GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<ענבר פרנקל: כן, זה באמת קרה.
<ענבר פרנקל: אני חושבת שוועדי ההורים צריכים לעבור תדריך משמעותי שיבהירו להם שתמיכה בנשף, מעל עלות של 200 שקלים, זה לא עובר בוועד ההורים.
יפעת שאשא ביטון: בקיצור, צריך לחנך גם את ההורים.
<מיתר אטיאס: גם כן עוד משפט אחד.
<מיתר אטיאס: לגבי העניין של הנשפים, אנחנו העלינו את הנקודה של קונספט אלטרנטיבי.
<מיתר אטיאס: אנחנו בעצם שמים לב מכל השיח כאן שעצם העניין שהנשף מתקיים בפורמט הוליוודי לכאורה ושזה הושאל מארצות הברית, עם כל השמלות וכל מה שקורה, זה הרבה פעמים עלות שהיא עולה הרבה יותר מהעלות של הנפש עצמו, של השכרת האולם וה-די.
<מיתר אטיאס: ג'י.
<מיתר אטיאס: רק השמלות, האיפור והפן - - -
יפעת שאשא ביטון: כן, דניאל ציינה פה אפילו את העלויות.
<מיתר אטיאס: נכון.
<מיתר אטיאס: אז בעצם הקונספט האלטרנטיבי, כמו שהעלו כאן, בין אם זה מסיבה בחורשה, מסיבה עם איזה שהוא עניין אחר - - -
יפעת שאשא ביטון: לא, בוא, אני לא מיתממת.
יפעת שאשא ביטון: אני לא מצפה שתצאו עכשיו – קח מקל, קח תרמיל, בוא איתי אל הגליל, בסדר?
יפעת שאשא ביטון: לא יקרה, אבל זה בסדר שתעשו מסיבה וזה כייף שיש נשף והכל.
יפעת שאשא ביטון: צריך להכניס אותו לפרופורציות.
<תמי ברנע: יש בתי ספר שעושים גם וגם.
<תמי ברנע: אצלנו עשו גם וגם.
<מיתר אטיאס: יש בתי ספר שעושים מסיבות טבע.
יפעת שאשא ביטון: מסיבות טבע נשמע בעייתי.
יפעת שאשא ביטון: רק לפני שבוע קיימנו על זה דיון, דלג.
יפעת שאשא ביטון: תחפש אלטרנטיבה אחרת.
<דניאל בן שבת: ב - - - באיזה קיבוץ, 20 שקלים ואני יכולה להגיד לך שהנשף הזה היה על רמה.
<דניאל בן שבת: לא ירד משום מקום.
<דניאל בן שבת: 20 שקלים.
<מור פייגין: אני אשמח להמשיך את הרעיון של הקונספט האלטרנטיבי.
<מור פייגין: אני יכולה להגיד שעד לפני שהגעתי לוועדה הזאת לא הכרתי את המצב הזה.
<מור פייגין: באילת זה שונה לחלוטין.
<מור פייגין: אני יכולה להגיד שאנחנו משלמים 50 שקלים על נשף, ונכון, הבנות מתפארות ומתהדרות, אבל זה הכל גם בטעם טוב.
יפעת שאשא ביטון: ואתן נהנות?
<מור פייגין: מאד.
יפעת שאשא ביטון: סימן שאפשר.
<מור פייגין: ובאמת, בהמשך של הקונספט האלטרנטיבי, אני יכולה להגיד שוב, באילת אנחנו עושים יזמות לקראת הנשף.
<מור פייגין: אני יכולה להגיד ששנה שעברה אני השתתפתי בנשף כנציגה ממועצת הנוער העירונית ואתה רואה שיושבת הראש שהייתה עשתה יזמות שכל הבנות שקנו שמלות והן לא משתמשות בהן שוב.
<מור פייגין: הן הוציאו כל כך הרבה כסף והן לא משתמשות בהן שוב.
<מור פייגין: אנחנו בעצם אספנו את כל השמלות האלה והבאנו אותן במחירים של כלום – 50, 100 שקלים על שמלות וחליפות ובנות שאיפרו בנות אחרות ותכשיטים שהעברנו.
יפעת שאשא ביטון: בקיצור התגייסו.
<מור פייגין: באמת.
<מור פייגין: הדבר שהכי כאב לי, שלא ראינו גם התגייסות מצד המורים, מצד ההורים.
<מור פייגין: אני ראיתי הורים שאמרו לילדה לא.
<מור פייגין: למה שתלכי תאפרי אותה למה שזה ולמה שזה.
<מור פייגין: ואני אומרת, למה שאנחנו לא ניקח את כל היזמות הזאת, שזה באמת דבר נפלא.
<מור פייגין: אני מניחה גם שהשוויון בנשף התחיל ממיזם קטן, מרעיון קטן.
<מור פייגין: לקחת את זה ובאמת, אני חושבת שדברים כאלה יכולים להתפרש בכל הארץ, גם להעלות את הרמה של הערבות ההדדית והערכיות שבנשף.
<מור פייגין: לתת לזה ערך מוסף, חוץ ממסיבה.
<מור פייגין: אני מסיים 12 שנות לימודה ואני יודע שוואלה, נהנתי וגם עשיתי כייף לבן אדם אחר.
יפעת שאשא ביטון: נכון, מקסים.
יפעת שאשא ביטון: בקיצור, ממה שאנחנו מבינים פה זה שחוץ משהילדים צריכים קצת תהליכים רב שנתיים, גם אנחנו המבוגרים צריכים קצת תהליך חינוך ולראות איך אנחנו בונים את זה מחדש.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה להודות לכולם על הדיון.
יפעת שאשא ביטון: לך, מור על השותפות ועל השיח המתרים; לכם, שאתם באמת לקחתם על עצמכם יוזמה מדהימה.
יפעת שאשא ביטון: שברתם את כל הכללים ואמרתם כן, אנחנו מוכנים באומץ לבוא ולהגיד את מה שאנחנו יודעים שהרוב הדומם אומר לעצמו, אבל בסוף בסוף, בלחץ החברתי מתרצה והולך אחר אותם אנשים שיודעים להשמיע את קולם קצת יותר חזק.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה להודות לכן, הטוענות, על הצגת הדברים בצורה מדהימה ואין ספק שיש לכן עתיד.
יפעת שאשא ביטון: אני מניחה שאני עוד אבוא לבקר אתכן בטח פה בעתיד, כשאתן תנהלו את הוועדות, רק אל תשכחו אותי, אני מבקשת.
יפעת שאשא ביטון: אני אבוא, עם בית הקשיש.
יפעת שאשא ביטון: מה שאנחנו מבקשים כמסקנות של הוועדה: אני קוראת למערכת החינוך לקיים תהליך חינוכי רב שנתי בכל הנושא לשימוש באלכוהול וסמים ובנושא של הצבת סטנדרטים בתוך מערכת החינוך.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו מבקשים הגדרה של סטנדרטים כבר במסיבות שמתקיימות בגן, כולל במסגרות של אבא ואמא של שבת, או כל מסגרת אחרת שעליה יחשבו בעתיד.
יפעת שאשא ביטון: מבקשים קביעה של סטנדרטים בבתי הספר וכמובן סטנדרטים של נשף י"ב.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו מבקשים מעורבות של הצוותים החינוכיים ושל ההורים בנשפים האלה בשנים הקרובות, עד שאנחנו בעצם ניצור תהליך שהוא רב שנתי.
יפעת שאשא ביטון: אני קוראת למבוגרים להיות מעורבים.
יפעת שאשא ביטון: הילדים קוראים לנו.
יפעת שאשא ביטון: אפילו כך לפתוח את ההמלצות – הילדים קוראים לנו, מבקשים שנהיה שם.
יפעת שאשא ביטון: התפקיד שלנו זה להיות שם לידם ואני קוראת באמת לכולם, כולל מערכת החינוך, להיות חלק מהתהליכים האלה.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה ותיהנו לכם במסיבות, בצניעות ובהנאה.
יפעת שאשא ביטון: אני מגיעה מדיון אחר חשוב.
יפעת שאשא ביטון: היו שם ילדים, והיה חשוב לי לשמוע אותם.
יפעת שאשא ביטון: אני פותחת את דיון המעקב בנושא התמודדות הורים לילדים עם מום לבבי מול המוסד לביטוח לאומי.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו קיימנו סדרה של דיונים, ובין לבין התקיימו ישיבות מקצועיות.
יפעת שאשא ביטון: אני מוכרחה לומר בפתח דברי שלמן הרגע הראשון הייתה התגייסות אמתית של כל הגורמים השותפים כדי למצוא מענה נכון.
יפעת שאשא ביטון: בדרך היינו צריכים מדי פעם לדבר על הדברים כדי לראות שאנחנו הולכים לכיוון הנכון.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו, למעשה, נמצאים כאן היום כדי לוודא שמה שסיכמנו במהלך הדיונים, כולל החוזר שנכתב אכן מתקיימים בשטח.
יפעת שאשא ביטון: לכולם יש רצון טוב.
יפעת שאשא ביטון: אנשים השקיעו הרבה מאוד שעות, הרבה מאוד זמן כדי להביא לתוצאה הטובה ביותר.
יפעת שאשא ביטון: חשוב לי לוודא שבשטח כשהורים מגיעים לביטוח הלאומי הם באמת פוגשים את המציאות שאותה אנחנו ביקשנו.
יפעת שאשא ביטון: ברשותכם, נתחיל עם המוסד לביטוח לאומי, איתך, ד"ר אוסטפלד, כדי לשמוע קצת על מה שהיה.
יפעת שאשא ביטון: בשיח שלנו הבנתי שיש גם שינויים לטובה, ואני אשמח שתפרט על הכול.
יפעת שאשא ביטון: לפני כן אני רק אקרא משפטית כי אני קובעת, כי לפי סעיף 120 לתקנון, "ככל שתהיה בקשה או יעלה הצורך, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים".
<ישי אוסטפלד: צהריים טובים.
<ישי אוסטפלד: תודה רבה שהזמנתם אותנו.
<ישי אוסטפלד: אנחנו מאוד מעריכים את שיתוף הפעולה.
<ישי אוסטפלד: מה שאני אציג עכשיו נעשה, בעיני, בשיתוף פעולה גם עם העמותה, גם עם הורים לילדים חולים וגם עם הקרדיולוגים לילדים.
<ישי אוסטפלד: עשינו לא מעט דיונים.
<ישי אוסטפלד: יושב פה לידי ד"ר מתיתיהו, ועשינו לא מעט דיונים איתם.
<ישי אוסטפלד: צריך לדבר על שני שלבים: בשלב הראשון, לפני כשלושת רבעי שנה נכתב חוזר בתיאום עם הקרדיולוגים.
<ישי אוסטפלד: לדעתי, זה חוזר טוב מאוד שעשה הסדרה של הטיפול במומי לב מולדים מול הביטוח הלאומי, והתחלנו להפעיל אותו.
<ישי אוסטפלד: כמה חודשים מאוחר יותר נכנס תיקון חדש שלא קשור דווקא למומי לב מולדים.
<ישי אוסטפלד: נכנס תיקון חדש שמדבר על מחלות קשות, ואפשר להעניק להורים של ילדים שחולים במחלות קשות קצבה נוספת שמכונה 188%.
יפעת שאשא ביטון: ילדים מתחת ל-188% - גם בזה אני "אשמה" בעוונותי – במירכאות.
<ישי אוסטפלד: לא מתחת.
יפעת שאשא ביטון: מתחת לגיל שלוש.
יפעת שאשא ביטון: זה התיקון שעשינו.
יפעת שאשא ביטון: היו זכאים ילדים מעל גיל שלוש, ואנחנו תיקנו שגם ילדים מתחת לגיל שלוש יקבלו.
<ישי אוסטפלד: התיקון הזה נועד לאוכלוסיות אחרות.
<ישי אוסטפלד: לפי ההקדמה לחוק, הוא נועד לילדים אונקולוגיים, נועד לילדים בדיאליזה, נועד לילדים עם TPM.
<ישי אוסטפלד: אבל הוא נתן לנו פתח.
<ישי אוסטפלד: הייתה שם אפשרות להכניס גם מחלות קשות.
<ישי אוסטפלד: אמרנו, חלק ממומי הלב עשויים להתאים גם למחלות קשות.
<ישי אוסטפלד: הוצאנו תיקון לחוזר.
<ישי אוסטפלד: אפילו לא דיברנו איתכם.
<ישי אוסטפלד: עשינו את זה בעצמנו בלי שמישהו יצטרך להחיש בנו.
<ישי אוסטפלד: עדכנו את הרופאים שיש גם תיקון נוסף, וכתבנו מה הכללים, שלפיהם אפשר לדון ב-188%.
<ישי אוסטפלד: אלו כללי החוק.
<ישי אוסטפלד: כך אנחנו מתנהלים כבר כמה חודשים.
<ישי אוסטפלד: זה השלב השני.
<ישי אוסטפלד: השלב השלישי – בשבועות האחרונים קיבלנו תלונות שלפיהן בחלק מהסניפים ייתכן שלא נוהגים לפי החוזר.
<ישי אוסטפלד: ראשית עשינו בירור אצלנו.
<ישי אוסטפלד: אתם חייבים להבין שאנחנו עובדים ב-23 סניפים ועם עשרות רופאים.
<ישי אוסטפלד: יכול להיות שלוקח זמן עד שמפנימים דרך פעולה אף על פי שאנחנו מדריכים אותם, כותבים, מדברים.
<ישי אוסטפלד: יש לנו קרדיולוגים שמדריכים את הרופאים בסניפים.
<ישי אוסטפלד: קיבלנו טענות, ועשינו כמה דברים.
<ישי אוסטפלד: ראשית ביקשנו להזמין תיקים לבקרה כדי שנראה אם זה אירוע אנקדוטלי או שיש פה משהו סיסטמי.
<ישי אוסטפלד: שנית, פניתי לממלא מקום המנכ"ל, קיבלתי את הגיבוי שלו, ובגיבויו הוצאתי מכתב שאומר, שהחוזר תקף, ככה עובדים, ואין בלתו.
<ישי אוסטפלד: לא יודע אם מישהו עבד בלתו, אבל שיהיה ברור שלא עובדים בלתו.
<ישי אוסטפלד: ברגע המנכ"ל אישר לי את המכתב הזה, וכך הוצאנו מכתב שאומר שהחוזר תקף, ואין בלתו.
<ישי אוסטפלד: דבר שלישי שאנחנו שוקלים לעשות לאחר התייעצות בינינו – יכול להיות שנגייס רופא מומחה קרדיולוג, מומחה במומי לב, כדי לעזור לנו לעשות את הבקרה; לקבל את התיקים ולראות האם הקביעה בוועדות באמת תואמת את המצב של הילד.
יפעת שאשא ביטון: זה יהיה מדגמי?
<ישי אוסטפלד: אני מניח שכן.
<ישי אוסטפלד: בדרך כלל אנחנו עושים בדיקות מדגמיות.
<ישי אוסטפלד: אנחנו לא יכולים לבדוק את כולם.
<יעקב יהב: או אם יש בקשות לערעור.
<ישי אוסטפלד: כמובן.
<ישי אוסטפלד: ערעור זה לא הגדרה נכונה כי אני לא דרג ערר.
<ישי אוסטפלד: אבל אני דרג בקרה.
<ישי אוסטפלד: הדבר האחרון – בשיח יש בקשה לשנות כמה משפטים ולהבהיר משהו בקשר לפונטיין.
<ישי אוסטפלד: זה בסדר גמור.
<ישי אוסטפלד: אין עם זה בעיה.
<ישי אוסטפלד: אני מניח שהיום או מחר נוציא עוד הבהרה נוספת כי אומרים לי פה שהדברים של פונטיין שאין להם ליקוי משמעותי אולי לא ברור שצריכים לקבל 50%.
<ישי אוסטפלד: זאת לא בעיה.
<ישי אוסטפלד: נסדיר את זה.
<ישי אוסטפלד: בעיני, זה goes without saying, אבל נסדיר את זה.
<ישי אוסטפלד: שורה תחתונה – עשינו פה כברת דרך מאוד גדולה.
<ישי אוסטפלד: עשינו הסדרה שהיא בעיני הסדרה מאוד נכונה שנותנת מענה במסגרת החוק.
<ישי אוסטפלד: לא פרצנו את החוק.
<ישי אוסטפלד: חלק מהדברים עשינו בלי שהאיצו בנו, אלא בעצמנו.
<ישי אוסטפלד: ה שנשאר לנו לעשות זה לוודא את ההטמעה של החוזר.
<ישי אוסטפלד: נכון להיום אני לא מכיר תקלות סיסטמיות.
<ישי אוסטפלד: אני מכיר בעיות נקודתיות – נטפל בהן.
<ישי אוסטפלד: תודה רבה.
<ישי אוסטפלד: תודה גם על העזרה של עמי ברבר שעוזר לנו מאוד ומביא לנו מידע וגם כמובן לקרדיולוגים ילדים שעוזרים לנו.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, ד"ר אוסטפלד.
יפעת שאשא ביטון: זה נכון, אנחנו יצאנו לדרך במשותף, ואחר כך המשכתם ואימצתם את הרוח באופן עצמאי, ואני בהחלט מברכת על כך.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לשאול לגבי ההתנהלות של הוועדות.
יפעת שאשא ביטון: באחד הדיונים ניהלנו שיח על כך שילדים לא יהיו חייבים להגיע לוועדה.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת לא יעברו את כל המבחנים אם הם יכולים או לא יכולים.
יפעת שאשא ביטון: לא צריך להוריד להם חולצה כדי לראות שהגוף שלהם נחצה מתישהו – סליחה על התיאור.
יפעת שאשא ביטון: יצאנו עם זה לדרך.
יפעת שאשא ביטון: מבחינתנו רופאים או קרדיולוגים יכלו למלא טפסים, מסמך שאתם הכנתם ובזמנו גם שלחתם לוועדה, וכך זה היה אמור להתנהל.
יפעת שאשא ביטון: בפועל זה קורה?
יפעת שאשא ביטון: כי אני עדיין שומעת על ילדים שמוזמנים לוועדות עצמן.
<ישי אוסטפלד: צריך להבדיל בין שני דברים: לעולם תהיינה ועדות בנוכחות ילדים.
<ישי אוסטפלד: רפואה טובה עושים על ידי זה שלוקחים אנמנזה מחולה, בודקים אותו, שולחים אותו לבדיקות מעבדה, אם צריך, ומעריכים אותו.
<ישי אוסטפלד: לעולם אין רפואה אוטומטית.
<ישי אוסטפלד: לא תהיה אחת כזאת.
<ישי אוסטפלד: לכן אנחנו חושבים שיש מקום לוועדות לא נוכחות, אבל אנחנו מעריכים שהן לא תחלפנה את כל הוועדות.
<ישי אוסטפלד: יש מקרים שהם clear cut, ובהם אפשר לעשות אותם, ויש מקרים שהם לא clear cut.
<ישי אוסטפלד: אנחנו מעודדים ועדות ללא נוכחות, ולא רק שמעודדים אותם – פתחתי מסלול מהיר לוועדות ללא נוכחות שמתגמלת את הרופאים תגמול כספי נוסף אם הם עושים ועדה ללא נוכחות.
<ישי אוסטפלד: בשנה האחרונה עלינו ל-12 אלף ועדות ללא נוכחות לא רק של ילדים.
יפעת שאשא ביטון: במקרים שיש מובהקות רפואית, ורופא יכול להעיד, ובזה זה מסתיים.
<ישי אוסטפלד: לא, ועדה רפואית על סמך מסמכים.
<ישי אוסטפלד: במקרה שבו הרופא מסוגל להחליט על סמך מסמכים אנחנו אפילו מעודדים אותו בתגמול כספי.
<ישי אוסטפלד: אנחנו מעבירים את הנטל לכיוון אחר.
<ישי אוסטפלד: פתאום יש לנו שוורים דוהרים שצריך לרסן אותם.
<ישי אוסטפלד: זאת אומרת יש לנו מערכת בקרה שנועדה לבדוק שלא דחפנו את המרחק רחוק מדי.
<ישי אוסטפלד: אז אנחנו מעודדים אותם להחליט על סמך מסמכים, ואפילו נותנים להם בונוס.
<ישי אוסטפלד: עשינו 12 אלף ועדות כאלה.
<ישי אוסטפלד: אבל תזכרו שכדי לעשות את זה צריך לעשות שני דברים: א', לעולם נעשה את זה בהסכמתו של החולה שמעורב.
<ישי אוסטפלד: אף פעם לא נעשה פעולה בלי שההורה יסכים לכך.
<ישי אוסטפלד: זאת אומרת יש להורים אפשרות לבקש ועדה.
<ישי אוסטפלד: אם לא יבקשו, אני אוסר על הרופאים.
<ישי אוסטפלד: במקרה כזה אני אפילו מבקש מהרופא להתקשר להורה ולהגיד, החומר מול עיני, וייתכן שאני יכול להחליט בלי נוכחות – האם אתם מסכימים?
<ישי אוסטפלד: אחרת זאת עבירה אתית.
<ישי אוסטפלד: התנאי השני הוא שהרופא יעשה את זה בתנאי שיש מספיק מידע שעומד בפניו כדי להחליט החלטה מושכלת.
<ישי אוסטפלד: תזכרו, זה לפעמים ככה, ולפעמים ככה.
<ישי אוסטפלד: אם המידע לא מלא יכול להיות שהוא מקפח את הילד.
<ישי אוסטפלד: זאת אומרת בכל פעם שהרופא חושב שיש לפניו מידע מלא הוא יכול לעשות את זה.
<ישי אוסטפלד: לגבי השאלה שלך על בדיקה גופנית.
<ישי אוסטפלד: פה את מתייחסת לסעיף קונקרטי שמדבר על 188% בעקבות פגיעה ב- ADL.
<ישי אוסטפלד: כדי להעריך את הסעיף הזה אנחנו צריכים מידע על ADL שזה תפקודי היום-יום.
<ישי אוסטפלד: אני מניח שאנשים יודעים על מה מדובר.
<ישי אוסטפלד: אי אפשר לקבוע ADL כמעט לעולם על סמך מסמכים.
<ישי אוסטפלד: לכן כשאנחנו מדברים על מתן הוראה לילד שיתפשט או יתלבש, כמובן, צריך לעשות את זה בצורה הרבה יותר עדינה ואמפתית מאשר התיאור כאן.
<ישי אוסטפלד: אבל בסופו של דבר יכול להיות שנדע לקבוע 50% ו-100% ואולי אפילו 188% על מחלה קשה.
<ישי אוסטפלד: היכולת לקבוע 188% בגלל תפקודי ADL היא מאוד קשה לנו.
<ישי אוסטפלד: לכן יכול להיות שיזומנו ילדים וינסו לבדוק את ה-ADL שלהם.
<ישי אוסטפלד: צריך לעשות את זה, כמובן, בשום שכל, בעדינות וברגישות.
יפעת שאשא ביטון: שיקול דעת לגופו של מקרה.
יפעת שאשא ביטון: ברור לי שגם מקרים כאלה צריכים להיות.
<ישי אוסטפלד: מי שעושה את הבדיקות האלה זה רופאי ילדים.
<ישי אוסטפלד: זאת אומרת זה הרופאים שלכם שאתם רואים בבוקר בבית החולים ואחר הצהריים בקליניקה.
<ישי אוסטפלד: אנחנו דורשים מהם חמלה ורגישות כפי שאנחנו דורשים מהם גם בבוקר בבית החולים.
<ישי אוסטפלד: לכן הסיפור הזה של ADL יימשך, אני מניח.
<ישי אוסטפלד: תודה.
יפעת שאשא ביטון: ד"ר מתתיהו, רצית לומר משהו?
<אברהם מתתיהו: אני מקווה שמה שד"ר אוסטפלד אומר זה בעיות של חבלי לידה.
<אברהם מתתיהו: אבל אני רק רציתי לתאר מה קורה מבחינתנו.
<אברהם מתתיהו: אני הרמתי טלפון לקרדיולוגים ילדים מ"סורוקה", "רמב"ם" ו"שניידר".
<אברהם מתתיהו: אני מ"קפלן" וגם מ"הדסה".
<אברהם מתתיהו: קיבלתי ידיעות שהדברים לא מתבצעים כמו שצריך.
יפעת שאשא ביטון: קרי?
<אברהם מתתיהו: קרי, דברים פשוטים וברורים, כמו למשל, ילד שהחליפו לו מסתם ומקבל "קומדין" ונוגדי קרישה, לא תמיד מקבל את אחוזי הנכות שמגיעים לו.
יפעת שאשא ביטון: מי קובע את זה בסופו של דבר?
יפעת שאשא ביטון: ביטוח לאומי על סמך מה שהרופא כותב?
<אברהם מתתיהו: יש לנו משהו כתוב במפורש, וזה לא מתבצע.
<אברהם מתתיהו: אני מדבר על מקרים ספציפיים עכשיו: ילד שיש לו הפרעה בתפקוד של הלב לא מתייחסים לזה; ילד אחר שמגיעים לו 100%, לפי זה, שולחים מישהו שיבדוק איך הוא מתפקד.
<אברהם מתתיהו: העסק לא מתבצע כמו שצריך.
<אברהם מתתיהו: יכול להיות שאלה חבלי לידה, יכול להיות שחלק מהוועדות לא מכירות מספיק את החוק; יכול להיות שיש שם אי הסכמות בתוך הביטוח הלאומי.
<אברהם מתתיהו: אני לא יודע.
<אברהם מתתיהו: אבל זה לא מתבצע כל כך טוב.
יפעת שאשא ביטון: יש לנו רשימה של מקרים.
<אברהם מתתיהו: אני יכול להעביר רשימה.
יפעת שאשא ביטון: זה חשוב כי גם ד"ר אוסטפלד אמר שהוא מוכן לטפל באופן אישי ולבדוק את המקרים שהם חושבים שיש בהם השגות.
יפעת שאשא ביטון: לדעתי, זה חלק מתהליך של ביסוס מהלכים חדשים.
יפעת שאשא ביטון: אז אם יש רשימות, ואם יש מקרים קונקרטיים – גם אני מוכנה לטפל בזה.
<אברהם מתתיהו: נכון.
<אברהם מתתיהו: אבל מה שמטריד אותי זה שיש סעיף שכתוב במפורש – לא משהו לא ברור – שילד כזה צריך לקבל מאה אחוז, והוא לא מקבל.
<אברהם מתתיהו: אני לא מבין את זה.
יפעת שאשא ביטון: ד"ר מתתיהו, אני רוצה לומר משהו בעניין הזה.
<אברהם מתתיהו: אני לא יודע כמה מקרים יש שקשורים למחלות לב בילדים.
<אברהם מתתיהו: אבל הצעתי שיהיה קרדיולוג ילדים שמועסק על-ידי הביטוח הלאומי, ויעבור על המקרים האלה.
<אברהם מתתיהו: אז הוא יאשר את הדברים, אם צריך, לפי הטפסים כי אולי הוא מבין טוב יותר את מה שכתוב פה, ובזה נפתרה הבעיה.
<ישי אוסטפלד: גם לזה כבר אמרנו, כן.
יפעת שאשא ביטון: אין קרדיולוג ילדים היום שעובר על הדברים?
<עמי נחום ברבר: אין קרדיולוג ילדים.
<ישי אוסטפלד: גם לזה אמרנו כן.
<ישי אוסטפלד: אי אפשר שקרדיולוג אחד יבדוק את כל המקרים בארץ, אבל אין לנו שום בעיה - -
<קריאות: כמה כאלה יש?
<ישי אוסטפלד: 800 בשנה.
<עמי נחום ברבר: כמה?
<עמי נחום ברבר: 188% יש 50 בשנה.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו מדברים בכלל.
יפעת שאשא ביטון: ד"ר מתתיהו מדבר פה על מקרה שילד צריך לקבל על-פי מה שכתוב בצורה ברורה, 100%.
יפעת שאשא ביטון: מישהו שם שוגה בהחלטה שלו, ולא נותן 100%.
יפעת שאשא ביטון: ד"ר אוסטפלד, אם אנחנו נחזיק את החבל קצר בשלבים הראשונים כשכל התהליך הזה נמצא בהתהוות, ומישהו שם יידע בסניפים שאנחנו עם היד על הדופק, ואנחנו בודקים כל מקרה, ובמקרים שלא נותנים מה שצריך אנחנו מחזירים חזרה ומתקנים, בסופו של דבר הם יתחילו להתנהל לפי מה שאנחנו דורשים מהם.
יפעת שאשא ביטון: אבל אם הדברים יעברו ככה אז אתה יודע – שיטת מצליח.
<ישי אוסטפלד: לכן אמרתי שמיד כשהגיעה אלינו שמועה הוצאתי מכתב, והמנכ"ל מאחורי גבי.
<ישי אוסטפלד: זאת אומרת אני מדבר עכשיו בשמו של המנכ"ל.
<ישי אוסטפלד: לא ניתן לאף אחד לעשות אחרת מאשר מה שכתוב בחוזר.
<ישי אוסטפלד: אני מעריך שיש תקלות אנקדוטליות.
<ישי אוסטפלד: אם נגלה שיש משהו סיסטמתי נפעל בכל הכוח.
<ישי אוסטפלד: הכוונה שלנו שהחוזר הזה יקוים.
<ישי אוסטפלד: אנחנו לא מדברים בשתי שפות.
<ישי אוסטפלד: אני לא מדבר וקורץ.
<ישי אוסטפלד: הכוונה שהחוזר יקוים.
<ישי אוסטפלד: מי שלא יקיים אותו – ננקוט את כל האמצעים שיש לנו.
יפעת שאשא ביטון: מתי ייכנס קרדיולוג ילדים, להערכתך?
<ישי אוסטפלד: אני מניח שבשבועות הקרובים, אבל זאת שאלה של בקרה.
<ישי אוסטפלד: מה שיותר חשוב זה להדריך את הרופאים שוב ולקבל את התיקים.
<ישי אוסטפלד: יש כ-800 מקרים בשנה, ואנחנו מכירים שניים-שלושה מקרים שעמי ומתי העבירו לנו.
<ישי אוסטפלד: אם יש מקרים בואו נבדוק אותם.
יפעת שאשא ביטון: תודה, גם ד"ר מתתיהו וגם ד"ר אוסטפלד.
יפעת שאשא ביטון: עמי, אתה רוצה להתייחס?
<עמי נחום ברבר: כן, בבקשה.
<עמי נחום ברבר: הוועדה הזאת כונסה בגלל שיבושים ותקלות בקיום המזכר על-ידי הביטוח הלאומי הנוגע לילדים הסובלים ממומי לב.
<עמי נחום ברבר: דוגמאות: שני ילדים בערך באותו גיל שסובלים מאותו מום לבבי וגרים באותה עיר, ולכן שייכים לאותו סניף של ביטוח לאומי.
<עמי נחום ברבר: שניהם הגישו תביעה בפני אותם רופאים כשהם מצוידים במכתבים זהים לחלוטין מהרופאים המטפלים בהם.
<עמי נחום ברבר: האחת קיבלה זכאות לנכות, השני נדחה.
יפעת שאשא ביטון: לא, היא קיבלה 188%, ואחד 100%.
יפעת שאשא ביטון: הוא לא נדחה לגמרי.
<עמי נחום ברבר: אבל אם הוא עומד בקריטריונים של 188 והוא קיבל 100, אז אפשר להיות לשכנע אותו להיות מרוצה מאותו 100 או להגיד לו לעמוד על הזכויות שלו.
יפעת שאשא ביטון: אני רק רוצה שנהיה מדויקים שלא יהיה מישהו שיחשוב שהוא נדחה לגמרי.
<עמי נחום ברבר: דוגמה נוספת: ילד כבן 8 הסובל מהפרעת קצב לב מסכנת חיים עד כדי כך שארבעה מבני משפחתו של הילד נפטרו מאותה הפרעה בדיוק – הוועדה קיבלה אישור מרופא מטפל על הימצאות הפרעת הקצב הזאת אצל הילד.
<עמי נחום ברבר: תשובה והחלטה אין כבר כמה חודשים.
<עמי נחום ברבר: דוגמה נוספת: ילד הסובל ממום לבבי בשם "טרונקוס", ועצם המום מחייב השתלת השלמה לעורך חסר בשם "קונדוויט".
<עמי נחום ברבר: כמובן, מצורף מכתב המתאר בצורה מפורטת את מהלך הניתוח שעבר הילד, אבל הרופא בוועדה לא ידע להתייחס ל"קונדוויט" כעורק מושתל לפי הנחיות המזכר, והיה לו רק מאוד חשוב לדעת אם הילד מחייך או מחזיק בקבוק.
<עמי נחום ברבר: מזכר זה הנוגע למומי לב בילדים מתחיל בהסבר וירטואלי לחלוטין בשם "עומס טיפולי".
<עמי נחום ברבר: נאמר לי מפורשות על-ידי הרופא הראשי של הביטוח הלאומי ועוזרו כי לא רק שאין להם דרך למדוד עומס טיפולי, אלא הם הזכילו להקים ועדה שבעתיד תקבע להם כללים בקביעת עומס טיפולי.
<עמי נחום ברבר: לכן בזמן שילדים לא יכולים לצאת מביתם – ואחד ההורים חייב להישאר בבית – ילדים שנוטלים תרופות באופן קבוע וחייבים השגחה של אדם מיומן, הוריהם לא יצליחו להוכיח עומס טיפולי מול הביטוח הלאומי.
<עמי נחום ברבר: לדוגמה, ילד שיש לו חדר יחיד – לפי המלצת הקרדיולוגים, עד ניתוח ע"ש גלן שייערך בסביבות גיל 8 חודשים לא יוכל לצאת מביתו ולהיות עם ילדים אחרים.
<עמי נחום ברבר: הביטוח הלאומי לא יודע למדוד את המציאות הזאת כעומס טיפולי.
<עמי נחום ברבר: למרות בקשתה של יושבת-ראש הוועדה חברת הכנסת יפעת שאשא ביטון, במספר רב של ועדות שבהן הייתי ביקשה הוועדה לבדוק מסוגלות כמו: ניגוב טוסיק, שטיפת פנים, לבישת תחתונים, שליטה על סוגרים והחזקת בקבוק.
<עמי נחום ברבר: אני לא קורא את הסעיף הבא שכתבתי כי לפי דעתי הוא סתם ייצור אנגוניזם.
<עמי נחום ברבר: לסיכום, הילדים שלנו עומדים בפני כמה משוכות שעליהם לעבור: 1.
<עמי נחום ברבר: רופאים שלא יודעים לקרוא מכתב מרופא מטפל; 2.
<עמי נחום ברבר: עומס טיפולי שלא מתאפיין רק באשפוזים; 3.
<עמי נחום ברבר: בדיקת מסוגלות שאין לה שום קשר למחלה שממנה סובל הילד; 4.
<עמי נחום ברבר: ישנה המלצה לא מיושמת לקבוע נכות לצמיתות.
<עמי נחום ברבר: זה כתוב במזכר.
<עמי נחום ברבר: גם אני שותף מלא לתפילתו של הביטוח הלאומי כי משי, דוד, יוסף ואפרת יצמיחו מחדש את מחצית הלב החסרה להם ולא יזדקקו לנכות קבועה.
<עמי נחום ברבר: המלצות העמותה: 1.
<עמי נחום ברבר: ימונו קרדיולוגים ילדים כדי להחליט על אחוזי הנכות תוך התייחסות נכונה למכתב מרופא מטפל; 2.
<עמי נחום ברבר: תילקח בחשבון המעמסה הטיפולית מחוץ לכותלי בית החולים כך שהתקופה שתהיה בה הנחיה כי הילד לא רשאי לצאת מביתו למסגרת שבה נמצאים בני גילו, יחושבו ימים אלו כימי אשפוז; 3.
<עמי נחום ברבר: ביום סיום תקופתה של נכות זמנית תוארך תקופה בתגמול מנהלתי בשנה, ובזמן זה תישקל התביעה מחדש.
<עמי נחום ברבר: רציתי להוסיף משהו מעבר למה שכתבתי.
<עמי נחום ברבר: היו לי שתי פגישות: פגישה אחת טלפונית של 58 דקות עם גברת קלוזנר, ופגישה אחת בשש עיניים עם ד"ר ישי אוסטפלד ועם פרופ' יעקב יהב.
<ישי אוסטפלד: אתה מתכוון לאחרונה.
<ישי אוסטפלד: היו לנו הרבה פגישות קודם לכן.
יפעת שאשא ביטון: לא ניתן לספור אז הוא מתכנס לסוף.
<עמי נחום ברבר: אני אתן לחברת הכנסת דוגמה לאופי הפגישות.
<עמי נחום ברבר: לפי המזכר טיפול קשה בילד מותנה בשלושה ימי אשפוז בשבוע למשך שלושה חודשים ברצף.
<עמי נחום ברבר: בפגישה עם ד"ר אוסטפלד אמרתי שיש ילדים שנמצאים שישה חודשים בבית, ואסור להם להיות עם ילדים אחרים – איך מתרגמים את זה?
יפעת שאשא ביטון: כן, אני הבנתי את הנקודה הזאת.
<עמי נחום ברבר: אז ד"ר אוסטפלד אמר שזה חוק – שלושה ימי אשפוז בבית חולים למשך שלושה חודשים ברצף.
<עמי נחום ברבר: כשאני דיברתי עם איילת כהן קלוזנר בטלפון ואמרתי לה שיש מום לבבי בשם חדר יחיד או שמאל או ימין.
<עמי נחום ברבר: הילדים האלה עד גיל 8 חודשים בערך מקבלים איסור מהקרדיולוג המטפל שלהם להיות מעורבים עם ילדים בני גילם.
<עמי נחום ברבר: לא הספקתי להשלים את המשפט, גברת קלוזנר אומרת לי, זה ילד של 188%.
<עמי נחום ברבר: אז אני לא הולך לעשות שולם בתוך הביטוח הלאומי, אבל אני רוצה לדעת שהאוטופיה שצייר קודם ד"ר ישי אוסטפלד זה היה פשוט מדע בידיוני – שבאיזשהו מקום זה ייאכף, שזה באמת יקרה.
<עמי נחום ברבר: כשיישב קרדיולוג בנתניה ויקרא שילד עבר ניתוח להשתלת "קונדוויט" הוא יידע על מה מדובר.
<עמי נחום ברבר: אני הייתי בוועדה הזאת.
<עמי נחום ברבר: הרופא לא ידע על מה מדובר, לא היה לו מושג.
<עמי נחום ברבר: כדי להשלים את אי הנעימות הוא שאל את ההורים אם הילד אוחז את הבקבוק.
<עמי נחום ברבר: את מי זה מעניין אם הוא אוחז את הבקבוק?
<עמי נחום ברבר: יש לו מום לבבי.
<עמי נחום ברבר: הושתל לו חלק מעורק – מה אכפת לי שהוא אוחז את הבקבוק?
<עמי נחום ברבר: זה לא פוגם בצורת התסרוקת המום הלבבי שלו.
<עמי נחום ברבר: יש סעיף מיוחד שאומר שילד שהושתל לו עורק זכאי לכך וכך אחוזי נכות.
<עמי נחום ברבר: קונדוויט זה עורק.
<עמי נחום ברבר: אם הוא לא יודע שקונדוויט זה עורק הוא לא צריך להיות בוועדה שבודקת ילד עם מום בלב.
יפעת שאשא ביטון: הבנתי את הסוגיה של 188%, וזה נכון.
יפעת שאשא ביטון: בהתייחסות בחוק – ואני מכירה אותו כי הייתי בסיפור הזה – אנחנו מדברים על לפחות שלושה ימי אשפוז או שלושה ימים שבהם ההורים נדרשים להגיע לטיפול.
יפעת שאשא ביטון: אבל באמת עולה פה סוגיה.
יפעת שאשא ביטון: הרי ממה נבע הצורך להוריד את הגיל ולאפשר גם לילד מתחת לגיל שלוש לקבל 188%?
יפעת שאשא ביטון: לא בגלל התפקוד שלהם כי הרי התפיסה ההיסטורית הייתה שילד עד גיל שלוש הוא תלותי גם אם הוא בריא.
יפעת שאשא ביטון: אבל הילדים האלה דורשים שאחד ההורים יישאר צמוד אליהם.
יפעת שאשא ביטון: זה גם מה שהיה בדיון בוועדה.
<ישי אוסטפלד: אנחנו איתכם.
<ישי אוסטפלד: בעיני, זה מה שצריך לעשות.
יפעת שאשא ביטון: אם צריך לעשות הבהרה אנחנו נעשה את זה מול מי שצריך.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו תיקנו את התקנות בוועדת העבודה והרווחה, ואם צריך נגיע לשם שוב.
יפעת שאשא ביטון: שיהיה ברור שאם הורה נדרש להישאר עם הילד שלו ולסעוד אותו שמונה חודשים כי הילד לא יכול לצאת החוצה – לא שלושה ימים בשבוע, אלא שבעה ימים בשבוע – שזה ייכנס גם כן תחת הגדרה של 188%.
יפעת שאשא ביטון: איילת, יש לך פתרון?
יפעת שאשא ביטון: אני מבינה אותך, עמי.
יפעת שאשא ביטון: חצי משפט, ואני יודעת להשלים אותך קדימה.
<עמי נחום ברבר: זה טוב.
<עמי נחום ברבר: משהו קטן.
<עמי נחום ברבר: ד"ר ישי אוסטפלד צייר כאן
<עמי נחום ברבר: כאילו יש משא ומתן בינינו לבין הביטוח הלאומי לנצח.
<עמי נחום ברבר: אנחנו יכולים להגיד לביטוח לאומי, טעית, בוא תבדוק.
<עמי נחום ברבר: זה לא עובד ככה.
יפעת שאשא ביטון: תמיד יש טעויות.
יפעת שאשא ביטון: להפך, אני שמחה שיש פה אוזן קשבת שעל כל טעות שתהיה יש לנו למי לפנות.
<עמי נחום ברבר: יש טעויות זה בסדר, והן יכולות להיות מתוקנות – זה גם בסדר.
<עמי נחום ברבר: לי יש תביעה.
<עמי נחום ברבר: אחרי התביעה יש לי ערעור, ואחרי הערעור אני מקבל מכתב מביטוח לאומי שהדיון הבא יהיה בבית הדין לעבודה.
<עמי נחום ברבר: אין אינטראקציה ביני לבין הביטוח הלאומי.