GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יונה אמיתי: אם נסתכל רק על האוכלוסייה היהודית - 3.9 ל1,000- - אנחנו מדברים פה על משהו בסדר גודל של בין 5-10 המדינות הטובות ביותר בעולם, הסקנדינביות, יפן, וכן הלאה.
יונה אמיתי: לעומת זאת, במגזר הערבי, קצת יותר מכפול מזה.
יונה אמיתי: תת הקבוצות, מבחינת ההבחנות, אנחנו כבר רואים פה שסיבות המוות העיקריות הן בעצם 2: פגות ומומים מולדים, ועליהם נפרט מיד בהרחבה.
יונה אמיתי: אנחנו רואים פה נתונים של 6 השנים האחרונות, שמתייחסים לאוכלוסייה הכללית - זה בצהוב - עם ירידה מ6.4- ל1,000- עד 5.5 ל1,000- בשנת 2000, כאשר במגזר היהודי הייתה ירידה בהחלט עקבית מ5.4- ל3.9-, שברמה הבינלאומית זה הישג, ודרך אגב, אם מגיעות מחמאות כאן, הייתי אומר שזה לכל מערך הבריאות במדינת ישראל.
יונה אמיתי: לעומת זאת, במגזר הלא יהודי אנחנו רואים פה שהנתונים לא ירדו בשנים האחרונות, בניגוד למה שהיה במהלך 50 השנים הראשונות למדינה.
יונה אמיתי: כאן באיזה שהוא מקום יש התייצבות, ותכף נראה את ההסבר לנתון הזה.
יונה אמיתי: הנתון של הפער הוא בהחלט מטריד אותנו כמחויבות לאומית וכאן עשינו הסתכלות דיפרנציאלית למגזר הלא יהודי באזורים השונים בארץ - לקחנו את מחוז ירושלים בצבע סגול, מחוז הדרום בצבע כחול ויתר המחוזות בצבע צהוב בהיר.
יונה אמיתי: אנחנו רואים פה את התופעה הבאה:
יונה אמיתי: אם נאגד ביחד את האזורים הלא יהודים בצפון, באזור חדרה, ואדי ערה, במשולש, בכל יתר האזורים בארץ, המצב הוא בכלל לא רע - 7.1 ל1,000- לידות חי, שזה לא הרבה יותר מאשר הממוצע האמריקאי הלאומי, שמשקלל את כל האוכלוסיות בארצות הברית.
יונה אמיתי: כאן גם רואים ירידה מתונה ובהחלט עקבית, מ8.5- בהדרגה עד 7.1.
יונה אמיתי: לעומת זאת, שני המחוזות שבהם המצב הוא בהחלט לא טוב, זה ירושלים ובעיקר מחוז הדרום.
יונה אמיתי: על כן אנחנו צריכים להתייחס מאד מאד פרטנית למה שקורה שם.
יונה אמיתי: אם ניקח את סיבות המוות, אנחנו רואים שמומים מולדים - כאן יש השוואה בין יהודים ללא יהודים - הם בעצם מסבירים את הפער הגדול ביותר בין שני המגזרים - זה הגרף שמשמאל - אנחנו רואים פה סדר גודל של פי 4 יותר תמותת תינוקות במגזר הלא יהודי, בהשוואה למגזר היהודי, כתוצאה ממומים מולדים.
יונה אמיתי: זה באמת CASE FOR ACTION, זה מחייב אותנו לפעולה.
יונה אמיתי: פגות - השיעור היה די דומה בין יהודים ללא יהודים, ויתר הסיבות הן במספרים מאד קטנים, וכאן אולי מילה אחת - זה כן חשוב, משום שסיבות המוות הקלאסיות של התינוקות בעולם השלישי, ובארץ לפני 30-40 שנה, היו מחלות זיהומיות.
יונה אמיתי: היום בארץ זה מאד זניח, די נדיר היום שתינוק נפטר כתוצאה ממחלה זיהומית, או הזנחה סביבתית.
יונה אמיתי: גם הקטגוריה של מוות בעריסה, שהיא קצת פחות מוגדרת בארץ, כי לא עושים נתיחות לאחר המוות, גם היא במספרים לא גדולים באופן יחסי.
יונה אמיתי: פגות ומורים זה מוקד העניין.
יונה אמיתי: עכשיו בואו נראה מה קורה לתמותת תינוקות כפונקציה של משקל לידה - אנחנו רואים פה הבדלים דרמטיים - אם ניקח תינוקות במשקלים של פחות מ1- קילוגרם, שיעור ההישרדות שלהם הוא רק 51%, או 490 ל1,000- נפטרים.
יונה אמיתי: מרביתם תינוקות במשקלים מאד נמוכים, בסביבות ה500- גרם, שבאמת בשום מערכת רפואית בעולם אין להם סיכוי.
יונה אמיתי: הפגיות בישראל עושות עבודה יוצאת מן הכלל, עם שיפור יפה מאד בהישרדות, אבל הם מקבלים תינוקות במשקלים מאד נמוכים, תוצרים בין השאר של טיפולי פוריות, תאומים, שלישיות - היום רביעיות רואים פחות - אין ספק שהמערך הגניקולוגי שיפר מאד את הסטנדרטים של טיפולי פוריות, כבר עושים הכנסה חזרה של לא יותר מ2- או 3 תינוקות, עושים גם REDUCTION במקרה של הריון רב עוברים, וזה משפר במעט את המצב - עדיין יש כאן עומס עצום.
יונה אמיתי: אין מדינה להערכתי - אולי פרופסור יהודה זמורה יוכל לתקן אותי על נתוני הפגיה - אין מדינה להערכתי בעולם המפותח עם שיעור תינוקות במשקל לידה פחות מ1.5- קילוגרם כמו בארץ, בין השאר בגלל ששיעור הפוריות הכללי בארץ גבוה, הריצה או השאיפה לקבל טיפולי פוריות גבוהה, בין יהודים וגם בין לא יהודים, ואחד המחירים שמשלמים זה תינוקות במשקל לידה מאד נמוך, וצריך כאחד הלקחים מהנתונים האלה לחזק את הפגיות, לחזק את התשתית הטיפולית של אותם פגים, במקביל לנסיונות לשפר את הטכנולוגיה של טיפולי הפוריות ולהביא למצב של פחות תינוקות במשקלים מאד מאד נמוכים, שמהווים בעיה גדולה.
יונה אמיתי: שימו לב, אם נאגד את כל התינוקות מתחת למשקל של 2 קילוגרם - 10% נפטרים.
יונה אמיתי: כמובן שזה מאד שונה אם נסתכל על הקטגוריות השונות:
יונה אמיתי: אלה מתחת ל1- קילוגרם, 1-1.5 קילוגרם, בין 1.5-2 קילוגרם, והנתונים היותר מפורטים מופיעים בדוחות שפרסמנו.
יונה אמיתי: אבל לעומת זאת, החדשות הטובות הן שבאופן סטטיסטי כמובן, עם כל ההסתייגות לגבי הסטטיסטיקה, תינוק שנולד במשקל לידה של 3.5-4 קילוגרם, סיכוייו הסטטיסטיים למות עד גיל שנה הם 1 ל1,000-, שזה הישג בלתי רגיל למערך הבריאות בישראל.
יונה אמיתי: כאן נתונים שהגיעו מכל הפגיות בישראל - דוקטור בריאן רייכמן מתל השומר מרכז את הנתונים האלה - אלה נתונים של הישרדות פגים בתקופה של 4 שנים, משנת 1995 עד 1998, מעקב מאד מסודר שהפגיות עושות - כפונקציה של משקל לידה ושבוע הריון - אנחנו רואים פה, מבלי להיכנס למספרים, את המגמות.
יונה אמיתי: תינוקות שנולדים במשקל לידה מאד נמוך, 500-600 גרם, ובשבוע הריון של פגות קיצונית, סיכוייהם להישרדות הם נמוכים, כמעט 0 או אחוזים בודדים.
יונה אמיתי: ככל שעולים עם שבוע ההריון ומשקל הלידה - ואני מוכרח לציין שכולם תינוקות במשקל של פחות מ1.5- קילוגרם - סיכוייהם להישרדות טובים יותר, וגם כמובן להתפתחות תקינה.
יונה אמיתי: דוקטור בריאן רייכמן הוביל סקר שאנחנו היינו שותפים לו, של מעקב פגים שנולדו במשקל של פחות מ1.5- קילוגרם, בגיל 5, ותוצאותיו מתפרסמות בשלבים, וגם אלה ששורדים, לא כולם מצבם שפיר.
יונה אמיתי: סיכום והמלצות: שיעור תמותת התינוקות בישראל נמצא בסטנדרט גבוה ברמה עולמית, בקנה מידה בינלאומי, ובמגמת שיפור.
יונה אמיתי: סיבות המוות העיקריות במגזר היהודי: פגות, במגזר המוסלמי: מומים מולדים, על רקע נישואי קרובים.
יונה אמיתי: שיעורי תמותת התינוקות גבוהים באוכלוסיות בסיכון, בעיקר בדואים בדרום, וההסבר הוא: סיבה עיקרית ומכרעת היא נישואי קרובים.
יונה אמיתי: אפשר ממש לראות את הנתונים כפונקציה של שיעור נישואי הקרובים.
יונה אמיתי: במגזר המוסלמי בישראל שיעור נישואי הקרובים הוא כ35-40%-, הוא נמצא בירידה מינימלית לעומת לפני 10-20 שנה, מתוכם, כמחציתם בני דודים ראשונים.
יונה אמיתי: בסקר שעשינו בירושלים לפני שנתיים, מצאנו שזה היה 46%, מתוכם חצי בני דודים ראשונים.
יונה אמיתי: לעומת זאת, בבדואים בדרום 60%.
יונה אמיתי: למי שלא מכיר את המנטליות אצל הבדואים, אין כאן צו דתי, להפך, מבחינת הגישה הדתית יש אפילו המלצה להתרחק מנישואי קרובים, ויש כאן בעצם איזה שהיא תבנית חברתית, שבטית, כלכלית, ירושה וכן הלאה, שמסבירה את הדבר הזה, וכנראה שאצל הבדואים לשבור את המסגרת השבטית זה יותר קשה.
יונה אמיתי: על כן אנחנו רואים גם את המחיר בתמותת תינוקות, מעבר לקיפוח הסביבתי, לתנאים הכלכליים, שהם בהחלט גורם, עדיין זה לא הגורם העיקרי.
יונה אמיתי: המצב מחייב הגדרת הפעילות המונעת, חינוך לבריאות וקידום בריאות,
תמר גוז'נסקי: מה שאתה אמרת, שיש פה משהו מצטבר - אם יש לך גם מומים מולדים, גם תנאים גרועים, וגם וגם, הגורמים יכולים להצטבר.
יונה אמיתי: כן כן, ובהמשך, אם נידרש, נפרט.
יונה אמיתי: גברת חנה מירז תפרט את התכניות שנעשות להתמודד עם העניין הזה.
יונה אמיתי: הגברת המודעות לסיכון שבנישואי קרובים - וכאן גברת תמר גוז'נסקי ואחרים מובילים פעילויות בנושא הזה.
יונה אמיתי: ייעוץ גנטי, בעיקר באוכלוסיות בסיכון - כאן כתבתי משהו שאני אומר אותו בהסתייגות - זה נכנס לסל הבריאות 2002, זה עדיין לא סופי - ייעוץ גנטי, בעיקר באוכלוסיות סיכון - אנחנו היינו רוצים - ודיברנו על זה באחת הישיבות הקודמות - לראות בסל הבריאות
תמר גוז'נסקי: סליחה, ייעוץ גנטי מי נותן?
תמר גוז'נסקי: קופות החולים?
יונה אמיתי: בעיקרון קופות החולים, או מרפאות גנטיות שנמצאות בדרך כלל סמוך לבתי החולים הגדולים.
יונה אמיתי: היינו מאד רוצים לראות בסל הבריאות 2002 חבילה של ייעוץ גנטי לכל האוכלוסייה בישראל, ל4- מחלות עיקריות: ציסטיק פיברוזיס, דיזוטונומיה, תסמונת ה-X השביר וקנבאן.
יונה אמיתי: כשהיה דיון על דיזוטונומיה לפני חודש, דיברנו גם על זה.
יונה אמיתי: בגלל אילוצים תקציביים זה לא ייכנס.
יונה אמיתי: מאידך יש סיכוי - אני אומר את זה ברמה של סבירות
תמר גוז'נסקי: קופות החולים ביוזמתן לא מגלות עניין?
יונה אמיתי: הדעת נותנת שקופות החולים יהיו מעונינות בזה
תמר גוז'נסקי: כי הן משלמות את התוצאה.
תמר גוז'נסקי: ילד אחד של דיזוטונומיה עולה בטח כמו ייעוץ גנטי לכמה אלפים, לא?
יונה אמיתי: כן, או מום בתעלות השדרה - כמיליון שקל עלות טיפול משך החיים, אפשר למנוע אותו.
יונה אמיתי: יש סיכוי גבוה - אני אומר את זה בזהירות בשלב זה - שתיכנס מיני-חבילה קטנה של ייעוץ גנטי לבדואים בדרום ולמיעוטים בצפון, שפרופסור רבקה כרמי, דוקטור סתוית שלו ואחרים הכינו, ויש סיכוי גבוה, וכאן באמת אני מאד מקווה שזה ייכנס, תלוי איך ייחתך התקציב - שזה ייכנס לסל הבריאות, וזה ייתן מענה
תמר גוז'נסקי: כמה זה עולה?
יונה אמיתי: 1.8 מיליון שקל.
תמר גוז'נסקי: וזה חותך בוודאי 100 מיליון שקל.
יונה אמיתי: אין ספק שיחסי העלות-תועלת כאן הם בסדרי גודל של לפחות 1 ל10-.
יונה אמיתי: הטיפול לחומצה הפולית - משרד הבריאות מוביל מערכה לשפר, להגביר את השימוש בחומצה הפולית בטרום הריון, דהיינו לפני תחילת ההריון, מתוך תחשיבים והנחות שזה יכול לחסוך מאות מקרים של מומים מולדים בשנה, בטיפול פשוט, לא חודרני, זול.
יונה אמיתי: אילו רק זה היה ניתן בזמן, לפני תחילת ההריון, או ממש בשבועות הראשונים שלו - הבעיה היא שרוב הנשים מודעות להריונן בשבוע 6, 8, 10, וזה מאוחר מדי, כי אברי העובר כבר בנויים.
תמר גוז'נסקי: איך מקבלים את החומצה הפולית?
יונה אמיתי: החומצה הפולית ניתנת גם ללא מרשם, עלותה נמוכה ביותר, והעברנו תדריך לכל המטפלים בארץ, כולל קופות החולים,
תמר גוז'נסקי: אפשר לתת מתנה לכל זוג שנישא.
יונה אמיתי: בהחלט, בהחלט.
יונה אמיתי: בשבוע שעבר הייתה לי פגישה עם שר הבריאות בנושא הזה והוא גילה עניין רב בנושא וגם בסיכום עם הרבנים הראשיים לישראל וגם עם שר הבריאות, מבצעים מזה מספר חודשים תהליך של חלוקת עלונים על החומצה הפולית הן בנקודות הרישום לנישואין ברבנות, גם במגזר הערבי בצפון דרך השופט השרעי וגם במקוואות בישראל, כי אלה נקודות הזמן הרלוונטיות ביותר לתכנון, או ביצוע של תחילת הריון.
יונה אמיתי: למעשה מבחינת החומצה הפולית יש גישה משולשת: המלצות לאוכלוסייה לצרוך מאכלים המכילים הרבה חומצה פולית, כולל ירקות: מלפפונים, חסה וכן הלאה, לא מבושלים - ירקות ירוקים, העשרת הקמח - וזה נעשה, עושים כאן פעולה בנושא, אבל זה לא מספיק, משום שהאמריקאים, שעושים את העשרת הקמחים בחומצה פולית באופן מערכתי, לאומי ומסודר, העלו את הממוצע של הצריכה לנפש של חומצה פולית יומית אך במעט.
יונה אמיתי: גם האמריקאים שהתחילו בזה, מאד מאד מקפידים על תוספים של חומצה פולית לנשים בתקופת הפוריות.
יונה אמיתי: האמריקאים, האוסטרלים, האנגלית והרבה אחרים, הרבה יותר גורפים מאיתנו.
יונה אמיתי: גיל הפוריות - מגיל 15 עד גיל 45, חומצה פולית יום יום.
יונה אמיתי: אנחנו הוצאנו תדריך בנושא הזה לפני שנה וחצי - ולנו בארץ יש 3 סיבות נוספות למה בארץ זה הרבה יותר חשוב לקחת חומצה פולית, משום שהפוריות של האישה הישראלית גבוהה ב70%- יותר מהפוריות של נשים בעולם המערבי, דהיינו חומצה פולית לתקופה מסוימת מכסה 70% יותר הריונות - מומים מולדים אחדים, במיוחד מום שנמנע בצורה יעילה על ידי החומצה הפולית, שכיח יותר באוכלוסייה הישראלית, בעיקר במגזר הערבי, והפסקות הריון.
תמר גוז'נסקי: כמו למשל?
תמר גוז'נסקי: תביא דוגמה.
יונה אמיתי: המום הספציפי הוא הפגם הפתוח בתעלת השדרה, המונה נאורל טיוב דפקט.
יונה אמיתי: לפי סקר יש 206 הריונות בישראל בשנה עם המום הקשה הזה.
תמר גוז'נסקי: שפירושו תמותה באיזה גיל?
יונה אמיתי: נכות.
יונה אמיתי: שני שליש עוברים הפסקת הריון מכוונת, או נפטרים כעובר מת, 60 מקרים נולדים בשנה.
יונה אמיתי: כל אחד שנולד יעלה לעם ישראל, למערכות הבריאות, החינוך והרווחה כמיליון שקל, וניתן למנוע כמחציתם, לו רוב הנשים בארץ היו לוקחות את החומצה הפולית.
יונה אמיתי: והגורם השלישי הוא גורם מאד חשוב: אישה בארצות הברית, אנגליה ואוסטרליה, לא חשוב מאיזה צבע וגזע היא באה, במקרה של מום מולד קשה, כמעט ללא יוצא מן הכלל תבצע הפסקת הריון.
יונה אמיתי: בארץ 45% מהתינוקות שנולדים היום בישראל באים ממגזרים מוסלמי או חרדי, שלא יבצעו הפסקת הריון - אני אומר את זה לא באופן גורף - חלקם הגדול לא יבצעו הפסקת הריון עם מום כזה, ורק המניעה הראשונית מלכתחילה היא הדרך היעילה להתמודד עם זה.
יונה אמיתי: אז זה היה טוב לאמריקאים ולכל העולם המערבי - לנו זה טוב שבעתיים.
יונה אמיתי: לכן המערכה על החומצה הפולית היא באמת הזדמנות גדולה מאד, ואנחנו פתחנו שירות טרום הריוני ב26- טיפות חלב בישראל, שבהם מזמינים נשים לבוא אל טיפות החלב לפני תחילת ההריון, לקבל חבילת הדרכה בסיסית, כולל חומצה פולית, ועד עכשיו נכנסו לפרויקט הזה כ600- נשים במהלך 6 החודשים האחרונים, ויש בכוונתנו להרחיב את זה לאלפים בשנה.
תמר גוז'נסקי: למה לא פרסומת בטלוויזיה?
יונה אמיתי: מר יאיר עמיקם היה יחד איתי אצל שר הבריאות ודיברנו לעשות קמפיין של הנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: לפי סעיף זה וזה בחוק רשות השידור, תשדירים בעלי משמעות לאומית
יונה אמיתי: אז באמת נלקחה החלטה בשבוע שעבר, בפגישה שהייתה לנו עם השר, להעביר את זה לרמה של קמפיין.
יונה אמיתי: והדבר הנוסף שהזכרתי עוד קודם - התערבות טרום הריונית, לאחוז את השור בקרניו.
דוד ברנסקי: יש לי מילה להוסיף לגבי החומצה הפולית.
דוד ברנסקי: קודם כל, זה אחד הויטמינים שלא מצטבר ולכן אין פה סכנה של מתן יתר.
דוד ברנסקי: חשוב מאד לדעת כי מדובר פה בחומר שלא מצטבר ולכן אין הרעלה של חומצה פולית.
דוד ברנסקי: הדבר השני, כנראה שבהעשרה במזון זה לא מספיק ולכן יש צורך, באוכלוסייה שבגיל הפוריות, לתת את זה בצורה מכוונת, וכנראה במינון יותר גבוה ממה שחשבו עד עכשיו.
דוד ברנסקי: יש עכשיו עבודות חדשות שמצביעות שצריך לתת יותר.
דוד ברנסקי: COST EFFECTIVENESS של מתן חומצה פולית הוכח מעבר לכל ספק.
יונה אמיתי: ודרך אגב, ישנם לאחרונה יותר ויותר מאמרים שמדברים על פוטנציאל המניעה של החומצה הפולית לסדרה רחבה של מומים מולדים נוספים, כמו מומי לב ועוד, כך שיש פה באמת חלון הזדמנויות בלתי רגיל, ובקרה על טיפולי הפוריות - אני אומר את זה בהסתייגות, הגניקולוגים כבר שיפרו, מספר התינוקות שנולדו בישראל עם משקל לידה של פחות מ1.5- קילוגרם נמצא בעלייה מאז 1995 עד לפני שנה, ובשנה האחרונה כבר חלה איזה המתמתנות, או ירידה קלה במספר, כי אין ספק שמפנימים לקחים.
יונה אמיתי: אבל בכל זאת הנטל הזה של תינוקות במשקל לידה מאד נמוך, שזה הזדמנות מהרבה מאד הורים להורות שלא היו מגיעים אליה אחרת - היא מאד בעייתית ומחייבת התייחסות מכל הכיוונים, בהתחשב בנתוני התמותה.
יונה אמיתי: במגזר היהודי - 53% מכלל התינוקות שנפטרו עד גיל שנה היו בגלל פגות וסיבוכיה.
יונה אמיתי: אתמול שמענו את מר קלינטון - גם למר קנדי היו כמה אמרות כנף, שאחת מהן רלוונטית לכולנו - את זה אמר מר קנדי בסנט, נדמה לי בשנת 1963: THE NEEDS OF CHILDREN SHOULD ALWAYS BE MET.
יונה אמיתי: WHILE CHILDREN ARE ALWAYS VICTIMS OF FATE, THEY SHOULD NEVER BE VICTIMS OF NEGLECT.
יונה אמיתי: אני חושב שהתרגום מיותר בפורום הזה.
קריאה: דרך אגב, למר קנדי נולד פג שנפטר - אשתו ילדה פג בשנת 1963, שנפטר אחרי כמה ימים.
קריאה: לא היו אז אמצעי הטיפול בפגים.
תמר גוז'נסקי: אני בזמנו שמעתי ששורה של רבנים הוציאו הוראה שמחייבת את הזוגות המשתדכים לעשות ייעוץ גנטי.
תמר גוז'נסקי: זה קיים?
תמר גוז'נסקי: השאלה אם זה פועל ואם זה משפיע?
יונה אמיתי: אני אשמח להרחיב.
יונה אמיתי: הפעילות הזאת נקראית "דור ישרים".
יונה אמיתי: נפגשנו עם ראשי "דור ישרים", הרב אקשטיין ושותפיו - יש להם פעילות מבורכת ביותר.
יונה אמיתי: הם מציעים ייעוץ גנטי אנונימי לפני השידוך.
תמר גוז'נסקי: חינם?
יונה אמיתי: חינם, או בהשתתפות סמלית.
יאיר עמית: חינם על חשבון הקופות.
יאיר עמית: הם דורשים התחייבויות ודורשים כספים מהקופות לביצוע הבדיקות.
יונה אמיתי: והקופה צריכה רק לעודד את זה.
יאיר עמית: חלק מהקופות מעודדות את זה, אני לא יכול להגיד לגבי כולם.
יונה אמיתי: אבל המימון בחלקו הגדול ממקורות שלהם, והייעוץ הוא אנונימי.
יונה אמיתי: זאת אומרת, בודקים 4 מחלות ומתכוונים להרחיב את זה לעוד 2 - אם יש מצב של נשאות לבחורה ואין מצב של נשאות לבחור המיועד לשידוך, הם לא אומרים שום דבר לאף אחד.
יונה אמיתי: אם יש מצב של נשאות של אותו גן לאותם בני זוג, הם מייעצים להם לא להתחתן.
יונה אמיתי: היתרון הגדול בתכנית כזאת, שברגע שאישה או גבר עוברים אבחון כזה, זה לכל החיים, זה מכסה את ה5-8- הריונות הבאים שיהיו להם או לא יהיו להם.
יונה אמיתי: זה לא מחייב כל הריון, כמו תסמונת דאון, שמחייבים כל הריון מחדש לבדוק במהלך ההריון - כאן אפשר לעשות פרופיל גנטי מראש.
יונה אמיתי: דרך אגב, גם מר קלינטון דיבר על ההזדמנות של האבחון הגנטי המוקדם לצעירים, כהזדמנות באמת בלתי רגילה - גנטיקה זאת הזדמנות גדולה מאד.
תמר גוז'נסקי: אנחנו פותחים את הדיון לשאלות, אם יש, לפרופסור יונה אמיתי, וגם להערות.
תמר גוז'נסקי: פרופסור דוד ברנסקי, אתה רוצה להמשיך את דבריך?
דוד ברנסקי: למרות שאף אחד פה לא צריך תפיחות על השכם, אני רוצה בכל זאת לברך את מר יונה אמיתי, את משרד הבריאות, אני חושב שזה דבר חשוב ביותר.
דוד ברנסקי: הוא מאיר עיניים גם לגבי נקודות שצריכות תיקונים וחיזוקים, ואני חושב שהנתונים די ברורים.
דוד ברנסקי: כרגע צריך לפנות לאותה אוכלוסייה יעד שמחייבת התייחסות, להוריד את התמותה - זה פי 2 תמותה של תינוקות במגזרים מסוימים, שאין שום סיבה שזה יהיה כך.
תמר גוז'נסקי: במחוז הדרום זה פי 3 מהממוצע הארצי.
דוד ברנסקי: באופן ספציפי מחוז הדרום, ובאמת נשאל פה קודם איפה הנציגים של הבדואים, כי הם באמת הכתובת.
חליל אבו דאלי: יש לי כמה הערות ואני אעשה את זה בקצרה.
חליל אבו דאלי: אלף, אני שמח על הייצוג הרחב גם של משרד הבריאות וגם של רפואת ילדים בארץ.
חליל אבו דאלי: בקשר לעבודה בטיפול בילדים חולים בבית חולים כללי.
חליל אבו דאלי: יש לי פה טבלה, שאני אוכל אחר כך להעביר אותה - קיבלתי התראה רק אתמול להופיע כאן - וכל העבודה הזאת נעשית על ידי הצוות של טיפול נמרץ ילדים בהדסה עין כרם בירושלים, כשהרוח החיה זה פרופסור קלמן גויטן ודוקטור עידו יציב, שהוא נתן לי את הטבלה הזאת.
חליל אבו דאלי: במשך שנת 2001 אנחנו רואים 381 ילדים שאושפזו בטיפול נמרץ ילדים, ויש חלוקה - חלק זה רפואת ילדים, חלק טראומה וכוליה וכוליה.
חליל אבו דאלי: מתוך כל ה381- ילדים היו רק 15 מקרים שנפטרו.
חליל אבו דאלי: אני רוצה פה להדגיש לכל הנוכחים כאן שטיפול נמרץ ילדים זהו בעצם קרש הצלה של ילד במצב קריטי, וזה יכול להיות ילד לאחר תאונת דרכים קשה, זה יכול להיות ילד שנולד עם מומים מרובים, ומתוך זה שאני גם עובד ומנתח ויש לי חולים מידי פעם שם בתוך היחידה הזאת, אני רוצה להדגיש את החשיבות המירבית של טיפול נמרץ ילדים, שבעצם רוב הילדים, רובם ככולם, הילדים האלה נזקקים לעזרה בהנשמה.
חליל אבו דאלי: זאת אומרת, ילד שמגיע לשם זה ילד שצריך לשים אותו או על מכשיר הנשמה, לפחות למספר שעות עד הרבה ימים.
חליל אבו דאלי: נראה לי שפה הנקודה הזאת היא מאד חשובה במערכת הבריאות בכלל, וכשאנחנו רואים שהיו רק 15 מקרי מוות מתוך 381
קריאה: זה פחות מ4%-, פשוט קשה לי להאמין שזה נכון.
חליל אבו דאלי: זה טרי, נכון לאתמול בערב.
חליל אבו דאלי: אני אומר את השם של דוקטור עידו יציב, מפני שזה לזכותו ולזכות פרופסור קלמן גויטן ייאמר - אני עצמי לא עוסק בזה, אני כירורג.
חליל אבו דאלי: אני ממשיך - מתוך ה15- ילדים שנפטרו, 6 ילדים עם מחלות פדיאטריות - מחלות ילדים למיניהן, 3 ילדים עם מחלות המטו-אונקולוגיות, זאת אומרת חולים חסוכי מרפא, 2 ילדים של PEDIATRIC GENERAL SURGERY עם CONGENITAL DEFECTS, כשאחד משני הילדים האלה זה תינוקת שאני היכרתי, שנולדה עם מומים מרובים, ובאמת באופן די אוביקטיבי הסיכויים שלה להישרדות היו נמוכים.
חליל אבו דאלי: עוד 2 ילדים עם מומים מולדים, עם ניתוחים קרדיו-וסקולרים של הלב והראות, שלא החזיקו מעמד בעצם לאחר הניתוח, ועוד 2 חולים זה ילדים שנפגעו בטראומה, שנפלו מגובה, שנפגעו בתאונות דרכים והייתה להם טראומה במערכת העצבים ובמוח ולא החזיקו מעמד.
חליל אבו דאלי: אז כאן אני רוצה פשוט להדגיש את המקום של טיפול נמרץ לטיפול בילדים וקרש הצלה.
חליל אבו דאלי: שתי הנקודות הנוספות, ואני אגיד את זה מאד בקצרה, אני רוצה לתת לדברים שאתה אמרת משנה תוקף.
חליל אבו דאלי: אני לא ידעתי שתציג כל כך יפה את הדברים, אז עברתי על הדוח אתמול.
חליל אבו דאלי: טיפול בפגים, רבותיי, זה לא רק להשאיר את הפג בחיים.
חליל אבו דאלי: זה להשאיר את הילד בחיים, אבל בלי מחלות, בלי מומים.
חליל אבו דאלי: וזה קשה.
חליל אבו דאלי: והבעיה שלי, גם הרגשית, גם ההגיונית, כשאני מצליח להשאיר פג בחיים, אבל עם בעיות גדילה והתפתחות מצד אחד, וסיבוך שני שלפעמים נשאר אצל הפגים השורדים, זה אלה שעברו מחלה נמקית של היילוד ונותחו מספר פעמים ונשארו עם תסמונת המעי הקצר.
חליל אבו דאלי: זאת אומרת, במקרים של פגות, גם אלה שנשארים בחיים, הבעיה שלנו היא כזאת שאו שיש להם C.P.
חליל אבו דאלי: או שיש להם מעי קצר וזה חי איתם לכל החיים.
חליל אבו דאלי: לכן מאד חשוב למנוע פגות - וזו נקודה שלדעתי מאד מאד חשובה - למנוע פגות.
חליל אבו דאלי: למנוע פגות זה הטיפול הכי טוב.
חליל אבו דאלי: נקודה נוספת, בקשר לנישואי קרובים - אני שברתי לי את הראש עם העניין הזה, ניהלתי שיחות עם אנשים קרובים, ובזמנו גם נהגנו לנסוע לרצועת עזה ולתת שירות שם, לפני הרבה שנים - ומעולם לא הצלחנו בעצם להביא למודעות שתביא להפסקת נישואי קרובים.
חליל אבו דאלי: עם השנים, כשאני חושב על זה היום, זה כל כך חשוב למנוע מומים על ידי מניעת נישואי קרובים ונראה לי שצריכים להעלות - אני לא אומר לחוקק - אבל לחשוב על זה שאולי חקיקה, בצורה מתונה, עדינה, מבלי לפגוע בחוק יסוד כבוד האדם וחירותו, ושהוא יכול להתחתן עם מי שהוא רוצה, אבל בדרך הסבר.
חליל אבו דאלי: הרבה יותר זול למנוע לידת ילד עם מום מאשר לטפל בו כל החיים.
חליל אבו דאלי: זה חשוב מאד באוכלוסייה המוסלמית למנוע נישואי קרובים, וחשוב שהחלק של רפואה מונעת ייתן יותר יוזמה בנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: אני רוצה קודם כל להצטרף לברכות על התוצאות הכלליות, הם מאד מרשימות.
תמר גוז'נסקי: אנחנו יודעים שחלק גדול זה תנאי חיים משופרים, מים נקיים ועוד אלף סיבות אחרות, וכמובן גם שירות רפואי ושירות רפואי מונע.
תמר גוז'נסקי: אנחנו נקיים בקרוב שני דיונים שקשורים בנושא הזה: אחד, דיון על מחלקות ילדים בכלל בבתי החולים, הבעייתיות החדשה של מחלקות ילדים, מי הם החולים ובין היתר גם טיפול נמרץ, אבל לא רק טיפול נמרץ, אלא בכלל כל העניין של מחלקות ילדים, והדיון הנוסף - ביקשנו את מחלקת המחקר והמידע שלנו להכין מחקר על עניין הפגיות, קיבלנו את המחקר ואנחנו בקרוב נקיים דיון, ולכן אנחנו בעצם מנסים לתקוף את הנושא, אחרי המידע הזה, מכמה זוויות של הנושא, ואני חושבת שאחד הדברים שמתבקשים עכשיו זה באמת הבעייתיות שבנישואי קרובים, בהקשר של ילדים וייעוץ וכל זה, בעקבות הדיון שנקיים פה.
תמר גוז'נסקי: חקיקה זה דבר קשה מאד בנושאים כאלה, זה כמעט בלתי אפשרי.
תמר גוז'נסקי: חקיקה גם תעורר התנגדות במקום שיתוף פעולה, ואז התוצאה תהיה של מלחמה במקום הנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: הבעיה שלנו היא למצוא בעלי ברית, כמו שמצאנו בעדה החרדית - כלומר למצוא בעלי ברית לנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: בזמנו ביקרתי בבית החולים בנהריה וראיתי כשאשר שם בית החולים יזם התערבות אצל נשים בהריון, עם המלצות להפסקת הריון וממש טיפול אישי בנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: אני יודעת שזה השפיע - קיבלתי נתונים אז שמספר הפסקות ההריון בקרב האוכלוסייה המוסלמית בצפון גדל כתוצאה מהייעוץ שהם קיבלו כבר אחרי ההריון - כשמדובר כבר בשלב הקשה של הפסקת הריון, כשזה כבר לא כל כך פשוט - ובכל זאת אוכלוסיות משתנות והן חשופות.
תמר גוז'נסקי: אז מצד אחד הן חשופות למסורת - אנחנו לפעמים שוכחים שהאוכלוסייה הערבית בארץ חשופה יותר לתקשורת הערבית מאשר לתקשורת הישראלית, והערכים שמובאים שם הם אחרים, ולכן אנחנו לפעמים חושבים שהם חשופים למה שאנחנו חשופים, וזה לא נכון.
תמר גוז'נסקי: ומצד שני, גדלה רמת ההשכלה, בעיקר של בנות.
תמר גוז'נסקי: יש היום בכיתה י"ב יותר בנות מבנים באוכלוסייה הערבית.
תמר גוז'נסקי: יש מקומות שיש יותר סטודנטיות מאשר סטודנטים.
תמר גוז'נסקי: אז זה אמור לשמש מנוף, זאת אומרת, זה הצד השני של המנוף.
תמר גוז'נסקי: אני חושבת שלכן אנחנו צריכים לחשוב איך לנצל את מה שיש לנו בתחומים האלה.
תמר גוז'נסקי: באשר לטיפולי פוריות, אני שמחתי לשמוע - קיימנו בזמנו דיון וגם שם חשבנו אם לחוקק חוק שיאמר כמה עוברים מותר להשתיל חזרה - הייתה הצעה להגביל את זה בחוק.
תמר גוז'נסקי: אחר כך התקבלו תקנות ובעצם הבעיה העיקרית שלנו זה שיתוף הפעולה של הגניקולוגים וההבנה של המשפחות למשמעות של הנושא הזה, מול הצלחה בכל מחיר במרכאות כפול - התוצאות האלה.
תמר גוז'נסקי: ואני חושבת ששוב, זו דרך אולי יותר איטית מבחינה מסוימת, אבל יותר נכונה, להגיע לשיתוף פעולה גם של אנשי המקצוע וגם של הזוגות הנוגעים בדבר.
תמר גוז'נסקי: כל המערכת הזאת מלמדת שזה לא חסר תקווה, ואם אנחנו נמצאים עכשיו באוכלוסייה הבדואית בפי 3 תמותת תינוקות מהממוצע הישראלי, ובעצם פי 5 מהממוצע היהודי, אז זאת המציאות שמחייבת אותנו.
אורית יעקובסון: אני רציתי להעיר שני דברים.
אורית יעקובסון: אחד הדברים שחשבתי שפרופסור יהודה זמורה יעלה אותם - היה ניסיון בסורוקה לעבוד עם מובילי דעת קהל בקרב הבדואים, אבל כמו שדיברנו קודם, זה באמת היה ניסיון חד פעמי, ועל מנת לשנות דפוסי התנהגות, צריך ללכת כאן לדעתי לתכנית לאומית, שיטתית, שיש בה גם איזה שהיא תמיכה של משאבים - ואני לא מדברת כאן על הרבה משאבים.
תמר גוז'נסקי: קופות החולים לא מעונינות?
אורית יעקובסון: אנחנו מעונינים בכל, אבל בסוף את מגיעה לשאלה של מה עדיף על מה, וכמו המדינה, את נכנסת לשיקולים, וכפי שאת יודעת, אין לנו היום מקורות לתת את הכל.
תמר גוז'נסקי: אבל זה חוסך.
אורית יעקובסון: הכל חוסך, והשאלה במה להשקיע היא שאלה של סדר עדיפויות.
אורית יעקובסון: יש לנו ניסיון מצוין בהכשרת בדואים עם כמה תכניות שעשיתי עוד כשעשיתי במשרד הבריאות, לתואר של אחות מוסמכת, וכמו שאת אמרת, יש גם את הבעיה שהיום הנשים הבדואיות הופכות ליותר משכילות מהגברים הבדואים - זה יוצר המון קונפליקטים אחר כך במסגרת המשפחה, אבל יכול להיות שאחד הדברים שצריך לעשות פה, זה לערב פנימה גם את מערכת החינוך.
אורית יעקובסון: זאת אומרת, לא רק להתעסק בזה עם ענייני בריאות, אלא לעבוד עם משרד החינוך, ובאותם בתי ספר תיכוניים בדואים - ואנחנו מדברים כאן על נישואים בגיל צעיר - כבר מגיל צעיר להתחיל לדבר על תכנון משפחה, על ייעוץ גנטי ועל כל הדברים האחרים.
אורית יעקובסון: פן שני זה הנושא של הפגים - אני חושבת שמשרד הבריאות צריך לקחת על עצמו, או בכל מסגרת אחרת, גם מחקר לראות מה קורה אחר כך עם הפגים.
תמר גוז'נסקי: שמענו שהיה מחקר כזה.
אורית יעקובסון: אבל לטווח ארוך.
יהודה זמורה: אני חושב שמעבר לחשיבות של מתן המידע של פרופסור יונה אמיתי, יש כאן הזדמנות להתמקד בשני גורמים עיקריים: הפגות והנושא של מומים.
יהודה זמורה: בנושא של הפגות, אני חושב שאת נכנסת עם כל הכוח לעניין, ויש לנו התקדמות, שאני מקווה שנראה אותה בשבוע הבא, כולל מוסד המחקר של הכנסת שנכנס לנושא הזה, ואני מקווה שגם תוכלי להביא את זה או לחקיקה, או למשהו קרוב לחקיקה.
יהודה זמורה: אני מבקש ממך עכשיו להיכנס בכל הכוח להיכנס לנושא הזה של מומים.
יהודה זמורה: הייתי מציע שתזמני צוות חשיבה שיהיו בו אנשים מהתחום הגנטי ומתחום החינוך ומאותם מגזרים של הבדואים שהם בעלי השפעה, החל מחברי כנסת - אני לא יודע באיזה מידה חברי כנסת מעונינים בזה - אבל אותם כאלה שהם בעלי השפעה, ובאמת ליצור איזה צוות חשיבה שיתחיל לעבוד בצורה רצינית, גם דרך תחום החינוך, כמו שגברת אורית יעקובסון הזכירה וגם בתחום הבריאות, ומשם לצאת עם רעיונות להמשך הדרך.
יהודה זמורה: אני חושב שהאגרסיביות של הטיפול שלך בנושא של הפגים הוכיחה את עצמה, גם המחויבות והעקשות - את צריכה להיכנס עכשיו לתחום הזה ולקדם אותו.
חוה פלטי: אני רוצה להצטרף לברכות לפרופסור אמיתי.