Ley 163-2024 art. 3 — Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista / Ley para la Protección, Seguridad, Integ / Art. 3
Artículo 3. Definiciones
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Para propósitos de esta Ley, los siguientes términos tendrán el significado que a continuación se expresa: a) Análisis funcional de la conducta (AFC) – Un procedimiento científico basado en la aplicación de principios conductistas que se utiliza con personas cuyos comportamientos intervienen con su funcionamiento en el contexto de la vida diaria. Este se basa en el principio de que toda conducta tiene una función y cuando se realiza se identifica el propósito o función de la conducta y se modifican los antecedentes y consecuencias de la conducta para reducir o eliminar la conducta que interfiere con interacciones apropiadas y el aprendizaje, así como para substituir la conducta inapropiada por una conducta más apropiada utilizando apoyos Rev. 04 de septiembre de 2024 www.ogp.pr.gov Página 5 de 48 “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista” [Ley 163-2024] positivos para la conducta deseada. Es conocido también como evaluación o análisis funcional del comportamiento. b) Apoyo conductual positivo – Una serie de estrategias de intervención y aprendizaje validadas por investigación que se utilizan para mejorar la calidad de vida y disminuir los comportamientos problemáticos al enseñar destrezas nuevas y hacer cambios en los ambientes de la persona. c) Autismo – Trastorno del neurodesarrollo, según definido por el Manual de Estadística y Diagnóstico de los Desórdenes Mentales, Quinta (5ta.) Edición, que típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Las personas con autismo pueden presentar síntomas relacionados al deterioro cualitativo en las interacciones y patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicación y patrones de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condición causa un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento, la sensación, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que continúan manifestándose y agravándose a lo largo del ciclo de vida. Las personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la atención, desarrollo e interacción social, modulación de sensaciones y emociones. Además, poseen formas estereotipadas e inusuales de reaccionar ante situaciones sociales. d) Avalúo – El proceso dinámico y continuo en que se recopila información de diversas fuentes y modalidades para identificar las necesidades, fortalezas y particularidades de la persona con los Trastornos del Espectro Autista y su familia. Tiene como propósito la toma de decisiones informadas en cuanto a las intervenciones y servicios que contribuyan a lograr las metas significativas para la persona y su familia que le permitan participar de sus ambientes naturales. e) Avanzando Juntos – El sistema de Servicios de Intervención Temprana de la Parte C de la Individuals with Disabilities Education Act (IDEA por sus siglas en inglés) en Puerto Rico. Mediante este, se provee servicios a la niñez menores de tres (3) años con retrasos en el desarrollo y a sus familias, diseñados individualmente para alcanzar resultados funcionales basados en las necesidades del niño(a) y en las prioridades de la familia. Se proveen según redactados en el Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF) y tienen un enfoque de coaching, consejería y educación a la familia y los cuidadores para que puedan ayudar a los niños(as) a desarrollarse y aprender a través de la rutina diaria en sus ambientes naturales., para facilitar su desarrollo funcional cognitivo, físico/motor, del habla y lenguaje, socio emocional y de ayuda propia. f) Cernimiento – Es el proceso diseñado para identificar menores que están en riesgo de desarrollar o tener un retraso en el desarrollo o impedimento. Las personas identificadas deberán ser sometidas a pruebas o exámenes específicos para obtener el diagnóstico preciso de la condición. g) Comité Interinstitucional de Servicios – Es un comité asesor con la responsabilidad de coordinar esfuerzos para garantizar el cumplimiento de las disposiciones de esta Ley, además, brinda asesoramiento a la persona que ocupe el cargo de secretario del Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico sobre asuntos relacionados con el Trastorno de Espectro Autista, entre otros asuntos. h) Comunicación – El uso de conductas no lingüísticas tales como la expresión fácil, postura, gestos, acciones, dibujos, símbolos; y lingüísticas como el lenguaje hablado, lenguaje de señas, Rev. 04 de septiembre de 2024 www.ogp.pr.gov Página 6 de 48 “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista” [Ley 163-2024] escritura, lectura, para compartir ideas, intercambiar información y regular interacciones. Es un proceso social y de aprendizaje fundamental. i) Consejero en Rehabilitación- Profesional licenciado con conocimientos adecuados de la conducta y el desarrollo humano y de las instituciones sociales, utiliza los principios y técnicas de consejería en rehabilitación para proveerle a las personas incapacitadas servicios compatibles a sus necesidades de rehabilitación, según dispuesto en el Artículo 2(b) de la Ley Núm. 58 del 27 de mayo de 1976, según enmendada. j) Coordinación de servicios – Asistencia o apoyo a las personas con los Trastornos del Espectro Autista y sus familias a lo largo de todo su ciclo de vida, lo cual incluye la planificación, coordinación, localización, acceso y servicios de apoyos que resultarán en una vida de calidad y un nivel de participación óptimo en la comunidad. k) Coordinador Interinstitucional de Servicios o Administrador de Casos – Es el profesional contratado o un empleado de un departamento, agencia o entidad gubernamental del Estado Libre Asociado de Puerto Rico con responsabilidades respecto a esta Ley, designado por la persona que ocupe el cargo de secretario, administrador, director o director ejecutivo de un departamento, agencia o entidad gubernamental, en cada una de las regiones, áreas, zonas o demarcaciones geográficas de servicio, con la responsabilidad de supervisar y facilitar la prestación de servicios destinados a la población con Trastornos del Espectro Autista en colaboración con diversas instituciones gubernamentales y organizaciones relacionadas. Su función principal, incluye, entre otros, garantizar una atención integral y coordinada para las personas con TEA, así como para sus familias, mediante la articulación de recursos y la gestión de programas y servicios. Todo Coordinador Interinstitucional de Servicio deberá cumplir, mínimamente con los siguientes requisitos de preparación, formación o capacitación para desempeñarse en el cargo: i. Formación en TEA: una comprensión sobre los Trastornos del Espectro Autista, incluyendo sus características, necesidades y desafíos asociados. Esto puede ser obtenido a través de cursos, capacitaciones específicas, o estudios en psicología, educación especial, terapia ocupacional, o áreas relacionadas. ii. Conocimiento de servicios y recursos: familiaridad con los servicios disponibles para personas con TEA, tanto en el ámbito gubernamental como en organizaciones no gubernamentales. Esto implica conocer los sistemas de atención médica, educación especial, servicios sociales, terapia y otros recursos comunitarios relevantes. iii. Habilidades de coordinación: capacidad para coordinar eficientemente entre múltiples agencias y organizaciones, estableciendo relaciones de trabajo colaborativas y gestionando eficazmente la comunicación y la información entre ellas. iv. Habilidades de comunicación: ser capaz de comunicarse de manera clara y efectiva con una variedad de personas, incluyendo personas con TEA, sus familias, colegas profesionales, funcionarios gubernamentales y representantes de organizaciones comunitarias. v. Empatía y sensibilidad: desarrollar empatía hacia las experiencias y desafíos de las personas con TEA y sus familias, así como ser sensible a las necesidades individuales de cada persona. Rev. 04 de septiembre de 2024 www.ogp.pr.gov Página 7 de 48 “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista” [Ley 163-2024] vi. Resolución de problemas: habilidad para identificar y abordar los problemas y desafíos que enfrentan las personas con TEA y sus familias, y para encontrar soluciones efectivas y centradas en la persona. vii. Liderazgo y defensa: capacidad para liderar iniciativas que promuevan la inclusión y mejoren los servicios para personas con TEA, así como para abogar por políticas y prácticas que beneficien a esta población. viii. Capacidad de trabajo en equipo: ser capaz de trabajar de manera colaborativa con una variedad de profesionales y partes interesadas para lograr objetivos comunes en beneficio de las personas con TEA. l) Cubierta especial de autismo – Son todos los servicios incluidos en las pólizas de seguro de salud para una persona con el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. m) Deporte Lúdico – Actividades de movimiento o sensoriales efectuadas en el tiempo libre, con exigencias al alcance de todas las personas, de acuerdo con su estado físico y edad, practicadas de acuerdo con la etapa de desarrollo. n) Destrezas del diario vivir – Conocidas como destrezas funcionales, son las destrezas adaptativas necesarias para la vida independiente tales como: el aseo, uso del baño, preparación de alimentos, uso de transportación pública, vestirse, y las tareas básicas del hogar. o) División de Madres, Niños y Adolescentes – División bajo la Secretaría Auxiliar de Salud Familiar y Servicios Integrados del Departamento de Salud la cual alberga el Sistema de Servicios de Intervención Temprana, Avanzando Juntos. p) División Niños con Necesidades Médicas Especiales – División bajo la Secretaría Auxiliar de Salud Familiar y Servicios Integrados del Departamento de Salud la cual alberga el Programa de Niños con Necesidades Especiales de Salud (NNES) que incluye el Centro de Autismo de Puerto Rico. q) “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” o DSM – Manual de diagnóstico que utilizan los profesionales de la salud mental y la conducta humana como guía para diagnosticar las condiciones dentro de los Trastornos del Espectro Autista, según definido en su última edición, el cual es publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría. r) Educación – Es el proceso encaminado a facilitar y ampliar el desarrollo continuo del ser humano en sus diferentes dimensiones, con el propósito de desarrollar plenamente sus potencialidades y capacidades para vivir en armonía con su entorno. En el área de la educación, esta política pública aspira a proveerles a las personas con Trastornos del Espectro Autista, ambientes apropiados y educación de calidad que tome en cuenta sus necesidades como parte de un proceso en el que se desarrollen las capacidades funcionales de los distintos niveles y estilos de aprendizaje de cada persona. s) Equipo interdisciplinario – Grupo de proveedores de servicios compuesto por tres o más profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que se incluyen, pero no se limitan a, un psiquiatra o un psicólogo clínico, un médico, y un consejero en rehabilitación, junto a los proveedores de servicios terapéuticos, entiéndase terapistas ocupacionales, terapista físico, patólogo de habla-lenguaje, coordinadores de servicios, y maestro, los cuales proveen servicios de salud abarcadores y basados en las mejores prácticas para diagnosticar e intervenir en las diferentes áreas del funcionamiento y capacidades del ser humano y por otros profesionales con inherencia en Trastornos del Espectro Autista. El equipo se distingue por un trabajo en consenso, el cual se caracteriza por la interacción de todos los profesionales sobre las Rev. 04 de septiembre de 2024 www.ogp.pr.gov Página 8 de 48 “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista” [Ley 163-2024] intervenciones, discusión de caso, entre otros, que promueva el conocimiento pleno de las contribuciones de cada profesión o disciplina y de las mejores prácticas en el campo, a beneficio de la persona que atiende y a su familia. La composición de este y el liderazgo variará de acuerdo con el escenario o servicio prestado y a las necesidades clínicas y sociales de la persona. t) Entidades gubernamentales – Se refiere a todos los departamentos, agencias, corporaciones públicas, administraciones, así como demás entes del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, creados en virtud de la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y las leyes de Puerto Rico. u) Gobiernos municipales – Se refiere a los setenta y ocho (78) municipios de Puerto Rico creados en virtud de las facultades establecidas en la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico. v) Habla – El medio oral de comunicación entre los seres humanos. w) Hogar médico – Modelo de prestación de servicios que utiliza un enfoque de equipo mediante alianza entre el médico primario, otros profesionales y con la familia para proveer cuidado de la salud. Se origina en una facilidad primaria de cuidado de la salud y ofrece servicios centrados en la familia, caracterizado por un cuidado continuo, abarcador, coordinado, accesible, sensible y culturalmente sensitivo. x) “International Classification of Diseases” o (ICD) – es la herramienta internacional para el diagnóstico, la epidemiología, el manejo de salud y propósitos clínicos. y) Intervención Temprana – Son todos los servicios y ayudas disponibles para atender cualquier discapacidad o retraso en el desarrollo enfocados en la niñez temprana -desde su nacimiento hasta la edad de tres (3) años- y para su familia donde se toma consideración, de la manera más abarcadora posible, todos los factores genéticos, ambientales, las necesidades intensivas y especializadas de estos, así como cualquier otro, para proporcionar la intervención directa de los profesionales con las destrezas, preparación y conocimientos especializados. Todo lo anterior en función del uso de las prácticas apropiadas y fundamentadas en evidencia de acuerdo con las necesidades particulares y al nivel de desarrollo de quien recibe el servicio o ayuda, y en estricto cumplimiento de los estándares de calidad y en las mejores prácticas de intervención con relación a los Trastornos del Espectro Autista. El objetivo es lograr que tanto la niñez perteneciente a la población con Trastornos del Espectro Autista y su familia reciban los servicios, ayudas y acceso a información para lograr el desarrollo integral y mejor bienestar para estos durante todo su ciclo, su vida y rutina diaria. z) Lenguaje – es la capacidad que tiene un ser humano para comunicar o expresar sus pensamientos, emociones e ideas de manera oral o a través de un sistema de signos escritos o mediante gestos. aa) Lenguaje expresivo – la comunicación de los deseos, necesidades, pensamientos, ideas o creencias en una forma de lenguaje como el habla, lenguaje de señas, iconos gráficos o escritura. bb) Lenguaje receptivo – la comprensión de la información que se recibe en una forma de lenguaje como el habla, lenguaje de señas, iconos gráficos o lectura. cc) Médicamente necesario – cualquier cuidado, tratamiento, intervención, servicio o asunto que producirá o que razonablemente se espera que produzca cualquiera de los siguientes resultados: prevenir el desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o discapacidad; reducir Rev. 04 de septiembre de 2024 www.ogp.pr.gov Página 9 de 48 “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista” [Ley 163-2024] o mejorar los efectos físicos, mentales o de desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o discapacidad; manejar la condición crítica; ayudar a alcanzar o mantener un máximo de funcionalidad en la ejecución de actividades diarias. dd) Patólogo del habla y lenguaje – profesional licenciado que se especializa en las alteraciones del habla como la voz, la fluidez, la articulación; la comprensión y la formulación del lenguaje como la fonología, semántica, sintaxis, morfología y pragmática, tanto hablado como escrito; la comunicación, alimentación, deglución; y condiciones relacionadas. Previene, identifica, evalúa, diagnostica, refiere, interviene, consulta, orienta y participa en programas de habilitación o rehabilitación de personas de todas las edades con o en riesgo de presentar alteraciones del habla o lenguaje. ee) Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF) – documento por escrito para infantes menores de tres (3) años con retraso en el desarrollo y sus familias elegibles al sistema de servicios de intervención temprana, Avanzando Juntos, según dispone la Parte C del “Individual with Disabilities Education Act”. ff) Plan médico - Todo contrato de seguro, póliza, certificado, o contrato de suscripción con una organización de seguros de salud, organización de servicios de salud o cualquier otro asegurador, provisto en consideración o a cambio del pago de una prima, o sobre una base prepagada, mediante el cual la organización de seguros de salud, organización de servicios de salud o cualquier otro asegurador se obliga a proveer o pagar por la prestación de determinados servicios médicos, los cuales incluyen pero no se limitan a hospital, gastos médicos mayores, servicios dentales, servicios de salud mental, o servicios incidentales a la prestación de estos. gg) Procesamiento sensorial – la recepción, interpretación y utilización de la información que se recibe a través de los sentidos. hh) Proveedor de servicios de salud – Todo médico, hospital, centro de servicios primarios, centro de diagnóstico y tratamiento, dentistas, laboratorios, farmacias, servicios médicos de emergencia y prehospitalarios, proveedor de equipos médicos, psicólogos, patólogos del habla/lenguaje, terapeutas ocupacionales, terapeutas físicos, consejeros en rehabilitación o cualquier otra persona debidamente autorizada o licenciada en Puerto Rico para proveer servicios de cuidado de salud, así como de cuidado en salud mental. ii) Salud Mental – Es el completo estado de bienestar físico, mental y social en el cual una persona, empleando sus facultades intelectuales, emocionales, éticas, espirituales y recursos sociales, puede tomar decisiones racionales y creadoras, prever las consecuencias de sus actos, reconocer sus errores, sentirse cómoda en sí misma, relacionarse satisfactoriamente con otras personas y cooperar con su bienestar, así como esforzarse hacia el logro de sus propias potencialidades y metas, adaptarse constructivamente a los cambios, lidiar con las demandas o estrés cotidiano de la vida, trabajar productivamente y contribuir a su comunidad y sociedad en general. jj) Secretario – es la persona que ocupe el cargo de secretario del Departamento de Salud de Puerto Rico. kk) Servicio Basado en el Hogar y la Comunidad – Se les conoce como “Home & Community Based Services”, y son aquellos programas y servicios para brindar apoyo a personas que necesitan asistencia para vivir de manera independiente y reciban servicios en su hogar o comunidad en lugar de instituciones u entornos aislados. Rev. 04 de septiembre de 2024 www.ogp.pr.gov Página 10 de 48 “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista” [Ley 163-2024] ll) Terapeuta ocupacional – profesional licenciado que hace uso terapéutico de actividades de la vida diaria con el propósito de aumentar y facilitar la participación de individuos o grupos en sus roles, hábitos y rutinas dentro del hogar, escuela, lugar de empleo, comunidad y otros contextos. Provee servicios de evaluación, diagnóstico y de terapia para ayudar a la persona a desarrollar destrezas físicas, cognitivas y de vivir a diario que faciliten la vida independiente. Además, evalúa el procesamiento sensorial como la modulación sensorial, discriminación sensorial, y el planeo motor/praxis; para determinar cómo este impacta la ejecución de la persona con Trastornos del Espectro Autista en diferentes contextos. mm) Terapias para personas con Trastornos del Espectro Autista – Se refiere a intervenciones basadas en evidencia las cuales han sido diseñadas para abordar las necesidades específicas de las personas con Trastornos del Espectro Autista con el objetivo de lograr su mejor bienestar y calidad de vida, habilidades sociales, comunicativas, cognitivas y adaptativas. Estas terapias pueden abordar una amplia gama de áreas funcionales como del desarrollo o de habilidades de comunicación, interacción social, conductual o del comportamiento, ocupacional o de habilidades motoras, sensoriales, de autonomía, entre otras, las cuales dependerán o serán adaptadas a las necesidades individuales de cada persona con Trastornos del Espectro Autista. nn) Transición – Conjunto de actividades coordinadas para una persona con Trastornos del Espectro Autista, orientados hacia una meta, que promueve el movimiento paulatino a través de las diferentes etapas del ciclo de vida. Se inicia desde la infancia a la edad preescolar, a la escuela, a actividades postescolares, incluyendo educación postsecundaria, el adiestramiento vocacional, empleo integrado (incluyendo empleo sostenido), educación para adultos, servicios de vida independiente o asistida y participación en la comunidad. Esta serie de actividades coordinadas están basadas en las necesidades individuales de la persona con Trastornos del Espectro Autista, considerando sus fortalezas, preferencias, necesidades, objetivos de vida e intereses, recursos de su familia y su entorno social. oo) Trastornos del Espectro Autista o TEA – Se caracteriza por deficiencias persistentes en la comunicación e interacción social a través de múltiples contextos, incluidos los déficits en la reciprocidad social, comportamientos comunicativos no verbales utilizados para la interacción social, y habilidades para desarrollar, mantener y comprensión de las relaciones. Además de los déficits de comunicación social, el diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista requiere la presencia de patrones de comportamiento restringidos y repetitivos, intereses o actividades. Debido a que los síntomas cambian con el desarrollo y pueden estar disimulados por mecanismos compensatorios, los criterios de diagnóstico pueden cumplirse con base en información histórica, aunque la presentación actual debe causar un deterioro significativo.