GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
עידית זהר: אני עובדת סוציאלית במקצועי.
עידית זהר: אני אחראית על אוכלוסיות ייחודיות בענף טיפול ושיקום.
מיכל שיר סגמן: זה הפך להיות מקצוע נדיר לאחרונה.
עידית זהר: אני מאלה שעדיין במקצוע ובוחרת להיות במקצוע.
עידית זהר: אני חושבת שלאתר עובד סוציאלי בכלא, או את ראש תחום טיפול בכלא, זה דבר שגם בין גורמי הרווחה לבינינו יש ממשקים ויש כתובות ויש לנו חוברות שלהם ופרטי קשר שלנו.
עידית זהר: בתפקידי הקודם הייתי אחראית מחוזית, וכל אחד שלא הצליח לאתר היה מגיע אלי והייתי מפנה לגורם הטיפולי הספציפי.
עידית זהר: ותמיד עזרנו לאתר אסיר כזה או אחר בשביל לייצר את הממשק.
עידית זהר: בטח ובטח כשמדובר בהתערבויות שהן קורות בחוץ ונדרש גם סיוע מצדנו.
עידית זהר: וגם במקרים שצריך, גם אם זה בין ממשקים של ביקורים טיפוליים או דברים ספציפיים ייחודיים, שידוע שילדים נמצאים במצוקה או צריך עזרה ומטופלים ברווחה.
מיכל שיר סגמן: למה לא לקחת בחשבון שכמעט כל ילד שמגיע לביקור ראשון אצל אבא שלו נמצא במצוקה וצריך לקבל אותו בברכה ולא לקחת לו את הציור שהוא צייר לאבא?
מיכל שיר סגמן: זה לא דורש כאן יותר מדי.
עידית זהר: בתור עובדת סוציאלית הרבה מאוד פעמים עשיתי את התיווך בעצמי של באמת לסייע ולדבר עם הקצין שמכניס.
מיכל שיר סגמן: מי יכול לייצר נוהל כזה?
מיכל שיר סגמן: כי אנחנו לא מבקשים כאן משהו, רק הסיפור הספציפי הזה שאנחנו מדברים על משפחה שעשו לה את ההכנה לקראת הביקור הראשון.
מיכל שיר סגמן: זה קורה הרי כנוהל שיש הכנה לקראת ביקור ראשון, ואם מדובר על ילדים קטנים אז אומרים להם: תציירו ציורים.
מיכל שיר סגמן: זה חלק מבוקסה שכבר קיימת.
מיכל שיר סגמן: ואז הילדים האלה מגיעים, אז היידוע לנוהל בצד המקבל, אם הוא קיים, כנראה שמשהו שם נתקע בצינור.
עידית זהר: אני לא יודעת במקרה הספציפי הזה, אבל ככלל שב"ס מאפשר לרוב.
עידית זהר: גם אם הילד במקרים מסוימים כשנדרשת בדיקה לאו דווקא ייכנס עם הציור עצמו, אז זה יישאר ואנחנו נעביר לו את הציור לאחר מכן ויהיה השיח ויהיה התיווך.
עידית זהר: אבל לרוב אין איזושהי מניעה להכניס ציורים.
עידית זהר: יש פריטים אחרים שאולי יש איתם יותר מורכבות, אבל לא ציור של ילד.
מינדי בוקשפן: יש בתי סוהר שלא מאפשרים כניסה של ציורים ותמונות שהם מביאים.
עידית זהר: אז יכול להיות שיש החלטה מקומית ספציפית.
עידית זהר: אבל אנחנו מאפשרים הכנסה של ציורים.
מיכל שיר סגמן: אני חוזרת לחבר הכנסת אזולאי.
מיכל שיר סגמן: אמרתי גם בתחילת הדיון, במקרה שיש ילדים קטינים האסיר הוא לא זה שמעניין, אלא הילדים.
מיכל שיר סגמן: לכן ההסתכלות של המערכת צריכה להיות על הילד, בין אם זה שעות ביקור שחבר הכנסת אזולאי מחוקק חוק בנושא הזה, ובין אם מדובר על ציורי ילדים.
מיכל שיר סגמן: הדגש פה הוא על הילד ולא על האסיר.
מיכל שיר סגמן: הוא נמצא באותו מקום, כנראה לא הולך לשום מקום, רק המבקרים שלו הם אלה שעוברים את אותה המסכת וגדלים ומתבגרים לתוך המציאות הזאת.
מיכל שיר סגמן: חבר הכנסת ינון אזולאי, בבקשה.
ינון אזולאי: תודה רבה לך, גברתי היושבת-ראש, בכלל על הדיון הזה.
ינון אזולאי: קודם כל, זה לא בא ממני, זה בא מאבא שלי, השר אזולאי זכרונו לברכה, שהיה פה למעלה מ-20 שנה.
ינון אזולאי: הוא היה מבקר אסירים ותמיד אמר לי: לך לחלש, החזק יבוא אליך.
ינון אזולאי: והם חלק מהחלשים שאנחנו צריכים להגיע אליהם.
ינון אזולאי: כשיושבת-ראש הוועדה שמעה שאני מחוקק חוק בעניין של ביקורי האסירים, שמיד אגע בו במילה, היא נזפה בי למה אני לא משתף אותה.
ינון אזולאי: מאז אנחנו ביחד.
ינון אזולאי: זה לא שהיא איתי, אלא אני איתה באמת, ומנסים לעשות הכול.
ינון אזולאי: כמו שהיא אמרה, קודם כל אלה ילדי האסירים.
ינון אזולאי: לפני פסח ביקרתי בכלא דקל בבאר שבע.
ינון אזולאי: ביקרתי אבא ל-14 ילדים.
ינון אזולאי: הוא אמר לי שיש ילדים ששנתיים הוא לא ראה אותם.
ינון אזולאי: זה לא משנה אם הילד הזה נשוי או לא נשוי, אבא זה אבא.
ינון אזולאי: זה גם לא משנה מה העבירה שהוא עשה.
ינון אזולאי: כי כשאני הולך לבקר את האסיר, אם זה לא משהו ביטחוני אני הולך לבקר כל אחד.
ינון אזולאי: כי אני חושב שהאסיר משלם כבר את חובו לחברה.
ינון אזולאי: לא צריך להתעלל לא בו, לא במשפחה שלו ולא בילדים שלו.
ינון אזולאי: כי אנחנו צריכים לתת את המעטפת לילד כדי שהילד לא יגיע לאותו מקום שהאבא הגיע אליו.
ינון אזולאי: ואני אומר שגם אבות שהגיעו לשם – אני אומר אבות, כי אימהות ברוך השם זה מעט של המעט.
ינון אזולאי: אגב, תלכו לבתי הכלא של הילדים ותראו מה הולך שם, אנחנו יודעים איזה כאב לב ומאיזה סוג של חברה.
ינון אזולאי: תסכלו גם איפה האבא היה ותראו שאני בעצם פחות או יותר צודק מבחינת המקום שאנחנו מגיעים.
ינון אזולאי: אבל אנחנו אומרים שאנחנו רוצים לילד הזה שהוא לא יגיע לאותו מקום, ויש אבות שהם אנשים טובים שמעדו.
ינון אזולאי: לכל אחד יש מעידה, יש מעידה גדולה ויש מעידה קטנה.
ינון אזולאי: כבר הרבה חודשים אני עם העניין הזה שאני מבקש שיסתכלו על הביקור של הילדים על פי מספר הילדים ולא על פי חצי שעה לביקור ולא משנה כמה ילדים יש.
ינון אזולאי: כי שלאבא יש שני ילדים, יכול להיות שעם חצי שעה אפשר להתמודד.
ינון אזולאי: אבל כשלאבא יש שבעה ילדים, לא יכול להיות שהוא יקבל חצי שעה שהילדים שלו יראו אותו באותו זמן, כי אז ילד יכול להגיע רק פעם בשלושה או ארבעה חודשים.
ינון אזולאי: ואסור שזה יקרה.
ינון אזולאי: אז אמרו לי, בפקודה רשאי מפקד הכלא.
ינון אזולאי: לא רוצה "רשאי".
ינון אזולאי: חייב, ואם יש בעיה אחרת הוא רשאי לשלול את זה.
ינון אזולאי: זה הסיפור.
ינון אזולאי: מחר גם יתקיים דיון בוועדה לביטחון הפנים בנושא הזה, אבל זה הסיפור הגדול, כי הילד הזה בסופו של דבר ישלם את המחיר של האבא.
ינון אזולאי: וכשדיברו פה על הציורים, אני גם מכיר כאלה סיפורים.
ינון אזולאי: כשאת, גברתי, אומרת לי שבסופו של דבר אתם מוצאים איך להעביר את זה לאבא, זה כבר לא שווה.
ינון אזולאי: סליחה שאני אומר את זה.
ינון אזולאי: זה שהאבא אחר כך ידבר עם הילד ויגיד לו: חמוד שלי, ראיתי את הציורים שלך – הילד נשאר עם צלקת שהוא לא נתן את הציור לאבא.
ינון אזולאי: כשהילד שלי מגיע מהגן ונותן לי את הציור, הוא מקבל את החיבוק באותו רגע.
ינון אזולאי: אם הוא ישאיר לי אותו שאראה כשאני מגיע הביתה בלילה מאוחר, ובבוקר אני אתן לו את החיבוק, זה לא אותו חיבוק שהילד חיכה לו באותו רגע שהוא נותן לי אותו.
ינון אזולאי: החום הזה שהאבא נותן לו באותו רגע, האסיר נותן לבן שלו – זה אבא לבן, זה לא אסיר לילד.
ינון אזולאי: כשהוא נותן לו את החיבוק הזה, את החום הזה, זה מונע עוד נפילה של הילד.
ינון אזולאי: זה שאחר כך העברנו לו, כל הכבוד, טוב לב, הכול בסדר.
ינון אזולאי: אגיד לך יותר מזה.
ינון אזולאי: תארו לכם שלאבא יש יום הולדת והילד מביא לו עוגה שהוא הכין לו בבית.
ינון אזולאי: תגידי שזה לא אפשרי, יכול להיות שיכניסו משהו בפנים.
ינון אזולאי: בסדר, אז לא נרוץ לשם.
ינון אזולאי: אבל על הציור הזה?
ינון אזולאי: על החיוך הזה שהוא רוצה להראות ולקבל את החום הזה מהאבא?
ינון אזולאי: את הנשיקה?
ינון אזולאי: הנשיקה הזאת היא הרבה פעמים עם דמעות של אבא על הלחיים שהוא לא מנגב אותן.
ינון אזולאי: ואני אומר לכם את זה לא סתם.
ינון אזולאי: אני אומר לכם כי ביקרתי משפחות כאלה, כי אני בקשר עם משפחות.
ינון אזולאי: מתקשרים אלי אסירים מהכלא ואחר כך אני מתקשר לנשים שלהם, מתקשר לילדים שלהם.
ינון אזולאי: אני בקשר עם אסירים שיצאו לפני שנתיים ושלוש מהכלא.
ינון אזולאי: רק אתמול טיפלתי באסיר שיש לו בעיה בארנונה.
ינון אזולאי: אמרתי לו שלא יפנה לאף אחד, שלא יתבייש, שיפנה אלי.
ינון אזולאי: הוא התבייש מספיק.
ינון אזולאי: אנחנו רוצים לטפל בילדים האלה שכדי שהאבא חוזר הם ידעו איך לקבל אותו, כי כשהאבא חוזר לחברה הרבה פעמים הם עוזבים את הבתים, החיים כבר לא אותם חיים.
ינון אזולאי: כמה משפחות התפרקו בגלל זה.
ינון אזולאי: אבל אם לא ניתן את המעטפת לא יהיה כלום, הילד יחזור ויהיה לפעמים גרוע מהאבא.
ינון אזולאי: רש"א עושים עבודה טובה.
ינון אזולאי: אבל גם תשמעו לרש"א, שבוועדת השחרורים ייתנו להם קצת יותר משקל.
ינון אזולאי: אבל אני רוצה לשאול את רש"א, איפה המחלקה התורנית?
ינון אזולאי: למה הם לא נמצאים פה היום?
ינון אזולאי: הם מייצגים משהו, ואני בקשר גם איתם.
ינון אזולאי: אגב, אני לא מבקר רק אסירים דתיים, אני מבקר את כולם.
ינון אזולאי: כל מי שיפנה אלי, כל אסיר, אני מבקר.
ינון אזולאי: הייתם צריכים להביא אותם, כי את יודעת שהאגף התורני מצליח מאוד.
ינון אזולאי: אתם יודעים ששם האחוזים מאוד גבוהים להצלחה שלא חוזרים.
נירית הראל: אין על זה ויכוח.
ינון אזולאי: אני אומר את זה כביקורת בונה, שהייתם מביאים אותם כדי שיספרו.
מיכל שיר סגמן: ינון, הגדלנו את רש"א בדיון הזה.
איילת גינדי: האגף התורני הוא חלק אינטגרלי.
איילת גינדי: אני לא עושה הפרדה.
ינון אזולאי: אני לא אומר שאת עושה הפרדה.
ינון אזולאי: אבל אני אומר שאם יש לכם מקומות תביאו לשם, כי זה עוד סוג שאנחנו מתייחסים.
ינון אזולאי: הרי למה יש אגפים תורניים?
ינון אזולאי: כי זה משהו מיוחד, אחר, שצריך לתת לו יחס אחר, לטוב ולמוטב.
ינון אזולאי: לא תמיד זה טוב, נכון?
ינון אזולאי: צריך לתת את הדגש.
ינון אזולאי: זו ביקורת בונה.
מיכל שיר סגמן: הם עסוקים עד היום והם הולכים להיות יותר עסוקים.
ינון אזולאי: יש לכם שותף לכל דבר שתצטרכו פה בכנסת, וזה לא משנה אופוזיציה או קואליציה.
ינון אזולאי: אתם רואים שאנחנו עובדים ביחד.
ינון אזולאי: ואם לאסירים הטלפון שלי זמין, בוודאי גם לכם.
ינון אזולאי: האמת, יותר לאסירים, אבל אם אתם צריכים גם אז באמת.
איילת גינדי: אנחנו צריכים שותפות לחוק.
איילת גינדי: שותפים לזה שיחוקקו חוק שיחייבו אנשים לעבור טיפול.
ינון אזולאי: מיכל ואני מוכנים לעבוד ביחד בכל דבר.
ינון אזולאי: אנחנו רוצים לעזור במה שנוכל לעזור.
ינון אזולאי: נלמד את החוק הזה עד תומו, ומה שאפשר יהיה לעשות אני אתכם למען האסירים.
מיכל שיר סגמן: בהזדמנות הזאת אני רוצה להציע לחברי להיות גם יו"ר שותף בהקמה של שדולה לשיקום אסירים משוחררים.
ינון אזולאי: אני לא אוהב להיות בשדולות ולא יו"ר, אבל בגלל שזה נושא חשוב אני איתך.
מיכל שיר סגמן: מצוין.
מיכל שיר סגמן: האם יש עוד מישהו שרוצה לדבר ולא הביע את עצמו?
מיכל שיר סגמן: אז אני מסכמת את הדיון המרתק שהיה לנו כאן.
מיכל שיר סגמן: להלן החלטות הוועדה.
מיכל שיר סגמן: לרשות לשיקום האסיר, למוסד לביטוח לאומי, לשירות בתי הסוהר, למשרד הרווחה והביטחון החברתי, למשרד המשפטים – הוועדה קובעת שהחסם העיקרי למתן סיוע לילדי אסירים הוא העברת מידע בין הרשויות.
מיכל שיר סגמן: הוועדה דורשת שכל משרדי הממשלה הרלוונטיים לנושא יקדמו מתווה להעברת מידע בין הרשויות.
מיכל שיר סגמן: הרשות לשיקום האסיר תתכלל את ייזום המתווה.
מיכל שיר סגמן: לרשות לשיקום האסיר – הוועדה דורשת מרש"א עדכון ביניים בנושא המתווה ב-20 ביוני 2022.
מיכל שיר סגמן: הוועדה דורשת שרש"א יציגו את המתווה בינואר 2023.
מיכל שיר סגמן: לשב"ס – לרענן את נהלי הקשר בין אנשי הטיפול בכלא לאנשי הטיפול בילדים בקהילה, לאור עדות נציגת מרכז השלטון המקומי על קושי ליצור קשר עם אסיר בכלא לצורך שימור הקשר עם ילדיו.
מיכל שיר סגמן: אומנם רש"א הוסמכו באופן לא רשמי, אבל המעקב והביקורת על משרדי הממשלה בכל מה שקשור להעברת המידע, שיתוף פעולה עם רש"א ובניית הפרויקט הזה במהירות והיעילות האפשרית, זה כן בסמכותי ואת זה אני מבטיחה שאני כן אעשה.
מיכל שיר סגמן: אז אנא, להתייחס לכך ברצינות הגדולה ביותר.
מיכל שיר סגמן: הוועדה הזאת בהחלט תבקש ותעשה דיוני מעקב כמעט חודשיים בנושא הזה כדי לראות שזה קם וקורם עור וגידים.
מיכל שיר סגמן: רש"א, אם יש איזושהי בעיה בבקשה לפנות לוועדה.
מיכל שיר סגמן: תודה רבה על ההשתתפות.
מיכל שיר סגמן: תודה רבה על האכפתיות.
אימאן ח'טיב יאסין: בוקר טוב לכולן ולכולם.
אימאן ח'טיב יאסין: היום ה-24 במאי 2022.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו שמחים לפתוח את ישיבת הוועדה לזכויות ילד לדיון בנושא מיצוי זכויות של ילדים עם מחלות לב, לציון יום המודעות לבריאות הלב.
אימאן ח'טיב יאסין: תרשו לי להקריא תחילה דברים כיוון שבדיון זה אנחנו עוסקים בנושאים שקשורים לילדים מתחת לגיל.
אימאן ח'טיב יאסין: כידוע, ישיבת הוועדה מוקלטת ומשודרת, והפרוטוקולים וגם שידור הישיבה יפורסמו באתר האינטרנט של הכנסת.
אימאן ח'טיב יאסין: ככל שיעלו עניינים הנוגעים לקטינות וקטינים, שיש חשש שעברו הטרדה מינית או פגיעה מינית, עבירת אלימות או עבירה של התעללות, שיעלה דבר שיש בו לייחס להם עבירה או המקשר אותם לבדיקה, טיפול או אשפוז פסיכיאטריים, או הליך פלילי המתנהל בבית משפט, חל איסור על פרטים מזהים שלהם, ולכן הם לא יצולמו או יוקלטו ולא ייכללו פרטים מזהים שלהם בפרוטוקול הדיון.
אימאן ח'טיב יאסין: כמו כן, בגלל רגישות הנושאים הצפויים לעלות בישיבה זו, אני קובעת כי בהתאם לסעיף 120 לתקנון הכנסת, ככל שתהיה בקשה או יעלה צורך, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברות ושל קטינות, דוברים או קטינים, או ככל שזה יידרש לבקשת משתתף אחר בישיבה, אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום נזק למי שביקש זאת או לזולתו.
אימאן ח'טיב יאסין: לאחר הדברים הפורמליים, אנחנו מתחילות ומתחילים את הישיבה היום.
אימאן ח'טיב יאסין: ראשית, אני רוצה להודות ליושבת-ראש הוועדה על הזכות לנהל את הדיון הזה, וגם לצוות הוועדה על ההכנות וההירתמות לקיום דיון מקצועי, וכמובן לכן ולכם, על שהגעתם לפה כדי להשמיע קול חשוב ונחוץ בסוגיה הנדונה.
אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה להתחיל בשתי נקודות עיקריות: הנקודה הראשונה באמת זועקת לשמיים והיא מחייבת פתרון מהיר עד כמה שאפשר.
אימאן ח'טיב יאסין: הנקודה הזו קשורה לביטוח הלאומי ולהיעדר רופא מומחה בסוגיה שיושב בוועדות היכול להביא את הדברים בצורה ברורה, מקצועית ומוחלטת.
אימאן ח'טיב יאסין: הופתעתי לשמוע את זה.
אימאן ח'טיב יאסין: כי אם אנחנו רוצים לעשות דיון מקצועי, אנחנו צריכים שיהיו לנו אנשים בעלי מקצוע המומחים לדבר שיוכלו לקבוע את הקביעה שצריך כדי לקבוע איזה נכות ומה מצבו של אותו ילד בהתייחס לקצבה כתוצאה ישירה ממצבו הבריאותי.
אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיה השנייה קשורה למשרד החינוך, במיוחד לאור העובדה שמהשנה יש כבר החלטה שילדים שנמצאים במסגרות חינוך מגילאי לידה עד שלוש עברו לפיקוח משרד החינוך.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו צריכות וצריכים לדעת מה עושה משרד החינוך בסוגיה זו.
אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיה שנלווית כמובן לכך היא האמירה והרצון של המשרד ושל כל המשרדים הרלוונטיים הקשורים לנושא, ושל המוסדות בתוך הקהילה, להביא בכלל את הילדים בעלי צרכים מיוחדים או עם מוגבלויות ואתגרים מסוימים להיות חלק בחברה הכללית בצורה נורמטיבית ורגילה.
אימאן ח'טיב יאסין: לעיתים נקבע כי ילד במצב מיוחד יהיה בכיתה משולבת ולא בחינוך מיוחד, וזאת לטובת הילד.
אימאן ח'טיב יאסין: אבל אם הוא לא נמצא בחינוך מיוחד, הילד הזה מאבד את הזכות שלו לקצבה אוטומטית.
אימאן ח'טיב יאסין: לא יכול להיות שאנחנו כאילו נקבע את גורלו של ילד, שנמצא בתחילת דרכו ושאין לו גם יכולת להביע את עצמו כמו שצריך, על סמך המוסד והמבנה בו הוא נמצא, ולא על סמך המציאות והעובדות הבריאותיות והגופניות שלו.
אימאן ח'טיב יאסין: אלו שתי הנקודות שרציתי להביא בתחילת הדיון הזה.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מקווה שבסוף הדיון נהיה יותר מודעים ושנצליח באמת להעביר את ההמלצות והצרכים ולשים אותן, לא רק על השולחן הוועדה, אלא גם להעביר אותן משולחן הוועדה למוסדות ולמשרדים הרלוונטיים, במיוחד למשרד הרווחה, הביטוח הלאומי ומשרד החינוך.
אימאן ח'טיב יאסין: ד"ר דינה רחל צימרמן, משרד הבריאות, בבקשה.
דינה רחל צימרמן: אני אתייחס לשאלה שהופנתה אלינו ספציפית בקשר למעונות, ואז וונדי תדבר על הדברים שהעלית עכשיו מבחינת זכויות הילד בביטוח לאומי.
דינה רחל צימרמן: ב-2018 התקיימה ועדה בין-משרדית עם משרד הרווחה על שילוב ילדים עם צרכים רפואיים במעונות.
דינה רחל צימרמן: נכתבו הנחיות והמלצות שיצאו מהוועדה, והעניין נתקע כשכל אחד הבין שיש כאן צורך במשאבים של כוח אדם ושל תקציב.
אימאן ח'טיב יאסין: האם אפשר לקבל את הדוח הזה של ההמלצות?
דינה רחל צימרמן: כן.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת לשלוח לוועדה את הדוח הזה עם ההמלצות, בבקשה.
דינה רחל צימרמן: בסדר גמור.
דינה רחל צימרמן: מאז היו כמה ניסיונות להתניע את זה.
דינה רחל צימרמן: היתה פגישה בספטמבר 2020 עם אגף המעונות, והיתה עוד פגישה באוגוסט 2021, מול משרד הרווחה.
דינה רחל צימרמן: כולנו אמרנו אז שזה עובר לחינוך, וכעת משרד החינוך יכול להתייחס לגבי המצב הנוכחי.
אימאן ח'טיב יאסין: עד שנקבל את הדוח במלואו, האם את יכולה לומר לנו מהן ההמלצות העיקריות שעלו בדוח הזה?
דינה רחל צימרמן: דיברנו על כל מיני מושגים של ילדים עם צרכים רפואיים.
דינה רחל צימרמן: אגב, זה תהליך שקורה מול החינוך.
דינה רחל צימרמן: יש הגדרות לילדים האלו בחינוך.
דינה רחל צימרמן: נעשתה עבודה דומה עם הילדים ברווחה.
דינה רחל צימרמן: אציין שבגלל שזה נכתב ב-2018, ואנחנו עכשיו ב-2022, זה משהו שדורש שוב התייחסות, במיוחד לאור המציאות של היום, על מנת שנראה שדברים לא השתנו.
דינה רחל צימרמן: אבל לפחות בתור בסיס של עבודה.
דינה רחל צימרמן: לדוגמה, זה מדבר מה ילדים עם סוכרת צריכים על מנת להגיע למעון.
אימאן ח'טיב יאסין: את אומרת שלא נעשה כלום עם ההמלצות האלה.
אימאן ח'טיב יאסין: מה, לדעתך, הדבר העיקרי שהשתנה מ-2018 ועד עכשיו שצריך להוסיף אותו?
דינה רחל צימרמן: צריך להסתכל האם יש התקדמות בכל מחלה בשש השנים האחרונות.
דינה רחל צימרמן: לדוגמא, ב-2018 נכתב שלילדים עם סוכרת לא היו משאבות והיה צורך לראות איזה כוח עזר נוסף צריך בכל שעות היום.
דינה רחל צימרמן: אני חושבת שהיום יש מקום להסתכל על זה ולראות שאולי אפשר לצמצם את השעות לילדים שיש להם משאבות, לדוגמא.
דינה רחל צימרמן: אבל עצם זה שיש צורך בעבודה רצינית כדי לדעת איך לשלב ילדים עם צרכים רפואיים בתוך מסגרות יום, וזה חשוב, אבל זה צריך להיות יחד עם משאבים על מנת לדאוג שזה יוצא אל הפועל.
אימאן ח'טיב יאסין: נחזור אחר כך לסוגיית המשאבים.
אימאן ח'טיב יאסין: חשוב לי לציין פה נתון.
אימאן ח'טיב יאסין: הבנתי שמתוך כל 1,000 לידות במדינת ישראל יש בין 8 – 12 לידות שהן עם בעיות ומומים מולדים בלב.
אימאן ח'טיב יאסין: לצערי הרב, דווקא בחברה הערבית המספר עולה.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מדברים על 15 מתוך 1,000.
אימאן ח'טיב יאסין: אשמח אם יש מידע שזה קיים גם בתוך החברה החרדית.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מעלה כאן סוגיה שנובעת מהמחסור בטיפול.
אימאן ח'טיב יאסין: מלכתחילה אנחנו מוותרים על 15 משפחות ועל 15 ילדים ואנחנו זורקים אותם להתמודד לבד בכל הסוגיה הזו.
עמי נחום ברבר: זה לא לבד, המדינה הולכת נגד.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו בהתחלה מנסים ללכת עם כוונות טובות.
אימאן ח'טיב יאסין: בסוף הדיון נהיה יותר חכמים ונצליח לשים את העובדות על הנייר ואז הדרישות שלנו יהיו בהתאם.
אימאן ח'טיב יאסין: נציגת המוסד לביטוח לאומי, בבקשה.
נטלי גבאי לוי: בוקר טוב לכולם.
נטלי גבאי לוי: בגדול, אנחנו לא מכירים תלונות בנושא של זכאויות לילדים עם מומי לב.
נטלי גבאי לוי: זה לא משהו שמגיע לפתחנו.
נטלי גבאי לוי: יש מקרים כאלה ואחרים שמגיעים, ואנחנו גם נותנים פתרונות.
נטלי גבאי לוי: חשוב לי שאם יש, אז כמובן תציפו, בלי שמות ותעודות זהות, עכשיו במהלך הדיון.
נטלי גבאי לוי: אחרי הדיון אני אשאיר כאן מייל וטלפון ותעבירו לנו כדי שנבדוק.
נטלי גבאי לוי: חשוב לנו לוודא שאף ילד לא מקבל פחות ממה שמגיע לו או לא מקבל את הזכויות שלו.
נטלי גבאי לוי: יש לנו חוזר מוסדר עם מגוון של זכאויות, מ-50% ועד 235%, בהתאם לטיפול שהילד מקבל והמצב הרפואי.
נטלי גבאי לוי: אני חייב לומר שזה נכון שלא יושב בכל ועדה רופא מומחה בהתאם לליקוי.
אימאן ח'טיב יאסין: לא יושב בכלל רופא מומחה.
אימאן ח'טיב יאסין: לא בכל ועדה, בכלל.
אימאן ח'טיב יאסין: צריך להדגיש את זה.
אימאן ח'טיב יאסין: העניין הוא לא שנעביר שמות של ילדים, יש דברים בסיסיים.
אימאן ח'טיב יאסין: ניתן לך לסיים את הדברים, אבל אני שמה את הדברים על השולחן כדי לקבל תשובות.
אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה שתיתני לנו תשובה לגבי הסוגיה של ילדים שנמצאים בכיתת שילוב.
אימאן ח'טיב יאסין: למה הילדים האלה מאבדים את הזכות שלהם בקצבת נכות?
אימאן ח'טיב יאסין: המצב הבריאותי מחייב שהם יקבלו קצבת נכות, אבל בגלל שהם נמצאים בכיתת שילוב הם מאבדים את הזכות הזו.
נטלי גבאי לוי: כיתת שילוב, כיתת תקשורת, לא משנה באיזה מסגרת חינוכית הילד שוהה, לא מהווה השפעה או שינוי בהחלטה של הביטוח הלאומי.
עמי נחום ברבר: לא נכון.
עמי נחום ברבר: השאלה הראשונה בוועדה היא האם הילד לומד במוסד חינוכי התואם את בני גילו.
אימאן ח'טיב יאסין: עדיף לשמוע את ההורים לפני שאנחנו שומעים את הביטוח הלאומי כדי שתוכלי לראות את העובדות בשטח.
אימאן ח'טיב יאסין: אבל אנחנו נצטרך לשמוע קודם את ד"ר נזיה.
אימאן ח'טיב יאסין: אדוני, בבקשה.
נזיה עאסלה: אני קרדיולוג ילדים.
נזיה עאסלה: אני מנהל היחידה לקרדיולוגיה ילדים בבית החולים הצרפתי, ואני קרדיולוג ילדים של המרכז הרפואי לגליל.
נזיה עאסלה: אני קרוב ל-18 שנים בתחום.
אימאן ח'טיב יאסין: מה אתה אומר בסוגיה שעל הפרק?
נזיה עאסלה: לגבי ילדים שנולדים עם מומי לב מולדים – זה נכון שחלק מאותם ילדים עוברים ניתוח לאחר הלידה והמום מתוקן.
נזיה עאסלה: אבל חלק מאותם ילדים שעוברים את הניתוח הם ילדים שנזקקים למעקב, וחלקם לצמיתות, והם גם נזקקים לניתוחים וצנתורים נוספים, כך שהבעיה הקרדיאלית לא נגמרת בניתוח שנעשה להם.
אימאן ח'טיב יאסין: על איזה אחוז אנחנו מדברים מאותם ילדים?
נזיה עאסלה: מומי לב מולדים בילדים הם בין 8 עד 12 ילדים לכל 1,000 לידות.
נזיה עאסלה: באוכלוסיות שיש בהן נישואי קרובים, האחוז עולה לכמעט 14 לכל 1,000 לידות, כאשר שליש מאותם ילדים נזקקים להתערבות כירורגית או לצנתור טיפולי בשנה הראשונה לחיים.
אימאן ח'טיב יאסין: אתה אמרת שחלק מהילדים אחרי הטיפול הראשון, הצנתור והניתוח הראשון, צריכים עוד טיפולים כי זה כאילו נזק בלתי הפוך.
אימאן ח'טיב יאסין: מהו האחוז מאותם ילדים?
נזיה עאסלה: לגבי אותם ילדים שעוברים ניתוחים - כמעט 20% מהילדים האלה צריכים מעקב לאחר התיקון והניתוח שהם עברו.
נזיה עאסלה: זה תלוי במום.
נזיה עאסלה: למשל, מומים שיש בהם היפופלזיה של אחד החדרים, בין אם זה חדר שמאל או חדר ימין, הם ילדים שנזקקים למספר ניתוחים וצנתורים.
נזיה עאסלה: לא רק ניתוח אחד, לפחות שלושה-ארבעה ניתוחים, לפחות שלושה-ארבעה צנתורים.
אימאן ח'טיב יאסין: מה איכות החיים של אותם ילדים?
אימאן ח'טיב יאסין: מה המצב שלהם?
אימאן ח'טיב יאסין: מה הם יכולים לעשות?
אימאן ח'טיב יאסין: לאן הם יכולים להגיע ולהתקדם?
אימאן ח'טיב יאסין: איך זה משפיע בפועל על איכות החיים שלהם ושל המשפחות שלהם?
אימאן ח'טיב יאסין: הם לא חיים בנפרד, הם חלק מהמשפחה.
אימאן ח'טיב יאסין: המשפחה גם משלמת מחירים בסיפור הזה.
נזיה עאסלה: אם אנחנו לוקחים את המומים שיש בהם היפופלזיה של אחד החדרים או היפופלזיה של אחד המסתמים בין החדרים והעליות, או היצרות באחד העורקים קשה, אלה ילדים שנזקקים להרבה ביקורים בקרדיולוגיה ילדים, בין אם זה במכון, ולהרבה התעסקות גם מבחינת עזרה.
נזיה עאסלה: חלק מהילדים זקוקים גם לחמצן ביתי ולטיפול תרופתי.
נזיה עאסלה: אלו ילדים שזקוקים לעזרה רבה של ההורים.
נזיה עאסלה: אותן המשפחות צריכות ללוות את הילדים בתדירות גבוהה לביקורים בקרדיולוגיה, וזה גם פוגע.
נזיה עאסלה: אנחנו גם ראינו משפחות שהעסקים שלהן נפגעו כתוצאה מהביקורים החוזרים שלהם עם הילדים.
אימאן ח'טיב יאסין: מה הסיכויים לגלות מומים לפני הלידה, ומה האפשרויות להתגבר על אותן בעיות לפני?
אימאן ח'טיב יאסין: וכן, מה האתגרים העומדים בפניכם גם כצוותים רפואיים בכל מה שקשור מבחינת תשתיות, משאבים, נגישות השירותים לאזרחים ולאימהות?
נזיה עאסלה: אפשר לגלות היום מומי לב מולדים בבדיקות לב עובר.
נזיה עאסלה: קרדיולוג ילדים מומחה בתחום מגלה כמעט 90% מהמומים בעובר.
נזיה עאסלה: הוא יכול לפספס ולא לאבחן 10% מהמקרים מסיבות רבות: סיבות הקשורות לאישה עצמה, איכות ההדמיה, המום עצמו.
נזיה עאסלה: למשל, ניקוז אנומלי של ורידי ריאה או שוורידי ריאה חוזרים למקום הלא נכון או היצרות קשה באבי העורקים, קשה לו לאבחן.
נזיה עאסלה: אלו בעיות שקשה לפעמים לאבחן בגלל השוני מבחינת הזרימות ולחצים בעובר, לעומת לאחר הלידה.
אימאן ח'טיב יאסין: עד כמה האבחון המוקדם הזה יכול לחסוך אחר כך בעיות ואתגרים לילדים ולמשפחה?
נזיה עאסלה: האבחון המוקדם יכול לתת אפשרות יותר טובה לתכנן את הלידה בתנאים שהנזק שייגרם לילד לאחר הלידה יהיו פחותים מבחינת ההיערכות.
נזיה עאסלה: אתה נערך טוב יותר לטפל ביילוד כאשר אתה יודע מה המורכבות של המום ואיפה היא צריכה ללדת.
נזיה עאסלה: למשל, היא יכולה ללדת בבית חולים שאין בו כירורגיית ילדים או שהיא כן צריכה ללדת במקום שיש בו כירורג ילדים או צוות שיכול להתערב מיד לאחר הלידה.
נזיה עאסלה: האבחון המוקדם יכול לתת לך אפשרות לתכנן את הלידה בצורה יותר טובה.
נזיה עאסלה: כאשר הלידה מתוכננת בצורה יותר טובה אפשר לשפר את הסיכוי לטפל בתחלואה הנלווית למום ולהוריד אותה.
אימאן ח'טיב יאסין: מה ההמלצות שלך לוועדה, לאנשים שיושבים כאן, כדי לקדם באמת את הנושא ולמצוא פתרונות הולמים לסוגיה?
נזיה עאסלה: כאיש מקצוע במשך שנים אני רואה שהבעיה העיקרית היא במיצוי זכויות של אותם ילדים.
נזיה עאסלה: אני רואה שהם מקופחים, וזאת מסיבה פשוטה.
נזיה עאסלה: מי שיושב בוועדות הם לא אנשי מקצוע אלא רופאי ילדים.
נזיה עאסלה: לרופאי ילדים אין יכולת לשפוט בצורה מסודרת ומקצועית מהם מוגבלויות המום ואיך המום מגביל את הילד, בין אם זה בהשתלבותו בבית הספר, בחברה, בחיים ובבית.
נזיה עאסלה: בנוסף, גם הקושי של המשפחות בהתמודדות עם אותן בעיות.
נזיה עאסלה: זה חיסרון משמעותי ביותר מבחינתי.
נזיה עאסלה: אנשים שלא בקיאים בתחום שופטים את אותם ילדים לגבי דרגת המוגבלות ולגבי העזרה שצריכה להיות מוצעת להם.
נזיה עאסלה: תודה רבה.
אימאן ח'טיב יאסין: ד"ר נזיה, תודה רבה על הזמן שלך וגם על המוכנות שלך בהתראה קצרה להתגייס לנושא הזה.
אימאן ח'טיב יאסין: תודה ויום טוב.
אימאן ח'טיב יאסין: יש בפניי רשימת דוברים.
אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה שכולנו נשמע את הורי הילדים.
אימאן ח'טיב יאסין: אשתדל שיהיה מקום וזמן לכל אחד ואחד שהגיע לכאן להשמיע את קולו.
אימאן ח'טיב יאסין: הגברת ורד שיראזי, בבקשה.
ורד שיראזי: בוקר טוב.
ורד שיראזי: אני מתחילה כילדה חולת לב.
ורד שיראזי: נולדתי ועברתי אירוע לבבי שיצר קרדיומיופתיה, לא היפרטרופית, שזה חולשה של שריר הלב.
ורד שיראזי: אתחיל מהשילוב שלי בבית הספר כי אני חושבת שהוא משמעותי מאוד לדיון הזה.
ורד שיראזי: מכיתה ו' לא יכולתי לצאת לאף טיול כי אין אף פעם ביטוח על חולה לב.
ורד שיראזי: מעל עשרה מורים קראו לי מוגבלת.
ורד שיראזי: מעולם לא השתתפתי בשיעור ספורט, על אף שיש לי ציון בבגרות כי הגשתי ארבע עבודות.
ורד שיראזי: אבל על אף אחת מהן לא קיבלתי 100 כי אני לא יכולה ממש להתעמל.
ורד שיראזי: לא כי אני לא מעוניינת אלא כי אסור לי.
ורד שיראזי: אבל מראש הזכויות שלי נשללות ממני.
ורד שיראזי: אי אפשר היה להשאיר אותי לבד כשהייתי קטנה.
ורד שיראזי: הייתי אצל מטפלת עד גיל 13.
ורד שיראזי: אימא שלי שילמה מכספה עבור המטפלת הזו, כי אחרת היא היתה צריכה להיות בבית.
ורד שיראזי: מעולם ההורים שלי לא באו לבקש, אפילו שקל, עד שהייתי בת 18 כי כל הזמן אמרו להם שלא מגיע להם שום דבר.
ורד שיראזי: אי אפשר אותי לבד.
ורד שיראזי: הייתי בביקורות בבתי חולים אחת לחצי שנה.
ורד שיראזי: אני מושתלת לב.
ורד שיראזי: עברתי עד היום מעל 30 צנתורים, והמחלה שלי נחשבת יותר קלה לעומת מה דבריו של הרופא פה.
ורד שיראזי: בסופו של דבר, אני צריכה לעבור השתלת לב, וזה אומר לכם טוב מאוד עד כמה המחלה הזו מתקדמת כי אי ספיקת לב היא מחלה שמתקדמת עם הזמן.
ורד שיראזי: תנסו לשער בנפשכם מה זה אומר להיות בחורה בת 16 בלי יכולת לצאת לאף מקום לבד, בלי יכולת לשתות בחוץ.
ורד שיראזי: זו בחורה שצריכה לשמור על עצמה כל הזמן מכל דבר כי אף פעם לא יודעים מה יקרה לה.
ורד שיראזי: וכן, תחשבו על מה זה אומר למצוא בעל, להביא ילדים.
ורד שיראזי: יש לי שני ילדים.
ורד שיראזי: מה זה אומר להביא שני ילדים כשאת יודעת שבסופו של דבר זה מה שיהרוג אותך - ממש כך.
ורד שיראזי: אחרי שילדתי את הבת שלי, נכנסתי לאי ספיקת לב מדרגה 3.
ורד שיראזי: למי שלא יודע, אי ספיקת לב מדרגה 3 זה לגסוס.
ורד שיראזי: אי אפשר לנשום בכלל.
ורד שיראזי: עם כל הכבוד, לא יכולתי לעבוד לפני כדי לחסוך כסף כדי לקחת פונדקאית שתלד עבורי את הילדים.
ורד שיראזי: וגם אם יכולתי לעשות את זה, אף אחד לא יכול לתת טיפול הורמונלי לנשים חולות לב.