GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מבינים שבגילאים היותר גדולים יש כבר פתרון.
מדי יעקובזון: יש הסדר שקיים לגילאי 9-5.
מדי יעקובזון: ועדה משותפת של משרד הבריאות ומשרד החינוך – דוקטור עדינה יוסף ועירית ליבנה יושבות פה.
אורלי לוי אבקסיס: זה לא חקיקתי, אבל בעצם יש הסדר לגילאי 9-5.
מדי יעקובזון: הסדר קיים, שמקסימום נותנים 30 שעות שבועיות - - -
קריאה: מקסימום.
מדי יעקובזון: מקסימום 30 שעות שבועיות – מ-9 עד 30.
מדי יעקובזון: כלומר, ילדים - - - לא מפסיקים להיות סוכרתיים, עושים קורס בסוכרת, ומשעה מסוימת, עד שהם חוזרים להיות סוכרתיים.
מדי יעקובזון: אבל מעבר לזה, גילאי 5-3, שכמובן יכולים להביע את עצמם פחות, תלויים הרבה יותר.
מדי יעקובזון: כרגע, הם נתונים לחסדי הרשויות המקומיות, כי זה לא תחת משרד החינוך.
מדי יעקובזון: בחלק המקרים – יש לנו פה דוגמה: ילד בן ארבע וחצי שלא נמצא בכלל בגן, כי הגננת לא מוכנה לקבל אותו בלי סייעת, והרשות המקומית לא מאשרת לו סייעת.
מדי יעקובזון: אז ילד בן ארבע וחצי יושב בבית.
מדי יעקובזון: יש לנו אמא שלא יצאה לעבוד, כיוון - - -
אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת שהאמא או האבא יושבים איתו בבית.
מדי יעקובזון: נכון.
מדי יעקובזון: יש אמא שהגננת הסכימה לקבל את הילד לגן בתנאי שהיא נמצאת במרחק הזנקה של עשר דקות.
מדי יעקובזון: אז אם חד-הורית שלא יצאה לעבוד כדי להיות קרוב לילד, ולהיות מסוגלת להעניק לו טיפול ברגע שצריך – יש לנו אמא שמממנת.
מדי יעקובזון: סוכרת – נמצאת פה דוקטור זוהר לנדאו, שתיתן את ההיבט הרפואי בצורה יותר מלומדת ממני – זו מחלה - - -, שברגע אחד יכולה לצאת משליטה ולהוות גורם לסכנת חיים.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נתחיל עם ההורים.
אורלי לוי אבקסיס: אחר-כך, כמובן, נפנה לרופאה, ואחר-כך למשרדים.
אורלי לוי אבקסיס: שמך לפרוטוקול.
אורלי לוי אבקסיס: ואם מישהו רוצה רשות דיבור, אז אנחנו פה גם כדי להשמיע את קולכם.
קרן קופילוב- הייניש: שלום.
קרן קופילוב- הייניש: שמי קרן קופילוב-הייניש.
קרן קופילוב- הייניש: יש לי ילדה בת שלוש, סוכרתית, שכרגע תהיה בגן מועצה.
קרן קופילוב- הייניש: המועצה הסכימה, אחרי מאבקים רבים, לממן 50% מעלות הסייעת, וזה כמובן רק בשעות הגן.
קרן קופילוב- הייניש: זאת אומרת, הילדה נמצאת אחר-כך במסגרות: צהרון, קייטנות, חופשים.
קרן קופילוב- הייניש: כמובן שההורים צריכים לממן את זה באופן פרטי, אם הם לא רוצים לעזוב את העבודה.
קרן קופילוב- הייניש: ויש עוד נושא, שהסייעות כמובן לא מסתפקות בשכר מינימום, וההורים צריכים להשלים מעבר לזה, מכיסם הפרטי.
קרן קופילוב- הייניש: כך שהעלות מאד-מאד גבוהה.
קרן קופילוב- הייניש: המאבק במחלה הוא - - -
אורלי לוי אבקסיס: כמה את משלמת?
קרן קופילוב- הייניש: בין 30 ל-35 שקלים לשעה.
אורלי לוי אבקסיס: כמה זמן הילדים במסגרת?
קרן קופילוב- הייניש: מה?
אורלי לוי אבקסיס: על כל שעה שהילד במסגרת הוא צריך להיות מלוּוֶה?
קרן קופילוב- הייניש: הילדה צריכה להיות מלווה כל הזמן.
קרן קופילוב- הייניש: זאת אומרת, זה משהו שאי אפשר להתנתק ממנו.
קרן קופילוב- הייניש: היא יכולה להיות בהיפו ובהיפר, והיא יכולה להיכנס לסכנת חיים ברגע.
קרן קופילוב- הייניש: אנחנו לא יכולים להשאיר אותה.
קרן קופילוב- הייניש: אנחנו לא יכולים לבקש מאיזו אמא שתוציא אותה מהגן, ושנייה תהיה איתה כטובה.
קרן קופילוב- הייניש: צריך תמיד להיות מישהו שיודע איך לנהל את זה, ואיך לטפל בזה.
קרן קופילוב- הייניש: אחרת, זה פשוט מסוכן.
קרן קופילוב- הייניש: הורים שרוצים לעבוד ולא רוצים להפסיק את השגרה, כמונו, אז היינו צריכים למצוא צי של סייעות ומטפלות, ואנחנו מממנים את זה מכיסנו הפרטי.
קרן קופילוב- הייניש: את רוב הזמן.
קרן קופילוב- הייניש: כן.
קרן קופילוב- הייניש: זאת אומרת, זה או זה, או לשבת בבית עם הילדה.
קרן קופילוב- הייניש: אין אפשרות אחרת.
אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת שבעצם הגנים גם לא מוכנים לקבל אותם בלי הליווי הצמוד הזה.
קרן קופילוב- הייניש: הגננת, ולי עכשיו, הילדה נכנסת לגן חדש שהוא גן מועצה.
קרן קופילוב- הייניש: האמא במקרה היא אמא שיש לה ילד סוכרתי - - -
מדי יעקובזון: הגננת.
קרן קופילוב- הייניש: הגננת – יש לה ילד סוכרתי גדול.
קרן קופילוב- הייניש: היא מכירה את המחלה, - -
אורלי לוי אבקסיס: לכן היא מוכנה.
קרן קופילוב- הייניש: - - והיא לא מוכנה לקחת על עצמה את הטיפול בילדה, כמובן, - - -
מדי יעקובזון: בלי סייעת.
קרן קופילוב- הייניש: בלי סייעת, כי יש לה עוד 35 ילדים בגן.
קרן קופילוב- הייניש: זה בלתי אפשרי.
קרן קופילוב- הייניש: היא לא יכולה לשים עין רק על ילדה אחת.
קרן קופילוב- הייניש: זה משהו שצריך להיות מנוהל כל הזמן.
קרן קופילוב- הייניש: אז נכון שהיא מכירה, וזה יתרון מאד גדול, אבל עדיין אני צריכה סייעת.
איריס אהרון: אולי צריך לומר שדווקא בגלל שהיא מכירה - - -
איריס אהרון: שמי איריס אהרון, ואני העובדת הסוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים.
איריס אהרון: אני חושבת שהנקודה הזאת דווקא מצביעה על ההכרח בסייעת, במובן זה שגננת שהיא אם לילד סוכרתי – נער שהוא היום בן 18 – היא יודעת מה זה אומר.
איריס אהרון: היא יודעת מה זה אומר טיפול צמוד, השגחה צמודה ומדידה לאורך כל היום.
איריס אהרון: ועד כמה המצב נזיל, ויכול להשתנות משנייה לשנייה.
איריס אהרון: והיא מבינה שכגננת לעוד 34 ילדים אחרים היא לא יכולה לקחת על עצמה - - -, לא כי היא לא רוצה.
איריס אהרון: זה לא מרצון רע.
קרן קופילוב- הייניש: היא לא יכולה.
קרן קופילוב- הייניש: נכון.
קרן קופילוב- הייניש: הצוותים בגנים לא מוכנים לקחת על עצמם את האחריות הזאת, ובצדק.
קרן קופילוב- הייניש: בצדק.
אורלי לוי אבקסיס: אולי אין להם את הכלים.
אורלי לוי אבקסיס: אולי הם גם לא יודעים.
אורלי לוי אבקסיס: אין להם את ההכשרה המתאימה.
קרן קופילוב- הייניש: גם אם יש להם את ההכשרה, אז זה בצדק.
קרן קופילוב- הייניש: זה לשים כל הזמן עין על ילד אחד.
אורלי לוי אבקסיס: - - - הילדים האחרים בגן.
אורלי לוי אבקסיס: יש פה עוד הורים שרוצים להביע?
עידן לינדן: כן.
עידן לינדן: שמי עידן לינדן.
עידן לינדן: אני אב לליאם לינדן בן ארבע ושבעה חודשים.
עידן לינדן: המצב שלנו קצת מסובך ברמה אחרת: ליאם, בשנתיים האחרונות, לא ממש הלך לגן בצורה תקינה, היות ואף גן ביבנה לא הסכים לקבל אותו בלי סייעת צמודה.
עידן לינדן: מצבנו הכלכלי לא איפשר לנו בכלל לממן את כל עניין הסייעת.
עידן לינדן: אנחנו לא הגענו לנקודת דרך שאנחנו יכולים להגיד: טוב, אשתי תעבוד, ובמקביל נממן סייעת.
עידן לינדן: לא היתה לנו את האופציה הכלכלית הזאת.
אורלי לוי אבקסיס: אז מה עשיתם?
עידן לינדן: לכן, בשנה האחרונה, אשתי, ענת לינדן, מצטרפת לליאם, יום-יום, לגן.
עידן לינדן: היא הולכת איתו מ-8:00 ועד 14:00 לגן, בכל יום, כאשר היא בעצם מלווה אותו, והופכת להיות הסייעת הצמודה שלו.
עידן לינדן: וזה גם לא היה קל כל-כך למצוא גן שיסכים לקבל אמא שתשב בתוך הגן, בכל יום - - -
אורלי לוי אבקסיס: אומרת לי פה היועצת המשפטית שלנו:
אורלי לוי אבקסיס: כמה זה באמת נכון לילד שבתוך המסגרת החינוכית, האמא היא חלק מהצוות?
מדי יעקובזון: זה הרע במיעוטו.
קריאה: הם לא מקבלים סייעת.
אורלי לוי אבקסיס: ליאם, רוצה להגיד משהו?
אורלי לוי אבקסיס: ראיתי אותו מצביע.
ליאם לינדן: אני הולך מחר לגן.
אורלי לוי אבקסיס: איזה חמוד.
אורלי לוי אבקסיס: מקסים.
ענת לינדן: זכיתי, וגננת אחת קיבלה אותי לגן שלה בחום.
ענת לינדן: אני נמצאת איתו מ-8:00 ועד 14:00 בגן, ואני מאד - - - בגן, כי אני הפכתי להיות מין סייעת בגן: אני עוזרת בטיפול בילדים בגן, מכל הבחינות, ומנסה כמה שפחות להתקרב לילד שלי.
ענת לינדן: למרות שהוא לא מאוזן, ולפעמים אני קולטת את ההבעות כי הוא עדיין לא יודע לזהות את ההיפו ואת ההיפר.
ענת לינדן: ואצלו זה - - -
אורלי לוי אבקסיס: בקיצור, הגן הרוויח פה עוד סייעת בחינם.
ענת לינדן: עוד סייעת בחינם.
ענת לינדן: כן.
ענת לינדן: היא הסכימה לקבל אותו בחינם – גן פרטי – על אחריותי.
ענת לינדן: שאני אהיה איתו כל היום בגן.
ענת לינדן: היא אישה מקסימה.
ענת לינדן: אין הרבה כאלה.
ענת לינדן: נתקלתי בהרבה "לא".
ענת לינדן: וזה מאד חשוב, כי ליאם צריך תשומת-לב כמעט כל היום, כי הוא מסתובב עם היפרים והיפואים.
אורלי לוי אבקסיס: הוא גם צריך חברה.
אורלי לוי אבקסיס: תשמעו, בגיל הזה הוא לא יכול לשבת בבית מבחינה - - -
ענת לינדן: הוא מאד חברותי.
ענת לינדן: הוא לא יכול.
ענת לינדן: הוא ישב שנה בבית, ושנינו השתגענו.
ענת לינדן: אבל השנה הזאת, כן.
ענת לינדן: בשנה הבאה, אין לנו גן.
אורלי לוי אבקסיס: אין גן?
ענת לינדן: הודיעו לנו שאנחנו לא נקבל גן, כי אין לנו סייעת רפואית.
עידן לינדן: והגננת לא מוכנה לקבל את האמא איתה בגן.
ענת לינדן: והגננת לא מוכנה לקבל אותי בגן, ואני רוצה לעבוד.
ענת לינדן: כי אותה גננת, כשאני עם ליאם, הסכימה לקבל אותי לעבודה לכמה שעות במהלך היום, כך שאני אוכל להיות פנויה גם לליאם אחר-כך.
עידן לינדן: כל השנה הבאה הופכת להיות לשנה קריטית עבורנו: ליאם נמצא במצב שהוא בטרום-חובה.
עידן לינדן: למרות שהוא יהיה בן חמש בינואר, הוא נמצא בסיטואציה שהוא לא הולך לגן-חובה, והוא נמצא בשלב שאנחנו לא מקבלים את המימון ואת הסיוע.
עידן לינדן: לכן, הוא לא יכול גם לגשת לגן, כי הגננת שם לא מוכנה באופן פיזי לקבל את זה שאמא יושבת בגן עם הילדים כל היום, וצופה בפעילות הגן.
אורלי לוי אבקסיס: כלומר, ילדי ינואר נדפקים.
אורלי לוי אבקסיס: סליחה על הביטוי.
עידן לינדן: כן, כן.
עידן לינדן: בפועל, כן.
עידן לינדן: ילדי ינואר – אלה שעוברים את התפר מטרום-חובה לחובה, הם - - -
אורלי לוי אבקסיס: מתי גילו לו את הסוכרת?
עידן לינדן: בגיל שנתיים ושבעה חודשים בערך.
עידן לינדן: הוא חי איתה בשלום, עד כמה שאפשר להגיד: חי איתה בשלום.
עידן לינדן: אבל הוא סובל מהמון-המון-המון מקרי היפואים, שאנחנו לא מזהים אותם בתור הורים.
אורלי לוי אבקסיס: סליחה על הבורות, אבל איך מגלים ילד בגיל שנתיים?
אורלי לוי אבקסיס: מה הדליק אצלכם את הנורות?
עידן לינדן: זה תהליך מאד ארוך ומייגע, איך אנחנו, במקרה שלנו, גילינו את הסוכרת.
עידן לינדן: זה לקח לנו בערך שלושה חודשים לגלות את הסוכרת.
אורלי לוי אבקסיס: מה היה?
עידן לינדן: בפועל, מה שקרה הוא שליאם ירד בערך עשרה קילו, בגילו בקטן.
עידן לינדן: הוא הפך להיות מבחינתנו איזשהו עולם הולך ונעלם.
עידן לינדן: הוא היה עם טיטול, אז לא ממש ראינו את קצב השתן שלו, כי זה לא קל כל-כך לזיהוי, אבל הוא היה שותה המון-המון בקבוקים.
עידן לינדן: וכשענת ישבה איתו וראתה את הפעילות היומיומית שלו, היא הבינה שמשהו חריג.
עידן לינדן: פנינו פעם אחר פעם לרופא, שכל פעם גם שלח אותנו הביתה: הכול בסדר, הוא גדל, הוא יורד במשקל, הוא יעלה, ירד.
עידן לינדן: איזו מסכת עינויים כזו – גם שלנו, של שלושה חודשים, שאנחנו לא יודעים מה קורה לילד.
עידן לינדן: ובסופו של דבר, בבדיקת דם פשוטה, דקירה באצבע, גילו לליאם סוכרת לכל החיים.
עידן לינדן: בשורה מצערת עבורנו, אבל לומדים לחיות עם זה - - - אנחנו מנסים גם לחיות תוך כדי התנועה.
עידן לינדן: אנחנו מתעוררים גם ככה בכל לילה בשלוש לפנות בוקר, ובודקים אותו בכל לילה מחדש.
עידן לינדן: ובודקים שלא יורד לו הסוכר בגוף.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו, למזלנו, הורים שלא מכירים את התופעה, את ההשלכות ואת מה נדרשים הורים לעשות על-מנת לשמור שהילד יהיה מאוזן.
אורלי לוי אבקסיס: אתה אומר שיש שעות מסוימות בלילה שאתם קמים גם כאשר הוא ישן, ואתם בודקים לו את רמת הסוכר.
עידן לינדן: כל לילה, השעון המעורר מצלצל בשלוש לפנות בוקר.
עידן לינדן: אנחנו מתעוררים בשלוש לפנות בוקר, ניגשים לילד, ובודקים לו סוכר.
עידן לינדן: במידה והוא נמוך, אנחנו מתחילים להאכיל אותו באמצע הלילה.
אורלי לוי אבקסיס: מעירים אותו ומאכילים אותו.
עידן לינדן: מעירים אותו באמצע הלילה, ומתחילים להאכיל אותו.
עידן לינדן: במידה והוא גבוה, זאת אומרת שסביר להניח שאם הוא היה גבוה - - -
אורלי לוי אבקסיס: כל כמה זמן צריך למדוד לו את רמת - - -?
עידן לינדן: אנחנו, בערך בכל שעתיים, עושים איזושהי ביקורת.
עידן לינדן: האחרונה, לפני שאנחנו הולכים לישון, בערך באחת לפנות בוקר, אנחנו בודקים.
עידן לינדן: אני קם אחרי זה ב-05:20, שוב פעם, לבדוק אותו פעם נוספת.
עידן לינדן: כי ירידות סוכר יכולות להיות מאד חדות ובלתי צפויות.
אורלי לוי אבקסיס: וככה זה גם במהלך היום.
עידן לינדן: ככה זה גם במהלך היום.
עידן לינדן: כל כמה דקות, כל חצי שעה, כל שעה, בגלל שהוא בפעילות גופנית, והפעילות הגופנית גם משנה את פעילות הסוכר.
עידן לינדן: וזה לא שהיא באמת, כמו שאומרים: סייעת יכולה ללכת ולחזור מתי שבא לה.
עידן לינדן: הילד צריך להיות בביקורת כל הזמן, כי לפעמים שינוי בהתנהגות – הילד פתאום עצבני.
עידן לינדן: - - - הסוכר כנראה - - - בגוף.
עידן לינדן: בודקים אותו, ויכול להיות שהסוכר מאד-מאד גבוה.
עידן לינדן: והשפעות של סוכר גבוה זה השפעות שהילד לא שולט בעצם במעשים שלו.
עידן לינדן: אני מצאתי אותו, בסוכר מאד גבוה, יושב מול קיר, ומדבר עם הקיר.
אורלי לוי אבקסיס: וזה בעצם אפקט של - - -
עידן לינדן: אפקט של ההיפר.
עידן לינדן: כי אנחנו מצאנו אותו בבית, והוא היה עם ערכים – במקרה המשאבה לא היתה מחוברת כמו שצריך על הגוף, וזה משהו מאד עדין.
עידן לינדן: ואני אשמח להראות לך, שתראי איך זה נראה על גוף האדם.
עידן לינדן: וזה טיפה - - -
אורלי לוי אבקסיס: יש לו את המתקן החדש הזה?
אורלי לוי אבקסיס: אני מכירה את זה מהחברה של הבת שלי.
עידן לינדן: בדיוק.
עידן לינדן: אבל המתקן הזה נכנס עם כזה פין לתוך הגוף.
מדי יעקובזון: לא, כי היא מדברת על סנסור.
מדי יעקובזון: - - -
ענת לינדן: יש לו גם סנסור וגם משאבה.
עידן לינדן: אז זה נכנס עם פין כזה קטנצ'יק לתוך הגוף.
עידן לינדן: והמרחק בין המדבקה שתוציא את זה, שזה יהיה מחובר לגוף – זה מאד-מאד עדין, ומאד-מאד קטן.
אורלי לוי אבקסיס: והילדים משתוללים.
עידן לינדן: ובפעילות שלו בגן עם שאר הילדים – מתגלגל פעם פה, פעם שם, וזה יכול להתנתק מהגוף.
עידן לינדן: הסוכר מתחיל לטפס לגבהים מטורפים.
אורלי לוי אבקסיס: אף-אחד לא יודע.
עידן לינדן: אף-אחד לא יודע.
עידן לינדן: הילד, בסופו של דבר, מתנהג כשאר הילדים, עם מצבי רוח כאלה ואחרים.
עידן לינדן: רק שמצבי הרוח של ליאם מגיעים כתוצאה מסוכר.
עידן לינדן: היות והם מגיעים כתוצאה מסוכר צריכים שמישהו יקפיד להוריד אותם, כי לפעמים הוא מגיע למצב שהוא לא מרגיש את הרגליים.
עידן לינדן: ילד בגיל ארבע ושבעה חודשים אומר לי: אני לא מרגיש את הרגליים.
עידן לינדן: אז המעקב של מישהו שצריך ללוות אותו באופן יומיומי הוא מאד קריטי.
עידן לינדן: הוא תלוי חיים, בסופו של דבר.
עידן לינדן: אולי ההשלכה לא תהיה בשלב זה – בשנה הזו, בשנה הבאה.
עידן לינדן: אבל, בסופו של דבר, דברים נפגעים בגוף כתוצאה מהשתוללות של ערך כזה או אחר.
עידן לינדן: ומאד חשוב להבין ששני הקצוות, במקרה של הסוכרת, הם מאד-מאד קריטיים ומסוכנים: ההיפר – שהוא עובר את רמות הסוכר המומלצות של הגוף.
עידן לינדן: וההיפו, שיכול להגיע למצב של מוות.
אורלי לוי אבקסיס: עוד הורים רוצים לדבר?
שרית קנזי: כן.
אורלי לוי אבקסיס: גם ילדים יכולים לדבר.
שרית קנזי: אתה רוצה להתחיל לדבר?
טל קנזי: את.
שרית קנזי: אני אמא של טל.
שרית קנזי: הוא בן שש.
שרית קנזי: אז היום יש לו כבר סייעת.
טל קנזי: - - -
שרית קנזי: נכון, בספטמבר הוא יהיה בן שש.
אורלי לוי אבקסיס: שיהיה לך במזל-טוב.
טל קנזי: מזל-טוב.
שרית קנזי: גילו לו את הסוכרת בגיל שלוש וארבעה חודשים, ואני עזבתי את העבודה.
שרית קנזי: - - -
אורלי לוי אבקסיס: ואיך גיליתם?
שרית קנזי: שתן מרובה.
שרית קנזי: ואנחנו גילינו את זה עוד במצב טוב, כי בשבוע הראשון שהיה לו שתן מרובה כבר הרגשתי שזה לא משהו רגיל.
שרית קנזי: בהתחלה עוד שמחתי: הילד שותה טוב, הפיפי שלו נראה טוב.
שרית קנזי: אבל אחר-כך גילינו שזה לא כל-כך נורמאלי, והלכנו לבדיקת שתן רגילה, וגילינו.
שרית קנזי: באותו יום התהפכו החיים לגמרי.
שרית קנזי: היינו מאושפזים שבוע בבית-חולים.
שרית קנזי: וגם לא ידעתי מה זה בכלל סוכרת.
שרית קנזי: היתה לי בורות מוחלטת לגבי סוכרת.
שרית קנזי: חשבתי, את יודעת, מזריקים אינסולין פעם ביום וזהו.
שרית קנזי: והיינו עם זריקות שנה שלמה, והחיים באמת ממש משתנים: את כל שעתיים צריכה לבדוק אותו, כולל לילה.
שרית קנזי: ואני יחידנית, אז אני בודקת אותו גם בלילה.
שרית קנזי: ואין כוחות.
שרית קנזי: אין.
שרית קנזי: אסור לו גם לאכול.
שרית קנזי: את יודעת, זה ילד בגיל שלוש, הוא רוצה לאכול משהו, - - -
אורלי לוי אבקסיס: אז את אומרת שהפסקת לעבוד - - -
שרית קנזי: הפסקתי לעבוד, - -
אורלי לוי אבקסיס: כדי.
שרית קנזי: - - כי אני צריכה להיות איתו, לטפל בו, להיות איתו בגן.
אורלי לוי אבקסיס: אז גם את היית איתו בגן.
אורלי לוי אבקסיס: גם את בעצם היית הסייעת של הבן שלך.
שרית קנזי: ברור.
שרית קנזי: אני הייתי הסייעת של הבן שלי.
אורלי לוי אבקסיס: איך מתקיימים כאשר בעצם את אם יחידנית?
שרית קנזי: לא שמעתי.
אורלי לוי אבקסיס: אם את אם יחידנית.
אורלי לוי אבקסיס: את אומרת יחידנית, חד-הורית – בואי נשים את זה על השולחן.
שרית קנזי: כן, יחידנית לגמרי.
אורלי לוי אבקסיס: נאלצת לוותר על ההכנסה כדי לשמש ככוח עזר, שבעצם לא מסופק על-ידי המדינה בגילאים האלו.
שרית קנזי: נכון.
אורלי לוי אבקסיס: פוגם בכל, מסביב.
שרית קנזי: אז משלמים לך הבטחת הכנסה, מצד אחד.
שרית קנזי: אבל לסייעת הם לא נותנים, מצד שני.
שרית קנזי: אז יש בזה אבסורד.
שרית קנזי: וזה גם לא בריא להיות עם הילד בגן כל-כך הרבה שעות.
שרית קנזי: וגם לא השארתי אותו בצהרונים בשנה הראשונה, כי זה היה too much בשבילי להיות בגן.
שרית קנזי: וזה מאד-מאד לא קל.
שרית קנזי: אז השנה קיבלנו סוף-סוף סייעת מגיל חמש, והחיים כבר נראים קצת אחרת.
שרית קנזי: אבל צריך להבין את זה שבאמת בכל שעתיים חייבים לעשות להם בדיקה.
שרית קנזי: ויש מצב שכולם אוכלים ארוחת צהריים בגן, והוא עם גבוהים: לא, אתה לא יכול לאכול צהריים כרגע.
שרית קנזי: אתה יושב, ומסתכל, וקורא ספר ובעוד שעתיים.
שרית קנזי: עכשיו, תארי לך ולא הייתה סייעת, והוא אוכל – הערכים שלו היו מגיעים.
שרית קנזי: אפילו אם אני – יצאתי לרגע והגעתי אחרי שעתיים – הוא היה בערכים מאד-מאד גבוהים.
שרית קנזי: בקיצור, זה כל הזמן להיות עם היד על הדופק.
אורלי לוי אבקסיס: וואו.
שרית קנזי: כל הזמן.
שרית קנזי: גם אם הוא רעב, אני לא יכולה לתת לו לאכול.
שרית קנזי: גם אם הוא לא רעב, הוא חייב לאכול.
אורלי לוי אבקסיס: איך מסבירים בגילאים האלו לילדים?
שרית קנזי: הם לומדים.
שרית קנזי: הם לומדים מאד-מאד מהר.
שרית קנזי: זה המזל.
שרית קנזי: הם נכנסים לזה.
אורלי לוי אבקסיס: אתה רוצה להגיד משהו, חמוד?
אורלי לוי אבקסיס: אתה יכול להגיד.
שרית קנזי: תספר להם על המשאבה.
אורלי לוי אבקסיס: באמת תספר לנו על המשאבה.
טל קנזי: יש לי כבר סנסור.
טל קנזי: ואני יודע עד כמה מוסיפים בולוס – עד 30 בולוס.
טל קנזי: ומוסיפים רק כשנהיים גדולים יותר.
שרית קנזי: אסור לו להוסיף בולוס לבד.
שרית קנזי: בולוס זה אינסולין.
אורלי לוי אבקסיס: איזה חכם.
טל קנזי: והיום אחרי שנחזור הביתה, הם ישימו לי עוד פעם את הסנסור כי כבר צריך להחליף לי.
שרית קנזי: הסנסור, זה חדש אצלו בגוף.
שרית קנזי: והיום זה הניסיון השני שלנו.
אורלי לוי אבקסיס: שיהיה בהצלחה.
שרית קנזי: תודה.
אורלי לוי אבקסיס: וזה מקל עליכם?
טל קנזי: כן.
שרית קנזי: אני שמחה שהוא אומר כן, כי זה עושה לו גם אלרגיה בטוסיק – המדבקה.
שרית קנזי: אני רואה מגלשה, נגיד, בגן או שיש משחקים, אני מתה מפחד, כי אני יודעת שיש סיכוי שהמדבקה תצא.
שרית קנזי: - - - לוקחת איתי - - -
אורלי לוי אבקסיס: שזה יזוז.
קרן קופילוב- הייניש: ולהוריד את המכנסיים בכדי לעשות פיפי?
קרן קופילוב- הייניש: זה גם.
קרן קופילוב- הייניש: זה - - -
אורלי לוי אבקסיס: אבל זה תמיד רק בטוסיק?
קריאה: לא, איפה שיש - - -
קריאה: זה כל הזמן.
קריאה: בילדים קטנים אין הרבה מקומות שומן, אז הישבן זה האזור הכי - -
מדי יעקובזון: מרופד.
שרית קנזי: - - מרופד.
ענת לינדן: ויש מצב גם שהטוסיק כבר מלא באינסולין, אז זה לא קולט את המשאבה ואת האינסולין, אז אנחנו בערכים גבוהים יותר אחר-כך.
קרן קופילוב- הייניש: הספיגה לא טובה.
אורלי לוי אבקסיס: גם ההזרקות בישבן, אני מבינה.
ענת לינדן: ישבן - - -
עידן לינדן: לא, - -
אורלי לוי אבקסיס: ומי שמזריק הם ההורים?
עידן לינדן: - - את ההזרקות אפשר טיפה לסדר על יותר אזורים בגוף.
עידן לינדן: אבל לדקור את הילד שלך ארבע פעמים ביום, בכל יום, זו החוויה הכי פחות נעימה.
עידן לינדן: ולראות את הפנים שלו – שכמו שהיא מציינת, ילדים אוכלים מרשמלו, ארטיקים, דברים כאלה שהם בנאליים ושגרתיים לכולנו, ובשבילם זה רעל.
עידן לינדן: אסור להם להתקרב לזה.
עידן לינדן: אז לקחת את הילד מתוך הסיטואציה, ושהוא בלי איזושהי דמות שמגינה עליו באותה סיטואציה, כי מה לעשות?
עידן לינדן: - - -
אורלי לוי אבקסיס: שמסבה את תשומת-ליבו לדברים אחרים, כדי שלא יעמוד בפיתויים או בשאלה למה אני.
עידן לינדן: אבל תחשבי על סיטואציה שאת נמצאת בתוך גן, ויש יום-הולדת בגן, ואי-אפשר לעצור את החיים השגרתיים של שאר הילדים.
עידן לינדן: אז רק אותו – לרוב אותו – צריכים להזיז הצידה, לבודד אותו, להעסיק אותו, לעשות איתו משהו, כי הוא לא יכול לעמוד בפיתוי הזה שאנחנו מדברים עליו, כי הוא בסך-הכול ילד.
עידן לינדן: והוא מידי פעם רוצה לגעת, והוא לא מבין למה אסור לו.
עידן לינדן: ואם זו דמות לא מגנה כמו שצריך, ונמצאת איתו במהלך כל החוויה הזו, לספוג את זה לבד בתור ילד קטן זה בלתי אפשרי.
אורלי לוי אבקסיס: הגיוני.
אורלי לוי אבקסיס: עוד משהו?
שרית קנזי: שזו חובה.
שרית קנזי: זו פשוט חובה.
שרית קנזי: זה משהו שאי-אפשר לוותר עליו.
שרית קנזי: זה גם לא פייר, את יודעת, שיש את השלוש שנים האלה, מגיל שלוש עד גיל חמש – שנתיים, בעצם – שבעצם, כלום.
שרית קנזי: אין להם.
שרית קנזי: בגיל הזה אתם לא יכולים לקבל.
שרית קנזי: בגיל חמש כן.
שרית קנזי: והם במסגרת כל הזמן.
שרית קנזי: זה לא שמוציאים אותם מהמסגרת.
אורלי לוי אבקסיס: איפה שיש צו הרחבה אין בעיה, נכון?
טליה אגמון: הגיל הוא לפי חוק חינוך חובה.
אורלי לוי אבקסיס: שם לפרוטוקול, בבקשה.
טליה אגמון: טליה אגמון.
שרית קנזי: אבל גם אבסורד שיש מקומות שמאפשרים.
שרית קנזי: אז למה ילד מתל-אביב לא, וילד מחולון כן?
שרית קנזי: למה ילד - - -
אורלי לוי אבקסיס: מה שנורא עכשיו שגם כאשר מרחיבים את החינוך חינם מגיל שלוש, זה לא כולל בפנים את זה, שזו קטסטרופה בפני עצמה.
קרן קופילוב- הייניש: זה לא כולל.
ענת לינדן: זה לא כולל.
מדי יעקובזון: זו רק הכנה - - -
אורלי לוי אבקסיס: כי זה סוג של בייבי-סיטר.
אורלי לוי אבקסיס: ומצד שני, גם לא תהיה אופציה להרחבת הצו.
אורלי לוי אבקסיס: כי אם היום יש החלטת ממשלה, וכשנפגשתי עם מנכ"לית משרד החינוך, היא אמרה לי: זה לא כולל את זה, וגם לא כולל שירותים אחרים – בואו נשים את זה על השולחן – כמו, למשל: אבחונים או - - -
עירית ליבנה: זה לא כולל.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נצטרך לבדוק איך פותרים את זה, כי אם אנחנו, בדברים אחרים, עוד יכולים לקבל את ההשלמות דרך, למשל, ריפוי בעיסוק וכדומה – לא במסגרת הגן – פה אי-אפשר.
אורלי לוי אבקסיס: בגן חייב שתהיה סייעת.
קרן קופילוב- הייניש: חייב.
אורלי לוי אבקסיס: אם לא, הילד לא בגן.
מדי יעקובזון: או בסכנת חיים.
אורלי לוי אבקסיס: אתה אוהב להיות בגן?
טל קנזי: אבל לפעמים כשהיתה לי את הסייעת הרגילה, היא הלכה מהר.
טל קנזי: ולפעמים - - -
אורלי לוי אבקסיס: והיית רוצה שתישאר איתך עוד?
טל קנזי: אבל עוד מעט החופש הגדול, אז אני יכול לבקר אותה.
אורלי לוי אבקסיס: הוא שבה אותנו.
אורלי לוי אבקסיס: אתה מתוק לגמרי.
אורלי לוי אבקסיס: עכשיו אני רוצה, לפני שאנחנו פונים הלאה, מי אמרתם?
אורלי לוי אבקסיס: איזה דוקטור?
מדי יעקובזון: דוקטור זוהר לנדאו?
אורלי לוי אבקסיס: זכות הדיבור שלך.
אורלי לוי אבקסיס: מה תפקידך?
זוהר לנדאו: אני נציגת האיגוד לאנדוקרינולוגית ילדים.
זוהר לנדאו: אני רק רוצה להעיר בקצרה את האתגר המיוחד בטיפול בסוכרת בגיל הצעיר.
זוהר לנדאו: מבחינתי ומבחינה רפואית זה הגיל הכי מאתגר, כי מה שמאוד מאפיין את הגיל הזה זה רמות סוכר יותר נמוכות – הם מזגזגים כל היום.
זוהר לנדאו: זה דבר אחד.
זוהר לנדאו: דבר שני, מאד מאפיין אותם שהם לא יודעים להגיד מה יש להם.
זוהר לנדאו: כלומר, אם ילד יותר גדול יכול להגיד: אמא, אני לא מרגיש טוב, תני לי משהו לאכול; או אני לא מרגיש טוב, אני גבוה – הילד הקטן לא יודע לעשות את זה.
זוהר לנדאו: למעשה, הילד הצעיר זקוק כל הזמן להורה או למבוגר שיודע מה לעשות.
זוהר לנדאו: זאת אומרת, לא יעזור מבוגר שלא יודע מה לעשות.
זוהר לנדאו: הוא צריך גם לדעת מה לעשות באותו רגע נתון, איך להתייחס, האם זה גבוה, האם זה נמוך.
זוהר לנדאו: בגנים יש המון הפתעות.
זוהר לנדאו: כלומר, לפעמים יוצאים החוצה ויש פעילות.
זוהר לנדאו: ולפעמים יש גשם ונשארים בפנים.
זוהר לנדאו: ויש מסיבת יום-הולדת, ופורים, וחנוכה, וכן הלאה.
זוהר לנדאו: ובכל סיטואציה כזאת צריך להתמודד לחוד.
זוהר לנדאו: והשגרה כמעט לא קיימת.
זוהר לנדאו: אני בכל פעם נדהמת ואומרת: אין שגרה במערכת החינוך, בכל יום יש משהו.
זוהר לנדאו: בכל יום יש משהו.
זוהר לנדאו: ואותו מבוגר שאחראי על הילד - - -
אורלי לוי אבקסיס: על כמה ילדים אנחנו מדברים, שהם ללא פתרון?
איריס אהרון: 82 ילדים.
אורלי לוי אבקסיס: בארצי.
אורלי לוי אבקסיס: לא כזה סיפור.
אורלי לוי אבקסיס: כלומר, אלה שלא נמצאים בצו.
איריס אהרון: נכון.
מדי יעקובזון: אולי חלקם, דרך אגב, בצו.
מדי יעקובזון: יש - - -
אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שיש פחות מ-82.
אילן שי: המספר יותר גבוה, כי הוא כולל עוד קבוצות.
אילן שי: הם לא רק קבוצות של סוכרת.
קריאה: עוד קבוצות של ילדים.
קריאה: זה לא רק ילדי סוכרת.
מדי יעקובזון: אבל יש כמה ילדים שנמצאים בתוך ההסדר, ואז הם לא נחשבים.
עירית ליבנה: בצו מקבלים.
עירית ליבנה: אין ילד בצו שלא מקבל.
עירית ליבנה: זה רק ילדי 4-3, שלא מצאו.
מדי יעקובזון: זה הגיע לאותו מספר – 82.
אילן שי: - - -
אורלי לוי אבקסיס: אבל - - - 82 בגילאים האלו.
מדי יעקובזון: אנחנו - - - סוכרתיים.
מדי יעקובזון: שניים סוכרתיים.
מדי יעקובזון: חלקם בצו.
מדי יעקובזון: מצד שני, מצטרפים ילדים לא סוכרתיים.
מדי יעקובזון: זה מתקזז - - -
אורלי לוי אבקסיס: יש לנו מושג על כמה ילדים אנחנו מדברים?
אילן שי: הנתון שלנו הוא 150 ילדים.
אורלי לוי אבקסיס: 150 ילדים, שזה כולל גם את המקרים האחרים.
עירית ליבנה: את הסכנת חיים.
עירית ליבנה: בכל המקרים.
עירית ליבנה: אנחנו מתייחסים אל כל הקבוצה הזאת - -
אורלי לוי אבקסיס: 150 ילדים, שהם לא בצו.
עירית ליבנה: - - שהם בגילאי 4-3, והם לא בצו.
קריאה: כולל אלה שלא בצו.
אורלי לוי אבקסיס: טוב, בסדר.
אורלי לוי אבקסיס: 150, לא יותר.
קריאה: מי שבצו מקבל.
אורלי לוי אבקסיס: כן, אני יודעת.
אורלי לוי אבקסיס: אבל כשאנחנו אומרים על 150 ילדים, אנחנו כוללים את אלה שבצו או לא כוללים את אלה שבצו?
תמר אלמוג: לא - - -
אילן שי: לא כולל - - -
קריאה: אנחנו לא מפרידים את זה.
מדי יעקובזון: כמה יש בצו?
מדי יעקובזון: אנחנו לא יודעים.
קריאה: אנחנו לא מפרידים.
קריאה: אנחנו אומרים - - -
אורלי לוי אבקסיס: אבל בצו יש כבר פתרון.
אורלי לוי אבקסיס: לכן אני שואלת.
קריאה: זה - - -
אילן שי: יש 150 ילדים שאינם בצו.
קריאה: לא בצו, שצריך - - -
אורלי לוי אבקסיס: 150 ילדים שאינם בצו.
אורלי לוי אבקסיס: שאין להם פתרון.
אורלי לוי אבקסיס: אני איתך, עדיין.
זוהר לנדאו: בקיצור, אותם ילדים זקוקים להשגחה של 24 שעות.
אורלי לוי אבקסיס: ומה קורה, בואי נגיד, אם לא מזהים בזמן, שהילד נמצא בחוסר איזון?
זוהר לנדאו: יש שני מצבי קיצון:
זוהר לנדאו: מצב קיצון אחד זה רמת סוכר נמוכה שיכולה לגרום לפרכוס, לאובדן הכרה ואפילו למוות במצב מאד קיצוני.
זוהר לנדאו: המצב הקיצוני השני הוא רמת סוכר מאד-מאד גבוהה, שאנחנו קוראים לזה "חמצת מטבולית", שגם הילד יכול להגיע למצב שהוא מסכן חיים, ודורש אשפוז בטיפול נמרץ, עם סיכונים בתחלואה ותמותה שכרוכה בזה.
זוהר לנדאו: כלומר, אלה שני מצבי הקיצון.
זוהר לנדאו: ומצבי הקיצון האלה, אנחנו עושים ככל שאפשר להימנע מהם.
מדי יעקובזון: במעברים חדים - - -
אורלי לוי אבקסיס: עכשיו תגידי לי, בתור אמא לילדים – אני שמעתי פה מההורים שבדרך-כלל זה היה הנושא של השתייה המרובה והשתן המרובה.
אורלי לוי אבקסיס: אני בכוונה מנצלת את זה כדי שגם אולי על הדרך נעביר פה מסר, כדי להיות ערניים יותר, - -
מדי יעקובזון: מודעות.
אורלי לוי אבקסיס: - - שבמודעות.
אורלי לוי אבקסיס: כי יש פה הורים שאומרים שלקח להם שלושה חודשים, גם כאשר הם הגיעו לקופת-החולים, - -
אורלי לוי אבקסיס: - - לבדוק את הבעיה ולגלות את זה.
אורלי לוי אבקסיס: אז יכול להיות שגם משרד הבריאות צריך - - -