GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
מירב בן ארי: יש שר חדש שגם הוא מאוד מאוד מגויס לנושא, גם של החינוך הבלתי פורמלי אבל גם בתוך החינוך הפורמלי, איך באמת להכניס תכנים שהם מעבר ללימודים אבל – וזה אני חייבת לומר – גם הלימודים, מה שנקרא לימודי הליבה והלימודים לבגרות, הם חשובים בעיני לא פחות ואמרתי את זה גם בדברים שלי.
מירב בן ארי: כן, יש דברים שחשוב לנו ללמוד כמערכת פורמלית אבל שהיא משלבת בתוכה אלמנטים משמעותיים מהחינוך הבלתי פורמלי ובכלל מאזרחות טובה ומלהיות פשוט תלמידים טובים יותר.
מירב בן ארי: לסיכום.
מירב בן ארי: אני מאחלת לכם בהצלחה.
מירב בן ארי: אנחנו נשלח גם לך את הסיכום של הדיון ואני באמת מקווה שכל מושב יסתיים – גם באמצע – בשיח עם התלמידים כדי לקבל את הרשמים שלכם, ממקום של לעשות.
מירב בן ארי: תראו בוועדת החינוך כתובת לפניות או לדברים שאנחנו יכולים לעזור לכם.
מירב בן ארי: שיהיה לכם בהצלחה.
מירב בן ארי: המשך חופש נעים.
יעקב מרגי: אני מתכבד לפתוח את ועדת החינוך, התרבות והספורט, 28 ביולי 2015, י"ב באב תשע"ה.
יעקב מרגי: הנושא על סדר היום: סייעות לילדים אלרגניים, המחסור החמור בסייעות לילדים החולים במחלת הסוכרת והתמודדותם של ילדים בני 10 ומעלה החולים בה עם מצבים מסכני חיים, של חברת הכנסת איילת ורבין נחמיאס.
<אבנר עורקבי: גם ערבים.
יעקב מרגי: אתה עוד לא קיבלת רשות דיבור, כבר עכשיו אתה רוצה?
<אבנר עורקבי: גם אנשים שהם בעלי לקויות במגזר הערבי.
יעקב מרגי: לפני שאני מעביר את רשות הדיבור לחברת הכנסת המציעה, ואנחנו מקדמים בברכה את חבר הכנסת מסעוד גנאים שהצטרף אלינו, להזכיר שהיה דיון בוועדה על סייעות משלבות וסייעות רפואיות ואני אוחז מזה ששום דבר לא הולך לריק.
יעקב מרגי: ברוך ה', מי שלא מעודכן יתעדכן, וגם אם כולם מעודכנים מותר לנו קצת למתוח את החזה לפעמים על הישגים קטנים.
יעקב מרגי: היה דיון והייתה תהייה מדוע רק הסייעות המשלבות שולבו בהסכם הקיבוצי והסייעות הרפואיות לא שולבו.
יעקב מרגי: נציגת ההסתדרות הייתה פה, היא הבינה את הנזיפה הרמוזה שלי בהסתדרות, העבירה את זה הלאה וניסנקורן, יושב ראש ההסתדרות החדשה, הרים את הכפפה ועם מאמצים מול משרד החינוך ומול השלטון המקומי ו - - -
<עירית ליבנה: והאוצר.
יעקב מרגי: בלי האוצר אנחנו לא נושמים, זה החמצן של המדינה.
יעקב מרגי: ואכן ברוך ה' גם הסייעות הרפואיות הוכללו בהסכם הקיבוצי וכבר לא תהיה להם העסקה של 10 חודשים ותנאי שכר, אני לא יכול לומר הולמים, אבל תואמים.
יעקב מרגי: לאט לאט, אין ספק שזו התחלה טובה והייתי חייב לפתוח בזה.
יעקב מרגי: קיימנו דיון, כפי שאמרתי, אבל לא די, הצעת את הנושא לדיון מהיר ואנחנו נענינו לאתגר והבמה כולה שלך.
איילת נחמיאס ורבין: קודם כל תודה רבה.
איילת נחמיאס ורבין: באמת היו התפתחויות שהתנהלו במקביל גם במשא ומתן, ונמצאים כאן עוד הורים, אני אמנם הגשתי את ההצעה לדיון מהיר שלי בנושא ילדים וילדות סוכרתיים וסוכרתיות, ילדים מתוקים, אבל באמת יש חשיבות מאוד מאוד גדולה, ידידי יושב הראש, להתייחס לכל נושא הסייעות במערכת החינוך, גם לילדים שסובלים מאלרגיות שונות.
איילת נחמיאס ורבין: ניגשה אליי אמא שהצליחה כבר לרגש אותי על הבוקר, עם ילדים שנולדו ללא ושט ועוברים ניתוח לשחזור הוושט ומקבלים סייעת לשעות בודדות ליום.
איילת נחמיאס ורבין: לכן אני אומרת כבר מראש, באמת לבי עם כל ההורים שהמורכבויות שמתלוות ל - - - כמובן כל ילד הוא מתנה, אבל אנחנו פה כדי לעזור לכם בטיפול במורכבויות.
יעקב מרגי: בעזרת ה'.
איילת נחמיאס ורבין: בעזרת ה' וגם בעזרתנו ובעזרת יושב הראש האדיב שלי.
איילת נחמיאס ורבין: אבל בכל זאת לרגע אני אתמקד בילדים ובילדות המתוקים, חבריי חברי הכנסת.
איילת נחמיאס ורבין: רק כדי לשתף אותך, כשאני התחלתי לטפל בנושא הזה, לפני חודש וחצי בסך הכול, פנתה אליי שלומית רוט ואמרה לי 'תראי, יש שתי ילדות שלא יכולות ללכת לקייטנה'.
איילת נחמיאס ורבין: היום היה, אם אינני טועה, משהו כמו 29 או 30 ביוני, שתי ילדות שאין להן סייעות ולכן לא יכולות ללכת לקייטנה, ילדות בנות 9.5.
איילת נחמיאס ורבין: כל ילדה כזאת מסתבר, בעיני מערכת החינוך היא רופאה, כי היא יכולה לווסת לעצמה את רמות הסוכר, זה ידוע.
איילת נחמיאס ורבין: לא משנה משאבה, לא משאבה, היא יכולה לווסת לעצמה את רמות הסוכר.
איילת נחמיאס ורבין: אני אמרתי לעצמי, מה אמור לעשות חבר כנסת במצב כזה?
איילת נחמיאס ורבין: אני אכתוב מכתב לראש הרשות ונראה מה עושים.
איילת נחמיאס ורבין: ואז דיברתי עם היועץ הפרלמנטרי שלי ואמרתי לו 'עזוב מכתב, עד שאני אכתוב מכתב ואקבל תשובה ייגמר הקיץ.
איילת נחמיאס ורבין: נרים טלפון', וכאן באמת המקום לציין, התקשרתי לעיריית קרית שמונה, דיברתי עם מנהלת לשכתו של ראש העיר בעצמי, אני בעצמי, אני מאוד משתדלת, נכון, יעקב?
איילת נחמיאס ורבין: משתדלים לשמור על בגובה העיניים - - -
יעקב מרגי: צניעות.
איילת נחמיאס ורבין: כן, בלי מניירות.
איילת נחמיאס ורבין: מדברת עם מנהלת הלשכה ושירז, מנהלת לשכתו של ראש העיר, פשוט התגייסה לטובת העניין.
איילת נחמיאס ורבין: אחרי 12 שעות היא אמרה לי 'תשמעי, אין פתרון, זאת עירייה עם חשב מלווה'.
איילת נחמיאס ורבין: אין פתרון.
איילת נחמיאס ורבין: אחרי 24 שעות של נחישות, צריך להגיד, מצד כל הנוגעים בדבר וגם את ראש העיר אני מברכת בעניין הזה כמובן, ומנהלת אגף החינוך, פשוט מאוד נמצאה הדרך להעסיק סייעת.
יעקב מרגי: והחשב המלווה לא התפטר.
איילת נחמיאס ורבין: והחשב המלווה לא התפטר.
איילת נחמיאס ורבין: ואני אומרת לכם, אני מדמיינת בעיני רוחי, מי שהיה אי פעם בעיריית קרית שמונה, אני דמיינתי לעצמי איך אספו שקל לשקל כדי שהילדה הזאת תוכל ללכת לקייטנה.
איילת נחמיאס ורבין: צריך להגיד שבעירייה השנייה זה היה יותר מסובך ולפעמים באמת יש מורכבויות, לא בכל דבר אתה צריך לטפל, אבל כשאתה אומר לעצמך שיש ילדה בישראל שלא תוכל ללכת לקייטנה, כי אין מי שיוודא שהיא לא אוכלת דברים שאסור לה, אני חושבת שזה דבר בלתי נסבל.
איילת נחמיאס ורבין: כמובן שאני מברכת על ההסדר בנושא הסייעות הרפואיות, אבל בואו נאמר שהבעיה לא נפתרה, כבוד יושב הראש, משום שאני חושבת שלא ילדה בת 10 ולא ילדה בת 11 יכולה להיות הרופאה של עצמה - - -
<יצחק בן חמו: גם לא אדם בן 55.
איילת נחמיאס ורבין: לדעתי, שלומית סיפרה לי על ילד בן 15 לפני חודש וחצי?
איילת נחמיאס ורבין: אז אולי לא את סיפרת לי, שאכל משהו שאסור היה לו וכמעט לא היה איתנו יותר.
איילת נחמיאס ורבין: זאת אומרת אנחנו צריכים להבין, פה בחדר אני לא צריכה להסביר, שאנחנו מדברים על מחלות מסכנות חיים, וזה נכון כמובן גם לגבי אלרגיה, זה ברור לכולנו.
איילת נחמיאס ורבין: אבל מסתבר שלמשרד החינוך צריך להסביר את זה יותר ויותר וצריך להסביר את זה יותר ויותר למשרד האוצר ואני אומרת, בסופו של דבר אנחנו חייבים להתכנס להבנה שלפחות עד כיתה ו' מוכרחים למצוא פתרון לילדים והילדות האלה.
יעקב מרגי: אני אשאל שאלה.
יעקב מרגי: אני לא מביע את עמדתי, למה כיתה ו'?
יעקב מרגי: אולי כיתה ח'?
יעקב מרגי: איפה מותחים את הקו?
איילת נחמיאס ורבין: נכון, אתה צודק, ידידי יושב הראש.
<אבנר עורקבי: ברור שזה לא להישאר ב-9.
יעקב מרגי: מה שמותר לחברי כנסת - - - אין לנו הרבה הטבות, אחרי הפרישה נשאר לנו רק - - -
<קריאה: פנסיה.
יעקב מרגי: לא, אין פנסיה, היום זה קופה כמו כל עובד.
יעקב מרגי: יש לנו דקה דומייה אחרי שנפטרים, זו ההטבה היחידה אחרי הפרישה ולפני פרישה זה ההתפרצויות שלנו מותר ולכם אסור.
<קריאה: הייתי אומר משהו לא נעים בפורום הזה, רצו להמציא תכריכים עם כיסים אבל ביטלו את זה.
איילת נחמיאס ורבין: ברשותכם, אני רוצה לנסות להשלים.
איילת נחמיאס ורבין: יש שלל פתרונות ומדינה צריכה להתגייס, ואתה שאלת שאלה מדויקת, למה דווקא בכיתה ו'?
איילת נחמיאס ורבין: אז אחרי שאנחנו מטכסים עצה ומדברים וגם אנחנו מבינים שהשמיכה תמיד קצרה מיד, חבל שבמערכת הביטחון יותר קשה להם להבין את זה, שהשמיכה קצרה מדי, אבל אני כל הזמן מדברת - - - אתה יודע, יעקב - - -
<קריאה: מה הקשר לביטחון?
איילת נחמיאס ורבין: כל הזמן אני מדברת על השקל השולי, איפה השקל השולי משפיע ואני אומרת פה, מקום שבו הורים יוכלו לצאת לעבודה בשקט נפשי ולא יצטרכו להיות מוטרדים.
איילת נחמיאס ורבין: גם ככה הרי אין להם סייעות בצהרונים בגילאים האלה, החל מכיתה ג'.
<קריאה: בכלל, אין סייעות בצהרונים.
איילת נחמיאס ורבין: בכלל?
איילת נחמיאס ורבין: זאת אומרת בכל מקרה ההורים צריכים למצוא את עצמם בשעה מאוד מאוד מוקדמת כבר בבית, זאת אומרת משרות חלקיות וכו', אנחנו מבינים מה זה אומר.
איילת נחמיאס ורבין: לכן המדינה צריכה להתגייס ולמצוא פתרונות.
איילת נחמיאס ורבין: הפתרונות יכולים להיות מכל מיני סוגים, והם חלק מתמונה שלמה וגדולה, אחת, דנו אתמול בשירות הלאומי, צריך לגייס את השירות הלאומי לתוך הדבר הזה, אין סיבה בעולם שבנות השירות הלאומי לא ישמשו סייעות אחרי הדרכה מתאימה שהם יעברו.
איילת נחמיאס ורבין: דבר שני - - -
<יצחק בן חמו: כמו שאמרתי - - -
יעקב מרגי: רגע, התנצלת פעם אחת, התנצלות לא תתקבל.
יעקב מרגי: אולי אני אשם.
יעקב מרגי: תקשיבו, הדיון יהיה רציני והגברת מימין, לא יהיו התפרצויות.
יעקב מרגי: מי שרוצה לדבר יירשם אצל מנהלת הוועדה.
יעקב מרגי: אין לנו זמן מיותר, לי בכל אופן אין זמן מיותר לבוא ולהתקשקש פה על דברים שהם - - - אני רוצה להגיע עם סיכומים והזמן רץ, הזמן לא ממתין, לא לי ולא לאף אחד שרוצה להתפרץ.
יעקב מרגי: תעזבו את הרגשות, תעזבו את שרירי הבטן שלכם.
איילת נחמיאס ורבין: אני מסכמת.
איילת נחמיאס ורבין: אני אומרת ככה, אני חושבת שמערכת החינוך צריכה להתגייס וצריך לרתום את משרד האוצר.
איילת נחמיאס ורבין: נניח שכיתה ו' נשמעת לאנשים סביר, אצלכם אומרים בני ובנות מצווה, אז אני אומרת שזה קו שבו צריך לעצור, כי השמיכה קצרה מדי, אז אחת, צריך לדאוג לסייעות, אפשר להיעזר אולי בבנות השירות הלאומי, ואני חושבת שדבר שהוא לא קשור רק לסוכר ולאלרגיה ולכל הדברים שעוד צפויים ההורים כאן לדבר, חייבים, בגלל שאין אחיות בתי ספר ואולי עכשיו הן יוחזרו באיזה שהיא דרך, חייבים להכשיר נאמני בריאות בבתי הספר.
איילת נחמיאס ורבין: זה דבר שיכול להציל חיים.
איילת נחמיאס ורבין: אז נכון שחלק מהמורים עוברים סוגים שונים של הדרכות בעזרה ראשונה.
איילת נחמיאס ורבין: זה לא מספיק ואין סיבה בעולם שאיש צוות, זה יכול להיות צוות חינוך וזה יכול להיות צוות אדמיניסטרטיבי, לא יעבור סוג כזה של הדרכה.
איילת נחמיאס ורבין: אני חושבת שחייבים למצוא לזה פתרון, ידידי יושב ראש.
איילת נחמיאס ורבין: ואני רק מוסיפה, ברשותך, אם אפשר, אני התנצלתי כבר בפני ההורים לפני שהגעת, ככה זה בכנסת, הסברתי להם את מה שאתה כבר יודע הרבה שנים, שאתה מתחלק להרבה מאוד חלקים.
איילת נחמיאס ורבין: יש לי עוד דיון בוועדת כלכלה.
יעקב מרגי: אנחנו נייצג אותך נאמנה.
יעקב מרגי: תראי זאת בסיכום.
איילת נחמיאס ורבין: אז אני סומכת עליכם.
איילת נחמיאס ורבין: אני אשאר עוד כמה דקות ואני באמת מתנצלת.
יעקב מרגי: מתי שתרצי.
יעקב מרגי: זה הכרח שלא יגונה בכנסת.
איילת נחמיאס ורבין: באמת, לבי איתכם.
יעקב מרגי: מסעוד גנאים, אתה רוצה לדבר או אחרי הדיון?
מסעוד גנאים: לא, אני מצטרף לבקשות ולדרישות שלה ורוצה לשמוע.
יעקב מרגי: רבותיי, לטובת העניין ולסדר, הוזמנו הורים והוזמנו בעלי מקצוע ואנחנו רוצים לתת לכל מי שרוצה להביע את דעתו את ההזדמנות.
יעקב מרגי: הזמן לא עומד לרשותנו בלי הגבלה, הוא משאב יקר וחשוב בימים של כנסת.
יעקב מרגי: מי שיקבל את רשות הדיבור, בשתי דקות ינסה לתמצת את הדברים, לא לחזור על דברים שנאמרו, אני חושב שהסקירה הייתה מקיפה.
יעקב מרגי: עוד היה דיון כבר פה ולכן אם אתם שואלים אותי, הצעה לסדר, כדי שנהיה תכליתיים, סיפור של ילדים אלרגנים וגם סוכרתיים, כל מה שקשור בסייעת, אנחנו פחות או יותר מדברים על אותו עיקרון, זו לא אותה רגישות, לא אותה מחלה, ודאי, אנחנו כשאנחנו באים לעזור זה כמעט אותו פתרון.
יעקב מרגי: לכן להתרכז בבעיה ומה הפתרון המוצע ולנסות להגיע לאיזו הבנה כלשהי שנצליח לשפר את המצב במידת מה.
יעקב מרגי: אני יודע שעירית ליבנה כל פעם שהיא שומעת, ובצדק, כי רק היא יודעת מה נעשה כל יום, גם חברי הכנסת אומרים, בצדק, היריעה קצרה ואנחנו כאן כדי לנסות לראות איך אנחנו מסייעים במידת האפשר.
יעקב מרגי: אנחנו ניתן את רשות הדיבור כרגע לגב' שלומית רוט.
<שלומית רוט נבון: קודם כל אני רוצה להודות - - -
יעקב מרגי: מי שלא מכיר אותי, עזבו את נאומי המוטיבציה, נאומי אידיאולוגיה, ישר תצללי לעניין.
<שלומית רוט נבון: אז אני רוצה להודות לך ולאיילת ולסגן השר ליצמן ולדוד, שמלווה אותנו, על כל הליווי בחצי השנה האחרונה.
יעקב מרגי: לא עזרה ההתראה שלי.
<שלומית רוט נבון: קודם כל ביטוח לאומי בתחילת החודש הכיר בעובדה שהילדים האלה עד גיל 12 הם לא עצמאים.
<שלומית רוט נבון: אמר ביטוח לאומי, הרופאים שיושבים בביטוח לאומי, הילדים לא מסוגלים לטפל בעצמם עד גיל 12, אני לא רואה למה משרד החינוך חושב שילד יכול להיות עצמאי.
יעקב מרגי: שאלה נכונה ובמקום.
<שלומית רוט נבון: דבר שני, אני רוצה לדבר על נושא העצמאות.
<שלומית רוט נבון: כל הזמן אומרים לנו ההורים, הילדים צריכים להיות עצמאיים, הם צריכים ללמוד עצמאות לקראת תיכון וחטיבה שהם יהיו עצמאיים.
<שלומית רוט נבון: אז העצמאות היא עצמאות טכנית, הם יודעים להזריק לבד אינסולין והם יודעים למדוד לבד סוכר והם יודעים מה מותר לאכול ומה אסור לאכול, אבל הכול זה ברמה הטכנית, בפועל מהותית זה פיקטיבי לגמרי.
<שלומית רוט נבון: ההורים מנהלים אותם בבית הספר ונמצאים איתם בקשר כל הזמן במהלך היום בשיחות טלפון, מגיעים לבית הספר פעמיים ושלוש בשבוע, אם יש צורך לפעמים.
<שלומית רוט נבון: הילדים במהלך מבחן לא זוכרים למדוד סוכר, לא נותנים להם למדוד.
<שלומית רוט נבון: במהלך מבחני המיצ"ב של כיתות ה', ילדים שאין להם סייעת, לא נתנו להם למדוד סוכר וילדים יצאו עם רמות היפו מאוד נמוכות מבית הספר.
<שלומית רוט נבון: באמת, ילדה יצאה מבית הספר, המורה לא שמה לב לתסמינים ויש תסמינים, שאם מישהו היה שם לב אליהם הוא היה יכול לדעת שהילד נמצא במצב של נפילת סוכר, אבל מורה שנמצאת עם 40 תלמידים בכיתה לא תמיד יכולה לשים לב לזה, הילדה יצאה ואיבדה הכרה ברחוב.
יעקב מרגי: ואת כאם אומרת לנו, לפחות עכשיו נתמקד וניצמד להכרה של המוסד לביטוח לאומי.
<שלומית רוט נבון: לפחות, עד גיל 12.
יעקב מרגי: איילת הרמל.
<איילת הרמל: שלום.
<איילת הרמל: מאוד מאוד התרגשתי.
<איילת הרמל: אני מהכל מתחיל בחינוך, התרגשתי ממה שאת אמרת, הוועדות בנוגע לשירות הלאומי.
<איילת הרמל: אני נלחמת מעל 20 שנה, אני אחרי שנתיים שירות לאומי בבית לווינשטיין.
<איילת הרמל: אכן אנחנו יכולות להיות נאמנות רפואיות - - -
יעקב מרגי: גם השירות הלאומי אם אני לא טועה הוא לא בחינם.
איילת נחמיאס ורבין: לא, זה לא בחינם, אבל העלויות הן הרבה יותר נמוכות.
<איילת הרמל: עדיין ברוך ה' השירות הלאומי מדבר בכל המגזרים, מכל המגזרים, חרדי, דתי, חילוני, ערבי, כולם יכולים לשרת בשירות הלאומי, כולם יכולים לעשות את התפקיד הזה וכולם אמורים לשרת את המדינה בדרך כלשהי, אני מאמינה, שנתיים לפחות.
<איילת הרמל: אם לא צבא, זה.
<איילת הרמל: זה בנוגע לפתרון מאוד יצירתי ונכון.
<איילת הרמל: אני מגיעה מצד זה שסייעת רפואית, אם הקריטריונים עומדים במשרד הבריאות, מאוד קל לקבל אותם.
<איילת הרמל: לדוגמה, אם יש אלרגיה לשומשום יש סייעת רפואית 100% מהזמן, אבל כאשר מדובר במחלות נדירות, כמו שאנחנו מקבלים אלינו, והנה יש לי כאן מכתב ממך, מחלה נדירה, תיק רפואי נשלח למשרד הבריאות, ילדה שעולה עכשיו לגן עירייה, עם פובליציסטיות מטורפת, עוברת ניתוחים כל הזמן להסרת גידולים.
<איילת הרמל: היא צריכה סייעת בגן למנוע זיהום, מכתב שאומר 'המצב הרפואי אינו תואם את הקריטריונים'.
<איילת הרמל: ידי משרד הבריאות כבולות.
<איילת הרמל: היא דיברה על ביטוח לאומי, אני מדברת על לפתוח את ידי משרד החינוך, לפתוח את האפשרויות לסייעת שמגיעה עם ילד אחרי השתלת כבד.
<איילת הרמל: בגלל שהוא בחינוך המיוחד וסייעת אמורה להיכנס איתו לשירותים וללוות אותו כל רגע ורגע, כי אם הצבע של השתן משתנה הוא מיד מובהל לטיפול נמרץ, הוא לא זכאי לסייעת רפואית כי הוא בחינוך המיוחד.
<איילת הרמל: אנחנו מוכרחים להתיר את כבלי משרד הבריאות, הביטוח הלאומי וכל מה שקשור לחריגים.
יעקב מרגי: בסוף משרד החינוך.
יעקב מרגי: המוסד לביטוח לאומי נמצא איתנו?
<איילת הרמל: משרד הבריאות פה.
יעקב מרגי: אוקיי, אורית אריאב, בבקשה.
<אורית אריאב: אני באתי לייצג את ההורים שהילדים שלהם עם אטרזיה של הוושט.
<אורית אריאב: אלה ילדים שהם כמו אלרגיים, הם חייבים שמירה צמודה, 24 שעות, כי כשהאוכל נתקע להם בגרון צריך לשחרר אותו.
<אורית אריאב: גננת לא יכולה עם 35 ילדים לעבוד עם הילדים.
<אורית אריאב: הבת שלי נולדה לפני 5.5 שנים, אני מלווה אותה בגן.
<אורית אריאב: בשנה הבאה היא נכנסת לגן חובה ואין לנו מספיק שעות, כי המערכת החליטה שהיא לא זכאית למספיק שעות.
<אורית אריאב: היא לא יכולה להישאר בגן, הילדים האלה עם גסטרוסטום, שזה הזנה - - -
יעקב מרגי: מה זה לא מספיק שעות?
יעקב מרגי: כמה אישרו לכם?
<אורית אריאב: אישרו לנו 4 שעות, הגן שלנו בכרמיאל הוא עד ארבע, אנחנו צריכים שעות.
<אורית אריאב: הילדה לא צריכה להיות לבד.
<אורית אריאב: אם בטעות, במקרה, ילד פצע אותה והגסטרוסטום יצא, היא מתייבשת, זה זיהום, צריך להחזיר מיד.
<אורית אריאב: גננת לא יכולה להחזיר את זה.
<אורית אריאב: היא גם לא תמיד יכולה להבין מה יצא.
יעקב מרגי: את כאם שואפת שהיא תהיה עד ארבע בגן?
<אורית אריאב: כן.
<אורית אריאב: לא רק אני, כל ההורים שאני מלווה כיום, 112 משפחות, מבקשות את אותו הדבר.
יעקב מרגי: כשאני אומר את כאם, אני רוצה את הרציונל של האמהות.
<אורית אריאב: מבחינת הביטוח הלאומי הילדים האלה מוכרים ב-100% נכות.
<אורית אריאב: הילדים האלה לא מיוצגים בשום מקום במערכת כי אף אחד לא מכיר בהם.
<אורית אריאב: אני מקימה כרגע עמותה למען הילדים האלה על מנת שיכירו אותם במערכת ויידעו שיש ילדים כאלה, שהם זקוקים לשמירה צמודה.
<אורית אריאב: הבת שלי נכנסה לחדרי ניתוח אינספור פעמים כי האוכל נתקע בגרונה והיא לא יודעת להוציא אותו.
<אורית אריאב: אנחנו בבית - - -
יעקב מרגי: אורית, שאלה, תוך כדי שאת מדברת.
יעקב מרגי: לו צוין שאם כזו דואגת לבתה.
יעקב מרגי: ובצדק, הייתה מבקשת ממשרד החינוך להכיר בה כחינוך ביתי, היא תענה, לכאורה היא עונה לקריטריונים.
<עירית ליבנה: חינוך ביתי זה בחירה של הורים.
יעקב מרגי: לא, לא בכל מקרה.
<אורית אריאב: הרבה הורים בחרו בחינוך הביתי כי אין להם שעות.
יעקב מרגי: להערכתי העלות גבוהה פי כמה מסייעת צמודה.
איילת נחמיאס ורבין: אבל השאלה, אדוני היושב ראש, אם זה הפתרון.
יעקב מרגי: אני שואל, אני לא אומר פתרונות כרגע.
<אורית אריאב: אני יכולה להגיד לך שהרבה משפחות אצלנו בחרו לא להכניס את הילדים בשנה הבאה לטרום חובה כי אין להם שעות והם לא יכולים לסמוך על הסייעת, על הגננת שנמצאת בתוך הגן עם 35 ילדים.
<אורית אריאב: כשעבדתי בשנה שעברה בתוך הגן אני ראיתי מה קורה, כשנתקע לה בגרון והיא ישבה לידי ואני לא הלכתי לשום מקום כי אני צמודה אליה, היא ישבה לידי ונתקע האוכל, רק מהשנייה הבנתי שהאוכל תקוע ומיד לקחתי אותה לשחרר את האוכל.
<אורית אריאב: הציוד הרפואי נמצא איתי בגן, אבל ברגע שאני לא מצליחה לשחרר לה את האוכל, כשהוא תקוע, כשאני עושה לה סקשנים בתוך הגן, ליד הילדים בגן, והיא רואה שהיא שונה, היא שונה מהילדים, היא יודעת, אבל היא יודעת גם להסביר למה היא שונה, אבל בן אדם אחר, זר, שלא עבר הכשרה בטיפול נמרץ לטפל בילדים האלה לא מסוגל.
<אורית אריאב: אנחנו מבקשים שעות בשבילם.
יעקב מרגי: אווה ורסנו, גם הורה.
<אווה ורסנו-יוגד: שלום, אני אמא של - - -
יעקב מרגי: היית בדיון הקודם.
<אווה ורסנו-יוגד: כן, אלרגי לחלב, על כל מרכיביו, לבוטנים, אלרגי לקשיו ופיסטוק, אסטמה פעילה.
<אווה ורסנו-יוגד: הוא עולה לכיתה ב'.
<אווה ורסנו-יוגד: אני לא יכולה בשנה הקרובה לשלוח אותו לבית הספר, כיוון שיש החלטה גורפת - - - יש לו סייעת צמודה היום של 30 שעות וההחלטה הגורפת אומרת שילד בכיתה ב' אלרגי ברמה המסכנת חיים, אין לו עצמאות טיפולית, יש את זה בכל האישורים, ילד כזה פשוט השעות שלו צומצמו באופן גורף מ-30 ל-18.
<אווה ורסנו-יוגד: אני לא יכולה לשלוח אותו.
<אווה ורסנו-יוגד: מתי אני אשלח אותו?
<אווה ורסנו-יוגד: ב-3 שעות שהסייעת נמצאת, ביום ראשון ושלישי?
<אווה ורסנו-יוגד: שני וחמישי?
<אווה ורסנו-יוגד: איך אני אשלח אותו?
<אווה ורסנו-יוגד: אין אחות בית ספר, יש 30 ומשהו תלמידים בכיתה, מחנכת אחת.
<אווה ורסנו-יוגד: האלרגיה שלו היא ברמה לא רק של אכילה, הוא גם אלרגי ברמה של מגע.
<אווה ורסנו-יוגד: זאת אומרת היה וילד התלכלך בחלב ונגע בבן שלי, אין לי ילד.
<אווה ורסנו-יוגד: מה אני אמורה לעשות?
<אווה ורסנו-יוגד: פותחים שקית במבה בבית הספר יש לי בעיה, הוא אלרגי לבוטנים וגם בשאיפה.
<אווה ורסנו-יוגד: אז מה אני עושה?
<אווה ורסנו-יוגד: לא שולחת אותו?
<אווה ורסנו-יוגד: אנחנו היינו חינוך ביתי עד גיל 5, בגיל 5 דאגו לסייעת, הוא שולב במערכת החינוך הרגיל, מה אני אמורה לעשות בשנה הבאה?
יעקב מרגי: שאלה באוויר.
יעקב מרגי: יצחק בן חמו.
יעקב מרגי: תקזז לעצמך את שתי ההתפרצויות.
<יצחק בן חמו: אין בעיה, אני מוריד 15 שניות.
<יצחק בן חמו: אני אותו דבר, אני מחולון, לבן שלי קוראים יואב, אני מעמותת אהב"ה, הורים לילדים אלרגיים.
<יצחק בן חמו: הבעיה שכל שנה, כמו שאמרה אווה, מורידים ומורידים ומורידים.
<יצחק בן חמו: זאת אומרת יש שתי אפשרויות, או שאני משאיר את הילד בבית או שאני שולח את הילד לבית הספר על קרנות המזבח.
<יצחק בן חמו: זה מה שקורה.
<יצחק בן חמו: זהו, אין לי עוד אפשרות.
יעקב מרגי: וזה חוזר על עצמו כמעט מכל ההורים.
<יצחק בן חמו: כל הורה והורה, ודאי.
<יצחק בן חמו: זה או שאני שם אותו על קרנות המזבח - - - מי זו הגברת עירית ליבנה?
יעקב מרגי: כשיגיע זמנה אני אתן לה את רשות הדיבור.
<יצחק בן חמו: אבל אני רוצה להגיד לה משהו.
<יצחק בן חמו: אני לא יודע למה עושים את זה גורף.
<יצחק בן חמו: אם זה מסכן חיים בכיתה א', בכיתה ב' זה לא מסכן חיים?
<יצחק בן חמו: בכיתה ג' זה לא מסכן חיים?
<יצחק בן חמו: איך אני יכול לדעת - - - כמו שקרה לילד שלי בכיתה א', בא ילד בתחילת השנה, בא עם ביצת קינדר, רב איתו, רץ אחריו, אמר 'בוא נהרוג את יואב'.
<יצחק בן חמו: ריבונו של עולם.
<יצחק בן חמו: אז אני רוצה שייתנו לנו תשובה, שיגידו מה עושים.
<יצחק בן חמו: אנחנו דואגים לילדים שלנו כמו כל הילדים שהם אלרגיים, לא יכול להיות שאנחנו נהיה בעבודה ונחשוב רגע, כל טלפון שאני מקבל, קרה משהו, אז אני באופן אוטומטי יורד מהמשרד ונוסע, בלי בכלל שעניתי.
יעקב מרגי: יצחק, ברור.
יעקב מרגי: רויטל, אל תספרי לנו מה הבעיות, כי אנחנו יודעים.
<רויטל לן כהן: לא, ממש פתרונות.
יעקב מרגי: תני לנו בניסיון שלך מה את חושבת שאפשר לעשות ואחר כך - - -
<רויטל לן כהן: אדוני, אני אגיד לך מעבר לזה.
<רויטל לן כהן: המחוקק כבר קבע מה צריך לעשות, המחוקק קבע בחוק החינוך המיוחד שהמערכת צריכה להתאים את עצמה לילדים.
<רויטל לן כהן: באופן קבוע, למרות שהחוק כותב שצריך להתאים את עצמו לילדים וההתאמות צריכות להיות בהתאם לילד הספציפי ולמרות פסיקה שהייתה ב-2008, אמנם על נושא אחר, אבל דיברה בדיוק על אותו עיקרון, אסור, במיוחד בילדים שקשורים לחינוך מיוחד, להוציא הוראות גורפות, יש לשקול כל מקרה לגופו, אז למרות שהמחוקק כתב ולמרות שבית משפט קבע, משרד החינוך ממשיך להוציא חוזרי מנכ"ל שקשורים לילדים עם צרכים מיוחדים ומחליטים בהם דברים באופן גורף.
<רויטל לן כהן: אדוני, נקבע, לא אני קבעתי, קבע בית המחוקקים, קבע בית המשפט, יש לשקול כל מקרה לגופו, לא ילד אחד כילד אחר.
<רויטל לן כהן: העובדה שזה קשה ברורה.
<רויטל לן כהן: העובדה שמשרד החינוך ייאלץ לסמוך על הרופאים של הילדים כשהם כותבים מה ילד צריך היא גם עובדה שמשרד החינוך ייאלץ להכיר בה.
<רויטל לן כהן: האמירות שאנחנו שומעות, שהורה קונה חוות דעת כדי לקבל עבור הילדים שלו זכויות היא אמירה שאין לה מקום בשום מקום.
<רויטל לן כהן: אני מתפלאת איך איגוד הרופאים עד היום לא יצא נגד הדבר הזה, זה מזעזע.
<רויטל לן כהן: אני שומעת את זה בוועדות השמה ואני שומעת את זה גם בדברים שקשורים לעניינים האלה.
<רויטל לן כהן: יש לשקול כל מקרה לגופו, נקודה.
יעקב מרגי: אני אעצור כרגע, נעשה סבב שני אם יהיה לנו זמן להורים.
יעקב מרגי: עירית ליבנה, ממשרד החינוך.
<עירית ליבנה: קודם כל הוועדה היא ועדה בין משרדית - - -
יעקב מרגי: שאלה, תפקידך הוא מכוח חוק חינוך מיוחד או שזה בנפרד?
<עירית ליבנה: צריך לעשות הפרדה מאוד ברורה.
<עירית ליבנה: אנחנו מדברים על החינוך הרגיל ועל החינוך הרגיל בלבד, לחינוך מיוחד יש מנהלת אגף חינוך מיוחד, יש כללים שלא אני מייצגת אותם.
יעקב מרגי: הילדים האלה, האלרגניים והסוכרתיים, הם לא במטרייה של חוק החינוך המיוחד?
<עירית ליבנה: הם לא במטרייה.
<עירית ליבנה: אנחנו מדברים על ילד בחינוך הרגיל, עם המבנה של החינוך הרגיל, עם כל מה שהמדינה מעמידה בחינוך הרגיל.
<עירית ליבנה: הוועדה היא ועדה בין משרדית - - -
יעקב מרגי: אני לא משפטן, אני לומד.
<קריאה: מפה מתחילה הבעיה.
יעקב מרגי: אני לומד וזה מפריע שיש הערות.
יעקב מרגי: מכוח מה?
יעקב מרגי: את מאשרת לילדים את מה שאת מאשרת, מכוח חוק חינוך חינם?
<עירית ליבנה: הנושא של סייעות בחינוך הרגיל נולד במשרד הבריאות לפני הרבה מאוד שנים, כשראו שבחינוך הרגיל בגלל מאפיינים מסוימים, ויתקנו אותי ותיכף יחזקו פה, הוחלט לסייע לאותם ילדים כדי להיות בחינוך הרגיל, הנושא הזה גדל, וכשראו שאכן זה צריך להיות ארגונית מנוהל במשרד החינוך, והסברנו את זה, זה גדל ומתרחב.
יעקב מרגי: באיזה שנה זה עבר למשרד החינוך?
<עירית ליבנה: ב-2010.
<עירית ליבנה: התקציב עלה מ-6 מיליון ל-90 מיליון שקל, ושיבוא מי שיבוא ויגיד ויאמר, רבותיי, המדינה מצמצמת וכו'.
<עירית ליבנה: אני נקראתי לדיון כי התקציב הוא 89 מיליון שקל ל-2,000 ילדים.
יעקב מרגי: מה, נזפו בך?
יעקב מרגי: במשרד החינוך?
<עירית ליבנה: לא, למה?
<עירית ליבנה: יש פה שותפים, ההחלטה זה בריאות, חינוך, אוצר.
<עירית ליבנה: יש לנו פה ארבעה שותפים שמריצים, ממנפים, דואגים ומטפלים.
<עירית ליבנה: ואני חושבת, כמו שאתה תמיד דואג לומר, כן, יש לומר, רבותיי, נעשו פה מהלכים שלא היו בעבר.
<עירית ליבנה: יש הגדרות.
<עירית ליבנה: מנכ"ל משרד הבריאות הקודם, פרופ' רוני גמזו, מינה ועדות מומחים שקבעו תהליכים מסוימים, קריטריונים מסוימים, גילאים מסוימים, מצבי בריאות מסוימים - - -
יעקב מרגי: מתי הייתה הוועדה הזאת?
<עירית ליבנה: הוועדה הזאת פעלה מספר שנים, תקנו אותי, והיא ועדה מייעצת.
יעקב מרגי: מתי פעם אחרונה היא התכנסה?
<עירית ליבנה: איזה ועדה?
<עירית ליבנה: אתה מדבר על הרופאים שמייעצים למשרד הבריאות?
<עירית ליבנה: פעם בשנה, אנחנו כל הזמן בדיונים.
<קריאה: למה ההורים לא שותפים לדיונים?
<קריאה: למה ההורים לא שותפים לקביעת הקריטריונים?
יעקב מרגי: גברתי, בינתיים אני מנהל את הדיון ואני רוצה להגיע למשהו.
יעקב מרגי: מעבר לשחרר קיטור, אפשר להפעיל קטר שישחרר לנו גזים וזה, אני רוצה ללמוד ולהגיע למשהו.
<עירית ליבנה: המבנה הארגוני של החינוך הרגיל בדרך כלל אנחנו רואים, זה כיתה של תלמידים וכו', אנחנו מכירים את הצרכים, אנחנו בוחנים מקרים, אנחנו מדברים הרבה מאוד עם הרופאים המטפלים, הם שותפים להחלטות, להתלבטויות.
<עירית ליבנה: אני אומרת שוב, אתה העלית את זה, אנחנו בדקנו, יגיעו אליך הנתונים, בוועדה הקודמת, האם יש ילד שקוצץ או לא והוא נמצא תחת ביקור סדיר.
<עירית ליבנה: אנחנו עושים את המרב, אל"ף, לפעול על פי הנהלים, על פי הקריטריונים, על פי מה שאפשר ונכון חברתית, ארגונית.
<עירית ליבנה: פה לא נשמע בכלל שהסייעת עובדת 10 דקות ושלוש שעות יושבת ולא עושה.
<עירית ליבנה: אנחנו מעולם לא העלינו את הטיעונים האלה.
<עירית ליבנה: אמרה פה חברת הכנסת איילת 'המדינה צריכה לתת', המדינה צריכה אולי לשקול, יש פה ביטוח לאומי שמעורב, שהמדינה משלמת, יש פה סייעות רפואיות, יש פה מערך חינוכי, צריך באמת לחשוב איזה מענה.
<עירית ליבנה: אנחנו היחידים בעולם שנותנים את המענה הזה.
<יצחק בן חמו: יפה, אבל בכל המקומות - - -
יעקב מרגי: יצחק, תסלח לי, אתה רוצה בדיון רגיש כזה שאני אוציא אותך?
יעקב מרגי: אתה אומר לי כן וזה יהיה.
יעקב מרגי: אז תן לה לדבר, אל תפריע.