GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
חיה ביננפלד: אתם לא יכולים לעזור לי, האמת.
חיה ביננפלד: אבל גם כשאתה בא ומנסה לבקש את עזרת בית המשפט, כשיש לך חוק, ובאים ומקבלים את הסיוע הסיעודי הזה, אתה יכול לראות שגם מחפשים את טובת הילד.
חיה ביננפלד: מי יכול לקבוע מהי, אם האחיין שלי האוטיסט מכיר את סבא וסבתא או לא מכיר.
חיה ביננפלד: יש לו רגשות לסבא וסבתא או אין לו רגשות.
חיה ביננפלד: הוא זוכר אותי, או לא זוכר אותי, עם כל הכבוד.
מיכאל מלכיאור: יש היום ניסיון לגישור, לטיפול או עזרה.
חיה ביננפלד: אין לנו כלום היום.
חיה ביננפלד: יש נתק.
חיה ביננפלד: אין לי כוח, אין לי כסף.
חיה ביננפלד: בשביל מה אני איאבק, בשביל שיגידו לי שעה בחודש?
חיה ביננפלד: בשביל שהאחיין שלי יראה אותי, ויסתכל עליי בכעס אחרי שנתיים?
חיה ביננפלד: רק אחרי שיכנועים אני אומרת לו: חיה לא ראתה אותך, חיה התגעגעה אליך, חיה אוהבת אותך, לאט לאט הוא הפשיר ונתן לי לחבק אותו.
חיה ביננפלד: מישהו יכול להגיד שאין לו רגשות למישהו?
חיה ביננפלד: בגלל שהוא עם סממנים אוטיסטיים, מי הגוף הזה שיחליט אם לאחיין שלי יש רגשות או אין רגשות.
חיה ביננפלד: אם הוא זוכר את אבא שלו או לא זוכר את אבא שלו.
חיה ביננפלד: עם כל הכבוד ליחידת הסיוע, צריך להתייחס גם לנושא הזה.
אבידן גלובינסקי: אם פסק הדין לא מוצא חן, מגישים ערעור.
מיכאל מלכיאור: לא, פסק הדין לא מבוצע.
חיה ביננפלד: משפט אחרון.
חיה ביננפלד: אם בית משפט בשיקול הדעת של השופט ויחידת הסיוע היה קובע משהו יותר גמיש, אולי שעה בשבוע, זה היה מעודד.
חיה ביננפלד: זה היה נותן דחיפה.
חיה ביננפלד: שעה בחודש בבית שלה, של הסבא והסבתא.
מיכאל מלכיאור: אני מסכים איתך.
מיכאל מלכיאור: אבל את מבינה גם שאם לא מבוצע שעה בחודש, גם אם היו פוסקים שעה בשבוע, אני מניח שגם זה לא היה מבוצע.
מיכאל מלכיאור: אנחנו פה בוועדה לא הגוף המערער על פסיקת בית המשפט, בשביל זה יש אפשרות לערער בבית המשפט, אני מניח.
מיכאל מלכיאור: אבל זה לא התפקיד של הכנסת, ובמקרה הזה יש חוק ויש שיקול דעת.
מיכאל מלכיאור: אבל מקרה כזה, אני לא יודע למה השופט קבע.
מיכאל מלכיאור: קשה להגיד.
חיה ביננפלד: הוא קבע את זה בעקבות ההמלצה של יחידת הסיוע.
מיכאל מלכיאור: אני רוצה שננסה לעזור במשהו במקרה הזה.
מיכאל מלכיאור: נטפל, אבל לא במסגרת הוועדה, נעשה את זה בצורה פרטית אחר כך.
מיכאל מלכיאור: אני רואה את הצעקה ואת הכאב העצום שיש לכם.
רחמים אטירם: רציתי לומר, היועץ המשפטי של השירות למען הילד לא יעמוד על הרגליים.
רחמים אטירם: בית המשפט מנסה לקבל איזשהו כלי בין לבין, להגיע להסכמה שלא יעמדו על הרגליים האחוריות.
רחמים אטירם: אני מצטט, יש פה החלטה: מבקשים ביצוע של פסק הדין על מנת לאפשר לנו לשקול בקשת ערעור לבית המשפט העליון.
רחמים אטירם: אומר לעורכת הדין שהבקשה נדחית.
מיכאל מלכיאור: אתה כל הזמן נכנס למקרה שלך, ואני מבין שזה הכאב שלך.
רחמים אטירם: זה מה שמונח פה על השולחן – זכויות סבים וסבתות כלפי נכדיהם.
רחמים אטירם: על זה היה הדיון.
רחמים אטירם: זה החלק האינטגרלי של הוועדה היום.
רחמים אטירם: אני משתדל להעביר את המסר.
מיכאל מלכיאור: אף אחד מסביב לשולחן לא בספק על מה שאתה חושב.
מיכאל מלכיאור: אתה יודע לבטא בצורה הכי ברורה.
מאירה אור: צריך להבין שהמשפחות המוכות האלה הן אכולות על ידי משפטים.
מאירה אור: נגמר להן הכסף.
מאירה אור: כבוד השופט אומר שיפנו לערעור.
מאירה אור: אין להם כבר כספים, ואין להם כוח לפנות לערעור.
מאירה אור: לכן, צריך לתת לחוק שיניים.
מאירה אור: במקרה כמו של המשפחה הזאת, דווקא המקרים הקשים צריכים את הטיפול.
מאירה אור: המקרים הקלים לא צריכים אותו.
מאירה אור: כשפוסקים שחייבים לתת ילד למשפחה השנייה - - -
מיכאל מלכיאור: לא היית זורקת אותה לבית סוהר.
מאירה אור: אני לא מדברת כרגע עליה, אני מדברת על מקרה כאשר יש צורך באכיפת חוק, אנחנו זורקים לבית סוהר על דברים על הרבה יותר קלים, על כסף ומזונות.
מאירה אור: כשלא נותנים לילד על פי צו בית משפט בכל זאת לראות את הצד השני, או שהוא מוסת, אני חושבת שהחוק צריך לתת לו שיניים.
מאירה אור: תודה.
מיכאל מלכיאור: אני רוצה לסכם את הדיון.
מיכאל מלכיאור: שמענו הרבה כאב, ושמענו כל כך הרבה צדדים כדי לראות אם רצוי שיהיה חוק או לא.
מיכאל מלכיאור: אני חושב שאולי המשותף אם אפשר להגיד כך, שאם אנחנו מדברים על חוק שהוא כללי, אבל בכל זאת יכול לתת הכוונה שהיא כללית לגבי זכויות הילד, והוא נותן גם הכוונה לכיוון הזה, אני חושב שזה דבר שאז גם הגורמים שפה מתנגדים לחקיקה לא יתנגדו אם זה יהיה הניסוח.
מיכאל מלכיאור: כמובן שצריכים לקחת בחשבון את כל ההיבטים השונים שכולם העלו, גם לימור סולומון מהמועצה לשלום הילד, וכל הנושאים האלה של איפה אנחנו מסבכים כדי לעזור באמת.
מיכאל מלכיאור: אם אנחנו מחוקקים, להגיע לחקיקה שתעזור.
מיכאל מלכיאור: אנחנו שוב נבחן את העניין הזה של החקיקה כסיכום לישיבה הזאת.
מיכאל מלכיאור: קיבלנו דברים חדשים ומעניינים.
מיכאל מלכיאור: יושבת ראש האיגוד העובדים הסוציאליים אתי פרץ, לא יכלה להגיע, הבטחתי לצטט בשמה, בכל לשון של בקשה ודרישה שהיא מתנגדת חד-משמעית לחקיקה, ואני לא חושב שהיא שמעה את הכיוונים שאנחנו מדברים עליהם פה.
קריאות: היא לא היתה באף דיון.
מיכאל מלכיאור: ביקשה להעביר, היא מוזמנת.
מוריה בקשי: רציתי לבקש אם למישהו מהנוכחים כאן יש פסקי דין שהם קיבלו, או משהו שסירבו לקבל תביעה שלהם לבית המשפט, או באמצעות הוועדה או דרכי ישירות.
מיכאל מלכיאור: זה באמת דבר רצוי.
מיכאל מלכיאור: אני רוצה להודות לשופט גם על העבודה שלו.
מיכאל מלכיאור: זו כנראה סוגייה שנתלבט פה יותר ויותר, שטוב להסדיר ובוודאי הכי טוב להסדיר את זה דרך שכנוע ותיווך וסיוע.
מיכאל מלכיאור: במקרים שלא, אנחנו שוב נמשיך לשקול את האפשרות להכניס את העניין לפחות בתור איזו הכוונה, ותמיד מההיבט של הילדים ושל זכות הילד שהיא הכוונה שאולי תוכל להועיל ולהקל על המצב.
מיכאל מלכיאור: באופן חד משמעי, אני רוצה להגיד לגבי הזכות של הילד בקשר לסבים וסבתות.
מיכאל מלכיאור: התחלתי עם זה, לפי כל החשיבה שלנו זה דבר כל כך חיוני לילדים של היום.
מיכאל מלכיאור: העולם שלנו, והתפרקות ממסגרות משפחתיות והתא המשפחתי הנורמטיבי שהולך ופוחת, והעוגן שסבא וסבתא שיכולים להיות בחיי הילד, ודאי שהעוגן הזה הופך להיות יותר ויותר חיוני בחיים המטורפים שלנו.
מיכאל מלכיאור: אני מודה לכולכם על התרומה ועל ההשתתפות.
קריאה: יש לי רק בקשה שיהיה המשך לנושא.
מיכאל מלכיאור: בוקר טוב, אני רוצה להתחיל את הישיבה.
מיכאל מלכיאור: טיפלנו במספר ישיבות בחוק מעונות יום שיקומיים, ואני חושב שגם היו לנו כמה הישגים בתחום הזה, אי אפשר להגיד בכל תחום, אבל יש כמה דברים שהצלחנו להזיז, רק לידיעת הנוכחים, היתה לנו ישיבה פורה עם שר הרווחה שהסכים להצעתנו שגם היתה המלצה של הפקידות, להקים ועדת חריגים לגבי הסעות, כנראה שיהיה גם שינוי, וזה היה חשוב, כי זה אומר להערכתנו כמו מיליון וחצי שקל שצריך בשביל הסעות לילדים שההסעות שלהם עולות יותר מהסכום שנקבע, 1,500 פלוס, ודובר לפעמים על סכומים רציניים, או בגלל שהמרחק מאד גדול או בגלל שצריך הסעה מיוחדת, בגלל צרכי הילד, אז כנראה שלפי הסיכום שלנו ואנחנו עוקבים אחרי זה, את הדבר הזה פתרנו.
מיכאל מלכיאור: יהיו כנראה גם כמה שינויים שאני לא יכול לפרט עכשיו שיכניסו הרבה ילדים חדשים לתוך ההגדרה של החוק הזה, לא אכנס לזה עכשיו כי זה ענין שבטיפול.
מיכאל מלכיאור: בינתיים התעוררה עוד שאלה שהיא, מוכרח להגיד שאלה מורכבת קצת, על ילדים שיש להם צרכים רפואיים מיוחדים שבגינם האם לא יכולים למעשה להנות ממה שהחוק נותן להם, זאת אומרת פה זה לא ענין של הגדרה וזה לא ענין של לכולא עלמא הם שייכים לחוק הזה, ואם הם בגיל הנכון משנה עד שלוש, הם מוכרים כזכאים לפי גמלת ילד נכה על ידי המוסד לביטוח לאומי.
מיכאל מלכיאור: ולפי הנייר שקבלנו, מדובר פה על שתי קטגוריות של ילדים, דובר על ילדים שהם יכולים להיות במעון שיקומי רגיל, עם כל התנאים הרגילים, רק הם צריכים טיפול מיוחד בגלל המגבלות הרפואיות שיש להם, אז הם צריכים או אחות מוסמכת או כדומה לכך, או רופא צמוד, הם צריכים את האדם בעל הכישורים שיכול לטפל במצבם המיוחד במשך היום, כדי לא לסכן אותם בזה שהם נמצאים במעון, או ילדים אחרים, שהם בכלל לא יכולים בגלל מצבם והמכשור וסיבות אחרות הם בעצם כן נכנסים תחת ההגדרה של ילדים שזכאים לפי החוק, אבל הם לא יכולים להגיע למעון רגיל ולכן אין להם כמעט פתרון, חוץ ממקום כמו בית חולים אלי"ן שזה המסגרת היחידה היום שיכולה לענות על הצרכים של הילדים הללו.
מיכאל מלכיאור: אני חושב שאנחנו חייבים להגיע לפתרון פה של הענין כמו שפתרנו את הבעיה של הילדים עם הסעות מיוחדות ובסוף הממשלה הסכימה להקציב לזה את התקציב המיוחד, אני חושב לפחות ראוי, שנעשה נסיון גם בשביל הילדים הללו שמגיע להם לפי החוק, אני לא יודע אם הם לא היו זוכים בבג"ץ אם היו הולכים לבג"ץ, אני מניח שהיו זוכים.
מיכאל מלכיאור: אני אפילו חשבתי שכדאי אולי לעשות את זה, אבל ברור שאפשר לפתור את הענין בלי בג"ץ, אז עוד יותר טוב.
מיכאל מלכיאור: אנחנו ראינו בנייר הזה שיש פתרונות של משרד הבריאות.
מיכאל מלכיאור: זה מאד טוב שאנחנו עוסקים בזה היום, יש לנו בשבוע הבא בישיבה האחרונה שלנו סוף סוף יש לנו את הזכות לארח גם את שר הבריאות, שהוא יקבל משא של נושאים שנצטברו פה בחדשים האחרונים, ואם אנחנו לא נפתור את זה היום אז הוא יצטרך לפתור את זה בשבוע הבא, השר דני נווה.
מיכאל מלכיאור: אבל שוב, אם אנחנו יכולים להגיע לפתרונות, אני מבין שישנו ויכוח בין משרד הבריאות לבין גורמים אחרים בנושא, תשכילו אותנו, תסבירו לנו מה בדיוק נקודת הבעיה ואיך אנחנו יכולים לפתור.
מיכאל מלכיאור: אני מציע עידית שהיא המרכזת של הפורום חוק מעונות יום שיקומיים, שאת תפתחי, ואחר כך כולכם מוזמנים להגיב, להוסיף וכו'.
עידית גודס-גרינבאום: כמו שאמרת, עכשיו, נמצא רוב הנושא יש אכן אחוז לא מבוטל של ילדים שהם ילדים באותה מוגבלות תחת החוק, שהם ילדים עם צרכים רפואיים.
עידית גודס-גרינבאום: והיום סל השרותים שנקבע מכח החוק לא נותן להם שום מענה, לא ניתנה שום התיחסות ופרושו של דבר שהילדים לא יכולים להקלט למעונות הקיימים וצריכים או לשבת בבית, או שההורים צריכים לאלתר פתרונות של הפסד שעות עבודה ולהגיע למעון לתת את הטיפולים בעצמם, מדובר בפחות או יותר, אפשר לסווג את הילדים אולי לשלוש קבוצות - -
מיכאל מלכיאור: רק כדי להבין, ילד כזה שהוא בבית אז גם אין לו אחות - -
עידית גודס-גרינבאום: נכון, בבית ההורים לומדים לבצע את הפעולות האלה, וכמובן כשהורה מבצע את הפעולות האלה לא עולה הסוגיה של האחריות המקצועית והאחריות המשפטית.
עידית גודס-גרינבאום: מכיוון ההורה כמובן נוטל את האחריות המלאה לבצע את הפעולות.
עידית גודס-גרינבאום: כשהילד מוצא מחוץ לבית בידי אנשים שהם לא אפוטרופסים שלו, והם צריכים לבצע פעולות עולה סוגיה של אחריות מקצועית, של כיסוי משפטי לבצע פעולות שהם פעולות שחלקן מצריכות שיקול דעת רפואי, שיקול דעת של איש מקצוע מוסמך, וצריכות ידע להתנהלות במצבי חירום ומצבים של תקלות - -
מיכאל מלכיאור: אבל גם להורים אין את - -
עידית גודס-גרינבאום: נכון, אבל עוד פעם, הורים לומדים לבצע את הפעולות האלה אז הם לוקחים על עצמם את האחריות אם יהיו תקלות, זה טבע הדברים.
עידית גודס-גרינבאום: יש הבדל בין הטיפול שכאשר הוא ניתן - -
מיכאל מלכיאור: זה ענין משפטי, או זה ענין של - -
עידית גודס-גרינבאום: זה גם ענין משפטי בהחלט, כי אנחנו היום מבחינה משפטית, יש מה שנקרא פקודת הרופאים, ויש מכוחה תקנות כשירויות לבצע פעולות חריגות ושם מוגדר שורה של פעולות שמי שמוסמך לבצע אותם היא אחות, או אחות בלבד.
עידית גודס-גרינבאום: ואלה סוגים של פעולות שנזקקים אליהם ילדים במעונות יום שיקומיים, ואחות אין.
עידית גודס-גרינבאום: אנחנו מיצנו את המצב, ניסינו לעשות מיפוי בין המעונות ואנחנו מצאנו מספר גדול מאד של מעונות, רוב המעונות, שנתקלו בילדים עם צרכים רפואיים ולא הסכימו לקבל אותם או ששוקלים היום לא לקבל אותם בהעדר מענה - -
מיכאל מלכיאור: על כמה ילדים אנחנו מדברים על פי הערכה שלך.
עידית גודס-גרינבאום: קשה לדעת, בתוך המעונות היום, יש לפחות 60 ילדים שיש להם איזה שהוא צורך רפואי אם זה גסטרוסטרום, שזה האכלה דרך צינור, שזה מספר אחוז יותר גדול של הילדים, ואחרים ילדים עם טרכאוסטום, ילדים שזקוקים לשאיבת נוזלים, ילדים עם צינתורים של צינור השתן, אז היום בתוך המעונות מטופלים לפחות כ-60 מתוך 500, זה בערך כ-10%, אבל אנחנו, זה לא אומר לנו, ואנחנו לא יודעים לאתר את המשפחות האלה שחלקן כאן איתנו היום, אבל זה רק מיעוטן, שלא מצליחות להקלט במעונות - -
מיכאל מלכיאור: ואיך עושים את זה היום במעונות.
עידית גודס-גרינבאום: היום במעונות, קודם כל, כמו שאמרתי, הרבה מן המעונות קבעו לעצמם איזה שהוא גבול מבחינת מה הם מוכנים לטפל.
עידית גודס-גרינבאום: הגבול הזה עובר ברוב המקרים בשלב הגסטרוסרום שזה אומר האכלה לצינור לקיבה או למעי, רוב המעונות קבעו לעצמם קו גבול שהם מקבלים ילדים עם גסטרוסרום ולא בסיבוכים מעבר לכך, ובילדים האלה רובם מטפלים על ידי סייעות שעברו הכשרה הזו או אחרת.
עידית גודס-גרינבאום: סייעות זאת אומרת מטפלות שאין להם הכשרה רפואית קודמת והם עוברות הכשרה בת כמה שעות והם מטפלות בזה.
עידית גודס-גרינבאום: יש מספר קטן של מעונות מאד מצומצם מתקצבים של תרומות וכו', מגייסים אחות או רופא, זה מספר מאד מצומצם ואז יש אפשרות למספר קטן של ילדים כן להתקבל למקומות האלה - -
מיכאל מלכיאור: ואז הרופא יושב שם כל היום?
עידית גודס-גרינבאום: הוא מגיח מידי פעם, ויש גם אחות, ויש מספר קטן מגיוס תרומות יש תרומות אין תרומות זה תלוי על בלימה.
עידית גודס-גרינבאום: והילדים האחרים, יש משפחה רצתה להגיע לכאן היום ולא יכלה להגיע, שהאמא, וילדה עם טרכאוסטום עם חור בקנה הנשימה שהאמא ישבה איתה במעון כל יום 8 שעות כדי להשגיח שהילדה לא תוציא את הקנולה ועשוי שחוסר הגעת חמצן למוח ונזק מוחי עלול להגרם לה.
עידית גודס-גרינבאום: והאמא הזו, היום בהריון מתקדם, כבר לא יכלה לעמוד בזה יותר, והילדה הוצאה מהגן, והילדה היום יושבת בבית, ללא מסגרת.
עידית גודס-גרינבאום: ואם אנחנו רוצים לדעת מה מצבם של הורים אחרים, אז אולי אנחנו יכולים לשמוע כמה מילים מפי ההורים שהטריחו עצמם להגיע.
דפנה מוזס רוזנברג: יש לי ילד בן שנתיים, ארז, הבן שלי נולד ללא רפלקס בליעה, מה שאומר שגם את ההפרשות הטבעיות, הרוק שנוצר בחלל הפה שכל אחד נותן לבולעו באופן רגיל, אצלו מופנה לקנה במקום לושת, ולכן כשהיה בן שלושה חודשים, וכשהרפלקס לא התעורר הכניסו לו קנולה.
דפנה מוזס רוזנברג: נכון להיום יש לו גם קנולה וגם טכטוסטום.
דפנה מוזס רוזנברג: מבחינת התפתחות מנטלית, הוא נכנס לקטגוריה של התפתחות הילד, אם כי הוא מבין הוא מבצע מטלות, הוא עונה למשימות, אבל אנחנו כרגע זקוקים לתחזוקה של הטכטוסטום.
דפנה מוזס רוזנברג: מה שאומר, שהילד נמצא בבית, גם אני וגם בעלי עובדים במשרה מלאה, אני רוצה להגיד שבענין הזה אנחנו יחידי סגולה, אנחנו מכירים כמה משפחות, אני לא מכירה לבד מעוד משפחה אחת, ששני בני הזוג עובדים במשרה מלאה, זה קשה, בשיניים ובציפורניים, זה אומר שאנחנו מכניסים הביתה מטפלת מטעמנו, אנחנו מדריכים אותה, אנחנו שולחים אותה לקורס טיפול נמרץ של שעה וחצי בבית חולים דנה בתל אביב, שהוא בית חולים האם של הילד.
דפנה מוזס רוזנברג: אנחנו יוצאים לעבודה ואנחנו מבהירים לה פעם אחר פעם שאנחנו סומכים עליה במאה אחוז, שמה שיקרה במטה יקרה, יכול באותה מידה לקרות לילד איתנו, שאין לה יותר אחריות מבלי זה שהיא נשארת עם הילד מאשר לנו, והיא נמצאת עם הילד.
דפנה מוזס רוזנברג: אנחנו מנסים באמצעות מחלקת הרווחה של עירית רמת גן לשלב את הילד במעון יום כי מבחינת הצורך החברתי שלו הוא זקוק לחברה, הוא זקוק לפעולות שיקומיות שניתנות במעונות יום על בסיס יומי.
דפנה מוזס רוזנברג: כמו פיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק, ריפוי תקשורת, מה שהיום אנחנו צריכים להוציא אותו שלוש פעמים בשבוע לשיקום בתל השומר, בשעות מאד מוזרות, ב-,9 ב-10 - -
מיכאל מלכיאור: מגיע לו גם לפי החוק - -
דפנה מוזס רוזנברג: אבל הוא לא מקבל את זה, אנחנו היום מנסים להסיע את הילך ב-9, ב-10, לתל השומר לשיקום, כדי שיקבל שלוש פעמים בשבוע פזיוטרפיה של שעה, ועוד פעם אחת של ריפוי בעיסוק, ועוד פעם של ריפוי בתקשורת, אני לא יודעת שאנשים עובדים אני יוצאת לעבודה ב-6 וחצי בבוקר, שעה 9 או 10 זה שעות שאנחנו לא מכירים אותם, ואם אני נאלצת לקחת אותו לתל השומר, זה יום עבודה.
דפנה מוזס רוזנברג: - -
מיכאל מלכיאור: אז המטפלת לוקחת אותו.
דפנה מוזס רוזנברג: היא לא יכולה, כשיש לילד טרכוסטום בן אדם אחד לא יכול לטפל בו.
דפנה מוזס רוזנברג: אחד צריך להיות ברכב ואחד צריך לתת את הפעולה הרפואית של וו שנתפרק, של מענה לילד, הוא צריך להיות קשוב לילד.
דפנה מוזס רוזנברג: צריכים שניים לטנגו הזה.
דפנה מוזס רוזנברג: אנחנו נעזרים רבות בהורים של בעלי, אבל גם זה עד גבול מסוים והם לא בני 16.
מיכאל מלכיאור: סליחה שאני שואל אותך, אבל לא היתה אפשרות שהוא יהיה במעון יחד עם המטפלת.
דפנה מוזס רוזנברג: הלוואי והיתה מצליח להסדיר את זה.
דפנה מוזס רוזנברג: אני כולי מנסה, יותר מזה.
דפנה מוזס רוזנברג: יש מעון שיקומי בתל השומר, מה יכול להיות יותר טוב מאשר להיות מקורב לפתחו של, המעון השיקומי הזה בנוי לקבל ילדים של התפתחות הילד, ארז, הסיבה היחידה שהוא לא עונה למעון בגלל שיש טורכוסטום, זאת אומרת שמבחינת נגישות רפואית, כוח רפואי, רופא אם חלילה צריך, מיון, הכל מבחינת אנשים, נהדר, רק יש לילד טורכוסטום לא עלינו, ולכן הוא לא משתלב במעון הזה.
דפנה מוזס רוזנברג: אנחנו מנסים לשלב אותו במעון של עליה בבני ברק, גם שם, אנחנו נמצאים בקשר עם מחלקת הרווחה של העיריה לא ישירות עם המעון, גם שם אנחנו נענים שיש עוד ילדים - -
מיכאל מלכיאור: אבל אם אנחנו מוכנים לקחת את האחריות שתהיה מטפלת בבית, אם הוא יכול להיות עם המטפלת בבית , זה אחריות ההורים, אבל זה מה שמשרד הבריאות ממליץ להורים, מה נותנים לילדים, המערכת - -
הניה מרמורשטיין: אנחנו קבלנו הוראה מהאחראית על הרווחה שלא לקבל את הילד אם אין לנו אחות.
מיכאל מלכיאור: תודה, אני מקווה שנוכל לפתור את הענין.
מיכאל מלכיאור: אני מציע שנשמע קודם את ההורים.
מיכאל מלכיאור: ואחר כך את כל המשרדים.
עפרה גפן: הילד שלי לא בדיוק בקטגוריה של מעונות יום שיקומיים, הוא צריך להיות בבית ספר, אבל הוא לא בבית ספר, בגלל המצב זה ואני מיצגת עוד משפחות שאני יודעת שמאותה סיבה שדפנה לא יכולה לתאם עם המקומות האלה, גם הם לא מגיעים, בגלל הסיבה שאין אחיות, והם במצוקה מאד קשה.
עפרה גפן: ההורים בבית, לא לכולם יש אפשרות להחזיק גם מטפלת ולכן הם דרכי בעצם מבקשים שיהיה מענה - -
מיכאל מלכיאור: בשביל זה אנחנו פה.
הניה מרמורשטיין: אני הזמנתי עוד משפחה שיש להם ילד עם בעיות של אספירציה, תאומה לילד, יש ילד יותר גדול, האמא עזבה כמובן את מקום העבודה, האבא עובד, הם היו למוסד הגבול בבת ים, ושם אמרו להם שהם לא מוכנים לקחת אותה מפני שילדה מכחילה כשהיא עושה אספירציות, והם מפחדים שיקרה אסון.
הניה מרמורשטיין: הם הגיעו אלינו, מאותה סיבה שהרופא שלנו חושש מכיוון שיקרה משהו, ודרך אגב אני רוצה להגיד, שבשנה האחרונה, שאנחנו לבד במעון שלנו של יד לטף נפטרו שלושה ילדים במעון בגלל אספירציות בגלל הכחלה, בגלל הפנאות, למזלנו זה עבר בשקט וההורים אמרו לנו זה יכול היה לקרות גם בבית, הם חתמו לנו מראש שאם זה יקרה אין להם טענות.
הניה מרמורשטיין: למרות שמבחינה משפטית אמרו לנו שזה לא קביל ובבית המשפט יקרע את זה לגזרים.
קריאה: ולא היה צוות רפואי שם.
הניה מרמורשטיין: הגענו לשם עם אמבולנס.
הניה מרמורשטיין: זה הרי קורה בשניה.
ג'ין יודס: גם בבית איזי שפירא לפני כמה ימים נפטר ילד, זאת אומרת האחריות על המעון כמובן מאד גדולה, והרי מה שחשוב שהועדה כאן תבין שביל הגיבוי והדרכה נכונה און ליין, של האחות או רופא זה פשוט אחריות יותר מידי גדולה.
ג'ין יודס: גם העובדות מאד בטראומה כזה קורה, מכיון שלא אחות ולא - -
מיכאל מלכיאור: נשמע עכשיו את ההתיחסות של משרד הבריאות, מה אתם אומרים על הענין, איך אתם פותרים את הבעיה.
רחל רווה: אחראית על מינהל סיעוד, ואני אחות.
רחל רווה: קודם כל אנחנו יוצאים מתוך הנחה שלילדים האלה בהחלט מגיע את כל הזכויות שמגיע לכל ילד אחר, כולל ההיבטים החברתיים אבל בעיקר אם בהיבט שלי מתיחסת לטיפול הרפואי הנאות והנכון שצריך לתת לו.
רחל רווה: בהיבט החוקי יש הבדל בין ילד שנמצא תחת השגחת ההורים והאפוטרופוסים שלו, ומותר למשפחה לעשות פעולות רצויות מאד מורכבות ומסובכות.
רחל רווה: הם לוקחות את זה על עצמן.
רחל רווה: מה שלא כן, מבחינת ההיבט החוקי לא נכון לגבי מוסדות אחרים שאנשים אחרים צריכים לעסוק בפעולות האלו.
רחל רווה: וכשאנחנו מדברים, אני לא אלך לילדים המאד מורכבים אבל אפילו צינתור של כיס השתן או סקשן, כמו שאמרו, הבעיות בקבלת החלטה מתי עושים את זה, איך עושים את זה, מתי אפשר ללמד את הפעולה הטכנית אי אפשר ללמד את כל ארבע השנים או אפילו קורסים אנטיסים, סיעות, שאין להם את הבסיס לשיקול דעת וקבלת החלטות במצבים שהם טיפה חורגים מהנורמה הרגילה, והילדים האלה מה שמאפיין אותם זה חריגה.
רחל רווה: זאת אומרת, הם עושים אספרציות בקלות רבה, יש להם בעיות הצינתורים לעיתים קרובות, אנחנו בעמדה שילדים האלו חייבים שתהיה אחות שגם תדריך, גם תבצע וגם תפקח ובעיקר הפיקוח.
רחל רווה: ואין לנו את הצוותים האלו בגלל הבעיה התקציבית.
רחל רווה: אבל אני רוצה לחזק את הענין הזה של עידית שדיברה על פעולות חריגות עלפי פקודת הרופאים, יש פעולות שנמנות כאן, שהם פעולות חריגות, הם פעולות רפואיות שאחיות מיוחדות בתנאים מיוחדים מקבלים האצלה אישית לבצע את הפעולות האלה.
רחל רווה: במרכזים רפואיים ששם יש לנו רופאים ויש לנו אחיות ויש לנו צוותים ויש את עגלת ההחיאה, ויש לנו הכל, אז מה אנחנו רוצים שסייעת תעשה את זה, על בסיס של הכשרה, לקחת אחריות כזו - -
מיכאל מלכיאור: אבל עובדה שזה מה שזה קורה היום ברחבי הארץ.
רחל רווה: אבל זה לא יכול להמשך.
מיכאל מלכיאור: אני רוצה להגיד, קצת קשה לי להבין את העמדות שלכם.
מיכאל מלכיאור: אתם עומדים מצד אחד, אתם רוצים ואני מבין את זה, הכל מובן, אתם אומרים כשמצד אחד אתם מה שקורה היום זה מסכן את הילדים, ומצד השני אתם לא מוכנים לספק את השרותים כדי לא לסכן את הילדים.
רחל רווה: אנחנו מוכנים לספק, אנחנו מוכנים שהאחיות תעבודנה במוסדות האלה.
מיכאל מלכיאור: אתם מוכנים.
רחל רווה: לא, אנחנו מאמינים שזו הדרך.
מיכאל מלכיאור: אז זאת אומרת שאתם לוקחים על עצמכם כמשרד לספק את השרותים האלה.
רחל רווה: זה תלוי בתקצוב - -
מיכאל מלכיאור: מה זה תלוי בתקצוב אתם הרי המשרד שאחראי לענין, את מיצגת פה את משרד הבריאות, לא לוביסטית.
מיכל וייל: באמת אני מסכימה עם כל המספרים ועם כל הצרכים, מה שאנחנו עשינו במהלך השנה אני מפחדת להגיד שהחוק נכנס לי לתוך הוריד, ומה שהתחיל לפעול השנה זה כל הבעיות התעוררו במהלך ההתחלה הראשונית של החוק, ובעצם היה אולי נכון שיהיה פתרון בתוך החוק עצמו, מה שלא נעשה בשלב ראשון.
מיכל וייל: שלב לפתרון זמני שאנחנו הצענו השנה מטעם משרד הבריאות, היה הדרכה למטפלות דרך קרן אלן ברנשמיט, שהיא קרן פרטית שהסכימה לתקצב את זה, עשינו הדרכה דרך מינהל הסיעוד, בסייעות באישור ההורים, סייעת ספציפית שתעשה פעולה ספציפית, למטפלת וזה הופסק מפני שבאמת מבחינה חוקית אין לזה כיסוי.
מיכל וייל: מה שהפתרון שאנחנו חשבנו עליו, ובאמת תקצוב של שעות אחות או לחילופין סייעת רפואית מה שקיים במסגרת של משרד - -
קריאה: אין מושג כזה קיים - - -
מיכל וייל: אני אומר את שתי האפשרויות שפרופ' אורנוי אמר שמהבחינה של תקצוב לאוצר יש נכונות ללכת לתקצוב לנושא הזה של אחיות כשהערכה שלנו שמדובר על תקצוב של בין 3,000-3,500 שקל לחודש לילד, כשזה יהיה כלכלי אם נרכז 5-7 ילדים במעון ואז ידובר על בין 8-10 מעונות בארץ, שיקחו את זה על עצמם ותהיה אחות במשרה מלאה בכל מסגרת, האפשרות השניה היא של סייעת.
מיכאל מלכיאור: את אומרת, מה שהוא אמר שיש פתרון, הוא אמר שהאוצר כן הסכים - -
מיכל וייל: זה מה שאתמול בשיחת טלפון הוא קיבל שהאוצר יש לו נכונות - -
קריאה: מי אמר, פרופ' אורנוי, אנחנו דיברנו אתמול עם פרופ' אורנוי והוא - -
לאה שקד: אם הם יקחו את הפתרון שקיים במשרד החינוך, משרד הבריאות יכול לתת את ההכשרה, ואם הולכים רק על אחיות זה תקצוב משרד.
מיכאל מלכיאור: אבל פרופ' אורנוי חשב שזה בלי שזה יחזור - -
קריאה: הוא חשב על פתרון של סייעות רפואיות - -
מיכאל מלכיאור: אנחנו לא ננהל משא ומתן עם פרופ' ברנוי, הוא גם לא נמצא כאן.
מיכאל מלכיאור: אבל אם הוא חושב שיש דבר כזה, אז כנראה שיש לו איזה מידע.
מיכאל מלכיאור: רק להבין, יש פה בבתי חולים אחיות מוסמכות ואז יש גם כוחות עזר, שיש פעולות מסוימות שהם רשאיות לעשות - -
קריאה: הן רק יכולות לרחוץ את החולים או להאכיל אותם, אבל הפעולות שאנחנו מדברים, הם פעולות רפואיות.
לאה שקד: הדגם של טיפול בילדים שזקוקים לטיפולים פולשניים קיים בחוק חינוך מיוחד, וכל מה שאני יכולה להמליץ זה להעתיק את אותו הדגם, הענין הוא שחוק חינוך מיוחד הוא שרות שהוא שרות נלווה שהוא קיים אימננטי בתוך החוק.
לאה שקד: שהוא נותן שרותי בריאות לתלמידים בעלי צרכים מיוחדים שאמורים לבקר במערכת החינוכית.
לאה שקד: השרות הבריאותי כולל שני חלקים.
לאה שקד: אחד זה שרותים רפואיים שהזכרת קודם, התקינה היא שעה שבועית לכל עשרה תלמידים.
לאה שקד: והגדרה של מה, חוק חינוך מיוחד לא בא להחליף את אותם השרותים שקופות החולים או מוסדות בריאותיים אחרים עושה.
לאה שקד: הוא הגדיר תפקיד נוסף לרופא שהוא נמצא בתוך המערכת החינוכית ותפקידו, זה לא לכתוב אם יש שומעים, ולא לעשות את בדיקות המעבדה ואת כל הדברים, אלא באמת לקבוע בין היתר, להיות יועץ לצוות החינוכי, שזה אחד מהתפקידים העיקריים, ושמעתם פה מהרבה מאד אנשים את המבוכה שיש בתוך המערכת כאשר לא יודעים מתי זה מסוכן לילד ומתי לא, - -
מיכאל מלכיאור: אני רוצה פשוט להבין, ילד כמו הילדים עם הצרכים ששמענו עליהם פה, שמגיע למערכת החינוך מה אתם עושים.
לאה שקד: הוא מתוקצב אם גן הילדים מכיל עשרה תלמידים, הוא מתוקצב לפי שעה שבועית, זה אומר שלא כל שבוע מגיע רופא לשעה, אלא פעם בחודש לבדוק את הילדים.
לאה שקד: אכילה זה לא תפקידו של הרופא, אני רוצה להגדיר בין כל המהות של השרותים.
לאה שקד: תפקידו של הרופא קודם כל לעשות הערכה, מה הוא אותו הגבול הדק שילד שאם הוא מגיע למערכת החינוכית כולל החוק כשהוא מקבל, יכול לסכן את עצמו לבין ילדים שצריכים לשבת בבית והם מקבלים את השרות הזה גם בבית בהיותם לא יכולים, למשל אם טכרוכוניזציה, בוודאי שבית ספר או גן ילדים, ובנוסף יש אחות מוסמכת שאנחנו ממפים אותם לפי קטגוריות שמשרד הבריאות, מקבלים את האחיות המוסמכות באמצעות האגודה לבריאות הציבור, שהוא קונה אותם שהוא מתוקצב מתוך חוק החינוך המיוחד, אנחנו ממפים כל ילד על בסיס אינדבידואלי והוא צריך לקבל, לא שאין לנו בעיות תקציביות, עם הסיפור הזה, אבל המנגנון הוא מנגנון נכון, כל ילד כזה מקבל הערכה של הרופא של המסגרת החינוכית ושל האחות המוסמכת, ורק אחות מוסמכת עושה את הטיפול.
לאה שקד: אחד הדברים או אחת ההצעות ששמעתי פה, זה לרכז את הילדים לפי הבעיות הבריאותיות שלהם, המערכת החינוכית לא היתה מוכנה לקבל, מפני השרות צריך להגיע לילד ולא הילד לשרות.
לאה שקד: תארו לעצמכם שהיינו לוקחים את כל הילדים עם הטיפולים הפולשניים ושמים ילד עם פיגור או ילד עם אינטליגנציה תקינה הבסיסית באותה מסגרת חינוכית ואומרים רק כדי לחסוך כסף של האחות אנחנו חוסכים במקום אחד, אבל מזיקים לילד מצד שני.
לאה שקד: הגירוי צריך להיות אינדבידואלי וצריך להקנות לזה במסגרת של פיקוח של חקיקה בדיוק להעתיק את הדגם של משרד החינוך.
מיכאל מלכיאור: אני רוצה להבין, מה שאת ממליצה שהדגם של מערכת החינוך, ברגע שהילדים בגן, אז כן יש פתרון, הפתרון שיש אחות מוסמכת היא או הוא נמצאים יחד הילדים כל הזמן, או כמה שצריך.
לאה שקד: אני רוצה לתת לך דוגמה, בבית איזי שפירא יש אחות במשרה מלאה ל-39 שעות ממומנת על ידי משרד החינוך ואורך יום הלימודים, ונתנה שם הערכה - -
מיכאל מלכיאור: גב' שקד, אני רוצה להבין יש אחות מוסמכת שהיא לרשות המעון או במקרה הזה הגן, לפי מה שצריך, אם צריך מלא אז מאל, אם צריך חלקית, חלקית.
מיכאל מלכיאור: אם יש כמה ילדים שאפשר לטפל בהם אבל לא הזיז את הילדים לפי קריטריונים אלו, אז אפשר בכמה ילדים, הדבר הזה נשמע מאד הגיוני, וחוץ מזה יש שעה רפואית מתוקצבת מראש.
לאה שקד: אבל זה לא רק לילדים שזקוקים לטיפולים פולשניים, אלא לכל הילדים עם צרכים מיוחדים, זאת אומרת, ההמלצה שלנו זה אותו נושא שהוא צריך לעשות מה שהוא עושה - -