GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יפעת שאשא ביטון: לא, את לא פונה שיסבירו לך, את מקריאה את הדברים.
<גלית משקיט: אני מקריאה משהו כדי שהם - - -
יפעת שאשא ביטון: לא, בואי נעשה את זה בצורה מכובדת.
יפעת שאשא ביטון: תקריאי את המכתב, את פונה אליי.
<גלית משקיט: אוקיי.
<גלית משקיט: עברתם אי פעם ניתוח לב אחד?
יפעת שאשא ביטון: לא, אני לא מוכנה לשיח כזה.
יפעת שאשא ביטון: סליחה, באמת.
יפעת שאשא ביטון: גלית, בואי נשמור גם על כבודך.
יפעת שאשא ביטון: את מספרת סיפור אישי מאוד קשה וכואב, אנחנו לא שואלים פה אף אחד אם הוא עבר - - -
<גלית משקיט: זו שאלה רטורית.
יפעת שאשא ביטון: אני לא רוצה את השאלות הרטוריות האלה.
יפעת שאשא ביטון: הרי ברור שאת חווה חוויה שהיא קשה מנשוא, אין פה שאלה.
<גלית משקיט: דרך זה אפשר לדעת בדיוק מה עברנו.
יפעת שאשא ביטון: לא, אנחנו לא שמים אנשים במקום הזה.
<גלית משקיט: אז ככה, תסכימו איתי שאנשים מחושבים בדרך כלל לא ימליצו לכם לטעות או לעשן, או לשתות משקה אנרגיה, או לקפוץ בנג'י.
<גלית משקיט: למיה זו לא המלצה אלא הוראה חד משמעית לכל החיים.
<גלית משקיט: לה, לעומתנו, אסור לטעות גם בעתיד כי רוב הסיכויים שלא יהיה לה גם מספיק לתקן את זה.
<גלית משקיט: אני יכולה להמשיך עוד ועוד כי אינכם חיים עם הנכות הזאת, מיה חיה ואני כאמא אוהבת, ששואפת לתת לה חיים רגילים כמה שיותר, בתקווה שהיא עדיין תהיה פה איתנו כשהרפואה תפרוץ מכשולים ותודיע לי שיש פתרון חד משמעי להפוך אותה לילדה רגילה ובריאה.
<גלית משקיט: בינתיים המסר שהועבר לי שאין לדעת מה היא תצטרך בגיל 18 או 20, אין מושג לחייה.
<גלית משקיט: אני מבינה שלרובנו יש לב בריא, חזק ונורמטיבי, ועדיין אנחנו מצפים להפעיל אותו ולהרגיש כמה ילדים שכאלה צריכים תמיכה ועזרה לפחות כלכלית על מנת שהקרובים להם באמת יוכלו להמשיך ולהילחם על איכות חייהם.
<גלית משקיט: אני פונה להגיון הבריא שלכם, די לסחבת, די לאטימות האוזניים והעיניים, אימצנו די והותר את המשפט 'אני לא רואה משמע זה לא קיים'.
<גלית משקיט: מיה משקיט ועוד הרבה שכמותה, לצערי, ילדה נכה חד משמעית.
<גלית משקיט: אם אני כאמא השלמתי עם עובדה מצערת זו, אך נלחמת יום יום, העובדה שביטוח לאומי אינו מכיר בכך לא הופך אותה לבריאה, רק מקשה על חייה.
<גלית משקיט: לסיום, אם שמתם לב, הנני מדברת בשמי בלבד.
<גלית משקיט: לא תהיתם מדוע?
<גלית משקיט: איפה האבא בסיפור?
<גלית משקיט: מתברר שהקשיים שוברים את חלקנו בדרך.
<גלית משקיט: אז תבינו בעצמכם ולא אוסיף.
<גלית משקיט: רק אבקש ואשמח, אם לפחות כמדינה מוארת ומתקדמת תפנימו סוף סוף ותגידו די לקשקשת, הגיע הזמן להכיר בילדים אלה ולפעול לעזרתם ולא להתעלם או להוסיף קושי בטרטורים אין סופיים למצבם.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, גלית.
יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שהדברים ברורים וכואבים, אין שאלה שאת מתמודדת עם מציאות שהיא לגמרי לא פשוטה.
יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שכל מי שיושב סביב השולחן הזה נמצא פה כי הוא נכון למצוא איזה שהוא פתרון ולראות איך אנחנו עוזרים, אחרת אף אחד לא היה מגיע לכאן.
<גלית משקיט: בשביל זה אנחנו פה.
<עומר בר יוסף: אני נוירולוג ילדים בתל השומר.
<עומר בר יוסף: במסגרת העבודה שלי אחד המוקדים של העבודה שלי זה לעבוד עם טיפול נמרץ לב ילדים ואני עוקב אחרי הילדים האלה.
<עומר בר יוסף: אני חושב שמתארים פה הרבה מאוד דברים מרגשים, אבל הם גם נסמכים במספרים.
<עומר בר יוסף: יש הרבה מספרים והרבה עבודות אפידמיולוגיות שנעשו על זה ויש סיכום מאוד גדול מ-2012, של ה-American heart association שעקב אחרי הצד הנוירולוגי ומראה שם שבילדים עם מומי הלב היותר מורכבים, או שהתיקונים הם רק חלקיים, רק משפרים את התפקוד, יש אחוזים מאוד גבוהים של פגיעות, מדברים על 5%-10% של פגיעות משמעותיות, שיתוקים, פיגור וכן הלאה, ועל 30%-40% של פגיעות שהן החל מבעיות התנהגותיות, בעיות רגשיות.
<עומר בר יוסף: מה שהם הגדירו שם, מבעוד מועד, ואני חושב שזה ההבדל והגישה של ביטוח לאומי, לא לחכות שתהיה את הפגיעה התפקודית בגיל 15, שתגלה שלילד יש בעיה פסיכיאטרית, אלא לתמוך במשפחות האלה מהתחלה, עוד לפני שתהיה את הבעיה התפקודית הנוכחת.
<עומר בר יוסף: הם הגדירו גורמי סיכון, יש להם רשימה של גורמי סיכון, כי הילדים האלה, זה לא רק המום הלבבי שגורם לפגיעה, אלא החייאות סביב הניתוחים, טיפולים נלווים.
<עומר בר יוסף: יש הרבה מאוד בעיות ש - - -
יפעת שאשא ביטון: כל הביי פרודקט שעוטף את - - -
<עומר בר יוסף: נכון, ואתה יכול להגדיר אותם בסעיפים.
<עומר בר יוסף: יש שם גורמי סיכון, שההמלצות שלהם, כשהם בתהליכים של לחייב, לפחות בצפון אמריקה, מרפאות מעקב מסודרות, שהוגדרו לפי גורמי הסיכון האלה.
<עומר בר יוסף: זאת אומרת, אתה יכול להגיד, מבעוד מועד, בילד שנולד ועבר מהלך ניתוחי מסוים, ואנחנו יודעים שגם הילדים האלה, כתוצאה מזרימות דם לא תקינות בתקופה העוברית, גם ההתפתחות המוחית שלהם היא קצת שונה, אז אתה יכול להגדיר מבעוד מועד מי האוכלוסייה שבה יש סיכוי מאוד גבוה.
<עומר בר יוסף: מדברים על האחוזים שדיברתם כאן, להתחיל בתמיכה משלב שהוא טרם הוכחת הבעיה התפקודית.
<עומר בר יוסף: זה נראה לי צריך להיות יותר הכיוון כאן, בהנחה שבאמת הביטוח הלאומי משנה פה את התפיסה שלו ואיך שהוא עובד.
יפעת שאשא ביטון: מאה אחוז, תודה רבה על הדברים.
יפעת שאשא ביטון: עורכת דין ענת קאופמן, בבקשה.
<ענת קאופמן: אני יושבת ראש ועדת ביטוח לאומי של לשכת עורכי הדין ואני אביא בפניכם את עמדת הלשכה בנוגע לדיון של היום.
<ענת קאופמן: אני עורכת דין 25 שנה, בעלת משרד עורכי דין וחלק מרכזי של המשרד שלי עוסק בייצוג ילדים נכים.
<ענת קאופמן: אני בעצמי הופעתי בלמעלה מ-1,000 ועדות רפואיות ואני ממשיכה להופיע ולכן אני מכירה את המאטריה מהשטח, מה שנקרא מהרגליים.
<ענת קאופמן: אני רוצה להציג גם את הבעיות, אבל גם פתרונות שאני חושבת שהם יכולים באמת לעזור.
<ענת קאופמן: אני חושבת שייצוג ילדים בוועדות ילד נכה הוא החלק הקשה ביותר בייצוג בפני המוסד לביטוח לאומי והקושי נעוץ בשלושה.
<ענת קאופמן: אחת, עצם המעמד שבו ילד נדרש להגיע לבניין המוסד לביטוח לאומי, יחד עם נכים רבים ואחרים, ילדים, מבוגרים, זקנים, בדרגות נכויות קשות, ולהיכנס לתוך חדר ועדה ולהוכיח את חריגותו ונזקקותו, הוא מעמד קשה ביותר.
<ענת קאופמן: אנחנו רגילים לדבר על הקושי של הזקנים בוועדות של סיעוד, אבל הקושי של ילדים הוא לעיתים אף קשה יותר.
<ענת קאופמן: הילד נדרש לפשוט חולצה, לסגור חולצה, להוריד נעליים, וכל זאת כדי להוכיח שהוא אינו מסוגל לעשות זאת.
<ענת קאופמן: זה מביך ומשפיל.
יפעת שאשא ביטון: מכתב רפואי לא מספיק בעניין הזה?
<ענת קאופמן: לא.
<ישי אוסטפלד: לעיתים כן, תלוי בנסיבות.
<ישי אוסטפלד: לעיתים קרובות כן.
<אברהם מתתיהו: אף פעם לא.
יפעת שאשא ביטון: סליחה, זה לא ויכוח.
<קריאה: אבל הדברים לא נכונים.
<ענת קאופמן: אני הקדמתי וסיפרתי את הרקע שלי לא בשביל להתפאר ולא בשביל לספר פה מי אני ומה אני, אני דיברתי מתוך זה ש - - -
יפעת שאשא ביטון: ענת, את התמודדת עם זה בכל המקרים, או שזיהית מקרים שבהם זה קורה כך ובמקרים זה קורה אחרת?
<ענת קאופמן: המקרים שבהם ניתן להתבסס על מסמכים רפואיים הם אך ורק במקרים הכי קיצוניים, שילד מאושפז במצב קשה בבית חולים, לא יכול לזוז.
<ענת קאופמן: אם וכאשר, זה במקרים המאוד קיצוניים.
<ענת קאופמן: אין מקרים שבהם מאפשרים, ועל זה אני בדיוק אדבר.
<ענת קאופמן: זאת ועוד, לילדים יש כמובן את הרצון והנטייה להציג את עצמם כיכולים ומסוגלים לבצע את הכול ותמיד על שאלות כמו 'האם אתה מסוגל להתרחץ לבד, להתלבש לבד, להוריד?' בוודאי שהם עונים בחיוב, למרות שהתשובה לעיתים קרובות רחוקה מהמציאות.
<ענת קאופמן: את הבעיה הזו ניתן לפתור במספר דרכים, כמו למשל יצירת מרכזים לבדיקת ילדים בלבד, או בדיקה בסביבתם הטבעית ו/או, לדעתי הפתרון הנכון הוא קביעת הזכויות על בסיס מסמכים מהגורמים המטפלים האישיים של הילד, כמו רופאים, עובדים סוציאליים, סייעות, שהרי כל ילד כזה מטופל בקהילה על ידי גורמים שמטפלים בו באופן אישי ויומיומי ואין ספק שהתייחסותם הינה מהיכרות אישית, מקיפה ומדויקת ביותר.
<ענת קאופמן: הבעיה השנייה, וכאן אני נכנסת לתחום הספציפי שאנחנו דנים בו היום, עצם ניסוח החוק והתקנות.
<ענת קאופמן: התקנות קובעות כללים נוקשים ורשימה סגורה של מקרים שמאפשרים את הזכאות ואפשר לחלק את זה לשלוש, אחת זה מידת ההזדקקות.
<ענת קאופמן: זאת אומרת החוק מדבר על מידת ההזדקקות של הילד בעזרה וכמה זכאות תינתן רק במקרים קשים וקיצוניים של השגחה מלאה והזדקקות לעזרה מוחלטת במרבית תפקודי IDL, זה התפקודים האישיים.
<ענת קאופמן: שתיים, זה רשימה סגורה של טיפולים רפואיים, שאם הילד נזקק להם או לשלושה או ארבעה מהם, אז הוא יהיה זכאי, וגם זו רשימה מאוד מצומצמת ומאוד מוגבלת.
<ענת קאופמן: הסוג השלישי של ילדים שיכולים להיות זכאים, זה אלה שנכנסים לרשימה סגורה של ליקויים ספציפיים, כמו למשל אוטיזם או תסמונת דאון.
<ענת קאופמן: אז גם כאן יש פתרונות שראוי וניתן לעשות אותם.
<ענת קאופמן: אל"ף, רבים הילדים שלוקים במומי לב מלידה אולי אינם זקוקים להשגחה מתמדת ולעזרה בכל תפקודי ה-IDL, אבל הם זקוקים בוודאי לנוכחות מתמדת.
<ענת קאופמן: למשל ילדים שסובלים ממום לב כחלוני או בעלי קוצב לב.
<ענת קאופמן: נוכחות מתמדת מטילה עומס כבד עד בלתי אפשרי על ההורים.
<ענת קאופמן: האם אין מקום שהורים כאלה, שנוכחות מתמדת אינה מאפשרת להם לצאת לעבודה, בוודאי לא עבודה ממושכת, בוודאי לא עבודה מתגמלת, לא יהיו זכאים?
<ענת קאופמן: היום נוכחות מתמדת אינה מספקת, רק אם אתה ממש צריך לטפל בו.
<ענת קאופמן: אבל אם הילד לא יכול להיות לבד אף פעם, לא תקבל את זה ויש פסיקות על זה שנאלצו, השופטים אומרים להם 'אנחנו מתנצלים, אין לנו יכולת, החוק סוגר אותנו'.
<ענת קאופמן: כמו כן ניתן להכניס לרשימת הטיפולים הסגורה טיפולים מעולם הילדים הלוקים במומי לב, כדי שהם ייכנסו למסגרת החוק.
<ענת קאופמן: והדבר הנוסף זה להכניס ספציפית את הלוקים במומי לב.
<ענת קאופמן: הלשכה מעריכה את התיקון שנעשה בתקנות.
<ענת קאופמן: נעשה איזה שהוא תיקון שהכניס כמה דברים, אבל עדיין ישנם - - -
איילת נחמיאס ורבין: מה זה כמה דברים?
<ענת קאופמן: הכניס שמיעה והכניס אוטיזם במידה מסוימת.
<קריאה: אבל לא מומי לב.
איילת נחמיאס ורבין: היא עכשיו מדברת מהפוזיציה שלה כיו"ר הוועדה.
<ענת קאופמן: בוודאי.
<ענת קאופמן: אבל ישנם ילדים רבים שלא עונים להגדרות הקבועות בתקנות, לכן יש לאפשר בחוק הפעלת מקרים חריגים, שיקול דעת לרופא, מעבר למה שהחוק נותן, בנוסף למה שטענתי, לאפשר סעיף סל או שיקול דעת.
יפעת שאשא ביטון: אני מקבלת את דברייך, אני מבינה לגמרי את המורכבות, אני הייתי רוצה דווקא ללכת למקום שאין שיקול דעת.
יפעת שאשא ביטון: הוצע פה לקחת אבחנות שהן מאוד ברורות, שאי אפשר להתווכח איתן, שאנחנו יודעים מה ההשלכות שלהן והם באמת מייצגים מקרי קצה ולא משהו שהוא כולל ומשם לגזור את זה.
יפעת שאשא ביטון: ברגע שאנחנו נכנסים לעניין של שיקול דעת אנחנו נמצא את עצמנו פה עוד כמה שנים עוד פעם מדברים על מה כך ומה אחרת.
<ענת קאופמן: אז אני דיברתי על שני דברים חשובים.
<ענת קאופמן: האחד זה להכניס רשימת טיפולים אפשריים, טיפולים, ושני, להכניס רשימת מחלות.
<ענת קאופמן: כי אם אתה תכניס רק רשימת ליקויים ספציפיים אתה תוציא גם הרבה אחרים מהחוק.
<ענת קאופמן: אם תכניס רשימת טיפולים ואם תכניס צורך בנוכחות מתמדת אתה נותן להרבה מאוד ילדים כאלה, שמטילים - - -
יפעת שאשא ביטון: כן, אבל סביר להניח שהאבחנות שמדובר עליהן דורשות בדיוק את מה שאת - - -
<ענת קאופמן: ייתכן בהחלט.
איילת נחמיאס ורבין: רגע, את מדברת על סוג של מטריצה, זאת אומרת אחד תלוי בשני?
איילת נחמיאס ורבין: או שהטיפולים בנפרד והאבחנה בפנרד?
<ענת קאופמן: לא, לפי החוק היום כל אחד עומד בנפרד.
<ענת קאופמן: אני רק אסיים ואומר שלשכת עורכי הדין והוועדה בראשה אני עומדת היא ועדה פעילה מאוד, כוללת צוות של עורכי דין מסורים, משקיעים ומוכנים לסייע בניסוח הצעת חוק רלוונטית ולקדם אותה לחקיקה.
<ענת קאופמן: אני מזמינה את ארגוני הילדים הנכים לפנות אלינו, להיות עימנו בקשר בכל סיוע אפשרי.
<קריאה: ואני יכול להבטיח שאם נלך לפי הרשימה שלנו, הרבה פחות מ-25% מהילדים עם מומי לב יוגדרו כנכים.
יפעת שאשא ביטון: חברת הכנסת - - -
איילת נחמיאס ורבין: לא, אני אשמח לשמוע את מיכל.
יפעת שאשא ביטון: עמי, אתה רוצה לבוא לפה?
<עמי נחום ברבר: חס וחלילה.
יפעת שאשא ביטון: רק ליום אחד.
יפעת שאשא ביטון: אני מבטיחה לך שכולם ידברו.
איילת נחמיאס ורבין: את כל כך טובה שפשוט אף אחד לא יכול לעשות את זה כמוך.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה, מיכל.
<מיכל שעיה: אני מיכל בת 31, יש לי מום לב כחלוני.
<מיכל שעיה: אני לא מכירה את המונחים הרפואיים.
<מיכל שעיה: אני אגיד לכם, ככה לפי מה שאמא סיפרה לי, יש לי חור בין החדרים, חור בין העליות, אין לי שסתום ריאתי ואין לי חדר ימני.
<מיכל שעיה: בבית איתי יש לי אחות, בת 30, עם מום לב דומה, היא עברה שני ניתוחים ושני אירועים מוחיים.
<מיכל שעיה: אני חמישה ניתוחים.
<מיכל שעיה: צנתורים אנחנו כבר לא סופרים, שניים בחו"ל ושלושה בארץ.
<מיכל שעיה: אני מדברת עכשיו כילדה שההורים שלי - - - לא הכירו בנו בביטוח לאומי אף פעם, אמא שלי ואבא שלי התגרשו.
<מיכל שעיה: היום תודה לאל אני כאילו חיה, יש לי בעל מדהים ויש לי ילדה בת 8 חודשים.
<מיכל שעיה: למרות שהרופאים אמרו לי לא לעשות את זה, אני אמרתי שאו אני חיה חיים ריקים מתוכן, או שאני מביאה אותה עם אשפוז ממושך וחמצן הבאתי אותה.
<מיכל שעיה: ילדה מדהימה.
<מיכל שעיה: אני לא יכולה ללכת לסופר או למכולת, בעלי עושה את זה בשבילי.
<מיכל שעיה: בתור ילדה לא שיחקתי עם החברים, כמו שאת אומרת, כי לא יכולתי.
<מיכל שעיה: לא יצאתי לטיולים של בית ספר, כי לא יכולתי.
<מיכל שעיה: אני לא יודעת מה זה אומר מום מורכב או מום לא מורכב, אני רק יודעת שלא עשיתי כל מה שילד רגיל עושה.
<מיכל שעיה: עד היום אני לא עושה כל מה שבן אדם רגיל עושה.
<מיכל שעיה: אין לי נכות בכלל.
<מיכל שעיה: אני מדברת לא עצמי, בתור ילדה.
<מיכל שעיה: ההורים שלי לא קיבלו תו נכה כשהייתי ילדה והם היו צריכים לסחוב אותי בידיים כדי להגיע לכל מיני מקומות, וזה גם אחותי.
<מיכל שעיה: אמא שלי עברה שני התקפי לב, אבא שלי עבר גידול בראש.
<מיכל שעיה: אני בטוחה שזה משהו נפשי שהם עברו.
<מיכל שעיה: אני ואחותי גרמנו לפירוק של הנישואים שלהם, מן הסתם, בגלל כל העומס והלחץ.
יפעת שאשא ביטון: לא גרמתם, זה הנסיבות.
יפעת שאשא ביטון: תנקי לך קצת מהכתפיים שגם ככה סוחבות הרבה.
<מיכל שעיה: אני רק רוצה שיכירו בנו, בילדים.
<מיכל שעיה: אנחנו נטל על ההורים.
<מיכל שעיה: קשה לנו גם ככה.
<מיכל שעיה: בדיקות דם, שזה דבר שהוא מפגר, סליחה, אני מתה מפחד.
<מיכל שעיה: אמרו לי לעשות סי.
<מיכל שעיה: טי עכשיו, אני לא הסכמתי בגלל האינפוזיה.
<מיכל שעיה: אני רק רואה את האינפוזיה אני מתה, אני לא יכולה, אני מפחדת.
<מיכל שעיה: בכל אופן אני רק רוצה להגיד להורים, באמת, תעזרו להם.
<מיכל שעיה: זה קשה.
<מיכל שעיה: קשה לנו, הילדים.
<מיכל שעיה: יש לי שלוש צלקות בגוף, הדימוי העצמי שלי של ילדה בת 16 היה בפח, היו לי חברים שעזבו - - - סליחה שאני מדברת ככה פתוח, אבל היו לי חברים גברים שעזבו אותי בגלל הצלקות.
<מיכל שעיה: 'מה, יש לך צלקת, מה עברת?' לכי תסבירי מה זה מום לב, לא מבינים, לא מכירים.
<מיכל שעיה: אז אמא שלי אומרת שאני ילדה מושלמת והכול טוב אצלי ואני חיה חיים רגילים, אני עובדת בעבודה טובה - - -
איילת נחמיאס ורבין: גם לי זה נשמע ככה, שאת ילדה די מושלמת.
<מיכל שעיה: אני מזכירת סמנכ"ל בכיר בכלל ביטוח, אני עם ילדה בבית ובעל הכי מושלם בעולם, אבל קשה לי וקשה להורים שלי.
<מיכל שעיה: אמא שלי כבר די התייאשה, היא אמרה לי יום אחד שלא אכפת לה להתאבד כי כבר את שלה היא עשתה.
יפעת שאשא ביטון: אבל הנה, תראי, היא צריכה רק לחייך ולשמוח, הבת שלה התחתנה, יש לה ילדה, הביאה לה נכדה.
יפעת שאשא ביטון: את מתקיימת בזכות עצמך.
<מיכל שעיה: אבל אמא כבר גמורה.
יפעת שאשא ביטון: אבל דווקא בגלל שהצלחת בתוך המלחמה הזו יש לך את כל הסיבות לחייך והתפקיד שלנו פה הוא לעזור לילדים כמוך ולמשפחות.
<מיכל שעיה: תעזרו להורים.
<מיכל שעיה: באמת, לעזור להורים.
<מיכל שעיה: באמת הם צריכים את זה.
יפעת שאשא ביטון: מאה אחוז, מיכל.
יפעת שאשא ביטון: תודה על הדברים.
איילת נחמיאס ורבין: קודם כל, מיכל, באמת, קשה לי לדבר אחרייך.
איילת נחמיאס ורבין: אני מוכרחה להגיד לך שגם בעיניי את די מושלמת והגיעה השעה שתהיי מושלמת בעיני עצמך.
איילת נחמיאס ורבין: אף אחד מאיתנו לא מושלם, אבל אני חושבת באמת מה שאתן עשיתן ועושות זה כנגד כל הסיכויים כשנכנסתי אז בהתחלה אני מאוד זוכרת באופן מובהק, כשהייתי בת 10, בוקר שהודיעו לאמא שלי שאיילי, שהיה בן דוד שלי, נפטר על שולחן הניתוחים בארצות הברית בגלל מום בלב.
איילת נחמיאס ורבין: הוא היה בן שנה.
איילת נחמיאס ורבין: הקטע הוא שאני חושבת איזו דרך מדהימה עשינו מבחינה רפואית, מאז, שפעם באמת ילדים עם מום כמו שהיה לו, היום אין שום ספק שהיו יכולים להציל אותו.
איילת נחמיאס ורבין: זה ממש מדהים איך אני זוכרת את זה, עד היום.
איילת נחמיאס ורבין: אחריו נולדו לבת דודתי עוד ילדים, אבל אני לא יכולה לשכוח אותו.
איילת נחמיאס ורבין: היה לו מאוד מאוד קשה, גם בתוך השנה שהוא חי היה לו מאוד מאוד קשה.
איילת נחמיאס ורבין: אז אני הקשבתי לכם וחשבתי על איילי ואני מוכרחה להגיד לכם שמה שמטריד אותי, ד"ר אוסטפלד, ואני הקשבתי לך, וגם לאילת, ברור לי ואני תמיד מסתכלת על פקידי ממשלה כבסופו של דבר אנשים שאנחנו מטילים עליהם את הדרך להוציא לפועל את המדיניות שהממשלה קובעת, שאנחנו כחברי כנסת קובעים, אבל מה שהטריד אותי בתיאור של ענת וגם בתיאור של עמי וגם במה שדיברה מיכל וגם במה שדיבר ד"ר מתתיהו, זאת העובדה שהפערים מאוד מאוד גדולים.
איילת נחמיאס ורבין: כמו למשל בדבר טכני, כמו שציינה ענת, הילד צריך להתפשט והילד צריך להוריד נעליים, ואתה אומר שהרבה פעמים 'אנחנו פוטרים מהדבר הזה' וענת אומרת שזה מאוד מאוד חריג.
איילת נחמיאס ורבין: אני מוכרחה להגיד, אני רואה סביב השולחן רק אנשים טובים, באמת.
איילת נחמיאס ורבין: אני רואה כאן רק אנשים טובים, אבל גם כי אני זוכרת את המצוקה של בת דודה שלי וגם כי אני רואה את המצוקה של ההורים וגם אני מסתכלת על מיכל, מסתכלת על עמי, אני מבינה שלא יכול להיות שאנחנו לא נמצא את הדרך לגשר על הפערים הבירוקרטים האלה.
איילת נחמיאס ורבין: זה לא יכול להיות שלא נמצא את הדרך לגשר עליהם.
איילת נחמיאס ורבין: אני אומרת עוד פעם, הרבה פעמים הסיבה והבעיה היא שההורים או לא יודעים את זכויותיהם, או לחילופין שהם לא תובעניים מספיק, או, כמו שענת מתארת, יש דברים מסוימים שהחוק נעדר אותם ואנחנו נצטרך למצוא את הדרך.
איילת נחמיאס ורבין: אני יודעת שתמיד אני אומרת שהשמיכה היא לא רק קצרה, היא תמיד גם מחוררת, אבל יש נסיבות שבהן אין ברירה.
איילת נחמיאס ורבין: אני הקשבתי לך היטב, ד"ר מתתיהו, כשאמרת שזה פחות מ-25%, אותם אנשים בעלי מומים מולדים, ובגלל זה, מהבורות הבסיסית או מהידע הבסיסי לחלוטין שיש לי, שאלתי אותך על אוושה, שאפילו לאח שלי יש אוושה.
איילת נחמיאס ורבין: לכן באמת אנחנו צריכים להבין ולדעת איפה נמצאים המקומות שבהם אנחנו לא נוכל להתפשר ונהיה חייבים באמת להיות לעזר להורים האלה.
איילת נחמיאס ורבין: אני בטוחה שגם אתם תעשו במקומות, אגב, שלא מצריכים אותי ואותך, יפעת, במקומות שלא מצריכים אפילו את הממשלה, במקומות גם של הנגשת המידע וגם במקומות של לעזור באותם דברים שענת ציינה, שהם אינם דברים שמצריכים שינויי חקיקה, אלא פשוט לב פתוח ונפש חפצה, שאני בטוחה שראיתי פה היום מסביב לשולחן.
איילת נחמיאס ורבין: זאת תהיה הדרך לטפל בדברים ויש לכם את הדרך לעשות את זה.
איילת נחמיאס ורבין: אני יודעת את זה, הסתכלתי על החברים פה.
יפעת שאשא ביטון: אני בכוונה משאירה אתכם לסוף, כי אני רוצה לסכם איתכם.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נאסוף ונשמע.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה, רק בקצרה, אנחנו עברנו את זמן הוועדה.
<זאב פרלס: שתי דקות.
<זאב פרלס: אני קרדיולוג ילדים מהדסה ואני מזכיר האיגוד לקרדיולוגיית ילדים בישראל.
<זאב פרלס: לד"ר אוסטפלד יש גם ידע רחב וגם רצון רב לעזור.
<זאב פרלס: אחד הדברים שנכנסו בתקופתו זה באמת מסמך, כמו שהוא אמר, שמתייחס למומי הלב המולדים במבוגרים, בילדים ששרדו את גיל הילדות והגיעו לגיל הבגרות.
<זאב פרלס: אנשים עם מומי לב מתחלקים לשתי קטגוריות, לילדים מומי לב ולכאלה ששרדו את זה, שהיום הם הרבה יותר רבים, והם מגיעים לגיל הבגרות.
<זאב פרלס: הרצון הטוב והידע כנראה לא מספיקים.
<זאב פרלס: הם לא מספיקים מכיוון שהם נעשו בצורה לא נכונה.
<זאב פרלס: הפרק שמוקדש למומי לב במבוגר, שהביטוח הלאומי למעשה מוסיף עכשיו לחוק הביטוח הלאומי, הוא פרק שכתיבתו נעשתה ללא התייעצות עם אף אחד שמבין בזה.
<זאב פרלס: הביטוח הלאומי - - -
<ישי אוסטפלד: האיגוד הקרדיולוגי חתום עליו.
<זאב פרלס: אני לא הפרעתי לך, תן לי לגמור לדבר.
<זאב פרלס: הביטוח הלאומי וד"ר אוסטפלד התייעצו וקיבלו את ההמלצות של האיגוד לקרדיולוגיית מבוגרים.
<זאב פרלס: אין קשר קלוש בין קרדיולוגיית מבוגרים לקרדיולוגיית ילדים.
<זאב פרלס: אלה שני תחומים אחרים.
<זאב פרלס: אני לא מבין בכלל בבעיות של מבוגרים והם לא מבינים בכלל בבעיות של ילדים.
<זאב פרלס: זה בקטע של מומי הלב במבוגרים.
<זאב פרלס: הקטע של מומי לב בילדים בכלל לא טופל.
<זאב פרלס: למרות בקשתנו - - -
יפעת שאשא ביטון: לא, הוא מטופל, רק בצורה אחרת.
יפעת שאשא ביטון: זה נכון, יש פה לאקונה, אנחנו עכשיו נפתח את זה.
<זאב פרלס: הוא אף פעם לא טופל מהבחינה הזאת שאף פעם אנשי הביטוח הלאומי לא ישבו ולא התייחסו לאנשי האיגוד לקרדיולוגיית ילדים.
יפעת שאשא ביטון: אני ממש מבקשת, הדיון אמור להיות דיון מקדם, אנחנו לא באים עכשיו לשפוט אחורה אף אחד, אנחנו רוצים לדרוש להבין כדי שהדברים יתנהלו אחרת.
<זאב פרלס: לכן מה שאני מציע ומה שאני מבקש, אנחנו עומדים לרשות כל מי שרוצה לעזור לילדים האלה ובוודאי שלרשות הביטוח הלאומי.
<זאב פרלס: אני אומר, ביטוח לאומי והעומדים בראשו הם באמת מלאי כוונות טובות ואנחנו עומדים לרשותם.
<זאב פרלס: האיגוד לקרדיולוגיית ילדים, כולל כל החברים שלנו, עומדים לרשותם.
<זאב פרלס: אנחנו נשמח לשבת וליצור איזה שהוא מסמך משותף, בין אם זה מסמך שידבר על הגדרות תפקודיות ובין אם זה מסמך שידבר על מומים ספציפיים.
<זאב פרלס: אנחנו עומדים לשירותם.
<זאב פרלס: עד היום הייתה התעלמות מוחלטת מהחברים שלנו.
<זאב פרלס: זה שישבו עם אנשי קרדיולוגיית מבוגרים זאת טעות, אף פעם לא התייעצו עם מי שמבין במומים האלה.
יפעת שאשא ביטון: העמדה, אני חושבת, ברורה.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו לגמרי מכוונים לשם.
<הדר ירדני: אני ד"ר הדר ירדני, מנהלת המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות.
<הדר ירדני: אני מכירה את הילדים האלה מהיחידות ומהמכון להתפתחות הילד, ממעונות היום השיקומיים, שלמרות שלחלקם באמת אין גמלת ילד נכה אנחנו בכל זאת מצליחים לשלב את מי שזקוק למעונות על סמך אפשרות שיש לנו דרך ההרחבה מ-2008.
<הדר ירדני: לא מספיק.
<הדר ירדני: אני בעיקר מכירה אותם כילדים שאני מאשרת להם חלופה ביתית למעון יום שיקומי, כי הם לא מסוגלים להגיע למעון בגלל שהם חשופים לזיהומים, בגלל שיש להם מצבים מסכני חיים או כי הם צריכים השגחה לפעמים של אחות שלא תמיד קל לנו למצוא אותה למעון.
<הדר ירדני: אני גם מכירה את אנשי הביטוח הלאומי, בשנתיים האחרונות אני חושבת שזכינו לשיתוף פעולה מאוד פורה.
<הדר ירדני: יש לי תחושה שמה שקורה פה סביב השולחן זה דיבור בשתי שפות שונות.
<הדר ירדני: הביטוח הלאומי עם 'אין אבחנה', מצד שני הקרדיולוגים שאומרים 'לפי אבחנה' - - -
<אברהם מתתיהו: לא רק לפי אבחנה, אבחנה ותפקוד.
<הדר ירדני: מההיכרות שלי עם הילדים שציינתי, במעונות ובמכונים וביחידות, אין לי ספק שכל אחד ואחד מהם עומד בקריטריונים של זכאות.
<הדר ירדני: אני לא בטוחה שאנחנו, הרופאים, יודעים לשקף את זה לביטוח הלאומי.
<הדר ירדני: כי אולי אנחנו לא מכירים את העילות המזכות, כי יש באמת בעיה של קצר בתקשורת לגבי מה מזכה בגמלה.
<הדר ירדני: למשל אני לא ידעתי עד לא מזמן שאם אני כותבת שהילד זקוק להאכלה ממושכת הוא לא זכאי, אבל אם אני אכתוב שהוא זקוק להאכלה מעל שעה הוא יקבל גמלה.
<הדר ירדני: שזה ניואנסים מאוד קטנים שצריך להכיר אותם.
<הדר ירדני: אני חושבת שמכאן צריך לצאת עם החלטה - - -
יפעת שאשא ביטון: שפה צריך גם ליצור סנכרון בין אנשי המקצוע לבין ביטוח לאומי, זה חלק מההכשרה.
יפעת שאשא ביטון: אני לא מפילה את זה רק על הביטוח הלאומי, כמערכת אנחנו צריכים להסתנכרן.
<הדר ירדני: לכן אני חושבת שמפה צריך לצאת באיזה שהיא דרישה, ועדה מקצועית שמדברת באותה שפה, שתכיר ותבנה את הקריטריונים, שתכיר ותבנה מה כן ניתן לעשות.
<הדר ירדני: כי זו לא בושה להגיד שילד עם מום לבבי, נכון, יש לו מום לבבי, אבל הוא זקוק להשגחה צמודה, או הוא זקוק לנוכחות מתמדת, או הוא זקוק להאכלה ממושכת.
<הדר ירדני: עדיין, אם זה יספק אותו בגמלה, אז אני חושבת שזה מה שצריך לשאוף לעשות.
<הדר ירדני: תודה.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נשמע עוד שניים-שלושה דוברים, חבר הכנסת מקלב, אתה רוצה את זכות הדיבור אחר כך?
אורי מקלב: דקה, אני מבין את לחץ הזמן.
<א': אני אמא לילדה בת 17, שהמום שלה הוא מום מורכב, שנקרא טרונקוס.
<א': למום הזה מלווה תסמונת די ג'ורג', שזה החלק שביטוח לאומי מכיר בלבד.
<א': אם לומר את האמת, זו תסמונת של פיגור קל, ואם לומר את האמת, הייתי מעדיפה שיהיה לה את הפיגור הקל ולא את מה שהיא עברה.
<א': היא עברה חמישה ניתוחי לב פתוח.
<א': לאחרונה היא חטפה חיידק, בגלל שאנחנו גרים קרוב לקפלן הבאנו אותה לקפלן, ששם לא נתנו לה סיכוי, בגלל החיידק שהתלבש לה על המסתמים.
<א': לא ויתרתי, ביקשתי שיעבירו אותה באמבולנס לתל השומר, שם היא הייתה מטופלת.
<א': לצערי הרב היו צריכים לפתוח אותה שוב.
<א': היא נוטלת קומדין, שזה אומר שאם היא לא לוקחת קומדין היא בסכנת חיים.
<א': בזה ביטוח לאומי לא מכיר.
<א': הוא מכיר אך ורק בתסמונת די ג'ורג', שזה החלק הקל מבחינתי של בתי, כי הפיגור הוא פיגור קל.
<א': כל פעם קוראים לנו לוועדות וכל פעם זה אותו - - - היא מוכרת 50% על הפיגור הקל, 0% על הנכות, על הטרונקוס, שהוא מום שגילינו אותו בשבוע בין 28 ל-30.
<א': שם הייתה המלצה להוריד, לפני 17 שנה.
<א': אני לא הסכמתי, גם מסיבות של דת, אבל גם לא הייתי מודעת להשלכות ולגודל כברת הדרך הארוכה הזאת שאנחנו נעבור ועוד נעבור.
<א': כי בתי עדיין בשלבים של החלפות של מסתמים.
<א': יש כאן מכתב של אחד הרופאים מתל השומר שרשם בפירוש שבתי מקבלת טיפול שגורם לירידה ביכולת הקרישה של הדם, דבר החושף אותה לסיכונים ולדימומים ממושכים במקרה של חבלה, שמסכנים אותה בחיי היומיום.
<א': אני חרדה לבתי כל יום, כל היום.
<א': בזה בעצם ביטוח לאומי לא מכיר.
<א': בתי צריכה לעבור גם בדיקות דם, אז אני רכשתי מכשיר לבדיקה הביתה.
<א': בהתחלה לפני שרכשתי, הייתי צריכה לקחת אותה לקופת חולים ואז אמר לי הרופא שאם הייתי עושה את זה במסגרת קופת חולים דרך הווריד אז היו מכירים בי.
<א': אבל אני רציתי לחסוך לבתי כל כאב הכי קטן.
<ענת קאופמן: זה בהקשר לרשימה הסגורה שדיברנו עליה.
יפעת שאשא ביטון: הנושא הוא די ברור ודי ברור לאיזה כיוון אנחנו נצא מכאן כדי לטפל בזה.
יפעת שאשא ביטון: משפט סיכום, אני מבינה שמאוד מאוד קשה לך.
יפעת שאשא ביטון: את רוצה רק לסכם?
יפעת שאשא ביטון: נשאיר ככה?
<א': קשה לי, כן.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה על החשיפה.
יפעת שאשא ביטון: חבר הכנסת מקלב, בבקשה.
אורי מקלב: האמת שיכול להיות שלפעמים לא צריך לדבר, צריך לשמוע, להרגיש.
אורי מקלב: כאן צריך להפעיל את הרגש כדי באמת לסכם.
אורי מקלב: המילים לא יכולות לבטא את מה שנעשה, הפרוטוקול לא יכיל את מה שכאן הדיון הזה הכיל.
אורי מקלב: זה רק אומר שיש לנו פערים גדולים מאוד בין הדברים היבשים, הטכניים, המדדים הרגילים, לבין מה שקורה בשטח.
אורי מקלב: כשקוראים את סדר היום, אני לא חשבתי ואני לא יודע אם מישהו ציפה לכזאת ישיבה טעונה ברגשות, שצריך כאן הרבה רוחב לב כשבאים לדבר - - -
יפעת שאשא ביטון: כל מה שקשור לילדים טעון ברגשות.
אורי מקלב: זה נכון.
אורי מקלב: אני אגיד לכם, אנחנו עכשיו סיימנו את חודש כסלו, וחודש כסלו מורכב בעצם משתי מילים, כיס ולב ביחד.
אורי מקלב: זה בא ללמד אותנו שאי אפשר להפריד.
אורי מקלב: אנחנו אולי רוצים לפעמים להפריד בין הכיס ללב, להראות שזה שני דברים, זה בא להגיד לך שאם באמת אתה רוצה למדוד את הלב שלך אתה צריך גם לפתוח את הכיס, אתה צריך לדעת לחבר בין הדברים.