Parent d'enfant handicapé moteur : le parcours du combattant !

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Ma fille est handicapée moteur suite à un AVC antenatal : depuis le diagnostic, nous avons d'énormes difficultés à pouvoir travailler et effectuer une rééducation satisfaisante pour notre enfant. Cela fait deux ans que nous attendons une place en SESSAD pour pouvoir alléger l'emploi du temps de notre fille en plaçant des soins (psychomotricité et kinésithérapie) sur le temps scolaire. Nous avons déménagé et cela a empiré notre problème puisque notre place sur liste d'attente est annulée et on a remis les compteurs à zéro (les SESSAD étant des organismes départementaux, l'attente effectuée dans notre ancien département n'est pas prise en compte dans le nouveau !).  Nous avons dû refaire tout le dossier MDPH dans le nouveau département alors que  nous avions déjà une orientation vers un SESSAD dans l'ancien département ! Et nous attendons depuis 6 mois que le dossier soit traité ! En attendant, je dois amener ma fille à tous ses rendez-vous tout en travaillant à côté !  Enfin, dans le dossier MDPH, il y a une case à cocher pour dire qu'on souhaiterait être aidé pour remplir le dossier et faire les démarches (qui sont tout de même assez complexes) : j'ai toujours coché la case, on ne m'a jamais aidée...  Il est aussi extrêmement difficile de joindre la MDPH au téléphone.  Je demande donc que les SESSAD s'inscrivent dans un réseau national pour faciliter les transferts de dossiers et la communication. Ceci n'est qu'une infime partie du problème que vivent les enfants et les parents d'enfants handicapés ...
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Non
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? SESSAD
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Ma fille est handicapée moteur suite à un AVC antenatal : depuis le diagnostic, nous avons d'énormes difficultés à pouvoir travailler et effectuer une rééducation satisfaisante pour notre enfant. Cela fait deux ans que nous attendons une place en SESSAD pour pouvoir alléger l'emploi du temps de notre fille en plaçant des soins (psychomotricité et kinésithérapie) sur le temps scolaire. Nous avons déménagé et cela a empiré notre problème puisque notre place sur liste d'attente est annulée et on a remis les compteurs à zéro (les SESSAD étant des organismes départementaux, l'attente effectuée dans notre ancien département n'est pas prise en compte dans le nouveau !).  Nous avons dû refaire tout le dossier MDPH dans le nouveau département alors que  nous avions déjà une orientation vers un SESSAD dans l'ancien département ! Et nous attendons depuis 6 mois que le dossier soit traité ! En attendant, je dois amener sa fille à tous ses rendez-vous tout en travaillant à côté !  Enfin, dans le dossier MDPH, il y a une case à cocher pour dire qu'on souhaiterait être aidé pour remplir le dossier et faire les démarches (qui sont tout de même assez complexes) : j'ai toujours coché la case, on ne m'a jamais aidée...  Il est aussi extrêmement difficile de joindre la MDPH au téléphone.