Polyhandicap lourd

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? La France est très en retard sur la prise en charge et l’intégration des personnes handicapées en général et abandonne les personnes polyhandicapées et leurs familles
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? La question est trop fermée. L’Etatdoit permettre aux personnes porteuses d’un handicap léger a modéré d’etre Mieux intégrer dans la doc comme il a commencé à le faire MAIS il doit prendre en compte les personnes totalement polyhandicapées et leurs spécificités : leur inclusion passe par un accompagnement d’équipes pluridisciplinaires et d’établissements adaptés leur permettant d’accéder aux soins, à la socialisation, à la culture etc La présence d’éducateurs même à l’âge adulte, d’infirmière de nuit, sont indispensables pour une densité de vie a minima et une sécurité vitale
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Je n’ai pas accès aux 90 jours d’accueil temporaire auxquels  ma fille a droit. Je n’ai pas accès aux services hospitaliers dont elle a besoin, pas d’accès à un accueil de nuit si besoin, pas accès à des places en externat pour l’âge adulte, pas accès à un établissement pour adulte avec une continuité dans sa prise en charge paramédicale indispensable à sa santé etc
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Le dossier MDPH en ligne, une consultation du dossier médical en ligne par tous les médecins spécialistes qui suivent un même patient et par sa famille (pour les mineurs)
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? Pour ceux auxquels j’ai eu affaire je dirai que les démarches auprès de la police sont beaucoup plus simples.
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Sécurité sociale et MDPH
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? Que ma fille handicapée a 80% fasse ses 3 jours ? (Service militaire)
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? Je ne  sais pas
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? Alléger et simplifier
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? Aucune idée
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : Pour mon enfant « normal », aucun problème si ce n’est une sectorisation qui encourage la ghettoïsation (mairie). Pour ma fille polyhandicapée, pas d’accès à l’éducation avant l’âge de 14 ans. 1 professeur des écoles pour 36 enfants polyhandicapés qui ne peuvent être que 3 ou 4 par cours, pas de salle de classe et pas de moyens. L’administration concernée est l’éducation nationale
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Les éléments d’insatisfaction : la lourdeur des dossiers à remplir à répétition, la longueur du traitement des dossiers, la méconnaissance des différents handicaps du personnel Les éléments de satisfaction : l’existence d’aides
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : La quasi inexistence d’etabl Médico-sociaux adaptés pour les adultes polyhandicapés