Handicap et vie des familles

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? La multiplication des services pour la obtention de droit et de reconnaissance en matière de handicap et d aide aux familles d enfant en situation de handicap rend les processus long et fastidieux. Justifier des difficultés de mon enfant autiste en permanence pour avoir des petits complément d allocation ou une AVS alors qu il est suivi par le CRA et une ump est un travail long, qui prends du temps et de la énergie.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Non
Si oui, lesquelles ? Par contre il serait bon que le état permettent ou imposent aux organismes de prise en charge d avoir des permanences sur le territoire pour être à l' écoute des  familles. Pour accéder à la MDPH, il me faut 45 on de route, la CAF c est pareil. De plus les horaires nécessitent de trouver des solutions dans la garde de mon enfant, solution coûteuse.
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Aujourd'hui, les professionnels des acceuil de loisirs, l école et ne parlons pas des personnes qui gèrent les temps de garderie et de cantines nous disent qu ils ne sont pas formes pour accueillir un enfant autiste. Il engage de même pour les ATSEM. On nous refuse l accueil de notre enfant en club sportif ou ALSH. Et même si il était accueilli, l absence de formation des professionnels de l enfance nous empêche de mettre notre enfant dans ces lieux, pour le protéger de stress supplémentaire.
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Demande d AVS et des adhérents et complément, informations sur nos droits, rencontre avec les professionnels de la MDPH et  de la CAF...
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Oui
Si oui, en avez-vous été satisfait ? Oui
Quelles améliorations préconiseriez-vous ? Un travail collaboratif entre l éducation nationale et la MDPH. Aujourd'hui, la MDPH qui connait nos dossiers proposent AVS, projet de scolarisation et l'école dispose et met en place sans avoir à rendre compte. Il serait bien plus efficace que les uns et les autres se rencontrent pour définir des stratégies cohérente et être au plus près des difficultés du terrain.
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? MDPH.
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Éducation nationale, par la formation et le développement du travail en réseau. Certains enseignants qui reconnaissent ne pas être formé sur l autisme ont des difficultés pour travailler en réseau : temps de travail pas adapté pour passer du temps à se adapter aux spécificités de chaque autiste en travaillant avec les organismes concernés. Les lieux de garde et la pmi doivent apprendre à reconnaître les signes de l autisme afin de permettre aux familles de demander un diagnostic.. Le ministère du travail devrait protéger les familles en imposant le droit à une diminution du temps de travail lorsqu'il y a un enfant en situation de handicap. Pour ma part j ai dû arrêter mon activité parce qu'il me a été impossible de négocier avec mon employeur.
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Non
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? Développer la formation sur l autisme pour les enseignants, sur l information sur les droits...
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? Écouter et accueillir la parole des citoyens au quotidien.
Chercher une formation — satisfactions ou difficultés rencontrées : Problème de prise en charge de mon enfant autiste
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : Problème de formation sur l autisme
Chercher un emploi — satisfactions ou difficultés rencontrées : Problème de compatibilité des temps de travail avec les spécificités de mon enfant autiste
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Longueur dans le diagnostic de autisme, on ne sait pas quel droit nous avons, les services publics ne sont pas formes a l autisme et ne savent pas ce que les familles vivent et l énergie qu il faut pour tenter de donner une vie la plus normale possible à notre enfant.