GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<מיכל דוחאן שמחה: פרוצדורה מורכבת ובסוף מתייאשים ולוקחים את זה על עצמם.
<קריאה: אולי ניתן להורים גם להגיד משהו.
יפעת שאשא ביטון: רגע, שניה, אני רוצה רגע להבין את העניין של הפרוצדורה.
יפעת שאשא ביטון: הדברים לא מאוד ברורים מהבחינה הזו.
יפעת שאשא ביטון: once יש ילד שחולה דיאליזה, מקבל טיפול, יש טופס שממלאים אותו, האם זה לא מסתיים בזה?
<מיכל דוחאן שמחה: לא.
<מיכל דוחאן שמחה: ברווחה זה המון פעמים לפי התקציב של לשכת הרווחה ולפי העברה - - -
יפעת שאשא ביטון: לשכת הרווחה זה המקום שממנו היא משלימה ל-50%.
<מיכל דוחאן שמחה: כן.
יפעת שאשא ביטון: אבל זה ה-50% של הקופה.
<מיכל דוחאן שמחה: גם המון פעמים הורים אומרים לי שהפקיד הזה לא מוכן לתת, כל אחד ממציא משהו, הוא צריך את הקבלות, הוא לא נותן את הקבלה החודשית, כל פעם יש איזשהו משהו שממציאים להם ואני צריכה להתערב כדי לסדר להם את זה.
<קריאה: אני רוצה רגע - - -
יפעת שאשא ביטון: מה - - - אני אומַר לך למה ובואי אנחנו ביחד ננסה לחשוב, איך זה הופך להיות יותר אוטומטי במערכות.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו אומרים, הסיפור הוא מאוד פשוט – לא לשביעות רצוננו אבל הוא מאוד פשוט, מקבלים 50% החזר על מונית, 100% על תחבורה ציבורית, אז בואי נאמר שעל 100% תחבורה ציבורית אין פה מה להתווכח, התעריפים ידועים לכולם, ברור לנו מהם ה-100% האלה.
יפעת שאשא ביטון: ילדים מגיעים לדיאליזה, הם מגיעים, זו עובדה, לא צריך להוכיח את זה, נכון?
יפעת שאשא ביטון: הם הגיעו, קיבלו את הטיפול, התחברו למכשיר.
יפעת שאשא ביטון: למה מול הקופות צריך את כל הלוגיסטיקה הזו והפרוצדורה?
<מיכל דוחאן שמחה: הקושי הוא גם כשההורים לא מגיעים ברכב הפרטי שלהם, הרבה פעמים הילדים, יש לנו כאן שתי אימהות - - -
<אורלי מיכה: שתי אימהות שיסבירו לך.
יפעת שאשא ביטון: האימהות – אני מבינה את הקושי, תיכף נשמע אותן אבל אני רוצה קודם להבין מצד המערכת, למה זה כזה מסובך?
<דניאלה מגן: דניאלה מגן, מנהלת פסיכולוגיה ילדים ברמב"ם.
<דניאלה מגן: אני לא יודעת אם זו בדיוק הכוונה שלך ואני רוצה את הצד שלי מול ההתנהלות מול הקופות.
<דניאלה מגן: הילדים מקבלים איזשהו סל טיפולי במסגרת היותם חולי דיאליזה, שהקופות מממנות ולא צריך התחייבות לכל דבר.
<דניאלה מגן: הרי כשחולה מגיע לבית החולים הוא צריך להביא את מה שנקרא טופס 17 או התחייבות ואילו במסגרת טיפולי דיאליזה מקבלים התחייבות כוללת לבדיקות מסויימות אבל, צריך להבין שילדים חולי דיאליזה – במיוחד אלה שמתחילים בגיל מאוד צעיר, הם חולים מאוד מורכבים ויש להם הרבה פעמים מחלות נילוות.
<דניאלה מגן: בכל פעם שצריך בדיקה נוספת או בדיקה במיון או צילום או בדיקת MRI או בדיקת CT שזה קורה לעתים מאוד קרובות, אתה צריך התחייבות נוספת מעבר לסל הרגיל ואז, ההורים "תלך תבוא".
יפעת שאשא ביטון: אבל אני עוד לא שם אפילו, בסדר?
יפעת שאשא ביטון: אני לא שם, אני עוד במקום הבסיסי, אני אומרת, יש פה עניין בסיסי, בדיוק כמו שאת אומרת, יש פה סל, ההתחייבות היא כוללת, בסדר?
יפעת שאשא ביטון: כאילו - - -
<דניאלה מגן: מאוד מינימלית, היא מאוד מינימלית, היא הגעה לדיאליזה ובדיקות בסיסיות.
יפעת שאשא ביטון: בואי נדבר רק על הדיאליזה.
יפעת שאשא ביטון: אני בכוונה הולכת למקום מאוד מצומצם.
יפעת שאשא ביטון: אומרים לי כאן בצד: תקשיבי, רק בשביל לקבל את ההחזר בשביל רק דיאליזה, אנחנו הרבה פעמים מגיעים למצב שאנחנו אומרים: יללה, לא צריך, מוותרים וזה מקום שאסור שיקרה.
יפעת שאשא ביטון: הסיטואציה הזו חייבת, בעיניי, להיות מאוד אוטומטית, כי הרי ברור לנו שהילד מגיע לדיאליזה, ברור לנו כמה פעמים הוא מגיע לדיאליזה ואת יודעת מה, גם אם לא יקבלו את ה-50% של המונית ויקבלו 100% תחבורה ציבורית – שעל זה אין מה להתווכח כי התעריפים מאוד ברורים ושקופים, זה צריך להיעשות באופן אוטומטי, אחר כך אפשר להתווכח על היתרה אבל, אומרים לי כאן שגם זה לא קורה.
<מיכל דוחאן שמחה: חשוב להדגיש שהרבה ילדים מרגישים בסוף הדיאליזה מאוד חלשים.
<מיכל דוחאן שמחה: מאוד לא טוב.
<מיכל דוחאן שמחה: ההורים נאלצים, הם לא יכולים להתנייד עם תחבורה ציבורית, הם חייבים לקחת - - -
יפעת שאשא ביטון: לא משנה, אני לא אומרת לך איפה להתנייד, אני רוצה שהתהליך יהיה אוטומטי.
<אורלי מיכה: שמי אורלי מיכה, מהעמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות.
<אורלי מיכה: הנוהל היום של הקופה עובד כך.
<אורלי מיכה: בסוף כל חודש המזכירה של המכון אמורה להפיק מספר ביקורים של הילד במכון, כמו שהוא מטופל בכלל.
<אורלי מיכה: דוח חודשי.
<אורלי מיכה: הדוח הזה חייב להיות תואם לדוח החודשי שהאימא מביאה עם הקבלה של המונית.
<אורלי מיכה: אם סתם לדוגמה, באותו היום היה לה טרמפ עם בן משפחה שהם סיימו דיאליזה ונסעו למקום אחר ולא הביתה, אז הדוח לא תואם ומתחילות הבעיות, גם אם היא תסביר שהיא נסעה לפה וכו'.
<אורלי מיכה: זה חייב להיות תואם.
<אורלי מיכה: טעות אחת וזהו.
<אורלי מיכה: זו הדרישה של הקופות.
יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה לגמרי שזה צריך להיות תואם.
יפעת שאשא ביטון: אם היא נסעה עם בן משפחה אני לא יודעת לאן אז היא לא צריכה לקבל החזר.
<אורלי מיכה: בסדר, היא לא תקבל החזר כי אם הנהג רשם את זה בצורה ראשונה עם נסיעה אחת פחות, אז לא.
<אורלי מיכה: היא עשתה שתים עשרה דיאליזות לצורך העניין ואחת עשרה נסיעות, אז "איך האחת הזו?", זה לא תואם, זה חייב להיות תואם.
יפעת שאשא ביטון: כותבים בדוח "חזרנו עם".
<אורלי מיכה: לא משנה, זה נכון, נורא פשוט לכתוב אבל הקופה לא מקבלת את זה כך.
<אורלי מיכה: למה?
<אורלי מיכה: צריך לשאול את הקופות.
יפעת שאשא ביטון: מעירה פה מנהלת הועדה ובצדק, זה אפילו קצת מקומם, שאף נציג מאף קופה לא הגיע, כשהם כולם הוזמנו והם לא כאן כדי לתת את התשובות.
יפעת שאשא ביטון: אני אומרת בצורה כזו, ואנחנו ניתן את ההתייחסות גם בסיכום.
יפעת שאשא ביטון: מוגש דוח ואם רשמה ביושר המשפחה "את הכיוון הזה חזרנו באופן עצמאי" ללא עלות, אז אני לא חושבת שצריכה להיות בעיה - - -
<אורלי מיכה: לא צריכה להיות בעיה ובסוף הם יקבלו אבל הם צריכים להוכיח את זה וזו "טרטרת" שלמה.
<נגה כץ: אני מוכרחה עוד משהו להעיר.
<נגה כץ: אחת הבעיות אצלנו הייתה, לפחות לגבי רמת הגולן, כרגע פחות אצלנו אבל האנשים, אין להם את הכספים.
<נגה כץ: היו לנו שלושה ילדים בדיאליזה מרמת הגולן, זו עלות נוראית, כשגם אי אפשר היה תמיד לתאם את הזמנים בין הנסיעות, הם השתדלו אבל לא הצליחו.
<נגה כץ: לשכת הרווחה - - -
יפעת שאשא ביטון: למה לא יכלו לתאם את הנסיעות?
<נגה כץ: כי ילד אחד בא שש פעמים בשבוע, ילד שני בא שלש פעמים בשבוע.
<נגה כץ: ילד שלישי לא בא - - -
יפעת שאשא ביטון: לתאם ביניהם?
<נגה כץ: נכון.
<נגה כץ: שניהם נולדו ביחד, חולים.
<קריאה: להקטין את העלות.
<נגה כץ: ילד שלישי לומד אז ניסינו לתת לו את האפשרות לפחות חצי יום להיות בבית ספר ולהגיע רק אחר הצהרים לדיאליזות, כשהשניים האחרים הם קטנים, אני זוכרת את הסיפור – אני מציינת כרגע עם בוקעתה, הלשכה, אין שום תקציב, על אפס, וכל העלות שלהם – הם ראו את זה - - -
<קריאה: לשכת הרווחה?
<נגה כץ: כן.
<נגה כץ: אני חושבת שגם את זה צריך לקחת בחשבון כלומר, נכון שחובתם לשלם אבל לפעמים - - -
<קריאה: אין להם - - -
<נגה כץ: על פי שיקול דעתם, שיקול דעתם, הם צריכים לחשוב אם לתת ל-100,100 תושבים לחלוק 100,000 שקל, או לתת לילד אחד 50,000 שקל ולתת ל-100,000 - - -
יפעת שאשא ביטון: בלשכות הרווחה יש תקציב לסיפור הזה, השאלה מה ההיקף שלו ואיך הוא מחולק, מה השיקול שלפיו הוא מחולק, כי 'על פניו' הוא אמור להיות מחולק לפי מצב סוציואקונומי, זאת אומרת, ליצור איזשהן מדרגות.
יפעת שאשא ביטון: לפחות אני מכירה את זה ממקום שבו אני הייתי בקריית שמונה, יש סל תקציב ולפי המצב הסוציואקונומי או הכלכלי של המשפחה, ידעו איפה יותר צריך לתמוך ואיפה אפשר גם פחות, אז אני רוצה להאמין שבמרבית המקומות נעשה שיקול הדעת הזה ואם לא, אז אנחנו באמת בבעיה אבל, יש תקציב בעצם לכיסוי ההפרש של הטיפול.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נתייחס לזה.
יפעת שאשא ביטון: נתייחס לזה.
<נגה כץ: אני רוצה לחדד את זה.
<נגה כץ: התקציב הזה מיועד לכלל מטופלי הדיאליזה ואילו אנחנו מדברים עכשיו על ילדים ולמה אני מדגישה את זה, בגלל שלכלל מטופלי הדיאליזה המבוגרים יש הרבה מכונים ומסגרות מאוד קרובות לבית, ילדי הדיאליזה יש להם ארבע מסגרות בארץ שמפוזרות.
<נגה כץ: מה אני עושה עם ילד בדואי מאמצע המדבר, אפס הכנסות, שהוא צריך להגיע שלש פעמים בשבוע?
<נגה כץ: מחלקת הרווחה באה ואומרת: יופי, יש תקציב אבל הוא מיועד גם לנסיעה למכון באשקלון וגם לבאר שבע והילדים הם חלק קטן מסך הכול הצרכים, אבל יש להם - - -
יפעת שאשא ביטון: אני דווקא רואה את זה הפוך.
יפעת שאשא ביטון: משום שמדובר –נומינאלית, במספר קטן של ילדים שמתפרס על כל הארץ, הרבה יותר קל לעזור למשפחות האלו באופן מלא.
<אבי אברהם: הפוך.
יפעת שאשא ביטון: פה זה המקום של שיקול הדעת.
<נורית וייסברג נקש: השאלה היא מי הגורם שממונה ואחראי על הנסיעה של המשפחות מכיוון שאם אני מתייחסת כרגע לדרום, 20% מכל התקציב של מחוז דרום מוצג עד עכשיו, עד למציאת הסדר של ילד בערערה, על מימון של נסיעות לדיאליזה.
<נורית וייסברג נקש: 20% מהתקציב של כל הלקוחות של משרד הרווחה בדרום.
<נורית וייסברג נקש: השאלה היא מי לוקח את האחריות על זה.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לחדד נקודה אחת מתוך הדברים שלך לגבי מוקדי הטיפול של המבוגרים.
יפעת שאשא ביטון: דיאליזה למבוגרים – האם יש בפריסה יותר רחבה?
<אבי אברהם: עשרים ושלושה מכונים.
<קריאה: על פני כל הארץ.
<נורית וייסברג נקש: ועדיין ברמת הגולן, משרד הרווחה במחוז הצפון, נדרש להוצאות אדירות של נסיעות, גם של דיאליזה למבוגרים.
<נורית וייסברג נקש: מזעזע מה שאנחנו עוברים, את יכולה לראות את זה בדיווחים - - -
יפעת שאשא ביטון: מהו מכון הדיאליזה למבוגרים הצפוני ביותר והדרומי ביותר?
<עדה ציוני: מחניים.
<אבי אברהם: מחניים.
יפעת שאשא ביטון: נכון, במחניים יש.
<קריאה: בצפת.
<קריאה: יש באילת.
יפעת שאשא ביטון: האם יש הבדל בעצם במכשירים – ואני שואלת שאלות סתם כי אני באמת לא - - -
<דניאלה מגן: לא, לא אבל יש - - - המכונים האלה הם מכונים סטליטיים שהם לא בתוך בתי חולים.
<דניאלה מגן: יש חברות כמו "נפרומור", שהן חברות לוויין, שמתוגמלות על ידי קופות החולים או בתי החולים, ולא חייבים להיות שם בתוך בית חולים לא חייבת להיות נוכחות רופא כל הזמן.
<דניאלה מגן: ילדים, מעצם היותם ילדים, עוברים דיאליזה רק בתוך בתי חולים ולכן, אי אפשר לפתוח מכון סטליטי-לווייני - - -
יפעת שאשא ביטון: כי.
<דניאלה מגן: מכיוון שהמצב שלהם מורכב יותר, הם פחות יציבים, הם דורשים נוכחות של רופא תמידית, אף אחד לא ייקח אחריות, החיבור לילד הוא יותר מורכב, החיבור למכונת הדיאליזה הוא בדרך כלל עם קטטר שזה - - - ואף אחד לא לוקח אחריות על לתת לילד בין שנתיים או חצי שנה או חודש, לעשות דיאליזה במכון סטליטי, מחוץ לבית החולים, שאם קורה משהו ואין יחידת טיפול נמרץ ואין רופא מיומן, בטווח של כלום, זה לא יקרה ולכן, דיאליזה לילדים תמיד תהיה בתוך בתי חולים ותמיד בתוך בתי חולים שלישוניים או גדולים או מרכזיים והדבר הזה לא ישתנה.
<דניאלה מגן: זה לא יהיה רווחי לבתי חולים לפתוח יחידות קטנות בגלל מספר קטן של חולי דיאליזה ילדים בארץ ולכן, מרכזים את הטיפולים רק בארבעה בתי החולים וזה לא הולך להשתנות בעתיד הקרוב.
<אירית וייסמן: תצייני שהמבוגרים, שהיחידות הפרטיות האלו - - -
יפעת שאשא ביטון: מכירה את זה, כי אני רוצה כן לדרוש מחשבה להשתנות.
יפעת שאשא ביטון: לא הייתי מצהירה הצהרות שזה לא הולך להשתנות כי אז אנחנו מראש נועלים - - -
<דניאלה מגן: העניין הוא שכדי לפתוח מכון לדיאליזה לילדים זה לא רק להביא מכונות ולהביא את החולים, אלא זו כל האופרציה מסביב, זה מכון עם רופאים, עם אחיות מיומנות, זה צוות מיומן, מומחה בנפרולוגיה ילדים שעוסק בדיאליזה.
<דניאלה מגן: ההכשרה של זה היא מורכבת ומכון דיאליזה שמטפל בשלושה או ארבעה חולים בכל בית חולים קטן, מפלג את המומחיות של האנשים, כי יש עקומת למידה לכל דבר והמיומנות שהיא תלויָת-נפח היא דבר חשוב כדי ליצור טיפול שהוא טוב, לכן יש בעיה לפלג טיפולי דיאליזה, שבכל בית חולים פריפרי יהיו שניים או שלושה חולי דיאליזה, זו אופרציה שלמה מסביב.
<אירית וייסמן: גם השיקול הזה, אני מוכרחה לציין, שכל היחידות הפרטיות האלו, שקיימות בכל מקום בארץ, מגיעים אליהן רק מבוגרים מטופלים בריאים ולא חולים מורכבים.
<אירית וייסמן: אי אפשר להשוות בכלל לילדים.
<דניאלה מגן: גם לא מוכנים לקבל על פי חוק, כרגע, מתחת לגיל 18.
<אורלי מיכה: אני רוצה רק להוסיף לדבריה של פרופ' מגן, שאם המדינה כבר החליטה על ארבעה מכונים בלבד, אז המדינה צריכה לקחת אחריות על כל המעטפת של המטופלים והמשפחות, לא להטיל את זה על המשפחות: "לכו תתמודדו עם זה", או עם הרווחה, שהיא בעצם, זה לא חוק, זו תקנה והיא לא חייבת, בעצם.
יפעת שאשא ביטון: , תודה, אני אשמח לשמוע את האימהות שהגיעו.
<קריאה: יש פה גם אבות - - - מהצפון.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה, רק שם לפרוטוקול.
<טל מאיוסט: שמי טל, אימא לילד בן שנתיים וחצי, מטופל ב"שערי צדק", מטופל שנתיים בהמו-דיאליזה, רציתי להרחיב את העניין, אני לא יודעת מי מכם דיבר, על התלות של הילד בהורה.
<טל מאיוסט: יש לו פה, גסטרוסטום והוא אוכל רק דרכו.
<טל מאיוסט: זה עוד יותר מגביל אותי כי גם לעבוד, איך אני אעבוד, יומיים בשבוע?
<טל מאיוסט: כל שלש שעות הוא אוכל, אף אחד לא יודע להאכיל אותו חוץ משני ההורים, זה אוכל מיוחד של חולי כליות, אז בכלל, זה תלוי בי.
<טל מאיוסט: חוץ מזה, הרבה פעמים הוא צריך לקבל אנטיביוטיקה רק בקטטר, אז אני צריכה לבוא, מלבד שלושת הפעמים, עוד פעמים כדי לקבל דיאליזה, סליחה, לקבל אנטיביוטיקה.
<טל מאיוסט: התלות שלו, היא לא רק אם הוא מתלבש לבד, אם הוא עושה דברים לבד, כי הוא תלוי בי, כי אני צריכה להיות צמודה אליו.
<טל מאיוסט: לפעמים הוא מחוויר, לפעמים הוא מכחיל, חולי כליות זה הרבה מעבר לשאלה אם הם הולכים לבד או עושים דברים לבד, הוא תלוי בי פיזית, רגשית, נפשית, הוא לא יכול להיות בגן רגיל ואני חושבת שזו נכות שלא מסתכמת במאה אחוז שהם רק דיאליזה, זה מאה אחוז כי הוא מורכב.
<טל מאיוסט: אני חושבת שצריך להתייחס להורה, שאחד הצדדים לא עובד, לא יכולה להחזיק רכב, ההכנסות לא גבוהות, הכול סביב הילד וזה כבר שלש שנים, עד להשתלה.
<מעיין אברהם: מעין, אימא לילדה בת שנה וחצי, מטופלת בדיאליזה מגיל שבוע.
<מעיין אברהם: משהו בעניין הקיצבה של הנכים, אני רוצה רק לציין, שחוץ מהילדים הבריאים בדיאליזה, יש עוד מחלות נוספות ואבחנות כמו למשל, הדוגמה שלי, שהילדה עם שיתוק מוחין קשה ויש הוצאות רבות בנוסף לדיאליזה, הוצאות כמו סדים, שזה 3,000 שקל כל שבעה חודשים להחליף, אם זה מכשירי שמיעה שאני מניחה שיודעים מהם המחירים, אם זה המשקפיים, משהו לגבי קופות החולים, שהילדה אלרגית לכל הפלסטרים שיש, הפלסטרים שסוגרים אתם את הקטטר והיא מקבלת כוויות בדרגות מאוד גבוהות ויש את נעמי, שהיא עדה לכך, שלקח לנו כמה שבועות לטפל בכוויות.
<מעיין אברהם: אני נאלצת להזמין פלסטרים מיוחדים מחברה חיצונית שזה על חשבוני, שזה עשרה פלסטרים 300 שקל, זאת אומרת שכל עשרה טיפולים אני אמורה לקחת עליי עוד 300 שקל ועוד 300 שקל, אז - - -
יפעת שאשא ביטון: למה, בקופות אין היערכות לילדים שהם אלרגיים?
<מעיין אברהם: אין, אין ואני לא מקבלת על זה החזר כי זה לא משהו שנכלל בסל של חולי הדיאליזה.
<מעיין אברהם: בנוסף לכך, כן, גם אני נאלצתי לוותר על העבודה שלי.
<מעיין אברהם: בן זוג אחד מפרנס ורוצים להביא עוד ילדים.
<מעיין אברהם: יש עוד ילד בבית, רוצים להביא עוד ילדים, החיים בעצם לא נעצרים כאן, רוצים להמשיך, חולמים על קניית דירה, חלום, עכשיו זה נהיה חלום, פעם עוד חשבנו על משהו, אם אפשר - - -
יפעת שאשא ביטון: עושים לכם את זה יותר פשוט בימים האלה.
<מעיין אברהם: אם אפשר קצת יותר לעומק, לא יודעת אם זה קשור, גם בגלל שנאלצתי לוותר על העבודה שלי וויתרתי עליה כי אני מטפלת בילדה נכה, אז אני לא יכולה להיכנס להגרלה של "מחיר למשתכן" לדוגמה, כי אני לא עובדת 25% משרה, ולא מתחשבים בהורים שיש להם ילד נכה.
יפעת שאשא ביטון: רגע, זו נקודה חשובה.
יפעת שאשא ביטון: ב"מחיר למשתכן", אם אחד מההורים לא עובד באחוז משרה מסוים, אז הוא לא זכאי?
<מעיין אברהם: שני ההורים.
<מעיין אברהם: אחד הקריטריונים הוא ששני בני הזוג אמורים לעבוד 125% משרה, זה אומר שבעלי עובד 100% משרה ואני לא מכניסה את ה-25% כי אני בדיאליזה, או באשפוזים רבים, אם קצת עולה החום, בשלש בלילה יצא לי לא פעם ולא פעמיים לנסוע ל"שערי צדק" ממודיעין, בלילה, לבד, אז אני לא מכניסה את ה-25% האלה וכשבאנו להירשם אז אמרו לנו: אין לנו מה לעשות.
<מעיין אברהם: פנינו לכל מי שאפשר, לפניות הציבור של משרד השיכון ויש לי מכתב שלו שהוא אמר - - -
יפעת שאשא ביטון: את זה אני אתווך לכם, אני מקווה שאני אהיה 'אשת בשורות' כבר אם לא בשעות הקרובות, אז לפחות בימים הקרובים.
<אורלי מיכה: 100% קצבת ילד נכה, זה לא משנה - - -
יפעת שאשא ביטון: בסדר, לא, אני יודעת איך לתווך את המסר ואני מניחה שאנשי המקצוע ידעו להגדיר את זה נכון מבחינה משפטית ולפחות בנקודה הזו אני יודעת לתת איזשהו כיוון.
<עדה ציוני: רק אם אפשר להוסיף בהקשר הזה מניסיון שם עם גורמים אחרים, שלא לעשות את זה באיזושהי בדיקה אחרת, כי אם מקבלים קיצבת ילד נכה אז אפשר להסתפק בזה, לא צריך לשלוח את ההורים לעוד בדיקות.
<עדה ציוני: לפעמים עושים את זה.
יפעת שאשא ביטון: בשביל משרד השיכון?
<קריאה: זכאויות כאלה ואחרות.
<מעיין אברהם: אם אפשר להוסיף על עוד משהו שאמרו פה, לגבי תלות פיזית, בגלל שהילדה היא עם שיתוק מוחין, היא בת שנה וחצי ואמורה לעשות כבר משהו, היא מתנהגת כמו ילדה בת שלושה חודשים, אני מרימה אותה, היא לא מרימה ראש, בעצם, תינוקת לכל דבר.
<מעיין אברהם: גם מוזנת דרך גסטרוסטום, שכל שלש שעות מתחברת למכשיר, זו תלות פיזית.
<קריאה: כבד מאוד - - -
יפעת שאשא ביטון: קשה לשמוע, כן.
יפעת שאשא ביטון: טוב, כאמור, אני רק יכולה לחזק אותך מכאן ולהבטיח לך שכל מה שנוכל לעשות מתוך הדברים שעלו כאן, כדי להקל עליכם ולו במעט, אנחנו ננסה לעשות.
יפעת שאשא ביטון: האם יש הורים נוספים שרוצים להתייחס?
יפעת שאשא ביטון: אני אתן לךָ.
יפעת שאשא ביטון: האם יש הורים שרוצים להתייחס?
יפעת שאשא ביטון: בוא, תצטרף לשולחן.
יפעת שאשא ביטון: בוא.
<אורלי מיכה: בוא, בוא, יש פה מקום.
<יוסף עלי: קוראים לי יוסף, אני אבא - - - הוא בן שנתיים וחודשיים, הוא בדיאליזה מגיל חמישה חודשים, הייתה לי ילדה שעברה דיאליזה, נפטרה בגיל שנתיים ועשרה חודשים והבעיה שלנו גם היום - - -
יפעת שאשא ביטון: מהיכן אתם?
<יוסף עלי: מכיסרא, מהצפון.
<יוסף עלי: הבעיה שלנו גם מבחינת היציאות לבדיקות עם הילדים, הם - - - לנו 52 שבועות בשנה, גם לאישה, 52 שעות לאישה, אבל הבעל לא יכול להשתמש בשעות, כי אם הוא חרג בשעות אז הוא יכול להשתמש בשעות של האישה, הבעיה שלנו - - -
יפעת שאשא ביטון: כשאתה אומר 52 שעות, רק כדי שנדע על מה מדובר.
<יוסף עלי: אם אני יוצא מהעבודה - - - לכסות.
<יוסף עלי: הבעיה שלנו - - -
<קריאה: זה הורחב, לדעתי, זה הורחב כבר.
<אורלי מיכה: זה הורחב לפי שבועיים.
<קריאה: 52 שעות או 52 ימים?
<קריאה: עדיין אין לנו - - -
<יוסף עלי: לכל השנה, אני כל יום צריך לעבור דיאליזה - - - חמש פעמים בשבוע, אני לא יכול להשתמש בשעות של האישה כל עוד היא לא עובדת אבל, אחד מאתנו צריך כל הזמן להיות עם הילד, כי הוא לא יכול לבד.
<יוסף עלי: בכל מצב היא לא עובדת - - -
<קריאה: אבל אתה צריך לציין שיש לך תאומים.
<קריאה: היא צריכה לטפל בתאום בבית אז אחד הולך לבית החולים ואחד נשאר בבית עם התאום השני.
<יוסף עלי: מבחינת העבודה הם אומרים, אני לא יכול גם מבחינת ימי חופש, חופש מחלת ילד, הם לא נותנים כל עוד האישה לא עובדת, ואני צריך לחזור עם הילד לכל מיני בדיקות גם ב"שניידר", כי מכינים אותו להשתלה אז אין מי שיפצה אותנו על הימים האלה, הם לא מפצים בגלל שהאישה לא עובדת.
יפעת שאשא ביטון: הבנתי, או.
יפעת שאשא ביטון: מי אחראי על הסיפור של בטוח לאומי, של ימי המחלה?
<קריאה: בטוח לאומי.
<קריאה: משרד התמ"ת אני חושבת.
יפעת שאשא ביטון: נבדוק את זה.
<לימור לוריא: לפני כמה זמן אושרה הגדלת מספר ימי מחלה אבל, מה שאנחנו רואים לפחות לפי נתונים שלנו, אנחנו יודעים שהמעסיק לא מוכן להעסיק מישהו שמתוך 365 ימים הוא נמצא הרבה פחות, כלומר, הגדלה של ימי מחלה לא תמיד מסייעת, לפחות לפי הנתונים שלנו יש לגבי העסקה שאין - - -
יפעת שאשא ביטון: אבל אין לו שום דרך אחרת, כי עובדה, דה פקטו, הבן אדם לא נמצא במקום העבודה, זאת אומרת, זו הדרך היחידה שלךְ לעזור לו.
<לימור לוריא: אנחנו אומרים שבמקרים האלה הפתרון הוא הגדלת הקיצבה ולא הגדלת מספר ימי חופשה.
יפעת שאשא ביטון: על הגדלת הקיצבה אין לנו ויכוח, כך או כך, אם האישה לצורך העניין, גם בהקשר של מה שהוא ציין עכשיו, שהאישה לא עובדת אז הוא לא מקבל את התוספות, הגדלת הקיצבה היא נקודה שמלכתחילה הבנו שצריך לטפל בה.
יפעת שאשא ביטון: משרד הבריאות, מיהם הנציגים של משרד הבריאות?
יפעת שאשא ביטון: אני אשמח לשמוע את ההתייחסות שלכם, גם לסוגיות השונות שעלו כאן, איפה אתם יכולים לעזור, גם מול הקופות, כאוטוריטה שהיא בעלת סמכות, לפחות בדברים הדרמטיים שעלו.
<ורדה טוחנר: לגבי מבוגרים, כמו שאמרתם, מדובר בקרוב ל-6,500 מבוגרים, אז זה ברור שיש פריסה מאוד גדולה של מכונים בכל הארץ.
<ורדה טוחנר: לגבי ילדים יסכימו אתי גם הרופאות שנוכחות פה, שאין שום הגיון לפתוח עוד מרכזים לילדים חולי כליה.
<אירית וייסמן: גם אין איך לאייש אותם.
<ורדה טוחנר: אין גם איך לאייש אותם.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו מסכימים על זה וזה הוצג פה מאוד יפה, גם עושים את השיקול הכלכלי, אבל, בסופו של דבר, משרד הבריאות, אם לא פותחים מכונים אז צריך לפחות לתת מענה לכל העניין של ההסעות.
<ורדה טוחנר: שוב, מכיוון שזו אחת המחלות הקשות, מי שמתקצב את זה לקופות חולים, זה בטוח לאומי, שהוא נותן את הכסף עבור חולי הכליה וקופות החולים, הם המבוטחים של קופת חולים, זאת אומרת שקופת חולים צריכה - - -
<קריאה: זו פעם ראשונה שאנחנו שומעים את זה.
<ורדה טוחנר: בטוח לאומי נותן לקופות החולים את הכסף למחלה הקשה הזו, לכל חולי הדיאליזה.
יפעת שאשא ביטון: הוא נותן לקופות החולים את מה?
יפעת שאשא ביטון: את ה-50%?
<ורדה טוחנר: לא, את הכסף.
<לימור לוריא: אנחנו צינור העברה.
<לימור לוריא: אנחנו רק צינור העברה, בעצם את מדברת על דמי ביטוח בריאות שאנחנו גובים ומעבירים לקופות, בהתאם למספר החולים שיש לכל קופה אבל, אנחנו פה רק צינור, בהתאם להגדרות שלהם, אנחנו רק צינור.
יפעת שאשא ביטון: איפה משרד הבריאות בתוך כל הסיפור הזה?
<ורדה טוחנר: הוא דואג בעצם לטיפול של החולה, שהחולה יקבל את הטיפול.
יפעת שאשא ביטון: איך הוא דואג?
יפעת שאשא ביטון: הרי לא הוא יורד לשטח ועושה את זה בבית החולים.
יפעת שאשא ביטון: איפה הוא בתכל'ס?
יפעת שאשא ביטון: האם הוא משתתף תקציבית באיזשהו שלב בתוך התהליך?
יפעת שאשא ביטון: האם הוא חלק מהנושא של ההסעות?
יפעת שאשא ביטון: האם הוא חלק מהטיפול עצמו?
יפעת שאשא ביטון: האם הוא מעביר את הכסף לבטוח לאומי?
יפעת שאשא ביטון: איפה הוא, משרד הבריאות?
יפעת שאשא ביטון: בשום מקום בתהליך?
<מתן אונגר: לגבי הסעות, זה משהו שקיים בחוק, זאת אומרת, מה שקיים בחוק הקופות מחוייבות לתת, מה שדיברנו קודם על ההחזרים, על החזרים עבור נסיעה בתחבורה ציבורית, ברכב, במונית או באמבולנס.
<מתן אונגר: כמו שאת ציינת מקודם, הייתה הצעת חוק שירדה מהפרק אבל אם השר אמר - - -
יפעת שאשא ביטון: היא לא ירדה מהפרק, השר אמר שהוא יבחן.
<מתן אונגר: מה שאני יכול להגיד לגבי פניות פרטניות של ילדים, כשהם נתקלים בבעיות מול הסניפים של קופות החולים, אז יש אפשרות להעביר אלינו, לאגף הפיקוח על קופות חולים במשרד, או לנציבות קבילות הציבור ואנחנו נטפל בזה באופן פרטני.
<מתן אונגר: מה שמגיע בחוק המבוגרים ההורים חייבים לקבל, זאת אומרת, לשמוע פה שיש בעיות בין חשבוניות שמגישים לבין ההחזר - - -
יפעת שאשא ביטון: צריך לפשט את הסיפור של החשבוניות, כדי שאם משפחה כותבת – ונהפוך הוא, זה רק צריך לצורך העניין, להחמיא למערכת, שהורה אומר: "הייתי שתים עשרה פעמים בדיאליזה אבל אני צריך החזר רק על אחת עשרה פעמים", סימן שהוא מצהיר פה הצהרת אמת, כי הוא אומר "אני פעם אחת הסתדרתי.
<מתן אונגר: אם הורים נתקלים בדברים באופן עקבי, שחוזרים על עצמם בסניפים מסויימים של קופות החולים, ברור שזה לא תקין ואנחנו נשמח לקבל פניות כאלו ולטפל בהן באופן פרטני.
<אורלי מיכה: אבל למה צריך פרטני, זו בדיוק הבעיה.
<אורלי מיכה: למה - - -
יפעת שאשא ביטון: אז אני אגיד לך למה.
<אורלי מיכה: למה אני צריכה להמציא - - -
יפעת שאשא ביטון: אני אגיד לך למה.
<נעמי ציוני: למה זה לא קורה?
<נעמי ציוני: למה זה לא ברור?
<נעמי ציוני: ילד חייב להיות מכוסה, לא ההורים שלו צריכים לדאוג לזה.
יפעת שאשא ביטון: רגע, בואי, בואי נגיד את זה, כי אני שאלתי את השאלה הזו כמה וכמה פעמים עד שחידדנו.
<אורלי מיכה: השאלה צריכה להיות איפה התקציבים.
יפעת שאשא ביטון: שניה, הסיפור הוא מאוד פשוט, אמרתי את זה גם קודם, הוא מגיע לבית חולים, אמרה לנו גם נורית, נורית קוראים לך?
יפעת שאשא ביטון: אורלי, סליחה, אמרה אורלי, בסוף כל חודש מוציאה הקופה את מספר הדיאליזות, ההורה מגיש דוח, 'על פניו' מאוד מאוד פשוט, אנחנו נמצאים במקום שבו הקופה אומרת: מה, הייתם שתים עשרה פעמים ודיווחתם רק על אחת עשרה?
יפעת שאשא ביטון: אז יש פה בעיה ומבחינתי הקופה חייבת להבין ,שכל עוד ההורה הצהיר וזה לא משהו חריג - - -
<נעמי ציוני: זה נותן רק 50%.
יפעת שאשא ביטון: אבל על זה אנחנו דיברנו, את עכשיו נמצאת בשאלה אחרת לגמרי ואת צריכה להחליט לאן את מכוונת.
יפעת שאשא ביטון: את העניין של 50% כבר שמנו ואמרנו שנטפל.
יפעת שאשא ביטון: עכשיו אנחנו מדברים על העניין של הפשטות שבהצהרה כדי לקבל את ההחזר.
יפעת שאשא ביטון: כן, צריך פרטני.
יפעת שאשא ביטון: הקופה אמורה להתנהל בצורה מאוד מאוד פשוטה מול ההורים.
יפעת שאשא ביטון: היה ואיזו קופה קצת 'חורקת' אז מזמינים אתכם פה ממשרד הבריאות וגם אני מזמינה אתכם, לפניה אישית ולהגיד: תקשיבו, הקופה מתנהלת אתנו בצורה שהיא קשוחה או לא לפי דין, אנחנו נדע לטפל, כי באופן עקרוני הקופה אמורה להתנהל בצורה הכי פשוטה מול ההורים, גם כפי שאורלי הציגה את זה.
יפעת שאשא ביטון: זו מבחינתנו נקודת המוצא.
יפעת שאשא ביטון: פישלו - - -
<נעמי ציוני: אני אדגיש שההורים לא מדווחים - - - אנחנו מדווחים, המכון מדווח.
<אורלי מיכה: הם מקבלים טופס - - -
<נעמי ציוני: ההורים מקבלים את זה עם החתימה שלנו.
יפעת שאשא ביטון: כן, אבל ההורים מדווחים על הנסיעות כדי לקבל את ההחזר.
יפעת שאשא ביטון: אני יכולה להבין את הקופה אם לצורך העניין, הם הגישו שלוש עשרה פעמים כשאתם דיווחתם רק שתים עשרה, פה אני יכולה להבין למה יעמדו על הרגליים האחוריות אבל כשההורים אומרים אנחנו רוצים החזר רק על אחת עשרה פעמים מתוך שתים עשרה, אז אני חושבת שאין יותר הגון מזה ופה המקום שבו אין מה לסרבל את ההורים יותר מדי אלא - - -
<אירית וייסמן: אולי לשאול את משרד הבריאות לגבי תקנים, כי עד היום יש לנו ארבע יחידות בארץ של דיאליזה ולא נקבע תקן של אחיות, תקן אחיות בדיאליזה ילדים, כשאנחנו עושים מן הערכה, אחות לשני ילדים, לפעמים אחות לשלושה ילדים אבל אין לנו תקן קבוע שמשרד הבריאות קבע אותו.
<אירית וייסמן: תמיד שואלים אותי: איך התקן שלכם, אז אני אומרת שזה אחד לשניים בממוצע.
<אירית וייסמן: זה יכול להיות אחת לאחד וזה יכול להיות - - -
יפעת שאשא ביטון: בואי, ברשותך, עם כל האמפתיה לאחיות אנחנו כרגע בדיון על הילדים עצמם ועל המשפחות, כדי לראות איך אנחנו עוזרים להם.
יפעת שאשא ביטון: הסוגיה שאת מעלה היא חשובה מאוד אבל היא לא - - -
<אבי אברהם: חשוב לי משהו בבקשה.
יפעת שאשא ביטון: בקצרה, כי - - -
<אבי אברהם: בקצרה אבל מאוד חשוב כדי להרחיב קצת את הדעת.
<אבי אברהם: חשוב לזכור שעל פי חוק מחלות קשות, כל מטופל דיאליזה, הקופה מקבלת עבורו את התקציב בשונה מאזרח רגיל לצורך העניין.
<אבי אברהם: התקציב הזה הוא הרבה יותר גדול והוא מיועד לטפל במטופל הזה על כל המעטפת שלו.
יפעת שאשא ביטון: היא הציגה את זה יפה, אמרה: יש סל.
<אבי אברהם: נכון, הבעיה שאנחנו – כמי שחיים הרבה שנים כבר בשטח, יודעים ורואים שהתקציב שלכאורה הוא סל ואמור ללכת לבעלי הדיאליזה, הוא לא הולך על פי רוב כולו רק למטופלי דיאליזה, אנחנו רואים גם מצבים שבהם לפעמים, חלק מהתקציב שנבלע בתוך ה"מטחנה" הזאת של הקופות – הולך לאיבוד - - -
יפעת שאשא ביטון: סליחה, רגע, האם אתה יודע להוכיח את זה?
יפעת שאשא ביטון: כי אם כן אפשר להגיש קבילה ולבדוק את זה.
יפעת שאשא ביטון: אתה יודע להוכיח את זה?
<אבי אברהם: זה לא כסף צבוע.