GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אוסאמה סעדי: בוקר טוב לכבוד היושב ראש וכבוד ממלאת מקום יושב ראש ועדת החינוך, בוקר טוב לפאתן לרובא.
אוסאמה סעדי: כמובן אנחנו מברכים את חברתנו אימאן ח'טיב יאסין שיזמה את הדיון הזה היום המיוחד להתמודדות עם מחלת הסרטן.
אוסאמה סעדי: באמת עכשיו היינו בכמה ועדות ואחרי זה במליאה, זה חשוב להעלות את המודעות סביב הנושא הזה שפעם היה כאילו מין בושה כזאת לדבר על מחלת הסרטן, או שמסתירים את זה.
אוסאמה סעדי: לא, היום מציגים את זה, מתמודדים עם זה, נלחמים עם זה ואפשר להילחם ולנצח את המחלה הארורה הזאת ויש לנו דוגמה מצוינת של חברתנו אימאן ח'טיב יאסין שבעצמה היא ניצולה ונלחמה וניצחה את המחלה הזאת.
אוסאמה סעדי: המספרים שפאתן דיבר עליהם, ובאמת מגיע לו כל הכבוד כי הוא כבר שנים רבות מלווה את הנושא הזה, אולי הוא מהראשונים שעבדו בנושא הזה וגם כמובן כל הכבוד לעמותת 'מרים', שנציגתה, חברתנו רובא וורוור, שבאמת גם הם מזה שנים רבות מעלים את הנושא הזה ואנחנו משתתפים בפעילות המבורכת שלהם והיום הצבע הוורוד באוקטובר זוהר וצובע את כל המועצות ואת כל העיריות ויש ימים מיוחדים בכל היישובים וזה כבר נכנס למודעות של החברה שלנו.
אוסאמה סעדי: אבל המספרים שפאתן אומר כאן, כשאתה מדבר על 80 חולים מדי יום ו-30 נפטרים מדי יום, אנחנו כבר בכל העולם סביב הקורונה ואיך מנצחים ומוכנים להשקיע מיליארדים על מנת למצוא חיסון, אבל פה סרטן, כאילו אומרים, בסדר, זה סרטן.
אוסאמה סעדי: לעניין הילדים, גם המספרים הם מספרים חשובים, במיוחד שילדים זה כבר כל המשפחה בעניין הזה.
אוסאמה סעדי: טוב שאנחנו מעלים את הנושא של הילדים הפלסטינים מהגדה ומהשטחים הכבושים ובמיוחד מעזה, באמת מצבם קשה מאוד.
אוסאמה סעדי: אני הייתי ואנחנו עושים מדי שנה ארוחת אפטאר בבתי חולים, באיכילוב ובאלמוטלע ובחלק מבתי החולים האלה.
אוסאמה סעדי: אנחנו הולכים לשם ורואים אותם ונפגשים איתם, חלקם כבר חודשים עם המשפחות שלהם נמצאים בבתי חולים בישראל, או באלמוטלע או בבתי חולים אחרים.
אוסאמה סעדי: חשוב מאוד שהעניין הזה יבוא על פתרונו.
אוסאמה סעדי: צריך להוציא אותם מכל הסוגיה ומכל היחסים והפוליטיקה בין מדינת ישראל לבין הרשות הפלסטינית ושהם יקבלו את הטיפול הטוב ביותר.
יוסף ג'בארין: כן, יַעְטִיכּ אִלְעַאפְיֵה.
אוסאמה סעדי: תודה לכם, איתכם כל הדרך.
רובא וורוור: אני, ברשותכם, רק רוצה להתייחס לשלוש נקודות, בקצרה.
רובא וורוור: בנוגע למשרד החינוך ובתי הספר, אני חושבת שיש צורך גם לתת מענה בחזרת הילד החולה לבית הספר.
רובא וורוור: אני יכולה לתת את הדוגמה של ---שבעצם הוא נעדר מבית הספר בכיתה ב' וחזר אליה בכיתה ז' ואז גם המורים השתנו, הוא גם השתנה מבחינה פיזית והחברים שלו, לאורך כל התקופה היה קשר שהוא שוטף ולא שוטף וקיבלנו באותו יום פנייה מההורים: תעזרו לנו להחזיר את --- לבית הספר ואז היה את הצורך הזה של לבוא יום קודם לבית הספר, להסביר לתלמידים, אתם תראו את ---, --- השתנה במראה שלו, השיניים שלו, כל השינויים שהוא עבר ואז לתת להם כלים איך לקבל אותו ולהתמודד איתו.
רובא וורוור: כנ"ל לגבי צוות המורים והמחנכים.
רובא וורוור: ולגבי הנקודה שפאתן הזכיר, לגבי נשים חולות סרטן השד בחברה הערבית.
רובא וורוור: אנחנו גם פוגשים הרבה רופאים, נכון, אין מחקר גנטי ויש צורך במחקר כזה, כי מחקרים מצביעים שנשים ערביות חולות בסרטן השד בגיל יותר צעיר, בגילאי 40 ו-30 ולפעמים זה מגיע לגיל 20, להבדיל מהנשים היהודיות שהן מתחילות - - -
התרבות והספורט): ואף אחד לא יודע להסביר למה.
רובא וורוור: לכן יש צורך מאוד דחוף וחשוב לערוך מחקר כזה כי באמת המספרים זועקים.
רובא וורוור: ונקודה אחרונה לגבי עזה, בעצם אנחנו ניסינו פה ושם ליצור קשרים ובאמת יש שם מצוקה זועקת.
רובא וורוור: אנחנו כמובן דרך המגזר השלישי יוצרים כל מיני פעילויות עם עמותת אלעאון ואלאמל והשנה הצלחנו גם להאיר את העירייה בעזה.
רובא וורוור: אני רוצה להגיד שיש שם צורך זועק ומצוקה זועקת ויש שם אנשים שהם באמת מעבר לפוליטיקה שמושיטים את היד לשיתוף פעולה ולעזרה הדדית.
יוסף ג'בארין: משרד הבריאות, נטע הראל, עובדת סוציאלית, מנהלת המחלקה לעבודה סוציאלית ברפואה הכללית.
נטע הראל: בוקר טוב.
נטע הראל: ראשית תודה על הדיון, אני חושבת שזה מאוד חשוב, גם בימי קורונה והטרפת שכרוכה בכך אנחנו לא שוכחים את נושא השגרה ומהבחינה הזאת הדיון מבורך.
נטע הראל: מילה אחת בתגובה, אני תוך כדי הדיון נכנסתי לאתר שלנו לרשם הסרטן הלאומי ויש שם נתונים, חלק מהפרסומים שם מפלחים גם על פי ערבים יהודים, גם על פי אזורים, יש שם הרבה מידע ואני מציעה לכל מי שבאמת מתעניין יותר בתחום להסתכל על הקשר בין הסרטן להיבטים חברתיים.
נטע הראל: יש שם הרבה מחקרים בנושא הזה, הרבה פרסומים בנושא הזה ואפשר להשכיל משם הרבה.
נטע הראל: לקראת הדיון הזה אני שוחחתי עם צוותים, גם סוציאליים וגם חינוכיים, בשלוש יחידות שמטפלים בסרטן ילדים בארץ כדי לקבל קצת תמונה על איך העבודה מתבצעת בשגרה ומה קרה לה בתקופת הקורונה.
נטע הראל: ברמה הבסיסית ילד או ילדה שחולים בסרטן בישראל, שזה מוגדר מגיל אפס עד גיל 21 בחלק מהמרכזים, תלוי במחלה, הילדים האלה משלב הגילוי ולאורך כל הטיפול וגם בהחלמה מלווים בצוות סוציאלי ובצוות חינוכי תואם גיל.
נטע הראל: במרכזים הגדולים, דוגמה דנה, באמת יש בית ספר כללי של בית החולים שנותן שירות.
נטע הראל: בנוסף לזה יש שירותים נוספים של האגודה למלחמה בסרטן באמצעות סטודנטים ובאופן כללי כל ילד והמשפחה שלו מלווים על ידי עובד או עובדת סוציאלית שהם מחויבים לתחום ומומחים בתחום הזה, הם לא עושים שיפטים עם מחלקות אחרות, זו המומחיות שלהם.
נטע הראל: הם עובדים בד בבד באמת גם עם צוותים חינוכיים וגם עם צוותים משלימים.
נטע הראל: מערכת החינוך לילדים חולי סרטן בעצם מתחלקת לשלושה חלקים, חלק אחד זה בזמן האשפוז עצמו, אם מדובר באשפוז ארוך להביא להם תכנים שהם רלוונטיים לשלב הלימודי שהם נמצאים בו ושהכיתה שלהם נמצאת בו.
נטע הראל: השלב השני זה השלב שילדים הם בבית לאורך זמן שזה באמת דרך 'קדימה מדע' ומורים ביתיים.
נטע הראל: ובשלב החזרה לבית הספר, בתרחיש האופטימי, שם יש שעות חיזוק לילדים שחוזרים וניסיון של הצוותים מתוך בתי החולים לעבוד מול היועצות ומול צוותי בית הספר ואפילו לבוא ולהסביר מול הכיתות כדי לסייע בקליטה מחודשת של הילד בתוך הכיתה שלו.
נטע הראל: אני לא יודעת אם יש פה נציגים של הורים ולא של עובדים שהם ספציפית בתוך התחום הזה שעובדים בקו ראשון מול המטופלים.
נטע הראל: אם אין הייתי שמחה שלדיונים הבאים שמתעסקים בנושא כל כך ספציפי יהיה אפשר להביא אנשים ש בקו ראשון של הטיפול.
נטע הראל: יש פה, אני רואה שמיכל שדה מרימה את היד.
נטע הראל: אז אני מאוד שמחה, זה מאוד חשוב, כי אני בסופו של דבר מביאה דברים שנאמרו לי ולא דברים מיד ראשונה.
נטע הראל: הקורונה, הייתה לה השפעה קשה בתקופה הזו מכיוון שבסגר הראשון הופסקו שירותי הלימודים בתוך בתי החולים ואז הם חזרו טיפין טיפין.
נטע הראל: הייתה לזה, לדברי העובדים, השפעה קשה על הילדים, לוקח זמן אחר כך לסגור את הפערים הלימודיים וגם ההשפעה הרגשית מאוד משמעותית מכיוון שהמרכזים לילדים עם סרטן זו מיני קהילה שנותנת להם תמיכה, להם ולמשפחה, בצורה מאוד הוליסטית.
נטע הראל: דבר נוסף, לגבי הזום.
נטע הראל: הזום אפשר לילדים מצד אחד כן להשתתף עם כיתתם לכאורה.
נטע הראל: מכיוון שכולם מרחוק אז ילדים חולי סרטן יכלו להשתתף, מצד שני יותר מאיש צוות אחד אמר לי שלילדים האלה גם בזום הכיתתי שלהם מאוד קשה להם להשתתף וגם על זה היה צריך לעבוד איתם, אפילו בלעבוד עם מסך סגור, עדיין.
נטע הראל: זהו, זה מה שיש לי כרגע, אם יש שאלות.
יוסף ג'בארין: כן, תודה לך, נטע הראל.
יוסף ג'בארין: אנחנו קיבלנו גם נייר מהסתדרות הסטודנטים ונמצאת איתנו גב' דורית בן גד.
יוסף ג'בארין: שלום, דורית.
יוסף ג'בארין: אם תוכלי לסכם אולי בשלוש דקות את הדברים העיקריים.
דורית בן גד: אז קודם כל נטע שאלה אם יש פה עובדים בקו ראשון, אני עבדתי באונקולוגית ילדים עד לפני כמה שנים ואני עדיין בקשר איתם.
דורית בן גד: אני פסיכולוגית חינוכית ורפואית ופעילה בתנועה לפסיכולוגיה ציבורית.
דורית בן גד: מאוד חשוב לציין שיחד עם העבודה של העובדים הסוציאליים והצוותים החינוכיים יש גם פסיכולוגים חינוכיים, רפואיים ושיקומיים במחלקות שמלווים את המשפחות וזה באמת חשוב, כמו שכבר אמרו פה, ללוות אותם לאורך כל התהליך, זאת אומרת גם בשלב האבחנה, גם בטיפול וגם בחזרה לקהילה.
דורית בן גד: לצערנו אנחנו בתת תקינה, ואם אתה מדבר על ילדים מהחברה הערבית אז בהדסה יש לנו פסיכולוגית אחת דוברת ערבית ושתי עובדות סוציאליות, אבל זה עדיין לא מספיק וזה עניין של תקנים וגם עניין של לעודד לימודים, אבל גם אם באמת יהיו יותר תקנים אני חושבת שנוכל לגייס הרבה יותר פסיכולוגים שהם גם נגישים תרבותית ומדברים את השפה של החולים ושל הילדים.
דורית בן גד: ובאופן כללי, גם המרפאות, זאת אומרת ילדים שמחלימים מסרטן, הרבה פעמים דווקא אז הם צריכים את הליווי והתמיכה הרגשית והפסיכולוגית והם היו אמורים לחזור לקהילה.
דורית בן גד: היום אני עובדת בקופת חולים מאוחדת ולצערי גם שם אנחנו שלושה פסיכולוגים רפואיים על כל הילדים של ירושלים.
דורית בן גד: אז זה ממש מעט ואלה דברים שחשוב גם שייצאו מהוועדה הזאת כדי שיהיו כמה שיותר אנשים במגזר הציבורי בשביל לתת את השירות הציבורי הזה לכל מי שצריך ולכל מי שזקוק לליווי, גם למשפחות, גם לילדים, גם לאחים של הילדים ולהורים.
יוסף ג'בארין: כן, בהחלט נושאים חשובים.
יוסף ג'בארין: הנושא גם של הנגשת השירותים ברמה הראשונית אולי גם מחייב בדיקה.
יוסף ג'בארין: יש לכם נתונים לגבי מיפוי של בתי החולים, או איפה שיש מחלקות אונקולוגיות לילדים?
דורית בן גד: בהדסה יש שלושה פסיכולוגים שעובדים חצי משרה.
דורית בן גד: אנחנו מצליחים לתת שירות, פסיכולוג אחד מצליח לתת שירות בערך ל-20 ילדים, אבל זה תלוי באיזה נגישות זה, ואם משפחה פחות רוצה אז פסיכולוג שיהיה לו יותר זמן יוכל לעשות ריצ'ינג אאוט ולהגיע למשפחה ובכל מיני שלבים, יכול להיות שבהתחלה באבחון הם לא רוצים אבל בהמשך הם כן ירצו.
דורית בן גד: כיום פסיכולוגים לא מצליחים להגיע לכל הדברים האלה.
דורית בן גד: אני יודעת שבתל השומר גם יש פסיכולוגיים חינוכיים רפואיים ושיקומיים במחלקות האונקולוגיות, אבל לא בכל מחלקות הילדים יש, לצערנו.
יוסף ג'בארין: כן, בהחלט נושא חשוב.
יוסף ג'בארין: פאתן, יכול להיות שבאמת זה שווה בדיקה מבחינת הנגשת השירותים הפסיכולוגיים לשפה הערבית.
יוסף ג'בארין: אולי שווה לעשות מיפוי במחלקות אונקולוגיות של ילדים ולראות האם באמת קיימת הנגשה מתאימה לערבית, או לשפות אחרות.
דורית בן גד: אני חושבת שלא מספיק, גם לא הנגשה לחרדים.
דורית בן גד: אני למשל טיפלתי פעם בילדה באידיש, למזלי זה היה במשחק והאמא קצת תרגמה, אבל יש הרבה דברים שהם הנגשה תרבותית שאנחנו משתדלים מאוד ומנסים לתת להם מענה, אבל, עוד פעם, זה עניין של כוח אדם.
פאתן ג'טאס: אחד הדברים שלא ידועים כנראה, אני זוכר מישיבה של ועדה אחרת כאן, שהאגודה למלחמה בסרטן מימנה את כל העובדות הסוציאליות הערביות בהתחלת העבודה שלהן בכל בתי החולים בארץ.
פאתן ג'טאס: האגודה למלחמה בסרטן היא זו שמימנה בכדי שבית החולים יכניס אותן לכמה שנים עד שהם קולטים את המשרה.
פאתן ג'טאס: אני אעשה בדיקה, תודה רבה על ההערה, אני אעשה בדיקה מה המצב שלנו, אבל דבר אחד בטוח, מה שהיא אומרת זה נכון, יש חוסר של תקנים בכל המערך הזה, זה בטוח, לפני כל בדיקה.
פאתן ג'טאס: בדיקה צריכה לבוא, אבל לפני כל בדיקה, יש חוסר.
פאתן ג'טאס: למה?
פאתן ג'טאס: עניין השפה כאן הוא מאוד מאוד חשוב.
יוסף ג'בארין: קריטי.
פאתן ג'טאס: אתה לא יכול לטפל בילדים, לא רק ילדים, גם משפחות, גם מבוגרים, מי שאומרים שהם יודעים עברית, אבל כשאתה מדבר על דברים אינטימיים, על רגשות, זה קשה לנו גם כמי שמדבר את השפה העברית באופן טוב.
יוסף ג'בארין: בהחלט, וצריך אולי לבדוק איפה הילדים האלה מטופלים, נגיד באזור הנגב, בצפון.
יוסף ג'בארין: הזכירה דורית את הדסה כי יכול להיות שזה רלוונטי גם לירושלים המזרחית.
יוסף ג'בארין: תודה רבה, דורית, נושאים מאוד חשובים.
יוסף ג'בארין: עמותת 'גדולים מהחיים'.
יוסף ג'בארין: אני מבין שפיני רבינוביץ' ביקש לדבר מטעם העמותה, או ליאור שמואלי.
יהודית גידלי: פיני רבינוביץ' הוא מעמותה אחרת.
יהודית גידלי: ליאור שמואלי.
ליאור שמואלי: כן, שלום לכם, שלום, חברים.
ליאור שמואלי: טוב לשמוע אתכם, אני מברך על הקיום של הדיון, אבל אני קצת רוצה להגיד, אתם שאלתם פה שאלות ועלו שאלות בדיון שהיו מאוד מאוד מאוד בסיסיות בעוד שנמצאת איתנו כאן פרופ' שפרה אש שהיא מנהלת איגוד הרופאים האונקולוגים לילדים והיא מנהלת המחלקה ברמב"ם שכל הנתונים אצלה.
ליאור שמואלי: הדיון היה אמור להיות בנושאים של תלמידים ונמצאת פה הגב' רחלי אברמזון ממשרד החינוך שמובילה באמת באמת מהלכים נהדרים וקצת חבל שכל הדברים יתפקששו כי באמת יש פה את שתי הנשים הכי מקצועיות שיכולות לייצר את כל השינוי ברמה הארצית.
יוסף ג'בארין: ליאור, קודם כל יש לנו את הזמן גם לשמוע את ד"ר שפרה, היא תהיה הדוברת הבאה אחריך.
יוסף ג'בארין: אז אני אשמח לשמוע התייחסות שלך ותיכף גם נשמע אותה ולפני הסיכום אנחנו נחזור לרחל.
ליאור שמואלי: בשמחה, תודה רבה.
ליאור שמואלי: אנחנו מדברים היום על כ-500 ילדים חדשים בשנה.
ליאור שמואלי: אם רוצים לייצר מהלך שהוא באמת משמעותי חייבים להמשיך ולהתקדם עם הנושא של תקנות לחוק חינוך ילדים חולים.
ליאור שמואלי: התהליך הזה התחיל לפני כשנה וחצי לפני הבחירות הראשונות של אפריל 19' איפה שהוא ולמעשה נתקע בדרך.
ליאור שמואלי: אם באמת רוצים לייצר שינוי משמעותי בבתי החולים ובחינוך של הילדים החולים, לא רק ילדים חולי סרטן, אלא בכלל ילדים במחלות ארוכות, חייבים לייצר פה את התקנות לחוק חינוך ילדים חולים.
ליאור שמואלי: המענה שניתן היום בבתי החולים, סליחה לכולם, אבל הוא לא מקצועי.
ליאור שמואלי: מורה אחת שנמצאת או שתי מורות שאמורות לתת מענה גם לילד בכיתה א' וגם לכיתה בכיתה י"א בזמן האשפוז שלו בבית החולים זה לא באמת מענה מקצועי.
ליאור שמואלי: צריך לייצר פה מערכת וקשר שהגב' רחלי אברמזון מובילה במשרד החינוך.
ליאור שמואלי: אני בטוח שאם ייתנו לה להגשים את החלום שלה בתחומים האלה היא תצליח לייצר שינוי משמעותי בישראל, כי ילדים חולי סרטן לא לומדים רק בזמן האשפוז בבית החולים אלא ילדים חולי סרטן צריכים ללמוד לאורך כל תקופת אשפוז היום שהם נמצאים בו לאורך כל השנתיים-שלוש של הטיפולים.
ליאור שמואלי: בנוסף לכך היום 'גדולים מהחיים' מסייעים במאות מחשבים ניידים.
ליאור שמואלי: אנחנו בתחילת השנה, רק ב-2020, חילקנו בערך 250 מחשבים ניידים לילדים חולי סרטן כי הם לא מקבלים את זה ממשרד החינוך ואנחנו רוצים שהם ימשיכו ללמוד.
ליאור שמואלי: אנחנו הקמנו מערכת של גני ילדים שיקומיים שמותאמת במיוחד לפעוטות חולי סרטן, גני ילדים שהם סטריליים עם מערכות כמו של חדרי בידוד בבתי חולים, אבל למעשה אין לנו סיוע משמעותי כדי להקים עוד ועוד גנים כאלה והילדים חולי הסרטן מגיל גן הילדים עד הבגרויות, יש לייצר להם מערכת שמותאמת לכל גיל וגיל ברמה הפרטנית, כמו שצריך להיות.
ליאור שמואלי: מעבר לזה, בנושא הרגשי שעלה בהתחלה, אנחנו מממנים טיפולים פסיכולוגיים בכל שנה בכל הארץ ומכל המגזרים לבערך כ-200-150 משפחות שמבקשות סיוע פסיכולוגי פרטני במהלך השנה.
ליאור שמואלי: עד השנה שעברה משרד הבריאות, בהתאם לתמיכות של סעיף 3א, תמיכה וסיוע לחולים במחלות קשות, עזר גם במימון טיפולים פסיכולוגיים פרטניים, אבל במבחן התמיכות של שנת 2020 ממשרד הבריאות כל סיוע פרטני, בין אם זה במיצוי זכויות, בין אם זה בחינוך, בין אם זה בטיפולים רגשיים, הכול בוטל.
ליאור שמואלי: זו נקודה שצריך לבחון אותה לקראת 2021 כי יש המון עמותות, בין אם זה במגזר היהודי ובין אם זה במגזר הערבי, שנותנות סיוע, אבל הן לא יוכלו לתת את המשך הסיוע אם לא תהיה תמיכה לפי סעיף 3א של משרד הבריאות.
ליאור שמואלי: יש לי פה עוד המון דברים להגיד, אבל לפני שייגמר הזמן אני רוצה באמת לתת את זכות הדיבור לד"ר שפרה אש כי היא האורים ותומים, המלכה אליזבת של תחום אונקולוגיית הילדים בישראל, אז בבקשה, קטונתי לידה.
יוסף ג'בארין: כן, תודה רבה, ליאור.
יוסף ג'בארין: לא יכולתי להציג את ד"ר שפרה אש יותר טוב ממך, אז ניגש אליה ישירות.
יוסף ג'בארין: שפרה, שלום לך.
שפרה אש: שלום לכולם.
שפרה אש: אז קודם כל תודה רבה לכולכם על הדיון הפורה שיש כאן, למי שהעלה את הנושא ולכל מי שתרם עד עכשיו לשיחה.
שפרה אש: עלו כאן הרבה הרבה נושאים מאוד חשובים, לכל אחד יש לנו תשובות, זה מגוון אדיר של דברים, אבל אם אנחנו ננסה להתרכז במה שהוגדר כנושא הדיון היום זה הסיוע לילדים שמתמודדים עם מחלת הסרטן בצל הקורונה אנחנו מתקרבים לנושא אחד מתוך כל הנושאים שעלו ואני אהיה מוכנה להגיד גם ביתר הנושאים שעלו.
שפרה אש: אז בסך הכול כשאנחנו מדברים על סיוע לילדים שמתמודדים אנחנו מדברים על סיוע מהצד הפסיכוסוציאלי והחינוכי.
שפרה אש: אנחנו יכולים לדבר על הסיוע בצד של בית החולים ועל הצד של הקהילה.
שפרה אש: אם אני אתכנס למה שקורה בתוך בתי החולים אז אנחנו מדברים על מערכת פסיכוסוציאלית, צוות שלם של עובדים סוציאליים, צוות שלם של פסיכולוגים, צוות שלם של מורים ומורות ויועצים שהם אלה שאמורים לתת את המענה לילדים שבדרך כלל סובלים מכל מה שנלווה למחלת הסרטן, כל הקושי הפסיכוסוציאלי שמוחמר מאוד מאוד משמעותית בעקבות הקורונה, בדיוק כפי שתיארו האנשים כאן ואני לא רוצה מקום להתחיל לחזור על כל מה שנאמר עד עכשיו.
שפרה אש: אנחנו מדברים על צוות שעובד במקסימום עם מינימום של תקנים, מינימום אפשרויות לתת באמת לילדים את מה שמגיע להם, לילדים ולמשפחות ולאחים, כמו שציינתם.
שפרה אש: אני חושבת שזה המקום להתחיל ולחשוב על התקנים.
שפרה אש: אז רחלי אברמזון תיארה את מה שהם מתחילים לעשות מהכיוון של משרד החינוך.
שפרה אש: מבורך, אבל אנחנו צריכים עוד.
שפרה אש: כל מה שאת עושה זה נהדר, אבל אני גם רוצה להדגיש את החלק של תוך בית החולים, את המינימום של הצוותים שקיימים בתוך בתי החולים, שזה הבסיס.
שפרה אש: ילד שמגיע, מקבלת אותו עובדת סוציאלית או עובד סוציאלי, פסיכולוג, מורה, יועץ, כל אלה יוצרים את הקשר עם הקהילה וזה איזה שהוא שיתוף פעולה בין שניהם, בין הצוות של תוך בית החולים לתוך הצוות של הקהילה שייתן להם את המענה בתוך התקופה הקשה ולאחריה, זאת אומרת ילד מסיים טיפול, עד שהוא משתלב, עד שהוא חוזר לכיתה שלו, עד שהוא חוזר לחיים הנורמליים יש עוד תקופה מסוימת שגם ממנה אי אפשר להתעלם.
יוסף ג'בארין: התקנות, שפרה, הן אמורות לתת תשובה לליקויים הללו?
שפרה אש: התקנות נותנות תשובה לתקופה שהילד חולה, אבל יש עוד תקופה שבה מערכת החיסון שלו עדיין לא מספיק טובה בשביל שנאפשר לו להיכנס לתוך בית הספר.
שפרה אש: הקורונה מחמירה, ואני שומעת לא מעט הורים, מתי מותר ובאיזה תנאים לילד, אנחנו מנסים לכתוב נייר עמדות שמשתנה כל שבוע או כל חודש ואנחנו כבר הפסקנו לייצר אותם כי מה שייצרנו אתמול כבר לא טוב למחר.
שפרה אש: יש כאן מצוקה מאוד מאוד קשה בתוך בתי החולים, בתוך המענה שאנחנו אמורים לתת והקריאה שלנו באמת זה להעלות את כמות התקנים, גם של העובדים הסוציאליים, גם של הפסיכולוגים, של כל הצוות המלווה אותם, הריפוי באמנות וכל היתר, של המורים, של היועצים, כי אם אלה לא ייצרו את הקשר עם הקהילה וייתנו לקהילה לעזור לילדים החולים אנחנו לא נוכל להתקדם ולתת מענה.
שפרה אש: בלית ברירה אנחנו מסתמכים על עמותות.
שפרה אש: אז יש כאן נציגים של עמותת 'גדולים מהחיים', וליאור הראה את הפעילות שלהם, אני מכירה את הפעילות של עמותת 'מרים', שהיא פעילות מאוד מאוד מאוד מבורכת, אבל חבל שאנחנו צריכים להסתמך על מתנדבים ועמותות ואין לנו את הבסיס ממשרד הבריאות ומשרד החינוך בשביל לתת לחולים שלנו ולמשפחות את המענה שבאמת מגיע להם.
יוסף ג'בארין: שאלה אחרונה, בתור מי שמכירה גם את השטח, יש לך הערכה לגבי המחסור בתקנים של עובדים סוציאליים ושל אנשי מקצוע?
יוסף ג'בארין: פשוט שנבין את הצורך.
שפרה אש: אין לי כרגע מספרים, אני גם לא חושבת שזה המקום לדון במספרים, אבל בכל אחת ממחלקות הילדים שקיימות, יש שש מחלקות ועוד יחידות נוספות, לכל אחת יש את כמות התקנים שיש לה.
שפרה אש: אני יכולה להגיד שברמב"ם למשל אנחנו מוסיפים תקנים שהם לא על תקציבי משרד הבריאות, אלא על התקציבים של המחלקה, על מנת לתת מענה.
שפרה אש: אז אני קוראת למשרד החינוך ולמשרד הבריאות לעשות סקר, אני מוכנה לאסוף לכם את כל הנתונים המספריים, אבל אנחנו צריכים לדעת גם מה הצפי, מה המאמרים אומרים שאנחנו צריכים לתת כמספר עובדים סוציאליים למספר.
שפרה אש: אנחנו יכולים, כמו שעשינו כאן, להעלות שמות של חולים ולהראות עד כמה הנושא הזה נורא, להגיד עובדת סוציאלית אחת על X חולים, זה נורא מרשים, אבל אני רוצה באמת ללכת לעובדות הנכונות.
שפרה אש: אז אני אאסוף, אני מוכנה לשתף פעולה בתור יושבת ראש האיגוד, לתת את המספרים.
שפרה אש: אני יכולה לספר לכם שהיה מהלך כזה בצד הרפואי גם של רופאים וגם של אחיות, וכרגע גם נושא של מתאמות מחקר, מול משרד הבריאות, של קביעה מה התקינה הנכונה יחסית למספר החולים בכל אחת מהמחלקות.
שפרה אש: אני קוראת לכם לעשות את אותו תהליך גם בצד הפסיכוסוציאלי.
יוסף ג'בארין: כן, בהחלט נקודה חשובה ואנחנו נשלב אותה גם בהמלצות של הוועדה.
יוסף ג'בארין: מאוד תודה, ד"ר אש, תודה לך.
יוסף ג'בארין: חשוב לנו אולי גם לשמוע את הקול של ילד שאני מבין שחווה את המחלה.
יוסף ג'בארין: אני לא אזכיר את השם, אנחנו כיום מדברים על בן 18, נכון?
בשארה רפידיא: בוקר טוב.
בשארה רפידיא: שלום, קוראים לי בשארה, אני בן 18 מנצרת בצפון.
בשארה רפידיא: אני איתכם היום כדי לדבר כמה זה חשוב שיהיה מלווה שמדבר אותה שפה של החולה כי זה קשה לילדים שהם קטנים שלא יודעים לדבר עברית וזה משפיע עליהם כי הם צריכים מישהו שיתמוך בהם ויעזור להם מבחינה נפשית וידברו איתו ויעבירו זמן איתו.
בשארה רפידיא: יש גם בני נוער שגם הם לא יודעים לדבר בעברית וזה גם קשה להם, כי הם עוברים הרבה זמן בבית חולים וגם בבית.
בשארה רפידיא: בגלל זה אני אומר שהפרויקט של 'מרים ג'וי' מאוד חשוב ועוזר לילדים, אם זה בבית חולים או בבית.
בשארה רפידיא: אני לא אקח הרבה זמן מכם כי אני נותן לאנשים אחרים לדבר ורציתי שתדעו שזה מאוד חשוב ותודה לכם.
בשארה רפידיא: אני עברתי את זה וזה קשה מאוד, ואני מקווה שאני אהיה חלק מהפרויקט של 'מרים ג'וי'.
יוסף ג'בארין: הכוונה שאתה עכשיו תסייע ותתמוך ותלווה ילדים אחרים.
בשארה רפידיא: כן, כן.
יוסף ג'בארין: יישר כוח ותודה גדולה (מדבר בערבית).
אימאן ח'טיב יאסין: (מדברת בערבית).
בשארה רפידיא: תודה רבה רבה.
יוסף ג'בארין: יישר כוח ותודה.
יוסף ג'בארין: אז תודה רבה לבשארה, דברים מאוד חשובים לגבי הנגשת התמיכה הרפואית, הפסיכולוגית.
אימאן ח'טיב יאסין: הנגשה והתאמה.
יוסף ג'בארין: כמובן, התאמה ברמה הלשונית והתרבותית.
יוסף ג'בארין: אנחנו לקראת סיום, ביקש פיני רבינוביץ' לומר כמה דברים ונסיים עם רחל אבר
יוסף ג'בארין: מזון ממשרד החינוך ואז נסכם.
פיני רבינוביץ': שלום, בוקר טוב.
פיני רבינוביץ': אני אביה של דסי רבינוביץ' שנפטרה ממחלת הסרטן ואני מבקש את הזמן שנותר לי לדבר על נושא שבכלל לא עלה פה.
פיני רבינוביץ': דיברו על הילד החולה, אבל לילד החולה יש אחים.
פיני רבינוביץ': אני לא רוצה לדון עכשיו, זה נושא לדיון נפרד, מה קורה לאחים של הילדים בזמן שילד חולה - - -
אימאן ח'טיב יאסין: זה הנושא, המשפחה של החולה והחולה.
פיני רבינוביץ': אני מדבר על המשפחה, על האחים של החולה, ובייחוד אני רוצה לדבר מה קורה ביום השמיני לאחר שילד נפטר והילדים אמורים לחזור למעגל החיים.
פיני רבינוביץ': לצערנו, אני כבר שנים עסוק ועוסק בנושא הזה ויש פה בעיה.
פיני רבינוביץ': אני אתמקד במה שקורה במערכת החינוך.
פיני רבינוביץ': כשילד חוזר לבית הספר למעשה בעיקר, אני מקווה שאני לא טועה, בחטיבה ובתיכון אין שום מענה כרגע נכון להיום לתת לילד חולה, והסיבה מאוד פשוטה, היועצים והפסיכולוגים שנמצאים שם, הם כבר מתחילת השנה מסודרים מבחינת כל הילדים עם הצרכים המיוחדים שהם עוזרים להם ואין להם את האפשרות ואת הזמן לתת לילד שחוזר, לאח שחוזר מהשבעה, האח שחוזר.
פיני רבינוביץ': ואם אני מדבר על חולי סרטן, רק שנבין, הנתונים של דוח הלמ"ס האחרון שיצא הם מדהימים, מדובר על 1,224 ילדים שנפטרים מלידה עד גיל 24, לילדים האלה שנפטרים יש אחים, ולאו דווקא ממחלת הסרטן.
פיני רבינוביץ': מחלת הסרטן זה יותר טווח ארוך, זה יותר זמן ארוך שהאחים חוו את זה.
פיני רבינוביץ': היועצות בבתי הספר לא עוברות שום תהליך, שום הכשרה לנושא של אובדן ושכול, כך שהנושא הזה הוא בעיה כאובה.
פיני רבינוביץ': אני אתן שני סיפורים קצרים מאוד.
פיני רבינוביץ': היות שהעמותה שלנו מסבסדת ומסייעת למשפחות שכולות לקבל טיפולים, הם לא מוכרים במערכת הממסדית, אין לנו שום זכויות, משפחה שקמה מהשבעה, ביום השמיני, אין לה שום זכויות, היא לא יכולה לקבל כל טיפול, כל סיוע, הם לבד בעולם הזה ואם יש להם אפשרות כלכלית הם הולכים לקבל טיפול ואם אין להם אפשרות כלכלית הם לא מקבלים טיפול.
פיני רבינוביץ': אנחנו מסייעים, העמותה מסייעת למשפחות בסבסוד וגם במחיר מלא כדי לקבל את הטיפול הרגשי.
פיני רבינוביץ': הגיעה אליי מישהי בת 22 ש-18 שנה בבית אחיה נפטר ולא דיברו על זה ורק עכשיו היא התחילה לקבל טיפול.
פיני רבינוביץ': הסיפורים הם מדהימים.
פיני רבינוביץ': אז הנושא הוא מאוד מאוד כאוב בנקודה הזאת בייחוד כשגם בבית, כשילד חוזר הביתה, לפעמים ההורים עדיין לא יצאו מהטראומה שילד אחד חסר ועדיין יש ילדים בבית שצריכים לחיות.
פיני רבינוביץ': אני פניתי למשרד החינוך, הצעתי, נתתי כל מיני רעיונות, פגשתי אנשים, אמרתי שאנחנו כעמותה נשלח את המשפחות לטיפולים מסובסדים, פניתי למטפלים פרטיים, או שיבואו לבית הספר מטפלים פרטיים וייקחו את הילד הזה ויטפלו בו.
פיני רבינוביץ': במשרד החינוך אמרו לי שזה לא עובד ככה, צריך לעשות מכרז.
פיני רבינוביץ': אמרתי שאני מממן 80%, הילד ישלם 50 שקלים, זה לא עבד.
פיני רבינוביץ': כך שאני מבקש מהוועדה המכובדת, קודם כל תודה רבה לחברת הכנסת תהלה פרידמן שבאמת מסייעת לנו להעלות את הנושאים הטריוויאליים והפחות טריוויאליים לקשיים שיש למשפחות, לנסות לדון בנושא הזה של מה קורה עם האחים שחוזרים למעגל החיים, גם בזמן המחלה, ובייחוד ובעיקר לאחר שהילד נפטר.
יוסף ג'בארין: תודה וברכות על העשייה ואני מצטרף אליך גם בלהודות לחברת הכנסת תהלה פרידמן על הסיוע בנושא החשוב הזה.
יוסף ג'בארין: אז אולי עכשיו נשמע את התייחסות רחלי ממשרד החינוך ומילות סיכום.
רחל אברמזון: תודה רבה.
רחל אברמזון: אני קודם כל אגיד תודה לפיני, כי אני חושבת שהאמירה שלך והדברים שלך מאוד מחזקים את מה שאני מבקשת להביא עכשיו בסיכום הזה.
רחל אברמזון: בדיוק בהתייחסות הזאת שאתה דיברת עליה, על החזרה גם של האחים אחרי משבר כזה או אחר, לפעמים גם התלמיד מצליח, לצערי, אתה שיתפת אותנו בחוויה של פרידה, אבל לפעמים גם התלמיד החולה בעצמו יכול לחזור חזרה ויחד איתו גם חוזרים אחרי תקופה מאוד ארוכה וקשה האחים והמשפחה.
רחל אברמזון: זאת בדיוק הסיבה שבגינה המשרד החליט לעשות את השינוי ולקחת לנהל באחריותו המלאה את כל המהלך הזה של גם התלמידים החולים בביתם.
רחל אברמזון: אותם תלמידים שנעדרים, גם הסיפור של ---שהוא בדיוק הסיפור שממחיש, ילד שמכיתה ב' עד כיתה ז' היה בבית, היה מנותק מחברת הילדים וקבוצת ההשתייכות שלו.
רחל אברמזון: אז אני רוצה לומר, בפעם הבאה שזה קורה לנו, הילד הזה לא מפסיק להיות שייך לבית הספר שלו, לכיתה שלו, האחים שלו, שנמצאים בתוך המסגרת החינוכית, ממשיכים להיות עטופים לאורך כל הדרך עם אותם אנשים מטפלים שנמצאים שם.
רחל אברמזון: יש לנו הרבה מאוד מטפלים רגשיים, גם ממקצועות הבריאות, גם המטפלים שמטפלים בתהליכים של ה-CBT, שאנחנו קוראים לזה שיטת הריפוי או שיטת הטיפול בתחום שמשלב גם את הקוגניטיבי, גם את ההתנהגותי.
רחל אברמזון: אז יש באמת מערך שמייצר את התשתית שמלווה.
רחל אברמזון: גם בצד הלימודי, תלמיד שחוזר חזרה, יש שעות שמתגברות את הלימוד.
רחל אברמזון: אבל נכון שהחלק הרגשי הזה, לכן ציינתי בפתח דבריי, שהמשרד לא מחכה רק לשעת המשבר של הקורונה אלא באמת המשרד, יחד עם אגף שפ"י, ואני יכולה לומר גם איתי, כאן בדיון הזה, נמצאים החברים שלי, גם אפרת לאופר שמנהלת את האגף שממונה על תחום הבריאות והילדים שהם במערכת החינוך הרגילה שזקוקים לליווי בתוך המסגרות שלהם.
רחל אברמזון: נמצאות גם המפקחות שלי מהאגף שמטפלות בתחום הילדים החולים ומלוות את המרכזים הטיפוליים והחינוכיים בתוך בתי החולים ואגף שפ"י, שהוא השירות הפסיכולוגי הייעוצי שנותן את רשת הביטחון הזאת לכולנו בשיתופי הפעולה.