GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יוליה מלינובסקי: יושבים פה היום מיטב המומחים בארץ לנושא אפילפסיה וגם באפילפסיה אצל ילדים.
יוליה מלינובסקי: הצלחנו פה לגייס ביום הזה, לדעתי, את כל הצמרת של הרפואה בישראל.
יוליה מלינובסקי: אז יש היענות.
יוליה מלינובסקי: גם מהסתדרות הרופאים אמרו שהם ינסו.
יוליה מלינובסקי: עכשיו דיברתי עם דוקטור אידלמן, יושב ראש הסתדרות הרופאים, והם ינסו לסייע ולעשות השתלמויות בנושא של אפילפסיה.
יוליה מלינובסקי: אבל הבעיה היא מערכתית, ובסופו של דבר אני רוצה להגיע למצב, כבוד יושב הראש, שאנחנו נקים עם כל הגורמים הרלוונטיים – שזה משרד הבריאות, רופאים, ביטוח לאומי, משרד החינוך, עמותות – ונגיע למצב של תוכנית לאומית לטיפול במחלה הזאת.
יוליה מלינובסקי: כי אי אפשר לטפל במחלה הזאת רק בהיבט הרפואי.
יוליה מלינובסקי: יש גם את ההיבט הסוציאלי, והחינוכי, וזה גם כרוך בהוצאות מאוד גדולות, בילדים במיוחד, כי הילדים האלו צריכים השגחה 24/7, ואז ההורים לא עובדים – איך אנחנו מתמודדים עם כל שלל הבעיות.
יעקב מרגי: אנחנו נשמע, כפי שאמרתי, את אוריאנה אלמסי ממרכז המחקר והמידע של הכנסת, לאחר מכן נרצה קצת לשמוע מתחום הרפואה קצת רקע ונצלול לתוך הדיון.
<אוריאנה אלמסי: שלום.
<אוריאנה אלמסי: אנחנו במרכז המחקר והמידע של הכנסת כתבנו מסמך על אפילפסיה בישראל בכלל.
<אוריאנה אלמסי: את המסמך אפשר למצוא באתר של המחלקה שלנו.
<אוריאנה אלמסי: המצגת כרגע תתמקד בחולי אפילפסיה בישראל מתחת לגיל 18, כי אנחנו בוועדת החינוך.
<אוריאנה אלמסי: על פי ארגון הבריאות העולמי יש כ-50 מיליון איש בעולם חולים באפילפסיה, שהם כבין 4 ל-10 חולים ל-1,000 נפש, כשבכל שנה מאובחנים כ-2.4 מיליון חולים חדשים – בין 30 ל-50 חולים חדשים ל-1,000 נפש, ואנחנו מדברים על מדינות מפותחות.
<אוריאנה אלמסי: באשר למדינת ישראל – למשרד הבריאות אין נתונים על מספר החולים באפילפסיה, מכיוון שהאבחנות לאפילפסיה נעשות בקופות החולים, ואין רשם לאומי שיאסוף את הנתונים מהן.
<אוריאנה אלמסי: עם זאת, להערכתו, וכמו שכבר שמענו, אחוז אחד מהאוכלוסייה בישראל חולה באפילפסיה.
<אוריאנה אלמסי: יש נתון שאסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים – מספר המאובחנים בישראל נכון לפברואר 2017 עומד על 81,795 איש, שזה בין 9 ל-10 חולים ל-1,000 נפש.
<אוריאנה אלמסי: 52 אחוז מהחולים המאובחנים הם זכרים.
<אוריאנה אלמסי: עכשיו אני אתמקד במאובחנים באפילפסיה מתחת לגיל 18.
<אוריאנה אלמסי: חמישית מהמאובחנים באפילפסיה, כ-16,700 איש, הם מתחת לגיל 18.
<אוריאנה אלמסי: מאובחנים אלה מהווים 0.6 אחוז מאוכלוסיית ישראל בגילאים האלו.
<אוריאנה אלמסי: 55 אחוז מהמאובחנים עד גיל 18 הם זכרים, וזאת לעומת 51 אחוז של המאובחנים מעל גיל 18.
<אוריאנה אלמסי: באשר למספר המאובחנים החדשים באפילפסיה בישראל – בכל אחת מהשנים 2011 עד 2016 אובחנו בין כ-4,700 איש ל-5,500 איש חולי אפילפסיה חדשים בכל שנה.
<אוריאנה אלמסי: בשנת 2016 אובחנו כ-4,700 מאובחנים חדשים.
<אוריאנה אלמסי: שיעור המאובחנים החדשים בישראל לשנה מהווה 55 מאובחנים חדשים ל-100 אלף איש, כשאני אזכיר – במדינות מפותחות מספר המאובחנים החדשים לשנה ל-100 אלף איש נע בין 30 ל-50.
<אוריאנה אלמסי: אצלנו זה 55 מאובחנים חדשים.
<אוריאנה אלמסי: בין 33 ל-37 אחוז מהמאובחנים החדשים הם מתחת לגיל 18.
<אוריאנה אלמסי: בין 53 אחוז ל-57 אחוז מהמאובחנים החדשים מתחת לגיל 18 הם זכרים.
<אוריאנה אלמסי: באשר לביקורים של חולי האפילפסיה בבתי החולים – בשנים 2011-2016 היו בין כ-3,400 ל-3,800 ביקורים בחדרי המיון בגין האפילפסיה.
<אוריאנה אלמסי: כ-20 אחוז עד 23 אחוז מהביקורים בחדרי המיון בכל אחת מהשנים האלו היו של בני פחות מ-18.
<אוריאנה אלמסי: 5 עד 7 אחוז מהביקורים בחדרי המיון היו של בני 0 עד 4, גילאים מאוד נמוכים.
<אוריאנה אלמסי: בשנים 2010-2015 היו בין כ-3,500 ל-3,900 אשפוזים בגין האפילפסיה, אבל אין את המידע כמה מהם ילדים, כמה מהם מתחת לגיל 18, מהאשפוזים.
<אוריאנה אלמסי: באשר לקצבאות הביטוח הלאומי – קיבלנו מהמוסד לביטוח לאומי נתונים על מספר מקבלי קצבאות הביטוח הלאומי, נכות כללית ושר"מ של הבגירים, אבל אין למוסד לביטוח לאומי נתונים על מקבלי קצבת ילד נכה בגין אפילפסיה, מכיוון שאת "קצבת ילד נכה" לא מקבלים בשל המחלה אלא בשל הנטל והצרכים שהוא נזקק להם ובני משפחתו, אז אין את הנתון הזה, אבל אני רק אציין, כי בישראל מספר מקבלי גמלת ילד נכה, כל מקבלי גמלת ילד נכה, עומד על 49,600 ילדים.
<אוריאנה אלמסי: לגבי מערכת החינוך – בידי משרד החינוך אין נתונים על מספר התלמידים חולי אפילפסיה, לא במערכת החינוך המיוחד, ולא במערכת החינוך הרגיל, וזאת מכיוון שאפילפסיה לא מחייבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות, וגם אין קריטריון להשמה במסגרות החינוך השונות בשל האפילפסיה.
<אוריאנה אלמסי: יחד עם זאת, להערכת המשרד, במערכות החינוך המיוחד יש כעשרות תלמידים חולי אפילפסיה.
<אוריאנה אלמסי: לשאלתנו, גם אין למשרד החינוך מידע על מספר התלמידים שפונו מבית הספר, או מהמסגרת החינוכית, באמבולנס, בגין האפילפסיה.
<אוריאנה אלמסי: תלמידים במערכת החינוך הרגיל באפילפסיה לא-מאוזנת עשויים לקבל סייעת רפואית, וזה בכפוף להחלטת ועדה בינמשרדית, שהיא תחליט גם לגבי הזכאות וגם לגבי היקף השעות לה התלמיד זכאי.
<אוריאנה אלמסי: בשנות הלימודים תשע"ה-תשע"ז הוגשו 470 בקשות לסייעת רפואית בגין אפילפסיה.
<אוריאנה אלמסי: בתקופה זו אושרו 319 בקשות.
<אוריאנה אלמסי: חלק מהבקשות שאושרו אלה בקשות שאושרו שנים קודם לכן.
<אוריאנה אלמסי: בשנים האלה נדחו 221 בקשות, כאשר 80 אחוז מהדחיות היו בגלל שהטענה הייתה שהאפילפסיה מאוזנת, ו-20 אחוז מכל מיני סיבות מנהלתיות.
<אוריאנה אלמסי: כמו שציינה חברת הכנסת, חוזר מנכ"ל בנושא אפילפסיה יצא לפני חמש עשרה שנה, ולא מצוין שעודכן לאורך השנים.
<אוריאנה אלמסי: בחוזר נכתב, כי הטיפול נגד התקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז ולכן יש לבחון הקלות שונות בלימודים.
<אוריאנה אלמסי: שאלנו את משרד החינוך מהם המענים שניתנים לתלמידים עם אפילפסיה בנוגע לקשיים בלימודים, ולא קיבלנו לכך תשובה.
<אוריאנה אלמסי: לגבי שאלת העלאת המודעות והגברת המודעות בקרב הציבור ובקרב הצוותים והתלמידים למחלת האפילפסיה, משרד הבריאות טוען שהוא לא עושה שום דבר בנושא; ומשרד החינוך השיב שצוותי שירות לתלמיד בחינוך הרגיל ושל חברה שנותנת שירותי רפואה בחינוך המיוחד, ערוכים להסביר ולהדריך את צוותי החינוך בנושא זה.
יעקב מרגי: תודה, תודה על הסקירה, אני חושב שזה מכניס אותנו לדיון.
יעקב מרגי: נמצאים איתנו מהליגה למניעת אפילפסיה, דוקטור אילן לינדר נמצא?
<אילן לינדר: כן.
יעקב מרגי: תן לנו בקצרה, אין לנו הרבה זמן, על רגל אחת.
יעקב מרגי: סליחה שאני מכניס אותך לאתגר.
<אילן לינדר: צהריים טובים.
<אילן לינדר: תודה על ההזדמנות לדבר פה בפני הפורום המכובד.
<אילן לינדר: שמי אילן לינדר, אני נוירולוג ילדים, אני אחראי מרפאת אפילפסיה בבית חולים וולפסון בחולון.
<אילן לינדר: אני אמחיש את הקשיים, שהילדים שמגיעים אלינו, נתקלים בהם באמצעות דוגמה של ילד בן שבע שנים, שמגיע אליי למרפאה בהפניה של המורה ובתמיכת הוריו באבחנה של קשיי קשב וריכוז, ואולי חשד ללקויות למידה.
<אילן לינדר: צלילה לתוך ההיסטוריה הרפואית וקצת הסיפור, מעלה שבעצם הילד לא סובל מקשיי קשב וריכוז ולקויות למידה, אלא למעשה סובל מבהיות, מבהיות של ילדות – הוא למעשה נעצר בהתחלה מספר פעמים ביום, לאחר מכן עשרות פעמים ביום, מה שמוביל לירידה בלימודים ולהגדרתו, בעיני המערכת, כילד עם קשיי קשב וריכוז.
<אילן לינדר: אבחנה סופית של ילד כזה כמובן ניתנת על ידי בדיקות עזר, כגון EEG, שמאושש את האבחנה.
<אילן לינדר: ילדים כאלה למעשה מגיעים עם הכותרת הזאת של 'לקויות למידה', וגם כאשר אנחנו באים ויכולים לתת להם את המענה הרפואי ולאזן אותם מבחינה תרופתית, אלה ילדים שלמעשה נתקלים במלוא מגוון הקשיים שמקשים עליהם בשילוב מיטבי.
<אילן לינדר: אלה ילדים שאין להם הגדרה אבסולוטית של הפרעת קשב וריכוז, אבל יש להם קשיי קשב וריכוז; אלה ילדים שיש להם לקויות למידה נרחבות בתחום הקריאה, הכתיבה, החשבון.
יעקב מרגי: אני אשאל אותך – כשילד אפילפטי מופנה למכון לאבחון, או לפסיכולוג, או לנוירולוג לצורך בחינה בסוגיית הקשב והריכוז שלו בצורות כאלה או אחרות, הוא יקבל אבחון מדויק?
<אילן לינדר: יכולים להיות מקרים שבהם האבחון יהיה שגוי וילד כזה יוגדר עם הפרעת קשב וריכוז, והוא יקבל גם תרופה לטיפול בהפרעת קשב וריכוז.
יעקב מרגי: נוירולוג לא אמור לקחת את זה בחשבון?
<אילן לינדר: נוירולוג אמור לקחת בחשבון, השאלה היא - - -
יעקב מרגי: אני אגיד לך למה אני שואל, לא שאני עכשיו רוצה לחקור את זה, אני רוצה לבוא, לעמוד מול משרד החינוך ולהסדיר את הסוגיה הזאת, אני חייב את הכלים.
יעקב מרגי: אם משרד החינוך הולך איתנו ורוצה, אין לו אלא להישען על אבחנה מקצועית.
יעקב מרגי: אם יש קושי באבחון המקצועי – מה אתה מציע?
<אילן לינדר: הנקודה שאני מנסה לחדד היא, שגם ילד כזה שעבר אבחנה מקצועית, וגם מטופל, הוא עדיין נתקל במלוא מגוון הקשיים.
<אילן לינדר: ויתרה מזאת, ילד שמאוזן תרופתית עדיין הוא מאבד את זכויותיו – הוא ילד שמקבל טיפול תרופתי, הוא סובל מתופעות הלוואי של הטיפול התרופתי, לפעמים הוא שוכח לקחת את הטיפול בבוקר - - -
יעקב מרגי: בוא נעשה הפרדה מהקטע של הליווי.
יעקב מרגי: אתה מסכים איתי, שמהרגע שילד מאוזן תרופתית, טוב לילד וטוב למערכת שאין לו מלווה, שדחו לו את הבקשה למלווה.
יעקב מרגי: אני חושב ככה.
יעקב מרגי: כי הוא לא צריך את זה צמוד אליו.
<אילן לינדר: אמת.
יעקב מרגי: הוא מאוזן תרופתית, הוא ילד נורמטיבי, וטוב שהגענו לכך.
יעקב מרגי: לגבי הקשיים בלימודים, קשב וריכוז או הקלות שהוא נדרש לקבל – צריכה להיות הגדרה מקצועית.
<אילן לינדר: הגדרה מקצועית ניתנת לא רק על ידי הגורמים הרפואיים, אלא גם על ידי גורמים שמומחים על האבחון של מגוון הקשיים של הילד.
<אילן לינדר: למשל, נוירופסיכולוגים.
<אילן לינדר: נוירופסיכולוגים זה משאב שהוא בחסר קריטי במדינת ישראל.
<אילן לינדר: אין לנו את האנשים האלה, שיכולים לבוא ולמפות את הקשיים הלימודיים של הילדים האלה בהקשר הספציפי של האפילפסיה.
<אילן לינדר: נתתי דוגמה קטנה, שלאו דווקא נותנת את המענה לגבי מכלול הקשיים – בהיות ילדות, אלה לא ילדים שאנחנו נצטרך את האבחון הנוירופסיכולוגי, אבל יש לנו הרבה מאוד ילדים עם אפילפסיות מסוגים שונים, כי אפילפסיה זה לא מקשה אחת, שבהם למעשה אנחנו צריכים למפות את הקושי ולהתאים את הטיפול ואת ההתאמות הלימודיות ואת ההקלות הלימודיות בהתאם למגוון הקשיים של הילד הספציפי הזה.
<אילן לינדר: אין לנו היום את הכלים האלה לבוא ולסייע לילד, לבוא ולסייע למשפחה.
<אילן לינדר: למעשה, הילדים האלה נופלים בין הכיסאות.
<אילן לינדר: כאשר אנחנו באים ורוצים לתת להם את המענה, את ההמלצות מבחינה רפואית למערכת החינוך, מערכת החינוך אומרת – זה ילד מאוזן, זה ילד שלא זקוק לסיוע, זה ילד שלא עונה על ההגדרה של לקויות למידה.
יעקב מרגי: אני בכוונה מתעקש, וטוב שאנחנו מתעקשים על זה, כי להגברת מודעות נתעקש, ונשב, ונדרוש הסברים למה לא נעשה, אם נעשה, מה נעשה, ואם לא נעשה – נדרוש הסברים למה לא נעשה מהשנה שעברה, כי הוועדה ביקשה לעשות זאת.
יעקב מרגי: עכשיו, אם זה צורך שעולה היום, אני לא זוכר שזה עלה בדיון הקודם, וטוב שכך, אין בית מדרש בלי חידוש, באנו לשפר ולהועיל.
יעקב מרגי: לו אני משרד החינוך, זה שהילד מאוזן מבחינה תפקודית – טוב מאוד, אמרתי לך; זה שאתה אומר לי כאיש מקצוע, אני לוקח אותך כאיש מקצוע, יכול להיות שאתה לא מכיל את כל ההסתכלות המקצועית הזאת, צריכה לצאת אבחנה מקצועית, אם אתה יודע לומר כאיש מקצוע, אתה ומי שעוסק בתחום, יודע לומר שכשילד מאוזן תרופתית, רוב הסיכויים שהוא יסבול מקשיי קשב וריכוז, והוא צריך הקלות מסוימות בבסיס – זה חייב לצאת מקצועית, בעניין מקצועי.
<אילן לינדר: ילד כזה יסבול לא רק מקשיי קשב וריכוז, הוא יסבול מחרדות, הוא יסבול - - -
יעקב מרגי: אז למה יש קושי להוציא מסמך מקצועי למשרד?
יעקב מרגי: זה שאתה כותב לו – הילד מאוזן – אתה פתרת למשרד החינוך את הבעיה.
<מוני מנחם בניפלא: לא, לא - - -
<אילן לינדר: רגע.
<אילן לינדר: יהיו לו, זה ילד שיהיו לו - - -
יעקב מרגי: זו נקודה לדיון שתתרחב בהמשך.
יעקב מרגי: אם אתה רוצה לדבר, תירשם רק, שאני אדע איך לקרוא לך.
יעקב מרגי: אתה לא רשום.
<מוני מנחם בניפלא: דוקטור מוני בניפלא.
יעקב מרגי: אתה רשום להזמנה, לא לי.
<אילן לינדר: זה ילד שיהיו לו חרדות.
<אילן לינדר: זה ילד שיהיו לו קשיי התנהגות, זה ילד, שמן הסתם, יהיו לו גם בעיות בשינה, או שכמו שתיארנו בוועדה הקודמת, אלה ילדים שהרבה פעמים ההורים ישנים איתם, בגלל החרדה שהיא לא רק מנת חלקו של הילד, היא מנת חלקה של המשפחה.
<אילן לינדר: זאת אומרת, זאת משפחה שנמצאת במצב של מצוקה.
<אילן לינדר: מעבר לכך, אני הצגתי ילד בן שבע, זה ילד שעוד בשלב של המוח המתפתח, זה שלב קריטי מבחינת ההתערבות שלנו, כבוד יושב הראש, מבחינת ההתערבות שלנו בילד, מבחינת הוליסטית, גם מבחינה תרופתית וגם מבחינה לימודית, ואתה למעשה הצעדת אותי לעבר הכיוון השני, לנושא של המודעות, הממשק שלמעשה לא קיים היום, הממשק שהוא ממשק בחסר, בין המערכת החינוכית לבין המערכת הרפואית.
<אילן לינדר: אני כנוירולוג ילדים, כאשר למדתי את הנושא של אפילפסיה וכאשר למדתי את הנושא של כל מה שקשור לקשב וריכוז, הייתי למעשה במצב של חוסר מודעות מוחלט לגבי מה שקורה מבחינת מערכת החינוך.
<אילן לינדר: למדתי בשטח.
<אילן לינדר: אותו חסר קיים גם במערכת החינוך.
יעקב מרגי: אני חושב שטעמנו, והקושי מובן, ונראה, נראה איך אנחנו מתמודדים עם זה בהמשך.
יעקב מרגי: אני רוצה לתת מתחום הרפואה, יש פה רופאים שמתעסקים באפילפסיה?
<קריאה: יש פה את כל מיטב הרופאים.
יעקב מרגי: אז בבקשה, תציג את עצמך.
<מוני מנחם בניפלא: שמי מוני בניפלא, אני נוירוכירורג ילדים ומנתח אפילפסיה בבית חולים רמב"ם.
<מוני מנחם בניפלא: אני רוצה לענות דווקא לשאלה שלך לגבי המסמך שאנחנו כרופאים מוציאים.
<מוני מנחם בניפלא: הנקודה היא זה שעובדתית משרד החינוך לא יודע איזה ילדים הם חולי אפילפסיה וכמה ילדים חולי אפילפסיה יש, זה גברת אוריאנה אלמסי עכשיו סיפרה לנו.
<מוני מנחם בניפלא: אני רוצה לברך אותך על הדו"ח הזה שהוצאת, שהוא מדהים.
<מוני מנחם בניפלא: מה שלא יודעים, 1.
<מוני מנחם בניפלא: נקודת המוצא צריכה להיות שילד עם אפילפסיה, גם אם הוא מאוזן, זקוק להקלות.
<מוני מנחם בניפלא: כי מה זה ילד מאוזן?
<מוני מנחם בניפלא: מה ההגדרה של ילד מאוזן?
<מוני מנחם בניפלא: זה ילד או חולה, זה חולה ששלושה חודשים לא היה לו התקף.
<מוני מנחם בניפלא: אבל אם היה לו אחרי שלושה חודשים ויום, אז הוא מאוזן או לא מאוזן?
<מוני מנחם בניפלא: אחד.
<מוני מנחם בניפלא: 2.
<מוני מנחם בניפלא: תופעות לוואי של התרופות – התרופות של האפילפסיה הן תרופות שחלקן יש להן תופעות לוואי מאוד-מאוד משמעותיות, שמשפיעות בהכרח על היכולת שלו להקשיב בשיעור.
יעקב מרגי: דוקטור מוני, אני רוצה להפסיק אותך כאן, כי זה הדיון, פה, הדיון העיקרי.
יעקב מרגי: כנראה לא חידדתי את השאלה, אני אסביר – ילד עם קשיי קשב וריכוז כשמזהים אותו בגיל הרך, ולוקח אותו ההורה שלו האחראי, לוקח אותו לנוירולוג כדי לעשות לו את מבחן, מה שהיה פעם "טובה", וכל הדברים האלה, נוירולוג יודע לומר למשרד החינוך – הוא א', ב', ג', ד', ה'.
יעקב מרגי: משרד החינוך, אני לא מאמין, שברגע שיהיה נייר מקצועי של מוסמך בתחום, שיבוא ויאמר – הילד הזה, למרות שהוא מאוזן מבחינה תרופתית, יהיו לו כך וכך, קשיים כאלה וכאלה – המערכת חייבת לתת מענה בנושא.
יעקב מרגי: זה שזה לא קיים, לא ברור לי למה.
<מוני מנחם בניפלא: אוקיי.
<מוני מנחם בניפלא: אז אני רוצה להגיד לך משהו, אענה לך משהו – סליחה, אוריאנה, כמה עובדים יש בכנסת?
<אוריאנה אלמסי: כמה עובדים?
יעקב מרגי: לא לעניין, בוא, דבר.
<מוני מנחם בניפלא: לא, אני אגיד לך למה.
<מוני מנחם בניפלא: אנחנו מדברים על אחוז אחד שסובלים מאפילפסיה.
<מוני מנחם בניפלא: כלומר, יש חבר כנסת לפחות אחד שסובל מאפילפסיה, ויש 4-5 ברחבי הכנסת.
<מוני מנחם בניפלא: אתה יודע מי הם?
<מוני מנחם בניפלא: אתה לא יודע מי הם.
<מוני מנחם בניפלא: אתה יודע מי חולי הסוכרת, אתה יודע מי חולי האסתמה, אבל אתה לא יודע מי הם חולי האפילפסיה.
<מוני מנחם בניפלא: הרבה פעמים הורים מתביישים או מפחדים לבוא ולהגיד – חבר'ה, יש לי ילד חולה אפילפסיה והוא צריך עזרה.
יעקב מרגי: אנחנו נדון.
<מוני מנחם בניפלא: אז זה הא בהא תליא.
<מוני מנחם בניפלא: אתה לא יכול להגיד – תשמע, הורה, תביא את הילד שלך, ותגיד הנה, הוא חולה אפילפסיה – כי ההורה עצמו מתבייש.
יעקב מרגי: אבל תסכים איתי, שאנחנו במגמת שיפור בקטע.
<מוני מנחם בניפלא: לא, לגמרי.
יעקב מרגי: אנחנו מכירים תופעות, אני מניסיון בסביבה שלי, שהורים, ואני לא דן אותם, בגלל אותו חשש מסטיגמה חברתית, שמו את הפעוט שלה במעון יום, ולא דיווחו.
יעקב מרגי: והוא יכול היה לקפח חיים באותו רגע של התקפה.
יעקב מרגי: אין ספק, אנחנו מודעים לזה.
יעקב מרגי: אבל אנחנו קודם כל, אלה שלא מצהירים עליהם, ולא יודעים עליהם, צריך לדבר על מודעות; אלה שכן, ואנחנו יודעים, ומטופלים, וההורים שלהם עם מודעות, ורוצים לתת לילד שלהם את המקסימום – אני חושב שזה צריך להיות מוסדר בקטע הזה של להכיר, קודם כל מקצועית, להכיר בקושי, לדווח עליו, שהמערכת תתמודד.
יעקב מרגי: אנחנו כאן בשביל לבדוק את זה.
<מוני מנחם בניפלא: אז זה חלק אחד ממה שאנחנו מציעים.
<מוני מנחם בניפלא: הרי כל אחד ממלא את טופס הבריאות.
<מוני מנחם בניפלא: שואלים אותו פה – האם אתה חולה אפילפסיה?
<מוני מנחם בניפלא: אני חושב שמשרד החינוך, שכן מקבל את הטפסים האלה, יכול למפות בתוך בתי הספר את החולים האלה.
<מוני מנחם בניפלא: זה דבר אחד.
<מוני מנחם בניפלא: דבר שני, צריך לזכור שבמדינת ישראל אנחנו לא נחשבים מדינה מפותחת באספקט הזה, אם במדינות המפותחות שיעור ההיארעות של חולי אפילפסיה הוא בין 30 ל-50 לכל 100 אלף, שיעורי ההיארעות של חולי אפילפסיה במדינת ישראל הוא 55 ל-100 אלף.
<מוני מנחם בניפלא: זה יותר גבוה, כי חלק מהאוכלוסיות פה הן אוכלוסיות, שאנחנו יכולים להחשיב אותן כאוכלוסיות עולם שלישי, ששיעורי האפילפסיה שם יותר גבוהים.
יעקב מרגי: אתם יודעים להצביע למה זה גבוה בארץ?
<מוני מנחם בניפלא: יש אוכלוסיות בדרום למשל, שיש שם מחלות גנטיות, יש פה מומחית לגנטיקה, דוקטור ניסנקורן, מחלות גנטיות, מחלות זיהומיות, שמעלות את השכיחות של מחלת האפילפסיה.
<מוני מנחם בניפלא: הדבר הנוסף שאני רוצה להגיד פה, שהוא נתון שצריך להתייחס אליו, ש-30 אחוז מחולי האפילפסיה הם חולים לא מאוזנים.
<מוני מנחם בניפלא: זה אומר ש-80 אלף, וזה נתון שאולי לא אספתם, שמתוך 80 אלף יש במדינת ישראל 24 אלף חולים לא מאוזנים, ויחד עם זאת, רק 10,000 מקבלים קצבה.
<מוני מנחם בניפלא: כלומר, יש הרבה חולים וילדים שיושבים בבית, שלא מקבלים מענה, אני לא מדבר רק על מערכת החינוך.
יעקב מרגי: אי אפשר לאזן אותם?
<מוני מנחם בניפלא: אי אפשר לאזן אותם.
<מוני מנחם בניפלא: 30 אחוז לא מאוזנים.
<מוני מנחם בניפלא: אתה תשמע פה סיפורים.
יעקב מרגי: דיברו בזמנו, אני לא יודע אם זה כבר נכנס, על קטע של התערבות - - -
<מוני מנחם בניפלא: כירורגית.
<מוני מנחם בניפלא: כן, זה התפקיד שלי.
יעקב מרגי: נו?
<מוני מנחם בניפלא: כן, רק רבע מה-30 אחוז האלה מגיעים גם לטיפול כירורגי, וגם רק חלק מהם מחלימים.
<מוני מנחם בניפלא: אבל אנחנו מדברים באופן עקרוני על משהו כמו 24 אלף חולים, ילדים ומבוגרים.
יעקב מרגי: ואז הבעתי חלום ומשאלה בדיון הקודם, כמו שעשו לפרקינסון, שיהיה גם איזה שתל או קוצב שיודע להתערב בזמן התקף.
<מוני מנחם בניפלא: כן, נכון.
<מוני מנחם בניפלא: בדיוק אנחנו דיברנו על זה.
יעקב מרגי: יש את זה?
<מוני מנחם בניפלא: בדיוק דיברנו על זה בוועדה הקודמת.
<מוני מנחם בניפלא: כן, אנחנו בדרך לשם, בעזרת השם.
יעקב מרגי: הו, שיהיה בהצלחה.
יעקב מרגי: נגענו.
יעקב מרגי: אנחנו בסיכום, לא מדלגים על כלום, אני לא מפספס כלום בסיכום, אנחנו נתייחס בסיכום לכל.
יעקב מרגי: יודעים את החולשה שלי לילדים, החיובית, כמובן, אבל בסדר, הבנתי.
יעקב מרגי: נתחיל עם אלה שגב, וניתן ללורה אחר כך.
<אלה שגב: דבר ראשון, קוראים לי אלה, אני רוצה לשתף שני דברים, אחד על האפליות שאני חווה בבית הספר, ודבר שני על איך שאני רואה, בחיים שלי, איך אני מרגישה.
<אלה שגב: אני בת 16, יש לי אפילפסיה, ואני גרה באלון הגליל, זה בעמק יזרעאל, בצפון.
<אלה שגב: אני לומדת בבית ספר אנתרופוסופי, בו בכיתה י' נהוג לעשות זמן של הצגה.
<אלה שגב: אני וכל הכיתה שלי עשינו במשך חודש הצגה והתאמַנו.
<אלה שגב: לפני שחילקו אותנו לדמויות, משום-מה כל המורים שהיו אחראים לחלק והכירו אותי כבר, עשו, אפשר להגיד, חשיבה סטריאוטיפית – הם היו בטוחים שאני לא אצליח לעמוד בשעות המאוחרות, והיו בטוחים שאני אצטרך כל יום לחזור באותה שעה שבדרך כלל יוצאים, ואפשר להגיד שכמעט והם לא נתנו לי בכלל להשתתף.
<אלה שגב: אפשר להגיד שזה מאוד-מאוד כאב לי, והם בכלל, אפשר להגיד שהם גם לא הסבירו לי באמת, כששאלתי למה, הם חיפשו כל הזמן אילוצים אחרים.
<אלה שגב: אמרו – אילוצים, אילוצים – אז זה עוד יותר כאב לי.
<אלה שגב: ובנוסף, עוד סיפור שהיה – בשנה שעברה עברתי להקבצה אחרת במתמטיקה, ומשום-מה המורה סירבה להכניס אותי.
<אלה שגב: היא לא הסכימה שאני אלמד איתה.
<אלה שגב: פחדה.
<אלה שגב: ובהתחלה צוות החינוך, המנהלת, המורים, היו עם זה.
<אלה שגב: כאילו, לא נתנו.
<אלה שגב: בסוף אמרו לי שאני יכולה לעלות שתי הקבצות.
<אלה שגב: ורק השנה זה הסתדר.
<אלה שגב: זה גם, אני חושבת, שזה ממש לא נעים.
יעקב מרגי: ודאי שזה לא נעים, וגם לא צודק.
<קריאה: גם זה אסור לפי חוק.
יעקב מרגי: ולא חכם גם מבחינת המערכת.
<אילנית שמו שגב: זה אסור ולא חוקי, אבל זה קורה.
<אילנית שמו שגב: וכשזה קורה, אתה לא הולך לספר החוקים, אתה הולך ללב ולנשמה של ילד שצריך לסחוב את זה כל חייו.
<אלה שגב: הדבר השני שרציתי להגיד – איך שאני רואה אותי בחיים, אני ממש רואה אותי כמו נערה רגילה.
<אלה שגב: אני לא אומרת – אני אלה, פלוס אפילפסיה.
<אלה שגב: זה משהו שכבר בגוף שלי, ואני חיה רגיל.
<אלה שגב: זה שאני הולכת לבדיקות, או לוקחת כדורים, זה ממש לא מה שעושה לי.
<אלה שגב: ואני חושבת שזה כבר משהו שמאפיין אותי, שנכנס בי.
<אלה שגב: אני ארגיש אחרת גם אם לא יהיה לי.
<אלה שגב: כי נגיד עכשיו אני מעריכה שלפחות יש לי אפילפסיה, מאשר משהו יותר קשה.
יעקב מרגי: אלה, אני רוצה להודות לך.
יעקב מרגי: אני אסביר לך למה העדות שלך חשובה לנו – אנחנו קיימנו דיון בשנה שעברה, והקדשנו את רוב הסיכום להגברת מודעות במערכת החינוך.
יעקב מרגי: לא ייתכן, שאני מכיר מערכות אחרות בחיים בחברה, שכן, ואני אומר את זה בביטחון, לא כדי להרגיע אותך, כי אני מכיר מציאות חיים כזו, ואני אומר לך שאת ילדה רגילה לכל דבר ואת תצליחי בחיים.
<אלה שגב: בדיוק.
יעקב מרגי: זה פגם במערכת, שמערכת, מוסד חינוכי, צוות חינוכי, שהיה צריך להיות הרגיש מספר אחד בלהוביל את הרגישות ואת ההבנה, ואנחנו נשמע את התגובה של המשרד.
<אלה שגב: אבל רק שנייה.
יעקב מרגי: בבקשה, לורה.
<אלה שגב: לא סיימתי אבל להגיד.
יעקב מרגי: את רוצה להוסיף עוד משהו?
<אלה שגב: אני רק אגיד, שגם ציירתי בחוץ.
<אלה שגב: ואם ראיתם, יש ציור של גשר, שבאמת, מה שאני רואה בחיים זה שתמיד יש פיתרון.
<אלה שגב: זה לא אומר שבחוץ, זה כמו שביל החיים שלי עבורי.
יעקב מרגי: וזה ביטוי גם באמנות, וידעת לבטא את זה גם באמנות, וזה נכון – כשיש בעיה לא מרימים ידיים.
<אלה שגב: תודה רבה.
<לורה חיה בהג'י: שלום, שמי לורה בהג'י מכיתה ה/2 מבית ספר יזרעאליה חיפה.
<לורה חיה בהג'י: אני זוכרת כששמעתי את המילה אפילפסיה ולא הבנתי מה זה ומה יש לי.
<לורה חיה בהג'י: אני חושבת שהייתי בת חמש.
<לורה חיה בהג'י: הנה כמה עובדות על אפילפסיה – 1.
<לורה חיה בהג'י: לאפילפסיה קוראים גם מחלת הנפילה.
<לורה חיה בהג'י: 2.
<לורה חיה בהג'י: אחד מתוך מאה ילדים סובל מאפילפסיה.
<לורה חיה בהג'י: 3.
<לורה חיה בהג'י: אפילפסיה זאת בעצם מחלה לא מדבקת.
<לורה חיה בהג'י: 4.
<לורה חיה בהג'י: אפילפסיה היא מחלה שעלולה להופיע בכל גיל.
<לורה חיה בהג'י: אשמח לשתף אתכם בסיפור האישי שלי.
<לורה חיה בהג'י: כך זה התחיל – יום אחד, באמצע הלילה, אני לא יודעת בדיוק מה הייתה השעה, הייתי קטנה, התעוררתי ואחרי זמן קצר התעלפתי.
<לורה חיה בהג'י: אמא שלי החזיקה אותי ואבא שלי קרא מיד לאמבולנס.
<לורה חיה בהג'י: אחותי ישנה.
<לורה חיה בהג'י: אמי ואני נסענו באמבולנס לבית החולים רמב"ם.
<לורה חיה בהג'י: בבית החולים בדקו אותי וגילו שיש לי אפילפסיה.
<לורה חיה בהג'י: אחותי לא הבינה מה יש לי, וכשחזרתי הביתה היא פחדה מאוד.
<לורה חיה בהג'י: ההורים שלי הסבירו לה והרגיעו אותה.
<לורה חיה בהג'י: אמרו לה שזה ממש לא מדבק, ושיש לי קצר חשמלי בראש, ממש כמו מעגל חשמלי, שאנחנו הילדים לומדים עליו בשיעור מדעים.
<לורה חיה בהג'י: מאז שגיליתי על המחלה הבנתי כמה דברים חשובים מאוד – אפילפסיה לא יכולה להרוס חיים של אדם – אנחנו הילדים, כמו כולם, אוהבים מוסיקה, לרקוד, לראות סרטים, לפעמים אנחנו קצת חולמים, מתנתקים, לפעמים מתעלפים; אבל בסופו של דבר אנחנו ילדים כמו כולם.
<לורה חיה בהג'י: אז אני ממליצה לכם לקרוא בנושא ולהבין אותו.
<לורה חיה בהג'י: תהיו מודעים לאפילפסיה והפיצו את המודעות לאפילפסיה.
<לורה חיה בהג'י: כן, קהל יקר, זהו סוף הסיפור שלי, סיפור אמיתי, והוא שלי ושל הרבה ילדים.
<לורה חיה בהג'י: תודה רבה על ההקשבה.
יעקב מרגי: לורה, אני אשאל אותך שאלה – ואיך אצלך בבית הספר מתייחסים?
<לורה חיה בהג'י: אני זוכרת שבכיתה א' התביישתי לספר ולא קיבלתי את העזרה שהייתי צריכה, כי לא סיפרתי.
<לורה חיה בהג'י: ואז הבנתי שזה רק יפגע בי וסיפרתי, ואמא שלי עזרה לי כשהייתי קטנה, וכל בית הספר עוזר לי, ואני לא לבד.
יעקב מרגי: את לא לבד.
יוליה מלינובסקי: אבל עכשיו, כבוד יושב הראש, שללו מהילדה קצבת ביטוח לאומי.
יוליה מלינובסקי: ביטוח לאומי משום מה החליט שלא מגיע לילדה.
<אביבה פלדמן בהג'י: אז אני אשמח לציין.
<אביבה פלדמן בהג'י: היא קיבלה קצבה, היא מאובחנת באפילפסיה מ-2010.
<אביבה פלדמן בהג'י: ב-2011 נודע לי שיש אפשרות לקבל, לפי מה שנתתם את הנתונים.
<אביבה פלדמן בהג'י: הנתונים היו לטובתה.
<אביבה פלדמן בהג'י: כלומר, היא לא מאוזנת, לצערי, והיא צריכה השגחה, כשהמימון מימן לי מטפלת כדי שתשגיח עליה.
<אביבה פלדמן בהג'י: ב-2016 משהו השתנה.
<אביבה פלדמן בהג'י: משהו בביטוח הלאומי כנראה עם ריבונו של עולם עשו עסקה, שכנראה לורה מאוזנת, אבל לא עדכנו אותי.
<אביבה פלדמן בהג'י: ערערנו לוועדת ערער של ביטוח לאומי וכשלנו.
<אביבה פלדמן בהג'י: ממאה פלוס עשרים אחוז אחוזי נכות, לורה עם אפס אחוזי נכות.
<אביבה פלדמן בהג'י: אין לה אפס.
<אביבה פלדמן בהג'י: היא ילדה מדהימה, ילדה עם יכולות, ילדה כמו שאמרת, שלושה חודשים מאוזנת, שלושה חודשים ויום היא לא מאוזנת.
<אביבה פלדמן בהג'י: בית הספר שבו לורה נמצאת הוא בית ספר מקסים, בית ספר יסודי רגיש, שזכה גם בפרס חינוך ארצי בשנה שעברה.
<אביבה פלדמן בהג'י: בית ספר יזרעאליה הכיל אותי כאמא ונתן במה ליום המודעות הבינלאומי בבית הספר.
<אביבה פלדמן בהג'י: ב-26 למרץ כל בית ספר לובש סגול.
<אביבה פלדמן בהג'י: אם ילדה בשם מייגן בקנדה החליטה שסגול מזדהה עם אפילפסיה, אז בית הספר סגול, אדוני יושב הראש, בלונים סגולים.
<אביבה פלדמן בהג'י: 400 תלמידי בית הספר, אם אחד מתוך מאה, חמישה ילדים עם אפילפסיה.
<אביבה פלדמן בהג'י: הורים שמתביישים, באים אליי, כי אני נותנת להם להבין שידע שווה כוח.
<אביבה פלדמן בהג'י: ועם בושה להיכנס לבריכה בקיץ זו סכנת טביעה.
<אביבה פלדמן בהג'י: אם יוצאים לטיול צריך לעדכן את ההורים שיאבדו את מקום העבודה כשהם לוקחים עוד יום חופש.
<אביבה פלדמן בהג'י: בית הספר נותן מקום לנוירולוגים שלכם מבית החולים רמב"ם ולאחיות נוירולוגית שמגיעות בהתנדבות להסביר בגובה העיניים.
<אביבה פלדמן בהג'י: סורוקה נתן לי ספר, ספר מדהים, "גברת אפילפסיה".
<אביבה פלדמן בהג'י: אני יושבת עם בובה, שהיא הגברת, ומספרת לילדים בכיתה א'-ב' בגובה העיניים שלהם, שנכון שיש סוכרת, נכון שיש צליאק, יש אפילפסיה.
יעקב מרגי: אני אשאל אותך שאלה – את יכולה לומר לי, המודעות הגבוהה והחיבוק שאת מקבלת מבית הספר, זה בגלל - - -
<אביבה פלדמן בהג'י: בגללי.
<אביבה פלדמן בהג'י: בגללי כאמא.
יעקב מרגי: זה לא ירד כ - - -
<אביבה פלדמן בהג'י: לא.
<אביבה פלדמן בהג'י: אני קיבלתי אישור של מנהלת מחוז חינוך חיפה בעיריית חיפה, אילנה טרוק, מפקחת משרד החינוך בצפון, קיבלתי אישור ובמה אדירה של גברת איריס כהן, מנהלת בית הספר, שמקנה לי יום פדגוגי.
<אביבה פלדמן בהג'י: אני עוברת שכבות גיל עם ספר של גלילה רון פדר.