GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
תמר זנדברג: אבל, ד"ר רזניק, אני חייבת פה להצטרף לדברים של סגן השר, אנחנו שומעים כאן שהיק"ר לא הולכת יותר לאשר רישיונות.
תמר זנדברג: מי שהולך לאשר רישיונות זה רופא מומחה.
<איליה רזניק: מצוין.
תמר זנדברג: בואו נתקדם ובאמת הייתי רוצה להשתמש בדיון הזה למטרה פרודוקטיבית ולא לבכות את חטאי העבר.
תמר זנדברג: יש לנו כאן את כל הגורמים מכונסים, בואו נשתמש בידע של גורמי מקצוע, של חולים, הרי אנחנו מאמינים בחוכמת ההמון ושהידע נמצא לא רק אצל מתי מעט, אלא אצל כולם.
תמר זנדברג: במסגרת המתווה הזה איך היית מציע לשפר את הדברים.
תמר זנדברג: כל הפקסים ביק"ר, חבר'ה, רק שכולם יבינו איזה מהפכה, הפקס ביק"ר נגמר.
ינון מגל: ד"ר דור, מה תעשה בלי הפקס?
תמר זנדברג: הוא נגמר ובסיום הדיון, ד"ר שיף, אנחנו נקבל לוח זמנים - - -
<מיכאל דור: בסוף התהליך הזה - - -
יעקב ליצמן: מיקי, תן לי להגן, תעזוב.
תמר זנדברג: בסיום הדיון אנחנו - - -
<חגי שגב: מי ייקח אחריות על החיים שלנו?
תמר זנדברג: רגע, רגע, רגע.
יעקב ליצמן: אני לוקח אחריות.
<חגי שגב: - - - לקחת קנביס רפואי וביק"ר מחליטים שאני לא צריך לקבל.
תמר זנדברג: אבל, יקירי, חגי שגב, אתה כרגע שמעת שהיק"ר מאבד את סמכותו הרפואית.
תמר זנדברג: אנחנו מתניעים פה מהפכה, אנחנו מסובבים ספינה, בסיום הדיון הזה אנחנו נבקש ממשרד הבריאות איזה שהוא מתווה, לוח זמנים כללי, מה השלבים לביצוע ואנחנו נעקוב אחריהם.
<חגי שגב: כדי להציל ילד בן 9 שאני לא מכיר, כי לקחו אותי לסיור מהצבא, אף אחד לא - - -
תמר זנדברג: אתה יודע, אני שאלתי את עצמי המון פעמים מי יהיה החולה האחרון שהפקס האחרון שלו ייצא מה - - - אז יש לנו אותך.
תמר זנדברג: באמת אני אומרת.
<שלמה סנדק: חולה שלא יכול לקחת כדורים והם מחייבים אותו.
<חגי שגב: המומחים כותבים, 'אסור לו לקחת כדורים', מרפאת כאב כותבת 'אסור לו לקחת כדורים' - - -
תמר זנדברג: שנייה רגע, לא.
<חגי שגב: - - - חסרה פה הקלטה של הפקידות אומרת 'תלך לרופא המשפחה, תוכיח לי שיש איזה שהוא מיצוי פוטנציאלי', הרופא משפחה כותב להם 'הוא הגיע לכל המתווה הפוטנציאלי שאפשר'.
<חגי שגב: שירתי בצבא ועברנו מלחמות ונפצענו ואף פעם לא בכינו, אבל ביום שאני עומד בתור אבא לילדים שלי, שיש לי סיכון על החיים שלי, אני לא אסתכן עכשיו בכדור אופטלגין או כל כדור אחר של חברת טבע או תאגיד כזה או אחר כדי לרצות אותם.
<חגי שגב: יש קנביס רפואי, בדיוק כמו שהוא נקרא, רפואי.
<חגי שגב: אף פעם לא עישנתי, אני גם לא מעשן, אני מעדיף לאכול את זה ולא לעשן את זה.
תמר זנדברג: נדמה לי שנתת לנו את הסיבה בדיוק למה הבשורה הזו נחוצה.
תמר זנדברג: אנחנו תיכף נשמע עוד חולים.
תמר זנדברג: ד"ר רזניק, סיום.
<איליה רזניק: לסיום אני רוצה להגיד שתי מילים.
<איליה רזניק: מה שאנחנו רוצים כרגע, לברך את משרד הבריאות על השינוי במדיניות, אני מקווה שזה ייצא לדרך, להכשיר צוותים, להכשיר אנשים, מה שאני רוצה, שלא יהיה מצב, כמו שד"ר בריל מציין הרבה פעמים, שרופא רושם משהו שאין לו מושג מה זה ונאלץ לקחת אחריות על משהו שאף פעם לא למד, לא יודע מה הוא ממליץ לחולה, הספק מספק משהו שהוא בערך יודע מה זה, בערך, מאוד בערך, ומשרד הבריאות אומר אוקיי, שזה מצוין.
<איליה רזניק: לחולה אין מושג מה הוא לוקח, לרופא אין מושג מה הוא רושם וגם לספק בקרה מאוד מאוד נמוכה.
<איליה רזניק: אני רוצה שמשרד הבריאות יעסוק בבקרה של המגדלים, באיכות החומר שאמור להיות מחולק לחולים, בפיתוח שיטות טיפול נוספות, כמו טיפול מדוד, טיפול באידוי, בשיטות אחרות, הרבה פחות מזיקות מאשר עישון ישיר.
<איליה רזניק: השיטה הנהוגה היום בקנדה היא מאוד מאוד יעילה, אני מאוד ממליץ עליה.
תמר זנדברג: נאזן בין אנשי מקצוע ובין החולים והאזרחים וגם כמובן חברי הכנסת.
תמר זנדברג: נעבור רגע לחולים.
תמר זנדברג: קרנית ידיד, האגודה לטיפול במכירת קנביס רפואי, ובואי נחלק את הזמן בינך לבין חולה, טל אמאנו.
תמר זנדברג: ודנה, כן, הרבה חולים שמוכרים לנו.
ינון מגל: דנה, עוד לא נפתר העניין שלך?
<דנה בר-און: בינתיים, 9 חודשים.
תמר זנדברג: קרנית, אחריה דנה ואחרי זה טל ואז נחזור לרופאים.
<קרנית ידיד: יש לנו גם נציגים שהם הורים לילדים.
<קרנית ידיד: שלום לכם.
<קרנית ידיד: אני קרנית ידיד, אני מטופלת בקנביס רפואי מזה כשנתיים.
<קרנית ידיד: עברתי מסכת התעללות אכזרית עד שקיבלתי את הרישיון לקנביס הרפואי.
<קרנית ידיד: הקנביס הרפואי הוא זה שהציל את חיי והציל את חיי במובן של לחיות את החיים מבלי להתעסק בכאב 24 שעות ביממה.
<קרנית ידיד: לסיפור האישי שלי נחשפו לא מעט אנשים ומאז אני מסייעת ללא מעט חולים חסרי אונים ואני עדה לסיפורים קורעי לב.
<קרנית ידיד: אני מדברת על פניות של אנשים, של הורים לילדים בני שנתיים וכלה בקשישים בני 80 ומעלה שנרמסים תחת הבירוקרטיה.
<קרנית ידיד: לא מעט אני מקבלת פניות מחולים שמבקשים את נפשם למות כי הם לא מסוגלים יותר לסבול את הכאב הזה.
<קרנית ידיד: מי שמכיר כאב יודע כאב מה הוא.
<קרנית ידיד: אני בעצמי, כשחוויתי את הכאב, ביקשתי פשוט 'תרדימו אותי מהכאב הזה, אני לא מסוגלת יותר'.
<קרנית ידיד: היו חולים שלפני שהספקתי לעזור להם נשמו את נשימתם האחרונה מבלי לקבל את הרישיון של הקנביס הרפואי שהיה יכול להציל את חייהם, לא להציל, לפחות לשפר את חייהם בתקופה האחרונה.
<קרנית ידיד: נוצר מצב שאנחנו, חולים, עוזרים לחולים, שלא עברנו כלל הכשרה, כי אנחנו מרגישים שאין לנו למי לפנות.
<קרנית ידיד: חברתי למתן וענונו והקמנו גוף שיסייע לחולים.
<קרנית ידיד: אני רוצה לגעת פה בשתי נקודות עיקריות.
<קרנית ידיד: אני רוצה לדבר על מרפאות הכאב שסוגרות את שעריהן - - -
ינון מגל: אני רוצה, ברשותך, כבוד היושבת ראש, אני חושב שהוטלה כאן פצצת קנביס, אני מציע שהדיון יהיה לגופו של השינוי ולא בדיעבד על דברים שקרו.
תמר זנדברג: אני מסכימה איתך, אבל מכיוון שמדובר בנציגי החולים אז אני חושבת - - -
ינון מגל: לא, אבל גם הם צריכים לדבר בעניין של מה הבעיות שעכשיו ייווצרו לצורך העניין.
תמר זנדברג: אני מסכימה איתך, הם כולם פה ושומעים, אבל באמת כיוון שמדובר בנציגי החולים אז בואו ניתן להם - - - כי גם לסבל שלהם שהביאנו עד הלום יש תפקיד בשינוי הזה.
תמר זנדברג: אז בואו נשמע את החולים, אחר כך נעבור לגורמי המקצוע, אני בעיקר רוצה התייחסות מכאן והלאה.
תמר זנדברג: נציגי החולים, ספרו בקצרה את הסיפורים שלכם ונתקדם.
<קרנית ידיד: אני רוצה לדבר על נושאים שגם אם המדיניות החדשה תיכנס לתוקף עדיין יש על מה לדבר.
<קרנית ידיד: אני רוצה לגעת במרפאות הכאב שסוגרות את שעריהן בפני הקנביס הרפואי.
<קרנית ידיד: משרד הבריאות היום מגבה את כל מרפאות הכאב שמונעות את הטיפול בקנביס הרפואי, כולל חידושים והגדלות מינון.
<קרנית ידיד: אם מישהו מכם היום יילך לאחת ממרפאות הכאב הגדולות הוא יראה שלטים ברורים וגלויים 'כאן לא מקבלים קנביס', 'כאן לא מחלקים קנביס'.
<קרנית ידיד: מרפאות הכאב גם יוזמות, בין אם זה טלפונית או מכתבים, פנייה ישירה לחולים לעדכן אותם 'במידה שאתם באים לבקש את הקנביס הרפואי, אנחנו מבקשים מכם תבטלו את התור'.
<קרנית ידיד: הטענה העיקרית של מרפאות הכאב היא שקיים עומס גדול מאוד.
<קרנית ידיד: נוהלי היחידה לקנביס רפואי הם אלה שיוצרים את העומס על מרפאות הכאב, מכיוון שבניגוד למה שנאמר פה, חידושי רישיון או הנפקת רישיונות בין 3 חודשים לחצי שנה למרבית מהאנשים, מה שגורם לכך שחולים יכולים להגיע עד ארבע פעמים בשנה.
תמר זנדברג: קרנית, כל הדבר הזה עומד להיגמר.
תמר זנדברג: אני יודעת שקשה לתפוס את זה, זה לא הולך לקרות יותר.
תמר זנדברג: הרופאים הם אלה שייתנו את המרשמים, כמו בכל תרופה אחרת, אחת לשנה.
תמר זנדברג: הדבר הזה נגמר.
תמר זנדברג: אני יודעת שקשה, לכולנו קשה לתפוס את זה, בטח לכם יותר, ושמענו כאן קודם זעקה מהקהל שבאמת באה מהלב ומתוך כאב, גם בין היתר על הזמן שכבר עבר, אבל איך אמרנו קודם?
תמר זנדברג: הפקס ליק"ר נגמר.
תמר זנדברג: בואו נפנים רגע כולנו את גודל הבשורה.
<מתן וענונו: אני רוצה להגיד משהו, מדברים כאן על זליגה.
<מתן וענונו: אני מצטער שאני כזה ישיר, אבל אותי כחולה הזליגה לא מעניינת.
<מתן וענונו: כמו שאמר חבר הכנסת, זה עניין של משרד הפנים, באמת צריך לקבוע נהלים ברורים ומוסדרים שיטפלו בעניין הזליגה.
<מתן וענונו: אותנו כחולים זה לא צריך לעניין.
תמר זנדברג: אנחנו תיכף נשמע את המשרד לביטחון פנים.
תמר זנדברג: בואו נשמע כמה חולים, דנה, שתי מילים, אחריה טל ואחריה סימונה.
<דנה בר-און: אני באופן מאוד ישיר דווקא לבשורה ששמענו כאן היום רוצה לשאול שאלה, כי למעשה כבוד היושבת ראש בירכה אותי בישיבה הקודמת שנכחתי בה אכן על פתרון הנושא, ושאל חבר הכנסת מגל אם הנושא נפתר או לא, הרישיון שלי כרגע הוא זמני והוא מותנה בכך שאני אוותר על הנוירולוג שמטפל בי מזה 5 שנים ואלך להיבדק אצל רופא נוירולוג אחד ספציפי, שנבחר בשמו, על ידי ד"ר דור.
<דנה בר-און: השאלה היא מה מסמיך את הנוירולוג שאתה בחרת להיות עדיף לי מהנוירולוג שטיפל בי עד כה במשך 5 שנים כששניהם מומחים בתחומם, ואם כרגע כל התחום עובר לטיפולם של הרופאים המומחים מדוע הרופא המומחה שלי לא יכול להמשיך לטפל בי.
תמר זנדברג: נקודה חשובה.
תמר זנדברג: באמת מי הם אותם הרופאים המומחים, איך הם יעברו את ההכשרה, וולונטרי, על מנת שלא ייווצר מצב כמו שדנה מעלה.
<טל אמאנו: אני עברתי כמה תאונות בחיים ולפני 5 חודשים קיבלתי את הרישיון לקנביס רפואי וברגע שקיבלתי את הרישיון רשום לי בכתובת השם של הבית, אבל אני גר בקרוון נייד כי החיים העבירו אותי למצב כזה שאני לא יכול לגור בבית מבחינה כלכלית, אני משלם מזונות.
<טל אמאנו: לפני שבוע וחצי תפסו אותי משטרה בצפון שאני גר בקרוון, שאלו אותי 'יש לך סמים?' עניתי להם 'כן, יש לי תעודה, רישיון', הכול, אמרו לי 'אתה צריך להגיע איתנו לתחנת המשטרה', הגעתי איתם לתחנת המשטרה, צילמו אותי, עשו אותי עבריין, אמרתי להם 'זה הסמים שלי', הם אמרו, ברגע שרשום לך 'הבריגדה היהודית, נתניה', אתה צריך להיות רק בבריגדה היהודית נתניה.
<טל אמאנו: אז עכשיו אני נקרא עבריין, יש לי תיק פלילי.
<טל אמאנו: בן אדם שכל החיים שלו הלך הכי ישר, עשה צבא, יש לו תעודת יושר ועכשיו הלכו לי החיים בגלל הדבר הזה.
תמר זנדברג: עוד נקודה חשובה.
ינון מגל: אני רק אציין שאני ניסיתי לטפל במקרה הזה והדלתות הן לא נפתחות.
ינון מגל: כלומר יש אנשים, הם סתם סובלים.
תמר זנדברג: נקודה חשובה מאוד, זה הנושא של תנאי השימוש ברישיון.
תמר זנדברג: אדוני סגן השר, נדמה לי שעכשיו - - -
ינון מגל: העניין הוא שכל דבר אני צריך לפנות לסגן השר.
ינון מגל: בעניין של דנה בר-און פניתי אליך.
תמר זנדברג: קודם כל סגן השר קשוב ומטפל.
תמר זנדברג: אני חושבת שכדאי שננסה מהמקרים הפרטיים להעלות איזה שהוא נושא.
תמר זנדברג: כאן מה שעולה זה הנושא של תנאי השימוש בתרופה ברישיון, בבית, איפה, כל הדברים האלה.
תמר זנדברג: אני משאירה את הנקודה הזו להתייחסויות, או בסוף, או להתייחסויות שלכם בזמן כתיבת המתווה בהמשך.
תמר זנדברג: סימונה, בבקשה.
תמר זנדברג: תציגי את עצמך.
<סימונה עמר: אני חברה בעמותה של טוהר לב.
<סימונה עמר: אנחנו אמהות לילדים חולי אפילפסיה קשה.
<סימונה עמר: זו לא אפילפסיה רגילה, זו אפילפסיה מאוד קשה לילדים, שמפרכסים מספר פעמים ביום ומגיעים עד 12 ו-13 ו-20 תרופות ביום.
<סימונה עמר: הגענו לקנביס ואז ביקשנו והתחלנו להשתמש בזה.
<סימונה עמר: הילדה שלי הייתה על 5 תרופות.
<סימונה עמר: לפני 3 שנים, לפני שהתחלנו את הקנביס, היא הייתה בסכנת חיים, הרופאים אמרו שלא בטוח שהיא תוכל לחיות ואם היא תחיה הם לא יודעים איך היא תחיה.
<סימונה עמר: אני יכולה להעיד, אחרי 9 חודשים של קנביס, זה עדות של EEG, כבר לא היה בלגן בכל המוח, היינו על שני מוקדים, אחרי שנה וחצי של EEG הילדה שלי חזרה לתפקד, לא במאה אחוז, אבל היא חזרה לתקשר, היא חזרה לדבר עם פלט קולי ומחשב תקשורת, מה שלא היה בכלל, לא חשבו על זה, אמרו 'את חולמת, תשני'.
<סימונה עמר: הבת שלי הייתה בובה, הייתה ישנה בוקר, צהריים וערב, זה להאכיל אותה ולהשכיב אותה לישון ולשמור עליה 24 שעות.
<סימונה עמר: זה מה שזה היה.
<סימונה עמר: היום היא איתנו, היא מתקשרת, היום אנחנו ברוך ה' בירידה מתרופה, הילדה שלי מתחילה להפעיל שרירים ולהתחיל לכיוון הליכה, שזה לא היה, היא הייתה רק ישובה ושכובה במיטה.
<סימונה עמר: החיים שלנו, בכלל של כל ההורים, השתנו, גם של הילדים.
<סימונה עמר: פתאום מרגישים ילדים, פתאום אנחנו מתחילים לתקשר אותם.
<סימונה עמר: רציתי להעלות בעיות מבחינת בירוקרטיה.
<סימונה עמר: בגלל שאלה ילדים אנחנו משנעים אותם לכל מיני מקומות, אנחנו נוסעים איתם לגנים, לבתי ספר, הם יוצאים איתנו, והשימוש בקנביס מותנה רק בבית, מה אנחנו עושים בגני הילדים כשאנחנו בלי תרופות?
<סימונה עמר: זו כרגע התרופה היחידה שלהם שמגבה אותם ונותנת להם את הכוח להמשיך ולא לפרכס.
<תרצה זיו: אני רוצה להוסיף על זה משהו, אני גם כן אמא של ילדה אפילפטית, היא פה מאחוריי, המתוקה הזאת.
<תרצה זיו: היא על שום תרופה, היא הייתה על 12 תרופות בעבר, שום דבר לא עזר, או שלח אותה לבית חולים עם קריסת מערכות.
<תרצה זיו: 3 שנים אני נלחמתי על לקבל קנביס רפואי שלפי מה שהבנתי רק בשנה האחרונה בערך הכניסו את זה להתוויות.
<תרצה זיו: זה עשה לה פלאים, הילדה בקושי מפרכסת, ילדה שפרכסה עשרות פעמים ביום פרכוסים קשים.
<תרצה זיו: מי מכם שיש לו ילדים, לראות את הילד שלכם נחנק ואתם לא יכולים לעשות כלום.
<תרצה זיו: אפרופו השינוע וילדים זזים, היה לה פרכוס עכשיו, כשהיינו פה, בדיוק לפני שהתכנסנו, אין עליי את הקנביס, מה אני עושה?
<תרצה זיו: יש את הקנביס אידוי, שבבית אני עושה לה, זה עוצר את הפרכוס ככה, זה כמו להוציא תקע משקע, להוציא את זה, זה עוצר את זה.
<תרצה זיו: בגלל שאני תמיד לא רוצה, 'ההורים משקרים' ו'ההורים ממציאים', אני כל הזמן עובדת מול הפיזיותרפיסטית בבית הספר והמורים והם כולם נדהמים מהטוב שזה עושה לה.
<תרצה זיו: במשך שנתיים אני ישנתי חצי שעה ב-24 שעות, איך הצלחת?
<תרצה זיו: הצלחתי, אין מה לעשות, היא לא היחידה, אני עם 5 ילדים לבד, חצי שעה.
<תרצה זיו: אחר כך זה התארך לשעתיים-שלוש, עכשיו עם הקנביס הילדה ישנה בעשר בלילה, נרדמת עד איזה חמש בבוקר, אני קמה מאור בחלון, 'הו, מה קרה?
<תרצה זיו: ' כאילו איך לא התעוררתי באמצע הלילה, כולם נושמים?
<תרצה זיו: הכול בסדר?
ינון מגל: כמה היא צורכת?
<תרצה זיו: היא כרגע על שמן, יש לה 40 גרם ואני צריכה להעלות את זה ל-60.
<תרצה זיו: אני הולכת בשבוע הבא לרופא, אני צריכה להעלות.
<תרצה זיו: ואידוי, בשביל הפרכוסים אני משלבת, השילוב של האידוי והשמן מחק את הפרכוסים ואני מדברת על פרכוסים קשים רגילים כל יום, היינו מתעוררים עם ארבעה פרכוסים בבוקר, בלי לחשוב כלום.
<תרצה זיו: הייתי יושבת ומחכה איתה.
<סימונה עמר: שזה פרכוסים שאין מה לעשות להם, זה לחכות.
ינון מגל: את אומרת אחרי שנתנו לה את כל התרופות בעולם.
<סימונה עמר: כן.
<תרצה זיו: 12, היא הגיעה למורפין, המורפין כמעט הרג אותה.
<סימונה עמר: יש ילדים על 14 תרופות.
<תרצה זיו: היא עכשיו על שום תרופות, עם תזונה, תוספי תזונה והילדה פורחת.
<תרצה זיו: כרגע הערתי אותה בחמש בבוקר להגיע מערד, אבל היא בדרך כלל צוחקת ותקשורתית.
<תרצה זיו: היא לא מדברת בגלל הפגיעה המוחית שיש לה, אבל לראות את הילדים כל כך מאושרת, בלי כאבים.
<תרצה זיו: היו לה לפעמים צרחות שזה היה לא נורמלי ופתאום הילדה לא בוכה, לא צורחת, כל הזמן שמחה.
<תרצה זיו: ומה ששמעתי גם בדיון האחרון שהייתי 'זה לא תרופה', מה לא תרופה?
<תרצה זיו: תראו מה זה עושה לילדה.
<סימונה עמר: זה מוגדר כסם מסוכן, אבל מה עם הקלונקס שזה סם מסוכן, ומה עם ה - - -
<תרצה זיו: כל הסמים היותר קשים - - -
<סימונה עמר: ומה עם מה שדוחפים להם ותופעות הלוואי שלהם קשות.
<אתי אזולאי: יש פה נקודה מאוד קשה.
<סימונה עמר: גם מבחינה כספית.
<אתי אזולאי: המינונים של ההורים מגיעים, ותודה לחברת יק"ר שבאמת עושה ומיקי דור - - -
<סימונה עמר: גם מיקי דור, שהייתה להם את הרגישות לילדים.
<אתי אזולאי: אנחנו לא ממתינים, הכול נעשה מהיר עם הילדים.
<אתי אזולאי: שירות מהיר.
<תרצה זיו: זה באמת, אין לי תלונות על בירוקרטיה, מהבחינה הזאת.
<אתי אזולאי: העניין הוא שאנחנו פנינו לסגן השר במכתב שזה עולה המון כסף למגדלים להכין ריכוז כזה של CBD, שהוא החומר הלא פסיכו אקטיבי.
<אתי אזולאי: הם מגיעים למצב של 80 גרם שמאשרים להם, רק למגדלים זה עולה כל כך הרבה כסף שאף מגדל לא רוצה להיכנס לזה.
<אתי אזולאי: העלויות כל כך מטורפות להורים האלה שמממנים להם תרופות אחרות.
<אתי אזולאי: אנחנו מבקשים שמשרד הבריאות יעזור לילדים האלה לממן את זה כי בלי 80 גרם שהם מקבלים הם לא יפסיקו - - -
תמר זנדברג: נדמה לי שקראתי, הגיע אליי לינק מאתר חרדי שבו, ותקן אותי אם אני טועה, ואני כבר מסייגת אם אני טועה, זה לפרוטוקול אז תקן אותי מיד, שבו אדוני סגן השר, אתה התייחסת לנושא הזה של כניסה לסל התרופות של קנביס רפואי בטיפול באפילפסיה בילדים.
יעקב ליצמן: לא, אבל התייחסתי בהחלט לגבי המחיר.
יעקב ליצמן: אני חושב שהמחיר גבוה.
יעקב ליצמן: אני אעשה את כל המאמץ שהמחיר יירד.
תמר זנדברג: יש המון דוברים.
תמר זנדברג: באמת סיפורים מרגשים אחד אחד.
<סימונה עמר: משהו קטן וזהו.
<סימונה עמר: יש בתי חולים שכן מאושר לתת קנביס והם עוצרים את זה.
<סימונה עמר: אני אומרת, ילד שמקבל 3 תרופות למה צריך להגיע ל-5 תרופות?
יעקב ליצמן: מי עוצר?
<סימונה עמר: יש בית חולים בארץ שמאשר - - -
<סימונה עמר: הרופאים עצמם לא נותנים, כי הם רוצים שיגיעו ל-6 ו-7 תרופות.
<סימונה עמר: אם אחרי 3 תרופות הילד ממשיך לפרכס בצורה כל כך קשה למה לא לתת את הקנביס ולהפסיק לילד את התרופות?
תמר זנדברג: נדמה לי שאם ההכשרה וההדרכה תהיה כמו ששמענו כאן לאט לאט גם התחום יתמקצע ואנחנו באמת נסיר את מסך העשן והערפל ונגיע לשיקול דעת רפואי.
<סימונה עמר: תודה רבה.
תמר זנדברג: בן, אחרון החולים, אחריו ד"ר יהודה ברוך.
יעקב ליצמן: מה שאמרתי על המחיר דיברתי על המקרה של הילדים האלה.
תמר זנדברג: התייחסנו למקרה של הילדים.
<בן לביא-שחם: בפעם שעברה הייתי בוועדת הבריאות וסיפרתי את רוב הסיפור שלי, אז ככה מפאת קוצר הזמן אני - - -
תמר זנדברג: ממש בקצרה.
<בן לביא-שחם: אני אשמיט את רוב החלק הזה, רק לכבוד סגן השר אני אספר שאני מתמודד עם קרוהן, שזאת מחלת מעי דלקתית ולפני 4 שנים שקלתי 39 קילו והמעי שלי היה במצב כזה קשה שאפילו מרק עוף לא יכולתי להכניס לבטן.
יעקב ליצמן: יש תרופה חדשה לקרוהן.
<בן לביא-שחם: אחרי 4 שנים בעזרת הטיפול בקנביס בלבד הגעתי למצב ששקלתי 56 ואני יכולתי להכניס לפה גם מאכלים רגילים והתחלתי לנהל אורח חיים ולצערי בשנה האחרונה ירדתי 6 קילוגרמים ועכשיו אני שואל 49, כתוצאה מהסבך הבירוקרטי שיש במשרד הבריאות.
<בן לביא-שחם: לאור התפנית שהעליתם פה אני לא אדבר על זה, כמו שאני אדבר על החלק השני של מה שרציתי להציג בפניכם, כי באמת ככה אני מברך על ההחלטה הזאת להעביר קצת יותר מהסמכות לידיים של הרופאים שלנו.
<בן לביא-שחם: אבל ככה בתוך זה אני רוצה לשאול אתכם שאלה, כי בוא נגיד שמעבר לעניין הזה שאמרתם שאתם הולכים להוביל פה איזה שינוי ארוך טווח, בשישי האחרון אני התפללתי לאלוהים שהוא יעזור לי ושתהיה לי איזה שהיא תרופה כדי שאני אוכל לאכול עם ההורים שלי בשישי בערב.
<בן לביא-שחם: ההורים שלי באו והאבא שלי היה צריך לטייל עם ארנק ולחפש מישהו שיעזור לנו, כי לא היה לי איך לאכול.
<בן לביא-שחם: התפללתי לאלוהים, ידעתי שיש סיכוי שאני לא אגיע לפה בכלל, כי אמרתי שאם אני לא אוכל מיום שישי עד עכשיו לא הייתי יכול לבוא.
<בן לביא-שחם: אני רוצה להציג בפניכם משהו שאני אקח אותו לכיוון של ההדרכות וההסמכות שדיברתם עליו, שלדעתי זה עניין מאוד חשוב ואני גם חושב שצריך לפקח בצורה מאוד הדוקה על טיב ההדרכה הזאת ומי מעביר אותה.
<בן לביא-שחם: כאן הבאתי לכם, שאתם תוכלו לראות, יש פה חלק מנוהל 106 של משרד הבריאות שמדבר על כך שמינונים של 100 גרם ומעלה יכולים להיות מאושרים בידי רופא שהוא מקבל אישור להמלצה שלו על ידי מנהל בית החולים, מנהל המערך הרלוונטי בבית החולים או רופא מחוזי בקופת חולים.
<בן לביא-שחם: אני, כמו שאמרתי לכם, לפני שנה ביקשנו, אני והרופאה שלי, וכל הצוות המטפל בעצם, העלאה מ-80 ל-100 גרם שהיא הייתה אמורה לאפשר לי להתחיל לעכל את כל אותם מזונות מורכבים.
<בן לביא-שחם: בתגובה קיבלנו מכתב מהיחידה לקנביס רפואי שמבקשת מכתב מפורט מהרופא המטפל.
<בן לביא-שחם: נתנו להם, לפני חצי שנה הייתי אצל הרופא המטפל והצגנו להם מכתב מפורט ממנהלת המחלקה.
<בן לביא-שחם: זה אחלה מכתב, לדעתי, שהוא אורך כמעט חצי דף.
<בן לביא-שחם: אחר כך בכל זאת לא אישרו לנו את זה.
<בן לביא-שחם: לא רק שלא אישרו לנו, גם העבירו אותנו ספק כנגד הבקשה שלנו.
<בן לביא-שחם: אני הכנתי פה תיקיות מסודרות לכל חברי הוועדה שהם יוכלו לקחת אחר כך.
<בן לביא-שחם: אנחנו ביקשנו עזרה של מנהל בית החולים וזה עדיין לא הסתדר.
<בן לביא-שחם: פה הגענו לנקודה בה ד"ר דור ביקש מאיתנו לפנות בעצם למדריכה מסוימת במטרה לבדוק האם עובד חומר בשימוש לא תקין כביכול.
<בן לביא-שחם: אני אשים רגע בצד את העובדה שעליתי ל-56 מ-39 על ידי אותו אופן שעישנתי ועם אותה תרופה שהייתה טובה לי, אני אשים רגע את העובדה הזאת.
<בן לביא-שחם: אז עכשיו אחרי שבוא נגיד ניסינו לתפוס את המדריכה הזאת ולא עלה בידינו להשיג אותה לצערי, במשך חצי שנה רדפנו אחריה ולא הצלחנו וכשפנינו לד"ר דור, הוא עוד פעם הפנה אותנו למדריכה.
<בן לביא-שחם: אנחנו במשך חצי שנה כבר נמצאים באיזה שהוא פינג פונג כזה ולופ כזה שבין ד"ר דור למדריכה.
ינון מגל: כמה אתה צריך לצרוך?
<בן לביא-שחם: אני כרגע המצב שלי הידרדר.
ינון מגל: כמה אתה צריך?
<בן לביא-שחם: אני צריך 200 עכשיו, בשנה שעברה הייתי צריך 100.
<בן לביא-שחם: ברשות
<בן לביא-שחם: כם אני רוצה להשמיע לכם קטע קצר של שיחה בין הרופא שלי, שהרופא שלי בעצם מנסה לקדם את העניין הזה ושאותו עניין בפירוש עולה בדיוק בנקודה הזאת.
תמר זנדברג: רגע, בן, אם אני יכולה שנייה לעצור אותך בנקודה הזו?
תמר זנדברג: מכיוון שאנחנו עוברים כרגע לדוקטרינה של רופא מטפל, של רופא מומחה, שהוא זה שיהיה אחראי על הרישיונות, ונושא המינונים נידון כאן, אנחנו מבינים שיש מקרים חריגים שבהם המינונים צריכים להיות מינונים גבוהים, כמו במקרה שלך, משיקול רפואי, ובממשק הזה שבין הרופא המטפל שעוקב אחרי החולה ורואה את הצורך להגדלת המינון ובין משרד הבריאות שיקבל את שיקול הדעת הזה ולא יהפוך למשטרה, אלא יסתכל קודם כל על השיקול הרפואי, נדמה לי שאנחנו יכולים לצפות שזה ייתן מענה על - - -
ינון מגל: בכל מקרה ההתוויה של קרוהן, כמה היא?
<מיכאל דור: זה בכלל לא התוויה.
ינון מגל: אין התוויה לקרוהן?
<בן לביא-שחם: בבקשה, אין לי הרבה זמן דיבור.
תמר זנדברג: רגע, תנו לבן, הוא ברשות דיבור.
תמר זנדברג: סיים את דבריך.
<בן לביא-שחם: בנוגע למה שאמרת, בגלל זה פתחתי את הדברים שלי וסייגתי אותם, בזה שאני מברך על זה שהולכים להאציל יותר סמכויות לרופאים.
<בן לביא-שחם: אני אומר שאחרי שהסכמתם על זה, מה אמרו פה נציגי משרד הבריאות?
<בן לביא-שחם: שאוקיי, אז אנחנו נבוא ונצטרך להדריך ונצטרך לעשות איזה שהוא תהליך של הדרכה כדי ללמד אתכם הרופאים, אז אני, אם תרשו לי, בבקשה, אני רוצה להשמיע לכם קטע כזה שבדיוק העניין הזה עולה בו.
<בן לביא-שחם: היו לי שני קטעים שתכננתי להשמיע, על הראשון ויתרתי, כי לאור התפנית שהעליתם פה ואני מאוד מברך עליה אז הוא לא רלוונטי כבר.
<בן לביא-שחם: זה שיחה שבה רופא שלי מנסה לקדם את המצב שלי כי הוא התקשר - - - (הקלטה): רופא: הסברתי לך בפעם שעברה, לא אתה ולא אני ולא אף אחד, כולנו יודעים מה שכתוב בספרים, אף אחד מאיתנו לא יודע מה קורה לבן אדם באמת.
<בן לביא-שחם: אנחנו יודעים מהספרים - - -; מיקי: - - - שממליץ על 200, על 250 קנביס לחודש - - -; רופא: זה לא הוויכוח, הוויכוח הוא אם התרופה עוזרת או לא, זה כל הוויכוח.
<בן לביא-שחם: אם זה עוזר או לא, כי אם הבן אדם עוזר אז אני לא יודע מה הסיפור של המינון, כי הבן אדם לא פושע, אם אדם חולה ואדם מגיע למינונים כאלה והוא מסתדר, אז כנראה שאנחנו הרופאים לא מבינים משהו, אבל לא יכול להיות - - -; מיקי: אין מצב שבן אדם צורך כמות כזאת טכנית; דובר: אבל עובדה שכן.
<בן לביא-שחם: אבל עובדה שכן; מיקי: לא, לא, זה לא עובדה שכן.
<בן לביא-שחם: זה בלוף; רופא: מיקי, זה אני לא מוכן לשמוע, כי אני ראיתי, אני הייתי אצלו בבית; מיקי: אבל אתה לא מבין את הכמויות; רופא: אולי, אבל השאלה איך עוזרים לילד.
<בן לביא-שחם: לא אכפת לי הכמויות, הילד - - -; מיקי: אבל - - - זה מינונים שלא ניתן, לא ניתן לצרוך מינונים כאלה - - -
<מיכאל דור: יש לי הרבה דברים להגיד, אני מבקש לא - - -
תמר זנדברג: ד"ר דור, חבר'ה, רגע.
<מיכאל דור: אני מבקש להפסיק את ההקלטות פה ומיד.
תמר זנדברג: זו פעם ראשונה שאני משתמשת בפטיש.
תמר זנדברג: שקט בוועדה, בבקשה.
תמר זנדברג: סיום הקטע, רק מה שחשוב לך מאוד לעניין הזה ואנחנו נעבור הלאה.
תמר זנדברג: דיברנו על הנקודה שחלק חשוב גם מנושא ההדרכות וגם נושא המינונים חייב להינתן קודם כל מתוך שיקול הדעת הרפואי והבנת הצרכים הרפואיים, כמו שהרופאים המטפלים המומחים מתווים אותם.
<קריאה: הרופאים למדו 7 שנים בשביל שהבן אדם הזה יבוא ויגיד - - -
<בן לביא-שחם: אני מבקש, אם תוכלו - - -
תמר זנדברג: תכבד בבקשה חבר שלך שרוצה להשמיע לנו משהו ואנחנו רוצים לשמוע.
<בן לביא-שחם: זה בשבילנו.
<בן לביא-שחם: אל תפריע כדי שהם ישמעו את זה.
<בן לביא-שחם: זה בשבילנו, שהם ישמעו את זה.
<בן לביא-שחם: זה הקטע הרלוונטי על ההדרכה שאמרנו.
<בן לביא-שחם: (הקלטה): מיקי: - - - ביום, לילה ויום - - - זמנית, הוא לא יכול להגיע למינון הזה, תבין את זה; רופא: אבל, מיקי, איך אנחנו מתקדמים עם הילד המסכן הזה?
<בן לביא-שחם: איך אני מתקדם?
<בן לביא-שחם: אני רואה אותו יום יום אצלי פה, אני בוכה; מיקי: אנחנו לא - - - אני יכול לעשות ש - - - לבוא למדריכה המוסמכת כדי שהיא תבדוק איתו איך אפשר לעזור לו; רופא: אוקיי, נניח שהמדריכה בודקת אותו ומגיעה למסקנה שהוא צריך 200, אתה תיתן 200?
<בן לביא-שחם: ; מיקי: אם כי עוד לא - - - ואני לא מאמין שהיא - - - אבל אל תספר לי אגדות על 200 או 250, אין דבר כזה, אדם בארץ שמשתמש לבד, אני חושש שהבן אדם לא משתמש נכון.
<בן לביא-שחם: אני רוצה לסיים את הדברים שלי - - -
<קריאה: אני צורך 200 גרם מדי חודש במשך 11 שנה, אתה אומר שזה לא ניתן לצריכה?
<קריאה: אני רוצה שאתה תוכיח לי - - -
<בן לביא-שחם: אני יכול להשמיע פה הקלטה ש - - -
תמר זנדברג: בן, תודה.
תמר זנדברג: נדמה לי שהנקודה הובנה.
תמר זנדברג: משפט אחרון לסיכום, בן, הנקודה הובנה.
תמר זנדברג: אנחנו נבקש בסוף התייחסות של משרד הבריאות, אבל שוב, אנחנו - - - חבר'ה, סליחה רגע, אנחנו יוצאים לדרך חדשה.
תמר זנדברג: המטרה שלנו כאן היא לשמוע וגם ללמוד מכם על הצרכים.
<בן לביא-שחם: קודם כל במשפט סיום אני רוצה להגיד לכל הנוכחים בחדר שהוויכוח על הכמות והיכולת הטכנית הוא לא רלוונטי כי יש לי תיעוד של שיחה שבה נאמר אותו דבר בדיוק על מינון של 100.
<בן לביא-שחם: משפט, כדי לסכם את הדברים שלי, אני מבקש מכם, חברי הכנסת, שאני אל"ף יוצא מפה ואני חייב שברמה האישית תעזרו לי לסדר את הבעיה שלי כי אין לי תרופה ואם אני הולך מפה להורים שלי כבר נגמרו האפשרויות לעזור לי.
<בן לביא-שחם: מעבר לזה, ברמה הכללית, אני מתחנן אליכם שאם עכשיו משרד הבריאות בא ועושה את השינוי המבורך הזה, אל תיתנו לנו ליפול בין הכיסאות, שיבואו וישימו 'לא, אנחנו נמנה מדריכים שהם ילמדו את הרופאים' ואותם מדריכים, מה הטיב שלהם ומי בדק את ההכשרה המקצועית שלהם?
<בן לביא-שחם: שלא יבואו ויעשו לנו כמו עוד איזה שהוא מעגל קסמים שיעבוד לרעתנו.
<שגיא בנאו: בן, זו הפרה של חיסיון רפואי, לא יכולים לתת לאחת שמעשנת להדריך.
<שגיא בנאו: עם כל הכבוד למיקי דור ועם כל הכבוד.
<בן לביא-שחם: הורסים לי את הבריאות.
<בן לביא-שחם: אחרי שאני אסיים את זה, אני אדאג גם לחיסיון הרפואי.
<מרסל לביא שחם: אני רוצה מפה לצאת ושהוא יאכל.
<מרסל לביא שחם: אני לא יכולה עם זה.
<מרסל לביא שחם: בבקשה.
תמר זנדברג: תודה רבה, בן.
<מרסל לביא שחם: לא יכול להיות שכל בני המשפחה לא יכולים לאכול בבית.
תמר זנדברג: ד"ר יהודה ברוך, בבקשה, אחריו חברת הכנסת שלי יחימוביץ'.
<יהודה ברוך: אני הייתי עובד משרד הבריאות וביחד עם בעז לב הקמנו את המערכת של הקנביס הרפואי.
<יהודה ברוך: אני עד היום חבר בוועדת החריגים.
<יהודה ברוך: למען הגילוי הנאות אני היום עובד בחברה שחוקרת את הקנביס לשימוש רפואי ואני רוצה להתחיל דווקא בסיפה של הדברים, באמת מה שאמרו הרופאים ולהעלות מבחינתי את מצוקת הרופאים, כיוון שהרופאים כאן בבעיה.