acompagner dignement le handicap

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? elle doit réduire ses délais de réponse aux personnes handicapées (MDPH), simplifier les démarches en limitant les renouvellements, découpler les financements simultanés de l'ETAT et des collectivités (FAM)
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? une partie de la médicalisation de proximité quand elle est associée à de l'hébergement (Foyers médicalisés, foyer de vie vieillissants...)
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? trop de familles handicapées sont sans solutions, épuisées. Dans le Rhône, 80 enfants polyhandicapés à l'hôpital ou dans leurs familles sans soutien, 100 adultes sévèrement handicapés maintenus dans des établissements d'enfant faute de solutions alternatives. 6 jeunes adultes partis récemment en Belgique dans cette situation... urgence de construire des solutions pour ces personnes ayant besoin de médicalisation et d'accompagnement que le milieu ordinaire ne peut offrir: c'est une question de dignité pour eux et aussi leurs familles
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? le nombre de personnes handicapés accompagnées correctement a augmenté, mais l'allongement de la durée de la vie nécessite de poursuivre l'effort, et pas seulement pour l'autisme
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? l'école doit être plus inclusive, elle a régressé pour les plus vulnérables l'hôpital psychiatrique qui refuse de suivre régulièrement les personnes en prévention des crises la médecine de ville qui n'est pas rémunérée pour prendre le temps de soigner des personnes handicapées mentales
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? déclarations CAF sur les revenus des parents, complètement incompréhensibles et de plus illégales, nécessitant de nombreux rendez-vous, des abattements non justifiés sur l'AAH...
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? utilisation du facile à lire et à comprendre (FALC), sensibilisation des services d'accueil au handicap,
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? confiance donnée aux évaluations des établissements PH pour éviter de refaire indéfiniment des dossiers, pour désengorger les services de la MDPH... avoir des services mobiles de prévention des troubles...
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : enfants handicapés laissés à l'abandon de l'école (déscolarisés) dès que l'AVS n'est pas reconduit ou malade... obligation de recourir au mieux à du privé non pris en charge...
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : MDPH embolisée par les dossiers, durée d'instruction très longue et pas de place dans les structures notifiées pour construire un parcours personnalisé pour la personne handicapée la réponse accompagnée est une bonne idée mais limitée à un nombre tellement réduit qu'elle marginalise tous les autres dossiers complexes
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : oui, je souhaite une société solidaire et inclusive pour toutes les personnes handicapées, pas seulement ceux qui sont proches du milieu ordinaire, qui : • s’adapte à chaque citoyen en offrant à tous les mêmes possibilités, • accompagne les personnes vulnérables pour qu’elles puissent vivre avec tout le monde, • prend en compte toutes les personnes les plus vulnérables  1/ UN ACCOMPAGNEMENT POUR TOUS La loi pose le principe que chaque personne handicapée puisse recevoir des aides et des accompagnements lui permettant de mener sa vie. Cependant, en France, 20 000 enfants n’ont aucun accès à l’école; plusieurs dizaines de milliers d’adultes vivent toujours chez leurs parents sans aucun soutien et plus de 7000 personnes, faute de se voir proposer des solutions en France, sont en Belgique. Dans notre département, nous accompagnons 610 enfants en IME (dont 92 enfants polyhandicapés), mais nous sommes en lien avec près de 500 familles d’enfants (dont 80 enfants polyhandicapés) qui attendent une solution d’éducation en milieu adapté, faute de pouvoir suivre une scolarité en milieu ordinaire. L’arrivée à l’âge adulte nous conduit à maintenir à ce jour en établissement pour enfant 88 jeunes nécessitant le plus souvent un accompagnement renforcé ou médicalisé. Ce chiffre passera à 129 jeunes en fin 2019 pour notre Association. L’avancée en âge des personnes handicapées et de leurs parents qui ne peuvent plus en assurer l’accompagnement au quotidien est également source de situations critiques pour plusieurs centaines de familles.  Ces situations ont des conséquences souvent dramatiques : régression et mise en danger des personnes qui ne bénéficient pas de soins et de  l’accompagnement dont elles ont besoin, familles isolées et épuisées devant souvent abandonner leurs activités professionnelles, aidants familiaux âgés ne pouvant plus assumer l’accompagnement de leurs enfants adultes vieillissants. Une société solidaire et inclusive offre des accompagnements de proximité adaptés à toute personne handicapée.  Que faire pour y parvenir ? • Financer un plan d’urgence pour proposer à toute personne handicapée des solutions d’accompagnement de proximité et adaptées à leurs besoins et à leurs attentes. • Recenser les besoins actuels et à venir des personnes handicapées en France et dans notre région. • Appliquer les droits à l’accompagnement et les aides définis par la loi.   2/ UNE ÉCOLE POUR TOUS Les élèves sont tous différents avec des capacités et difficultés d’apprentissage spécifiques. L’école, qu’elle soit de quartier ou spécialisée, s’adapte aux besoins de chacun et procure un enseignement adapté ambitieux et évolutif à tous les élèves. Favoriser la mixité est la voie privilégiée pour changer le regard et les mentalités. Les enfants apprennent à l’école à vivre ensemble, tout en recevant un enseignement et un accompagnement adaptés à leurs besoins. Une société solidaire et inclusive accompagne tous les enfants à l’école.  Que faire pour y parvenir ? • Avoir des enseignants formés à les accompagner, quel que soit leur lieu de scolarisation. • Réduire les effectifs des classes qui accueillent des élèves handicapés. • Mettre les compétences des professionnels du médico-social dans les écoles de quartier. • Aménager les écoles de quartier pour répondre aux besoins spécifiques des élèves handicapés mentaux ou déficients intellectuels (aides humaines, adaptations pédagogiques…).   3/ UN TRAVAIL ADAPTÉ POUR TOUS Travailler, c’est avoir une vie sociale, avoir des collègues, se sentir utile, participer à la vie  économique. Pour cela les personnes handicapées mentales ont besoin d’être formées et accompagnées tout au long de leur parcours professionnel. Une société solidaire et inclusive donne et adapte le travail aux travailleurs handicapées.  Que faire pour y parvenir ? • Permettre aux personnes handicapées d’exercer une activité professionnelle en milieu protégé (ESAT), adapté (EA) ou ordinaire • Assurer des accompagnements personnalisés et pérennes aux travailleurs handicapées. • Adapter les postes des travailleurs handicapés. • Développer les compétences des travailleurs handicapés   4/ UN SYSTÈME DE SANTÉ POUR TOUS Lorsque l’on a un handicap mental, l’accès à la santé est compliqué. Par manque d’accès au diagnostic, aux soins et à la prévention, les personnes handicapées sont moins bien soignées et ont une espérance de vie moindre que la moyenne des Français. Les professionnels de santé ne sont pas formés à les accueillir. Une société solidaire et inclusive assure un diagnostic précoce, des soins préventifs et curatifs à tous les citoyens.  Que faire pour y parvenir • Former les professionnels de santé à accueillir et soigner les patients avec déficience intellectuelle. • Mettre en place des soutiens aux structures médicales qui accueillent et soignent ces patients handicapés. • Reconnaître les aidants familiaux et professionnels comme partenaires du parcours de soins des patients handicapés mentaux. • Revaloriser les actes de soins pour prendre en compte le fait que soigner un patient handicapés mentaux peut prendre plus de temps. • Renforcer les coopérations entre les professionnels du médico-social et ceux du sanitaire.   5/ UN « CHEZ SOI » POUR TOUS Comme tout le monde, les personnes handicapées aimeraient pouvoir choisir là où elles vivent. Pourtant, ce n’est pas souvent le cas, faute de bénéficier d’un accompagnement humain et d’aides financières qui leur permette de choisir librement leur lieu de vie. Une société solidaire et inclusive permet à chaque citoyen d’avoir un « chez-soi ».  Que faire pour y parvenir ? • Donner le choix de leur lieu de vie aux personnes handicapées intellectuelles: habitat individuel, semi-collectif ou collectif. • Garantir l’accompagnement à l’autonomie des personnes handicapées dans leur lieu de vie jusqu’à 24h/24h, 7 jours/7 et 365 jours an.   6/ UNE INFORMATION ACCESSIBLE À TOUS Pour vivre dans la société, il faut pouvoir avoir accès et comprendre toutes sortes d’informations. En France, des millions de personnes peuvent avoir des difficultés de compréhension et se sentent exclues faute d’avoir accès à des informations : personnes handicapées, personnes illettrées, personnes âgées, personnes maîtrisant difficilement le français. Il existe une méthode qui permet de rendre les informations écrites, électroniques et audiovisuelles, accessibles à tous : le langage «Facile à Lire et à Comprendre » (FALC). Une société inclusive et solidaire rend accessibles les informations à tous les citoyens.  Que faire pour y parvenir ? -Généraliser l’utilisation du langage « Facile à Lire et à Comprendre » : formulaires administratifs et informations publiques, campagnes grand public…   :