SOINS DE RECOURS

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Décentralisation et responsabilité des acteurs locaux, Evaluation des acteurs locaux.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? Santé
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Oui
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? Oui, digitalisation efficace, mais nécessité de conserver un contact humain, notamment pour les personnes les plus âgées.
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Oui
Si oui, à quelle occasion en avez-vous fait usage ? URSSAF
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? Responsabilité, initiative et évaluation
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Non
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : Soins de recours spécialisés.   Monsieur le Député, Cher Gilles, Il y a quelques mois vous avez visité l’hôpital Marie Lannelongue en compagnie du président du conseil d’administration, monsieur Henri Lackmann, de son directeur général, monsieur Jean-Michel Malbranque, de son directeur médical, le professeur Elie Fadel du chef de service de médecine nucléaire, le docteur Laurence Mabille-Filmont et de quelques autres. Parmi les sujets que vous avez abordés, j’ai cru comprendre qu’avait été évoqué le problème des recours spécialisés pour des pathologies complexes. En effet l’hôpital Marie Lannelongue est une ESPIC mais c’est surtout une structure hyperspécialisée dans les pathologies cardiaques, thoraciques et vasculaires complexes de l’adulte et de l’enfant. Cette étonnante structure réalise plus de 2300 interventions par an (pour le seul service de chirurgie thoracique et vasculaire) ; une partie de ces interventions est banale et standardisée et pourrait être effectuées dans une autre structure mais notre spécificité est de réaliser des prises en charge chirurgicale de pathologies particulièrement complexes qui ne sont pas traitables dans une structure lambda (comme un hôpital général de proximité par exemple). C’est ce qu’on appelle le recours, ce terme générique recouvre plusieurs choses notamment la prise en charge de patients récusés par une ou plusieurs structures spécialisées ou des patients incorrectement opérés dans une structure qui n’avait in fine pas les compétences pour réaliser correctement la prise en charge d’une pathologie complexe mal diagnostiquée ou sous-estimée dans sa difficulté. Une structure comme l’Assistance-Publique de Paris traite au sein de ses CHU des recours qui représentent 10 à 15% des indications chirurgicales, ce pourcentage est déjà élevé et c’est logique car nous parlons de structures hospitalo-universitaire dont c’est une des vocations. A Marie Lannelongue le pourcentage de recours est estimé bon an mal an à 36 % des indications chirurgicales ce qui représente beaucoup de patients comme vous pouvez l’imaginer. Quelques exemples :  	La chirurgie des cancers du poumon localement avancés envahissant des structures nobles et vitales comme : la colonne vertébrale, les cavités cardiaques, la trachée et les bronches principales ; notre structure a démontré que, contrairement à ce que la plupart des oncologues pensent, ces patients sont opérables ce qui permet d’en guérir un pourcentage élevé ou en tous les cas de leur donner plusieurs années de rémission. Les alternatives que sont la radiothérapie, la chimiothérapie, les thérapies ciblées, et l’immunothérapies ne peuvent prétendre à de tels résultats.  	La Chirurgie de l’Hypertension Pulmonaire Post-embolique a été mise au point en France par le professeur Philippe Dartevelle (mon ancien patron et mentor) consiste à aller déboucher les artères pulmonaires ce qui nécessite d’employer une circulation extra-corporelle et de mettre le patient en hibernation à 18°Celsius. Cette intervention extraordinaire n’est réalisée en France que dans notre structure, à raison d’une centaine de cas par ans depuis le premier cas en 1995.  	La première transplantation cardio-pulmonaire a été réalisée pour la première fois en France par ce même professeur Dartevelle en 1986 et ce fut le premier patient d’une série de transplantations cardio-pulmonaires et de transplantations bi-pulmonaires pour traiter une maladie à l’époque rare et orpheline : l’hypertension pulmonaire. Marie Lannelongue a depuis la plus grande série mondiale de patients transplantés et vivants dans le cadre de cette maladie.   Je pourrais multiplier les exemples mais je ne voudrais pas abuser de votre temps. Le but de ce courrier au moment où se discutent les orientations stratégiques de la loi santé est de vous dire que cette médecine de recours est une médecine onéreuse en temps médical, paramédical, en dispositifs médicaux, en sang, en sueurs et en larmes et que les GHS, la T2A qui régissent financièrement notre activité sont totalement en décalage, le coût important de ces chirurgies n’est jamais pris correctement en compte par la nomenclature des actes médicaux et c’est d’ailleurs logique : on ne peut pas donner un tarif standard à des opérations exceptionnelles. Je pense que pour la pérennité de notre structure et les quelques autres structures équivalentes qui maillent le territoire national, il faudrait qu’une enveloppe budgétaire spécifique soit allouée à cette activité de recours. Je n’ai pas les compétences pour en préciser les contours mais, si vous retenez cette problématique et que vous souhaitez creuser la question, je me tiens, monsieur le Député à votre disposition. Veuillez-recevoir, monsieur le Député, mes respectueuses salutations. Dr. Sacha MUSSOT Dr. JE FILMONT