GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
עודד שמשוני: אנחנו מבקשים את כמה מאות השקלים האלה גם בתור משהו סמלי, זה גם מאבק עקרוני, זה לא מה שיעשיר אותנו.
עודד שמשוני: המלחמה הזו בביורוקרטיה היא מה ששוחק יותר מכל דבר.
עודד שמשוני: כי בכל ההתמודדות אנחנו איכשהו מצליחים לעמוד.
עודד שמשוני: אבל כשבאים לפקידה, והיא אומרת: "מצטערת, זה לא פה", ואתה בא עם החוק ואומרים לך: "לא הבנת, זה לא נכון, מצטערים, אתה לא סומאטי, אתה כן סומאטי", כל מיני מינוחים כאלה שאתה לא בקיא בהם, זה שובר.
עודד שמשוני: זה הקש ששובר את גב הגמל.
תמר גוז'נסקי: כן,מי עוד מההורים?
נטע גולדמן: אני מייצגת פה את ארגון הדיסאוטונומיה המשפחתית.
נטע גולדמן: יש לי ילד בן 16, ואני מוכרחה להגיד, שאחרי שאני שומעת את כל ההורים, זה מאוד מתסכל.
נטע גולדמן: אין לי ברירה אלא להוסיף.
נטע גולדמן: אני לא רוצה לייצג את עצמי, בכלל לא, אני רוצה לדבר בשמן של משפחות שיש להן לא רק ילד אחד בבית, אלא שניים, שלושה, ארבעה וחמישה, במגזר החרדי.
נטע גולדמן: במקרה שיש משפחה שיכולה לשלם את ה-4,000, זה נהדר.
נטע גולדמן: ואני חיה במקום, שבו אני יכולה להרשות לעצמי באמת לשלם על טיפולים פארא-רפואיים.
נטע גולדמן: השאלה היא, מה קורה עם כל המשפחות שאינן יכולות לשלם את התשלומים, ובמחלה שלנו זה אומר פיזיותרפיה מינימום שלוש פעמים בשבוע, שיעורי עזר מינימום שלוש פעמים בשבוע, קלינאי תקשורת, ריפוי בעיסוק, יש לנו כל-כך הרבה מקומות שצריך להתרוצץ אליהם.
נטע גולדמן: במחלה שלנו, אתה לא יכול כל פעם להגיע אל המקום שבו נמצא המטפל, שאמון לעשות את זה, דרך קופת-החולים.
נטע גולדמן: הבן שלי מקבל את הטיפול הפיזיותרפי בבית.
נטע גולדמן: יש משפחות שגם להגיע אל טיפת החלב או אל המכון להתפתחות הילד אינן מסוגלות, כי פיזית, הילד אינו מסוגל.
נטע גולדמן: הוא חייב לקבל את הטיפול הפיזיותרפי בבית.
נטע גולדמן: ואז יש כאן עוד מכשול.
נטע גולדמן: חלק מהפיזיותרפיסטים יכולים להגיש קבלה, ואחרים אינם יכולים.
נטע גולדמן: אלה שמגישים קבלה גם הם אינם מקבלים החזרים.
נטע גולדמן: אנחנו מקבלים 12 טיפולים – נקודה.
נטע גולדמן: ומה קורה אחר-כך?
תמר גוז'נסקי: באיזה גיל 12 טיפולים?
נטע גולדמן: בכל גיל.
נטע גולדמן: זה לא משנה באיזה גיל.
נטע גולדמן: אנחנו צריכים להמשיך עם זה כל החיים.
נטע גולדמן: לא רק עם הטיפולים הפיזיותרפיים, שזה must אצלנו, זה בדיוק כמו ב-CF, טיפול נשימתי, ובנוסף לטיפול הנשימתי טיפול יציבתי, כי הם כולם סובלים מסקוליוזיס קשה ומבעיות שלד קשות.
נטע גולדמן: שוקת שבורה.
תמר גוז'נסקי: מה קורה בקופה?
נטע גולדמן: בקופות אין מענה.
נטע גולדמן: יש קופות, שבהן פתאום מישהו מצליח לקבל איזשהו אחוז של החזר.
נטע גולדמן: פתאום מישהו הצליח לקבל 75% החזר לזמן מסוים.
נטע גולדמן: פתאום מישהו הצליח לקבל 100% החזר, אבל מוגבל לזמן מסוים.
נטע גולדמן: זה לא אחיד ולא רציף.
נטע גולדמן: בכל אזור תשובה אחרת.
נטע גולדמן: אנשים נאבקים ואינם יודעים נגד מי להיאבק ולאן לגשת.
נטע גולדמן: פניות הלוך וחזור.
נטע גולדמן: כמו שאמר האבא הזה, זאת מלחמה שלאף אחד אין כוח להשקיע בה.
נטע גולדמן: אנחנו גם ככה בקושי מצליחים לעבור את היומיום ולשרוד, ושהילד ישרוד.
נטע גולדמן: מי יכול לדבר בכלל על להתחיל להתכתב.
נטע גולדמן: אין לי כוח להתחיל עם כל התכתובות האלה.
נטע גולדמן: הדברים צריכים להיות יותר ברורים ויותר מובנים.
נטע גולדמן: לא יתכן שחולים במחלות כרוניות קשות יצטרכו להיאבק בביורוקרטיה, שלא לדבר על אנשים, שאין להם המושג הזה בכלל.
נטע גולדמן: אנחנו עובדים בשביל משפחות, שאין להן מושג מה פירוש להתכתב עם איזושהי רשות.
נטע גולדמן: אנשים שיושבים בבית עם הראש מכופף, הילד אינו מקבל פיזיותרפיה, ריפוי בדיבור, בקושי אפשר להבין מה הוא אומר, וגם לא שיעורי עזר.
נטע גולדמן: יש משפחות שבגלל כל התנאים האלה שולחות את הילדים שלהן לחינוך המיוחד.
נטע גולדמן: ילדים אינטליגנטים, שאין להם שום בעיה שכלית, הולכים לחינוך המיוחד, כי שם מקבלים לפחות חלק מהדברים.
נטע גולדמן: אמנם הפיזיותרפיסטית לא מגיעה לשם בדרך-כלל, אבל חלק מהדברים כן מגיעים.
נטע גולדמן: וכך קורה שמוצאים בחינוך המיוחד ילד אינטליגנטי שלא צריך להיות שם.
נטע גולדמן: למה?
נטע גולדמן: כדי לקבל טיפולים.
תמר גוז'נסקי: יש עוד הורים, או ששמענו את כולם?
רונית ג'אנו קשמון: כן.
רונית ג'אנו קשמון: אני יושבת ראש אקי"ם ישראל.
רונית ג'אנו קשמון: אני אם בעצמי, אמנם בתי כבר במקום אחר, אבל בכל זאת, אני בהחלט מסכימה עם כל מה שנאמר פה ואינני רוצה לחזור על הדברים, אבל אני בכל זאת רוצה להדגיש מאוד את עניין הטרטור וטקסי ההשפלה האיומים שהורים צריכים לעבור בכל פעם ובעצם לעמוד מול גחמות של פקידים וקופות-חולים כאלה ואחרות, וזה אסור שיקרה.
רונית ג'אנו קשמון: אנחנו משלמים מחיר אישי מספיק כבד, ובזה שהורים מסכימים להחזיק את הילדים שלהם בבית ולטפל בהם הם חוסכים הרבה מאוד משאבים לחברה ולמדינה, והם צריכים להיות מתוגמלים באיזושהי צורה.
רונית ג'אנו קשמון: התגמול המינימלי צריך להיות התייחסות הוגנת והגונה אל אותן המשפחות, שזכאיות וזקוקות לטיפולים, ולא מגיע לנו לעמוד במצב שבו, למשל, אומרים לנו - 18 טיפולים, 30 טיפולים או 12 טיפולים, לא משנה כמה.
רונית ג'אנו קשמון: הילדים של כולנו הם לא רק חולים.
רונית ג'אנו קשמון: פיגור שכלי אינו בהכרח מחלה.
רונית ג'אנו קשמון: הוא מצב.
רונית ג'אנו קשמון: אבל אם המטרה שלנו היא לקדם אנשים עם פיגור שכלי, ויש מחקרים שבפירוש מוכיחים שאנשים עם פיגור שכלי דווקא מתקדמים טוב יותר ככל שהגיל שלהם עולה, אנחנו עומדים בפני מצבים פרדוכסליים, שבהם אנחנו מוגבלים עד גיל תשע, ל-18 טיפולים או מה שזה לא יהיה, ודווקא אז אנחנו מחמיצים את ההזדמנות לקדם אותם בכל האמצעים הפארא-רפואיים, המוכרים והלא-מוכרים, שרק הולכים ומתפתחים כל הזמן, שאנחנו מוגבלים בקבלה שלהם.
רונית ג'אנו קשמון: אני חושבת שצריך לתת את הדעת לנושא הזה, ולהפסיק עם עניין ההגבלה.
רונית ג'אנו קשמון: הם מוגבלים גם ככה.
רונית ג'אנו קשמון: איננו יכולים להסכים לכך שהם יהיו עוד יותר מוגבלים.
רונית ג'אנו קשמון: להפך, צריך לתת להם את ההזדמנות החברתית הנאותה לקבל יותר.
רונית ג'אנו קשמון: צריך לקחת בחשבון שהשיטות היום באמת מתקדמות, ויש לא רק טיפולים קונבנציונליים של פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק וכו', אלא כל יום אנחנו מגלים עוד ועוד אפשרויות, שנחשבות לא קונבנציונליות, ואולי כל מיני אפשרויות פרמצבטיות, או אחרות, כי הטכנולוגיה רק הולכת ומתקדמת, ואי אפשר שכל פעם נהיה פה במין מפגש כזה, כדי לקבל עוד איזשהו פסיק או נקודה.
רונית ג'אנו קשמון: נקודה קטנה נוספת, לגבי הבעיה של קלינאי התקשורת.
רונית ג'אנו קשמון: יש מונופול במדינת ישראל, של בית-ספר אחד לקלינאות תקשורת, שבעצם חוסם את האפשרות להרחיב את מעגל קלינאי התקשורת במדינה.
רונית ג'אנו קשמון: זה בא לידי ביטוי באופן החריף ביותר בחינוך המיוחד במגזר הערבי, שם אין בכלל קלינאי תקשורת.
תמר גוז'נסקי: כן, היה לנו דיון בעניין הזה.
רונית ג'אנו קשמון: הרי לא יעלה על הדעת, שיהיה מונופול של גוף אחד ויחיד שיקבל עשרים או שלושים תלמידים בשנה, זה לא עונה על שום צורך.
אור-נוי: חמישים.
אור-נוי: בערך.
אור-נוי: 48 תלמידים.
עודד שמשוני: יש טענה, שפותחים בשנה הבאה עוד שני בתי-ספר, אחד בחיפה ואחד בבאר-שבע.
תמר גוז'נסקי: כן, תכף נשמע גם על הנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: האם שמענו את כל ההורים?
תמר גוז'נסקי: גם את אמא?
תמר גוז'נסקי: תציגי את עצמך.
רבקה ארוטשס: אני נציגת עמותת ביחד, ילדים עם הפרעת קשב והתנהגות ADHD, ונציגת צב"י, צרכני בריאות ישראל, ארגון גג של ארגוני חולים לא מאורגנים ובני משפחותיהם, ואני מתאמת את הנושא של ילדים.
רבקה ארוטשס: אני רוצה להעיר מספר הערות: ראשית, יש חוסר בהירות מובהק בהגדרה של מה נכנס לתחום הפארא-רפואי.
רבקה ארוטשס: זה משתנה ממקום למקום, מתפישה לתפישה, ולמעשה, כפי שנאמר כאן, מעבר לדברים המאוד קונבנציונליים, ההמשכיים, ההיסטוריים, דברים חדשים אינם נכנסים ואינם נכללים, ויש הרבה כאלה.
רבקה ארוטשס: עם זאת, מצוקה של הורים היא תמיד פרנסה להרבה מאוד אנשים אחרים, ויש הרבה מאוד שרלטנות בשטח, הרבה מאוד הצעות והבטחות שרק מביאות לעוד אכזבות ולעוד הוצאות מרובות, וגם על זה צריך לדעת.
תמר גוז'נסקי: צריך ליידע את ההורים.
רבקה ארוטשס: לכן צריך איזשהו גוף מוסמך.
רבקה ארוטשס: יושב פה פרופסור אור-נוי, ואני חושבת שהוא כתובת מצוינת להתחיל לעשות איזושהי בדיקה בשטח ולתת תשובה להורים.
רבקה ארוטשס: צריך לבדוק.
רבקה ארוטשס: אני לא מוכנה לתת תשובה להורים, כשאיני מכירה גוף כלשהו.
רבקה ארוטשס: אולי יש מה להציע.
רבקה ארוטשס: מדברים על אורות מרצדים.
רבקה ארוטשס: אולי באמת אורות מרצדים מרפאים תחלואים למיניהם?
רבקה ארוטשס: זה לא המנדט שלי לקבוע, וצריך בהחלט לתת את הדעת לנושא הזה.
רבקה ארוטשס: קופות-החולים משתמשות בנושא.
רבקה ארוטשס: ישבתי עם מנכ"ל קופת-חולים כללית ומכבי.
רבקה ארוטשס: שניהם אמרו חד משמעית: "תשכחו מכל מה שקשור ב-ADHD ומלקויות למידה.
רבקה ארוטשס: נקודה.
רבקה ארוטשס: כל מה שקשור בצרכים האלה, תשכחו ממנו.
רבקה ארוטשס: מעבר לטיפול התרופתי - אין".
רבקה ארוטשס: שנית, כאשר הורה נאבק, אם באמצעות גופים יותר גדולים, כמו ארגונים למיניהם, או אדם שהוא חזק בפני עצמו וניגש למאבק, מפנים אותו לרופא המחוזי.
רבקה ארוטשס: הפונקציה של הרופא המחוזי פשוט סותרת את כל המערך הטיפולי.
רבקה ארוטשס: הולכים לרופא מומחה, שקובע שילד צריך כך וכך, הקופה מפנה לרופא המחוזי, שאין לו שום הכשרה ספציפית בתחום ההתמחות, אבל יש לו הכשרה תקציבית, והוא קובע מה כן ומה לא.
רבקה ארוטשס: כמובן, אם יש קשרים, יכולת לאיים או כל מיני דברים אחרים, ניתן פה ושם לקבל, אבל זה מאוד אישי.
רבקה ארוטשס: אנחנו צריכים לאסוף את הנתונים ואז להשתמש בהם כדי להשיג עוד דברים.
רבקה ארוטשס: הנושא השלישי שיוצר בעייתיות הוא, שהרבה מאוד טיפולים הם רב מערכתיים.
רבקה ארוטשס: הם גם בתוך מערכת החינוך, גם בתחום הרווחה וגם במערכת הבריאות, ולמעשה, נכון להיום, לאף אחת מהמערכות אין שום אינטרס לשבת יחד ולקבוע את תחומי האחריות של כל אחת מהן.
רבקה ארוטשס: נוח להן להפיל את האחריות זו על זו, וכך אותם ילדים, ואותן משפחות, שממילא משלמים מחיר כבד, משלמים מחיר נוסף, כאשר הילדים נופלים בין הכיסאות ואינם מקבלים שום דבר ממה שמגיע להם.
רבקה ארוטשס: הדבר האחרון הוא הנושא של מתי"א.
רבקה ארוטשס: תוכנית מתי"א, שהייתה אמורה לפתור בעיות, יצרה בעיות הרבה יותר קשות, כיוון שבפועל לקחו את אותן שעות, לא הוסיפו שעות, 20% מהתקציב, שנמדד במושגי שעות, הולכים לוועדת היגוי אזורית, 5% הולכים לוועדת היגוי יישובית, בנוסף יש עוד מספר אחוזים שאינני זוכרת לאן הם הולכים, ואת שאר השעות, שהילד אמור לקבל בפועל, ניתן להמיר בשעות הדרכה.
רבקה ארוטשס: וזה בחוקים של מתי"א - - -
תמר גוז'נסקי: של משרד החינוך.
רבקה ארוטשס: של משרד החינוך.
תמר גוז'נסקי: ולכן, מה קורה בפועל לילד?
רבקה ארוטשס: ולכן, בפועל, ילדים מקבלים היום הרבה פחות מכפי שקיבלו בעבר.
רבקה ארוטשס: גם חוק ביטוח בריאות ממלכתי, שהוא חוק מצוין, וגם מתי"א, שהיא תוכנית מצוינת, אינם מצליחים לעזור למעשה.
רבקה ארוטשס: היישום, הביצוע והחישוקים, של האוצר ושל כל האינטרסנטים מסביב, מביאים למצב שבו, כמו תמיד, החלשים משלמים מחיר כבד.
מנדי לייטון: אני מארגון בזכות.
מנדי לייטון: ראשית, תמיהה אינה המלה הנכונה, כי פשוט כל-כך עצוב לי.
מנדי לייטון: אני היום יותר על תקן של שומעת, אבל לשמוע כל-כך הרבה הורים, שמספרים את כל התלאות שהם עוברים, כשכבר יש תיקון חוק, של חברת הכנסת גוז'נסקי, וזה עדיין ממשיך - - -
תמר גוז'נסקי: לא, החוק היה ממשלתי.
תמר גוז'נסקי: לא חשוב.
מנדי לייטון: בקידומך.
מנדי לייטון: רק רציתי להאיר איזשהו פן אישי.
מנדי לייטון: אני עוברת כמה וכמה שנים של מאבקים קשים מאוד במשרד הביטחון.
מנדי לייטון: כל ועדה שאני עוברת, וכל דבר שאני צריכה לעבור שם, כרוך בתחושה איומה, בהשפלה ובהרגשה כאילו אני קטנה מול ביורוקרטיה עצומה.
מנדי לייטון: ואני, בתור אדם מבוגר,חווה את כל זה.
מנדי לייטון: אני פשוט יושבת פה וחושבת, אם אני הגעתי למצבים של ייאוש טוטאלי וחוסר אמונה, שאני הקטנה יכולה לעשות משהו, מה שילדים האלה עוברים הוא גדול פי כמה, וגם ההורים, שרואים את מה שעובר על הילדים שלהם, זה חזק בשבילם בהרבה ממה שאני עוברת, ובזה אני מציגה, פשוט, את הפן האישי, של מה קורה כשנמצאים מול ועדה.
תמר גוז'נסקי: אני חושבת ששמענו את כולם.
תמר גוז'נסקי: אתה רוצה להוסיף עוד משהו?
תמר גוז'נסקי: בבקשה מר שגריר.
חגי שגריר: גם אני מייצג פה את אלו"ט.
חגי שגריר: הילד שלי, בן חמש, הולך לגן תקשורת בירושלים.
חגי שגריר: התסכול שלי נובע בעיקר מלראות את השרירותיות, שבה קופות-החולים מתייחסות אל החוק.
חגי שגריר: למשל, בגן שלי יש חמישה ילדים, ואני רואה שני זוגות הורים, שהולכים לקבל החזרים מקופת-החולים עבור ילדיהם, ובלי בעיות מקבלים את ההחזרים.
חגי שגריר: כשאני הולך לקופת-חולים מאוחדת, אני נתקל בחומה אטומה.
חגי שגריר: אני מקבל את התשובה מד"ר גליק, וגם פרופ' אור-נוי תכף יגיב.
חגי שגריר: זה התסכול העצום.
חגי שגריר: למה?
חגי שגריר: כל הילדים בגן הם באותה רמה, למה שילד אחד יקבל את ההחזר בלי בעיה, ואני אקבל את התשובות האלה, שציינתי קודם?
תמר גוז'נסקי: טוב, אני רוצה לסכם את המשותף לטענות ולבעיות שהועלו פה.
תמר גוז'נסקי: הנקודה הראשונה במעלה, אולי, היא, שאין בעצם שום מסמך חד-משמעי שמודיע להורים, שאם הבן או הבת שלהם סובלים מלקות כזאת או אחרת, מגיעים להם שירותים אלה ואלה, וכן שיעור ההשתתפות של הקופה וכו'.
תמר גוז'נסקי: מין מסמך, שנותן להורים נקודת מוצא לשאלה מה מגיע ומה אינו מגיע.
תמר גוז'נסקי: חוק ביטוח בריאות עשה הבחנה בין לקות סומאטית ולקויות אחרות, וקבע שלקות סומאטית היא לכל החיים, אם אינני טועה, ואילו לקויות אחרות הן מותנות.
תמר גוז'נסקי: ההבחנות האלה צריכות להיות מתורגמות ללקויות עצמן, כלומר צריך להגיד – זה שייך לפה וזה שייך לשם.
תמר גוז'נסקי: הזכות עד גיל שש, שהיא בלתי מוגבלת, אני חושבת שהורים אינם יודעים עליה.
תמר גוז'נסקי: רבים אינם יודעים שיש להם זכות בלתי מוגבלת לטיפולים עד גיל שש.
גילה סעדיה: עד גיל שלוש.
גילה סעדיה: מגיל שלוש הסל - - -
רונית ג'אנו קשמון: עד גיל תשע.
חגי שגריר: משלוש עד שש בדרך-כלל מגדירים את זה.
חגי שגריר: מי שמקבל 27 טיפולים - - -
רונית ג'אנו קשמון: אחר כך הכל נהדר.
רונית ג'אנו קשמון: כולם כבר בריאים.
תמר גוז'נסקי: עכשיו תיארתי רק את המצב, פרופ' אור-נוי יתקן אותי אם טעיתי במשהו, אבל אני אומרת שיש קודם כל מערך שנקבע בחוק ובפרשנות לחוק, ובהסדרים עם קופות-החולים וכו', ומכאן, שבעצם צריכה להיות בנושא הזה מדיניות אחידה של כל קופות-החולים.
תמר גוז'נסקי: לכן מה שמר שגריר תיאר פה, ששני ילדים שמבוטחים בקופת-חולים א', ומקבלים, וילד אחר מבוטח בקופת-חולים ב' ואינו מקבל, הוא מצב לא הגיוני.
תמר גוז'נסקי: ההורים משלמים לפי חוק ביטוח בריאות, התשלום נקבע, סל השירותים הוא אחיד לכל המדינה ולכל המבוטחים, ולכן המצב הזה יוצר לפחות נקודת מוצא בלתי אפשרית להורים.
תמר גוז'נסקי: אנחנו מדברים בשלב זה על ההורים שמודעים, להורים שיחפשו את המסמך הזה וינסו לקרוא אותו ולהבין מה עולה מתוכו.
תמר גוז'נסקי: עוד לא נגענו בהורים שגם מסמך כזה אולי לא יעזור להם.
תמר גוז'נסקי: הנקודה השנייה היא, שעדיין אני שומעת את הטענה: "נותנים בבית-הספר לכן הקופה אינה צריכה לתת".
תמר גוז'נסקי: זו טענה מוזרה ביותר, שאני חושבת, שאם היא עדיין קיימת בקופת-חולים כלשהי, צריך לטפל בזה.
תמר גוז'נסקי: הדבר השלישי - מה לעשות עם אותן לקויות, שלגביהן יש ויכוח אם הן מסוג כזה או מסוג אחר.
תמר גוז'נסקי: דיברו פה על שתי דוגמאות, האחת היא אוטיזם והשנייה לקויות קשב והתנהגות, ומהו התפקיד של קופות-החולים, ושל המערכת בכלל, בנושאים האלה.
תמר גוז'נסקי: בעיה נוספת שהועלתה היא עניין הרופא המחוזי כמאשר את ההכרעות של הרופא המומחה, כשבעצם התפקיד שלו הוא לצמצם את מה שהילד אמור לקבל.
תמר גוז'נסקי: אני חושבת שאלה בערך הנושאים שהועלו פה.
תמר גוז'נסקי: עלתה בעייה נוספת, של הפסיכולוג, ש- - -
נטע גולדמן: סליחה, נקודה נוספת, תמר, היא המיקום שבו מקבלים את הטיפול.
נטע גולדמן: ילדים שלא יכולים להגיע.
תמר גוז'נסקי: ילדים שאינם יכולים לזוז מהבית, איפה הם מקבלים את הטיפול.
תמר גוז'נסקי: כמובן עלה פה נושא נוסף, שההשתתפות של הקופה היא פעם שליש, פעם 75%, פעם 100%, נזרקו פה על השולחן נתונים שונים לנושא הזה.
תמר גוז'נסקי: עכשיו, פרופ' אור-נוי, אתה רוצה בשלב זה להשתלב, או ש- - -
לימור רייז: סליחה, אמרת משהו בעניין הטיפול הפסיכולוגי - - -
תמר גוז'נסקי: אמרתי, שגם עניין הטיפולים הפסיכולוגיים עלה פה כנושא, בעיקר באותן לקויות שבהן ה- - -
רבקה ארוטשס: והאיבחונים.
תמר גוז'נסקי: סליחה, אם שכחתי משהו, אני מניחה שפרופ' אור-נוי רשם לעצמו, וגם נציגי הקופות.
תמר גוז'נסקי: תוכלו אחר-כך להשתתף שוב בדיון.
תמר גוז'נסקי: בואו נמשיך.
תמר גוז'נסקי: אתה רוצה לדבר עכשיו, או אחרי הקופות?
תמר גוז'נסקי: אני יכול עכשיו, ואחר-כך - - -
תמר גוז'נסקי: בבקשה, פרופ' אור-נוי.
אור-נוי: תראו, אני חושב שדיון כזה צריך להתחיל באנחה גדולה, מפני שאין דיון מהסוג הזה, שאינו חושף את תחלואי החברה הישראלית.
אור-נוי: אני חייב לומר, קל לנו לומר שספקי השירות אשמים, שאולי החוק אינו נותן פתרון לכל דבר.
אור-נוי: יש גם בזה משהו, וגם בזה, אבל יש גם דברים אחרים, הרבה יותר רציניים, והשורה התחתונה היא – כסף.
אור-נוי: כסף אין בקופות-החולים וגם לא במשרד הבריאות.
אור-נוי: לעצם העניין.
אור-נוי: חוק בריאות ממלכתי קיים, ובעניין זה הייתי אומר, שיש חוק, אבל אין דין ואין דיין.
אור-נוי: חוק בריאות ממלכתי, בתחום התפתחות הילד, או סל השירותים, מגדיר את השירותים, מגדיר גם את ההשתתפות העצמית, מגדיר מהי הפרעה התפתחותית סומאטית ומהי הפרעה התפתחותית שאינה סומאטית, והוויכוחים שישנם, כאלו או אחרים, עם הקופות, הם דברים שלא הייתי מגדירם כשוליים ממש, הם קיימים, אבל הם אינם עיקרו של העניין.
אור-נוי: עיקר העניין הוא, שאם אנחנו באמת מסתכלים על החוק, האזרח, שהוא זה שיכול לתבוע את הזכויות שלו, שהרי משרד הבריאות אינו יכול לתבוע את הזכויות של האזרח מקופת-החולים, אינו תמיד יודע מהן זכויותיו.
אור-נוי: זה נכון.
אור-נוי: כל החוקים קיימים ברשומות.
אור-נוי: האם כל אזרח יכול לפנות?
אור-נוי: – כן.
אור-נוי: האם כל אזרח פונה?
אור-נוי: – ודאי שלא.
אור-נוי: מי יכול להוציא את זה לפרסום בעיתונות?
אור-נוי: לא משרד הבריאות.
אור-נוי: אולי הקופות, אולי לא.
אור-נוי: אולי הצרכנים.
אור-נוי: לדעתי, היחידים שמבחינה חוקית ודאי מותר להם, ושיכולים לעשות זאת, הם איגודי הצרכנים השונים.
אור-נוי: דאגו בבקשה.
אור-נוי: אני חושב שאתם צריכים לדאוג להעביר את כל הזכויות לציבור.
אור-נוי: זה דבר ראשון.
אור-נוי: אל תצפו ממשרדי הממשלה לעשות את זה.
רבקה ארוטשס: זה לא נכון.
תמר גוז'נסקי: גברתי, רק רגע.
תמר גוז'נסקי: כל מי שיש לו הערה ירשום לעצמו.
תמר גוז'נסקי: פרופ' אור-נוי בבקשה.
תמר גוז'נסקי: אנחנו לא מפריעים פה.
אור-נוי: עכשיו, בואו נעבור על הדברים באמת אחד לאחד.
אור-נוי: אני רוצה להתחיל בהשתתפות העצמית.
אור-נוי: אין השתתפות עצמית לילדים מתחת לגיל שלוש.
אור-נוי: נקודה.
אור-נוי: קופות מסוימות מבינות את זה בכך, שאין השתתפות עצמית במוסדות שלהן, אבל אם הילד נשלח למוסד ציבורי או למטפל פרטי אפשר לגבות השתתפות עצמית מההורים.
אור-נוי: הצורה שבה משרד הבריאות רואה את זה היא, שזה לא כך.
אור-נוי: אם לקופה אין שירותים משלה, ויש קושי גם בהשגת כוח אדם, זו בהחלט זכותן של הקופות להפנות למטפלים פרטיים או למוסדות ציבור שאינם של הקופות, כאשר לגבי המטפלים הפרטיים קיימת מגבלה.
אור-נוי: אנחנו דורשים, כמשרד הבריאות, שיהיה להם ניסיון בתחום התפתחות הילד, ובטיפולים בילדים, של שנתיים לפחות.
אור-נוי: פירוש הדבר הוא, לעניות דעתנו, ואני מדבר כמשרד הבריאות, שההחזר להורים, עבור טיפולים פרטיים, אינו יכול להיות פעם שליש פעם חצי ופעם רבע ופעם 100%.
אור-נוי: ההחזר להורים צריך להיות התעריף של משרד הבריאות, פחות ההשתתפות העצמית במקרים שבהם יש השתתפות עצמית.
אור-נוי: אני חושב שהדבר הזה הוא די ברור.
תמר גוז'נסקי: אז איך זה יכול להיות שקופות שונות נותנות החזרים שונים?
אור-נוי: איך זה יכול להיות?
אור-נוי: אינני יודע.
אור-נוי: כבר דיברנו על זה.
אור-נוי: אפילו בין ההסכמות עם הקופות זה מופיע.
אור-נוי: דבר שני, אני אומר - אם הקופה מגיעה להסכם עם ספק שירות, שבו היא משלמת לספק השירות פחות, זה עניינם של ספק השירות ושל הקופה.
אור-נוי: זה לא ענייננו.
אור-נוי: אבל מבחינת העמדה של משרד הבריאות, ברגע שההורה הוא זה אשר מחפש לו את ספק השירות, ודאי שהקופה אינה מחויבת לשלם תעריפים שמעל לתעריפי משרד הבריאות, ותעריפי משרד הבריאות נקבעו והם כתובים ומופיעים בכל שנה ושנה, ומתעדכנים, ובשנה האחרונה הם אפילו ירדו ב-5% ומשהו.
אור-נוי: השתתפות עצמית, ושגם הדבר הזה יהיה ברור, היא אך ורק בטיפולים פארא-רפואיים.
אור-נוי: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, הפרעות בתקשורת.
אור-נוי: אין השתתפות עצמית באבחון, לא רפואי ולא פסיכולוגי.
אור-נוי: אם קופה גובה השתתפות עצמית כזאת, זה בניגוד לכתוב בחוק הבריאות הממלכתית.
אור-נוי: אין אפילו השתתפות עצמית בטיפולים פסיכו-סוציאליים, כי זה אינו מופיע כמצרך או כשירות שצריכים לבקש עבורו השתתפות עצמית.
לימור רייז: זה לא מה שקיים בפועל עכשיו.
אור-נוי: אני יודע.
אור-נוי: אני בסך הכל אומר מה שכתוב, והדברים כתובים, ואם איגודי הצרכנים יביאו אותם לקהל, אנשים יידעו מהם.
אור-נוי: הלאה.
אור-נוי: שירותים – יש סל שירותים מוגבל לילדים שאינם סומאטיים, וההגבלה היא - עד גיל שש 27 טיפולים בכל מקצוע, בסך הכל 54 טיפולים.
אור-נוי: מגיל שלוש עד שש, אני מדגיש, יש השתתפות עצמית.
אור-נוי: אותו הדבר לגבי ילדים מגיל שש עד גיל תשע - יש סל של תשעה טיפולים כולל אבחון במקצועות פארא-רפואיים בלבד, עד 18 טיפולים, כל זה לשנה, בהשתתפות עצמית של ההורים.
אור-נוי: אין הקופות מחויבות לתת שירותים התפתחותיים כלשהם לילדים מעל גיל תשע.
אור-נוי: שוב, זה החוק.
אור-נוי: ואני רוצה להדגיש, שמגיל שש עד גיל תשע זה גם כן ניתן מאוד במשורה.
אור-נוי: לגבי מקרים סומאטיים – אין הגבלה במספר הטיפולים.
אור-נוי: מספר הטיפולים צריך להיקבע על-ידי הגורם המקצועי המוסמך מטעם הקופה, ובזה אין התערבות של אף אחד.
טל גלפרין: זה לא מה שקורה.
טל גלפרין: בפועל תמיד מורידים את הטיפולים.
טל גלפרין: נקבע אבחון פרטי ואבחון מקצועי, ותמיד אומרים שלא צריך.
אור-נוי: אני חוזר – ברגע שמשרד הבריאות נתן הכרה למכונים התפתחותיים, גם של הקופות, פירוש הדבר הוא, שלדעת משרד הבריאות המכונים עומדים בדרישות משרד הבריאות, והם הגורם המקצועי אשר זכאי ויכול לקבוע את כמות הטיפולים, ולדעתי, כמו שאני מכיר את המערכת, גם עושה את זה היטב, לטובת הילדים.
אור-נוי: טל גלפרין: אבל הקופה מתנגדת למה שהמכון אומר, זה בדיוק העניין.
אור-נוי: יושבים איזו פקידה או מישהו בקופה, ומתנגדים למה שהפיזיותרפיסט של הילד אומר.
אור-נוי: אני אגע בזה, כי אני חושב שלפחות שירותי בריאות כללית תיקנה את זה באחרונה.
אור-נוי: אני אומר, שבסופו של דבר, היום, לגבי שירותי בריאות כללית, יש כבר הנחיות כלליות לכל המחוזות, מה שלא היה קיים בעבר.
אור-נוי: אני אגע בזה.
עודד שמשוני: סליחה, סומאטיים מוגבלים בגיל?
אור-נוי: סומאטיים עד גיל 18, ואחר-כך הם עוברים למבוגרים.
אור-נוי: אין הגבלה לגבי ילדים סומאטיים, לא בגיל ולא במספר הטיפולים.
אור-נוי: יש ויכוח, פה ושם, מהו מקרה סומאטי.
אור-נוי: אני עוד אגע בזה.
אור-נוי: אני בפירוש רוצה שוב להדגיש, שכאשר הקופות מתוקצבות בסכומים מסוימים, הן מתוקצבות כדי לתת את כל סל השירותים, וסל השירותים אינו רק בתחום התפתחות הילד.
אור-נוי: אני משוכנע, וגם יודע, שבעיות, לא מהסוג הזה, אבל בעיות, בנושא אילו שירותים מממנים ואילו אין מממנים, קיימות גם בכל התחומים האחרים.
אור-נוי: כלומר, זה לא דבר שהוא כל-כך יוצא דופן, כאילו מישהו מהקופות מתנכל דווקא לתחום התפתחות הילד.
אור-נוי: אני חושב שזה חייב להיות ברור.
תמר גוז'נסקי: אבל אנחנו רוצים עדיפות.
אור-נוי: אני גם חייב לומר, שחלק מהקופות, וזה מאוד תלוי באזורים השונים, אפילו עושות לא פעם, ולא שאני מחלק על זה מחמאה, מעבר למה שהן מחויבות לפי הסל היבש.
אור-נוי: אנחנו רואים את זה פחות בשנה-שנתיים האחרונות, כנראה בגלל קיצוצי תקציב.
אור-נוי: בעבר,ללא ספק, סיפקו הקופות גם שירותים שהם מעבר למה שכתוב במלל היבש.
אור-נוי: עכשיו, דבר-דבר.
אור-נוי: יש לנו ויכוח עם הקופות לגבי טיפול בילדים אוטיסטים ועם PDD.
אור-נוי: הוויכוח הזה נובע מהעובדה, שאוטיזם נחשב כמחלה פסיכיאטרית, שקשורה יותר לתחום בריאות הנפש, ותחום בריאות הנפש הוא תחום שנופל על המדינה, על משרד הבריאות.
אור-נוי: העמדה של משרד הבריאות, וזה ייצא גם עוד מעט בכתובים, היא, שאם ילד עם אוטיזם מטופל במסגרות בריאות הנפש, והוא מקבל שם סל יפה מאוד יפה, אני חייב להדגיש, סל שמספק את כל הצרכים הטיפוליים שלו במסגרות בריאות הנפש, הקופות אינן מחויבות למלא שום דבר.
אור-נוי: אנחנו נשתדל ככל האפשר להפסיק את המימון הכפול, כי יש מסגרות של בריאות הנפש שעדיין גובות משהו מהקופות, אבל הקופות אינן מחויבות לשום דבר.
אור-נוי: לעומת זאת, ילדים שאינם נמצאים במסגרות בריאות הנפש, והם מטופלים במכונים להתפתחות הילד, כשם שהקופות מימנו אותם קודם, אמנם בסל שירותים הרבה יותר קטן, אני מדגיש, לדעתנו, היות שפסיכיאטריה קהילתית עדיין מופיעה בחוק, אין פה שום הבדל, והילדים צריכים לקבל את הטיפול הפארא-רפואי, אני מדגיש, הפארא-רפואי, כמו ילדים סומאטיים, דרך המכונים או דרך הקופות.
אור-נוי: זה לא בא במקום חוק חינוך מיוחד.
אור-נוי: שגם יהיה ברור, שהקופה רשאית לדרוש לתת את הטיפול במיתקנים שלה, לא במסגרות אחרות.
אור-נוי: זה נושא שיש לנו לגביו ויכוח עם קופות-החולים, ואני מקווה שהוא יבוא אל פתרונו בקרוב.
אור-נוי: אני רוצה להתייחס להרחבת החוק מלפני כשנה.
אור-נוי: קיימת בעיה עם הרחבת החוק, זה לא דבר כל-כך פשוט, ופה אנחנו חייבים לומר, שיש צדק מסוים, לא קטן, עם קופות-החולים.
אור-נוי: דווקא חבל שנציגי משרד החינוך אינם נמצאים כאן.
אור-נוי: מהו החשש?
אור-נוי: החשש הוא, שבגלל העובדה, הכתובה בחוק, ששירותים פארא-רפואיים, הניתנים לילד במסגרת חוק החינוך המיוחד, אינם נחשבים לשירותים פארא-רפואיים במסגרת חוק הבריאות הממלכתי, והנגזרת של זה הוא, שהילד זכאי לקבל שירותים בשני המקומות, החשש הוא, שמשרד החינוך, ויש פה ושם כבר תופעות כאלה בשטח, יצמצם את השירותים שהוא אמור לתת, למטרות חינוך.
תמר גוז'נסקי: אבל גם על שירותים שאינם כתובים בחוק.
אור-נוי: אבל ההבדל בין מערכת הבריאות למערכת החינוך הוא, שמערכת הבריאות מקצה את הטיפול או את האבחון לאינדיבידואום, לפרט, ולכן פה אין חוכמות - או שמגיע לך, או שלא.
אור-נוי: מערכת החינוך מקצה את הדברים למסגרת, והמסגרת, בעצם מנהל המסגרת, יכול לבחור, ולפעמים הוא בוחר, לקחת את אותן שעות ולהמיר אותן בדברים, שגם הם חשובים לרווחתו של הילד.
אור-נוי: זו הסכנה, ולסכנה הזאת יש עלויות גדולות מאוד, שעשויות להגיע לעשרות רבות של מיליוני שקלים בשנה, שיפלו על הקופות בלי שהללו תוקצבו לכך.
אור-נוי: לכן הדבר הוא לגמרי לא פשוט.
אור-נוי: כרגע אנחנו בעיצומו של הליך, מצד אחד עם משרד החינוך, ומצד שני עם קופות-החולים.
אור-נוי: יכול להיות שההליך עם הקופות גם יהיה במסגרת דיונים משפטיים, אבל אני מאמין, שבסופו של דבר נמצא פתרון לנקודה הזאת, כי זה מחויב המציאות.
אור-נוי: נכון שאי אפשר להעמיס על הקופות הוצאות נוספות, של עשרות רבות של מיליוני שקלים בשנה, מבלי לתקצב אותן, רק בכוח איזושהי חקיקה, שלא טיפלה בדברים עד הסוף; והחקיקה בפירוש לא טיפלה בדברים עד הסוף.
אור-נוי: עם זאת, אני חושב שקיימת הסכמה מצד הקופות, יחד אתנו, שכאשר ילד נמצא במסגרת חינוכית מיוחדת, והוא זקוק לטיפול שאיננו מהייעוד המרכזי של אותה מסגרת חינוכית, כלומר, ילד, נניח, שנמצא בגן לבעיות שפה וזקוק גם לפיזיותרפיה, משרד החינוך, בצדק, אינו מספק במסגרת כזאת פיזיותרפיה, כי יש לו אולי ילד אחד או שניים שזקוקים לזה, בשעה שרוב הילדים זקוקים לדברים אחרים, הקופות במקרה כזה תספקנה את אותו שירות חסר, כי הילד זקוק לו וזכאי לו.
אור-נוי: שוב, מי שמחליט על הזכאות הוא הגורם המקצועי המוסמך מטעם הקופה.
אור-נוי: עם זאת, אני חייב לציין, שלא כל-כך מתקבל על הדעת, שכאשר ילד נמצא במסגרת חינוכית ייעודית, יגידו במשרד החינוך, נניח לגבי ילד עם שיתוק מוחין ועם בעיות שבאמת קשורות לפיזיותרפיה: "אמנם אצלנו במערכת החינוך הילד צריך פיזיותרפיה, אבל אנחנו לא ניתן לו.
אור-נוי: שיילך לקופת-החולים".