Maladies rares

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Écoute et proximité des gens. Simplification des services. Trop de hiérarchie.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? La santé, l'éducation !
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Services au personnes âgées, les crèches formées aux handicaps des maladies rares (des halte garderies spécialisé). Prises en charges des enfants handicapés visible et non visible. Ne pas laissé les parents seuls.  Les centres médicaux psychologiques ne sont pas formée aux maladies rares  Les maladies touchent un enfants sur 20 à l'école.
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Que les médecins soient dans l'obligation de consulter régulièrement le site de la haute autorité de la santé. Ainsi que des formations régulières obligatoires sur la recherche et les diverses maladies rares.  Création de professionnels ( centre d'appels ) pour les troubles cognitif, neuro cognitif, remédiation sociale. Centre de professionnels qui traitent la cognition sociale.
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? Les horaires ne sont pas adaptés aux gens qui travaillent.
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Les centres médicaux psychologiques  Très utilent pour la société.
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Non
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? Dossier MDPH.  Dossier pour accès à la CMUC.
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Non
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? Moins de hiérarchie, dialogue direct avec personnes compétentes donc formés.
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? La coordination des services, la communication entre les services.
Demander un remboursement de soins de santé — satisfactions ou difficultés rencontrées : Tous les médecines ne prennent pas la carte vitale. ( psychiatres et autres ) et sélectionne le moyens de paiement ( généralistes)
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Hôpitaux publics: consultations en génétique, dépistage du syndromes et ensuite non suivis, non conseil et abandon. Plus de 30 ans après des circonstances tragique reconnance du handicap à hauteur de 80 %. Est ce normal ? Combat inégal et non entendu des parents.  Les polyhandicaps ne sont ni connu ni reconnu donc aucunes prises en charge.  Dégradation psychique du a la non prise en charge.
Créer une entreprise — satisfactions ou difficultés rencontrées : Le RSI : non écoute, huissier et mise au tribunal direct en cas de non paiement.
Mettre fin à votre activité — satisfactions ou difficultés rencontrées : Entre la signature de la vente du commerce et récupération a la caisse des dépôts du montant de la vente temps beaucoup trop long. Comment fait on pour vivre quand il secoule plusieurs mois sans revenu.  Sans droit au chômage, vu que les artisans ne cotise pas. (Crise de 2008)
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : 8 000 maladies rares répertorié. 80% d'ordres génétique. 3000 sont d'ordre neurocomportementale, neuropsychique, neurogenetique, neuropshychiatrique. Aucun ou très peu de professionnels de santé encore aujourd'hui n'est informé ni même formé au handicap qui ne se voit pas et qui est autrement complexe. La France à un énorme retard. Elle ne prend pas en compte ni même en charges les maladies rares  !!!!!!! Il faut des moyens pour formés et informé les professionnels de santé pour les maladies rares qui touchent 1 enfant sur 20 !!!! Jusqu'à quand les parents vont être seul ??????????????????  Des fonds ont été débloqué pour la psychiatrie, a quoi vont il servir ? La formation étant primordial.  La création des centres de génétique psychiatrique est très important. A ce jour un seul en France existe.