GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אלברט מור: מאוד חשוב באופן מערכתי ביחסים בינינו לבין שירותי מערך בריאות הנפש שאם בן אדם היה בקשר איתנו או המשפחה או פרט כזה או אחר וגם בקשר עם מערכת הבריאות, ברגע שהוא משתחרר, אף על פי שקשה לכם בגלל הוויתור על הסודיות, להעביר מידע, צריך לעשות משהו בעניין הזה שאדם שהשתחרר, נדע שהוא חזר לקהילה.
אלברט מור: אני מבין את המגבלה שלכם.
אלברט מור: אבל אם מדברים על העתיד, היינו רוצים לדעת שאדם השתחרר והוא בקהילה.
אלברט מור: שנית, בתוך הקהילה לא תמיד יש שירותים זמינים לאנשים.
אלברט מור: אדם שנמצא במצוקה, ואנחנו אומרים לו ללכת לבריאות הנפש כדי לקבל טיפול, אומרים בקהילה שהוא לא מסוכן וזה לא מצב חירום, תשלחו אותו למיון אם אתם חושבים שהוא מסוכן.
אלברט מור: כלומר צריך לתפור פה מהלך שיאפשר קבלת מידע מידי וגם טיפול מידי.
אריה באואר: אפשר לענות לו בקצרה?
אריה באואר: עקרונית אנחנו מסכימים.
אריה באואר: אבל אם אתה חושב שלשכת הרווחה זאת הלשכה היחידה שיוצא מישהו מבית החולים, והיא לא מקבלת מידע – גם רופא משפחה, שאנחנו כל הזמן עובדים על כך שזה ממש "רופא המשפחה", זה מטפל למטפל, רופא לרופא- -
אלברט מור: זאת לא טענה, זאת הצעה- -
אריה באואר: - - גם שם יש בעיות.
אלברט מור: זאת הצעה כדי שנוכל לתפקד טוב יותר.
אריה באואר: אני מסכים איתך, אבל יש כל מיני מגבלות עד כדי כך שגם עם רופאי המשפחה אנחנו כל הזמן עובדים איך משפרים את הקשר הזה.
אריה באואר: דבר שני, כשאתה אומר שאתה מוציא מישהו ואומר לו ללכת למרפאה, ובמרפאה אומרים שהוא לא מסוכן ולא צריך לבוא אליהם – תגיד לי מי המרפאה הזאת, נדבר איתם, כי לא צריך להגיד ככה.
אריה באואר: אני לא חושב שלמרפאה צריך להגיע רק מי שמסוכן.
מרינה סולודקין: אני לא חברה בוועדה של דני דנון, וכל הכבוד לו שאנחנו מקיימים היום את הישיבה מפני שזה מאוד חשוב.
מרינה סולודקין: אני יושבת בפעם השנייה.
מרינה סולודקין: ישבתי כאן בנושא הרצח של ארתור קלנטרוב מבני עי"ש.
מרינה סולודקין: גם שם ראינו חוסר תפקוד, חוסר שיתוף פעולה בין הגורמים הפסיכיאטריים, גורמי הרווחה והמשטרה.
מרינה סולודקין: שם אנחנו איבדנו את הילד היקר הזה.
מרינה סולודקין: אומרים שיש חוק בוועדת השרים, ומאוד חשוב שאנחנו לא יודעים איזה חוק ולמה לא מקדמים אותו כי חוק תקוע זה עוד קורבנות.
מרינה סולודקין: במקרה הזה, שוב – חוסר שיתוף פעולה וכל הכתובות היו על הקיר: גירושים קשים מאוד, אשפוזים של האיש.
מרינה סולודקין: אני לא יודעת, זה אתה אומר אם הוא חולה נפש או לא, אבל התפקוד של האיש מאוד מתוחכם.
מרינה סולודקין: הוא פונה ואומר שהוא אוהב את הילדים, ויש לו פגישות; הוא פונה לבית הדין הרבני, ושם עושים הסכם – אני גם חושבת שכופים על האמא את ההסכם הזה – וגם יש אשפוזים, איומים במשטרה- -
אלברט מור: אני רוצה לתקן את האמירה.
מרינה סולודקין: - - איומים במשטרה על שתי נשים- -
אלברט מור: חברת הכנסת, כדאי לתקן את האמירה הזאת, היא לא נכונה.
מרינה סולודקין: אני לא יודעת.
דני דנון: לאיזו אמירה אתה מתייחס, אלברט?
אלברט מור: שכופים הסדרים.
קריאה: שכפו, שהיא הייתה חסרת ישע- -
דני דנון: אתה איחרת, אני הקראתי מכתב שקיבלתי אתמול בלילה מאנשים שאומרים הרווחה לוחצת עליהם להגיע להסדרים, ובין הדברים אומרים, אולי ייקחו לך את הילדים.
דני דנון: זאת אומרת זאת לא הפעם הראשונה- -
אלברט מור: לא במקרה הזה.
דני דנון: אני לא יודע על המקרה הזה, אבל זה נמצא ברקע, זאת לא הפעם הראשונה שהטענה הזאת עולה.
קריאה: יש לי עדות פנימית מהעניין הזה.
מרינה סולודקין: אני מתעסקת בנושא אחר: קבוצת ילדים ממשפחות נורמטיביות בשדולה שלי.
מרינה סולודקין: היו עליי תלונות שאני ביקורתית יותר מדי.
מרינה סולודקין: אבל אני אומרת, יש משפחות נורמטיביות והורים נורמטיביים, אבל אם אין שכל ישר גם במשטרה, גם בפסיכיאטריה, גם ברווחה, דווקא הורה לא נורמטיבי כמו במקרה שלנו מקבל את כל הזכויות, והורה שמתגונן ויודע מה הסיכונים ומה יהיה הסוף – להורה הזה לא שומעים.
מרינה סולודקין: עשה מאוד נכון שר הרווחה שמינה ועדת בדיקה.
מרינה סולודקין: אני גם חושבת, לפי רוח החוקים שאני עושה, שמי שעומד בראש הוועדה הוא שופט בדימוס בלתי תלוי, כי אנחנו מאוד זקוקים למישהו בלתי תלוי איך זה לא עובד.
מרינה סולודקין: כל הגורמים יכולים לומר שאין שיתוף פעולה.
מרינה סולודקין: זה גם מאוד חשוב לבקש ממשרד הבריאות, דני, להקים ועדת בדיקה מה לא עבד במקרה הזה, ולמה איש חולה ומסוכן – לא דיווחו לגורמי הרווחה שיש סיכון לילדים.
מרינה סולודקין: אני לא מדברת על המשטרה.
מרינה סולודקין: את מגיעה לכאן וכאילו לא יודעת שהיו איומים על שתי נשים- -
אפרת וולך-מזרחי: אני יודעת, ודאי יודעת.
דני דנון: אנחנו נקרא כאן גם לסגן השר ליצמן וגם לשר הרצוג לשתף פעולה בבדיקה- -
חנה סלוצקי: יש - - - בריאות הנפש.
אריה באואר: ראש שירותי בריאות הנפש.
חנה סלוצקי: ראש שירותי בריאות הנפש הוא חבר בוועדה.
דני דנון: ד"ר קדמן, דיברנו הרבה על ילדים.
דני דנון: גם אני אב לשלושה ילדים, והיה קשה להסביר לילדים מה רואים בטלוויזיה.
דני דנון: האינסטינקט ההורי הוא קודם כול שלא יראו, כלומר להעביר ערוץ או להנמיך את הרדיו.
דני דנון: אבל אין ילד בישראל שאפשר להסתיר ממנו את המקרה המזעזע הזה.
דני דנון: יש גם נייר של המועצה.
דני דנון: מה ההמלצות שלך בנושא הזה מול הילדים הנורמטיביים שרואים הורה שרוצח את ילדיו בבית?
יצחק קדמן: אני מודה לך על קיום הישיבה.
יצחק קדמן: אני רוצה להגיד רק מספר קצר מאוד של משפטים, ואני גם אתייחס לשאלה.
יצחק קדמן: לדעתי, אנחנו עושים פה טעות לא בכוונה כשאנחנו מסיטים את האצבע המאשימה מהרוצחים עצמם.
יצחק קדמן: פעם אחרי פעם אנחנו מחפשים את האשמה במקומות אחרים, ואני לא מגן על אף אחד, תאמין לי.
יצחק קדמן: אבל אנחנו צריכים בצורה מאוד ברורה להצביע על ההורים שרוצחים את הילדים שלהם, כאשמים.
יצחק קדמן: הם כל הזמן בורחים, נוח להם להאשים רשות כזאת ורשות אחרת, והם פתאום הופכים להיות לא נורמלים ולא אחראיים למעשיהם- -
מרינה סולודקין: והם משתמשים ברשויות כדי לרצוח.
יצחק קדמן: הם האחראים למעשיהם ואסור לפטור אותם מאחריות.
יצחק קדמן: בשבע השנים האחרונות 40 ילדים נרצחו על-ידי הוריהם.
יצחק קדמן: יש לי במסמך שחילקתי לכם רשימה מאוד מפורטת.
יצחק קדמן: אני רוצה שתדעו: רובם המוחלט לא היו חולי נפש; רובם המוחלט לא היו- -
דני דנון: הם היו חולי נפש, אולי הם לא היו- -
יצחק קדמן: לא, לא, לא, חבר הכנסת דנון.
קריאה: יש הבדל בין "מחלה" לבין "הפרעת אישיות".
יצחק קדמן: אני מבדיל בין הביטוי העממי "לא נורמלי" – ודאי שהורה שרוצח את הילד שלו, אי אפשר להגיד שהוא "נורמלי", אבל הם לא חולי נפש.
יצחק קדמן: חשוב לזכור את זה.
דני דנון: אולי הם לא הוגדרו חולי נפש.
יצחק קדמן: אל תעזרו להם לרדת מחבל התליה הוירטואלי, בזה שנגיד שהם חולי נפש, ונפטור את עצמנו, כי מה לעשות – חולי נפש, זה מה שהם עושים.
יצחק קדמן: הם לא חולי נפש.
יצחק קדמן: חשוב גם לזכור שהיינו יושבים באותה ישיבה אם חלילה היה קורה הסצנריו הבא שהוא לא דמיוני: שירותי הרווחה היו אוסרים על האב במקרה הזה לראות את ילדיו בביתו, והיו אומרים שהוא יראה את ילדיו רק ב"מרכז קשר".
יצחק קדמן: אדוני היושב ראש היה מקבל מכתבי זעם, איך מונעים מאב לראות את ילדיו, והאב היה לוקח פחית בנזין ומגיע ל"מרכז הקשר" והיה שורף את ילדיו- -
אריה באואר: היה מקרה כזה.
יצחק קדמן: - - אם אתם חושבים שאני המצאתי את הסיפור הזה- -
קריאות: היה, היה.
יצחק קדמן: - - לכו חזרה לאדון טבעוני שעשה בדיוק אותו דבר כי לא נתנו לו לראות את ילדיו בביתו, אלא רק ב"מרכז קשר".
יצחק קדמן: אז צריך להיזהר מאוד שאנחנו לא נדחף פה ולא ניסחף.
יצחק קדמן: ודאי שיש מה לתקן בשירותים; ב-31 באוגוסט 2008, אחרי הקיץ הנוראי של רוז פיזאם ושני הילדים הנוספים, אלון ומיכאל זכרם לברכה, הגשנו תוכנית של 22 נקודות בשיפור המצב.
יצחק קדמן: הגשנו את זה לכל משרדי הממשלה.
יצחק קדמן: בין הדברים שכתובים שם: שיפור התקשורת והעברת מידע הדדי בין רשויות הבריאות, הרווחה, החינוך והמשטרה, יש 22 הצעות לפעולה שמונחות כבר שנתיים.
יצחק קדמן: לא צריך כל פעם מחדש להתחיל לעשות ועדות חקירה עד הרצח הבא, וברצח הבא שוב נעשה ועדות חקירה.
יצחק קדמן: צריך להתחיל לעשות את העבודה- -
מרינה סולודקין: ומי לא עושה?
יצחק קדמן: - - היא עבודה מפרכת, זה לא עניין של "זבנג וגמרנו".
יצחק קדמן: עבודה מפרכת.
יצחק קדמן: צריך לשנות את הגישה, צריך לרענן את הפתרונות, צריך לשפר את מערך כוח האדם, צריך לשפר את התקשורת הבין-ארגונית.
יצחק קדמן: הדברים נמצאים פה, אני מוכן לתת את זה לכל מי שירצה.
יצחק קדמן: לבסוף, לפי בקשתך, אני רוצה להתייחס לילדים.
יצחק קדמן: הגשנו לך, ואני מגיש את זה לכל מי שרוצה – זה מוצג גם באתר שלנו:
יצחק קדמן: הכנו מסמך הדרכה להורים.
יצחק קדמן: הורים שחושבים שהם מסתירים מהילדים שלהם את מה שקרה חיים באשליה.
יצחק קדמן: הילדים יודעים היטב מה קרה.
יצחק קדמן: רק הבוקר קיבלתי טלפון מאבא שאמר לי, שהוא חשב שהכי טוב להעלים את העיתונים, ופתאום הילד שלו בן ה-10 שאל אותו, אבא, גם אתה יכול לרצוח אותנו?
יצחק קדמן: הילדים מוטרדים מהעניין הזה מאוד, וצריך לדבר איתם.
יצחק קדמן: תזכרו, עכשיו חופש, אין יועצת בבית ספר, אין מחנכת, אין לילדים מסגרת, הילדים עוסקים בזה.
יצחק קדמן: מי שלא ראה עיתון בבית, שמע ברדיו או אצל החבר שלו; מי שלא שמע ברדיו ראה בחדשות בטלוויזיה.
יצחק קדמן: זה מציק לילדים, וצריך להעביר לילדים מסר מאוד ברור: זה קרה, זה אמיתי, זה נורא, זה עדיין בכל זאת יוצא דופן, אני מבטיח לך – אבא או אמא – אנחנו לעולם לא נפגע בך.
יצחק קדמן: צריך להרגיע את הילדים כי הם חושבים שזה יכול לקרות גם להם.
יצחק קדמן: מי שרוצה לדעת איך לעשות את זה, יש מסמך שלנו, ואני אשמח לתת אותו לכל מי שרוצה.
דני דנון: תודה, ד"ר קדמן.
דני דנון: חברת הכנסת אורלי לוי, בבקשה.
אורלי לוי אבקסיס: קודם כול אני מתנצלת.
אורלי לוי אבקסיס: ההודעה על הוועדה הזאת הגיעה אליי באיחור, ויש לי חתיכת נסיעה, אז בדיוק באתי.
אורלי לוי אבקסיס: אני חייבת להגיד שבחלק מהדברים אני מסכימה עם ד"ר קדמן ובחלק מהדברים – לא.
אורלי לוי אבקסיס: מה שתלוי בנו – תלוי בנו, מה שלא תלוי בנו – לא תלוי בנו.
אורלי לוי אבקסיס: אני מתכוונת לדיון המהיר שזימנתי בעקבות אותו דוח של הוועדה הבין-משרדית בראשות מר מוטי וינטר.
אורלי לוי אבקסיס: אז היו 36 ילדים שנרצחו על-ידי ההורים שלהם – היום זה כבר עלה, לצערי הרב – ואותה ועדה הייתה אמורה להסיק מסקנות, וחלק מהמסקנות היה שיש קושי בהעברת המידע בין הגורמים השונים, ולכן דברים נופלים באמצע.
אורלי לוי אבקסיס: הוחלט לבנות מערך, ואתה אמרת שבתקציב הקיים אתם בונים את המערך הזה של שקיפות ודיברתם על אותות.
אורלי לוי אבקסיס: איתותים שצריך לראות ואפילו מדובר על דברים שאינם בחובת הדיווח.
אורלי לוי אבקסיס: חברים, פה מדובר בזרקורים, לא מדובר ב"אותות" ולא ב"אותיות קטנות".
אורלי לוי אבקסיס: כאשר אנחנו נמצאים בסיטואציה כזאת ועל-פניו אנחנו ניזונים מהתקשורת כי זה מה שיש לנו, כל הורה וכל אחד בחברה צריך להיות מודאג ומוטרד.
אורלי לוי אבקסיס: לכן אם ישנה כבר ועדה שהסיקה מסקנות, במקום להתעכב על ועדות נוספות, בואו ניישם אותן.
אורלי לוי אבקסיס: אם יש דרך ליישם אותן ועוד לא יישמנו אותן מאז הוועדה האחרונה – אנחנו בבעיה מאוד גדולה.
אורלי לוי אבקסיס: אולי ברצח הבא, חס וחלילה, נתחיל ליישם את המסקנות?
אורלי לוי אבקסיס: אם יש מסמך כתוב של גורמים מכל המשרדים: ממשרד הבריאות, ממשרד הקליטה, מהמשרד לביטחון הפנים, ממשרד העבודה והרווחה – ואם שכחתי איזשהו משרד אני מתנצלת – אז קדימה, תתחילו ליישם.
אורלי לוי אבקסיס: כל דקה שאנחנו לא מיישמים יכול להיות שעוד מטורף נמצא בחוץ.
אורלי לוי אבקסיס: אז באמת קשה לצפות שאבא ירצח את הילדים שלו, אבל קל לצפות שאם מדובר בבן אדם שההתנהלות שלו מוכיחה שהוא לא ראוי או שיש איתו בעיה, גם אם הוא ינסה להתאבד מול העיניים של הילדים זה יכול לגרום לנזק, ואולי באמת עדיף שלא ייפגש איתם ללא נוכחות של מישהו אחר.
אורלי לוי אבקסיס: אז יש דברים שלא התרחיש הקיצוני ביותר צריך להוביל אותנו, אלא באמת מה יכול לפגוע בנפשו של הילד.
אורלי לוי אבקסיס: כאשר אנחנו מדברים על זה צריך לראות איך אנחנו מונעים או מצמצמים עד כמה שאפשר וכמה שתלוי בנו, את המקרים האלה.
אורלי לוי אבקסיס: לכאורה כאן אפשר היה לצפות שלא טוב ולא בריא שהבן אדם הזה יהיה לבד עם הילדים כי יכול להיות שאם לא היה קורה רצח היה יכול לפגוע בהם בצורה אחרת או מספיק שהיו רואים מקרים אחרים שיכלו לפגוע בנפשם של הילדים.
אורלי לוי אבקסיס: צר לי שבוועדה האחרונה לא היינו מספיק נחרצים לקיים ועדת המשך, אבל אני מקווה שעכשיו כן.
דני דנון: תודה, חברת הכנסת אורלי לוי.
דני דנון: אני רוצה, ברשותכם, להקריא הודעת סיכום: הוועדה לזכויות הילד מזועזעת ככל עם ישראל מהרצח החולני.
דני דנון: הוועדה התרשמה כי אין תיאום מלא בין שירותי הפסיכיאטריה, שירותי הרווחה ומשטרת ישראל.
דני דנון: תיאום בין הרשויות יקטין את הסיכון לפגיעה בקורבנות נוספים.
דני דנון: הוועדה תקדם תיקוני חקיקה שיגבירו את הביטחון ואת זכויות האזרחים גם במחיר של פגיעה בפרטיות ובזכויות הפוגעים.
דני דנון: הוועדה קוראת למשרדי הרווחה והבריאות לסיים את תיקון חוק העברת מידע תוך 90 יום.
דני דנון: אני שמח לפתוח את הדיון של הוועדה לזכויות הילד בנושא סיוע רפואי לילדים חולי סוכרת במסגרת הגיל הרך.
דני דנון: בפתח דבריי אני אציין שאנחנו עובדים על הצעת חוק שאמורה לקדם את הסדרתו של הנושא.
דני דנון: היום הנושא מעוגן בין המשרדים השונים בהסכמים בלתי פורמליים.
דני דנון: הייתה התקדמות בנושא אבל בחקיקה ישנה לקונה שאנחנו מנסים לתקן.
דני דנון: אני אבקש קודם שאחד מהנציגים מהאגודה לסוכרת נוערים בישראל יפתח וייתן לנו סקירה על המצב היום.
סמדר יעקובזון: אני המנהלת הכללית של האגודה.
סמדר יעקובזון: אנחנו ממתינים לדוקטור דוד צנגן שמנהל את אחת המרפאות לסוכרת נעורים כדי שיסביר על המחלה.
סמדר יעקובזון: אני אספר בכמה מילים על האוגדה.
סמדר יעקובזון: האגודה לסוכרת נעורים הוקמה בשנת 1981 על ידי הורים לילדים סוכרתיים מתוך מחויבות לקדם שני נושאים עיקריים.
סמדר יעקובזון: האחד, להצטרף למאמץ הבינלאומי למציאת המרפא ומניעת סיבוכי המחלה על ידי עידוד מחקר.
סמדר יעקובזון: השני לקדם את הזכויות ולשפר את איכות חייו של החולה הסוכרתי ומשפחתו.
סמדר יעקובזון: מונח לפניכם החומר על האוגדה.
סמדר יעקובזון: כרגע בארץ יש 50,000 חולי סוכרת נעורים, מה שידוע בשם סוכרת סוג 1. מתוכם בערך כ- 5,000 ילדים שרשומים מגיל אפס עד שמונה עשרה.
סמדר יעקובזון: קבוצת הילדים שאנחנו מבקשים להתייחס אליה היום היא 150 ילדים חולים בטווח הגילאים אפס עד חמש.
סמדר יעקובזון: 320 ילדים בטווח הגילאים חמש עד שמונה.
סמדר יעקובזון: ילד סוכרתי, הוא ילד שנדרש מפאת המחלה שלו לבדוק בכל רגע נתון את רמת הסוכר שלו ולפעול.
דני דנון: אני מניח שהמספרים במגמת עליה.
דני דנון: באילו אחוזים העלייה?
סמדר יעקובזון: דוקטור דוד צנגן יודע לתת את הנתונים.
סמדר יעקובזון: מבחינתו אנחנו רוצים שילד סוכרתי יתנהל ככל ילד רגיל מעבר לטפול במחלה שלו.
סמדר יעקובזון: לצורך זה הוא נדרש לסיוע במוסדות החינוך במשך 24 שעות.
סמדר יעקובזון: , אני מדגישה 24 שעות הוא נדרש לבדיקות דם חוזרות ונשנות כדי לבדוק את רמת הסוכר בדם ולפעול בהתאם לתוצאה שאם רמת הסוכר בדם גבוהה מאוד להזריק אינסולין ואם רמת הסוכר נמוכה מאוד לאכול או לבצע כל פעולה אחרת.
סמדר יעקובזון: כל אלה הן פעולות למניעת סכנת חיים.
סמדר יעקובזון: אצל כל אחד שרמת הסוכר לא מאוזנת אצלו בגוף הוא נמצא במצב של סכנת חיים.
סמדר יעקובזון: ככל שהילד יותר צעיר והוא נמצא במסגרת חינוכית הוא נדרש ללווי של איזה גורם שעובר הכשרה, כיום זה קיים על פי הסדר מסוים מגיל חמש ומעלה.
סמדר יעקובזון: הסיוע נדרש כדי לעזור לו בביצוע הבדיקות וקבלת ההחלטה לטיפול.
סמדר יעקובזון: ככל שהילדים צעירים יותר וככל שיש יותר ילדים  יש דמות אחת שמטפלת ביותר ילדים, וכמובן הצורך הוא הרבה יותר גדול.
סמדר יעקובזון: צירפנו אימהות לילדים סוכרתיים מגילאים שונים - - -
דני דנון: היום יש כ- 300 ילדים.
סמדר יעקובזון: המענה כרגע ניתן לאוכלוסייה מגיל חמש עד שמונה, אנחנו מבקשים לתת מענה לילדים צעירים יותר מגיל חמש ומטה.
סמדר יעקובזון: אנחנו מאוד נשמח לתת מענה גם לגילאי אפס עד שלוש.
סמדר יעקובזון: נועצנו עם  יועצים בדרך וקבענו שהפתרון יותר מורכב בגלל שיש מוסדות חינוך פרטיים כמו גנים פרטיים, משפחתונים  - - -
דני דנון: היום בגילאי מחמש עד שמונה יש כ- 300 ילדים שכולם דורשים את הלווי?
סמדר יעקובזון: לא כולם.
מלכה טל: מחמש עד שמונה ומעלה מקבלים.
מלכה טל: ילדים מגיל שלוש במקומות שחוק חינוך חובה נכלל, כמו בישובי ספר, גם הם מקבלים.
דני דנון: זאת אומרת שהיום יש מלווים ל- 300 ילדים.
סמדר יעקובזון: לא לכל 300 הילדים יש לווי.
דני דנון: אנחנו נשמע על כך ממשרד החינוך.
אבי דיכטר: הטבלה מתייחסת למספרים שדיברת עליהם כרגע?
אבי דיכטר: אני מבין שפניה של 2009  כן נענתה במלואה.
סמדר יעקובזון: אולי נאפשר למשרד החינוך לדבר על ההסכם בין משרד הבריאות למשרד החינוך.
דני דנון: קודם הייתי רוצה לשמוע מאחת האימהות מה זה אומר ילד עם סוכרת נעורים ומה היה קורה אילו לא היה מלווה.
סמדר יעקובזון: ברשותך יש כאן אימא שלא נמצאת כרגע במעגל העבודה מאחר והילד שלה צעיר מגיל חמש ולכן היא צריכה ללוות אותו.
שרית קנזי: שלום, אני אימא לטל בן ארבע, לפני כחצי שנה גילו את הסוכרת ומאז הפסקתי לעבוד כשהתברר לי במה זה כרוך.
שרית קנזי: סדר היום הוא כזה שכל שעתיים אני עורכת לו בדיקה לבדיקת רמות הסוכר.
שרית קנזי: בתחילה הייתי איתו בגן והיום אני הולכת וחוזרת בערך שלוש פעמים.
שרית קנזי: כמובן שהבדיקות האלה נערכות גם בלילה.
שרית קנזי: הסוכר מאוד משתנה גם אם זה בעקבות מצבי רוח שלו, הסוכר משתנה גם אם יש לו אינסולין בגוף.
שרית קנזי: כל שעתיים עורכים את הבדיקה וזה כרוך בלחץ לא פשוט.
שרית קנזי: הייתי רוצה לספר לכם על מקרה שקרה לי השבוע בגן, זה מקרה ראשון והוא הלחיץ אותי מאוד.
שרית קנזי: הכנסתי אותו לגן, ארוחת הבוקר באותו יום לא הייתה בשעה הקבועה, זה משהו שהוא יוצא דופן.
שרית קנזי: אני כבר נתתי לו את ארוחת הבוקר בבית וזה אומר שרמות הסוכר היו מאוד מאוד גבוהות.
שרית קנזי: אמרתי לגננת שכדי שהוא לא יצא דופן לתת לו רק פרוסה אחת ואחרי החוג לתת לו עוד פרוסה נוספת כי אז ההשפעה של האינסולין חזקה יותר.
שרית קנזי: כך סיכמנו.
שרית קנזי: בשעה 12:00 חזרתי לגן כדי לעשות לו בדיקה.
שרית קנזי: עוד שהייתי בדרך היא התקשרה אלי ואמרה לי "טל ניגש אלי והוא אמר שהוא רועד והוא רעב" הוא בכה כמובן.
שרית קנזי: נלחצתי מאוד והבנתי שהוא בהיפו- רמות סוכר מאוד נמוכות.
שרית קנזי: צעקתי אליה בטלפון שתיתן לו מיד כוס מיץ ורצתי לגן.
שרית קנזי: שבילי הריצה הייתה נצח, וזה מרחק הליכה של רבע שעה כמעט.
שרית קנזי: כשהגעתי הייתי נסערת מאוד וכמובן שלא רציתי שהוא יחוש בהרגשה הזאת.
שרית קנזי: ראיתי שהסוכר כבר התחיל להשפיע עליו.
שרית קנזי: נתנו לו לאכול עוד, בדקתי את רמות הסוכר, אחרי רבע שעה הסוכר הגיע לערכים של 90 בערך.
שרית קנזי: אני יודעת שהוא היה ברמות מאוד נמוכות.
שרית קנזי: מסתבר שהיא שכחה לתת לו את הפרוסה הנוספת.
שרית קנזי: מאז כשאני לא נמצאת בגן אני מתקשרת לגננת.
שרית קנזי: זה מקרה אחד.
שרית קנזי: הגשתי בקשה לעיריית תל אביב כדי לקבל סיוע.
שרית קנזי: קבלתי תשובה שלילית, אמרו לו שאולי יעזרו לי מהרווחה, מהרווחה קיבלתי תשובה שלילית נוספת.
שרית קנזי: אחרי זה הגעתי למפקחת הראשית בעירייה, הגעתי להמון גורמים וקיבלתי תשובה שרק מגיל חמש הוא יוכל לקבל את הסייעת.
שרית קנזי: אני עדיין בבית.
שרית קנזי: מצב של היפו הוא מצב של סיכון חיים, אפשר להגיע ממנו לכל מיני מקומות.
אסנת מנגל: אנחנו, אפרים ואני הורים לילדה בת חמש היום, הילד השישי במשפחה.
אסנת מנגל: את הסוכרת היא קיבלה בגיל שנה ותשעה חודשים בהפתעה.
אסנת מנגל: המאבק שלנו לאורך כל הדרך היה קשה מנשוא.
אסנת מנגל: כשהיא קיבלה את הסוכרת המטפלת הפרטית, שנינו עובדים במשרה מלאה, מיד אמרה שהיא לא יכולה לקחת אחריות.
אסנת מנגל: באותו רגע לא היה לנו מה לעשות מכיוון ששנינו עובדים שנים ושנינו לא צעירים, חיפשנו פתרון ולא מצאו פתרון.
אסנת מנגל: מאז חנוכה כשהיא חלתה עד ספטמבר שנה לאחר מכן פשוט הלכנו ובאנו.
אסנת מנגל: אנחנו ירושלמים.
אסנת מנגל: אף משפחתון לא הסכים לקחת אחריות.
אסנת מנגל: פנינו לויצ"ו, שחלק מהילדים שלנו היו שם וגם הסבתאות היו יושבות ראש ויצ"ו בחוץ לארץ, שאלנו אותם אם  הם  יהיו מוכנים לקבל את אלאל אליהם, הם חזרו אלינו עם תשובה רשמית שבשום פנים ואופן הם לא יכולים ושאפילו תרופת אקמול הם לא יכולים לתת לילד וקל וחומר הם לא מוכנים לגעת בילדה.
אסנת מנגל: פנינו גם למתנ"ס באזור המגורים, אף אחד לא היה מוכן לקחת אחריות.
אסנת מנגל: חיפשנו מלאכים.
אסנת מנגל: כשאלאל הגיעה לגיל שנתיים וחצי שלוש מצאנו מלאך, הגיע מלאך פרטי בדמות אישה שהייתה מוכנה לקבל אותה לגן.
אסנת מנגל: המשפחות כאן הן לא עשירות.
אסנת מנגל: הלכתי לרווחה בירושלים, פניתי למשרד העבודה בעצמי, אין כל כך הרבה ילדים והמוסדות לא יודעים לטפל בהם.
אסנת מנגל: בסופו של דבר משרד העבודה הבין שיש כאן בעיה והוא הסכים במקרה חד פעמי לשלם לנו 600 שקל דרך מט"ב כדי לעזור לנו בשנתיים הבאות.
אסנת מנגל: הוא הבין שאין לו פתרון.
אסנת מנגל: כשהילדה הגיעה לגיל הגן פנינו לעיריית ירושלים והרמנו המון צעקות עם עוד שלושה הורים.
אסנת מנגל: במשך שנתיים הילדה הולכת הלוך וחזור בלי סייעת, הילדה בת חמש.
אסנת מנגל: בשנה האחרונה היא כן קיבלה סיוע מעיריית ירושלים.
אסנת מנגל: עיריית ירושלים הבינה שאין לה בררה - - -
אסנת מנגל: יש לה סייעת משלה.
אסנת מנגל: הסייעת נמצאת ארבעה ימים בשבוע, כאלה יש עוד שניים שלושה גנים בירושלים.
אסנת מנגל: את היום החמישי, היום החופשי של הסייעת הקבועה,  משלימה סייעת נוספת שמסתובבת בגני הילדים בירושלים וכך התמונה משלימה.
אסנת מנגל: הילדה יכולה לקבל  בגן במשך הימים לקבל את הסיוע.
אסנת מנגל: אני חייבת לציין עוד דבר, הגענו כעת לחופש הגדול ומאחר שאנחנו הורים עובדים אין לנו שום סידור.
אסנת מנגל: אנחנו משלמים הרבה מאוד כסף במציאת פתרון כזה או אחר שמתבטא באלפי שקלים.
אסנת מנגל: כנראה שאין מה לעשות.
ארנה שמר: אני אימא לשני ילדים חולי סוכרת נעורים, אחת חולה בציאלק מחלה שמלווה בהרבה מקרים בסוכרת, שהופכת אותה לילדה חריגה עוד יותר וזקוקה לטיפול נוסף.
ארנה שמר: עם בתי הראשונה לא ידענו שקיימת אפשרות להגשת בקשה לסייעת ולכן נעדרתי מעבודתי הרבה מאוד.
ארנה שמר: אני עובדת באוניברסיטה העברית ובתור עצמאית הפחתתי הרבה מאוד מעבודתי כדי ללוות אותה.
ארנה שמר: הילדה השנייה כשחלתה שהייתה פחות מארבע, בחצי השנה הראשונה ליוויתי אותה עם הגננת, כמובן שזה היה בהפחתת העבודה והפחתה במשכורת שנכנסה הביתה.
ארנה שמר: כמובן שכל ההוויה המשפחתית הופכת ליותר קשה.
ארנה שמר: פנינו לכל מי שהיה אפשר כדי שבגיל ארבע וכמה חודשים היא תוכל לקבל סייעת.
ארנה שמר: הוועדה של משרד הבריאות השיבה את פנינו ריקם ולכן פנינו למועצה האזורית כי חשבנו שלפחות זו זכותנו לקבל ממנה את הסייעת.
ארנה שמר: אנחנו הפכנו עולמות ועשינו כל מה שרק אפשר, כל האמצעים, כל הקשרים וכל מה שהיה ניתן כדי לקבל סייעת.
ארנה שמר: בסופו של דבר קיבלנו מהמועצה האזורית שלנו סייעת למשרה חלקית.
ארנה שמר: קיבלנו סייעת במשרה חלקית עם השתתפות של המושב.
ארנה שמר: זה היה רק מתוך רצון טוב של האנשים ולא מתוך העובדה שהגיע לנו מתוקף זכויותינו.
ארנה שמר: כרגע בגיל חמש היא מקבלת כבר מטעם הוועדה.
ארנה שמר: היום לפני ואחרי סייעת נראים אחרת לגמרי.
ארנה שמר: גם כשיש לנו סייעת היום, ויתר ההורים יודעים את זה, אנחנו לרגע אחד לא עוזבים את הטלפון כי גם הסייעת צריכה לעבור הכשרה מסוימת שאורכת כמה חודשים.
ארנה שמר: אנחנו כל הזמן על יד הטלפון.
ארנה שמר: אבל כשאין סייעת אנחנו חייבים פיזית להיות באזור.
ארנה שמר: אנחנו לא יכולים להתרחק.
ארנה שמר: כל נסיעה של יותר מכמה קילומטרים מעבר למקום של הילד דורשת מאיתנו הערכות משפחתית ושל חברים.
ארנה שמר: גם זה לא נותן תחושה של בטחון.
דני דנון: עירית ליבנה, אני אבקש שתרחיבי על ההסדר הקיים וכמה הוא חזק ומעוגן וכמה לא.
דני דנון: וגם לגבי הגיל, למה החליטו שרק מגיל חמש ולמה לא החליטו מגיל שלוש?
עירית ליבנה: המדינה, קרי משרד הבריאות ומשרד החינוך שפועלים יחד, בוועדה בין משרדית שפועלת כבר שלוש שנים, למעשה 	המדינה נותנת מענה לילדים חולי סוכרת במסגרות שהיא מחייבת אותם להיות במסגרת.
עירית ליבנה: נקבע גיל חמש מאחר והוא גיל החובה, לצערי זה היה מהלך של קביעה שבגיל חובה כשהמדינה מחייבת את הילד להיות במסגרת חינוכית היא צריכה לאפשר לו את זה.
עירית ליבנה: נכון להיום זה לא רק ילד מגיל חמש, נקבו פה גיל שמונה וזה בהחלט לא, ישבנו אתמול עד שש בערב על ילד בן שתיים עשרה או ילד בן ארבע עשרה שצריך כי הוא לא הגיע לעצמאות טיפולית.
עירית ליבנה: אתמול ישבנו לאשר לשנה הבאה - - -
דני דנון: זאת אומרת שגיל שמונה הוא לא רלוונטי מבחינתנו.
עירית ליבנה: הרלוונטיות היא לא הגיל כמו העצמאות הטיפולית, האחריות והמצב הרפואי.
עירית ליבנה: אנחנו יושבים ובוחנים מקרה מקרה על סמך המכתב של הרופא ומסמך של עובדת סוציאלית שמתארת את המצב.
דני דנון: את מכירה את המספרים שמופעים כאן?
עירית ליבנה: בערך.
עירית ליבנה: ההיקפים הם היקפים.
דני דנון: למה אומרים להורים לא?
עירית ליבנה: אני רוצה להדגיש שני דברים.
עירית ליבנה: אמרו כאן דברים ואני רוצה להגיד פה  משהו לגבי המערכת.
עירית ליבנה: זה שיש מסייעת או מלווה רפואי לילד אבל זה לא פותר גם את הצוות החינוכי.
עירית ליבנה: כאן העקשנות שלנו להיות מעורבים ולקחת חלק, זה לא מסיר אחריות.
עירית ליבנה: את הפונקציה הטיפולית יש מי שעושה, אבל בתפיסה שלנו בגדול זו אחריותם של מנהל בית הספר והצוות החינוכי.
עירית ליבנה: נכון שיש את הפונקציה הטיפולית שמקבלת הכשרה באישור משרד הבריאות רק במקומות שמשרד הבריאות מאשר אותם וכדומה.
עירית ליבנה: היום מועבר הכסף לרשות המקומית וכך זה ימשיך.
עירית ליבנה: מבחינתו לאחר שהוועדה קבעה את ההיקף משרד החינוך ומשרד הבריאות  - - -
דני דנון: איפה זה יושב מבחינה תקציבית?
עירית ליבנה: נכון להיום משרד הבריאות התחיל בתקצוב הנושא.
עירית ליבנה: יש היום מהלכים משותפים להעביר למשרד החינוך ולעגן את זה.
עירית ליבנה: רק הצצתי בהצעת החוק אבל גם מתוך ההצצה אני אעיר.
עירית ליבנה: מעבר לילדי הסוכרת יש לנו חובה כמדינה לפתור, ציינתם כאן מספר דברים ולנו תהייה הסתייגות לגבי סוגי המחלות, אבל כתפיסת עולם המדינה מבינה שיש לה מחויבות לסייע ולהשגיח על ילדים במצבי בריאות מסכני חיים.
עירית ליבנה: לחלקם נדרשת התערבות פולשנית, זו הדוגמה הכי טובה, ולחלקם כמו רגישות מזון עם רקע של אסתמה וכדומה שהם באמת יכולים להיות מצבים מסכני חיים.
עירית ליבנה: אנחנו הולכים לפתור את זה ולתת מענה כמדינה.
עירית ליבנה: למהלך יהיו שותפים משרד הבריאות, משרד החינוך, משרד האוצר והשלטון המקומי.
עירית ליבנה: רק אתמול התקיים דיון על ההיקף התקציבי הנדרש ועל ההתנהלות כל הדברים.
עירית ליבנה: לאחר שחברת הכנסת - - -
אבי דיכטר: מה התקציב הנדרש?
עירית ליבנה: הרבה מאוד, היום משרד הבריאות מקצה לזה 4 מיליון שקל, יתקנו אותי אם אני טועה.
מלכי טל: לא. היום משרד הבריאות נותן מתקציבו 2.5 מיליון ולצערנו הדרישות הולכות וגדלות.
מלכי טל: משרד האוצר מתקצב את זה  ב- 2.4 מיליון.
מלכי טל: היה לי מאוד חשוב שעורכת הדין - - -
אבי דיכטר: 5 מיליון זה התקציב הקיים.
מלכי טל: אנחנו עושים קצת בלגן בין החינוך לבריאות.
אבי דיכטר: אני שואל על המכלול, המדינה בכלל.
מלכי טל: עם כל הכבוד המכלול הוא לא רק ילדי סוכרת.
מלכי טל: אני רוצה להתחיל בזה שאני באמת כואבת כל הורה וכל מכתב שאנחנו משרד הבריאות מקבלים ושאנחנו נאלצים לסרב.
מלכי טל: אבל חשוב להיכנס לקונטקסט.
מלכי טל: משרד הבריאות לקח את הנושא הזה באופן וולונטרי בשנת 1996 כיוון שמשרד החינוך נותן לילדים במסגרת החינוך המיוחד, למסגרת החינוך הרגיל לא היה כלום והיו בזמנו פניות, אומנם ספורדיות של עשרות בודדות, ומשרד הבריאות כמחווה אמר שהוא יקלוט.
מלכי טל: הגענו היום למצב של כ- 500 ילדים שזקוקים לנושא הזה.
קריאה: לא רק הסוכרתיים.
מלכי טל: ילדי הסוכרת, להוציא את קבוצת הגילאים אפס עד חמש שאנחנו נותנים רק לכאלה שהם מוכרים בישובים שלהם, כל הילדים האחרים מקבלים אצלנו טיפול מלא, כלומר את השעות המקסימליות שהוועדה נותנת.
מלכי טל: אבל מאחר שהתקציבים היו כל כך מוגבלים וזה לא היה בתוך האג'נדה של המשרד כנותן שירות אז נקבעו בלית בררה קריטריונים.
מלכי טל: הקריטריונים בין היתר הם לטיפולים פולשניים, והגדרנו אותם, אבל גם במסגרות של חינוך חובה.