GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ליאור לביא: והוא כבר מאשר לי 40 חסר תקדים בפעם ראשונה, היק"ר מוריד לי ל-30.
ליאור לביא: למה?
ליאור לביא: מישהו ראה אותי?
ליאור לביא: מישהו יודע מה המחלה שלי - -
תמר זנדברג: קודם כל תודה שאתה משתף אותנו וזה בטוח לא קל לשמוע את הדברים וזה בטוח רק פרומיל מהתחושה הקשה והחוויה הקשה שלך.
תמר זנדברג: פשוט על מנת שאנחנו נוכל להגיע לשורש העניין אני רוצה לשאול, הבעיה שאתה מעלה היא בעיקרה בעיית מינון?
ליאור לביא: לא, היא כל הבעיה של הרפורמה.
ליאור לביא: הרפורמה - -
תמר זנדברג: תנסה בנקודות להגיד לנו איפה אתה נתקל בדברים שהם - -
ליאור לביא: קודם כל יש לנו נייר עמדה, הקמנו מטה מאבק של החולים במחלות הקשות.
ליאור לביא: יש לנו נייר עמדה שמפרט הכל בדיוק.
ליאור לביא: היום מתחילים ברפורמה שבעצם הרפורמה הזאת by definition היא הופכת את כל הסיפור הזה לאקמול שמנסה לרפא סרטן מפני שיש 100 סוגים של זנים של קנאביס רפואי, יש פרוטוקולים מה מטפל במה, אבל אנחנו לא יודעים מאיפה הגיע מוצר המדף בסופר פארם, מה האיכות שלו ומה הזנים.
ליאור לביא: זאת אומרת, שאני מסוגל לצרוך אותו וזה בכלל לא מתאים לי, זה יעשה לי נזקים במקום שיעזור לי, מפני שאין זנים, אין ריכוז מינונים.
ליאור לביא: יש המון חוליים במערכת, היום יש שישה אנשים מנהלים שנותנים לחולים אונקולוגיים רישיונות.
ליאור לביא: זה לא מספיק.
ליאור לביא: מה עושים אנשים שלא נמצאים בקרבת בתי החולים האלה, מה הם עושים?
ליאור לביא: הם באים למלאך ניר מאילת, ומי לא יודע איפה, ונלחמים על החיים שלהם.
ליאור לביא: כי אין להם בית חולים ליד.
ליאור לביא: זאת אומרת, העוול פה הוא כזה גדול, ואני כבר לא מדבר על התנהלות, אני כבר לא מדבר על זה שאני צריך לפתוח טלוויזיה במוצאי שבת ולשמוע את היועץ הרפואי של היק"ר קורא לנו מסטולים.
ליאור לביא: אני נראה למישהו פה מסטול?
ליאור לביא: אנחנו הקמנו לכן מטה, לא עוד נשתוק, החולים הקשים לפחות, יותר לא נשתוק.
ליאור לביא: יש לנו סדרת צעדים מתוכננים, אנחנו לא נפרט פה את הכל.
ליאור לביא: משפטית, ציבורית, אף אחד לא יוכל עלינו, אנחנו נלחמים על החיים שלנו, אין לנו מה להפסיד.
ליאור לביא: ומעכשיו לא נשתוק.
תמר זנדברג: ניר יופטרו.
ניר יופטרו: שלום קוראים לי ניר.
ניר יופטרו: אני נכון להיום בבוקר מלווה 362 חולי סרטן במדינת ישראל שמטופלים בעזרת שמן קנאביס.
ניר יופטרו: לצערי בשנתיים האחרונות שכלתי למעלה מ-200 מטופלים בקנאביס שכל מה שהם מבקשים זה לטפל בעצמם בשמן ריק סימפסון שעד שנת 2014 חולק דרך הספקים, דרך תיקון עולם.
ניר יופטרו: בהחלטה שרירותית לחלוטין שאנחנו עדיין לא ראינו את המסמך המדעי שמגבה אותה הופסקו הריכוזים מעל 30% במדינה.
ניר יופטרו: אין לזה אח ורע בעולם, אנחנו המדינה היחידה שמגבילה את הריכוזים לכאלה ריכוזים נמוכים שהם לא באמת עוזרים לחולים, אפילו לא בכאב.
ניר יופטרו: יש המון המון חולים במדינה שנאלצים להוציא עשרות אלפי שקלים בחודש רק בשביל להפסיק לעצמם את הכאבים כי היחידה לקנאביס רפואי פשוט מתנגדת בכל תוקף לעניין הזה שנקרא שמן בריכוז גבוה.
ניר יופטרו: אנחנו באמת מבקשים דבר אחד פשוט – דוח רעילות מאגף הרוקחות.
ניר יופטרו: מה המינון שיכול לגרום לנו נזק.
ניר יופטרו: אנחנו יודעים לפי פרופסור רפאל משולם שמינונים של 1500 מ"ג ביום יכולים לעזור לגידולים סרטניים.
ניר יופטרו: אגף הרוקחות לא נותן לנו אפילו את ה-5 מ"ג ביום לצורך העניין.
ניר יופטרו: אנחנו מבקשים באמת לדעת מה המניעה בריכוז מעל 30% כמו בכל המדינות הנאורות בעולם היום.
תמר זנדברג: רועי לוי.
רועי לוי: שלום.
רועי לוי: אני מטופל בקנאביס רפואי וכאב.
רועי לוי: אבל לי אין שעון חול על הראש.
רועי לוי: אני רוצה לדבר על החולים האונקולוגיים.
רועי לוי: אח של חברה שלי אתמול נפטר מסרטן.
רועי לוי: אני רוצה לדבר על הקושי של חולים אונקולוגיים - -
תמר זנדברג: קודם כל אני משתתפת בצער בשם כולם.
רועי לוי: אני מדבר על הקושי של חולים אונקולוגיים לנגישות לתרופה והמינון שנותן להם מזור לכאב.
רועי לוי: סעיף 3.5 לנוהל 106 הלא חוקתי בעליל שמפלה חולים אונקולוגיים, יש שישה בתי חולים בארץ שיש להם מנהל שמוגדר על ידי היק"ר לתת מינון מעל 100 גרם לחולים אונקולוגיים חריגים שצריכים זאת.
רועי לוי: יש רק שישה בתי חולים בארץ שיש להם את המנהל הנשגב שיכול לרשום את האישור הזה.
רועי לוי: מה קורה לחולה אונקולוגי בבית חולים מספר שבע שלא יכול לבוא ולהגיד - -
יהודה גליק: בתי החולים זה במרכז.
יהודה גליק: זה בילינסון, איכילוב, תל השומר, הדסה עין כרם, זכרון מנחם – זאת אומרת חמשה מתוך השישה הם בירושלים-תל אביב.
רועי לוי: זאת אפליה.
רועי לוי: זאת אומרת, חולה מספר שבע לא יכול לבוא בגדרי הסעיף כי הסעיף מגביל אותו רק אם הוא מטופל בבית החולים.
רועי לוי: מה קורה – יש לנו עכשיו 100,000 חולי סרטן במדינת ישראל, לפי הדוחות של היק"ר נאמר שרק ל- 3000 חולי סרטן יש אישור לקבל קנאביס רפואי.
רועי לוי: כל שנה מתים לנו 10,000 חולי סרטן.
רועי לוי: הווה אומר שרק ל-3% מתוך כל חולי הסרטן יש אישור לקנאביס רפואי.
רועי לוי: מה זה אומר?
רועי לוי: 10,000 מתים כל שנה, 10.000 שיש להם לפי היק"ר כאב ממקור סרטני, יש להם, מן הסתם, מקבלים כימו בסוף חייהם והם לא מקבלים אישור רפואי.
רועי לוי: למה?
רועי לוי: כי הסעיף 3.5 הוא לא חוקתי, זאת אפליה במדינת ישראל, צריך לשנות אותו.
תמר זנדברג: אורין פנסו.
אורין פנסו: שלום.
אורין פנסו: צריכה להירגע מהדברים שרועי אמר.
אורין פנסו: אני אורין, אני בת 34.
אורין פנסו: אני פה בפעם השלישית, אני חולה בסרטן.
אורין פנסו: לצערי אני כאן במקום להתעסק בחיים שלי ולמצוא את התרופות שגם משרד הבריאות לא נותן לי.
אורין פנסו: אני מוצאת את עצמי נאבקת בשביל עצמי ובשביל החברים שיושבים פה לצידי.
אורין פנסו: אנחנו נאבקים כל יום על החיים שלנו מבלי הבירוקרטיות המטומטמות של משרד הבריאות והיק"ר, סליחה על הביטוי.
אורין פנסו: אני חולת סרטן אחרי השתלת מח עצם פעם שנייה.
אורין פנסו: יש לי שני סרטנים בגוף.
אורין פנסו: אני מטופלת בקנאביס רפואי כבר חמש שנים.
אורין פנסו: אני נטרלתי את עצמי מהכימו לפני שנה וחצי כשהחלטתי שאני אך ורק מטפלת בעצמי בשמן קנאביס, שמן ריק סימפסון, ומאז אני לא לוקחת שום תרופות, שום משככי כאבים, שום תרופות תומכות כמו סטרואידים.
אורין פנסו: אני יכולה להגיד לכם שבשנה הראשונה לפני שלוש שנים כשעברתי השתלת מח עצם אני שלושה חודשים הייתי בבידוד.
אורין פנסו: ויסכימו איתי אנשים שחולים שהמחלה הזאת כל כך כואבת, אם פיזית ונפשית, והעננה הזאת שמרחפת מעלינו של המוות – אז אני יכולה להגיד לכם באופן אישי וגם בשם כולם אנחנו לא מפחדים למות, אנחנו מפחדים למות בסבל וייסורים.
אורין פנסו: כי כל המחלות האלה זה סבל וייסורים אחד גדול.
אורין פנסו: אז אם ד"ר מיכאל דור מרשה לעצמו בטלוויזיה, פריים טיים, להגיד: מי שמעשן יותר מ-3 גרם הוא מסטול 24 שעות ביממה אז אני מזמינה אחד-אחד אליי הביתה להגיע ולראות כמה אני צורכת ושום דבר לא עוזר לי.
אורין פנסו: אני נפגעת כימו.
אורין פנסו: בגלל טיפולי הכימותרפיה שעברתי בסרטן שד קיבלתי לוקמיה וזה כתוב כסרטן משני לטיפולי הכימותרפיה שעברתי.
אורין פנסו: ומשרד הבריאות שהכניס לי את הכימותרפיה לא תהה, לא שאל, אולי אני יכולה למות בכלל ממחלה אחרת.
אורין פנסו: אף אחד לא הסביר לי שאני יכולה לחלות בלוקמיה ולעבור השתלת מח עצם.
אורין פנסו: היום אני משותקת בחצי גוף, הדבר היחיד שזז אצלי כמו שצריך זה הכפות רגליים.
אורין פנסו: הלוואי והייתי נותנת לכולכם ללחוץ לי את היד ולהבין עם מה אני מתמודדת.
אורין פנסו: הגוף שלי כמו בטון, כמו השולחן הזה, עם זה אני מתמודדת.
אורין פנסו: ואם אני מבקשת מהיק"ר או ממשרד הבריאות 600 ו-800 מ"ג CBD זה לא כי אני רוצה להיות מסטולה, כי CBD זה לא חומר ממסטל.
אורין פנסו: אני לא הולכת לקחת את ה-THC בשביל חפלות עם חברים, אני לא יוצאת בכלל מהבית.
אורין פנסו: איזה בילויים?
אורין פנסו: הבילוי היחיד שלנו זה בתי חולים, לעבור מאיכילוב לתל השומר ולקבל ייעוץ וטיפולים.
אורין פנסו: אני צריכה לקבל תרופה, אני מחפשת תרופה, הנה אולי אני אפתח את זה בפורום הזה, גליבק, חברים, בסל התרופות הוא לא קיים.
אורין פנסו: 18,500 דולר אני צריכה תרופה בחודש שמשרד הבריאות לא מממן לי.
אורין פנסו: אז למי עוד אני אפנה?
אורין פנסו: באיזה מדינה אני חיה?
אורין פנסו: אם מדברים פה על צבא אני באה מבית צבאי.
אורין פנסו: אח שלי מג"ד בקרבי, שומר עלינו יום יום בתוך המקומות הכי אפלים.
אורין פנסו: אני שלוש שנים שירתי בצבא והייתי בקבע וראיתי מחבלים.
אורין פנסו: אני אומרת לכם, אני לא מאחלת את הסבל והייסורים האלה גם לא למחבלים.
אורין פנסו: אני אומרת לכם חד וחלק גם מה שההורים שלי כל יום שומעים – לפני 24 שעות נפרדנו מהגיס לעתיד של הבחור הזה, הוא הלך לעולמו בסבל וייסורים.
אורין פנסו: הדבר היחיד שאני אומרת לכם, ואני גם אמרתי להורים שלי, שברגע שיגיע היום שלי, שאני אצטרך ללכת מהעולם הזה אף לא מורפיום ולא אוקסיקוד ייכנס לי לגוף.
אורין פנסו: תנו לי 10 גרם שמן ריק סימפסון ואני לא רוצה לקום.
אורין פנסו: לא רוצה לקום כדי לחוות את הסבל הזה.
אורין פנסו: אנחנו עוברים מהבוקר עד הלילה פלוס הלילות שאנחנו לא ישנים וחולמים שאנחנו כבר מתחת לאדמה.
אורין פנסו: אתם לא יכולים למנוע מאיתנו תרופה.
אורין פנסו: זו תרופה גם את זה לא מרפא את הסרטן.
אורין פנסו: זה מונע מהכאבים, מהתופעות לוואי, אני לא יוצאת מהבית בלי שאני מקיאה פעמיים אז למה, למה אני צריכה לבקש מרשם לפראמין שאני לוקחת אותו, מושכת אותו מהרופאה רק כדי לתת לה קרדיט ואני זורקת אותו בבית או תורמת אותו.
אורין פנסו: אני לא משתמשת לא באוקסיקוד, לא מופריום, לא פראמין, כלום.
אורין פנסו: אני לא רוצה גם לקחת את התרופה הזאת, גליבק, שמציעים לי ב-18,500 דולר.
אורין פנסו: אני רוצה לקחת גרם ביום שמן כדי שהשרירים שלי יוכלו לתפקד, שאני אוכל ללכת, שאני אוכל לקום בבוקר כדי לצעוד עוד כמה צעדים.
אורין פנסו: זה לא מובן מאליו שאנחנו נמצאים פה, זה לא מובן מאליו שבנאדם עם גרורות בראש יושב פה.
אורין פנסו: זה לא מובן מאליו שבנאדם שאיבד את החבר שלו יושב פה.
אורין פנסו: זה לא מובן מאליו, אנחנו צריכים לצאת מהבועה הזאת.
אורין פנסו: כמו שאמרת בהתחלה, אנחנו מטופלים, אנחנו חולים, אי אפשר להתייחס לכל העולם כמו שאתם קוראים לו סוחרים.
אורין פנסו: אני לא יכולה להיכנס לרופא במרפאת כאב בבילינסון ושהוא יקרא לנו סוחרים או נרקומנים, זה לא יתכן.
אורין פנסו: מי אלה הרופאים?
אורין פנסו: הם נגדנו, הם בעדנו, מי אלה?
אורין פנסו: מי אלה משרד הבריאות, מי אלה היק"ר, מי זה מיכאל דור?
אורין פנסו: מחר יכול להיות לו סרטן ואני רוצה לראות מה הוא יעשה אם יגידו לו שהתרופה היחידה זה קנאביס רפואה.
אורין פנסו: אם יגידו לו שזה הדבר היחיד שיציל אותך מבחילות ומהקאות ומסבל ומכל החרא שאתה עובר זה הדבר היחיד שיעזור לך אז מה הוא יעשה, מה הוא יעשה?
אורין פנסו: הוא לא ייקח את זה?
אורין פנסו: הוא ייקח את זה ויהיה לו גם 200 גרם ואף אחד לא ידבר איתו כי הוא יושב לידם.
אורין פנסו: אז אם הוא לא ראה אותי ולא לחץ לי מעולם על הידיים שלי ועל הגוף שלי וראה את הסבל שלי איך הוא מסוגל לבוא ולהגיד לי אנחנו חותכים במינונים, לא יכול להיות שאת צורכת כמות כזאת גדולה.
אורין פנסו: אז אני מורחת את הקנאביס הזה כמשחה על הגוף, כשמן על הגוף, אני צורכת אותו כשמן, כקפסולות ואני מעשנת.
אורין פנסו: ואני מעשנת 120 גרם בחודש.
אורין פנסו: ויקום האחד שיגיד לי שאני מסטולה דקה אחת ביום ואני רוצה לראות אותו.
אורין פנסו: אני מנהלת עסק, יש לי 80 עובדות, 80 לקוחות, אני מנהלת את העסק הזה מהבית ואני לא מסטולה גם לא דקה.
אורין פנסו: מתה להיות מסטולה, חולמת על הרגע הזה לקבל סטלה.
אורין פנסו: הסטלה הזאת הולכת לכאבים שלי, למה שהגוף שלי צריך כי לשם זה חודר.
אורין פנסו: אז אל תקראו לנו מסטולים כי מסטולים אנחנו לא.
אורין פנסו: תודה.
תמר זנדברג: נטע קובלסקי.
נטע קובלסקי: חיבוק גדול לאורין.
נטע קובלסקי: אני פה כנציגת חולי הכאב.
נטע קובלסקי: כיום בשנת 2019-2018 ישנם כ-30,000 מטופלי קנאביס בהתוויות שונות.
נטע קובלסקי: מעל ל-18,000 מטופלים בהתוויות כאב שזה כמעט 50% מכמות המטופלים שקיימים כרגע בכל היחידה.
נטע קובלסקי: תחת המושג התוויות כאב היום במדינת ישראל עומדים חולי CRPS, פיברומיאלגיה, קרוהן ואנדומטריוזיס.
נטע קובלסקי: שאנדומטריוזיס ופיברומיאלגיה בכלל לא בהתוויות הקנאביס הרפואי.
נטע קובלסקי: ונלחמים ונאבקים - -
יהודה גליק: מה זה לא בהתוויות, אני לא הבנתי, סליחה.
נטע קובלסקי: פיברומיאלגיה לא נחשבת כהתוויה, אי אפשר לקבל עליה קנאביס רפואי.
נטע קובלסקי: עם זאת, אפשר כמובן להגיש בקשה.
נטע קובלסקי: רוב הבקשות מסורבות ואתה צריך להגיש בקשת ערר בשביל שיאשרו לך את זה.
יהודה גליק: אז מה בהתוויה כן - -
נטע קובלסקי: CRPS וקרוהן.
קריאה: CRPS זה תסמונת הכאב העצבי.
יהודה גליק: פיברומיאלגיה לא - -
נטע קובלסקי: היא לא ואנדומטריוזיס ששתיהן נחשבות למחלות כאב כרוניות והן לא בהתוויות.
נטע קובלסקי: ואנחנו, אני כמנהלת עמותת גוונים של סגול לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה נאבקת כבר למעלה משש שנים שיכניסו את הפיברומיאלגיה להתוויות ולא מכניסים.
נטע קובלסקי: כל פעם אומרים, איגוד הרמטולוגים לא מסכים, אחר כך אומרים היק"ר לא מסכים, אחר כך הם אומרים, עושים ביניהם פינג-פונג.
נטע קובלסקי: היום בשביל לקבל במדינת ישראל רישיון לחולה כאב עבור קנאביס רפואי משרד הבריאות דורש בנוהל 106 טיפול רציף במרפאות כאב של למעלה משנה, שבמציאות זה לא קורה.
נטע קובלסקי: זאת אומרת שבמציאות חולה פיברומיאלגיה או קרוהן או כאב לא באמת צריך לעבור את השנה במרפאת כאב.
נטע קובלסקי: והוא דורש מיצוי תרופתי של לפחות חמש תרופות אופיאטיות ממכרות כגון: מורפיום, מטאדון, אוקסיקונטין, ליריקה ועוד רבים ממשפחת האופיאטיים שגורמים לתופעות לוואי רבות ומחרידות שמורידות את איכות חייו של המטופל ומביאות את החולה למצבי קיצון של חוסר שינה, חוסר תיאבון, דיכאון, חוסר תפקוד בשל סחרחורות ובחילות ואף מוות כתוצאה של דיכוי נשמתי והתאבדות.
נטע קובלסקי: אנשים מגיעים לסף של התאבדות עקב חוסר היכולת שלהם להכיל גם את הכאב, גם את חוסר ההתייחסות של הממסד ומההתמכרות של הכדורים והכאבים שהכדורים גורמים.
נטע קובלסקי: ובכל זאת בכל פעם מחדש בוחרים הרופאים ומשרד הבריאות לתת טיפול זה כקו ראשון, את הטיפול של הכדורים מאשר את הטיפול בקנאביס רפואי שידוע במחקריו גם בעולם.
נטע קובלסקי: וגם פה בארץ כבר הגדילו לעשות באיכילוב וג'ורג' חביב, הרמטולוג שעשה את זה בנתניה, שני מחקרים בנוגע לטיפול בכאב, טיפול אפקטיבי עם קנאביס בכאב.
נטע קובלסקי: הוא אינו יוצר התמכרויות ואף מפחית את כל שאר תופעות הלוואי כגון הפסקת בחילות, עלייה במצב הרוח ועוד רבים התסמינים החיוביים שמופיעים אצל מטופלי הכאב בשימוש בקנאביס עד כדי שיפור משמעותי באיכות החיים והתמודדות עם הכאב של המטופל בין אם ממקור עצבי או ממקור לא ידוע.
נטע קובלסקי: ידוע ואף הוכח כי מטופלים שהשתמשו בקנאביס הפסיקו את צריכה התרופות האופיאטיות ותרופות בכלל בשל המזור שנתן להם הקנאביס למצבם הבריאותי.
נטע קובלסקי: זה כבר ידוע, לפי דעתי, לפני שלוש שנים בערך כשעוד מכבי עשתה את המחקר.
קריאה: זה יותר משלוש שנים, הרבה יותר.
ליאור לביא: זה מ-2014, מחקר שנגנז.
קריאה: תמר הייתה בוועדה באותו יום, אני זוכר.
נטע קובלסקי: כמו כן, יש פה את המחקרים, אם תרצי, כמובן, אנחנו נשמח להעביר אלייך.
נטע קובלסקי: בשל כל הדברים האלו אנחנו חולי הכאב, כל חולי הכאב, דורשים התייחסות של משרד הבריאות וסגן שר הבריאות הרב ליצמן לדברים הבאים: קנאביס לטיפול בכאב כקו ראשון או אחרון או אמצעי או מה שנראה להם עבור מטופלי הכאב.
נטע קובלסקי: תחילת מינון – תחילת מינון הגיוני ונורמלי, מינון של 20 גרם לחולה שמקבל היום 300 או 400 או 600 מ"ג ליריקה, לא הגיוני שיתחיל ב-20 גרם קנאביס.
נטע קובלסקי: בואו תראו לי רגע את השוויון וביניהם בואו נשים את האמת על השולחן ונבדוק באמת מה יותר עוזר אם זה ליריקה שגורמת לנזקים מוחיים ועצביים, למרות שהיא אמורה לטפל בזה, או קנאביס שמאוד אומר למצבים עצביים ולא עושה שום נזק.
קריאה: זה בדיוק הקטע, שאין להם דוח רעילות.
נטע קובלסקי: בדיוק.
נטע קובלסקי: וכמו כן, כמו שבאמת חברינו ביקשו להחזיר את שם RSO למדפים.
נטע קובלסקי: גם לנו, חולי הכאב - -
קריאה: יש בחברת שיח.
תמר זנדברג: כל אחד בתורו, שנשמע, בואו תכבדו את האורחים.
נטע קובלסקי: השמן RSO להחזיר אותו חזרה, שלא נצטרך לחפש את עצמנו איך להכין, מה להכין, להיות עבריינים ולגרום למישהו להיות עבריין בשבילנו.
נטע קובלסקי: ודוח הרעילות כמו שאמרנו.
נטע קובלסקי: וכמובן, יש המון סעיפים בחוק זכויות החולה כמו סעיף 8 למשל, שבעצם מדבר על זה שחולה יכול להמשיך את הטיפול שלו בכל מקום אצל כל רופא אחר – זה לא מתקיים.
נטע קובלסקי: זאת אומרת, שאם עכשיו חולה קיבל רישיון דרך רופא פרטי שהוא היה צריך לשלם לו 1400 שקל רק בשביל שהוא ימלא לו את הבקשה והוא צריך עכשיו לחזור לחידוש והוא מחפש רופא דרך הקופה שלו הוא לא יכול למצוא את זה.
נטע קובלסקי: וזה פשוט עבירה פלילית.
נטע קובלסקי: זו עבירה וזה חוסר עמידה בחוק זכויות החולה.
נטע קובלסקי: תודה לך.
תמר זנדברג: תודה נטע.
תמר זנדברג: יאנה קוקולייב.
יאנה קוקולייב: בוקר טוב לכולם.
יאנה קוקולייב: אני יאנה, אני אחות לאוטיסט, דוד, בן 22, מטופל בקנאביס רפואי כבר שנתיים.
יאנה קוקולייב: הוא אוטיסט אחד מתוך כ-1300 אוטיסטים שמטופלים כיום בקנאביס רפואי.
יאנה קוקולייב: את האישור לקנאביס הרפואי הוא קיבל במסגרת ניסוי שהשתתפנו בו - -
יהודה גליק: את מטפלת בו או שאת - - - לא הבנתי.
יאנה קוקולייב: אני אחותו ואפוטרופסית שלו.
יאנה קוקולייב: בעקבות הניסוי הזה הוא קיבל את הרישיון, שנתיים הוא מקבל את הקנאביס.
יאנה קוקולייב: ודוד השתנה מהקצה אל הקצה.
יאנה קוקולייב: כל השנים במשך 15 שנה הוא היה מקבל תרופות פסיכיאטריות קונבנציונליות שדיכאו אותו בכל מובן אפשרי מבחינה התנהגותית, מבחינה בריאותית.
יאנה קוקולייב: בזמן שהוא לקח את התרופות דוד שקל כ-130 קילו, לפני חודשיים הוא הפסיק לקחת את התרופות והוא ירד כבר 25.
יאנה קוקולייב: הוא קרא לי בשמי פעם ראשונה במסגרת הניסוי, מתי שהוא קיבל את הקנאביס הרפואי.
יאנה קוקולייב: הוא צוחק - - - הוא אף פעם לא קרא לי בשמי, הוא גם לא ורבלי כל כך אז בעקבות הקנאביס הוא התחיל גם לדבר יותר.
יאנה קוקולייב: הפסיק להיגעל מאוכל והרשימה עוד ארוכה.
יאנה קוקולייב: לפני כחודש ראיתי שהרפורמה נכנסת לפועל בשיא הכוח באפריל הקרוב.
יאנה קוקולייב: ואנחנו מפחדים מהרגע הזה, באמת.
יאנה קוקולייב: אני ואימא שלי מזועזעות מהאטימות שהרפורמה הזאת מפנה כלפי המטופלים, בין אם זה במחירים של התרופה, בין אם זה במינונים.
ליאור לביא: תוכלי לדבר על התוצאות של המחקר?
יאנה קוקולייב: כן.
יאנה קוקולייב: לפי מה שקראתי באינטרנט כ-86% מהמטופלים שהשתתפו בניסוי בשערי צדק הראו שיפור במצבם.
יאנה קוקולייב: אני גם עובדת במסגרת של אלו"ט וגם שם אני שומעת יום-יום סיפורים של שיפור במצב האוטיסטים.
יאנה קוקולייב: ויש לי רק בקשה אחת אליכם, בבקשה, אל תתנו לזה לקרות.
יאנה קוקולייב: אנחנו באמת אובדי אצות.
יאנה קוקולייב: זהו, זה מה שיש לי.
תמר זנדברג: אבי בצון.
אבי בצון: בוקר טוב.
אבי בצון: אני אבי, אני אבא לילדון קטן בן חמש.
אבי בצון: בגיל שלוש הוא קיבל אפילפסיה אז ככה שיוצא שאני הנציג של האפילפסיה.
אבי בצון: עברנו שנתיים באמת מרורים שהילד הוגדר כאוטיסט, פיגור, עד שהוא לקח שמן קנאביס בפעם הראשונה, מטופל כבר שבעה חודשים, והפלא ופלא, ילד בריא, בלי פרכוסים.
אבי בצון: לא אוטיסט ולא מפגר, אמנם חינוך מיוחד כי הוא איבד שנתיים.
אבי בצון: ופה, אני לא יודע מי הנציג של היק"ר אבל אני בהחלט רוצה להאשים אותו.
אבי בצון: שנתיים הילד שלי - - - חשוב לי שהאנשים שנמצאים במערכת ידעו את התוצאות.
אבי בצון: במשך שנתיים הילד שלי איבד כל יכולת שהייתה לו.
אבי בצון: הוא היה בגיל שלוש אז היו לו הרבה יכולות – הוא יכול היה לקפוץ, הוא יכול היה לדבר במשפטים וכו', ושנתיים של תרופות הורידו לו ולקחו לו את כל היכולות שלו.
אבי בצון: המשפחה שלי כמעט התפרקה לגמרי באותה תקופה כי זה פשוט לחיות בחרדה.
אבי בצון: כולנו היינו בפוסט טראומה, אחר כך עברנו לטיפול כולל, כל האחים, כולם, טיפול פסיכולוגי.
אבי בצון: וכל זה בגלל נוהל 106.
אבי בצון: אין לי אמרה יותר ברורה שצריכה לעלות פה חד וחלק – 106 צריך להעלם חד וחלק.
אבי בצון: אף ילד לא צריך שנתיים להיעלם, שנתיים לחיות בתוך סמים קשים ביותר שנקראים דפילפט וקפרה ואלוהים ישמור מה עשו לו התרופות האלה.
אבי בצון: אבל אני מחויב.
אבי בצון: לא רק זה, אני עדיין מחויב לפי טופס 106 להרעיל את הילד שלי כל יום.
אבי בצון: אני הולך וקונה תרופה ואני מחויב להרעיל אותו, לתת לו כמות מסוימת מהתרופה כדי שיהיה רשום כי קנאביס הוא לא תרופה בלעדית.
אבי בצון: מה אני אעשה שהקפרה מלווה אותו שנתיים והיא עשתה לו רק רע?
אבי בצון: לא הפסיקה לו פרכוס אחד אלא הפרכוסים הפכו להיות יותר ויותר גרועים.
אבי בצון: למה אני צריך להמשיך לקנות את זה ולתת לו את זה.
אבי בצון: עכשיו אני צריך לבחור, או שאני עובר על החוק ולא נותן לו את זה ונותן לו רק את הקנאביס או שאני מתעלם מזה.
אבי בצון: מה אני עושה, אני מרעיל את הילד שלי, זו הדרישה של היק"ר.
אבי בצון: בנוסף יש לי עוד להגיד ליק"ר, אני ניסיתי לטלפן אליכם כל כך הרבה, צריך להמתין שעות.
אבי בצון: המענה שמקבלים הוא כל כך לא מקצועי וכל כך לא לגיטימי לתרופה.
אבי בצון: בין המהות שלכם למה שאתם מצהירים שזה לטיפול בקנאביס לבין המציאות זה נראה הפוך.
אבי בצון: נראה שאתם בקטע של מניעת קנאביס.
אבי בצון: אני יכול למנות פה כמה וכמה דברים שהיק"ר פוגע בנו כמטופלים.
אבי בצון: קודם כל נוהל 106, כבר אמרתי, הוא לא נותן לרופא לטפל אמפירית כלפי מטופל.
אבי בצון: רופא צריך לפעול לפי נוהל ולא לחשוב מה טוב לילד שלי, אלא מה מישהו הגדיר לו באיזה צורת טיפול.
אבי בצון: זה א'.
אבי בצון: ב' יש סוג מאוד חמור של הפחדת רופאים.
אבי בצון: רופאים פשוט מפחדים מהיק"ר.
אבי בצון: כשאני הגעתי לרופאה שלי וסיפרתי לה, הילד שלי גמול מתרופות, וזה גמילה, זה ממש גמילה מסמים, ארבעה חודשים גמלנו אותו מכל התרופות שליוו אותו שנתיים והובילו אותו לפח.
אבי בצון: והיא כל כך שמחה.
אבי בצון: היא ראתה אותו וזה היה ילד אחר.
אבי בצון: אבל פתאום היא נכנסה לפאניקה ואמרה לא, מה פתאום, אסור, היק"ר לא מרשה.
אבי בצון: אסור לגמול מכל התרופות שהזיקו לו במשך שנתיים, הוא חייב להישאר עם תרופה.
אבי בצון: אז היא השאירה לו משהו סימבולי.
אבי בצון: בעיניי זה לא הגיוני.
אבי בצון: בעיניי זה פחד של רופא לטפל בילד שלי.
אבי בצון: זה לא הגיוני.
אבי בצון: עזוב את הסבל שעברתי שנתיים, זה פשוט לא הגיוני.
אבי בצון: שלא נדבר על זה שהבן שלי עכשיו נמצא בשני זנים שאחד הולך להיעלם עכשיו ברפורמה.
אבי בצון: אז גם צמצום של זנים, גם דילול של כמויות לחולים.
אבי בצון: יש משהו שאתם מנסים לעשות לטובת החולים ולא רק למנוע את הטיפול?
אבי בצון: זו השאלה שלי.
אבי בצון: בינינו, כל הסיפור הזה של זליגה ושל מטופלים מסוממים – עם זה בית המשפט כבר הכריע בנושאים אחרים.
אבי בצון: נכים וקשישים שהיו מושקעים בביטוח לאומי בגלל שהיו רמאים וגניבות וזליגות וכו', בית המשפט קבע אסור לכם - - - אסור לכם לעשות להם בדיקות פולשניות וכו' בשביל למצוא את הרמאים.
אבי בצון: ואותו דבר אני קורא ליק"ר – לא, אסור לכם להתעלל בכולנו בגלל שיש כאלה שמזליגים.
אבי בצון: אתם רוצים לטפל בהם תעברו למשרד לביטחון פנים ותתחילו לעבוד שם.
אבי בצון: שם צריכים למנוע את הזליגה.
אבי בצון: עבריינים יש בכל תחום, לא מכיר תחום שלא ראיתי בו עבריינים.
אבי בצון: אבל אנשים חסרי ישע להתעלל בהם ככה?
אבי בצון: למנוע מהם את הכמויות שהם צריכים.
אבי בצון: אני באמת לא מוצא בזה היגיון.
אבי בצון: אני בטוח שהאנשים שעובדים ביק"ר הם אנשים טובים.
אבי בצון: אבל לרוע המזל הרבה פעמים אנשים טובים עובדים במערכת שלא רואה את טובת האנשים.
אבי בצון: קל לנו להיכנס לבירוקרטיה ולעבוד לפי הספר ולפגוע בהמון המון אנשים.
אבי בצון: אני חושב שזה חבל ואסור שזה יקרה.
אבי בצון: ופה אני קורא שני דברים לוועדה – אחד לבטל את נוהל 106 לחלוטין.
אבי בצון: רופא צריך לטפל בילד או באדם מבוגר, חולה סרטן, לפי אותו בנאדם, לא לפי נוהל שאיזה פקיד קבע, גם אם הפקיד הזה הוא רופא או פרופסור.
אבי בצון: הוא פקיד ביחס לאותו אדם שמטופל כרגע, הוא לא ראה אותו.
אבי בצון: והקריאה השנייה שלי, ה-CBD, אנחנו יודעים, המטופלים של האפילפסיה אין זליגות.
אבי בצון: למה?
אבי בצון: כי זה שמן CBD, אין מה לעשות עם זה, אף אחד לא יכול להיות מסומם מ-CBD.
אבי בצון: הגיע הזמן שהוועדה תעשה כל שביכולתה להוציא את ה-CBD קודם כל.
אבי בצון: אני מבין של-THC יש השפעות כאלה ואחרות שאפשר להגדיר אותן כסם, לא כסם, זה דיון אחר.
אבי בצון: קודם כל CBD יודעים שהוא לא.
אבי בצון: הילד שלי לא מסומם דקה.
אבי בצון: אין שום סיבה שהתרופה - - - כל הזמן אני עובר על החוק.
אבי בצון: אני משאיר אצל הסבתא בקבוק, מותר לי להשאיר אצל הסבתא בקבוק או שלילד אסור להיות אצל הסבתא?
אבי בצון: אז אני צריך להביא לסבתא בקבוק שהיא תיתן.
אבי בצון: שלא נדבר על הגן.
אבי בצון: אני לא יכול להשאיר אצל הגננות בניגוד לתרופות אחרות שאני יכול להשאיר את התרופה אצל הגננת שהילד מקבל.
אבי בצון: אני מפחד מהרגע שהוא יקבל התקף לא לידי כדי שחס וחלילה יקראו לאמבולנס.
אבי בצון: זה נשמע הגיוני?
אבי בצון: אני חי במציאות שאני לא מבין את ההיגיון שלה ואני קורא לכם, חבר'ה תתחילו לתקן את זה.
אבי בצון: אנחנו בני אדם והילד שלי הוא ככה, כזה קטן, אבל ברוך השם הוא בריא.
אבי בצון: אז למה אני לא כל כך שמח?
אבי בצון: אני שמח מאוד אבל עדיין משהו גדול מאוד מפריע לי שזה ההתנהלות שלכם.
אבי בצון: תודה רבה.
תמר זנדברג: ארגון הנכים, רוית בן ברוך וד"ר עמיחי תמיר.
תמר זנדברג: אז אחד מכם בבקשה בשם ארגון הנכים.
רוית בן ברוך: אני נפגעת פוסט טראומה עקב תקרית ירי במקום העבודה.
רוית בן ברוך: לצערי הרב אני במשך שנתיים נאלצתי לקחת תרופות פסיכיאטריות כי אני הגעתי ממקום שבאמת חשבתי שקנאביס הוא סם מסוכן וזה לא מששהו שהוצע לי כאופציה.
רוית בן ברוך: אני הייתי צריכה לחקור ולגלות לגבי הקנאביס בעצמי.
רוית בן ברוך: ועברתי שבעה מדורי גיהינום כדי להיגמל מהסמים הנרקוטיים שמחקו לי את התודעה והפריעו לי לתפקד ברמת היום-יום.
רוית בן ברוך: בעקבות האירוע הזה גם הפכתי להיות אם חד הורית לילדה שהייתה אז בשנתיים ומצאתי את עצמי בלי יכולת לתפקד ברמה המינימאלית.
רוית בן ברוך: הייתי מוצאת את עצמי עם הכדורים הפסיכיאטריים בוהה שעות בנקודה באוויר, לא מסוגלת לאסוף את עצמי, לא מסוגלת לעשות סדר במחשבות, לא מסוגלת לתפקד.
רוית בן ברוך: נכון להיום אחרי תהליך קשה מאוד שעברתי כדי להוציא את החומרים האלה מהגוף שלי ביחד עם הפסיכיאטרית שגילתה את זה – הקנאביס לא רק שעוזר לי לתפקד ברמת היום-יום ולצאת מהבית שזה אתגר מבחינתי ולטפל בילדה שלי.
רוית בן ברוך: אני הגעתי למצב שאני מגיעה לפסיכיאטרית ואומרת לה שאני כבר לא צורכת יותר את התרופות הפסיכיאטריות, תודה לאל.
רוית בן ברוך: וכתגובה היא פשוט סירבה לחדש מרשם למישהי שהיא נכה לצמיתות והוכח באופן ברור גם לה וגם על פי הגיליון הרפואי שלי שזה מועיל, בניגוד לתרופות הפסיכיאטריות שאילצו אותי לקחת.
רוית בן ברוך: ועכשיו אני מבינה שלא מספיק כל הקשיים, אתם שמעתם פה מגוון רחב של מחלות ושל מטופלים שזה משהו שעוזר להם לתפקד ברמת היום-יום, לא כי זה סם לצריכה לשעות הפנאי.
רוית בן ברוך: ואתם מבינים את המצוקה שאנחנו נמצאים בה ואז מגיעה רפורמה שגם אפופה במסתורין כמו כל נושא הקנאביס משום מה פה בארץ, שאין לנו מושג על מה אנחנו חתומים אבל היא נכנסת לתוקף.
רוית בן ברוך: ואנחנו פה מריצים ספקולציות שלמיטב הבנתנו שום דבר מהרפורמה הזו לא רק שלא מיטיב איתנו, מרע את התנאים.
רוית בן ברוך: אם זה מבחינת המינונים, אם זה מבחינת התייקרות של המחירים.
רוית בן ברוך: עד היום היינו משלמים מחיר של 370 שקלים עבור כל מינון, זה הולך להשתנות.
רוית בן ברוך: מספר הזנים גם כן מצטמצם באופן משמעותי מה שאומר שלא בהכרח אני אקבל את הטיפול שבכלל מתאים לי.
רוית בן ברוך: הגשת בקשה 250 שקלים, היטלים לרופא שאנחנו נצטרך לשלם.
רוית בן ברוך: אז לא ברור לי – א' אני אשמח לראות את הרפורמה הזו כי אין לראות אותה בנמצא, היא בגדר תעלומה, כדי לדעת על מה אנחנו חותמים פה.
רוית בן ברוך: ושנית, בואו תראו לי איפה אתם באים פה לקראת החולים ולא מאמללים אותנו עוד יותר וממררים לנו את החיים.
תמר זנדברג: בואו נשמע רגע את קופות החולים, יק"ר ואחרי זה נחזור למטופלים ולאורחים שלא דיברו.
תמר זנדברג: יובל לנדשפט בבקשה.