GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אורלי לוי אבקסיס: עוד לא קיבלה את הכסף של הילד הראשון.
<מריה רבינוביץ: בעיה נוספת זו אי התאמת הסכום הניתן למשפחות אומנה בגין הוצאות מיוחדות לילדים המוכרים בשירות לילד ולנוער.
<מריה רבינוביץ: זה לא שייך לילדים בעלי צרכים מיוחדים בהגדרה, זה ילדים כביכול רגילים אבל אלה ילדים שאנחנו יודעים שהם מגיעים ממשפחות מצוקה, מהזנחה, עברו התעללות.
אורלי לוי אבקסיס: רציתי לשאול שאלה כזו, ילדים למשל שהוצאו מביתם חלילה וחס בגלל הטרדה מינית בתוך המשפחה, מוגדרים "ילדים בעלי צרכים מיוחדים"?
<נורית גרינוולד: לא, לא.
<אריה שמש: סיכון.
אורלי לוי אבקסיס: ולא משנה שהם צריכים טיפולים פסיכולוגיים, שהם צריכים ליווי, שהם צריכים הדרכה, שההוצאות עליהם הם גם - - -
<שלוה ליבוביץ: הם מקבלים, הם מקבלים הכול.
אורלי לוי אבקסיס: אבל רק התשלומים באיחור.
<מריה רבינוביץ: הם מקבלים דווקא החזר התשלומים מידי, הגובה של התשלום כאן הבעיה.
אורלי לוי אבקסיס: הגובה החודשי של האחזקה, עם כל הקשיים שם, הבנתי.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נתחיל עכשיו עם המוזמנים שלנו, לפני שאני פונה למשרדים הרלוונטיים הייתי רוצה לשמוע את המשפחות, מי יכול להסביר לנו כדי שנבין מהמבט האישי, מהחוויה היומיומית, מי מעוניין להתחיל לדבר?
אורלי לוי אבקסיס: תודה רבה לילדי בית ספר "זיו", ירושלים, מקווה שהיה לכם מעניין, תיהנו בסיור בכנסת.
אורלי לוי אבקסיס: כן, חיה.
<חיה קורנצרקסלר: אני כבר 22 שנה מחזיקה ילדים באומנה, היה לי ילד אחד שלצערי לפני חצי שנה נפטר ועכשיו יש לי עוד ילדה בת 10 עם פיגור עמוק, שניהם לא מדברים, לשניהם קשה בהליכה, הם חולים במחלות נלוות וכל מיני בעיות.
<חיה קורנצרקסלר: אני יודעת שיש אחרים שידברו על כל נושא הקצבה, אני בחרתי לספר על סיטואציה מסוימת איך אנחנו מתנהלים כמשפחה.
<חיה קורנצרקסלר: קודם כל, הפלאפון הזה שביד שלי, לידיעת כולם, 24 שעות ביממה ביד שלי.
<חיה קורנצרקסלר: אני הולכת ללימודים, אני הולכת לשיעורים, אני הולכת להרצאות, המרצה אומר: לסגור פלאפונים, הפלאפון שלי נשאר פתוח כי זה חוקי, כי אני עלולה לקבל כל רגע טלפון שהילדה נפלה, שנפגעה, שפגעה, שקרה משהו ואנחנו צריכים ללכת לבית חולים או משהו כזה.
<חיה קורנצרקסלר: בקיצור, זו שגרת חיינו.
<חיה קורנצרקסלר: עכשיו בואו ניתן סיטואציה אחת כדי לא להאריך.
<חיה קורנצרקסלר: מגיע ערב ראש השנה של השנה החדשה, מגיעים אלי להתארח הבת שלי עם 10 ילדים, כולם באים לסבתא עליזים ושמחים, מתחיל החג, הדלקת נרות, סעודת חג, שמח בחג, שירת חג, הכול טוב.
<חיה קורנצרקסלר: תוך כל החגיגה הילדה נופלת על הרצפה, מתנפחת לה הלחי, לא עוברות כמה דקות מתלבטים מה עושים, לאן נלך, ניגש לאיזה מקום, לא לקח הרבה זמן והיא איבדה את ההכרה.
<חיה קורנצרקסלר: ברגע שהיא מאבדת את ההכרה סבתא לוקחת פלאפון – ואצלנו טלפון בשבת לילדים טראומה ראשונה, סבתא בשבת בטלפון, הם כל כך נבהלו.
אורלי לוי אבקסיס: כן, אבל זה יכול להיות גם בילדים רגילים ובילדים ביולוגיים של כל אחד ואחת מאתנו.
<חיה קורנצרקסלר: תני לי לגמור.
<חיה קורנצרקסלר: אני מזמינה אמבולנס, האמבולנס מגיע, עם כל המכשור, עולה הביתה, שמחת החג, כל השולחן מוסט הצדה, הילדה מטופלת ואני בדרך עם החלוק של החג יוצאת לבית חולים.
<חיה קורנצרקסלר: כל אווירת החג מתחללת, זו כבר אווירה אחרת.
<חיה קורנצרקסלר: בעצם סיפורים כאלה קורים כל רגע.
<חיה קורנצרקסלר: לשרהל'ה שלי יש עוד מעט בת מצווה, הילדים מתכננים לעשות לה מסיבת הפתעה וכל הילדים הקטנים והגדולים ביחד, מה הם אומרים?
<חיה קורנצרקסלר: כולנו נתפלל ונגיד תהילים שבטי לא תפריע לנו בדרך, שהיא תרגיש טוב, שהיא תהיה בסדר.
<חיה קורנצרקסלר: זאת אומרת שבטי כל הזמן ברקע, מה שקורה, מה שמתכננים, בטי ברקע.
<חיה קורנצרקסלר: אני אסיים רק בשלוש מילים שבכל זאת רציתי לכתוב כדי שזה יהיה יותר חזק, שאני לא אתבלבל אז כתבתי: בטי שלי היא ילדה מדהימה, היא נוגעת בלבי ואני אוהבת אהבת נפש, אותה ואת הנכות האומללה שלה.
<חיה קורנצרקסלר: הקסם הזה שלה דורש 24 שעות דרוכות ביממה.
<חיה קורנצרקסלר: להיות אימא של בטי צריך ודורש להתפטר נפשית מכל מה שאיננו בטי.
<חיה קורנצרקסלר: לאימא של בטי אף פעם לא יהיה מושג איפה היא תהיה בעוד שעתיים, האם היא תישן הלילה במיטתה או שבחג הקרוב תסתפק באוכל ומזרון של בית החולים ומוקפת באינפוזיות במקום אווירת חג מלבבת.
<חיה קורנצרקסלר: זו פחות או יותר שגרת חיינו.
אורלי לוי אבקסיס: יש לה אשפוזים חוזרים?
<חיה קורנצרקסלר: כן.
<חיה קורנצרקסלר: באמת הילדה שלי חולה, וגם הילד היה חולה, אבל כולנו יודעים וכל אלה שמכירים את הילדים המיוחדים האלה, מערכת החיסונית שלהם מאוד חלשה.
<חיה קורנצרקסלר: זה אומר שכל נזלת מביאה אותה אחרי כמה זמן לדלקת ריאות וכל שלשול תמים יביא אותה לאיבוד נוזלים.
<חיה קורנצרקסלר: בגלל החיסון החלש אנחנו כל הזמן בדריכות, כל הזמן אתה.
<חיה קורנצרקסלר: חוץ מזה, הנזקים הרגילים, בבית שלי - - -
אורלי לוי אבקסיס: מעבר לנושא הזה, מהן הטענות שלך על המערכת?
אורלי לוי אבקסיס: אני מבינה, ילדים בעלי צרכים מיוחדים לא סתם מוגדרים כך, יש להם באמת בעיות מיוחדות ומורכבות.
<חיה קורנצרקסלר: מתנפצים דברים בבית, היא סוחבת מפה - - -
אורלי לוי אבקסיס: מובן, אבל זה משהו שידעת ברגע שלקחת לאומנה ילד בעל צרכים מיוחדים.
<חיה קורנצרקסלר: נכון.
אורלי לוי אבקסיס: אני קודם כל שמחה מאוד שאת ככה מאוהבת בה וזה יוצא מהדברים שלך.
<חיה קורנצרקסלר: מאוד מאוד.
אורלי לוי אבקסיס: אני מבינה את זה.
אורלי לוי אבקסיס: הבעיה עכשיו, מה שאני מנסה להבין היא מה אנחנו יכולים לפתור, כי את המורכבות שלה, של בטי, אנחנו לא נוכל לפתור, הלוואי, מה כן היית רוצה לשים על השולחן מבחינת הטענות?
<חיה קורנצרקסלר: סיפרתי לכם את זה לא בשביל לחכות שתפתרו לי משהו, סתם כדי לתת לכם דוגמה איך אנחנו חיים בתוך הבית עם ילדה מסוג כזה.
<חיה קורנצרקסלר: אם הזכירו כבר את הכיסא הגלגלים אז בואו נאמר, הבת שלי עד עכשיו עם עגלה של תינוק, היא קצת יותר גדולה, הרגלים שלה נשרכות על הרצפה.
<חיה קורנצרקסלר: למה?
<חיה קורנצרקסלר: בגלל בדיוק מה שהיא הסבירה.
<חיה קורנצרקסלר: אני צריכה כיסא עכשיו בשבילה, אני כבר חודשיים במהלך להביא פתק מזה ומכתב מזה.
פנינה תמנו: את ניסית?
אורלי לוי אבקסיס: היא אומרת לך שהיא חודשיים במהלך.
אורלי לוי אבקסיס: כמה עולה כיסא גלגלים?
<חיה קורנצרקסלר: בסביבות 5,000 שקלים.
אורלי לוי אבקסיס: ואת לא יכולה לקנות את זה ב-5,000 שקלים, מה גם שאת לא יודעת - - -
<חיה קורנצרקסלר: וברגע שאני מקבלת את האישור אני צריכה להוציא מהכיס שלי את 5,000 השקלים, ללכת לקנות, תחזרי והשם יעזור.
<חיה קורנצרקסלר: אז ככה אני עושה כל הזמן חשבונות.
<חיה קורנצרקסלר: קחו דבר פשוט כמו זוג נעלים, הילדה צריכה נעלים מיוחדות כי הילדה הולכת קשה, ואם ילדה שלא מבינה הרבה, ואם בהסעה היא זרקה לי דרך החלון נעל אחת?
<חיה קורנצרקסלר: אז מתחילת השנה כבר קניתי לה 4 זוגות נעלים שלפחות 200 שקלים עולה כל זוג נעלים.
אורלי לוי אבקסיס: ועל כולם קיבלת החזר?
<חיה קורנצרקסלר: אני לא מקבלת החזר, לא.
<ורדה בן שלמה: לא, כי דמי האחזקה כוללים ביגוד והנעלה.
אורלי לוי אבקסיס: גם אם זה נעלים מיוחדות, בסדר.
<חיה קורנצרקסלר: אני כבר לא מתחילה בכלל לבקש.
<אריה שמש: לא נעלים מיוחדות, נעלים.
<ורדה בן שלמה: לא נעלים מיוחדות, נעלים.
אורלי לוי אבקסיס: בסדר, גם הכיסא של ה-5,000 שקלים זה לא כיסא מיוחד, זה כיסא.
אורלי לוי אבקסיס: הייתי רוצה לשמוע עוד משפחות, תודה לך.
<אוולין חזות: אמרת לה שמה שהיא מתארת זו סיטואציה שגם יכולה לקרות בבית, אני אומרת לך: צודקת, מצד שני יש כאן טענה רצינית שיש חוסר רציני במשפחות אומנה.
<אוולין חזות: אני לא חייבת להחזיק ילד באומנה אצלי בבית, אני רוצה אותו בכל מאודי, ההתמודדות היומיומית היא מטורפת, יש לנו סיפורים אחרים לגמרי.
<אוולין חזות: כולם יודעים שיש מורכבות אבל כשאתה מתמודד יום יום באמת בקושי רב, מעבר לילד שלך, אתה רוצה אותו, כל המסביב כל כך קשה לך.
<אוולין חזות: למדינה, לכנסת הגדולה, לכל עם ישראל היפה, יש אינטרס שלנו יהיה טוב ונוח וזה לא ככה.
אורלי לוי אבקסיס: מה הקושי העיקרי?
<אוולין חזות: האמת שלנו, ברוך-השם, אין תלונות יותר מדי מול המערכת, לא מקבלים כספים חצי שנה - - -
אורלי לוי אבקסיס: אז אתם כן לא מקבלים, זה לא שאין תלונות.
<אוולין חזות: כן, אבל בוא נגיד, זו לא ההתמודדות שלי.
אורלי לוי אבקסיס: את אומרת שהשליחות שלך היא כבר מעבר - - -
<אוולין חזות: אני משלמת פסיכולוג חודש בחודשו בחצי שנה שעוד לא קיבלתי את הכסף על הילד.
<אוולין חזות: בסדר, אני לא מדברת על זה.
<אוולין חזות: אני מדברת על ילד שנמצא בחינוך מיוחד והוא לא צריך להיות שם, אין מסגרת שמתאימה לו, לא מוצאים מסגרת, בטח לא דתית לצערי – אנחנו משפחה דתית, רצינו שהילד יכנס למסגרת דתית – אין דבר כזה.
<אוולין חזות: בגלל שיש לו בעיות רגשיות נוספות לסיטואציה שהוא נמצא בה אין.
<אוולין חזות: אז אנחנו גרים בפתח-תקווה, מובילים את הילד שלנו כל הזמן לנס ציונה ואני יכולה להגיד לך שמקסימים שם, נהדרים, הכול טוב ויפה, אבל הוא לא מקבל את מה שהוא צריך.
<אוולין חזות: עכשיו אנחנו ממש בשיאה של סיטואציה שהילד לצערי הרב גם מול מערכת שיש הורה ביולוגי שרוצה להוציא אותו והמערכת לא מסוגלת להתמודד עם ההורה הזה ולכן הילד הזה, יכול להיות, יצטרך לצאת לפנימייה ולא מוצאים.
<אוולין חזות: זאת אומרת, בכל מצב, גם אם הוא יישאר אצלנו, הסיטואציה היא "על הפנים" מבחינת הילד.
<אוולין חזות: אני מדברת רק על הילד, לא עלינו, אני לא עסוקה בי.
אורלי לוי אבקסיס: הבנתי לחלוטין.
אורלי לוי אבקסיס: את אומרת, גם אם נדרש ממך להוציא כסף באופן פרטי ולא לדעת אם תקבלי, אם בכלל, ואם כן רק בעוד כמה חודשים או בעוד חצי שנה ועדיין בשבוע לאחר מכן את צריכה לקחת אותו לפסיכולוג ואת עדיין צריכה לשלם מהכיס הפרטי שלך ועדיין לקוות שמתישהו, אם בכלל, יחזירו לך את הכספים האלה, את אומרת שזה עוד פחות מבחינתך, בזה את יכולה לעמוד.
אורלי לוי אבקסיס: קודם כל אני מצדיעה לך על השליחות שבה התברכתם, וגם לך, אני מבינה שזה אישך.
אורלי לוי אבקסיס: את אומרת: כל זה נסבל אבל השורה התחתונה הוא גם עדיין, אחרי הכול, לא מקבל את מה שהוא יכול וצריך היה לקבל.
אורלי לוי אבקסיס: כמה זמן הוא אצלך?
<אוולין חזות: 6 שנים.
<אוולין חזות: יש לי ילדה נוספת שזו סיטואציה מאוד דומה, היא הגיעה אלי שנה שעברה כמתבגרת ובגלל הקשרים הטובים שלי עם המקום שהיא לומדת בו כרגע לא היו מוציאים - - -
פנינה תמנו: ברשותך, יושבת-הראש, אני רוצה להוסיף משהו.
פנינה תמנו: אוולין, אני חושבת שקודם כל תעצומות הנפש שלך באמת מאוד ראויות להערכה אבל אני חושבת שבסופו של דבר כן חשוב שתתייחסי גם לקשיים שאתם כהורים מתמודדים כמשפחת אומנה כי אני אסביר לך למה, אנחנו נקיש מזה וננסה ללמוד על כלל ההורים ולכן אל תשימי את זה בצד.
פנינה תמנו: אני חושבת שבסופו של דבר חשוב מאוד להתמקד בבעיות של המשפחות כי כשאנחנו נשים את האצבע למה יש מחסור, יכול להיות שזה כתוצאה מהקשיים הללו.
<אוולין חזות: המשכתי עם מה שהיא דיברה עם חיה אז אמרתי: את רוצה, אני יכולה לפרוס בפניך.
<אוולין חזות: בהחלט אני מסכימה אותך כי כשרואים אותנו – הרי סך הכול איך אנשים מגיעים לאומנה?
<אוולין חזות: רואים, אנחנו נפגשים עם חברים, נוסעים, חתונות, אירועים וכו', מי זה הילד הזה - - -
<נורית גרינוולד: משפחה מביאה משפחה.
אורלי לוי אבקסיס: "משפחה מביאה משפחה" – מי אמר את זה, משרד הרווחה?
<נורית גרינוולד: לא, מט"ב, אני אמרתי שמשפחה צריכה להביא משפחה.
<אוולין חזות: ואז הם רואים אותך מתמודד והם בעצם אומרים לך: תגיד לי, בשביל מה אתה צריך את זה?
<אוולין חזות: זה נורא נורא קשה, מאוד מאוד מאוד, ביומיום שלך מאוד מאוד קשה.
<אלי חזות: אנחנו כמשפחת אומנה דווקא מרגישים שייכים לנבחרת הזו של משפחות אומנה וחשוב לנו שכל הפרויקט הזה יצליח באופן אישי.
אורלי לוי אבקסיס: בשביל זה אנחנו פה.
<אלי חזות: קשה לי שמדברים בעיקר על הכסף אבל זה מרכיב חשוב מאוד.
<אלי חזות: אנחנו מאמינים וחושבים – למי שיש בעיה למצוא משפחות אומנה – שהפטנט של חבר מביא חבר או משפחה מביאה משפחה עובד הכי טוב.
אורלי לוי אבקסיס: אתם הפנים של הפרויקט.
<אלי חזות: אנחנו לא אינדיקציה כי אנחנו בדרך כלל לא מתלוננים, אבל כדי להיות משפחת אומנה, ואני אומר את זה במפורש, צריך להיות משפחה עשירה, במפורש.
<אלי חזות: לא ייתכן שהמדינה תהיה חייבת לנו 27,000 שקל.
אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שזה היה אחלה משפט לסיום הדברים, כדי להיות משפחת אומנה טובה צריך להיות משפחה עשירה.
<אלי חזות: לא טובה, רגילה.
<אלי חזות: לא ייתכן שהמדינה תהיה חייבת לנו סדרי גודל של 27,000, 30,000, 25,000 שקל.
<אלי חזות: לא יתכן, אין דבר כזה.
<אוולין חזות: זה מצחיק כי יש איזשהו תהליך שכשילד יוצא מהאומנה הוא צריך גם לחזור אליה, יודעים שהוא חוזר אבל זה לא משנה שיודעים שהוא חוזר, 3 חודשים עד חצי שנה אתה לא תקבל את הכסף, גם כשיש ידיעה מוחלטת שהילד הזה נשאר באומנה.
<מיכל אדמוני: תסבירי שאת מדברת על ההחזר החודשי הקבוע.
<אוולין חזות: כשהוא גומר את ההועדה שלו, זה נקרא, הוא יוצא מהמערכת ואז יש ועדה שקובעת כל שנה מחדש.
אורלי לוי אבקסיס: למה הוא נפלט החוצה וחוזר?
<מיכל אדמוני: או שאין חידוש צו בית משפט.
אורלי לוי אבקסיס: אה, כל שנה חוזרים על התהליך מחדש?
<אלי חזות: כל חצי שנה, כל חצי שנה יש הועדה.
<מיכל אדמוני: כל חצי שנה יש ועדה מחדש.
<אוולין חזות: ואז כל חצי שנה אתה חצי שנה לא מקבל כסף.
אורלי לוי אבקסיס: רגע, יש פה עוד הליך בירוקרטי.
<אלי חזות: ודאי, יש הועדה שהוא לא נקלט.
<אלי חזות: הבדיחה היא כזאת, יש הועדה, כל שנה מועידים אותו מחדש אז הוא עוד לא נקלט במערכת.
<אלי חזות: כשאני לא משלם דוח חניה לעיריית תל אביב למחרת אני חוטף כפל קנס, כשאני לא משלם מע"מ למחרת יש לי קנסות.
<אלי חזות: לא ייתכן שההועדה לוקחת חצי שנה.
<אלי חזות: לא הגיוני.
<אלי חזות: לא הגיוני חצי שנה הועדה.
אורלי לוי אבקסיס: זה רק משהו טכני, כן?
<מיכל אדמוני: כן.
<אלי חזות: כשהוא נכנס למערכת הוא כבר יוצא מהמערכת.
אורלי לוי אבקסיס: רגע, למה אבל אנחנו צריכים לחדש כל פרק זמן קצר כזה?
<ורדה בן שלמה: זה גם קורה למשפחות חדשות.
<ורדה בן שלמה: משפחה חדשה לגמרי, יש ילד שמיועד אליהם, הילד נכנס למשפחה אחרי שהיא אושרה והכול ולפעמים עד שהוא קלוט במערכת כדי לקבל דמי אחזקה חודשיים עוברים חודשים רבים, זה קורה גם.
<נורית גרינוולד: זה כל הילדים, לא רק ילדים בעלי צרכים מיוחדים.
<אלי חזות: כן, כן, זה כל הילדים.
<אוולין חזות: ברוך הבא למשפחת אומנה.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נפנה לנציגי המשרד.
אורלי לוי אבקסיס: יש עוד מישהו מהמשפחה שרוצה לדבר?
<אלי חזות: אני רוצה עוד משפט.
אורלי לוי אבקסיס: אחרון, כי אנחנו רוצים גם לקבל תשובות, אתה יודע.
<אלי חזות: אתה רוצה לגייס את האנשים לטובתך כי אנחנו מרגישים חלק ממשפחת אומנה וטוב לנו עם העמותה, באמת דואגים לנו ואכפת לנו מהילדים והכול, מה תגיד להם?
<אלי חזות: משפחה, נאמר, שהם זוג שכירים - - -
אורלי לוי אבקסיס: עוד לא התאהבו בילד.
<אלי חזות: כן, שכירים נאמר, אתם תוך 3 חודשים מביאים אותם למצב שחייבים להם 15,000-20,000 שקל.
אורלי לוי אבקסיס: והם חייבים לבנק, שהבנק יכול לעקל להם דברים.
אורלי לוי אבקסיס: בסדר גמור, מובן.
אורלי לוי אבקסיס: עוד משפחה?
<בת שבע שוב: אנחנו הורים אומנים לילד קצת חריג ולא מוכר במדינה בכלל, הוא נולד עם תסמונת מאוד נדירה.
<בת שבע שוב: ביומיום שלו הוא ילד גאון אבל המראה שלו מאוד קשה.
<בת שבע שוב: הוא ננטש אצלנו בבית החולים ואני מילדת אז לקחתי אותו.
<בת שבע שוב: ההתמודדות שלנו היא קצת שונה מכולם פה.
<בת שבע שוב: זה ילד שמח ורוקד ועליז ושובה-לבבות ומצטיין בכיתה אבל הצרכים שלו מאוד מורכבים, כמו מכשיר שמיעה שכל פעם אני צריכה להוכיח מחדש שחלק מהתסמונת זה שאין לו אוזניים, שאין לו אוזניים, אין מבנה אוזן.
אורלי לוי אבקסיס: כאילו מה, היא תצמח לו?
אורלי לוי אבקסיס: למה את צריכה כל פעם מחדש?
<בת שבע שוב: כל פעם אני שואלת בטלפון: מה אתם חושבים, צמח לו בלילה?
<בת שבע שוב: כך אני מגיבה כל פעם מחדש.
<בת שבע שוב: אנחנו מתמודדים כל פעם מחדש עם ניירת.
<בת שבע שוב: כשהילד הזה זקוק לניתוחים עד גיל 18, חלקם הגדול בחו"ל, ההתמודדות הרפואית היא בתמיכת בעלי הגדולה אבל הרבה על הכתפיים שלי בתור איש מקצוע, וכל פעם שזה ניתוח בחו"ל, התמודדות מול המשרד, הניירת, לוקחת לי זמנים שלא מאפשרים לי לטפל בילד.
אורלי לוי אבקסיס: או לעבוד.
<בת שבע שוב: לעבוד אני עובדת.
<בת שבע שוב: ביטלתי משמרת בשביל להיות פה.
<בת שבע שוב: אני רוצה לספר לכם קוריוז קטן.
אורלי לוי אבקסיס: אבל זה בוודאי פוגע גם בעבודה כאשר אתה נדרש כל הזמן ללכת ולהוכיח ולמלא טפסים שרק לפני כמה חודשים מילאת אותם כבר.
<בת שבע שוב: וכשהגשתי בתוך הטפסים הרפואיים שלו אישור מבית החולים שלא עבדתי אז חשבו במיכון שזה עוד אישור על הילד ולא ראו שנעדרתי מהעבודה וכל התיק חזר וצריך להתחיל את התהליך מחדש.
<בת שבע שוב: זה למשל אחד מהקוריוזים.
<בת שבע שוב: אחד מהקוריוזים שהיה לי חשוב לספר לכם, הילד שלי עם סנטר מכונס, מבנה הפה שלו מעוות לגמרי בגלל חסר של עצמות כחלק מהתסמונת, הוא לא יכול לעבור הנשמות רגילות, הוא לא יכול לעבור הרדמות רגילות, לקח לנו הרבה זמן למצוא את המקום המדויק שנמצא ברמב"ם.
<בת שבע שוב: כל סתימה קטנה, אנחנו צריכים לנסוע לשם ולהרדים אותו, כל הרדמה כזו כרוכה בתשלום, אני לא צריכה לספר לכם.
<בת שבע שוב: אני יוצאת מהחדר עם ילד מורדם, עם קושי להתמודד עם ילד שכל פעם צריך מחדש להתעורר עם הרדמה מורכבת ואני מתחילה את הפרוצדורה.
<בת שבע שוב: שולחת לאישור לביטוח שיש לו כדי שיגידו לי שלא, ואז אני שולחת למיכון כדי שיגידו לי שאולי קופת חולים יאשרו לי, ואז אני שולחת לקופת חולים כדי שקופת חולים יגידו שאכן הם לא מאשרים הרדמה למרות המבנה המיוחד שלו, ואז אני עוד פעם עוברת ועדת חריגים שכבר עברה בהתחלה ואישרה אבל עצרו את זה במיכון, ואנחנו שנה וחצי אחרי טיפול שיניים כשבינתיים הצטברו עוד שני טיפולי שיניים מורכבים.
אורלי לוי אבקסיס: ולא קיבלתם על הטיפול הראשון כבר?
<בת שבע שוב: לא, אנחנו בהמתנה.
<בת שבע שוב: ה-20,000-25,000 שקל זה הסכום הקטן, אנחנו עומדים בפני טיסה ו-150,000 שקל בשביל לבנות לו אוזניים בצרפת, שגם זה זו נסיעה וחזרה, ובדיקה עם רופאים - - -
אורלי לוי אבקסיס: ומאיפה אתם משלמים את זה?
<בת שבע שוב: איך עשיתי את זה?
<בת שבע שוב: לקחתי חופש ולקחתי את אבא שלי, נסענו יחד עם הילד וגייסנו תרומות בעצמנו במו ידינו.
אורלי לוי אבקסיס: חבר'ה, אני באמת מורידה בפניכם את הכובע.
<בת שבע שוב: הניתוח הקודם – אנחנו עומדים בפני הניתוח הבא, עוד חצי שנה, כבר קבענו תאריך, נפגשתי עם המנתחת שהיא בעצמה תרמה 60,000 שקל בידיעה שזה ילד שננטש ונלקח בבית חולים, ואנה פני מועדות כדי להשיג את מה שאני צריכה?
<בת שבע שוב: רק אליו אני פונה כרגע.
אורלי לוי אבקסיס: אני מבינה למה, מפני שאין מי שישמע.
<ורדה בן שלמה: אני רק רוצה להזכיר משפט אחד שהמשפחות לא הזכירו, אני לא יודעת למה, אולי זה לא כל כך נעים להן, אבל אני פוגשת הרבה משפחות ואני מלווה הרבה משפחות, ואני פוגשת כאלה שאומרים לי: מתייחסים אלינו כמו לשקרנים.
<ורדה בן שלמה: הם מגישים הרי הוצאות מיוחדות ואז כל הסיבוב הזה שזה הולך וחוזר ופה לא בסדר ושם לא בסדר מעורר בהם הרגשה כאילו לא מאמינים להם, והרי גם אני בתור מנחת אומנה חתומה על זה, המנהלת שלי, המפקח, המפקחת וכו', אז למה לא מאמינים?
<ורדה בן שלמה: למה במיכון יש איזו אווירה שמחזירים בקלות?
אורלי לוי אבקסיס: מה זאת אומרת "מחזירים בקלות"?
<ורדה בן שלמה: מחזירים על כל שגיאה קטנה.
<אוולין חזות: או שלא מוסרים את הנתונים.
<ורדה בן שלמה: זה נותן להם הרגשה שלא מאמינים להם, שחושדים בהם.
<ורדה בן שלמה: הטבע האנושי שאולי אחד למיליון וחצי, או לשני מיליון, שאולי קרה מקרה כזה אבל זה גורף.
אורלי לוי אבקסיס: תאמיני לי, הם לא היו לוקחים ילד בעל צרכים מיוחדים.
<ורדה בן שלמה: נכון, בדיוק.
<אוולין חזות: זה גם מאוד מסורבל אז אתה גם לא מוסר חלק מהחשבוניות.
אורלי לוי אבקסיס: עכשיו בואו ננסה להבין למה המערכת פועלת ככה.
אורלי לוי אבקסיס: דבר אחד שאנחנו לא דנו בו עדיין, כמה ילדים כאלו נמצאים במערכת?
אורלי לוי אבקסיס: לפי הנתונים של מריה ממשרד הרווחה, יש לנו סדר גודל של 28,000 ילדים שמחכים בתור.
<מריה רבינוביץ: שממתינים, וכ-275 שנמצאים היום במשפחות אומנה.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מדברים על סדר גודל של 300 ילדים.
<אריה שמש: כ-600 ילדים.
אורלי לוי אבקסיס: 600?
<שלוה ליבוביץ: הנתונים בעייתיים.
אורלי לוי אבקסיס: אתם נתתם את הנתונים.
<שלוה ליבוביץ: אז אני הבאתי נתונים יותר - - -
אורלי לוי אבקסיס: אתמול העברתם את הנתונים, אתמול בשעה 15:00, אתם לא יודעים כמה ילדים יש לכם בתוך המערכת?
אורלי לוי אבקסיס: אולי תסדרו את המחשבים.
<שלוה ליבוביץ: צריך לדעת איך לקרוא את הנתונים, השאלה היא מה שאלו את אותו יניב מהמיכון.
<מריה רבינוביץ: שאלנו מה מספר של ילדים בעלי צרכים מיוחדים שנמצאים באומנה.
<שלוה ליבוביץ: אז זאת לא שאלה שצריך לשאול כי יש בעיה עם המספר הזה.
אורלי לוי אבקסיס: תחזירי את זה למיכון, תתחילי את התהליך מחדש.
<שלוה ליבוביץ: חודשי סידור המספרים הם יותר גדולים, מה שקורה, בגלל הנושא של ההורדות ששמענו פה אז גם מערכת המחשב היא תמיד בדיליי ולכן לא נכון להסתכל כך, צריך להסתכל על 2012.
אורלי לוי אבקסיס: לא נעים לי, החיוך הזה הוא חיוך של מבוכה.
אורלי לוי אבקסיס: אני מתביישת שבמדינת ישראל 2013 אנחנו נמצאים – ושלוה, את יודעת שב-2009 עשינו בוועדת העבודה והרווחה והגענו למסקנות שהיו אמורות להיות מיושמות ולא בבעלי צרכים מיוחדים אלא במסגרת האומנה בכלל, גם זה הבנתי לא טופל כמו שצריך.
אורלי לוי אבקסיס: דרך אגב, את יודעת מה?
אורלי לוי אבקסיס: בואו נעשה ככה, כמה עולה להחזיק ילד, אחד מהילדים ששמענו פה, במסגרת חוץ-ביתית, שלא באומנה?
<ורדה בן שלמה: לפחות פי 3.
<אריה שמש: כ-10,000 שקל.
<יצחק קדמן: יותר, יותר.
אורלי לוי אבקסיס: אם ילד רגיל, לא בעל צרכים מיוחדים, זה בסביבות 7,000-7,500 שקל - - -
<שלוה ליבוביץ: היום באומנה של ילד ונוער פנימיות זה פי 1.5.
אורלי לוי אבקסיס: זה עולה למעלה מ-9,000 שקל בחודש.
אורלי לוי אבקסיס: שאלתי את זה כשאני יודעת את התשובה כדי שאתם תגידו אותה ותגידו לי אם אני טועה, זה עולה למעלה מ-9,000 שקל בחודש.
<אריה שמש: נכון.
אורלי לוי אבקסיס: כמה משפחת האומנה מקבלת?
<אוולין חזות: פחות מחצי.
<אריה שמש: לא, יש דמי אחזקה ויש הוצאות נוספות.
<גליה ניב: יש גם הוצאות מיוחדות שמשולמות.
אורלי לוי אבקסיס: מה "משולמות"?
אורלי לוי אבקסיס: מתי משולמות, אם בכלל?
<אוולין חזות: זה מגיע לשנה אחרת והמינוס גדל וגדל ובבנק זה לא מעניין אותם.
אורלי לוי אבקסיס: מערכת המיכון לא ממוחשבת?
<אריה שמש: המספרים שיש לנו הם מספרים מאוד מדויקים, יש 357 ילדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, 282 ילדים מהשיקום, ביחד כ-600 ילדים.
אורלי לוי אבקסיס: 600 ילדים, על זה מדינת ישראל לא יכולה להסתדר.
אורלי לוי אבקסיס: אני בכוונה חוזרת על המספרים כי הם מראים את - - -
פנינה תמנו: גברתי יושבת-הראש, אני רוצה לדעת, מערכת המיכון איננה ממוחשבת?
פנינה תמנו: כל פעם מחזירים אליכם את זה בדואר?
פנינה תמנו: אני מנסה להבין.
אורלי לוי אבקסיס: זה עניין שיש חוסר אמון, הם חושבים שמרמים את המערכת.
פנינה תמנו: למה לא הכול ממוחשב?
פנינה תמנו: נגיד יש להם איזו שאלה או טענה, הם יכולים להזין להם דרך המחשב.
אורלי לוי אבקסיס: מה ממוחשב?
אורלי לוי אבקסיס: הם שולחים קבלה, איך אתה יכול?
אורלי לוי אבקסיס: מישהו צריך להזין אותה דרך לתוך המחשב.
<אריה שמש: אני רוצה להגיד משהו אם אפשר לגבי החזר הוצאות, אני מפקח ארצי באגף לטיפול באנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית.
אורלי לוי אבקסיס: אז אליך מגיעות כל הפניות?
<אריה שמש: לא מגיעות אלי כל הפניות וכשמגיעות אלי פניות הן מטופלות, גם הגברת יודעת, הילד שהיה אצלה לפני היה מאוד חולה, עם בעיות מוטוריות, היא היתה צריכה להעלות אותו 3 קומות כי יש לה בית עם 3 קומות בלי מעלית, וכשהוא לא - - -
אורלי לוי אבקסיס: לא חשבתם על זה כשנתתם אותו לאומנה?
<אריה שמש: לא רצינו להוציא אותו מהאומנה, הוא קיבל שירות נהדר אבל אנחנו ממימנו לה בחור, אברך, שבא כל בוקר והוריד אותו להסעה והוא היה צריך להעלות אותו.
אורלי לוי אבקסיס: כמה עלה לכם האברך הזה?
אורלי לוי אבקסיס: סתם, אני מנסה לחשוב על ייעול.
<אריה שמש: היא תגיד כי היא קיבלה את ההחזר, אני לא זוכר.
<אריה שמש: כמה זה עלה?
<חיה קורנצרקסלר: שכר מינימום, 25 שקלים לשעה כנראה.
<ורדה בן שלמה: 25 שקלים לשעה, זה מה שמקבלים.
אורלי לוי אבקסיס: תגיד, לא יותר קל היה לעשות להם את המנוף הזה?
אורלי לוי אבקסיס: אני אגיד לכם למה, אני מקבלת את "הלוחם", יש שם המון פרסומות לגבי הנושא של המעלון הזה.
<אריה שמש: נכון, היום אנחנו נתקלים בסיפור של המעלון כשיש לנו ילדים במשפחות אומנה ואנחנו פונים למשרד השיכון – בסוף הם צריכים לאשר לנו את זה – הם לא מוכנים לאשר כשזו לא משפחה ביולוגית.
<אריה שמש: זה סיפור אחר.
אורלי לוי אבקסיס: המעלון?
<אריה שמש: כן, כי ילד נמצא באומנה באופן זמני, הוא לא יישאר שם כל החיים.
אורלי לוי אבקסיס: למה אתם צריכים את משרד השיכון בשביל זה?
<אריה שמש: לפעמים זה עולה גם 60,000 שקל.
אורלי לוי אבקסיס: מה קשור משרד השיכון?
אורלי לוי אבקסיס: מה קשור שמיטה להר סיני?
אורלי לוי אבקסיס: את זה אני עוד לא הבנתי.
<אריה שמש: הוא מאשר למשפחות ביולוגיות.
<אריה שמש: אני רוצה רק לומר משהו ברמה העקרונית.
אורלי לוי אבקסיס: אני מנסה להבין כדי לראות איפה נוכל לטפל במהלך הזה, אנחנו צריכים לייתר לגמרי את משרד השיכון.
<אריה שמש: לא, נעזוב את הדוגמה הזו.
<אריה שמש: אני רוצה להגיד משהו ברמה העקרונית כי היתה כוונה, ויש כוונה טובה למשרד הרווחה אבל משהו בתהליך הוא בעייתי.
<אריה שמש: יכול להיות, כמו שאומרים, כל הכוונות הן טובות בסוף הן מובילות למקומות לא טובים.
<אריה שמש: אנחנו לא נכנסנו, האוכלוסיות המיוחדות, להסדר של הפרטת הסל של החזר ההוצאות מהסיבה הפשוטה, אנחנו רוצים לבנות סל לכל ילד על פי הצרכים שלו, וגם אם הצרכים הם ענקיים אנחנו רוצים לממן אותם, זו הסיבה.
<אריה שמש: כשיש קבוצת אוכלוסיית קטנה אי אפשר לבנות סל ממוצע כי הוא יפגע בילדים.
אורלי לוי אבקסיס: אני לא אומרת לך לבנות סל ממוצע, אני שואלת אותך למה אנחנו צריכים את כל התהליך הזה, להתחיל להעביר לעמותה, מהעמותה למבקר, מהמבקר חזרה לעמותה, מהעמותה לשלטון המקומי, מהשלטון המקומי חזרה לעמותה, מהעמותה למשרד הרווחה וממשרד הרווחה למשפחות האומנה?
אורלי לוי אבקסיס: תגיד לי.
<אריה שמש: טופס הטיולים הזה, התחנות, לדעתי הוא בעייתי ואני רוצה להגיד פה משהו, אנחנו הרבה זמן חשבנו שהתחנה של הרשויות המקומיות היא מיותרת, אם אפשר לקצר את זה אנחנו נקצר את התהליך לכולם, הבעיה שהרשויות לא מוכנות לוותר על החתימה שלהן כי את נותנות 25%.
<אריה שמש: את זה לא פתרנו כבר 10 שנים.
אורלי לוי אבקסיס: חכה, גם אליהם אנחנו נגיע.
אורלי לוי אבקסיס: בכל מדינת ישראל מדובר על 600 ילדים שנמצאים בתוך המערכת הזו.
<אריה שמש: אם יפתרו את התחנה הזו לדעתי אנחנו נעשה פה צעד ענק.
פנינה תמנו: האם הפרוצדורה הזו קבועה בחוק?
<בת שבע שוב: אני פעם ראשונה, קודם כל, מדברת מול בן-אדם שברווחה – שמבחינתי הרווחה הם אחד מאלה שמזכים אותי יותר בשמיים בטיפול של הילד, אני מתנצלת להגיד את זה ככה.
אורלי לוי אבקסיס: את אומרת: חוסר מעש שלהם – יש לך יותר זכויות.
<בת שבע שוב: אני מעריכה כל אדם באשר הוא, בעשייה שלו.
<בת שבע שוב: אני רוצה להבין, אם בונים לילד שלי, שהוא נמצא אצלי 9.5 שנים, סל מיוחד, כשרואים אישור למכשיר שמיעה צריך לסמן מיד "וי".
אורלי לוי אבקסיס: למה צריך כל חצי שנה מחדש?
<בת שבע שוב: כשרואים אישור למונית שהוא נוסע פעמיים בשבוע לקבל טיפול בשמיעה שלו, צריך לעשות "וי" ולא ששנה וחצי לא שילמו מוניות.
<בת שבע שוב: זה לא צריך לעבוד כך.
<בת שבע שוב: זה נקרא לבנות סל מבחינתי, לדעת ביום שמביאים לי את הילד מה הצרכים שלו ואותם צרכים לא צריכים לעבור את כל המסלול.
אורלי לוי אבקסיס: הרי אתם מכירים את הילד לפני שאתם מעבירים אותו למשפחת האומנה.
<בת שבע שוב: זה מה שאני שואלת, כשרואים את השם של הילד הספציפי שלי, אני לא יכולה להגיד את השם כי הוא חוסה, למה לא נדלקים האורות שאישורי מוניות לא צריכים לעבור מסלול כזה?
מרדכי יוגב: כמה אנשים יש כאלה?
<שלוה ליבוביץ: 600 באומנה עם צרכים מיוחדים.
פנינה תמנו: השאלה האם הפרוצדורה הזו נקבעת בחוק או שהיא קבועה בחוזר מנכ"ל?
אורלי לוי אבקסיס: קדמן, בבקשה.
<יצחק קדמן: אני רוצה שניה לחזור לדבר הרבה יותר בסיסי.