Gestion de l'handicap et notamment de l'autisme.

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Simplification et harmonisation des procédures: Est-il normal par exemple pour mon fils qui est autiste que  je doive régulièrement remplir les mêmes documents administratifs pour obtenir certains documents ou aides: (carte d'invalidité, carte de stationnement pour personnes handicapées, dossier pour obtention de l'AAH,... ). Il restera autiste toute sa vie. Je ne devrais avoir à remettre à jour ces demandes qu'en cas de changement de situation, sinon elles devraient être automatiquement renouvelées. Je devrais pouvoir le faire depuis internet et son dossier devrait être commun à toutes les administrations. pour éviter de répéter x fois les mêmes informations.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Non
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Oui
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Dossier pour carte invalidité, carte de stationnement, allocation,... Par contre, toute demande par internet doit être liée à un contact avec une personne ou un service physique vers qui se tourner en cas de problème.
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Oui
Si oui, en avez-vous été satisfait ? Oui
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Acceuil des handicapés intellectuels dépendants et notamment des autistes dans des structures adaptées. Le manque de place dans des établissement type FAM en secteur adultes est criant. Ceci oblige les établissement pour adolescents à garder leurs résidents au délà des 20 ans réglementaires, ce qui non seulement perturbe ces mêmes établissements dans leur fonctionnement (on ne propose pas des mêmes activités à des ados qu'à des jeunes adultes) et interdit leur accès aux enfants eux-mêmes bloqués dans des IME. Le situation est donc totalement bloquée. Dès que quelques places se libèrent, les personnes en attente se jettent dessus et bien souvent sont privilégiées les personnes attendant depuis très longtemps et qui fréquemment ne sont pas adaptées aux objectifs médico-éducatifs des établissements qui ouvrent ces places. Ceci ne fait alors q'engendrer des perturbations dans le bon fonctionnement de ces mêmes établissements. Dans la région lyonnaise, aucune place pour adulte autiste n'est actuellement disponible. L'établissement pour ado acceuillant mon fils va être composé en juin prochain de 75% de résidents ayant dépassé la limite d'âge. La situation va encore durer combien d'années car rien n'est prévu à court termes? L'insertion dans la vie de la cité tout à fait d'accord, mais certaines personnes sont si dépendantes qu'elles ne peuvent qu'être acceuillies 24h/24h dans des établissements spécialisés.
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? Même dossier à remplir régulièrement pour obtention cartes handicapées ou allocations alors que pathologie définitive. Même dossier à remplir pour obtenir des services différents (manque de base de données généralisée et commune à l'administration).
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Non
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? Certaines causes sont nationales (ex l'autisme) et doivent être traitée au niveau national et non pas territoriale. Pourquoi le financement des établissements pour personnes handicapées est-il géré régionalement d'un côté par le conseil général et d'un autre côté par l'ARS? Des disparités entre départements et régions apparaissent. Il ne devrait y avoir qu'un seul financeur et ce doit être l'état qui seul est capable de distribuer au mieux les moyens selon les besoins.
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : Manque criant des places pour enfants autiste dans l'éducation nationale: pas ou peu d'AVS, non formés pour la plupart du temps à cet handicap. Parfois quand retard intelectuel trop marqué, pas de classe spécialisée permettant la poursuite des apprentissages mais avec un ryhtme ou méthodologie totalement différents.
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Est-il normal par exemple pour mon fils qui est autiste que  je doive régulièrement remplir les mêmes documents administratifs pour obtenir certains documents ou aides: (carte d'invalidité, carte de stationnement pour personnes handicapées, dossier pour obtention de l'AAH,... ). Il restera autiste toute sa vie. Je ne devrais avoir à remettre à jour ces demandes qu'en cas de changement de situation, sinon elles devraient être automatiquement renouvelées. Je devrais pouvoir le faire depuis internet et son dossier devrait être commun à toutes les administrations. pour éviter de répéter x fois les mêmes informations.  AdmInistrations concernées: MDPH, CAF.