GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יפעת שאשא ביטון: שאלתי אם אתה יודע להוכיח את זה.
<אבי אברהם: לא יודע להגיד אם אני יודע להוכיח את זה.
יפעת שאשא ביטון: כי עכשיו אתה מדבר מתחושת בטן, סליחה רגע.
<קריאה: זאת לא תחושת בטן.
יפעת שאשא ביטון: אז אני אומרת, אם זה משהו שאנחנו יודעים להוכיח ואנחנו יכולים להגיש עליו קבילה, או אפילו למבקר המדינה כדי שיבדוק את זה אז קדימה, בואו נעשה את זה אבל, אם אין לנו שום דבר מוצק שאנחנו יכולים להחזיק בו אז זה קצת בעייתי.
<סלעית כץ אפודי: סלעית, מעמותת זכויות חולי כליות, רציתי רק להעיר בעניין הזה, שהקופות לא פה בשביל להגיד את זה אבל, הן הראשונות לבוא ולהגיד, והן טוענות שהכסף הזה לא צבוע גבירתי, ומבדיקות שאנחנו עשינו עם גורמים שונים, גם עם הקופות וגם עם משרד הבריאות, הכשרות המשפטית לכל הנושא הזה של תיקצוב של מחלות קשות, הוא שיתוף הקופה, נכון שהמפתח הוא לפי מספר מטופלים אבל, הקופה לא מחוייבת את כל הסכום שנקבע לסל הזה, להוכיח שיש כל הסכום בקופה הזו, זאת אומרת, יש פה - - -
יפעת שאשא ביטון: תסלחי לי בעניין הזה, אבל זה ממש לא רלבנטי, במיוחד אם הקופות לא כאן, כי לבוא ולהגיד: קיבלנו כסף אבל הוא לא צבוע ואנחנו לא חייבים להשקיע זה באמת 'לירות לעצמן ברגל'.
יפעת שאשא ביטון: אם הן יודעות שהן קיבלו איקס כסף בגלל שיש להן איקס חולים של דיאליזה, אז הן צריכות להשקיע את האיקס כסף הזה בחולי הדיאליזה, זה לא משנה אם היה כתוב עליו אם זה צבוע או לא צבוע, הן יודעות שזה הסל שהן קיבלו.
<סלעית כץ אפודי: זו לפחות הטענה שלהן - - -
יפעת שאשא ביטון: לא, זו לא טענה, זו טענה לא רלבנטית: קיבלתי כסף בגללם אבל בגלל שלא כתבו לי אז אני לא חייב.
יפעת שאשא ביטון: זה לא רציני, נכון?
יפעת שאשא ביטון: הן לא פה כדי לטעון את זה אבל קשה לי להאמין שמישהו היה מסוגל לשבת ולהגיד: כן, אני מקבל כסף בשבילם אבל זה לא צבוע אז אני לא נותן, אני ממש מתקשה להאמין שהם היו אומרים אבל משום שהם לא כאן אז אנחנו לא נדבר בשמם.
יפעת שאשא ביטון: על כל פנים - - -
<סלעית כץ אפודי: סמנכ"לית קופות החולים - - - לא נמצאת פה אבל העמותה יצרה אתה פגישה גם על הנושא הזה וזה נאמר בצורה מפורשת, שהיא לא יכולה לאכוף את זה - - -
יפעת שאשא ביטון: בוודאי שהיא יכולה, היא יודעת כמה כסף היא מקבלת עבור החולים האלה, היא יודעת כמה כסף היא צריכה להשקיע בשביל החולים האלה, אני לא מצליחה להבין את הטענה.
<אורלי מיכה: היא לא יכולה לעשות את זה.
<קריאה: משרד הבריאות לא יכול לפקח, זה מה שאת אומרת.
<אבי אברהם: הוא לא יכול לאכוף.
יפעת שאשא ביטון: הם יכולים לאכוף.
<אבי אברהם: המשרד טוען שהם לא יכולים לאכוף.
יפעת שאשא ביטון: ודאי שהם יכולים לאכוף.
<סלעית כץ אפודי: אבל זה מה שמשרד הבריאות טוען.
<אבי אברהם: אנחנו נפגשנו אתם, עם רויטל טופר.
יפעת שאשא ביטון: אני, באמת, או שאני קצת 'לא מאופסת', או שאני לא מצליחה להבין איך אי אפשר לאכוף.
יפעת שאשא ביטון: יש לי שלושה חולי דיאליזה, אני מקבלת עליהם 3,000 שקל, משרד הבריאות יכול לראות על פי ההוצאות עבור חולי הדיאליזה אם יצאו ה-3,000 שקלים או לא יצאו ה-3,000 שקלים.
יפעת שאשא ביטון: כל הניסיון להגיד "זה לא צבוע" ו"אני לא יכול לפקח" ו" לא יכול לאכוף" מזכיר לי שיח אחר שאנחנו מנהלים בנושא המכללות, אז יש פה אחריות של הקופה, היא מקבלת כסף, היא צריכה להשתמש בו.
<אורלי מיכה: אני רוצה לחדד לך את הנקודה הזו בדיוק איך זה עובד, המקרה הזה של מטופלי דיאליזה שצורכים את המזון הרפואי, זה נמצא בסל בזכות העבודה הקשה של העמותה, נכון להיום זה נמצא בסל אבל המטופלים לא מקבלים את זה, מי שהאלבומין שלו מעל ארבע, אז הם נותנים.
<אורלי מיכה: מי שפחות אז יש בעיה, הוא צריך להוכיח את זה.
יפעת שאשא ביטון: להוכיח את מה?
<אורלי מיכה: להוכיח שהוא זקוק למזון הרפואי.
<אורלי מיכה: זאת אומרת, זה נמצא בסל וזה אושר בסל, הרופאים לא מאשרים את זה מתוך מדיניות מכוונת.
יפעת שאשא ביטון: אני מודה שאני - - -
<אורלי מיכה: ככל שהמצב שלו משתפר אז הם נותנים אבל ברגע שיש טיפה שיפור מורידים את זה, אז זה שוב מדרדר ושוב פעם חוזר חזרה.
<אורלי מיכה: במקום לתת את זה כל הזמן ברציפות, כדי לשמור על איזון באלבומין שלו וזה לא קורה וזה חבל.
<אורלי מיכה: על אותו משקל - - -
יפעת שאשא ביטון: אני לא מצליחה להבין.
יפעת שאשא ביטון: אם חולה יודע שהוא צריך לקבל את התוספת מזון, בסדר?
יפעת שאשא ביטון: באופן קבוע והוא רואה ש"מזגזגים" עם זה הוא יכול להגיש תלונה או להגיש קבילה.
<אורלי מיכה: את זה העמותה עושה בשבילו כל הזמן אבל המדיניות מכוונת, כשהמצב הוא מאוזן - - -
יפעת שאשא ביטון: כאילו אנחנו נמצאים באיזו מדינת - - - לא מצליחה להבין את זה.
<אורלי מיכה: כשהמצב מאוזן מפסיקים, הרופא לא נותן את המרשמים יותר, כשהמצב מדרדר שוב פעם והאלבומין יורד אז נותנים, במקום לשמור על רצף.
יפעת שאשא ביטון: הוא צריך קבוע?
<אורלי מיכה: הוא צריך.
יפעת שאשא ביטון: יופי, הוא לא מקבל?
<אורלי מיכה: לא.
יפעת שאשא ביטון: אפשר לקבול למשרד הבריאות.
<אורלי מיכה: זה מה שאנחנו עושים, זה מה שהיא ניסתה להסביר - - -
יפעת שאשא ביטון: אין פה מה להסביר, קובלים למשרד הבריאות.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת, אם אני צריכה לקבל תכשיר מסוים או מזון מסוים ואני לא מקבלת אותו על פי דין ואני יודעת שהוא מתוקצב על ידי משרד הבריאות או לא משנה על ידי מי, אז מגישים קבילה ואומרים: חברים, אני לא מקבל את מה שמגיע לי.
<קריאה: המטרה - - - של המזון קשורה - - - בראייה של משרד הבריאות בעניין הזה, הגישה שלו - - -
יפעת שאשא ביטון: לא, לא, לא מדברים, אני מודה, אני ממש מתקשה לקבל את זה.
<סלעית כץ אפודי: אני רק אגיד, לגבי חוק מחלות קשות והתיקצוב שלהן, אני חושבת שהדרך בה זה מתנהל בשטח היא תולדה של זה שבתפיסה של משרד הבריאות ובכלל מערכת הבריאות, חוק מחלות קשות לא נועד - - -
יפעת שאשא ביטון: האם את מייצגת את משרד הבריאות?
<סלעית כץ אפודי: לא.
יפעת שאשא ביטון: לא, את לא יכולה להגיד מהי התפיסה של משרד הבריאות.
<סלעית כץ אפודי: אני יכולה להגיד מהשיח שלנו - - -
יפעת שאשא ביטון: אבל אני לא יכולה, או שמשרד הבריאות יאמר את התפיסה שלו או שאם היו פה קופות חולים אז הן היו אומרות מה התפיסות שלהן ואת לא יכולה לדבר בשם משרד הבריאות.
<סלעית כץ אפודי: אז אני לא אדבר בשם משרד הבריאות, אני אציג ואומר שיש שתי תפיסות מתנגשות.
<סלעית כץ אפודי: תפיסה אחת שלנו, כמי שמייצגים את המטופלים כשהם באים ואומרים שהכסף שהם מצאו לנכון לתת, הוא מיועד לטיפול נטו במטופלים האלה, ויש גישה אחרת, שנתמכת משפטית – וזו הסיבה שאנחנו לא מצליחים לשנות אותה כבר הרבה זמן, שכל עוד - - - בחוק מחלות קשות התקציב שניתן, הוא נועד לקופות, הראייה היא לא את המטופל ואת הצרכים שלו אלא את הקופות, והרעיון היה כשחוקָק חוק בריאות ממלכתי, הכוונה הייתה לשים את התקציב הזה בצד כדי לא לגרום לקופות לעשות - - -
יפעת שאשא ביטון: תזכירי לי את שמך.
<סלעית כץ אפודי: סלעית.
יפעת שאשא ביטון: סלעית, כשמשרד הבריאות מתקצב קופה לפי מספר המטופלים הקשים שבה, באיקס כסף, למה הוא מתקצב אותם, הוא מצ'פר אותן כי הן מטפלות במטופלים חולים או שהוא מתקצב אותן כדי - - -
<סלעית כץ אפודי: בראייה מערכתית הדבר הזה נעשה כדי למנוע מצב שבו קופות החולים לא יקבלו, לא - - - לבטח את החולים במחלות קשות וזה לא רק דיאליזה, אגב, זה היה הרעיון, כדי לא לייצר - - -
יפעת שאשא ביטון: נציגת השלטון המקומי.
יפעת שאשא ביטון: דיברנו כאן על סוגיית ההסעות, שאנחנו גם נפנה כדי שיטפלו בה, אבל הייתי שמחה לשמוע ממך, בראייה שלך, דרך השלטון המקומי איך הרשויות מתמודדות.
יפעת שאשא ביטון: אני יודעת שיש רשויות שכן משתתפות, יש רשויות שמשתתפות פחות, יש רשויות שלא משתתפות בכלל - - - שבין מה שזכאים לו החולים והמשפחות לבין מה שהן מוציאות בפועל.
יפעת שאשא ביטון: אשמח לשמוע את התייחסותך אם יש כזאת.
<רות דיין מדר: זה נמצא אצל מחלקת הרווחה והשירותים החברתיים.
<רות דיין מדר: כל משפחה שזקוקה וצריכה ממחלקת הרווחה ועל פי קריטריונים ובמידה והרשות המקומית יכולה לתת, אין כאן איזושהי הנחיה ממשרד הרווחה לתקצב את זה או אין איזשהו תקצוב של זה שמגיע ממשרד הרווחה עם השלמה של matching ברשות המקומית.
<רות דיין מדר: רשות מקומית שיכולה ויש לה נותנת, תלוי, שוב, במספר תושבים, תלוי בהרבה מאוד פרמטרים.
<רות דיין מדר: אנחנו, בשש השנים האחרונות, מנסים לקדם הצעת חוק שעכשיו הצליחה לעבור בוועדת שרים לחקיקה, לתקצב חולי אונקולוגיה וחולי דיאליזה בהסעות.
<רות דיין מדר: ליצמן בקדנציה הקודמת פחות היה מחובר לזה, הפעם הוא עושה חסדים.
<רות דיין מדר: אני מקווה שזה ייתן מענה וכל הסאגה הזאת תיפסק, לפחות זה יוסדר.
יפעת שאשא ביטון: קודם כל אני שמחה, את לא היית פה בראשית הדיון וגם את נחשפת לשיח – לפחות של השר, לגבי הנכונות והמוכנות לטפל.
<רות דיין מדר: נלחמים בזה כבר שש שנים.
יפעת שאשא ביטון: אבל השיח משתנה.
<רות דיין מדר: כן, לטובה.
יפעת שאשא ביטון: קיי., משרד הרווחה רצה להתייחס.
<נורית וייסברג נקש: אנחנו שותפים למצוקה של השלטון המקומי בעניין ההסעות, אני רוצה להדגיש שהכספים - - -
<רות דיין מדר: זו לא מצוקה של השלטון המקומי.
<נורית וייסברג נקש: מצוקה של ההורים והמשפחות.
<קריאה: החובה של המדינה ליישם את חלקה באמצעות קופות החולים, שלא מיושם באופן מלא.
<נורית וייסברג נקש: אנחנו מחזיקים בעמדה הזאת ואני רוצה להדגיש, שלמרות כל השיח פה והקבילות והלא קבילות, במקומו של משרד הבריאות, עדיין לא נמצא פתרון ל-50% השתתפות של ההורים, הכסף הזה יוצא מתקציב המחלקות לשירותים חברתיים שמגיע ממשרד הרווחה, במקום לצאת - - - בריאותי מתגלגל לשולחן משרד הרווחה והמחלקות לשירותים חברתיים.
<קריאה: ממשרד הרווחה - - -
<נורית וייסברג נקש: נכון, אני עדיין מקווה מאוד שיימצא פתרון ואם השלטון המקומי יתגייס לעניין אני בטוחה שזה יצליח.
<רות דיין מדר: אני חייבת להבין, כי נראה לי שיש קצת אי הבנה אצלי ואני חייבת להבין את הסוגיה, כדי שנוכל אצלנו - - - בתוך הבית.
<רות דיין מדר: רשות מקומית מקבלת תקציב להסעות לילדים חולים, למבוגרים חולים, 50% על פי איזה פרמטר, על פי חשבוניות שמתקבלות?
<רות דיין מדר: משרד הרווחה משתתף ב-50%?
<רות דיין מדר: איך המנגנון הזה עובד?
<נורית וייסברג נקש: אנחנו במחלקות לשירותים חברתיים נתקלים בלקוחות מבוגרים וילדים שפונים למנהלי מחלקות לשירותים חברתיים על פי חוק הסעד, בבקשה לסייע במימון הסעות לדיאליזה וגם דרך אגב הרבה צרכים רפואיים אחרים, שלא מכוסים ואין שום אפשרות למשפחה להשלים את ההשתתפות שמגיעה לפעמים ל-50%.
<נורית וייסברג נקש: הם פונים למנהל מחלקת רווחה, מנהל מחלקת הרווחה יש לו סעיף שנקרא "סעיף צרכים מיוחדים" - - -
<קריאה: סעיף סל.
<נורית וייסברג נקש: צרכים מיוחדים, סעיף שכולל בתוכו מגוון רחב של שירותים שמהם הוא יכול לנצל.
<נורית וייסברג נקש: עלות הסעיף הזה בכל הארץ היא 47 מיליון שקלים, לכל הצרכים שנעים מטיפול שיניים דרך צרכים רפואיים עד אבחונים פסיכולוגיים, ביגוד, הנעלה, שכר דירה במצבי חירום למשפחות עם ילדים קטנים שעובדות מחוץ לבית, 20%-30% מן התקציב הזה מנוצלים להסעות לטיפולים רפואיים בהיקפים שאנחנו חושבים – אני חושבת בדומה לכם, שיש מקום שמשרד הבריאות ייקח אחריות על הנושא ויסדיר את המצב של אנשים שחיים בעוני ואין להם שום יכולת לשלם את ה-50% השתתפות.
<מיכל דוחאן שמחה: אנחנו עובדים המון עם אוכלוסייה ממזרח ירושלים, שלשכות הרווחה שם יש להן המון המון פונים ואני תמיד מעודדת אותם כן לפנות ללשכת הרווחה וכן לבקש את ההחזרים והם תמיד נענים שלא, אם אין תקציב - - -
יפעת שאשא ביטון: אתם חוזרים אחורה, אני חושבת שהמצב של ההסעות מוצה, נציגת השלטון המקומי נתתי לה את האפשרות להתייחס כי בכל זאת זה משהו אבל אנחנו לא נמחזר את הדיון.
<עדה ציוני: שמי עדה, אני עובדת סוציאלית ומטפלת משפחתית.
<עדה ציוני: אני עובדת ביחידה בנהריה.
<עדה ציוני: ואני עובדת שם ברבע משרה, זה התקן, תשע שעות, משהו כזה, בשבוע.
<עדה ציוני: מה שאני רוצה להעלות כאן זה את הנושא של הטיפול הרגשי.
<עדה ציוני: המשפחות האלו, הילדים האלה והצוות הטיפולי, זקוקים לעזרה בהתמודדות היומיומית עם הטיפולים הקשים, עם העומס, עם הקשיים של היומיום, אני לא צריכה, אני חושבת שכולם יודעים שבמחלקה כמו שלנו, מחלקה נפרולוגית כזו, שמטפלת בילדים מאוד מאוד קטנים, תינוקות ומגוון מאוד מאוד גדול של מחלות קשות, אז יש לנו לפעמים אובדן של מטופלים וכל המצבים האלה מעמיסים על הצוות באופן בלתי אפשרי, בלתי נסבל ואין לנו שום תקן לטיפול רגשי ולפסיכולוג.
<עדה ציוני: אני, כעובדת סוציאלית יחידה ברבע משרה, אני חושבת שזה בזיון ואני חושבת שגם על זה הועדה צריכה לתת את הדעת.
<דניאלה מגן: אני רוצה אם אפשר.
<דניאלה מגן: אני רוצה להצטרף לדברים.
<דניאלה מגן: אני רוצה להדגיש שהרבה פעמים משווים את חולי הכליות לחולים אונקולוגיים מבחינת הקושי והחומרה ומצמידים אותם בהסעות אבל, יש הבדל עקרוני בין ילדים חולי דיאליזה לבין חולים אונקולוגים – ילדים.
<דניאלה מגן: מחלה אונקולוגית היא מחלה שיש לה טווח זמן מסוים, או שיש ממנה הבראה ולשמחתנו יש אחוזי הבראה מאוד גדולים בילדים אונקולוגיים או שלצערנו, אין הבראה ואז יש סיום של החיים אבל, מחלת כליות בכלל ובילדים בפרט, היא מחלה שלעולם לא מבריאים ממנה.
<דניאלה מגן: יש כאן הורים ויש הרבה תקווה אבל התקווה במחלת כליות דיאליזה, היא השתלה.
<דניאלה מגן: השתלה היא להחליף מחלה מאוד קשה מסכנת חיים במחלה קלה יותר, כרונית.
<דניאלה מגן: כלומר, מרגע שילד הוא חולה דיאליזה הוא ומשפחתו מתמודדים עם מצב כרוני תמידי לשארית ימי חייהם, בתקווה ששארית ימי חייהם תהיה ארוכה ככל הניתן, והמצב הזה הוא מצב רגשי שאף משפחה, נורמטיבית ככל שתהיה, לא יכולה להתמודד אתו.
<דניאלה מגן: לצוות הרפואי שאני מייצגת אותו אין את הכלים להתמודד עם העומס הרגשי שהמשפחות מתמודדות אתו בכל נקודות החיים, מרגע היוודע הבשורה, ינקות, התבגרות, מעֲבר למבוגרים, יש מהן נקודות מאוד קשות שהן 'פיקים' על מצב כרוני תמידי של קושי.
<דניאלה מגן: התקינה של שרות פסיכולוגי בבתי החולים, כמו למשל, בבית חולים ממשלתי גדול כמו רמב"ם, אין תקינה למחלקות.
<דניאלה מגן: יש שרות פסיכולוגי והשרות ניתן למחלקות בתגובה לזה שמנהל המחלקה יגייס כספים ויביא תרומות והמשכורת לפסיכולוגים היא - - - הבריאות ולא מתקינה של המדינה.
<דניאלה מגן: אני, בתור מנהלת מחלקה, צריכה לגייס תרומות כדי שאני אוכל להעסיק פסיכולוג אצלי ביחידה.
<דניאלה מגן: ברגע שנגמר לי הכסף אין פסיכולוג.
<דניאלה מגן: אני מניחה שזה מייצג את המצב גם בבתי חולים של קופות החולים, מהיכרות אישית של הנושא ולכן, משהו שחייב להיות בטיפול השלם בחולה ומשפחתו, כחלק ממחלת הכליות, בעצם המדינה לא נותנת, ואנחנו מטפלים בפיזי ולא מסתכלים על הצד הרגשי, שהוא בלתי נפרד מהטיפול בחולה ובמשפחה.
<חמדה דוידובסקי: אני רוצה להוסיף פה עוד משהו.
<חמדה דוידובסקי: אני חמדה ואני מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים ב"שערי צדק".
<חמדה דוידובסקי: את הטיפול הרגשי בילדים מממן משרד החינוך - - -
יפעת שאשא ביטון: ילדים מעל גיל שלש.
<חמדה דוידובסקי: זה בדיוק העניין, זה מגיל שלש ואילך.
<חמדה דוידובסקי: לילדים עד גיל שלש בעצם אין טיפול רגשי.
<חמדה דוידובסקי: הילדים מגיעים אלינו בגיל ינקות והם ממשיכים אתנו לשָנים, אנחנו לא יודעים, יש כאלה לשנתיים ויש כאלה שעוד הרבה יותר והם זקוקים לטיפול רגשי, הם לא עוברים התפתחות תקינה כשהם נמצאים כל יום כמעט בדיאליזה והמטפלות הרגשיות מחויבות לעבוד אתם ולהעביר אותם תהליך של ניסיון, של התאמה לגיל התואם שלהם ולקבל חוויות תואמות גיל.
<חמדה דוידובסקי: לא סביר שיצפו מאתנו, שמגיל שלש נתחיל לטפל בילד בלי לשאול מה קרה אתו לפני זה, וגם, זה 'מוציא לו את העיניים' לראות ילדים מטופלים והוא לא, כשהוא זקוק לטיפול הזה, לא יכול להיות שפתאום - - -
יפעת שאשא ביטון: אל תגזימי, אני גם קראתי את זה פה.
יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה לגמרי שצריכה להיות מעטפת של טיפול רגשי אבל בואו לפחות נתאר את הדברים כמות שהם, לילד בן שלש ומטה זה 'לא מוציא שום דבר את העיניים' כי הוא בכלל לא מבין מה קורה סביבו - - -
<חמדה דוידובסקי: מה פתאום - - -
יפעת שאשא ביטון: שניה, שניה, שניה.
<עדה ציוני: ההורים של הילדים - - -
יפעת שאשא ביטון: שניה, שניה, בדיוק, בדיוק בואו נדבר על המעטפת, אני מסכימה, בואו נגדיר את הדברים נכון, גם היה פה במסמך את העניין של מורות וחינוך לילדים מתחת לגיל שלש, זה בכלל לא בסמכות של משרד החינוך, אנחנו צריכים לדעת להגדיר את הדברים כמו שצריך ולדעת לכוון גם את המענה שאנחנו נותנים באופן נכון ומותאם, אז מאוד חשוב שניזהר גם בשיח איך אנחנו מגדירים.
<חמדה דוידובסקי: מה נעשה עם הילדים עד גיל שלש?
יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה אתך שהם צריכים לקבל טיפול רגשי, אין פה שאלה בכלל, גם המשפחה, בואו נגדיר את זה.
<רות דיין מדר: אחריות כוללת של המדינה.
<רות דיין מדר: זה לא משנה אם - - -
יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה אתך לגמרי.
<רות דיין מדר: משרד הבריאות יתקצב ב-50% או משרד הכלכלה אחראי על ילדים בגילאים האלה.
<רות דיין מדר: המדינה אומרת: אני לוקחת אחריות, אנחנו מבינים שכל התהליך הצד החינוכי מתחיל מלידה, יש מי שיגיד שעוד לפני לידה והמדינה לוקחת אחריות מגיל שלש, אז היא צריכה לקחת אחריות קודם, כי היא גם מסבסדת קודם - - -
<רות דיין מדר: לגלגל עיניים, לא – זה חינוך, לא – זה כלכלה, צריכה להיות ראייה כוללת לכל הילדים החולים.
<חמדה דוידובסקי: הילדים האלה שנמצאים בבית החולים - - -
יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה אתך לגמרי, רות, אני מסכימה אתך לגמרי לגבי הטיפול שצריך לתת מענה רגשי ובגלל זה אני אומרת, בואו נדבר על המענה הרגשי ולא נתחיל לחלק את זה, לא לפלחים ולא לפי מה שזה עושה לילד כזה או לילד אחר, כי אנחנו חוטאים למטרה וזה בדיוק המקום שיגידו לנו: אה, זה לא בתחום אחריותי.
יפעת שאשא ביטון: אם אנחנו מדברים על הטיפול הרגשי – ואני רואה שזה הרבה יותר רחב, צריך טיפול רגשי למשפחות, זה היה ברור לי, צריך טיפול רגשי לילדים זה ברור לי ומסתבר שגם צריך טיפול וליווי של הצוות, שזה משהו למשל שאני מודה, לא חשבתי עליו כשנכנסתי לדיון כאן, אז צריך לשים את הטיפול הרגשי כנושא על השולחן.
יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שהנקודה ברורה, רגע.
<קריאה: אני רוצה להרחיב.
יפעת שאשא ביטון: שניה, לא צריך להרחיב, הנושא ברור אבל חמדה, אותך רציתי לשאול.
יפעת שאשא ביטון: מי מעסיק אותך?
<חמדה דוידובסקי: משרד החינוך.
יפעת שאשא ביטון: את מועסקת על ידי משרד החינוך?
<חמדה דוידובסקי: בתוך כל בית חולים יש משרד חינוך, צוות המורות והמטפלות הרגשיות מועסקות על ידי משרד החינוך, אבל עם המגבלות של משרד החינוך.
יפעת שאשא ביטון: ואת מועסקת על ידי מי?
<עדה ציוני: אני מועסקת על ידי משרד הבריאות, אני עובדת של בית החולים.
<עדה ציוני: עיקר העבודה שלי הוא במחלקה אחרת, במחלקה פסיכיאטרית לילדים ונוער.
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת, את מוגדרת משרה כשלמעשה מתוכה רק רבע משרה היא לטובת - - -
<עדה ציוני: למעשה, אני עובדת כמעט בהתנדבות במחלקה הנפרולוגית.
יפעת שאשא ביטון: כן אבל פורמאלית, פורמאלית את מוגדרת משרה מלאה בבית החולים, כשתשע שעות מתוכן "גזורות" לטובת - - -
<עדה ציוני: אני רוצה לציין שאני גם עושה ביקורי בית לכל המטופלים שלנו ואם אני מנהריה צריכה לנסוע למשל, לרמת הגולן, לבקר משפחה, אז גמרתי באותו יום את כל השעות שיש לי כדי לתת משהו לאחרים.
<עדה ציוני: אני רוצה לציין שהאחים של הילדים החולים שלנו מאוד סובלים, כי רוב הזמן ההורים שלהם עסוקים עם הילד החולה והם צריכים בעצם לגדל את עצמם, כי הם בריאים.
<עדה ציוני: אני עשיתי פעם קבוצה של אחים והם ביקשו גם כן לעשות דיאליזה, הם ביקשו לעשות דיאליזה כי ההורה נמצא כל הזמן עם הילד שעושה דיאליזה, אז צריך לקחת את זה בחשבון ולתת תיקנון מתאים כדי שהמחלקות האלו יוכלו לתת מענה נכון.
יפעת שאשא ביטון: אני רק אומר לך במאמר מוסגר שהסיפור של האחים הוא סיפור שאנחנו דנו בו בסוגיה אחרת, של אובדן במשפחה אבל דיברנו גם על מקרים של מחלות קשות, יש פה נציגים של בטוח לאומי שהיו בדיון ההוא והם בטח יודעים, איך המערך, איך מערכת החינוך, המערך הבית ספרי, נרתם כדי ללוות ולסייע בהיבט הרגשי לאותם אחים, שבמשפחה שלהם מתרחש אובדן או טיפול במחלקה קשה, אז אני משאירה את זה במקום של משרד החינוך ושל הדיון האחר.
<טל מאיוסט: לגבי הדברים שחמדה דיברה, הבן שלי הוא שנתיים שם, כפי שציינתי, הוא עדיין מתחת לגיל שלש ומבחינתי, הצורך הרגשי והליווי בטיפול, הם חלק אינטגרלי כמו הטיפול הרפואי.
<טל מאיוסט: הוא לא מקבל את זה.
<טל מאיוסט: אין טיפול רגשי עם חיות, לא טיפול במשחקים, למעט כמה שעות שהן עושות בחסד אבל זה לא מן הדין, הוא לא מקבל את זה כי הוא מתחת לגיל שלש והוא כבר שנתיים עושה דיאליזה.
<חמדה דוידובסקי: ילד פיקח והוא מבין והוא מקנא.
יפעת שאשא ביטון: שוב, האם את רוצה להוסיף?
יפעת שאשא ביטון: כל הדברים העצובים, לפתוח ככה את הבוקר, אני חייבת להגיד - - - דיונים כאלה.
<חמדה דוידובסקי: כדאי לך לבוא לבקר אותנו.
<קריאה: אנחנו מזמינים אותך לבוא לבקר.
יפעת שאשא ביטון: אני מכירה - - - בבקשה.
<מתן אונגר: אני רוצה להתייחס לסוגיה שעלתה קודם, על הכסף הצבוע.
<מתן אונגר: אני לא הייתי בישיבה של רויטל טופר - - - סמנכ"לית פיקוח, ואני רוצה לנסות אולי להסביר מה הכוונה.
<מתן אונגר: קודם כל, אין חולק שכל מה שבסל קופות החולים מחויבות לתת.
<מתן אונגר: המנגנון של הכנסת טכנולוגיות חדשות ותרופות חדשות לסל זה דרך ועדת הסל, כמו שאני יכול לתת דוגמאות הפוכות, אם נגיד, נכנסו מכשירי שמיעה להבדיל אלף אלפי הבדלות והקופה, בראייה אחורה של שנתיים או שלש, רואה שההוצאה שלה עלתה פי חמש על התיקצוב, היא לא יכולה עכשיו לבוא ולהגיד: אני מפסיקה לתת מכשירי שמיעה.
<מתן אונגר: אותו דבר גם במקרים אחרים.
<מתן אונגר: זו הכוונה אולי שרויטל התכוונה אליה כשהיא אמרה "כסף צבוע".
<מתן אונגר: השירותים שנכנסים לסל הם לא צבועים.
<מתן אונגר: יש תקציב, יש ועדה טכנולוגית שמתכנסת פעם בשנה, מחליטה מה נכנס לסל ועל סמך מה שכלול בסל הקופות מחויבות לתת את השירותים.
יפעת שאשא ביטון: אוקי, אני יודעת מה זה כסף צבוע, מכירה את הסוגיה ואנחנו תיכף נראה גם את האחריות של המשפחות לצורך העניין, שכשהן יודעות שמגיע להן שירות מסוים והן לא מקבלות אותו, אז שהן ידעו 'לתקתק על הדלת' או לשלוח לאן שצריך כדי לקבל את מלוא הזכויות שלהן, כי בלעדיהן אנחנו לא נוכל לדעת מי באמת מקבל ומה ועד כמה ואם זה כמו שצריך.
<מיכל דוחאן שמחה: אני רוצה לחזק את הצורך בהגדלת התקנים של עבודה סוציאלית.
<מיכל דוחאן שמחה: אני עובדת סוציאלית ב"שערי צדק", אני לא רק של יחידת המו-דיאליזה שזה 26 מטופלים - - -
יפעת שאשא ביטון: היא ציינה את זה כבר כאן.
יפעת שאשא ביטון: היא בעצם עובדת סוציאלית שמתוך זה גוזרים לה איקס שעות לטובת - - -
<מיכל דוחאן שמחה: יש גם את המרפאה הנפרולוגית אני פוגשת את המושתלים אחרי ההשתלה - - -
<קריאה: נו, גם.
<קריאה: כן - - - את כל העבודה, כן.
<מיכל דוחאן שמחה: כמעט מאתים מטופלים.
<חמדה דוידובסקי: כן.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה, להוסיף על מה שהיה?
<רינה עבד אל רחמן: משהו קצת יותר.
<רינה עבד אל רחמן: שמי רינה עבד אל רחמן, אני מורה בתוך המערך - - - דיאליזה ילדים.
<רינה עבד אל רחמן: יש בעיה גדולה של בתי הספר בקהילה, חוץ מזה שלא ברור להם שילד חולה לפעמים לא מגיע, ויש עמותה שלקחה על עצמה לתת מענה בבית לפעמים, כמה שעות, אבל צריך להיות תנאי של 50% היעדרות, שזה ממש לא הגיוני כי אנחנו רוצים שהילד כן יילך לבית הספר אבל, בפועל, הילדים כן מחסירים, מתאשפזים, לא מרגישים טוב, קמים ממש עייפים ושיתוף הפעולה עם בתי הספר בקהילה הוא כל כך קשה, לא מובן מאליו, כמו התקציב של המוניות, כמו התקציב של דברים אחרים.
יפעת שאשא ביטון: קיימנו דיון בסוגיה הזו של ילדים חולים, היו פה "קדימה מדע" שזו העמותה שאת מדברת עליה, התנאים של 'כמה שעות מקבלים' 'מאיזה היקפים של היעדרות' וכו', הם בעצם תנאים שנקבעים על ידי משרד החינוך, ילדים שמגיעים מעל 50% לבית הספר ולא זכאים לשירותי העמותה, מקבלים את השירותים ואת התוספת ממשרד החינוך וגם מקרים כאלה היו, זאת אומרת, זה לא 'או העמותה או כלום', אלא זה 'או המשרד או העמותה' בהתאם להיקפי השעות - - -
<רינה עבד אל רחמן: נכון אבל מה שאני אומרת הוא שבפועל, בשטח, הילדים כן מחסירים ונמצאים בבית, אפילו בית הספר לא טורח לפעמים לדעת למה הם בבית.
<רינה עבד אל רחמן: אני נתקלת בבעיה גדולה במזרח ירושלים, ששם הכול מופקר, ההתנהלות, אנחנו כל הזמן בעימותים, עם פקסים, עם מנהלים, עם כוחות של עבודה שיוצאים רק בשביל להשיג מה שאנחנו צריכים וזה לא מושג.
יפעת שאשא ביטון: קודם כל הבשורה הטובה היא שזה לא משהו שהיה לנו ברור בשיח וזה עד כמה המורים או המערכת בתוך בתי החולים מודעת ומתַקשרת עם השטח, אז הבשורה הטובה היא שאתם מתקשרים, את אפילו מכירה את הקונסטלציה, מהבחינה הזו זה טוב.
יפעת שאשא ביטון: מהבחינה האחרת, אנחנו דרשנו באותו דיון – וזה באמת דיון אחר שלם שהתקיים כאן מעל שעה וחצי, אנחנו דרשנו ממשרד החינוך גם את העניין של הפיקוח מתוך בית הספר, ילד שלא מגיע לחזור לנוהל, הוא קיים בחוזר מנכל רק משום מה זה קצת בחזקת המלצה, להקפיד על הנוהל שמחנך או גננת מרימים טלפון למשפחה ובודקים למה לא הגיע, רואים מה קורה, מתווכים את המענים שהוא צריך לקבל, אם זה על ידי משרד החינוך ואם על ידי העמותה, הסוגיה ברורה אבל היא דיון אחר.
<רינה עבד אל רחמן: את צודקת אבל הכוונה שלי היא מאוד פשוטה, כמו שאומרים שיש לנו מעט ילדים מ"שערי צדק" שזה ממש, 27?
יפעת שאשא ביטון: לא חשוב.
<רינה עבד אל רחמן: שהעניין של בתי הספר, כמו שהוא צריך לקבל מונית הוא צריך לקבל "קדימה מדע" למשל, הוא גם ככה סובל.
יפעת שאשא ביטון: אמרתי, יש קריטריונים מאוד ברורים.
<קריאה: רק מעל 50%.
יפעת שאשא ביטון: לא, כשזה לא 50% אז משרד החינוך נותן את המענה.
<רינה עבד אל רחמן: אז אין.
יפעת שאשא ביטון: בוודאי שיש.
יפעת שאשא ביטון: ישבו פה הורים שדיברו מפורשות על זה שהם לא מקבלים מהעמותה והם מקבלים דרך משרד החינוך, יש מענים בהיקפים מסויימים - - -
<חמדה דוידובסקי: לאוכלוסייה דוברת ערבית יש בעיה.
<רינה עבד אל רחמן: יש בתי ספר - - -
יפעת שאשא ביטון: אז צריך לדווח למשרד החינוך.
<רינה עבד אל רחמן: כשיש בתי ספר - - -
יפעת שאשא ביטון: זה לא שייך, משרד החינוך - - -
<רינה עבד אל רחמן: הם לא שייכים למשרד החינוך והם כן תושבי ישראל והם נמצאים בבתי הספר, גם מהאוכלוסייה החרדית וגם מהאוכלוסייה הערבית, שהם נמצאים ב"מוכר לא רשמי" - - -
יפעת שאשא ביטון: זה לא משנה, גם מוכר שאינו רשמי מחויב לאותם חוזרים של משרד החינוך ולאותן תקנות.
<רינה עבד אל רחמן: הם לא מקבלים.
יפעת שאשא ביטון: הדברים צריכים להיות מאוד מאוד ברורים ואם הם לא מקבלים, אז שההורים האלה יגישו תלונה למשרד החינוך ואת תראי איך תוך שבוע הדברים מתיישרים.
<רינה עבד אל רחמן: "קדימה מדע" הם כן מקבלים, מתוך בית הספר הם לא מקבלים.
יפעת שאשא ביטון: אז הם צריכים לקבל.
יפעת שאשא ביטון: הם צריכים לקבל ואם הם לא מקבלים, כמו שאמרתי כאן, אם הורה יודע שהילד שלו צריך לקבל תוסף מזון מסוים והוא לא מקבל, חברים, אם אתם לא תתלוננו אף אחד פה לא - - - עם כל הרצון הטוב שלנו.
<קריאה: אנחנו ב"שערי צדק", באמת - - -
יפעת שאשא ביטון: מכתבים.
יפעת שאשא ביטון: שלחי לי מכתב.
יפעת שאשא ביטון: שלחי לי מכתב עם שמות של ילדים שנמצאים ולא מקבלים מענה ובואי נראה אם משרד החינוך לא נותן מענה.
<רינה עבד אל רחמן: גם אלה שלא מוכרים, בית הספר לא מוכר עדיין.
יפעת שאשא ביטון: לא, בית ספר מוכר ואינו רשמי.
יפעת שאשא ביטון: מי שנמצא בבית ספר פרטי אז לא, צריך לראות מהו הסטטוס של בית הספר, אם הוא מוכר שאינו רשמי אז הוא נמצא תחת אחריות של משרד החינוך ואם הוא בית ספר ש"קדימה מדע" נכנסו אליו אז גם משרד החינוך שייך אליו, כי - - -
<רינה עבד אל רחמן: יש לנו בעיה.
<רינה עבד אל רחמן: יש כל מיני - - -
<אירית וייסמן: רוב הילדים מהמגזר הערבי - - -
יפעת שאשא ביטון: זה לא משנה, חברים, המגזר הערבי הוא חלק ממדינת ישראל, הם חלק מהמערכת הרשמית, הם צריכים לקבל מענה, אני לא מצליחה להבין את הפילוחים פה.
יפעת שאשא ביטון: אם יש תלמידים בבית ספר מסוים שמקבלים מענה מ"קדימה מדע" ואחרים באותו בית ספר, שנמצאים מעל 50% לא מקבלים מענה ממשרד החינוך, הנה, אני מזמינה אותך אישית לפנות אלי.
<רינה עבד אל רחמן: אין.
יפעת שאשא ביטון: אין לך את זה.
<רינה עבד אל רחמן: זה בדיוק מה שאני אומרת - - - פרטי, זה העניין.
יפעת שאשא ביטון: זה כבר עניין של בחירה של הורים - - - או.
יפעת שאשא ביטון: קיי, אני ברשותכם, רוצה לסכם את הדיון, לפחות את הדברים ה hard core שעלו כאן.