Accès aux soins et prise en charge Handicap

Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ? Une meilleure réponse adaptée en fonction des situations complexes liées à l'handicap. Attendre 6 à 15 mois (quand ce n'est pas plus) une réponse de la MDPH, attendre 15 mois un rendez-vous chez un spécialiste, ce n'est plus possible.
L'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ? Non
Si oui, lesquelles ? Les départements et les collectivités portent déjà beaucoup et ne peuvent déjà pas répondre au problèmatique locale : réduction des personnels dans différents services adoption, santé publique, education nationale : AVS, cmp, cmpp, ime, sessad, savs, esat... etc.
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ? Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire ? Prise en charge en CMP, Sessad, SAVS, AVS milieu scolaire, soin psychomotricienne, Ergothérapeuthe, TCC (thérapie cognitive et comportementale) délai d'attente, manque de place, inexistance sur les secteurs en milieu rurale (faire 60 à 150 km pour accèder à une spécialisation). Dossier MDPH : commission et recours, délai d'attente 10 à 2 ans selon les secteurs : quand le dossier est pris en compte, la situation a changé, car votre enfant évolue en 6 à 15 mois : il était scolaire au moment de la demande et quand le dossier passe, la situation a changé (lieu scolaire, orientation etc.)... tout est à recommencer. Les soins ne suivent pas, tout est toujours décalé. Le taux d'incapacité à la baisse en dessous de 50% : rien ne vient en compensation et le parent doit arrêter son travail pour assurer la prise en charge... le RSA n'est pas un choix ? C'est une contrainte imposée par un système.
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développés sur Internet en priorité ? Bon sang ! Développer un service sur internet ? OUI bien sûr ! Mais encore faut-il que tout le monde y ait accès. Combien de famille n'ont pas internet, un ordi, ne serait-ce que pour leur ados et pour eux-même. Certains n'ont même pas de portable et pas de connection.
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ? Oui
Si oui, en avez-vous été satisfait ? Non
Quelles améliorations préconiseriez-vous ? Les services itinérants pour les personnes isolées OUI, c'est vitale. Le service public sur prise de rdv existe déjà pour la CAF et la sécurité sociale, en mairie pour les papiers d'identité : délais d'attente d'environ un mois en milieu rural, obligation de se rendre dans une autre commune, horaire non adapté au situation spécifiques. Les services de proximité sont de plus en plus inexistants et le personnel diminue au fil des années.
Quels services publics ont évolué de manière positive ces dernières années ? Franchement, aucun ! L'accueil est déplorable par manque de personnel, fil d'attente et si vous ne passez pas aujourd'hui, revenez demain ou après demain. Aujourd'hui, on traite l'urgence et le reste peut bien attendre. Au bout du compte, le système devient faiseur d'urgence. Car en ne répondant pas à une situation à un moment donné, où il était encore possible d'agir "hors urgence" sans trop de dégats ; on crée l'empirique et des familles vivent des situations lourdes et dans une solitude extrême et les services interviennent quand il est trop tard.
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer ? 1 L'éducation nationnale doit arrêter de laisser des scolaires sur le bord de la route. Intervenante vacataire dans la lutte contre le décrochage scolaire, je vois des situations inpensables de jeunes laissés sur le bord de la route et c'est bien notre système qui est responsable, qui produit ces échecs. Arrêtons de se renvoyer la balle "enseignants contre parents" et travaillons ensemble.  2 Handicap : l'inclusion scolaire est prévue par la loi, mais très mal appliqué dans les faits.  Le nombre d'élèves qui n'ont pas d'AVS et quand il y en a une, la qualification ne suit pas, emploi précaire etc. La MDPH notifie une AVS individualisé et l'école met en place une AVS mutualisée... que de situations d'échec, difficulté pour les parents et les enfants qui ne sont pas entendus. Pire, les handicaps invisibles : ce qui ne se voit pas n''existe pas ! La mauvaise volonté de certains enseignants à ne pas ouvrir la porte à l'handicap. Manque de formation et de personnels qualifiés, délais d'attente trop long pour obtenir des aides et du soutien. 2 Les services sociaux départementaux et communaux doivent disposer de plus de personnels et donc de plus de temps pour accueillir et évaluer les situations sociales des demandeurs. Ils manquent de moyens et les solutions proposées se sont restreintes au fil des années. La proximité se perd et les visites à domicile ont pratiquement disparu.
Connaissez-vous le « droit à l'erreur » ? Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ? Non
Des règles administratives jugées inutiles ou trop complexes ? Faire un recours à la MDPH. Devoir aller au TCI et baisser les bras (une mère ne s'en remet jamais). Quand vous portez une situation liée au handicap de votre enfant et que vous êtes trop fatiguée de toutes ces années passées à faire un dossier, refaire et encore refaire, les examens à recommencer, les diagnostics tardifs, le manque d'accompagnement, de bienveillance... et au bout un refus de taux d'incapacité à la hauteur du handicap. Toutes ces situations usantes pour les familles. Nous aimons nos enfants, les tenons à bout de bras et le système nous enfonce. Toujours faire et refaire, prouver, comme si nous étions responsables. Le monde du handicap et les réponses peu adaptées broyent des familles. Le manque de place dans les services d'accompagnement et de soins est catastrophique.
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ? Oui
Si oui, comment ? En leur permettant d'adapter leur travail en fonction de la situation. En leur laissant un espace de décision ou tout du moins leur permettre de faire remonter une problèmatique qui soit prise en compte.  Exemple : aujourd'hui un fonctionnaire ne peut pas répondre à une problèmatique X ou Y. La situation s'arrête là et la personne reçue repart chez elle. Mais où est-ce que cela apparaît et comment voit-on, traite-t'on la non-réponse. En fait : le problème n'existe pas ! Voilà une belle erreur du système qui empêche d'évaluer une réalité sociale.
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ? Oui
Si oui, comment ? On peut toujours améliorer un système, l'alléger et se former est une nécessité au fil du temps.
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils mieux répondre aux défis des territoires en difficulté ? Les commissions dans tous les domaines doivent se faire plus régulièrement, il faut raccourcir les délais d'attente. Beaucoup de citoyens ne font pas appel a des services pour cette raison : les papiers (il manque toujours quelque chose) et il faut prendre rendez-vous et le travail ne permet pas toujours de se libérer comme on le souhaite pour régler certaines situations.
Chercher une formation — satisfactions ou difficultés rencontrées : Refus de prise en charge formation par pôle emploi : aujourd'hui plus rien n'est possible pour se former en étude supérieur. Seul des formations courtes qualifiantes, mais pas toujours diplômantes sont possible. Il y a des années, j'ai bénéficié des AFR (allocations formation reclassement) par l'ANPE, Pôle emploi d'aujourd'hui. Une vraie opportunité pour acquérir des compétences "savoir, savoir faire, savoir être" : j'ai passé une licence en sciences de l'éducation et toutes mes UV de maîtrise par ce biais. C'était dans les années 90. Aujourd'hui, cela serait impossible. Quelle chance j'ai eu de pouvoir acquérir un niveau d'étude supérieure grâce au AFR, après un licenciement.
Scolariser votre enfant — satisfactions ou difficultés rencontrées : En primaire : pas de prise en compte des difficultés scolaire, malgré la mise en place pendant deux ans d'un PPRE. Aucune aide de l'établissement, ni bienveillance, mais que du jugement sur cette enfant si particulière qui n'y arrivait pas et des parents sûrement défaillant. C'est moi qui est mis en place le soutien scolaire à l'extérieur avec une enseigante à la retraite. Collège : pas de possibilité de PPRE, ma fille toujours en difficulté : peut-être des problèmes psychologiques ? MFR (maison familiale rurale) : un début de réponse adaptée, un vrai choix dans une quatrième d'orientation. Cependant redoublée... (tests cognitifs réalisés à 15 ans pour s'appecevoir qu'il y a un problème neurologique et non pas psychologique, comme dit toutes ces années passées. ouf ! on respire !). 3ème DIMA : alternance pratique et théorique : année difficile, pas d'orientation de l'établissement qui trouve que le niveau est trop bas, optention d'une première AVS. Orientation express en Lycée agricole :  3ème prépa-pro : excellent ! une vraie prise en compte des difficultés, AVS dès le début de l'année : MERCI MERCI le LPA du Haut Anjou. Vous nous avez aidé à remettre ma fille sur les rails Lycée polyvalent CAP vente adpatée : après 2 ans, contrôle continue, 4 stages pratiques, une avs 16 h semaine après 6 mois de rentrée scolaire la première année et 18 h d'avs la deuxième, optenu en bataillant comme une malade. Résutat : optention du CAP vente. OUF !  Mon témoignage ici : https://www.terragalice.org/pour-une-scolarite-heureuse-non-au-changement-d-avs
Chercher un emploi — satisfactions ou difficultés rencontrées : Trouver un emploi qui permette à une mère d'élever seule son enfant qui a un handicap est un pari impossible en France. Vive l'invention "bouts de chandelle" et ne rien attendre du système qui broye plutôt qu'il n'aide. Pas question de laisser nos enfants sur le bord de la route.
Préparer votre retraite — satisfactions ou difficultés rencontrées : Je fais partie de ceux qui ont fait le choix d'élever leurs enfants à n'importe quel prix. Une présence était plus importante qu'un salaire fixe et/ou des revenus à la fin du mois. J'ai connu le RMI, le RSA, pas par choix, mais par obligation. Nommé "cas social" par la société, je vous laisse le "cas social" et je garde "mère responsable de son enfant". Après 25 ans de travail social à m'occuper des autres, ma présence auprès de ma fille a été plus efficace, qu'un poste de travail bien payé auquel je pouvais prétendre. Une absence éducative aurait été bien plus préjudiciable pour ma fille (sessad refusé,  délai d'attente pour un SAVS et enfin une éclaircie depuis 2018, mais ma fille à 21 ans).  Je n'aurai pas de retraite, sauf le minimum accordé par le droit social. Mais ma fille a un avenir qui se contruit et cela n'a pas de prix : stage pratique en esat et peut-être un poste au bout si tout va bien ! Ouf ! (ha ! non ! j'oubliais le dossier MDPH qu'il va falloir recommencer pour le changement de situation). Précision : je ne suis pas la seule mère de famille dans cette situation. Nous sommes nombreuses en France et nous ne passons pas nous temps à nous plaindre, nos enfants n'en n'ont rien à faire et ça ne les aidera pas... Nous agissons ! Mais au détriment de qui et de quoi ? Venez me voir, je suis prête à parler librement et sereinement.
Demander un remboursement de soins de santé — satisfactions ou difficultés rencontrées : CMU : contrairement à ce qui est dit, il n'y a pas de prise en charge à 100%. Certains médicaments ne sont pas remboursés dans ce cadre.
Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : J'ai répondu plus haut. Mais, je peux préciser :  MDPH : délai d'attente des commissions. Vous faites un dossier votre enfant est encore scolaire et quand la réponse arrive des mois après, votre enfant a quitté le lycée. Il faut tout recommencer. Un diagnostic est posé quanfd votre enfant est jeune adulte et n'est pas pris en compte par manque de connaissance des handicaps neurologiques qui ne se voit pas.  Vous faites appel et un recours auprès de la MDPH : 1 h d'entretien avec un médecin pôle adulte, pour s'entendre dire que tout va bien (en voyant ma fille 1 h). Il me reste le TCI ? Et dans le même temps, il faut être positifi, trouver des solutions. Arrêter de batailler pour retrouver une sérénité plus adapté au soutien de votre enfant. Si vous ne décolérez pas, votre enfant ne va pas bien, il sent tout. Lâchez prise et tout reprendre tranquillement en ce disant qu'avec le temps, il y a toujours des solutions. Gardez espoir ? Il y a tellement de défaillance dans le système de la MDPH, tellement de méconnaissance du SAF et des TCAF. La MDPH est vraiment à revoir de A à Z. Merci Adrien Taquet pour son rapport  "sur la simplification du parcours administratif des personnes en situation de handicap ». Mais ce n'est pas suffisant ! Il y a vraiment Urgence ! Des familles sont sans aide, sans accompagnement pour leur enfant qui souffre d'un handicap, par manque de place. Merci SAF France pour l'accueil, la bienveillance, le soutien qui fait qu'aujourd'hui, je suis bénévole active en matière de prévention/information/sensibilisation sur l'alcoolisation foetale.
Autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics : Je vais vous faire un roman ? Non !  1 ) L'éducation nationale et la formation professionnelle doivent permettre à tous de trouver une qualification professionnelle et un emploi. Aujourd'hui c'est loin d'être le cas. Il y a trop de jeunes laissés sur le bord de la route. 2 L'intégration du handicap avec des moyens adaptés et des aides pour les enseignants, doit être une priorité. Arrêter de mal noter un enseigant qui fait remonter une problèmatique en voulant aider un parent. Le "pas de vague", ça suffit ! Aucun parent ne devrait se retrouver à batailler pour obtenir de l'aide pour son enfant. Aujourd'hui, celui qui crie le plus fort, qui monte en haut d'une grue, arrive à ce faire entendre. Pourquoi l'écoute humaine est à ce prix ?  Comment pouvons-nous trouver des solutions ensemble pour faire avancer la situation ? Voici le témoignage de ma fille sur l'alcoolisation foetale : M6 le 9 septembre 2018  https://www.youtube.com/watch?v=uY2w9PWoJ-c&list=PLHd719JL-bzLIdXjixC-ehO33cLFh3ur1 Ministère des affaires sociale le 6 septembre 2017 https://www.youtube.com/watch?v=adgv5jsvf3Q&list=PLHd719JL-bzLIdXjixC-ehO33cLFh3ur1&index=2  Merci de me lire. Merci de votre écoute.