POLYHANDICAP

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? La France est très en retard sur la prise en charge des personnes polyhandicapées et leurs familles, en orientant uniquement ses axes de travail sur l’inclusion ou le répit. Pour nous, parents d’enfants polyhandicapés, les problématiques sont bien différentes. Il existe de nombreuses commissions de différentes administrations qui les étudient, les évaluent, dressent des constats, posent des diagnostics, envisagent des solutions, rédigent des comptes rendus. Mais les problèmes restent entiers.  Ces propositions d’inclusion et de répit, certes honorables, ne sont pas pour autant adaptées aux polyhandicaps dont souffrent nos enfants. Si ces perspectives rassurent les parents de jeunes enfants, elles inquiètent ceux des jeunes adultes pour lesquels, les solutions d’accueil n’existent plus.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Non
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Pas d’accès aux 90 jours d’accueil temporaire auxquels mon enfant a droit.  Pas d’accès à certains services hospitaliers dont il a besoin.  Pas d’accès à un accueil de nuit si besoin.  Pas d’accès à des places en externat pour l’âge adulte.  Pas d’accès à un établissement pour adulte avec une continuité dans sa prise en charge paramédicale indispensable à sa santé…
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Oui
Si oui, en avez-vous été satisfait ? Oui
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? Services de proximité
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? délai de réponse trop long lors des traitements des dossiers polyhandicapes
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? Plus de services publics et meilleures reconnaissances du polyhandicape
Chercher une formation — satisfactions ou difficultés rencontrées : Des carences d'AVS
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Les éléments d’insatisfaction : la lourdeur des dossiers à remplir à répétition, la longueur du traitement des dossiers, la méconnaissance du personnel et des « politiques » décisionnaires concernant les différentes déficiences, incapacités, pathologies et particularités des personnes polyhandicapées, l’insuffisance cruciale d’établissements médico-sociaux adaptés pour les adultes polyhandicapés. Intégrer des adultes de 20 ou 30 ans dans des EHPAD parce que ces établissements sont les seuls à pouvoir les prendre en charge d’un point de vue médical et technique, ne peut décemment pas être une solution sérieuse et pérenne.  Les éléments de satisfaction : l’existence d’aides.  Nous ne portons pas de gilets jaunes, mais notre revendication est réelle, alimentée par la déconvenue, le désarroi, la colère, l’incompréhension.  Le polyhandicap n’est pas un sujet de débat parmi tant d’autres. Derrière lui, ce sont des milliers de personnes en souffrance.  Il nous est encore donné d’espérer que l’aspect économique n’est pas le seul à décider de l’avenir de nos enfants.