GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ורד שיראזי: אף אחד לא חושב על כל האספקטים האלה.
ורד שיראזי: גם לא בגיל 16, כשאי אפשר לקחת גלולות ואי אפשר להגן עליי בשום דרך כי זה המצב שלי כל החיים.
ורד שיראזי: זה מאוד מהותי לשלב את הילדים האלה באופן שלא יגרום להם להרגיש חריגים כל הילדות שלהם.
ורד שיראזי: וזאת מבלי שיגידו להם מוגבלים כל פעם כשהם מגיעים לבית הספר, מבלי שההורים שלהם יצטרכו לבזבז ימי עבודה בכפולות, גם אימא שלי וגם אבא שלי, על בדיקות ואשפוזים.
ורד שיראזי: המון אשפוזים כי אני כל הזמן חולה.
ורד שיראזי: כל ילד חולה לב כל הזמן חולה.
ורד שיראזי: הוא תופס כל הזמן מחלות.
ורד שיראזי: הוא חולה בלי סוף.
ורד שיראזי: אין כמעט חודשיים שאני עוברת מבלי להיום חולה היום, ולפני ההשתלה.
ורד שיראזי: אני על בסיס אנטיביוטיקה כל הזמן.
ורד שיראזי: זה אומר לכם בדיוק מה מצבם של ילדים חולי לב.
ורד שיראזי: הם מפסידים ימי בית ספר על ימין ועל שמאל, ואף אחד לא משלים להם את זה.
ורד שיראזי: בתיכון הייתי מגיעה יומיים לבית הספר ואחר כך חולה כל הזמן.
ורד שיראזי: אף אחד לא השלים לי את זה.
ורד שיראזי: אף אחד לא טרח להתקשר להורים שלי ולשאול מה שלומי.
ורד שיראזי: אני לא מדברת איתכם בכלל על השלמה.
חיה אריאלי: איך יצאת נורמלית?
חיה אריאלי: כנראה שיש לך הורים מדהימים, אחרת זה לא היה קורה.
ורד שיראזי: מסתבר שזה נפש חזקה.
ורד שיראזי: נכון, יש לי הורים מדהימים.
ורד שיראזי: יש לי הורים שנלחמו על מה שהיה צריך.
ורד שיראזי: יש לי הורים שדרבנו אותי כל הזמן.
ורד שיראזי: זה לא פשוט, כי גם הילדים שלי מתחילים מנקודה יותר נמוכה כי אימא שלהם לא יכולה לעבוד, ואימא שלהם לא עבדה קודם כדי לחסוך כסף, ואימא שלהם גם היום לא מסוגלת לעשות איתם את הדברים הבסיסיים כמו לרדת לגינה או לקחת משכנתא.
ורד שיראזי: לי לא מגיע בית.
ורד שיראזי: רק אם בעלי עובד, מגיע לי בית.
ורד שיראזי: רק אם בעלי עובד, אפשר לבטח אותו כי אותי אף אחד לא מוכן לבטח, לא בביטוח חיים ולא בביטוח בריאות שהוא לא קולקטיב של מקום גדול.
ורד שיראזי: כשאני עברתי את ההשתלה שלי, בעלי עבד בחברה מכובדת מאוד אבל לא מספיק גדולה כדי שאוכל להיכנס לביטוח בריאות קולקטיבי.
ורד שיראזי: אלו החיים שלי.
ורד שיראזי: כשנכנסתי להיריון עם הבן שלי וקנינו בית, הבנק רצה לבטל את המשכנתא שלי בדיעבד כיוון שחברת הביטוח של הבנק לא הסכימה לבטח אותי.
ורד שיראזי: מהרגע שנולדתי, נולדתי עם סיכוי יותר קטן בעבודה, בלימודים, בבריאות, ובכל דבר.
אימאן ח'טיב יאסין: ורד, זה מרגש וכואב לשמוע את הסיפור שלך.
אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה על השיתוף בדברים האישיים והרגישים שאת מעלה כאן.
אימאן ח'טיב יאסין: אין ספק שהם נוגעים להרבה משפחות.
אימאן ח'טיב יאסין: הייתי רוצה לשמוע ממך, על סמך הניסיון האישי שלך, מה ההמלצות שלך לוועדה לגבי הילדים האלו, ומה הדרישה הכי חשובה עבורך, על מנת שנהיה ממוקדים בעשייה שלנו ושנחסוך את הכאב שאת עברת בחייך.
ורד שיראזי: ראשית, יש להקים איזשהו צוות מומחים שייתן המלצות איך לשלב את הילדים האלה בצורה מיטבית במערכות החינוך כי זה ממש משמעותי.
ורד שיראזי: כמו כן, להתייעץ עם אנשים שעברו את זה.
ורד שיראזי: גם עם הורים וגם עם כאלה שהיו חולים כילדים ויש להם מה להמליץ בנושא.
ורד שיראזי: שנית, באמת לדאוג שרופא כמו שצריך יישב בביטוח הלאומי ויבדוק את הילדים האלה במצב הרפואי הנתון שלהם וייתן להם אפשרות לקבל את הזכויות המגיעות להם על פי המצב הכולל שלהם, בהתחשב במשפחה ובכל הדברים האחרים.
אימאן ח'טיב יאסין: עמי נחום ברבר, מנכ"ל עמותת סידור הלב, בבקשה.
עמי נחום ברבר: הגשתי תביעה מינהלתית נגד הביטוח הלאומי ונגד משרד הבריאות על בסיס חופש המידע.
עמי נחום ברבר: עורך הדין ששלחתי שאל את הביטוח הלאומי: בכמה ועדות לילדים עם מומי לב בשנתיים האחרונות נכח קרדיולוג ילדים?
עמי נחום ברבר: תשובת הביטוח הלאומי היתה: אין מחויבות לשלוח קרדיולוג ילדים לוועדות של ביטוח לאומי במומי לב מולדים היות וקרדיולוג ילדים לא נדרש לטפל באותו ילד.
עמי נחום ברבר: אני יכול להעביר לכבודה את התשובה הזו.
עמי נחום ברבר: אצל מבוגרים יש חיוב לרופא רלוונטי לאופי התביעה.
עמי נחום ברבר: יגיד שבתאי כמה פעמים הוא צונתר תוך כדי ועדה בביטוח לאומי היות והרופא הרלוונטי מטפל בתובע.
עמי נחום ברבר: חברת הכנסת, לדבר מקצועית עם ביטוח לאומי בנושא מומי לב מולדים, זו שיחת סרק מיותרת.
עמי נחום ברבר: יש מזכר רפואי.
עמי נחום ברבר: הגברת פה ניסתה לייצר פה איזושהי אוטופיה.
עמי נחום ברבר: יש מזכר רופאי שברובו עונה על התשובות.
עמי נחום ברבר: אין מי שיקרא אותו, אין מי שיבין מונחים.
אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיה כבר ברורה.
אימאן ח'טיב יאסין: כלומר, קרדיולוג ילדים מומחה לנושא צריך לשבת בוועדה.
עמי נחום ברבר: קרדיולוג ילדים, לא קרדיולוג מבוגרים.
עמי נחום ברבר: אם היה קשר בין קרדיולוג ילדים לקרדיולוג מבוגרים אז לא צריך שתי מחלקות בבית חולים, אפשר לצמצם את זה למחלקה אחת.
אימאן ח'טיב יאסין: צודק.
עמי נחום ברבר: שנית, הונאת המאה של משרד החינוך כי הם קוראים לזה שילוב כביכול לטובת הילד: בואו ננרמל את הילד.
עמי נחום ברבר: למה שהוא ירגיש אותו דפוק?
עמי נחום ברבר: בואו נשים אותו בשילוב וניתן לו פידבקים וקדם אותו.
עמי נחום ברבר: שילוב זה עוגמת נפש למשפחה ולילד במתכונת של היום.
עמי נחום ברבר: זו עוגמת נפש לתלמידים הבריאים במתכונת של היום וגם למורה.
עמי נחום ברבר: השאלה הראשונה שנשאל הורה לילד בן 6 בכיתה א' בביטוח הלאומי היא איפה הילד לומד.
עמי נחום ברבר: האם הוא לומד במוסד התואם לבני גילו?
עמי נחום ברבר: ההורה עונה שהוא לומד בכיתה רגילה אבל שילוב.
עמי נחום ברבר: אבל הביטוח הלאומי הוא עילג, הוא לא מבין מה זה שילוב.
עמי נחום ברבר: לא רשום לו שילוב באיזה מקום.
עמי נחום ברבר: אם הילד לומד בשילוב, הילד לומד במוסד רגיל.
עמי נחום ברבר: ואם הילד לומד במוסד רגיל אז: לך מפה מה אתה רוצה מאיתנו?
אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיה ברורה.
אימאן ח'טיב יאסין: עו"ד ולרי זילכה, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות, בבקשה.
ולרי זילכה: כבוד יושבת-הראש, תודה רבה על הדיון החשוב הזה ועל ההזדמנות להביא את הנושא הזה כמתייחס לכלל הפעוטות עם הצרכים הרפואיים.
ולרי זילכה: הכובע שלנו בפורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות עוסק בעיקר בגיל הרך.
ולרי זילכה: כבר שש-שבע שנים אנחנו עוסקים בנושא הזה של שילוב פעוטות עם צרכים רפואיים במעונות היום הכלליים.
ולרי זילכה: אנחנו לא מדברים על פעוטות עם עיכוב התפתחותי, אנחנו מדברים עם כאלה שהתמזל מזלם או איתרע מזלם ויש להם רק צורך רפואי.
ולרי זילכה: משרדי הממשלה לא נותנים מענה לילדים האלה, הם נשארים בבית ללא מענה.
ולרי זילכה: כפי שאמרה ד"ר צימרמן ממשרד הבריאות, ב-2018, בעקבות העבודה שלנו, הוקמה ועדה בין משרדית שנתנה המלצות מאוד מאוד ברורות: כמה ילדים יש, פילוח הילדים, סוג המענים שהם צריכים, כדי להשתלב במעונות היום הכלליים.
ולרי זילכה: לא קרה כלום עם הדוח הזה כי אף אחד לא נתן לזה תקציב וכי יש מאבק בין משרדי הממשלה מי אחראי על הפעוטות האלה.
ולרי זילכה: כי משרד הרווחה אומר: זה לא ילדים עם מוגבלות, זה לא האחריות שלי.
ולרי זילכה: משרד החינוך רק הרגע קיבל את האגף למעונות יום.
אימאן ח'טיב יאסין: מה הקריטריונים לילד עם מוגבלות?
אימאן ח'טיב יאסין: אני שואלת כדי להבין.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מדברים פה על ילדים שיש להם בעיה רפואית.
ולרי זילכה: לשיטתי, וגם כתבתי זאת למשרד הרווחה, ילדים עם מוגבלות הם לפי סעיף 5 לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, וזה כל אדם שיש לו משהו שמשליך באופן מהותי על התפקוד היום יומי שלו, ולכן זה אדם עם מוגבלות.
ולרי זילכה: אבל משרד הרווחה סובר אחרת.
אימאן ח'טיב יאסין: רציתי שזה יהיה ברור לכולנו ושזה יהיה גם בשידור כעת.
ולרי זילכה: התמיכות האלה הן תמיכות שהמשרדים יודעים לתת אותן.
ולרי זילכה: אם לילד, שיש לו עיכוב התפתחותי, הזכאי למעון יום שיקומי, יש קושי רפואי והוא לא יכול ללכת למעון, הוא זכאי לחלופה ביתית.
ולרי זילכה: היינו, שמונה שעות יומיות, חמישה ימים בשבוע, שתבוא אליו סייעת ותסייע בבית.
אימאן ח'טיב יאסין: וזה לא קורה.
ולרי זילכה: << אורח >> רק פעוט עם עיכוב התפתחותי, שיש לו גם בעיה רפואית, זכאי למעון יום שיקומי.
ולרי זילכה: לילד שהתמזל מזלו או איתרע מזלו ויש לו רק בעיה רפואית, אף אחד לא נותן זאת.
ולרי זילכה: שנית, גם אם הפעוטות האלה יכולים ללכת למעון, וצריכים תמיכות לשילוב, היינו, השגחה לאורך היום או מישהו שנותן מענה פולשני, ואנחנו לא מדברים על ניתוח לב פתוח אלא על ילד עם סוכרת שצריך דקירה או ילד עם קנולה או ילד גסטרוסטום, דברים שסייעת יודעת לעשות.
ולרי זילכה: במערכת החינוך מגיל שלוש יודעים לתת את הדברים האלה.
ולרי זילכה: מתחת לגיל שלוש אף אחד לא נותן את זה.
ולרי זילכה: הילדים האלה לא מקבלים שום מענה ואין לזה שום הצדקה.
ולרי זילכה: כי כשמדובר בילדים עם עיכוב התפתחותי והם צריכים את השילוב, יש מענה, וכשמדובר בילדים עם אלרגיות אז ישבה הוועדה הזו ובנתה מתווה שלם עם משרדי הממשלה וידעו לתת להם מענה.
ולרי זילכה: אולי הוא לא מיטבי ולא מושלם, אבל יש מענה.
ולרי זילכה: לפעוטות עם הצרכים הרפואיים אין בכלל מענה.
ולרי זילכה: הילדים האלה נופלים בין הכיסאות.
ולרי זילכה: פעם הילדים הללו לא חיו והם לא היו שייכים לאף אחד.
ולרי זילכה: היום, ברוך השם, יש טכנולוגיה, רפואה, ויש אפשרות לתת להם לחיות.
ולרי זילכה: תפקיד המדינה הוא לאפשר להם להיות כמו ככל הילדים מהרגע הכי מוקדם שיש.
ולרי זילכה: העובדה שזה לא קורה זה בשל מאבק בין משרדי הממשלה על האחריות של הדבר הזה.
ולרי זילכה: ההמלצה שלי.
ולרי זילכה: קדום כול, יש את הדוח של ד"ר ליזה רובין, של משרד הבריאות, יחד עם משרד הרווחה, שנותן אומדן מי הם הילדים, כמה ילדים, מה הם צריכים ומה צריך לתת.
ולרי זילכה: זו לא גחמה של ההורים אלא יש כאן עמדה של המלצה מקצועית של משרדי ממשלה.
ולרי זילכה: אני חושבת שמי שצריך לתקצב את זה כעת, בשלב ראשון, זה מי שמתקצב עד עכשיו את כל מערך הסייעות, וזה משרד הרווחה בתקופה הקרובה של שנה-שנתיים-שלוש, כי המעבר של האגף של מעונות היום למשרד החינוך קרה רק הרגע.
ולרי זילכה: הם צריכים התארגנו, יש להם המון דברים על סדר היום.
ולרי זילכה: צריכה להיות פה איזושהי תוכנית מטה בין משרדי הממשלה שמשרד הרווחה ייתן את זה עכשיו ויהיה מעבר תוך שנה-שנתיים-שלוש, מה שהם יסכימו ביניהם.
ולרי זילכה: לא יכול להיות שהילדים האלה ימשיכו לא לקבל כלום, כי הם לא שייכים לאף אחד והם לא מקבלי כלום.
אימאן ח'טיב יאסין: ולרי, תודה רבה.
אימאן ח'טיב יאסין: חיה אריאלי, בבקשה.
חיה אריאלי: שלום וברכה.
חיה אריאלי: אני מנהלת את עמותת מיל"י כאימא לבחור בן 23, שנולד עם מום לבבי לא פשוט, - - -.
חיה אריאלי: נמצאת איתי בלהה שטרן מרכסים, שהבן שלה היפופלסטי בחדר השמאלי של הלב, בן 4.5, כבר אחרי פונטאן.
חיה אריאלי: באנו לפה כאימהות כדי להביע את הקושי הגדול שלנו בחיים עם הילדים האלה.
חיה אריאלי: התייחסו לדברים קצת ממוקדים.
חיה אריאלי: הוא התייחס לביטוח לאומי, למשרד החינוך, אבל אנחנו רוצים להעביר פה את ההרגשה של ההורים בגידול הילד הלבבי הזה.
חיה אריאלי: זה לא רק בחלק של המעון או לא מעון.
חיה אריאלי: היתה אמורה להגיע לפה אימא נוספת, שאיבדה לפני חודש ילדה שהיתה חולה אונקולוגית, ויש לה ילד בן 7 היפופלסטי.
חיה אריאלי: היא אומרת שאי אפשר לתאר את ההבדל ואת הזעקה בין שני התחומים האלה.
חיה אריאלי: עם הילד האונקולוגי שלה, בתוך רגע כל הזכויות היו מסודרות, והיא קיבלה את כל מה שרק היה אפשר.
חיה אריאלי: אבל עם הילד הלבבי היא נאבקת כבר שבע שנים.
חיה אריאלי: אנחנו רוצים טיפול כוללני בכל התחומים וגם טיפול גלובלי.
חיה אריאלי: לא רק בשאלה של המעון, האם הוא לומד או לא לומד.
חיה אריאלי: בלהה תרחיב בנושא כאימא לילד יותר צעיר.
חיה אריאלי: צריך להבין שילד עם בעיות בלב הוא ילד נכה לכל דבר מבחינת ביטוח הלאומי, תו נכה.
חיה אריאלי: למה צריך כל שנה לבוא מחדש ולאשר את גובה הקצבה של ביטוח לאומי בשעה שהלב השמאלי שלו בשנה זו לא התפתח לעומת השנה שעברה?
חיה אריאלי: הוא נשאר עם חצי לב, הוא לא נהיה בריא.
חיה אריאלי: למה כל שנה צריך לחדש את זה מחדש?
חיה אריאלי: למה לטרטר את ההורים כול כך בתחום התרופות ובכל תחום?
בלהה שטרן: שלום וברכה.
בלהה שטרן: הבן שלי א' הוא בן 4.5.
בלהה שטרן: אנחנו כל היום עסוקים בו.
בלהה שטרן: ברוך השם, איתרע מזלו, ואנחנו מתמודדים עם רק עם המצב הפיזי.
בלהה שטרן: אבל אין לו שום זכויות כי הוא לא אוטיסט והוא לא עיכוב התפתחותי וברווחה לא מכירים.
בלהה שטרן: באנו שוב ושוב, אבל כלום.
בלהה שטרן: הניתוח עבר שני ניתוחים כשאחד מהניתוחים הוא עם סיכויים קטנים להמשיך ולחיות.
בלהה שטרן: הוא אחרי צנתור, אחרי ניתוח לב.
בלהה שטרן: הגענו לביטוח לאומי והפרופסור שישב שם אמר למזכירה: כן, את המום הזה עושים בצנתור אחד, וזהו.
בלהה שטרן: איזה צנתור אחד וזהו?
בלהה שטרן: כתוב לו שהילד עבר שני ניתוחים ועבר צנתור, הוא מטופל תרופתית והולך לעבור פונטאן, שזה ניתוח מאוד קשה ומסובך.
בלהה שטרן: אני כרגע עצמאית, אבל הורים סוגרים עסקים, עוזבים עבודה, מתמסרים לילדים האלה.
בלהה שטרן: הורים לילדים עם מומי לב הם הורים לוחמניים מאוד.
בלהה שטרן: אם המדינה לא נותנת אז הם משקיעים את כל כספם ומרצם ועושים הכול כדי שהילד הזה יתפתח ויהיה הכי חכם והם דואגים לו לחברה.
בלהה שטרן: בשנה הראשונה לא הכנסתי חברים של הילדים שלי רק כדי לשמור עליו זיהומית.
בלהה שטרן: בפתח הבית היה ספטול.
בלהה שטרן: אנחנו עוטפים אותו ושומרים עליו.
בלהה שטרן: לא מגיעים למסיבות ולחתונות.
בלהה שטרן: אנחנו חושבים על כל דבר ועל כל יציאה הכי קטנה מהבית.
בלהה שטרן: בגיל 3.5 קניתי לו טיולון למרות שהוא מפותח והולך רגיל כי באיזשהו שלב לא יהיה לו כוח ובגלל שאני לא רוצה שהוא יגמור את הכוח שלו על הליכה ושהוא יוכל לשחק בגינה.
בלהה שטרן: זה בכל דבר.
בלהה שטרן: משרד הבריאות וקופות החולים מערימים עלינו עם התרופות.
בלהה שטרן: הילד הזה צריך לקבל תרופות והכנה רוקחית.
בלהה שטרן: צריך לנסוע לרופא כדי שייתן מרשם פיזי ושיחתום, כמו לפני חמישים שנה.
בלהה שטרן: אני צריכה לנסוע לסופר פארם בעיר אחרת ולהזמין כי אין בעירי סופר פארם.
בלהה שטרן: אני צריכה לחכות לטלפון ואז או שהוא מגיע או שלא.
בלהה שטרן: והתרופה במקרר אוזלת.
בלהה שטרן: אני צריכה גם ללכת להביא את התרופה כשמתקשרים.
בלהה שטרן: תוקף התרופות הללו הוא קצר.
בלהה שטרן: הוא של חודש-חודש וחצי.
בלהה שטרן: ויש כמה תרופות.
בלהה שטרן: תבינו, אימא יכולה להיות שלוש-ארבע-חמש פעמים בסופר פארם רק בשביל התרופות האלה.
בלהה שטרן: אבל יש עוד תרופות ובדיקות דם ובדיקות אחרות, ולהתקשר לזה ולזה, ולריב ולבקש.
בלהה שטרן: וגם זכויות שמגיעות לנו כחוק.
בלהה שטרן: באנו לפה לבקש את הזכויות שמגיעות לנו.
בלהה שטרן: לא כי אנחנו מסכנים, לא כי הילדים אומללים, אלא כי מגיע להם.
בלהה שטרן: מגיע להם שיכירו בהם כנכים, ומגיע להם להשתלב בחברה.
בלהה שטרן: הם ילדים חכמים, מיוחדים, ויש להם פוטנציאל גדול, אם רק ייתנו להם אפשרות.
בלהה שטרן: היינו מאושפזים הרבה ואני מסתובבת במחלקות.
בלהה שטרן: יש לי קשר עם הרבה אימהות.
בלהה שטרן: הילדים האלה נולדו יפים וחכמים.
בלהה שטרן: לא רואים עליהם את זה.
בלהה שטרן: בגינה לא יודעים שהילד הזה יכול עוד רגע למות.
בלהה שטרן: אני שולחת את הילד שלי היום, וזאת אחרי שרבתי על סייעת רפואית.
בלהה שטרן: לא קיבלנו אישור לסייעת רפואית, בפעם האחרונה שהוא קיבל, אחרי פונטאן, עם קומדין, שהוא מדלל דם מסוכן.
בלהה שטרן: שלחתי בקשה לסייעת רפואית והיא לא אושרה בגלל שהוא לא צריך חמצן.
בלהה שטרן: אבל הילד הזה גם עם סטורציה 60 לא צריך חמצן.
בלהה שטרן: הוא צריך השגחה.
בלהה שטרן: למה אתם לא מבינים את זה?
בלהה שטרן: רבתי עם המועצה, והם נתנו סייעת שלהם.
בלהה שטרן: אמרתי השבוע לסייעת שהוא נשאר קצת יותר מאוחר בגן כי הבאתי אותו יותר מאוחר.
בלהה שטרן: היא אמרה לי: טוב, אבל כשהוא לא עייף.
בלהה שטרן: כשהוא עייף, אני פוחדת.
בלהה שטרן: רק שהוא ילך הביתה, כי זה מפחיד.
בלהה שטרן: גננת אחרת אומרת לי: לפעמים אני רוצה לנשום בשבילו.
בלהה שטרן: האם הילד הזה לא נכה?
בלהה שטרן: האם לא מגיעות לו זכויות?
בלהה שטרן: האם לא מגיע להורים שלו קצת יותר תקציב כדי שהם יוכלו לפרנס את המשפחה בכבוד?
בלהה שטרן: האחים לא מקבלים נופש.
בלהה שטרן: אנחנו מקבלים ביטוח לאומי שאנחנו זכאים לנופש.
בלהה שטרן: אני שואלת ברווחה: איפה הנופש?
בלהה שטרן: אבל כלום, כלום, כלום.
בלהה שטרן: שנה וחצי הייתי עם הילדים בבית בגלל הקורנה.
בלהה שטרן: טלפון אחד לא קיבלתי ממשרד הרווחה שמתעניין במצבנו.
בלהה שטרן: אנחנו מוכרים ברווחה ובביטוח לאומי, אבל אין שום עזרה.
בלהה שטרן: אנחנו נלחמים לבד.
בלהה שטרן: המשפחה לא סובלת הרבה כי היא מקבלת זאת באהבה ובשמחה ויש לנו זכות לגדל את הילד הזה.
בלהה שטרן: אנחנו מאמינים בו וביכולת שלנו.
בלהה שטרן: עם זאת, כאימא אני לא מצליחה לעשות ולטפל בהרבה דברים אחרים שהייתי רוצה לעשות.
בלהה שטרן: אני חיה את זה כל היום.
בלהה שטרן: שלוש פעמים ביום תרופות.
אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה על הדברים המרגשים והכואבים.
אימאן ח'טיב יאסין: את באמת מדברת מדם ליבך.
אימאן ח'טיב יאסין: אני בטוחה שאת מייצגת את קולן של הרבה אימהות שנמצאות בתוך המעגל הקשה הזה.
אימאן ח'טיב יאסין: כולי תקווה שבאמת נוכל, ולו במקצת, בסוגיה.
אימאן ח'טיב יאסין: אכן, עולה כאן הסוגיה של מיצוי זכויות למשפחות, ושהן יקבלו לפחות את הדברים שאין עליהם מחלוקת בחוק ובתקנות.
בלהה שטרן: ילד שנולד עם חצי לב, לא יגדל יותר.
בלהה שטרן: למה צריך כל שנה להגיד שהוא כך?
בלהה שטרן: זהו, אין לו לב.
בלהה שטרן: הוא נכה.
אימאן ח'טיב יאסין: את צודקת.
חיה אריאלי: המטרה שלנו היא להקל על המשפחות בתרופות ובכל התחומים, וזאת כדי שלא נעבור את הסיוטים האלה יום יום.
אימאן ח'טיב יאסין: הנקודה ברורה.
אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה, חיה.
אימאן ח'טיב יאסין: נמצא איתנו חבר הוועדה חבר הכנסת מופיד מרעי.
אימאן ח'טיב יאסין: כל חברי הכנסת מתרוצצים בין ועדה לוועדה.
אימאן ח'טיב יאסין: ננסה להיות יעילים גם בזמן.
אימאן ח'טיב יאסין: בבקשה.
מופיד מרעי: תודה, גברתי היושבת-ראש.
מופיד מרעי: אני חושב שהדיון מאוד מאוד חשוב כי חשוב גם להשמיע את הכאב.
מופיד מרעי: אתם תשמיעו את הכאב ותפקיד הוועדה וחברי הוועדה הוא לשמוע את הכאב ולהפוך את הכאב שלכם למעשים.
מופיד מרעי: בסופו של דבר, כשיש ילד מוגבל, חולה או חולה לב, ולא ניכנס לפרטי המוגבלות, צריך להתייחס לכל הילדים המוגבלים באותה מידה.
מופיד מרעי: הבעיה הקריטית שלכם כהורים, ושל כל מי שמלווה, ואני אומר זאת גם מניסיון בתחום הבריאות, היא לתת להם את התחושה שהם שווים מול שאר הילדים בבית הספר ובמעון.
מופיד מרעי: אבל למעשה הם לא, כי הם צריכים לטפל בעצמם והם צריכים לדאוג לבדיקות דם וסוכר שלהם, או אם הם עשו צנתור כזה או אחר.
מופיד מרעי: הם צריכים להיות עם החבילה שלהם ולהיראות גם שווים.
מופיד מרעי: גברתי היושבת-ראש, טוב שהוועדה תקבל פה החלטה לגבי הקמת צוות שיקבע סל סיוע למשפחות.
אימאן ח'טיב יאסין: כן, זה מה שכתבתי.
מופיד מרעי: צוות בין משרדי, כולל משרד החינוך.
מופיד מרעי: זה נכון שמעונות היום עוברים ממשרד הרווחה למשרד החינוך.
מופיד מרעי: על מנת שהם לא ייפלו בין הכיסאות, צריך לבנות חבילה תומכת למשפחה ולילד המוגבל ולהשלים את מה שצריך.
מופיד מרעי: למשל, כפי שעושה היום המערכת הצבאית עם נכי צה"ל, צריך לתת להם שבוע נופש טיפולי.
מופיד מרעי: צריך לקחת מודלים קיימים שעובדים, מודלים שהוכיחו עצמם כיעילים, ולאמץ אותם.
מופיד מרעי: אשמח להיות בצוות הזה כדי לייעץ.
מופיד מרעי: שוב, תודה לכם על כך שבאתם לפה, ותודה על קיום הדיון, יושבת-ראש הוועדה והוועדה בכלל.
אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה, חבר הכנסת מרעי.
אימאן ח'טיב יאסין: שמענו את המשפחות.
אימאן ח'טיב יאסין: ישנו מעגל נוסף המהווה עזר ותמיכה למשפחה ולילד.
אימאן ח'טיב יאסין: לפעמים נבצרת מההורים האפשרות להיות עם אותו ילד או ילדה שצריכים ליווי או השגחה.
אימאן ח'טיב יאסין: נמצא איתנו מר אברהם עיני, שהוא סבא, לילד שכזה.
אימאן ח'טיב יאסין: כסבא אני בטוחה שיש לך להגיד דברים רבים.
אימאן ח'טיב יאסין: נשמח לשמוע ממך על האתגרים ועל הציפיות שלך מהישיבה הזו.
אברהם עיני: קצת הפתעתם אותי, לא ידעתי שאני אמור לדבר.
אברהם עיני: כסבא אני נכנס לתפקיד הנהג שלוקח ומביא כי המציאות מחייבת זאת.
אברהם עיני: אני צריך לנסוע לשניידר ולבאר שבע ולשערי צדק.
אברהם עיני: אני לא מאמין שאני צריך לעשות את הדברים האלה כל שני וחמישי.
אברהם עיני: כשאני שואל מה עם האבא של הילדים, היא אומרת לי שהוא צריך להישאר בבית עם שאר הילדים וכל מיני דברים כאלה.
אברהם עיני: האבסורד הוא שאחרי גיל שלוש הוא בכלל לא יהיה זכאי לכלום, ואני לא מבין למה.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מאוד מבינה את מה שאתה מספר.
אימאן ח'טיב יאסין: אין להרבה ילדים סבא כמוך שיכול לתמוך כפי שאתה עושה.
אימאן ח'טיב יאסין: נשמע עכשיו אימא נוספת.
רבקה בן נעים: קוראים לי רבקה בן נעים.
רבקה בן נעים: אני אימא לש' בן השנתיים.
רבקה בן נעים: לפני כשנה התגלתה אצל ש' מחלת לב נדירה קרדיומיופתיה היפרטרופית.
רבקה בן נעים: הרופא המטפל קבע כי הילד לא יכול להיות בגן עם הרבה ילדים כדי לא להיחשף לזיהומים, וחייב השגחה צמודה של מבוגר במשך כל שעות היממה היודע להפעיל מכשיר דפיברילטור, מכשיר החייאה.
רבקה בן נעים: מעבר למחלת לב שהתגלתה אצל ש', הוא מתפתח רגיל לחלוטין, ואין לו עיכוב התפתחותי, ברוך השם.
רבקה בן נעים: אולם, בשל סכנת החיים התמידית בה הוא נמצא הוא קיבל 100% נכות בביטוח הלאומי.
רבקה בן נעים: בפעם היחידה ששלחנו אותו לגן הוא חזר עם חום, שלשולים והקאות, ובערב הוא אושפז בבית החולים.
רבקה בן נעים: הבנו שאין לנו אפשרות להשאירו בגן רגיל ועלינו למצוא לו חלופה אחרת.
רבקה בן נעים: מאז התחלנו לחפש אחר מסגרת מתאימה לש', אך בבל מקום אליו הגענו דחו אותו על הסף.
רבקה בן נעים: אני יכולה לפרט לכם את התהליך שעשינו עם הרווחה, אם אתם רוצים לשמוע.
רבקה בן נעים: פנינו לקופת החולים שלנו, קופת חולים מאוחדת, והעו"סית בקופת החולים אמרה לנו שעלינו לפנות ללשכת הרווחה לשם השמה במעון.
רבקה בן נעים: התקיימה פגישת אינטייק בלשכה יחד עם ש' ודיברנו על המצוקה התמידית שלנו כהורים ושל ש' כפעוט בן שנתיים הזקוק לחברה וללמידה.
רבקה בן נעים: התקיים ביקור בית.
רבקה בן נעים: דיברנו שוב על הבעיה והדגשנו את דאגתנו מכך שאין לו מסגרת מתאימה.
רבקה בן נעים: אנחנו גם דואגים לעתידו, ואיפה הוא יוכל ללמוד ולהשתלב בחברה ומי ייקח את האחריות על מסגרת מתאימה עבורו.
רבקה בן נעים: האם נגזרה עליו בדידות מלבד ההתמודדות עם המחלה הפיזית שבה הוא נתקף?
רבקה בן נעים: הסטודנטית המטפלת בתיק שלנו מטעם הרווחה עשתה בירור בגני החינוך המיוחד השונים: מש"י, גני הרמוני, סולם, פתחיה ואלי"ן.
רבקה בן נעים: כולם אמרו שהם לא הכתובת בשבילו, מלבד אלי"ן.
רבקה בן נעים: באלי"ן יש בכל כיתה גננת ושלוש סייעות רפואיות, בנוסף לאחות שנכנסת כל כמה דקות, ובכל כיתה יש שמונה עד תשעה ילדים.
רבקה בן נעים: מנהלת המקום אמרה שיש למקום יתרון נוסף והוא שיש לילדים סדר יום רגיל: מפגש, יצירה וחצר, שיכול להתאים לש' המתפתח כמו ילד רגיל.
רבקה בן נעים: הוגשה פנייה לתחנת שיקום על מנת שתקבל את ש' לאלי"ן.
רבקה בן נעים: לאחר תהליך בירוקרטי ארוך, מפקחת תחנת השיקום הודיעה שעל פי חוק הילד לא שייך למעונות עבור בעלי צרכים מיוחדים היות ואין לו עיכוב התפתחותי כלשהו.
רבקה בן נעים: גם כאשר הסטודנטית המטפלת בתיק פנתה לראש ועדת ערר, היא הודיעה שמקרה זה שייך למשרד הבריאות.
רבקה בן נעים: אולם, משרד הבריאות לא מתעסק עם פעוטות מתחת לגיל שלוש.
רבקה בן נעים: בכל מקום אליו אנחנו פונים דוחים אותנו על הסף ומפנים לנו עורף.
רבקה בן נעים: אנחנו ללא תמיכה וללא גב.
רבקה בן נעים: מאז אותו אשפוז, עברנו יחד עם הבן שלנו מסכת של טלטולים וייסורים, ועדיין לא הגענו לקצה חוט של מוצא.
רבקה בן נעים: אנחנו צמודים אליו ואנחנו לא יכולים לעזוב אותו, אף לרגע אחד.
רבקה בן נעים: עקב הסיכון התמידי לחייו, אנחנו לוקחים אותו איתנו לכל מקום.
רבקה בן נעים: בנסיעות ארוכות אנחנו נסחבים איתו בעגלה, תוך שמירה שהוא לא ייגע בדברים שונים וייחשף לחיידקים כלשהם בחוץ ושלא יחמיר את מצבו, חס ושלום.
רבקה בן נעים: איננו יוצאים יחד לאירועים משפחתיים כיוון שאחד מאיתנו תמיד צריך להישאר לשמור עליו בבית.
רבקה בן נעים: ההתמודדות היא יום יומית ובלי מנוחה להתאווררות.
רבקה בן נעים: אני לא יכולה לצאת לעבוד, ואין מי שיביא כסף הביתה.
רבקה בן נעים: אנחנו חיים מקצבת נכות של הביטוח לאומי.
רבקה בן נעים: מעבר לאתגר עם ש', לכל אחד מהילדים האחרים יש בעיות וקשיים נוספים המצריכים עזרה וגיוס שלנו כהורים, וחלק מהילדים מתמודדים גם עם קשיים שונים.
רבקה בן נעים: יש לנו ילד עם אוטיזם וילד עם פוסט טראומה, ועוד כל מיני דברים, אך אין די פניות לטפל בצורכי הילדים האחרים, וזה מחמיר את מצבם.
רבקה בן נעים: אני מתאמצת בכל כוחי כדי להמשיך בשגרה כלשהי, אך אנחנו מרגישים שאנחנו לפני קריסה.
אימאן ח'טיב יאסין: מה שעברת הוא בוודאי מספיק.
אימאן ח'טיב יאסין: הוא משקף מאוד את הבירוקרטיה שמערימה עוד קשיים על המעט שקיים, וחבל שלא יכולים לקבל את הדברים שאפשר לקבל.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מקווה שיהיה לכם יותר קל בהמשך.
אימאן ח'טיב יאסין: נעבור לשמוע את נציגת בית החולים שיבא, בבקשה.
וונדי חן: אני מנהלת השירות הסוציאלי בשיבא.
וונדי חן: אני מייצגת כיום את משרד הבריאות, את השירות הארצי לעבודה סוציאלית.
וונדי חן: אנחנו מכירים כי עבדתי עם ילדים המון המון שנים, כולל עם ילדים עם מומי לב וילדים שעוברים ניתוחי לב.
וונדי חן: אני מאוד מאוד מברכת על הוועדה הזו ועל זה שניתנה הזדמנות לאנשים שחווים זאת להביע את מה שהם עוברים כי פשוט לא יודעים.
וונדי חן: שומעים על אבחנה רפואית ולא מבינים מה יש מאחורי זה.
וונדי חן: בנוסף, הרבה פעמים, בשונה ממחלות אחרות, ילדים עם מומי לב ועם מחלות לב נראים כלפי חוץ לחלוטין רגילים ואף אחד לא יכול לנחש מה מסתתר מאחורי זה ומה הם עוברים יום יום.
וונדי חן: אני לא רוצה כמובן לחזור על הדברים שנאמרו, אני לא יכולה לבטא אותם טוב יותר מהמשפחות.
וונדי חן: אני רוצה להיות פרקטית.
וונדי חן: גם לא אתאר את המאמצים שאנחנו עושים בבית החולים למצות את הזכויות.
וונדי חן: אנחנו עושים הרבה מאמצים ומיידעים אנשים בדבר זכויותיהם, אבל היישום וההשגה והמימוש הם כבר מחוץ לידיים שלנו.
וונדי חן: הם אצל גורמים אחרים.
וונדי חן: אני כן רוצה לציין שתמיד מבחינת מידע שעובר לביטוח לאומי, גם אם יושב שם רופא מומחה בוועדה, וגם אם לא, המידע הוא בעיקר מידע רפואי.
וונדי חן: חסר שם תרגום של האבחנה הזו להשלכות היום יומיות התפקודיות והרגשיות.
וונדי חן: אנחנו כעובדים סוציאליים, ככל שמצב כוח האדם שלנו מאפשר, אם אנחנו יכולים לשבת עם רופא אז לא רק שהוא יכתוב אישור רפואי ואבחנה רפואית, אנחנו הרבה פעמים מנסים להדריך אותו איך לתאר את ההשלכות היום יומיות על ההתפתחות והתפקוד של הילד, והתפקוד המשפחתי, ומה זה אומר מבחינת אורח חיים.
וונדי חן: זה מידע מאוד מאוד חשוב שצריך להגיע לביטוח לאומי כי הם לא יודעים.
עמי נחום ברבר: אם היה קרדיולוג ילדים בביטוח לאומי, את לא צריכה להעביר מידע.
וונדי חן: אני לא בטוחה.
בלהה שטרן: אני ביקשתי מהרופא וסיפרתי לו.
בלהה שטרן: הוא אמר:
בלהה שטרן: אני לא יכול לכתוב את זה במכתב סיכום.
בלהה שטרן: הידיים שלו כבולות.
בלהה שטרן: מבקשים את המכתב שלו, אבל אסור לו לכתוב שהילד צריך סייעת.
בלהה שטרן: אז מי יכתוב?
בלהה שטרן: אני אומרת לך דברים שחוויתי עם הילד שלי.
בלהה שטרן: דיברתי עם רופאים בשניידר.
בלהה שטרן: סיפרתי להם מה אני עוברת ושהביטוח הלאומי לא מכיר.
בלהה שטרן: אמרתי לרופא: תפרט כמה שאתה יכול, והוא אמר לי: אני לא יכול לכתוב, אני כותב מה שאני יכול לכתוב.
בלהה שטרן: בסיכום הוא כותב רק את הרפואי.
אימאן ח'טיב יאסין: הנקודה כבר ברורה.
אימאן ח'טיב יאסין: אין ספק שיש בעיה רצינית בכל העבודה ובכל הממשקים בין המשרדים, וגם בכל הסוגיה של אנשי מקצוע מומחים לדבר.
וונדי חן: לסיום, אני רוצה להציע הצעה מאוד מאוד פרקטית.
וונדי חן: כמובן שצריך לחזק את כוח האדם של העובדים הסוציאליים בבתי החולים, שנפגשים עם המשפחות ומבינים ומכירים את הצד הזה, ושאנחנו נוסיף דוח סוציאלי משלנו לדוח הרפואי, ונתרגם את האבחנה להשלכות היום יומיות.
אימאן ח'טיב יאסין: זה לא קיים היום?
וונדי חן: לא, לא קיים.
אימאן ח'טיב יאסין: מה התפקיד של עובדת סוציאלית המלווה בבית החולים?
וונדי חן: אנחנו לא נדרשים.
וונדי חן: אני מציעה את הדבר הזה, אבל אני פוחדת שלא נוכל לעמוד בזה.