GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
רוברט זימין: הבעיה בזה, שלפעמים קורה - ואני חושב שלובאס הוא האיש שגרם גם נזק לעניין – שמישהו מביא איזה שהוא טיפול, ושוב - טיפול עם שיטות מוכרות ולגיטימיות - שבא ואומר: יש לי תוצאות הכי טובות בעולם, התוצאות היחידות שמביאות לאיזה שהוא ריפוי של המצב, עד כדי כך.
רוברט זימין: ולצערי, זה לא מקובל, כי הלוואי שזה היה נכון.
רוברט זימין: זה לא מקובל על ידי הקהילה המקצועית הבינלאומית.
רוברט זימין: וזה לא אומר שאין לשיטה הזאת הרבה מאוד מה לתרום, ויש הצלחות, אבל יש בשיטות אחרות, לפחות בשיטות המקובלות האחרות, גם הצלחות, ואף אחד לא הוכיח שיש לשיטה אחת איזו שהיא עליונות על שיטה אחרת - בין השיטות המקובלות אני מדבר, במקומות שבדקו את זה.
רוברט זימין: למעשה, מה שרציתי הוא לשים את זה באיזה שהוא קונטקסט.
רוברט זימין: הגישה, גם של לובאס היום וגם של הרבה אנשים בארצות הברית מלובאס, היא בעצם לשלב יותר ויותר גישות.
רוברט זימין: בוודאי את הגישות הכי מוצלחות.
רוברט זימין: והגישה ההתנהגותית היא גם מוצלחת במידה מסוימת, בתכנים התפתחותיים מסוימים, של ילדים מסוימים עם אוטיזם, ויש מקום, בלי שום ספק, לתמוך באיזה שהוא מיסוד של התחום הזה על מנת להכניס אנשים, גם במסגרות הקיימות, שיכולים לעזור בשילוב.
תמר גוז'נסקי: מה כרגע המצב מבחינתכם?
רוברט זימין: המצב היום הוא קשה בעניין זה.
רוברט זימין: אנחנו רואים שאין שום מיסוד של העניין.
תמר גוז'נסקי: איפה המכשול?
רוברט זימין: חלק מהמכשול - וכאן אולי אני לא המומחה בזה - חלק מהמכשול, אני חושב שזה בהכשרה האוניברסיטאית.
רוברט זימין: אינני יודע אם זה מכשול, אבל זה לא תחום שיש לו הרבה יוקרה.
רוברט זימין: זה לא תחום שאנשים לומדים ויש להם מקומות הכשרה בשטח.
רוברט זימין: זה בכל זאת דורש גם כן הכשרה בABA- וגם הכשרה בעבודה עם ילדים אוטיסטים.
רוברט זימין: המרכז שלנו בתל השומר, אין לנו ואף פעם לא הייתה לנו בקשה להכניס בתוכנו אנשים שעוסקים בABA- שרוצים להתמחות בילדים אוטיסטים.
תמר גוז'נסקי: עכשיו אני רוצה להבין.
תמר גוז'נסקי: אתה אומר "המרכז שלנו", והחברים פה דיברו גם על "המרכז שלנו".
רוברט זימין: לא, אני מדבר על המעון יום הפסיכיאטרי בתל השומר.
רוברט זימין: זה מרכז אחר מזה שהחברים כאן דיברו עליו.
תמר גוז'נסקי: החברים דיברו על משהו מקביל?
רוברט זימין: על משהו אחר, אינני יודע אם זה מקביל.
תמר גוז'נסקי: הם גם הזכירו את תל השומר.
אילן רבינוביץ: דוקטור זימין אחראי על הגנים לילדים אוטיסטים בתל השומר.
תמר גוז'נסקי: אז איך אתם נכנסתם לתל השומר?
אילן רבינוביץ: אנחנו פשוט פנינו להנהלת תל השומר, הצגנו להם את כל הנתונים, ישבה הנהלת תל השומר והחליטה לסייע לנו בהכרה של שיטת לובאס.
תמר גוז'נסקי: למה אתם לא עובדים יחד עם הגן הזה, השיקומי-טיפולי?
תמר גוז'נסקי: למה הקמתם משהו מקביל ולא יחד עם?
אילן רבינוביץ: אני אענה לך על זה.
אילן רבינוביץ: הצוות שבגן שלו זה צוות שכבר הוכשר.
אילן רבינוביץ: זה פסיכולוגיות שלמדו שיטה מסוימת.
אילן רבינוביץ: לא הייתה איזו שהיא דרישה מהם - ניסינו - לעשות הסבה ללמוד את שיטת לובאס.
אילן רבינוביץ: מה שכן קרה, קרה איזה שהוא מהפך בגן של דוקטור זימין, שבשנתיים האחרונות הABA- ההתנהגותי פרץ בצורה דרמטית.
רוברט זימין: מר אילן רבינוביץ, זה לא נכון.
אילן רבינוביץ: בסדר.
אילן רבינוביץ: בכל מקרה, לא הייתה לנו אפשרות.
אילן רבינוביץ: ..
תמר גוז'נסקי: אני לא הצלחתי לרדת לסוף העניין.
תמר גוז'נסקי: חוץ מזה שבדרך כלשהי קיבלתם מקום בתל השומר, אני לא מצליחה להבין - אם יש מרכז שעובד, כמה שנים הוא עובד?
תמר גוז'נסקי: דוקטור רוברט זימין.
רוברט זימין: אני שם 20 שנה - המרכז עובד 30 שנה.
תמר גוז'נסקי: 20-30 שנה המרכז עובד, מגיעים לתל השומר הורים, ויש להם רעיון, טוב, לא טוב, אני לא המומחית לקביעה, אבל גם דוקטור רוברט זימין אמר שיש טעם למגוון של שיטות וכולי.
תמר גוז'נסקי: איך זה לא מוקם יחד איתכם, דוקטור רוברט זימין?
רוברט זימין: אף פעם לא פנו אלי, ואינני יודע את התשובה.
רוברט זימין: אינני יכול לתת שום תשובה לזה.
רוברט זימין: אני רוצה להמשיך עם מה שאת שאלת קודם, מה שקורה היום - מכיוון שאין ניסיון לשלב שיטות, ויש לזה הרבה סיבות ואין טעם להיכנס לזה - אני חושב שמה שקורה הרבה, שהילדים מקבלים את הטיפול הזה מחוץ לשעות של השהות שלהם בגן, שזה לפי דעתי בעייתי בפני עצמו, לא רק שזה מטיל עול כבד מאוד על ההורים - אמנם זה גם עונה על הצורך שלהם להיות פעילים ולעשות דברים, ואת זה אפשר להבין, ועל זה אפשר אפילו לברך, אבל מבחינת הילדים עצמם, העובדה שהם מקבלים 12-14 שעות ביממה טיפול, אני חושב שכל אחד יכול להבין שיש ילדים שזה יהיה להם קשה, ויש אותו ילד שלפעמים יכול לסבול את זה ובשעות אחרות - אני ראיתי - זה יכול גם לגרום לו מצוקה.
יהודית נאות: כל זה מדובר על 100 ילדים מתוך 2,000?
תמר גוז'נסקי: אין 2,000.
תמר גוז'נסקי: בגיל הרך אין 2,000.
תמר גוז'נסקי: כמה ילדים יש אצלך בגן?
רוברט זימין: 24 ילדים.
רוברט זימין: אני מדבר רק על הגיל הרך.
רוברט זימין: השאלה של אינטנסיביות, זו גם שאלה שהיא נושא למחלוקת בקרב אנשי מקצוע, מה זה אינטנסיביות?
רוברט זימין: האם זה רק מספר שעות?
רוברט זימין: אינטנסיביות זה גם פונקציה של קשר בין בן אדם לאדם ובין מורה לילד ומטפל לילד.
רוברט זימין: וכל השאלה של אינטנסיביות היא שאלה שדורשת הרבה יותר מחשבה.
אלכס טננבאום: אינני יודע אם אני יכול לדבר בשם משרד הבריאות, אני יכול לדבר בשמי ובשם חלק מהרופאים שעוסקים בהתפתחות הילד.
אלכס טננבאום: כללית, אני חושב שהעמדה של הרופאים שעוסקים בהתפתחות הילד היא לקדם את הילדים, ובאיזו שיטה אנחנו נשתמש כדי לקדם אותם - לא כל כך משנה.
אלכס טננבאום: לכן, העמדה היא יותר שצריכים לשלב את הטיפולים, אם ניתן, ואם יש צורך באנשי מקצוע שיעסקו בתחום, צריכים להכין אותם, ולא שכל אחד יגיד שעשה 6 חודשים קורס והוא מומחה בלובאס, או מומחה בכל שיטה טיפולית אחרת.
אלכס טננבאום: קרה כבר ב"דלקטו", שהיו הרבה מומחים ב"דלקטו" ובסוף זאת שיטה שפשטה את הרגל.
אלכס טננבאום: אז אני מקווה שכשאנחנו מדברים על שיטת לובאס, תהיה שיטה שמקובלת מבחינת השילוב שלה בתוך הטיפולים השונים, אבל כשאנחנו נחליט, אם נחליט, שנשתמש בתכנית הזאת, תהיה הכשרה מתאימה של אותם אנשים שיצטרכו לעבוד בתחום.
יהודית נאות: צריכים להתחיל יותר מוקדם, לא?
אלכס טננבאום: כמה שיותר מוקדם, יותר טוב, בכל התחומים ההתפתחותיים.
יהודית נאות: אז איך אנחנו עומדים, מבחינת לוח הזמנים - מתי תחליטו?
אלכס טננבאום: לא צריך להחליט, אנחנו לא מחליטים.
אלכס טננבאום: אינני יודע אם יש מישהו במשרד הבריאות שמחליט בזה.
תמר גוז'נסקי: המועצה להשכלה גבוהה.
אלכס טננבאום: נכון, גם בנושא קלינאי תקשורת זה היה המועצה להשכלה גבוהה.
תמר גוז'נסקי: מי מכשיר פסיכולוגים?
תמר גוז'נסקי: המוסדות להשכלה גבוהה.
תמר גוז'נסקי: אחר כך מקבלים אותם, עם הכשרה ועם התעודה.
תמר גוז'נסקי: אני מבקשת לומר כמה דברים בשלב זה של הדיון.
תמר גוז'נסקי: פרופסור יהודית נאות היא כמובן הרבה יותר בתחום המדע ממני, ולכן יכול להיות שהיא יכולה להרשות לעצמה לחוות דעה בענייני מדע.
תמר גוז'נסקי: ודאי שאנחנו, כוועדה וכחברי כנסת, אין לנו שום כלים לקבוע מדעית.
תמר גוז'נסקי: אנחנו שמענו בעניין רב את מה שאדוני סיפר, תוצאות, וזה כמובן תמיד מעודד לשמוע שמוצאים דברים חדשים.
תמר גוז'נסקי: לכן, אני רוצה בעיקר לעבור עכשיו לשאלה - לא הוויכוחים על השיטה, אלא בעצם מה מקבלים ילדים אוטיסטים.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, יש פה המלצות חיוביות מאוד בכיוון: א.
תמר גוז'נסקי: ההדגשה שצריך להתחיל בגיל מוקדם בטיפול, ב.
תמר גוז'נסקי: שצריך להכשיר צוותים וכולי.
תמר גוז'נסקי: כמובן שכצפוי, ההמלצות של הוועדה הזאת לא נכנסות לשיטות טיפול.
תמר גוז'נסקי: ההמלצות של הוועדה מדברות על שיטות טיפול הולמות, דרכי הכשרה, סל שירותים וטיפולי יום וכל הדברים האלה.
תמר גוז'נסקי: לגבי עניין הסל, אין לי אותו בידי, ולכן אינני יודעת בדיוק מה כתוב בו.
תמר גוז'נסקי: המיוחד בחוק הזה, שהוא קבע שהשירות הוא זכות של הילד.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, כל ילד שמקבל קצבת ילד נכה, או שהוא מפגר, והוא למטה מגיל 3 - המדינה חייבת לספק לו שהות במעון יום שיקומי.
תמר גוז'נסקי: אין היום מספיק מעונות יום שיקומיים לכולם, ולכן זה יתבצע בהדרגה.
תמר גוז'נסקי: אני חושבת שזה חוק חשוב מאוד.
תמר גוז'נסקי: החוק הזה ייכנס לתוקפו בשנת הלימודים הקרובה, הוא כבר מתחיל להיות מופעל.
תמר גוז'נסקי: החוק לא נכנס להגדרת המחלות, כמובן, ולא להגדרת הפיגור, ולא לשום הגדרות מהסוג הזה, זה לא התפקיד שלנו.
תמר גוז'נסקי: אנחנו אמרנו: מי שהכירו בו הרשויות - הם הקובעים מי זה הילד.
תמר גוז'נסקי: אני מניחה שילדים אוטיסטים לא מעטים בגיל שלמטה מגיל 3, מקבלים את ההכרה הזאת.
תמר גוז'נסקי: כך שמנקודת הראות שלי, אנחנו בעצם הקמנו מסגרת חוקית, שבתוכה בעצם גם גנים קיימים יכולים להשתלב.
תמר גוז'נסקי: לילדים עד גיל 6 אין הגבלה במספר הטיפולים, אלא ההגבלה היא לפי מה שקובע הרופא.
תמר גוז'נסקי: בכל מקרה, קופות החולים בהתחלה התנגדו והן לא רצו להיות שותפות לחוק, וממש בישיבה האחרונה הן הודיעו שהן שותפות לחוק.
תמר גוז'נסקי: במילים אחרות, מה שהרופא קבע שהילד צריך לקבל, טיפולים במסגרת התפתחות הילד, הוא מקבל אותם בתוך הגן, יחד עם הגננת, יחד עם כל השירותים האחרים, מתוך ראייה שילד בגיל הרך - צריך להתייחס אליו כיצור שצריך לספק לו את הכל.
תמר גוז'נסקי: צריך לספק לו גם את הטיפול, אבל גם את האהבה, צריך לספק לו גם את השיר והסיפור, אבל גם לתת לו את הריפוי והשיקום.
תמר גוז'נסקי: לכן, אני חושבת שאנחנו יצרנו איזו שהיא מסגרת.
תמר גוז'נסקי: כמובן שהמסגרת הזאת לא עובדת על תקציב של 12,000 שקל לחודש לילד.
תמר גוז'נסקי: זה ברור, זה מובן מאליו.
תמר גוז'נסקי: היא עובדת אחרת.
תמר גוז'נסקי: והשאלה היא האם המחיר הזה נובע בשל נדירותם של המטפלים, המחיר הזה נובע בשל ניצול של מצוקה, או מאיזה שהן סיבות אחרות.
תמר גוז'נסקי: על כל פנים, ברור שהחזקת ילד במעונות יום שיקומיים היא הדבר הכי יקר כנראה שקיים, יקר יותר מכל דבר אחר.
תמר גוז'נסקי: ידענו שזה יקר, אבל אמרנו שכל הילדים, לא רק אוטיסטים, אם ישקיעו בהם עד גיל 3, אחר כך הסיכוי שלהם יהיה גדול יותר.
תמר גוז'נסקי: ומדובר על ילדים שסובלים ממגוון של בעיות.
תמר גוז'נסקי: אני רואה את הרעיונות שלכם ואת שיטת לובאס וכולי - כל הורה יעשה מה שהוא מבין.
תמר גוז'נסקי: הילדים האוטיסטים, כמו כל הילדים שמוכרים כנכים בגיל הרך, מגיע להם השירות הזה.
תמר גוז'נסקי: ולכן אני חושבת שהדרישה של ההורים לתת לילדים את מה שמקדם אותם, היא דרישה נכונה.
תמר גוז'נסקי: ולהורים יש בהחלט מילה בעניין.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, הם צריכים להיות צד, הם צריכים להיות שותפים, הם מכירים את הילד הכי טוב, יותר טוב מכל המומחים שבאים.
תמר גוז'נסקי: ולכן אנחנו בהחלט חושבים שטוב שהורים מעורבים, ואם הורים גם מגייסים תרומות ועושים כל מיני דברים יפים, זה גם נכון, אבל אני חושבת שאנחנו צריכים לראות את כל הילדים, לא רק את הילדים שיש להם מזל, שיש להם הורים שיכולים לממן - אנחנו רוצים לראות את כל הילדים, ואם משהו טוב - אז שיהיה לכולם, ואם משהו מקדם - צריך לקדם את כולם.
תמר גוז'נסקי: אני רוצה אם כן לבדוק איך הרעיונות השונים לקידום ילדים אוטיסטים בגיל הרך, כפי שהוועדה הזאת סיכמה, מתקשרים באמת עם מעונות יום שיקומיים וכו'.
תמר גוז'נסקי: דוקטור דליה גלבוע, אולי את יכולה לעזור לנו בנושא הזה?
דליה גלבוע: אנחנו היום מכירים, על פי ביטוח לאומי - אני חושבת שזה מדד נכון מאוד - בכ350- ילדים, אולי קצת יותר, עד גיל 6.
דליה גלבוע: זה תואם לנתונים של משרד החינוך, שאני מקבלת מגברת לאה שקד באופן שוטף.
דליה גלבוע: יש להם כ327- ילדים בגיל 3-6.
דליה גלבוע: ובאמת בביטוח לאומי יש כ30- ילדים, או 28, עד גיל 3.
דליה גלבוע: הנתונים שקראת בוועדה היו נכונים לשנה הקודמת, כי אז עבדנו על זה.
דליה גלבוע: נכון להיום, עד סוף השנה הזאת, אנחנו מממנים 280 ילדים, ולשנה הבאה ביקשנו מהאוצר תוספת לעוד 80, כך שאנחנו עומדים לכסות את מספר הילדים בארץ שהוגדרו כסובלים מהבעיה, והם יוכלו לקבל את הטיפול הבריאותי.
דליה גלבוע: תהיה לנו בעיה אחרת, זאת אומרת, ברגע שאנחנו נכסה את כל הילדים, תהיה הבעיה שאת הזכרת בקשר למעונות, של הפיזור, ונצטרך לתת את הדעת על כך.
דליה גלבוע: איך זה מאורגן כיום?
דליה גלבוע: ישנם מרכזים.
דליה גלבוע: המרכז יכול להיות קשור לגן של משרד החינוך, ויכול להיות שהילדים באים למרכז, כמו בחיפה, בית מילמן, מהגן, או אחר הצהרים, או בימים מסוימים, ומקבל את הטיפול.
תמר גוז'נסקי: זה לא באמצעות קופות החולים?
דליה גלבוע: לא.
דליה גלבוע: ישירות, אנחנו מעבירים על כל ילד שהגיע אלינו עם אבחנה רפואית, אנחנו מממנים.
דליה גלבוע: האוצר בזמנו התנה את זה בכך שההורים ישתתפו בסכום של עד 700 שקל, הוא אמר שכך גם מקובל ברווחה, אנחנו רוצים לפטור את זה.
דליה גלבוע: אנחנו רוצים להגיע לכך שיהיה באמת יותר מבחן הכנסה ולא שכל הורה ישלם 700 שקל.
דליה גלבוע: היום מה שקורה, חלק מההורים שאינם יכולים לשלם את 700 השקלים, מקבלים מן העמותות שמפעילות את המרכזים האלה, שאני מדברת עליהם.
תמר גוז'נסקי: כמה מרכזים כאלה ישנם?
דליה גלבוע: יש לנו כ5-, והמודלים הם שונים מאוד.
דליה גלבוע: יש לנו מסילות, יש שם כיתות.
דליה גלבוע: ..
קריאה: הוא לא מקבל מתחת לגיל שנתיים ושלוש.
דליה גלבוע: נכון.
דליה גלבוע: אני אומרת שוב, יש גם אצל דוקטור רוברט זימין, שזה גן - יש לנו בעצם יותר, אם כוללים את מה שבבתי חולים - תכף אני אגיע לזה.
דליה גלבוע: באמת במקומות שזה גנים, אז זה לא מגיל 3, אם כי, שוב, כל הקומבינציות קיימות.
דליה גלבוע: העמותה לילדים בסיכון, שיש לה גנים מאורגנים עם משרד החינוך, בכל זאת יש לה קבוצה נפרדת שהיא הקימה לצעירים.
דליה גלבוע: אותו דבר בבית מילמן.
דליה גלבוע: יש לנו גן משלבים, שזה באמת תכנית מיוחדת בירושלים, שאנחנו נתנו תמיכה גם לכך שהם ישולבו בגנים רגילים, זאת אומרת, קבוצה שנמצאת בגן רגיל, אבל היא מקבלת את הטיפול הבריאותי המקדם במיוחד.
דליה גלבוע: יש היום תכנית של המרכז להתפתחות הילד, שאם אי אפשר יהיה לרכז את כל הילדים בגן רגיל, אז אולי הילדים האלה יקבלו את אותה התכנית בגנים הרגילים שהם באזור מגוריהם.
דליה גלבוע: כלומר, אנחנו חושבים על כל מיני אפשרויות, ובלבד שתהיה לנו היכולת לתת את הטיפול לילד מגיל מוקדם.
תמר גוז'נסקי: אמרי לי, דוקטור דליה גלבוע, מה עם שיטת לובאס?
דליה גלבוע: בשנת 1980, אני, כחברה בוועד האיגוד לטיפול התנהגותי, הבאנו הנה את לובאס, השתתפתי בסדנה שלו, אני מכירה את השיטה.
דליה גלבוע: יש לה יתרונות כחלק מאלמנטים של טיפול התנהגותי, אבל כטיפול נפרד, בלעדי, הייתי חושבת שיש בו גם חסרונות.
דליה גלבוע: הגישה שהוצגה כאן על ידי דוקטור רוברט זימין מאוד מקובלת עלינו, אני מוכרחה להגיד שאנחנו כמשרד בקשר שוטף גם עם אנשים מקצועיים, בקשר עם אוניברסיטת ייל, שנעשים שם באמת דברים יפים, הם מאוד נכנסו לנושא האוטיסטים בעשור האחרון.
דליה גלבוע: אני חושבת שהשיטה של שילוב אלמנטים בשיטות המקובלות בעולם היא בסדר גמור.
תמר גוז'נסקי: כן, גברת לאה שקד, מה יש לך לומר?
לאה שקד: בעיקרון אני באה עם כל מה שקודמיי אמרו.
לאה שקד: משרד החינוך מבחינה חינוכית משתמש בשיטות אקלקטיות, אנחנו רואים את הדברים עין בעין עם משרד הבריאות.
לאה שקד: אנחנו גם בעיקרון סיגלנו לעצמנו גישה שהולכת, עד כמה שאפשר, עם רצונותיהם של ההורים, מתוך איזו שהיא מחשבה שאין הוכחה ששיטה אחת טובה יותר משיטה אחרת, ואנחנו גם לא מתיימרים לומר: "כזה ראה וקדש" וגם אם הגן נוקט שיטה אקלקטית, נקרא לזה קונבנציונלית כזאת או אחרת, ויבוא הורה ויאמר: אני רוצה או מבקש להכניס את המגוון הזה - אנחנו משתדלים באופן פרטני לתת מקום גם לזה.
לאה שקד: אנחנו כמובן לא יכולים להתחייב שכל גני הילדים שלנו יעבדו רק לפי שיטה מסוימת.
תמר גוז'נסקי: כמה ילדים אוטיסטים משולבים בחינוך הרגיל וכמה בחינוך המיוחד, את יודעת?
לאה שקד: אני לא הבאתי את המספרים, אבל חברתי דיברה על נתונים שאני סיפקתי לה.
לאה שקד: לגבי משולבים באופן פרטני, אין לנו מידע, ואנחנו כמעט במכוון לא אוספים אותו, מתוך רצון לא לתייג.
לאה שקד: זה לא אומר שהילדים האלה לא מקבלים עזרה.
קריאה: משום שהם לא מקבלים כלום.
תמר גוז'נסקי: זאת בעיית השילוב.
לאה שקד: סליחה, בין כלום לבין לא מספיק...
קריאה: היא לא יכולה להגיד את זה, זו נקודה קריטית.
קריאה: אין לכם נתונים כי אתם לא נותנים כלום.
לאה שקד: כולנו מסכימים שסל השילוב אינו מספיק, וחוק השילוב - עדיין דנים בו גם בכנסת.
לאה שקד: יש לנו בעיה אחת, ששם יש לי איזה דיסוננס בין שני המשרדים, בנושא של התגבור הבריאותי, כשהם צמודים בגן הילדים.
לאה שקד: לא שאנחנו מתנגדים לתגבור, אלא לעצם השיטה.
לאה שקד: ..
תמר גוז'נסקי: בחינוך הרגיל או בחינוך המיוחד?
לאה שקד: לא, אנחנו מדברים על החינוך המיוחד, על אותם הגנים בגיל הרך, שהם צמודים למרכזים רפואיים, שבהם משרד הבריאות נותן את התוספת הבריאותית, תוספת מיוחדת, שהיא לא ניתנת פרטנית פר ילד, אלא ניתנת פר גן.
לאה שקד: ופה זה מכניס את משרד החינוך לאיזה שהוא מצב מאוד לא נוח, מפני שחוק החינוך המיוחד אמור להיות חינם.
לאה שקד: יחסית מחריגויות אחרות, האוכלוסייה של האוטיסטים מקבלת הכי הרבה ממה שמשרד החינוך, כמשרד, יכול היה לתת, ורק בשבוע שעבר הייתה פנייה נוספת כדי לשפר כל פעם את השירותים.
לאה שקד: האמירה של משרד הבריאות קודם, שהמימון הוא רק בחלקו, וחלקו מוטל על ההורים, ההורים לא כל כך מבינים את הסיטואציה בזמן הקבלה של הילד לגן.
לאה שקד: כאשר הילד עובר ועדת השמה, אז אומרים לו: אתה תשולב למסגרת חינוכית שבה כל השירותים שאתה מקבל, עד 5 אחר הצהרים, הם חינם.
לאה שקד: ואז, הפלא ופלא, פתאום מתחיל להיות איזה שהוא לחץ סמוי לממן, מצד אחד של גופים מסוימים, או עמותות מסוימות, להצטרף להסדר של משרד הבריאות, מבלי לומר להורים: תראה, אתה תצטרך להוסיף תשלום.
לאה שקד: יש הורים שפונים אלינו, שמכרו את המכוניות שלהם כדי לממן את 800 השקלים.
לאה שקד: אני הייתי מאוד שמחה, אולי מול משרד האוצר, או בדרך כזאת או אחרת, אם אותו מנגנון של הקידום הבריאותי ייעשה בכלים הרבה יותר שקופים, שישחררו את התלות של משרד החינוך בנושא הזה, כי מאוד לא נעים לנו שאנחנו נתפסים כאלה ששולחים את הילד לחינוך מיוחד, כגובים כסף, כי הגבייה הרבה פעמים נעשית באמצעות אותה גננת, שאינה עומדת בלחץ של ההורים.
לאה שקד: זה כי מכניסים את הפתק לילקוט של הילד.
לאה שקד: ניסינו בדרך כזאת או אחרת להגיע לאיזו שהיא הידברות, לא תמיד בהצלחה רבה, לא בגלל האשמה של מישהו, אלא באמת בגלל מחסור בתקציב.
תמר גוז'נסקי: בשלב זה של הדיון אני רוצה לשמוע גם כמה הורים.
תמר גוז'נסקי: יש פה הרבה מאוד הורים - אם אתם יכולים ביניכם לבין עצמכם לבחור 2-3.
תמר גוז'נסקי: בבקשה גברתי, מה שמך?
קורינה שמואלי: אני אימא לעומר ונועה, נועה היא אוטיסטית בת 5.
קורינה שמואלי: אני חשבתי איך לתאר מה זה ילד אוטיסט - כמו שמר רוברט זימין אמר, קשה לתאר במילים מה זה להיות הורה לילד אוטיסט.
קורינה שמואלי: מעבר לקושי היומיומי ודברים של תפקוד, שזה צרחות והתקפי זעם ואנורקסיה, תת תזונה, ונשיכות עד זוב דם, וחוסר תקשורת מוחלט, יש המון בדידות, המון געגוע לילד שמולך איננו.
קורינה שמואלי: קשה לתאר את זה, מאוד קשה.
קורינה שמואלי: אני לא ארחיב על זה כי זה קשה לי.
קורינה שמואלי: טוב, אמרנו, חוזרים לארץ מיד, אנחנו שם היינו לבד, בלי משפחה, במצב של אסון, רוצים להיות עם הקרובים.
קורינה שמואלי: התחלנו להרים טלפונים לארץ.
קורינה שמואלי: בעלי הוא רופא ויש לי המון אמון במערכת הרפואית, ואין ספק שמה שיש בארצות הברית, יש בארץ, אנחנו מדינה מתקדמת מאוד.
קורינה שמואלי: אין מרכז שלא התקשרנו אליו בארץ, אין קשר שלא הפעלנו כדי להגיע לABA-.
קורינה שמואלי: אז נכון, נתנו לי כל מיני אפשרויות אחרות.
קורינה שמואלי: אמרו: יש לנו גן לילדים אוטיסטים, ואולי היא לא אוטיסטית, ובואי, ויהיה בסדר.
קורינה שמואלי: המון חום, קיבלתי המון אמפתיה, לא קיבלתי שום אינפורמציה על ABA.
קורינה שמואלי: בכל מקרה, שנת השבתון נגמרה, היינו צריכים לחזור לארץ, כי אין לנו ויזה לעבוד שם, ואין בארץ אנשי מקצוע.
קורינה שמואלי: שאלת למה אין בארץ - אין אנשי מקצוע שיש להם ההכשרה לABA-.
קורינה שמואלי: זה כמו מישהו שהוא רופא, אבל לא יכול לרפא חולה סרטן, כי אין לו ההכשרה לרפא מישהו מסרטן ריאות.
קורינה שמואלי: מה לעשות?
קורינה שמואלי: הוא אמנם רופא, אבל אין לו.
קורינה שמואלי: בקיצור, אין אנשי מקצוע בארץ, אז אנחנו נאלצנו להביא אנשי מקצוע.
קורינה שמואלי: כל שלושה חודשים להביא אנשים מאירופה, ולהכשיר צוות של סטודנטיות, שאנחנו, אני ואיש המקצוע הכשרנו.
קורינה שמואלי: זה עול גדול מאוד מבחינה כספית, אז בעלי התחיל לעבוד בשלוש עבודות, הוא בבית חולים, קופת חולים כללית ובבית אבות, הוא יותר מתפקד כמפרנס ולא כאבא.
תמר גוז'נסקי: לאיזה גן נועה הולכת?
קורינה שמואלי: נועה משולבת בגן פרטי, העלות עוד פעם עלי, בקיבוץ עינת.
קורינה שמואלי: היא הולכת לשם לשעתיים, 5 פעמים בשבוע, עם חונכת, כמובן, שאני משלמת עבורה, ולאחר מכן אנחנו עובדים בבית.
קורינה שמואלי: ובצורה הדרגתית, המטרה היא, כל פעם כשיש לנו יותר כלים, להוסיף שעות גן ולהקטין שעות בבית.
קורינה שמואלי: נועה נמצאת במצב, שהאמת, לא האמנתי שהיא תגיע אליו, אבל היא עדיין אוטיסטית, עדיין היא צריכה את הABA-, ולי - לא נעים לי לספר דברים אישיים, אבל את הבית מישכנו.
קורינה שמואלי: שנה ראשונה מישכנו את הבית, הגיעה שנה שנייה, הגענו עוד פעם ל100,000-, עוד פעם מישכנו את הבית, ואין יותר.
קורינה שמואלי: אם המדינה לא תעזור, נועה אבודה.
קורינה שמואלי: אין לה תקווה.
קורינה שמואלי: כיוון שיש מצב שעד היום לפחות, הממסד לא נתן שום אינפורמציה, המון הורים פנו אלי למשל, והמון ההורים שפנו אלי, וראו את נועה, איך היא הייתה ואיך היא היום, הם התחילו במצב כמו שלי, וזה מצב אבוד, כי באיזה שהוא שלב נגמר הסוס.
קורינה שמואלי: אין לי יותר בית למכור, אין לי יותר אוטו, אי אפשר עוד עבודה לקחת, והמצב הוא אבוד.
קורינה שמואלי: אז אני מקווה מאוד שנהיה כמו מדינות נאורות אחרות ונעזור לילדים.
קורינה שמואלי: וזה נחמד שמשרד הבריאות מממן טיפולים בגן, זה גם נחמד שמשרד החינוך מגלה הבנה, אבל אם אני חולת סרטן ואני לוקחת מיליון אקמול, זה לא יעזור לי, אני צריכה את הטיפול שיעזור לילדה שלי.
תמר גוז'נסקי: עוד הורה אחד.
אסנת בוזגלו: אני אימא לשלישייה בני 3 ולתינוקת בת שנה.
אסנת בוזגלו: רותם, אחת מהשלישייה, אובחנה בגיל שנה וחצי כסובלת מאוטיזם.
אסנת בוזגלו: גרנו אז במגדל העמק, וכמו שדיברו כאן, מקום שלא כל כך יודעים ולא כל כך מבינים מה ומי, ולא היה לנו כל כך למי לפנות.
אסנת בוזגלו: בהמלצת הרופא שטיפל בנו, פנינו למרכז מילמן, ושם נאמר לנו: אנחנו מלאים, נא לחכות.
אסנת בוזגלו: לא היינו מוכנים לחכות, ובסופו של דבר, התקבלנו למרכז מילמן.
אסנת בוזגלו: מילמן מטפל בנו 4 שעות בשבוע, שההורה צריך להגיע עם הילד, זה אומר שהורה צריך להפסיק את העבודה ולהגיע עם הילד לשם.
אסנת בוזגלו: שנה וחצי אנחנו מטופלים במילמן.
תמר גוז'נסקי: היא הולכת לגן?
אסנת בוזגלו: כן.
אסנת בוזגלו: רותם בגן רגיל.
אסנת בוזגלו: היא מתחת לגיל 3, אז היא בגן רגיל, במעון.
אסנת בוזגלו: אנחנו משלמים את המעון, אין לנו השתתפות במעון.
אסנת בוזגלו: בשנה הבאה היא אמורה ללכת לגן מיוחד, ואין לנו מסגרת לרותם לשנה הבאה.
אסנת בוזגלו: שוב, כי זה באזורים האלה, ואין לנו מענה לגן, לא מעיריית מגדל העמק ולא מהמועצה האזורית.
תמר גוז'נסקי: אין גן טרום חובה במגדל העמק לחינוך מיוחד?
אסנת בוזגלו: לא.
אסנת בוזגלו: שלחו אותנו לגן של ילדים מפגרים, כמו שנהוג להכניס - רותם לא ילדה מפגרת והיא לא תוכל להתאים שם.
אסנת בוזגלו: ניסינו להיות שם, ההתנהגות של הילדים האחרים מכניסה את רותם למצב של מצוקה, היא הולכת לפינה, היא נמצאת שם ולא יכולה לצאת מהפינה הזאת, היא מאוד חוששת ממה שהיא רואה סביבה.
אסנת בוזגלו: אז אנחנו, כמובן, לא מקבלים שירות של משרד החינוך, אבל אנחנו גם לא מקבלים את סל השירותים, ואנחנו נצטרך בשנה הבאה לממן את כל העלויות עבור רותם.
אסנת בוזגלו: בגן רגיל לא יקבלו אותה, כי היא צריכה סייעת צמודה, אז גם את זה נצטרך לממן.
אסנת בוזגלו: לקחנו את שיטת לובאס, אנחנו עובדים חצי שנה עם שיטת לובאס.
אסנת בוזגלו: לפני פחות משבועיים היינו אצל הרופא שאבחן את רותם וראה אותה אחרי שנה וחצי - רותם התקדמה מאוד בשיטה הזאת.
אסנת בוזגלו: היא מחבקת אותי, דבר שהיא לא עשתה קודם, היא מחזיקה את היד לשחר, כשהוא רוצה לרקוד איתה "עוגה עוגה", עדיין בהסתייגות, עדיין מרחוק, אבל כבר יש את רותם.
אסנת בוזגלו: אז אני רוצה להגיד לכם שאני מכבדת מאוד את כל השיטות האחרות.
אסנת בוזגלו: בשנה וחצי עברנו הכל, כולל טיפול בחיות, עברנו ממגדל העמק למקום שיש לנו גינה, כולל טיפול בחיות, כולל הידרותרפיה, כולל פסיכולוגים ופסיכותרפים וטיפול במילמן, וכלום לא נתן לרותם את הדרך קדימה להרכיב פזל.
אסנת בוזגלו: ורותם היא אחת משלישייה, אז יש עוד בעיות נוספות איתה, אז באמת, בכל מה שקשור בפיסיותרפיה עזרו לנו.
אסנת בוזגלו: שוב אני מדגישה, לובאס פתח בפנינו את הדרך לילדה שהתחילה לחיות.
אסנת בוזגלו: רותם מחבקת אותי היום.
אסנת בוזגלו: כשרותם התחילה להגיד מילים באוויר, ואתמול היא אמרה: "אימא".
אסנת בוזגלו: והיא לא אמרה את זה קודם, ויושבים איתה מטפלים ואומרים: "אימא, מה, מה," ובסופו של דבר היא אומרת, וזה רק לובאס.
אסנת בוזגלו: בפעם שעברה שהייתה ועדה בכנסת הגיע בוגר בן 28 והיו צריכים לתת לו טיפול נקודתי.
אסנת בוזגלו: אני אומרת, אנחנו כולנו, המשפחות שרוצות לעשות הכל למען הילדים שלהן ומוכנות לשלם את ההון עתק הזה, ושכבר אין לנו מאיפה, באיזה שהוא שלב נצטרך לקבל טיפול נקודתי, כי אנחנו נהיה מרוחקים מהבית, כי לא יהיה לנו כסף, כי שילמנו את כל כספנו על זה, ונצטרך אחר כך לתת טיפולים פסיכולוגיים לשאר הילדים שלנו, שלא קיבלו, כי כל הכספים הושקעו בילדה הזאת.
אסנת בוזגלו: אנחנו מוכנים לתת דין וחשבון מפורט על מה שאנחנו עושים עבור הילדים שלנו.
אסנת בוזגלו: אנחנו מקריבים את נפשנו ואת כל משפחתנו למען הילדים האלה.
תמר גוז'נסקי: שמענו כאן שתי אמהות, ואני חושבת שהדברים שלהן היו כל כך מרגשים וכל כך משקפים, ואני מניחה שיש עוד כמה היבטים - זה לא ישנה את התמונה כולה.
תמר גוז'נסקי: התמונה ששתי האמהות הבהירו היא ברורה מאוד.
תמר גוז'נסקי: אם אחרי שאני אציע, יהיו לכם הערות, אז תעירו.
תמר גוז'נסקי: אני מתנצלת, אבל הזמן שלנו בכנסת תמיד מוגבל.
תמר גוז'נסקי: אנחנו מקדמים בכנסת הרבה מאוד חוקים לנכים, וזה בסדר, ויש הרבה קשיים בנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: אנחנו כחברה, כמוסדות שעובדים בחברה, כמשרדים ממשלתיים, עדיין לא מיצינו, לדעתי, את כל מה שאנחנו צריכים לעשות, דווקא בגיל הרך.
תמר גוז'נסקי: והוויכוח על הגיל הרך הוא לא פשוט.
תמר גוז'נסקי: בגלל כל ההיסטוריה של ההתפתחות בארץ, איכשהו חינוך נתפס כדבר שמתחיל מאוחר יותר, והמערכה על הגיל הרך היא, לדעתי, המערכה הכי קשה שאנחנו מנהלים, והיא לא בלי תוצאות.
תמר גוז'נסקי: לכן סיפרתי על עניין מעונות היום השיקומיים.
תמר גוז'נסקי: זה לא לגמרי בלי תוצאות.
תמר גוז'נסקי: אז קיימים מוסדות, ואני מבינה שיש לנו עכשיו כמה בעיות.
תמר גוז'נסקי: בעיה אחת היא שהמוסדות הקיימים, גנים טיפוליים, מעונות יום שיקומיים, כל המוסדות האלה, באיזו מידה הם משלבים את השיטה הזאת, שההורים דיווחו לנו פה שלגבי הילדים שלהם, השיטה הזאת הניבה תוצאות חיוביות.
תמר גוז'נסקי: זאת שאלה קשה מאוד, שקשה לי לתת תשובה למה מרכז א' או מרכז ב' או מרכז ג' נוקט שיטה א' או שיטה ב'.
תמר גוז'נסקי: ולכן הבעיה שלי, באיזו מידה אנחנו יכולים לעניין את המרכזים להקשיב להורים ולהכניס את השיטה הזו, שההורים, לגבי הילדים המסוימים שלהם - אני לא באה לקבל החלטות - יכולים להכניס.
תמר גוז'נסקי: כי אז זה אומר שהמרכזים האלה לא יהיו במקום אחד וההורים עם שיטת לובאס במקום אחר.
תמר גוז'נסקי: זה מוכרח באיזה שהוא מקום להשתלב.
תמר גוז'נסקי: ואז זה ישנה גם את המחירים, זה ישנה את הכל, כל התמונה תשתנה ברגע שזה יהיה במסגרת.
תמר גוז'נסקי: ואז, לדעתי, תעמוד השאלה של הכשרה מקצועית.
תמר גוז'נסקי: הכשרה מקצועית זה לא תפקיד של הורים.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, אתם עשיתם את זה בחוסר ברירה, כי לא הייתה לכם אפשרות אחרת, אבל הכשרה מקצועית - אני רוצה להדגיש - זה לא תפקיד של הורים להכשיר בעלי מקצוע.
תמר גוז'נסקי: לשם כך יש אקדמיה, יש בתי ספר לרפואה, יש בתי ספר שמכשירים פסיכולוגים, יש בתי ספר שמכשירים לכל המקצועות, כל המקצועות הם אקדמיים.
תמר גוז'נסקי: לכן המוסדות להשכלה גבוהה צריכים לתת תשובה איך ניתן להכשיר לכך.