
אמנון כהן:
יש מצוקה אמיתית כאשר האכלוס הוא יוני 1991.
אמנון כהן:
מנגד אנחנו רואים שיש 800 דירות פנויות ולא מאוכלסות בפריפריות וכאן אני רוצה לקבל את הרשימה, לדעת באיזה ערים נמצאות הדירות האלה, ולהוציא פנייה אישית לראשי הערים במקומות האלה על-מנת שלא יערימו קשיים והיכן שצריך יתנו את טופסי 4 ושיקבלו את העולים.
אמנון כהן:
אם זו אוכלוסייה חלשה, זה משנה לראש העיר את פני העיר והוא צריך עזרה בנושאים אחרים, בנושאים חברתיים, אני כמובן אעמוד אתו בקשר על-מנת לעזור לו לקלוט אותם נכון ולגרום לכך שיעמדו על רגליהם.
אמנון כהן:
אנחנו נפנה בקשה למשרד השיכון על-מנת להגדיל תקציבים לשיפוץ דירות.
אמנון כהן:
לא יכול להיות יש 500 דירות לא משופצות.
אמנון כהן:
קיבלתי את הנתון מחביב קצב שאמר שבשתי החברות שמפעילות יש כ500- דירות שעומדות לפני שיפוץ ולאחר השיפוץ אפשר יהיה לאכלס אותן מיידית.
אמנון כהן:
לצורך השיפוץ הזה צריך חמישה מיליון שקלים.
אמנון כהן:
אני פונה למשרד הבינוי והשיכון שימצא בתוך מעטפת התקציב שלו חלק מהסכום ועם חלק מהסכום אני מוכן לעזור לו מול האוצר שייתן לו מהרזרבה הכללית.
אמנון כהן:
המטרה היא לאכלס כל דירה פנויה.
אמנון כהן:
אם נציל משפחה אחת, הצלנו עולם ומלואו.
אמנון כהן:
כאן למעשה אנחנו עוסקים בדיני נפשות.
אמנון כהן:
במסגרת שיפוץ הדירות הזה אולי לפני שנותנים דירה מסוימת למי שמחכה כל כך הרבה זמן, אפשר יהיה להחליף ולתת את הדירה למישהו אחר.
אמנון כהן:
לגבי החלטת משרד השיכון שבמשך 45 יום הדירות עומדות לרשות האזרח הוותיק ולאחר מכן, אם היא לא מתאכלסת, עוברת למשרד הקליטה, אני חושב שזה לא הוגן.
אמנון כהן:
אם בעיר הזו קיימות כל סוגי האוכלוסיות, כל מי שעומד בתור – תהיה לו את הזכאות לקבל והעולים לא צריכים לחכות 45 יום.
אמנון כהן:
אם אותו אדם בא ורוצה לגור בעיר המסוימת, מבחינתי הוא ותיק.
אמנון כהן:
חביב, על-פי מה שהתחייבת, אני מבקש שיהיו רשימות זכאים על לוח המודעות, כדי שכל אחד שמגיע למחוז או למשרד ידע איפה הוא עומד ולפחות תהיה לו תקווה מסוימת.
אמנון כהן:
כמובן גם צריך להיות מעקב שהכל נעשה כפי שצריך ושלא הכניסו פתאום מישהו שיהיה לפניו.
אמנון כהן:
אני מבקש מחברת שקמונה להעביר אלי מכתב בקשר להוסטלים בחיפה, שם ראש העיר לא מוכן לתת טופסי 4, ואני אפנה ואבדוק מול הגורמים המתאימים מה קורה עם זה וזאת על-מנת לזרז את ההליך הזה.
אמנון כהן:
אני אוציא פנייה למשרד האוצר, למשרד השיכון ולמשרד הקליטה כדי שישוו את הסכומים שמשלמים הקשישים בהוסטלים.
אמנון כהן:
התשלום צריך להיות שווה והוגן.
אמנון כהן:
לא יכול להיות שדווקא במבנה הוותיק או הישן ישלמו יותר, מה עוד שהתנאים שהם מקבלים שם הם פחותים.
אמנון כהן:
האוצר צריך למצוא את הפתרון לזה.
אמנון כהן:
אני אשתדל שזה יבוא לוועדה הזאת, אבל אם לא, אני יושב-ראש ועדת משנה של ועדת הכספים לתקציב משרד השיכון, כך שאם לא נצליח דרך הוועדה כאן, אני אזמן את האנשים המתאימים לשם ביחד עם נציגי האוצר וכל מי שקשור לעניין ואולי נוכל לפעול גם שם.
אמנון כהן:
שוב אני מבקש לבדוק את הפניות שהובאו לוועדה ולחברי הכנסת ושייענו בעדיפות ראשונה, כמובן לפי הקריטריונים של המשרדים.
אמנון כהן:
אם הם טרחו והגיעו לכאן, זה אומר שהמצוקה היא אמיתית ולכן אני מבקש ממך, חביב, לראות במה תוכל לעזור.
אמנון כהן:
אני סומך על שיקול דעתך.
אמנון כהן:
יש מקרים רבים כמו המקרים שיושבים כאן, אבל אני בטוח שתדע מה לעשות.
אמנון כהן:
אני מבקש שהפונים שנמצאים כאן יקבלו טיפול ענייני.
אמנון כהן:
כל אלה שלא נתנו לי נתונים וצריכים להעביר לי, אנא העבירו לי.
אמנון כהן:
אני מודה לכולם.
אמנון כהן:
פניות של אזרחים, תושבים שיש להם או למשפחתם מחלות צליאק ושנתקלים בקשיים רבים.
אמנון כהן:
א': הממסד או משרדי הממשלה או משרד הבריאות כנראה עדיין אינם מכירים במחלה הזאת, ועקב כך המשפחות נאלצות להוציא סכומים רבים, הן למזון והן לתרופות; זו אחת הבעיות.
אמנון כהן:
בעיה שניה: אין סימון לתופעה של נושא מסויים , שאסור להם להשתמש בו או שאסור להם שיבואו במגע עימו, וזה גורם לקשיים; ואין די סימון הן במזון והן בתרופות, ואז למעשה הם נאלצים להתמודד עם התופעות האלה באי ידיעה.
אמנון כהן:
יש עוד הרבה בעיות מבחינת צה"ל, שאין מגייסים אותם, שאת זה כנראה יעלו המשפחות שנתקלות בבעיות האלה, ואני רוצה ללמוד את הנושא הזה יחד איתכם.
אמנון כהן:
אני רוצה לראות איך נערכים משרדי ממשלה, איך נערכים כל הארגונים, כל הגופים, ואם בסופו של דיון, אחרי שנמצה אותו, נגיע לאילו שהן החלטות שאנחנו צריכים לשנות חוקים או לשנות תקנות, או נדע שמשרדי ממשלה כאלה או אחרים אינם אוכפים אותם מספיק, הן בנושא תרופות והן בנושא מזון; נראה אם אפשר להוזיל את היבוא של המזונות האלה המיוחדים או להוריד מעליהם את המכס, ואם אפשר לאפשר שיהיו יותר מפעלים שיטפלו בנושא של ייצור המזון המיוחד , ובאמת קצת להקל מעל המשפחות האלה את הקשיים.
אמנון כהן:
על פי הנתונים שיש לי כאן יש כששת אלפים חולים במחלה הזאת בארץ.
אמנון כהן:
המחלה נפוצה גם במדינות אחרות.
אמנון כהן:
אולי ניתן ללמוד ממדינות אחרות שבהן מתמודדים, או שיש להן חוקים שכן מקלים על בני המשפחה ועוזרים להם.
אמנון כהן:
פה ברצוני לשמוע מכל הגורמים איך הם רואים, איך הם נערכים, איך הם רוצים לעזור, אילו כלים יש להם ואילו כלים אין להם.
אמנון כהן:
אני מבקש שנשמע את הדברים כאן.
אמנון כהן:
אני רוצה ומבקש ממר דוד ברנסקי, שאולי במספר משפטים תספר לנו על המחלה הזאת ועל התופעה, ואיך נערכים ואיך מטפלים, ואז למעשה נתחיל את הדיון.
דוד ברנסקי:
המחלה הזאת באה בתגובה ממגע עם חלבונים מלידה, אותה שעורה ושיבולת שועל.
דוד ברנסקי:
המחלה מופיעה בכל גיל.
דוד ברנסקי:
פעם תפסו את זה בילדות.
דוד ברנסקי:
היום רוב המקרים מאובחנים בגיל גבוה יותר - ולפעמים בגיל מבוגר כתוצאה מהסיבוכים של המחלה.
דוד ברנסקי:
השכיחות של המחלה היא חשובה ביותר.
דוד ברנסקי:
הזכרתם מספר של ששת אלפים מאובחנים בארץ - זה קצה קצהו של הקרחון.
דוד ברנסקי:
המספרים היום בעולם הם אחד למאתיים וחמישים אנשים ברחוב, אנשים בריאים לכאורה, שאם בודקים אותם יש להם צליאק, אחד למאתיים חמישים.
דוד ברנסקי:
לא רשמית, המספרים זה אחד למאה.
דוד ברנסקי:
העובדות, בינואר השנה, בבודפשט - אחד לשמונים וחמישה אנשים ללא כל סימן למחלה, ש'תפסו' אותם ולקחו מהם בדיקות דם, ואלה שהיו חיוביים עשו להם ביופסיה מעית, אובחנו כסובלים מצליאק.
אמנון כהן:
מסויימות יש פחות?
דוד ברנסקי:
למספרים פחות או יותר סביב אחד למאתיים וחמישים.
דוד ברנסקי:
כמספר לשם עבודה צריכים לדבר על תכנון של אחד למאתיים וחמישים; לא אתפלא אם המספרים יהיו יותר גבוהים.
דוד ברנסקי:
למה זה חשוב?
דוד ברנסקי:
שואלים אדם מבוגר בגיל ארבעים שמוצאים לפי הסימנים שיש לו צליאק, SO WHAT?
דוד ברנסקי:
זאת מחלה שיש לה הרבה היבטים, כמעט אין איבר במערכת שלא עלול להיפגע במחלת הכרסת, מהפרעות בפוריות, כלה במחלות נדירות אומנם, בריאות, בלב, בכבד, בפרקים, יש קשר עם סוכרת, קשר עם הרבה בעיות הורמונליות, והדבר החשוב ביותר שלמחלה הזאת יש פוטנציאל ממאירות.
דוד ברנסקי:
במרץ 1989 התפרסמה העבודה הראשונה שמראה שיש שכיחות מוגברת של ממאירות, במיוחד סוג מסויים של לימפומה, אלא שטיפול בדיאטה לאורך זמן, מוריד את השכיחות הזאת לנורמה.
דוד ברנסקי:
אנשים חולים בממאירות מסויימת, למשל במחלת לימפומה מסוג מסויים, גם היא צליאק, אבל פי שבעים יותר מאלה שאינם סובלים מצליאק; וזה מספר מרשים ביותר.
דוד ברנסקי:
המדינה שלנו, כמו כל המדינות המתוקנות, עושה בדיקות סריקה לילדים , לוקחים לילד טיפת דם לבדיקות - וזה נהדר שעושים את זה.
דוד ברנסקי:
בדיקה שנעשית היום, ולא צריך השקעה מאוד גדולה.
דוד ברנסקי:
כיום אם אני לוקח מישהו ובודק אותו, זה יכול לעלות מאתיים-שלוש מאות שקל.
דוד ברנסקי:
בדיקה אחת מייצגת יכולה לעלות בתפוצה גדולה מאוד מספר עשרות שקלים.
דוד ברנסקי:
אינני מזלזל בזה, אבל זה בכל זאת איננו סכום גדול.
דוד ברנסקי:
כדי שבאמת נוכל להחכים יש לעשות סקר בארץ, מפני שחשוב מאוד לדעת אם המספרים שאני נוקב בהם נכונים גם בארץ.
דוד ברנסקי:
הסקר האחרון שנעשה לפני יותר מעשור על ידי פרופסור אשכנזי באזור רחובות, גילה שכיחות של אחד לאלף.
דוד ברנסקי:
הבדיקות אז היו מאוד לא מתוחכמות, זה רק חלק מהנקודה.
דוד ברנסקי:
אני חושב שחשוב מאוד לעזור בסקר, ואני יודע שיש לנו מכון גרטנר בתל-השומר של משרד הבריאות; הוא בהחלט מעוניין להשתתף בתהליך הזה.
אמנון כהן:
הבדיקה, ובטוח אפשר לגלות אם ישנה המחלה הזאת או לא?
דוד ברנסקי:
בבריסל, וכנראה גם בקהיר ובישראל; אנחנו עומדים לבדוק את העניין הזה.
דוד ברנסקי:
קרוב לוודאי שאוכלוסיית היעד הטובה ביותר לצורך זה, זה החלק העליון של בית הספר היסודי או תחילת התיכון.
דוד ברנסקי:
כאשר יפתחו את הנושא הזה, טיפת דם יכולה להספיק.
דוד ברנסקי:
מספר עשרות שקלים.
דוד ברנסקי:
בעשור השלישי ומעלה.
דוד ברנסקי:
אם אנחנו 'נתפוס' מישהו בסביבות גיל שתים-עשרה-שלוש-עשרה, לפני גיל ההתבגרות, וזה חשוב מאוד שאנחנו מאפשרים לו צמיחה לגובה, ולא - לפעמים הילדים האלה נשארים ננסים, כי לא איבחנו אותם.
דוד ברנסקי:
שלחו אותם לאנדוקרינולוג, והוא מצא שהכל בסדר.
רקפת שפר:
השתיים שהם בעיניי הכי חשובות.
רקפת שפר:
הבעיה הראשונה זו בעיה של אי ודאות תמידית לגבי מה שאנחנו מכניסים לפה.
רקפת שפר:
יש בישראל תקנות שאומרות שאם מוצר מכיל גלוטן, יהיה כתוב ברשימת הרכיבים: "מכיל גלוטן".
רקפת שפר:
מה עושות החברות?
רקפת שפר:
כשזה קמח חיטה, ואין לנו ספק שזה מכיל גלוטן, כותבים "רכיבים קמח חיטה.
רקפת שפר:
מכיל גלוטן".
רקפת שפר:
אבל כשאנחנו איננו יודעים מה המקור, פה החברות הרבה פעמים אינן עושות כלום.
רקפת שפר:
קודם כל תמיד כשיש ספק, אין מכניסים לפה, אבל בהרבה מוצרים יש ספק.
רקפת שפר:
פנינו אנחנו ביוזמתנו - גם הורים, גם העמותה - לחברות המזון, מתוך רצון טוב בלבד הן משיבות.
רקפת שפר:
לא כולן משיבות.
רקפת שפר:
מיובאים - אילו מהמוצרים מכילים גלוטן, ואילו אינם מכילים גלוטן.
רקפת שפר:
יש בעיה שאיננה רלוונטית כרגע ממש, אבל, א' - לא כל החברות ממש מבינות, לא כל האנשים שמשיבים ממש מבינים את החשיבות של מתן מידע נכון, ולא כולם מבינים מהו גלוטן ואיפה הוא 'מסתתר'.
רקפת שפר:
אבל דע לך שכולם נותנים מידע נכון.
רקפת שפר:
אנחנו מקבלים רשימות.
רקפת שפר:
בין הרשימות האלה יש למשל רשימת מוצרים שאכן מכילים גלוטן, ובכל זאת אם תיקח את האריזה הרי אין זה כתוב ברכיבים, למרות החוק והתקנות שקיימים.
רקפת שפר:
איפה משרד הבריאות?
רקפת שפר:
בעמותה.
רקפת שפר:
זו בעינינו הבעיה הכי מהותית.
רקפת שפר:
כי כל פעם אנחנו חושפים את עצמנו ואת הילדים לגלוטן שלא מדעת.
רקפת שפר:
אני יכולה להגיד משהו אישי, לי יש בן שאותר, אובחן כחולה צליאק, בגלל בעיית גדילה.
רקפת שפר:
הבן שלי ואנחנו מחמירים יותר מהאפיפיור.
רקפת שפר:
בני איננו נוגע בכלום בלי שהוא מקבל אישור, ובכל זאת מצבו לא לגמרי תקין.
רקפת שפר:
אין לי ספק שזה בגלל איזו שהיא בעיה במערכת, בגלל בעיה של אי אכיפת החוק.
רקפת שפר:
אני רוצה להגיד עוד משהו מהיבט אחר.
רקפת שפר:
יש גם הוראות שאומרות שבמידה שמוצר איננו מכיל גלוטן, היצרן יכול לכתוב 'אינו מכיל גלוטן'.
רקפת שפר:
גם במקרה הזה, אין בישראל מעבדה שיכולה לקבוע בכל מאת האחוזים, אבל יש בישראל מעבדה שבהחלט יכולה לבדוק - כפי שנמסר לנו - באותה רמת אמינות כמו מעבדות אחרות בעולם.
רקפת שפר:
אני יודעת שאין היום מעבדה שבודקת במאת האחוזים.
רקפת שפר:
כן קיבלנו תוצאות של בדיקות, בלי שם אומרן, וכתוב שיש מוצרים שהיצרן מצהיר מפורשות שאינם מכילים גלוטן, ובכל זאת הם כן מכילים גלוטן.
רקפת שפר:
לפי הבטן של האנשים שיש להם צליאק, ופה זה באמת הבטן, המוצר אכן מכיל גלוטן.
רקפת שפר:
אבל אין אנו מקבלים את המידע, וכולנו חשופים למוצרים שמכילים גלוטן - כולנו שותפים לאיזה פשע קטן, כולנו חשופים כל הזמן.
רקפת שפר:
הבעיה השניה, שהיא בעיניי חשובה עד מאוד, היא בעיית התרופות.
רקפת שפר:
במקרה הזה הגברת רחל גוטמן, שוחחנו בטלפון, ואני חושבת שמשרד הבריאות דווקא בא ממש לקראתנו ופנה לכל חברות התרופות - ופה אני חושבת שאנחנו כן מתקדמים - גם ביקש שכל חברות התרופות ייתנו מידע על תרופות שאינן מכילות גלוטן; הגברת רחל גוטמן אחרי זה תפרט - אבל בעניין של התרופות אני חושבת שאנחנו מתקדמים.
רקפת שפר:
הבעיה השלישית זה הנושא של המימון.
רקפת שפר:
יש משפחות שפשוט אינן יכולות לאכול ולקנות את המוצרים המוכנים.
רקפת שפר:
העלות שלהם מאוד יקרה.
רקפת שפר:
כיכר לחם ללא גלוטן שאתה קונה מוכנה עולה עשרים-שלושים שקל.
רקפת שפר:
אם אתה קונה כיכר לחם לילד, אם יש לך בית כמו אצלי עם שני חולים, הרי זה כבר יותר יקר.
רקפת שפר:
אם אתה צריך לקנות פיתה שעולה שלושה שקלים זה מאוד יקר, ופסטות - שלא נדבר.
רקפת שפר:
אתמול ראיתי בחנות חבילה קטנה של פסטות במעל חמישים שקלים.
רקפת שפר:
המחירים מאוד מאוד יקרים.
רקפת שפר:
אין שום תמיכה, אין שום מימון.
רקפת שפר:
יש קמח מסובסד שקיים ב'סופרים' - מסובסד על ידי משרד הבריאות.
רקפת שפר:
גם לגביו המחיר קצת שונה ממקום למקום, ולצערי אין אכיפה של המחירים.
רקפת שפר:
יש מקומות שמוכרים מעל המחיר המותר, המומלץ.
רקפת שפר:
החולים שאיננו קשור לתמיכה כלכלית.
רקפת שפר:
אני רוצה להגיד את זה בהיבט אחר.
רקפת שפר:
פרופסור ברנסקי ורופאים אחרים המסבירים לנו בכנסים שונים, מדגישים את החשיבות של עריכת בדיקות משפחתיות.
רקפת שפר:
במידה שלמישהו יש צליאק, כל המשפחה, קרבת דם ראשונה צריכה לעשות בדיקות לצליאק.
רקפת שפר:
כך למשל אובחן בעלי, שלא סבל מכלום - וזה חשוב לדעת - שבגיל שלושים ושבע, בעקבות הבן, הוא אובחן.
רקפת שפר:
הולכים אנשים לקופות החולים ואומרים, פרופסור ברנסקי או רופא זה או אחר אמרו, אנחנו רוצים לעשות בדיקות, וכאן אני מקווה שקופות החולים יענו, ואין מאפשרים להם לעשות בדיקות אם הם אינם מגלים סימפטומים, כי זה עולה כסף לקופות.
רקפת שפר:
אזי יש פה עוד היבט של קופות החולים שרלוונטיות לעניין.
רקפת שפר:
'לכו תעשו בדיקות'.
גליה דולינסקי:
אצלו גילו את המחלה רק על פי התופעות והסימפתומים בלבד.
גליה דולינסקי:
הוא לא הפסיק להקיא.
גליה דולינסקי:
כרגע יש לו עיכוב בגדילה מכל המובנים, מכל הבחינות ועדיין המצב שלו איננו מוגדר סופית.
גליה דולינסקי:
הוא כרגע נמצא בדיאטה.
גליה דולינסקי:
הוא אומנם בן שנתיים אבל אני חושבת קדימה, אני חושבת כמה שנים קדימה.
גליה דולינסקי:
עולה לנו הון תועפות להחזיק את הילד רק מהבחינה הזאת.
גליה דולינסקי:
אתה לא יכול להגיד לילד בן שנתיים לא לאכול וופל או לא לאכול עוגיות או לא לתת לו פסטה, כי כולם אוכלים פסטה.
גליה דולינסקי:
לחם, כנ"ל.
גליה דולינסקי:
אותו הדבר, קרקרים, אלו דברים ראשוניים שאינך יכול להגיד לו אל תאכל.
גליה דולינסקי:
תינוק בן שנתיים אין לך משהו אחר כדי להחזיק אותו.
גליה דולינסקי:
אלו מאכלים בסיסיים וראשוניים, אתה לא יכול להגיד לו קח תחליף.
גליה דולינסקי:
תרופות, אינני מעלה על דעתי אפילו.
גליה דולינסקי:
אולי חלק מהתופעות שהוא היה מקבל, כי לא הצליחו לאתר אצלו את הדברים האלה.
גליה דולינסקי:
דברים מסויימים קטנים ואחרים, שאנחנו אפילו איננו שמים עליהם את האצבע, כמו מזון מסויים.
גליה דולינסקי:
אינני יכולה להרשות לעצמי עכשיו לתת לו אוכל של חברה אחרת, חוץ ממה שאני קונה במיוחד ועולה המון כסף.
גליה דולינסקי:
כי אינני יכולה להסתכן בדרדור המצב שלו.
גליה דולינסקי:
בחודש האחרון כשהוא מצוי בדיאטה, הילד שלי פורח.
גליה דולינסקי:
ביקשו ממני לבדוק גובה ומשקל.
גליה דולינסקי:
הילד שלי שוקל תשעה קילו.
גליה דולינסקי:
הוא בן שנתיים וחודשיים.
גליה דולינסקי:
אין לו שיניים, והוא מצמיח אותן רק עכשיו; סוף כל סוף הילד מתחיל להסתובב בבית, להשתולל, לצחוק, להיות מאושר.
גליה דולינסקי:
אבל את כל זה מהיכן אני מביאה?
גליה דולינסקי:
ואם אני אצטרך להחזיק את הילד בדיאטה עכשיו מכאן והלאה, והצבא, ועצם העובדה שמסתכלים עלי במין הבעה כזאת עקומה כל פעם שאני מגיעה לקופת חולים.
גליה דולינסקי:
כל הבדיקות האלה שלו, הוא כל פעם צריך לעבור אותן מחדש, וכל העניין הזה כולו נמשך תקופה ארוכה.
גליה דולינסקי:
אני אפילו אינני שוקלת לקחת את אביו או אותנו לבדיקה, כי אינני יודעת איפה 'אשים על זה את האצבע' בכלל.
גליה דולינסקי:
בקופת חולים עוקבים אחריו, אכן, אבל הרופא מהסס אם להגיד ואיננו רוצה גם לקחת אחריות.
גליה דולינסקי:
גם רופא המשפחה.
גליה דולינסקי:
הם עקבו אחריו מהרגע הראשון שהוא נולד, בן ארבעה חודשים הוא היה, בן ארבעה שבועות, הרופאים חשבו פעמיים, אמרו הילד מקיא, יש לו תגובות כאלה, יש לו תגובות אחרות, חשבו על זה, לא רצו להגיד לי כלום.
גליה דולינסקי:
עד עכשיו ארבעה רופאים, שניים מהם לקחנו פרטי תמורת כסף, אתה רואה שהם רוצים להגיד לך אבל הם מהססים.
גליה דולינסקי:
אני אימו של הילד - אני צריכה לדעת את הדברים האלה.
גליה דולינסקי:
נכון שהם רופאים ואני מאוד מכבדת אותם, הם צריכים להביא לידיעתי את המצב שלו.
גליה דולינסקי:
גם הפרופסור שעכשיו מטפל בילד היסס לפני שהכניס את הילד לדיאטה.
גליה דולינסקי:
אבל הנה הילד שלי בדיאטה והוא פורח.
גליה דולינסקי:
הפרופסור שקל בכלל אם להשאיר את הילד עוד קצת במצב הזה - אני הייתי משתגעת לו הילד היה ממשיך ככה.
גליה דולינסקי:
הוא הקיא שלוש פעמים ביום ושלשל חמש פעמים ביום.
גליה דולינסקי:
כל דבר שהוא הכניס יצא החוצה.
גליה דולינסקי:
גננות היו אומרות לי את זה, רופאים היו אומרים לי את זה, וכל פעם מסתכלים עלי, תשמעי הוא מצמיח שיניים, תראי אולי הוא רגיש לחלב, יש סוג מסויים של הקאות שמאפיין מחלה מסויימת אבל בואי לא ניגע בזה עכשיו.
גליה דולינסקי:
איזה מין דבר זה שרופא אומר לי?
אמנון כהן:
דוד ברנסקי.
אמנון כהן:
אם יש בעיה כבר בגיל שנה-שנתיים, ועל פי המלצתך אתה מציע שיעשו את הבדיקה יותר מאוחר - אבל בינתיים אם אנחנו נחליט לקבל החלטה ונחוקק איזה שהוא חוק או תקנה שיחייבו, כמובן שכל זה צריך להיות מגובה בתקציב וגם זה לא קל, אבל אם כבר נעשה את המאמץ ונגיע להחלטה על פי המלצתך - מה יקרה לאותם ילדים שבגיל יותר מוקדם כבר יש להם הסימנים, וההורים למעשה משתגעים, אינם יודעים מאין נחתו עליהם פתאום כל התופעות האלה?
אמנון כהן:
אני רוצה שנדע בדיוק מה שנחליט, שלא נחליט משהו, ואז נצטרך לתקן את זה בחזרה.
דוד ברנסקי:
שמתייחסות לדגנים זה בהכרח צליאק.
דוד ברנסקי:
כמו שיש רגישות לחלבון חלב פרה, רגישות לחלבון סויה ולחלבונים אחרים.
דוד ברנסקי:
שנתיים בערך הוא יכול מאוד להידמות לצליאק, ופה המומחה צריך להיות אומן כדי לדעת במה מדובר.
דוד ברנסקי:
בודקים מייד.
דוד ברנסקי:
ברגע שיש בעיה עולה שאלה של צליאק, אותם בודקים מייד.
אמנון כהן:
את התופעה הזאת.
אמנון כהן:
גברת אורן?
מירטה אורן:
הזה כאם, ואחר כך התחלתי לנסות קצת לשדל את העולם של הנשים עם הצליאק, אעלה את בעיותיי כעוסקת בלהביא את המוצרים לארץ ובבקשהם שיעשו את המוצרים בארץ.
מירטה אורן:
יש בעיות עם המוצרים מיבוא, שהם מוצרים שבזמן האחרון חל עליהם מכס.
מירטה אורן:
מכיוון שהכמויות של המוצרים הן מאוד קטנות, כל סכום קטן מוסיף על המוצרים האלה.
מירטה אורן:
עד לפני כמה זמן היו נותנים פטור על מכס; בזמן האחרון התחילו להטיל מכס גם על כל קילו פסטה ועל כל הדברים האחרים.
מירטה אורן:
על קמח יש 7.6 אחוזים.
מירטה אורן:
הגליל קודם שגם לא היינו פטורים.
מירטה אורן:
הקמח שמגיע מחוץ לארץ, המכס עליו 7.6 אחוזים.
מירטה אורן:
על הפסטות משלמים לפי כל משלוח.
מירטה אורן:
ארצה הן כמויות קטנות.
מירטה אורן:
יש מוצרים שמהם מגיעות אולי מאתיים יחידות לשנה.
מירטה אורן:
האוכלוסייה שמשתמשת בזה איננה גדולה, וזה הופך את המוצרים ליותר יקרים.
מירטה אורן:
גם סוגי הקמח שמשתמשים בהם בארץ הם סוגי קמח יקרים.
מירטה אורן:
החיטה היא הבסיס, וכל יתר מיני הקמח - קורנפלור, סויה, עמילן תפוחי אדמה - הם הרבה יותר יקרים מהחיטה.
מירטה אורן:
הדבר השני, שאני מאוד ממליצה עליו, ופניתי בזמנו למשרד הבריאות, זה לעשות בדיקת דם, לא רק בדיקה של המשפחה, אלא כל כמה שנים בדיקת דם לחולים עצמם.
מירטה אורן:
אין לנו שום אפשרות לדעת אם הדיאטה פועלת נכון אצל האדם, אלא רק דרך בדיקת דם.
מירטה אורן:
אחוז קטן מאוד מהחולים מגיבים מעט, ויש להם כאבי בטן ושלשולים.
מירטה אורן:
הרוב אינם מגיבים.
מירטה אורן:
הם יכולים לאכול רגיל תקופה ארוכה ולא להגיב.
מירטה אורן:
לכן ייטב אם נוכל להכניס את בדיקת הדם השגרתית לחולי צליאק כל שנתיים או שלוש שנים.
מירטה אורן:
לא פעם רואים בבדיקת דם שהאדם חושב שהוא אוכל דיאטה, ולא די בזה, ושיש איזו בעיה בעניין של אכילת הדיאטה.
מירטה אורן:
ישנה בעיה שאני מתריעה עליה.
מירטה אורן:
הרופאים, ברגע שהם מגלים את המחלה, כמעט אינם מלווים יותר את חולה הצליאק.
מירטה אורן:
הדיאטניות רואות אותם פעם אחת.
מירטה אורן:
מאלף ומאתיים דיאטניות שקיימות, אני חושבת שחמש-עשרה דיאטניות הם המתמחות בעניין.
מירטה אורן:
הרבה הם יושבים ואומרים, תתקשרו לגברת מירטה אורן, ושגברת מירטה אורן תמשיך לעזור להם.
מירטה אורן:
אני עושה את זה ברצון, אבל אני חושבת שדיאטניות צריכים ללוות אותם לפחות לתקופה ראשונה של כמה חודשים עד שהם יתרגלו לדיאטה, עד שהם יקבלו את כל התשובות על מה מותר ומה אסור.
מירטה אורן:
כרגע דיאטנית רואה אותם פעם אחת, בקופת חולים אחת או שתיים יש טיפול ממושך יותר, אבל אין המשכיות, אין מעקב אחרי זה, וצריך לעשות בעניין.
מירטה אורן:
צריך להבין שהמשפחות האלה כשהן מקבלות את הידיעה על הצליאק, זה הלם לגביהן.
מירטה אורן:
זאת מחלה לכל החיים.
מירטה אורן:
לא קל לנו, ואנחנו צריכים להתמודד עם זה, ולא פעם קורה שאיננו יודעים אפילו מהי המחלה וצריכים לארגן את הבית ואת המשפחה ולהכין את עצמנו לכל החיים, שהילד יגדל נורמלי לכל דבר, וצריך את העזרה.
מירטה אורן:
אני עושה את זה הרבה מאוד שנים, אני מנסה לעזור למשפחות, אבל אני חושבת שדיאטנית ורופאים צריכים ללוות אותם לפחות תקופה מסויימת עד שהם ירגישו שהם 'שוחים' בדיאטה, ושיש להם גם אוזן קשבת, למי להרים טלפון ולשאול אם הדבר מותר, או אם משהו קורה, האם זה קשור לצליאק או לא.
מירטה אורן:
ישנה גם בעיה, ואני מעלה את זה כי הבן שלי משרת עכשיו בצבא בהתנדבות, והיה לי מזל -והוא באמת בתפקיד מעניין במודיעין ועבר גם רשיון נשק, בדרך כלל אין מאשרים.
מירטה אורן:
הוא היה צריך ללכת לרופא שיבדוק אותו שהוא נורמלי בשביל לקבל רשיון, מכיוון שיש לו פרופיל 21.
מירטה אורן:
הוא משרת לא קרוב לבית, והוא מסתדר היטב עם האוכל וכל זה, אך זאת יחידה מאוד קטנה ואין לו בעיה.
מירטה אורן:
אבל לא פעם פונים אלי הרבה הורים של צעירים שפנו להתנדבות ואמרו להם לא, ולא פעם ניסיתי לעזור, ואיך שהוא הצלחתי - אבל זה פוגע מאוד.
מירטה אורן:
הנערים האלו הם אנשים נורמליים לחלוטין, המיגבלה שלהם היא המזון; מבחינה פיסית, אם הם שומרים דיאטה, הם במצב תקין; וזה פוגע לקבל פרופיל 21.
מירטה אורן:
צריכים לשנות את הפרופיל ולתת אפשרות לאנשים האלו, לנערים, לשרת בצורה נורמלית ולעזור להם עם המזון.
מירטה אורן:
אפשר לעזור להם עם המזון.
אמנון כהן:
מדביקים לו את התווית של 21, כי אני חולה, מוגדר כחולה נפש.
אמנון כהן:
לקבל אותו.
אמנון כהן:
אפילו שיש סודיות, אבל תמיד שואלים.
אמנון כהן:
פשוט מחזק את דבריה.
גליה דולינסקי:
וחצי, זה שמונה עשר חודש.
גליה דולינסקי:
אז שואלים, למה שירתת שמונה עשר חודש?
אמנון כהן:
האלה נורמליים לחלוטין, משתלבים בחיים, משתלבים בחברה וגם בתפקידי מפתח, מקבלי החלטות, חברי כנסת, אולי גם אחד מאיתנו.
גליה דולינסקי:
יכול לשמור לבדו.
מירטה אורן:
כי העלו את זה, אבל יש בעיות אחרות.
מירטה אורן:
בהרבה מקומות, בהרבה חנויות וקונדיטוריות מנסים להכין מוצרים ללא גלוטן, שהם מבוססים על דברים עם גלוטן, מתוך חוסר ידע.
מירטה אורן:
יש חוסר ידע מאוד רציני.
מירטה אורן:
גם במפעלים טכנולוגים וכו' הם אינם יודעים די מהי המגבלה של גלוטן.
מירטה אורן:
לא פעם הם ממליצים וכותבים שאין גלוטן וזה לא נכון.
מירטה אורן:
מטעים את הציבור כיום על שיפון ועל שיבולת שועל, ויש מאפיות שאפילו אופות מיני לחם עם שיפון, והם אומרים שזה ללא גלוטן.
מירטה אורן:
כשאני מטלפנת הם עוד מתווכחים איתי ואומרים לי לא, לנו ישנו הידע.
מירטה אורן:
יש גם לא מעט משפחות נזקקות.
מירטה אורן:
יש משפחות שיש להם שלושה-ארבעה ילדים, יש לי בצפון משפחה ערבייה שבתוך החמולה יש שמונה-עשר ילדים, בתוך משפחה של עשרה יש להם שבעה ילדים עם צליאק.
מירטה אורן:
גם הרשויות של הרווחה מוכרחות לנסות לתת עזרה לפחות למשפחות האלה .
מירטה אורן:
גם אני מנסה לעזור.
מירטה אורן:
מהקמח, שבאמת זה סיבסוד לא קטן שעושה משרד הבריאות.
מירטה אורן:
שירות המזון.
מירטה אורן:
התחיל המהנדס יגאל פרידמן לשלוח פקחים ולעשות בדיקות של מוצרי מזון, אבל זה 'צולע' קצת, וזה חבל.
מירטה אורן:
הדבר האחרון שאני מרשה לעצמי, מכיוון שאתה דתי.
מירטה אורן:
כשאני התחלתי את העניין לפני שמונה-עשרה שנה במוצרים האלו לא הייתה שום כשרות; ואני דאגתי, ואני נלחמת על העניין, כי יש הרבה אנשים דתיים שזקוקים למזון הזה.
מירטה אורן:
אני נלחמת על העניין הזה שלכל המוצרים תהיה כשרות, וכיום חוץ מחברה אחת גדולה באנגליה, כולם יש להם כשרות.
מירטה אורן:
אבל יש בעיה.
מירטה אורן:
הכשרות עולה הרבה כסף, והחברות אינן רוצות לעשות.
מירטה אורן:
יש לא מעט דתיים שרוצים בד"צ, וחוץ משני מוצרים שיש עליהם בד"צ, על יתר המוצרים אין בד"צ, והבד"צ עולה הרבה מאוד כסף.
מירטה אורן:
גם על זה צריך לתת את הדעת.
מירטה אורן:
אני חושבת שצריכים לקחת כפיקוח נפש ולתת בד"צ בלי שום צורך בתשלום.
מירטה אורן:
אז יוכלו ליהנות מכך כל הדתיים.
אמנון כהן:
המכתבים ששלחו אלינו.
אמנון כהן:
פשוט הדברים ברורים.
אמנון כהן:
אם יש דברים שלא נאמרו, ויש לכם משהו להוסיף - בבקשה.
אמנון כהן:
פשוט אני רוצה למצות את הדיון, יש לנו זמן מוגבל, אבל פשוט אני רוצה ממשרדי הממשלה, מאנשים מומחים שצריכים לאכוף, הם צריכים לתת אילו שהם מענים.
אמנון כהן:
אם יש לכם משהו להוסיף עכשיו, בבקשה.
אמנון כהן:
יש למישהו משהו להוסיף?
פיא טנהאוזר:
שתי נקודות.
פיא טנהאוזר:
בורות של טכנולוגיה של מזון ושל האנשים שעובדים בתוך המפעלים.
פיא טנהאוזר:
מה זה גלוטן?
פיא טנהאוזר:
איפה זה נמצא?
פיא טנהאוזר:
אמר לי מהנדס מזון של אוסם, שבעמילן חיטה אין גלוטן.
פיא טנהאוזר:
יש בורות, ועל זה צריך לעבוד; וישנה הבורות של הדיאטניות שבאמת אי אפשר לדרוש מהן - הנושא מאוד מורכב, מאוד מסובך.
פיא טנהאוזר:
לדעתי צריך גם לגרום להתמחות של דיאטניות בנושא הצליאק, ושרק דיאטניות שקיבלו התמחות יוכלו לתת הדרכה.
רקפת שפר:
היום למוצאים המיובאים, אינה מספקת אוכלוסייה מאוד גדולה של אנשים שדורשים את הכשרות.
רקפת שפר:
אני לא די מבינה במונחים 'למהדרין'.
רקפת שפר:
אני חייבת להגיד שהאוכלוסייה של החרדים, שנמצאים איתנו בקשר, והם רבים, לא קונה מוצרים מיובאים.
רקפת שפר:
לצורך העניין אין זה משנה מה העלות של ההכשר, הוא לא די טוב.
רקפת שפר:
צריך שיהיו מוצרים מתוצרת הארץ - זה הפתרון.
מירטה אורן:
רחב מאוד, והרבה משרדים קשורים בו, אני בטוחה שאם כל משרד ייתן קצת, גם אם זו אינה עלות גבוהה, הדבר יכול לשפר את המצב של חולי הצליאק.
מירטה אורן:
בסך הכל כרגע המספרים של האנשים אינם גדולים; אני מציעה שיהיה המשך של ועדה זאת, אולי להקים איזו ועדה שתמשיך ללוות את הנושא לאיזו תקופה.