GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<ראסר מונייר: שניים בממלכתי שאני משלם על שניהם 1,200 שקל בשנה ושתי בנות קטנטנות שאני משלם עליהן 16 אלף שקל בשנה.
<ראסר מונייר: כולל משכנתה זה קורע אותנו וזה לא לעניין.
<ראסר מונייר: בשילוש הקדוש הזה, במערכת שבין אוצר, בתי ספר הורים, אנחנו חסרים ואנחנו מוחסרים וזה לא לעניין.
<ראסר מונייר: לכן אנחנו מבקשים מהוועדה שתמליץ, ממש בקול גבוה, שתמליץ על הכנסת נציג של הפורום לוועדת שושני, שידברו איתנו.
<ראסר מונייר: שידברו איתנו, אנחנו רוצים שבתי הספר יקבלו תקציבים, אנחנו לא נגד בתי הספר.
<ראסר מונייר: אני למדתי בבית הספר הזה, הבנות שלי לומדות, האבא שלי למד, כולנו למדנו בבתי הספר האלה שהם מיוחדים, חשובים ומצוינים.
<ראסר מונייר: אנחנו מוכנים לשאת בחלק שלנו שיוותר מה-75% שיוחזרו לנו, אנחנו רוצים שיחזרו לנו גם ה-100%.
<ראסר מונייר: אנחנו מוכנים לשלם עבור הייחודיות שלנו, אבל לא יכול להיות שאני אשלם 16 אלף שקל בשנה.
<ראסר מונייר: ולא יכול להיות שזה הכול יתברבר בין וועדות, וועדות ובוועדות ואנחנו משלמים - - -
יעקב מרגי: אני אומר לך, יש לי חשש סביר כשאנחנו נמצא דרך להעביר את אותם 50 מיליון, ונשנה אותם בהגדרה ומצבם ישתפר ואתה תמשיך לשלם 16 אלף אם זה לא יעוגן - - -
<ראסר מונייר: וזה לא בסדר.
<ראסר מונייר: אנחנו שלחנו מכתבים ולא עניתם לנו גם מנובמבר, ורצינו להיכנס לוועדת שושני.
<ראסר מונייר: לא ענו לנו.
יעקב מרגי: תסכל עליו ולא עליי.
יעקב מרגי: <קריאה:> אני מבקש בנושא הזה.
יעקב מרגי: למה לא ענו לנו למכתבים ששלחנו בנושא וועדת שושני?
יעקב מרגי: בבקשה דודי, אבל על רגל אחת בסוגיית תשלומי הורים ולא בכלל כי במשרד החינוך זה שוק פרוץ בכל הסוגיה הזו.
יעקב מרגי: בכלל, יש תיכונים ששם ההפקרות היא גורפת בכל תחום, על מה שאתה רוצה צריך לשלם, עוד מעט על המזגנים ועל האוויר שאתה נושם מן אללה גם תשלם.
<דודי כהן: אני דודי מאגף האכיפה במשרד החינוך.
<דודי כהן: כחלק מההסדרה גם מול בתי ספר הנוצריים, יש וועדת חריגים שבודקת את הסכום שגובה כל בית ספר.
<דודי כהן: כרגע זה מהלך מול בתי ספר בלי קשר לוועדת שושני, שבתי הספר הכנסייתיים צריכים להעביר מתווה לוועדה שתבחן ותאשר את גובה שכר תשלום ההורים.
<דודי כהן: כזכור וכידוע, הוועדה כאן כל שנה מתכנסת כאן וקובעת את המחיר.
יעקב מרגי: דודי, אתה יודע מה החשש שלי, בוא תקשיב.
יעקב מרגי: אני סומך ונוטה, אני לא אדם פרנואיד ולא קונספירטור, אבל יש ניגוד עניינים מובנה שתצטרכו להתמודד איתו.
יעקב מרגי: מצד אחד, יש את משרד החינוך כריבון, כממלכה שרוצה לחזק את החינוך הרשמי, את הממלכתי.
יעקב מרגי: מצד שני, אם הוא יעשה שכר ידידותי והוא יתקצב אותם בתקציב שוטף, אז איזה אינסטניבי יהיה לממלכתי.
יעקב מרגי: החשש שלי שמשם אין מוטיבציה למשרד לאכוף את סוגיית התשלומים, את ההפקרות הזו, כי זה אחד מהבלנסים שלו כי החינוך המוכר שאינו רשמי הולך וגדל.
יעקב מרגי: זה דיון בנפרד, דיון עמוק וכבוד שצריך לדון בו.
יוסי יונה: אשמח לשמוע מה שנועה רצתה להגיד ולא אמרה.
יעקב מרגי: נועה, אני ממש רוצה לסכם.
<נועה היימן: בשתי מילים.
<נועה היימן: אחת הסיבות לפרוץ המשבר עם בתי הספר הנוצריים, כי משרד החינוך לראשונה החל לאכוף ולקבוע מדיניות על תשלומי הורים במוכר שאינו רשמי שלא הייתה קיימת אף פעם.
<נועה היימן: חוסר היכולת של המוכר שאינו רשמי לגבות תשלומי הורים הוא אחד הסיבות שהוביל את בתי הספר למצבם.
<נועה היימן: דרך אגב, היא לא רק לבתי הספר הנוצריים, בית הספר הריאלי לקח את המדינה לבג"צ, תבע את המדינה לבג"צ על עצם ההתערבות בגביית תשלומי הורים.
יעקב מרגי: התיכוניים של בני עקיבא, אתה יודע כמה גובים שם?
יעקב מרגי: <קריאה:> הם גובים מאיתו כי הם לא מקבלים כסף ממשרד החינוך.
יעקב מרגי: בוא.
יעקב מרגי: רגע, רגע - - - <קריאה:> אנחנו יודעים שזה לא אישי.
יעקב מרגי: זו מערכת מאוד מכובדת - - -
יעקב מרגי: מכובדי, אתם אומרים את אותם דברים.
יעקב מרגי: תקשיבו, מונייר, גם אתה אמרת שאתה מוכן לשלם על הייחודיות.
<ראסר מונייר: נכון.
יעקב מרגי: משרד החינוך מייצר פערים בתקצוב בגלל שזה מוכר ואינו רשמי ולא ממלכתי כדי שיהיו תמריץ להיות במערכת.
יעקב מרגי: אין לו עניין לחסל את הממלכתי, בסדר?
יעקב מרגי: יש דלתא, השאלה מהי הדלתא הזו.
יעקב מרגי: מי בודק שבדלתא הזאת לא נכנסים דברים שהם לא הכי חיוניים, הכי קרדינליים והכי קיומיים למוסד.
יעקב מרגי: לכן, אם אתה שואל אותי, הסוגיה בציר הזה, אין ספק שאתם צריכים להיות חלק.
יעקב מרגי: א', נציגות הורים היא דבר מבורך בבתי הספר.
יעקב מרגי: זה לא בא אך ורק לזה, זה תורם ועוזר לצוות החינוכי.
יעקב מרגי: זה כשיש הורים, כמובן אין להם הרס עצמי, לא צריך לפחד מנציגות הורים בית ספרית.
יעקב מרגי: אני צריך שיהיה.
יעקב מרגי: אמרת את הדברים בצורה הכי ברורה.
יעקב מרגי: רבותיי, אני רוצה לסכם.
יעקב מרגי: אני רוצה לסכם מתוך הסוגיה.
יעקב מרגי: אני חשבתי שאני מסכם את הדיון היום, אבל אני רואה שזה תם ולא נשלם.
יעקב מרגי: ואני מקבל את ההצעה של החברים.
יעקב מרגי: שמענו היום את הדברים.
יעקב מרגי: אני מבקש לקבל את המסקנות.
יעקב מרגי: הוועדה קודם כל מודה לכל מי שהשתתף בדיון.
יעקב מרגי: הוועדה מצרה על כך שנציגי בתי הספר לא הגיעו לדיון.
יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד החינוך לקבל לידיה את המסקנות של וועדת שושני ומבקשת ולעדכן אותה בהתפתחויות, כפי שהודעתם לוועדה שבמהלך חודש מרץ תקבל זאת.
יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד החינוך ולוועדת שושני לצרף את ההורים למהלך הדיונים.
יעקב מרגי: אם זה קשה בגלל שזה כבר בהתקדמות, לפחות לשבת עם ההורים ולשמוע את העמדות שלהם.
יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד החינוך להסדיר את סוגיית הייצוג של ההורים בבתי הספר במגזר הערבי בכלל ובבתי הספר הכנסייתיים.
יעקב מרגי: כפי אמרתי, אני, אין לי רק לברך על הרצון של חברי הכנסת להיכנס ולפשר.
יעקב מרגי: תמצאו את הדרך מול משרד החינוך.
יעקב מרגי: הוועדה תקיים לקראת סוף מרץ לקבל לידיה את ההמלצות.
יעקב מרגי: היא תקיים דיון נוסף כדי לראות לאן הגענו.
<סוהא ג'ובראן: אדוני, אני רק רוצה להוסיף.
<סוהא ג'ובראן: לא רק לשמוע, אלא ליצר מנגנון מסוים לשקיפות שתוך כדי נבין מה קורה.
יעקב מרגי: תעלו את זה בדיון.
יעקב מרגי: אני הבנתי אותך, הרי אני לא יכול לקרוא את כל השאיפות שלכם כרגע.
יעקב מרגי: ברגע שתשבו עם דוקטור שמשון שושני ותבהירו את הצד הזה של השקיפות, תעלו את זה כדי שזה יהיה חלק מהמסקנות.
יעקב מרגי: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט, 22 בדצמבר 2015, י' בטבת תשע"ו.
יעקב מרגי: י' בטבת הוא יום שבו החל המצור על ירושלים ולכן, משנת 1950 המדינה מציינת את יום הקדיש הכללי, שבו אנחנו מזכירים את כל אלה שנרצחו בשואה ולא יודעים את היום המדויק של פטירתם אז עשו יום אחד קדיש כללי.
יעקב מרגי: חלקנו צמים.
יעקב מרגי: הנושא על סדר היום יהיה העלאת המודעות לאפילפסיה והמופיליה.
יעקב מרגי: ציינתי קודם בהומור שזו לא ועדת העבודה והרווחה והבריאות, כי אנחנו נעסוק רק בהיבטים של הגברת המודעות במערכת החינוך.
יעקב מרגי: קודם כל תיאום ציפיות.
יעקב מרגי: הקשר למערכת החינוך בהגברת המודעות למחלות האלו.
יעקב מרגי: הדיון "נולד" – אם אפשר לומר, בעקבות דרישה של אנשי בריאות וגם של הורים שמתמודדים.
יעקב מרגי: השולחן הזה קיים דיונים רבים בנושאים של מחלות שונות ואלרגיות שונות של תלמידים והמחלות האלו לא פוסחות גם על תלמידים במדינת ישראל.
יעקב מרגי: צריך לראות איך מערכת החינוך, גם ההורים, המורים ומערכת החינוך ככלל מתמודדת עם המודעות למחלות האלו.
יעקב מרגי: אז לפני שנתחיל, מי רוצה להתחיל –האפילפסיה או ההמופיליה?
יעקב מרגי: לא כולם יודעים בדיוק מהן.
יעקב מרגי: תנו לנו באופן כללי, רקע בן שתיים שלש דקות, על המחלות.
יעקב מרגי: קודם על אפילפסיה.
יעקב מרגי: החלטתי.
יעקב מרגי: מי נותן לנו רקע על המחלה?
<דנה אקשטיין: דר' דנה אקשטיין, מנהלת מרכז האפילפסיה בביה"ח "הדסה" וחברת ועד הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה ושל אי"ל שזו עמותת חולי אפילפסיה.
<דנה אקשטיין: נוירולוגית מבוגרים.
<דנה אקשטיין: אפילפסיה זו מחלה מאוד נפוצה, 1% מן האוכלוסייה סובלים מאפילפסיה.
<דנה אקשטיין: ההופעה של אפילפסיה היא משהו כמו 50:100,000, כלומר, בארץ כל שנה יש כ-5,000 חולים חדשים.
<דנה אקשטיין: זו מחלה שמתבטאת בהתקפים אפילפטיים, שהם אירועים של הפרעה בפעילות החשמלית במוח, אירועים שיכולים לבוא לידי ביטוי בצורות שונות, זה יכול להיות באותה צורה שכולם חושבים עליה כשהם שומעים את המילה אפילפסיה – בנפילה ובפירכוס אבל בהרבה בצורות שונות כמו ניתוקים ודברים אחרים.
<דנה אקשטיין: אנחנו יודעים שעם טיפול טוב, כ-70% מן החולים חופשיים מהתקפים.
<דנה אקשטיין: לעומת זאת, 30% מן האנשים לא מגיבים לטיפול התרופתי הרגיל ואלה הם האנשים שסובלים יותר מן המחלה, הם והסביבה שלהם, והם צורכים יותר תמיכה.
<דנה אקשטיין: הם חולים יותר מיוחדים עם אבחונים יותר מיוחדים שיש לנו להציע כמו וידאו E.E.G., ניתוחים ודברים אחרים.
<דנה אקשטיין: בנוסף, אחד הדברים שאנחנו חושבים שהוא מאוד מפריע לטיפול הנכון בחולים ושהחולים סובלים ממנו, הוא הסטיגמה הקשה שיש למחלה בקרב כל האוכלוסייה, גם משפחות החולים, מערכת החינוך ובכלל.
<דנה אקשטיין: לכן, זה מה שמוריד מאד - - - של הילדים וגם של המבוגרים במחלה.
יעקב מרגי: ואת אומרת שכ-30% לא מגיבים לתרופה ו-70% חיים חיים נורמטיביים.
<דנה אקשטיין: יכולים להיות קשיים מסויימים אבל בדרך כלל חיים נורמטיביים.
יעקב מרגי: זה מה שנקרא אפילפסיה 'על רגל אחת' ועכשיו המופיליה 'על רגל אחת'.
עבדאללה אבו מערוף: האם אפשר הערה?
עבדאללה אבו מערוף: בוקר טוב, אני כאן בגלל שהעניין הוא רפואי אבל אני כאן בכנסת, אני אולי רוצה שנתייחס לידיעות, יושב הראש, אפילפסיה עם ההיבט החברתי שלה, המבט והיחס של החברה בעבודה, בחברויות, ביחסים אישיים ואנושיים, אנחנו צריכים להתייחס גם לזה.
עבדאללה אבו מערוף: אני לא בא לייצר תרופה.
עבדאללה אבו מערוף: שנדע מה אנחנו עושים.
עבדאללה אבו מערוף: עם כל הדברים האלה יכול להיות שאנחנו נהיה יעילים יותר מאשר להתרכז בהיבט הרפואי.
יעקב מרגי: ודאי, ודאי, אבל 'על רגל אחת' הייתי חייב לקבל את זה.
יעקב מרגי: אז המופיליה.
<גינה גולדשטיין: 5,000 בשנה ובין עשר לשנים-עשר מקרים בשנה - - -
יעקב מרגי: סליחה, גבירתי, טרם התחלת לדבר, הציגי עצמך.
<גינה גולדשטיין: גינה גולדשטיין, אני העובדת הסוציאלית הראשית של המופיליה במרכז הרפואי בתל השומר.
<גינה גולדשטיין: יש לנו מרכז אחד בארץ, הוא נמצא בבית החולים ע"ש שיב"א.
<גינה גולדשטיין: מנהלת אותו פרופ' גילי קנט וטליה שחר, מנכ"לית העמותה שלנו.
<גינה גולדשטיין: אני העובדת הסוציאלית האחראית לגבי המופיליה.
<גינה גולדשטיין: המצחיק הוא ששמתם אותנו עם אפילפסיה כי כל מי שאומר שיש לו המופיליה - - -
יעקב מרגי: האם נוכל לעשות דיון על מחלה אחת?
<גינה גולדשטיין: כל כמה שזה הולך מצוין, כמעט כל אחד שאומר שיש לו המופיליה אז מישהו אומר: אה! יש לך אפילפסיה, כן, אנחנו יודעים מה זה.
<גינה גולדשטיין: אז אנחנו ממש בסדר.
<גינה גולדשטיין: המופיליה היא מחלה כשחסר אנזים בתוך מערכת הקרישה שלנו שמפריע לקרישה של הדם.
עבדאללה אבו מערוף: קוראים לזה דָּממֶת.
<דינה גולדשטיין: דממת, נכון.
<דינה גולדשטיין: אם נגיד דממת אני לא יודעת אם כולם ידעו אבל המופיליה כולם יודעים.
<דינה גולדשטיין: בקיצור, מחלה תורשתית קשה, נגרמת על ידי חסר בגורם קרישה, מתבטאת בדימומים תכופים, בעיקר לאיברים פנימיים.
<דינה גולדשטיין: הדימומים גורמים להרס מפרקים ובהיעדר טיפול מתאים החולים מפתחים נכות מתקדמת בגיל צעיר.
<דינה גולדשטיין: המחלה מוגדרת כאחת מחמש המחלות הקשות הקיימות וידועות בעולם.
<דינה גולדשטיין: בארץ רשומים כ-800 חולי המופיליה, מתוכם יש לנו בערך שליש ילדים.
<דינה גולדשטיין: בגיל בית הספר, יש לנו 220 ילד.
<דינה גולדשטיין: ילדים עד גיל 18.
<דינה גולדשטיין: מדי שנה יש בין 10-12 תינוקות חדשים.
<דינה גולדשטיין: באופן יחסי לעולם אנחנו בכמות קטנה יותר כי אנחנו עושים טיפול מניעתי.
<דינה גולדשטיין: עושים הפריות חוץ גופיות שמתאימים גם לאנשים חרדים, יחד עם רבנים, יחד עם משפחות ערביות, משתדלים לעשות הפרייה חוץ גופית, כי היום אפשר מבחינה גנטית לזהות את העובר עם המופיליה, עושים את זה כבר ביום השלישי או הרביעי לעובר, כשעדיין אין לו חיות.
ענת ברקו: האם אתם באמת מצילים אותו מן המחלה?
<דינה גולדשטיין: לא מצילים את העובר אלא שבהפרייה חוץ גופית מחזירים עוברים בריאים.
<דינה גולדשטיין: אם הוא עובר בריא.
<דינה גולדשטיין: לגבי בנות אין בעיה כי הן נשאיות.
<דינה גולדשטיין: זו מחלה גנטית של גברים.
<דינה גולדשטיין: יש לנו בארץ בסך הכול חמש נשים חולות המופיליה, שגם מבחינה בינלאומית זה הרבה יחסית.
יעקב מרגי: עוד סיבה להאשים אותנו.
<דינה גולדשטיין: להיפך, זו מחלה שגברים נושאים אותה אבל נשים מעבירות אותה ואז יש האשמה גדולה של בנים את האימהות שלהם.
<דינה גולדשטיין: עושים טיפול מניעתי.
<דינה גולדשטיין: זו המחלה.
יעקב מרגי: בבקשה, הציגי את עצמך.
<טליה שחר: טליה, מנכ"לית עמותת על"ה.
<טליה שחר: המחלה, מבחינת בית הספר ו - - - , ברגע שחולה חוטף מכה ונקרע לו נים בגוף שאדם בריא אפילו לא יודע עליו, אצל החולה הוא מדמם בלי להפסיק.
<חגי שמואלי: דבר ראשון מבקש להודות על האכסניא של הדיון החשוב הזה בנושא האפילפסיה.
<חגי שמואלי: אני אתחיל בציטוט קצר מכתבה שהייתה ב"ידיעות אחרונות" על חולת אפילפסיה שם היא אומרת כך: "כשהייתי בת אחת עשרה, אמא שלי מצאה אותי מעולפת ומחוסרת הכרה.
<חגי שמואלי: בני המשפחה הסיעו אותי במהרה לבית החולים", שם היא עברה סידרת בדיקות.
<חגי שמואלי: "עד אז בכלל לא ידעתי מה זו אפילפסיה ופתאום ילדים התחילו לצחוק עליי, לקלל אותי, צילמו אותי מפרכסת וקיללו אותי.
<חגי שמואלי: " זו דוגמה אחת שהייתה כתובה בעיתון אבל לעמותת אייל מגיעים מדי יום דיווחים ותלונות של חולי אפילפסיה, שמציגים תמונה עגומה בכל התחומים שקשורים לאפילפסיה.
<חגי שמואלי: מחלת אפילפסיה פוגעת באיכות החיים של עשרות אלפי בני אדם בישראל.
<חגי שמואלי: יש היום 80,000 חולי אפילפסיה, מרביתם סובלים מקשיים בתפקוד היומיומי וממצוקה נפשית קשה.
<חגי שמואלי: מחלתם משליכה גם על בני המשפחה הנאלצים להתמסר לטיפול בהם, גם נפשית וגם כלכלית.
<חגי שמואלי: אנחנו בעמותת "איל" רואים בטיפול הרפואי את אחת מאבני היסוד לאיכות החיים של חולי האפילפסיה ואנחנו מקבלים כל הזמן דיווחים על תורים ארוכים שמגיעים לעתים לחצי שנה, על בעיות בבדיקות חיוניות ועל רופאים שנותנים טיפול שלא ממש מתאים וגורמים לחולים סבל רב.
<חגי שמואלי: אנחנו עדים לרמת מודעות נמוכה, המתחילה עם הצוותים הרפואיים והחינוכיים ואינה פוסחת גם על רופאים, אחיות ומטפלים.
יעקב מרגי: חגי, תתכנס למערכת החינוך.
יעקב מרגי: בכוונה, בפתיח, עוד לפני הנושא, אמרתי שאני לא ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, למרות שאני מתגעגע לשם.
<חגי שמואלי: כן, אני יכול להבין אותך.
<חגי שמואלי: אנחנו באמת רואים שההזנחה מתחילה בכל הנושא החינוכי.
<חגי שמואלי: אנחנו רואים שאנשים לא יודעים מהי מחלת האפילפסיה.
<חגי שמואלי: כשאנחנו מגיעים לבית ספר שבו יש חולה אפילפסיה, אז בית הספר במקרה הטוב, כן יודע שיש חולה אפילפסיה, ובמצב הפחות טוב הוא משתדל להסתיר בכלל את המחלה עם כל ההשלכות של זה.
<חגי שמואלי: אנחנו רואים שעד היום מחלת האפילפסיה – אנחנו מדברים על פריפריה אבל היא סוג של פריפריה מבחינת מערכת הבריאות ולא מקבלת את האמצעים שלה.
<חגי שמואלי: אנחנו באנו לדיון הזה בשביל לבקש ששרת החינוך, בשלב ראשון, תקדיש מאמץ להסברה בנושא האפילפסיה.
<חגי שמואלי: לפחות אם יתנו שעה אחת בשנה על נושא אפילפסיה, שתוקדש, למשל, בכיתות ה', ששעה אחת יקדישו להסברה על מהי מחלת האפילפסיה.
<חגי שמואלי: בכל מקום שיש חולה אפילפסיה חשוב שגם הצוות וגם החברים של אותו ילד יעברו הסברה והדרכה בנושא - - -
יעקב מרגי: חשוב שההורים לא ידחיקו ויספרו לצוות החינוכי שהילד סובל מזה.
<חגי שמואלי: זה דבר מאד חשוב, ולפעמים אנחנו מקבלים טלפונים בעמותה, בלחישה, מאנשים, שסביבם אפילו לא ישמעו שהם מדברים, ויכוחים בין האב לאם של: "למה אתה בכלל מספר את זה?", "למה אתה בכלל פונה?
<חגי שמואלי: " אנחנו רואים את העומק של בעיית התדמית, שהיא משליכה על כל הרבדים ובמיוחד על מערכת החינוך.
יעקב מרגי: דר' גל איפרגן, מנהל המחלקה הנוירולוגית, סגן מנהל בית החולים "סורוקה", בבקשה.
<גל איפרגן: שלום.
<גל איפרגן: הקשר שלי לאפילפסיה הוא משולש.
<גל איפרגן: אני לא מומחה לאפילפסיה, בניגוד לשאר הרופאים שכאן, אני נוירולוג שלא מומחה לאפילפסיה והקשר שלי הוא כפול.
<גל איפרגן: מצד אחד הוא קשר מקצועי במסגרת המקצוע שלי והתפקידים שלי, ומצד שני, אני טיפלתי בילדה חולת אפילפסיה.
<גל איפרגן: כשנעמה נכנסה פעם ראשונה ואנחנו הגענו, יצאנו מבית החולים עם כל ההכנות האחרות מסביב, עם כל הבעיות האחרות מסביב, אחת הבעיות שהייתה לנו היא בעצם לחזור לבית הספר ולכל הדברים האחרים שנעמה עשתה, ולהשתלב חזרה בחיים תחת טיפול.
<גל איפרגן: וזה לא היה פשוט.
<גל איפרגן: בסופו של דבר כולם נורא מפחדים מילד שחולה באפילפסיה.
<גל איפרגן: למה הם מפחדים?
<גל איפרגן: מצד אחד יש את התפיסה המאוד מאוד פרימיטיבית אצל הרבה אנשים, אפילפסיה בעברית היא כפיון, כי אנחנו בקונספציה של אנשים, מישהו שכפה אותו שד, נכנס בו שד באדם, יש איזשהו פחד מיסטי כזה אצל אנשים, גם אצל אנשים מאד - - - זה מפתיע כמה אנשים - - -
יעקב מרגי: זה לא עבר להיות במושגים חשמליים?
<גל איפרגן: הרבה אנשים, תתפלא - - - לא עברה.
<גל איפרגן: מצד אחד יש את הפחד הזה ומצד שני יש את הפחד של 'מה אני אעשה אם יקרה?', המורה מפחדת "מה אני אעשה עם הילדה אם יקרה משהו?
<גל איפרגן: " היא לא יודעת.
<גל איפרגן: ופחד של הורים אחרים, שהילד, אם יראה ילד מפרכס, אולי גם הוא יתחיל לפרכס בעצמו, וכל מיני פחדים שאין להם שום רלבנטיות.
<גל איפרגן: הסיפור היה ללכת ולהסביר, ללכת ולהסביר.
יעקב מרגי: בורות, בורות והחששות.
<גל איפרגן: לי יחסית קל, קל לבוא ולהסביר, אנשים גם מקשיבים.
<גל איפרגן: לשמחתי, ב"סורוקה" עובדת אתנו גברת בשם גלית גרינברג, שהיא אמונה על חינוך לאפילפסיה, והיא הולכת לבתי ספר שיש בהם - - -
יעקב מרגי: האם יש דבר כזה?
<גל איפרגן: יש מישהי כזאת.
<גל איפרגן: עושה עבודה מצויינת.
<גל איפרגן: מגיעה לכיתה שבה יש ילד שסובל מאפילפסיה ומדברת על זה.
<גל איפרגן: עכשיו, היא בן אדם אחד, מצליחה להגיע רק לחלק מהמקומות, לא מצליחה להגיע לכל פינה.
<גל איפרגן: לא כל מקום רוצים אותה, דרך אגב, חלק מהמקומות לא רוצים לדבר על זה.
<גל איפרגן: כרופא, הרבה פעמים אני מוצא את עצמי מטפל – אני נוירולוג מבוגרים, לא ילדים, אבל מטפל באדם צעיר שסובל מאפילפסיה ומוצא את עצמי משוחח עם החברה החדשה, עם המשפחה, עם מקומות עבודה, עם הצבא ומסביר, כמה בעצם מדובר באדם רגיל שיכול להמשיך לתפקד.
<גל איפרגן: נוירולוגים שמטפלים באפילפסיה או נוירולוגים ילדים שמטפלים באפילפסיה, יש מעט מאד בארץ.
<גל איפרגן: בדרום ככמעט ואין, בעצם היחידה שעושה את זה full time יושבת פה לידי, דר' איריס נוימן.
<גל איפרגן: במבוגרים יש לנו רופא שעוסק בזה בחצי מישרה, דר' רפיק מסאלחה, ובעצם מספר האנשים שהם minded לזה ושהולכים למקומות, שהולכים לבתי הספר, שהולכים לדבר עם רופא המשפחה או רופא ילדים, שהולכים לדבר בקהילה על זה, שהם השגרירים של זה – הם בודדים.
<גל איפרגן: דר' איריס נוימן עושה את זה לא מעט, הולכת לדבר בחוץ על זה, אבל יש מעט מאד אנשים שעושים את זה.
<גל איפרגן: למעשה, בכלל, בכל מה שקשור לתחלואת מוח, אבותינו השאירו אותנו עם פערים אדירים בפריפריה, שאנחנו מנסים לגשר עליהם היום.
<גל איפרגן: ואנחנו כל הזמן מתקדמים.
<גל איפרגן: כל פעם בכיוון אחר.
<גל איפרגן: יש התקדמות, בהחלט יש התקדמות.
<גל איפרגן: ואנחנו כל יום עושים עוד משהו ועוד משהו.
<גל איפרגן: העניין הוא שהמרכז הוא ספוג.
<גל איפרגן: המרכזים הרפואיים במרכז הם ספוג.
<גל איפרגן: משולש הברזל שם, באיזור תל אביב ירושלים, מושך אליו, עכשיו יש רופא - - -
יעקב מרגי: אני ניהלתי דיון בקדנציה הקודמת על מודעות לפרקינסון, גם זה אחד מן הדברים של המוח, ואם פעם זה היה בחזקת יריה לתוך חלל מעורפל שלא יודעים והרפואה היתה צעירה אז היום זה הולך ומתקדם.
<גל איפרגן: בהחלט, בנושא הזה התקדמנו מאד בדרום, בשנה האחרונה.
<גל איפרגן: אבל, אתה לוקח לדוגמה, רופא שלנו סיים התמחות, נסע לארה"ב עם fellowship באפילפסיה, חוזר עוד חודש, הולך ל"איכילוב" הולך ל"איכילוב", יש שם ספוג של אנשים שמושך אנשים, קשה מאד, והבעיה שלנו הרי היא לא משאבים, הבעיה היא לא תקנים, הבעיה היא להביא את האנשים הטובים.
יעקב מרגי: לקבץ אותם, לא נכון, זה בסוף משאבים.
יעקב מרגי: זה בסוף משאבים ישנם האנשים הטובים והמוכשרים.
יעקב מרגי: צריך לקבץ.
יעקב מרגי: אתה רוצה להביא אותו לפריפריה, אם זה קרית שמונה, באר שבע או לצורך העניין אילת, תמרץ אותו אז יהיה לו כדאי, לכן אני לא מאלה שנבהלים שבדוח הממונה על השכר באוצר, מופיע לי פעם בשנה איזה רופא אחד או שניים שהם חורגים בגלל שהביאו אותם לנהל מערך כירורגיית חזה ב"סורוקה", אני גאה בכך.
<גל איפרגן: אני לא ברשימה.
יעקב מרגי: למה אני גאה בכך?
יעקב מרגי: אני גאה בכך – ויש לי חברים שהם רופאים, שאני מצדיע להם, מגיע להם פרס ישראל על זה שהם לא הלכו לקליניקה הפרטית, תקועים בבאר שבע ועושים חיל ב"סורוקה".
יעקב מרגי: אני מכיר ב"סורוקה", אני מאמין שיש ב - - -
<גל איפרגן: אנחנו לא תקועים ב"סורוקה".
יעקב מרגי: אני, סליחה, תן לי רגע, - - -
<גל איפרגן: טוב לנו שם, טוב לנו שם.
יעקב מרגי: אני לא אמור תקוע, מה אני בא לומר?
יעקב מרגי: אני בא לומר, לא הכול שליחות בחיים, מה לעשות, יש לו חבר שלו שלמד אתו בפקולטה, עובד ארבע שעות וחצי במרכז הרפואי לטובת המשכורת הקבועה, אחר כך יש לו גם קליניקה פרטית ומגלגל ועושה לביתו.
יעקב מרגי: הוא משרת את האזרחים בקליניקה הפרטית עם אותה מומחיות.
יעקב מרגי: אתה רוצה שהוא יישאר?
יעקב מרגי: תמרץ אותו.
יעקב מרגי: מה שעשו בשביתה האחרונה, היה לא מספיק - - -
<גל איפרגן: כי נגמר.
יעקב מרגי: כי נגמר ויש נסיגה ועליכם להרים את זה עוד פעם אבל, אין ספק, מסכים אתך.
יעקב מרגי: אני אעביר, ברשותך, את רשות הדיבור, כדי שיהיו איזונים ולא יגידו שאנחנו מקפחים את המרכז, דר' טל גלבוע, בבקשה.
<טל גלבוע: אני נוירולוגית ילדים, אני מנהלת את השירות לאפילפסיה של הילד פה ב"הדסה" ומייצגת את האיגוד לנוירולוגיה של הילד והתפתחותו.
<טל גלבוע: ספציפית, מה אנחנו יכולים לעשות בתוך מערכת החינוך: אחד הדברים שאנחנו רואים בתור רופאים הוא שהמורים – הצוות החינוכי, נלחץ מאד מכל אירוע של פרכוס, והדבר מאד פשוט, להעביר את המורים קורס עזרה ראשונה, שיידעו מה לעשות במצבים האלה, שלא כל פעם כולם מתפרקים, מזמינים אמבולנס, ויש היסטריה – גם של הילדים, גם של הצוות - - -
יעקב מרגי: מה, האם הצוות החינוכי לא יודע שכשנתקל בדילמה רפואית אז מרימים טלפון למוקד מד"א ומקבלים הדרכה מפרמדיק, מרופא?
<טל גלבוע: לפעמים, אני - - -
יעקב מרגי: תמשיכי, אני מהרהר בקול.
<טל גלבוע: זה חלק שמאוד יעזור, אנחנו, לפחות את ההורים של הילדים מדריכים מה לעשות.
<טל גלבוע: כן, ללכת לעשות קורס עזרה ראשונה כדי שהם לא יילחצו אבל, הצוות עצמו גם צריך לדעת, הנושא האחיות בתוך בתי הספר שקצת לא כל כך קיים, היה מאד עוזר.
<טל גלבוע: מצד שני, גם כשאנחנו מסתכלים על האחיות בבתי הספר, אם צריך טיפול תרופתי – ואפשר לתת טיפול תרופתי כדי להפסיק התקף בתוך בית הספר, אז יש חשש מאד גדול להחזיק תרופות או לתת תרופה לילד, למרות שזה יכול היה לפתור בעיה של הפניות מיותרות למיון והיה חוסך גם כסף למערכת.
<טל גלבוע: בעניין אחר, נושא הסטיגמה, מעֵבר לאירוע הספציפי עצמו, כולם מפחדים להתמודד עם הילדים האלה, לא רוצים שהם יבואו לטיולים של בית הספר, לפעילויות הרגילות, אז הילדים האלה בעצם קצת מחוץ לקבוצה החברתית שלהם וברוב המקרים שלא בצדק.
<טל גלבוע: אנחנו, כרופאים הרבה פעמים כותבים מה אסור לילד לעשות וזה מעט מאד.
<טל גלבוע: זה בערך לצלול ולצנוח וממילא לא עושים את זה בבית הספר אבל, הם משגעים את ההורים.
<טל גלבוע: רוצים שהורים ייבואו וילוו את הילד צמוד בתוך בית הספר, אלה דברים שהם לא ריאליים.
יעקב מרגי: הילד לא רוצה וגם לא צריך את זה.
<טל גלבוע: הוא לא צריך את זה.
<טל גלבוע: בוודאי, אנחנו כרופאים גם כותבים שהוא לא צריך את זה.
<טל גלבוע: אבל בכל זאת המערכת - - -
יעקב מרגי: אם אני מבין טוב אז הפוך, חלק מתהליך ההתחסנות של הילד החולה הוא להוציא אותו מזה, כי לפעמים הוא משייך לעצמו, הוא עצמו משייך לעצמו כל מיני מוגבלויות ומעצים את המחלה שלו.
יעקב מרגי: ההיפך, אי נוכחות רק תחזק את ההעצמה הזו.
<טל גלבוע: כמה שיותר לחיות חיים רגילים כמו ילד אחר, כמה שזה אפשרי, בהתאם לסוג האפילפסיה שלו, למידת השליטה על ההתקפים - - -
ענת ברקו: האם יש יכולת שליטה על ההתקפים במידה מסויימת?
<טל גלבוע: לבן אדם בעצמו, ברוב המקרים לא, ברוב המקרים לא, אבל לפעמים ילד יודע - - -
ענת ברקו: זיהוי של משהו מקדים, או שמסמן התקף ואז - - -
<טל גלבוע: בחלק מן המקרים יש כזה ואז הילד, אנחנו מנחים גם את הילד, לשבת או לשכב, או להגיד שזה הולך לקרות, כן, אפשר.
<טל גלבוע: אנחנו רואים את זה גם במסגרות של הקהילה, של אחיות טיפת חלב שלא רוצות לתת חיסונים לילדים, למרות שאין - - -, אותו דבר בבית הספר, הילד צריך להביא אישורים מיוחדים לחיסונים, דברים שבאמת לא צריך אותם.
<טל גלבוע: גם במדיה, לא קמים אנשים שהם סלבריטיז, מפורסמים, עושים את זה בכל מיני תחומים אחרים והם אומרים: "יש לי את זה" או "יש לי ילד כזה", או "תומך בזה", זה יהפוך את זה לדבר הרבה פחות מפחיד.
<טל גלבוע: אנחנו רואים את זה בארצות הברית, היה קמפיין מאד גדול של ספורטאים מפורסמים, שהצטלמו עם ילדים חולי אפילפסיה.
<טל גלבוע: לא היו לנו שם נציגים מן הארץ.
<טל גלבוע: וחבל.
יעקב מרגי: יש לנו נתח לא מבוטל.
יעקב מרגי: כמה אמרנו קודם?
יעקב מרגי: 5,000 כל שנה.
יעקב מרגי: שמונים אלף.
ענת ברקו: זה המון.
<קריאה: מתוכם שליש אפילפסיה עמידה לתרופות.
יעקב מרגי: אני אחזור לדרום.
יעקב מרגי: דר' איריס נוימן, ספרי לנו מה את עושה.
<איריס נוימן: איריס נוימן, אני מומחית בנוירולוגיה והתפתחות הילד, ועשיתי התמחות נוספת בחו"ל, בנושא של אפילפסיה בילדים.
יעקב מרגי: ואיפה נחתת, במרכז או בדרום?
<איריס נוימן: אז אני גרה במרכז אבל ברפואת ילדים התמחיתי ב"סורוקה" ולכן הלב שלי נשאר עם הדרום, וכאשר פנה אליי בית חולים "סורוקה", ללא תמריצים דרך אגב, וביקש ממני לבוא ולפתח את נושא האפילפסיה בדרום, מיד נעניתי בחיוב.
<איריס נוימן: הגעתי למקום שהיה בו רופא נוירולוג ילדים אחד שטיפל בכלל אוכלוסיית הילדים עם כלל המחלות הנוירולוגיות, התשתיות היו חלשות ומאז בעצם במהלך שלש שנים אנחנו עשינו די הרבה.
<איריס נוימן: עשינו די הרבה גם בפן הרפואי – אולי זה לא המקום לפרט אבל בינואר, למשל, אנחנו פותחים סוף סוף מיטה של וידאו אי.
<איריס נוימן: אי.
<איריס נוימן: ג'.י כדי שהחולים שלנו יפסיקו לנסוע למרכז, זה בילדים, קלטנו לאחרונה - - -
<איריס נוימן: מיטות כאלו?
יעקב מרגי: מיטות וידאו כאל.
<שרה אייל: בסביבות עשרים שלושים.
יעקב מרגי: בסביבות עשרים שלושים?
יעקב מרגי: ואנחנו מתפארים שפותחים - - -
<חגי שמואלי: אחד בדרום לילדים, עדיין לא למבוגרים.
<איריס נוימן: וגם זה לקח לנו שלש שנים.
<איריס נוימן: אנחנו עוסקים בהדרכה ובחינוך.
<איריס נוימן: אני עובדת הרבה מאד, דרך אגב, עם הגב' גלית גרינברג, שהיא מנהלת את המרכז החינוך לאפילפסיה, אישה מדהימה, שעושה הכול לבד, בודדה.
<איריס נוימן: היא עובדת דרך אגב, בכל הארץ, לא רק בדרום אבל מטבע הדברים היא יושבת בתוך בית החולים "סורוקה" ולי מאוד קל להשתמש בשירותים שלה.
<איריס נוימן: אני יוצאת בהרצאות, גם לרופאים וגם לצוות חינוכי.
<איריס נוימן: כמובן שזה לא מספיק ובעיקר אני נותנת גם את הטלפון האישי שלי להורים ולמחנכים ובשעות הפנאי שלי אני נותנת מענה טלפוני.
<איריס נוימן: אני חייבת להגיד שבמערכת החינוך, מעבר למה שכבר נאמר, אחד הדברים שמאד מאד מפריעים לי ולא ציינו את זה, הוא שהילדים חיים חיים נורמאליים, שבעים אחוז לפחות אבל, בכל זאת יש להם לקויות למידה ובכל זאת יש להם בעיות נילוות כמו הפרעות קשב ובעיות התנהגות, הפרעות חרדה והפרעות התנהגות ואין לנו מענה הולם לדברים האלה.
<איריס נוימן: למשל, כשאני רוצה לשלוח ילד מן הדרום ממשפחה דלה, ומה לעשות, זו רוב האוכלוסייה שלי, משפחות דלות אמצעים, לאבחון פסיכו-דידקטי, אין להם איך לעשות את זה, - - -
יעקב מרגי: לא רק פסיכו דידקטי, תמיכה נפשית, פסיכולוגית.
<איריס נוימן: תמיכה, אין, אין, אני רוצה להקים קבוצות הורים, אפילו בתוך בית החולים כדי שהם יבואו ויקבלו את התמיכה.