La cancérologie intégrative, une vision moderne de la cancérologie

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Insuffisance de communication entre les organisations  Permanence des lourdeurs administratives   Moyen accrus aux services publics avec apports et augmentation des mécénats aux service publics
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? tout ce qui touche la vie de proximité des citoyens
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? en lien avec la santé
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? l'ensemble des démarches administratives (état civil par exemple / santé ...)
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Oui
Si oui, en avez-vous été satisfait ? Oui
Quelles améliorations préconiseriez-vous ? pas d'opinion
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? la poste, les impôts, la SNCF
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? les hôpitaux, les établissements de santé (ville et hôpitaux)
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? aucune
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? ne sait pas
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? ne sait pas
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? organisation de débats citoyen dans le territoire
Chercher une formation — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas concerné
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas concerné
Chercher un emploi — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas concerné
Préparer votre retraite — satisfactions ou difficultés rencontrées : Points positif : informatisation  Point négatif : insuffisance de mutualisation des organismes (refaire le dossier à plusieurs reprises) administration concernée : CNAV - ARCO - IRCANTEC
Demander un remboursement de soins de santé — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas de difficultés
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Pas concerné
Créer une entreprise — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas concerné
Recruter du personnel — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas concerné
Former du personnel — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas concerné
Rémunérer du personnel — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas concerné
Mettre fin à votre activité — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas concerné
Recruter une personne en situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : pas concerné
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : L’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support propose  sa définition de la «cancérologie intégrative».  Le terme de « médecine intégrative » émerge peu à peu depuis les années 90 et plusieurs conceptions plus ou moins proches existent au niveau international.(1,2)  Le caractère relativement récent de ces conceptions favorise certains malentendus entre le grand public, les médias, les professionnels de santé, y compris entre eux. Pour l’AFSOS, ce terme appliqué au domaine de la cancérologie, conduit à parler de  « cancérologie intégrative ». Celle-ci regroupe plusieurs composantes :  1/La « cancérologie conventionnelle » enseignée au cours de la formation initiale et continue dans les facultés de médecine et les écoles professionnelles de santé (formation dite « académique »).  Elle intègre :  a • Les soins spécifiques,  c’est-à-dire les soins du cancer lui-même, qu’ils soient chirurgicaux ou de radiologie interventionnelle, radiothérapiques, médicaux (chimiothérapies, thérapies ciblées dont l’hormonothérapie, immunothérapie…) le plus souvent combinés entre eux. Ces soins spécifiques sont assurés par les professionnels de santé formés dans les différents domaines de la cancérologie (chirurgie, radiologie, oncologie radiothérapique, oncologie médicale, spécialités d’organe).  b • Les soins oncologiques de support – SOS(3,4)  pour la prise en charge des symptômes liés à la maladie ou à ses traitements, dès le diagnostic et tout au long du parcours de soins, jusque dans l’après-cancer.   1 Médecine intégrative : https://www.integrative-medicine-meeting.com ; https://www.ecim-iccmr.org/2017 ; https://www.dukeintegrativemedicine.org 2 « La cancérologie intégrative ». Le modèle du MSKC de New-York. Brami C., Jovenin N., Bouché O. et al. Onko Plus, 5, 28, 2-11. 3 Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : Proposition d’organisation dans les établissements de soins publics et privés. Krakowski I., Boureau F., Bugat R., Chassignol L., Colombat Ph., Copel L., D’herouville D., Filbet M., Laurent B., Memran N., Meynadier J., Parmentier G., Poulain Ph., Saltel P., Serin D., Wagner JP. In : Bull Cancer 2004,91(5). Oncologie (2004) 6 :7-15. Doul et Analg 1,43-50,2004. Douleurs, 2004,5,2 :66-73. Euro J Palliative Care 2004,11 (3) :119-122. Med Pal 2004 ;3 :134-143. 4 Circulaire N° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie.  Les soins de support participent aux soins centrés sur la personne malade et l’accompagnement de ses proches ; ils visent à prendre en compte les besoins détectés ou exprimés.  Le « socle » de ces soins de support a été défini par l’INCA (5,6), et devra être redéfini régulièrement sur des données validées selon des méthodes scientifiques. Leurs pratiques se basent sur des recommandations et des référentiels. Ils doivent être appliqués dans chaque centre de cancérologie et en ville (soignants libéraux, SSIAD, HAD, réseaux et plateformes territoriaux …).  Ces soins de support sont assurés par les professionnels de ville (soins de support « primaires »), et les professionnels impliqués dans les soins spécifiques (soins de support « secondaires »). Ils sont aussi assurés par différentes équipes spécialisées dans les différents domaines des soins de support (soins de support « tertiaires »), qui interviennent en transversalité, comme recours lors de situations rebelles et/ou complexes (7): lutte contre la douleur et la dénutrition, soutiens psychologique et social, rééducation fonctionnelle et activité physique adaptée, soins palliatifs, santé sexuelle et préservation de la fertilité, amélioration de l’image corporelle …  Ces acteurs experts de soins de support ont aussi un rôle de promotion de la culture des soins de support par des actions d’informations, d’éducation, de prévention auprès des patients et de leurs proches.   2/Les Pratiques Non Conventionnelles à Visée Thérapeutique – PNCAVT  (terminologie utilisée par la Mission Inter ministérielle de Vigilance et de Lutte contre les Dérives Sectaires – MIVILUDES7), en tant que pratiques complémentaires à la cancérologie conventionnelle. Ces pratiques peuvent être exercées par des professionnels de santé (identifiés par un numéro RPPS ou ADELI) ou non. Actuellement ces pratiques sont enseignées dans certaines universités ou en organismes privés.  Il est important de préciser que ces PNCAVT peuvent, dans les faits, être utilisées comme :   a • Pratiques complémentaires (9)  en complément de la cancérologie conventionnelle, en tant que soins oncologiques de support pour lutter contre certains symptômes (Cf. paragraphe 3b).  Elles sont basées sur des preuves établies par des méthodes scientifiques avec des niveaux de preuves variables ou utilisées dans le cadre de recherches menées sous forme d’études contrôlées.   5 Axes opportun d’évolution du panier de soins oncologiques de support/ réponse saisine DGOS 085-15 du 31 juillet 2015. Octobre 2016. Institut national du cancer. e-cancer.fr  6 Instruction N° DGOS/R3/INCa/2017/62 du 2 » février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer.  7 Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Kaasa S, Loge JH, Aapro M et al. Lancet Oncol. 2018 Nov;19(11):e588-e653. doi: 10.1016/S1470-2045(18)30415-1 Epub 2018 Oct 18. Review.  8 https://www.derives-sectes.gouv.fr  9 Place des thérapies complémentaires dans les soins de support (http://www.afsos.org/fiche-referentiel/place-therapies-complementaires-soins-de-support/)    Dans d’autres cas (onco-esthétique, relaxation, sophrologie …), elles ne sont pas basées sur des preuves suffisantes, établies avec des méthodes scientifiques, mais sont reconnues comme efficaces par la plupart des personnes malades qui y ont recours.  L’AFSOS préconise de développer des méthodes d’évaluation validées scientifiquement, notamment dans le domaine des sciences humaines et sociales, par des études alternatives aux études comparatives randomisées qui sont impossibles à mener en raison de leur caractère inadapté, de leur complexité et/ou de l’impossibilité à trouver des budgets pour les mener avec un nombre suffisant de malades). L’objectif est ainsi d’identifier à terme ces pratiques complémentaires comme des pratiques conventionnelles recommandables en toute sécurité pour les patients. L’Activité physique adaptée – APA, l’hypnoanalgésie par exemple, sont devenues des pratiques conventionnelles suite à des études avec de bons niveaux de preuve de leur efficacité et de leur innocuité.10,11  Compte tenu de la nécessité d’offrir aux personnes malades les soins les plus efficaces et les plus sécurisés possibles, l’AFSOS estime que :  > les professionnels de santé ne peuvent pas recommander une pratique complémentaire non conventionnelle, car il n’est pas possible de se prononcer sur son intérêt ou son risque potentiel.  > la personne malade doit être informée de façon non partisane qu’elle l’utilise à ses risques et périls dans l’état des connaissances actuelles.  L’AFSOS préconise que les professionnels incitent les personnes malades à parler du sujet pour les éclairer sur les risques d’interactions, que des supports d’information et d’aide à l’orientation soient élaborés pour aider les personnes malades et les professionnels à identifier quelles pratiques complémentaires peuvent être proposées dans les différentes situations et quelles équipes les proposent en toute sécurité.   b • Pratiques alternatives  en remplacement de la cancérologie conventionnelle, pour lutter contre le cancer ou contre les symptômes liés à ce cancer ou à ses traitements.  Elles sont appliquées en l’absence de preuve établie basée sur une méthodologie scientifique.  Ces pratiques sont condamnables car elles peuvent altérer le contrôle de la maladie et/ ou des symptômes.  10 Axes opportun d’évolution du panier de soins oncologiques de support/ réponse saisine DGOS 085-15 du 31 juillet 2015. Octobre 2016. Institut national du cancer. e-cancer.fr  11Place des thérapies complémentaires dans les soins de support (http://www.afsos.org/fiche-referentiel/ place-therapies-complementaires-soins-de-support/)   3/On rappellera ici que les soins oncologiques de support  sont un élément essentiel de la « cancérologie intégrative ». Leurs organisations et leurs pratiques sont des facteurs, établis dans certaines situations, très probables dans les autres, d’amélioration de la qualité de vie, et surtout d’amélioration de la survie. Comme indiqué au paragraphe 1b, ils font partie de la médecine conventionnelle, et peuvent aussi faire appel aux pratiques complémentaires définies au paragraphe 2a. Par exemple :  a • Partie conventionnelle des SOS : Elle repose donc sur des données considérées comme valides par les professionnels de santé en raison d’un niveau de preuve scientifique suffisant. > Médicaments pour le contrôle des symptômes comme les antalgiques, les AINS, les corticostéroïdes, les anxiolytiques, les antidépresseurs, les antinauséeux, les compléments nutritionnels et bien d’autres. > Techniques d’anesthésie, de radiologie interventionnelle ou de radiothérapie, rééducation-réadaptation dont l’activité physique adaptée, contre les symptômes et notamment la douleur. > Gestes techniques divers – ponctions, aspirations, orthèses, laser etc.  b • Pratiques complémentaires des SOS : Elle ne repose pas sur des données considérées comme valides par les professionnels de santé en raison d’un niveau de preuve scientifique insuffisant. Elles sont définies et classées dans un référentiel général AFSOS11 et les différentes pratiques sont progressivement le sujet de « Mises au point de l’AFSOS » pour information. Une façon simple de les classer ici est de les distinguer en :  > Substances diverses : remèdes naturopathiques12 (compléments alimentaires :  vitamines, oligo-éléments, phytothérapie,13 aromathérapie scientifique14,15); remèdes homéopathiques… > Pratiques non médicamenteuses : acupuncture, manipulations ostéo-articulaires, médecine chinoise, pratiques naturopathiques diverses, massages, balnéothérapie, hypnose, méditation, sophrologie, yoga, QI Gong, soins onco-esthétiques… 11 Place des thérapies complémentaires dans les soins de support (http://www.afsos.org/fiche-referentiel/place-therapies-complementaires-soins-de-support/) 12 Naturopathie : Ensemble de méthodes de soins faisant partie des médecines douces et visant à renforcer les défenses de l’organisme par des moyens considérés comme naturels (hygiène de vie, diététique, massages, phytothérapie, etc.) (Larousse). 13 Phytothérapie : Traitement et prévention des maladies par l’usage des plantes (Larousse) 14 Aromathérapie : Thérapeutique par ingestion, massage du corps ou inhalation d’huiles essentielles végétales ou d’essences aromatiques. (L’aromathérapie est une branche de la phytothérapie, traitement des maladies par des produits dérivés des plantes.) (Larousse). 15 Aromathérapie scientifique : préconisations pour la pratique clinique, l’enseignement et la recherche. Consen¬sus d’experts destiné aux professionnels de santé et aux décideurs exerçant en milieux de soins, argumentaire version longue Juin 2018 - contact : gommez-g@ch-valenciennes.fr, rapporteur : evelyne.malaquin-pavan@aphp.fr  Les équipes des soins de support doivent être coordonnées entre elles (au mieux par service, département, fédération) car nombre de domaines d’intervention complexes se chevauchent et leur communication doit être facilitée au maximum, grâce à des rencontres fréquentes et un secrétariat optimisé, dans l’idéal centralisé, notamment pour les demandes issues de la ville. Leur regroupement géographique doit être favorisé pour les staffs pluriprofessionnels et les échanges en général. Ce type d’organisation avait déjà été identifié dans les « fondamentaux » lors de la création des équipes mobiles de soins palliatifs – EMSP, unités de soins palliatifs -UMSP et des structures de lutte contre la douleur chronique rebelle, premiers piliers des soins oncologiques de support16. Elles ont de multiples missions organisationnelles en plus des soins : • favoriser l’évaluation, l’identification des besoins des patients et des proches. • favoriser la culture de la démarche participative au sein des services et la mise en place de réunions pluri-professionnelles. • instaurer les critères de recours aux experts des soins de support et les modalités de repérage des besoins des patients et des proches. • développer les liens et la coordination avec les équipes de soins en ville (médecin généraliste, IDE libérales, HAD, réseaux de soins …). • mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique. • participer aux actions de prévention. • soutenir la mise en place d’instances transversales pour l’amélioration des pratiques (CLUD, CLAN, soins palliatifs …), d’instances éthiques, et participer à ces instances. • diriger des programmes de recherche clinique et d’enseignement.  La cancérologie intégrative est la vision moderne de la cancérologie : > Une pratique ouverte à toute approche, conventionnelle ou non, qui apporte un bénéfice clinique dont l’efficience est, ou devra être, évaluée par une méthodologie scientifique; qui limite aussi les mésusages. > Une pratique technique et humaine, sans clivage, revalorisant le temps de communication et de concertation. > Une pratique complexe, nécessitant des expertises, un maillage et une coordination pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle, ainsi qu’un lien fort ville-établissement. 16Les structures d’évaluation et de traitement de la douleur chronique rebelle : quelles perspectives ? B.Laurent, F. Boureau, I.Krakowski In Douleurs, 3 (6) 267-275, 2002 et Douleur et Analgésie, 4, 215-222, 2002.  L’AFSOS, société savante internationale L’ association a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en oeuvre des soins oncologiques de support c‘est-à-dire « l’ ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hémato spécifiques, lorsqu’il y en a».*Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie. L’ AFSOS a pour but de mutualiser savoir, recherche, formation, protocoles, entre le milieu cancérologique francophone et les différents acteurs des soins oncologiques de support-SOS. Elle a été créé en 2008 à l’initiative de cancérologues et des associations suivantes : • L’AESCO – Association Européenne pour les Soins de Confort en Oncologie. • La FNCLCC – Groupe soins de support de la Fédération des CRLCC. • Le GRASSPHO – Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins  de Support pour les Patients en Hématologie et Oncologie. http://www.afsos.org