GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<שירה לב-עמי: הוא אמר מתוך 1,000 מגעים, מקרים שהגיעו, לכל אחד מהם עשו בדיקה של כל פנקס החיסונים מההיסטוריה, לא רק על חיסונים שהוא כרגע נדרש לעשות ומשהו ארבעה מקרים שהייתה טעות של הקלדה ומקרה אחד שבודקים מההיסטוריה, זאת אומרת מהמערכת הקודמת - - -
יפעת שאשא ביטון: שסוחב בעצם ממערכת העבר ועל זה דיברנו.
<שירה לב-עמי: זה הכל.
<שירה לב-עמי: כנראה לזה הוא מתייחס.
יפעת שאשא ביטון: אבל אני שאלתי אז ואני אשאל שוב ואני אחדד.
יפעת שאשא ביטון: התכוונתי לשאול את זה בסיכום, אבל אם כבר זה חוזר לדיון אז אני אשאל.
יפעת שאשא ביטון: לפני הסיפור של התחקיר נעשו בדיקות בקרה של המערכת?
יפעת שאשא ביטון: לא בשבועות האחרונים.
<שירה לב-עמי: המקום המשמעותי - - -
<מירה חונוביץ: בזמן ההסבה.
<שירה לב-עמי: בזמן ההסבה בוודאי שנעשו.
<שירה לב-עמי: בזמן ההסבה, אחת מהצוותים שעסק בהסבה עסק בנושא של בדיקת טיוב נתונים בכלים טכנולוגיים שזאת המטרה שלהם, לראות איך אנחנו מאחדים תיקים, איך אנחנו משלמים את המידע בצורה הטובה ביותר.
<שירה לב-עמי: זה בצד הטכני.
<שירה לב-עמי: בצד של הבקרה הניהולית, מירה התייחסה לנקודה שהיא הנקודה המשמעותית ביותר, כשילד מגיע ועושים בדיקה עבור הילד הספציפי הזה לפני שנותנים לו את החיסון, וידוא של הנתונים.
<שירה לב-עמי: הדבר הנוסף שדיברנו עליו שהוא בדיקה יותר רוחבית, בתהליך ההכנסה של מדדי איכות לטיפות חלב, שזה תהליך שאנחנו מאד גאים בו, אנחנו עושים מדידה של עצמנו, של השירות שאנחנו נותנים, של איכות הטיפול.
<שירה לב-עמי: נעשתה בדיקה של מקרים.
<שירה לב-עמי: הולכים ופותחים תיקים ובודקים את ההתאמה.
יפעת שאשא ביטון: יש דו"חות שאפשר להציג אותם מחודש כזה בשנה כזאת של דברים?
<שירה לב-עמי: אפשר להציג מה הדו"ח העלה.
<שירה לב-עמי: מה שהוא העלה, לפחות מבחינת נתונים, הדברים היחידים שהיו סוג של אי התאמה בנתונים זה מקרים שבהם מופיע אותו חיסון, אותו תאריך, אותו ילד כפול, כי פעם אחת זה הוזן במקור ופעם שנייה הילד עבר תחנה והאחות הקלידה את זה מחדש.
<שירה לב-עמי: זה תקלה שיש יחסית הרבה.
<שירה לב-עמי: אפשר לקרוא לה תקלת נתונים, אבל בסופו של דבר היא תיעוד חוזר מעבר לנדרש של אותו מקרה, שנבע מזה שהמערכת הייתה מבוזרת.
<שירה לב-עמי: זה יש הרבה מאד.
<שירה לב-עמי: זה עלה בצורה מאד ברורה בדו"ח של מדדי האיכות שבו נעשתה בקרה של הנתונים.
<מירה חונוביץ: אני רוצה להוסיף עוד משהו, שיש לנו מערך מאד מובנה של עבודה.
<מירה חונוביץ: אז יש לנו למשל בקרה בטיפות חלב, שעושים אותה, משרד הבריאות עושה את זה גם עם התחנות שלו וגם עם התחנות של העיריות, קופות החולים וכו', באותו כלי בקרה.
<מירה חונוביץ: אותו דבר זה בודק.
<מירה חונוביץ: ובכל בקרה כזאת, על אף שהיא מדגמית, מוציאים 10 רשומות ובודקים את כל התהליכים, התפתחות, ולא רק זה, אלא גם אם הילד לא עבר את הבדיקה בהצלחה, אם הוא הופנה, אם הוא חזר עם תשובה וכו', ובודקים את זה גם במחשב.
<מירה חונוביץ: זאת אומרת רק במחשב, כי בפנקס החיסונים יש רק את התיעוד של החיסונים ולא עושים את הבדיקה כשהאמא נמצאת.
<מירה חונוביץ: ואז אנחנו בודקים לראות מה ואנחנו רואים שהתיעוד הוא מסודר.
<מירה חונוביץ: בכל לשכה יש לנו אחות שהיא מרכזת את תחום המחשוב.
<מירה חונוביץ: זאת אומרת, האחיות גם שולחות, אם יש קריאות או אני לא יודעת מה, אז הן שולחות את זה למשלט, למרכז תמיכה של האגף, אבל גם אותה רפרנטית מחשוב, מה שנקרא, מרכזת את כל הנתונים ואנחנו מקבלים את זה בצורה מסודרת.
<מירה חונוביץ: ואם יש כל מיני דברים, הרי לפעמים משתמשים במושגים בבלבול.
<מירה חונוביץ: יש הבדל בין תקלה לבין ניתוק לבין טעות הקלדה.
<מירה חונוביץ: מישהו אחד יכול לקחת את הכל לסל אחד, ואנחנו דנים בזה בוועדת היגוי, וכמו שנאמר פה, הוועדה שמה לב מאד מאד לכל הנושאים של אבטחת איכות.
<מירה חונוביץ: והמשפט האחרון שאני רוצה להגיד, יש לנו מספר מגעים עם תינוק למשל בשנה.
<מירה חונוביץ: זאת אומרת זה לא שאני בדקתי אותו עכשיו או חיסנתי אותו עכשיו ואני לא רואה אותו.
<מירה חונוביץ: אני רואה אותו בגיל חודשיים ובגיל ארבעה חודשים ובגיל שישה חודשים ובגיל תשעה חודשים ובגיל שנה, ובגיל שנה וחצי.
<מירה חונוביץ: אני רואה אותו מספר תחנות.
<מירה חונוביץ: זאת אומרת שאנחנו בודקים את עצמנו לאורך כל הדרך.
<מירה חונוביץ: אז זה חלק מצורת העבודה ומנהלי העבודה שלנו, כדי באמת להבטיח את המידע ואת תקינות המידע והעבודה.
<מוריה אשכנזי: לי יש הרגשה שבאיזה שהוא מקום הוא התבסס, ומאחר שהוא מסרב לתת נתונים - - -
יפעת שאשא ביטון: הוא לא נושא השיחה.
<מוריה אשכנזי: לא, אני מתייחסת לכתבה הזאת, לכתבה שלו.
<מוריה אשכנזי: יש לי הרגשה בתור אחות שאני מסתכלת מהצד, הוא לא מביא נתונים, מאיפה הוא קיבל אותם.
<מוריה אשכנזי: אולי הוא פשוט - - -
יפעת שאשא ביטון: זה לא מעניין אותי מאיפה הוא קיבל אותם.
<מוריה אשכנזי: לא, אבל אולי זה רק בסרן שמועתי.
<מוריה אשכנזי: אני לא יודעת.
יפעת שאשא ביטון: לא, אבל אני אומרת לך מוריה, באמת, אנחנו לא נכנסים פה לדיון של רכילות.
יפעת שאשא ביטון: לי זה לא רלבנטי.
<מוריה אשכנזי: זה לא עניין של רכילות, זה עניין של עיקרון.
יפעת שאשא ביטון: לא מי מסר את הנתונים, מי זה העובד הזה.
יפעת שאשא ביטון: זה בכלל לא מעניין אותי.
יפעת שאשא ביטון: מעניין אותי אם יש באמת, ואתם מעידים פה על כשלים, על תינוקות מסוימים, אני רק רוצה לדעת מי התינוקות.
יפעת שאשא ביטון: כדי שאם צריך אני אתקן.
<מוריה אשכנזי: נכון, את צודקת.
יפעת שאשא ביטון: ואני אוכל אולי ללמוד מתוך הכשל של התינוק המסוים הזה, על מה קורה באמת במערכת במקרים מסוימים שאנחנו לא מודעים להם.
יפעת שאשא ביטון: זה מה שמעניין אותי.
<מוריה אשכנזי: נכון, אבל לא כתבה כזאת מבישה.
<מוריה אשכנזי: אני הייתי מצפה שהוא יתנצל.
יפעת שאשא ביטון: מוריה, תודה רבה על חוות דעתך.
יפעת שאשא ביטון: אני אדבר אחר כך עם גדעון לבד לגבי הנושא של הנתונים, כי בסופו של דבר אמרתי, אני חושבת שכל מי שיושב כאן סביב השולחן, בסוף בסוף המטרה שלו היא שהתינוקות שלנו יקבלו את מה שהם צריכים לקבל בצורה נכונה.
יפעת שאשא ביטון: כם מסכמת את הדיון, אלא אם כן למישהו יש משהו להוסיף.
יפעת שאשא ביטון: טוב, אני לא אכנס עוד פעם לסוגית העומס ולכל העניין האדמיניסטרטיבי ולכל הדברים שדיברנו בהם בדיון הקודם.
יפעת שאשא ביטון: אני עומדת מאחורי כל מילה שאמרתי בדיון הקודם.
יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שסיכמנו אותו גם בצורה חיובית, עם פנים קדימה כדי לראות דרך הוועדה איך אנחנו באמת בונים סטנדרט חדש או מנסים לבחון בעצם את מה שקיים.
יפעת שאשא ביטון: ממה שאני זוכרת, תוך שבועיים אתם אמורים לקבל כתב מינוי ואני מקווה שבאמת זה יקרה.
יפעת שאשא ביטון: אז אני אשמח אם אתם תעדכנו אותי שזה אכן קרה.
יפעת שאשא ביטון: כן אני לוקחת משם, וזה התחבר לדיון הזה, ההמלצה שכתבתי לגבי פתרון אדמיניסטרטיבי, פתרון מנהלי לזימון תורים ולדברים שהם מסביב, מול משרד הבריאות, באמת, שיימצא פתרון, אני אדבר על זה גם עם השר, עד שהמערכת בעצם תושלם ותתחיל את עבודתה בעוד כשנה-שנה וחצי.
יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שזה פרק זמן מספיק גדול כדי שנמצא לו מענה.
יפעת שאשא ביטון: צוין כאן, שזה גם יירשם בסיכום, צוין כאן שאין אפשרות היום במערכת מבחינת אבטחת המידע - וזה גם נתונים שעלו – לרשום תעודת זהות שגויה, כי המערכת בעצם לא מאפשרת להמשיך תהליך.
יפעת שאשא ביטון: אי אפשר לטפל בשני תיקים בעת ובעונה אחת, כך שלא ניתן ליצור בלבול בין ילדים, כי חייבים לסגור תיק אחד כדי לעבור לתיק אחר.
יפעת שאשא ביטון: יש פעולות בעצם שמסבות את תשומת לב האחות במידה והיא רוצה לסגור מערכת, בכך שקופצת חלונית והיא חייבת לתת את דעתה למה שכתוב בחלונית.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת שיש כל מיני תהליכים של אבטחה ובקרה בתוך המערכת הקיימת.
יפעת שאשא ביטון: אז אני רוצה להאמין שזה יעזור לפחות בבנייה העתידית למניעה של תקלות וזה בהחלט מסמן איזה שהוא פתרון.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לבקש שתהיה הנחיה מאד מאד ברורה וזה גם מה שאנחנו נגיד להורים.
יפעת שאשא ביטון: ההורים לא יושבים כאן, זאת אומרת הציבור לא נמצא כאן.
יפעת שאשא ביטון: הוא ישמע את זה דרכנו ובשביל השקט הנפשי גם של המשפחות, אז אני מבקשת שתצא הנחיה להמשיך לעדכן את הפנקס הידני, כדי שתמיד יהיה לנו איזה שהוא מעקב ואיזה שהוא גיבוי; וזה גם המסר שאני אעביר החוצה, כי מן הסתם אתם מתארים לעצמכם שאנחנו די מוצפים בפניות ורוצים לדעת איך אפשר לדעת אם באמת היה או לא היה.
יפעת שאשא ביטון: אז אני תמיד אומרת גם להצטייד בפנקס הידני, כשבפנקס יהיו הרישומים ותמיד יהיה אפשר לבחון באמת שהדברים הם מסונכרנים ונכונים.
יפעת שאשא ביטון: אני מבקשת מכם, משרד הבריאות, המערכת שנתיים על פניו כבר עושה דרך, אבל היא עדיין חדשה.
יפעת שאשא ביטון: בדיקות בקרה תקופתיות של משהו כמו כל חצי שנה או שנה, עם דו"חות מסודרים, כדי להבין באמת מה קורה במערכת.
יפעת שאשא ביטון: זה יאפשר גם לכם לעקוב ולראות איך בעצם אפשר להשתפר ולהשתדרג כל הזמן.
יפעת שאשא ביטון: וגם בשביל השקט הנפשי שלכם, של ההורים ושל הציבור.
יפעת שאשא ביטון: כם פותחת את ישיבת הועדה בנושא זכויות ילדים חולי כליות.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נמצאים ביום מיוחד, שמתייחס לחולי הכליות ומטופלי הדיאליזה.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו כמובן נמקד את הדיון שלנו בסוגיית ההתמודדות של הילדים שלוקים בכך.
יפעת שאשא ביטון: אני רואה שיש לנו כאן
יפעת שאשא ביטון: נער שהצטרף ואני מניחה שאתם בטח תרצו לתאר מקרים, אז אני פשוט, לפרוטוקול, אקרא סעיף שיאפשר לנו אחר כך להתייחס בהתאם גם במסגרת הפרוטוקול.
יפעת שאשא ביטון: אני קובעת כי לפי סעיף 120 לתקנון "ככל שתהיה בקשה או שיעלה הצורך, ימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון, או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול, ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים".
יפעת שאשא ביטון: אני קראתי את נייר העמדה שהוגש, כדי ללמוד קצת את הנושא ועיינתי בנושאים, אנחנו אחר כך "ניכנס פנימה" ונדון בכל אחד מהם אבל, לפני כן, הייתי מעוניינת לשמוע פרטים על ההיקפים שאנחנו מדברים עליהם.
יפעת שאשא ביטון: כמה ילדים יש בישראל שהם חולי כליות או שהם מטופלים בדיאליזה?
יפעת שאשא ביטון: לצד זה, כמה מתוכם מוכרים – או אולי כולם, על ידי הבטוח הלאומי?
יפעת שאשא ביטון: אנחנו הוספנו מספר נתונים אבל אני אשמח לקבל את זה באופן רשמי כאן, ממי שאמון על הדברים.
<אבי אברהם: אבי אברהם, יושב ראש העמותה למטופלי דיאליזה, העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי כליות.
<אבי אברהם: העמותה קיימת מאז 1999, אני מושתל כליה בעצמי, עברתי גם טיפולי דיאליזה.
<אבי אברהם: כמובן שעכשיו עושה את זה בהתנדבות ובשמחה רבה, אז קודם כל, תודה רבה על הכינוס של היום הזה ותודה רבה לתמי ברנע על העזרה הרבה בכינוס היום.
<אבי אברהם: בהחלט הרגשנו ידיים פתוחות פה.
<אבי אברהם: העמותה, למעשה, מציינת השבוע את יום הכליה העולמי והעיתוי הוא לא במקרה.
<אבי אברהם: "הפדרציה הבינלאומית של קרנות הכליה" הכריזה על יום הכליה העולמי כיום שמיועד לנושא ילדים מטופלי דיאליזה ואנחנו, כמדי שנה, נרתמים לנושא הזה, שמכריזים עליו בעולם ומנסים להוציא אותו לפועל, במסגרת פעילויות שאנחנו עושים ובהחלט היום אנחנו מודים לכם על העניין הזה.
<אבי אברהם: הפעילות בכנסת היא פעילות שבמסגרתה, מבחינתנו, אנחנו מתחילים להרגיש בני בית פה, זה מצוין לנו.
<אבי אברהם: רק לפני שבוע שבועיים אושרו 96 ימי מחלה במקום 6 ימים להורים לילדים מטופלי דיאליזה, שזו הקלה משמעותית מאוד - - - את הקשיים בטיפול.
<אבי אברהם: היום, למעשה, על פי נתוני המרכז הלאומי לבקרת מחלות של משרד הבריאות, יש 63 ילדים מטופלים, כשחשוב להגיד שבסך הכול יש ארבעה בתי חולים או ארבעה מכוני דיאליזה שמטפלים בילדים האלה, רמב"ם, "שערי צדק", נהריה ו"שניידר".
<אבי אברהם: זאת אומרת שבכל גיזרה אחרת כשנדרש טיפול, יש "מסע" משמעותי להסיע את הילדים שלש פעמים בשבוע למכוני הטיפול והבעיה מתעצמת בעיקר באזורי הדרום – באר שבע וכל הפריפריה שם, היות והמשמעות לנסוע היא - - -
יפעת שאשא ביטון: לצפון אני אדאג תיכף וגם הוא יהיה כאן.
<אבי אברהם: הטיפול בדיאליזה כטיפול, הוא טיפול קשה.
<אבי אברהם: זו אחת מחמש מחלות קשות שמוגדרות על ידי משרד הבריאות.
<אבי אברהם: הוא מאוד מורכב ואני אומר, למבוגרים, יש לה הרבה מאוד משמעויות רפואיות, סוציאליות ונפשיות, לא כל שכן על הילדים ופה חשוב להבין שילד מטופל דיאליזה, למעשה, ההורה צמוד אליו ונתקל בהמון קשיים שתיכף נדבר עליהם ואני, ברשותכם, כדי למקד את הדיון, נתמקד בשלושה נושאים, ברשותכם, למרות שאנחנו דיברנו על יותר.
<אבי אברהם: יש פה נושא של מחסור בתקנים לטיפולים רגשיים בילדים והורים, ופה נבקש תיכף התייחסויות מרחיבות של כל אחת מהנציגות של הצוותים הרפואיים שנמצאים פה, עובדים סוציאליים, מורים, בית החולים רמב"ם, יש פה בעיה שאנחנו יודעים ומרגישים ומכירים אותה מהשטח, שאין מספיק תקנים ייעודיים לנושא הזה, ביחס לכמות הילדים, שהיא יחסית קטנה ביחס לאוכלוסייה החולה במחלות אחרות.
<אבי אברהם: הנושא של הקיצבה לילד מטופל דיאליזה – נתקלים בו כמעט בכל מקום.
<אבי אברהם: הנושא של החזרי נסיעות לטיפול מטעם קופות החולים – נושא מאוד כבד ומשמעותי.
<אבי אברהם: חשוב להבין ששלוש פעמים בשבוע לנסוע את הדרכים ואת המרחקים האלה, מקשה מאוד, גם כלכלית וגם פיזית, על המטופלים וההורים.
<אבי אברהם: אלה שלושת הנושאים המרכזיים שאנחנו נבקש להתמקד בהם, כדי למצות את הדיון ולשמוע את ההתייחסויות ברשותכם.
<אבי אברהם: אני אשמח, כמו שנאמר פה, לתת אחר כך במה חופשית להורים שנמצאים פה וחשוב להם מאוד להביע את עמדתם.
<אבי אברהם: אני אשמח להתחיל לפרט.
יפעת שאשא ביטון: , אני רוצה ברשותך, אתה דיברת על 63 ילדים כיום, שמטופלים על ידי דיאליזה, האם כולם מקבלים קיצבת נכות – כך מתוך המסמך שלכם, כל ילדי הדיאליזה, בגובה של מאה אחוזים?
<אבי אברהם: מאה אחוזים.
<אבי אברהם: דרך אגב, חשוב להגיד, שמתוך ה-63 ילדים, 42 ילדים הם בטיפול המו-דיאליזה ו-23 הם בטיפול של דיאליזה פריטונייאלית, זה חשוב למי מכיר את ההבדלים בין הטיפולים.
<אבי אברהם: אלה שני סוגים של טיפול, לגמרי שונים, כמובן שהתוצאה שלהם בסוף היא אותה תוצאה אבל, הדרך היא שונה.
<נעמי ציוני: נעמי ציוני, אני אחות אחראית בהמו-דיאליזה לילדים ב"שערי צדק".
<נעמי ציוני: אני רוצה להוסיף ולהדגיש שהילדים בדיאליזה הם לא רק ילדים, כי יש לנו תינוקות במשקלים של שני קילו וששה קילו וחמישה קילו ושמונה קילו, וחלק מהילדים לא עושים שלש פעמים בשבוע אלא ששה ימים בשבוע.
<נעמי ציוני: בנוסף, כשהם באים אלינו הם לא באים לארבע שעות נטו, כי הם באים וקודם כל עושים אמבטיה, אחר כך מתחברים לדיאליזה, הם מבלים כמעט יום שלם, הם מבלים לפחות שש שבע שעות אצלנו - - -
יפעת שאשא ביטון: ממה שאת אומרת עולה שהם מבלים שם כל השבוע.
<נעמי ציוני: כן, חלק מהילדים אפילו ששה ימים בשבוע, חלק ארבע פעמים בשבוע ובמצב הכי טוב הם עושים שלש פעמים בשבוע.
<נעמי ציוני: זאת אומרת, מטופל בריא עושה שלש פעמים בשבוע וזה מאוד חשוב, כי זה משפיע, יש לזה השלכות לגבי ההורים, שלפעמים הם באים חוץ משלש פעמים בשבוע, אנחנו צריכים להרים אליהם טלפון, אם ילד צריך פתאום לקבל אנטיביוטיקה, למשל, והוא בא ליום נוסף.
<נעמי ציוני: הילדים שלנו באים מכל מיני מקומות, באים מהדרום, מירושלים, באים מכל מיני מקומות וזה כמובן מקשה מאוד על אורח החיים ואיכות החיים של ההורים גם.
יפעת שאשא ביטון: כן, אין ספק.
יפעת שאשא ביטון: נורית, משרד הרווחה.
<נורית וייסברג נקש: שלום רב, הייתי שמחה לשמוע עוד את ההורים ואת השדה, אבל אנחנו בהחלט מודעים לבעיה של ילדים שזקוקים לטיפולי דיאליזה.
<נורית וייסברג נקש: אני יודעת שאנחנו מתמקדים פה בילדים, אבל אנחנו מודעים לבעיה כוללת, של ההשתתפות של קופות החולים/משרד הבריאות, בנושא של הסעות לטיפולים רפואיים ורכישת ציוד רפואי.
<נורית וייסברג נקש: הדבר הקשה בזה הוא, שהמשפחות האלה נצרכות בסופו של דבר לשירותי המחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות, התקציב של הרשויות האלה בטל – לא בששים אלא בשש מאות אלף, לעומת הצרכים.
<נורית וייסברג נקש: אנחנו היום, התקציב שלנו, שנועד לכל השירותים הייחודיים שמקבלות משפחות כדי לנסות איכשהו לארגן את סביבת חייהן, מקצים 30% מהתקציב שלנו כדי לשפות ולסגור את הפער, וזה רק במקומות בהם זה מתאפשר.
<נורית וייסברג נקש: אנחנו יודעים על – ואני לא יודעת אם זה המקרה שהגיע אבל, מקרים של חובות של 100,000 שקלים.
<נורית וייסברג נקש: זה מתגלגל לעובדים הסוציאליים, העובדים הסוציאליים אין להם שום יכולת לממן את זה ובסופו של דבר, המשפחות נותרות בלי פתרון, או שמשרד הרווחה נדרש לייצר פתרון שקשור למתן - - - שירותי הבריאות.
<נורית וייסברג נקש: אנחנו קוראים לכם – ואם זה חיל חלוץ, להסדרה כוללת וגורפת של ההשתתפויות עם החולים, במיוחד החולים הקשים, בנסיעות ובטיפולים, אז אנחנו מאוד מאוד נודה, זה ייתן פתרון משמעותי.
<נורית וייסברג נקש: תודה.
יפעת שאשא ביטון: אכן היה שיח בסוגיה, סביב הצעת חוק ששותפות לה חברת הכנסת רויטל סוויד ואנוכי, בסופו של דבר שר הבריאות ביקש לבחון את כל סוגיית ההסעות והרחבת ההשתתפות ומשום כך הסרנו אותה כרגע מסדר היום, כדי לאפשר למשרד להתארגן ואני מניחה ומאמינה שאכן, המשרד עם הפנים לשם.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו כמובן נציין את זה גם בהמלצות אבל לפני כן לשמוע וללמוד קצת יותר לעומק את הנושא הזה.
יפעת שאשא ביטון: לימור, הביטוח הלאומי.
יפעת שאשא ביטון: לימור, אני ארצה שתתייחסי בבקשה לסוגיה של קצבת הילד הנכה, אני מכירה את העניין של "עד גיל שלש ומעל גיל שלש" אני מודעת לאבחנה הזו, יחד עם זאת, אנחנו מדברים כאן על מספר מאוד מאוד קטן יחסית של ילדים ביחס לבטוח הלאומי, ומספר מאוד גדול ביחס למחלה ואני אשמח לדעת אם יש איזושהי דרך, שנוכל לפחות בזה לעזור למשפחות.
<לימור לוריא: בוקר טוב לכולם, אנחנו קראנו את המסמך של העמותה.
<לימור לוריא: אני אתייחס לשתי בקשות ונסביר מהן המגבלות שיש אצלנו.
<לימור לוריא: אל"ף, אנחנו מכירים, אנחנו מבינים את העומס ואני באופן אישי גם מסכימה אתו.
<לימור לוריא: יש לנו שתי בעיות מבחינה חוקית.
<לימור לוריא: היום, על מנת לתת את הקיצבה הגבוהה ביותר – יש שלש רמות קיצבה לילד נכה, 50,100,188, על מנת לתת את ה-188 אז אל"ף, הילד צריך להיות מעל גיל שלש אבל לא זאת הבעיה, כי על מנת לקבל את הקיצבה הזאת, צריך להיות תלוי בעזרת הזולת באופן מוחלט מבחינה פיזית, בחמש פעולות היומיום, החוק ממש מגדיר את זה.
<לימור לוריא: הילד לא יכול להתלבש לבד ולהתרחץ באופן מוחלט.
<לימור לוריא: הבעיה שלנו היא הלקונה בחוק, כי יש לדעתנו, כבטוח הלאומי, עוד קבוצות של ילדים שאין ספק שהעומס הטיפולי על ההורים שלהם הוא מאוד גבוה, ואין לנו אפשרות מבחינה חוקית לתת להם את רמת הקיצבה הגבוהה יותר.
יפעת שאשא ביטון: מי אלו הקבוצות?
<לימור לוריא: למשל, אתן דוגמה.
<לימור לוריא: אל"ף, ילדים עם דיאליזות כשמדברים על חמישה ימים, ארבעה ימים וששה.
<לימור לוריא: יש קבוצה של ילדים מתחת לגיל שלש, יש קבוצה של ילדים שהם חולים אונקולוגיים, שאחד ההורים ממש גר עם הילד במחלקה האונקולוגית, או ילדים עם מומי לב קשים שאחד ההורים נמצא אתם באשפוז ממושך והיום אין לנו מענה בשבילם.
<לימור לוריא: אז זה לעניין הזה.
יפעת שאשא ביטון: בין אם הוא מתחת לגיל שלש ובין - - -
<לימור לוריא: ובין אם הוא מעל לגיל שלש כלומר, הבעיה היא - - -
יפעת שאשא ביטון: לגבי "מתחת לגיל שלש" בהתחלה נדמה לי שאני מבינה אותו, כי אמרתי, כל הילדים עד גיל שלש הם תלויים בהורים שלהם לצורך העניין.
יפעת שאשא ביטון: מצד שני, את בעצם אומרת, הסיפור של מתן 188 תלוי ברמת התיפקוד של הילד או ברמת העצמאות שלו, עד כמה הוא יכול להתלבש לבד, להתנהל לבד וכו'.
יפעת שאשא ביטון: ילדים מתחת לגיל שלש, מי מהם יכול באמת להתנהל לבד?
<לימור לוריא: כשהעלו, בזמנו, את ה-188, אולי חלק מפה זוכרים, זה היה בעקבות קושי של קבוצות הורים שאמרו:
<לימור לוריא: מבחינה פיזית ילד בגיל 14 קשה להכניס אותו למקלחת, לדאוג לצרכים שלו והכוונה הייתה שהם ירכשו סיוע נוסף.
<לימור לוריא: היום, מה שאנחנו אומרים, כבטוח לאומי, זה יותר רחב.
<לימור לוריא: אנחנו אומרים: יכול להיות שלהורים האלה מבחינה פיזית לא קשה להכניס אותו, להלביש אותו וכד' אבל העומס שלהם, או הצורך של אחד ההורים לעזוב את מקום העבודה, הקיצבה בשיעור של 100% לא מספיקה ואנחנו, כמדינה, צריכים לחשוב על דרך – שלצערי היא רק בשינוי חקיקה, איך אנחנו נותנים מענה לאוכלוסיות האלו, למרות שמבחינה פיזית לא זאת הבעיה, אלא העומס הוא אחר.
יפעת שאשא ביטון: זו בעיה כי הם תלויים, לא מאה אחוז אלא מאתיים אחוז בהורים שלהם, עוד להוסיף את כל המגבלות האחרות.
יפעת שאשא ביטון: אני מבינה אותך לגמרי, אני רק מחדדת את זה ואני לגמרי מסכימה.
<לימור לוריא: עוד דבר שאני רוצה להגיד, אפשר?
<לימור לוריא: הדבר השני שנשאלנו פה, לגבי זה שאנחנו נותנים למשך שנה בלבד לילדים מושתלים, זו טעות, בסדר?
<אבי אברהם: שלש שנים.
<לימור לוריא: שלש שנים.
<אבי אברהם: אמרתי שאני לא מציג את זה.
<לימור לוריא: סליחה.
<לימור לוריא: בסדר.
יפעת שאשא ביטון: אני שמחה שדברים מתיישרים בלי שהתכוונו ועוד לא עשינו, עוד לא טרחנו - - -
<לימור לוריא: אני רק אביא לידיעת הוועדה, סליחה, חברת הכנסת קארין אלהרר, עד כמה שאני יודעת, אתמול הוציאה מכתב לשר הרווחה בדיוק בנושא של "תלות לחלוטין", עם משפחות לילדים שיש להם ליקויים נוספים, שאין להן מענה היום בחוק, לקיצבה בשיעור גבוה יותר, בדיוק בעניין הזה.
יפעת שאשא ביטון: את בעצם מדברת על חקיקה, היום זה מעוגן בחוק.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת, כדי לשנות את זה חייבים חקיקה, נכון?
יפעת שאשא ביטון: אז אנחנו מדברים על דיאליזה, על אונקולוגים, ויש לך קבוצה נוספת?
<לימור לוריא: לב.
<קריאה: אוטיסטים.
<לימור לוריא: ילדים עם אוטיזם מאוד מאוד קשה, וילדים עם פיגור עמוק, אנחנו חושבים שצריך להסתכל על זה בראייה רחבה ואגב, אנחנו לא חושבים שצריך להסתכל על זה לפי מחלות, אלא לפי תיפקוד או לפי זמן ההשקעה של ההורים - - -
יפעת שאשא ביטון: אבל זה מה שקורה היום, שהיום מסתכלים על פי תיפקוד ואז, בעצם, על פי תיפקוד ועל פי חתך גיל - - -
<לימור לוריא: התפקוד הוא פיזי, המבחן היום הוא רק פיזי, מה שאנחנו אומרים הוא שצריך להיות משהו רחב יותר.
יפעת שאשא ביטון: , מאה אחוז, תודה רבה.
יפעת שאשא ביטון: מישהו נוסף מן הבטוח הלאומי שרוצה להצטרף?
יפעת שאשא ביטון: דר' אירית וייסמן, בבקשה.
יפעת שאשא ביטון: האם את רוצה להתייחס?
<אירית וייסמן: שני דברים שאני חושבת שאני רוצה בהתייחסות, האחד הוא שיש לנו משפחות עם יותר מילד אחד, זאת אומרת שההורים נאלצים להגיע לפעמים עם שני ילדים לדיאליזה, או אם ילד מושתל וילד לדיאליזה שזה ללא ספק עומס נוסף, גם על המשפחה וגם על הרשויות.
<אירית וייסמן: דבר נוסף הוא הנושא של המרחק לדיאליזה.
<אירית וייסמן: אנחנו בנהריה, הכי צפוניים של האזור ומגיעים אלינו ילדים מרמת הגולן, שזה אומר - - -
יפעת שאשא ביטון: קריית שמונה.
<אירית וייסמן: קריית שמונה, רמת הגולן, שזה אומר שעתיים, שעתיים וחצי נסיעה לכל כיוון במקרה הטוב, שזו ללא ספק בעיה כאשר הרשויות שם, בנושא הנסיעה והחזרי נסיעה, בעייתיות ביותר.
<קריאה: אפסיים, אפשר להגיד שזה אפסי.
יפעת שאשא ביטון: היום זה עומד על 50%, לא?
<אירית וייסמן: נכון, אבל הם לא יכולים לנסוע בתחבורה הציבורית, גם אין תחבורה ציבורית מכל ישוב ולכל תלמיד.
יפעת שאשא ביטון: 50% הוא מתחבורה ציבורית?
יפעת שאשא ביטון: הוא לא לכל - - -
<אירית וייסמן: הוא לא מכסה כמעט - - -
<קריאה: רק על מונית.
<קריאה: לא על אוטובוס.
<אירית וייסמן: אני חושבת שצריך לקחת בחשבון עוד משהו - - -
<קריאה: אפשר להגיד - - -
יפעת שאשא ביטון: רגע, לפני "עוד משהו", ברשותך, הסיפור של החזר הנסיעות, הוא 50% ממונית או 50% מתחבורה ציבורית, לא משנה איזו.
<אבי אברהם: 100% מתחבורה ציבורית ו-50% ממונית.
<עדה ציוני: אין תחבורה ציבורית, צריך לקחת את זה בחשבון, כי זה לא רלבנטי, כך שבכל מקרה, הם כל הזמן בדפיציט, כל הזמן חסר.
<אירית וייסמן: יש גם בעיה להשיג תחבורה כי לפעמים הם צריכים להמתין, המונית צריכה להמתין וזו עלות אדירה, אז כל הזמן יש בעיה.
<אירית וייסמן: את הרכב הפרטי הרשויות לא מממנות.
יפעת שאשא ביטון: אין מימון לנסיעה ברכב פרטי?
<אירית וייסמן: לא.
<אורלי מיכה: זה הולך לפי קילומטראז'.
<אירית וייסמן: יש סכום שהוא שווה ערך לנסיעה ציבורית.
יפעת שאשא ביטון: זה אומר שגם אם אני מגיעה עם רכב פרטי, אני מקבלת 100% כאילו נסעתי בתחבורה ציבורית אז יש החזר אבל צריך להתאים אותו.
יפעת שאשא ביטון: שם לפרוטוקול.
<נגה כץ: שמי נגה כץ, אני עובדת סוציאלית ב"שניידר".
<נגה כץ: אנחנו גוף, שבשונה מהצפון, אנחנו מקבלים ילדים גם מהדרום, בעצם גם אנחנו וגם "שערי צדק" מקבלים מהדרום, והילדים שלנו, לוקח להם בערך שלש שעות, שעתיים וחצי, רק כדי להגיע אלינו במונית, כשנהג המונית יחכה, כמו שאמרנו, ויחזור.
<נגה כץ: היום הם מקבלים רק 50% ויש לנו בעיה רצינית מאוד, עד איום על זה שלא יופיעו מהדרום אלינו, ל"שניידר".
<נגה כץ: בגלל שאין תקציב של 50% הנוספים.
<נגה כץ: מערכות הרווחה הודיעו שהן לא מסוגלות לעמוד בזה ולכן הן לא נותנות את זה, הן אומרות שזה לא בתקינה, זה לא בחוק, זה רק על פי שיקול הדעת, בסופו של דבר - - -
יפעת שאשא ביטון: בואו נשים אותם - - -
<נגה כץ: זה בלתי נסבל כי בסופו של דבר, אם ילדים לא יגיעו אלינו, או איזשהו ילד לא יגיע כי לא יהיה פתרון של נהג מונית, אנחנו אולי נמצא את עצמנו מאויימים בחיים שלו.
<נגה כץ: אולי אז, משהו יתרומם ויבינו שזה בלתי אפשרי, שהפתרון הוא לא פתרון, זה נכון כשאתה בבני ברק ואתה בא ל"שניידר", אבל זה לא פתרון כשבאים ממצפה רמון או מערוער או מרהט או מ'קצה העולם שמאלה' ו'מאמצע המדבר'.
<ליאת בלכסן: שמי ליאת, אני עובדת סוציאלית ברמב"ם, המשפחות מספרות לנו שכשהן צריכות להגיע בין ארבע לשש פעמים בשבוע, הן מתקשות עד כדי לא מצליחות, לממן את היתרה של ה-50% ואז הן צוברות חובות.
<ליאת בלכסן: זו הסיבה שהן מגיעות לכאלו סכומים של חובות, שבסופו של דבר נהגי מוניות לא מוכנים לקחת אותן לבית החולים.
<ליאת בלכסן: אני יוצרת קשר עם כל לשכות הרווחה ובאמת יש כוונה מאוד טובה לעזור רק שאין להן הרבה פעמים את היכולת לעזור, או שבאמת צריך "לחלק את העוגה" בין כל כך הרבה משפחות, שבסופו של דבר אותן משפחות לא מקבלות את הסיוע ולא יכולות, לפחות במקום הזה, להיות רגועות שהן יכולות לקחת את הילד לקבל את הטיפול שהוא צריך לקבל.
<אירית וייסמן: שאלה קטנה.
<אירית וייסמן: יש קבוצת ילדים שאנחנו נתקלים בה היא הילדים המושתלים.
<אירית וייסמן: הילדים המושתלים גומרים השתלה, בשעה טובה הגיעו, אבל הם צריכים לפחות בחצי השנה הראשונה, סדר גודל של פעמיים שבוע בתחילה ולפעמים יותר, להגיע לבית החולים ואז הם כבר בכלל לא ממומנים.
יפעת שאשא ביטון: ילדים אחרי השתלה לא ממומנים בכלל?
<אירית וייסמן: בכלל.
<קריאה: אולי כדאי שנה נוספת - - -
<קריאה: מושתלי כליה כבד.
<אירית וייסמן: בהחלט כן.
<אירית וייסמן: כלומר, חלק מהילדים שלנו מושתלים גם כליה וגם כבד, יש קבוצה שלמה של כבד אבל אותם ילדים מבוקעתה או מאזור טבריה, שצריכים להגיע פעמיים או שלש בהתחלה, לפחות בהתחלה - - -
<קריאה: או קריית שמונה.
<אירית וייסמן: או קריית שמונה, אנחנו בבעיה אתם והם לא מגיעים בגלל בעיית ההסעה.
יפעת שאשא ביטון: מה זה "הם לא מגיעים", הם יכולים לבחור לא להגיע?
<אירית וייסמן: הם יכולים לבחור לא להגיע במחיר שעלול לשלם את הכליה.
<קריאה: הם יאבדו את הכליה.
<אירית וייסמן: הם עלולים לאבד את הכליה.
<אירית וייסמן: אנחנו צריכים לבדוק את רמות התרופות, את הבדיקות הכלייתיות, את לחצי הדם והכול.
יפעת שאשא ביטון: את הבדיקות האלו לא ניתן לעשות בקופות רגילות?
<קריאה: רק מעבדות בתי החולים יודעות לתת את המענה הזה.
<אירית וייסמן: גם התגובה לבדיקות זו בעיה.
<אירית וייסמן: רופא יראה את הבדיקה ויגיד: או.
<אירית וייסמן: קיי.
<אירית וייסמן: , זה לא כל כך חשוב, בעוד שלילד המושתל זה מאוד חשוב, אז כל הגישה היא שונה ואני חושבת שצריך לקחת גם את הקבוצה הזו, שכבר סוף סוף הגיע להשתלה אבל - - -
<קריאה: יש רופאים כלליים ורופאים נפרולוגים – זה שונה.
<מיכל דוחאן שמחה: שמי מיכל, אני עובדת סוציאלית ב"שערי צדק", אני רוצה להתייחס לעניין של ההתנהלות של ההורים, העומס שההורים חווים מול קופות החולים, כשהם ניגשים לקבל החזר, או מול הרווחה כשהם מבקשים עזרה.
<מיכל דוחאן שמחה: הם כבר מרימים ידיים, הם מרימים ידיים.
<מיכל דוחאן שמחה: לפעמים את ההחזרים לא מקבלים כי כל פקיד בקופה פתאום אומר: לא, אתה צריך להביא, כל אחד ממציא להם איזשהם - - -
יפעת שאשא ביטון: פרוצדורה מורכבת.