GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
חוה פלטי: יש חוסר מידע בקשר של כל הנושא של מומים ופגים עם השכלה.
חוה פלטי: השכלה זה אחד מהגורמים שקובעים בעצם את ה-OUTCOME של ההריון, ואחר כך של בריאותו של הילד.
חוה פלטי: אני לא יודעת אם זה המקום, אבל בכל הדוחות של משרד הבריאות תמיד חסר הנושא הזה של השכלה.
תמר גוז'נסקי: השכלת הורים?
חוה פלטי: ההשכלה של האם וההשכלה של האב.
חוה פלטי: היה צריך למצוא איזה שהיא דרך להוסיף את הנתון הזה לדמוגרפיה, כי תמותת תינוקות הוכחה, גם בארץ במדגמים מחקריים, שהיא קשורה לנושא של השכלה של האם.
חוה פלטי: דבר שני שרציתי לומר, שהפגות בקרב האוכלוסייה הערבית, שזה גורם שני לתמותה, ובאוכלוסייה היהודית, שזה גורם ראשון לתמותה, כנראה לא נובעת מאותן הסיבות, כי באוכלוסייה היהודית נובעת בעיקר מההפריות המלאכותיות, ואילו כאן נראה שכל הנושא של - לא טרום הריון, אלא משך ההריון - הוא שקובע, והיה רצוי לשלב - דובר פה על חינוך של האימהות בזמן בית ספר - נכון, לפני הנישואין - אבל גם לדאוג לשירותים ומעקב טוב בזמן הריון, שזה אולי אחד הדברים שמנסים לעשות בנגב - ואני יודעת שיש שם יחידה ניידת שיוצאים למקומות השונים, אבל אולי להגביר את המעקב בהריון ועל ידי זה לשפר את ה-OUTCOME של ההריונות האלה.
חנה מירז: אני רוצה לדווח לכם מה אנחנו עושים בשטח - לא מספיק, אבל עושים הרבה - בתחום של החינוך, אנחנו כבר כמה שנים, בצפון יש תכנית שמתבצעת בבית הספר, בכיתות העליונות של בית הספר, בנושא של הוראת המדעים, בתחום של לימודי הביולוגיה - אנחנו חברנו למשרד החינוך בלימודים האלה, וזה אחד העקרונות שלנו - לעבוד עם שותפים.
תמר גוז'נסקי: אבל אני רוצה להבין - את אמרת במסגרת שיעורי ביולוגיה, ומי שלא לומד ביולוגיה?
חנה מירז: בבית ספר תיכון כולם לומדים ביולוגיה.
תמר גוז'נסקי: לא, ממש לא.
חנה מירז: קודם כל, מי שלומד - ולומדים הרבה.
חנה מירז: לגבי הצפון, זה מה שאני יודעת.
חנה מירז: לגבי הדרום - במסגרת לימודי מדעים, וזה במסגרת לימודי החובה בתיכון בבתי הספר בנגב, אנחנו נעזרים במישהי מקומית, מהאוכלוסייה המקומית, שעושה תואר שלישי במדעים, ובנינו ביחד תכנית משותפת, כשהנושא של גנטיקה ותורשה נכנס ללימודי החובה שם.
חנה מירז: מעבר לזה, אנחנו נעזרים באוכלוסייה המקומית, בנשים מקומיות ברהט, בתל שבע ועוד, כדי להעביר את המסרים של שימוש בשירותי בריאות וייעוץ גנטי במקומות האלה.
תמר גוז'נסקי: הייעוץ הגנטי שאתם ממליצים עליו, כמה הוא עולה?
תמר גוז'נסקי: הוא פרטי?
תמר גוז'נסקי: צריך לשלם?
חנה מירז: זה נעשה בשיתוף עם אוניברסיטת בן גוריון וגם עם קופת חולים.
חנה מירז: גם לנו, יש לנו בתקציב של צמצום תמותת תינוקות וצמצום פערים, יש לנו תקציב של 800,000 שקל, שבחלקו מיועד לנושא הזה,
תמר גוז'נסקי: לא, אבל המסר לאוכלוסייה הוא מה?
תמר גוז'נסקי: ייעוץ גנטי חינם?
תמר גוז'נסקי: זה המסר?
תמר גוז'נסקי: אני שואלת כי זה משנה את כל התמונה.
חנה מירז: לא לא, זה לא חינם.
חנה מירז: אני לא יודעת מי משלם את זה, אבל זה לא חינם.
יונה אמיתי: התכנית שהזכרתי, שיש סיכוי גבוה שתיכנס לסל, בעלות 1.8 מיליון שקל, מתוקצבת כך שזה 300 שקל פר ייעוץ גנטי לאישה, שזה מתמקד במספר תסמונות גנטיות שכיחות באוכלוסיות מקומיות שמוכרים.
יונה אמיתי: זה לא פרופיל גנטי כללי, אלא ממוקד לפי אוכלוסיות.
תמר גוז'נסקי: בסדר, אבל נכון להיום - התכנית הזאת שאתה מדבר עליה, או שתאושר או שלא, זה נשמע אחר כך - אבל נכון להיום זה לא קיים.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, הם לא יכולים ללכת למשפחות ברהט ולהציע להם.
חנה מירז: לא בחינם, אבל עדיין חשוב להשתמש בשירות הזה.
תמר גוז'נסקי: הייעוץ הגנטי, בסופו של דבר, הוא חשוב הרי לקראת הנישואין.
תמר גוז'נסקי: דבר שני, במקרה שכבר יש נישואין וגילינו כבר את הבעיה שיש, אנחנו רוצים לפני כל הריון לדעת כן או לא, נכון?
תמר גוז'נסקי: כי אז אנחנו מדברים על הפסקת הריון.
חנה מירז: נכון, אבל חלק גדול לא משתמש בשירות הזה, צריך להמליץ על השירות ולדעת שהוא קיים, גם אם הוא עולה כסף, אבל אפשר להשתמש בו.
תמר גוז'נסקי: אפשר לדאוג שהשירות הזה יבקר פעם בחודש ברהט?
חנה מירז: יש שירות ברהט, זה אנשים שהם מתווכים בין השירות שמתקיים בבית החולים לבין השירות בקהילה.
חנה מירז: זאת אומרת, השלב הראשון נעשה ברהט, וזה רק השלב הראשון.
חנה מירז: וכשמתעוררת איזה שהיא בעיה וצריך המשך, אז מפנים אותם לבית החולים.
חנה מירז: אבל זה בהחלט שירות שהוא חשוב מאד לאוכלוסייה המקומית, כי לא כולם ירוצו מיד לבית החולים וחלק מהדברים אפשר להיעזר כשזה נמצא בקהילה.
תמר גוז'נסקי: אני לא מבינה - מה עושים בשירות הזה ברהט?
תמר גוז'נסקי: עושים בדיקות?
חנה מירז: יותר לוקחים אנמנזה - בעיקר סביב הנושא של אנמנזה - את הבדיקות עושים בבית החולים, אבל לא כל דבר צריך לעשות בדיקות.
תמר גוז'נסקי: אלא?
תמר גוז'נסקי: ייעוץ גנטי לא עובד בלי בדיקות.
חנה מירז: אז אני אומרת שזה מתחיל, לפעמים אין צורך בהמשך, לפעמים זה רק הדרכה, ובדרך כלל כשצריך בדיקות, עושים אותם בבאר שבע.
חנה מירז: אין מנוס מלנסוע לבאר שבע, אבל יש מקום לקבל את המידע הראשוני לגבי מה אפשר לקבל.
תמר גוז'נסקי: אני אומרת, אם אנחנו מבינים את החשיבות של הנושא הזה, אז כל מה שאנחנו צריכים זה אלף, למקד אות האוכלוסייה - אז כבר יש לנו מחקרים, אנחנו כבר יודעים.
תמר גוז'נסקי: דבר שני, לדאוג שהשירות יהיה זמין, קו נטוי חינם, זה הדבר השני.
תמר גוז'נסקי: והדבר השלישי שאנחנו צריכים, שהוא יהיה קרוב לאוכלוסייה.
תמר גוז'נסקי: אז יש שתי בעיות: אלף, בעיית התשלום, לפטור את האוכלוסייה הזאת מתשלום - בין שקופות החולים ישלמו ומשרד הבריאות יסבסד, יעשו את זה כך או אחרת, אבל צריך להגיע להסדר הזה.
יאיר עמית: קופות החולים לא עובדות בחלל ריק.
תמר גוז'נסקי: אני יודעת שהן לא עובדות בחלל ריק,
יאיר עמית: משרד הבריאות החליט שהנושא הזה הוא לא בסל השירותים, אלא נמצא בנספח אליו.
תמר גוז'נסקי: אני מסכימה איתך, אבל אני לא חושבת שזה פחות חשוב מאשר בדיקות הממוגרפיה.
תמר גוז'נסקי: בזמנו קיימנו דיונים וקופות החולים אמרו שמי שבאה - באה, מי שלא באה - לא באה.
תמר גוז'נסקי: לקח לנו בערך שנתיים לשכנע את קופות החולים לשלוח את הגלויות המפורסמות, שהגדילו את מספר הנבדקות ל50%-, אולי היום יותר כבר, אני לא יודעת בדיוק מה הנתונים - הגדיל פי 2 את מספר הנבדקות, שזה עוד לא מספיק, אבל זה הגדיל.
תמר גוז'נסקי: אני לא חושבת שהיו שם איזה שינויים דרמטיים, אבל קופות החולים הגיעו למסקנה שזה בסופו של דבר משתלם, נכון?
תמר גוז'נסקי: למרות שזה כאילו הוצאה מיידית.
תמר גוז'נסקי: אז אני אומרת, לא פתרנו את שתי הבעיות: לא פתרנו את התשלום ולא פתרנו את מידת הנגישות לשירות.
חנה מירז: אבל מסרנו מידע מאד חשוב, שהוא גם לא היה ידוע.
חנה מירז: הסרט שאת מכירה, וההכשרה של הנשים המקומיות כדי להדריך את האוכלוסייה,
תמר גוז'נסקי: אני לא מזלזלת במה שנעשה, אני מברכת על מה שנעשה.
תמר גוז'נסקי: כל צעד שנעשה הוא חשוב.
תמר גוז'נסקי: אני בטוחה שתמצאו שיתוף פעולה באוכלוסייה, רק צריך להגיע.
תמר גוז'נסקי: אבל אם לא נפתור את הנושא הזה, אז שוב אנחנו נגיע לאיזה שהיא שכבה של יותר משכילים, של יותר בעלי אמצעים, של יותר אנשים שמודעים.
תמר גוז'נסקי: אבל אחרי שקיימנו פה דיונים על בעיית הילדים החרשים בנגב, שזה היה דיון על התוצאות של מה שקורה, ואתה שומע את השיעורים שם, אתה שומע את הטרגדיות ואת הצרות, ואתה שומע על הורים שנוסעים פעמיים בשבוע מרהט לפתח תקווה, כדי לתת לילד שלהם את הטיפול הטוב, וכן הלאה וכן הלאה, אז אתה יודע איזה השקעה אדירה זאת של כל החברה שלנו, לעומת מה שאנחנו יכולים לעשות.
תמר גוז'נסקי: ודווקא משום שהאוכלוסייה היא ממוקדת - אז בסדר, אז בנגב יש היום, כל האוכלוסייה הבדואית בנגב זה 120,000 איש, ואנחנו בכל זאת 6.5 מיליון.
תמר גוז'נסקי: וגם גיאוגרפית היא מצומצמת, לא צריך לחפש אותם.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, הכל כאילו ממש מתבקש.
תמר גוז'נסקי: מתבקש להגיע לנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: ואני חושבת שזאת השאלה שעומדת בפנינו בגדול.
חנה מירז: אני רוצה להוסיף לגבי תמותת תינוקות פוסט ניאו-נטאלית - במסגרת העבודה שאנחנו עושים לצמצום פערים, אנחנו הנהגנו נוהג לעשות ביקור בית אצל כל משפחה כזאת שנפטר לה תינוק, כדי לבדוק מה הסיבות ולהדריך אותה לגבי ההמשך.
תמר גוז'נסקי: מי מבקרת?
חנה מירז: אחיות טיפת חלב של שירותי בריאות הציבור.
תמר גוז'נסקי: ומה התוצאה של זה?
חנה מירז: זה דבר שהוא רק עכשיו התחיל, אבל זה דבר שהוא חשוב לכשעצמו, לבוא, להיכנס לבתים האלה, לראות מה קורה ולתת הדרכה מקומית בזמן אמת.
ליאורה וסטרמן: שמי ליאורה וסטרמן, העמותה לקידום הסיעוד בבריאות הציבור.
ליאורה וסטרמן: אני רציתי להעלות שתי נקודות: 1.
ליאורה וסטרמן: מספר המגעים של נשים הרות במגזר הערבי עם אחות טיפת חלב הוא רב הרבה יותר מאשר במגזר הערבי.
ליאורה וסטרמן: זאת אומרת, אם אנחנו מדברים על פגות בקרב האוכלוסייה הלא יהודית - ההדרכה הניתנת לנשים בתקופת ההריון היא גדולה הרבה יותר, ואנחנו שמים את הדגש על הנושא הזה בטיפות חלב.
ליאורה וסטרמן: הנושא השני - אנחנו התחלנו בחלק מהמקומות הדרכה בחטיבות ביניים.
ליאורה וסטרמן: כיוון שהידיעה הברורה היא שנשירת התלמידות
תמר גוז'נסקי: מה זה חלק מהמקומות?
תמר גוז'נסקי: את יכולה למקד?
ליאורה וסטרמן: תכף אני אמקד.
ליאורה וסטרמן: כיוון שידוע לנו שנשירה של בנות מבתי ספר תיכוניים היא יחסית גדולה במגזר הלא יהודי, נכנסנו עם תכנית של חינוך לבריאות.
תמר גוז'נסקי: באיזה כיתה?
ליאורה וסטרמן: אנחנו מדברים על כיתות ח', ט', שזה גמר חטיבת ביניים, שזה עדיין חוק חינוך חובה, עדיין התלמידות מבקרות במוסדות חינוך.
ליאורה וסטרמן: נכנסנו בשני נושאים עיקריים: 1.
ליאורה וסטרמן: זה מניעת נישואי קרובים, בפרישה מאד רחבה של הסברה לכלל התלמידים, כאשר חלק מההרצאות ניתנות פרונטלית בכיתה לתלמידים בלבד, וחלק ניתנות בשעות אחר הצהרים, בנוכחות ההורים, במגמה באמת להקטין את השפעת המשפחה, החמולה, המשפחה המורחבת, בנושא הזה.
ליאורה וסטרמן: הנושא השני שאנחנו מדריכים באותה מסגרת זה איזה שהיא נגיעה להישגיות והתקדמות, התקדמות במעמד החברתי, לעומת משפחה שנולד שם ילד עם מומים ומה זה עושה למשפחה.
ליאורה וסטרמן: זאת אומרת, ההסבר הניתן הוא הסבר של הישגיות ברמת החיים, במעמד של מדינת ישראל, ואולי מהקטע הזה לתקוף גם את הנושא הזה של מניעת נישואי קרובים.
תמר גוז'נסקי: ההורים באים?
ליאורה וסטרמן: ההורים באים.
ליאורה וסטרמן: זה נעשה במשולש הקטן: טייבה, טירה, קלנסואה, ויש היענות רבה.
ליאורה וסטרמן: מתוך ההיענות של ההורים הייתה כבר פנייה של אנשי דת לשתף אותם במפגשים האלה, והם אכן משתתפים.
תמר גוז'נסקי: ומה קורה כשמשתתפים אנשי דת?
ליאורה וסטרמן: צורת ההסבר משתנה, כי צריך להתחשב באמת בראייה הדתית בסקטור הזה, אבל יש היום יותר תמיכה בקרב התושבים לשלוח תלמידים לשמוע את ההרצאות, אז לפחות את זה הישגנו.
תמר גוז'נסקי: אבל אין התערבות כזאת כמו בסקטור החרדי, שהם בעצמם יוזמים?
ליאורה וסטרמן: לא.
תמר גוז'נסקי: מה הסיכוי שתרחיבו את הפעולה הזאת לצפון ולדרום?
ליאורה וסטרמן: הפעולה בחלקה מתבצעת בנפת עכו, בצורה אחרת, בגיוון אחר, אבל ברעיון של מניעת מומים מולדים ומניעת נישואי קרובים, היא כבר מתבצעת גם שם, וסביר להניח שנרחיב.
יונה אמיתי: ישנו תקציב של 800,000 שקל ייעודי לצמצום תמותת תינוקות, במסגרת החלטת ממשלה לצמצום פערים, והוא נטו לנושא הזה של פרויקטים מהנפות והמחוזות השונים, כולל נתניה, טירה, טייבה, קלנסואה, מחוז הצפון שנים כבר עשה דברים כאלה,
תמר גוז'נסקי: אז מה הוכח?
תמר גוז'נסקי: יותר טוב כיתות ח', ט', או י"א, י"ב?
יונה אמיתי: זה חייב להיות מותאם בכל מקום.
יונה אמיתי: אצל הבדואים הנשירה גבוהה יותר ולכן אם לא תוקפים אותם בכיתות ח', ט', זה יהיה מאוחר.
יונה אמיתי: בכל אופן הנפות מתאימות את זה לאוכלוסייה שבאחריותם.
תמר גוז'נסקי: לכמה ילדים אתה מגיע היום?
תמר גוז'נסקי: 10%?
יונה אמיתי: אני לא רוצה לזרוק מספרים, אבל זה
תמר גוז'נסקי: לא הרבה יותר.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת ש90%- עדיין לא מקבלים.
יונה אמיתי: אני לא יודע להגיד מספרים, זה משתנה מאזור לאזור, אבל צריך להרחיב את הפעילויות האלה, מותנה בתקציב.
רוזה גופין: רציתי להתייחס לבדיקות הטרום לידתיות, שבתכנון להכניס אותם לסל השירותים.
רוזה גופין: מכיוון שהמשאבים קצת מצומצמים לכל הדברים האלה, צריך לחלק לכל האוכלוסייה, אולי כדאי להתחיל באוכלוסיות בסיכום, ככה שהמשאבים בשלב ראשון יהיו רק לאוכלוסיות בסיכון, ולא לכל האוכלוסייה, ואולי בדרך זאת יהיו משאבים.
תמר גוז'נסקי: תראי, האוכלוסייה היותר חזקה כבר דואגת לעצמה, היא הולכת לכל הייעוצים הנחוצים והלא נחוצים, היא עושה את הבדיקות הנחוצות והלא נחוצות.
רוזה גופין: נכון, אז זה פרטי.
רוזה גופין: אבל מבחינת הסל, אז אולי כדאי ללכת בדרך הזאת.
תמר גוז'נסקי: את מכירה את זה, את הזוגות שמוכרחים לעבור את כל שלל הבדיקות בלי קשר לשום דבר.
רוזה גופין: כן, אז זה דבר אחד.
רוזה גופין: דבר שני, הייתי רוצה להתייחס לתמותת תינוקות - ואני מברכת על הדוח - זה העניין של השורדים.
רוזה גופין: אנחנו שמענו על המחלות שנשארות לילדים, אבל צריך גם לזכור שהילדים האלה סובלים גם מהזנחה והתעללות,
תמר גוז'נסקי: בגלל חולשתם?
רוזה גופין: בגלל זה.
רוזה גופין: יש אחוז גבוה של האוכלוסייה שסובלת מהבעיות האלה מאשר אוכלוסייה של בריאים, ולזה צריך להתייחס, וזה כבר לא עניין של רפואה גרידא, אלא גם מגזרים אחרים.
רוזה גופין: לגבי הנושא של הייעוץ, אני חושבת שגם צריך להתייחס לנושא הבא: במשפחות שממילא יהיו להם הרבה ילדים, יש לדאוג גם לרווח בין ההריונות.
רוזה גופין: זה עניין של זכויות אדם, שלאישה גם תהיה זכות להחליט מתי היא רוצה - שיהיו לה 7 ילדים, אבל שיהיה לה גם את הזמן להתאשת.
תמר גוז'נסקי: זה אפילו יותר קשה מייעוץ גנטי.
חליל אבו דאלי: אני מברך על הפעילות שאתם עושים, וההערה שלי היא שאולי אם אפשר, אולי מהוועדה כאן תצא קריאה לאיזה שהוא מאבק גם דרך משרד החינוך.
חליל אבו דאלי: אולי בשיעורי מחנך אפשר פעם בחודש, פעם בחודשיים - בשיעור מחנך בכיתות השונות לדבר על זה.
חליל אבו דאלי: עצם הליבון של הבעיה בשיעור מחנך, או משהו דומה, אני חושב שזה יעיל.
יונה אמיתי: שירותי הבריאות לתלמיד, זה יוזמה שלכם.
תמר גוז'נסקי: אנחנו צריכים אנשי מקצוע שיהיו וידריכו, כי המורה, כבודה במקומה מונח, לא תדע לענות על השאלות הקשות שהתלמידים ישאלו, וצריך גם סמכותיות מקצועית מאד גדולה שתעמוד בפני זה.
חליל אבו דאלי: המורה לביולוגיה למשל.
חנה מירז: אז אנחנו עושים את זה בשילוב של הצוות הרפואי עם אנשי החינוך.
יונה אמיתי: שירותי הבריאות לתלמיד, זו הצעת החוק שלכם - אם זה יקבל את ההזדמנות להתממש תהיה בשורה גדולה, כי שם אפשר באמת להעביר את המסר הזה לכל רוחב החזית ולא רק לאותם 5-10% שאנחנו מגיעים אליהם.
תמר גוז'נסקי: נכון, היום אנחנו מגיעים למעט מאד.
דוד ברנסקי: רציתי להציע משהו מעשי בעקבות מה ששומעים כאן.
דוד ברנסקי: בעצם צריך "לאחוז את השור בקרניו.
דוד ברנסקי: " אנחנו יודעים בדיוק את אוכלוסיית היעד הפרובלמטית, גם החרדית, גם המוסלמית, אנחנו יודעים את האזור הגיאוגרפי שהם נמצאים בו ויודעים במה צריך לתקוף.
דוד ברנסקי: התקיפה צריכה להיות בהקטנת שכיחות של נישואי קרובים ותנאים להקטנת מספר הפגים, שאני רואה את זה בתור בעיה יותר קשה לביצוע.
דוד ברנסקי: אני חושב שכדאי היה לעשות ניסיון לגייס את כל הכוחות שיכולים לשתף פעולה ולתרום - זה משרד הבריאות, כנסת, איגוד רופאי הילדים, המועצה לשלום הילד, המועצה הלאומית לפדיאטריה, קופות החולים כמובן, בתי הספר לבריאות הציבור, אנשי דת - רבנים וקאדים, הם הכרחיים במסגרת כזו - אולי גם איזה קשר עם משרד החינוך, ועוד שלא חשבתי עליהם.
דוד ברנסקי: אני חושב שאם יהיה גיוס של הכוחות האלו, אפשר באמת למקד ואולי להגיע גם לתוצאות.
דוד ברנסקי: הטיפול המונע הוא כל כך זועק לשמים, וקופות החולים צריכות להיות האינטרסנטיות הראשונות בהרכב של דבר כזה.
תמר גוז'נסקי: כן, בהחלט - הקואליציה למען היילוד.
חוה פלטי: אני רוצה להוסיף משהו לנושא של החינוך.
חוה פלטי: דובר פה על כיתות י', י"א, י"ב ועל כיתות ח' ט'.
חוה פלטי: נראה לי שמתוך ניסיון בנושאים אחרים, בארצות הסקנדינביות מכניסים למשל את כל הנושא של חינוך מיני מכיתה א'.
חוה פלטי: אני חושבת שכל הנושא של בריאות, לו היה תופס מקום יותר אינטגרלי במערכת החינוך, החל מכיתה א' - הרי אפשר ללמד גנטיקה גם לילדים בני 6 - אז לאט לאט המודעות לכל הנושא הזה של מה זאת משפחה בריאה, ואיך אפשר לקדם משפחה בריאה, יכול לחדור טיפין טיפין מכיתה א' לאורך כל הדרך.
תמר גוז'נסקי: זה מחייב כמובן דיון עם משרד החינוך, אבל אני רוצה לומר - יש לנו אוכלוסיות שהבעיה הקשה ביותר שם, ששם הבעיה של החינוך המיני היא גם קשה ביותר.
תמר גוז'נסקי: אז אנחנו נמצאים באיזה שהוא מעגל סגור, כי האוכלוסיות שבהם אפשר ללמד חינוך מיני מכיתה א' זה האוכלוסיות הפחות בעייתיות - והנתונים מלמדים.
תמר גוז'נסקי: באוכלוסיות הבעייתיות, שם קשה מאד.
תמר גוז'נסקי: אני יודעת על פסיכולוגיות ועובדים אחרים שמנסים לקדם את זה, ונותנים לזה את השם "חינוך לחיי משפחה", ועוד כל מיני שמות חביבים כאלה, כדי לא להגיד את המילה, כי אם יגידו את המילה אז תהיה התנגדות.
תמר גוז'נסקי: בסופו של דבר הן עושות את המעשה הזה, אבל זה קריעת ים סוף - אני מכירה מעט מאד אנשים שממש מסורים לנושא הזה, חושבים שזה ממש ייעוד וצריך לעשות את זה.
תמר גוז'נסקי: לדעתי הם מגיעים לחלק קטן מהאוכלוסייה - בתיכונים אני מדברת, שלא לדבר על כיתה א'.
תמר גוז'נסקי: כי הבעיה שלנו - את רוצה שהמורות ילמדו, כשהמורות בעצמן עוד לא שוכנעו.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, המורות הן פרי אותו חינוך שעדיין לא השתנה, ואז אנחנו צריכות לשנות את המורות, אז אולי צריך להתחיל עם המכללות להכשרת מורים, ושם להתחיל ללמד את המורות למה הן צריכות להטמיע בתוך תוכנית הלימודים גם את העניין הזה של חינוך לחיי המשפחה וכן הלאה.
תמר גוז'נסקי: אז את מבינה שזאת מערכת כזאת שהיא לא מובנת מעליה.
תמר גוז'נסקי: אני חושבת שהבעיה שלנו - מצד אחד, אני בעד זה שנשלב גם ראייה לטווח ארוך, הכשרת מורים וכל מה שמדובר, וגם ראייה לטווח קצר, זאת אומרת, בכל שנה נישאים כ4,000- זוגות בדרום - סתם אני זורקת מספר כדוגמה - נגיד 4,000 זוגות בדרום - איך אנחנו מגיעים ל4,000- זוגות אלה, כי בסופו של דבר, עד שנכשיר ונשנה את עמדת הקהילה, זה ייקח 10-20 שנה.
תמר גוז'נסקי: בסדר, יש לנו סבלנות, אבל אם יש לנו 4,000 והם כולם נרשמים במקום מסוים לנישואים - כמו אצלנו ברבנות, אז הם נרשמים שם - אתה יכול לאתר אותם, אתה יכול לתפוס אותם, אתה יכול להציע לכם ייעוץ גנטי, אתה יכול להציע להם ייעוץ גנטי ב50- שקל, או באיזה שהוא מחיר שהוא מחיר סמלי, שהוא לא מכסה את העלות, אבל מצד שני - בסדר, אני בעד זה שאנשים ישלמו משהו כדי שיראו שזה חשוב - הם גם הולכות לטיפת חלב ומשלמות את התשלום, והביקור שם הוא גבוה מאד, כמעט 100%, והאוכלוסייה הערבית מבקרות בטיפת חלב.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת שתשלום סביר, כזה שלא נראה בשמים הוא כן מקובל.
תמר גוז'נסקי: אם אנחנו עושים תכנית שתופסת את הנשים בדיוק במקום הזה, אז את נותנת את התוצאות המיידיות, ומאחר ומדובר באוכלוסייה מאד ידועה ומאד מצומצמת, ואם נתרכז בדרום ונגיד שיש כך וכך נישואים בשנה וכמתנה לנישואים משרד הבריאות/קופת חולים יתנו להם את הבדיקה הגנטית - למה לא?
תמר גוז'נסקי: תגידו לי למה לא?
תמר גוז'נסקי: במקומות שיש מסורת של אירוסין - אני לא יודעת אם בכל מקום יש - במקום שיש מסורת כזו - גם אירוסין זה טכס ידוע, זאת אומרת, זה טכס שיודעים עליו כולם, זה לא איזה דבר סודי - במקום שיש אירוסין, בבקשה, נתפוס אותם בזמן הארוסין.
תמר גוז'נסקי: אני בעד כל דבר שנמקד בשלב זה.
תמר גוז'נסקי: קודם כל ההוצאה תהיה מוגבלת, היא תהיה מאד מרוכזת, דבר שני, היא תביא תוצאות מיידיות, וגימל, היא תחלחל, כי בסך הכל, אם בשלב ראשון יגיעו 1,000 לייעוץ גנטי, אחר כך יגיעו 2,000, ובסופו של דבר זה יהפוך להיות מין מסורת.
תמר גוז'נסקי: אני יודעת למשל שבאוכלוסייה הערבית היום, נערה שלא סיימה י"ב כיתות, סיכוייה להינשא נמוכים, ולכן יש לחץ של ההורים לסיים י"ב כיתות - אולי לא במגזר הבדואי בנגב, אבל לפחות בצפון ובמרכז זה ברור, היום זו הנורמה - נערה שלא סיימה י"ב כיתות לא נחשבת טובה לשידוך, או איך שזה נקרא שם.
תמר גוז'נסקי: אנחנו צריכים לראות את כל הדקויות האלה ופשוט לתפוס את הנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: לעשות תכנית שהיא לא כלל ארצית - אני לא מציעה שקופות החולים יתנו עכשיו ייעוץ גנטי חינם לכולם.
תמר גוז'נסקי: נעזוב את זה עכשיו, אם זה חשוב או לא חשוב, אבל ייעוץ גנטי ל4,000- איש, כמה זה עולה?
יונה אמיתי: הרציונל של התכנית, כמו שאמרתי, יש לה סיכויים גבוהים להיכנס לסל השנה.
אורית יעקובסון: אני רוצה להזכיר עוד שתי נקודות: אחד הדברים ש"דור ישרים" מצליח ומתפשט, זה קודם כל התפיסה של מובילי דעת קהל במסגרת האוכלוסייה הספציפית, זאת אומרת, הרבנים, והדבר השני זה הנושא של הסודיות.
אורית יעקובסון: פה, בשביל לדעת איך לעבוד - מעבר למה שדיברנו קודם, לנושא של מערכת החינוך - אם לא תהיה קבוצה של משוגעים לדבר, מתוך העדה עצמה, מתוך מובילי דעת הקהל - ויש שם היום אנשים משכילים, ויש שם היום קבוצה שאפשר לעבוד איתה - אבל צריך לצרף אליה וללמוד איך לגשת, את הקאדים, או את האנשים המקומיים, ולרתום אותם, אפילו בשכר.
אורית יעקובסון: ולכן דיברתי על תכנית שהיא תכנית ממוסדת ולא איזה שהיא התנדבות שהיא חד פעמית.
אורית יעקובסון: מעבר למימון של הבדיקות הגנטיות, חייבים למצוא איזה שהיא תשתית, או מקורות, שאפשר יהיה להחזיק גורם כזה לאורך זמן, עד שיהיה לו איזה שהוא בסיס, ואחר כך, כמו שאת הערת קודם ומאד בחכמה - הוא ימשיך לרוץ.
יהודה זמורה: בהמשך לרעיון של "דור ישרים" באוכלוסייה האורתודוכסית היהודית - אנחנו יודעים למשל שבאוכלוסייה הבדואית אנחנו יכולים למקד בעיות על פי משפחות.
יהודה זמורה: זאת אומרת, ברגע שנולד תינוק בבאר שבע ואני שומע את שם המשפחה שלו, אני יכול להגיד מה יכול להיות אצלו המום, לפי שם המשפחה.
יהודה זמורה: לכן אני חושב שאנחנו לא צריכים להתפשט יותר מדי בייעוץ הגנטי ולעשות אותו יקר, אלא אנחנו צריכים להתמקד, ממש באופן ספציפי, באוכלוסייה הבדואית, בבעיות השכיחות שידועות כבר.
יהודה זמורה: זה לא רק שאנחנו יודעים על הבעיות השכיחות - גם המשפחות יודעות על הבעיות השכיחות, והם חווים את זה בכל לידה, הם חווים את אותה טראומה של המום והמוות לאחר מכן, או הנכות לאחר מכן, ככה שצריך לגשת אליהם עם משהו מאד ספציפי, שהם מודעים לו, ולהגיד - באוכלוסייה הצעירה, באוכלוסייה שעומדת לפני לידה או נישואין, האוכלוסייה הפורייה - בואו נמפה אצלכם את הנשאות - ויש לנו עכשיו אמצעים במיפוי גנטי להגיד: הוא נשא והיא נשאית,
תמר גוז'נסקי: כולל חרשות?
יהודה זמורה: הרבה מאד - ואז אנחנו לא צריכים להתפשט סתם ככה בייעוץ גנטי, אלא למקד אותו, ואז אנחנו נעשה אותו יותר זול ויותר לעניין.
תמר גוז'נסקי: והוא גם ניתן להפעלה מיד.
יהודה זמורה: הוא גם ניתן להפעלה, כי הכלים לזיהוי גנטי קיימים.
יאיר עמית: מדוע אותן משפחות, למרות הסבל הרב שהן עוברות, הן באות שנה אחרי זה עם עוד ילד?
יאיר עמית: או שאותם בני זוג מתחתנים שנה אחרי זה באותה משפחה, וזה ממשיך הלאה, וזה לא דור אחד ודור שני, אנחנו מכירים את זה 25-30 שנה?
יהודה זמורה: כי יש להם עדיין את התקווה שאולי אצלם זה לא יקרה, אבל ברגע שיהיה להם את הנתון שהם נשאים - אולי הם יתייחסו אל זה קצת אחרת.
יהודה זמורה: גם כאשר מגלים מום בהריון אצל זוג בדואי, אז הם לא כל כך נוטים לסיים את ההריון - אולי טעיתם, אולי זה יהיה בסדר.
יהודה זמורה: זאת אומרת, יש תמיד את העניין הזה.
יהודה זמורה: לכן אני חושב שאנחנו צריכים לתת להם את המידע: לך באופן ספציפי יש את הבעיה הזאת, אז תדע שיש לך את הבעיה.
יהודה זמורה: אם תתחתן אז תדע שהסיכוי שלך הוא כזה וכזה, וזה יגיד להם משהו אחר מאשר סתם: יש לכם במשפחה.
יהודה זמורה: זה גם ימקד את העניין, יצמצם את מספר הבדיקות.
יהודה זמורה: זה השלב הבא - אנחנו לא צריכים להתחיל עכשיו כבר עם ייעוץ גנטי לכל המחלות שבעולם, כמו שהרבה מהאמהות הצעירות היהודיות רצות לגלות את כל המחלות שבעולם - זה מאד יקר.
יהודה זמורה: בשלב ראשון יש לנו דברים שאנחנו יודעים עליהם, מומים שאנחנו יודעים עליהם, בהם נתמקד.
יאיר עמית: אבל מה שאתה אומר, שבאוכלוסייה הבדואית הגישה שלהם למקורות המידע, בניגוד לאוכלוסייה היהודית, שהיום כשנולד במשפחה מסוימת ילד עם מום, המשפחה הולכת ומקבלת את הייעוץ הגנטי מתחילה ועד הסוף לגבי הילד הבא.
יאיר עמית: גם אם זה עלייה מ3%- ל6%- היא יודעת את זה.
יאיר עמית: מה קורה למשפחות הבדואיות?
יאיר עמית: למה הן לא באות לקבל את הייעוץ, שקיים היום, אני לא מדבר על האבחון הגנטי.
יהודה זמורה: חלקן כבר באות.
יונה אמיתי: ברשות
יונה אמיתי: כם - הכל נאמר פה, אבל החיבור הוא כזה: התשתית הגנטית מבחינת המכונים קיימת.
יונה אמיתי: התשתית של פרישה בשטח של טיפות החלב, שהבדואים עושים בה שימוש נרחב - קיימת.
יונה אמיתי: צריך לעשות את ה-MATCHING של השתיים ובזמן הנכון, וזה באמת ביסוד התכנית הטרום הריונית.
יונה אמיתי: בנוסף, ציינתם שלגבי האוכלוסייה הבדואית, שיתוף הפעולה הוא לא תמיד קל, לא תמיד מובן מאליו.
יונה אמיתי: יש גם יסודות בחברה הבדואית - ואני לא אומר בהכללה - יסודות פטליסטיים כאלה: מן אללה.
תמר גוז'נסקי: אבל אנחנו מכירים את זה גם באוכלוסייה החרדית.
תמר גוז'נסקי: אומרים להם: יש תסמונת דאון, והם אומרים: טוב, אז שיהיה, בעזרת השם.
יונה אמיתי: הדבר הבא שעושה הבדל גדול הוא העיתוי - מתי מגיעים לייעוץ הגנטי, כי עד 120 יום מתחילת ההריון יש גישה כזאת שחלק מהמגזר המוסלמי כן ילך על הפסקת הריון.
יונה אמיתי: הבעיה היא שלטיפות החלב ולרופאי הנשים בארץ, בדרך כלל זמן הביקור הראשון הוא כבר מאוחר מידי.
יונה אמיתי: לכן זה שינוי תפיסתי - להביא אותם הרבה יותר מוקדם אל המעקב, באיזה מסגרת שזה לא יהיה.
יונה אמיתי: העיתוי הזה של כמה שבועות יותר או פחות, יכול לעשות הבדל גדול, גם באבחון בשיטות של סיסי שליה, וגם בעיבוד מהיר, אבחון מהיר בחלון הזמן שעדיין הוא רלוונטי, גם על פי תפיסה דתית מסוימת אצל חלק מהמוסלמים.
יאיר עמית: זה אם אתה לא עושה את זה לפני ההריון.
יונה אמיתי: זאת הגישה שלנו.
צבי כהן: אני חושב שהבעיה שלנו היא כפולה - מעבר לצד הרפואי והאבחון, צריך יהיה אולי לחדור לצד החינוכי ולהיכנס באמת בשיתוף פעולה עם המנהיגות הבדואית להסברה בנושאים האלה.
צבי כהן: ברגע שההסברה תיכנס ובכל זאת תהיה איזה שהיא סטייה מחשבתית, לדעתי הצד הכספי של כל האבחון ירד מהפרק - כל אחת מקופות החולים, כולל משרד הבריאות, ימצא אז מהר מאד את התקציבים.
תמר גוז'נסקי: אם יהיה לחץ מלמטה?
צבי כהן: לא רק שיהיה לחץ מלמטה - זה יחסוך את ההוצאות של כל אותם ילדים שנולדים עם מומים - אנחנו מדברים על תמותה ולא לוקחים בחשבון את כל אותם ילדים שממשיכים עם המומים לחיות אחר כך שנים, והם לנטל כבד מאד גם על משרד הבריאות וגם על הקופות.
יונה אמיתי: החינוך המיוחד זה 2 מיליארד שקל - תקני אותי אם אני טועה - 2 מיליארד שקל זה תקציב החינוך המיוחד במדינת ישראל, וחלק לא מבוטל ממנו בידינו למנוע.
תמר גוז'נסקי: נכון, בהחלט.
צבי כהן: אז אני אומר: האבחון הגנטי, גם העלות הכספית, אם זה 1.8 מיליון שקל, או אם זה יהיה 4 מיליון כשנרחיב את מספר הבדיקות - זה כבר יהיה סכום קטן, גם לקופות, גם למשרד הבריאות, כשנעשה את החישוב מה זה נותן לנו כרווח משני, או את חישוב העלות-רווח.
צבי כהן: אני חושב שאם לא נתחיל בנושא ההדרכתי ובנושא ניסיון לשינוי החשיבה, כל מה שנעשה באבחון - הם לא יגיעו אז גם לעשות את הבדיקות הגנטיות, גם אם הם יהיו בחינם.
תמר גוז'נסקי: הניסיון מלמד שמה שבחינם הוא יותר אופנתי, יותר נפוץ.
תמר גוז'נסקי: זו עובדה - כשיש חינוך חינם עד כיתה י"ב, אז בנות לומדות עד י"ב.
תמר גוז'נסקי: כשלא היה - לא למדו.
צבי כהן: אבל צריך להחדיר להם את זה קודם, על מנת להביא אותם גם לשירות.
תמר גוז'נסקי: אני מסכימה איתך.
תמר גוז'נסקי: ללא ספק שאלת המימון היא גם עושה את זה - לא רק שאלת מימון במובן הזה, אלא באיזה מידה הגורמים שנפגשים, זה האחות של טיפת חלב, הרופא בקופת חולים, כל הגורמים שבאופן טבעי נפגשים איתם - לא צריך הרי להמציא שירות - באיזה מידה הם אומרים: לך תעשה את זה.
תמר גוז'נסקי: באיזה מידה למשל מערך הבריאות בדרום יכול, מתוך כוחותיו, ליזום מערכת הסברה כזאת.
תמר גוז'נסקי: כי מה שאומר רופא, תמיד נשמע יותר חשוב, יותר סמכותי.
אורית יעקובסון: אבל רופא לעומת קאדי - אני לא בטוחה.