HANDICAP ET MALADIE RARE

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? - Alléger les dossier administratif pour faire reconnaitre le handicap d'un enfant  - obliger les personnes qui sont aux commissions MDPH d'étudier en amont les syndromes des maladies orphelines des dossiers qu'ils vont traiter afin qu'ils puissent se rendre compte des difficultés (aujourd'hui la trisomie et l'autisme ouvrent des droits aux aidants alors que d'autres syndromes tout aussi épuisant n'ouvre que peu de droit) - Au lieu de demander aux parents de refaire les dossiers tous les 5 ans, demander un certificat médical du médecin traitant ou du médecin spécialiste détaillant les difficultés etc - Rembourser à 100% les traitements médicaux indispensables liès à la maladie orpheline, et non pas sous forme de forfait. Et ne pas arrêter le remboursement lorsque l'enfant à 18 ans comme c'est le cas pour le circadin (le syndrome de Rett, le syndrome de Smith-Magenis, le syndrome d'Angelman, la sclérose tubéreuse ou des troubles du spectre autistique), encadré le prix de vente de ces traitements afin de ne pas laisser les pharmaciens profiter de ce malheur. - Encadrer et surveiller les CLIS, IME, IMT, ESAT, afin de protéger les personnes vulnérables et le personnel voulant dénoncer des abus. Trop de pression envers les familles car peu de place. Violence psychologique et physique envers les personnes handicapés trop peu protégé par la justice car déficient.  - Obliger les instituts à avoir du personnel diplômé et connaissant les différents handicaps (un éducateur lambda ne peut intervenir efficacement s'il ne maitrise pas le sujet, les enfants et ado handicapés ne sont pas des délinquants !), et les rémunérer en conséquent ! - Prévoir des structures adaptées lorsqu'ils seront retraités (car toujours handicapé !). Les EHPAD ne sont pas adaptés et beaucoup terminent leur vie à l'asile, ils méritent beaucoup mieux.Et il ne faut pas s'étonner que des parents mettent fin à la vie de leur enfant avant de se suicider, la société actuelle ne tolère pas la "différence" malgré les différentes lois qui existent et qui ne sont pas appliquées. - Donner un salaire minimum égal au smic aux parents ayant l'obligation d'arrêter de travailler pour s'occuper de son enfant handicapé. - Simplification et reconnaissance : avoir un enfant handicapé et déjà assez difficile
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Non
Si oui, lesquelles ? Ils en font déjà beaucoup avec très peu de budget
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Périscolaire pour les  enfants handicapés qui sont dans un IME
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Suivie des dossiers MDPH
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? Aucune
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Hôpital de proximité, et soin en général dans les hôpitaux. On ne peut pas gérer un hôpital comme une entreprise, cela à des répercutions sur les malades et le personnels soignants
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? Le même fonctionnement que dans le privé
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? Avoir du personnel motivé et compétant, et être ouvert le samedi matin
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : - CLIS : des établissements n'en veulent pas, des institutrices qui rabaissent les enfants handicapés. On confond trop souvent les enfants en difficultés scolaire (qui sont orientés en CLIS) et les enfants handicapés. Il faut remettre un peu d'ordre dans tout cela !
Chercher un emploi — satisfactions ou difficultés rencontrées : Ne pas compter sur pole emploi pour décrocher un emploi !
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Parcours du combattant tout simplement beaucoup de personne baisse les bras!