Pour surmonter le handicap mental

Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Absence de réactivité de la MDPH et non respect des règles. Exemple concret : lors d'une demande de renouvellement de la carte d'invalidité, il est prévu mentionné qu'un certificat médical simplifié soit suffisant si le médecin estime que l'état de son patient n'a pas évolué. Etant dans ce cas de figure pour le dossier de ma fille atteinte d'une maladie rare, j'ai joint le certificat simplifié signé par son médecin, neurologue du centre de référence des épilepsies rares de la Pitié-Salpétrière. Au bout de 4 mois, j'ai reçu un courrier de la MDPH 78 me demandant un certificat médical complet. La situation me semble inadmissible pour 2 raisons : le délai mis à me répondre et la non prise en compte d'un avis médical hautement spécialisé, qui va obliger inutilement ce médecin à remplir des papiers au lieu de se consacrer à ses patients. A contrario, j'ai beaucoup apprécié l'aide fournie par la vice-présidente du conseil départemental lors de problèmes de transports avec la société gérant le PAM 78.
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : Il faut faire évoluer la prise en charge des handicapés mentaux et cela dès l'enfance. Quel que soit ce handicap, il y a toujours des possibilités d'acquisition de compétences et de progression et il faut absolument changer le regard sur ces personnes et développer leurs compétences de manière appropriée.  Il faut favoriser l'intégration scolaire quand cela est possible avec une personne accompagnante qui va aider l'enfant à s'intégrer, faciliter les apprentissages et soulager l'enseignant. D'un point de vue sociétal, l'intégration d'enfants "différents" à la classe est un apprentissage de l'acceptation de la différence pour les autres enfants.  Quand l'intégration en milieu scolaire n'est pas possible, il faut que l'enfant, l'adolescent et l'adulte soit pris en charge dans des structures spécialisées QUI DOIVENT LUI DONNER LES MOYENS D'APPRENDRE À LIRE ECRIRE ET COMPTER même si cela doit prendre des années. Les établissements actuels (Instituts médico-éducatifs) ne proposent que des activités occupationnelles, avec des éducateurs certes bienveillants et dévoués aux enfants mais dépourvus de formation aux méthodes d'apprentissage modernes. J'ajouterai que ces établissements sont encore trop souvent sous l'emprise de psychiatres psychanalystes qui attendent que "l'enfant manifeste son désir d'apprendre". Ainsi, ma fille qui présente un trouble autistique lié à une maladie rare n'a pu bénéficier que d'une session d'une heure de scolaire par semaine alors qu'il en faudrait tous les jours avec techniques adaptées type ABA (Applied Behavioral Analysis). Pour les troubles autistiques, il est maintenant montré qu'avec une prise en charge précoce et adaptée, certains enfants arrivent à réintégrer le milieu scolaire.  Il faut d'urgence donner une nouvelle orientation à ces établissements avec l'objectif de promouvoir l'autonomie des handicapés mentaux, comme le pratiquent les établissements belges, et non d'être une simple "garderie". Pour améliorer la prise en charge, il faut  : 1) Diagnostiquer la pathologie liée au handicap mental en orientant les enfants dès la détection des troubles vers un centre de référence pédiatrique (CHU). Beaucoup de ces patients présentent une anomalie génétique avec des conséquences neurologiques et/ou métaboliques qui peuvent faire l'objet de traitements. 2) Avoir un référent neuropsychiatre dans les établissements et non plus un psychiatre psychanalyste. Le handicap est dans la grande majorité des cas dû à des troubles neurologiques et non à des problèmes psychiatriques. L'accompagnement psychologique est important mais il ne doit pas se substituer à un vrai programme éducatif. 3) Former les éducateurs aux nouvelles techniques d'apprentissage adaptées au handicap (communication augmentée, remédiation cognitive...)  La société a tout à y gagner car la prise en charge actuelle, peu efficace, est malgré tout très coûteuse  et ne permet que rarement une sortie du monde du handicap.