GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אפרת טיש: במידה ויש ילדים - - - גם פה השכילו, שזה לא גורף, כל הילדים אותו דבר מטפלים ועצמאיים בטיפול, ושוב יש פה בני נוער שבאמת עצמאיים וזו המטרה של כולם.
אפרת טיש: הם עצמאיים, הם הולכים, חברת הכנסת תיארה.
אפרת טיש: צופים, הם פעילים בכל דבר.
אפרת טיש: אבל הדרך לשם זה הביטחון הזה.
אפרת טיש: זה הטיפול.
אפרת טיש: גיל שנתיים בכל דבר הם תלויים בהורים, על אחת כמה וכמה בטיפול רפואי.
אפרת טיש: הנושא הזה יכול להילמד מהר מאוד ונכון, הפתרון ברור שהוא גם כספי וגם הכל, אבל לא יכול להיות שנתחיל שוב - - -
יפעת שאשא ביטון: הפתרון פה הוא אפילו הרבה יותר "פשוט" מבחינת ההבנה שלו מאשר דברים אחרים שיכולנו להתארגן מערכתית או בצורות קצת אחרות.
אפרת טיש: אנחנו מדברים על גיל שנתיים ו-11 חודשים זה לא קיים, ובגיל שלוש כבר יש.
יפעת שאשא ביטון: אפשר ללמוד מזה.
אפרת טיש: בדיוק.
חגי ראובן פורגס: רק הערה.
חגי ראובן פורגס: אני איתך לגמרי, צריך להבין שאלה אחת שהיא קטנה אבל מאוד חשובה.
חגי ראובן פורגס: מה קורה במשרד החינוך לילד שאין לו סייעת, הוא רשאי לקבל מימון לסייעת אבל הוא לא מביא סייעת.
חגי ראובן פורגס: האם הוא רשאי להשתתף בפעילות הגן או לא?
חגי ראובן פורגס: זאת שאלה אחת הכבדות - - -
קריאה: ילד לא יכול לטפל בעצמו.
קריאה: אין דבר כזה.
חגי ראובן פורגס: לא קבעתי קביעות.
חגי ראובן פורגס: שאלתי שאלה - - -
יפעת שאשא ביטון: אתן עושות חזרות בבית לדבר ביחד כולכן?
חגי ראובן פורגס: אמרתי שזו שאלה שצריך לחשוב עליה.
אפרת טיש: רק אני אחדד, אני חושבת שבאמת היה בלבול בעבר, זה שכל סוגי המחלות נכללו בדיונים בלי הפרדות והאלרגיים, באמת היו דיונים לאחרונה, זה מאוד טרי אצל כולם, באמת ההבדל הוא השגחה.
אפרת טיש: כאן מדובר בטיפול רפואי.
אפרת טיש: לצורך העניין.
חגי ראובן פורגס: אני איתך לגמרי, אני רק ציינתי שזה נושא שהוא לא פשוט.
אפרת טיש: זה נושא לא פשוט - - -
יפעת שאשא ביטון: את הפרשנויות תשאירו לי לסוף.
אפרת טיש: במערכת החינוך ילד בגן בטרום חובה, גן חובה, אין דבר כזה שהוא נמצא ללא סייעת.
אפרת טיש: הוא גם לא יכול לתת לעצמו את המענה.
אפרת טיש: הרבה פעמים הסייעת חולה או יש איזו שהיא בעיה כזו, ההורה מגיע כמובן לתת את המענה הטיפולי.
אפרת טיש: אין שעות ביום שאומרים "אוקיי, אין סייעת היום אז לא נטפל בשעות הגן".
יפעת שאשא ביטון: זה הסיפור, חגי.
יפעת שאשא ביטון: זה לא דומה לנושא של ילדים אלרגיים, שנכון, יש כאלה שמוותרים על הסייעת והילד לומד להתמודד, הוא יודע מה מותר ומה אסור.
יפעת שאשא ביטון: פה הסיפור קצת אחר, כשאנחנו מדברים על התערבויות רפואיות.
ולרי זילכה: תודה על הדיון החשוב הזה.
ולרי זילכה: אני רוצה להמשיך את הדברים של אפרת ברמת השיח של המדיניות.
ולרי זילכה: בעצם התחילה נציגת משרד הרווחה ואמרה "מה שאנחנו יודעים לתת, אנחנו יודעים לתת על פי חוזר מנכ"ל סייעות לצרכי השגחה לכל היותר" ואז הם נתנו את ההשגחה לאלרגיות, למרות שהם לא יכלו לעשות שום דבר, ונכון להיום הם גם נותנים השגחה לילדים עם צרכים רפואיים מורכבים, כשהסייעת רק משגיחה.
ולרי זילכה: ככל שצריך טיפול רפואי או פולשני, אין היום במערכת מתחת לגיל שלוש שום מנגנון כזה, ומשרד הרווחה בא ואומר "אני גם לא יודע לתת את זה משרד הבריאו תצריך לתת לי את ההנחיות האלה".
קריאה: במעונות יום שיקומיים יש.
ולרי זילכה: אני מדברת על מעונות היום הכלליים כי במעונות יום שיקומיים יש אחיות לילדים האלה.
ולרי זילכה: אומרת אפרת נכון, לגבי ילדים מעל גיל שלוש יש חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות שמסדיר את המלווה הרפואי האישי שמדבר על מי יעסיק אותה, מה ההכשרה שלה, איזה ילדים נכנסים לקטגוריה הזאת וכולי, ואז יש לה גם את הסמכות, האחריות לבצע את הפעולה הפולשנית, מה שהיום אין לאף אחד מתחת לגיל שלוש.
ולרי זילכה: היום זה הסוכרת אבל יש את העוד כמה ילדים הבודדים, לכן בעצם הרעיון הוא לקחת ולהסדיר את הסייעת, של המלווה הרפואי האישי מתחת לגיל שלוש.
ולרי זילכה: בעניין הזה בעצם חגי - - -
יפעת שאשא ביטון: זו הסיבה שאנחנו כאן, ולרי.
יפעת שאשא ביטון: את יודעת.
יפעת שאשא ביטון: אם זה היה לא היינו יושבים כאן הבוקר.
ולרי זילכה: אני יודעת.
ולרי זילכה: רק בשונה באמת מהעניין הזה שכמו שאמרת, עשית את ההבחנה עם ההשגחה והמלווה רפואי אישי, זה בעצם יצירת מודל חדש שלא קיים היום במערכת הרווחה.
יפעת שאשא ביטון: אבל גם לא צריך להמציא אותו מחדש כי יש לנו מודל אחר.
יפעת שאשא ביטון: בסדר, הבנו את זה.
ולרי זילכה: הדיון ביניהם, הבריאות והרווחה, מי לוקח על זה אחריות.
יפעת שאשא ביטון: למה את זורקת עזים לחלל החדר.
יפעת שאשא ביטון: בלי שאנחנו בכלל ציינו את זה, אמר משרד הרווחה "אנחנו יושבים צוללים פנימה" אז נתת לו עכשיו רעיונות להעביר את זה לבריאות, ולרי.
חגי ראובן פורגס: זה מה שיקרה בסוף אבל.
יפעת שאשא ביטון: את רואה, הוא כבר אימץ.
יפעת שאשא ביטון: האדים עוד לא התפוגגו בחדר הוא כבר אמר "זה מה שיקרה בסוף".
יפעת שאשא ביטון: זה נמצא במגרש של משרד הרווחה, בואי נראה איך הם יתמודדו עם זה בקרוב מאוד.
חגי ראובן פורגס: אנחנו לא בורחים מאחריות לטפל בזה.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה השלטון המקומי.
שולה מנחם: אני מנהלת את השירותים החברתיים בעירית כרמיאל.
שולה מנחם: אני פה בשם השלטון המקומי, אני יו"ר של ארגון מנהלי שירותי הרווחה ברשויות המקומיות.
שולה מנחם: קצת קשה לי לדבר אחרי החוויות והסיפורים הלא פשוטים של ההורים, אני מתנצלת מראש על הדברים היותר נוהליים.
שולה מנחם: מאוד חשוב לי לחדד ולחזק את הדברים שדליה לב שדה אמרה.
יפעת שאשא ביטון: את ממחלקת הרווחה בשלטון המקומי?
יפעת שאשא ביטון: לא השלטון המקומי בכלל.
שולה מנחם: כן.
שולה מנחם: בשירותי רווחה בכל עיר שיש שירותי רווחה, העניין שלנו בנושא של מעונות יום זה תחת חוק פעוטות בסיכון.
שולה מנחם: עד כמה שאני יודעת, סוכרת לא בוחרת את הילד.
שולה מנחם: היא לא הולכת למשפחות בסיכון ועד כמה שאני מתרשמת יש פה משפחות נורמטיביות.
שולה מנחם: זה בכלל לא אוכלוסיית היעד.
יפעת שאשא ביטון: אוקיי הסבירה את זה דליה וחגי השלים.
שולה מנחם: זה דבר אחד.
שולה מנחם: הדבר השני שאני רוצה לתרום לדיון, באמת זה צריך להתקבל ברמה של מדיניות.
שולה מנחם: כי זה מה שקרה עם הילדים האלרגניים.
שולה מנחם: היה ילד, שניים, לחצו פה לחצו שם, עד שפתאום התחיל להיות בכמויות.
שולה מנחם: אני באופן אישי השתתפתי בוועדה הזאת שהייתה של משרד הבריאות, משרד הכלכלה דאז ומשרד הרווחה.
שולה מנחם: אנחנו עובדים סוציאליים, אנחנו לא אנשי בריאות, אנחנו לא רוצים לקחת אחריות שלא שלנו וככל שאני שומעת פה את הדברים, באמת זה צריך להיות תחת חוזר שהוא מאוד מפורט, אנשים שמכשירים אותם, אנשים שהם מיומנים.
שולה מנחם: אני לא רוצה להכניס עיזים אבל זה חייב להיות משהו של העבודה של אגף המעונות עם הבריאות, בעיני זה לא קשור לשירותי הרווחה לחלוטין.
יפעת שאשא ביטון: ד"ר מנחם, אני רק רוצה הערה לסדר.
יפעת שאשא ביטון: הדברים כפי שהם הוצגו אפילו על ידי משרד העבודה והרווחה בשילוב של דליה וחגי וההורים והכל, היו מאוד פשוטים.
יפעת שאשא ביטון: בואו לא נסבך אותם.
יפעת שאשא ביטון: בואו לא נגיד איפה לא, איפה כן.
יפעת שאשא ביטון: הדברים פשוטים, אנחנו צריכים פה מענה כל היום, מענה שהוא אינטנסיבי, התערבותי.
יפעת שאשא ביטון: אין פה עניין של מניעה במובן של אנחנו יכולים להכשיר מסגרת שתהיה מונעת אלא מניעה היא בבדיקות האינטנסיביות.
יפעת שאשא ביטון: גם המניעה דורשת את ההתערבות השוטפת והבנו שאפילו יש פה כוונה לצלול פנימה ולהבין את המשמעויות ולראות איך מטפלים.
יפעת שאשא ביטון: אז אני מציעה שבמקום הזה אנחנו נישאר, שהוא הרבה יותר אופטימי ונכון מכל מה שהיה בדיונים אחרים.
איילת נחמיאס ורבין: באופן הזוי הילדים האלרגיים וההורים שלהם זרעו זרעים בעיני לכל ההורים והילדים האחרים שיידרשו לטיפול, למרות אגב, שההיגיון מחייב שילדים עם סוכרת מתחת לגיל שלוש היו צריכים להיות מטופלים קודם, לא כי מי יותר סובל.
איילת נחמיאס ורבין: לא במדרג של מי סובל יותר - - -
יפעת שאשא ביטון: בסדר, נעזוב להם את התחרות עכשיו ונראה איך נותנים מענה.
איילת נחמיאס ורבין: לא יפעת, סליחה.
איילת נחמיאס ורבין: ברור שגם אלרגיה מסכנת חיים זו מחלה, אבל פה יש מחלה מובהקת, ברורה, כולם יודעים על דרכי הטיפול, בניגוד לאלרגיה שהיא הרבה יותר מורכבת לטיפול, פה יודעים מה הדברים.
איילת נחמיאס ורבין: כולנו נעמוד על הכתפיים של הילדים האלרגיים.
איילת נחמיאס ורבין: אין מה לעשות כנראה.
יפעת שאשא ביטון: העיקר שיהיה מענה.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נמצאים בנקודת זמן שאנחנו יכולים בינינו לדבר על מה היה ומה היה צריך להיות, אבל השורה התחתונה- - -
איילת נחמיאס ורבין: זה מרגיז.
איילת נחמיאס ורבין: את יודעת שאני אוהבת להתרגז גם בדיעבד.
איילת נחמיאס ורבין: למה את מפריעה לי.
יפעת שאשא ביטון: - - - אנחנו באים עכשיו, אנחנו נצטרך להילחם כדי שזה יקרה.
יפעת שאשא ביטון: משום מה זה הולך חלק ואיילת עכשיו מנסה לחזור אחורה.
יפעת שאשא ביטון: היא צריכה לפרוק את האגרסיות שהיא באה איתן.
יפעת שאשא ביטון: המועצה לשלום הילד ואחר כך פרופסור יהב בבקשה.
רחלי הכהן: קודם כל אני רוצה להצטרף למה שנאמר כאן בשני מישורים.
רחלי הכהן: קודם כל במישור שאין ספק שזאת בעיה אחת מני רבות שמצביעה עוד פעם, שוב ושוב אנחנו רואים את זה, על הבעיה הכוללת של היעדר - - - כמו שצריך לגילאי לידה עד שלוש.
רחלי הכהן: במישור הספציפי הזה, כמו שאנחנו רואים הפתרון הוא בהחלט פשוט.
רחלי הכהן: המערכת, וכשאני אומרת המערכת, אני אומרת בהובלת משרד הרווחה אבל מכלול המשרדים הרלבנטיים, גם משרד האוצר וגם משרד הבריאות.
רחלי הכהן: אם היו לוקחים על זה אחריות כמו שצריך היו רואים את הבעיה, אין ספק שזה היה נפתר כי יש לנו פה גם מספר ילדים זעום, אבל מעבר לזה גם פתרון שכמו שאנחנו רואים אין פתרון אחר.
רחלי הכהן: זה סייעות צמודות לכל אורך היום, עם יכולת באמת לבצע בדיקות פולשניות וזה הפתרון היחיד שאנחנו רואים לנכון.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה למועצה לשלום הילד.
יפעת שאשא ביטון: אני מתנצלת אבל תוך כדי עניינתי את הילדים לבוא ולשבת.
איילת נחמיאס ורבין: יואב יושב על השולחן ומחכה בצורה מנומסת ומרשימה הרבה יותר מאשר המבוגרים, אני מוכרחה לציין את זה, וגם - - - רוצה לדבר.
יפעת שאשא ביטון: אז בבקשה פרופסור יהב ואחר כך נשמע את יואב.
יעקב יהב: רציתי רק לומר שביטוח לאומי נותן לכל ילד בכל גיל שהוא ברגע שמתגלה הסוכרת, לפחות לקבוצת הגיל הזו 100% גימלה, מרגע שמתגלה המחלה.
יעקב יהב: שזה תוספת לא קטנה, 2,500 שקל לחודש לכל משפחה.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה על הנתון.
איילת נחמיאס ורבין: יש לי משהו להגיד, אבל אין לי טענות לפרופסור יהב, כי לא הוא מחליט.
יעקב יהב: זה גובה הגימלה.
יעקב יהב: תחליטו ש-100% - - -
קריאה: 2,561.
קריאה: הרבה כסף ה-61.
יעקב יהב: זו גימלה בגלל מחלה של ילד.
יעקב יהב: זה לא גימלה לדברים אחרים.
יפעת שאשא ביטון: היא אמורה לסייע.
קריאה: - - - מגיעה עובדת זרה שתשב איתם בלילה לפחות ותיתן להורים לישון שיוכלו לתפקד במשך היום.
קריאה: זה מה שבכלל רחוק - - -
קריאה: אנחנו צריכים לממן אותה בצורה עצמאית.
קריאה: לכן אני אומרת - - -
יואב זיו: שלום.
יואב זיו: אני מהרצליה.
יואב זיו: אני בן 15 ויש לי שלוש וחצי שנים סוכרת ואני הרבה פעמים נעזר בהורים שלי ושואל אותם שאלות לגבי הטיפול שצריך לעשות.
יואב זיו: אם ילד סוכרתי בוגר צריך עזרה בקשר לטיפול שלו, אתם באמת מצפים מילד בן שלוש לעשות הכל לבד ללא עזרה של סייעת שמבינה בנושא?
יואב זיו: אתאר בקצרה את ההתמודדות שלי ביום יום.
יואב זיו: נתחיל ממדידת סוכר.
יואב זיו: עוד לפני שאני קם בבוקר, אבא כבר מודד לי סוכר כדי לבדוק שאני מאוזן.
יואב זיו: לאחר מכן במהלך היום אני מודד סוכר לפני אוכל, אחרי אוכל, לפני פעילות גופנית, באמצע הפעילות ואחריה.
יואב זיו: נמשיך באוכל.
יואב זיו: כמעט על כל דבר שאוכלים צריך לחשב כמה פחמימות יש בסוג האוכל הזה ואיך להזריק בהתאם.
יואב זיו: זה יחסית קל על מנות שגרתיות, אך כל העניין הזה מסתבך באירועים מיוחדים לדוגמה יציאה למסעדה, ימי הולדת של ילדים בגן שמביאים עוגה וכיבוד, אפילו סתם בילוי עם חברים שהולכים לאכול.
יואב זיו: בסופו של דבר צריך להישאר עם רמת סוכר מאוזנת ובשביל זה צריך לחשב את מינון האינסולין המתאים לפי רמת הסוכר.
יואב זיו: האוכל שהולכים לאכול, הפעילות הגופנית שעושים ואפילו לפי השעה ביום.
יואב זיו: כל זה קורה כל יום וכל הלילה.
יואב זיו: ושוב אני שואל, אתם עכשיו באמת חושבים שילד בן שלוש יכול לעשות את זה לבד ללא עזרה?
יפעת שאשא ביטון: התשובה היא לא רבתי.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה נציגת נעמ"ת.
ריקי רוזמרין: אני נציגת נעמ"ת.
ריקי רוזמרין: אני כמובן מצטרפת לכל מה שנאמר כאן, ובעיקר לצורך בסייעת רפואית ולא סייעת שרק להשגחה, כפי שדיברנו בעבר אצל ילדים אלרגיים.
ריקי רוזמרין: אני יכולה לומר שאצלנו יש כבר כמה שנים ילדים סוכרתיים בנעמ"ת.
ריקי רוזמרין: לא הרבה, בין אחד לשניים בשנה.
ריקי רוזמרין: כנראה שההורים בוחרים לא להכניס למסגרות מסיבות מובנות.
ריקי רוזמרין: לילדים האלה יש סייעת רפואית צמודה, האחריות היא עליה, הבדיקה היא עליה, הזיהוי, כל מה שתיארתם כאן שהוא באמת לא פשוט.
ריקי רוזמרין: הילדים נשארים באמת בשעות שבהן יש סייעת.
ריקי רוזמרין: כרגע יש לנו ילד אחד אם אני לא טועה בירוחם, שקיבל 100 שעות בחודש לסייעת צמודה.
ריקי רוזמרין: אני יודעת שיש מקרים שבהם באמת גם הרשות המקומית משלימה את שעות הסייעת.
ריקי רוזמרין: במידה ולא, יש הורים שמשלימים ובמידה ולא באמת הילד הצעיר לא יכול להישאר ללא ליווי כמובן ואני חושבת שפה זה ברור לחלוטין.
ריקי רוזמרין: אבל אנחנו כן מתמודדים עם הדבר הזה, כמובן בליווי של סייעת רפואית.
יפעת שאשא ביטון: 100 שעות בחישוב מהיר זה ארבע שעות ליום למשך חמישה ימים.
איילת נחמיאס ורבין: 20 שעות בשבוע.
יפעת שאשא ביטון: תלוי באיזה חודש, כמה ימי שישי יש.
מרינה רויזר סלע: 24 שעות שבועיות.
מרינה רויזר סלע: זה לא ארבע שעות ליום, זה 24 שעות שבועיות.
מרינה רויזר סלע: כל אחד מחלק את זה איך שהוא רוצה.
איילת נחמיאס ורבין: זאת אומרת הילד למשל שיש לכם - - - שאושר לו 100 שעות, בצהריים כשהסייעת מסיימת, ההורים מוציאים אותו.
ריקי רוזמרין: או שההורים מוציאים אותו או שוב, אני מתייחסת למקרים הבודדים שהיו לנו בשנים האחרונות, יש מקרים שבהם הרשות המקומית משלימה את השעות.
ריקי רוזמרין: או ההורים משלימים את השעות.
קרן קופילוב הייניש: זה ממש לפי טוב ליבה של כל רשות המקומית.
יפעת שאשא ביטון: טוב ליבה ויכולתה.
איילת נחמיאס ורבין: האמת היא שאני מוכרחה להגיד שלאו דווקא רשות מוחלשת לא- - - רשות שנתפסת כמוחלשת את הרבה פעמים מוצאת שהיא עוזרת מאוד יפה.
לילך בר: תחת אחריות של מי נמצאת הסייעת?
יפעת שאשא ביטון: מי שאלה את השאלה החשובה הזאת?
יפעת שאשא ביטון: נשאלה פה שאלה תחת אחריות של מי נמצאת הסייעת כי מדובר על התערבות רפואית ולא משהו שקשור לרווחה.
לילך בר: שמי לילך בר.
קריאה: את צודקת, תהיה לי תשובה ואני אעדכן.
רות מדר: אני אענה על זה.
רות מדר: בחוזר של משרד החינוך התפיסה שלהם היא שהסייעת היא זרוע ארוכה של ההורה.
רות מדר: לכן אם יש פה בעיית אחריות - - -
איילת נחמיאס ורבין: ההורה הוא המעסיק?
רות מדר: לא הוא המעסיק, אבל הוא האחראי.
רות מדר: יש איזו שהיא בעיה זה - - -
חגי ראובן פורגס: המועצה המקומית מעסיקה וההוראות מתקבלות מההורים.
יפעת שאשא ביטון: טוב, זה הנחיות מן הסתם, אתם אומרים, ההורים נלחמים בשביל להנחות.
רות מדר: יש חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות שמנחה בדיוק מה צריך לעשות.
רות מדר: היא צריכה לעבור הכשרה על ידי הקופה.
איילת נחמיאס ורבין: רגע, רות, היא סיימה את ההכשרה, מי המנחה המקצועי שלה?
ולרי זילכה: ההורה.
ולרי זילכה: אני ליוויתי בן משפחה כזה והייתי אחראי מטעם ההורים.
איילת נחמיאס ורבין: מי גבירתי?
ולרי זילכה: אני מארגון על"ה, ארגון של חינוך מיוחד, אבל ליוויתי בן משפחה כזה, אחותי הייתה אחראית, היא הייתה צריכה להיות קייס מנג'ר של זה.
טיב שמר: אני בת 14 ויש לי סוכרת כבר עשר שנים.
טיב שמר: עד שלא הייתה לי סייעת לא יכולתי לממש את הזכות בגן להיות כמו כולם.
טיב שמר: לקחו לי את הזכות שישמרו לי על הבריאות בצורה הכי נכונה.
טיב שמר: - - - לעניין של הסייעות מהצד שלי.
טיב שמר: קיבלתי את הסוכרת בגיל 3.5 ולא קיבלתי סייעת.
טיב שמר: ההתמודדות הכי קשה שלא הייתה לי סייעת זה שלא הבינו אותי.
טיב שמר: כתוצאה מזה אפילו התעלפתי.
טיב שמר: ילדים בגיל הזה לא יודעים מה הגוף שלהם אומר להם, הם לא יודעים לתת תיאור נכון.
טיב שמר: הייתי אומרת שכואבות לי הרגליים, שיורד לי הסוכר ואנשים לא הבינו אותי.
טיב שמר: גננת לא יכולה להיות על 30 ילדים אחרים וגם על זה שילד בן השלוש יבדוק את עצמו, יטפל בעצמו וכל השאר.
טיב שמר: למה ילד בן שלוש ופחות צריך לבדוק לעצמו את הסוכר?
טיב שמר: הסייעת עוזרת לילד לחיות חיים נורמליים בגיל הזה כמו כל ילד אחר.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה טיב.
יפעת שאשא ביטון: מישהו רוצה להתייחס לפני שאנחנו מסכמים את הדיון?
יפעת שאשא ביטון: בבקשה טל.
טל מקובר: אני רוצה רק לשתף.
טל מקובר: כשדור אובחן בגיל שנה לא רק שהייתי בהלם בכלל מהסיטואציה, אתה בעצמך לא יודע מה זה סוכרת וזה לא משהו תורשתי, זה אוטואימוני וצריך להתמודד גם רגשית, גם זה משפיע על כל המשפחה וגם רפואית.
טל מקובר: אז אתה מיד מבין שקודם כל אתה צריך להתעשת ולטפל בנושא הזכויות כי הילד שלך בגן או צריך להיכנס לגן.
טל מקובר: אני גרה בתל אביב, זו עוד רשות יחסית עשירה שמסבירה לך שאולי תקבל את ה-24 שעות שבועיות, אולי, זה ועדה, וזה לקח כמה חודשים שבזמן הזה הוא היה בבית עד שקיבלנו את האישור ואז הגיע מכתב שאנחנו רשאים
טל מקובר: ל-24 שעות אבל הסייעות המטפלות אינן סייעות רפואיות ואינן מורשות לבצע כל פעולה פולשנית לרבות החדרת מחט ובדיקות דם אלא רק לשם השגחה בלבד.
טל מקובר: בתור אמא שעוד לא נמצאת בדיון של כל המכובדים פה ובטח לא יודעת שכולם יודעים את מה שאני לא יודעת, אני בהלם, מה אני אעשה, מה זה המכתב?
טל מקובר: ואני מתחילה לצלצל לכל מי שאני מכירה וכל בנאדם שרק מוכן לשמוע אותי והוא אומר "אין ביטוח" ואני אומרת "אבל מה אני אעשה" ואין אף אחד שיכול לעזור לי, אבל איך אני אשלח אותו לגן?
יפעת שאשא ביטון: הכסת"ח של המערכת סליחה על הביטוי, לפעמים בלתי נתפס.
יפעת שאשא ביטון: יודעים מה צריך לתת, גם נותנים את זה אבל כותבים שלא יהיה.
יפעת שאשא ביטון: למי נאמין?
טל מקובר: ולא רק שאני לא מבינה מה אני אעשה, גם מסבירה לי העובדת הסוציאלית ואומרת לי "תשמעי, אסור לי להגיד לך את זה אבל אם את רוצה שהוא יהיה שמונה שעות תשלימי על חשבונך את שאר השעות" ואז אני אומרת "ומי מבטח בארבע השעות הנוספות" כי כרגע זה המצב אצל כולם פה, כל מי שהילד שלו בגן, ורד אולי תדבר כי הילד שלה לא בגן והיא גם לא עובדת והיא תספר לבד.
טל מקובר: מה אני אמורה לעשות?
טל מקובר: אז היא אמרה "בארבע שעות שלך תבטחי והיא תוכל להזריק כי זה ארבע שעות שאת המעסיק ובארבע שעות של המערכת לא".
טל מקובר: אז איזה מן דבר זה?
טל מקובר: מה אני אמורה להגיד לסייעת?
טל מקובר: איזה הסכם עבודה יש לנו מולה?
טל מקובר: בארבע השעות האלה את לא מטפלת, את משגיחה, בארבע השעות האלה כן כי אני המעסיקה, ואני מבטחת אותך, אז גם הסייעות לא יודעות מה לעשות.
טל מקובר: ברור לכם שזה לא הגיוני וכל הורה עושה מה שנראה לו באופן אישי מול הסייעת היום כי זה פרטץ', ואי אפשר לעשות כזה דבר.
טל מקובר: המערכת לא יכולה להיות חסרת אונים ולהגיד "אני לא יודעת מה לעשות עם זה".
טל מקובר: מספיק זמן יושבים פה ההורים ואנחנו צועקים, אי אפשר לעשות עם זה כלום.
טל מקובר: אני גם לא יודעת מה לעשות עם הסייעת.
יפעת שאשא ביטון: ליזה רצית להתייחס?
ליזה רובין: רק לבקש, בסוגיה של המענים לילדים עם צרכים מיוחדים, חלקם הם פרטניים לגבי כל מחלה ומחלה, בחלקם אפשר לעשות הערכה של מה עומסי הטיפול ומה הצרכים המיוחדים.
ליזה רובין: אנחנו יושבים על המדוכה, התחלנו, יש אנשים מהחדר הזה שישבו איתי וכבר בתוך המשרד ישבנו.
ליזה רובין: אנחנו מתכננים להוציא משהו בעתיד הקרוב ביותר.
ליזה רובין: אנחנו מודעים לצרכים של הילדים עם סוכרת.
ליזה רובין: זה ברור לנו לחלוטין, אבל אני רוצה להדגיש שהמענה של סייעת לבדו אינו מספיק, אני חושבת שכמו שעם ילדים אלרגיים צריך הדרכה של כלל הצוות, צריכים להיות מענים מערכתיים ולא רק של אדם יחיד שמסוגל להיות שם במעון ולתת את המענה.
ליזה רובין: צריכים להיערך לכך, זה לא מספיק.
ליזה רובין: אני חושבת שצריכים מעבר לזה, להיערך לכך.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה ליזה אבל אני מוכרחה לומר משהו.
יפעת שאשא ביטון: זה בסדר, אני תמיד בעד שגם תהיה מעטפת מערכתית, כל רשת בטחון מבחינתי היא דבר מבורך, אבל שלא כמו, למרות שגם בילדים האלרגיים שקיבלו בסך הכל פלסטר של שעתיים, פה ברור לנו שצריכה להיות סייעת למשך כל שעות היום.
יפעת שאשא ביטון: גם עד שנכשיר את המערכת, חשוב שתהיה סייעת.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת אסור לנו רגע לכרוך פתרון אחד בפתרון האחר.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו יכולים להתחיל עם סייעת למשך כל היום כי למעשה היא אמורה לעשות את כל מה שנדרש בשביל שהילד - - -
איילת נחמיאס ורבין: כולל צהרון.
יפעת שאשא ביטון: אני רגע לא נכנסת לצהרון, אנחנו מדברים על ילדים בגילאי לידה עד 3.
איילת נחמיאס ורבין: בסדר, הילדים האלה גם - - - הילדים שלי היו עד 16:30.
יפעת שאשא ביטון: אני מסורה למה שהתחייבתי לך, אנחנו ממוסגרים בגילאי לידה עד 3.
איילת נחמיאס ורבין: נכון אבל גם הילדים האלה נמצאים עד - - -
יפעת שאשא ביטון: ברור אז אני אומרת, למשך כל שעות היום.
יפעת שאשא ביטון: יום עבודה במעון זה עד 16:00, 16:30, אז אנחנו מדברים בעצם על יום מלא.
יפעת שאשא ביטון: אני ממש לא רוצה שייצא מהדיון הזה של "אוקיי, אנחנו רציניים", אני יודעת שאתם רציניים, ואנחנו הולכים לדבר על מענה לכל הילדים זקוקי ההשגחה שגם זה חשוב, ועד שאנחנו נמצא את המענה לכולם, אז אנחנו ניתן את הפתרון לסוכרתיים.
יפעת שאשא ביטון: אני בכוונה אומרת את זה ואני בכוונה מזקקת את זה.
יפעת שאשא ביטון: בניגוד לכל הדיונים האחרים שהיו לנו שהתלבטנו וחשבנו והתווכחנו והיו כאלה שחשבו כך, היו כאלה שחשבו אחרת, פה הסיפור מאוד מאוד פשוט מבחינת הפתרון שלו.
יפעת שאשא ביטון: הפתרון עצמו הוא מורכב והוא דורש הרבה, אבל אנחנו יודעים מה אנחנו צריכים.
יפעת שאשא ביטון: יש מישהו שרוצה לדבר לפני שאני מסכמת?
יפעת שאשא ביטון: כי אני מסכמת עכשיו.
יפעת שאשא ביטון: רק בלהוסיף.
הניה מרמורשטיין: בלהוסיף אני רוצה להגיד בהתייחס להערכת עלות.
הניה מרמורשטיין: הגיעו אלינו מקרים של ילדים שלא הצליחו לקבל מענה במסגרת הכללית ואחרי לחץ וכולי, בסוף הכניסו את הילדה למעון יום שיקומי שהעלות שם הרבה יותר גבוהה רק בגלל שיש שם אחות.
הורה: אני רוצה להוסיף על הנושא, זה היה על הדרך, אבל לצורך העניין מה שטל אמרה עם העניין הזה שהיא לא קיבלה אישור, ולצורך העניין אני קיבלתי את הארבע שעות ביום אבל לא יכולתי להשתמש בהן.
הורה: כי אני עובדת במרחק מה מה- - -
יפעת שאשא ביטון: ארבע שעות לבדן לא יספיקו.
יפעת שאשא ביטון: הסוגיה ברורה.
הורה: אני פשוט נאלצתי לעזוב את העבודה שלי.
יפעת שאשא ביטון: כן אני הבנתי.
יפעת שאשא ביטון: גם טל אמרה את זה.
יפעת שאשא ביטון: תנו קרדיט פה לאנשים.
איילת נחמיאס ורבין: אבל לא שמענו את זה ממנה, זו עובדה משמעותית.
איילת נחמיאס ורבין: אני חושבת שמדובר פה בבעיה שצריכה להיפתר עד שנת הלימודים הבאה, אני חושבת שזה מה שאנחנו צריכים להגדיר למשרדי הממשלה.
איילת נחמיאס ורבין: זה נשמע שאפתני, לדעתי זה לא שאפתני בכלל.
איילת נחמיאס ורבין: אני חושבת שילדים בגילאים האלה צריכים מה-1 בספטמבר בדיוק כמו כל הילדים האחרים במדינת ישראל להתחיל את המערכת בידיעה, ההורים חייבים להתחיל את זה גם בידיעה שיש מי שדואג להם.
איילת נחמיאס ורבין: אני חושבת שזה באמת עניין לא מסובך, ובעניין הזה באמת יש פה הבדל מאוד גדול בין מקרים אחרים ואירועים אחרים שטיפלנו בהם לבין האירוע הזה.
איילת נחמיאס ורבין: אני מודה לך על זה שקיימנו את הדיון היום, אני חושבת שזה היה חיוני.
איילת נחמיאס ורבין: אני מקווה שמאוד מהר אנחנו נדע מה מסגרות הפתרון כולל מה המסגרת התקציבית.
הורה: אני יכולה להוסיף רק משהו קטן?
הורה: מדובר ב- - -
יפעת שאשא ביטון: אנחנו צריכים לסכם כבר את הדיון.
הורה: מדובר ב-150 מקרים בכל הארץ.
יפעת שאשא ביטון: אמרו גם את זה.
יפעת שאשא ביטון: סמכו עלינו.
איילת נחמיאס ורבין: היא חייבת לסיים כי היא צריכה לפנות את החדר.
יפעת שאשא ביטון: תיכף יהיה הצלצול שיסמן לכולנו שאנחנו צריכים לפנות.
יפעת שאשא ביטון: אפרת, משהו להוסיף?
יפעת שאשא ביטון: כי הכל פה זה כבר דברים שנאמרו.
אפרת טיש: לא להוסיף, רק לחדד את העניין של החלטה, מתי כבר יהיה מעקב - - -
יפעת שאשא ביטון: בסדר, אני מרגישה כאילו אתם לא סומכים עלינו.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה לחברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין גם על העלאת הנושא וגם על ההשתתפות שלך פה לאורך כל הדרך.
יפעת שאשא ביטון: אני חוזרת לדברים שהתחלתי לומר.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו מבקשים שיינתן פתרון ייחודי לילדים סוכרתיים כבר לקראת שנת הלימודים הקרובה.
יפעת שאשא ביטון: בתחילת המושב הבא, שזה עוד חודש וחצי בערך, אחרי יום העצמאות נתכנס כאן כדי לשמוע ממשרד העבודה והרווחה לגבי פתרונות והערכות לקראת השנה הבאה.
יפעת שאשא ביטון: אני מבקשת שבתוך הפתרונות תהיה גם סוגיית הביטוח.
יפעת שאשא ביטון: עלה כאן הנושא של אם הם מבוטחים בארבע השעות שנותן המשרד לצורך העניין, מה קורה בארבע השעות האחרות.
יפעת שאשא ביטון: לדעתי כל ילד שנמצא במערכת צריך להיות מבוטח לאורך כל שעות היום במערכת בלי קשר עכשיו אם הוא סוכרתי או לא סוכרתי.
יפעת שאשא ביטון: זו גם סוגיה שעלתה בנושא של ביטוח תאונות אישיות בבתי הספר.
יפעת שאשא ביטון: זה משהו שהמערכות מכירות אז צריך לתת על זה את הדעת, וחידוד הגדרת התפקיד.
יפעת שאשא ביטון: כולנו יודעים שכל הסיפור הגדול זה העניין של הבדיקה דרך דקירה והזרקה של האינסולין.
יפעת שאשא ביטון: ברור לנו מה צריך להיות כאן, אז שלא נביא את הפתרון אבל על הכתוב יהיה שזה רק השגחה ואין דקירות ואין הזרקות ואין שום טיפול פולשני וכולי.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו חייבים להיות מסונכרנים גם בכתוב וגם במעשה כי אחרת לשכנע כל הורה, שאנחנו לא באמת מתכוונים למה שכתוב שם זה לא יהיה רציני.
יפעת שאשא ביטון: אלה שתי הסוגיות שחשוב יהיה לתת עליהן את הדעת.
יפעת שאשא ביטון: יש חודש וחצי, באמצע פסח, וניפגש כאן לפתרון.
יפעת שאשא ביטון: כם אני פותחת את דיון הוועדה בנושא הפיקוח על מעונות יום לפעוטות.
יפעת שאשא ביטון: לפני שאי מתחילה את הדיון אני רוצה להקריא לפרוטוקול כי: "אני קובעת לפי סעיף 120 לתקנון ככל שתהיה בקשה או שיעלה הצורך יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או קטינים שעליהם דובר בדיון, או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים, או ככל שהדבר נדרש לבקשת מי שהשתתף בישיבה אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום לו נזק או לזולתו".
יפעת שאשא ביטון: יש פה הורים ויעלו עדויות וחשוב לי לומר גם לפני שאני פותחת את הדיון, אנחנו נמצאים בשידור, חשוב לי שתדעו.
יפעת שאשא ביטון: גם אם היינו משתיקים את השידור יש כאן
יפעת שאשא ביטון: מצלמות נוספות וגם הרבה פעמים אנשים מתוך הוועדה מצלמים, מקליטים, מעבירים בלייב.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו יודעים שהמדיה היום מאוד מפותחת.
יפעת שאשא ביטון: חשוב לי שתדעו את זה לפני שאתם מדברים.
יפעת שאשא ביטון: זו הדרך שלי להגן עליכם, מכאן השיקול שלכם מה אתם אומרים ועד כמה אתם חושפים.
יפעת שאשא ביטון: בכל מקרה, שמות ופרטים מזהים אני מאוד מבקשת לא לציין.
יפעת שאשא ביטון: אני גם לא אפנה אליכם בשם.
יפעת שאשא ביטון: אמנם הגשנו הצעת חוק לפיקוח על מעונות היום, הצעת חוק שבעיני צריך לקדם אותה הכי מהר שאפשר, יושבת כאן שותפתי קארין אלהרר שגם לה הצעת חוק דומה.
יפעת שאשא ביטון: ברור לכולנו ששטח ההפקר שקורה היום בגילאי לידה עד שלוש חייב להפסק.
יפעת שאשא ביטון: יש לנו רק 23% מכלל המסגרות או מכלל הילדים – כל אחד יסתכל על זה איך שהוא רוצה – שנמצאים תחת פיקוח וגם זה לא בתפיסה ובסטנדרטים החינוכיים שאנחנו מבקשים, לא כי חלילה הם לא עושים עבודת קודש, יש הרבה אנשים שעושים עבודת קודש, אבל אין איזו שהיא תקינה בהיקפים וברמות שאנחנו מבקשים.
יפעת שאשא ביטון: מעבר להם יש 77% שלא נמצאים תחת פיקוח בכלל, זאת אומרת אנחנו אפילו לא יכולים לבוא ולאמר אם הפיקוח והסטנדרטים מתאימים לתפיסה שלנו או לא מתאימים לתפיסה שלנו, כי הם פשוט לא קיימים.