GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אברהם וורצמן: ואנחנו, התפקיד שלנו כחברה ובוודאי כמי שנמצאים היום ברשות המבצעת והמחוקקת, זה לדאוג שלכל ילד בישראל תהיה הזדמנות שווה אמיתית, וזה לא משנה כמה זה עולה וכמה משאבים צריך לתת וכמה תשומת לב צריך.
אברהם וורצמן: זה לא משנה.
אברהם וורצמן: החוסן של החברה שלנו הוא בזה שכל אדם שנמצא במדינת ישראל מקבל את ההזדמנות השווה.
אברהם וורצמן: אצל אחד זה יכול לעלות 1,000 שקלים ואצל אחר זה יכול לעלות 100,000 שקלים, וזה בכלל לא מעניין.
אברהם וורצמן: מעניין שמגיעה לכל אחד הזדמנות שווה.
אברהם וורצמן: חברה נמדדת דווקא במקרי הקצה, דווקא במקרה שצריך להשקיע המון על הפרט הבודד.
אברהם וורצמן: בזה היא נמדדת.
פנינה תמנו: במקרה הספציפי הזה גם לא בטוח שצריך להשקיע המון, השאלה היא משקיעים נכון.
אברהם וורצמן: נכון.
אברהם וורצמן: זו אמירה כוללת כלפי הנושא בכלל.
אברהם וורצמן: אבל בוודאי שפה במודעות, בהכוונה, בתשומת לב אפשר להביא תוצאת טובות שיכולות פשוט לשנות את החיים של הילדים, פשוטו כמשמעו.
פנינה תמנו: תודה רבה לך, סגן השר.
פנינה תמנו: אני חושבת שאחד הדברים שחשוב שתיקח אתך ואני חושבת שאתה יכול להוביל - כמי שמכירה את סגן השר שהוא מאוד פרודוקטיבי ולא רק אומר את הדברים כמס שפתיים – זה שיתוף הפעולה בין המשרדים, בייחוד בין משרד הבריאות למשרד החינוך וגם משרד הרווחה.
פנינה תמנו: אין היום חשיבה משותפת או ישיבה משותפת שהיא סטנדרטית.
אברהם וורצמן: לא, לא, להגיד שאין היום אף - - -
פנינה תמנו: מבדיקה, לא קיים היום שבאופן תדיר, אחת לתקופה, יושבים ועושים מיפוי על הצרכים: האם אנחנו בכיוון הנכון; האם אנחנו מצליחים לאתר את כל הילדים בשלב המוקדם.
פנינה תמנו: אחרי הכל, לפי הנתונים אנחנו יכולים לראות שעם הלידה לשני ילדים מכל 1,000 ילדים יש לקות שמיעה, אבל בשש השנים שלאחר מכן אנחנו רואים שזה משלש את עצמו.
פנינה תמנו: לכן אני חושבת שככל שיהיה שיתוף פעולה יותר הדוק בין משרד הבריאות למשרד הבריאות יהיו הרבה מאוד כשלים או לקונות שקיימים היום שניתן לפתור אותם.
פנינה תמנו: לדוגמה, כאשר במשרד הבריאות יש מידע לגבי לקות כזאת או אחרת והמידע הזה מתעכב ולא מגיע לידי מחנך או מורה שיש לו נגישות יומיומית לילד בעל לקות, אז באמת הפרשנות יכולה להיות פרשנות אחרת כל עוד אין לאותו מחנך את הכלים הנדרשים.
פנינה תמנו: אני דווקא אומרת את זה מהמקום שאני בטוחה שכשתצא מכאן ויהיה לך זמן לבדוק את הנושא, אז ראוי לבדוק אם יש ישיבה משותפת תדירה שיכולה לתת את המענה בשביל מתן הזדמנות שווה.
אברהם וורצמן: את תשמעי עוד מעט גם מאנשי המקצוע - יש שולחן עגול.
אברהם וורצמן: אבל נשמע מהאנשים ונסכם בסוף.
אברהם וורצמן: נראה מה צריך שיפור ונשפר בהחלט.
פנינה תמנו: אני רוצה להעביר את זכות הדיבור למנכ"לית ארגון מיח"א, אביטל ישר רוזנאי.
פנינה תמנו: רק להשתדל לעשות את זה קצר, כדי שלא אצטרך לקטוע.
<אביטל ישר רוזנאי: הרבה מהדברים שרציתי לומר כבר נאמרו.
<אביטל ישר רוזנאי: אז קודם כול, תודה רבה לכם, לך יושבת הראש ולך סגן השר וגם לחברת הכנסת שולי מועלם רפאלי, שכרגע מסיימת, אני מניחה, את הדיון האחר ביום הזה בוועדה הרווחה.
<אביטל ישר רוזנאי: רציתי להודות לכם, גם בשמי וגם בשם חבריי לקואליציה.
<אביטל ישר רוזנאי: יושבת כאן הגברת איילה טל-אל, מנכ"לית עמותת AV ישראל, שגם הם בקואליציה, ולצדי יושב מנחם הרשקוביץ, מנכ"ל "שמע" וארגונים נוספים, ששמחים על כך שהגענו ליום הזה ואנחנו מצליחים, במסגרת היום להעלאת המודעות לאוכלוסיית החירשים וכבדי השמיעה בישראל, לשים דגש בוועדה הזאת על ילדים, וילדים בגיל הרך בפרט.
<אביטל ישר רוזנאי: כמו שציינתם כבר, הנתונים הם מדהימים, בעיקר לאדם כמוני, שלא מגיע מהתחום עוד לפני כן.
<אביטל ישר רוזנאי: זו לקות משמעותית שילדים רבים לוקים בה במידה כזו אחרת – חלקם הגדול גם בלקות קלה או חד-צדית.
<אביטל ישר רוזנאי: אבל גם לרמות האלה כמובן שחשוב לשים לב, וירחיבו על כך חבריי המלומדים מתחומי החינוך והרפואה.
<אביטל ישר רוזנאי: אנחנו עדים לזה שמזה קרוב לארבע שנים, בעקבות פעילות ענפה שלנו יחד עם ארגוני החירשים, יש את בדיקות הסינון בגיל הרך, בגיל אפס, שהם נדבך נוסף לבדיקות שמתבצעות בגיל 6, בכיתה א'.
<אביטל ישר רוזנאי: אנחנו יודעים שבדיקות הסינון שבבתי החולים, על אף שהן נעשות לכל הילדים, לא מאתרות את כל הלקויות, בעיקר לקויות קלות.
<אביטל ישר רוזנאי: כמובן, שלאחר מכן, כמו שציינת יושבת הראש, נוספים ילדים.
<אביטל ישר רוזנאי: הם נוספים לא רק מכיוון שלא מגלים אותם, אלא גם בגלל שנוצרות בעיות שהן אופייניות יותר לגיל הרך - אם זה נוזלים שלא מטופלים או שמטופלים אבל לא מטופלים מספיק או מחלות נוספות שמצרפות למעגל הזה ילדים רבים נוספים.
<אביטל ישר רוזנאי: אנחנו מדברים בסך הכול על אלפים רבים של ילדים.
<אביטל ישר רוזנאי: מספר מדויק אין לי, מכיוון שלא נעשה סקר בנושא שנים רבות, וגם זו נקודה שחשוב להעלות.
פנינה תמנו: זה נושא מאוד מעניין.
פנינה תמנו: היום אין אומדן של המספרים?
<אביטל ישר רוזנאי: באוכלוסייה בכלל לא, למרות שאנחנו יודעים בגדול שבכלל האוכלוסייה - ילדים עד גיל מבוגר מאוד – אנחנו יודעים על כ-10% מכלל האוכלוסייה שלוקים בלקות במידה כזו או אחרת.
פנינה תמנו: זה מכלל האוכלוסייה.
פנינה תמנו: אני מבינה שכ-5,000 מדווחים על-ידי משרד החינוך.
<אביטל ישר רוזנאי: כן, אבל אני מניחה שמשרד החינוך ייתן תיכף את המספרים היותר מדויקים.
<אביטל ישר רוזנאי: אבל אנחנו עדים לזה שיש הרבה ילדים שלא מטופלים או לא מזוהים ושבכלל לא מאתרים אותם, וגם אם מאתרים אותם הרבה פעמים משליכים את זה בכלל לבעיות אחרות.
<אביטל ישר רוזנאי: היום הנטייה היא להיות עם האצבע קלה יותר על הריטלין ותרופות למיניהן שעוזרות בכלל להפרעות קשב וריכוז, כשהרבה פעמים מדובר בילדים שמאוד יכול להיות שהלקות נובעת בכלל מלקות בשמיעה.
<אביטל ישר רוזנאי: לכן אנחנו חושבים שבנוסף לבדיקות הסינון בגיל אפס ובנוסף לבדיקות בגיל 6, בגלל שאנחנו יודעים שיש עלייה במספר הילדים שלוקים בלקות, אנחנו חושבים שנכון להוסיף בדיקות נוספות.
<אביטל ישר רוזנאי: אני אומרת את דבריי בזהירות, מכיוון שכמו שאמר סגן השר, התחלנו - מיח"א ביחד עם ארגוני הקואליציה ויחד עם חברים שיושבים כאן ממשרד הבריאות, משרד החינוך והאקדמיה – לשבת יחד.
<אביטל ישר רוזנאי: בקרוב תהיה הישיבה השניה שלנו בשולחן עגול, שמטרתו לבחון האם, איך וכיצד לבצע - - -
פנינה תמנו: שולחן עגול של הארגונים.
<אביטל ישר רוזנאי: מיוזמתנו, שאנחנו הקמנו, ואני חושבת שזה יהיה מאוד מבורך – וזה אחד הדברים שאבקש בסיום דבריי מהוועדה – שבנוסף להוספת בדיקות הסינון גם לצרף אותנו לצוות משלכם או שאתם תגבו את הצוות שכבר קיים, כדי לתת לו גושפנקא רשמית כדי שנוכל להמשיך עם התהליך הזה ולבחון אם צריך אותו.
<אביטל ישר רוזנאי: לעניות דעתי צריך, אבל יכול להיות שהמסקנות יראו אחרת.
<אביטל ישר רוזנאי: ואם כן, איך לבצע את זה.
<אביטל ישר רוזנאי: צריך לזכור שעד לפני כשנתיים היו בדיקות נוספות בגיל שבעה עד תשעה חודשים בטיפת חלב.
<אביטל ישר רוזנאי: הבדיקות האלה, כנראה נמצא שהן פחות אפקטיביות, בעיקר לאור העובדה שנכנסו בדיקות סינון בבתי החולים והוחלט להוריד אותן.
<אביטל ישר רוזנאי: כבר אז, במאי 2011, התכנסה ועדת הרווחה בראשותו של חבר הכנסת גילאון, ואחת המסקנות שיצאו משם היא שצריך להקים איזשהו צוות חשיבה ביחד עם ארגוני החירשים - - -
פנינה תמנו: הקריאה הזאת ברורה ומובנת.
פנינה תמנו: אמנם אנחנו לא יכולים לקבוע לרשות המבצעת אם לקחת את הארגונים כחלק אינטגרלי מעבודת אותו שולחן עגול, שבעזרת השם יוקם, אבל אני סמוכה ובטוחה שהם ישתמשו בידע הנרחב ויכול להיות שבאמת יצרפו ארגונים שיכולים לעזור בכל התחום הזה.
פנינה תמנו: כמובן שנכתוב את זה כהמלצה לסיכום הדיון.
פנינה תמנו: נקריא אחר כך את המסקנות.
<אביטל ישר רוזנאי: ברשותך - - -
פנינה תמנו: לא, אני מתנצלת.
פנינה תמנו: אני רוצה לשמוע, גם בצורה מהודקת, את ד"ר שרה אינגבר.
אברהם וורצמן: ממי אנחנו נפרדים?
אברהם וורצמן: קבוצה כל כך נפלאה של צעירים.
פנינה תמנו: מבית-הספר הרב-תחומי בחדרה.
אברהם וורצמן: כל הכבוד לבית-הספר הרב-תחומי.
אברהם וורצמן: תודה שבאתם להיות אתנו.
פנינה תמנו: תודה שבאתם.
פנינה תמנו: ד"ר שרה אינגבר, כמו שראית, עלה הצורך בנתונים יותר מדויקים שאין בידינו ואולי האקדמיה יכולה לספק.
פנינה תמנו: תעלי את הנקודות המרכזיות, לטעמך, שדורשות טיפול או שצריך לשפר, כרגולטור, ככנסת וכזרוע המבצעת.
<שרה אינגבר: בוקר טוב לכולם.
<שרה אינגבר: פעם בחמש שנים יש כנס בין-לאומי לחינוך ושיקום חירשים.
<שרה אינגבר: בכנס האחרון היתה כתובית מאירת עיניים לאורך כל הכנס, שאמרה שלקות שמיעה היא לקות מאוד קשה – אבל אני מאמצת את מה שאמרת, "לקות מאתגרת" - כי יש לה השלכות על כל תחומי ההתפתחות.
<שרה אינגבר: אבל עם שיקום מוקדם ועם תהליך חינוכי השמיים הם לא הגבול.
<שרה אינגבר: זאת היתה הכותרת שרצה, ואני חושבת שכדאי לכולנו לאמץ אותה.
אברהם וורצמן: השמיים הם לא הגבול.
<שרה אינגבר: הם לא הגבול.
<שרה אינגבר: אכנס לתוך הדברים ואהיה מאוד ממוקדת.
<שרה אינגבר: אני רוצה לספר על מחקר שרק עכשיו סיימנו אותו.
<שרה אינגבר: זה מחקר חלוץ, אנחנו מתכננים להרחיב את המחקר הזה ליותר בתי חולים.
<שרה אינגבר: המחקר עוסק בבדיקות הסינון המוקדם.
<שרה אינגבר: כבר אין ויכוח על זה שצריך לעשות סינון מוקדם.
<שרה אינגבר: הדיון היום נסב מחשיבות האיתור המוקדם למעקב אחרי התהליך – האם התהליך הזה אכן מתבצע.
<שרה אינגבר: הממצאים שלנו היו רק בשני בתי חולים, אני מוכרחה לסייג.
<שרה אינגבר: זה היה מחקר חלוץ, זה עדיין לא מתייחס לכל האוכלוסייה.
<שרה אינגבר: חשוב לי להדגיש, גם בהקשר למה שאתה אמרת, את הנושא של חשיבות השותפים שלנו.
<שרה אינגבר: זה לא רק הארגונים, זה לא רק משרדי הממשלה, השותפים העיקריים הם ההורים, ואם לא נצליח לגייס את ההורים לתהליך הסינון לא נצליח להגיע לשום דבר.
<שרה אינגבר: ממה שבדקנו - - -
פנינה תמנו: את מדברת על הגעה ממש לתהליך הראשוני של הסינון או שאנחנו מדברים על אותם אנשים שלא חוזרים לאחר שהם מגלים שיש לקות?
<שרה אינגבר: את תהליך הסינון עובר כל ילד.
<שרה אינגבר: כל לידה, יש בעקבותיה, ב-24 או 48 השעות הראשונות, בדיקת סינון ראשונית.
<שרה אינגבר: אבל התהליך לא מסתיים בבדיקה הראשונית.
<שרה אינגבר: יש פרוטוקול של תהליך הסינון שהוציא משרד הבריאות, שכולל שלושה שלבים: בדיקה ראשונה שנעשית ב-24–48 השעות הראשונות; אחריה צריכה לבוא עוד בדיקה כזאת ואחר כך עוד שתי בדיקות נוספות עד שהילד מאותר כילד עם לקות שמיעה.
פנינה תמנו: אלה הנקודות שבהן אנחנו זקוקים להבנה הברורה של ההורים והשותפות שלהם.
<שרה אינגבר: לגמרי.
<שרה אינגבר: מה שמצאנו היה מאוד עצוב.
<שרה אינגבר: בדקנו ארבעה גורמים: ההשכלה של ההורים, ההשתייכות המגזרית – חילונים, דתיים וחרדים – מצב סוציו-אקונומי וכמות הלידות.
<שרה אינגבר: זאת אומרת כמה ילדים יש לאותה אמא, מספר הלידות של אותה אמא או הגיל שלה, שזה היה דברים מאוד דומים.
<שרה אינגבר: מה שמצאנו באופן מאוד גורף זה שבמגזר החרדי אימהות לא מגיעות, באופן די בולט, חזרה לבדיקות.
<שרה אינגבר: אני רוצה להתעכב רגע ולהסביר את תהליך הבדיקה כדי שתבינו.
<שרה אינגבר: ב-24–48 השעות הראשונות עושים בדיקה אחת שנקראת otoacoustic emission.
<שרה אינגבר: אם הילד נכשל הוא צריך לעבור בדיקה נוספת.
<שרה אינגבר: אחר כך יש בדיקה שנקראת AABR ואחר כך מפנים את הילד ל-ABR.
<שרה אינגבר: שתי הבדיקות האחרונות בדרך כלל, ברוב בתי החולים, לא נעשות, מחכים קצת יותר ואז עושים אותן.
<שרה אינגבר: זאת אומרת, שלבדיקות האלה צריכים את שיתוף הפעולה של ההורה.
פנינה תמנו: אבל מעבר לשיתוף הפעולה, שהוא הבסיס לכל דבר, אחד הצרכים שקראתי שעולים הוא שיש המתנה ארוכה מאוד למכונים שעושים את הסינון, ואז כל חודש שעובר הוא משמעותי וקריטי.
<שרה אינגבר: אבל אנחנו מדברים אפילו שאם יש את הנגישות לבדיקה בתוך בית החולים, עדיין יש הורים שכשהם יוצאים מבית החולים הם מקבלים ביד זימון לבדיקה השלישית והרביעית והם לא מגיעים.
<שרה אינגבר: אני חוזרת לממצאים שלנו - מצאנו שבאופן גורף האוכלוסייה החרדית ממעטת לחזור – 60% מהם לא חוזרים לבדיקות.
<שרה אינגבר: זה ממצא מדהים.
<שרה אינגבר: הורים בעלי השכלה נמוכה ממעטים להגיע, וכמובן, אימהות שיש להן יותר מילד אחד.
פנינה תמנו: זה מאוד מעניין מה שאת אומרת, כי מה שאת אומרת מעיד על חתך סוציו-אקונומי מסוים.
פנינה תמנו: הצטרפה אלינו חברת הכנסת שולי מועלם, תודה רבה.
אברהם וורצמן: אילולא שולי לא היה כל היום.
פנינה תמנו: תיכף נעביר לה את רשות הדיבור.
פנינה תמנו: איזה חבר, תראי איך הוא מגונן.
פנינה תמנו: אנחנו עוד מעט את נציגת משרד הרווחה.
פנינה תמנו: אני מסיקה שאחוז מאוד גבוה מאותם הורים שלא חוזרים אנשים שלא חוזרים לסינון ולמעקב הם כנראה אנשים שמטופלים במשרד הרווחה.
<שרה אינגבר: לא בהכרח.
<שרה אינגבר: זה לא רק מצב סוציו-אקונומי, זה עוד דברים שאמרתי.
<שרה אינגבר: ממש ישבנו עם רשימה של המלצות, אנחנו הולכים להמשיך את המחקר הזה על מנת לעשות תוכנית התערבות ולראות האם באמת אם נוציא יותר דפי מידע, נכשיר יותר את הצוות המקצועי שעושה את הבדיקות, נפגוש את ההורים פנים אל פנים ונסביר להם, נעשה קבוצות תמיכה – האם הדברים האלה באמת ישנו?
<שרה אינגבר: שוב אני חוזרת – ההורים הם הגורם המכריע פה.
<שרה אינגבר: אם הם ישתפו אתנו פעולה נוכל להתקדם.
פנינה תמנו: האם במחקר שלך עלה שיש דרך לפנות או שמישהו פונה לאותם הורים שלא חזרו?
<שרה אינגבר: בוודאי שיש, אבל עדיין לא מספיק.
<שרה אינגבר: נפגשנו עם ד"ר ליסה רובין, שעוסקת בתחום של הסינון, בעניין הזה והעלינו כל מיני רעיונות.
<שרה אינגבר: יש לנו ממש המלצות לנושא הזה.
אברהם וורצמן: אז קודם כול, חשוב שתעבירו לנו את המחקר עצמו.
אברהם וורצמן: שתיים, במסגרת השולחן העגול, שנדבר עליו בסוף - - -
<שרה אינגבר: קיבלתם את התקציר שלו.
פנינה תמנו: צריך להעביר את המחקר בכללותו למשרד החינוך כדי שיוכלו לנתח אותו, לראות איפה הלקונות ואיך בכל זאת אפשר להגביר את המודעות.
פנינה תמנו: אולי אפילו לתמוך במשפחות שמתקשות להשלים עם המצב.
פנינה תמנו: ד"ר ליסה רובין, בבקשה.
פנינה תמנו: את הנציגה של משרד הבריאות?
<ליסה רובין: אני אחת הנציגות של משרד הבריאות.
<ליסה רובין: ד"ר אורלי הרצברג כאן, היא הנציגה השניה.
<ליסה רובין: היא קלינאית תקשורת ארצית.
<ליסה רובין: משנת 2010 משרד הבריאות החל לעשות בדיקות סיקור של שמיעה בילודים.
<ליסה רובין: אני רוצה להגיד לקהל המכובד משהו לגבי המגבלות של בדיקות סיקור.
<ליסה רובין: בדיקות סיקור אינן יכולות לגלות את כל המקרים.
<ליסה רובין: הן צריכות לעמוד בקריטריונים שמגלים שיעורים נכבדים, הן צריכות להיות פשוטות, הן צריכות להיות משהו שמשנה את התהליך הטבעי של המחלה אותה מנסים לגלות.
<ליסה רובין: במקרה הזה אנחנו יודעים שהגילוי המוקדם משפר את התוצאות.
פנינה תמנו: בדיקות הסקר הראשונות – את מדברת על 24 השעות הראשונות?
<ליסה רובין: 48 השעות הראשונות.
פנינה תמנו: כמה אחוזים מתוך ליקויי - - - ?
<ליסה רובין: יש פוסטר במיצג בקומה 1 לגבי תוצאות ביניים.
<ליסה רובין: אין לנו את כל התוצאות של מה קרה לפני בדיקות הסיקור ומה קרה אחרי בדיקות הסיקור.
<ליסה רובין: אנחנו רואים שהקדמנו בחודשים ניכרים את האבחון.
<ליסה רובין: אבל לא מספיק לגלות מוקדם יותר, צריכים להביא את הילדים לשיקום, מפני שגילוי בלי שיקום - לא עשינו כלום.
<ליסה רובין: אז גם את זה ראינו.
פנינה תמנו: יהיה פה מישהו ממשרד הבריאות שייתן לנו סקירה על הטיפול?
<ליסה רובין: השיקום נעשה במכונים של מיח"א וכו'.
פנינה תמנו: משרד הבריאות צריך לתת תשובות לגבי הטיפול בילדים האלה.
פנינה תמנו: את צודקת, יש שלב ראשון של איתור.
פנינה תמנו: לאחר מכן אנחנו מדברים על שיקום.
פנינה תמנו: משרד הבריאות צריך לתת לי את הסיקור.
<מנחם הרשקוביץ: השיקום כולל שיקום שמיעתי, שמשקם את מה - - -
פנינה תמנו: זו לא השאלה שלי.
פנינה תמנו: אני רוצה מישהו ממשרד הבריאות שיגיד לי מה קיים, מה מונגש, מה תחת הקופה הציבורית, מה הולך לידיים פרטיות.
פנינה תמנו: כל הדברים האלה זה, כמובן, משרד הבריאות.
<מנחם הרשקוביץ: אבל אפשר להשלים רגע?
<מנחם הרשקוביץ: אני מנכ"ל "שמע", אנחנו מטפלים בילדים ונוער מגיל 3 או 6.
פנינה תמנו: אז תמתין.
פנינה תמנו: היא תסיים ואחר כך אתן לך את זכות הדיבור.
<ליסה רובין: הבדיקה שאנחנו עדיין עורכים בודקת מה תוצאות הסיקור.
<ליסה רובין: אנחנו יודעים שהיו מקומות שבהם ביצעו את הסיקור הזה עוד לפני 2010, ויושבים כאן עמיתים שלי שעשו את זה.
<ליסה רובין: אבל הסיקור שהנחלנו ממשרד הבריאות פעל להרחיב את זה לכלל בתי החולים, וזה הביא את זה לפריפריה, מה שהיה מאוד חשוב.
<ליסה רובין: הגדלנו גם את גיל האבחון וגם את כניסת הילדים לשיקום.
<ליסה רובין: אני מכבדת מאוד את הממצאים של שרה, ואני חושבת שצריך להתייחס לזה.
<ליסה רובין: אנחנו יודעים שלא כל הילדים עם הבדיקות החיוביות מגיעים חזרה, והם הילדים שצריכים להגיע בחזרה לאבחון.
פנינה תמנו: גברתי, בגלל שהזמן קצר אשמח שתתמקדי בנתונים של מה קרה לפני הסיקור ומה קרה אחרי הסיקור.
<ליסה רובין: אנחנו רואים שאנחנו מתקרבים מאוד לגיל היעד של שלושה חודשים בממוצע של האבחון.
<ליסה רובין: יותר מ-70% מהילדים שמאובחנים לפני שלושה חודשים, הקדמנו את השיקום.
<ליסה רובין: אבל באוכלוסייה הערבית גיל השיקום - - -
פנינה תמנו: בכמה הצלחנו להגדיל, באחוזים, את הגילוי המוקדם בעקבות הסינון הראשון?
<ליסה רובין: לפני 2010 גיל האבחון הממוצע היה 11.3 חודשים, עכשיו זה 4.8 חודשים.
<ליסה רובין: היעד הוא שלושה חודשים.
<ליסה רובין: אבל אם אנחנו מסתכלים על שיעור הילדים שמאובחנים לפני גיל שלושה חודשים, זה 63% מהילדים, ועד גיל שישה חודשים זה עוד 16%.
<ליסה רובין: זאת אומרת, 79% מהילדים מאובחנים לפני גיל שישה חודשים.
<ליסה רובין: תחילת השיקום – לפני 2010 תחילת השיקום היתה בממוצע בגיל 17 חודשים; עכשיו זה שמונה חודשים.
<ליסה רובין: אנחנו רוצים שזה יהיה שישה חודשים.
פנינה תמנו: ואפילו לפני, כי אמרנו שהממוצע הוא שלושה חודשים.
פנינה תמנו: המטרה היא לתפוס אותם עם תחילת - - -
<ליסה רובין: זה בכל מקום בעולם שעושים את זה כמטרה לתחילת השיקום, כי לפעמים האבחון לוקח זמן.
<ליסה רובין: זמן ריאלי זה שישה חודשים.
<ליסה רובין: אם זה לפני כן – בבקשה.
פנינה תמנו: כשאת אומרת שהאבחון לוקח זמן ויש שני מבחנים – אחד עם הלידה והשני עם כיתה א' – אני רוצה לדעת מה לוקח את הזמן.
<קריאות: לא, לא, לא.
אברהם וורצמן: אם אבחנו.
<ליסה רובין: בלידה אנחנו עושים בדיקת סיקור.
<ליסה רובין: ילד שנכשל בבדיקת הסיקור עובר בדיקות אבחון במכון, עם בדיקות מתקדמות או אחרות קצת.
<ליסה רובין: הוא צריך אבחון יותר מעמיק.
פנינה תמנו: כמה זמן זה לוקח?
<ליסה רובין: לוקח זמן.
<ליסה רובין: זה לא רק עניין של התור, זה עניין של לעשות את הבדיקה, לפעמים צריך לעשות בדיקה חוזרת.
<שרה אינגבר: ברגע שהילד מופנה למרכז שמומחה בהתערבות ובטיפול בילדים עם לקות שמיעה האבחון הוא מידי, הוא מהיר מאוד.
<שרה אינגבר: אין תורים.
<שרה אינגבר: הבעיה היא בדרך מבדיקת הסיקור ועד לאבחנה.
אברהם וורצמן: האם ההורים ממשיכים את התהליך.
<שרה אינגבר: בדיוק.
פנינה תמנו: אני שמעתי מארגונים דברים אחרים לגבי התורים הארוכים.
<חסיה בן ישראל: סליחה, אני מדברת מהפריפריה.
<חסיה בן ישראל: אני יושבת-ראש עמותת מיח"א בבאר-שבע והדרום.
<חסיה בן ישראל: אצלנו התורים הם אחרים.
<חסיה בן ישראל: אני לא יודעת מה קורה במרכז הארץ, אבל אצלנו בבאר שבע זה אחרת.
<חסיה בן ישראל: המצב הוא קצת אחר, לצערי.
<חסיה בן ישראל: האבחון לוקח יותר זמן וילדים לא מגיעים אלינו, גם לא בגיל שישה חודשים.
<חסיה בן ישראל: הם מגיעים אלינו לקראת גיל שנה, וזה ממש פספוס.
פנינה תמנו: כמה זמן זה לוקח בגלל התורים?
<חסיה בן ישראל: בגלל התורים.
<חסיה בן ישראל: אין תורים בסורוקה, יש לחץ עצום.
פנינה תמנו: מה הממוצע, כאשר יש הורה שרוצה להביא את הילד שלו לבדיקה ולעשות את כל מה שדרוש בשביל שהילד שלו יאובחן הכי מוקדם שאפשר, כמה זמן לוקח?
<חסיה בן ישראל: אני לא יכולה להגיד לך בדיוק על מקרה אחד כזה.
<חסיה בן ישראל: אני יכולה להגיד שזה לוקח חודשים.
פנינה תמנו: אז ליסה, התשובה שלך היתה שזו לא בעיה של תורים, זה קשור להורים.
<ליסה רובין: סליחה, אני לא אמרתי את זה.
פנינה תמנו: לפחות ככה הבנתי.
פנינה תמנו: נציגות משרד הבריאות, צריך לרשום את זה.
פנינה תמנו: כולנו יודעים - חברתי שולי מועלם, את בשדולה לשוויון בבריאות - הרי ברור שבפריפריה יש פערים בין שירותי הבריאות שם לבין מה שקורה במדינת תל-אביב.
פנינה תמנו: זה דבר שצריך לרשום אותו, לחזור למשרד ולהצביע עליו באופן מובהק בפני המנכ"ל, כי אם קורה שהורה צריך להמתין מספר חודשים, עם התחושה האיומה – אני לא רוצה לחשוב איך הורה יושב בבית עם התחושה שהוא לא יכול לעזור לילד כי הוא לא מקבל את האמצעים או העזרים האפשריים כל עוד הוא לא יאובחן.
פנינה תמנו: כמובן, שאתן לך להגיב על הדברים כדי לשמוע אם אתם ערניים מספיק למה שקורה בפריפריה.
<אורלי הרצברג: הגורמים לעיכוב, שיכול להיות מרגע הגילוי עד האבחון המלא, יכולים להיות שונים – יכול להיות חוסר מודעות, יכול להיות גם חוסר מודעות של אנשי רפואה בקופות החולים בהפניית הילדים והפנייה שלהם בזמן - וגם עניין זמינות התורים.
<אורלי הרצברג: אנחנו פועלים במשרד בנושא הזה, זה אחד הדברים שאנחנו בודקים.
<אורלי הרצברג: לגבי התור בסורוקה – אני יכולה לשתף אתכם שלפני כחודש הייתי בבקרה בסורוקה ובדקתי את נושא התורים.
<אורלי הרצברג: ילדים שהם בסיכון וצריכים אבחון או שנכשלו בסינון מקבלים עדיפות, והתור לא היה ארוך משלושה חודשים.
<אורלי הרצברג: אבל, כמובן, אני לא יכולה להתחייב שזה כך כרגע בכל המקומות בארץ.
פנינה תמנו: אתם מקבלים דיווחים?
פנינה תמנו: הרי בסופו של דבר אנחנו מדברים על 5,000 ילדים, לפחות על פי דיווח של משרד החינוך.
פנינה תמנו: זה באמת מספר ילדים שאפשר לעקוב אחריו, שאפשר לדעת איפה כל ילד עומד מבחינת מה שהוא זקוק לו.
פנינה תמנו: השאלה היא אם באופן תדיר אתם מקבלים את הדיווחים מהפריפריה כמו שאתם מקבלים מהמרכז.
<ליסה רובין: חירשות אינה ברת דיווח במדינת ישראל.
<מנחם הרשקוביץ: אין חובת איתור.
<ליסה רובין: לא חובת איתור - - -
פנינה תמנו: חשוב לי לשמוע מה שאת אומרת, כי יכול להיות שהפתרון לעניין הדיווח יבוא מהבית הזה.
<ליסה רובין: יש רשימה של מומים מולדים שהם ברי דיווח.
<ליסה רובין: אחת מהבעיות שלנו בתוכנית הסינון - יכולנו לעשות את הבדיקה הזאת לאחר הלסינקי, מפני שאנחנו צריכים ללכת למקומות שבהם מאתרים ומטפלים בילדים, אבל היינו צריכים לבקש אישור הלסינקי בשביל לקבל נתונים אלמוניים, לא שמיים, של הילדים.
<ליסה רובין: אין חירשות ברת דיווח.
<ליסה רובין: אנחנו פועלים לעדכון הרשימה, שחירשות תהיה ברת דיווח ואז נוכל - - -
פנינה תמנו: אני רוצה שתפרטי לי את זה.
פנינה תמנו: כאשר אתם מגיעים, כמשרד הבריאות, ומבקשים דיווח מרופאים, אתם כן יכולים לקבל ממצאים על ילדים.
פנינה תמנו: את אומרת לי שחירשות זה לא דבר מדווח או שיש חובה - - -
<ליסה רובין: היא לא ברת דיווח.
פנינה תמנו: זה עדיין לא אומר שאתם לא יכולים לקבל את הנתונים.
<ליסה רובין: אני לא יכולה לבקש מה שאינו מותר בחוק.
פנינה תמנו: השאלה היא אתם מבקשים או לא.
פנינה תמנו: מבחינת בקשה, ברגע שזה יגיע מהמשרד שלכם, אתם יכולים לקבל את הנתונים.
<ליסה רובין: על מנת לעשות מעקב צמוד, החל מההפניות ומי מופנה, אני צריכה לקבל אישור מהבית הזה לעשות מעקב הזה.
<ליסה רובין: היום זה לא קיים.
פנינה תמנו: נרשום את זה להמלצות, לבדוק את נושא הדיווח.
פנינה תמנו: אתמול ניגשתי לנושא, מאוד היה חשוב לי לקרוא, רציתי לדעת אומדן של מספר הילדים.
פנינה תמנו: אז ברור לי עכשיו שכתוצאה מכך אין לנו אומדן מספרי ויכול להיות שגם לכם, במשרד הבריאות, אין אומדן מספרי.
פנינה תמנו: אני אומרת שאם המדינה מממנת ומסבסדת את הבדיקות וגם יש מעקב כל כך מסודר בבתי החולים – למרות שעדיין צריך לשפר - לא יכול להיות מצב שבסוף זה לא נכנס למסד נתונים מבחינת מעקב אחרי הילדים האלה, כדי להגן על שלומם.
פנינה תמנו: אין פה פגיעה בצנעת הפרט או בפרטיות של אדם.
פנינה תמנו: אם כתוצאה מזה שאנחנו רוצים לשמור על הפרטיות אנחנו לא מצליחים לתת להם את הטיפול או שמעקבים את תהליך השיקום, אני חושבת שזה דורש תיקון חקיקה.
פנינה תמנו: תודה לך.
פנינה תמנו: כמובן, אמשיך לשמוע אתכם בהמשך, אם יהיו לנו שאלות.
פנינה תמנו: אני רוצה להעביר את זכות הדיבור לחברת הכנסת שולי מועלם.
שולי מועלם-רפאלי: שלום לכולם.
שולי מועלם-רפאלי: תודה לחברתי, חברת הכנסת פנינה תמנו-שטה, על ניהול הדיון הזה.
שולי מועלם-רפאלי: אני לא יודעת אם פתחתם ואמרתם שחברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס עושה היום את יום הפג.
שולי מועלם-רפאלי: יש קשר בין כבדות שמיעה, חירשות, פגות.
שולי מועלם-רפאלי: כמי שבאה מהתחום, אי אפשר להתעלם מזה.
שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לחברי, סגן השר אבי וורצמן, סגן שר החינוך, שהביא אותי בכלל לעולם הזה.
שולי מועלם-רפאלי: היום הזה יושב-ראש הכנסת וכל דרי הבית הזה החליטו לתת מקום ולהעלות למודעות את נושא החירשות וכבדי השמיעה התחיל בפגישה במשרדו של אבי עם קואליציית כל ארגוני החירשים וכבדי השמיעה.
שולי מועלם-רפאלי: זה לימוד מאוד גדול שאני לומדת בחודשים האחרונים, שכשאנחנו יוצרים את איגום הכוחות הזה – עוד לפני המשאבים, עוד לפני מה כל אחד מביא - ההחלטה שהולכים ביחד, גם כשיש בינינו פערים, היא השיעור הראשון שלמדתי מקואליציית הארגונים, ותודה.
שולי מועלם-רפאלי: הדיון הזה הוא דיון שלישי שאנחנו מקיימים במסגרת היום הזה, ואולי ראשון בחשיבות.
שולי מועלם-רפאלי: הנושא של האבחון המוקדם והגילוי, בעיניי הוא לא יכול להיעשות – ואני מניחה שזה עלה פה - בפני עצמו.
שולי מועלם-רפאלי: זה חייב לבוא ביחד.
שולי מועלם-רפאלי: הגילוי המוקדם והכניסה המוקדמת לתהליך השיקום, זה המעגל השלם.
שולי מועלם-רפאלי: זה שנגלה מוקדם, ואמרה את זה גברתי, זה יהיה רק 50% מתוך ה-100%.
שולי מועלם-רפאלי: לגלות זה לא מספיק, יש קומה נוספת לתהליך הזה.
שולי מועלם-רפאלי: נדבר על אלה שאנחנו מפספסים בגילוי, אבל אני חושבת שאם נצליח להביא בתוך המערכת את כל מי שמגלים גילוי מוקדם לזה שהוא גם ייכנס באופן אוטומטי, מובנה, לתהליך של שיקום, אני חושבת שאז נגיע לאמירה השלמה של המשמעויות של גילוי מוקדם, כניסה מוקדמת לתהליך ומניעה של כל הדברים הקשים שנוצרים משנים של חוסר אבחון או חוסר כניסה לשיקום.
שולי מועלם-רפאלי: אחד הדברים שחשתי בהם בכל תהליך העבודה מול הארגונים ומול הוועדות זה שאולי היום אנחנו מתווים דרך שמדברת על שני קווים: קו אחד הוא הקו הלאומי של מדינת ישראל, והאבחון ותהליך השיקום הוא הקו הלאומי, הוא האמירה הברורה של מדינת ישראל, של הכנסת הנוכחית ושל כנסות קודמות.
שולי מועלם-רפאלי: אמרתי כבר היום שאני שמחה לאחוז בגלימתו של מורי ורבי, הרב חנן פורת, זכר צדיק לברכה, שכבר בכנסת ה-12 איגם כוחות עם חבר הכנסת פרופסור אמנון רובינשטיין - הנה ההוכחה שאפשר לעשות דברים גם כשיש פערים בהסכמות – והעבירו בכנסת ה-12 את החוק הראשון שנגע לחירשים.
שולי מועלם-רפאלי: אתמול, כשלמדתי עוד משהו, אמרתי שחנן פורת היה מורי ורבי ואני ממש גאה להיות במקום הזה – וכמובן, פרופסור רובינשטיין.
שולי מועלם-רפאלי: אז יש את הקו של מדינת ישראל, אבל גם בקו של מדינת ישראל אי אפשר להשאיר את זה בהקמת וועדות, בדיבור על זה ובהעלאת התודעה, אלא קיים גם הקו השני שהוא הקו הפרטי, הקו המעשי.
שולי מועלם-רפאלי: אחרי שאומרים אמירה מהותית על חשיבות השוויון בהזדמנויות לכל ילד שנולד במדינת ישראל ולכל מבוגר למצות את היכולות שלו, אנחנו אומרים שאנחנו רוצים לתפור גם חליפה אישית לאותם ילדים, לאותם מתבגרים, לאותם מבוגרים.
שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהדיון הזה הוא בדיוק השילוב הזה – שיש פה אמירה מהותית על תהליך של סקר ויש פה אמירה פרטית על מה קורה אתי, הילד.
שולי מועלם-רפאלי: הלוואי שנגיע, כמו שאמרה ד"ר רובין, לריאליות שכל הילדים יאובחנו פה תוך שישה חודשים, בעזרת השם, אבל אחרי זה חייבת לבוא הקומה השניה של התאמת התהליך השיקומי האישי, וזאת צריכה להיות התאמה שלוקחת בחשבון את המקום של הילד הזה בבית, את ההורים, את המעטפת החברתית, את המעטפת הלאומית שניתן לתהליך השיקום הזה בתהליך של משרד החינוך, משרד הרווחה, הצבא.
שולי מועלם-רפאלי: לא הצלחנו הפעם לקיים על זה דיון בשום מקום, אבל בעזרת השם הצפנו את זה, ושר הביטחון משתתף פעיל בכל היום הזה.
שולי מועלם-רפאלי: יש הרבה דברים שמדינת ישראל רוצה וצריכה לעשות.
שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהדיון הזה הוא דוגמה מופלאה לזה שיש שתי קומות – קומה ראשונה וקומה שניה.