Enfants Handicapé et leurs parents !!!!! les oubliés de la France!!!!

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? pitoyable
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? pourquoi faire rien ne changera
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Oui
Si oui, en avez-vous été satisfait ? Non
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? aucuns
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? dossier MDPH énorme....
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? Peut-être serait-il intelligent de mettre des personnes handicapées aux commissions MDPH.  Ou au moins des personnes connaissant les maladies et les handicaps,  Le combat, la souffrance, le dévouement des parents, Les difficultés financières lorsque l'ont élèves des enfants handicapés et que la MDPH ne nous donne rien.....
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : La scolarité pour les enfants handicapés n'est pas comme dit "école pour tous"  Non s'est soit :  -un parcours du combattant pour faire scolariser nos enfants.  Soit  -déscolarisation du au handicap (les écoles n'en veulent pas toutes les excuses sont bonnes) - Soit placez les en IME ou autre. -on s'est retrouvé dans des situations absolument inadmissibles ! "École refusant notre enfant handicapé"  "Enfant déscolarisé"  « Placez-le en IME » "Handicap reconnu aeeh versé mais pas le droit à une AVS"  (Lutte durant 6 ans pour avoir une AVS il a fallu que notre enfant en arrive à la déscolarisation due à son handicap !!) Ou l'inverse  "Handicap reconnu, AVS attribué mais aeeh refusé"  Mais s'est quoi cela? -De plus lorsque nous parents d'enfants handicapés scolarisons nos enfants les écoles Devrait avoir l'interdiction de refuser nos enfants Et pourtant ils ne se privent pas de le faire pour X raisons !!!!!
Chercher un emploi — satisfactions ou difficultés rencontrées : -Quand dans la case emploi je marque "sans emploi" cela me fait bien rigoler Mr Macron  J’élève 3 enfants handicapé je suis tout sauf "SANS EMPLOI",  -en fais-je travail 24h/24 sans aucun revenu !  Je porte un nombre de casquette incroyable ! -entre mon fils atteint de TDAH,  -ma fille née avec un strabisme grave précoce et une myopie sévère  Qui est malvoyante aujourd'hui -et mon petit dernier né avec une maladie rare (hirschprung)  -je cumule 50 emplois en même temps  -sans jours de repos ! -sans vacances! -sans formation sur le handicap! -sans revenu! -sans aides financières de la MDPH ! -sans titre (je ne suis que "sans emploi" pour notre France!)
Demander un remboursement de soins de santé — satisfactions ou difficultés rencontrées : remboursement de soin? lol mon fils de 9 ans qui a une maladie rare, aucuns médicaments remboursés, les couches, lingette etc non plus, quels remboursement en fait? a non pardon "maladie rare" pas de remboursement pour ceux la pardon j'avais oublié autant pour moi.
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Dossier MDPH hyper complexe et hyper volumineux!!  on dirait qu'on prépare un voyage dans l'espace pour une durée d'un siècle.  De plus dossier à refaire tous les deux ans génial !  et comme cela n'est pas assez rigolo en plus de cela les dossiers MDPH sont changé tous les 6 mois histoire que les parents ne s'ennuient pas trop n'est ce pas?!!!!!!  surtout quand votre enfant à un handicap congénital et que non il ne guérira jamais !  mais on vous fait tout refaire tous les deux ans !  nous parents élevons nos 3 enfants qui ont tous les 3  Une reconnaissance de handicap, nous ne travaillons pas pour assurer leurs soins,  Leur suivit, la gestion de l'école, présence parental indispensable...  -la MDPH ne nous accordant aucunes aides financières liés au handicap de nos enfants Ni aeeh ni de base ni complément on nous oriente vers des IME cela est honteux ! Nos enfants réussissent à l'école en adaptant les choses pourquoi forcer les parents à envoyer  leurs enfants en IME car oui Mr macron les dépenses liés au handicap sont très lourdes!! Donc sans moyens financiers beaucoup de parents n'ont d'autre choix que l'IME. Nous nous somme contres ! Donc la MDPH devrait nous soutenir est donner aux familles les Aides financières leur permettant de garder leur enfant à domicile et en  École normal!  -taux de leur handicap compris entre 50% et 80% Et pourtant l'AEEH de base ainsi que le complément du aux frais de leur handicap leur  Est refusé !!!!!!!  A non pardon !!!! tous les deux ans on refait LES 3 dossiers et peut être ! peut être pas ! suivant l'humeur de la commission les aides et AVS leurs sont ou pas accordés.......sa change !!!!  Il y a encore 2 ans nos enfants percevaient l aeeh de base et complément alors que leur taux de handicap était évalué entre 50% et 75% pour nos deux premiers  et de 80% pour notre dernier donc incompréhensible leur taux de handicap à augmenté et toutes les aides financières leurs à était enlevé......  La mdph à passé le taux de handicap de notre petit dernier de 80% à 79% et lui a retiré l aeeh de base et son complément !!!!!! sympas!!!!  -aucunes aides financières du au fait que nous ne travaillons pas pour nous occuper de nos enfants.   Donc ils sont reconnu handicapé entre 50% et 80%, une AVS leur est accordé Un taxi spécial leur est même accordé car 2 d’entre eux sont scolarisé dans une autre ville À cause de leur handicap !!!! (Incapacité de se déplacé sans un adulte)  Mais ils n'ont droit à rien aux niveaux aides financières pour leur handicap (aeeh)???  -un de mes enfants est née avec la maladie d'hirschprung (maladie rare)  On lui a retiré le rectum et le colon à la naissance je vous passe les détails  De tous ses handicaps liés à sa maladie et à une telle opération.   -il est reconnu à 79% handicapé  Mais n'a le droit ni a l aeeh de base ni le complément....  -La France est clairement invisible sur l'aide aussi bien scolaire que financière pour  Les enfants handicapés et leurs parents, ou la France essaye de les rendre invisible......  -Ont se bat tous les jours pour eux pour leur santé pour qu'ils aient le droit d'être scolarisé   Et vous cher président vous ne trouvez pas cela honteux qu'un enfant de 9 ans incontinent  Qui se fait caca dessus 24h sur 24h et qui porte des couches en permanence,  Qui est sous divers médicaments pour palier  À des diarrhées, des douleurs, des carences, n’ai droit à rien.   -Cet enfant votre beau pays lui dit :  Oui on reconnait que ton handicap est de 79% (donc oui tu vie 21% normalement)  Oui tu souffres et c'est dur mais non on n'aidera pas tes parents financièrement  Pour les frais liés à tout cela, vas en IME !!!!!.  -Donc moi leur maman, leur papa, Mon fils de 9 ans, mon fils de 14 ans et ma fille de 13 ans  Nous vous remercions Mr Macron d'entendre notre appel à l'aide.  -on s'est retrouvé dans des situations absolument inadmissibles ! "École refusant notre enfant handicapé"  "Enfant déscolarisé"  « Placez-le en IME » "Handicap reconnu aeeh versé mais pas le droit à une AVS"  (Lutte durant 6 ans pour avoir une AVS il a fallu que notre enfant en arrive à la déscolarisation due à son handicap !!) Ou l'inverse  "Handicap reconnu, AVS attribué mais aeeh refusé"  Mais s'est quoi cela?  -aujourd'hui nos enfants on une reconnaissance de handicap  Mais pas le droit à l aeeh de base ni complément!  -rectifiez cela au plus vite parce que s'est inadmissible ses situations là.  -Voilà se qu'il faut faire pour les enfants handicapés :  -L'AEEH de base doit être accordé à tout enfant aillant un handicap reconnu à 50%  Et  -le complément accordé des que le handicap entraine  Des dépenses financières ou une nécessité parentale MR Macron,   -sans parler des parents ne pouvant travailler car quand on a 3 enfants handicapé  On ne peu pas travailler Mr le président, on doit s'occuper d'eux et de leur suivit,  Pourtant aucunes aides financières, aucunes reconnaissances!!!  -Oui Mr Macron je mets ma vie entre parenthèse depuis 13 ans pour m'occuper de mes  3 enfants handicapés  Mais je n'ai le droit à rien!!!!  -lors des commissions MDPH ils ne prennent en compte que le dossier sur la table et non pas Le fait que nous élevons non pas 1 ni 2 mais 3 enfants handicapés.   Donc il serait intelligent de créer de nouveaux dossiers MDPH pour les familles qui se composent De non pas un mais plusieurs enfants handicapés pour que lors de la commission Les personnes puissent avoir une vue d'ensemble sur le fait qu'il y a au sain de cette famille Plusieurs enfants handicapés pour ensuite pouvoir statuer réellement sur les aides financières À accorder aux parents sur le fait qu'ils ne peuvent pas travailler. Un dossier spécial pour les familles Aillant plusieurs enfants handicapés qui regroupe tous les enfants dans un seul et même dossier.  -La MDPH 17 (Charente maritime) qui se permet de statuer sur le handicap de mes enfants De leur accorder un taux de handicap entre 50% et 80%  Mais ne leur accorde aucunes aides financière est incompétente.  -Peut-être serait-il intelligent de mettre des personnes handicapées aux commissions MDPH.  Ou au moins des personnes connaissant les maladies et les handicaps,  Le combat, la souffrance, le dévouement des parents, Les difficultés financières lorsque l'ont élèves des enfants handicapés et que la MDPH ne nous donne rien..... -Les AVS doivent être automatiquement attribué lors de handicap reconnu.  Et non pas 3 mois après le début de l'école mais des le début de l'année scolaire!!!  Et pour élever 3 enfants handicapés je peux vous dire que  Le travail d'AVS devrait être très largement plus reconnu financièrement  -les AVS devraient être bien mieux payées déjà ! -ensuite arrêter de changer d'AVS tous les 6 mois cela perturbe les enfants ! Ma fille à bénéficié de la même AVS durant toute sa primaire et cette personne À fait un travail merveilleux avec notre fille, elle a était  D’une importance capitale pour la scolarité de notre fille grâce à elle,  Notre petite à pu aller dans une école normal et avoir un bon niveau scolaire  Malgré sa déficience visuel importante, mais elle l'a aussi aidé au relationnel avec les autres, À avoir confiance en elle fasse aux regards et réflexions des autres enfants et tant d'autres choses encore! Vous n'avez pas idée de l'importance des AVS pour les enfants handicapés à l'école,  C’est le futur de ses enfants qui en dépend tout simplement ! -Valorisez les AVS !   En espérant que mon message soit entendu Mr le président car vous n'avez pas la  Moindre idée bien sur de se que représente le fait de se battre dans une arène  Depuis 13 ans tous les jours pour nos 3 enfants handicapés aussi bien pour  Tous les actes de la vie quotidienne, Que pour les scolariser,  Que pour les AVS,  Que pour les aides financières de la MDPH,  Mais aussi les soins  Les dossiers à remplir  Et la présence quand ils ne sont pas à l'école mais au domicile.  Sans parler du couple qui à intérêt d'être incroyablement solide  Pour résister à ses tsunamis qu'il se prend en pleine figure jours et nuits  Lorsqu’ils ont mis aux monde des enfants qualifiés de "hors norme «ou atypique «par la société.   Moi je les appels mes enfants différents, mes supers-héros !  Ses enfants incroyablement merveilleux qui sont  Un " énorme atout «et non un "handicap «pour cette société  Ses enfants n'ont rien demandé eux, Appart d'avoir les mêmes droits que les autres et qui de plus Ne reçoivent aucunes aides de cette belle France.  Ses enfants la Mr le président regarde jour après jour leurs parents se battre pour tout  Alors que cela est un droit acquis eux autres,  L’école, L’AVS, Les adaptations à l'école à la maison,  Les soins  Les suivit, Leur parent ne pouvant pas travaillant qui se consacre à eux pour qu'ils aient le meilleur des futurs,  Leurs parents se battant financièrement car aucunes aides ne leur est versé par la MDPH,  Leur parent se battant jour et nuit pour en apprendre un maximum sur leur handicap  Et pouvoir répondre aux mieux à leur besoin,  Et limiter au maximum leur souffrance, aussi bien physique que mental. Ses enfants la sont comme les autres, ils aiment aller à l'école, rire, ils aiment les super héros Et comme dans les films qu'ils regardent, ils espèrent que dans la vraie vie,  La ou les super héros non malheureusement pas de super pouvoir et son caché dans l'ombre, Et bien ils espèrent que ses super héros la vont gagner aussi,  -car oui ses enfants la sont Mr le président des super héros  Et leur seul super pouvoir dans la vraie vie -c'est le super amour, le super dévouement, la super présence n'importe quand 24h/24h , la super force, et le super courage de leurs parents,  Qui leur transmette à leur tours tous leurs super pouvoirs pour se battre dans la vie. Car oui les parents d'enfants handicapés ne sont pas des personnes "sans emploi",  Aux yeux de leurs enfants se sont des "supers-héros", Se battant contre le système alors que dans la vrai vie Le système devrait être du coté des gentils et aider les supers-héros vous ne croyez pas?