GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
איציק שמולי: מקץ חודש וחצי אני אמליץ ליושב ראש ועדת החינוך לקיים פה דיון מעקב, דיון נוסף, שאליו כבר נצטרך לבוא עם תשובות.
איציק שמולי: אני אומר לכם, אני במקום שבו יש אפליה והיא פסולה, זה משהו שאני לא יכול לחיות איתו בשלום ואני חושב שהיה והמשרד לא יעשה את התיקון הזה או לא ייתן לנו לפחות איזשהו אופק לסיומה של האפליה הזאת, אנחנו נצטרך לשקול פתרון בחקיקה וכאשר מדובר בחינוך המיוחד, אני חושב שניתן בקלות רבה ליצור פה קואליציה מקיר לקיר בכנסת ישראל ואני לא חושב שאנחנו צריכים להגיע למקום הזה ורחלי, אני סומך עליכם ואנחנו בקשר גם מאחורי הקלעים על לא מעט נושאים, למרות שאתם חוטפים פה לא פעם ולא פעמיים, יש במשרד החינוך אנשים רגישים ומסורים ואני מאוד מאוד מבקש, תוך חודש וחצי, תמצאו פתרון או לפחות תמצאו תשובה, גם אם היא שלילית, להעביר לארגונים הללו, ואנחנו כאמור נקיים פה דיון מעקב עוד חודש וחצי.
איציק שמולי: תודה רבה והישיבה נעולה.
יעקב מרגי: 26 בדצמבר 2016, כ"ו בכסלו תשע"ז, בעיצומו של חג החנוכה.
יעקב מרגי: הנושא, מצבם של האוטיסטים במערכת החינוך במדינת ישראל.
יעקב מרגי: לכן הדיון שלנו היום שונה ממה שקורה ב - - - אבל הוא נושק אליו, כי ברגע שאנחנו לא יודעים מה זה בכלל, אני חושב שלפני שמטפלים בבעיה צריך להגדיר אותה ואם אתם שואלים אותי אז ההערכה שלי היא שהרבה הרבה הרבה בחברה הישראלית, ואפילו חלק מאלה שאמורים לגעת בסוגיה הזאת של הילדים האוטיסטים, לא מכירים את הסוגיה לעומק ואת ההגדרה הנכונה לעומק.
יעקב מרגי: מן המסמך שיש בידי אנחנו רואים שיש בישראל כיום כ-12,000 אוטיסטים.
יעקב מרגי: אומר המסמך שיש גידול של כמעט פי עשרה לעומת 2004.
יעקב מרגי: התחזיות ל-2026 הן שיהיו בישראל כ-50,000 ילדים אוטיסטים.
<ליליאן שפרן: אתה מדבר רק על מערכת החינוך, אני חושבת, לא?
יעקב מרגי: לא, לא, בכלל.
<ליליאן שפרן: לא, אלה לא נתונים נכונים.
יעקב מרגי: אדרבא, תראי, בואי אני אסביר לך.
יעקב מרגי: אם דבריי בתחילה בפתיחה מעוררים דיון, סימן שהצלחתי, אז תני לי עד הסוף, בסדר?
יעקב מרגי: אנחנו מדברים המון על הכלה של ילדים אוטיסטים.
יעקב מרגי: מדברים על הכלה ולא, לצערי הרב, על קידומם של אותם ילדים.
יעקב מרגי: גם כשמדברים על הכלה, מהי הכלה אצל כל אחד, באיזו רמה אנחנו רוצים שהחברה תכיל אותם.
יעקב מרגי: יש רמות שונות של תפקוד באוטיזם.
יעקב מרגי: לצערי הרב, המערכות לפעמים מתייחסות בצורה אחידה בסוגיה הזו של ילדים אוטיסטים.
יעקב מרגי: היום נדבר בדיון על ילדים אוטיסטים במערכת החינוך.
יעקב מרגי: אותם ילדים לא מפסיקים להיות ילדים אחרי שהם חוזרים הביתה ממערכת החינוך, מה קורה אתם?
יעקב מרגי: מה קורה עם המשפחות שלהם בשעות האלו?
יעקב מרגי: מה קורה בחגים?
יעקב מרגי: בחופשות?
יעקב מרגי: חופשת חנוכה עכשיו, האם יש להם חופשה?
יעקב מרגי: לאחיהם?
יעקב מרגי: למשפחתם?
יעקב מרגי: להוריהם?
יעקב מרגי: אנחנו מדברים על כיתות, האם ההסדר שמצאה לה מערכת החינוך להציב ילדים אוטיסטים בכיתות חינוך מיוחד או להגדיר אותם בהקצאת המשאבים כחינוך מיוחד היא הגדרה נכונה?
יעקב מרגי: האם היא הקצאה נכונה?
יעקב מרגי: או הטיפול הנכון?
יעקב מרגי: אני שואל שאלות, אני לא יודע לענות לכם.
יעקב מרגי: אנחנו בסוף הדיון נדע, נקווה שנדע את התשובות.
יעקב מרגי: מה קורה עם אותם ילדים אחרי גיל 21?
יעקב מרגי: אנחנו יודעים להכין אותם לחיים?
יעקב מרגי: אנחנו דואגים להם למסגרות אחרות אחרי אותן מסגרות?
יעקב מרגי: האם במדינת ישראל יש די הוסטלים עבור אותם ילדים?
יעקב מרגי: כולם רוצים לטפל באוטיסטים, זה טוב וכך צריך ואני מקווה שסוף סוף תהיה איזו אכסניה אחידה, נקרא לזה חוק, או חוק מיוחד שיכיל את כולם, שיידע להגדיר אותם, שייתן מענה לכל שלב ושלב בחיים, לכל רמת תפקוד.
יעקב מרגי: נמצא איתנו מחבר המסמך "לא משאירים ילד נכה מאחור", זה אתה, נכון?
<עופר זאבי: כן.
יעקב מרגי: אני אתן לך, תציג את עצמך ולאחר מכן אני אתן לעוד כמה אנשים שיש להם נגיעה ביומיום, הם מתמודדים עם ההחלטות שלנו, עם ההחלטות שלנו בכנסת, עם ההחלטות שלכם במשרדי הממשלה, מנהלי בתי ספר, הורים לילדים, שיוכלו לומר לנו, ואני רוצה לשמוע בסוף את משרדי הממשלה.
יעקב מרגי: לקראת הסיכום אנחנו נגיע למסקנות.
<עופר זאבי: בוקר טוב לכולם.
<עופר זאבי: שמי עופר זאבי.
<עופר זאבי: אני, ברשותך, אגיד כמה דברים בקצרה.
<עופר זאבי: לי יש תאומות אוטיסטיות בנות 17.5, בתפקוד נמוך.
<עופר זאבי: אני משמש כאן פה למאות ואולי אלפי ילדים אוטיסטים ולמשפחות שלהם, שמעוניינים בשיפור משמעותי של החינוך המיוחד.
<עופר זאבי: יש מודל עבודה בחינוך המיוחד שקיים כבר הרבה מאוד שנים והוא מודל עבודה מאוד בעייתי, שלא נותן את המענה המתאים והמדויק לילדים שלנו לגבי מה שהם צריכים.
<עופר זאבי: בבסיס, וזה מה שכתבתי בדוח שלי שהגיע גם לוועדה, כתבתי שהמודל הנוכחי בעיקר מכיל אותם, אבל לא מקדם אותם.
<עופר זאבי: אם יש מורה וסייעת על 8 ילדים בכיתה, אז אין שום סיכוי שהילדים יקבלו את הטיפול הפרטני וגם טיפולים אחרים בצורה מסודרת לאורך כל היום.
<עופר זאבי: הילדים שלנו זקוקים לסיוע ועזרה מאוד רבה בלימודים ובעצם בכל אספקט של החיים.
<עופר זאבי: בחודש אוגוסט האחרון כתבתי והעברתי לחברי הוועדה ולמנהלי משרד החינוך דוח שעוסק בבעיות החינוך המיוחד לאוטיסטים.
<עופר זאבי: בדוח יש גם הצעה מסודרת לפתרון.
<עופר זאבי: בפתרון יש עבודה וחינוך במודל שנשען על עקרונות הגישה ההתנהגותית ונקרא ABA.
<עופר זאבי: ביחד עם מודל זה נדרשת גם הגדלה של כמות כוח האדם בכיתה וגם על זה כתבתי ותקצבתי הצעה מסודרת.
<עופר זאבי: המודל שהצעתי הוא מאוד יעיל, גם מהותית וגם כלכלית.
יעקב מרגי: הוא מיושם במקומות אחרים?
<עופר זאבי: הוא נשען על מודל קיים בעולם - - -
יעקב מרגי: מה זה ABA?
<עופר זאבי: ABA זה בעצם ניתוח התנהגות יישומי.
<עופר זאבי: זה מודל עבודה שנשען על עקרונות הגישה ההתנהגותית, שהיא אוניברסלית, והוא מאוד מאוד יעיל בעבודה עם אוטיסטים.
<עופר זאבי: מה שקורה היום בארץ הוא שהרבה מאוד הורים לא יכולים לקבל את זה והם הולכים לשוק הפרטי.
<עופר זאבי: הם מוציאים אלפי שקלים כל חודש על טיפולים בשוק הפרטי בשעות אחר הצהריים על בסיס יומיומי.
<עופר זאבי: גם אני הייתי שם.
<עופר זאבי: שש שנים הייתה לי תכנית ביתית עם הבנות שלי ואני במצטבר, עד היום, הבנות שלי בנות 17.5, הוצאתי חצי מיליון שקל על כל ילדה בחינוך משלים, מכל המקורות.
<עופר זאבי: אני חושב שאין סיבה שהורים לילדים אוטיסטים, שמתמודדים וההתמודדות שהיא מאוד קשה, ושים אותי בצד כי אני עם תאומות, אבל אני מדבר על משפחה שיש לה אוטיסט אחד, אין שום סיבה שאנחנו נישא גם בעול של תשלומים אדירים, של אפשרויות חינוך שאפשר בצורה סבירה, גם תקציבית, לקבל אותם בתוך החינוך המיוחד.
<עופר זאבי: על זה כתבתי את הדוח שלי.
<עופר זאבי: רק עוד כמה דברים קצרים ברשותך.
<עופר זאבי: המודל הזה נשען על עשרות מחקרים ב-20-30 שנה האחרונות, בעיקר בארצות הברית.
<עופר זאבי: יותר מזה, בשנת 1996 הוציא ארגון הבריאות העולמי, מה יותר מזה, שזה בעצם הטיפול היעיל ביותר, ואני מצטט אותם "בהפחתת אפקט האוטיזם על ילדים".
<עופר זאבי: בהיעדר תרופה לאוטיזם אנחנו, ההורים, מחפשים פתרונות שיקומיים, חינוכיים, טיפוליים, לילדים שלנו, שיקדמו אותם, זה הכול.
<עופר זאבי: אנחנו רוצים שהמערכת תיקח את זה על עצמה.
<עופר זאבי: אני אומר לך בהגינות שזה לא בשמים, ממש לא בשמים.
<עופר זאבי: יש מודלים שעובדים היום.
<עופר זאבי: יש גני "אלוטָף" שעובדים במודל הזה בישראל ויש בית ספר נפלא בראש העין שנקרא "אבן חן", שזה בית ספר שעובד במודל חצי פרטי.
<עופר זאבי: זאת אומרת, ההורים נושאים בתשלום נוסף עבור הטיפולים האלה ושם הבנות שלי לומדות, למזלי הטוב.
<עופר זאבי: מה שאני מבקש ממשרד החינוך הוא שיבחן את המודל הזה יותר לעומק ויאמץ את המודל הזה לטובת הילדים שלנו.
<עופר זאבי: אני לא מבקש לכפות את זה על הורים שלא רוצים.
<עופר זאבי: יכול להיות שיש הורים שרוצים דברים אחרים, רוצים להמשיך עם מה שיש או רוצים להציע מודלים אחרים, זה בסדר גמור ואפשר להגיע למצב שהמערכת בוחנת, בודקת, מתקצבת את הדברים האלה ומציעה להורים אפילו בחירה, שזה לא דבר רע.
<עופר זאבי: התחיל דיאלוג עם משרד החינוך, אני נמצא בדיאלוג גם מול רחלי אברמזון, ראש האגף לחינוך מיוחד, שלצערי לא נמצאת פה היום כי היא בחוץ לארץ, ומול נירית גולוב שתדבר בטח תיכף, שהיא המפקחת הארצית שאחראית על תחום האוטיזם באגף לחינוך מיוחד.
יעקב מרגי: אני לא יכול לנזוף ברחלי אברמזון כי היא מהמתמידות כשהיא מוזמנת לוועדה.
<עופר זאבי: לא, לא, אני יודע.
<עופר זאבי: אמרתי לצערי כי - - -
יעקב מרגי: אנחנו נכבד.
<עופר זאבי: באופן טבעי, לא בקטע של תלונה.
יעקב מרגי: לי זה חשוב, לפרוטוקול.
<עופר זאבי: התחיל דיאלוג שמתנהל מול משרד החינוך.
<עופר זאבי: יש כל מיני חסמים שמשרד החינוך צריך לבדוק אותם ואני, האינטרס שלי בעניין הזה הוא לקדם את זה כמה שיותר מהר, לא בקטע של מהירות אלא - - -
יעקב מרגי: לגבי ההידברות עם משרד החינוך, מה אתה חש, שזה גדול עליהם?
<עופר זאבי: לא, אני לא חושב שזה גדול עליהם, יש פה עניין - - -
יעקב מרגי: מה אתה חש מהם?
<עופר זאבי: יש עניין של לשנות סדרי עולם.
יעקב מרגי: קשובים?
<עופר זאבי: קשובים בהחלט, אבל אני חושב שיש מקום לדיונים יותר אינטנסיביים ובחינה יותר מהירה, כי כל יום, כל שבוע שעובר והילדים שלנו לא מתחילים לקבל את המודל הזה, זה מעכב.
<עופר זאבי: הרי המודל הזה, גם כשיתחילו אותו, הדברים לא יהיו מאה אחוז ביום הראשון וגם לא בשנה הראשונה.
<עופר זאבי: אלה דברים שצריך להתגלח עליהם, ללמוד אותם ולקדם אותם אבל צריך להתחיל.
<עופר זאבי: צריך לאפשר למאות, אני לא רוצה להגיד אלפי, אבל אני יודע לפחות על מאות הורים שרוצים את הדבר הזה, לקבל את זה מתוך החינוך המיוחד.
<עופר זאבי: ושוב, לבנות שלי זה כבר קצת מאוחר כי הן בנות 17.5, אבל אני מקבל טלפונים כל שבוע מהורים שהילד שלהם אובחן אתמול או לפני שבוע והם ייכנסו למערכת החינוך המיוחד תוך שנה, תוך שנתיים, אז אני רוצה שהדבר הזה יקבל את הפוקוס, לטובת הילדים שלנו, זה הכול.
יעקב מרגי: אתה הצלחת לקדם את הילדות שלך בַּתוספתי שיזמת מעצמך?
<עופר זאבי: הבנות שלי עברו ממצב שבו הן היו שני פסלים, סליחה שאני משתמש במילה מאוד קשה, קשה לי גם להגיד את הדבר הזה, למצב שהן היום הרבה יותר מתפקדות, הרבה יותר עצמאיות, הרבה יותר מבינות.
<עופר זאבי: הן לא הצליחו לפרוץ את תקרת הגג של הגעה לתפקוד עצמאי מלא, לצערי, זה גם לא יקרה, אבל הטיפול שהן קיבלו שש שנים באופן פרטי בבית כל יום ועוד בשבע שנים וחצי האחרונות בבית הספר "אבן חן", שהוא בית הספר היחיד שנותן את המודל הזה היום, קידם אותן בצורה דרמטית.
<עופר זאבי: הרבה מאוד ילדים אחרים יכולים להיתרם מהמודל הזה.
<עופר זאבי: זה מודל שנמצא בעשרות מסגרות חינוך מיוחד בארצות הברית.
<עופר זאבי: אין שום סיבה שלא יפתחו פה כאן עוד מסגרות לטובת הילדים שלנו.
<עופר זאבי: זהו, זה הכול.
יעקב מרגי: משרדי ממשלה.
יעקב מרגי: אלו"ט, אני אתן לכם לדבר, אני בכוונה רוצה שתשמעו.
<כרמל אבנד: רק לחזק.
יעקב מרגי: בסדר, אני אתן לך את ההזדמנות.
יעקב מרגי: אני רוצה קודם לשמוע גם בתי ספר שעוסקים בתחום הזה וגם הורים, כדי לגעת בזה ממש, לא ברגש אלא כמציאות ממש ולכן אני אתן קודם כל לישראל רייסלר מעמותת "שתילים", ויש איתנו גם את אבו סנינה חנאן, שהיא גם עוסקת בזה, נכון?
יעקב מרגי: בית ספר "מחבה" בכפר ברא, אז רייסלר, לאחר מכאן את ולאחר מכן נעבור להורים.
<ישראל רייסנר: בוקר טוב.
<ישראל רייסנר: אני מנהל את עמותת "שתילים".
<ישראל רייסנר: עמותת "שתילים" כיום מפעילה שלושה בתי ספר של ילדים אוטיסטים בתפקוד בינוני ומטה.
<ישראל רייסנר: אני חותם על כל מילה של מר עופר.
<ישראל רייסנר: הוא מתמודד עם שתי בנות תאומות.
<ישראל רייסנר: אני ברמה האישית לא מתמודד עם ילדים אוטיסטים, אבל נמצאים תחת אחריותי קרוב ל-300 ילדים אוטיסטים, עם עבודה יומיומית, מעבר לעבודה של בית הספר.
<ישראל רייסנר: אנחנו לא מצליחים להגיע לשיטת ה- ABA כי אנחנו לא מתוקצבים, אבל אנחנו מבינים שזו השיטה שלה זקוקים הילדים האלה.
<ישראל רייסנר: זה לוקח מאיתנו המון משאבים שאנחנו מנסים לגייס אותם מאיפה שאין.
<ישראל רייסנר: הסיפור שחשוב לי להעלות כאן בוועדה, ואני שמח על ההזדמנות שניתנה, הוא השילוב בין מה שקורה במעבר מהזמן שהילדים נמצאים בבית הספר, לזמן שהילדים חוזרים הביתה.
יעקב מרגי: לפני כן, אתה אמרת שאתם צריכים משאבים.
יעקב מרגי: אני רוצה לדעת למה אתה צריך לגייס משאבים.
יעקב מרגי: אם משרד החינוך מתקצב בתקינה כלשהי ומשרד הרווחה נושק לסוגיה או משרד הבריאות נושק לה, למה אתה צריך כעמותה לגייס משאבים?
<ישראל רייסנר: אני אומַר.
<ישראל רייסנר: במסגרת עמותת "שתילים" יש גם בתי ספר לחינוך מיוחד, לא של ילדים אוטיסטים אלא של בעיות התנהגות, של בעיות נפש, של לקויות למידה, ואני לא חושב שיש קשר בין ילדים אוטיסטים לחינוך מיוחד בכלל.
<ישראל רייסנר: חינוך מיוחד, אנחנו מבינים שהוא לילדים שצריכים תגבור בתוך הכיתה, אז אם יש על 6 ילדים או 8 ילדים מורה וסייעת, נותנים להם את התגבור ואיכשהו הם מתקדמים.
<ישראל רייסנר: ילדים אוטיסטים, כשיש בין 6 ל-8 ילדים בתוך כיתה עם מורה וסייעת, אין לזה שום משמעות.
<ישראל רייסנר: אי אפשר לקדם את הילדים.
<ישראל רייסנר: המקסימום זה שירות בייביסיטר של כמה שעות בהן הם לא נמצאים בבית.
<ישראל רייסנר: לא באמת מצליחים לעשות אתם עבודה שתכשיר אותם - - -
יעקב מרגי: אתם מבינים, מורה וסייעת?
יעקב מרגי: כולכם מבינים, וזה כדי להכניס בכוח לפרוטוקול ולתת-מודע שלנו לפני שמקבלים החלטות, בכיתה עם 6 עד 8 ילדים אוטיסטים עם רמת תפקוד נמוכה, אחד קם, השני הופך משהו והשלישי גם, אבל אנחנו מדברים על לקדם את הילדים האלה.
יעקב מרגי: בייביסיטר, תפיסת העולם של אחסון ילדים עברה מן העולם, למרות שרק בשנה שעברה הצלחנו למחוק את זה מהחוק של מעונות היום, את המילה אחסון, אבל התפיסה הזו עברה מן העולם, צריכים לתת להם את הקידום.
יעקב מרגי: סייעת על 8 ילדים זה כמו שלפעמים אנחנו מדקדקים באיכה ומזלזלים בהלכות שבת.
יעקב מרגי: בשיטת התקצוב הדיפרנציאלי, והיא מבורכת, באשכולות 1-3 יש בתי ספר, לא של חינוך מיוחד, ברשויות מקומיות של אשכולות 1 עד 3, בבית ספר של ילדים נורמטיביים ורגילים, אתה יכול להיכנס לכיתה ולראות שתי מורות עומדות.
יעקב מרגי: לכאורה מבורך מצד אחד, אבל היכן שאנחנו צריכים אנחנו מפספסים.
יעקב מרגי: צריך לתקן את התפיסה, להסתכל על זה כפי שהתחלת, ואני מעביר לך את רשות הדבור.
<ישראל רייסנר: זה חלק אחד.
<ישראל רייסנר: ברגע שבית הספר, באפשרות התקצוב היום מצליח במקסימום לתת את השירות של השמירה בשעות בית הספר, המעבר של הילד לבית שגדלים בו, ואני מדבר על מגזר חרדי, בממוצע עוד 6 ילדים בתוך המשפחה, עם זוג הורים, זה לא מאפשר שום התנהלות של בית שבו ילדים חוזרים לשיעורי בית, לעשות אותם אחר הצהריים.
<ישראל רייסנר: הם לא יכולים להביא חברים הביתה, ההורים לא יכולים להתמקד ואני לא מדבר על זה שהם לא יכולים לעבוד כי הם צריכים לסיים את שעות העבודה שלהם בשעה מוקדמת.
<ישראל רייסנר: אין אפשרות של התנהלות בבית עם הילד האוטיסט יחד עם הילדים הנורמטיביים בבית.
<ישראל רייסנר: זה לוקח את כל המשפחה אחורה, גם את ההורים וגם את שאר הילדים במשפחה.
<ישראל רייסנר: לגבי הפתרונות, קודם כל שבית הספר יוכל לקבל את הכלים כדי להכשיר את הילד להתמודד לא רק בזמן שהוא נמצא בבית ספר, אלא לתת לו קצת כישורי חיים גם לזמן שאחרי כן.
<ישראל רייסנר: זה יוכל להקל קצת על מה שקורה בבית.
<ישראל רייסנר: זה נושא אחד.
<ישראל רייסנר: הנושא השני, הילדים מסיימים בגיל 21.
<ישראל רייסנר: לנו יש קרוב ל-40 ילדים שנמצאים על התפר של גיל 20 ו-21.
<ישראל רייסנר: אין תכניות להכין אותם לחיים החוצה, שמתוקצבות על ידי משרד החינוך.
<ישראל רייסנר: מגיל 18-21, מה הולכים לעשות איתם?
<ישראל רייסנר: הם הופכים להיות נטל על המשפחה, ההורים נמצאים בחרדה עצומה כבר שנתיים שלוש לפני שהם מסיימים את הלימודים בבית הספר, לאן הם הולכים עם הילד הזה?
<ישראל רייסנר: גם כי ההורים מתבגרים וגם אם ההורים לא מתבגרים הם מתבגרים רק מהסיפור הזה.
<ישראל רייסנר: אין הוסטלים, לא יוצאים מכרזים להוסטלים לילדים שצריכים לצאת החוצה מהבית, ולא רק מגיל 21, אלא כבר בגיל 15 ,16, כי מתחילות להיות המון בעיות בתוך המשפחה וחייבים לתת לו כלים ל-24 שעות.
<ישראל רייסנר: אני בחנוכה פניתי לארגון שיסייע לנו, כי ראינו 30 ילדים שלא מתאפשר שיהיו בחנוכה בבית, כשכל הילדים נמצאים.
<ישראל רייסנר: פנינו לארגון "מסוגלים" שייתן לנו עזרה והם הצליחו לקחת 30 ילדים החוצה בחנוכה, עם לינה.
<ישראל רייסנר: בשיתוף הפעולה בינינו, רק בחלק שלנו היינו צריכים לשים קרוב ל-50,000 שקל לשלושה ימים, כדי להוציא אותם עם טיפול כמו שצריך החוצה.
<ישראל רייסנר: עוד מעט מגיע פסח, מגיע ל"ג בעומר, כפי שציינת, אוגוסט, איך מתמודדים שבועיים באוגוסט עם משפחה של 6 ילדים, כשיש ילד אוטיסט בבית או כשיש שני ילדים אוטיסטים בבית?
<ישראל רייסנר: זה בלתי אפשרי.
<ישראל רייסנר: אנחנו מזהים את המשפחות שלנו, את פרופיל המשפחות, שככל שהילד גדל המשפחה הולכת אחורה.
<ישראל רייסנר: מבינים שחייב להיות איזשהו מענה, הן בתחום של אחרי שעות הלמודים וגם בתחום הלימודים.
יעקב מרגי: חנאן אבו סנינה, בבקשה.
<חנאן אבו סנינה: שלום, אני נציגת ועד הורים בבית ספר "מחבה", בית ספר השני במגזר אצלנו, שמטפל באוטיזם.
<חנאן אבו סנינה: אני נמצאת פה - - -
יעקב מרגי: מטפל רק באוטיזם או גם וגם?
<חנאן אבו סנינה: זה רק באוטיזם.
<חנאן אבו סנינה: לצערי הרב, במגזר אצלנו, אתם מדברים פה על בתי ספר עד גיל 21 ואנחנו נמצאים ורוצים להשמיע את קולנו, על שלב של חטיבת ביניים ותיכון, שאין לנו.
<חנאן אבו סנינה: לא מדברים על שום דבר אחר.
יעקב מרגי: רגע, רגע, שאני אבין.
יעקב מרגי: יש יסודי?
<חנאן אבו סנינה: יש שני בתי ספר יסודיים במגזר.
יעקב מרגי: מה קורה אחרי?
<חנאן אבו סנינה: אין כלום.
יעקב מרגי: מה, ילד הולך הביתה?
<חנאן אבו סנינה: הולך הביתה וזהו.
<קריאה: רצינית?
<חנאן אבו סנינה: כן.
<חנאן אבו סנינה: לצערי זה המצב הקיים.
<חנאן אבו סנינה: אנחנו תמיד מבקשים ופונים לכל מיני עמותות וגם בקשר עם אלו"ט כדי לקדם עניינים לבניית בתי ספר, אפילו בית ספר אחד שישרת ברמה אזורית את כל התלמידים האוטיסטים במגזר שלנו, ועדיין נלחמים על אישורים של בניית בית ספר, שיהיה לחטיבת ביניים.
<חנאן אבו סנינה: הילדים שלנו כבר לקראת סוף יסודי וזה המצב שיש לנו.
<חנאן אבו סנינה: זה בנוסף למחסור בכל מיני טיפולים ובמוסדות אחרי גיל 21.
<חנאן אבו סנינה: כל המצב של הילדים האוטיסטים אצלנו הוא קשה מאוד.
<חנאן אבו סנינה: אנחנו כהורים, כל הזמן עושים את המאמצים.
<חנאן אבו סנינה: מקווים שהיום במקום הזה, נקבל את העזרה.
יעקב מרגי: נמצאים איתנו הורים?
<נאסר מורסי: כן, שלום רב, אני נאסר מורסי, אני נציג ועד הורים של בית ספר אלחנאן בטירה, שהוא בית הספר הראשון - - -
יעקב מרגי: והשני הוא זה שהיא דיברה עליו?
<נאסר מורסי: כן, שהיא דיברה עליו.
<נאסר מורסי: קודם כל אני רוצה להציג את עצמי, אני רוצה להשתתף עם האדון עופר.
<נאסר מורסי: אני אבא לילד אוטיסט שהוא בן 15 שנה ואני רוצה לציין שאני אב חד הורי לילד אוטיסט.
<נאסר מורסי: נתחיל מהמצב המשפחתי של משפחות שיש להן ילדים אוטיסטים.
<נאסר מורסי: אני הייתי נשוי 12 שנה ואימא של חוסאם, הילד האוטיסט, מכל הלחץ של החיים, מכל הלחץ של לרדוף אחרי הטיפולים של הילדים עם השאלה לאן לשלוח את הילדים שלנו, היה מצב של לחץ בתוך הבית ובסוף אשתי התייאשה, הרימה ידיים, אין לה כוח להמשיך.
<נאסר מורסי: לקחתי את העניינים לידיים ואמרתי, זהו, מהיום אני אתגייס רק לילדים האלה.
<נאסר מורסי: שלחתי בקשות, אני קיבלתי מינוי מנפתלי בנט לייצג את ההורים בוועדות השמה, בוועדות - - -
יעקב מרגי: בית הספר שלכם, גם הוא רק יסודי?
<נאסר מורסי: השנה קיבלנו בית ספר חדש, בנייה חדשה - - -
יעקב מרגי: חטיבת ביניים יש?
<נאסר מורסי: לא.
<נאסר מורסי: בית הספר, אין לו שם, אין לו סמל, אין לו כלום, הוא רק מחזיק כ-12 ילדים אוטיסטים עם פיגור ואין לו מענה.
יעקב מרגי: אלו גילאים יש שם?
<נאסר מורסי: יש לנו עד גיל 15 ,16 ואין מקום אחר לשלוח אותם אליו.
<נאסר מורסי: זה בית ספר שמחזיק, כמו שהיא אמרה, אזורי, כל מיני ערים וכל דבר שאנחנו שומעים, אפילו השיטות שהוא דיבר, שהחבר שלי ציין פה, שיטות ABA, כבר סיימנו אותן, טיפולים פרה רפואיים שאנחנו נלחמים לקבל אותם, הגענו למצב שאנחנו חסרי יכולת.
<נאסר מורסי: אני רוצה גם לציין כמה דברים פה.
<נאסר מורסי: לגבי עזרה מביטוח לאומי לילדים האלה, אנחנו הורים שמחזיקים ילדים כאלה שהם צריכים המון כסף.
<נאסר מורסי: כשמגיעים לכתובת של ביטוח לאומי לעזור לנו, אומרים לנו, "סליחה, אתם מקבלים קצבה".
<נאסר מורסי: קצבת ילד נכה היא 2,400 שקל, מה יכולים לעשות עם 2,400 שקל?
<נאסר מורסי: אני גם אב חד הורי, שאני צריך לגייס גם בשבילו וגם בשביל האחים שלו, שאני משלם עליהם מזונות שאין לי, אין לי לאן.
<נאסר מורסי: תודה.
יעקב מרגי: אבי מימרן, בבקשה.
<אבי מימרן: בוקר טוב.
<אבי מימרן: אני גם הורה לילד אוטיסט בין 13.5 עם רעייתי מיכל, אנחנו הורים לאיציק.
<אבי מימרן: במסגרת הגידול, הטיפול והחינוך של הבן שלנו, נחשפנו לעולם האוטיזם הרבה מאוד שנים.
<אבי מימרן: במהלך השנים הללו גם סייענו בהקמת בית ספר ראשון לאוטיסטים בירושלים, שקם לפני כמה שנים, כאשר כל המסגרות שהיו לפחות במגזר החרדי, היו מסגרות מעורבות של פיגור עם אוטיזם ולקויות אחרות.
<אבי מימרן: בית הספר, כיום יש בו כ-100 תלמידים שכולם רק אוטיסטים.
<אבי מימרן: אין דרך להחיל את שיטת ה-ABA.
<אבי מימרן: אני גם מחזק את עופר, כל מילה, הוא חסך לי חצי מהדברים שרציתי לומר, אין דרך ליישם מבחינה כלכלית, אבל אני קצת רוצה להרים את הווליום.
<אבי מימרן: כולם מדברים פה על מספרים ו"תראה, במגזר הערבי אפילו אין חטיבת ביניים", שזה - - -
<חנאן אבו סנינה: אנחנו חולמים שיהיה לנו מה שיש אצלכם, אנחנו עדיין מתחת - - -
<אבי מימרן: חברים, יש פה שרים בממשלת ישראל, שהילדים שלנו הם תחת אחריותם.
<אבי מימרן: הילדים הללו הם תחת אחריות השרים לא פחות מתחת אחריות ההורים, כי להורים אין יכולת לעשות את מה שהם רוצים עם הילדים האלה.
<אבי מימרן: אין שר במדינה שמבין מהו אוטיזם, מלבד שר האוצר הקודם יאיר לפיד שמגדל בת כזו וגם זה לא פתר את הבעיות, בוא נאמר כך.
<אבי מימרן: הבורות, חוסר הידע, שאנחנו נתקלים בה מול הרשויות, מול מקבלי ההחלטות, היא גדולה.
<אבי מימרן: אוטיסטים מבחינתם הם כל מיני מפגרים כאלה שיושבים על כסאות גלגלים ובוהים בתקרה.
<אבי מימרן: זה הזוי שהם לא יודעים כמה יכולת יש לקדם את הילדים האלה, לנסות להביא אותם למצב יחסית נורמטיבי, כל אחד ברמה שלו.
<אבי מימרן: הבן שלנו בתפקוד נמוך ואנחנו לא בונים על זה שיום אחד הוא יידע לקרוא, אבל לפחות שיידע להתנהל אם יתנו את הטיפול הנכון.
<אבי מימרן: וכולם מדברים, משרדי הממשלה מטייחים, מעבירים ועדה ועוד ועדה ועוד שנה וחוק ולא חוק.
<אבי מימרן: יש פה בעיה אמיתית שהאוטיסטים נופלים על הכתפיים של מערכת החינוך בהגדרה של חינוך מיוחד.
<אבי מימרן: זה כמו לקחת חולי לב מבית חולים ולהכניס אותם למחלקת גפיים.
<אבי מימרן: זה הסיפור וכך מסתכלים על זה במדינה, בכל רשות מקומית שאתה מגיע אליה, מהעירייה, מהביטוח הלאומי, עובר דרך משרד הרווחה.
<אבי מימרן: אתן לך דוגמה.
<אבי מימרן: הוסטלים ממשרד הרווחה, האם אדוני, יושב ראש הוועדה, בדק כמה הוסטלים יוצאים בשנה מול הצרכים והדרישות שיש?
<אבי מימרן: כמה מכרזים?
יעקב מרגי: אנחנו צריכים לבדוק את זה.
<אבי מימרן: האם הם לא רואים את כמות הילדים שצריכים הוסטלים בישראל?
<אבי מימרן: איך זה עובד?
<אבי מימרן: מי מחליט?
<אבי מימרן: האם זה לפי איזושהי תחושת בטן של שר רווחה שאומר, טוב, השנה אני אוציא שני הוסטלים.
<אבי מימרן: למה?
<אבי מימרן: ככה.
<אבי מימרן: צריכים 20? לא בא לי.
<אבי מימרן: מה זו ההתנהלות הזו?
<אבי מימרן: אתה בא למשרד החינוך, אתה אומר להם: תקשיבו, הוספתם סייעת שלישית בכל גן בישראל, זה מבורך, אבל הם לא צריכים את זה.
<אבי מימרן: מסתדרים 60 שנה בלי זה.
<אבי מימרן: יש פה קבוצת ילדים שצריכה את הסייעות הללו פי מאה כעזרה ראשונה, אני לא מדבר על המצב הנורמטיבי.
<אבי מימרן: אנחנו מפגרים אחרי כל העולם בהסתכלות על אוטיזם.
<אבי מימרן: הדוח שכתב עופר נוגע בהרבה מאוד נקודות, אבל צריך שתהיה תפיסה שונה במדינת ישראל, שאוטיזם זה אגף אחר, זה אגף שונה.
<אבי מימרן: יש חינוך מיוחד, צריך לחינוך המיוחד את כל הצרכים הנדרשים, יש שם לקויות למידה, יש שם פיגור וכו' ויש אגף אוטיסטים.
<אבי מימרן: זו שפה.
<אבי מימרן: זו סינית.
<אבי מימרן: זה משהו שונה.
<אבי מימרן: הטיפול בהם צריך להיות שונה, התקציבים צריכים להיות שונים.
<אבי מימרן: אני רוצה לגעת בנקודת ההוסטלים.
<אבי מימרן: הבן שלנו בגיל 14 כמעט, לא יכול להיות בבית.
<אבי מימרן: יש לנו עוד 5 ילדים, הוא מגיע בחמש אחר הצהרים לבית, עד שמקבלי ההחלטות לא יחוו ערב כמו שאשתי חווה כל ערב עם הילד הזה בבית, הם לא יבינו על מה מדובר.
<אבי מימרן: הם יכולים לדמיין, לשמוע סיפורים, הם לא יבינו על מה מדובר.
<אבי מימרן: זה פוגע בכל האחים, אין חופשים, אין חגים, שולחן שבת שאנחנו יושבים ביחד, הכול סביבו, הכול מתנהל לפי הלו"ז שלו.
<אבי מימרן: יש אופציה לקחת את הילד הזה ולתת לו מקום שיהיה לו יותר טוב ולנו יותר טוב, שזה נקרא הוסטל עם דיור חוץ ביתי.
<אבי מימרן: התהליך שהורים לילד כזה בן 14 צריכים לעבור כדי לזכות, לעבור ועדה במשרד הרווחה ולקבל אישור לקחת את הילד להוסטלים שבקושי קיימים, זה תהליך מפרך שאני לא יודע מה יותר קשה, לגדל את הילד בשנתיים האלה או לעבור את התהליך בשנתיים האלה.
יעקב מרגי: יש הוסטלים במגזר החרדי?
<אבי מימרן: אין הוסטלים רק לאוטיזם, יש הוסטלים לפיגור.
<אבי מימרן: אתה רוצה?
<אבי מימרן: שים את הילד שלך עם ילדים בפיגור, שיתמודד - - -
יעקב מרגי: אני אתן לך, גבירתי, אני אתן לך.
<אבי מימרן: יש ילדים עם אוטיזם שנמצאים בהוסטלים מעורבים עם לקויות אחרות, אני מכיר את זה.
<אבי מימרן: אני מכיר את "עלי שיח", אני מכיר את "שיח סוד" - - -
<קריאה: לנו אין.
<אבי מימרן: מכיר, מכיר את כולם.
<אבי מימרן: עד לפני חודשיים, אם אני לא עבדתי על זה קשה, הייתה תקנה במכרז, אתם תהיו קצת המומים, יושב ראש הוועדה ישמע את זה, זה מצחיק.
<אבי מימרן: אני רוצה להקים הוסטל, אוקיי?
<אבי מימרן: יש לי את היכולת, בוא נניח שהשגתי את המשאבים ואת אנשי המקצוע, את כל מה שנדרש.
<אבי מימרן: אני רוצה להקים הוסטל.
<אבי מימרן: אתה ניגש למכרז, אתה רוצה למלא את המכרז כדי לראות אם אתה עומד בתנאי הסף.
<אבי מימרן: שְמע תנאי סף, אין את זה בשום תנאי סף במדינת ישראל, אין את זה, לא קיים.
<אבי מימרן: אם אתה רוצה להקים הוסטל, ואת זה משרד הרווחה ביטל רק לפני חודש, אחרי שעשינו לחץ תקשורתי קצת, אם אתה רוצה להקים הוסטל לילדים אוטיסטים בחינוך החרדי או החילוני, אתה חייב להיות מפעיל הוסטלים כאלה במשך שלוש שנים האחרונות.
<אבי מימרן: כלומר, אם אתה רוצה רישיון נהיגה, אתה צריך להוכיח שכבר יש לך רישיון נהיגה שלוש שנים.
יעקב מרגי: מועדון סגור.
<אבי מימרן: מועדון סגור.
יעקב מרגי: זה הופך את זה למועדון סגור.
<אבי מימרן: לכן יש שתי עמותות שהן כל הזמן זוכות והן מפסיקות להשקיע באיזשהו שלב בילדים כי אין להן תחרות, מה אכפת להן, אף אחד לא יתמודד מולן, זה נעול.
<קריאה: זה מונופול.
<אבי מימרן: זה פשוט קרטל, זה מונופול.
<אבי מימרן: אתה בא לשר רווחה ואתה אומר לו, זה לא הגיוני, הרי מהי מהותו של מכרז, לפתוח את השוק למי שראוי לעמוד במכרז, אתה נותן כאן תנאי שמייתר את המכרז.
<אבי מימרן: עזוב, תגיד מראש שהם ממשיכים הלאה.
<אבי מימרן: כמות המכרזים שמוציאים פעם בשנתיים היא בדיחה.
<אבי מימרן: בחינוך החרדי יוצא פעם בשלוש שנים.
<אבי מימרן: הגידול של האוטיזם הוא הרבה יותר גדול מהמספרים שאמרת כאן בפתיח, הגידול הכפיל ושילש את עצמו בעשור האחרון, גם בשל האבחונים הרבים שניתנים היום לאוטיסטים, גם בשל העובדה שלקות אוטיזם אינה מתגלה בהריון ומשפחות מביאות לעולם ילדים בלי שהן יודעות שהם אוטיסטים והמדינה נשארה כמו לפני 30 שנה.
<אבי מימרן: כל המשרדים, משרד החינוך, משרד הרווחה, משרד הבריאות, כאילו אנחנו לפני 30 שנה, "אוטיסטים הם משהו שאנחנו לא יודעים איך להכיל אותו", "הוא הגיע עכשיו לעולם", "הוא בא מארצות הברית, אנחנו צריכים להכיר וללמוד".
<אבי מימרן: רבותיי, כולם יודעים על מה מדובר, למי מחכים?
<אבי מימרן: משפחות יקרסו.
<אבי מימרן: הנה, אומר לך כאן אב, "הבית שלי קרס".
<אבי מימרן: למי אתם מחכים?
<אבי מימרן: אני פונה אליכם, משרד הרווחה, עם מי אפשר לדבר אצלכם?