GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<אביבה פלדמן בהג'י: לבד.
<אביבה פלדמן בהג'י: אין לי מימון, אין לי כלום.
יעקב מרגי: תודה, אין לנו הרבה זמן ואני רוצה להתקדם עוד עם הדוברים.
<אביבה פלדמן בהג'י: תודה רבה.
יעקב מרגי: מוני דיבר.
יעקב מרגי: דוקטור ניסנקורן.
יעקב מרגי: את יודעת, בימים האלה ניסנקורן.
יעקב מרגי: זה חיובי, זה לא שלילי.
<אנדראה ניסנקורן: אני נוירולוגית ילדים בבית חולים תל השומר, ואני רוצה לדבר - - -
יעקב מרגי: את יכולה לשבת מול מיקרופון?
יעקב מרגי: למרות שכתוב "חבר כנסת", אל תיבהלי, זה לא מידבק.
יעקב מרגי: זה בדיוק כמו האפילפסיה.
יעקב מרגי: הפוך, יש כאלה נוגדנים, דוחים פה חברי כנסת.
<אנדראה ניסנקורן: רציתי לדבר על הנושא הכאוב של הסייעות.
<אנדראה ניסנקורן: נכון שהשינוי הגדול בשנים האחרונות היה שאושרו סייעות בחינוך הרגיל לילדים עם אפילפסיה לא מאוזנת, ואני לא רוצה להיכנס לקריטריונים, אם הקריטריונים הם קשים מדי, ומה קורה עם ילד, שכמו שאמרו על זה, שהוא מאוזן שלושה חודשים, ואחרי שלושה חודשים ויום יש לו התקף; אבל יש נושא נוסף – מה קורה עם ההסעה של הילדים?
<אנדראה ניסנקורן: מה קורה בהסעה?
<אנדראה ניסנקורן: ההסעה לא שייכת למשרד החינוך, ואז משרד החינוך אומר – זה לא שייך אלינו, ואז העירייה, העירייה, או ש - - -
יעקב מרגי: בואי אני אגלה לך סוד – ההסעה ממומנת ברובה על ידי משרד החינוך, זו הסעה שמשרד החינוך מאשר באמצעות הרשות המקומית, כמו שבית הספר היסודי הוא באמצעותו, אבל זה משרד החינוך.
<אנדראה ניסנקורן: אבל הסייעת של ההסעה זה נושא אחר.
יעקב מרגי: גם מתוקצב על ידי המדינה.
<אנדראה ניסנקורן: והדבר השני זה מה קורה עם הסייעות בחינוך המיוחד.
<אנדראה ניסנקורן: הרי בחינוך המיוחד אחוז הילדים עם אפילפסיה הוא עוד יותר גבוה, ואחוז הילדים הלא מאוזנים עוד יותר גבוה.
<אנדראה ניסנקורן: ברור שילד בחינוך מיוחד, כשהוא בכיתה קטנה עם סייעות כיתתיות, הוא לא צריך סייעת אישית.
<אנדראה ניסנקורן: אבל עדיין צריך לשנות את המפתח של הסייעות לכיתה, כשבכיתה שבה יש ילדים עם אפילפסיה תהיינה יותר סייעות כיתתיות.
יעקב מרגי: דוקטור, אני אשאל אותך שאלה, אנחנו בדיוק בוועדת החינוך מקיימים שולחן עגול בהתלבטות כבדה מאוד בסוגיה הזו של הסייעות הרפואיות, המלוות.
יעקב מרגי: בתחום ההתמחות של ילדים אפילפטיים, השאלה באיזה גיל, אבל עם יד על הלב, תמיד אנחנו רוצים את המקסימום, עם יד על הלב, באיזו כיתה, באיזה גיל את חושבת שילד כבר מודע למחלה שלו, למרות שהוא לא מאוזן, והוא לא צריך ליווי – יש דבר כזה?
<אנדראה ניסנקורן: לא, אבל אני דיברתי על חינוך מיוחד.
<אנדראה ניסנקורן: בחינוך המיוחד זה לא רלוונטי.
יעקב מרגי: לא, אני מדברת כללית.
<אנדראה ניסנקורן: באופן כללי?
<אנדראה ניסנקורן: אנחנו שמענו פה - - -
יעקב מרגי: ילד לא מאוזן חייב ליווי, את חושבת?
<מוני מנחם בניפלא: ילד לא מאוזן חייב ליווי.
יעקב מרגי: עד איזה גיל?
<מוני מנחם בניפלא: זה לא תלוי בגיל.
<מוני מנחם בניפלא: תראה, מה זה לא מאוזן?
<מוני מנחם בניפלא: כשהוא מקבל התקף, יש אחוז מסוים מהחולים שמרגישים שההתקף בא, רובם לא מרגישים שההתקף בא, זה פתאום קורה, בבת אחת.
<מוני מנחם בניפלא: בבת אחת.
<מוני מנחם בניפלא: אז איך הוא יידע?
<מוני מנחם בניפלא: איך הוא יידע?
<מוני מנחם בניפלא: הוא הולך ברחוב, או כשהוא נמצא בכיתה, איך הוא יידע שזה בא?
<מוני מנחם בניפלא: גם בכיתה י"א וגם בכיתה י"ב.
<אנדראה ניסנקורן: כן.
<אנדראה ניסנקורן: זה תלוי עד כמה הוא לא מאוזן, אני חושבת.
<אנדראה ניסנקורן: כי אם למישהו יש כל שבוע התקף, או כל שבועיים התקף, ודאי שהוא צריך ליווי, והוא צריך ליווי בכל גיל.
<אנדראה ניסנקורן: אם יש לו התקף פעם בחצי שנה, אני בפירוש חושבת שילד שהוא בתפקוד תקין הוא לא צריך ליווי, והוא צריך לצאת ל"מסע ישראלי", והוא צריך לצאת לטיול לפולין, והוא צריך לצאת לטיול השנתי.
<אנדראה ניסנקורן: אבל מה שצריך, שלצוות החינוכי יהיו את הכלים להתמודד.
<אנדראה ניסנקורן: אז יהיה התקף, נניח שיהיה התקף, זה לא נעים, אבל אם יודעים לטפל בזה, זה אותו דבר שקורה גם אם יש סייעת ואותו דבר שקורה גם אם יש לו התקף בבית.
<אנדראה ניסנקורן: פשוט הצוות החינוכי צריך לעבור השתלמות לטיפול.
<אוריאנה אלמסי: אנחנו שאלנו את משרד החינוך אם הם מעבירים, הם לא מעבירים - - -
יעקב מרגי: אני אומר לך, זו סוגיה שאנחנו מתמודדים איתה לא רק בנושא הזה.
יעקב מרגי: אל תשכחו, משרד החינוך יכול לרצות הרבה דברים טובים, יש גם צלע נוספת, ובצדק, אני לא דן אותם, המורים בקטע הזה הם פקטור לא מבוטל שצריך להתייחס אליו, כי הוא מצד אחד אומר – זה לא תחום שלי, אתה רוצה?
יעקב מרגי: תן לי כיסוי ביטוחי, שמחר לא תתבע אותי על רשלנות או משהו; הוא רוצה תוספת על זה, כמו כל איגוד עובדים.
יעקב מרגי: לכן, לא הכל אפשר, יש קשיים, אנחנו מתמודדים בדיונים פה לא רק בהיבט הזה, גם בהיבטים נוספים, וגם בסוגיה הזאת, כל הסוגיות הרפואיות, והמורים, איפה הם?
יעקב מרגי: כי אין אחריות בית ספרית כבר.
יעקב מרגי: יש התלבטות על נאמני בריאות, אולי נבוא להסכמה עם ארגוני המורים והסתדרות המורים להכשיר מורים להכשרה ספציפית שתיתן מענה, לא מקסימאלי, אבל מה זה מצוקת חיים, מה הן הבעיות, סיוע לילדים במצבים כאלה ואחרים, להכשיר בבית הספר שלושה, ארבעה, חמישה כאלה, שגם אם אחד הולך יש את השני, ולתת תגמול, ולתת להם כיסוי ביטוחי גם כן.
יעקב מרגי: אני חושב שזה דבר שנצטרך להתקדם עם המשרד.
יעקב מרגי: אני חושב שהמשרד רוצה את זה.
יעקב מרגי: הסוגיה הזאת כבר עולה על השולחן, כי התופעה – אתם ציינתם את מגמת העלייה בסוגיה הזו של האפילפסיה – במקביל יש מגמה של ילדים אלרגיים, גם שם יש גידול, ואנחנו לא נסתובב פה חצי מדינה מלווים.
יעקב מרגי: לכן הגיע הזמן, זה נפל דווקא במשמרת שלי, אז אנחנו עושים שולחן עגול – זה מושך לכאן, השמיכה היא קצרה, היריעה היא קצרה, וכל אחד מושך, ואנחנו נצטרך להגיע לאיזה משהו רציונאלי, בריא, שייתן מענה יותר טוב, כמה שאפשר יותר טוב, וגם סדרי עדיפויות, מה לעשות, לא הכל אפשר.
יעקב מרגי: אנחנו עושים טעימות.
יעקב מרגי: נמצא איתנו יניב טבריה, שמבחינתי זה לא המפגש הראשון שלי איתו, והוא עשה מעשה, אז בבקשה.
<יניב טבריה: אז ככה, קודם כל אני רוצה להגיד תודה אישית ליוליה מלינובסקי שלקחה עליה את היום הזה, ולך, חבר הכנסת יעקב מרגי, שנותן לנו כבר פעמיים באמת לבוא ולדבר, ולראות איך אנחנו יכולים לשפר במערכת החינוך את נושא האפילפסיה.
<יניב טבריה: בדיון הקודם בוועדת החינוך ראינו שיש המון חולי אפילפסיה ויש מעט מודעות.
<יניב טבריה: לקחנו בשנה הזאת, מי שנפגשנו, לקחנו על עצמנו לראות מה אנחנו יכולים לעשות, נפגשנו עם משרד החינוך, עם עירית לבנה שאחראית על הבריאות, וקידמנו ביחד איתה, נפגשנו עם גלית גרינברג ועם מועצת התלמידים הארצית ובנינו ממש שיעור לבתי ספר, שהבאנו חלק ממנו, עם סרטון הסברה, וממש תוכנית שיכולה לבוא ולעזור ולבנות בסיס ידע למחלה.
יעקב מרגי: מה אתה אומר על המודל שהציגה לנו הגברת אביבה מחיפה?
<יניב טבריה: אני יכול להגיד לך שהמודל של אביבה מדהים, וגם ההרצאות של גלית, שהיא עשתה כבר מעל 5,000 נקודות, אם אני לא טועה, מדהים.
יעקב מרגי: בוא נתחיל לשכפל את זה.
<יניב טבריה: מה שאנחנו הצענו – לקחת את כל הדבר הזה ולהביא אותו לרמה מערכתית, שאנחנו מאוד נשמח שתהיה שעה בשנה בכל בתי הספר, שידברו על אפילפסיה.
יעקב מרגי: שעה סגולה.
<יניב טבריה: כן.
<יניב טבריה: שבסופו של דבר, ברגע שנבוא ונתחיל עם זה במערכת החינוך ונעבור לצה"ל ואחרי זה לאוניברסיטאות ולמכללות, נוכל לבנות פה דור חדש של אנשים שיודעים מה זה אפילפסיה ולא מתביישים, ואוכלוסייה שיודעת איך להתמודד עם התקף אפילפסיה, וככה נוכל גם להציל חיים.
יעקב מרגי: שרונה נמר, בבקשה.
<שרונה נמר: שלום.
<שרונה נמר: אני נמצאת פה היום, אני מייצגת קודם כל את שני הילדים שלי, אחד מהם כאן, יש לי שני ילדים עם אפילפסיה.
<שרונה נמר: הגדולה שלי מאוזנת, מברי המזל האלה שלקחו את התרופה הראשונה ובזה נגמר הסיפור.
<שרונה נמר: מלבד תופעת לוואי של הפרעת קשב וריכוז, תפקדה, עשתה בגרויות, סיימה בהצטיינות, עשתה צבא שלוש שנים, היום היא עושה תואר באוניברסיטה, וכן, יש לה אפילפסיה.
<שרונה נמר: זאת אומרת, יש גם את האנשים ה-so called רגילים.
<שרונה נמר: זאת אומרת, יש הרי סטיגמה נוראה כזאת, שמי שיש לו אפילפסיה אז הוא מין חייזר.
יעקב מרגי: לא, יש ילדים שיש להם אפילפסיה, ואין להם דברים אחרים שיש לילדים אחרים.
יעקב מרגי: כל אחד יש לו משהו.
<שרונה נמר: ברור.
<שרונה נמר: אני מסכימה.
יעקב מרגי: אני לא מכיר אחד שאין לו משהו.
<שרונה נמר: אבל הסטיגמה על המחלה הזאת היא סטיגמה לא טובה, וכשהיא הסתובבה בבית הספר עם ציונים מאוד-מאוד גבוהים ומצטיינת מחזור, ההתלחשויות בצד היו – וואי, זאת עם האפילפסיה מה-זה מוצלחת, איזה פלא פלאים.
<שרונה נמר: אבל זה לא פלא פלאים, זאת ילדה רגילה, ילדה רגילה שמאוזנת, ובזה נגמר הסיפור.
<שרונה נמר: מצד השני, יש לי גם כאן ילד, ומתעקשים עם מערכת החינוך לעשות הכל רגיל כמו כולם, זה אומר שילוב בכיתה רגילה, יש לו סייעת צמודה.
<שרונה נמר: המערכת בשנים הקודמות לא נתנה סייעת צמודה למלוא השעות, הם אמרו לי – אז אל תביאי אותו ביום שישי לבית הספר.
<שרונה נמר: אז הייתה תקופה שפשוט לא באנו ביום שישי לבית הספר, כי אין לו סייעת, והוא לא יכול להיות בלי סייעת.
<שרונה נמר: יום אחד החלטתי שאני שוברת את המעגל הזה, ופשוט הבאתי אותו ביום שישי לבית הספר, דפקתי למנהלת בדלת, אמרתי לה – 'שלום גברת, הבן שלי פה, והוא עולה לכיתה כי זה חוק חינוך חובה'.
<שרונה נמר: והיא הסתכלה אליי ואמרה לי – 'אבל אם יהיה לו התקף?
<שרונה נמר: ' אמרתי – 'זאת לא בעיה שלי, זאת בעיה שלכם, מערכת החינוך צריכה לדאוג לכל ילד עם אפילפסיה, ואתם יודעים שהוא לא מאוזן, למה שהוא לא יהיה ביום שישי בבית הספר?
<שרונה נמר: במה הוא שונה מהאחרים?
<שרונה נמר: ' הכנסתי אותו, שעה אחרי כבר הייתה לו סייעת, הזעיקו מישהי מהעירייה להיות איתו, ושבוע אחרי כבר היו שעות.
<שרונה נמר: ואז הבנתי בעצם - - -
יעקב מרגי: את רוצה לספר להם מי זאת שרונה נמר?
יעקב מרגי: לא כל אמא יכולה.
<שרונה נמר: אני חברה בוועד המנהל של האגודה הישראלית לאפילפסיה, אני בקשר עם מאות משפחות שמגיעות עם הבשורה הזאת – יש לילד או לילדה שלי אפילפסיה – והם בלחץ נוראי, ואחד מהדברים הכי-הכי קשים להם זה ההתמודדות עם מערכת החינוך.
<שרונה נמר: ומה שהם באים לשאול זה – רגע, אז עכשיו מגיע להם התאמות?
<שרונה נמר: – מה זה 'מגיע התאמות', יש לכם מכתב רפואי?
<שרונה נמר: – כן, אבל המערכת מבקשת, וזה חשוב לי לציין כאן - - -
יעקב מרגי: אנחנו נתייחס לזה, אני רוצה לשמוע גם את משרד החינוך.
<שרונה נמר: לא, אבל זה חשוב נורא, כי זה משהו שההורים חוזרים עליו שוב ושוב, וגם אני נתקלתי בזה.
<שרונה נמר: המערכת מבקשת אבחון נוירופסיכולוגי.
<שרונה נמר: עכשיו, אבחון נוירופסיכולוגי עולה אלפי שקלים.
<שרונה נמר: זה מגיע ל-3,000-4,000 שקל.
<שרונה נמר: כמה משפחות במדינת ישראל יכולות לתת את הסכום הזה?
<שרונה נמר: בודדות.
<שרונה נמר: אני עד היום הבן שלי לא עשה אבחון נוירופסיכולוגי.
<שרונה נמר: כי אין לנו כסף.
<שרונה נמר: אין לתת כזה סכום בצורה כזאת.
<שרונה נמר: עכשיו, הבאנו - - -
יוליה מלינובסקי: איך מערכת יכולה לגבות משהו בכסף - - -
<שרונה נמר: רגע, אבל הבאנו מכתבים מנוירולוג.
<שרונה נמר: נוירולוגים שלנו כתבו שיש קושי כזה וכזה, ושהוא זקוק לשעות סיוע, אז הוא קיבל שעתיים בשבוע.
<שרונה נמר: בשאר הזמן הוא ישב בכיתה רגילה.
<שרונה נמר: מה ילד כזה יכול לעשות עם שש ושבע ושמונה תרופות שהוא לוקח ביום, עם התקפים על בסיס יומי?
יעקב מרגי: שרונה, תודה.
יעקב מרגי: המסר הובהר.
<שרונה נמר: המסר, שישים שניות, אני מבטיחה, לא יותר מזה, משהו חשוב.
<שרונה נמר: אני אעמוד בזה.
יעקב מרגי: נו, נו.
<שרונה נמר: מעכשיו תמדדו.
<שרונה נמר: כשהיינו בחטיבה, וזה משהו חשוב, כי זאת נקודת ציון חשובה, מנהלת בית הספר קיבלה אותו, אמרה – אין בעיה.
<שרונה נמר: הייתה לו סייעת צמודה.
<שרונה נמר: אמרתי לה שצריך להסביר לכולם שיש לו אפילפסיה, כי יכול להיות התקף באמצע שיעור.
<שרונה נמר: היא אמרה לי – 'אין בעיה, אל תדאגי', נכנסנו לשיעור.
<שרונה נמר: יום אחרי היה לו התקף בכיתה, ובהפסקה הזעיקו אותי לבוא, ראיתי את המורה בוכה בצד.
<שרונה נמר: שאלתי אותה – 'מה קרה?
<שרונה נמר: ' היא אמרה לי – 'אף אחד לא אמר לי שיש לו אפילפסיה'.
<שרונה נמר: הלכתי למנהלת, שאלתי אותה – 'מה קרה?
<שרונה נמר: ' אז היא אמרה לי – 'למה שהמורים יידעו שיש לו אפילפסיה?
<שרונה נמר: יש לו סייעת, הסייעת צריכה לשבור את הראש, המורים לא צריכים לדעת'.
<שרונה נמר: זהו.
<שרונה נמר: זה חשוב לי שדבר כזה לא יקרה.
יוליה מלינובסקי: אוי, אוי, אוי.
יוליה מלינובסקי: לא, זה עצוב.
<אביבה פלדמן בהג'י: אני יכולה לציין מילה קטנה?
<אביבה פלדמן בהג'י: ממש דקה.
יעקב מרגי: אני רוצה לתת הזדמנות נוספת למי שלא דיבר, לפני שאני עובר למשרד החינוך.
<אביבה פלדמן בהג'י: משהו ממשרד החינוך.
יעקב מרגי: לא, אבל ניתן למישהו שלא דיבר.
<אביבה פלדמן בהג'י: אוקיי.
יעקב מרגי: סורוקה, מה, אין לכם מה לומר?
<קריאה: מבקשים מאוד.
יעקב מרגי: מחר אני לא אוכל לבוא הביתה, איך אני אכנס לבאר שבע ולסורוקה?
יוליה מלינובסקי: בבאר שבע בכלל, יש לנו ארבעה מרכזים לטיפול באפילפסיה, שניים במרכז, אחד בצפון - - -
יעקב מרגי: את יודעת, כשאומרים לי בחיפה זה חזק, בבאר שבע זה חזק – אני לא שמח.
יוליה מלינובסקי: לא, בבאר שבע אין.
יעקב מרגי: אהה, אין?
יוליה מלינובסקי: בבאר שבע אין.
יוליה מלינובסקי: מיליון איש בבאר שבע, אין להם.
יעקב מרגי: הלכתי ישר למאפיינים.
<גלית גרינברג: לי קוראים גלית גרינברג.
<גלית גרינברג: יש פה אמהות שרק דיברו איתי בטלפון ולא פגשו אותי אף פעם.
<גלית גרינברג: אני אמא של נטע, שעכשיו היא בכיתה י"ב, חלתה באפילפסיה בגיל צעיר והחלימה.
<גלית גרינברג: לקחתי את החסד הזה שקרה לי בחיים והקמתי מרכז חינוך לאפילפסיה.
<גלית גרינברג: אני נכונה ויש לי כוח אדם לבוא ולעשות הסברה על מחלת האפילפסיה בכל בית ספר שמבקש.
<גלית גרינברג: נלך ונתקדם עוד ב-2017, ונעשה - - -
יעקב מרגי: זה השדכנית?
<גלית גרינברג: לא, הבעיה שלא כל מנהל מכניס אותי.
<גלית גרינברג: אם הוא מכניס אותי, הרבה פעמים זה לא - - -
יעקב מרגי: מאז עומדי על דעתי אני בשירות המדינה, ואני מאלה שאומרים שיש משילות במדינת ישראל.
יעקב מרגי: עם כל הכבוד למנהל בית ספר, ועם כל הכבוד למפקחת אפילו מחוזית, ברגע שתהיה החלטה, נסכם, ומשרד החינוך רוצה, ואתם יכולים – צריך את השדכנית.
יעקב מרגי: מה מנהל בית ספר רוצה אחר כך, זה לא שואלים אותו בכלל.
<גלית גרינברג: שעה סגולה, נעשה הרצאה וירטואלית, לא נצטרך להתרוצץ עם הטויוטה בכל הארץ.
<גלית גרינברג: נבנה פה משהו יפה מהישיבה הזאת לרווחת החולים, זה יהיה מקסים, מהישיבה הזאת.
<גלית גרינברג: שעה סגולה.
<גלית גרינברג: זה אתה אמרת.
יוליה מלינובסקי: הבעיה שבמשרד החינוך היינו כבר - - -
יעקב מרגי: משרד החינוך, בואו נשמע, בואו נשמע.
<רוית גולדנר להב: שלום.
יעקב מרגי: קודם כל, תתייחסי לסיכום מהשנה שעברה לגבי הגברת המודעות ומה נעשה.
<רוית גולדנר להב: אז אני רוית גולדנר להב, אני מהאגף לחינוך מיוחד.
<רוית גולדנר להב: עירית לבנה מצטערת שהיא לא יכולה הייתה להגיע היום, אבל היא - - -
יעקב מרגי: היא הייתה אתמול בדיון אחר.
<רוית גולדנר להב: הייתה אתמול.
<רוית גולדנר להב: אז היא העבירה לי את המסרים.
<רוית גולדנר להב: בעצם השנה מקבלים, אני מדברת קודם כל על החינוך הרגיל, אני מגיעה מהחינוך המיוחד, אני אדבר על החינוך הרגיל, כרגע בתשע"ז ישנם 130 ילדים שמקבלים ליווי של מלווה רפואי, סייעת רפואית במערכת החינוך.
<רוית גולדנר להב: הילדים מקבלים ליווי מלא לכל היום, גם לצהרוני יוח"א וציל"ה, ומה שהם צריכים להביא זה אישור נוירולוגי ולהראות מה הצרכים.
<רוית גולדנר להב: זה לגבי מה שקורה בחינוך הרגיל.
<רוית גולדנר להב: לגבי חוזר מנכ"ל, אני עברתי עליו שוב אתמול, מה שעירית מסרה זה שאם יש מישהו שחושב שצריך לשנות את החוזר או לעדכן אותו, כי בחוזר עצמו אין משהו שלא כתוב, כל הדברים כתובים, כולל זה - - -
יעקב מרגי: לא, אני אומר לך, באמת קשה לי שעירית לא פה, לא שכשהיא פה קל לי, אבל בסדר, קשה לי, אבל אני אומר את זה, אני לא רוצה להעמיס עליך, כי באמת באת, וכל הכבוד שבאת, הדיון היה חסר אם לא, אני אסביר לך מה, אנחנו לא נפתור את כל הבעיות, צפו פה בדיון הזה קודם כל הגברת המודעות, זה כבר מעכב, לא מקובל עליי, א', חוזר מנכ"ל ספציפי ממוקד שמ-2001 לא נעשה בו שום שינוי, כשאנחנו יודעים שהיו תמורות והיו שינויים, ויש, אין דבר כזה, זה מראה שהנושא הזה כנראה נדחק או לא על השולחן של מישהו.
יעקב מרגי: צריך לקחת את החוזר הזה, לשבת, זה לא בושה, לשבת עם הליגה למניעת אפילפסיה, לשבת עם רופאים מומחים בנושא הזה, ולראות איך מנסחים, ואני קורא את זה בסיכום – לנסח חוזר מנכ"ל מותאם, חדש, ושיהיה בהתייעצות עם מי שמבין.
יעקב מרגי: החוכמה לא נמצאת במקום אחד.
יעקב מרגי: לכן גם עם אנשי הליגה, גם עם הרופאים שבמחלקות, אני מאמין שכולם ייתנו כתף, כי בסך הכל זה המשך טיפול של הרופאים, הם רוצים את זה.
יעקב מרגי: הוא יכול לטפל הכי טוב אצלו, ואחר כך הרפלקסים בחברה או בבית או בבית הספר הם נוגדים את הטיפול.
יעקב מרגי: לכן אני חושב שצריך, ואני קורא לזה בסיכום, ואני אעשה ישיבת מעקב הפעם, חשבתי שהגברת המודעות זה דבר שהוא לא כל כך גדול וכבד, אבל זה לא נעשה – לא מקובל עליי.
יעקב מרגי: יש פה את היוזמות האלה, שבהגברת המודעות אני קורא לכם לבחון אימוץ של שעה סגולה, הגדרנו אותה כבר, ויש מודלים כמו שגברת אביבה וגלית, אני חושב שתבחרו לכם את המודל, יש לכם כבר שת"פים עם יניב, הוא מגויס לזה, הוא מרגיש שהוא מחויב לזה, הוא מגויס לזה, תעשו את שיתופי הפעולה.
יעקב מרגי: אני חושב שזה תורם לא רק לילדים החולים, זה תורם למערכת החינוך, לתלמידים.
יוליה מלינובסקי: לסובלנות.
יעקב מרגי: אנחנו מדברים על "האחר הוא אני", "השונה הוא אני" – אלה סיסמאות, קלישאות.
יעקב מרגי: אם לא נעשה את זה, לא נהפוך את זה למעשים, איך אם באמת יש היום עוד בחברה הישראלית מי שרואה התקף אפילפסיה וחושב שזאת הפרעה נפשית, אז זה חור בהשכלה שלנו, זה מחדל של החברה הישראלית.
יעקב מרגי: אנחנו יודעים להגיע לירח, לשלוח לוויינים, להתגאות בזה, ובדברים פשוטים שבהישג יד לעשות אותם, זה איכות חיים, גם של הבריא וגם של הילד החולה.
יעקב מרגי: אנחנו נעצים אותם, ניתן להם כוחות, נהפוך את זה, אם זו מחלה נהפוך למשהו עם ערך מוסף, ערך סגולי נוסף, לתוך החברה הישראלית.
יעקב מרגי: ננצל את זה.
<רוית גולדנר להב: אני ברשותך רוצה לענות.
יעקב מרגי: זו נקודה שנייה.
יעקב מרגי: סוגיית האבחונים – בבקשה.
<רוית גולדנר להב: דבר ראשון, אנחנו לא משתמשים במילה 'הקלה', אלא במילה 'התאמה'.
<רוית גולדנר להב: זה לא מקל על התלמיד.
יעקב מרגי: התאמות.
<רוית גולדנר להב: זה מתאים את דרכי הלמידה וההיבחנות לצרכים.
<רוית גולדנר להב: זה לא מקל, זה פשוט מתאים.
<רוית גולדנר להב: באמת בדרך הפורמאלית אנחנו קודם כל מדברים על התלמיד ועל הצרכים שלו ועל הקשיים שלו, ואז בית הספר מנסה לתת מענה מתוך מה שהוא יכול.
<רוית גולדנר להב: במידה והוא צריך יותר, הוא יכול לעלות לוועדת שילוב.
<רוית גולדנר להב: בוועדת שילוב באמת לרוב מבקשים אבחון פסיכודידקטי, אבל יש לנו גם מקרים שהמסמך של הנוירולוג שאומר – יש פה בעיית קשב בעקבות אפילפסיה – הוא מספק.
<רוית גולדנר להב: אני אבדוק את זה יותר.
<רוית גולדנר להב: אני, ככה, התעניינתי על זה אתמול.
<רוית גולדנר להב: ואז אפשר לקבל - - -
יוליה מלינובסקי: סליחה, סליחה, סליחה, אני רוצה רק לשאול – איך את יכולה כמשרד לדרוש את האבחון הפסיכודידקטי, כשהוא עולה כל כך הרבה כסף?
<רוית גולדנר להב: האבחונים הפסיכודידקטיים הם בעיקר נעשים במעבר לכיתה ז', בחלק מהמקומות הם נעשים על ידי המשרד או בעזרת השירות הפסיכולוגי, ובחלק מהמקרים זה באמת אבחונים רפואיים.
<רוית גולדנר להב: כל התלמידים עם הלקויות, ובמיוחד עם הלקויות המורכבות, צריכים להביא אבחונים, שחלקם ניתנים במסגרות של משרד הבריאות, וחלקם - - -
יעקב מרגי: רוית, רוית, נכון?
<שרונה נמר: למה לא להסתפק במכתב של נוירולוג?
יעקב מרגי: תראי, במסמך, במצגת של המרכז למחקר ומידע של הכנסת חמישית מהמאובחנים, שזה 16,700 הם מתחת לגיל 18.
יעקב מרגי: את נתת לנו נתון מזערי, כמעט שואף לאפס, של מאה ומשהו - - -
<קריאה: 130.
<רוית גולדנר להב: שמקבלים סייעות, כן.
יעקב מרגי: בסדר, בסדר, ברור.
יעקב מרגי: נוסיף על זה כאלה שלא פנו, כאלה שמאוזנים, ברור לי שהמספר פה של התלמידים שנמצאים במערכת החינוך וזכאים למלווה לא מנצלים זאת, או לא מקבלים את ההתאמות הנדרשות.
יעקב מרגי: אין ספק שהתאמות הם לא מקבלים כמו שצריך.
יעקב מרגי: אני חושב.
יעקב מרגי: אני לא אומר לך, אני גם לא רוצה לקבוע.
יעקב מרגי: אנחנו נבקש מכם לבחון אם משרד החינוך יכול לקבל ולהסתמך על מסמך של הנוירולוג, זו ההגדרה המקצועית?
<אילן לינדר: אפילפטולוגיה.
יעקב מרגי: ליאוניד פה עכשיו רואה את השידור, הוא יבוא יגיד לי.
יעקב מרגי: על סמך רופא מומחה בכיר באפילפסיה.
יעקב מרגי: אם זה יספק אתכם, זו נקודה שאני אבקש מכם לבחון.
<רוית גולדנר להב: נבדוק את זה.
<רוית גולדנר להב: אני רק רוצה להוסיף, שבמשרד החינוך אנחנו תמיד מדברים על אבחון ועל תפקוד.
<רוית גולדנר להב: זאת אומרת, כשילד מגיע עם אבחון זה לא מספק.
<רוית גולדנר להב: זאת אומרת, בית הספר צריך לראות את התפקוד שלו, ואז - - -
יעקב מרגי: תדעי לך שלפעמים אני, הנה, אני אומר לך, מהחיים, מבית הספר של החיים, יש צוות חינוכי, אם הוא ערני והוא מלווה והא מכיר את התלמיד, הוא ייתן אבחנה יותר מקצועית, מבלי לפגוע לא בנוירולוג ולא בפסיכודידקט ולא בזה, והוא נותן אבחנה.
יעקב מרגי: יש יועצות חינוכיות שאפשר, ויש כאלה מנותקות.
יעקב מרגי: אבל אין ספק, מסכים איתך, צריך לבחון גם את התפקוד וגם את האבחון.
<אילנית שמו שגב: אני רוצה להוסיף רגע משפט אחד בעניין של ההקדמות.
<אילנית שמו שגב: צריך לתת את הדעת בסעיף נפרד לנושא של בחינות הבגרות.
<אילנית שמו שגב: מכיוון שכאן יש קשיים, באמת קשיים של שליפת מילים וקשיים בזיכרון, כתוצאה הרבה פעמים מהתרופות.
<אילנית שמו שגב: גם אם הילד
יעקב מרגי: אני לא ארד - - -
<אילנית שמו שגב: לא, אבל לבחינות הבגרות - - -
יעקב מרגי: בואי תלמדי לומר כן, לא לומר לא.
<אילנית שמו שגב: לא ניתן היה לקבל מידע על - - -
יעקב מרגי: האמא היקרה, תהיי איתי.
יעקב מרגי: אנחנו כרגע פותחים את הדלת.
יעקב מרגי: את כבר נכנסת לי לסלון, לחדר שינה.
יעקב מרגי: תנו לנו לפתוח את הדלת.
<אילנית שמו שגב: זה הכתם הרשע שלי, הידפקויות בפתח.
<אילנית שמו שגב: אז כל מה שאתה אומר לי - - -
יעקב מרגי: תני לפתוח את הדלת, שקודם כל המשרד יכיר ויאפשר וייתן את זה.
יעקב מרגי: רבותיי, הדברים שאמרתי הם הסיכום, הם יעלו.
<רוית גולדנר להב: יש עוד משהו, כן, חינוך מיוחד.
<רוית גולדנר להב: אני בכל זאת מהחינוך המיוחד, אז בואו נוסיף.
יעקב מרגי: כן, בבקשה, בבקשה, בבקשה.
<רוית גולדנר להב: אז אם מדובר פה שבחינוך הרגיל זה אחד למאה בערך באוכלוסייה הרגילה, בחינוך המיוחד זה הרבה יותר, כי יש קומורבידיות גבוהה של תלמידים עם מוגבלות פיזית, שיתוק מוחין, עם אפילפסיה, ילדים עם מוגבלות מוחית התפתחותית, ילדים עם אוטיזם, ורואים חיבורים, אנחנו רואים בחינוך המיוחד הרבה יותר ילדים עם אפילפסיה.
<רוית גולדנר להב: בחינוך המיוחד יש יותר הדרכה, כי באמת יש לנו בתי ספר שיש בהם לפעמים חמישה-שישה ילדים.
<רוית גולדנר להב: לחלק מהתלמידים, וזה קודם הרופאה אמרה, לחלק מהתלמידים יש צורך במסגרת המתבקשת מהפיקוח סייעת שמתגברת, כדי שתמיד יהיה מישהו שמלווה את הילד.
<רוית גולדנר להב: חלק מהילדים מקבלים עזרים כמו קסדות, או דברים אחרים שהם זקוקים.
<רוית גולדנר להב: במקרה של מתן תרופות, צוות בית הספר נותן.
<רוית גולדנר להב: במקרה שיש אחות בבית ספר לילד אחר, האחות נותנת תרופה.
יעקב מרגי: כשזאת כיתת חינוך מיוחד אין ספק שהפוקוס הוא שונה מהשילוב, אנחנו מודעים, וחלק מהנתון למלווה בחינוך המיוחד זה שונה, וודאי שצריך מה שאפשר לשפר, אין ספק.
<רוית גולדנר להב: ועוד נתון אחד – יש כעשרים ילדים עם אפילפסיה שמקבלים "קדימה מדע" בביתם, כי הם לא מאוזנים ולא יכולים להגיע.
יעקב מרגי: תספרי את זה לשרונה.
יעקב מרגי: הדלקת לי אותה עכשיו.
<קריאה: יש מילים שלא כדאי להגיד.
<איל יזרעאל: בשורה קצרה.
<איל יזרעאל: קוראים לי איל, אני האבא של רמון.
יעקב מרגי: אני זוכר אותך מהדיון הקודם.
<איל יזרעאל: מהדיון הקודם והייתי קודם בדיון, אז בסדר, אנחנו מתמידים.
<איל יזרעאל: במקרה של רמון, הסיפור של ההתאמות, היה לנו אבחון נוירופסיכולוגי והיה לה את כל הניירת ממשרד החינוך, והיא הגיעה לבית ספר שכל המערכת הבית ספרית, המנהלת והמורות, היו אטומות לחלוטין.
<איל יזרעאל: ולפני מספר חודשים היא פשוט קמה ועזבה את בית הספר, כשמורה השפילה אותה בפני כולם ולא נתנה לה את מה שהגיעה לה במבחן שהיא הייתה אמורה לעבור.
<איל יזרעאל: אז הילדה עברה, היא לא ויתרה על הבגרות, עושה היום בגרות אקסטרנית, אבל לא יכולה הייתה להמשיך בבית הספר.
יעקב מרגי: איזה מפליא.
<איל יזרעאל: זה מפליא ומקומם.
יעקב מרגי: כי אני מקבל תגובות, אתה יודע, אבל זה מפליא, כי אני, לא שאני מגן על המערכת, הפוך, אני מקבל תגובות שבקטע של התאמות, המורים מאוד-מאוד זורמים ואפילו - - -
<איל יזרעאל: אז אני רוצה לומר, שיש פה מקרה, שאני לא יודע איך לתאר אותו ואיך להסביר אותו, אבל משרד החינוך נרתם לתת את השעות, הילדה עם ציונים יוצאים מן הכלל, והמנהלת - - -
יעקב מרגי: היא הרשימה, אני זוכר, היא הרשימה אותנו עוד מהדיון הקודם.
<איל יזרעאל: והמנהלת והמורים שמו רגליים בכל מקום.
<איל יזרעאל: והילדה יום אחד הגיעה הביתה, אומרת – 'אבא, אני לא חוזרת לשם', והיא לא נמצאת שם יותר.
<איל יזרעאל: היא הלכה והיא עושה בגרות אקסטרנית היום, כי היא לא מוכנה לוותר על הבגרות, אבל היא לא יכולה להיות שם יותר, כי לשים רגליים על כל הקשיים שהיא מתמודדת.
<איל יזרעאל: אני רותח מכעס, הרבה יותר כועס מאשר בדיון הקודם, כי שם היינו בסוג של תקווה ופה אני בסוג של אכזבה מאוד קשה במקום שהוא פריפריה ואתה לא מצפה שכך הוא ינהג בילדים.
<איל יזרעאל: בשורה לגבי אבחונים נוירופסיכולוגיים – אנחנו הגשנו בקשה לגבי אבחון לקופת חולים מכבי, ויה דולורוזה שלמה.
<איל יזרעאל: קופת חולים מכבי היום מממנת אבחונים נוירופסיכולוגיים בעקבות הבקשה שלנו, אז זה נכנס לסל.
יעקב מרגי: הנה, אני בשידור אומר – שלוחה להם פה זר פרחים, שושנים, ובתקווה שכל הקופות יאמצו את המהלך הזה ומשרד הבריאות.
<חגי שמואלי: זה בסל הבריאות באופן חד משמעי, במטרה להתאים טיפול רפואי.
יעקב מרגי: אבחון פסיכודידקטי בסל?
<חגי שמואלי: לילדים חולי אפילפסיה במטרה להתאים טיפול.
יעקב מרגי: אתה אומר את זה מבוסס?
<חגי שמואלי: כן, כן.
<אילן לינדר: כבוד היושב ראש, אלה שני דברים שונים – אבחון פסיכודידקטי ונוירופסיכולוגי.
<אילן לינדר: צריך להפריד בין הדברים.
יוליה מלינובסקי: טוב, אתה כבר הצלחת לבלבל אותנו.
יעקב מרגי: לא, לא, בסדר, פסיכודידקטי, בסדר, שמעתי.
יעקב מרגי: משרד הבריאות, לפני הסיכום.
<ישי פאליק: קודם כל, שוב תודה רבה להעלאת הנושא למודעות.
<ישי פאליק: תודה לדוברות האמיצות, באמת כל הכבוד, ולמשפחות שהגיעו.
<ישי פאליק: מבחינתנו, יש לנו את המחלקה לאם וילד, שהיא עושה שיתוף פעולה עם הפיקוח על הבריאות במשרד החינוך, הם יצרו מצגת, והמצגת הזאת מגיעה לבתי החולים, היא אמורה להגיע להנהלות ולמורים, כולם אמורים לדעת את זה.
<ישי פאליק: כלומר, מבחינת המודעות, מבחינתנו במשרד - - -
יעקב מרגי: רוית, בשיתופי הפעולה, בשת"פים לחוזר מנכ"ל, עדכני גם את משרד הבריאות.
<ישי פאליק: אז יש שת"פ בין המחלקה לאם ולילד, יש מצגת, אפילו המצגת נמצאת אצלי פה על כמה דפים, מצגת שאמורה, שוב, אנחנו לא נהפוך את המורות והמורים לרופאים, אבל לפחות מבחינת המודעות – מי, מה, כמה והתמודדות בסיסית – דברים כאלה בוודאי שיש.
<ישי פאליק: מבחינת הילדים – כ-80 אחוז מהילדים הם ילדים שמתפקדים לכל דבר ועניין ונמצאים במערכת הרגילה.
<ישי פאליק: יש לנו מערכת שמנוהלת אצלנו על ידי המחלקה להתפתחות הילד, ושם נמצאים כ-20 אחוז מהילדים שנמצאים במצבים יותר קשים, גם כמו שאמר דוקטור בניפלא קודם, חלק מהילדים שיש להם תסמונות גנטיות ואחרות נמצאים ממילא במערכת של החינוך המיוחד, ויש שם באמת יותר פרכוסים, כפי שציינת.
<ישי פאליק: ולכן, שוב, שם באמת יש גם רופא שמפקח על המעונות האלה ויש שם גם אחיות.
<ישי פאליק: מבחינת אחיות במערכת, כפי שציינת קודם, לצערנו זה הולך ונעלם.
<ישי פאליק: האחיות נותנות מענה מסוים.