GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ד' הרפז: לכאורה, ההוצאות בטלות בשישים לעומת נכויות קשות כאלה, אבל הן רבות מאד.
ד' הרפז: בזכות הטכנולוגיה שקיימת היום אנו מסוגלים להחזיר את הילדים האלה לאיזו שהיא דרגה תיפקודית - עיין ערך: בתי.
ד' הרפז: היום, עלות מכשיר שמיעה היא בין 4,000 שקל ל6,000- שקל, ותכפילו זאת לילדים רבים בשתי אזניים.
ד' הרפז: משרד הבריאות מחזיר לילדים עד 1,500 שקל למכשיר.
ד' הרפז: אותו שתל, שבתי זכתה לו, עלות אחזקתו גבוהה ביותר, שלא לדבר על הוצאות נוספות וכו'.
ד' הרפז: אהיה קצר ומתומצת.
ד' הרפז: למשל: לימוד שפה זרה, שזה דבר בסיסי כדי להשתלב בחברה היום ולהיות יצרני עד כמה שיותר - זה הכל בשיעורים פרטיים.
ד' הרפז: לכן, הבקשה היא פשוטה וקצרה: בגיל שמונה הילדים לא מתחילים לשמוע.
ד' הרפז: הם נשארים חירשים.
ד' הרפז: אין שום הגיון בבת אחת לחתוך את הקיצבה ולהורידה ל50%-.
ע' בוגר: אני עורית בוגר, נציגת אגודת תסמונת פראדר-ווילי בישראל.
ע' בוגר: מי שידבר ויציג את הבעיה באופן אישי יהיה מר ראיד שטאוי מנצרת.
ע' בוגר: אני רק רוצה לומר כמה מלים כלליות על התסמונת ועל הצרה שאנו באופן ספציפי נקלענו אליה.
ע' בוגר: מצד אחד, אני מוכרחה לומר שאני מרגישה נוח לשבת פה, בגלל שסוף-סוף אני שומעת שאנו לא לבד.
ע' בוגר: אנו קצת מבודדים, מבחינת הצרה שלנו, בגלל האופי המיוחד של התסמונת.
ע' בוגר: זו לא שמחה כמובן, אך זה נותן הרגשה טובה שיש גופים רבים שיחזקו זה את זה בנושא הזה של קיצבת ילד נכה.
ע' בוגר: הבעיה עם תסמונת פראדר-ווילי היא, שהיא מצבור תקלות, והיא נופלת בין כל הכסאות.
ע' בוגר: מדובר בפגם גנטי, שיוצר חוסר התפתחות נורמלית של הגוף החל מתקלות במערכת העצבים המרכזית שגורמות לפיגור בין קל לבינוני, עבור לטונוס שרירים נמוך שמגביל את התנועתיות בצורה רצינית ויותר, מטאבוליזם מאד ייחודי שגורם להשמנה מהירה מצריכת קלוריות נמוכה יחסית והדבר החמור ביותר הוא פגם בהיפותלמוס שגורם לרעב בלתי פוסק ולדחף בלתי אפשרי כמעט לעמוד מולו לאכילה שגורם להשמנה מהירה מאד, שבשנים קודמות, עד לפני בערך שני עשורים, היה גורם לתמותה של רוב הנפגעים בתסמונת לפני גיל 25.
ע' בוגר: השנה הראשונה של הילדים עם תסמונת פראדר-ווילי מתעתעת ביותר, משום שהם מתקשים לשרוד.
ע' בוגר: בעוד שבשנים שיבואו אחר כך הם לא יפסיקו לשאוף לאכול, בשנה הראשונה הם לא מסוגלים, בגלל רפיון השרירים, לינוק, להזין את עצמם והם מאד מפגרים בהתפתחותם המוטורית.
ע' בוגר: בנוסף על הדברים שציינתי שהם פגמים פיזיולוגיים, הילדים פגועים בצורה קשה מאד מבחינה רגשית ונפשית ויש להם התנהגויות מאד חריגות ומאד קשה להשתלט עליהם.
ע' בוגר: זו תסמונת שנחשבת בעולם הרחב, על סמך מחקרים סוציאליים, להרסנית ביותר למסגרת המשפחתית.
ע' בוגר: חוץ ממחלת הנטינגטון שבכל מקרה לא שייכת לדיון שלנו כי היא פוגעת במבוגרים, היא נחשבת להרסנית ביותר ולקשה ביותר לטיפול.
ע' בוגר: אבקש ממר ראיד שטאוי, שלא מקבל קיצבת נכות עבור ילדו שהיום הוא כמעט בן שלוש, שיספר את סיפורו.
דוד טל: בבקשה, אבל בקצרה שכן ברצוני לאפשר לעוד אנשים לדבר.
ר' שטאוי: בני נולד לפני שלוש שנים, ומאז אני עם הבעיה שבקושי אנו מתמודדים עם הבעיות שלו.
ר' שטאוי: יש דברים, בהם הוא מסכן את עצמו או שהוא צריך השגחה 24 שעות.
ר' שטאוי: הוא הולך למרפסת ורוצה לרדת לשכנים מהמרפסת.
ר' שטאוי: אנו כמעט לא עושים אוכל בבית, כי הוא יישב במטבח.
ר' שטאוי: הבית שלנו נעול.
ר' שטאוי: המקרר נעול.
ר' שטאוי: אנו והמשפחה שלנו כבר במסגרת מיוחדת, ומדובר בכל המשפחה: אני, האשה ושתי הבנות.
ר' שטאוי: אם אני רוצה לאכול, אני לא יכול לבקש.
ר' שטאוי: היו"ר ד' טל: לא קיבלת שום קיצבה מביטוח לאומי.
ר' שטאוי: שום דבר.
ר' שטאוי: אני נמצא עם הבעיה הזו כבר שנה וחצי בביטוח לאומי, ואני רץ פה ושם.
ר' שטאוי: כבר שילמתי 8,000 שקל לעורך-דין, ועד עכשיו אין כלום.
ר' שטאוי: אני הולך לשם, לוועדות ופה ושם, ורואים את הבעיה של הילד ואת ההתנהגות שלו.
ר' שטאוי: אני לא יכול לתאר את זה.
ר' שטאוי: הוא נמצא עם אמו 24 שעות.
ר' שטאוי: אמרו לה, שגם בלילה צריך לשים לב שלא יקום בלילה וילך למרפסת או יפתח דלת.
ר' שטאוי: עכשיו, הוא עולה על הדלת, פותח אותה ובורח מהבית.
ר' שטאוי: בית אין לנו חוץ מהילד.
ר' שטאוי: אפילו המשפחה שלנו נהרסת בגלל הילד.
ר' שטאוי: אנו לא חושבים על עצמנו, על הבנות ועל שום דבר, אלא רק על הילד והבעיות שלו.
ר' שטאוי: יש לי הרבה דברים להגיד.
תמר גוז'נסקי: האם הוא הולך לגן?
ר' שטאוי: אפילו לגן לא מקבלים אותו.
ר' שטאוי: לשום דבר לא מקבלים אותו.
ר' שטאוי: בסוף אמרתי גם בעיריה וגם בהרבה מקומות: "אקח את הילד ואזרוק אותו לרחוב.
ר' שטאוי: איפה אני אלך איתו?".
ר' שטאוי: הילד גם מסתכל על הילדים מחלון הבית, והם בגן והוא בבית.
ר' שטאוי: הוא היחיד בשכונה שיושב בבית.
ר' שטאוי: גם במצב שהוא לא הולך הוא יותר קשה ויותר מסוכן.
ר' שטאוי: אין לנו שום עזרה.
ר' שטאוי: יש לי עכשיו הרבה חובות.
ר' שטאוי: הוא צריך להגיע להרבה מקומות: לבתי-חולים ואפילו לבית-החולים "הדסה", לריפוי ועיסוק ולפיזיותרפיה וכל הדברים שילד צריך מהתחלה.
ר' שטאוי: לילד יש גוף, ורואים זאת.
ר' שטאוי: עד היום הוא לא יודע להגיד "אמא" ו"אבא"; הוא בן שלוש ואיננו מבדיל בין אמא לבין אבא.
ר' שטאוי: המצב שלנו בבית קשה.
מיקי לוי: מה הטענה של משרד הבריאות?
תמר גוז'נסקי: זה ביטוח לאומי.
ע' בוגר: דרך אגב, משרד הבריאות קשור לזה, משום שהם לא שלחו אישור לעיריית נצרת שהוא זקוק לליווי מסיבה רפואית לגן ושהוא זקוק להשגחה משום שאם הוא ילך לגן בלי שישגיחו עליו הוא יאכל את האוכל של שלושים ילדים ובתוך שנה הוא נפטר.
דוד טל: לא.
דוד טל: אני רוצה להפריד בין זה וזה.
דוד טל: אנו נשמע עוד מעט את נציגי הביטוח הלאומי.
מיקי לוי: כדאי שלפני שנשמע את האנשים, נשמע את הביטוח הלאומי, כדי שנתייחס.
דוד טל: אני רוצה לשמוע רק את הדוגמאות שיש כאן, הביטוח הלאומי יתייחס, ולאחר מכן חברי-הכנסת.
דוד טל: ד' אור: הילד הנכה שלנו תקוע איפה שהוא כאן במדרגות.
דוד טל: עוד מעט הם יכנסו, ואני מתנצלת על האיחור שלהם.
דוד טל: האם אני אדבר במקום?
דוד טל: דליה אור, ישנה אי-הבנה, שכן נתתי את רשות הדיבור למר ויגדור.
י' ויגדור: אני יעקב ויגדור, וגם אני הורה לילד עם תסמונת פראדר-ווילי.
י' ויגדור: ברצוני לתת השלמה לדבריו מבחינת המושג של להקדים תרופה למכה.
י' ויגדור: ילדי, אברמי, הוא בן שנתיים.
י' ויגדור: בגיל חצי שנה פנינו להתפתחות הילד, בעקבות זה שהוא היה ילד חמישי ויש לי נסיון בהתפתחויות כל הילדים.
י' ויגדור: בגיל חצי שנה אפשר היה לשימו בקצה מיטה שעתיים, אשתי היתה יכולה ללכת והיתה בטוחה שהוא לא זז - טאבולה-רסה, גולם.
י' ויגדור: הלכנו להתפתחות הילד, והתחילו לעשות את כל הבדיקות השגרתיות.
י' ויגדור: הכל היה תקין, עד שעלו על הנקודה הזאת שיש לו פגם גנטי.
י' ויגדור: את הבשורה הזו קיבלנו בראש-השנה לפני שנה.
י' ויגדור: קודם כל, הודינו לה' שאנו יודעים את הבעיה, כי אם הכל יוצא תקין ולא יודעים מה הבעיה זה הכי גרוע.
י' ויגדור: ברגע ששמענו שזו הבעיה, קראתי מחקרים שעכשיו המטרה היא כמה שיותר להפעילו וכמה שיותר לעשות פיזיותרפיה.
י' ויגדור: אמרנו, שלא מעניין אותנו כסף.
י' ויגדור: פעמיים בשבוע אשתי הלכה ליפו, וזו נסיעה של הלוך-חזור של שעה.
י' ויגדור: במקביל, עשינו מאמצים על-אנושיים לקבל סייעת מ"עזר לציון" שהגיעה אלינו לבית לפני שנה בסוכות.
י' ויגדור: למעשה, מסוכות הוא התחיל לקבל את הטיפול באופן אינטנסיבי חמש פעמים בשבוע.
י' ויגדור: הבאתי לפה תמונה, כדי לראות איך אחרי חודשיים נראה ילד שלא עשה כלום.
י' ויגדור: זו תמונה שצילמנו כשהתחיל לעלות מן הקרקע למיטה, לעוד מיטה ולעוד מיטה.
י' ויגדור: זה ילד שלפני חודשיים בעצם לא עשה כלום.
י' ויגדור: ילד בגיל שנה פלוס לא עשה כלום, וראינו שההשקעה הזאת בפיזיותרפיה עוזרת.
י' ויגדור: אבל, זו עלות של תקציבים.
י' ויגדור: פנינו לביטוח הלאומי ואמרו לנו שפחות מגיל שלוש לא מקבל שום דבר.
י' ויגדור: אמרתי להם, שזה הזמן.
י' ויגדור: מה הם רוצים?
י' ויגדור: שהילד יגיע לגיל שלוש, ואז נתחיל לתפעל אותו?
י' ויגדור: עכשיו, בסוף הקיץ, הוא הולך.
י' ויגדור: זו תמונה, בה הוא קצת יותר גדול וכבר עושה תרגילים בהליכה.
י' ויגדור: כאמור, זה ילד שלפני שנה לא עשה כלום.
י' ויגדור: בנוסף, לפני שבוע הוא הלך לגן.
י' ויגדור: שלחנו אותו לגן פרטי, אם כי לגילאים יותר קטנים ממנו.
י' ויגדור: ראינו שההשקעה משתלמת לו ומשתלמת לחברה.
י' ויגדור: אני שואל את עצמי ותשאלו את עצמכם: אני חושב, שמבחינת המדינה החזקת ילד במוסד - עלותו ליום אישפוז עולה יותר מאשר לתת קיצבת נכות לחודש.
ע' בוגר: אני רוצה לסייג בדבר אחד.
ע' בוגר: במקרה שלנו, השיקום הפיזי לא יביא, בסופו של דבר, לעצמאות האדם עם תסמונת הפראדר-ווילי.
ע' בוגר: הוא מועד להיות לא-עצמאי וזקוק להשגחה 24 שעות ביממה כל החיים.
ע' בוגר: כמה שאנו רוצים שהילדים יתפקדו בצורה הנורמלית כלפי חוץ כמה שאפשר יותר - ואנו יודעים שהילד של ראיד שטאוי, כמו ששמעתם, לא רק זו שהוא הולך אלא גם מטפס על מרפסות כדי להגיע לאוכל - הצפי הוא שבכל מקרה ההיזדקקות להשגחה תהיה רבה.
דוד טל: הדבר ברור.
מ' לינביץ: אני משה לינביץ, נציג העמותה לדיסאוטונומיה.
מ' לינביץ: אני בעצמי אב לילדה בת עשר החולה בדיסאוטונומיה.
מ' לינביץ: המקרה שלי הוא מקרה מייצג.
מ' לינביץ: לידי יושב דוקטור חנן גולדמן, שאף הוא אב לילד עם דיסאוטונומיה.
מ' לינביץ: לשמחתי, כשנולדה בתי, נפגשנו והוא אמר לי: זה לא כל כך שחור, ויש גם אור בקצה המנהרה.
מ' לינביץ: סילחו לי שאני קצת מתרגש, שכן אני חושף כאן את המחלה בפניכם.
מ' לינביץ: זו אחת המחלות הנוראות והקשות שקיימות.
מ' לינביץ: דיסאוטונומיה - מהיום שהילד נולד ועד שהוא עוצם את עיניו הוא סובל סבל אדיר.
מ' לינביץ: אינכם מסוגלים לתאר לעצמכם סבל כזה.
מ' לינביץ: כדי לקיים את הילד, כדי שיוכל לקום בבוקר, כדי שיוכל ללכת לבית-הספר, אנו משתמשים בפיזיותרפיה יומיומית, בספיצ'תרפיה כדי שהילד יוכל לדבר, בריפוי בעיסוק ובריפוי בדיבור.
מ' לינביץ: הילד מוזן ע"י מכונה.
מ' לינביץ: יש לו צינור אחד למעי, וצינור אחד לקיבה.
מ' לינביץ: עלינו להתחיל את ההאכלה בשנה 20:00 בלילה, בשעה 24:00 עלי לקום ולהחליף לה אוכל, בשעה 02:00 אני קם לתת לה תרופות, בשעה 04:00 בבוקר אני קם לתת לה תרופות ובשעה 06:00 בבוקר אנו מתחילים להעיר אותה על מנת שבשעה 08:30 אולי, בעזרת ה' ,היא תקום בלי כל תופעות הלוואי.
מ' לינביץ: תבינו, שהמקרה שלי איננו מקרה חריג.
מ' לינביץ: זה מקרה של ילד אופייני עם דיסאוטונומיה.
מ' לינביץ: מה שקורה אצלי בבית קורה אצל עוד 120 ילדים במדינת ישראל וקורה אצל עוד 400 ילדים בארצות-הברית.
מ' לינביץ: אנו נותנים את הדם שלנו ואת הנשמה, על מנת שהילד יחיה.
מ' לינביץ: כשבאנו להכניס את הילדה לכיתה א', אמרנו למורה: "לא אכפת לנו שהיא לא תדע לקרוא, שלא תדע חשבון, אלא העיקר שתבוא.
מ' לינביץ: מדובר בתוחלת חייים.
מ' לינביץ: הזמן שהוקצב לה ע"י הקב"ה - שלפחות בזמן הזה שתהנה".
מ' לינביץ: בתי עברה ניתוח החדרת צינורית להאכלה לקיבה, בגיל שנה וחודשיים.
מ' לינביץ: כשבאנו לעשות את הניתוח אמרו לנו: "אם לא תעשו את הניתוח - אולי היא תחיה עוד שלושה או ארבעה חודשים.
מ' לינביץ: אם תעשו את הניתוח - הסיכוי שהיא תתעורר הוא 3:7".
מ' לינביץ: את זה אומרים להורים שצריכים להכניס את הילדים לניתוח.
מ' לינביץ: מה שאני עברתי עוברים היום עוד ילדים ועוד הורים.
מ' לינביץ: לאחר מכן, היינו מאושפזים במשך שנתיים בבית-החולים "הדסה" בהר-הצופים - אנו ועוד הרבה משפחות אחרות - הצינורית לקיבה כבר לא עזרה.
מ' לינביץ: היו צריכים לתת לה הזנת קטטר ישירה לתוך הלב.
מ' לינביץ: הגענו למצב של מים עד נפש, והילדה נכנסה לטיפול נמרץ נשימתי.
מ' לינביץ: היא לא נשמה עשרה ימים.
מ' לינביץ: לא מדובר רק בילדה שלי, אלא יש עוד הרבה ילדים כאלה באותו מצב של דיסאוטונומיה.
מ' לינביץ: אנחנו נלחמים.
מ' לינביץ: ההוצאות החודשיות שלי, ואני נותן את הנשמה שלי ואשתי נותנת את הנשמה שלה, מגיעות ל7,000- שקל לחודש, שזה כולל ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, ריפוי קוגנטיבי, תרופות וכל מיני דברים.
מ' לינביץ: תארו לעצמכם שאני במצב טוב.
מ' לינביץ: הצלחתי לשכנע את קופת-חולים "מכבי", והם אמרו לי: "בסדר.
מ' לינביץ: מכיון שלך יש 'מכבי מגן' וכל הסיפור הזה, אתה תשלם לנו כל חודש רק 1,100 שקל לתרופות".
מ' לינביץ: ברוך ה', לפחות אלקים נתן לי מקצוע טוב ויש לי פרנסה.
מ' לינביץ: הורי עוזרים לי, חמי וחמתי עוזרים לי והאחיות שלי עוזרות לי, ואני מסוגל לקיים.
מ' לינביץ: אני רוצה לומר לכם, שכבר מגיל שמונה חודשים של הילדה, והיום היא בת עשר, לילה אחד לא ישן עם אשתי.
מ' לינביץ: אני ישן עם הילדה, כי יש הפסקות נשימה, יש אספירציות, חנק והתקפים.
מ' לינביץ: התקפים הם אחד הדברים הכי נוראיים של המחלה הזאת; הילד פתאום מתחיל להקיא ולהתכווץ, וזה סיפור שיכול להימשך מספר שבועות ללא הפסקה.
מ' לינביץ: חלק מהילדים עם דיסאוטונומיה מקבלים סמים ללא הפסקה.
מ' לינביץ: משרד הבריאות לא מגדיר זאת כמחלה קשה.
מ' לינביץ: לא רק זה - משרד הבריאות גם לא מגדיר זאת כמחלה כרונית.
מ' לינביץ: לרוע מזלי, ואני באמת מקרה חריג, יש לי גם אם חולת סרטן השד.
מ' לינביץ: אני רואה מצד אחד מה זו מחלת סרטן, לא עלינו, ומצד שני מה זו מחלת דיסאוטונומיה.
מ' לינביץ: אני רוצה להגיד לכם, שלהערכתי, דיסאוטונומיה זו המחלה הכי קשה שקיימת.
מ' לינביץ: יש ילדים שלא יכולים לזוז בלי חמצן.
מ' לינביץ: יש ילדים שלא יכולים לקום בבוקר בלי סמים.
מ' לינביץ: ההתעוררות בבוקר יכולה לקחת זמן עד השעה 12:00.
מ' לינביץ: אנו עושים את כל המאמצים, על מנת שהילדה או הילד, ומדובר בנו ויש הרבה משפחות עם דיסאוטונומיה, יגיעו לבית-הספר.
מ' לינביץ: אם שמתם לב, אני כל הזמן מדבר על ילדים ובקושי מדבר על מבוגרים, כי כמעט ואין מבוגרים.
מ' לינביץ: הילדים מתים.
מ' לינביץ: זו מחלה, שאף אחד במדינה הזאת לא שם דגש ולא שם עזרה.
מ' לינביץ: אנו מקבלים תשובות ממשרד הבריאות, וסילחו לי, אך זו בושה וחרפה למדינת ישראל שמשרד הבריאות קובע שהמחלה הזאת איננה מחלה קשה.
תמר גוז'נסקי: עכשיו, תתייחס רק לביטוח לאומי.
דוד טל: הייתי נותן לך להמשיך, אך אני רוצה לשמוע גם אחרים.
דוד טל: תתייחס בקצרה לפן של הביטוח הלאומי.
דוד טל: מ' לינביץ: קודם כל, אני רוצה שני דברים: דבר אחד הוא נושא של גימלת נכה.
דוד טל: אנו מקבלים 100% גימלת נכה - שהיא לא תהיה חופפת לנושא ניידות.
דוד טל: אנו צריכים רכב מצד אחד, יש לנו כל היום בתי-חולים, ואנו צריכים את גימלת הנכה מצד שני.
דוד טל: דבר שני - בוועדות ערר, בוועדות של הביטוח הלאומי, כתוב שצריך להיות רופא מומחה.
דוד טל: רופא מומחה זה רופא שמכיר את מחלת הדיסאוטונומיה.
דוד טל: לא יכולים להביא לי רופא מומחה לאף אוזן וגרון, כדי לטפל או לתת חוות דעת על דיסאוטונומיה על דבר שהוא בכלל לא ראה ולא מכיר.
דוד טל: כולם קוראים בספרים מה זו דיסאוטונומיה, אבל אף אחד לא חווה את זה על עצמו.
דוד טל: בנוסף לזה, מדובר על אח או אחות שצריכים לשבת בוועדה.
דוד טל: אח ואחות שצריכים לשבת הם אח ואחות של דיסאוטונומיה.
דוד טל: אנו ממליצים, בתור העמותה לדיסאוטונומיה, כך: בסך הכל, במדינת ישראל יש רופאה אחת, דוקטור חני מעין ב"הדסה" הר-הצופים, שאינני יכול להגיד שהיא רופאה שכן היא מלאך, שמרכזת את כל נושא הדיסאוטונומיה.
דוד טל: אנו ממליצים, שאותה רופאה, שהיא היחידה בארץ שמכירה ויודעת מה זו דיסאוטונומיה, היא זו שתשב בוועדות והיא זאת שתפסוק.
דוד טל: אנו צריכים עזרה אמיתית, ועזרה אמיתית יכולה לבוא רק מרופא שמכיר את המחלה, מאח שמכיר את המחלה, ולא מאיזה רופא שיושב לי בוועדה ואומר לילדה: "תלכי!".
דוד טל: עכשיו, היא לא בהתקף, ועכשיו היא הולכת, אך בעוד חמש דקות היא בהתקף והיאשוכבת שלושה שבועות בבית ולא מסוגלת לזוז.
דוד טל: אז, לא מגיעה לי ניידות.
דוד טל: תודה.
דוד טל: הבהרת את עצמך היטב.
ח' גולדמן: הייתי רוצה להתייחס לכמה דברים.
דוד טל: זה אותו נושא.
דוד טל: אני חושב שהנושא הזה מוצה.
ח' גולדמן: אני רוצה להתייחס ספציפית לחלק א' שכתוב כאן לגבי קריטריונים של ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד.
ח' גולדמן: אנו היינו רוצים, ונגיש גם איזה שהוא מסמך, שיהיה מדובר על הכרה בילד שלפחות אחת לחודש זקוק לדם, מוצרי דם, תחליפי דם ותכשירים נוגדי זיהום.
ח' גולדמן: לדיסאוטונומיה יש יחוד בתוך זה.
ח' גולדמן: אומנם הרבה פעמים מדובר בדלקות ריאה וזקוקים לתכשירים נוגדי זיהום, אבל לפעמים זה גם בלי דלקות ריאה.
ח' גולדמן: זה כמו שמשה לינביץ הגדיר: הסיפור של ההקאות והתקפי ההקאה האלה הם למעשה מעין איזו שהיא אפילפסיה של מערכת העיכול עם עליה של נוזלים חזרה למעלה.
ח' גולדמן: זהו התקף בלתי נגמר, שהדרך היחידה לגמור אותו היא לאשפז את הילד ולהרדימו עם ואליום ותרופות אחרות, כי אי אפשר לתת רק ואליום כל הזמן שכן מפסיקים לנשום, למשך 24 עד 48 שעות ובדרך כלל זה לוקח יותר זמן.
דוד טל: בנושא הקריטריונים אנו נטפל בזה ספציפית.
דוד טל: בתום הישיבה אנו נסכם את נושא הקריטריונים.
ח' גולדמן: לא יתכן, שדיסאוטונומיה לא תיכנס לקריטריונים.
דוד טל: הקריטריונים - בתום הישיבה הזאת אנו נפתח אותם.
דוד טל: י' כהן: אני יוסף כהן, אביו של שחר - ילד החולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושון.
דוד טל: זה הסוג הכי קשה של הדושון.
דוד טל: זו מחלה שתוקפת ילדים מגיל צעיר, ומדובר בגן חסר בגוף.
דוד טל: המחלה משתלטת על כל הגוף.
דוד טל: היא מתחילה מהמתניים עד שהיא משתלטת על שריר הלב, ואז זה נגמר.
דוד טל: אין תרופה למחלה.
דוד טל: אתה יושב ורואה את בנך דועך מול העיניים.
דוד טל: זה שעון חול שלא נגמר, ואין לך מה לעשות.
דוד טל: הרופאים בארץ נותנים תרופות להקלה, כל מיני סטרואידים שאני מייבא מחוץ-לארץ בעלות כספית גדולה, כמו גנב בלילה, כי לא מרשים לי ליבא זאת לארץ.
דוד טל: עכשיו, כבר הסכימו להרשות לי ליבא זאת, אך אין מימון לזה.
דוד טל: בנוסף, אני מובטל כי אני צריך לטפל בילד.
דוד טל: אני גם סרבן עבודה, כי לשכת העבודה לא מוכנה לקבל את הנושא הזה של אב לילד נכה שיש לטפל בו ואין עזרה מביטוח לאומי ואין עזרה של הסעה עם קלנועית לבית-ספר מטעם עיריית הרצליה.
דוד טל: המעסיקים לא הסכימו לקבל אותי ורשמו את זה, בגלל שאני צריך לטפל בילד, ואז לשכת העבודה עשתה אותי סרבן עבודה.
דוד טל: מעבר לזה, היתה אחות של ביטוח לאומי אצל בבית בביקורת.
דוד טל: היא רשמה בדו"ח, שהצלחתי להשיג בדרך לא דרך, שהילד מכפתר כפתורים, הולך ושורך שרוכים.
דוד טל: יש לי מכתבים מהרופא של הילד ומהפיזיות
דוד טל: רפיסטית שלו, שהילד הזה בחיים לא כיפתר כפתורים וכו'.
דוד טל: כל החולצות שלו וכל זוגות המכנסיים שלו הם ללא שרוכים וללא כפתורים.
דוד טל: יש לו בעיה שהוא לא מספיק להגיע לשירותים, ואז בורח לו.
דוד טל: במקרה כזה, עליך לרוץ לבית-הספר להביא לו בגדים חלופיים, כי המורים והסייעת לא מוכנים לעזור לו ולהחליף לו.
דוד טל: הם לא מוכנים לגעת בגועל הנפש הזה כהגדרתם.
דוד טל: אני אבא שלא יכול לעבוד, כי אינני עצמאי או משהו כזה.
דוד טל: מכל לשכות הרווחה שביקשתי סיוע, מכל הגורמים שביקשתי סיוע אין אף גורם שיכול לעזור, כי אתה צריך עורך-דין צמוד ועורך-דין צמוד זה כסף.
תמר גוז'נסקי: מה עם הביטוח הלאומי?
יוחנן כהן: ביטוח לאומי - הגישו אותי לוועדה.
יוחנן כהן: ישב שם רופא אף אוזן וגרון שבדק את הילד שלי.
יוחנן כהן: מבחינת אף אוזן וגרון, הוא תקין לחלוטין.
יוחנן כהן: מבחינת שאר הבחינות, הוא לא מבין בזה, אך הוא רשם שהילד בריא.
דוד טל: האם אינך מקבל שום גימלה?
יוחנן כהן: אני מקבל 50% בחסד ולא בזכות.
יוחנן כהן: יש שני רופאים, ואחד הוא פרופסור שפירא פה בבית-החולים "הדסה" והשני הוא דוקטור יורם נבו, שישבו ואמרו לי: "יוסי, תמצא עורך-דין, ותעשה רעש".
יוחנן כהן: אין תשובה לזה.
יוחנן כהן: יש פה אחות ששיקרה.
יוחנן כהן: היא משקרת, ואין מה לעשות נגד זה.
דוד טל: גבירתי, ביקשתי שנציגת הביטוח לאומי תענה, ולאחר מכן אתן לך לומר דברים.
אריה אופיר: חשבתי, שאתה רוצה עדיין לשמוע דברים בפרק של הצגת המצב - עוד לפני התשובות.
דוד טל: אני חושב, שהמצב הוצג פה לאשורו.
דוד טל: אני חושב, שחברים פה התרשמו מהמצב.
דוד טל: אני רק רוצה לשמוע תשובות של הביטוח הלאומי לגבי כל מה שנאמר כאן.
דוד טל: מ' לוי: הביטוח הלאומי יתן תשובה, אם משרד הבריאות יכיר - לא?
תמר גוז'נסקי: יש לו ועדות רפואיות שלו.
דוד טל: ביטוח לאומי - זה עניין של ועדות רפואיות ותקנות, שהם יכולים להרחיב את הקריטריונים, וזה יגיע לכאן לוועדה הזאת.
דוד טל: נאשר אותן וזה יכנס לתוקף.
ע' פלדמן: חבר-הכנסת טל אמר שיש מה לתקן, ואין לי אלא להצטרף למה שאתה אומר.
ע' פלדמן: למרות הקושי המאד גדול לשבת ולשמוע, כאשר אנו יושבים בצד השני לכאורה, אני מאד מודה על היוזמה; כי בשנים האחרונות, כפי שקיבלתם בחומר, היו הצעות לתיקוני חקיקה, ואומנם זה לא בקצב שהיינו רוצים אך הצלחנו להכניס כמה תיקונים.
דוד טל: השאלה היא האם אנו חייבים רק תיקוני חקיקה או די לנו בשינוי תקנות.
ע' פלדמן: מיד אדבר על הדינמיקה.
ע' פלדמן: אנו חושבים, שצריך להמשיך ולקדם קבוצות נוספות.
תמר גוז'נסקי: מה הם היום הקריטריונים לילד נכה?
ע' פלדמן: הבעיה, שמעלים ההורים, היא בעיה שמוכרת לנו היטב, כאשר אנו מדברים על הבדיקה של התלות בעזרת הזולת.
ע' פלדמן: דוקטור קדמן הזכיר, שב1998- אנו תיקנו, מתוך המודעות והקושי שבקריטריון הזה, והוצאנו מחצית מהילדים מהבדיקה הזאת של האחיות שהוזכרה.
ע' פלדמן: היא לא תקפה לגבי כל הילדים שיש להם מחלה קשה.
ע' פלדמן: עדיין, כפי שצוטט מאותו מכתב שכתבנו, לצערנו הרב, במשא ומתן עם האוצר הצלחנו עד דרגה מסויימת לקבל תיקונים ולא הצלחנו יותר.
ע' פלדמן: אנו, בודאי, נשמח לדון בכל קריטריון, ואנו עושים זאת.
ע' פלדמן: התמיכה שלכם מאד עוזרת לנו בקריטריונים נוספים, כדי לשפר.
ע' פלדמן: למשל, הועלה עניין הדיסאוטונומיה.
ע' פלדמן: נראה לי, שאני יכולה להראות לך איפה הילדים כן זכאים בקריטריונים הרפואיים.
ע' פלדמן: אחר כך אני אראה לך זאת.
ע' פלדמן: אם לא - אנו נשמח ללמוד ביחד.
ע' פלדמן: נמצאת פה דוקטור קטן.
ע' פלדמן: אנו בודאי סבורים, שהמצבים, שתוארו כאן, הם מצבים שמזכים בגימלה.
ע' פלדמן: אין לי ספק, שכל הילדים שאתם מתארים מקבלים היום גימלה.
ע' פלדמן: אם מישהו קיבל את הרושם העוד יותר נוראי שהילדים עם דיסאוטונומיה שתוארו כאן לא מקבלים גימלה זה לא נכון.
ע' פלדמן: הם מקבלים גימלה.
ע' פלדמן: אם יש קריטריון שאפשר להציע שזה יהיה יותר בקלות, אנו בהחלט נשמח לשמוע.
ע' פלדמן: אבל, באמת מדובר רק על קבוצה מאד קטנה.
ע' פלדמן: הבעיה שלנו בכל הנושא של הילד הנכה היא תחילת הקריטריונים.
ע' פלדמן: ברצוני לתת שני מספרים, כדי שתבינו שהקריטריונים הם כאלה שכרגע כל עוד הם לא תוקנו בגדול אנו נשב בישיבות כאלה ללא סוף.
ע' פלדמן: יש שני מליוני ילדים במדינת ישראל - ונמצאת כאן דניז נאון ממכון ברוקדייל, ואם תתנו לה רשות דיבור היא תציג לכם נתונים מפורטים מאד - ומתוכם בערך 160 אלף הם ילדים עם צרכים מיוחדים, ואנו נותנים על-פי הקריטריונים שמתחנו אותם ויש לנו הוכחות מספריות: הגדלנו מ1996- ב22%- את המקבלים.
ע' פלדמן: אבל, האחוזים גם תלויים ממה אתה מתחיל.
ע' פלדמן: אנו נותנים היום בסך הכל ל14- אלף ילדים קיצבת נכות, גימלת ילד נכה.
ע' פלדמן: אם מדובר על כזה פער, בלית ברירה כולנו נופלים באותו בור שטעון תיקון יסודי.
ע' פלדמן: אתה שואל אותי: מה התיקון?
ע' פלדמן: כל הקריטריונים מעוגנים בתקנות.
ע' פלדמן: חברי הוועדה הזו חברו כבר במשך הרבה זמן לתקן, ושוב אמרתי: תמיד ככל שהמדינה החליטה בסדר-העדיפות שלה היא מקציבה לנו הקצבה לנושא.
ע' פלדמן: אנו, בהחלט, סבורים שהקריטריונים שנבדקים היום בצורה שהם נבדקים לגבי התפקוד דוקא בחיי היום-יום, והכפתורים מייצגים טוב את העניין, הם אינם קריטריונים שראוי להמשיך איתם.
תמר גוז'נסקי: אם אך, למה אינכם משנים זאת?
ע' פלדמן: בימים אלה אנו מסיימים, מכון ברוקדייל יחד עם המוסד לביטוח לאומי, מחקר מאד גדול, ואם תרשו - יוצגו התוצאות, בו ביקשנו מקבוצות מומחים לדרג לנו מה הוא סדר העדיפויות, כי אמרתי שאת הפער בין 14 אלף ל160- אלף אי אפשר לסגור ביום.
ע' פלדמן: היום, יש נתונים על סדר עדיפות.
ע' פלדמן: אנו עובדים על סט קריטריונים אחר, שיקח בחשבון פרמטרים שיש להם קורלציה עם הצרכים המיוחדים, ולאו דוקא אם בפרמטר אחד בודד חל שיפור כתוצאה מהשקעה זה מה שיזרוק את הילד מהגימלה.
ע' פלדמן: אנו ממש עובדים על הקריטריונים.
ע' פלדמן: זאת עבודה מאד גדולה.
ע' פלדמן: הקריטריונים הרפואיים - לקח לנו שנה וחצי לשבת ולנסח, כי מדובר בדברים מאד מקצועיים שדוקטור קטן ודאי תדבר עליהם.
ע' פלדמן: אנו עובדים היום על סט קריטריונים כזה.
ע' פלדמן: אני מקווה, שכאשר נסיים את סט הקריטריונים, גם תימצא הדרך בסדר העדיפות של מדינת ישראל- - -
דוד טל: גבירתי, האם אתם תסיימו את העבודה בעוד שנה, שנתיים או שלוש שנים?
ע' פלדמן: אני מניחה, שאם נהיה אופטימיים, נוכל בעבודה קשה לסיים את הקריטריונים במהלך השנה.
דוד טל: מה נעשה במשך אותה תקופה של שנה לאותן משפחות, ששמענו רק את חלקן?
ע' פלדמן: חלק מהמשפחות זכאיות - לא כפי שהן סבורות שמגיע להן: 50% ולא 100%.
ע' פלדמן: חלק דיברו על קריטריונים לגימלת ניידות, שהם קריטריונים ברורים מאד ורק בנושא של ניידות רגליים שזה לא שייך.
ע' פלדמן: חלק מאלה שמדברים כן מקבלים גימלה, ולא כולם לא מקבלים.
י' ויגדור: מה עם הקטע שעד גיל שלוש לא מקבלים כלום?
ע' פלדמן: ישנם קריטריונים שמזכים ילדים מתחת לגיל שלוש.
ע' פלדמן: הקריטריונים הם כמו כל הקריטריונים.
י' ויגדור: כן, אבל את זה לי אמרו בוועדה: אם הילד מפגר ואם יש משהו גרוע.
י' ויגדור: אם לא הייתי משקיע בו את כל הפיזיותרפיה, הוא לא היה הולך השבוע לגן.
י' ויגדור: ר' שטאוי: הילד שלי לא הולך לגן.
ר' ארוטשס: עד גיל שלוש הם נותנים קריטריונים לאלה שמאובחנים רק מגיל שש או חמש.
ר' ארוטשס: עד גיל שלוש מזכים אותם בביטוח לאומי.
ר' ארוטשס: למשל, יש ילדים שזכאים לתמיכה של ביטוח לאומי עד גיל שנתיים או עד גיל שלוש, כאשר האיבחון הוא רק אחרי גיל ארבע.
דוברת: לא הבנתי.
תמר גוז'נסקי: אבל, במקרה הזה, האיבחון היה בגיל חצי שנה.
תמר גוז'נסקי: מה זה שייך לעניין בכלל?
תמר גוז'נסקי: אם האיבחון הוא בגיל חצי שנה, למה הם לא מקבלים?
ע' פלדמן: לא.
ע' פלדמן: אני חושבת, שזו פשוט טעות בהצגה.
תמר גוז'נסקי: אני שואלת על המקרה הזה.
י' קדמן: הקריטריונים לפעוט נכה הם אחרים מאשר הקריטריונים לילד נכה, והם יותר חמורים.
יעקב ליצמן: למה?
ע' פלדמן: למה?
ע' פלדמן: אתן לך את התיאור הכי פלסטי בעולם.
ע' פלדמן: האם מותר לי רק לתת הדגמה?
דוד טל: תעשי זאת לאחר שאשאל את השאלה.
דוד טל: מותר גם ליושב-הראש לומר משהו.
דוד טל: גברת פלדמן, מה נעשה באמת עם אותם אנשים כרגע?
דוד טל: התכוונתי בדעה אחת עם עמיתתי, חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי, להקים איזו שהיא ועדה, אך לא ועדה שתקבור את העניין אלא ועדה שנקבע לה פרק זמן של ארבעים יום, ויהיה בה גם דוקטור קדמן שהוא עמוס בעבודה וצריך גם שם להשקיע את עצמו, כדי שלגבי כל המחלות היותר קשות שאין להן מענה ואין על זה ויכוח אפשר בקלות לפתוח את הקריטריונים.
תמר גוז'נסקי: כמו שכתוב "תסמונת דאון", יהיה כתוב "מחלת דושון" וכו'.
תמר גוז'נסקי: מה הבעיה?
דוד טל: תקנות בביטוח לאומי, שיובאו לכאן, נאשר אותן מהיום למחר.
דוד טל: נפתור כרגע את הבעיה הזאת.
דוד טל: אני מעריך מאד את העבודה שנעשתה במכון ברוקדייל ואת מה שאתם עשיתם.
דוד טל: אני בטוח, שהיא עבודה יסודית ומעמיקה.
דוד טל: אבל, ממך, גברת פלדמן, אני שומע שבעצם לפני שנה, במקרה הטוב, לא נשמע מכם.
דוד טל: אני רוצה לתת מענה כרגע לבעיה שתוארה כאן.
דוד טל: ולאחר מכן נדון בזה בכובד ראש יותר מאוחר.
ע' פלדמן: היום, יש מודעות גדולה מאד לעניין של אפליה.
ע' פלדמן: היום, יש כבר פסק-דין שפסק שהקביעה שילד עם תסמונת דאון מזכה את הוריו בגימלה וילד עם פיגור איננו מזכה את הוריו בגימלה, אם זה פיגור שאיננו נובע מתסמונת דאון אלא מסיבות אחרות, היא אפליה.
ע' פלדמן: אנו, היום, סבורים, גם מבחינה מקצועית, שלא נכון להכניס מחלות.
ע' פלדמן: אנו עבדנו קשה מאד להכניס את הקריטריונים הרפואיים.
תמר גוז'נסקי: למה לא נכון להכניס מחלות?
נ' דנגור: לא כקריטריון יחידי.
ע' פלדמן: ברגע שאת מכניסה מחלה, את מכניסה קבוצה אחת מוגדרת, אך יש, נניח, מחלה מאד דומה לה, ויש כאלה, והיה לנו נסיון מאד קשה עם זה.
ע' פלדמן: היו לנו מחלות מוגדרות, ואנו הוצאנו אותן משום שילדים באותו מצב קשה היו נשארים בחוץ.
ע' פלדמן: לכן, קבענו קריטריונים רפואיים רחבים.
י' קדמן: במקום להוסיף, אתם הורדתם.
ע' פלדמן: אנו הגדלנו את המקבלים ע"י הוספת הקריטריונים, ולא הקטנו.
ע' פלדמן: זה לא נכון.
ע' פלדמן: לא הורדנו.
תמר גוז'נסקי: האם את יודעת שאת לא משכנעת?
תמר גוז'נסקי: אם יש בארץ 120 ילדים החולים במחלה כל כך ברורה, שסימניה ברורים ותוצאותיה ברורות –