GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אימאן ח'טיב יאסין: למעשה, את מדברת על הצד התפקודי של המשפחה ושל הילד.
אימאן ח'טיב יאסין: אני עובדת סוציאלית בהכשרתי ואני מבינה על מה היא מדברת.
עמי נחום ברבר: היא תצרף דוח לביטוח הלאומי.
עמי נחום ברבר: צריך לראות שיש עובד סוציאלי בביטוח לאומי.
וונדי חן: אני מציעה משהו, אבל אני לא יודעת אם נוכל לעמוד בו.
וונדי חן: אני לא צריכה להגיד לך, את עובדת סוציאלית.
אימאן ח'טיב יאסין: כן, הבעיה של מחסור כוח אדם במקצוע ותנאי העבודה.
אימאן ח'טיב יאסין: אמרתי לך שאני באה מהתחום.
וונדי חן: או שאין תקנים או שיש תקנים שאי אפשר לאייש.
וונדי חן: אני מהססת מלהעלות את ההצעה, שאני חושבת שהיא יכולה מאוד מאוד לעזור.
אימאן ח'טיב יאסין: גברתי, בבקשה.
טניה קרדש: אני רופאה מחוזית של מחוז ירושלים-שפלה במכבי, ואני גם רופאת משפחה.
טניה קרדש: אני אומרת את הדברים מניסיוני כרופאת משפחה, וזה אותו דבר עם רופא ילדים, וזה מאוד מאוד חשוב, ואף אחד לא אומר לנו לא לעשות את זה, וזה לכתוב ולפרט באופן מדויק את תפקוד הילד.
טניה קרדש: זאת אומרת, מותר לכתוב שהילד צריך השגחה 24/7, הילד לא יכול ללכת יותר מעשרות מטרים.
טניה קרדש: אני שומעת את כל הדיון פה.
טניה קרדש: אנחנו מדברים האם האבחנה היא אונקולוגית, אבחנה של בעיה לבבית, והכול.
טניה קרדש: כדי לעשות אחידות ולוודא שאנשים מקבלים את הזכויות הנכונות, הכול בעיניי צריך להיות מבוסס על תפקודים ועל המצב התפקודי, כמו שאנחנו עושים במבוגרים.
טניה קרדש: אני מכירה את זה היטב.
טניה קרדש: למשל, באבחנה של אירוע מוחי, יכול להיות שאדם יחזור לנהוג בעוד חודש.
עמי נחום ברבר: זה נוגד את המזכר בביטוח הלאומי.
טניה קרדש: אני לא מומחית, אני מדברת פה מסיפורים אישיים.
טניה קרדש: אני מנסה להוסיף את הפרספקטיבה שלי.
טניה קרדש: אני לא מומחית בביטוח לאומי ובזכויות.
טניה קרדש: אני ניסיתי להוסיף את מה שאני יכולה.
טניה קרדש: בכל מקרה, אם היתה הערכה תפקודית, עם שאלות כמו שצריך להיות: האם הילד יכול להיות בלי השגחה, האם הילד צריך מישהו איתו כל הזמן, היינו יכולים לעשות דברים אולי עם יותר אחידות לכל הצרכים הרפואיים.
טניה קרדש: ואם זה נוגד לביטוח הלאומי - לא התכוונתי לפגוע במישהו.
טניה קרדש: אני פשוט מדברת מהניסיון שלי .
חיה אריאלי: זה לא רק תפקודי אלא זה גם הסיכון שהילד נמצא בו.
חיה אריאלי: את רואה ילד שמתפקד מקסים אבל הוא בסכנה.
חיה אריאלי: הנה, הילד שלה מתפקד נפלא.
אימאן ח'טיב יאסין: הדברים ברורים.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו צריכים להתכוונן גם לסיכום מסוים כדי לראות איך אנחנו ממשיכים מנקודה זו.
אליהו שבתאי: אני מנכ"ל עמותת אומץ לב.
אליהו שבתאי: אני מושתל לב-כליה מזה שמונה שנים.
אליהו שבתאי: אנחנו עושים את יום הלב הזה בכנסת כדי להעלות את המודעות למחלות לב.
אליהו שבתאי: אני מציע כאן, יחד איתך, שיתוף פעולה עם משרד הרווחה, משרד הבריאות, נציגים שלהם, יחד עם חברת הכנסת או נציג של הוועדה, שיישב ביחד, ונתחיל לעבוד על סיכום ואיך ממשיכים הלאה.
אליהו שבתאי: זה שאנחנו מדברים כאן שעה, לא נותן לנו קדימה
אימאן ח'טיב יאסין: זה מאפשר לוועדה לדעת איפה הדברים עומדים כדי להמשיך מהמקום הזה.
אליהו שבתאי: נכון.
אליהו שבתאי: אני מציע לקבוע שיתוף פעולה של הוועדה עם עמותות לחולי ילדים ועמותת מיל"י ועובדים סוציאליים, משרד החינוך, משרד הבריאות, וגם משרד האוצר, כי צריך לדבר איתם על כסף שיופנה בסופו של דבר.
אליהו שבתאי: צריך לדבר איתם איך אנחנו מגייסים כסף לכל מה שאנחנו צריכים.
אליהו שבתאי: כי זה לא מגיע משום מקום, זה מגיע ממשרד האוצר.
אליהו שבתאי: צריך לשבת עם רפרנט של משרד האוצר, רפרנט משרד הבריאות, רווחה, ביטוח לאומי, וכל העוסקים, ולעשות תקנות חדשות בביטוח לאומי.
אליהו שבתאי: לא חוק הנכים אלא לשנות את התקנות ולשנות את הדברים פנימה.
אליהו שבתאי: רק כך נתקדם קדימה.
אליהו שבתאי: זה הזמן לשינוי, זה הזמן לעבוד יחד עם העמותות של החולים, יחד עם משרד הבריאות, כדי שלא יהיה נתק.
אליהו שבתאי: יש לשבת עם כל המשרדים הנוגעים בדבר ולגבש תוכנית פעולה ולהתחיל לרוץ.
אליהו שבתאי: אין ברירה אחרת.
אימאן ח'טיב יאסין: נציגת משרד החינוך, בבקשה.
שרית חאיק שפיגלשטיין: אני סגנית בכירה של היועצת המשפטית במשרד החינוך.
שרית חאיק שפיגלשטיין: נמצאת איתי גם נועה צור שהיא הפרויקטורית של תחום ההעברה של מעונות היום מזרוע העבודה במשרד הכלכלה למשרד החינוך.
שרית חאיק שפיגלשטיין: תחום מעונות היום עבר בינואר האחרון, בהחלטת ממשלה שאושרה בכנסת, מזרוע העבודה במשרד הכלכלה למשרד החינוך.
שרית חאיק שפיגלשטיין: החלטת הממשלה מפרטת את התחומים שעברו אל משרד החינוך, והיא במפורש מתייחסת גם לזה שתחומי הטיפול בפעוטות הזקוקים למענים שניתנים על ידי משרד הרווחה והביטחון החברתי ימשיכו לקבל את השירותים האלה במשרד הרווחה.
שרית חאיק שפיגלשטיין: במובן זה לא חל שינוי מהרגע שתחום מעונות היום עבר מזרוע העבודה למשרד החינוך.
שרית חאיק שפיגלשטיין: יחד עם זאת, ככל שיש תחומים, שיש ספק לגביהם איפה הם חונים, אם זה במשרד החינוך או במשרד הרווחה או במשרד הבריאות, העניין הזה צריך להיות נדון על ידי משרדי המשלה הרלוונטיים.
שרית חאיק שפיגלשטיין: צריך לבוא בפני משרדי הממשלה ולקבל החלטה.
אימאן ח'טיב יאסין: את מדברת עכשיו על התוכנית של הגיל הרך מלידה עד שלוש, ובכל זאת הילדים ממשיכים להיות גם במסגרת החינוך שנמצאת מאז ומתמיד בפיקוח, ולפחות שלוש עד חמש, כבר הרבה שנים.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו יודעים שהשנה הראשונה היא שנה של התארגנות, ולכן אנחנו צריכים לשים דגש על העבודה הבין משרדית שתבחן את הסוגיה הזו.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו נדרוש זאת.
אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה לשמוע ממך האם יש תוכניות מיוחדות במשרד לאותם ילדים וילדות שיש להם בעיות בתוך מסגרת החינוך, אם זה בחינוך מיוחד ואם זה בכיתות המשלבות.
שרית חאיק שפיגלשטיין: משרד החינוך התבקש היום להגיע ולדבר על מה שקורה בהתייחס לגילאי לידה על שלוש.
אימאן ח'טיב יאסין: נכון, אבל את אחראית על כל התחום ואת יכולה להגיד לנו עוד דברים.
שרית חאיק שפיגלשטיין: מי שנמצא כאן היום יכול להסביר לך בפירוש מה קורה בתחום של לידה עד שלוש, ועל כך התבקשנו.
אימאן ח'טיב יאסין: לא קורה כלום.
אימאן ח'טיב יאסין: זה נמצא בוועדת הרווחה.
שרית חאיק שפיגלשטיין: מה זה "לא קורה כלום"?
שרית חאיק שפיגלשטיין: משרד החינוך פועל לילות כימים כדי להעביר את התחום הזה ולטייב אותו.
אימאן ח'טיב יאסין: הנקודה הזו כבר ברורה.
אימאן ח'טיב יאסין: אני שואלת מה קורה אחרי גיל שלוש.
אימאן ח'טיב יאסין: כי את אחראית על כל התחום.
אימאן ח'טיב יאסין: כך הצגת את עצמך.
אימאן ח'טיב יאסין: לא רק עד גיל שלוש.
אימאן ח'טיב יאסין: היא מהלשכה המשפטית והיא יודעת איזה דברים נמצאים.
אימאן ח'טיב יאסין: אם אין לך עכשיו תשובה, תוכלי לפנות לגורמים בתוך המשרד ולהגיד שתוך שבוע או עשרה ימים תשלחו את מה שקים כדי לבחון את הסוגיות.
שרית חאיק שפיגלשטיין: אשמח אם גברתי תוכל לחדד את השאלה שלה.
שרית חאיק שפיגלשטיין: האם היא שואלת מה קורה לגבי ילדים שיש להם בעיות לב החל מגיל שלוש עד - - -?
שרית חאיק שפיגלשטיין: בסדר.
שרית חאיק שפיגלשטיין: להבנתי, זה לא שאלה שהתבקשנו לדבר עליה היום כאן בוועדה אבל אנחנו בהחלט.
שרית חאיק שפיגלשטיין: להבנתי, יש חוזר מנכ"ל בהקשר הזה של משרד החינוך ויש שיח עם משרד הבריאות.
שרית חאיק שפיגלשטיין: אולי חברתי ממשרד הבריאות תוכל להרחיב לגבי הטיפול בהקשר של ילדים מעל גיל שלוש.
אימאן ח'טיב יאסין: היא יכולה לדבר מהצד של משרד הבריאות.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו צריכים להפריד בין הדברים.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מדברים על ההתמודדות של הילדים ושל המשפחות שלהם גם בתוך משרד החינוך, ומה שהם פוגשים שם גם מבחינת מיצוי זכויות וגם מבחינת האפשרויות של אותם ילדים לקבל כמה שאפשר חינוך במובן הרחב שלו.
אימאן ח'טיב יאסין: כלומר, גם חינוך מבחינת תיאוריה ולימודים בפועל, וגם מבחינת המגוון הרחב שמשרד החינוך אמור לתת לכלל הילדים בישראל, ובתוך זה, מה יש לאותם ילדים עם אתגרים מיוחדים, שלא יכולים לקבל את השירותים במסגרת הכללית.
אימאן ח'טיב יאסין: זו השאלה שלי.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מקווה שאני ברורה.
שרית חאיק שפיגלשטיין: היא ברורה.
שרית חאיק שפיגלשטיין: ככל שחברתי ממשרד הבריאות יכולה להשלים לך את המידע, אז היא נמצאת כאן והיא יכולה להשלים.
שרית חאיק שפיגלשטיין: ככל שתרצי מידע נוסף, כמובן שנוכל להעביר לוועדה את המידע הנוסף בהמשך.
חיה אריאלי: זה בכלל לא רלוונטי כי חלופת מעון וכל הנושא של חינוך עד גיל שלוש זה משרד הרווחה.
אימאן ח'טיב יאסין: אני לא מדברת רק עד גיל שלוש, אני שואלת מה קורה אחרי גיל שלוש.
אימאן ח'טיב יאסין: כי אותם עדיין ממשיכים במסגרות הקיימות, וחלק גדול מהם נמצאים תחת הפיקוח והאחריות שלך משרד החינוך.
בלהה שטרן: יש לי חברה עם ילדה 70 סטורציה שמועמדת להשתלת לב.
בלהה שטרן: היא לא קיבלה אישור להסעה.
בלהה שטרן: האבא צריך להסיע אותה, ואם הוא לא יכול אז הילדה נשארת בבית.
בלהה שטרן: כי כשהיא הולכת לבית הספר עם ילקוט, הסטורציות יורדות ל-60.
בלהה שטרן: האימא הולכת להפוך שולחנות, אבל כלום כי היא לא נכה פיזית.
בלהה שטרן: הרגליים שלה הולכות, אבל הלב שלה לא עובד היטב.
בלהה שטרן: האם אתם רוצים שהיא תמות בדרך?
בלהה שטרן: מה קורה?
בלהה שטרן: זה סיפור שאני מכירה, אני יכולה לתת לך את הטלפון של האימא.
בלהה שטרן: זה עוד שנה ועוד שנה.
בלהה שטרן: הילדה מתמודדת גם חברתית בגלל פעילויות שהיא יכולה והיא לא עושה.
בלהה שטרן: היא סיפרה זאת.
בלהה שטרן: זה חי, דופק ונושם היום.
בלהה שטרן: יש אנשים שאין להם כוח אפילו להגיע לפה ולספר את הסיפורים, הם ויתרו על זה.
בלהה שטרן: הם מתמודדים לבד, וזהו.
בלהה שטרן: הם עושים מה שיכולים.
בלהה שטרן: הילדים נשארים בבית, וזהו.
רבקה בן נעים: המשפחות מתמודדות לבד.
אימאן ח'טיב יאסין: נציגת משרד הרווחה, בבקשה.
דינה בן-לביא: אני עובדת סוציאלית במקצועי ואחראית על תחום גיל הרך במינהל מוגבלויות במשרד הרווחה.
דינה בן-לביא: אנחנו נותנים במשרד שלנו גם שירות לילדים עם צרכים רפואיים בשילוב במעונות יום רגילים, באמצעות מימון סייעת.
דינה בן-לביא: במשרד שלי אנחנו נותנים שירות לפעוטות גם עם צרכים רפואיים במסגרת של שילוב במעונות רגילים באמצעות סייעת שאנחנו מממנים.
דינה בן-לביא: עד ארבע שעות ליום לפעוט, בהתאם לצורך.
אימאן ח'טיב יאסין: עד ארבע שעות.
אימאן ח'טיב יאסין: גם לא ארבע שעות.
אימאן ח'טיב יאסין: מה עם עוד 20 שעות?
אימאן ח'טיב יאסין: יש שמונה שעות שינה, ויש הורים שצריכים להשגיח ולדאוג גם כשהילדים שלהם ישנים.
אימאן ח'טיב יאסין: מה עם שאר שעות היום?
דינה בן-לביא: אנחנו לא נותנים לשאר שעות היום.
דינה בן-לביא: אני אומרת מה אנחנו כן נותנים.
דינה בן-לביא: אנחנו נותנים במסגרת המעונית עד ארבע שעות לפעוט, וזה בהתאם לצורך הרפואי שלו.
אימאן ח'טיב יאסין: ילד צריך להיות במסגרת כלשהי במשך שמונה שעות והוא צריך מלווה בשמונה שעות האלה.
אימאן ח'טיב יאסין: מה עם ארבע השעות הנוספות?
אימאן ח'טיב יאסין: זה במקרה שהוא קיבל את ארבע השעות הראשונות כי את אומרת עד, אבל זה יכול להיות שעה, שעתיים, חצי שעה.
דינה בן-לביא: במקרים מאוד חריגים כן אושרו שמונה שעות, אבל אלו היו באמת מקרים בודדים וחריגים שאושרו שמונה שעות לפעוט שהיה זקוק לליווי צמוד.
ולרי זילכה: דינה, מקרה פרטני כשהשר התערב.
ולרי זילכה: זה לא משהו בשיקול דעת המשרד.
בלהה שטרן: ההורים צריכים להילחם פה.
אימאן ח'טיב יאסין: אני שואלת שאלות שעולות בראש של כולנו כאן.
אימאן ח'טיב יאסין: אפילו לילד רגיל בגיל צעיר שכזה אין יכולת לעשות דברים בעצמו, ועל אחת כמה וכמה כשמדובר בילד שיש לו מוגבלות שמערימים עליו עוד ועוד קשיים.
אימאן ח'טיב יאסין: האם תוכלי להגיד לנו, בבקשה, מה מספר הילדים שמקבלים את אותן שעות ושירותים עליהן את מדברת?
אימאן ח'טיב יאסין: האם את יכולה לשלוח לנו אחר כך גם באחוזים?
אימאן ח'טיב יאסין: כמה אחוז מקבל שעה, שעתיים, שלוש, ארבע?
דינה בן-לביא: ברגע זה אין לי את הנתונים, אנחנו ננסה לתת.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מבקשים שהדוח והסיכום הזה יגיע לשולחן הוועדה תוך שבועיים, בבקשה.
דינה בן-לביא: בסדר גמור.
עמי נחום ברבר: רציתי להוריד לקרקע את היעדרות קרדיולוג ילדים בביטוח הלאומי.
עמי נחום ברבר: שתי ילדות בנות אותו גיל עם אותו מום לבבי, עברו את אותם ניתוחים שהבת של הגברת עברה.
עמי נחום ברבר: הן ניגשו לאותו סניף בדני מס 9 בלוד.
עמי נחום ברבר: ילדה אחת נראתה מיליון דולר, והילדה השנייה חצי שעה לפני הוועדה נפלה במגרש כדורסל ליד הבית ופתחה שפה.
עמי נחום ברבר: זו שפתחה את השפה קיבלה 100%, וזו שלא פתחה את השפה נדחתה.
אימאן ח'טיב יאסין: היא היתה צריכה פשוט ליפול במגרש או במקום אחר.
עמי נחום ברבר: אמרתי לאימא: תפתחי לה את השפה בצורה אחרת.
עמי נחום ברבר: היא לא חייבת ליפול.
ולרי זילכה: אם אפשר, אני מבקשת להכניס שלוש נקודות לקראת הסיכום של גברתי: ראשית, נושא שילוב פעוטות עם צרכים מיוחדים.
ולרי זילכה: כיוון שיש כבר דוח ועדה בין משרדית, והמשרדים כולם מכירים היטב את הנושא כי המשפחות מידפקות על הדלתות.
ולרי זילכה: בסוף צריך פה החלטה של מנכ"לי המשרדים.
ולרי זילכה: זה לא יכול להיות ברמה של המשך דיבורים.
ולרי זילכה: הם צריכים לשבת ביניהם עם משרד האוצר ולקבל החלטה מי לוקח ומי מתקצב.
ולרי זילכה: על הדלתות.
ולרי זילכה: אם גברתי תוכל לקבוע שהוועדה תמשיך לעקוב אחרי הדבר הזה באופן תדיר, אז זה מאוד יעזור.
ולרי זילכה: זה בדיוק מה שקרה עם האלרגיים, כך זה הוסדר עם הפעוטות האלרגיות, וזה צריך להיות גם עם הדבר הזה.
ולרי זילכה: שנית, מעבר לעניין השילוב, ישנו נושא החלופה הביתית.
ולרי זילכה: בעיניי, משרד הרווחה צריך לתת את זה כמו שנותנים לפעוטות של מעון יום שיקומי.
ולרי זילכה: אני מבקשת שכבודה תכניס גם את זה לסיכום.
ולרי זילכה: שלישית, לאור דבריה של האימא פה, אני כן רוצה להגיד שבשנים האחרונות משרד הרווחה כן מתקצב מעונות של פעוטות וילדים בגיל הרך שיש להם סרטן, של עמותת "גדולים מהחיים".
ולרי זילכה: למעונות האלה יש אוורור מיוחד וכך מתמודדים עם החסר החיסוני.
ולרי זילכה: יכול להיות שצריך לחשוב על הרחבת הקונספט הזה לילדים נוספים שיש להם חסר חיסוני, כי הקונספט הוא אותו קונספט.
חיה אריאלי: יש תחום שלא דובר עליו מספיק שכדאי שיהיה בהמלצות והוא נושא קופות חולים ואישורי תרופות, טיפולים ומכשור רפואי.
חיה אריאלי: בלהה היתה צריכה לעבור מקופה אחת למכבי כדי לקבל INR וסטיקים ללא תשלום.
חיה אריאלי: זה לגמרי מגיע לה, כמו שלי מגיע אקמול.
אימאן ח'טיב יאסין: הרופא דיבר על זה.
אימאן ח'טיב יאסין: רשמתי כבר את נושא המכשור והבדיקות ברזולוציה מאוד גבוהה.
חיה אריאלי: אם כן, כל נושא האישורים והתרופות והכנות הרוקחיות.
חיה אריאלי: כל הסרבול של המרשמים והתרפות צריך להיות בהמלצות.
חיה אריאלי: תודה רבה.
אימאן ח'טיב יאסין: בבקשה, גברתי.
וונדי חן: אני לא עובדת משרד הרווחה אבל אני בטוחה שהסיבה שיש רק ארבע שעות היא בגלל תקציב.
וונדי חן: זה לא מכיוון שאותה עובדת סוציאלית לא רוצה.
וונדי חן: חשוב להגיד זאת.
אימאן ח'טיב יאסין: לא יצאתי מנקודת הנחה שהעובדת הסוציאלית לא רוצה.
אימאן ח'טיב יאסין: אני יוצאת מנקודת הנחה שהתקנות לא מאפשרות ושכן צריך לפתוח אותן ולהביא הצעת חוק שתיתן תשובות לכל מה שעולה כאן.
ליאור שיראזי: אני בעלה של ורד, מושתלת הלב.
ליאור שיראזי: אני רוצה להעלות נושא, שאני חווה ושומע גם במסגרת העמותה שלנו, וזה כל הנושא של אישור תו נכה מול משרד התחבורה.
ליאור שיראזי: זה משהו הזוי.
ליאור שיראזי: כל שנה צריך לבוא ולחדש את התו כאילו המצב השתנה.
ליאור שיראזי: אבל המצב לא משתנה, המצב רק הולך ומחמיר.
ליאור שיראזי: מקבלים תו נכה ממשרד התחבורה, לא מביטוח לאומי.
ליאור שיראזי: אבל עצם העובדה שאין לך בעיית גפיים, הכול בסדר.
אימאן ח'טיב יאסין: בסדר.
אימאן ח'טיב יאסין: נטלי, מה יש לך להגיד לנו אחרי כל מה ששמעת?
אימאן ח'טיב יאסין: יש לך עבודה קשה במיוחד.
נטלי גבאי לוי: קודם כול, ליבי איתכם.
נטלי גבאי לוי: אני שומעת את דבריכם, לא הייתי מתחלפת איתכם.
נטלי גבאי לוי: אני מבינה שאתם מספרים את החוויות שלכם, ואני מקווה שאתם לא מייצגים את רוב האנשים.
קריאות: את רוב האנשים.
קריאות: יש כאלה שאפילו לא פונים.
נטלי גבאי לוי: אשמח להגיב.
נטלי גבאי לוי: לגבי מיצוי זכויות בבתי החולים – בכל בתי החולים בארץ יש לביטוח לאומי שירות שנקרא "מחלקה ראשונה", של הגשת תביעות באופן אוטומטי, שמגיעות לשולחן הפקיד באופן ממוחשב.
נטלי גבאי לוי: זה גם בשניידר, גם במכונים להתפתחות הילד בקופות החולים, ובהרבה מקומות, על מנת שעובדות סוציאליות יזהו מצבים של מום לבבי וכל הליקויים הרפואיים, וזה מגיע אלינו באופן אוטומטי, כדי לחסוך למשפחות בכלל את כל ההתעסקות הזו בהגשת תביעה לביטוח הלאומי.
נטלי גבאי לוי: נושא המסגרת החינוכית בוועדות הרפואיות בביטוח הרפואי עלה כאן רבות.
נטלי גבאי לוי: אני רוצה, קודם כול, לסבר את האוזן ש-80% מההחלטות שמתקבלות בביטוח הלאומי, מתקבלות ללא נוכחות.
נטלי גבאי לוי: אנחנו לא מזמנים את רוב הילדים אלינו.
נטלי גבאי לוי: אנחנו לא רוצים ילדים בוועדות הרפואיות.
נטלי גבאי לוי: כשילד כבר מגיע, הוא נבחן במצב תפקודי.
נטלי גבאי לוי: בסופו של יום, במסגרת גמלת ילד נכה אנחנו משלמים על המצב התפקודי ועל העומס הטיפולי, הטיפול הרפואי שהילד מקבל, ואשפוזים, אם נעשו.
נטלי גבאי לוי: ככלל, אנחנו מנחים את כל ההורים, ואם צריך נחדד את זה אפילו יותר, להביא דוח תפקודי האם יש צורך בהשגחה.
נטלי גבאי לוי: לא נתקלתי ברופאים שהתקשו לכתוב זאת.
נטלי גבאי לוי: אבל אם יש בעיה ספציפית, תעבירו.
נטלי גבאי לוי: אנחנו נבחן ונבדוק זאת.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מדברים על משהו עקרוני, ועל עצם העובדה שאין קרדיולוג מומחה לילדים שיושב בוועדה.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו לא צריכים ללכת מסביב.
נטלי גבאי לוי: התקנות לא מחייבות אותנו היום לכך שיהיה רופא קרדיולוג.
אימאן ח'טיב יאסין: אז אולי צריך לשנות את התקנות.
אימאן ח'טיב יאסין: אני לוקחת את זה על עצמי.
נטלי גבאי לוי: הביטוח הלאומי בגמלת ילד נכה משלם על עוד המון ליקויים.
נטלי גבאי לוי: אם נצטרך לשים רופא מומחה בכל ליקוי שאנחנו בוחנים, אני סבורה שיהיה פה צוואר בקבוק מאוד מאוד גדול והשירות למבוטחים יידחה משמעותית.
אימאן ח'טיב יאסין: אבל בינתיים השירות לא ניתן לתושבים.
נטלי גבאי לוי: בסופו של יום צריך לבחון.
נטלי גבאי לוי: רוב הילדים האלה זכאים לקצבאות בביטוח הלאומי, הם לא נדחים.
נטלי גבאי לוי: הם מקבלים קצבה.
עמי נחום ברבר: אם רוב הילדים זכאים, למה הם לא מקבלים?
עמי נחום ברבר: הבן שלי בן 13 ו - - -
אימאן ח'טיב יאסין: סליחה, אני יודעת שהנושא מאוד כואב ושההורים ממש טעונים, ובצדק.
אימאן ח'טיב יאסין: הם חיים את היום יום.
אימאן ח'טיב יאסין: בתחילת דרכך אמרת שאת לא מאחלת לעצמך ולאחרים להיות במקום הזה.
אימאן ח'טיב יאסין: יש כאן עובדות ודברים מסועפים.
אימאן ח'טיב יאסין: אני לא מוכנה לקבל את הטענה הזו שאם נצטרך להביא לכל תחום רופא מומחה לקבוע יהיה כך וכך.
אימאן ח'טיב יאסין: לא נכון להגיד את הטענה הזו.
אימאן ח'טיב יאסין: כי אם אנחנו רוצים באמת לתת שירות נכון, אמין, ומקצועי, כדי שמי שצריך כן יקבל, אני חושבת שכן צריך שיהיה רופא מקצועי.
אימאן ח'טיב יאסין: אצל המבוגרים יש רופא מקצועי.
אימאן ח'טיב יאסין: שנית, הסוגיה הזו היא בהחלטת הביטוח הלאומי.
אימאן ח'טיב יאסין: אם ילד נמצא בכיתה משולבת, אז במיידי הוא כאילו מאבד את זכותו.
נטלי גבאי לוי: זה לא נכון.
עמי נחום ברבר: זה נכון מאוד.
אימאן ח'טיב יאסין: אני אבקש נתונים גם מהביטוח הלאומי.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת גם מהעמותות הנמצאות כאן להעביר מיידית נתונים לוועדה לגבי מספרים וילדים שהסיטואציה הזו היא המציאות עבורם ולא משהו אחר.
נטלי גבאי לוי: אני חייבת לחדד את נושא מסגרת החינוך.
נטלי גבאי לוי: יש היום מעל ל-90,000 מקבלי גמלת ילד נכה.
נטלי גבאי לוי: אני יכולה להגיד בזהירות ש-60%, 70%, ואפילו 80%, נמצאים בחינוך הרגיל ולא בחינוך מיוחד ולא בחינוך מיוחד.
נטלי גבאי לוי: אם הטענה היתה בבסיסה שילד שנמצא במסגרת חינוכית רגילה, לא היה זכאי לגמלה, אני מניחה שכמות המקבלים היתה מאוד מאוד פחותה.
עמי נחום ברבר: אבל דוחים אותנו.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו נבחן.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת נתונים גם מהביטוח הלאומי וגם מהעמותות.
נטלי גבאי לוי: אין לנו את הנתון הזה, זה בדיוק העניין.
נטלי גבאי לוי: אפילו לביטוח הלאומי אין נתון על מסגרות החינוך כי אני לא משתמשת בנתון הזה.
אימאן ח'טיב יאסין: אז על סמך מה את מקבלת החלטה?
נטלי גבאי לוי: הגמלה בסוף משולמת על התפקוד.
נטלי גבאי לוי: הרי בסוף כשילד נמצא בחינוך מיוחד ולא בחינוך רגיל, יש שם עומס טיפולי גדול יותר.
נטלי גבאי לוי: זה לצורך זה בלבד.
נטלי גבאי לוי: זה לא נותן יותר גמלה או לא מוריד את הגמלה.
נטלי גבאי לוי: זה נשאל בוועדות הרפואיות, אבל אין לזה הסתברות לגבי ההחלטה.
אימאן ח'טיב יאסין: חובת ההוכחה היא על מי שהביא את הטענה.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת מהעמותות להעביר לנו נתונים.
חיה אריאלי: למה אחוזי הנכות נקבעים לפי התפקוד?
חיה אריאלי: - - - נקבע לפי כמה אימא שלו רצה לרופא, למרשמים, לקופות חולים ולביקורות ולכל הדברים האלה, שזה גם אחוזי נכות.
נטלי גבאי לוי: אני מסכימה איתך.
נטלי גבאי לוי: צריכה להיעשות רפורמה בסוגיה הזו בכלל.
נטלי גבאי לוי: כיום, במתכונת החוק, כפי שהחוק היום מנוסח, אנחנו משלמים בצורה הזו.
נטלי גבאי לוי: אני מסכימה איתך שצריך לבוא ולומר שזה היה צריך להיות ברמה הזו על עומס טיפולי, לבחון את כמות הפניות ואת מה שציינת.
נטלי גבאי לוי: אבל צריכה להיעשות רפורמה מאוד מאוד גדולה ושינוי מאוד מאוד גדול.
נטלי גבאי לוי: אני גם יכולה לומר לך שבדיונים אחרים בהם העלינו את זה היו מתנגדים.
נטלי גבאי לוי: בסופו של יום, אני מסכימה שהיה נכון לשלם את הגמלה בביטוח הלאומי בדיוק לפי הקריטריונים האלה.
נטלי גבאי לוי: אבל בלשון החוק היום לא.
אימאן ח'טיב יאסין: איזה רפורמה את מציעה?
נטלי גבאי לוי: אני אומרת לקחת את המצב התפקודי ואת העומס הטיפולי, וכמה הם נדרשים להגיע לרופאים וטפסי 17, וקופות חולים, וכמה הם נעדרים מהמסגרת החינוכית, וכמה רופאים מומחים הם פוגשים ואיזה תרופות הם מקבלים.
נטלי גבאי לוי: בחלק מהתקנות כיום יש מענה וביטוי לדבר הזה, אבל זה לא נבחן בכל הליקויים, וזה לא ככלל על כל הביטוח הלאומי.
עמי נחום ברבר: אבל קיים מזכר רפואי שנוגע למומי לב מולדים, שאני ייסדתי כאן בשולחן הזה לפני חמש שנים, והביטוח הלאומי לא מסוגל לעמוד בו.
עמי נחום ברבר: אז למה היא מחרטטת כל מיני דברים על דברים עתידיים על עשיית כל מיני רפורמות.
עמי נחום ברבר: תעמדו במה שכבר קיים.
עמי נחום ברבר: כבר קיים מזכר רפואי.
עמי נחום ברבר: הם לא מצליחים לעמוד בו.
עמי נחום ברבר: קיים מזכר רפואי שאומר שהם צריכים להתחשב במה שהקרדיולוג המטפל של הילד ממליץ.
עמי נחום ברבר: הם מתנגדים לו, הם עושים בדיוק ההיפך מהקרדיולוג המטפל.
עמי נחום ברבר: אם קרדיולוג מטפל כותב שמום מסוים הוא כחלוני ורופא אף, אוזן, גרון של הוועדה כותב שהמום הזה הוא לא כחלוני, אז צריך לפתור פה את הבעיה הזו.
אימאן ח'טיב יאסין: לסיכום: ראשית, תודה לכל מי שטרחה וטרח להגיע לכאן.
אימאן ח'טיב יאסין: אין ספק שנשמעים כאן דברים מאוד קשים.
אימאן ח'טיב יאסין: ליבי עם הילדים והילדות, וגם עם ההורים והמשפחות, לאור מה שהם מתמודדות ומתמודדים יום יום.
אימאן ח'טיב יאסין: כולי תקווה שדווקא מהישיבה הזו ייצאו דברים מעשיים ופרקטיים והליכה לכיוון של ניסיון להוריד עד כמה שאפשר את האתגרים העומדים בפני הילדים והמשפחות.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מבטיחה שזה לא יהיה הדיון האחרון.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו נמשיך לעקוב אחרי הדברים.
אימאן ח'טיב יאסין: הדבר הראשון שאני הולכת באמת לעשות הוא לקיים דיון מעקב מקצועי בין שלושת המשרדים הרלוונטיים: רווחה, בריאות וחינוך.
ולרי זילכה: וגם האוצר.
אימאן ח'טיב יאסין: נגיע לאוצר לאחר שנשב בישיבה הראשונה.
אימאן ח'טיב יאסין: קודם כול אנחנו צריכים לדעת בוודאות איפה הדברים עומדים בתוך המשרדים ומהם הצרכים, אחר כך נגיע לאוצר.
אימאן ח'טיב יאסין: כל שינוי שצריך להחיל, מחייב התארגנות ומשאבים.
אימאן ח'טיב יאסין: אין ספק שהאוצר הוא חוליה מרכזית, אבל קודם כול צריך לסגור את הדברים.
אימאן ח'טיב יאסין: זה המהלך הראשון שאני הולכת לעשות.
אימאן ח'טיב יאסין: הדבר השני חשוב באותה מידה.
אימאן ח'טיב יאסין: משרד הבריאות, אני מבקשת.
אימאן ח'טיב יאסין: הדוח כבר קיים וההמלצות כבר קיימות.
אימאן ח'טיב יאסין: גברתי, לפני שאת יוצאת, ניתן מייל או אפילו ווטסאפ שנקבל את הדוח.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו ננתח את הדוח וננסה להסיק ממנו גם מסקנות רלוונטיות כדי להתקדם.
ולרי זילכה: גברתי, אם אפשר רק להבהיר שהסוגיה הזו, שעליה גברתי מדברת כרגע, באמת מתייחסת לכלל הפעוטות עם הצרכים הרפואיים, כשמומי הלב הם אחד מהם.
אימאן ח'טיב יאסין: אוקיי, בסדר.
אימאן ח'טיב יאסין: הדיון שלנו היום הוא על מומי לב.
אימאן ח'טיב יאסין: כמובן שננסה להיות יעילים ולראות איך אפשר להשליך ולהחיל את זה על שאר המוגבלות כדי שלא יהיה צורך בעוד ועוד עבודה בתחומים אחרים.
ולרי זילכה: זו העבודה של הדוח, וזה הדיון שהתנהל פה בין המשרדים.
אימאן ח'טיב יאסין: רשמתי בפניי כמה דברים: קודם כול, דובר על המכשור הקיים ועד כמה הוא באמת יכול לתת אבחון מוקדם, ויכול אחר כך להקל בהתמודדות ברמת האבחון ובהפחתת הסבל של אותם ילדים ושל המשפחות שלהם.
אימאן ח'טיב יאסין: זה נושא מאוד עקרוני בעיניי.
אימאן ח'טיב יאסין: חשוב לקחת אותו, ואני באופן אישי מתחייבת לקחת אותו ולבחון מבחינה חוקתית את כל נושא ביטוח בטיולים.
אימאן ח'טיב יאסין: כי לא יכול להיות שאנחנו גוזרים על אדם עם בעיה מסוימת בעבר או בהווה את זה שלא תהיה לו שום אפשרות לכיסוי ביטוחי.
אימאן ח'טיב יאסין: צריך לבחון את הסוגיה הזו לעומק.
אימאן ח'טיב יאסין: אני מבטיחה לקחת אותה וללכת איתה עד הסוף.
אימאן ח'טיב יאסין: לגבי קרדיולוג ילדים מומחה שיושב בוועדה – זו דרישה מאוד מאוד ריאלית ומקצועית.
אימאן ח'טיב יאסין: היא יכולה להטיב גם עם הביטוח הלאומי וגם עם המשפחות.
אימאן ח'טיב יאסין: לכן, אני רואה חשיבות עליונה בהמלצה הזו, ואנחנו רוצים לבחון אותה מול הביטוח הלאומי ולראות איך אנחנו מקדמים אותה.
אימאן ח'טיב יאסין: במיוחד לאור העובדה שבוועדות אחרות של מבוגרים יושב רופא מומחה.
אימאן ח'טיב יאסין: נרצה לדעת מה פשר הדברים כאן.
אימאן ח'טיב יאסין: דיברנו על סוגיית השילוב.
אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מבקשים מהעמותות ומביטוח לאומי לתת לנו נתונים שקיימים, ולראות איך זה קורה בפועל במציאות ואיך זה משפיע באמת על הקצבה.
אימאן ח'טיב יאסין: את אומרת שלא, אבל יש טענות, ושמענו הרבה טענות כאן.
נטלי גבאי לוי: אני לא אומרת לא לגבי הטענות, אמרתי שאין לי את הנתון של מסגרות החינוך.
אימאן ח'טיב יאסין: אולי הגיע הזמן לעשות גם עבודה בנושא הזה.
אימאן ח'טיב יאסין: "אין לנו נתונים" היא לא תשובה.
נטלי גבאי לוי: זה לא נתון שמשמש אותנו לצורכי זכאות.
נטלי גבאי לוי: זה לא חלק מההחלטה באיזה מסגרת חינוכית שוהה הילד.
אימאן ח'טיב יאסין: הנה, יש לנו הורים שאומרים בוודאות שבגלל שהילדים נמצאים במסגרת שילוב הם לא זכאים.
נטלי גבאי לוי: בואו נבחן את המקרים ונוודא שהם אכן נדחו בגלל השילוב במסגרת הזו.
אימאן ח'טיב יאסין: לכן, ביקשתי מהעמותות ומההורים שיש להם נתונים.
אימאן ח'טיב יאסין: למרות שזה חשוב לפתור סוגיה אישית ופרטית של מישהו או מישהי, המטרה שלנו היא לפתור את הסוגיה בצורה כללית וכוללת ולא בצורה נקודתית.
אימאן ח'טיב יאסין: לגבי משרד החינוך – איך אפשר להקים צוות מקצועי בתוך משרד החינוך שייבחן את סוגיית השילוב של אותם ילדים.
אימאן ח'טיב יאסין: מה ההתמודדויות והאתגרים שעומדים בפני אותן משפחות ואותם ילדים בתוך המסגרת, איך באמת ניתן להקל על חיי היום יום של אותם ילדים בתוך מסגרות החינוך, ואיך הם מנגישים להם את השירותים ויכולים להתאים להם גם את מה ששאר הילדים מקבלים.
אימאן ח'טיב יאסין: נדבר במיוחד על שתי סוגיות: ראשית, כל מה שקשור למאמץ ולפעילויות שצריכות ומחייבות מאמץ.
אימאן ח'טיב יאסין: למשל, בטיול, בהליכה, בשיעורי ספורט, ועוד.
אימאן ח'טיב יאסין: וכן, בסוגיה של החומר הלימודי.
אימאן ח'טיב יאסין: אני יודעת, את תגידי לי שיש תוכנית שעוקבת עם הילדים.
אימאן ח'טיב יאסין: אבל הוא צריך להיות נעדר מבית הספר במשך תקופה מסוימת באופן רצוף כדי שהוא יוכל לקבל את השירות הזה.
אימאן ח'טיב יאסין: יש ילדים שנמצאים בבדיקות ובטיפולים בצורה לא רציפה.
אימאן ח'טיב יאסין: בכל חודש הם צריכים להיות לפחות שלוש-ארבע פעמים בטיפולים ולהיעדר מהמסגרת שלושה-ארבעה ימים, ואז הם מפסידים והם לא עונים על הקריטריונים של הרציפות.