GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<טליה שחר: אנחנו מצפים, יש בחוק את הרשימה לפיה מתחילים להפעיל את "קדימה מדע" או לא משנה, הגוף שמספק לימודי עזר ואז מתחיל פרק זמן של אכשרה עד שהוא מאושר אבל, אנחנו יודעים מראש שהילדים האלה נעדרים מספר שעות כל שבוע.
<טליה שחר: אז שבתחילת השנה יהיה במשרד החינוך או בבית הספר אישור.
<טליה שחר: זו מחלה כרונית, היא לא תשתנה, הוא לא יירפא, לצערנו, שיהיה אישור שהילד הזה, שמרגע שבית הספר אומר שהגיע לאיקס שעות של היעדרות אז יתחילו לתת לו שיעורים.
<טליה שחר: כי מה קורה היום, הוא מגיע לריצפה ועכשיו אנחנו מתחילים "לגרד" אותו.
<טליה שחר: במקום לתת לו את השעות האלו שהוא נעדר מהן ולהשאיר אותו במצב נתון.
<טליה שחר: המשמעות כאן היא גם לימודית וגם חברתית.
<טליה שחר: המשמעות באה לביטוי בכל המישורים.
<טליה שחר: אנחנו רוצים לגשר ומבקשים לגשר על הנושא הלימודי.
יעקב מרגי: ומשרד החינוך לא נעדר מן הדיון, הוא ישב, הם ישבו ושמעו בשקט ועכשיו הבמה כולה של משרד החינוך, נתחיל באפילפסיה, והמופיליה אחרי או שבאופן כללי תדברו.
<חיה הראל: שלום לכולם, שמי חיה הראל, אני ממונה על חוק ילדים חולים.
יעקב מרגי: אני השבוע הפרעתי לה לעבוד, היא כבר פעם שנייה בוועדה.
<חיה הראל: כבר יש לנו "שעות ועדות" יחד אבל אני מוכרחה להגיד שמאז שאני חווה את הוועדות אתך אני חווה אוירה הרבה יותר טובה ויש לי "שעות וועדות" גם קודם אז חשוב להגיד את זה.
<חיה הראל: למעלה מ 92% מן הילדים החולים הם ילדים בחינוך הרגיל ובכל זאת, האגף לחינוך מיוחד הוא זה שמוביל את חוק ילדים חולים, משום שאנחנו רואים בילד הזה כבעל צרכים מיוחדים, גם בהיותו ילד של החינוך הרגיל.
<חיה הראל: לפני חודש עשינו כנס בבית החולים רמב"ם על הנושא של הילד חולה הסרטן שחוזר לקהילה והייתה שם התמקדות, למשל, בילדים חולי סרטן שהוא גידול בראש, ואחת התוצאות שלו היא אפילפסיה.
<חיה הראל: היה שם תיעוד יפהפה של ילדה שבכיתה שלה מספרת לילדים מה יש לה, והילדים בהתחלה נרתעים ואומרים: "זה מדבק", "האם אפשר לשחק אתך?
<חיה הראל: " וזה מגיע למצב שבו הם מגיעים אליה אחר כך לבית- החולים והם באים אליה הביתה, אז אם מתחילים לדבר על הסברה אז להתחיל בגיל הצעיר ביותר משום ששם הילדים סופגים המון ידע והם גם עוד לא גיבשו דעה אז אפשר לשנות את זה ואנחנו רואים את זה.
<חיה הראל: לעניין החינוך המיוחד, יש לנו אחוז מאד גבוה – ואתם יודעים את זה – של ילדים חולי אפילפסיה.
<חיה הראל: אז קודם כל יש לנו את "פֶמי פרימיום" שזאת החברה שנותנת את המענה, גם של אחיות וגם של רופאים.
<חיה הראל: כל צוות שיש לו – בבית הספר או בגן, ילד חולה אפילפסיה מקבל הדרכה מ"פמי פרימיום".
<חיה הראל: הרופא המחוזי נכנס ונותן הדרכה לכל הצוות.
<חיה הראל: לא אחרי ההתקף הראשון אלא לפני שהילד מתחיל.
<חיה הראל: כשאנחנו יודעים, כשיש לנו מידע ופה ישנה בעיה.
<חיה הראל: אם הורים לא באים ולא מספרים אלא להיפך, מסתירים, אז אתה לא יכול לבוא פתאום ולהגיד: רגע, אנחנו רוצים לעשות איזשהו תהליך של הסברה.
<חיה הראל: אפשר לבוא ולהגיד: נעשה את זה באופן כללי בכל המוסדות – ואנחנו משתדלים לעשות את זה אבל, אנחנו מתמקדים קודם כל במקומות בהם ישנו ילד ואם ההורה לא חושף את זה, אז זאת בעיה.
<חיה הראל: ופה צריך שהצוות שלכם בבית החולים, שנמצא איתם במגע הראשוני, יבוא ויגיד: יש לכם עם מי להתחבר, תנו להם את האור הירוק ואנחנו נמשיך משם הלאה.
<חיה הראל: כמובן בעזרה ובמודעות.
יעקב מרגי: חיה, את אומרת שזה מתקיים?
יעקב מרגי: בתוך מערכת החינוך המיוחד זה מתקיים במאה אחוזים, זאת אומר, כל מסגרת שיש בה ילד חולה אפילפטי מקבלת הדרכה מ"פמי פרימיום" - - -
<קריאה: למה לא מ - - - "ווגה"?
<חיה הראל: דקה, בחינוך המיוחד - - -
יעקב מרגי: רגע, רגע, אני מבקש.
יעקב מרגי: הדיון מתנהל בכבוד.
<חיה הראל: בחינוך המיוחד – להוציא אותן מסגרות בהן ההורים מסתירים את זה ולא מוכנים להגיד שהילד חולה - - -
יעקב מרגי: קודם כל נטפל במערכות ואחר כך בהורים.
יעקב מרגי: ולא בחינוך המיוחד אלא בחינוך הרגיל ועם ילדים משולבים.
יעקב מרגי: גלית, בבקשה.
<עירית ליבנה: קודם כל הנושא של הסטיגמה החברתית.
<עירית ליבנה: אנחנו כולנו יודעים.
<עירית ליבנה: נקודת המוצא שלי היא: או.
<עירית ליבנה: , הגננת והמורה ו"תעשו ותעשו".
<עירית ליבנה: בואו רגע נגיד דבר אחד, אם בחברה תשתנה הסטיגמה יהיה לנו קל יותר, הרבה יותר קל, לדבר על סטיגמה.
יעקב מרגי: עירית, אני מפסיק אותך, סליחה, אמרת משהו שאתו כבר עלית על מוקש, עם הרגישות שלי.
יעקב מרגי: מה לעשות, אני לא אחכה שהחברה תתחנך ותשתנה.
יעקב מרגי: הכלי שניתן לי הוא שאני חבר פרלמנט וחבר כנסת, יש לי לשנות ואני דורש מן המשרד.
יעקב מרגי: מערכת החינוך היום היא מבחינתי בית היוצר.
יעקב מרגי: יש כאלה שהפסיקו לראות בה בית יוצר אבל אני מבחינתי היא בית יוצר.
יעקב מרגי: אני מצפה שמשם, לא רוצה לומר שהתייאשתי מן החברה, כי מה שיש לי בידי לעשות כרגע הוא מערכת החינוך, משם אני יכול להביא ברכה.
יעקב מרגי: ואנחנו יודעים שהרבה פעמים, גם להורים חסרי מודעות מגיע מן הילד מן הכיתה ואומר: אמא, היום עשינו, לומדים.
יעקב מרגי: נכנסת למקום שלא רצית.
<עירית ליבנה: אז קודם כל אכן כן קל יותר אבל אני רוצה רגע, בוא, לעמוד לזכותם של עובדי ההוראה.
<עירית ליבנה: יש לנו בכיתה את האפילפטי ואת הרגיש ואת הסוכרתי ולכל אנחנו מתייחסים כמיקשה אחת ונדבר על הגורם האנושי, שמענו קצת עדויות - - -
יעקב מרגי: ואלרגנים.
<עירית ליבנה: ואנחנו דנים פה כל שבוע במשהו אחר וזה בסדר.
<עירית ליבנה: הנושא של עזרה, כלים ניתנים.
<עירית ליבנה: מורים עוברים הדרכה בעזרה ראשונה עד גבול מסוים.
<עירית ליבנה: יש מוקד ואין בית ספר שלא יפנה, ואנחנו קשורים עם מד"א כדי לתת מענה מייעץ בטלפון וכו'.
<עירית ליבנה: הקשים, ואני עושה איזה review על כל מה שנאמר פה, ילדים אפילפטיים קשים מקבלים סיוע רפואי מן הועדה הבינ-משרדית שנסמכת על המסמכים.
<עירית ליבנה: וכשכותב לנו נוירולוג שאכן האפילפסיה בלתי נשלטת הילד מקבל מלווה אישי וסיוע מגיל שלש ועד סוף כיתה י"ב, כדי למנוע ממנו גם את המבוכות - - -
<קריאה: נראה לי שהיא לא מכירה - - -
יעקב מרגי: לא להפריע, לא, לא, לא.
<עירית ליבנה: רק לזכור שאני מדברת על החינוך המיוחד.
<עירית ליבנה: הילדים, מלפני ארבע שנים, בגלל הצרכים שהועלו הוועדה הבינמשרדית של משרד החינוך ומשרד הבריאות, מעניקה סיוע לאותם ילדים שלא מאוזנים תרופתית, שהוזכרו פה, שלומדים ומקבלים אדם שיושב לידם, מסייע, אל"ף, במידע של טיפול בהתקף ובטח בתיווך הלימודי של חזרה לכיתה "אני פה, אני נמצא".
<עירית ליבנה: אז זה פרק נוסף שאני חושבת שעשינו בו מהפיכה גדולה ואכן זה ניתן.
<עירית ליבנה: דרך אגב, אני כן אגע בהמופיליה, כי ההמופילים הצעירים שצריכים השגחה מקבלים גם את זה, את אותה סייעת שרצה אחריהם בגן, בכיתה א, ב, ג, בדיוק אלה עם הפקטור וכו'.
<טליה שחר: דווקא בחינוך המיוחד הם לא מקבלים - - -
יעקב מרגי: את לא מפריעה.
יעקב מרגי: בבקשה, עירית.
<עירית ליבנה: להגיד שכל המורים יקבלו, - - -
יעקב מרגי: למרות שקריאת בינים הייתה לך, חינוך מיוחד זה מעטפת אחרת.
יעקב מרגי: אלה שני דינים.
יעקב מרגי: את לא יכולה לדון מערכת כללית.
<עירית ליבנה: אבל אנחנו כן עובדים - - -
יעקב מרגי: לפעמים קריאות ביניים סתם גוררות.
יעקב מרגי: זו מעטפת אחרת לכן זה מוצדק במובן מסויים.
<עירית ליבנה: אנחנו כן תומכים ואנחנו בקשר עם גלית ואת המסמכים אני מפיצה, כדי שבאותם בתי ספר שבהם לומדים ילדים, הם כן יקבלו את ההדרכה ואת הליווי באותו בית הספר.
<עירית ליבנה: אני עושה את זה, רימון, אנחנו עושים את זה, אנחנו תומכים.
<עירית ליבנה: רגע, דקה.
<עירית ליבנה: לגבי אי שיתוף הורים, אני אחראית על הנושא של טופס הצהרת בריאות, אנחנו עוברים, הורים לא משתפים ומכל הסיבות וזה בסדר.
יעקב מרגי: לא כולם, אמרתי בתחילת הדברים, יש גם כאלה, בסדר.
<עירית ליבנה: לגבי מתן טיפול תרופתי.
<עירית ליבנה: קודם כל בסל התרופות - - - ואז למורה או לגננת, יותר קל להשתמש בתרופה אחת מאשר אחרת.
<עירית ליבנה: חוזר מנכ"ל משרד החינוך מסדיר את זה ומאפשר את זה.
<עירית ליבנה: אם יש מסמך מרופא ויש הרשאת הורים, אזי עובד הוראה רשאי משפטית לתת את הטיפול התרופתי שנדרש.
יעקב מרגי: אם יש מורה שלא משתף פעולה אז צריך להעלות את זה הלאה.
<גינה גולדשטיין: לא, עם המופיליה הוא לא יכול, רבותי, הוא צריך לקבל פקטור בבית חולים עד שמאזנים אותו.
יעקב מרגי: גבירתי, גבירתי.
<עירית ליבנה: הנושא של יציאה לטיולים.
<עירית ליבנה: בפירוש, יכולת בית הספר לדרוש – כי יש מסע בנחל מסויים, - - -
יעקב מרגי: יש חוזר מנכ"ל של משרד החינוך שמדבר על הנגשת טיולים.
יעקב מרגי: עדיין יש כאלה שטוענים: "לא מאוזן", "מוגבל" אבל יש חוזר.
יעקב מרגי: תמשיכי להתייחס לזה.
<עירית ליבנה: לגבי הצד החברתי, נכון, יש מה לתקן.
<עירית ליבנה: לגבי הסיסמה 'האחר הוא אני' אני חושבת בדיוק כמוך, אני חושבת שזה צריך להיות מן השורש ולא בשנה מסויימת ולא רק עם אמירות אלא בפועל, ואנחנו כן מנסים לשפר יש לנו עוד המון מה לעשות.
<עירית ליבנה: תמיכה לימודית קיימת כשיש צורך.
<עירית ליבנה: זה לא לפי שעות ותבינו, המדינה גם צריכה להגדיר.
<עירית ליבנה: אז כשילד נעדר מעל עשרים ואחד יום הוא מקבל באמצעות ספק, או אם כחמישים אחוז אז יש לנו את חולי קרוהן, שהם מאחרים בבוקר, תחשבו - - -
יעקב מרגי: עירית, אני לא רוצה לחשוב מה יש לי.
יעקב מרגי: כרגע, הקשיבי, אני תמיד אתך באותו מקום, עירית עושה הרבה בתחום הזה, ולכן, כשיש דיונים, תקשיבו, אני אמרתי בדיון - - -
<מוני בניפלא: אבל היא כועסת עלינו.
יעקב מרגי: לא, היא לא כועסת, היא נראית כך, היא לא כועסת.
יעקב מרגי: לא, לא, סליחה, רבותי, רבותי, חיה, רבותי הדיון הבא, ותאמינו לי, אני מוכן להאריך את הדיון הזה עד שתים עשרה ואחת, ולהימנע מן הדיון הבא.
יעקב מרגי: אתם לא יודעים אבל הולך להיות פה קרקס.
יעקב מרגי: כל הפופוליסטיים, שלי, הרבה פופוליזם הולך להיות, אז תנו לי, ואני ביום צום, אז תנו לי, אני מאד רוצה לתת עוד רשות דיבור אחת או שתיים.
יעקב מרגי: עוד רשות דיבור אחת או שתיים וסיכום, שלא סתם כילינו את זמננו.
יעקב מרגי: עירית, אמרתי אתמול, זה אחד הסעיפים שיש סעיף תקציבי שהוא כמעט בלי סכום.
יעקב מרגי: יש בו סכום אבל הוא תמיד הולך וגדל.
יעקב מרגי: המודעות במערכת החינוך הולכת וגדלה וטוב שכך ואנחנו ממשיכים, זה מראה שהחברה שלנו צועדת לשם אבל עירית, מה לעשות, לא הגענו לטופ עדיין, ואנחנו רוצים ומסתמא יש עוד הרבה נושאים שיצופו.
יעקב מרגי: צריך למצוא את המְאֲזן, אני מבין, צריך לראות איך לא להשתגע מצד אחד ב over אבל, צריך לזהות כאן, בדיון, שהדברים נפלו על אוזן קשובה, שהמערכת הולכת להסתכרן עם מה שנשמע כאן, וזה מה שאנחנו נשמע.
יעקב מרגי: כי אם ילד מקבל טיפול תרופתי וכל המומחים אומרים, ויושב כאן פרופסור ואומר: עם הפרקטיקה שלי, כמה אמרת?
יעקב מרגי: עשרים ושלש – שלושים?
<יצחק שילר: אחת עשרה.
<קריאה: כמעט עשרים.
יעקב מרגי: כמעט עשרים.
יעקב מרגי: אתה רואה, גם אני סחבת אותי, יש לנו נקודות איבחון זהות קצת.
יעקב מרגי: אז פרקטיקה, ילד בסוף בסוף צריך עזרה אז 10% אחוז מהם יקבלו בחינם ושלא בצדק, אז אנחנו חיים במציאות שמי שיש לו כסף מקבל גם, את יודעת, שלא בצדק, אז במקום בו אפשר הקלות, במקומות בהם המערכת יכולה, ואני יודע שאתם יודעים לעשות את זה, אני יודע שאתם יודעים לעשות את זה, רק צריך ללכת ברוח המפקד ולרדת למטה.
יעקב מרגי: בהרבה מקרים במערכת החינוך, אני אומר לכם, אני מוצא את זה, שיש את רוח המפקד אבל החלחול למטה אינו בקצב שהיינו רוצים שיהיה.
יעקב מרגי: וזו מטרת הדיון.
יעקב מרגי: אנחנו רוצים באמת שילד חולה אפילפסיה, גם אחרי התקף, בכיכר של בית ספר, יידע שהוא יקבל חיבוק אחרי שעה, לא דחייה, לא התרחקות וזה יהיה רק אם נדבר על זה.
יעקב מרגי: זה יהיה אם נדבר על זה שפירכוס הוא לא מחלה נפשית, הוא לא שד.
יעקב מרגי: על זה לדבר.
יעקב מרגי: תזכירי לי את השם, אני חלש בשמות.
<רימון יזרעאל: רימון.
יעקב מרגי: בתקופה שלי לא היו איבחונים, בתקופה שלי אמרו: זה דפ"ר.
יעקב מרגי: ואם רימון לא הייתה חווה את מה שהיא חוותה ועזוב את הרווח הנקי שלה, כמה בשכבה שלך יש תלמידים?
<רימון יזרעאל: היום?
יעקב מרגי: ביסודי כמה היו?
<רימון יזרעאל: ביסודי היינו בכיתה בסביבות השלושים.
יעקב מרגי: כפול, כפול, כמה מאות ילדים היו מרוויחים, כמה החברה היתה מרוויחה.
יעקב מרגי: אתם יודעים מה, נלך גם על רווח כלכלי.
יעקב מרגי: אם הכול כלכלי אז גם רווח כלכלי ולשם אנחנו חותרים.
יעקב מרגי: ומה אנחנו מבקשים?
יעקב מרגי: את הגברת המודעות במערכת החינוך.
יעקב מרגי: שלטון המקומי?
יעקב מרגי: ואחר כך "גן עדן בסגול" עד כמה שאתה יכול תתאר לנו אותו.
יעקב מרגי: ואתה עם "לב טהור" וטלגרפית, לא יהיו נאומים.
<רות דיין מדר: אנחנו גם נשמח להעלות את המודעות ואת ההסברה, גם בקרב אנשי המקצוע בשלטון המקומי שעוסקים בתחום של החינוך הבלתי פורמאלי, תנועות הנוער, מחלקות התרבות והספורט, כדי להעלות את המודעות לנושא הזה עם הסברה, גם בקרב אנשי המקצוע וגם בקרב החניכים, התלמידים שמשתתפים בפעילויות של תנועות הנוער.
<רות דיין מדר: אנחנו גם בשיתוף פעולה עם העמותות.
יעקב מרגי: אמרתם גם שהשלטון המקומי הוא הזרוע הביצועית של המדינה ושל מערכת החינוך, פלח לא מבוטל.
<יניב טבריה: אז ככה.
<יניב טבריה: אני - - -
יעקב מרגי: משהו שלא נאמר.
<יניב טבריה: כן ,כן.
<יניב טבריה: אני יניב טבריה, אני יושב ראש ומייסד "גן עדן בסגול", בתאריך 24.2 אחותי הקטנה עדן נפטרה מרשלנות רפואית.
<יניב טבריה: עדן הייתה חולה במשך עשר שנים במחלת האפילפסיה והיא מאוד מאוד התביישה, במיוחד שהמחלה הגיעה אליה בגיל שמונה.
<יניב טבריה: אנחנו נתנו לה, בתור המשפחה של עדן, לחיות חיים נורמטיביים.
<יניב טבריה: מאד רצינו שהיא תעשה פעילות כמו כל ילד אחר וחלק מן הפעילויות של ילד בן שש עשרה הוא לנסוע לטיול בפולין.
<יניב טבריה: ואז, כשעדן לא הייתה מספר ימים בבית, - - -
יעקב מרגי: היום היתה כתבה כל כך שהורידו ב 1,200 וזה גם חלק מן הדיונים שהיו כאן אבל, בניגוד לכותרת, הוא עדיין טיול לעשירים.
יעקב מרגי: מסע לעשירים.
<יניב טבריה: עדן לא הייתה כמה ימים בבית והיא הייתה צריכה לספר לחברות שלה לחדר שיש לה אפילפסיה ואם יש לה פירכוס, ומפה התחיל כל מסע ההסברה של עדן, כי הסיפור של עדן הוא סיפור קלאסי של ילד חולה אפילפסיה, שלאט לאט היא התחילה לדבר ולספר ליותר ויותר אנשים, עד ששלושה שבועות לפני שהיא נפטרה, היא העלתה פוסט לפייסבוק, עם לב סגול על הלחי, שזה הצבע הבינלאומי של המחלה והיא רצתה להעלות את המודעות.
<יניב טבריה: מכאן, אחרי שהיא נפטרה, הבנו שזו צוואה בלתי כתובה שלה, הקמנו את עמותת "גן עדן בסגול", ב- 16 לספטמבר הקמנו אירוע בשיתוף עירית תל אביב, אירוע שהגיעו אליו שבע מאות אנשים, רצינו לבוא ולבדוק מה קורה, מהי ההיענות של הציבור לדבר הזה, הבאנו זמרים, סטנדאפיסטים, ומיד אחרי האירוע באנו במספר מישורים, היום אנחנו עושים שיתופי פעולה עם שתי מכללות ואוניברסיטאות.
<יניב טבריה: פנינו גם למספר ערוצי טלוויזיה חינוכיים.
<יניב טבריה: גם ערוצי הטלוויזיה החינוכיים אמרו לנו: תקשיבו, קודם כל שתהיה מודעות במשרד החינוך.
<יניב טבריה: פנינו עם פעילות למשרד החינוך מן הצד שלנו, איך שאנחנו רואים את הדברים, כדי שזה ייתן שני דברים.
<יניב טבריה: קודם כל שלילדים החולים יהיה בטחון הרבה הרבה יותר גבוה להגיע לבית הספר ומצד שני, לכלל האוכלוסייה, יהיה לה ידע על הדבר הזה.
<יניב טבריה: בוא נגיד, לצורך העניין, אם הילד כבר מתבגר והוא מגיע לגיל עשרים או עשרים ואחד, הוא מגיע לראיון עבודה, ומי שעושה לו את ראיון העבודה לא יודע מה זו אפילפסיה, אז הוא פוסל אותו לפני השאלה אם הבן אדם כשיר או לא כשיר וזה קורה בצבא, זה קורה במערכת זוגיות ועוד.
<יניב טבריה: דבר מאד חשוב ששכחתי להגיד.
<יניב טבריה: כשאנחנו קידמנו את האירוע שעשינו ב 16 לספטמבר, נחשפנו לתהליך מדהים, תהליך שיכולתי להשוות אותו לסוג של 'יציאה מן הארון', שעשרות חולים שיתפו ברשתות חברתיות שהם חולים במחלה או שהם היו חולים כשהם היו ילדים, ולאט לאט התחילו לשלוח אלינו גם הודעות, שהחולים מאד זקוקים לזה, הם מאד רוצים ללכת ולדבר על זה, ולשתף את זה, הם פשוט לא יודעים איך לעשות את זה בגלל שהסביבה לא מכירה את זה.
יעקב מרגי: היו לך כמה הסתייגויות.
<אלעד טויירשטיין: כן, אדבר בקצרה.
<אלעד טויירשטיין: קודם כל שמי אלעד טוירשטיין, אני אבא לילד חולה אפילפסיה, שמו יונתן, הוא כמעט בן שמונה, לומד בכיתה א' בבית ספר לחינוך מיוחד, ופרט לכך אני בעמותת "טוהר לב", שבה יש לנו מעל מאה הורים לילדים חולי אפילפסיה קשה שעמידה בפני תרופות.
<אלעד טויירשטיין: רובנו ניסינו מעל עשר תרופות שונות וזה לא עזר לילדים, חלקם עם הקוצב, דיאטה קְטוֹגֶנִית, היו גם עם מספר עם ניתוח - - -
יעקב מרגי: סליחה, האם הקוצב בסל?
יעקב מרגי: המשך.
<אלעד טוירשטיין: רובנו גם מקבלים קנאביס רפואי.
<אלעד טוירשטיין: היה על זה פה דיון סוער בוועדה אחרת לפני כמה חודשים וזה דווקא כן עוזר להרבה ילדים ורצוי שגם זה ייכנס אבל זה כבר דיון אחר, ואני רוצה לספר קצרה על - - - הבן שלי, במהלך השנה האחרונה, מאז מאי האחרון, אנחנו ביקשנו – פרט לאיבחונים שמסרנו בנושא חינוך מיוחד, גם על הנושא של אפילפסיה וביקשנו שתהיה סייעת שתלווה את הבן שלי, את יונתן, במהלך שעות היום.
<אלעד טוירשטיין: מאחר והאפילפסיה היא קשה אז זה לא צפוי ואי אפשר לדעת מתי יהיה לו התקף.
<אלעד טוירשטיין: ההתקפים שלו הם קשים, הם נראים מאד מפחידים.
<אלעד טוירשטיין: מפרכס, רועד, בועט, נושך.
<אלעד טוירשטיין: צריך לדעת איך לטפל בו.
<אלעד טוירשטיין: זה מה שנקרא פירכוס טוני-קלוני, - - - מכירים את זה, מן הסוג הזה.
<אלעד טוירשטיין: מאד מפחיד לסביבה.
<אלעד טוירשטיין: זה ממש נראה כאילו שנכנס בו שד, ממש 'דיבוק' שנכנס בילד.
<אלעד טוירשטיין: כואב הלב לראות את זה וזה קשה.
<אלעד טוירשטיין: בקיצור, אנחנו במהלך כל הקיץ, הלכנו 'פינג פונג' הלוך ושוב, בין ועדת השמה לבין הגברת עירית ליבנה, שלא אחראית על החינוך המיוחד, לבין - - -
יעקב מרגי: והיא מתמידה בקנאות להסביר את זה.
<אלעד טוירשטיין: 7 בספטמבר, עדיין אשתי ואני ישבנו בבית הספר מחוץ לדלת הכיתה, והשגחנו למקרה שהוא ירגיש צורך לפרוץ החוצה, כדי להיות שם אתו, ליווינו אותו בהפסקות מאחר ולא הייתה לו סייעת.
<אלעד טוירשטיין: הגשנו תביעה, זכינו בתביעה למשך פרק זמן מוגבל שתהיה לו סייעת קבועה, זה עומד לפוג בקרוב והעניין הוא שבחוזר מנכ"ל של משרד החינוך, אין שום דרך לתת לילדים במצבו סייעת.
<אלעד טוירשטיין: הכוונה היא אפילו לא אחות, הוא ילד אינטילגנטי, יש לו קשיים של קשב וריכוז וקשיים נוספים, מנהל בית הספר העיד בבית המשפט שהילד צריך שיהיה לו אזיק על היד, כי חייבים כל הזמן להשגיח עליו.
<אלעד טוירשטיין: באחד השיעורים, כשאנחנו כבר לא היינו שם, הילד התפרץ החוצה מן הכיתה, רץ לחדר המנהל ופירכס שם, ופעם אחרת, כשהוא ירד מן ההסעה הוא פירכס בשער הכניסה, במקרה מדריך שהיה באותו רגע ליד השער תפס אותו בשנייה האחרונה עם הרגל כדי שהראש שלו לא יפגע.
<אלעד טוירשטיין: המצב הוא קשה והמפקחות שאחראיות על הנושא, ואמרתי, אמרו לנו: תשמעו, אין שום סעיף שמאפשר לתת איזושהי השגחה על הילד.
<אלעד טוירשטיין: בכיתה יש את המורה, אז זה טוב ויפה ואגב, לא שמענו על "פמי פרימיום" ובית הספר לא קיבל שום הדרכה בנושא הזה, למעט הדרכה מאתנו, ואנחנו מחודש מאי בשנה שעברה, אנחנו במלחמה סביב הנושא הזה, ואין אוזן קשבת ,למעט בית הספר.
יעקב מרגי: חיה, תדייקו את הדברים, בוא.
<חיה הראל: בוודאי שאני - - -
<אלעד טויירשטיין: זאת החוויה האישית שלנו.
<קריאה: דרך אגב, גם הנושא של סייעת הוא לא מדויק.
<אלעד טויירשטיין: וילדים אחרים שאנחנו מאוגדים אתם, ילד שלוקה בפיגור שכלי, קושרים אותו לכיסא במהלך כל שעות היום, למעט אולי איזו חצי שעה פעם או פעמיים ביום, שמשחררים אותו, כי מפחדים שהילד יפרכס וייפול מן הכסא ואין מי שישגיח עליו.
יעקב מרגי: תמיד בדיונים כאלה יש הרגשה שעוד אפשר לעשות אבל אנחנו חייבים למצות את הדיון.
יעקב מרגי: הוועדה מודה לכל המשתתפים בדיון, תרומתם של כל אחד מן הדוברים הייתה רבה.
יעקב מרגי: תודה מיוחדת לבעלי המקצוע, לרופאים, שזה לא מובן מאליו שבטלו ממלאכתם והגיעו לכאן, לוועדה.
יעקב מרגי: הוועדה רואה בילדים החולים במערכת החינוך את כל ילד כשווה בין שווים ולכן יש לספק להם סביבת לימודים אוהדת, תומכת, מבינה.
יעקב מרגי: הועדה קוראת למשרד החינוך לנקוט בתכנית פעולה במערכת החינוך להגברת המודעות של הצוות החינוכי ושל כלל התלמידים, למחלות אפילפסיה והמופיליה, ולהפוך את הסיסמה 'האחר הוא אני' למעשית יותר.
יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד הבריאות – למרות שזו לא ועדת הבריאות, להתוות את הטיפול התומך מעבר לטיפול הרפואי.
יעקב מרגי: הטיפול התומך הוא נפשי, פסיכולוגי וכל מה שצריך לתלמידים החולים באפילפסיה.
יעקב מרגי: הועדה קוראת למשרד החינוך להעניק תמיכה לתלמידים החולים על ידי הדרכה, קבוצות תמיכה וכד'.
יעקב מרגי: הועדה פונה למשרד החינוך להכיר בשעות ההיעדרות המצטברות של תלמידים חולי המופיליה ולהעניק להם שיעורי עזר, כדי שידביקו במועד את הפער הנוצר בלימודים עקב ההיעדרות.
יעקב מרגי: הועדה רושמת לפניה בסיפוק שילד חולה אפילפסיה שאינו מאוזן מקבל מלווה אישי, החל מגיל שלש ועד סוף כיתה י"ב, וכן שיש תלמידים מסויימים חולי המופיליה שסייעת מלווה אותם כדי להימנע מנזקי פציעות והתפרצות מחלה.
יעקב מרגי: אני באמת קורא, קורא לעמותות ולארגונים, להרים יום מודעות כזה בכנסת.
יעקב מרגי: תרומתו תהיה רבה.
יעקב מרגי: בוקר טוב לכולם, הדיון השני בוועדה היום.
יעקב מרגי: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט של הכנסת, 22 בדצמבר 2015 י' בטבת תשע"ו.
יעקב מרגי: היום הוא גם יום עשרה בטבת, יום בו התחיל המצור על ירושלים, וגם יום שאנחנו משנת 1950 מציינים בו את יום הקדיש הכללי, בו אנחנו מזכירים את כל הנרצחים והנטבחים בשואה, שיום פטירתם לא נודע.
יעקב מרגי: הנושא על סדר היום הוא שינויים מהותיים בהוראת מקצוע האזרחות.
יעקב מרגי: מקצוע האזרחות מהווה "תפוח אדמה לוהט" בחברה הישראלית כל פעם שמאן דהוא רוצה לגעת בו או להזיז איזו אבן ממנו, תקחו מעולם הדימויים שלכם את מה שאתם רוצים, וזו לא פעם ראשונה.
יעקב מרגי: מדינת ישראל הוגדרה כמדינה יהודית ודמוקרטית בחד אמחתא – בנשימה אחת, יהודית ודמוקרטית.
יעקב מרגי: כששואלים אותי: "היילכו שניהם יחדיו?" אני עונה: כן, למרות הקושי ילכו שניהם יחדיו.
יעקב מרגי: צריך לעשות זאת באחריות, בזהירות, בנדיבות לפעמים, ומעל הכול בצורה דמוקרטית ומעל הכול בשקיפות כמובן, הכול לפי הנהלים והחוק והתקנות.
יעקב מרגי: מה לעשות, אנחנו עדיין מדינת חוק, עדיין מדינת חוק.
יעקב מרגי: אנחנו נמצאים בשולחנה של ועדת החינוך, התרבות והספורט של הכנסת ואני מבין שיש דיון ציבורי סביב ספר חדש במקצוע האזרחות "מכוונים" שנשלחו למערכת החינוך, אני אומר בכנות ובגילוי נאות – והיא תהיה ראשונת הדוברות, פנתה אלי חברת הכנסת זהבה גלאון כבר לפני מספר שבועות בנושא, שבַּשְלו התנאים לקיום הדיון.
יעקב מרגי: הזמנתי אותה ושמתי אותם על סדר היום, ואכן סדר, סדר הדיון יהיה כדלהלן ואני אומר לכם כך: יהיה חבר כנסת, אורח, חבר כנסת, אורח, לסירוגין ואני אשמור על הכלל הזה.
יעקב מרגי: וגם חבר כנסת לא עומדת לו רשות הדיבור עד בלי די, בגלל ריבוי הדוברים וריבוי הנוכחים, יהיה תימצות של שתיים שלש דקות מכסימום, כשחברי הכנסת מאומנים לכך, ואם לא אז אני אעזור להם.
יעקב מרגי: בבקשה, חברת הכנסת.
שלי יחימוביץ': האם אפשר לשמוע ממשרד החינוך קודם?
יעקב מרגי: אני נוהג שמבקש הדיון קודם.
זהבה גלאון: תודה רבה אדוני יושב הראש, גם על עצם קיום הדיון.
זהבה גלאון: פנתה אלי דר' ריקי טסלר ובעקבות הצגת הדברים שלה בנוגע למכתב שאני חושבת שהולך להיות לגבי חוק האזרחות, הסכמת לקיים את הישיבה, אדוני ואני גם רוצה להודות על הדברים שלך בפתח דבריך אז אני מודה לך פעמיים.
זהבה גלאון: הסיבה שהתכנסנו לדיון החשוב הזה היא שאני מודה שאני מודאגת, אני רואה איך קבוצה שיש לה כוח פוליטי, אני מדברת במקרה הזה על שר החינוך אבל על ההשפעה שלו על משרד החינוך, איך הוא מבקש למחוק את הזהות הדמוקרטית של המדינה, מבקש לשעבד אותה לחלוטין לזהות היהודית, מציג את האזרחים הערבים בישראל כאזרחים סוג ב', והייתי אומרת כאזרחים על תנאי ומבקש לקדם גזענות במקום דמוקרטיה.
זהבה גלאון: דוגמה קטנה, הספר נפתח בציטוט מן התפילה, במקום הציטוט שהיה עד כה ממגילת העצמאות, כנראה שלשר החינוך אין ממש סבלנות לחכות שהכנסת תנסה לקדם – אני מקווה שהיא לא תצליח אבל, שהכנסת תנסה לקדם את חוק הלאום הגזעני, שתבקש לשים בקידמת הבמה את היהודית על חשבון הדמוקרטית, והוא מבקש לממש את תפיסת עולמו באמצעות ספר האזרחות החדש.
זהבה גלאון: אדוני, אני רוצה להעיר שאני שמעתי, גם קראתי, גם הגיעו אלי, פניות של מומחים – גם מן האקדמיה וגם מחוץ לאקדמיה, שהעירו הערות לגבי הספר, לגבי תכניו, לגבי ההשלכות שעומדות להיות לספר וכל ההערות האלו לא יושמו ולא התקבלו.
זהבה גלאון: הדבר הזה עולה בקנה אחד, אדוני, עם ההלכה של השר שפועל להעמקת הזהות היהודית באמצעות אותם מרכזים להעמקת הזהות היהודית, שרק הם, מתחילת השנה ועד כניסתו של השר לתפקיד, פועלים בשלש מאות גנים ושבע מאות בתי ספר יסודיים במערכת החינוך החילוני ובואו נאמר את זה: יש כאן רצון לקדם אג'נדה שהיא אג'נדה פוליטית.
זהבה גלאון: הדבר שמטריד אותי על רקע הימים האלה, שאנחנו עדים לגזענות והסתה כל כך קשה, שבמקום לקדם את נושא לימודי הגזענות, לייצר הידברות בין תלמידים יהודים לבין תלמידים ערבים, אז מציגים את הערבים על פי – ואני אנסח את זה בצורה כוללנית, על פי מידת הנאמנות שלהם למדינה.
זהבה גלאון: נמצאים כאן חברים ערבים שירחיבו על זה.
זהבה גלאון: הניסיון בכלל לפלח את האוכלוסייה הערבית לתת קבוצות, מוסלמים, דרוזים ונוצרים ולסווג אותם על פי המחוייבות שלהם למדינה דהיינו, שבאה לידי ביטוי בשירות הצבאי – זה לא בדיוק מקרב אלא מייצר ניכור.
זהבה גלאון: הדבר האחרון שאני רוצה לומר אדוני, אני חושבת שמן הכנסת הזו, מן הדיון הזה בוועדה, צריך לצאת המסר – ואני מקווה שהוא יהיה מקובל על כל חברי הכנסת בוועדה, לעצור את פרסום הספר בנוסח החדש שלו, להקים תת-ועדה לתכנים, עם נציגים משלושת הזרמים ועד אז, לא להתקדם.
יעקב מרגי: עכשיו חברת הכנסת היוזמת, גילוי נאות, גם חבר הכנסת יוסף ג'בארין, גם הוא פנה אליי אבל אנחנו נציג את הבעייה ונלמד אותה.
יעקב מרגי: ממשרד החינוך, מי נמצא כאן?
יעקב מרגי: האם יש "אבא" למקצוע הזה?
<יעל גוראון: יעל גוראון.
יעקב מרגי: יעל גוראון, מפמ"ר אזרחות.
<יעל גוראון: אני חושבת שיהיה נכון שאני אשיב אחרי עוד כמה טענות כי זו הייתה רק - - -
יעקב מרגי: תציגי לנו - - -
<קריאה: איפה עומד הספר?
יעקב מרגי: רבותי, אל תעזרו לי, - - -
<קריאה: מהם השינויים?
יעקב מרגי: חברי הכנסת, אני קנאי לכבודי, היום כן, אני צברתי ניסיון בניהול ועדות, תסמכו עליי.
<יעל גוראון: אין בעיה, אני אגיד את זה בכמה - - -
יעקב מרגי: אני אומר לך מה תעשי, בסדר?
יעקב מרגי: את יודעת מה אני זוכר משיעור אזרחות שלי?
יעקב מרגי: את רוצה שאני אגיד לך?
יעקב מרגי: גם את מחבר הספר אני אגיד לך, זה היה אותו אחד שאחי הבכור למד אתו ובהשאלת ספרים קיבלתי אותו עם השם שלו למעלה.
יעקב מרגי: אז בואי תגידי מהו מקצוע האזרחות, איך הוא נולד, איך הוא יוצא לדרך, בשלש דקות.
שלי יחימוביץ': ומה השינויים.
<יעל גוראון: ספר האזרחות, דבר ראשון, הוא אחד מבין שלשה ספרים שקיימים ומאושרים.
<יעל גוראון: דבר שני, ספר האזרחות מלווה ונכתב על פי תכנית הלימודים באזרחות.
<יעל גוראון: ב-2011 לפני ארבע שנים חל שינוי בתכנית הלימודים.
<יעל גוראון: הספר שיוצא כרגע נאמן לתכנית הלימודים.
<יעל גוראון: את זה אני רוצה קודם כל לומר.
<יעל גוראון: דברי שני, בתהליך כתיבת הספר - - -
יעקב מרגי: כשאת אומרת "נאמן לתכנית הלימודים", תפרטי מה כוונתך.
<יעל גוראון: עברנו, כל אחד מחלקי תכנית הלימודים, שורה, שורה וראינו שגם בתוכן וגם ברוח תכנית הלימודים, הדברים באים לידי ביטוי בספר.
<יעל גוראון: תכנית הלימודים של אזרחות נוגעת בכל הכאבים של החברה הישראלית.
<יעל גוראון: ואני אפילו יכולה להגיד שהרבה מאד אנשים שיושבים כאן בחדר, טקסטים שלהם מצוטטים בתוך הספר.
<יעל גוראון: אנחנו חברה במחלוקת והמחלוקת הזו באה לידי ביטוי גם בתכנית וגם בספר.
<יעל גוראון: רק שכל אחד רואה את החלק הקשה שלו שבמחלוקת והוא מאוד מוטרד, אבל כשמסתכלים על המכלול אז המכלול הוא שכולנו חיים בתוך המחלוקת הזאת וצריכים להכיר אותה.
<יעל גוראון: הספר מציג את המחלוקות בצורה מאד רצינית ומורכבת.
<יעל גוראון: האנשים שיושבים פה היום ראו בחלקם אולי, או קראו כתבות, על גירסאות קודמות של הספר.