AUTISME - HANDICAP

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? - La sécurité des biens et des personnes n'est plus assurée de manière satisfaisante : agressions d'handicapés qui se retrouvent livrés à eux - mêmes (transport, agressés dans leur logement, dans la rue).  - Trop centralisé. Trop complexe. Lourd à gérer (éducation, hôpitaux, centres de soins adaptés de proximité, organismes de rééducation pour autistes et leurs famille par exemple).   -Trop de règlements et de lourdeur administrative. Avoir accès à l'information à jour = Plus de simplification administrative ; faciliter les démarches, les faire connaître, aide accessible (support téléphonique).  - Le "tout numérique" ne convient pas à tous et il faut du matériel, un abonnement, cela a un coût. Imaginer un outil simple d'utilisation et peu onéreux avec un accès internet subventionné pour les personnes à faible revenu. Ou faire des prêts de matériel ou donner accès à du matériel à proximité. Créer de "vrais" suivis personnalisés avec des relais de proximité ou à domicile pour les handicapés, personnes âgées, en difficulté.   - Le guichet unique "service public" du renseignement et gestion des démarches administratives est peu adapté aux handicapés, aux autistes, aux personnes en fragilité et difficultés intellectuelles : des relais "humains" de proximité ou à domicile sont nécessaires pour diagnostiquer les besoins et s'y retrouver (beaucoup de formulaires différents, nécessité de matériel pour imprimer, être au courant des évolutions des démarches, des droits, etc...). Réduire les délais lors de demandes d'allocation adulte handicapé (environ 1 an en région parisienne), obtenir le statut RQTH, et pouvoir joindre quelqu'un pour le suivi de son dossier.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? LES SOINS ET SOUTIEN DE PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP CAR FRAGILISEES. LES AIDER A VIVRE CHEZ ELLES, TRAVAILLER, voyager, se former.
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? -Des structures et du personnel spécialisé pour les autistes adultes, des lieux de rencontres et de socialisation de proximité.  - Formation de médecins : inclure dans les formation des métiers de la santé les éléments pour "diagnostiquer, soigner, orienter la prise en charge l'autisme" dans la formation des infirmiers, médecins généralistes, psychologues, psychiatres, pédiatres. -Où, à qui d'adresser en cas d'urgence (Hôpital Psychiatrique pas adapté, médecin traitant pas formé, spécialiste pas joignable)?  -Créer une prise en charge adaptée pour la vie de ces adultes (logement, vie professionnelle, relai vie privée/publique, impliquer et/ou soutenir les familles) : la prise en charge actuelle est complexe, inégale et s'arrête souvent à l'âge adulte, les soins "psychologiques et de rééducation" ne sont pas remboursés ce qui crée de l'insécurité médicale, administrative et juridique. Des autistes sont orientés en Belgique : pourquoi ne pas prendre exemple sur les structures belges pour les déployer en France? -Remboursement des soins, soutien, accompagnement pour autistes comme pour n'importe quel patient (allocation adulte handicapé finance les consultations obligatoires de suivi par un psychologue par exemple) ; chaque citoyen français est soigné sans condition de projet de vie, pourquoi les autistes doivent-ils "quémander" devant une commission pour bénéficier de la prise en charge de soins réguliers pour une pathologie dont on ne guérit pas. C'est doublement discriminant car ils ne peuvent faire ces démarches seuls, et le recours au numérique est inadapté voire les isole encore plus.  -Adapter l'école et le cursus scolaire. -Développer les conditions d'embauches et de formation, initiale et tout au long de la vie.
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? - les services via internet sont  DIFFICILEMENT ACCESSIBLES à certains autistes (perdus, angoissés, paniqués, ne sont pas connectés), ce sont leurs parents ou des aidants qui font les démarches. Mais les parents ne sont pas toujours présents (décès, maladie, divorce, fragilités, ...). Dans ce cas pourvoir disposer de relais proches pour aider aux démarches administratives et au suivi médical (assistantes sociales de proximité qui assurent un suivi régulier, des tuteurs rémunérés dans la vie professionnelle, des infirmiers, des psychologues, des médecins généraliste formés ...). - pour simplifier la prise en charge médicale, mettreà diposition des adresses de spécialistes ou de centres ACCESSIBLES, alléger les démarches administratives de demandes d'allocation en cas de handicap tout au long de la vie. Réduire les délais de réponses (AAH) souvent 1 an en Ile de France et pouvoir suivre l'avancement du dossier = avoir accès à la MDPH facilement (ce sont des patients qui attendent, pas des dossiers). - attribuer automatiquement une mutuelle aux handicapés => création d'une mutuelle dédiée et spécialisée dans ce type de prise en charge. - permettre des consultations ou conseils par visio conférence, skype. - service adapté d'aide à la recherche d'emploi, au suivi professionnel, à la formation professionnelle, mobilité, logement.
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quelles améliorations préconiseriez-vous ? -Relai assistante sociale. Relai humain avant tout. Suivi personnalisé (à domicile ou en proximité). -Des maisons de vie pour autistes, ouvertes sur l'extérieur, sans coupure d'avec la famille (les Hôpitaux Psychiatriques ne sont pas adaptés ; par ailleurs trop de places ont été supprimées en HP et des personnes qui devraient être suivies sont sans sans soin et se retrouvent SDF quand il n'y a pas/plus de famille). -Des lieux d'échanges et de rencontres de proximité. -Des professionnels dédiés dans les maisons de santé existantes (regroupement de médecins). => A NOTER - Le tout numérique dans ce type de handicap précis est inadapté et accentue la coupure d'avec la vie sociale. Tout repose sur la famille s'il y en a une en capacité. Que se passe-t-il quand la famille n'est plus là? ou est épuisée? -Des écoles accueillantes. Un suivi pédagogique adapté en relation avec les services médicaux (coordination, antenne médicale disponible). -Un budget ou prêt d'ordinateurs (simples) pour faire les démarches en ligne, possibilité de téléphoner.
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? -Sensibilisation à la cause de l'autisme avec plusieurs plans nationaux, mais trop loin des familles en termes de retombées au quotidien. Actions à continuer. -Progrès de la recherche médicale. L'encourager davantage ainsi qu'au niveau européen (comme pour le cancer, ...). -Vulgarisation de la notion de handicap dans la société, ce sont des individus comme les autres. -Développement d'intégration dans les écoles, centre de loisirs, actions basées  sur le volontariat; manque de moyens. -L'administration commence à embaucher, intégrer les handicapés : développer ces projets car les autistes ont des compétences pointues, font pruve d'une forte concentration, sont des adultes impliqués et loyaux.
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? - Structures et personnel spécialisé, aussi de proximité. - Maisons de vie pour adulte : logement, équipe médicale adaptée, possibilité de repas et activités en commun, accompagner une intégration professionnelle, tuteur ou relai vie privée-professionnelle-famille. - Prendre le relai des familles si nécessaire (parents vieillissants, malades, dépassés, absents) ou les épauler dans le soutien des ADULTES AUTISTES. A noter : le suivi des enfants-ados s'est beaucoup amélioré, CEPENDANT LES DELAIS D'ATTENTE SONT TRES LONGS, et la prise en charge des adultes est quasi-inexistante. - Rembourser les soins psychologiques, donner une cotation médicale pour cela (les parents cotisent, les adultes autistes qui travaillent cotisent et n'ont pas accès au remboursement des soins, c'est discriminant). UN HANDICAPE BIEN PRIS EN CHARGE VIT SA VIE, N'EST PAS UN POIDS NI POUR LUI, NI POUR SA FAMILLE, NI POUR LA SOCIETE = PROJET GAGNANT/GAGNANT. - SCOLARITE (voir rubrique particuliers).
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? -Démarche AAH, difficulté de trouver le bon formulaire (il y en a partout (ancien et nouveau formulaire), service public, les MDPH, ministère des affaires sociales, etc...) et on peut difficilement les imprimer car les remplir en ligne c'est compliqué : partie médicale, partie administrative, partie projet de vie, signatures. Recommandation : accord à renouveler automatiquement si pas de changement de situation. -Pouvoir imprimer les formulaires pour les remplir manuellement (par plusieurs intervenants donc plusieurs rendez-vous) y compris les signatures avec la possibilité de déposer sur le site la version numérique (pdf). -Inscrire son enfant à l'école et obtenir qu'il y suive une scolarité normale (enfant envoyé en HP car classe surchargée, bruyante et professeurs non disponibles et pas formés).
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? Laisser les écoles et enseignants s'organiser et proposer des solutions adaptées de proximité. Former des Infirmiers au handicap, assistantes sociales plus nombreux sur ces thématiques. Ouvrir des postes pour ce type de personnel dans les écoles et en mairie, dans les centres de loisirs, activités artistiques.
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? -Axer davantage le recrutement sur les compétentes et ne pas favoriser que sur les personnels statutaires (mix des deux).  -Encourager le recours aux séniors qui sont sans emploi en fonction de leur expériences pour des missions ciblées. -Conserver l'anonymat lors des concours. -Réussir un concours ne donne pas forcément de compétences métiers et managériales. Professionnaliser l'administration dans des métiers y compris RH. Etre proche du terrain : tenir compte des recommandations et expertises "métiers". -Limiter l'inflation législative : simplifier la vie administrative, donner aux entrepreneurs la possibilité de faire et créer sans trop d'entraves administratives bloquantes.  -Encourager les structures et personnes qui s'impliquent auprès de handicapés, des apprentis. -Revoir les conditions d'obtention des subventions aux associations en fonction de leur utilité publique.  -Création d'antennes RQTH dédiées à la recherche d'emploi auprès de pôle emploi, en lien avec associations, médecins, administrations et entreprises. Donner la déduction des charges liées à l'emploi RQTH (dans l'administration ses salariés sont hors plafond d'emploi) aussi bien pour les professionnels (employeurs) que pour le particuliers (en recherche d'emploi).
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? - aider à la mobilité. Formation accessibles pour de nouveaux métiers, Réduite l'isolement. - livraison de médicaments à domicile si pas de pharmacie accessible.
Chercher une formation — satisfactions ou difficultés rencontrées : -voir ci-dessous ;  -pas de formation accessible pour apprendre à aider, accompagner un enfant autiste, sauf auprès de certaines   associations et c'est payant.
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : - DIFFICULTES pour scolariser un enfant autiste. Intervention du CMPP (centre médico-psycho-pédagogique) pour une entrée en Hôpital Psychiatrique CE QUI EST FORTEMENT DECONSEILLE (cf plans autistes). A la sortie de l'HP à 20 ans ce jeune adulte est aujourd'hui titulaire d'un BTS alors que l'HP déconseillait son passage en terminale (HP non compétent et enferme). -Ce n'est pas l'enfant qui ne peut être scolarisé c'est le cursus scolaire qui doit être aménagé : par exemple, dans le domaine nautique, des barèmes existent entre voiliers pour que les performances potentielles soient jugées comme identiques. Pourquoi ne pas faire de même pour les "élèves en situation de handicap"? Puis dans la vie active? => classe normale avec peu d'effectifs, moins d'heures de cours dans la journée et prévoir des pauses au calme, un temps d'accueil le matin, mais ne pas les isoler dans des classes spéciales, regrouper des enfants qui ont besoin d'accompagnement même de façon temporaire, moduler l'accès aux matières => pédagogie adaptée, revoir le système de notation (trop stressant), développer le contrôle continu et le système de "récompenses", diplômes avec des unités comme dans le supérieur. => modifier l'organisation des examens (2 épreuves le même jour en tiers temps entraîne des journées d'examen à rallonge perturbant l'élève : autoriser la dispense d'une matière non compatible avec le handicap), décerner des diplômes "adaptés" de même valeur, => développer les matières artistiques (dessin, musique, théâtre, ...) qui peuvent aussi améliorer les résultats / examens. * DIFFICULTES POUR LES ELEVES DYSORTHOGRAPHIQUES : apprentissage de la lecture par des orthopnonistes, saturés. Pas de pédagogie adaptée pour la grammaire ; la non maîtrise de la langue française a des graves conséquences en termes d'orientations ; ces élèves sont harcelés car leurs difficultés ne sont pas prises en compte.
Chercher un emploi — satisfactions ou difficultés rencontrées : -Emploi pour autiste repose sur l'action et l'engagement des parents ..... D'où mettre en place des structures adaptées de recherche d'emploi, les parents ne sont "éternels". Accompagner ces personnes lors de la recherche d'emploi (démarches, présence lors de l'entretien si la personne handicapée le demande, adapter le poste avec du personnel qualifié (médical) extérieur) ; faire le lien avec la famille, le foyer d'accueil. -Les responsables hiérarchiques sont pour encourager l'emploi de personnes RQTH mais les équipes sur le terrain sont souvent réticentes, donc au final tout repose sur le volontariat sur le terrain. NE RIEN IMPOSER mais aider les aidants. -Rembourser ou rendre déductibles les charges liées à l'aménagement des postes pour les personnes RQTH. - un emploi à temps partiel devrait être équivalent à un emploi à temps plein quand le handicap accentue le niveau de fatigue.
Préparer votre retraite — satisfactions ou difficultés rencontrées : - pour les séniors qui désirent travailler plus longtemps donner la possibilité de travail 4 ou 3 jours ou 50/50 en télé travail. Favoriser le transfert de compétences et d'expériences auprès de jeunes publics. - encourager la propriété de son logement pour passer le cap d'une baisse de revenus à la retraite (logement acquis) et faciliter les prêts pour les travaux d'entretien au bénéfice aussi des retraités.
Demander un remboursement de soins de santé — satisfactions ou difficultés rencontrées : - démarches de prise en charge médicale complexe pour les autistes, soins de rééducation snon pris en charge par la sécu. Durant toute l'enfance les frais de rééducation sont à l'entière charge de la famille. -  permettre une réelle prise en charge de l'autisme puisqu'il s'agit d'un "handicap" dont on ne guérit pas. Un autiste adulte n'a pas les moyens d'assurer lui-même ce suivi sauf s'il a une famille qui peut le faire (famille souvent pas aisée, maman isolée sans versement de pension alimentaire). Situation administrative fragile et non conforme aux souhaits d'autonomie de l'adulte autiste. A NOTER : la prise en charge à 100% ne prend pas en compte les dépassement d'honoraires ni les soins psychologiques, d'ateliers de socialisation, sophrologie bref tous les traitements liés à l'angoisse. -bénéficier d'une mutuelle automatiquement (droit) pour ces personnes avec création d'une mutuelle dédiée.
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : - soins psy pour les autistes non remboursés ; demander aussi ces remboursements via une demande d'AAH ou CPH.... Trop complexe, trop long en délai de réponse (MDPH non joignable), toujours recommencer alors qu'il s'agit d'un handicap à vie. besoin d'un aidant. - permettre l'envoi des certificats médicaux par le médecin (en ligne). - la scolarité dans les écoles privées est à encourager, personnel dévoué.