GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יוסי אונטרמן: מה יקרה אם בבית-הספר מישהו ידע?
יוסי אונטרמן: וזה חלק גדול וקשה, הסטיגמה.
יוסי אונטרמן: אנחנו רואים סטיגמה במיוחד קשה באוכלוסייה החרדית, באוכלוסייה הערבית.
יוסי אונטרמן: קשיים לימודיים ותופעות לוואי של תרופות, למרות שיש היום תרופות נהדרות שיש כאלה שמספיק שאתה לוקח פעם אחת ביום ובאמת זה מצליח לאזן את הילד.
יוסי אונטרמן: עדיין אנחנו, לחלק מהתרופות יש תופעות לוואי קשות, סיגור, עייפות, נמנום, הזיות.
יעקב מרגי: אם מדברים על תרופות ותופעות לוואי ויש כמה סוגים, רק שניים הבנתי מהם שהן בסל.
יעקב מרגי: השאלה אם בתוך התרופות בסל יש כאלה שהן פחות עם תופעות לוואי?
יעקב מרגי: ואנחנו כהורים, נתקלים בקופות שמעדיפות תרופה X לעומת תרופה Y שהיא יותר טובה מהשניה?
אורי קרמר: חד משמעית .
יעקב מרגי: אנחנו נשמע את נציגי הקופות אחר-כך.
יוסי אונטרמן: הוצאות כספיות אדירות של הורים.
יוסי אונטרמן: הורים שמפחדים להשאיר ילדים לבד, אבחונים, מורים פרטיים, תרופות, במיוחד תרופות שלא בסל, מדובר על אלפי ש"ח בחודש.
יוסי אונטרמן: זה באמת הוצאות אדירות.
יוסי אונטרמן: אני אסיים בדברים שאנחנו מבקשים מהוועדה והמחוקקים.
יוסי אונטרמן: קודם כל, להקנות כלים להתמודד עם האפילפסיה למורים וגננות.
יוסי אונטרמן: זה ציבור שנתקל בהרבה מאוד ילדים עם אפילפסיה.
יוסי אונטרמן: זה ציבור שמעצב ומחנך את הדורות הבאים.
יוסי אונטרמן: אנחנו סבורים שיש לתת מתן קצבת נכות מלאה למשפחה.
יוסי אונטרמן: בשנה הראשונה לגילוי האפילפסיה.
יוסי אונטרמן: כי בשנה הראשונה לא יודעים האם התרופה תצליח ולא יודעים האם יצטרכו לעבור ניתוח.
יוסי אונטרמן: וכל החרדות וכל המערך המשפחתי עובר טראומה מאוד רצינית, במיוחד בשנה הראשונה ולא לחכות לגיל שלוש שנים.
יוסי אונטרמן: זאת אומרת, גם אם יש ילד בן שנתיים או בן שנה וחצי עם אפילפסיה, עדיין המשפחה עוברת טראומה עם קשיים בלתי רגילים.
יוסי אונטרמן: ובאמת לא לחכות לגיל שלוש שנים כפי שמקובל היום בביטוח הלאומי.
יעקב מרגי: שלוש שנים לגילוי המחלה?
יוסי אונטרמן: מגיל שלוש שנים ולפי כל הפרסומים בביטוח הלאומי ולפי הפניות שאנחנו מקבלים.
אוגניה ישראלי: לא נכון.
יוסי אונטרמן: או-קיי, נשמח לדעת שזה אחרת.
יוסי אונטרמן: מתן שיעורי עזר – מה שקורה היום, אנחנו מדי שנה מצליחים לגייס לפעמים יותר, לפעמים פחות, תקציבים כדי לתת שיעורי עזר לילדים עם אפילפסיה.
יוסי אונטרמן: היום ילד שמאושפז 21 ימים בשל מחלה מקבל על-פי תקנות משרד החינוך, שיעורי עזר בבית.
יוסי אונטרמן: רוב הילדים שלנו, למרות ההפרעות וקשיים בידע וביכולות הקוגניטיביות בגלל התרופות בעיקר, עדיין הם לא מקבלים את שיעורי העזר האלה ואנחנו סבורים שמגיע להם וחשוב שהם יקבלו.
יוסי אונטרמן: למשל אנחנו לא יודעים אם נוכל לתת לאותם 75 ילדים שהענקנו השנה את שיעורי העזר גם בשנה הבאה.
יוסי אונטרמן: נקודה אחרונה שחסרה לנו, זה אפליה מתקנת בקבלה למוסדות חינוך העל-תיכוניים.
יוסי אונטרמן: הרבה פעמים אנשים עם אפילפסיה ושוב, בגלל התרופות חושבים קצת יותר לאט וכו'.
יוסי אונטרמן: ואז הוא בא והוא צריך לעשות מבחן פסיכומטרי להתקבל למכללה, להתקבל לסמינר והמכשול הזה של המבחן הפסיכומטרי לא מאפשר להם להתקבל למקומות שהם בהחלט היו יכולים להצליח בהם.
יעקב מרגי: לא קיבלתם את אותן הקלות שקיבלו הדיסלקטים?
יוסי אונטרמן: לא.
יוסי אונטרמן: נכון להיום לא.
נעמה ארזי מלכוב: אם יש אבחון שהוא ליקוי למידה, אז הוא יקבל.
נעמה ארזי מלכוב: אבל אם התרופה היא זו שמאיטה אותו ואני יכולה להגיד לכם, יושבת הראש שלנו עכשיו היתה צריכה לעשות איזה בחינה לצורכי מימון לקידום בתפקיד, זו היתה בחינה כזו מדורגת, כאילו מכוונת לפי זמן, היא לא עברה שם והיה לו מאוד קשה.
נעמה ארזי מלכוב: היא לא עומדת בקצב, זה לא מפני שהיא פחות אינטליגנטית, אלא משום שהיא מואטת.
נעמה ארזי מלכוב: וזה לא נחשב.
יוסי אונטרמן: ולסיום, אמת הבקשה שלנו זה שתעזרו לנו לבער את הבערות ולאפשר לנו כחברה להיות יותר פתוחים וסביבה יותר הולמת לאנשים ולבני-משפחותיהם.
יעקב מרגי: אני אתן התייחסויות לכל המוזמנים מיד, אנחנו נעשה סבב.
יעקב מרגי: אני הייתי רוצה לומר באמת, שוב אני אמרתי את זה במעגל, אמנם לא בתוך המעגל הראשון של המשפחה שלי, אבל אני מדבר על אחיינים, אני מכיר גם שכנים וזה, ואני רוצה לכם, אני אולי בגלל לפעמים אופי מולד לטובה או יש כאלה, לא ראינו בזה, לא מגבלה.
יעקב מרגי: נכון הזכרת את המגזר החרדי והערבי, אצלם כל החיים זה סביב אותו שידוך שיהיה בגיל העשרים ולכן חרדים לזה ותרתי משמע.
יעקב מרגי: אבל זה לא הכל בחיים.
יעקב מרגי: והילדים האלה הם ילדים, אני יכול לומר לך, האחיינית שלי, היא לומדת בפנימיה מחוץ לבית.
יעקב מרגי: היה גילוי רק לפני שנה, לפני כן זה היה לה, אבל לא היה ברור מה.
יעקב מרגי: והיא יוצאת עם התרופות, בהתחלה היא ניסתה להתפנק על זה שהיא חולה, אבל היא מיד עשתה.
יעקב מרגי: נכון שאנחנו ההורים והסביבה הקרובה חרדה, אבל בסך-הכל הכללי באמת צריך להגביר את המודעות כדי שלא יהיה עוד.
יעקב מרגי: ואני חושב שהמוסדות צריכים להקל במה שאפשר ומה שמוקנה וממומן, צריכים להקל.
יעקב מרגי: אני חושב שהוכיחו לנו הרבה הרבה אנשים שמלכתחילה לא חשבנו שיגיעו לאקדמיה והגיעו גם בלי הפסיכומטרי וגם נתנו להם כמחווה.
יעקב מרגי: עכשיו פה זה לא עניין של מחווה, זה אוכלוסייה שצריך להכיר בצרכים ולשמוע את משרד החינוך.
עירית לבנה: אני מפקחת על תחום הבריאות במערכת החינוך.
עירית לבנה: אני רוצה להבהיר כמה דברים.
עירית לבנה: בדרך-כלל אני באה בצורה מאוד ביקורתית על המערכת, אבל היום אני רוצה להגיד כך.
עירית לבנה: אחד הכלים שיש לנו זה חוזר מנכ"ל ואני רוצה רגע לצטט פה, שלושה סעיפים אחרי שיש הסבר קצת על המחלה.
עירית לבנה: אני חושבת שההסבר הוא בהתייעצות איתם והוא מאוד טוב.
עירית לבנה: "יש לבחון אם נדרשות הקלות בלימודים כגון הארכת זמן בבחינה ומתן אפשרויות להיבחן".
עירית לבנה: אני לא מדברת על כל הבגרות, אני מדברת על בחינות שגרה.
עירית לבנה: "יש להימנע מהגבלות יתר.
עירית לבנה: כי בדרך-כלל מה שהמערכת עושה זה "אל תצא לטיול" או "לא כדאי לך" או "תביא את אימא איתך".
עירית לבנה: לקראת פעילויות מיוחדות כגון פעילות גופנית, טיול או אירוע יש להתייעץ עם ההורים, לבקש חוות-דעת רפואית טובה כוללת הנחיות להיערכות למצב של ההתקף.
עירית לבנה: יש להקפיד על קשר רציף ושיתוף פעולה בין הצוות החינוכי למשפחה לשם היערכות נכונה והבטחת סביבה נוחה לילד".
עירית לבנה: חוזר מנכ"ל, כמו שאנחנו יודעים, זה חוזר שיש לו תוקף משפטי.
עירית לבנה: הכלי היחיד ואני מסתכלת על מה שביקשו פה.
עירית לבנה: תראו, אנחנו מחנכים, אנשי חינוך מקבלים תעודת הוראה, הם לא מקבלים תעודת חינוך שזו בעיה אחרת.
יעקב מרגי: היתה יוזמה במשרד החינוך, חשבתי, הנה הגיע אהבה לציון גואל, לשנות בתי-ספר מבתי-ספר לבתי-חינוך.
יעקב מרגי: כנראה שלא הולך ביחד.
עירית לבנה: אנחנו צריכים לעשות בחברה בכלל וזה בדיוק זה, זה נופל לכל מה שאנחנו אומרים.
יעקב מרגי: אנחנו חברה שמזמן הפסיקה לחנך.
יעקב מרגי: איך אמרתם, אני לא רוצה לומר את המילה, זה לא, אבל זה לא "איני".
יעקב מרגי: לחנך זה לא "איני" היום.
עירית לבנה: אני רוצה להתייחס לעוד דבר.
עירית לבנה: טופס הצהרת בריאות שמחייב כל הורה לחתום כל שנה.
עירית לבנה: אני מודיעה לכם שיש הורים לילדים עם אפילפסיה שהם לא מצהירים.
עירית לבנה: הטופס, אני שוב חוזרת לפן המשפטי, הטופס הוא גם בשביל היערכות שנדע.
עירית לבנה: ובי"ת, הוא פן משפטי.
עירית לבנה: אני אומרת עכשיו לצד המערכת, שאם הורה לא הצהיר, הוא לא יכול לבוא בשום טענה לאף אחד במערכת החינוך.
עירית לבנה: בפן ההגנתי על איש אחר.
עירית לבנה: מחלת האפילפסיה כמו שכולנו יודעים, כל החברה ואני בטוח שבעולם אנחנו לא שונים, זה דבר שקצת עם סטיגמה, מאוד מפחיד וכשמדברים על אחריות, השאלה שנשאלת: "אז מה יהיה אם מי אחראי".
עירית לבנה: ואני מסבירה לצוות החינוכי אי אפשר לתבוע מורה.
עירית לבנה: אפשר לתבוע על אי הגשת עזרה במירב שאתה קיבלת את הכלים.
עירית לבנה: רופא אפשר, אחות אפשר.
עירית לבנה: אותו דבר, אני מבלה פה על ילדי סוכרת, יש לנו שבעה אחוזים אסמטיים, יש לנו ילדים עם קוליטיז.
עירית לבנה: כשתסתכלו רגע על מערכת, כל אחד גוזר את האחוזים שלו.
עירית לבנה: אבל כשיש כיתה של 35 ילדים ואם ניקח את אותם אחוזים של אחוז באוכלוסייה דרך אגב, אני לא יודע כמה ילדים, לגבי סכרתיים אני יודעת שגם הורים מצהירים יותר על מצב של סוכרת.
עירית לבנה: יש לנו מעל 4,200 ילדים עם סוכרת נעורים במערכת.
עירית לבנה: אני לא יודעת את המספר של כמה ילדים יש.
יעקב מרגי: בוועדה הזו אתמול למדנו אם מורה ב-45 דקות שחצי מהזמן על הישרדות ומנהיגות כדי להשתלט על הכיתה וגם לנסות לזהות מתוך, אני אמרתי בעדינות 35 ילדים, מי בא היום קצת עקום או מי קורה לו איזה תהליך כלשהו או הידרדרות כלשהי, את יודעת גם אני ולא איש חינוך וכל מי שיושב פה יאמר, זה בלתי אפשרי כמעט.
עירית לבנה: אז בוא ניקח את הצד השני ונקל עליו.
עירית לבנה: אז המידע, אני אומרת תמיד שכשהורים רואים בזה לכל מחלה, לבוא לשבת עם הצוות להסביר כי הפחדים בקרב הצוות הם קיימים.
עירית לבנה: ואני דיברתי "מה אני עושה, איך אני עושה, מי אחראי".
עירית לבנה: אני פונה לנושא של האמבולנס ואחד האינסטינקטים הכי קלים של איש חינוך זה איזה בעיה, אמבולנס.
עירית לבנה: שמעתי פה דבר שאני לא ידעתי כי אני יודעת שאין החזר, זה אחד מהדברים, ההתנגשויות יש, אז מי משלם?
עירית לבנה: אני לא רוצה שמנהל בית-ספר יעמוד בסיטואציה של האיום הכספי והוא יהיה בספק אם הוא צריך לאיזה שהיא סיטואציה להזמין ולהזעיק.
עירית לבנה: אני רוצה שיחשבו כך שהצלת חיים זה הדבר הראשון.
עירית לבנה: במקביל באמת להכשיר אותם לזה והחוזר מדבר והמשפחות צריכות יותר להסביר.
עירית לבנה: אבל הקטע של פינוי מאוד חשוב לי כי אני עונה בערך פעמיים בשבוע על מכתבים ותלונות ורואה את החוב המצטבר למד"א למאות אלפי ש"ח בשנה רק בגלל דברים כאלה.
עירית לבנה: אז מצד אחד כן לחזק את הצוות החינוכי וכן להבהיר את הקטע הזה של הפינוי.
עירית לבנה: לגבי כללים.
עירית לבנה: תראו, אנחנו מקצים ל-700 ילדים בערך חולים.
עירית לבנה: הקריטריון של 21 יום נקבע לילדים שלא נמצאים או 50 אחוזים מהזמן.
עירית לבנה: מה לעשות, אנחנו מוכרחים לקבוע קריטריונים.
עירית לבנה: צריך לחשוב על איזשהו פתרון.
יוסי אונטרמן: יש הצעת חוק של חברת-הכנסת ענבל גבריאל שכוללת התייחסות לילדים שבגלל המחלה שלהם יש ירידה ביכולת הקוגניטיבית שלהם.
עירית לבנה: אבל זה לא תמיד בהישגים.
עירית לבנה: זה לאו דווקא חייב לפגעו ביכולת הקוגניטיבית.
עירית לבנה: זה פשוט הפסד לימודים מה לעשות שזה פוגע.
יעקב מרגי: זה רק מחמיר את המצב.
יוסי אונטרמן: נכון, נכון.
יוסי אונטרמן: אז הצעת החוק הזו תעבור, זה מאוד יכול לסייע.
עירית לבנה: או-קיי, אז אני אומרת שוב, יש בעיה עם הנושא של התמיכה לימודית לילדים חולים, קבעו 21 ימים או לפחות 50 אחוז מהזמן שהם נעדרים.
עירית לבנה: שוב, אני אומרת, אז בואו ניקח את כל המקרים האחרים.
עירית לבנה: זאת אומרת, תסתכלו קצת בעיניים, אני נורא מבינה אבל אני גם מסתכלת על המכלול של המצוקות.
עירית לבנה: עכשיו אני חושבת שאם תהיה הסברה חברתית.
עירית לבנה: חברתית יהיה לי קל יותר קודם כל לעמוד מול אלה ולתמוך וללחוץ בדברים, ההסברה, הרווחה הזאת בחברה בכלל והסובלנות כלפי, תעזור לנו לעשות את השינוי גם בתוך המערכת.
יעקב מרגי: עירית, הבעיה שלי עם חוזר מנכ"ל, נכון שהוא מסמך משפטי, אבל תיקחי את בית-המשפט הכי סמכותי והכי החלטי שכתוב: "להשתדל ולהקפיד" בחוזר מנכ"ל, זה דבר שהוא לא מוכח.
יעקב מרגי: אני לא בא בטענות אני רק אומר.
יעקב מרגי: אנחנו לקראת הסיכום נגבש החלטות סיכום ונראה איפה.
יעקב מרגי: הבעיה שלנו עם חוזר מנכ"ל כשאני מורה למנהל בית-ספר ואני אומר לו באידיאולוגיה אתה אוטונומי בבית-הספר ובחוזר אני כותב להשתדל ולהקפיד ולא דברים מוחלטים, זה יכול ליפול.
יעקב מרגי: אובייקטיבי אני מסכים אתך שמורה, מחנך או מנהל בית-ספר, אנחנו צריכים למצוא את האפשרות להקל ולסייע לאוכלוסייה הזו שבסך-הכל הכללי של אותם ילדים, הם מתנהגים כמו כל ילד ומסוגלים להגיע.
יעקב מרגי: יש להם בעיות אובייקטיביות מצטברות.
יעקב מרגי: נעמה הזכירה פה, ילד שלא ישן טוב בלילה, כולנו יודעים מה זה, אז אנחנו נשתדל בסיכום, כל אחד ייקח על עצמו, גם הביטוח הלאומי, גם משרד החינוך כמה ש.
יעקב מרגי: ואנחנו נמשיך להגביר את המודעות כדי שזה יהיה מעבר לרצון טוב, אלא אפילו בחקיקה אם צריך.
עירית לבנה: משפט אחד של הבנה משני הצדדים, אני גם נורא מבקשת פה אני אומרת, לא תמיד ההורים באים, הם צריכים קצת לשבת על הצוות החינוכי וליצור איזשהו דינמיקה של משא ומתן של הבנה כי מוחלט מאוד קשה.
עירית לבנה: הוחלט שלבגרות יש ועדת חריגים, ילד אפילפטי שמוגש לוועדת חריגים, מקבל הקלה גם בהיקף החומר וגם בזמן הבחינה.
עירית לבנה: עד בחינות בגרות זה משא ומתן גם עם בית-הספר שזה כמו שאתה אמרת, זה אוטונומיה של בית-הספר.
עירית לבנה: נעבוד על המודעות בכלל, קשה מאוד להגדיר דברים מאוד מוחלטים.
עירית לבנה: מה זה יש לאפשר?
עירית לבנה: בבחינות בגרות זה חד וחלק, זה מסודר, זה שבלוני.
יעקב מרגי: עד הבגרות יש הרבה מבחנים שאחר-כך אני כבר כמורה אם להגיש אותו או להגיש אותו.
רותי אביתר: אני אימא של ילדה חולת אפילפסיה שעכשיו היא משרתת בצבא.
רותי אביתר: אבל אני רק חייבת להעיר שתי הערות כי הילדה הזו שעכשיו היא בצבא היא גם עברה בחינות בגרות וגם היתה בחטיבת ביניים וגם היתה בתיכון.
רותי אביתר: בחטיבת הביניים המנהלת לא נתנה לה לצאת לטיול, היא לא נתנה לה חד-משמעי ואני באתי עם המסמכים של ד"ר קרמר במקרה הזה שהיא חולה וכו' וכו' ושהוא מאשר לה לצאת, לא נתנה לה לצאת לטיול, אלא אם אנחנו מצטרפים.
רותי אביתר: בתיכון הם נסעו לטיול לפולין, היא לא הסכימה ובעלי היה חייב לנסוע כי הילדה מאוד רצתה ולא רצינו למנוע ממנה, ובעלי נסע לפולין, לא שזה רע שהוא נסע לפולין אבל לא נתנו עם כל המסמכים ועם כל הדברים וזה וזה, והיא מאוזנת שנים, אין לה שום התקפים, ברוך השם הכל בסדר, למרות זאת והבאנו לה אישורים רפואיים, לא נתנו לה לצאת.
יעקב מרגי: מודעות.
רותי אביתר: ישבתי עם היועצת, עם המנהלת, עם סגנית המנהלת, לא עזר כלום.
רותי אביתר: לגבי בחינת הבגרות לא נתנו לה, אני מדגישה את המילה, הקלות למרות שידעו שהיא חולת אפילפסיה.
רותי אביתר: הייתי צריכה להפוך עולם ואיפה לא הייתי ואיפה לא צעקתי, וזה קצת עזר.
רותי אביתר: אז זה עניין של מודעות לבתי-הספר, למנהלות בתי-הספר.
יוסי אונטרמן: אני נשמח דרך אגב, הבנתי שיש לכם שירות לאוכלוסיות אחרות שאתם מקיימים הסברות למורים, אז נשמח גם דרככם לתת שירות כזה למורים ולצוותים כדי להגביר את המודעות.
יעקב מרגי: מאה אחוז.
יעקב מרגי: נשמע את פרופסור אמיתי ממשרד הבריאות, לאחר מכן את המוסד לביטוח לאומי.
יונה אמיתי: אני מברך על עצם הדיון שנערך פה משום שזה הזדמנות להציף את הנושא גם לאנשים שעוסקים בו וגם לציבור הרחב יותר ואני מקווה שגם בתקשורת יהיה איזשהו ביטוי לנושא עם הודעה של הוועדה או בצורה אחרת.
יונה אמיתי: הקושי שקיים בהתעסקות עם הנושא הזה נובע מכך שהמחלה היא התקפית, יש שונות אדירה בין ספקטרום המחלה בין אנשים שעברו התקף אחד בודד לפני הרבה מאוד שנים לבין כאלה שהם עם שלוש תרופות לא מאוזנים ועושים שלושה התקפים ביום.
יונה אמיתי: והקושי הזה בהגדרות זה מובנה, הוא שונה מהרבה מאוד מחלות אחרות.
יונה אמיתי: משום להגיד שיש 60 אלף איש זה לא כולם כמקשה אחת.
יונה אמיתי: יש ביניהם כאלה שבאמת לא צריכים כלום ויש כאלה שזה משבש להם את החיים מאוד.
יונה אמיתי: מכאן גם הקושי שלכם לגייס לובי ולהפוך את המחלה או את המצב או את החולים למשהו שהוא מקבל הבנה רחבה של כל הציבור.
יונה אמיתי: כדי להתמודד עם הנושא הזה צריך באמת אל"ף, כמה שיותר ידע לציבור והנושא של משרד החינוך עם חוזר מנכ"ל הוא דוגמה טובה, אבל להטמיע את הידע.
יונה אמיתי: זה נכון שיש חוזר מנכ"ל שנמצא במגירה של כל מנהל בית-ספר.
יונה אמיתי: כל מנהל צריך להכיר, כל מורה, את הילדים הרלוונטיים בכיתתו.
יונה אמיתי: והפתיחות של ההורים היא כמו שציינתם היא לא אחידה.
יונה אמיתי: זאת אומרת, הטענות הן לא רק לציבור אלא גם לדרך של ההורים לתת באמת את שיתוף הפעולה המלאה בצורת מידע מסודר, דיסקרטי למי שצריך לדעת.
יונה אמיתי: עכשיו איפה משרד הבריאות ומערכת הבריאות בישראל מתמודד עם הנושא.
יונה אמיתי: אני חושב שאין חילוקי דעות, בוודאי לא לחולים ומשפחותיהם.
יונה אמיתי: מערכת הבריאות בישראל נותנת תשובות רפואיות הולמות מבחינת הגישה האבחנתית והטיפולית.
יונה אמיתי: בקופות החולים, בבתי-החולים, במרפאות הנוירולוגיות לילדים ואני חושב שהם קיימות לרוב.
יונה אמיתי: ומה שנדרש כמובן זה את האישורים ואת המידעים הרלוונטיים שהרופאים המטפלים עושים.
יעקב מרגי: ניקח את הוידיאו.
יעקב מרגי: הרי הוידאו הזה הביא אותנו להתקדמות במצב שאפשר לנתח.
יעקב מרגי: אם אני לוקח את אותם אנשים שניתחו וטופלו, תהוון את החסכון למערכת הבריאות לאורך שנים.
יעקב מרגי: למה טיפול כזה שבאמת יכול לשפר, לרפא, להביא למצב של ריפוי, לא תישקל, לא תמיד צריך להגיע למצב של ועדת סל התרופות.
יעקב מרגי: בוא תראה, אני נכנסתי לנושא של סל התרופות.
יעקב מרגי: אני יודע שהקופות עושות מזה "טרארם" ויש להם רווח לא קטן שהן גורמות, לא תמיד התרופה שנכנסה ויצאה הם מתומחרת.
יעקב מרגי: למה במשרד הבריאות אין צוות כזה שייקח התפתחות כלשהי ברפואה ויתרגם את זה כספית.
יעקב מרגי: הוידיאו הזה חסך למוישיק הזה חסך לו 20 שנה של טיפולים, של ביקורי רופא, טיפולים רפואיים, הסעד החברתי, הסעד של ביטוח לאומי, חסך משהו למדינה.
יעקב מרגי: אז ריבונו של עולם אנחנו הפכנו להיות מדינה שתמיד יש עמותות ותמיד אנחנו פושטי יד בצורות אחרות.
יעקב מרגי: אם היה משרד הבריאות ואני חושב שזה אינטרס עליון של משרד הבריאות, אם הוא יבדוק איזה דברים של ההתפתחויות שאותה התפתחות חסכה לקופות – היא תדרוש עוד הרבה דברים.
יעקב מרגי: אני לא יודע אם אתה ערוך לזה, אני רק אומר כפקודה למחשבה.
יונה אמיתי: אנחנו כל הזמן עוסקים בדילמות האלה.
יונה אמיתי: העניין הוא כזה.
שולה כהן: סליחה רגע, במקום וידיאו בקשר לבדיקת זיכרון למשל.
שולה כהן: אנחנו לוקחים תרופות שגורמות לנו לתופעות לוואי במשך השנים שהזיכרון מתרופף עם הזמן.
שולה כהן: מדוע קופת חולים, משרד הבריאות גם כן יחד זה לא נותנים לנו לעשות בדיקות זיכרון כל איזה שנה בערך.
שולה כהן: ועושים לנו קשיים.
יונה אמיתי: אני חושב שהשאלה הזאת היא בעצם בערך בדיוק מה שרציתי לומר.
יונה אמיתי: כי כששמים את הזרקור על נושא אחד ומתמקדים בו זה נראה עולם ומלואו.
יונה אמיתי: אבל אפשר להפנות זרקור לעוד 20-30-40-50 מטרות.
יונה אמיתי: ופרופסור נתן, נתן את התשובה הכי נכונה, צריכה להיות גישה מערכתית וקריטריונים ברורים.
יונה אמיתי: ובעצם בסל הבריאות יש שני קריטריונים עיקריים.
יונה אמיתי: אחד, זה מקובלות ושתיים, זה יעילות.
יונה אמיתי: ויעילות כוללת חסכון בהוצאות.
יונה אמיתי: עכשיו הניתוחים הממוקדים האלה שנעזרים באבחון וידיאו הם לא דבר של הרבה מאוד שנים.
יונה אמיתי: ולארץ זה נכנס רק לפני זמן קצר יחסית.
יונה אמיתי: אני מניח שזה יהיה יותר מקובל ויקבל תמיכה ממקורות אחרים, זה יעלה את הסיכוי שזה ייכנס לסל.
יונה אמיתי: עכשיו לגבי עלות תועלת זה קריטריון מאוד משמעותי וזה לא יהיה נכון בפורום של ועדה לקחת החלטות, אבל להגיש את זה לסל עם כל התמיכות ועם כל הגיבויים זה מגביר את הסיכויים מול הרבה מאוד טכנולוגיות אחרות שלכל אחת יש את ההצדקה משלה.
יעקב מרגי: גב' אוגניה ישראלי מהמוסד לביטוח לאומי.
אוגניה ישראלי: אנחנו שמענו פה מבוא מאוד נרחב בקשר לילדים חולי אפילפסיה.
אוגניה ישראלי: ולמעשה אני בקצרה מה אומר עושה המוסד לביטוח לאומי למענם והכל כתוב בפרסומים של המוסד לביטוח לאומי.
יעקב מרגי: אם תוכלי להתמקד ספציפי לילדים חולי אפילפסיה.
אוגניה ישראלי: במוסד לביטוח לאומי ילד חולה אפילפסיה יכול לקבל גמלת ילד נכה בגין הזדקקות להשגחה.
אוגניה ישראלי: הזדקקות להשגחה ניתנת לילדים מגיל 90 יום ועד גיל 18 ו-90 יום.
אוגניה ישראלי: עד שנת 1998 זה היה נכון, השגחה ניתנה החל מגיל שלוש.
אוגניה ישראלי: בשנת 1998 שזה היום כבר שבע שנים שונה החוק וניתן לקבל גמלה על הזדקקות בהשגחה החל מ-90 יום.
אוגניה ישראלי: מי נכלל בקריטריונים של השגחה זה מי שקיים לגביו סיכון ברור במיידי לחייו ויש צורך בפעילות מתמדת שמי שמשגיח עליו למניעת סיכון לו או לא לסובבים אותו.
אוגניה ישראלי: וזה למעשה הסעיף אחד ויחידי שילד יכול להיכנס אליו, גם הוא מופיע בחקיקה פעמיים.
אוגניה ישראלי: הוא יכול לעמוד כשלעצמו ואז הוא יזדקק הילד במחצית גמלת ילד נכה ואם זה מתלווה לתרופות של ילד מקבל כנגד אפילפסיה והילד נמצא בהשגחה של מרפאה לאפילפסיה אז הוא יכול לזכות למאה אחוז גמלה.
אוגניה ישראלי: עכשיו יש לקחת בחשבון שבכל מדינת ישראל ישנם כ-200 אלף ילדים עם צרכים מיוחדים ולצערנו אנחנו נותנים גמלת ילד נכה רק ל-10 אחוזים מאותם הילדים וזה התקציב שלנו.
אוגניה ישראלי: ישנם במגירה של המוסד הצעות של ועדה ציבורית לשינויי חקיקה וזה כבר מונח במגירה כחמש שנים, עדיין לא נמצא מימון לזה.
אוגניה ישראלי: אם יימצא מימון – אז ילד אפילפטי ירוויח בכך שהוא יוכל לקבל גמלת ילד נכה גם אם הוא לא יהיה זקוק להשגחה מתמדת שזה קריטריון מאוד קשה ורק 800 ילדים בכל הארץ מקבלים גמלה.
אוגניה ישראלי: אלא יוכל לקבל גם אם הוא יהיה זקוק לנוכחות קבועה.
אוגניה ישראלי: כך המליצה ועדה בראשות של פרופסור הר-נוי שבעבר הוקמה בעקבות יוזמה של חבר-כנסת דוד טל.
אוגניה ישראלי: אבל כספים לביצוע עדיין לא נמצאו.
אוגניה ישראלי: כך שאני מבקשת לשכוח את גיל שלוש, לפנות בטרם גיל שלוש.
אוגניה ישראלי: אני לא מבטיחה שכולם יקבלו, אבל אותם הילדים הקשים ששמענו עליהם מועמדים לניתוח וכאלה קשיי איזון, ייתכן ויהיו זכאים.
יעקב מרגי: ייתכן מצב שהורים פנו לוועדה ובגלל בעיית תקציב לא יאשרו אותו?
אוגניה ישראלי: הוועדה הרפואית שמטפלת מטעם המוסד לביטוח לאומי אלו רופאים מוסמכים, קריטריונים שלנו.
אוגניה ישראלי: ואם רופא שלנו קובע השגחה, תמיד יבוצע.
אוגניה ישראלי: אבל הרופא יודע מהי הסדרה של השגחה.
אוגניה ישראלי: הגדרה בחוק עומדת למול עיניו ואז הוא מתמודד עם מצפונו הרפואי ואומר האם הילד הזה אם לא משגיחים עליו חמש דקות יכול למות, זה מה שהוא נדרש להחליט.
אוגניה ישראלי: ואנחנו פועלים בהתאם להחלטות של הרופאים שלנו.
יעקב מרגי: לא, אני שואל.
יעקב מרגי: הרופא שלך הגדיר והחליט שאכן הילד זקוק להשגחה.
אוגניה ישראלי: תשולם גמלה.
אוגניה ישראלי: אני אין לי הגבלה תקציבית שמגבילה אותי כנגד החלטות שלי עצמי.
אוגניה ישראלי: את יודעת שיש ויכוח אידיאולוגי פה בכנסת האם לאפשר לביטוח הלאומי שהוא המשלם גם לקבוע.
אוגניה ישראלי: יש ויכוח מסורתי פה בכנסת אבל לא אכנס לזה.
אוגניה ישראלי: יש לנו ועדות חיצוניות שהן ועדות ערר ומומלץ לגשת אליהן.
אוגניה ישראלי: אני בהחלט רק מבצעת ואין לי הגבלה.
נעמה ארזי מלכוב: מה שזה אומר שבאופן מעשי של אלה שזקוקים להשגחה זה לרוב אותם ילדים שד"ר קרמר ציין שיש להם פיגור ויש להם דברים אחרים.
נעמה ארזי מלכוב: ילדים שמקבלים אחת לחודש או אחת לשבועיים זה עוד יותר גרוע ממה שאני עוד חשבתי שבגללם צריך את העזרה.
נעמה ארזי מלכוב: הכל נופל על המשפחות.
יעקב מרגי: את לא מקבלת מברק מתי זה מגיע.
נעמה ארזי מלכוב: אל"ף, אני לא מקבלת מברק.
נעמה ארזי מלכוב: ובי"ת, הוא לא נופל בקריטריון של השגחה מתמדת.
יעקב מרגי: אני חושב שזה חודד.
יעקב מרגי: אני הייתי רוצה התייחסויות אם יש.
דן ינוביץ: אני ממועצת התלמידים הארצית.
דן ינוביץ: אני אתייחס יותר לנושא.
דן ינוביץ: ראשית אני רוצה לברך את האגודה הישראלית לאפילפסיה על פועלה.
דן ינוביץ: אני חושב שזו עבודת קודש.
דן ינוביץ: ואני רוצה לשים דגש על מספר נושאים שהם העלו ואני באמת חושב שכדאי לקדם אותם החל מהכשרה של עובדי ההוראה בנוגע למודעות הדברים הללו בצורה מאורגנת.
דן ינוביץ: כמו כן נושא של סובלנות חינוך בתוך בתי-הספר שכשילדים יוכלו לקבל את זה בצורה הטובה.
דן ינוביץ: בנוסף סיוע לימודי לאותם שזקוקים לכך.
דן ינוביץ: אני בהחלט מעודד את הנושא, אני מקווה שמנהלי בתי-הספר בהמלצת משרד החינוך ולא רק בסעיף בחוזר מנכ"ל שיהיה איזה דרבון, איזשהו קול קורא של מסמך מנחה ממשרד החינוך אל מנהלי בתי-הספר בנושא הזה.
דן ינוביץ: וכמובן שכל מי שזכאי להקלה בבחינות אכן יקבל אותם ואנחנו שמענו פה את הסיפור של האם שהביאה מסמכים ולא קיבלה.
דן ינוביץ: זה נושא מאוד חשוב.
יעקב מרגי: שאלה קטנה.
יעקב מרגי: השאלה אם מועצת התלמידים לא יכולה לתרום את חלקה.
יעקב מרגי: שמעת פה תיאורים, החברה קצת, אתה יודע מה, אני לא יודע, כשיש יותר מודעות אז התופעות האלה זעירות.
יעקב מרגי: אני מזעירים את הנזקים.
יעקב מרגי: השאלה אם מועצת התלמידים לא יכולה לתרום את חלקה בהסברה בקטע הזה לתלמידים.
יעקב מרגי: אני חושב שבסך-הכל תלמיד פונה לתלמיד או נער לנער, זה עושה יותר רושם מאשר הפטרוניות או השיפוטיות של המחנך.
דן ינוביץ: ראשית כל, אנחנו לא אומרים לא לאף אחד.
דן ינוביץ: כלומר, אם יש מישהו שפונה למועצת תלמידים, יש פגישה ורואים אם אפשר לשתף פעולה.
דן ינוביץ: לפי דעתי עדיין לא קיבלנו פניה כזו.
יעקב מרגי: אני חושב שמועצת התלמידים הגיע הזמן, אני גם מרגיש תמיד שאני תלמיד, למרות שעבר הרבה זמן, כך שתהיה יותר אקטיבית ליזום בתוך בתי-ספר.
דן ינוביץ: היא מאוד אקטיבית בהרבה מאוד נושאים.
דן ינוביץ: פשוט הנושא של מודעות וחינוך לסובלנות ולכל מיני דברים, יש לנו משימות טיפה, אני מצטער שאני אומר את זה כך, אבל יש לנו בעיות הרבה יותר קשות כרגע שמתעסקים איתם, עם אלימות, עם סמים, עם אלכוהול.
דן ינוביץ: והדברים האלו נמצאים לצערנו על סדר העדיפויות שלנו.
דן ינוביץ: וההנחיה שלנו כלפי בתי-הספר והמועצות הממשלתיות והעירוניות, המועצות בוחרות לבד את הנושאים שצריך להתמקד.
יעקב מרגי: אז אנחנו פה מהוועדה נקרא לכם שגם אתם תעשה אפילו איזה יום שנתי, או שעה שנתית או שעתיים שנתיות למודעות לנערים או תלמידים עם צרכים מיוחדים.
יעקב מרגי: לא נצביע דווקא על האפילפסיה אבל בכלל.
סיוון ידגה: אני גם כן חברה במועצת התלמידים וגם חולת אפילפסיה.
סיוון ידגה: בהקשר לעניין הזה, תשובה לדן אולי, חלק מהבעיות של התלמידים עם האלימות וההיתקלויות עם תלמידים יכולות גם לנבוע עקב העובדה שתלמידים מסוימים באים עם צרכים מיוחדים ועקב הסטיגמות בחברה ועקב העבודה שהרבה תלמידים אחרים לא מקבלים אותם, זה גורר אחר-כך תופעות של אלימות ושל התנכרות.
סיוון ידגה: אני מכירה את זה טוב מאוד מבית-הספר הקודם שהייתי בו ששם זה פשוט היה באופן לא נורמלי.
סיוון ידגה: זה הגיע למצב שבאמת אני עברתי לבית-ספר אחר.
סיוון ידגה: לכן אני חושבת שראוי בהחלט שמועצת התלמידים תפעל בעניין הזה.
ענת מזרחי: אני אימא של תבור, תבור חולת אפילפסיה.
יעקב מרגי: היא תרצה להתבטא.
יעקב מרגי: נתחיל עם האימא.
ענת מזרחי: היא הזכירה פה את הנושא של אלימות.
ענת מזרחי: ובכלל לגבי ילדים שהם חולים ולאו דווקא אפילפסיה כמו שנאמר פה, האפילפסיה זה לא המחלה היחידה.
ענת מזרחי: עכשיו שמנו עליה את הזרקור, הם יותר חלשים.
ענת מזרחי: כולם זקוקים להשגחה.
ענת מזרחי: ואני שואלת למה לא משתמשים בכלי הזה של שירות לאומי באופן כללי לבתי-הספר.
ענת מזרחי: בכל בית-ספר לדעתי יש ילדים חולים, סוכרתיים, אפילפטיים וכו', וילדים ששברו רגל והם צריכים לחזור לשגרה.
ענת מזרחי: אפילו זה, או ילדים שלקו בוירוס וחוזרים.
ענת מזרחי: והם צריכים להתמודד היום בבתי-הספר בצורה ממש, הם צריכים להיות חזקים.
ענת מזרחי: כל הילדים בכיתות של 35-40 ילדים עם מורה אחת ומחליפים מורים לחשבון ועברית ותורה וכו'.
ענת מזרחי: למה לא משתמשים בכלי של שירות לאומי בבתי-הספר ולתת עזרה, סייעות, עוד אנשים מבוגרים.
ענת מזרחי: בדרך-כלל אלה אנשים שלמדו שרק סיימו בית-ספר, מבינים את הראש של הילדים וברגע שיש השגחה של מבוגרים, יש פחות אלימות.
ענת מזרחי: ואני מכירה מהנושא של הבת שלי שכשיש פחות אלימות, אז גם היו לה פחות התקפים.
ענת מזרחי: כי היא פחות השתוללו, ברגע שיש בהפסקות מבוגר במסדרונות בכיתות ומסתובב ומחפש ומבקר, אז הראש שלה פחות נחבט על הקיר ופחות בעיות.
ענת מזרחי: למה זה לא קורה?
ענת מזרחי: זה ממש אני כמהה לעניין.
יעקב מרגי: אני חושב שהנושא של השירות הלאומי, כמה שאני מכיר אותו, במעט שאני מכיר אותו, זה גם דורש תשלום ממשרד החינוך שמשלמים לאגודות להתנדבות.
יעקב מרגי: אמנם זה סכום.
עירית לבנה: את צודקת מאה אחוז.
עירית לבנה: את נתת לי רק רעיון אחר ואני אנסה כן לקחת את כל ההיבט ולחשוב איך אני עושה את זה.
עירית לבנה: אז קודם כל, תודה.
עירית לבנה: ברגע שנפתור את בעיות האלימות בחברה בכלל, אל תסתכלו במערכת החינוך, אני חושבת שהכל יקל עלינו.