GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יעקב מרגי: חייב לומר, רבותי, לא אמרתי בפתיחה דברים ערטילאיים ולא סתם.
יעקב מרגי: אי אפשר להחזיר אותנו שלושים שנה אחורה.
יעקב מרגי: הטיפול, הן במערכת הבריאות בחולי האפילפסיה התקדם רבות וגם בחברה הישראלית.
יעקב מרגי: אמנם, עדיין, ככל שהמודעות תגבּר ההכלה והשילוב וההצלחה של הילדים החולים באפילפסיה, כמעט אפשר יהיה לבוא למצב, יש כאלה שהם עם התקפים קשים, שעדיין זה מלווה אותם בכל עת ובכל שעה אבל יש רמות כאלו שזה כבר, כמו שאומרים, נבלע בתוך וזה נורמטיבי וכבר לא סוחבים את זה עליהם.
יעקב מרגי: הם משולבים בחברה, בקהילה ובצורה טובה ביותר.
יעקב מרגי: אני עדיין עומד מאחורי הדברים שלי שאנחנו התקדמנו רבות.
יעקב מרגי: במודעות – כן, אפשר להגביר את המודעות.
יעקב מרגי: נשמע גם את משרד החינוך, אני הייתי רוצה לתת לך, גבירתי מרמב"ם?
יעקב מרגי: את אמרת שאת רופאה?
יעקב מרגי: אני אתן לָך לדבר.
אביבה פלדמן בהגי: שמי אביבה פלדמן בהגי, אני מייצגת כאן את בית החולים רמב"ם, שפתח יחידה לחינוך לאפילפסיה לקהילה.
אביבה פלדמן בהגי: זה מגיע ממקום של משרד החינוך ופה אני רוצה לתת נקודת חיוב למשרד החינוך במחוז חיפה, לד"ר סער הראל - - -
יעקב מרגי: זה התחיל בתקופתו או עוד לפני כן?
אביבה פלדמן בהגי: זה התחיל לפני כן, עם רחל מתוקי ז"ל.
אביבה פלדמן בהגי: אני רוצה לשבח את חיפה, שלפני שנה וחצי בתוך בית ספר "יזרעאליה" בנווה שאנן שזכה בפרס חינוך ארצי, נתנה לי כאימא לילדה חולת אפילפסיה בת 12, לפני שנה וחצי, במה עם ספר שקיבלתי מהמרכז ב"סורוקה", "גברת אפילפסיה", לגבש מעגל שיח.
אביבה פלדמן בהגי: בית החולים רמב"ם, בניהולו של מנהל נוירו-כירורגיה מוני בניפלא ופרופ' שילר, הקמנו ביחד תכניות עבודה לחינוך.
אביבה פלדמן בהגי: כלומר, לקיים מעגל שיח של "האני הוא אחר".
אביבה פלדמן בהגי: לעשות תקשורת עם הילדים, מעבר למצגת ולידע שזה נהדר וזה נפלא, אבל התקשורת הבינאישית עם ילדים קטנים, מגיל חינוך קדם יסודי שזה מערכת גנים, לכיתות א', ב', עד ו' חינוך יסודי, תיכון חטיבה ובאוניברסיטאות.
אביבה פלדמן בהגי: הספר "גברת אפילפסיה" שמדבר על מכלול מחלות, יצרתי אותו עם בובה.
אביבה פלדמן בהגי: ואני יושבת ומספרת את הסיפור על האפילפסיה עם הבובה, עם הספר, מסיימת.
אביבה פלדמן בהגי: הילד שיש לו אפילפסיה, אם הוא רוצה לקחת חלק פעיל הוא מדבר, אם לא, ברמה הקוגניטיבית אני מסבירה לילדים ועושים דיון ושיחה.
אביבה פלדמן בהגי: כלומר, הם לא אמורים להיות רופאים, הם לא אמורים לטפל ולתת איזושהי עזרה ראשונה אבל הם הכוח המרגיע.
אביבה פלדמן בהגי: להיות מודע שווה כוח.
אביבה פלדמן בהגי: אם אני יודע אני לא מפחד ואם אני יודע אני יודע איך להתמודד והילדים משגרים את זה הלאה.
אביבה פלדמן בהגי: יש תכנית כזאת והיא קיימת כבר שמונה שנים בתוך מערכת החינוך בחיפה.
אביבה פלדמן בהגי: לא "שעה סגולה", יום שלם.
אביבה פלדמן בהגי: מפקחת בית הספר נותנת הוראה וכל שעה, לפי קוגניציה ולפי רמת גיל, הילדים מקבלים תכנים.
אביבה פלדמן בהגי: גם בצורת ההצגה, אם זה יילד בכיתה ו' הוא עורך את המצגת והוא מסביר, אם אלה אחיות וצוות נוירולוגים שמתנדבים לקהילה, לבתי הספר - - -
יוליה מלינובסקי: הכול בהתנדבות?
אביבה פלדמן בהגי: הכול בהתנדבות.
יעקב מרגי: רגע, נשמע.
אביבה פלדמן בהגי: חיפה יכולה להיות שגרירת מערכת החינוך, לתת לשר החינוך ולתת את הגושפנקא, הנה זה קיים, הנה, "האחר הוא שונה", הנה, הוא פה, בואו הלכה למעשה - - -
יעקב מרגי: אני טוען שאני הוא השונה.
יעקב מרגי: אם אנחנו נחשוב שאני הוא האחר אז נתייחס לזה אחרת.
אביבה פלדמן בהגי: יש ערך במערכת החינוך לשונוּת ושונוּת היא לקבל.
אביבה פלדמן בהגי: אם ילד הולך לערב כיתה, אם יש בסוף שנה טקס של בית הספר ומנהלת בית הספר יודעת להכיל ואומרת: בואו נשנה, בואו לא יהיו אורות מהבהבים, אפשר לעשות דיסקו בלי פליקרים, אפשר לעשות טקס סוף שנה בלי עוצמה של מוזיקה - - -
נורית קורן: הבעיה היא, שלא שמים לב לדברים האלה.
יעקב מרגי: אבל עם הפפיון והחליפות זה חייב להיות.
אביבה פלדמן בהגי: אני רוצה רק לתקן, שמה שנעשה בבית החולים רמב"ם נעשה גם בשפה הרוסית גם בשפה הערבית, כי בית החולים רמב"ם נותן את הפנים שלו לכל הצפון ויש הרבה - - - מהמגזר הערבי.
יעקב מרגי: תודה רבה ואני שוב מודה לך, כמו בפעם שעברה, על תרומתך וההתנדבות.
יעקב מרגי: הבטחתי לך, לרופאה.
דורית שמואלי: אני ד"ר דורית שמואלי, אני נוירולוגית ילדים, פה, במחוז ירושלים של "הכללית".
דורית שמואלי: אני מאד מסכימה עם כבוד היו"ר שילדים עם אפילפסיה, רובם הם לא שונים, הם בדיוק כמו כולנו.
דורית שמואלי: רובם, אחוז גבוה מאד, בין 70%-80% מהם גם מאוזנים תרופתית, יכולים לתפקד בכל הרמות, כמו כל אחד אחר.
דורית שמואלי: הבעיה היחידה היא הסטיגמה והפחד של החברה.
דורית שמואלי: ואין שאלה שמה שאמרו פה הוא נכון, שידע הוא כוח וחוסר ידע הוא אי ודאות ופחד וכל מה שקורה מסביב.
דורית שמואלי: מספיק פעם אחת שמורה תיכנס להיסטריה מסביב להתקף של ילד, שזה יכול להיות אפילו ההתקף הראשון שלו ואולי לא יהיה לו התקף אף פעם יותר בחיים ואז זו אפילו לא אפילפסיה אבל היה לו התקף, וזה כבר, מבחינת הילד, איזושהי טראומה נפשית לכל החיים, הוא כבר מסומן, הוא כבר ילד שהולך עם ה'גבנון' הזה כל החיים שלו ואלה דברים שאפשר לשבור אותם על ידי מערך הסברה פשוט.
דורית שמואלי: אין שאלה שכל מה שמערכת החינוך צריכה לעשות זה להושיט את היד ולקחת את כל הדברים היפים האלה שהראו פה, להכניס אותם פנימה.
דורית שמואלי: מקסים מה שאתם עושים ברמב"ם, אין שאלה שזה יפתור לרוב הילדים את הקשיים מסביב לזה.
דורית שמואלי: נכון שיש אחוז מסוים של אפילפסיות מאד קשות, קשות לאיזון, ילדים שיש להם בעיות יותר משמעותיות אבל זה גם - - -
יעקב מרגי: חוץ מפתרונות תרופתיים הבנתי שיש גם התפתחות טכנולוגית בנושא הזה.
דורית שמואלי: נכון, אבל עדיין, רוב המטופלים שלנו כן מאוזנים - - -
יעקב מרגי: מאוזנים תרופתית.
דורית שמואלי: כן, לגמרי.
יעקב מרגי: וזה והלך ומשתפר מבחינת רמת התרופות?
דורית שמואלי: כן, הולך ומשתפר, גם מבחינת טכנולוגיות אחרות ועוד פעם, הרוב הגדול של אוכלוסיית הילדים האפילפטיים יכולים לעשות הכול, לתפקד.
דורית שמואלי: באמת, לא צריכה להיות להם שום בעיה וגם הצבא, הרבה פעמים היום, גם אם הוא לא מגייס אז כן - - -
יוליה מלינובסקי: לא, ודאי, אפילפטיים לא מגייסים.
דורית שמואלי: אבל הם כן מתנדבים, הם יכולים לעשות הרבה מאד תפקידים מאד חשובים בצה"ל והם עושים את זה.
דפנה ויטנברג דובב: שלום, שמי דפנה ויטנברג דובב - - -
יעקב מרגי: והיית בדיון לפני שנה וחצי.
דפנה ויטנברג דובב: לא הייתי בדיון אבל עקבתי אחריכם, כנראה מצאתם את האנרגיות שלי כאן.
דפנה ויטנברג דובב: אני מנכ"ל עמותת אי"ל – אגודה ישראלית לאפילפסיה.
דפנה ויטנברג דובב: לפני כן עסקתי בתחום השיווק הרפואי באפילפסיה, אני מכירה את כל הטכנולוגיות החדשות, מה הולך להיכנס.
דפנה ויטנברג דובב: חשוב לי להדגיש שני דברים.
דפנה ויטנברג דובב: דבר ראשון, לצערנו הרב, המוח עדיין נמצא במצב של סימן שאלה גדול, זה כמו להסתכל בעינית של דלת-כניסה לתוך אצטדיון.
דפנה ויטנברג דובב: אנחנו עדיין לא מבינים את המוח, ביום שנבין אותו, מי שיבין את המוח - - -
יעקב מרגי: אבל השתפרנו, מידיעה.
דפנה ויטנברג דובב: אנחנו עדיין לא נמצאים במקום שאנחנו יכולים לומר "שברנו את אחוז הרפרקטורים - - -
יעקב מרגי: בהרבה תחומים, גם במח, ככל שכן.
דפנה ויטנברג דובב: לא, לא, מאד חשוב לי להדגיש את הנושא הזה.
דפנה ויטנברג דובב: כל התרופות החדשות וכל הטכנולוגיות החדשות עדיין לא הצליחו להוריד, אולי באחוז או שניים, את כמות הרפרקטורים בעולם.
דפנה ויטנברג דובב: זאת אומרת, הכמות של החולים שעמידים לטיפול תרופתי, עדיין אנחנו נמצאים במצב שיש 25%-30% מהחולים שלא מוצאים להם פתרון והם ימשיכו לחוות התקפים כאלה ואחרים, למרות הטיפולים שיש.
דפנה ויטנברג דובב: זאת אומרת, כולל ניתוחים, כולל - - -
יעקב מרגי: ברור, אמרה זאת הרופאה.
דפנה ויטנברג דובב: חשוב לי להדגיש כי היא אמרה שאנחנו מדברים על שזה הולך ומשתפר אז לצערי הרב, אני לא חושבת שזה הולך ומשתפר.
דפנה ויטנברג דובב: אולי אנחנו מדברים על פחות תופעות לוואי, אנחנו לא מדברים על יעילות יותר גבוהה.
דפנה ויטנברג דובב: ביום שנצליח להראות את זה, מי שימציא את התרופה הזאת יהיה מיליונר.
דפנה ויטנברג דובב: זה אחד.
יעקב מרגי: היום מיליונר זו לא שאיפה, פעם זו הייתה שאיפה.
דפנה ויטנברג דובב: מיליונר מאושר.
דפנה ויטנברג דובב: אצלי מיליונר זה להיות מאושר, לא דיברתי על כסף.
דפנה ויטנברג דובב: אתה יודע, כל אחד מדבר מנימי נפשו.
יעקב מרגי: אני יודע מונחים, אני יו"ר ועדה, אין לי - - -
דפנה ויטנברג דובב: אצלי מיליונר זה להיות מאושר.
יעקב מרגי: תגידי מאושר.
דפנה ויטנברג דובב: אני רוצה לומר עוד דבר חשוב, עמותת אי"ל מטפלת, נותנת מענה בקו פתוח וכו', ל-82,000 חולים בישראל, כולל 300,000 אנשים במעגל המשפחתי של החולים.
דפנה ויטנברג דובב: חשוב לי גם להדגיש את הנושא הזה.
דפנה ויטנברג דובב: גם אנחנו מטפלים במודעות.
יוליה מלינובסקי: אני רוצה לשמוע את משרד החינוך.
יוליה מלינובסקי: זה מה שמעניין אותי, למה שנה וחצי הם לא עשו כלום.
דפנה ויטנברג דובב: יש לי רעיון חשוב - - -
יעקב מרגי: רגע, ניתן לך, נחזור אלייך.
יעקב מרגי: יוליה, עם כל הכבוד, אני מנהל את הדיון ואני נוהג כאן שקודם כל משרד החינוך ישמע את כולם ויהיה לו מה להתייחס ולא נעשה את זה פינג פונג.
יעקב מרגי: נעשה דיון משמעותי, אפקטיבי, עם מסקנות אפקטיביות, לכן צריך להבין שאנחנו כאן.
יעקב מרגי: בבקשה, לסכם, גבירתי.
יעקב מרגי: אין לנו הרבה זמן, אני רוצה להקיף את השולחן.
דפנה ויטנברג דובב: אני אסכם.
דפנה ויטנברג דובב: יש לי איזושהי הצעת ביניים שחשבתי עליה גם בתור מורה למדעים.
דפנה ויטנברג דובב: אני חושבת שאפשר לחייב בתי ספר שיש בהם מקרי אפילפסיה, ששם כן תהיה שעת חינוך בנושא הזה, בלי לציין שיש לנו ילד חולה אפילפסיה, אבל כן אפשר אולי לחייב לפחות את בתי הספר שיש שם, שהמנהל יודע שיש שם מקרה של אפילפסיה.
דפנה ויטנברג דובב: זו הצעת ביניים אחת והדבר השני, אני חושבת שכדאי קודם כל לעסוק בחינוך של המורים.
דפנה ויטנברג דובב: זאת אומרת, לראות בתכניות לימוד ולחייב - - -
יעקב מרגי: אחרי מיליונר ומאושר, בואו נמשיך לתקן, אפשר להגביר את המודעות המורים, לחנך את המורים זה נשמע לא - - -
דפנה ויטנברג דובב: אפשר לחנך אותם, לדבר על השונה ואולי זה יכול להיות - - -
יעקב מרגי: להגביר את המודעות.
דפנה ויטנברג דובב: להגביר את המודעות, אוקיי אבל אפשר להגביר את המודעות.
יעקב מרגי: בתור מורה למדעים, חסתי על כבודך, תודה.
רמי טבריה: אני רמי טבריה מעמותת "גן עדן בסגול", אבא של עדן, שלזכרה הקמנו את העמותה.
רמי טבריה: אני מורה בבית ספר וכמורה בבית ספר אני נתקל בבורות - - -
רמי טבריה: במודיעין.
רמי טבריה: אני מלמד בשני בתי ספר יסודיים ואני רואה את הבורות שיש לגבי האפילפסיה, שהורים לא מדווחים על הילדים חולי האפילפסיה.
רמי טבריה: בעקבות מותה של עדן, בגלל שחשפתי תלמידי בית ספר, כי שאלו אותי: מה קרה לעדן, ואז הסברתי גם על האפילפסיה אז תלמידים קיבלו את האומץ לספר לי שיש להם את מה שיש לעדן.
רמי טבריה: המקרה גם גרע פחד אצל חולי אפילפסיה.
רמי טבריה: אני לא אשכח שבארבע לפנות בוקר מצלצלת אליי אחת המורות - - - בבית הספר להגיד לי שבעלה ברגע זה יש לו התקף והיא לא יודעת מה לעשות.
יעקב מרגי: אני מודע לזה שהרבה הורים לא מספרים במעונות ובגנים שהילד הוא אפילפטי, מתוך חשש שמא לא יקבלו ולא ירצו לקבל.
יעקב מרגי: חלק בושה, שזה מכניס אותם לסכנה כי אחר כך הצוות חושב שזה נובע מדברים אחרים ועד שמגיבים נכון, אין ספק, שוב, לא לחינם היום הזה הוא יום להגברת המודעות.
יעקב מרגי: מגבירים מודעות, יורדות דעות קדומות, מתמודדים, הידע הוא מקור כוח, אתו אפשר להתנהל נכון, להציל חיים, צריך לומר את זה, להציל חיים ולשפר איכות חיים.
קריאה: חבל שאנחנו לא משודרים.
יעקב מרגי: מועצת התלמידים והנוער.
יובל חלביה: שלום, בוקר טוב.
יובל חלביה: אני רוצה להתייחס לכמה נקודות - - -
יובל חלביה: סליחה, יובל חלביה, יושב ראש מועצת התלמידים והנוער הארצית.
יובל חלביה: אני חייב לציין שאני - - -
יעקב מרגי: אתה בי"ב, נכון?
יובל חלביה: כן.
יעקב מרגי: אז יכול להיות שזו הישיבה האחרונה שאתה מגיע אלינו?
יובל חלביה: לא, לא, יש לי עוד חודש אבל - - -
יעקב מרגי: נאחל לך הצלחה בכל מקרה.
יובל חלביה: תודה רבה.
יובל חלביה: אני רוצה לגעת בכמה נקודות.
יובל חלביה: דבר ראשון, תראו, היום, להיות שונה ואני מגדיר את זה כך, זה לא אמור להיות בתוך הלקסיקון שלנו, גם אנחנו כבני נוער וגם בכלל, בתור החברה שלנו.
יובל חלביה: ברגע שאנחנו מנסים להבדיל קבוצות מסוימות ולהגיד: אני אפילפטי, אני סוכרתי, אני כזה ואני כזה, זה יוצר באמת את השינוי, שכל אחד לוקח את עצמו לנישה שלו.
יובל חלביה: בעניין המודעות, היא דבר שהוא מאד מאוד קריטי ומאד חשוב, אני לא מדבר על היסודי ועל גני הילדים, אני רוצה לדבר על חטיבות ותיכונים, כי זה גם טווח הגילאים שאותו אני מייצג.
יובל חלביה: בסופו של יום, אני מסתכל כך, אומרים "שיעורי חינוך" ו"שיעורים כאלה", עובדתית בשטח, רוב המחנכים לא מעבירים שעות חינוך באופן כללי, עניין הערכים וגם זה, אני חושב שזה לא הרעיון - - -
יעקב מרגי: לא, אנחנו לא תולים תקוות בשעת חינוך או בשעת כישורי חיים.
יובל חלביה: כך אני מציע את זה כהצעה, אולי לצאת למשהו הרבה יותר גדול מבחינת הסברה כללית, כי היום רובו של הנוער וגם של הילדים, נמצאים ברשתות החברתיות, אז זו לדעתי הזירה שבה אנחנו צריכים להיכנס.
יובל חלביה: דבר השני, איך אני מגיב ברגע שקורה התקף כזה שאני נתקל בו.
יובל חלביה: מודה, אני היום בן נוער, לא מודע, לא יודע מה קורה ברגע שאני נתקל באחד מהחברים שלי עם התקף אפילפסיה, וגם אם אני נתקל בו באמצע הרחוב.
יובל חלביה: עוד הצעה שיש לי למשרד החינוך , אם אנחנו עוברים קורס עזרה ראשונה בכיתה י"א, שזה איזשהו תנאי לתעודת בגרות, אז אפשר להוריד אותו טיפה אחורה לחטיבות הביניים כדי שבאמת, לנו, כבני נוער, יהיה את הידע, בזמן שאנחנו גדלים, לראות איך אנחנו מתמודדים עם מצבים כאלה ואחרים.
יובל חלביה: הדבר השלישי והאחרון, אחת מהאחריות שיש לנו וכך אני רואה את כל הגופים כאן, שבעיניי, כל הפעילויות שאתם עושים כאן הן מבורכות, אבל יש לנו אחריות מאד מאוד גדולה וזו תקווה.
יובל חלביה: אנחנו צריכים לתת תקווה לבני הנוער, גם אם הם חולים.
יובל חלביה: תראו, אני חולה סוכרת, אני חליתי במחלה לפני ארבע שנים.
יובל חלביה: אחד הדברים שההורים שלי חינכו אותי הוא לא להתבייש בזה, להיפך, לקחת את זה כמשהו טוב.
יובל חלביה: והיום, מודֶה, היא חברה שלי לחיים.
יובל חלביה: זה באמת משהו כזה שהנה, הסתכלו עליי במרפאה של הסוכרת - - -
יעקב מרגי: אתה יודע שלא לכולם יש חברה מתוקה.
יובל חלביה: הסתכלו עלי במרפאה של הסוכרת וראו שהנה, פתאום אני מתפתח בתחומים כאלה ואחרים אז הם היו נורא בהלם.
יובל חלביה: אמרתי, אז מה, אז מה אם אני חולה סוכרת?
יובל חלביה: כמו שכשהגעתי למיונים בצבא אמרו לי: יש לך פטור.
יובל חלביה: אמרתי: אז מה אם יש לי פטור, אני רוצה להתגייס, אני חייב להתגייס.
יובל חלביה: זאת אומרת, זה באיזשהו מקום להפיח תקווה אצל כל בני הנוער שכך חולים במחלה הזאת ובכלל, בכל דבר שיש, לטעת את התקווה שאפשר, אפשר לעשות הכול, הכול תלוי ברצון שלנו.
יובל חלביה: בסופו של יום אנחנו רוצים להוביל שינויים אבל כדי להוביל שינויים - - -
יעקב מרגי: אני לא מזלזל במה שנאמר עכשיו מפי כל הנוכחים, גם מפי, לא מזלזל, אבל אני אומר, אמרת את הדבר שהוא הנכון והמתבקש.
יעקב מרגי: אנחנו, נכון שצריכים לבקש ממשרד החינוך, נכון שצריכים לבקש מהמערכות אבל לפעמים התחושה פה, יוליה, שאנחנו באים, זורקים הכול על מערכת החינוך.
יעקב מרגי: ואני לא פוטר אותה מכלום אבל זה קודם כל החברה, אנחנו כחברה.
יעקב מרגי: נכון שמערכת החינוך צריכה כמה שיותר כי בסוף בסוף זה משאב שאנחנו נעזרים בו כחברה, היא משאב שהילדים נמצאים בו רוב הזמן, כמות מסיבית וזה צומח ואם נשקיע פה אז זה יעיל יותר אבל אמרת דברים שבאמת, זה גם תלוי בנו, תלוי בילד, תלוי במשפחה, תלוי בחברה.
יעקב מרגי: ועדיין, עדיין עדיין, הגברת מודעות, אני אומר לך, אתה צודק, שעת כישורי חיים – אנחנו מעמיסים עליה.
יעקב מרגי: אני קורא לה שעת גב הגמל, את כל התסכולים שלנו זורקים לשם, לסל הזה, כמה אפשר כבר לשים בשעת כישורי חיים שב-90% מהזמן היא מתבטלת.
יובל חלביה: או שהיא בכלל לא מתקיימת.
יעקב מרגי: אני עדִין, אני אף פעם לא החלטי.
יעקב מרגי: יש חברי כנסת שהם החלטיים, או שחור או לבן, אני אף פעם לא החלטי, משאיר פתח, כי יכול להיות שהיא מתקיימת פה ושם.
יעקב מרגי: אני לא תולה בה תקוות.
יעקב מרגי: אני כן תולה בלצאת מחוץ לקופסה, מתוך מערכת החינוך ולקרוא למנהלי בתי הספר בחוזרי מנכ"ל, באמת הצעה חשובה, אני חושב שזה מחייב בצורה מערכתית, שמורה או מנהל בית ספר יהיה מודע לכך שבשטח בית הספר יש ילדים חולים, אם זה אפילפסיה או משהו אחר, או כל מחלה, לעשות במובלע יום של מודעות כזו, שמחר או מחרתיים פוגשים את זה במגרש או במרחב הפתוח או בתוך הכיתה, גם יודעים איך לטפל בזה ואיך להתייחס לזה.
יעקב מרגי: ילדים לא צריכים להיות מתויגים.
יעקב מרגי: היו תקופות שתלמידים ותלמידות קצת נדחקו הצידה בגלל זה.
יעקב מרגי: פתאום פחדו להתקרב אליהם מאז ההתקף.
יעקב מרגי: אני יודע שזה לא באותן עוצמות שזה היה פעם ואני עדיין אוחז ומאמין בזה כי אני יודע מה קורה, אבל ככל שהמודעות תגבר הילד לא יסחב, לא יסחב את הקיטבג הכבד הזה על הגב שלו, הוא לא ירגיש אותו.
יעקב מרגי: ואני אומר לכם, ילדים שמאוזנים ומטופלים רגשית בנושא הזה טוב, אני יכול להגיד לך בוודאות מידיעה גמורה, זה, איך אמרת, חברה שלך, הוא אפילו לא מרגיש שחברה שלו אתו, זה נבלע.
יעקב מרגי: יש את המקרים הקשים וצריך לדעת לטפל.
איתן ברושי: אדוני היושב ראש, אני צריך לצאת לוועדת כלכלה אבל אני רוצה להעיר הערה, הדיון הזה חשוב.
איתן ברושי: אני חושב שצריך לחלק אותו באחריות בין משרד הבריאות וגורמי הבריאות לבין מערכת החינוך.
איתן ברושי: אי אפשר לערבב את האחריות פה.
איתן ברושי: אני חושב שהיכולת שלנו לתרום פה בוועדה, היא לקחת את האחריות שמערכת החינוך מתמודדת, זה לא המקרה היחיד.
איתן ברושי: אנחנו מכירים מקרים של רגישות למזון וכל מיני שאלות של איך ילד עם רגישות מיוחדת יכול להיות במערכת החינוך הרגילה.
איתן ברושי: לפעמים זה סייעת מיוחדת, לפעמים זה שאסור לאכול מאכל מסוים בכיתה - - -
יעקב מרגי: ביום רביעי יש הצעת חוק של חבר הכנסת יעקב מרגי אם אתה מכיר אותו, על סביבה נקייה מאלרגנים במוסדות החינוך.
יעקב מרגי: יש כאלה מברכים אותי, יש כאלה מקללים אותי.
איתן ברושי: אמרתי, אמרתי שאני מכיר את הנושאים לפני שהגעתי לכאן ויש לנו ביומיום, כל אחד את ההיכרות שלו.
איתן ברושי: מה שנדרשת הקהילה ומה שנאמר פה קודם על מסיבת י"ב, שיש מציאות שכתוצאה ממנה מישהו לא יכול להשתתף - - - זו צריכה להיות העמדה של ועדת החינוך, שבית ספר מתאים את עצמו למקרים האלה, גם אם הוא מוותר על משהו מהפעולות שלו.
איתן ברושי: אם תהיה מסיבה בלי הפטנטים האלה לא יקרה שום דבר אבל כל הדיבורים, סלח לי, חניך בית הספר מן המועצה, כל הדיבורים על הכרת האחר וכל הדיבורים היפים, בטלים בששים אם מישהו לא יכול לבוא למסיבה בגלל פרוז'קטור.
איתן ברושי: כלומר, מה שצריך לעשות וזה התפקיד שלנו כאנשי ציבור בוועדת חינוך, אנחנו לא אחראים על הטיפול התרופתי ואנחנו לא מומחים בחלק מהדברים שאתם מומחים בהם אבל אנחנו צריכים להיות מומחים להשתלבות של כל אחד, עד הכי רחוק שאפשר במערכות הקיימות.
איתן ברושי: שלא יהיה מצב שילד לא יבוא לבית ספר כי מישהו אוכל גבינה והוא לא יכול להיות ליד גבינה.
איתן ברושי: שלא יהיה מצב שמישהו לא בא למסיבת י"ב לא כי אין לו כסף לשמלה או - - -
יעקב מרגי: גם לזה צריך להתייחס.
איתן ברושי: אבל זה לא הנושא כרגע, רגע - - -
נורית קורן: הוא לא יכול לבוא למסיבה כי עשו את זה בקומה שניה והוא לא יכול לעלות.
איתן ברושי: אז רגע, אני נאלץ ללכת לוועדה אחרת ואני אומר את זה, או הזכירו פה את הפטנט עם האורות, אני מציע שזו תהיה החלטה של ועדת החינוך ובית הספר זה באחריות בית הספר, לא צריך פה קורסים מיוחדים, מנהל בית הספר, בית ספר, ועדי ההורים, יקבעו - - -
איתן ברושי: יקבעו חד משמעית, שהילדים בכל הגילאים, הם בתוך המערכת עד הכי רחוק שאפשר להגיע, גם במחיר של ויתור על משהו מתוך היכולות הכלליות האלו ולא ניכנס פה לכל הפרטים.
איתן ברושי: על זה צריך להתעקש.
איתן ברושי: אם את זה אנחנו לא מסוגלים אז כל הדיבורים הם קשקוש.
איתן ברושי: זה המבחן האמיתי של הערבות ההדדית, שמוכנים לוותר על הפרוז'קטור במסיבת י"ב או שיאכלו מרגרינה או לחם או משהו אחר בְּמָקום אחר ולא בבית הספר.
איתן ברושי: על זה צריך להתעקש, תודה.
יעקב מרגי: גדי כהן.
גד שמואל כהן: ראשית, אני רוצה לברך על הדיון החשוב הזה.
גד שמואל כהן: אני רוצה גם להזכיר במאמר מוסגר, כי התחום שאני עוסק בו בפורום, פורום ועדי ההורים היישוביים, הוא בעיקר חינוך מיוחד, גם חינוך ממלכתי דתי, שהאפילפסיה מגיעה פעמים רבות ביחד עם אוטיזם, זה הולך בפעמים רבות כעיסקת חבילה - - -
יעקב מרגי: לעתים, לא תמיד.
גד שמואל כהן: אמרתי פעמים רבות, זה הולך כעיסקת חבילה.
גד שמואל כהן: אני רוצה להצטרף למה שאמר חבר הכנסת ברושי, גם זה שלידי לוחש לי באוזן, אנחנו כהורים מוכנים להוריד מסעיף תשלומי ההורים את סעיף המסיבות ולוותר על פרוז'קטורים, אין לנו שום בעיה עם העניין הזה - - -
יעקב מרגי: לא יודע מה קשור זה לזה אבל - - -
גד שמואל כהן: אנחנו מוכנים.
יעקב מרגי: אם כבר אתה ציני אז בוא אני אגיד לך, תהיה ציני עד הסוף.
יעקב מרגי: אנחנו כהורים הולכים לקרוא, עם כל הכבוד, אם אני יש לי את היכולת לצייד את הבן שלי בכל ערכות הלבוש האלו למסיבת סיום, שלפעמים גובלות באלפי שקלים, זה לא אומר שכל אחד יכול וכאן הייתי קורא קריאה ערכית, לא קשור לתשלומי הורים.
יעקב מרגי: זה עולה, אני אומר לכם, הצביעות גדולה אצלנו, למה, כי זה עולה עשרות מונים מכל תשלומי ההורים שמאושרים, שהוצגו היום, עשרות מונים.
זאב גולדבלט: כבוד היושב ראש, את זה כבר עשינו ביחד עם משרד החינוך וזה על הכיפאק.
זאב גולדבלט: השיחות שלי עם יובל הן בדיוק כדי להוציא קריאה משותפת.
יעקב מרגי: התייחסתי לגדי כהן, לא אליך.
גד שמואל כהן: ועכשיו בשיא הרצינות, אני חושב שכדאי לנצל את הפלטפורמה של תנועות הנוער כי כל קומונרית, רשג"ד, ראש קן או whatever, בכל תנועה אחרת - - -
יעקב מרגי: בארגוני הנוער.
גד שמואל כהן: בארגוני הנוער, מדריכים עוברים הכשרה, זו פלטפורמה מצויינת להגביר מודעות בקרב בני הנוער לנושא הזה.
יעקב מרגי: מד"א, רוצה להוסיף משהו לפני משרד החינוך?
יעקב מרגי: משרד החינוך, אני - - -
יוליה מלינובסקי: אתם מקבלים קריאות מבתי ספר, מגנים?
איתמר אברמוביץ': ודאי.
יוליה מלינובסקי: אתם מגיעים לשם, מה קורה שם?
איתמר אברמוביץ': לא יודע.
יעקב מרגי: בואי אני אומר לכם דוגמה מהחיים.
יעקב מרגי: בעבר, בעבר, אשתי הייתה מנהלת רשת של מעונות יום וההורים לא דיווחו.
יעקב מרגי: היא יוצאת מהמשרד, היא רואה התקהלות והיסטריה של צוות, עם ילדה בהתקפה אפילפטית.
יעקב מרגי: התקשרה למד"א עם הקור רוח שלה.
יעקב מרגי: היא כן, הצוות איבד, איבד את השלווה, נכנסו לאיזה שוק, לאיזה freeze וצרחות.
יעקב מרגי: אמרה לו: תקשיב, אני לא יודעת מה יש לילדה, אני אגיד לך מה היא עוברת, אל"ף, בי"ת, גימ"ל, דל"ת.
יעקב מרגי: אמרה לו: אתה לא מנתק את הקו, אתה צמוד אתי, כך, בקור רוח והצילו את הילדה הזו.
יעקב מרגי: אין ספק שיש פניות למד"א, אין ספק שמד"א מפנה - - -
יוליה מלינובסקי: מד"א יודע לעשות אבל כשזה קורה סביב שלושים ילדים קטנים וקורה דבר כזה וגננות ומטפלות נכנסות בעצמן זה מה שמפריע לי.
יעקב מרגי: הטראומה היא גדולה.
אתי דבש: שלום, שמי אתי דבש, אני רפרנטית בריאות וקיימות - - -
יעקב מרגי: את מכירה את הסיכום של הדיון בוועדה ממרץ 2017?
אתי דבש: קיבלתי את הסיכום שלכם וגם קיבלתי את התגובה של השר בנט.
אתי דבש: הסיכום הגיע ב-7 במרץ, השר בנט הגיב ב-17 במרץ.
יעקב מרגי: סליחה, אני אתקן.
יעקב מרגי: כשאמר עודד מה שאמר אמרתי: מבחינת הוועדה אין לנו, אני לא מתלונן על זה.
יעקב מרגי: תגובות משרד החינוך בזמן, ממצות, מפורטות, כשלא ממש מפורטות חוזרים עליהן עם תשובות.
יעקב מרגי: אני לא סובל מאי התייחסות של משרד החינוך, גם לא כדאי להם לא להתייחס אליי.
יוליה מלינובסקי: אנחנו סובלים.
יוליה מלינובסקי: אולי אתך - - -
יעקב מרגי: נכון, אני מעיר, אני חושב שמשרדי ממשלה, אני אומר וזה ייאמר גם בפרוטוקול, משרדי הממשלה ומשרד החינוך צריכים להתייחס בכובד ראש לפניות ולשאילתות של חברי הכנסת.
יעקב מרגי: הם נבחרי ציבור, הם באים בשם הציבור, לכן להעביר את המסר הזה הלאה.
אתי דבש: אין בעיה, אני אעביר.
אתי דבש: אני רוצה לומר שהדברים שנאמרו פה הם קצת תמוהים בעיניי, כי אני - - -
יעקב מרגי: בואי תספרי מה אתם עושים.
יוליה מלינובסקי: למה תמוה?
אתי דבש: למה אני המומה - - -
יעקב מרגי: ספרי מה אתם עושים.
אתי דבש: אני תיכף אתייחס.
אתי דבש: אני כממונה, למשל, מתקשרת אליי אימא ואומרת לי: הילדה שלי אלרגית, המנהלת הזו לא מוכנה להתחייב בפניי שהילדה שלי תהיה מוגנת בפני הדבר הזה.
אתי דבש: אנחנו מיד נכנסים לפעולה.
אתי דבש: ממנהל המחוז, כולל הדובר שלו, כולל כל העולם ואחותו, כדי שהילדה הזו תוכל לקבל את השירות שמגיע לה.
אתי דבש: יש דבר אחד שמאד חשוב להבין.
אתי דבש: הילדים הללו נמצאים במערכת החינוך הרגילה כי אנחנו רואים אותם כילדים רגילים לכל דבר.
יעקב מרגי: נכון וטוב שכך.
אתי דבש: ודאי.
אתי דבש: ברגע שאני יודע את המצב אולי יותר קל לי להתמודד ואגב, אני לא בטוחה.
אתי דבש: אני אדם שנוטה מדי פעם להתעלף, לא בגלל אפילפסיה, בגלל חולשות.
אתי דבש: בעלי, כל פעם שאני מתעלפת נכנס להיסטריה, למרות שהוא מודע לכך שאני תוך שניות חוזרת לעצמי.
יוליה מלינובסקי: אבל למה צריך להתקשר אלייך?
אתי דבש: מה שאני רוצה לומר, שהקטע הזה, זה שאני יודעת זה טוב, זה עדיין לא אומר שאני לא אכנס ללחץ - - - איך לטפל.
אתי דבש: לשמחתי הרבה – אני לא רופאה – אבל הבנתי שהטיפול קצת השתנה.
אתי דבש: אם פעם זה היה משהו שצריך להפשיט את הילד ולתת את החומר, היום ברוך השם אתה נותן את זה בפה ויותר קל.
יוליה מלינובסקי: לא, את מדברת על משהו אחר, לאפילפסיה אין שום טיפול.
דפנה ויטנברג דובב: להתקפים המסוכנים יש תרופות.
קריאה: אבל איך אתה יודע מתי זה מסוכן?
יעקב מרגי: כשהוא לא מאוזן.
דורית שמואלי: זה פרכוס וכל אחד יכול לעשות.
דורית שמואלי: מה שצריך לעשות, להשכיב בן אדם, לסלק חפצים חדים, להזיז את הראש הצידה וקודם כל לראות שהפרכוס נגמר לבד ואצל רוב הילדים זה כן ייגמר לבד.
דורית שמואלי: גם אם כן - - - להזמין מד"א או לא, זה טיפול פשוט.
דורית שמואלי: ברגע שיודעים מה צריך לעשות לא נכנסים להיסטריה - - -
נורית קורן: ברגע שאתה יודע שבכלל זו אפילפסיה.
אתי דבש: הדבר היחידי שאני רוצה שנשנה פה זה את המילה לחייב למילה להסביר.
אתי דבש: משרד החינוך בא מהגישה שאומרת, שברגע שאני יודעת שבית הספר הזה יש בו ילד אפילפטי, אני מתוך תפקידי כמפקחת - - -
יוליה מלינובסקי: אחוז אחד - - -
יעקב מרגי: רגע, יוליה, אני לא הבנתי.
יוליה מלינובסקי: אני יושבת פה - - -
יעקב מרגי: יוליה, אני מנסה לתפוס אותה במשהו ולא מצליח, את מפסיקה אותה באמצע.
יוליה מלינובסקי: הערה קטנה.
יוליה מלינובסקי: מה זה "בית ספר, יודעת".
יוליה מלינובסקי: אחוז אחד מהאוכלוסייה חולה אפילפסיה, היום זה קורה בפועל, לא צריך לדעת את זה.
יעקב מרגי: יוליה - - -
יוליה מלינובסקי: אדוני, אלה סיפורי סבתא.
יעקב מרגי: את רוצה שאני אעשה סיכום ביניים?
יעקב מרגי: אני חייב לסיים, אני בגלישה של עשר דקות.
יעקב מרגי: תקשיבי, תני לה לסיים כי אני לפי זה אגבש את הסיכום שלי.
יעקב מרגי: התחלת לומר, מרגע שיודעים.
אתי דבש: אנחנו מחייבים, אנחנו מכירים את החשיבות של מתן - - - והטיפול של בית הספר.
יעקב מרגי: האם יש הנחיה ברורה בחוזר מנכ"ל למנהלי בתי הספר שמרגע שהתקבל לבית הספר ילד או ילדה עם מחלה כזו או אחרת, יש הגברת מודעות סביב אותה מחלה?
אתי דבש: כן.
יעקב מרגי: זה מופיע בחוזר מנכ"ל?
יעקב מרגי: את יכולה לשלוח לי את חוזר המנכ"ל הזה?
נורית קורן: ולא רק זה, האם - - -
יעקב מרגי: אני לא שומע אף אחד, סליחה, מה זה?
יעקב מרגי: אני רוצה לשמוע אותה, אני שאלתי אותה.
אתי דבש: השר בנט בתגובה כתב - - -
יעקב מרגי: עזבי את התגובה, ראיתי את התגובה, היא לפניי.
אתי דבש: הוא אמר שהוא מתכוון להעמיק את העניין, הוא יחדד אותו - - -
יעקב מרגי: מה שבנט כתב אני יודע, הצהרת כוונות.
יעקב מרגי: אני שואל האם נעשה?
יעקב מרגי: האם יש חוזר מנכ"ל שמופיעה בו הנחיה ברורה?