GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת, יש מקרים שזיהית שאתה רוצה להתייעץ, ואתה בעצם מפנה את זה לקרדיולוג ילדים שנמצא אצלך?
יעקב יהב: בוודאי, אני מתייעץ, הדלת פתוחה לחלוטין.
יעקב יהב: לא רק זה.
יעקב יהב: הרי ברור לגמרי שאי אפשר לשים בכל ועדה רפואית קרדיולוג ילדים, גם אין מספיק בארץ.
יעקב יהב: זה מקצוע שאין בו אושר רב.
יעקב יהב: בעתיד, אם יוקמו מרכזים רפואיים בביטוח לאומי, שישה-שבעה מרכזים רפואיים כאלה שבהם יעשו ועדות רפואיות, לא מן הנמנע שאפשר יהיה להושיב קרדיולוג ילדים בית.
יעקב יהב: גם זה יחייב בדיקה.
יעקב יהב: כל רופאי הוועדות שלנו, יש להם את הטלפונים של הקרדיולוג שלנו שישנו, שהוא פרופסור מבית חולים סורוקה.
יעקב יהב: אומנם בעברו עסק בילדים, והיום הוא ניהל את החלקה של המבוגרים.
יעקב יהב: אבל הם פונים גם אליי וגם אליו אם יש להם איזושהי שאלה במהלך הוועדה.
יעקב יהב: והם יודעים כי אנחנו הודענו להם שעומדים לרשותנו הקרדיולוגים של הילדים שציינתי, שאותם צריך לשאול.
יעקב יהב: השאלות שעולות הן שאלות תורתיות אפילו.
יעקב יהב: וחלק מהדברים אנחנו משנים תוך כדי תנועה.
יעקב יהב: אחד הדברים שמאוד ברור אצלנו בדוח זה שקבעו שאספירין זה לא תרופה – למשל, אספירין ניתנת כנגד קרישיות דם ברמה מסוימת בלבד, אבל היא לא תרופה ספציפית נגד קרישת דם.
יעקב יהב: אז יש פלאבקס ודברים אחרים.
יעקב יהב: בנושא הזה יכול מאוד להיות שנצטרך יחד איתם אם לא צריך לשים שמות של תרופות נוספות או אחרות, אבל זה חלק שעולה תוך כדי בדיקה ולמעשה עמידה על קוצו של יוד בכל סעיף וסעיף בחוזר שלדעתנו הוא חוזר מצוין.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לשאול שני דברים.
יפעת שאשא ביטון: המטרה של החוזר היתה קצת לפשט את כל הנושא של הוועדה באופן כזה שילדים או משפחות יוכלו להגיע עם המסמכים הנדרשים מהקרדיולוג שמטפל בילד, שבעיניי זה הדבר הכי נכון והכי טוב כי הוא מכיר את הילד - - -
יעקב יהב: נכון.
יעקב יהב: ללא נוכחות.
יעקב יהב: את מדברת על ללא נוכחות.
יפעת שאשא ביטון: הוא מכיר את הילד, הוא יודע בדיוק מה מאפיין אותו, הוא רואה אותו ביום יום שלו ולא רק כמי שפוגש אותו בוועדה, ואז המסמכים מגיעים ללא נוכחות של הילד אלא אם המשפחה מבקשת אחרת.
יעקב יהב: בין 91 מהמקרים האלה, החלק שאני כתבתי, לפחות אלה שאני יודע עכשיו שהם בתהליך אבחון, הם כאלה שרופא מיין את החומר – בביטוח לאומי מגישים את כל הניירת דרך פקיד התביעות, עוברים על החומר, ואם כל החומר ישנו ומספק, וכמובן יש בו חוות דעת של הקרדיולוג המטפל בקהילה או בבית החולים, אפשר לסיים את התיק בלי נוכחות בכלל.
יפעת שאשא ביטון: ואז בעצם מסתמכים על מה שהקרדיולוג של הילד כתב?
יעקב יהב: נכון, בהחלט.
עמי נחום ברבר: לא.
עמי נחום ברבר: אין קשר.
עמי נחום ברבר: זה לא נכון.
יפעת שאשא ביטון: אתם תוכלו להתייחס אחר כך.
יפעת שאשא ביטון: אם אתם תתפרצו עכשיו, אז אתם לא תוכלו לדבר אחר כך כי כבר לא יהיה לכם מה.
יעקב יהב: אתה יכול להגיד.
יעקב יהב: אני גם לא אתייחס להתפרצויות, כי אני יודע את התהליך.
יפעת שאשא ביטון: תנו לי, אני אנהל את הדיון.
יעקב יהב: אני מדבר מולך.
יעקב יהב: הדרישה הבסיסית היא להביא מסמך מסודר מבית החולים או מהקהילה של הרופא המטפל הקרדיולוג.
יעקב יהב: כמעט כל ילד שנולד עם מום לב או מסתובב עם מחלת לב בגין מום לב מולד כזה או אחר, נמצא במעקב של בית חולים בצורה מסודרת.
יעקב יהב: הוא בא למעקב איתי, הוא מקבל סיכום מחלה כל פעם כשהוא משתחרר.
יעקב יהב: כך זה עובד היום בכל בתי החולים בארץ.
יעקב יהב: יכול להיות שיש מקומות מסוימים שאני לא יכול להתחייב עליהם, שלא נותנים ביד מכתב בסיום הביקור, אבל ברוב המקרים, במרבית בתי החולים המערכות ממוחשבות, חלק גם יכולים לדבר ביניהם על ידי מערכות די מתוחכמות בכל הרשת.
יעקב יהב: למשל, בכללית לכולם יש רשת אחת וכל אחד יכול לראות את מה שהיה.
יעקב יהב: ויש אופק לקהילה, יש מערכות ממוחשבות שמאפשרות לראות את סיכום המחלה אם מגיע סיכום מחלה שיש בו את כל מה שצריך שיהיה.
יעקב יהב: נכון שאם יש פער בין מה שכתוב לבין מה שהרופא מבין מסך המסמכים, רצוי מאוד שהוא יזמין את הילד לבדיקה.
יעקב יהב: כי אם כותבים שהילד הוא כחלוני, והוא לא כחלוני, ואם הוא לא מוריד סטורציות מתחת ל-90, שזה מדדים כתובים - - -
יפעת שאשא ביטון: שזה בעצם הפער בין מה שהרופא כותב לבין מסמכים אחרים שהגיעו שראיתם בבדיקות?
יעקב יהב: יכול להיות.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה פשוט להבין את התהליך כדי שאני אדע להתייחס - - -
יעקב יהב: התהליך הוא שפקיד התביעות מעביר את כל החומר הרפואי שהמשפחה נותנת במהלך התביעה לביטוח לאומי לרופא המנתב, כך הוא נקרא.
יעקב יהב: הרופא המנתב עובר על החומר.
יעקב יהב: אם יש לו את כל החומר, הוא יכול לגמור את כל הדיון בנוכחותו בלבד בלי צורך להביא את הילד.
יעקב יהב: בחלק גדול מהמקרים רוצים לראות את הילד כי רוצים לראות איך הוא נראה, מה זה אי ספיקת הלב שלו, איזה תרופות הוא מקבל - - -
יפעת שאשא ביטון: איך אתה יכול לבדוק את אי ספיקת הלב?
יעקב יהב: אתה יכול לראות ילד מתנשם – כרופא ילדים אתה רואה ילד שנראה חולה כי הוא מתנשם והוא כחול, והוא לא במצב מצוין, זה שונה לגמרי מילד שהוא במצב טוב עם דוח שהכול תקין.
סורין מנדל: הנה יש לנו פה ילדה - - -
יפעת שאשא ביטון: תקשיבו, מי שיפריע לי יצא החוצה.
יפעת שאשא ביטון: אני פה בשבילכם, אני מקיימת את הדיון הזה בשבילכם.
יפעת שאשא ביטון: אם אני לא אצליח לנהל אותו כמו שצריך, אז אני גם לא אוכל להשיג ממנו שום דבר וחבל.
סורין מנדל: היא לדוגמה פה.
יפעת שאשא ביטון: אני רואה אותה.
יפעת שאשא ביטון: היא ילדה מקסימה.
יפעת שאשא ביטון: אבל תנו לי.
אירנה סילברינה ברבא: - - - אי ספיקת לב.
יעקב יהב: ואין לה גמלה?
יפעת שאשא ביטון: אני לא צריכה לבקש ממך רשות לנהל את הדיון שאני זימנתי, נכון?
יפעת שאשא ביטון: אז בואו, עם כל האמפתיה - - -
סורין מנדל: תודה.
יפעת שאשא ביטון: מה שמטריד אותי זה שאתה אמרת, ברוב המקרים אנחנו מבקשים לראות את הילד.
יפעת שאשא ביטון: הרי מה היתה המטרה של החוזר?
יעקב יהב: אני לא יכול לדייק בזה.
יעקב יהב: המשפט שאמרת הוא לא לגמרי מדויק.
יעקב יהב: ב-91 מקרים, מדגם שעשיתי באופן עצמאי, אני לא יודע לומר לך כמה מהם בנוכחות וכמה לא בנוכחות, כי אני לא יודע.
יפעת שאשא ביטון: אז אני אשמח שתכניסו לשם - - -
יעקב יהב: רק אני יודע שאלה שנאמר שהם בתהליך אבחון, הרופא המנתב ראה את התיק.
יעקב יהב: מה הוא קבע ואיך זה היה, אם נבדוק יותר, אני אוכל - - -
יפעת שאשא ביטון: פרופ' יהב, תן לי להשלים את הדברים.
יפעת שאשא ביטון: קודם כל, תודה על התיקון.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נבקש שגם זה יהיה כדי שנוכל ללמוד בסופו של דבר מכל הנתונים.
יפעת שאשא ביטון: אבל אני רוצה להבין אם יש סיטואציה שבה מגיעים מסמכים על ילד מסוים, ואנחנו רואים שמסמכים רפואיים שלאורך זמן מעידים על דבר אחד, ואנחנו מקבלים את המסמך של הקרדיולוג, שזה טפסים שאתם, שביטוח לאומי יחד עם איגוד הקרדיולוגים יצר עם אפיונים מאוד מאוד ברורים, ושם חלק מכל הסעיפים זה העניין של הכחלוני וחדר כזה או חדר אחר, וכל מיני סעיפים אחרים שנמצאים שם, אני לא כל כך בקיאה במקצועיות, אבל לפחות במושגים, ואתם רואים שיש הלימה בין המסמכים שהציגה המשפחה לבין מה שכתב אותו קרדיולוג, אז אין שום סיבה לזמן את הילד.
יעקב יהב: המצב היחיד שמזמנים את הילד, אם רשום בדוח הקרדיולוגי שהילד נמצא אחרי איזשהו תהליך כירורגי מסוים, או עבר טיפול מסוים, ומוזמן בעוד X זמן לבדיקה גם אצל הקרדיולוג, ואנחנו לא יודעים מה מצב הביניים, כי יש הבדל גדול בין המצב ההתחלתי וטוב שכך, לבין המצב שאליו מגיעים, ובדרך הוא יכול לעבור מ-188% ל-100%, ל-50% ולאפס.
יעקב יהב: ואת ההחלטות האלה צריך לעשות מישהו שרואה את הילד בחלק מהמקרים.
יפעת שאשא ביטון: אבל זה מתייחס רק לקבוצת מקרים מאוד מאוד מסוימת, זה לא משהו גורף.
יעקב יהב: שום דבר הוא לא אוטומטי, גם לא לכיוון הזה, וגם לא לכיוון האחר.
יעקב יהב: אבל צריך להבין שכשיושב רופא ומנתב, אם הוא סבור שהחומר שבידו איננו מייצג בצורה ברורה וחדה את המצב העכשווי של הילד, כי הרבה פעמים שולחים מכתבים מחצי שנה אחרונה, מתקופה יותר מאוחרת, הכול ישנו.
יעקב יהב: ואנחנו יודעים גם שבחלק מהמקרים, ואני אומר שוב, טוב שכך, הילדים עוברים טיפולים, הילדים משתפרים.
יעקב יהב: חס וחלילה, אלה שלא מסתדרים ועוברים פעולות נוספות, אנחנו גם את זה יודעים.
יעקב יהב: אני חושב שהחוזר הזה, כפי שהוא כתוב וכפי שהוא נותן לרופא בוועדה את תתי הסעיפים שלו, מתי קובעים גמלה של השגחה חלקית או השגחה מלאה – אלה המושגים שהיום מדברים עליהם, שחלקית זה 50% והמלאה זה 100%, עם הדברים האלה בסך הכול אפשר להתקדם ולעשות את העבודה נכון.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת, כל תיק נבחן פר תיק.
יעקב יהב: חד משמעית.
יפעת שאשא ביטון: עכשיו שאלה אחרונה, לפני שאנחנו נשמע, ואני כמובן אתן לך אחר כך גם להתייחס ולסכם.
יפעת שאשא ביטון: חשוב לי לומר שכל מה שאנחנו עושים כאן זה כדי לבדוק את עצמנו, אין פה ביקורת וגם לא יציאה מנקודת הנחה מוקדמת, אבל בעקבות פניות שהגיעו גם אליי, אתם הצלחתם לזהות מקרים, בתוך כל מה שבדקתם, שיש שני מקרים זהים עם אותם אפיונים, מבחינה רפואית, אותם תסמינים, ובסופו של דבר, ההחלטה שהתקבלה לא על ידי אותו רופא, כי אנשים מגיעים למקומות שונים, היא החלטה לא זהה?
יעקב יהב: קודם כל, היו ארבע פניות שאת העברת לבדיקה אצלנו.
יעקב יהב: הפניות האלה נבדקו בקפדנות.
יעקב יהב: התייעצנו על כל מקרה כזה עם אנשי המקצוע הנקודתיים, לראות שאכן יש עילה לכך שנשאלה השאלה במקרים האלו.
יעקב יהב: כל סניף קיבל את התשובה הרלוונטית, אחרי שאנחנו בדקנו עם הקרדיולוגים שלנו את המקרים.
יפעת שאשא ביטון: אני לא מדברת על המקרים הספציפיים שאני שלחתי.
יפעת שאשא ביטון: אתם ישבתם מול תיקים, אתם עושים בדיקה של עצמכם.
יפעת שאשא ביטון: שוב אני אומרת, זה דבר מבורך, הרבה מאוד משרדים לצערי הרב לא עושים את הרפלקציה הזו על עצמם.
יפעת שאשא ביטון: יצא לכם לזהות שני מקרים שאמרתם, רגע, זה כאילו אותו תיק, השם הוא שונה, אבל זה אותו תיק, יש אותם מאפיינים, יש אותה חוות דעת קרדיולוג, המסמכים מעידים על אותו דבר, אבל ההחלטות שניתנו הן החלטות שונות?
יעקב יהב: אנחנו מברכים גם את ישי לעניין כי הוא מעסיק אותי לעניין, אבל היוזמה היתה לגמרי שלי כי אני אמרתי שאני לא מרגיש נוח שהוצאנו חוזר ואני לא יודע מה קרה איתו.
יעקב יהב: ולכן ביולי התחלנו לעשות את זה.
יפעת שאשא ביטון: מבורך מאוד.
יעקב יהב: זה מעט זמן אם לא נשכח את החגים ואת הקיץ בשביל לעבור על זה בכלל.
יעקב יהב: זה בעבודה.
יעקב יהב: זה שהוועדה נכנסה והצלחתי להביא לך את הנתונים זה בגלל שממש ישבתי אתמול וחישבתי מה קרה.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת, זה עדיין בתהליך של בחינה?
יעקב יהב: לגמרי.
יעקב יהב: אני רוצה לומר לך עוד דבר.
יעקב יהב: לא מן הנמנע שכאשר נראה את כל 91 המקרים יהיו שינויים.
יעקב יהב: אנחנו מדברים רק על שינויים לטובה, כפי שאת יודעת.
יעקב יהב: כי אני בודק את המקרים ואם אני מגלה, כפי שאמרתי לך על האספירין, במקרים ששמו לילד תותב, למשל, בלב, אז אנחנו רוצים למנוע את הקרישיות של הדם כשהוא עובר בתותב הזה.
יעקב יהב: אז יש תרופות מיוחדות.
יעקב יהב: אבל אני לא משוכנע שאספירין לא מספיק בשביל זה.
יעקב יהב: יכול להיות שאם אני אצליח לקבל את שיתוף הפעולה של קרדיולוגים ילדים שיחליטו שבמקרים האלה גם כדאי, ובכל מקרה אני מדבר איתם כמובן ברמה האישית, אז יהיו אולי עוד שינויים.
יעקב יהב: זה לא תורה מסיני, והרפואה היא דינמית.
תמי ברנע: שינויים בהחלטות.
תמי ברנע: לא בחוזר.
יעקב יהב: גם אם נצטרך לתקן את החוזר, אנחנו לא נבהלים מזה.
יעקב יהב: אנחנו רוצים לעשות את הכי טוב שאפשר לאותה אוכלוסיה.
יעקב יהב: קודם כל, אני בהחלט מברך את עצם העובדה שזה עלה לדיון.
יעקב יהב: אני חושב שהיוזמה שלך, חברת הכנסת, היא מבורכת.
יפעת שאשא ביטון: בשיתוף עם העמותה.
יעקב יהב: עם העמותה ועם כל האוכלוסיה שרוצה את זה.
יעקב יהב: אבל אנחנו נעשה כמיטב יכולתנו להביא את זה לידי כך שנהיה מרוצים מהתוצאה.
יעקב יהב: אולו דבריי.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, פרופ' יהב על הפירוט וההרחבה, וכמי שנמצאת איתכם בשיח שוטף, גם על התהליכים שנמצאים שם, גם אם לא תמיד התשובות הן לשביעות רצוננו, אבל אנחנו כל הזמן בודקים את עצמנו ואני בהחלט מברכת על זה.
יפעת שאשא ביטון: ד"ר מתתיהו לא יכול להגיע לדיון משום שהוא צריך לעזור לאותם אנשים - -
יעקב יהב: הוא אחד מהיועצים שלנו כמובן.
יפעת שאשא ביטון: - - לאותם אנשים שזקוקים לו בשטח, אבל שוחחתי איתו ארוכות והוא הביא בפניי את הדברים ואת האתגרים, והוא אמר שהוא יו"ר איגוד הקרדיולוגים.
יעקב יהב: לא.
יעקב יהב: פרופ' קפוסטה היא יו"ר האיגוד.
יעקב יהב: היא מאיכילוב.
עמי נחום ברבר: פרופ' ליויה קפוסטה היא יושבת-ראש איגוד הקרדיולוגים.
יעקב יהב: אבל גם הוא מגיע לפגישות אתנו.
יפעת שאשא ביטון: דיברתי עם ד"ר מתתיהו, הוא היה נוכח במספר - - -
תמי ברנע: הוא מנהל המחלקה בקפלן?
יעקב יהב: כן, מנהל היחידה לקרדיולוגיה.
עמי נחום ברבר: מנהל היחידה למומי לב בקפלן.
עמי נחום ברבר: אין להם מחלקה.
עמי נחום ברבר: יש מרפאה.
עמי נחום ברבר: אין מחלקה בבית החולים עצמו.
תמי ברנע: חשוב שהפרוטוקול ידע על מי אנחנו מדברים.
עמי נחום ברבר: הם לא מטפלים בילדים בעלי מומי לב.
יפעת שאשא ביטון: על כל פנים, שוחחתי איתו ארוכות, הוא נתן לי את תמונת המצב כפי שהוא בעיניו המקצועיות רואה אותה.
יפעת שאשא ביטון: הוא אמר שבאופן עקרוני המהלך של החוזר עשה שינוי מאוד מאוד משמעותי, הוא מברך על החוזר, הוא חושב שהוא עובד טוב, יש אתגר אחד שצריך לראות איך פותרים אותו, וזה העניין של קרדיולוג ילדים שניתן יהיה לערער בפניו במקרים שבהם ההחלטות של ביטוח לאומי לא מתיישבות לפחות בעיני המשפחה עם מה שהמליץ להם הקרדיולוג האישי, וזה אותם מקרים שאתה דיברת עליהם, שיש מסמכים, יש חוות דעת קרדיולוג, אנחנו מזהים שמשהו שם לא בהלימה, אנחנו מזמנים את הילד ומקבלים החלטה.
יפעת שאשא ביטון: אז שלפחות במקרים האלה ניתן יהיה לערער לקרדיולוג ילדים או להתייעץ איתו.
יפעת שאשא ביטון: זה בעצם מה שהוא העלה.
יעקב יהב: הייתי המנהל של ד"ר מתתיהו כ-10 שנים כשניהלתי את קפלן, כך שאני מכיר אותו היטב ובהחלט מחמאות רבות למקצועיות שלו.
יפעת שאשא ביטון: איש יקר ורציני, כן.
יעקב יהב: דיברנו גם עם עינת וגם עם קפוסטה, ואני אומר כאן שוב גם בפני הקהל שמקשיב, כל מקרה יגיע אליי ללשכה הרפואית ותעלה בו שאלה שלדעת המשפחה המקרה לא טופל נכון, לא אני לבד, אלא עם היועצים שלנו שאמרתי את שמותיהם, נבדוק ואנחנו פתוחים לדברים האלה.
יעקב יהב: עדיף שישלחו את הבקשה אליי, למשרד בלשכה הרפואית.
יפעת שאשא ביטון: אז זה בעצם מה שמבקש ד"ר מתתיהו, שיהיו עיניים של קרדיולוג שרואות את התיק.
יעקב יהב: מתתיהו הציע בזמנו לעשות את זה, אבל מאחר שהוא הבין איך מתגמלים על זה, ואני אומר את זה בשיא העדינות, הוא אמר שהוא מוכן שאחרים יעשו את זה.
יעקב יהב: ואז קיבלתי את ההסכמה גם של בירק וגם של קפוסטה, שאני יכול לפנות אליהן, הן לא רוצות שום תגמול ולא רוצות שום דבר, שאני רק אעלה אליהן את השאלה.
יעקב יהב: אז אם פונים אליי, ואם זה היו ארבעה תיקים שהגיעו אלייך במשך שנה, האמיני לי, זה לא מיליונים.
יעקב יהב: אז בבקשה, אין שום בעיה.
יעקב יהב: אם נרגיש שהעומס הוא בלתי אפשרי, נטפל גם בזה.
יפעת שאשא ביטון: עמי ברבר, בבקשה.
עמי נחום ברבר: אני עמי ברבר, מנכ"ל עמותת הלב.
עמי נחום ברבר: נכון להיום היא העמותה היחידה בארץ שמייצגת ילדים בעלי מומי לב.
עמי נחום ברבר: אני רשמתי את הדברים.
עמי נחום ברבר: יש לי אבא חולה ובת בבת מצווה, אז הראש שלי לא כל כך מפוקס, אז אני אקרא.
יפעת שאשא ביטון: כמו כל היהודים, העצב מהול בשמחה כל הזמן.
עמי נחום ברבר: ברשותך, אפתח את דבריי בתודה אמיתית על דריסת הרגל שאופשרה לילדים עם מומי לב בביטוח לאומי.
עמי נחום ברבר: המזכר שחובר לפני שנתיים מעולם לא מימש את ייעודו, וזאת כי עד היום אין בכוונת המוסד לביטוח לאומי להעמיד רופאים שיבינו את החומר הנוגע למומי לב.
עמי נחום ברבר: את בני שלי בוועדה בביטוח לאומי בפתח תקווה בדק פסיכיאטר ילדים כשנושא התביעה היה מום לבבי.
עמי נחום ברבר: שיטת מצליח.
עמי נחום ברבר: שלושה ילדים בני אותו גיל, שלושתם בעלי אותו מום לבבי, שלושתם עברו אותם ניתוחים, שלושתם נוטלים אותן תרופות, שניים מהם הופיעו בדני מס 9 ברמלה, ואחד היה בירושלים.
עמי נחום ברבר: אני הייתי בוועדות של שלושתם.
יפעת שאשא ביטון: זה בשנתיים האחרונות, עמי?
עמי נחום ברבר: בשנתיים האחרונות.
עמי נחום ברבר: לשלושתם יש את אותו סיכום מחלה, הם נוטלים את אותן תרופות, שלושתם עברו את אותם ניתוחים ושלושתם מקבלים שלוש מדרגות נכות שונות, 188% ו-150%.
עמי נחום ברבר: ילד בדואי תושב באר שבע בעל קוצב לב, שהדבר הראשון שאמר רופא הוועדה לאביו היה: זאת הפעם הראשונה שאני רואה ילד עם קוצב לב, רופא ועדה בירושלים שקרא למום לבבי על שם אביזר שמושתל בלב הילד.
עמי נחום ברבר: כשמזכיר הוועדה שאל תוך כדי רישום הפרוטוקול את הרופא: ד"ר, מה שם המום?
עמי נחום ברבר: אז הרופא אמר: שאנט.
עמי נחום ברבר: שאנט זה צינורית פלסטיק.
עמי נחום ברבר: זה לא מום.
עמי נחום ברבר: מושתל במהלך תיקון המום של הילד אביזר בשם שאנט, צינורית פלסטיק שמעבירה דם ממקום למקום, הרופא המלומד אמר למזכיר הוועדה שיקרא למום בפרוטוקול: שאנט.
עמי נחום ברבר: הייתי בוועדה בנתניה, ניסינו להסביר, אני והורים, לרופא מה זה קונדוויט.
עמי נחום ברבר: יש אביזר שמשתמשים בו לתיקון מומי לב בשם קונדוויט.
עמי נחום ברבר: קונדוויט, נורא חשוב לדעת מהו כשהוא מזכה ב-50% גמלת נכות, כי במזכר הרפואי כתוב שאם לילד מושתל צינור מלאכותי שמעביר דם ממקום למקום, הוא זכאי בגמלת נכות.
עמי נחום ברבר: ואם רופא הוועדה לא מציין שיש לילד קונדוויט, הוא לא יקבל את אותם 50%.
עמי נחום ברבר: מזכר זה יכול להיות ממומש רק כאשר יהיה רופא רלוונטי, קרי: קרדיולוג ילדים בביטוח לאומי.
עמי נחום ברבר: שנית, אוסיף ברשותך, חדר יחיד הוא מום לבבי שהילד סובל ממנו ונותח ניתוח ראשון מבין שלושה בגיל ימים ספורים.
עמי נחום ברבר: עד גיל שנתיים וחצי הוא יעבור שלושה ניתוחים בסיסיים.
עמי נחום ברבר: ניתוחים שיעבירו את כלי הדם מהחדר שלא מתפקד לחדר שכן מתפקד.
עמי נחום ברבר: התחלואה של הילד תגדל עם השנים.
עמי נחום ברבר: זה לא נכון להגיד שילד עם חדר אחד בלב זה כמו ילד עם רגל אחת.
עמי נחום ברבר: ילד עם רגל אחת הוא לא חולה, אין לו רגל, הוא לא חולה.
עמי נחום ברבר: ילד עם חדר אחד בלב לא יחיה 120 שנה.
עמי נחום ברבר: זה קודם כל.
עמי נחום ברבר: התחלואה של הילד תגדל עם השנים, אורך חיי הילד יקוצרו.
עמי נחום ברבר: אם זו ילדה היא לא תוכל להיכנס להיריון אף פעם.
עמי נחום ברבר: כולם גם בעלי חדר ימין וגם בעלי חדר שמאל יעברו בגיל כלשהו השתלת לב.
עמי נחום ברבר: ד"ר עינת בירק, מנהלת היחידה למומי לב מולדים בבית החולים שניידר, מונתה להיות חלק מהצוות הרפואי שינסח את המזכר הרפואי.
עמי נחום ברבר: ד"ר בירק התנגדה בכל תוקף כי מומי לב מולדים מכל רמת קושי של מום יזכו לנכות צמיתה עד גיל 18 בביטוח לאומי, גם בעלי חדר יחיד.
עמי נחום ברבר: כולם.
עמי נחום ברבר: אז כשאתם מעלים את השם הזה פה, ד"ר עינת בירק היא נגדנו.
יעקב יהב: נו, באמת.
עמי נחום ברבר: היא נגדנו.
עמי נחום ברבר: היא עמדה על הרגליים האחוריות בסיכום המזכר הרפואי ואמרה: אני לא מוכנה שאיזשהו מום לבבי יהיה מוכר כנכות לצמיתות.
עמי נחום ברבר: אני ואת דיברנו על הצמתה בזמנו.
עמי נחום ברבר: היא לא היתה מוכנה, היא עמדה בוועדה המקצועית ואמרה, אני לא מוכנה.
עמי נחום ברבר: היא מכירה את המקרים ואת הנתונים הרפואיים יחד עם המגבלות של הילדים הסובלים מהם, ככה שאם הנהלת המוסד החליטה לא להכיר בעובדה כי יש נכויות שלא יחלפו, אז שיגידו מפורשות.
עמי נחום ברבר: בפעם האחרונה שהפניתי את תשומת לב הנהלת המוסד לביטוח לאומי לפערים בין ילדים בעלי אותו מום לבבי מבחינת גובה הגמלה אותה הם קיבלו, נאמר לי על ידי הרופא הראשי של ביטוח לאומי: תגיד לי מי מקבל אחוזים גבוהים ונוריד לו אותם.
עמי נחום ברבר: לבסוף אציין ברשות
עמי נחום ברבר: כם כי רובם המוחלט של מומי הלב הקשים ינותחו בגיל ימים של הילד.
עמי נחום ברבר: לכן הסערה הרגשית, הכלכלית, תהיה בתחילת חייו של הילד, וזאת בניגוד מוחלט לקביעת ביטוח לאומי, כי תביעה בגין מום בלב תוכל לבוא לפתחו של ביטוח לאומי רק מגיל 91 יום של הילד.
עמי נחום ברבר: אין דבר כזה.
עמי נחום ברבר: המומים הקלים מנותחים מגיל 91 יום והלאה.
עמי נחום ברבר: אני לא מדבר עליהם.
עמי נחום ברבר: המומים הקשים – הבן שלי נותח בגיל חודש.
עמי נחום ברבר: הילדה הזאת נותחה בגיל ימים.
ארינה סילברינה ברבא: ארבעה ימים.
עמי נחום ברבר: בגיל ימים היא נותחה.
עמי נחום ברבר: וביטוח לאומי מרוב טוב ליבו החליט שאנחנו יכולים לתבוע אותו רק מגיל 91 יום.
יעקב יהב: אלה התקנות, כן.
יפעת שאשא ביטון: במקביל לחופשת לידה?
עמי נחום ברבר: לכן לסיכום העמותה מבקשת אחד משני הפתרונות הבאים, או שיהיה קרדיולוג ילדים בביטוח לאומי ויש לי קרדיולוג - - -
יפעת שאשא ביטון: לא, אל תסביר.
יפעת שאשא ביטון: תגיד כי יש לי גם - - -
עמי נחום ברבר: או שיהיה קרדיולוג ילדים בביטוח לאומי או שמומי לב יהיו נכות תחת חוק ולא נכות סל.
עמי נחום ברבר: מה שהפרופ' המכובד צייר זה אוטופיה של אווטאר.
עמי נחום ברבר: זה אוטופיה שלא קיימת.
עמי נחום ברבר: כל מגוון הרופאים שהפרופ' ציין, שעוברים על התיק בכל שלב שהוא בבחינה, ובבחינה החוזרת - - -
יפעת שאשא ביטון: גם ד"ר מתתיהו שותף.
יפעת שאשא ביטון: הוא דיבר איתי באופן אישי, והוא נמצא פה בקונצנזוס.
עמי נחום ברבר: אותי לימדו כילד - - -
יעקב יהב: - - -
יפעת שאשא ביטון: אבל בוא נשמור על שפה מכבדת שיהיה אפשר לקבל אותה.
עמי נחום ברבר: אותי לימדו כילד שמוסדות המדינה הזאת פותרים בעיות בצורה רוחבית.
עמי נחום ברבר: לא יכול להיות שמתקשר אליי מנהל ביטוח לאומי ואומר לי, תן לי שמות.
עמי נחום ברבר: תן לי שמות זה נשמע מאפיה.
עמי נחום ברבר: התיקון צריך להיות תיקון רוחבי.
עמי נחום ברבר: לא יכול להיות שילד אחד מגיע לבחינה של ד"ר אברהם מתתיהו, וילד אחר לא מגיע.
יפעת שאשא ביטון: אבל עמי, אני רוצה לומר משהו - - -
עמי נחום ברבר: עכשיו, רגע - - -
יפעת שאשא ביטון: אני יודעת כשאתה נכנס ככה לתוך הזה - - -
עמי נחום ברבר: משפט, משפט אחד, בבקשה.
יפעת שאשא ביטון: משפט, אוקיי.
עמי נחום ברבר: משפט אחד, בבקשה.
עמי נחום ברבר: הפרופ' פה צייר ציור כאילו האינטראקציה שלנו ההורים מול ביטוח לאומי היא תמידית, כאילו יש משא ומתן, נתקן, נשפר, נשנה, נבדוק.
יפעת שאשא ביטון: הוא לא הציג את זה.
יפעת שאשא ביטון: אתה מציג את הדברים בצורה מעוותת.
יעקב יהב: למה?
יעקב יהב: אני לא הצגתי את זה.
יפעת שאשא ביטון: אתה כבר אחרי כמה משפטים.
יעקב יהב: יש לנו שתי אפשרויות לאינטראקציה עם ביטוח לאומי.
יעקב יהב: בכל תיקון שביטוח לאומי ייקח לו זמן עד שהוא יבין אותו נופלים ילדים בדרך, מתים ילדים בדרך, מתפרקות משפחות בדרך.
יעקב יהב: זאת הדחיפות של עשיית הדברים האלה.
יעקב יהב: אין לנו זמן לבחון ולראות ולהתייעץ וזה.
יעקב יהב: צריך להיות קרדיולוג ילדים.
יעקב יהב: לא בכל ועדה קרדיולוג ילדים.
יעקב יהב: 91 מקרים - - -
יפעת שאשא ביטון: עמי, הדברים ברורים.
יפעת שאשא ביטון: אתה סומך עליי שאני מבינה מהר.
יעקב יהב: לי יש קרדיולוג, תושב ירושלים, שמוכן לשבת יום בשבוע בהנהלת ביטוח לאומי - - -
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה לעמי.
עמי נחום ברבר: בבקשה.
יפעת שאשא ביטון: זה לא נשמע מאפיה: יש לי קרדיולוג, יישב יום בשבוע.
יפעת שאשא ביטון: תקשיב, עמי, יש לי כמה דברים לומר.
יפעת שאשא ביטון: קודם כל, הפתרון שניתן בדמות החוזר הוא פתרון רוחבי.
יפעת שאשא ביטון: הוא פתרון שאמר, חברים, יש פה ילדים שאנחנו לא מוכנים שתבחנו אותם כפי שאתם בוחנים ילדים אחרים על פי עניינים תפקודיים כסל אחד, אלא תגדירו אותם כילדים עם מומי לב, ומפה תתחילו את הבחינה שלהם.
יפעת שאשא ביטון: אז קודם כל, כבר נתנו פתרון רוחבי.
עמי נחום ברבר: אז איך זה?
עמי נחום ברבר: - - -
יפעת שאשא ביטון: דיברת, הקשבתי, נכון?
יפעת שאשא ביטון: לפחות עד הסוף כמעט?
עמי נחום ברבר: כן.
יפעת שאשא ביטון: הפתרון הוא רוחבי.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו יודעים שגם כשעושים רפורמות מאוד גדולות, תמיד יש עיוותים לגבי חלק מהאוכלוסיה שבאנו להיטיב איתה.
יפעת שאשא ביטון: אבל בסוף יש כמה תיקונים שצריך לעשות.
יפעת שאשא ביטון: אני מכירה את זה באופן אישי מרפורמות שאני העברתי.
יפעת שאשא ביטון: בא ביטוח לאומי, ואני ממש לא מאלה שמסנגרים עליו, אני מאלה שעשו לו חיים לא קלים בשנתיים האחרונות, ואומר, אם אתם חושבים שקרה איזשהו עיוות לגבי מ קרים מסוימים, תנו לי את השמות.
יפעת שאשא ביטון: גם אני אגב, ביקשתי את השמות.
יפעת שאשא ביטון: לא כי זה מאפיה, אלא כי אני רוצה ללמוד מתוך המקרה הבודד הזה איפה אולי היתה הטעות, מה אנחנו צריכים אולי לשפר מתוך זה לגבי הכלל.
יפעת שאשא ביטון: ללמוד.
עמי נחום ברבר: שמות שלושת הילדים האלה ניתנו לפני שנתיים.
יפעת שאשא ביטון: אתה יודע איך קוראים לזה בשפה האקדמית?
יפעת שאשא ביטון: קוראים לזה Case Study.
יפעת שאשא ביטון: לוקחים מקרה בוחן, בודקים אותו ורואים, היה או לא היה.
יפעת שאשא ביטון: בא פרופ' יהב ואומר, אנחנו בכלל לקחנו את זה כמה צעדים קדימה, ואנחנו לוקחים את כל התיקים, גם אלה שלא היו לגביהם תלונות, אנחנו רוצים לנתח אותם לאור החוזר ולראות מה היה בהם, איך הם טופלו, מה ההתייחסות שהיתה - - -
עמי נחום ברבר: ואם התיק הזה נשפט לא נכון, מה יקרה?
עמי נחום ברבר: תתוקן הגמלה של הילד?
יעקב יהב: כן.
יפעת שאשא ביטון: הוא אמר את זה בצורה מאוד מפורשת לפרוטוקול.
עמי נחום ברבר: פתאום הוא יקבל 100%?
עמי נחום ברבר: הוא קיבל 50% - - -
יעקב יהב: או לא יקבל כלום, אם אתה רוצה.
יפעת שאשא ביטון: הוא לא אמר את זה בהיחבא במסדרון ואחר כך הוא יעשה מה שהוא רוצה.
עמי נחום ברבר: הם חיים עדיין, שלושת הילדים האלה.
יפעת שאשא ביטון: עמי, אתה לא יכול להתפרץ לדברים שלי.
יפעת שאשא ביטון: עכשיו לגבי הסיפור הזה של קרדיולוג בתוך הוועדה.
יפעת שאשא ביטון: שוחחתי על זה גם עם ד"ר מתתיהו באמת באריכות, באמת, בניסיון אמיתי להבין את נבכי הדברים.
יפעת שאשא ביטון: גם הוא לא חושב שצריך להיות קרדיולוג בכל ועדה, כי אנחנו בכלל נתנו פתרון אחר.
יפעת שאשא ביטון: ופה אני רוצה לשאול אותך, אם אנחנו נתנו את האופציה שהילד יגיע עם האבחון ועם המסמכים מהקרדיולוג האישי שלו, ואני אומרת לך, שיהיה הקרדיולוג הכי פנומן בתוך הוועדה, אין מי שמכיר את הילד יותר מהקרדיולוג שמלווה אותו לאורך כל הדרך.
עמי נחום ברבר: נכון.
עמי נחום ברבר: ואם הקרדיולוג ממליץ על הילד הזה - - -
יפעת שאשא ביטון: ואז אנחנו בעצם לא צריכים קרדיולוג בכל ועדה כי אנחנו מקבלים את המסמכים מהילד.
עמי נחום ברבר: מקסים
יפעת שאשא ביטון: אנחנו כן צריכים קרדיולוג ילדים במקרה שציין פרופ' יהב וציין ד"ר מתתיהו, במקרה שאין הלימה לדעת המשפחה בין מה שהרופא האישי של הילד המליץ לבין מה שקבעה הוועדה.
יפעת שאשא ביטון: ופה במקרים האלה אני מסכימה איתכם, ואני מבינה שהסתמן פתרון בתוך ביטוח לאומי, אני מסכימה איתכם ואני מסכימה עם ד"ר מתתיהו, שצריך קרדיולוג ילדים שהוא צד שלישי לבדוק את ההחלטה של הוועדה אל מול האפיונים של הילד ולראות.
עמי נחום ברבר: את אמרת עכשיו בצדק שלמעשה קרדיולוג הילדים המטפל בילד הוא הרופא שיודע הכי טוב מכולם את מצבו האמיתי והמקצועי של אותו ילד.
יעקב יהב: אין ספק.
עמי נחום ברבר: אין ספק בכלל.
עמי נחום ברבר: אני שמח שאתה מסכים אותי.
יעקב יהב: אבל מה, זה עולה על דעתך שזה יהיה אחרת?
יפעת שאשא ביטון: אתם לא מנהלים את זה בכלל ביניכם.
עמי נחום ברבר: אין ספק שקרדיולוג ילדים שמטפל בילד הוא הרופא הדומיננטי לגבי מצבו של הילד.
עמי נחום ברבר: עשרות תיקים של רופאים בתל השומר שבסוף ההמלצה לביטוח לאומי כתוב: על סמך הממצאים שיש בילד, הייתי ממליץ לזכות את הילד על פי סעיף ד' בטיפול רפואי קשה.
עמי נחום ברבר: והילד קיבל 50%.
עמי נחום ברבר: הם שמים פס על הרופא.
עמי נחום ברבר: הם לא מתייחסים לרופא.
יפעת שאשא ביטון: אבל הרופא לא קובע אחוזי נכות.
יפעת שאשא ביטון: הרופא קובע את האפיונים.
יפעת שאשא ביטון: לפי האפיונים מסתכלים לצורך העניין בצורה - - -
עמי נחום ברבר: אבל הם לא מתייחסים לאפיונים - - -
עמי נחום ברבר: תקשיבי, זה לא פייר הטענות שיש לי נגדם.
יעקב יהב: שיביא דוגמה.
עמי נחום ברבר: אני לא מביא דוגמה.
עמי נחום ברבר: זה מאפיה.
עמי נחום ברבר: עולם תחתון.
יפעת שאשא ביטון: אם אין דוגמה, אז אנחנו לא יכולים לדעת.
יפעת שאשא ביטון: אז איך נדע אם זה נכון או זה נכון.
יפעת שאשא ביטון: אין דבר כזה זה מאפיה.