Le parcours du combattant : le HANDICAP

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? L'administration est trop compliquée, génère encore beaucoup de papiers . Il faudrait concentrer l'organisation de l'administratif et ajouter la possibilité de consulter des dossiers et faire des demandes en ligne (MDPH, CAF, Actions sociales), réduire les délais de décision/obtention. Réduire les multiples intervenants.
Si oui, lesquelles ? je ne sais pas.
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Il n'en manque pas à Paris, il faut surtout comprendre comment cela fonctionne et y avoir accès (être suffisamment autonome ou être accompagné par des parents), il faut être un expert pour savoir où et comment faire une demande pour obtenir des  aides relatives au handicap, j'ai mis 20 ans à comprendre le fonctionnement et les méandres administratifs. Une personne seule, âgée, ou handicapée ne peut s'en sortir seule dans cette complexité administrative.
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? dossiers et demandes MDPH
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quelles améliorations préconiseriez-vous ? une Maison du handicap qui regrouperait tout en ligne et qui connaitrait parfaitement la personne handicapée (un vrai service médical en lien avec le médecin hospitalier) qui déciderait une bonne fois pour toute (ou à réviser si les cas sont évolutifs) : -  du statut du handicap (évolution positive, négative ou stable) - du degré du handicap (sur plusieurs niveaux : 1 très dépendant à 10 : très léger)  et selon le niveau : - une aide fixe (aide humaine), une enveloppe pour les aides techniques éventuellement en plus (des demandes très spécifiques) Ceci permettrait une réduction des coûts sur le temps passé tous les 3 ans par dossiers à personnaliser à l'heure près les aides nécessaires relatives au handicap.
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? la sécurité sociale
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Dans mon cas la MDPH
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Non
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? Toujours dans le cas du handicap : les dossiers papiers, les multitudes de photocopies (à l'hôpital, pour des séjours en hôpital de 2 à 3 jours par mois, il faut à chaque fois re-imprimer tous les documents car ils ne les conservent pas, et n'ont pas d'outils informatiques appropriés pour les stocker. Et en règle générale : des papiers, encore des papiers, pour des demandes de formations, d'inscriptions, et autres ( carte identité, justificatifs domicile, AEEH, RQTH, imposition, livret de famille, vaccination etc.  etc.. etc... du temps pour ceux qui sont demandeurs et DU TEMPS pour ceux qui reçoivent et doivent traiter : les fonctionnaires!!
Si oui, comment ? D'autonomie je ne sais pas, mais il en faut plus! Plus d'infirmières, d'aides soignantes (les services se sont trop fortement réduits). Ces fonctionnaires sont indispensables et font un travail absolument fabuleux et contraignants (pour avoir passé du temps avec mon fils à l'hôpital).
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? Dans le domaine hospitalier cette fois par exemple : Faire comprendre ou apprendre à l'administration que les patients sont des clients. L'administration en milieu hospitalier est caricaturale et caricaturée et c'est vrai! il y a une semaine à l'accueil d'un hôpital : un employé traitait la longue file d'attente, l'autre à côté ne faisait rien, les bras croisés il bâillait??  Il faudrait un contrôle "managérial" comme dans le privé. Il faudrait que l'administration soit au niveau de ce que l'on trouve dans le privé (plus moderne, plus efficient, plus dynamique) autre exemple : en cherchant à joindre une secrétaire d'un médecin hospitalier, je suis passée par 3 secrétares différentes et j'ai eu beaucoup de difficulté à trouver la "bonne secrétaire" car l'une ne s'occupait que des patients du lundi, l'autre du jeudi et la dernière du vendredi or nous étions venus exceptionnellement un mardi!
Chercher une formation — satisfactions ou difficultés rencontrées : Toujours dans le cas de mon fils, handicapé, l'autre parcours du combattant a été de trouver un contrat d'apprentissage. Ce parcours est malheureusement le même pour des personnes non handicapées.  Sortant du bac il a postulé pour des centres de formation qui l'ont accepté sans problème. Par contre, trouver un contrat est presque impossible car il est impossible de trouver un poste de "commercial", ou  en "communication", en "ressource humaine" ou autre sortant d'un bac.  Cette façon de procéder est trop restrictive et cela n'a pu fonctionner qu'en allant dans le sens contraire  : rechercher une entreprise qui accepte les débutants pour " un poste plus large" afin de mettre un pied dans l'entreprise et connaître quelques services. Puis de trouver au sein de la formation une orientation qui corresponde au mieux à ce que l'entreprise peut proposer. En fait l'entreprise n'a pas connaissance des programmes de formations.  Il faut tout d'abord "entrer" dans l'entreprise et ensuite se spécialiser or c'est l'inverse qui est demandé aux bachelier : se restreindre à un type de poste et donc de ne rien trouver car le choix est trop étroit.   Il faudrait de ce fait améliorer fortement la coordination entre les CFA (centre de formation apprentissage) et les entreprises. Trop peu d'étudiants voulant faire une alternance ou apprentissage arrivent à trouver un contrat beaucoup se trouvent déscolarisés puisqu'il n'y a pas de passerelles.  Les centres de formation ayant une mission handicap et la possibilité d'intégrer un handicapé ne sont pas à 100% adaptée, il y a encore beaucoup de chose à mettre en place, même si celui dont je parle fait son possible pour trouver des solutions (et les parents aussi!!). En règle générale et encore aujourd'hui, il est encore très difficile sur Paris de trouver des établissements adaptés au handicap.  Le point de satisfaction , pour le centre de formation que l'on fréquente, les responsables sont très impliqués mais n'ont que peu de moyen.
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : Depuis la primaire le handicap a été pris en charge par le chef d'établissement et les parents pour l'adaptation de l'école au handicap. C'est un travail a plein temps et beaucoup de bonne volonté de certains chefs d'établissement! Ce n'était pas facile à organiser pour un institutrice. Plus d'Ulis après la 3e alors il ne reste plus qu'une solution qui a été "un seul choix" d'EREA dans le secteur. Choix désastreux dans une discipline qui ne lui plaisait pas.  Aucun lycée adapté au handicap sur Paris aucune aide (l'Onisep handicap avait simplement une brochure et m'ont conseillé d'appeler les établissements directement pour avoir des informations). Elément de satisfaction : les SESSAD qui nous ont bien aidé.
Chercher un emploi — satisfactions ou difficultés rencontrées : Les difficultés ont été multiples pour trouver un contrat d'embauche en apprentissage : - une sollicitation permanente pour des job dating alors que l'étudiant est en train de passer son bac et ceci multiplié par le nombre de contact (CFA, les services de recrutements en ligne, Capemploi, associations etc..)  - capemploi (encore dans le monde du handicap) : même problème que pour les CFA, plutôt que de demander  "que voulez vous faire?" puis de dire "ah non, nous n'avons rien dans ce domaine", il serait mieux de dire "nous avons ces offres là et maintenant à vous de dire ce qui vous correspond le mieux". Dans le cas de mon fils, nous avons perdu 3 mois puisque on nous à mener dans le mauvais sens. Donc en 3 mois, RIEN, pas une seule proposition.  - les associations (ce n'est vraiment la question mais je dois en parler) pour l'aide au handicap ex : arpejeh : au secours!!!! depuis la classe de 3e : RIEN pas une proposition ni de stage ni d'offre d'emploi. Ne sert absolument à rien. - Même si c'est plus facile de chercher en ligne actuellement un emploi plutôt qu'auparavant avec le simple courrier, le temps passé à télécharger toutes les mêmes pièces multiplié par le nombre d'offres auxquelles on postule  est énorme. Il faudrait trouver un moyen administratif pour centraliser tous les justificatifs demandés (un site personnalisé avec un lien accessible lorsqu'on fait une demande d'emploi). - Pas de contact possible directement entre les entreprises et les demandeurs d'emploi, or l'humain est important et les intermédiaires "tuent" le contact nécessaire à trouver la personne qui correspond.   Finalement, c'est en appelant directement l'entreprise en explicitant les difficultés de faire un premier pas dans l'entreprise, le handicap, les souhaits et de se rencontrer physiquement que le contrat a pu être signé (ni capemploi, ni les autres administrations, services de recrutement, associations n'ont permis quoi que ce soit).  La multiplicités des
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : La MDPH une catastrophe, lenteur dans les décision (8-9 mois), multiples intervenants (différents à chaque fois), il faut tout réexpliquer à chaque fois, ils n'ont pas la connaissance du dossier, il faut toujours re -justifier un handicap qui n'évoluera pas :  Mon fils handicapé depuis le plus jeune âge handicap reconnu à 80% qui ne s'améliorera pas : -tous les trois ans on nous demande de faire une demande AAEH, maintenant AAH, CPH, dossier "papier" pas pratique du tout, et impossible à remplir en ligne, avec un certificat médical assez conséquent qui ne passe pas par la boite mail de la MDPH car les fichiers sont "trop lourds" une fois renseigné. -Une fois que le médecin a renseigné (avec bien du mal du fait de la tâche administrative importante surtout quand il s'agit d'un médecin hospitalier : cf problème dans les hôpitaux), c'est une pseudo ergo qui finalement décide du degré d'autonomie et donc du dossier, (aide acceptée mais minimisée surtout par rapport à l'aidant familial , on ne sait pas pourquoi car rien n'a évolué depuis 18 ans dans son handicap si ce n'est que cela devient encore plus compliqué avec l'âge). Je passe les détails : il faut justifier du pourquoi on doit faire ceci plutôt que cela, le mieux pour ces personnes administratives serait de passer quelques jours avec les handicapés et leurs aidants et elles comprendront certaines choses. -Il faut 8 à 9 mois pour obtenir une décision!  -Définir les aides "à la carte", prend beaucoup de temps au demandeur et à l'administration qui doit "crouler" sous des dossiers inextricables. -si entre les 3 années il faut faire une demande d'aide technique, il faut refaire un dossier" papier".  -Il faut bien sur trouver le bon interlocuteur mais avant cela passer une bonne demi journée voire plusieurs demi journées pour avoir quelqu'un au téléphone. - une fois la décision obtenue, c'est la DASES qui traite certaines éléments bref il faut ensuite jongler entre les deux (MDPH, DASES) -les services chèques prépayés dématérialisés : ne fonctionne pas si on a un prestataire et un emploi direct. J'ai passé plusieurs heures à essayer de comprendre le fonctionnement.    - Pour des aides liées à la formation, les démarches administratives se compliquent : MDPH-CAPEMPLOI-CFA, il faut repasser par les étapes MDPH, (nouvel additif de demande : délai 8-9 mois) plus une démarche auprès du Cap emploi et une nouvelle réévaluation du handicap et de l'autonomie par une autre équipe médicale du capemploi, avec  un financement non plus par la DASES maisl l'agefiph (il a bien fallu 1 heure ou plus pour me réexpliquer cette nouvelle organisation et comment procéder). Bref, nouveau dossier, de nouvelles réunions, encore des évaluations, donc une multitude de fonctionnaires mobilisés pour 1 seul cas!!!! -Je suis aidant familial depuis presque 20 ans maintenant et je me suis débrouillée toute seule, je n 'ai eu aucune aide d'assistante sociale car la seule chose qu'elles  me proposaient était de m'envoyer ou imprimer le formulaire de demande d'allocation. Ce n'est pas le nouveau site MDPH que j'ai consulté qui permettra de résoudre ces problèmes évoqués ci-dessus.  CAP EMPLOI :  performant pour la mise en place d'aide au sein du centre de formation, dans ce domaine, ils sont vraiment très impliqués, et nous accompagne parfaitement bien avec cette fois ci un très bonne coordination avec la mission handicap du CFA.