Reconnaissance de la FIBROMYALGIE

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Trop de formulaires , trop d'administrations différentes , trop de complexité dans les démarches .
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? Le service des permis de conduire par exemple …. un seul bureau à Nantes c'est peu et loin !
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Avec un accès internet tout va bien mais sinon en zone rural on ne peut même plus renouveler une carte d'identité .
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Aucun , il faut garder un service de proximité , internet ne fonctionne pas toujours ( cf demande de carte grise qui peut être très simple comme très compliquée !) et les personnes âgées ne sont pas toujours équipées d'internet .
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Oui
Si oui, en avez-vous été satisfait ? Non
Quelles améliorations préconiseriez-vous ? Une meilleure formation des agents en charge car malheureusement ils ne savent pas tout et vous dirigent facilement vers internet ou vers la ville .
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Impôts
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Demander un remboursement de soins de santé — satisfactions ou difficultés rencontrées : Je suis diagnostiquée Fibromyalgique et malheureusement rien n'est remboursé pour cette maladie sauf les traitements lourds ( chimiques et plus destructeurs que bénéfiques ) . Pour obtenir quelque chose il faut être reconnue handicapée à 80% mais la fibromyalgie nous handicape chaque jour différemment . Un jour ça peu aller , le lendemain on ne peut pas marcher par exemple . Ce qui pose un problème de précarité car beaucoup de malades finissent par perdre leur emploi à cause d'arrêts maladie répétés que la médecine du travail ne reconnait pas comme " vraie maladie " . Il faut reconnaitre cette maladie dès le diagnostic et aider les personnes à s'adapter et vivre avec tout en étant rembourser de leurs soins ( traitements alternatifs , ostéopathie , acuponcture etc matériel de bien être comme matelas ou fauteuil , homéopathie , compléments alimentaires etc ) . La fibromyalgie ne tue pas mais la dépression et le mal être qui en sont la conséquence si ! La première cause de mortalité chez les fibromyalgiques est le SUICIDE . Nous avons besoin de reconnaissance et d'aide et nous sommes nombreux(ses) .
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Les malades de la fibromyalgie obtiennent la reconnaissance du handicap uniquement quand ils sont en dépression , ce n'est pas normal . Le handicap est là , dès le début à des degrés divers . Il faut donc reconnaitre ce handicap même s'il est faible afin que les travailleurs fibromyalgiques bénéficient d'aménagements du travail ( travailleurs = salariés mais aussi indépendants ! ) .
Créer une entreprise — satisfactions ou difficultés rencontrées : Le système d'auto entreprise est très simple à installer ( attention cependant aux arnaques en ligne qui se font passer pour le site officiel ( auto-entrepreneur.fr / autoentrepreneur.fr  ????) et qui font payer une inscription normalement gratuite .
Recruter du personnel — satisfactions ou difficultés rencontrées : Je suis auto entrepreneuse et aurai aimé embaucher une personne mais il y a trop de charges salariales et patronales ( je pourrais assumer un salaire mais pas les charges )
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : Reconnaissance de la FIBROMYALGIE par le ministère de la santé ( l(OMS l'a fait ) , accompagnement financier , matériel et psychologique adapté dès le diagnostic .