GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
מיכאל מלכיאור: דבר ראשון, משרד החינוך - אנחנו מבקשים ממשרד החינוך לבדוק את הנושא של קיצוץ של תקציבי תנועות הנוער.
מיכאל מלכיאור: ואנחנו בעצם מקבלים החלטה, אני חושב שזה דבר משותף, גם לחברי-הכנסת פה וגם לתלמידים, רוצים להגדיל את התקציב כדי שלא נהיה במצב הזה שהורים לא יוכלו לשלוח את הילדים לפעילות השוטפת ובטיולים השנתיים וטיולים של תנועות הנוער.
מיכאל מלכיאור: חייבים לאפשר את זה, זה אינטרס של כולנו.
מיכאל מלכיאור: זה גם אגב חוסך כסף, כי הילדים שאחר-כך עושים את כל ההשחתה שאתם דיברתם, זה עולה הרבה כסף אחר-כך לתקן.
מיכאל מלכיאור: ואחר-כך בסוף צריכים לבנות בתי-סוהר לילדים, אני לא יודע אם אתם יודעים שיש כזה דבר.
מיכאל מלכיאור: בתי-סוהר מאוד יפים, אבל אנחנו לא רוצים שילדים יהיו בבתי-סוהר, במוסדות.
מיכאל מלכיאור: הרבה יותר זול לדאוג לתנועות הנוער.
מיכאל מלכיאור: ואנחנו מבקשים גם בנושא הזה לדווח חזרה לוועדה שלנו ולפרלמנט בחולון, ואפשר להוסיף, לאלו שהשתתפו מבית-הספר "צייטלין".
מיכאל מלכיאור: דבר שני, אנחנו מבקשים ממשרד החינוך לגבש תכנית איך להגביר את המודעות לתנועות הנוער בבתי-ספר, אולי דרך הטלוויזיה, מכל האמצעים של ההשפעה על דעת הקהל הצעיר בארץ.
מיכאל מלכיאור: אפשר לנצל את האמצעים האלו.
מיכאל מלכיאור: דבר שלישי, אנחנו רוצים לקבל את הרעיון של אביטל, שיהיה יום, פעם בחודש, פתוח חופשי בכל המוסדות התרבות, המוזיאונים, כמובן הספריות, התיאטראות, יום פתוח.
מיכאל מלכיאור: אנחנו מבקשים שוב ממשרד החינוך, זה חייב לבוא ממשרד החינוך, אבל גם המועצות המקומיות, אנחנו נשלח את הסיכום הזה.
גילה פינקלשטיין: יש הצעה של ועדת החינוך, שתלמידים ייכנסו חופשי למוזיאונים.
מיכאל מלכיאור: אבל פה לא רק למוזיאונים.
מיכאל מלכיאור: פה דובר על כלל מוסדות התרבות.
גילה פינקלשטיין: זה בתהליך, זה עבר קריאה ראשונה.
מיכאל מלכיאור: זה דבר חשוב, דיברנו על זה.
מיכאל מלכיאור: אבל שיהיה פעם בחודש פתוח, הכל חופשי.
מיכאל מלכיאור: ושגם יהיו הסדרים של הוזלות, נגיד כרטיס שאפשר ללכת למספר הצגות או מספר דברים במשך השנה, שיהיה כרטיס לכל תלמיד שיוכל לקבל את זה במחיר שווה לכל נפש.
מיכאל מלכיאור: שכל אחד יכול להרשות לעצמו ללכת לזה.
מיכאל מלכיאור: וזה גם בתמיכת מועצת התלמידים הארצית, הם גם לפי ההמלצות גם שלהם, אז אנחנו את זה גם נקבל דיווח חזרה.
מיכאל מלכיאור: אנחנו גם מקבלים את ההצעה האחרונה פה של הקמת מין ועדת היגוי שתעשה את המחקר הדרוש וגם תבחן את האפשרות, זאת אומרת, החיבור בין אלימות שדיברנו על זה הרבה ומשמעת.
מיכאל מלכיאור: זה אולי נושא אחר, זה לא היה הנושא של הוועדה היום, זה נכנס פה ואיזה אמצעי משמעת ואפשר לדבר הרבה על זה.
מיכאל מלכיאור: אני חושב שזה בא לידי ביטוי כולל פה, שהרבה יותר טוב לא להגיע למצב הזה.
מיכאל מלכיאור: ואני בטוח שכולם מסכימים.
מיכאל מלכיאור: ולכן לקבל את ההצעה שתהיה ועדת היגוי שיהיה כלול בה המומחים, אנשי תיאטרון ואנשי אומנות בארץ ותלמידים, גם ממועצת הנוער הארצית ומועצת התלמידים הארצי וגם מגורמים אחרים.
מיכאל מלכיאור: וגם ההורים כמובן, שכולם יהיו משותפים לוועדת היגוי שתציע בכלל רפורמה מקיפה בכל הנושא הזה.
מיכאל מלכיאור: שינוי על פני הרוח של הדברים ששמענו פה היום.
מיכאל מלכיאור: אני חושב שבזה פחות או יותר סיכמנו.
מיכאל מלכיאור: אני רוצה מאוד להודות לכם על זה שבאתם, להודות לכם על היוזמה, להודות לכם על הנושאים שאתם בחרתם להעלות.
מיכאל מלכיאור: זאת לא היתה הבחירה שלנו, זו היתה בחירה שלכם.
מיכאל מלכיאור: אני חושב שיש לנו הרבה מעקב לעשות אחרי זה.
מיכאל מלכיאור: ואנחנו לא נוותר פה בעניין הזה.
מיכאל מלכיאור: בשביל זה יש לנו את הוועדה לזכויות הילד.
מיכאל מלכיאור: רק להערה קצרה בסוף, יש לך מה להוסיף.
שאול רז כמיסה: אני ראש הרשות בחצור הגלילית.
שאול רז כמיסה: היה מאוד מרגש ומעניין לשמוע את הילדים ואת הרמה העניינית.
שאול רז כמיסה: אבל יחד עם זאת אני רוצה לבוא ולומר לפורום המכובד, שיוצא הרושם שקיים איזשהו פער די משמעותי בקצוות המדינה.
שאול רז כמיסה: וזה לא המקום להרחיב, אבל חשוב שהילדים האלה יבינו שישנם אזורים מסוימים, לדאבוני, שהתרבות היא רחוקה מהם.
שאול רז כמיסה: לפחות בקשת הנושאים שהוצגה פה.
שאול רז כמיסה: ובזה, ברמה המדינית, הלאומית, חייבים לראות כיצד דואגים שהתרבות הזאת תזחל מאותו תיחום גזרה של גדרה וחדרה, גם לפריפריה בצפון, קל וחומר לגבי הדרום.
מיכאל מלכיאור: הערה מאוד חשובה.
מיכאל מלכיאור: לצערי אנחנו לא יכולים להרחיב.
מיכאל מלכיאור: אבל זה באמת חשוב.
מיכאל מלכיאור: ניקח את זה בחשבון, שבשם הוועדה, התלמידים בחצור הם כמו התלמידים בתל-אביב והתלמידים בחולון.
מיכאל מלכיאור: ודאי שתהיה אפשרות לנגישות ופיתוח, ולפעמים זה אומר שצריכים להשקיע יותר כספים בפריפריה, במקומות הרחוקים יותר, כדי שיוכלו ליהנות מאותן זכויות כל התלמידים במדינת ישראל.
מיכאל מלכיאור: אני מודה מאוד לכל המשתתפים, למורים, ליוזמים, לתלמידים, לחברי הכנסת.
מיכאל מלכיאור: תודה רבה לכולם.
מיכאל מלכיאור: זו ישיבה מן המניין של הוועדה לזכויות הילד על אף שאנחנו במתכונת קצת אחרת ומיוחדת, ואנחנו רוצים לנהל את זה כישיבת ועדה.
מיכאל מלכיאור: זאת אומרת, אנחנו נשמע את הדוברים השונים.
מיכאל מלכיאור: זה לא מקום בשביל לעשות הצגות אלא בשביל להועיל לילדים שדובר בהם, ילדים עם סכרת.
מיכאל מלכיאור: אני גם מזכיר שיש לנו פה כמה חברי כנסת שפעילים בוועדה - חבר הכנסת מרגי, חבר הכנסת רן כהן וגם חבר הכנסת הרב דהן, שמגיע אלינו כל פעם שיש נושאים עם צרכים רפואיים מיוחדים והוא בראש הדוברים.
מיכאל מלכיאור: נמצאים אתנו גם חברת הכנסת פינקלשטיין וחבר הכנסת יאסינוב.
מיכאל מלכיאור: חברי הכנסת נמצאים פה בשביל לשמוע אתכם, ללמוד את הנושא ולהסיק את המסקנות המתבקשות.
מיכאל מלכיאור: יש לנו רשימת דוברים שהכינו לנו מהאגודה לסכרת נעורים, ונמצאים פה נציגי מספר גופים, חוץ מהאגודה וארגונים שונים שקשורים לנושא הסכרת.
מיכאל מלכיאור: נמצאים פה נציגי משרד הבריאות, שכמובן מאוד חשובים בעניין הזה, נציגי קופות החולים, שגם הם חשובים, ארגון צרכני בריאות ישראל, מר גיסין, שאנחנו מברכים אותו תמיד, האגודה הישראלית לסכרת ואורחים שונים שמצטרפים אלינו לרגל העניין הזה.
מיכאל מלכיאור: אנחנו יוצאים לדרך, ויש לנו כמה כוונות לגבי החלטות בנושא, אבל קודם נלמד את הנושא ואז נקבל את ההחלטות.
מיכאל מלכיאור: אני מזמין את מר ליאור רייטבלט, נשיא האגודה לסכרת נעורים, שהוא גם בזמנו החופשי מנכ"ל של רשת סופרפארם, אבל כפי שהוא אמר, זה רק עיסוק צדדי.
מיכאל מלכיאור: העיסוק המרכזי, הלב נמצא באגודה לסכרת נעורים.
ליאור רייטבלט: יושב-ראש הוועדה לזכויות הילד, חבר הכנסת הרב מלכיאור, חברי ועדה, חברי כנסת נכבדים מאוד, תודה לכם שהגעתם, אורחים, ילדים, משפחות יקרות.
ליאור רייטבלט: ילדים הם העוגן המקשר אותנו אל החיים.
ליאור רייטבלט: הטבע ברא אותם על מנת שנאהב אותם ונסייע להם בבוקר החיים, המלא טוהר, הרמוניה ודמיון.
ליאור רייטבלט: מילדים חולי סכרת נערים הטבע שלל את הטוהר ואת ההרמוניה, אך הותיר להם את הדמיון.
ליאור רייטבלט: הדמיון לחיים ללא כאב יום-יומי ופחד, והדמיון על אותו יום בו כאב המחט לא יהיה תנאי להמשך חיים.
ליאור רייטבלט: ילדים חולי סכרת נעורים חיים בפחד מתמיד ובידיעה כי המחלה עלולה לגרום להם לעיוורון, לקטיעת גפיים, להרס הכליות ואף למוות.
ליאור רייטבלט: זאת הסיבה שהביאה אותנו לכאן היום.
ליאור רייטבלט: חובתנו לנסות להחזיר לילדים הללו את מה שהטבע לקח.
ליאור רייטבלט: יש תקווה למרפא למחלה הזאת.
ליאור רייטבלט: בחרתי לפני שנים להתלוות לילדים בדרך התקווה, ואני מודה לכם שבחרתם לעזור לנו בדרך הזאת.
ליאור רייטבלט: אחד משיאי הדרך יהיה הקמה בישראל של מרכז השתלות אזורי של תאי לבלב, שישחררו את הילדים מהמזרק.
ליאור רייטבלט: בארצות-הברית מוקצים, על-פי חוק, 200 מיליון דולר כל שנה למחקרי סכרת נעורים.
ליאור רייטבלט: האגודה שלנו, האגודה לסכרת נעורים בישראל, הצליחה לגייס ולהביא 4 מיליון דולר למחקרים בארצנו, אולם דרישה גם חקיקה נאורה בישראל.
ליאור רייטבלט: ישנן דרכים נוספות להרחבת חלון ההזדמנויות של ילדי סכרת נעורים למימוש זכויותיהם בהקלות על הוריהם, בהנחות על תרופות וציוד וברכישת השכלה.
ליאור רייטבלט: בטווח המיידי אנו מבקשים מחברי הוועדה הנכבדים, לגרום להכנסת הטכנולוגיה החדשה של האינסולינים הבזליים החדשים, כשרגע עומד על הפרק האינסולין לנטוס.
ליאור רייטבלט: זה אינסולין חדשני בעל השפעה ארוכת טווח בשחרור אטי, המאפשר שמירה טובה יותר של רמת האינסולין בדם, ומאפשר לילדים לחיות עם פחות דקירות לבדיקת דם ולהזרקה.
ליאור רייטבלט: זאת בקשתנו העיקרית היום.
ליאור רייטבלט: עזרו לנו להפחית את כמות הפעמים שהילדים הללו נדקרים.
ליאור רייטבלט: מעבר לכך, הגיע השעה ליזום את חוק הסכרת, חוק המגדיר את זכויותיהם של ילדי הסכרת במבט צופה עתיד.
ליאור רייטבלט: הכפפה מונחת היום על שולחן הוועדה מתוך אמונה ביכולת
ליאור רייטבלט: כם לעשות את ההבדל.
ליאור רייטבלט: זוהי זכות גדולה אבל זוהי גם חובה לא קטנה.
ליאור רייטבלט: תודה רבה לכם.
מיכאל מלכיאור: אלו באמת הנושאים שנטפל בהם.
מיכאל מלכיאור: אני רוצה להזמין ילדה, שהיא ילדה גדולה, בת 6, מאיה.
מיכאל מלכיאור: תבואי לבמה יחד עם אבא שלך, אלכס, ותספרי לנו מה שיש לך לספר.
מיכאל מלכיאור: מאיה תספר לנו?
אביה של מאיה: אני אתן את הרקע.
אביה של מאיה: שלום לכולם.
אביה של מאיה: חברי כנסת נכבדים של הוועדה, אני אלכס וזו מאיה.
אביה של מאיה: מאיה היא ילדה סוכרתית מינואר 2003.
אביה של מאיה: היום היא בת 6.
אביה של מאיה: ילדה בגן חובה.
אביה של מאיה: מטופלת במרכז שניידר לרפואת ילדים, והיא חולה סכרת מסוג 1, מטופלת בארבע-חמש זריקות אינסולין מדי יום, שש עד שמונה בדיקות דם מדי יום.
אביה של מאיה: לקראת סוף אוקטובר סוף סוף זכינו להתחיל לטפל בלנטוס.
מיכאל מלכיאור: אני לא בטוח שכולם יודעים מה זה לנטוס, אז אולי תגיד בכמה מילים.
אביה של מאיה: מר רייטבלט הזכיר את הלנטוס.
אביה של מאיה: הלנטוס הוא אינסולין חדש שאמור קצת לחקות את הפעילות הטבעית של הגוף בעובדה שמזריקים אותו והוא אמור לשמור על רמה גבוהה של אינסולין בגוף במשך 24 שעות.
אביה של מאיה: זה לא מוריד את כמות הזריקות שאנחנו עושים למאיה.
אביה של מאיה: אנחנו עדיין מזריקים לה כל ארוחה עוד זריקה כל יום, אבל זה נותן לה חיים יותר נורמליים.
אביה של מאיה: הלנטוס מוריד את מקרי ההיפוגליקמיה, שזה רמת סוכר נמוכה, תופעות שחווינו הרבה פעמים עם מאיה.
אביה של מאיה: אלה תופעות שבאות לידי ביטוי בסוכר נמוך – בהתחלה בלבול, זיעה, טשטוש.
אביה של מאיה: זה יכול להתבטא אחרי זה בהפרעות של השפעה הל חשיבה, מצבי רוח קיצוניים, וזה יכול להיגמר גם באיבוד הכרה ואפילו בקטסטרופה.
אביה של מאיה: יש ילדים שבמצבי סוכר קיצוניים נזקקים להזרקה חיצונית של גלוקגון, מאבדים את ההכרה.
אביה של מאיה: הלנטוס, מניסיון שלנו של חודש ימים בערך של טיפול, כבר הוריד למאיה את רמות הסוכר הנמוכות המסוכנות הללו, להערכתנו ב-50%-70%, וזו רק התחלת הדרך בשבילנו בטיפול עם הלנטוס הזה.
אביה של מאיה: הוא מקרב יותר את הילדה לאורח חיים נורמליים.
אביה של מאיה: פחות מירוץ של אוכל כי הזרקות חיצוניות של אינסולין זה אומר כל הזמן לשמור על אוכל, חצי שעה לפני זריקה, שעתיים אחרי כל זריקה.
אביה של מאיה: הלנטוס פותר את כל הבעיות האלה בצורה חלקית, והוא עוד שלב אחד להפוך את מאיה לילדה עם אורח חיים קצת יותר כמו כל הילדים.
אביה של מאיה: גם מאיה יכולה לספר לכם קצת, אם תרצו, קודם כול על מקרי ההיפוגליקמיה, סוכר נמוך.
אביה של מאיה: זה משהו שרובנו לא חווים למזלנו הטוב, ומאיה כבר חוותה את זה הרבה פעמים, וגם קצת על הלנטוס.
מיכאל מלכיאור: זה טוב שיש לך סוכר נמוך?
מאיה: לא.
מיכאל מלכיאור: זה לא טוב שזה מאוד נמוך, וזה גם לא טוב שזה מאוד גבוה?
מיכאל מלכיאור: זה צריך להיות - - -
מאיה: בסדר.
מיכאל מלכיאור: את יכולה לספר לנו מה זה "להיכנס להיפו"?
מיכאל מלכיאור: מה זה אומר?
מאיה: זה אומר שצריך לקחת גלוקוז וללכת ישר לאכול.
מיכאל מלכיאור: את יודעת מתי שאת נכנסת להיפו ואת צריכה לאכול?
מאיה: כשאני רואה שזה נופל ואני עצבנית.
מיכאל מלכיאור: לא נראה לי שאת יודעת להיות עצבנית, את חמודה.
מאיה: כשיש לי סוכר נמוך, אני מתכוונת.
מיכאל מלכיאור: בגלל שהסוכר נמוך זה מכניס אותך למצב עצבני ולכן את רוצה לקבל את הלנטוס?
מאיה: כן.
מיכאל מלכיאור: כל פעם כשאת צריכה למדוד את רמת הסוכר בדם, כשאת מקבלת דקירה, איך את מרגישה?
מיכאל מלכיאור: זה כואב קצת כל פעם?
מאיה: לא, זה לא כואב לי.
מיכאל מלכיאור: אני יכול לספר לך משהו?
מיכאל מלכיאור: גם לי יש סכרת ואני גם בודק כל הזמן, ולי זה כן כואב.
מיכאל מלכיאור: את ממש גיבורה.
מאיה: צריך להחליף מספר בקוד.
מיכאל מלכיאור: תודה רבה למאיה ולאביה.
מיכאל מלכיאור: אנחנו מאחלים לך את כל הדברים הטובים, מאיה.
מיכאל מלכיאור: אנחנו מזמינים את אורנה חרמון, אמא של אסף בן 11 וחצי.
אורנה חרמון: שלום לכולם.
אורנה חרמון: אני אמא של רותם, חן, מאיה ואסף בן שש וחצי, לא בן 11 וחצי.
אורנה חרמון: סוכרתי מזה 11 חודשים ויומיים.
אורנה חרמון: באתי לכאן לספר קצת על מה שאנחנו חווינו במהלך 11 החודשים האחרונים, כאשר אני רוצה לחלק את התקופה לשניים: לחצי השנה הראשונה – עד הלנטוס, ולחמשת החודשים – מאז התחלנו עם הלנטוס, מאז שהוא היה בן 6.
אורנה חרמון: כפי שצוין, גיל 6 זה הגיל שבו מותר להתחיל להשתמש בלנטוס.
אורנה חרמון: רק אפתח ואומר שההתמודדות עם הסכרת בכלל, בלי קשר לאינסולין לנטוס או כל אינסולין אחר, היא התמודדות יום-יומית.
אורנה חרמון: תיאר את זה מישהו חכם מאוד יפה: אתה שוחה בים ואין לך חוף.
אורנה חרמון: אין לך חוף כי אתה חייב כל הזמן לשחות ואין לך רגע מנוחה.
אורנה חרמון: אתה לא יכול לנוח, אתה לא יכול להפסיק לרגע ולהגיד, מחר אני לוקח חופש, אני לא מטפל בילד.
אורנה חרמון: מחר אני לוקח חופש, אני לא מטפל בעצמי, אין זריקות אינסולין, אין מדידות סוכר.
אורנה חרמון: זה לא קיים.
אורנה חרמון: הטיפול בסכרת הוא טיפול יום-יום, שעה-שעה, עשרים וארבע שעות ביממה, במכפלות של השנים.
אורנה חרמון: אצלנו זה קצת פחות משנה, אבל טיפול כזה הוא טיפול מלא חרדות ודאגות.
אורנה חרמון: צוין פה העניין של ההיפו, של החשש מההיפו, של החשש מהנזקים ארוכי הטווח, ואנחנו אכן חווים את זה יום-יום.
אורנה חרמון: אתאר כאן יום לפני הלנטוס ויום שאחרי.
אורנה חרמון: לפני הלנטוס – קמים בבוקר, מדידת סוכר.
אורנה חרמון: אצל רובנו הערכים הנורמליים נעים בין 70 ל-120, אצל הסוכרתיים זה יכול לצנוח הרבה מתחת ל-70, ולקפוץ הרבה מעל ה-120.
אורנה חרמון: רק כדי לדבר את האוזן, כשהגענו למיון היינו עם מעל 700.
אורנה חרמון: ערכים גבוהים לאורך זמן זה נזק מצטבר.
אורנה חרמון: ערכים נמוכים, מתחת ל-70, זה היפו, זו תחושה מאוד נעימה.
אורנה חרמון: זה רעד.
אורנה חרמון: אנחנו אישית לא חווים את זה, אבל ראינו את הילד שלנו, והוא חווה את זה בגן.
אורנה חרמון: גם הגננות למדו לטפל בזה.
אורנה חרמון: הסיבה להיפו זה אותם אינסולינים קצרי הטווח שאנחנו נותנים.
אורנה חרמון: אחזור לתאר את היום שלנו טרום הלנטוס.
אורנה חרמון: קימה בבוקר, מדידת סוכר.
אורנה חרמון: מתן זריקת אינסולין.
אורנה חרמון: אינסולין קצר-טווח.
אורנה חרמון: קצר-טווח, המשמעות שזה אינסולין שהשפעתו מתחילה כעבור כעשר דקות.
אורנה חרמון: השיא – כעבור שעתיים.
אורנה חרמון: כשזה מגיע לשיא, אם אין אוכל או אם אין פחמימות בגוף שיש לאינסולין לפרק, אתה מגיע למצב של היפו.
אורנה חרמון: תיארנו את המצב של היפו.
אורנה חרמון: זו תחושה לא נעימה.
אורנה חרמון: לכן חובה להאכיל את הילד, לתת לו לאכול בבוקר, ולצייד אותו במזוודת אוכל.
אורנה חרמון: וזו לא מליצה, אגב, מזוודת אוכל.
אורנה חרמון: תיכף אתאר מה היה לו בתיק האוכל כששלחנו אותו לגן.
אורנה חרמון: בבוקר חייבת להיות ארוחת בוקר.
אורנה חרמון: בעשר לגן – כריך, 30 פחמימות, פלוס פרי, 15 פחמימות לפחות, ועוד חטיף, במידה והוא ירגיש לא טוב, או אם יש פעילות גופנית כלשהי.
אורנה חרמון: כי בזמן של פעילות גופנית יש נפילת סוכר.
אורנה חרמון: ארוחת שתים-עשרה, שוב פרי.
אורנה חרמון: נמאס לילד לאכול.
אורנה חרמון: הגננות סיפרו שהוא זרק את האוכל בהיחבא, כי זה נמאס לו, ואז הוא הגיע למצב של היפו.
אורנה חרמון: ציינו ארוחת עשר, ארוחת שתים-עשרה.
אורנה חרמון: הגיע הביתה – שוב מדידת סוכר.
אורנה חרמון: זה מאוד מייגע, אגב.
אורנה חרמון: אני מניחה שזה מאוד מייגע אתכם לשמוע, אבל זה הרבה יותר מייגע לעשות את זה והרבה יותר מתיש.
אורנה חרמון: זה נשמע מאוד רוטיני, מאוד חוזר על עצמו, אבל אלה החיים.
אורנה חרמון: כפי שאמרתי, מדידת סוכר, שוב זריקת אינסולין לטווח קצר, ארוחה שחייבת לכסות את אותו אינסולין.
אורנה חרמון: בארבע – שוב.
אורנה חרמון: בשש בערב – ארוחה קלה נוספת.
אורנה חרמון: לאחר מכן ארוחת ערב, שוב זריקת אינסולין, שוב מדידת סוכר.
אורנה חרמון: אנחנו מדברים בחשבון שוטף על מה שהיה לנו לפני כן – שלוש זריקות אינסולין פלוס חמש-שש מדידות סוכר.
אורנה חרמון: אנחנו מדברים על שמונה-תשע דקירות של מחט ביממה, לא מאוד נעים, לא מאוד נחמד.
אורנה חרמון: אני לא אדבר על לילות, ששוב יש החשש מהיפו בלילה, שזה חשש אמיתי.
אורנה חרמון: אנחנו לא ישנו בלילות.
אורנה חרמון: לא שאני ישנה טוב, אבל אז היה לחלוטין אותו חשש מההיפו.
אורנה חרמון: היו מצבים שהערנו את אסף בלילה להאכיל אותו תוך כדי שינה.
אורנה חרמון: טכנית זה נשמע מורכב.
אורנה חרמון: הרבה יותר קשה נפשית מאשר טכנית להעיר ילד באמצע הלילה על מנת לתת לו משהו שלא יגיע להיפו בלילה.
אורנה חרמון: כי כפי שציין אלכס, ההיפו יכול לגרום למצב של איבוד הכרה, וודאי שאנחנו לא רוצים להגיע לזה.
אורנה חרמון: מה עשה לנו הלנטוס?
אורנה חרמון: מאז יוני-יולי התחלנו להשתמש בלנטוס.
אורנה חרמון: הלנטוס נתן לנו שני דברים מאוד מרכזיים: האחד – שקט נפשי.
אורנה חרמון: תודה לאל, עד היום לא חווינו אף לא היפו אחד מאז שאנחנו משתמשים בלנטוס.
אורנה חרמון: אפילו לא אחד.
אורנה חרמון: עברנו לזריקה אחת ביממה במקום שלוש.
אורנה חרמון: במקרה הספציפי שלנו – במקרה של מאיה הבנתי שהיא נשארה עם יותר זריקות – עברנו לזריקה אחת ביממה.
אורנה חרמון: אותו אינסולין שאמרנו שאין לו את ה"פיקים" שיש לאינסולינים הראשונים, הוא בזאלי, הוא באופן אחיד מתפזר על פני היממה, עם תזונה מתאימה.
אורנה חרמון: הצלחנו להגיע לזריקה אחת ביממה שזה שיפור משמעותי, 66% פחות בהזרקות זה מאוד משמעותי.
אורנה חרמון: אנחנו רק מקווים ומתפללים שזה יימשך כך.
אורנה חרמון: אנחנו עדיין ממשיכים עם בדיקות הסוכר, עם הדקירות, אבל זה נתן לנו שני דברים: שקט נפשי ופחות זריקות, דברים שלא ניתנים לכימות.
אורנה חרמון: אי-אפשר למדוד את העניין של דאגה.
אורנה חרמון: זה דבר שלא ניתן למדידה.
אורנה חרמון: אתה לא יכול להגיד: אני דואג 10, אני דואג 8.
אורנה חרמון: אתה דואג.
אורנה חרמון: אתה חרד כל הזמן.
אורנה חרמון: להגיד שהיום אנחנו חיים חיים מלאים, שלמים וטובים?
אורנה חרמון: הרבה יותר טובים ממה שהיו קודם, בוודאי.
אורנה חרמון: עדיין אנחנו סוכרתיים, עדיין זה לא קל, עדיין זו התמודדות יום-יומית, עדיין יש הצורך האדיר לשמור על איזון, על המוגלובין פחות מ-7 כאשר אצל אדם רגיל אנחנו מדברים על אותן רמות סוכר ממוצעות של שלושה חודשים בטווח של 5.
אורנה חרמון: אצל סוכרתיים אנחנו שואפים לפחות מ-7, כאשר כדי להגיע לזה צריך לעבוד קשה.
אורנה חרמון: הלנטוס עוזר מאוד.
אורנה חרמון: זו השורה התחתונה.
אורנה חרמון: אני מניחה שכולכם מסתכלים פה גם על ההיבט הכלכלי, כי תמיד מסתכלים על היבטי עלות-תועלת.
אורנה חרמון: זה טבעי לעשות את זה, אין ספק שצריך לעשות את זה, אבל הנזקים של הסכרת, ודיבר עליהם בהתחלה יושב-ראש האגודה, הנזקים הם נזקים, הם נזקים ארוכי טווח, ועל מנת להימנע מהם צריך לשמור על איזון.
מיכאל מלכיאור: הבנו מצוין את הנקודה, וזה טוב מאוד שקיבלנו את ההבהרה ממך.
מיכאל מלכיאור: אני מודה לך, וקודם כול לאסף בן ה-6, ומאחל לכם שתוכלו להמשיך עם הלנטוס ושהוא יתייצב מבחינת הסכרת.
מיכאל מלכיאור: אני מבטיח לך שאנחנו נעשה פה כל מאמץ כדי שהדבר יהיה כך, ושתהיה לכם בריאות.
מיכאל מלכיאור: דיברו פה על העניין של הדקירות, שכל היום עושים דקירות לבדוק את רמת הסוכר בגוף, שזו הדרך היעילה שבאמצעותה אנחנו יודעים אם הסוכר נמוך מאוד או גבוה מאוד.
מיכאל מלכיאור: יש כמה ילדים שביוזמת האגודה התנדבו להראות לחברי הכנסת ולכל האורחים מה זה הדקירות הללו.
מיכאל מלכיאור: אנחנו לא עושים פה הצגות של הזרקות אינסולין, אבל אנחנו רוצים להראות לחברי הכנסת מה זה הדקירות בסכרת.
מיכאל מלכיאור: אנחנו מברכים גם את חבר הכנסת הרב רביץ, שהצטרף אלינו.
מיכאל מלכיאור: כפי שהרב סיפר גם בציבור, לרב רביץ יש ניסיון לא קטן עם מחלת הסכרת, ואנחנו מאחלים גם לו רפואה שלמה ובריאות ואריכות ימים.
מיכאל מלכיאור: טל, ברוך הבא.
מיכאל מלכיאור: בן כמה אתה?
טל: בן תשע וחצי.
מיכאל מלכיאור: כמה זמן אתה כבר עם הסכרת?
טל: שש שנים.
מיכאל מלכיאור: אתה יודע איך עושים את הבדיקה?
טל: כן.
מיכאל מלכיאור: תראה לנו, בבקשה.
מיכאל מלכיאור: כתוב פה "זהירות, זה דוקר".
טל: באמת זה דוקר.
טל: אני לוקח את הגלוקומטר, מוציא סטיק כדי לשים בתוכו.
טל: מדליק את הגלוקומטר, שם בתוכו את הסטיק.
טל: לוקח את הדוקרן, דורך אותו כדי שאפשר יהיה לדקור, שם על האצבע ודוקר שייצא דם.
מיכאל מלכיאור: לפעמים לא יוצא דם כי לא דוקרים מספיק חזק?
טל: יוצא דם ואני מכניס את זה לתוך נקודה קטנה שיש בסטיק.
טל: אחרי עשרים וכמה שניות זה יראה את התוצאה.
מיכאל מלכיאור: אנחנו נראה עכשיו את התוצאה.
מיכאל מלכיאור: מתי אכלת?
טל: לפני חצי שעה.
מיכאל מלכיאור: אני מניח שהתוצאה תהיה מושפעת גם מהאוכל שאכלת?
טל: יכול להיות.
טל: יש לי 243.
מיכאל מלכיאור: יכול להיות שזה גם בגלל התרגשות.
מיכאל מלכיאור: אני מאחל לך שהתוצאה תהיה נמוכה, אבל לא נמוכה מדי.
מיכאל מלכיאור: למאיה יש 229.
מיכאל מלכיאור: אנחנו ממשיכים.
מיכאל מלכיאור: יש לנו פה הרבה מה ללמוד.
מיכאל מלכיאור: אני רק רוצה לבקש מהרב רביץ שחייב לעזוב, אבל היה לו מאוד חשוב להגיע ולשתף אותנו בדבריו, בבקשה, הרב רביץ.
אברהם רביץ: ילדים והוריהם, אנחנו כולנו חברים.
אברהם רביץ: יש תמיד משהו שמאחד בני-אדם.
אברהם רביץ: הפעם המתיקות שלנו מאחדת אותנו.
אברהם רביץ: כפי ששמעתם כבר, אני כמוכם.
אברהם רביץ: אני מה שנקרא סכרתי.
אברהם רביץ: מזריק שבע פעמים ביום ומתווכח עם קופת חולים, מבקש מהם שיאשרו לי את הלנטוס.
אברהם רביץ: זה יחסוך לי ארבע זריקות ביום.
אברהם רביץ: אני לוקח את הארוך טווח, את הקצר טווח.
אברהם רביץ: אתם מכירים את זה.
אברהם רביץ: אני לא מצליח בינתיים עם קופת-חולים.
אברהם רביץ: הביורוקרטיה שם היא משהו.
אברהם רביץ: דיברנו על הנושא הזה מעל במת הכנסת מספר פעמים.
אברהם רביץ: פנינו אליהם.
אברהם רביץ: שמעתי ששירותי בריאות כללית דווקא כן נותנים, והבורג'ה, הקפיטליסטים, מתווכחים.
אברהם רביץ: למה עליתי לבמה כאן?
אברהם רביץ: אני רוצה להגיד לכולכם, ילדים והורים, יש סיכוי גם לחולי סכרת.
אברהם רביץ: אני פה בכנסת, הייתי סגן שר פעמיים, הייתי יושב-ראש ועדת הכספים.
אברהם רביץ: ראשית, פרסמתי את זה.
אברהם רביץ: אמרתי לכולם שיש לי סכרת.
אברהם רביץ: דבר ראשון, לא להתבייש בזה.
אברהם רביץ: אם יש למישהו בעיה עם העיניים, הוא מרכיב משקפיים.
אברהם רביץ: ויש גם סכרת.
אברהם רביץ: הדבר החשוב הוא לדעת שאתם לא חולים.
אברהם רביץ: יש לכם בעיה אבל אתם לא חולים.
אברהם רביץ: אתם יכולים לעבוד, לתפקד, להגיע רחוק רחוק בעסקים, בעסקי ציבור, בשירות לציבור.
אברהם רביץ: החיים יכולים להיות יפים עד מאה ועשרים שנה עם ריבית.
אברהם רביץ: זה מאוד חשוב לדעת.
אברהם רביץ: לא להתייאש.
אברהם רביץ: אני יודע, זה מעצבן, גם אותי, הבדיקות והזריקות, ותמיד יש מפח נפש, פתאום זה עולה למעלה, וצריכים להוריד ולא יותר מדי.
אברהם רביץ: אבל צריך להתרגל ולתפקד יפה, ותמיד לחייך.
אברהם רביץ: זה יותר טוב מכל האינסולינים בעולם – שמחת חיים, אבל גם עם זהירות רבה.
אברהם רביץ: אני מאחל לכולכם הצלחה בתפקיד היום-יומי שיש לכם.
אברהם רביץ: כמו שיהודי צריך כל יום – אולי לא כולם עושים את זה היום – להניח תפילין, הוא צריך גם להזריק.
אברהם רביץ: מה לעשות?
אברהם רביץ: אני מאחל לכם בריאות שלמה ואריכות ימים ושנים, ושתהיו שמחים ועליזים, תצמחו ותגיעו להישגים גדולים מאוד, גם בלימוד תורה, מדעים וכל אחד מה שהוא רוצה ללמוד, וגם בהצלחה בחיים.
אברהם רביץ: תקימו בתים, תקימו משפחות.
אברהם רביץ: ברוך השם, יש לי משפחה, בלי עין הרע, ואף אחד מהם לא סכרתי.
אברהם רביץ: יש לי שנים-עשר ילדים, כולם ברוך השם.
אברהם רביץ: אל תמחאו כפיים כי יש לי 70 נכדים.
מיכאל מלכיאור: עד 120.
אברהם רביץ: אני מאוד מברך את הקולגה שלי, הרב מלכיאור, שלקח על עצמי כמה משימות חשובות לעזור לחברה, ואת האיגוד שלכם, שלנו, שעוזר.
אברהם רביץ: תהיו בריאים.
אברהם רביץ: תודה רבה.
מיכאל מלכיאור: תודה לרב רביץ.
ליאור רייטבלט: כבוד היושב-ראש, אני חייב לתקן עוול קטן.
ליאור רייטבלט: נדקרה דקירה למכבי שירותי בריאות.
ליאור רייטבלט: אנחנו חייבים תודה, בשם האגודה, לד"ר שוקי שמר, שהיה הראשון שהכניס את הלנטוס.
מיכאל מלכיאור: נתקן את זה בהמשך הישיבה.
מיכאל מלכיאור: אנחנו רוצים לשמוע את שולמית נוס, יושב-ראש האגודה לסכרת נעורים.
שולמית נוס: כבוד הרב מלכיאור, יושב-ראש הוועדה לזכויות הילד, חברי ועדה נכבדים, אורחים יקרים, חברי כנסת נכבדים, נמצא אתנו גם חבר כנסת מאוד קרוב אלינו, כבוד הרב נסים דהן, שבתקופת כהונתו כשר הבריאות הוא ליווה אותנו בכל הפעילויות ובכל הבקשות שהעלינו בפניו.
שולמית נוס: לא היתה מרפאה שהוא לא הגיע אליה, והוא הגיע גם לקייטנות.
שולמית נוס: מי כמוך מכיר את מצוקתם של ילדי הסכרת.
שולמית נוס: פרופ' איתמר רז, יושב-ראש המועצה הלאומית לסכרת, אני חושבת שמקומך הוא אתנו כאן, ואשמח אם תצטרף אלי לבמה.
שולמית נוס: המאבק הוא של כולנו.
שולמית נוס: אלפי עיניים נשואות אליך, ואודה לך אם תעלה לבמה.
שולמית נוס: חובה נעימה היא לי להודות לכם על שהנכם מארחים את ילדי סכרת נעורים בוועדה, ועל שאפשרתם להם להשמיע את קולם ובקשתם.
שולמית נוס: סכרת נעורים היא מחלה קשה, מחלה כרונית, שגובה מחיר גבוה ויקר.
שולמית נוס: בדרך כלל הסיבוכים מגיעים לאחר כחמש-עשרה עד עשרים שנה מיום גילוי המחלה.
שולמית נוס: למבוגר שמקבל את הסכרת בטווח הגילאים 50-70 יש הרבה זמן.
שולמית נוס: לילדים שמקבלים את הסכרת בטווח שנה עד שש, אין זמן.
שולמית נוס: לקבל את סיבוכיה הנוראיים של המחלה בגיל 20 זו מכה, זהו גורל אכזר שהדעת אינה סובלת.
שולמית נוס: זו מציאות קשה ואכזרית.
שולמית נוס: מדוע ילדי סכרת נעורים צריכים לחיות עם עתיד לא ברור שמעיב על חייהם?
שולמית נוס: מדוע אנו כהורים צריכים לחיות בפחד מתמיד?
שולמית נוס: אנו, ההורים לילדים הסכרתיים, לעולם לא נשכח את הרגע שבו הופרה שלוות חיינו וילדינו אובחנו כחולי סכרת שתלויה באינסולין.
שולמית נוס: מרגע זה ואילך השתנו כל חיי המשפחה.
שולמית נוס: מרגע זה נכנס פחד נוראי לחיינו, שמלווה אותנו בחרדות כל לילה ולילה מחדש.
שולמית נוס: כיצד ניתן להסביר לכם מהו התקף של היפוגליקמיה בלילה?
שולמית נוס: לא אומר שאני שמחה, אבל אני לפחות מעודדת שנמצאים אתנו כאן חברי כנסת שמכירים את הנושא מקרוב.
שולמית נוס: עברנו את הסיוט הזה כהורים לא פעם אחת.
שולמית נוס: חברים יקרים, הילדים שלנו זקוקים למרפא.
שולמית נוס: אנחנו, ההורים באגודה לסכרת נעורים, משקיעים ימים ולילות על מנת להקל על סבלם של ילדינו.
שולמית נוס: אנחנו פונים אליכם היום בבקשה לעזור לנו.
שולמית נוס: ביכולת
שולמית נוס: כם להקל על ילדינו ולאפשר להם חיים עם פחות דקירות כואבות, ועתיד טוב יותר.
שולמית נוס: בידיכם היכולת להאריך את חייהם.
שולמית נוס: אני חוזרת עוד פעם: להאריך את חייהם.
שולמית נוס: על הפרק עומדות היום טכנולוגיות חדשות של סנסורים חדישים לבדיקת רמת הסוכר בדם ללא דקירה.
שולמית נוס: אינסולינים בזאליים חדישים מסוג לנטוס ולוואמיר, שפעולתם ארוכת טווח.
שולמית נוס: הם מאפשרים שמירה טובה יותר של רמות סוכר בדם, פחות דקירות, פחות אירועי היפוגליקמיה, פחות סיבוכים, והכי חשוב – אריכות ימים.
שולמית נוס: באופן אישי, מעל עשרים שנה אני לא עצמתי עין.
שולמית נוס: לא הצלחתי להירדם.
שולמית נוס: תמיד הייתי על המשמר, קשובה עם אוזן לחדר של בתי.
שולמית נוס: מיום שבתי באופן אישי עברה לטיפול בלנטוס הסיוט נגמר.
שולמית נוס: אין יותר התקפי היפוגליקמיה.
שולמית נוס: הילדה מאוזנת.
שולמית נוס: הבת שלי התחילה חיים חדשים.
שולמית נוס: הילדים שמטופלים בלנטוס ובלוואמיר יספרו לכם תמיד כי יש להם חיים לפני וחיים אחרי, והחיים אחרי הם במפורש החיים, פשוטו כמשמעו.