Autisme et maladie rare

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Vers une simplicité des démarches administratives pour les familles accompagnant un handicapé,  tout est long,complexe et nous manquons de renseignements quand aux possibilités d'aide
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? Il faudrait des antennes mdph
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Les mdph sont souvent dans les grandes villes capitales de département. ....il faudrait des plus petites structure plus proche des citoyens en difficultés liées aux handicaps
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? Le très récent allègement administratif pour le renouvellement des droits des personnes handicapées
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? Les écoles doivent vraiment ouvrir facilement leurs portes aux jeunes autistes notamment ..
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? Le renouvellement de tous les papiers pour les droits aux aides handicap mais le sujet est en cours de changement et il était temps...
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : Notre enfant autiste est née en 2005...à ses 3 ans aucunes écoles publique pour scolariser notre fille...seule une privée pour nous prendre notre enfant....nous avons intégré un ime pour ses 6 ans ....
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : La prise en charge de certains matériels médicaux type lit médicalisé se fait facilement. ....mais nous avons échoué à notre demande de prise en charge de formation à la langue des signes. ..notre enfant est non verbale mais'pas sourde...donc pas d'aide pour une formation coûteuse
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : Il faudrait en France une réelle prise en compte de la souffrance des familles avec handicap...nous manquons de personnes formées à l'autisme, il nous faut prendre conscience que ce problème grandit 1 naissance sur 100 environ avec troubles du spectre autistique et certaines choses bougent d'autres pas...à quand une prise en charge complète des méthodes comportementalistes ABA  et PECS ? qui améliore grandement le comportement de ces enfants..Une reconnaissance de l'aidant familial ...un réel accompagnement des familles. ...une fois les handicaps reconnus...et que c'est long et complexe. .... c'est le vide absolu on ne sait pas vers qui et où aller....mieux que de verser des allocations importantes et pourtant pas suffisante pour couvrir tous les frais j'aurais préféré une prise en charge de tous ce qui ne l'est pas ....à quand une société plus inclusive dès le plus jeune âge c'est tout petit qu'il faut confronter les différences il faut intégrer les enfants qui peuvent l'être et ouvrir beaucoup plus de place en ime pour ceux qui ne peuvent suivre une scolarité classique ....un ministère du handicap reste absent. ...des audits pour savoir vraiment ce qu'il se passe dans les familles qui sont affectées par un handicap pour connaitre les besoins. ...et je ne peux parler que de ce que je connais actuellement avec notre ado. ....reste qu'elle deviendra une adulte et il y a tant d'autres problèmes et chantiers à aborder plus sérieusement qu'ils ne le sont aujourd'hui ...