Handicap : au secours des patients EVC-EPR

Demander une aide pour une situation de handicap — satisfactions ou difficultés rencontrées : Handicap : Au secours des patients EVC-EPR (état végétatif chronique et état pauci-relationnel)  Tout d’abord, que signifient ces termes barbares, inaccessibles à la grande majorité ?  Il s’agit de la qualification employée pour désigner des personnes dont le cerveau a été partiellement détruit suite à un traumatisme d’origine externe (accident de la circulation, accident du travail,…) ou interne (accident vasculaire cérébral, rupture d’anévrisme au cerveau suivi d’hémorragie,…) Ces patients sont plus ou moins éveillés (sortis du coma) mais présentent un rapport à l’extérieur réduit. Bien entendu, chaque cas est particulier : l’un salive énormément, l’autre non ; l’un prononce parfois quelques mots, l’autre non ; l’un pourra déglutir, l’autre non ; l’un aura la maîtrise d’un ou plusieurs membres, l’autre non ; etc… Enfin, pour info, citons deux cas connus :  -	Vincent Lambert (dont le cas extrême revient souvent dans l’actualité) n’est pas un patient EVC-EPR car il est en coma profond ;  -	L’ancien pilote de F1 Mikaël Schumacher correspond bien au profil mais nous ne disposons pas d’assez d’éléments pour affirmer qu’il est effectivement EVC-EPR.  A)	Que peuvent espérer ces patients ? Bien que leur état soit très fluctuant, on remarque que, s’ils sont suffisamment sollicités, ils peuvent progresser notablement : accéder à une nourriture buccale (ils sont généralement alimentés par sonde), saisir un objet et s’en servir, parler, voire même écrire ou se servir d’un clavier… Des améliorations de leur état sont donc possibles pour leur assurer "une vie meilleure". Penser que l’on peut les faire progresser ne relève donc pas du tout de l’acharnement thérapeutique (rien à voir donc avec le cas Lambert) mais bien de soins humainement nécessaires à des personnes handicapées ! B)	Comment sont-ils pris en charge actuellement ? Il semblerait que la loi ne dise pas grand-chose actuellement car ces cas sont assez récents (il y a vingt ans, la majorité des personnes décédaient lors de l’accident initial ; grâce à l’évolution de la médecine, ce n’est plus le cas aujourd’hui).   1)	Certains patients sont  "abandonnés" dans un quelconque service, qui ne souhaite pas les accueillir et n’en a pas les moyens. Ils changent donc régulièrement. 2)	Beaucoup de personnes assez âgées sont placées en EPAD où rien n’est fait pour les faire progresser. 3)	D’autres sont rentrés chez eux, pris en charge par les familles avec l’aide de personnels d’accompagnement. Cette formule, pour des raisons financières évidentes, retient particulièrement l’attention des pouvoirs publics. Elle peut être favorable aux patients qui retrouvent ainsi un milieu familier. Mais elle est destructrice pour les proches, physiquement et psychologiquement, et, de plus, très onéreuse pour la famille malgré les aides accordées. 4)	Enfin, les plus favorisés sont accueillis dans des hôpitaux publics ou plus souvent des cliniques privées qui possèdent des services spécifiques. Mais si le suivi médical est théoriquement meilleur, qu’on ne s’y trompe pas ! Il s’agit uniquement de soins de « nursing », en aucun cas de rééducation ! Et beaucoup de départements, notamment en milieu rural, ne possèdent pas ce genre de service.   C)	Que souhaitent les familles ? L’objectif est double : -	A court terme, améliorer l’état tant neurologique que physique des patients EVC-EPR pour rendre leur vie plus agréable. -	A plus long terme, maintenir ces patients dans un bon état physique et psychologique afin qu’ils puissent bénéficier dans les années à venir de nouveaux traitements (médicamenteux ou chirurgicaux) qui ne manqueront pas d’être expérimentés grâce aux progrès des neurosciences et de la médecine (rappelons que beaucoup sont jeunes et ont donc une espérance de vie conséquente). Pour atteindre ces objectifs, l’idéal serait d’avoir dans chaque département, selon le nombre de personnes concernées, une ou plusieurs petites structures (10 à 15 patients au maximum), soit indépendantes (parfait), soit rattachées à un établissement hospitalier (économies d’échelle).  Une telle structure devrait être équipée du matériel médical adéquat, de matériel spécialisé (systèmes de levage des malades, fauteuils, appareils de kiné, véhicule de transport adapté, etc…) et surtout de personnels qualifiés en nombre suffisant : médecins psycho-rééducateurs, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes,… (le soin est laissé aux professionnels de définir ce qui pourrait encore améliorer la qualité du service). Sans oublier infirmier-es et aides soignant-es en nombre suffisant. Ajoutons encore des auxiliaires de vie pour l’organisation de sorties indispensables à la réadaptation. Ce type d’organisation, bien gérée en SECTEUR PUBLIC, ne coûterait sûrement pas beaucoup plus à la collectivité (Sécurité Sociale) qui débourse actuellement des sommes importantes, absorbées en grande partie par les dividendes consentis aux actionnaires des cliniques privées, et sans résultat tangible. D)	Argument contextuel A une époque où l’on parle beaucoup de transition énergétique, en rapprochant les structures des familles, on éviterait des milliers de kms imposés pour accompagner les patients (ex : près de 40000 kms/an pour le rédacteur de ce texte).