La seduta è aperta (ore 11,03). Si dia lettura del processo verbale. FRAVEZZI, segretario, dà lettura del processo verbale della seduta dell'11 maggio. PRESIDENTE. Non essendovi osservazioni, il processo verbale è approvato.
L'elenco dei senatori in congedo e assenti per incarico ricevuto dal Senato, nonché ulteriori comunicazioni all'Assemblea saranno pubblicati nell'allegato B al Resoconto della seduta odierna.
Avverto che nel corso della seduta odierna potranno essere effettuate votazioni qualificate mediante il procedimento elettronico. Pertanto decorre da questo momento il termine di venti minuti dal preavviso previsto dall'articolo 119, comma 1, del Regolamento (ore 11,05).
Comunico che il Parlamento in seduta comune è convocato giovedì 18 maggio, alle ore 14, per l'elezione di un giudice della Corte costituzionale. Voteranno per primi gli onorevoli Senatori. Pertanto la programmata seduta pomeridiana di sindacato ispettivo non avrà luogo.
L'ordine del giorno reca il seguito della discussione delle mozioni 1-00751 , presentata dal senatore Mandelli e da altri senatori, con procedimento abbreviato ai sensi dell'articolo 157, comma 3, del Regolamento, 1-00753 , presentata dal senatore Barani e da altri senatori, 1-00754 , presentata dalla senatrice Bignami e da altri senatori, e 1-00755 , presentata dal senatore D'Ambrosio Lettieri e da altri senatori, sulla sindrome di Down. Ricordo che nella seduta antimeridiana del 28 marzo hanno avuto luogo l'illustrazione delle mozioni e degli ordini del giorno e la discussione. Ha facoltà di parlare il rappresentante del Governo, al quale chiedo di esprimere il parere sulle mozioni e sugli ordini del giorno presentati.
Signor Presidente, esprimo i pareri sulle mozioni e mi riservo di consegnare agli Uffici le motivazioni dei pareri che hanno tenuto conto del dibattito che si è svolto.
La Presidenza l'autorizza in tal senso.
FARAONE, sottosegretario di Stato per la salute. Desidero subito rilevare come vi sia condivisione da parte del Ministero su numerose parti delle mozioni presentate. Per quanto riguarda la posizione del Governo in ordine ai singoli impegni delle mozioni, relativamente alla mozione n. 751 del senatore Mandelli ed altri, esprimo parere favorevole sul primo impegno del dispositivo; esprimo parere favorevole sul secondo impegno, a condizione che sia preceduto dalla formula: «nei limiti dei vincoli di bilancio, valutare l'opportunità di», ed esprimo parere favorevole sul terzo impegno. Per quanto riguarda la mozione n. 753, del senatore Barani ed altri, si esprime parere favorevole sul primo impegno del dispositivo, a condizione che sia preceduto dalla formula: «nei limiti dei vincoli di bilancio, valutare l'opportunità di»; si esprime parere favorevole sul secondo impegno; si esprime parere favorevole sul terzo impegno, a condizione che sia preceduto dalla formula: «nei limiti dei vincoli di bilancio, valutare l'opportunità di»; si esprime parere favorevole sul quarto, quinto, sesto, settimo e ottavo impegno. Per quanto riguarda la mozione n. 754, della senatrice Bignami ed altri, esprimo parere favorevole sul primo impegno del dispositivo; esprimo parere favorevole sul secondo impegno, a condizione che sia preceduto dalla formula: «valutare l'opportunità di»; esprimo parere favorevole sul terzo, quarto, quinto e sesto impegno. Esprimo parere favorevole sul settimo impegno, solo ove riformulato con riferimento all'utilizzo non di libri di testo, ma di «materiale didattico ad hoc, sulla base del principio della personalizzazione», secondo le valutazioni espresse dal Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca; esprimo parere favorevole sull'ottavo e nono impegno; esprimo parere favorevole dal decimo al quattordicesimo impegno, a condizione che essi siano preceduti dalla formula «valutare l'opportunità di»; esprimo parere favorevole sul quindicesimo e sedicesimo impegno: esprimo parere favorevole sul diciassettesimo, a condizione che esso sia preceduto dalla formula «nei limiti dei vincoli di bilancio, valutare l'opportunità di»; esprimo parere favorevole sul diciottesimo impegno, a condizione che esso sia preceduto dalla formula «valutare l'opportunità di»; esprimo parere favorevole sul diciannovesimo, a condizione che esso sia preceduto dalla formula «nei limiti dei vincoli di bilancio, valutare l'opportunità di»; esprimo parere favorevole sul ventesimo e ventunesimo impegno, a condizione che essi siano preceduti dalla formula «valutare l'opportunità di». Per quanto riguarda la mozione n. 755, del senatore D'Ambrosio Lettieri ed altri, si esprime parere favorevole sul primo, secondo e terzo impegno; si esprime parere favorevole parere favorevole sul quarto impegno, a condizione che esso sia preceduto dalla formula «nei limiti dei vincoli di bilancio, valutare l'opportunità di»; si esprime parere favorevole sul quinto e sesto impegno; si esprime parere favorevole parere favorevole sul settimo, ottavo, nono e decimo impegno, a condizione che essi siano preceduti dalla formula «valutare l'opportunità di». Per quanto riguarda l'ordine del giorno del senatore Centinaio, esprimo parere favorevole, a condizione che gli impegni indicati siano così parzialmente riformulati: esprimo parere favorevole sul primo impegno, a condizione che esso sia preceduto da «valutare l'opportunità di»; esprimo parere favorevole sul secondo impegno, a condizione che esso sia preceduto da «valutare l'opportunità di»; esprimo, infine, parere favorevole sul terzo e quarto impegno. Per quanto riguarda l'ordine del giorno del senatore Panizza, si esprime parere favorevole, a condizione che gli impegni primo e secondo siano entrambi preceduti dalle parole «valutare l'opportunità di». Il parere è favorevole sul terzo e quarto impegno.
Passiamo dunque alla votazione delle mozioni e degli ordini del giorno.
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
CONSIGLIO (LN-Aut). Signor Presidente, sono circa 48.000 le persone con sindrome di Down che, così come tutte le persone con disabilità intellettive, stanno dicendo basta al pregiudizio che le vede come dei pesi e soggetti solo da assistere e accudire. Queste persone stanno dicendo basta alle discriminazioni, assumendo sempre più protagonismo e consapevolezza dei propri diritti fondamentali. È in atto un cambiamento culturale che deve necessariamente portare a un mutamento profondo anche del contesto sociale. E al centro del cambiamento ci devono essere i ragazzi con disabilità, in quanto ancora troppe poche persone con sindrome di Down vengono assistite in modo serio. Signor Presidente, nel mio intervento in dichiarazione di voto non voglio fare alcuna cronistoria di quello che si può e non si può fare. Durante la ricerca che ho compiuto su questa sindrome ho trovato una storiellina simpatica da raccontare, che purtroppo non è farina del mio sacco. La storiella racconta di un genitore che ha due bambini, il primo dei quali affetto da sindrome di Down, a differenza del secondo, che è una bambina. I due bambini sono molto legati, ma con il tempo la sorellina, ormai di cinque anni, comincia a porre delle domande sulle condizioni del fratello maggiore. La bambina ha il desiderio di sapere perché - ad esempio - il fratello va in terapia e a volte deve lasciare la sua aula e i compagni per andare da un'altra parte. La sorellina vuole inoltre sapere perché un accompagnatore porta il fratello a scuola e per quale motivo usa un iPad per comunicare. Sino a un certo momento i genitori sono riusciti a rispondere alle domande della piccola mettendo in risalto le diverse sfide che ognuno deve affrontare, senza però mai menzionare la parola Down. Tuttavia, un giorno - quel giorno arriva sempre prima o poi - la piccola chiede espressamente cosa sia la sindrome di Down. Colto alla sprovvista, il papà prende qualche attimo per raccogliere le idee perché, anche se pronto e preparato da una vita - o forse non lo era fino in fondo - fornire una risposta alla bimba non è la cosa più semplice. Probabilmente non si è mai pronti abbastanza a dare certe risposte. Il padre si rivolge quindi alla sua piccola spiegando che la sindrome di Down è qualcosa che si verifica nelle persone prima che nascano e che le persone con questa sindrome hanno difficoltà a fare alcune cose come parlare, scrivere o andare in bicicletta ma, con l'aiuto di amici, parenti, insegnanti e medici, possono realizzare tantissime cose. Il padre dice che bisogna solo essere pazienti e lavorare insieme. A quel punto la bambina chiede al papà se conosce qualcuno con questa sindrome e il padre, dopo aver indicato varie situazioni, menziona il nome del fratellino. Non sarà l'unica, né l'ultima volta che il papà si troverà a rispondere alla curiosità della figlia riguardo alla condizione del fratello. Ha dato alla bambina la migliore risposta possibile e noi dobbiamo trovare le parole giuste nel riconoscere le sfide e i traguardi del fratello. Informazioni, onestà e molto tempo trascorso insieme: questi sono i motivi e gli obiettivi che dobbiamo perseguire nel crescere i nostri figli. La bambina, dopo questa risposta, corre fuori a giocare, facendo capire, se mai ce ne fosse ancora bisogno, che il fratello farà le cose in modo diverso, le farà alla sua maniera, ma per lei è tutto ciò che ha e per lei è semplicemente un fatto della sua vita familiare: è un membro della sua famiglia, una persona interessante con cui stare, il miglior fratello maggiore possibile. Signor Presidente, dichiaro naturalmente il voto favorevole all'ordine del giorno presentato dal mio Gruppo, così anche a tutte le altre mozioni presentate, fermo restando che sono un po' dispiaciuto perché su molti punti le mozioni sono annacquate da questioni sempre legate a considerazioni economiche. [[Applausi dal Gruppo LN-Aut e del senatore Manconi]]
Devo dedurre che accetta, quindi, le riformulazioni proposte.
CONSIGLIO (LN-Aut). Sì, le accetto, signor Presidente.
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
GRANAIOLA (Art.1-MDP). Signor Presidente, il fatto che siano state presentate tante mozioni sulla sindrome di Down dimostra una presa di coscienza trasversale e comune a tutte le forze politiche. Occorre però fare in modo che tutte le mozioni presentate non restino parole sulla carta. Occorre che questa sia l'occasione per diffondere una sempre maggiore consapevolezza sulla sindrome di Down, per stimolare un impegno comune di tutte le forze politiche nel mettere in atto azioni e misure concrete perché nessuno sia lasciato indietro e, quindi, per realizzare quei percorsi di inclusione previsti dalle varie mozioni in ambito scolastico, lavorativo e nella vita di tutti giorni, come avere una casa, uscire con gli amici, vivere la propria sessualità. Occorre davvero prendere in considerazione la prospettiva della vita indipendente, secondo le indicazioni della dichiarazione ONU sulle persone con disabilità del 2009, e quindi sostegno alle famiglie, percorsi di autonomia per i bambini, personalizzazione degli interventi e politiche locali che permettano il lavoro, la casa e tutelino il diritto alla felicità e alla salute delle persone con sindrome di Down. Tra gli impegni richiesti al Governo, ci sembra particolarmente importante assumere iniziative volte a incentivare in termini finanziari le attività di ricerca non solo sulla diagnosi prenatale, peraltro importantissima, ma anche sull'identificazione di strumenti atti a ridurre il deficit intellettivo e i disturbi di apprendimento, in particolare dei bambini nella loro fase di crescita; assicurare presso le strutture pubbliche del Servizio sanitario nazionale un maggior supporto di carattere psicologico ai genitori dei bambini e una vera presa in carico di tutto l 'iter esistenziale della persona; facilitare l'occupabilità di persone con la sindrome di Down, indipendentemente dalla percentuale di invalidità riconosciuta e con percorsi guidati; favorire la piena accessibilità delle persone nelle palestre e nei centri sportivi, anche assicurando un'adeguata formazione professionale degli operatori sportivi e, infine, quello di prevedere programmi di educazione sessuale consapevole. Il Gruppo Articolo 1 - Movimento Democratico e Progressista esprime, pertanto, parere favorevole, assumendosi il preciso impegno di vigilare affinché tutti gli impegni siano mantenuti, perché non sono, in realtà, una missione impossibile: basterebbe guardarsi intorno nel nostro Paese e prendere esempio da tutte quelle belle esperienze, realizzate soprattutto dalle associazioni di volontariato, e agire di conseguenza. [[Applausi dal GruppoArt.1-MDP e della senatrice Amati.]]
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
BARANI (ALA-SCCLP). Signor Presidente, anche il nostro Gruppo, con la mozione 1-00753, ha voluto ovviamente dare il proprio contributo rispetto a una malattia, la trisomia 21, che già dal 1866 il medico britannico John Down aveva descritto in maniera mirabile. In Italia sono affette da questa malattia circa 40.000 persone e ogni anno un nato su 1.000 ne è affetto. Come voi sapete, esiste una curva di Gauss legata all'età della madre. Siamo in una società in cui la prima gravidanza si ha in età sempre più avanzata e dai quaranta ai quarantacinque anni si ha il maggior picco per questa malattia. Quindi, dobbiamo prepararci, signor Presidente, signor rappresentante del Governo, a dover gestire molti più casi fra qualche anno. Non saranno più 40.000 i casi, ma 50.000 o 60.000. L'unico modo per prevenire è lo screening prenatale: volenti o nolenti, cari colleghi, con lo screening prenatale si riesce a identificare la sindrome e a essere consequenziali. Altrimenti, ci troveremo di fronte a una vera e propria epidemia che dovremo, da un punto di vista sociale, trattare. Ricordo a tutti che questi ragazzi, oltre ai disturbi fisici di accrescimento, cardiocircolatori e respiratori - se Dio vuole, la scienza li ha portati ad avere una prospettiva di vita sempre più lunga - hanno un quoziente intellettivo che, scientificamente, è intorno al 50 per cento. Il senatore Consiglio prima ha fatto l'esempio di una bambina che ha il fratello maggiore affetto dalla trisomia 21 ma quello è un caso fortunato. Nella legge cosiddetta del dopo di noi - ricordo che è un disegno di legge a mia prima firma, l'Atto Senato 292, convertito nella legge n. 212 del 2016 - se non altro il malato ha un familiare. Quindi, nel dopo di noi, egli ha un punto riferimento certo, a differenza di molti che non hanno invece questa fortuna. Per chiudere, ovviamente noi non possiamo non votare tutte le mozioni, ancorché riscritte dal Governo e ripeto riscritte e non annacquate. Nel caso di questa malattia, che è quella congenita più diffusa al mondo e in Italia, ci sarebbe voluto maggiore coraggio da parte del Governo che - lo ribadiamo - deve assumere tutte le iniziative volte a incentivare in termini finanziari la ricerca e l'elaborazione di progetti e programmi per il sostegno ai bambini affetti dalla trisomia 21; a porre in essere iniziative che migliorino le condizioni di vita delle persone con questa diffusa malattia, tenendo conto delle loro aumentate prospettive di vita; a porre in essere opportuni investimenti volti a potenziare l'indipendenza delle persone con siffatta sindrome, attività che, peraltro, si traducono in grande guadagno sociale, nonché in risparmio economico; a promuovere politiche per l'incentivazione della pratica sportiva a favore di questi disabili (sono affetti anche da disabilità intellettiva), attività che possono aumentare la loro inclusione sociale; a porre in essere campagne di comunicazione miranti a far conoscere l'importanza dell'inclusione sociale per le persone affette dalla sindrome di Down e soprattutto a lavorare nel contesto scolastico per la riduzione di episodi di bullismo che - ahimè - sono frequenti. Della legge del dopo di noi ho già parlato. Infine, il Governo deve impegnarsi a procedere con la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire alle persone con sindrome di Down e i relativi programmi sanitari da erogare in loro favore, a valutare l'opportunità di allargare la platea dei beneficiari e far sì che siano chiari i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alle famiglie delle persone affette da tale sindrome. In ogni caso, cari colleghi e caro rappresentante del Governo, lo screening prenatale non solo è necessario, ma dovrebbe essere reso obbligatorio. Infine, accetto le riformulazioni proposte dal Sottosegretario.
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
PANIZZA (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE). Signor Presidente, colleghe e colleghi, signor rappresentante del Governo, ho davvero poco da aggiungere rispetto a quanto già detto in discussione. Ho personalmente apprezzato tutte le mozioni che sono state presentate, perché denotano una sensibilità e un'attenzione al tema e si pongono in scia rispetto ai progressi che, in questo campo, il nostro Paese ha fatto dopo l'introduzione della legge n. 104 del 1992. Certo, c'è ancora molto da fare, e non solo per i soggetti affetti da disabilità intellettiva o da sindrome di Down, a cominciare dall'abbattimento definitivo di tutte quelle barriere materiali e culturali che ancora non consentono la piena accessibilità dei disabili alla vita sociale e lavorativa. In questa legislatura abbiamo approvato una legge di grande civiltà, quale quella sul dopo di noi, per andare incontro alla più dura delle domande che un genitore di un disabile si pone: cosa ne sarà di mio figlio o di mia figlia quando non ci sarò più o non avrò più le forze per accudirlo? Anche per questo ho presentato l'ordine del giorno G2, già illustrato nel corso della discussione, che puntualizza alcuni aspetti che ci stanno particolarmente a cuore, alcuni dei quali mi sembrava mancassero tra i temi trattati nelle altre mozioni. La famiglia è il cuore pulsante di ogni intervento e attorno alla famiglia va costruita una intelligente forma di welfare, anche con l'obiettivo di rendere meno pesante il carico materiale, psicologico, economico, cui è costantemente sottoposta. Assieme all'Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (ANFASS) del Trentino e all'ANFASS nazionale stiamo predisponendo uno specifico disegno di legge per dare ai genitori uno scivolo pensionistico ai fini del riconoscimento della pensione minima per quei genitori che hanno versato almeno quindici anni di contributi e dimostrano di essersi occupati all'assistenza dei figli con disabilità riconosciuta in maniera continuativa per almeno dieci anni [[Applausi della senatrice Bignami]] In questo modo le famiglie avrebbero maggiori possibilità di occuparsi dei propri figli, permettendo un risparmio all'ente pubblico che, altrimenti, sarebbe chiamato a prestare direttamente assistenza. Il secondo punto riguarda tutte quelle realtà che, con passione e competenza, prestano attività di supporto ma che, troppo spesso, non vengono considerate come meriterebbero. Occorrono allora un riconoscimento formale e un coinvolgimento attivo e puntuale delle realtà e delle associazioni più rappresentative e competenti a livello nazionale per la trattazione di questi temi. L'esperienza che ho maturato nella mia Provincia, quella di Trento, ma anche nel resto d'Italia è estremamente positiva: ci sono davvero molte realtà che lavorano in maniera seria e competente, con grande passione, e soprattutto in modo strutturato, che hanno consentito di raggiungere risultati davvero straordinari. Vi garantisco che anche all'ultima assemblea dell'ANFASS della settimana scorsa ho potuto capire direttamente quanti risultati siano stati ottenuti. Allora davvero, a tutti i volontari e a tutti i soggetti che se ne occupano, va il nostro ringraziamento. L'ultimo punto concerne il sostegno alle persone con disabilità intellettive o con la sindrome di Down, per favorire la loro autodeterminazione attraverso un più forte coinvolgimento dei movimenti e delle piattaforme di autorappresentanza. Non si tratta di certo di scavalcare le famiglie, ma di dare, laddove possibile, ancora più forza ai processi di inclusione di quei soggetti che sono in grado di autogestirsi. Quelle che abbiamo posto con l'ordine del giorno G2 sono in sostanza questioni particolarmente avvertite tra gli operatori del settore, le famiglie, le stesse persone affette da sindrome di Down. Spero pertanto in un'approvazione del citato ordine del giorno, ma soprattutto che si continui lungo la strada di politiche sociali che vadano sempre più incontro alle aspettative e alle necessità di questo mondo. Ringrazio il sottosegretario Faraone per la disponibilità che ha dimostrato nei confronti dei nostri documenti e accolgo le riformulazioni proposte, in quanto capisco perfettamente anche le esigenze delle nostre finanze. Annuncio pertanto il voto favorevole del Gruppo Per le Autonomie (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE. [[Applausi dei senatori Bignami e Zin.]]
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
D'AMBROSIO LETTIERI (GAL (GS, PpI, M, Id, E-E, MPL, RI)). Signor Presidente, onorevoli colleghe e colleghi, dice una mamma: «Mi domando, quando ti guardo, se tu sappia quanto sei amato. Quando ti guardo mi chiedo come abbia fatto ad avere la fortuna di essere la tua mamma. Quando ti guardo so che mi hai cambiato in meglio la vita e continuerai a farlo. Quando ti guardo sento l'amore vero e profondo». Dice un papà: «Grazie, figlio mio, per quello che mi hai dato. Grazie per quello che mi ha regalato la tua esistenza. Grazie per come ci fai amare la vita». Credo che queste dichiarazioni, tratte dalle lettere di un papà e di una mamma per un figlio portatore di sindrome di Down, pubblicate e reperibili su Internet, raccontino un'altra verità, che a noi sembra lontana mille miglia. Quando guardiamo un bimbo diversamente abile o portatore di sindrome di Down, pensiamo con grande tristezza e amarezza che quella capitata alla sua famiglia sia una tragedia, ma così non è e ce lo dicono gli stessi genitori e familiari, che ci spiegano addirittura che ciò che noi, dall'esterno, consideriamo un trauma o una tragedia, di fatto per loro è una risorsa. Credo allora, signor Sottosegretario, che, in uno spirito pieno e profondo, declinato e concreto di recupero dei principi di solidarietà, abbiamo certamente la necessità di destinare maggiori risorse anche a questo tema delicatissimo. Credo che il Governo e le forze politiche in generale, così come è emerso in modo chiaro nella discussione sviluppatasi su questo tema, debbano concorrere a una vera e propria rivoluzione culturale, per cui la condizione di chi è portatore di una disabilità o della sindrome di Down venga considerata come una condizione di normalità. Servono più normalità e meno indifferenza, più integrazione e meno emarginazione, più solidarietà e meno solitudine, più consapevolezza e più rispetto. E credo che proprio intorno a questi punti si sia sviluppata la discussione e si siano anche articolati gli atti di impegno richiesti al Governo. Servono più conoscenza delle misure di sostegno per le famiglie in cui ci sono bambini diversamente abili; più assistenza attraverso un migliore adeguamento dei livelli essenziali di assistenza; più equilibrio tra disabilità e occupabilità, anche attraverso il ricorso ai tirocini; più ricerca e più solidarietà nella previdenza, per rivedere i criteri di accesso alle prestazioni previdenziali. Credo che questi punti segnino la strada che deve essere imboccata con rinnovato impegno. Le mozioni presentate da tutte le forze politiche ci offrono un racconto che intreccia, nelle varie storie e sensibilità, un unico obbiettivo da raggiungere: riportare in emersione - così oserei dire - problemi misconosciuti che riguardano tante famiglie e tanti portatori di condizioni di disabilità. Signor Sottosegretario, a nome del gruppo GAL e nel rispetto delle differenti sensibilità, accolgo le richieste di modifica avanzate, per quanto attiene la mozione 1-00755 di cui sono primo firmatario, e dichiaro convintamente il voto favorevole non solo alla nostra mozione, ma a tutte le mozioni presentate, che faranno in modo che, dal prossimo anno - ma spero anche sin da subito - il 21 marzo non sia soltanto una giornata di celebrazione dedicata ai portatori di sindrome di Down o di disabilità, ma diventi il risveglio di una nuova primavera dei diritti. [[Applausi dal Gruppo GAL (GS, PpI, M, Id, E-E, MPL, RI) e delle senatrici Bignami e Rizzotti.]]
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
ANITORI (AP-CpE-NCD). Signor Presidente, onorevoli colleghi, questo è un momento particolarmente importante, in cui si è discusso di come sviluppare l'approccio della società e, ancor più dello Stato, al miglioramento delle condizioni di vita e di sviluppo delle persone affette da sindrome di Down. Come ha appena ricordato anche il senatore D'Ambrosio Lettieri, il 21 marzo si è celebrata la dodicesima Giornata mondiale della sindrome di Down, riconosciuta e proclamata ufficialmente dal 2011 anche dall'Assemblea generale dell'ONU. Le oltre 40.000 persone in Italia che evidenziano questa sindrome possono avere un ruolo attivo nella comunità. A questo riguardo, le associazioni del terzo settore e, più in generale, la società civile hanno dato prova in questi armi di grande vitalità e impegno per soddisfare i bisogni di queste persone, in maniera spesso assai più attenta ed efficace di quanto, purtroppo, messo in campo dalle istituzioni. Infatti, quelle stesse istituzioni che sembrano tanto distanti dalle esigenze concrete dei cittadini, sono state a più riprese sollecitate dall'associazionismo a rilanciare l'impegno pubblico a favore delle persone Down. Uno dei risultati che mi fa piacere ricordare oggi è un progetto finanziato dai Ministeri dalla salute e del lavoro, i cui risultati sono stati presentati all'interno del Parlamento. Mi riferisco al progetto dell'Associazione italiana persone Down chiamato «Diritto ai diritti», finalizzato a sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica alla necessità di migliorare la qualità di vita delle persone Down in termini di inclusione scolastica, inserimento lavorativo e vita autonoma. Il 28 settembre 2016, presso la Camera dei deputati, il documentario riassuntivo del progetto, realizzato a partire dalle esperienze di vita di tantissime persone Down, ha ricordato ai parlamentari presenti al dibattito il principio costituzionale dell'articolo 3, secondo il quale, a parità di diritti tra tutti i cittadini, è compito dello Stato rimuovere gli ostacoli che impediscono a tutti di esercitarli. In altre parole, a questi cittadini in condizioni particolari lo Stato deve garantire maggiori opportunità e diritti, per dare seguito al loro desiderio di vivere una vita autonoma, emancipata da quella dei propri genitori, basata sull'indipendenza e sostenuta dal lavoro. Le persone con sindrome di Down hanno tutte le possibilità per partecipare alla vita quotidiana e sociale e dare un contributo alle proprie comunità, a patto che lo Stato faccia la propria parte e valorizzi le loro peculiarità e capacità. Le istituzioni sono chiamate a promuovere la partecipazione attiva alla vita sociale di ragazzi e adulti con sindrome di Down attraverso nuove metodologie di intervento e in piena collaborazione con gli enti privati che si occupano di questa materia da sempre. Dobbiamo incoraggiare le persone Down a esprimere la propria visione del mondo, mettendole in condizioni di esplicare, in tutti i modi possibili, le proprie differenti personalità. Si tratta, senza dubbio, di un percorso lungo e complicato, a partire dalla più tenera età. In questo primo scenario, infatti, i genitori devono ricevere tutte le informazioni e il supporto utili per valorizzare lo sviluppo dei propri bambini sul piano dell'apprendimento e dell'inserimento scolastico e sociale. Quindi, durante la fase dell'adolescenza, dovranno essere gettate le basi affinché la famiglia e le istituzioni possano trasmettere gli strumenti e gli elementi utili alla valorizzazione delle competenze e delle iniziative personali. Infine, gli adulti con sindrome di Down devono avere la possibilità di scegliere, di prendere decisioni e di esercitare concretamente il controllo delle proprie vite. Il traguardo dell'indipendenza si fonda sulla costruzione di relazioni sociali soddisfacenti, sulla realizzazione di processi d'inclusione nel sistema scolastico e formativo, sulla possibilità di lavorare e di godere di pieni e uguali diritti, senza discriminazioni, nel rispetto degli articoli 19 e 23 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Vorrei ricordare, a questo punto, uno strumento che il Parlamento ha messo a disposizione delle famiglie con ragazzi Down, a garanzia dei loro progetti di vita futuri e di indipendenza, anche una volta venuti a mancare i genitori. Mi riferisco alla legge sul «dopo di noi» che, dal giugno 2016, individua e riconosce, per la prima volta nell'ordinamento giuridico, specifiche tutele per le persone con disabilità quando vengono a mancare i parenti che li hanno seguiti fino a quel momento. L'obiettivo del provvedimento è proprio quello di garantire la massima autonomia e indipendenza di queste persone, consentendo loro, per esempio, di continuare a vivere nelle proprie case o in strutture gestite da associazioni, evitando il ricorso all'assistenza sanitaria e valorizzando il contributo dei privati e del terzo settore a tutela delle stesse. Gli impegni delle quattro mozioni e dell'ordine del giorno accolto dal Governo riflettono proprio questi obiettivi: da un lato, quello di non lasciare soli i genitori al momento della diagnosi della sindrome di Down del proprio figlio, accogliendo l'intera famiglia in un percorso di informazione e responsabilizzazione delle azioni da mettere in pratica - in altre parole, si deve assicurare maggiore consapevolezza e conoscenza della sindrome, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l'integrazione nella società, a partire dall'età prescolare, delle famiglie composte anche da bambini e bambine con sindrome di Down - dall'altro lato l'obiettivo rimane quello di mettere in campo più risorse finanziarie da destinare sia alla ricerca, sia al sostegno delle persone Down. Dal primo punto di vista, infatti, la scienza non è ancora riuscita a determinare con precisione le cause dell'anomalia cromosomica all'origine della sindrome di Down e attualmente non ci sono strumenti per prevedere e prevenire tale trasformazione durante lo sviluppo fetale. D'altra parte, un maggiore investimento finanziario risulta quanto mai necessario per elaborare programmi e progetti che accompagnino la vita delle persone Down, prima all'interno della famiglia di origine, quindi attraverso una fase di autonomizzazione e infine verso una piena autonomia e indipendenza. Per tutti questi motivi, annuncio il voto favorevole del Gruppo Alternativa Popolare-Centristi per l'Europa agli impegni di tutte e quattro le mozioni e dell'ordine del giorno accolto dal Governo. [[Applausi dal Gruppo AP-CpE-NCD.]]
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
BIGNAMI (Misto-MovX). Signor Presidente, «la sindrome di Down viene assolutamente maltrattata dallo Stato. La politica non se ne occupa. Il lavoro, che sarebbe importante, non c'è. Le case famiglia, poche, sono solo per chi se le può permettere. Se qualcuno mi chiedesse se rivorrei una figlia Down, non lo so, a essere onesto. Posso dirvi che avere una figlia Down è un'esperienza che ha migliorato tutta la famiglia». [[Applausi dai Gruppi PD e Art.1-MDP, e del senatore Liuzzi]] Queste non sono parole mie , questoera (purtroppo, era), e qualcuno l'ha giàriconosciuto , Oliviero Beha, papà di Saveria, una donna Down. Così lo voglio ricordare, nelle sue disperazioni di fine vita. Lui, uomo, giornalista e padre, non a caccia della notizia sensazionalista, ma semplicemente a caccia della verità. Ricordo che questo giornalista, stimato da tutti voi, dice: «La sindrome di Down viene assolutamente maltrattata dallo Stato», da lui scritto con la «S» maiuscola. Ecco il vero «dopo di noi»: morire consapevoli che lo Stato ancora non c'è. Lo Stato è ancora attaccato al pensiero triste, assistenzialista, dimostrato dall'intervento - che non voglio definire, perché di aggettivi ne avrei a iosa; mi faccio aiutare da Dante, che scrisse che «un bel tacer non fu mai scritto» - del senatore che teme un'epidemia di ragazzi con la sindrome di Down. Mi rattrista questo. Ma quale epidemia? Non sono infettivi. Tra l'altro, parla di curve gaussiane e mi piacerebbe fargli disegnare una curvina e magari scrivere un'espressione, per vedere se sa cosa è una curva gaussiana. Non si tratta di funzioni gaussiane: i concepimenti di ragazzi Down sono costanti nel tempo; ma i concepimenti, mentre le nascite, che sono un'altra cosa (magari poi gliela spiego, senatore), sono diverse. Chiaramente, facendo gli accertamenti, dopo i trent'anni, molti li buttano via, abortiscono, perché non c'è cultura dell'accoglimento e dell'accoglienza. Per questo, senatore, riveda le sue curve e studi il concepimento in relazione con la nascita: vedrà che il concepimento è sempre costante. Stia tranquillo, non ci saranno epidemie di Down; io, piuttosto, temo epidemie di politici del genere, che parlano senza neanche sapere di cosa [[Applausi dai Gruppi PD]] , Art.1-MDP, Misto-SI-SEL e Misto-MovX ). Bisogna che lo Stato lavori, consapevole che una buona riabilitazione porta questi ragazzi a essere pronti per il mondo. Questa è una certezza: loro, se ben trattati, sono pronti per il mondo. Il problema è il contrario: il mondo, purtroppo, non è pronto per loro. E in che modo? È semplice, basta guardare i dati. Nella mia mozione avanzo delle richieste, abbastanza esigenti. È chiaro, hanno diritto di fare sport, ma solo l'8 per cento delle palestre è in grado di accogliere e di far lavorare fisicamente un ragazzo disabile. Di cosa stiamo parlando? La buona scuola cosa è stata? È stata una Waterloo per Renzi, ma, a nostro avviso, è stato un danno per tutta la nostra gioventù. Cosa dire delle coppie Down che arrivano all'autonomia, ma alle quali non vengono concessi gli appartamenti in affitto, perché la gente ha paura e non sa che loro sono capaci? Lo spengono il fornello, state tranquilli, non vi fanno scoppiare l'appartamento. Lo Stato deve intervenire e fare cultura di accoglienza. Per non parlare poi del sesso: è un tabù completo. Ma queste persone possono avere una vita sessuale e ne hanno diritto. Torniamo alla scuola. Non c'è un accesso al programma Erasmus per i disabili; non sono neanche contemplati. Questi sono tutti bachi. Una campagna informativa, che ha poco risalto, informa che quando in un'azienda c'è un ragazzo con la sindrome di Down si lavora tutti meglio, perché di fronte a persone serene e felici si pongono domande esistenziali che possono indurre a pensare che forse il profitto non è tutto quello che conta nella nostra vita. Uno Stato giusto non dà in egual modo tra diseguali, ma deve dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno. Questo è molto difficile ma è il vostro, il nostro compito. Accetto la riformulazione, sperando veramente che questa mozione alla fine si trasformi in benessere per questi ragazzi. [[Applausi dai Gruppi Misto-MovX, PD, Art. 1-MDP e GAL.]]
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
SERRA (M5S). Signor Presidente, voteremo favorevolmente alle quattro mozioni e anche ai due ordini del giorno presentati, in quanto gli impegni che si chiedono al Governo sono più che condivisibili. Aiutare i genitori di bambini affetti da disabilità e fornire loro tutte le informazioni necessarie per migliorarne la vita, incentivare i programmi per il sostegno e per l'apprendimento sia in ambito familiare che scolastico, lavorativo e sportivo, sono prima di tutto elementi di buon senso. Vorrei però stigmatizzare che la sindrome di Down è la più conosciuta tra quelle che causano disabilità intellettiva, e alcune mozioni (quelle dei senatori Mandelli e Barani) prendono in considerazione solo questa sindrome, forse perché i nuovi LEA pongono questa sindrome non più nel capitolo dalle malattie rare, ma in quelli delle malattie croniche, modificando il regime dei finanziamenti della ricerca, che sono maggiori per le malattie rare rispetto alle croniche. In realtà, le sindromi che determinano disabilità intellettiva sono numerose: per la precisione, ce ne sono ben 750. Considerando le ventisette più conosciute, risulta che circa lo 0,25 per cento della popolazione (quindi una persona ogni quattrocento) ha disabilità intellettiva a causa di una di queste sindromi genetiche. Solo le mozioni a prima firma della senatrice Bignami e del senatore D'Ambrosio Lettieri ampliano lo spettro di intervento alla disabilità intellettiva. Tra esse vorrei ricordarne solo alcune: la galattosemia, la mucopolisaccaridosi, la sindrome di Hurler, la sindrome di Ito, la sindrome di Rett (tratti autistici), la sindrome dell'X fragile, la sindrome di Klinefelter, la sindrome di Turner. Varie sono le alterazioni, legate al cromosoma 4, al cromosoma 5, al cromosoma 6, al cromosoma 9, al cromosoma 10, e così via fino al cromosoma 22. Il suddetto elenco è sicuramente parziale, ma mi è sembrato giusto in questa sede ricordarne alcune, perché anche la sindrome di Down, la più frequente, rappresenta un terzo dei disabili intellettivi, e queste sindromi nel loro complesso sono i due terzi, ovvero il doppio. Le persone colpite da tali sindromi sono cittadini e pertanto meritano identico rispetto, gli stessi aiuti e le stesse attenzioni. Ho voluto ricordarli perché per noi del Movimento 5 Stelle nessuno, ma proprio nessuno, deve rimanere indietro. [[Applausi dai Gruppi M5S e PD e del senatore D'Ambrosio Lettieri.]]
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
MANDELLI (FI-PdL XVII). Signor Presidente, la giornata odierna sicuramente sarà importante se quanto stiamo dichiarando questa mattina non sarà solo l'esercizio di un'Assemblea, ma avrà un seguito. Per questo ho voluto presentare una mozione che prende spunto da quanto stabilito a New York, nel quartier generale delle Nazioni Unite, che hanno deciso di celebrare il 21 marzo la Giornata mondiale della sindrome di Down. Si tratta di un appuntamento internazionale veramente importante, ma non perché - come qualcuno sostiene - ci si vuole concentrare solo su qualcuno escludendo altri: assolutamente no. È una questione importante perché noi, oggi, abbiamo voluto accendere un faro su una tematica al fine di coinvolgere tutti e per rappresentare che le migliorate condizioni di vita e di salute di queste persone permettono di raggiungere l'età adulta. Abbiamo bisogno quindi di accompagnare queste persone e non di pensare solo alla diagnosi prenatale al momento iniziale, ma di concentrarci sulla possibilità di dedicare risorse alla ricerca e alla riabilitazione, per un loro accompagnamento reale. Oggi ci stanno ascoltando anche le associazioni più vicine ai ragazzi e alle ragazze che hanno questa sindrome: ebbene, trovo che l'impegno che stiamo prendendo vada considerato come la volontà di cominciare un percorso che non finisce, ma comincia qui. Accetto le riformulazioni che il sottosegretario Faraone ha proposto e preannuncio che ne presenterò una, di drafting, del dispositivo, il cui testo consegnerò alla segreteria dell'Assemblea, e che voteremo a favore di tutte le mozioni presentate. [[Applausi dal Gruppo FI-PdL XVII.]]
Domando di parlare per dichiarazione di voto.
Ne ha facoltà.
SILVESTRO (PD). Signor Presidente, signor Sottosegretario, signori senatori e senatrici, il 21 marzo 2017 a New York nel quartier generale delle Nazioni Unite si è celebrata la Giornata mondiale della sindrome di Down. La celebrazione di tale giornata evidenzia la volontà di mantenere un appuntamento internazionale, sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell'ONU, per stimolare l'attenzione e diffondere una maggior consapevolezza della sindrome della trisomia 21 e promuovere il rispetto e l'integrazione delle persone che ne sono affette. Gli interventi di stamattina hanno evidenziato come questa sia una considerazione comune e diffusa, sulla quale tutti ci stiamo impegnando, ponendo una grande attenzione. È noto che l'incidenza delle anomalie cromosomiche in generale e della trisomia 21 in particolare è costante nelle diverse popolazioni nel tempo e nello spazio. Sappiamo anche che tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulate non hanno trovato evidenza scientifica nei numerosi studi e nelle ricerche condotte. Diverse indagini epidemiologiche hanno però evidenziato che l'incidenza cresce con l'aumentare dell'età materna. A tale proposito, va allora evidenziato che i fondi assegnati per la ricerca sulla trisomia 21 vengono destinati maggiormente alla diagnosi prenatale, mentre scarseggiano risorse per la ricerca, la riabilitazione e l'individuazione di strumenti atti a ridurre il deficit intellettivo e i disturbi dell'apprendimento, in particolare dei bambini nella loro fase di crescita. Su quest'aspetto potremmo davvero intervenire in maniera importante e significativa. Su quest'ultimo aspetto può essere attivata una riflessione comune, come dicevo, non solo per acquisire ulteriori fondi, cosa che sarebbe opportuna e necessaria, ma anche per riorientare la fruizione degli aspetti ancora non del tutto presi in considerazione, sottovalutati o trascurati. Le condizioni di vita e di salute dei soggetti affetti dalla sindrome sono oggettivamente migliorate in questi ultimi anni e hanno permesso loro di raggiungere l'età adulta e un'evidente maggiore autonomia. Non va sottaciuto, però, com'è stato evidenziato e detto, che tale situazione - pur assolutamente positiva - comunque non permette loro di riuscire a coprire in toto i bisogni che hanno. Un supporto dev'essere quindi comunque ipotizzato, attivato e mantenuto, anche per dare maggiore serenità alle famiglie e rendere comprimibili i percorsi di ansia e preoccupazione dei genitori, soprattutto al pensiero del futuro dei loro figli. Il miglioramento delle condizioni di vita è senz'altro correlato a quello dell'inclusione scolastica. Sono convinta che questo abbia contribuito a produrre una maggiore conoscenza e vicinanza dei bambini ai bambini affetti dalla sindrome di Down, e quindi, con il loro sviluppo, la loro crescita e il raggiungimento dell'età adulta, una maggiore inclusione sociale e, di conseguenza, anche lavorativa. È documentato infatti che è più diffusa l'inclusione nel mondo del lavoro, dove si rilevano percorsi e atteggiamenti positivi e proattivi in diversi settori produttivi. È comunque indubbio, come peraltro evidenziato in tutte le mozioni, che molto si potrebbe e si deve ancora fare per stimolare e supportare i bambini e per sostenere gli adulti con modalità e comportamenti adeguati alle loro potenzialità e offrire e garantire loro ulteriori opportunità per una vita serena, di partecipazione e quindi di qualità. In questo, oltre a quanto già confermato dal Sottosegretario nella sua replica, la legge 3 marzo 2009, n. 18 recante «Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006, e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità» può essere un rilevante driver. La legge infatti, che prevede l'istituzione presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, deve essere resa rapidamente operativa costituendo l'Osservatorio, che la legge stessa prevede. È dunque importante e necessario porre in essere quanto può garantire un'ampia ed adeguata informazione su tutte le misure di sostegno e le condizioni di inclusione scolastica, sociale e professionale attualmente disponibili per le persone con la sindrome di Down e per i genitori di bambini affetti da tale sindrome. Dare corso ad iniziative di sostegno e incentivazione di programmi e attività di ricerca e di progetti che sostengano i bambini con difficoltà cognitive e di apprendimento, soprattutto nell'età evolutiva. A tal proposito diventa rilevante ottimizzare quanto previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui livelli essenziali di assistenza e porre in essere ulteriori programmi per aumentare l'inclusione sociale e lavorativa al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con la sindrome di Down, tenendo conto delle loro aumentate prospettive di vita. Porre in essere azioni concrete significa anche definire e delineare specificamente il fenomeno e rilevare le modalità con cui nelle diverse Regioni si affrontano le situazioni legate alla sindrome di Down e alle persone con disturbi cognitivi. Molti Comuni ed enti locali stanno già sperimentando progetti e attivano percorsi di inclusione, sostegno e promozione di progetti di vita che vedono questi nostri concittadini lì inseriti, proattivamente e positivamente. In queste azioni il Partito Democratico si farà parte attiva sia per quanto attiene alle politiche nazionali che quelle regionali e comunali nella profonda convinzione che nessuno debba essere lasciato indietro, ma debba essere accompagnato, sostenuto e supportato dall'intera collettività nazionale. Pertanto, il Gruppo del Partito Democratico accetta convintamente e sostiene quanto espresso dal rappresentante del Governo e dichiara parere favorevole alle riformulazioni da egli indicate. [[Applausi dal Gruppo PD.]]
Prima di passare alla votazione, avverto che, in linea con una prassi consolidata, le mozioni saranno poste ai voti secondo l'ordine di presentazione. Come si è rilevato, tutti i presentatori delle mozioni hanno accettato le proposte di riformulazione avanzate in sede di pareri dal Sottosegretario; pertanto il parere del Sottosegretario diventa favorevole, essendo state accolte le osservazioni fatte ai vari punti delle mozioni e anche degli ordini del giorno. Dopo la votazione delle mozioni, ai sensi dell'articolo 160 del Regolamento, saranno posti ai voti gli ordini del giorno G1 e G2. Passiamo alla votazione della mozione n. 751 (testo 2). CALDEROLI (LN-Aut). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 751 (testo 2), presentata dal senatore Mandelli e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. ( v. Allegato B ). Passiamo alla votazione della mozione n. 753 (testo 2). CALDEROLI (LN-Aut). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 753 (testo 2), presentata dal senatore Barani e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. ( v. Allegato B ). Passiamo alla votazione della mozione n. 754 (testo 2). CALDEROLI (LN-Aut). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 754 (testo 2), presentata dalla senatrice Bignami e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Passiamo alla votazione della mozione n. 755 (testo 2). CALDEROLI (LN-Aut). Chiediamo che le votazioni vengano effettuate a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 755 (testo 2), presentata dal senatore D'Ambrosio Lettieri e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Essendone stata avanzata richiesta, indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo dell'ordine del giorno G1 (testo 2), presentato dal senatore Centinaio e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Essendone stata avanzata richiesta, indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo dell'ordine del giorno G2 (testo 2), presentato dal senatore Panizza e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B).
L'ordine del giorno reca il seguito della discussione delle mozioni 1-00603 (testo 2), presentata dal senatore Romani Maurizio e da altri senatori, 1-00774 , presentata dal senatore Mandelli e da altri senatori, 1-00776 , presentata dal senatore Gaetti e da altri senatori, 1-00777 , presentata dal senatore Consiglio e da altri senatori, 1-00779 , presentata dal senatore Barani e da altri senatori, 1-00780 , presentata dal senatore D'Ambrosio Lettieri e da altri senatori, 1-00781 , presentata dalla senatrice De Biasi e da altri senatori, 1-00605 (testo 2), presentata dal senatore D'Ambrosio Lettieri e da altri senatori, 1-00614 , presentata dalla senatrice Guerra e da altri senatori, su epatite C e soggetti stomizzati. Ricordo che nella seduta antimeridiana dell'11 aprile sono state illustrate le mozioni. È iscritto a parlare il senatore Consiglio. Ne ha facoltà.
Signor Presidente, questa è la terza giornata in cui le mozioni sulla salute dei cittadini la fanno da padrone. Siamo passati dalle mozioni sull'HIV a quelle sull'epatite C, passando per quelle sulla sindrome di Down. Si tratta di una voglia - forse un bisogno - da parte di quest'Assemblea di accendere un faro, semmai ce ne fosse ancora bisogno, sulle problematiche inerenti la sanità. Oggi si parla di epatite C, che colpisce 80 milioni di persone in tutto il mondo. La mozione che mi accingo a illustrare contiene in premessa una breve sintesi di quanto fatto in occasione della Conferenza sui retrovirus e infezioni opportunistiche (CROI) svoltasi a Seattle con l'imperativo di cancellare l'epatite C, nonché con riferimento alla situazione paradossale dei nuovi farmaci che funzionano tanto bene e costano l'ira di Dio. La speranza è quella di trattare tutti questi soggetti, di cui 80.000 sono italiani. L'AIFA ha individuato in 11 punti i criteri di trattamento che, sulla carta, dovrebbero portare anche alle cure dei pazienti affetti da forme meno gravi di epatite cronica C. Nella mozione chiediamo che il Governo si impegni a dare attuazione al nuovo piano, con la previsione di curare circa 80.000 persone affette da epatite C all'anno per tre anni. Inoltre, nelle premesse abbiamo sottolineato il dramma delle persone affette da epatite C, le quali hanno difficoltà nell'accesso alle nuove terapie che eradicano il virus. Mi sembra abbastanza chiaro che ciò non è degno di un Sistema sanitario nazionale che si vuole definire universale ed equo. Come ho anticipato, nella nostra mozione chiediamo al Governo di dare immediata attuazione al nuovo piano di eradicazione dell'epatite C e di impegnarsi a fondo per fare in modo che i prezzi per l'accesso ai farmaci siano i più bassi possibili. Chiediamo altresì di fare chiarezza sul punto 8 dei nuovi criteri stabiliti dall'AIFA affinché ci sia estrema chiarezza nell'interpretazione, specie con riferimento a quali casi e su quali soggetti ammalati poter e dover intervenire. Noi ci siamo anche soffermati sulla questione della ricerca e della prevenzione, in particolare sulla necessità di abbinare alla ricerca l'obbligo per lo Stato di far sì che il prezzo sia sempre più basso per estendere la cura a tutti e toccare con mano le difficoltà della prevenzione al fine di spezzare la catena del contagio dal virus dell'epatite C in persone ad alto rischio, come i detenuti in carcere. L'epatite C arriva a colpire anche il 30 per cento di questi soggetti ed è importante che queste persone, spesso giovani adulti con esperienze di tossicodipendenza, siano consapevoli, come tutti d'altra parte, dei rischi connessi a determinati comportamenti e della possibilità di prevenire la diffusione dell'infezione durante la detenzione, ma soprattutto quando escono dal carcere. Il farmaco, signor Presidente, continuerà ad essere un bene prezioso, è inevitabile perciò che sia oggetto di compravendita. È chiaro che un Servizio sanitario nazionale valido dovrebbe almeno interferire con le leggi del mercato, soprattutto in casi come questo relativamente ai farmaci per la cura dell'epatite C. Il Servizio sanitario nazionale deve rendere accessibile i farmaci a tutti, il che non accade; ma la questione assolutamente incomprensibile riguarda i tagli alla sanità. È chiaro che mettere in condizione uno Stato di far accedere i suoi malati a cure che abbiano prezzi assolutamente accessibili cozza contro l'incapacità di questo Governo nel fare tagli ai costi della sanità. Questo ci consente di avere un atteggiamento sicuramente positivo nei confronti delle altre mozioni e soprattutto, della nostra, ma notiamo grandi difficoltà, dal momento che un Ministro della sanità dichiara apertamente di rivolgersi all'estero per acquistare lo stesso farmaco a costi molto più bassi. Forse questo non è il modo ideale per avere un atteggiamento positivo nei confronti della sanità.
Colleghi, una maggiore sinteticità degli interventi ci consentirebbe forse di votare le mozioni anche su questo argomento, posto che alle ore 13 terminano i lavori dell'Assemblea e ci sono anche importanti riunioni di Commissione già convocate. Faccio quindi appello ai colleghi in questo senso. È iscritta a parlare la senatrice Dirindin. Ne ha facoltà.
Signor Presidente, le mozioni sull'epatite C che discutiamo oggi hanno origine da un fatto estremamente positivo: il successo della ricerca scientifica in campo farmacologico, il cui risultato è un farmaco estremamente importante, perché efficace, almeno per quanto sappiamo a breve periodo, rispetto a questa malattia infettiva. Eppure, l'immissione in commercio di questo nuovo farmaco ha reso evidente, in tutta la sua complessità ed in modo clamoroso, una situazione in cui, credo per la prima volta a livello globale, si confrontano sul mercato un'offerta, che possiamo definire sicuramente speculativa e che vede il farmaco solo come fonte di profitto, e una domanda, quella proveniente dagli Stati, dai Governi e dai sistemi di tutela della salute, incapaci purtroppo di esercitare appieno le funzioni di programmazione, negoziazione e regolazione. Non sono parole mie, possono sembrare parole forti ma lo dice l'ONU, che nel settembre 2016 ha pubblicato un rapporto sui farmaci per l'epatite C, in cui afferma: «Il prezzo dei nuovi farmaci anti epatite C è imposto per ogni Paese al livello più alto possibile per la ricchezza nazionale, in modo che risulti sostenibile solo a patto di curare una minoranza dei malati. In questo modo si ingiunge un razionamento senza precedenti, che non solo viola l'uguaglianza davanti alla salute, ma costringe a usare i farmaci nei malati più gravi, che ne possono trarre poco beneficio e aspettare che si aggravino quelli che potrebbero evitare danni irreversibili al fegato. E non è un effetto indesiderato - sostiene l'ONU - ma voluto. Il prezzo elevato del trattamento - prosegue l'analisi - e il relativo accesso selezionato non è imputabile agli alti costi della ricerca o agli alti costi della produzione del farmaco. Il prezzo è tenuto alto semplicemente perché così restano alti i profitti, che sono risultati stratosferici, e le quotazioni in borsa delle azioni dell'azienda, prima monopolistica, e poi delle altre che si sono aggiunte ulteriormente in questi anni. È una questione semplicemente speculativa. [[Commenti del senatore Airola all'indirizzo del rappresentante del Governo.]] Ho voluto ricordare queste parole perché è importante rendersi conto della difficoltà di fronte alla quale si trovano tutti i Paesi che, come dice sempre l'Organizzazione mondiale della sanità, sono minacciati - cito testualmente - «da indebite pressioni di natura politica ed economica per ottenere prezzi più alti a favore dell'industria farmaceutica». Ebbene, cosa è stato fatto fino ad oggi in Italia? Purtroppo, anche per l'Italia non possiamo che registrare una grave debolezza nelle capacità regolatorie e di negoziazione messe in campo in questi anni nei confronti di un fenomeno che si è presentato adesso per la prima volta, ma che si presenterà sempre più frequentemente con riguardo a tutti gli altri farmaci innovativi (innovativi realmente o solo in parte), soprattutto per le malattie tumorali. Su questa carenza di capacità regolatoria e programmatoria voglio soltanto citare un elemento sul quale abbiamo a lungo discusso anche in altre occasioni. Basti pensare che noi abbiamo circa un miliardo e mezzo di payback che non riusciamo a riscuotere dall'industria farmaceutica a causa dell'incertezza dei dati a disposizione e dei numerosi ricorsi che l'industria ha presentato e i cui effetti potranno mettere in gravi difficoltà i bilanci della sanità delle Regioni. Di fronte a queste difficoltà cosa ha fatto l'AIFA? Ha cercato di negoziare e il Ministero ha cercato di produrre documenti, decreti e circolari, utili per affrontare l'emergenza ma non per programmare. Questo è estremamente grave, perché io ricordo, e lo sottolineo in particolare al rappresentante del Governo, dopo averlo sottolineato altre volte, che la legge di stabilità... AIROLA (M5S). Non ascolta da ore! PRESIDENTE. Senatore Airola, lasci proseguire la senatrice Dirindin. AIROLA (M5S). Sì, ma il Sottosegretario deve ascoltare cosa sta dicendo! DIRINDIN (Art.1-MDP). La legge di stabilità del 2016 contiene un comma, che è stato anche oggetto di parere favorevole da parte del Governo, il quale chiedeva proprio di intervenire rispetto a queste situazioni, attraverso una programmazione strategica che definisse tutti quegli elementi che, ad oggi, in buona parte non sono stati ancora definiti. Ebbene a quella richiesta, formulata da una legge dello Stato, il Governo non ha ancora dato attuazione. Ha dato attuazione solo in maniera episodica a singoli aspetti e, soprattutto, non ha dato attuazione alla parte più importante della richiesta che è la trasparenza dei contratti. Ancora recentemente, poche settimane fa, è stato rinegoziato il primo farmaco messo a disposizione in commercio. Il direttore dell'AIFA ha detto che, nonostante la confidenzialità dei risultati ottenuti (ovvero non sappiamo esattamente qual è il costo dei farmaci), si ritiene di avere strappato dei prezzi più convenienti degli altri Paesi. Cosa difficile da credere perché, poiché interesse dell'industria è rendere confidenziali e secretati i contratti di tutti i Paesi, è difficile fare una comparazione e dire che il prezzo che abbiamo spuntato noi è uno dei migliori. Quindi, di cosa c'è bisogno e cosa chiedono queste mozioni? Chiedono tutte un forte impegno del Governo ad affrontare la questione in modo strutturale, non emergenziale, non episodico e non debole nei confronti della forza enorme rappresentata dall'industria farmaceutica. In particolare, è importante tener presente la necessità di promuovere una maggiore concorrenza anche nei confronti dei prodotti che acquistiamo. Si potrebbe ad esempio consentire alle Regioni di fare un'ulteriore contrattazione del prezzo, ma ciò richiederebbe la conoscenza in tempo reale e non a posteriori del vero prezzo dei farmaci, altrimenti su quali basi contrattano le Regioni? Si potrebbero forse consentire le gare in equivalenza, ma anche per questo bisogna che ciò sia messo all'ordine del giorno da parte dell'Agenzia italiana del farmaco (AIFA) e che l'Agenzia si pronunci in modo che le Regioni possano procedere. [[Applausi dal Gruppo Art.1-MDP.]]
È iscritto a parlare il senatore Aiello. Ne ha facoltà.
Signor Presidente, noi rinunciamo a svolgere la nostra dichiarazione di voto, quindi vorrei chiedere di sommare il tempo a disposizione del Gruppo per quella fase a quello per la discussione.
La Presidenza prende atto della sua rinuncia e ne terrà conto nell'armonizzazione dei lavori.
AIELLO (AP-CpE-NCD). Signor Presidente, colleghi, abbiamo avuto la possibilità di ascoltare le illustrazioni e le proposte che sono state portate alla nostra attenzione nel corso della discussione e dell'illustrazione delle mozioni presentate. Tutti ormai conosciamo quante sono le persone che quasi annualmente vengono contagiate dal virus dell'epatite e sappiamo anche che approssimativamente nel mondo ci sono circa 160-180 milioni di persone affette da epatite cronica; tuttavia sappiamo anche che tra i Paesi occidentali il nostro è quello con il maggior numero di casi diagnosticati (circa 350.000, escludendo il sommerso naturalmente), con una prevalenza della popolazione che aumenta da Nord a Sud e con il crescere dell'età. Inoltre, nel corso degli anni l'infezione da epatite ha generato un numero enorme di portatori cronici a causa dell'elevato tasso di cronicizzazione. Non dimentichiamo, anzi è bene ricordarlo in quest'Aula, che in Italia l'epatite C è la principale causa delle epatiti croniche, delle cirrosi, dei tumori, dei trapianti epatici e dei decessi di malati di AIDS, naturalmente perché coinfetti. Dunque, tra le malattie infettive trasmissibili, questo male, questa infezione è quella che causa il maggior numero di decessi. L'introduzione di nuove terapie ha avuto maggiore efficacia, quindi speriamo che nel breve termine lo scenario epidemiologico delle patologie epatiche croniche possa mutare ed evolvere positivamente. Una delle caratteristiche principali di questa infezione è l'alta percentuale di cronicizzazione, con la conseguente progressione del danno epatico che, come detto, evolve in cirrosi e sopratutto in carcinoma. Occorre poi valutare il cosiddetto sommerso, cioè coloro i quali sono infetti e non lo sanno. Riguardo alle nuove infezioni lo scenario oggi è drasticamente e drammaticamente cambiato: attualmente, le principali modalità di trasmissione sono quelle nosocomiali, da tossicodipendenza, da trattamenti estetici, da tatuaggi; inoltre, anche se le infezioni sono diminuite, ogni anno i casi segnalati sono circa 1.200, una cifra enorme. Nonostante tutto ciò, il quadro epidemiologico in Italia riguardo all'epatite cronica da virus C è alquanto poco definito: alcuni studiosi lo definiscono addirittura nebuloso. Gli unici dati disponibili sono storici e fanno riferimento al passato. Uno studio di prevalenza dell'infezione da epatite C nelle diverse Regioni italiane negli ultimi anni non è mai stato affrontato in modo sistematico. Ciò, purtroppo, ha ostacolato il lavoro di coloro i quali hanno dovuto preventivare la spesa da destinare all'utilizzo di nuove molecole. Ad oggi, si conosce molto meglio l'andamento epidemiologico delle infezioni acute: infatti questi casi sono ormai rari. Cosa significa questo? Un aspetto molto importante è che il serbatoio dell'infezione cronica non è alimentato in modo significativo dall'occorrenza di nuovi casi e che un ampliamento dei criteri di agibilità al trattamento può esitare, in un range temporale limitato, nel controllo del serbatoio residuo dei malati. Il panorama terapeutico nel tempo è molto favorevole per alcune categorie di pazienti, anche se ci sono lacune da colmare per alcune categorie, come le insufficienze renali, o coloro i quali hanno sviluppato mutazioni di resistenza verso i farmaci attualmente in uso. Certamente ci vorrà un grande investimento per nuove terapie, ma sicuramente col tempo, in un medio-lungo periodo, esse potranno ridurre anche il costo sociale dell'epatopatia cronica, che attualmente è molto elevato. Per questi pazienti avere accesso alle terapie significa ridurre drasticamente l'alto rischio che la malattia possa evolvere in cirrosi o in epatocarcinoma. Il problema dei pazienti che sono al di fuori dai criteri di rimborsabilità, invece, è una questione di cui bisogna tener conto in modo preciso. Bisognerà inoltre verificare se un'eventuale riduzione dei costi permetterà un allargamento dei criteri di rimborsabilità e, in questo caso, se i centri attualmente autorizzati alla prescrizione saranno in grado di gestire un numero più elevato di pazienti e se quindi sarà necessario ampliare i centri e aumentarne il numero, organizzando insomma i cosiddetti centri giusti. Quindi, tra le varie valutazioni, emerge senza dubbio quella dei costi di sostenibilità. Certo, è vero che i trattamenti hanno costi elevati nel breve termine, ma si potrebbe risparmiare molto nel lungo termine, soprattutto prendendo in considerazione l'impatto economico in termini di produttività e qualità della vita e i costi della malattia epatica residuale. Desidero fare un breve passaggio sul problema della qualità della vita: abbiamo già avuto modo di sostenere questo, con forza, quando si è discusso di HIV. Anche per quanto riguarda l'infezione da epatite C si tratta di un aspetto a volte trascurato nelle valutazioni pretrattamento ed è rappresentato appunto dalle implicazioni sociali, causate dalla sieropositività. Esistono anche in questo caso pazienti che, dopo essere venuti a conoscenza del fatto di essere stati contagiati, paralizzano la loro vita, si privano degli affetti, si isolano e, talvolta, rifiutano l'aiuto, perché non accettano la situazione. Altri hanno problemi sul lavoro e subiscono discriminazioni di vario genere. Da alcuni anni a questa parte, con l'evoluzione del concetto di salute, intesa come stato di benessere che va oltre l'assenza della malattia e con l'affermarsi in medicina del paradigma biopsicosociale, si è sentita l'esigenza di approfondire l'analisi dei dati clinici, prendendo in considerazione anche la soggettività dei pazienti quale indice importante per verificare l'atteggiamento psicologico nei confronti della malattia, la sua motivazione e la presenza di atteggiamenti non monitorabili clinicamente. Infatti, i pazienti affetti da HCV lamentano una riduzione generalizzata della qualità della vita. Considerare ciò è molto importante perché, dopo un certo stato iniziale di incredulità, essi vivono sentimenti di rifiuto, di rabbia e di ostilità, crescono lo sconforto, l'ansia e la depressione e quindi peggiora sempre di più la qualità della vita, si instaurano rapporti di diffidenza tra gli stessi familiari, si hanno rinunce ai rapporti affettivi e diversi pazienti vivono discriminazioni di ogni genere. Ciò deve indurre chi ne ha la responsabilità ad organizzare, anche normativamente, con l'apporto parlamentare, approcci integrati biopsicosociali, che vadano oltre l'aspetto prettamente terapeutico classico. Oltre a questo, infine, occorre ricordare che garantire equità terapeutica è un obbligo costituzionale e un diritto di tutti, anche per porre fine a quell'incomprensibile discriminazione delle persone che hanno coinfezioni e che sono escluse dai requisiti di priorità nell'accesso ai trattamenti. Ben vengano i nuovi criteri AIFA, ben venga tutto quello che serve anche a curare con fibrosi zero. C'è da dare merito, in questo senso, al fatto che si pone il problema degli investimenti, sia nel bilancio 2015-2016 sia in quello 2016-2017, che di fatto hanno reso permanente lo stanziamento della dotazione pari a 500 milioni di euro. Va bene tutto e apprezziamo fortemente l'impegno, ma, come si dice, questo non è tutto. Bisogna lavorare affinché l'accesso alle cure sia garantito anche ai soggetti negli stadi iniziali della malattia. Bisogna intervenire per organizzare un serio piano di prevenzione e un piano di valutazione degli esiti, per avere riscontro sulla qualità degli interventi e, soprattutto, sulla sicurezza delle cure e, non ultimo, bisogna dare spazio alla gestione della cronicità. Ciò comporterebbe quindi un efficace rapporto tra ospedale e territorio, relazione spesso carente, a volte inesistente, soprattutto quando ci sono da gestire tematiche di comorbilità o quando, come abbiamo accennato, prevalgono aspetti relazionali ed emotivi. Si tratta quindi di organizzare e costruire percorsi assistenziali di supporto e consulenza e questo può accadere solo tramite un'integrazione multidisciplinare valida, che possa partire dall'alto, cioè dal Ministero, e scendere al livello regionale e dipartimentale. Solo così si può creare un piano di cronicità efficace, che possa costituire veramente una svolta che porti finalmente a risultati positivi dando una nuova vita a questi pazienti. [[Applausi dal Gruppo AP-CpE-NCD]]
È iscritto a parlare il senatore Romani Maurizio. Ne ha facoltà.
Signor Presidente, avendo già discusso e descritto la mozione sull'epatite C di cui sono primo firmatario, farò ora un discorso un po' più ampio per far capire l'importanza e da come è nato il mio impegno in difesa dei malati di epatite C. Viviamo in un'epoca di transizione, con il vecchio mondo che scompare e il nuovo che ancora non è abbozzato. Un'epoca dominata dal disincanto, dopo il fallimento delle utopie del XX secolo, con la conseguente crisi delle istituzioni, incapaci di dominare la finanza globale e dove emerge quella che alcuni politologi chiamano post democrazia. Nel mondo si affaccia così la post verità, in cui paure, diffidenze, sospetti e aggressività latenti rendono irrilevante l'esposizione dei fatti e prevalente la narrazione emotiva e la convinzione personale. In una parola sola, il pregiudizio. In questa straordinaria epoca, la medicina, una prassi che si svolge in un mondo di valori e si avvale di molteplici scienze, di per sé dovrebbe passare indenne. Tuttavia, la crisi sottende due fattori che incidono sul ruolo del medico. Da un lato, la post modernità significa la rottura di ogni rapporto gerarchico; il che mette in discussione il ruolo del medico quale gestore professionale della salute e della malattia. Dall'altro, quella che chiamiamo post verità indebolisce, anzi sconfessa gli esperti, guardati con diffidenza e sostituiti dal consenso della rete. Tenere saldi i principi che ispirano i servizi sanitari può contribuire a superare un'epoca di crisi e a non esserne travolti. Noi siamo l'Italia dei Valori, quell'Italia che desidera che tutti i malati di epatite possano avere accesso a un farmaco che le istituzioni italiane possono e devono offrire loro, indipendentemente dalla gravità della malattia e senza fare selezioni preventive, che sono una cosa squallida - per non dire di peggio - in un Paese civile. Siamo l'Italia dei Valori che non vuole regalare miliardi a finanziarie camuffate da aziende farmaceutiche, soprattutto quando abbiamo mezzi legali per non farlo. Siamo un'altra Italia dei Valori, che è stanca di sentire parole e proclami ai quali non fanno seguito fatti, idee a cui non fanno seguito azioni per la loro applicazione pratica. Questo è proprio il caso di cui stiamo discutendo in questa nostra mozione, nelle vostre mani da oltre un anno. Siamo un'Italia dei Valori che non dimentica che esistono malati affetti da malattie cronico-degenerative altamente invalidanti, come la malattia di Menière e la spasmofilia (solo per fare due esempi tra tanti), per il cui riconoscimento e inserimento nei livelli essenziali di assistenza noi senatori dell'Italia dei Valori ci stiamo impegnando. Potrei aggiungere che i soldi che lo Stato risparmierebbe con la produzione del farmaco per l'epatite potrebbe utilizzarli per trattare gratuitamente sia i malati con la Menière che quelli con la spasmofilia. Siamo un'Italia dei Valori che vorrebbe vedere coloro che fanno traffico di minori, che mettono a serio rischio l'alto valore umano ed etico delle adozioni, dire le proprie ragioni davanti a un giudice invece che parlare in televisione e mandare minacce alle famiglie disperate per le nefandezze subite. Non ci sentiamo più autorizzati a presentare una medicina come super partes. Essere super partes, oltre che eticamente inaccettabile, è autenticamente impossibile. La medicina deve assumere con coraggio una posizione di parte, scegliendo ovviamente la parte degli oppressi. Si impone un imperativo etico: aprire il cuore e la mente e prestare le mani alla medicina umanitaria. Proprio perché siamo un'altra Italia dei Valori, questo Governo o chi lo rappresenta in questo momento ci deve spiegare punto per punto cosa non va nella nostra mozione; oppure si prenda la responsabilità di respingerla senza motivazioni. A quel punto sarà quella parte dell'Italia vera, che crede ancora in questi valori che sentiamo profondamente nostri, che non sceglierà più coloro che non hanno saputo o voluto cogliere quest'opportunità per difenderli. [[Applausi della senatrice Bencini.]]
È iscritto a parlare il senatore Zuffada. Ne ha facoltà.
Signor Presidente, ritengo sia stato quanto mai opportuno ciò che hanno fatto tutti i colleghi senatori, che hanno presentato queste mozioni che riguardano, in modo particolare, l'epatite C. E credo che l'intervento sulle mozioni, così come hanno fatto altri colleghi, rappresenti l'occasione per poter entrare nel merito di come vengono gestiti ultimamente i trattamenti con i farmaci più recenti e più costosi e chiederci se valga ancora la pena di usare e se sia giustificata l'affermazione che il nostro è un sistema sanitario universale, per il quale continuiamo a dire che siamo tra i migliori in Europa. In senso letterale è vero, ma in questo campo credo che, purtroppo, vi siano state alcune manchevolezze; soprattutto, a mio avviso, vi è stata una gestione più emergenziale che non programmata per quanto riguarda il trattamento con i nuovi farmaci. Sono stati sollevati alcuni dubbi sulla gestione da parte dell'AIFA del contratto secretato, nato dagli accordi stretti con l'industria farmaceutica che è depositaria del brevetto. Soprattutto, ci sono molte nubi relativamente ai costi che sono stati sopportati dallo Stato italiano per la gestione dell'epatite C. Infatti, essendo il contratto secretato, è difficile capire come è stato fatto. È stato dichiarato che è stato fatto un contratto di 750 milioni di euro per curare 50.000 pazienti sui 435.000 che risultano essere - almeno secondo quanto dichiarato dall'università Tor Vergata di Roma - gli italiani portatori cronici del virus dell'epatite C. Ebbene, il fatto che si scelgano 50.000 pazienti sui 435.000 dimostra, a mio avviso, che non vi è universalità nel trattamento. Se si curano semplicemente quelli che sono in uno stadio avanzato della malattia e, per curare quelli che sono in una fase iniziale, si aspetta che a arrivino allo stadio avanzato, non mi sembra che si applichi un principio universale. Come è stato ricordato, bisognerà, alla fine, stabilire quali sono i criteri di scelta, cosa che, almeno, l'AIFA ha posto in essere nell'aggiornamento dell'8 marzo 2017, stabilendo criteri omogenei e soprattutto razionali nella scelta di chi deve essere curato. Non è possibile che, in uno Stato che fa un patto con i cittadini che pagano regolarmente le imposte, un cittadino malato che esiga di avere risposte in termini di servizi, di sicurezza e di sanità debba poi fare viaggi della speranza in India o in Egitto per acquistare lo stesso farmaco a un costo estremamente inferiore. Questo è stato fatto e ripetutamente osservato, portando lo stesso Ministro a emettere una circolare per regolarizzare il fenomeno. Si dice che la politica ha la funzione di operare scelte per dare risposte risolutive: ebbene, nell'ultimo Documento di economia e finanza che voi avete approvato in questa Camera, relativamente alle risorse poste in campo sanitario, abbiamo notato (cosa che ho ripetuto in occasione della discussione sul DEF) che, anziché aumentare le risorse disponibili per dare risposte certe per garantire un sistema universale, di fatto si diminuisce la percentuale degli stanziamenti alla sanità per gli anni futuri. Quindi non è affatto vero che si cerca di migliorare il servizio e non è affatto vero che sono state fatte delle scelte razionali e soprattutto nell'interesse del sistema sanitario nazionale: al contrario, si è avuta una riduzione, ponendo l'Italia in rapporto con gli altri Paesi europei in una percentuale di PIL inferiore. Ciò significa che il Governo non ha fatto delle scelte, ma si è un po' barcamenato. Questo è quanto risulta da tutte le indicazioni contenute nelle mozioni e mi auguro che il Sottosegretario, quando esprimerà il suo parere, di fronte alle richieste - in questo caso mi riferisco a quelle previste nelle mozioni di Forza Italia - non usi, come è solito fare, l'espressione «nei limiti dei vincoli di bilancio», perché sarebbe davvero una presa per i fondelli per i tanti ammalati di epatite C a livello nazionale. [[Applausi dal Gruppo FI-PdL XVII e del senatore Liuzzi]]
È iscritta a parlare la senatrice Padua. Ne ha facoltà.
Signor Presidente, l'obiettivo delle mozioni sulle quali intervengo, ossia quella sull'incontinenza e sugli stomizzati, anch'esse all'ordine del giorno come ben sappiamo, è quello di promuovere interventi funzionali a garantire una migliore qualità della vita ai soggetti incontinenti e stomizzati, in modo da rendere maggiormente efficienti ed efficaci le fasi della prevenzione, della cura e della riabilitazione, legate a tali patologie. È indubbio come sia per gli stomizzati che per gli incontinenti la malattia rappresenti un momento di crisi particolarmente complesso, una condizione in cui viene alterato l'equilibrio psicofisico e la qualità della vita viene a modificarsi sensibilmente. Il cambiamento più complesso è quello legato alla percezione della propria identità e all'immagine corporea, al dover apprendere tecniche e strategie per affrontare, in via autonoma, la propria vita. Vi è un'alterazione inevitabile della percezione di se stessi, sovraccaricata nel caso delle stomie dalla necessità di elaborare la perdita subita e il timore di dover affrontare situazioni imbarazzanti ed incontrollabili. Tutto questo provoca, molto spesso, una caduta vertiginosa dell'autostima e ripercussioni sulla sfera sessuale. Per tali ragioni, vanno assolutamente promosse operazioni mirate con l'obiettivo di sviluppare più idonei meccanismi di intervento per garantire cure e assistenza appropriate sia dal punto di vista qualitativo che quantitativo, in modo che le azioni messe in campo per aiutare chi è affetto da tali patologie siano caratterizzate dai principi dell'efficienza e dell'efficacia, dell'omogeneità territoriale e della libera accessibilità all'interno dell'intero territorio nazionale. In questo senso, l'istituzione di un registro nazionale dei soggetti stomizzati e incontinenti, come richiesto nella nostra mozione, è fondamentale. L'omogeneità territoriale è particolarmente importante in quanto rientra nelle competenze regionali, tra le altre, la fornitura di protesi e ausili tecnici indicati nel nuovo nomenclatore tariffario. Tuttavia, spesse volte, non mancano difficoltà e criticità operative nella gestione e nella distribuzione dei dispositivi medici e degli ausili protesici. In particolare, si tratta delle scelte che devono effettuare i pazienti circa quelli che reputano più adeguati alle proprie necessità. In tale quadro - lo voglio rimarcare - le esigenze di razionalizzazione della spesa e la centralizzazione degli acquisti non possono investire, azzerandolo, il bisogno di interventi mirati e differenziati a seconda delle esigenze personali dei pazienti, senza standardizzazioni o uniformazioni di sorta, come emerso in Commissione sanità durante il dibattito sulla riforma dei livelli essenziali di assistenza. È bene richiamare anche, in questo contesto, la delibera n. 520 del 2013 del Garante per la privacy, che ha dettato una disciplina specifica per le operazioni di consegna domiciliare dei presidi sanitari. In base alle indicazioni fornite alle aziende sanitarie, gli ausili devono essere consegnati nel luogo individuato dall'interessato rispettando gli orari prescelti e preferibilmente nelle sue mani; a terzi, invece, solo qualora sia stato dato il consenso. Inoltre, il presidio non può essere lasciato incustodito nelle vicinanze del luogo indicato e deve essere imballato in un contenitore non trasparente, che non deve contenere nella parte esterna l'indicazione del contenuto; questo, a tutela della riservatezza. Tra gli altri obiettivi da perseguire, poi, è fondamentale rimarcare l'esigenza di assicurare adeguati ed efficaci interventi di assistenza sociosanitaria anche a lavoro o a scuola, in ragione delle peculiarità cui i soggetti stomizzati o incontinenti sono esposti. L'aumento dell'imbarazzo nel vivere la propria patologia all'interno di contesti sociali in cui gli aspetti relazionali possono risultarne particolarmente frustrati rileva ancor più la necessità d'intervenire in tal senso. Infine, risulta quanto mai opportuno adoperarsi al fine di migliorare l'assistenza medico-infermieristica specializzata, in possesso di competenze adeguate e strettamente correlate al trattamento delle patologie suddette, in quanto è importantissimo intervenire in modo mirato sotto l'aspetto sia prettamente medico sia psicologico-emotivo.
Dichiaro chiusa la discussione. Ha facoltà d'intervenire il rappresentante del Governo, al quale chiedo anche di esprimere il parere sulle mozioni presentate.
Signor Presidente, esprimerò alcune brevi considerazioni sulle mozioni presentate sui due argomenti relativi. Le tematiche afferenti ai pazienti incontinenti e stomizzati sono da tempo all'attenzione del Governo: il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017, recante «Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza», ha introdotto nuovi dispositivi medici, precisandone le relative caratteristiche, a garanzia della loro qualità. Considerando le suddette previsioni, esplicitamente volte a tutelare la salute delle persone affette da incontinenza, unitamente a quelle che garantiscono a tutti gli assistiti di avvalersi dell'assistenza domiciliare quando sia intervenuta una condizione di non autosufficienza, che impedisca alla persona di recarsi presso i presidi sanitari, si ritiene che a livello di generale programmazione nazionale sia stato doverosamente compiuto lo sforzo richiesto dalle mozioni in esame. Circa l'adozione di modalità organizzative che concretamente garantiscano omogeneità e qualità dell'assistenza nel territorio nazionale, occorre rinviare alle determinazioni delle Regioni e delle Province autonome, cui è costituzionalmente attribuita tale competenza. A tale riguardo preciso solo che presso il Ministero della salute si è provveduto a istituire un gruppo di lavoro per verificare la struttura della classificazione nazionale dei dispositivi medici in relazione alla specifica tipologia di prodotti. Il mercato, in tal caso, viene rappresentato attraverso una classificazione di prodotti facilmente fruibili agli utilizzatori e ai prescrittori del Servizio sanitario nazionale. Inoltre, la verifica dell'appropriatezza della cura si realizza anche attraverso le analisi dei consumi, mettendo così in atto politiche e logiche di governo della spesa tramite processi di acquisto consapevoli e trasparenti. Desidero inoltre ricordare che con il decreto ministeriale del 2 ottobre 2015 è stato istituito presso il Ministero della salute il gruppo di lavoro sui problemi legati all'incontinenza urinaria e fecale per la realizzazione di linee d'indirizzo in materia di assistenza alle persone sofferenti per tali condizioni cliniche. Quanto alle mozioni sui soggetti stomizzati, sulla n. 605 (testo 2), presentata dal senatore D'Ambrosio Lettieri e da altri senatori, esprimo parere favorevole sui primi tre impegni, mentre sul quarto il parere è favorevole a condizione che sia seguito dalla formula «tenuto conto delle risorse disponibili e dei vincoli di bilancio»; sugli impegni quinto e sesto esprimo parere favorevole, mentre sul settimo e sull'ottavo il parere è favorevole a condizione che siano riformulati inserendo la dizione: «a valutare l'opportunità di»; sul nono impegno il parere è favorevole, a condizione che sia riformulato come segue: «tenuto conto delle risorse disponibili e dei vincoli di bilancio, a valutare l'opportunità di»; sul decimo il parere è favorevole, mentre sull'undicesimo il parere è favorevole, a condizione che sia riformulato come segue: «a valutare l'opportunità di». Per quanto riguarda la mozione n. 614 della senatrice Guerra ed altri, esprimo parere favorevole sul primo impegno; esprimo parere favorevole sul secondo impegno a condizione che sia preceduto dalla formula: «a valutare l'opportunità di»; esprimo parere favorevole sul terzo impegno; esprimo parere favorevole sul quarto impegno a condizione che esso sia preceduto dalla formula: «tenuto conto delle risorse disponibili e dei vincoli di bilancio». Per quanto riguarda invece i pareri sulle mozioni sull'epatite C, il Ministero della Salute ha agito, soprattutto in questi ultimi anni, nella piena consapevolezza della gravità e della complessità della situazione generata dalla diffusione nel nostro Paese di un virus che riguarda centinaia di migliaia di persone in stato di infezione. È questo un dato incontrovertibile che ci riporta alla necessità di adottare anche misure straordinarie poiché forte è la convinzione di trovarsi di fronte ad una vera e propria piaga sanitaria e sociale. Tra tali misure desidero ricordare innanzitutto l'istituzione, con la legge di stabilità 2015, di un fondo sperimentale con uno stanziamento finanziario di 500 milioni di euro per ciascuno degli anni 2015 e 2016, che ha consentito alle Regioni di acquistare i primi farmaci innovativi che sono in grado di eradicare l'epatite C, ovvero di far guarire le persone che ne sono affette. I risultati positivi di tale sperimentazione biennale, che ci ha consentito di curare i soggetti per i quali la malattia si trovava già in una fase acuta, sono alla base della previsione inserita nella legge di bilancio 2017 e dell'istituzione a regime di un fondo per l'acquisto dei medicinali innovativi con una dotazione annua di 500 milioni di euro, volto a consentire l'accesso più ampio possibile a tali farmaci. Nella stessa direzione si sta muovendo anche l'Agenzia italiana del farmaco, che è in procinto di attivare i nuovi registri di monitoraggio per i farmaci antiepatite C sulla base dei nuovi e ben più ampi centri di accesso previsti dal nuovo piano di eradicazione dell'infezione da HCV. Un piano la cui attuazione consentirà di trattare efficacemente ogni anno circa 80.000 pazienti affetti da epatite C e che, anche grazie all'incremento del numero dei centri abilitati alla somministrazione di nuovi medicinali antivirali, contribuirà alla progressiva riduzione dell'incidenza dell'infezione, con l'obiettivo di giungere in pochi anni ad una completa eradicazione della malattia. Il piano, intervenendo su criteri di accesso ai nuovi farmaci antivirali, potrà dunque consentire nel medio e lungo periodo l'inclusione di trattamenti di tutti i soggetti infetti e, quindi, nel tempo, la sostanziale eradicazione dell'infezione. In una prima fase, peraltro, sarà possibile prevedere l'accesso aggiuntivo oltre che dei soggetti già rientranti nei criteri attualmente vigenti, anche di tutti i pazienti che presentano livelli di fibrosi F2 e di tutti i casi di comorbilità. Tanto è premesso in relazione agli obiettivi generali che il Ministero della Salute sta già perseguendo e che consentiranno di raggiungere risultati duraturi nei prossimi anni e con riferimento, più in particolare, a taluni impegni contenuti nelle mozioni che si discutono oggi, in merito ai quali sono stati chiesti chiarimenti da parte del Governo. Per quanto riguarda i pareri sulle singole mozioni, con riferimento alla mozione n. 603, del senatore Maurizio Romani ed altri, si esprime parere favorevole sul primo impegno con la seguente riformulazione: «valutare la sussistenza dei presupposti per esercitare la licenza obbligatoria prevista dagli articoli 30 e 31 degli accordi internazionali TRIPS e disciplinata dal regolamento (CE) n. 816 del 2006»; si esprime parere favorevole sul secondo impegno con la seguente riformulazione: «valutare la sussistenza dei presupposti per attivare la sperimentazione, al fine di introdurre anche in Italia (…)»; si esprime parere contrario sul terzo impegno. Per quanto riguarda la mozione n. 774 del senatore Mandelli ed altri, si esprime parere favorevole sul primo, sul secondo e sul terzo impegno. Per quanto riguarda la mozione n. 776 del senatore Gaetti ed altri, si esprime parere favorevole sul primo impegno con la seguente riformulazione: «valutare la sussistenza dei presupposti per esercitare la licenza obbligatoria prevista dagli articoli 30 e 31 degli accordi internazionali TRIPS e disciplinata dal regolamento (CE) n. 816 del 2006»; si esprime parere favorevole sul secondo, sul terzo e sul quarto impegno. Per quanto riguarda la mozione n. 777 del senatore Consiglio ed altri, si esprime parere favorevole sul primo, sul secondo e sul terzo impegno. Per quanto riguarda la mozione n. 779 del senatore Barani ed altri, si esprime parere favorevole sul primo, sul secondo, sul terzo e sul quarto impegno; si esprime parere favorevole sul quinto impegno con la riformulazione: «a valutare l'opportunità di»; si esprime parere favorevole sul sesto impegno con la riformulazione: «a valutare l'opportunità di». Per quanto riguarda la mozione n. 780 del senatore D'Ambrosio Lettieri ed altri, si esprime parere favorevole sul primo impegno con l'adozione della seguente formulazione: «nei limiti dei vincoli di bilancio, a valutare l'opportunità di»; il parere è favorevole sul secondo e sul terzo impegno; si esprime parere favorevole sul quarto impegno con l'adozione della formula: «a valutare l'opportunità di»; si esprime parere favorevole sul quinto impegno; si esprime parere favorevole sul sesto impegno con l'adozione della formula: «a valutare l'opportunità di»; si esprime parere favorevole sul settimo e sull'ottavo impegno. Con riferimento alla mozione n. 781, a prima firma della senatrice De Biasi, il parere è favorevole agli impegni da 1 a 6. Quanto all'impegno 7, il parere è favorevole con la seguente riformulazione: «a valutare la sussistenza dei presupposti per esercitare la licenza obbligatoria prevista dagli articoli 30 e 31 degli accordi internazionali TRIPS e disciplinata dal regolamento (CE) n. 816/2006». Infine, il parere è favorevole con riferimento all'impegno 8.
Colleghi, ricordo che il termine della seduta è previsto per le ore 13, perché ci sono importanti riunioni di Commissione già convocate alla medesima ora. Ove volessimo, potremmo concludere l'esame di questo punto all'ordine del giorno, posto che i pareri sono stati favorevoli o favorevoli con riformulazione tranne che su un punto di una mozione e visto che molti senatori sono già intervenuti in sede di discussione generale, qualora i colleghi rinunciassero alla dichiarazione di voto. In questo modo, potremmo procedere alle votazioni. Vedo un cenno di assenso generale e non registro dissensi. Ricordo che i pareri sono stati tutti favorevoli, con proposte di riformulazione che immagino siano accolte, anche alla luce degli interventi fatti, ad eccezione del punto 3 della mozione n. 603, sul quale il parere è stato contrario. Senatore Maurizio Romani, accoglie le proposte di riformulazione avanzate dal Governo con riferimento agli impegni 1 e 2 della mozione n. 603 (testo 2)? Le ricordo che il rappresentante del Governo ha espresso parere contrario sull'impegno 3.
Signor Presidente, sono d'accordo sul parere contrario espresso con riferimento all'impegno 3, che pertanto espungo dal testo della mozione. Mi sembra però assurdo che, dopo un anno dalla presentazione di questa mozione, si debba ancora valutare la sussistenza dei presupposti per esercitare il diritto di licenza obbligatoria, che ci sono. Accetto la proposta di riformulazione avanzata dal rappresentante del Governo, ma chiederò alla Corte dei conti se c'è la sussistenza dei presupposti per avanzare una richiesta di danno erariale con riferimento al tempo che il Ministero ha lasciato passare prima di valutare la sussistenza dei presupposti. [[Applausi dai Gruppi Misto e Art.1-MDP]]
Sì, senatore Maurizio Romani, tuttavia mi corre l'obbligo di chiederle se accetta la proposta di riformulazione.
ROMANI Maurizio (Misto-Idv). Sì, la accetto.
Stante l'espunzione dell'impegno 3 e l'accoglimento - a malincuore - delle proposte di riformulazione dei punti 1 e 2, il parere diventa dunque favorevole. Passiamo alla votazione della mozione n. 603 (testo 3). MARTELLI (M5S). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 603 (testo 3), presentata dal senatore Romani Maurizio e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Passiamo alla votazione della mozione n. 774. MARTELLI (M5S). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 774, presentata dal senatore Mandelli e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Essendo stata accolta la proposta di riformulazione avanzata dal Governo, passiamo alla votazione della mozione n. 776 (testo 2). MARTELLI (M5S). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 776 (testo 2), presentata dal senatore Gaetti e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Passiamo alla votazione della mozione n. 777. MARTELLI (M5S). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 777, presentata dal senatore Consiglio e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Passiamo alla votazione della mozione n. 779, su cui c'è una proposta di riformulazione dell'impegno ai punti 3, 5 e 9. La accoglie, senatore Barani? BARANI (ALA-SCCLP). Sì, accetto la proposta di riformulazione. PRESIDENTE. Passiamo alla votazione della mozione n. 779 (testo 2). MARTELLI (M5S). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 779 (testo 2), presentata dal senatore Barani e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Passiamo alla votazione della mozione n. 780, su cui c'è una proposta di riformulazione dell'impegno ai punti 1, 4 e 6. La accoglie, senatore D'Ambrosio Lettieri? D'AMBROSIO LETTIERI (GAL (GS, PpI, M, Id, E-E, MPL, RI)). Sì, accetto la proposta di riformulazione. PRESIDENTE. Passiamo alla votazione della mozione n. 780 (testo 2). MARTELLI (M5S). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 780 (testo 2), presentata dal senatore D'Ambrosio Lettieri e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Passiamo alla votazione della mozione n. 781, su cui c'è una proposta di riformulazione dell'impegno al punto 7. La accoglie, senatrice De Biasi? DE BIASI (PD). Sì, accetto la proposta di riformulazione. PRESIDENTE. Passiamo alla votazione della mozione n. 781 (testo 2). MARTELLI (M5S). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 781 (testo 2), presentata dalla senatrice De Biasi e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Passiamo alla votazione della mozione n. 605 (testo 2), su cui c'è una proposta di riformulazione dell'impegno ai punti 4, 7, 8, 9 e 11. La accoglie, senatore D'Ambrosio Lettieri? D'AMBROSIO LETTIERI (GAL (GS, PpI, M, Id, E-E, MPL, RI)). Sì, accetto la proposta di riformulazione. PRESIDENTE. Passiamo alla votazione della mozione n. 605 (testo 3). MARTELLI (M5S). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 605 (testo 3), presentata dal senatore D'Ambrosio Lettieri e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B). Passiamo alla votazione della mozione n. 614, su cui c'è una proposta di riformulazione dell'impegno ai punti 2 e 4. La accoglie, senatrice Guerra? GUERRA (Art.1-MDP). Sì, accetto la proposta di riformulazione. PRESIDENTE. Passiamo alla votazione della mozione n. 614 (testo 2). MARTELLI (M5S). Chiediamo che la votazione venga effettuata a scrutinio simultaneo mediante procedimento elettronico. PRESIDENTE. Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Indìco la votazione nominale con scrutinio simultaneo della mozione n. 614 (testo 2), presentata dalla senatrice Guerra e da altri senatori. (Segue la votazione). Il Senato approva. (v. Allegato B).
Le mozioni, interpellanze e interrogazioni pervenute alla Presidenza saranno pubblicate nell'allegato B al Resoconto della seduta odierna. Ricordo che il Senato tornerà a riunirsi in seduta pubblica oggi, alle ore 16,30, con l'ordine del giorno già stampato e distribuito. La seduta è tolta. (ore 12,58).