GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
י' קדמן: --למה צריך לבדוק כל אחד באופן אישי?
תמר גוז'נסקי: --אז על מה אנו צריכים לדון?
תמר גוז'נסקי: שיש מחלה דומה לה?
י' קדמן: צריך לטרטר אותם לוועדה, ולוועדת ערר.
י' קדמן: האם יצמחו לילדה הזאת רגליים?
תמר גוז'נסקי: מה זה שייך?
תמר גוז'נסקי: אם יש להם את המחלה הזאת, כמה ילדים כאלה יש בארץ?
תמר גוז'נסקי: אני לא יודעת, אך נניח שיש מאה ילדים.
תמר גוז'נסקי: י' ויגדור: יש ארבעים ילדים.
תמר גוז'נסקי: פה - מאה, ופה - ארבעים.
תמר גוז'נסקי: אנו מדברים על דברים מוגדרים מאד.
תמר גוז'נסקי: אנו לא מדברים על להוסיף לך בבת-אחת עשרת אלפים ואת לא יודעת מאיפה תקחי את הכסף.
ע' פלדמן: דוקטור קטן תתיחס לזה.
ח' קטן: אולי אתייחס לנקודה הזאת.
ח' קטן: כרופאת ילדים אני יודעת מהי דיסאוטונומיה.
דוד טל: את רופאת הביטוח הלאומי.
ח' קטן: נכון, אבל כרופאת ילדים במקצועי אני רוצה לספר לכם שבתחילה כשהכנסנו את הנושא של ילד נכה, ידענו שיש מחלות קשות שלא צריך להוכיח שהילד מסוגל או לא מסוגל לתפקד כמו בני גילו.
ח' קטן: הקבוצה של דיסאוטונומיה היתה באופן אוטומטי בפנים.
דובר: היום, צריכים להוכיח זאת.
ח' קטן: אני רוצה להסביר לך, וזאת בדיוק הנקודה.
ח' קטן: אין ספק, שהילדים האלה חייבים לקבל ולהיות בתוך אלה שמקבלים.
ח' קטן: מה שקורה הוא, שיש מצבים דומים לדיסאוטונומיה באספקטים שונים, אך מכיון שלא קראו להם "דיסאוטונומיה" לא היו זכאים לגימלה.
ח' קטן: אמרנו: לאור המקרים הקשים, לאור אותן מחלות, נעשה קריטריונים שיכניסו גם ילדים דומים כך שכל הילדים עם דיסאוטונומיה צריכים להיות בפנים.
מ' לינביץ: אבל, מזמינים אותנו לוועדה.
ע' בוגר: זה גורם לעוול לאנשים.
י' קדמן: אם כך, תגידו: דיסאוטונומיה הוא אוטומטי, ודברים אחרים תעשו בנוסף.
ע' בוגר: זה לא הגיוני.
ע' בוגר: השיטה הזאת כל כך מעמיסה.
תמר גוז'נסקי: אם כך, למה הקבוצה הזאת של ארבעים הילדים לא מקבלת?
ח' קטן: אני אכן סבורה, שילד, שנעשתה לו אבחנה של דיסאוטונומיה, לא צריך להיות מוזמן לבדיקות חוזרות.
דוד טל: הוא יכנס אוטומטית לזה.
ח' קטן: לצערנו הרב, הוא לא יתרפא מזה.
ח' קטן: אני מסכימה לזה.
מ' לינביץ: אבל, מזמינים.
ח' קטן: יכול להיות שיש כאן בעיה נקודתית, שצריך לבדוק אותה, שלא צריך לזמן.
ח' קטן: גימלת ילד נכה הילדים האלה מקבלים.
ח' קטן: יש צרכים נוספים כמו גימלת ניידות.
ח' קטן: הטענות היו לגבי רכב, שהן לא אצלנו.
ח' קטן: לגבי רכב, יש קבוצה מאד מסויימת וקריטריונים מאד מוגדרים.
ח' קטן: אנו יושבים כאילו על תקן של האנשים הרעים שלא רוצים לתת.
תמר גוז'נסקי: דוקטור קטן, מה עם התסמונת של פראדר-ווילי?
תמר גוז'נסקי: למה בגיל פחות מגיל שלוש הם לא מקבלים?
ע' בוגר: גם אחרי גיל שלוש מקבלים מעט מאד.
ח' קטן: מתוארות כאן הפרעות התנהגות קשות.
ע' בוגר: אלה הפרעות מטאבוליות קשות, התנהגות קשות והתפתחותיות קשות.
ע' בוגר: אלה הרבה מאד הפרעות.
ע' בוגר: לצערנו הרב, הילדים האלה לא נראים מפלצתיים.
דוד טל: דוקטור קטן, האם יש לך מה להוסיף?
ח' קטן: הפרעות התנהגות קשות הן לא אופייניות אך ורק לפראדר-ווילי.
ע' בוגר: אבל, זה לא מעניין אותנו.
ח' קטן: תפקידי לדאוג לכל הילדים עם הפרעות התנהגות קשות, ולא חשוב לי, כביטוח לאומי, כביטחון סוציאלי, מאיזה רקע זה נובע: אם מפראדר-ווילי או ממחלה אחרת.
ח' קטן: אני צריכה לדאוג שהילדים עם הפרעות התנהגות קשות, שדורשים השגחה צמודה יום ולילה, ייכנסו בפנים, ולא לקרוא לזה "פראדר-ווילי" או מחלה אחרת.
דוד טל: עתה, נשמע את חברי-הכנסת גילאון, ליצמן וקרא.
אילן גילאון: האמת היא, שלפעמים אני חושב שהבעיה היא לא בשיטה אלא בשוטים.
אילן גילאון: אין פה רעים, ואין פה טובים.
אילן גילאון: הנושא הדחוף הוא נקודתי.
אילן גילאון: הנושא החשוב הוא בהחלט בענין הקריטריונים.
אילן גילאון: אנו לא אנשי מקצוע.
אילן גילאון: אנו היינו צריכים לבוא בטענה אחת:
אילן גילאון: אנו הלובי הכללי לכל ילד שצריך מידרס על-פי הרגל שלו.
אילן גילאון: אם יש ילד אחד במדינת ישראל שיש לו צורך במשהו מסויים, נקבע את העניין על-פי צרכיו, על-פי אובדן ההכנסה של הוריו ועל-פי הדברים האחרים וכל הקריטריונים מסביב.
אילן גילאון: זה בדיוק חוזר על עצמו פה בסל התרופות.
אילן גילאון: לא יכול להיות, שכל מחלה מופיעה באמצעות עמותה.
אילן גילאון: זה לא אחראי מבחינת המדינה.
אילן גילאון: לא יכול להיות, שכל תרופה מופיעה באמצעות עמותה.
אילן גילאון: לא יכול להיות, שכל מכשיר מופיע באמצעות עמותה.
אילן גילאון: אלה הדברים שאנו, כפוליטיקאים, צריכים לספק.
אילן גילאון: האמת היא, שלא חשוב באמת אם התוצאה היא של פראדר-ווילי או דבר אחר, אלא זה צריך להיות על-פי הצורך שצריך להיות.
אילן גילאון: הקיטלוגים האלה, בלי ההתייחסות לצרכים, מפילים אנשים בין הכיסאות, וזאת הבעיה המרכזית כאן.
אילן גילאון: אדוני היושב-ראש, אני חושב שמה צריך לעשות מבחינה מסגרתית זה קודם כל להחליט החלטה.
אילן גילאון: אני אומר לזכות אדוני, שאני מאד נהנה בוועדה הזאת, כי אני חושב שהיא לוקחת היום דברים ונושאים אמיתיים בקרניים, אך יכול להיות שהיא גם עשתה זאת בעבר.
אילן גילאון: קודם כל, מדינת ישראל צריכה להחליט שהילדים האלה לא יכולים ליפול נטל רק על הוריהם, וכאן תוארו דברים.
אילן גילאון: אני יודע, שאין קומפנסציה בכסף בכל דבר, אבל יש מצב של אובדן הכנסה ויש מצב שאנו יכולים להיטיב ככל שאנו יכולים להיטיב.
אילן גילאון: מצד שני, אני מתבשר שיש כמיליארד שקל בביטוח הלאומי, משום שכמו שזהבה מלכה אמרה קודם, לא גילו לה, עשו לה איזו שהיא כזו רולטה מה מגיע לה ומה לא מגיע לה.
אילן גילאון: גבירתי, הביטוח הלאומי הוא נציג המבוטחים, וזה היה צריך להיות ברור לגמרי.
אילן גילאון: הוא מבטח אותם - הוא הנציג שלהם.
אילן גילאון: אין לו תפקיד ללכת ולעצור אותם מסיבות ביורוקרטיות וקיטלוגיות.
אילן גילאון: אם המחלה שמתוארת כאן היא כזו והיא נופלת בין הכיסאות כי אין לה הגדרה, אז צריך להכניסה להגדרה.
אילן גילאון: זה צריך להיות כמו HARD DISK, שנותן פתרון ל160- אלף ילדים, כאשר כל פתרון משתנה מאחד לשני בהתאם בדיוק לצרכים ולמציאות בה הוא נמצא.
אילן גילאון: זה העקרון שאנו צריכים לקבוע.
אילן גילאון: הטענה אלינו תצטרך להיות תמיד: "אתם אחראים לבוא ולמצוא את המשאבים לכך".
אילן גילאון: זה תפקידנו.
אילן גילאון: תפקידכם הוא להגדיר במידרג מידרסים לכל רגל.
ח' קטן: הלוואי והיינו יכולים לעשות זאת.
אילן גילאון: סליחה, אך למה אינכם יכולים לעשות זאת?
ח' קטן: מבחינה תקציבית, יש- - -
ע' בוגר: זו בעיה שלהם, ולא שלנו.
ד ' טל: דוקטור קטן, אני מבטיח לגבירתי שלנושא הזה יימצא תקציב.
ד ' טל: מה שבעינייך נראה אתמול שאין תקציב - את תראי.
ד ' טל: אני מבטיח כאן קבל עם ועדה שיהיה לזה תקציב.
ד ' טל: השאלה היא רק מה הוא סדר העדיפות שאנו רוצים לעשות בדברים הללו.
ד ' טל: צדק חבר-הכנסת גילאון, שהביטוח הלאומי הוא בעצם חברת הביטוח של הציבור בישראל.
ד ' טל: הם משלמים עבור הביטוח הזה.
ד ' טל: אף אחד לא עושה טובה לאף אחד.
אילן גילאון: אם יורשה לי, אומר עוד משפט.
אילן גילאון: כל העידן המודרני הזה מאופיין בשונויות עד כדי כך שיש שונות של בעיה אחת, והיא צריכה להיכלל בתוך כל הקריטריונים שאנו מטפלים בהם בכל שונות.
אילן גילאון: זה צריך להיות ברור לגמרי.
אילן גילאון: לנו יש היום אפשרויות.
אילן גילאון: אני יודע,
אילן גילאון: שמטפלים היום בצורה ממוחשבת.
אילן גילאון: תבנו טבלת ניקוד לכל דבר, אבל על-פי הצורך, ולא על-פי הקבוצה ולא על פי העמותה שיכולה להפוך מחלה מסויימת ליותר פופולרית ואחת לפחות פופולרית ואז יש לנו פה מחזה של ויכוח בין פראדר-ווילי לדיסאוטונומיה.
ע' בוגר: לא.
ע' בוגר: להיפך, אין לי שום ויכוח איתם.
ע' בוגר: אני מתחזקת איתם.
אילן גילאון: אין לי שום טענה.
אילן גילאון: הייתי במחזה לפני שבוע, כאשר באו ואמרו חולים במחלה מסויימת: "אנו הכי חולים", באים המסורטנים ואומרים: "אנו יותר חולים" ואנשים עם סיסטיק-פיברוזיס אומרים: "ואנו עוד יותר".
אילן גילאון: זה מחזה תעתועים, ואצל חנוך לוין אין דבר כזה.
אילן גילאון: אנו צריכים להבין שבסל שאנו מספקים אנו צריכים לתת את כל זה, כי אף אחד לא בוחר לו את העניין.
א' פיטוסי: אני אודליה פיטוסי מבת-ים, סטודנטית לתואר שני בקרימינולוגיה.
א' פיטוסי: כמו שאתם רואים, עברתי את הגיל של קיצבת גימלה.
א' פיטוסי: אני רוצה לתאר לכם תמונה מה קורה לילד, מה קורה להוריו ולמשפחתו אחרי שעוברת הגימלה הזאת.
א' פיטוסי: שני הורי חולים בסרטן.
א' פיטוסי: אבי עובר ניתוח שלישי בעקבות שבר, בגלל שהרים אותי שנים רבות עד שקיבלנו את הרכב של ניידות שאנו זכאים לו, שיהיה מיוחד לעגלה חשמלית כמו שאני צריכה וכמו שצריך.
א' פיטוסי: כדי לממן עובדת זרה בבית זה מינימום 650 דולר מדי חודש.
א' פיטוסי: אנו גרים בדירה, והבית שלנו צריך לאכלס גם מיטה מתאימה ופיזיותרפיה.
א' פיטוסי: קיבלתי פיזיותרפיה רק מכיתה י"א בצורה מסודרת בבית.
א' פיטוסי: לפני כן הייתי מאושפזת אחת לכמה חודשים לכמה חודשים בבית-חולים, שזה מצב אבסורדי שכן זה עולה הרבה יותר למדינה.
א' פיטוסי: מדובר על פיזיותרפיה לפחות שש פעמים בשבוע.
א' פיטוסי: המחלה שלי מידרדרת, ויש לי פגיעה בתאי העצב; יש מוות איטי של תאי העצב.
א' פיטוסי: יש לי בעיה עם הנשימה.
א' פיטוסי: בעקבות זאת, אינני יכולה לעשות ניתוחים מסויימים.
א' פיטוסי: היתה לי נשימה של משהו כמו 50%, והיום זה עומד על משהו בערך 20% בעקבות הפיזיותרפיה שלא קיבלתי.
א' פיטוסי: שכחתי לציין ברשימת הדברים שיש לנו, שאנו משפחה שכולה.
א' פיטוסי: אחי נהרג במסגרת שירות מילואים.
א' פיטוסי: כמו אביה של הבחורה, מר הרפז, אני ילדה מושקעת.
א' פיטוסי: הורי דאגו לי.
א' פיטוסי: עובדה - הגעתי לתוצאות.
א' פיטוסי: אני לומדת באוניברסיטה לתואר שני.
א' פיטוסי: אפשר להגיד כאילו: מה יש לקטר?
א' פיטוסי: אבל, זה בא על חשבון המון דברים אחרים.
א' פיטוסי: אין שום סיבה שבגללי עוד הרבה אנשים יפלו בדרך.
א' פיטוסי: מטרתנו היא להוציא אנשים מהמטריה של הביטוח הלאומי, ולא להכניס חדשים אליהם.
א' פיטוסי: אינני מדברת בכלל על הוצאות תרופות, הסעות וכל מיני דברים.
א' פיטוסי: פתאום, אבי או אחי - שזה משהו חדש שנכנס ועד לפני כמה שנים זה כלל לא היה מקובל שגם אח יוכל לנהוג ברכב של מי שהוא נכה - הם צריכים להיות הנהגים שלי: להביא אותי לכל מקום, להסדיר את כל העניינים, לקחת אותי לבית-חולים ולהחזיר אותי משם.
א' פיטוסי: אין שום קיצבה להסעות.
א' פיטוסי: קיבלתי עכשיו ללימודים לתואר ראשון הסעות בצורה מתוקצבת, ובתואר השני אין שום מטרה לקדם אותי.
א' פיטוסי: הבעיה הכי קשה היא, שאין מטרה לקדם את האנשים החולים.
א' פיטוסי: האנשים החולים האלה יכולים להיות אנשים יצרניים.
א' פיטוסי: הם יכולים לתרום לחברה.
א' פיטוסי: אני עובדת ומתנדבת בקבוצה של חבר'ה נכים.
א' פיטוסי: אני נותנת הרצאות לבנות שירות לאומי.
א' פיטוסי: אני תורמת לחברה.
א' פיטוסי: צר לי שאני מפנה זאת לביטוח הלאומי, אבל זה הגורם שאני עומדת מולו.
א' פיטוסי: אני לא עומדת מול חברי-כנסת.
א' פיטוסי: אם אלה האנשים שעוצרים אותי, יש פה מצב אבסורדי וצר לי על כך.
א' פיטוסי: א' אופיר: רציתי לומר דבר נוסף, שאת שכחת להזכיר.
א' פיטוסי: בחורה במצבה, נכה במצבה, שלא נוהגת ברכב של עצמה, מזדכה בפטור ממסים רק ב25%-, ומפני שהיא מקבלת 25% פטור מרכב היא לא זכאית לקיצבת שירותים מיוחדים.
א' פיטוסי: זאת בחורה שלא יכולה לעבור מהכסא למיטה.
נ' דנגור: זאת השביתה שליד משרד האוצר.
נ' דנגור: אני חושבת, שזה נושא אחר.
דוד טל: זה לא הנושא.
אריה אופיר: זה המשך ישיר למה שקורה.
נ' דנגור: לא.
נ' דנגור: זו השביתה שליד משרד האוצר.
דוד טל: אין לי אלא לומר: בושה למדינת ישראל.
דוד טל: בושה וחרפה לרשויות במדינת ישראל.
דוד טל: בושה, אחרי שרואים את הדברים האלה, שקיימים עוד מקרים כאלה במדינת ישראל, והרשויות לא נותנות את דעתן עליהם.
יעקב ליצמן: אין לי הרבה מה להוסיף אחרי מה ששמענו עכשיו, אבל יש דבר אחד שלא הצלחתי להבין והייתי רוצה לשמוע: למה הקריטריונים בגיל מתחת לשלוש יותר חמורים מאשר אלה שמעל גיל שלוש?
יעקב ליצמן: אני חושב, שבסך הכל אם ביטוח לאומי רוצה הוא יכול לבדוק את זה בגיל מאוחר יותר.
יעקב ליצמן: אין שום סיבה להחמיר לילד בגיל קטן.
יעקב ליצמן: לפעמים, הבעיות הן יותר קשות.
יעקב ליצמן: המחלה ברורה וכל הבעיות ברורות.
יעקב ליצמן: אין שום סיבה להפלות בין גיל לגיל.
דוד טל: עתה, חבר-הכנסת קרא, ולאחר מכן הביטוח הלאומי יענה על שאלת חבר-הכנסת ליצמן.
איוב קרא: אני מתרגש מאד מהדברים.
איוב קרא: שמעתי את כולכם, ואני חושב שזו בושה לחברה שצריכה עוד להתווכח על מצב הילדים האלה.
איוב קרא: אני חושב, שמדינת ישראל צריכה לתת לכל ילד את האפשרויות להתפתח כמו שצריך.
איוב קרא: מאיפה נביא את האמצעים?
איוב קרא: אנו יושבים פה, ואנו נגרד אותם ואנו נעשה זאת כדי שכל מי שצריך לחיות פה במדינה הזאת יחיה טוב.
איוב קרא: המחלות האלה - אף אחד לא רצה אותן, ואלה דברים שנכפים על אנשים.
איוב קרא: אני בטוח, שלא רק בעיית הקיצבה ישנה פה.
איוב קרא: אנו צריכים להצדיע להורי הילדים האלה, שמסוגלים לעמוד בדברים האלה.
איוב קרא: עם כל הכבוד לקברניטי הביטוח הלאומי, יכול להיות שאתם מנסים להתייעל או ללכת בכיוון של צימצום באפשרויות ובאמצעים שיש לכם, אבל זה לא צריך להיות על חשבון הילדים המסכנים האלה, שבעיניי זה הדבר הכי קדוש לעזור להם.
איוב קרא: לא רק זה - שאלתי קודם את חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי איך יכול להיות שאחרי שילד, עקב מחלה מסויימת, עובר השתלת לב שזה הדבר הכי מרכזי, אין לכם תקנה לשלם לו קיצבת ביטוח לאומי.
איוב קרא: זה דבר מדהים.
איוב קרא: אולי צריך להקים ועדה, שתבדוק את כל התקנות של הביטוח הלאומי.
איוב קרא: א' גילאון: האם לא כתוב בתקנות שצריך לתת להשתלת לב?
איוב קרא: לא כתוב, ואז לא משלמים.
איוב קרא: אמרו שיש אולי ילד אחד בישראל שעבר זאת, ובמקרה אני מכירו.
איוב קרא: זה אבסורד שבגלל שאין תקנות הוא לא יקבל.
איוב קרא: צריך אולי לעשות רביזיה על כל התקנות היום גם לגבי כל מה שקורה פה ובכלל לגבי ילדים ומה שהם עוברים.
איוב קרא: לא יתכן ללכת שרירותית כמו ספר.
איוב קרא: יש פה גם רגש.
איוב קרא: יש פה משפחות.
איוב קרא: צריך לטפל בהן.
אריה אופיר: סליחה, אך אני בכל זאת מבקשת לומר דברים.
דוד טל: גבירתי, סליחה.
דוד טל: את יכולה להמשיך לבקש.
דוד טל: עם כל הכבוד, חברת-הכנסת רוצה לומר משהו.
דוד טל: אני רוצה לקבוע שהיא תוכל לומר קודם.
אריה אופיר: האם אפשר להירשם?
דוד טל: ודאי, שאפשר להירשם.
דוד טל: אני משתדל לתת למירב האנשים פה רשות דיבור.
אילן גילאון: הגברת מייצגת את העמותה של כל העמותות.
דוד טל: אני מכיר אותה, אבל אני מנסה לתת לייצג את אותו דבר ולא לתת לנושא מסויים 4-3 דוברים ולנושא אחר - לא.
תמר גוז'נסקי: תחילה, ברצוני לברך על הבדיקה שעירית פלדמן סיפרה לנו עליה.
תמר גוז'נסקי: אני חושבת, שעם כל הכבוד לנסיון לעשות בעצם רפורמה מאד בסיסית לכל התפיסות שלכם, זה סיפור שלא ייגמר תוך שנה, כי גם אתם תגמרו שם את זה, אז יש עוד כמה היררכיות.
תמר גוז'נסקי: זה לא ייגמר תוך שנה, ואני לא כל כך אופטימית.
תמר גוז'נסקי: לכן, אני חושבת שיש את הצעת היושב-ראש להקים ועדה שתנסה לעשות תיקוני ביניים - ונקרא להם "תיקוני ביניים" או נקרא להם משהו אחר - בהם אנו ננסה לתת תשובה לכמה בעיות בוערות: לא לכל הנושאים, וודאי לא לניידות כי זה סיפור אחר שלא שייך לגימלת נכה אלא לנושא אחר.
תמר גוז'נסקי: לא קיבלנו תשובה לגבי המקרה שזהבה מלכה הציגה בפנינו.
תמר גוז'נסקי: רשמתי לפני, שבדיוק עם אותה נכות היא קיבלה 60%, 100%, 30%, 50% וביטול.
תמר גוז'נסקי: כפי שאתם מבינים, פה זה לא שייך לקריטריונים.
תמר גוז'נסקי: זה כבר שייך לשיקול שלכם.
תמר גוז'נסקי: זה שייך לבעיית הכפתורים שאת סיפרת עליה וכו', וזה שייך לכל הגישה.
תמר גוז'נסקי: מדוע אינכם יכולים לקבוע כללים?
תמר גוז'נסקי: הרי מצב הגפיים שלה לא ישתנה, והיא תישאר ילדה נכה עם כל הטיפולים הנדרשים.
תמר גוז'נסקי: איך אפשר היום להגיד לה שהיא בריאה?
תמר גוז'נסקי: האם זה כך משום שעשו לה פרוטזות?
תמר גוז'נסקי: אני חושבת, שהמקרה שלה מייצג הרבה מאד מקרים של ילדים שבמאמץ השתקמו אך נשארו נכים.
תמר גוז'נסקי: אותו דבר החירשים ואותו אחרים.
תמר גוז'נסקי: הם משתקמים, אך הם נשארים נכים.
תמר גוז'נסקי: מדוע יש פתאום ביטול?
תמר גוז'נסקי: היו"ר ד' טל: עתה, נשמע את אתי פרץ ואחריה את אריאלה אופיר.
א' פרץ: העניין הוצג פה.
א' פרץ: אני פונה לדוקטור קטן ולגברת פלדמן: הבעיה היא בשני מישורים.
א' פרץ: לגבי התיקונים וכן היתר, אתה הצעת את ההצעה ואינני רוצה להכנס לזה כרגע כלל.
א' פרץ: הנושא שאנו זועקים לגביו פה הוא האבסורד של הקיום של מה שקיים.
א' פרץ: דוקטור קטן, אני אומרת לכם שאלה חלקיקי מקרים מכלי ראשון שיכולנו להביא לבמה פה כדי שתראי איפה שיקול הדעת של בר-דעת בזכאות הקיימת מוליך למשהו שהוא עיוות.
א' פרץ: יש את הגברת בלי הרגליים ומצבים של נתונים שיקריים בדו"ח.
א' פרץ: אדוני, מה שאני מבקשת הוא שלוועדה הזו שתוקם יהיה איזה שהוא ערוץ בו המשפחות יוכלו לפנות לכתובת שתבדוק ותבחן את אמינות הבדיקה ותעמיד בספק את עצם הוועדה ההיא וכן לתת אפשרות לוועדה חוזרת במצבים שונים.
א' פרץ: שחר נגרר לפה, כי לא היתה מעלית להביא את הקלנוע שלו.
דוברת: זו בעיה של הכנסת.
א' פרץ: אם שחר יכול היה והאב יכול היה לגלגל בפנייך את האבסורד, זה היה אחרת.
א' פרץ: הוא לא יכול היה להציג את השקר שבדו"ח.
א' פרץ: לא היתה לו כתובת, וזה מה שאנו אומרים.
א' פרץ: אנו לא אומרים שאתם בצד השני.
א' פרץ: אנו אומרים, שאתם מופקדים על מערכת שבחלקה יש ליקוי מאורות.
א' פרץ: לפני התיקון תוודאו שהקיים, כפי שאת תופסת אותו, מחלחל למטה, כדי שלא יהיו עיוותים כאלה.
אריה אופיר: אני אריאלה אופיר מארגון "בזכות".
אריה אופיר: ברצוני לומר, שאני מרגישה שאני יושבת במקום הראוי לי.
אריה אופיר: אני לא על הבמה.
אריה אופיר: על הבמה נאמרו הדברים מפי האנשים שצריכים להגידם.
אריה אופיר: אתה אמרת "בושה למדינת ישראל".
אריה אופיר: אדוני, מה שנמצא פה הוא קצה קרחון.
אריה אופיר: אם נתאר את הנכויות שעלו פה ונחשוב על מה שקורה שם בחוץ בקצוות הארץ ולא רק בקצוותיה, המצב הוא מחפיר בכל מה שקשור בחוסר הידע של משפחות שנולד להן ילד כזה ובמה שעובר עליהן במשך השנים, ולא אוסיף מילה על כך.
אריה אופיר: אני רוצה לחדש שני דברים.
אריה אופיר: קודם כל, עלו פה נושאים שאחת הכתובות לפתרונם היא חקיקה חדשה בתחום שלה.
אריה אופיר: אנו לא צריכים לחזר על הפתחים ולעסוק רק בשינויי קריטריונים, ומדי פעם קמה עמותה חדשה ששולחת אצבע מאשימה לגבי איזה שהוא עוול ומגיעים לפה ומאירים את עינינו.
אריה אופיר: חוק חדש, חוק שויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, יצר לנו אטמוספירה חדשה לטיפול בבעיה הזאת.
אריה אופיר: אדוני, למה שהוועדה הזו לא תיצמד לחקיקה הזו ותתבע מהרשויות לפעול לאורו של החוק הזה?
אריה אופיר: וזאת, בשני מובנים - ראשית, צריך כבר עשרה חודשים לפעול במדינת ישראל גוף חדש שקוראים לו "נציבות", שהיה צריך להיות כתובת לבעיות שעלו פה: הפצת מידע, הגשת תלונות, ליווי ופיקוח.
אריה אופיר: איפה זה?
אריה אופיר: עשרה חודשים ממשלת ישראל מפירה את החוק.
אריה אופיר: שלחו לי בפאקס מכרז שפורסם ביום שישי האחרון לחיפוש מי שיעמוד בראש הנציבות הזו.
אריה אופיר: בסוף השנה עדיין לא נראה אותה.
אריה אופיר: אנו באיחור רב, והוועדה הזאת יכולה להיות גם מנוף ללחץ על הממשלה להזיז את עצמה בנושא הזה.
אריה אופיר: כל יום שעובר הוא על חשבון הילדים האלה.
אריה אופיר: שמענו את האב של אברמי.
אריה אופיר: אם הוא היה יודע קודם, התוצאות היו בהתאמה.
אריה אופיר: שנית, על שולחן הכנסת הזאת, הכנסת החמש-עשרה, הונח חלק ב' של חוק השויון, ולא אכנס לפרטים.
אריה אופיר: מה שנחקק הוא חלק א', ועל השולחן מונח חלק ב'.
אריה אופיר: בחלק ב' יש פרק בשם "צרכים מיוחדים", שם נקבעת הזכאות של כל אדם, ילד או מבוגר, בישראל למענה לצרכיו המיוחדים - לא ועדות, לא סעיפים ולא קריטריונים.
אריה אופיר: קודם כל, נקודת המוצא היא הזכות למענה הולם בתחום הצרכים המיוחדים כגון: כיסאות גלגלים, מיטות מיוחדות, מכשירי שמיעה וכו' וגם בתחום הניידות.
אריה אופיר: אם אתם תלוו את החקיקה הזו, אם הפרק הזה יזכה לתשומת הלב שלכם - לא נצטרך להתעסק בחסדים אלא בזכויות.
אריה אופיר: תודה.
אריה אופיר: היו"ר ד ' טל: עדיין, גם אם יהיה חוק כזה, מישהו צריך לקיים את החוק הזה, וגבירתי כרגע אמרה שקיים חוק והממשלה עדיין לא מקיימת אותו.
אריה אופיר: כולנו לא נולדנו אתמול, אבל בואו ונשתמש בכלים החדשים.
דוד טל: אני מבקש לתת רשות דיבור לדוקטור דנגור, ולאחר מכן אסכם.
נ' דנגור: ברצוני להוסיף ולהאיר אולי פינה מיוחדת שלא הוארה ע"י הגורמים השונים והיא: משפחות שיש להן יותר מילד אחד עם דיסאוטונומיה, עם דושון, עם חירשות או עם מיגוון נכויות ומחלות.
נ' דנגור: יושבים פה נציגי המוסד לביטוח לאומי, שיודעים שאנו נציגי אגף השיקום של משרד העבודה העלינו בפניהם את הסוגיה הזאת.
נ' דנגור: זו משפחה שגם אם היא מקבלת עבור כל ילד גימלת ילד עם נכות היא צריכה תוספת נוספת ומיוחדת כדי להקיף את מלוא הצרכים.
נ' דנגור: לצערי הרב, יש לנו משפחות שפנו אלינו שממצות את הזכויות בביטוח הלאומי, שקיבלו מענה לצרכים, אבל כאשר יש שלושה וארבעה ילדים בבית עם דיסאוטונומיה תאמינו לי שגם ניידות אחת ושלוש קיצבות ילד עם נכות זה לא המענה הראוי.
נ' דנגור: לכן, אני פונה אליכם, חבר-הכנסת טל, שבמסגרת הדיון על הקריטריונים תוכנס גם ההתייחסות למשפחות מרובות ילדים חולים.
דוד טל: דוקטור דנגור, היות ואת תהיי חברת הוועדה תהיה לך אפשרות להכניס זאת.
דוד טל: דוקטור קטן, אם תוכלי, לאחר תום הישיבה אני מבקש שתיכנסי אלי לשיחה בחדר יחד עם הגברת מלכה.
ח' קטן: אשמח.
דוד טל: מר גולדמן, האם יש לך משהו חשוב ודחוף לומר?
ח' גולדמן: אני שמח לשמוע את הדברים, ואני רוצה לחזק את הפן הזה שתהיה התעוררות ושיהיה שינוי בגישה לדברים האלה ברוח הדברים שדוקטור קדמן ועוד אנשים אמרו כאן.
ח' גולדמן: צריך לצאת מהתפיסות הישנות ולעודד את דוקטור קטן ואת גברת פלדמן ואת כל כמי שבביטוח לאומי לשנות את התפיסה ואת הראש.
ח' גולדמן: זה לא הכפית והדברים האלה.
ח' גולדמן: צריך לתת את העזרה, כדי שהילדים האלה יוכלו להתקדם קדימה, ולא ללכת בראש של "ישראל נצלנים" וכו'.
ח' גולדמן: אף אחד לא הולך לשום טיפול פיזיותרפיסטי כי משעמם לו.
ח' גולדמן: צריך לתת את היכולת לעזור בדברים האלה.
דוד טל: רבותי, ברצוני לסכם את הדיון הזה.
דוד טל: תחילה, ברצוני להודות למכון ברוקדייל שעשה את העבודה.
דוד טל: אני מקווה, שבסופו של דבר, העבודה הזאת תתרום כאן לוועדה ובסופו של דבר גם לציבור, ציבור הנכים כאן בארץ.
דוד טל: עד אז אני הייתי רוצה לקדם את הנושאים הדחופים והבוערים שכרגע עמדו על הפרק.
דוד טל: אני רוצה להקים איזו שהיא ועדה לא גדולה, שתוך ארבעים יום תעביר לוועדת העבודה והרווחה של הכנסת את המלצותיה לפתיחת הקריטריונים לגבי הנושאים הדחופים שהועלו כרגע.
דוד טל: מעבר לכך, לאחר מכן, כאמור, נדון בדברים שגברת פלדמן הציגה כאן, לאחר עוד שנה, בעזרת ה', אם זה לא יהיה יותר מכך.
דוד טל: נדון בדברים האלה, כדי לנסות לתת מענה לחלק גדול מציבור הנכים.
דוד טל: לצורך הקמת הוועדה יהיו: נציג משרד הבריאות יהיה פרופסור אור-נוי שיהיה יושב-ראש הוועדה, נציגת משרד העבודה והרווחה - דוקטור דנגור, נציג הביטוח הלאומי - דוקטור קטן, את תבחרי ויהיה מי שגבירתי תרצה, נציג המועצה לשלום הילד - דוקטור קדמן.
דוד טל: אדוני, עם כל העבודה, זו עבודה חשובה מאד.
דוד טל: אני מייחס לה חשיבות, והיא מחייבת.
דוד טל: יהיה גם נציג ההורים שיהיה חבר בוועדה הזאת.
מ' לינביץ: משה לינביץ.
דוד טל: אני מבקש את ההמלצות, הקריטריונים, לגבי כל הנושאים שהועלו כאן.
דוד טל: יותר מכך, מה שדיבר כאן והציג בפנינו דוקטור קדמן, רוצים לנסות לתת כרגע פתרון מיידי לבעיות שהועלו כאן.
דוד טל: ברצוני להודות לחברי הוועדה שהשתתפו בדיון הזה.
דוד טל: אני מקווה, שנקבל את התמיכה של חברי הוועדה כאן מכל קצות הקשת הפוליטית בכל הנושאים.
דוד טל: כנראה שעם הזמן אנו מגיעים לתקציב.
דוד טל: רק אם כל אחד מאיתנו יוכל לשכנע את הסיעה שלו- - -
אילן גילאון: אנו אחריך באש ומים.
ר' ארד: אני ממשרד האוצר.
ר' ארד: אני רק רוצה לציין, שאנו רוצים להיות חלק מהוועדה הזו.
דוד טל: אשמח מאד, שהאוצר יתרום את תרומתו הסגולית לעניין.
דוד טל: ברצוני, שוב, להודות לחברים כאן.
דוד טל: נשוב וניפגש כאן בעוד ארבעים יום.
דוד טל: אני נועל את הישיבה.
דוד טל: אני מודה לכם.
תמר גוז'נסקי: גבירותי ורבותי, אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הועדה לקידום מעמד הילד.
תמר גוז'נסקי: על סדר היום הצעות לסדר שהועלו במליאת הכנסת, תחת הכותרת המשותפת אלימות במשפחה ורצח ילדים בידי הוריהם.
תמר גוז'נסקי: את ההצעות לסדר הגישו חברי הכנסת שמואל הלפרט, אמנון כהן, נחום לנגנטל, ענת מאור, יהודית נאות, מיכאל נודלמן, אופיר פינס – פז ואנוכי.
תמר גוז'נסקי: כל חברי הכנסת האלה הוזמנו ואני מניחה שחלקם יגיעו בהמשך כי מתקיימות תמיד בכנסת כמה ישיבות במקביל.
תמר גוז'נסקי: ביקשתי במליאה להעביר את ההצעות האלה לדיון בוועדה לקידום מעמד הילד, משום שהוועדה לקידום מעמד האשה ערכה לאחרונה דיון מקיף בנושא אלימות במשפחה ואלימות כלפי נשים.
תמר גוז'נסקי: הדגש, לכן, בדיונים שלנו, יהיה בנושא ילדים.
תמר גוז'נסקי: כאשר, כמובן, נושא רצח ילדים זה שיא האלימות כלפי ילדים, אבל אנחנו ננסה להרחיב את היריעה.
תמר גוז'נסקי: כדי להגיע למסקנות שאחר כך נוכל להעביר אותן למשרדים ולגורמים הנוגעים בדבר, ההצעה היא לקיים את הדיון לפי נושאים ולא לקיים אותו בבת אחת מכל ההיבטים.
תמר גוז'נסקי: לכן, הדגש הפעם בדיꗬÂQЍሀ¿
תמר גוז'נסקי: ကЀ淸 橢橢좃좃Ѝꋡꋡ㓂9]ȬȬȬȬȬȬȬռռռռ8ִL؀Ƥռ㷈Řߨߨ"ࠊࠊࠊࠊࠊࠊ㳽㳿㳿㳿㳿㳿㳿$㼠Ǵ䄔ò㴣¥Ȭࠊࠊࠊࠊࠊ㴣שפורסמה במקומון "אצלנו" בבת ים, על אסיר משוחרר שנעצר לאחר שחברתו, תושבת בת ים, התלוננה שהאיש איים לרצוח אותה ולערוף את הראש של בתה.
תמר גוז'נסקי: כאשר בדקו במשטרה הסתבר, שהחשוד הוא אסיר ברשיון שהפר את תנאי השיחרור.
תמר גוז'נסקי: לרגל הפרת תנאי השיחרור עצרו אותו על זה - ולא על האלימות – והוא הוחזר לכלא.
תמר גוז'נסקי: הם בודקים את האפשרות להגיש נגדו כתב אישום בגין תקיפה ואיומים.
תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, במקרה שלפנינו אותו מאיים הגיע ישר לכלא, אבל לא בגלל שהוא איים, אלא מהסיבה שהוא לא מילא את תנאי השיחרור שלו.
תמר גוז'נסקי: במקרה הזה, עם כל ההסתייגויות שאמרתי, בכל זאת היתה פעילות ונעשה משהו.
תמר גוז'נסקי: איזו שהיא תגובה.
תמר גוז'נסקי: לכן הבאתי את זה כאיזו שהיא דוגמא לשאלה של רגע לפני.
תמר גוז'נסקי: אני רוצה להציג שש שאלות ומחשבות ולבקש את הגורמים להגיב אחר כך על הנושאים האלה.
תמר גוז'נסקי: מי פוגש את האשה המתלוננת - במקרה זה, למשל, בו היא מתלוננת שמאיימים על בתה - או את הילד שאמור להתלונן, או שנמצא במצב קשה.
תמר גוז'נסקי: האם זה העובד הסוציאלי, זה השוטר, זה היועץ החינוכי, באיזה מידה בכלל השירותים זמינים וקיימים?
תמר גוז'נסקי: כאשר פוגשים את המתלונן או המתלוננת, מה יש להציע לאותו שרות ומה הוא בעצם מציע בפועל?
תמר גוז'נסקי: באיזו מידה ואיך אנחנו מתרגמים את המידע שיש לנו על ילדים בסיכון גבוה - לפי סקר מכון ברוקדייל, שנעשה בתוכניות לאם ולילד, ששה אחוזים מהילדים בארץ הוגדרו כילדים בסיכון גבוה ובמקומות מסוימים האחוז עלה עד 20 - לאיזו שהיא פעולה גם בקשר לילדים שנמצאים בסכנת חיים?
תמר גוז'נסקי: האם קיים איזה שהוא מערך ייעוץ למשפחות כאלה, עוד לפני שהן הולכות לתלונה.
תמר גוז'נסקי: לאן יכולה לגשת האם או מי שרוצה לגשת כדי לקבל את הייעוץ הזה.
תמר גוז'נסקי: האם יש בכלל מערך כזה, עוד לפני התלונה?
תמר גוז'נסקי: כי הגשת תלונה זה כבר שלב אחר.
תמר גוז'נסקי: באיזו מידה במסגרות החינוכיות והאחרות שקיימות, קיים טיפול מניעתי?
תמר גוז'נסקי: האם יש בכלל ידיעה ארצית על המקרים האלה?
תמר גוז'נסקי: האם יש מקום שבו כל המידע הזה מתרכז ואם הוא קיים, מי בעצם מנהל אותו?
תמר גוז'נסקי: אלו כמה שאלות שאני בקשתי להציג בהקשר זה של הטיפול המונע במשפחה.
תמר גוז'נסקי: נמצאים אתנו גם נציגים של משרדי הממשלה וגם לשכות רווחה, אני מקווה וגורמים אחרים.
תמר גוז'נסקי: לכן הייתי מבקשת, שאם ישנם פה נציגים של לשכות רווחה, שיפתחו.
תמר גוז'נסקי: מר יצחק פרי, מחיפה.
תמר גוז'נסקי: מה קורה אצלכם, איך אתה רואה את הטיפול המניעתי, את הרגע לפני?
תמר גוז'נסקי: אצלכם היו כמה מקרים.
יצחק פרי: היו כמה מקרים, בדיוק.
יצחק פרי: המקרים האלה מצטרפים לאיזו שהיא תחושה של פאניקה שאני נמצא בה.
יצחק פרי: ברור לי לחלוטין, שכשאת מדברת על טיפול מניעתי, אז קודם כל ישנה בעיה מרכזית של האיתור.
יצחק פרי: האיתור הוא כמעט לעולם לא שיטתי.
יצחק פרי: הוא מקרי לחלוטין.
יצחק פרי: אם המורה, היועצת המסוימת, הגננת, דיברו ובמקרה הצליחו בחושיהם לעלות על הדברים, אז הם מובאים לידיעתנו.