GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יפעת שאשא ביטון: לי היה שיח באוצר ואני אמרתי, הארגונים רוצים לבוא, פעם אחת צריך לפתוח את הכול, לשים את זה על השולחן, תפתחו, אם מגיע להם יותר, אנחנו לפחות יודעים שמגיע להם באמת ואנחנו יודעים כמה מגיע להם ואנחנו יודעים איך אנחנו רוצים להתנהל לעתיד לבוא, בהנחה שאנחנו בונים תכנית שהיא ארוכת טווח.
יפעת שאשא ביטון: אבל אנחנו נמצאים כל הזמן באיזה שהוא ערפל, שכולם מרגישים שהם - - -
<נעמי מורנו: אני מסכימה שיש פה איזה שהיא חוויה של חוסר אמון מתמשך.
<נעמי מורנו: יש רגולציה שחלקה היא רגולציה בלתי סבירה מבחינתנו, מהרגע להרגע, התחלנו לעשות דבר אחד ומיד מתחיל דבר אחר.
<נעמי מורנו: היכולת שלנו להתמודד עם רגולציה, שאנחנו לא רואים את ההיגיון שבה ולדעתי גם מי שלפעמים מעביר לנו את ההנחיות לא עד הסוף בירר את הדברים, גם היא בעיה, ולכן אנחנו עובדים היום בשלוש קבוצות עבודה מול משרד האוצר והכלכלה.
<נעמי מורנו: אחת זה הנושא של סל התשומות, לפתוח בדיוק ולראות מה ומו.
<נעמי מורנו: אני אומרת את זה גם לצורך הידיעה.
<נעמי מורנו: אחת זה הנושא של תקצוב של הרבה מאוד דברים שחסרים בכלל והנושא השלישי זה כל מה שקשור לנושא של רגולציה, שהיא בעיה חמורה במיוחד מכיוון שרגולציה זה כסף, אם היום מבקשים מאיתנו דבר ולמחרת דבר אחר, ברמה של רשת זה עשרות מיליונים כל הזמן, ואם רוצים שהעסק הזה יעמוד על הרגליים - - -
יפעת שאשא ביטון: צריך גם לזכור שמלכתחילה, לפחות בהקמה החדשה של מוסדות לילדים, חייבים לקחת בחשבון 100% בטיחות ילדים.
יפעת שאשא ביטון: אלה מקומות שקשה לי להתפשר עליהם, כי זה לא משנה, כי בסוף החיים של הילדים שלנו יקרים יותר מכל דבר אחר.
<נעמי מורנו: בטיחות זה דבר ראשון לכולם.
<נעמי מורנו: זה ברור.
<נעמי מורנו: אם אנחנו כרגע בונים מעון חדש, על פי סטנדרט של המדינה וזה הסטנדרט שהמדינה קבעה אנחנו לא יכולים אחרי חצי שנה להיות משהו אחר ואחרי עוד עשדרה חודשים עם משהו שלישי, וזה בדיוק הקושי הגדול - - -
יפעת שאשא ביטון: לא, אין ספק שצריך להיות שכל בדברים האלה, אני מסכימה איתך לגמרי.
<נעמי מורנו: צריך להיות שכל, אנחנו כולנו מדברים על אותו דבר ובסופו של דבר אנחנו לכודים באיזה שהוא סוג של משהו שהחריף מאוד בשנים האחרונות, אגב.
<נעמי מורנו: זו לא הייתה ההתנהלות לפני כמה שנים.
<נעמי מורנו: משהו קרה במשרד הכלכלה.
יפעת שאשא ביטון: זה לא רק משרד הכלכלה - - -
<ליסה אובליגנהרט: יפעת, אנחנו כולנו מסכימים שילדים צריכים להיות במקום מפוקח, מסודר ומסובסד וצריך לשמור על המקומות האלה.
<ליסה אובליגנהרט: אנחנו נלחמים על זה בוויצו.
<ליסה אובליגנהרט: גם על מה שקורה, שמאוד כואב, הסגירה של המעונות, אני ממש מעריכה את העבודה של נעמי עם עוד ראשי הארגונים, להגיע למשרד הכלכלה ולבקש ולדרוש עוד דברים, אני מקווה מאוד שאנחנו נצליח כי צריך ממש לשמור על קיום הארגונים, ויצו, נעמת, אמונה, מקומות מפוקחים, אבל זה צריך להיות עם שכל, מה שמבקשים מאיתנו, שנוכל לקיים את זה לטובת הילדים.
יפעת שאשא ביטון: עם שכל ועם שקיפות והוגנות מכל הצדדים.
יפעת שאשא ביטון: אני ממש מתעקשת על זה, כי לא תמיד אנחנו שם.
יפעת שאשא ביטון: בגלל זה אני אומרת, אני מאוד מעריכה את השיח המאוד כן הזה שהתקיים כאן עכשיו.
<עידית חסון: אני רוצה לחדד משפט שדיברה עליו נעמי, מכורח תפקידי כממונה מנהלית, על הרגולטורים ועל כל הדרישות.
<עידית חסון: אני יכולה לומר לך שאני כל היום מתעסקת בדרישות של משרד הכלכלה ומשרד הבריאות על דברים הזויים, שכל יום שני וחמישי הם משנים את דעתם, את החלטתם, דוח מנובמבר לא דומה לדוח דצמבר.
<עידית חסון: הם נכנסים לנישות שאני לא יודעת מאיפה הם הביאו את כל זה, אין לנו תקציבים לדברים האלה, אנחנו מוציאים את זה, אני שומעת כל הזמן, דרך אגב, אני אומרת את זה ליד נעמי, גם מהמנהלות, שהמפקחות במשרד הכלכלה והבריאות אומרות, וגם לי לפעמים ברמה האישית, שוויצו הוא הארגון היחיד שעושה הכול, כי אנחנו באמת לא לוקחים אחריות.
<עידית חסון: יש לזה מחיר כספי.
<עידית חסון: אני לא לוקחת אחריות, אני מניחה שגם - - -
יפעת שאשא ביטון: כל כמה זמן יוצא חוזר חדש?
יפעת שאשא ביטון: כל חודש אתם מקבלים הנחתות חדשות?
<עידית חסון: לא.
<נעמי מורנו: אם היינו מקבלים כל חודש היינו במצב טוב, אנחנו לא יודעים מתי זה - - -
<עידית חסון: הם באים פתאום ומחליטים לקבע טייפים.
<נעמי מורנו: הם נותנים הנחיות.
יפעת שאשא ביטון: ברור, הטייפים היו צריכים להיות מקובעים מלפני כן, אנחנו הולכים להיכנס לבתים של האנשים, שיבינו שאם הם לא מקבעים את - - -
<עידית חסון: אין לי בעיה, את לא הבנת אותי.
<עידית חסון: הם הגיעו בתאריך מסוים, לא רשמו כלום.
<עידית חסון: אתה מביא איש אחזקה, אתה משלם לו על יום עבודה והאנשים פרילנסרים, אני לא צריכה להגיד לך כמה הם מרוויחים, עושים כל מה שהם ביקשו והלכו.
<עידית חסון: חוזרים לביקורת, לראות שביצענו, ואז היא מתחילה, 'אה, עכשיו הטייפים, עכשיו החוט, אה, עכשיו זה', מתחילה להוציא עוד רשימת מכולת חדשה.
<עידית חסון: אוקיי, את מביאה עוד פעם את איש האחזקה הזה, מתקנת כל מה שהם ביקשו, היא חוזרת לביקורת, ואז היא מתחילה, 'אה, את זה שכחתי, את זה לא ראיתי', וזו אותה אחת.
<עידית חסון: כל הזמן אנחנו רק מתעסקים עם דוחות, ערימות ערימות של דברים ש - - - צריכים גם להבין, אל"ף, יש עלות כספית, ובי"ת, אנחנו חיים, עם כל הכבוד, גם לי יש נכדים ואני גם דואגת להם, וכמו שאת אמרת, את רוצה שגם בבתים, כי מן הסתם ראינו שיש המון תאונות בית היום - - -
יפעת שאשא ביטון: ילדה מתה מטלוויזיה שנפלה עליה.
יפעת שאשא ביטון: באמת, זה מוות כל כך מיותר וברור לי שההורים שלה לא רצו שזה יקרה.
<עידית חסון: ברור שאין דבר כזה, אבל אי אפשר לרפד כל שפיץ וכל דבר, אנחנו נמצאים במסגרת - - -
יפעת שאשא ביטון: מה זה לרפד?
יפעת שאשא ביטון: אבל דברים שאנחנו יכולים לנהוג בבטיחות וזה אחד הנושאים שאני מאוד רגישה לגביהם, ואגב, בתהליך החקיקה, בחוק הפיקוח של המעונות הכנסנו את הנושא של סטנדרטים של בטיחות, אז מלכתחילה תדעו בכל גן מה צריך שיהיה שם.
<עידית חסון: אנחנו יודעים, אבל זה לא עוזר, העניין שזה עלות כספית, עלות מאוד מאוד כבדה, והם נכנסים, אני אומרת לך שוב פעם, גם לנישות שהם לא אמורים.
<עידית חסון: זאת אומרת אם אנחנו מדברים על בטיחות אז בטיחות, אבל היא לא יכולה, לטעמי, לבוא ולהגיד לי 'את הקיר הזה צבעת כאן בירוק, זה לא תואם חינוך'.
<עידית חסון: כי אני צריכה אחרי זה לתרץ לה איזה תשובה, בעדינות, שזה לא עניינה, אבל תביני שהעלויות הן פשוט - - - ויתרה מזאת, שאם אנחנו, וכולנו חיים באותה מדינה, וגם המדינה בונה תקציב, גם אני יושבת מול איש בינוי שלי ובונה תקציב לשנה ומבקשת מההנהלה את הכסף, ואם אני מבקשת סכום מסוים אני מוצאת את עצמי חורגת בעשרות אלפים כל שנה בגלל שהם באים עם כל מיני דברים שהם מחוץ לדברים שאנחנו יודעים.
<עידית חסון: יש לנו - - -
יפעת שאשא ביטון: על דברים הזויים אפשר להתווכח איתם, כמו צבע וקשקושים - - -
<עידית חסון: אבל אי אפשר, הם לא עונים.
<עידית חסון: זה לא - - -
יפעת שאשא ביטון: אבל דברים שהם בטיחות, וזה גם בשבילכם, אחר כך זה יכול להיות - - -
<נעמי מורנו: אנחנו לא רוצים להיות במקום שאנחנו עושים דבר לא נכון, בוודאי אנחנו רוצים שכל המסגרות שאנחנו מנהלים אותן, יש לנו גם אחריות, אחריות שילוחית, אם נרצה או לא, אין ברירה, זה לגמרי באחריותנו, אבל מה שעידית מתארת זה חוסר שיטתיות בהעברת ההנחיות ואז את לא יכולה לתכנן את עצמך.
<נעמי מורנו: זה לא משהו שהוא מספיק ברור, יש גם דברים ש - - -
יפעת שאשא ביטון: יש שינוי באזורים.
יפעת שאשא ביטון: באזור הצפון, על דברים שבדרום מבקשים בכלל הם לא מדברים.
<נעמי מורנו: יש דברים של הניהול הפנימי שלהם - - -
יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה איתך שהדברים צריכים להיות מאורגנים מראש ועניינים של בטיחות, אנחנו יודעים אותם מהיום, הם לא נולדים לנו כל יום והדברים צריכים להיות קצת יותר - - -
<נעמי מורנו: וצריך להביא עוד דבר בחשבון, שיש מבנים ישנים יותר וותיקים יותר, שנקודת הפתיחה שלהם היא אחרת.
<נעמי מורנו: גם אם זה נראה מצוין, פתאום את מסתכלת ואת רואה - - -
יפעת שאשא ביטון: אבל האוצר תקצב עכשיו, בסל הזה של השינויים ותיקונים, 100 או 130 מיליון.
<נעמי מורנו: האוצר תקצב עכשיו 110 מיליון שקל בשתי פעימות, 60 אמור להגיע עכשיו לכל הארגונים, על פי מספר הילדים.
<נעמי מורנו: לצורך ההחזר מביאים התאמות שעשינו על דברים - - - נכון, עוד לא קיבלנו את זה.
יפעת שאשא ביטון: אתם תקבלו, אל תדאגו, כי אני כל הזמן על - - -
<נעמי מורנו: בסדר גמור.
<עדנה רופא: את מפה, את שגרירה שלנו.
<עדנה רופא: אין ספק, את שגרירה של הילדים.
יפעת שאשא ביטון: תמיד.
<תמי ברנע: יש גם מעון שפותחים או רק - - -
<נעמי מורנו: אנחנו גם פותחים.
<נעמי מורנו: אנחנו עכשיו בונים מעון בפלורנטין.
<נעמי מורנו: תביאו בחשבון שכשבונים מעון חדש המדינה מתקצבת, מתקצבת בחסר, את מכירה את זה.
יפעת שאשא ביטון: כן, יש מצ'ינג.
<נעמי מורנו: יש מצ'ינג והארגונים צריכים לגייס תרומות, גם זה מאוד מוגבל.
<נעמי מורנו: עכשיו הרבה יותר קשה כשהסיטואציה היא כזאת שכל הזמן יש - - - אז זה גם הרבה יותר מוגבל וכשבונים על מצ'ינג אז איפה יש מצ'ינג?
<נעמי מורנו: כשיש עיריות חזקות, כשיש אולי פוטנציאל גדול יותר.
<נעמי מורנו: זה לא מייצר פריסה נכונה וראייה ממלכתית של איפה צריך.
יפעת שאשא ביטון: לא, המצ'ינג, דווקא במקרה הזה המצ'ינג שונה ממקום למקום.
<נעמי מורנו: ההשתתפות של המדינה כביכול שונה אז המצ'ינג כביכול שונה, אבל בפרקטיקה ההשתתפות של המדינה, היא לא נותנת 95%, זה 60% מכיוון שעלות הבנייה - - - הרבה יותר גבוהה, והם יודעים את זה.
<נעמי מורנו: וגם המרכז לשלטון מקומי, שהיה מעורב בתכנית יודע שלמשל האומדנים שלהם לא כוללים פיתוח ועוד מרכיבים.
<נעמי מורנו: הם יודעים שזה אומדני חסר.
<נעמי מורנו: זה משהו שהוא בנוי בצורה כזאת.
<נעמי מורנו: לעומת מערכת של חינוך חובה, של גני עירייה, שבונים, מתכננים ובונים.
<נעמי מורנו: צריך, בונים.
<נעמי מורנו: אני לא מכירה את מאחורי הקלעים שלהם, זה נכון, אבל זה הרבה יותר ברור שכשהמדינה מתקצבת את זה מול מקום ש - - - פה זה תלוי בתרומות, יהיה, טוב, לא יהיה לא יהיה.
יפעת שאשא ביטון: יש גוף מפעיל שמוכן או לא מוכן לקחת על עצמו.
<נעמי מורנו: נכון, אבל יש פחות ופחות גופים שמוכנים.
<נעמי מורנו: יכולים, לא מוכנים.
<נעמי מורנו: הם רוצים.
<נעמי מורנו: זו שיטה שתלויה מה שנקרא על חסדי תרומות לאורך שנים.
<נעמי מורנו: מזמן לא קמה המדינה שלנו ו - - -
יפעת שאשא ביטון: טוב, אני כן רוצה לסיים בנימה חיובית, למרות שאני חושבת שכל השיחה הייתה חיובית, גם השיח על האתגרים והקשיים, הוא לא היה מתגונן ומתחבא, מסוג השיח שאני מכירה - - - אלא מאוד פתוח ומאוד עוזר להבין את הדברים בצורה קצת יותר מעמיקה.
יפעת שאשא ביטון: אני מוכרחה לומר, שוב, אנחנו יושבים פה כאילו באיזה שהוא אי של שפיות, בתוך איזה שהיא בועה, כשאנחנו יודעים עם איזה אתגרים אנחנו מתמודדים בחוץ, גם אתם כמעון, גם עיריית תל אביב כעירייה וגם בכלל אנחנו כחברה, איזה שהוא מיקרוקוסמוס של הכול ואתם עושים את זה באמת בצורה יוצאת מן הכלל.
יפעת שאשא ביטון: זה מעון בסוף, עם תפיסה של משרד הכלכלה ואנחנו רואים פה חינוך, רואים חינוך על הקירות, רואים חינוך בשיח עם הילדים.
יפעת שאשא ביטון: הניקיון פה הוא בעיניי לא יסולא בפז.
יפעת שאשא ביטון: נכנסתי למטבח, בחטטנות, אמרתי, היא כבר מכירה אותי, אז לא נורא אם אני אציץ למטבח.
<עדנה רופא: ואני אומרת לה, היום אין לי טבחית ואין לי עוזרת טבחית ואני לא רוצה שייכנסו.
יפעת שאשא ביטון: המטבח מצוחצח וזה מראה בעצם באיזה נשמה ענקית מטפלים פה בילדים, לא מזלזלים ולא מזניחים פה שום פרט וזה מחמם את הלב.
יפעת שאשא ביטון: אני הסתובבתי בהרבה מאוד מקומות, מוצלחים וטובים, אפילו שזה מובן מאליו שזה יהיה ככה זה הולך ו - - -
<עדנה רופא: כי פה זה חשוב יותר מכל מקום אחר שזה יקרה.
יפעת שאשא ביטון: רואים את הנשמה בכל - - -
<עדנה רופא: אני אגיד לך למה.
<עדנה רופא: בוויצו מכירים את האני מאמין שלי.
<עדנה רופא: אני במקצועי מורה לחינוך מיוחד, אני באה מהתפיסה הזו שאני נמצאת איפה שצריכים אותי, לא איפה שיכולים להיות בלעדיי.
<עדנה רופא: אני חושבת שהמקום הזה, שחלק גדול מהילדים, כשהתחלתי לפחות רוב המשפחות היו רווחה, אין להם מודל בבית, לא של הורות, לא של חדר, לא של מטבח, לא של אוכל.
<עדנה רופא: אני קיבלתי ילדים עם הפיג'מה בבוקר, אני שלחתי ילדים עם אוכל הביתה מפה.
<ליסה אובליגנהרט: הורים עם פיג'מה, לא רק ילדים.
<עדנה רופא: גם הורים עם פיג'מה.
<עדנה רופא: זאת אומרת עשיתי איזה שהוא מהפך ב-13 השנים שאני פה, גם אצל ההורים, הם יודעים בדיוק - - - הם קראו לי שוטר בהתחלה, הקפדתי בימים הראשונים שלי להגיד שאני עבדתי בכלא שאטה, שיידעו שעבדתי עם אסירים, כי אמרתי, אני אתחיל לדבר בשפה קודם כל שהם מבינים ואחר כך אני אדבר בשפה שלי והם באמת הבינו את זה מהר מאוד.
<עדנה רופא: הם יודעים שלא נכנסים עם עגלות למעון ולא נכנסים עם בעלי חיים ולא נכנסים עם אוכל מהבית למעון ולא יוצאים עם אוכל של המעון לבית, כי יושבים סביב שולחן.
<עדנה רופא: כל ההרגלים האלה, של מאיפה זה מתחיל, לפעמים אני אומרת שהמוסד החינוכי הראשון של הילד זה פה ואם פה אנחנו לא מתחילים עם זה - - - כשילד פה, ואלעד ושרה, בדיוק ישבנו בישיבה לפני שבועיים ודיברנו על זה, אתם זוכרים?
<עדנה רופא: שאמרתי להם שצריכים את המשאבים של אבחונים, צריך להתחיל, לא בגן, צריך להתחיל את זה פה, כי פה אני רואה כבר איפה הבעיה של הילד.
<עדנה רופא: אם נטפל פה הוא יגיע כבר לגן מוכן יותר, עם פחות בעיות.
<עדנה רופא: לכן הילדים שפה צריכים לראות מודלינג של בית, בגלל זה המעון נראה כמו בית, בגלל זה אני תופסת את זה כמשפחה אחת גדולה, בגלל זה אני מרגישה כמו אמא ולא כמו מנהלת וזו האחריות שלי, האחריות של אמא, איך אני מוציאה את הילדים שלי כל יום מהמעון.
<עדנה רופא: אני תמיד אומרת שפה, לא יודעת מה מקומות אחרים, אבל פה זה יהיה יותר טוב מכל מקום אחר, כי מגיע להם.
יפעת שאשא ביטון: ילד שנכנס לשירותים ורואה שירותים כאלה - - -
<עדנה רופא: הוא לא מפספס.
<עדנה רופא: אין, לא מחזירים תחתונים רטובים, הוא לא מפספס.
יפעת שאשא ביטון: לא, יש בזה משהו, לא יעזור.
<עדנה רופא: יש אמירה.
יפעת שאשא ביטון: כל הכבוד, באמת.
יפעת שאשא ביטון: יישר כוח לכולם.
יפעת שאשא ביטון: וגם מדהים לראות את השותפות שיש, אם זה הרשות ואם זה הקהילה כאן, באמת יישר כוח.
<עדנה רופא: יש שותפות.
יפעת שאשא ביטון: אני רואה כבר את אורך הדף שיישלח.
<עדנה רופא: אני קרצייה לא קטנה, כן, ושום חומר עוד לא נמצא כדי להוריד אותי מעל אף אחד.
<עדנה רופא: נעמי יודעת, חצי שנה אני מחזרת אחריה.
<נעמי מורנו: אנחנו מחפשים את החומר שאת משתמשת בו.
<עדנה רופא: אני חושבת שזה חשוב, כן.
<עדנה רופא: אם אתה רוצה שהמקום שאתה מנהל אותו ישמש דוגמה, לא לאחרים, לילדים שגדלים פה.
<עדנה רופא: השנה את כל המשכורת שלי אני מבזבזת על בר מצוות ובני מצוות של ילדים שהתחלתי איתם את המעון, הם כבר בני מצווה.
<עדנה רופא: בשבילי זה תענוג גדול.
<עדנה רופא: ואני לא באתי מהחינוך של הגיל הרך, בכלל לא באתי מהכיוון של הגיל הרך, התחלתי עם מבוגרים והתחלתי עם בני נוער ועשיתי איזה שהוא תהליך כזה, שאמרתי לעצמי, שאני מתעסקת בטיפול ואני רוצה להתעסק במניעה.
<עדנה רופא: זאת אומרת אני מתחילה פה משהו ואני יכולה למנוע אחר כך את הטיפול.
<עדנה רופא: זה המקום האמיתי.
יפעת שאשא ביטון: נכון, זו החשיבה שלדעתי כולם צריכים לעבור אליה.
<עדנה רופא: תודה רבה.
יפעת שאשא ביטון: איך גילית את זה?
<<ט.ק.: > במקרה, לגביו זה היה במקרה.
<<ט.ק.: היו לו הרבה שלשולים וכשה
<<ט.ק.: לכנו אחרי חודשיים לרופא לבדוק, רופאים עצמאיים, אחד מהמיון בשניידר ואחד עבד במאיר, הגעתי אליו במיוחד והוא אמר 'אוקיי, בואי נבדוק', הוא עשה את הבדיקות השגרתיות בקופה וקפץ לו תפקודי כבד גבוהים.
<<ט.ק.: הוא אמר 'אוקיי, צריך להגיע ולבדוק' והזמין אותנו לשניידר.
<<ט.ק.: כשהגענו לשניידר, בבדיקות השגרתיות שאצלם עושים בהתחלה ראינו שהופיע משהו שנקרא CPK, שזה מעיד על פירוק שריר, המקסימום אצל אנשים רגילים זה 200, אצלו זה היה 3,000 ומשהו.
<<ט.ק.: ואז שאלו אותנו אם הוא קיבל חיסון, אם קרה משהו, אמרנו שלא ואז סביב זה התחילו להתמקד ולבדוק.
<<ט.ק.: אמרו לנו עוד שבועיים לבוא שוב, בדקו והיה 5,000 ומשהו, עוד שבועיים תבואו שוב, היה תהליך ואז חלק מהזמן אשפזו אותו וחזרנו חזרה ואז אמרו לנו שזה משהו שקיים וזה התגלגל בסופו של דבר לאבחון.
<<ט.ק.: זה היה בחנוכה.
יפעת שאשא ביטון: איך זה מתבטא ביום יום?
יפעת שאשא ביטון: כי על פניו אני מסתכלת עליו והוא נראה לי רגיל.
<ט.ק.: יש ספקטרום, יש דושן ויש בקר.
<ט.ק.: דושן, המהלך שלה יותר ידוע, המחלה הזאת מעידה על פירוק שריר, בעצם האנזים ששומר על המבנה של השריר לא קיים, הדיסטרופין, ואז רקמות שומן נכנסות ופוגעות בזה.
<ט.ק.: המהלך של דושן זה פחות או יותר שבסביבות גיל שלוש-ארבע נופלים הרבה, קשה ללכת, לא יכולים לקפוץ, לא לרוץ, בסביבות גיל שמונה-תשע באמת נעזרים בקלנועית או משהו כזה, בין 10 ל-12 זה כיסא גלגלים ובעצם משם זה ממשיך.
<ט.ק.: חלק אחר של הספקטרום זה בקר, ששם ההידרדרות של המחלה היא יותר איטית.
<ט.ק.: בעיקרון זה נקרא דושן, אבל אצל כל אחד זה יכול לבוא לידי ביטוי בחומרה אחרת, בקצב קצת אחר.
<ט.ק.: המטרה של הרבה מהטיפולים של דושן זה להביא אותם למצב של בקר, כי בקר זה אומר שיש כמות מסוימת של דיסטרופין, זה בין 10% ל-90%.
<ט.ק.: הוא במקרה שלו, באמת לשמחתנו הוא בסדר, אבל הבוקר הייתה קייטנה וזה מעייף.
<ט.ק.: בצהרון אני לא יכולה לרשום אותו, בקייטנות של כדורסל, כדורגל, של ספורט, אני לא יכולה לרשום אותו.
יפעת שאשא ביטון: בגלל המאמץ הפיזי בעצם.
<ט.ק.: נכון.
<ט.ק.: יום שהוא מתחיל את היום שלו - - - ימי רביעי זה יום שיש לו בריכה, הידרותרפיה, אחר כך הפסקה גדולה ושיעור ספורט באותו יום וסיימתי עם הילד לכל היום.
<ט.ק.: בקייטנות רגילות אני לא יכולה לרשום אותו, מזל שהוא עכשיו בכיתה ב' ויש עוד את הקייטנה הזאת של בית ספר, אז יכולה להיות איתו סייעת, אבל אחרי שלושה השבועות האלה אין לי מענה, כי הוא לא יכול ללכת לקייטנות שהן - - - כל מה שקשור בפעילות פיזית, בטח כשאין לי סייעת שיכולה למנן את זה.
<ט.ק.: ויש ימים שזה בא יותר לידי ביטוי, יש ימים שהוא יותר יכול יחסית לסחוב, אבל זה קשה לו.
יפעת שאשא ביטון: אז דרך האבחון שלו והכניסה שלכם לתוך הנושא הזה הקמתם את העמותה?
<ט.ק.: הקמנו את העמותה, כשבהתחלה מה שראינו לנגד עינינו זה כל הנושא של שיפור איכות חיים והארכת תוחלת החיים.
<ט.ק.: זה שתוחלת החיים מוגבלת, זה לא אומר שאי אפשר לחיות חיים טובים ומלאים.
<ט.ק.: המיקוד שלנו הוא בארבעה תחומים שדי משתלבים.
<ט.ק.: כל הנושא של שיפור איכות הטיפול.
<ט.ק.: כשהתחלנו את הפעילות שלנו היה רופא אחד נוירולוג והייתה מרפאה בבית חולים אלי"ן.
<ט.ק.: די מהר יצרנו קשרים עם ארגונים בחו"ל וזיהינו את הצורך שתהיה מרפאה רב צוותית.
<ט.ק.: ג' מכיר את זה מהמקום הוותיק יותר, אבל כל רופא מטפל בתחום אחר ואין לך את כולם שנמצאים במקום אחד.
<ט.ק.: בין היתר גם כאן, אנחנו כארגון באנו לרופא שהיה ואמרנו 'תשמע, צריך שתהיה מרפאה'.
<ט.ק.: זה לא היה פשוט לשכנע, אבל נכון להיום יש מרפאה בהדסה, מרפאה בשניידר וקמה עכשיו גם מרפאה בתל השומר, וזו רק פעילות של שלוש השנים האחרונות.
<ט.ק.: אנחנו עובדים ביחד עם הרופאים, שהם פועלים באפיקים אחרים גם, במחלות אחרות, כשהמטרה שלנו זה להגיד להם מה הדגשים שצריכים להיות כאן.
<ט.ק.: כל מה שקשור בהעלאת מודעות, אז כשהתחלנו לדבר בהתחלה עם הורים אז הם אמרו שהם לא מטופלים, כי אין מה לעשות עם המחלה הזאת, אין לה טיפול, אז חבל על הזמן של כולם.
<ט.ק.: אז בין היתר אחד הדברים שאמרנו זה שיש מה לעשות ובארץ הנושא שיש את המשַעֵל בסל, לבוגרים הוא מאוד משמעותית, כי גם הפעולה של השיעול היא לא משהו שהם יכולים לעשות בשלבים מתקדמים.
<ט.ק.: הנושא של האוורור של הריאות הוא קריטי.
<ט.ק.: אז זה גם מול ההורים, גם מול ביטוח לאומי, כל הנושא של גמלת ילד נכה, הייתה לנו בעיה רצינית, למרות תיקונים שהיו, לקבל אותה.
<ט.ק.: ואז בעקבות סרט שהופענו בו, שמיקי חיימוביץ עשתה, הם הבינו את העומס הטיפולי שקיים במחלה הזאת ובפברואר 2015 הם הוציאו תקנה ספציפית למחלות נוירו מוסקולריות פרוגרסיביות, שזה עוזר לעוד מחלות אחרות גם, שבעצם על סמך אבחון ועל סמך נושא של מניעה מקבלים את הגמלה.
<ט.ק.: גם לא צריך להופיע בפני הוועדה כי באמת הייתה פתיחת והבנה.
<ט.ק.: יש עוד רווחה וחינוך ועוד אגפים אחרים שבין היתר גם כאן, כל הנושא של המודעות למחלה ולצרכים שלה, וכמובן מה שקשור לתקשורת.
<ט.ק.: נושא של קהילה תומכת.
<ט.ק.: בשנה האחרונה הקמנו מערך של תמיכה במשפחה.
<ט.ק.: הרבה מהמשפחות מתמודדות לבד, זו מחלה שהיא לא קשורה למוצא, לגזע, לשום דבר שהוא ספציפי.
<ט.ק.: 1 ל-3,500 לידות של בנים נולד ילד שהוא חולה במחלה.
<ג.ד.: המחלה הזו אופיינית לבנים.
<ט.ק.: ואז כל אחד מוצא את עצמו מתמודד ולא יודע איזה זכויות מגיעות לו, למי הוא יכול לפנות, מי יכול לעזור, אתה מוצא את עצמך מול בירוקרטיות, מול קופות חולים שלא מאפשרות ובעצם יש לנו עובדת סוציאלית שזאת המטרה שלה, היא עוברת משפחה משפחה.
<ט.ק.: גם כאן כרגע זה משהו שהעמותה מממנת.
<ט.ק.: היא עוברת משפחה משפחה ופורסת בפניה את כל הפעילויות שאנחנו עושים וכל טלפון, כל דבר שהם צריכים, היא בעצם שם כדי לעזור להם, כדי לעשות את החיבורים עבורם.
<ט.ק.: מתוך זה גם הפרויקט הזה של כלבי שירות.
<ט.ק.: יש לנו נושא של הכשרה מקצועית, זאת אומרת מתוך הצרכים של המשפחות אנחנו יוזמים את הפרויקטים.
<ט.ק.: התחום השלישי הוא הנושא של המחקר, של כל מה שקשור בשיפור איכות החיים.
<ט.ק.: זה בעיקר התחומים שמערך התמיכה מתעסק איתו.
<ט.ק.: בעצם יש לנו נושא של ייעוץ משפטי, שזה בשיתוף שערי משפט, שזה בהתנדבות, קבוצות תמיכה, הכלבים, שיתופי פעולה עם ארגונים.
<ט.ק.: אנחנו לא באים להמציא שום גלגל, אלא המטרה שלנו היא לרשת ולהתחבר לארגונים שנותנים מענים כאלה.
יפעת שאשא ביטון: מה היקף המחלה?
יפעת שאשא ביטון: מה אחוז הילדים החולים?
<ט.ק.: בארץ אנחנו מעריכים שיש בין 300 ל-350 חולים במחלה, שליש מהם מעל גיל 18.
<ט.ק.: יש משפחות עם יותר מילד אחד שחולה במחלה.
<ט.ק.: נכון להיום היא לא במסגרת הבדיקות הגנטיות.
<ט.ק.: יכול להיות שזה ישתנה, כי בשליש מהמקרים זה מוטציה ספונטנית, בשני שליש זה בנשאות מהאמא, וגם במסגרת הבדיקות שעושים עולים רק על חלק מהסוגים של המוטציות, אבל בעיקרון באופן ספונטני.
יפעת שאשא ביטון: האמא נשאית ובעיקר בקרב בנים.
<ט.ק.: כי זה בעצם יושב על כרומוזום איקס.
<ג.ד.: יש חריגים בנות, גם אצלי יש את זה.
<ט.ק.: כן, יש בארץ כמה בנות בודדות.
<ט.ק.: הבעיה בגן יושבת על כרומוזום ואז כשהבן מקבל את האיקס הזה של האמא הוא חולה ובת נשאית.
<ט.ק.: יש משפחות, למשל יש משפחה עם שלושה בנים, שני בנים בריאים ובן אחד חולה, כי שניים קיבלו את האיקס התקין ואחד את האיקס הפגום.
<ג.ד.: לפי הסטטיסטיקה הזאת הייתי צריך בלוטו שש פעמים, בפרס הגדול.
<ט.ק.: במסגרת מה שאנחנו עושים, בכל מה שקשור בשיפור איכות החיים כך הגענו לנושא של הכלבים, כשחיפשנו מענה שיכול לעזור להם.
<ט.ק.: זה סרטון קצר שעשינו מהימים האחרונים, שכבר מראה את התהליך שהתחלנו איתו.
<ט.ק.: (הקרנת סרטון).
<ט.ק.: אני רק אגיד לגבי זה שאמרת שמהבחינה הזאת שלא רואים לגביו, יש את כל הנושא של הצד הרגשי, שדברים שקשים לו.
<ט.ק.: בין היתר הוא גם לא רצה לדבר על למה קשה לו, ואז מה שקרה, בית הספר שהוא לומד בו זה בית ספר נגיש והמנהלת מאוד התחברה, גם לפעילות הזאת ונולד הרעיון של לעשות יום שקראנו לו רגישות לנגישות.
<ט.ק.: אתה רוצה לספר מה היה שם?
<ט.ק.: הוא מתבייש.
<ט.ק.: הילדים כששאלו אותו בהפסקה, שהוא לא יכול היה, כשהסייעת עצרה אותו וביקשה ממנו להפסיק, זה דברים שדי עצבנו אותו, אבל בזה בדיוק המבוגר שדי מינן את ההתנהלות שלו.
<ט.ק.: ואז באיזה יום באתי עם הכלבה כדי לדבר על היום הזה והיא שאלה אותו 'תראה לי מה הכלבה יודעת לעשות' ואז הוא אמר לה שבי וארצה וכאלה דברים ואז הוא אמר לה למשוך את הגרביים, משכה לו גם את הגרביים, ואז היא שאלה אותו, 'אתה רוצה להראות לכל הילדים מה הכלבה יודעת לעשות?' הוא אמר לה כן, ואז הוא אמר לה 'מיני, יש לנו משימה'.
<ט.ק.: אמרתי לו 'אבל ישאלו אותך למה יש לך כלבה כזאת', אז הוא אמר 'בסדר', הוא חשב על זה ואמר 'אני מוכן'.
<ט.ק.: וזה היה תהליך שכל הצוות מאוד התרגש, הילד עמד בפני 1,000 איש, זה בית ספר של 800 ילדים, ועם ההורים, ואחר כך הם כתבו בעיתון בית הספר על זה, ובעצם הוא עמד והראה מה הוא יודע לעשות עם הכלבה.
<ט.ק.: זה העביר גם אותו תהליך מהמקום הרגשי של לקחת את זה למקום ייחודי, איך אני מתמודד, מה אני יכול לעשות עם זה.
<ט.ק.: אז נכון שמבחינה פיזית פחות, אבל ההיבט הרגשי והנפשי שיש פה, שהיא עוזרת לו בו, לפעמים בבית הוא פחות עובד איתה, דווקא בחוץ, והווסט זה משהו שמראה שיש פה, זה לא שאתה הולך עם סתם כלב.
<ט.ק.: דווקא בחוץ הוא מרגיש הרבה יותר רצון להראות מה אני כן יכול.
יפעת שאשא ביטון: הוא מגיע איתה לבית ספר באופן קבוע?
<ט.ק.: בעיקרון בינתיים לא, אבל גם הנושא של בתי הספר, נכון לעכשיו זה לא משהו שאפשר להכניס כלבים כאלה לבית הספר.
<ט.ק.: זה חלק ממה שאנחנו נשמח על העזרה ומה שאנחנו צריכים, כי מדובר פה בתחום שהוא חדש לגמרי.
<ט.ק.: כלבי נחייה לא נכנסים לבית ספר כי בדרך כלל זה רק לבוגרים, אבל כאן יש ילדים שכבר קיבלו כלבים שבשנה הבאה הם יצטרכו ללכת איתם לבית הספר.
<ט.ק.: אז אנחנו צריכים שורה שלמה של תקנות, של חקיקה, של התאמות לעשות, בשביל שהם יוכלו להיכנס ולהנגיש אותם לכל דבר.
<ט.ק.: בינתיים התחלנו מהניסיון של דודיק וממה שנראה לנו מכלבי נחייה.
<ט.ק.: למשל התעודה של כלב שירות, שזה משהו שאנחנו יצרנו כדי שאפשר יהיה לזהות אותו.
<ט.ק.: הרתמה הזאת זה משהו שעיצבנו מתוך הניסיון.
יפעת שאשא ביטון: העבודה שלכם פה מוכרת, פורמלית?
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת הכלבים הרי הם כלבים שעוברים הוא תהליך מאוד מאוד מסוים שלא עוברים אותו - - - לצורך העניין, זה לא כל כלב יכול להיות - - -
יפעת שאשא ביטון: אתם מוכרים פורמלית על ידי מישהו?
<דודיק מזור: כל התחום כולו הוא לא תחום שמוכר על ידי משרד התמ"ת, נתחיל מזה.
<דודיק מזור: בכלל כל תחום מימון הכלבים, אין מקצוע כזה, הוא לא קיים.
יפעת שאשא ביטון: כן, אבל יש כלבי נחייה, למשל, לעיוורים.
<דודיק מזור: הכי קרוב להכרה זה התקנה שמופיעה בתקנון של נציבות לשוויון זכויות לבעלי מוגבלויות, לא זוכר את מספר התקנה, שפירושה, היום במקום לרשום שלכלב נחייה מותר להיכנס עברנו למינוח של חיית שירות, שזה איזה שהוא מינוח יותר כללי.
יפעת שאשא ביטון: לא משנה, אבל מותר להם להיכנס, לכלבי שירות או כלבי עזר יש היום - - -
<דודיק מזור: זה בין הכיסאות.
<ג.ד.: יש בעיה משפטית עם ההכשרה שלהם ויש בעיה משפטית עם התחולה ועם התקפות של החוק, לפי אותם סעיפים, לאן אפשר להיכנס ומתי.
<ג.ד.: גם בעיריות.
<ג.ד.: זה הנושא הזה של כלבים.
<ג.ד.: הדבר השני, מכיוון שזה תחום שהוא לא נישה קבועה ומדידה, או כל מיני דברים שביטוח לאומי או משרד הרווחה מחפשים, כאלה ואחרים, התחום הזה, אם נזכה לסיוע ולאן אפשר להפנות את העמותה כדי להמשיך בתהליך הזה, ופה במשרד הרווחה, כל הקול קורא של העמותות שמוכנים ללכת לקראתם בתהליך המוסדר הזה.
<ג.ד.: אני חושב שלשם - - -
יפעת שאשא ביטון: מאיפה הכלבים של העיוורים?
יפעת שאשא ביטון: אתם לא העמותה היחידה - - -
<דודיק מזור: כלבי הנחייה לעיוורים זה כלבים שחלקם נרכשו, חלקם הרבעות מאוד מכוונות למטרת העבודה.
<דודיק מזור: כלב במרכז לכלבי נחייה לעיוורים יוצא למשפחת אומנה עד גיל שנה, בגיל שנה חוזר, עובר מספר חודשים של הכשרה, מצוּות.
<ג.ד.: תגיד לה שלמדת שם.
<דודיק מזור: אני התחלתי את דרכי הכלבנית בתור מאמן כלבי נחייה לעיוורים.
<דודיק מזור: הוא עובר מספר חודשים של הכשרה, מצוּות לעיוור, לנוהג החדש שלו, עוברים תהליך של שלושה שבועות ואז יוצאים לדרך החדשה.
<דודיק מזור: המודל כאן הוא מודל טיפה שונה, גם פה הרבעה מאוד ייעודית לצורך הנושא הזה.
<דודיק מזור: אנחנו נאלצנו לעשות את הדברים קצת אחרת בעיקר משיקולי תקציב.
<דודיק מזור: אנחנו לא מתוקצבים, זו תרומה שהעמותה קיבלה ואני הייתי צריך לראות מה אני יכול לעשות במינימום תקציב הזה, מקסימום כלבים.
<דודיק מזור: נתחיל מזה שאלה הרבעות שאני אישית נאלצתי לישון כאן בפנסיון לקראת תאריך ההמלטה כדי לוודא שכל גור שיוצא אכן שורד ונשאר בחיים.
<דודיק מזור: הם עברו הכוונה מדוקדקת מגיל אפס, מגיל אפס המון סוציאליות למגע אנושי, לריח אנושי, לאינטראקציה אנושית.