GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
איילת נחמיאס ורבין: בכלל על זה שהסכמת תוך כדי הלחץ הגדול שיש לנו כאן בוועדה, לעשות את הדיון הזה שבעיני הוא מאוד מאוד חשוב.
איילת נחמיאס ורבין: יש שתי מסקנות שהגעתי אליהן.
איילת נחמיאס ורבין: אחת מהן את מכירה מקרוב לדעתי, והיא העובדה שמערכת החינוך במדינת ישראל מתחילה מגיל 3.
איילת נחמיאס ורבין: עד לפני כמה שנים זה היה מגיל 4.
איילת נחמיאס ורבין: עד גיל 3, יש לך ילד, מה הקשר למערכת החינוך?
איילת נחמיאס ורבין: שום קשר למערכת החינוך.
איילת נחמיאס ורבין: שתיים – אני בתחושה מאוד קשה שלא מבינים מה זה ילדים סוכרתיים.
איילת נחמיאס ורבין: ממש כשנכנסתי לכנסת, אחד הדברים הראשונים שעסקתי בו היה נושא גילאי הילדים שזכאים לסייעות בבית הספר.
איילת נחמיאס ורבין: אחד הדברים המדהימים, יפעת, זה שילדים בני 9 במדינת ישראל הם כנראה בעלי השכלה רפואית כי הם היו בגיל 9 צריכים לכוון לעצמם את המשאבה.
איילת נחמיאס ורבין: תודה לאל אגב שיש את הפתרונות האלה של המשאבות – ואגב זה גם עניין מאוד מורכב שיום אחד נצטרך להידרש לו – אבל פשוט לא מבינים מה זה ילד עם סוכר.
איילת נחמיאס ורבין: ליונה הבן שלי יש חבר מהמם, שיש לו סוכרת ואת צריכה לראות, אני נהנית לראות איך הילדים בצופים יש להם מודעות ואיך הם עוזרים לו לטפל בעצמו כשיש לו היפו, או היפר, כל הדברים האלה.
איילת נחמיאס ורבין: או כשהוא בא אלינו הביתה והוא פתאום אוכל, אוכל, אוכל, ואני אומרת "לאט לאט עוד רבע שעה גם יהיה פה אוכל".
איילת נחמיאס ורבין: זה בסך הכל עניין של מודעות אבל הילדים זקוקים לעזרה.
איילת נחמיאס ורבין: כשפנה אלי א.פ.
איילת נחמיאס ורבין: בעניין של הילדים עד גיל 3, אמרתי שוב אנחנו נתקלות באותה בעיה כשנתקלנו את ואני כשהתחלנו לטפל בנושא הילדים האלרגיים.
איילת נחמיאס ורבין: אחד הדברים יפעת, וזה משהו שאולי יום אחד יהיה לנו מספיק זמן לדון פה בכנסת, כמות המחלות והתופעות שילדים היום סובלים מהם, התסמונות, ילדים למשל עם סוכרת אבל לא רק עם סוכרת אלא סוכרת וצליאק.
איילת נחמיאס ורבין: זה שילוב שהוא איזה סוג של מגיפה בישראל.
איילת נחמיאס ורבין: ילדים עם אלרגיות מסכנות חיים.
איילת נחמיאס ורבין: יפעת, לא היו דברים כאלה.
איילת נחמיאס ורבין: את ואני גדלנו במדינת ישראל, למדנו בשנות ה-70 וה-80, הייתה ילדה אחת שאני זוכרת אותה שהייתה חולה בצליאק, אני לא זוכרת אף ילד שסבל מאלרגיה מסכנת חיים, רק כשהייתי בת 20 וסיפרתי פעם שהצלתי חברה שלי משוק אנפילקטי.
איילת נחמיאס ורבין: קורה פה משהו שהמערכת הממשלתית חייבת להידרש לו משום שאנחנו עכשיו רואים פה את הילדים האלה שהם עד גיל 3, בעצם אין להם פתרון, אין מי שמסייע להם, אין כמובן מה לדבר על צהרונים.
איילת נחמיאס ורבין: ההורים נקראים לחלוטין - - - אני שמה את זה שניה אחת הורים יקרים, תסלחו לי רגע שאת זה אני שמה לשנייה בצד, זה פשוט לא הוגן שילדים בגילאים האלה לא יכולים לקבל חינוך כמו ילדים אחרים.
איילת נחמיאס ורבין: אני רוצה לסכם ולומר שאני יודעת שהיום כנראה שאת ואני לא נצליח לצאת עם פתרון סופי, פתרון מושלם לעניין הזה.
איילת נחמיאס ורבין: אבל מבחינתנו היה חשוב לקיים את הדיון הזה כדי להתניע תהליך.
איילת נחמיאס ורבין: אני רוצה לשתף אותך במשהו שאמרתי להורים ואני אומרת את זה בגילוי לב.
איילת נחמיאס ורבין: לא יהיה פתרון בלי שההורים האלה ילכו לבג"צ וזה הדבר הכי עצוב בעיני.
איילת נחמיאס ורבין: כי בנושא הילדים האלרגיים יפעת, המערכת הממשלתית נדרכה רק כשלחצו על הלחצן של הבג"צ.
יפעת שאשא ביטון: ישבנו פה עוד לפני כן.
איילת נחמיאס ורבין: ישבנו עוד לפני כן, את צודקת ב-1000%, תמי יכולה יום אחד לעשות לנו מלאי של כמות הוועדות שאנחנו עסקנו בנושאים האלה.
איילת נחמיאס ורבין: אבל אני אומרת לך שפתרון, המערכת הממשלתית נדרשה לו רק כשהיה בג"צ.
איילת נחמיאס ורבין: בעיני זה מאוד מאוד עצוב.
איילת נחמיאס ורבין: אבל אני רוצה שאתם תדעו ואני אומרת לכם, פה זה הבית שלכם ואנחנו נעשה כל מה שאנחנו יכולים לעשות כדי לעזור.
יפעת שאשא ביטון: תודה חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין.
יפעת שאשא ביטון: רק ארחיב ואומר, חשוב לי לציין את זה, כל דיון שיהיה אפשר אני אומר שבכלל את כל ההסדרה של לידה עד 3 במדינה אנחנו חייבים להידרש לה, היא לבדה כבר תפתור הרבה מאוד מהסוגיות שאנחנו נדרשים להם פה מפעם לפעם ואני מקווה שנצליח להעביר את חוק הפיקוח על המעונות למרות כל העניינים הפוליטיים שיש שם על הפרק, אבל אני מקווה שאנחנו - - -
איילת נחמיאס ורבין: שהוא חוק שאמור להידון פה בוועדה.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נתחיל עם משרד העבודה והרווחה כי המעונות נמצאים בעצם במגרש שלכם.
יפעת שאשא ביטון: מתוקף זה אני רוצה לדעת מה ההתייחסות שלכם, איזה מענים ניתנים היום אם בכלל ואיך אנחנו יכולים להתארגן כדי לתת מענים לילדים סוכרתיים בגילאים האלה.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה דליה לב שדה.
דליה לב-שדה: אנחנו נמצאים פה גם עם אגף מעונות יום.
יפעת שאשא ביטון: עם חגי היקר שנמצא איתנו כל דיון.
דליה לב-שדה: - - - למעונות היום.
דליה לב-שדה: אני רוצה לומר שאנחנו בהחלט מודעים לקושי ולבעיה של ההורים ולזכותם של הילדים להיות חלק מתוך החינוך האוניברסלי.
דליה לב-שדה: מה שקורה, אנחנו כשירות ילד ונוער שאחראים על ילדים בסיכון, בעצם על פי הנהלים שלנו אנחנו החלטנו כבר לפני הרבה מאוד שנים לתת סיוע לילדים שיש להם עיכובים התפתחותיים ובעיות רגשיות.
דליה לב-שדה: ככה התע"ס מוגדר וזה המנדט שלנו ולכן עם זה התכווננו וזה מה שאנחנו עושים.
דליה לב-שדה: לכן לילדים האלה אנחנו נותנים סייעת.
יפעת שאשא ביטון: לילדים הסוכרתיים?
דליה לב-שדה: לא.
דליה לב-שדה: ילדים עם עיכובים התפתחותיים וקלים, דרך אגב, כי אחרת זה עובר לאגף השיקום ולמעונות השיקום, ולילדים עם חסכים רגשיים שצריכים סיוע וליווי.
דליה לב-שדה: אז התחיל איזה שהוא תהליך של הטבע, של הצורך שהתעורר בקרב משפחות שפנו לשירותי הרווחה וביקשו סיוע גם לבעיות של אלרגיה ולבעיות של לפעמים מחלות יותר מורכבות.
דליה לב-שדה: אני חייבת להגיד, ללא מדיניות שלנו, מתוך איזה שהוא טוב לב של העובדים הסוציאליים, שאחר כך גם שולה מנחם שהיא יו"ר ארגון המנהלים תוכל להתייחס לכך, פה ושם התחילו לאשר מקרים פרטניים ולתת סיוע גם להורים שנזקקו לעזרה לילדים עם אלרגיות וילדים עם מחלות לא מורכבות ושלא נדרשה שום התערבות פולשנית.
דליה לב-שדה: כפי שאתם יודעים וחברת הכנסת איילת ורבין פתחה ואמרה שזה הפך להיות שטפון ואז מצאנו את עצמנו עם מאות מקרים, ללא שום הכשרה, ללא שום התמחות, ללא מנדט, ללא תקציב, בעצם מנסים לתת מענה להורים שזקוקים לזה כי אחרת הם לא יכולים לצאת לעבודה ולילדים שזקוקים לזה כי הם צריכים להיות בתוך מסגרת.
דליה לב-שדה: פה אנחנו נמצאים.
דליה לב-שדה: אני רוצה לומר, היום אנחנו עדיין ממשיכים עם הארבע שעות של ליווי והשגחה שזה המנדט שלנו, ללא התערבות רפואית, אנחנו בקשר עם משרד הבריאות בנושא הזה, והם מנחים אותנו באמת מה נדרש התערבות רפואית ומה לא, והסייעות שלנו, אנחנו פשוט לא יכולים לקחת על זה אחריות.
יפעת שאשא ביטון: כשאת אומרת "אנחנו ממשיכים עם ארבע שעות ליווי" שוב, זה רק לילדים עם ההתפתחות?
יפעת שאשא ביטון: זה בכלל.
דליה לב-שדה: לא, נוצרה מציאות מסוימת, אנחנו לא יכולים כרגע לחזור בנו מתוך המציאות אז לגבי אלרגיות אתם יודעים - - -
יפעת שאשא ביטון: אוקיי שיש מערך שנבנה והכל.
יפעת שאשא ביטון: אבל לגבי ילדים סוכרתיים?
דליה לב-שדה: לגבי סוכרתיים ולגבי מחלות מורכבות גם כן יש היום ועדה שאני מניחה שד"ר ליזה רובין ממשרד הבריאות תיכף תדבר.
דליה לב-שדה: לאן זה וילך ולאן להתקדם אנחנו עוד לא יודעים אבל פה אנחנו נמצאים כשאנחנו יודעים שיש בעיות שצריכים למצוא להן פתרונות והפתרון שהיום קיים הוא לא הפתרון המתאים, בוודאי לא כרגע.
איילת נחמיאס ורבין: הפתרון האמיתי אנחנו יודעים אגב שהמסגרות צריכות להיות מסגרות של חינוך.
איילת נחמיאס ורבין: בסופו של דבר ילדים מיום לידתם צריכים להיות באיזו שהיא צורה מווסתים לפי מחלקות וגילאים דרך משרד החינוך, זאת האמת.
דליה לב-שדה: נמצאים במעונות יום.
איילת נחמיאס ורבין: בעיני שתינו מעונות היום צריכים להיות מזמן במשרד החינוך.
יפעת שאשא ביטון: אני דווקא לא רוצה להיכנס לסוגיה הזאת מהסיבה הפשוטה שאף אחד פה לא יגיד "טוב אז בואו נחכה עד שזה יהיה במסגרת חינוך ונפתור את זה".
איילת נחמיאס ורבין: ברור אבל מישהו צריך להציע תכנית אב.
איילת נחמיאס ורבין: כמו שעושים תכנית אב לקשישים, עכשיו מקימים את המועצה לגיל הרך אבל אני אומרת שזה משהו שצריך להיות בתפיסת העולם כמדיניות, זה חייב להשתנות.
יפעת שאשא ביטון: מהסיבה הזאת אני רוצה רגע לפנות אליך דליה וגם חגי יכול להצטרף.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו הרי הזמנו את משרד האוצר כי חשבנו שאולי יהיה עניין שמשרד האוצר יהיה כאן ומשרד האוצר אומר "מעולם לא הייתה אלינו פניה של הסטה תקציבית כזאת או אחרת לגבי הסוגיה הזאת".
יפעת שאשא ביטון: Once זה חונה אצלכם במגרש של משרד העבודה והרווחה היום, אתם מכירים את הצורך וגם את אומרת, זה הפך להיות משהו שהולך ומתרחב ומתרחב.
יפעת שאשא ביטון: לא עלה בדעתכם רגע לעשות איזו שהיא בחינה כדי לתת מענה לדברים האלה?
דליה לב-שדה: עשינו.
דליה לב-שדה: אנחנו כבר שנתיים דנים בנושא הזה.
דליה לב-שדה: ומנסים למצוא פתרונות מסודרים והייתה גם פניה למשרד האוצר אבל לא לתקציב ייעודי כי אנחנו עדיין לא קיבלנו אחריות ומנדט לטפל בילדים האלה.
יפעת שאשא ביטון: מה זאת אומרת לא קיבלתם אחריות ומנדט?
דליה לב-שדה: אנחנו - - - עם ילדים עם עיכובים התפתחותיים וחסכים רגשיים.
דליה לב-שדה: זה המנדט שקיבלנו.
יפעת שאשא ביטון: אבל מעונות היום של נעמת ויצ"ו, אמונה, חירות - - -
דליה לב-שדה: - - -
יפעת שאשא ביטון: אני יודעת אבל מבחינתי זה משרד אחד.
יפעת שאשא ביטון: השר והמנכ"ל צריכים לתת מענה כמשרד אחד, בבקשה חגי.
חגי ראובן פורגס: בעצם עכשיו אני משלים את התמונה, כשהחלק הקטן של התמונה אפשר להגיד, בהיקפים, זה באמת בשירות לילד ונוער כי מטפלים באוכלוסיות האלה שהן לא הרוב.
חגי ראובן פורגס: הרוב הוא באמת נמצא באחריות האגף, כל הילדים שנמצאים במעונות נמצאים באחריות האגף שלנו, אבל בהיבט של מתן מעטפת של מענים, זה באמת בשירות לילד ונוער, שאר הילדים הם אצלנו.
חגי ראובן פורגס: גם אצלנו, אני אגיד שוב, אני חוזר על כל מה שנאמר פה גם על ידי חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין וגם על ידי דליה, אלה דברים שלא שגורים בעבודה השוטפת שלנו, דברים חדשים, רק עכשיו סיימנו לעשות את הטיפול באלרגיה שאמנם נגענו בו לאורך השנים אבל לא היה איזה שהוא טיפול מערכתי, רק עכשיו סיימנו את הטפול ה זה שהיה מורכב.
חגי ראובן פורגס: אנחנו עכשיו נתחיל בוועדה בראשות משרד הבריאות שהיינו שותפים לה, שהיא טיפלה באלרגיות והמנדט שלה הוא לטפל גם בסוגיות האלה ואנחנו נצלול פנימה לתוך הנושא הסבוך והמורכב הזה שיש לו הרבה השלכות, השלכות תקציביות גם.
קרן קופילוב הייניש: אפשר להגיב?
יפעת שאשא ביטון: מי גבירתי שקשה לה להתאפק?
קרן קופילוב הייניש: באמת קשה לי להתאפק כי יש שתי נקודות שממש אני רוצה - - -
יפעת שאשא ביטון: אבל רק תגידי לי מי גבירתי עוד לפני שאת מדברת כי אני רוצה לסגור את הבירור שלי איתם ואחר כך אתם תוכלו להתייחס, אם אנחנו עוד לא מקבלים תשובות לכל מה שאני רוצה לדרוש.
קרן קופילוב הייניש: מה שאני רוצה להגיד זה רלבנטי ואולי זה יעזור לו - - -
קרן קופילוב הייניש: קרן קופילוב הייניש, אני אמא לילדה סוכרתית מגיל שנתיים.
יפעת שאשא ביטון: רגע, אז את בכלל צריכה לחכות כי אני צריכה להקריא משהו לפרוטוקול בגלל החיסיון של הפרטים.
יפעת שאשא ביטון: כמה דקות תנשמי, אני מבינה את הקושי, אבל גם אני נושמת פה הרבה.
יפעת שאשא ביטון: חגי, אתה אומר אנחנו נצלול פנימה בעצם לתוך הסיפור הזה למרות שהוא לא נולד היום, אנחנו כבר סוחבים אותו הרבה ואתם עברתם עם משרד הכלכלה.
יפעת שאשא ביטון: אתם כאגף מטפלים בזה כבר הרבה מאוד זמן, זה לא שפתאום עכשיו אתם לומדים את הסוגיות האלה.
חגי ראובן פורגס: מה זאת אומרת מטפלים?
חגי ראובן פורגס: המטפלים הוא לא משהו שבעצם, את אומרת אנחנו לא מקבלים תשובות כי באמת אין לנו תשובות כי הטיפול עד עכשיו, כמו שהטיפול באלרגיה עד עכשיו לא היה טיפול מערכתי שבאמת מסדיר את כל הסיפור הזה וזה השאלות הקשות ששאלנו - - -
יפעת שאשא ביטון: אז מה המשמעות של "נצלול".
יפעת שאשא ביטון: זה אומר שאתם יושבים בימים אלה ומגבשים תכנית שנוכל "ליהנות" ממנה כבר בשנה הקרובה?
איילת נחמיאס ורבין: ועוד שאלה חגי.
איילת נחמיאס ורבין: אני רוצה לדעת, כמו שבנושא למשל של הילדים האלרגיים, תמיד התקשינו לקבל מספרים.
איילת נחמיאס ורבין: אני רוצה לדעת כמה ילדים עד גיל 3 סובלים מסוכרת, תמיד סוכרת בעצם בגילאים האלה מחייבת השגחה.
קריאה: 150 ילדים.
קריאה: - - - אני מהאגודה לסוכרת.
קריאה: הנתונים - - -
איילת נחמיאס ורבין: אני מצטערת להגיד לך אבל התפקיד של הממשלה הוא לענות לי על השאלה הזאת.
הניה מרמורשטיין: אבל הם לא במערכת.
איילת נחמיאס ורבין: סליחה, תנו רגע לחגי לענות.
איילת נחמיאס ורבין: אם הם לא יודעים, זה חלק מהבעיה.
הניה מרמורשטיין: הם לא במערכת כי הם צריכים מלווה רפואי אישי ואין.
איילת נחמיאס ורבין: אני מבינה את זה.
איילת נחמיאס ורבין: אני באה מהמגזר העסקי.
איילת נחמיאס ורבין: מדידה זה החלק הכי קריטי כדי להגיע לפתרון.
יפעת שאשא ביטון: מי שצריכה לענות על זה זה ליזה, לא הוא.
יפעת שאשא ביטון: כי אם הילדים לא מגיעים לפתחם הם לא באמת יכולים לדעת.
יפעת שאשא ביטון: או קיי.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה חגי.
איילת נחמיאס ורבין: נכון, את צודקת.
איילת נחמיאס ורבין: זה ליזה.
חגי ראובן פורגס: אני אתייחס גם לנתונים שבאמת התשובה שלי פה היא גם לגבי לו"ז וגם לגבי המהות של השאלה, של המטפלים בזה או לא.
חגי ראובן פורגס: כמו שעם האלרגיות.
חגי ראובן פורגס: הייתה איזו שהיא צורת טפול אצלנו ובעקבות גם צורך שלנו לבדוק וגם השאלות הקשות שהוועדה הפנתה אלינו ובשיתוף פעולה עם משרד הבריאות והרווחה עשינו איזו שהיא הסדרה.
חגי ראובן פורגס: אפשר להסתכל על זה באותו משקל גם למחלות הסוכרת ולשאר המחלות שעוד סליחה על הביטוי, יתרגשו עלינו.
יפעת שאשא ביטון: מה עושים מפה חגי?
יפעת שאשא ביטון: היום אנחנו מדברים, אנחנו נמצאים בחודש מרץ.
יפעת שאשא ביטון: בספטמבר הבא נפתחת שנת לימודים בעזרת השם, מה קורה שם.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו יכולים להיערך מעכשיו עד לפתיחת שנת הלימודים כדי לתת מענים לילדים האלה?
חגי ראובן פורגס: אנחנו עוד לא יודעים מה המענים שהם צריכים.
חגי ראובן פורגס: אני שוב משווה לאלרגיות כי זה באמת מטריה דומה.
יפעת שאשא ביטון: אוקיי אז אנחנו תיכף נשמע מה הצרכים ונראה אם זה משהו שהוא - - -
חגי ראובן פורגס: בתחילת הטיפול הרגולטורי שלנו, הוא מענה דומה.
חגי ראובן פורגס: אנחנו נראה מה הצרכים ואילו כלים אנחנו יכולים - - -
איילת נחמיאס ורבין: כמה זמן תהליך כזה?
יפעת שאשא ביטון: רגע, בואי נשמע.
יפעת שאשא ביטון: יכול להיות שהדברים הם לא בשמיים בכלל.
יפעת שאשא ביטון: תיכף נשמע את האנשים.
חגי ראובן פורגס: אנחנו נבין א.
חגי ראובן פורגס: מה הצרכים.
חגי ראובן פורגס: שוב, בוועדה עם אנשי המקצוע, מה הצרכים, אילו מענים אנחנו יכולים לתת שהם מענים אמתיים ולא לזרוק שעתיים סייעת ביום שכולנו יודעים - - -
יפעת שאשא ביטון: שזה לא רלבנטי.
חגי ראובן פורגס: כן.
חגי ראובן פורגס: ואילו מענים, כמו שבאלרגיה יצאנו לפרויקט לדעתי מאוד מרשים של הדרכות שנותנות מענה לא רק לאיך מזריקים אפיפן אלא ליצירת סביבה בטוחה ומותאמת, אנחנו נבדוק באותה מידה, באותו שום שכל ובאותו הגיון לגבי מחלת הסוכרת ושאר המחלות שקיימות בהיבטים האלה ואז גם נדע לו"ז ונדע איך אנחנו נערכים לשנה הבאה.
חגי ראובן פורגס: כרגע אין לי את התשובות האלה כי זה לא משהו שאנחנו שוחים בו מדי יום יום בפרטים.
יפעת שאשא ביטון: אז אנחנו נעשה עכשיו את הבירור גם עם משרד הבריאות, גם עם אנשי המקצוע והורים שהגיעו.
יפעת שאשא ביטון: אבל לפני כן אני צריכה להקריא לפרוטוקול.
יפעת שאשא ביטון: "אני קובעת כי לפי סעיף 120 לתקנון ככל שתהיה בקשה או שיעלה הצורך יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים, או ככל שהדבר נדרש לבקשת מי שישתתף בישיבה עם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום לו נזק או לזולתו.
יפעת שאשא ביטון: " בנוסף לכך אני רוצה לומר לכל ההורים שנמצאים כאן, אנחנו נמצאים גם בשידור זאת אומרת שיש דברים שאולי נסיר מהפרוטוקול אבל אתם צריכים לקחת בחשבון שזה משודר ושזה על דעתכם ובנוסף לזה יכול להיות שיש מי מהמשתתפים שיחליטו שהם מצלמים, משדרים, אנחנו יודיעם שהכל מאוד מאוד פתוח, חשוב שאתם תדעו את זה, על זה אין לנו שליטה.
יפעת שאשא ביטון: אבל על הפרוטוקול כן.
יפעת שאשא ביטון: ליזה, אנחנו נרצה לשמוע ממך פרטים לגבי מספר הילדים הסוכרתיים שנמצאים בגילאי לידה עד 3.
יפעת שאשא ביטון: אם יש לכם את הנתון הזה כדי שנדע על איזה היקפים אנחנו מדברים ולמה אנחנו נדרשים ואחר כך נשמע את קרן.
ליזה רובין: הנתונים שיש לי הם ילדים שאובחנו כחולי סוכרת ב-2014, לעומת 1997, ילדים עד גיל שנה, אם היה 1 ב-1997, אז 15 שנה אחרי זה, ב-2014 היו 11.
ליזה רובין: מגיל שנה עד שנתיים, שישה, עוד 12 עד גיל 3.
ליזה רובין: זאת אומרת 29 וזאת עליה מהמספר של 11, יותר מפי שניים שהיו ב-1997.
ליזה רובין: אלה המספרים שיש לי.
יפעת שאשא ביטון: וזה על 2014.
יפעת שאשא ביטון: יש היום נתון עדכני?
יפעת שאשא ביטון: אנחנו ב-2018, ארבע שנים אחרי.
ליזה רובין: אין לי נתון יותר עדכני כרגע שאני מוצאת.
ליזה רובין: אבל זה - - -
יפעת שאשא ביטון: הולך וגדל.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו רואים שהמגמה בעצם הולכת ומתרחבת.
רחל ברנע: לפי הנתונים של האגודה לסוכרת זה 150.
רחל ברנע: בתוך ארבע שנים זה עלה פי חמש.
יפעת שאשא ביטון: על סמך מה אתם קובעים את הנתונים של 150?
לארי אידלסון: יש רשם סכרת - - - אצל הילדים מתחת לגיל 18 ויש לנו גם דיווחים של - - - רק בחדר הזה יש שישה.
לארי אידלסון: אז הנתון הזה שמשרד הבריאות אמר - - -
יפעת שאשא ביטון: טוב, כי אנחנו מקיימים דיון נקודתי אז ברור שיגיע מי שרלבנטי.
יפעת שאשא ביטון: זה לא עושה את הרושם של המספר.
יפעת שאשא ביטון: מאיפה ה-150?
לארי אידלסון: נתונים שיש לנו באגודה.
יפעת שאשא ביטון: של ילדים בגילאי לידה עד 3.
לארי אידלסון: כן ומרשם הסוכרת.
לארי אידלסון: כל המידע שאספנו במשך השנים.
לארי אידלסון: זה המקסימום.
לארי אידלסון: גם זה לא הולך ומתרחב בצורה - - -
יפעת שאשא ביטון: אם זה היה 11 ואחר כך 27, ואחר כך - - - זה הולך וגדל.
לארי אידלסון: אבל המספר אבסולוטי מאוד נמוך, וב.
לארי אידלסון: אין איזו מגיפה, להבדיל מסוכרת סוג 2 של מבוגרים שאנחנו רואים שזה בגלל אוכל ואורח חיים, פה אין איזה משהו שידוע שזה הולך וגדל, המספרים די יציבים, זה אחוזים בודדים כמו האוכלוסייה - - -
יפעת שאשא ביטון: אז בואו ניתן לקרן להביא את עצמה לידי ביטוי.
קרן קופילוב הייניש: רציתי להגיד שתי נקודות.
קרן קופילוב הייניש: א.
קרן קופילוב הייניש: באמת המספר היחסית מועט, יחסית למחלות אחרות או אלרגיות ודברים כאלה ומאוד חשוב לעשות את ההבחנה, נעשתה עבודה בכנסת עם מחלקת המחקר והם הגיעו למסקנה שהתקציב השנתי הוא פחות מעשרה מיליון שקל.
קרן קופילוב הייניש: הוא משהו כמו תשעה מיליון שקל לילדים האלה שזה תקציב מאוד מאוד זניח.
חגי ראובן פורגס: תקציב למה?
קרן קופילוב הייניש: לסייעות.
קרן קופילוב הייניש: לילדי 0-3 בלבד עבור סייעות.
חגי ראובן פורגס: לכמה שעות ביום?
קרן קופילוב הייניש: ליום שלם.
יפעת שאשא ביטון: זה ליום שלם כי לאלרגיים זה היה סביב העשרה מיליון לשעתיים ושם דיברנו על כ-350 פעוטות שקיבלו.
קרן קופילוב הייניש: דבר שני, יש הבחנה מאוד מאוד ברורה כי ילד סוכרתי דורש טיפול, לא רק השגחה.
קרן קופילוב הייניש: טיפול פולשני כל הזמן, כל שעות היום, להזריק אינסולין, למדוד סוכר ולספור פחמימות.
קרן קופילוב הייניש: זה לא משהו שאת יכולה לתת לצוות הגן אחריות עליו.
קרן קופילוב הייניש: ילד סוכרתי בגילאים האלה יש לו תנודות סוכר מאוד מאוד חדות.
קרן קופילוב הייניש: הוא צריך להיות גם בהשגחה למניעת סכנת חיים וגם כל הזמן טיפול, טיפול פיזי ממש.
יפעת שאשא ביטון: תארי לי רגע סדר יום.
יפעת שאשא ביטון: את נמצאת עכשיו עם הילדה בבית לצורך העניין, מה קורה מהבוקר.
יפעת שאשא ביטון: מה התהליכים שאת נדרשת להם?
קרן קופילוב הייניש: ככה, קודם כל יש ניטור על הבוקר, חייבים למדוד סוכר וגם במשך הלילה.
קרן קופילוב הייניש: הורים לילד סוכרתי לא ישנים לילה שלם אף פעם.
טל מקובר: כל שעתיים מודדים סוכר בלילה.
קרן קופילוב הייניש: תמיד מודדים סוכר.
איילת נחמיאס ורבין: רק שאני אבין, אתם מתעוררים באופן יזום כל שעתיים?
קרן קופילוב הייניש: כן.
יפעת שאשא ביטון: הם לא יכולים לעשות את זה מתוך שינה.
איילת נחמיאס ורבין: לא, אני אגיד לך למה שאלתי.
לארי אידלסון: הדאגה היא בלילה שזה - - -
איילת נחמיאס ורבין: את היית ערה לזה שמתעוררים כל שעתיים בלילה?
יפעת שאשא ביטון: אבל בשביל זה אני שואלת מה נדרש במהלך היום.
הורה: - - -
איילת נחמיאס ורבין: הוא ביקש ממני את הדיון.
יפעת שאשא ביטון: מאה אחוז, אני אתן גם לאבי.
יפעת שאשא ביטון: בכבוד.
יפעת שאשא ביטון: אבל רק קרן גם חיכתה בסבלנות וגם לא נתנו לה.
יפעת שאשא ביטון: קרן, שמונה בבוקר - - -
קרן קופילוב הייניש: שש בבוקר.
קרן קופילוב הייניש: ארבע בבוקר.
יפעת שאשא ביטון: שש בבוקר אבל הוא לא במעון.
יפעת שאשא ביטון: מה קורה כשהוא מגיע למעון, מהשעות של שמונה בבוקר עד הצהריים, מה נדרש שם?
קרן קופילוב הייניש: כל שעתיים מדידת סוכר.
יפעת שאשא ביטון: גם במהלך היום?
קרן קופילוב הייניש: בוודאי.
קרן קופילוב הייניש: כל הזמן, כל שעתיים.
קרן קופילוב הייניש: לפני כל ארוחה צריך גם כן להזריק אינסולין.
יפעת שאשא ביטון: לפני כל ארוחה מזריקים בלי קשר ל- - -
קרן קופילוב הייניש: עם קשר.
קרן קופילוב הייניש: צריך לספור את הפחמימות שהילד אוכל, זו עבודה מן הסתם שאף צוות מהגן לא יכול לשבת על הילד - - -
יפעת שאשא ביטון: בואי לא נפרש, רק נגיד מה צריך.
קרן קופילוב הייניש: לספור את הפחמימות ולהזין אינסולין לפי רמת הסוכר של הילד באותו רגע, ומספר הפחמימות שהוא אוכל.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת ההזרקה של האינסולין מתבקשת בכל ארוחה וצריך לחשב אותה לפי הפחמימות ולפי רמת הסוכר של הילד.
קרן קופילוב הייניש: נכון.
קרן קופילוב הייניש: וגם ארוחת ביניים, כלומר גם תפוח לצורך העניין, כל דבר שהילדים האלה מכניסים לפה נספר.
יפעת שאשא ביטון: את באה להגיד לי שבכל דבר שהם מכניסים לפה אתם דוקרים אותם?
איילת נחמיאס ורבין: לא על כל דבר.
קרן קופילוב הייניש: גם דקירה, גם הזרקת אינסולין יש דקירה למדידת סוכר.
קרן קופילוב הייניש: היא מתבצעת גם על ידי זה וגם יש סנסורים, שהכל זה דקירות.
טל מקובר: התשובה היא כן.
טל מקובר: על הזרקת אינסולין מודדים סוכר בדקירה.
טל מקובר: לא מזריקים על סמך סנסור.
טל מקובר: סנסור משרת אותנו כל היום לראות, כל - - -
יפעת שאשא ביטון: אני גם מכירה את המכשירים, אמא שלי אחות סוכרת.
יפעת שאשא ביטון: את באה להגיד לי שאת הדקירה הזאת לפני כל ארוחה.
קרן קופילוב הייניש: יש פה ילדים שהראו לי בבוקר את החורים שיש להם באצבעות.
טל מקובר: 12 פעמים ביום.
קריאה: אני רוצה להוסיף.
יפעת שאשא ביטון: שניה.
יפעת שאשא ביטון: כולם רוצים.
קרן קופילוב הייניש: הזרקת אינסולין שזה פעולה נוספת בכל ארוחה.
יפעת שאשא ביטון: למשך כל היום.
יפעת שאשא ביטון: אם יש חלילה התקף של היפר-היפו, מה?
קרן קופילוב הייניש: היפר צריך לקבל יותר אינסולין והיפו זה סכנת חיים מידית, צריך לשים לב מיד ולתת לילד לשתות או לאכול, ובמקרה חמור מזה להזריק גלוקוגן שזה משחרר סוכר מהכבד.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו בעצם מדברים, אין פה עניין של מניעה שאם ננקה עכשיו גן או משהו, אלא יש פה התעסקות שהיא אינטנסיבית, טיפול שוטף.
הורה: אפשר להוסיף משהו קטן?
הורה: אני אמא לילד בן שנתיים.
הורה: מה שקורה בגיל הזה גם שאין להם תמיד תיאבון, הם רוצים משהו ואז הם אומרים שלא.
הורה: אנחנו צריכים להזריק 20 דקות לפני שהוא אוכל.
הורה: אחרי 20 דקות הוא יכול להגיד "אני לא רוצה לאכול את זה" והוא רוצה לאכול משהו אחר.
הורה: אז הוא בעצם קיבל כמות של אינסולין על מה שהוא לא מתכוון לאכול ואז הוא ייכנס אוטומטית להיפו גליקמיה.
הורה: זה כל הזמן קורה.
טל מקובר: זה קורה כל הזמן.
יפעת שאשא ביטון: ואז איך מתמודדים?
טל מקובר: צריך לדחוף משהו מתוק ואז למלא את הגוף שלו בסוכר.
קרן קופילוב הייניש: גם בלילה לכי תעירי ילד שהוא בהיפו בלילה "בוא תאכל עכשיו".
קרן קופילוב הייניש: זה נורא.
קרן קופילוב הייניש: זה התעסקות.
קרן קופילוב הייניש: על בסיס קבוע.
קריאה: על בסיס קבוע.
יפעת שאשא ביטון: אין פרוטוקול כשאתם מדברים כולכם ביחד.
יפעת שאשא ביטון: מילא זה, אני לא שומעת.
קריאה: מעירים בלילה וגם בצהריים.
טל מקובר: אני אשמח להוסיף.
טל מקובר: גם אני אימא של סכרתי בן שנתיים, הוא אובחן בגיל שנה.
טל מקובר: אני יכולה להגיד שאפילו עם כל ילד שמים ככה את האוכל בארוחת הבוקר ובצהריים, לילד הזה אי אפשר לשים, הוא הרבה פעמים בוכה על זה, כי צריך לספור בכפות או בכוסות חד פעמיות.
טל מקובר: זאת כוס גדולה מדי, אנחנו הכל שוקלים, יש לנו משקל בגן והילד אוכל הכל מדוד כדי שלא נזריק מדי ונוריד אותו להיפו.
טל מקובר: בגלל שהנחיית הרופאים היא להזריק קודם, אם הוא לא רוצה - - - עוד דבר שמאוד חשוב להגיד, עד גיל 3 רוב הילדים, זה הרוב הגדול ברמה הרפואית, לא מרגישים היפר והיפו.
טל מקובר: מה שהגדולים כבר יכולים להגיד שמרגישים רעד והרגשה מאוד לא טובה, כך שהם גם לא יכולים להגיד לגורם מבוגר אחראי שהם לא מרגישים טוב, הם דורשים טיפול.
טל מקובר: זה אומר שאנחנו חייבים כל שעתיים למדוד להם, אנחנו חייבים להסתכל על הסנסור, אנחנו חייבים להשתדל להזריק בדיוק את הכמות כי הם לא ידעו לדווח לנו שהם עומדים להתעלף.
טל מקובר: זאת אומרת הטיפול הוא חרדתי גם ומאוד דרוך לטפל בהם.
איילת נחמיאס ורבין: כמה ילדים מתאשפזים?
איילת נחמיאס ורבין: זו לא באמת שאלה, זו שאלה של דאגה.
קריאה: ברמת העדכון, כולם מתאשפזים.
קריאה: רק לענות על השאלה.
קריאה: כולם בשלב האבחון מתאשפזים.
קריאה: אחר כך זה לפי - - - בדרך כלל מצליחים לטפל בבית.
יפעת שאשא ביטון: אבי בבקשה.
א.פ.: הערה, אצלנו בבית מתעוררים כל שעתיים כי אשתי מתעוררת כל שעה ואני מתעורר כל שעה.
א.פ.: כלומר זה משמרות.
א.פ.: המון המון זמן לא יצא לנו לישון לילה שלם.
א.פ.: לגבי השאלה, הסייעת צריכה להיות צמודה לילד ולא רק צמודה, גם לא יותר מ-5 מטר רחוק ממנו כי זה מה שהסנסור קולט.
טל מקובר: והמשאבה קולטת מטר.
יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שאת זה הבנו מהתיאור כאן.
יפעת שאשא ביטון: את הפרשנות והצרכים אנחנו נתרגם אחר כך.
יפעת שאשא ביטון: אבל אני חושבת שהתיאור כאן היה בהחלט מספק.
איילת נחמיאס ורבין: לא פשוט.
יפעת שאשא ביטון: לא פשוט אבל בהחלט מספק.
אפרת טיש: אני מקדמת מדיניות ציבורית באגודה לסוכרת נעורים.
אפרת טיש: הייתי שותפה פה גם בדיונים על האלרגיה ואני באמת מודה לך על ההפרדה ועם זה התחלת את הדיון כי באמת צריכה להיות הפרדה.
אפרת טיש: זה שמשהו נהיה כללי, אני אפילו קצת נדהמתי לשמוע את ההיסטוריה שקיימת וכמה שנים אנחנו רודפים אחרי אי אילו משרדים פה, כדי לקדם את הנושא של הסייעות בגילאי לידה עד שלוש, אז רק עכשיו מתארגנים ורק עכשיו לומדים את הנושא, אני באמת נדהמת.
אפרת טיש: גם בדיונים על האלרגיים העלינו את הצרכים המיוחדים.
יפעת שאשא ביטון: כן אבל גם שם אני זיקקתי.
אפרת טיש: לגמרי.
אפרת טיש: אז אני אומרת, רק להתחיל ללמוד כשכבר כל כך הרבה שנים אנחנו סביב הורים שיצאו מהעבודה.
אפרת טיש: תראו, האבחנה לא נעשית בתחילת שנה.
אפרת טיש: אבחון סוכרת נעשה בחודש מרץ, בחודש אפריל, בחודש מאי.
אפרת טיש: ילד כבר היה בגן.
אפרת טיש: אז לא רק המשבר סביב הטיפול שמתחילים, אנחנו גם מוציאים אותו מהגן בהיעדר סייעות, או גם באמת מעבר לזה, התחנונים של ההורים, כל המעמד הזה שהורים מתחילים עם האישורים המיוחדים מול הרווחה, עירייה אחת נותנת, עירייה אחת לא.
אפרת טיש: המדינה השכילה, תחת משרד אחר, משרד החינוך.
אפרת טיש: אנחנו משנים משרד אז כל החוקים משתנים.
אפרת טיש: תחת משרד החינוך מגיל שלוש הנושא נלמד, הוסדר בצורה הגיונית, ניתן מענה.
יפעת שאשא ביטון: מה קורה שם אגב, הם מקבלים יום שלם, סייעת רפואית עד גיל תשע?
אפרת טיש: מקבלים תחת כל השעות שכלולות תחת משרד החינוך.
אפרת טיש: זאת אומרת אם יש יום לימודים ארוך זה של משרד החינוך בהתאם, ואם זה צהרונים - - -
טל מקובר: צהרונים לא.
יפעת שאשא ביטון: עד איזה גיל?
טל מקובר: עד גיל תשע.
אפרת טיש: לא, אני רוצה להגיב על זה.
אפרת טיש: זה עד סביב בערך גיל תשע-עשר, ועל פי בקשות מיוחדות.