GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<ישי אוסטפלד: זה תלוי מה סיבת האוושה.
<ישי אוסטפלד: יש מקרים שהאוושה מבטאת מחלה מאוד קשה ויש מקרים שבהם האוושה מבטאת שינוי אנטומי שהוא חסר משמעות.
יפעת שאשא ביטון: לדבריך זה לא רלוונטי מבחינת האבחנה, כי בעצם ההתייחסות של ביטוח לאומי היא עד כמה זה משפיע על התפקוד ועל ה - - -
<ישי אוסטפלד: אמת.
<ישי אוסטפלד: בשביל להשלים את דבריי, אנחנו דנים במומי לב מולדים בנפש חפצה.
<ישי אוסטפלד: אנחנו לא שמחים שיש חולים במומי לב מולדים בכלל, אבל אנחנו דנים בהם על פי ההיבט התפקודי ובכל פעם שיש צורך אנחנו מכירים ואכן מכירים בפועל במאות רבות של חולים שסובלים ממומי לב מולדים.
<ישי אוסטפלד: עוד נושא שלא עלה כאן עד עכשיו לדיון.
<ישי אוסטפלד: מומי לב מולדים מופיעים גם אצל מבוגר.
<ישי אוסטפלד: יש גם מבוגרים עם מומי לב מולדים וכאן השיטה מעט שונה.
<ישי אוסטפלד: בספר הליקויים החדש, שנמצא עכשיו בימים אלה בחתימה ויתפרסם בעוד, אני מניח, שבועות ספורים, יש בפרק של קרדיולוגיה פרק שדן במומי לב מולדים עם הפניה ברורה למבחנים התפקודיים שעל פיהם שופטים את מומי הלב המולדים.
<ישי אוסטפלד: הפרק הזה נכתב בסיוע הקרדיולוגים ואני חושב שגם הוא פרק טוב מאוד.
<ישי אוסטפלד: כך שבשורה התחתונה נכון להיום אני חושב שיש מענה לא רע בכלל לחולים של מומי לב מולדים.
איילת נחמיאס ורבין: אני יכולה להפנות שאלה את ד"ר אוסטפלד?
יפעת שאשא ביטון: בבקשה, כן.
איילת נחמיאס ורבין: כמה היית אומר, ואם אתה יכול לחלק לי את זה לפי ילדים ומבוגרים, כמה אנשים או כמה אחוזים מתוך בעלי המומים מוגדרים כאנשים שזכאים לגמלה.
איילת נחמיאס ורבין: אתה בעצמך הרי אומר שיש אוכלוסייה מאוד מאוד גדולה של בעלי מומי לב, השאלה היא בסוף התפקוד שלהם.
איילת נחמיאס ורבין: השאלה שאתם שואלים כמובן, אני לא אמרתי מה השאלה שאנחנו שואלים.
<ישי אוסטפלד: בשביל לתת תשובה מדויקת אני צריך לבדוק את הנתון, אבל אני מעריך, הערכה ראשונית, שמתוך כל הסובלים, כל המוגדרים כסובלים ממומי לב מולדים, מיעוט קטן מהם באמת סובל מנכות.
<ישי אוסטפלד: רוב האנשים שסובלים ממומי לב מולדים סובלים ממומי לב כמו ASD או מומים אחרים שהם מומים ברי תיקון.
<ישי אוסטפלד: אני מעריך שסדר גודל של כרבע מהסובלים ממומי לב באמת סובלים מהגבלה תפקודית, אבל זה נתון שאני צריך לברר.
יפעת שאשא ביטון: כי הם בדרך כלל כאלה שבעצם עברו השתלה מסוג כזה או אחר, או לא בהכרח.
<ישי אוסטפלד: לא בהכרח השתלה, לעיתים תיקון ולעיתים - - - אני מניח שהשתלה זה לא הביטוי הנכון.
<ישי אוסטפלד: שעברו תיקון או שצריכים לעבור תיקון, בדרך כלל כירורגי.
<אילת כהן קלוזנר: אפשר רק להוסיף מבחינת נתון, מכיוון שאנחנו לא משלמים קצבה לפי האבחנה אין לנו גם נתון מי מקבל בגלל מום לב, מי מקבל בגלל מחלה כזו או אחרת.
יפעת שאשא ביטון: בגלל רמות תפקוד כאלה או אחרת.
איילת נחמיאס ורבין: לא, אבל יש להניח שהתיעוד של הביטוח הלאומי יש את הרקע - - -
<אילת כהן קלוזנר: יש בתיק אבל זה לא נתון סטטיסטי.
<אילת כהן קלוזנר: מה שאת מבקשת זה נתון סטטיסטי.
<קריאה: אבל זה מחולק בקריטריונים שלהם כן לפי מחלות.
איילת נחמיאס ורבין: כן, חייב, בשביל זה יש - - -
יפעת שאשא ביטון: אנחנו מיד נאפשר את רשות הדיבור בצורה מסודרת.
<לידור בן יהודה: מי מקבל בכלל.
<לידור בן יהודה: מאחר שמומי לב לא מוגדרים כנכות, אלא הדברים הנלווים אליהם מוגדרים כנכות.
יפעת שאשא ביטון: ברשותכם, בואו נקיים את הדיון בצורה מסודרת.
יפעת שאשא ביטון: ניתן בבקשה לעמי.
איילת נחמיאס ורבין: אבל, יפעת, מה שהיא אמרה זו הערה נכונה שאני חושב שהיא חשובה.
איילת נחמיאס ורבין: השאלה אם, למשל, בן אדם שסובל מאיזה שהיא בעיה בכליה, האם הוא אוטומטית מוגדר כנכה, או שהוא עוד הפעם על פי התפקוד ועל פי מידת ההזדקקות שלו לפעולות - - -
<ישי אוסטפלד: בילד נכה אין רשימת ליקויים.
<ישי אוסטפלד: להבדיל ממבוגר, למבוגר יש ספר ליקויים, רשימת ליקויים, בילד נכה אין ספר כזה.
<ישי אוסטפלד: השיטה מעט שונה, אין רשימה ברורה כזאת.
יפעת שאשא ביטון: אילת, את רוצה להוסיף, בבקשה?
<אילת כהן קלוזנר: בהקשר הזה, מגיל 18 מה שקובעים רפואית ומה שקובעים תפקודית זה משהו אחר, זה את האחוזים הרפואיים לפי אותו ספר, שד"ר אוסטפלד ציין שמתעדכן כרגע, וגם את היכולת של בן אדם לעבוד או לבצע פעולות בבית שלו.
<אילת כהן קלוזנר: בילד נכה לא בודקים אחוזים רפואיים.
<אילת כהן קלוזנר: זאת אומרת יופיע או לא יופיע מומים מולדים בספר הליקויים, זה לא משפיע על קצבת ילד נכה.
<אילת כהן קלוזנר: את זה חשוב להבין.
יפעת שאשא ביטון: עמי, בבקשה.
<עמי נחום ברבר: שלום לכולם.
<עמי נחום ברבר: שמי עמי ברבר ואני משמש בשש השנים וחצי האחרונות כמנכ"ל סידור 'עבודת הלב', העמותה היחידה שהיום מייצגת בעלי מומי לב ואת משפחותיהם.
<עמי נחום ברבר: אתחיל את דבריי בסיקור קצר של מצבם של הילדים שנולדו בישראל עם מומי לב.
<עמי נחום ברבר: המום הנפוץ ביותר בקרב המומים בילדים הוא מום לבבי.
<עמי נחום ברבר: מומי לב נמצאים במקום השני בתמותת יילודים.
<עמי נחום ברבר: 15% תמותה במהלך ניתוחי לב פתוח שכל ילד יצטרך לעבור, חלקם של הניתוחים יתבצעו בשבוע הראשון ללידתם של הילדים.
<עמי נחום ברבר: 8 מתוך 1,000 לידות תהיה לידה של ילד בעל מום לבבי, אחוז שלם מהאוכלוסייה.
<עמי נחום ברבר: נכון להיום בביטוח לאומי מופיעות מספר מחלות ילדים אשר יזכו בהן בגמלה ועליי לציין שבשום מקרה מאותן מחלות לא מצוין שום ספקטרום הקשור לאותה מחלה, כלומר כל ילד שיש לו את אחת המחלות המופיעות בספר נכויות ילד בביטוח הלאומי, גם אם הוא מאוזן תרופתית, גם אם המחלה מופיעה אצל אותו ילד בצורה הקלה ביותר שלה, היא תזכה אותו בגמלת נכות.
<עמי נחום ברבר: לדוגמה, קרינה מייננת, גם אם לילד יש גידול קטן בזרת של הרגל וגם אם לילד יש גידול במוח חלילה, הוא יקבל גמלת נכות.
<עמי נחום ברבר: אפילפסיה, גם אם הילד בגלל איזון תרופתי מחייו לא עבר התקף אפילפטי וגם אם הילד עם קסדה על ראשו כדי להגן עליו ממספר הנפילות הרב, שניהם יקבלו גמלת נכות.
<עמי נחום ברבר: הפרעת קשב וריכוז.
<עמי נחום ברבר: אנחנו מדברים על מומי לב מולדים, 15% נכות ואני מביא דוגמה של הפרעת קשב - - -
יפעת שאשא ביטון: כן, אבל מה שהוצג כאן על ידי הביטוח הלאומי זה עד כמה זה באמת משפיע על התפקוד ואני רוצה רגע, רק בשביל לחדד את השיח, אני לא חלילה מערערת על מה שאתה אומר, אני רגע רוצה לחדד את השיח.
<עמי נחום ברבר: אם הביטוח הלאומי טוען שמחלות לא נחשבות, אלא נחשבת רמת תפקוד ההורים, אז למה מופיעה קרינה מייננת בלי ספקטרום?
<עמי נחום ברבר: למה מופיעה אפילפסיה בלי ספקטרום?
<עמי נחום ברבר: למה ילד עם הפרעת קשב - - - בבקשה, תני לי רק לסיים, אני באמצע משהו, הפרעת קשב וריכוז.
<עמי נחום ברבר: במידה שנוירולוג יאשר כי הילד ישרוט מכוניות בדרך לבית הספר, אותו ילד יקבל גמלת נכות.
<עמי נחום ברבר: דאון, זו מחלה המופיעה בספר נכויות ילד במילה אחת.
<עמי נחום ברבר: מופיע רק 'דאון'.
<עמי נחום ברבר: זאת אומרת שאם ילד הוא שחקן תיאטרון או שהוא נמצא באיזה מוסד כשלשונו משורבבת החוצה, שניהם יקבלו גמלת נכות.
<עמי נחום ברבר: מה שמייחד את החולים בדאון זה שכ-80% מהם יהיו גם בעלי מום לבבי, וראו איזה פלא, בסיבות לנכות תופיע רק תסמונת דאון תוך התעלמות מוחלטת ממום לבבי.
<עמי נחום ברבר: בסקר שערכתי בקרב 200 הורים לילדים בעלי מומי לב, כ-94% מהם נפגעו כלכלית בגלל שהייה לילד הילד, בגלל אשפוזים חוזרים או בגלל חוסר האפשרות לרשום את הילד למוסד חינוכי לפי גילו.
<עמי נחום ברבר: היחידים שהצליחו לשרוד מום לבבי כלכלית ונפשית באופן יחסי הם עובדי מדינה, שוטרים, עובדים בתעשיות ביטחוניות, מורים, סלש, לא כתוב כאן, אותם אלה שיכולים לקחת פרק זמן של חופשה שהיא לא תהיה מוגבלת ועדיין תהיה משולמת על ידי מקום העבודה שלהם.
<עמי נחום ברבר: מבחינתי כמנכ"ל עמותה המכיר את ההורים והילדים מחוץ לכותלי בית החולים, דעתי היא כי כל מום לבבי שרופא נשים המליץ להפילו בזמן ההיריון הוא מום שבמידה שזה הגיע ללידה ייחשב כנכה.
<עמי נחום ברבר: לא רק רופאי נשים ממליצים להפסיק את ההיריון, ישנם רופאים המבקשים לאשר הפסקת תרופות מצילות חיים לילד בעל מום לבבי וזאת כדי להמיתו אחרי הלידה.
<עמי נחום ברבר: עסקנים רפואיים, שכתשובה לשאלה איפה לטפל מקבלים תשובה בחזרה, להניח את הילד בעל מום הלב בצד ותוך חצי שעה הכול ייגמר.
<עמי נחום ברבר: יש סוגי מומי לב שאם הם לא יקבלו תרופה בשם פרוסטין תוך חצי שעה הכול ייגמר.
<עמי נחום ברבר: זה נכון.
<עמי נחום ברבר: לסיכום, לא מתקבל על הדעת כי ילדים שעוברים ניתוחי לב פתוח בימיהם הראשונים, מושתלי עורקים הנדרשים לניתוחים חוזרים, מושתלי מסתמים הנדרשים לניתוחים חוזרים, ילדים הסובלים מבעיה שאחוז התמותה בה גבוה, אחוז האירועים המוחיים בה גבוה, הכרוניות בה מוכחת, לא ייחשבו כנכים.
<עמי נחום ברבר: לא מתקבל על הדעת כי מחלת ילד הגורמת לשיבוש מתמיד של חיי ההורים, מרגע הגילוי בזמן ההיריון עד יומו האחרון של אותו חולה לא ייחשבו כנכים.
<עמי נחום ברבר: לא מתקבל על הדעת כי מחלה שכן נמצאת בספר נכויות והנכות בה היא ללא שום ספקטרום, ברגע שלאותה מחלה נלווה מום לבבי הוא לא נלקח בחשבון.
<עמי נחום ברבר: הבאתי כאן כמה דוגמאות של רופאים שמנסים להמית ילד, או להמליץ על הפסקת היריון, או להמית ילד חי.
<עמי נחום ברבר: לא מתקבל על דעתי שמנסים להמית ילד חי בריא.
<עמי נחום ברבר: לא מתקבל על דעתי שגניקולוג ממליץ להפיל ילד בריא.
<עמי נחום ברבר: אם מנסים להרוג אותו סימן שהוא חולה.
<עמי נחום ברבר: לא יכול להיות שביטוח לאומי מצד אחד אומר שמה שמעניין אותו זה שיבוש ההורים.
<עמי נחום ברבר: אם שיבוש ההורים באמת מעניין את הביטוח הלאומי היינו צריכים כולנו לקבל 190% בגלל שאין לנו חיים, בגלל שאם אני קם חמש פעמים בלילה, אחרי ארבע שנים שהבן שלי עבר ניתוח ובודק את החזה אם הוא נושם, לי אין חיים.
<עמי נחום ברבר: יש לי חבר שקיבל צל"ש רמטכ"ל במלחמת לבנון השנייה, במיידון.
<עמי נחום ברבר: המחלקה שלו טווחה על ידי מרגמות.
<עמי נחום ברבר: דיברתי איתו, אמרתי לו 'כמה זמן בחיים שלך היית תחת אש?' אז הוא אומר 'משהו כמו 20 דקות', אמרתי לו 'היה לך נשק?' הוא אומר לי 'ודאי שהיה לי נשק', אמרתי, 'אני שש שנים וחצי תחת אש בלי נשק ובלי מיגון'.
<עמי נחום ברבר: אין לי מיגון, שש שנים וחצי.
<עמי נחום ברבר: יושבת כאן מיכל שעיה, יש לה מום, היא לא מסוגלת לעלות מדרגות, היא באה לכאן רק על סמך זה שאמרתי לה שיש מעלית למעלה ושאלתי את המאבטח והוא אמר לי שיש קלנועית שתיקח אותה בחזרה.
<עמי נחום ברבר: היא בת 31, המום לא נעלם לה.
<עמי נחום ברבר: 0% כמעט נכות.
<עמי נחום ברבר: מחובר למה?
<עמי נחום ברבר: הקריטריונים מחוברים למה?
יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אז בואו נברר את זה.
יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, עמי.
יפעת שאשא ביטון: אילת, אני חוזרת אליכם לנוכח העדות שאנחנו שמענו, הסקירה שאנחנו שמענו, איך אנחנו באמת מתמודדים עם נתונים כאלה?
<אילת כהן קלוזנר: אז אני אחזור למה שאני אמרתי.
<אילת כהן קלוזנר: אכן עד שנת 2009 היו עילות, תסמונת דאון ביניהם, אגב היא אחת הראשונות שנכנסה בילד נכה מלכתחילה, יחד עם ילדים סיעודיים, שעצם האבחנה נותנת קצבה.
<אילת כהן קלוזנר: בשש השנים האחרונות, ועשינו המון והרחבנו המון, הגישה היא לא שם.
<אילת כהן קלוזנר: זו בדיוק ההצדקה לזה שאין מקום לתת לפי האבחנה.
<אילת כהן קלוזנר: מה שהיה נשאר, אבל מה שמצטרף חדש זה לפי התפקוד.
<אילת כהן קלוזנר: מתוך מה שאתה אמרת, אני ניסיתי להתייחס לדברים שאמרת, הפרעת קשב לא מופיעה בספר של ילד נכה וגם לא כל הילדים, ממש לא כל הילדים עם הפרעת קשב - - -
<עמי נחום ברבר: 1,100 שקל לנוירולוג, הוא נותן פתק שהילד ישרוט מכוניות, הוא יקבל 50%.
<אילת כהן קלוזנר: הפרעת קשב לא מופיעה כסיבת זכאות.
<אילת כהן קלוזנר: יש לנו את עילת ההשגחה וציינתי אותה גם קודם וזה ספקטרום של זכאות שאנחנו מאוד אוהבים, הוא חזר לתקנות ב-2012, יש שם כבר 8,000 ילדים שמקבלים, זה לא מעט ובהחלט - - -
יפעת שאשא ביטון: בעצם את אומרת שמ-2012, רק כדי לחדד נתון שעלה, יש לנו עלייה במספר הזכאים - - -
<אילת כהן קלוזנר: מ-2010.
<אילת כהן קלוזנר: מה שחשוב לי להגיד, מתוארים פה מקרים מאוד קיצוניים, אנחנו מאוד נשמח לקבל מקרה שאתה אומר שבן אדם, אחרי ניתוח, כשרופא ממליץ להפסיק לתת טיפול.
<אילת כהן קלוזנר: אם יש ילד כזה שלא מקבל קצבה, זה נראה לי דורש טיפול ברמה הפרטנית.
<עמי נחום ברבר: אבל זה התפקיד שלך כנציגת מדינה.
<עמי נחום ברבר: אני לא יכול לרוץ על כל ילד.
יפעת שאשא ביטון: סליחה, עמי, אנחנו לא תוקפים, אנחנו מבררים, ויש פה אנשים שיש להם גם נכונות לסייע.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו באמת נעשה את כל הבירור כדי שנוכל גם לקדם את הנושא.
<אילת כהן קלוזנר: שני דברים שחשוב לי להדגיש.
<אילת כהן קלוזנר: האבחנה לא נותנת קצבה, טיפול רפואי נותן.
<אילת כהן קלוזנר: אגב, לא כל ילד עם אפילפסיה - - -
יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת שאם יש פה אנשים שהם נמצאים תחת טיפול רפואי ונדרשים להשגחה כזו או אחרת או נמצאים תחת סיכון כזה או אחר, את אומרת שכנראה יש פה לאקונה ברמה הפרטנית ואנחנו צריכים לבדוק אותה ברמה האישית.
<אילת כהן קלוזנר: אני אומרת על המקרים הקשים, בוודאי שאנחנו נשמח שיעבירו אלינו באמצעותכם או ישירות ונבדוק אותם.
<אילת כהן קלוזנר: על השאלה של ההשגחה היא שאלה שרופא צריך להבין מתוך המסמכים הרפואיים ולא בגלל שרופא בקהילה רושם 'צריך השגחה', אלא הסבר רפואי למה נותנת ההשגחה, במה היא מונעת סיכון ובהתאם לזה לקבוע זכאות.
<אילת כהן קלוזנר: אנחנו כן יודעים שבהרבה מקרים, אחרי ניתוחים, בגלל אשפוזים ממושכים, זו יכולה להיות סיבה יחד עם השגחה, מקבלים לשנה, מקבלים לשנתיים, לפי המצב.
<אילת כהן קלוזנר: לא כולם.
<אילת כהן קלוזנר: אמר את זה גם ד"ר אוסטפלד, ממש לא כולם מקבלים כי לא האבחנה נותנת.
<אילת כהן קלוזנר: אז לגבי מקרים קשים אני בהחלט פותחת פה את האפשרות להפנות אלינו ואנחנו נבדוק, כי לא נשמע לי סביר שאלה ילדים שנדחו.
איילת נחמיאס ורבין: אבל מה יש לך להשיב למשל למיכל?
יפעת שאשא ביטון: אבל זה מה שהיא עונה, היא אומרת, יש לה פה מקרים קשים שהם לא סבירים והיא אומרת שצריך לבדוק אותם ברמה האישית.
איילת נחמיאס ורבין: עמי, אתה דיברת בצורה מאוד מאוד מרגשת, השאלה היא, אני מניחה שאתה פנית לביטוח הלאומי, עוד לפני שהגעת לדיון פה.
איילת נחמיאס ורבין: המקרה שמיכל, ואני באמת ניגשתי כי אני לא רוצה - - - כי יש לך פה אוזניים שפתוחות להקשיב - - -
<עמי נחום ברבר: כל אחד מאיתנו פנה הרבה פעמים.
איילת נחמיאס ורבין: האם את התמודדת מול הביטוח הלאומי?
איילת נחמיאס ורבין: לכן, אילת, יש לנו פה מקרים, אנחנו לא צריכים ללכת רחוק, יושבים איתנו פה אנשים ש - - -
<עמי נחום ברבר: זה גם לא מסתדר לי.
<עמי נחום ברבר: כל הזמן, 'לא לפי מחלה לא לפי מחלה', כשלפני שתי דקות אני סיימתי הקראה של מחלות שכן מקבלים לפי מחלה.
איילת נחמיאס ורבין: אילת אומרת שלא.
יפעת שאשא ביטון: היא אומרת שמ-2012 זה כבר לא.
<עמי נחום ברבר: לא, היא לא אומרת שלא, היא אומרת שזה לא נכון, מהיום כבר לא, אבל אלה שחולים באפילפסיה כן מקבלים.
<עמי נחום ברבר: היום, חולה אפילפסיה יבוא ו - - - הגברת מתכוונת שלא יוכנסו מחלות חדשות, זאת אומרת צועקים שיש שריפה בבית, אבל 'את השריפה הדליק קודמי, אז אני אין לי שום עניין לכבות אותה, קודמי עשה את זה'.
יפעת שאשא ביטון: עמי, אנחנו רוצים להתקדם בדיון כי אנחנו רוצים להגיע לפתרון.
יפעת שאשא ביטון: אני מבינה את המצוקה, אנחנו ננסה למצוא פה פתרון ביחד.
יפעת שאשא ביטון: זאת המטרה של הדיון שלנו.
<אברהם מתתיהו: אני קרדיולוג ילדים בבית חולים קפלן, אני בא פה כנציג של האיגוד לקרדיולוגיה ילדים.
<אברהם מתתיהו: אני בערך 30 שנה במקצוע.
<אברהם מתתיהו: מה שאנחנו עושים זה מטפלים בילדים עם מומי לב מולדים וגם מחלות לב נרכשות בילדים, שזה מתקשר לנושא.
<אברהם מתתיהו: אני אומר שמה שיש היום בביטוח לאומי לא נותן שום תשובה לילדים עם מומי לב, לא נותן תשובה.
<אברהם מתתיהו: הילדים האלה, קודם כל, אני לא מסכים בכלל לאחוזים שנאמרו פה.
<אברהם מתתיהו: גם בלי לבדוק אותם, אין סיכוי שזה כך.
<אברהם מתתיהו: ל-1% מהילדים שנולדים יש מומי לב.
<אברהם מתתיהו: נכון שהרוב מומים קלים, אבל משהו כמו 5%-10%, הלוואי שיהיו 10% מהמומים שמקבלים את זה, משהו כמו 5%-10% מהמומים הם מומים קשים.
<אברהם מתתיהו: אמא שנולד לה ילד עם מום קשה, צריך להבין במה מדובר במשפחה כזאת.
<עמי נחום ברבר: מתי, זה בדיוק המספר שאמרתי.
<אברהם מתתיהו: אמרת 25%.
<עמי נחום ברבר: אז אתה חושב שפחות, אתה חושב ש-15%?
<אברהם מתתיהו: הלוואי שזה היה 25%, אבל זה לא העניין של האחוזים, זה העניין של הצורה שזה נעשה.
<אברהם מתתיהו: אין התאמה, בסעיפים של ביטוח לאומי אין תשובה לילדים עם מומי לב, נקודה.
<אברהם מתתיהו: אני עוסק בזה 30 שנה, יש פה עוד קרדיולוג ילדים מאיגוד הקרדיולוגים, אין תשובה.
<אברהם מתתיהו: אנחנו נאבקים בזה כל הזמן.
<אברהם מתתיהו: אין תשובה.
<אברהם מתתיהו: כדי לקבל נכות צריך להתחיל להתפתל, ככה וככה, ולהתאים כל מיני.
<אברהם מתתיהו: למה?
<אברהם מתתיהו: למה צריך את זה?
<אברהם מתתיהו: הילדים האלה הרבה פעמים נשארים בבית חולים עם כל מיני תרופות, אחרי זה הם צריכים לעבור ניתוח, כל ניתוח שהם עוברים, לפעמים שלושה-ארבעה ניתוחים, תשאלו את מיכל, מדובר בחודשים של התאוששות.
<אברהם מתתיהו: מה קורה עם ההורים בתקופה הזאת?
<אברהם מתתיהו: הם מנוטרלים לגמרי.
<אברהם מתתיהו: יש צנתורים, מנוטרלים.
<אברהם מתתיהו: בגן קוראים לאמא כי הילד לא מרגיש טוב.
<אברהם מתתיהו: בבית ספר לא לוקחים אחריות, שהאמא תבוא עם הילד לטיול.
<אברהם מתתיהו: זה משבש להם את החיים לגמרי.
<אברהם מתתיהו: שלא לדבר גם על העניין הנפשי.
<אברהם מתתיהו: אתם יודעים כמה משפחות נהרסו בגלל שנולד להם ילד עם מום לב קשה?
<אברהם מתתיהו: אנחנו רואים את זה כל הזמן.
<אברהם מתתיהו: אז נוסף לכל הצרות האלה, בשביל להכיר אותם כנכים הם צריכים להתפתל ולהביא עורך דין וזה, כי פשוט זה לא מתאים.
<אברהם מתתיהו: למה לא להכניס סעיף?
<אברהם מתתיהו: אנחנו נאבקים בזה, אני באופן אישי כבר לפני 15 שנה נפגשתי עם מישהו בביטוח לאומי, עם פרופ' בלידן שהיה אז, וזרקו אותנו מכל המדרגות.
<אברהם מתתיהו: לא מוכנים לבוא לקראתנו.
<אברהם מתתיהו: צריך להכניס את ה - - -
<ישי אוסטפלד: אני נפגש עם פרופ' בלידן באופן קבוע, אף אחד לא זרק אתכם מכל המדרגות, זה לא נכון.
<אברהם מתתיהו: לפני שהיית בתפקיד הזה.
<אברהם מתתיהו: סוף סוף, אני מקווה שהישועה תבוא מפה, להכניס לתוך הביטוח הלאומי סעיף של מומי לב מולדים.
<אברהם מתתיהו: זה לא יהיה כל מום לב מולד, בגלל זה - - -
יפעת שאשא ביטון: אז השאלה עכשיו אם יש לנו דרך להבחין בשיח ביניכם וליצור הגדרה שאומרת בדיוק, שזה לא נתון לשיקול דעת של מישהו, של מה זה מום לבבי קשה.
<אברהם מתתיהו: יש הגדרה ואני מבטיח לך שזה יהיה פחות מ-25% מהילדים שנולדים עם מומי לב.
<אברהם מתתיהו: הוא אמר 25%.
יפעת שאשא ביטון: יהיה אפשר להגדיר את זה בצורה שהיא לא נתונה לשיקולי דעת כאלה ואחרים?
<אברהם מתתיהו: כן, אפשר להגדיר את זה.
<אברהם מתתיהו: הדבר שונה לגמרי מקרדיולוגיה מבוגרים, זה מקצוע לגמרי אחר.
<אברהם מתתיהו: רוב המקצוע בנוי על מומים.
<אברהם מתתיהו: תבקש קרדיולוג ילדים לטפל בילד עם מום לב, אין לו מושג ואין לו ידע בזה, כי זה לגמרי שונה.
<אברהם מתתיהו: גם, אני חייב להגיד, שהכירורגים לב, שעושים אפילו ניתוחי לב בילדים, הם רואים את הילד בניתוח, כמה שעות, אחרי זה גמרנו, מי שמטפל בהם זה אנחנו, אנחנו רואים את כל הבעיות האלה.
<אברהם מתתיהו: אז אמהות כאלה, הורים כאלה, צריכים להגיע למצב מאוד קשה, לבקש עורכי דין, עם כל הצרות שלהם, בשביל למצוא איזה סעיף כזה ככה מאחורה ומהצד.
<אברהם מתתיהו: למה שלא יהיה קטע שבו אנחנו - - -
יפעת שאשא ביטון: שזה יוגדר באופן חד משמעי.
<אברהם מתתיהו: יוגדר כבעיות לב בילדים.
<אברהם מתתיהו: אני גם עשיתי רשימה כזאת, אין טעם להציג אותה פה.
איילת נחמיאס ורבין: של מה הקריטריונים?
<אברהם מתתיהו: בדיוק, שבוחרים מומים קשים.
<אברהם מתתיהו: אני יכול להגיד לכם שמום כמו שיש לה, למשל, הוא לא מוכר, זה מום מאוד קשה.
<אברהם מתתיהו: זה גם מום שאי אפשר להגיע אליו לתיקון מלא.
<עמי נחום ברבר: אין לה חצי לב, למיכל.
<אברהם מתתיהו: אין, וזה לא מוגדר, כי היא לא מקבלת פוסיד והיא לא מקבלת זה - - -
איילת נחמיאס ורבין: אני מוכרחה להבין, סליחה רגע, אתם חייבים לתת תשובה לדבר הזה.
איילת נחמיאס ורבין: איך זה יכול להיות שזה לא מוכר?
<אברהם מתתיהו: זה יכול להיות.
<ישי אוסטפלד: זה פשוט לא נכון.
<אברהם מתתיהו: זה לא נכון?
איילת נחמיאס ורבין: זה נשמע לי הזוי.
<ישי אוסטפלד: אני אשמח לתת תשובה.
<ישי אוסטפלד: בוודאי שזה מוכר.
<אברהם מתתיהו: אז היא מקבלת ביטוח לאומי והיא לא יודעת?
יפעת שאשא ביטון: רגע, אם זה מוכר - - - סליחה - - -
<עמי נחום ברבר: אני מציע שתשמעו את ההורים.
<עמי נחום ברבר: הנה, יש לכם אמא לילדה כזאת.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נשמע את ההורים, רק ברשותכם, תנו לי לנהל את הוועדה ככה שאנחנו נוכל לשמור גם על סדר.
יפעת שאשא ביטון: אני מבטיחה לכם שנשמע את כולם.
<אברהם מתתיהו: רק מילה אחרונה.
<אברהם מתתיהו: האיגוד לקרדיולוגיה ילדים עשה טיוטה, רשימה של מקרים קשים שלדעתנו אין ספק שצריכים לתת להם נכות.
<אברהם מתתיהו: זה אחוז קטן מהילדים עם מומי הלב, אבל לא יהיה כאב ראש.
<אברהם מתתיהו: באים, לך יש, נגיד, חסר לך חדר שמאל, כתוב, סעיף זה וזה, ילד שחסר לו חדר שמאל, יש לו נכות של 100%.
<אברהם מתתיהו: אין מה לעשות.
<אברהם מתתיהו: זה המצב.
<אברהם מתתיהו: למה צריך להתפלסף?
<אברהם מתתיהו: למה צריך ללכת ככה וככה וככה?
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נוכל לקבל, כוועדה, את המסמך או העתק ממנו?
<אברהם מתתיהו: יש מסמך טיוטה.
<אברהם מתתיהו: אני יכול לתת את זה.
<אברהם מתתיהו: זה אפילו לא גמור, אבל זה נותן איזה שהוא פתרון נורמלי.
יפעת שאשא ביטון: שאלה לביטוח לאומי ולד"ר אוסטפלד.
יפעת שאשא ביטון: ראשית, אתה אומר שזה לא נכון, האם המומים, כגון זה של מיכל, מקבלים ביטוי בביטוח לאומי?
יפעת שאשא ביטון: כי ממה שאני מבינה ממיכל זה לא מקבל.
<ישי אוסטפלד: אני את מיכל לא מכיר, אני פוגש אותה עכשיו בפעם הראשונה, אני אפילו לא יודע מאיזה מום לב היא סובלת.
<ישי אוסטפלד: אני רק יכול להגיד לכם שעם עמי נפגשתי, יש לנו הרבה מאוד שעות משותפות ואני חושב שגם ידידות משותפת.
<ישי אוסטפלד: את מיכל אני לא מכיר, אני רק יכול לומר שמתוך הסתכלות נראה לי שמיכל היא מעל גיל 18, אני צודק?
<ישי אוסטפלד: היות שהיא מעל לגיל 18 אנחנו מדברים על הכרה במתכונת שונה לגמרי, דרך ספר הליקויים של ביטוח לאומי.
<ישי אוסטפלד: זו מתכונת שונה לגמרי - - -
יפעת שאשא ביטון: זה מופיע בספר הליקויים?
<ישי אוסטפלד: בוודאי.
<עמי נחום ברבר: זה התחיל - - -
<קריאה: אני עדיין - - -
יפעת שאשא ביטון: ברשותכם, אי אפשר לנהל ככה את הדיון.
יפעת שאשא ביטון: אתם כולכם תגידו את מה שיש לכם בבטן ואני מבינה שאתם טעונים, אבל בסוף זה יהיה nice to have ואנחנו נלך בלי פתרון.
יפעת שאשא ביטון: אז בואו ננסה רגע, כי אנחנו רוצים לפתור את זה, בסוף אתם רוצים לצאת מפה כשאנחנו הולכים לאיזה שהוא כיוון שזה כן ייכנס פנימה.
<ישי אוסטפלד: ולכן מדובר על שתי דרכים שונות.
<ישי אוסטפלד: בילד, אנחנו בוחנים את העומס הטיפולי על ההורה.
<ישי אוסטפלד: במבוגר - - -
יפעת שאשא ביטון: את זה הבנו.
יפעת שאשא ביטון: השאלה, היא עכשיו מעל גיל 18 - - -
<קריאה: אבל זה התחיל לפני.
<מיכל שעיה: בוא נגיד שאני לא מעל גיל 18.
<מיכל שעיה: אני באתי בשביל הילדים, לא בשביל - - -
יפעת שאשא ביטון: לא, אני לא רוצה רגע להגיד.
יפעת שאשא ביטון: אני רוצה רגע כדי להבין את זה.
יפעת שאשא ביטון: היא עכשיו מעל גיל 18, הלקות שלה מוגדרת בביטוח לאומי?
יפעת שאשא ביטון: היא אמורה כן לקבל מענה?
<ישי אוסטפלד: ספר הליקויים החדש בקרדיולוגיה, שנעשה ביחד עם האיגוד הקרדיולוגי, ונמצא עכשיו בשלבי חתימה מגדיר מדדים תפקודיים ברורים.
<ישי אוסטפלד: אני מעריך, מתוך מה שאני שומע כאן, שאילו התביעה הייתה מוגשת היא הייתה עונה למדדים האלה.
<ישי אוסטפלד: שוב, זו הערכה, אני לא מכיר את התביעה.
<ישי אוסטפלד: המדדים שמדברים על תפקוד - - -
<עמי נחום ברבר: המום, נכות.
<עמי נחום ברבר: אין לה חצי לב, זה כאילו - - -
<אברהם מתתיהו: מה שהוגש שייך לקרדיולוגיה מבוגרים.
<אברהם מתתיהו: שוב, אין שם שום הזכרה ושום התייחסות למומי לב בילדים.
<ישי אוסטפלד: יש שם סעיף מפורש שדן במומי לב מולדים, וכקבוע בביטוח הלאומי - - -
<אברהם מתתיהו: ואני מקווה - - -
יפעת שאשא ביטון: סליחה, מי שיפריע לי ייצא.
יפעת שאשא ביטון: באמת אני אומרת, עם כל הכאב.
<ישי אוסטפלד: גם כאן ההתייחסות היא תפקודית.
<אברהם מתתיהו: אין שום התייחסות למומי לב מולדים במה שהוגש לאחרונה.
<אברהם מתתיהו: אפילו לא שאלו את האיגוד לקרדיולוגיה ילדים שמכיר את המומים האלה ואני מקווה שבשלב הבא אנחנו נתייחס גם לזה, כי זה באמת מעל גיל 18.
<ישי אוסטפלד: חתום על הספר האיגוד הקרדיולוגי.
<ישי אוסטפלד: הוא חתום על הספר.
<אברהם מתתיהו: אנחנו מדברים על ילדים מעל גיל 18, כך שזה לא רלוונטי.
<אברהם מתתיהו: גם זה צריך התייחסות ומודיפיקציות שקשורות למומי לב מולדים.
יפעת שאשא ביטון: אנחנו נשמע כאן את אחת הבנות.
יפעת שאשא ביטון: בבקשה, שם.
<גלית משקיט: גלית משקיט, אמא של מיה משקיט, ילדה בעלת מום לבבי שחדר שמאל שלה פשוט לא עובד.
<גלית משקיט: אל"ף, אני רוצה להקריא לכם משהו שכתבתי בתור אמא, את כל הקשיים שאנחנו עוברים בתור אמהות, בתור הורים.
יפעת שאשא ביטון: אני מניחה שאת יכולה לומר אותם גם לא מהכתוב.
יפעת שאשא ביטון: את חווה אותם ביום יום.
<גלית משקיט: כן, אבל אני מעדיפה כי אני קצת לא - - -
<גלית משקיט: דבר שני, לגבי הקריטריונים.
<גלית משקיט: הקריטריונים שנמצאים בביטוח לאומי, כאחת שעברה תביעה של שלוש שנים בשביל לקבל איזה שהוא מענה לנכות של הילדה שלי, הסתכמו בזה שביטוח לאומי טען שאין לערבב בין שתי מחלות, כי אנחנו עומדים בשני קריטריונים מתוך המום הלבבי, שזה בדיקות תקופתיות ושזה מתן תרופות.
<גלית משקיט: קשיי הנשימה של הילדה שלי אינם קשורים למחלה ועל זה אני נלחמתי.
<גלית משקיט: זאת אומרת זה שקשה לה לנשום זה לא אומר שזה בגלל המום הלבבי והייתי צריכה להוכיח שזה באמת קשור לאותה מחלה.
<גלית משקיט: בסופו של דבר כן קיבלתי, נלחמתי שלוש שנים, לקחתי עורך דין, שילמתי המון המון כסף, קיבלתי רטרו את הכסף שהיה מגיע לי וכל הכסף עבר לעורכת הדין.
<גלית משקיט: לא הרווחתי מזה, לא עשיתי מזה מיליונים ולא בניתי בית.
<גלית משקיט: כשהתחלתי עם זה, זה היה עניין של כמו, אני אגיד את המילה פרינציפ, זה כדי להוכיח משהו לעצמי ולילדה שלי ולמדינה, יהיה לי מה להוכיח.
<גלית משקיט: אז קודם כל זה שיש לה מום לבבי, יש לה מום לבבי, זה שקשה לה קשה לה.
<גלית משקיט: עכשיו אני אקריא לכם משהו שכתבתי.
<גלית משקיט: אני גלית משקיט, אני פה, כולי נרגשת להציג בפניכם את מציאות החיים.
<גלית משקיט: הנני אמא לילדה מדהימה בשם מיה.
<גלית משקיט: מיה נולדה עם מום בלב שלא אובחן ברמת חריפותו לפני לידתה, מום שישלוט בה במשך כל חייה, חדרה השמאלי בלב כמעט ואינו מתפקד ולחייה הסיכוי היה קלוש ביותר.
<גלית משקיט: מיה עברה כבר שלושה ניתוחי לב פתוח, בזכות עקשנותנו לא לוותר על חייה, אנו, כהורים אוהבים, ובזכות שיתוף הפעולה של רופאינו המלומדים והלוחמים, והיד עוד נטויה לגבי עתידה הבלתי ברור.
<גלית משקיט: מהרגע שנולדה היא חיה בסיכון ובהשאלה ובעקבות עובדה יבשה זו חיי התהפכו לחלוטין ומצאתי את עצמי במרוץ חיים תובעני, קשה ומייגע.
<גלית משקיט: הריצות לבתי חולים, האשפוזים הבלתי נגמרים, הצנתורים, הניתוחים, המתח, החרדה, הכספים שנדרשים וההשלכות לכך.
<גלית משקיט: נאלצתי לעזוב כמה מקומות עבודה, לקחת הלוואות, לחזור לבית אמי, לאזור אומץ וכוח להילחם במוסדות, וכל זאת על מנת לנתב את חיי ילדתי למרות נכותה לחיים נורמליים עד כמה שניתן.
<גלית משקיט: מיה מקבלת בכל יום כדורים לשמור על תפקוד הלב, מיה מתעייפת מהר מפעילות גופנית ולעיתים נאלצת לפרוש ממשחק פשוט עם חברה בגילה.
<גלית משקיט: מיה ילדה שמחה וחכמה, אז מודעת למצבה ואף נזהרת ממגע של ילדים אחרים, מפחד לקבל מכה שלא במקומה וכל התקררות פשוטה או הרגשה גופנית לא תקינה גורמת לשיבוש במהלך חייה ובמהלך חיי.
<גלית משקיט: הנני נאלצת להוציאה מהמסגרת בה היא נמצאת בתדירות גבוהה, לנטוש את עבודתי, לאבד שעות מפרנסתי, לחשוש מפיטורין, שלא לדבר על פחדיי והדאגה הבלתי פוסקת לבריאותה כאמא.
<גלית משקיט: מתברר שבמדינתנו הנאורה יש עדיין התעלמות טוטאלית מילדים אלה וממחלתם, ואין חוק יציב וברור המכיר ותומך בנכותם, ואני משתוממת.
<גלית משקיט: אז אנא, תסבירו לי אתם, עברתם - - -