GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<עמי נחום ברבר: זה לא שזה נמשך חודש ימים של משא ומתן, ואומרים, אולי טעית, ואני רואה שטעיתי ואני אתקן.
יפעת שאשא ביטון: נתייחס גם לסוגיה הזאת.
יפעת שאשא ביטון: איילת, בבקשה, לגבי 188%.
<אילת כהן קלוזנר: קודם כול כמו שאמר ד"ר אוסטפלד – בכל נוהל חדש יש לפעמים קשיים ביישום, ובשביל זה אנחנו פה.
<אילת כהן קלוזנר: לפעמים מהמקרים הפרטניים אנחנו לומדים את הבעיה ואיזו הבהרה צריך.
<אילת כהן קלוזנר: יש 23 סניפים, ויש הרבה רופאים, ולא תמיד כולם נתקלים בזה הרבה.
<אילת כהן קלוזנר: לגבי מה שאמרתם, וזה מתחבר לעניין של 188%.
<אילת כהן קלוזנר: קודם כול מבחינת התקנות, 188% זכאית לקבל משפחה שהילד מקבל טיפול בבית חולים.
<אילת כהן קלוזנר: דיברתי גם עם עמי שיכול להיות שאנחנו צריכים לבדוק איך אנחנו סוגרים את הפינה הזאת כי במקרים אחרים אם רופא מטפל מעביר לרופא שלנו, והוא מקבל שהילד מנוע מלצאת מהבית ולהשתתף בחברת ילדים בתקופה מסוימת, לפחות של שלושה חודשים וברוב השבוע, ולא רק לדיאליזה - -
יפעת שאשא ביטון: זה חייב להיות בפנים.
<אילת כהן קלוזנר: - - הוא אמור להיות בפנים.
<אילת כהן קלוזנר: מה חסר לנו?
<אילת כהן קלוזנר: שני דברים: אני מבינה שלא כולם מקבלים טיפול רפואי קבוע בבית-חולים, וגם לזה יש לנו כבר יוצא דופן; ושנית, מה המסמכים.
<אילת כהן קלוזנר: המסמכים, לדעתי, הם נקודת המפתח פה.
<אילת כהן קלוזנר: כי כדי שדברים יעבדו טוב – וזה הכיוון שלנו בתהליך שעשינו עם חולי "בקר", "דושן" ומחלות ניווניות.
<אילת כהן קלוזנר: צריך להגדיר איזה מסמכים צריכים; מה יקרה אם הרופא שלנו יקבל את המסמכים האלה ויגיד, אכן, זה המצב.
<אילת כהן קלוזנר: אז אפשר לקבוע לפי המסמכים אם זה 50%, 100% או 188%; לזכור שיש שלוש רמות זכאות לקצבה, וחלק יהיו פה, חלק פה וחלק פה.
<אילת כהן קלוזנר: במקרים הלא ברורים, כנראה, יצטרכו להגיע לוועדה.
<אילת כהן קלוזנר: אבל היום בעניין של ילד נכה הדגל שלנו הוא שכמה שיותר לעשות אישורים על סמך מסמכים טובים.
<עמי נחום ברבר: אבל הם לא יודעים לקרוא את זה.
<אילת כהן קלוזנר: היום בלמעלה מ-60% מהאישורים אנחנו עושים את זה.
<אילת כהן קלוזנר: לעניין הלא נוכחות אני רק אגיד שאם המסמכים טובים קובעים את הזכאות, ואם המשפחה מבקשת בכל זאת להגיע אין בתקנות של ילד נכה משהו שמחייב הסכמת הורים בניגוד לנכות רפואית - -
<ישי אוסטפלד: אבל בכללים שלי יש כלל שרופא לעולם לא יעשה את זה ללא הסכמת הורה.
<אילת כהן קלוזנר: בסדר, אני אומרת לפי התקנות.
<ישי אוסטפלד: אלה כללים פנימיים שלנו שרופא לא יעשה את זה לעולם ללא הסכמת הורה.
<אילת כהן קלוזנר: אין בתקנות משהו שמחייב הסכמת הורים כל עוד אנחנו נותנים.
<אילת כהן קלוזנר: אם אנחנו לא נותנים בית הדין אסר עלינו לדחות על סמך מסמכים.
<אילת כהן קלוזנר: המשפחה יכולה לבקש להיבדק בוועדה.
<אילת כהן קלוזנר: לכן גם ל-188% וגם ל-50% שאתה אומר שהילדים לא קיבלו, צריך להגדיר מה המסמך הנדרש.
<אילת כהן קלוזנר: אנחנו יכולים גם לפרסם את זה באתר של הביטוח הלאומי.
<עמי נחום ברבר: אבל הרופא לא יודע לקרוא אותו.
<עמי נחום ברבר: אתם ביקשתם מכתב מקרדיולוג מטפל.
<עמי נחום ברבר: אתם קיבלתם מכתב מקרדיולוג מטפל - -
יפעת שאשא ביטון: עמי, רגע.
<אילת כהן קלוזנר: בעניינים הרפואיים קטונתי מלהסביר.
<אילת כהן קלוזנר: יסביר ד"ר אוסטפלד.
יפעת שאשא ביטון: תכף נשאל את השאלה הזאת בצורה רשמית לפרוטוקול.
<אילת כהן קלוזנר: - - ולוודא שהנוהל מיושם כמו שצריך, זה מה המסמך, מה הזכאות, ומי המקרים שיצטרכו בכל זאת להגיע לוועדה.
<אילת כהן קלוזנר: 188% זה מגיל 0 עד גיל 18.
<אילת כהן קלוזנר: מגיל שלוש היה לנו פעם רק ADL.
<אילת כהן קלוזנר: אני רוצה לומר משהו בהקשר הזה: גם מי שנדרש להגיע לוועדה כי הוא חושב שמגיע לו, ואולי יגיע לו, ואולי לא יגיע יותר, מכיוון שהיו לנו הרבה מאוד תלונות למה שואלים ילד חירש איך הוא מתלבש - -
יפעת שאשא ביטון: ברור שהעניין של 188% זה עניין תפקודי ובגלל שההורים לא עובדים.
<אילת כהן קלוזנר: התהליך הוא שההורים נשאלים אם הם רוצים או לא.
<אילת כהן קלוזנר: אם הם מוותרים וחותמים על זה הם לא אמורים להיבדק בדיקה תפקודית מעל גיל 3.
<עמי נחום ברבר: אבל יש ארבעה סעיפים ב-188%.
<עמי נחום ברבר: העומס הטיפולי הוא רק סעיף אחד.
<עמי נחום ברבר: זאת אומרת ביטוח לאומי יקפוץ אחרי זה ויגיד - -
יפעת שאשא ביטון: לא, הוא תנאי.
יפעת שאשא ביטון: ב-188% מתחת לגיל שלוש הורה שצריך ללוות ילד - -
<עמי נחום ברבר: אם הוא ארבעה חודשים בבית הוא צריך, לדעתך, לקבל 188%?
יפעת שאשא ביטון: מעל שלושה חודשים הוא צריך לקבל.
<עמי נחום ברבר: אני יכול לקבל מסמך חתום שאומר שהוא לא צריך להיות - - - ולא פלסטיק ברונכיטיס - -
יפעת שאשא ביטון: תן לי, אני יודעת לנהל את זה.
יפעת שאשא ביטון: סמכת עלי עד היום.
יפעת שאשא ביטון: הכול יהיה בסדר.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נבקש את כל מה שצריך לפרוטוקול כהמלצה של דיון כדי שהדברים יהיו ברורים.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נשתדל להשאיר מינימום של שטחים אפורים.
יפעת שאשא ביטון: בסיכום תהיה אתי, ואם אתה מרגיש שאנחנו לא סגרנו עד הסוף נשלים את זה.
יפעת שאשא ביטון: איילת, את אומרת בעצם שההצעה היא להגדיר מפורשות מהם המסמכים, ומהי הזכאות לגבי כל דבר.
יפעת שאשא ביטון: ד"ר אוסטפלד, אתה אומר שהסיפור שקרדיולוג שלא יודע לקרוא מסמכים - -
<ישי אוסטפלד: אל תזלזלו ברופאי הילדים.
<ישי אוסטפלד: רופאי ילדים הם רופאי ילדים.
<ישי אוסטפלד: יש פה אירוע אנקדוטלי.
<ישי אוסטפלד: עמי, שיש לי הרבה מאוד שעות עבודה אתו, ואני מעריך אותו מאוד – הוא עושה מלאכת קודש – ואני לא יודעים אם ההורים מבינים פה איך הוא מייצג את העמדה שלהם.
<ישי אוסטפלד: מאוד נעים לי לעבוד אתו,אבל הוא לוקח מקרה אחד או שניים - -
<עמי נחום ברבר: שלושה או ארבעה, חמשה או שישה.
<ישי אוסטפלד: - - אגב שקראו בסניף אחד אצל רופא אחד, והוא עושה מהם אידיאולוגיה.
יפעת שאשא ביטון: אז נטפל בסניף האחד נקודתית.
<ישי אוסטפלד: לא עושים מאנקדוטה אידיאולוגיה.
<ישי אוסטפלד: תנו לנו תיקים, נראה על מה מדובר.
<אברהם מתתיהו: זה יותר מאנקדוטה.
<אברהם מתתיהו: אני מקווה שזה ישתנה, אבל כרגע יש בעיות בכל בתי החולים.
<ישי אוסטפלד: לידיעתי, הובאו ארבעה מקרים.
<ישי אוסטפלד: תביאו – נטפל בהם.
<עמי נחום ברבר: הרבה יותר מארבעה.
<עמי נחום ברבר: את הבן שלי בדק בביטוח לאומי לפני 6-5 שנים פסיכיאטר ילדים.
<עמי נחום ברבר: בסיכום הדוח שהוא רשם הוא כתב, הילד חמוד.
<עמי נחום ברבר: אז עכשיו תדבר כדי שיבחן רופאים - -
יפעת שאשא ביטון: אולי הוא באמת חמוד.
<עמי נחום ברבר: זה לא מעניין אותו.
<עמי נחום ברבר: אני נותן לו את הקומפלימנטים האלה.
<ישי אוסטפלד: זאת ועדת כנסת לזכויות הילד ולא ועדה להיסטוריה.
<ישי אוסטפלד: אתה מדבר איתי על היסטוריה.
יפעת שאשא ביטון: והילד חמוד, וזה בסדר.
<ישי אוסטפלד: מאז צעדנו כברת דרך.
<ישי אוסטפלד: אנחנו באמצע מהפכה, אנחנו עושים מהפכה בשירות הרפואי של ביטוח לאומי.
<ישי אוסטפלד: תעזרו לנו.
<עמי נחום ברבר: אני מקווה שבפעם הבאה הילד שלי יהיה פחות חמוד.
<ישי אוסטפלד: אני גם בטוח שהוא היה חמוד, ואני בטוח שהוא יישאר חמוד.
יפעת שאשא ביטון: עמי, תקבל את זה כמחמאה.
יפעת שאשא ביטון: ארינה, בבקשה.
יפעת שאשא ביטון: תשתדלי בלי שמות של ילדים.
<ארינה סילברינה ברבא: אני כאן עם הבת שלי ובשם הבת שלי שהיא בת 4.5 חודשים.
<ארינה סילברינה ברבא: מותר לי להגיד מה יש לה?
יפעת שאשא ביטון: אני לא בטוחה שכולנו נבין, אבל את יכולה לנסות.
<ארינה סילברינה ברבא: היא נולדה עם "טטרלוג'י הופלו" ועם "פולמונריה טרזיה".
<ארינה סילברינה ברבא: בשבילי זה עדיין סינית.
<ארינה סילברינה ברבא: אני הגשתי את כל המסמכים שיש ברשותי בזמנו לביטוח הלאומי.
<ארינה סילברינה ברבא: קיבלתי הארכה של 20 ימים לחופשת הלידה שלי.
<ארינה סילברינה ברבא: אני מרותקת לבית עם הילדה.
<ארינה סילברינה ברבא: אחד מאתנו חייב להיות איתה – או אבא שלה או אני – ולפעמים בן אדם אחד זה לא מספיק כי הילדה מקבלת תרופות מסביב לשעון.
<ארינה סילברינה ברבא: חוץ מהיותה תינוקת רגילה אני יוצאת איתה פעם בשבוע לפיזיותרפיה, פעם בשבוע לבדיקות ב"תל-השומר", פעם בשבוע לרופאת ילדים.
<ארינה סילברינה ברבא: זאת אומרת יוצא שכמעט כל השבוע אני איתה בטיול רפואי אחר למקום כזה או אחר.
<ארינה סילברינה ברבא: אנחנו גם מגיעים מיוקנעם.
<ארינה סילברינה ברבא: אבל זה לא משנה.
<ארינה סילברינה ברבא: פשוט עד ל"תל-השומר" זאת נסיעה לא פשוטה.
יפעת שאשא ביטון: כשאני נמצאת בחדר לא מדברים על מרחקים.
יפעת שאשא ביטון: הכול נכנס לפרופורציות.
<ארינה סילברינה ברבא: אני פשוט אומרת שעם תינוקת קטנה לא פשוט להיטלטל גם אם הייתה תינוקת בלי שום מום.
<ארינה סילברינה ברבא: אני מניחה שמבחינת העומס הטיפולי בביטוח הלאומי החליטו שלהאריך את חופשת הלידה בעשרים ימים זה מספיק אף על פי שקרדיולוג הילדים כתב שהיא זקוקה להשגחה צמודה ובכל מסמך רפואי כתוב את כל מה שהיא עוברת.
<ארינה סילברינה ברבא: אז עכשיו אני בין הכיסאות.
יפעת שאשא ביטון: מבחינה רפואית היא לא יכולה להשתלב בשום מסגרת, אלא נדרשת להשגחה של הורים.
<ארינה סילברינה ברבא: לא, כי פתאום היא מפילה סטורציה, וצריך לעזוב הכול ולרוץ איתה לבית חולים, וצריך לאשפז אותה.
<ארינה סילברינה ברבא: הניתוח הבא בתור שהוא עוד אחד מיני רבים שתצטרך לעבור בחיים שלה, הוא כרגע כמו עננה מעל הראש.
<ארינה סילברינה ברבא: גם קרדיולוג הילדים אומר שנחכה למעקב הבא ונראה מה יהיה.
<ארינה סילברינה ברבא: זאת אומרת זה יושב לנו פה.
<ארינה סילברינה ברבא: הוא צריך להיות מתישהו, אנחנו לא יודעים מתי.
<ארינה סילברינה ברבא: עד אז אני לא יודעת אם לחזור לעבודה או לא.
יפעת שאשא ביטון: לפי התגובות שלכם, אני מבינה שיש משהו שנדרש לבדיקה כאן.
<ישי אוסטפלד: המחלה מוכרת, היא מופיעה כאן.
<ישי אוסטפלד: הילדה עושה סְפֶּלים.
<ישי אוסטפלד: היא בוודאי נכנסת לתוך 100%, אין ספק בכלל.
<ישי אוסטפלד: אנחנו יודעים היטב מה המחלה שיש לה.
<עמית זאבי ברבר: בת כמה הילדה?
<ארינה סילברינה ברבא: 4.5 חודשים.
<יעקב יהב: מה הסטורציה שלה?
<ארינה סילברינה ברבא: נכון לעכשיו היא בתקן.
<ישי אוסטפלד: היא עושה ספלים.
<ישי אוסטפלד: היא מכחילה.
<ארינה סילברינה ברבא: היא קצת מעל 75%.
<יעקב יהב: אבל לפי זה מגיע לה 100%.
<ארינה סילברינה ברבא: אז אני קיבלתי 20 ימים תוספת לחופשת הלידה.
יפעת שאשא ביטון: את לא מקבלת קצבת נכות?
<ארינה סילברינה ברבא: לא, שום דבר.
יפעת שאשא ביטון: יש פה גם הסיפור של קצבת הנכות.
יפעת שאשא ביטון: אבל מה עושים במקרה שקרדיולוג אומר שמישהו מכם צריך להישאר בבית כי הילדה לא יכולה להשתלב במסגרת?
<ישי אוסטפלד: קודם כול המחלה הזאת מוגדרת היטב במאה אחוז.
יפעת שאשא ביטון: בתוך ה-100%?
<ישי אוסטפלד: אין בעיה.
<ישי אוסטפלד: השאלה של 188% - את יודעת.
<ישי אוסטפלד: תגדירו את 188% אחרת – נשמח.
<ישי אוסטפלד: אין בעיה, זה הגדרה.
<ישי אוסטפלד: הכדור אצלכם.
יפעת שאשא ביטון: מה צריך להגדיר אחרת ב-188%?
<אילת כהן קלוזנר: אני רק רוצה לשאול, האם הגשת תביעה לילד נכה?
<אילת כהן קלוזנר: יש לי תחושה שיש בלבול, ואני אקח ממנה פרטים אחר כך.
<אילת כהן קלוזנר: 20 ימים הארכה של חופשת לידה זה בגלל אשפוז.
<אילת כהן קלוזנר: זה לא קשור למצב הרפואי של הילד.
<ארינה סילברינה ברבא: אני הגשתי הכול דרך האינטרנט.
<ארינה סילברינה ברבא: סרקתי הכול ושלחתי.
<עמי נחום ברבר: יש פה גברת שניסתה אין-ספור פעמים להגיש טפסים, והביטוח הלאומי איבד אותם.
יפעת שאשא ביטון: משום שאנחנו לא דנים במקרים פרטיים, אלא רק לוקחים אותם כדוגמה למשהו שאפשר ללמוד ממנו, אני רוצה לסכם שני דברים מהסיפור הזה: ראשית ברמה האישית תהיי בקשר עם איילת - -
<ישי אוסטפלד: א', להגיש תביעה.
<ישי אוסטפלד: זה לקח ראשון.
<אילת כהן קלוזנר: אנשים פונים לביטוח לאומי, וחושבים זה הכול.
<אילת כהן קלוזנר: זה אולי גם בעיה שאנחנו צריכים להפנות למקום הנכון, אבל זה נשמע לי על-פניו שלא נבדקה זכאות לילד נכה.
<אילת כהן קלוזנר: זה שני דברים שונים – החופשה זה 120 ימים שמגיעים לך, וזה לא קשור לקצבה.
יפעת שאשא ביטון: דבר נוסף זה 188%.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו צריכים להסדיר שגם ריתוק בבית דינו כדין טיפול; כי אנחנו יודעים שבתי חולים לא מחזיקים את כולם חודשים על גבי חודשים כשאפשר להחזיק את הילד בבית עד לניתוח, ואז בעצם צריך להקיש גם לזה.
<רחל דובינובסקי: אבל זה לא רק הריתוק לבית.
<רחל דובינובסקי: לי יש ילדה שנולדה עם חצי לב.
<קריאה: מה המום?
<רחל דובינובסקי: חדר שמאל היפופלסטי.
<רחל דובינובסקי: בסופו של דבר גם אם היא תהיה במעון לבוא לביקורת פעם בשבועיים – מי ייקח אותי לעבודה כשאני צריכה להיעדר 24 ימים בשנה על כלום?
יפעת שאשא ביטון: החוק של 188% אומר בצורה מפורשת: שלושה ימים של טיפולים בשבוע.
יפעת שאשא ביטון: זה החוק.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו יכולים להתווכח אתו, אבל זה החוק.
יפעת שאשא ביטון: פה יש מקרה קלסי של מישהי שצריכה כל יום להגיע למרפאה אחרת או לא יכולה בכלל לצאת כי אסור לה לשלב.
<עמי נחום ברבר: רחל קיבלה הנחיה מהרופאה שלה לא לשלב את הבת שלה עד הניתוח הבא עם בנות גילה.
יפעת שאשא ביטון: אז זה נכנס לאותו סיפור.
יפעת שאשא ביטון: אתה מציג פה עניין של ביקורת פעם בשבועיים, והיא אומרת שגם אם היא הייתה נכנסת למעון.
יפעת שאשא ביטון: פה אנחנו מדברים על מציאות אחרת, לפחות ממה שעולה, שהיא בכלל לא יכולה לשלב ילד.
<רחל דובינובסקי: כרגע אני צריכה להיות איתה בבית.
<ישי אוסטפלד: ראוי להגיד שעכשיו הכול מוסדר, והילד אמור לקבל 100%.
<ישי אוסטפלד: עשינו הסדרה בעניין הזה.
<ישי אוסטפלד: בחודשים האחרונים נוצרה גמלה חדשה.
<ישי אוסטפלד: פתאום תראו איזה יופי – 100% הפך להיות הבייס ליין שעליו כבר אין ויכוח.
<ישי אוסטפלד: עד לפני חצי שנה זה לא היה.
יפעת שאשא ביטון: הוא לא היה בכלל.
<ישי אוסטפלד: 100% הפך להיות goes without saying.
<רחל דובינובסקי: אבל צריך להבין שגם 100% לא מספיק, כי הילדים האלה הם נכים לכל דבר.
<רחל דובינובסקי: זה שהם לא בכיסא גלגלים זה לא אומר שהם לא נכים.
<עמי נחום ברבר: אני אבא של הילד החולה.
<עמי נחום ברבר: אני צריך לקבל את הדברים בזכות, לא בחסד.
יפעת שאשא ביטון: זה בזכות.
<עמי נחום ברבר: אם אני לא מסוגל לעבוד שנה - -
יפעת שאשא ביטון: אבל על זה אנחנו מדברים.
יפעת שאשא ביטון: תעשה רגע הפרדה.
<עמי נחום ברבר: אבל ד"ר אוסטפלד מושך ב-188% וב-100%, ואומר, תהיה מרוצה מה-100%, ותוותר על 188%.
יפעת שאשא ביטון: הוא לא אמר את זה.
יפעת שאשא ביטון: יצא לי לומר לך את זה גם בשיחת טלפון.
יפעת שאשא ביטון: עד לפני כמה חודשים בכלל לא היה שיח, הם לא היו חלק מכל הסיפור הזה.
יפעת שאשא ביטון: זה לא בגלל שמישהו צריך לקבל כפיים או להגיד תודה, אלא כעובדה הם לא היו, ונעשה פה תהליך של הרבה מאוד שותפים עם הרבה מאוד רצון טוב, והצלחנו להביא את זה לכדי כך שילדים עם מומי לב בהגדרות שהוגדרו והוסכמו על כולם יוכלו לקבל עד 100% קצבה.
יפעת שאשא ביטון: זה הישג, זה לא היה לפני כן.
<עמית זאבי ברבר: זה הישג אדיר.
יפעת שאשא ביטון: בחודשים האלה קרה משהו שאפשר לקבל קצבה של 188% גם לילדים מתחת לגיל שלוש.
יפעת שאשא ביטון: אבל בתנאים מאוד מסוימים, לא רק לגבי מומי לב, אלא לגבי כל מחלה בכלל.
יפעת שאשא ביטון: אפשר לקבל 188% בתנאים מסוימים.
יפעת שאשא ביטון: עכשיו פורטים את התנאים.
יפעת שאשא ביטון: אז אם מדברים אתי על עבודה סדירה ועל ביקורת פעם בשבועיים זה מעיק וקשה, וההתמודדות היומיומית מתישה – הכול אני מקבלת.
יפעת שאשא ביטון: אני לרגע לא נכנסת לנעליים האלה.
יפעת שאשא ביטון: אני מבינה את הקושי.
יפעת שאשא ביטון: אבל פעם בשבועיים כשהילדה נמצאת במסגרת סדירה החוק אומר שלא מגיע.
יפעת שאשא ביטון: אבל אם מדברים על השבתה של הורה כי הוא מחויב להיות ליד הילד או בבית חולים - -
<עמי נחום ברבר: שמונה חודשים היא לא יכולה לצאת לעבוד.
יפעת שאשא ביטון: - - או אם בית חולים אומר להם שהם יכולים לעשות אותו דבר בבית בהשגחה - -
<יעקב יהב: עדיף בבית.
יפעת שאשא ביטון: - - ועדיף בבית, אומר כאן ד"ר יעקב יהב – אז אנחנו צריכים לוודא שזה יימדד גם כן.
יפעת שאשא ביטון: עכשיו זאת משימה שלנו.
<אברהם מתתיהו: סך הכול זה מעט מאוד מקרים.
יפעת שאשא ביטון: נכון, אבל אנחנו צריכים להתייחס אליהם.
<אברהם מתתיהו: אני פה רוצה להילחם על הבייסיק.
<אברהם מתתיהו: - - - זה מה שמטריד אותי.
יפעת שאשא ביטון: על ה-100%.
יפעת שאשא ביטון: נכון, נילחם בשתי החזיתות.
יפעת שאשא ביטון: אורטל גליל, בבקשה.
<אורטל גליל: אני אימא לשלושה ילדים.
<אורטל גליל: הילד האמצעי שלי בן 9.5 הוא חולה לב.
<אורטל גליל: יש לו היפופלסטיק חדר שמאלי, ויש לו גם פלסטיק ברונכייטיס.
<אברהם מתתיהו: מגיע לו 188%.
<אורטל גליל: זה יפה מה שמגיע לו.
<עמי נחום ברבר: זה יפה, רק הוא לא קיבל.
<אורטל גליל: אני אגיד לכם מה קורה בפועל.
<אורטל גליל: בתחילת חודש מרס הייתה לנו ועדה רפואית.
<אורטל גליל: הגענו לוועדה הרפואית עם הילד, הגשנו את כל המסמכים כמו שצריך.
<אורטל גליל: קיבלנו תשובה שאנחנו זכאים ל-117% נכות.
<קריאה: זה לא בסדר.
<אורטל גליל: הגשנו בקשה.
<אורטל גליל: שלחנו את הבקשה בפקס, ושלחנו את הבקשה בדואר.
<אורטל גליל: קיבלנו אישור סמס שהמסמכים התקבלו.
<אורטל גליל: קיבלנו מכתב במייל שהמסמכים התקבלו, ומחכים לתשובה.
<אורטל גליל: אחרי חודש ראינו שאין תשובה, פנינו לביטוח לאומי – אין להם מושג על מה אנחנו מדברים.
<אברהם מתתיהו: זאת דוגמה שכתוב משהו במפורש, ולא מתקיים.
יפעת שאשא ביטון: יש פה שני דברים.
יפעת שאשא ביטון: יש פה הסיפור של מה שהיא זכאית לו, שאת זה צריך לבדוק.
יפעת שאשא ביטון: זה יהיה חלק מהתיקים שאנחנו נעביר, ד"ר אוסטפלד.
יפעת שאשא ביטון: אם אנחנו כבר עושים מדגם אנחנו נעביר כבר את כל התיקים שאנחנו יודעים שהם בעייתיים כדי שתוכלו לבדוק אותם בצורה יותר מדוקדקת; ויש פה סיפור של שירות שזה משהו אחר.
יפעת שאשא ביטון: כי היא יכלה גם להגיש תביעה על לידה, והטפסים היו נעלמים.
יפעת שאשא ביטון: צריך לבדוק מה קורה בביטוח לאומי שהטפסים נעלמים.
<אורטל גליל: העניין הוא שהגשנו עשר פעמים.
<אורטל גליל: יש לי אישורים.
יפעת שאשא ביטון: אז צריך לבדוק מה קורה שם.
<אורטל גליל: בעלי הגיע פיזית למשרדים בביטוח לאומי בכפר-סבא, והיא אמרה לו שבחיים הם לא קיבלו תביעה כזאת.
<אורטל גליל: אין להם מושג.
יפעת שאשא ביטון: זה לא הסיפור של מומי לב.
<עמי נחום ברבר: שזה לא יעמעם את העובדה שהיא זכאית ל-188% - -
יפעת שאשא ביטון: בסדר, זה אמרנו.
<עמי נחום ברבר: - - מגיל 0, והיא קיבלה 100%.
יפעת שאשא ביטון: אבל זה שני ערוצי טיפול שונים: יש סיפור המחלה שצריך להיבדק, ויש גם ההתנהלות של ביטוח לאומי, וצריך לראות למה דברים שם נופלים בין הכיסאות.
יפעת שאשא ביטון: אני מבקשת שגם המקרה הזה ייבדק.
יפעת שאשא ביטון: כדי שלא נטפל פה במקרים פרטיים כי זה לא לעניין, אני רוצה להציע משהו.
יפעת שאשא ביטון: יש כאן רופא או מומחה שרוצה להוסיף?
יפעת שאשא ביטון: מה שאני מציעה זה שכל התיקים שעמי מכיר ושאחרים מכירים, ד"ר מתתיהו או פניות שהגיעו אלינו, אנחנו נפנה לד"ר אוסטפלד לבדיקה מדוקדקת כדי שאפשר יהיה לראות אם הם קיבלו את מה שמגיע להם או לא קיבלו את מה שמגיע להם.
יפעת שאשא ביטון: אני מברכת על כך שיש אוזן קשבת עד שהדברים ילכו חלק.
יפעת שאשא ביטון: אני מקווה שבקרוב מאוד זה יתחיל להסתדר.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נהיה עם היד על הדופק לגבי כל מקרה.
יפעת שאשא ביטון: שנית, אני מבקשת שתצא הנחיה מסודרת חדשה לכל הסניפים לגבי החוזר, לגבי ההתנהלות.
יפעת שאשא ביטון: אפילו להציע לרופאים שבמקום שיש ספק שיתייעצו עם דרג בכיר או מישהו שיכול לתת את התשובה.
יפעת שאשא ביטון: עדיף לנו גם להתעכב בעוד שבוע מאשר לקבל החלטה לא נכונה.
יפעת שאשא ביטון: לגבי מה שאיילת הציעה – להגדיר בדיוק איזה מסמכים נדרשים לכל זכאות כדי שהדברים יהיו ברורים.
יפעת שאשא ביטון: במקביל אני אבקש בוועדה עבודה ורווחה לשנות את התקנות.
יפעת שאשא ביטון: אבל אני לא אוכל לשנות את זה בלי שיהיה לי גיבוי מכם; שילד שמצבו מאלץ הורה לשהות אתו שמונה חודשים או שמאלץ הורה לשהות איתו בבית, כמובן, בהנחיה של רופא ולא מכיוון שההורה חושש לקחת אותו לגן – אני מחדדת גם את זה - -
<עמי נחום ברבר: ודאי.
<עמי נחום ברבר: זה ברור.
יפעת שאשא ביטון: אם יש הנחיה של רופא שצריך להישאר צמוד לילד כי הילד לא יכול להשתלב בקבוצת השווים זה יהיה אותו דבר.
יפעת שאשא ביטון: לי לא משנה אם הוא נמצא בין כותלי בית החולים או בין כותלי ביתו.
<ישי אוסטפלד: אנחנו מוכנים לכתוב את ההתוויות במקרים שיש סכנה של זיהומים.
יפעת שאשא ביטון: אז נסכם שאני מחכה להתוויות מכם.
יפעת שאשא ביטון: ברגע שזה מוכן אני הולכת יחד איתכם לוועדת עבודה ורווחה?
<אילת כהן קלוזנר: מכיוון שהיינו לפני התיקון של התקנות, ומכיוון שאין הכוונה פה ש-3,000 הילדים שמקבלים נוכחות קבועה של הורים יקבלו 188% - במקום ללכת לתיקון תקנות שיאמרו אלה שהעניינים התקציביים מעניינים אותם שפתאום אנחנו פורצים ל-3,000, ואז נצא בלי כלום זה גם מה שעשינו בנוהל שלנו.
<אילת כהן קלוזנר: יש קבוצות שהגדרנו את המצבים שלמרות שהם לא טיפול רפואי בבית חולים - -
יפעת שאשא ביטון: הכי טוב.
יפעת שאשא ביטון: אם אתם יודעים לתקן את זה בלי שנעבור את הפרוצדורה זה הכי טוב.
<אילת כהן קלוזנר: - - תיקון תקנות יהיה, להערכתי, סאגה - -
יפעת שאשא ביטון: איילת, אם אתם יודעים לתקן את זה בפנים באותם מקרים בודדים בלי לעבור את הסאגה של תיקון תקנות מבחינתי הללויה.
<אילת כהן קלוזנר: אני יכולה לומר אישית שבזמנו דיברנו בתיקון החקיקה על ילדים עם כשל חיסוני חמור, ובאופן מפורש נאמר – וגם כתוב בחוזר שלנו של 188% - שאלה ילדים שאמנם לא מקבלים כי אין טיפול לתת להם בבית-חולים, ועדיין הם עונים מבחינתנו על התקנות.
יפעת שאשא ביטון: אז אפשר לעשות את זה פנימי?
<ישי אוסטפלד: אני לא יודע מה המשמעויות של זה.
<ישי אוסטפלד: את החלק הקליני אני יודע לעשות; אני יודע לכתוב מי נדרש להישאר בבית.
<עמי נחום ברבר: אתה - - - מכתב מקרדיולוג מטפל.
<עמי נחום ברבר: הוא יודע לכתוב.
<יעקב יהב: לא.
<יעקב יהב: הוא ימליץ על זה.
<ישי אוסטפלד: אני יודע לכתוב מה ההתוויות.
יפעת שאשא ביטון: תוך חודש אפשר יהיה להשלים תהליך כזה?
יפעת שאשא ביטון: בואו נסכם שתוך חודש אנחנו מקבלים השלמה של ההתוויות, ומשם נראה איך מתקדמים.
יפעת שאשא ביטון: אם אפשר לתקן את זה בתוך הביטוח הלאומי יופי; ואם אנחנו נדרשים לפרוצדורה חקיקתית אחרת אז תעדכנו אותי.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נהיה בקשר כדי להשלים את התהליך הזה.
<ישי אוסטפלד: נכתוב התוויות ונראה מה המשמעות לגודל האוכלוסייה.
<אברהם מתתיהו: ואולי בסיכום בקרה של קרדיולוג ילדים.
יפעת שאשא ביטון: כן, רגע.
יפעת שאשא ביטון: עוד לא סיימתי.
<עמי נחום ברבר: בעניין מה שדיברת עד עכשיו יש לי שתי שאלות.
<עמי נחום ברבר: קודם כול, איילת, אם אני מפנה תיק בעייתי לד"ר אוסטפלד, התיק הזה מועבר ממך אליו?
<אילת כהן קלוזנר: התיק הזה מועבר מהסניף בדרך כלל למשרד הראשי לנכויות ואליהם.
<ישי אוסטפלד: שאלת שאלה לא טובה.
<ישי אוסטפלד: אם אתה מעביר אלי תיק תעביר אותו אלי.
<אילת כהן קלוזנר: אין לו התיק.
<אילת כהן קלוזנר: הוא לא יכול להעביר.
<עמי נחום ברבר: ממך אליו.
<עמי נחום ברבר: אין מעצור בדרך בינך לבין ד"ר אוסטפלד?
<אילת כהן קלוזנר: ממש לא.
<עמי נחום ברבר: מצוין.
<עמי נחום ברבר: בעניין תרופות – מדובר על ילד תרופתי שמערכת החיסון שלו פגומה.
<עמי נחום ברבר: האם התרופות יהיו כמו עד עכשיו, תרופות ששייכות לקרדיולוגיה כמו "פוסיד" ולא תרופות של תומכי לב מעבר ל"קומדין"?
<עמי נחום ברבר: יש כאן טריקיות כי במדד - -
יפעת שאשא ביטון: עמי, הכרנו כבר לפני שנה.
יפעת שאשא ביטון: אני אשת חינוך, לא רופאה.
יפעת שאשא ביטון: אין לי מושג מה אמרת.
<עמי נחום ברבר: במדד של ילד תרופתי תכתיבו את סוגי התרופות.
<עמי נחום ברבר: אם הוא לא מקבל כימותרפיה אז אין לו מום בלב?
<עמי נחום ברבר: זאת השאלה.
יפעת שאשא ביטון: הסיפור הוא לא התרופה.
יפעת שאשא ביטון: אתה פספסת פה.
<עמי נחום ברבר: הם עושים מזה סיפור.
יפעת שאשא ביטון: הסיפור של 188% זה לא הסיפור של התרופה - -
<עמי נחום ברבר: עומס טיפולי.
יפעת שאשא ביטון: אם הוא משבית אחד מההורים - -
<עמי נחום ברבר: אבל אז אני אגיד שהבן שלי תרופתי, והקרדיולוגיה - -
יפעת שאשא ביטון: זה לא מה שאתה אומר.
יפעת שאשא ביטון: לא רלוונטי מה אתה אומר, אלא מה הרופא אומר.
<עמי נחום ברבר: לא אני.
<עמי נחום ברבר: הקרדיולוג שלי.
<עמי נחום ברבר: הקרדיולוג יגיד שהבן שלי תרופתי, ולכן לא יכול להיות בסביבת ילדים רגילה בני גילו.
יפעת שאשא ביטון: אבל בוא נשאיר את זה להתוויות של רופאים.
<עמי נחום ברבר: - - יבוא הביטוח הלאומי, ויגיד לי, תגיד "פוסיד" הוא מקבל?
<עמי נחום ברבר: אני אגיד להם, לא, רק "אפטופרין" הוא מקבל.
<עמי נחום ברבר: אז הביטוח הלאומי יגיד לי שזה לא נקרא שהוא מרותק לבית.
יפעת שאשא ביטון: עמי, בוא נשאיר קצת לאחר כך.
יפעת שאשא ביטון: בוא ניתן להם.
יפעת שאשא ביטון: הם יבנו את ההתוויות החדשות ל-188% שמותאמות לילדים עם מומי לב.
יפעת שאשא ביטון: נראה במה מדובר.
<עמית זאבי ברבר: אותה משפחה שקיבלה מכתב לגשת לבית דין לעבודה, והתשובה לגביה היא תשובה שגויה, מוטעית ולא נכונה – איך אני מחבר בין אותה משפחה לבין ביטוח לאומי ולא הולך, כמו שביטוח לאומי ביקש, לבית דין לעבודה.
<אילת כהן קלוזנר: אני אחזור שוב על התהליך.
<אילת כהן קלוזנר: אחרי ועדת עררים לא לי, לא לראש הממשלה, לא לד"ר אוסטפלד ולא לחברי כנסת יש אפשרות לשנות את ההחלטה שלה.
<עמי נחום ברבר: אבל הם היו שם.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו צריכים לוודא שבוועדת ערר לא יהיו טעויות.
<אילת כהן קלוזנר: גם ניסיתי להגיד לך בטלפון – צריך להיות בהתחלה, לא צריכים להגיע בסוף.
<אילת כהן קלוזנר: אנחנו לא רוצים שההורים יגיעו לוועדות עררים.
<אילת כהן קלוזנר: זאת לא המטרה שלנו.
יפעת שאשא ביטון: בסדר, עמי, לכן אנחנו מתקנים את זה.
<עמי נחום ברבר: יש לי משפחה שקיבלה מכתב שהתקשורת הבאה שלה עם ביטוח לאומי יהיה רק דרך בית דין לעבודה - -
יפעת שאשא ביטון: אם זאת משפחה שאנחנו מכירים אני אדבר איתך אחר כך כי לא בטוח שהם עומדים בסיפור הטיפולי שאנחנו מדברים עליו.
יפעת שאשא ביטון: אתה מדבר על 188%?
יפעת שאשא ביטון: על אחד משני הילדים?
<עמי נחום ברבר: פר-אקסלנס הם עומדים ב-188%.
<עמי נחום ברבר: שישה חודשים הם לא יכלו לצאת מהבית.
יפעת שאשא ביטון: העניין הוא למנוע עכשיו תקלות עתידיות כדי שלא נגיע בכלל לסיטואציה הזאת.
<עמי נחום ברבר: נכון.
<עמי נחום ברבר: זה תקלות שצריך לתקן אותם.
יפעת שאשא ביטון: אבל אנחנו עושים.
יפעת שאשא ביטון: אני לא יכולה לשנות את מה שהיה פעם.
יפעת שאשא ביטון: אני יכולה לנסות להשפיע על מה שיהיה בעתיד.
יפעת שאשא ביטון: מה לעשות, זה הכוח שאלוהים נתן לי.
<עמי נחום ברבר: אז משפחה שלא מדדו אותה נכון פעם – אז זהו – לא מדדו אותה נכון?
יפעת שאשא ביטון: יכול להיות שיש תהליך שאפשר לעשות בבית הדין.
יפעת שאשא ביטון: אם לנו אין הסמכויות, ולהם אין הסמכויות אנחנו לא יכולים להתווכח על זה.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו יכולים להצטער על זה.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו עכשיו רק צריכים שלא יהיו לנו עוד סיפורים כאלה.
<עמי נחום ברבר: מתי אני יכול להגיד למשפחות שילכו שוב לביטוח לאומי?
יפעת שאשא ביטון: לפני ועדת ערר.
יפעת שאשא ביטון: אם יש כשל בתיק לפני שמגיעים לוועדת ערר נפנה את זה לאיילת ולד"ר אוסטפלד.
<אילת כהן קלוזנר: אם יוגדר מסמך כמו שאתה אומר – אתה בעצם אומר שיש מסמך שלהבנתך היה צריך לתת 50%, והילד הזה לא קיבל כלום.
<אילת כהן קלוזנר: אם זה מסמך ברור והזמינו את הילד לוועדה, אז יכול להיות שפה צריכה להידלק נורה אדומה ראשונה.
<אילת כהן קלוזנר: לא צריכים לחכות לעררים.
יפעת שאשא ביטון: זה מה שאמרתי.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נטפל בזה במהלך הדרך, לא בסוף הדרך.
<אילת כהן קלוזנר: אבל גם סבלנות.
<אילת כהן קלוזנר: כמו שנאמר פה, יש תהליך הפנמה של נהלים חדשים, בוודאי כשזה אוכלוסיות קטנות יותר.
<אילת כהן קלוזנר: יש יתרונות, ויש חסרונות באוכלוסיות קטנות יותר.
<אילת כהן קלוזנר: זה לא עומד על השולחן של הרופאים והפקידים שלנו על בסיס יומי.
<אילת כהן קלוזנר: זה תהליך.
<עמי נחום ברבר: מי שכבר הגיע להודעה של בית דין לעבודה, מצד הביטוח הלאומי אין לו מה לפנות אליכם?
<אילת כהן קלוזנר: אפשר לחזור לדרג ראשון, אבל הרטרו שלו עלול להיפגע.
<אילת כהן קלוזנר: אפשר גם ללכת לבית הדין, ואפשר לנהל את התהליכים במקביל.
<אילת כהן קלוזנר: מבחינת התהליכים הוא יכול לבקש לבדוק מחדש, ואז הביטוח הלאומי מוגבל לשנה רטרואקטיבית, ולהגדיר עד שנה רטרואקטיבית.