Chantier pour la prise en charge de l'autisme

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Manque de compétences et d'organisation au sein de la plupart des administrations.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Non
Si oui, lesquelles ? Elles devraient d'abord être compétentes dans leurs missions actuelles avant d'en avoir de nouvelles ...
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? La plupart des services publics sont inadaptés si l'on est accompagné par son enfant autiste (enfant ou adulte).
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Demande et renouvellement de dossier MDPH.
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? La MDPH par exemple est spécialiste dans ce type de demande. Recommencer chaque année des dossiers énormes pour répondre toujours aux mêmes besoins de mon enfant est juste épuisant et humiliant.
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? Mais encore une fois faudrait il qu'ils elles aient les compétences pour ...
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? Recruter de façon plus selective sur expériences et références mais surtout controler, et prendre en considération les réclamations des usagers.
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : Je vais parler spécifiquement d'inclusion scolaire.Dans les écoles il faut aller sur le terrain, faire une cohésion ASH/Famille/école/Pros qui suivent l'enfant et enfin donner une inclusion scolaire digne de ce nom aux élèves autistes qui ne sont pas des sous citoyen.ne.s ! Les AVS devraient être des professionnel.le.s formé.e.s à au handicap avec expérience solide auprès d'enfants autiste pour les élèves concerné.e.s, en somme des éducs spé avec un vrai salaire. Les élèves autistes sont suivi par des pro spécialisé.e.s diplômés pourquoi en serait il autrement en classe ?
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Concernant les fameux et usants dossiers MDPH, il faut ôter une part de charge mentale en facilitant le process pour les dossier MDPH, l'autisme c'est à vie donc accorder sur de longues durées à tout taux, dossiers via internet et seulement avoir à déclarer les changements de situation, en bref simplifier les démarches, faire cesser la disparité des accords d'une MPDH à une autre ! Prendre en compte TOUS les frais liés au handicap, les compléments ne couvre même pas la totalité d'une prise en charge en libérale et une perte totale ou partielle de revenu quand un parent doit s'arrêter de travailler !
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : Le chantier pour la cause de l'autisme est énorme. Les plans se succèdent, les pseudo projets aussi alors que les 1ers plans autisme, la loi 2005 et autres ne sont même respectés. Il faut tout refonder de la racine.  Il faut arrêter de mettre des millions d'euro dans ces hôpitaux de jours, cmp et compagnie qui sont en incapacité de prendre en charge de façon adaptée enfants et adultes autistes, bricolage total des recommandation de la HAS. Les familles s'axent sur le libérale car pros spécialisé.e.s qui répondent aux besoins de façon adaptée mais il y en a trop peu pour répondre à la demande.  Concernant le médical, former les médecins et spécialistes à l'autisme, il est souvent difficile voir impossible d'accéder à des soins basiques comme aller chez le dentiste, faire une simple consultation de check-up par exemple.  Et au niveau du problème de la méconnaissance de l'autisme en France, sensibiliser, médiatiser sans édulcorer, permettre aux personnes autistes d'accéder à la culture, au sport, etc ... en somme considérer humainement nos enfants et adultes qui pour la plupart sont déconsidéré.s et voient constamment leurs droits fondamentaux bafoués, une vie de lutte contre le système !  Le gouvernement doit considérer les personnes autistes comme les citoyen.ne.s qu'ils et elles sont !  Le handicap ne devrait pas être traité comme une plaie pour l'état, c'est une honte et une injustice totale qui persistent, aucun gouvernement n'a eu le courage de de se battre pour réparer ce carnage, on bricole, on fait de beaux discours, mais au final tout est long, on avance d'un pas et on recule de 10, c'est des vies perdues, déniées dont tout le monde se fout tant depuis des années, tout cela est mis en suspens, traité comme un caillou dans la chaussure ...