GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<איריס נוימן: ההורים במצוקה קשה ואין לי מטפלים, אין לי מספיק אמצעים בשום תחום.
<איריס נוימן: וזה חבל.
<איריס נוימן: יש אנשים נפלאים במרכז וגם במרכז אין מספיק.
<איריס נוימן: שלרגע לא נחשוב שבמרכז יש
יעקב מרגי: רק שהמצב יותר טוב.
<איריס נוימן: אבל המצב הרבה יותר גרוע.
<איריס נוימן: הייתי מאד שמחה שיהיו לי אמצעים לעשות את מה שבאתי לעשות.
יעקב מרגי: פרופ' יצחק שילר.
יעקב מרגי: אני בכוונה נותן - - -
<יצחק שילר: כן, הרגשתי שהצפון הוא הפריפריה של הפריפריה.
יעקב מרגי: אתה תתמודד.
<יצחק שילר: אני בעצם נציג הצפון, נראה לי שמכולם, אני מסתכל מסביב, נראה לי שאני הכי הרבה שנים.
<יצחק שילר: סליחה.
<יצחק שילר: איציק שילר.
<יצחק שילר: ראש שירות האפילפסיה ברמב"ם.
<יצחק שילר: פרופ' בטכניון.
<יצחק שילר: אני חושב שמכל הרופאים, לפחות, אם אני מסתכל מסביב, אני הכי הרבה שנים עוסק בתחום בארץ.
<יצחק שילר: אני אפילו אגיד לכם שאני מסתכל על כמעט עשרים שנה עבודה בתחום ואני מרגיש שיש פה מאבק מאד קשה בגלל מיעוט אמצעים.
<יצחק שילר: מיעוט אמצעים של מערכת הבריאות, מיעוט אמצעים של מערכת החינוך, מיעוט אמצעים של מערכת בטוח לאומי שהיא בעיה מאד קשה וזה חבל.
<יצחק שילר: אני בכל זאת, למרות שאני יודע שזו ועדת חינוך, אני בכל זאת אגיד שתי מלים על הבעיה הרפואית בארץ.
<יצחק שילר: האפילפסיה היא תחום מוזנח.
<יצחק שילר: יש לנו הרבה מה להתקדם ככלל בתחום הרפואי אבל האפילפסיה מוזנחת גם במונחים ישראליים.
<יצחק שילר: יש כמה דברים מיוחדים באפילפסיה, שהיה צדק רב להקדיש להם יתר אמצעים.
<יצחק שילר: קודם כל, אנשים לא הדגישו שתי נקודות.
<יצחק שילר: אל"ף, בניגוד להרבה מחלות קשות, אנחנו יכולים להבריא, פרקטית להבריא, הרבה מן האנשים.
<יצחק שילר: 70 %הבראה הוא מספר מדהים במונחים של תרופות.
<יצחק שילר: מספר מדהים.
<יצחק שילר: דבר שני, התחום דורש המון מיומנות, המון מיומנות.
<יצחק שילר: זאת אומרת, רופא שיטפל בחולה אפילפסיה, גם האבחנה וגם הטיפול דורשים המון מיומנות ולכן, רופאי המשפחה והנוירולוגים הכלליים מתקשים לטפל בחולים האלה.
<יצחק שילר: ואני יכול להגיד לכם שאני לפחות פעם בחודש אני רואה חולה ואני יודע שאם הייתי רואה אותו חמש עשרה שנה קודם אז הייתי עושה דרמה בחיים שלו.
<יצחק שילר: ואני אומר לכם, למרות שאני עושה את זה כבר הרבה שנים, אני עד היום רואה – ואני ממש על סף בכי, - - -
יעקב מרגי: הגברת מודעות היתה משפרת.
<יצחק שילר: אני כבר אגיד.
<יצחק שילר: אני יודע שזה התחום שלכם ואני אקדיש לנושא הזה.
<יצחק שילר: אני חושב שמה שאני הייתי מבקש באופן אישי זה אם אתה יכול לעזור לנו להתחבר – ואני מבין שזה לא הפורום הנכון אבל אני מבין שיש לך צינורות לפורומים הנכונים, אם אתה יכול לעזור לנו להתחבר לפורום הנכון כדי שידונו בפורום הנכון בנושא הזה.
יעקב מרגי: אני אומר לך, בקדנציה הקודמת, אמר, יש לי געגועים לוועדה.
יעקב מרגי: יש כאלה רוצים ועדת כספים, כותרות - - -
<יצחק שילר: געגועים או שאיפות?
יעקב מרגי: שאיפות, לעתיד, שאיפות להרבה דברים.
יעקב מרגי: ניהלתי דיון בוועדת העבודה והרווחה, על הפטיטיס סי.
יעקב מרגי: כשעדיין לא אישרו את התרופה בסל.
יעקב מרגי: זו מחלה שידעו שאי אפשר לרפא אותה.
יעקב מרגי: זה היה שולחן מלא ובאו פרופסורים והיה דיון עירני וממש מקצועי, אפשר לומר דיון מקצועי, צללו שם רופאים, תרמו מהזמן, וישבו שם אנשי משרד הבריאות, גם אחת שהיא גם חברה בוועדת הסל, ושמענו שם, לא יודע אם זה בגלל הדיון, שלא תקחו אותי שאני רוצה פרס ישראל או משהו כזה, רק אומר, חצי שנה אחרי זה התכנסה ועדת הסל ואישרה את התרופה.
יעקב מרגי: פורסם לא מזמן.
יעקב מרגי: מאה אחוז הצלחה לכל – אם אני לא טועה, שבע מאות חולים שטופלו, הפטיטיס סי.
יעקב מרגי: הבראה.
יעקב מרגי: מודעות היא התחלת טיפול.
יעקב מרגי: בשיחות מוסר שבבתי המדרש אומרים: מיהו החולה הכי מסוכן?
יעקב מרגי: מי שלא מודע למחלה שלו.
יעקב מרגי: הפסקתי אותך, בבקשה.
<יצחק שילר: אתה עוד מחזק את דבריי אליך שאם אפשר לנסות לעזור לנו להתחבר לפורומים.
יעקב מרגי: אני אגלה לך, אתמול קבלתי תשובה, לאחר שרציתי לקיים דיון בוועדת העבודה הרווחה והבריאות, ביקשתי דיון על טרשת עורקים בילדים, דבר שכמעט מזניחים אותו והם גדלים ואז יש תופעות של מעקפים כבר בגילאים צעירים.
יעקב מרגי: לא רוצה להגיד לך את התשובה שקיבלתי אבל זה ידון במסגרת עוד כמה מחלות.
<יצחק שילר: שזה לא ייאש אותך בעניין האפילפסיה.
יעקב מרגי: לא, לא, אם הייתי מתייאש לא הייתי פה.
יעקב מרגי: אני, בנתונים שלי, הייתי מתייאש בגיל עשר.
יעקב מרגי: לא מתייאש.
<יצחק שילר: אני רוצה להגיד את זה מן העיניים שלי ואתם תראו איך אני מתחבר.
<יצחק שילר: ראו, אני, כרופא אפילפסיה אני רואה את התפקיד שלי עם שני סוגים של אנשים עם המחלה.
<יצחק שילר: האחד, זה חולים קשים ששם צריך הרבה מיומנות רפואית ופה אני לא יודע כמה אתם יכולים לעזור לי אבל, הרבה מן התפקיד שאני רואה לעצמי – ובוודאי גם האנשים האחרים, זה דווקא לקחת את ה 70% שאנחנו יודעים לרפא, אז קודם כל, לעשות את המכסימום שאנחנו יודעים לעשות אבל, לעשות להם חיבור לחיים, שלא יהיה להם קשיים לא מוצדקים דרך אגב, בגלל כל מיני בעיות.
<יצחק שילר: אני רוצה לתת דוגמאות כי מערכת החינוך היא אחת הבעיות הקשות.
<יצחק שילר: קודם כל, אני רוצה להתחיל, כולם אמרו 'סטיגמה', 'סטיגמה', יש סטיגמה, זה גם נורא מפחיד לראות התקף אפילפטי.
<יצחק שילר: אני לא יודע מי מכם ראה התקף אפילפטי אבל כשאני רואה, קודם כל מי שרואה אותו בטוח שהבן אדם עובר מן העולם – ואני לא רוצה להגיד מילה יותר קשה, ואני הרבה פעמים אני מדבר עם אנשים ואומר: אתה יודע, איש מבוגר, בגיל שלי, בגיל של הבן והוא אומר: אתה יודע, כשהייתי בכיתה ד', ההוא לידי פירכס וזו חוויה קשה, זאת אומרת, הסטיגמה נובעת גם מזה שזה דבר מאד דרמטי.
<יצחק שילר: עכשיו, אני אפילפטולוג מבוגרים אבל בין השאר, בגלל שאני בפריפריה, אני לא יודע אם חיפה היא פריפריה, היא בגבולות הפריפריה והפריפריה ודאי "נשפכת" אלינו, אז אני גם רואה, - - -
יעקב מרגי: בתור חיפה היא פריפריה.
יעקב מרגי: עניתי לך.
<יצחק שילר: גם בתוך תל אביב יש פריפריה.
<יצחק שילר: הפריפריה הצפונית היא פריפריה לכל דבר ואני רואה בעיות מאד קשות, סליחה, אני רואה הרבה ילדים גם ובעיקר בני נוער, ויש לי תחביב לבני נוער כי אני חושב שזה בדיוק המעבר של אדם, אתה יכול לקחת אותו ולהפוך אותו לבן אדם פעיל ובריא ולהכניס אותו חזרה לפסים, אבל אם אתה מפספס אותו אז פיספסת חיים שלמים.
<יצחק שילר: אחת הבעיות הקשות ביותר שיש לי היא עם בתי ספר.
<יצחק שילר: יש לי בעיות מאד קשות עם בתי ספר ואני נתקל בשתי בעיות.
<יצחק שילר: האחת היא באמת נוקשות.
<יצחק שילר: אני חושב שילד שיש לו התקפים אפילפטיים או שהיו לו התקפים אפילפטיים והוא מקבל תרופות, צריך ללכת לקראתו, כמעט פר הגדרה, לא צריך אבחון פסיכו- דידקטי, לא צריך שום דבר, חייבים ללכת לקראתו.
יעקב מרגי: במילה מקצועית זו הפרקטיקה.
<יצחק שילר: לא.
יעקב מרגי: אדם פרקטי מבחינתך.
יעקב מרגי: אני חושב שזו מסקנה מתבקשת מהפרקטיקה.
<יצחק שילר: תשמע, היו לי שני מנהלי בית ספר בצפון, אני לא יודע מה עבר להם בראש, הם פשוט התעללו בשתי בחורות, פשוט התעללו בהן.
<יצחק שילר: זה היה מקרה בוטה אבל זה קורה הרבה פעמים.
<יצחק שילר: חייבת להיות הרבה יותר פתיחות.
יעקב מרגי: השאלה היא האם זה מדעי לומר בהכרח, בהכרח, שמי שסובל ונוטל את התרופות, האם יש לו צרכים אחרים?
<יצחק שילר: אני חושב שמי שלוקח את התרופות צריך לקבל הנחות וגם אם עשרה אחוז מהם ירוויחו בחינם.
יעקב מרגי: גם ככה 80% מרוויחים בחינם בגלל הכסף שמשלמים לאיבחונים שלהם.
<יצחק שילר: דבר שני, חייבים לגשר מעל הפחד שיש למורים מפני המחלה.
<יצחק שילר: הם לא נותנים לילדים לצאת לטיולים, לא נותנים להם לעסוק בספורט ולא נותנים להם כל מיני דברים.
<יצחק שילר: וזה לא ריאלי לעשות בהדרכות לכל המורים.
<יצחק שילר: אני חושב שברמה הריאלית צריך להיות נאמן בכל בית ספר, שיהיה בעצם ה guardian angel השומר על האנשים האלה.
<יצחק שילר: אני חושב שזה מאד ריאלי.
<יצחק שילר: דבר אחרון, עוד שני דברים.
<יצחק שילר: תראו, אנחנו שואלים כל הזמן מה החברה עושה, מה החברה עושה, זו טראומה נוראית לילד.
<יצחק שילר: ילד, נער או נערה, שחוטפים התקף באמצע כיתה או באמצע הפרוזדור של בית הספר, נניח שהיא באה לרופא והוא ריפא אותה וזהו, לא יהיה לה יותר התקפים, עדיין הצלקת הנפשית היא איומה ונוראה וחייבים לסייע לילדים האלה.
<יצחק שילר: צריך לסייע גם ברמה האנושית אבל גם ברמה הפרקטית.
<יצחק שילר: הרי אתה רוצה כזה בן אדם שיתחתן, יביא ילדים, ילך לצבא, יעבוד, ישלם מסים למדינה, נכון?
יעקב מרגי: וזה לא מדע בדיוני, זה קורה ביומיום.
<יצחק שילר: זה קורה הרבה.
<יצחק שילר: אז זו עוד פעם, אז לא, - - -
יעקב מרגי: אני חושב שהארת לנו.
<יצחק שילר: אני רוצה עוד דבר אחרון.
<יצחק שילר: אתה יודע מה, אני מושך את דבריי, תודה רבה.
<מוני בניפלא: קודם כל אני מנתח אפילפסיה ב"הדסה" עין כרם.
יעקב מרגי: מה זה מנתח אפילפסיה?
יעקב מרגי: עד עכשיו ידעתי אלקטרודות וכו'.
<מוני בניפלא: אני לא אלאה אתכם בשאלה איך מגיעים לניתוח אפילפסיה אבל, יש חולים - - -
יעקב מרגי: יש רמת התערבות מסויימת שהיא אפשרית?
<מוני בניפלא: חולי אפילפסיה שאפשר להתערב אצלם מבחינה כירורגית ולרפא אותם מן האפילפסיה.
<מוני בניפלא: אני רוצה לגעת ואולי להמשיך את דבריו של פרופ' שילר, נכון שאנחנו הגענו לוועדת החינוך אבל, הטיפול באפילפסיה הוא לא טיפול, אי אפשר להתייחס רק לאספקט אחד בלבד של המחלה אלא חייבים להבין שזו מחלה שהטיפול בה הוא טיפול מולטי-דיסציפלינארי, שכולל הרבה אנשי מקצוע מהרבה הרבה תחומים.
<מוני בניפלא: זה נוירולוג וזה נוירופסיכולוג וזה ניורו-רדיולוג, וזה נוירוכירורג, והמטרה שלנו - - -
עבדאללה אבו מערוף: ועובדת סוציאלית.
<מוני בניפלא: עובדת סוציאלית כמובן והמטרה שלנו היא לתת לילד טיפול שהוא כולל, שהוא טיפול מקיף.
<מוני בניפלא: לבוא ולהגיד למורים: "או.
<מוני בניפלא: קיי., לילד יש אפילפסיה בואו נלמד אתכם", זה נכון וזה חשוב אבל זה לא מספיק כי אנחנו רוצים לתת לילד את הטיפול המיטבי, כי כן, אנחנו לא רוצים הוא יפרכס בפעם הבאה בבית הספר.
<מוני בניפלא: למעשה, אתה פותח לנו דלת ואנחנו, אני חושב, להיעזר – כמו שאמר פרופ' שילר, להיעזר בך לפתוח לנו את הדלת כדי לתת את הטיפול המיטבי בכל האספקטים לחולי האפילפסיה.
<מוני בניפלא: בכל הרמות.
<מוני בניפלא: ובשביל זה צריך לעשות איזושהי - - - , ועוד תחשבו שאם יש מאה ועשרים חברי כנסת אז יש לפחות חבר כנסת אחד שהוא חולה אפילפסיה.
<מוני בניפלא: יש מאה ועשרים עוזרים פרלמנטרים אז יש לנו בכנסת לפחות שני חולי אפילפסיה.
<מוני בניפלא: יש מאבטחים אז יש לנו עוד שלושה חולי אפילפסיה.
<מוני בניפלא: ואתם לא מכירים אותם.
<מוני בניפלא: אני בטוח שאתם שלא מכירים אותם.
<מוני בניפלא: או שמכירים אולי חולי סכרת, או חולה אסטמה, הוא הולך עם המשאף ולא מפחד לשים את המשאף, למרות שהתקף אסטמה יכול להיות לא פחות קשה מהתקף אפילפסיה.
<קריאה: הם יותר - - -
<מוני בניפלא: אבל אותו חולה מפחד להגיד שהוא חולה אפילפסיה.
<מוני בניפלא: הוא לא יגיד לכם.
יעקב מרגי: לכן הדיון הזה בא לתת לנו.
יעקב מרגי: אין ספק שלשפר את מערכת הבריאות כולנו רוצים ויש הרבה מה לשפר.
יעקב מרגי: סליחה, הצורך נולד כי לפי ההערכה שלנו, בואו נאמר שעד שערי בתי החולים והמרפאות אנחנו 'פחות או יותר' אבל הטיפול התומך חסר.
<מוני בניפלא: נכון.
יעקב מרגי: וכל שיחת הרקע שעשינו עכשיו, זה כדי לצאת מכם אל הטיפול התומך.
<מוני בניפלא: עכשיו אני רוצה לדבר על הפריפריה.
<מוני בניפלא: ואני בעוונותיי, אני מאלה שעברו מ"סורוקה" ל"הדסה".
<מוני בניפלא: את מכונת הוידאו E.E.G.
<מוני בניפלא: ב"סורוקה" זו המשפחה שלי שתרמה.
<מוני בניפלא: זה לא בא מתקציבים.
<מוני בניפלא: נכון ש"סורוקה" בהמשך השקיעה המון כסף אבל זו תרומה של המשפחה שלי, או.
<מוני בניפלא: קיי.?
<מוני בניפלא: הפריפריה – כמו בהרבה דברים אחרים, הפריפריה סובלת מן העובדה שהיא מוזנחת.
יעקב מרגי: זה מתבטא במחקרים, בסקרים, בתוחלת החיים.
<מוני בניפלא: בתוחלת החיים ובהרבה דברים אחרים.
<מוני בניפלא: ואמנם אתה לא יושב ראש ועדת הפריפריה אבל, אנחנו, וכל מי שעוסק באפילפסיה, משוועים לעזרה ולתמיכה בדחיפה של כל ה management, שזה ניהול הטיפול של חולי האפילפסיה, בטח ובטח של הילדים.
<מוני בניפלא: וכן, אנחנו כן רוצים להגיע לכל בית ספר ולכל מקום עבודה.
<מוני בניפלא: אנחנו רוצים להיכנס למפעלי ים המלח וללמד שם את העובדים: ככה יקרה אם ההוא יקבל התקף.
<מוני בניפלא: אפשר לקבל התקף, דרך אגב, סתם ממחלת חום, זה שכיח ויכול לקרות.
<מוני בניפלא: רוצים שיידעו שזה לא, וזה נורא מבהיל זה נורא מבהיל ואני מסכים עם פרופ' שילר.
יעקב מרגי: את מנהלת הוועדה, תשאלי.
יעקב מרגי: מותר לך לשאול.
<יהודית גידלי: האם אפילפסיה היא מחלה מולדת?
<מוני בניפלא: יש כאלה שהם נולדים, כלומר, אפילפסיה שהיא גנטית, רוב חולי האפילפסיה - - -
יעקב מרגי: יכול להתפתח גם בהמשך.
<מוני בניפלא: יכול להתפתח גם בהמשך החיים, לאורך כל החיים, אנחנו לא יודעים מה גורם לאפילפסיה.
<דנה אקשטיין: הרוב לא גנטי.
יעקב מרגי: הרוב לא.
<יצחק שילר: רק לענות לשאלה הספציפית הזאת, הנטייה יכולה להיות מולדת וזה יכול להתבטא גם בגיל שלושים וחמש.
<יהודית גידלי: זו היתה השאלה.
יעקב מרגי: יושבת אתנו ליאל טל, בסבלנות, תלמידה.
<ליאל טל: קצת לא תלמידה, הרבה שנים אחר כך.
יעקב מרגי: יש לי תלמידה אחרת, נכון, סליחה.
<ליאל טל: אני ליאל טל ואני חולת אפילפסיה ורוב הדיון אתם דנים על חיי.
<ליאל טל: נתחיל מזה.
<ליאל טל: אני חולה בזה עשרים וחמש שנה וזה "ים" זמן להיות חולה בזה.
<ליאל טל: מכיוון שהמערכת – צר לי להגיד, לא עובדת.
<ליאל טל: כשאני קמתי בגיל שש עשרה מול מורה ותלמידים ואמרתי להם: תקשיבו, יש מצב אני נופלת, פה בריצפה, מפרכסת, אל תגעו בי.
<ליאל טל: המורה הסתכלה עליי ככה כאילו: מה?
<ליאל טל: ואני מדברת רק על עשרים וחמש שנה אחורה, היום אני שומעת ששום דבר לא השתנה ונשארו כמו לפני עשרים שנה.
<ליאל טל: מה שהשתנה בחיי, בזכות אדם מאד מיוחד - - -
יעקב מרגי: סליחה, אני מוסח.
יעקב מרגי: הסחתי את דעתי.
יעקב מרגי: באת, התייצבת ואמרת להם בגיל שש עשרה: יש מצב שאני מקבלת התקף ומאז התנתקתי ממך.
<ליאל טל: אז יש מצב שאני מקבלת התקף והמורה הסתכלה עלי המומה, לא ידעה מה לעשות אתי, כאילו, "מה יקרה?" ו"מה אני אמורה לעשות?" אין מודעות, ושום דבר לא השתנה בעשרים שנה האחרונות.
<ליאל טל: אני שומעת, אני מדברת עם אנשים אחרים, אני מדברת עם חולי אפילפסיה, ואמא אחת רשמה שהמורה הסתכלה עליה, כי לבת שלה בת שבע יש אפילפסיה, גם, המומה.
<ליאל טל: שום דבר לא משתנה במודעות.
<ליאל טל: מבחינת תרופות יש דברים יותר טובים ויש פחות טובים, אין הרבה אופציות.
<ליאל טל: פעם באתי אל הנוירולוג שלי ואמרתי לו: לפני כשלש שנים, אני התאלמנתי.
<ליאל טל: יש לי ילדה בת שש ולא רציתי שהילדה שלי תראה אותי מפרפרת על הריצפה.
<ליאל טל: זו טראומה.
<ליאל טל: אימא שלי בת שבעים ועד היום היא מפחדת, אם אני בהתקף והיא לידי, עד היום היא מפחדת.
<ליאל טל: והיא ראתה את זה לא פעם ולא פעמיים אלא שלושים או ארבעים פעם בחייה, ואז הגיע הרגע שגילו לי, יש v.n.s., ומתי גיליתי אותו?
<ליאל טל: אחרי שהתאלמנתי.
<ליאל טל: מהפחד שהילדה שלי לא תראה אותי בהתקף.
יעקב מרגי: מה זה v.n.s.?
<ליאל טל: v.n.s.
<ליאל טל: זה קוצב שמושתל פה בתוכי, ויש לו כבל מוליך, עד ה - - - ונותן לי שליטה על החיים.
יעקב מרגי: האם יכולת לקבל את זה קודם?
<ליאל טל: לא.
<ליאל טל: הוא עשר שנים פה, מ-2005, אני מגלה אותו ב-2013.
<ליאל טל: אף אחד לא קם ואמר: יש קוצב, יש פתרון.
<ליאל טל: תעשו משהו, תנו מענה.
<ליאל טל: למה כולנו אומרים: רוב חולי האפילפסיה חיים בפחד, הם יפלו ברחוב, הם יפלו בבית, הם יפלו במקלחת, מיליון ואחד דברים, ה- vns שינה לי באופן אישי את החיים לא בחמישים אלא בתשעים ותשעה אחוז אבל הייתי צריכה לגלות אותו ברגע שהגעתי לנוירולוג והוא הציע לי: בואי נעשה ניתוח בראש.
<ליאל טל: אם את כל כך מפחדת שהבת שלך תראה אותך בהתקף אז בואי נעשה לך ניתוח בראש.
<ליאל טל: לא רוצה ניתוח בראש.
<ליאל טל: בן אדם בריא מפחד להיכנס לניתוח בראש אז מה אני, לא אפחד?
יעקב מרגי: רימון, בכוונה נתנו לך ככה, שתשמעי.
יעקב מרגי: קודם כל תודה רבה שבאת.
יעקב מרגי: ספרי לנו קצת.
<רימון יזרעאל: שלום, קוראים לי רימון יזרעאל, אני בת חמש עשרה, חולת אפילפסיה ארבע שנים.
<רימון יזרעאל: כשהייתי בת אחת עשרה הייתה לי דלקת במוח שהפכה למחלת האפילפסיה.
<רימון יזרעאל: הייתי מחוסרת הכרה משהו כמו חודש, כשהתעוררתי לא ידעתי מי אני, אחים שלי היו צריכים להזכיר לי עם אלבומי תמונות ועם סיפורים.
<רימון יזרעאל: לאט לאט הזיכרון עלה.
<רימון יזרעאל: לא ידעתי מהי אפילפסיה בעצמי, גם את זה היו צריכים לספר לי.
<רימון יזרעאל: לאט לאט למדתי על זה ואיך להתמודד עם זה.
יעקב מרגי: מערכת החינוך.
יעקב מרגי: ארבע שנים במערכת החינוך.
יעקב מרגי: חֱברה.
<רימון יזרעאל: כשהתעוררתי, חיכתה לי מעטפה עם כל מיני מכתבים מתלמידים, "החלמה מהירה", "מחכים לך", כל מיני דברים כאלה, כשחזרתי לכיתה לא קיבלתי קבלת פנים כל כך נחמדה, התלמידים צחקו עליי, חשבו שאני עם פיגור שכלי, לא ידעו מהי אפילפסיה, וזה גרם לי לזה שלא רציתי ללכת לבית ספר.
יעקב מרגי: האם קרה משהו?
יעקב מרגי: מישהו עשה על זה קבוצת דיון, משהו?
<רימון יזרעאל: היו מצלמים אותי מפרכסת, ומעלים את זה לוואטסאפ.
יעקב מרגי: האם זה הדבר היחיד שמצאו לעשות??? קבוצת דיון, קבוצת תמיכה, דיון פתוח בכיתה עם הצוות, כלום?
<רימון יזרעאל: המורים – אני לא יודעת אם ידעו מהי אפילפסיה או לא אבל, - - -
<מוני בניפלא: האם אפשר לשאול באיזה בית ספר את לומדת?
<רימון יזרעאל: היום אני לומדת בתיכון לחינוך ציוני שנמצא במדרשת בן גוריון אבל, כל הסיפור החברתי קרה ביסודי שזה היה בבית ספר "צין" שהוא גם במדרשת בן גוריון.
יעקב מרגי: עזבו אפילפסיה, עזבו אפילפסיה, דבר קטן, ילד חווה טראומה משפחתית הוא חוזר לכיתה אחרי יומיים שלושה, פותחים את זה, משחררים לו וינטלציה.
יעקב מרגי: הדיון הזה חותר לשם.
<איל יזרעאל: אני רוצה להשלים קצת.
<איל יזרעאל: אני איל, אני אבא של רימון.
<איל יזרעאל: להשלים קצת את ההיבט שלה.
יעקב מרגי: תספר לנו אחר כך איזה נוף מדברי מפסידים.
<איל יזרעאל: נוף יפה מאד.
<איל יזרעאל: מעל נחל צין, מאד מומלץ להגיע.
<איל יזרעאל: מה שבעצם קורה, אנחנו משפחה מאד מודעת, איך שזה קרה התחלנו ללמוד, ואני חייב לציין שמבחינה רפואית בית החולים "סורוקה" היינו שם בטיפול נמרץ, זכינו באמת, אין לי אלא רק שבחים לומר על בית החולים, כך שאולי אני "מקלקל" פה קצת למי שדיבר על הפריפריה אבל צריך להיות הוגן בעניין הזה.
<איל יזרעאל: הם טיפלו בילדה ובנו כמשפחה בצורה יוצאת מן הכלל.
<איל יזרעאל: אני אומר יותר מזה, - - -
יעקב מרגי: אתה יודע, יש אמירה קבועה בוועדות אצלנו, שיש לנו מערכת רפואית מצויינת, בזכות האנשים שפועלים בה.
<איל יזרעאל: ברור.
יעקב מרגי: הם נותנים את המכסימום בתנאים שהם נמצאים בהם.
יעקב מרגי: ב"סורוקה" יודעים לתת את המכסימום בתנאים שהם נמצאים בהם.
<איל יזרעאל: הם עשו את זה מעל ומעבר.
<איל יזרעאל: אני רוצה לומר גם על משרד החינוך, שאנחנו ככה מצד אחד את השעות שרימון צריכה כי היא הפסידה שנים של לימודים היא מקבלת, התקציב הוא לא בעיה, בכלל לא בעיה, היא מקבלת שיעורים פרטיים, היא מקבלת שיעורי עזר, את כל הדברים האלה המערכת יודעת לתת ואני אומר יותר מזה, אנחנו יודעים וגלית עצמה, הגיעה לבית ספר "צין", ועשינו פגישות עם המורים והכל, והילדים יודעים מה לעשות כשלרימון יש התקף בבית הספר.
<איל יזרעאל: זאת אומרת, אם אני אנסה לומר את זה בצורה פשוטה אז בדברים הטכניים אנחנו די בסדר, לפחות ממה שחווינו אנחנו כמשפחה, אבל בהיבטים האחרים זה היה נורא ואיום, ההיבטים החברתיים, לירון שכבה בבית חודשים בלא טלפון, הפחד שדיברו עליו פה, חוסר ידע שהוא נוראי, ואנחנו הגענו לבתי ספר, רימון לפני שנה נעמדה לפני כמאה ילדים ואנשי צוות ואמרה: אני רימון יזרעאלי, מול ילדים, החברים שלה, יש לי אפילפסיה, ככה וככה, כך אנחנו כמשפחה עמדנו מול כל השכבה שלה, הצגנו את הדברים, נתנו את כל הכלים האפשריים למערכת לעבור את השלב הבעייתי של המודעות והידע.
<איל יזרעאל: אנחנו באים ועושים הרצאות בבית הספר וכל הדברים האלה קיימים אבל הפחדים, החששות, ילד יכול לטפל ברימון כשקורה לה התקף אבל אז, הוא מתרחק ממנה.
<איל יזרעאל: מצד אחד יודע שזאת חובתו והוא עושה אותה בצורה יוצאת מן הכלל, אבל אחר הצהרים הוא לא יבחר לבוא ולבלות איתה והבדידות כאן היא נוראה .
<איל יזרעאל: לירון כתבה לה את זה, חוויה של בגידה.
<איל יזרעאל: אותם ילדים שחיכו לה בעצם לא קיבלו אותה כשהיא חזרה אחר כך הביתה.
<איל יזרעאל: אני רוצה לומר משהו למערכת החינוך.
<איל יזרעאל: תראו, יש פה נושא שמובילה מערכת החינוך כבר מספר שנים וזה 'האחר הוא אני' ובאיזשהו מקום זאת סיסמה שלא היו פועלים, נאמר שבבית הספר במקרה של רימון - - -
יעקב מרגי: לי יש תיאוריה על 'האחר הוא אני', יש פה טעות בסיסית, אני לא שופט, כי גם לי קשה לומר אותה, צריך לחנך שאני הוא האחר.
יעקב מרגי: במקום לחנך את האחר תחנך את עצמך.
יעקב מרגי: אם אני אחנך את עצמי שאני אחר, גם אני עם מוגבלות, גם לי יכולה להיות מוגבלות ואני בפוטנציאל כזה, אני, אני, אני, תהיה לי מודעות לכל השאר.
<איל יזרעאל: נכון, אז מה שאני בא לומר בעניין הזה הוא שהסיסמה הזאת, כלומר, לא צריך לתקציבים ולא צריך יותר מדי לעשות אלא לקחת את הכלים הקיימים במערכות, וקצת לארגן אותם בצורה יותר טובה.
<איל יזרעאל: ואם 'האחר הוא אני', בית הספר היה מחליט שכן, שאם בבית ספר כזה או אחר אחד הילדים חולה אפילפסיה, אחד הילדים חולה צליאק, אחד הילדים חולה המופיליה, ואז מייצרים את 'האחר הוא אני' באותו בית ספר, לא כאיזה משהו תיאורטי שנמצא רחוק, היו צריכים לחנך את הילדים, ואני חושב שהילדים היו יוצאים אזרחים יותר טובים, כי אני יודע שהבן הגדול שלי, הייתה לידו חולת אפילפסיה בבית הספר והם – כשיכבה – החליטו שהיא גומרת י"ב.
<איל יזרעאל: הם סחבו אותה על הגב בטיולים כשהיא פירכסה, הוא הגיע לשיחה הזו של המשפחה עם רימון והוא סיפר על הילדה הזו שהוא עצמו סחב על הגב כדי שהיא תסיים טיול והיא עמדה אתו בסוף י"ב כשווה בין שווים.
<איל יזרעאל: זה מה שהיינו רוצים, להיות כמו כולם.
<איל יזרעאל: ככל שמתייחסים אליהם כמו כולם גם המחלה לא "מרימה ראש".
<איל יזרעאל: ככל שהילד נמצא במצוקה, נמצא במתח ונמצא בלחץ אז יש סיכוי גדול יותר להתקף אבל, ככל שהסביבה תומכת, עוטפת, מגוננת ואוהבת אותו, כך יהיו פחות התקפים, הוא ירגיש יותר טוב וגם מבחינה בריאותית יהיה לו יותר טוב.
יעקב מרגי: אני מודה לכם מאוד.
יעקב מרגי: חברת הכנסת עבדאללה אבו מערוף, המתין בהסבלנות, עם הרקע הרפואי שלו, מקשיב, בבקשה.
עבדאללה אבו מערוף: קודם כל שתי מלים להגיד לכם, קודם, חייבים להגיד, לא רק תודה, אלא כל הכבוד ליושב ראש הועדה שאכן הנושא הועלה כאן וכבר יש מודעות וזה צעד ראשון ותמיד יש צעד ראשון.
עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שנלך בשני המישורים, במישור החינוכי התרבותי והחברתי מה שדיברתם, והמקרה של רימון – קודם כל, כל הכבוד לה שהציגה ממש, זה לא רק מרגש אלא זה טוב, זה דוגמה, ולכן אנחנו רוצים ללמוד את הלקח מזה לחינוך הלאה, ובאמת מערכת החינוך, לתת שיעורים ולעשות.
עבדאללה אבו מערוף: המישור השני הוא המישור הרפואי, שיש כאן רופאים מומחים ויש להם ניסיון גדול באפילפסיה, ואם באמת חסרים תקנים, תת-התמחות באפילפסיה, אז שגם ועדת הבריאות תיקח את זה ואנחנו נעביר את הנושא.
עבדאללה אבו מערוף: אני מציע ועדה משותפת - - -
יעקב מרגי: האם יש תת התמחות?
<דנה אקשטיין: אין תת התמחות מוכרת בארץ באפילפסיה אבל זו בעיה אחת, הבעיה היא - - - אבל שאר הרופאים לשלוח למי שכבר מומחה, זו בעיה לחנך לא רק את המערכת החינוך אלא - - -
עבדאללה אבו מערוף: כולל סל התרופות, אם חסר תרופות מיוחדות, כמו מה שהיא אמרה שישנו ולא מושג.
עבדאללה אבו מערוף: בשני המקרים האלה כך צריך והדיון חשוב מאד.
עבדאללה אבו מערוף: המופיליה, גם המודעות כאן, המופיליה אנחנו לא נוכל לתרום, תרופות יש, המחלה מודעת ומוכרת אבל שנלך יותר על המודעות, שאנשים ידעו, שמי שיש לו, גם יהיה מודע, אם ספורט או לא ספורט, למשל, וההבנה של המחלה תהיה יותר רחבה לאנשים ולחולים עצמם.
יעקב מרגי: בדרך כלל בכנסת יש ימים מיוחדים להגברת מודעות.
יעקב מרגי: מצויינים.
יעקב מרגי: אי אפשר לעשות את זה לכל המחלות ותתי המחלות אבל, אין ספק שיום כזה תורם המון למודעות.
יעקב מרגי: ביום כזה מגייסים כמעט – אי אפשר את כל הועדות אבל, חלק מן הוועדות דנות בזה.
יעקב מרגי: הועדה לזכויות הילד יכולה לדון בזה, ועדת הבריאות, החינוך, מעמד האישה עם כל ההיבטים.
יעקב מרגי: מתכנסים פה כל גורמי המקצוע מסביב לכל משרדי הממשלה.
יעקב מרגי: אני זורק את זה באויר לארגונים - - -
<גל מיילי: להגיש בקשה לשבוע המודעות שיהיה בחודש מרץ.
יעקב מרגי: תבקשו מאחד הח"כים שירים את זה, שעדיין יש לו מיכסה פנויה ליום המודעוּת, תרימו את זה, הועדה תשמח לתת את הבמה לנושא הזה ונוציא גם מסקנות.
<גל מיילי: אנחנו כבר במהלך התהליך.
יעקב מרגי: מי זה 'אנחנו'?
<גל מיילי: עמותת "גן עדן בסגול".
יעקב מרגי: אתה אחד הדוברים הבאים בתור אז דבר.
<גל מיילי: שמי גל מיילי, אני מייסד והועד המנהל של עמותת "גן עדן בסגול".
<גל מיילי: כולם כאן אומרים דברים מאד נכונים סביב השולחן ואני די מסכים עם רובם אבל, אני חושב שהבעיה לא מתחילה בפריפריה.
<גל מיילי: הבעיה היא כלל ארצית.
<גל מיילי: הבעיה היא קצת יותר עמוקה.
<גל מיילי: יש את הנושא של המודעות, יש את הנושא של - - -
יעקב מרגי: אתה יודע, יש כללים בכלכלה, כשיש בעיה בפריפריה אז מציגים את זה כשהיא רק מועצמת, היא קיימת בכל מקום.
<גל מיילי: אני מסכים אתך חד משמעית.
<גל מיילי: וזה בא לביטוי כאן.
<גל מיילי: אומרים כאן כולם דברים נכונים, מן הצד החברתי דרך השאר, כל הדברים הם נכונים.
<גל מיילי: הגענו לכאן היום כדי לשלב את משרד החינוך בדבר הזה.
<גל מיילי: עמותת "גן עדן בסגול" – ונפגשנו גם עם עמותת "אי"ל", אנחנו הולכים לעשות, בהמשך לדברים שאמרת בנושא ה'סלבס', אני איש פרסום והתחום שלי זה שיווק, אנחנו הולכים לעשות משהו מאד גדול במדינה אבל אנחנו צריכים גם את הכוח של משרד החינוך לדבר הזה.
<גל מיילי: מערך הסברתי פה הוא מאד חשוב.
<גל מיילי: אמרת קודם: בן אדם שהוא חולה הוא בן אדם שהוא לא מודע וזה נכון.
<גל מיילי: אנחנו רוצים להתחיל כבר מן השלבים של חטיבות הביניים, של כיתות ז', ח', שיידעו על הדבר הזה.
<גל מיילי: תחילה בפן החברתי – איך לקבל את השונה ולאחר מכן בפן – לא יודע אם נכון להגיד על זה טיפולי אבל, הפן של השאלה מה עושים?
<גל מיילי: מה עושים כשאחד מאתנו כאן וקורה לו דבר כזה כמו שקורה.
<גל מיילי: אז כמו שאמרתי העניין של הסברה.
<גל מיילי: אנחנו מתמקדים באוכלוסייה הצעירה כי אנחנו חושבים ששם ניתן לעשות את השינוי.
<גל מיילי: הייתי רוצה שגם משרד החינוך יקח חלק איכשהו, בדרך כזו או אחרת, ביום האפילפסיה הבינלאומי שקורה ביום 26 במרץ.
<גל מיילי: הייתי שמח גם לשתף פעולה עם כל היושבים סביב השולחן ואני גם מקדם את זה.
יעקב מרגי: נתנו ביטוי לאפילפסיה, והמופיליה – לא שכחנו אתכם.
<גל מיילי: רק שניה.
יעקב מרגי: אני אחזור אליכם.
<טליה שחר: המופיליה היא נושא אחר.
<טליה שחר: אנחנו באנו גם לישיבה הקודמת.
<מוני בניפלא: סליחה, האם הסתיים הדיון באפילפסיה?
יעקב מרגי: לא, יהיה סיכום.
<טליה שחר: אני מצטערת שלא הבאנו את כל המחלקה שלנו, - - -
יעקב מרגי: תקשיבי, אף פעם לא מאוחר, זה בסדר.
<טליה שחר: להיעדרויות של חולי המופיליה יש מאפיינים שונים.
<טליה שחר: ממה שאנחנו למדנו מול החוק, הם שונים והם נופלים לצידי החוק.
<טליה שחר: לכן הנושא של השלמת לימודים ושיעורי עזר לא מתקבלים לאוכלוסייה הזו, אלא הרבה פעמים בהתערבות שלנו.
<טליה שחר: נתנו פעם – ותיכף דינה תתן כמה דוגמאות.
<טליה שחר: החוק מדבר על היעדרויות של 21 יום ברצף, ואילו אנחנו מדברים על אישפוזים קצרים.
<טליה שחר: ילד קיבל מכה, צריך לקבל פקטור, מתפתחת המאטומה, יושב שעתיים בבית.
<טליה שחר: קיבל מכה, נשלח לבית חולים, הרופאה בודקת, כל מכה היא עצירה של כמה שעות וזה לא ניתן למענה בחוק הקיים.
<טליה שחר: ההיעדרויות האלו שמצטברות - - -
<קריאה: מה את מצפה לעשות עם השעתיים האלה?
<טליה שחר: אנחנו מצפים שהחוק יתייחס לשעות היעדרות של הילד.
<טליה שחר: שבית הספר יידע שיש לו ילד שחולה בהמופיליה ומן הרגע שהוא נעדר מעל איקס שעות, ייכנס בפועל הנושא של שיעורי העזר.