Aan de orde is de voortzetting van de eerste termijn van de kant van de Kamer van de behandeling van het wetsvoorstel 33506, het Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem.
Ik geef het woord aan de heer Don.
Voorzitter. Dank u wel dat ik het woord mag nemen. Mijnheer Van Kesteren, ik kijk uit naar de samenwerking. Vandaag spreken wij over de wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een Actief Donorregistratiesysteem. Omdat de Tweede Kamer in uiterst krappe meerderheid voor het initiatiefwetsvoorstel van mevrouw Dijkstra heeft gestemd, ligt het nu ter besluitvorming bij ons voor. Namens de SP-fractie bedank ik mevrouw Dijkstra hartelijk voor haar inzet. Haar initiatiefwetsvoorstel tot invoering van een Actief Donorregistratiesysteem (ADR), vergroot de kans dat mensen die op de wachtlijst voor orgaantransplantatie staan eerder worden geholpen, en zo veel menselijk leed vermindert. Invoering van deze wet leidt ertoe dat meer mensen zich expliciet uitspreken of ze al dan niet orgaandonor willen zijn. Nu hebben bijna 9 miljoen Nederlanders dat nog niet gedaan, terwijl het aantal mensen dat orgaan- of weefseldonor wil zijn beduidend groter is dan het aantal mensen dat zich tot nu daarvoor heeft geregistreerd. Dit blijkt uit verschillende onderzoeken en uit de praktijk in andere Europese landen. Volgens het ministerie van VWS is in Nederland postmortale orgaandonatie evident lager dan in de meeste andere Europese landen. Dit heeft tot gevolg dat bij ons verhoudingsgewijs meer mensen langer moeten wachten op een voor hen essentieel orgaan. Ook overlijden er hierdoor verhoudingsgewijs meer mensen die op een wachtlijst staan voor orgaandonatie. Onder de huidige Donorwet geldt dat alleen bij een expliciete aanmelding als donor, donatie na overlijden mogelijk is. Indien er geen expliciete toestemming is, kan aan de familie worden gevraagd om toestemming. Zonder donorregistratie en zonder toestemming van de familie is orgaandonatie na overlijden nu niet mogelijk. In het voorgestelde systeem van Actieve Donorregistratie, wordt iedereen boven de 18 jaar uitgenodigd om een keus te maken. Deze keuzes zijn dezelfde bij het huidige toestemmingssysteem. Men kent ze: ik geef toestemming; ik geef geen toestemming; mijn nabestaanden beslissen; een specifieke persoon beslist. Echter, degenen die dus geen keuze maken, zullen worden geregistreerd als zijnde "geen bezwaar hebbende" tegen orgaandonatie. "Wie zwijgt, stemt toe", in plaats van het nu geldende "wie zwijgt, stemt niet toe". Het bijzondere van het expliciete stemrecht is dat op elk moment de keuze kan worden bijgesteld en veranderd. Aan het begin van mijn inbreng is het overigens goed om aan te geven waar we het vandaag niet over gaan hebben: niet over orgaantransplantatie als zodanig; niet over toekomstige ontwikkelingen, zoals het kweken van organen; en niet over het hersendoodprotocol. Stuk voor stuk echter wel belangrijke onderwerpen, die de komende jaren zeker onderwerp van discussie blijven, ook in deze Kamer. Maar wat ons betreft niet nu in dit debat. Mijn partij is sinds lang een gekend voorstander van een aanpassing van het systeem van orgaandonatieregistratie. Al in 2002 diende Agnes Kant namens de SP een motie in voor de invoering van een geen-bezwaarsysteem. Haar motie, gesteund door D66, Leefbaar Nederland en de SP haalde het echter niet. In 2005 diende zij, nu ook namens D66, ChristenUnie, PvdA, GroenLinks, LPF en de groep Lazrak, een motie in waarin zij pleitte voor invoering van een Actief Donorregistratiesysteem, naar aanleiding van de tweede evaluatie van de Wet op de orgaandonatie. Uit de evaluatie bleek het voortdurende tekort aan postmortale donororganen, ondanks verschillende maatregelen om het aantal geregistreerde donoren te laten toenemen. Deze motie kreeg aanzienlijk meer steun, maar haalde het uiteindelijk ook niet. Vandaag, 13 jaar later, is er inmiddels wel een meerderheid in de Tweede Kamer voor invoering van een ADR omdat er nog steeds een gebrek is aan donoren. Het spreekt voor zich dat mijn fractie het voorliggende initiatiefwetsvoorstel ook vandaag steunt. Daarbij verhul ik niet dat we in onze fractie intensieve gesprekken hebben gevoerd. Samen erkennen wij dat ook na invoering van een ADR, er nog lange tijd een tekort zal blijven aan donatieorganen. En samen erkennen wij dat het onbevredigend blijft als veel mensen bij leven geen expliciete keuze maken of ze wel of niet orgaandonor na overlijden willen zijn. Als fractie vinden we dat er alles aan moet worden gedaan om zo veel mogelijk burgers te motiveren daadwerkelijk gebruik te maken van het nu aan hen gegeven stemrecht over hun eigen orgaandonatiebereidheid. Het is altijd beter zelf te kiezen, dan dat er voor je gekozen wordt. Dat geldt ongeacht welk stelsel van registratie er wordt gehanteerd. Het voorstel is om het huidige toestemmingssysteem om te zetten naar een vorm van een geenbezwaarsysteem, de Actieve Donorregistratie. Van opt-in naar opt-out, waarbij echter toestemming niet zonder meer wordt verondersteld, zoals in een aantal andere Europese landen wel het geval is. Met een ADR wordt iedereen boven de 18 jaar uitgenodigd een keus te maken. Ingezetenen die geen keuze maken, worden geregistreerd als "geen bezwaar hebbende" tegen orgaandonatie na overlijden. De standaardinstelling verandert dus. Nu nog ligt deze beslissing bij de familie. Bij invoering van een ADR is niet kiezen bij leven een impliciete keus voor orgaandonatie na overlijden. Niet kiezen heeft dus in het huidige, maar ook in het beoogde orgaandonatiesysteem altijd een gevolg. Ik kom hier later op terug. De redenering van de initiatiefneemster om deze registratiewijziging voor te stellen, is duidelijk. Het aantal postmortale donororganen blijft achter bij de behoefte. Vier van de vijf belangrijke aanbevelingen uit het Masterplan Orgaandonatie zijn inmiddels doorgevoerd, te weten de verdere kwaliteitsverbetering in ziekenhuizen, een positieve, meer op de inhoud gerichte voorlichting aan burgers, aandacht voor donatie bij leven en monitoring van de effecten. Deze verbeteringen hebben helaas niet geleid tot het gewenste resultaat van minimaal 800 postmortale donaties. Over het jaar 2017 waren het er maar 705. Bijna 9 miljoen Nederlanders hebben geen donatiekeus kenbaar gemaakt, terwijl een meerderheid blijkens verschillende opinieonderzoeken wel positief staat tegenover het doneren van organen na overlijden. De laatste aanbeveling van het masterplan, het introduceren van een Actieve Donorregistratie, is niet uitgevoerd.
Voorzitter. De heer Don zegt: iedereen moet zelf kunnen kiezen, dat is beter. Maar stel dat het de keus van iemand is om niet te kiezen. Is dat voor u geen keus? U zegt dat niet kiezen gevolgen heeft. Dat klopt niet als u zegt dat iedereen zelf een keus moet kunnen maken. Niet kiezen is ook een eigen keus.
Niet kiezen bestaat niet. Naar welke omstandigheid je ook kijkt, ook in het huidige systeem, als je nu niet kiest, dan kies je ervoor om de donatiebeslissing, de toestemming die daarvoor moet worden gegeven, bij je familie te laten. Dus niet kiezen heeft altijd een consequentie. Als je niet kiest, dan is er ook in het huidige systeem een keus gemaakt.
Een laatste vraag. Maakt u wel eens in uw leven mee dat u geen keus kunt maken en dat dat uw keus is?
Ik maak regelmatig mee dat ik geen keuzen maak, maar geen keuze maken in een bepaalde situatie heeft dan wel een consequentie. Die consequentie zou je dan wel op een of andere manier moeten dragen.
Ik wil collega Don vragen naar de opmerking dat het maken van geen keuze ook consequenties heeft. Dat is in de huidige situatie ook zo. Vandaag was er een deskundige op de radio die zei dat op dit moment 9 miljoen mensen geen keuze hebben gemaakt en dat ongeveer 30% van de nabestaanden besluit om toch positief ten opzichte van donatie te staan. Maar er zou onderzoek zijn waaruit blijkt dat als je ADR invoert, die 30% voor twee derde zou kunnen slinken. Heeft die overweging een rol gespeeld bij uw keuze?
Dan is het een onderzoeker. Er zijn verschillende onderzoekers die verschillende resultaten produceren. U zegt eigenlijk: als we een ADR kiezen, zou dat weleens negatieve consequenties kunnen hebben op de reactie van de familie. Ik weet het niet. Ik zeg het maar eerlijk. Ik ken het onderzoek niet. U refereert aan de radio. Ik ken het niet.
Dat is begrijpelijk, maar het punt is dat er op dit moment onderzoeken zijn die zeggen dat het aantal donoren zal toenemen en onderzoeken die zeggen dat het aantal donoren zal afnemen. De vraag is of je via wetgeving moet kijken hoe het kwartje rolt of dat je eerst meer zekerheid zal moeten hebben alvorens je die wetgeving invoert. Hoe denkt de heer Don daarover?
U heeft mij net al iets horen zeggen over het Masterplan Orgaandonatie. Het masterplan had vijf aandachtspunten. Vier daarvan zijn doorgevoerd. Die vier worden nog steeds doorgevoerd en er vindt nog elke keer herziening op plaats. Elke keer zie je dat er verbetering van het huidige systeem plaatsvindt, maar desondanks blijven de mensen op dit moment op een wachtlijst staan en desondanks wordt de gestelde ambitie niet gehaald. Je kunt natuurlijk wel kijken: goh, er kan hier een beetje bij en daar een beetje bij. Maar zoals ik er nu naar kijk, is mijn conclusie toch dat we een volgende stap moeten zetten.
Tot slot, meneer Koffeman.
Ik begrijp dus goed uit de woorden van de heer Don dat hij ook ziet dat we in een onderzoeksfase zitten, misschien wel meer dan in een wetgevingsfase?
Nee, dat hoort u mij niet zeggen. U hoort mij duidelijk uitspreken dat we op dit moment in de fase terechtkomen dat we een beslissing moeten nemen over de toekomst van het systeem. Wat ons betreft, is die beslissing: kies voor een volgende stap.
Op dit punt voortgaand. De meerwaarde van de SP-fractie — dat meen ik heel serieus — zit heel vaak juist daarin dat ze oog heeft voor die hele groep mensen aan de onderkant van de samenleving. Ik bedoel dat niet denigrerend, maar het gaat om die grote groep, laaggeletterd, wilsonbekwaam, feitelijk onbekwaam, die gewoon geen drie zinnen overheidsinformatie tot zich kan nemen. Het is juist de kracht van uw fractie om de ogen daarvoor te openen. Nu zegt u eigenlijk met zoveel woorden: het is heel erg jammer voor die hele grote groep mensen, maar als ze niks laten horen en blijkbaar niet tot een keuze kunnen komen, melden we ze automatisch aan voor orgaandonatie. Zoiets persoonlijks. Hoe kan de SP dat voor haar rekening nemen?
Ik stel voor dat u mijn betoog afwacht en straks met de vraag terugkomt. Nu ben ik kwijt waar ik begonnen ben. Ik begin maar weer ergens bij een alinea. Er bestaat nu een wachtlijst van 1.100 mensen. Elk jaar overlijden er ongeveer 150 mensen die op deze wachtlijst staan omdat voor hen niet op tijd een donororgaan ter beschikking is gekomen. Jaarlijks worden er 100 mensen van de wachtlijst afgehaald door hun ernstig verslechterde conditie, waardoor ze niet meer transplantabel zijn. De wachtlijst levert nog een ander negatief effect op. Het aantal illegaal verkregen donororganen neemt internationaal gezien toe. Dat is een uiterst verwerpelijke ontwikkeling. Mag ik de regering vragen of ons land op korte termijn de Europese conventie uit 2015 van de Raad van Europa tegen de handel in menselijke organen gaat tekenen? Waarom is dit eigenlijk nog niet gebeurd? Hoe schat de minister de omvang in van de groep Nederlanders die gebruikmaken van illegale orgaantransplantaties? Op basis van de huidige Wet op de orgaandonatie legt de arts de vraag over donatie aan de familie voor als de overledene geen expliciete keuze voor het donorschap heeft gemaakt. Dit is een voor de familie uiterst ingrijpende vraag op een uiterst moeilijk moment. Families vinden het in algemene zin moeilijk en zwaar om de donatievraag in de eerste overlijdensfase te krijgen. Gevolg is dat in 70% van de gevallen de familie negatief reageert op de vraag. ADR heeft ook zo'n consequentie. Als je bij leven niet expliciet kiest, wordt er na overlijden voor jou gekozen. Overigens: als je wel hebt gekozen, kan je na overlijden toch nog overruled worden door je eigen familie, als die aannemelijk maakt dat de geregistreerde keus toch echt anders is dan de wens van de overledene. Dat "aannemelijk maken" blijft een moeilijk te grijpen begrip binnen de context van het voorliggende wetsvoorstel. Mag ik mevrouw Dijkstra vragen daarover nog wat nadere toelichting te geven, ook ten aanzien van de positie van de arts? De uitneemarts zal altijd rekening houden met de mening van de familie, zo maakte meneer Farid Abdo duidelijk tijdens de deskundigenbijeenkomst in deze Kamer. Betekent dit dat de familie tegen orgaandonatie van een overledene kan zijn en dat er dan geen uitname van organen plaatsvindt?
Waar heeft de heer Don in het wetsvoorstel gelezen dat de familie nog een stem heeft?
U hoort mij refereren aan de uitspraak van meneer Abdo, die ons dat heeft verteld, maar in het wetsvoorstel heb ik dat niet met zoveel woorden gevonden. Ook de vragen die we daarover hebben gesteld, staan daar niet in. Maar dat was uw opmerking zonet ook. Wij vragen dus aan mevrouw Dijkstra om het begrip "aannemelijk maken" nog een keer toe te lichten om daarmee misschien ook wat handvaten voor de praktijk te geven.
Even voor de zuiverheid van de discussie: het artikel over aannemelijk maken gaat over de situatie dat mensen willen afwijken van de potentiële wens van de donor als die toegestemd heeft of de veronderstelde toestemming van iemand die zich niet geregistreerd heeft. Waar artsen over spreken, gaat over de situatie dat mensen ernstige bezwaren hebben, los van de wens die de persoon opgenomen heeft in het register.
Ik wil daar toch nog even een korte reactie op geven. Ik heb begrepen dat in de huidige situatie de donatievraag bij geen keus bij de familie komt. Die moet dan ja of zee zeggen. Die heeft dan ook een soort plicht om daarop te reageren. In de toekomstige situatie, waarin als het ware een keus is gemaakt, expliciet of impliciet, stuurt dat natuurlijk wel het gesprek tussen de arts en de familie. Ik heb uit de praktijk begrepen dat er eigenlijk al een veronderstelde keus ligt, expliciet of impliciet, en dat het gesprek daardoor een stuk makkelijker wordt. Door de professionals wordt aangegeven dat ze dan de vraag stellen: betrokkene is overleden, er is een actieve registratie of niet, maar past de beslissing die in het systeem staat, impliciet of expliciet, wel in de levenslijn van betrokkene? Die kaders zijn, zo heb ik begrepen, op dit moment geregeld in de professionele standaard.
Mevrouw Nooren, tot slot.
Twee vragen daarover. Betekent dit dat de SP-fractie vindt dat als mensen hun wil niet uitspreken, het altijd een impliciete toestemming voor donatie? Vindt de SP-fractie dat ernstige bezwaren van de familie er dan niet toe doen?
Nee, dat hoort u mij niet zeggen. Je kunt dan navragen hoe het in die situatie zit. Wij hebben een praktijk — ik heb er net iets over verteld — die zich heeft georganiseerd volgens een professionele standaard. Onze vraag is of je boven die praktijk niet een soort normenkader zou moeten hebben. In die hoek zit mijn vraag. Ik heb nog een ander punt voor u, mevrouw Nooren. Om het wat complexer te maken: ik heb bewust gekozen om mij niet te registreren en het "geen bezwaar" daarmee te accepteren en ik praat er niet over met mijn familie. Dan heb je een omgekeerde situatie, waarin de vraag bij mijn familie komt terwijl ik zelf bij leven iets heb gedaan. Dan is de vraag natuurlijk: waarom heb je er niet met de familie over gecommuniceerd, waarom ben je er niet helder over geweest? Toch komt dan die vraag bij de familie te liggen. Dat is dan ook een gegeven.
De heer Don zegt: ik weet niet precies hoe het zit, maar ik heb het zo begrepen dat de arts gaat overleggen. Hij noemde ook een voorbeeld. De wet bepaalt — dat staat ook in de memorie van antwoord — dat de arts de familie alleen maar hoeft te informeren over de registratie en dat de arts niet in overleg hoeft te gaan met de familie, maar dat de familie wel de mogelijkheid heeft om het aannemelijk te maken. De suggestie dat de wet bepaalt dat de arts in overleg gaat, is onjuist. Wel juist is dat één arts, namelijk de heer Farid Abdo, heeft gezegd: wij doen dat altijd wel, want wij als artsen willen dat niet. Maar een probleem van de wet is dat de nabestaanden daarmee geen officiële rol meer hebben. Je bent dus afhankelijk van de arts en hoe die daarmee omgaat. Dat is precies de kritiek van de Raad van State.
U legt mij een paar woorden in de mond, die ik niet heb gezegd. Ik heb het woord "wet" niet in de mond genomen, dat was mevrouw Nooren. Ik heb het gehad over het begrip "aannemelijk maken". U geeft aan dat u het niet precies weet. Wat ik weet, heb ik begrepen vanuit de beroepsgroep. Ik herhaal mijn vraag aan mevrouw Dijkstra.
Mevrouw Martens wil nog even het woord.
Is de heer Don het dan wel met mij eens dat de wet het niet zo voorschrijft? U heeft het begrepen van deskundigen, maar het staat als zodanig niet in de wet.
Dat heb ik erkend aan mevrouw Nooren. Het staat niet als zodanig in de wet geschreven. We hebben wel een beroepspraktijk met een professionele standaard en die heb ik aangehaald. Mijn vraag gaat over het aannemelijk maken. Ik wil mevrouw Dijkstra om nadere toelichting vragen over de positie van de patiënt en de arts. Ik mag verdergaan, neem ik aan, voorzitter. Vindt er geen uitname van organen plaats wanneer de familie tegen orgaandonatie van het overleden familielid is? Gezien deze en de eerder gestelde vragen denk ik dat overwogen moet worden om het begrip "aannemelijk maken" beter te definiëren, opdat zowel de familie alsook de arts beter zullen weten waar ze aan toe zijn. Ik keer terug naar het hoofdspoor met de vraag naar balans tussen de beoogde standaardinstelling en de consequenties van de standaardinstelling. De beantwoording van deze vraag heeft voor de huidige Wet op de orgaandonatie in dit verband geen functie, maar wel voor het initiatiefwetsvoorstel. Deze vraag van balans hebben wij binnen onze fractie vanuit drie perspectieven bekeken. Ik bespreek deze kort. Beginnend met de morele kant van dit initiatiefwetsvoorstel. Je vraagt als overheid wat van je ingezetenen met deze wetsaanpassing. Niet reageren, bij leven, op de oproep van de overheid om je keus te maken, betekent potentieel donor worden na overlijden. Dwingt de overheid mensen hiermee tot een keuze? Het kan wel zo voelen, maar toch is het niet zo. Er geldt wel: als je niet kiest, wordt er voor je gekozen. Maar zo hebben we wel meer kwesties geregeld, tot en met het stemrecht bij verkiezingen. Als je daar niet stemt, telt jouw stem niet mee bij het verdelen van zetels. De verdeling gebeurt dan zonder jou. Je zult je bewust dienen te zijn van de voorgestelde standaardinstelling. Het rapport van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid getiteld Weten is nog geen doen — het is al een paar keer genoemd — wil ik dit verband kort aanhalen ten aanzien van de in dit rapport gehanteerde begrippen "denkvermogen" en "doenvermogen". Iets bedenken wil nog niet zeggen dat je het bedachte ook in daden omzet. Dit rapport is geschreven vanuit een perspectief van zelfredzaamheid. De opmerking om rekening te houden met de verschillen in mentale vermogens van mensen, is een belangrijk advies uit dit rapport richting de overheid. Ook een ander advies is belangrijk: help burgers met hun keuzes door goed na te denken over de wijze waarop keuzes gemaakt kunnen worden. Hiervoor wordt het dure woord "keuzearchitectuur" gebruikt. Het voorliggende wetsvoorstel stuurt de burgers in de richting van een keuze, zoals ook het huidige systeem ons stuurt. Het gaat daarbij om de reden met de daarbij behorende onderbouwing. We hebben in het kader van de balans ook gesproken over de juridische kant van de zaak. Artikel 11 van de Grondwet en onder andere artikel 8 van het EVRM zijn belangrijke artikelen rondom de bescherming van de lichamelijke integriteit. De lichamelijke integriteit kan doorbroken worden met een wettelijk kader. Het initiatiefwetsvoorstel past hierin. In dit verband hebben wij met interesse de notitie van professor Buijsen gelezen, ten behoeve van de deskundigenbijeenkomsten. Volgens hem zijn artikel 11 en artikel 22 van onze Grondwet belangrijk om de menselijke waardigheid als begrip in onze samenleving vorm te geven. De bescherming van de lichamelijke integriteit, als klassiek grondrecht, van de potentiële orgaandonoren wordt in balans gebracht met het sociale grondrecht. Deze juridische afweging is dus geen exacte wetenschap, maar gebaseerd op een inschatting en interpretatie van hetgeen voorligt. Hoe verhoudt dit wetsvoorstel zich ten opzichte van de vrijheid van godsdienst, vastgelegd in artikel 6 van de Grondwet? Plaats je mensen wier geloof orgaandonatie verbiedt niet in een onmogelijke positie? Graag een antwoord van mevrouw Dijkstra. Het laatste perspectief betreft de uitvoerbaarheid en de praktische implicaties van het voorstel. Voor die mensen die de beoogde informatie voortkomend uit het initiatiefwetsvoorstel goed kunnen verwerken, is het relatief eenvoudig. Maak een keuze en registreer die. En als je geen keus maakt, realiseer je je dan de consequentie hiervan. Maar hoe ligt dit voor burgers die deze informatie niet kunnen verwerken of daar geen weet van hebben? Mevrouw Dijkstra, geholpen door de motie-Van Gerven, heeft hierover uitgebreid nagedacht en antwoorden gegeven op vragen vanuit deze Kamer over hoe deze mensen het beste kunnen worden geïnformeerd. Maar er is altijd een restgroep, die je niet goed bereikt, hoe goed je als overheid ook je best doet. Dit is niet alleen de groep van wilsonbekwamen. Waar ligt de verantwoordelijkheid voor de overheid dan? Ook op deze vraag graag een antwoord van mevrouw Dijkstra.
Worden volgens de SP mensen die een bepaalde religie of ideologie aanhangen en op grond daarvan geen keuze kunnen maken of tot een keuze kunnen komen, gedwongen tot een keuze of geldt er "gelijke monniken, gelijke kappen"?
Wilt u de vraag herhalen, meneer Van Kesteren?
Hiervoor heb ik het met u over keuzes gehad. Er zijn mensen die een bepaalde religie of ideologie aanhangen en op basis daarvan geen keuze kunnen maken. Dat is voor hen een belangrijke keuze, die u ontkent. Stel dat we hiermee te maken krijgen — dat zal ongetwijfeld gebeuren — valt deze groep mensen dan buiten deze wet of staat u op het standpunt van "gelijke monniken, gelijke kappen"?
Nee, die valt niet buiten de reikwijdte van deze wetten. Het is wel een thema. Ik word voor het stellen van vragen gevoed vanuit mijn achterban en in dit geval ben ik nieuwsgierig naar hoe de initiatiefneemster tegen zo'n soort dilemma aankijkt. In principe geldt voor ons dat dit een wet is die voor elke Nederlander geldt.
De heer Van Kesteren, tot slot.
Dus de SP, voorzitter, staat op het standpunt dat mensen die vanuit een liberale gedachte of vanuit een religie of een andere achtergrond, geen keuze willen maken, daartoe moeten worden gedwongen.
Dat vind ik weer te kort door de bocht. Deze wet dwingt niet, maar roept op om een keuze te maken. Als mensen geen keuze willen maken, is het heel eenvoudig: vul "nee" in.
Geen keuze kunnen maken is ook een keuze en ik constateer dat wij hierover niet tot elkaar komen.
Meneer Van Dijk.
Dank u, voorzitter. De heer Don sprak in de laatste zinnen van zijn betoog over de restgroep, die je altijd zal houden, wat de overheid ook uit de kast haalt om mensen te bereiken. De mensen uit deze groep begrijpen het niet en kunnen deze keuze niet maken. Ik begrijp dat u de vraag naar de restgroep bij mevrouw Dijkstra neerlegt. Dat is een aantrekkelijke route, dat begrijp ik, maar ik ben ook benieuwd hoe de SP tegen deze restgroep aankijkt. Wat vindt u aanvaardbaar als dit een groep van een half miljoen mensen is? Zegt u dan: toe maar, wij registreren ze als donor? Hoe gaat u met die restgroep om?
Daarop gaan wij in tweede termijn terugkomen. Uiteindelijk stel ik de vraag nu aan mevrouw Dijkstra, want ik wil graag haar visie hierover horen. Ik kom zo nog met een stukje betoog waarin ik in de vorm van een vraag nog een handreiking doe. We komen erop terug.
Ik sluit niet uit dat ik u blijf volgen met deze vraag.
Dat verwachtte ik al, meneer Van Dijk.
Via de voorzitter.
Ik moet streepjes zetten als ik stop. We weten dat mensen lang en vaak vergeefs wachten op een donororgaan. We weten dat orgaandonatie door de meeste mensen aanvaard wordt als middel om mensenlevens te verlengen of mensen anderszins een beter leven te geven. We weten dat de meeste mensen in ons land de voorkeur geven aan het nieuwe ADR boven het geldende systeem. Maar we weten ook dat expliciet vragen om een keus niet in alle gevallen zal leiden tot een expliciet antwoord. Het blijft onbevredigend dat mensen geen keus maken bij leven, zodat er voor hen een keus wordt gemaakt na overlijden. Maar we horen mensen wel zo eerlijk en duidelijk mogelijk te vertellen dat niet kiezen in de praktijk ook kiezen betekent. Wij denken dat het daarom wenselijk is om na invoering van ADR aan alle zorgverzekeraars de verplichting op te leggen om hun verzekerden jaarlijks expliciet te wijzen op de mogelijkheid en de wenselijkheid dat iedereen een keuze maakt inzake orgaandonatie na overlijden. Dit in aanvulling op de momenten waarop burgers nu al gewezen worden op de mogelijkheid van registratie van hun positie inzake postmortale orgaandonatie. We zijn ervan overtuigd dat hoe meer mensen begrijpen hoe belangrijk het is om ten minste na te denken over hoe je op deze manier echt iets voor een ander kunt doen, hoe positiever de resultaten op termijn zullen zijn. Ik wil graag namens mijn fractie een toezegging van de minister en de initiatiefnemer op dit voor ons belangrijke punt. Ten slotte. Ondanks campagnes, verbeterde werkwijzen, trainingen van het medische personeel en logistieke verbeteringen is er nog steeds een tekort aan donoren. Nieuwe medische alternatieven zullen worden ontwikkeld. Wellicht gaan wij in de toekomst organen printen, maar de situatie is nu nijpend. Er sterven nu mensen die op een wachtlijst staan. Voor wat mijn fractie betreft is dat de belangrijkste reden om nu de standaardinstelling van de Wet op de orgaandonatie te veranderen en over te gaan tot een Actieve Donorregistratie. De vrijblijvendheid in de huidige Wet op de orgaandonatie laat zien dat te veel burgers de keus nog niet maken en daarmee de verantwoordelijkheid bij hun familie neerleggen. Iets doen voor een ander met het besef dat we allemaal in een situatie terecht kunnen komen waardoor wij plotseling de ander zijn, als fractie zien wij dat als de kern van deze discussie. Voor mijn fractie betekent dit wetsvoorstel een concrete invulling van het begrip "solidariteit". Tegelijkertijd wil ik benadrukken dat iedereen hier die een andere afweging maakt vanzelfsprekend op ons volle respect kan rekenen. Dat betekent ook dat we goede notie nemen van alles wat door de collega's hier wordt gezegd over dit uiterst gevoelige onderwerp. Vanzelfsprekend kijk ik ook uit naar de beantwoording van de vragen door mevrouw Dijkstra en de minister. Dank u wel.
Dank u wel, meneer Don. Ik geef het woord aan de heer Ten Hoeve.
Voorzitter. Ik feliciteer eerst de heer Van Kesteren met zijn heldere maidenspeech en ik wil graag mijn bewondering uitspreken voor de indienster voor haar geweldige inzet bij dit inderdaad heel belangrijke onderwerp. Het is geen makkelijk onderwerp, dat van vandaag. Het is een onderwerp dat aan de ene kant het gevoel geeft eindelijk iets te bieden dat echt tegemoet kan komen aan de schreeuwende behoefte aan meer orgaandonoren, maar aan andere kant een aantal elementen in zich heeft die de twijfel oproepen of deze methode wel volledig recht doet aan iedereen die ermee gemoeid kan zijn. Dat betekent dat een keuze gemaakt moet worden waarbij wij ons rekenschap moeten geven van ethische en juridische aspecten, en ook nog van gehanteerde medische uitgangspunten en ten slotte natuurlijk van de vraag naar de effectiviteit van de maatregel. Dit is een onderwerp waarvan ik nu al vrees dat ik ook na het nemen van een uiteindelijke beslissing het onrustige gevoel zal houden dat ik niet weet of ik het juiste gedaan heb. Het is duidelijk dat het initiatiefvoorstel in eerste instantie, in ieder geval bij mij, veel sympathie oproept. Het kan een oplossing bieden voor een reëel en echt groot probleem, een oplossing die levens kan sparen. Maar dan, daarna, komen de bezwaren naar voren die afgewogen moeten worden en ook al de brieven en mails met soms principiële en soms hartverscheurende verhalen, waarvan je wel telkens de vraag moet stellen hoeveel waarde daar nu aan toegekend moet worden. Voorzitter. Het bezwaar is dat iedereen in principe meegenomen wordt in het systeem en dat wie niets van zich laat horen beschikbaar is als donor: registratie "geen bezwaar". Voor wilsonbekwamen wordt daarbij de beslissingsbevoegdheid bij de wettelijk vertegenwoordiger gelegd. Waar een wettelijk vertegenwoordiger is die zich laat horen, is dat duidelijk. Maar waar geen wettelijk vertegenwoordiger is, is de consequentie onduidelijk. En er is de vrees dat een deel van de bevolking de impact van de wet en de vraag die hen daarmee gesteld wordt volledig ontgaat: de feitelijk onbekwamen. Er zijn enkele miljoenen mensen in dit land die moeite hebben met lezen en geen neiging hebben om officiële mededelingen serieus te bekijken. Is veronderstelde toestemming daar op zijn plaats? In dit zelfde verband is er een bezwaar dat uitdrukkelijk ook door de artsenfederatie KNMG wordt genoemd. Bij uitnemen van organen moet de arts zich er van vergewist hebben dat de donor wilsbekwaam was toen hij als donor, positief of op titel "geen bezwaar", geregistreerd werd. Dat is een voorwaarde die niet altijd makkelijk realiseerbaar is, bijvoorbeeld als het over dementerende patiënten gaat. Een oordeel van een daarnaar gevraagde huisarts kan in strijd komen met het beroepsgeheim. Heel vaak zal door gesprekken met nabestaanden het probleem wel simpel opgelost kunnen worden, maar vast niet altijd en hier stuiten we in ieder geval ook op het probleem van de feitelijk onbekwamen. Wie zal de wilsbekwaamheid met betrekking tot orgaandonatie bij die groep beoordelen en hoe zal die dat doen? Nog een bezwaar, dat ook van de KNMG komt. Bij een registratie "geen bezwaar" ben je beschikbaar als donor, tenzij nabestaanden aannemelijk kunnen maken dat je eigenlijk toch wél bezwaar had. Ook dat is een moeilijke regeling, zowel voor de nabestaanden als voor de artsen die de knopen moeten doorhakken. In de praktijk zal waarschijnlijk het bezwaar van de nabestaanden voor de arts vaak voldoende zijn om af te zien van gebruik van de organen van de patiënt, maar toch. Zou het niet beter zijn om hier de nabestaanden toch het recht te geven om gebruik als donor van de geliefde te weigeren of blijven we dan te dicht bij het huidige systeem om het verschil te kunnen maken? Een vaak in brieven en mails genoemd bezwaar is het feit dat voor het vaststellen van de dood voor een potentiële donor meestal moet worden uitgegaan van het hersendoodprotocol, terwijl niet voor iedereen aannemelijk is dat hersendood echt dood is. Zonder te willen twijfelen aan de gefundeerdheid van het uitgangspunt dat hersendood echt dood is en de verklaring daaromtrent van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en van de Gezondheidsraad volledig aannemend, blijft de onder brede groepen levende twijfel toch een probleem. Als een "geen bezwaar"-geïndiceerde daadwerkelijk als donor wordt gebruikt, kan het voor nabestaanden toch een buitengewoon traumatiserende gedachte zijn of naderhand worden dat het lichaam van de hersendode voor het overige nog leeft en ook kan reageren op het uitnemen van de organen. Dat de vraag gesteld wordt of dat niet echt pijn is, hoeft niet te verwonderen. Het is de vraag of deze consequentie van donatie in het algemeen, die des te prangender is in het geval van geen duidelijk uitgesproken eigen wil, die onvermijdelijk is, wel acceptabel is. Overigens is juist hieromtrent voorlichting natuurlijk heel erg belangrijk, maar tot nu toe bestaan over de duidelijkheid en de volledigheid van die voorlichting nog wel twijfels. Voorzitter. Ten slotte het juridische of juridisch-ethische probleem, dat in de beraadslagingen natuurlijk telkens een centrale rol heeft gespeeld. Is de regeling van de veronderstelde toestemming van degenen die niet reageren op de opname in het Donorregister in overeenstemming met artikel 11 van de Grondwet en met artikel 8 van het EVRM? Uit beide artikelen volgt dat iedereen het recht heeft om zelf te beschikken over het eigen lichaam. In het advies van de Raad van State wordt uitdrukkelijk geconstateerd dat dit absoluut lijkende recht onder omstandigheden door de wet ingeperkt kan worden als daar een voldoende groot belang mee gediend wordt en de wettelijke regeling voldoet aan eisen van relevantie, subsidiariteit en proportionaliteit. Het is duidelijk dat de regeling relevant kan zijn en dat het belang van al diegenen die wachten op een donororgaan groot is, zo groot dat sommigen zelfs menen dat de voorgelegde wet nodig is om te kunnen voldoen aan het mensenrecht om van de overheid een adequate gezondheidszorg te eisen. De vraag naar subsidiariteit en proportionaliteit is moeilijker te beantwoorden. Hoe effectief de regeling zal zijn in het laten toenemen van het aantal donororganen lijkt niet helemaal duidelijk en dus ook niet of andere verbeterde werving of een ander systeem, het Israëlische bijvoorbeeld, dat overigens ook problemen heeft, niet een goed alternatief zou kunnen zijn. Bij de vraag naar de proportionaliteit speelt naast de effectiviteit toch ook voor mij de regeling uit de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst een rol in de afweging. Voor een ingreep in het menselijk lichaam moet de patiënt toestemming verlenen. De KNMG concretiseert dat op haar website nog eens duidelijk zo dat voor medische ingrepen "informed consent" nodig is. Het moet de patiënt duidelijk gemaakt worden wat er gebeurt en de patiënt moet toestemming geven voor wat hem of haar duidelijk gemaakt is. Bij kleinere ingrepen kan dat eventueel stilzwijgende, impliciete toestemming zijn, voor grote ingrepen moet uitdrukkelijke toestemming verlangd worden. Alleen waar de gezondheid van de patiënt het vraagt en toestemming voor de situatie niet mogelijk is, gelden natuurlijk andere regels. Maar de regel geldt wel, moeten wij aannemen, voor ingrepen na het vaststellen van het overlijden. Een echt grote ingreep in het lichaam, zoals het uitnemen van organen, vraagt dus in principe een uitdrukkelijk van tevoren gegeven toestemming. Voor mij blijft nu de centrale vraag of het grote belang van meer donoren, afgewogen tegen de normaal gesproken noodzakelijke eis van uitdrukkelijke toestemming, resulteert in een positieve dan wel een negatieve proportionaliteitsbeoordeling. In die beoordeling mogen, moeten dan de andere opduikende problemen die ik genoemd heb én de effectiviteit mee in aanmerking genomen worden. Over die totaalafweging hoor ik nog graag zowel de indienster als de regering. Een makkelijke afweging is dat niet.
Dank u wel, meneer Ten Hoeve. Ik geef het woord aan mevrouw Bredenoord.
Voorzitter. Voor ons ligt vandaag het initiatiefwetsvoorstel waarin voorgesteld wordt het registratiesysteem voor orgaandonatie te wijzigen. Al jaren is er sprake van een ernstig tekort aan donororganen. Dit heeft geleid tot een lange wachtlijst van 1.115 mensen waarvan ongeveer 150 patiënten per jaar niet op tijd een orgaan krijgen en overlijden. Dat is bijna om de dag iemand die overlijdt, met alle leed en verdriet voor de persoon zelf, maar ook voor zijn of haar nabestaanden. Dit ernstige en aanhoudende maatschappelijke probleem betekent dat we goed moeten kijken of we als samenleving wel de juiste maatregelen hebben genomen om deze tragiek te verminderen. Het is daarbij goed om te benadrukken dat we het vandaag alleen hebben over het wijzigen van het beslissysteem voor donorregistratie. Er verandert door het voorliggende wetsvoorstel niks aan het hersendoodprotocol en aan andere medische procedures rondom orgaandonatie. Ik zal daar in mijn bijdrage dan ook niet op ingaan. Sinds orgaantransplantatie vanaf 1962 mogelijk is, moet de wetgever per land bepalen wat het registratiesysteem is. Ieder registratiesysteem moet een bepaling kiezen voor wat er gebeurt als mensen zelf niet actief registreren of ze orgaandonor willen zijn. In ons huidige systeem is er door de wetgever voor gekozen dat mensen die zich niet actief registreren geen donor zijn, tenzij hun familie na hun overlijden anders beslist. Dat heeft geleid tot drie serieuze problemen. Ten eerste is er van een meerderheid van de Nederlanders ten tijde van hun overlijden niet bekend of ze donor willen zijn. Ten tweede wordt er een grote last neergelegd bij nabestaanden. Ten derde is er een groot tekort aan donoren. Graag ga ik kort in op deze drie punten. Wat het eerste betreft: in de huidige situatie heeft 40% van de Nederlanders zich geregistreerd, waarvan 24% met een "ja, ik ben donor" en 16% met een "nee, ik ben geen donor". Maar 60% van de Nederlanders is niet geregistreerd. Dat leidt tot moeilijke situaties, omdat aan nabestaanden gevraagd wordt om een beslissing te nemen in een heel verdrietige situatie waarin men meestal totaal onverwacht een dierbare heeft verloren. Als je kijkt naar de cijfers van 2016 zie je dat er van de bijna 150.000 mensen die in 2016 kwamen te overlijden 235 mensen donor zijn geweest. Twee derde daarvan is overleden na een beroerte of andere hart- en vaatziekte, de rest door ongevallen of zelfdoding. Het gaat dus in de meeste gevallen om acute situaties. De familie heeft dan vaak geen idee of de overledene donor had willen zijn. Nabestaanden kiezen er dan relatief vaak voor om niet tot donatie over te gaan. In 2016 gaf een op de drie nabestaanden toestemming voor orgaandonatie na overlijden van een niet-geregistreerd familielid en dat terwijl we uit enquêtes weten dat een meerderheid van de Nederlanders best donor wil zijn. Bovendien weten we uit onderzoek dat nabestaanden vaak spijt voelen achteraf als ze besloten hebben dat hun dierbare geen donor is. Dat 60% van de Nederlanders niet geregistreerd staat, legt dus bij acuut overlijden niet alleen een last bij nabestaanden, maar heeft ook wezenlijk bijgedragen aan het huidige grote tekort aan donoren. We weten uit vele wetenschappelijke studies dat het donorregistratiesysteem van grote invloed is op het percentage inwoners dat als potentiële donor geregistreerd staat. Landen met een Actief Donorregistratiesysteem én flankerend beleid hebben veel meer geregistreerde potentiële donoren, veel meer familieleden die akkoord gaan na overlijden (90%-95%) en veel meer daadwerkelijke transplantaties dan landen met een toestemmingssysteem. De huidige schaarste leidt niet alleen tot tragiek in Nederland, maar ook tot tragiek over de grenzen. Het huidige tekort aan organen stimuleert internationale commerciële handel in organen, zoals onder andere bleek uit de documentaire die BNN/VARA gisteren heeft uitgezonden. Het voorgestelde Actief Donorregistratiesysteem (ADR) heeft deze tekortkomingen niet of in mindere mate. Het moedigt mensen aan om donor te zijn, terwijl het huidige systeem dat ontmoedigt. We weten inmiddels uit de gedragswetenschappen dat mensen vaak een standaardbepaling volgen, en die standaardbepaling is nu dat je, als je niks doet, geen donor bent, tenzij je familie na overlijden anders bepaalt. Hoewel enquêtes laten zien dat mensen in meerderheid bereid zijn om donor te zijn, heeft slechts een minderheid zich als donor geregistreerd. De mensen die heel gepassioneerd voor of tegen donatie zijn, zullen zich onder een ADR in- of uitschrijven.
Ik heb daar toch een vraag of in ieder geval een zorg over, omdat bekend is dat mensen in enquêtes vaak een sociaal wenselijk antwoord geven. Kan mevrouw Bredenoord zich voorstellen dat dit ook in dit geval zo is, dus dat er een verschil is tussen wat mensen opschrijven in een enquête die zomaar even langskomt, hoe die ook uitgevoerd wordt, en wat mensen besluiten als ze daadwerkelijk die brief binnenkrijgen, dus dat de feiten nogal eens kunnen afwijken van wat uit enquêtes zou blijken?
Hartelijk dank. Uiteraard is elke enquête gevoelig voor sociaal wenselijke antwoorden. Nu heb ik gekeken naar al die studies waarbij in kaart wordt gebracht hoeveel Nederlanders bereid zijn om donor te zijn. Die zijn bij mijn weten door de tijd heen wel acht keer herhaald. Elke keer ligt het percentage Nederlanders dat best donor zegt te willen zijn zo tussen de 60 en 50. Door de tijd heen en door de jaren heen is dit vrij constant. Beter dan zo kun je het niet uitzoeken.
Maar het blijft een enquête. Er zijn ook andere onderzoeken. Zo is pas geleden onderzocht hoe vaak mensen met elkaar naar bed gaan, zal ik maar zeggen. Daarin zat net als in elke enquête een sociaal wenselijke factor. Die speelt ook in dit debat.
Het is een bijzonder voorbeeld dat u aanhaalt. Bij elke vorm van sociaalwetenschappelijk onderzoek, zowel kwalitatief als kwantitatief, weet je natuurlijk pas daarna of het percentage in de praktijk daadwerkelijk 50 of 60 is. Uiteindelijk gaat wetenschap over waarschijnlijkheidsuitspraken. Hoe meer bewijsmateriaal je hebt, hoe waarschijnlijker je uitspraak daarover kan zijn. Niemand kan natuurlijk berekenen hoe iets altijd moet zijn. Die pretentie heb ik ook niet. Voorzitter. Het voorgestelde Actief Donorregistratiesysteem ... Nee, ik kom even terug op de enquêtes. Hoewel enquêtes laten zien dat mensen in meerderheid bereid zijn om donor te zijn, heeft slechts een minderheid zich als donor geregistreerd. De mensen die heel gepassioneerd voor of tegen donatie zijn, zullen zich onder een ADR in- of uitschrijven. Op dit moment zegt ruim 60% van de Nederlanders dat zij best donor willen zijn, maar het merendeel heeft nog geen keuze geregistreerd. Dit betekent dat een ADR-systeem die grote groep mensen tegemoetkomt die best donor wil zijn, maar er om wat voor een reden dan ook niet aan toe gekomen is zich te registreren. Daarmee is het ADR-systeem feitelijk meer in overeenstemming met de preferenties van mensen. Het huidige systeem lijkt misschien beter voor zelfbeschikking te zijn, maar dat is maar zeer de vraag. In veel gevallen beslissen op dit moment namelijk de nabestaanden zonder dat de keuze van de overledene bekend is. Het huidige systeem is daarom meer een nabestaandenbeslissysteem te noemen. Het ADR-systeem stimuleert mensen om een keuze te maken voor wat zij willen dat er gebeurt met hun lichaam na overlijden en om die keuze ook kenbaar te maken. Het kan zelfbeschikking dus juist vergroten omdat meer mensen erover na gaan denken. Voorzitter. Het is alleszins redelijk om aan te nemen dat het ADR-systeem tot meer donoren leidt, hetgeen goed is voor de mensen die nu op de wachtlijst staan. Maar het is ook welbegrepen eigenbelang, want de kans dat je een orgaan nodig hebt, is vele malen groter dan de kans dat je zelf na overlijden donor zult zijn. Wij allen denken misschien dat het niet over ons gaat, maar dat gaat ook over u en dat gaat ook over mij. Met andere woorden: feitelijk vraagt het initiatiefvoorstel aan mensen om in beweging te komen om duidelijk te maken of ze wel of geen donor willen zijn. Het vraagt mensen om na te denken over iets dat van maatschappelijk belang is en dat voor henzelf en hun nabestaanden in de toekomst van belang kan zijn. Dat is inderdaad de prijs die je betaalt, dat mensen die geen donor willen zijn, zich moeten uitschrijven of mensen die twijfelen, moeten registreren dat ze de keuze aan de familie laten, of zich voorlopig als "nee" registreren. Dat zal dan ook zeer laagdrempelig moeten kunnen en elke dag gewijzigd moeten kunnen worden. Graag vraag ik zowel mevrouw Dijkstra als de minister of ze kunnen beschrijven hoe deze procedure van registreren concreet zal zijn, op welke momenten mensen hier concreet op geattendeerd zullen worden en wat er nodig is voor mensen om zich uit te schrijven, want dat is een heel belangrijke voorwaarde. Graag vraag ik mevrouw Dijkstra en de minister ook specifiek in te gaan op de situatie van lagergeletterden; het is ook al door mensen voor mij gevraagd. Voorzitter. Een neutraal donorregistratiesysteem is niet mogelijk. Elk systeem heeft gedragseffecten. De wetgever moet een systeem kiezen, en dan kan je volgens de leden van mijn fractie beter voor een systeem kiezen waarbij mensen aangemoedigd worden zich te registreren, waarvan aan te nemen is dat het tot meer donaties leidt en waarbij minder mensen op een wachtlijst overlijden.
Nog even terug, want mevrouw Bredenoord snijdt nu weer een nieuw hoofdstukje aan. Als de meerderheid bereid is om te doneren — als ik de getallen die u noemt even volg, is 60% bereid om dat te doen — dan zegt u: eigenlijk kom je nog weer beter tegemoet aan de zelfbeschikking van mensen, omdat meer mensen kunnen gaan zeggen dat ze donor willen zijn. Dat is natuurlijk wel een beetje de redenering van de grote aantallen, want er blijft nog steeds die 40% die dus niet bereid is om dat te doen. Daar zit nou juist de discussie van vandaag. Die mensen die niet bereid zijn, zullen zich dan ook niet gaan registreren. Daar hoort inderdaad ook de groep bij die je dan uiteindelijk bij "geen bezwaar" ziet uitkomen. Wilt u daar eens op reageren? Want dat blijft natuurlijk een probleem.
We hebben het natuurlijk bijvoorbeeld ook al gehad over: wat doe je dan met de groep die je niet bereikt? Feitelijk vragen we hier mensen die echt gepassioneerd geen donor willen zijn om in beweging te komen en zich uit te schrijven. Het is daarbij goed om te beseffen dat je nu ook in beweging moet komen als je er echt tegen bent om donor te zijn, want anders neemt jouw familie misschien voor jou een andere beslissing. Dus ik denk dat het ook goed is om te beseffen dat in het huidige systeem en in het voorgestelde systeem een tegenstander in beweging zal moeten komen, maar in het voorgestelde systeem worden mensen die niet in beweging komen omdat ze het eigenlijk wel prima vinden, geacht geen bezwaar te hebben.
Ja, ik weet dat laatste, maar nou is juist het punt: wat vindt u daar nou van, ook in het licht van uw eigen betoog? Daarin zegt u dat we nog meer toekomen aan zelfbeschikking in het nieuwe systeem, terwijl er daar dus groepen zijn die daar dan geen gebruik van maken en er toch ten opzichte van hen gehandeld zal gaan worden.
Ik kom daar zo meteen ook op terug; we vragen ook aan mevrouw Dijkstra en de minister om wat verder in te gaan op wat voor informatievoorziening daarbij komt. Maar het systeem vraagt uiteindelijk, en ik vind dat je dat als samenleving aan elkaar moet kunnen vragen: als je dit niet wil, zul je je even actief moeten gaan uitschrijven. Ik denk dat dat een inschatting is, van wat mensen onderling van elkaar kunnen vragen. Er staat natuurlijk een groot maatschappelijk belang tegenover. Als je zegt dat je daar niet over wil nadenken en je niet wil uitschrijven, dan betekent dat dat je de last bij je familieleden neerlegt.
Mevrouw Martens. Via de voorzitter, mevrouw Bredenoord; dat zou fijn zijn.
Mevrouw Bredenoord zegt: we vragen aan mensen om in beweging te komen. Dat is natuurlijk een buitengewoon belangrijke vraag en het is ook een goede vraag om te stellen, want hoe meer je weet wat mensen willen, hoe beter het is voor iedereen, dus voor de patiënt zelf, voor de nabestaanden, voor de artsen. Dat is het allerbelangrijkste. Maar mij is nog niet duidelijk waarom je daarvoor ADR nodig hebt. Waarom kun je mensen niet uitnodigen om zich te registreren? Ik heb in mijn bijdrage een aantal voorbeelden genoemd waar in ieder geval nog heel veel te doen is. Er is wat gedaan, ik denk vooral in ziekenhuizen, maar als je in het land kijkt als het gaat om registratie, dan is het de vraag of er nou wel zo veel gedaan is als zo veel mensen eigenlijk helemaal nooit van die vraag gehoord hebben. Waarom kan dat dan allemaal alleen maar met of binnen ADR? Waarom kan dat niet nu, zelfs daarbuiten? Die vraag kun je altijd stellen, maar zeker ook binnen het kader van de Wet op de orgaandonatie zoals die nu is.
Uit de vele landen om ons heen die alle aanpalende maatregelen genomen hebben — bijvoorbeeld de communicatie geïntensiveerd en donorshows, zoals wij ook hebben gehad — weten we dat het uiteindelijk marginaal scheelt in het aantal extra donoren en dat de prikkel van het omdraaien van het beslissysteem het enige is dat helpt om daadwerkelijk die grote groei te krijgen. Dus het is toch echt de combinatie van die twee. We weten uit onderzoek ook dat voor mensen de prikkel om even na te denken of je donor zou willen zijn, uiteraard gecombineerd met voorlichtingscampagnes, nodig is, en die ligt in de omdraaiing van het beslissysteem besloten.
Er zijn wel onderzoeken die dat misschien aangeven, maar er zijn er volgens mij zoveel te meer die zeggen dat het beslissysteem juist niet cruciaal is. Mevrouw Bredenoord spreekt over het systeem, maar ook flankerend beleid is nodig. Veel onderzoeken zeggen juist dat het om flankerend beleid gaat. Bijvoorbeeld in Spanje, het grote voorbeeld altijd, zeggen de experts, ook in wetenschappelijke artikelen en zo: het is niet het beslissysteem, het is juist het flankerend beleid.
Nu krijgen we een discussie over interpretatie van die artikelen, want ik denk dat wij ...
Over de verscheidenheid. Ik wil alleen maar de verscheidenheid van interpretaties daarvan voor het voetlicht brengen. Maar het is zeker niet zo dat de wetenschap aantoont dat het alleen aan het ADR-systeem ligt. Dat is het enige.
De wetenschap toont aan dat een combinatie van een ADR-systeem met flankerend beleid nodig is om een hoger aantal mogelijke donoren per miljoen inwoners te hebben. Het is heel duidelijk dat de landen die alleen het ene of alleen het andere voeren, inderdaad niet aan die grotere aantallen donoren komen. Maar voor zover ik toch de flinke stapel wetenschappelijke artikelen gelezen heb, is er over de combinatie van die twee geen discussie in de wetenschappelijke literatuur. Die combinatie maakt het grote verschil. Dat zie je ook. In een van de ons toegezonden rapporten zie je ook bijvoorbeeld de percentages in Europa. De landen die een combinatie hebben van én een goed werkend ADR-systeem én een goed werkende gezondheidszorg zitten ruim boven de 40 donoren per miljoen inwoners. Daarna wordt het minder en minder. Het is dus echt die combinatie. In mijn optiek is dat wat dit wetsvoorstel voorstelt, om op beide in te zetten, niet op een van de twee.
Ik hoorde mevrouw Bredenoord een- en andermaal, ook in reactie op interrupties, spreken over het grote maatschappelijke belang dat met dit wetsvoorstel is gediend. Dat triggert, want ik moet als vanzelf denken aan heel wat debatten over terrorismewetgeving, over privacywetgeving en dergelijke. Als er één ding is waar D66 nooit in meegaat, is het in de redenering dat het doel de middelen heiligt, ook als het gaat om veiligheid. De D66-fractie, en dat is ook volstrekt legitiem, staat pal voor de persoonlijke vrijheden, voor grondrechten. Nu gaat het hier over zoiets persoonlijks, orgaandonatie, en om een inbreuk op artikel 11 Grondwet, en nu bent u zo meegaand. Ik zou verwachten dat jullie fractie er pal voor ging liggen.
U doelt op een aantal debatten waar ik zelf ook voorzitter was, dus dat maakt het voor mij ook makkelijker om u te antwoorden. Ik denk eerlijk gezegd dat dit een heel andere discussie is, maar ik kan u wel het volgende zeggen over de discussies over terrorismemaatregelen en de ANPR-camera's, waar we het vorige keer over gehad hebben: in de landen waar een lange bewaartermijn is ingevoerd, is nog nooit aangetoond dat daar één aanslag mee voorkomen is. Dus dat is een heel andere discussie, een heel andere afweging. En ten tweede gaan wij er hier natuurlijk gewoon van uit dat mensen toestemming geven. "Geen bezwaar" kan ook in andere delen van de maatschappij en in de gezondheidszorg als een vorm van toestemming gezien worden. Dus ik vind de vergelijking eerlijk gezegd niet helemaal passend.
Daar denk ik inderdaad anders over, omdat ik denk dat het toch allemaal wel terugvalt op dat zelfbeschikkingsrecht, wat u bij andere dossiers helemaal vooropstelt. Hier proef ik heel sterk: er is zo'n groot maatschappelijk belang bij gediend, het doel is dermate groot, dat het de middelen heiligt en dat het de inbreuk op dit grondrecht heiligt, terwijl u daar volgens mij normaal de lat veel hoger legt. Mag ik daar nog een concrete vraag aan toevoegen?
Mag ik, voordat u de vraag stelt, hier alvast op reageren, voorzitter?
Als u via de voorzitter reageert, vind ik het goed.
Het eerste wat ik daarover zei, is dat het zelfbeschikking vergroot, omdat meer mensen expliciet een keuze maken. En dat leidt tot meer registraties en minder problemen voor nabestaanden. En ik heb en-en gezegd: én er is een groot maatschappelijk belang én het vergroot zelfbeschikking.
Laatste concrete vraag: ik citeerde in mijn bijdrage eventjes minister Borst, die principiële bezwaren verwoordde tegen het geenbezwaarsysteem. Woog in 1996 artikel 11 van de Grondwet toch zwaarder voor D66 dan vandaag? Kunt u daar nog op reflecteren?
Ik denk dat het belangrijk is om te zeggen dat de discussie over de Wet op de orgaandonatie twintig jaar geleden was. De proportionaliteitsdiscussie was totaal anders, er was nog geen Masterplan Orgaandonatie, alle volgende stappen waren nog niet gezet en Thaler had nog niet de Nobelprijs voor de economie gewonnen. We weten uit de gedragswetenschappen dat mensen vaak een standaard volgen en dat het dus uitmaakt wat je standaard is. Ik denk, eerlijk gezegd, dat het een heel andere discussie was twintig jaar geleden.
De ADR zou meer mensen bewegen tot nadenken over donorschap. Nou, over naar bed gaan gesproken: ik heb het gevoel dat heel veel mensen ermee opstaan en ermee naar bed gaan. Maar zal de ADR er werkelijk toe bijdragen dat meer mensen gaan nadenken over een maatschappelijk belang? Vindt u niet dat mensen wel degelijk nadenken over donatie en dat men daar het ADR-systeem niet voor nodig heeft? En de laatste vraag: zullen nabestaanden, volgens u, zich sneller neerleggen bij het gegeven dat hun geliefden wettelijk geen bezwaar hebben tegen donatie? Denkt u niet dat die druk weinig zal helpen om nabestaanden over de streep te trekken?
Meneer Van Kesteren heeft flink wat vragen achter elkaar gesteld. Ik begin met de laatste. Ook hier geldt weer dat we weten van ervaringen uit de landen om ons heen, en wederom uit wetenschappelijk onderzoek, dat als nabestaanden geen flauw idee hebben van wat hun geliefde had gewild en die is niet geregistreerd, er in een derde van de gevallen besloten wordt om tot donatie over te gaan. In landen met een geenbezwaarsysteem wordt het gesprek anders gevoerd. Daar gaan negen op de tien families uiteindelijk akkoord met orgaandonatie. En we weten ook dat als mensen uiteindelijk niet instemmen met orgaandonatie, ze daar veel vaker spijt van hebben. Daar zijn ook uitgebreide studies naar gedaan. Dus ja, ik verwacht zeker dat onder een ADR-systeem, bij mensen die als "geen bezwaar" of als "ja" geregistreerd staan, familieleden uiteindelijk veel vaker akkoord zullen gaan.
Mijnheer Van Kesteren, maar niet nog een keer zo'n hele serie.
Zouden er ook studies bekend zijn van nabestaanden die achteraf wel spijt hebben van hun beslissing?
Er zijn verschillende studies gedaan. In beide systemen is er weleens spijt. Bij beide beslissingen is er weleens spijt. In een situatie met acuut overlijden, waarin mensen een moeilijke beslissing moeten nemen, zal het nooit makkelijk worden. Geen één systeem gaat dat in één keer een makkelijke beslissing maken. Maar ik ben er wel van overtuigd dat het helpt bij het maken van een keuze als mensen geregistreerd zijn. Dat wordt gesteund door heel veel verschillende studies. Dat neemt niet weg dat het een keer kan voorkomen dat mensen daarna denken: wat heb ik gedaan? Maar de kans is nu groter dat dat gebeurt. Graag ga ik verder in op de criteria waarop dit huis geacht wordt te toetsen: rechtmatigheid, handhaafbaarheid en uitvoerbaarheid. Is een ADR-systeem rechtmatig? Een eerste grondrecht waarnaar gekeken moet worden, is het recht op lichamelijke integriteit: Grondwet, artikel 11. Orgaandonatie, onder welk beslissysteem dan ook, kan een inbreuk vormen op het recht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam, maar in artikel 11 van de Grondwet is opgenomen dat het recht op lichamelijke integriteit kan worden beperkt door een wettelijke regeling. De huidige Wet op de orgaandonatie is zo'n regeling. Bij de totstandkoming van de WOD is geconcludeerd dat artikel 11 van de Grondwet ook ruimte laat voor een systeem van Actieve Donorregistratie. Kern van de bepalingen omtrent lichamelijke integriteit is dat er toestemming en informatie nodig zijn om over het lichaam van een ander te kunnen en mogen beschikken, waarbij zowel een opt-in als opt-out als geldige toestemmingssystemen worden gezien. Met andere woorden: het ADR-systeem is verenigbaar met artikel 11 van de Grondwet. Maar de voorwaarden voor elk orgaanregistratiesysteem zijn tweeledig. Ten eerste moet het voor iedereen makkelijk zijn om hun registratie te kunnen veranderen. Daarover heb ik al een vraag gesteld aan de minister en de initiatiefneemster. Ten tweede moet de overheid er alles aan doen om te zorgen dat mensen van de mogelijkheden op de hoogte zijn en wat de consequentie is van wel of niet iets doen. Graag hoort mijn fractie van de minister de korte- en langetermijnstrategieën van de overheid om mensen te informeren en hun zelfbeschikking uit te oefenen, inclusief laaggeletterden en mensen met een andere taal. Een tweede grondrecht waarnaar gekeken moet worden: Grondwet, artikel 22. De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid. Op de overheid rust dus de inspanningsverplichting om de positie van orgaanbehoeftige patiënten te verbeteren en de wachtlijsten te verkorten. Graag hoor ik van de minister en van mevrouw Dijkstra hoe zij de inspanningsverplichting van de overheid op basis van artikel 22 van de grondwet bekijken in het licht van het huidige registratiesysteem en het voorgestelde ADR-systeem. Tot slot wat betreft rechtmatigheid: het feit dat meer dan vijftien andere landen in de Europese Unie ons zijn voorgegaan, toont dat het redelijk is om aan te nemen dat het zal standhouden bij het Europese Hof voor de Rechten van de Mens. Dan de criteria van handhaafbaarheid en uitvoerbaarheid. De leden van mijn fractie willen met name enkele verhelderende vragen stellen over twee groepen: nabestaanden en wilsonbekwamen. Laat ik mijn vragen illustreren aan de hand van familie De Vries, bestaande uit meneer en mevrouw De Vries en hun twee kinderen. Stel, het wetsvoorstel is aangenomen en het ADR-systeem is in werking getreden. Er zijn meerdere informatiecampagnes geweest, maar meneer De Vries heeft niet gereageerd op de oproepen en informatiebrieven en hij heeft thuis ook geen gesprekken gevoerd met zijn vrouw of kinderen. Meneer De Vries krijgt een hersenbloeding en komt onverwacht te overlijden. Mevrouw De Vries wil absoluut niet dat haar overleden echtgenoot donor wordt en maakt bezwaar. Of, een andere variant: mevrouw De Vries geeft aan dat haar echtgenoot de post nooit openmaakte en eigenlijk niet zo goed kon lezen. Krijgen familieleden, net als in het huidige systeem, onder een ADR-systeem het laatste woord? Wat is er nodig voor familieleden om een donatie tegen te houden? Mogen artsen, net als in het huidige systeem, afwijken van de registratie? En, zo ja, maakt het dan nog uit of mensen als donor stonden geregistreerd of als hebbende geen bezwaar? Graag een reactie van de minister en van mevrouw Dijkstra.
Mag ik nog heel even terugkomen op het EVRM? Ik denk dat wij allen benieuwd zijn of het standhoudt binnen het EVRM. Alle andere opt-outlanden werken op een andere manier dan Nederland. Nieuw is dat Nederland, de overheid, bij niet-registratie mensen gaat registreren met een vooronderstelde visie. Dat is nieuw; geen enkel ander land registreert dat. En ook de rol van de nabestaanden verschilt. Het kan zijn dat het EVRM dit zegt, maar ik denk dat dit wel een hele nieuwe en uitzonderlijke situatie is, waarvoor de toetsing aan het EVRM nog zal plaatsvinden.
Alle landen hebben net een ander systeem of een ander accent, maar ik denk, eerlijk gezegd, dat de strekking behoorlijk hetzelfde is. Dan kun je ook nog gaan kijken wat de Raad van State daar uiteindelijk over heeft gezegd. Dat is net al genoemd: er moet een toereikende rechtvaardiging voor bestaan, bestaande uit criteria van noodzakelijkheid, proportionaliteit en subsidiariteit. Ik kom daar zo nog eventjes op terug.
Ik heb toch nog een vraag daarover, want het is een worsteling. Wat doen we nu wanneer mensen hun wil niet kenbaar hebben gemaakt en ze zouden toch geen donor willen zijn? In de meeste andere landen hebben de nabestaanden daarin een uitdrukkelijk rol. Waarschijnlijk is dat ook vastgelegd in de wet. Dat is in het wetsvoorstel dat we vandaag bespreken niet zo. Ik ben benieuwd hoe mevrouw Bredenoord daartegen aankijkt.
Voorzitter. Ik weet het niet helemaal zeker. Ik kan nu niet precies de landen en de varianten aangeven, maar ik weet wel zeker dat er landen zijn die wel wettelijk de nabestaanden een rol geven en die niet wettelijk de nabestaanden een rol geven. Ik heb daar net ook wat vragen over gesteld aan mevrouw Dijkstra. Hoe ik het nu zie, is dat er twee varianten zijn onder het voorgestelde ADR. De ene variant is dat nabestaanden zeggen "maar dit had mijn geliefde helemaal niet gewild, want ...", noem maar op. Dan gaat volgens mij die aannemelijkheidsroute in. Maar nogmaals, daar hoor ik ook graag de mening van de initiatiefneemster over. Dus dat is eigenlijk variant één: aannemelijkheid. De andere variant is de rol van de familie, omdat de familie grote bezwaren had. In de huidige situatie is gezegd dat de familie een rol speelt als er grote bezwaren of grote problemen met de rouwverwerking zijn. Als je dat wettelijk zou gaan vastleggen, maak je er eigenlijk weer een nabestaandensysteem van. Dat is dus een heel moeilijke balans die je moet zoeken. Het gaat ons er juist om dat mensen zichzelf registreren, maar in mijn optiek, en ik heb daar onder anderen over gesproken met de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care-artsen maar ook met veel collega's in het ziekenhuis, is het staande praktijk dat er altijd een overlegmoment met de familie is, en volgens mij blijft dat ook zo.
Er staat in de memorie van toelichting van het wetsvoorstel over dat aannemelijk maken letterlijk dat dit gaat over de wil van de potentiële donor. Er staat niet dat de wil van de nabestaanden er niet toe doet. Wij hebben daar verschillende keren vragen over gesteld, ook in de schriftelijke ronde. Toen is elke keer hetzelfde gezegd, namelijk dat in de beoordeling van de arts ernstige bezwaren een rol mogen spelen, maar dat is niet verankerd in het wetsvoorstel. Hoe vindt D66 het dat dat niet verankerd wordt in het wetsvoorstel?
Volgens mij is dat hetzelfde als in de huidige situatie. Op dit moment staat in de WOD niet expliciet dat er bij ernstige bezwaren een rol is voor de nabestaanden. Ik kan me voorstellen dat dat in de nieuwe situatie hetzelfde is, maar zoals ik al zei, het is een moeilijke balans. Als je bezwaren van de familie opneemt en dat helemaal uitschrijft, maak je er eigenlijk een nabestaandensysteem van, en we willen eigenlijk dat mensen zichzelf registreren.
We willen heel graag dat mensen zich registreren. Maar als het gaat om het wetsvoorstel dat we vandaag bespreken, gaat het me niet om iemand die zijn wil kenbaar maakt. Het gaat me om de onbekende groep mensen waarvan we nog niet weten of ze hun wil kenbaar maken. In het wetsvoorstel wordt steeds gezegd: of mensen hun wil kenbaar maken of niet, dezelfde spelregels gelden. "Aannemelijk maken" gaat over de wil van de potentiële donor. Dat is het verschil met nu, want als je nu je wil niet kenbaar maakt, dan zijn de nabestaanden aan zet.
Voorzitter, ...
Mevrouw Martens heeft misschien hierop aansluitend een vraag. Dan kunt u in één keer antwoorden.
Het sluit hier wel bij aan, voorzitter. Over wat in de wet staat, hebben we het net al gehad. Mevrouw Bredenoord zegt dat de artsen wel gaan raadplegen, want zo is ook het protocol op dit moment. Maar wij spreken over de wet. Wij spreken niet over de protocollen. Waarom spreken wij niet over de protocollen? Omdat die gewoon elk jaar kunnen veranderen. Mijn vraag aan mevrouw Bredenoord is de volgende. Je hoort als het ware orgaandonor te zijn. Dat wordt normaler, het wordt de "default" zoals de initiatiefneemster dat noemt. Als de default verandert met deze wet, kan het dan ook niet zijn dat de protocollen veel gemakkelijker bijgesteld worden om daaraan meer recht te doen? Dus welke zekerheid kunnen wij nu ontlenen aan de protocollen van nu als het gaat om de beoordeling van de wet?
Mevrouw Martens zegt: je hoort donor te zijn. Dat heeft u mij niet horen zeggen. Mijn primaire doel is dat iedereen geregistreerd is, dat er meer zelfbeschikking is en dat er minder onduidelijkheid is voor nabestaanden. Wat mij betreft zou het heel mooi meegenomen zijn als dat uiteindelijk leidt tot meer terechte donaties. U hebt mij niet horen zeggen dat er een morele verplichting is. Ik snap eerlijk gezegd niet helemaal waar u naartoe ging. Wat is dan de zekerheid? Je kunt geen lijst maken of helemaal vastpinnen wat de uitzonderingsmogelijkheden zijn. Uiteindelijk heeft een arts op dat moment natuurlijk ook zijn taken van goed hulpverlenerschap. Er zijn professionele standaarden. De arts — en dat is ook goed om te zeggen — die uiteindelijk het donatiegesprek doet staat volledig los van de patiënt die uiteindelijk de organen zou ontvangen. Dat is dus helemaal losgekoppeld van elkaar. Wat garandeert dat dat goed gaat? Professionele kwaliteiten.
Nog één interruptie op dit punt.
Alleen ter verheldering. Voor sommigen speelt mee dat de protocollen nu zo zijn dat artsen altijd de nabestaanden zullen raadplegen. Dat staat niet in de wet. In de wet staat dat de arts de nabestaanden alleen hoeft te informeren, maar niet te raadplegen. Daar hebben we het net over gehad. Maar de protocollen zijn voor sommigen een geruststelling dat deze wet kan worden aangenomen en dat toch de nabestaanden worden geraadpleegd. In hoeverre is die geruststelling nou echt een geruststelling en hoe lang kan die geruststelling duren, als de default voor registratie anders is? Mevrouw Bredenoord heeft dat niet zo gezegd, maar de initiatiefneemster in de memorie van antwoord wel. Er wordt toch geprobeerd om een morele setting te creëren waarin het normaal is om donor te zijn. Je mag wel anders kiezen, maar het normale is eigenlijk donor zijn. Welke garantie hebben wij dan dat het niet ook invloed zou kunnen hebben op de protocollen die dan worden vastgesteld en die elk jaar opnieuw kunnen worden vastgesteld? Die staan los van deze wet.
Wat mij betreft blijven de protocollen zoals ze nu ook zijn, dus dat het gesprek gewoon gevoerd wordt na overlijden. Het is toch ondenkbaar dat er niet een gesprek met de familie zal plaatsvinden? Dat lijkt me ondenkbaar. Dat gebeurt nu ook niet en dat zal in de toekomst ook niet plaatsvinden. In het rapport Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen spreken de auteurs, vier medisch-specialisten, de verwachting uit dat het donatiegesprek met nabestaanden minder moeilijk zal zijn dan nu het geval is. De verwachting is dat het leidt tot minder situaties zoals het voorbeeld dat ik net noemde. Graag hierop een reactie van mevrouw Dijkstra. Eenzelfde vraag wil ik stellen over de positie van personen die niet meer in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen: wilsonbekwamen. Stel, meneer De Vries is op latere leeftijd dement geworden, maar toen hij nog gezond was heeft hij zich geregistreerd als orgaandonor of hij heeft geen bezwaar gemaakt. Hoe kan de arts dit nagaan? Hoe wordt omgegaan met donatie bij mensen die op latere leeftijd wilsonbekwaam zijn geworden? Graag een reactie van mevrouw Dijkstra. Voorzitter. We hebben vandaag de mogelijkheid om 1.115 mensen op de wachtlijst een toekomstperspectief te bieden. Als samenleving wil je er alles aan doen om te kijken of er nog opties zijn voor mensen die de dood in de ogen kijken. Onder een ADR: kunnen we redelijkerwijs aannemen dat het aantal geregistreerde donoren omhoog gaat; zullen meer mensen op de wachtlijst een perspectief krijgen doordat ze op tijd een orgaan krijgen; is er meer kans op uitoefening van zelfbeschikking dan onder het huidige systeem; is er meer hoop op duidelijkheid voor nabestaanden bij plotseling overlijden. Alles afwegende vinden de leden van mijn fractie het redelijk en verdedigbaar dat we als samenleving aan elkaar vragen om in beweging te komen als je geen donor wilt zijn. De leden van mijn fractie zijn daarom geneigd het wetsvoorstel te steunen en zien uit naar de antwoorden van de minister en mevrouw Dijkstra om de positie van nabestaanden, wilsonbekwamen en de informatievoorziening te verhelderen.
Mevrouw Bredenoord noemt verschillende doelen van dit wetsvoorstel: meer transplantaties, meer registraties, meer bewustzijn van potentiële donoren, betere positie van de nabestaanden. Kan zij aangeven wat voor haar nu doorslaggevend is? Stel je voor dat bij de evaluatie blijkt dat drie van die vier niet zijn gehaald, maar dat er wel meer transplantaties zijn. Hoe kijkt zij dan aan tegen het succes van deze wet?
Ik zie de doelen van deze wet als tweeledig. Enerzijds meer registraties, meer zelfbeschikking, meer duidelijk voor nabestaanden. Dat is de ene kant. Het tweede doel is meer donaties. Als er dus een evaluatie zou plaatsvinden waaruit blijkt dat bijvoorbeeld het aantal donaties niet significant is gestegen, maar veel meer mensen hier zelf een keuze over hebben kunnen maken en bijvoorbeeld de gesprekken na overlijden makkelijker zijn, minder traumatisch, dan kan het prima dat de wet als succesvol gezien kan worden. Dat zijn voor mij echt twee belangrijke doelstellingen.
Dank u wel, mevrouw Bredenoord. Mevrouw Strik, ik geef u het woord.
Dank u wel, voorzitter. Ook ik sluit me graag aan bij de felicitaties aan de heer Van Kesteren met zijn mooie maidenspeech. Graag breng ik mijn complimenten uit aan de initiatiefnemer voor de indiening van dit wetsvoorstel en het verkrijgen van een meerderheid in de Tweede Kamer. Het voorstel beoogt bij te dragen aan een knellend maatschappelijk probleem, namelijk een structureel tekort aan donoren. Nederland scoort ten opzichte van andere Europese landen slecht met het aantal postmortale donaties. Dat betekent dat patiënten voortijdig komen te overlijden en dat zieke mensen op een wachtlijst eerst nog veel zieker worden voordat een orgaan hen geneest. Een grotere beschikbaarheid van donororganen voorkomt dus niet alleen voortijdig overlijden, maar ook achteruitgang van de gezondheid van patiënten op de wachtlijst. Uit de peilingen blijkt dat een ruime meerderheid van de mensen geen bezwaar zou hebben tegen donatie. We weten dus dat veel potentiële donoren verloren gaan, doordat ze hun keuze niet hebben vastgelegd. De opgaande lijn in het aantal transplantaties in de landen waar het systeem van "geen bezwaar" al is ingevoerd, geeft vertrouwen dat ook in Nederland meer mensen geholpen kunnen worden. Tegelijkertijd is mijn fractie zich bewust van de ingrijpendheid van de omkering in het toestemmingssysteem. Dat kan immers raken aan het belang voor mensen om zelf over hun lichaam te beschikken en de regie te voeren. Daar is vandaag al uitgebreid over gewisseld in deze Kamer. De overheid heeft een aan de Grondwet ontleende verantwoordelijkheid ten aanzien van beide dimensies. De zorg voor een effectief donatiesysteem kan worden afgeleid uit artikel 22 van de Grondwet, dat de overheid opdraagt om maatregelen te treffen ter bevordering van de volksgezondheid. Maar artikel 11 waarborgt de onaantastbaarheid van het lichaam en artikel 10 het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Artikel 8 van het EVRM is al vaker genoemd en daarin staan gelijkluidende bepalingen. In haar memorie van antwoord voert de initiatiefneemster de in het geding zijnde grondrechten op als gelijkwaardig aan elkaar, daarbij opmerkend dat in het algemeen tussen grondrechten geen rangorde bestaat. Volgens haar kan bij een botsing tussen twee rechten voorrang worden bepaald op grond van een belangenafweging. Deze redenering gaat echter niet in op het onderscheid dat doorgaans wordt gemaakt tussen de positie van klassieke grondrechten en die van sociale grondrechten. In vergelijking met de klassieke grondrechten zijn sociale rechten immers in mindere mate rechtens afdwingbaar en operationaliseerbaar. Ook de aard is wezenlijk anders: de overheid heeft vele mogelijkheden om een zorgplicht vorm en inhoud te geven, terwijl de bescherming van een burger tegen de bemoeienis van een overheid tamelijk eendimensionaal is. Een onthoudingsplicht en een zorgplicht kunnen dus niet zonder meer op één lijn worden gesteld en tegen elkaar afgewogen. Erkent de initiatiefneemster deze verschillen en zo ja, zou ze toch nog eens willen ingaan op de grondwettelijke toets die zij heeft gemaakt? De initiatiefneemster refereert tevens aan de considerans van de huidige Donorwet, waarin de wetgever naar artikel 11 van de Grondwet verwijst als rechtvaardiging voor het opstellen van regels omtrent orgaandonatie. Mevrouw Bredenoord wees er net ook al op. Mijn fractie meent dat deze vergelijking wellicht te weinig recht doet aan de principieel andere benadering die de initiatiefneemster kiest in haar wetsvoorstel, namelijk het niet langer eisen van expliciete toestemming. Stelt artikel 11 niet juist veel strengere voorwaarden aan deze wijziging dan aan de huidige wet? Graag een toelichting. Mijn fractie erkent dat artikel 10 en 11 van de Grondwet geen absolute rechten zijn, maar dat wettelijke beperkingen hierop een goed onderbouwde rechtvaardiging vergen die het legitieme doel aantoont, maar ook de noodzaak, subsidiariteit en proportionaliteit. Op het legitieme doel van een Actief Donorregistratiesysteem ben ik in mijn inleiding al ingegaan. Het beoogde vergroten van het aantal orgaandonaties wordt in Nederland breed onderschreven. Zou de initiatiefneemster in dit kader nog wel kunnen ingaan op het gebruik van organen voor wetenschappelijke doeleinden, waarvoor de toestemming in principe ook geldt? Vereist dit doel ook niet een andere toets aan noodzaak, proportionaliteit en subsidiariteit? Graag een toelichting. Wat de noodzaak voor orgaandonatie betreft, komt dit voorstel niet bepaald uit de lucht vallen. Al decennialang tracht de regering in de behoefte van donororganen te voorzien door op tal van manieren te stimuleren dat mensen zich als donor beschikbaar stellen. Het Masterplan Orgaandonatie, voor zover dat vanaf 2008 is uitgevoerd, zou 25% meer postmortale orgaandonaties hebben moeten opleveren. Dat percentage is helaas niet gehaald. Ook de talloze voorlichtingscampagnes hebben uiteindelijk niet het gewenste effect bereikt, in ieder geval te weinig om te voorzien in de behoefte aan donororganen. Dit levert een groot maatschappelijk probleem op, waarvoor de overheid terecht blijft zoeken naar een oplossing. Het Masterplan Orgaandonatie bevatte ook de aanbeveling om over te gaan op een ja-tenzijsysteem. En hoewel de regering daar tot nu toe niet toe is overgegaan, rechtvaardigt de beperkte effectiviteit van de andere maatregelen volgens een meerderheid van mijn fractie het overgaan tot dit systeem. Met name ook omdat de Coördinatiegroep Orgaandonatie concludeert dat initiatieven op andere vlakken niet kunnen leiden tot het oplossen van de wachtlijstproblematiek. Ik onderschrijf wel de conclusie van mevrouw Nooren dat het altijd gaat om een heel stelsel aan maatregelen, dus dat er ook flankerend beleid moet worden gevoerd. De infrastructuur, werkwijze in ziekenhuizen en dergelijke: als dat in totaal kennelijk niet voldoende werkt, dan is zo'n stap gerechtvaardigd. De subsidiariteit vergt van de overheid dat ze zo veel mogelijk recht doet aan het toestemmingsprincipe. Ze zal zich tot het uiterste moeten inspannen om ervoor te zorgen dat geen reactie daadwerkelijk betekent dat iemand zich bewust is van de gevolgen en instemt met de donatie. Dat stelt hoge eisen aan de voorlichting aan burgers: wat betreft de frequentie, de communicatiekanalen, de inhoud van de informatie en de toegankelijkheid ervan. Dat geldt zowel voor de begrijpelijkheid als voor het bereik van die informatie. Een gedifferentieerde aanpak zal ook moeten aansluiten bij de behoefte van bijvoorbeeld laaggeletterden, mensen met beperkte verstandelijke vermogens of migranten die het Nederlands beperkt beheersen. In de schriftelijke stukken antwoordt de regering dat er specifiek informatiemateriaal ontwikkeld zal worden om ook deze groepen een geïnformeerde keuze te laten maken. Er zou daartoe een communicatieplan worden opgesteld en budget vrijgemaakt. Kan de minister uitleggen welke voornemens er concreet zijn om ook bijzondere categorieën mensen te bereiken en te informeren? Delen zowel de minister als de initiatiefneemster onze mening dat ook in de huidige situatie dit maatwerk al nodig is? Dus zal de regering daarin ook investeren als dit voorstel niet wordt aangenomen? Wij onderschrijven het standpunt van de initiatiefneemster dat het nieuwe registratiesysteem, als het wetsvoorstel wordt aangenomen, pas in werking kan treden als er kan worden uitgegaan van een voldoende geïnformeerd publiek. Wanneer acht zij en wanneer acht de minister dat dit punt is bereikt? Welke stappen moeten daarvoor zijn gezet? Voorzitter, dan nog zal schriftelijke informatie, zelfs als ze wordt aangevuld met audiovisueel materiaal, niet altijd leiden tot een besef van de gevolgen en de mogelijkheid om te kiezen. Het Sociaal en Cultureel Planbureau, waar al eerder naar verwezen is, waarschuwde onlangs nog voor nieuwe scheidslijnen in onze samenleving. Niet iedereen begrijpt overheidssystemen en -regelingen, niet iedereen is in staat tot zelfregie en zelfredzaamheid. In sommige situaties zal die bewustwording pas plaatsvinden bij een individuele benadering, bijvoorbeeld een gesprek. Daarin is nu niet expliciet voorzien. Hoe kijken de minister en de initiatiefneemster hiertegen aan en welke beroepsgroep zou hier een rol in kunnen spelen? Zou de huisarts wellicht mensen kunnen bijstaan waarvan hij het vermoeden heeft dat ze de gevolgen van een keuze niet zomaar overzien?
Mevrouw Strik zegt dat flankerend beleid nodig is om burgers te bereiken. Daarbij noemt ze campagnevoeren, of in elk geval de mensen informeren. Ze wil ook graag dat er meer donerende mensen komen, of in elk geval dat er meer organen beschikbaar komen. Moet de informatie dan gericht zijn op het worden van een donor, of zal die informatie ook gericht moeten zijn op een eerlijke en volledige voorlichting van het publiek over de vraag wat donatie precies inhoudt? Door de expertmeetings weten we dat er natuurlijk ook heel andere feiten te vertellen zijn aan het publiek. Wat vindt mevrouw Strik daarvan? Moeten we ons beperken tot puur meer organen en meer donoren, of moeten we ook de rest van de informatie geven? Soms kan die heel confronterend zijn.
Ik denk dat het heel belangrijk is om mensen zo objectief en neutraal mogelijk te informeren en daarbij wel aan te geven welk maatschappelijk belang met donorregistratie gemoeid is. Iedereen kan op een wachtlijst komen te staan. Dat is de andere kant. Iedereen kan in de situatie komen dat hij het nodig heeft, maar natuurlijk moet de informatie zo helder en objectief mogelijk zijn. Het moet geen propaganda worden.
Dus als ik het antwoord van mevrouw Strik goed begrijp, dan zou dat ook informatie kunnen zijn die als minder positief voor het donor worden wordt beschouwd. Want er is natuurlijk informatie die niet pleit voor het donor worden.
Ik weet niet precies op welke informatie meneer Van Kesteren nu doelt, maar het is een ingrijpende keuze die mensen maken. Dus mensen moeten zich heel goed bewust zijn van de mogelijke gevolgen en de effecten die zo'n keuze heeft. Dus inderdaad: alle mogelijke gevolgen moeten in kaart worden gebracht, maar ik kan niet precies voorzien op welke onjuiste of demotiverende informatie de heer Van Kesteren nu doelt.
Tot slot, meneer Van Kesteren.
Ik neem aan dat mevrouw Strik ook de expertmeetings heeft gevolgd. Misschien heeft zij heel selectief geluisterd. Een van de vrouwen die ik heb genoemd, vertelde hoe zij het heeft ervaren dat haar man ineens donor werd, terwijl zij niet meer professioneel bij de uitname van organen was betrokken, maar meer als echtgenote met de neus op de feiten werd gedrukt. Daar doel ik op. Dat is heel wezenlijke informatie. Zij gaf aan dat dit vaak niet in de campagne wordt vermeld.
Ik heb de indruk dat meneer Van Kesteren doelt op de wijze waarop de communicatie, de begeleiding et cetera in ziekenhuizen gaan. Ik kom later nog terug op de vraag of daar nog iets aan te verbeteren valt. Dat moet natuurlijk zonder meer duidelijk zijn, maar ik weet niet of bij donorregistratie vooraf al uitgebreid moet worden verteld hoe het precies in het ziekenhuis gaat. Laten we ervoor zorgen dat het zo zorgvuldig mogelijk wordt geïmplementeerd in de ziekenhuizen. Voorzitter. Naast de burgers die meer moeite hebben om de gevolgen tot zich te laten doordringen, zijn er uiteraard ook de wilsonbekwame personen. Mijn fractie vindt het belangrijk dat artsen met dit wetsvoorstel, als het wordt aangenomen, ook een vergewisplicht krijgen ten aanzien van deze groep. Overigens voorziet ook de huidige wet in de mogelijkheid om zonder toestemming over te gaan tot orgaandonatie; het is vandaag al vaker besproken. Immers, na overlijden kunnen de nabestaanden besluiten om zonder donorregistratie van de betrokkene wel toestemming te verlenen. Juist omdat zo veel mensen niet zijn geregistreerd en de voorkeur van de overledene vaak ook niet bekend was, worden nabestaanden voor een uiterst moeilijk en pijnlijk dilemma geplaatst op een toch al verdrietig en stressvol moment. Welk besluit is nou goed als er nooit is gesproken over orgaandonatie tijdens het leven van de betrokkene? Voor zover het voorgestelde systeem daadwerkelijk mensen aanzet tot het overdenken van en besluiten tot orgaandonatie, zullen nabestaanden én de overheid vaker de zekerheid hebben over de instemming met donatie van de persoon zelf. Daarnaast kunnen mensen expliciet laten opnemen dat ze de keuze aan hun nabestaanden laten. Ook dit kan ervoor zorgen dat deze groep minder vaak wordt opgezadeld met gewetenswroeging. Dat neemt echter niet per definitie de twijfel weg over de wil van de betrokkenen als zij slechts zijn geregistreerd met "geen bezwaar".
Daar wil ik mevrouw Strik graag een vraag over stellen. Nu is er in 66% van de gevallen sprake van familieweigering als iemand niet is geregistreerd en de vraag in het ziekenhuis wordt gesteld. Dan zou je zeggen dat daar heel veel winst is te halen, maar wel als er opnieuw wordt gewerkt aan bewustwording in families over wat iemand heeft gewild, ook al is hij niet geregistreerd. U zegt dat het nieuwe systeem een voordeel oplevert omdat het duidelijkheid schept, maar het punt is nou juist dat de geenbezwaarcategorie geen duidelijkheid schept. Dan zou je kunnen zeggen dat het belangrijk is dat er wordt gewerkt aan bewustwording, zodat de familie zo mogelijk weet wat de overledene heeft gewild. Maar dat is alle twee betrekkelijk onafhankelijk van het systeem dat je kiest. De vraag die ik wil stellen is dus: de grootste winst is toch te halen bij het terugdringen van het aantal familieweigeringen, ook in het huidige systeem?
Dat is natuurlijk waar, maar hoe dring je het aantal weigeringen terug? Ik denk dat het helpt als al tijdens het leven wordt nagedacht en besloten over orgaandonatie. Dan hoeven de nabestaanden niet te beslissen voor iemand anders, maar heeft de persoon zelf al een weloverwogen besluit genomen. Of hij heeft dan zelf besloten, of hij registreert dat het aan de nabestaande is om daarover te beslissen als hij niet kan kiezen, als hij het ook niet belangrijk vindt, maar als hij het belangrijker vindt wat de nabestaande vindt en hoe de nabestaande het ervaart.
Het punt is dat dat betrekkelijk onafhankelijk is van het systeem. In de nieuwe ADR is het bij "geen bezwaar" ook onduidelijk wat iemand gewild heeft. Dus in alle gevallen is het van belang om te werken aan bewustwording. Dus waarom zou je dan moeten overgaan tot een ADR? U zegt dat het onder ADR helderder wordt voor de nabestaanden. Dat vraag ik mij dus af.
Zoals ik net ook al heb aangegeven, werkt het alleen maar met heel goede communicatie en met het bevorderen van het bewustzijn van en het nadenken over orgaandonatie tijdens het leven. Ik heb van de initiatiefneemster begrepen en van de minister toezeggingen gehad dat het gepaard zal gaan met die communicatie daarover, waardoor je wellicht meer duidelijkheid kan krijgen dat er geen bezwaar is als er "geen bezwaar" wordt geregistreerd. Je hebt nooit de zekerheid. Dat klopt. Ik wou net beginnen met vragen over de categorie "geen bezwaar", maar wellicht wordt het voor een grotere groep mensen duidelijker of ze ermee instemmen of niet.
Of de categorie "geen bezwaar" nou meer helderheid geeft aan de nabestaanden, moet nog helemaal blijken. Het wordt misschien nog onduidelijker wat de persoon nou zelf heeft gewild. Als je donor wilt zijn, hoef je namelijk niet meer te registreren, want dan ben je het al. In een ander opzicht wordt de onduidelijkheid voor nabestaanden dus groter. Maar ik wilde eigenlijk iets anders zeggen. Ik wilde mevrouw Strik eigenlijk vragen: hoe kun je nou zorgen dat de nabestaanden eerder ja zeggen? Daarbij wil ik graag wijzen op het recente proefschrift van de Radboud Universiteit over het benaderen van nabestaanden. Degene die de promotie gedaan heeft, heeft ook gesproken op de deskundigenbijeenkomst. Hij zei: de manier van benaderen van nabestaanden maakt ontzettend veel uit voor een ja of nee. Mensen raken teleurgesteld en gefrustreerd door de manier van benaderen. Soms gebeurt dat onder tijdsdruk. Het onderzoek van de NTS laat zien dat het zelfs al scheelt als je een koffiejuffrouw erbij zet, koffie zet, een vertrouwde sfeer creëert en ongehaast in gesprek gaat. Dat kan al zo veel uitmaken en ontzettend helpen. Dus daar is nog echt winst te behalen, ook binnen de huidige wet.
Dank, mevrouw Martens, voor deze aanvulling. Ik denk dat u helemaal gelijk heeft met uw verhaal over verbetering van die communicatie en ruimte en begeleiding. Dat geldt zowel in het huidige systeem als in het systeem dat hier wordt voorgesteld. Misschien nog iets over de stelling dat "geen bezwaar" nog helemaal geen duidelijkheid geeft. Ik vind het een verbetering dat er nu onderscheid wordt gemaakt tussen "ja" en "geen bezwaar". Dan is het in ieder geval zo dat degene van wie een "ja" geregistreerd is, dat echt expliciet heeft gewild. Bij die geenbezwaarsituatie kan nog eventueel worden gekeken of die persoon dat echt heeft gewild. Dan kom ik op mijn vragen over die categorie. Misschien is het handig dat ik die eerst even stel, mevrouw Nooren. Anders ga ik straks hetzelfde zeggen.
Mevrouw Nooren zout het nog even op.
U zout het op, oké. Dat neemt echter niet per definitie de twijfel weg over de wil van de betrokkenen als zij slechts zijn geregistreerd met "geen bezwaar". Mijn fractie acht het daarom cruciaal dat twijfels geuit door nabestaanden over de vraag of de overledene wel heeft toegestemd, door de arts zeer serieus worden genomen. En dat is niet wettelijk waterdicht geborgd. De wet schrijft voor dat nabestaanden het bezwaar aannemelijk moeten maken, en dat kan een immens lastige of zelfs onmogelijke opgave zijn. Erkennen de minister en de initiatiefneemster dit en, zo ja, welke criteria stellen zij aan een dergelijke aannemelijkheid? Wordt dit ook nog in nadere regelgeving uitgewerkt? Mevrouw Martens vroeg daar vanmorgen ook al naar. Kunnen zij, dus de initiatiefneemster en de minister, in dit verband nader ingaan op de exacte juridische positie van nabestaanden in dergelijke situaties? Tijdens de hoorzitting was het geruststellend om te horen dat artsen bij twijfel onder de nabestaanden niet overgaan tot donatie. Dat kwam terug in de memorie van antwoord van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC). Dat zou immers onnodig extra leed toevoegen aan het rouwproces. Maar dat is slechts een praktijkgegeven. Het geeft misschien te weinig rechtszekerheid. Is de minister bereid om bij een evaluatie na te gaan hoe dit aannemelijkheidsvereiste uitpakt en of het wellicht verzacht zou moeten worden? En wat als blijkt dat het voor nabestaanden zelf te bezwaarlijk is? Volgens de initiatiefneemster en ook weer die NVIC zal de huidige praktijk dat bij ernstige bezwaren geen orgaanuitname plaatsvindt, gehandhaafd blijven. Dat is een belangrijke toezegging, maar zou dat niet beter in nadere regels gevat kunnen worden? Artikel 23, lid 2 van het wetsvoorstel gaat wel regelen dat in de protocollen van de ziekenhuizen regels worden gesteld over hoe wordt omgegaan met informatie van nabestaanden. Nou, dat zou een handvat kunnen bieden voor die nadere regels daarvoor. Maar biedt deze bepaling zelf nou wel voldoende rechtszekerheid? Deze vraag geldt eigenlijk zowel voor de huidige situatie als voor toekomstige situaties, hoewel je misschien in toekomstige situaties daar vaker mee te maken krijgt, in verband met die geenbezwaarcategorie. Ik ga nu verder met mijn betoog.
Houdt u wel de tijd in de gaten?
Ja. Ik doe mijn best, voorzitter. Tijdens de hoorzittingen en uit alle reacties op dit wetgevingsproces, kwamen ons veel verhalen ter ore over de traumatische ervaringen rondom het transplantatieproces. Een zekere spanning tussen snel handelen en nabestaanden de tijd geven voor besluitvorming en het nemen van afscheid is misschien nooit helemaal weg te nemen. Toch blijkt het belang van een goede begeleiding, informatie en communicatie elke keer weer cruciaal te zijn. Nederland scoort in Europees verband goed op het terrein van donatie en transplantatieprogramma's, maar kennelijk valt er, gelet op de geluiden, nog veel te verbeteren. Het protocol voor orgaanuitname vergt uiterste zorgvuldigheid, en de minister zal dit zeker onderschrijven. Maar herkent hij de verhalen over negatieve ervaringen en ziet hij ruimte voor verbetering? Welke acties voorziet hij om ervoor te zorgen dat het hele proces van orgaanuitname voor nabestaanden op geen enkele manier aan rouwverwerking in de weg staat? Voorzitter. Ik ben in deze bijdrage ingegaan op een aantal cruciale voorwaarden waaraan het nieuwe systeem zou moeten voldoen, en heb daarbij zowel de minister als de initiatiefneemster aangesproken. De minister is straks verantwoordelijk voor de uitvoering, maar de initiatiefneemster heeft in het wetgevingstraject al deze voorwaarden onderschreven. Kan zij nader ingaan in hoeverre een zorgvuldige uitwerking hiervan en een duidelijke rechtspositie voor nabestaanden bepalend zijn voor haar pleidooi voor het aannemen van deze wet? Wanneer beschouwt zij bij de evaluatie de wet als geslaagd? Is dat enkel de beschikbaarheid van meer donoren, of ook het grotere bewustzijn van burgers, meer registraties en minder problemen of dilemma's bij nabestaanden? En wat als de wet slechts gedeeltelijk geslaagd kan worden genoemd? Met andere woorden: hoe weegt zij deze verschillende doelen, of is er sprake van één hoofddoel en enkele bijkomende doelen? Voorzitter. Wijziging van het donorsysteem is een beslissing die alle Nederlanders raakt: zowel hun gezondheid als hun recht op zelfbeschikking. En hoewel we hier als medewetgever altijd besluiten nemen die Nederland en Nederlanders aangaan, voelt de komende stemming als een extra grote verantwoordelijkheid. Met een beslissing over orgaandonatie kán de overheid bijna niet dichter bij een burger komen. Uit verschillende peilingen naar het maatschappelijk draagvlak komt een ruime meerderheid naar voren die positief staat tegenover het voorstel, positiever dan over het huidige systeem. Dat is belangrijk, maar het kan niet de plaats innemen van individuele beslissingen over donatie. Het aantal registraties is tijdens dit wetgevingsproces al toegenomen, wat laat zien dat het gesprek over orgaandonaties erdoor is aangejaagd. Dat is op zich al een grote verdienste van de initiatiefneemster, want meer bewustzijn is voor elk registratiesysteem belangrijk. Voorzitter. Tot slot. Mijn fractie is ervan overtuigd dat de voorgestelde wijziging van de Donorwet kan leiden tot een grotere beschikbaarheid van donororganen en tot meer bewuste keuzes over al dan niet doneren. We beseffen echter ook dat het tot op zekere hoogte een inperking kan vormen van de lichamelijke integriteit. Een wetsvoorstel met zo'n principieel karakter leent zich niet voor partijdiscipline, maar vergt een individuele afweging. We hebben uiteraard als fractie alle argumenten en feiten met elkaar doorgesproken, maar de eindafweging valt verschillend uit. Drie van de senatoren vinden het voorgestelde registratiesysteem geoorloofd vanwege het maatschappelijke belang van het wetsvoorstel, mits aan de waarborgen die ik in mijn bijdrage heb genoemd wordt voldaan. Zij overwegen vóór het wetsvoorstel te stemmen. Een van de fractieleden vindt dat de beslissing over iemands lichaam alleen expliciet kan worden genomen door het individu zelf of zijn nabestaanden, en dat zij daarom in geen enkele situatie aan de overheid toekomt. Hij zal daarom tegen het wetsvoorstel stemmen. Deze vooruitblik neemt overigens niet weg dat alle leden van mijn fractie grote waarde hechten aan een zorgvuldige beantwoording van de vragen door minister en initiatiefneemster. Wij kijken daarnaar uit.
Dank u wel, mevrouw Strik. Ik geef het woord aan de heer De Grave.
Mevrouw de voorzitter, dank u wel. Ook van de kant van de VVD-fractie allereerst natuurlijk felicitatie aan de heer Van Kesteren voor zijn maidenspeech. Als oud-afgestudeerde van de Universiteit Groningen ben ik van de afdeling "hoe meer Groningers, hoe beter". Dus fijn dat u er bent en nu ook ingewijd. Voorzitter. De leden van de VVD-fractie zouden dit debat willen beginnen met het uitspreken van woorden van grote waardering en respect aan het adres van de initiatiefneemster, mevrouw Dijkstra, maar ook aan degenen die haar bij haar werk hebben ondersteund. Op 19 december 2012 diende zij haar initiatiefvoorstel in bij de Tweede Kamer, ongetwijfeld na een forse tijd waarin zij het initiatiefvoorstel heeft voorbereid. Nu ruim vijf jaar later is dan eindelijk de behandeling in de senaat. Opnieuw, zo ziet het ernaar uit, zal de stemming voor de initiatiefneemster vol spanning zijn, na de aanvaarding in de Tweede Kamer met één stem verschil en, het is gememoreerd, met een tegenstander met ov-problemen en een voorstander die net als nieuw Kamerlid een tegenstander verving die net daarvoor burgemeester was geworden. De leden van de VVD-fractie, zo zeg ik dus met enige schroom, kunnen op dit moment, vrees ik, weinig bijdragen aan het verminderen van de spanning bij de initiatiefneemster en haar ondersteuning. Want voor alle leden van mijn fractie geldt dat zij in meerdere of mindere mate pas na de behandeling van dit wetsvoorstel hier in de Eerste Kamer definitief hun standpunt zullen bepalen. Wellicht ten overvloede: ook bij de VVD-fractie geldt voor dit soort onderwerpen het primaat van de eigen individuele afweging voor elk lid. Dat betekent, mevrouw de voorzitter, dat het voor mij als woordvoerder in dit debat niet eenvoudig is, want er spelen in mijn fractie op dit moment diverse opvattingen, gedachten en afwegingen. Dus ik kan heel moeilijk één betoog namens de VVD-fractie houden. Ik vraag de collega's begrip voor dit feit en zal daarom interrupties wellicht wat minder direct en concreet kunnen beantwoorden dan u normaliter van mij gewend bent. Ook mijn eigen oordeel zult u pas vernemen bij de eindstemmingen. Voorzitter. Er zijn, denk ik, geen voorstellen geweest waar mijn fractie zo veel tijd en aandacht aan heeft gegeven als aan dit initiatiefvoorstel tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie. Dit niet alleen door deel te nemen aan de schriftelijke voorbereiding en de door de senaat georganiseerde hoorzittingen, maar ook door als fractie zelf met betrokkenen en deskundigen uitvoerig van gedachten te wisselen. Terecht, want als de leden van mijn fractie het ergens over eens zijn, is het wel dat er sprake is van een ernstig probleem. Jaarlijks staan duizenden Nederlanders op een wachtlijst voor orgaandonatie, jaarlijks overlijden ongeveer 150 landgenoten die op een wachtlijst staan. Hoewel Nederland internationaal vergeleken het goed doet bij levende donaties, kan er geen discussie zijn over het feit dat dit niet het geval is bij postmortale donaties. De beleidsdoelstelling van 800 donaties per jaar wordt lang niet gehaald. In 2016 waren het er 689. Kortom, er is een ernstig probleem. Daarover bestaat wat ons betreft geen discussie. Maar waar de discussie wel over gaat, is de vraag of het initiatiefvoorstel strekkende tot invoering in de Wet op de orgaandonatie van een Actief Donorregistratiesysteem voor dit probleem een goede en proportionele oplossing is. Over het antwoord op die kernvraag lopen op dit moment de gedachten in mijn fractie uiteen. Voorzitter. Voordat ik inga op die verschillende gedachten wil ik eerst het kader schetsen waarbinnen de leden van mijn fractie hun afweging willen maken. Zoals eerder gezegd: er is een ernstig probleem en dat probleem is er al lang. Er is ook al lang een wet, namelijk de Wet op de orgaandonatie, die stamt uit 1998. De kern van de huidige wet wordt gevormd door het opt-insysteem. Iedere burger kan zich in het donorregister laten registeren met "ja", "nee" of "een door mij aangewezen persoon kan voor mij beslissen". 40% van de Nederlanders heeft zich laten registeren, waarvan 60% met "ja". In totaal staat 24% van de mensen als "ja" geregistreerd. 60% heeft zich niet laten registreren. Maar in tegenstelling tot wat veel mensen denken, betekent niet registeren op basis van de huidige wet niet dat je geen donor kunt worden, zo is mij gebleken, zeker voordat dit debat losbarstte. Volgens de huidige wet beslissen de nabestaanden bij niet-registratie. Een duidelijke meerderheid van de nabestaanden, 70%, weigert bij niet-registratie toestemming. Maar ook bij een ja-registratie kunnen nabestaanden bezwaar maken. In de praktijk wordt dan geen orgaandonatie toegepast. Er zijn leden in mijn fractie die het eigenlijk onjuist vinden dat wilsbeschikking door nabestaanden kan worden gewijzigd. Zij hebben daar moeite mee. Andere leden van mijn fractie hebben begrip voor de praktische en emotionele bezwaren die kunnen ontstaan als dit wordt gewijzigd. Wat ervan zij, de initiatiefneemster heeft op dit punt geen voorstel van wijziging gedaan van de Wet op de orgaandonatie, dus als zodanig ligt hier voor de senaat geen mogelijkheid tot wetswijziging. Het zal dus voor degenen die zich met "ja" hebben laten registreren, van belang blijven om dit met de nabestaanden te bespreken.
Volgens mij betekent dit wetsvoorstel juist wel een verandering ten opzichte van de nabestaanden, omdat zij geen say meer hebben, ook niet bij de mensen die als "geen bezwaar" worden geregistreerd. Ik dacht dat de heer De Grave zei dat het wetsvoorstel hetzelfde blijft op dat punt, maar volgens mij zegt het wetsvoorstel juist dat de positie van de nabestaanden verandert. Ze hebben geen say meer. Ze mogen het bezwaar bij niet-geregistreerden of anderszins alleen aannemelijk maken.
Dat is mij volledig bekend, maar daar had ik het niet over. Ik had het uitsluitend over de situatie bij een ja-registratie. Bij een ja-registratie kunnen nabestaanden zeggen: het gaat toch niet door. Dan gaat het in de praktijk niet door. Ik leg u uit dat een aantal leden van mijn fractie daar principiële bezwaren tegen heeft. Ik gaf aan dat we op dit moment niks kunnen met die discussie, omdat er geen voorstel op dat punt ligt. Dat is een heel ander onderwerp. Op dat onderwerp, waarover u al een aantal keer heeft geïnterrumpeerd, kom ik nog uitvoerig terug.
Mijn excuses.
Nee, geen probleem. Ik kom nog uitvoerig op uw punt terug. Voorzitter. Ik keer terug naar het afwegingskader. In 8% van de gevallen van een ja-registratie maken de nabestaanden bezwaar. Voor de cijferaars: dat is 2% van het totaal. Van de in aanmerking komende bevolking van Nederland is 24%-2%+30% van de 60% niet-geregistreerden waarbij de nabestaande toestemming geeft; dus 40% donor en 60% niet. Maar zoals al eerder is gemeld: uit opinieonderzoek blijkt consistent dat twee derde van de Nederlanders wel orgaandonor zou willen zijn. Er is natuurlijk altijd discussie mogelijk over opiniepeilingen en gewenste antwoorden, maar dit gat is wel heel erg groot. Nederland blijft met het aantal potentiële donors duidelijk achter bij het Europees gemiddelde. De huidige Wet op de orgaandonatie is driemaal geëvalueerd. In 2001 was de conclusie van de evaluatie dat het systeem van opt-in niet hoeft te worden gewijzigd, maar dat er gewerkt moet worden aan een intensieve voorlichtingscampagne. De doelstelling van 25% meer orgaandonors werd geformuleerd. Bij de tweede evaluatie van de Wet op de orgaandonatie in 2004 werd opnieuw geconstateerd dat de ontwikkeling van het aantal orgaandonors achterbleef bij de doelstelling. Maar pas bij de derde evaluatie in 2006 werd uitgesproken dat het tekort aan donors zo groot was dat de mogelijkheid van een systeemwijziging in de wet van opt-in naar opt-out zou moeten worden onderzocht. In dat systeem ben je donor tenzij je aangeeft dat niet te willen zijn. Als reactie hierop stelde het toenmalige kabinet de Coördinatiegroep Orgaandonatie in, de CGOD. Deze groep komt in het Masterplan Orgaandonatie met een groot aantal voorstellen, zoals kwaliteitsverbetering van de processen rond orgaandonatie in ziekenhuizen en grootscheepse voorlichtingscampagnes. Deze voorstellen zijn allemaal door het toenmalige kabinet overgenomen. Of zoals door de voorzitter van de CGOD werd geformuleerd tijdens een van de hoorzittingen: alles is uit de kast gehaald. Maar één voorstel uit het masterplan nam het kabinet in 2011 niet over, namelijk het voorstel om te komen tot een vorm van een opt-outsysteem. Het volgende citaat is al eerder aangehaald, maar het is een belangrijk citaat. Ik citeer: "De veronderstelling dat een persoon donor wil zijn als hij of zij daartegen geen bezwaar aantekent, achtte het kabinet een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht, welke alleen is te rechtvaardigen als die inbreuk ontegenzeggelijk een aanzienlijke toename van het aantal donoren oplevert. Daarvoor zijn echter te veel onzekerheden". Deze kabinetsreactie is in zekere zin in lijn met de adviezen van de Raad van State. Dit Hoge College van Staat neemt geen standpunt voor of tegen in, maar geeft aan dat het zelfbeschikkingsrecht niet als een juridisch absoluut criterium geldt. Een opt-outsysteem is niet in strijd met artikel 11 van de Grondwet, de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam, of met artikel 8 van het EVRM, mits geregeld bij wet in formele zin en mits proportioneel. Het kabinet gebruikte in 2012 ditzelfde proportionaliteitsargument om dit onderdeel van het masterplan niet over te nemen. Even later kwam de initiatiefneemster met haar voorstel. Oorspronkelijk bevatte de initiatiefwet een voorstel voor een zuiver opt-outsysteem. Je kunt je met "ja" of "nee" laten registreren of je kunt laten opnemen dat je je keuze overlaat aan je nabestaanden of een aangewezen persoon of personen. Bij niet-registratie sta je geregistreerd als "ja". Bij nota van wijziging is dat al gewijzigd voor aanvang van de plenaire behandeling aan de overzijde. Niet kiezen wordt apart geregistreerd, waarbij aan deze niet-registratie de wettelijke fictie wordt gekoppeld dat de betrokkene geen bezwaar heeft tegen donatie. Vandaar dat er niet meer wordt gesproken van een opt-outsysteem maar van een systeem van Actieve Donorregistratie. Voorzitter. Uit de parlementaire stukken blijkt dat de nabestaanden ook bij het initiatiefvoorstel-Dijkstra om een oordeel wordt gevraagd bij een voorgenomen orgaanuitname. Daar is veel discussie over, dus ik citeer wat ik zelf heb gelezen in de memorie van toelichting, die onderdeel is van de wetsbehandeling: "In de praktijk betekent dit dat er geen orgaanuitname plaatsvindt als de nabestaanden bezwaar maken." In 2015 vond bij 8% van de ja-registraties uiteindelijk toch geen uitname plaats. In de praktijk wordt dus altijd rekening gehouden met de nabestaanden. Bij heftige en emotionele bezwaren zullen de nabestaanden in feite een doorslaggevende stem hebben. Dit zal als gevolg van het voorliggende wetsvoorstel niet veranderen. In artikel 20, lid 5 is opgenomen dat nabestaanden, wanneer zij over informatie beschikken waarmee zij aannemelijk kunnen maken dat iemand geen donor wil zijn, ondanks een ja-registratie of geen registratie, dit aan de arts kunnen voorleggen. Aannemelijk maken is een lichte vorm van bewijslast en kent geen vormvoorschriften. In de praktijk zal een arts het oordeel van de nabestaanden volgen.
In de memorie van toelichting bij het wetsvoorstel staat bij het aannemelijk maken dat dit alleen gaat over de situatie waarin de wens van de potentiële donor niet klopt. Daar staat letterlijk achter: "De wil van de nabestaanden doet er niet toe." De situatie waarover u spreekt, is de situatie waarin iemand zichzelf in het huidige systeem positief heeft geregistreerd, maar er ernstige gewetensbezwaren zijn waardoor de artsen beslissen dat het in het belang van het verwerkingsproces van de familie niet aan de orde is om organen uit te nemen. Heeft u het anders gelezen dan mijn fractie?
Ja, dat gevoel krijg ik wel als ik de hoeveelheid interrupties hierover hoor. Ik heb het gevoel dat ik, of althans mijn fractie, daar op dit moment een ander beeld bij heeft. Daarom is het uitermate van belang dat de initiatiefneemster hier uitvoerig op ingaat. Dit is een cruciaal onderdeel. Wij hebben het zo gelezen. Het is cruciaal dat we de nieuwe wet vergelijken met de huidige wet. Er is geen blancosituatie. Er is geen situatie waarin er niets geregeld is. Er zijn al regelingen. De samenleving heeft via de wetgever bepaalde eisen geformuleerd en bepaalde consequenties verbonden aan bepaalde gedragingen, bijvoorbeeld als mensen niet willen beslissen. Dat is eerder het debat geweest. Dat is geen waardenvrije situatie. Dan is er sprake van een situatie waarvan wij als samenleving hebben gezegd: dat moeten nabestaanden beslissen. Er ligt nu een andere wet en in dat kader moeten wij opnieuw die afwegingen maken. Wat wij heel belangrijk vinden, is om heel duidelijk van de initiatiefneemster te horen hoe zij denkt over het verschil tussen de huidige wet en de nieuwe wet als het gaat om de positie van nabestaanden. Ons beeld is — daarom heb ik die citaten ook gegeven — dat die verandering betrekkelijk gering is en dat het heel moeilijk is om dat anders te formuleren. Wij waren zelf overtuigd van de andere inbreng van mevrouw Borst. In zulke debatten gaf zij aan hoe lastig dit soort morele grenzen precies in wet- en regelgeving is neer te leggen en dat je dus vertrouwen moet hebben in de wijze waarop de artsen daar in de praktijk mee omgaan en in de manier waarop zij dat in protocollen hebben geregeld. Ik herinner mij de discussie die ik zelf heb gehad met de vertegenwoordigers van de KNMG over dat punt van het aannemelijk maken. Elke jurist weet dat de term "aannemelijk maken" een heel lichte vorm is. Als je daar ook geen, zoals de initiatiefnemer schrijft, vormvereisten aan stelt, dan komt het er in de praktijk op neer dat aan nabestaanden zal worden gevraagd hoe zij tot het oordeel komen dat betrokkene dit niet zou hebben gewild. Ik heb er toen zelf ook een aantal voorbeelden van gegeven. Men kan op dat moment zeggen: ik heb vader nog een halfuur voor zijn overlijden gesproken, of een dag van te voren, en hij veranderde van mening. Toen bevestigden alle artsen: dat is genoeg. De VVD-fractie vindt het belangrijk dat wat er nu in de praktijk gebeurt, wordt gehandhaafd. Dat wil zeggen: alle artsen geven aan dat je op dat moment geen discussie aangaat met nabestaanden; je praat met elkaar en je komt tot een conclusie. Het cruciale verschil zal moeten zijn, maar dat is een ander punt, dat dit bijdraagt tot meer registratie, maar wat ons betreft moet dit niet leiden tot een fundamentele verandering in de positie van nabestaanden. Daarom zijn wij ook zeer geïnteresseerd in de antwoorden op de vragen die onder andere ook door het CDA en de PvdA zijn gesteld.
Hoe kijkt de heer De Grave dan naar het wetsvoorstel wat betreft het aannemelijk maken? Het gaat om het afwijken van de wens van een potentiële donor in het licht van de oordeelsvorming van de arts, vooral in de situatie dat mensen geen bezwaar hebben geuit, en wat niet in de huidige protocollen en richtlijnen zit. Dat heeft dus geen wettelijke basis.
Ja. Nogmaals, dan zul je het toch moeten vergelijken met de huidige situatie. Daarin is ook voor de positie van de nabestaanden geen wettelijke basis. Het is gebaseerd op hoe dat in de praktijk gaat. Ik probeerde mij voor te stellen hoe dat in de praktijk gaat. Het uitgangspunt — die discussie is ook gevoerd met de artsenvertegenwoordigers — is dat op dat moment de situatie is dat in de donorregistratie niet meer staat: ja. Er wordt onderscheid gemaakt tussen "ja", "nee", of "geen bezwaar". Op dat moment zegt de arts: "Uw vader staat hier geregistreerd als iemand die geen bezwaar heeft. De wettelijke fictie is dan dat hij donor kan zijn. Wat vindt u daarvan?" Zo zal het in de praktijk gaan. Dan zullen betrokkenen argumenten geven waarom zij dat eventueel niet zouden willen. Dat kan bestaan uit twee manieren: grote, eigen emotionele bezwaren. Daarover is volgens mij geen verschil van mening, in die zin dat dit hetzelfde blijft, net als dat voor de huidige wet geldt, tenminste zo hebben wij het begrepen. U schudt van nee, maar ik kijk nu ook naar de initiatiefneemster, want het is haar wet, en ik kijk naar het eigendom van de toelichting. Dat is het ene punt. Het andere punt is als het gaat om het aannemelijk maken dat het anders zit bij betrokkenen zelf. Daarover hebben wij ook uitvoerig gesproken. Dat aannemelijk maken, zal moeten bestaan uit bijvoorbeeld de overwegingen die ik zojuist gaf, namelijk vormvrij en licht. In de praktijk zal het erop neerkomen — dat is mijn inschatting en die haal ik ook uit de memorie van toelichting — dat het oordeel van de nabestaanden zal worden gevolgd.
Natuurlijk moeten wij de antwoorden van de initiatiefneemster afwachten. Daarom voeren wij vandaag ook het debat. Is niet het grote verschil tussen de huidige wet en het wetsvoorstel dat het artikel over het "aannemelijk maken" erin is gekomen? Is het niet zo dat dezelfde voorzitter van de KNMG die u aanhaalt, schriftelijk en tijdens de deskundigenbijeenkomst aan ons heeft gevraagd of dat artikel er niet uit kan, omdat dit tot rechtsonzekerheid bij artsen zal leiden?
U weet misschien dat ik enige verbinding heb met de wereld van de artsen. Het zal u misschien zijn opgevallen dat heel veel organisaties van artsen juist heel erg voor dit wetsvoorstel zijn. Kortom, we moeten ervoor oppassen dit te verabsoluteren. Ik heb meer een juridisch probleem. Dat heb ik ook aangeven tegen betrokkenen. Ik heb ze gevraagd: hoe stelt u zich dit in de praktijk voor? Hoe wilt u dit dan formuleren? Je komt dan namelijk in een heel complexe discussie terecht over hoe je precies de juridische formulering vormgeeft als het gaat om hoe de wil van de nabestaanden was in de situatie die we hebben. Ik en de leden van mijn fractie geven er de voorkeur aan om dan te redeneren op de manier, zoals ik denk dat de wet nu luidt, namelijk dat in de praktijk de arts dit zal vragen. De nabestaanden geven vervolgens hun argumenten. Zij zullen argumenten hebben waarom zij de orgaandonatie dan niet willen. Die argumenten als zodanig moeten wat mij en mijn fractie betreft dan doorslaggevend zijn, zodat de nabestaanden in de praktijk het laatste woord hebben. Deze wettelijke formulering maakt dat dan aannemelijk doordat artsen vragen: waarom vindt u als nabestaanden dat hier toch geen orgaandonatie moet plaatsvinden? Dat mag toch worden gevraagd.
Mevrouw Nooren, tot slot op dit punt.
Zeker, voorzitter. Is het geen cruciaal verschil dat het aannemelijk maken als iemand geregistreerd staat en de vraag wordt gesteld of het klopt wat er staat, in dit geval dat iemand als donor geregistreerd is — ik neem aan dat die vraag niet wordt gesteld als iemand niet geregistreerd is — een heel andere exercitie is? Ik ben heel benieuwd of de heer De Grave en zijn fractie er nog over hebben nagedacht of het uitmaakt dat er "geen bezwaar" staat, want het aannemelijk maken is dan een heel andere exercitie dan het afwijken van een registratie van iets wat vastligt, namelijk: ik ben voor donorschap.
Heel erg veel zal afhangen van hoe het in de praktijk gaat. We praten over een heel complexe situatie, een situatie waarin de wilsbeschikking van de donor er niet is. Mevrouw Nooren hamert hier ongelooflijk op, maar zij vindt het blijkbaar geen probleem dat het in de huidige situatie zelfs mogelijk is dat de nabestaanden een wilsbeschikking terzijde schuiven, of dat de nabestaanden die vraag moeten beantwoorden vanwege het feit dat er in 60% van de gevallen geen mening is van betrokkene. Dat is ook ingewikkeld, lastig en moeilijk. Ik vergelijk dat met de situatie dat er een niet-registratie is. Dat betekent dus een wetsfictie van "ja", terwijl de nabestaanden dan toch de vraag moeten beantwoorden van: denkt u dat dit conform de wens van betrokkene is? Ik kan mij voorstellen dat de nabestaanden, als zij geen beroep willen doen op een eigen overtuiging, eigen bezwaren, zich willen beroepen op het feit dat de registratie van betrokkene niet klopt. Dat moeten zij dan aangeven. Dat moet dan toch voortkomen uit iets als: betrokkene is van mening veranderd, betrokkene heeft op zijn sterfbed iets anders gezegd, we hebben er op het laatst nog over gesproken, maar hij of zij is niet meer toegekomen aan de registratie. Of, wat ook heel veel voorkomt in al die situaties, er is sprake van twijfel of er echt een wilsbeschikking is geweest. Er wordt met de huisarts overlegd. Er kan ook sprake zijn van laaggeletterdheid, of van emotioneel-psychische problemen. Dat zijn allemaal omstandigheden — daarover hebben wij uitvoerig met artsen gesproken — die in de praktijk met zich brengen dat het oordeel van de nabestaanden rond het begrip "aannemelijk maken" zal worden gevolgd. Daar gaat een arts niet over in discussie. Dat lijkt mij beter dan proberen om het allemaal wettelijk vast te leggen, want dan kom je in een juridische situatie. Dan kom je in een situatie terecht dat rechters dat wellicht moeten gaan beoordelen. Ik denk dat het uitgangspunt moet zijn dat de nabestaanden in zo'n situatie wordt gevraagd: wat vindt u hiervan? Ik heb de voorbeelden gegeven. Als men dan zegt dat dit niet in overeenstemming kan zijn met wat betrokkene vond, dan moeten de artsen dat volgen. Volgens mij is dat niet in strijd met de wet of de bedoeling van de wet. Ik vraag dat ook nadrukkelijk aan de initiatiefneemster. In de andere situatie willen de nabestaanden het zelf niet, zij hebben grote bezwaren, maar dat is geen verschil met de huidige wettelijke situatie. In die situatie, zelfs als betrokkene "ja" heeft gezegd, zal er geen sprake zijn van uitname van organen.
Vervolgt u uw betoog, meneer De Grave.
De initiatiefneemster heeft overigens bij een volgende nota van wijziging een ook in de ogen van mijn fractie belangrijke verbetering van de registratiesystematiek toegepast, namelijk door in artikel 10 op te nemen dat iedere meerderjarige ingezetene periodiek opnieuw wordt geïnformeerd over haar of zijn donorregistratie, in ieder geval eens per tien jaar, en over hoe deze te wijzigen. Tevens wordt dit gedaan bij elke aanvraag van een paspoort, rijbewijs of identiteitskaart en bij de vernieuwing daarvan. Mijn fractie verwacht hiervan belangrijke positieve effecten in die zin dat het aantal niet-registraties in de zin van geen "ja" of "nee" zal dalen, doordat betrokkenen regelmatig geconfronteerd zullen worden met het vraagstuk rond orgaandonatie en de wijze waarop zij daarover blijkens het donorregister hebben besloten. Dit brengt mij wel tot een vraag aan de minister voor Medische Zorg. Kan hij al iets zeggen over de termijn waarbinnen artikel 10b kan worden geïmplementeerd? Is er al overleg over geweest met de gemeenten? Zijn er al afspraken gemaakt? En zijn er ook al afspraken gemaakt over de kosten? Mevrouw de voorzitter. Als wij als VVD-fractie dit alles overzien, dan moet ons van het hart dat wij het betreuren hoezeer er in het politieke en maatschappelijke debat naar ons oordeel te vaak sprake is geweest, niet hier maar elders, van weinig vruchtbare uitvergrotingen en vergrovingen van werkelijkheden. Zo hebben voorstanders vaak, hoe begrijpelijk ook, op emotionele wijze gewezen op het feit dat er vele mensenlevens door het wetsvoorstel zouden kunnen worden gered. Los van het feit dat moeilijk objectief is vast te stellen in welke mate dit wetsvoorstel zou leiden tot meer orgaandonoren, suggereert het op deze wijze gebruiken van dit argument dat tegenstanders mensenlevens op hun geweten hebben. Dat lijkt ons geen goede manier om te argumenteren. Maar ook tegenstanders gebruiken al te vaak grote woorden en onjuistheden, als zou er sprake zijn van staatsonteigening van menselijke organen. Mijn fractie maakt groot bezwaar tegen dat beeld. Het is geen staatsonteigening. Het is een dilemma dat leeft in de samenleving, waar wij als samenleving en als regelgever op zo goed mogelijke wijze proberen ordening in aan te brengen. Dat is geen staatsonteigening, dat is ons werk. Voorzitter. Als mijn fractie nuchter naar de initiatiefwet kijkt zoals die nu ter beoordeling voorligt in de senaat, in een afweging met het handhaven van de bestaande Wet op de orgaandonatie, dan moet toch de conclusie zijn dat er voor zulke hele grote woorden en uitvergrotingen eigenlijk weinig aanleiding bestaat. Feitelijk zijn de verschillen tussen de huidige situatie van de Wet op de orgaandonatie en de nieuwe situatie op basis van het voorstel-Dijkstra beperkt: een onomstreden voorstel ingebracht bij nota van wijziging in artikel 10 en de kern, invoering van een systeemwijziging, in de zin dat waar in de huidige wet niet-registreren betekent dat jouw nabestaanden beslissen, in het voorgestelde systeem de wetgever aan niet-registreren de wetsfictie koppelt dat betrokkene geen bezwaar heeft tegen orgaandonatie, maar in de praktijk — maar goed, daar hebben we het uitvoerig over gehad — de nabestaanden ook volgens de initiatiefneemster zelf het laatste woord zullen houden. Daarmee is de kernafweging dus teruggebracht tot het antwoord op de vraag of deze relatief beperkte systeemwijziging bijdraagt, en zo ja in welke mate, aan het onomstreden belang van meer postmortale donaties en of de bijdrage aan dit belang opweegt tegen een, zij het beperkte, aantasting van het zelfbeschikkingsrecht. Dat brengt mij tot slot tot een weergave van de gevoelens en gedachten zoals die momenteel in mijn fractie leven. Een deel van de fractie voelt zich het meest thuis bij de redenering dat, nadat langdurig door diverse kabinetten aan de hand van diverse rapporten is gepoogd te komen tot een forse verhoging van het aantal donorregistraties, nu het moment is gekomen de laatste mogelijkheid te gebruiken, namelijk het wettelijk invoeren van een gematigd ADR-systeem, zoals ook door de Coördinatiegroep Orgaandonatie wordt bepleit. Tevens gebruiken voorstanders het argument dat het stimuleren van registratie gewenst is, juist redenerend vanuit het belangrijke liberale beginsel van het zelfbeschikkingsrecht. Het is beter dat het individu zelf aangeeft wat gewenst wordt na overlijden, dus zelf beschikt, dan dit over te laten aan de nabestaanden. Een ander deel van de fractie onderschrijft de problematiek, maar voelt zich het meest thuis bij de redenering dat het ADR-systeem ten principale ongewenst is als een te vergaande inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht. Het gebruiken van organen na overlijden, hoezeer ook van maatschappelijk belang, is dermate ingrijpend dat daartoe niet mag worden besloten vanuit een wetsfictie, ook al wordt in de praktijk bij niet-registratie, dus bij wetsfictietoestemming, altijd het oordeel van de nabestaanden gevraagd en gevolgd. Ook bestaat bij deze leden twijfel over de mate waarin de systeemwijziging werkelijk zal bijdragen aan het vergroten van het aantal beschikbare donoren. Tot slot. Een ander deel van mijn fractie voelt zich het meest verwant met de redenering dat invoering van een ADR-systeem een dermate ingrijpende en maatschappelijk omstreden maatregel is dat, met erkenning van de ernst van de problematiek, dit instrument pas wettelijk moet worden ingevoerd als allerlaatste instrument, als werkelijk alles uit de kast is gehaald om zonder wettelijke systeemwijziging te komen tot verhoging van het aantal orgaandonaties. Daarbij verwacht dit deel van de fractie veel van de maatregelen zoals opgenomen bij nota van wijziging in artikel 10. Dit deel van de fractie realiseert zich dat in de senaat alleen ja of nee kan worden gezegd tegen het voorstel dat voorligt en dat zij uiteindelijk een keuze zullen moeten maken die ze eigenlijk liever niet nu hadden willen maken. Immers, een tegenstem is ook een stem tegen de gewenste maatregelen van artikel 10, maar een voorstem is ook een stem voor de op dit moment niet gewenste invoering van een gematigd ADR-systeem. Tot slot zou mijn fractie nog aan de minister voor Medische Zorg willen vragen op welke termijn invoering van de nieuwe registratiesystematiek mogelijk is als de initiatiefwet zou worden aangenomen en of hij iets kan zeggen over op welke wijze de samenleving hierop zal worden voorbereid. Anderen hebben daar ook naar gevraagd. Mevrouw de voorzitter. Mijn fractie heeft verder geen concrete vragen aan de initiatiefneemster. De behandeling tot nu toe is uitputtend en volledig geweest. Mijn fractie nodigt haar natuurlijk wel uit in te gaan op de gedachten en afwegingen welke binnen mijn fractie leven. Ik kan haar verzekeren van een aandachtig gehoor van de leden van de VVD-fractie. Dank u wel.
Dank u wel, meneer De Grave. Ik geef het woord aan de heer Koffeman.
Voorzitter. Ik feliciteer collega Van Kesteren met zijn maidenspeech en ik spreek namens mijn fractie mijn waardering uit voor de initiatiefneemster van dit wetsvoorstel, die hard en lang gewerkt heeft aan dit voorstel. Een lang en gelukkig leven; we wensen het elkaar toe en we wensen het onszelf toe. Vandaag debatteren we over hoe zo'n lang en gelukkig leven gefaciliteerd kan worden met behulp van donororganen van mensen die die organen zelf niet meer nodig hebben. Hun organen kunnen voortleven in het lichaam van iemand voor wie het krijgen van zo'n orgaan letterlijk van levensbelang is. Debatten over leven en dood doen doorgaans veel stof opwaaien in dit huis en in het maatschappelijke debat, maar ook onder lobbyisten die in groten getale in beweging komen bij vraagstukken als dit. Veel van de argumenten voor en tegen Actieve Donorregistratie zijn de revue al gepasseerd. De Eerste Kamer is er niet om het goede te stichten, maar om het kwade te voorkomen. Vandaag moeten we met elkaar bepalen wat het goede en wat het kwade is van het voorliggende wetsvoorstel, dat in de Tweede Kamer met de kleinst mogelijke meerderheid is aangenomen. Vaststaat dat een ruime meerderheid van de Nederlanders van mening is dat het een goede zaak is dat er organen getransplanteerd kunnen worden en dat het een slechte zaak is dat er een tekort is aan donororganen. Er is een gebrek aan kennis en bewustwording rond het donorcodicil. De vraag is of een automatische donorregistratie dat probleem kan oplossen en of de aanduiding "actieve donorregistratie" van toepassing is op deze wet, die immers uitgaat van passieve donorregistratie. Wie zich niet meldt, wordt tegen wil en dank geregistreerd als donor. De in dit wetsvoorstel geboden oplossing grijpt sterk in in de meest persoonlijke levenssfeer van mensen. De keuze om al dan niet je organen beschikbaar te stellen na je overlijden is niet gemakkelijk. Het vraagt niet alleen een zorgvuldige afweging voor jezelf, maar ook om overleg met de mensen die je dierbaar zijn. Een beslissing die zo ingrijpend kan zijn, moet heel bewust en in alle rust genomen kunnen worden, ver weg van morele dwang of financiële prikkels. Mijn collega Esther Ouwehand vroeg tijdens de behandeling in de Tweede Kamer om respect voor het recht van twijfel. Twijfel is een fase in een rijpingsproces. Het zou niet goed zijn om dat te verbieden. Voorzitter. We kregen deze week allemaal een mail van professor Johanna Schonk, waarin zij als specialist op het gebied van medische informatiesystemen ernstig bezwaar maakt tegen de ADR op een onderwerp dat eerder nog niet aan de orde kwam. Professor Schonk stelt dat de voorgenomen wijziging van artikel 9, lid 4 van de Wet op de orgaandonatie frauduleus handelen door de overheid met betrekking tot het donorregister zou sanctioneren. Een persoon die niet heeft gereageerd op de herhaalde oproep om zijn wil ten aanzien van orgaandonatie vast te leggen in het donorregister, wordt in het donorregister geregistreerd als een persoon die geen bezwaar heeft tegen het na zijn overlijden verwijderen van zijn organen. Deze formulering wekt de indruk dat het "geen bezwaar" een expliciete uiting van deze persoon is. Medici en nabestaanden zullen de zo geformuleerde registratie opvatten als een toestemming om over de organen van het nog niet gestorven lichaam te kunnen of mogen beschikken voor donatie. Het feit dat de betreffende persoon niet heeft gereageerd op de oproep tot registratie, geeft de overheid naar de mening van professor Schonk geen vrijbrief om het nalaten van een inschrijving in het register naar eigen inzicht te interpreteren en vervolgens een uitspraak toe te schrijven aan de overledene die hij of zij niet heeft gedaan. Professor Schonk spreekt van een ongefundeerde interpretatie die aanzet tot interventies in de stervensfase, wat kan worden aangemerkt als administratieve fraude door de overheid. Dit is een vergaand verwijt van een gerespecteerd wetenschapper. Ik vraag de indienster van het wetsvoorstel hierop te reageren. Hans Wiegel, oud-lid van dit huis, wees erop dat het liberale Kamerlid mr. Annelien Kappeyne van de Copello bij de grote herziening van de Grondwet de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam voorstelde en zo verdedigde dat parlement en regering het overnamen. Velen, ook in dit huis, voelen een spanning tussen dat grondwetsartikel en het wetsontwerp wat wij vandaag bespreken. De Raad van State heeft daar eerder ook op gewezen. Ook onze oud-collega ethica Heleen Dupuis heeft veelvuldig laten weten principiële bezwaren te hebben tegen een overheid die dit gaat regelen. Ze verwijst daarbij naar artikel 11 van onze Grondwet, waarin de onaantastbaarheid van het lichaam is verankerd. Ook de opvatting van de directeur van de TeldersStichting, Patrick van Schie, is zeer uitgesproken. In een interview met de Volkskrant noemde hij het wetsvoorstel "ten diepste onliberaal". Hij schreef — ik citeer — "Mijn lichaam is van mij. De overheid kan daar geen aanspraak op maken." Nu partijen het wetsvoorstel over deze andere vorm van donorregistratie hebben bestempeld als een vrije kwestie, lijkt de positie van leden binnen de diverse fracties van doorslaggevend belang te kunnen worden. Het zou goed zijn voor de kwaliteit van het debat als de woordvoerders in tweede termijn, meer dan nu het geval is, een beeld schetsen van de verschillende afwegingen die in hun fractie tot dusver gemaakt zijn. Temeer daar dit debat slechts twaalf woordvoerders kent terwijl er bij de stemming 75 afwegingen gemaakt zullen worden, waarvan er veel niet met de toehoorders gedeeld zullen worden. Los van de politieke afweging die wij hier en nu moeten maken, is het interessant ook met name kennis te nemen van de argumenten van wetenschappers die kritisch zijn over de nieuwe wet. Iets graag geregeld willen zien, hoeft niet per definitie tot goede wetgeving te leiden. Het feit dat er zo'n kleine meerderheid in de Tweede Kamer voor deze wet was, geeft aan dat ook daar gerede twijfel leefde. De vraag is hoeveel van die twijfel de indienster na de behandeling aan de overzijde meent te hebben weggenomen. Britta van Beers, universitair hoofddocent rechtsfilosofie, meent dat het wetsvoorstel op meerdere punten in strijd is met het grondrecht op lichamelijke integriteit. Uit de grondwetsgeschiedenis en jurisprudentie blijkt dat het recht op lichamelijke integriteit burgers primair bescherming biedt tegen inbreuk op hun lichaam door anderen, tenzij zij daar expliciete en geïnformeerde toestemming voor hebben gegeven. Bovendien werkt dit grondrecht volgens de wetgever na de dood door. De Raad van State oordeelde in 2013, en ook in latere adviezen, dat het wetsvoorstel dat er toen lag, wat uitging van vooronderstelde in plaats van expliciete toestemming, inbreuk maakt op het grondrecht van lichamelijke integriteit. Wij moeten ons vandaag afvragen of er wel sprake is van een geïnformeerde toestemming van donoren zoals de ratio van artikel 11 eist. Die vraag is essentieel, gezien de manier waarop het wetsvoorstel mensen verplicht om een keuze te maken. De discussie over de definitie van begrippen als "hersendood" en "hartdood", zoals die in de afgelopen weken woedde en door een kwaliteitskrant geduid werd als "nepnieuws", legt volgens Van Beers een veel dieper probleem bloot. De vraag is hoe geïnformeerd burgers kunnen zijn over een hoogtechnologische praktijk waarbinnen de ontwikkelingen elkaar in razendsnel tempo opvolgen en telkens nieuwe morele dilemma's opwerpen. Zelfs de wetgever kan het tempo niet aan. Daarom laat de Wet op de orgaandonatie het aan wetenschappelijke commissies om periodiek de hersendood te definiëren in zogeheten "hersendoodprotocollen". Er is inmiddels een alternatieve manier om de dood vast te stellen. Van Beers zegt dat deze volgens de Gezondheidsraad al in ruim de helft van de gevallen wordt toegepast. Het gaat om geregistreerde donoren die nog niet hersendood zijn, maar wel uitbehandeld, en bij wie een aanstaande dood te verwachten is. Met het oog op orgaanuitname kunnen deze donoren worden losgekoppeld van de beademingsapparatuur waardoor op zeker moment een hartstilstand zal plaatsvinden. Zodra de hartstilstand onomkeerbaar wordt geacht te zijn, worden de organen verwijderd. In Nederland wordt momenteel een wachtperiode van vijf minuten na de hartstilstand als het absolute minimum gezien om aan de "dead donor rule" te kunnen blijven voldoen. Deze periode staat evenwel onder druk wegens het nijpende tekort aan organen, niet alleen voor orgaantransplantatie maar ook voor wetenschappelijk onderzoek. Het Belgische geenbezwaarsysteem, dat met regelmaat wordt opgevoerd als positief voorbeeld voor Nederland, geeft aan welke glijdende schaal er buiten het bewustzijn van de burgers kan ontstaan. Zonder dat veel Belgische burgers er erg in hadden, is de regelgeving in 2008 zo aangepast, dat hun vooronderstelde toestemming nu ook geacht wordt te gelden voor donatie van hun lichaamsweefsels aan de wetenschap. Graag een reactie hierop van de indiener. Van Beers schrijft hierover — ik citeer — "Als zelfs de wetgever achter de feiten aanloopt, hoe kun je dan van burgers verwachten dat zij weten waarmee zij, al dan niet stilzwijgend, instemmen? Zo dreigt een systeem van Actieve Donorregistratie niet alleen stilzwijgende toestemming mogelijk te maken, maar ook ongeïnformeerde toestemming voor orgaanuitname." Als de wet zou worden aangenomen in dit huis, rust op de overheid de zware taak om te komen tot veel betere voorlichting aan alle betrokkenen. Het is de vraag of die verbeterde voorlichting niet allang had kunnen leiden tot actieve vrijwillige registratie van meer donoren dan nu het geval is. Het is de vraag of alles is gedaan om een zo verstrekkende maatregel als hier nu voorligt, te rechtvaardigen, zeker in het licht van de strijdigheid met de Grondwet. Burgers die niet goed geïnformeerd zijn, doordat de informatie van de overheid hen niet bereikt, kunnen niet op basis van slecht geïnformeerd zijn ontzet worden uit het zelfbeschikkingsrecht over hun eigen lichaam. De Grondwet verbiedt dat en juist de wetgever zou burgers daartegen moeten beschermen. Het is onvoldoende duidelijk hoe mensen met een verstandelijke beperking, mensen die analfabeet zijn of mensen die geen belangstelling hebben voor door de overheid toegezonden informatie, daarmee hun recht op zelfbeschikking zouden kunnen kwijtraken aan een overheid die meent dat twee brieven voldoende zouden moeten zijn om dat zelfbeschikkingsrecht actief op te eisen. De Grondwet kent zo'n constructie niet en alleen al in dat opzicht is het zeer de vraag of een wetswijziging van die orde desondanks moet kunnen worden doorgevoerd. Natuurlijk is het van groot algemeen belang dat er meer donororganen beschikbaar komen. Dat vraagt echter om een verandering van de sociale norm, niet om de onteigening van organen van patiënten die daarvoor geen actieve toestemming hebben gegeven. Collega Prast heeft een briljant concept bedacht om de sociale norm op het gebied van voeding te veranderen. Waar tijdens officiële diners, ook in dit huis, het serveren van vlees tijdens de maaltijden de sociale norm vormt — net zoals enkele decennia geleden de sociale norm voorschreef dat tijdens feestjes aan gasten sigaretten verstrekt moesten worden — moeten mensen die van die sociale norm willen afwijken, dat actief aangeven. Ze moeten aangeven dat ze een afwijkende dieetwens hebben, bijvoorbeeld dat ze geen vlees of vis willen eten. Collega Prast bedacht als gedragseconoom een eenvoudige manier om die sociale norm te wijzigen. Ze stelde voor om standaard een plantaardig menu te serveren en, voor ieder die dat wilde, het menu aan te vullen met vlees of vis. Niemands vrijheid zou hierdoor worden aangetast, de standaard geserveerde maaltijd was geschikt voor iedereen en wie anders wilde, hoefde niet meer te doen dan een mailtje te sturen of een telefoontje te plegen. De titel van het voorstel was "Carnivoor, geef het door". Het effect was groot. In praktijkexperimenten bleek dat waar in de oude situatie maximaal 5% van de deelnemers aan diners doorgaf de voorkeur te geven aan een maaltijd zonder vlees, bij omkering van de sociale norm minder dan 5% van de deelnemers de moeite nam om vlees of vis te bestellen. Hoewel het ook in dit voorbeeld om een kwestie van leven of dood ging, is het onvergelijkbaar met de keuze van wel of geen donor zijn. Een menuvoorkeur kan drie keer per dag wijzigen en het heeft nauwelijks consequenties als je een keer vergeet door te geven dat je carnivoor bent. De plantaardige maaltijd is geschikt voor iedere omnivoor en de principiële carnivoor zal niet snel vergeten om zijn voorkeur te laten weten. Het feit dat dit briljante concept al jaren onbenut is, geeft aan hoezeer mensen hechten aan gewoonten en zich verzetten tegen verandering van die gewoonten. Consumenten willen doorgaans niet dat er voor hen gekozen wordt, zelfs niet in gevallen waarin ze die keus met een geringe moeite kunnen wijzigen. Als zo'n kleine moeite, die grote positieve consequenties zou hebben voor dieren, natuur, milieu, klimaat en wereldvoedselverdeling, voor veel mensen al teveel is om het voorstel breed acceptabel te maken, behoeft het weinig fantasie dat onteigening van je organen op veel grotere weerstand stuit. Het aannemen van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer heeft als maatschappelijke reactie gehad dat veel mensen die drager waren van een donorcodicil dat ongedaan gemaakt hebben vanuit de gedachte dat de overheid een oneigenlijke inbreuk maakt op hun zelfbeschikkingsrecht. Arts en filosoof Bert Keizer schreef daar vorig jaar in Trouw het volgende over: "Waar ik onvoldoende bij stil had gestaan is dat de praktijk van orgaandonatie niet alleen gaat over de gelukkige ontvanger die een hart of een nier krijgt, maar ook over de ongelukkige donor die aan het overlijden is. De pijn zit in dat overlijden. Als je dat rustig afwacht totdat werkelijk alle tekenen van leven zijn verdwenen, dan kan het transplantatieteam thuisblijven, want dan zijn de organen ook overleden. Je moet dus eigenlijk net voor de dood het lichaam in om de organen er in zo goed mogelijke conditie uit te krijgen. Maar als je het zo formuleert dan wil niemand doneren, want wat bedoel je precies met "net vóór de dood"?" Collega Baay sprak daar zo-even ook over. Student-onderzoeker Pepijn Weeder deed onderzoek aan Harvard Medical School naar orgaandonatie en woonde tientallen orgaandonaties bij. Voor hem vormde dat aanleiding om anders, kritischer, naar orgaandonatie te gaan kijken en wijziging van de hartdood- en hersendoodprotocollen te bepleiten. Hij zei daarover in 2016 in NRC: "Het is een afspraak die tientallen jaren geleden is gemaakt. Ik denk dat de manier waarop het nu geregeld niet fout, of onethisch is. Maar ook niet optimaal voor donor en ontvanger." Ik zou daar ook graag een reflectie van de indienster van het wetsvoorstel op horen. Voorzitter. Er zijn te veel onzekerheden, er is te veel strijdigheid met de Grondwet en er is te weinig gedaan om burgers actief te bewegen tot het vrijwillig invullen van een donorcodicil. De leden van dit huis mogen in vrijheid stemmen over het voorliggende voorstel. De Partij voor de Dieren doet een klemmend beroep op u die vrijheid te gunnen aan elke Nederlander. Het uitgangspunt "wie zwijgt, stemt toe" past niet in de werkwijze van dit huis van reflectie en past ook niet in medisch-ethische afwegingen die diep ingrijpen in de persoonlijke levenssfeer van donoren en hun nabestaanden. Mijn fractie leeft mee met iedereen die op de wachtlijst staat voor een donororgaan. Mijn fractie is van mening dat de overheid al het denkbare moet doen om meer donororganen beschikbaar te krijgen, maar dit moet altijd gebeuren op vrijwillige basis en nooit via een beschikking van de overheid. Een vrije keuze is den diepste een liberaal beginsel, verankerd in onze Grondwet. Laten we dat koesteren en verdedigen. Dank u wel.
Dank u wel, meneer Koffeman. Wenst een van de leden in eerste termijn nog het woord? Dat is niet het geval. Dan schors ik de vergadering tot 17.45 uur.
Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van het wetsvoorstel 33506, het Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem. Ik geef het woord aan mevrouw Dijkstra.
Dank u wel, voorzitter. Initiatiefwetgeving is doorgaans een lang proces. Vandaag bespreken we een wetsvoorstel dat, als het wet wordt, op iedereen in Nederland van invloed zal zijn. Daar ben ik diep van doordrongen. Dat u hiervoor de tijd neemt in deze Kamer om alle aspecten die aan deze wet zitten zorgvuldig te wegen, begrijp ik dan ook heel goed. Ik dank u hier met zijn allen voor de vele vragen die zijn gesteld, zowel vandaag als in de schriftelijke vragenrondes die hieraan voorafgegaan zijn. Ook heb ik met zeer veel interesse kennisgenomen van de deskundigenbijeenkomsten die in deze Kamer hebben plaatsgevonden en waarin ruimte was voor uiteenlopende standpunten. Ik ben ervan overtuigd dat die gedegen voorbereiding bijdraagt aan het voeren van een goed en inhoudelijk debat. Ik heb daar vandaag natuurlijk al een voorproefje van gezien. Ik zal mijn uiterste best doen om uw vragen grondig te beantwoorden, de gewenste duidelijkheid te bieden en zorgen of twijfels weg te nemen. Voorzitter. Voordat we het voorliggende wetsvoorstel behandelen, wil ik allereerst graag ingaan op mijn motivatie hiervoor. Toch even ter inleiding. Die motivatie vind ik in de verhalen van mensen die, terwijl er een nijpend tekort is aan donororganen, langdurig op de wachtlijst staan, soms vele jaren. Een orgaan dat bovendien niet altijd op tijd beschikbaar komt. Maar mijn motivatie komt ook voort uit de hoopgevende verhalen van mensen die dankzij een transplantatie als het ware een tweede leven hebben gekregen of voor wie de kwaliteit van leven sterk is toegenomen. Ik was onlangs bij Patricia thuis, die al vier jaar op de wachtlijst staat voor nieuwe longen. Zij heeft nog 16% longinhoud. In antwoord op de vraag of we haar mochten interviewen, zei ze: "Heel graag. Ik heb zo vaak gedacht: laat mensen eens hier langskomen, zodat ze met eigen ogen kunnen zien wat het wachten inhoudt." Het ervaring is namelijk dat als mensen haar situatie van dichtbij zien, ze ineens wel in actie komen en een registratie in het Donorregister vastleggen. Een vergelijkbaar verhaal geldt Jeroen. Hij krijgt levercirrose en op een gegeven moment wordt duidelijk dat alleen een transplantatie hem zou kunnen helpen. En dan gebeurt er iets moois, want het hele dorp komt in actie. Sportverenigingen schenken aandacht aan de Donorweek en organiseren allerlei activiteiten om hem heen om aandacht te vragen voor het belang van orgaandonatie en het vastleggen van een keuze. Jeroen is drieënhalf jaar geleden getransplanteerd en hij kan naar eigen zeggen weer alles. Uit deze verhalen komt naar voren dat mensen zich vaak pas de ernst van de situatie realiseren als er in hun nabije omgeving iets gebeurt. Dan pas staan we er eigenlijk echt bij stil en dat begrijp ik heel goed. Dat is ook mijn eigen ervaring. Want de keuze over orgaandonatie is heel ingewikkeld. Voor sommige mensen is het zelfs ronduit eng, want het vraagt van je om na te denken over je eigen sterfelijkheid en vast te leggen wat er na jouw overlijden met jou mag gebeuren. En over zo'n vraag kunnen we natuurlijk nooit lichtvaardig denken. Toch vind ik dat het een vraag is die we iedereen mogen stellen. Aan iedereen, juist omdat het wanneer het heel dichtbij komt zo invoelbaar wordt. Iedereen hoopt dat er op tijd een orgaan beschikbaar komt wanneer het iemand in je naaste omgeving betreft of misschien wel jezelf. Want als me iets duidelijk is geworden in de afgelopen jaren, is het dat het werkelijk onverwacht iedereen kan overkomen. Momenteel — het is vandaag al eerder gezegd, maar ik het herhaal het toch nog even — staan 1.115 mensen op de wachtlijst en jaarlijks overlijden er om en nabij de 150 patiënten terwijl ze op die wachtlijst staan en er worden ieder jaar ook zo'n 100 patiënten van de wachtlijst afgehaald omdat hun conditie dusdanig is verslechterd dat ze niet meer in aanmerking komen. Voorzitter, ik weet het en ik heb het vandaag van iedereen gehoord: iedereen in deze Kamer gaan deze verhalen aan het hart. Ik denk dat ik ook kan stellen na wat ik hier vandaag heb gehoord dat iedereen het belang van orgaandonatie erkent en graag zou zien dat het aantal orgaandonoren toenam, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. Daarover verschillen wij dus niet van mening. Dat is het uitgangspunt. Het is heel goed om dat met elkaar vast te stellen. Het wetsvoorstel dat vandaag voorligt, heeft als doel dat van iedereen een eigen keuze bekend is, wetende dat meer mensen donor zouden willen worden dan er nu geregistreerd staan en wetende dat nabestaanden momenteel heel vaak nee zeggen als ze de ingewikkelde keuze moeten maken op een moment dat ze net een dierbare hebben verloren. Ik zal vandaag in antwoord op uw vragen toelichten op welke manier ik dat voor ogen heb en ook op welke manier het wetsvoorstel rekening houdt met de verschillende belangen die er spelen. Ik hoop u mee te nemen in deze belangenafweging die mij er uiteindelijk van heeft overtuigd dat een Actief Donorregistratiesysteem, zoals nu voorligt, het best aan de verschillende belangen tegemoetkomt. Ik licht toch nog maar even kort toe hoe de registratie in het voorliggende voorstel werkt. Het bestaande toestemmingssysteem wordt vervangen door een systeem van Actieve Donorregistratie, ADR, en de keuzes die mensen kunnen maken blijven gelijk aan die in het huidige systeem: "ik geef toestemming", "ik geef geen toestemming", "ik laat het over aan de nabestaanden of aan een specifiek persoon". Vanaf het 18de levensjaar wordt elke Nederlandse ingezetene aangeschreven met een donorformulier. Daarbij wordt gevraagd om een keuze vast te leggen en wordt uitgelegd dat iemand die geen keuze vastlegt, wordt geregistreerd als een persoon die geen bezwaar heeft gemaakt tegen orgaandonatie. Als er na zes weken geen reactie is ontvangen, volgt er een herinnering waarin nogmaals wordt uitgelegd wat de consequenties zijn als je jezelf niet registreert en als je niet reageert. Vervolgens ontvangt de betrokkene weer binnen zo'n termijn van zes weken een bevestiging van de geregistreerde keuze. En, ik herhaal het toch nog maar een keer en het is vandaag ook al gezegd: die registratie, die keuze kun je op elk moment wijzigen. Daar kom ik vast nog op terug. Op deze manier worden mensen gestimuleerd actief na te denken over hun keuze met betrekking tot orgaandonatie. Wat je kiest staat je vrij. Daar kom ik ook op terug. Dit systeem dat ik voorstel en dat in het wetsvoorstel staat, maakt het dus gemakkelijker om de keuze te maken voor orgaandonatie. Meer dan 60% van de Nederlanders wil wel donor worden, zo blijkt uit opeenvolgende enquêtes, maar een groot deel hiervan staat desondanks niet geregistreerd. Die grote groep aanspreken, dat is de doelstelling van het voorliggende wetsvoorstel. Door hen aan te spreken kunnen we ook het aantal orgaandonoren laten stijgen. Tegelijkertijd leidt dat ertoe dat mensen die geen donor willen worden, daar iets voor moeten doen. De vraag is daarmee dus minder vrijblijvend dan in het huidige systeem. Overigens is het hier van belang om op te merken dat degene die geen donor wil worden, daar in het huidige systeem ook iets voor moet doen. Ook in het huidige systeem heb je alleen als je "nee" registreert de garantie dat je geen donor wordt. Dat licht ik graag toe. Ik licht graag toe waarom ik het voorliggende wetsvoorstel, nee, waarom ik vind dat het voorliggende wetsvoorstel — het is al een beetje laat op de middag — te verantwoorden en te rechtvaardigen valt. Het huidige systeem laat de mogelijkheid om geen keuze vast te leggen, maar dat is dus niet zonder consequenties, zoals ik al zei. De wettelijke consequentie is namelijk dat keuze aan de nabestaanden wordt gelaten als iemand zelf geen keuze heeft gemaakt. Dit gaat op dit moment op voor 60% van de mensen, die geen keuze hebben gemaakt mocht orgaandonatie aan de orde zijn. Binnen die groep bevinden zich waarschijnlijk mensen die wel donor willen worden, maar dit niet hebben vastgelegd. Dat wordt ook heel vaak bevestigd. Als je in gesprekken met mensen vraagt "ben je eigenlijk orgaandonor?", dan is het: nee, dat wil ik best zijn, maar het is er niet van gekomen. Artsen zullen dan aan de nabestaanden vragen om te beslissen. Je hebt dus momenteel het recht om zelf geen keuze te maken, maar in de praktijk houdt dat dus in dat een ander dat voor je moet doen. Ook dat is natuurlijk een keuze. Dit zeg ik ook in de richting van de heer Van Kesteren en mevrouw Baay-Timmerman, die zich afvroegen of we mensen wel het recht om te kiezen mogen ontnemen. Het recht om zelf niet te kiezen ontneemt ook anderen het recht om niet te kiezen. In feite is het daarmee een keuze. Je kiest er dan immers voor om de keuze aan een ander te laten. Dat is een heel lastige voor de nabestaanden, zo blijkt. Ik geef er dan ook de voorkeur aan dat mensen de beslissing over orgaandonatie zelf nemen op een moment dat ze er rustig over na kunnen denken en die beslissing ook nog met hun naasten kunnen bespreken. Hiermee kunnen we ook voorkomen dat de nabestaanden worden belast op een zeer emotioneel moment. Artsen die nabestaanden begeleiden, wijzen erop dat deze vraag eigenlijk een onmogelijke vraag is op een onmogelijk moment. Bij de huidige "default", zoals de heer Don het zo mooi noemde, dus de standaardinstelling — dat vind ik daar eigenlijk wel een goed Nederlands woord voor — moeten de nabestaanden kiezen. Dat leidt volgens de artsen die deze vraag moeten stellen dan ook tot heel moeilijke situaties. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de meerderheid van de nabestaanden nee zegt als hun gevraagd wordt om toestemming te geven. Van die keuze blijken veel nabestaanden achteraf weer spijt te hebben. De artsen die de donatievraag stellen en op de eerste hulp of intensive care werken, pleiten dan ook voor een sluitend registratiesysteem zoals hier nu voorligt. Dat doen zij overigens niet zozeer vanuit het oogpunt dat op deze manier meer patiënten op de wachtlijst aan een donororgaan geholpen kunnen worden, als wel omdat zij het vooral heel erg belangrijk vinden en ervan overtuigd zijn dat ze nabestaanden op deze manier beter kunnen begeleiden en dat het de rouwverwerking ten goede komt. Dat is ook een belangrijk aspect. Overigens begrijp ik best dat de keuze over orgaandonatie ongelooflijk complex kan zijn en dat mensen daarbij rekening willen houden met de wensen en gevoelens van hun nabestaanden. Als mensen nadenken over orgaandonatie, willen ze ook hiermee rekening houden. Dat begrijp ik. Daarom blijft ook in het voorliggende voorstel de mogelijkheid open om de keuze expliciet aan de nabestaanden of een specifiek persoon te laten. Dan weten nabestaanden ook waar zij aan toe zijn. Als je dat regelt, registreert en bespreekt met je nabestaanden, dan weten zij dat. Mocht dat niet het geval zijn en de nabestaanden van de artsen te horen krijgen dat is vastgelegd dat zij de keuze mogen maken, dan weten zij in elk geval dat hun naaste hun ook de vrijheid heeft gegeven om die eigen afweging te maken. Dat is echt een andere vraag dan hoe het op dit moment in de wet geregeld is. De keuze om de beslissing aan de nabestaanden of een specifieke derde persoon te laten blijft dan ook overeind in het wetsvoorstel dat we vandaag bespreken. In feite komt dit neer op het niet kiezen in het huidige systeem, want ook als je nu niet kiest, moeten je nabestaanden dat doen. Ook komt dit tegemoet aan de mensen die de keuze niet of nog niet zelf kunnen of willen maken. De keuzevrijheid blijft in tact, want een keuze kan ook altijd weer gemakkelijk gewijzigd worden. Dat zeg ik ook tegen de heer Van Kesteren, mevrouw Baay-Timmerman en de heer Van Dijk, die hiernaar vroeg. Voorzitter, naast het willen ontlasten van de nabestaanden is er in mijn ogen een andere rechtvaardiging voor de voorgestelde wetswijziging, namelijk dat de ervaring leert dat bijna iedereen die te maken krijgt met orgaanfalen graag een donororgaan zou willen ontvangen. Maar wanneer iemand op de wachtlijst komt, is die persoon afhankelijk van de keuze van een ander, afhankelijk van de bereidheid van een ander om donor te worden. Dat is de vraag waar dit voorstel ook over gaat: zou ik graag willen ontvangen, mocht dat nodig zijn? Zou ik willen dat er voor mijn geliefde, mijn kinderen, mijn vrienden op tijd een orgaan beschikbaar kwam, mocht dat nodig zijn? Mensen aanzetten om dan zelf ook de keuze te registreren, dat is wat dit wetsvoorstel faciliteert. Of het nou "ja", "nee", "mijn nabestaanden mogen kiezen" of de vierde optie, "specifieke persoon", is, maakt niet uit, want die keuze staat mensen nog steeds vrij. En dat vind ik echt heel erg belangrijk om steeds maar te blijven benadrukken. Maar met in het achterhoofd dat mensen ook graag ontvangen wanneer nodig en met alle verhalen van patiënten die ernstig ziek zijn op het netvlies, vind ik dat we van mensen mogen vragen een keuze vast te leggen. Daarbij wordt overigens het belang van orgaandonatie breed erkend. Dat was vandaag ook hier natuurlijk aan de orde. Uit onderzoek van TNS NIPO uit 2011 blijkt dat vrijwel iedereen orgaandonatie een zinvol onderwerp vindt, dat alle mensen aangaat en dat het waard is om over na te denken. Bovendien vond 88% van de ondervraagden het belangrijk dat iemand zelf een keuze maakt over orgaandonatie. Deze nieuwe manier van registreren maakt de druk om zelf een keuze te maken groter. Maar er komt nog iets bij: het is veel transparanter dan de huidige in zijn consequenties. Of nabestaanden voor "ja" of "nee" zullen kiezen als je niks laat weten, is immers nu niet op voorhand duidelijk als dat niet besproken is; het is heel vaak niet besproken. In het voorliggende wetsvoorstel weet je dat je ermee instemt om orgaandonor te worden als je niets doet. Er staat dan "geen bezwaar". Als je dat niet wil, registreer je je op een andere manier. Maar dan staat wel duidelijk vast waar je voor gekozen hebt. De consequenties worden duidelijk uitgelegd en je hebt alle gelegenheid om nee te zeggen. Iedereen wordt daar ook met regelmaat nog op gewezen. Je kunt het ook wanneer je maar wil wijzigen. Ik zeg het nog maar eens heel expliciet, en dat werd hier ook wel weer door sommige sprekers genoemd: het is níét de overheid die de keuze maakt voor jou. Dat ben je zelf. Jij bent degene die instemt. Het klopt dat de overheid met dit voorstel een voorkeur voor "ja" uitspreekt, want de default, de standaardinstelling geeft dat aan. Maar het is ook logisch, want dat ligt in lijn met hoe de bevolking over orgaandonatie denkt en sluit aan bij het feit dat eigenlijk iedereen, mocht het nodig zijn, graag een orgaan wil ontvangen. Op deze manier staat solidariteit voorop. De voorwaarde is natuurlijk wel dat iemand de consequenties van niet-reageren kan overzien. Daar zijn ook veel vragen over gesteld. Voor kwetsbare groepen, zoals laaggeletterden en mensen die wilsonbekwaam zijn, zijn dan ook extra waarborgen nodig, en daar zal ik nog op terugkomen.
Mag ik vragen: hoorde ik nou de initiatiefneemster zeggen dat de overheid niet de keuze maakt? Maar de overheid registreert toch? Is dat geen keuze? Is de registratie "geen bezwaar" in de ogen van de initiatiefneemster geen keuze? Begrijp ik dat goed?
De registratie "geen bezwaar" is de keuze van degene die zich niet anderszins registreert. Daarom is het zo belangrijk — daar zal ik ook nog uitvoerig op terugkomen — dat we ervoor zorgen dat iedereen die consequentie kan overzien, vanuit het weten wat de consequentie van niet-registreren is. Ik noemde het al even: heel veel mensen zeggen dat ze het wel willen zijn maar dat het registreren er niet van gekomen is. Dat faciliteert deze mensen. Voorzitter. Uiteraard moet het voorstel voldoen aan de Grondwet en aan een aantal belangrijke criteria, waaronder noodzakelijkheid, proportionaliteit en subsidiariteit, zoals ook geformuleerd door de Raad van State. Daar wil ik, ook gezien de vele vragen die hierover zijn gesteld, mijn inbreng dan ook mee beginnen. Vervolgens wil ik nader ingaan op de te verwachten effectiviteit van het voorstel, zoals ook samenhangt met de proportionaliteit. Daarna zal ik ingaan op de inspanningen die tot dusver zijn gedaan om het tekort aan orgaandonoren terug te dringen en de verschillende maatregelen die zijn genomen om de donatiestructuur te optimaliseren. De vraag die ik aan de orde zal stellen is in hoeverre er in het huidige systeem nog winst kan worden behaald. Daarna — ik noem het maar even; dan weet iedereen ongeveer waar hij aan toe is — wil ik ingaan op de positie van verschillende groepen personen binnen de voorgestelde wetgeving. Daarbij kom ik dan ten eerste te spreken over de positie van nabestaanden. Vragen die zijn gesteld over hoe zij aannemelijk kunnen maken dat iemand geen donor wilde zijn en over hoe wordt omgegaan met zwaarwegende bezwaren van nabestaanden zelf, zal ik daarin meenemen. Vervolgens zal ik ingaan op de regeling met betrekking tot wilsonbekwaamheid en de vergewisplicht voor de arts. Daarna zal ik ingaan op de voorlichting en hoe er in deze voorlichting rekening gehouden kan worden met mensen die laaggeletterd zijn, omdat ook zij uiteraard in staat gesteld moeten worden een keuze te maken en de gevolgen van niet-reageren te overzien. Tot slot zal ik ingaan op de overige vragen die zijn gesteld maar niet direct betrekking hebben op de zojuist genoemde onderwerpen. Voorzitter. Het grondrechtelijk kader is geregeld in de artikelen 11 en 12 van de Grondwet. Over artikel 11 van de Grondwet hebben de geachte afgevaardigden de heer Van Kesteren, mevrouw Baay-Timmerman, de heer Van Dijk, mevrouw Martens, de heer Kuiper, de heer Don, de heer Ten Hoeve, mevrouw Strik, de heer De Grave en de heer Koffeman vragen gesteld. Ik blijf niet iedereen noemen hoor, ik zeg straks: bijna iedereen. Maar toch, om te beginnen even duidelijk maken wie hiernaar gevraagd heeft. Het recht op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam is vastgelegd in artikel 11 van de Grondwet. Dat artikel bepaalt dat eenieder het recht heeft op onaantastbaarheid van zijn lichaam, maar in ditzelfde artikel 11 is ook opgenomen dat dit recht kan worden beperkt door middel van een wettelijke regeling. Het voorliggende wetsvoorstel is zo'n wettelijke regeling. Maar, en daarover mag geen misverstand bestaan, ook de huidige Wet op de orgaandonatie is een wettelijke regeling die het recht op onaantastbaarheid van het lichaam inperkt. De huidige wet gaat er namelijk van uit dat om te voldoen aan artikel 11 van de Grondwet, het niet is vereist dat er sprake is van een uitdrukkelijke toestemming van de persoon zelf. Indien iemand geen eigen keuze heeft vastgelegd, dan betekent dat niet dat deze persoon geen donor is. In het huidige wettelijke toestemmingssysteem voor orgaandonatie kan ook zonder registratie orgaandonatie plaatsvinden, wanneer de nabestaanden hier toestemming voor geven. Ook in het voorliggende wetsvoorstel wordt een wettelijke regeling voorgesteld waarin iemand orgaandonor kan worden zonder uitdrukkelijke toestemming maar als gevolg van stilzwijgende toestemming. Door de toenmalige regering is al overwogen dat zowel een toestemmingssysteem als een geenbezwaarsysteem niet in strijd is met de Grondwet en dat artikel 11 Grondwet ruimte laat voor beide systemen. Dat was dus in 1996; toen is de wet behandeld en in 1998 is die in werking getreden.
Even over artikel 11. U plaatst de huidige situatie tegenover de door u voorgestelde situatie. Een groot verschil is natuurlijk dat artikel 11 juist bescherming biedt tegen bemoeienis van de overheid. Dat is toch iets anders dan dat de keus wel nog aan de nabestaanden kan worden voorgelegd. Kunt u daar misschien nog op ingaan, op het verschil tussen die twee?
Ja. In de huidige wet is dit ook geregeld; dat zegt u terecht. In het wetsvoorstel zoals wij dat voorstellen, wordt er natuurlijk van uitgegaan dat mensen die geen bezwaar hebben gemaakt, de consequenties daarvan hebben overzien — daar worden ook alle inspanningen op gericht — en dat dat dus ook een bewust "geen bezwaar" kan zijn.
Maar het verschil is: artikel 11 beschermt mij en u tegen bemoeienis van de overheid. U zegt: dit systeem is ook in overeenstemming met artikel 11 en daarin zit ook de mogelijkheid dat iemand anders toestemming verleent. Maar dat is niet de overheid, en daar zit volgens mij toch wel een principieel verschil. Dan is het goed dat u laat zien dat ook uw systeem toch alsnog binnen het kader van artikel 11 zou kunnen vallen.
Misschien kan ik dat toelichten door wat meer te zeggen over de criteria waaraan zo'n wettelijke regeling moet voldoen, namelijk aan de noodzakelijkheid, de proportionaliteit en de subsidiariteit. Dat heeft de Raad van State ook in zijn advies aangegeven. Dus een beperking op het recht ... Zal ik doorgaan, voorzitter?
Ik zat even af te wachten of uw antwoord aan mevrouw Strik al klaar was. Daarna geef ik het woord aan mevrouw Nooren. Maar ik begrijp dat uw antwoord aan mevrouw Strik klaar is.
Dat is nog niet helemaal klaar. Ik wou daar nog iets meer over zeggen als het gaat om wanneer een beperking op het recht op onaantastbaarheid van het lichaam gerechtvaardigd is. Het moet aan criteria voldoen en het moet in de eerste plaats een legitiem doel dienen. Ik denk dat we het er allemaal over eens zijn dat het doel legitiem is. Immers, het voorstel van een sluitend registratiesysteem, waarbij de in de samenleving aanwezige bereidheid tot orgaandonatie volledig wordt benut, is een middel om de beschikbaarheid van organen te vergroten en kan daarmee levens redden.
Even voor de zuiverheid van het debat: hoor ik de initiatiefneemster nu zeggen dat op het moment dat mensen geen bezwaar hebben, zij dat beschouwt als stilzwijgende toestemming?
Ja.
Realiseert de initiatiefneemster zich dat we dat eigenlijk niet weten? We weten alleen dat mensen hun bezwaar niet geuit hebben. Is geen bezwaar geuit voor u gelijk aan stilzwijgende toestemming?
Ja, vooral omdat de ruggengraat van dit wetsvoorstel — ik kom daar nog heel uitgebreid op terug — is dat iedereen weet wat de consequentie van niet registreren is. Dat betekent dus dat we inderdaad alle inspanningen erop moeten richten om — 100% kan je het nooit garanderen — zo veel mogelijk mensen hierin mee te nemen. Als de consequenties bekend zijn en je maakt dan nog geen bezwaar, is dat inderdaad een vorm van stilzwijgende toestemming.
Mag ik het dan iets praktischer maken? U zegt: belangrijk is om ervan te kunnen spreken dat mensen allemaal weloverwogen een keuze hebben gemaakt om hun keuze niet vast te leggen. Kunt u daar dan de consequentie aan verbinden dat dat pas zo is als we zeker weten, of bijna zeker weten, dat iedereen in Nederland, van die 7,6 miljoen mensen die tot nu toe hun wil niet hebben vastgelegd, een weloverwogen keuze hebben gemaakt? En daar komt natuurlijk meteen de vraag achteraan: hoe weet u dat dan?
Je kan natuurlijk nooit zeggen dat je van 7,6 miljoen mensen, van elk individu, precies weet wat de afweging is. Wat je wel kunt regelen, is dat mensen weten wat de consequenties zijn van het niet-registreren. Daar moeten we dus alles op inzetten. Dat vind ik heel erg belangrijk. Ik heb ook al aandacht besteed aan de transparantie die bij dit wetsvoorstel veel groter is dan bij de huidige wet. Daar moeten we alles op alles zetten.
Tot slot op dit punt, mevrouw Nooren.
Zeker, voorzitter. Ik ben het van harte met de initiatiefneemster eens dat we alles op alles moeten zetten om mensen zich als potentiële donor te laten registreren. Laat daar geen misverstand over bestaan. Maar voor ons is de groep waarvan we het niet weten belangrijk. Mijn fractie vindt het dan ver gaan als u zegt: dat is stilzwijgende toestemming.
Even over het punt dat we alles op alles moeten zetten om mensen goed te informeren. Dat is zeker het geval; tot nu toe is ook alles op alles gezet om zo veel mogelijk donoren te krijgen. Maar er rest nog heel veel om te doen, heel veel is ook nog niet gedaan. Heel veel mensen weten er ook nog niet van. Over alles op alles zetten, zegt de regering, omdat het natuurlijk ook gaat over de wilsonbekwamen en de niet- en laaggeletterden, daar eigenlijk nog geen ervaring mee te hebben. Dus wij kunnen op dit moment ook niet waarborgen dat ons dat lukt. Hoe kijkt de initiatiefneemster daartegen aan? Welke garanties heeft zij dat het ook gaat lukken? Alle 7 miljoen is misschien wat veel gevraagd, maar toch voor een heel groot en substantieel deel van die mensen geldt: hoe gaat dat? Daar is nog geen ervaring mee.
De ambtsvoorganger van de huidige minister zei altijd: garantie geef je op stofzuigers. Het is natuurlijk niet mogelijk om dat 100% te garanderen. Dat is uitgesloten. Dat kun je op geen enkele manier. Maar je kan wel op een gegeven moment nagaan of de kennis bij bepaalde groepen, waarvan we nu verwachten dat die daar moeilijk zal landen, wel goed landt en mensen dat wel begrijpen.
Maar hoe gaat u dat dan checken? Want dat is dan cruciaal.
Dat is een uitvoeringskwestie. Daar zal de minister op in moeten gaan.
Dus dat is nog niet bekend?
Dat is nog niet bekend, nee. Dan zal er eerst geëvalueerd moeten worden. Bij de evaluatie en de onderzoeken die plaatsvinden, zul je moeten kijken aan welke criteria dat moet voldoen en of dat ook wordt gehaald. Ik kom daar later in mijn betoog nog op terug.
Mevrouw Dijkstra was bij artikel 11 van de Grondwet en de onaantastbaarheid van het lichaam. Ik heb een vraag straks aan de minister, maar omdat u dit nu aanstipt, wil ik die ook aan u stellen. Het grondrecht op onaantastbaarheid van het lichaam is een afweerrecht. Dat werd net al even genoemd. De overheid moet daarbuiten blijven. Hoe kan het nu dat, als mensen niets doen en als vervolgens ook onbekend is met welk motief zij onder de rubriek "geen bezwaar" staan — dus ze doen eigenlijk helemaal niets — ze dat afweerrecht eigenlijk kwijt zijn? De overheid komt dan wel degelijk in de levenssfeer van mensen. Kunt u daar eens op ingaan?
Het is misschien goed om nog een keer te herhalen dat toen de huidige Wet op de orgaandonatie tot stand kwam, ook al is aangegeven dat een opt-outsysteem, zoals in het ADR-systeem wordt voorgesteld, binnen die wetgeving zou kunnen passen. Er is toen een hele discussie geweest of je dat moest doen. Daar zullen we nu niet verder op ingaan. Maar ik vind het wel belangrijk om ook hier weer aan te geven dat met de regeling waarover het gaat en die maakt dat dit voldoet aan de criteria die ook door de Raad van State worden gesteld, er sprake is van niet alleen een belang voor de mensen die op dit moment op de wachtlijst staan voor een donororgaan, maar dat het van algemeen belang is, of zelfs voor ieder individu van eigen belang. Ik zei al in mijn inleiding dat iedereen op enig moment in zijn leven te maken kan krijgen met orgaanfalen. De ervaring leert dan ook dat mensen graag in aanmerking komen voor een nieuw orgaan. Dus het belang van het beschikbaar komen van donororganen en de rol van artikel 11 van de Grondwet daarin, is dat het gaat om een algemeen belang. En de noodzakelijkheid wordt daarmee ook duidelijk. Ik hoop dat ik daarmee uw vraag voldoende heb beantwoord.
Ik begrijp van mevrouw Dijkstra natuurlijk wel dat zij dit gaat wegen in het licht van het algemeen belang. Ik weet ook dat als je artikel 11 zegt, artikel 22 ook wordt genoemd. Maar het gaat mij om de aard van dat grondrecht. Als burgers van dit land zijn we in het bezit daarvan en we hoeven er niets voor te doen om daar ten volle gebruik van te maken. Maar nu is het zo dat als je niets doet, dus niet reageert op de brieven, je bij "geen bezwaar" komt. We weten niet of dat een bewuste of onbewuste actie is van mensen. Maar dan zijn ze dus dat afweerrecht kwijt. Ik zou gewoon willen weten — ik hoop dat de minister daar ook op ingaat — of dat eigenlijk wel kan, of dit juridisch deugt.
Ik heb mijn antwoord gegeven. Het is aan de minister om daar verder op in te gaan. De heer Kuiper noemde ook al even artikel 22. Het belang van het beschikbaar komen van meer donororganen wordt natuurlijk ook door de Grondwet beschermd en wel door artikel 22, waarin aan de overheid de plicht wordt opgelegd om maatregelen te treffen ter bevordering van de volksgezondheid. Dat neemt overigens niet weg dat wettelijke regels, die een inbreuk op het recht op onaantastbaarheid van het lichaam met zich mee kunnen brengen, geschikt moeten zijn — ik zeg het toch nog maar een keer — om het doel te bereiken, en niet verder mogen gaan dan daarvoor noodzakelijk is. Mijn standpunt is dan ook dat als de huidige wet wordt gewijzigd met het nu voorliggende wetsvoorstel, nog steeds aan deze criteria zal worden voldaan en eigenlijk steeds beter, want in de huidige wet nemen de nabestaanden een grotere plaats in. Ook dat kan goed gerechtvaardigd worden door het belang van het beschikbaar komen van meer donororganen, maar het is geen zelfbeschikking.
Ik kan het toch niet laten. Ik heb in mijn bijdrage even minister Borst aangehaald, en ik wil u zeker niet met haar woorden om de oren slaan, maar het grote verschil tussen haar inbreng toen en die van u nu is wat mij betreft enorm. Zij erkende juist het stukje staatsvrije sfeer, dus dat er een stukje persoonlijke vrijheid is, een eigen verantwoordelijkheid, waar de overheid niet in treedt, zeker als het gaat om zoiets persoonlijks als het doneren van je organen. Dat moet een eigen, zelfstandige keuze zijn. Juist daarom — en dat zijn niet mijn woorden, maar dat is een citaat — had zij principiële bezwaren tegen de Actieve Donorregistratie. Ik mis bij u het besef dat, ook als het gaat om klassieke grondrechten, wat juist kenmerkend is voor de liberale stromingen, we echt zuinig moeten zijn op dat stukje staatsvrije sfeer.
Ik heb dit natuurlijk met belangstelling beluisterd en ik weet ook hoe mevrouw Borst, de toenmalige minister, daarover indertijd gesproken heeft. Dat is natuurlijk ook in de Handelingen opgenomen. Ik heb haar de laatste jaren van haar leven, nu bijna twintig jaar later maar ze nu alweer een paar jaar geleden overleden, veel gesproken, ook over deze wetswijziging. Zij gaf aan dat in die lange periode die daaroverheen is gegaan, niet het resultaat is bereikt dat men wilde en dat zij de optie om nu de wet te wijzigen, steunde. Dat is wat ik u kan vertellen.
Daar neem ik kennis van. U kent uiteraard wijlen mevrouw Borst veel beter dan ik, dus daar gaat het niet over. In ieder geval wil ik er de vinger op leggen dat wat toen werd gezegd, ook door de regering, dat ik die noties eerlijk gezegd nu wel mis in uw beantwoording. Maar goed, u gaat nog verder begrijp ik.
Ik ga nog verder en ik kom hier ook nog op terug.
Ik denk dat we Kamerbreed het doel, het belang van het werven van potentiële donoren, delen. Maar ik wil de initiatiefneemster toch uitdagen om in zorgvuldigheid te spreken over mensen waarbij er inbreuk is op artikel 11 van de Grondwet. En dat het echt wat uitmaakt of er sprake is van mensen die geen bezwaar geuit hebben. Het veronderstellen dat het dan ineens stilzwijgende toestemming is, gaat te ver. Omdat dat toch een andere indruk geeft in de inbreuk op artikel 11 dan dat je constateert dat mensen hun bezwaar niet geuit hebben.
Ik probeer even goed te proeven wat u daarmee bedoelt, mevrouw Nooren. U zegt: je mag het niet als een actieve registratie beschouwen. Dat is natuurlijk ook niet zo, want mensen registreren zich niet. Maar juist doordat mensen op de hoogte zijn van de consequenties van het niet-registreren, mag je dat "geen bezwaar" beschouwen als een uiting van: ik heb er geen bezwaar tegen om als orgaandonor geregistreerd te zijn.
Zelfs in uw eigen initiatiefwet bent u zorgvuldig in uw taal en schrijft u: geen bezwaar. U schrijft niet: stilzwijgende toestemming. Dat waardeer ik zeer, want dat geeft meer aan wat het is: er is geen bezwaar en er is geen stilzwijgende toestemming. Daarin zit de veronderstelling die u in een tussenzin zegt: dat mensen goed geïnformeerd zijn. Maar we weten dat niet. We weten niet wat er in die situatie aan de hand is. In dat licht proberen we hier met elkaar een belangenafweging te maken. Hebben we zorgvuldig gehandeld? Is de voorlichting op orde? Wat mogen nabestaanden doen? Zomaar roepen dat dat stilzwijgende toestemming is, vindt mijn fractie heel ver gaan.
Dat begrijp ik en spreken van het zomaar roepen dat er stilzwijgende toestemming is, is ook niet helemaal terecht. Dat roep ik niet zomaar. Wat we natuurlijk wel regelen in dit wetsvoorstel, is dat er ofwel een actieve ja geregistreerd is of dat er staat dat er geen bezwaar is gemaakt. En er is natuurlijk altijd de rol, en daar komen we ook nog uitvoerig op terug, van de nabestaanden, als zij aannemelijk maken dat er geen sprake is geweest van een op de hoogte zijn van de betekenis van die consequenties, als zij dat kunnen uitleggen.
Mag ik nog even wat vragen naar aanleiding van artikel 11? De Raad van State heeft gezegd, en zo is het ook: je mag een inbreuk plegen op artikel 11 als die voldoet aan de criteria noodzaak, proportionaliteit en subsidiariteit. Dat zei initiatiefneemster ook. Maar toen kwam er een tussenzin. De initiatiefneemster legde uit over de noodzaak. Daar heb ik in deze Kamer eigenlijk geen misverstand over gehoord. Maar de conclusie leek al getrokken te worden dat er daarmee ook geen probleem zou zijn. Ik denk dat het een heel snelle conclusie zou zijn dat daarmee geen inbreuk zou zijn op artikel 11, omdat dat juist vraagt om aan al die criteria te voldoen. Alleen ten aanzien van het eerste, noodzaak, is geen misverstand. Het is aan ons om verder te bepalen of aan al die andere criteria ook in voldoende mate voldaan is. Dus de conclusie dat het automatisch daarmee voldoet, klonk mij erg snel in de oren.
Als ik die indruk heb gewekt bij mevrouw Martens, is dat niet juist. Ik ben nog niet zo ver. Ik ben nog niet door die criteria heen. Ik heb het inderdaad over de noodzakelijkheid gehad. Ik was nu bezig met de proportionaliteit. Dus daar kom ik nog op. Misschien dat u dat nog even wilt afwachten. Ik heb gezegd dat de rol van de nabestaanden in de huidige wet ook geregeld is. De nabestaanden hebben een grotere rol in de huidige wet. Dat kan ook goed gerechtvaardigd worden door het belang van het beschikbaar komen van meer donororganen, maar het is geen zelfbeschikking. Er is al vaker gezegd dat van 60% van de mensen geen eigen keuze bekend is. Een belangrijk instrument om wel te komen tot zelfbeschikking is het in voorliggende wetsvoorstel voorgestelde sluitende registratiesysteem. Tegenstanders van het ADR-systeem zien in die extra inspanning die van burgers wordt gevraagd om kenbaar te maken dat ze geen donor willen zijn, en de consequentie die aan het achterwege laten van die inspanning wordt verbonden, een beperking van de mogelijkheid tot zelfbeschikking. De heer De Grave noemde al even hoe dat binnen zijn fractie ook leeft. Maar een vergelijking van het ADR-systeem met het huidige toestemmingssysteem leert dat in het huidige systeem de beoogde zelfbeschikking vooral vorm krijgt door juist niet zelf te beslissen, maar door bewust of onbewust de beslissing aan anderen, aan de nabestaanden over te laten. Voor dat hoge percentage van de bevolking dat niet is geregistreerd in het donorregister, wordt het idee van zelfbeschikking dus in wezen niet gerealiseerd. Het ADR-systeem daarentegen geeft iedere ingezetene meerdere malen de mogelijkheid om een keuze te maken over het eigen lichaam na overlijden, en dat zelf vast te leggen. Bovendien, de eerder gemaakte keuze kan altijd worden gewijzigd. Het voorliggende wetsvoorstel is bedoeld om mensen aan te sporen om bij leven een keuze te maken over orgaandonatie. Vandaar dat we het belangrijk vinden dat er een sluitend registratiesysteem komt.
Mag ik dan toch vragen of dat aansporen tot registratie niet binnen de huidige wet zou kunnen? In mijn ogen kan dat ook binnen de huidige wet. Ik begrijp dus eigenlijk niet zo goed waarom dat niet binnen de huidige wet zou kunnen. Waarom zou je deze wet echt nodig hebben daarvoor?
Er zijn vele pogingen gedaan, bijvoorbeeld in het Masterplan Orgaandonatie en de maatregelen die daarin genomen zijn. We hebben jaarlijkse de Nationale Donorweken. Er zijn pogingen gedaan om mensen aan te sporen om zich te registreren als orgaandonor, maar dat heeft niet tot gevolg gehad dat meer mensen zich registreren.
Tot slot nog even op dit punt, mevrouw Martens.
Dus het gaat niet om meer aansporen maar om anders regelen? Dan zegt mevrouw Dijkstra: de keuze is in de huidige wet voor de nabestaanden en met de nieuwe wet wordt het de overheid die gaat kiezen, want die registreert dan.
Ik heb dat eerder al even gewisseld met mevrouw Martens. Het is de eigen keuze die wordt geregistreerd. Het aansporen tot registratie is natuurlijk juist om te regelen dat als je niet wilt dat er een "geen bezwaar" komt te staan, je een "nee" kunt registreren. Of juist als je het wel wilt, heel actief "ja" te registreren. Die aansporing zit in dit wetsvoorstel. Voorzitter. De subsidiariteit. Wat dat betreft is het belangrijk dat er ook is gekeken naar andere maatregelen om hetzelfde doel te bereiken. Mevrouw Martens zei dat net. In algemene zin kan ik hierover zeggen dat het huidige toestemmingssysteem in de afgelopen twintig jaar het grote tekort aan orgaandonoren niet heeft weten terug te dringen, ondanks alle inspanningen. Over de mogelijkheden binnen het huidige systeem zei ik al iets, maar daar kom ik nog verder uitgebreid over te spreken. Bij de subsidiariteitseis is het ook van belang dat er voldoende voorzieningen worden getroffen om te voorkomen dat zich een te vergaande breuk op een grondrecht zal voordoen. Voorzieningen daarvoor zijn in het wetsvoorstel opgenomen. Ik noem bijvoorbeeld de bepalingen met betrekking tot de campagne voorafgaand aan de invoering van de wet, die mensen moet wijzen op de gevolgen van de wet en dan met name met betrekking tot het niet reageren op de verschillende aanschrijvingen, op de herinnering waarin gemeenten zullen voorzien, de rol die nabestaanden kunnen vervullen, en op de plicht die bij artsen ligt om na te gaan of de potentiële donor wilsbekwaam was. In het wetsvoorstel is dan ook gekozen voor een zorgvuldige variant van een geenbezwaarsysteem, waarbij mensen meermaals worden gevraagd hun keuze vast te leggen en waarin ze op de hoogte worden gebracht van de consequenties van niet reageren. Dus geen bezwaar wordt niet zonder meer verondersteld. Bovendien, zeg ik nog maar een keer tegen mevrouw Nooren: ieders keuze kan te allen tijde weer eenvoudig worden gewijzigd. Ook blijven de nabestaanden een belangrijke rol vervullen. Als zij op de hoogte zijn ... Ik herhaal mezelf. Als zij weten dat iemand geen donor wilde worden, dan kunnen ze dit met de arts bespreken en zal er geen donatie plaatsvinden. Op al deze waarborgen die maken dat een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht kan worden voorkomen, zal ik nog individueel en uitgebreid terugkomen.
Ik begrijp dus goed dat u zegt dat de huidige wet niet goed genoeg werkt. Dat is geconstateerd. Er moeten meer potentiële donoren komen. Daar zijn we het hier allemaal over eens. Maar eigenlijk zegt u dat u de kans dat je in het register komt met "geen bezwaar", als een soort stok achter de deur gebruikt om te zorgen dat mensen zich gaan registreren.
Het is een aanmoediging, een aansporing om jezelf actief te registreren.
Mevrouw Martens vroeg aan u of u die aansporing ook in het huidige systeem zou kunnen doen. We hebben het niet voor niets hier over een wetswijziging. De kern van die wetswijziging is de fundamentele verandering voor mensen die zich niet geregistreerd hebben — niet voor de mensen die zich wel registreren — en de consequenties van het niet registreren. De fundamentele wijziging waar we het vandaag over hebben, is: als je je niet registreert, wordt ervan uitgegaan — ik zeg het maar in mijn termen — dat je geen bezwaar geuit hebt.
Het is misschien goed om er nog even op te wijzen dat er eigenlijk heel expliciet in de Tweede Kamer gevraagd is om dat onderscheid te maken. Daar is toen ook door de minister om gevraagd. In eerste instantie stond in het wetsvoorstel dat er een "ja" kwam te staan als je niet reageerde. Dat zou natuurlijk vergaande consequenties hebben gehad voor de wijze waarop de nabestaanden daarmee om kunnen gaan. Maar als ik zeg dat het een aansporing is om je te registreren, bedoel ik daar ook mee dat het een aansporing is om het te laten weten als je het niet wilt. Het gaat dus niet alleen om ja, maar het gaat ook om nee. Juist een sluitende registratie is ongelooflijk belangrijk in het hele proces waarin orgaandonatie kan plaatsvinden. Zowel mevrouw Martens als mevrouw Nooren vragen of je dat in het huidige systeem niet kunt doen. Nee, dat is dus niet gelukt. Het is in die twintig jaar dat we dat systeem hebben niet gelukt met aanpalend beleid en flankerende maatregelen. Ik denk dat we niet opnieuw de fout moeten maken door met flankerend beleid te komen, zonder dat we daarbij de voorgestelde wetswijziging doorvoeren. Die wetswijziging is al in 2005 aan de orde geweest, of eigenlijk al in het Masterplan Orgaandonatie, dat in 2007 is gemaakt, en daarin werd een oplossing gevonden. Het gehele veld was erbij betrokken. Daar was ook de KNMG bij betrokken, daar waren alle veldpartijen bij betrokken en die zeiden allemaal dat we niet alleen maatregelen moesten nemen, maar dat we ook de wet moesten wijzigen. Als we er nu weer van uitgaan dat we alleen maatregelen gaan nemen, dan blijven we een beetje hangen in dezelfde groef.
Misschien heb ik me niet goed uitgedrukt, maar dat is niet wat ik beoog. Ik probeer in het systeem dat mevrouw Dijkstra voorstaat, te ontdekken hoe de verhoudingen liggen en wat de noodzaak van dit wetsvoorstel is. Dat ligt in het feit dat het niet lukt om genoeg potentiële donoren te krijgen. In het verlengde daarvan is het volgens mij in het wetsvoorstel een stok achter de deur. Dat bevestigde mevrouw Dijkstra net. De stok achter de deur is dat als je je niet uitspreekt, dit wordt uitgelegd als geen bezwaar en dat je in die zin een potentiële donor bent. Dat is het grootste verschil met het huidige systeem.
Dat is een belangrijk verschil, maar een ander belangrijk verschil is dat mensen zelf hun keuze maken. Dat is anders dan in het huidige systeem.
Tot slot op dit punt, mevrouw Nooren.
Volgens mij maken mensen in het huidige systeem zelf een keuze in dezelfde vier categorieën. Dat is de huidige vorm van Actieve Donorregistratie. Het gaat mij vooral ook om de mensen die straks in de nieuwe situatie niet zelf een keuze zullen maken.
De indienster zegt dat het haar erom gaat dat mensen aangespoord worden om zich te registreren, of dat nu een positieve of een negatieve registratie is. Binnen het huidige systeem zijn er, nadat de wet in de Tweede Kamer aangenomen is, in die korte tijd 200.000 mensen geweest die "nee" geregistreerd hebben. Als ik de woorden van mevrouw Dijkstra goed begrijp, ziet zij dat als een succes, maar het is niet het doel waarom zij dit voorstel heeft ingediend. Binnen het huidige systeem blijkt het dus ook mogelijk te zijn om mensen aan te sporen. Het lijkt een beetje cynisch, maar nadat de wet in de Tweede Kamer is aangenomen, zeiden 200.000 mensen: "ammenooitniet, dat ga ik niet doen" en zij hebben zich actief geregistreerd. Dat kunnen we onmogelijk als een succes zien en het is gebeurd binnen het huidige systeem, niet onder de nieuwe wet. Er blijken dus methodes denkbaar te zijn om mensen zich actief te laten registreren, hetzij "ja" of "nee".
Ja, een wetsvoorstel aannemen in de Tweede Kamer werkt dus blijkbaar. Nee, alle gekheid op een stokje. Dit was een reactie op het wetsvoorstel. De heer Koffeman kan wel zeggen dat we daar niet op uit zijn, maar ik kan me voorstellen dat nog veel meer mensen zich met "nee" gaan registreren. Dat is ook niet iets waarvan wij zeggen dat we het niet willen. Wij vinden het heel belangrijk dat we registreren. Als het gaat om 200.000 mensen op een totaal van 9 miljoen mensen van wie we het niet weten, dan is dat nog heel erg weinig. Ik kan me voorstellen dat het aantal zal toenemen als de wetswijziging doorgaat. Dat zal natuurlijk ook een reactie zijn, misschien nog voordat de wet wordt ingevoerd, omdat we nog geen uitgebreide publiekscampagne hebben kunnen voeren. Ik ben als initiatiefnemer daartoe niet in staat. Dat is aan het kabinet, mocht de wet worden aangenomen. Dan is het van het grootste belang dat iedereen begrijpt wat de wetswijziging behelst. En dan komen we ook op die punten die al aan de orde zijn gesteld, namelijk dat je heel goede, heldere, duidelijke informatie geeft, ook over wat er gebeurt bij orgaandonatie, wat het betekent om orgaandonor te zijn en wat het voor de familie betekent. Dat is natuurlijk waar we naar streven.
Maar met het beginsel van subsidiariteit in artikel 11 van de Grondwet wordt bedoeld dat je iets kunt bereiken wat je op een andere manier niet kunt bereiken. We zien dat er een enorme hausse is gekomen van mensen die nee zeggen, maar geen enorme hausse van mensen die ja zeggen. In het kader van de toetsing van de subsidiariteit mag je zeggen dat het wetsvoorstel, nadat het in de Tweede Kamer is aangenomen, bewezen heeft niet aan dat criterium te voldoen.
Dat is voor mij een veel te snelle conclusie. Zoals ik al zei, is er nog geen publiekscampagne geweest over wat het precies behelst. Er doen heel veel verhalen de ronde die er erg op duiden dat mensen nog niet helemaal begrijpen wat de wetswijziging behelst. Er zijn overigens ook meer ja-registraties bijgekomen nadat de wet is aangenomen, ten opzichte van het jaar ervoor. Als dat geldt voor de mensen die "nee" hebben geregistreerd, denk ik dat dit ook heel goed kan gelden voor een groep mensen die denkt: de wet is in de Tweede Kamer aangenomen, ik hoef niets meer te doen, want in het register komt "geen bezwaar" te staan. Je kunt daar op dit moment nog helemaal niets over zeggen. Er is nog geen wet aangenomen, er is nog geen campagne gevoerd, er is nog geen informatie gedeeld, er is nog geen aanschrijving geweest. Dus het is veel te voortijdig.
Tot slot op dit punt, meneer Koffeman.
Ja voorzitter, tot slot. Het is toch lastig om de subsidiariteit te toetsen als je het moment van toetsen over de wetsbehandeling tilt. Het blijft heel erg lastig. De Raad van State zegt bijvoorbeeld dat het een beperkte inbreuk zou kunnen zijn als er een wettelijke regeling is, maar dat is een kip-of-eisituatie. Je gaat een wet maken en dan zou je kunnen afwijken van die inbreuk. Maar die kip-of-eisituatie gaat ook op voor de subsidiariteit. Als je die pas kunt meten nadat de wet is aangenomen, kan dat voor ons geen grond zijn om de wet aan te nemen.
Ik denk dat het voor heel veel wetten geldt dat als je ze aanneemt, je nog niet precies weet wat de consequenties ervan zijn. Dat geldt zeker op zo'n terrein waar het natuurlijk heel sterk gaat over de vraag hoe de individu hierop gaat reageren. Maar we hebben niet voor niets een evaluatietermijn opgenomen, waardoor je daar opnieuw naar kunt kijken.
Mevrouw Martens, na deze interruptie wil ik mevrouw Dijkstra de gelegenheid geven om haar betoog even te vervolgen.
Ja, heel goed, voorzitter. Ik zit nog even te puzzelen wat er binnen de huidige wetgeving kan en wat niet. Aan de ene kant hoor ik de initiatiefneemster zeggen dat we nog niet met de campagne zijn begonnen, dat die nog komt en dat er van alles moet gebeuren qua bewustmaking. Aan de andere kant zegt ze dat alles al gedaan is, en dat dit dus nodig is om mensen bewust te kunnen maken. Dat klinkt een beetje tegenstrijdig. In mijn bijdrage heb ik de gemeenten genoemd die nog niet actief zijn ingezet, huisartsen die nog niet actief zijn, de voorlichting, de teams die je kunt inzetten in ziekenhuizen die nog lang niet zo goed van de grond zijn gekomen als we zouden willen, de bibliotheken, een campagne: voor al die dingen snap ik niet goed waarom die niet binnen het huidige systeem kunnen. Dat ze niet gedaan zijn, is evident. Dat is precies het probleem. Maar waarom ze niet zouden kunnen binnen de huidige wet, dat is mij toch volstrekt onduidelijk.
Ik snap de vraag van mevrouw Martens heel goed. Ik heb overigens niet gezegd dat ze niet kunnen binnen de huidige wet. Natuurlijk kan dat. We zouden nog van alles kunnen proberen, maar ik kijk ook even terug naar tien jaar masterplan. Mevrouw Martens geeft aan dat de teams in de ziekenhuizen nog niet op orde zijn. Ik wil haar erop wijzen dat Nederland als voorbeeld geldt voor heel veel andere landen waar het gaat om de flankerende maatregelen. Wij doen eigenlijk precies het omgekeerde van wat in andere landen vaak gebeurt. Daar is eerst het systeem gewijzigd en daarna is gekeken naar hoe men dat nog kon versterken. Ik ben ervan overtuigd dat het ene niet zonder het andere kan. Er is vandaag al een aantal keren gezegd: je hebt niks aan alleen een systeemwijziging. Nee, daar ben ik het helemaal mee eens. Maar wij hebben natuurlijk aanpalende maatregelen, die ook door moeten gaan en die wij moeten uitbreiden. Zoals ik zojuist tegen mevrouw Martens heb gezegd ben ik er, op grond van de ervaringen met dat masterplan dat uit het hele veld is aangeraden, van overtuigd dat dat alleen niet voldoende heeft opgeleverd. Voorzitter, als ik mag, dan vervolg ik mijn betoog. Mevrouw Martens en de heer Ten Hoeve trokken een vergelijking tussen het voorliggende wetsvoorstel en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Ik denk dat er toch relevante verschillen zijn. Allereerst zijn er bij de WGBO slechts twee partijen betrokken: de patiënt en de arts. En het gaat er in die wet om de belangen van de patiënt te borgen. In het voorliggende wetsvoorstel is ook een algemeen belang aan de orde: het belang dat voldoende donororganen beschikbaar komen voor hen die ze nodig hebben. Voorts is het verschil dat het bij het voorliggende voorstel gaat om een patiënt die overleden is. De vraag is wat er mag worden gedaan met het stoffelijk overschot. In de WGBO gaat het om een levende patiënt en de vraag wat een arts mag doen om hem beter te maken. Deze verschillen vind ik zo groot dat verschillende wettelijke systemen gerechtvaardigd kunnen zijn als het gaat om de vraag of voldaan is aan de criteria waaraan een inbreuk op een grondrecht moet voldoen. Voorzitter. Mevrouw Strik maar ook mevrouw Bredenoord informeerden specifiek naar de verhouding tussen artikel 11 en 22 van de Grondwet; ik had het er al heel even over. In het algemeen bestaat er geen rangorde tussen grondrechten. Ook de in artikel 22 van de Grondwet opgenomen taak van de overheid om maatregelen te treffen ter bevordering van de volksgezondheid moet in ogenschouw worden genomen. Dat er verschillen zijn in juridische afdwingbaarheid doet daaraan niets af. Zo noemde de heer Buijsen het in een van de deskundigenbijeenkomsten onjuist om vanwege het ontbreken van rechterlijke afdwingbaarheid de sociale grondrechten als tweederangsgrondrechten te beschouwen. Hij zette uiteen dat schending van welk grondrecht dan ook, of het nou klassiek, economisch, sociaal of cultureel is, een aantasting van menselijke waardigheid oplevert. Daarbij wees hij op artikel 12 van het Internationaal Verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten, waarbij Nederland partij is. Aan dat artikel kunnen burgers weliswaar geen subjectieve rechten ontlenen, maar Nederland is wel verplicht om te voorzien in toegang tot voorzieningen van noodzakelijke gezondheidszorg. Wat geldt als noodzakelijke gezondheidszorg is aan de verdragspartijen om uit te maken; mevrouw Nooren had het daar in haar bijdrage ook over. In Nederland geldt alle collectief gefinancierde zorg als noodzakelijk. Transplantatiezorg is collectief gefinancierd en dus noodzakelijk. Over de eventuele botsing tussen het sociale recht op toegang tot gezondheidszorg en het vrijheidsrecht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam concludeert de heer Buijsen dat de Staat met de invoering van het ADR-systeem tegemoet kan komen aan het eerstgenoemde recht zonder afbreuk te doen aan het tweede. Voorzitter. De heer Don vroeg hoe het wetsvoorstel zich verhoudt tot vrijheid van godsdienst.
Mevrouw Strik, kort graag.
Ja, voorzitter. Dank voor uw uitleg en toelichting. U leunt daarbij heel zwaar op de heer Buijsen. U weet misschien dat er ook andere meningen zijn over de verhouding tussen die twee. Ik wil u toch nog even wijzen op wat ik in mijn eerste termijn aangaf, even los van de afdwingbaarheid. In de manier waarop je tegemoetkomt aan het sociale grondrecht, de zorgplicht van de overheid, zit natuurlijk veel meer ruimte, terwijl dat andere een veel absoluter karakter heeft en eendimensionaler is, namelijk: overheid, onthoud je van bemoeienis. U heeft mij dus niet helemaal overtuigd van uw visie daarop, even los van het gegeven dat ik sociale grondrechten natuurlijk ook hoog heb en belangrijk vind. Los daarvan zit daar wel een verschil naar mijn idee.
Ik denk dat daar inderdaad een juridische discussie over mogelijk is. Wat ik hier vooral mee wil zeggen, is dat de sociale grondrechten en artikel 22, dat het recht op gezondheid en op toegang tot goede en noodzakelijke gezondheidszorg regelt, heel belangrijk zijn, ook in de verhouding tot artikel 11, en dat de juridische afdwingbaarheid inderdaad verschilt. Dat heb ik ook aangegeven. De heer Don vroeg hoe het wetsvoorstel zich verhoudt tot de vrijheid van godsdienst. Ik zie daar helemaal geen conflict, geen strijd, want het blijft aan eenieder vrijstaan om zijn godsdienstige voorschriften en gebruiken op te volgen. Als die met zich meebrengen dat hij geen organen mag doneren en hij wil dat zeker stellen, dan is het wel belangrijk dat iemand registreert dat hij dat niet wil. Dan zal hij dat bezwaar moeten laten registreren. Ik vind niet dat mensen daardoor in een onmogelijke positie worden gebracht, want de registratie is ook relatief eenvoudig. Voorzitter. Ik kom op een volgend punt. De heer Van Kesteren, mevrouw Martens, de heer Don en de heer Ten Hoeve informeerden naar de Europese wetgeving en naar artikel 8 in het bijzonder. In artikel 8 van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM), alsmede in artikel 3 van het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie is het recht op onaantastbaarheid van het lichaam vastgelegd. Hoewel dit recht dus ook wordt beschermd, laat de Europese Unie de keuze voor het systeem van donoren — toestemming of geen bezwaar — uitdrukkelijk over aan de lidstaten. Een geenbezwaarsysteem wordt niet als strijdig met het recht op onaantastbaarheid van het lichaam gezien. Zoals ik al eerder zei, kwam men ook tot deze conclusie bij het opstellen van de huidige Wet op de orgaandonatie, kortweg de WOD. De regering onderzocht toen hoe de WOD zich verhoudt tot de Europese verdragen en kwam tot de conclusie dat de Europese instanties juist een voorkeur hebben voor een systeem waarin mensen gevraagd wordt hun bezwaar te uiten. Ik citeer uit de memorie van toelichting van de huidige wet: "De internationale organisaties, zoals de Raad van Europa en het Europees Parlement, hebben in het algemeen een voorkeur voor het bezwaarsysteem. De diverse landen geven in de praktijk een genuanceerd beeld. Uit gegevens over gezondheidswetgeving van negentien landen in de Europese regio van de Wereldgezondheidsorganisatie blijkt dat drie het toestemmingssysteem kennen, veertien het bezwaarsysteem en twee een gemengd systeem." Ook momenteel kent de overgrote meerderheid van de Europese landen een geenbezwaarsysteem. De landen die het het beste doen en de meeste postmortale donoren per miljoen inwoners hebben, hebben allemaal een geenbezwaarsysteem. Ik zal hier nog op terugkomen wanneer ik de verwachte effectiviteit van het voorstel zal bespreken. Het EVRM is voor onderwerpen die betrekking hebben op biogeneeskunde nader geconcretiseerd in het Biogeneeskundeverdrag. Bij dit verdrag hoort een aanvullend protocol dat betrekking heeft op orgaandonatie. Artikel 17 van dit aanvullend protocol stelt dat organen alleen mogen worden weggenomen indien "consent or authorization required by law has been obtained". Dit artikel houdt dus de mogelijkheid open om een wettelijke regeling in te stellen die toestemming veronderstelt. Er is wel in Europa besproken aan welke eisen zo'n geenbezwaarsysteem zou moeten voldoen. Dat wordt in een document van de Raad van Europa nader toegelicht. Hierin staat te lezen dat landen met een wettelijk systeem waarbij verondersteld wordt dat mensen bereid zijn orgaandonor te worden tenzij ze hun weigering hebben geregistreerd, moeten zorgen voor een effectief middel voor mensen om hun beslissing door te geven. Een nationaal register wordt als zo'n effectief middel gezien. Het voorliggende wetsvoorstel voldoet aan dit vereiste: Nederland heeft een register. En ook dit voorstel houdt dat in stand. Daarbovenop wordt iedereen tweemaal aangeschreven met de vraag om een keuze vast te leggen, waarbij ook de consequenties van niet reageren worden toegelicht. Nou, ik zal niet helemaal weer herhalen wat we allemaal doen om mensen ervan op de hoogte te brengen welke consequenties het heeft.
Is de initiatiefneemster het met mij eens dat Nederland, als de ADR wordt aangenomen, het enige land zal zijn dat de veronderstelde mening ook registreert? Veel landen hebben een opt-out. Ik weet niet de precieze cijfers, maar ik weet wel dat geen enkel land degenen registreert die zich niet hebben geregistreerd als geen bezwaar hebbend. Dat is een veronderstelde mening, en dan hebben altijd nog de nabestaanden een rol. Daarom wijkt dit voorstel af van dat wat in andere landen bestaat.
Als we kijken naar het systeem in Wales, zien we natuurlijk een vergelijkbaar systeem. Waarbij het belangrijk is, denk ik ...
In Wales hebben de nabestaanden een laatste say.
In Wales kunnen de nabestaanden, net als in Nederland, ook bezwaar maken, net als in het wetsvoorstel.
Maar in het wetsvoorstel hoeven de nabestaanden niet geraadpleegd te worden, in Wales wel. Dat is een cruciaal verschil. In het voorgestelde wetssysteem kunnen nabestaanden op eigen initiatief het aannemelijk maken. Daar wijkt het principieel af van het systeem in Wales.
Voorzitter. Het is goed om opnieuw te benadrukken dat wij met het voorliggende wetsvoorstel proberen te regelen dat de wens van de donor wordt gehonoreerd. Dat betekent ook dat bij ons de rol van de nabestaanden er eentje is van: als men aannemelijk kan maken dat de donor niet geregistreerd staat volgens de eigen wil, kan men dat kenbaar maken.
Maar misschien toch belangrijk om op dit punt echt helderheid te hebben, want dit is wel een belangrijk verschil, ook voor het afwegingskader van mijn fractie. Ik voel me wat minder thuis bij de bewering dat dit nou zo erg afwijkt van andere landen. België heeft een systeem waarin je donor bent, tenzij je naar het gemeentehuis gaat om aan te geven dat je dat niet wilt. Dat lijkt me veel verdergaand, als het gaat over grondrechten en Grondwet. Maar dit is wel een belangrijk punt. Wijkt nou het initiatiefvoorstel van u af van datgene wat er in Wales is geregeld? Of komt het de facto op hetzelfde neer, zoals ikzelf heb aangegeven? Onze indruk is dat in de praktijk dat gesprek altijd zal plaatsvinden, ook als er dus geen mening is geformuleerd en er een registratie van geen bezwaar is. Dan is mijn beeld en dat van mijn fractie, ook op grond van gesprekken met medisch specialisten, dat dan uiteindelijk dat gesprek plaatsvindt en dat de arts de opvatting van de nabestaanden zal volgen. Dat lijkt me in lijn met het systeem in Wales. Maar dan moet er echt een antwoord komen op de vraag of het voorgestelde systeem hier hetzelfde is als in Wales, of anders.
Ik kan in antwoord op de heer De Grave zeggen dat het eigenlijk op hetzelfde neerkomt. Het aannemelijk maken door nabestaanden betekent dat zij met de arts in gesprek gaan en dat de arts — dat is mij door artsen verteld — als er in dat gesprek bezwaren worden opgeworpen, bijvoorbeeld het door u genoemde bezwaar "mijn vader heeft vlak voor zijn overlijden nog laten weten dat hij toch geen donor wilde zijn" hierover een verdergaand gesprek zal gaan voeren. Dan zal er een gesprek met de arts worden gevoerd over de manier waarop iemand in het leven stond, zodat door het gesprek met de nabestaanden die aannemelijkheid versterkt wordt.
Maar u zegt dus: het systeem wat ik in mijn initiatiefwetsvoorstel heb gedaan, wijkt in feite in de praktijk niet af van hetgeen in Wales is geregeld.
Ja.
Even voor de helderheid: er kunnen natuurlijk twee soorten bezwaren zijn. Het ene: het was niet conform de wil van mijn overleden familielid. Het andere: als familielid, als nabestaande heb ik zélf grote bezwaren, want dat schaadt mijn rouwproces. Kan de initiatiefneemster er wat nader op ingaan of dit wetsvoorstel iets wijzigt aan de huidige praktijk dat artsen dit altijd serieus zullen nemen en dat het bij onoverkomelijke bezwaren ook niet doorgaat?
Voorzitter.
Mevrouw Nooren over hetzelfde punt?
Ja, over hetzelfde onderwerp. In de memorie van toelichting bent u heel helder: het gaat alleen over de situatie waarin de nabestaanden de indruk hebben dat de weergegeven wil van de potentiële donor niet klopt, ook als het gaat om mensen die zich niet geregistreerd hebben. Wij missen in het wetsvoorstel in ieder geval de juridische verankering van de situatie waar sprake is van ernstige bezwaren en dat soort zaken. Dus volgens mij gaat het wetsvoorstel niet verder dan aannemelijk te maken dat er iets niet klopt in het donorregister. Ik heb de indruk dat er in Wales een andere situatie is.
Als antwoord op u beiden: wij veranderen niets aan de mogelijkheid voor nabestaanden om bij geen registratie bezwaar aan te tekenen. Dat is in beide wetsvoorstellen precies hetzelfde. Wat natuurlijk in het voorliggende wetsvoorstel verandert, is dat het in eerste instantie gaat om de wens van de donor. Maar we hebben ook in de memorie van toelichting aangegeven dat de arts, als er bij nabestaanden grote emotionele bezwaren zijn die kunnen leiden tot een groot probleem met de rouwverwerking, kan besluiten om de donatie niet te laten plaatsvinden. Het gaat in eerste instantie om de wens van de donor en in tweede instantie, als nabestaanden daar grote problemen mee hebben en de arts constateert dat mensen dit niet aankunnen, zal de donatie niet plaatsvinden.
Mevrouw Nooren nog één keer en dan mevrouw Bredenoord.
Het zou mij een lief ding waard zijn als de initiatiefneemster aangeeft waar dat staat in de memorie van toelichting en in de wetsartikelen.
Als u het goedvindt, zoek ik dat zo even op.
U kunt het ook in tweede termijn doen, na de dinerpauze.
Ja, dan kom ik daarop terug, want anders moet ik nu die hele grote map ...
Mijn fractie had daar ook een vraag over gesteld, dus ik heb zelf even de memorie van antwoord erbij gehaald. Daar geeft de initiatiefnemer aan: "De nabestaanden moeten echter, zoals de leden van de PvdA-fractie terecht opmerken, wel altijd betrokken worden bij het donatieproces. Als zij beschikken over informatie waarmee zij aannemelijk kunnen maken dat een toestemming of een geenbezwaarregistratie niet overeen komt met de wens van de betrokkene, geeft die informatie de doorslag. Ook los daarvan zal de arts altijd rekening houden met de gevoelens van de nabestaanden. In uitzonderlijke situaties, als er sprake is van ernstige emotionele bezwaren, kan ervoor worden gekozen geen donatie te laten plaatsvinden. In de praktijk kunnen de nabestaanden donatie dus nog tegenhouden." Heel graag hoor ik inderdaad of dat de manier is waarop u de gang van zaken ziet.
Dank u wel! Dat bespaart mij even de memorie van antwoord erbij te pakken. Maar dit klopt inderdaad en dat is precies wat ik zojuist in mijn antwoord op mevrouw Nooren probeerde aan te geven: dit is staande praktijk. Bovendien — en daar komen we ook nog op terug — zijn er de protocollen waarin wordt vastgelegd hoe met nabestaanden, met het aannemelijk maken en met mogelijke bezwaren wordt omgegaan. Het is heel erg belangrijk dat dat in die protocollen wordt aangegeven. Het is heel moeilijk om dat in een wetstekst te vatten.
Zonder u meteen uit te dagen om daar een voorstel voor te doen, het volgende. Ik ken de tekst van mevrouw Bredenoord, maar in de wetstekst staat alleen dat de nabestaanden van de potentiële donor dit aannemelijk moeten maken. In de memorie van antwoord staat dat er ook andere redenen kunnen zijn om daarvan af te wijken. Maar daarvan zit geen wettelijke verankering in het wetsvoorstel, en daar gaat mijn vraag over.
Misschien is het goed om erop te wijzen dat ook in het huidige wetsvoorstel geen verankering zit. Daar is geen wijziging in aangebracht.
Mevrouw Nooren, tot slot op dit punt.
Dat kan ik me heel goed voorstellen, want we hebben op dit moment een Actieve Donorregistratie waarin je kenbaar maakt dat je donor bent. Het is heel begrijpelijk dat het gaat over die 8% van de mensen die toestemming heeft gegeven. Maar mijn zorgen gaan over die 9 of 7,6 miljoen mensen waarvan we niet weten wat ze zullen gaan kiezen. Ik ga niet bij voorbaat uit van stilzwijgende toestemming. Zou daarvoor dezelfde werkwijze moeten worden gehanteerd? En als je dat doet, is daar dan een wettelijke verankering voor nodig?
De heer De Grave.
Heel kort, voorzitter. We voeren hier nu een discussie. Zowel de memorie van toelichting als de memorie van antwoord en dit debat maken integraal onderdeel uit van de totstandkoming van de wet. Hetgeen u gezegd heeft, vormt het wettelijk kader van het systeem zoals dat in de wet is opgeschreven. Ook uw uitleg, inclusief het antwoord aan de VVD-fractie, maakt onderdeel uit van de wetsgeschiedenis en zo moet de wet dus ook worden geïnterpreteerd.
Dat klopt natuurlijk. Ik wil inderdaad ook wijzen op de protocollen die worden geregeld in artikel 23.
Maar die zijn hier niet onderwerp van discussie; dat is de wet.
Ik heb nog een vraag aan mevrouw Dijkstra. Eigenlijk hoor ik u zeggen: we beschrijven een soort norm voor hoe de uitvoerder, de artsen, met de familie moet omgaan. Enerzijds hoor ik de vraag of we dat wettelijk moeten verankeren. Anderzijds hoor ik u zeggen: er is een bestaande praktijk met protocollen. Zouden we het niet nog iets meer naar boven kunnen trekken door er een soort veldnorm van te maken? Nogmaals, de protocollen staan hier niet ter discussie, zoals de voorzitter ook al zei. Maar zou je niet een soort norm moeten maken, gevoed door de protocollen en door ervaringen uit de praktijk, zodat je op die manier tot een soort consensus kunt komen over hoe je met de familie moet omgaan? Dan ga je iets verder dan waar nu op gewezen wordt, namelijk de Handelingen gebruiken als kader waaruit iets moet voortkomen.
In reactie op de heer Don: ik heb zelfs het woord "veldnorm" opgeschreven, ook als het over de protocollen gaat. Je zou die moeten gebruiken om een soort veldnorm te maken. De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care heeft ook aangegeven daar heel graag vanuit de staande praktijk aan te willen bijdragen, zodat het daarin helder wordt gemaakt. Ik denk ook dat dit de juiste plek is, want het gaat om de zorgpraktijk en om individuele gesprekken met mensen, waarin heel grote verschillen zijn tussen hoe mensen reageren en hiermee omgaan. Dat is niet iets wat je in een wet kunt vastleggen en waarbij je afvinklijstjes kunt maken.
Nog een laatste opmerking richting mevrouw Dijkstra. Ik zie graag dat u die beweging inzet, zodat je het toch op een zekere manier objectiveerbaar kunt maken en een beetje boven de partijen kunt trekken. Heel graag. Dank u wel.
De protocollen moeten als het ware de garantie vormen dat de nabestaanden een rol houden, zo begrijp ik. Zo zien ook enkele leden van onze fractie dat. De voorzitter zei al terecht: die protocollen zijn niet onderwerp van gesprek. Maar ik heb toch twee vragen over die protocollen. Die protocollen zijn er nu, maar deze wet stelt een andere default. De protocollen kunnen steeds gewijzigd worden. Acht de initiatiefneemster het mogelijk dat op basis van de nieuwe default ook de aard en het karakter van die protocollen zullen wijzigen? Dat is één. Dan het tweede punt. Zoals de terminologie nu is, gaan de protocollen meer over "een manier van omgaan met". Maar als ik mevrouw Nooren goed begreep, dan gaat het vooral ook om de weging van de inbreng van de nabestaanden. De artsen nemen natuurlijk contact op met de nabestaanden, maar uiteindelijk gaat het om de rol van de nabestaanden. Dan heb je het over de weging van de argumenten. Welke plaats mogen die hebben? In de huidige wet hebben die een plaats. In het nieuwe wetsvoorstel ADR hebben ze op zichzelf geen plaats, maar moet er een garantie gegeven worden door de protocollen, die eigenlijk, als ik het goed begrijp, steeds meer gaan over een omgang dan een afweging.
Ik denk dat het allebei is. Ik denk dat het heel belangrijk is om aan te geven waarom we dat niet willen vastleggen in de wet. Ik heb dat net al geprobeerd uit te leggen. Dit is echt onderdeel van de zorgpraktijk. Als je in de wet allerlei criteria gaat vastleggen waaraan zo'n gesprek moet voldoen en je te maken krijgt met mensen die het op basis van andere criteria en gronden aannemelijk kunnen maken, dan is de afweging aan de arts. We zien dat heel veel. Het gaat uiteindelijk om het gesprek tussen de arts en de patiënt en om de professionaliteit van de arts die dat gesprek voert. Dat is heel belangrijk. Dat is ook een van de aanpalende maatregelen die we hebben genomen, zodat artsen hiertoe goed worden opgeleid. Dat oordeel moet geveld worden in het gesprek met de nabestaanden.
Tot slot op dit punt, mevrouw Martens.
Dat betekent dus dat die protocollen work in progress blijven. Dat snap ik heel goed, want de situatie ontwikkelt zich. Maar dat betekent ook dat die bijgesteld kunnen worden op basis van een nieuwe default. Ik begrijp nu dat er nog een nieuwe maatregel wordt ingevoerd, namelijk dat artsen meer getraind worden. Dus dat werd nog niet gedaan?
Dat werd wel gedaan; dat zei ik juist. Dat is een van de aanpalende maatregelen die in het masterplan stonden en die in de afgelopen tien jaar zijn genomen. Alle artsen die op een intensive care werken en die met dit onderwerp te maken krijgen, zijn daarvoor opgeleid. Ze zijn dus ook opgeleid om dit gesprek te voeren. Ik denk dat dit ook precies de juiste plek is om het gesprek te laten plaatsvinden. Ik zal het nog een keer aangeven. Protocollen zijn er zodat zorgprofessionals met elkaar afspraken kunnen maken. Hoe geven we dat vorm? Wat is daarin belangrijk? Wat zijn de afwegingen? Zoals al is aangegeven: we vinden het belangrijk dat daar een soort eenduidigheid in komt. Mevrouw Martens en mevrouw Nooren zeiden dat. Dat kun je heel goed in die protocollen regelen. Als daar door de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care voorstellen voor worden gedaan, dan is dat heel goed. Maar het is juist belangrijk dat protocollen levende documenten zijn. Een wet of een wettelijke regeling is dat uiteindelijk niet.
Ik denk dat dat het punt is. Enerzijds wil je rechtszekerheid voor mensen, zodat nabestaanden weten dat hun zorgen en bezwaren serieus worden genomen. Anderzijds wil je dat de protocollen levende instrumenten zijn die moeten worden aangepast aan de zorgpraktijk. Ik zou hier wel willen opmerken dat de protocollen onderdeel uitmaken van deze wetsgeschiedenis, omdat in artikel 23 instructies worden gegeven voor die protocollen. Dat biedt de wetgever natuurlijk de mogelijkheid om daar iets meer invulling aan te geven. Er staat nu dat moet worden opgenomen hoe wordt omgegaan met informatie van nabestaanden. Ik kan me voorstellen — ik sluit daarmee aan bij wat de heer Don suggereerde — dat de wetgever daar iets meer instructies of invulling aan geeft voor ziekenhuizen, zodat gewaarborgd wordt dat zorgen en bezwaren zodanig worden meegenomen dat de rouwverwerking daaraan niet in de weg kan staan. Dan hebben we niet alleen de wetsgeschiedenis, maar ook wat richtinggevende instructies vanuit de wetgever aan de ziekenhuizen.
Dat is exact waarom ik zo op die protocollen hamer. Het is een heel bekende manier voor zorgprofessionals om zaken vast te leggen. Maar in dit geval is het ook echt wettelijk geregeld dat ze er moeten zijn. Dat is in andere gevallen niet aan de orde. Daarmee geeft het de wetgever meer ruimte om daar extra aandacht en richting aan te geven.
Nog één interruptie, mevrouw Nooren. Daarna schors ik voor de dinerpauze.
Zeker, voorzitter. Waar het om gaat, is dat het wetsvoorstel spreekt van "nabestaanden informeren". Er staat niet in dat bij deze categorie met nabestaanden in overleg moet worden getreden. Het maakt nadrukkelijk uit of je mensen informeert of met ze in overleg treedt. Dan had er moeten staan dat in die gevallen in overleg zou worden getreden. Ik kijk even naar de protocollen. In artikel 23 wordt gesproken over hoe de informatie moet, want dat verwijst weer terug naar artikel 20 van uw wetsvoorstel. Daar gaat het niet over het in overleg treden. Dat gebeurt alleen bij wilsonbekwamen, minderjarigen en mensen die niet in het donorregister zijn opgenomen. Er staat niet in het wetsartikel, noch in de memorie van toelichting, noch in de instructie bij artikel 23 dat het gaat over "in overleg treden met de nabestaanden".
Dan gaat het over de semantische waarde ervan. Ik begrijp dat mevrouw Nooren dat zegt, maar ik kijk naar de zorgpraktijk, ik kijk naar hoe het ook in de huidige wetgeving is geregeld, naar hoe de artsen het gesprek op dit moment voeren. Zij hebben geen van allen aangegeven dat dit een probleem zou zijn. Ik denk dat het heel belangrijk is dat wij ook daarnaar kijken. Het gesprek wordt gevoerd. Er wordt meegedeeld op welke manier de overledene in het register staat. Vervolgens wordt daarover het gesprek aangegaan, want er moet rond dat proces op zo'n moment heel veel worden besproken met de nabestaanden. Dat geeft de nabestaanden ook de gelegenheid om er eventueel opmerkingen over te maken.
Mevrouw Nooren, echt tot slot.
Zeker, voorzitter. Je kunt van mening verschillen over de waardering van wat belangrijk is, maar de KNMG heeft echt aangegeven dat men bezwaar had tegen het artikel over het aannemelijk maken vanwege de juridische consequenties en het debat dat men dan moet voeren. Dat is toch een belangrijke brancheorganisatie van artsen.
Daar kom ik graag na de dinerpauze nog even op terug.
Goed. Dan schors ik de vergadering voor de dinerpauze tot 20.00 uur.
Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van het wetsvoorstel 33506, het Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem. Alvorens ik het woord geef aan mevrouw Dijkstra, kijk ik even naar de klok. Wij hopen, en verwachten misschien ook wel — ik zal daar mijn best voor doen als het gaat om de interrupties — dat we omstreeks 22.15 uur de eerste termijn van de kant van de initiatiefneemster en de regering hebben behandeld, zodat we om 22.15 uur, uiterlijk 22.30 uur kunnen beginnen met de tweede termijn van de kant van de Kamer en die van de initiatiefneemster en de regering. Op die manier kunnen wij het debat wel misschien morgen, maar dan toch niet al te laat morgen beëindigen. Ik verzoek u beiden, mevrouw Dijkstra en minister, om ervoor te zorgen dat u met zijn tweeën in twee uur tijd het antwoord in eerste termijn kunt beëindigen. Nogmaals, ik ga mijn best doen wat betreft het een beetje inperken van de interrupties. Ik geef het woord aan mevrouw Dijkstra.
Dank u wel, voorzitter. Misschien mag ik u vragen, gelet op het beroep dat u op mij doet, om er ook voor te zorgen dat ik de volgorde, zoals ik die heb aangegeven in mijn inleiding, kan aanhouden. Dan word ik niet steeds afgeleid door interrupties, maar kan ik de samenhang van de onderwerpen op een goede manier behandelen.
Ik heb al gezegd dat ik mijn best zal doen om de interrupties een beetje in toom te houden, maar ik kan uw verzoek als het gaat over het aanhouden van de volgorde van de onderwerpen niet helemaal honoreren. Wij gaan echter allemaal ons best doen.
Hartelijk dank, voorzitter. Ik heb voor de dinerpauze aangegeven wat de volgorde zou zijn. Ik kan dat nog even herhalen. Ik zal het nog hebben over de effectiviteit, zoals blijkt uit internationale onderzoeken. Ik zal nog kijken of er nog winst te behalen is binnen het huidige systeem. Ik kom nog te spreken over de positie van de nabestaanden, de deels onbekwamen en de vergewisplicht, de niet- en laaggeletterden en de verdere vragen. Ik probeer ook nog even mijn papieren op volgorde te krijgen, want die liggen nu niet helemaal op volgorde. Ik hoop dat ik daar ook uitkom. Ik kom eerst bij de effectiviteit, zoals blijkt uit internationale onderzoeken. Daar is door meerdere mensen op ingegaan en naar gevraagd. Dat zijn heel terechte vragen. Wat is de effectiviteit van het voorstel? Het wijzigen van het systeem is natuurlijk geen doel op zich. Het wijzigen van het systeem moet een middel zijn om te komen tot meer orgaandonaties. Het is wat mij betreft ook een middel dat mensen aanzet om de eigen keuze vast te leggen, wat die keuze ook moge zijn. Er bestaan meerdere onderzoeken waaruit naar voren komt dat een geenbezwaarsysteem een positief effect heeft op het aantal postmortale donoren. Er wordt vaak gezegd dat orgaandonatie met allerlei factoren samenhangt. Dat klopt ook. Dat maakt ook dat landen niet een-op-een met elkaar te vergelijken zijn, zoals mevrouw Nooren en de heer Kuiper terecht opmerkten. Ook de onderzoeken die voor deze factoren corrigeren, laten een positief effect zien van een geenbezwaarsysteem. Bovendien zijn er in Nederland al veel flankerende maatregelen genomen. Daar kom ik zo nog uitgebreid over te spreken. Het meest uitgebreide en recente onderzoek vergelijkt 48 landen met data over een periode van dertien jaar. Dat is gepubliceerd in BMC Medicine. Dat onderzoek concludeert dat landen met een opt-outsysteem meer postmortale orgaandonoren hebben dan landen met een opt-insysteem. In deze studie werd gecorrigeerd voor religie, het aantal ic-bedden, het bruto nationaal product en het aantal verkeersslachtoffers. In een opt-insysteem zijn wel meer levende donoren. Dat geldt overigens ook voor Nederland. Wij zijn koploper met ons aantal levende donoren maar, zo bevestigde ook de vorige minister van VWS, doen het op postmortaal gebied evident slechter. Ook de recente studie Opt-out systems of organ donation: International evidence review, die in opdracht van de regering in Wales is gedaan, concludeert dat de opt-outsystemen te relateren zijn aan een toename van de bereidheid te doneren en een stijging van het aantal orgaandonaties. Dit heeft in Wales in elk geval geleid tot de invoering van een soft opt-outsysteem dat veel weg heeft van het onze. Zopas was ook even aan de orde in hoeverre Wales nou lijkt op ons systeem. Het lijkt er heel erg op. Ook daar moeten nabestaanden aannemelijk maken dat er bezwaar zou zijn geweest. Ook het onderzoek Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen laat zien dat landen met een opt-outsysteem een groter aantal postmortale transplantaties hebben. Dat rapport toont ook aan dat hiervoor wel van belang is dat de flankerende maatregelen op orde zijn. Maar het rapport stelt: "Juist een goed opgezette donatie- en transplantatieketen zoals Nederland heeft, in combinatie met een opt-out-systeem, blijkt in vele andere landen de sleutel te zijn voor doorslaggevend succes." Als we kijken naar het aantal postmortale donoren in Nederland in 2015, dan zijn er in Europa maar drie landen die het slechter doen dan wij: Denemarken, Duitsland en Polen. Wij staan op plek 20. De twaalf best scorende landen hebben allemaal een geenbezwaarsysteem. Spanje is daarbij al jaren koploper en doet het veel beter dan wij. Hebben ze daar nou een veel groter donorpotentieel? Nee. Het komt door meer beroertes of meer verkeersongevallen wordt er vaak gezegd. Nee, dat is niet het geval. Ze hebben een vergelijkbaar donorpotentieel, maar weten dit veel beter te benutten. In Spanje hebben ze 47 potentiële donoren per miljoen inwoners, in Nederland hebben we 46 potentiële donoren per miljoen inwoners. Het potentieel is in Spanje dus 2% hoger, maar in Spanje werd het aantal geëffectueerde donoren 40,2 per miljoen inwoners en in Nederland 15,8. Dat laat zien dat Spanje uiteindelijk veel meer daadwerkelijke donoren per miljoen inwoners heeft dan Nederland, terwijl het potentieel elkaar amper ontloopt. Het lijkt mij dat deze cijfers voor zich spreken, maar ik kijk ook even naar u, voorzitter. Ik kan nog een aantal internationale onderzoeken en studies noemen, als het gaat om de effecten en de effectiviteit van de systemen. Maar we mogen vaststellen dat uit al die systemen blijkt dat een opt-outsysteem beter werkt. In alle vier die studies werd, gecorrigeerd voor overige factoren, een positief effect van veronderstelde toestemming op het aantal orgaandonaties waargenomen. Dat maakt dan ook dat ik van mening ben dat de wijziging van het beslissysteem wel degelijk van invloed kan zijn op het aantal orgaandonoren, maar dat daarvoor flankerend beleid ook van groot belang is.
Mevrouw Martens, één interruptie.
Voorzitter, het spijt me, maar ik wil op z'n minst waargenomen hebben dat de internationale onderzoeken verschillen van visie wat het meest effectief is. Bij het BMJ-onderzoek dat mevrouw Dijkstra aanhaalt, staat als voetnoot, als we het tenminste over hetzelfde hebben, dat het onderzoek niet representatief geacht kan worden. Wat de opt-inlanden en de opt-outlanden betreft, heb ik hier een overzicht voor mij. Sommige opt-inlanden presteren beter dan opt-outlanden, maar je kunt dat niet zomaar zeggen. Er zijn opt-inlanden zoals Australië, Canada en de Verenigde Staten die ook een stijging laten zien, met name door de aanpalende maatregelen. De visies daarop verschillen blijkbaar. Het is niet zo zwart-wit en niet zo overtuigend als mevrouw Dijkstra ons mijns inziens op dit moment wil doen geloven.
Dat noopt mij bijna om toch de verschillende onderzoeken er even bij te pakken. Inmiddels is het lastig om ze nog te vinden. Ik heb ze zonet weggelegd.
Misschien kunt u dat in tweede termijn nog doen. Doe het maar in tweede termijn.
Ik kan dat in tweede termijn ook even doen, maar het is misschien wel goed om expliciet te zeggen dat ik het niet over het BMJ-rapport heb, maar over een rapport van BMC Medicine. Ik kom daar in tweede termijn graag op terug, zoals de voorzitter voorstelt. Overigens, zeker ... O, hier heb ik het liggen; ik heb het nog voor me. Het gaat over het presumed consent, dus de veronderstelde toestemming en de invloed daarvan op het aantal orgaandonaties. De onderzoekers van die studies hebben regressieanalyses toegepast om dat effect te onderzoeken. Daarbij is gebruikgemaakt van verschillende variabelen. Het onderzoek van Abadie en Gay uit 2006 gebruikt gegevens van 22 westerse landen in de periode 1993 tot 2002. Daar zijn bij de veronderstelde toestemming zeven variabelen gebruikt: het wetgevingssysteem, het aantal doden als gevolg van hartfalen, het aantal doden als gevolg van een verkeersongeval, het bruto binnenlands product, de uitgaven aan gezondheidszorg, religie, het juridisch systeem en het aantal bloeddonoren. De onderzoekers concluderen dat landen met een geenbezwaarsysteem 25% tot 30% meer orgaandonaties hadden dan landen met een passief registratiesysteem. Er is ook een studie van Gimbel et alii. Er werden 28 Europese landen onderzocht over de periode 1995-1999 om de invloed van veronderstelde toestemming te bepalen. Daar werd de veronderstelde toestemming geassocieerd met 6,14 meer orgaandonoren per miljoen inwoners. In een ander onderzoek, van Healy uit 2005, werden zeventien OESO-landen onderzocht. Daar is de conclusie dat er 2,7 meer donoren per miljoen personen waren in landen met veronderstelde toestemming, ook weer gecorrigeerd voor de variabelen. In het onderzoek van Neto et alii werden 34 landen onderzocht. Daar is de conclusie — ik vat het heel kort samen — dat veronderstelde toestemming tot 21% tot 26% meer donoren leidt. Dat toch nog even richting mevrouw Martens. De vraag is gesteld of er binnen het huidige systeem nog winst is te behalen. Wanneer wij het hebben over de effectiviteit, is het ook van belang om te kijken naar wat we tot dusver hebben gedaan. Zijn er nog alternatieven of zijn die zo goed als uitgeput? Mijn stellige overtuiging, die wordt gedeeld door alle veldpartijen, is dat er binnen het huidige systeem geen daadwerkelijke winst meer te behalen is. Ik licht dat graag nader toe. Verschillende maatregelen samen zijn bepalend voor het aantal donoren binnen een land. Alleen de wijziging van het beslissysteem, wanneer bijvoorbeeld de organisatie in de ziekenhuizen niet op orde is, zal niet het gewenste effect sorteren. Niet alleen het beslissysteem, maar ook de begeleidende maatregelen zijn bepalend, zoals een goede organisatie, communicatie, goede voorlichting en een goede opleiding van artsen en verpleegkundigen. Daarom heb ik ook altijd bepleit dat de verschillende maatregelen in samenhang met elkaar moeten worden gezien. Het Masterplan Orgaandonatie pleitte niet voor niets voor een uitgebreide set aan maatregelen, waarvan ADR er eentje was. De afgelopen jaren is ingezet op verdere kwaliteitsverbetering bij ziekenhuizen, positieve voorlichting aan burgers, aandacht voor donatie bij leven en monitoring van de effecten. Ik haal hier graag de heer Beerkens aan. Hij sprak namens de Coördinatiegroep Orgaandonatie, waarin alle veldpartijen zijn vertegenwoordigd en die ook achter het Masterplan Orgaandonatie stond. Ik citeer: "Herhaaldelijk heeft het CGOD zich de vraag gesteld: hebben we wel genoeg gedaan? De procedures en de trainingen in de ziekenhuizen zijn, mede dankzij de voortdurende support van VWS, substantieel verbeterd. Ook het aantal levende donoren is flink gegroeid, alhoewel dit geen oplossing is voor hart-, long- of leverpatiënten. We kunnen nog jaren doorgaan met voorlichtingscampagnes, met kennisvergroting via billboards, in kranten, op televisie en in apps en met nog meer communicatie op de werkvloer, maar het zal niet leiden tot veel meer registraties of minder weigeringen. Het zal derhalve niet meer donoren opleveren. Alles wat ook maar enigszins realistisch is, is geprobeerd." Voorzitter. Ondanks de uitgebreide maatregelen zijn de doelstellingen van het masterplan en van de regering om te komen tot een structurele stijging van het aantal postmortale transplantaties niet gehaald. De doelstelling was 800 postmortale transplantaties per jaar. Het was minimaal wat we wilden halen en die doelstelling is nooit gehaald. Het was een ondergrens en die is niet bereikt. In het afgelopen jaar, 2017, vonden er in Nederland 705 transplantaties plaats. Daarmee deden we het ietsje beter dan in 2016, want toen vonden er 689 transplantaties van postmortale donoren plaats. Voorzitter, nu moet mij toch echt iets van het hart: het kán veel beter. Ons buurland België heeft 6 miljoen inwoners minder en heeft dus ook minder potentieel aan donoren. Desondanks vonden daar in het afgelopen jaar 1.041 postmortale orgaandonaties plaats. Kortom, in België vonden er 336 meer transplantaties met postmortale donoren plaats dan in Nederland. Hierbij is geen correctie toegepast voor het inwoneraantal. Ik hoop dat deze Kamer, ik zeg dat via de voorzitter, dit in het achterhoofd wil houden bij het maken van een afweging. Voorzitter. De grootste problemen in Nederland zijn de lage registratiegraad en het hoge percentage nabestaanden dat nee zegt als er geen registratie is aangetroffen. In 2015 werd hierover door de Coördinatiegroep Orgaandonatie, waarin alle veldpartijen zijn vertegenwoordigd, een brief naar de minister gestuurd. Ik citeer daaruit: "Helaas is de registratiegraad onder de Nederlandse bevolking 17 jaar na invoering van de huidige Wet op de orgaandonatie en na 6 jaar initiatieven vanuit het masterplan onverminderd problematisch. De lage registratiegraad onder de Nederlandse bevolking heeft een grote uitwerking op de hele donorketen." Initiatieven op andere vlakken kunnen de negatieve effecten die de lage registratiegraad met zich meebrengt niet oplossen, meent de CGOD. Indien geen keuze is gemaakt, wordt deze, ingevolge de Wet op de orgaandonatie, aan de nabestaanden overgelaten. Al jaren geven nabestaanden in meerderheid, 66% namelijk, geen toestemming voor orgaandonatie. Al jaren achtereen lukt het niet om dat weigeringspercentage onder nabestaanden te verkleinen. Ik zeg dit met name tegen de geachte afgevaardigde de heer Kuiper, die meende dat hierop wellicht meer zou kunnen worden ingezet. Uit de praktijk blijkt dat, ondanks de training die het merendeel van de artsen inmiddels krijgt, het percentage nabestaanden dat toestemming geeft, niet stijgt. Het is een ontzettend moeilijk moment waarop deze vraag moet worden gesteld. Dat kunnen we natuurlijk niet veranderen. Veel nabestaanden blijken overigens achteraf spijt te hebben van de beslissing om geen toestemming te geven. De huidige wet leidt er in de praktijk vaak toe, zo stelt de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, dat de keuze voor het wel of niet doneren door de nabestaanden wordt gemaakt, zonder de uitdrukkelijke toestemming van de patiënt, omdat deze vraag de rouwfase kan verstoren. Veel families hebben achteraf spijt en blijven soms met een schuldgevoel achter.
U gaat er vanuit dat voorlichting belangrijk en nodig is, ook bij de wetswijziging die u voorstelt. Inspanning op het gebied van voorlichting is goed, belangrijk en nuttig. U zegt dat er al veel is gedaan onder het huidige systeem, u noemt de training van artsen en zegt dat er in ziekenhuizen en op de werkvloer al veel is gedaan. Als het gaat om de terugdringing van de familieweigering, zal echter al in een veel eerder stadium het gesprek met de familie gevoerd moeten zijn. Dit blijkt ook uit het onderzoek van Jack de Groot uit Nijmegen. Mevrouw Martens heeft dit ook al aangehaald. Hij zegt dat er in de bejegening veel is wat beter kan. Dat is ook mijn punt. We hebben de voorlichting nodig, onder welk systeem dan ook, maar het gaat erom dat je dichter in de families komt, zodat ze zich niet door de vraag overvallen voelen, en je inderdaad het percentage familieweigering kunt terugdringen. Ik denk dat dit iets is waar nu al heel effectief mee aan het werk kan worden gegaan.
Daar wordt dus al aan gewerkt. Het onderzoek waaraan mevrouw Martens refereerde, is een onderzoek uitgevoerd in het Radboud UMC in de periode 2008-2012, als ik het goed begrepen heb. Het betreft een onderzoek waarin een pastor interviews heeft gehouden met nabestaanden van veertien hersendode patiënten. Onderzoekers zeggen tegen mij dat dit erg beperkt en selectief is om te gebruiken als onderbouwing voor de stelling dat er nog veel te doen is. Het gaat in dit onderzoek om een heel klein aantal patiënten. Desalniettemin — er is met deze nabestaanden heel uitvoerig gesproken — is een van de conclusies dat een aanzienlijk deel van de geïnterviewde mensen die weigerden, aangaf dat hun emotionele crisis te groot was om een gewogen beslissing te nemen op dat moment, terwijl hun dierbare er niet van tevoren met hen over had gesproken. Het blijft toch een heel moeilijk moment, hoe dan ook.
Dit voorbeeld dat u aanhaalt, illustreert toch dat het gesprek veel eerder moet plaatsvinden dan op dat emotionele moment rond het overlijden? Meneer De Groot heeft hier ook gezeten. Hij is een ervaringsdeskundige en geeft dit aan. Er zijn ook voorbeelden voorbijgekomen van mensen die zeggen: wat hebben wij er zelf van gemerkt? Dat is ook mijn ervaring. Wat heb ik er nou van gemerkt dat er een appel op mij is gedaan? Is er ooit een SIRE-reclame geweest waarin mensen zijn opgeroepen om hierover binnen gezinnen en families met elkaar te spreken? Ik denk dat hier nog veel winst te behalen is.
Voorzitter. Dat is een veronderstelling. Ik denk dat het inderdaad heel erg belangrijk is dat mensen hier van tevoren over spreken en dat is ook precies wat we proberen te bereiken met het voorgestelde wetsvoorstel. We zijn ervan overtuigd dat het mensen aanzet om aan te geven wat ze willen, ook als ze het bewust aan hun nabestaanden willen overgelaten. Dit in tegenstelling tot nu, want als ze nu niets laten weten, wordt het aan hun nabestaanden overgelaten, Er zal dan over gesproken worden en ze zullen dit ook registreren. Dat zal een prikkel zijn om dit gesprek goed te voeren. Bij het gesprek met de nabestaanden is het ook belangrijk om vanuit de praktijk aan te geven wat het verschil is tussen nu en straks bij het niet registreren. Hoewel veel mensen in gesprekken aangeven dat ze voor orgaandonatie zijn, zullen ze het een heel moeilijke opgave vinden om toestemming voor een ander te geven. Ook artsen hebben de ervaring dat zodra er een registratiekeuze is, mensen veel duidelijker met elkaar hebben besproken wat hun wensen zijn. Het is dan ook voor de nabestaanden makkelijker om die wensen op te volgen. In andere landen zie je hetzelfde gebeuren. Familie hoeft als het ware dat moeilijke besluit om over te gaan tot orgaandonatie niet meer te maken, omdat de potentiële donor die toestemming al heeft gegeven. De familie hoeft dan alleen nog maar in te stemmen. Dat is echt een wezenlijk verschil, dat ik toch nog een keer wil benadrukken. Daarnaast hebben mensen die zich registreren, net als nu, natuurlijk alle recht om nee te zeggen. De drempel om te doneren wordt verlaagd, omdat het de families minder belast. Voorzitter. Ik was bij het NIVEL-onderzoek gebleven. In Nederland is het flankerend beleid goed op orde. Dat komt ook duidelijk naar voren in een onderzoek van het NIVEL. Wegens het tekort aan donororganen stelde de Europese Unie in 2009 een plan op met als titel: Action plan on Organ Donation and Transplantation. In dat plan worden actiepunten beschreven die lidstaten kunnen helpen om het tekort aan donororganen te verminderen. Drie jaar na de aanvaarding van dat plan is door het NIVEL in kaart gebracht in hoeverre het plan is geïmplementeerd in de lidstaten, de toetredende staten, de kandidaat-staten en andere Europese landen, in totaal 35 landen. In dat rapport worden tien actiepunten genoemd die kunnen bijdragen aan het laten toenemen van de beschikbaarheid van donororganen, het verbeteren van de efficiëntie en de toegankelijkheid van het transplantatiesysteem en het waarborgen van de kwaliteit en de veiligheid van de donatie- en transplantatieprogramma's. Uit die analyse van het NIVEL blijkt dat Nederland voor alle tien actiepunten maatregelen geïmplementeerd heeft. Andere Europese landen kunnen juist leren van de Nederlandse ervaringen wat betreft een aantal actiepunten. De conclusie van het rapport is dat veel landen nog van elkaar kunnen leren, maar dat sommige landen, waaronder Nederland, juist een goed ontwikkeld systeem hebben voor orgaandonatie, maar dat er nog steeds een groot tekort aan donororganen is. Het rapport onderschrijft daarmee mijn zienswijze dat op de verschillende terreinen alle mogelijke middelen zijn aangewend en dat Nederland dankzij de vele inspanningen een goed ontwikkeld systeem heeft. Maar het probleem van de lage registratiegraad blijft hiermee onopgelost. Vandaar de motivatie dat wat mij betreft overgegaan zou moeten worden op het ADR, dat ervoor kan zorgen dat van iedere Nederlander een keuze bekend is. Voorzitter. De positie van nabestaanden. We hebben hier natuurlijk voor de dinerpauze al over gesproken, maar we hebben dat punt wat mij betreft toch nog niet uitputtend behandeld. Ik denk dat het heel belangrijk is dat ik heel goed duidelijk maak hoe dat wat mij betreft zit. Het wetsvoorstel voorziet in een mogelijkheid voor nabestaanden om, ook als de betrokkene geregistreerd is als een persoon die toestemming heeft verleend voor of geen bezwaar heeft tegen orgaandonatie, aannemelijk te maken dat die registratie niet overeenkomt met de wens van de betrokkene. Die mogelijkheid voor de nabestaanden is opgenomen in artikel 20, lid 5. De mogelijkheid die de nabestaanden wordt geboden, heeft betrekking op de wens van de potentiële donor. In het wetsvoorstel is de nabestaanden deze wettelijke mogelijkheid gegeven omdat zij op de hoogte kunnen zijn van een niet geregistreerde wens van hun naaste. Het uitgangspunt van de wet is dat iemands eigen wens wordt opgevolgd, waarbij het toekennen van een positie aan de nabestaanden om namens hun naaste bezwaar te uiten als een verfijning van dit uitgangspunt kan worden gezien. Nabestaanden zouden bijvoorbeeld kunnen verwijzen naar een gesprek dat ze hierover met hun naaste hebben gevoerd of naar het door hem of haar belijden van een godsdienst die orgaantransplantatie verbiedt. Ook mevrouw Nooren gaf een voorbeeld van aannemelijk maken en schetste een situatie waarin iemand tegen zijn familie had gezegd dat hij niet wilde nadenken over de dood, dat zijn nabestaanden dit maar moesten beslissen als hij dood was en dat hij niets wilde vastleggen, omdat hij de systemen van de overheid niet vertrouwde. Hoewel het oordeel in dezen niet aan mij is maar aan de behandelend arts, is hier wel duidelijk dat de persoon in kwestie niet bewust heeft ingestemd met donatie en de keuze aan naasten wilde laten. Deze informatie zal dan voor die arts de doorslag geven. Overigens geldt dat ook voor het voorbeeld dat mevrouw Bredenoord gaf van mevrouw De Vries, die aangeeft dat haar man de post nooit openmaakte en niet goed kon lezen. Ik wil erop wijzen dat het begrip "aannemelijk maken" niet ongebruikelijk is in de Nederlandse wetgeving. Het begrip wordt gebruikt als bewijzen een te zware last op de betrokkene zou leggen en er ook geen behoefte bestaat aan vormvoorschriften. Er worden dus geen precieze eisen gesteld aan dit aannemelijk maken door de nabestaanden. Er is bewust voor gekozen om in dit wetsvoorstel geen criteria vast te leggen — ik zei dat al eerder — waar de informatie van nabestaanden aan zou moeten voldoen, want dat zou onvoldoende recht doen aan de verschillende situaties die zich in de praktijk zullen voordoen en aan het feit dat een gesprek doorgaans op een emotioneel beladen moment zal plaatshebben. Uiteindelijk zal het oordeel aan de arts worden gelaten en naar mijn oordeel hoort het daar ook thuis. De heer Don informeerde naar een nadere definiëring. De vraag is of dat nou wenselijk is, die nadere definiëring. Want je wilt juist graag dat er ruimte is voor maatwerk. Ik kom hier zo op terug wanneer ik inga op de protocollen.
Ik ben het met de initiatiefneemster eens dat het heel belangrijk is dat de arts het gesprek voert en dat het om de context gaat. Wat ik gevraagd heb — ik ben heel benieuwd of de initiatiefneemster daar nog op wil ingaan — is of het dan niet heel erg afhangt van de taalvaardigheid van iemand, de mate waarin hij opziet tegen iemand in een witte jas en de wijze waarop dat gesprek gedaan wordt als er helemaal geen vormvereiste is of voorbeelden zijn. Als ik kijkt naar wat de antwoorden nu zijn en naar de de antwoorden zoals ze er oorspronkelijk stonden, zie ik dat er letterlijk werd gezegd: een verhaal alleen is niet goed. Wat is dan wel en niet goed? Zou er dan geen willekeur ontstaan, is de vrees van mijn fractie.
Wat mevrouw Nooren aandraagt, snap ik heel goed. We kunnen niet alleen maar uitgaan van goed geletterde en goed geïnformeerde mensen die zich al helemaal op de hoogte hebben gesteld of hebben kunnen stellen. Toch zie je dat dit in alle categorieën nabestaanden moeilijk ligt. Ik denk dat het juist — daarom is het ook zo moeilijk om criteria vast te leggen — heel belangrijk is voor de arts, die inmiddels te maken heeft met deze nabestaanden. Er wordt nu een beetje gekeken alsof het zo is dat er iets gebeurt en dat je binnen een paar minuten iets moet beslissen. Daar gaat meestal het nodige aan vooraf. Eigenlijk in alle gevallen, zo begrijp ik van artsen. Er zijn dan al gesprekken geweest met mensen van wie een geliefde of familielid op de ic ligt en daar wordt behandeld. Dat betekent dat het ook aan de arts is gelaten om dat gesprek te voeren, ook met mensen die misschien wat minder makkelijk die informatie tot zich nemen. Die kunnen dat juist in dat gesprek met de arts uitwisselen. De artsen hebben — dat is het oordeel van de zorgprofessional — niet alleen een zorgplicht voor de patiënt, maar ook voor de familie en de nabestaanden. Het ligt dus al besloten in de plicht die zij hebben om daar goed mee om te gaan dat zij ook in staat zijn om met mensen die dat misschien wat moeilijker kunnen verwoorden daar wel achter te komen.
Ik heb er geen enkele twijfel over dat artsen met de beste intentie die gesprekken voeren en dat zij zich optimaal inzetten, maar zij voeren dat gesprek wel met een bepaald perspectief. Zij willen kijken — dat is de bedoeling — of iemand een potentiële donor kan worden. Daar gaat dat gesprek over. Als je dat helemaal overlaat aan de artsen en je zegt dat je wel ziet hoe dat gaat, hoe weten wij als wetgever dan dat dat goed loopt?
Dat vragen we ons bij de huidige wet ook niet af, hoe we weten dat het goed loopt. Als ik kijk naar de zorgpraktijk van de laatste twintig jaar, sinds de Wet op de orgaandonatie van kracht is, zie ik dat dat doorgaans goed gaat. Er zullen uitzonderingen zijn en die zullen er ook blijven, want er kunnen zich altijd situaties voordoen waarin het toch heel moeilijk is om hier echt met elkaar uit te komen. Maar de praktijk is dat het goed gaat. Het verschil met wat de wetswijziging beoogt, is helemaal niet zo groot. Het is zelfs in mijn ogen een verfijning van de wet, dat aannemelijk maken.
Tot slot op dit punt, mevrouw Nooren.
Zeker, voorzitter. Daar verschillen wij van mening. Wij hebben het gevoel dat het verschil wel groot is, omdat het ook betrekking heeft op de categorie "geen bezwaar" en het nu gaat over de situatie waarin iemand aangeeft donor te willen zijn en de familie daar ernstige bezwaren tegen heeft. Het kan zijn dat u zich geen zorgen maakt over hoe het nu is of het niet zou willen weten. Ik weet niet waarop ik moet baseren dat het nu goed gaat, anders dan op positieve verhalen die ik ontvang van mensen die in het proces hebben gezeten. Maar ik heb daar geen onderbouwing van gezien.
Ik denk inderdaad dat wij onze zorgprofessionals moeten vertrouwen en dat als er geen signalen zijn dat het in de afgelopen twintig jaar niet goed is gegaan, dat zeker wat zegt. Ik wil mevrouw Nooren er wel op wijzen dat we over twee verschillende dingen praten. Zij spreekt over bezwaren. We praten echt over het aannemelijk maken dat de bekende registratie van degene die overleden is of mogelijk gaat overlijden, niet de wens van die persoon is. Dat is één. Als het gaat over bezwaar maken, gaat het over de emotionele bezwaren of de psychische nood waarin nabestaanden kunnen komen te verkeren als de donatie doorgaat. Dat is het andere aspect. Ik wil dat echt absoluut van elkaar scheiden. Dat zijn twee verschillende zaken.
Mevrouw Dijkstra, ik snap dat je het begrip "aannemelijk maken" niet wilt dichttimmeren. Het gaat erom dat dat begrip een dialoog veronderstelt tussen de familie en de professional, de arts. Door dit uit te spreken zit er dus al een procesafspraak in: er moet gesproken worden met elkaar. Zo zijn er misschien in het begrip "aannemelijk maken" nog wel meerdere procesafspraken of procesgangen te identificeren. Het helpt natuurlijk als je in het begrip "aannemelijk maken" een aantal van die processtappen kunt benoemen. We hadden het net over die veldnorm. Daar zou iets in kunnen zitten waardoor je weet dat "aannemelijk maken" platweg betekent: de arts moet een gesprek aangaan met de familie. Hoe dat gesprek loopt, daar ga ik niet over. Daar gaat de arts over in relatie tot de familie. Het is een professionele standaard. En ja, we moeten de professional vertrouwen, we vertrouwen de professional. Ja, die is kundig, en natuurlijk, elk gesprek zal anders, op een andere manier verlopen. Je hebt daar dus de ruimte voor. Maar met die procesafspraken zouden we op de een of andere manier misschien wel meer kunnen.
Ik kom daar zo meteen graag op terug, als ik bij de protocollen kom. We hebben hier natuurlijk voor de dinerpauze ook met elkaar over van gedachte gewisseld. Ik kan mij heel goed voorstellen dat je daar op die manier mee omgaat. Het is wel van belang om daar de zorgprofessional bij te betrekken, zoals de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. Dan kom je inderdaad wat meer tot een norm die voor iedereen geldt. Nu is de raad van bestuur in een ziekenhuis verantwoordelijk voor het protocol rondom die orgaandonatie. Ik kan mij goed voorstellen dat je zou zeggen: we gaan daar wat meer gelijkvormigheid aan geven. Dat is volgens mij waar u naar zoekt en waar mevrouw Nooren naar zoekt.
Nog een korte. Dat betekent dus dat het in Maastricht bij wijze van spreken op een vergelijkbare wijze wordt georganiseerd of plaatsvindt als in Groningen.
Dat zou ik mij goed kunnen voorstellen, ja. Ik denk ook dat het aan de minister is om daar wellicht op in te gaan. Ik zou me heel goed kunnen voorstellen dat we daar op die manier wat meer één norm van maken.
Voorzitter. Nog even over die nabestaanden. We komen erop terug en hebben het er eerder over gehad, maar ik zou toch graag nog even vast willen stellen dat de rol voor de nabestaanden in de huidige wet formeel is weggelegd voor de niet-geregistreerden, terwijl die in de nieuwe ADR-wet komt te vervallen. Zij hebben daarin alleen de mogelijkheid tot het aannemelijk maken. Daar heeft de initiatiefneemster in de memorie van antwoord over gezegd dat zij er verder geen vormvoorschriften voor wil opstellen. Nu hoor ik haar spreken over protocollen en het vertrouwen dat zij heeft in artsen. Ik heb ook vertrouwen in artsen en die protocollen zijn er, maar die kunnen veranderen, zoals we eerder hebben gezegd. En het is niet aan de initiatiefneemster, de minister of de Eerste Kamer om die protocollen te veranderen, want het zijn beroepsprotocollen voor zover ik weet. Eventuele toezeggingen op dat terrein hebben dus voor de behandeling van dit wetsvoorstel geen echte status. Het zijn mooie ideeën om uit te werken, maar ze hebben geen status. Nog iets over de gesprekken, de ervaring en de training van artsen. In de academische ziekenhuizen is natuurlijk veel ervaring. De heer Abdo heeft daarover gesproken. Die heeft te maken met 70 gesprekken per jaar ofzo. In de perifere ziekenhuizen ligt dat natuurlijk heel anders. Die ervaring ligt daar heel anders. Met een geoefend gesprek kan het van nature goed gaan. Over communicatie in de gezondheidszorg kun je immers heel veel lezen, want communicatie is een heel moeilijk ding. Iemand die er niet goed in getraind is, doet het niet vanzelf, automatisch meteen goed. Ik vertrouw de artsen dus. Ik vertrouw de intentie, maar wij hebben niet altijd goed zicht op wat het betekent voor de naaste en de nabestaanden. We hebben alleen het promotieonderzoek van de heer Jacques de Groot. Hij heeft daar, denk ik, van allen het meest expliciet onderzoek naar gedaan en er blijft nog veel te wensen over.
Wat is uw vraag, mevrouw Martens?
Geen vraag. Ik heb in het begin gezegd dat ik nog één ding graag wilde vaststellen.
Voorzitter, misschien mag ik toch even reageren. Mevrouw Martens zegt dat we hier helemaal niets over kunnen zeggen, dus dat ik dan wel mooi toezeggingen kan doen, maar dat die niets waard zijn omdat we hier helemaal niet over gaan. Dat zegt ze in feite, maar ik denk dat dit echt anders ligt. Anders dan andere protocollen die zorgprofessionals in de zorg afspreken, is dit een protocol waarvan wettelijk wordt geregeld dat het er dient te zijn. En als het in de wet staat, kunnen wij er ook iets mee doen. Het betekent dat we ervan kunnen zeggen: laten we eens kijken of we een norm kunnen vinden die voor die protocollen geldt. Dat is echt een verschil met de andere protocollen in de zorg. Daarmee heeft het wel status. Dat wilde ik toch wel even aanvullen.
Meneer De Grave.
Voorzitter, ik heb eerder per interruptie aangegeven dat het onderwerp "nabestaanden" niet het centrale afwegingspunt voor de leden van mijn fractie is, maar gelet op de vele interrupties moet ik vaststellen dat dit voor een aantal leden wel zo is. Ik denk dat het het debat helpt als mevrouw Nooren kan aangeven wat zij precies verlangt. Verlangt zij een toezegging of een verduidelijking of zegt zij eigenlijk: ja, als het zo geregeld is als in de wet staat, dan is dat voor ons een brug te ver? Dat helpt wel in het debat. Ik bedoel: is er nog iets wat deze Kamer kan doen of wat de initiatiefneemster kan doen om tegemoet te komen aan de bezwaren die blijkbaar op dit punt bij haar fractie leven? Zo ja, dan komen we een stapje verder. Iedereen kan zijn eigen afwegingen maken, maar dan kom je in het debat een stapje verder. Misschien mag ik via u, mevrouw de voorzitter, aan mevrouw Nooren vragen of zij althans mij of mijn fractie zou kunnen helpen door antwoord te geven op de vraag of er iets concreets is wat haar zou helpen in deze worsteling.
We krijgen nog een tweede termijn, dus dat komt vast wel.
Ik neem aan dat ik mijn betoog voort kan zetten. Ik hoor graag van mevrouw Nooren wat haar voorstel is. Ik heb geprobeerd daar een beetje richting aan te geven, maar dat zal hier vast nog wel verder worden besproken. Ik was gebleven bij het begrip "aannemelijk maken". Dat is niet ongebruikelijk in Nederlandse wetgeving. Het wordt gebruikt als "bewijzen" te zwaar is. Er worden dus geen precieze eisen gesteld aan dit aannemelijk maken. Het interruptiedebat van net ging daar eigenlijk ook een beetje over. Het oordeel zal aan de arts worden gelaten. Ik heb al tegen de heer Don gezegd dat zo'n veldnorm zou moeten kunnen. Dan moet daarbinnen nog altijd maatwerk mogelijk zijn, want het gaat er natuurlijk om dat de arts hier ook per individu verschillend mee om kan gaan. Mevrouw Strik vroeg of wettelijk waterdicht geborgd is dat twijfels bij nabestaanden bij "geen bezwaar" gehoord worden. Ik meen dat dit inderdaad waterdicht geborgd is. Het wetsvoorstel bepaalt in artikel 20 dat de arts na het intreden van de dood en na raadpleging van het donorregister de nabestaanden informeert. Dat geeft de nabestaanden de gelegenheid om eventueel aannemelijk te maken dat wat er in het donorregister staat, niet overeenkomt met de wens van de overledene. Ook moeten ...
Mevrouw Strik, kunt u het met één interruptie af, denkt u? Ja?
Ik hoop het; hangt van het antwoord af! Mevrouw Dijkstra gaf net ook aan mevrouw Nooren aan dat er verschil is tussen aannemelijkheid en bezwaar. Dat speelt hier ook. Mijn vraag ging over de bezwaren van de nabestaanden zelf, of die voldoende geborgd zijn. Dat geeft mij de gelegenheid om nu aan u te vragen: kwam u net met een toezegging waarin u aangaf dat er nadere instructies worden gegeven voor die protocollen om juist ook te waarborgen dat er zeer serieus met die bezwaren van nabestaanden omgegaan wordt?
Ja, voor zover ik in de positie ben om zo'n toezegging te doen. Ik denk dat dat meer bij de minister ligt, die straks nog aan het woord komt, dus ik hoop dat hij daar ook op in zal gaan. Maar ik denk dat het heel belangrijk is, gehoord de verschillende woordvoerders, dat we met elkaar kijken of we daar iets aan kunnen normeren. Dat is die veldnorm van de heer Don. Dat is ook wat mevrouw Nooren vraagt. Als dat breed leeft in deze Kamer, dan moeten we daar uiteraard goed naar kijken.
Dan kijk ik inderdaad ook met verlangen uit naar het antwoord van de minister, dank u.
Overigens, mevrouw Strik — als ik door mag gaan, mevrouw de voorzitter —gaat dit ook over die protocollen. In artikel 23 moet dat dus ook vastliggen. Mevrouw Strik vroeg: hoe wordt het nou gewaarborgd? Dat wordt ook gewaarborgd doordat je ook in protocollen vastlegt hoe daarmee omgegaan kan worden. Ik denk ook dat dat precies het niveau is waarop we die regelgeving op dit punt moeten regelen. Dan hoeft er ook geen willekeur te ontstaan. Er werd even gesproken over dat de KNMG problemen heeft met dat aannemelijk maken. Ik wil er graag op wijzen dat in eerste instantie deze organisatie aangaf dat duidelijk zou moeten worden gemaakt hoe nabestaanden aannemelijk kunnen maken dat de registratie niet overeenkomt. Ze vroegen om criteria, terwijl ik bewust voor die open norm heb gekozen. Maar tijdens de deskundigenbijeenkomst wilde de KNMG geen aanscherpingen meer maar het gewoon helemaal uit de wet hebben. In de Tweede Kamer is deze wet behandeld, dus dat heeft verregaande consequenties, maar in mijn ogen hebben we nou juist de juiste balans gevonden tussen aan de ene kant het aanscherpen en aan de andere kant dat het helemaal niet wordt genoemd. Ik kijk even naar mevrouw Strik en ook naar mevrouw Nooren: met waar we het net over hadden, maken we in feite een nog verdere aanscherping met elkaar als het gaat over die veldnorm. Dat lijkt me heel belangrijk. Het uitgangspunt van de wet is immers dat de wens van de overledene wordt uitgevoerd, maar dat de nabestaanden wel die belangrijke rol hebben om aannemelijk te kunnen maken enzovoorts. Als de registratie "geen bezwaar" wordt aangetroffen, dan zal het natuurlijk eerder ook aannemelijk zijn als nabestaanden zeggen: ja, maar er zijn redenen waarom dat niet kan kloppen. Maar ja, ook in een situatie waarin je recht wil doen aan zo'n toestemming die stilzwijgend tot stand is gekomen en ook bij een "ja"-registratie — die willen we ook zeker recht doen; het is natuurlijk ook heel belangrijk voor een deel van de VVD-fractie dat daar niet aangekomen wordt — kan er psychische nood bij nabestaanden ontstaan. Dus we hebben ook gehandhaafd in het wetsvoorstel dat er dan toch voor de arts de mogelijkheid bestaat dat deze niet overgaat tot orgaandonatie. Voorzitter. Ik probeer ook even snel te overzien ...
U bent volgens mij nu bij de positie van de laaggeletterden aangekomen.
Dat ga ik proberen. Waar ik nog even op wil wijzen als het gaat om het tegenhouden van orgaandonatie of zwaarwegende bezwaren bij de nabestaanden: er is natuurlijk gezegd, ook door mevrouw Nooren, dat dat in de wet niet wordt omschreven. Ten tijde van de behandeling van de Wet op de orgaandonatie is door minister Els Borst, de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, gezegd: de arts heeft ook, zoals altijd, een eigen verantwoordelijkheid als goed hulpverlener. Ik kan me daarom voorstellen dat zich een enkele keer een situatie voordoet waarin de reactie van de familie op het idee van organen uitnemen zo heftig is dat de arts besluit, alles afwegende, in dit uitzonderlijke geval niet tot uitname over te gaan. Maar de minister toen heeft er ook voor gekozen om dat niet in de wettekst op te nemen en vast te leggen. Daar gaf ze als uitleg voor dat de aard van dergelijke situaties, onvoorspelbaar en onverwacht, zich er niet toe leent om dit vast te leggen in zo'n wet. Ik heb dat dan ook onveranderd gelaten in het voorstel. Wel wordt dat op de website van de rijksoverheid nader toegelicht: "In de praktijk heeft een arts altijd een gesprek met de nabestaanden over orgaandonatie." Dan komt dat verhaal over dat nabestaanden kunnen afwijken van de wensen van de overledene. Als eerste worden de zwaarwegende redenen genoemd en dat wordt dan als volgt toegelicht: "Een nabestaande kan bijvoorbeeld in zware psychische nood raken als de donatie zou doorgaan en de betrokken arts beoordeelt of dit zo is." Dat betekent dus dat nabestaanden overeenkomstig de huidige wet niet een vetorecht hebben. Dat zeg ik ook in antwoord op de vraag van mevrouw Nooren hierover, en ook de heer Ten Hoeve informeerde hiernaar. Maar dat neemt dus niet weg — ik zeg het nog maar een keer — dat de arts rekening zal houden met de gevoelens van nabestaanden. Het is aan de arts om deze inschatting te maken. Voorzitter. Ik heb al aangegeven dat de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care heeft laten weten om het aannemelijk maken door nabestaanden en de vergewisplicht voor de artsen op te nemen in de protocollen. Er is ook aangeboden om daar specifieke aandacht aan te besteden in die protocollen, zodat er meer duidelijkheid en uniformiteit zal zijn. Voorzitter, volgende blokje.
Het blijft toch wel even nauw luisteren, want hoe zit het nou met dat beeld van een vetorecht? U heeft uitgelegd dat er, als nabestaanden onoverkomelijke, emotionele, psychische problemen hebben, zelfs in een situatie van een ja-registratie in de huidige wet geen orgaanuitname plaatsvindt. Ik weet niet hoe u dat formuleert, maar ik formuleer dat als een veto voor nabestaanden. Die situatie blijft, dus dan is er ook in de nieuwe wet een veto voor nabestaanden. Het tweede voorbeeld is dat nabestaanden zeggen: er staat weliswaar een registratie van "geen bezwaar", maar wij hebben informatie of overwegingen op grond waarvan wij aannemelijk kunnen maken dat dat niet zo is. Nou wil ik niet in woorden terechtkomen, maar mijn beeld is dat medisch-specialisten die daarmee worstelen natuurlijk iets vragen — "licht dat nog eens toe, weet u het zeker, waar baseert u het op?" — maar dat, als nabestaanden dan persisteren, ze daar niet van afwijken. Daarom heb ik ook namens de VVD-fractie gezegd: in de praktijk zal dat betekenen dat het oordeel van de nabestaanden zal worden gevolgd. Dat kan misschien formeel geen veto zijn, maar in de praktijk geeft dat toch een hele cruciale rol aan de nabestaanden. Ik vraag u dus toch nog even aan te geven wat u bedoelt met de zin "er is geen veto voor nabestaanden". In de twee casussen die ik geef, is er misschien dan geen veto, maar het komt er in de praktijk op neer dat het oordeel van de nabestaanden zal worden gevolgd, in de huidige wet maar ook in het voorstel zoals u dat doet, gelet op de toelichting.
Daar wil ik graag op doorgaan. Ik dank u voor die vraag, want dat geeft me ook de gelegenheid om dat nog eens toe te lichten. "Vetorecht" is natuurlijk een term die juridisch beladen is. Die hebben we expliciet niet in het wetsvoorstel opgenomen. Maar het is inderdaad wel zo, en daarom hecht ik er ook zo aan om dat over te laten aan het contact tussen de zorgprofessional en de nabestaande, dat zo'n gesprek wel heel belangrijk is en ergens toe kan leiden, vooral als bij nabestaanden als eerste reactie komt: het kan niet dat er bij iemand "geen bezwaar" stond, want dit en dat. Maar daar houdt het gesprek natuurlijk niet mee op. Daar gaat het gesprek verder. Dat kan er ook toe leiden dat de nabestaanden, daarover doordenkend en nagaand hoe deze persoon, dit familielid, hier altijd in heeft gestaan, toch tot een andere afweging komen. Dus het is niet zo dat nabestaanden zeggen: nee hoor, dat kan niet, want hij opende de post nooit, dus ... Daar houdt het natuurlijk niet mee op. Dat hoef ik de heer De Grave natuurlijk ook helemaal niet uit te leggen, want hij weet dat. Maar vanuit de zorgplicht van de arts, van de medisch-specialist, ook voor de nabestaanden, is het heel belangrijk dat dat gesprek op een goede manier wordt gevoerd. Dat kan er soms ook toe leiden dat mensen even de tijd moeten krijgen om dit te verwerken. Ik wil ook nog even benadrukken dat het slechtnieuwsgesprek over een geliefde nooit wordt gevoerd met het verhaal: zo en zo staat de persoon in het donatieregister. Ook is degene die de overleden patiënt behandelde, nooit degene die met het transplantatieproces te maken heeft. Dat wordt heel erg uit elkaar gehouden. De behandelend arts kan zich dus heel erg richten op de nabestaanden.
Dat betekent dus — ik luister heel goed naar u — geen formeel vetorecht. Het is een gesprek. Het kan ook zijn dat nabestaanden uiteindelijk tot de conclusie komen: we zien van onze bezwaren af. Maar de formulering van de VVD-fractie en het kader dat wij als afweging gebruiken, en uiteindelijk ook uw voorstel, is dat de arts de nabestaanden zal volgen. Dat is een vraag. Misschien kan ik daar een antwoord op krijgen, want dat is een cruciaal punt. U zegt steeds nee, maar ik hoor het uit de woorden van mevrouw Dijkstra anders.
Mijnheer De Grave, de orde van de vergadering ligt bij mij.
Oké, goed. Maar ik was bezig een vraag te stellen en ik wil graag het antwoord daarop horen.
Voorzitter, als ik het antwoord daarop mag geven: dat is zo. Als nabestaanden in dat gesprek kunnen aangeven dat het aannemelijk is dat de overleden patiënt geen orgaandonor wilde zijn of zich wilde registreren, zal de arts niet tegen de wens van de nabestaanden ingaan. Dat is de praktijk. Uiteindelijk gaat het natuurlijk om het contact tussen de arts en de nabestaanden.
Ik zag dat mevrouw Martens iets eerder was dan meneer Don. Dus eerst mevrouw Martens, dan meneer Don en dan meneer Ten Hoeve. Als het met één interruptie kan, ben ik daar heel blij mee.
Mag ik nog heel even iets verder uitleggen?
Ga uw gang.
Ik snap dat u liever niet heeft dat ik daar nog verder over uitweid, maar het is toch wel heel erg belangrijk om hierbij aan te geven dat de medisch-specialist die het gesprek met de nabestaanden voert over wat de patiënt gewild had, de eed van Hippocrates heeft afgelegd. Daarin staat dat hij ook de plicht heeft om met de nabestaanden op een goede manier om te gaan. Maar wat de medisch-specialisten mij aangeven, is dat het gesprek wel een ander uitgangspunt heeft. De manier waarop het aan de orde wordt gesteld, dat uitgangspunt, is echt heel belangrijk. En dat je dus niet begint met: we weten het niet, wat vindt u ervan en wilt u toestemming geven? Maar dat je zegt: er is een registratie en die is zo en zo vormgegeven. En dat dan van daaruit het gesprek wordt gevoerd. Dat is een heel belangrijk onderscheid.
Het gaat nu eigenlijk niet over het precieze wetsvoorstel, maar over de handelingspraktijk van artsen. Daar was net ook de verwarring over met betrekking tot het woord "protocollen". Want dit betreft de protocollen van de artsen: hoe gaan die om met patiënten en hoe wegen ze dat? Een ander protocol kwam net ter sprake. Dat is de uitwerking van artikelen in dit voorliggende wetsvoorstel. Blijft staan dat in de voorgestelde ADR voor de nabestaanden op zich geen rol is vastgelegd. Wij oordelen straks over de wet. Wat artsen daarmee doen, is een tweede. Tot nu toe houden ze altijd rekening met de nabestaanden, ook als de wil van de patiënt zelf anders was. Dan houden ze nog rekening met de nabestaanden. En het andere ... nou ben ik het even kwijt, voorzitter. Ik stop.
Mevrouw Dijkstra, het woord "doorslaggevend" wilde ik u graag in de mond leggen. We hebben het over veto — u noemde het even; we willen niet naar een vetosituatie toe — maar het gaat natuurlijk over "doorslaggevend". De familie is op een bepaald moment in haar mening doorslaggevend over de donatievraag. Dus dat woord wilde ik u graag even aanreiken, niet meer.
Dank u wel.
Naar aanleiding van de woorden van de heer De Grave. Dat ging voor mijn gevoel over het gevoelen van de nabestaanden. Bij het antwoord van mevrouw Dijkstra komt weer naar voren dat het ging over de mening over wat de potentiële donor zou hebben gewild. Gaat het nou telkens over het gesprek van de arts met de nabestaanden over uitsluitend wat de potentiële donor gewild zou hebben en hoe de familie daartegenover staat? Of gaat het uitdrukkelijk over twee verschillende dingen? Het eerste: wat zou de potentiële donor gewild hebben? En het tweede, misschien: hoe staat de familie daartegenover? Als de nabestaanden niet zeggen "wij denken dat hij dat anders gewild had", maar "wij kunnen daar absoluut niet tegen; wij worden er gek van als jullie dat doen" is dat iets anders. Wordt daar dan op ingegaan? Is dat dan waar de arts eventueel aan tegemoet kan komen, terwijl dat inderdaad niet in de wet staat? Want die heeft het uitsluitend over de wil van de potentiële donor. Dit is, heb ik uit gesprekken begrepen, iets wat in de wetsgeschiedenis wel telkens geaccepteerd is als rol van de artsen. Maar dat is dus een heel ander punt, naar mijn gevoel.
Dat klopt inderdaad. Ik heb ook geprobeerd aan te geven dat dit echt een ander punt is. Ik heb daarbij de opmerkingen van wijlen minister Borst, de toenmalige minister van Volksgezondheid, geciteerd bij de totstandkoming van de Wet op de orgaandonatie, en ook dat zij vond dat je dat niet in de wet moet opnemen, juist omdat dit gaat om een beoordeling tussen arts en individuele nabestaanden. Dat is precies wat ik geprobeerd heb aan te geven, dus ik ben blij dat u nog een keer dat onderscheid ook maakt, mocht dat niet duidelijk zijn.
Ik kijk even naar de klok. Misschien is het toch handig om toch naar de positie van de laaggeletterden enzovoort over te gaan.
Voorzitter, dat begrijp ik. Ik heb nog wel ook de positie van wilsonbekwamen en de vergewisplicht voor mij.
O ja, maar die bedoel ik allemaal bij elkaar.
Dan gaan we dat proberen, voorzitter. Met betrekking tot de wilsonbekwamen merk ik allereerst op dat er ook op dit moment geen sluitend systeem is. Dat kan er ook niet komen zolang we niet beschikken over een registratie van wilsonbekwamen. Daarbij teken ik aan dat we misschien ook liever niet zo'n registratie moeten willen hebben, maar dat is een andere discussie. Graag ga ik eerst in op de huidige situatie. In artikel 9 van de huidige wet is opgenomen dat personen van 12 jaar en ouder toestemming kunnen geven voor orgaandonatie als ze in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen. Daaruit volgt dus impliciet dat wilsonbekwamen zijn uitgesloten van postmortale transplantatie. Toch bevat de huidige wet geen enkele voorziening om te voorkomen dat dat toch gebeurt. Ook wilsonbekwamen worden immers aangeschreven en zouden een formulier kunnen invullen, of iemand anders zou hun formulier kunnen invullen. Ook bestaat de kans dat nabestaanden toestemming geven wanneer hun de donatievraag wordt gesteld. Dus hoewel iemand die wilsonbekwaam is officieel geen donor mag zijn, hangt het al dan niet plaatsvinden van donatie in de praktijk mede af van het gesprek dat met nabestaanden wordt gevoerd. De nabestaanden dienen bij de arts kenbaar te maken dat hun naaste wilsonbekwaam was en niet in staat was te begrijpen wat donatie inhoudt. Dat betekent dus dat er in de huidige wetgeving uit het gesprek tussen arts en nabestaanden naar voren zal komen als iemand zijn hele leven wilsonbekwaam is geweest. Dan mag immers volgens de huidige wet geen donatie plaatsvinden. Maar in het voorliggende wetsvoorstel krijgt de arts de plicht om na te gaan of er sprake was van wilsbekwaamheid ten tijde van het verlenen van toestemming dan wel van het laten vastleggen van een geenbezwaarregistratie. Als dat niet het geval is, dan zal de wettelijk vertegenwoordiger, of in de afwezigheid van deze persoon de nabestaanden, de beslissing over orgaandonatie nemen. Dit zeg ik ook in antwoord op de heer Ten Hoeve, die vroeg wat de consequenties zijn als er geen wettelijk vertegenwoordiger is. Indien die niet kunnen worden bereikt, dan gaan de nabestaanden daarover. Als er geen wettelijk vertegenwoordiger en geen nabestaanden te vinden zijn, dan zal er geen donatie plaatsvinden. De vergewisplicht is een inspanningsverplichting. Daaraan is inherent dat die zijn grenzen heeft. Die grenzen worden bepaald door de redelijkheid en de omstandigheden van het moment. Als iemand op de ic terechtkomt, verkeert die persoon vaak in een kritieke toestand. Omdat kennis over de medische gegevens van de patiënt van levensbelang kan zijn voor de behandeling van die patiënt, wordt van elke patiënt zo snel mogelijk informatie opgevraagd, via de huisarts, de instelling waar de patiënt al bekend is en door de familie of de wettelijke vertegenwoordiger op te sporen, mochten die niet al aanwezig zijn. Het achterhalen van die medische informatie is in het geval van orgaandonatie bovendien bijzonder relevant, omdat bekend moet zijn of de potentiële donor geen ziekte heeft of heeft gehad die het doneren van organen onmogelijk maken. Dus als de identiteit of de medische geschiedenis niet te achterhalen valt, zal er dus nooit orgaandonatie plaatsvinden. Ook zal een arts de voorgenomen orgaandonatie altijd bespreken. Daar hebben we het uitvoerig over gehad. Als de nabestaanden aangeven dat hun naaste niet in staat geweest kan zijn om de betekenis van het toegezonden donorformulier te overzien, dan wordt op de informatie van die nabestaanden afgegaan en dan zal er geen donatie plaatsvinden. Voorzitter. De voorgestelde vergewisplicht komt voort uit de aandacht die de Raad van State had voor zo'n sluitend mogelijke regeling met betrekking tot wilsonbekwamen. Daarbij moet ook rekening worden gehouden met wat er in de praktijk en in redelijkheid gevergd kan worden van artsen. Dat heeft geleid tot een inspanningsverplichting. Naar mijn mening sluit die goed aan bij wat er nu ook al in de praktijk gebeurt en ook al op grond van de huidige wet hoort te gebeuren. Het is eigenlijk meer het codificeren van wat nu al geldt dan een echt nieuwe verplichting. Het hoeft dan ook niet te verbazen dat de intensivisten op wie deze verplichting in het bijzonder rust, hebben aangegeven hier geen probleem mee te hebben, in die zin dat hun rechtszekerheid in het gedrang zou komen. Dit concludeer ik even als antwoord op wat mevrouw Martens hierover zei. Voorzitter. Ik kan ook Farid Abdo citeren die uitlegt hoe op dit moment met eventuele wilsonbekwaamheid wordt omgegaan, maar dat laat ik graag even afhangen van wat mevrouw Martens wil vragen. Maar ik ga niet op de stoel van de voorzitter zitten.
Goed idee. Mevrouw Martens.
Wat ik gesignaleerd heb, is dat er verschil van visie bestaat tussen artsen. De initiatiefneemster suggereert dat het helemaal in lijn is met de Raad van State, maar de Raad van State heeft van het voorstel met betrekking tot de vergewisplicht gezegd dat die het beslissysteem "aanzienlijk complexer" maakt. Letterlijk citaat. En artsen verschillen van mening. Sommigen vinden het heel goed doenlijk, want ... Precies de praktijk zoals u zegt. Maar andere artsen, en ook de KNMG, zeggen dat het ondoenlijk is. Onuitvoerbaar dus. Er is dus een verschil van mening onder artsen over hoe gemakkelijk het nu eigenlijk is.
Voorzitter, ik zou toch tegen mevrouw Martens willen zeggen dat het niet alleen over een verschil van mening gaat, maar dat het echt gaat over wat zo'n vergewisplicht wettelijk betekent. Het is een inspanningsverplichting. Er wordt geen bewijsvoering gevraagd. Er wordt van de arts gevraagd dat hij zich op de hoogte stelt van de wilsbekwaamheid van degene die is overleden. Toen hij zich registreerde, maar ook op het moment dat überhaupt aan de orde is wat dit voor patiënt is, komt dit aan de orde. Dat is wat artsen nu al waarnemen. Mevrouw Martens zegt dat het verschil van inzicht is, maar het gaat er natuurlijk wel om wat de bedoeling van deze wet is. Daar moeten we het over hebben. En daar zie je dat die vergewisplicht niet zo zwaar moet worden beschouwd als een bewijsvoering. Er wordt geen bewijs gevraagd van artsen. Het komt misschien toch even van pas wat de heer Abdo op het thema "orgaandonatie" van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care zegt. Hij zegt: "We hebben meerdere gesprekken met de familie, dagelijks. We bellen de huisarts en andere medisch betrokkenen die informatie kunnen leveren. Het gaat niet alleen om medische informatie die levensreddend kan zijn. Die patiënten liggen daar op leven en dood. Het gaat om meer dan dat, het gaat om de behandelwensen". Dat is natuurlijk een heel belangrijk aspect ervan. "We hebben zelfs modules in ons digitale behandelsysteem waarmee we behandelwensen registreren: wat was iemands levensvisie, wat kon hij thuis überhaupt nog, wat voor hulp had hij? Hoever moeten we gaan? (...) Die gesprekken hebben we met meerdere mensen, met medici en familie. Als er in al die gesprekken geen enkel signaal is dat iemand wilsonbekwaam was — iemand is aan het werk en krijgt een hersenbloeding et cetera — gaan we ervan uit dat de wilsbekwaamheid gedekt is". Dat is zo belangrijk — nu houd ik even op met het citaat — omdat op dit moment wilsonbekwamen niet voor donatie in aanmerking komen. Dus nu al moet de arts zich daarvan vergewissen. Het enige wat we doen, is eigenlijk dat we het opschrijven in de wet. Maar op dit moment is het al de staande praktijk. Als mevrouw Martens zegt dat artsen hierover van mening verschillen en dat de Raad van State zegt dat we het compliceren: het is niet anders dan wat nu al gebeurt.
Eentje, mevrouw Nooren, eentje.
Zeker, voorzitter. Ik hoor graag van de indienster wat zij eronder verstaat, maar ik lees in de wet dat de wettelijk vertegenwoordiger vervangend beslist. Misschien klopt het niet, maar ik had het als volgt begrepen. Mensen die bijvoorbeeld op hun 12de jaar donor zijn geworden en later dement worden, eigenlijk wilsonbekwaam zijn en een wettelijk vertegenwoordiger hebben, of misschien gedwongen opgenomen zijn in de psychiatrie, kunnen wel donor worden in het wetsvoorstel dat voorligt. Dat klinkt heel logisch, maar is die wettelijk vertegenwoordiger helemaal vrij in de beoordeling van dat donorschap of zitten daar nog richtlijnen aan?
Er is nu in het wetsvoorstel opgenomen dat personen van 12 jaar en ouder toestemming kunnen geven voor orgaandonatie als zij in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen. Dan spreken we qua leeftijd in principe nog over wilsonbekwamen. Ouders mogen wel toestemming geven. Ik denk dat ik het even beter moet toespitsen op de vraag die mevrouw Nooren stelt. Iemand heeft zich ten tijde van wilsbekwaamheid laten registreren. Ik noem even mijzelf als voorbeeld, op mijn 19de. Bij wijze van spreken, want toen was er alleen nog maar een codicil, maar goed, toen heb ik het opgeschreven en later heb ik me geregistreerd. Stel, ik word dement als ik ouder wordt: dan geldt nog steeds de wens die ik heb vastgelegd toen ik mij registreerde. Dat blijft staan.
Ik had "eentje" gezegd, mevrouw Nooren.
Ik kwam op de keuze voor de wettelijk vertegenwoordiger en dat we wilsonbekwamen niet uitsluiten in het wetsvoorstel. De heer Van Dijk informeerde of de groep wilsonbekwamen niet buiten het wetsvoorstel geplaatst zou moeten worden, zoals dat nu is. Ik vind het toch belangrijk om te noemen dat ervoor gekozen is om die wettelijk vertegenwoordiger een rol te geven. Hieraan ligt de gedachte ten grondslag dat dit past bij de rol van de wettelijk vertegenwoordiger, want die is bij alle belangrijke beslissingen betrokken en kan optreden namens de wilsonbekwame, ook inzake medische kwesties, bijvoorbeeld als het gaat om wel of niet behandelen. Een wettelijk vertegenwoordiger die tijdens het leven van de wilsonbekwame allerlei ingrijpende beslissingen heeft mogen nemen, voor en in het belang van deze persoon zou hiertoe ook gerechtigd moeten zijn na het overlijden van de wilsonbekwame. Daarbij zijn wilsonbekwamen in de huidige Wet op orgaandonatie uitgesloten, maar het interessante is dat zij niet zijn uitgesloten van levende donatie. Daar zijn wel allerlei restricties aan: het moet gaan om een regenererend orgaan, een lever bijvoorbeeld, het moet geen blijvende gevolgen hebben voor de gezondheid van de levende donor, en het moet gaat om een bloedverwant tot in de tweede graad, die belangrijk is in het leven van deze wilsonbekwame donor. Maar daar heeft de wettelijk vertegenwoordiger wel degelijk een rol. Het is eigenlijk een beetje vreemd dat het daarbij wel kan, maar dat het bij postmortale orgaandonatie niet zou kunnen. Ik ben regelmatig benaderd door ouders van een kind dat levenslang wilsonbekwaam is. Zij zeiden dat zij voor hun kind met het syndroom van Down wel toestemming konden geven toen hij 11 was, maar toen hij de 12 gepasseerd was, ging dat niet meer. Daar zit iets, waardoor wij hebben gezegd: laten we het op deze manier regelen. Mevrouw Bredenoord vroeg naar mensen die op later leeftijd wilsonbekwaam worden. Die eerder uitgesproken wens is het uitgangspunt. Voorzitter, met uw welnemen kom ik nu bij de niet- en laaggeletterden. De grote vraag is hoe de voorlichting op deze mensen wordt afgestemd. Hoe zorgen we voor dat sluitende systeem? Iedereen heeft hiernaar gevraagd. Ik heb altijd gezegd dat het systeem van informatie geven wat mij betreft de ruggengraat is van de wetswijziging. Als we dit niet goed doen, hebben we echt een probleem. Dit moeten we echt heel goed regelen. In het wetsvoorstel is opgenomen dat voorafgaand aan de inwerkingtreding van de wet door de minister van VWS wordt zorggedragen voor adequate voorlichting. Er zal een intensieve campagne moeten worden gevoerd om mensen er bewust van te maken wat de wijziging inhoudt, namelijk dat in de nieuwe situatie iemand actief iets moet doen als hij geen orgaandonor wil worden. Tijdens de behandeling in de Tweede Kamer is een aantal voorbeelden de revue gepasseerd van voorlichting waarmee zo veel mogelijk groepen bereikt kunnen worden. Een mooi voorbeeld is Wales. Daar is in de maanden voorafgaand aan de overgang naar het nieuwe systeem heel veel aan voorlichting gedaan. De nadruk lag daarbij op het uitleggen van de wijzigingen. Er is een speciale brochure gemaakt. In eenvoudige taal en met behulp van tekeningen wordt daar onder andere uitgelegd wat organen zijn, wat orgaantransplantatie inhoudt, waarom het systeem verandert en hoe je je beslissing kunt doorgeven. Dat sluit mooi aan bij wat mevrouw Van Leeuwen van Pharos in de deskundigenbijeenkomst benoemde: dat zij vaak eenvoudige beeldverhalen maken, bijvoorbeeld van wat iemand doet als hij zich gaat registreren. Ik ben ook in gesprek gegaan met Stichting Lezen & Schrijven. Uit dat gesprek kwam naar voren dat het formulier en de begeleidende brief die iedere niet-geregistreerde die ouder is dan 18 jaar zou ontvangen, heel goed onder de loep zouden kunnen worden genomen, bijvoorbeeld door een testpanel van taalambassadeurs. Die zijn zelf laaggeletterd geweest en kunnen dus goed inschatten of het formulier en de brief voor laaggeletterden voldoende begrijpelijk zijn. Ze kunnen ook advies geven over de woordkeuze en de zinsbouw. Dat draagt eraan bij dat zo veel mogelijk mensen een aanschrijving en de gevolgen van niet reageren zullen begrijpen. Ook kwam tijdens het gesprek met Stichting Lezen & Schrijven naar voren dat het van belang is om Actieve Donorregistratie niet alleen schriftelijk maar ook in beeld en geluid uit te leggen. Dat kan op heel veel manieren, bijvoorbeeld via televisie, maar natuurlijk hebben we ook allerlei digitale mogelijkheden. En er zijn nog heel veel andere mogelijkheden, zeg ik tegen iedereen die zegt dat niet iedereen digitaal vaardig is en op internet zit. Daarom zou je ook kunnen denken aan filmpjes die je tegenwoordig bijna overal ziet in de wachtkamer van de huisarts of van het ziekenhuis, of in de wachtkamer van burgerzaken als je zit te wachten op je rijbewijs. Daar kun je dat laten zien, dus overal op plekken waar iedereen wel een keer komt. Dat is eigenlijk de samenvatting.
Ook eentje, mevrouw Martens. Een kleintje.
Een heel kleintje. Ik neem aan dat dit ook al kan binnen het huidige wetssysteem. Om dit op deze manier te doen en te benaderen heb je op zich de ADR niet nodig. Ik herinner mij uw bijdrage iets eerder, deze middag. Toen zei u: wij gaan dat proberen maar wij hebben geen garantie en weten ook niet hoe we moeten toetsen dat ze het ook echt begrijpen. De intentie ondersteunt onze fractie van harte, maar het kan ook binnen de huidige wet.
Mag ik nog even wat vragen, mevrouw Dijkstra? Denkt u nog lang nodig te hebben?
Nou ja, voorzitter, ik heb ook nog het onderzoek naar het draagvlak en het WRR-rapport Weten is nog geen doen. Dus ik ben nog wel even bezig, vrees ik.
Ik kijk ook nog even naar de minister, want die moet ook nog. Ik weet niet of u een koffertje heeft meegenomen, vraag ik de leden. Ik kijk maar even rond.
Ik probeer het, maar ik merk wel hoe belangrijk zorgvuldigheid is.
Dat ben ik volstrekt met u eens, maar ik probeer het ook een beetje zo te doen ...
Uiteraard.
... dat we op een redelijk normaal tijdstip het debat kunnen beëindigen en dat we niet ergens tot ver in de nacht voortgaan. Dat bevordert ook het debat niet.
Ik begrijp u helemaal, voorzitter, en ik werk daar graag aan mee. Ik probeer ook al hier en daar hele stukken over te slaan, want anders wordt het nog erger. Het is heel erg belangrijk dat mensen weten waar ze terechtkunnen voor extra mondelinge uitleg; mevrouw Martens had het daarover. Mevrouw Strik vroeg naar individuele benadering. Dat kan je bijvoorbeeld doen door de huisartsen voorlichting te laten geven over orgaan- en weefseldonatie, bijvoorbeeld bij een intakegesprek met nieuwe patiënten of wanneer jongeren 18 jaar worden. Dat is een geëigend moment om het te doen. Er is ook aandacht voor voorlichting aan migranten, zeg ik ook in antwoord op de vraag van mevrouw Strik. Ik kan daarover uitweiden, maar ik doe het maar even niet met een blik op de voorzitter. Daar wordt bijvoorbeeld nu al op de site van de NTS aandacht aan besteed. Dan gaat het over orgaandonatie in verschillende religies. En de donorvoorlichting is op dit moment beschikbaar in Engels, Duits, Pools, Turks, Chinees en Arabisch. In dit kader deed de heer Don ook nog de volgende suggestie, die ik heel goed vind. Ik heb daar overigens ook met de zorgverzekeraars over gesproken; dat wil zeggen met Zorgverzekeraars Nederland, de overkoepelende organisatie. De heer Don zei: laat die nou ook een rol spelen. Zij stonden hier positief tegenover. Iedere Nederlander heeft immers een zorgverzekering. Je krijgt daar op een gegeven moment dus informatie over. Het is heel goed mogelijk om daar aan te geven: waar kun je nagaan hoe je geregistreerd bent en waar kun je de informatie ophalen? Het is belangrijk dat er ook een telefoonnummer beschikbaar is om mensen mondeling te informeren. Dat wordt ook geregeld. Mevrouw Baay vroeg naar een 100% sluitend systeem. Dat kun je eigenlijk nooit garanderen. 100% is niet te halen. Ook in het huidige systeem is dat natuurlijk het geval. In het huidige systeem weten ook heel veel mensen niet precies hoe het zit. In het nieuwe systeem worden mensen aangespoord hun eigen keuze vast te leggen. Tot slot bestaat natuurlijk ook de mogelijkheid tot evaluatie. Door het onderscheid dat we hebben gemaakt tussen "ja" en "geen bezwaar" bestaat de mogelijkheid terug te gaan naar de huidige situatie, mocht daartoe aanleiding zijn. Mevrouw Nooren vroeg wanneer sprake is van een succesvolle wetswijziging. In mijn optiek is het van belang dat van iedereen een keuze bekend is, dat mensen weten wat de consequenties van niet reageren zijn en wanneer artsen merken dat nabestaanden beter op de hoogte zijn van de keuze van hun naaste. Zo is in Wales, waar men op 1 februari 2015 is overgegaan, een duidelijke positieve trend merkbaar in de donatiegesprekken met nabestaanden. Het aantal toestemmingen is van 44% in 2015 gestegen naar 65% in 2017. Dat is een niet geringe stijging. En Wales had eerder een lager toestemmingspercentage in vergelijking met Engeland, Schotland en Noord-Ierland. Maar nu, na de invoering van de wet, hebben zij het hoogste instemmingspercentage. Ook op andere vlakken zijn positieve ontwikkelingen te melden. Meer mensen bespreken hun voorkeur met hun familie, waardoor die vaker van hun wens op de hoogte is, en na invoering is ook het aantal professionals die positief zijn over de systeemwijziging, verder gestegen. Dergelijke zaken zouden ook hier in de evaluatie kunnen worden meegenomen.
Wales heeft het inderdaad net ingevoerd en een grote campagne gedaan, maar de laatste artikelen die ik hier heb, beschrijven: "Too soon to assess effects of deemed consent to organ donation in Wales." En de andere is: "Welsh opt-out law fails to increase organ donations." Dus er is een verandering. In het begin was er een positieve lijn, maar het is vooralsnog veel te vroeg om te juichen.
Misschien is het goed om aan te geven dat ik ook niet juich, maar dat ik vooral aangeef dat de registratiegraad, waar bij ons het probleem ligt, omhoog is gegaan. Maar het donorpotentieel is minder geworden. Daar zit hem de kneep. Dat is een ander aspect aan deze hele wetswijziging. Waardoor het donorpotentieel minder is geworden, is nog niet helemaal duidelijk. Maar waar doe je het nou voor? Je doet het uiteindelijk voor meer registraties. En je ziet een heel duidelijke positieve ontwikkeling in die zin dat het toestemmingspercentage bij nabestaanden hoger is. Mevrouw Strik heeft gevraagd wanneer deze wet in werking treedt als hij wordt aangenomen. De rijksoverheid kan in overleg met de gemeenten het beste bepalen wanneer die wet in werking kan treden. Daar zal de minister zo ook op ingaan. Maar er zal natuurlijk de nodige tijd moeten worden genomen voor een uitgebreide voorlichtingscampagne. Ik laat het graag over aan de minister om daar verder over uit te weiden. Voorzitter. Ik kom eerst even op het draagvlak. De heer Van Kesteren vroeg mij of dit wetsvoorstel wel doorgezet moet worden met de kleine meerderheid die in de Tweede Kamer is gehaald en de huidige twijfels in de samenleving. Nou, ik wil toch graag opmerken dat er verschillende onderzoeken bestaan waaruit het draagvlak voor orgaandonatie naar voren komt. Uit opeenvolgende onderzoeken blijkt dat ongeveer twee derde van de bevolking wel orgaandonor wil worden. Er is de Eurobarometer, die in 2010 aangaf dat 64% van de Nederlandse ingezetenen desgevraagd bereid was om na overlijden organen te doneren. In 2012 is door het Centraal Bureau voor de Statistiek een onderzoek gepubliceerd: 55% van de Nederlandse ingezetenen zei ja op de vraag of ze eventueel orgaandonor wilden worden en nog eens 12% beantwoordde diezelfde vraag met "waarschijnlijk wel". In 2012 was er een onderzoek van Maurice de Hond, in opdracht van de Stichting 2 Miljoen Handtekeningen: 64% van de Nederlanders was bereid. 2014: EenVandaag 19.000 respondenten, 61% wilde na overlijden organen beschikbaar stellen. Panteia, in opdracht van het ministerie van VWS: meer dan 80% van de respondenten is het eens met de stelling dat orgaandonatie in het algemeen een goede zaak is en 53% — excuus, ik ben niet gewend om zo lang achter elkaar te spreken — geeft aan het helemaal eens te zijn met de stelling "Ik ben zelf bereid na mijn dood mijn organen te doneren". En 31% staat daar neutraal tegenover.
Dat is draagvlak voor orgaandonatie. Maar betekent dat ook draagvlak voor dit stelsel?
Dit is draagvlak voor de vraag of je eventueel orgaandonor wilt worden. En voor het stelsel kan ik nog recentere onderzoeken aangeven. Uit onderzoekbelevingen van het CBS in 2014: 58% voorstander van het nieuwe systeem. EenVandaag in 2014: 61% voorstander van een nieuw donorsysteem. Maurice de Hond: 61% van de ondervraagden steunt overgang naar het ADR-systeem. Kort na het aannemen van het ADR in de Tweede Kamer heeft EenVandaag opnieuw een peiling gedaan: nog steeds een meerderheid, namelijk 52%, van de Nederlanders steunt een nieuwe donorwet. En de huidige wet kan met 43% echt op minder draagvlak rekenen. Onlangs op 17 januari, dus nog heel recent, heeft EenVandaag opnieuw onderzoek naar draagvlak gedaan en daar kwam 55% uit. Dus je komt steeds op die meerderheid die toch als het om draagvlak gaat dit voorstel steunt.
De percentages die mevrouw Dijkstra noemt, zijn ongeveer exact het percentage zoals dat ook in de Tweede Kamer lag.
Ja, ik weet niet wat u daarmee wil zeggen.
Daarmee wil ik zeggen dat het draagvlak in ons land ongeveer gelijk is aan wat we in de Tweede Kamer hebben kunnen zien.
Nou, als we dat goed uitrekenen, lag het in de Tweede Kamer toch nog iets anders. Daar was een meerderheid van één stem. Dan moet ik toch vaststellen dat in de samenleving de steun voor een ander registratiesysteem groter is dan in de Tweede Kamer. Waarvan ik hoop — laat ik het toch maar gewoon één keer zeggen tegen u allemaal — dat u dat hier ook vindt, als we met elkaar uitputtend over dit voorstel gesproken hebben. Nogmaals: als het gaat over deze peilingen, dan moeten we toch vaststellen — want dat is wel het belang van deze peilingen, zeg ik ook tegen de heer Van Kesteren — dat, wetende dat het toestemmingspercentage momenteel rond de 24 ligt, er een behoorlijke discrepantie is met wat het geluid is als je dit peilt en wat eigenlijk constant rond hetzelfde percentage ligt. Dat toestemmingspercentage moet dus echt nog aanzienlijk kunnen stijgen, als alle mensen worden aangespoord een keuze te maken. Weten is nog geen doen, het WRR-rapport. Ik heb natuurlijk nog heel veel meer te vertellen, maar ik zal vooral hier even op ingaan. Dan hoor ik graag wat ik nog heb laten liggen. Mevrouw Baay-Timmerman heeft het daarover gehad, maar ook andere sprekers hebben hieraan gerefereerd. 60% van de mensen geeft aan wel donor te willen worden. Toch staat maar 24% met "ja" geregistreerd. Hoogleraar psychologie De Ridder doet onder andere onderzoek naar nudging. Dat is zeg maar een prikkel een bepaalde kant uit, als alternatieve interventie om mensen zich meer te laten gedragen in overeenstemming met de eigen doelen. Zij constateert vergelijkbaar met de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid dat mensen voornemens lang niet altijd omzetten in daden. Zij ziet dit juist als een motivatie om de standaardinstelling, het standaarduitgangspunt, aan te passen. Ik citeer: "Tot nu toe maakten we het gemakkelijk voor de mensen die tegen automatische registratie zijn. Zij hoeven niks te doen als ze geen donor willen zijn. Als de nieuwe wet de Eerste Kamer haalt, wordt dit omgedraaid en maken we het gemakkelijker voor de mensen die wel hun organen ter beschikking willen stellen, maar vergeten actie te ondernemen." Ze voegt daaraan toe, en dan citeer ik opnieuw: "Zolang we erop toezien dat mensen die geen donor willen zijn gemakkelijk onder hun registratie uitkunnen, bijvoorbeeld door ze er regelmatig aan te herinneren dat ze zich kunnen uitschrijven, brengen we niet alleen het aantal beschikbare organen omhoog, maar houden we ook rekening met de manier waarop mensen beslissingen nemen." Om die reden is in het wetsvoorstel ook aan gemeenten de taak gegeven om mensen regelmatig aan hun registratie te herinneren. Mocht die herhaaldelijk gestelde vraag om een keuze te maken en de bevestiging toch aan iemands aandacht zijn ontsnapt, bijvoorbeeld omdat iemand in bepaalde omstandigheden onder hoge stress erg onder druk stond, dan kan de registratie nog op ieder moment gewijzigd worden. Dus een mogelijke ongewenste registratie is nooit definitief, dat kun je weer aanpassen. Ik moet ook zeggen: als ik kijk naar wat er in het WRR-rapport staat, namelijk dat mensen onder stress moeilijker een beslissing kunnen nemen, dan zie ik dat juist als aanmoediging voor het ADR-voorstel. Want de vraag of organen voor donatie mogen worden gebruikt, wordt juist op zo'n ongelooflijk stressvol en emotioneel moment aan nabestaanden gesteld. Dat maakt dat we ernaar moeten streven om die ingewikkelde keuze voor orgaandonatie niet te leggen bij de nabestaanden, maar dat we dat in een veel eerder stadium aan mensen zelf moeten vragen.
Eentje, mevrouw Nooren.
Dat is één element van het WRR-rapport. Er zit ook een hoofdstuk in van mentale vermogens, redzaamheid en beleid. Daarin wordt juist gepleit om niet bij mensen met acute stress, maar bij mensen met licht verstandelijke beperkingen, psychische problemen en andere situaties juist experimenten te doen, ze mee te nemen en individueel te benaderen. Dan gaat het niet om de omgekeerde bewijslast, maar juist om ze als een volwaardig persoon te beschouwen. Ik heb de minister daarover vragen gesteld. Wat u zegt, klopt wat omgekeerd handelen betreft. Maar in mijn reactie op het WRR-rapport ging het juist ook over de andere groep.
De minister zal daar zeker op terugkomen. Ik heb natuurlijk al een beetje aangegeven in het blokje over de informatie die gegeven moet worden dat de mogelijkheid er moet zijn om maatwerk te leveren en mensen individueel te benaderen. Daarvoor moeten we mogelijkheden vinden. Ik hoop dat de minister daarover eensluidend zal vertellen. Ik kijk nog even. Levende donatie als alternatief. Dat is nog een vraag geweest van mevrouw Martens. Zij kaartte namelijk aan dat je ziet dat, waar een opt-outsysteem voor orgaandonatie wordt ingevoerd, het aantal donaties bij leven achteruit gaat. Maar het is natuurlijk een feit dat heel veel patiënten aangewezen blijven op de wachtlijst en op een postmortale donor, ook nierpatiënten. De Nederlandse Transplantatie Vereniging schreef hierover: "Uiteindelijk vangen onze levende donoren de gevolgen van een falend postmortaal donatiesysteem op." Ze zeggen daar nog meer over. Het voorliggende wetsvoorstel ziet specifiek toe op het laten toenemen van het aantal postmortale donoren en is dus onverminderd relevant voor nierpatiënten, maar ook voor patiënten die helemaal geen beroep kunnen doen op een levende donor, bijvoorbeeld hartpatiënten of longpatiënten. Mevrouw Martens merkte hierover op dat onderzoek zou uitwijzen dat ... Nou ja, wat ik net al zei. Ik zal dat niet herhalen. Ik heb ernaar gekeken, maar geen enkel onderzoek toont aan dat het aantal levende donoren zal dalen als gevolg van een overgang naar een nieuw registratiesysteem met het oog op orgaandonatie na overlijden. Ook de minister heeft dit tijdens het debat in de Tweede Kamer bevestigd. Ik citeer de minister, de ambtsvoorganger van de huidige minister: "Uit onderzoek blijkt dat bij opt-insystemen het aantal donaties bij leven hoger is. Dat constateer ik. Wil dat zeggen dat wij dat aantal ineens zien inzakken bij een systeemwisseling? Dat hoeft helemaal niet. Ik leid dat ook helemaal nergens uit af. Ik kan ook niet zien dat dat gebeurd is." De verwachting is ook niet dat dit in Nederland zal gebeuren.
Mevrouw Martens, één vraag.
Ik ga dat even opzoeken en dan geef ik dat bij gelegenheid graag aan de initiatiefneemster. Het aantal levende donoren en het aantal postmortale donaties zijn inderdaad twee verschillende dingen. Maar als je alleen al door die nierteams in de maand januari 30 nierdonoren kunt vinden, dan is dat wel substantieel. Dan is het extra belangrijk als dat aantal lager zou worden.
Er is vooralsnog geen enkele aanwijzing dat een wijziging van het systeem zou betekenen dat er minder inspanningen zullen worden gericht op levende donatie. Nederland staat aan de top. We doen het het beste op dat gebied. Dat hebben we ook nodig, want er staan heel veel nierpatiënten op de wachtlijst. We kunnen die inspanningen dus ook niet verminderen. Het is helemaal geen logische gevolgtrekking dat dat zal gebeuren en dat de bereidheid achteruit zal gaan, want de noodzaak zal onverminderd groot zijn. Voorzitter. Er zijn nog een aantal andere vragen gesteld. Het hersendoodprotocol is aan de orde geweest. Dat is aan de orde gesteld door de heren Van Kesteren, Ten Hoeve en Koffeman. Het voorliggende wetsvoorstel brengt geen enkele verandering aan in dit protocol en andere procedures omtrent orgaandonatie. In de Wet op de orgaandonatie is in artikel 14 opgenomen dat voordat een orgaan wordt verwijderd, de dood wordt vastgesteld door een arts die niet bij de verwijdering of de implantatie van het orgaan betrokken mag zijn. De dood moet worden vastgesteld aan de hand van geldende methoden en criteria voor het vaststellen van de hersendood, volgens de laatste stand van de wetenschap, en door een ter zake kundige arts. Die methode en criteria worden vastgelegd door de Gezondheidsraad, zoals opgenomen in artikel 15. Ik kan hierover uitweiden, maar eigenlijk komt het erop neer dat de professionals hierover gaan. Wij hebben groot vertrouwen in de manier waarop dat wordt gedaan. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie heeft de Kamer op de hoogte gesteld van de criteria rond hersendood. Alle hersenfuncties zijn op dat moment onherstelbaar te gronde gegaan. Zij vinden het zorgelijk — en dat deel ik natuurlijk — dat het debat door onjuistheden en persoonlijke meningen een beetje wordt vervuild, zo zou je bijna kunnen zeggen. Ik geef er dan ook de voorkeur aan om dat hier verder niet te bespreken. Ik ben geen arts. In de wet wordt dit hersendoodprotocol niet vastgelegd. We hebben daar belangrijke instanties en adviesorganen voor die dat heel goed kunnen. Het is overigens wel belangrijk dat de voorlichting hierover duidelijk is. Dat is door de heer Ten Hoeve gezegd. Hij heeft daarnaar gevraagd. Dat is uiteraard heel belangrijk. De website van de NTS, de Nederlandse Transplantatie Stichting, is dan ook aangepast. Er zijn filmpjes waarin wordt uitgelegd hoe het hersendoodprotocol werkt. Artsen die de nabestaanden begeleiden, geven hierover ook informatie, mocht de donatievraag aan de orde zijn. Laat ik het op dit moment maar even hierbij laten, voorzitter. Ik hoop dat ik geen belangrijke vragen heb laten liggen, maar anders hoor ik dat vast.
Er komt nog een tweede termijn, dus dan kan dat ook nog eventjes. Dank u wel, mevrouw Dijkstra. Ik geef het woord aan de minister voor Medische Zorg en Sport.
Voorzitter, dank u wel. Allereerst mijn complimenten aan mevrouw Dijkstra voor haar inzet op dit onderwerp en het initiatiefwetsvoorstel. Zoals in het regeerakkoord is vastgelegd, laat het kabinet het oordeel over dit initiatiefwetsvoorstel aan uw Kamer. Ik ben hier als adviseur om u van feitelijke informatie te voorzien over het initiatiefvoorstel dat vandaag wordt behandeld. Dat is nog best ingewikkeld, eerlijk gezegd. Dat zeg ik na een dagje hier luisteren. Toen wij het kabinetsstandpunt bij dit initiatief voorbereidden, dachten we in ieder geval dat we moesten ingaan op twee punten, het punt van de kosten en opbrengsten en het punt van de twee scenario's, namelijk de wet wordt wel of niet aangenomen. Over beide wil ik graag een opmerking maken. Daarna wil ik graag ingaan op een aantal gestelde vragen. Voorzitter. De invoering van een ADR-systeem levert incidentele en structurele kosten op. Ik wil graag proberen om u daar wat inzicht in te bieden. Iedereen moet geïnformeerd worden en de tijd krijgen om over zijn of haar registratiekeuze na te denken en deze te bespreken met zijn naasten. Ook moet iedereen zich realiseren wat het betekent als je je niet registreert. Daarom is het nodig dat er een langdurige en intensieve campagne wordt gevoerd om iedereen goed te informeren over de gevolgen van de wet. Daarbij moeten veel verschillende en soms kwetsbare doelgroepen worden bereikt. Denk aan de laaggeletterden, de nieuwingezetenen, de slechtzienden en de niet-westerse immigranten. De ervaringen met een campagne van deze omvang zijn zeer beperkt. We zullen dus speciale expertise moeten inzetten om al deze genoemde doelgroepen goed te informeren. De verwachte kosten daarvan zullen indicatief 20 miljoen euro bedragen. Voorzitter. Daarnaast staat in het wetsvoorstel dat alle niet-geregistreerden opnieuw aangeschreven moeten worden met de vraag of ze orgaandonor willen worden. Opnieuw, want 18-jarigen en nieuwingezetenen krijgen al een brief. Indien op deze brief niet wordt gereageerd, volgt een herinneringsbrief. Reacties op deze brieven moeten worden verwerkt in het donorregister. Ten slotte ontvangt iedereen een bevestiging van zijn registratie, ook als mensen niet hebben gereageerd op de aanschrijvingsbrief en de herinnering. Dan word je geregistreerd als iemand die geen bezwaar heeft tegen orgaandonatie. De te verwachten kosten van deze aanschrijving bedragen indicatief tussen de 25 en 35 miljoen euro, afhankelijk van hoeveel mensen reageren op de brieven. Indien het ADR wordt aangenomen, heeft dit gevolgen voor de ICT-voorzieningen van het CIBG, het VWS-onderdeel dat bijvoorbeeld het BIG-register en het donorregister bijhoudt. Indien je je niet hebt geregistreerd, zal in het donorregister komen te staan dat je geacht wordt geen bezwaar te hebben tegen orgaandonatie. Er moeten ICT-aanpassingen worden doorgevoerd om het donorregister toekomstbestendig te maken en de nieuwe registratiecategorie "geen bezwaar" in te bouwen. Immers, vanwege het ADR zullen voortaan alle meerderjarige ingezetenen in het register worden opgenomen, ook als je je niet actief hebt geregistreerd. Nu sta je alleen in het register als je je actief hebt geregistreerd. De kosten voor deze ICT-aanpassingen bedragen eenmalig 5 tot 10 miljoen euro. Ten slotte zijn er nog de jaarlijkse kosten voor de nieuwe taak die gemeenten krijgen om bij afgifte van paspoort of rijbewijs burgers te informeren over orgaandonatie. De verwachting is dat de jaarlijkse kosten daarvan indicatief 6 miljoen euro zullen bedragen. Het doorvoeren van het systeem kost daarmee incidenteel en indicatief tussen de 50 en 65 miljoen euro en structureel tussen de 7 en 8 miljoen euro per jaar. Voor deze kosten is nog geen reservering getroffen omdat het wetsvoorstel nog in de Eerste Kamer in behandeling is. Tot zover de kosten. Ik zou graag willen dat ik de Kamer in dezelfde mate van concreetheid iets kan vertellen over opbrengsten/resultaten, maar dat is heel moeilijk, want de opbrengsten van het ADR zijn in dit stadium niet te kwantificeren omdat wij de uitkomsten nog niet weten en de discussie over de uitkomsten nog niet kunnen voeren. Ik vind het ook heel lastig om hier een discussie te voeren over wat de waarde van een orgaan is en wat de waarde is van een mensenleven. Het voelt een beetje als onevenwichtig dat je zo uitgebreid over de kosten praat, maar zo weinig zegt over de opbrengsten. Daarmee zou je een soort appreciatie of niet-appreciatie van het wetsvoorstel kunnen geven, maar ik hecht eraan te melden dat dit absoluut niet de bedoeling is. Het is de bedoeling om hier neutraal te zijn en te proberen feiten te geven daar waar het mogelijk is om feiten te geven. Dat was het ene onderdeel. Het andere onderwerp gaat over het vervolg na de stemming. Er zijn twee dan mogelijkheden: het wetsvoorstel wordt aangenomen, of het wordt verworpen. Indien het ADR door de Eerste Kamer wordt aangenomen, dan zullen de komende twee jaren in het teken staan van de implementatie. Ik heb de Kamer zojuist een overzicht geschetst van de verschillende activiteiten die onderdeel uitmaken van het implementatietraject. Gelet op alle activiteiten die moeten worden ontwikkeld om deze wet goed te implementeren en iedereen adequaat te informeren, wordt verwacht dat er voor de implementatie ongeveer een periode van twee, tweeënhalf jaar nodig is. Deze implementatietermijn sluit aan bij de periode die Wales heeft genomen om het wetsvoorstel te implementeren, waar het ADR eind 2015 is ingevoerd. Wales heeft om precies te zijn twee jaar en vijf maanden de tijd genomen. Als we een beetje doorrekenen na deze week, mocht de Kamer het initiatiefvoorstel aannemen, voorzie ik dat de inwerkingtreding op 1 juli 2020 mogelijk zou moeten zijn. Dan houd je ongeveer dezelfde termijn aan als Wales. De datum van 1 juli houdt verband met vaste verandermomenten voor wetgeving, zoals die zijn vastgelegd in aanwijzingen voor de regelgeving. Het gaat hier om een grote systeemwijziging die voor iedereen gevolgen heeft, maar vooral voor de mensen die zich om wat voor reden dan ook op dit moment nog niet hebben geregistreerd. Dat zijn er op dit moment zo'n 7,5 miljoen. Bij het ADR is straks iedereen boven de 18 jaar geregistreerd in het donorregister, ook als men niet heeft gereageerd op de aanschrijvingsbrief. Dat betekent dat de termijn voor implementatie in het teken zal staan van het informeren van ingezetenen en het maken van een bewuste afweging over het donorschap. Wat als het ADR door de Eerste Kamer wordt verworpen? Ook dan blijft actieve registratie in het donorregister ook van belang. Zo staat het per slot van rekening in het Masterplan Orgaandonatie dat al tien jaar oud is en waaraan wij al tien jaar werken en mee werken, dus die actieve registratie blijft ook dan belangrijk. Mijn beleid zal zich alsdan onverminderd richten op een toename van het aantal registraties in het donorregister. Daar wil ik in de communicatie- en informatievoorziening specifiek op blijven inzetten. Ik zal daarbij kijken naar nieuwe communicatie-instrumenten om mensen bijvoorbeeld meer op individuele basis aan te spreken om orgaandonor te worden. Daarbij overweeg ik, aanvullend hierop en in lijn met wat in het initiatiefvoorstel van mevrouw Dijkstra staat, de mogelijkheid om gemeenten een wettelijke taak te geven bij de informatievoorziening over orgaandonatie. Dat idee is op die manier aan de orde geweest bij de behandeling in de Tweede Kamer. Daarover zal ik dan in overleg treden met de VNG en de Nederlandse Vereniging van Burgerzaken. Ook zal ik mij naast het verhogen van het aantal registraties blijven inzetten voor verbetering van de aanpak in ziekenhuizen, betere begeleiding van nabestaanden, en investeren in innovatie om ook in de toekomst meer organen geschikt te maken voor transplantatie. Dat zijn allemaal elementen uit het Masterplan Orgaandonatie. Die twee algemene onderwerpen hebben wij in het kabinetsstandpunt verwoord. Ik heb die nu verteld. Ik probeer nu een aantal aan mij gestelde vragen te beantwoorden.
Mevrouw Martens heeft eerst nog een interruptie. Ik vraag steeds weer of het maar eentje hoeft te zijn.
Excuses, voorzitter. Ik ben blij te horen dat de minister meer gaat doen dan op dit moment gebeurt, bijvoorbeeld ook richting gemeenten. Dat is een heel belangrijke toezegging. Maar ik heb nog geen antwoord gekregen op de vraag van de hoogleraar Medische Informatiesystemen. Ik vind die best wel principieel, maar ook mevrouw Dijkstra heeft daar nog niet op geantwoord. Ik zal dat in tweede termijn weer vragen. Die stelde dat de registratie van "geen bezwaar" door de burger mogelijk zou kunnen worden aangemerkt als fraude door de overheid omdat er een uiting wordt geregistreerd die iemand niet heeft gedaan. Ik was benieuwd wat de minister daarvan vindt.
Het was eigenlijk mijn idee om de verschillende sprekers achtereenvolgens langs te gaan. Als mevrouw Martens het goed vindt, dan pak ik straks haar vraag mee. Ik begin bij de vragen van de heer Van Kesteren van de PVV. Het is al bijna 12 uur geleden, maar ik heb de vragen goed genoteerd. De eerste vraag van de heer Van Kesteren was: gelet op de stemverhouding en de gevoeligheid, moet de minister vasthouden aan het huidige wetsvoorstel en zo ja, waarom? Dat is een gemakkelijke om mee te beginnen. Het betreft hier namelijk een initiatiefwetsvoorstel van mevrouw Dijkstra, dat is aangenomen in de Tweede Kamer. Het is nu aan de Eerste Kamer om te beoordelen of dit wetsvoorstel moet worden aangenomen. De tweede vraag van de heer Van Kesteren luidt: is de minister van mening dat het publiek volledig is geïnformeerd en zou het maatschappelijk debat minder eenzijdig vormgegeven moeten worden? Zo nee, waarom niet? Het antwoord zou kunnen zijn dat volledige zekerheid dat burgers in alle gevallen een bewuste keus maken met betrekking tot orgaandonatie moeilijk te realiseren is. Ook in het huidige systeem kan die garantie met algemene voorlichting niet worden gegeven. Maar permanente aandacht voor het onderwerp, met de voors en de tegens, is en blijft belangrijk. Nog een vraag van de PVV-fractie. Leidt het ADR tot meer transplantaties? Of beter: volgens NTS-gegevens leidt het ADR niet tot meer orgaantransplantaties. Waarom houdt de overheid dan vast aan dit wetsvoorstel? Ook hier antwoord ik, net zoals op de eerste vraag, dat het hier een initiatiefwetsvoorstel van mevrouw Dijkstra betreft dat is aangenomen door de Tweede Kamer en dat nu deze Kamer aan zet is. De vierde vraag ging over artikel 11 van de Grondwet. Dat is een vraag die ook in het betoog van de heer Kuiper van de ChristenUnie aan bod is gekomen. De vraag ging over het geven van helderheid over de interpretatie van artikel 11 van de Grondwet. Past het bij een afweerrecht dat een inbreuk kan plaatsvinden als iemand zich niet tegen die inbreuk heeft verweerd? Kan men een inbreuk maken, terwijl niet duidelijk is of men zich goed heeft geïnformeerd? Ik heb met behulp van echte deskundigen gekeken naar en nagedacht over voorbeelden waarbij al eerder sprake was van zo'n inbreuk in de Nederlandse wetgeving. Zeer onlangs is de Wet zorg en dwang in deze Kamer behandeld. Ook daarmee kan de overheid gedwongen zorg geven aan bijvoorbeeld dementerenden. Dan zou je kunnen spreken van een soortgelijke inbreuk. Ik dacht ook nog aan het voorbeeld van ouders die toestemming geven voor een medische behandeling van hun minderjarige kind. Maar dan gaat het ouder-kind, terwijl in dit debat de discussie meer ging over overheid-burger. Artikel 11 van de Grondwet ...
Het voorbeeld dat u nu noemt, is een heel specifiek voorbeeld uit de gezondheidszorg. U noemt het geval van iemand die dementerend is. Dan zijn er bepaalde omstandigheden waardoor je zegt: oké, dan maak je een inbreuk. Hier gaat het niet om omstandigheden. Het gaat om gewone burgers die normaal gesproken mondig zijn en voor zichzelf kunnen spreken, maar die niets zeggen en toch hun afweerrecht verliezen. Ik vind de vergelijking niet helemaal juist.
Dat kan ik mij goed voorstellen. Toch heb ik geprobeerd te zoeken naar een voorbeeld waar overheid en burger dat inbreukrecht zo kunnen ervaren. Ik erken direct dat het misschien niet appels met appels vergelijken is, maar ik kon geen beter voorbeeld vinden. Artikel 11 van de Grondwet bevat een klassiek ...
Kort, meneer Kuiper. Omnis comparatio claudicat, dat weet u.
Ja, dat weet ik. Dank u wel voor de herinnering hieraan, voorzitter. U antwoordt nu door voorbeelden te geven, maar mijn vraag is: wat vindt u hier ten principale van? Wat vindt u ervan dat op deze manier met dat afweerrecht wordt omgegaan?
Voorzitter, daar was ik nou net de eerste zin voor aan het uitspreken. Artikel 11 van de Grondwet bevat een klassiek grondrecht, namelijk het recht op onaantastbaarheid van het lichaam. Het wordt ook wel een afweerrecht genoemd, omdat het moet beschermen tegen inbreuk door anderen. Artikel 11 van de Grondwet staat wel inbreuken toe, maar uitsluitend als daarvoor een rechtvaardiging bestaat en dit bij wet is vastgelegd. Er moet worden voldaan, is ook betoogd door mevrouw Dijkstra, aan de eisen van noodzaak, subsidiariteit en proportionaliteit. Of met dit wetsvoorstel aan deze fundamentele eisen wordt voldaan, vind ik een afweging die uw Kamer moet maken. Het past mij niet om daarover een mening te geven, omdat het kabinet neutraal is op dit punt. Het raakt natuurlijk aan de vraag of het wetsvoorstel effectief is. Dat in reactie op de vraag van zowel de PVV-fractie als de heer Kuiper van de ChristenUnie. Er was nog een vraag van de PVV-fractie over donorregistratie, aangezien via de basisregistratie 3% van de mensen niet bereikt wordt: hoe denkt de minister alle personen boven de 18 te bereiken? Het wetsvoorstel gaat ervan uit dat een burger pas met een "geen bezwaar" kan worden geregistreerd als hij niet heeft gereageerd op de aanschrijving en vervolgens ook niet op de herinnering. Een burger die niet wordt aangeschreven omdat hij niet in de Basisregistratie Personen staat, zal in het donorregister niet kunnen worden geregistreerd. In dat geval zal de beslissing bij de nabestaanden liggen. Als die er niet zijn of onvindbaar zijn, dan zal er dus ook geen orgaandonatie plaatsvinden. Volgens mij heb ik het wetsvoorstel zo goed geïnterpreteerd. Gelukkig knikt mevrouw Dijkstra ja. Ik ga door met de vraag die mevrouw Baay-Timmerman van 50PLUS heeft gesteld over de effectiviteit van de campagne. De vraag is ook gesteld aan mevrouw Dijkstra. Tot nu toe is de campagne onvoldoende gebleken voor meer geregistreerden. Hoe kan worden gewaarborgd de campagne nu wel voldoende zal zijn? Indien het ADR wordt aangenomen, zal een langdurige en intensieve campagne worden gevoerd om iedereen goed te informeren over de wetswijziging. Gedurende de implementatieperiode zullen op verschillende manieren, waaronder ook in de media, zo veel mogelijk verschillende doelgroepen worden geïnformeerd. De doelstelling is om direct na de stemming duidelijkheid en rust te creëren.
Kan de minister aangeven of de campagne is inbegrepen in de kosten voor implementatie die hij zo-even noemde of dat de campagne daarbovenop komt?
De campagne maakt deel uit van de kosten die ik heb genoemd. Er zullen diverse media, zoals kranten, social media, radio en tv, worden ingezet om alle Nederlanders te informeren over de uitslag van de stemming in de Eerste Kamer. Daarbij zal antwoord worden gegeven op de belangrijkste vragen die leven in de samenleving. Nadat de wet van kracht is geworden, wordt er een brief verstuurd naar alle meerderjarige Nederlanders die zich nog niet hebben geregistreerd. Wij zullen extra aandacht besteden aan laaggeletterden, mensen met een lage sociaal-economische status, wilsonbekwamen, niet-westerse immigranten, nieuwe ingezetenen, doven, blinden en slechtzienden. Ik beoog hier niet een limitatieve opsomming te geven. Om deze specifieke doelgroepen te bereiken zal er gebruikgemaakt worden van experts op de betreffende terreinen. Wie dat dan precies zijn, moet ik nog gaan uitzoeken, maar onder anderen bijvoorbeeld de specialisten in laaggeletterdheid. Mevrouw Dijkstra heeft Pharos als voorbeeld genoemd, maar ook de Stichting Lezen & Schrijven kan hier behulpzaam zijn. We zullen dus op zoek moeten gaan naar experts die goed thuis zijn in communicatie met deze verschillende deelgroepen. Mevrouw Baay-Timmerman sprak ook nog over de communicatie in de richting van kwetsbare groepen. Iemand die als "geen bezwaar" is geregistreerd, kan geen organen uitsluiten. Iemand die wel donor is, kan wel organen uitsluiten. Op welke wijze, was de vraag van mevrouw Baay-Timmerman, wordt dit verschil gecommuniceerd aan kwetsbare groepen? Het is belangrijk dat als het ADR wordt aangenomen iedereen goed op de hoogte is van deze wetswijziging en de gevolgen. Gedurende de implementatieperiode zullen daarom op verschillende manieren, waaronder ook de media, zo veel mogelijk verschillende doelgroepen worden geïnformeerd. Naar laaggeletterden zal bijzondere aandacht uitgaan, waarbij ook gebruik zal worden gemaakt van specifieke expertise om hen goed te bereiken en te informeren, ook over wat de gevolgen zijn als je niet reageert op de aanschrijving. Die expertise zal worden ingezet voor alle communicatie-uitingen, zowel tijdens de campagne voorafgaand aan de inwerkingtreding van de wet als voor de aanschrijvingsbrief met het donorformulier. Ook op het moment dat de brieven uitgaan, denk ik dat de campagne nog door zal moeten lopen. Dan een vraag van de heer Van Dijk van de SGP-fractie. Voormalig minister Borst heeft ooit gesteld dat de relatie tussen een bezwaarsysteem en meer donoren die als glashard wordt betiteld niet zo glashard is. De heer Van Dijk heeft mijn reactie gevraagd. Ik wil graag als volgt antwoorden. Het huidige kabinetsbeleid is gestoeld op het Masterplan Orgaandonatie uit 2008. Het kabinetsbeleid omvatte conform de aanbevelingen uit het masterplan een samenhangende, integrale aanpak om te komen tot meer orgaantransplantaties met behulp van voorlichting, kwaliteitsverbetering in het ziekenhuis — denk bijvoorbeeld aan de gespecialiseerde nurses zoals ze in Engeland wel zijn beproefd en waarmee ook in Nederland een pilot gaande is — en maatregelen rond orgaandonatie bij leven. Uit de evaluatie van het masterplan uit 2014 blijkt dat deze samenhangende aanpak heeft geleid tot een toename van het aantal orgaantransplantaties. Het aantal orgaantransplantaties steeg in die periode met 11%. Dit resultaat is bereikt zonder de invoering van een ADR. Ik kom bij de vragen van mevrouw Nooren van de fractie van de PvdA. De eerste vraag ging over donorregistratie als een morele verplichting.
Mevrouw Strik, eentje hè!
Dank u wel, voorzitter. U vertelt wat de uitkomst was van het Masterplan Orgaandonatie. U vertelt dat daarmee een stijging met 11% is bereikt. Was dat voor het kabinet ook bevredigend? Het doel was toch eigenlijk een stijging met 25% van het aantal registraties te bereiken? Hoe apprecieert het kabinet die uitkomst?
Dit gaat over 2014, want toen is die evaluatie uitgevoerd. Uit het feit dat toen niet het Masterplan Orgaandonatie is stopgezet, concludeer ik dat in 2014 nog werd gevonden dat we verder moeten werken aan het Masterplan Orgaandonatie. Ik heb u al eerder gezegd dat ik vind dat we ook nog de komende jaren aan het Masterplan Orgaandonatie moeten blijven werken. We zullen ook de komende jaren nog flink moeten inzetten op communicatie en de acties in ziekenhuizen.
Maar ...
Ik had "eentje" gezegd.
Ja, voorzitter, daarom kijk ik naar u.
Nee, nee dus.
Nee? O.
Oei. In de richting van mevrouw Nooren zou ik willen zeggen, als dat een persoonlijke vraag was, dat ik geneigd ben om de donorregistratie als een morele verplichting te ervaren. Dat is mijn persoonlijke opvatting. Het was uw vraag of ik begrip kan opbrengen voor mensen die zich niet willen registreren en dat kan ik. Mensen maken allerlei afwegingen, gedreven door onder andere angst en onzekerheid. Dit is mijn persoonlijke mening, voorzitter. Dan een vraag over de huidige informatievoorziening. Hoe vindt u de huidige werkwijze en de informatievoorziening over de huidige donorwet? Is de minister het met mevrouw Dijkstra eens dat de mogelijkheden die deze wet biedt, uitgeput zijn? Is de wetswijziging de enige mogelijkheid om donorregistraties te verhogen? Ook onder de huidige wetgeving worden burgers via verschillende kanalen geïnformeerd over orgaandonatie. Als er kansen zijn om de informatievoorziening aan te passen en te verbeteren, bijvoorbeeld door nieuwe mogelijkheden op communicatiegebied, zullen we die natuurlijk grijpen. Onafhankelijk van de wet zal intensieve informatievoorziening van belang blijven voor het aantal donorregistraties. Opnieuw verwijs ik naar het Masterplan Orgaandonaties, dat een vigerend plan is en waarvoor we ook de komende tijd nog inzet moeten plegen. Dit geldt voor de algemene informatie, maar ook specifiek voor informatie die in ziekenhuizen wordt gegeven.
Ook eentje, mevrouw Nooren!
Zeker, voorzitter. Mijn vraag was of u het met de initiatiefneemster eens bent dat een wijziging van het systeem de enige mogelijkheid is om aan meer potentiële donoren te komen.
Dat vind ik een moeilijk te beantwoorden vraag. Ik vind dat deze Kamer moet oordelen over de komst van de ADR. Ik heb al eerder aangegeven dat als de ADR er niet komt, de informatievoorziening en communicatie onverminderd verder moeten gaan. De derde vraag van mevrouw Nooren gaat over kosten en dekking. Vindt de minister de kosten die met de invoering van het wetsvoorstel gepaard gaan, acceptabel? Is er dekking voor die kosten? Het is de verantwoordelijkheid van het kabinet om de kosten van het wetsvoorstel te schetsen. De vraag of de kosten voor de wet acceptabel zijn, is een vraag aan u. Er is nog geen reservering voor deze kosten getroffen, omdat de wet niet is aangenomen. Als de Kamer instemt met het initiatiefwetsvoorstel, zal ik de financiële dekking van de kosten betrekken bij de voorjaarsbesluiten over de begroting 2019. Dan heeft mevrouw Nooren een vraag gesteld over het waarborgen. Hoe waarborgt u dat mensen met minder denk- en doenvermogen kunnen afwijken van wat is opgenomen in het donorregister? Hierop ben ik in de eerdere beantwoording reeds ingegaan. Er is gevraagd of, in lijn met de adviezen uit het WRR-rapport, voor de invoering van het wetsvoorstel nader onderzoek of een pilot nodig zou zijn om beter inzicht te krijgen in effectieve manieren van voorlichten, informeren en begeleiden. Mijn antwoord zou zijn: voor bepaalde doelgroepen kan een persoonlijke benadering een goede werkwijze zijn, maar om in deze fase een pilot te starten, past niet bij de fase waarin het wetsvoorstel zich bevindt. Voorafgaand aan de start van de campagne zal worden onderzocht op welke manieren het voorlichten, informeren en begeleiden het meest effectief is. Ik ben wel een voorstander van tussentijdse evaluaties, zowel voor als na de inwerkingtreding van de wet, zoals men dat nu ook in Wales doet. Niet eerst een pilot dus, maar wel tussentijdse evaluaties tijdens de voorbereiding en uitvoering van de wet. Dan ligt er nog een heel concrete vraag uit de PvdA-fractie. Is de minister bereid om de AMvB, die conform artikel 33 van de Wet op de orgaandonatie wordt opgesteld, aan deze Kamer voor te hangen? Het gaat hier om de AMvB met de regels over de wijze waarop uitvoering wordt gegeven aan de informatievoorziening over orgaandonatie. Het wetsvoorstel schrijft geen verplichte voorhangprocedure voor, maar desgewenst ben ik bereid om dit te doen. Nu kom ik bij de laatste vraag die ik van de PvdA-fractie noteerde. Hoe gaat de regering voorzien in de diversiteit in informatiebehoefte van mensen die nadenken over het donorschap? Van diversiteit in informatiebehoefte is nu ook al sprake. De ene burger wil het naadje van de kous weten en de andere burger heeft minder informatie nodig om zijn of haar keuze te bepalen. De voorlichting is er nu al op gericht om te voorzien in die diversiteit. We kijken constant hoe onze informatie het beste kan worden vormgegeven. Dat geldt overigens niet specifiek voor deze wet, dat geldt ook voor andere wetten. Voorzitter. Ik kom bij de CDA-fractie. Mevrouw Martens, in uw betoog kwam de volgende zin voor: recent werden wij geattendeerd op een nog niet eerder genoemd risico. Een hoogleraar medische informatiesystemen stelde dat de registratie van "geen bezwaar" mogelijk zou kunnen worden aangemerkt als fraude door de overheid. Zolang het gaat om een burger die zich ervan bewust is wat die registratie betekent, namelijk dat hij orgaandonor zal zijn na zijn overlijden, is deze registratie gelijk aan een "ja". Ik zie niet dat daarbij sprake is van fraude.
Mevrouw Martens, voor u ook eentje.
Het betreft een veronderstelde visie, het betreft geen echte keuze. Dat doet geen enkel land. De overheid registreert een veronderstelde keuze. Volgens de initiatiefneemster moet die keuze worden uitgelegd als een stilzwijgende toestemming.
Ik snap het precies.
U zegt: het is geen fraude, want het is bewust. Het is echter niet bewust.
We kunnen rustig even doorpraten, de voorzitter vindt het goed. Ik heb eenzelfde voorwaardelijkheid geformuleerd. Zolang het om een burger gaat die zich ervan bewust is wat die registratie betekent, is deze registratie gelijk aan een "ja". Er zit een voorwaardelijkheid in mijn antwoord. Het betekent dat we stevig zullen moeten inzetten op de voorlichting.
Ho ho, mevrouw Martens, ik had "eentje" gezegd, "eentje"! De minister zegt vast wat u wilt horen. Dat weet ik zeker.
Dat had ik al gedaan, voorzitter. Er was nog een tweede vraag van de CDA-fractie. Is de ADR de enige resterende optie? Die vraag heb ik in reactie op het betoog van mevrouw Nooren al beantwoord. De vraag van de heer Kuiper van de ChristenUnie over de interpretatie van artikel 11 heb ik inmiddels beantwoord. Ik kom nu bij de vragen van de SP-fractie. Deze zijn voor een deel al aan mevrouw Dijkstra gesteld. De eerste vraag luidde: kunt u toezeggen dat u zorgverzekeraars verplicht om hun verzekerden te wijzen op de gevolgen van hun keuze of geen keuze in het donorregister? Het wetsvoorstel regelt hierover niets. Als de ADR wordt aangenomen, zal ik bezien of dit een mogelijkheid is om ervoor te zorgen dat alle burgers goed geïnformeerd zijn en blijven over hun registratie in het donorregister. De tweede vraag van de SP-fractie gaat over het verdrag inzake orgaanhandel. Gaat de regering op korte termijn het verdrag inzake orgaanhandel tekenen? Over de ratificatie van dit verdrag vindt overleg plaats tussen mijn ministerie en dat van Justitie en Veiligheid. Ik zal uw Kamer graag op de hoogte houden van de ontwikkelingen. De Wet op de orgaandonatie is op dit punt in ieder geval heel duidelijk: illegale orgaandonatie en orgaandonatie tegen een vergoeding die verder gaat dan een onkostenvergoeding zijn verboden. De derde en laatste vraag ging over illegale orgaandonatie. Wat is de inschatting van de minister over de mate waarin in Nederland gebruik wordt gemaakt van illegale orgaandonatie? Het is moeilijk om die feitelijk te beantwoorden. Volgens de meest recente rapportage van de Nationaal Rapporteur Mensenhandel, Corinne Dettmeijer, krijgen artsen met enige regelmaat te maken met een patiënt die voor een niertransplantatie naar het buitenland is gereisd. Er is echter weinig concrete informatie over orgaanhandel bekend, waardoor opsporing en bestrijding best moeilijk zijn. Voorzitter. Dan kijk ik naar het betoog van de heer Ten Hoeve van de OSF. Hij vroeg wat gegeven artikel 11, waarover we het al hebben gehad, en artikel 8 EVRM mijn totaalafweging is in het evenwicht tussen meer donoren aan de ene kant en een uitdrukkelijke toestemming in verband met het EVRM en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst aan de andere kant. Op artikel 11 ben ik al ingegaan en een totaalafweging maak ik niet. Die laat ik over aan uw Kamer. Ik kom bij de vragen van de D66-fractie. Mevrouw Bredenoord vroeg mij of ik kan beschrijven hoe de procedure van registreren concreet zal zijn, op welke momenten mensen hier concreet op geattendeerd zullen worden en wat er nodig is voor mensen om zich uit te schrijven. Ik doe het concreet, maar toch een beetje op hoofdlijnen. Nu al kan iedereen zich op elk willekeurig moment registreren in het Donorregister of zijn registratie wijzigen. Na de inwerkingtreding van het wetsvoorstel zullen alle ingezetenen die nog niet zijn geregistreerd in het Donorregister worden aangeschreven met een donorformulier. Men kan zowel met het formulier als met de DigiD zijn keuze registreren, ook als men geen orgaandonor wil worden. Indien mensen op deze aanschrijving niet reageren, krijgen ze na zes weken een herinneringsbrief. Pas als op deze herinneringsbrief ook niet wordt gereageerd, zal in het Donorregister worden vermeld dat iemand geacht wordt geen bezwaar te hebben tegen orgaandonatie. Van de uiteindelijke registratie krijgt men, ook als men niet heeft gereageerd en dus als hebbende geen bezwaar geregistreerd staat, nog een bevestiging. Een registratie kan op elk moment worden gewijzigd door met het formulier of met de DigiD de registratie aan te passen. Ook daarvan krijgt men dan weer een bevestiging. Over de precieze uitvoering van deze grootschalige aanschrijving, de reactietermijn die mensen krijgen en dergelijke zullen nadere uitvoeringsafspraken moeten worden gemaakt. De tweede vraag van mevrouw Bredenoord ging over laaggeletterden. Zij vroeg mij specifiek in te gaan op de situatie van lager geletterden. Eigenlijk wil ik hier aansluiten bij de woorden van mevrouw Dijkstra. Ik zou precies hetzelfde antwoord hebben gegeven. Dan de positie van de nabestaanden. Daar is in reactie op een aantal van u — ook de heer Don heeft daarover gesproken — al uitgebreid over van gedachten gewisseld met mevrouw Dijkstra. Ik zou willen zeggen dat indien de ADR wordt aangenomen in overleg met het veld zal moeten worden bekeken hoe in de toekomst invulling kan worden gegeven aan de positie van nabestaanden en artsen. Op die manier denk ik dat het beste tot een veldnorm kan worden gekomen. Daar ben ik misschien, om dat even te preciseren, net iets voorzichtiger dan mevrouw Dijkstra in haar antwoord, want ik gebruik nog niet het woord "protocol". Het protocol ken ik als een ziekenhuisprotocol. Dat hoort bij een ziekenhuis. Stel dat wordt gezegd: wij willen over dat aannemelijkheidsvereiste met het veld in gesprek. Dat zou ik ook graag willen. Wellicht komen we dan ook tot een veldnorm. Misschien kunnen we dit thema betrekken bij een eerste evaluatie van de wet, met kleine stapjes. Een veldnorm vind ik ook een norm die je met het veld bespreekt en die je niet nu hier even vanavond oplegt. Dat vind ik veel minder praktisch en dan krijg je ook de creativiteit uit het veld niet. Ik hoop dat ik daarmee de vraag heb beantwoord. Dan nog de vraag over artikel 22 van de Grondwet. Een tweede grondwetsartikel waarnaar gekeken moet worden, zo zei mevrouw Bredenoord, is artikel 22: "De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid." Op de overheid rust de inspanningsverplichting om de positie van de orgaanbehoeftige patiënten te verbeteren en wachtlijsten te verkorten. Ik zou willen antwoorden dat artikel 22 van de Grondwet inderdaad een inspanningsverplichting van de overheid betreft. Tot nu toe heeft de overheid daaraan, naast middels het Donorregister, invulling gegeven met verschillende maatregelen. Ik heb ze al eerder genoemd. Die komen uit het Masterplan Orgaandonatie: kwaliteitsverbetering in ziekenhuizen, voorlichting en maatregelen rond orgaandonatie bij leven. Artikel 22 — daar stopt het ook ongeveer, denk ik — geeft geen recht op een goede gezondheid en dus ook geen recht op een orgaan. Voorzitter. Dan nog een enkele vraag van de fractie van GroenLinks, daarna nog een aantal vragen van de VVD-fractie en dan ben ik door de vragen heen, hoop ik. Even kijken. De fractie van GroenLinks, mevrouw Strik. De eerste vraag ging over de gedifferentieerde aanpak van informatie voor verschillende groepen: laaggeletterden, verstandelijk beperkten en immigranten. Is een gedifferentieerde aanpak van de informatievoorziening nodig? Eerlijk gezegd denk ik dat ik deze vraag heb beantwoord. Dan de tweede vraag. Erkent de minister dat individuele benadering, zoals een gesprek, van belang is en welke beroepsgroepen kunnen hierin een rol spelen? Ik heb mij laten vertellen dat die individuele benadering al in pilotvorm in Den Bosch plaatsvindt. Dat gaat voorlopig via de Nederlandse Transplantatie Stichting. Daar heb ik nog geen resultaten van. Maar ik volg dat nauwgezet, want zo'n individuele benadering kan vruchtbaar zijn. Voorzitter. Dan de vraag naar de evaluatie van de aannemelijkheid. Bent u bereid bij de evaluatie van de wet na te gaan hoe de mogelijkheid voor nabestaanden om de aannemelijkheid van een "ja" of een "geen bezwaar" te betwisten in de praktijk uitpakt? Ja, ik wil graag een toezegging doen op dat punt. Ik ben voorstander van tussentijdse evaluaties en daar zou ik, als de wet wordt aangenomen, dit punt bij willen betrekken. Dan het punt over artikel 23 van het initiatiefvoorstel over voldoende rechtszekerheid voor de nabestaanden. Dat gaat over de veldnormen. Ik denk dat ik die vraag inmiddels heb beantwoord. Vraag vijf is of bij ernstige bezwaren de donatie niet doorgaat. Daar is al veel over van gedachten gewisseld in het debat met mevrouw Dijkstra. Haar opmerkingen wil ik hier inlassen. Dan de juridische positie van de nabestaanden. Ik denk eigenlijk dat ook die vraag inmiddels is beantwoord. Tot slot van de fractie van GroenLinks: negatieve ervaringen. Herkent de minister de negatieve ervaringen van nabestaanden rondom het protocol orgaanuitnamen en hoe wil hij dat verbeteren? Hoe wil de minister voorkomen dat deze negatieve ervaringen het rouwproces van nabestaanden in de weg staan? Ik ben ermee bekend dat er nabestaanden zijn die het donatieproces als negatief hebben ervaren. Ik haast mij erbij te zeggen dat het omgekeerde ook het geval is. Ik ben natuurlijk ook bekend met positieve ervaringen. Die negatieve ervaringen betreur ik ten zeerste. Een zorgvuldig proces vereist ook aandacht voor nabestaanden en hun emotie. Ik wil dan ook graag bezien — ik vind dat eigenlijk losstaan van ADR — of het donatieproces kan worden verbeterd. Voorzitter. Wat mij betreft tot slot vijf vragen van de fractie van de VVD, omdat ik uit het betoog van de heer Koffeman geen vragen voor mij heb genoteerd. Allereerst de wettelijke taak van de gemeenten. Wat is de termijn waarop artikel 10b van het initiatiefvoorstel, de nieuwe taak voor gemeenten, eventueel geïmplementeerd kan worden? De inwerkingtredingsbepaling van het wetsvoorstel bepaalt dat de gehele wet in een keer in werking treedt. De termijn voor inwerkingtreding van deze wettelijke taak is dus wat mij betreft dezelfde als die voor de rest van het voorstel. Ik heb u gezegd: juli 2020. Is er al overleg geweest met de gemeenten over de nieuwe wettelijke taak? Ja, dat overleg is op ambtelijk niveau geweest. Er hebben inmiddels enkele verkennende gesprekken plaatsgevonden met de VNG en de Nederlandse Vereniging voor Burgerzaken. Zijn er al afspraken gemaakt over kosten en overheveling naar de gemeenten? Ook hier geldt: er hebben verkennende gesprekken plaatsgevonden met de VNG en de Nederlandse Vereniging voor Burgerzaken over zowel de kosten als de uitvoering van deze nieuwe wettelijke taak, maar er zijn natuurlijk nog geen definitieve afspraken gemaakt over de kosten hangende de behandeling hier in deze Kamer. Op de datum van inwerkingtreding ben ik al ingegaan. De laatste vraag: op welke wijze wordt de samenleving voorbereid op de nieuwe wet? Ik denk dat ook die vraag hier inmiddels is beantwoord. Voorzitter, hiermee hoop ik dat ik de vragen naar genoegen beantwoord heb.
Dank u wel. Ik heb begrepen dat er om een korte schorsing gevraagd zal worden voordat wij aan de tweede termijn beginnen. Mevrouw Nooren?
Voorzitter. Wij zijn blij met de antwoorden van de initiatiefneemster en de minister en vooral met de toezegging van de initiatiefneemster om uitgebreider in te gaan op de rol van de nabestaanden. De heer De Grave heeft mij gevraagd wat er voor de PvdA-fractie nodig is om een eindoordeel over het wetsvoorstel te vellen. Ik heb gezegd dat we daarover van gedachten wisselen. Daarvoor heb ik ook overleg met mijn fractie nodig. Ik vraag de initiatiefneemster dus of zij bereid is om de toezeggingen in een brief te verwoorden en of we de tweede termijn van het debat volgende week kunnen doen, zodat wij op basis daarvan ons een beeld kunnen vormen, kunnen kijken of het toereikend is en wat dat betekent voor ons oordeel over het wetsvoorstel.
Ik zou graag het voorstel van mevrouw Nooren willen steunen namens mijn fractie.
Maar ik wil nog even precies van u horen, mevrouw Nooren, wat u nu precies vraagt. U heeft gezegd: ik wil een brief van de initiatiefneemster met toezeggingen, maar welke heeft u gevraagd en welke moeten het zijn?
Het gaat over de toezeggingen over de rolverdeling tussen de artsen, de potentiële donor en de nabestaanden in twee situaties: aannemelijk maken en ernstige bezwaren. In het verlengde daarvan heb ik gevraagd: hebben we het nu over protocollen, richtlijnen of veldnormen en wanneer zijn die klaar? De minister zei daar ook nog iets over. Dat hele domein gaat in die beoordeling een rol spelen.
Ik geef eerst het woord aan de heer De Grave en daarna vraag ik aan mevrouw Dijkstra of het haar duidelijk is, want ik zie haar kijken. Mijnheer De Grave, gaat u uw gang.
Ook vanuit de VVD-fractie is er steun voor de gedachte, maar ik denk dat het wel nauw luistert met die toezeggingen. Het gaat de VVD-fractie er vooral om dat mevrouw Dijkstra in de brief nog eens precies vertelt hoe de wet moet worden geïnterpreteerd. We hebben het precieze afwegingskader gemaakt en dat heeft er voor mijn fractie toe geleid dat ons beeld is zoals ik heb geprobeerd het te formuleren, namelijk dat het oordeel van de nabestaanden uiteindelijk doorslaggevend zal zijn. Ik heb er nadrukkelijk naar gevraagd. Ik meende daarop het antwoord ja te krijgen, maar een aantal andere leden van mijn fractie hadden een ander beeld. Dat is dus heel belangrijk. Laat mevrouw Dijkstra dus alstublieft opschrijven hoe de wet op dit punt moet worden geïnterpreteerd. Staat het in een brief, dan weten we dat precies. Dan hebben we een juridisch duidelijk kader en kan er daarna wat mij betreft ook ingegaan worden op de vraag hoe dit zich verhoudt tot de dynamiek, waar volgens mij ook de minister interessante opmerkingen over heeft gemaakt en wat kan leiden tot die veldnormen. Dan weten we in ieder geval als Eerste Kamer, los van andere afwegingen, hoe dat precies in elkaar zit. Daar heb ik graag een week schorsing voor over, zodat we dat inderdaad in de tweede termijn kunnen meewegen en ook dat weten voor het definitieve oordeel. Steun voor de gedachte dus. Wat mij betreft is dit de toelichting aan mevrouw Dijkstra over waar wij in ieder geval behoefte aan zouden hebben.
Via de voorzitter! Dank u wel, mijnheer De Grave.
Via de voorzitter. Kan ik niet definitief voor zes maanden inlassen dat alles wat ik zeg geacht wordt via u gelopen te zijn?
Nee. Mevrouw Bredenoord?
Mijn fractie steunt het voorstel en de verheldering waarom de heer De Grave vraagt.
Ook mijn fractie kan zich vinden in het uitstel en zou het appreciëren als ook de minister voor het debat van volgende week zijn visie gaf op met name de protocollen, want er leek verschil te zitten tussen wat er moet worden verstaan onder protocollen en wat wij zelf kunnen regelen of wat het veld moet regelen.
De minister heeft net zijn visie gegeven.
Komt er een visie van de initiatiefneemster die dat nog eens uitlegt en toelicht? Dat kan ook volgende week als wij die brief bespreken. Komt er anders een reactie van de minister?
Dat moet de minister zelf zeggen, maar hij heeft net zijn visie gegeven, dus het staat gewoon in de Handelingen. In het concept van de Handelingen kunt u het morgenochtend vinden.
Wij steunen het voorstel voor de schorsing en de brief.
Eveneens steun voor het voorstel tot schorsing en een brief.
Een verzoek om opheldering moet je altijd steunen. Ik sluit me eigenlijk wel aan bij de woorden van de CDA-woordvoerster. Ik zou het helemaal niet erg vinden als de minister hier ook nog even zwart-op-wit in een brief op inging.
Wij zouden dit op zich kunnen steunen. We zouden het ook op prijs stellen als de indienster in de brief inging op de discussie over artikel 11 van de Grondwet. Het beeld daarover is wat ons betreft nog niet helder. De minister heeft geantwoord, maar hij heeft gezegd dat het antwoord eigenlijk van de indienster zou moeten komen. Als dat kan worden meegenomen, heel graag.
Ook steun voor die brief. Liever één brief bij ons dan tien miljoen brieven op de mat wat mij betreft.
Akkoord met deze regeling. Het onderwerp is denk ik belangrijk genoeg voor de brief. Ik ben het met de heer Kuiper eens dat de indienster de afweging concreet dient te maken tussen Grondwet en EVRM en het totaal van wat wij nu op touw zetten aan inbreuken daarop.
Steun, voorzitter. Kan de stemming ook uitgesteld of opgeschoven worden?
Ja. Het gaat erom dat ik eerst even het ordevoorstel van mevrouw Nooren peil om de tweede termijn volgende week, 6 februari, te doen. Dat houdt tevens in dat de hoofdelijke stemming op 13 februari zal plaatsvinden. Ik denk dat het verstandig is als alle fractievoorzitters in de boezem van hun fractie kijken of iedereen dan wel aanwezig is. Van 6 februari was iedereen namelijk op de hoogte, dus alle verloven voor 6 februari waren ingetrokken, bij wijze van spreken, maar nu gebeurt dat voor 13 februari. Het is dus wel nuttig om te weten hoe de stand van zaken dan is. Aan mevrouw Dijkstra is verder de vraag gesteld om met een brief over de problematiek rond de arts en de nabestaanden te komen, om het zo maar even kort te zeggen. De heer Kuiper heeft met steun van de heer Ten Hoeve de vraag over artikel 11 van de Grondwet toegevoegd, maar ik laat het aan de indienster hoe zij daarmee omgaat. Tevens is aan de minister gevraagd om toch ook nog een keer zijn opvattingen over het protocol op papier te zetten. Dat staat volgens mij in de Handelingen. Ik zie hem nee schudden; ik begrijp daaruit dat hij niet van plan is om met een brief te komen. U krijgt het kistje met de microfoon, zodat u iets kunt zeggen. Dat heet een katheder, maar dat maakt niet uit. Cathedra, ex cathedra.
Bij een kistje denk ik algauw aan bier, voorzitter. Ik heb mijn opvatting over veldnormen gegeven. Het lijkt mij het handigst dat ik volgende week reageer op de brief van mevrouw Dijkstra. Als ik niet duidelijk was geweest, staat niets een gesprek tussen mij en mevrouw Dijkstra in de weg, niet alleen om het gelijk binnen te halen, maar ook om nog even overleg te plegen.
Helder. Mevrouw Dijkstra, wilt u nog even reageren op het verzoek van de kant van de Kamer?
Uiteraard, voorzitter. Als dit de wens is van de Kamer, dan zal ik daaraan voldoen. Wanneer moet die brief binnen zijn als we dat op 6 februari behandelen?
Uiterlijk vrijdagochtend voor twaalven, maar zo veel eerder als mogelijk, want dat is ook wel wenselijk.
Heel goed, ja. Ik begrijp het en ik zal ervoor zorgen.
Dank u wel.
De tweede termijn van de behandeling van dit wetsvoorstel zal volgende week dinsdag 6 februari plaatsvinden. Ik zeg nogmaals nadrukkelijk: de hoofdelijke stemming over het wetsvoorstel zal plaatsvinden op dinsdag 13 februari.