GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
שולמית נוס: אתם היושבים כאן, מארחינו היקרים, בידיכם לשנות את עתידם של ילדינו ולהציל אותם מהגורל ומהסיבוכים הקשים של המחלה.
שולמית נוס: כל אחד מכם יוכל להשפיע ולסייע לילדינו.
שולמית נוס: תודה.
שולמית נוס: אני מבקשת להזמין את ידידי, פרופ' איתמר רז, כי אני חושבת שהוא יוכל לעדכן אותנו.
פרופ' איתמר רז: אני לא אשא דברים, אני אהיה קצר מאוד.
פרופ' איתמר רז: קודם כול אני רוצה להביע את ההערצה שלי אלייך, שלומית, על הדברים המדהימים שאת עושה.
פרופ' איתמר רז: אין ספק שמגיע לילדים הצעירים האלה, וגם למבוגרים, הרבה יותר ממה שהם מקבלים.
פרופ' איתמר רז: ולצערי, הם מקבלים את זה בגלל אנשים כמוך, אבל יש גם אנשים מצוינים בכנסת.
פרופ' איתמר רז: וכמו שהוזכר הרב דהן, שהיה אחד משרי הבריאות הבולטים שהיו במדינת ישראל בכלל, ובסכרת לא מעט גם כן.
פרופ' איתמר רז: אני רוצה להגיד כמה מילים.
פרופ' איתמר רז: אנחנו נעשה הכול כדי שהילדים האלה יקבלו הכול.
פרופ' איתמר רז: אני יושב-ראש המועצה הלאומית לסכרת, והקמנו שם ועדה שמאגדת את כל קופות החולים.
פרופ' איתמר רז: נמצא פה ד"ר שטרן מקופת חולים כללית, שישב באותה ועדה, והיתה הסכמה גורפת של כולם, בכלל, לא רק לגבי ילדים, שהתכשיר מספר אחת שחייב היום להיכנס לישראל זה הלנטוס.
מיכאל מלכיאור: אנחנו לפעמים חוששים כשיש הסכמה כללית.
מיכאל מלכיאור: לפעמים יש הסכמה והמאבק נשכח.
פרופ' איתמר רז: יש בזה גם אספקט של חיסכון, כי הלנטוס, מעבר לאיכות החיים שהוא נותן, הוא חוסך את הצורך בשימוש במשאבה.
מיכאל מלכיאור: לפי הניסיון שלנו זה לא טיעון חזק אצל האוצר.
פרופ' איתמר רז: זה חוסך מיידי.
מיכאל מלכיאור: בוודאי שזה חוסך מיידי ולטווח ארוך.
מיכאל מלכיאור: אבל אתה מספיק מנוסה, ואנחנו רוצים להבטיח שזה יהיה כך.
פרופ' איתמר רז: אני נפגש מחר עם שר הבריאות, כשהמטרה העיקרית לדבר על הלנטוס, כיוון שגונבה שמועה לאוזני – אנחנו חיים מפי השמועות – שאיכשהו זה לא אמור להיכנס בסל השנה.
פרופ' איתמר רז: כדי להבטיח שהדברים האלה לא יקרו אני נפגש עם השר.
פרופ' איתמר רז: אסנת לוקסמבורג היתה אמורה לבוא.
מיכאל מלכיאור: היא הבטיחה שלא תבוא ושלחה במקומה את ד"ר אורנה טל, ראש האגף לטכנולוגיה.
מיכאל מלכיאור: היא תגיב אחר-כך לעניין.
מיכאל מלכיאור: אני מקווה שנוכל להפריך את כל השמועות, אבל נצייד אותך גם בהחלטה מקיר לקיר של הוועדה לזכויות הילד, לפני שאתה נפגש מחר עם השר.
פרופ' איתמר רז: אני מאוד מודה לכולכם.
פרופ' איתמר רז: אנה לדרמן, מנכ"לית האגודה לסכרת נעורים תקרא מכתב של נערה לגב' אסנת לוקסמבורג.
אנה לדרמן: "לכבוד ד"ר אסנת לוקסמבורג, ראש מינהל לטכנולוגיה, משרד הבריאות.
אנה לדרמן: שלום רב, מכתבי מיועד אלייך באופן אישי ואודה לך אם תעבירו אותו אל מקבלי ההחלטות בוועדה שתדון בעתידי ובעתיד כל שאר ילדי הסכרת.
אנה לדרמן: תחשבו עלינו, ילדי הסכרת, ותקבלו את ההחלטה האחת הנכונה: להכליל את אינסולין הלנטוס בסל הבריאות.
אנה לדרמן: אני חליתי בסכרת נעורים בגיל 6.
אנה לדרמן: כיום אני בת 25.
אנה לדרמן: על מנת להגיע לגיל 25 היה עלי להזריק 27,360 זריקות אינסולין.
אנה לדרמן: בנוסף היה עלי לבצע 41,040 בדיקות דם שנלקחו מאצבעות ידי.
אנה לדרמן: זוהי דרך חיי.
אנה לדרמן: אני לא מכירה דרך אחרת.
אנה לדרמן: שנים נלחמתי על מנת לאזן את הסכרת שלי, וכמו לכל הילדים זה היה קושי מתמשך, יום-יומי, אשר שיבש את כל אורחות חיי.
אנה לדרמן: את זוכרת את עצמך כנערה מתבגרת?
אנה לדרמן: אני לא אשכח.
אנה לדרמן: התחלת הקשר עם בנים, הספונטניות, גיבוש הזהות העצמית – את כל אלה עברתי עם דקירות ועוד דקירות, כואבות ומייאשות.
אנה לדרמן: הפחד מסיבוכיה הנוראיים של המחלה היה יום-יומי.
אנה לדרמן: הכי פחדתי מהלילות, כי פחדתי לקבל התקפי היפוגליקמיה.
אנה לדרמן: רק מי שעבר אותם יודע על מה אני מדברת.
אנה לדרמן: התקפים של פרכוסים הם טראומה, הן לי והן למשפחתי, והם במפורש החלק הקשה ביותר של המחלה.
אנה לדרמן: וכשלא היו פרכוסים, לחשוב על מה מותר לי לאכול ומה אסור, ומתי.
אנה לדרמן: לוותר על כל ספונטניות, כי כשהחבר'ה יוצאים לבלות אני צריכה הודעה מראש, כי אני צריכה ללכת הביתה להזריק.
אנה לדרמן: והחרדות.
אנה לדרמן: כל הזמן חרדות.
אנה לדרמן: אני פוחדת לחשוב על העתיד, על קטיעות, על עיוורון ושאר הסיבוכים.
אנה לדרמן: אני רוצה עתיד, שלא יהיה ורוד.
אנה לדרמן: כל מה שאני מבקשת הוא עתיד שיאפשר לי קודם כול לחיות.
אנה לדרמן: כן, פשוט לחיות.
אנה לדרמן: אני שואפת, כמו כל אישה מתבגרת, להקים משפחה, לגדל ילדים, להיפרד מהחרדות ולזכות בחיים נורמליים ככל האפשר.
אנה לדרמן: בדיקת המוגלובין A1C שלי לאורך כל השנים האחרונות היתה מעל 9.
אנה לדרמן: ממוצע גבוה מאוד לחולה בסכרת נעורים.
אנה לדרמן: למרות המודעות הגבוהה שלי לא הצליחו לאזן אותי.
אנה לדרמן: לפני כשנה וחצי התחלתי לקבל אינסולין חדש – לנטוס, וחיי השתנו.
אנה לדרמן: אני מודה כל בוקר מחדש לפרופ' שוקי שמר, מנכ"ל מכבי שירותי בריאות, על החלטתו הנבונה לאשר את התרופה למבוטחי הקופה ולי, שלמרות שאינה בסל.
אנה לדרמן: חודשיים לאחר שהתחלתי להיות מטופלת בלנטוס החל השיפור המשמעותי של חיי.
אנה לדרמן: הרגשתי השתפרה לבלי הכר, פסקו התקפי ההיפוגליקמיה, ומזה כשנה שאני מאוזנת, ובדיקת המוגלובין A1C שלי היא 6.9.
אנה לדרמן: זהו חלום שכבר כמעט נואשתי מלהגשימו.
אנה לדרמן: עבורי הלנטוס היא תרופה שמצילה חיים ופתח לעתיד טוב יותר.
אנה לדרמן: יש לי חיים לפני הלנטוס וחיים אחרי הלנטוס.
אנה לדרמן: תאמיני לי אם אומר לך שהשנה האחרונה היא השנה הטובה ביותר בחיי.
אנה לדרמן: אם את כבר אתי כאן, אבקש לשתף אותך בפרק נוסף בנושא הכאוב שלי.
אנה לדרמן: לפני כשלוש שנים הייתי מועמדת להשתלת תאי ביתא במסגרת פרוטוקול אדמונטון בשוויץ.
אנה לדרמן: משפחתי עשתה כל שביכולתה על מנת לאפשר לי את ההשתלה.
אנה לדרמן: לצערי, ברגע האחרון הפרוטוקול הרפואי לא התאים מאחר והתחילו להופיע אצלי סיבוכים קשים.
אנה לדרמן: תמיד חלמתי על הבוקר שאחרי, על ימים ללא סכרת, ללא זריקות, ללא דקירות, על ימים שאני פשוט צעירה מתבגרת, שבונה את חייה במסלול משעמם ורגיל.
אנה לדרמן: לצערי, החלום שלי נגוז.
אנה לדרמן: הלנטוס הוא הפיצוי האולטימטיבי.
אנה לדרמן: חיי היו אחרים לגמרי, גם בריאותית וגם נפשית, לו יכולתי לקבל לנטוס כבר לפני כמה שנים.
אנה לדרמן: זכיתי לשינוי הגדול לפחות עכשיו.
אנה לדרמן: יש בארץ עוד אלפי ילדים שחולים במחלה הנוראה.
אנה לדרמן: יש בידיכם לסייע ולהצילם.
אנה לדרמן: בהרמת אצבע אחת נכונה שלכם תחסכו מאלפי ילדים מאות אלפי דקירות כואבות באצבעות הקטנות והמתוקות שלהם.
אנה לדרמן: אנא, עשו זאת.
אנה לדרמן: "
מיכאל מלכיאור: אני חושב שהמכתב הזה כלל את הכול.
מיכאל מלכיאור: אנחנו רוצים לשמוע את ד"ר דוד צנגן, מנהל מרפאת סכרת נעורים בבית-החולים "הדסה" הר הצופים, ואחריו את הרב דהן.
ד"ר דוד צנגן: שלום לכולם, כבוד הרב מלכיאור, חברי הכנסת כהן, מרגי, דהן, שהיה אורח אצלנו בכינוסים לסכרת נעורים ב"הדסה" בירושלים, חברת הכנסת פינקלשטיין, ושאר הנוכחים, ואחרונים חביבים מאיה בת השלוש שיושבת כאן, דוד בן השש, מאיה בת שבע-עשרה, ארז בן העשרים ושלוש, עוז בן השמונה-עשרה.
ד"ר דוד צנגן: אלה אנשים שאני מטפל בהם ישירות, ועוד כמה אנשים מאוד נחמדים שיושבים כאן, שמדריכים כל שנה בקייטנה לסכרת נעורים, ומוסרים את הזמן שלהם ואת המאמץ שלהם לעזור לילדים הצעירים יותר, וכולם שיושבים כאן.
ד"ר דוד צנגן: אני רוצה בשתי מילים להסביר לאנשים שאולי פחות מבינים, על הסכרת ועל מה שזה עושה בחיי היום-יום של משפחה.
ד"ר דוד צנגן: אני יודע שהכול כבר נאמר, אבל אנחנו צריכים דבר אחד להבין: שתאי המוח שלנו מסוגלים לפעול רק עם סוכר.
ד"ר דוד צנגן: יש לנו מקורות אנרגיה אחרים שזה חלבון ושומן, אבל בניגוד לשאר האיברים בגוף, המוח תלוי בסוכר, ולכן אנחנו צריכים כל הזמן שיהיה מספיק סוכר בדם כדי שהמוח יפעל.
ד"ר דוד צנגן: אם אין מספיק סוכר בדם אנחנו מתעלפים ואנחנו מאבדים הכרה, ואם זה מספיק זמן יש נזק למוח.
ד"ר דוד צנגן: לכן חייבים לדאוג שיהיה כל הזמן מספיק סוכר בדם.
ד"ר דוד צנגן: השומר הגדול של ערכי הסוכר בדם זה האינסולין.
ד"ר דוד צנגן: כשאנחנו אוכלים עולה רמת הסוכר בדם, יש לנו יותר מדי סוכר בדם, ולכן מה עושה האינסולין?
ד"ר דוד צנגן: הוא כמו מפתח לדלת של מחסן.
ד"ר דוד צנגן: הוא מכניס את העודף לתוך מחסן.
ד"ר דוד צנגן: הוא המפתח של דלת המחסן.
ד"ר דוד צנגן: כאשר אנחנו כבר לא אוכלים, נמצאים שעתיים-שלוש אחרי זה, מה שקורה זה שהדלת של המחסן נפתחת וסוכר חוזר מהמחסן אל הדם כדי שיהיה לנו מספיק סוכר למוח.
ד"ר דוד צנגן: האינסולין הוא שומר הסף.
ד"ר דוד צנגן: כאשר אין לנו אינסולין, כל הסוכר נשאר בדם וכל המערכת הזאת עם המחסן לא עובדת, והוא עושה נזקים גדולים.
ד"ר דוד צנגן: הוא יכול לעשות התייבשות, יכול להעלות את רמת החומצה בדם, שזה כמו רעל למוח, ולכן אנחנו צריכים את האינסולין הזה לשמור על המחסן.
ד"ר דוד צנגן: חולי סכרת אין להם אינסולין, וכשאין אינסולין, אנחנו מזריקים אותו מבחוץ.
ד"ר דוד צנגן: אם אנחנו מזריקים יותר מדי, הסוכר יותר מדי נכנס למחסן.
ד"ר דוד צנגן: ואם הוא נכנס יותר מדי למחסן, אין לנו סוכר למוח, והחולה יכול להתעלף.
ד"ר דוד צנגן: הציגה כאן מאיה את ההרגשה הלא נעימה שיש בהיפוגליקמיה, בסוכר נמוך, אבל הבעיה שלנו היא לא רק ההרגשה הנמוכה.
ד"ר דוד צנגן: הבעיה שלנו היא, חס וחלילה, שיהיה נזק מוחי, ומזה כל ההורים שיושבים פה וכל הילדים שיושבים פה דואגים כל הזמן, ביום ובלילה, ואת הדבר הזה צריך לעצור ולמנוע, עד כמה שניתן.
ד"ר דוד צנגן: יש לנו היום אינסולינים שהוכח בצורה מדעית בכל העולם שהם מורידים את האירועים האלה, את הסכנה הזאת שיהיה נזק מוחי.
ד"ר דוד צנגן: קשה מאוד להבין למה קשה לאשר את הדבר הזה.
ד"ר דוד צנגן: קשה לי להבין איך דבר כזה טריוויאלי, יחסית טריוויאלי, לא נכנס לסל הבריאות ומהר.
ד"ר דוד צנגן: ילד אחד שהופך נכה לכל החיים או, חס וחלילה, לאבד את החיים שלו, לא שווה את הסיפור הזה של לא לאשר.
ד"ר דוד צנגן: דיבר על זה קודם פרופ' רז ואמר שמדובר בחיסכון מיידי של כסף.
ד"ר דוד צנגן: ילד על לנטוס שלא רוצה להסתובב כל הזמן עם המשאבה כמו פלאפון על החגורה שלו חוסך כסף במקום להשתמש במשאבה.
ד"ר דוד צנגן: קשה מאוד להבין.
ד"ר דוד צנגן: האינסולינים האלה הבזאליים – הלנטוס ויש חברה נוספת שמפתחת תכשיר דומה, הדטאמיר, הם אינסולינים שמגינים על הילדים על מנת שהם לא יעשו את ההיפוגליקמיה.
ד"ר דוד צנגן: זה לגבי הלנטוס.
ד"ר דוד צנגן: אני רוצה להוסיף עוד שתי נקודות.
ד"ר דוד צנגן: הייתי מספר פעמים בכנסת ודיברתי גם בוועדת העבודה והרווחה בעניין הזה, וגם בפני שר הבריאות.
ד"ר דוד צנגן: כל האנשים שיושבים כאן משלמים על ילדיהם כל חודש בתור חולים כרוניים 240 שקל השתתפות עצמית.
ד"ר דוד צנגן: הם קונים אינסולין, הם קונים דברים שהם חייבים – דברים שהם לא יכולים בלעדיהם – כמו מחלה כרונית.
ד"ר דוד צנגן: דעו לכם שכשמדובר בילדים ההורים מחליטים אם להוציא את ה-230-240 שקל.
ד"ר דוד צנגן: זה לא החולה עצמו.
ד"ר דוד צנגן: מדינת ישראל קבעה שכל חולה, אם הוא חולה כרוני, אם הוא רוצה לטפל בעצמו, הוא צריך להוציא עד 240 שקל.
ד"ר דוד צנגן: כמובן יש כאלה שיש להם פטור, אבל ברוב הגדול של החולים אין פטור.
ד"ר דוד צנגן: כאשר מדובר בילדים, מי שמחליט אם להוציא 240 שקל כל חודש זה ההורים, ואם הם לא מוציאים את ה-240 שקל, קונים פחות סטיקים וקונים פחות אינסולין, ומזריקים פחות ובודקים פחות, הם פוגעים בבריאות של הילד.
ד"ר דוד צנגן: אני חושב שמתן החופש הזה להורים על-ידי הקנס הזה של ה-240 שקל, להחליט אם כן לטפל וכמה אינטנסיבי לטפל בילדים וכמה לשמור עליהם, הוא דבר שאנחנו צריכים למנוע את זה.
ד"ר דוד צנגן: אני חושב שעד גיל 18 אנחנו חייבים לפטור את הילדים, ואפשר בצורה של מדרגות מס, וזה דבר שקל לעשות, לפטור חלק מהילדים מהתשלום הזה של 240 שקל.
ד"ר דוד צנגן: אני עובד כאן בירושלים.
ד"ר דוד צנגן: פורסם כמה פעמים שהיא העיר הראשונה או השנייה הכי ענייה בארץ.
ד"ר דוד צנגן: יש הורים שלא קונים סטיקים.
ד"ר דוד צנגן: יש הורים שלא קונים מספיק אינסולין.
ד"ר דוד צנגן: זה דבר שהוא ממש חמור ביותר, ובגלל זה הם לא מאוזנים וגורמים לעצמם נזק לכל החיים.
ד"ר דוד צנגן: את הדבר הזה אני אומר הרבה פעמים ואני חושב שחייבים להסדיר.
ד"ר דוד צנגן: הנקודה האחרונה זה הנושא של ההכרה בנושא סכרת בביטוח לאומי.
ד"ר דוד צנגן: אתם הבנתם כמה הורים מוטרדים מהנושא של ילד שעושה היפוגליקמיה.
ד"ר דוד צנגן: הילדים שלי שהם בני 12, 9 ו-7, כשאני הולך למכולת אני משאיר אותם לבד.
מיכאל מלכיאור: אני מקווה שאתה לא משאיר ילד בן 7 לבד בבית כי זה בלתי חוקי.
ד"ר דוד צנגן: המכולת אצלנו זה הדלת ממול.
מיכאל מלכיאור: גם אם זה ממול, גם אם זה חמש דקות, זה אסור.
ד"ר דוד צנגן: אני מקבל את ההערה של היושב-ראש.
מיכאל מלכיאור: זה שלוש שנים בית-סוהר.
מיכאל מלכיאור: לצערי, יש רבים שמזלזלים בזה ואנחנו קוראים על תאונות איומות.
ד"ר דוד צנגן: אתה צודק.
ד"ר דוד צנגן: אני אומר דבר אחד: ילד בן 9 או ילד בן 12 אפשר להשאיר לבד בבית לחמש, לעשר דקות.
ד"ר דוד צנגן: ילדים עם סכרת ההורים לא רוצים להשאיר אותם רגע בגלל שהם פוחדים שהוא יעשה היפו בדיוק באותו רגע.
ד"ר דוד צנגן: אני חושב שרבע מהזמן שלי בעבודה בבית-החולים ב"הדסה" זה להתעסק בלכתוב לביטוח לאומי בקשה לאשר להם איזושהי אלמנט של קצבת נכות כי זה מנטרל אחד מההורים מעבודה.
ד"ר דוד צנגן: כל פעם אומרים לי: הילד הולך לשירותים לבד, והילד עולה במדרגות לבד, אז לא מגיע לו כלום.
ד"ר דוד צנגן: הדבר הזה לא נכון, כי ילד אחר ההורים שלו פנויים, והילד הזה ההורים שלו אף פעם לא פנויים.
ד"ר דוד צנגן: אני מודה לכם ואני מקווה מאוד שבלנטוס, בתשלום הכרוני ובביטוח הלאומי יהיה אפשר לעשות משהו.
ד"ר דוד צנגן: תודה רבה.
מיכאל מלכיאור: הדברים מאוד ברורים.
מיכאל מלכיאור: נשמע עכשיו את חבר הכנסת הרב דהן, שגם קיבל, בצדק, הרבה מחמאות על התקופה, לצערנו, הקצרה מדי, שהיה שר הבריאות, אבל את זה אפשר לתקן אולי בעתיד.
מיכאל מלכיאור: תסביר לנו איפה הדברים עומדים ומה אנחנו צריכים לעשות, כי אני רוצה להיות מעשי, גם בשאלה של הלנטוס.
מיכאל מלכיאור: קשה להבין את המצב כאשר לכל ההגדרות של משרד הבריאות זה נכנס לניקוד הכי גבוה מבחינת הצורך והחיוניות של התרופה, ושמענו פה את הצורך בלנטוס ואת השינוי באורח החיים שזה מביא.
מיכאל מלכיאור: שמענו שזה גם חוסך כסף, שזה טיעון מספיק כדי לשכנע.
מיכאל מלכיאור: אולי אתה יכול להתייחס איפה זה עומד ואיך אנחנו יכולים להשפיע על העניין כדי להבטיח את זה בעתיד, כאשר יש הסכמה של הקופות.
מיכאל מלכיאור: אולי גם התייחסות לשתי הנקודות האחרות שהעלה פה ד"ר צנגן – גם אפשרות של איזושהי קצבת נכות, וגם ההוצאה של 240 שקל, כי אלה דברים שחשוב לנו לטפל בהם.
נסים דהן: אדוני היושב-ראש, אני נמצא כאן במסגרת דיון בוועדה ולא במסגרת כינוס מיוחד, לכן אדלג, ברשותך, אדוני היושב-ראש, על הכיבודים בהתחלה, אבל בהחלט נשיאות נכבדה, חברי חברי הכנסת, הורים יקרים וילדים חמודים.
נסים דהן: כן, נכון, כמו ששמעתם כאן, כשר הבריאות היה לי העונג והכבוד לשרת את עם ישראל והשתדלתי, לפי הכוחות הקטנים שניתנו לי, לעשות את המיטב, ואני מודה לכל אלה שזוכרים את התקופה הזאת באהבה.
נסים דהן: גם לי חסרה התקופה הזאת.
נסים דהן: אדוני היושב-ראש, אמרת שזו תקופה קצרה, לי אותן שנתיים נראו נצח.
נסים דהן: אבל אסכים לשרת את עם ישראל מאותה נקודה שהפסקתי, כי אני חושב שיש עוד הרבה דברים שהתחלנו יפה ביחד לעשות ולצערי הופסקו.
נסים דהן: אני רוצה לספר לך, אדוני היושב-ראש, שהוועדה שלנו לא מוסמכת לאשר לנטוס.
נסים דהן: מי שמוסמך לאשר זה ועדת העבודה, הרווחה והבריאות.
נסים דהן: זאת אומרת, אנחנו יכולים לשבת כאן ולדבר מהבוקר עד הערב כמה זה חשוב, כמה זה רצוי, אבל אין לנו סמכות לאשר.
נסים דהן: אנחנו יכולים להמליץ, אנחנו יכולים להעביר למשרד הבריאות את הפרוטוקול שיהיה כאן
נסים דהן: היום ולהסביר למשרד הבריאות שאנחנו כחברי הוועדה לשלום הילד השתכנענו שזה מאוד נחוץ, אבל במשרד הבריאות, בצדק, יש ועדה ציבורית שיושבים בה נציגי קופות, נציגי משרד הבריאות, רופאים, אנשי מקצוע מעולים, כל אחד בתחומו, וגם נציגי ציבור, ובפני הוועדה הזאת מגישים בקשות כל שנה, להערכתי מתוך ניסיון כשר הבריאות, ב-3-4 מיליארד שקל לתרופות ולטכנולוגיות חדשות, שכולן חדשות בשנה-שנתיים האחרונות, וכולן מצילות חיים או תורמות לאיכות חיים.
נסים דהן: כשמשרד הבריאות מקבל ממשרד האוצר רק 120 מיליון שקל מתוך 4 מיליארד, אנחנו בבעיה.
נסים דהן: שם מתחילה הבעיה.
נסים דהן: איך ב-120 מיליון שקל פותרים בעיות ב-2-4 מיליארד שקל?
נסים דהן: אנחנו עסוקים היום פה בלנטוס, אבל בפני הוועדה מובאות בקשות רבות.
נסים דהן: אני לא רוצה להקל ראש בלנטוס, אני לא רוצה שתבינו שאנחנו לא חושבים שלנטוס זה נחוץ, אני רק רוצה לשתף אתכם כשר הבריאות לשעבר מה עובר לחבר ועדה בראש כשהוא צריך להחליט האם לנטוס, או למשל גליווק, שאושר לפני שנתיים, בתקופה שלי כשר הבריאות.
נסים דהן: גליווק היה מהפכה בתחום הסרטן, לוקמיה מסוג SML.
נסים דהן: זו היתה מהפכה, אבל זו היתה תרופה שעלתה 42,000 שקל לזריקה.
נסים דהן: חולה כזה צריך שתי זריקות ביום במשך חודשים.
נסים דהן: תעשו חשבון.
נסים דהן: ואז תעמוד בפניכם הדילמה האם לאשר גליווק לחולה סרטן או לנטוס לסכרת, וזו בעיה.
נסים דהן: זו דילמה קשה, אדוני היושב-ראש.
נסים דהן: זו רק דוגמה.
נסים דהן: אבל נתתי את הגליווק כדוגמה, ויש מאות תרופות שכל אחת בתחומה, אם לא יתנו אותה לחולים, הם ימותו.
נסים דהן: אני לא רוצה להקל ראש, אני חושב שלנטוס זה חשוב ונחוץ, ואם זה קיבל את הדירוג הגבוה במשרד הבריאות, זה קיבל דירוג 9A, אז זה בעדיפות גבוהה.
נסים דהן: אבל אני אומר לכם שגם A9 ב-120 מיליון שקל לא מגיעים, כי יש גם A10, וב-120 מיליון שקל ה-A10 לוקח את כל הכסף, ואני חושב שלא נגמור את הרשימה.
נסים דהן: אני חושב, אני לא מכיר את הרשימה, אני לא יודע את המחירים, השנה אני לא כל כך מעורב.
נסים דהן: אבל אני כן מקווה שמבחינה תקציבית נוכל להכניס את זה.
נסים דהן: אחד הטיעונים, לצערי הרב, שלא הצלחתי לשכנע בהם את האוצר כשהייתי שר הבריאות, והשתמשתי בו בכל הזדמנות, שברמה הלאומית זה חוסך כסף.
נסים דהן: כמו שאמר פה ד"ר צנגן, בצדק, ילד אחד שיהיה, חס ושלום, בעל מום, יעלה למדינה כמדינה יותר מאשר הלנטוס לכל הילדים למשך כל החיים.
נסים דהן: אבל זה כבר שתי קופות שונות.
נסים דהן: אומרים לך, אם הוא יהיה נכה, זה ביטוח לאומי, זה לא אנחנו, זה לא משרד הבריאות.
נסים דהן: זו הטיפשות הכי גדולה שמדינה יכולה לטעון, שברמה הלאומית יד אחת לא יודעת מה שעושה יד שנייה.
נסים דהן: זאת אומרת, אם הוא יהיה נכה, הוא ילך לביטוח לאומי, ואז לא אני, זה לא משרד הבריאות.
נסים דהן: אפשר לחשוב שזו מדינה אחרת על ירח אחר בכלל.
מיכאל מלכיאור: אבל בתקופה הזאת הטיעון היה שמיידית יש חיסכון, לא ברמה לאומית.
נסים דהן: אם זה מיידית ומנהלי הקופות יטענו שמיידית זה חוסך כסף, לא צריך את הרשימה הזאת.
נסים דהן: אפילו ב-A5 הוא נכנס.
נסים דהן: כל תרופה שבסך הכול שלה חוסכת כסף, לא צריכה את הדירוג הזה בכלל.
נסים דהן: היא אוטומטית נכנסת.
נסים דהן: לא צריכים דירוג של אף אחד.
נסים דהן: אם זה נמצא בדירוג, כנראה שהטיעונים שזה חוסך כסף אינם מדויקים, אחרת זה נכנס אוטומטית.
נסים דהן: יותר מכך, אדוני היושב-ראש, אפילו אם זו אותה עלות לתרופות קיימת, זה נכנס אוטומטית.
מיכאל מלכיאור: טוענים שבמכבי עשו את הדבר הזה וזה חוסך כסף.
נסים דהן: אני מסכים שהטיעונים האלה צריכים להיות בפני הוועדה הציבורית, ואם זה אפילו אותה עלות, או אפילו עובר בעלות זניחה, לא צריך את הוועדה הציבורית.
נסים דהן: שר הבריאות בצו מכניסים את זה בתקנות.
שולמית נוס: קופות החולים כללית, מכבי, מאוחדת, הכניסו לשימוש את הלנטוס במסגרת הביטוחים המשלימים.
שולמית נוס: הם ראו לפני משרד הבריאות את החשיבות לטווח ארוך במניעת הסיבוכים ובחיסכון של מיליוני דולרים למדינה.
שולמית נוס: מדוע משרד הבריאות והוועדה לא רואים את זה לנגד עיניהם?
שולמית נוס: מדוע הקופות הן אלה שצריכות להיות החלוץ?
נסים דהן: אני מציע לא להאשים את משרד הבריאות, כי מתוך הניסיון שלי כשר הבריאות אם היתה הסכמה חד-משמעית שזו אותה עלות, לא היתה בעיה בכלל.
נסים דהן: לא רק שזה חוסך כסף אלא אם זה אותה עלות.
נסים דהן: דרך אגב, חוק ביטוח בריאות משנת 1995 מחייב את כל הקופות להכניס כל טכנולוגיה חדשה כשזה באותה עלות הקיימת היום.
נסים דהן: זאת אומרת, לא צריכים טובות של אף אחד.
נסים דהן: אם זה לא קורה, כנראה שחלק מהקופות טוענות שזה יותר יקר.
נסים דהן: בכל אופן, אני יכול לספר לכם מתוך ניסיון.
נסים דהן: גם את הגליווק המפורסם שדיברתי עליו, הקופות הכניסו לפני שאישרתי להן בסל, אבל הבטחתי להן – תכניסו את זה מהרגע שימצאו את זה.
נסים דהן: אני עוד נסעתי לשר הבריאות האמריקני כשהמציאו את התרופה.
נסים דהן: זו היתה תרופה אמריקנית.
נסים דהן: בגלל שזו היתה תרופה חדשה, האמריקנים רצו את כל הייצור לשוק האמריקני.
נסים דהן: הם לא רצו למכור לנו, הישראלים.
נסים דהן: הם אמרו: אתם תקבלו בסוף.
נסים דהן: קודם כול נספק את השוק האמריקני.
נסים דהן: נסעתי במיוחד לשר הבריאות האמריקני, לשכנע אותו שיוכלו למכור לנו, והבאתי לפה את המנה הראשונה, והקופות הכניסו את זה לפני שהן קיבלו בסל, כי הבטחתי להן – תכניסו את זה, תנו את זה לחולים, אני אדאג לכן לכסף.
נסים דהן: ברוך השם שעמדתי בהתחייבות שלי והן קיבלו את הכסף.
נסים דהן: אותו הדבר אני אומר לגבי לנטוס.
נסים דהן: אם יתברר חד-משמעית, אפשר להכניס את זה, ואני רואה שחק מהקופות נוהגות כך, אפשר להכניס את זה.
נסים דהן: אדוני היושב-ראש, כל ההתחשבנות הזאת לא צריכה להיות על חשבון הילדים.
נסים דהן: אני מציע לך, כיושב-ראש הוועדה, לנטוס זה אמצע הטיפול.
נסים דהן: אסור לעצור כאן.
נסים דהן: יש כאן תאי הגזע שצריך להמשיך לפתח, את תאי הלבלב שצריך לפתח.
נסים דהן: צריך להכריח את משרד הבריאות שיקצו מענקים – בזמנו עשיתי חלק מהצעדים האלה – למחקרים בתאי לבלב ובתאי גזע.
נסים דהן: שם יהיה הפתרון.
נסים דהן: כל זמן שימשיכו לדקור את הילדים אנחנו באמצע הדרך.
נסים דהן: הפתרון הוא שנפסיק לדקור.
נסים דהן: משאבה זה חלק מהפתרון.
נסים דהן: אני מבין שזה לא עוזר לכולם, זה לא מתאים לכולם.
נסים דהן: יש משאבה, הזכיר אותה ד"ר צנגן, הוא לא כל כך אוהב אותה; המשאבה יכולה להיות חלק מפתרון טוב.
נסים דהן: יש היום טכנולוגיות שממזערות את המשאבה, זה כבר לא כמו טלפון צמוד.
נסים דהן: אפשר גם השתלה תת-עורית של משאבות עם פתח להזרקת האינסולין מבחוץ.
נסים דהן: יש פיתוחים חדשים בנושאים האלה.
נסים דהן: שם צריך להשקיע.
נסים דהן: צריך להשקיע בתאי לבלב ובתאי גזע, שאלה מחקרים מאוד מתקדמים.
נסים דהן: אני יודע שנוסעים לרוסיה לניתוח של תאי לבלב, אם אינני טועה.
נסים דהן: בכל אופן, אדוני היושב-ראש, צריך לקיים עוד דיון על הנושא.
נסים דהן: התרופה שאנחנו מדברים בה עכשיו היא חשובה, צריך לעודד אותה, אבל זה אמצע הדרך.
נסים דהן: אנחנו חייבים להמשיך לקיים דיונים על זה.
נסים דהן: היו"ר מיכאל מלכיאור: אתה מוכן להתייחס לשתי הנקודות האחרות – 240 שקל והכרה בביטוח לאומי?
נסים דהן: כשהייתי שר הבריאות הנושא הזה עלה במלוא חומרתו לא רק לגבי חולים בסכרת וסכרת נעורים, אלא בקשר לכל הילדים שהם חולים כרוניים, ולצערי הרב, יש מספר מחלות כרוניות, וניסינו לפטור את הילדים מ-240 שקל.
נסים דהן: אז עלתה טענה של חלק מהקופות, טענה שלא הצלחנו להתגבר עליה, שלצערנו הרב, חלק מההורים ברגע שיש ילד אחד עם פטור, רושמים מהיום והלאה את כל התרופות על שם הילד הזה.
קריאה: לא במקרה שלנו.
ד"ר דוד צנגן: ל-5% מהמשפחות יש שני ילדים, אז הם משלמים 480 שקל ויותר, וכמובן יש ילדים שיש להם גם צליאק.
ד"ר דוד צנגן: יש תשלומים שמעבר ל-240 שקל, וזה דבר שאתה מעמיס על אנשים והם פשוט לא קונים.
נסים דהן: הנושא של הפטור עלה מספר פעמים בדיונים.
נסים דהן: אני מאוד מקווה שלא נרד מהנושא הזה.
נסים דהן: אפשר למצוא את הדרכים שיהיה פטור ולא ינצלו אותו לרעה.
מיכאל מלכיאור: למה אי-אפשר לעשות פטור רק לתרופות המסוימות האלה?
נסים דהן: אם יהיה פטור, יהיה פטור גורף לילד.
נסים דהן: פעם ילד עד גיל 3 היה פטור מהשתתפות בתרופות לחלוטין.
מיכאל מלכיאור: נניח שילדים צריכים אינסולין או צריכים סטיקים בשביל הבדיקות.
מיכאל מלכיאור: מקבלים פטור על התרופות המסוימות לילד שיש לו סכרת.
מיכאל מלכיאור: אם יש להם ילד אחר שצריך תרופה, הוא לא צריך את התרופות האלה.
מיכאל מלכיאור: מה יועיל לו לקבל סטיקים לבדיקת דם?
נסים דהן: הרעיון הוא רעיון נכון.
נסים דהן: צריך לגבש אותו.
מיכאל מלכיאור: הטיעון שאמרו לך לא מובן.
נסים דהן: רצינו לפטור גם את הקשישים.
נסים דהן: אנחנו מדברים פה על ילדים חמודים, אבל בעיה כזאת קיימת גם בקשישים.
נסים דהן: גם כן בעיה לא פחות חמורה.
נסים דהן: אנשים מבוגרים, חולים כרוניים, גם כן צריכים לשלם 240 שקל על תרופות כרוניות.
מיכאל מלכיאור: אני לא מזלזל בעניין הקשישים, אני מסכים שצריך להיות פטור.
מיכאל מלכיאור: אבל יש הבדל.
מיכאל מלכיאור: פה מדברים על ילד.
מיכאל מלכיאור: זה לא באחריות שלהם, זה לא ביכולת שלהם לקבל את ההחלטה, ואנחנו מקבלים היום את דוח העוני ואנחנו יודעים שלחצי מתושבי מדינת ישראל אין להם.
מיכאל מלכיאור: ואנחנו שומעים שהורים חוסכים באינסולין, חוסכים בבדיקות, כי אין להם, וזה מצב בלתי נסבל.
מיכאל מלכיאור: בכל זאת, יש לנו אחריות על הילדים.
מיכאל מלכיאור: הם לא יכולים לקבל החלטה אם לקנות אוכל או לקנות תרופה, כי הוריהם מקבלים את ההחלטה.
נסים דהן: אני מסכים לכל מילה.
נסים דהן: צריך לעשות הכול כדי שהנושא הזה יבוא לידי פתרון.
נסים דהן: התחלנו פתרון.
נסים דהן: מיכל עבאדי שהיתה אחראית במשרד הבריאות על הקופות, בהוראה שלי התחילה מהלך שאימץ מנגנון לפטור חלק מאלה שמשלמים עבור תרופות כרוניות – קשישים וילדים.
נסים דהן: הרעיון הזה בבסיסו הוא נכון.
נסים דהן: צריך למצוא את המנגנון איך עושים את זה נכון.
נסים דהן: זה לא סיפור נכון.
נסים דהן: כמה ילדים חולי סכרת נעורים יש היום?
מיכאל מלכיאור: יש ארבעת אלפים חולי סכרת נעורים מתחת לגיל 18.
נסים דהן: אי-אפשר, כמובן, לפטור רק את הילדים, עד גיל 18.
ד"ר דוד צנגן: עד גיל 18 אתה לא ברשות עצמך.
ד"ר דוד צנגן: מתוך הארבעת אלפים יש מדרגות מס.
ד"ר דוד צנגן: יש נתונים של משרד האוצר.
ד"ר דוד צנגן: למה אי-אפשר לעשות את זה בצורה מדורגת?
נסים דהן: בעיקרון אני בעד.
נסים דהן: צריך למצוא את המנגנון.
נסים דהן: זה הרבה כסף אומנם, ארבעת אלפים זה 12 מיליון שקל בשנה.
נסים דהן: בקיצוצים היום של משרד האוצר במערכת הבריאות זה הרבה כסף, אם כי ברמה הלאומית זה לא הרבה כסף בכלל.
מיכאל מלכיאור: זה מעט מאוד.
מיכאל מלכיאור: בוודאי בטווח ארוך זה חוסך.
נסים דהן: זה מעט מאוד.
נסים דהן: כשרצו כסף לגדר מצאו 10 מיליארד.
נסים דהן: כשרצו כסף לתת פיצויים להתנחלויות יש פתאום 5 מיליארד.
נסים דהן: 12 מיליון שקל ברמה הלאומית זה לא הרבה.
מיכאל מלכיאור: אולי אתה יכול להתייחס בקצרה לנושא של קצבת נכות?
נסים דהן: במשרד הבריאות הובלתי בזמנו מהלך שילדים חולי סכרת נעורים יקבלו אוטומטית אחוז מסוים.
נסים דהן: זה צריך להיות מעל 40% נכות, כי על פחות מ-40% אין פיצוי כספי.
נסים דהן: זו אחת הבעיות.
נסים דהן: אי-אפשר להגדיר בכללים היום של ביטוח לאומי את חולי סכרת נעורים אוטומטית 40%.
נסים דהן: הובלנו מהלך של ויכוח שלם מול הביטוח הלאומי.
נסים דהן: לצערי הרב, הבחירות קטעו את הוויכוח הזה.
נסים דהן: אני לא יודע איפה זה נמצא היום, אבל התחלתי מהלך.
קריאה: צריך שתבוא אחות ותבדוק את הילד במצב של היפוגליקמיה, אם הוא יכול להחזיק את עצמו על הרגליים.
נסים דהן: אני מסכים אתך בכל מילה.
קריאה: זה כתוב שחור על גבי לבן בביטאון של הביטוח הלאומי.
קריאה: ילד סכרתי עונה על הכללים האלה, אבל לא מנחים נכון, לא אוכפים, והכול נתון לשרירות לבו של כל פקיד בביטוח לאומי.
קריאה: הבת שלי בת 12 רק לפני חצי שנה למדה להזריק.
קריאה: אני יכולה להשאיר אותה לבד?
קריאה: הייתי בוועדות ואמרו לי: הילדה לא נכה, יש לה ידיים, היא יכולה להזריק.
שולמית נוס: אין ספק שחייב להיות איזשהו מהלך או שינוי שבאמת יעגן את הזכויות של הילדים שלנו.
שולמית נוס: אני רוצה להזכיר לכם, אנחנו נמצאים כאן על מנת לקבל את העזרה שלכם, חברי הכנסת.
שולמית נוס: אנחנו לא יכולים להילחם את כל המלחמות לבד.
שולמית נוס: נעשה כל מה שניתן.
שולמית נוס: אני באמת מרימה את הכפפה אלי, כבוד הרב נסים דהן, כבוד הרב מלכיאור.
שולמית נוס: תעזרו לנו, אנחנו לא יכולים לעשות את זה.
נסים דהן: אני חושב שבשביל זה הרב מלכיאור עשה את הכינוס הזה היום.