GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
גילה זיידל: זה אולי קצת חד מדי, כי יש גם השקות בין המשרדים.
גילה זיידל: אבל אם נתחיל על-פי גיל, בגילאים הצעירים כמובן, האיתור, האבחון והטיפול, אנחנו חוזרים לכל הבעיות של חוק הבריאות והנקודה העיקרית היא שיש מכון להתפתחות הילד, או מכון מייקלסון למניעת עיוורון שמתמחים בטיפול, באבחון ובמתן עזרים וגם בשיקום של הילדים הללו, ובדרך-כלל קופות החולים נמנעות מלתת הפניות.
גילה זיידל: הן רוצות לתת, כמובן, הפניות למכונים שלהן והורים רבים נתקלים בבעיות בענין הזה.
ברכה ברכה: במיוחד בדרום הארץ.
יפה ציונית: גם בירושלים.
תמר גוז'נסקי: הבעיה היא שאין מרכזים?
ד"ר מיכאל דור: לקופה יש שירות משלה והיא לא רוצה לקנות שירותים יקרים יותר במקומות שייתכן שהם טובים יותר מקצועית.
יפה שבת: המרפאות שהתרגלנו אליהן והשתמשנו בהן הן מרפאות מקצועיות.
יפה שבת: הן מתמחות לאורך שנים במיוחד בליקוי ראייה.
יפה שבת: אלה לא מרפאות רגילות של קופת חולים לבעיות ראייה, אלא לראייה ירודה במיוחד.
יפה שבת: פה שורש הבעיה בעצם.
תמר גוז'נסקי: כמה ילדים יש להם בעיות כאלה?
תמר גוז'נסקי: יש הורים שאין להם בעיות להגיע לאבחון?
רחל דן: זה ניתן בצורה מאד שרירותית.
רחל דן: אני יכולה לתת דוגמה שהיתה לנו אתמול, והיא ממש מצחיקה, מכפר ערבי בצפון הארץ.
רחל דן: היתה משפחה אחת מאותו כפר שקיבלה התחייבויות ואחת שלא קיבלה.
רחל דן: הסתבר שמשפחה אחת, היות שהיא משפחה מאד גדולה, של 40 אנשים, איימה על קופת חולים ואמרה: אם לא תתנו לנו, נעזוב את הקופה, ואז נתנו להם התחייבות.
תמר גוז'נסקי: אמרת שיש בעיות באבחון והפניות מצד קופות החולים.
גילה זיידל: יש עזרים אופטיים, מדובר בעדשות מגע, משקפיים טלקוספיות ומשקפי ראייה שהם מאד-מאד יקרים והנטל על ההורים הוא גדול מאד.
גילה זיידל: השתתפות קופות החולים היא אפסית.
גילה זיידל: החלופה של העזרים האלה היא מאד גדולה.
גילה זיידל: צריך להתאים את הציוד כמעט מדי חודש בתנאים מסוימים וזה נטל גדול מאד על ההורים.
גילה זיידל: לא ידוע לי שמשרדי הרווחה מודעים לדברים הללו, מחוסר תקציב.
תמר גוז'נסקי: מהי ההשתתפות של הקופות?
שולמית הן: זה באחריות משרד הבריאות.
תמר גוז'נסקי: משרד הבריאות יוסיף על כך אחר-כך.
גילה זיידל: אנחנו מדברים כאן על טיפולים משלימים כמו ריפוי בעיסוק, כל הטיפולים הפרא-רפואיים שלא ניתנים במידה מספקת.
גילה זיידל: גם הטיפול הספציפי של גריעת ראייה וניצול שרידי הראייה לא זוכה להכרה.
תמר גוז'נסקי: הילדים לא זכאים לריפוי כזה?
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, הרופא שולח והילד לא מקבל את הטיפול?
תמר גוז'נסקי: או שלא שולחים?
גילה זיידל: קופת-חולים לא נותנת התחייבויות.
תמר גוז'נסקי: כי זה לא בסל?
גילה זיידל: כי זה לא בסל.
גילה זיידל: לפעמים זה נכלל בסל ולא מוכנים לתת אותם.
תמר גוז'נסקי: יש הבדל.
תמר גוז'נסקי: אם זה נכלל בסל והם לא נותנים אז הם מפרים חוק.
גילה זיידל: יש טיפולים שלא.
תמר גוז'נסקי: את צריכה להבחין איזה טיפולים נכללים בסל ולא נותנים.
גילה זיידל: יש, פרא-רפואיים.
תמר גוז'נסקי: יש טיפולים פרא-רפואיים שנכללים בסל ורופא קובע שצריך לתת אותם ולא מקבלים?
גילה זיידל: כן, או שלא מקבלים אותם בתדירות הראויה.
תמר גוז'נסקי: התדירות קבועה בחוק.
תמר גוז'נסקי: יש לנו היום חוזר של משרד הבריאות שמונה בדיוק מה מגיע לילדים עם בעיות התפתחות.
תמר גוז'נסקי: אם זה מעט או הרבה, זה ויכוח אחר, אבל אני יודעת שעד גיל שש או שבע אין הגבלה במספר הטיפולים לפי הוראות הרופא.
תמר גוז'נסקי: כך שיש לנו בעיה עם ילדים יותר גדולים אבל אין לנו בעיה עם ילדים קטנים.
תמר גוז'נסקי: אם יש ביקורת, שהיא תהיה מאד מדויקת.
תמר גוז'נסקי: אם רופא קובע שצריך לתת 24 או 54 טיפולים פרא-רפואיים בשנה, הילד יקבל אותם, אם הוא בגיל הרך.
יפה ציונית: זה לא בהכרח, אם יש מעמסה על המכון.
תמר גוז'נסקי: אם יש מעמסה על המכון זה ויכוח אחר, אז ישלחו אותו למכון אחר.
תמר גוז'נסקי: אבל אי-אפשר להגיד שיש לנו בעיה עם זה שהקופה לא מבצעת הוראות רופא.
תמר גוז'נסקי: יש בעיה כזאת שהרופא אומר א' והקופה אומרת ב'.
תמר גוז'נסקי: כי אם אנחנו נטיח האשמות סתם, לא נגיע לשום מקום.
תמר גוז'נסקי: איזה טיפולים פרא-רפואיים לא כלולים בסל?
תמר גוז'נסקי: מה לא כלול בסל?
גילה זיידל: ציינתי את הנושא של הילדים לקויי הראייה שלא זכאים לשום הטבה - לא קצבה מהביטוח הלאומי, לא הטבה מהשירות לעיוור, שכל מה שהם עושים תלוי בתעודת עיוור.
תמר גוז'נסקי: השרות לעיוור לא מטפלים בילדים?
תמר גוז'נסקי: זאת הטענה שלך?
גילה זיידל: הוא לא מטפל בילדים שהם לא בעלי תעודת עיוור, חוץ מהשרות של הדרכה שיקומית שלא תלוי בתעודת עיוור.
גילה זיידל: להורים האלה יש הרבה הוצאות.
גילה זיידל: לעתים קרובות אלה מחלות גנטיות משפחתיות, וכפי שאמרתי יש הרבה משפחות שיש להם יותר מילד אחד לקוי ראייה.
גילה זיידל: אם כבר דיברנו על שירותי מורות לשיקום, יש בעיה של מתן השירותים הללו.
תמר גוז'נסקי: על-ידי מי?
גילה זיידל: על-ידי השירות לעיוור בפריפריה ובמגזר הערבי.
גילה זיידל: זה שירות מאד חשוב, שמתחיל ממש מלידה ועד 120.
גילה זיידל: סייעות בגיל הרך, אני מניחה שאת בקיאה בכל הסוגייה הזאת.
גילה זיידל: עזרים טכנולוגיים – יש ילדים כבר בגיל צעיר שיכולים להיעזר בטכנולוגיה המתקדמת שבאמת עשתה צעדים ענקיים ויכולה ממש לקדם את הילדים שלנו.
גילה זיידל: זה תלוי במחשב.
גילה זיידל: אפשר לקנות מחשב בגיל מאד צעיר.
גילה זיידל: יש עזרים כמו טלוויזיה במעגל סגור, או ציוד אחר שיכול לסייע בגיל הרך בהכנה לקריאה וכו', וכיום אין שום סיוע משום גורם ברכישה או בהשאלה.
גילה זיידל: אין גוף כזה שיכול לעזור.
גילה זיידל: דיברנו על טיפולים פסיכולוגיים על-ידי אנשים שמתמחים בנושא, או בכלל.
גילה זיידל: הורים רבים נתקלים בקשיים והרשויות המקומיות לא תמיד יודעות לתת מענה אם בכלל אדם זכאי.
תמר גוז'נסקי: את מדברת פה על ילד שנמצא במערכת החינוך?
גילה זיידל: אני מדברת על ילד אפילו לפני.
תמר גוז'נסקי: לפני – לרשות המקומית אין מערך פסיכולוגי לגיל הרך.
תמר גוז'נסקי: אין מערך כזה.
גילה זיידל: אין מענה בגיל הרך.
גילה זיידל: בהמשך, גם אם יש מענה, לא תמיד הוא מגיע להורים, או לילד.
גילה זיידל: רציתי לציין עוד נקודה והיא כל ההוצאות הנלוות לכל הטיפולים, למערך הקשה שהם מנת-חלקם של ההורים בנדידות בין הטיפולים השונים.
גילה זיידל: יש הרבה הוצאות לנסיעות, להגיע למקום המתאים.
גילה זיידל: יש משפחות ממש מעוטות יכולת שאין מישהו שייתן מענה לצד הזה של הצרכים.
גילה זיידל: אני חילקתי את הסיכום שלי בנפרד לנושא משרד החינוך, שמכסה בעצם מגיל 3 עד גיל 21.
גילה זיידל: אני לא יודעת אם אנחנו רוצים להיכנס לכל המסמך הזה, אבל זה נושא שקשור גם ביישום חוק חינוך מיוחד.
גילה זיידל: אם לא ניכנס לנושא הכללי של יישום חוק חינוך מיוחד, רציתי להתייחס לנקודות ספציפיות שנוגעות ממש לילדים שלנו ושונות מילדים אחרים.
גילה זיידל: יש בעיה בספרי לימוד.
גילה זיידל: נבדיל בין צרכני ברייל וילדים שזקוקים להגדלות.
גילה זיידל: להגדלות יש פתרון והמרכז לעיוור מספק להורים, על-פי דרישה, ספרים מוגדלים.
גילה זיידל: בנושא של ברייל – גב' ברכה תרחיב אולי.
גילה זיידל: עד היום הספרים היו מסופקים על-ידי הספרייה בנתניה, שלא עמדה בדרישה.
גילה זיידל: רוב הילדים מגיעים לבתי-הספר בלי ספרים.
גילה זיידל: אני יכולה להגיד על בתי שסיימה השנה כתה י"ב.
גילה זיידל: רוב השנים לא היה לה למעלה מ-50% מהספרים, ולא תמיד הקלטות נותנות מענה מתאים.
גילה זיידל: בתי, למשל, אוהבת לקרוא, אוהבת לשמוע, וצריך להתאים את האמצעי ליכולות של התלמיד.
גילה זיידל: אני רוצה לציין נקודה מאד חשובה והיא המחשוב.
גילה זיידל: לילדים שלנו, בייחוד בגיל בית-ספר זה כלי חיוני, ומשרד החינוך נכנס בתקציב המועט שיש לו, והמחשוב של הילדים שלנו זו טיפה בים.
גילה זיידל: המחשב עצמו אף פעם לא ניתן והוא אמצעי חשוב ביותר.
גילה זיידל: המצב "על הפנים" והיינו רוצים שבעזרתך נוכל להרים איזה שהוא פרוייקט ולהגיע סוף-סוף למחשוב ולהצטיידות מקסימלית של הילדים שלנו, שזה הכלי החיוני ביותר להם.
יוסף יצחק פריצקי: הנושא קרוב אלי משום שיש לי חבר אישי טוב שילדו, שנפטר בינתיים, היה עם ליקוי ראייה והוא עניין אותי בפרוייקט, אחד המרתקים, החכמים ואחד הטובים לילדים לקויי ראייה – דרך אגב, גם לילדים לקויי שמיעה - של שימוש במחשב, וכיום יש תוכנות יחסית כבר לא יקרות.
יוסף יצחק פריצקי: יש את כל הפיתוחים של תוכנה הסורקת טכסט ומתרגמת אותו לקול.
יוסף יצחק פריצקי: אמנם מתכתי, אבל כתוצאה מכך שום ספר איננו סגור בפני הילדים האלה.
יוסף יצחק פריצקי: לו היינו מדינה נורמלית בכלל ומתקדמת, כפי שאנחנו צריכים להיות, אז כל ילד לא היה הולך לבית-ספר עם ספרים, אלא עם דיסק.
יוסף יצחק פריצקי: ואז, כאשר המדיה היא בתוך CD או בתוך דיסק, אין שום בעיה גם להגדיר את המדיה הזאת לפונטים גדולים על מסך, אין גם שום בעיה לתרגם אותה, ובחישוב ארוך זה הרבה-הרבה יותר זול מאשר לרכוש ספרים.
יוסף יצחק פריצקי: אני נפגשתי עם גב' יעל אנדהורן מאגף התקציבים, ולכן שאלתי אם יש כאן נציג מהאוצר.
יוסף יצחק פריצקי: אמרתי לה: תעשו מעשה.
יוסף יצחק פריצקי: אם המדינה מתמוטטת מחר בבוקר, זה באמת לא משנה שום דבר.
יוסף יצחק פריצקי: אבל כיוון שאני מניח שהיא לא תתמוטט מחר בבוקר, ונניח בעוד ארבע – שש שנים, תסתכלו על תוכנית לטווח ארוך.
יוסף יצחק פריצקי: זאת אומרת, בסוף הסופים לא שאתם מוסיפים, אתם גם חוסכים כסף, כי ילד לקוי ראייה הוא עיוור שמשתלב בכתה ואז אתם חוסכים הוצאות שלו במוסד נפרד.
יוסף יצחק פריצקי: אתם חוסכים עליו כוח-אדם, אתם חוסכים הון כסף.
יוסף יצחק פריצקי: אתם משלבים אותו בחברה, אתם נותנים לו אפשרות לרכוש מקצוע – לא טלפן, אלא עצמאי.
יוסף יצחק פריצקי: זה חישוב כלכלי נקי, אני כבר לא מדבר על היעד ההומאני שאותו נעזוב בצד.
יוסף יצחק פריצקי: \
יוסף יצחק פריצקי: גב' אנדהורן היתה מאד קואופרטיבית, אבל איפה שהוא מישהו צריך לזוז שם.
יוסף יצחק פריצקי: זה לא זז.
יוסף יצחק פריצקי: היא אמרה: נכון, זה שינוי חשיבה מבנית, זו תפיסה אחרת, שאולי עלינו מוטלת החובה להביא את זה כהצעת חוק.
יוסף יצחק פריצקי: דרך אגב, אני מדבר כרגע על ילדים לקויי שמיעה.
יוסף יצחק פריצקי: כל מה שצריך כדי לשלב אותם זה מיקרופון למורה, מערכת קשר פשוטה ואוזניה.
יוסף יצחק פריצקי: לא צריך יותר.
יוסף יצחק פריצקי: אני כבר לא מדבר על האפקט החינוכי שילדים יושבים עם ילד לקוי שמיעה ומשחקים אתו.
יוסף יצחק פריצקי: אני מדבר על העובדה שאתה חוסך בתי-ספר מיוחדים, אתה חוסך הסעות, והמערכת מרוויחה מזה.
יוסף יצחק פריצקי: את זה הבינה אפילו המדינה הכי קפיטליסטית בעולם – ארצות-הברית – ששווה לה לטווח הארוך להשקיע בדבר הזה.
יוסף יצחק פריצקי: גברתי הרי יודעת, יש אטימות מופלאה במשרד האוצר לכל דבר שנועד לחסוך, ובסוף זה גם טוב, זה לא רק רע.
יוסף יצחק פריצקי: הייתי רוצה לשמוע למה לא פותחים תוכנית תקציבית שבסוף היום תחסוך כסף למדינת ישראל.
יוסף יצחק פריצקי: גם תשפר איכות חיים של אנשים, אין בזה כמעט "פולט".
יוסף יצחק פריצקי: יש גם דברים כאלה.
יוסף יצחק פריצקי: אולי כדאי להזמין אותם לכאן, ואולי כדאי לכתוב הצעת חוק.
יוסף יצחק פריצקי: אני מבטיח לך את תמיכתי ואת תמיכת סיעתנו בענין הזה.
תמר גוז'נסקי: חבר-הכנסת פריצקי, אתה צודק שלמשרד האוצר יש מה לומר בכל נושא תקציבי, ואני לא אייצג אותו פה מסיבות מובנות.
תמר גוז'נסקי: אבל אני רוצה לומר שהדרך לפרוץ את אותו מחסום שאתה מדבר עליו, מחסום של ראייה והבנה, הוא לדעתי דרך המשרד הנוגע בדבר.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, הדבר צריך "להתבשל" מקצועית במשרד האחראי, אם זה על חינוך ואם על רווחה.
תמר גוז'נסקי: משרד האוצר לא בנוי לזה בכלל.
תמר גוז'נסקי: אין לו אנשי מקצוע, הוא לא עוסק בילדים עיוורים, הוא לא עוסק בחינוך, הוא לא עוסק בשום דבר.
תמר גוז'נסקי: אבל צריכה להתגבש הצעה, ואולי זאת תהיה אחת המסקנות, שמשרד החינוך ו/או גורמים אחרים צריכים להכין הצעה מאד ברורה, כולל תקציבית.
תמר גוז'נסקי: מדובר, נניח, ב-2,000 ילדים.
תמר גוז'נסקי: מחירו של מחשב אחד הוא כזה, וכן הלאה.
תמר גוז'נסקי: אני אומרת שאנחנו חייבים לבוא לשיח הזה עם משרד האוצר מגובים על-ידי השר המקצועי הנוגע בדבר, כי אתה לא יכול לפעול משום מקום.
תמר גוז'נסקי: אם זה ממערכת החינוך, למשל, אז שרת החינוך.
תמר גוז'נסקי: ואז, יחד עם המשרד הנוגע בדבר ויחד עם ההורים ויחד עם גורמים ציבוריים אחרים, לפעול מול האוצר ולעשות גם מסע ציבורי ולהוכיח, כמו שאדוני אומר, שבסופו של דבר זה משתלם, כמו בהרבה מאד תחומים אחרים, שההשקעה בילדים בסיכון, השקעה בלקויי למידה ובכל הדברים האלה כמה היא משתלמת אחרי הנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: אנחנו מדברים על קבוצה מאד מוגדרת של ילדים, אנחנו לא מדברים על רבבות ילדים.
תמר גוז'נסקי: קראתי פה הערכה של 2,000, זה לא דבר שהוא בשמים.
תמר גוז'נסקי: לכן אני חושבת שהפנייה לאוצר צריכה להיות אחרי עבודת הכנה ואחרי שיתברר שלנו שלמרות כל הנימוקים האוצר ממשיך בהתנגדותו.
תמר גוז'נסקי: בעיקר אם אמרת שגב' יעל אנדהורן לא הביעה התנגדות, אז בבקשה, בואו נעשה את זה.
תמר גוז'נסקי: אולי בסיכום הדיון נגיע לאחת המסקנות ברוח הדברים שחבר-הכנסת פריצקי אמר.
תמר גוז'נסקי: גב' שרה כהן, בבקשה.
שרה כהן: אני אם לילד בן 13 ותשעה חודשים שנחשב ללקוי ראייה.
שרה כהן: גילינו את זה בגיל מאוחר מאד, כשהוא היה בן ארבע ותשעה חודשים בערך.
שרה כהן: טענו שזה מולד, וטרטרו אותי מאד.
שרה כהן: תמיד הייתי עם האצבע על הדופק, מיום שהוא נולד.
שרה כהן: כשהליקוי נתגלה ואמרו לי שהוא צריך משקפיים במספר גבוה מאד, היו לי ויכוחים עם בעלי והלכנו רק לטיפולים פרטיים, למרות שאנחנו משפחה ממוצעת ודלת אמצעים.
שרה כהן: הלכנו על הטוב ביותר כדי שהילד לא יסבול.
שרה כהן: הוא סובל מגלאוקומה ועצב הראייה שלו מאד פגוע.
שרה כהן: רק בזכות המורה התומכת שלו ובזכות יפה שבת וגילה זיידל הגעתי למכון.
שרה כהן: בשלב מסוים הפסקתי את הטיפולים הפרטיים כי זה היה קשה לי מאד, ופחדתי ללכת לקופת-חולים שסתם איזה רופא יראה אותו.
יוסף יצחק פריצקי: כמה עולה טיפול פרטי?
שרה כהן: שילמתי 280 – 300 שקל עבור ביקור אצל רופא, והגעתי ל-400 שקל אחת לחודש.
שרה כהן: וצריך להוסיף לזה הוצאות נסיעה.
שרה כהן: חברה אמרה לי שיש רופאה בקופת-חולים, ד"ר רון.
שרה כהן: ד"ר רון הפנתה אותי לד"ר אברבוך שמתמחה גלאוקומה והיום אנחנו הולכים לטיפולים, שהוא הפנה אותנו לפני כחודשים אל ד"ר בלומנטל.
שרה כהן: הם עוזרים לי.
שרה כהן: לפני חודשיים קיבלתי טיפות לילד שהוא חייב אותן.
שרה כהן: הוא עבר שני ניתוחים והוא צריך לעבור עוד ניתוח, ובקופת-חולים לא היו מוכנים לממן את הטיפות.
שרה כהן: אני קניתי את הטיפות בבית מרקחת, שעלו לי 170 שקל, אבל נלחמתי בקופת חולים עד הסוף כדי לקבל את מלוא העלות של הטיפות.
תמר גוז'נסקי: איפה הוא לומד?
שרה כהן: הוא סיים לימודים בבית-ספר ברנט ממ"ד, והיום אין לו בית-ספר, כי הוצא צריך ללמוד בקבוצה קטנה, כי יש לו גם בעיות למידה שאותן גילינו לא מזמן.
שרה כהן: אני מקווה שהוא יתקבל לקבוצה קטנה אחרי ועדת השמה, אחרי אבחונים פרטיים שעשיתי, שהמערכת היתה צריכה לעשות אותם ולא עשתה.
שרה כהן: את העדשה של המשקפיים שלו צריך להחליף אחת לחודש, אחת לשלושה חודשים או חצי שנה, דבר שעולה הון תועפות, ואני רוצה בשבילו רק את הטוב ביותר.
שרה כהן: היום אני נחשבת לאם חד-הורית כי בעלי עזב את הבית, ומאד קשה לי.
שרה כהן: אני עובדת כסייעת לגננת, מקבלת משכורת ממש פעוטה, אבל ברוך השם, יש לי עזרה מחברים.
שרה כהן: כשגילה שאלה אם אני מוכנה לבוא לכאן, אמרתי שאני מוכנה, כדי שיהיה טוב לילד שלי.
תמר גוז'נסקי: לגבי הנושא של האבחונים, לצערנו, כיום אין אבחונים על-חשבון מערכת החינוך, זה עדיין נעשה באופן פרטי.
תמר גוז'נסקי: אנחנו עכשיו מקדמים חוק לקויי למידה, שהדבר המרכזי בו הוא אבחונים באחריות משרד החינוך ומטעם משרד החינוך, ונגמור עם הביזיון הזה שמי שיש לו יש לו אבחון, ומי שאין לו לא שולח את הילד לאבחון, וכל מיני דברים בדיוק מהסוג שחבר-הכנסת פריצקי דיבר עליהם, של חסכון.
תמר גוז'נסקי: כי האבחון הפרטי עולה 1,700 שקל ואבחון שעושה משרד החינוך עולה 700 שקל, ולדעתי הם יכולים מאד להוריד את המחיר.
תמר גוז'נסקי: יפה ציונית, בבקשה.
יפה ציונית: אני יושבת פה בשני כובעים.
יפה ציונית: אני עובדת במועצה הלאומית לשלום הילד ואני גם אמא לילדה בת שנתיים, ועמדתי גם יחד עם הורים אחרים בוועד הורים שקידם פתיחת סעיף של גן "עלייה" בפתח-תקווה.
יפה ציונית: בקבוצה יש עכשיו עשרה ילדים, כולם עיוורים ולקויי ראייה.
יפה ציונית: הם נקראים רב-בעייתיים, ילדים שהם גם לקויי ראייה ויש להם בעיות נוספות, מוטוריות וכן הלאה.
יפה ציונית: אחת הבעיות המרכזיות שההורים נתקלים בה מרגע שהילד נולד היא האיתור.
יפה ציונית: זאת אומרת, אין איתור מוקדם של תינוקות לקויי ראייה, עד שהם מגיעים למערכת החינוך.
יפה ציונית: עד עכשיו דובר פה על ילדים שהגיעו כבר למערכת החינוך, ואני מדברת על ילדים שעדיין לא אותרו על-ידי המערכת.
תמר גוז'נסקי: האם המרכזים להתפתחות הילד לא אמורים לאתר אותם?
יפה ציונית: עד שהילד מגיע למכון להתפתחות הילד ועד שהוא יודע שקיים שירות כזה, לוקח קצת זמן.
תמר גוז'נסקי: בטיפת חלב לא אמרו לכם?
יפה ציונית: לי אמרו כשהילדה שלי היתה בת שלושה-ארבעה חודשים.
יפה ציונית: וגם אז, עד שקיבלנו את הטיפולים וגם כשהגענו למכון, העובדת הסוציאלית לא תמיד ידעה להגיד לי אלו זכויות מגיעות לבת שלי, ועברו עוד כמה חודשים עד שהבנו שבעצם באנו למקום הלא הנכון.
יפה ציונית: יש מכון להתפתחות הילד של משרד הבריאות ברחוב יפו, שם יש מתמחים בתחום של ליקויי ראייה ושם היא צריכה לקבל את השירות.
יפה ציונית: עבר זמן יקר מאד עד שקיבלנו את השירות הזה.
יפה ציונית: ההורים החזקים מאתרים את הזכויות שמגיעות להם.
יפה ציונית: יש ילדים שמרגע שהם נולדים כבר יודעים שיש להם בעיה כזאת.
יפה ציונית: אלה בדרך-כלל פגים שמקבלים בבית-חולים את הטיפול המקיף, אבל ברגע שהם עוזבים את בית החולים הם בעצם ננטשים.
יפה ציונית: אין פסיכולוג ואין עובד סוציאלי שמלווה את המשפחה הזאת, דבר שצריך להיות מהרגע שהילד נולד והבעיה אותרה אצלו.
יפה ציונית: המשפחות האלה נמצאות במשבר קשה מאד.
יפה ציונית: זאת טלטלה שאין לתאר אותה.
יפה ציונית: רצוי שיהיו פסיכולוג ועובדת סוציאלית מיומנת בנושא הזה של לקויי ראייה מרגע שהבעיה אותרה אצל הילד.
יפה ציונית: בעיה שנייה היא בעיה שבוודאי כולם מכירים אותה, זו הבעיה של שקיפות המידע להורים.
יפה ציונית: כשאת באה לעובדת סוציאלית או לקופת-חולים ואת מבקשת לדעת את רשימת הזכויות שלך, את לא תקבלי אותה, כי קופות החולים לא מעונינות שההורים יידעו אותה.
יפה ציונית: היות ואני במועצה הלאומית לשלום הילד והיא מרכזת את הנושא של רשת ארגונים לילדים צעירים, עכשיו עובדים על חוברת שמנסה לתת, בשיתוף עם פרופ' נוי ואחרים, פירוש לפרק בחוק ביטוח בריאות ממלכתי שעוסק בטיפולים הפרא-רפואיים.
תמר גוז'נסקי: גב' ברכה, כמה ילדים כאלה יש לכם במערכת החינוך?
ברכה ברכה: כ-2000.
ברכה ברכה: אנחנו מדברים על גילאי 3 – 21 מכל המגזרים ומכל הסקטורים.
ברכה ברכה: לגבי השלב הראשון של בדיקת זכאות כדי שנוכל לעשות את האבחון הראשוני, אנחנו נותנים לכל מי שרוצה טופס רפואי שכולל שני חלקים.
ברכה ברכה: חלק אחד שאותו צריך למלא רופא וחלק אחר ממלא המרכז שמתמחה בעזרים.
ברכה ברכה: כרגע יש לנו בעיה מאד גדולה במחוז הדרום, שאין שיתוף-פעולה מצד הרופאים שלא ממלאים את הטפסים האלה.
ברכה ברכה: אנחנו אמנם בקשר עם מנכ"ל משרד הבריאות וקופות החולים, אבל ראיתי צורך להדגיש את זה.
תמר גוז'נסקי: למה הרופאים התמרדו?
ברכה ברכה: בלי הרבה הסברים.
ד"ר מיכאל דור: תעבירי אלי את הדבר הזה.
ד"ר מיכאל דור: חבל על הזמן של הוועדה.
ד"ר מיכאל דור: זה נקודתי, אני אפתור את זה.
ברכה ברכה: אני מאד אודה לך כי זה מאד מקשה עלינו.
ברכה ברכה: לגבי המחשוב והמכשור אני רוצה להוסיף שכאשר אמנון רובינשטיין היה שר החינוך עשינו מעשה וחברנו שר החינוך וועדת העבודה והרווחה של הכנסת בראשותו של חבר-הכנסת יוסי כץ עם ועדת הכספים וניסינו להתחיל לפתור את נושא המחשוב והמכשור, ואכן היתה שנה אחת שנתנו ציוד מאותם מקורות תקציביים.
ברכה ברכה: אחר-כך, כשהשר המר ז"ל נכנס למשרד גם כן המשכנו עם חבר-הכנסת מקסים לוי, ובעצם שם הפסקנו.
תמר גוז'נסקי: זה לא נכלל בתקציב השוטף של משרד החינוך?
ברכה ברכה: מה שיצא מזה זו תקנה תקציבית במשרד החינוך, אבל היא מאד קטנה, חצי מיליון שקל.
גילה זיידל: פי עשרה.
יפה שבת: הציוד מאד יקר.
יפה שבת: אתן לכם דוגמה כדי להמחיש את זה.
יפה שבת: עמדה לתלמיד עיוור עולה בסביבות 70,000 שקל.
יפה שבת: זה כולל מחשב נישא, צג ברייל, טייפ קולי, מדפסת ברייל – דברים שהם לא מותרות, הם מאד מהותיים לתפקוד של התלמיד.
ברכה ברכה: הבעיה היותר אקוטית היא לגבי התלמידים העיוורים ואנחנו מדברים על כ-200 תלמידים.
ברכה ברכה: כך שאחד הדברים הטובים בכל הנושא הזה, שלא מדובר ב-2000.
ברכה ברכה: אנחנו מנסים לחבר את הכנסת עם המשרד ולא הצלחנו, כי השרים התחלפו, ולכן אני מצטרפת לכל מה שנאמר פה, שהעצמאות האמיתית מותנית בציוד הזה, כי אז הם לא צריכים אף אחד שיתווך ביניהם, הם יכולים לכתוב בשחור-לבן, המורה והתלמידים יכולים לקרוא.
ברכה ברכה: אנחנו כל הזמן מדברים על השוואת תנאים, והציוד הזה נותן להם נקודת מוצא זהה לילדים האחרים.
תמר גוז'נסקי: בסכום של חמישה מיליון את מדברת על ציוד.
תמר גוז'נסקי: אם ילד פעם אחת קיבל מחשב נישא, בשנה שלאחריה הוא לא צריך מחשב נישא.
ברכה ברכה: אנחנו מדברים על מאגר השאלה .
תמר גוז'נסקי: כמה ילדים זוכים היום לקבל ממאגר ההשאלה הזה?
ברכה ברכה: כל התלמידים מקבלים מכונת ברייל אחת מאתנו ואחת ממשרד העבודה.
ברכה ברכה: מאות תלמידים מקבלים טלוויזיה במעגל סגור וכל פעם אנחנו מחדשים את המלאי ביחד עם המוסד לביטוח לאומי.
ברכה ברכה: הענין הוא שהכל עובד לאט מדי.
ברכה ברכה: פעמים רבות תלמידים כבר יכולים לסיים את התיכון מבלי לקבל את הציוד שהוא כל-כך משמעותי לגביהם.
תמר גוז'נסקי: לכמה ילדים יש מחשב נישא?
ברכה ברכה: מעט מאד, 15.
ברכה ברכה: זה מאד זניח.
תמר גוז'נסקי: כמה מהילדים משולבים וכמה מהם לומדים בחינוך המיוחד?
ברכה ברכה: 90% מהילדים משולבים.
ברכה ברכה: כל התלמידים שאין להם בעיה נוספת, על זה גאוותנו.
ברכה ברכה: יש לנו מודל נוסף שמדבר על כמה תלמידים באותו בית-ספר, שהוא בדרך-כלל במחוז, אבל שוב, הם לומדים בכתות הרגילות, וזה חשוב לנו על-מנת לתת רצף של שירותים.
תמר גוז'נסקי: אלה כבר עניינים פנימיים שלכם.
ברכה ברכה: רציתי להתייחס גם לענין של העברת ספרי לימוד.
ברכה ברכה: הספרייה לעיוורים היתה תחת חסות של חינוך ותרבות, שהיו ביחד, ובתור שכזו היא קיבלה את הכסף, אמנם מתרבות, אבל היא קיבלה את הכסף כספרייה ואי-אפשר היה להשפיע על ההפקות שלהם.
ברכה ברכה: הם אמנם נתנו את השירות הזה של ספרים לתלמידים, אבל לא יכולנו להשפיע על כמות הספרים, על האיכות של הספרים ועל זמנים של ספרים.
ברכה ברכה: הם היו האדונים.
ברכה ברכה: ברגע שהיתה הפרדה בין התרבות לחינוך ראינו שזו הזדמנות מצוינת ופנינו למנכ"לית ולשרה כדי לעשות סדר, והיום אנחנו במהלכים של הוצאת מכרזים ודאגה באופן ישיר שהמשרד ידאג להפקה של הספרים – בלי הספרייה ובנוסף לספרייה, כשאנחנו מבחינתנו היינו שמחים אם היו גם נענים למכרז, אבל הם לא עשו כך.
רחל דן: רציתי לחזק שתי נקודות.
רחל דן: 1.
רחל דן: כבדי ראייה, שהיא האוכלוסייה היותר רחבה.
רחל דן: חבר-הכנסת פריצקי דיבר על אמריקה הקפיטליסטית.
רחל דן: כפי שידוע לי, גם באמריקה וגם בארצות אירופה ההגדרה של לקוי ראייה וקבלת זכויות היא הרבה יותר רחבה מאשר בארץ.
רחל דן: בארץ זאת הגדרה מאד מצומצמת, ואז זה משאיר הרבה מאד משפחות בלי תמיכה כלכלית.
רחל דן: זאת אומרת, מקבלים איזה שהן זכויות כמו מורה תומכת שזה מאד-מאד חשוב, אבל מבחינה כלכלית זה משאיר את המשפחות ללא סיוע בכלל.
רחל דן: 2.
רחל דן: לגבי המכון שאני עובדת בו.
תמר גוז'נסקי: אם משרד החינוך קבע שהאבחון שלו הוא פונקציונלי, אז בכלל לא חשוב מה הרופא אמר.
תמר גוז'נסקי: אם זה פונקציונלי זה פונקציונלי.
רחל דן: הלוואי שזה היה כך.
רחל דן: למשל, יש הרבה אנשים שסובלים מסנוור, וכשבודקים אותם בתנאי מעבדה הם רואים הרבה יותר טוב מאשר בתנאים טבעיים.
רחל דן: אם, למשל, לוקחים ילד שהוא לבקן ובודקים אותו במעבדה, אז הוא לא זכאי לשום זכויות, אבל אם תקחי אותו לתנאי השטח ותבדקי אותו, שם הוא כמעט עיוור.
רחל דן: בארץ וגם בחלק מארצות העולם לא מתייחסים בכלל לסנוור, מתייחסים רק לבדיקות האובייקטיביות, שאני לא בעדן, אני בעד הבדיקות התפקודיות.
תמר גוז'נסקי: ומשרד החינוך לא מתחשב בסנוור?
רחל דן: רק משרד החינוך מתייחס לצד הפונקציונלי, אבל גם הביטוח הלאומי וגם לגבי זכאות לתעודה ללקוי ראייה שמקנה את הזכויות, לא מתייחסים לצד התפקודי אלא רק לצד - - -
תמר גוז'נסקי: יש תעודת עיוור ויש תעודה ללקוי ראייה?
רחל דן: תעודת עיוור ולקוי ראייה זה אותו דבר, אבל זאת הגדרה שבישראל היא מאד מצומצמת.
רחל דן: אני רוצה לייצג את כבדי הראייה, אלה שלא מקבלים זכויות, כי המשפחות שלהם מתמודדות עם המון בעיות, גם כלכליות, ואני רוצה שלפחות בצד הכלכלי מישהו יילך לקראתן.
רחל דן: דבר שני לגבי המכון שלנו.
רחל דן: גברתי היושבת-ראש, את אמרת: תתנו דבר מוגדר.
רחל דן: למכון שלנו יש קוד ייחודי בקופות החולים, כי אנחנו מכון ייחודי ובכל זאת קופות החולים מעדיפות לשלוח את הילד לרופא רגיל שאינו מבין בליקויי ראייה.
יצחק שחור: אשתי יהודית ואני הורים לילד בן שנתיים לקוי ראייה עיוור.
יצחק שחור: אני אספר מה אנחנו עברנו בקיצור נמרץ.
יצחק שחור: כשהילד יצא מבית-חולים ידענו שיש לו בעיה קשה מאד של עיוורון, אבל היציאה מבית-חולים היא נפילה גדולה מאד.
יצחק שחור: הילד נולד פג בשבוע מאד מוקדם.
יצחק שחור: היינו בניתוחים בחוץ-לארץ.
יצחק שחור: כשחזרנו לארץ אחרי הניתוחים התחלנו אנחנו לגשש באפלה, כי לא ידענו מה עושים בכלל.
יצחק שחור: אף אחד לא יידע אותנו, אף אחד לא אמר לנו.
יצחק שחור: בכוחות עצמנו הגענו למה שהגענו.
יצחק שחור: לכן אני מצטרף לדברים שנאמרו כאן בקשר לאיתור והכוונה.
יצחק שחור: ברגע שאנחנו יוצאים מבית-חולים העובדת הסוציאלית בבית-חולים כבר לא מדברת אתנו.
יצחק שחור: עובדת סוציאלית של הקהילה לא יודעת שום דבר בנושאים האלה.
יצחק שחור: היא יודעת שהיא יכולה לשלוח לנו מנקה הביתה, היא לא יודעת יותר מזה.
יצחק שחור: אין הכוונה לאן ללכת, מה לעשות.
יצחק שחור: גם בטיפת חלב לא יודעים מה לעשות.
יצחק שחור: מפנים אותנו לקופת חולים.
תמר גוז'נסקי: בטיפת חלב לא שלחו אתכם למכון להתפתחות הילד?
יצחק שחור: ידענו שקופת חולים הוא המקום.
יצחק שחור: הגענו לקופת חולים, עשו אבחון, והתברר לנו שאין להם התמחות בנושא של ליקויי ראייה, ולקויי ראייה בעיקר רב-בעייתיים צריכים שהטיפול הכולל והמקיף יהיה מותאם לזה של ליקויי ראייה, ואין להם נסיון בזה.
יצחק שחור: לצערנו, כל קופת חולים רוצה להחזיק הכל לעצמה, היא לא רוצה שמבוטחים שלה יקבלו טיפול על-חשבונה במקומות יותר טובים, וכך נתקענו שם וראינו שזה לא הולך, זה לא מה שמתאים לילד, אז מתחילים טיפולים פרטיים.
יצחק שחור: גם האבא וגם האמא לא יכולים לעבוד והילדים האחרים בבית סובלים.
יצחק שחור: הגענו למסקנה שצריך מקום, מעון שיקומי לילדים לקויי ראייה.
יצחק שחור: גיבשנו קבוצת הורים שהתלכדה בכוחות עצמה, בלי שום עזרה מהשלטונות, וניסינו להתחיל לפעול.
יצחק שחור: אחרי מאבקים די קשים הכירו בצורך להקים מעון שירכז את כל הטיפולים שמתאימים ללקויי ראייה ו המעון יקום בעזרת השם בעוד חודשיים, למרות שעדיין אין לו מקום.
יצחק שחור: יש מקום כזה בפתח-תקווה שמתפקד 15 שנה עם 60 ילדים, ויש כזה גם בבאר-שבע עם 25 ילדים.
יצחק שחור: הצפי הוא שבירושלים יהיו לפחות 30 – 40 ילדים.
יצחק שחור: כרגע יש בקבוצה 15 ילדים, הכל בלי פרסום.
יצחק שחור: נקווה שהמעון ייפתח.
יצחק שחור: אם כן, הנקודה הראשונה שרצינו להתריע עליה היא איתור והכוונה.
יצחק שחור: נקודה שנייה.
יצחק שחור: אנחנו מאד מקווים שהגן ייפתח.
יצחק שחור: בגן הזה יקבל כל ילד טיפול מקיף, כוללני, כמו כל ילד אחר במדינה שמקבל את הצרכים שלו.
יצחק שחור: הדאגה שלנו היא לשנה הבאה.
יצחק שחור: חלק גדול מהילדים בקבוצה הם בני שנתיים – שנתיים וחצי, עברו שנתיים עד שמצאנו את המקום המתאים ועד שהצלחנו לשכנע את הרשויות להקים את המקום המתאים.
יצחק שחור: אמרו לנו שבשנה הבאה זה כבר ספור חדש מהתחלה.
יצחק שחור: אם רוצים שהמעון הזה יתפקד גם בשנה הבאה, מעל גיל שלוש, הענין עובר למשרד העבודה ולמשרד החינוך ושם יהיו עוד קשיים, שם לא יסכימו ולא יתנו.
יצחק שחור: אנחנו לא יודעים למה לא יתנו, למה לא ירשו.
יצחק שחור: הגן בפתח-תקווה עובד עם ילדים עד גיל חמש-שש, ואחר-כך הוא מכוון את הילדים למקומות המתאימים, משלב אותם בבתי-ספר רגילים.