GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יעקב מרגי: ילד כזה, שההורים שלו חיים באשליה שהוא בכיתה משלבת והוא מקבל, לכאורה, את כל מה שאישרו לו ועוברת עוד שנה ועוד שנה, הוא יכה על חטא שהוא לא שם אותו בחינוך מיוחד ויקבל תשומת לב - -
<רויטל לן כהן: זאת התשובה שלך, שהיינו צריכים לשים אותו בחינוך מיוחד?
<רויטל לן כהן: משרד החינוך יוצר אפליה אינהרנטית - -
יעקב מרגי: אני מבין את הרגישות שלך ובחרתי דווקא להתגרות בה כדי שתעבירי את המסרים שאני זורק לחלל האוויר.
<רויטל לן כהן: אני יודעת את המסרים.
<רויטל לן כהן: הגברת הזאת אומרת לי את זה מאז שהילד שלי בן 3.
יעקב מרגי: סליחה, תתייחסי בכבוד.
יעקב מרגי: הגברת הזאת היא בתפקיד.
<אביבית ברקאי - אהרונוף: אם אפשר להמשיך: המדיניות הזאת, ההטמעה הזאת חייבת להיות במדיניות משרד החינוך, שכיום אנחנו רואים שלא מיישמת את דוח דורנר, ורויטל לן כהן
<אביבית ברקאי - אהרונוף: פה הזכירה את דוח מבקר המדינה בענין הזה לגבי הפיילוט שהיה או לא היה בחולון.
<אביבית ברקאי - אהרונוף: בין אם מדובר על אי התקנת תקנות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות של נגישות פרטנית להורה ולתלמיד, שמשרד החינוך הוא בין המשרדים הבודדים שעדין לא הגיש את התקנות האלה לוועדת העבודה והרווחה, בין אם מדובר על עשרות חוזרי מנכ"ל שמדברים על ילדים עם צרכים מיוחדים, בין אם מדובר על שילוב ילדים בטיולים, שעדין היום מנהלת בית הספר אומרת: מה הבעיה?
<אביבית ברקאי - אהרונוף: שישב באוטובוס בזמן שהילדים מטיילים.
<אביבית ברקאי - אהרונוף: בין אם מדובר, ואדוני היושב ראש היה בישיבה בשבוע שעבר כאן, בוועדה, לגבי עזרים טכנולוגיים לילדים עיוורים ולליקויי ראיה.
<אביבית ברקאי - אהרונוף: שמעת מה שקורה פה עם היעדר ספרי לימוד מונגשים.
<אביבית ברקאי - אהרונוף: אין נגישות במערכת החינוך.
<אביבית ברקאי - אהרונוף: ילדים שצריכים לחכות עד סוף שנת הלימודים כדי שתהיה להם מעלית בבית הספר למרות שאת הבקשה הם הגישו כבר בעת הרישום לבית הספר.
<אביבית ברקאי - אהרונוף: לא חסרות בעיות בשילוב, וצריכה להיות הטמעה במדיניות הכוללת קודם כל ואחרי זה, בוודאי ובוודאי גם בשטח, שהדברים בהחלט ניכרים.
יעקב מרגי: אני חושב שהבהרת אותם והדגשת אותם והמסר הובן.
יעקב מרגי: אנחנו חרגנו חצי שעה מעבר לזמן.
<ראובן ירון: סליחה, אפשר את זכות הדיבור בתור האב היחיד פה?
<רויטל לן כהן: לא, אתה לא האב היחיד פה, גם אני אמא פה.
<ראובן ירון: את אמא ואני אבא.
<ראובן ירון: זה לא אותו דבר.
<רויטל לן כהן: יש שוויון בין נשים לגברים.
<רויטל לן כהן: אדוני, הגשתי בקשה לדבר.
<רויטל לן כהן: הקואליציה של ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים באופן קבוע מופלית גם במשרדים ועכשיו גם ביכולת - -
<רחל סעדה: סליחה, גברתי, אתאת לא נרשמת לדיון, את באת דרך חבר הכנסת גילאון וזה לא תקין.
<רויטל לן כהן: נכון.
<רויטל לן כהן: אז זה לא תקין, אז עכשיו לא ניתן לילדים עם הצרכים המיוחדים לדבר בגלל זה?
יעקב מרגי: סליחה, את הפסקת אותי ואני אומר:
יעקב מרגי: חרגנו חצי שעה מעל השעה שהקצינו לדיון.
יעקב מרגי: אין לי ספק שגם עוד 4 שעות הדיון יהיה מרתק ומעניין ולא משמים ויהיה מה לומר בו.
יעקב מרגי: אנחנו נגענו בנושא הוועדה לזכויות הילד באו"ם, הדוח, ועל הדרך נגענו בעוד מצוקות ולקונות.
יעקב מרגי: אנחנו נקרא הודעת סיכום שפחות או יותר תכלול נקודות שנגענו בהם.
יעקב מרגי: כל הנושאים שנשארו פתוחים, הוועדה הזאת לא הולכת לשנת שבתון.
יעקב מרגי: יש מה לקיים ויהיו דיונים.
יעקב מרגי: היה דיון לא מזמן על נגישות במסגרת יום העיוור ללקויי הראיה.
יעקב מרגי: מן הסתם, אני אמליץ לוועדה, אני שומע שאת מדברת מדם ליבך, לקיים דיון מיוחד בכל הנושא של השילוב בכיתות ובמשרד החינוך - -
<רויטל לן כהן: אדוני, הילד שלי בן 10 ואנחנו מקיימים דיונים עוד לפני שהוא נולד.
<רויטל לן כהן: הורים לפניי, אני הממשיכה שלהם, הילד שלי בן 10.
יעקב מרגי: אז מה?
יעקב מרגי: להרים ידיים?
<רויטל לן כהן: אני לא מרימה ידיים, אני אמשיך לבוא הנה.
<רויטל לן כהן: גם כשהוא יהיה בן 54 כנראה שתהיה בעיה.
יעקב מרגי: אני מבטיח לך, גברתי, מה השם שלך?
יעקב מרגי: רויטל, תקשיבי, אני אומר לך, אין דיון שהוא חוזר ריקם.
יעקב מרגי: אם מישהו חושב שהוא בא לדיון בכנסת ודקה אחרי זה נפתרו לו כל הבעיות, חבל להתאכזב.
יעקב מרגי: אין בית מדרש בלי חידוש ואין דיון שהוא חוזר ריקם.
יעקב מרגי: אנחנו לוקחים נקודות ומשפרים, ולא עלינו המלאכה לגמור.
יעקב מרגי: אני עובר להודעת הסיכום: הוועדה פונה למשרד המשפטים בבקשה לדאוג לתרגם לעברית את הדוח.
יעקב מרגי: דוח הוועדה לזכויות הילד.
יעקב מרגי: - -
<הילה טנא-גלעד: הדוח של הוועדה תורגם.
<קריאה: את ההמלצות.
יעקב מרגי: הוועדה פונה למשרד החינוך בבקשה להפיץ את הסיכום לתלמידים ולרכז את תגובתם לסוגיות שעולות בדוח.
יעקב מרגי: הוועדה פונה לכל משרדי הממשלה לגבש עמדה מוסכמת לגבי הקמת נציבות זכויות הילד ולדווח לה בעוד 3 חודשים.
יעקב מרגי: גם המשרדים שנמצאים פה ואלה שלא באו, הסוררים גם יקבלו הודעה, נשלח להם את הסיכום.
יעקב מרגי: הוועדה, כמובן, קוראת לחברי הכנסת המציעים, שהגישו הצעת חוק, נציבות זכויות הילד, בהצעות חוק פרטיות, לקדם את החוק.
יעקב מרגי: להביא את עיקרי הדיון בוועדת השרים.
יעקב מרגי: קוראת למשרדי הממשלה לקדם - - הלוואי ויכולנו לקרוא לממשלה לקדם ולהקים את הנציבות לזכויות הילד.
יעקב מרגי: הוועדה תקיים דיון לבחון את הדרכים לחזק את מועצות התלמידים בבתי הספר ולהרחיב את נציגות הילדים בתהליכי קבלת החלטות.
יעקב מרגי: הוועדה מבקשת לקבל דיווח לגבי קטינים הנמצאים במעצר ממשרד הפנים.
יעקב מרגי: על הממשלה לקדם את התכניות הלאומיות לבטיחות ילדים, לקדם פיקוח למוסדות לגיל הרך.
יעקב מרגי: הוועדה תקיים דיון כללי על טיפול בילדים עם צרכים מיוחדים.
יעקב מרגי: דיון מיוחד, ספציפי ותוכלי להגיע ולבקש רשות ותביעי את דעתך.
<רויטל לן כהן: תודה רבה.
יעקב מרגי: מן הסתם, יהיו עוד הרבה דברים שלא מופיעים בסיכום.
יעקב מרגי: אחר כך, תבואו למנהלת הוועדה והיא תוסיף.
יעקב מרגי: מאחר ואני חבר הכנסת היחיד, אני מצביע בעד.
<טובה בן ארי: שיתוף בקבלת החלטות ילדים שהם גם לא במועצת תלמידים.
<טובה בן ארי: כל מיני ילדים.
יעקב מרגי: להרחיב, צודקת.
יעקב מרגי: אני מודה לכולם על ההשתתפות בדיון.
<רויטל לן כהן: אדוני, מאחר וחזרה נציגת משרד החינוך שהשר קבע שאין צורך בקשר עם משרדים אחרים כי הכל בסדר, אז רק כדי לחדד, הנושא של סייעות רפואיות מול משרד הבריאות לא מוסדר.
<רויטל לן כהן: אני חושבת שאני באופן אישי כבר 6 שנים מגיעה לפה - - מיליון דברים.
יעקב מרגי: גברתי, הישיבה נעולה.
אורלי לוי אבקסיס: חברים, נכון יותר להגיד חברות, אני שמחה לפתוח את ישיבת הועדה המיוחדת לזכויות הילד.
אורלי לוי אבקסיס: התאריך, ה-9.7.2013, ב' באב תשע"ג.
אורלי לוי אבקסיס: השעה עכשיו 10:36.
אורלי לוי אבקסיס: הנושא היום הוא סייעות לילדים הסובלים ממחלות כרוניות במוסדות החינוך, בדגש על הנושא של סוכרת ילדים ונוער.
אורלי לוי אבקסיס: הגיעו אלינו כמה תלונות גם לוועדה, ואפשר להגיד שזו גם ועדת מעקב, כי בקדנציה הקודמת גם דנו בנושא הזה, ורצינו לבדוק מה נעשה עם הליקויים.
אורלי לוי אבקסיס: אני מבינה שעדיין, למרות התקדמות מסוימת בנושא יש הרבה דברים שהם לא סדירים לפחות מבחינת ההורים, מול מי מתנהלים, מהם הקריטריונים בדיוק שמזכים בסייעת, מי הרשות שאמורה לפקח, לדאוג שהסייעת תקבל את ההכשרה הנכונה, שהסייעת תעשה את עבודתה בגן ולא תהפוך להיות כוח עזר לשאר הדברים.
אורלי לוי אבקסיס: כדי שנבין את התמונה ואחר כך גם נוכל לפנות למשרדים כדי שיתנו את התייחסותם, אני רוצה לפנות לנציגת האגודה לסוכרת נעורים בישראל, סמדר יעקבזון, מנכ"ל האגודה.
<סמדר יעקבזון: שלום, בוקר טוב, תודה שהכנסתנו פה לטובת העניין.
<סמדר יעקבזון: כפי שמופיע בנייר העמדה, ילדים סוכרתיים, ויש לנו נציגים של כמה וכמה משפחות וילדים שנמצאים פה, לא יכולים להיות במוסדות החינוך ללא עזרת סייעת שמלווה אותם.
<סמדר יעקבזון: מדובר פה בסכנת חיים אמיתית.
<סמדר יעקבזון: הסייעות היום מוקצות לילדים מגילאי 3 עד 9, עד 30 שעות שבועיות, כשזה כמובן קשור ביכולת התקציבית של המדינה לתקצב את זה.
<סמדר יעקבזון: ילדים לא מפסיקים להיות סוכרתיים והסכנה לא מפסיקה לרחף מעל ראשם בשעות מסוימות.
<סמדר יעקבזון: כמובן ש-30 שעות זה המכסה המקסימלית.
<סמדר יעקבזון: ועדה בראשותה של עירית ליבנה שעושה עבודה נאמנה ויפה צריכה לבוא ולהחליט איך לחלק את התקציב הזה ולהקצות לילדים פחות מאשר את ה-30 שעות האלה במסגרות שונות ובגילאים שונים.
אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה להבין, יש חוסר ודאות בכל תחילת שנה, כמה ילד שזקוק, מקבל סייעת?
<סמדר יעקבזון: יש נעלם גדול.
<סמדר יעקבזון: המשפחות מגישות דרך הרשות, מעבירות המלצת הרופא.
<סמדר יעקבזון: בסופו של דבר הועדה היא זאת שמחליטה מה השעות הנכונות, מה השעות שניתן להקציב.
אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת שזה יותר תלוי תקציב מאשר תלוי צורך.
<סמדר יעקבזון: באופן עקרוני אם אנחנו מדברים על זה שהמחלה היא מחלה שקיימת כל הזמן ולא משתנה, אז הצורך, כל זמן שהילד לא נמצא באחריות מבוגר, משפחתו, ואחריות מבוגר אחר, אז ברור שכל השעות שהוא נמצא במוסד החינוך הן בעצם שעות שהוא צריך פיקוח של מישהו אחר, לכן ברור שהקצאת השעות היא תלוית התקציב שמאפשר, שצריך להתחלק.
אורלי לוי אבקסיס: ובכל שנה יש חוסר ודאות לגבי מה יהיה בשנה הבאה?
<סמדר יעקבזון: אין לנו מושג.
<סמדר יעקבזון: אנחנו כאגודה, אין לנו מושג מה התקציב שעומד בפני הועדה, מה האפשרות של הועדה ואיך היא יכולה לחלק את זה.
<סמדר יעקבזון: אנחנו נאמנה מגישים את המסמכים דרך הרשויות לוועדה בתקווה שכל ילד יקבל את המקסימום.
<סמדר יעקבזון: באקלים שקיים היום, האקלים התקציבי, אנחנו צריכים להגיד תודה על כל ילד שמאפשר לו לקבל סייעת ולו למספר השעות שמוקצות לו.
<סמדר יעקבזון: כמובן שבמקרים חריגים אנחנו מפנים את ההורים לערער ולנסות להשיג הקצאה יותר רחבה.
אורלי לוי אבקסיס: תתקני אותי אם אני טועה אבל בעצם כל הסיפור פה הוא לא קבוע בחוק.
<סמדר יעקבזון: לא.
<סמדר יעקבזון: אחת המטרות שלו - - -
אורלי לוי אבקסיס: ויש לי הצעת חוק בנושא ביחד עם הנציגים של המשפחות.
<סמדר יעקבזון: הבעיה שזה לא קבוע בחוק,
אורלי לוי אבקסיס: ולכן יש החוסר ודאות.
<סמדר יעקבזון: היו לנו כבר שנה אחת לפחות בתקופה שלי שאני זוכרת, שהגענו ל-1 בספטמבר, השנה זה ה-27 באוגוסט נדמה לי, עם ילדים שנשארו בבית, הורים שנשארו בבית כי איפשהו בחוליות גורם אחד, מספיק שהיד שלו תעצור את התהליך ואז אין תקציב לנושא.
אורלי לוי אבקסיס: מהפניות שקיבלתי מכם אתם מעלים טענה שבעצם זה מאוד תלוי גם במיקום הגיאוגרפי או תחת איזה רשות נמצא אותו ילד שזקוק.
<סמדר יעקבזון: נכון.
אורלי לוי אבקסיס: את יכולה להסביר לנו פחות או יותר באיזה מקרים נתקלתם למשל באזורים מסוימים ששם הרשות יותר חלשה או פחות מתפקדת?
<סמדר יעקבזון: אם יורשה לי, אני אעביר לאיריס, העובדת הסוציאלית של האגודה, שמטפלת ומכירה את הנושא.
<איריס אהרון: אני עובדת סוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים.
<איריס אהרון: אפשר להגיד באופן די ברור, שיש בעיה רצינית ברשויות הערביות, ששם גם אם משרד החינוך אישר סייעת, יש סיכוי מאוד גדול שלילד לא תהיה סייעת.
<איריס אהרון: כי זה עובר תהליך בתוך הרשות המקומית, שבה פועלים כל מיני שיקולים זרים.
אורלי לוי אבקסיס: מי שמתקצב זה משרד החינוך.
<איריס אהרון: נכון.
אורלי לוי אבקסיס: הצינור הוא השלטון המקומי.
אורלי לוי אבקסיס: בטח יש מצ'ינג באמצע.
אורלי לוי אבקסיס: מי דואג לגייס את הסייעות, להכשיר אותן?
אורלי לוי אבקסיס: מי המפקח?
אורלי לוי אבקסיס: אירית, אני אגיע אליך אחרי שאנחנו ניתן את כל התמונה ואת הדברים לפחות שהגיעו אלינו.
אורלי לוי אבקסיס: ניתן להורים את זכות הדיבור, ותאמיני לי, אתן לך גם להגיב על כל דבר.
<איריס אהרון: מעבר לזה, תלוי באמת בהתנהגות התקינה או הסדירה או המוטיב ציונית של כל רשות.
<איריס אהרון: אני יכולה להגיד לדוגמא, בעיריית רעננה אני לעולם לא אתקל בבעיה, משום שאם לילד אושרה סייעת, 100% שתהיה סייעת.
<איריס אהרון: הרשות תעביר את הכסף, תגייס את הסייעת, תכשיר אותה.
<איריס אהרון: הכול בסדר.
<איריס אהרון: יש רשויות אחרות שהן קטנות יותר או בעייתיות יותר בעיקר בהתנהלות שלהן, ואז ההורים נתקלים בסירוב, בדלת סגורה, בגורם באגף החינוך שבכלל לא יודע במה מדובר.
אורלי לוי אבקסיס: כלומר יש לו זכאות, יש לו טופס ביד, יש לו אישור לסייעת אבל הוא לא יכול לממש את הזכאות.
<איריס אהרון: כן.
<איריס אהרון: לא יכול לממש אותה או במהלך הניסיון לממש אותה הוא נתקל בכל מיני בעיות מצד הרשות המקומית.
אורלי לוי אבקסיס: ואז מי הכתובת מבחינתכם, מבחינת ההורים?
<איריס אהרון: אני מתנהלת מול הרשות המקומית.
<איריס אהרון: אני מנסה להיעזר במשרד החינוך.
אורלי לוי אבקסיס: שוב פעם, כשאת אומרת "אני", אז יכול להיות מקרים שבעצם משפחות לא עושות את זה דרך העמותה ואז הן מה, עומדות מול שוקת שבורה?
<איריס אהרון: כן, בוודאי.
<איריס אהרון: אני יכולה להגיד שיש בוודאי מקרים שאני שומעת עליהם רק בדיעבד, כי למרות שאנחנו משתדלים לפרסם את שירותנו בקרב האוכלוסיה הזאת, לפעמים.
יעקב מרגי: יכול להיות שיש גם הורים שיש להם ילדים עם סוכרת נעורים ולא יודעים שניתן לקבל סייעת.
<איריס אהרון: יש הכול, מכל הסוגים.
<איריס אהרון: בעצם הבעיות שאני מסוגלת להעלות זה בעיקר הבעיות שמגיעות לפתחי.
אורלי לוי אבקסיס: ואת אומרת שאפילו לכם כאגודה, אתם מתנהלים לפעמים מול כתובת לא ברורה.
אורלי לוי אבקסיס: ואז מה קורה?
<איריס אהרון: במידה רבה ההורים נשארים להילחם לבדם.
<איריס אהרון: ככל שאנחנו יכולים, אנחנו מנהלים את הדיון מול הרשות המקומית.
<איריס אהרון: לפעמים צריך להילחם.
<איריס אהרון: צריך לפנות למרכז השלטון המקומי.
<איריס אהרון: אני יכולה להגיד גם איזה גורמים אני מערבת בדרך.
<איריס אהרון: מערבת מפקחות של משרד החינוך כדי שהן אולי ינערו את הרשות המקומית.
<איריס אהרון: יש מקרים שהגעתי לאגודה לזכויות האדם.
אורלי לוי אבקסיס: אם היינו מייתרים, סתם שאלה היפותטית.
אורלי לוי אבקסיס: אם היינו מייתרים בטח את מחלקת החינוך ברשויות המקומיות, ועושים את הנוהל ישירות הורה-משרד חינוך, את חושבת שרוב הדברים היו נפתרים?
<איריס אהרון: אני חושבת שיכולת האכיפה של משרד החינוך היא הרבה יותר גדולה.
<איריס אהרון: האופן שבו הדברים מתנהלים במשרד החינוך,
אורלי לוי אבקסיס: השאלה אם אנחנו משתמשים במועצה האזורים רק כצינור או שאנחנו נותנים לה עוד סמכויות שבחלק מהמקומות אנחנו אפילו לא יכולים לדעת אם הם מקיימים.
<איריס אהרון: תראי, גיוס הסייעת זה צריך להיות ברמה המקומית.
<איריס אהרון: מהעבר האחר, אני לא יכולה להותיר את ההורים לבד לחפש סייעת.
<איריס אהרון: במקרים מסוימים זה מוצלח כי יש דמות שהם מכירים, שאולי טיפלה בילד או מישהי מהאזור, ואז זו דמות שהם סומכים עליה, מוכנים שהיא תהיה סייעת.
אורלי לוי אבקסיס: והיא כמובן עוברת הכשרה מתאימה.
<איריס אהרון: לפעמים דווקא מקרים כאלה, הרשות המקומית שמה רגליים, כי היא טוענת שיש לה כוח אדם משלה שהיא צריכה לספק לו עבודה, ואז ילד יכול לקבל סייעת ש-א', זו דמות שהוא לא מכיר, וזה דורש עבודה של הסתגלות.
<איריס אהרון: ב', אישה שלמרות שעברה את ההכשרה, עושה את התפקיד שלה גרוע מאוד והילד מגיע למצבים מסכני חיים.
אורלי לוי אבקסיס: ואז אין אפשרות להחליף?
<איריס אהרון: ואז זה שוב מלחמה של ההורה מול הרשות המקומית.
אורלי לוי אבקסיס: ולהתחיל את כל הסרט מחדש.
<איריס אהרון: זה תלוי אם הסייעת היא בת דודה של ראש העיר.
<איריס אהרון: אני אומרת את הדברים בגלוי.
יעקב מרגי: זה נכון.
יעקב מרגי: זה מאפיין בהרבה תחומים שאנחנו נעזרים ברשות.
יעקב מרגי: כשילד צריך הסעה, אם הרשות חזקה והיא דומיננטית בנושא חינוך, אז היא תיתן.
יעקב מרגי: אם הרשות ללא סדרי עדיפויות, אז צריך להיאבק.
יעקב מרגי: כשנאבקים יש מי שמצליח וששיטתו מצליחה.
יעקב מרגי: שוב, אכיפה זו המילה.
<סמדר יעקבזון: אם יורשה לי, הפרדוקס הוא שככל שהרשות היא יותר חלשה, האוכלוסייה מן הסתם יותר חלשה והיכולת שלה יותר קטנה, ואז זה מתגלגל תמיד שהחלשים, קשה להם יותר להשיג.
אורלי לוי אבקסיס: מן הסתם, כמו תמיד, לצערנו הרב, והרבה פעמים בעצם גם רשויות המדינה רואים את הדברים האלה ואמורים להקל.
אורלי לוי אבקסיס: בגלל שהשלטון המקומי, הנציג שלהם עדיין לא הגיע, בטרם אפנה לנציגים של המשרדים, אני רוצה לשמוע חלק מההורים, אם הם מעוניינים, כי אני רואה, לא סתם באתם בטח.
אורלי לוי אבקסיס: מי רוצה לדבר?
<אילנית ויסמן: אני מוכנה להעלות כמה נקודות.
<אילנית ויסמן: אני אילנית ויסמן וזו הבת שלי, חן, היא בת 8.
אורלי לוי אבקסיס: כיתה ב'?
<אילנית ויסמן: היא עולה לכיתה ג'.
<אילנית ויסמן: היא קיבלה את הסוכרת חודש אחרי שהיא התחילה את כיתה א' וההתמודדות הראשונה שלי הייתה כשאני פניתי ב-1 באוקטובר, איך שהשתחררנו מבית החולים, ניסיתי לסדר לה סייעת כדי שהיא תוכל לחזור לבית הספר.
<אילנית ויסמן: זה היה בדיוק בתקופה של החגים.
<אילנית ויסמן: התשובה הראשונה והכי תמוהה שקיבלתי, זו הייתה, סליחה גברת, את פספסת את התאריך של הועדה.
<אילנית ויסמן: זה היה ב-1 באוגוסט.
<אילנית ויסמן: תחכי לתאריך הבא שזה 1 בינואר, שזה כבר מגוחך שיש תאריכים וילד אמור לדעת מתי הוא- - -
אורלי לוי אבקסיס: בטח, הוא צריך לתכנן את המחלה שלו בהתאם ללוח הזמנים של הועדה.
אורלי לוי אבקסיס: זה לא ברור?
<אילנית ויסמן: זאת הייתה קבלת הפנים שאחרי זה אני עשיתי את המלחמות והצלחתי, אבל לא כל הורה - - -
אורלי לוי אבקסיס: מה עשית, מה הצלחת?
<אילנית ויסמן: פשוט, השגתי את כל השמות של כל האנשים הבכירים בכל מקום אפשרי, מיילים, פקסים.
<אילנית ויסמן: שלחתי מכתבים.
<אילנית ויסמן: אני בטח מוכרת, השם שלי, בכל מיני מקומות, האמא הנודניקית.
אורלי לוי אבקסיס: לא, האמא האכפתית.
<אילנית ויסמן: כל המזכירות של כל האנשים הכי בכירים הכירו אותי, טלפונים כל יום.
אורלי לוי אבקסיס: וכמה זמן לקח לך לתקן את ה- - -?
<אילנית ויסמן: יחסית לא הרבה, אבל זה באמת דרש ממני המון אנרגיות שהיו מיותרות באותה תקופה, להוציא אותם על זה ולא על דברים אחרים.
אורלי לוי אבקסיס: ומי בסופו של דבר הסדיר את העניין הזה?
אורלי לוי אבקסיס: המועצה המקומית או גם וגם וגם?
<אילנית ויסמן: את האמת, אני לא כל כך יודעת.
אורלי לוי אבקסיס: העיקר שזה הסתדר.
<אילנית ויסמן: הפעלתי קשרים מכל הכיוונים האפשריים.
<אילנית ויסמן: מי בסוף זה שלחץ, אני לא יודעת.
<סמדר יעקבזון: בינתיים חן נשארה בבית?
<אילנית ויסמן: היא הייתה איתי בבית הספר.
אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת, את לא עבדת, את היית הסייעת.
<אילנית ויסמן: למזלי אני עובדת יחסית קרוב, 10 דקות מבית הספר.
<אילנית ויסמן: הייתי כל היום על הקו בית ספר-עבודה.
אורלי לוי אבקסיס: לא פשוט.
יעקב מרגי: מותר לשאול איפה את גרה?
<אילנית ויסמן: בירושלים, בגילה.
אורלי לוי אבקסיס: שם דווקא יש מחלקת חינוך מאוד חזקה ברשות, ועדיין היה לך קושי.
אורלי לוי אבקסיס: יש עוד מישהו מההורים שרוצה לשתף אותנו בחוויה?
<אורלי בן עמי: כן, נשמח.
<אורלי בן עמי: אני מבית חשמונאי, מועצה אזורית גזר.
<אורלי בן עמי: הבת שלי קיבלה את הסוכרת בגיל 4 בערך.
<אורלי בן עמי: לפני שעוד היה סייעות לגיל 3, אז לא עבדתי תקופה של קרוב לשנה בשביל לשמש סייעת בגן, זאת אומרת הייתי באה והולכת.
<אורלי בן עמי: כשקיבלנו את הסייעת בגזר בכיתה א', אני כבר אקפוץ ל-א', זה היה איזשהו מינוי פוליטי כלשהו.
<אורלי בן עמי: שמו אותה.
<אורלי בן עמי: זו הייתה מישהי שהייתה מאוד לא מתאימה.
<אורלי בן עמי: אני נלחמתי בשיניים בשביל להעיף אותה משם.
<אורלי בן עמי: אני לא הצלחתי.
<אורלי בן עמי: בסופו של דבר המורה אמרה לי, תעזבי, הילדה עלי, אני אסתדר איתה כבר.
<אורלי בן עמי: אני כבר אסתדר עם הסייעת ואיתה ביחד.
<אורלי בן עמי: עכשיו הילדה סיימה כיתה ג'.
<אורלי בן עמי: מגיע לה עד כיתה ג' את הסייעת.
<אורלי בן עמי: בסוף כיתה ב' היא אמרה לי, אם היא ממשיכה איתי, אני לא רוצה כבר, אני מסתדרת לבד.
אורלי לוי אבקסיס: הילדה, לגבי הסייעת?
<אורלי בן עמי: הילדה לגבי הסייעת, אומרת לי, אני לא רוצה אותה, אני רוצה לבד.
<אורלי בן עמי: זהו.
<אורלי בן עמי: אני פשוט לא רוצה יותר סייעת.
אורלי לוי אבקסיס: עד כדי כך.
<אורלי בן עמי: אז אני כל הזמן בטלפונים.
אורלי לוי אבקסיס: ומה קורה לאחר כיתה ג'?
<סמדר יעקבזון: ילד בן 9 לא אמור לחצות כביש לבד, אבל להזריק לעצמו אינסולין זה בסדר גמור.
אורלי לוי אבקסיס: ולחשב את הפחמימות.
<אורלי בן עמי: גם לפני זה, וכל הזמן טלפונים, יש לי ככה, כמה לשים,
אורלי לוי אבקסיס: בסוף, המורה עם כל העומס שיש עליה, היא הופכת להיות גם סוג של.
<אורלי בן עמי: סוג של.
<אורלי בן עמי: דרך אגב, באמת המורה הספציפית שהיתה לנו, נתנה המון חשיבות לנושא.
<אורלי בן עמי: היא באה, היא למדה מה צריך לעשות.
<אורלי בן עמי: לקחנו אותה למכבי, להראות לה מה הפרוצדורות.
<אורלי בן עמי: היא מאוד השתדלה.
<אורלי בן עמי: כן, המורה מאוד השקיעה.
אורלי לוי אבקסיס: באמת יוצא דופן.
יעקב מרגי: הסייעת לא אשמה, היה צריך לסדר לה עבודה.
<אורלי בן עמי: ככה זה גם היה נראה.
<אורלי בן עמי: כשהייתי באה ואומרת לה, תקשיבי, הילדה בסכנת חיים, את לא יכולה לעשות א', ב', ג', היא הייתה כאילו מן צוחקת לי בפרצוף, כאילו תשמעי, זה התפקיד שלי, את יכולה לקפוץ עד הגג.
<אורלי בן עמי: התפקיד שלי.
<סמדר יעקבזון: טעות בכמות ההזרקה, יכולה להביא מצב מסכן חיים.
אורלי לוי אבקסיס: תספרי לנו.
אורלי לוי אבקסיס: תני לנו דוגמא.
<בתיה רוזנגרטן: יש לי דוגמא.
<בתיה רוזנגרטן: אני אמא לשלוש בנות סוכרתיות.
<בתיה רוזנגרטן: קודם כל מאוד קשה, סייעת.
<בתיה רוזנגרטן: פעם אחת קיבלתי די מהר, אחרי חודשיים וחצי, עם עזרה מהאגודה לסוכרת.
<בתיה רוזנגרטן: עברתי מירושלים לבית שמש השנה והתחלנו עם סייעת.
<בתיה רוזנגרטן: ביום הראשון לפני הדרכה, "נפלה" לנו איזו סייעת, שנתנה לה 9.8, לכזאת פצפונת.
אורלי לוי אבקסיס: תסבירי לנו מה זה אומר.
אורלי לוי אבקסיס: לא כולנו מבינים את המינונים.
<בתיה רוזנגרטן: אני רק רוצה להגיד כמה היא קיבלה.
<בתיה רוזנגרטן: שמעתי ממנה שהיא קיבלה 9.8, שהיא רצתה לתת לה יותר מ-10, אז היא אמרה, מה את עושה?
<בתיה רוזנגרטן: אז היא אומרת, מה, נתתי לה כמעט אותו דבר.
פנינה תמנו: הגדולה אמרה?
<בתיה רוזנגרטן: הגדולה אמרה לי שהסייעת נתנה לה את הכמות הזאת.
אורלי לוי אבקסיס: איזה ילדה חכמה.
<בתיה רוזנגרטן: היא, בלי עין הרע.
אורלי לוי אבקסיס: מה זה יכול לעשות?
אורלי לוי אבקסיס: מה זה עשה לה?
<בתיה רוזנגרטן: זה עושה היפו, אבל לא חזק.
<בתיה רוזנגרטן: זה היפו, בית חולים.
<בתיה רוזנגרטן: הייתי בבית ספר.
<בתיה רוזנגרטן: הנס שהיה לי, שהייתי במקום, מייד טלפון לרופאה.
<בתיה רוזנגרטן: הלכתי למכולת, שברוך השם שיש ליד בית הספר, לקנות שוקו, לתת לה במבה, וזה סיפור של 4 שעות.
<בתיה רוזנגרטן: זה היה היום הראשון של הסייעת בבית הספר.
<בתיה רוזנגרטן: הייתי שם 3 שבועות עד שזה נכנס קצת לראש של הסייעת, מה צריך לעשות.
<בתיה רוזנגרטן: זה סיפור של השנה, ואני כבר עסוקה עם זה שנים.
אורלי לוי אבקסיס: זה סכנת חיים, נכון?
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מבינים שזה סכנת חיים.
פנינה תמנו: לא מקבלים הכשרה מוקדמת?
<בתיה רוזנגרטן: לא מספיק.
אורלי לוי אבקסיס: זה בדיוק הנושא שאנחנו מציפים, מי הכתובת, מי מגייס אותן, מי מכשיר אותן, מי מפקח עליהן, מי בודק שהן מתאימות לתפקיד.
אורלי לוי אבקסיס: אני בכוונה רוצה להציף את זה.
<בתיה רוזנגרטן: ואני בבית ספר חסידיה, אז לא מתחילים כמו העירונים, מתחילים קצת יותר מוקדם, אז זה גם 3-4 שבועות שאני בבית הספר במקום הסייעות.
<בתיה רוזנגרטן: מה אני עושה?
<בתיה רוזנגרטן: אז איך אפשר להביא פרנסה?
אורלי לוי אבקסיס: ואחר כך יגידו, בואו, תצאו החרדים לעבוד.
<אילנית ויסמן: בהמשך למה שאמרתי, כשקיבלתי את הסייעת, נמסר לי מהרשות המקומית שאין לה סייעות ברשימה, נגמרו הסייעות כי זה היה כבר אחרי תחילת שנה, ופשוט הטילו עלי לחפש לבד.
<אילנית ויסמן: אמרו לי, אין לנו סייעות, תחפשי.
<אילנית ויסמן: אם תמצאי מישהי, אנחנו נקבל אותה.
אורלי לוי אבקסיס: לפי מה שאנחנו שומעים פה, אולי זה עדיף.
<אילנית ויסמן: זה נכון, הן לא מקבלות שום הכשרה.
<אסנת מנגל: אני אמא לילדה שחלתה בגיל שנה ו-9 חודשים, אמא של אלאל.
<אסנת מנגל: אני רוצה לציין שאני לא פעם ראשונה פה.
<אסנת מנגל: אני פעם שלישית או רביעית בכנסת באותו נושא, ואני מאוד מקווה שזו תהיה הפעם האחרונה והפעם אפשר יהיה לצאת להחלטה וכו'.
אורלי לוי אבקסיס: איך מגלים?
<אסנת מנגל: לפני שהילדה במצב אפאטי לחלוטין, אז הרופא מגלה.
<אסנת מנגל: זה תלוי.
אורלי לוי אבקסיס: אני שואלת כי הדיון הזה קודם כל הוא בשידור בערוץ הכנסת ויכול להיות שיש הורים עכשיו שנמצאים עם הילדים והם לא בדיוק יודעים, ויכול להיות שיש סוכרת מוסתרת איפשהו.
<סמדר יעקבזון: לא לאורך זמן.
אורלי לוי אבקסיס: כמובן, אבל אנחנו לא רוצים- - -
<סמדר יעקבזון: בסוכרת 2 זה לא יכול להימשך הרבה זמן.
אורלי לוי אבקסיס: מה הסממנים הראשונים?
<סמדר יעקבזון: שתייה מרובה, השתנה מרובה, ירידה חדה במשקל, אפאטיות, עייפות מאוד גדולה, רעב גדול.
<סמדר יעקבזון: אלה דברים שצריכים לעורר סימנים מקדימים ולדרוש מהרופא שיעשה בדיקת סוכר.
<אסנת מנגל: אבל כשקטנים, אבל אף אחד לא רואה בטיטול מה קורה ואי אפשר להבחין, ואפילו אמא להרבה ילדים לא תזהה, שחושבת שהיא יודעת על כל המחלות שבעולם, יהיה לה מאוד קשה לגלות דבר כזה, וזה מה שקרה לנו, וברגע האחרון ברוך השם.
אורלי לוי אבקסיס: רצית לספר את החוויה האישית שלך.
<אסנת מנגל: אנחנו במלחמה כל הזמן.
<אסנת מנגל: אנחנו אנשים עובדים, ובתפקידים, ואני לא ויתרתי, כמו שציינה האמא.
<אסנת מנגל: הלכתי למשרד העבודה.
<אסנת מנגל: משרד העבודה עד גיל 3 נתן לנו כסף ממת"מ ועזר לנו מה שאפשר.
אורלי לוי אבקסיס: משרד הכלכלה.
<אסנת מנגל: אז זה היה משרד העבודה.
<אסנת מנגל: היא בת 8 היום, הילדה.
אורלי לוי אבקסיס: זה היה תמ"ת עדיין.
<אסנת מנגל: זה היה משרד העבודה והרווחה.
אורלי לוי אבקסיס: אהה, זה היה פעם תחת קורת גג אחת.
אורלי לוי אבקסיס: אני מנסה להבין אם נתנו לך מתוך מקום של המעונות לגיל הרך או מתוך הכובע של הרווחה, כי עכשיו יש פיצול במשרדים הללו.
<אסנת מנגל: כשהגענו לויצ"ו, לנעמ"ת לשים אותה במעון ילדים, הם אמרו שאסור להם לגעת בילדה.
<אסנת מנגל: גם אסור להם לתת אקמול ובטח להזריק.
<אסנת מנגל: לא היה שום אופציה בכיוון הזה, ואז פניתי אליהם, אמרתי, זה לא יתכן שההורים ירדו ויהפכו למשפחה נזקקת בגלל שהאמא תפסיק לעבוד, והוא הבין את זה אבל אני לא מאמינה שעוד אנשים קיבלו.
אורלי לוי אבקסיס: תלוי כמה ההורים אסרטיביים.
<אסנת מנגל: כמה האסרטיביות.
<אסנת מנגל: אני לא רוצה להאריך, אבל הייתי כן נוגעת בנקודה אחת שנורא נורא חשובה, שאולי לא העלו אותה.
<אסנת מנגל: הייתי מבקשת בדיון הזה להשוות את הילדים לילדים בחינוך מיוחד.
<אסנת מנגל: חינוך מיוחד מקבלים גם ביולי והילדים שלנו בסוף השנה, הסייעת הרפואית נגמרת ואנחנו עומדים, ההורים אובדי עצות, אז לפחות פה אני הייתי מאוד מבקשת להשוות את הילדים לחינוך מיוחד ולקבל את החודש הזה גם כן.
אורלי לוי אבקסיס: כשאת מדברת על החודש הזה, את מדברת על חודש של קייטנה.
<אסנת מנגל: כן, של יולי.
אורלי לוי אבקסיס: שזה בעצם המסגרות של - - -
<אסנת מנגל: זה באמת, אנחנו יכולים לספר לך סיפורי היפו, של בית חולים, לא משנה, איזה מאבקים נאבקים ההורים.
אורלי לוי אבקסיס: הבנו את התמונה.
<יוליה בן משה: בוקר טוב.
<יוליה בן משה: אני אמא לילד עם מוגבלות אחרת, גם מורכבת, אבל גם מנהלת עמותה ששמה "קול הזכויות".
<יוליה בן משה: מגיעים אלינו ילדים סוכרתיים.
<יוליה בן משה: אני יכולה להגיד כמה דברים, להוסיף בעיות.
<יוליה בן משה: קודם כל יש עורכת דין שהיא סוכרתית בעצמה, כך שהיתרון היחסי שלה לחתום על מכתב, זה כבר לא מספיק שאני כמנהלת חותמת.
<יוליה בן משה: ברגע שעורך דין חותם, ההתייחסות היא אחרת.
<יוליה בן משה: אנחנו לא הולכים לדרגי ביניים, אנחנו ישר הולכים לראש המועצה ולמחלקת החינוך ולעירית ליבנה.
<יוליה בן משה: אני יכולה להגיד שלפחות יש לנו ילד מירוחם שהאמא ישבה 4 חודשים בבית בסיפורים הקשים שאתם מספרים והמערכת התגייסה.
<יוליה בן משה: ברגע שעירית ליבנה נכנסת לתמונה, המערכת מתגייסת.
<יוליה בן משה: הבעיות שאנחנו מזהים מעבר לחופשת הקיץ שלא שוויונית לאוטיסטים לחינוך המיוחד, א', יש פער גדול בין ילדים שזכאים ליום לימודים ארוך.
<יוליה בן משה: הילד הזה מירוחם זכאי רק ל-30 שעות, אז מה עושים בשעתיים הנותרות שהוא זכאי מכוח יום לימודים ארוך, שהפריפריה זכאית אליו?
<יוליה בן משה: דבר נוסף, הבעיה הכי קשה זה לגייס סייעות.
<יוליה בן משה: זה כבר לא קשור לאף אחד.
<יוליה בן משה: הסייעות בדרגות שכר מאוד מאוד נמוכות.