Autisme chez l'adulte

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? J'ai un fils de 28 ans autiste et adulte. Jusqu'à 20 ans il a toujours bénéficié d'un suivi approprié dans des structures adaptées avec un personnel formé à l'Autisme. A 20 ans plus de pédopsychiatre et il a fallu faire un parcours de combattant, pour obtenir qu'un psychiatre pour adulte accepte mon fils, dans sa clientèle (tous les psychiatres de ma région ne prenaient plus de nouveaux patients). Ensuite il a eu un parcours en ESAT ( temps complet) dans une structure pas adaptée pour l'Autisme. Il y est resté 4 ans avec des difficultés d'adaptation dues à l'inexpérience du personnel qui l'encadrait. Il a fait une dépression nerveuse sévère ( 2 ans en arrêt maladie) qui s'est soldée par un échec  et une sortie de cet établissement en accord commun avec la structure. Je me suis retrouvée seule (famille monoparentale) avec mon fils à la maison.  J'ai contacté l'assistante sociale de l'ESAT pour trouver une solution et mon fils a pu bénéficier d'une aide associative (AIMV) de 16 heures par semaine.  Il aussi fait 1 stage  de 5 jours en Foyer de jour, puis il a bénéficié de 2 prises en charge de 90 jours /an,  sur 2 ans, en internat non adapté à son handicap, et cela s'est très très mal terminé. J'ai retrouvé mon fils comme une épave ( pas rasé, la bouche toute abimée par manque d'hygiène bucal) et cela m'a fait peur. Aujourd'hui il bénéficie d'une prise en charge de 2.5 jours / semaine en SAJ et c'est visiblement sa meilleure prise en charge depuis ses 20 ans. Il faut savoir qu'il est en surnombre dans cette structure, car ma santé personnelle ( j'ai 71 ans) ne me permet plus de l'assumer à plein temps. Il y a un besoin urgent de structures spécialisées pour autistes adultes avec du personnel correctement formé à l'Autisme. Quid de la formation médicale et éducative appropriée à cet handicap. J'estime qu'il est urgent de former sur un an ou plus, des soignants capables de gérer spécifiquement l'Autisme . Les stages actuels proposent seulement 5 jours de formation. J'attends de ce grand débat des avancées significatives dans la prise en charge adaptée des ADULTES Autistes.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? Etudier correctement la situation de prise en charge des adultes autistes dans chaque département.
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Oui
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? Très peu
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Les structures d'accueil pour ADULTES autistes
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? Cumul de dossiers administratifs pour renouveler toutes les prises en charge pour des adultes évalués à plus de 80% n'ayant aucune chance de guérison ou de changement positif.
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? En mettant à disposition dans l'ensemble des administrations des interlocuteurs qualifiés.
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Les renouvellements de dossiers sont difficiles à trouver en ligne sur les sites concernés ( MDPH). et aucun livret d'informations précises sur les différentes allocations, structures, droits auxquels les autistes adultes peuvent prétendre ne sont édités. Les droits des personnes adultes autistes sont souvent ignorés par les intéressés. Seul le bouche à oreille fonctionne.