GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יוסף ג'בארין: לא, אני מנסה לשאול, האם הטיפול לא זמין כאן או שהוא יקר מדי כאן?
מוחמד חאמד: לא זמין כאן.
מוחמד חאמד: לגבי מה שאמרת על ---, כל הנזק שקרה לו בשיניים שלו - - -
עאידה תומא סלימאן: בגלל הטיפולים.
מוחמד חאמד: הוא גם בעמותת 'מרים', זה קרה לפני כמה שנים והיה לו ביטוח, אבל עכשיו הוא לא יכול, כל בן אדם יודע שאף חולה סרטן לא יכול לעשות טיפול שיניים במהלך הטיפולים, אז עכשיו, אחרי שהוא החלים והוא צריך את הטיפול והם לא רוצים לשלם, זה יותר מ-80,000 שקל.
עאידה תומא סלימאן: 90,000 שקל.
יוסף ג'בארין: מוחמד, אולי כמה מילים על התקציב של העמותה?
יוסף ג'בארין: ואתם, מבחינת חלוקת עבודה, הילדים זה תחום מרכזי?
מוחמד חאמד: כן, זה אחד הפרויקטים הגדולים.
מוחמד חאמד: אנחנו מתמקדים בילדים ומבוגרים, התקציב שלנו זה מהוראות קבע מאנשי עסקים, מחברות, וזו השנה הראשונה, בשנת 2020, זו פעם ראשונה שמשרד הבריאות שילם לעמותת 'מרים' 95,000 שקלים.
יוסף ג'בארין: זה חשוב להדגיש, אז כל התקציב הוא פרטי?
מוחמד חאמד: פרטי.
יוסף ג'בארין: חוץ מעכשיו, כאילו פעם ראשונה שקיבלתם ממשרד הבריאות?
מוחמד חאמד: וגם קצת מקופות חולים.
יוסף ג'בארין: מה שיעור התקציב הציבורי?
מוחמד חאמד: קופת חולים משלמת לעמותת 'מרים' לכל הפרויקטים של העלאת מודעות.
מוחמד חאמד: על אוקטובר ורוד אנחנו לא משלמים, קופות החולים עוזרים ורשויות מקומיות, בגלל שאנחנו לא רוצים לבזבז את התרומות שלנו בתחום של העלאת מודעות, אנחנו רוצים שהתרומות שלנו יילכו ישר לחולי סרטן.
יוסף ג'בארין: כגילוי נאות, השתתפתי בפעילות של העמותה בעבר.
מוחמד חאמד: אתה השגריר שלנו ועאידה.
יוסף ג'בארין: ואני אשמח גם להשתתף, אנחנו גם שגרירי הקרן.
רובא וורוור: אני, ברשותכם, רוצה להוסיף עוד כמה נקודות.
רובא וורוור: אני אשת תקשורת וחברת הנהלה בעמותת 'מרים'.
רובא וורוור: בעצם חאמד דיבר והדגיש שני פרויקטים שהם חשובים בתחום התמיכה הנפשית, המורלית, וגם בתחום התקציבי, אני רוצה להוסיף ולדבר על עוד שני פרויקטים שהם קשורים גם לצד החינוכי, כל מה שקשור להעלאת מודעות לסרטן גם בקרב ילדים ותלמידים בבתי הספר.
רובא וורוור: אחד זה 'מרים דיי', 'מרים דיי' זה בעצם יום חווייתי שעמותת 'מרים' עורכת.
רובא וורוור: אנחנו מגיעים לבית הספר ואנחנו הופכים את שגרת הלימודים ועושים כל מיני תחנות והרצאות, הילדים נחשפים להרצאות של חמאדה ואז הוא משתף את הסיפור האישי שלו.
רובא וורוור: עמותת 'מרים' קמה לזכרה של אחותו מרים חאמד שנפטרה ממחלת הסרטן ובעצם איך הוא הפך את הכאב לצמיחה ובאמת הקים מין גוף שהיום הוא הגוף הגדול והמייצג של החברה הערבית.
רובא וורוור: אבל זה גם לא רק החברה הערבית, זה קם מתוך צורך, זה קם לתת מענה בשל הייחודיות של המגזר הערבי, של החברה הערבית, אבל זה מה שהוא אמר, זו זכות, זו זכות לכל ילד, לכל אישה, לכל אדם, לכל משפחה לקבל את השירות הזה אז אנחנו פונים לכולם, יהודים וערבים כאחד.
רובא וורוור: אז ב'מרים דיי' הם גם נחשפים להרצאות המעוררות השראה של המייסד ואז עושים כל מיני הרצאות ייעודיות להעלאת המודעות לסרטן העור, לנזקי עישון, למשקאות אנרגיה ואז מביאים גם כל מיני גיבורים, מחלימים מהסרטן, ויוצרים דיאלוג בין התלמידים לבין המחלימים.
רובא וורוור: הוא בעצם מאפשר לתלמידים להיחשף לעולם התוכן של המחלים ושל החולה ושל המשפחה ולחלק מהתלמידים זו פעם ראשונה שהם נחשפים לתכנים מהסוג הזה כי בבית, גם אם יש חולה, עדיין מנסים להסתיר את זה, כי הם לא רוצים לפגוע ברגשות של הילדים, כי הם לא רוצים להכביד על הילדים.
רובא וורוור: בעצם מה שעובר אצל ילדים, בין אם זה ילד חולה ובין אם זה ילד מחלים, יש תחושה של אי ודאות, אנחנו לא יודעים מה יעלה בגורלו של אותו ילד חולה, ובגלל שבחברה שלנו, לצערי הרב, לא מדברים על המחלה, וגם כשמדברים על המחלה אז מזכירים את מקרי המוות יוצא שסרטן שווה מוות ואז ילדים תמיד יש להם את הפחדים והחרדות מהלא נודע ומהמוות ומהסוף המחריד הזה.
רובא וורוור: תוסיפו לזה שיש את הפער השפתי והתרבותי, ילדים שהולכים לקבל טיפול בבתי חולים או נחשפים לכל מיני שירותים כאלה או אחרים ויש את הפער השפתי והתרבותי ויש תחושת ניכור וזרות מסוימת.
רובא וורוור: מפה החשיבות גם של הפרויקט של 'מרים ג'וי', שהוא בא גם לקשר על הפער הזה.
רובא וורוור: ואז הדיאלוג בין הילדים חושף אותם למחלה ולסרטן ומעצים גם את המחלימים וגם מעלה את המודעות בקרב אותם תלמידים.
רובא וורוור: אנחנו גם הוספנו עוד פעילות שהיא ספריית 'מרים'.
רובא וורוור: הרבה פעמים הורים הם חסרי אונים, הם לא יודעים מה לעשות, איך להסביר לילד שיש לו סרטן כי הם בעצמם מפחדים מהסרטן והם בעצמם לא מודעים לסרטן.
רובא וורוור: מה שאנחנו עושים, אנחנו גם מנגישים את העלונים בבתי החולים ועלוני הסברה, אבל גם חיברנו סיפור בשם 'נמור הגיבור הקטן', סיפור שבא לספר, לא על אריה שחלה בסרטן, אלא על ילד בשר ודם שחולה בסרטן ואז הוא משתף ברגשות שעוברים עליו ודרך הסיפור הוא גם נחשף למסע הטיפולים שמחכה לו ובה בעת הוא גם מועצם כי השורה התחתונה בספר: זה בסדר לפחד, אנחנו בני אדם.
רובא וורוור: אנחנו עכשיו בהוצאה לאור של עוד סיפור שמדבר על נשירת שיער אצל אימהות ואיך זה משפיע על הילדים גם בכדי להנגיש את הנושא הזה של מחלת ההורה ולהקל על הילד עצמו.
יוסף ג'בארין: ואז אתם כאילו מדפיסים ומפיצים?
רובא וורוור: מדפיסים ומפיצים.
רובא וורוור: בערבית זה נקרא 'נמור אלבטאל אלזע'יר' ואנחנו הנגשנו את הסיפור גם בשפה הערבית כי זו זכותו של כל ילד, של כל משפחה, לקבל את השירות הזה, כי בפני הסרטן אנחנו אחד, אין הבדל.
רובא וורוור: בעברית זה 'נמור הגיבור הקטן', והוא מודפס, הסיפור השני 'בסיראת אומי' ואנחנו גם מתכננים לתרגם את זה גם לשפה העברית וגם לשפה האנגלית.
רובא וורוור: השורה התחתונה שאני רוצה להגיד, כל המיזם הזה שנקרא 'מרים' הוקם מתוך כאב אישי של בחור שלקח על עצמו את האחריות ואת היוזמה ומצא סביבו אנשים שהאמינו - - -
יוסף ג'בארין: את מדברת על מוחמד.
רובא וורוור: אני מדברת על מוחמד ואני מדברת על האנשים שמלווים את מוחמד שמלווים אותו בהתנדבות.
רובא וורוור: זה כוחו של הארגון וזה כוחה של סולידריות חברתית.
יוסף ג'בארין: כמה מתנדבים?
רובא וורוור: מבחינת ההנהלה אנחנו שבעה אנשים ומבחינת מערך המתנדבים אנחנו כל היום מקבלים פניות, יש לנו מעל 100 מתנדבים.
רובא וורוור: כל הפרויקטים שספרתי בפניכם, בין אם זה 'מרים דיי' ובין אם זה ספריית 'מרים', אלה דברים שנעשים בהתנדבות.
יוסף ג'בארין: לכמה ילדים או משפחות אתם מגיעים פחות או יותר?
רובא וורוור: בגדול אנחנו מגיעים לכל משפחה, אנחנו מקבלים את האינפורמציה, בגלל הסודיות של המשפחה וזכותם לפרטיות וסודיות, אז בעצם העובדת הסוציאלית בבית החולים מעבירה לנו את האינפורמציה אחרי שהיא מעדכנת את המשפחה ודרכה אנחנו מגיעים למשפחות האלה.
יוסף ג'בארין: זה רק נצרת?
רובא וורוור: לא, אנחנו מדברים ברמה הארצית.
רובא וורוור: ברמב"ם אנחנו משרתים כ-300 ילד, זאת אומרת 300 משפחות, באיכילוב כ-80, בתל השומר כ-300 ובאיכילוב עוד 300, והשאיפה שלנו זה באמת להרחיב את הפעילות, מתוך האמונה שזו זכותו של כל ילד וכל בן אדם, ולהגיע לעוד מקומות, הדסה, סורוקה, אוגוסטה וכל מקום אחר ולתת את המענה הזה.
יוסף ג'בארין: לפי המספרים שלך זה פחות או יותר כ-1,000 משפחות.
רובא וורוור: לפחות, כן.
יוסף ג'בארין: פחות או יותר מה היקף התקציב של הארגון?
רובא וורוור: זה מה שאני אומרת, בעצם כל הפעילות הזאת והיא פעילות ענפה, היא קמה מתוך התנדבות, אבל העמותה לא יכולה להחזיק את כל הפעילויות האלה דרך מתנדבים.
רובא וורוור: אנחנו יכולים להחזיק את עצמנו שנה, שנתיים, שלוש, עוד חמש שנים, אבל באיזה שהוא שלב אנחנו צריכים את התמיכה של המערכות.
רובא וורוור: השנה קיבלנו סיוע של משרד הבריאות, משהו בסביבות 90,000 שקל, פעם ראשונה שאנחנו מקבלים, ואני מציינת שהעמותה הזו זו השנה השמינית שלה, לפני שמונה שנים העמותה קמה.
רובא וורוור: מבחינת הוראות קבע זה מעט, זה מגיע ל-30,000 שקל, שזה כלום כסף, לעומת הפסיליטיז שאנחנו צריכים לתחזק.
רובא וורוור: מכאן אני מאמינה, אם אנחנו באמת משלבים ידיים, המגזר השלישי ביחד עם מוסדות המדינה, אנחנו באמת יכולים להעצים ולהעשיר את השירות וגם לממש את הזכות הזאת של כל ילד לא רק לקבל את הטיפול המגיע לו ואת הטיפול הרפואי והמורלי, אלא גם את הזכות הזו לחוות את הילדות שלו שהוא איבד אותה בגלל המחלה.
יוסף ג'בארין: תודה רבה, יישר כוח בעבודה.
יוסף ג'בארין: אולי נשמע נציג של משרד החינוך, כך שתוכלו להתייחס לפעילות שלהם, כי אני מעדיף שאתם תתייחסו לדברים שנאמרו.
עופר כסיף: אני דווקא רוצה להעיר משהו שלא הוזכר עד עכשיו.
יוסף ג'בארין: כן, בבקשה.
יוסף ג'בארין: בינתיים אני רואה שיש כמה משתתפים ממשרד החינוך, אולי יחליטו ביניהם מי ידבר מטעם המשרד.
יוסף ג'בארין: אני רואה גם את משרד הבריאות.
עופר כסיף: קודם כל תודה על הדיון החשוב הזה, אני רוצה להתייחס למשהו שלא הוזכר עד עכשיו, לפחות לא מאז שהגעתי, קודם כל כמובן שיש היבטים קשים שנוגעים לסל הבריאות, לתרופות אונקולוגיות, שלא כולן נמצאות בסל הבריאות ויש לזה השלכות, אבל אני רוצה לדבר על המצב של ילדים חולי סרטן בעזה.
עופר כסיף: המצב של ילדים חולי סרטן בעזה הוא חמור פי כמה מהמצב החמור כשלעצמו של ילדים חולי סרטן בתוך ישראל וגם בגדה המערבית ובירושלים המזרחית.
עופר כסיף: אני רוצה להתייחס לשני היבטים שחשוב לתת עליהם את הדעת ואני נכנס כאן לעניין של מדיניות כי זה קשור למדיניות ונגזר מהמדיניות של ממשלות ישראל.
עופר כסיף: דבר ראשון, עד כמה שאני יודע, בעזה יש רק בית חולים אחד שנותן טיפול לחולי סרטן עד גיל 15, שזה בית חולים רנטיסי.
פאתן ג'טאס: זה נשמע כאילו בית חולים.
עופר כסיף: כן, בדיוק, אז זה עוד יותר גרוע.
עופר כסיף: אבל גם על הנייר יש רק בית חולים אחד.
עופר כסיף: אותו בית חולים, ואני מקבל את ההערה של פאתן שזה בית חולים בעירבון מוגבל, סובל מהיעדר ציוד, ממחסור בתרופות, ואולי הגרוע ביותר, שנגזר ממדיניות ישירה של ישראל, מחוסר חשמל.
עופר כסיף: כלומר יש חוסר בסולר להפעלת הגנרטורים וגם כתוצאה מהסנקציות הישראליות חשמל לא מצוי באופן קבוע.
עופר כסיף: הדבר השני, שהוא הכי חמור, הוא הקשיים שישראל מערימה בפני ילדים חולי סרטן ומשפחותיהם שנזקקים להגיע לטיפול בבית חולים שיבא.
עופר כסיף: יש הרבה מאוד ילדים בעזה שנזקקים לטיפולים אונקולוגיים וחייבים להגיע לבית חולים שיבא וישראל והשב"כ בראש ובראשונה מערימים קשיים בפני אותם ילדים, בין אם משום שלא מאפשרים להם לקבל אישורים, או בין משום שלא מאפשרים למשפחות שלהם לקבל אישורים.
עופר כסיף: אני חושב שצריך לתת את הדעת על הדבר הזה ושהוא חייב להיות גם חלק מההמלצות שייצאו מפה היום.
יוסף ג'בארין: תודה, חבר הכנסת כסיף, על העלאת הנושא.
יוסף ג'בארין: היה לנו דיון לפני שבועיים בוועדה לזכויות הילד ממש סביב הנושא הזה ואני אומר גם שאם אתה מקבל פנייה ספציפית נשמח אם תעביר אותה לוועדה כי אז גם היה נציג של משרד הבריאות שאמר שהוא ישמח לקדם פניות שנראות בעייתיות, אז נוכל גם להיעזר.
יוסף ג'בארין: אז אולי הזמן לשמוע את נציגי משרד החינוך.
רחל אברמזון: בוקר טוב, אדוני היושב ראש, אני אפתח את דבריי קודם כל בלהגיד תודה על הדיון הכול כך חשוב הזה ולומר שמשרד החינוך באמת רואה בטיפול ובהתמודדות שהתלמידים עוברים ומתייחס לזה ברצינות רבה, והראיה לכך שלא רק משבר הקורונה זימן לנו את העשייה הענפה בתחום.
רחל אברמזון: אני חייבת לציין שכבר לפני שנתיים וכבר בשנה שעברה אגף שפ"י, השירות הפסיכולוגי הייעוצי, אצלנו במשרד קיים ימי עיון ממוקדים לנושא הזה עם שיתופי פעולה גם של גורמי המקצוע וגם של העמותות, אני מניחה שנמצאות כאן עמותות נוספות, וימי העיון האלה עסקו ונתנו כלים לכל המדריכים ביחידת המשבר והחירום במשרד כדי להתמודד, איך המסגרות החינוכיות אמורות להתמודד עם ילדים שנמצאים במצבים קשים של מחלות קשות.
רחל אברמזון: בעקבות ימי העיון האלה גם יצאו תדריכים לכל הצוותים החינוכיים בתוך בתי הספר שמנחים גם את המנהל וגם את הצוות איך יוצרים את הקשר, איך נותנים את המענים הרגשיים, איך שומרים גם על הקשר החברתי.
רחל אברמזון: כי זה לא רק ההתמודדות עם המחלה אלא זה גם הבידוד שזה מאוד מאוד מאוד חשוב.
רחל אברמזון: בעצם אם דיברו קודם על העלאת המודעות, אז אני חושבת שבמשרד נעשים באמת מהלכים מאוד רחבים ומשמעותיים כדי להעלות את המודעות וכדי לשמור כל הזמן הרצף הזה.
רחל אברמזון: מעבר לימי העיון ולתדריכים ולליווי כל הזמן של אנשי המקצוע בתוך מערכת החינוך קיימים מסלולים נוספים.
רחל אברמזון: אני יכולה לומר שגם הילדים שמגיעים, שהם עדיין נמצאים בבית, אבל הם מגיעים לטיפולים בתוך בתי החולים, אז לנו יש את המרכזים החינוכיים בבתי החולים שנותנים מענה ומלווים גם את הילד וגם את המשפחה שלו גם בזמן השהות בטיפול וגם כשהוא נמצא בבית.
רחל אברמזון: המענה הנוסף הוא כמובן מענה שכולנו מכירים אותו, תלמידים חולים בביתם, ככל שהם עונים על הקריטריון של תלמיד חולה בביתו אז אנחנו מפעילים את תוכנית 'שלבים', שהיא באמת נמצאת בשלבי מעבר וגיבוש המתווה המדורג של העברת השירות למשרד החינוך.
רחל אברמזון: והדבר הנוסף שאני רוצה לומר, שגם באמת בעקבות ההבנה שהקורונה כנראה ממשיכה ללוות אותנו לאורך דרך אז בימים האלה אנחנו נמצאים ממש בשלבים אחרונים של גיבוש הנחיות ומענה לתלמידים שנמצאים בסיכון ונמצאים בביתם.
רחל אברמזון: אני מניחה שביומיים הקרובים, במהלך השבוע הבא, ההנחיות האלה תפורסמנה.
רחל אברמזון: אבל באמת חשוב לי לומר שתשומת הלב לילדים שמתמודדים עם מחלות כאלה ואחרות שדורשות מהם את השהייה לאורך זמן בבית נמצאת על שולחן המשרד ואנשי המקצוע נמצאים.
רחל אברמזון: ישנם גם מטפלים רגשיים שנותנים את המענה בתוך המסגרות האלה, לפעמים זה גם מענה מרחוק של קשר שנוצר עם התלמיד והמשפחה בזום ואנחנו מנהלים גם את הטיפול הזה, את הטיפול והמענה הרגשי.
רחל אברמזון: כך שבאמת הנושא הזה מעסיק אותנו ואנחנו מקדישים לו תשומת לב רבה מאוד, בעיקר בימים אלה, ובשיתופי פעולה גם עם העמותות, גם עם גורמי המקצוע בתוך המשרד וגם עם כל האגפים שנדרשים לתת יחד את המענה הזה.
יוסף ג'בארין: רחל, רק לחדד מה שאמרת לגבי פרסום הנחיות תוך יום-יומיים, את יכולה לחדד איזה הנחיות ספציפיות?
רחל אברמזון: אנחנו מגבשים באמת את ההנחיות כדי לתת את האפשרות לילדים שנמצאים בבית במצבים כאלה של התמודדות עם מחלה.
רחל אברמזון: ההנחיות הן הנחיות לצוותים החינוכיים, איך אנחנו מסייעים לילדים, איך אנחנו מהדקים את הקשר מעבר לתדריכים שכבר הופצו לשטח וניתנו.
רחל אברמזון: אז אני מניחה שברגע שהן יפרסמו זה יהיה מיועד לכולם וכולם יוכלו לראות אותן.
יוסף ג'בארין: דיברת גם על מרכזי חינוך בבתי חולים, האם זה בשטח, זה קורה?
רחל אברמזון: בוודאי.
רחל אברמזון: יש לנו 41 מרכזים חינוכיים, גם בבתי החולים הכלליים וגם בתי החולים הייעודיים, למשל בתי החולים הפסיכיאטריים וכו'.
רחל אברמזון: ושם, בבתי החולים הכלליים, כשהילדים מגיעים לקבל את הטיפולים במסגרת של טיפול יומי יש שם – זה כמו בית ספר.
רחל אברמזון: המרכזים החינוכיים הם בתי ספר, הם מרכזים שמנוהלים על ידי משרד החינוך ושם הצוותים פוגשים אותם, נמצאים שם גם אנשי הוראה ונמצאים שם גם אנשי טיפול, מטפלים רגשיים במקצועות האמנות, מטפלים רגשיים כאלה ואחרים, יועצים, פסיכולוגים שמלווים גם את הילדים המאושפזים וגם את הילדים שמגיעים לטיפולים יומיים וחוזרים הביתה ולא יכולים להצטרף היום למערך הלמידה הפיזי.
יוסף ג'בארין: את מתייחסת ל-41 בתי חולים, האם זה כולל את בתי החולים בנצרת?
רחל אברמזון: כן, בכל בתי החולים.
רחל אברמזון: ואגב, אני רוצה לומר שכל הפעילות שלנו, של המשרד, גם של אגף שפ"י, האגף הפסיכולוגי הייעוצי, כוללים את כל המגזרים ואת כל האוכלוסיות.
רחל אברמזון: אין הפרדה, ילד הוא ילד הוא ילד.
רחל אברמזון: אני מניחה ששומעים אותי אומרת את זה לא פעם ראשונה וכך גם המשרד מכוון, אין הפרדה בין העשייה ושיתופי הפעולה עם גורמי המקצוע הם בכל המגזרים ובכל האוכלוסיות.
יוסף ג'בארין: אני הדגשתי את בתי החולים בנצרת כי הם לא מוגדרים כבתי חולים ממשלתיים, אז רציתי לוודא שהפרויקט שלכם - - -
רחל אברמזון: אז אני אבדוק את זה, אבל אני גם אבדוק את העניין של איך נוצרים הקשרים עם בתי החולים הנוספים.
יוסף ג'בארין: אז זה נושא בהחלט חשוב ונשמח אם תבדקי את זה.
יוסף ג'בארין: שאלה אחרונה, רחל, אנחנו גם נשמע אם יש התייחסויות מהשטח, אני מקווה שאת נשארת איתנו, לגבי - - -
רחל אברמזון: אני איתכם לאורך כל הדיון, ככל שנדרש.
יוסף ג'בארין: לגבי תקנות של חוק ילדים חולים, אני מבין שהנושא תקוע באיזה שהוא מקום, אולי תוכלי לסבר את האוזן מה קורה עם התקנות?
רחל אברמזון: נושא התקנות בעצם נדחה עם חילופי המשמרות מהבחירות הראשונות לשניות, אבל ברמה העקרונית אנחנו כבר די מגובשים עם הרעיון.
רחל אברמזון: אני מניחה שבשלב הבא היועצים המשפטיים, הלשכה המשפטית שלנו גם תהיה מעורבת בהגשת ההצעה שלנו לתקנות ויתקיימו הדיונים הנדרשים.
רחל אברמזון: אבל אנחנו כבר היינו מוכנים עם הטיוטה הראשונה להצעה להעביר אותה לדיון.
רחל אברמזון: ככל שיידרש אנחנו נהיה שם.
יוסף ג'בארין: אז אנחנו בוועדה מוכנים כבר לדון בתקנות, מתי את מעריכה ש – כי אם יש טיוטה אז זה כבר לא קשור - - -
רחל אברמזון: ברשותך, אדוני היושב ראש, אני אבדוק את זה ויחזירו אליכם תשובה, בסדר?
רחל אברמזון: נחזיר לוועדה.
יוסף ג'בארין: אז אני אשמח להתייחסות שלך, גם לעניין בתי החולים בנצרת, לוודא שמרכזי החינוך פועלים שם, וחשוב לנו לקבל עדכון לקבל התקנות של חוק ילדים חולים כדי שנוכל לדעת מה לוח הזמנים שלכם.
רחל אברמזון: בסדר גמור.
רחל אברמזון: תודה.
יוסף ג'בארין: חבר הכנסת – אולי תהיה עוד חבר כנסת.
פאתן ג'טאס: לא, רק לא לזה.
יוסף ג'בארין: מר פאתן, הפעילות שלך בשטח לא פחות חשובה מחברי הכנסת.
יוסף ג'בארין: פאתן ג'טאס מהאגודה למלחמה בסרטן, מנהל הפעילות בחברה הערבית.
פאתן ג'טאס: שלום לכם, אני שמח להשתתף בדיון הזה, תודה לכל הפועלים ולכל היוזמים בעניין הזה.
פאתן ג'טאס: אני שמח שחברת הכנסת אימאן גם מובילה את הסיפור הזה וזה מאוד חשוב.
פאתן ג'טאס: יש כמה דברים שלפעמים נראים שהם לא חשובים, אבל לדעתי הם חשובים.
פאתן ג'טאס: נכון שהם לא נראים דחופים, אבל הם דחופים, אלה בעצם החיים.
פאתן ג'טאס: אני אתייחס בהתחלה מבחינת האחוזים.
פאתן ג'טאס: אחוזי הילדים חולי הסרטן הערבים הוא 24.84%, זה 561 ילדים מתוך 2,258 ילדים, בין 2008 עד 2015, זה אחוז גבוה יותר מהאחוז שלנו באוכלוסייה.
פאתן ג'טאס: יש עוד סוג אחד, סרטן ריאות אצל גברים ערבים, שאנחנו עולים על אחוז החולים בחברה היהודית.
פאתן ג'טאס: בשאר כל מחלות הסרטן אנחנו פחות.
יוסף ג'בארין: שאלה חברת הכנסת פרידמן אם יש הסבר.
עופר כסיף: איזה סוג של סרטן אמרת?
פאתן ג'טאס: ריאה אצל גברים ערבים.
עופר כסיף: זה לא בגלל חשיפה יותר גבוהה לזיהום אוויר, רעלים?
פאתן ג'טאס: לא, זה עישון.
פאתן ג'טאס: אחד מכל שני גברים ערבים מעשן.
התרבות והספורט): אבל ילדים?
יוסף ג'בארין: אולי חשיפה לסביבת עישון.
יוסף ג'בארין: עישון פסיבי.
פאתן ג'טאס: לא, לא נאמר.
פאתן ג'טאס: מחלות סרטן אצל ילדים, לא כל כך ידוע שהן קשורות בעישון, גם בעישון פסיבי, למרות כל הבעיות של העישון הפסיבי שישנן בבתים ערביים, שכמעט מגיעה ל-75%, ב-75% מהבתים הערביים יש עישון פסיבי.
פאתן ג'טאס: זה נתון מאוד מאוד גבוה.
פאתן ג'טאס: לעניין הילדים יש כמה פרמטרים שצריך להסתכל עליהם.
פאתן ג'טאס: קודם כל עניין הפרויקט של משרד החינוך, אני מדבר עליו תמיד לטובה, הצלחנו להגיע אליו, זה אחרי הרבה שנים, זה פרויקט מבורך, הפרויקט הזה נמצא במחלקות האונקולוגיה של ילדים.
יוסף ג'בארין: מה שם הפרויקט?
פאתן ג'טאס: יש לנו כיתת לימוד.
יוסף ג'בארין: מרכזי החינוך של בתי החולים?
פאתן ג'טאס: כן.
פאתן ג'טאס: יש לנו כיתת לימוד, יש מורה מלמדת, בשנים שהתחלתי היינו מגייסים מתנדבת בחודשי הקיץ, את זה גם עברנו וכבר יש מורה שם.
פאתן ג'טאס: אנחנו מגייסים לשם גם תרומות של ספרים, כל מיני משחקים שהילדים יכולים לשחק שם, מביאים גם כל מיני פעילויות חברתיות למרכזים האלה.
פאתן ג'טאס: שאלת על נצרת, אין אונקולוגיה בנצרת לילדים.
פאתן ג'טאס: אונקולוגיה ילדים בצפון יש בחיפה, יש אונקולוגיה קטנה ב'העמק' בעפולה, ולכן אין את הכיתה הזו שדיברה עליה ממשרד החינוך בנצרת כי אין אונקולוגיה בנצרת.
פאתן ג'טאס: אלה כיתות שהוקמו לאונקולוגיה.
יוסף ג'בארין: כן, אבל השאלה, בנצרת יש ילדים שמטופלים באונקולוגיה?
פאתן ג'טאס: ילדים מגיעים לחיפה או לעפולה.
יוסף ג'בארין: אין בכלל?
פאתן ג'טאס: אין, ילדים חולי סרטן שמאושפזים לא, אין בנצרת.
פאתן ג'טאס: אנחנו כאגודה למלחמה בסרטן מנסים לתת, פרויקט הדגל שלנו הרבה שנים הוא פרויקט של השלמת חומר נלמד.
פאתן ג'טאס: להגיע לכל ילד שדורש ומסכים, לכל בית חולים, חולה סרטן.
פאתן ג'טאס: אנחנו נותנים לו שעות שבועיות, מלווים אותו.
יוסף ג'בארין: אנחנו זה האגודה?
פאתן ג'טאס: האגודה למלחמה בסרטן.
פאתן ג'טאס: גם כשיש צורך, ולרובם יש צורך, מביאים להם מחשב.
פאתן ג'טאס: אני יש לי את הזכות, בחברה הערבית אני זה שמחלק את המחשבים, זה אחד הדברים הכי יפים בעבודה שלי שאני אגיע לבית ונותן מחשב לילד, לילדה.
פאתן ג'טאס: יש לי ילדה מקסימה מעכו, לפני חודש נתתי לה מחשב, הקסם הזה, זה מה שנותן לך את הכוח.
יוסף ג'בארין: כאילו זה מחשב עם חומרים מיוחדים, נכון?
יוסף ג'בארין: זה כבר עם תוכניות וחומרים או שזה נייד רגיל?
פאתן ג'טאס: לא, נייד רגיל.
פאתן ג'טאס: מה העניין כאן?
פאתן ג'טאס: בילדים יש 80% הצלחה בטיפול ולכן בעצם המבט שלנו היה לתת לילד הזה לעבור את השנה ולהגיע עם בני הכיתה שלו, לעבור כיתה.
פאתן ג'טאס: זה היה המאבק שלנו, זה היה מאבק גם מול משרד החינוך, גם מול מנהלי בתי הספר, הם לא האמינו בזה.
פאתן ג'טאס: היום כשהעולם כבר מאמין בזה, שרואים שיש אור, זה משהו - - -
יוסף ג'בארין: המאבק הוא להבטיח תמיכה לימודית שתאפשר לו להישאר עם הכיתה שלו.
פאתן ג'טאס: תמיכה לימודית וגם לתת את האור בקצה המנהרה לילד, למשפחה.
פאתן ג'טאס: אנחנו גם מביאים מתנדבים לתמוך בילדים בתוך המשפחה, כי אחת הבעיות של ילדים חולי סרטן, ילד חולה, הולך לטיפולים ממושכים, המשפחה איתו ויש עוד ילדים נטושים בבית.
פאתן ג'טאס: אנחנו גם שם מנסים לגבות את הדברים האלה.
פאתן ג'טאס: להגיד שהמקום הזה הוא מקום ורוד?
פאתן ג'טאס: לא, יש הרבה צרכים נפשיים לתמוך בילד, נפשיים לתמוך במשפחה.
פאתן ג'טאס: בעצם כל הפרויקט הזה, אם אתה שואל, האם המקום הזה שעדיין צריכים עמותות לסגור את הפערים האלה?
פאתן ג'טאס: מבחינה ממסדית לדעתי לא, אני רוצה שנהיה מובטלים בסיפור הזה, שמשרד החינוך ייקח על עצמו את העניין הזה.
פאתן ג'טאס: אנחנו בכוח הכנסנו שבית הספר ייתן שתי שעות שבועיות לילד הזה, כמעט בכוח הכנסנו את זה שיהיה ליווי מבית הספר לילד הזה.
פאתן ג'טאס: זה דבר מאוד חשוב כי כל מה שאנחנו עושים, אנחנו אאוטסיידרים, הילד קשור לבית הספר, אני רוצה שהקשר הזה יבוא אליו מתוך בית הספר והוא זה שייקח אותו ביד והוא זה שיגיד לו: אני ממשיך איתך.
פאתן ג'טאס: לא נטשת אותי.
פאתן ג'טאס: עניין הקשר הזה הוא עניין מאוד חשוב.
יוסף ג'בארין: אני רוצה שתזכור להצביע על נושא אחד שאתה חושב שזה הנושא אולי הכי חשוב שמשרד החינוך צריך לתקן.
פאתן ג'טאס: השעות הלימודיות, אם אני מסתכל, צריכה לבוא גם תמיכה, גם הוצאה מהמקום של החולי בעצם, השעות לא מספיקות.
פאתן ג'טאס: צריך לתת עוד יותר שעות.
יוסף ג'בארין: מערך שעות התמיכה.
פאתן ג'טאס: אני אומר שזה שאנחנו נותנים ארבע שעות ומשרד החינוך נותן שש שעות ועמותת 'מרים', זה אומר שזה לא מספיק.
פאתן ג'טאס: זה אומר דרשני.
פאתן ג'טאס: יש עוד דבר שצריכים להסתכל עליו ואני כאן, בבית המחוקקים, כל פעם כמעט אני מדבר עליו.
פאתן ג'טאס: אחד הנושאים הכאובים, שעברו אצלי ילדים, יש מחלות סרטן בעיניים.
פאתן ג'טאס: ילד חולה סרטן שאיבד את העין שלו לא מקבל נכות מביטוח לאומי.
פאתן ג'טאס: אין לו אחוזי נכות מביטוח לאומי.
יוסף ג'בארין: אבל זה לא על קשיי ראייה?
יוסף ג'בארין: עין אחת הכוונה?
פאתן ג'טאס: עין אחת, אין לו - - -
עופר כסיף: אתה צריך להוציא לעצמך את העין השנייה כדי לקבל - - -
יוסף ג'בארין: כאילו אתה אומר בכלל, תקנות הביטוח הלאומי.
פאתן ג'טאס: לכן אני זורק אותו כאן, אין.
פאתן ג'טאס: אתם יכולים לבדוק את זה, אתם יכולים לטפל בזה, אבל זה אחד הדברים ש - - -
יוסף ג'בארין: כן, זה אפשר לבדוק, בהחלט.
פאתן ג'טאס: בקשר לילדים מעזה, השאלה הגדולה שם איפה הילדים האלה מטופלים היום.
פאתן ג'טאס: יש כל מיני בעיות, גם בין הממשל כאן לבין הרשות שם, איך זה מטופל.
פאתן ג'טאס: אני הייתי בעזה, נכנסתי לבית החולים, לא כדאי - - -
עופר כסיף: רנטיסי?
פאתן ג'טאס: רנטיסי.
פאתן ג'טאס: לא כדאי לך לראות מה הולך שם, עם כל המצב הקשה שם.
פאתן ג'טאס: היו פעם מגיעים לכאן.
פאתן ג'טאס: כשהגיעו לכאן אנחנו ניסינו לתת להם מתנדבים שימשיכו איתם את תוכניות הלימודים.
פאתן ג'טאס: הבאתי את כל חומר הלימודים שנמצא בעזה, שמתי אותו, הוא ישנו עכשיו בכל בתי החולים בישראל, שילדים גם יקבלו מענה לזה.
פאתן ג'טאס: אבל השאלה הגדולה, הילדים האלה היום, איך הם מטופלים, איפה הם מטופלים.
פאתן ג'טאס: המצב הזה, לפי דעתי צריך להיכנס כמה שאפשר לעובי הקורה, המצב הזה צריך לצאת מהוויכוח והבעיה הפוליטית שנמצאת כאן, זו בעיה אנושית שצריכים גם להסתכל עליה באופן חזק.
פאתן ג'טאס: מילה אחרונה שאפשר להגיד, כל המקום הזה היום, אנחנו נמצאים בתקופה של 'הקש בדלת' דיגיטלית שאנחנו עובדים בו, אבל כל המקום הזה, אנחנו שנותנים לילדים.
פאתן ג'טאס: יש לנו עוד פרויקט שהוא פרויקט נופש לילדים, מוציאים את הילדים מהמשפחות שלהם, לפחות פעם אחת בשנה, יותר מ-100 משפחות, מביאים את כל המשפחה ביחד, מנסים ללכד את המשפחה.
פאתן ג'טאס: אחת הבעיות היא שהמשפחה מתפוררת כמעט מהקושי, מכל הבעיה הנפשית והפיזית והכספית שהם עומדים מולה ומנסים כמה שאפשר לתת ולתמוך במקום הזה.
פאתן ג'טאס: רק עוד דבר אחד, חולי הסרטן, עכשיו יצאתי מריאיון ברדיו, כל יום מעל 80 בני אדם בארץ הזו חולים בסרטן.
פאתן ג'טאס: כל יום.
יוסף ג'בארין: חדשים?
פאתן ג'טאס: חדשים.
פאתן ג'טאס: כל יום מתים בארץ כמעט 30 חולי סרטן.
פאתן ג'טאס: היום שמו לנו את הקורונה, קורונה, קורונה, כאילו אין שום דבר אחר.
יוסף ג'בארין: עוד פעם, לפי הנתונים כל יום חולים 80 אנשים חדשים וכל יום נפטרים 30?
עופר כסיף: כולל ילדים ומבוגרים?
פאתן ג'טאס: כולל ילדים ומבוגרים.
התרבות והספורט): אני רוצה לשאול משהו.
יוסף ג'בארין: אני רק אומר, התרגשתי מאוד לראות את המודעה שלכם על 'הקש בדלת', כי זה החזיר אותי לימי חטיבת הביניים.
התרבות והספורט): כולנו.
יוסף ג'בארין: שכולנו השתתפנו.
יוסף ג'בארין: הייתי גאה אז במה שאספנו.
פאתן ג'טאס: זו השנה ה-60.
פאתן ג'טאס: 60 דורות לפנינו תפסו את הדגל הזה.
התרבות והספורט): כולנו, עוד סבתא שלי.
התרבות והספורט): אני חייבת לשאול משהו, אתה דיברת על ילדים והבדלים בין האוכלוסיות ובדיון קודם על סרטן השד דיברו על הבדלים בגילאים שנשים יהודיות וערביות חולות, האם יש בישראל מחקרים מפולחי אוכלוסייה.
התרבות והספורט): זאת אומרת אני שואלת אותך למה ואתה אומר שלא יודעים.
פאתן ג'טאס: לא, מבחינת סרטן שד כן יודעים.
פאתן ג'טאס: בסרטן שד, למשל, אנחנו יודעים שאצלנו חולות מבוגרות, האחוז שלהם עוד פחות מהיהודיות, זאת אומרת לנשים המבוגרות אצלנו היה חיסון טבעי.
פאתן ג'טאס: זה לא כל הסיפורים של היום, חיסון טבעי בעצם בגלל שהחיים שלנו היו יותר טבעיים.
פאתן ג'טאס: לכן מבחינת האחוז אצל נשים מבוגרות הוא כמעט ערבייה אחת לשתיים וחצי יהודיות.
פאתן ג'טאס: בגילאים צעירים הגברות שלנו הן כבר אשכנזיות לכל דבר.
התרבות והספורט): השתכנזתם, הבנתי.
פאתן ג'טאס: בגילאים צעירים אנחנו כמעט משתווים, לכן ממוצע הגיל הוא פחות חמש שנים בין נשים ערביות ליהודיות, אבל יש דברים שעדיין אין לנו מידע עליהם.
פאתן ג'טאס: זה שבנשים צעירות ערביות המחלה באה אגרסיבית עוד יותר ואין מחקרים כאן על העניין של גנטיקה בחברה הערבית, אין מחקר על גנטיקה כמעט בחברה הערבית.
פאתן ג'טאס: בחברה היהודית מצאו, יש גנים BRCA1 ו-BRCA2, בחברה הערבית כל הרופאים אומרים שיש בעיות של גנטיקה ושל תורשה, אבל אין מחקרים מספיקים שיוכלו להגיע לאיזה גן ואיפה נמצאת הבעיה.
פאתן ג'טאס: כאן יש עוד עניין בעייתי, העניין האזורי.
פאתן ג'טאס: אנחנו שייכים לעם הפלסטיני, אנחנו שייכים לאוכלוסייה הערבית בכל האזור הזה ואין את הקשר שיכולים להבין מה יש כאן, מה הרקע הכללי האתני לכל הבעיה הזו.
יוסף ג'בארין: כן, תודה.
יוסף ג'בארין: יש הרבה משתתפים בזום ואנחנו נוכל להישאר רק עד 11:00, אז חשוב לי גם לשמוע אותם.
יוסף ג'בארין: חבר הכנסת אוסאמה סעדי.