POLYHANDICAP

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? La France est très en retard sur la prise en charge des personnes polyhandicapées et leurs familles, en orientant uniquement ses axes de travail sur l’inclusion ou le répit. Pour nous, parents d’enfants polyhandicapés, les problématiques sont bien différentes. Il existe de nombreuses commissions de différentes administrations qui les étudient, les évaluent, dressent des constats, posent des diagnostics, envisagent des solutions, rédigent des comptes rendus. Mais les problèmes restent entiers.  Ces propositions d’inclusion et de répit, certes honorables, ne sont pas pour autant adaptées aux polyhandicaps dont souffrent nos enfants. Si ces perspectives rassurent les parents de jeunes enfants, elles inquiètent ceux des jeunes adultes pour lesquels, les solutions d’accueil n’existent plus.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? Décisions budgétaires sur l'ouverture et la gestion des établissements pour personnes souffrant de polyhandicap afin d'être au plus près des besoins et être le plus réactifs possible
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Pas d’accès aux 90 jours d’accueil temporaire auxquels tout enfant ou tout adulte souffrant de polyhandicap devraient avoir droit Pas d’accès à certains services hospitaliers dont ils ont grandement besoin besoin. Pas d’accès à un accueil de nuit si besoin. Pas d’accès à des places en externat pour l’âge adulte. Pas d’accès à un établissement pour adulte avec une continuité dans sa prise en charge paramédicale indispensable à sa santé… Les adultes souffrant de polyhandicap en "amendement Creton" sont de plus en plus nombreux dans les établissements pour enfants . De ce fait, les places ne se libèrent pas pour les enfants. L'inclusion en milieu scolaire n'est pas la solution après 6ans. D'autant plus que ces solutions sont sur des temps de scolarité très courts (1h à 2h par semaine). Que faire pour ces enfants qui ne peuvent pas intégrer des établissements spécialisés dans la prise en charge leur polyhandicap et de leur problèmes de santé. L'inclusion "à marche forcée" n'est pas la solution.
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Internet n'est pas la solution à tout
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? Le "montage" des dossiers auprès de la MDPH mais s'ils restent très lourds à remplir et surtout très éprouvants pour les parents d'enfants souffrant de polyhandicap . Les délais de réponse restent cependant inacceptables
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Les MDPH Les CAF
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? Dossiers MDPH : parcours de vie à remplir à chaque demande (de prise en charge qu'elle soit matérielle ou autre ...et des demandes nous en faisons beaucoup lorsque nous avons un enfant souffrant de polyhandicap), le certificat médical tous les 3 mois….or malheureusement le handicap de nos enfants n'évolue pas ou en empirant. SURCHARGE ADMINISTRATIVE mais aussi EMOTIONNELLE
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? En les rendant plus autonomes, plus empathiques avec la possibilité d'agir sur des dossiers urgents et de sans le poids de la machine administrative
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? En traitant des cas réels.
Préparer votre retraite — satisfactions ou difficultés rencontrées : Aucune réponse à des questions portant sur ma "carrière" d'aidant familial ni sur la prise en compte du polyhandicap de mon enfant.  Réponse automatique: "ce sera étudié lorsque vous ferez valoir vos droits à la retraite". Et si ces années à prendre soin de mon enfant pouvais me permettre de partir un peu plus tôt????Aucune réponse.
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Les éléments d’insatisfaction : la lourdeur des dossiers à remplir à répétition, la longueur du traitement des dossiers, la méconnaissance du personnel et des « politiques » décisionnaires concernant les différentes déficiences, incapacités, pathologies et particularités des personnes polyhandicapées, l’insuffisance cruciale d’établissements médico-sociaux adaptés pour les adultes polyhandicapés. Intégrer des adultes de 20 ou 30 ans dans des EHPAD parce que ces établissements sont les seuls à pouvoir les prendre en charge d’un point de vue médical et technique, ne peut décemment pas être une solution sérieuse et pérenne. Les éléments de satisfaction : l’existence d’aides.
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : Nous ne portons pas de gilets jaunes, mais notre revendication est réelle, alimentée par la déconvenue, le désarroi, la colère, l’incompréhension. Le polyhandicap n’est pas un sujet de débat parmi tant d’autres. Derrière lui, ce sont des milliers de personnes en souffrance.  Il nous est encore donné d’espérer que l’aspect économique n’est pas le seul à décider de l’avenir de nos enfants.