GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
מיכל מנקס: אולי עוד ניואנס שחשוב להדגיש, לא מדובר בילדים שנמצאים במוסדות מוסדרים ומוכרים שיש להם קשר עם הרשויות, אלא בהורים שבחרו לגדל את הילד בביתם ולא לשלוח אותו עד גיל 3 לשום מוסד, זכותם, במוסדות פרטיים שלא מקיימים קשר תדיר עם הגופים או עם הרשות, ולכן מדובר באחוז מאוד קטן של הילדים, ועם זאת מאוד חשוב לנו.
מיכל מנקס: לצערנו דקה לפני שהפצנו מכתב לכל הנוגעים בדבר, נתקלנו בבעיה.
הדר ירדני: בוקר טוב, ד"ר הדר ירדני, מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו, משרד הבריאות.
הדר ירדני: מה שקרה זה שאחרי הדיון הקודם שהבנתי שלא הייתה פה נוכחות קופות, נדמה לי שגם עכשיו אין.
יהודית גידלי: על אף שהוזמנו.
הדר ירדני: הייתה פתאום התנגדות מהקופות לסעיף של העברת - - -
יעקב מרגי: יש כאן נציגת כללית?
יעקב מרגי: רשומה לדיון.
קריאה: הקופות הוזמנו היום ב-7 בבוקר ואמרו שהם לא יספיקו - - -
יהודית גידלי: הקופות הוזמנו ביום רביעי שבוע שעבר.
קריאה: זה מה שהם אמרו לי.
יהודית גידלי: אז אני אדייק מבחינת המידע שלנו.
יהודית גידלי: הם הוזמנו בשבוע שעבר בדיוק כמוכם.
הדר ירדני: אחרי שהתקיים הדיון, כמו שאני אומרת, לצערי אני חושבת ללא נוכחות הקופות, הם פתאום הביעו התנגדות לסעיף העברת המידע המוקדם.
הדר ירדני: הטיעון, בגדול, היה שזה לא אתי להגיד להורים לילד בגיל שנה שיכול להיות שבגיל 3 הוא יצטרך ללכת לשילוב או לחינוך מיוחד, ובזה בעצם זה נעצר.
הדר ירדני: הם הבטיחו לכתוב איזשהו נוסח מטעמם, מה הם כן מציעים לעשות.
הדר ירדני: לצערי לא קרה עד היום.
יעקב מרגי: ד"ר הדר, את הקופות נשאל.
יעקב מרגי: נזמין את הנערה, נשאל את פיה, בסדר?
יעקב מרגי: את משרד הבריאות אני שואל.
יעקב מרגי: משרד הבריאות אישר את הנוהל.
הדר ירדני: בוודאי, אישר, כולל היועץ המשפטי.
יעקב מרגי: אין בכוחו של משרד הבריאות לאכוף את הקופות, עם כל הכבוד?
יעקב מרגי: מה גם שזה רצוני.
יעקב מרגי: בסוף ההורים באים ואומרים, אין מענה.
יעקב מרגי: זה רצוני.
יעקב מרגי: אם יבוא הורה ויגיד שהוא לא מוכן להעביר את המידע, שיכבד, אף אחד לא יבוא אליו בטענות.
יעקב מרגי: הנוהל הוא לא כפייתי, הנוהל הוא רצוני כדי לתת מענה לילד.
הדר ירדני: הנוהל הועבר לקופות, אבל אם הם לא ימלאו אותו, אז בעצם לא עשינו שום דבר.
הדר ירדני: הקופות קיבלו את הנוהל.
יעקב מרגי: שאלתי שאלה, אני אשאל אותה שוב.
יעקב מרגי: אני אומר לכם חד משמעית, זה חמור מאוד, שזה דיון שני, אפילו שלישי אם נצרף התייחסויות אחרות בנושא של הנוהל.
יעקב מרגי: זה לא נוח לקופות.
יעקב מרגי: היום יש אפליקציה, כמעט אנחנו לא רואים את הרופא, כמו הבנקאי.
יעקב מרגי: גם כשאת באה אליו הוא מול המחשב יותר מאשר הוא מסתכל לך על אישון העין.
יעקב מרגי: עם כל הכבוד, ההורים מבקשים מידע שלהם.
יעקב מרגי: זה הילד שלהם.
יעקב מרגי: הם רוצים אותו לטובת מערכת החינוך שתדע להיערך בהתאם.
יעקב מרגי: אנחנו מדברים על ילדים שבקצה יש להם בעיות שהמערכת צריכה להיערך לקלוט אותם ב-1 בספטמבר.
יעקב מרגי: אני מבין את הזהירות שלך, אבל אני אומר חד משמעית, משרד הבריאות יכול לאכוף את הקופות להעביר את הנתונים האלה כשהם מתבקשים.
מאיר כהן: עד כמה הקופות יכולות לאסוף את הנתונים האלה?
יעקב מרגי: יש להם אותם.
יעקב מרגי: ילד עם צרכים מיוחדים שיש לו עבר רפואי - - -
הדר ירדני: הוא נמצא במכון להתפתחות הילד.
יעקב מרגי: הוא נמצא במכון להתפתחות הילד.
יעקב מרגי: מה אנחנו מבקשים?
יעקב מרגי: הגיע ה-1 בספטמבר, אנחנו באים על משרד החינוך, כאוס מוחלט, ילדים לא משובצים.
יעקב מרגי: יש בעיות אחרות, אבל בואו לפחות מה שאנחנו יכולים לשלוט בהם.
יעקב מרגי: זה שהקופות לא הגיעו, זה חמור מאוד ואני אדע לבטא זאת בסיכום.
מאיר כהן: על איזה לקויות אנחנו מדברים, רחל?
רחל אברמזון: על עיכוב התפתחותי.
מאיר כהן: שאנחנו יכולים לזהות את זה בבני שנתיים ולסמן את זה?
רחל אברמזון: גם פחות משנתיים.
רחל אברמזון: גם לקויות ראיה.
רויטל לן כהן: יש מוגבלויות שהן מלידה, יש מוגבלויות שמפתחות.
רויטל לן כהן: בכל מקרה זה דברים שכבר רואים אותם והם לפחות באיזשהו תהליך אבחוני, אבל בתהליך הזה, אנחנו כבר מודעים לו, אז צריך להיות מודעים לו גם הלאה.
מאיר כהן: את אומרת שגם אם יש תהליך אבחוני, הם צריכים לדווח?
רויטל לן כהן: כן, צריך להיערך.
מאיר כהן: מה זה להיערך?
מאיר כהן: אני שולח את הבן שלי לאבחון.
מאיר כהן: יכול להיות שבסופו של יום האבחון הזה יגידו לי שהוא בסדר.
מאיר כהן: את חושבת שאני כהורה או מבחינת אתית, זה נכון שאם אני נמצא בתהליך של אבחון, כבר ירשמו אותו ברשימה במשרד החינוך כחריג?
רויטל לן כהן: כן, ואני אגיד לך למה.
רויטל לן כהן: לא רושמים אותו כחריג.
מאיר כהן: למה לא כחריג?
רויטל לן כהן: כי זה לא כחריג.
רויטל לן כהן: אני אסביר.
רויטל לן כהן: הילד נמצא עכשיו בתהליך אבחוני.
רויטל לן כהן: אם בסופו של התהליך יגידו, הכול בסדר, אז ממשיכים הלאה.
רויטל לן כהן: זה לא כמו איזה תיק בצבא.
רויטל לן כהן: זה אין, נגמר.
רויטל לן כהן: אם אנחנו נראה שיש שם משהו, בין אם אנחנו יודעים מה הוא כרגע ובין אם רק בשלב יותר מאוחר האבחון יסתיים ונדע מה הוא, הוא מוגדר בשלבים הראשונים לפחות כשלא יודעים מה, כעיכוב התפתחותי.
מאיר כהן: מפליא אותי שדווקא את מזלזלת ברשימות, במדינת ישראל, שאפשר ככה להעיף, להגיד, לא, לא, זה בסדר, גמרנו את האבחון, להוציא אותו מהרשימה.
מאיר כהן: אני הייתי מנהל בית ספר הרבה שנים.
מאיר כהן: את יודעת איזה כוח יש, תדמיתית ומבחינת הראש של מורים עד כמה הם משתפרים כשהם פותחים איזו רשימה?
קריאה: זה לא מגיע למורים.
קריאה: זה לא מגיע לבית הספר.
רויטל לן כהן: זאת בעיה שאני מצפה ממשרד החינוך לפתור לא גבו של הילד, זאת אומרת, אם לילד יש היום קושי, אני לא מתכוונת, ואני אומרת לך את זה גם כהורה, להסתיר את הקושי הזה רק כדי שיום אחד איזו מורה חשוכה לא תגיד, אה, בגיל שנתיים היה - - -
מאיר כהן: לא אמרתי להסתיר.
מאיר כהן: צריך למצוא מנגנון שהוא מנגנון מכבד.
רויטל לן כהן: אין לי בעיה עם המנגנון.
רויטל לן כהן: אני אגיד לך עם מה יש לי בעיה.
רחל אברמזון: אני מבקשת למחוק מהפרוטוקול את הכינוי "מורה חשוכה".
יעקב מרגי: סליחה, רחלי.
רחל אברמזון: לא מכובד ולא ראוי.
יעקב מרגי: הערתי.
רויטל לן כהן: אין בעיה, אז אני אשתמש בביטוי שאמר חבר הכנסת בעצמו, מורה שבראש שלה יש שם, בסדר?
רויטל לן כהן: זה לא צריך להפריע.
יעקב מרגי: עמוס תמם, בבקשה.
עמוס תמם: חשוב להבהיר, אם אתם תקראו את הנוהל שמונח לפניכם, אני פונה אליך, חבר הכנסת, אנחנו אמורים ברשויות המקומיות להיערך לקליטת תלמידים בחינוך המיוחד, ומי כמוך, יושב גם בוועדות, על חוק החינוך המיוחד אנחנו גדלים וגדלים למימדים אדירים.
עמוס תמם: רשויות צריכות להתכונן לזה.
עמוס תמם: הנוהל אומר דבר מאוד פשוט: כאשר רואים שיש איזשהו עניין לילד, איזושהי בעיה, שפתית, עיכוב התפתחותי כזה ואחר, לקות ראיה, שמיעה, כל הלקויות, בסופו של דבר זה עובר אלינו כמספרים, זאת אומרת, אנחנו נדע ברשות.
עמוס תמם: אין שמות, אנחנו לא יודעים מי הילדים, אנחנו לא מקבלים את הרשימות, אבל אנחנו נדע להיערך שבשנת הלימודים בעוד שלוש שנים אנחנו צפויים לקבל חמישה ילדים שאולי הם על הרצף התקשורתי, כאלה שלא נמצאים בתוך המערכת המוכרת.
עמוס תמם: אנחנו יכולים לדעת היום, יש לנו ברשויות גם דרך משרד הרווחה, יש את המשפחתונים, יש את מעונות היום, יש את המעונות המיוחדים.
עמוס תמם: אנחנו כבר מראש עובדים איתם בשיתוף פעולה.
עמוס תמם: אני יודע להגיד כבר בחודש ינואר-פברואר כמה ילדים הם מעריכים שיעברו למערכת החינוך, ואני מתחיל להיערך בבניית מבנים.
עמוס תמם: להנחית גן מהשמיים זה לא הופך פשוט.
עמוס תמם: צריך לפחות כמה חודשים טובים כדי לבנות אותו.
עמוס תמם: הנוהל הזה מדבר על התארגנות על מנת לתת מענה נכון לילדים.
עמוס תמם: צריך גם להזכיר, ועדות השמה הן לא בית סוהר.
עמוס תמם: הורה בא לוועדת השמה, הוא לא מחויב.
עמוס תמם: הורים שלא רוצים, לא כופים עליהם.
עמוס תמם: צריך להיערך לזה וזה נותן פתרונות לרשויות המקומיות ופתרונות לילדים.
עמוס תמם: למשל, בשנת הלימודים האחרונה זה גדל בצורה כזו שאני ביומיים לפני פתיחת שנת הלימודים לקחתי קרוואן ולשם הכנסתי גן, כי היו פתאום שמונה ילדים חדשים שלא ידענו עליהם, ופתחנו גן, אז כולם הפסידו, הם קודם כל בקרוואן, שניים, לא מצאנו פרה-רפואי מקדם בריאות, מה שנקרא, סל מקדם בריאות, והילדים האלה נפגעו.
עמוס תמם: אם היינו יודעים מראש, אז היינו מחפשים גננות בזמן, כוח אדם מתאים בזמן.
עמוס תמם: זאת המטרה של הנוהל.
רחל אברמזון: רציתי להוסיף שבעצם הנוהל הזה מרחיב ומאפשר לנו היערכות מיטבית משני כיוונים: אחד, קודם כול לגבי הצפי העתידי של פעוטות שרק נכנסו או נמצאים באיזשהו תהליך אבחוני כזה או אחר.
רחל אברמזון: הנוהל השני שאנחנו הרחבנו אותו, וזה היה גם בעקבות הדיונים כאן בוועדה, זה שאנחנו אפשרנו להורים שנמצאים בתהליך של אבחון על ידי המכון להתפתחות הילד, לפתוח כבר בקשה כפי שכולם פותחים, ואת המסמכים להגיש לנו בסוף, בקצה, עד ה-10 באוגוסט, זאת אומרת, אבל כשאנחנו באפריל כבר יודעים שיש לנו מספר ילדים שנמצאים בתהליך אבחוני, אנחנו גם יכולים להגיד, רגע, הצפי הוא אחוז מסוים מתוך הילדים האלה, יכול מאוד להיות שיצטרך את שירותי החינוך המיוחד.
קריאה: או השילוב.
רחל אברמזון: או השילוב.
קריאה: צריך להתארגן גם לשילוב.
רחל אברמזון: זו עדיין זכאות לשירותי חינוך מיוחד.
רחל אברמזון: בחינוך הרגיל ובמיוחד, ולכן ההיערכות הזאת המוקדמת מאפשרת באמת - - -
מאיר כהן: רחלי, את יכולה להגיד לי עם יד על הלב שבנתונים שיש לכם היום אתם ערוכים פיקס, שכל מה שנותר זה לחשוב על הנתונים - - - ?
רחל אברמזון: אנחנו לא קיבלנו את כל הנתונים ואני לא יכולה לומר.
מאיר כהן: לא, אני שואל.
מאיר כהן: שאלתי מאוד ברורה ואני מאוד מעריך את העבודה שלך.
מאיר כהן: אני עכשיו מטפל בעשרות ילדים בעיר מאוד גדולה, כי הלכו להירשם והעיר אמרה להם, אין לנו מקום.
מאיר כהן: ידעו לפני שנה ולפני שנתיים.
מאיר כהן: אף אחד לא נערך.
מאיר כהן: הדבר הזה קצת מציק לי כי אנחנו מתעסקים יום יום.
מאיר כהן: אתם לא ערוכים למציאות, אז אתם כבר מנסים לטשטש את העיניים?
רחל אברמזון: זה לא לטשטש את העיניים וזה גם לא להגיד, לא ערוכים אל מול המציאות.
רחל אברמזון: יש קשיים שצריך לטפל בהם.
מאיר כהן: רחלי, יש קשיים מאוד גדולים וככל שאתה נמצא בפריפריה, נורא, נורא.
רחל אברמזון: אבל לא צריך עוד קושי על קושי על קושי.
יעקב מרגי: דווקא בגלל שיש קשיים, אנחנו צריכים להקל על המערכת ומה שאנחנו יכולים לצפות מראש, נטפל בהם בצפייה מראש.
יעקב מרגי: אחד הדברים, כשנגמור את החקיקה הזו שאנחנו מובילים, הקצאת המשאבים לפריסה רחבה יותר של מוסדות, אבל גם אם יהיו משאבים ורשות מקומית לא תדע כמה גנים שפתיים היא צריכה ברשות שלה, אם בכלל, וכמה ילדים עם מגבלה כזו או אחרת צריכים להיכנס לתוך המערכת, צריך להיערך לכך.
יעקב מרגי: אם אני יכול לקבל את הנתונים האלה שנה-שנתיים קודם, זה רווח נקי של המערכת.
יעקב מרגי: סיימת, רחלי?
רויטל לן כהן: רויטל לן כהן, עורכת דין, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
רויטל לן כהן: אני רוצה רגע להתייחס למה שאמרו מקודם על ההורים, הפרדיגמה הזאת של לא נגיד להם, לא נפחיד אותם, אז אני רוצה להגיד רגע בתור הורה.
רויטל לן כהן: היחידים שיכולים פה להגיד איך הורים מרגישים, זה ההורים, והניסיון הזה של המערכת להגיד לנו איך אנחנו מרגישים או איך נרגיש, הוא במקרה הטוב משעשע.
מאיר כהן: את לא מדברת בשם כל ההורים, עם כל הכבוד לך.
רויטל לן כהן: אני מדברת בשמי ובשם אלפי הורים.
מאיר כהן: אין זכות לאנשים אחרים, אבל לך יש זכות?
מאיר כהן: את יודעת מה מרגישים כל ההורים?
רויטל לן כהן: לא, אמרתי שמה שמרגישים ההורים, הורים יכולים להגיד, לא אנשי מערכת מלמעלה - - -
יעקב מרגי: אף אחד לא ייקח להורים את התחושות שלהם כלפי ילדיהם.
רויטל לן כהן: אני לא מדברת רק בשמי.
רויטל לן כהן: אני מלווה אלפי הורים.
רויטל לן כהן: ב-11 השנים האחרונות ליוויתי אלפי הורים.
רויטל לן כהן: מאה אחוז מההורים אמרו שאם היו מתחילים להסביר להם בתהליך האבחון ולא אומרים להם, יהיה בסדר, יהיה בסדר, לא היו נופלים עליהם השמיים, אז אני חושבת שהדבר שההורים הכי מבקשים, זה כנות, זאת אומרת שאם גם בתהליך היו מדברים איתם בגובה העיניים, בכנות, ולא מסתירים מהם, גם ההורים היו מרוויחים מזה ביכולת שלהם לדאוג לילד ולא להיות מופתעים, אז גם אנחנו מבקשים לא להיות מופתעים.
רויטל לן כהן: עכשיו לגופו של עניין.
רויטל לן כהן: אמרנו את זה בישיבות הקודמות ואני אומרת את זה שוב.
רויטל לן כהן: ההיערכות של הרשויות המקומיות, של משרד החינוך ושל ההורים היא לא רק להשמה במערכות החינוך המיוחד.
רויטל לן כהן: ההיערכות צריכה להיות גם לגבי ילדים שבוחרים עבורם בשילוב בגילאים הצעירים.
רויטל לן כהן: כל עוד אנחנו נמשיך פה לדבר רק על השמה, אנחנו נמשיך לדחוף את הילדים האלה להשמה, כי ילד בן 3 שהרשות לא נערכה, לא רק שאין לה משלבת מיומנת, אין לה משלבת, וההורה יודע את זה, והוא יודע שכל יומיים ישלחו לו איזה סייעת מחליפה, לא ישלח את הילד שלו לשילוב, בצדק, ואם במתי"א לא נערכו עם תקנים של מטפלות ומטפלים פרא-רפואיים וההנחיה במשרד החינוך היא, זה אם כבר מוצאים, לשלוח אותם קודם לגני החינוך המיוחד, אז אנחנו לא ערוכים גם לטפל בשילוב.
רויטל לן כהן: אני אגיד את מה שאמרתי כבר קודם.
רויטל לן כהן: נרטיבים נבנים אצל ילדים עד גיל 3.
רויטל לן כהן: ככל שנקדים לשלב את הילדים, גם את הפעוטות עד גיל 3 ובוודאי את הילדים מגיל 3 והלאה, גם הם וגם הילדים שנמצאים סביבם בגן ידעו להתנהל יותר נכון ולא נצטרך בגילאים יותר מבוגרים לעסוק בבריונות כלפי ילדים עם מוגבלות.
רויטל לן כהן: לגופו של הנוהל, בעמוד הראשון על הרקע, כשכתוב בפסקה השנייה בשורה הראשונה: "למתן מענים בתחום החינוך המיוחד", צריך לכתוב – בתחום החינוך המיוחד והשילוב היחידני.
יעקב מרגי: לא, לא, בואי נשים הבהרה חד משמעית.
יעקב מרגי: גם השילוב הוא מכוח חוק החינוך המיוחד.
יעקב מרגי: אנחנו מתנתקים עכשיו ממה שאנחנו עושים במקביל.
יעקב מרגי: זה לא מנותק ממה שאנחנו עושים במקביל.
יעקב מרגי: במקביל, ברגע שאנחנו נסיים, ונסיים בזמן הקרוב את תהליך החקיקה וכל השינוי שאנחנו עושים בחינוך המיוחד, השילוב הוא יהיה הלכתחילה, אז לכן, בואו, אל תעירו כל פעם כשמדברים על חינוך מיוחד - - -
רויטל לן כהן: אני לא מתכוונת לשם חינוך מיוחד, אני מתכוונת לכל מקום שכתוב פה "השמה", אדוני.
רויטל לן כהן: כשהם כותבים: "מענים בחינוך המיוחד", הם מתכוונים למסגרות חינוך מיוחד.
יעקב מרגי: אומר חד משמעית, לא.
רויטל לן כהן: אדוני, כתוב שיבוץ.
יעקב מרגי: גם בשילוב זה שיבוץ.
רויטל לן כהן: אני מדברת איתך במושגים שמדברים במערכת.
יעקב מרגי: תתנתקי מהמושגים שהיו.
רויטל לן כהן: אם אני אתנתק, אני אשאר עם ילדים משובצים.
רויטל לן כהן: שיבוץ זה רק בחינוך המיוחד.
יעקב מרגי: רויטל, אז אני אומר לך חד משמעית וגם הפרוטוקול רושם הכול, וזו המדיניות, זה מה שהולך להיות בשינוי.
יעקב מרגי: השינוי יהיה שהשילוב הוא קודם כול ברירת המחדל הראשונית.
יעקב מרגי: זה השינוי.
רויטל לן כהן: אדוני, אני מפנה אותך לסעיף 7 בעמוד השני.
רויטל לן כהן: אני רוצה להראות לך.
רויטל לן כהן: בסעיף 7 הם כתבו במיוחד: "יודגש כי הליך זה של מיפוי פעוטות עם צרכים מיוחדים מתייחס רק לאותם פעוטות שהוריהם מעוניינים בקיומו של הליך מתוקף חוק ובמציאת מענה במסגרת של החינוך המיוחד".
יעקב מרגי: והשילוב בכלל.
קריאה: רויטל, יש עוד משפט.
יעקב מרגי: לא, לא, היא לא רוצה.
יעקב מרגי: העובדות לא מבלבלות אותה.
רויטל לן כהן: כשהם כותבים: "לכל פעוט עם צרכים מיוחדים עומדת הזכות להשתלב", הם לא מדברים על הוועדה שהוא צריך לעבור, על הסייעת שצריך למצוא לו.
יעקב מרגי: זו בדרך, בסדר, אנחנו נתייחס לזה.
רויטל לן כהן: זו ממש החרגה.
יעקב מרגי: בבקשה, שלמה קרפ.
שלמה קרפ: אני שלמה קרפ מארגון ההורים, מהורים יישוביים.
שלמה קרפ: אני רוצה גם להתייחס לשילוב גם של לקויות של הסי.
שלמה קרפ: פי, כיסאות גלגלים, שגם לזה צריך לתת מענה לפני, שלא יהיה מצב כמו היום, שיש ילד שלומד בספרייה כבר ארבע שנים כי בית הספר לא מונגש, וגם לא לשכוח שיש את חוק הנגישות, שבניינים שנבנו אחרי 73' היו צריכים כבר להיות מונגשים, וגם זה לא קורה.
יעקב מרגי: עוד מעט הנציבות תתייחס.
שלמה קרפ: כן, אבל אנחנו רצים פה במלא ישיבות על הדמיון של שילוב של כל מי שיכול.
שלמה קרפ: השאלה איפה יהיה נגיש.
אמיתי שוחט: אז קודם כול לגבי העבודה של הוועדה ושל הנוהל.
אמיתי שוחט: יש פה קבוצה של "שמחה לאיד" שמסתובבות בבניין, חניכים מ"שמחה לאיד".
אמיתי שוחט: פגשתי אבא של אחד החניכים בכניסה לכנסת, חבר מהעבר, קבלן בניין, קצין ביחידה מובחרת.
אמיתי שוחט: אמר לי, תשמע, אני יודע שאני מוותר על הזכויות שלי כי אני לא יכול להתמודד עם כל הבירוקרטיה, עם להביא טפסים למקום הזה, למקום הזה, ולכן במובן הזה הנוהל הזה, אני חושב שהוא דבר מדהים.
אמיתי שוחט: באמת כל הכבוד למשרד החינוך ולמשרד הבריאות ששילבו ידיים בשביל לכתוב.
יעקב מרגי: נשמע את הקופות.
יעקב מרגי: לפחות חלק מהקופות.
אמיתי שוחט: נכון, יש עוד גורמים, אבל לפחות המשרדים שעושים את העבודה ושמבינים את החשיבות של הנוהל הזה.
אמיתי שוחט: כשאני קורא את הנוהל בצורה לא כמשפטן, הנוהל הזה עדיין לא מדבר את השילוב.
אמיתי שוחט: הוא אומר, יש נוהל מסוים של כלל הילדים בחינוך המיוחד והנוהל הזה לא תקף לגבי ילדים בשילוב.
יעקב מרגי: איך אתה מבין את זה?
יעקב מרגי: יושבים פה, מכלים את זמננו.
יעקב מרגי: אתה רוצה למצוא חן באוזני מישהי או מישהו?
יעקב מרגי: לא אכפת לי, אבל יושבים פה עכשיו אולי דיון עשירי, שאומרים לך, הולכים לשנות את זה והולך להיות שהשילוב הוא ברירת מחדל הראשונית והעדיפות לבחירת ההורים, ואתם יושבים כאילו לא מעניין אתכם.
יעקב מרגי: בסדר, אז תרימו דגלים.
יעקב מרגי: אם אני לא טועה, אתה גוף שלטוני, נכון?
יעקב מרגי: ואם יש לך קושי, תביא איתך צמוד משפטן לדיונים.
אמיתי שוחט: אני אשמח קודם כול אם יושב ראש הוועדה ייקח בחזרה את הדברים שהוא אמר על הרצון למצוא חן בעיני מישהו, כי אנחנו לא.
אמיתי שוחט: הדבר האחרון שאפשר להגיד על הנציבות זה שאנחנו רוצים למצוא חן בעיני מישהו.
אמיתי שוחט: תודה רבה.
יעקב מרגי: סליחה, אומר לך שהשילוב הוא לכתחילה.
אמיתי שוחט: לכן אני גם אומר, מי שנמצא כאן ממשרד החינוך, השילוב באמת לכתחילה, אבל עדיין אני קורא את הנוהל.
אמיתי שוחט: אני גם מסתמך על הפרוטוקול של הישיבה הקודמת מדצמבר, וכבר יושב ראש הוועדה בישיבה הקודמת העיר בסיכום הישיבה שיש לתקן את הנוהל ולהתאים אותו לשילוב.
אמיתי שוחט: לגבי הנגישות, שאלתם, אז באמת יש נוהל מבורך של משרד החינוך שמדבר על רישום מוקדם של 15 חודשים למסגרות לפני כן, ובאמת הרשויות צריכות לתת נגישות 15 חודשים קודם, מה שצריך היתר בנייה, ואנחנו מחכים לחתימה של שר החינוך ונשמח אם יושב ראש הוועדה יפנה לשר החינוך על מנת שיחתום על תקנות הנגישות הפרטנית שהסתיימה.
אמיתי שוחט: אנחנו רק מחכים לחתימה של השר.
יעקב מרגי: איפה זה עומד?
אמיתי שוחט: חתימה של השר.
יעקב מרגי: מבחינת לוחות זמנים?
אמיתי שוחט: חתימה של השר, זה מה שצריך.
יעקב מרגי: יעל וייס.
יעל וייס-ריינד: יעל וייס ריינד מ"אופק לילדנו", ארגון ארצי של הורים לילדים עם עיוורון ולקות ראיה.
יעל וייס-ריינד: אני רוצה להתייחס לשני דברים.
יעל וייס-ריינד: אחד, השאלה לגבי הרצון או הנכונות של ההורים כבר בשלב מוקדם להתחיל לטפל בבעיה, ואני אגיד את זה חד משמעית, ההורים מעוניינים.
יעל וייס-ריינד: ברגע שההורים יודעים ובעצם בעצמם עוברים תהליך של קבלה של הלקות או המוגבלות של הילד, יש להם אפשרות לטפל, לקדם את הילד, לעבוד כל המשפחה כמשפחה, כי ההשפעה גם על המשפחה.
יעל וייס-ריינד: ילד עם צרכים מיוחדים, ההשפעה על המשפחה, על האחים היא מאוד משמעותית ומאוד קשה, והתמודדות היא יום-יומית ומי כמוכם יודע את זה, ולכן ככל שיודעים מוקדם יותר, יודעים לזהות איפה יש משאבים, איפה אפשר לקבל עזרה, איך אפשר להיערך, הדבר מאוד משמעותי.
יעל וייס-ריינד: אני רוצה להגיד דבר נוסף.
יעל וייס-ריינד: היה לנו השנה, ויכול להיות שרחלי ועמיתיי מכירים, מקרה שרישום מוקדם, ילדה עם תעודת עיוור עולה לכיתה א', הרשות המקומית, לא אציין איפה, לא נערכה בזמן למרות שהיו דוחות כבר ממאי, לפני פתיחת שנת הלימודים.
יעל וייס-ריינד: בשבוע הראשון הילדה נפלה ונפצעה ועוד בקרבת העין שעוד נשארו לה שרידי ראיה.
יעל וייס-ריינד: ההורים החליטו להשאיר אותה בבית.
יעל וייס-ריינד: אותה רשות מקומית איימה עליה שישלחו קב"ס.
יעל וייס-ריינד: האימא נאלצה לשלוח אותה.
יעל וייס-ריינד: הייתה התכתבות שלמה.
יעל וייס-ריינד: רק לאחר פסח גמרו את ההנגשות, שזה הסרת מכשולים.
יעל וייס-ריינד: איפה בפני עיוור לא תשים מכשול?
יעל וייס-ריינד: הרשות המקומית, היה צינור שעבר על השביל, דברים בסיסיים, לכן מבחינתנו זה א'-ב' שהדבר הזה יעבור.
יעל וייס-ריינד: דבר שני שזה גם משמעותי, והיעדרות הקופות פה היא גם בעיניי ממש שערורייתית.
יעל וייס-ריינד: אתן לכם דוגמא, הורים שצריכים להביא לוועדות השמה מהיחידה להתפתחות הילד באזור הדרום, מבית החולים סורוקה, יש איסור, הרופאים מסרבים לתת להורים מכתב על לקות ראיה של ילד כדי שהם יוכלו להגיע לוועדת השמה ויעשו דוח הנגשות.
יעל וייס-ריינד: אני יודעת שמשרד החינוך טיפל בזה, משרד הבריאות.
יעל וייס-ריינד: קופת חולים כללית בסורוקה לא מוכנים לתת להורים מכתבים.
יעל וייס-ריינד: זה דבר שערורייתי והילד מטופל.
יעל וייס-ריינד: לא יודעת למה, כי זה לוקח להם זמן, עבודה, אז זה שקופות החולים לא נמצאות פה - - -
יעקב מרגי: אחת נמצאת.
יעל וייס-ריינד: אז אני נותנת לכם דוגמא, כי הגיעו אלינו הרבה מאוד פניות.
יעל וייס-ריינד: יכול להיות שרחלי ושולמית מכירה את זה היטב והיו ניסיונות שבית חולים סורוקה, מחלקת עיניים תתחיל לתת להורים מכתבים.
הניה מרמורשטיין: הניה מרמורשטיין מ"עלה", ואני ממעונות יום שיקומיים.
הניה מרמורשטיין: אני רוצה להגיד שבכל שנה והשנה במיוחד, מגיעים אלינו כל הזמן מקרים, עכשיו לקראת סוף השנה, זאת אומרת מקצת לפני פסח ואחרי פסח, כל מיני מקרים שהם לא מתאימים, ילדים שלא מתאימים למעון יום שיקומי, כי בחוק מי מתאים?
הניה מרמורשטיין: והמעונות שהילדים היו מטופלים, הם התעוררו מזמן, שלחו לקופות החולים, שלחו למכוני התפתחות הילד, ואמרו, הילד הזה, יש איזושהי בעיה, ושם זה נסחב ולא מספיק מתרים את ההורים ולא מספיק עוזרים להם לאן להגיע ומה לעשות, והנה הגיע מאי, עוד חצי חודש כבר נגמרים ועדות השמה והילדים האלה ללא ועדות השמה.
הניה מרמורשטיין: הם מגיעים לרווחה מאוחר, עד שיש את כל האבחונים נגמר התאריך של ועדות השמה ואז הם אומרים להורים, תראו, יש ועדות השמה מאוחרות.
הניה מרמורשטיין: בסופו של דבר ועדות ההשמה המאוחרות האלה הן בעייתיות.
יעקב מרגי: את מדברת על מעונות יום שיקומיים?
הניה מרמורשטיין: לא, אני מדברת על ילדים שהם נופלים בין מעונות יום שיקומיים לבין הרגיל, זאת אומרת שהם יצטרכו או שילוב או חינוך מיוחד באמת בגן הראשון שהם מגיעים, אבל הם לא היו מתאימים למעונות יום שיקומיים.
הניה מרמורשטיין: הם יותר גבוהים ממעונות יום שיקומיים.
יעקב מרגי: רחלי, את מכירה את הסוגיה הזו?
רחל אברמזון: אנחנו בגלל זה אפשרנו את הנוהל של הגשת פתיחת בקשה לאיזשהו דיון, ואחר כך מוזמנים להגיש לנו את המסמכים עד ה-10 באוגוסט, אבל אנחנו חייבים לדעת מי עומד בפתח.
יעקב מרגי: יש נוהל שנותן מענה לזה.
הניה מרמורשטיין: יש נוהל, אבל לא תמיד מסיימים את הנוהל.
רחל אברמזון: אני אחדד.
רחל אברמזון: עד ה-30 באפריל הם מוזמנים לפתוח פניית בקשה או לוועדת השמה או לוועדת שילוב, מה שהם רוצים, ואז אנחנו יודעים שהם נמצאים, כי אצלנו במערכות הם מופיעים.
רחל אברמזון: הם נמצאים בתהליך אבחוני.
רחל אברמזון: אנחנו רק ביקשנו אישור מהמכון להתפתחות הילד או מכל גורם מאבחן שייתן אישור שהם אכן נמצאים בתהליך הזה, וההורים יכולים להגיש לנו את המסמכים עד ה-10 באוגוסט.
רחל אברמזון: זה גם רשום בנוהל הנוכחי.
הניה מרמורשטיין: נכון, אבל אני נתקלת בבעיה שההורים אומרים, אין לי מי שיעזור לי.
יעקב מרגי: הניה, מיצינו.
יעקב מרגי: רבקה, בבקשה.
רבקה מורוביץ: רבקה מורוביץ, אני מנהלת תסמותק, case manager.
רבקה מורוביץ: אני גם אחות טיפול נמרץ ילדים ופגים.
יעקב מרגי: מה זו התסמונת הזו, אם אפשר לשאול?
רבקה מורוביץ: תסמותק?
רבקה מורוביץ: תסמונת דאון.
רבקה מורוביץ: אני case manager.
רבקה מורוביץ: אני מנהלת מקרים, אני עוזרת להורים להגיע לוועדות שהם צריכים.
רבקה מורוביץ: אין הרבה כמוני.
רבקה מורוביץ: הורים משוועים להמון עזרה.
רבקה מורוביץ: כרגע זה הכול התנדבות.
רבקה מורוביץ: זה לוקח המון מהזמן שלי.
רבקה מורוביץ: אני גם אימא בעצמי ל-8 ילדים ואחד מהם הוא גם עם תסמונת דאון וגם יש שניים עם אוטיזם.
רבקה מורוביץ: בכל מקרה, אני רוצה לספר לכם שבפגיה יש לנו קשר ישיר עם טיפת חלב, והרעיון המרכזי היה שאנחנו מעבירים הלאה את המידע שהילדים המאובחנים עם הקשיים, כבר בלידה הם יודעים שיש קריוטיפים או איזשהו נזק מוחי או פוטנציאלי.
רבקה מורוביץ: לא יודעים בדיוק מה הפוטנציאל של הילד, אבל יש איזשהו נזק וצורך למעקב מאוד קבוע ועבודה טיפולית ורפואית והתפתחותית מגיל אפס, ומשום מה מטיפת חלב הלאה, לאיפה שהילד גר, זה לא מגיע.
רבקה מורוביץ: התפתחות הילד לא תמיד עושה את המעקב כראוי.
רבקה מורוביץ: הוא מעכב כל הזמן את האבחונים.
רבקה מורוביץ: הילדים האישיים שלי, אני אחות טיפול נמרץ, אני ידעתי טוב מאוד שיש לי ילד עם אוטיזם בגיל מאוד צעיר, שלושה חודשים.
רבקה מורוביץ: הם סירבו לאבחן אותו עד גיל שש וחצי, אז יש כאן איזושהי הימנעות מכוונת של קופות החולים לאבחן ילדים.
רבקה מורוביץ: זה אחד.
רבקה מורוביץ: דבר שני, הם רוצים לחסוך על הילדים שלנו את ההתערבות המוקדמת.
רבקה מורוביץ: משרד הבריאות לא מסרב.
רבקה מורוביץ: הרי ליצמן הגיע לבקר בפוירשטיין ולעזור לנו לקבל החזרים.
יעקב מרגי: גברת רבקה, תנסי להתמקד בהערות שלך על מה, כי אני לא אוכל לפתוח בדיון הזה את כל התנהלות הקופות.
רבקה מורוביץ: טיפות חלב שייכות למשרד הבריאות ישירות.
רבקה מורוביץ: אפשר להוריד מהם מידע.
רבקה מורוביץ: יש להם את המידע.
רבקה מורוביץ: זה נמצא במערכת.
רבקה מורוביץ: להוציא כתב ויתור סודיות כדי שאפשר יהיה להעביר את המידע הלאה.
רבקה מורוביץ: חבל שכל הזמן מטרטרים את כל ההורים, כי כולם מעבירים אותם מטיפות חלב למכון להתפתחות הילד שנמנעת מאבחון של ילד.
רבקה מורוביץ: ההורים לא יודעים מה לעשות ובאמת נופל עליהם עולמם.
רבקה מורוביץ: כשאני באה ומספרת להורים מה יש להם לראות, משרטטת להם את המערכת, הם רגועים ועושים את העבודה.
רבקה מורוביץ: הורים, יש להם יכולת ומסוגלות הורית כל עוד יש להם את המידע.
רבקה מורוביץ: יש לכם את טיפת חלב.
רבקה מורוביץ: זה משרד הבריאות.
יעקב מרגי: נציגת קופת חולים, שלום לך.
יעקב מרגי: לא היית בפתיחה.
יעקב מרגי: אני אומר לך, הרציונל של הנוהל הזה, מה שאנחנו מבקשים.
יעקב מרגי: אנחנו רוצים לתת מענה מיטבי במערכת החינוך לילדים שמגיעים אלינו מגילאים שלפני חוק חינוך חובה, נקרא לזה, לאו דווקא אלה שסמוכים כבר, אפילו בשלבים מוקדמים יותר, שהמערכת כבר יודעת וכבר מגיע עם אבחון ברור וידוע.
יעקב מרגי: זה משאב של ההורים קודם כול.
יעקב מרגי: המידע הזה הוא משאב של ההורים וההורים רוצים לתת את זה, ואני מבין שיש קשיים שקופות החולים לא משתפות פעולה בסוגיית העברת המידע, ולנו זה חשוב כי אנחנו מתמודדים כל שנה עם הורים שנמצאים באי ודאות.
יעקב מרגי: לצערי הרב, מהרגע שאובחן הילד, הם באי ודאות, כי כל פעם זה משהו אחר.
יעקב מרגי: המערכת צריכה להכין את עצמה לקלוט את אותם ילדים.
יעקב מרגי: כשדיברנו על הקטע הזה של העברת מידע, זה היה ברור ומשרדי הממשלה, גם בריאות, רווחה, חינוך, שלטון מקומי, כולם רוצים את זה, והנה הקופות משום מה, או שלא הבנתם אותנו או שיש באמת בעיה.
אינה פלאפר: שלום לכולם, כבר אני אומרת סליחה על האיחור, מצטערת.
אינה פלאפר: ד"ר אינה פלאפר, אני רופאה אזורית בכללית ואני מפקחת על כמה קופות חולים בירושלים, מבשרת, קסטל, בית שמש.
אינה פלאפר: קודם כול, הנושא של סורוקה ואי העברת מידע להורים זה נושא שלא מוכר לי.
אינה פלאפר: אנחנו נבדוק את זה.
אינה פלאפר: אנחנו בתור רופאים כן מחויבים לתת סיכום מידע רפואי להורים.
אינה פלאפר: זו חובתנו, אבל אנחנו לא יכולים כרגע להעביר את זה לשום גורם אחר, מטעם סודיות רפואית.
אינה פלאפר: אנחנו יכולים להעביר את זה להורה וההורה ראשי להעביר את סיכום המידע הרפואי לכל הגורמים הנוספים.
יעקב מרגי: אם משרד הבריאות יוציא הנחיה לקופות שבנוהל מסוים כשההורים מבקשים זאת או מסכימים מלכתחילה, אפילו בצורה אקטיבית של הקופה.