Prise en charge de l'autisme en France (Contribution rédigée par les parents et la soeur d'un adulte autiste résidant dans un Foyer d'Accueil Médicalisé)

Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : Voici quelques idées pour améliorer la prise en charge et l'insertion dans la société des enfants et des adultes autistes en France et rattraper le retard considérable de notre pays   Enseignement supérieur  •	Contrôler le contenu des formations délivrées dans les cursus médicaux et paramédicaux (universités de médecine et de psychologie, formations des professions paramédicales) en ce qui concerne l’autisme et les autres troubles neurodéveloppementaux. Les formations proposées doivent être conformes aux connaissances actuelles.  •	Mettre en place des formations renforcées en neurosciences et en génétique dans les cursus de psychiatrie, pédiatrie et psychologie. •	Mettre fin à l’enseignement de la psychanalyse dans les cursus médicaux et paramédicaux   Diagnostic et prise en charge des enfants  •	Mettre en place une page dédiée aux troubles neurodéveloppementaux dans le carnet de santé intégrant des questions spécifiques sur le développement de l’enfant. Après remplissage de cette page, en cas de suspicion d’autisme, obliger le médecin à orienter tout de suite les parents vers les professionnels compétents.  •	Contrôler régulièrement tous les établissements médico-sociaux publics et en particulier la qualité des prises en charge proposée. •	Conditionner les financements publics aux respects des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé pour la prise en charge de l’autisme. Dans le cas où ces recommandations ne sont pas respectées, obliger tous les professionnels à se former.  •	Arrêter d’orienter les enfants autistes dans les établissements ne respectant pas les recommandations de bonne pratique. Arrêter en particulier d’orienter les enfants dans les hôpitaux de jour.   •	Intégrer des neurologues et des généticiens dans les établissements médico-sociaux publics pour que la psychiatrie n’ait plus la mainmise sur le handicap en France.  •	Obliger les médecins à suivre des procédures de diagnostic standardisées reposant sur des échelles internationales et les classifications internationales des maladies.  •	Rembourser les prestations effectuées par des professionnels paramédicaux libéraux (permettant le libre choix des professionnels de santé pour les parents)  •	En cas de diagnostic, donner aux parents des informations sur les connaissances actuelles et les prises en charge recommandées (par ex : via la distribution d’un guide officiel édité par le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées). •	Garantir un vrai droit pour les parents à changer de médecin ou de structure quand ils ne sont pas satisfaits des prises en charge proposées.   Education nationale   •	Rendre prioritaire la scolarisation plutôt que l’orientation vers des établissements médico-sociaux. Pour cela, réaffecter les moyens de la Sécu vers l’Education nationale pour la mise en place de solutions de scolarisation adaptées pour les enfants en situation de handicap.  •	Déployer massivement des classes sur le modèle des Unités d’Enseignement en Maternelle Autisme (UEMA) de la maternelle au lycée pour permettre de scolariser les enfants les plus lourdement handicapés et l’adapter à d’autres types de handicap (polyhandicap, trisomie 21).  •	Rendre possible la présence de professionnels du handicap (éducateurs spécialisés, orthophonistes, ergothérapeutes) dans les écoles pour accompagner les enfants directement en classe. Créer par exemple des équipes d’intervenants dans les écoles (principe d’un service d’aide à domicile mais dans l’école). Cela permettrait d’organiser la prise en charge de l’enfant dans l’école et de mettre en place une scolarisation personnalisée (l’école doit s’adapter à l’enfant et pas l’inverse). •	En lien avec le point précédent, transformer les Instituts Médico-Educatifs : rattachement à l’Education nationale, obligation de travailler avec les écoles pour inclure les enfants en milieu ordinaire (au moins partiellement), respect des recommandations de bonne pratique, obligation de mettre en place des projets individualisés pour chaque enfant. Les IME doivent devenir des partenaires des écoles et ne plus être un lieu de garderie et de ghettoïsation des enfants handicapés.  •	Mettre en place des formations obligatoires sur tous les types de handicap pour tous les enseignants (pendant les études et en formation continue). S’assurer que ces formations soient conformes aux connaissances actuelles (notamment pour les troubles neurodéveloppementaux).  •	Obliger les enseignants à respecter les aménagements de scolarité pour tous les enfants en situation de handicap (sous peine de sanctions).   Justice   •	Mettre en place des formations obligatoires sur l’autisme et les troubles neurodéveloppementaux pour les juges, avocats, et professionnels de l’Aide sociale à l’enfance pour éviter les procédures abusives vis-à-vis des parents.   Médias  •	Permettre au CSA de contrôler et d’intervenir quand des fausses informations sont délivrées notamment sur les chaînes publiques (exemple du reportage d’Envoyé Spécial en 2018 prétendant que les écrans « rendaient autistes » ou présence massive des psys dans les médias).  •	Mettre en place une grande campagne d’informations sur l’autisme (notamment pour lutter contre les idées fausses du genre vaccin = autisme ou écran = autisme)  Prise en charge des adultes non autonomes   •	Pour les adultes non autonomes, créer sur tout le territoire des foyers de vie pour accueillir ces personnes. Ces foyers doivent être des vrais lieux de vie où les personnes handicapées sont accompagnées par des éducateurs spécialisés et des aides médico-psychologiques (AMP). Ils ne doivent pas fonctionner comme des hôpitaux (ex : pas de personnels en blouse blanche). Mettre en place dans ces foyers des vrais projets d’accueil pour chaque résidant, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles pour les adultes autistes. Interdire les pratiques archaïques (personnes attachées physiquement, prescription massive de psychotropes). Il faut rappeler que les personnes autistes sont capables de progresser même à l’âge adulte. Il faut donc en finir avec les établissements « garderies » (hôpitaux psychiatriques ou certaines MAS) où les personnes « croupissent » de manière indigne. Comme pour les enfants, on pourrait imaginer d’intégrer des neurologues dans la prise en charge des adultes pour éviter la mainmise de la psychiatrie (et donc les pratiques inadmissibles citées précédemment). Intégrer toutes les personnes autistes non autonomes dans ces foyers. La création de ces foyers aurait aussi pour intérêt de faire revenir en France les nombreuses personnes autistes exilées dans des établissements belges. Cela permettrait d’en finir avec cette honte nationale qui consiste à subventionner des établissements socio-médicaux belges (et donc à financer des emplois en Belgique avec l’argent de la Sécu). De plus, la prise en charge d’un adulte autiste dans un foyer de vie coûte beaucoup moins cher que l’accueil dans un hôpital psychiatrique. Donc, ces mesures permettraient de faire des économies considérables pour la Sécu. Ces économies permettraient de mieux payer les éducateurs spécialisés et les AMP.   Intégration professionnelle  •	Organiser une vraie politique pour permettre aux adultes autistes capables de travailler de s’insérer dans l’emploi : développer des postes de travail adaptés (prendre l’exemple des Cafés Joyeux), mettre en place des procédures de recrutement adaptées aux particularités des personnes autistes (difficulté à communiquer).   Depuis quelques années, de plus en plus d’enfants autistes sont scolarisés et bénéficient (au moins partiellement) des méthodes éducatives recommandées. Cela signifie qu’il y aura à l’avenir plus d’adultes autistes (au moins en partie) autonomes qu’aujourd’hui. Il faut donc préparer maintenant leur insertion professionnelle. Le risque est que ces personnes se retrouvent dans 10 ou 20 ans sans perspective professionnelle et se retrouvent institutionnalisées (avec un risque élevé de régression). Cela constituerait un gâchis incroyable. En effet, les prises en charge éducatives intensives ont justement pour objectif de rendre les enfants autonomes pour leur permettre une insertion dans la société à l’âge adulte.  Simplification administrative   •	Continuer le travail commencé par le gouvernement actuel de simplification administrative : accorder plus de droits à vie (pour les adultes non autonomes) ou mettre des délais plus importants pour le renouvellement de certains droits, informatiser les démarches, ne plus demander aux parents de redonner les mêmes documents à chaque nouvelle demande. Ces mesures permettraient de faire des économies de temps et d’argent au niveau des MDPH.