Patrick Morrison, professor i humangenetik vid Belfast City Hospital, stötte på bristen på specialistpersonal.
Han anklagade regeringen för att "falska" patienter med Huntingtons sjukdom.
Tillståndet är en sällsynt, ärftlig och mycket komplex neurodegenerativ sjukdom som drabbar mer än 120 personer i Nordirland.
Huntingtons sjukdom orsakas av en felaktig gen som gradvis förstör det centrala området i hjärnan, vilket påverkar alla aspekter av personens liv inklusive fysiska, kognitiva och beteendemässiga processer.
"Den nuvarande tjänsten är kraftigt överväldigad och underbemannad," Prof Morrison sade.
"För ett så tragiskt tillstånd där finansieringen av NHS tjänster av regeringen inte har ökat till marken, detta misslyckas familjer med Huntingtons sjukdom."
BBC har lärt sig att det för närvarande inte finns några särskilda specialistsjuksköterskor i någon av de fem hälsotrusterna i Nordirland för att ta hand om patienter med detta kroniska och försvagande tillstånd.
Belfast Health Trust är det enda Nordirlands förtroende som har två dedikerade Huntingtons sjukskötersketjänster.  Men på grund av att en sjuksköterska är sjukskriven och en annan byter jobb, är för närvarande ingen av posterna tillsatt.
Omkring 120 män och kvinnor påverkas av Huntingtons sjukdom, men den faktiska siffran tros vara högre eftersom många fall är odiagnostiserade.
Patienter från så långt bort som County Fermanagh har kontaktat Belfast Health Trust och bett om hjälp.
I ett uttalande till BBC, en talesman för Belfast Health Trust sade det "hade svårt att rekrytera en specialist sjuksköterska att arbeta i detta team".
"Vi har aktivt uppmuntrat befintlig personal som kan vara intresserad av att ansöka om den lediga tjänsten", sade de.
– Inlägget har blivit omannonserat. Under tiden fortsätter vi att göra vårt bästa för att möta behoven hos våra tjänsteanvändare.
"Det finns för närvarande ett förslag om att säkra ytterligare finansiering för en regional förvaltare som ytterligare skulle förbättra tjänsten."
Under tiden har patienterna berättat för BBC att de förlitar sig på sina familjer och allmänläkare för att få hjälp.
En av patienterna är Anne Boyd, som bor i West Belfast.
Med diagnosen för 11 månader sedan, sa ms Boyd att hon lär sig att ta en dag i taget.
"Jag började märka en hel del förändringar", sade hon. "Jag tappade saker och ramlade över.
"Det fanns också en djävul i mig. Jag var otäck, svår att leva med. Jag var ingen trevlig människa."
Huntingtons sjukdom utvecklas i olika takt.
De som har haft det eller har sett en närstående lida har beskrivit det som särskilt grymt, eftersom det påverkar både sinnet och kroppen.
Enligt ms Boyd, eftersom hennes minne har påverkats, kan hon inte längre läsa.
Hennes koncentration och rörlighet påverkas också och eftersom hon är begränsad till sitt hem mycket av tiden, lider hon också av depression.
"Jag stiger upp varje dag inte riktigt veta vad det kan medföra", sade hon.
"Det är verkligen svårt och inte bara för mig, utan för min familj. De behöver också hjälp."
Enligt professor Morrison är Huntingtons sjukdom en av de värsta sjukdomar man kan få.
"Det börjar med rörelseproblem och går vidare till hjärnans centrum", sade han.
"Det finns minnesproblem, humörutbrott och en person blir irriterad. Det finns slående neurologiska och psykologiska drag också."
En person med Huntingtons sjukdom har en 50% chans att ge det vidare till sina barn.
Enligt professor Morrison kan det ha en enorm inverkan på familjer.
Ms Boyds bror har också fått diagnosen. Ett annat syskon har bestämt sig för att inte bli prövat.
Hennes barn ställs också inför dilemmat att bli prövade eller inte. En son har redan påbörjat rådgivningsprocessen.
"Det är deras val", sa ms Boyd. "De kommer alla i sin egen tid att bestämma vad som är bäst för dem."
Ms Boyd, som diagnostiserades i januari, sade att nyheten kom som en lättnad.
"Den dag läkaren berättade mina resultat sa jag "tack gode Gud - åtminstone vet jag vad som är fel med mig", sade hon.
"Läkaren kommenterade min reaktion - men de sa att det var mamman och mormorn i mig.
"Nu när jag visste, kunde jag gå vidare med mitt liv och organisera saker och ting."
De som har levt med oordningen i årtionden säger att den kan orsaka många års rädsla, skam och isolering inte bara på en person, utan under kommande generationer.
Prof Morrison sa att servicen på Belfast Health Trust är upptagen.
"Vi får inte bara fler förfrågningar om testning utan det finns helt klart fler människor där ute som behöver hjälp", sade han.
"Två vårdtjänster i Belfast är uppenbarligen inte tillräckligt. Varje förtroende behöver engagerade vårdteam.
"Detta är ett sällsynt tillstånd och specialistsjukvård krävs. Det belastar alla, även personalen.
"Därför måste regeringen planera när det gäller att finansiera vården."
I Skottland och England finns minst en specialistsjuksköterska för 50 patienter med Huntington's.
Prof Morrison sa att patienter i Nordirland är kortförändrade.
"Det finns också specialistsjuksköterskeenheter och vårdhem i Skottland", sade han.
"I Nordirland får patienterna inte alltid lämplig vård på lämplig plats."
Problemet växer bland hälsospecialister i samhället och Huntington's Disease Association of Northern Ireland har utsett en chef - Sorcha McGuinness.
Kampanjen för mänskliga rättigheter har tidigare lett undersökningar av hemlösas rättigheter.
"Vi behöver lobby den verkställande mer om mer finansiering för patienter och deras familjer," Ms McGuinness sade.
"Det måste också finnas en bättre förståelse och medvetenhet bland allmänheten. Jag siktar på att göra det."
Partnerskapet för sällsynta sjukdomar i Nordirland (NIRDP) håller en rad öppna offentliga möten nästa vecka som gör det möjligt för människor att hjälpa till att forma framtiden för sin hälso- och sjukvård.
Upp till 100.000 människor, oavsett om de är patienter, vårdare eller familjemedlemmar, drabbas av sällsynta sjukdomar i Nordirland.
Tillstånden inkluderar: motorisk neuronsjukdom (MND), muskeldystrofi, spina bifida, Huntingtons sjukdom, vaskulit, spinal muskelatrofi, lupus samt sällsynta former av cancer.
En ledande expert på Huntingtons sjukdom har beskrivit tjänsten för patienter i Nordirland som allvarligt överväldigad.