Pour les enfants autistes : investissons !

Quels sont les domaines prioritaires où notre protection sociale doit être renforcée ? — La prise en charge des enfants avec un handicap ou une maladie psychiatrique, en particulier les troubles du spectre de l'autisme
Y a-t-il d'autres points sur les impôts et les dépenses sur lesquels vous souhaiteriez vous exprimer ? — Nous -médecins du service de pédopsychiatrie du centre hospitalier de Gonesse – voulons alerter sur la situation critique à laquelle nous sommes confrontés ; le manque de moyens ne nous permet pas de répondre aux besoins de la population. Nous voulons alerter en particulier sur la question des troubles du spectre de l’autisme (TSA), même si ce n’est pas le seul domaine affecté par les restrictions budgétaires et le manque d’investissements.   Face à l’augmentation importante du nombre de cas de TSA, les investissements dans les dispositifs de soins ont été très insuffisants, dans les secteurs pédopsychiatriques comme dans le domaine médico-social. Ce déficit de l’offre de soins est particulièrement important dans le Val d’Oise. La situation est encore compliquée par des facteurs socio-économiques défavorables dans notre département qui comprend de nombreuses familles fragilisées par des conditions de vie précaires et un faible niveau de revenus. Malgré les « Plans Autisme » successifs, la question de l’autisme attend une réponse politique à la mesure du problème ! Nous sommes quotidiennement sollicités par des familles en détresse auxquelles nous ne pouvons pas proposer les soins nécessaires. Tous les dispositifs de soins sont saturés. Environ 500 enfants sont en attente d’une place dans un Institut Médico-Educatif (IME) dans le Val d’Oise. Partout, les listes d’attente sont interminables. Dans le secteur libéral, la situation n’est pas bien meilleure :  les parents attendent pendant des mois, ou plutôt des années, un rendez-vous chez un orthophoniste.  Lorsque nous recevons un enfant avec un TSA, nous devons nous résoudre à faire attendre les familles pendant des mois en essayant de « saupoudrer » quelques soins. Pour les enfants accueillis dans un dispositif de soins, le problème se pose quelques mois ou quelques années plus tard, à la sortie, quand il s’agit de trouver une structure relai. Pourtant, tout le monde sait qu’il faut une prise en charge intensive et précoce. Les autorités de santé en sont elles-mêmes convaincues puisque la HAS (Haute Autorité de Santé) recommande la prise en charge précoce des enfants avec TSA. De même, l’ARS (Agence Régionale de Santé) a financé le développement de « plateformes de diagnostic de l’autisme de proximité (PDAP) » pour soulager les centres de diagnostic existants qui étaient complètement saturés et favoriser le dépistage des enfants avec TSA. Il était important de la faire ; mais la question des soins reste cruellement posée. En attendant le renforcement de l’offre de soins, les familles souffrent, les soignants souffrent, les enfants souffrent et s’enfoncent dans la « spirale de l’autisme ». Il ne s’agit pas de quelques cas anecdotiques mais d’un problème fréquent, récurrent, massif. Il ne s’agit pas d’un problème d’organisation du système sanitaire ou médico-social, ou d’un manque d’articulation entre les deux ; il s’agit d’un déficit énorme de moyens alloués à la pédopsychiatrie. Il faut y remédier. Voulons-nous aggraver le déficit budgétaire de la France ? Non, bien au contraire ! Examinons un instant le coût de l’autisme. Selon l’étude de Buescher et collaborateurs (2014), le coût associé à l’autisme au Royaume Uni, sur la durée de la vie de chaque individu, est de 1,5 million de livres sterling si l’autisme est associé à un retard mental et de 0,92 million en l’absence de retard mental. Ce coût tient compte des soins, des aménagements éducatifs, des prises en charge institutionnelles éventuelles, de la perte d’autonomie, de la perte de revenus pour l’individu et sa famille. Compte tenu de la fréquence des TSA (environ 1% de la population), les auteurs de cette étude estiment que le coût moyen par an pour la nation britannique est de 3,1 milliards de livres pour les enfants et de 29 milliards de livres pour les adultes. La population française étant à peu près égale à celle du Royaume Uni, on peut donc estimer que le coût annuel de l’autisme en France est d’environ 36 milliards d’euros. Ce montant est similaire au coût du cancer en France, selon un rapport de l’INCa (Institut National du Cancer). Mais les moyens alloués à la prise en charge du cancer sont bien supérieurs à ceux qui sont attribués à la prise en charge des TSA. Qui supporterait de devoir attendre 6, 9 ou 12 mois pour obtenir un diagnostic et commencer le traitement d’un cancer ? De même, le budget alloué à la recherche sur le cancer est bien supérieur à celui qui est destiné à la recherche sur l’autisme.  Nous demandons de renforcer massivement les dispositifs de prise en charge de l’autisme dans les secteurs de pédopsychiatrie (CMP, CATTP, Hôpitaux de jour), dans le système médico-social (SESSAD, IME, CAMSP) et au sein de l’éducation nationale (UEM, ULIS) pour réduire la charge financière qui pèse sur le budget de la nation. En effet, développer les soins précoces ce n’est pas seulement un impératif moral (et c’en est un !), c’est un investissement ! Mieux soigner les enfants, c’est réduire le coût qu’ils feront peser, plus tard, sur les finances publiques.  On sait en effet que les soins et les aménagements éducatifs améliorent le développement de ces enfants et facilitent leur intégration scolaire et sociale. Plus les soins sont précoces et plus l’effet est positif. Les soins précoces infléchissent la trajectoire développementale. Ces prises en charge, maintenues dans la durée, permettent aussi d’éviter l’aggravation des difficultés.    Ainsi, investir dans les dispositifs de soins des enfants avec TSA permettra à la fois de répondre à l’exigence morale d’aider ces enfants et leurs familles qui sont le plus souvent dans une grande détresse et de soulager les finances publiques.  Soigner les enfants, ce n’est pas une dépense de fonctionnement de plus, c’est un investissement ! Enfin, nous invitons les décideurs politiques à venir nous rencontrer, à visiter nos centres de consultations, nos lieux d’accueil et de soins de ces enfants autistes. Ils pourront ainsi mieux prendre la mesure de la réalité vécue par ces familles et par nous, soignants.   //     L’équipe médicale du secteur de Psychiatrie Infanto-Juvénile de Gonesse     //          Références : Buescher et coll. (2014) JAMA Pediatrics, Volume 168, pp 721-728 Rapport de la Cour des Comptes (Décembre 2017) : « Evaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme »