LES POLYHANDICAPES TOTALEMENT OUBLIES

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Création d'un statut de la personne POLYHANDICAPEE. En France le polyhandicap n'est défini par aucun texte législatif ou réglementaire. Aides financières spécifiques absentes remplacées par celles allouées à l'handicap non adaptées. Mise sous tutelle : Est il normal que pour une personne poyhandicapée nous soyons obliger de choisir un médecin (sur une liste qui nous est imposée) afin qu'il nous délivre un certificat comme quoi la personne est polyhandicapée valable 5 ans qui plus est le coût de la consultation non remboursée varie de 120 à 200 € à charge pour la famille. Ces médecins désignés n'ont pour certains d'entre eux un cabinet sans accés handicapés donc se déplacent avec coût du transport en supplément pour la famille!! Encore une aberration. Aucun lien avec le dossier détenu par la MDPH
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Oui
Si oui, lesquelles ? Création de structures de répit afin que les familles puissent souffler un peu + création de MAS "Polyhandicapés" Polyhandicapees avec prise de conscience des personnes prenant décisions (ARS...) de ce qu'est une personne polyhandicapée.
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Oui
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? avoir la possibilité d'avoir le détail sur internet du montant à déclarer pour la PCH car montant global versé mensuellement (emploi direct + aidant familial) car le Conseil Général n'envoie pas d'attestation annuelle de versement qui aurait le mérite d'informer les familles pour leur déclaration
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Non
Si oui, en avez-vous été satisfait ? Oui
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Oui
Si oui, à quelle occasion en avez-vous fait usage ? maman s'occupant seule de ma fille polyhandicapée (syndrome de Rett) de 19 ans (bébé de 2 mois privé de toute autonomie) vient de subir un redressement fiscal pour PCH non déclarée par totale méconnaissance. Déboutée à tous les recours effectués. Une aberration de devoir déclarer le montant aidant familial dans bénéfices non commerciaux !!!!! Remarquez me direz vous mauvais choix d'avoir voulu continué à travailler ..... en embauchant une "nounou" + de 100 H/mois. Bénéficiant auparavant de l'AEEH complètement défiscalisée (versée par la CAF) à aucun moment il m'a été communiqué la fiscalité concernant la PCH tant par la MDPH, que le Conseil Général ni par les services des impôts malgré mes sollicitations par tél + visite au guichet (malheureusement aucun écrit que du verbal). Mon dernier recours étant le Tribunal Administratif dont je viens de recevoir le mémoire de défense des impôts, étant le pot de terre contre le pot de fer, je vais abandonner la procédure.
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? oui comme dit précédemment télédéclarer le montant alloué pour aidant familial (le vrai parcours du combattant). Lors de ma dernière télédéclaration le controleur (à l'initiative de mon redressement) est revenu vers moi car je n'avais pas déclaré un bon montant (en ma faveur!!) dans une case (baisse du taux des prélèvements depuis 01/2018. Bien entendu j'étais censée le savoir!!!!!).
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? Quand est il de la stratégie quinquennale d'evolution de l offre médico sociale (2017-2021) avec volet de soutien et d'accompagnement des aidants ??
Demander un remboursement de soins de santé — satisfactions ou difficultés rencontrées : CPAM : pour une prise en charge transport "voiture particulière" car en effet pour les rdv de ma fille à + de 130 kms j'utilise mon véhicule. Refus car un spécialiste (ophtamo) existe dans ma circonscription or aucun n'ayant voulu examiner ma fille me disant qu'on pouvait pas lui faire d''examen j'ai trouvé cet ophtamo qui a diagnostiqué une sévère myopie (tanpis pour les années perdues ma fille avait 15 ans...). J'ai réussi a être remboursé après recours médiateur!!
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Aucune aide polyhandicap. Absence de structure de répit et de MAS "polyhandicapés"