Autisme

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? La reconnaissance du handicap d'un enfant (autisme de haut niveau dans mon cas) est un parcours fastidieux. Les médecins ne sont toujours que peu formés et les filles d'attentes pour le dépistage restent longues malgré les différents plan autisme. Aujourd'hui mon fils a 17 ans il a été dépisté à 6 ans après plusieurs année d’errance médicale. Les batailles successives depuis le CP pour que l'AVS soit là sont un combat (interpellation quotidienne des services, des personnalités politiques, des numéros verts qui ne répondent jamais ou 4 mois après par mail dans mon cas, les services mêmes du ministère ou du président de la république) , les dossiers MDPH a refaire chaque année pour JUSTIFIER qu'il est toujours autiste !!! et pourtant tout cela vaut le coup il est en première et il est premier de sa classe mais c'est grace à notre engagement au quotidien : le travail de la maman qui est obligé d'arrêter ou de réduire avec tellement peu de compensation financière. On nous promets toujours de la simplification mais depuis toutes ces années je n'en ai pas vu. Il faut 6 mois pour traiter un dossier alors qu'on rame au quotidien  La vie avec un jeune autiste est déjà compliquée alors DE GRACE simplifiez nous l'administratif Et maintenant qu'il a 17 ans comment on l'accompagne de façon concrète pour lui permettre d'avoir un lieu ou on reconnaisse et accompagne sans le "diminuer", il n'y a que les associations qui arrivent à vraiment savoir comment faire et on les écoute trop peu.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Non
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Oui
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Moi oui mais nombre de bureau ou de permanence de services publics CAF et CPAM notament font que bcq de gens n'arrive pas à faire de dossier d'aides.,
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Internet n'est pas la solution à tout. Beaucoup de personnes ne savent pas comment faire et donc ne bénéficient pas des aides auxquelles elles ont droit.
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Les services d'aides sociales.
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? Ils peuvent évaluer les situations au cas par cas et renvoyer au bon service éventuellement.
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? partage de certaines informations entre services : on nous demande toujours les mêmes documents.
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? Etablir des permanences physiques, se déplacer chez les personnes les plus fragiles et qui ont mal à se déplacer.
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : Scolarisation d'un enfant autiste : se battre pour avoir l'AVS avec tous les services qui se renvoient la balle, ce n'est pas nous c'est l'ETAT qui ne nous donne pas les financements, et quand il y  a les financements, il n'y a pas de candidats vu les conditions d'emploi des AVS. (alors que je connais beaucoup de personnes qui aimerait faire ce métier)
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Dossier MDPH pour mon fils  a refaire chaque année malgré un handicap qui lui ne bougera pas : on attend les nouvelles dispositions mais pour le moment rien ne change. Il m'a fallu quelquefois faire appel des décisions pour avoir 100 euros de plus.... alors que le fait que j'ai arrêter puis alléger mon travail a fait faire de nombreuses économies à l'ETAT au niveau de la prise en charge  et pas de trimestres en plus pour ma retraite puisque le taux de handicap est fixé pour la plupart des autistes entre 50 et 80 % et qu'il faut plus de 80% pour avoir les trimestres en plus.