GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אריה אלדד: זאת אמירה חשובה מאוד וראוי שהיא תישמע כאן משום שאני רוצה להבדיל בין אנשים, שבמהלך ההתנתקות הזאת יגלו חס וחלילה אלימות קשה ולא תהיה ברירה אלא לכלוא אותם, ובין אנשים שכל פשעם הוא, שהם נשארו בבית אחרי התאריך הקובע.
אריה אלדד: נדמה לי שראוי, שהממשלה תתקן את החוק ותודיע, שאנשים שנשארים בביתם, כאות מחאה, כנגד החוק, כנגד ההתנתקות, שזה כל החטא שלהם, להודיע כבל עם ועדה שהם לא הולכים לכלא.
אריה אלדד: נדמה לי שזה יחסוך את הצורך לבוא ולהחליט מה אנחנו עושים עם ילדים בני 3, קורעים אותם מזרועות הוריהם, כולאים אותם בכלא, שזה אסור על-פי החוק, או שאנחנו מגיעים למצב שהוא בלתי אנושי, לטראומה לכל החיים.
אריה אלדד: נדמה לי שראוי שהממשלה תצהיר בנקודה הזאת, האנשים האלה, שרק יישארו בבתים, לא ילכו לכלא.
איוב קרא: אדוני היושב ראש, אנחנו עוסקים פה בדברים אולי הכי רגישים והכי חשובים מבחינת האקט הנורא הזה, לכן, אנחנו לא יכולים להתעלם ממספר עובדות העלולות להתרחש בשטח.
איוב קרא: יכול להיות מצב, שילדים יתנגדו לעזוב את בתיהם והם בגילאים פחותים מ-12, והוריהם יירצו לעזוב אבל הם לא יוכלו לעזוב כי הילדים לא רוצים לעזוב את בתיהם.
איוב קרא: ואז צריך לשמור על הילדים כי ההורים לא יעזבו בלי הילדים.
איוב קרא: יכול להיות גם מצב הפוך.
איוב קרא: הסוגייה הזאת כל כך רגישה.
איוב קרא: מה ייקרה אם שוטר מגיע לעצור הורה, וילדו שמתרגש, דוחף או מכה שוטר?
איוב קרא: מה קורה במצבים כאלה?
איוב קרא: האם לא צריך להיערך נפשית, פסיכולוגית, למצב הזה?
איוב קרא: לא מכינים את האנשים נפשית, מוראלית, לא נשלחים לשם פסיכולוגים, לא מטפלים בכל הסוגייה הזאת.
איוב קרא: יש פגיעה מוראלית, צריך לקחת את זה בחשבון.
איוב קרא: חיים שם עשרות אלפי אנשים שחיים שם, העלו בחצי תקן את הטיפול הנפשי לאנשים הללו.
איוב קרא: אנחנו רואים שהצבע הכתום הפך שנוא על הרבה אנשים, מותר לשבת עם כובע כחול אבל עם כובע כתום אסור לשבת, זה ציני, לא רציני.
איוב קרא: בפועל, אנחנו עלולים למצוא ילדים שהולכים לכלא ללא עוול בכפם בגלל שיוך למשפחה זו או אחרת.
איוב קרא: מה ייקרה עם תינוק שרוצים להיניק אותו יותר משנתיים?
רן כהן: השר הבטיח, שלא יפרידו אותו מאמו.
רחל שנרב: אני רוצה מאוד שייתנו לי להיות בכלא עם הילד.
עמירה חיים: מעבר לכל הפעולות הפסיכולוגיות שעשינו עם התלמידים במהלך יותר משנה לחיזוק החוסן הנפשי של הילדים כדי לעזור להם במצבי לחץ, במצבים של אי ודאות, תוכניות רחבות מאוד, השקעה כספית גבוהה מאוד, תוספת שעות ייעוץ, תוספת פסיכולוגים, תוכניות, אני לא אגע בזה כי זה קורה גם היום וקורה היום.
עמירה חיים: אנחנו נמצאים שם המון.
עמירה חיים: אבל לעצם הנושא שנדון כאן היום, הקמנו ועדה משותפת עם משרד הרווחה מכיוון שראינו שאנחנו מטפלים בילדים אבל משרד הרווחה מטפל במשפחות.
עמירה חיים: לנו אין מנדט לטפל במשפחה עם בעיה נפשית, אנחנו עושים את זה עם משרד הרווחה.
עמירה חיים: אני הוצאתי אגרת לכל תלמיד בבית ספר, עם מספר טלפון, יש לנו קו פתוח, המון הורים מתקשרים להתייעץ, מייד אנחנו שולחים לטפל בילדים.
עמירה חיים: יש לנו פורום משותף שנפגש עם משרד הרווחה כדי לסנכרן את הדברים.
עמירה חיים: אנחנו עובדים תוך כדי תנועה.
עמירה חיים: הנושא של המשטרה עלה אחרי ההפגנות האחרונות.
עמירה חיים: מייד החלטנו, שהוועדה המשותפת של משרד החינוך והרווחה תהיה עם המשטרה.
עמירה חיים: יושבת כאן נציגי שפ"י, השירות הפסיכולוגי הייעוצי, יצרנו קשר עם המשטרה והוועדה הורחבה כדי לחשוב ביחד מה עושים מול הילדים.
קריאה: איך לא חשבתם על כך שהם צריכים לעשות בחינת בגרות באנגלית?
עמירה חיים: יש לנו מערך מאוד מסודר של בחינות בגרות בבתי כלא, אבל לא בחדרי מעצר, זה דבר חדש שלמדנו אותו.
עמירה חיים: משרד החינוך לא חשב שיהיו ילדים בכלא.
יעקב מרגי: הבסיס לדיון כאן היום זה טובת הילד.
יעקב מרגי: אם נתייחס לטובת הילד, כל הצדדים יתרמו את חלקם והגיע הזמן שיתרמו את חלקם ולא יעשו שימוש ציני במאבק.
יעקב מרגי: אני מתנגד למהלך ה"התנתקות" לא פחות מאחרים כאן, אני מאמין ומקווה שהיא לא תבוצע.
יעקב מרגי: אבל זה לא אומר, שאסכים למשל, שאשתי תחזיק תינוק בן שנתיים בכביש.
יעקב מרגי: אני אתלונן לשירותי הרווחה שייקחו לה את הילד.
יעקב מרגי: נאמרו כאן דברים חשובים על-ידי ד"ר יצחק קדמן, שהוועדה תתאם ותוביל את ההדרכה.
יעקב מרגי: כמו כן, הדברים של חבר הכנסת אריה אלדד.
יעקב מרגי: אני מבקש מכבוד השר, משפחה שתסכים ותרצה להישאר עד היום האחרון כאות מחאה, ותתחייב שלא תתנגד התנגדות אקטיבית לפינוי, לאפשר להם זאת ולא לעצור אותם.
גדעון עזרא: המשרד לביטחון פנים, הן המשטרה והן שירות בתי הסוהר, יעשה הכל על מנת שיהיו מינימום מעצרים, כמו כן ייתן את התנאים הטובים ביותר האפשריים.
גדעון עזרא: להיות בבית סוהר זה לא פיקניק, צריך לקחת את הדברים בחשבון.
גדעון עזרא: לגבי בריאות, חינוך, מזון, אנחנו נדאג לכול.
גדעון עזרא: במידה ולא יהיה פתרון לילד כזה או אחר ששני הוריו נמצאים בכלא, אני מבטיח לכם שנמצא מוצא בעניין הזה, שלא יהיה לכם ספק, אני מקווה שלא נצטרך את זה.
גדעון עזרא: לגבי הנערה שנמצאת במעשיהו, כפי שהעלתה חברת הכנסת גילה פינקלשטיין, הנערה סירבה למסור את הפרטים שלה, רק אתמול היא מסרה את הפרטים שלה, היא ילידת 1990, כלומר, היא מעל גיל 14.
גדעון עזרא: כל גורם שפונה אליי בנושא כזה או אחר, אני נכנס לעובי הקורה.
רן כהן: אדוני השר, אם לא הכרחי להחזיק אותה בכלא, אנא תפעל בעניין.
רן כהן: נאמר קודם שהיא בת 13, אנחנו מבינים שהיא בת 14 ולא כפי שנאמר כאן קודם.
גילה פינקלשטיין: צריך לזכור, הילדים האלה הם לא עבריינים, הם ילדים נהדרים שכל מה שהם עשו זאת אהבת ארץ-ישראל.
גדעון עזרא: לחסום את הכביש, זאת לא אהבה, גם הרב מרדכי אליהו מגנה את זה.
רן כהן: רבותיי, חייבים לסיים, ישיבת הכנסת החלה, אם לא נעלה למעלה, אנחנו מועלים בתפקידנו.
רן כהן: אני רוצה להודות לכל המשתתפים ולהתנצל בפני אלה שלא באו לידי ביטוי.
רן כהן: אני מודה לכל אלה שהביאו את הדברים לידי ביטוי כי הנושא הזה מאוד חשוב לוועדה לזכויות הילד.
רן כהן: אנחנו לא רוצים להגיע למצב, שאיזשהו מהלך במדינה יגרום לכך שילדים ייצאו עם טראומה, זה התפקיד שלנו.
רן כהן: כאן אני נצמד לדברים של ד"ר קדמן:
רן כהן: הוועדה פונה לכל ההורים לעשות מאמץ כדי לא להגיע למצב, שעומס ההתנתקות יהיה על הילדים, יש דודים, יש סבתא, יש סבא, יש דרכים שונות ומרובות לשתף פעולה עם המשטרה, עם כל הגורמים, על מנת שילדים לא יינזקו.
רן כהן: ראשית, חובתו של ההורה היא קודם כל כלפי ילדיו.
רן כהן: אני לא מקבל את הדברים, שחובתו של ההורה היא להקריב את ילדיו.
רן כהן: הוועדה תפנה לראש הממשלה, שידאג לכך שתהיה עבודת צוות משותפת בין-משרדית, של המשרד לביטחון פנים, משרד הבריאות, משרד החינוך ומשרד הרווחה, שיהיה שיתוף פעולה בכל המעטפת של טיפול בילדים במהלך ההתנתקות.
רן כהן: יש להקים ועדה ציבורית בלתי תלויה, כולל אנשים מיש"ע וגוש קטיף, שיטפלו בנושא זה אל מול כל הגורמים כדי שהמהלך הזה ייעשה במינימום פגיעה בנפשם ובגופם של ילדים.
רן כהן: זאת האחריות שלנו ואנחנו חייבים להבטיח אותה.
רן כהן: אדוני השר, אני פונה אליך בנושא נוסף, צריך להבטיח, מה שלא ייקרה בבתי המעצר, יש לשמור על כל הכללים של היגיינה, בריאות, מניעת מגיפות חלילה או כל דבר אחר שיכול לגרום לנזק.
גדעון עזרא: זאת חובתנו ואנחנו נטפל בזה.
רן כהן: אני מאוד מודה לכולם, תודה רבה, הישיבה נעולה.
יעקב מרגי: אני אומר לכם, אני צריך להעשיר את הדיון, כשמדבורים על מודעות, אני אספר לך מנסיון שלי, אשתי מנהלת מעון והיא נקלעה לסיטואציה היא סיפרה לי, שאחת הגננות צרחה לה : "בואי, בואי, הוא חוטף התקפים אפילפטיים".
יעקב מרגי: אמרה לה, "תיתנו, לא משנה", אבל אחר-כך היא העירה לה, "אני חושבת שאנחנו כמעון חייבים לדעת מזה, למה לא הודעת, יכולנו לעשות כל מיני טעויות".
יעקב מרגי: זה גם חוזר אלינו כהורים, זה לא מום, זה לא מום.
יעקב מרגי: נכון, לא צריך להרים דגל, אבל לפחות למערכות ואני חושב שאם המודעות היתה קצת קצת יותר.
יעקב מרגי: וסליחה שהפרעתי לך, התלבטתי עם עצמי.
נעמה ארזי מלכוב: לא, לא, השלמת לי.
נעמה ארזי מלכוב: שאלת על ציפיות ופה אני נכנסת ככה קצת לציפיות.
נעמה ארזי מלכוב: המוסד לביטוח לאומי מכיר בנכות אצל ילד ולא שאנחנו חושבים שהילדים שלנו נכים, אבל זאת הדרך, רק כאשר המשפחה מוכיחה שיש לו התקף אחת ל-10 ימים, נדמה לי.
נעמה ארזי מלכוב: או אם האפילפסיה אצלו היא תופעה משנית לפיגור למשל.
נעמה ארזי מלכוב: אף אחד לא מתחשב בזה שזה סתם סטטיסטיקה.
נעמה ארזי מלכוב: אתה לא יכול להחליט או לכוון שההתקף יגיע אחת ל-10 ימים בימי ראשון או שלישי.
אוגניה ישראלי: סליחה, זה לא ממש הקריטריון של המוסד לאומי, ממש לא מתאים.
אוגניה ישראלי: אני מייצגת את המוסד.
יעקב מרגי: אני אתן לך להתייחס.
נעמה ארזי מלכוב: או-קיי, אני שמחה מאוד שאתם פה.
נעמה ארזי מלכוב: מכל מקום, את מסכימה אתי שזה לא מאוד תדיר, זאת אומרת, לא כל אחד באופן אוטומטי מקבל.
אוגניה ישראלי: ממש לא.
אוגניה ישראלי: רוב רובם אינם מקבלים.
נעמה ארזי מלכוב: זה בדיוק, או-קיי.
נעמה ארזי מלכוב: ומשרד החינוך, ואולי עירית תתקן אותי אם אני טועה, לא מכיר בבעיות הלמידה שנובעות מאפילפסיה.
נעמה ארזי מלכוב: צריך לעבור ככה שבעת מדורי גיהינום, עוד אבחון, עוד מישהו, עוד ועדה כדי להיכנס לקטגוריה הזאת.
נעמה ארזי מלכוב: הילדים שלנו בדרך-כלל לא נעדרים שלושה שבועות רצופים מהכיתה ולכן הם לא זכאים לשיעורי עזר.
נעמה ארזי מלכוב: אבל לעומת זאת הם מקבלים התקפי ניתוק בזמן שיעור, הם לא ישנים בלילות, הם קמים עייפים אחרי שהיה להם התקף לילי והם לא מספיק מרוכזים והם לא מוכרים כמי שזכאים, חלקם, חלקם הגדול.
נעמה ארזי מלכוב: אנחנו אלה שמשיגים תרומות על-מנת לתת מה שילדים אחרים מקבלים דרך המדינה.
נעמה ארזי מלכוב: ואני חושבת שהשינוי צריך להיות בחשיבה הכוללת, בחשיבה מערכתית של כל המשרדים ולא רק של משרד הרווחה שבאמת תומך בנו והוא היחידי שתומך בנו.
נעמה ארזי מלכוב: עד כמה שהמשאבים.
יעקב מרגי: שהוא עדיין תומך.
נעמה ארזי מלכוב: הוא עדיין תומך, אנחנו עובדים קשה מאוד על "העדיין" הזה.
נעמה ארזי מלכוב: אנחנו גם לא מוכרים, אני פגשתי עכשיו במסדרון את חבר-הכנסת שריד.
נעמה ארזי מלכוב: חבר-הכנסת שריד לא מזמן לקה באפילפסיה, הוא כתב מאמר גדול מאוד שלו בעיתון.
נעמה ארזי מלכוב: הוא תיאר במיוחד את התחושה האיומה שלו בזמן שהיה לו התקף אפילפטי.
נעמה ארזי מלכוב: פגשה אותו גם אחת החברות שלנו, שולה כהן, שתינו ביקשנו שייכנס.
נעמה ארזי מלכוב: זה לא נראה לו, גם שלא כמו שבמצבים אחרים שאנשים נורא רוצים להתנדב, זה נורא INהיום להתנדב ולהיכנס לעמותות של רעבים, אפילו לעמותות של איידס, יותרIN להתנדב מאשר אלינו.
נעמה ארזי מלכוב: סטטיסטית, אין ספק שיש שני חברי-כנסת, גם חבר-הכנסת אפללו דיבר על זה.
נעמה ארזי מלכוב: אבל בטוח יש עוד.
נעמה ארזי מלכוב: יש עוד שהם בעצמם אי-עם עברו את זה בחייהם או מישהו ממשפחתם והם בארון והם לא באים.
נעמה ארזי מלכוב: ואנחנו לא מצליחים לגייס.
נעמה ארזי מלכוב: אנחנו שלחנו מכתבים לכולם, לא מצליחים לגייס וזה לא נמכר.
נעמה ארזי מלכוב: כמות התרומות שאנחנו יכולים להשיג מאוד מוגבל.
נעמה ארזי מלכוב: העיתונות עכשיו נעזרנו בזכות איזה שהיא תרומה באיזשהו קמפיין של יחסי-ציבור ואז אנחנו נכנסים קצת.
נעמה ארזי מלכוב: אבל איך אמר לי פעם עיתונאי, כתב לענייני בריאות בעיתון מאוד מכובד.
נעמה ארזי מלכוב: אמר: "תשמעי, זה לא סקסי.
נעמה ארזי מלכוב: תביאי משהו סקסי, אני אכניס, לא סקסי, אין, זה לא מספיק".
נעמה ארזי מלכוב: וזאת ההוויה, דמויות ציבוריות, אנשים ממלכתיים שיצטרפו אלינו ויעזרו לנו, לאה רבין עליה השלום כל-כך קידמה על אלו"ט.
נעמה ארזי מלכוב: נאוה ברק קידמה את על"ם.
נעמה ארזי מלכוב: אנחנו אין לנו את הלוקסוס הזה.
נעמה ארזי מלכוב: והמודעות זו הבקשה שלנו בעצם ממכם, תיכנסו, תעזרו לנו.
יעקב מרגי: נחזור לד"ר אורי קרמר.
יעקב מרגי: מיותר לשאול אותו אם היא עלתה, רואים אותה כבר.
אורי קרמר: עשר שניות מי שלא בעניינים, שייכנס לעניינים, זה צילום מתוך יחידה מיוחדת שעושה ניתוב וידיאו.
אורי קרמר: ביחידה הזאת אנחנו מנסים להבין מאיפה בא ההתקף.
אורי קרמר: אז ככה נראים ההתקפים, לפעמים זה כמה דקות, לפעמים זה חצי שעה ויותר.
אורי קרמר: יש לי קורס של עשר שעות על אפילפסיה.
אורי קרמר: אנחנו ברשותכם, אני אתן לכם עשר דקות רק כדי להיכנס קצת לעניינים לצורך הדברים באמת החשובים שעלו אנשי אי"ל.
אורי קרמר: זה רק הקדמה.
אורי קרמר: כך נראה גרף של גילאי התחלה של המחלה.
אורי קרמר: בשנים הראשונות זה הילדים הקטנים, אתם רואים, הכי הרבה התחלות.
אורי קרמר: ומצד ימין מעל גיל 65, אוטמי מוח למיניהם, יש שוב עלייה.
אורי קרמר: והפס הירוק זה אומר פחות או יותר שכיחות באוכלוסייה בגילאים שונים.
אורי קרמר: ובצעם יש מעט פחות מאחוז אחד מהאוכלוסייה שכל הזמן, כל רגע נתון הוא חולה באפילפסיה ומכאן המספר שבעיתונות שאני בעצם יצרתי אותו, של 60 אלף חולים.
אורי קרמר: רק להסביר מה קורה.
יעקב מרגי: הוא לא מספר סתמי?
אורי קרמר: לא, אוכלוסיית ישראל כפול 7 אחוזים.
אורי קרמר: מה בעצם קורה במחלה?
אורי קרמר: מצד שמאל זה המוח שלנו, באיזשהו מקום במוח פתאום מתחיל איזה זרם לא תקין.
אורי קרמר: אנחנו לא יודעים להסביר אפילו למה הוא מתחיל.
אורי קרמר: הנה לדוגמה כאן, זה מתוך מוח של ילדה בת 6 בבוסטון, זה אלקטרודות שהכניסו לה לתוך המוח, עמוק במוח וכך יכולנו לקבל את הרישום היפה הזה.
אורי קרמר: תלוי איפה במוח מתחיל הזרם הזה ולפי זה התופעות.
אורי קרמר: אם זה נגיד באזור הזה – אז יש קפיצות; אם באזור הזה – אז תחושה מוזרה או כאב; אם באזור הזה – פתאום מפסיקים לדבר; אם באזור הזה – אז פתאום רואים כל מיני ניצוצות או תמונות מוזרות מן ההיסטוריה.
אורי קרמר: כלומר, הזרם החשמלי הזה איפה שהוא לא יהיה – הוא עושה את ההתקף, את הצורה של ההתקף.
אורי קרמר: אמרו על אפילפסיה באופן כללי יש עשרות סוגים, לא לפורום הזה, זו רק דוגמה של מחקר מתוך מקום שאני עובד פה, עד כמה הרבה סוגים יש בילדים, לא לענייננו.
אורי קרמר: נושא שעד היום אולי לא הודגש מספיק.
אורי קרמר: אפשר למות מהמחלה.
אורי קרמר: למזלנו אחוז נמוך של תמותה, תלוי מאיזה צד מסתכל או מסתכל.
אורי קרמר: האם מסתכלת האימא של הילד החולה.
אורי קרמר: בצד שמאל הפס הירוק הזה מראה את הסיכוי של כל אחד מאתנו שאיננו חולה לא לקום בבוקר סתם כך.
אורי קרמר: זה נקרא מוות לא מוסבר.
אורי קרמר: לחולה אפילפסיה של הריבוע על-ידו, הכחול, בהכללה יש פי 20 בערך, זה 0.3 לאחוז.
אורי קרמר: או בוא נאמר ככה, 0.3 מתוך אלף שנות חולים.
אורי קרמר: כך הסטטיסטיקה מייצגת את זה.
אורי קרמר: עכשיו אם אתה לוקח את הקבוצות הקשות יותר, אלה למשל שהולכים עם ניסויי תרופות, אז פי 10.
אורי קרמר: ואלה שהולכים להערכה ניתוחית, זאת אומרת, אלה שגם התרופות לא עזרו להם, כולל התרופות החדשות, שום דבר לא עוזר להם והולכים לניתוח (תכף אני אדבר קצת על הניתוח).
אורי קרמר: אז על כל אלף שנות חולה, יש שישה מקרי מוות בשנה.
אריה אלדד: קבוצה של נושאי תרופות אתה מתכוון חולים שלא הגיבו לתרופות המקובלות ומנסים עליהם עוד דברים ועוד דברים.
אריה אלדד: כלומר, זה איזשהו קריטריון שלהם, קבוצת חולים קשים.
אורי קרמר: כן.
אורי קרמר: שני הריבועים הימניים, זה קבוצות קשות.
אורי קרמר: אבל בהכללה בערך פי 20 מאשר מהאוכלוסייה הרגילה.
אורי קרמר: עד עכשיו לא הדגשנו את זה כשהגשנו דברים לסל התרופות, בגלל הקריטריונים של מצילי חיים, אז אנחנו עכשיו נדגיש את זה יותר.
אורי קרמר: סוג אחר של פגיעה, אם האוכלוסייה 3 אחוזים אנשים עם נכות, נכות שכלי, באפילפסיה יש פי שלוש, כ-10 אחוזים.
אורי קרמר: ברוב המקרים איזה שהיא בעיה יסודית עשתה גם אפילפסיה וגם פיגור.
יעקב מרגי: השאלה אם יש ממשק שמוכיח שהאפילפסיה היא שגורמת או שהפוך.
אורי קרמר: אני דרך אגב נחשב חוקר בינלאומי בתחום הזה של האפילפסיה.
אורי קרמר: אז יש לי מספרים די מדויקים.
יעקב מרגי: לאיזה כיוון זה מוביל, שהאפילפסיה היא שמביאה לפיגור או שהפוך?
אורי קרמר: ברוב המקרים מחלה אחרת עושה גם את הפיגור וגם את האפילפסיה.
אורי קרמר: אבל בקבוצה משמעותית או שסוג האפילפסיה, יש איזה עשרה סוגי אפילפסיה שאוטומטית באים עם פיגור.
אורי קרמר: כלומר, הבלגן החשמלי במוח הוא כל-כך קשה שאחרי תקופה מסוימת הוא עושה פיגור.
אורי קרמר: זו קבוצה אחת ויש לנו די הרבה כאלה בארץ.
אורי קרמר: וקבוצה שניה זה כאלה שהיו הרבה התקפים בגיל צעיר ומרוב התקפים או התקפים ארוכים נוצר הפיגור.
אורי קרמר: זה קבוצה קטנה, זה בין 5 ל-10 אחוזים אבל היא קיימת.
אורי קרמר: לא הצלחנו להתמודד עם המחלה נוכח עינינו הערכי הולך ויורד.
אורי קרמר: זה המקרים הכי טראגיים שאני מתעסק אתם.
אורי קרמר: עכשיו בקבוצה הגדולה יותר שאנחנו יודעים שהם רוב החולים, הם נורמליים דרך אגב.
אורי קרמר: כל אחד מופתע כמה אנשים מסביבו חולים במחלה הזאת והוא בכלל לא יודע, בתפקידים מאוד בכירים, באקדמיה וכו'.
אורי קרמר: אבל בהכללה יש להם אחוז יותר גבוה של ליקויי למידה, קשה להם יותר להתמודד עם המטלות.
אורי קרמר: מה אנחנו יודעים לעשות?
אורי קרמר: יש תרופות, 25 אחוזים זה לא יגיבו לטיפול; מאותם 25 אחוזים שלדעתי מדובר ב-15 אלף חולים בארץ-ישראל.
אורי קרמר: יש לנו אופציה ניתוחית, אני תכף ארחיב, או דיאטה גונית או קוצב של העצב הטועה.
אריה אלדד: התרופות כולן בסל?
אריה אלדד: כל התרופות האלה שאתה מונה?
אורי קרמר: חוץ משתיים.
אורי קרמר: הרוב בסל, יש אחת מאוד טובה שאנחנו כרגע מנסים להכניס שבארצות-הברית נחשבת המילה האחרונה.
אורי קרמר: לפני כ-10 שנים חזר לארץ חתנו של מישה ארנס שהוא מומחה ידוע בעולם בניתוחי אפילפסיה, ובמקביל אליו חזרנו כחמישה איש, ביניהם אני, שיודעים להעריך את החולים לקראת ניתוח ומאז יש ניתוחי אפילפסיה בארץ-ישראל.
אורי קרמר: זה הכל מתחיל בציבור וידיאו EEG שהסרט שהראיתי לכם בהתחלה מגיע מכזאת יחידה, מצלמים את האירוע ואז אני יכול לראות מאיפה התחיל הפרכוס.
אורי קרמר: כי בדרך-כלל ה-EEG הוא לא בזמן אירוע, אלא בין האירוע.
אורי קרמר: ואחר-כך יש לנו כל מיני פטנטים של הדמיות.
אורי קרמר: למשל בשורה העליונה, התמונה האמצעית זה בדיקה שנקראת "פת", יש בשניים-שלושה מקומות בארץ, נותנים למוח לאכול משהו רדיואקטיבי, באזור המוקד הוא לא אוכל טוב, רואים את המוקד אפילו ש-MRI תקין.
אורי קרמר: התמונה הימנית מלמעלה זה דבר שעוד לא קיים בארץ.
אורי קרמר: המחיר שלו עולה ארבעה מיליון דולר, קוראים לזה "נט".
אורי קרמר: זה מוח של ילד שנפגע באינתיפאדה מאבן, כל החור השחור זה דימום בתוך המוח.
אורי קרמר: וכל הנקודות האדומות זה מוקדי אפילפסיה באזור שליד הדימום.
אורי קרמר: זה ילד שעומד לקראת ניתוח בקרוב.
יעקב מרגי: הניתוח היום משפר, מרפא?
אורי קרמר: אנחנו ניתחנו בארץ למעלה מ-150 חולים.
אורי קרמר: ב-60 אחוזים אין יותר התקפים.
אורי קרמר: ב-20 אחוזים יש שיפור משמעותי; ב-15 אחוזים וקצת יותר אין שיפור; ב-2-3 אחוזים יש החמרה.
אורי קרמר: כמעט שאנחנו לא עושים נזקים.
אורי קרמר: עשינו כמה נזקים לשלושה אנשים, אבל יחסית ניתוחי מוח זה ניתוח יחסית בסדר מבחינת הסיכונים.
אורי קרמר: זאת דוגמה של ילד אחר שכדי למקד יותר טוב את המוקד, אנחנו פתחנו את הגולגולת, אתם רואים את הקרומים מורמים ושמנו משטח כזה אלקטרודות.
אורי קרמר: ועבדכם עושה מפות של מאיפה התחיל החשמל ואיפה התפקוד.
אורי קרמר: למשל לפני ארבעה ימים ניתחנו ילדה שהמוקד ישב על האזור השפתי והראנו בדיוק איפה השפה וחתכנו מסביב.
אורי קרמר: והתמונה האמצעית למטה היא דוגמה של גידול, זה ילד מהמרכז, הסיבים האדומים זה הסיבים המוטוריים, הכחולים זה התחושתיים.
אורי קרמר: הצלחנו לאתר את המוקד בצד הימני של הגידול למטה בחריץ שיש חריץ כזה באמצע המוח, והצלחנו להוציא את הגידול המצד השני בלי לפגוע בסיבים.
אורי קרמר: והתמונה הימנית זה עוד דוגמה של ניתוח אפילפסיה.
אורי קרמר: לצערי לא כולם יכולים להתאים לניתוח, אז יש לנו כיום קוצב שמשתילים מתחת לעור והוא באחוז מסוים פותר את הבעיה.
אורי קרמר: או שיש לנו אפשרות של דיאטה גונית.
אורי קרמר: אתם רואים בצד שמאל את העוגה הזאת, וכל זמן שאנחנו אוכלים היום, בעוונותינו זה סוכר עם קצת שומן וחלבון.
אורי קרמר: והילדים האלה אנחנו מעבירים אותם כמעט כולם, את כל הדיאטה לשומן, מעט מאוד סוכר וזה דיאטה טובה, היא מאוד קשה ליישום.
אורי קרמר: אני לא יכול בלי השקף הזה, אני מתנצל, למרות שזאת לא מטרת הדיון, תראו כמה הרבה דברים מתוך כל המערך הזה שתיארתי לא בסל, הוידיאו לא בסל, מתוך התרופות, השתיים שציינתי.
אורי קרמר: ניתוחי אפילפסיה לא בסל.
אורי קרמר: פרופסור פריד שהוא כמעט בלשן, יש לו PH בשפה, כל הזמן מתווכח עם משרד הבריאות ואומר: "יש לו נגע אבל אין לו פגע ולכן כן מגיע לו ניתוח".
אורי קרמר: זה ממש מכתבים יצירתיים מאוד.
אורי קרמר: הצבע גלי אינו בסל וחלק מהמרכיבים של דיאטה גונית אינה בסל.
אורי קרמר: זה היה חלק שלי ואני אנסה להעביר לחלק שאני עושה, נעבור למה שמטריד את החולים מעבר לזה.
יעקב מרגי: סתם מילה אבל זה לא הזמן לדיון, בסך כל ההסתכלות על הסל כמצילות חיים ולא מניעתיות ולא זה, זה עושה עוול גם להרבה תחומים.
יעקב מרגי: אני הייתי רוצה לפני שידבר יוסי אונטרמן, הייתי רוצה שחבר-הכנסת אריה אלדד ידבר.
אריה אלדד: תודה, אני מתנצל שאני צריך לברוח תכף לאיזה ועדה אחרת.
אריה אלדד: אני לא נוירולוג ובוודאי לא בקי במחלה והמקצת שאני זוכר ממה שלמדתי על אפילפסיה בבית-ספר לרפואה, שאחד הדברים שתמיד אמרו לנו שלא מתים מאפילפסיה.
אריה אלדד: וכשהתחלתי לטפל בכוויות במסגרת ההתמחות שלי, פעם ראשונה היה שהבנתי שאפשר גם למות מאפילפסיה ולמות בצורה נוראה.
אריה אלדד: כלומר, אותם חולים שנפגעו מכוויות בגלל שנוזלים חמים נשפכו עליהם, כאשר נפלו לתוך מדורת ל"ג בעומר, שעשו במוסד החוסים שהם היו בו והגיעו אלי כי לא יודע, אני חושב שהמדריכים היו בוגרי אותו מוסד, הם לא הבינו שראוי להוציא את הילד מהאש.
אריה אלדד: זה היה אחד מהמקרים הראשונים של כוויה של 90 אחוזים שטיפלתי ואני איבדתי את הילד הזה.
אריה אלדד: הבנתי שהמחלה יכולה להיות בנסיבות מסוימות קטלנית.
אריה אלדד: עכשיו אנחנו עסוקים פה לפעמים שעות מרובות ואתה הזכרת את זה בפתיחה שלך בדברים סופר נדירים, אבל "סקסיים" כמו שאמרה הגב' מלכה.
אריה אלדד: הם מעניינים, יש להם לובי פעיל.
אריה אלדד: יש איזה חולים של גידול נדיר כזה או אחר, או מחלה שיש מספר עשרות אנשים שסובלים ממנה ולעסוק בה כי יש לובי אקטיבי.
אריה אלדד: העניין של סל התרופות הוא קר, אדיר לפעילותם של חברות תרופות מצד אחד ושל לוביסטים מאוד נמרצים מהצד השני.
אריה אלדד: כאשר הקריטריונים שפיתח משרד הבריאות לחלוקת סל התרופות, הם קריטריונים נכונים.
אריה אלדד: הם קריטריונים מקצועיים.
אריה אלדד: הם מנסים לבדוק את היתרון שיש בתקופה, את התועלת שיש בתרופה, במכפלה של מספר החולים שיכולים ליהנות ממנה.
אריה אלדד: וכל ניסיון לחץ פופוליסטי על-ידי הבאת חולים נוטים למות לחדרים האלה ודומיהם בבנין הזה, והצגת המקרה האנושי הקשה מאוד, ואז כולם אומרים, "כל המקיים נפש אחת כאילו קיים עולם מלא" שזה נכון, אבל עדיין מול אותה נפש יש 60 אלף נפשות שהן פשוט לא צועקות מספיק חזק באותו זמן.
אריה אלדד: לכן אחד הדברים שצריך לצאת בהם בעקרון הוא לנסות לנטרל, לפחות בבית הזה, אנחנו ודאי לא יכולים לשלוט בלוביסטים או בציבור הרחב או כל אחד שיש לו אמצעי לחץ כאלה או אחרים.
אריה אלדד: אבל לנסות שאנחנו לפחות, את שלנו נעשה ונמנע את הלחץ על משרד הבריאות להטיות השונות על סל הבריאות.
אריה אלדד: נדמה לי שאם נניח לוועדות המקצועיות של משרד הבריאות, ועדות הסל למיניהן, לעשות את מלאכת החישוב של יתרון מול האוכלוסייה שנהנית ממנו, נוכל להביא יותר תועלת מאשר בקריאה שתצא מכאן להכניס את הוידיאו-EEG לסל.
אריה אלדד: יכול מאוד להיות שזה ראוי, יכול להיות שזה נחוץ, אבל אם נבוא ונתבע שהקריטריונים להכנסת טכנולוגיות, תרופות לסל הבריאות יהיו טכנולוגיות מקצועיות, נדמה לי שזה, לפחות בתחום הזה.
אריה אלדד: זה לא התחום היחיד, יש דברים שצריך לעשות בתחום הביטוח הלאומי, יש דברים שצריך לעשות בתחום המודעות, יש דברים שצריך לעשות בתחום החינוך.
אריה אלדד: אבל בתחום הסל לפחות נצליח לנטרל השפעות פופוליסטיות ומזיקות שבעצם מעקרות מכם את היכולת לטפל נכון במחלה.
יעקב מרגי: אני יכול רק להוסיף בנושא הזה מאחר ואני בתהליך של קידום הצעת חוק לגבי סל התרופות, סל הבריאות, אז נפגש עם ד"ר קנטרה, אני לא בא מהרפואה אבל שם הכרתי אותו.
יעקב מרגי: הוא מההסתדרות הרפואית, הוא מרכז את הטיפול הזה.
יעקב מרגי: והחשיבה שלי מסתבר שהיתה תואמת לצוות שהם הקימו להפוך את סל התרופות לקטגוריה.
יעקב מרגי: ברגע שזה יהיה מוגדר בקטיגוריות, אנחנו מנטרלים אמצעי לחץ.
יעקב מרגי: אבל זה לא המקום לדיון ויישר כוח.
יעקב מרגי: אני הייתי מבקש מר יוסי אונטרמן, מנכ"ל אי"ל, האגודה הישראלית לאפילפסיה.
יוסי אונטרמן: תודה רבה.
יוסי אונטרמן: קודם כל באמת תודה לכל האנשים שטרחו והגיעו כדי לשמוע על הבעיות והקשיים של אנשים עם אפילפסיה.
יוסי אונטרמן: מילה אחת על אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה.
יוסי אונטרמן: זו עמותה ארצית, היא הוקמה על-ידי הורים לילדים עם אפילפסיה כדי לסייע במתן מידע, תמיכה רגשית, טיפול, הסברה וטיפוח שירותים לאנשים עם אפילפסיה.
יוסי אונטרמן: מאוד ברור לנו שהחלק הרפואי הוא חלק נכבד, אבל הוא רחוק מלהיות החלק היחידי שאנשים עם אפילפסיה זקוקים לו.
יוסי אונטרמן: נתקלנו בהבנה שהם חלק נכבד מהבעיות כרוך בסטיגמות, בחלק נכבד מהבעיות בחוסר מודעות של צוותים ובתי-ספר וגני-ילדים.
יוסי אונטרמן: ולכן קמה אי"ל.
יוסי אונטרמן: אנחנו נותנים מתן טיפול גם אישי וגם קבוצתי על-ידי עובדים סוציאליים, שירות לתמיכה לימודית.
יוסי אונטרמן: הזכירו קודם הדוברים על הבעיות שיש לאנשים עם אפילפסיה לימודים אפילפסיה בגלל נטילת תרופות או בגלל המחלה עצמה.
יוסי אונטרמן: אנחנו מכירים תלמידים שהיו תלמידים מצוינים, התחילו ללקות באפילפסיה וחלה ירידה בקושי.
יוסי אונטרמן: אנחנו מגייסים משאבים כדי לתת להם שיעורי עזר, זה משהו שהיינו רוצים שהמדינה תיקח על עצמה.
יוסי אונטרמן: אנחנו מקיימים הסברה בבתי-ספר כדי שמורים ידעו.
יוסי אונטרמן: בני-המשפחה פונים אלינו ואנחנו מבצעים את ההסברה.
יוסי אונטרמן: אנחנו מקיימים כנסים וימי עיון לציבור אנשים עם האפילפסיות, בני-המשפחה שלהם ולאנשי מקצוע.
יוסי אונטרמן: קודם כל חשוב לנו מאוד לתת מידע כי אני חושב שהמידע יכול לבער את הבערות ולעזור לנו כחברה לתת יחס יותר סביר, הוגן לאנשים עם אפילפסיה.
יוסי אונטרמן: מידע באמצעות אתר האינטרנט, חוברות, תרגום מאמרים.
יוסי אונטרמן: אנחנו גם פועלים בתחום הסינגור, נאבקנו על-כך שאנשים עם אפילפסיה יגויסו לצה"ל.
יוסי אונטרמן: היום גם חייל עם אפילפסיה שיש לו התקף או שניים עדיין נשאר בשירות הצבאי ויכול להמשיך לשרת.
יוסי אונטרמן: כן נאבקנו בהכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.
יוסי אונטרמן: נתקלנו גם בבעיה של אנשים עם אפילפסיה קיבלו התקפים במקומות ציבוריים.
יוסי אונטרמן: אנשים טובי-לב הזמינו אמבולנס למרות שברוב גדול של המקרים אין צורך, רק שהאנשים עם האפילפסיה נאלצו לשלם בסוף את החשבון.
יוסי אונטרמן: היום קופות-החולים חייבות להחזיר את זה כשההתקף היה במקום ציבורי.
נעמה ארזי מלכוב: פה צריך לציין שמי שעזר לנו להכניס את זה, זה פרופסור אריה אלדד שפנינו אליו.
נעמה ארזי מלכוב: כי כשאנחנו פנינו לבד, בסוף הסתבר שזה מ-1994 נמצא בסל.
נעמה ארזי מלכוב: אבל היה צריך פניה שלו למשרד הבריאות על-מנת שמשרד הבריאות יזכיר לקופות שזה בסל.
יוסי אונטרמן: הבעיות העיקריות של אנשים עם אפילפסיה נתקלים בהם, סטיגמה.
יוסי אונטרמן: הסטיגמה היא קשה, אנשים מתביישים, אנשים מגיעים אלינו בחושך, אנשים מתקשרים ללא שם, מפחדים להשאיר פרטים.
יוסי אונטרמן: אנחנו נתקלים במקרים שמרחיקים ילדים מגני-ילדים, קייטנות, חוגים, חוסר ידע של אנשי החינוך כיצד להתמודד, אתה תיארת במעון שאשתך מנהלת, נתקלנו בגננת שיצאה החוצה, צעקה: יש פה ילד שהשתגע.
יוסי אונטרמן: כל הילדים בגן הבינו שהילד השתגע, בסך-הכל היה לו התקף אפילפסיה שהסתיים אחרי 20-30 שניות.
יוסי אונטרמן: אבל עדיין במשך השנים הילד הזה גדל, כל הכיתה וכל האזור עדיין קראו לו "המשוגע".
יוסי אונטרמן: משפחה בחרדות במיוחד בשנים הראשונות של המחלה, החרדות הן בלתי נגמרות.
יוסי אונטרמן: אנחנו רואים הורים שלא ישנים לילות שלמים שמא לילד יהיה התקף והם יישארו אתו.
יוסי אונטרמן: האם ילד פתאום יכול ללכת.
יוסי אונטרמן: יש שכבר הלך לבית-הספר לבד, האם הוא יכול ללכת לבית-הספר לבד?
יוסי אונטרמן: מה יקרה אם הוא יקבל התקף בבית-הספר?
יוסי אונטרמן: מה יקרה כשהילדים בשכונה רוכבים על אופניים, משחקים כדורגל, כל פעילות אחרת נורמטיבית.