GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אלי אפללו: צוהריים טובים
אלי אפללו:  הוועדה היום תעסוק, לפי בקשתה של אימאן, חברת הכנסת, במדיניות מיטיבה עם הורים לילדים חולי סרטן
אלי אפללו:  היום זה יום הסרטן
אלי אפללו:       לפני זה אני רוצה להקריא
אלי אפללו:  כידוע, ישיבת הוועדה מוקלטת ומשודרת, והפרוטוקול וגם שידור הישיבה יפורסמו באתר האינטרנט של הכנסת
אלי אפללו:  ככל שיעלו עניינים הנוגעים לקטינות וקטינים שיש חשש שעברו הטרדה מינית או פגיעה מינית, עבירת אלימות או עבירה של התעללות, שיעלה דבר שיש בו לייחס להם עבירה, או מקשר אותם לבדיקה, טיפול או אשפוז פסיכיאטרי, לטיפול והשגחה של עובד סוציאלי, התאבדות, או הליך פלילי המתנהל בבית המשפט – חל איסור על פרטים מזהים שלהם, ולכן הם לא יצולמו או יוקלטו, ולא ייכללו פרטים מזהים שלהם בפרוטוקול הדיון
אלי אפללו:       כמו כן, בגלל רגישות הנושאים הצפויים לעלות בישיבה זו, אני קובע כי בהתאם לסעיף 120 לתקנות הכנסת, ככל שתהיה בקשה מטעם חבר כנסת, שר או נציגו, או אם יעלה צורך, והכול לשם הגנה על קטין או חסר ישע, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברות ושל קטינות, דוברים או קטינים
אלי אפללו:  כמו כן, ככל שהדבר יידרש לבקשת משתתף אחר בישיבה, אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום נזק לו או לזולתו
אלי אפללו:      אני נותן את רשות הדיבור לאימאן, שהיא ביקשה את הדיון הזה, בבקשה
אימאן ח'טיב יאסין: צוהריים טובים לכולם
אימאן ח'טיב יאסין:  קודם כול, תודה, כבוד היושב בראש, על המוכנות וההירתמות לקיום דיון זה
אימאן ח'טיב יאסין:  דיון זה הוא חלק מיום שאני מקדישה מאז שנכנסתי לכנסת, לאתגרים הרבים שמתמודדים איתם משפחות של חולי סרטן
אימאן ח'טיב יאסין:  והדיון הספציפי היום בוועדה הוא לגבי ילדים
אימאן ח'טיב יאסין:      אני רוצה לציין שבמדינת ישראל ישנם קרוב ל-100,000 חולי סרטן
אימאן ח'טיב יאסין:  בשנת 2020 נפטרו קרוב ל-11,000 אנשים מסרטן מכל הסוגים
אימאן ח'טיב יאסין:  סרטן הוא הגורם העיקרי הראשון לתמותה במדינת ישראל
אימאן ח'טיב יאסין:  מדי שנה נוספים 30,000 חולי סרטן
אימאן ח'טיב יאסין:  מתוכם קרוב ל-500 ילדים
אימאן ח'טיב יאסין:       המחלה הכי שכיחה בקרב ילדים היא לוקמיה, והגיל הממוצע הוא בין 4 ל-6
אימאן ח'טיב יאסין:  חשוב לי לציין שהמחלה הארורה הזאת היא מאוד קשה, מאוד מתישה, והיא לוקחת את כל האנרגיות של המשפחה
אימאן ח'טיב יאסין:  ואם נסתכל על האתגרים שעומדים ספציפית בפני הילדים וההורים, הם בעיקר נמצאים בשני מקומות
אימאן ח'טיב יאסין:  המקום הראשון הוא משרד הרווחה, והמקום השני הוא משרד החינוך
אימאן ח'טיב יאסין:  ושם בעצם מתנהלים האתגרים
אימאן ח'טיב יאסין:  וכמובן שגם משרד הבריאות
אימאן ח'טיב יאסין:  ותכף נדבר על כל הסוגיות של נגישות הטיפולים ונזכור שישנם ילדים שבנוסף למחלה שלהם, הם עומדים בפני עוד אתגרים של נגישות ושל בירוקרטיה, במיוחד אם נדבר על הפריפריה החברתית-גיאוגרפית של מדינת ישראל
אימאן ח'טיב יאסין:  כמובן, יושב על ידי אחי ואליד, מהנגב, ששם המצב של שירותי הבריאות בכלל על הפנים
אימאן ח'טיב יאסין:       חשוב לי מאוד בדיון הזה לשים את הדברים על השולחן, לשמוע את ההורים, לשמוע את המוסדות, אני יודעת שישנם דברים שקיימים בתוך המשרדים
אימאן ח'טיב יאסין:  פעמים רבות, מה שקיים אפילו לא מתקיים, בגלל בירוקרטיה, בגלל חוסר מודעות, בגלל חוסר מעקב אחרי הדברים
אימאן ח'טיב יאסין:  חשוב שנזכור, אני אציין מספר נקודות, אציף אותן כאן, ואני בטוחה שיעלו עוד נקודות אחרות
אימאן ח'טיב יאסין:      הנקודה הראשונה היא שכשילד חולה, אנחנו מדברים על ילדים, זה אומר שהוא חייב ליווי צמוד של אחד ההורים
אימאן ח'טיב יאסין:  ליווי צמוד זה אומר שהאבא או האימא ישבו בבית וילוו את הילד יום ולילה
אימאן ח'טיב יאסין:  זה אומר שהיא צריכה או הוא צריך לוותר על העבודה שלו בזמן הזה, וזה אומר מה עומד לרשותו מבחינת ימי מחלה, ומה עומד לרשותו מבחינת קצבה
אימאן ח'טיב יאסין:  אני מודעת לזה שהורה לילד מקבל קצבה של 7,000 ומשהו שקל, כשיש 100% נכות, אבל זה לא מספיק, כי יכול להיות שההורה עובד ומקבל גם שכר יותר מזה, וגם יש צרכים מיוחדים ושירותים שצריך לקנות לילד ולבני המשפחה
אלי אפללו: תראו, יש לנו פה ישיבה חשובה מאוד, אבל לצערי היא תהיה קצרה, כי אנחנו בשעה 13:00 מצטרפים לישיבה נוספת יחד עם ועדת חינוך בנושא אובדנות של ילדים
אלי אפללו:  ולכן אני רוצה באמת לשמוע ככל שניתן, אבל ממש בקצרה ובאופן תכליתי
אימאן ח'טיב יאסין: רק משפט אחד, ברשותך
אימאן ח'טיב יאסין:  הציפייה שלי היא לצאת מהישיבה הזאת עם המלצות שאפשר לקחת אותן ולעשות איתן דברים, בתוך שלושת המשרדים שדיברנו עליהם: רווחה, חינוך ובריאות
אימאן ח'טיב יאסין:  תודה
אלי אפללו: מאה אחוז
אלי אפללו:  ויש לך את ההמלצות? בסדר, אנחנו נסכם אותן
אלי אפללו:  בסדר גמור, אני רואה איתנו גם ילד נחמד, אז אולי נתחיל איתך
אלי אפללו:  איך קוראים לך?
ליבי אולינובר: ליבי
אלי אפללו: ליבי
אלי אפללו:  בן כמה אתה?
ליבי אולינובר: 13
אלי אפללו: ולמה הגעת לפה?
ליבי אולינובר: כי חליתי בסרטן, ואני עדיין
אלי אפללו: 	אז בוא תספר לנו
אלי אפללו:      מי מלווה אותך כרגע?
ליבי אולינובר: אימא
ליבי אולינובר:       אובחנתי בשנת 2021, בינואר, ביום ההולדת שלי
ליבי אולינובר:  ומאז החלמתי
ליבי אולינובר:  אני עכשיו ב"אחזקה"
ליבי אולינובר:  את הטיפולים האקטיביים סיימתי בשנת - - -
אלי אפללו: אתה יודע מה? בוא, תשב פה ותספר, בוא לידי, בוא, חמוד
ליבי אולינובר: אז אני אסביר קודם את שלושת החלקים
ליבי אולינובר:  אני מהוד השרון, אבל אני קודם אסביר באמת על החלקים של הטיפולים
ליבי אולינובר:      יש טיפול אקטיבי, שהוא ברובו נעשה בבית החולים
ליבי אולינובר:  הוא יותר משמעותי וחזק, זה טיפול שמעורב, אולי לפעמים השתלות ודברים כאלה, זה הטיפול הראשון, הטיפול האקטיבי
ליבי אולינובר:  אחר כך יש "אחזקה", שזה לרוב עם כדורים חלשים יותר, כימותרפיה חלשה יותר
אלי אפללו: וזה בבית?
ליבי אולינובר: כן, זה יכול להיות בבית, אבל כן, זו כימותרפיה הרבה יותר חלשה
ליבי אולינובר:  אני עכשיו באחזקה, ואני יכול להתנהל טיפה יותר רגיל
ליבי אולינובר:  אני אומנם עדיין צריך, המערכת החיסונית שלי והדברים האלה חלשים יותר
ליבי אולינובר:  אני בן-אדם שהוא נורמלי מבחינה רפואית, אבל האחזקה היא יותר מתונה
אלי אפללו: באילו קשיים אתה נתקל? או נתקלת?
ליבי אולינובר: נתקלתי, ואני עדיין נתקל בקשיים הלימודיים
ליבי אולינובר:  במהלך המחלה אני הפסדתי שנתיים מבית הספר, והיו לי פערים, עדיין יש לי
אלי אפללו: ואיך אתה משלים אותם?
ליבי אולינובר: עם מורים, פרטיים אומנם, אבל כן, מורים פרטיים שאנחנו צריכים לממן בעצמנו
סימון מושיאשוילי: למה, משרד החינוך לא נותן לך?
ליבי אולינובר: נתן
ליבי אולינובר:  עכשיו כבר לא נותן
מילי אולינובר: רגע, ליבי, אם יורשה לי, אתה כן מקבל גם שעות תמיכה בבית הספר, ממורים של משרד החינוך
נעמה אלבז: ובנוסף הוא מתוחזק גם פרטי
אלי אפללו: כי מה שבית הספר נותן בעצם לא מספיק?
מילי אולינובר: בית הספר נותן שעות שילוב, כשבע שעות שילוב, שמתפרסות על פני כמה מקצועות, אבל יש פערים של שנתיים שצריך לגשר עליהם
ליבי אולינובר: אני בכיתת הצטיינות, אז אני צריך לרדוף עוד יותר אחרי הקצב של הכיתה
ליבי אולינובר:  אני הצלחתי להתקבל לשם אחרי מאבק קשה, במהלך הסרטן, למבחנים
ליבי אולינובר:  היינו צריכים לבקש מועד ב', כי במבחן הראשון אני הייתי אחרי טיפולים, אז לא יכולתי להגיע
ליבי אולינובר:  אני פשוט הייתי בטיפולים קשים, אבל באתי לשם בכל זאת, אבל הייתי גמור, אני לא הצלחתי לתפקד, אז לא באמת עשיתי את המבחן
ליבי אולינובר:  אז אימא הייתה צריכה לבקש - - -
אלי אפללו: מה היית מצפה מהוועדה?
ליבי אולינובר: מהוועדה כאן? מהעניין החינוכי הייתי מצפה, לפחות, ממה שעשו לי ולאימא, ולמשפחה בכלל, עם כל העניין של בית הספר, ושל הפערים, ושהיה צריך לסגור את הדברים האלה
ליבי אולינובר:  הייתי מצפה ממשרד החינוך שיעזור לי, וישלים, ולא יחכה זמן, שישר יביא לי את המענה
אלי אפללו: זאת אומרת, לא לחכות יותר מדי, אלא לקבל ככל שניתן יותר שעות, יותר עזרה
ליבי אולינובר: בדיוק, שאני לא אפספס בכלל בית ספר
ליבי אולינובר:  כי מה שקרה לי, שפספסתי שנתיים
ליבי אולינובר:  אני הייתי צריך להשלים את כל הפערים האלה, ואני עדיין צריך
ליבי אולינובר:  יש איזו ציפייה ממני בכיתה, אני גם בכיתת מצטיינים, שאני אצליח לעמוד בחומר
דבי ביטון: במהלך הטיפולים יש לך רגעים או שעות שאתה כן יכול ללמוד במסגרת הרפואית בבית החולים? זאת אומרת, אם היו שולחים מורה, נניח, אני יודעת שיש טיפול שמרגישים רע, האם יש שעות או ימים במהלך הזה, שאפשר לשלוח מישהו שטיפה יצמצם קצת את הפערים, האם זה משהו שבכלל עולה?
ליבי אולינובר: זה תלוי מאוד, כי אם זה טיפול אקטיבי, כמו שאמרתי, במבחן שהיה לי, אתה גמור, אתה לא יכול לתפקד בצורה הזאת
דבי ביטון: אני שואלת אם קורה בתקופות האלה, שאתה חושב שאתה שנתיים, יכול להיות שבמהלך השנתיים יש ימים קשים, אני מודעת, אני הייתי אחות בבית חולים
דבי ביטון:  אבל האם יש ימים שהם יותר רגועים, שאתה חושב שבימים האלה משרד החינוך היה יכול לתגבר והיה מצמצם את הפערים?
ליבי אולינובר: כן
ליבי אולינובר:  כן
ליבי אולינובר:  אני רק אומר, זה תלוי בילד, אם הוא בכלל כשיר ויצליח לעמוד בשעות הלימודים
ליבי אולינובר:  כי אחרי הכול, הוא בטיפולים, זה טיפולים קשים
אלי אפללו: אתה ילד מקסים
אלי אפללו:  באמת, מדהים
אלי אפללו:  שמח שאתה פה איתנו, ושבאמת תהיה לך רק בריאות, ואנחנו פה כדי לעזור לילדים כמוך, וזה שאתה פה, אתה עוזר לילדים אחרים
אלי אפללו:  כי הביטחון שאתה נותן, והתפיסה שלך והמסקנות מפה - זה יעזור לכל מי שבעצם חלה או יחלה, חס וחלילה, בהמשך, ואנחנו בעצם פה כדי למצוא לזה פתרון ועזרה ותמיכה
אלי אפללו:  אתה באמת חמוד
אימאן ח'טיב יאסין: חבר כנסת לעתיד
אלי אפללו: אימא של ליבי
אלי אפללו:  כן, בבקשה
מילי אולינובר: אני כן אשמח גם בכל זאת לשים את העמדה ההורית של הסיפור הזה
מילי אולינובר:  שמי ד"ר מילי אולינובר, פסיכולוגית חינוכית ותעסוקתית, מומחית מדריכה
מילי אולינובר:  עובדת כ-25 שנים במערכות ציבוריות, ב-14 השנים האחרונות, עד לאבחון המחלה, עבדתי גם כפסיכולוגית חינוכית במועצה אזורית דרום השרון, בשירות הפסיכולוגי החינוכי
מילי אולינובר:       עם היוודע המחלה נתקלתי ביחס שלא ציפיתי לו
מילי אולינובר:  בסופו של דבר צומצמו תחומי האחריות שלי, למרות שלא רציתי בזה
מילי אולינובר:  השיא היה שנדרשתי, ציפו ממני, לבטל טיפול כדי להיות נוכחת בוועדה, אני פסיכולוגית בכירה שם, מלווה גם ועדות - - - מטפלת בילדים, בהורים, פסיכולוגית מוערכת, ובכל זאת שום דבר לא נזקף לזכותי
מילי אולינובר:  נאלצתי למצוא את עצמי בסופו של דבר, קודם כול, משקיעה הרבה מאוד מאמצים כדי לשמור על כבודי, כדי לנסות לשמר מקום עבודה
מילי אולינובר:      אני חייבת לומר שברגע שילד מאובחן כילד חולה, הזהות שלך כהורה הופכת להיות מלאה, אתה הופך להיות הורה לילד חולה סרטן
מילי אולינובר:  אין לך אופציה אחרת
מילי אולינובר:  אני ניסיתי בכל כוחי לשמר שגרה, ניסיתי להחזיק במקום העבודה, לא רק בגלל העניינים הכספיים, אלא, בעיקר מבחינתי, כחלק מהזהות שלי, כחלק מהחוויה שיש לי איזה שהוא ערך חוץ מהתפקיד החשוב שנפל עליי, בוודאי לא מתוך בחירה
מילי אולינובר:       בסופו של דבר נאלצתי להתפטר, בלית ברירה, עם הרבה מאוד תסכול וכעס
מילי אולינובר:  אני חושבת שאם הייתי מוגנת יותר, אני חושבת, אם לא הייתי תלויה בגחמות כאלה ואחרות של מעסיק, אני חושבת שאם היה גורם בתוך השירות שבו עבדתי, גורם סוציאלי, שהיה גם דואג לזכויותיי, גם משמר אותן, גם מתווך, דרך אגב, ביני לבין מנהלת שהתקשתה מאוד, ככל הנראה, להבין את המשמעות של הדברים, הייתי נמצאת במקום יותר טוב
מילי אולינובר:  אני בוודאי לא מדברת רק בשמי, יש הרבה מאוד הורים שפגשתי לאורך הדרך, שדיברו דברים דומים
אלי אפללו: תודה לך
אלי אפללו:  אני חושבת שהצגת את זה בצורה נאותה
אלי אפללו:  אין ספק שהתפקיד שלנו פה, לפחות בסוף הדיון, לנסות לראות איך ניתן להגן ולתת תמיכה הרבה יותר גדולה
אלי אפללו:  כי כשאנחנו מסתכלים על המספרים, מדובר ב-350 ילדים בשנה שמתגלים כחולי סרטן
אלי אפללו:       וכשילד כזה חולה, אז בעצם הפגיעה היא בכל המשפחה, ולא תמיד למשפחה יש העוגן
אלי אפללו:  ולכן המדינה צריכה לתת גם את התמיכה, גם את העוגן, לתת יותר זכויות, לשמור את הזכויות של ההורים
אלי אפללו:  כי, כמו שאמרה גם אימאן, ברגע שילד חולה, מישהו צריך לטפל בו, מישהו צריך ללוות אותו, מישהו צריך להיות לידו
אלי אפללו:  וזה נופל על ההורים
אלי אפללו:  וזה לא משנה כרגע אם הוא יקבל עוד תמיכה ממשרד החינוך, עוד איזה שהוא משהו
אלי אפללו:  אבל הליווי חייב להיות ליווי של ההורים, ואת זה המדינה צריכה באמת לשמור ולתת
איילה שטגמן: סליחה, מה תפקיד הרווחה?
אלי אפללו: אין לנו מספיק זמן, וגם אני מבקש, אני אתן כמעט לכולם לדבר
אלי אפללו:  כל אחד בסביבות שתי דקות, בצורה מאוד מתומצתת, פעם חבר כנסת, פעם אורחים
אלי אפללו:  נכון לעכשיו, מי ממשרד הבריאות נמצא פה? בבקשה, שם תפקיד והצגה של הנושא
אלי אפללו:  ובקצרה
עדינה אנגלרד: עדינה אנגלרד, מ"מ מנהלת השירות הארצי לעבודה סוציאלית במשרד הבריאות
עדינה אנגלרד:       אני מאוד מסכימה עם מה שאימאן אמרה
עדינה אנגלרד:  ברגע שיש ילד מאובחן זה שבר גדול למשפחה, לכל הסובבים, והליווי בתוך מערכת הבריאות, היא חייבת להיות
עדינה אנגלרד:  הן מרגע הודעת הבשורה הקשה, והן מרגע תהליך כל הליווי
עדינה אנגלרד:  אם זה הליווי בתוך בית החולים ומחוצה לו
אלי אפללו: מה התפקיד שלכם? מה אתם עושים?
עדינה אנגלרד: אני מדברת גם בשם העבודה הסוציאלית
עדינה אנגלרד:  לצידי גם יושבת מנהלת השירות הסוציאלי בבית חולים שיבא, שאני חושבת שהיא באה גם כדי לתאר באופן מעשי את הנושא הזה של הליווי של המשפחה, התמיכה של המשפחה, מיצוי הזכויות, שניתנים למשפחה הן מרגע הבשורה ועד מהלך כל האשפוז והשחרור
עדינה אנגלרד:  בתוך בית החולים יש גם מתאמי טיפול, שהם בעצם הגוף המתאם, המקשר
עדינה אנגלרד:  הן בתוך בית החולים והן מחוצה לו, להמשך הטיפול בקופות החולים
עדינה אנגלרד:  ואני אתן גם למנהלת השירות, וונדי, אם יש משהו שהיא הייתה שמחה להוסיף
ד"ר וונדי חן: האתגר הגדול כשעובדים עם ילדים חולים הוא לא רק לטפל במחלה שלהם כדי שהם יהיו בריאים, כמובן, אלא הוא גם לשמר את ההתפתחות שלהם, כדי שימשיכו להתפתח בצורה הבריאה ביותר, ושההתפתחות לא תיפגע בעקבות האילוצים של המחלה והטיפול
ד"ר וונדי חן:      ולכן כשנכנסים היום לבתי חולים לילדים, רואים שהסביבה לחלוטין מכוונת למטרה הזאת
ד"ר וונדי חן:  אנחנו רוצים לשמר אותם כילדים עם מחלה, ולא כילדים חולים
ד"ר וונדי חן:  באופן אופרטיבי, זה אומר שאנחנו עובדים באופן צמוד מאוד עם משרד החינוך, שיש להם כיתות בבית החולים
ד"ר וונדי חן:       שוב, ליבי אמר את זה בצורה מאוד מדויקת, זה תלוי מאוד בילד, במצב שלו, בכמה הוא יכול באמת להירתם למאמץ הזה
ד"ר וונדי חן:  העובדים הסוציאליים
אלי אפללו: אתם מצליחים להגיע לכל הילדים? זאת אומרת, יש בעצם - - -
ד"ר וונדי חן: מגיעים לכל ילד
ד"ר וונדי חן:  השירות הסוציאלי מגיע לכל ילד
ד"ר וונדי חן:  יש לנו כיסוי של מאה אחוז
ד"ר וונדי חן:  מצב כוח האדם כמובן קובע עד כמה לעומק אנחנו יכולים להיכנס
ד"ר וונדי חן:  אבל העבודה היא באמת ברמה של הליווי הרגשי, העזרה בהתארגנות, העזרה האינסטרומנטלית, החיבור עם כל הגורמים האחרים, כאשר הילד הזה ימשיך להתפתח, וכל מגוון הצרכים שלו יקבלו מענה
אלי אפללו:  דבי, בבקשה, דבי ביטון, חברת הכנסת
דבי ביטון: כבוד היושב ראש, תודה באמת לחברתי חברת הכנסת אימאן על ועדה מאוד מאוד חשובה
דבי ביטון:  תודה, ליבי, על המילים הבאמת מחממות והלא ברורות מאליהן, לשמוע את זה מילד
דבי ביטון:  כמובן, גם לאימא
דבי ביטון:      אדוני, אני חושבת, הוועדה והמוטיבים שלה ומה שהיא צריכה לעשות הם מאוד מאוד ברורים
דבי ביטון:  ברגע שמתגלה איזושהי אבחנה, ובטח האבחנה הזו, יש צורך במעטפת כוללת לכלל המשפחה, וגם לילד עצמו
דבי ביטון:  אנחנו שומעים כאן דברים כדוגמת לעזוב עבודה, איך מתייחסים אליך בעבודה, ואני חושבת שאחד מהדברים שיהיה עלינו להוביל כאן זה כמובן את איסור הפיטורין והוספה של ימי מחלה בצורה מאוד מאוד משמעותית, שיהיו מסובסדים
דבי ביטון:  זאת אומרת שהגוף, האם, המשפחה, בני המשפחה עובדים שם, בין אם זה אבא ואימא, זה לא חייב להיות לבן משפחה אחד, כי לרוב זה מתחלק בין בני המשפחה, יש צורך להגביר את ימי המחלה שיוכרו, ובטח ובטח לא להגיע למצב שמביא לפיטורין
דבי ביטון:      דבר נוסף, יש לבחון באמת בהתאם לדבריה ומה שנאמר כאן, את הנושא החינוכי
דבי ביטון:  בעברי הייתי 12 שנים אחות, אדוני, אני נתקלתי ופגשתי גם ילדים בסיטואציות האלה, ויש ימים קשים ויש ימים פחות קשים, וגם הילד לפעמים, חברתית, רוצה גם בשביל הנפש שלו
דבי ביטון:  צריך לבדוק באמת עושים את השילוב
דבי ביטון:  כמובן שזה אינדיבידואלי לכל ילד, אבל בהחלט שיהיה במקום איזשהו מחנך, מישהו שיגרום להם להרגיש שהם שייכים
דבי ביטון:  אנחנו גם יודעים שלרוב ההגנה הגופנית שלהם היא נמוכה, אבל גם הקטע החברתי, איך שומרים את זה
דבי ביטון:  איך שומרים את התעצומות האלה, שבסוף, כשהוא חוזר לשגרה שלו, הוא חוזר בעצם, "הייתי קצת בחופש, טיפלתי בעצמי ואני שם"
דבי ביטון:       אין ספק, אדוני שאני כן רוצה לבדוק באיזה שלב משרד הבריאות נכנס, מה עושה הרווחה, מה קורה עם גורמי הרווחה
דבי ביטון:  אז חשוב לי באמת לדעת מאיזה רגע הם נכנסים, ועד כמה
דבי ביטון:  ובטח ובטח, אדוני, אחרי שהם מחלימים, ועל זה אנחנו הכי מאושרים ומודים, אין ספק שפה צריכה להיות מעטפת הרבה יותר גדולה
דבי ביטון:  כי כשאתה בכאוס, אתה כל היום שם, ברגע שזה נרגע, פתאום מתחילה הנפילה, הרגשית, המשפחתית והכלכלית
דבי ביטון:  ולכן אנחנו צריכים לתת מענה לזה
דבי ביטון:  תודה
אלי אפללו: כן, בבקשה, חמוד
אלי אפללו:  אתה יכול להתפרץ, כמו חבר כנסת
אלי אפללו:  אתה יכול לדבר חופשי
ליבי אולינובר: אני רוצה להגיד, בהקשר לעניין הפיטורין, אני ראיתי כל הזמן את אימא
ליבי אולינובר:  המנהלת שלה עשתה לה טיפה בעיות
ליבי אולינובר:  אני כל הזמן ראיתי את אימא מתרוצצת, בטלפון, ולשמור על כל כך הרבה דברים
ליבי אולינובר:  אז אני רוצה לחזק את הדברים
אלי אפללו: מילי, יש לך סניגור
אלי אפללו:  איזה חמוד אתה
אלי אפללו:  תודה, מתוק
אלי אפללו:  אני מרגיש כמו הנכד שלי
אלי אפללו:  מתוק
אלי אפללו:       עוד מעט ניתן לנציגי הרווחה וביטוח לאומי
אלי אפללו:  אבל קודם דובי גלר, בבקשה
דובי גלר: צוהריים טובים, אני אבא של רעיה
דובי גלר:  אנחנו גרים ברמת הגולן, האמת שאני ממש מתרגש
דובי גלר:  לנו יש שבעה ילדים
דובי גלר:  זה אומר שחוץ מרעיה, יש לרעיה עוד שישה אחים ואחיות שאנחנו צריכים לטפל בהם
דובי גלר:      רעיה חולה כבר שנה
דובי גלר:  בתחילת הדרך אתה חושב שאתה מטפל בחולה, ותוך כדי התהליך הטיפולי אתה בעצם מבין שאתה מטפל בכל המשפחה, ומי שמנהל את האירוע הזה זה רק אתה
דובי גלר:  אם יש לך את הכוחות, אתה יכול לעשות את זה, ואם אין לך את הכוחות, אתה מתרסק לתוך עצמך
דובי גלר:      אחד הנושאים שאני לא שמעתי שדיברו עליהם הוא דווקא הנושא של חזרה לעולם העבודה
דובי גלר:  אני שנה כבר לא עובד
דובי גלר:  בעוד חודש, לכאורה, רעיה כבר לא מקבלת טיפולים כימותרפיים, והקבצה שהיא מקבלת תרד לפחות מ-50%
דובי גלר:       אף מעסיק לא מחכה עכשיו להעסיק את דובי גלר
דובי גלר:  אני חושב שאחד הרעיונות היצירתיים בעניין הזה הוא שהמדינה תתגייס בעניין הזה ותשפה מעסיקים, אם זה מעסיקים פרטיים ואם זה מעסיקים - - -
דבי ביטון: שתשפה את ההורים
דובי גלר: לא את העובד
דובי גלר:  שהמעסיק, יהיה לו אינטרס להעסיק אותי, כאבא למחלימה, או איך שלא קוראים לזה בשפה המקצועית, וככה אני אוכל לחזור לעולם העבודה
דובי גלר:       הנושא של ההורים בסיפור הזה הוא מאוד מאוד מורכב
דובי גלר:  אני היום, כאבא, צריך להתמודד עם שלושה בתי ספר
דובי גלר:  בית הספר של רעיה ועוד שתי בנות, שבהיבט הרגשי הן מפורקות
דובי גלר:  כמו שאמרתי קודם, מי שמנהל בעצם את כל האירוע הזה הם אני ואשתי
דובי גלר:  אין אף גורם מתכלל בשום משרד שאומר לך את זה
דובי גלר:  אולי יש, אבל אנחנו לא חווינו את החוויה הזאת שמישהו בא וישב איתי ואמר לי
דובי גלר:  אתה, כבעל משפחה, אתה צריך לנהל את כל האירוע הזה
דובי גלר:  זה משרד החינוך, זה משרד הרווחה, זה ביטוח לאומי
דובי גלר:       רעיה גם עברה ניתוח ברגל שלה, החליפו לה את הברך ואת עצם השוק, והיינו צריכים להנגיש את הבית
דובי גלר:  מכיוון ש"הרווחתי" בעבודתי הקודמת "הרבה כסף", לא היינו זכאים למה שהמדינה יודעת לתת, אלא רק להלוואה
דובי גלר:  כשדיברנו את הנציגה של משרד השיכון, היא אמרה לי, תחכה שתסתיים קצבת האבטלה שלך, ואז תגיש שוב
דובי גלר:  אמרתי לה, אבל הניתוח היה ב-13 ביוני, רעיה לא מחכה
דובי גלר:  גם הרופא לא מנתח, ולצערנו גם הסרטן לא מחכה
אלי אפללו: דובי, מה היית מצפה בעצם מהוועדה? זאת אומרת, אם אני רוצה בקצרה, שמה? שיהיה משרד שמתכלל את הדברים? לקבל יותר זכויות? להכיר בזכויות מסוימות?
דובי גלר: א', צריך להאריך אותן, הם לא יכולות להסתיים בסיום הטיפולים הכימותרפיים, כי אנחנו עוד ממשיכים
דובי גלר:  לא משפחת גלר, כל ההורים שיושבים פה ממשיכים לנסוע לבתי החולים, לפגוש רופאים, לטפל בילדים
דובי גלר:  אם זה בהיבטים שיקומיים, ואם זה שיקום חינוכי ואם זה שיקום רגשי
דובי גלר:  וכמו שאמרה, מי שאמרה שלפעמים זה נמשך גם כל החיים
דובי גלר:      אני חושב שכמו שבזמנו היה סל קליטה והיה איזה "טיקט" לעולה, צריך לעשות סל למשפחות, וכמו שדיברו על בן הזוג השני, אז אשתי לכאורה עובדת בעסק הפרטי שלה, אבל היא לא באמת יכולה לעבוד, כי גם היא מנוטרלת רגשית, וצריך לתכלל את כל המענים הקיימים, לשפר ולשכלל אותם, שבסופו של דבר האיתנות הרגשית והאיתנות הכלכלית של משפחה לא תתרסק
אלי אפללו: זה משפט נכון על האיתנות
דובי גלר: הדבר האחרון שאני רוצה לחדד הוא שאנחנו גרים בפריפריה, ואני לא רוצה להתייחס למענה הרפואה שיש בפריפריה
דובי גלר:  תחשבו על שבכל פעם שרעיה מאושפזת, משפחת גלר מתפלצת לשניים
דובי גלר:  יש משפחה אחת שנמצאת בתל השומר עם רעיה, בדרך כלל זה או אימא או אבא ואחד מהאחים הגדולים שלה, ויש עוד משפחה בבית
דובי גלר:  היו לנו התקלות שיש לכל חולה אונקולוגי, אז זה אומר שאו אימא ואבא מצטרפים להורה אחד, הורה שני, שכבר נמצאים בבית החולים, זה אומר שמישהו צריך לדאוג לילדים שנמצאים בבית
דובי גלר:  תודה רבה
אלי אפללו: דובי, תודה
אלי אפללו:  ואליד אלהואשלה, חבר הכנסת
ואליד אלהואשלה: קודם כול, תודה לכם על הדיון, תודה לידידתי אימאן, אחותי אימאן, יעטיכ אלעאפייה (מערבית: שאלוהים ייתן לך בריאות) על הדיון החשוב הזה
ואליד אלהואשלה:  אין ספק שזה נושא מטריד, נושא חשוב מאוד, ואני רוצה להתייחס לנושא הזה מההיבט של החברה שלנו
ואליד אלהואשלה:  אני בא מהחברה הבדואית בנגב, ואני רוצה להתייחס למחסור בקופות חולים בכפרים הבדואיים בנגב
ואליד אלהואשלה:       יש מקומות שאין בהם אפילו תחנת טיפת חלב, אין מרפאה
ואליד אלהואשלה:  אני מדבר על יישוב אל-פורעה, למשל
ואליד אלהואשלה:  ביישוב אל-פורעה יש מעל 10,000 תושבים, אין שם אפילו סניף אחד
ואליד אלהואשלה:  לא לכללית, ולא למאוחדת ולא ללאומית
ואליד אלהואשלה:  משרד הבריאות ניסה לעשות משהו שם ולא הצליח
ואליד אלהואשלה:       הגיע הזמן לטפל בכל הנושאים הבריאותיים, ובנושא הזה במיוחד
ואליד אלהואשלה:  הגיע הזמן שהמדינה כן תתייחס לנושא הזה בשיא הרצינות
ואליד אלהואשלה:  משרד הבריאות כאן? אני מדבר על היישוב אל-פורעה בנגב
ואליד אלהואשלה:  יש שם יישוב לא מוכר
ואליד אלהואשלה:  ברוב היישובים בנגב יש סניפים של קופות חולים, יש מרפאות
ואליד אלהואשלה:  ביישוב אל-פורעה לא קיים שום סניף של קופת חולים
ואליד אלהואשלה:  המדינה ניסתה לעשות שם מרפאה, ולא התקדמה עם זה
ואליד אלהואשלה:  יש שם תושבים שגרים בכל הסביבה, מעל 10,000 תושבים
אלי אפללו: אני חושב שכדאי להעלות את זה בוועדת הבריאות
אלי אפללו:  זה נכון שזה קשור לילדים בכל מקרה, אבל כשיש דבר כזה, אני חושב שלוועדת הבריאות יש הסמכות
ואליד אלהואשלה: אני מסכים איתך, אני העליתי את זה שם, ואני רוצה לחבר את זה בדיוק לנושא של גילוי מחלת הסרטן
ואליד אלהואשלה:  ברגע שאין לך שום מרפאה, אי אפשר לעלות על הדברים האלה בהקדם
ואליד אלהואשלה:  אנחנו צריכים גם למזער כמה שיותר את האחוז הזה, להוריד אותו ולגלות את המחלה הזאת מוקדם
ואליד אלהואשלה:       ואני רוצה שכן משרד הבריאות יתייחס לזה וכן ייתן לנו את הנתונים ואת הראייה שלו לטווח הארוך גם בנושא של היישובים
אלי אפללו: אז אני אחזור על מה שאמר ואליד
אלי אפללו:  אני מבקש, תפנו, אתם, כנציגי משרד הבריאות, למנכ"ל המשרד, תפנו לקופות החולים, לבדוק למה אין נקודת טיפול ביישובים הבדואיים בנגב
אלי אפללו:  אוקיי, תודה
אלי אפללו:       משרד העבודה, דפנה מאור
דפנה מאור: צוהריים טובים
דפנה מאור:  האמת היא שאני מקשיבה פה לדיון, גם אמרתי את זה כשהוזמנתי
דפנה מאור:  אני מנהלת האגף לעידוד תעסוקת הורים, שעוסק בעצם, כעת, במעונות היום והמשפחתונים בגיל הרך ממש
דפנה מאור:  המענה שאנחנו נותנים הוא באמת יותר בסיוע בסבסוד במימון המעון או המשפחתון, וגם צהרונים, ככל שנדרשים
תמי ברנע: גם לאחים?
דפנה מאור: כן, ברגע שיש ילד, גם בוגר, דרך אגב, ברגע שיש חולה במחלה קשה במשפחה, יש זכאות באמצעות ועדת חריגים
אלי אפללו: מי מהביטוח הלאומי? אסתר? בבקשה
אלי אלאלוף: נעים מאוד, אני אתי, אני מנהלת תחום ילד נכה בביטוח הלאומי
אלי אלאלוף:  כפי שציינו פה, ביטוח לאומי מעניק גמלה לתקופת הטיפולים באחוז של 235
אלי אלאלוף:  בעקבות חוק ההסדרים האחרון עלתה הקצבה לכדי 7,800 ש"ח
אלי אלאלוף:  לתקופת הטיפולים אנחנו נותנים 235%, ועוד חודש לאחר מכן הקצבה יורדת ל-100%
אלי אלאלוף:  וכמובן שאם יש איזשהו ליקוי, כל זה אני מדברת, באופן אוטומטי
סימון דוידסון: רגע, רגע, לא הבנתי
סימון דוידסון:  עוד פעם, תתחילי מההתחלה
אלי אלאלוף: בזמן הטיפול 235%, זו הרמה המקסימלית של קצבת ילד נכה, שזה 7,800 ש"ח
אלי אלאלוף:  חודש אחרי הטיפול גם 235%, ואז למשך חמישה חודשים נוספים, אנחנו קוראים לזה הסתגלות, נותנים עוד את ה-100%
אלי אפללו: מה הסכום של ה-100%?
קריאה: 3,000
קריאה:  אבל זה לא הסתגלות
אלי אפללו: אתם בעצם מבדילים בין התקופה של המחלה, לבין התקופה שנקראת תקופת האחזקה
אלי אפללו:  נכון? עכשיו, בתקופת האחזקה, אנחנו שמענו פה משתי משפחות שהם עדיין מקבלים טיפולים, עדיין נמצאים בבעיה ועדיין יש קושי, ואנשים איבדו את מקומות העבודה שלהם
אימאן ח'טיב יאסין: לא רק זה
אימאן ח'טיב יאסין:  כבודו, אני רוצה להגיד לך, אפילו שנה אחרי הטיפולים, אף פעם לא חוזרים למצב הקודם
אלי אפללו: סליחה, חברים, אין לנו הרבה זמן, אבל אני רוצה לשמוע את כולם, בבקשה
אלי אלאלוף: אני חייבת לציין שאנחנו נותנים את ה-235% האלה, מעצם האבחנה והטיפולים באופן אוטומטי, ואז אנחנו מורידים
אלי אלאלוף:  במידה והילד זקוק לעזרת הזולת או שיש לו ליקויים נוספים כתוצאה, הוא יכול להגיע לוועדה, לבקש, להגיע לוועדה של ביטוח לאומי וייתנו לו
אימאן ח'טיב יאסין: בירוקרטיה שלא מתממשת הרבה פעמים
אלי אפללו: בסדר, אנחנו קודם כול שומעים את מה שיש
דבי ביטון: אדוני, לצערי בביטוח הלאומי, זה גם משהו שצריך לקחת בחשבון, יש מין טבלת מחירון כזאת, שלפעמים אין פה שיקול של מעבר
דבי ביטון:  ומבחינתי, ילד שעבר מחלה וממשיך לקבל טיפולים, הוא עדיין צריך להישאר בקטגוריה של מטופל, אולי לא ברמה הזאת, אבל בטח לא להוריד לו ל-100%
אלי אפללו: מישהו רצה לדבר מהאורחים? בבקשה, שם?
עומר יוסף: עומר יוסף
עומר יוסף:  אני אעשה את זה מאוד קצר כי גם צריך לעבור לוועדה הבאה וגם כי אני לא רוצה לגזול פה מאף אחד זמנים
אלי אפללו: בן כמה אתה ומאיפה?
עומר יוסף: אני בן 16 מרחובות
עומר יוסף:  הדבר הראשון שאני רוצה להתייחס אליו הוא הדבר האחרון שנאמר פה על ביטוח לאומי
עומר יוסף:  אני חליתי, אני אובחנתי באוגוסט 2021 בלוקמיה, ומאז אני עברתי המון דברים קשים יותר וקשים פחות, המשפחה שלי עברה את זה ביחד איתי
עומר יוסף:  כל דבר שאני הייתי צריך לעשות ולעבור, הם היו צריכים ללוות אותי בזה
עומר יוסף:      אני רוצה להתייחס לדבר האחרון שנאמר על ביטוח לאומי
עומר יוסף:  אני עדיין נכה, ואם אף אחד לא רואה את זה, אז אני לא הבראתי
עומר יוסף:  זה שאין לי סרטן יותר, זה לא אומר שהבראתי
עומר יוסף:  אני פעמיים בשבוע בבית חולים בבדיקות, אורתופדיות ואונקולוגיות ודם
עומר יוסף:  ההורים שלי לא חזרו 100% לעבודה כי הם צריכים לבוא איתי לבית החולים
עומר יוסף:  אז אם למישהו פה יש השגה בעניין אם אני נכה או לא, הוא מוזמן לדבר איתי אחר כך