inclusion des personnes handicapés : respecter la loi

L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Non
Si oui, lesquelles ? le transfert des missions aggrave les inégalités
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? - Réaménager les transports en commun dans les zones rurales - Instituer des instances sociales locales et populaires de proximité (qui accompagneraient aussi PH disponibles dans toutes les  communes pour garantir un vrai choix stop au tout numérique : dématérialiser, c’est déshumaniser alors qu’on a + que jamais besoin de l’humain. démarches en ligne  conserver une alternative papier, pour qu'aucune démarche administrative ne soit accessible « uniquement par voie dématérialisée ».  le numérique est inaccessible et incompréhensible aux déficients intellectuels ? qui le fera pour eux ?
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? aucun
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? moins de numérique
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : parent d’un jeune adulte avec trisomie 21. bataille à peu près chaque année pour éviter l’orientation en IME, dès la rentrée de septembre, pour la rentrée suivante, la pression commençait...on nous avait même proposé à 6 ans l’internat à la semaine ! C’était le début des CLIS.. Ses camarades de l’époque sont tous partis en IME (quand une place se libérait à l’IME, il fallait en profiter..ils sont maintenant en foyer, au mieux en ESAT) ; Tous les arguments étaient bons, quand la famille refusait l’IME, les pressions monnaie courante : l’enfant n’a pas le niveau, il n’y a plus de place, qu’il faut être autonome en transport, il sera en souffrance, il n’aura plus droit au taxi, le professionnel disait à l’enfant « tu retrouveras tel copain avec lequel tu étais à la CLIS» et puis chez nous, vous ne paierez ni la cantine, ni le transport… (ce n’est peut-être plus la réalité aujourd’hui, c’était dans les années 2000). L’enseignant d’ULIS montrant les notes de l’année en cours inférieures à celles de l’année précédente sans remettre en question sa pédagogie ! pour justifier une orientation IME  Nouvelle bataille pour l’ULIS lycée : un inspecteur d’académie est même venu spécialement nous dire en CCSD (ancienne CDAPH) qu’on allait droit dans le mur en demandant l’ULIS lycée. puis la bataille des transports : soit transports en commun quasi-inexistants en milieu rural ou en 3h car on n’aurait plus droit au taxi, ou alors (et toujours) aller coucher à l’IME de la ville.  un enseignant d’ULIS lycée qui vante les ESAT, un enseignant référent qui en réponse à une demande de CAP avec AVS, vous dit en réunion qu’il s’agit plutôt de « notre » projet de vie que du sien ! (elle ne nous aurait pas dit cela si le projet de vie était ESAT – foyer …). On nous a même comparé la vie de notre jeune en milieu ordinaire avec « vivre au milieu de chinois dont on ne comprendrait rien à la langue ». A notre demande de CAP puis travail en milieu ordinaire, réponse : orientation impro pour préparer travail en esat        Les familles déjà fragilisées par le handicap, ignorant leur droit, sous la pression laissent partir leur jeune à l’impro, à l’internat et c’est le début de la marginalisation, sans retour possible vers le milieu ordinaire de jeunes totalement intégrables. Pendant des années, les familles avaient 2 adversaires de taille et très complices : l’E.N. et les ets spécialisés. Les 2 ont trop d’intérêt concordants : retarder la création d’ULIS en alimentant un système très coûteux et inefficace. On fabrique de l’assistanat, on contraint les familles…   Quand on a enfin obtenu que notre jeune puisse préparer un CAP, la MDPH nous a dit qu’elle n’avait plus droit à l’AVS étant en secteur adulte, j’ai demandé qu’on m’envoie le texte de loi qui l’indique, et notre jeune a eu son AVS ; ce sont les 2 années qu’il a préféré de toute sa scolarité  pour 1 famille rescapée, toutes les autres sont partis à l’IME et sont au mieux en esat  Ce sont des directeurs d’institutions qui siègent en CDAPH et représentent les usagers !  Et personnes pour défendre les familles qui ont fait le choix du milieu ordinaire, alors qu’il devrait être la norme pour tous.  exemples autour de moi récents : les parents trouvent un stage en milieu ordinaire pour leur fille qui est en IMEPro : réaction des professionnels : le stage s’est bien passé parce que son papa travaille dans l’établissement, sa place est en ESAT ou en foyer On vient de dire en 2018 à la maman d’une fillette trisomique de réserver sa place à l’IME, sans lui dire que son enfant trisomique peut rester en  primaire, collège,...je ne suis pas sûre que les choses aient tellement changé  En Ulis lycée, obligation de faire un stage en ESAT    A aucun moment un service de l'Etat m'a proposé un suivi en libéral, seulement CAMSP, hors l'enfant en libéral progresse bien davantage ne serait-ce que par rapport au temps de prise en charge exemple d'un suivi sessad dans le parcours de mon adulte trisomique : 1 bon de transport pour  l’année a fait 2 ans tellement d’absences, de bilans
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Il faut absolument développer des habitats inclusifs partagés qui ne soient pas gérés par des associations gestionnaires du médico-social, qui « orienteront » à la première difficulté dans un de leurs foyers, qui ne nécessite pas une orientation de la MDPH, mais qui soit un libre choix ; une mutualisation de la PCH pour faire ensuite appel à des sociétés de service, et ceci en milieu rural également. Des habitats qui peuvent être de petites maisons, habitats partagés avec des personnes âgées, de jeunes couples. avec choix de service intervenant, et ceci dans toute commune de 3000 habitants, avec commerces de proximité et transport en commun, dans quartiers calmes, sécurisés, peut-être avec la présence d’un gardien d’immeuble, avec de l’humain, lieu de vie partagée, avec un accompagnement pour éviter solitude
Créer une entreprise — satisfactions ou difficultés rencontrées : que chaque collectivité ait la compétence totale dans un domaine  et qu'une entreprise qui veut s'installer n'ait pas à faire un dossier pour la Région, un pour le département, un pour telle Agence