Ado autiste sans prise en charge

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Des hauts fonctionnaires prennent des décisions "hors-sol", tellement loin du pragmatisme de la "vraie vie"...
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? Les territoires devrait être inspirateurs des lois...  Et les nouvelles missions accompagnées de moyens suffisants, quitte à réduire les moyens des administrations centrales.
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Des services de santé adaptés : médecins spécialistes atteignables dans des délais raisonnables, suffisamment de généralistes... Que tous soient un minimum formés aux spécificités du handicap, particulièrement de l'autisme (1/100 personnes)...
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? dossiers MDA (MDPH), prises de RDV avec les services de santé, télémedecine...
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? Impôts
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Santé en général, pédopsychiatrie en particulier. Dans le cadre du suivi et du diagnostic en cours de notre ado (suspicion forte de troubles du spectre de l'autisme), nous avons eu une dizaine (peut-être même plus) de RDV avec des pédopsychiatres du milieu hospitalier vers lesquels on nous a successivement orientés. A chaque fois nous avons dû reraconter toute l'histoire de notre fils de la grossesse à maintenant, avec toujours les mêmes questions... Si seulement ces médecins prenaient connaissance d'un dossier partagé (et sécurisé), quel gain pour tout le monde (notre temps de travail que nous sacrifions, mais aussi du temps financé par la collectivité publique !). Sans parler de l'obsession présente chez la grande majorité d'entre eux à vouloir y voir un trouble de l'attachement, un défaut éducatif dans la famille... qui retarde la prise en charge adaptée. Pendant que nous étions dans cette errance, notre fils alors âgé de 11 ans 1/2 a été hospitalisé 3 mois en psychiatrie (régulièrement mis en cellule d'isolement, c'est à dire enfermé dans une pièce sous vidéo surveillance avec un matelas pour seul mobilier), donc déscolarisé (il suit malgré tout une scolarité ordinaire), sorti de sa famille, à l'encontre des recommandations de l'HAS. A son retour à la maison, sans prise en charge adaptée (si ce n'est une succession d'antidépresseurs, calmants...), sur un an, au bout de nos forces nous avons dû faire appel une quinzaine de fois aux pompiers qui l'ont transféré aux urgences pédiatriques (transfert qui a souvent nécessité la présence d'une équipe du SMUR). Après avoir remué ciel et terre, car nous en avons la capacité (famille stable, avec un niveau d'éducation élevé et suffisamment de moyens financiers), nous avons obtenu une dérogation de l'ARS pour qu'en attendant le diagnostic, l'Equipe Mobile Autisme intervienne pour nous aider. Et par magie, avec une prise en charge adaptée, les bonnes orientations, nous avons beaucoup moins besoin de solliciter les urgences, l'hospitalisation... Bien sûr notre chemin est encore extrêmement difficile, épuisant, inquiétant pour l'avenir à court et moyen terme : aura-t'il une orientation SESSAD autisme suite au diagnostic (nous habitons à 34km, et la limite est fixée à 30 km), quelle sera l'attente pour une place (à 13 ans, il est urgent de ne plus attendre) ? Combien de temps le collège acceptera ses particularités ? pourra-t'il aller au lycée ? Pourra-t'il travailler et être autonome ? Quels dégâts co-latéraux sur ses soeurs de 8 et 16 ans qui vivent des scènes d'une extrême violence ? (elles sont aujourd'hui suivies en libéral, à nos frais...) Bref, il nous apparaît comme une évidence que l'argent public est aujourd'hui utilisé sans tenir compte de l'efficience des actions engagées. Dans le cas de notre fils, sans parler de toutes les occasions ratées de diagnostic précoce depuis sa petite enfance, si dés la 1ère prise en charge aux urgences nos suspicions avaient été écoutées, un diagnostic engagé et une prise en charge adaptée mise en oeuvre, nous sommes certains que le coût pour la collectivité aurait été bien moindre. Et bien sur nous aurions donné plus de chance à cet enfant (par ailleurs brillant, inventif...) de s'intégrer dans la société, autrement qu'en l'orientant vers une vie d'assisté, voire en l'amenant à mettre sa vie en danger. Pourquoi ne pas réaliser des audits des services, pas seulement dans une stricte logique financière, mais aussi au regard des attendus (du point de vue des usagers, mais aussi des objectifs de santé publique  ?)
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? En les responsabilisant. Les administrations centrales donnent les objectifs, les administrations locales les déclinent en fonction des particularités territoriales.
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? Diversification des profils. Recruter des personnes spécialisées dans un domaine pas dans "l'administration".
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? Sortir de l'égalitarisme à tout prix. Certains territoires ont des besoins spécifiques, accepter les expérimentations. Et surtout ne pas généraliser les problématiques parisiennes et des grandes agglomérations au reste de la France.
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : Scolarisation d'un ado avec suspicion de TSA : 1er RDV avec le médecin scolaire difficile à obtenir (trop sollicité).
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : MDA (MDPH) : lenteur d'instruction des demandes Manque de lisibilité des diverses aides existantes. La MDA est certes un guichet unique pour les demandes d'aide, mais je ne me résous pas à ces aides qui sont un peu financées par le conseil départemental, d'autres par la CAF... certains suivis financés par la CPAM... C'est tellement complexe... Quelqu'un est-il seulement capable de dire ce que "coûte" globalement à la collectivité en général l'autisme de mon fils ? Ca serait pourtant intéressant dans une logique d'audit global de l'efficience des actions engagées.