La seduta è aperta (ore 11,04). Si dia lettura del processo verbale. SIBILIA, segretario, dà lettura del processo verbale della seduta antimeridiana del 23 marzo.
Domando di parlare.
Ne ha facoltà.
GAETTI (M5S). Signora Presidente, come già anticipato a molti Capigruppo la scorsa settimana, considerato che sono state calendarizzate solo 14 mozioni del Movimento 5 Stelle e che quindi, anche dal punto di vista statistico, le nostre di fatto non vengono calendarizzate, d'ora in poi, in tutte le sedute dedicate alle mozioni continuerò a chiedere la verifica del numero legale affinché ci sia il rispetto delle percentuali. Chiedo pertanto la votazione del processo verbale, previa verifica del numero legale.
Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori, mediante procedimento elettronico. (La richiesta risulta appoggiata). Invito pertanto i senatori a far constatare la loro presenza mediante procedimento elettronico. (Segue la verifica del numero legale). Il Senato non è in numero legale. Sospendo pertanto la seduta. (La seduta, sospesa alle ore 11,07, è ripresa alle ore 11,28).
Passiamo nuovamente alla votazione del processo verbale.
Domando di parlare.
Ne ha facoltà.
GAETTI (M5S). Signor Presidente, con le motivazioni testé annunciate, rinnovo la richiesta di verifica del numero legale.
Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori, mediante procedimento elettronico. (La richiesta risulta appoggiata). Invito pertanto i senatori a far constatare la loro presenza mediante procedimento elettronico. (Segue la verifica del numero legale). Il Senato non è in numero legale. Sospendo pertanto la seduta. (La seduta, sospesa alle ore 11,29, è ripresa alle ore 11,51).
Passiamo nuovamente alla votazione del processo verbale.
Domando di parlare.
Ne ha facoltà.
SANTANGELO (M5S). Signora Presidente, rinnovo la richiesta di verifica del numero legale. Verifica del numero legale
Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori, mediante procedimento elettronico. (La richiesta risulta appoggiata). Invito pertanto i senatori a far constatare la loro presenza mediante procedimento elettronico. (Segue la verifica del numero legale). Il Senato è in numero legale. Ripresa della discussione sul processo verbale PRESIDENTE. Metto ai voti il processo verbale. È approvato.
L'elenco dei senatori in congedo e assenti per incarico ricevuto dal Senato, nonché ulteriori comunicazioni all'Assemblea saranno pubblicati nell'allegato B al Resoconto della seduta odierna.
Avverto che nel corso della seduta odierna potranno essere effettuate votazioni qualificate mediante il procedimento elettronico. Pertanto decorre da questo momento il termine di venti minuti dal preavviso previsto dall'articolo 119, comma 1, del Regolamento (ore 11,53).
Domando di parlare.
Ne ha facoltà.
D'AMBROSIO LETTIERI (CoR). Signora Presidente, Emanuele Morganti è il nome di un ragazzo di vent'anni che qualche giorno fa è stato barbaramente massacrato da un branco di animali con sembianze umane. Presidente, oggi ad Alatri (il Paese in cui viveva questo ragazzo), è stato proclamato il lutto cittadino per onorarne la memoria, ma anche per richiamare l'attenzione del Paese e delle istituzioni contro ogni forma di violenza, di bullismo e anche di omertà. Lascio alla sua valutazione, signora Presidente, nel corso della seduta, quando lo riterrà, di valutare l'opportunità di dedicare un minuto di sospensione dei lavori per destinare il nostro pensiero memore a questo ragazzo. PRESIDENTE. Grazie, senatore, per averci ricordato questo fatto così raccapricciante.
L'ordine del giorno reca la discussione delle mozioni 1-00751 , presentata dal senatore Mandelli e da altri senatori, con procedimento abbreviato ai sensi dell'articolo 157, comma 3, del Regolamento, 1-00753 , presentata dal senatore Barani e da altri senatori, 1-00754 , presentata dalla senatrice Bignami e da altri senatori, e 1-00755 , presentata dal senatore D'Ambrosio Lettieri e da altri senatori, sulla sindrome di Down. Ha facoltà di parlare il senatore Mandelli per illustrare la mozione n. 751.
Signora Presidente, colleghi, il 21 marzo, a New York, presso la sede delle Nazioni Unite, si è celebrata la giornata mondiale della sindrome di Down, un appuntamento internazionale sancito ufficialmente da una risoluzione dell'ONU. La scelta della data del 21 marzo non è affatto casuale, perché la sindrome di Down è detta anche trisomia 21 ed è proprio caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più (tre anziché due) nella coppia cromosomica numero 21 all'interno delle cellule: da ciò deriva la scelta della data del 21 marzo. Anche in considerazione del tempo ristretto che ho a disposizione, per tante ragioni, vorrei spiegare l'obiettivo della mozione a mia prima firma, che è quello di far comprendere che le persone Down hanno i nostri stessi desideri e le nostre stesse tensioni, hanno voglia di ricevere un'istruzione all'altezza, di avere un lavoro e delle opportunità di vita anche affettiva. Per me è importante sottolineare come sia necessario pensare a loro con progetti inclusivi di vita indipendente. La seduta odierna ci offre anche l'occasione di svolgere insieme in Assemblea una riflessione sul fatto che il 18 marzo, in Gazzetta Ufficiale, sono stati pubblicati i livelli essenziali di assistenza (LEA). Uno dei fatti che vorrei portare all'attenzione dell'Assemblea è che, con i nuovi LEA, alcune malattie che erano pensate come rare, vengono ora pensate come malattie croniche. Ciò penalizza l'assistenza alle persone che soffrono di tali malattie, perché, ad esempio, la scelta di escludere dall'elenco delle malattie rare la sindrome di Down determina la perdita di specificità di tale sindrome. Quindi, quell'inquadramento, che era necessario a far godere queste persone di una rete di riferimento e di presa in carico, con il passaggio dal novero delle malattie rare a quello delle malattie croniche viene un po' a perdersi. Abbiamo invece bisogno che la persona affetta da sindrome di Down abbia un riferimento preciso durante il decorso della malattia. Un altro problema che desidero segnalare è il fatto che, con il passaggio da malattia rara a malattia cronica, la ricerca, che quando si tratta di una malattia rara viene sostenuta in maniera particolare, perde la possibilità di essere sovvenzionata tramite donazioni; dunque, potrebbe verificarsi un rallentamento nell'attività di ricerca stessa e, più in generale, una perdita di attenzione e di centralità di questa sindrome. Questo è anche il momento di far presente che nell'allegato n. 8 dei livelli essenziali di assistenza, l'indicazione specifica delle prestazioni sanitarie a cui queste persone hanno diritto verrà individuata dalle singole Regioni e non attraverso un elenco preciso e dettagliato, che può ritrovarsi all'interno degli stessi LEA. Ciò porrà una serie di problemi che i colleghi possono ben immaginare, perché sanno bene che la nostra sanità viene declinata in maniera diversa da Regione a Regione. Voglio dunque elencare i tre punti che caratterizzano il senso della mozione a mia prima firma. In primo luogo si impegna il Governo «ad adottare provvedimenti volti a garantire l'assistenza dei genitori di bambini affetti dalla sindrome di Down nelle strutture preposte alla diagnosi di tale patologia e a fornire ad essi un'adeguata informazione su tutte le misure di sostegno e le condizioni di inclusione scolastica, sociale e professionale attualmente disponibili per le persone con tale sindrome». Si impegna poi il Governo «ad assumere iniziative volte a incentivare, in termini finanziari, le attività di ricerca» per i motivi che ho ricordato in precedenza «e l'elaborazione di progetti e programmi per il sostegno ai bambini con difficoltà cognitive e di apprendimento, soprattutto nell'età evolutiva, ridefinendo le linee guida per l'assistenza alle persone in questa condizione» proprio per quel concetto di presa in carico che ricordavo all'inizio del mio intervento. Per ultimo - e termino - intendiamo impegnare il Governo a porre in essere iniziative che migliorino le condizioni di vita delle persone con la sindrome di Down, tenendo conto delle loro aumentate prospettive di vita. [[Applausi dal Gruppo FI-PdL XVII]]
Ha facoltà di parlare il senatore Barani per illustrare la mozione n. 753.
Signora Presidente, in occasione della celebrazione del World Down syndrome day il 21 marzo 2017, anche il mio Gruppo ha presentato una mozione sulla trisomia 21. In Italia gli affetti da tale patologia sono 40.000 e si parla di un nuovo nato ogni 1.000, anche se noi riteniamo che il loro numero sia minore. A causa dei difetti cardiaci e respiratori che tali soggetti hanno e delle loro difficoltà di integrazione nella società, nella scuola e nel mondo del lavoro vi è necessità di garantire loro la giusta integrazione nel nucleo familiare e dare fiducia ai genitori nel dopo di noi e dopo di loro. Un disegno di legge di iniziativa del sottoscritto ha avuto modo di diventare legge: mi riferisco all'Atto Senato 292, assorbito nel provvedimento divenuto legge 22 giugno 2016, n. 112, recante «Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare», che quindi porta anche la mia firma. In sostanza, abbiamo dato una mano. Vorrei sintetizzare la mozione che abbiamo presentato, posto che ci riconosciamo in quanto il senatore Mandelli ha testé illustrato in maniera molto puntuale e seria. La mozione intende anzitutto impegnare il Governo ad assumere iniziative volte a incentivare, in termini finanziari, le attività di ricerca e l'elaborazione di progetti e programmi per il sostegno ai bambini con sindrome di Down. Il rappresentante del Governo è un po' distratto e vorrei segnalare che, ancorché non sia scritto nella mozione, noi riteniamo che si debba fare molto anche sul tema della prevenzione durante la gestazione. Nel momento in cui la patologia è diagnosticata, si possono lasciare liberi la donna e i genitori di decidere se continuare, oppure interrompere la gravidanza, ma l'importante è mettere in condizione tutte le gestanti di sapere se si è in presenza di trisomia 21. Il nostro Gruppo c'è e sostiene in maniera importante questa forma di prevenzione. In secondo luogo, la mozione intende impegnare il Governo a porre in atto iniziative che migliorino le condizioni di vita delle persone con sindrome di Down, tenendo conto delle loro aumentate prospettive di vita. Chi è affetto dalla sindrome di Down arriva oggi a sessant'anni di età, mentre quaranta o cinquant'anni fa la vita media era di dieci, dodici anni. Adesso ci sono casi di persone che arrivano anche oltre i settant'anni di età. La mozione intende quindi impegnare il Governo a porre in essere opportuni investimenti volti a potenziare l'indipendenza delle persone con sindrome di Down che, peraltro, si traducano in un grande guadagno sociale, nonché a promuovere le politiche per l'incentivazione della pratica sportiva a favore di questi soggetti con disabilità fisica e intellettiva, in modo da aumentarne il livello di inclusione sociale. Noi chiediamo anche che sia favorita l'inclusione scolastica e che siano ridotti gli episodi di bullismo cui sono soggetti gli sfortunati cittadini affetti da questa sindrome. Abbiamo già citato la tranquillità familiare, facendo riferimento alla legge sul «Dopo di noi». Impegniamo, altresì, il Governo a procedere con la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire alle persone con sindrome di Down e i relativi programmi sanitari da erogare in loro favore e - ultimo punto - a valutare l'opportunità di allargare la platea dei beneficiari e far sì che siano chiari i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alle famiglie delle persone affette dalla sindrome di Down. Ovviamente, anche noi, come è stato fatto dalle Nazioni Unite, il 21 marzo di ogni anno ci impegniamo a sensibilizzare l'opinione pubblica su questo dramma, per venire incontro alle ragazze e ai ragazzi affetti da questa grave sindrome, ai quali ora, con le terapie cardiologiche e cardiorespiratorie, si riesce anche a garantire una buona condizione di vita.
Ha facoltà di parlare la senatrice Bignami per illustrare la mozione n. 754.
Signora Presidente, ho in mano la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità che noi, come Stato, abbiamo firmato. L'articolo 10 riguarda il diritto alla vita. Senatore Barani, il diritto alla vita! [[Applausi del senatore Castaldi.]] Stiamo parlando di persone, e non di prodotti di gestazione. E, se sono diventate una su mille, è anche perché è cresciuto il numero degli aborti, che aumentano anche per ignoranza. Tutto ciò di cui prima parlava il senatore Barani è dovuto sicuramente anche a problemi fisici, come la cardiopatia: la metà delle persone affette da sindrome di Down nasce con cardiopatie gravi che dieci anni fa non si operavano e quindi - è vero - che prima arrivavano a due, tre, cinque anni di vita. Il problema è un altro: è vero che ora ne nascono meno ma, se dobbiamo parlare dei concepimenti, essi rimangono costanti; significa che aumenta semplicemente il numero delle persone con la sindrome di Down che vengono gettate via. [[Applausi dei senatori D'Ambrosio Lettieri e Giovanardi]] Presento la mia mozione. Le premesse sono più o meno uguali a quelle di tutte le altre mozioni presentate e, quindi, non mi ci soffermo per l'esiguo tempo a disposizione. Ci sono, invece, dei punti sui quali chiedo al signor Sottosegretario di prestare attenzione. Il primo riguarda l'impegno ad adottare la valutazione standard ICF. Stiamo lottando anche sul fronte del riconoscimento delle figura del care giver e abbiamo la difficoltà di contare le situazioni molto gravi (non mi riferisco solo ai Down, ma parlo, in generale, di quelli che hanno difficoltà di disabilità, intellettiva o meno). Al secondo punto, chiediamo di adottare provvedimenti volti a garantire l'assistenza ai familiari delle persone affette da disabilità mentali o dalla sindrome di Down, potenziando, o istituendo ove necessario, le strutture del Servizio sanitario nazionale. Forse non si sa, ma il Sud e il Nord del Paese parlano due lingue completamente diverse. Se una persona ha un figlio affetto dalla sindrome di Down al Sud, per fare alcune terapie deve percorrere anche 60, 80 chilometri di strada; mentre al Nord le concentrazioni di strutture sono a livelli più umani. Cerchiamo di avere le mappature sul territorio e di capire veramente quali sono i servizi che offriamo, se sono davvero uguali per tutti e distribuiti con la stessa omogeneità. Chiediamo, altresì, di assicurare a livello nazionale un'adeguata informazione sulle misure di sostegno (e spero che non manderemo il senatore Barani); di porre in essere iniziative che migliorino le condizioni di vita anche di coloro che assistono queste persone; di garantire una presa in carico di tutto l' iter esistenziale della persona affetta dalla sindrome di Down: queste persone, infatti, di solito vengono accudite con grande premura appena nate, ma, finite le classi superiori, vengono abbandonate e, delle volte, si abbandonano anche prima, perché le neuropsichiatrie non hanno i fondi e non ci sono più i soldi per pagare l'educatore. Parlo per esperienza personale, perché da gennaio di quest'anno mio figlio è guarito e non ha più alcun tipo di assistenza, e non perché non sia più affetto dalla sindrome di Down, ma semplicemente perché sono finiti i fondi, signor Sottosegretario. Vi sono poi delle previsioni che riguardano il programma Erasmus, nell'ambito delle sue revisioni periodiche: i ragazzi con la sindrome di Down che hanno tutto - con enorme successo - questa esperienza si contano solo sulle dita di una mano e, quindi, si chiede che possa essere prevista anche per loro una tale possibilità. Vi sono poi delle indicazioni molto pratiche e poco teoriche che però, se messe tutte in atto, potrebbero davvero dare a queste persone la possibilità di vivere un'esistenza un po' più degna. Vorrei in particolare ricordare due punti a cui tengo particolarmente. Mi riferisco in primo luogo alla previsione di sgravi per queste persone che hanno una vita sentimentale, vivono in copia e sono autonome, ma difficilmente trovano chi affitta loro una camera, una casa, un'abitazione, perché esistono ancora tanti pregiudizi e si vive nell'orrore di dover concedere la propria casa a persone che, invece, hanno delle abilità e che, se sono in grado di andare a chiedere un affitto, probabilmente sono anche in grado di gestire un'abitazione. La mozione contiene poi tutta una serie di previsioni per la scuola. Da ultimo, è davvero importante che queste persone vadano a lavorare ma - come ha detto il senatore Barani - poiché vivono di meno, non è previsto purtroppo che i contributi da loro versati vengano riconosciuti dal punto di vista previdenziale. [[Applausi dai Gruppi Misto e M5S, e dei senatori De Biasi e Lucio Romano.]]
Saluto il dottor Paolo Virgilio Grillo, presidente dell'Associazione italiana persone Down, che sta seguendo i nostri lavori. Questa è una giornata un po' particolare e ringrazio il Presidente di essere qui con noi. [[Applausi.]]
Ha facoltà di parlare il senatore D'Ambrosio Lettieri per illustrare la mozione n. 755.
Signora Presidente, colleghe, colleghi, signor Sottosegretario, chiederei preliminarmente di poter avere qualche minuto in più poiché il mio Gruppo non interverrà in discussione.
La Presidenza la autorizza in tal senso.
D'AMBROSIO LETTIERI (CoR). Signora Presidente, di recente ha riscosso grande successo e attenzione da parte del pubblico e della Rete uno spot di Checco Zalone a favore della ricerca sull'atrofia muscolare spinale, che è una malattia rara, molto diversa dalla sindrome di Down di cui noi oggi ci occupiamo. Tuttavia, ciò che le accomuna in quello spot è un elemento caratterizzante e direi essenziale del messaggio lanciato dal noto comico pugliese: la normalità con cui Zalone tratta il bambino protagonista della clip televisiva. La normalità è ciò a cui hanno diritto le persone con disabilità. Bene ha fatto la collega Laura Bignami a parlare di persone con disabilità. Normalità è la parola chiave insieme a consapevolezza: consapevolezza del fatto che la diversità è normalità; consapevolezza che la disabilità, in maniera diversa, con entità e in periodi differenti della vita, è comunque parte integrante della vita di tutti noi (basta pensare ai comuni difetti visivi o alle difficoltà cognitive e motorie connesse all'avanzamento dell'età o a un particolare lavoro usurante); consapevolezza del fatto che accanto a ogni disabilità vi è un'abilità, che dietro ogni disabilità vi è una persona e che la persona non coincide con la disabilità che ha, semplicemente perché è altro da essa, è una potenzialità e addirittura - per chi crede - un dono di Dio. Il rispetto per la dignità, l'autonomia individuale, la libertà di compiere le proprie scelte e l'indipendenza sono valori fondamentali e irrinunciabili, che devono trovare nella quotidianità concreti strumenti di pari accessibilità alle opportunità della vita, anche per la persona portatrice della sindrome di Down. Non citerò dati, ma citerò i capitoli che rappresentano i versanti ai quali l'Aula, la politica, il decisore politico in generale, il Parlamento e il Governo devono destinare attenzione. Il lavoro, l'istruzione, il futuro di queste persone e le disuguaglianze territoriali rappresentano i campi su cui noi dobbiamo evidentemente fare un sostanziale passo in avanti. Vedete, la normativa di settore non è assolutamente né fragile, né inadeguata; certo, può migliorare. La Convenzione ONU, che è diventata legge dello Stato italiano nel 2009, ha previsto tra l'altro anche la costituzione di un osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, che andrebbe, signor Sottosegretario, costituito con qualche urgenza. C'è poi il tema dei fondi. Mi rendo conto delle oggettive difficoltà in un momento particolare per la stagnazione economica del Paese, ma è necessario destinare qualche risorsa in più e soprattutto spendere meglio le risorse. Per fare cosa? Incominciamo a pensare - ad esempio - alla necessità di una valutazione standardizzata dello stato della persona con disabilità, al fine di avere comportamenti omogenei anche sul piano applicativo delle norme su tutto il territorio nazionale. C'è poi l'assistenza ai genitori dei bambini portatori di sindrome di Down o, più in generale, di disabilità intellettive, con il superamento dello stato di solitudine in cui troppo spesso vivono le famiglie. È necessario promuovere la conoscenza delle misure di sostegno, perché si fanno tante cose buone, ma di esse si sa troppo poco: si dovrebbe istituire uno sportello per una più efficace informazione alle persone che hanno necessità di accedere ai servizi e alle prestazioni, compresa quella relativa all'inclusione scolastica, sportiva, sociale e professionale. È necessario integrare i LEA con apposite misure per promuovere la ricerca scientifica, il sostegno ai progetti di inserimento e la ridefinizione dei criteri per l'assistenza; nonché promuovere iniziative per migliorare le condizioni di vita, tenendo conto delle aumentate prospettive di vita. È importante inoltre ridefinire un rapporto più favorevole fra il livello della disabilità e l'occupabilità, che rappresenta il passaporto di ingresso dentro il riconoscimento che la nostra comunità deve destinare in modo ancora più efficace a queste persone. È necessario agevolare l'accesso ai tirocini formativi, con misure di premialità fiscale per le aziende che favoriscono l'occupazione. Ci sono poi le misure previdenziali, sia quelle finalizzate a revisionare i requisiti di accesso alle prestazioni previdenziali, rapportandole alle capacità lavorative e contributive delle persone alle quali oggi noi ci riferiamo, sia quelle finalizzate a promuovere forme di previdenza complementare, che consentano, anche attraverso versamenti volontari, di poter destinare un piccolo salvadanaio più ricco per il futuro di queste persone. Anche il sostegno alle famiglie è un aspetto importante, con un regime previdenziale agevolato in relazione al periodo di assistenza effettivamente prestato. Queste sono le proposte che in modo misurato, signor Sottosegretario, signora Presidente, colleghe e colleghi, noi del Gruppo Conservatori e Riformisti formuliamo nella nostra mozione, affinché il 21 marzo restituisca la primavera dei diritti anche a queste persone, che forse non sono sfortunate, ma hanno delle condizioni che dobbiamo tenere più a cuore e alle quali dobbiamo dare un po' di attenzione e maggiore rispetto. [[Applausi dal Gruppo CoR, e delle senatrici Bencini e Bignami.]]
Saluto a nome dell'Assemblea i docenti e gli studenti del Liceo scientifico «Niccolò Copernico» di Bologna, che stanno assistendo ai nostri lavori. [[Applausi.]]
Ha facoltà di parlare il senatore Consiglio per illustrare l'ordine del giorno G1.
Signora Presidente, l'ordine del giorno in esame è in linea con le mozioni che sono state testé illustrate. Parla di persone non autosufficienti, che vengono ancora considerate soggetti di estrema fragilità sociale. Risultano alcuni nodi critici non ancora concretamente affrontati, come le barriere architettoniche, le inadeguate risposte assistenziali e ricreative, l'assenza di servizi finalizzati a una piena presa in carico delle famiglie, l'insufficienza di servizi domiciliari, eccetera. È evidente come troppo spesso i diritti di queste persone non autosufficienti corrano il rischio di rimanere inattuati. Non possiamo certo parlare di persone non autosufficienti senza parlare contemporaneamente delle famiglie che le seguono giornalmente. I diritti di cittadinanza delle persone non autosufficienti non possono limitarsi all'accesso ai servizi sanitari, all'istruzione nelle scuole e all'università e alla predisposizione di forme di sostegno. Con questo ordine del giorno abbiamo chiesto di smascherare la falsa equazione "sei un ragazzo felice se non hai la sindrome di Down, mentre sei infelice se ce l'hai", anche perché oggi è quasi vero il contrario, come dimostrano alcuni studi americani: su cento ragazzi Down, 98 vengono considerati estremamente felici. [[Applausi della senatrice Bignami.]] Quell'equazione, pertanto, è assolutamente non veritiera. Si parla di vite che per tutta la loro durata richiedono cura, pazienza, attenzione e costanza, e anche parecchia. Normalmente si nasce sani e si muore malati, e il meglio divento il peggio; questo «malato» invece, come alcune volte viene chiamato un ragazzo Down, ti regala consapevolezze per tutta la vita. Chi giudica cosa sia il meglio, signora Presidente? Forse lo è qualcuno che ha gli occhi azzurri e una particolare intelligenza? Può darsi anche di no. Ho conosciuto il figlio della senatrice Bignami, quando è venuto in Senato per una manifestazione, un «fighetto della madonna», con un bel farfallino e la camicia bianca, e la mamma era orgogliosa di presentarmelo. Questo deve assolutamente inorgoglire la nostra collega, alla quale poi farò quell'applauso che non ho potuto fare prima, a conclusione del suo intervento, perché stavo scrivendo il mio. Ebbene, chi giudica cosa sia il meglio? Non lo possiamo fare certo noi. Lo fa qualcuno che ha avuto la capacità di interpretare in senso molto positivo l'accogliere un bambino. Se la vita viene aiutata nel suo addivenire e sostenuta nelle sue difficoltà, di certo può essere assolutamente più ricca per quelle famiglie e anche un po' per tutti noi. Una famiglia va sostenuta e protetta nella sua fragilità, nel corso della vita, se le capita; troverà soluzioni e camminerà da sé, diventando tinta di aiuto e di sostegno per il futuro. Un investimento, quindi, su questa problematica, sui ragazzi affetti da sindrome di Down e sulle loro famiglie è un investimento che facciamo per il nostro futuro, signora Presidente. Se lo Stato saprà fare questo, troverà un senso anche per tutti noi. Nel nostro ordine del giorno chiediamo, per sommi capi, che il Governo si impegni a garantire agevolazioni fiscali che supportino i disabili in generale, ma nello specifico per la sindrome citata; ad adottare, con tutti gli strumenti a propria disposizione, le questioni legate al diritto del lavoro dei disabili; a porre in essere iniziative che migliorino le condizioni della vita delle persone con la sindrome di Down; a garantire a queste persone un progetto di vita individualizzato e un sistema di protezione e di assistenza globale; a promuovere una rinnovata cultura della vita, adottando iniziative volte alla presa in carico dei genitori di bambini affetti dalla sindrome di Down. Ricordiamoci sempre che dietro a queste persone ci sono delle famiglie, ci sono dei soggetti che lavorano intorno al loro mondo e c'è bisogno di certezze. È solo con un'adeguata attenzione a queste problematiche, con un documento che abbiamo stilato - le quattro mozioni presentate sono tutte dello stesso tenore - che possiamo fare qualcosa di buono. Forse la politica ha, in questi casi, la capacità di mettere insieme tutte le teste pensanti e di fare qualcosa di buono in merito a una problematica seria. [[Applausi dal Gruppo LN-Aut e della senatrice Bignami.]]
Ogni tanto ci distraiamo e usiamo un linguaggio non consono a quest'Aula. Invito, quindi, i senatori a essere sempre molto attenti al linguaggio che utilizzano, anche se nel caso del senatore Consiglio è stato fatto con affetto nei confronti del ragazzo di cui si parlava. Ha facoltà di parlare il senatore Panizza per illustrare l'ordine del giorno G2.
Signora Presidente, colleghe e colleghi, rappresentante del Governo, ringrazio innanzitutto tutti i colleghi che hanno presentato le mozioni e hanno voluto sollevare un tema che interessa molto da vicino il nostro territorio, come del resto tutto il Paese. Devo dire che ho apprezzato tutte le mozioni e tutti i documenti presentati, cui abbiamo voluto aggiungere il nostro ordine del giorno solo per precisare alcuni aspetti che ci stanno particolarmente a cuore, alcuni dei quali mi sembrava che mancassero fra i temi trattati nelle altre mozioni. Parto subito dal presupposto che il modello di welfare italiano ha valorizzato il ruolo delle persone affette da disabilità intellettiva da sindrome di Down e soprattutto con la legge n. 104 ha fatto un grande passo in avanti. Molti interventi, quindi, sono stati portati avanti e sul territorio esistono associazioni che lavorano molto bene e con grande qualità, sostenute dall'ente pubblico e anche dal privato, le quali mettono in primo piano e coinvolgono direttamente le famiglie interessate. Sabato scorso ho partecipato a un open day di Casa Serena a Trento, una struttura dell'ANFFAS, che gestisce e sostiene alcuni soggetti affetti da sindrome di Down. Devo dire che l'impressione è stata quella di una realtà ben organizzata e che gli ospiti abbiano una buona qualità di assistenza e un'ottima qualità della vita durante tutto il corso della giornata. È evidente che la famiglia è al centro di tutti gli interventi, anche perché sulla famiglia incide moltissimo, naturalmente, la presenza di un figlio con disabilità intellettiva e con sindrome di Down. È per questo che i punti che abbiamo inserito all'interno del nostro ordine del giorno riguardano innanzitutto il problema della pensione per i genitori e per le madri in particolare, le quali assistono i loro figli e vedono pertanto sconvolta tutta la loro attività lavorativa, che devono per forza trascurare. Stiamo già studiando, insieme all'ANFFAS Trentino e all'ANFFAS nazionale, un disegno di legge che preveda l'introduzione di questa misura. Ritengo, però, che, se oggi il Governo accettasse l'impegno di prendere in considerazione il problema, compirebbe un passo di rilievo politico molto importante. Oggi abbiamo solo formulato alcune proposte. In particolare, si chiede che in particolari condizioni - ho indicato alcuni criteri che possono poi essere modificati - i genitori che assistono figli con disabilità intellettiva o con sindrome di Down, con disabilità accertata in base alla legge n. 104, che sono a ridosso dell'età pensionabile e abbiano versato almeno quindici anni di contributi, possano ottenere la pensione minima. Si tratta praticamente di ripristinare le regole ante 1992, quando questo era il requisito richiesto per ottenere la pensione minima. Ho inserito poi un altro requisito: la dimostrazione che da dieci anni si stanno dedicando al figlio affetto da disabilità. Il secondo aspetto che mi interessava fosse previsto e che non è contenuto in alcuna delle mozioni presentate è relativo a un coinvolgimento regolare, una specie di buona prassi nel coinvolgimento attivo della realtà e delle associazioni più rappresentative in campo nazionale che si occupano di disabilità intellettive e di sindrome di Down. Ce ne sono molte che operano, che hanno un'esperienza diretta in questo campo e sono le realtà che direttamente se ne occupano. Crediamo, pertanto, che questo impegno debba essere inserito anche in una legge e previsto formalmente come una buona prassi. L'ultimo impegno è garantire sostegno alle persone con disabilità intellettive o con sindrome di Down per favorire la loro autodeterminazione, appoggiando i movimenti e le piattaforme di autorappresentanza. Esiste oggi un movimento che cerca di raggruppare le persone affette da sindrome di Down, che sono però in grado di decidere il proprio futuro. Si tratta non di scavalcare le famiglie, ma di poter valorizzare, rendere protagoniste e mettere al centro le persone che sono in grado di decidere, suggerire e scegliere cosa vogliono fare. Questo movimento, pertanto, deve essere - a nostro avviso - sostenuto nel momento in cui vi sono persone in grado di essere autonome, senza dipendere dalle famiglie, evitando però di disconoscere il ruolo di quest'ultima che risulta assolutamente centrale in questo campo. Se il Governo vorrà tener conto degli impegni che gli abbiamo sottoposto, noi saremo felici di prenderne atto, appoggiando al contempo gli impegni delle altre mozioni, che sono tutti assolutamente condivisibili. [[Applausi della senatrice Bignami.]]
Dichiaro aperta la discussione. È iscritto a parlare il senatore Consiglio. Ne ha facoltà.
Signora Presidente, chiedo scusa per l'espressione usata nel mio precedente intervento, ma è quella con cui la senatrice Bignami presenta ai suoi amici Gian Antonio e ora abbiamo anche scoperto come si chiama suo figlio. Presidente, sono circa 48.000 le persone affette da sindrome di Down, e quindi con una disabilità intellettiva, le quali stanno cercando di far sì che si dica basta al pregiudizio che le vuole vedere solamente come pesi e persone da assistere e accudire. Stanno dicendo basta alle discriminazioni e lo stanno facendo assumendo sempre maggiore protagonismo e consapevolezza dei propri diritti fondamentali. È in atto un cambiamento culturale che deve necessariamente modificare - e lo deve fare profondamente - quel contesto sociale in cui non sempre avviene. Al centro dei cambiamenti devono esserci i ragazzi con le disabilità in questione. Sono ancora troppo poche le persone con sindrome di Down che hanno accesso al mondo del lavoro e hanno possibilità di andare avanti con gli studi. La senatrice Bignami ci ha detto prima che a un certo punto si guarisce improvvisamente per mancanza di fondi. Anche nel contesto scolastico sono sempre pochi i mezzi per garantire una piena inclusione. Non sempre queste persone sono messe nelle condizioni ottimali per esprimere al meglio le enormi potenzialità che possiedono e, non di rado, ancora oggi, si assiste a fenomeni di bullismo e di definizioni stigmatizzanti. È una prova, Presidente, di grande ignoranza, se non addirittura di pura cattiveria. Molti programmi e diverse linee guida hanno comportato una spinta sempre maggiore verso una maggiore emancipazione delle persone con trisomia 21. Grazie a questi cambiamenti, gli individui affetti dalla sindrome di Down hanno la possibilità di raggiungere una sufficiente autonomia sia sul lavoro che nella vita sociale, e molti di loro prendono il diploma, e alcuni addirittura la laurea, mentre altri aprono delle attività con molto successo e svolgono un lavoro retribuito. Queste persone, pur se hanno bisogno di essere gestite e accompagnate per affrontare i problemi più semplici, dimostrano per una grandissima capacità di autodeterminazione nella vita comune. Hanno bisogno di cure e di ambienti familiari estremamente favorevoli. È molto frequente che una formazione professionale possa favorire un loro serio inserimento nella società. Si tratta di aspetti straordinariamente positivi, soprattutto per quanto riguarda l'avvio del percorso scolastico per i bambini. Capita molto frequentemente che le persone affette da sindrome di Down tendano in varia misura a rimanere dipendenti, dal punto di vista sia psicologico che pratico, dai genitori, dai parenti o più in generale dalle figure di riferimento che sono all'esterno dell'ambito familiare. È molto importante allora che la persona affetta da sindrome di Down sviluppi pienamente e in modo precoce un'immagine di sé il più possibile realistica, perché la conoscenza dei propri limiti e delle proprie capacità le renderà possibile un migliore adattamento alla vita sociale. E, a tal proposito, ha ricordato prima alcuni progetti, come i B&B gestiti da ragazzi affetti da sindrome di Down, che hanno dato perfettamente corpo alle idee che la società può mettere per loro in campo. Quella che tutti noi abbiamo abbracciato è una missione che ha l'obiettivo dell'inclusione sociale: inclusione vera però, fatta di cose concrete, di rapporti umani e di vita quotidiana, allo scopo di assicurare ai ragazzi una seria e completa opportunità di vita e di lavoro e per concentrare, anche in ambito scolastico e nella vita familiare, l'attenzione al principio di uguaglianza, molto spesso proclamato, sbandierato, ma non sempre pienamente realizzato. Signora Presidente, vorrei tornare al succo delle mozioni in discussione e al nostro ordine del giorno. Se gli individui colpiti da sindrome di Down sono sempre più integrati nella società e nelle comunità organizzate, come la scuola, il sistema sanitario, il lavoro e le attività ricreative e sociali; se le famiglie sono informate, se sono aiutate e tutta una serie di altri «se», allora dobbiamo chiederci: e se invece quello che facciamo noi, quello che fanno lo Stato e la società, non fosse invece sufficiente? Se lo Stato, quando potrebbe farlo, non interviene per migliorare la situazione? Se fosse necessaria una formazione ancora più adeguata? E se, grazie ai progetti in campo sanitario e alla tecnologia medica che hanno portato all'aumento dell'aspettativa di vita per tali soggetti rispetto al passato, non fosse più sufficiente l'apporto dei genitori, perché anche loro contestualmente invecchiano? E se non si permette che l'ascolto di queste famiglie possa avvenire in modo serio e l'accesso alle prestazioni sanitarie, compresa la burocrazia, sia veramente semplice? Se, dopo tanti «se», signora Presidente, non abbiamo la capacità di interpretare in senso positivo le mozioni al nostro esame e far sì che qualcosa avvenga, allora personalmente non posso che concludere con un «se» il mio intervento. [[Applausi della senatrice Bignami]]
È iscritto a parlare il senatore Conte. Ne ha facoltà.
Signora Presidente, onorevoli colleghi, ricevere un'istruzione adeguata, trovare un lavoro, andare a vivere da soli: bisogni che nessuno si sognerebbe di definire speciali tranne quando si parla di persone con la sindrome di Down. «Not special needs» è proprio l' hashtag scelto dalle associazioni internazionali per la Giornata mondiale sulla sindrome di Down, celebrata lo scorso 21 marzo, a sottolineare la necessità di normalità di cui hanno bisogno queste persone. In Italia sono circa 40.000 le persone affette dalla sindrome, con un'età media di venticinque anni. La condizione colpisce circa un nuovo nato su mille e se all'inizio del Novecento la sopravvivenza media era dieci anni, ora circa l'80 per cento della popolazione supera i cinquanta. In Italia si stima che la sopravvivenza media sia arrivata a sessantadue anni, anche per effetto dei miglioramenti ottenuti in campo medico, che - ad esempio - sono ora in grado di correggere buona parte dei difetti cardiaci che spesso si manifestano in chi è affetto dalla sindrome. L'espressione «bisogni speciali» è un eufemismo molto diffuso per parlare delle persone con disabilità e delle loro necessità. Ma, a guardare bene, le persone con sindrome di Down hanno le stesse esigenze di chiunque altro: studiare, lavorare, avere delle opportunità, far sentire la propria voce ed essere ascoltati. Certo, possono aver bisogno di un sostegno, che qualche volta significa assistenza vera e propria, ma questo non cambia la natura di quelle esigenze, nel senso che non rende speciali dei bisogni che sono semplicemente umani. Una persona che necessita di aiuto nel parlare, nello scrivere o nell'essere capita ha la stessa esigenza di tutti noi, cioè quella di comunicare. La sola cosa differente è il grado di assistenza o il modo per soddisfare quel bisogno, non il bisogno stesso. In Italia abbiamo fatto un percorso legislativo importante, che è partito dall'integrazione scolastica per poi arrivare alla legge sull'inserimento lavorativo. E anche la legge sul «Dopo di noi» ha voluto arricchire il tema dei diritti e della risposta ai bisogni delle persone con sindrome di Down. Sul piano legislativo, però, mancano ancora risorse sufficienti per garantire che le leggi siano applicate. Anche a livello internazionale ci si muove verso l'inclusione, anche se in numerosi Paesi il diritto di tutti a frequentare la scuola è ancora sostanzialmente negato. Soltanto l'Italia e la Spagna hanno delle leggi che prevedono l'inclusione totale. Nella maggior parte degli altri Paesi del mondo c'è ancora il doppio canale: scuole di tutti e scuole speciali, con l'orientamento dei bambini, di volta in volta, da una o dall'altra parte. Per non parlare poi di alcuni Paesi dove è assolutamente prevalente la scuola speciale, come il Giappone o i Paesi dell'Oriente. Oltre al necessario grado di istruzione delle persone affette dalla sindrome di Down, altre questioni inerenti alla loro vita si pongono oggi in modo rilevante agli occhi del legislatore. Ad esempio, con le cure disponibili al giorno d'oggi assistiamo una popolazione sempre più adulta. Uno dei temi più scottanti in questo momento è garantire risorse e servizi per la vita fuori casa, perché le persone con la sindrome di Down sopravvivranno ai loro genitori e, quindi, avranno bisogno di soluzioni residenziali per il «dopo di noi». Ma ci saranno anche delle persone che, una volta diventate adulte, avranno semplicemente voglia o bisogno di uscire di casa. Negli ultimi anni si è lavorato moltissimo per rendere le persone con sindrome di Down il più autonome possibile, per cui sicuramente qualcosa è cambiato. Oggi vediamo persone che prendono l'autobus da sole; anche alcune esperienze di gruppo appartamento a bassa intensità assistenziale. Ma è anche vero che una persona con sindrome di Down (che, ricordiamo, è una persona con un grado variabile di disabilità intellettiva, ma che comunque è presente) ha bisogno di alcuni supporti che lo accompagnino un po' in tutta la vita. Dopo la scuola si aprono due scenari importanti. Uno è il tema del lavoro: soltanto il 13 per cento delle persone con sindrome di Down, peraltro di quelle in contatto con le associazioni, lavora, e potrebbero essere molte di più. E ovviamente, a quelle persone che hanno delle difficoltà tali da non poter andare al lavoro, bisogna comunque garantire delle attività occupazionali che permettano loro di vivere serenamente. E su questo c'è ancora tanto da fare. Poi c'è tutto il tema delle soluzioni residenziali. È chiaro che serve un grande impegno da parte dello Stato e degli enti locali, nel senso che non è pensabile che una famiglia riesca a sopportare da sola i costi di una soluzione residenziale. Lavorare sulle autonomie possibili già in adolescenza permetterà di interloquire con degli adulti che sanno come coprire i loro bisogni di base (lavarsi, vestirsi, cucinare un pasto o andare a fare la spesa) e che hanno unicamente bisogno di un supporto per quanto riguarda l'organizzazione del lungo periodo, dei budget economici e della gestione degli imprevisti. Se, al contrario, non lavorassimo con queste persone in età adolescenziale, dovremmo pensare a delle strutture con delle figure di assistenza tutto il giorno. L'obiettivo che deve essere perseguito, sia con l'attività legislativa, sia con le azioni di sensibilizzazione sociale, è di contribuire a un cambiamento profondo di atteggiamento verso le persone con sindrome di Down e, più in generale, verso il mondo della disabilità. Vogliamo dare ai nostri ragazzi opportunità e strumenti che possano garantire loro un futuro sereno e convincerli che debbano essere loro stessi a rivendicarlo, facendo sentire direttamente la propria voce. Abbattiamo i pregiudizi. L'integrazione rappresenta un diritto primario dei soggetti con disabilità e non un gesto di umana benevolenza legato alla disponibilità dei vari operatori sociali ad accogliere soggetti definiti come svantaggiati. Come evidenziato in tante sfere dell'agire umano, le persone affette dalla sindrome di Down sono, molto spesso, unite dalla profonda volontà di mostrare al mondo intero che possono fare e donare tanto agli altri. Che la loro tenacia e caparbietà sia premiata e non ostacolata da vetuste barriere. Incominciamo da questo punto, imparando da loro: avremmo sicuramente una società dal volto più umano. [[Applausi dal Gruppo AP-CpE e della senatrice Bignami]]
È iscritta a parlare la senatrice Bignami. Ne ha facoltà.
Signora Presidente, vorrei toccare alcuni aspetti che non ho potuto trattare in precedenza per problemi di tempo. Perché siamo qua? Perché nei LEA la sindrome di Down passa da malattia rara a malattia cronica. E cosa cambia? Cambia. Cambiano gli investimenti e i soldi, i fondi a disposizione. Ecco cosa cambia: cambiano i fondi per la ricerca. Userei, allora, questi cinque minuti per il senso della parola «ricerca». Che cos'è la ricerca? È solo quella farmaceutica, solo quella nel campo della medicina? Estenderei il senso del termine alla ricerca scientifica. Perché? In che modo? Semplice. Lo avete detto tutti: ci sono ragazzi con la sindrome di Down che seguono il programma della classe. C'è una ricerca al riguardo? Qualcuno si è interessato a capire perché questi ragazzi vanno meglio di altri? Quali sono le chiavi di volta, quali gli apprendimenti, quali sono i maestri di sostegno che siedono loro vicino? Perché ci sono ragazzi con la sindrome di Down che escono dalle superiori e non sanno distinguere le sillabe? Questa è la ricerca che un Sottosegretario deve fare: deve capire perché ci sono ragazzi con la sindrome di Down perfettamente in grado di gestire la loro vita con un'autodeterminazione completa e altri, invece, completamente dipendenti. È questa la ricerca. Perché ci sono ragazzi con la sindrome di Down che lavorano? Qui bisogna fare la ricerca: che cosa ha fatto sì che questi trovassero lavoro? Altri tipi di ricerca: perché alcuni riescono a essere completamente autonomi e altri no? Tralasciamo quelli che hanno patologie che aggravano la loro situazione, ma qui stiamo parlando semplicemente di ritardo mentale e di come questo ritardo viene trattato da tutti, da tutte le persone che gli stanno intorno. Purtroppo infatti nessuno di noi è ciò che è senza le persone che gli stanno intorno: noi siamo il risultato di tutte le interazioni che abbiamo con le persone che ci stanno vicino. Ecco dove dobbiamo fare ricerca. Dobbiamo fare ricerca sulla tipologia delle persone che stanno vicino a queste persone e su qual è il loro peso rispetto all'obiettivo dell'apprendimento e del potenziamento mentale delle persone. Mi piace l'origine della parola «persona»: phersu. Perché solo il 5 per cento delle palestre è fruibile dai disabili? Il 5 per cento è una cifra spaventosa, eppure mens sana in corpore sano. Sono pochissimi i maestri che si mettono a disposizione per questi ragazzi per fare corsi non per loro ma per tutti, perché dove ci sono questi ragazzi gli ambienti migliorano. Questi ragazzi non sono geneticamente predisposti alla cattiveria e quindi tutti gli ambienti, anche quelli lavorativi, vengono migliorati dalla loro presenza. Soprattutto migliorano i manager, i dirigenti e i capi, perché la presenza di queste persone li obbliga a fare cose importanti che bisognerebbe fare con tutti: avere la capacità di ascoltare, di mettersi al posto dell'altro e di entrare in comunicazione. Ringraziamo dunque il fatto che esistano queste persone, che ci danno la possibilità di scoprire mondi, che altrimenti ci sarebbero completamente ignoti e oscuri. Signor Sottosegretario, voglio dunque offrirvi la chiave di volta e la soluzione, che sta nella capacità di rendere complesse le cose difficili. Qui non avete tutti lo stesso quoziente d'intelligenza (QI), quella cosa terribile che viene attribuita a questi ragazzi con disagi mentali e che viene loro scritta sulla fronte, perché il QI non è uguale neanche tra di noi. Un QI alto risolve sempre tutte le soluzioni difficili, ma qualunque tipo di QI può risolvere le situazioni complesse semplificate da persone con un QI alto, che possono trasformarle in un percorso composto da piccoli passi, messi in fila l'uno dopo l'altro. Se anche si tratta di 12, di 15 o di 20 passi, questi passi piccoli e semplici riescono a comporre una situazione complessa. Pretendere invece che si abbiano delle prestazioni a tempo zero, che richiedono di mettere in gioco abilità cognitive che purtroppo non tutti hanno, comporta situazioni di difficoltà cognitiva. Invito dunque a trasformare le situazioni di difficoltà in complessità in tutti gli ambiti e vedremo che, sicuramente, procedendo a piccoli passi, si potranno ottenere tanti risultati. Occorrono però maestri di sostegno formati, mentre la scuola permette che a lavorare come insegnante di sostegno ci siano persone senza esperienza e senza titoli, in possesso della semplice laurea. Mi dispiace, ma questo non è sufficiente. Come non basta prendere un ragazzo di questo tipo e buttarlo in un ambiente lavorativo, senza aver prima preparato le persone che gli staranno intorno. Questa è dunque la chiave di volta: bisogna fornire in ogni ambito le persone competenti... [[Il microfono si disattiva automaticamente]]
Senatrice Bignami, deve concludere: le ho già dato ben oltre il tempo a sua disposizione.
BIGNAMI (Misto-MovX). Va bene, signora Presidente. [[Applausi dal Gruppo Misto e dei senatori Consiglio e Divina.]]
È iscritta a parlare la senatrice Rizzotti. Ne ha facoltà.
Signora Presidente, colleghi, colgo l'occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, per affrontare oggi una serie di problemi legati a questa sindrome. Non c'è dubbio che in questi ultimi anni si siano fatti grandi passi in avanti. Non c'è dubbio che non si ricordi quando avere un bambino affetto dalla sindrome di Down era considerata una vergogna e non sto parlando di troppi anni fa: quando questi bambini erano chiamati mongoloidi, quando la loro socialità era difficilissima ed era improbabile, se non impossibile, il loro inserimento scolastico. Ricordo ancora, alcuni decenni fa, quando ad un congresso di chirurgia plastica alcuni colleghi americani proposero, al fine di favorire l'integrazione, l'intervento chirurgico sulla plica mongolica e sulla macroglossia, che era una delle prime cause di morte per soffocamento e polmonite ad ingestis, proprio per poter facilitare l'integrazione, perché attraverso di essa si ha un aumento notevole del famoso QI. Certamente ci sono i raccapriccianti fatti di cronaca, di bullismo e di violenze che ci fanno comprendere che questo lavoro di integrazione, di cultura e di civiltà è tutt'altro che finito, ma in ogni caso dobbiamo pensare che queste persone ci chiedono sempre di fare di più. È chiaro che il miglioramento delle condizioni di vita e di salute ha fatto alzare la loro aspettativa di vita, che all'inizio del Novecento era di nove anni, solo trent'anni fa era di venticinque anni e oggi è arrivata a sessant'anni. Dobbiamo quindi assolutamente dedicare una maggior quota di fondi e non soltanto alla parte più delicata della sindrome, ovvero alla diagnosi prenatale, ma profondere grandi sforzi in due direzioni ben precise: da una parte si devono aumentare i fondi per la ricerca sulla riabilitazione e la progressiva eliminazione di deficit elettivi e disturbi di apprendimento, soprattutto nelle fasi di crescita; dall'altra abbiamo il dovere di supportare gli sforzi delle famiglie, degli educatori e della scuola, ricordando che uno Stato che aiuta concretamente i portatori di handicap è presupposto necessario e indispensabile per una crescita generale della società. Si deve venire incontro alle famiglie che, con l'aumentare dell'età media di chi soffre della sindrome di Down, si trovano di fronte a nuovi problemi e nuove sfide da affrontare, nonché a nuovi strumenti cui accedere. Si parla di quasi 40.000 famiglie, con le speranze e le difficoltà, i loro drammi e trionfi. A questo proposito, certamente, l'inserimento nei LEA della sindrome di Down come malattia cronica e non più malattia rara, porterà a una riduzione dei fondi a favore delle famiglie che spesso vivono difficoltà eccessive o non sono sufficientemente informate sulle misure di sostegno. Con la mozione in oggetto chiediamo oggi al Governo finanziamenti, provvedimenti e assistenza che possano ulteriormente migliorare le condizioni di vita di chi in Italia soffre della sindrome di Down. [[Applausi dal Gruppo FI-PdL XVII e della senatrice Bonfrisco]]
È iscritta a parlare la senatrice Fasiolo. Ne ha facoltà.
Mi scuso con i colleghi, ma sarò rigida sul rispetto dei tempi perché siamo alla fine della seduta.
Signora Presidente, vorrei sottolineare che l'occasione di oggi è assolutamente importante, così come la mozione a prima firma del senatore Mandelli, che ho sottoscritto, e le altre presentate, che apprezzo. La giornata mondiale della sindrome di Down, che si è svolta lo scorso 21 marzo, è assolutamente significativa, perché intende diffondere una maggiore consapevolezza della sindrome e promuovere la massima integrazione per chi soffre di questa anomalia cromosomica, la trisomia 21. Va detto che la ricerca scientifica ha compiuto enormi progressi di tipo diagnostico, ovvero sulla precocità della diagnosi prenatale e medico, nonché in ambito psicopedagogico. È stato già ampiamente evidenziato il miglioramento, nel corso degli ultimi anni, delle condizioni di vita e di salute dei Down, che riescono a raggiungere l'età adulta in uno stato complessivo di benessere. A tal proposito, desidero sottolineare come sia stato importante aver iniziato nel mondo della scuola interventi precoci e mirati di autoapprendimento, grazie anche all'intervento della multimedialità, al fine di consentire ai ragazzi e alle ragazze Down di acquisire competenze e saperi. Ciò era inimmaginabile fino a qualche decina di anni fa. Come già detto, il prolungamento della scolarità ha evidenziato risorse e capacità insospettabili alcuni anni fa, nonché attitudini e interessi che hanno portato alcuni studenti a raggiungere alti livelli, non soltanto nell'ambito dell'autonomia, ma anche conseguendo il diploma e la laurea. Alla luce della mia esperienza nel mondo della scuola (ho avuto modo di far parte dei Gruppi di lavoro interistituzionali provinciali e anche di dirigere corsi di formazione per gli insegnanti di sostegno), devo dire che il mondo della scuola è cresciuto tantissimo e, anche grazie alla buona scuola, abbiamo reclutato tanti docenti di sostegno con competenze che sicuramente saranno sempre più in crescendo. E vorrei qui fermare un attimo l'attenzione sul mondo della ricerca. Sicuramente bisogna investire di più nella ricerca per nuove aree di sviluppo possibili per i bambini e le bambine Down. Qui l'impegno del Governo già c'è e sarebbe bene che ci fosse ancora di più nel futuro. Va detto che l'inclusione scolastica e sociale è fortemente migliorata, così come l'inserimento lavorativo, grazie anche al successo dei laboratori protetti. Inoltre, dobbiamo ricordarci che abbiamo avviato importanti riforme, varate dal Governo Renzi, sull'agricoltura sociale, e su importanti opportunità fornite dall'alternanza tra scuola e lavoro. So che il tempo si sta esaurendo e quindi cercherò di sintetizzare il mio intervento che - ahimè - è un po' complesso e troppo analitico. Desidero evidenziare è che è molto importante puntare sulle buone pratiche, su quelle metodologie che sono state più efficaci, quali il cooperative learning, la peer education, il lavoro di tutoraggio, la collaborazione e la cooperazione all'interno della classe tra gli studenti. Certamente la funzione del docente è fondamentale: deve monitorare con interventi correttivi e di rinforzo. Un aspetto che vorrei ancora evidenziare rapidamente riguarda alcune sperimentazioni diffuse nelle scuole, quali l'insegnamento facilitato: anche questo tipo di metodologia dovrebbe essere approfondito e monitorato. Bisogna, poi, guardare ai bisogni dei genitori e sostenerli. I genitori necessitano certamente di assistenza e di supporto. Occorre quindi un'inclusione che non deve limitarsi alla dimensione scolastica, alle fasi della scolarità, ma deve estendersi anche alla vita adulta, al mondo del lavoro, a percorsi che arrivano fino al dopo di noi, quella legge così importante approvata recentemente in Parlamento.
Senatrice, mi scuso ancora con lei. La autorizzo, se ritiene, a consegnare l'intervento scritto. È iscritta a parlare la senatrice Bonfrisco. Ne ha facoltà.
Signora Presidente, impiegherò davvero poco tempo per dire una cosa che, però, a mio avviso, riveste una grande importanza. Il dibattito sulle mozioni di questa mattina, che si concluderà, dopo le repliche del Governo, con le nostre dichiarazioni di voto, ha visto tante analisi e tante proposte; ma forse a noi, della discussione odierna, resta un piccolo atto concreto, che ho il piacere di annunciare qui, ora, in Aula. Ho avuto modo di conoscere l'attività di Special olympics, che tenta e riesce a coinvolgere nell'attività sportiva un gran numero di ragazze e ragazzi portatori di differenze o disabilità mentali. Grazie al patrocinio di Special olympics, ma soprattutto alla sensibilità e all'attenzione del Senato, del presidente Grasso e del Gruppo Misto (e ringrazio la capogruppo Loredana De Petris per tutta la collaborazione che sta prestando), abbiamo fatto sì che due giovani, un ragazzo e una ragazza, portatori di queste disabilità, dei quali uno con la sindrome di Down, inizino prestissimo, tra pochi giorni, uno stage lavorativo presso il Gruppo parlamentare Misto del Senato della Repubblica. [[Applausi.]]
Senatrice Bonfrisco, mi sembra davvero un'interessante iniziativa. Dichiaro chiusa la discussione. Rinvio il seguito della discussione delle mozioni in titolo ad altra seduta, che naturalmente sarà stabilita dalla Conferenza dei Capigruppo.
Domando di parlare.
Ne ha facoltà.
CANDIANI (LN-Aut). Signora Presidente, credo che la situazione necessiti di una riflessione: è quantomeno singolare che una discussione su un tema così delicato sia iniziata e non sia proseguita fino alla votazione. Ritengo che si possa proseguire nella seduta pomeridiana con le votazioni. Non vogliamo sottolinearlo, ma è evidente che, se questa mattina non si è potuto procedere è per una carenza dell'Assemblea del Senato. Per cortesia, si continui la votazione e la chiusura del provvedimento oggi pomeriggio, altrimenti questo sarà l'ennesimo brutto esempio in cui resta appeso, in attesa di un futuro a venire, un provvedimento per il quale, invece, la sensibilità e le dichiarazioni generali avevano espresso un intendimento contrario [[Applausi dai Gruppi LN-Aut e Misto.]]
Senatore Candiani, comprendo la sua osservazione, ma, come lei sa, nella seduta pomeridiana è prevista la discussione di un decreto-legge in scadenza. L'interesse dell'Assemblea e di tutti i Gruppi mi è sembrato molto ampio e penso che riusciremo a concludere presto l'esame delle mozioni. Ricordo che devono ancora essere svolte la replica del Sottosegretario e tutte le dichiarazioni di voto, quindi è evidente che abbiamo bisogno di un po' di tempo, considerata l'importanza dell'argomento.
Domando di parlare.
Ne ha facoltà.
MARTELLI (M5S). Signora Presidente, proprio a proposito di quello che sta accadendo vorrei capire in forza di cosa noi modifichiamo il calendario, perché se è stata aperta la discussione sulle mozioni sulla sindrome di Down, questa deve essere conclusa perché è inserita in calendario prima di un altro punto. Il calendario dei lavori dell'Assemblea riporta questo; se è così non possiamo chiudere e riaprire l'esame di questo punto sulla base di una supposta richiesta di fiducia che ancora non c'è stata.
Senatore, se lei guarda l'ordine del giorno noterà che le mozioni sulla sindrome di Down erano previste per questa mattina; come lei sa, dovevamo iniziare la discussione alle ore 11 e invece abbiamo iniziato dopo mezzogiorno, quindi non siamo riusciti a concludere il punto. Nel calendario è già stabilito quello che ho annunciato, quindi dobbiamo procedere secondo il calendario che abbiamo. [[Commenti del senatore Martelli.]] Senatore, può verificare l'ordine del giorno. Va bene tutto, ma nell'ordine del giorno c'è scritto che alle ore 11 è prevista la discussione delle mozioni e alle ore 16,30 il seguito della discussione del disegno di legge sull'immigrazione. MARTELLI (M5S). Vanno a scorrimento. Non è così. PRESIDENTE. Direi che questa discussione la possiamo concludere.
Domando di parlare.
Ne ha facoltà.
CALDEROLI (LN-Aut). Signora Presidente, ai sensi dell'articolo 55, settimo comma, del Regolamento, l'Assemblea al termine di ogni seduta può deliberare, su proposta del Presidente o su domanda del Governo o di otto senatori (e le chiedo eventualmente di verificare i richiedenti), in relazione a situazioni sopravvenute o urgenti di inserire in calendario argomenti anche non compresi (quindi evidentemente anche quelli compresi) nel programma. È evidente che il fatto che sia mancato per una serie di volte il numero legale ci ha impedito di concludere la discussione sulle mozioni, pertanto su questa proposta le chiedo di verificare la presenza degli otto senatori richiedenti e di far esprimere l'Assemblea.
In realtà la discussione l'avrei già chiusa e da questo punto di vista sa che l'ordine del giorno della seduta pomeridiana prevede l'esame di un decreto-legge in scadenza. [[Commenti del senatore Calderoli.]] Comunque, procediamo con la sua proposta, perché non ho alcun motivo per non seguire il Regolamento sulla base di quanto lei propone. Verifichiamo pertanto se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori. (La richiesta risulta appoggiata). Passiamo dunque alla votazione della proposta formulata dal senatore Candiani.
Chiediamo la verifica del numero legale.
Invito il senatore Segretario a verificare se la richiesta risulta appoggiata dal prescritto numero di senatori, mediante procedimento elettronico. (La richiesta risulta appoggiata). Invito pertanto i senatori a far constatare la loro presenza mediante procedimento elettronico. (Segue la verifica del numero legale). Il Senato non è in numero legale. Apprezzate le circostanze, rinvio il seguito della discussione delle mozioni in titolo ad altra seduta.
Le mozioni, interpellanze e interrogazioni pervenute alla Presidenza saranno pubblicate nell'allegato B al Resoconto della seduta odierna. Ricordo che il Senato tornerà a riunirsi in seduta pubblica oggi, alle ore 16,30, con l'ordine del giorno già stampato e distribuito. La seduta è tolta (ore 13,08).