GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<נעה נצר: אגב, גם בנוהל הזה חייבים לשנות את הפסקה האחרונה, כי הנוהל בסוף מטיל את כל האחריות על הסומך, מלווה אישי או משהו כזה, ואני לא חושבת שהאחריות צריכה להיות רק עליו.
יפעת שאשא ביטון: אל תעשי כלום, אבל האחריות היא שלך.
יפעת שאשא ביטון: לא, אני אומרת את זה בכאב.
יפעת שאשא ביטון: שלא ישמע חלילה שאני מזלזלת במשהו.
יפעת שאשא ביטון: אני פשוט יושבת כאן ואני אומרת גם במקום שנדמה לנו שנתנו מענה, אבל אולי הוא לא נכון, אולי צריך להרחיב אותו, אני מגלה שגם המענה הזה הוא מענה בערך.
<נעה נצר: אגב, את יודעת שיש חברת בת של משרד החינוך שקוראים לה קדימה למדע.
יפעת שאשא ביטון: קדימה מדע, כן.
<נעה נצר: הם פנו אלינו עכשיו בחתימת חוזה, גם, על ילדים הכי קשים שאפשר לדמיין בעולם.
<נעה נצר: באמת, ילדים נורא קשים שמקבלים רק טיפול ביתי.
<נעה נצר: אני לא מדברת על ילדים חולי סרטן למשל, שהמערכת החיסונית שלהם ירדה.
<נעה נצר: אני מדברת על ילדים - - -
יפעת שאשא ביטון: כן, פה מדובר בילדים חולים שנמצאים במסגרות ביתיות כרגע, כי הם לא יכולים להיות משולבים במערכת ואנחנו מדברים על ילדים שאנחנו רוצים לשלב בתוך המערכת.
<נעה נצר: נכון, וקודם כל מעבר לזה שאין להם נהלים של הגדרות תפקיד - - -
יפעת שאשא ביטון: אבל זה לא רלבנטי לדיון הזה, ברשותך.
יפעת שאשא ביטון: זה נושא חשוב כשלעצמו.
יפעת שאשא ביטון: אני מכירה גם את הסוגיה, אבל זה לא.
יפעת שאשא ביטון: קואליציה להורים, משפט, כי אנחנו צריכים לסיים.
<ליאת גלנץ: ליהי אמרה שני דברים.
<ליאת גלנץ: קודם כל אמר הפרופסור על מסגרות הפרטיות שאין שום השגחה.
<ליאת גלנץ: לא ניכנס לזה, אבל לגבי מה שליהי אמרה, לשמחתי אני רואה שהיא מסוגלת למצות הליכים.
<ליאת גלנץ: ככל שאדם הוא - - - יותר, הוא לא מסוגל בכלל למצות את ההליכים.
<ליאת גלנץ: אני נתקלת במקרים שאנחנו עוזרים להורים למצות את התהליכים בגילאי לידה עד 3.
<ליאת גלנץ: אני לא מדברת על הגילאים היותר בוגרים, שהם ממש ממש - - -
יפעת שאשא ביטון: בגלל זה הסיפור לא צריך בכלל להיות לפתחם של הורים.
יפעת שאשא ביטון: זה צריך להיות לפתחה של מערכת.
<ליאת גלנץ: נכון, שאין להם בכלל מסוגלות, איך שהיא דיברה על זכויות, הם לא יודעים לא רק לגבי הזכויות, הם לא יודעים גם איך למצות את ה - - -
<ליהי שלפין: נכון.
<ליהי שלפין: אז הרבה הורים פונים אלי, מפנים אלי אנשים.
<ליאת גלנץ: אנחנו מקבלים פניות על בסיס כמעט יומי ובאמת לא יודעים מה לעשות עם זה.
יפעת שאשא ביטון: פנינה ואחר כך מאיה.
<פנינה חרר: שלום, אני פנינה.
<פנינה חרר: אני הגעתי לוועדה הזאת כי אין לי ועדה להגיע אליה.
<פנינה חרר: יש לי ילד בן שמונה חודשים שסובל מהארכת מקטע, זו הפרעת קצב לב מסכנת חיים.
<פנינה חרר: לא היה לי שום גורם.
<פנינה חרר: פניתי לכל הגורמים – גם לרווחה, גם למשרד הבריאות, גם לביטוח הלאומי ולכולם.
<פנינה חרר: אין לי מענה.
<פנינה חרר: אני אם חד הורית.
<פנינה חרר: אני יושבת כרגע בבית ואין לי שום הכנסה.
<פנינה חרר: אני עלולה לאבד את מקום העבודה שלי.
<פנינה חרר: חשוב לי להגיד שגם בעצם הגדרת את זה כילדים זקוקים - - -
יפעת שאשא ביטון: זקוקי השגחה.
<פנינה חרר: זקוקי השגחה.
<פנינה חרר: זה בדיוק זה.
<קריאה: אין לך סייעת?
<פנינה חרר: אין לי סייעת.
יפעת שאשא ביטון: פנית לרווחה?
<פנינה חרר: פניתי לרווחה, לשר הרווחה.
<פנינה חרר: פניתי לורד כרמון, לא קיבלתי ממך תשובה.
<פנינה חרר: לא קיבלתי תשובה.
<פנינה חרר: אושרה לי 100% נכות, תודה.
<פנינה חרר: אני מוכרת, כן, אבל אני לא יכולה לחזור לעבודה.
<פנינה חרר: חשוב לי להגיד את זה.
<פנינה חרר: אני מנהלת מעון.
<פנינה חרר: אני קיבלתי ילדים אלרגיים.
<פנינה חרר: אני מכירה את הבעיות האלה מקרוב.
<פנינה חרר: מאד קשה להתמודד איתן, זה נכון, אבל צריך להיות מענה לדבר הזה.
<פנינה חרר: אני לא יכולה לחזור לעבודה עד שהוא יהיה בן 3.
יפעת שאשא ביטון: פנינה, למה לא קיבלת בעצם סיוע ממשרד הרווחה, את יודעת לומר?
<קריאה: כי היא לא מקבלת - - -
יפעת שאשא ביטון: חברים, אתם כולכם עוזרים לה כאילו היא לא יודעת לדבר.
<פנינה חרר: הוא עדיין לא בן 3 ובעצם כמו שאמרה הגברת - - -
יפעת שאשא ביטון: אבל הרווחה מטפלת בדיוק בסיפור של לידה עד 3.
<פנינה חרר: כן, אז הם אמרו שיש סייעת שילוב – ככה קוראים לה – ורק משרד החינוך זה מעל גיל 3 שמקבלים סייעת רפואית, שמוגדרת ככזאת.
<פנינה חרר: ולכן נוצר פה הפער בין הגיל הזה לגיל 3.
<פנינה חרר: זה נופל בין הכיסאות, זה מה שקורה.
יפעת שאשא ביטון: נעה, את לא סיפרת מקודם שיש מצבים שבהם כן נותנים גם טיפול רפואי במסגרת של לידה עד 3?
<נעה נצר: תראי, בשביל לתת טיפול לילד, ואני לא יודעת לאיזה טיפול הילד שלה זקוק ברמה העקרונית.
יפעת שאשא ביטון: אני שואלת באופן כללי.
<פנינה חרר: הוא צריך שוקר חשמלי חלילה אם יש התקף.
<פנינה חרר: זה ממש מסכן חיים ויש גיבוי רפואי חד משמעי לזה.
<נעה נצר: תראי, נוהל מלווה חריג, אפילו אין את זה בהרשאות שלו, את מה שהיא מבקשת במקרה הספציפי שלה, אבל יש מצבים מסוימים שנאפשר את הדבר הזה.
<נעה נצר: אבל זה מקרי הקצה ממש.
יפעת שאשא ביטון: מקרה קצה.
<נעה נצר: ממש קצה, קצה, קצה.
<פנינה חרר: זה אומר שאני צריכה להישאר בבית?
<נעה נצר: לא, לא, חלילה.
<נעה נצר: אני לא - - -
יפעת שאשא ביטון: אוקיי, תודה פנינה ותודה נעה.
יפעת שאשא ביטון: אני בהחלט מבינה את המצוקה.
יפעת שאשא ביטון: מאיה, בבקשה.
<מאיה ניר אליעז: מאיה, עמותת יה"ל.
<מאיה ניר אליעז: נאמרו כאן דברים מאד חשובים, אני לא אחזור עליהם כי אני מבינה שתהיה ועדה שתדון בפרטי פרטים.
<מאיה ניר אליעז: אני רוצה כן לחדד את הנושא של קיומם של נהלים.
<מאיה ניר אליעז: גם כשהם קיימים, איך אנחנו מוודאים שהם באמת קורים בשטח, כי אנחנו באמת בהתנדבות רואים המון המון מקרים.
<מאיה ניר אליעז: מגיעים אלינו המון מקרים שנכון שמלמעלה ישנם נהלים ואני יכולה לחדד גם את נושא חוזר המנכ"ל של משרד החינוך למשל, שהוא מאד חדש, הוא ברור, הוא בהיר.
<מאיה ניר אליעז: כאמא לילד אלרגי בבית ספר שלא משתף פעולה, אני יכולה להגיד שעד 1 בספטמבר רדפתי אחרי מנהלת בית הספר כדי שתאפשר לי באופן אישי לבוא ולעשות הדרכה לכל צוות המורים, למרות שזה קיים בחוזר מנכ"ל.
<מאיה ניר אליעז: אז אני כן רוצה להעיר את הנושא, שגם כשקיים חוק וגם כשקיימים נהלים, איך אנחנו מגיעים לשטח בסופו של דבר ולא וולונטרית.
<מאיה ניר אליעז: לא מהמקום הזה של כל העמותות שקיימות פה בהתנדבות, שאנשים מגיעים ובזמנם מנסים לנהל איזה שהוא שיח.
<מאיה ניר אליעז: גם בזה אנחנו צריכים את ההורה, שהוא מספיק אסרטיבי כדי להגיע, לדרוש ולדעת למי לגשת ולדעת לחפש את המקורות הנכונים שיעזרו לו, אבל זה לא קיים אצל כולם.
יפעת שאשא ביטון: אני לא מאמינה שאני אומרת את זה אפילו במסגרת ועדה, אבל התחושה היא שכשיש סייעת אז יש איזה שהוא כסת"ח.
יפעת שאשא ביטון: אז המערכת כן תדע או לא תדע, זה לא ממש משנה.
יפעת שאשא ביטון: יש סייעת, אנחנו נתנו את המענה והסיפור הגדול הוא שאנחנו רואים שהסייעת היא לא בהכרח המענה שאנחנו- - -
<מאיה ניר אליעז: אבל לא תמיד יש סייעת.
<מאיה ניר אליעז: אני יכולה להגיד שאני כהורה למשל לילד שהיה מולטי אלרגי - - -
<טובה סיני: זה חוטא לנו להציג את זה ככה.
<טובה סיני: זה חוטא לנו, אני נורא מצטערת.
<מאיה ניר אליעז: רגע, רגע.
יפעת שאשא ביטון: זה משקף בדיוק את מה שקורה.
<מאיה ניר אליעז: אני יכולה להגיד שמתוך אמונה, אני לחלוטין חושבת שמה שפרופסור דלאל דיבר עליו, מה שנכון כהורה בחרתי בכלל לא לבקש למשל סייעת בבית הספר, כשהילד שלי עלה.
<מאיה ניר אליעז: הוא היה אגב במסגרת עם סייעת לפני כן, מתוך אמונה שהמערכת צריכה להנגיש ולתת מענה מיטבי.
<מאיה ניר אליעז: אבל ראי דוגמא, גם כשיש בעצם חוזר מאד מאד ברור, בשטח זה לא קורה.
<מאיה ניר אליעז: זה מרדף יום יומי ברמה של לגשת ולראות, בואו תראו לי עוד פעם איפה הנחתם את הערכה, מעבר לזה שהיא נמצאת בתיק.
<מאיה ניר אליעז: ושוב, מי המורה האחראי ואיפה זה והמזכירה לא יודעת איפה נמצאים הדברים והיום היה חיסון, אז בבוקר לרוץ, להיות עם הילד, כי צריך לתת את הדעת ועוד המון המון דברים גם כשזה קיים.
<מאיה ניר אליעז: אז אני רוצה לדבר באמת על הנושא הזה של הכפיפה וגם על ההכשרה הרפואית של כל הצוותים הרפואיים שזה מתבקש.
<מאיה ניר אליעז: זה ברור מאליו, שכל בן אדם שעוסק – אני חושבת – שנוגע בילדים, מטפל בילדים, ההכשרה הרפואית שלו צריכה להיות כזו שהיא נותנת מענה מיטבי לכלל הצרות הרפואיות שלנו.
יפעת שאשא ביטון: אוקיי, תודה רבה מאיה.
יפעת שאשא ביטון: משפט אחרון של אמונה, כי אני דחיתי אותך לאורך הדיון.
יפעת שאשא ביטון: אז ממש במשפט סיכום.
<קריאה: אפשר רק מילה פה על האפילפסיה?
יפעת שאשא ביטון: יש לך משהו להוסיף שלא נאמר כאן, על הסייעות, על המענים שלהן, על זה שזה עקום, על כל המורכבויות שעלו כאן?
<חגי שמואלי: רק להוסיף שזה בדיוק אותו דבר וצריכים לקחת את האפילפסיה גם במשולש של אפילפסיה, אלרגיה ו - - -
יפעת שאשא ביטון: אז אנחנו לוקחים את כל הילדים שהם זקוקי השגחה.
יפעת שאשא ביטון: אימצתי את זה, אמרתי את זה בצורה מאד מפורשת.
יפעת שאשא ביטון: אני גם אשתמש בזה בדברי הסיכום.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו ניקח את הכל כסל אחד.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה, משפט סיכום.
<מאיה ואזנה: קודם כל אני רוצה להגיד שאנחנו באמונה הגדלנו לעשות.
<מאיה ואזנה: אנחנו עושים את קורס עזרה ראשונה שכולל את ההכשרה פעם בשנה, לא פעם בשנתיים, למרות שהרגולטור מחייב.
<מאיה ואזנה: אני באופן אישי, כמנהלת אגף, לקחתי על עצמי, בגלל שראיתי את התופעה הזו, לאשר ילד-ילד.
<מאיה ואזנה: אנחנו מדברים על מאות ילדים.
<מאיה ואזנה: המנהלות שולחות אלי את האישורים הרפואיים ואני מפנה לעמותת יה"ל.
יפעת שאשא ביטון: מה זה לאשר ילד-ילד?
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת שיש ילדים שאת לא מאשרת כניסה שלהם?
<מאיה ואזנה: לא, לאשר מה לעשות.
<מאיה ואזנה: האם זה כך, האם זה כך, האם הוא זקוק - - -
<טובה סיני: גם אנחנו.
<טובה סיני: גם אצלי זה ככה.
<מאיה ואזנה: ממש ממש בפינצטה, מתוך הבנה שהאחריות היא לפתחי.
<מאיה ואזנה: אני לא זורקת את זה על אף אחד אחר.
<מאיה ואזנה: אני כן נמצאת בקשר רצוף, אני מפנה את ההורים לעמותת יה"ל כדי שיביאו את ההדרכות למעונות, אין שום בעיה.
<מאיה ואזנה: אני רק רוצה להגיד שפרופסור דלאל נתן איזה שהוא רעיון, שאני מסכימה שמבחינה אוטופית הוא נכון, רק שהוא שולל לחלוטין את חוק השילוב.
<מאיה ואזנה: כאילו, אם אנחנו נלחמנו שהילדים האלה ייכנסו למעונות, לפתוח מעונות אחרים, מיוחדים, זה כאילו לעשות את ההיפך.
יפעת שאשא ביטון: מה זה שילוב, הם לא ילדים חריגים, הם ילדים שנמצאים בסביבה שלהם.
יפעת שאשא ביטון: הרי הילדים האלרגיים הם ילדים רגילים לכל דבר.
<אילן דלאל: לא, זה לא שילוב, סליחה.
<מאיה ואזנה: לא, לא, אבל יהיה מעון - - -
יפעת שאשא ביטון: זה לא ילד עם צרכים מיוחדים שמשולב במקום במסגרת של חינוך מיוחד, שאגב יש מסגרות לחינוך מיוחד, אבל יש כאלה שיכולים להשתלב במסגרות אחרות.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו מדברים על ילדים רגילים לחלוטין, שהסיפור הוא שהם לא יכולים לאכול סוגי מזונות שונים.
יפעת שאשא ביטון: אז אל תהפכו אותם למשהו שהוא חריג.
<קריאה: ויש להם - - - ולא ילד אחד לפה, ילד אחד לשם.
<מאיה ואזנה: לא, אני מדברת על המעון הטבעוני.
<אילן דלאל: אני מקצין את זה בכוונה.
<אילן דלאל: יש ילדים שיש להם אלרגיה באמת מסכנת חיים לבוטנים ואגוזים, ואלה האלרגנים שבעולם הגדול הורגים 95% מהאנשים – בוטנים ואגוזים.
<אילן דלאל: אז אני אומר, האם זה הגיוני שילד בגיל שנתיים, שבטעות ההורים שלנו נתנו לו קשיו והוא צריך להיכנס למעון, יקבל סייעת בגלל שיש לו אלרגיה מסכנת חיים לבוטנים או לקשיו?
<אילן דלאל: זה ברור לחלוטין שבגן הזה, הכי פשוט זה לשים אותו בלי המזונות האלה.
<אילן דלאל: נו, מה הבעיה?
<מאיה ואזנה: עושים את זה.
יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אני צריכה לסכם, אז ברשותכם.
<אילן דלאל: את מבינה מה אני מתכוון?
<מאיה ואזנה: כן, לגמרי.
<אילן דלאל: אז אני נותן פתרון גם - - -
<מאיה ואזנה: רק שאנחנו צריכים לזכור שיש לנו הנחיות מאד ברורות מהרגולטור ואליהן אנחנו מחויבים, כולל העובדה שחלק מאד ניכר מהתפריט שלנו בנוי על דגים.
<מאיה ואזנה: צריך לזכור את זה.
<אילן דלאל: בסדר, צודקת.
<אילן דלאל: אני לא אמרתי ש - - -
<טובה סיני: ועל קטניות - - -
<אילן דלאל: אין אלרגיה לקטניות ברמה כזאת.
יפעת שאשא ביטון: כם אני רוצה לסכם, פרופסור דלאל.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו לא מסיימים את הדיון בנושא, אנחנו רק מתחילים אותו.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לומר לטובה מנעמ"ת, ממש לא חטאתי כלפי המערכת.
יפעת שאשא ביטון: אני לא יכולה לקחת דוגמא של מקרה פרטי של ארגון שמחליט להתנהל בצורה מסוימת, כשזה לא משקף לי את כלל המערכת, גם אם אני מרחיבה את זה לא רק ללידה עד שלוש, אלא גם אם אני מרחיבה את זה מעבר למערכת החינוך, והתחושה היא שכן.
יפעת שאשא ביטון: ואגב, הדוגמא שניתנה כאן היא כשלמערכת החינוך יש סייעת, אז הכל בסדר.
יפעת שאשא ביטון: ואנחנו יודעים היום שגם כשיש סייעת לא הכל בסדר.
יפעת שאשא ביטון: ואנחנו לא באמת מסוגלים לתת את הפיתרון המערכתי עד הסוף.
יפעת שאשא ביטון: סייעת - יכול להיות שזה פתרון נכון במקרים מאד מאד מסוימים, אבל יכול להיות שיש פתרונות מערכתיים אחרים יותר טובים, עם מענים אמיתיים יותר, מאשר המענה שאנחנו נותנים.
יפעת שאשא ביטון: ואגב, אני שוב חוזרת ומדגישה – מדינת ישראל לא הורידה את ידיה.
יפעת שאשא ביטון: היא נותנת את המענה הזה בהיקפים חסרי תקדים גם מבחינה תקציבית וגם מבחינת מספר הסייעות.
יפעת שאשא ביטון: ועדיין אנחנו נמצאים - - -
<מיכל כרמל: מעל גיל 3.
יפעת שאשא ביטון: כן, כן, מעל גיל 3.
יפעת שאשא ביטון: ועדיין אנחנו נמצאים בחסר.
יפעת שאשא ביטון: אז על אחת כמה וכמה בלידה עד שלוש, כשאנחנו מדברים על מספר שעות מאד קטן, כשאנחנו מדברים על זה שהאלרגיות הקשות והרחבות הן דווקא, כפי שהציג פרופסור דלאל, ביחס הפוך, דווקא שם הן נמצאות בצורה רחבה יותר, ושם הסייעת היא מאד נקודתית והיא גם לא רפואית.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת ברגע האמת, כשצריך לתת מענה, אז לא היא נותנת, הצוות החינוכי נותן.
יפעת שאשא ביטון: אבל מה זה הצוות החינוכי נותן?
יפעת שאשא ביטון: הצוות צריך לעבור הכשרה ופה אנחנו מגלים שהורים נדרשים לתת את המענה של ההכשרה לצוות, שבעיני זה משהו שהוא בלתי סביר.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו חייבים להבין שההכשרה - - -
<מיכל כרמל: את המקרה הזה אני אבדוק.
יפעת שאשא ביטון: אז אני אשמח.
<מיכל כרמל: כי אני חייבת להגיד שארגון יה"ל נותן הכשרה והדרכה.
<מיכל כרמל: זה גם כתוב בנוהל שלנו.
<טובה סיני: כן, אבל הוא לא יכול להתפרש על הכל.
יפעת שאשא ביטון: חברים, מעונות מפוקחים.
יפעת שאשא ביטון: אסור שבמסגרת מפוקחת יפנו להורים ויבקשו מהם לקבל את ההכשרה.
יפעת שאשא ביטון: אין חיה כזאת.
<מיכל כרמל: זה גם לא כתוב בנוהל שלנו.
יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שהמערכת צריכה כמערכת להיות מאורגנת, עם ההכשרה שצריך לתת לגנים.
יפעת שאשא ביטון: אגב, אני לא הייתי מחכה, מיכל.
יפעת שאשא ביטון: חשוב לי לחדד את זה, כי זה חלק מההמלצות.
יפעת שאשא ביטון: חשוב שהמערכות המפוקחות לא יחכו לילד אלרגי שייכנס לגן, אלא כדרך שגרה, שהצוותים יקבלו.
יפעת שאשא ביטון: כי תקשיבי, נניח שמגיע לי ילד, אנחנו לא יודעים שהוא אלרגי והוא פתאום מפתח איזו שהיא תשובה אלרגית בתוך המעון.
יפעת שאשא ביטון: מה יגידו?
יפעת שאשא ביטון: לא ידענו, לא היינו ערוכים?
יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שזה חלק מהשירות והמענים שאנחנו צריכים לתת בתוך המערכות ולכן זה חייב להיות ממוסד, מסודר, כשיודעים שהמטפלות כן צריכות לקבל את המענה הזה, ממי הן מקבלות את המענה הזה, איזה אופי של מענה.
יפעת שאשא ביטון: הדברים האלה חייבים להיות סגורים ומסוגרים.
<קריאה: אם יש להם עזרה.
יפעת שאשא ביטון: צריך שיהיה.
יפעת שאשא ביטון: גם התרופות מצילות חיים, ברמה של אלרגיה, צריכות שיהיו שם.
יפעת שאשא ביטון: אגב, אנחנו דיברנו על מזון, לא דיברנו על הנושא של דבורים ועל דברים אחרים, כזה יכול לקרות בחצר.
<מיכל כרמל: אפרופו בנושא הכשרה כדרך שגרה, אני מאד מקבלת את המינוח שאת אומרת והייתי מאד שמחה שיהיה פה שיתוף פעולה בין משרדי עם משרד הבריאות.
<מיכל כרמל: אני חושבת שהם אלה שצריכים לתת לנו את ההכשרה הזאת - - -
יפעת שאשא ביטון: אני תיכף מושיבה אתכם ביחד.
יפעת שאשא ביטון: אני רק נתתי את המסגרת.
<מיכל כרמל: לכלל המעונות, בצורה ארצית וממוסדת.
<מיכל כרמל: כי אנחנו, בגלל שלא היו לנו כלים אחרים, אז אנחנו פנינו לארגון יה"ל ואנחנו עושים איתם עבודה.
יפעת שאשא ביטון: אז הגיע הזמן שנעבוד כמו שצריך ולא נעבוד בטלאי על טלאי או באיזה שהם פתרונות ארעיים ונחליט בדיוק איך הדברים צריכים להיעשות.
<אילן דלאל: אנשי משרד החינוך ומשרד הבריאות עשו דרך עצומה.
יפעת שאשא ביטון: אז אני מבקשת שיקום צוות מקצועי.
יפעת שאשא ביטון: לא ועדה.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נתכנס חזרה לוועדה כדי לשמוע מה זה הניב, אבל אני רוצה שיישב צוות מקצועי, ייקח את מה שעלה כאן בדיון ואני תיכף אתן חלק מהנקודות להתייחסות, כדי לחשוב על תכנית אמיתית שנותנת - קראתם לזה מדרג של מענים – אני חושבת שזה מניפה של מענים.
יפעת שאשא ביטון: כי זה לא מענה אחד יותר טוב מהאחר, אלא איזה מענה מותאם למה שנדרש.
יפעת שאשא ביטון: ייקח בחשבון את ההגדרה של האלרגיות השונות כדי לדעת מבחינת האבחון מה נכון ואיזה מענה נכון לתת.
יפעת שאשא ביטון: יחדד נהלים לגבי הנושא של תרופות.
יפעת שאשא ביטון: הרי אם אקמול במצב של פרכוס הוא תרופה מצילת חיים לצורך העניין - - -
יפעת שאשא ביטון: לא תרופה מצילת חיים בהגדרה של סל הבריאות.
<קריאה: היא לא מונעת את הפרכוס.
יפעת שאשא ביטון: אז איך מטפלים?
יפעת שאשא ביטון: ילד מפרכס, איך אני מצילה אותו עכשיו?
<קריאה: שמה אותו על הצד, ראש בצד, מחכים כמה דקות - - -
יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אז שיקבלו את ההנחיות שצריך.
<מאיה ואזנה: אבל שוב, הרופא מוציא הנחיה.
יפעת שאשא ביטון: חברים, אני לא רופאה.
יפעת שאשא ביטון: אני מבקשת, אני תיכף גם אגיד מי יישב סביב השולחן הזה.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה שתשבו כדי לחדד את הנהלים מבחינת התרופות ומבחינת המענים הרפואיים-טיפוליים שאפשר לתת.
יפעת שאשא ביטון: אפשר, צריך – תגדירו את זה אחר כך איך שתרצו בתוך הצוות המקצועי, כי לכם יהיו הכלים להגדיר את זה, גם מבחינת המענים הטיפוליים שנדרשים.
יפעת שאשא ביטון: אני אשמח שזה יהיה בהנחיה או לפחות במעמד של מנכ"ל משרד הרווחה, כי במקרה הזה הוא אמון על המעונות.
יפעת שאשא ביטון: שיהיו שותפים משרד הבריאות, משרד הרווחה כמובן, איגוד רופאי האלרגיה.
יפעת שאשא ביטון: אני אשמח שתשב שם כדי לחדד את הדברים.
יפעת שאשא ביטון: הרבה פעמים אנחנו פועלים מתוך היסטריה ומתוך באמת רצון לכסות את הכל, אבל אנחנו צריכים בסוף גם לתת את המענים.
<אילן דלאל: האוטו שלי כבר מכיר את הדרך לירושלים.
<אילן דלאל: את יודעת.
יפעת שאשא ביטון: את המענים הנכונים.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו מתייחסים לכל הילדים שהם זקוקי השגחה, כי יש לנו הזדמנות פה לשבת ולתת מענה אחד, פעם אחת כמו שצריך בצורה כוללת ומקיפה, ולא שנצטרך לשבת פה בעוד כמה חודשים ולחשוב על מענים לילדים אפילפטיים או ילדים אחרים, כי בסופו של דבר נגלה שהמענים הם אותם מענים.
יפעת שאשא ביטון: לדבר על הנושא של הגנה משפטית לצוותים המטפלים, כדי שאם יוחלט בתכנית שצריך לתת מענים כאלה ואחרים ואנחנו באמת רוצים שהם יהיו במעונות, אז שגם תהיה הגנה משפטית למי שמעניק אותם.
יפעת שאשא ביטון: לחשוב בכיוון של נאמני בריאות.
יפעת שאשא ביטון: אני נותנת לכם פשוט נקודות למחשבה שם, למקרה שלא תקראו את הפרוטוקול.
יפעת שאשא ביטון: אז באמת נאמני בריאות בתוך המסגרות.
יפעת שאשא ביטון: זה אנשים מתוך הצוות, שיידעו בזמן אמת איך צריך לטפל.
יפעת שאשא ביטון: אני אשמח לקבל עדכון – זה לא לגבי הצוות – עדכון לגבי הצהרונים – לאן מתפתח שם הדיון ואיזה מענים אנחנו הולכים לתת בצהרונים.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נתכנס כאן עוד שלושה חודשים, כך שהצוות שנבנה מהגופים שאני ציינתי, אם יש גורם מקצועי נוסף אז אתם מוזמנים להציע אותו.
<קריאה: נציגות האוצר גם.
<טובה סיני: נציגות של הארגונים צריכה להיות.
<טובה סיני: כשם שיש למשרד החינוך נציגות, צריכה להיות גם נציגות של ההורים.
יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אני מסכימה.
יפעת שאשא ביטון: נציגות של הארגונים.
יפעת שאשא ביטון: משרד הבריאות אמרנו.
יפעת שאשא ביטון: את האוצר הייתי מצרפת בעוד שלושה חודשים, כשתהיה תכנית.
יפעת שאשא ביטון: אתם יושבים ודנים בצדדים המקצועיים, הרפואיים, הטיפוליים של מה יש ואיך.
<ולרי זילכה: בגלל שמדובר כאן
<ולרי זילכה: במטרייה משפטית אחרת – חוק חינוך חובה חינם וכו' – ופה בעצם אנחנו מדברים על ארגונים וולונטריים והקשר עם משרד התמ"ת - - -
יפעת שאשא ביטון: אנחנו מדברים כרגע על ארגונים מפוקחים.
יפעת שאשא ביטון: אני עוד לא נוגעת בגנים הפרטיים.
יפעת שאשא ביטון: זה כבר סיפור בפני עצמו.
<ולרי זילכה: שנייה.
<ולרי זילכה: אני רוצה להגיד שאם חלק מהמענים המקצועיים שאתם סבורים, הם כאלה שצריכים עוד צוותים, עוד חיזוק, עוד תקציב מהמדינה לצורך הדברים האלה, אז תתנו את המענה ואנחנו כציבור נעזור לדחוף מול משרד האוצר כדי לארגן את התקציבים האלה.
<ולרי זילכה: כי כמו שאומרת חברת הכנסת - - -
יפעת שאשא ביטון: קודם בואו נעשה צעד-צעד.
<ולרי זילכה: לא, אני רק אומרת שזה יהיה מודל שיישב להם גם בראש.
יפעת שאשא ביטון: קודם כל שיישבו, שיחשבו על מתווה של תכנית, שיעשו מיפוי, שיראו מה צריך.
יפעת שאשא ביטון: איפה באמת אפשר לתת מענה אמיתי ולא בדמות השעתיים האומללות האלה, שאני אומרת לכם, זה כסת"ח.
יפעת שאשא ביטון: אתם יכולים להגיד מה שאתם רוצים, אבל אני לא מוצאת שום הגדרה אחרת.
יפעת שאשא ביטון: גם ההורים, ההורים חושבים שאם יש שם שעתיים – שעה פה, שעה פה והרבה פעמים גם מאחדים את השעתיים האלה – אז באחת הארוחות בכלל אין מענה, אין כאילו זהו, עכשיו אנחנו יכולים להיות רגועים.
יפעת שאשא ביטון: והם לא יכולים להיות רגועים.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת משהו פה הוא לא עד הסוף ובכלל זה אני אומר, קודם כל שישבו הצוותים המקצועיים.
יפעת שאשא ביטון: אחר כך אנחנו נדע לצרף לשולחן גם בהתאם למה שיעלה שם – גורמים נוספים שצריך לחבר, משרד אוצר שצריך לחבר, אבל אנחנו צריכים לבוא עם משהו.
יפעת שאשא ביטון: והמשהו הזה צריך להיות מספיק מקצועי כדי שנוכל לשכנע שזה הפתרון הנכון.
יפעת שאשא ביטון: אז בריאות, נציגים, רווחה, איגוד הרופאים ולא פספסתי אף אחד?
יפעת שאשא ביטון: וארגונים, אמרתי.
<ורד כרמון: אני מבקשת להוסיף משהו לפרוטוקול.
<ורד כרמון: לפני שנה וחצי ישבה ועדה בין משרדית כזו ורבים מחבריה יושבים פה היום, נציגי משרד הבריאות ונציגי הורים - - -
<ורד כרמון: ויש תכנית להעברה, כולל ההמלצה של השעתיים.
<ורד כרמון: היא לא הייתה איזה גחמה של מישהו פרטי ברווחה או ב - - -
יפעת שאשא ביטון: תשמעי, אבל בחייך, אנחנו יודעים עכשיו שזה כלום.
יפעת שאשא ביטון: עזבי, אנחנו יודעים שזה לא רציני.
<ורד כרמון: שנייה.
<ורד כרמון: אני חושבת שאפשר לקחת את הבסיס של המלצות הוועדה, וזה חשוב לי שייאמר בפרוטוקל.
<ורד כרמון: לא נתחיל מהתחלה.
<ורד כרמון: כל החומרים נאספו.
<ורד כרמון: אפשר להרחיב את הנתונים ואת המידעים, אבל לא נתחיל מהתחלה.
יפעת שאשא ביטון: ורד, שכל אחד יביא איתו את הבסיס המקצועי.
יפעת שאשא ביטון: בשורה תחתונה יצאנו עם שעתיים ביום ואנחנו יודעים שזה לא מענה.
יפעת שאשא ביטון: זה לא מענה.
<איטה אסתי עטיה: זה יהיה במשרד שלנו.
<איטה אסתי עטיה: זה לא בעיה.
<איטה אסתי עטיה: אפשר לקחת את מה שרוצים.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה לכולכם, אנחנו ניפגש כאן בעוד שלושה חודשים בעזרת השם.
יפעת שאשא ביטון: אני מקווה שכבר נהיה כמה צעדים קדימה.
יפעת שאשא ביטון: צהריים טובים לכולם, אני מתכבדת לפתוח את הדיון בנושא העיכוב הגדול בהמתנה לתור לטיפולי התפתחות הילד, שיזמו חברי הכנסת יעל גרמן, מנואל טרכטנברג, יוסף ג'בארין ואנוכי.
יפעת שאשא ביטון: אני קצת עוד צריכה להחזיר אוויר מהדיון הקודם שהיה סוער, היה לנו דיון על נושא של שכחת ילדים.
יפעת שאשא ביטון: גם הנושא טעון רגשית ועוד כל מה שהיה פה בחדר, אז אני מרגישה שאני צריכה לקחת אוויר.
יפעת שאשא ביטון: הנושא של התפתחות הילד, כמי שקצת באה מהמערכת המוניציפלית ומלווה אותו, הוא סיפור שלא נולד היום, זה תהליך של שנים שאנחנו רואים שהמערכת נמצאת בסיטואציה של הישרדות, לפחות בחלק מאוד גדול מהמקומות.
יפעת שאשא ביטון: אני יכולה להעיד, לפחות במקומות שנמצאים בפריפריה, הרבה פעמים ההישענות היא על תרומות כשהתפיסה שלנו שבנושא כל כך בסיסי וכל כך חשוב המדינה היא זו שצריכה לתת את התשתית היציבה כדי לאפשר את הטיפול הזה.
יפעת שאשא ביטון: העניין של התפתחות הילד, גם אם רוצים להסתכל עליו מההיבט הכלכלי, אני חושבת שיסכימו כולם שכל מה שאנחנו נצליח להציל בשלבים מוקדמים וככל שאנחנו ניתן את הטיפול בשלבים מוקדמים אנחנו נחסוך גם למדינה הרבה מאוד כסף בהמשך, מעבר כמובן לתרומה העצומה שיש לזה עבור אותם ילדים שאנחנו עוד יכולים לסייע להם להתגבר על אותם קשיים או רגרסיות, או כל מה שפוגע בהתפתחות הנורמטיבית שלהם.
יפעת שאשא ביטון: אני אתן את רשות הדיבור למציעים הנוספים על מנת להציג את התופעה, אבל אני מוכרחה לומר שהסיפור הגדול זה לא רק העיכוב בתורים, אלא גם באמת כל נושא התקצוב של התפתחות הילד, שאנחנו יודעים שהוא לוקה בחסר, שהוא גם השתנה במשך השנים ולא עשה טוב, אלא להיפך, כל ההתחשבנויות עם הקופות.
יפעת שאשא ביטון: ננסה לפתוח את זה כדי שאם אנחנו כבר מביאים את זה לשולחן הוועדה, אז ננסה גם להביא את הסוגיות הנוספות.
יעל גרמן: יוזם הרעיון הוא מנו ולכן הוא יהיה הראשון.
יעל גרמן: אני הצטרפתי אליו.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה, בשמחה, חבר הכנסת מנואל טרכטנברג.
יפעת שאשא ביטון: אתם מופיעים לי פה בסדר אחר, אז רציתי להיות נאמנה לכם.
יעל גרמן: הייתה שם טעות, הוא היוזם.
מנואל טרכטנברג: אין טעות, אנחנו כולנו באותה סירה ובאמת זה לא משנה.
יפעת שאשא ביטון: ביחד.
יפעת שאשא ביטון: לזכות מנואל טרכטנברג ייאמר שבכלל הוא לוקח את כל הנושא של הגיל הרך בצורה מאוד מאוד רצינית, כל הנושא ההתפתחותי, המרכזים לגיל הרך, אז זה מאוד טבעי גם שזה יהיה ככה.
מנואל טרכטנברג: גברתי היושבת ראש, רבותיי, בוקר טוב.
מנואל טרכטנברג: תרשי לי להתחיל ממילה כללית, הנושא הזה או הסימפטום הזה של התורים הארוכים הבלתי נסבלים והזליגה לאלה שיכולים לשלם לסקטור הפרטי כפתרון נקודתי שכל הורה מחפש לעצמו, הרי אתה הורה, אתה רוצה את המיטב לילדים שלך, אסור לנו רק להתמקד בזה, כי זה קצה הקרחון, זה הסימפטום.
מנואל טרכטנברג: זה כמו חום גבוה והמחלה במקום אחר.
מנואל טרכטנברג: ומה זה מבטא?
מנואל טרכטנברג: זה מבטא את העובדה שכיום אין פתרון מערכתי לנושא הזה, יש כל מיני פתרונות, במרכאות או לא במרכאות, שהם תמיד הטלאי האחרון של המערכת, הפניה מפה לשם, שם במרכז זה בקופת חולים וקופת חולים מסתכלת על הסך הכול.
מנואל טרכטנברג: אני לא בא בטענות לקופות, כי הן מתנהלות כפי שכל אחד היה מנהל אותן, בהתאם למה שהמדינה נותנת ובהתאם לתמריצים, אז זה מתגלגל הלאה.
מנואל טרכטנברג: הקופות שלא עושות את זה אצלן בבית, אז יש לצורך העניין מישהו אחר שעושה את זה, המרכזים, נקרא לזה לצורך הדיון, הקהילתיים להתפתחות הילד והתעריף שהקופות משלמות הוא בערך חצי מעלות הטיפול.
יפעת שאשא ביטון: 120 שקלים בערך, נכון?
יפעת שאשא ביטון: לא? פחות?
מנואל טרכטנברג: באיזה שהוא מקום אני לא צריך להרבות בדיבור, זה ברור לגמרי שהמערכת הזאת לא יכולה לתפקד, לא יכולה למלא את תפקידה נאמנה אל מול מציאות שאחוז הולך וגדל של ילדים בגילאים, כל פעם יותר מוקדמים צריכים מגוון טיפולים כדי לוודא שהם יוכלו להשתלב במערכת נורמטיבית ולהתפתח, תרתי משמע, ולהיות בסוף אזרחים תורמים לעצמם, למדינה, ומגדלים בעצמם את הדור הבא של הילדים.
מנואל טרכטנברג: כלומר מה שאתה מפספס וחוטא בשלב המאוד מאוד מקדמי הזה, יש לזה השלכות אדירות במעלה ההר, הרי זה ברור לגמרי.
מנואל טרכטנברג: וכל אחד מגלגל את האחריות למישהו אחר, כרגע אין פתרון למערכת.
מנואל טרכטנברג: אני אומר ככה, אפשר לדון על שורה של פלסטרים לשים וחייבים לשים אותם, אני לא מזלזל כהוא זה, כשזה מדמם אתה חייב את הפלסטר, ונדון על זה, אבל שלא נשלה את עצמנו לרגע שגם אם מחר בבוקר קופות החולים היו משלמות את מלוא התעריף למרכזים האלה וגם אם היו מוסיפים בצורה זו או אחרת עוד קצת צוות וכו', שהבעיה הייתה נפתרת, לא.
מנואל טרכטנברג: תרשי לי לרגע לפתוח את זה יותר רחב.
מנואל טרכטנברג: מה קורה?