GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
חנה סלוצקי: כלומר, מבחינה תרבותית זו תרבות אחרת עם מנהגים אחרים, ואנחנו צריכים לחשוב ולנהוג אחרת ולשתף אותם.
חנה סלוצקי: אם אנחנו לא נשתף אותם בכל מה שדובר כאן לגבי כל העמדות בשינויים אנחנו לא נתקרב בכלום.
חנה סלוצקי: פיתחנו תכנית שנקראת "קדימה", ובשני יישובים, ברהט ובכסיפה אנחנו מנסים לחבר את כל השירותים בקהילה, ומנסים עם אנשי הדת ועם המנהיגות לעשות משהו שונה כדי להביא לשינוי עמדות.
חנה סלוצקי: אבל אם לא נשקיע מאמצים בפיתוח שירותים, גם בפיתוח מרכזים רב-מקצועיים שבהם תהיה אחות אם וילד, רופא, עובדים סוציאליים ואנשי חינוך אנחנו לא נצליח לקדם שום דבר.
דוד באדר: יש לי הצעת ייעול קונקרטית שלא עולה כסף.
דוד באדר: בשנתון הסטטיסטי לישראל על מצב הילד 2002 אותרו כמה יישובים שבהם תמותת התינוקות הייתה גבוהה מאוד.
דוד באדר: במגזר הערבי טמרה ורהט, ובמגזר היהודי דווקא העיר אור-עקיבא.
דוד באדר: אם כבוד יושב-ראש הוועדה יסכים נזמין את יושבי-ראש העיריות במקומות האלה עם עוזריהם, ואנחנו נציג בפניהם את הנתונים ונתמקד בשני המקומות שהסטטיסטיקה אומרת שיש בהם בעיה.
דוד באדר: בטמרה זה 12.4 ל- 1000 ובאור-עקיבא זה 10.4 ל- 1000.
דוד באדר: אלה מספרים מאוד גבוהים.
דוד באדר: אפשר להציג להם גם את רהט, להקים מומנטום שיתמקד במקומות האלה, ולא להתחיל ללכת על כבישים ועל ביובים כי אז נאבד את הנקודה.
אילנה שוהם-ורדי: אנחנו עובדים ברהט כבר הרבה שנים עם המנהיגות המקומית, עם אנשי דת.
מוריה אשכנזי: אני מציעה, כבוד יושב-ראש הוועדה, ביקור במחוז הנגב כדי ללמוד מקרוב.
מוריה אשכנזי: זו תהיה מצווה, ויכול להיות שמתוך זה תסיק מסקנות ותקבל חיזוקים איך לחזק את הנושא ולא לתת לדברים לעבור כך.
מוריה אשכנזי: אנחנו מזמינים אותך.
מיכאל מלכיאור: תתפלאי לדעת כמה פעמים אני ביקרתי.
מיכאל מלכיאור: גם בנושא הערבי-בדואי אני מבקר בקביעות.
דוד באדר: לא לשכוח גם את הפגיות שהן הסיבה השכיחה ביותר למות תינוקות במדינת-ישראל.
מיכאל מלכיאור: הוועדה תסייר גם בפגייה בסורוקה, גם בכפרים המוכרים וגם בכפרים הבלתי-מוכרים.
מיכאל מלכיאור: אני מבקש ממנהלת הוועדה לרשום את זה.
מיכאל מלכיאור: יכול להיות שנזמין גם באור-עקיבא כדי שלא נתמקד רק במגזר הערבי.
איילה בלאו: זה מה שרציתי לציין.
איילה בלאו: אנחנו מדברים על המגזר הערבי, אבל יש לנו מגזר נוסף שאנחנו צריכים להכיר ולדעת שהנתונים הם די דומים, המגזר החרדי.
איילה בלאו: בקריית ספר, בבני-ברק, ביתר-עלית, בית-שמש---
קריאה: אלעד.
איילה בלאו: במיוחד אלעד, שם יש בעיה מאוד רצינית.
איילה בלאו: צריך לקבל גם נתונים מהמגזר החרדי, והם די דומים.
מיכאל מלכיאור: אבל העלייה הבולטת במגזר הערבי---
עידו יציב: אני לא מוצא את ההשוואה, יש להם הרבה יותר נגישות; יש להם ביוב ומים.
עידו יציב: אני עבדתי הרבה שנים במגזר הזה.
איילה בלאו: אנחנו לא מדברים על זה, אנחנו מדברים על שימוש בשירותי בריאות.
איילה בלאו: אם תשווה את הנושא של חיסונים שמוריה ציינה, אתה תראה שמערך החיסונים דומה.
עידו יציב: זה בגלל אידאולוגיה.
איילה בלאו: זה לא רק בגלל אידאולוגיה.
מוריה אשכנזי: אם את מתמקדת בקבוצה החרדית, זה נובע הרבה מאידאולוגיה.
מיכאל מלכיאור: לא מכיר אידאולוגיה חרדית ששוללת חיסונים.
אריק שינוול: אני נזהר במילים שלי ומנסה להיות פוליטקלי-קורקט למרות הכל.
אריק שינוול: הדיון התמקד מאוד בבדואים בנגב ובחרדים בסוף כאילו שהטיפול בפגיות בשאר מדינת-ישראל הוא כולו בסדר, הכל פשוט.
מיכאל מלכיאור: זה החלק הראשון של הדיון.
מיכאל מלכיאור: אני חושב שעשית עוול לישיבת הוועדה.
אריק שינוול: לא, סליחה, לא רציתי להגיד שזה לא הוצג, אבל אתה ניסית להתמקד במה שהוועדה יכולה לעשות ולשנות.
אריק שינוול: בקרב הארוך בנושא של נישואי קרובים בבדואים ובנושא של חרדים ובהחלטות בקשר להפסקות היריון זו מלחמה של עשרות שנים, יש לי עבר ארוך בשנים שעבדתי בבאר-שבע.
אריק שינוול: לא נשמע לי שהמספרים השתנו בכלל, ובנושא של שאר הפגיות בארץ המצב הולך ומדרדר מיום ליום.
אריק שינוול: אני משאיר בפגייה שלי בקפלן שתי אחיות שמטפלות ב- 8 פגים מונשמים במצב קשה עם דימומים תוך-מוחיים, ואני שואל את עצמי האם טיפלנו נכון, האם יכולנו למנוע את זה?
אריק שינוול: התשובה היא חד-משמעית כן! יכולנו למנוע את זה.
אריק שינוול: אם היה לנו הצוות יכולנו למנוע את זה.
מיכאל מלכיאור: אבל זה לא זה מול זה.
אריק שינוול: אני לא מעמיד את הדברים זה מול זה.
מיכאל מלכיאור: אתה כן.
מיכאל מלכיאור: אתה אומר שזה לוקח הרבה שנים, ואני הולך הבייתה לפגיות שלי.
מיכאל מלכיאור: זה אומר שבזה לא צריך לטפל---
אריק שינוול: אני לא אמרתי שלא צריך לטפל.
מיכאל מלכיאור: אז למה לשים זה מול זה?
מיכאל מלכיאור: תסביר מה שיש לך בפגייה שלך, זה מספיק חמור, דנו בזה, ויש לנו המלצות מאוד ברורות לקדם את החקיקה בנושא הזה.
מיכאל מלכיאור: זו טעות טקטית אפילו לשים את הדברים זה מול זה מבחינת כל מי שחשוב לו הנושא.
מיכאל מלכיאור: יש הטיפול המניעתי לטווח ארוך והטיפול המניעתי לטווח קצר ושירות הבריאות לילד, וודאי במגזרים שבהם זה בולט כי אין ספק שהממצאים הקשים ביותר שקיבלנו זה הגידול הבולט מאוד שיש בחברה שבה יש אוכלוסייה גדולה שבה יש עלייה בתמותת הילדים.
מיכאל מלכיאור: זה לא אומר שאנחנו לא חייבים לשנות גם בפגיות, אחרת תהיה לנו עלייה גדולה גם בפגיות.
מיכאל מלכיאור: אני מודה לכולכם, את המסקנות רשמנו במשך הישיבה, נזמן לישיבה הבאה את השר, את המנכ"ל ואת הגורמים השונים שדיברנו עליהם, ואני מקווה שגם כולכם תגיעו.
מיכאל מלכיאור: אנחנו מעלים את הנושא היום כחלק מהמסגרת של יום הנכה בינלאומי שמתקיים היום.
מיכאל מלכיאור: בכל ועדות הכנסת היום מתעסקים בהיבטים שונים של נושא הנכויות.
מיכאל מלכיאור: זו לא הפעם היחידה שבמשך השנה אנחנו עוסקים בנושא של ילדים עם נכויות.
מיכאל מלכיאור: על הנושא הספציפי בו נדון היום, אני חושב שפחות עסקו בארץ.
מיכאל מלכיאור: לא מדובר על ילדים עם נכויות, אלא על ילדים להורים עם נכויות, ובמיוחד אלה פגועי הנפש.
מיכאל מלכיאור: השאלה שעולה מהחומר שהכין המרכז למחקר ומידע של הכנסת היא לגבי היקף התופעה, וגם לגבי הדברים שנעשים בשילוב של גורמים שונים שעוסקים בבעיה הזו בתוך החברה הישראלית.
מיכאל מלכיאור: אני מקווה שלאחר לימוד הנושא היום, נוכל גם להסיק מסקנות אופרטיביות.
מיכאל מלכיאור: המטרה של הישיבות שלנו בוועדה היא לא רק לקיים דיון וללמוד נושא, אלא גם להסיק מסקנות אופרטיביות בכדי לקדם את הנושאים.
מיכאל מלכיאור: זה מובן מאליו שישנה השפעה על ילדים להורים פגועי נפש.
מיכאל מלכיאור: ההשפעות הישירות, עקיפות וחברתיות, הן מובנות מאליהם.
מיכאל מלכיאור: כדי ללבן את הדברים יותר, הזמנו כמה מומחים.
מיכאל מלכיאור: לאחר מכן נשמע את ההתייחסויות של המשרדים הממשלתיים שיש להם נגיעה ישירה לילדים.
דינה ברק: הוזמנתי לפה גם במסגרת תפקיד שלי וגם בעקבות המחקר שערכתי על אחים לאח פגוע נפש.
דינה ברק: מה קורה לילד צעיר כאשר אחיו הבוגר חווה מחלת נפש?
דינה ברק: העדויות של הילדים מדברות על לחיות בשדה קרב שבו עפים כדורים רגשיים בתוך המשפחה.
דינה ברק: אנחנו מדברים על בהשפעת מחלת הנפש במעגל החיים.
דינה ברק: במחקר שאני עשיתי על אחים לחולי נפש, אפשר היה לראות בברור כי ההשפעה על האח הבריא תלויה בגיל החשיפה שלו למחלת הנפש.
דינה ברק: אנחנו רואים שהאנרגיה שאמורה ללכת להתפתחות של הילד עצמו, הולכת ונסובה לתוך ההתמודדות עם אחיו החולה, ועל כן נשארת אנרגיה נמוכה יותר להתמודדות עם ההתפתחות האישית שלו.
דינה ברק: חוקרת שחקרה קבוצה גדולה מאוד של ילדים בארצות הברית מדברת על השפעה של גיל החשיפה אל המחלה, וכן עד כמה אותו ילד נחשף להתנהגות הפתולוגית של ההורה.
דינה ברק: יש חוקרים בארצות הברית שמדברים על זה שצריך לנסות למנוע עד כמה שאפשר חשיפה להתנהגות המורכבת יותר של המחלה מצד ההורה אל הילד.
מיכאל מלכיאור: איך אפשר למנוע את החשיפה הזו?
דינה ברק: מדברים על איתור מוקדם של הבעיה וטיפול מוקדם.
מיכאל מלכיאור: בוודאי שצריך לאתר את המחלה ולטפל בה, אבל כיצד ניתן למנוע חשיפה לבעיה כאשר זה נמצא בתוך המשפחה?
דינה ברק: הכוונה היא לנסות למנוע חשיפה להתנהגות הכי קשה בתוך המחלה, אלימות והתנהגות ביזארית, ולא למחלה בכלל.
דינה ברק: אי אפשר למנוע את החשיפה למחלה.
מיכאל מלכיאור: הדרך היחידה שניתן למנוע את החשיפה הזו, היא על ידי ניתוק של פגוע הנפש מהמשפחה, או ניתוק של הילד הבריא מהמשפחה.
דינה ברק: זה לא בהכרח.
דינה ברק: יש מחקרים המנסים לבחון את העניין של הוצאת הילדים למשפחות אומנות.
דינה ברק: אני אתייחס לכך בהמשך.
דינה ברק: הרעיון הוא לנסות ולמנוע את החשיפה להתנהגויות הקשות ביותר של המחלה.
דינה ברק: אנו יודעים שהמחלה היא ארוכת טווח וממושכת, אך בתוכה יש חלקים יותר פעילים של המחלה, כמו אלימות והתנהגויות חסרות שיפוט של ההורה.
דינה ברק: במחקר שעשיתי נמצאו מספר תחומי חיים שמאוד משפיעים על האח.
דינה ברק: מדובר על העומס האובייקטיבי, ההתמודדות היום-יומית עם הקשיים היומיומיים של המחלה, הפנייה לגורמי עזרה שונים והקשיים למצוא גורמי עזרה נכונים.
דינה ברק: אחת מהעדויות ששל אחות מספרת: "אחי ואני עברנו יחד חוויות פסיכוטיות רבות, כולן היו סיוט.
דינה ברק: המוזר הוא שהקושי הגדול לא היה החוויה הפסיכוטית, אלא העובדה שאף פעם לא הגענו לעזרה הדרושה.
דינה ברק: כל מה שקיבלנו זה דלתות נטרקות בפנינו.
דינה ברק: רציתי לצאת לאמצע הרחוב ולצרוח".
דינה ברק: הסטיגמה והחשש הופכים את החוויה של חיפוש העזרה לקשה.
דינה ברק: במחקר שלי ניסיתי לבדוק את החוויה הרגשית של האחים הצעירים יותר, כאשר יש אח בוגר פגוע נפש.
דינה ברק: שאלון בדק חלקים רגשיים בהתמודדות עם האח שסובל ממחלת הנפש.
דינה ברק: היה קטלוג בין 1-5, ואותו אח היה צריך לסמן באיזו מידה הוא חווה את הדברים.
דינה ברק: רואים הבדל מאוד משמעותי בתחושת הבושה בין קבוצת הביקורת לקבוצה של האחים לחולי הנפש.
דינה ברק: רואים פחד מאוד גבוה.
מיכאל מלכיאור: אני מקדם בברכה את הרב דהן שהצטרף אלינו.
מיכאל מלכיאור: מאחר והרב דהן יזם את המבצע בכנסת היום, בכל ועדות הבית.
מיכאל מלכיאור: אנחנו עוסקים בנושאים של נכויות אצל ילדים במשך כל השנה.
מיכאל מלכיאור: היום החלטנו לטפל בנושא של ילדים להורים שהם פגועי נפש.
מיכאל מלכיאור: הרבה פעמים מדלגים על הבעיה הזו, כיוון שהם לכאורה ילדים בריאים לכל דבר.
מיכאל מלכיאור: לפי מרכז המחקר והמידע של הכנסת, אין בארץ מידע מפורט על היקף הבעיה, ואין טיפול משולב של כל הגורמים השונים.
מיכאל מלכיאור: המטרה של הישיבה הזו היא להגיע למסקנה ולדרך לשלב כוחות כדי שנוכל לעבוד יותר נכון בעתיד.
מיכאל מלכיאור: הרב דהן, הייתי מבקש שתגיד כמה מילים על הנושא, מתוך הניסיון שלך.
ניסים דהן: בראשית דברי אני רוצה להודות לך, אדוני היו"ר, על שמצאת לנכון לקיים את הדיון בוועדה הזו, וגם להשתתף כחבר הכנסת הבודד בוועדה אחרת.
ניסים דהן: אני מודה לך בשם כל הנכים מכל הסוגים, הנכויות הפיזיות, הנכויות הנפשיות, הנכויות הנראות והנכויות שאינן נראות, שביום זה מייחלים שמבית המחוקקים תצא בשורה שהנכים והמוגבלים יהיו על סדר היום הציבורי לא רק יום אחד בשנה, אלא בכל השנה.
ניסים דהן: לא כולם נוהגים כמו בוועדה הזו.
ניסים דהן: כל השנה אנחנו עוסקים בדברים שלכאורה עומדים ברומו של עולם, והפרט הנכה נשכח עד לפעם הבאה שידברו עליו ויצאו ידי חובה.
ניסים דהן: היום כנסת ישראל אומרת להם כי לא מדובר רק במס שפתיים.
ניסים דהן: מדובר ביום מיוחד שיהיה לו נקודת מוצא ומטרה, כדי שבפעם הבאה שניפגש נוכל לומר כי הנושא עליו דיברנו בא לידי פתרונו, אפילו במקצתו.
ניסים דהן: הנושא עליו דנה היום הוועדה, הוא נושא מאוד כאוב ומוכר לי אישית.
ניסים דהן: אחת הבעיות היא שבמשפחה יש נכה, כל המשפחה הופכת להיות נכה.
ניסים דהן: בנושא של נכות הנפש יש איזשהו מסך שתיקה מסביב.
ניסים דהן: הילד תמיד צריך למצוא תירוצים, למה האם או האב לא הגיעו לאספת הורים, למה לא חתמו במחברת.
ניסים דהן: מתחילה מסכת שקרים גדולה.
ניסים דהן: הילד מכיתה א' צריך להשתמש בתירוצים כדי להסביר מדוע ההורים לא משתפים פעולה עם בית הספר.
ניסים דהן: לא מדובר רק על היחסים של ההורים למערכת החינוך, אלא גם על מערכת היחסים של אותו תלמיד עם החברה בה הוא חי.
ניסים דהן: הוא לא יכול להזמין חברים ולהכין איתם שיעורים וכו'.
ניסים דהן: הרבה פעמים ישנן בעיות שהן תוצר של סטיגמה.
ניסים דהן: מישהו אחר, בוועדה אחרת אמר, כי את הסטיגמה יוצרים המבוגרים ולא הילדים.
ניסים דהן: הילדים עם נשמתם הטהורה מתגברים בקלות על בעיות של נכויות, ומוצאים את הדרך לחיות עם הנכות שלהם או של בן משפחה.
ניסים דהן: מי שיוצר את הסטיגמה או את ההסתגרות הזו של הילדים, אלה הם המבוגרים.
ניסים דהן: אני מאמין שאם נדבר על הבעיה הזו, אנו גם נמצא לה את הפתרונות, כי זו לא בעיה של כסף.
ניסים דהן: זו אחת הבעיות בחברה שאיננה בעיה תקציבית, אלא בעיה שלך חינוך, הסרת סטיגמות והתייחסות של אנשים מבוגרים, מורים ומנהלים.
ניסים דהן: חלק גדול מהפתרון אינו תלוי בהקצאת משאבים, אלא רצון טוב וחינוך אחר לפתיחות וקבלת השונה.
ניסים דהן: בעצם כל אדם הוא מוגבל.
ניסים דהן: יש מוגבלות שהחברה הסכימה לחיות איתה, כמו קוצר ראייה.
ניסים דהן: אולי כאשר היינו ילדים קראנו לילד עם משקפיים משקפופר, אך זה מיד חלף.
ניסים דהן: יש מוגבלות שהחברה אינה מוכנה לסלוח עליה.
ניסים דהן: אנחנו צריכים לחנך את החברה שאין הבדל בין שונות לשונות.
ניסים דהן: עם כל שונות ניתן לחיות, ולכל אדם מוגבל יש המון מה לתרום.
ניסים דהן: את הצד החיובי הזה צריך להעצים וממנו לקבל את התרומה החשובה לחברה.
ניסים דהן: אניח חושב שאם אנו נדע לחנך את החברה ברוח הדברים האלה, נגיע ליישום חלק מהפתרון.
מיכאל מלכיאור: אנחנו נמשיך לשמוע את ההצגה של משרד הבריאות.
דינה ברק: אנחנו מדברים על התמודדות של אח בריא בתוך משפחה בה יש אח פגוע נפש.
דינה ברק: אחת העדויות של אחות לפגוע נפש על ההתמודדות שלה בתוך הקיבוץ אומרת: "כילדה ספגתי עלבונות רבים וקשיים הקשורים במחלת אחי.
דינה ברק: התביישתי בו.
דינה ברק: התביישתי כשיצא מחדר ההורים בקיבוץ.
דינה ברק: בכל אותה תקופה איש לא דיבר איתי על מצבו של האח, או על תחושותיי ביחס למצבו.
דינה ברק: את כל הזמן בצל ולבד, וזו הרגשה שהורסת.
דינה ברק: אין לך אף אחד בעולם לדבר איתו על מה שקורה".
דינה ברק: חה"כ דהן דיבר על הבושה להביא חברים הביתה.
דינה ברק: בספר שנקרא: "הוא עדיין אבא שלי", הכותבת מספרת כמה היה קשה לה להביא חברים הביתה בתקופת הילדות שלה ובתקופת ההתבגרות שלה.
דינה ברק: אחר כך היתה לה הפתעה מאוד נעימה כאשר החברים שלה הצליחו לקבל את האב החולה דרך חוויות של אומנות.
דינה ברק: במחקר שלי גילית את החוויות הרגשיות שהיו מאוד משמעותיות אצל הילדים האלה.
דינה ברק: הנושא של העצב מאוד בולט.
דינה ברק: עצב על האפלה שיש בתוך המשפחה, עצב על האובדן של ההתפתחות של האח או ההורה, עצב על כך שהילד שאיבד את הילדות שלו.
דינה ברק: עצם העובדה שכל האנרגיה במשפחה מוסבת להתמודדות על המחלה, עושה משהו מאוד קשה ליכולת של ההורה לראות את הצרכים של הילד הבריא בתוך המשפחה.
דינה ברק: הרבה ילדים ואחים מציינים כי התחושה שלהם היא שההורים לא קשובים מספיק לצרכים שלהם.
ניסים דהן: הם מתבגרים מוקדם.
דינה ברק: זה נכון.
דינה ברק: הם מתבגרים מוקדם מדי ונאלצים לקחת אחריות מאוד גדולה בגיל מאוד צעיר, אחריות לגבי אחים יותר צעירים.
דינה ברק: אחד הדברים הבולטים בתחושת העצב, היא עצם העובדה שהאדם החולה נמצא לידך.
דינה ברק: הוא נראה אותו דבר, הוא מדבר אליך, אבל הוא לא אותו דבר.
דינה ברק: אמא מתאשפזת בבית החולים והיא גם משתחררת בבית החולים, אז הציפייה היא שברגע שהיא תשתחרר היא תהיה בסדר כמו קודם.
דינה ברק: אז פתאום מגלים שהיא לא כמו קודם.
דינה ברק: לילד מאוד קשה להבין את זה, במיוחד כאשר אף אחד לא מסביר לו.
דינה ברק: הוא כל הזמן חי עם פנטזיה שלו, כאשר אף אחד לא מסביר מה קורה ומה זו המחלה הזו.
דינה ברק: הרבה עדויות ומחקרים מציינים את העובדה שגורמים מטפלים לא מספיק נמצאים בקשר עם בני המשפחה, ולכן הילד נמצא בואקום.
דינה ברק: רגש נוסף הוא הפחד, הפחד מהשיגעון עצמו, הפחד שגם לי זה יקרה.
דינה ברק: אם אח בוגר פתאום חולה, אותו אח שהתגאיתי בו, הסתכלתי עליו כאדם הכי מוצלח ורציתי להידמות לו, ופתאום המשמעות שלהידמות לו היא להיות חולה כמוהו.
דינה ברק: אחת מהעדויות שנהיו די מצמררות מבחינתי, היתה עדות של אח לאחות חולה שאמר: "אני כל הזמן מפחד.
דינה ברק: אני מפחד שזה יקרה לי כי אני דומה לה.
דינה ברק: אני נמצא במצב אבסורדי, אני מפחד ויחד עם זאת אני לא רוצה לדעת ולא רוצה לשמוע.
דינה ברק: אני מודע לחזה שזה לא בסדר להדחיק, אבל ככה אני יכול להמשיך לחיות.
דינה ברק: להדחיק ולחיות.
דינה ברק: הורים מאבדים אמון והערכה בילדים שלהם אחרי שהילד הכי מוצלח מאכזב.
דינה ברק: גדלתי בלי להאמין בעצמי, כי זה מה ששידרו בבית, שאין אמונה.
דינה ברק: אנחנו לימדנו את עצמנו לחיות לבד".
דינה ברק: מדובר פה על אובדן הקשר עם ההורה, כיוון שההורה מאוד מגויס לטיפול במחלה של בן הזוג שלו או של בן אחר בתוך המשפחה.
דינה ברק: במחקר שאני ערכתי מצאתי תוצאות מאוד ברורות לגבי ההשתנות של הקשר בין האח הבריא לאח החולה.
דינה ברק: רואים שכאשר מפתחת המחלה הקשר בין האח הבריא לאח החולה הולך ויורד.
דינה ברק: אותו דבר אנו מוצאים לגבי הקשר של הילד עם ההורה החולה.
דינה ברק: ישנה התרחקות שגורמת לילד להרגיש אשם.
דינה ברק: הוא רגיש שהוא יכול להיות קרוב, אך מה עושה הקרבה הזו?
דינה ברק: הוא מרגיש שהקרבה הזו סופגת אותו פנימה וגוזלת ממנו הרבה אנרגיות.
דינה ברק: השאלות הן מאוד מורכבות.
דינה ברק: כל צד שהילד או האח לוקח, יש לכך מחיר רגשי, אשמה התגייסות מופרזת וכו' איך מתמודדים עם המצב?
דינה ברק: גם אחים וגם ילדים להורים חולים מדברים על צורך משמעותי במידע ושיתוף הילד בתוכנית הטיפולית, עד כמה שזה נשמע אבסורד, כי לכאורה מדובר בילד צעיר שאולי לא כדאי לשתפו כדי הוא לא ייפגע.
דינה ברק: מתברר שחוסר השיתוף הזה הוא יותר קשה מאשר השיתוף עצמו.
דינה ברק: מדובר על כך שחייבים לשתף את הילדים בתהליך, כיוון שכל פעם מדובר בסוג אחר של מידע, עד אשר הילד יהיה מסוגל לגייס את המידע בעצמו.
דינה ברק: מדובר על בריחה חיובית.
דינה ברק: הכוונה היא לעודד את הילד לצאת לפעילויות בבתי ספר ובחוגים ולהיות פעיל מחוץ למשפחה בדברים התורמים לו עצמו.
דינה ברק: זה יכול להעניק לו יכולות וכוחות להתמודד.
מיכאל מלכיאור: זו לא בריחה.
רונית צור: האם הנושא של חוסן נבדק אצלך במחקר?
רונית צור: זה נשמע הכל שלילי, אבל יש לפעמים היבטים חיובים לסיטואציות של משבר.
רונית צור: בהרבה מאוד מחקרים של ילדים בסיטואציות משבריות, אפשר למצוא גם את החלקים החיוביים בעניין הזה.
ניסים דהן: את יכולה לראות אץ ההתבגרות המוקדמת כמשהו חיובי.
ניסים דהן: את יכולה לראות את האחריות שהוא נוטל על האחים הצעירים, כמשהו חיובי, אבל בצד השני יש איבוד הילדות.
ניסים דהן: הילדות הזו תחסר לו בגיל מבוגר.
דינה ברק: במחקר נבדקה תחושת קוהרנטיות, היכולת של האדם לגייס את המשאבים הפנימיים שלו לעניין.
דינה ברק: אני חוזרת לדברים שיכולים לעזור לתחושת הילד.
דינה ברק: אצל ילדים, מדובר על כך שאם יש איזשהו מבוגר, בתוך המשפחה או מחוץ למשפחה שמהווה איזשהו דמות משמעותית עבור הילד, דוד או מורה, זה יכול מאוד לעזור.
דינה ברק: מדבור גם על כך שרצוי שבית הספר ייתן תמיכה חברתית לילד.
דינה ברק: אחת מהעדויות של הילד מספרת כי האב מנע ממנו לספר שהאם ניסתה לעשות ניסיון אובדני.
דינה ברק: הילד לא יכול לספר את הדבר הזה בגלל הסטיגמה, ועל כן לא ניתן לגייס לו תמיכה חברתית.
דינה ברק: דבר נוסף שיכול לעזור, הוא המידע על המחלה והסימפטומים שלה.
דינה ברק: כך הילד או האח יכולים להפריד בין המחלה לאיש החולה.
דינה ברק: זה יעזור להם להרגיש שלא כל התנהגות שמופגנת כלפיהם היא התנהגות שהם אשמים בה והם אחראים אליה.
דינה ברק: הממצאים מתוך עדויות אישיות מעידים על כך שהאח הצליח לפתח כוחות ייחודיים כתוצאה מהתמודדות שלו עם מחלת נפש בתוך המשפחה.
דינה ברק: אני מוכרחה לומר שהמפגש עם האנשים עשה משהו מאוד חזק ברמה של החוויה החיובית איתם.
דינה ברק: רוב האנשים נמצאים באיזושהי פוזיציה אישית של שליחות.
דינה ברק: משהו בחיים שלהם מגייס אותם לעשות למען אחרים, להאמין במשהו וללכת עם זה.
דינה ברק: אנו רואים את זה גם ברמה של קריירה.
דינה ברק: הרבה מאוד אחים לאח חולה, עוסקים במקצועות טיפוליים, וגם בחלקים הפוליטיים של העניין.
דינה ברק: הדבר הנוסף שהם רוכשים מההתמודדות הזו, הוא יכולת לפתרון בעיות במצבי לחץ, יכולת לאסרטיביות וניהול משא ומתן.
דינה ברק: אני רוצה לדבר על הנושא של התערבות בנושא של הילדים.
דינה ברק: לגבי האחים, מדובר על כך שהאח צריך מידע על המחלה, קבוצות תמיכה לאחים ושתהיה לו נגישות למטפלים ושהוא לא יהיה מופרד מהתוכניות הטיפוליות, כיוון שאז הוא מרגיש יותר חסר אונים.
דינה ברק: מדובר על עיתוי.
דינה ברק: אתה יכול לבקש מאח או מילד להתגייס למען העניין, אבל הוא זה שיחליט אם הוא רוצה לעשות את זה באותו יום או לא.
דינה ברק: יש תקופות שונות בחיים.
דינה ברק: בגילאים 20-30 ואתה מנסה לבנות את עצמך, ואולי אתה לא פנוי לזה.
דינה ברק: אני כרכזת שיקום יכולה לומר כמה פניות של אחים מטפלים באחיהם חולי הנפש מגיעות אלינו.
דינה ברק: נעשו שני סוגי תוכניות עיקריות לילדים.
דינה ברק: התוכנית האחת היא תוכנית ששמה דגש על הילד במרכז.
דינה ברק: תוכניות אחרות נותנות תשומת לב להורה החולה, על מנת שהוא יוכל להתגייס ולענות לצרכים של הילד שלו.
דינה ברק: תוכנית טיפולית אחת שמצוינת הרבה בספרות, היא תוכנית שנעשתה בשיקגו, שכוללת תוכנית יום עם הגעה מאוד אינטנסיבית לעבר האנשים וביקורי בית, על מנת לראות את החיים שלהם במקום הכי טבעי שלהם ולנסות לתת תמיכה בתוך הבית.
דינה ברק: לתוכנית הזו היו תוצאות מאוד טובות.
מיכאל מלכיאור: האם זו תוכנית שמופעלת גם בארץ?
רונית צור: היא מופעלת גם בארץ.
רונית צור: זה מעניין שהיא צריכה להגיע עד לשיקגו.
רונית צור: כל הסמך המקצועי שנמצא בתוך הקהילה, מטרתו להעלות את הכישורים ההוריים של הורים חולי נפש כדי לטפל טוב יותר בילדים.
רונית צור: זה דבר שנעשה כבר שנים.
רונית צור: מדובר על סומכות-חונכות.
נעמי הדס-לידור: זה מעניין מה שאת מספרת, כי אני לא מכירה את מה שאת מדברת עליו.
נעמי הדס-לידור: אני רוצה לברך את היו"ר על ההתגייסות שלך לעניין, וכך גם את חה"כ דהן.
נעמי הדס-לידור: אני רוצה לציין שזו הפעם הראשונה שנושא כזה עולה בכנסת ועולה בכלל לדיון בארץ.
נעמי הדס-לידור: אני חושבת שיש לכך חשיבות גדולה ביותר, ואנחנו ראינו את זה וחווינו את זה בשיטפון של האנשים שפנו להשתתף בוועדה הזו עד היום בבוקר.
נעמי הדס-לידור: אנחנו ניסינו לחסום את זה, כי חשבנו שהכנסת לא תכיל את העניין.
נעמי הדס-לידור: מסתבר כי ישנם הרבה אנשים שסובלים מהבעיה הזו, ומוכנים לצאת מן הארון.
נעמי הדס-לידור: זה חשוב מאוד לעסוק באוכלוסייה הזו.
נעמי הדס-לידור: בעולם מתעסקים איתה הרבה.
נעמי הדס-לידור: אנחנו מדברים על למעלה מ-60,000 אנשים חולי נפש בארץ.
נעמי הדס-לידור: אנחנו מדברים על אנשים שנמצאים במוסדות.
נעמי הדס-לידור: באשפוז נמצאים 6% מתוכם, 4,000 אנשים, ואנחנו מדברים על 10,000 איש שנמצאים בשיקום.
נעמי הדס-לידור: זאת אומרת שרוב האוכלוסייה הזו, זו אוכלוסייה שחיה כמו כולנו בקהילה.
נעמי הדס-לידור: לאוכלוסייה הזו יש ילדים, וטוב שכך.
נעמי הדס-לידור: לאוכלוסייה הזו יש מחד קשיים הוריים, כמו שיש לכולנו ואף יותר, ולילדים שלהם יש קשיים כמו לכל הילדים ואף יותר.
נעמי הדס-לידור: אנחנו כמעט ולא מגיעים לילדים האלה, ולכן אני מופתעת מהדברים ששמעתי כאן.
נעמי הדס-לידור: אנחנו לא מגיעים אליהם כי אנו לא יודעים עליהם.
נעמי הדס-לידור: מעולם לא נעשה מחקר מקיף ששאל מי הילדים האלה.
נעמי הדס-לידור: יש נתון המצביע על כך שישנם 35,000 ילדים כאלה, סביב הנכים שמוכרים על ידי ביטוח לאומי.
נעמי הדס-לידור: זה לא נתון שמקיף את כל האוכלוסייה של נפגעי הנפש.
נעמי הדס-לידור: כנראה שמדובר רק בחלק מהילדים האלה, וזה כבר הרבה ילדים שאנחנו לא מגיעים אליהם.
נעמי הדס-לידור: אנחנו לא מגיעים אליהם במוסדות החינוך, כי האנשים האלה לא מוצהרים.
נעמי הדס-לידור: אנו מדברים על נכות שאינה נראית, ועל כן בדרך כלל המורים והיועצים לא יודעים על כך.
נעמי הדס-לידור: הילדים עצמם מתביישים לספר על זה.
נעמי הדס-לידור: זה מצב של נכות שבו ההורים יכולים להיות תקופות ארוכות במצב תקין והבית יכול להתנהל בצורה תקינה, ובתקופות אחרות ההורים יכולים להיות במצב קשה.
נעמי הדס-לידור: אני חושבת שהדיון הזה צריך להיות צומת לקבלת החלטות לגבי מחקר בנושא הזה, איסוף אינפורמציה, הוצאה של ערכת הדרכה ופנייה לכל אנשי החינוך כיצד לזהות את האנשים האלה ומתגברים על הסטיגמה, הבושה והבדידות.
נעמי הדס-לידור: דינה הציגה כל כך יפה איך הילדים האלה יכולים להוציא את הקושי הזה ולהפוך אותו לכוח.
נעמי הדס-לידור: אנחנו צריכים לחשוב איך אנו מאפשרים להם להפוך את הקושי הזה לכוח, והאם אלה שמצליחים להפוך את זה לכוח הם לא יחידי סגולה.
נעמי הדס-לידור: אנחנו צריכים לחשוב איך אנחנו מצליחים לאפשר לילדים האלה להיות כמו כולנו, ואפילו להפיק מהקושי שלהם תכונות או התנהגויות יוצאות דופן.
נעמי הדס-לידור: אני רוצה להתחבר לדבריו של חה"כ דהן, ולומר כי אני מאוד מקווה ומבקשת שהדיון הזה לא יהיה חד-פעמי ושיהיה לו המשך.
נעמי הדס-לידור: אנחנו לא נוותר ונמשיך לדון בכך.
מיכאל מלכיאור: אנחנו מצידנו גם נדרוש ממשרדי הממשלה לשלב כוחות, כיוון שכפי שראינו בנושאים אחרים, למשרד הבריאות אין קשר עם משרד החינוך ולמשרד הרווחה וכו'.
מיכאל מלכיאור: זו חלק מהבעיה.
מיכאל מלכיאור: צריך שיהיה שיתוף כוחות לגבי המחקר ולגבי ההתערבות של הקהילה, כדי לעזור לילדים הבריאים האלה.
ניסים דהן: ברגע שאנחנו נצליח להביא לכך שכאשר בן משפחה פונה לסיוע בבריאות הנפש, יבקשו ממנו להביא לפגישה הבאה את כל בני המשפחה, כפי שנעשה במקרים של מחלות אחרות, ואז כל אחד מבני המשפחה יידע מה המטלות שלו בעקבות גילוי המחלה אצל בן המשפחה.
ניסים דהן: כאשר מדובר במחלת נפש, כמעט ולא דברים עם בני המשפחה.
ניסים דהן: מתוך הניסיון והידע שלי, בדרך כלל העובדת הסוציאלית של בית החולים או של קופת החולים, מטפלת ישירות בחולה.
מיכאל מלכיאור: אבל אני מניח שפסיכולוג מטפל ירצה מאוד לערב את המשפחה.
רמי בר-גיורא: אני הייתי הרבה שנים מנהל התחנה לטיפול בילד ובנוער במשרד הבריאות בירושלים, וטיפלתי עם הרבה משפחות כאלה.
רמי בר-גיורא: אני דיברתי עם הילדים ולא רק על אודות הילדים.
רמי בר-גיורא: אני מוכרח לומר כי כאשר מדובר על ילדים בריאים להורים עם נכויות נפשיות, תמיד יש צל גנטי על הילדים האלה.
רמי בר-גיורא: זה צל שהוןא למעלה מהצל הסביבתי.
רמי בר-גיורא: בכלל יש קונפליקט בין אינטרסים של הורים ואינטרסים של ילדים.
רמי בר-גיורא: הרבה פעמים פגועי נפש שמשתקמים רוצים לבוא בברית הנישואים ולחיות עם פרטנר, ותמיד מעודדים את זה כי זה עושה טוב.
רמי בר-גיורא: לפני הדבר הזה לא מעמידים מכשולים, אלא פורשים שטיח אדום, אבל השלב הבא זה להביא ילד לעולם, ופה מתעוררת בעיה מוסרית מאוד לא פשוטה של ייעוץ גנטי.
רמי בר-גיורא: אי אפשר להטיל את הייעוץ הגנטי הזה בכפייה, אבל אני חושב שצריך לתת את הדעת על זה.
מיכאל מלכיאור: האם זו סוגייה שעסקתם בה במשרד הבריאות?
רמי בר-גיורא: כאשר אני התבקשתי לעשות מעשה, הילד כבר היה חי וקיים.
רמי בר-גיורא: הרבה פעמים מתעוררים קונפליקטים אפילו בין שתי מערכו של בריאות הנפש.
רמי בר-גיורא: יש מערכת אחת שמכירה את ההורים ומבקשת לתמוך בהם ולעודד אותם, כי האיום לקחת ילד, אפילו לחצי יום, או להכניס מישהו שיבדוק כיצד מגדלים את הילד, זו תמיד פגיעה באוטונומיה ובהרגשת הערך של ההורה.
רמי בר-גיורא: לפעמים יש קונפליקט מאוד קשה, האם להניח לחלוטין להורים לעשות בילד כפי שהם מבינים, או להטיל פיקוח, או להוציא את הילד מהבית בתקופות מסוימות.
רמי בר-גיורא: זה קונפליקט בלתי נלאה ובלתי פשוט, בעיקר בגיל הרך.
רמי בר-גיורא: אני בעיקר מדבר על שנות החיים הראשונות, ששם ההשפעה יכולה להיות מכרעת, מעבר לעניין הגנטי, השפעה סביבתית.
רמי בר-גיורא: אני רוצה לומר מהניסיון, כי בטיפול במשפחות כאלה, לתכנן ישיבה משותפת של העובדים מבית החולים, מהמרפאה הקהילתית, שירותי הרווחה והגננת, זה לא קל, אבל אנחנו עשינו זאת תמיד.
רמי בר-גיורא: בשדה, יש הרבה יותר עבודה רב-מקצועית ממה שיש בדרגים המיניסטריאליים, ששם זה יותר קרב מקצועי מאשר רב מקצועי.
רמי בר-גיורא: מכל שקל שהמדינה מקציבה לילד, אז יש שלושה מיניסטריונים שגוזרים את הקופון שלהם לפני שמגיע משהו לילד, משרד הרווחה, משרד החינוך ומשרד הבריאות.