Ik heet de initiatiefneemster, mevrouw Dijkstra, en de minister voor Medische Zorg en Sport van harte welkom in de Eerste Kamer. Ik breng de Kamer in herinnering dat de behandeling van het wetsvoorstel vorige week, 30 januari 2018, is geschorst na de eerste termijn, in afwachting van een brief van de initiatiefneemster. De Eerste Kamer heeft deze brief op 2 februari 2018 ontvangen. We zijn dan nu toegekomen aan de tweede termijn van de kant van de Kamer.
Het woord is aan de heer Van Kesteren.
Voorzitter. Het gaat er in dit debat om dat er een keuze wordt vastgelegd. Dat is cruciaal in dit debat. Het gaat in dit debat niet om voor of tegen orgaandonatie, maar om het maken van een keuze inzake wel of geen orgaandonatie. Een keuze die geheel op vrijwillige basis moet worden gemaakt. De initiatiefneemster zegt dat wat je kiest je vrij staat, dat je je keuze altijd kunt wijzigen en dat de eigen wens van de potentiële donor dus wordt uitgevoerd, maar realiseert de initiatiefneemster zich dan niet dat dit alleen geldt voor een duidelijk geregistreerd "neen", maar niet voor een door de overheid verondersteld geen bezwaar? Want een verondersteld geen bezwaar heeft niets te maken met een eigen wens. Daar kunnen veel mensen bij zijn die absoluut geen keuze hebben willen maken of kunnen maken en er misschien zelfs voor hebben gekozen om helemaal niet geregistreerd te staan. Dan kun je toch niet stellen dat het iedereen vrij staat wat hij of zij kiest? De overheid heeft bepaald dat er maar twee smaken zijn. "Geen bezwaar" is een gedwongen en opgelegde keuze. Dan is dat toch gewoon dwang die niets met een vrije keuze te maken heeft? Er zouden dan toch organen kunnen worden uitgenomen bij mensen die daar nooit feitelijk voor hebben gekozen omdat zij een andere smaak hebben gekozen? Is de initiatiefneemster het met mij eens dat "geen bezwaar" een gedwongen en opgelegde keuze is die niets te maken heeft met een vrije keuze? Zo neen, waarom niet? Door alle bijdragen in het debat loopt als een rode draad de vraag of de invoering van het ADR-systeem en de daarmee verwachte toename van het aantal donoren het waard is om een belangrijk grondrecht, zeggenschap, dan wel het zelfbeschikkingsrecht over en de onaantastbaarheid van het eigen lichaam van mensen, in te perken, en of er geen andere middelen zijn of mogelijkheden om het doel, meer orgaandonoren, te bereiken. Het zogenaamde flankerend beleid werd daarbij genoemd. Mijn fractie vindt dat onze individuele grondrechten niet ingeperkt mogen worden voor een wet die weinig soelaas zal bieden met betrekking tot het krijgen van meer donoren, dan wel transplantaties en organen. Ook nabestaanden waarvan hun naaste donor dreigt te worden omdat hij zich niet heeft laten registreren, zullen zich door het ADR-systeem niet zonder slag of stoot neerleggen bij orgaandonatie door hun naaste. In de brief van de initiatiefneemster staat dat het echter niet de bedoeling van de wetgever in dit voorstel is om deze situatie — nabestaanden maken aannemelijk wat de wens van de overledene is — te laten overeenkomen met de huidige situatie bij niet-registratie, waarin om toestemming gevraagd moet worden aan de nabestaanden. Hieruit blijkt dat nabestaanden overgeleverd zijn aan een professioneel handelend arts en goed hulpverlenerschap. Die professioneel handelend arts met goed hulpverlenerschap zal in het geval dat de nabestaanden in bijvoorbeeld ernstige psychische nood komen te verkeren, ervoor kiezen de bezwaren van de nabestaanden te laten prevaleren. Maar wat is ernstig? Wordt bij niet-ernstig de wens van de nabestaanden dan niet gerespecteerd? Hoog opgeleide, assertieve en mondige nabestaanden weten in de regel heel goed en overtuigend onder woorden te brengen waarom er niet mag worden overgegaan tot donatie, maar dat geldt helaas niet voor iedereen. Het voorliggende wetsvoorstel biedt de mogelijkheid voor de nabestaanden om aannemelijk te maken dat een ja of geen bezwaar niet overeenkomt met de wens van de betrokkenen. Maar wat is aannemelijk? De familie die dat niet aannemelijk kan maken, maar er zelf wel van overtuigd is dat het overleden familielid toch geen orgaandonor wil zijn, krijgt hierdoor mogelijk een conflict met de arts. Het wordt dan een gevecht tussen arts en familie. Dat moet men toch niet willen? De praktijk is weerbarstig. Blindvaren op het professioneel handelen van de arts en goed hulpverlenerschap is te vrijblijvend. Meer invloed van nabestaanden doet recht aan zowel donor als nabestaanden en kan als flankerend beleid worden gezien bij de huidige wetgeving. Nabestaanden hebben volgens de brief van de indienster het laatste woord, maar zij beslissen niet over wel of geen doneren. De initiatiefneemster focust op het verkrijgen van meer donoren dan wel organen. Wat donatie precies inhoudt, zowel voor donoren als voor nabestaanden, wordt vermeden. Het publiek wordt dus niet volledig geïnformeerd en dat staat een weloverwogen keuze ten aanzien van wel of geen orgaandonatie in de weg. De minister en de initiatiefneemster willen concrete voorlichting in beeldverhalen. Zij vinden dat belangrijk en willen daar serieus werk van maken, met het doel om tot meer donoren te komen. De initiatiefneemster wil in campagnes slechts wijzen op de gevolgen van de wet als men niet reageert. Alles is gericht op het verkrijgen van meer donoren. Dat is eenzijdige voorlichting. Er zijn al eerder campagnes geweest en zelfs een heuse donorshow bij de publieke omroep. Allemaal met het doel om meer donoren te werven, maar met weinig concreet resultaat. Hoe zou dat toch komen? Zou het wellicht toch iets te maken kunnen hebben met het feit dat mensen niet bewust willen kiezen in dergelijke gecompliceerde en ingrijpende medisch-ethische vraagstukken? Ik vraag de initiatiefneemster en de minister om werk te gaan maken van het eerlijk, objectief, volledig en begrijpelijk informeren van potentiële donoren en potentiële nabestaanden over datgene waarmee zij te maken kunnen krijgen. Dit om te bewerkstelligen dat potentiële donoren dan misschien wel tot intrinsieke keuzes zullen komen. Waarom is zoiets moeilijk te realiseren, zoals de minister vorige week heeft beweerd, terwijl diezelfde minister tegelijkertijd aangaf dat hij dit overigens wel belangrijk vindt? Van de initiatiefneemster en van de minister heb ik niet concreet gehoord hoe zij dit eventueel vorm kunnen gaan geven. Of is men dat überhaupt niet van plan? Zo nee, waarom niet? Of blijft men meer geïnteresseerd in het realiseren van meer donoren dan in het stimuleren en implementeren van een breed, informatief maatschappelijk en publiek debat? Met het huidige systeem is heel goed te leven als de informatie over de donor volledig en eerlijk wordt weergegeven — daar zijn de minister en de initiatiefneemster de vorige keer niet op ingegaan — in combinatie met adequaat, pragmatisch, flankerend beleid en protocollen, aangepast aan de zorgpraktijk, voor professionals over hoe te handelen. Zou een en ander kunnen worden geoptimaliseerd? Op deze wijze kan nieuwe wetgeving achterwege blijven, wordt 65 miljoen bespaard op de gezondheidszorg en daarna jaarlijks 7 tot 8 miljoen, en blijven de grondrechten van elke burger gerespecteerd. Dit vrijwaart nabestaanden van de druk die er ongetwijfeld op hen zal worden gelegd als het ADR-systeem zal zijn geïmplementeerd. Ziet de minister dit met de kennis van nu als mogelijke oplossing? Zo nee, waarom niet? Ook de initiatiefneemster ging in haar antwoord alleen maar in op de behoefte aan meer organen of donoren en zei dat er meer mensen voor donatie zijn dan onderzoeken aangeven. Mijn vraag aan de initiatiefneemster is dan ook: waarom blijkt dan in de praktijk dat minder mensen zich laten registreren? Zou dat wellicht ermee te maken kunnen hebben dat men in dergelijke medisch-ethische kwesties, als het er echt op aankomt, niet kan of wil kiezen? Van 60% is geen keuze bekend. Kan de initiatiefneemster zich voorstellen dat een groot deel van die 60% gewoon geen keuze wil maken en dat het na invoering van het ADR-systeem nog maar de vraag is of mensen dan wel zelfstandig en actief een keuze gaan maken? Zo nee, waarom niet? We leven in een vrij land en zijn trots op onze democratie. De vrije keuze van wel of geen donor willen zijn staat voorop. De Staat is nooit bevoegd en mag nooit bevoegd zijn of bevoegd worden om "geen bezwaar" in te vullen voor iemand die geen keuze wil maken om wel of niet te doneren. Tegen het ADR zijn betekent niet dat iemand tegen orgaandonatie is, maar tegen een gedwongen, opgelegde keuze door de overheid. Dat is cruciaal. Dank u wel, voorzitter. Ik wil toch nog even van de gelegenheid gebruikmaken. Ik had vorige week een vraag gesteld aan de minister. Die werd afgedaan met het antwoord dat mensen die niet geregistreerd staan in de Basisregistratie Personen niet in aanmerking komen voor orgaandonatie. Ik wil toch iets rechtzetten en de vraag blijft dan ook staan. Het gaat niet om mensen die niet in de BRP geregistreerd staan, maar om mensen die daar onjuist in geregistreerd staan. Mijn vraag aan de minister blijft: wat gaat u daaraan doen? Dank u wel, voorzitter.
Dank u wel, mijnheer Van Kesteren. Ik geef het woord aan mevrouw Baay-Timmerman.
Voorzitter. Ik dank de initiatiefneemster voor haar brief van 2 februari jongstleden, waarin zij nader ingaat op de positie van de nabestaanden in het nieuwe wetsvoorstel. Zij gaat in op de vele vragen die gesteld zijn in deze Kamer tijdens het debat van vorige week. Allereerst stel ik vast dat, net als in de huidige Wet op de orgaandonatie, de nabestaanden die zelf ernstige bezwaren hebben tegen orgaandonatie de keuze "ja, ik wil donor worden", maar ook de keuze om niet te reageren op het registratieverzoek, waardoor hun dierbaren in de categorie van "geen bezwaar" staat, kunnen doorkruisen. Expliciet staat dus vast dat het ernstige bezwaar van de nabestaande dan betekent dat niet wordt overgegaan tot orgaandonatie. Graag een bevestiging of ik dit juist heb begrepen. De ernstige psychische nood van de nabestaande is daarbij doorslaggevend, zoals nu ook het geval is in de huidige wetgeving. Zal in het geval van meerdere nabestaanden de ernstige psychische nood bij slechts een van hen ook de doorslag kunnen geven om af te zien van orgaandonatie? Deze vraag werd zondag jongsleden in het programma Buitenhof gesteld aan doctor Farid Abdo, die daarop bevestigend antwoordde. Graag hoor ik van de initiatiefneemster of zij tot hetzelfde oordeel komt. Dan kom ik op het aannemelijk maken van de wens van de overledene door de nabestaanden.
Ik zou collega Baay op basis van wat zij net zei willen vragen of zij zich kan voorstellen dat het niet hebben van een vetorecht maar wel van een doorslaggevende stem juridisch houdbaar zou kunnen zijn. Er zit natuurlijk weinig licht tussen het hebben van een vetorecht en het hebben van een doorslaggevende stem.
Daar kom ik straks inderdaad op terug. Het gaat om het verschil tussen de wettelijke toestemming zoals die nu vereist is en de instemming van de nabestaanden, die in dit initiatiefwetsvoorstel de toestemming vervangt. Als u het goed vindt, kom ik daar straks nog even op terug. Ik had het over het aannemelijk maken van de wens van de overledene. De wens van iedere burger over orgaandonatie moet allesbepalend zijn. In Nederland zou niemand ongewild of onbedoeld donor mogen worden. In een ideale wereld zou iedere burger met een duidelijke keuze voor ja of neen alle onzekerheden voor artsen en nabestaanden kunnen voorkomen. Maar de ideale wereld bestaat niet. Anders zouden niet 9 miljoen mensen nog geen keuze hebben gemaakt. Gisteren werd ik benaderd door mevrouw Danielle Conen, die mij attendeerde op de onmogelijkheid om als wettelijk vertegenwoordiger van haar minderjarige kinderen beneden de 12 jaar voor hen een donorregistratie vast te leggen in het huidige donorregister. Artikel 11, lid 3, van de Wet op de Orgaandonatie gaat uit van de situatie dat de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen, in leven zijn. Maar wanneer beide ouders tegelijkertijd met hun minderjarige kinderen verongelukken, is het niet meer aan de wettelijke vertegenwoordigers, maar aan de willekeurige nabestaanden om voor de minderjarige kinderen aannemelijk te maken of deze al dan niet orgaandonor willen zijn. Mevrouw Conen gaf aan, dit uiterst ongewenst te vinden. Zij noemde dit een lacune in de huidige wet, maar ook in het initiatiefwetsvoorstel. Is de minister zich bewust van deze lacune in wetgeving? Zou voor ouders niet nu al de mogelijkheid moeten worden gecreëerd om de keuze over orgaandonatie voor hun minderjarige kinderen vast te leggen in het donorregister? Kan via het initiatiefwetsvoorstel deze mogelijkheid voor ouders wel worden opgenomen? In het voorliggende wetsvoorstel bestaat de mogelijkheid voor de nabestaanden om aannemelijk te maken — dat is een niet nader gespecificeerde term — dat de wens van de potentiële donor niet overeenkomt met de registratie "ja ik wil donor worden" of de registratie "geen bezwaar". In de brief van 2 februari stelt de indienster: "Ook wanneer de betrokkene geregistreerd is als een persoon die toestemming heeft verleend voor of geen bezwaar heeft geuit tegen orgaandonatie kan een arts ervoor kiezen hiervan af te wijken wanneer hij geconfronteerd wordt met dergelijke zwaarwegende bezwaren van nabestaanden." De arts kan er dus ook voor kiezen om níet af te wijken van de registratie, ingeval hij geen ernstige psychische nood constateert of wanneer de nabestaanden niet voldoende aannemelijk kunnen maken dat de wens niet overeenkomt met de registratie. In dat geval is en blijft de registratie "geen bezwaar" bepalend en doorslaggevend voor de arts. De initiatiefneemster veronderstelt mijns inziens terecht dat een registratie van een expliciet "ja" voor de nabestaanden makkelijker te accepteren is, zelfs al hebben de nabestaanden zelf bezwaren tegen orgaandonatie in de categorie van geen bezwaar. In de meeste gevallen, zo'n 90% tot 95%, zullen de nabestaanden dit expliciete ja voor orgaandonatie honoreren, zoals nu ook al het geval is onder de huidige wetgeving. Voor nabestaanden die geconfronteerd worden met de mededeling van de arts dat hun dierbare geregistreerd staat als "geen bezwaar", het zogeheten "presumed consent", zal de twijfel blijven, omdat in het laatste geval heel vaak niet valt na te gaan waarom iemand als zodanig geregistreerd staat. Is dit een bewuste keuze of is dit omdat degene nooit begrepen heeft wat het niet registreren feitelijk voor consequenties heeft? Zullen de nabestaanden op het moment van het grote verdriet en alle emoties die daarbij horen ook daadwerkelijk de term geen bezwaar kunnen interpreteren als feitelijk: degene heeft geen keuze gemaakt voor registratie? Of gaan zij dan uit van de letterlijke tekst, namelijk: mijn dierbare had geen bezwaar tegen volledige orgaandonatie, of dat nu bedoeld is voor transplantatie of voor wetenschappelijk onderzoek? Zal en kan een arts in het gesprek met de nabestaanden genoegzaam het verschil tussen een expliciete ja-registratie en de registratie "geen bezwaar" aangeven, zodat de nabestaanden ook de ruimte en de gelegenheid krijgen om het presumed consent van een dierbare op waarde te schatten? Komt ook het onderscheid tussen donatie voor transplantatie en wetenschappelijk onderzoek aan bod? Graag een toelichting. Voorzitter. Ik begrijp uit de voornoemde brief van initiatiefneemster dat uiteindelijk de arts beoordeelt of voldaan is aan het criterium van ernstige psychische nood bij de nabestaanden en of voldaan is aan het criterium van aannemelijk maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de potentiële donor en dat hij daarop zijn beslissing baseert of wordt overgegaan tot orgaandonatie. Maar anderzijds stelt initiatiefneemster in haar brief: "Als nabestaanden emotionele bezwaren hebben, dan zal dit in de uitvoeringspraktijk doorslaggevend zijn. In feite hebben de nabestaanden dus het laatste woord, alhoewel ze geen formeel vetorecht hebben." Dus: geen toestemming, maar wel instemming van de nabestaanden is vereist voor orgaandonatie. En daar zit hem de crux. Voorzitter, als ik het samenvat in mijn eigen woorden, heeft de arts dus formeel de wettelijke bevoegdheid tot het nemen van de eindbeslissing over orgaandonatie, waarbij de arts zich kan en zal laten leiden door informatieverstrekking van de nabestaanden. Graag hoor ik van de initiatiefneemster of ik dit juist heb verwoord. Dan heb ik nog een vraag. Initiatiefneemster schrijft: in plaats van een open vraag om toestemming van de nabestaande(n) is de standaardinstelling, waarin de wetgever nu zou voorzien, dat de overledene met een geenbezwaarregistratie donor kán worden. Maar is dit feitelijk wel juist? Immers, in de categorie "geen bezwaar" word je verondersteld daadwerkelijk geen bezwaar te hebben, het reeds eerder genoemde presumed consent. Dus de geenbezwaarregistratie betekent niet dat je donor kán worden, maar dat je donor bént. De arts behandelt deze registratie immers op dezelfde wijze als een expliciete ja-registratie. Is initiatiefneemster het eens met deze conclusie? Dan kom ik aan de protocollen. Onze fractie juicht toe dat door overkoepelende protocollen gestreefd wordt naar uniformiteit met betrekking tot de positie van de nabestaanden en artsen. Niet enkel het door het bestuur van een ziekenhuis vastgestelde verplichte protocol is bepalend voor de positie van de arts ten opzichte van de nabestaande, maar door vastlegging van de zogenaamde veldnorm — met dank aan collega Don die deze introduceerde — in een overkoepelend protocol kunnen willekeur en onzekerheden worden weggenomen. Voorzitter. Tot slot kom ik aan het punt van de vereiste en noodzakelijke voorlichtingscampagnes die georganiseerd moeten worden wanneer dit wetsvoorstel wordt aangenomen. Uitvoerig en uitgebreid is vorige week dinsdag aangehaald dat mogelijkerwijs essentiële informatie niet eenieder zal bereiken. Suggesties omtrent herhaalde informatieverschaffing over orgaandonatie acht 50PLUS van doorslaggevend belang, of die informatie nu wordt uitgereikt bij het aanvragen van een paspoort, een rijbewijs, een bezoek aan de huisarts of, zoals brievenschrijvers opperden, bij de jaarlijkse belastingaangifte of bij de vierjaarlijkse oproep tot deelname aan verkiezingen. Kan de minister toezeggen dat deze voorlichting ook daadwerkelijk veelvuldig en herhaald zal blijven plaatsvinden? Kan de minister de duur van de termijn van deze voorlichtingscampagne aangeven? Is deze termijn bijvoorbeeld gekoppeld aan de termijn van evaluatie? En welk budget wordt hiervoor gereserveerd? Is dat de eerder genoemde 65 miljoen euro? Dank u wel.
Dank u wel, mevrouw Baay. Ik geef het woord aan de heer Diederik van Dijk.
Dank u wel, voorzitter. Lang geleden was het een bekende tekst op Romeinse bekers "memento mori": denk eraan te moeten sterven. Ook in het licht van orgaandonatie een wijze oproep. En best bijzonder eigenlijk dat meerdere fracties, maar ook de indienster, stipuleerden hoe verstandig het is als mensen nadenken over hun eigen dood en de consequenties daarvan. De Bijbel onderstreept dit door te beklemtonen dat sterven betekent dat we God ontmoeten. Voorzitter. Mevrouw Dijkstra en de minister hebben gereageerd op de vele vragen. Dank daarvoor. Hun beantwoording neemt echter de pijnpunten niet weg. Daarvoor kende de beantwoording, met alle respect, een te hoog gehalte aan goede bedoelingen en emoties en veel minder een overtuigende legitimatie voor de overheid om een persoonlijke keus omtrent orgaandonatie af te dwingen, zoals nu voorgesteld. Als pijnpunten stip ik kort aan: de positie van de nabestaanden. Ik constateer dat er nu sprake is van een duiding van het wetsvoorstel waarbij — dat is de Scylla — het uitgangspunt van de arts altijd de aangetroffen registratie zal zijn en een duiding, de Charybdis, waarbij nabestaanden in feite het laatste woord hebben. Ik denk dat een wetgever gehouden is een helder wettelijk kader te bieden, niet om nabestaanden en artsen veel wijsheid te wensen bij het laveren tussen deze Scylla en Charybdis. Ik noem verder nog de positie van wilsonbekwamen, feitelijk onbekwamen en ongeletterden, waarvoor geen oplossing is geboden. En tot slot noem ik in dit rijtje de vermeende effectiviteit. Het blijft de vraag of dit nieuwe beslissysteem tot substantieel meer donoren zal leiden. Grootste pijnpunt vormt voor de SGP het ondeugdelijke fundament van dit wetsvoorstel: iedereen wordt donor, tenzij je daartegen uitdrukkelijk bezwaar maakt. Orgaandonatie is een dermate persoonlijke, ingrijpende beslissing dat de overheid niet mag uitgaan van het principe "wie zwijgt, stemt toe". Wie zwijgt, stemt toe is een bijzonder handig mechanisme als je vraagt of iedereen koffie wil, maar niet als het gaat om het verwijderen van je ingewanden. Een dergelijk automatisme betekent een riskante uitholling van artikel 11 van de Grondwet. En het intrigeert dat de fracties die onvermoeid hameren op het eerbiedigen van bijvoorbeeld de grondrechten van terroristen en dergelijke, zo eenvoudig overstag kunnen gaan als het gaat om het zonder expliciete toestemming wegnemen van je organen. Het afnemen van enig wangslijm schijnt een grotere inbreuk op de lichamelijke onaantastbaarheid te zijn dan het uitnemen van organen van iemand die daarvoor geen toestemming heeft gegeven. Voorzitter. Voor ieder mens geldt dat hij een eigen verantwoordelijkheid heeft en een persoonlijke vrijheid kent waar de overheid en de publieke opinie buiten moeten blijven. En dat is toch juist iets wat vanouds liberale politici en christenpolitici verbindt: de gehechtheid aan een staatsvrije sfeer tegen een opdringerige overheid. Daarom moeten wij zuinig zijn op die wezenlijke functie van de klassieke grondrechten, namelijk het bieden van bescherming tegen de overheid. Dit wetsvoorstel neemt de principieel beperkte reikwijdte van de overheidsmacht onvoldoende in acht en laat de overheid binnendringen in de meest intieme levenssfeer. Orgaandonatie: ja. Orgaanannexatie: nee. De SGP stemt daarom tegen dit wetsvoorstel, en dat doen wij zelfs unaniem.
Dank u wel, meneer Van Dijk. Ik geef het woord aan mevrouw Nooren.
Dank u wel, voorzitter. Als we terugkijken op de eerste termijn van het debat over het wetsvoorstel van mevrouw Dijkstra is het duidelijk dat eenieder in deze Kamer zou willen dat iedere Nederlander bereid en in staat zou zijn om zelf zijn wil wat betreft het donorschap te bepalen en vast te leggen in het Donorregister. Alle woordvoerders hebben hun compassie laten blijken met de mensen die wachten op een donororgaan en hun waardering geuit voor de initiatiefneemster en anderen die zich inzetten om het aantal donoren te verhogen. In de eerste termijn is al aan de orde geweest dat de transplantatiezorg onderdeel uitmaakt van de noodzakelijke en collectieve gezondheidszorg en dat daarmee een verantwoordelijkheid bij de overheid ligt om de toegang tot deze zorg te bevorderen. Niet alleen in deze Kamer maar ook in de maatschappij zijn de meningen verdeeld over wat de overheid kan en mag doen om het aantal registraties in het Donorregister en het aantal potentiële donoren te verhogen. In de afgelopen weken heb ik gemerkt dat een positief effect van de aandacht in de media voor het debat over het wetsvoorstel voor een Actieve Donorregistratie is dat er in gezinnen, op school en op het werk over het donorschap wordt gesproken. Mijn fractie hoopt van harte dat dit ertoe zal leiden dat mensen aan hun naasten aangeven hoe zij aankijken tegen dit onderwerp en hun wens vastleggen in het Donorregister. Voorzitter. Mijn fractie dankt de minister en bovenal de initiatiefneemster voor de antwoorden die in de eerste termijn zijn gegeven, en de initiatiefneemster specifiek voor het toezenden van de brief van 2 februari jongstleden, waarin zij verhelderd heeft hoe zij aankijkt tegen de rolverdeling tussen de potentiële donor, de nabestaanden en de artsen in de transplantatiezorg. Mijn fractie is blij met deze brief. Uiteraard zijn er nog punten in de brief die om nadere verheldering vragen. Daar kom ik later in mijn inbreng op terug. Voorzitter. Zoals ik in de eerste termijn aangegeven heb, is voor de leden van de PvdA-fractie een cruciaal punt dat we moeten voorkomen dat mensen die dat niet willen, donor worden. Dat begint met adequate voorlichting over alles wat mensen relevant vinden als het gaat om het donorschap. Ook dient deze voorlichting op maat te zijn, zodat aangesloten kan worden bij de informatiebehoefte van ieder mens. De informatieverplichtingen moeten waarborgen dat precieze, begrijpelijke en toegankelijke informatie over orgaandonatie op zodanige wijze wordt verstrekt dat degene die wordt aangeschreven de informatie en de gevolgen van niet-registreren voldoende begrijpt. Mijn fractie is blij dat de initiatiefneemster en de minister onderkennen dat dit niet alleen nu, maar ook in de komende jaren veel inzet, tijd en aandacht zal vergen. Wij zijn blij met de toezegging van de minister dat hij hier zorg voor zal dragen als het wetsvoorstel wordt aangenomen. Voorzitter. Wij vinden het van belang dat in de voorlichting specifiek aandacht wordt besteed aan het gebruik van donororganen en -weefsel voor wetenschappelijk onderzoek. Zeker nu in het wetsvoorstel is opgenomen dat als mensen hun wil niet opnemen in het Donorregister ervan uit wordt gegaan dat zij geen bezwaar hebben tegen zowel orgaandonatie alsook het gebruik van organen voor wetenschappelijk onderzoek. Beide moet in de voorlichting aan de orde zijn. Is de minister bereid dit toe te zeggen, is de vraag van de PvdA-fractie. In de eerste termijn heeft mijn fractie gevraagd om de AMvB die in het licht van artikel 33 van de Wet op de orgaandonatie wordt opgesteld, aan deze Kamer voor te hangen. Het antwoord op deze vraag was voor mijn fractie nog niet helemaal helder. Zou de minister willen bevestigen dat hij de AMvB daadwerkelijk aan deze Kamer gaat voorhangen? Ik zie de minister al knikken. Voorzitter. Wat betreft de kwaliteit van de voorlichting heeft mijn fractie nog een vraag aan de minister over de informatieverstrekking aan en ondersteuning van mensen met verminderd "doenvermogen". Voor mensen met een licht verstandelijke beperking, psychische problemen en/of schulden is in de voorlichting een aanpak op maat nodig, evenals voor de mensen die — zoals de minister in de eerste termijn al aangaf — laaggeletterd zijn of een zintuiglijke beperking hebben. Wij zijn blij met de toezegging van de minister dat deze mensen, indien nodig, individueel benaderd worden en ondersteuning krijgen bij het vastleggen van hun wens wat betreft het donorschap in het Donorregister. We vinden het goed dat hij bij het ontwikkelen van de voorlichting partijen als Pharos en de Stichting Lezen & Schrijven betrekt, die ervaring hebben met gezondheidsvoorlichting aan mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het lijkt mijn fractie goed dat ook mensen die de kwetsbare groepen zelf vertegenwoordigen en er dagelijks mee werken, erbij betrokken worden. Mijn fractie denkt daarbij bijvoorbeeld aan Ieder(in), het Landelijk Platform GGz, de Oogvereniging en MEE NL. Graag een reactie van de minister op dit punt. Voorzitter. De PvdA-fractie is het met de minister eens dat investeren in het Masterplan Orgaandonatie nodig blijft en is verheugd dat hij hier prioriteit aan blijft geven in de komende jaren. We ondersteunen het standpunt van de minister dat voor de implementatie voldoende tijd moet worden genomen en dat de invoering pas op zijn vroegst plaats zal kunnen vinden op 1 juli 2020. Wij danken de minister voor zijn toezegging dat hij de invoering gaat monitoren en er tussentijdse evaluaties plaats zullen vinden, voor en na de invoering van het wetsvoorstel. We vinden het van belang dat in deze evaluaties aandacht wordt besteed aan de aard, omvang en demografische kenmerken — zoals leeftijd, geslacht en opleidingsniveau — van de groep mensen die geregistreerd staan als geen bezwaar hebbend.
Ik hoor mevrouw Nooren zeggen dat mensen met een beperking, begeleiding en steun kunnen krijgen. Maar heeft mevrouw Nooren er ook vertrouwen in als daarin de registratie van geen bezwaar leidend is, terwijl dat waarschijnlijk de motivatie is om mensen met een beperking met begeleiding ook zo ver te krijgen dat zij akkoord gaan met donatie door hun naasten?
Dank voor uw vraag. Wat ik bedoel met mijn opmerking is dat het hoogste goed is dat mensen hun wil zelf vastleggen in het Donorregister. Ik heb de toezegging van de minister zo begrepen, maar ik hoor graag of ik het goed heb begrepen, dat de minister alles in het werk gaat stellen om iedereen in Nederland goed voor te lichten, informatie te geven en zo nodig te begeleiden met het vastleggen van hun wil. Dat kan schriftelijk, maar dat kan ook met een DigiMV. Een deel van de mensen weet niet wat een DigiMV is. En net zoals het nu gebruikelijk is om soms met het invullen van formulieren te helpen of in de zorg naast mensen te staan, heb ik de reactie van de minister ten aanzien van begeleiding op maat zo gehoord dat hij erin zal voorzien dat die informatieverstrekking, voorlichting en begeleiding zal worden gegeven. Ik was gebleven bij de evaluaties. Het gaat om de aard en de omvang van demografische kenmerken voor de groep mensen die geregistreerd staan als geen bezwaar hebbend. Wij gaan ervan uit dat de minister bij de vormgeving van zijn beleid en de voorlichting daar gevolgen aan verbindt. Wij horen graag of de minister dat ook zo ziet. Mijn fractie neemt aan, en ik vraag het maar voor de zekerheid, dat de evaluaties van de wet ook naar deze Kamer gestuurd zullen worden. Voorzitter. In het debat van vorige week bleef onduidelijk of het de initiatiefneemster nu primair gaat om ervoor te zorgen dat meer mensen hun wil in het Donorregister vastleggen of om te realiseren dat er meer potentiële donoren zijn. Graag helderheid op dit punt, omdat dit ook bepalend zal zijn voor de accenten die worden gelegd bij de implementatie en voorlichting. Dat brengt me op enkele vragen die in de eerste termijn nog niet beantwoord zijn. Ik herhaal ze nog even. Wat moet er veranderen om te kunnen spreken van een succesvolle implementatie van de wetswijziging, is onze vraag aan de minister, maar ook aan de initiatiefneemster. Worden er bijvoorbeeld consequenties verbonden aan de ontwikkelingen wat betreft het aantal en de aard van de nieuwe of gewijzigde registraties, en zo ja, welke? Voorzitter. Voor een goede implementatie van het wetsvoorstel zijn extra financiële middelen nodig. Uit de antwoorden van de minister in de eerste termijn hebben wij begrepen dat het gaat om een bedrag dat kan oplopen tot zo'n 65 miljoen euro voor de implementatie en structureel een jaarlijkse extra investering van 7 tot 8 miljoen euro. We begrijpen dat bij het opstellen van het regeerakkoord geen rekening is gehouden met de kosten die gemoeid zijn met de invoering van het wetsvoorstel. Mijn fractie vindt dat als de benodigde 65 miljoen euro niet beschikbaar komt, het onwenselijk is dat dit wetsvoorstel ingevoerd wordt. De kans dat iedere Nederlander op maat geïnformeerd gaat worden en de transplantatiezorg in lijn wordt gebracht met de bespreking die we vandaag en vorige week hebben gehad over het wetsvoorstel, is dan nagenoeg nihil.
Ik wil collega Nooren vragen hoe zij het beoordeelt dat er tot dusver aan orgaantransplantatiecampagnes nooit meer dan 3 miljoen per jaar is uitgegeven. Ook in termen van subsidiariteit en proportionaliteit is het goed om de 65 miljoen plus 7 tot 8 miljoen structureel te spiegelen aan de 3 miljoen die tot nu toe is uitgegeven voor het bewerkstelligen van vrijwillige donorregistratie.
We spreken vandaag over een fundamentele verandering van het donorsysteem — collega's hebben er al over gesproken — waarbij je eigenlijk naar veronderstelde toestemming toe gaat. De Raad van State is er heel duidelijk in: als je een systeem van expliciete toestemming verandert in een systeem van veronderstelde toestemming, ligt er een zware verantwoordelijkheid bij de overheid om ervoor te zorgen dat iedereen op maat geïnformeerd wordt. Ik ben daar de vorige keer ook op ingegaan. Als je dus kiest voor dit wetsvoorstel, dan is een onlosmakelijk gevolg daarvan dat je als overheid alles in het werk moet stellen om ervoor te zorgen dat iedereen adequaat geïnformeerd is. De consequentie van het aannemen van het wetsvoorstel is dan ook dat je daar gelden voor vrij moet maken.
Dat is mij duidelijk. Het gaat mij er meer om dat je bij de inperking van grondrechten in het kader van subsidiariteit en proportionaliteit eerst alles gedaan moet hebben wat bewezen niet werkt om tot dergelijke vergaande maatregelen over te gaan. Tot dusver is er nooit meer dan 3 miljoen per jaar uitgegeven aan campagnes voor vrijwillige orgaandonatie. Mijn vraag aan collega Nooren is daarom: wat vindt u ervan dat er nu 60 tot 65 miljoen uitgetrokken wordt en stelselmatig 8 tot 9 miljoen, terwijl het andere kennelijk niet goed beproefd is?
We spreken nu niet over de evaluatie van de huidige campagnes. Er zijn eerdere evaluaties geweest, zoals de evaluatie van het Masterplan Orgaandonatie, maar ook de internationale vergelijkingen die de vorige keer aan de orde zijn geweest. Als je gaat uitrekenen hoeveel mensen zich extra zullen moeten registeren om de 200 extra donoren te hebben, dan is de kans groot dat informatiecampagnes alleen ontoereikend zijn. Dat is de reden waarom we vandaag spreken over een wetsvoorstel daarover. Dus ook al zou je nu 20 miljoen euro extra uitgeven aan een voorlichtingscampagne, dan nog is het maar de vraag of het gewenste doel bereikt wordt. We spreken vandaag over een wetsvoorstel dat een fundamentele wijziging in het Donorregistratiesysteem aanbrengt. Als je daarvoor kiest, kan je dat alleen doen — ik kom daar zo meteen nog een keertje op terug — als je daar genoeg middelen voor vrijmaakt.
Meneer Koffeman, tot slot op dit punt.
Tot slot. Mijn vraag behelsde inderdaad dat je niet kunt uitrekenen of er genoeg orgaandonoren zullen zijn als je meer geld uitgeeft aan campagnes. Dat ben ik met u eens. Maar er is dus kennelijk wel gerekend. Er is gezegd: met de uitgaven die we tot nu toe gedaan hebben krijgen we het niet voor elkaar. Je kunt net zomin uitrekenen of het nieuwe systeem voldoende donororganen gaat opleveren, want we hebben gezien dat de aanname in de Tweede Kamer geleid heeft tot het massaal nee zeggen van bestaande donoren. Mijn vraag aan collega Nooren is dus nogmaals: vindt u, wetende dat in de voorgaande jaren slechts 3 miljoen per jaar is uitgegeven aan campagnes, dat alles geprobeerd is om vrijwillige orgaandonatie te stimuleren?
Ik kan van hieruit niet beoordelen of alles geprobeerd is wat mogelijk is. Ik denk dat er altijd meer gedaan kan worden aan voorlichting en informatieverstrekking en dat dat elke dag moet. Er is hier de vorige keer ook gewisseld dat mensen zelf hebben gezegd dat zij de afgelopen jaren niet benaderd zijn. Wat nu voorligt — dat is ook uitgerekend — is dat je voor één orgaandonatie 10.000 mensen nodig hebt die overleden zijn. Er moeten dus heel veel mensen in het donorregister worden opgenomen om genoeg orgaandonoren te krijgen. Wat hier aan de orde is — dat is het simpele feit — is een wetsvoorstel dat een fundamentele wijziging tot gevolg heeft. De veronderstelling van de PvdA-fractie is dat als je kiest voor zo'n fundamentele verandering, dat onlosmakelijk verbonden is aan een enorme investering in voorlichting, omdat je anders niet krijgt wat wij graag willen, namelijk dat mensen alleen donor worden als zij dat zelf willen. Voorzitter. Ik was gebleven bij de 65 miljoen euro die beschikbaar moet zijn. Wat ons niet helemaal helder is geworden in de beantwoording van de minister, is of de minister bij de Voorjaarsnota zelf een voorstel zal doen om te zorgen dat er voldoende middelen vrijgemaakt worden voor de implementatie van het wetsvoorstel, als het hier wordt aangenomen. Ik krijg graag een reactie op dit punt. Zijn de minister en de initiatiefneemster het met de PvdA-fractie eens dat het zonder extra investeringen onwenselijk is om het wetsvoorstel in te voeren en dat de invoering opgeschort zou moeten worden als er geen financiële middelen voor vrijgemaakt kunnen worden? Voorzitter. Daarmee kom ik bij het onderwerp waar we vorige week de meeste tijd en aandacht aan hebben besteed: de rolverdeling tussen potentiële donoren, artsen en nabestaanden. Wij zijn blij dat de initiatiefneemster daarover een nadere uiteenzetting heeft gegeven, die voor mijn fractie verhelderend is. We hebben kennisgenomen van de reactie van de artsenorganisatie KNMG van 2 februari jongstleden op deze brief. Het verheugt ons dat ook zij aangeeft dat de brief voor haar de gewenste duidelijkheid schept over de positie van de nabestaanden van potentiële donoren. De PvdA-fractie vindt het belangrijk dat in de brief van de initiatiefneemster opgenomen is dat de artsen altijd rekening willen en moeten houden met informatie, wensen en gevoelens van nabestaanden. Mijn fractie vindt het van belang dat nu helder is dat de arts niet zal overgaan tot uitname van organen als er ernstige bezwaren van nabestaanden zijn, zeker daar waar het gaat om mensen die hun bezwaar niet geuit hebben. De initiatiefneemster bevestigt in haar brief dat nabestaanden het laatste woord hebben en daar is mijn fractie blij mee. Zij voegt daaraan toe dat er geen vetorecht van de nabestaanden is. Kan de initiatiefneemster toelichten wat zij hiermee bedoelt in relatie tot de doorslaggevende stem van de nabestaanden? Voorzitter. Mijn fractie heeft naar aanleiding van de brief en het debat in de eerste termijn nog enkele aanvullende vragen aan de initiatiefneemster en de minister. Voor mijn fractie blijft het onduidelijk wat er gaat gebeuren als nabestaanden van een potentiële donor verdeeld zijn over de vraag of de betreffende persoon donor zou willen zijn. Hoe wordt hier nu in de praktijk mee omgegaan en welke werkwijze gaat gelden na invoering van het onderhavige wetsvoorstel, vragen wij aan de initiatiefneemster en de minister.
Mag ik mevrouw Nooren vragen of zij de juridische status van de brief voldoende garantie vindt hebben om tegemoet te komen aan haar bezwaren? Het gaat hier immers over een visie van de initiatiefneemster op de positie van de artsen, zoals zij terecht ook zei. Is de brief eigenlijk wel zo duidelijk? Het is al eerder aan de orde gekomen: enerzijds is het uiteindelijke oordeel aan de arts, anderzijds is het laatste woord aan de nabestaanden. Vindt zij het echt duidelijk en vindt zij daarmee ook dat een en ander wettelijk voldoende geborgd is?
Wat de brief voor onze fractie verduidelijkt heeft en kennelijk ook voor de KNMG, is dat de artsen de dialoog gaan voeren met nabestaanden en dat zij daarin alles meewegen wat er aan de orde komt. Voor ons is het belangrijk dat in de brief staat dat niet tot orgaandonatie zal worden overgegaan als nabestaanden daar verdeeld over zijn — dat moet nog blijken; daar heb ik een vraag over gesteld — of als nabestaanden het niet willen. We hebben het nu over de wettelijke verankering. Mevrouw Martens weet net zo goed als ik dat het dan natuurlijk niet alleen gaat over de wetstekst en de memorie van toelichting. Ook dit onderlinge debat maakt deel uit van de wetsuitleg en de Handelingen. Ik kom zo meteen nog met een voorstel om een stevige verankering daarvoor te krijgen.
Dit is inderdaad ook onderdeel van de wetsgeschiedenis, maar mevrouw Nooren weet ook dat als er spanning is tussen wat in de wet staat en wat hier gezegd wordt en wat in de brief staat, de wet prevaleert. De wet is anders op dit punt. Dit blijft gaan over de visie van de artsen en de hoop op wat de artsen gaan doen, terwijl het gaat over protocollen die aan de beroepsgroep zelf zijn of zelfs aan een individueel ziekenhuis. Daar hebben wij geen garantie over. Het is heel mooi dat het nu de praktijk is in lijn met wat mevrouw Nooren wil, maar dat biedt geen juridische garantie voor de toekomst. Ik zal er nu niet verder op ingaan omdat ik er in mijn bijdrage ook nog op terugkom.
Ik geloof niet dat er een vraag gesteld is. In het wetsvoorstel wordt ervan uitgegaan dat mensen die zichzelf niet hebben geregistreerd zowel donor kunnen zijn als dat hun organen beschikbaar gesteld worden voor wetenschappelijk onderzoek. De PvdA-fractie acht het van belang dat deze twee opties in de gesprekken tussen artsen, transplantatiedeskundigen en nabestaanden nadrukkelijk onderscheiden worden en los van elkaar besproken en beoordeeld worden. Graag een reactie van de initiatiefneemster op dit punt. Ik sluit mij ook graag aan bij de vragen van mevrouw Baay over de informatie aan hen over de aard van de manier waarop het in het Donorregister is opgenomen. Voorzitter. Zoals vorige week in het debat aan de orde is gekomen en ook opgenomen is in de brief van de initiatiefneemster, komt de vraag over het donorschap per definitie op een zeer emotioneel moment. Mijn fractie heeft in de eerste termijn de vrees uitgesproken dat er een situatie kan ontstaan waarin mensen die wel goed in staat zijn om te verwoorden wat zij belangrijk vinden en te onderbouwen wat zij noodzakelijk vinden, de ruimte krijgen om af te wijken van wat opgenomen is in het Donorregister, terwijl mensen met verminderd "denk- en doenvermogen" daar niet toe in staat zijn. Op onze vraag welke waarborgen getroffen kunnen worden om dit te voorkomen, hebben wij nog geen afdoende antwoord gekregen van de initiatiefneemster en de minister. In de zorg kennen we maatschappelijk werkenden en cliëntvertrouwenspersonen die voor patiënten en hun naasten desgewenst beschikbaar zijn om hen voor te bereiden op en bij te staan bij lastige gesprekken met artsen en andere hulpverleners. Het leidt geen twijfel dat een gesprek over donorschap te kwalificeren is als zo'n lastig gesprek. Hoe kijken de minister en de initiatiefneemster aan tegen de optie om in de landelijk op te stellen standaarden en protocollen op te nemen dat er altijd gezorgd moet worden dat er voor de nabestaanden een cliëntvertrouwenspersoon, maatschappelijk werker of een daartoe geëquipeerde verpleegkundige beschikbaar is die de nabestaanden desgewenst kan bijstaan in de gesprekken over het donorschap? Voorzitter. In de brief van de initiatiefneemster wordt kort ingegaan op de rol van de wettelijk vertegenwoordiger, en bij ontbreken daarvan, de nabestaanden bij mensen die wilsonbekwaam zijn. De PvdA-fractie vindt het van belang dat ook bij deze mensen gehandeld wordt in lijn met hun wilsbeschikking. Wij vinden dat dit punt nadrukkelijk aan de orde moet komen in het gesprek van de arts met de wettelijk vertegenwoordiger c.q. de nabestaanden. Wat ons betreft wordt in de protocollen, richtlijnen en standaarden opgenomen dat de arts altijd extra inspanningen moet leveren om zich ervan te vergewissen dat ook de wens van mensen die wilsonbekwaam zijn gevolgd wordt. Dit kan bijvoorbeeld door niet alleen te leunen op de informatie van de nabestaanden en/of wettelijk vertegenwoordigers, maar ook informatie op te halen bij de zorgaanbieder die de dagelijkse zorg verleent aan iemand die wilsonbekwaam is. Graag een reactie van de initiatiefneemster en de minister op dit punt. Overigens achten wij het van belang om bij mensen die wilsonbekwaam zijn nadrukkelijk verschil te maken tussen toestemming voor het potentiële donorschap en toestemming voor het gebruik van donororganen en -weefsel voor wetenschappelijk onderzoek. Onderschrijven de minister en de initiatiefneemster dit, is de vraag van mijn fractie. Voorzitter. Dat brengt me op ons laatste punt: de wijze waarop de initiatiefneemster ingaat op hoe de werkwijze bij orgaandonatie vastgelegd zou moeten worden. Zij geeft in haar brief aan dat er overkoepelende protocollen of een veldnorm moeten komen om de gewenste uniformiteit te realiseren. De PvdA-fractie steunt dit zeer, maar wil graag nog een stapje verder gaan. Dit licht ik graag toe. In het debat van vorige week, in de brief van de initiatiefneemster en door artsen die betrokken zijn bij de transplantatiezorg is herhaaldelijk aangegeven dat bij ernstige bezwaren van nabestaanden nu geen donatie plaatsvindt. Het verbaast de fractie van de PvdA dat over dit onderwerp niets is opgenomen in het modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie Stichting van januari van dit jaar. Daar komt nog bij dat dit protocol niet samen met patiëntenorganisaties is opgesteld. In het protocol van bijna 140 bladzijden worden slechts 4 pagina's besteed aan de gesprekken met nabestaanden. Inhoudelijk gaat het op die bladzijden bijna uitsluitend over procedurele aspecten en informatie die van nabestaanden nodig is om de kwaliteit van het donorweefsel te beoordelen. De PvdA-fractie vindt het van belang om voor de implementatie van de wet een bredere aanpak te kiezen dan een zorginhoudelijk protocol of een richtlijn en daarin nadrukkelijk in te gaan op de positie van de nabestaanden in de besluitvorming over het donorschap. De KNMG geeft in haar reactie op deze brief aan dat het moet gaan om een landelijk protocol, zodat er geen verschil kan ontstaan tussen ziekenhuizen en voor artsen duidelijk is wat precies van hen verwacht wordt. De initiatiefneemster geeft in haar brief van 2 februari jongstleden aan dat de wijze waarop omgegaan moet worden met de informatie van nabestaanden uniform moet zijn en dat daarbij ervaringen van nabestaanden opgenomen moeten worden in artikel 23, lid 3 van de genoemde AMvB. Wij verzoeken de minister deze algemene maatregel van bestuur voor te hangen bij deze Kamer. Is hij daartoe bereid? Gezien de aard van het onderwerp en hetgeen in de ogen van mijn fractie vastgelegd moet worden, moet het gaan om een kwaliteitsstandaard die voldoet aan de leidraad, zoals die in opdracht van Zorginstituut Nederland is opgesteld. Wij hopen zo te bewerkstellingen dat bij orgaandonatie alle relevante zaken landelijk en uniform verankerd worden. We gaan ervan uit dat het Zorginstituut desgevraagd zal beoordelen of aan deze kwaliteitsstandaard is voldaan. Als door de veldpartijen niet tijdig voor de invoering van de wet in 2020 een kwaliteitstandaard voor de transplantatiezorg opgesteld is, verwachten wij dat de minister het Zorginstituut zal vragen om het initiatief te nemen tot het opstellen van zo'n kwaliteitsstandaard. Om dit te bewerkstelligen dien ik namens mijn fractie en mede namens de fracties van de SP, 50PLUS, de OSF en GroenLinks een motie in. De voorzitter: Door de leden Nooren, Don, Baay-Timmerman, Ten Hoeve en Strik wordt de volgende motie voorgesteld: [[Motie]] [[De Kamer,]] [[gehoord de beraadslaging,]] [[overwegende dat het wetsvoorstel Actieve Donorregistratie tot een fundamentele wijziging leidt wat betreft het donorschap en dat de kern van het wetsvoorstel is dat je potentiële donor bent, tenzij je zelf in het Donorregister opgenomen hebt dat je geen donor wilt zijn, dan wel aangegeven hebt dat je nabestaanden of een specifiek ander persoon mag beslissen over het donorschap;]] [[overwegende dat dit van invloed is op de rolverdeling tussen de bij de transplantatiezorg betrokken artsen en andere hulpverleners, nabestaande(n) en potentiële donoren;]] [[overwegende dat in artikel 23, lid 3 van de Wet op orgaandonatie opgenomen is dat bij algemene maatregel van bestuur nadere regels kunnen worden gesteld omtrent het in artikel 23, lid 1 bedoelde protocol;]] [[overwegende dat het wenselijk is om wat betreft de transplantatiezorg na invoering van het voorgenoemde wetsvoorstel zo veel als mogelijk landelijk uniform te handelen;]] [[overwegende dat de in opdracht van het Zorginstituut Nederland opgestelde leidraad voor kwaliteitsstandaarden richtlijnen bevat voor het opstellen van een kwaliteitsstandaard, met aandacht voor zowel het proces van opstellen, als voor de inhoud van de richtlijnen, protocollen die deel uitmaken van een kwaliteitsstandaard;]] [[verzoekt de regering met het veld in overleg te treden over het opstellen van een kwaliteitsstandaard voor de transplantatiezorg die voldoet aan de in de voorgenoemde leidraad genoemde criteria, en waarin opgenomen wordt dat de arts niet over zal gaan tot donatie als er geen nabestaanden zijn of nabestaanden ernstige bezwaren tegen de donatie hebben;]] [[verzoekt de regering ten slotte het gebruik van deze kwaliteitsstandaard te verankeren in de in artikel 23, lid 3 genoemde algemene maatregel van bestuur van de Wet op orgaandonatie,]] [[en gaat over tot de orde van de dag.]] [[Zij krijgt nr. kst-33506-Q]]
Het is nogal een lange motie, dus even een vraag om na te gaan of ik de motie goed begrijp. Ik begrijp dat de PvdA-fractie hiermee nu echt een vetorecht introduceert voor de nabestaanden.
Volgens mij staat erin dat er een doorslaggevende stem is van nabestaanden.
Er staat nu letterlijk: "de arts gaat niet over tot donatie indien nabestaanden ernstige bezwaren tegen donatie hebben."
Klopt.
Dat is toch de definitie van een vetorecht.
De initiatiefneemster noemt allebei in haar brief. Ik heb aan haar gevraagd om te duiden wat nou het verschil is tussen de doorslaggevende stem en het vetorecht.
Goed. Dus voor de duidelijkheid: met deze motie zegt u eigenlijk dat niet het uitgangspunt van de donorregistratie leidend is, maar de wens van de nabestaanden.
De arts handelt volgens een bepaald protocol. Dan is het eerste uitgangspunt: wat staat er in het Donorregister? Dat hebben we eerder besproken. Er zijn vier verschillende opties. Zoals ik het me voorstel gaat een arts het gesprek aan, maar ik hoor graag of ik dat goed begrepen heb. Ik voel zelf — maar ik hoor graag van de initiatiefneemster of zij dat onderschrijft — het volgende verschil. In de huidige situatie — mevrouw Baay zei dat mooi — is het een toestemming, ja of nee. In de nieuwe situatie is het een instemming. Dat betekent dat het gaat over de aard van het gesprek, de inhoud van wat er aan de orde komt, en de weging van factoren. Er vindt dus altijd een gesprek en een dialoog plaats. Zoals wij de brief lezen, weegt wat nabestaanden zeggen zwaar in het eindoordeel van de arts, maar vindt er altijd wel eerst een dialoog plaats.
Dat stelt de brief inderdaad, maar daarom vraag ik nog even door. In uw motie zegt u dus inderdaad: "Zijn er bezwaren? Dan geen donatie."
Dat klopt. Als er ernstige bezwaren zijn, is er geen donatie.
Precies. Dat vat ik even samen als een veto. Helder. Ik ben benieuwd naar de reactie van de indienster. Nog even voor de zekerheid: zou dat uitgangspunt ook in de AMvB moeten komen? Of wordt in die AMvB alleen maar het gebruik van de kwaliteitsstandaard genoemd?
In artikel 23, lid 3 staat dat de minister een AMvB kan opstellen die richtinggevend is voor artikel 23, lid 1. In artikel 23, lid 1 staat dat ieder ziekenhuis een protocol op moet stellen. Als we landelijk willen verankeren wat we hier willen, dan vinden wij een brief van de initiatiefneemster te mager. De huidige protocollen — daar heb ik iets over gezegd — vind ik op dat punt ook te mager, want die gaan eigenlijk alleen maar in op de zorginhoud. Dat is het verschil tussen een richtlijn, een protocol en een zorgstandaard. De kwaliteitsstandaard brengt dat samen. Eigenlijk zeggen we dus: er moet één standaard komen, die niet alleen gaat over vragen als "in welke situatie kun je welk deel van de lever afnemen?" en "wat is precies de procedurele kant?" — hoewel dat interessant is om te lezen — maar veel meer ingaat op de weerslag van het debat van vandaag en vorige week. Daarbij gaat het erom hoe je die zorg organiseert en hoe je die dialoog met de nabestaanden vormgeeft, hoe je ze erbij betrekt. Dat geeft dan richting aan de dagelijkse praktijk.
Nog even concreet, als het mag, voorzitter.
De heer Van Dijk, tot slot.
Moet in de AMvB dan ook komen te staan: als er bezwaren zijn van nabestaanden, wordt er niet gedoneerd?
Nee, in de AMvB staat dat er een kwaliteitsstandaard komt die voldoet aan de leidraad van het Kwaliteitsinstituut. Dat komt in de AMvB.
Even aansluitend op dit punt: de initiatiefneemster zegt in haar brief met zoveel woorden: er komt geen vetorecht. Begrijp ik uit uw vraag nu goed dat het voor de Partij van de Arbeidfractie niet acceptabel zou zijn als ze zou persisteren in die opvatting dat er geen vetorecht zal zijn en dat er dus geen laatste woord voor nabestaanden is?
Nee. Wij zeggen dat het belangrijk is dat nabestaanden de doorslaggevende stem hebben. Dat staat helder in de brief. Dat is voor mijn fractie heel belangrijk, natuurlijk naast allerlei andere aspecten van het wetsvoorstel die straks door de individuele leden gewogen worden. We hebben de initiatiefneemster gevraagd wat zij nou bedoelt met dat vetorecht, zodat dat aan het eind van dit debat helder zal worden. Daarvoor wacht ik dus even de beantwoording van de initiatiefneemster af.
Dat begrijp ik, maar mijn vraag aan mevrouw Nooren is: het zou voor u dus niet acceptabel zijn als de indienster zou zeggen dat er geen vetorecht komt, wat dus betekent dat nabestaanden niet het laatste woord hebben?
Nee. Volgens mij is het goed als we eerst de antwoorden van de initiatiefneemster afwachten, waarbij we de duiding krijgen van wat die doorslaggevende stem betekent en hoe die zich verhoudt tot de term "vetorecht". Dan komen we tot een eindoordeel over het geheel.
Voor mijn partij moeten nabestaanden sowieso altijd een vetorecht hebben, zoals nu ook het geval is. Ik vraag me alleen het volgende af. Mevrouw Nooren pleit voor een vetorecht. Stel dat de minister en de initiatiefneemster besluiten tot iets dergelijks. Dat maakt deze wet tot een lege dop. Is het dan niet veel beter om gewoon tegen deze wet te stemmen?
Ik heb niks gezegd over een vetorecht. Daarvan heb ik gezegd: laten we alsjeblieft even het antwoord van de initiatiefneemster afwachten. De wet is een fundamentele verandering in het Donorregistratiesysteem. Als je die doorvoert, gaat het vervolgens over de zorgvuldigheidseisen. Dat wil ik niet gelijk kwalificeren als een "lege dop".
Even voor de verheldering: ik heb altijd begrepen dat een algemene maatregel van bestuur alleen een nadere uitwerking van de wet kan zijn, en nooit een andere uitwerking. Dit is een substantiële verandering ten opzichte van de wet, want het verandert de positie van de nabestaanden. Dat is toch een heel essentieel onderdeel van datgene waar wij nu over praten. Anders zaten wij hier ook niet over te praten en hadden wij geen brief gevraagd van de initiatiefneemster. Ik krijg via mevrouw Nooren en via dit antwoord graag een reactie van de minister. Is hij het daarmee eens? Ik heb nog een andere vraag, namelijk of het wel op dit punt kan, omdat het een uitwerking is van artikel 23. Dat vraag ik aan mevrouw Nooren; ik begrijp dat er enige verwarring is in de zaal. Kan dat? Het gaat namelijk over de informatie en een functionaris in de ziekenhuizen, en niet over de positie van nabestaanden als zodanig. Is er dus wel voldoende rechtsgrondslag? Heeft mevrouw Nooren dat bestudeerd? Ik zou ook graag van de minister horen of er voldoende rechtsgrondslag is om dit te willen, want dat is een voorwaarde voor een algemene maatregel van bestuur. Anders vraag ik de minister straks om een reactie.
Ik ben even aan het zoeken welke vraag ik nu moet beantwoorden, voorzitter, of dat we eerst even het antwoord van de minister moeten afwachten. Ik zal in eerste instantie maar even herhalen dat de wetsbehandeling, ook wat we hier doen, toegevoegd hoort te worden. En het is in deze tijd heel gebruikelijk, bijvoorbeeld bij diabetes en andere protocollen, dat juist in protocollen en richtlijnen niet alleen wordt ingegaan op de inhoud van de zorg, maar ook op de manier waarop partijen samen die zorg vormgeven. Het beste voorbeeld, dat heel Nederland kent, is de kwaliteitsstandaard voor de verpleeghuiszorg. Die gaat echt niet alleen over de medische kant van de zorg, maar ook over de bejegening en andere aspecten. Artikel 23, lid 3 gaat over een algemene maatregel van bestuur waarin de minister richting kan geven aan de protocollen en richtlijnen in ziekenhuizen. Logischerwijs zeg ik nu: wij zijn benieuwd naar de reactie van de initiatiefneemster en de minister op dit voorstel. Daarmee bedoel ik de motie die we ingediend hebben. Voorzitter. Ik kom tot een afronding. In antwoord op de vragen van de heer Koffeman en de heer De Grave in de eerste termijn over de argumenten en gevoelens die binnen onze fractie leven over het wetsvoorstel, kan ik namens mijn fractie zeggen dat alle elementen die een rol spelen vorige week en vandaag in mijn inbreng aan de orde zijn geweest. Niet alleen het debat van vorige week, maar ook het debat van vandaag is voor de leden van mijn fractie belangrijk om hun uiteindelijke standpunt over het wetsvoorstel te bepalen. Voor nu zien we uit naar de antwoorden van de initiatiefneemster en de minister op onze vragen en hun appreciatie van de motie die wij hebben ingediend.
Dank u wel, mevrouw Nooren. Ik geef het woord aan mevrouw Martens.
Dank u wel, voorzitter. Vorige week heb ik de punten geschetst die voor onze fractie het meest cruciaal zijn bij het maken van de uiteindelijke afwegingen. Het gaat met name om de vraag of de inbreuk op de onaantastbaarheid van het lichaam, zoals vastgelegd in artikel 11 van de Grondwet en artikel 8 van het EVRM, wel of niet aanvaardbaar is. De toen genoemde punten zijn nog steeds belangrijke afwegingspunten, maar ik zal daar nu niet opnieuw op ingaan. Vandaag zal ik graag ingaan op de punten die zijn blijven liggen in de beantwoording in de eerste termijn en op de punten in de brief van de initiatiefneemster. Zoals gezegd ondersteunt onze fractie het doel van het wetsvoorstel, zijnde meer donaties, meer bewuste keuzes en meer registraties. Ook al heeft Nederland de hoogste registratiegraad in de wereld, onze fractie is ervan overtuigd dat er nog veel te winnen valt. In onze fractie wordt verschillend gedacht over de noodzaak van het wetsvoorstel om die doelen te bereiken. Onze fractie is niet geholpen door de onduidelijkheden die de initiatiefneemster op een aantal punten in het debat liet bestaan over de positie van de nabestaanden, wilsonbekwamen en de rechtspositie van artsen. Onze fractie dankt de initiatiefneemster voor haar brief om een en ander te verhelderen. De leden hebben deze met aandacht gelezen. Voorzitter. Om meer registraties en donaties te bevorderen, wijzigt ADR de huidige Wet op de orgaandonatie. Het grote verschil van ADR met de huidige wet is de wettelijke verankering van: 1. de positie van degenen die zich niet registreren: die worden met ADR geacht stilzwijgend toestemming te hebben gegeven; 2. de positie van wilsonbekwamen: zij kunnen in de huidige wet géén donor worden en in ADR wel; 3. de positie van de nabestaanden: die moeten in de huidige wet bij niet-registratie altijd geraadpleegd worden en hebben de facto beslissingsrecht, met ADR niet meer; daar hoeven ze slechts geïnformeerd te worden over de registratie; 4. de positie van artsen: waar die in de huidige wet rechtszekerheid kunnen ontlenen aan de wet, krijgen zij met ADR een autonome verantwoordelijkheid op het punt van de positie van de wilsonbekwamen via de wettelijke vergewisplicht en ten opzichte van de nabestaanden op het punt van de bepaling met betrekking tot het aannemelijk maken. Op al deze punten bleek er afgelopen dinsdag onhelderheid in het debat. Voor het oorspronkelijke voorstel was in de Tweede Kamer geen draagvlak. Daarom zijn in de Tweede Kamer wijzigingen aangebracht ten aanzien van de eerste drie punten. Er wordt nu in de registratie een onderscheid gemaakt tussen degenen die zich hebben geregistreerd als donor en degenen die niet hebben gereageerd. Die laatsten worden nu geregistreerd als "geen bezwaar hebbend" maar worden wel geacht behandeld te worden als donor. De Tweede Kamer wilde niet dat wilsonbekwamen bij niet-reageren op de brief automatisch donor zouden zijn. Vandaar de invoeging van de vergewisplicht, wettelijk geborgd in artikel 21. Door amendering in de Tweede Kamer hebben nabestaanden nu de mogelijkheid gekregen om bezwaar te maken als zij het niet eens zijn met de registratie. Voorzitter. Wat betreft de vergewisplicht wilde de Tweede Kamer niet dat wilsonbekwamen bij niet-reageren op de brief automatisch donor zouden zijn. Vandaar de invoeging van de vergewisplicht. De leden waren verbaasd te horen dat initiatiefneemster zegt dat het slechts om een "inspanningsverplichting gaat, die zijn grenzen heeft en niet zo zwaar moet worden beschouwd"; dit waren haar letterlijke woorden. Graag krijg ik nog eens een toelichting van initiatiefneemster op hoe deze vergewisplicht gezien moet worden, want wat gebeurt er als voor een arts niet duidelijk is of een eventuele donor wilsbekwaam was ten tijde van de registratie en wanneer de wettelijk vertegenwoordiger en nabestaanden afwezig zijn? Wat gebeurt er dan? Uit het wetsvoorstel blijkt niet duidelijk wat een arts geacht wordt te doen in dat geval. Graag ook een reactie van de minister op dit punt: hoe beschrijft de wet dit? Wat betreft de rechtspositie van de nabestaanden en de artsen ontstond in het debat verwarring over hetgeen de wet bepaalt over de positie van de nabestaanden. Mag een nabestaande de registratie overrulen? Zo ja, mag deze dat dan zowel bij een ja- als bij een nee-registratie en ook bij de registratie "geen bezwaar"? Voorzitter. In de huidige wet is een niet-geregistreerde geen donor, tenzij de nabestaanden toestemming verlenen. Zij hebben de facto beslissingsrecht. In de ADR is deze rol van nabestaanden bij niet-registratie nadrukkelijk uit het wetsvoorstel geschreven. Nabestaanden hoeven niet meer om toestemming gevraagd te worden. Ze hoeven slechts geïnformeerd te worden over de registratie. Als mensen niet reageren op de oproep om zich te registreren, worden ze geregistreerd als "geen bezwaar hebbend", wat gelijk staat aan donor. Als toezegging aan de Tweede Kamer is ingevoerd dat de nabestaanden op eigen initiatief wel nog bezwaar kunnen maken tegen de registratie, maar dan moeten ze aan de arts aannemelijk kunnen maken dat de patiënt geen donor wilde zijn. De wet geeft daarvoor geen criteria; daar hebben we het al over gehad. Het is aan de individuele arts om te beoordelen of een nabestaande in voldoende mate aannemelijk kan maken dat de registratie niet aansluit bij de wens van de patiënt. In het debat werd gezocht naar criteria en naar helderheid. Hoe kunnen nabestaanden dat aannemelijk maken? Telt alleen het bezwaar van de patiënt of ook het bezwaar van de nabestaanden zelf? De brief van initiatiefneemster is bedoeld om daarop antwoord te geven en ook om de rechtspositie van de arts te verhelderen. De leden lezen een verschil in hetgeen de wet bepaalt en hetgeen initiatiefneemster voorstaat in haar brief. Waar het wetsvoorstel nadrukkelijk geen rol voor de nabestaanden vastlegt, tenzij de registratie aantoonbaar onjuist is, lezen de leden in de brief van de initiatiefneemster dat ze nu eigenlijk toch het laatste woord aan de nabestaanden wil geven, maar geen formeel veto. Graag een toelichting op het precieze verschil tussen die twee. Initiatiefneemster wil dit regelen via de artsen. Het is de leden niet helder wat initiatiefneemster precies voor ogen staat. Enerzijds stelt zij dat artsen worden geacht te handelen met de registratie als uitgangspunt en tegelijkertijd worden zij geacht daarbij de visie van de nabestaanden leidend te laten zijn. Ook worden artsen geacht een eigen afweging te maken overeenkomstig hun professionele autonomie, maar in wiens belang? In het belang van de nabestaanden of in het belang van de patiënt die op een orgaan wacht? De leden lezen het zo dat de beslissingsbevoegdheid tot uitname van organen daarmee altijd bij de arts ligt. Graag een reactie van initiatiefneemster.
Ik ben benieuwd wat mevrouw Martens nu precies zoekt. U zoekt absolute duidelijkheid. U zoekt stevige ankers in een wet, waarmee het gedrag van de arts en de nabestaanden bepaald moet gaan worden. Daarmee verliest u volgens mij een beetje uit het oog hoe het in de praktijk gaat. We hebben de heer Abdo afgelopen zondag nog in Buitenhof op de tv kunnen zien en ook tijdens de deskundigenbijeenkomst. Hij brengt elke keer naar voren dat het gaat om de dialoog, het gesprek. De wet biedt de ruimte om dat gesprek uitermate goed te voeren. De wet leunt zelfs een beetje op dat gesprek. In dat gesprek gaat het dus om een donatievraag op een lastig moment voor de familie, waarbij de familie dus de ruimte krijgt om daar een mening over te vormen. Die mening is zelfs van doorslaggevende aard. U zoekt in dezen naar absolute zekerheid dat dit onder alle omstandigheden gaat gebeuren. Ik denk dat je donatie in de praktijk helemaal kunt vergeten als je dat in de wet wilt verankeren. Het gaat om het gesprek en de dialoog tussen die twee.
Wat is uw vraag aan mevrouw Martens?
Wat zoekt u?
Ik zoek helderheid over de wet. Wat wil initiatiefneemster nu in de wet regelen? Daar kom ik later nog op terug: wat wil initiatiefneemster in de wet regelen ten aanzien van de verantwoordelijkheid en de bevoegdheden voor artsen en wat wil initiatiefneemster in de wet regelen met betrekking tot de nabestaanden? Dat een gesprek mogelijk is, is evident. Het is niet zo dat het gesprek verplicht is in de sfeer van: check bij de nabestaanden. De wet regelt dat de nabestaanden geïnformeerd moeten worden over de registratie. Gelukkig hebben wij artsen die altijd in overleg gaan, hoewel de artsen ook weer van mening verschillen over de mate waarin rekening gehouden moet worden met de mening van de nabestaanden. Bijvoorbeeld de reeds aangehaalde heer Abdo zegt: altijd. Dat heeft hij ook in Buitenhof gezegd en ook hier in de deskundigenbijeenkomst. Daar was ook professor Rutger Ploeg, die in een artikel schrijft: nee, de wil van de nabestaanden moet altijd gerespecteerd worden. Onder de artsen zelf, ook bij degenen die voor dit wetsvoorstel zijn, is dus verschil van mening over hoe je moet omgaan met nabestaanden. Kun je zoiets cruciaals, wat wij ook hier in onze Kamer als heel cruciaal zien — hoe wordt er omgegaan met nabestaanden? — laten afhangen van de individuele beoordeling van de arts, ja of nee? Als dat via protocollen gaat, hoe hebben wij dan de garantie dat die blijven zoals die nu zijn, als default? Maar nu loop ik al vooruit op de tekst.
Dit is mijn laatste vraag aan mevrouw Martens. De vorige keer heeft u mij in mijn betoog horen zeggen dat we het niet van de veldnorm moeten hebben, maar dat we naar een soort uitvoeringspraktijk moeten die gelijk is. U heeft mevrouw Nooren daar uitgebreid over horen spreken en u heeft ook kennis kunnen nemen van de motie van mevrouw Nooren; daar heeft u zelfs op gereageerd. Volgens mij staat daar precies in wat u zoekt.
Mijn probleem is dat wij niet gaan over die veldnorm. Als wij dit echt willen, moeten wij dit dus in de wet regelen en niet in de veldnorm. Daar vraag ik de initiatiefneemster naar als ik verderga met mijn betoog. Voorzitter. Graag horen de leden allereerst wat initiatiefneemster wil regelen ten aanzien van de rechtspositie van artsen en nabestaanden en vervolgens hoe zij dat wil regelen. De KNMG vraagt om de rol van nabestaanden politiek te regelen en niet over te laten aan de beroepsgroep, de interpretatie van de individuele arts respectievelijk aan het bestuur van elk individueel ziekenhuis. De brief van initiatiefneemster lijkt toch vooral te reflecteren op de beroepspraktijk. Ook de veldnorm en de protocollen gaan daar natuurlijk over. De brief is een beschrijving van de huidige praktijk, met de verwachting dat die in de toekomst zo zal blijven. De leden lezen in de brief veel woorden als "ik acht het van belang", "het is nu zo, dus artsen zullen altijd", "de arts zal ervoor kiezen", "de arts zal rekening houden met", "de arts kan afwijken van", "de praktijk zal neerkomen op", "gaat ervan uit dat", "zal bekeken moeten worden hoe", "strekt tot aanbeveling" en "ik kan me voorstellen dat". De leden van onze fractie steunen deze wensen en hoop, maar ze zien wel een groot verschil tussen enerzijds de beschrijving van de praktijk zoals die nu is, op basis van de huidige protocollen en richtlijnen in de beroepsgroepen, en anderzijds de door de Kamer gezochte wettelijke borging. Het is voor de leden onduidelijk hoe de brief de wettelijke borging geeft dat de nabestaanden het laatste woord zullen hebben nu de initiatiefneemster bij herhaling stelt dat het uiteindelijk steeds gaat om een eigen professionele afweging van de arts. Ook uit het gebruik van woorden als "leidend" en "in feite" kan worden afgeleid dat het bij de beoogde norm niet om een juridisch binding gaat.
Ik geloof nu toch wel dat er een duidelijk antwoord is gekomen op de vraag die de collega van de SP heeft gesteld, namelijk: wat wilt u? Ja, u wilt duidelijkheid, maar u geeft het antwoord zelf: u wilt dat het in de wet wordt geregeld. Dat is ingewikkeld, want het staat nu niet in de wet. Ik zou u toch iets willen vragen. Als wij deze initiatiefwet verwerpen, handhaven we de huidige wet. Misschien kunt u mij uitleggen welk van de heldere normen die u beschrijft, in de huidige wet staan. Er staat geen vetorecht voor nabestaanden in de huidige wet. Met andere woorden: we verwerpen een wet en we handhaven de huidige wet, en daarin staat de praktijk geformuleerd zoals die beschreven is. Daar staat geen vetorecht voor nabestaanden in. Begrijp ik goed dat u er, nu u deze wet verwerpt omdat u dit punt onhelder vindt, tegelijk voor pleit dat de huidige Wet op de orgaandonatie wordt aangepast?
De huidige Wet op de orgaandonatie is heel helder over de positie van nabestaanden in geval van niet-registratie. Dat is een belangrijk punt.
Ik ben het daar niet mee eens, maar goed, daar kom ik in mijn eigen termijn wel op terug. Het is op basis van de huidige wet zelfs zo dat er in de praktijk zelfs bij een ja-registratie geen orgaanuitname plaatsvindt als nabestaanden bezwaren maken. Dat is in de wet niet geregeld. Als u dan vindt dat er zo veel helderheid moet zijn over wat er moet plaatsvinden, en dat dat niet aan dokters kan worden overgelaten maar dat de wetgever dat moet regelen, dan moet u ook zeggen dat de huidige wet moet worden gewijzigd. Dat is dan consequent.
Wij discussiëren niet over de huidige wet. Wij discussiëren over wat deze nieuwe wet gaat regelen. En deze nieuwe wet regelt bij niet-geregistreerden eigenlijk geen positie voor de nabestaanden. Dat is het.
Het is wel zo dat wij als Eerste Kamer een keuze hebben. We stemmen voor of tegen de initiatiefwet en de consequentie van dat laatste is dat de huidige wet dan blijft bestaan. Dat betekent ook dat we dan de huidige praktijk legitimeren. Ik wijs u erop dat die huidige wet in belangrijke mate gebaseerd is op de uitvoeringspraktijk, op de wijze waarop artsen hiermee omgaan in het gesprek. Tot nu toe is dat ook nooit een onderdeel geweest waar heel veel kritiek op was. Ik probeer uw zware kritiek op de initiatiefwet, namelijk dat er geen wettelijke normen zijn, dus enigszins te relativeren op basis van de praktijk van de huidige wet. Want als u tegen de initiatiefwet stemt, stemt u voor de huidige praktijk.
De heer De Grave zei net dat het hetzelfde blijft, dus daarover hoeven we niet te stemmen. Dat is de positie met betrekking tot het overrulen van de nabestaande bij een ja-registratie. Maar ik vraag de initiatiefneemster daar ook nog naar. Wat wil ze nou eigenlijk regelen? Ook in haar brief is dat niet helder. Maar daar hoeven wij dus niet over te stemmen, want die blijft gelijk, zegt u, want dat is de praktijk. Ik probeer te kijken wat er in de wet staat en de praktijk daar nog even los van te zien.
De initiatiefwet waar we het nu over hebben, komt voort uit de huidige wet. Er is een minimale verandering, alleen van het registratiesysteem. U zegt dat we niet stemmen over de huidige wet. Nee, daar stemmen we niet over. We stemmen over de initiatiefwet. Maar doe je niets met de initiatiefwet, omdat je erop tegen bent, dan blijft de huidige wet bestaan, met alle gebreken waarover u zonet zwaar refereerde. Dus ja, ik volg toch de heer De Grave in dezen: dan zijn we terug bij af. Dan blijven de thema's die u benoemd en de zekerheid die u zoekt, onzeker in de huidige situatie. De nieuwe wet brengt daar juist verbetering in. Goed. Mevrouw Martens, ik kom tot mijn vraag. Kunt u zich überhaupt wel vinden in hetgeen hier voorligt? Want u zoekt naar een bepaalde zekerheid en die vindt u niet. Die zekerheid zit niet in de huidige praktijk volgens u. Kunt u zich überhaupt wel vinden in dit wetsvoorstel?
Wij hebben vorige week gedebatteerd over een aantal aspecten van het wetsvoorstel en we debatteren vandaag ook over een aantal onderdelen van het wetsvoorstel en over de implicaties van het wetsvoorstel. Op basis van dat alles zal onze fractie een afweging maken. En zoals bekend is onze fractie verdeeld over dit onderwerp. Vooralsnog. En dat zal wel zo blijven.
Mevrouw Martens heeft natuurlijk gelijk: we stemmen niet over de huidige wet; daar moeten we mee leven. Daar ben ik het mee eens. Maar ik zou toch graag van mevrouw Martens willen weten of ze ook moeite heeft met het huidige systeem, waarin de nabestaanden van degenen die expliciet toestemming hebben gegeven, niet de zekerheid hebben dat er bij onoverkomelijke bezwaren niet tot donatie wordt overgegaan. Want dat is nu niet in regels vastgelegd.
Ik vind het niet juist om nu over punten te discussiëren die hier niet aan de orde zijn. Want wij gaan niet over de huidige wet; wij zien de huidige praktijk. Ik persoonlijk kan mij voorstellen dat artsen rekening houden met de nabestaanden, maar ik vind het wel een heel ingewikkeld iets. Want als iemand expliciet heeft gezegd "ik wil donor zijn" en de nabestaanden dat willen overrulen, dan staat de arts voor een dilemma. En dat blijft zo, in het ene geval en in het andere geval. Alleen wordt in de huidige wet iets bepaald over de positie van nabestaanden, anders dan in de Wet op de orgaandonatie. En wij praten over de verandering; wij praten niet over wat er gelijk blijft.
Ik constateer dat mevrouw Martens de huidige situatie dus ook onbevredigend vindt, omdat ze het idee heeft dat die de artsen voor een groot dilemma plaatst waarvoor de regelgeving geen oplossing biedt.
Dat heb ik niet gezegd. Ik heb gezegd dat het voor een arts een dilemma is, maar ik heb niet gezegd dat de huidige wet in die zin anderszins een probleem is of niet. Dit plaatst artsen voor een dilemma.
Tot slot, mevrouw Strik. Of niet? U was klaar?
Ja, ik was klaar. Ik heb hier niks aan toe te voegen.
Voorzitter, dan ga ik verder. Graag horen de leden nog eens kort wat de initiatiefneemster precies wil regelen en wettelijk wil borgen. Gaan artsen bij een registratie van "donor" of "geen bezwaar" altijd vrijuit als zij overgaan tot uitname van organen of moeten zij altijd het bezwaar van de nabestaanden respecteren? Zo ja, kan dat zowel gaan om het bezwaar dat de nabestaande zelf heeft of kan dat alleen betrekking hebben op de wil van de patiënt? En wat als de visies van de nabestaanden uiteenlopen? Wat is geborgd in het huidige wetsvoorstel en wat niet? Ook horen de leden graag van initiatiefneemster hoe zij dat wil vastleggen. Initiatiefneemster wil dit immers niet in de wet zelf vastleggen. Begrijpen de leden van de CDA-fractie het goed dat zij erop vertrouwt dat de protocollen van de beroepsgroepen respectievelijk ziekenhuizen dat zo zullen regelen als zij voor ogen heeft? Hoe kunnen deze protocollen de wettelijke borging bieden waar de Kamer om vroeg, gezien het gegeven dat de Eerste Kamer niet over deze protocollen gaat? Daar is in het debat ook door onze voorzitter op gewezen. Bovendien kan de beroepsgroep die protocollen veranderen zonder het parlement. De praktijk van vandaag is geen garantie dat die in de toekomst zo zal blijven. Zeker nu donatie met ADR een andere default krijgt en donatie wettelijk is toegestaan bij iedereen die niet heeft gereageerd op de brieven. Graag een reactie van de initiatiefneemster en de minister. Kan de initiatiefneemster nog eens uitleggen waarom ze de positie van de nabestaanden uit de wet heeft geschreven en zij de Kamer toch tegemoet wil komen, maar zij desalniettemin blijft afzien van een wettelijke borging van de positie van nabestaanden in het ADR-systeem, ook bij niet-reagerenden? Zou een wettelijke borging niet meer passend zijn in het kader van zorgvuldigheid en rechtszekerheid, zo vragen de leden aan initiatiefneemster en minister. Aan de minister hebben wij nog de volgende vraag. De rol van de nabestaanden is essentieel verschillend beschreven in het wetsvoorstel en in de brief. Als de visies uit de brief al meetellen in de wetsgeschiedenis, dan is het toch zo dat bij tegenstrijdigheid, de wetstekst boven de uitleg in de brief gaat? Zoals de minister al in de eerste termijn zei, verwijst artikel 23 expliciet naar de uitwerkingen die individuele ziekenhuisbesturen geacht worden vorm te geven, wat met ADR niet in handen is gegeven van het ministerie. Voorzitter, dan nog een paar punten tot slot. Allereerst over flankerend beleid. Initiatiefneemster heeft aangegeven dat het invoeren van ADR alleen effectief kan zijn als het gepaard gaat met aanpalend beleid en flankerende maatregelen. Zij ziet dat als een noodzakelijke voorwaarde. Graag hoort onze fractie wat haar daarbij voor ogen staat en hoe zij aankijkt tegen de toezegging van de minister dat hij, ongeacht of het wetsvoorstel wordt aangenomen of niet, actief zal worden om gemeenten te faciliteren bij de voorlichting en activering van de bewuste keuze tot registratie. Hij wil gemeenten daar zelfs een wettelijke taak in geven. In de eerste termijn heeft de minister ook een aantal andere initiatieven genoemd waaraan hij wil werken, net als de leden van de CDA-fractie. Is onze conclusie juist dat de minister mogelijkheden binnen de huidige wet ziet voor aanvullende activiteiten? Verwacht hij daar ook positieve resultaten van? De leden hebben goed nota genomen van de opmerking van de minister dat artikel 22 van de Grondwet geen recht geeft op een goede gezondheid en dus ook geen recht op organen. Voorzitter. Is ADR hetzelfde als de opt-outsystemen in andere Europese landen? Initiatiefneemster stelt dat ADR ongeveer gelijk is aan het opt-outsysteem van andere landen. Daarover het volgende. ADR verschilt op fundamentele punten van het opt-outsysteem in andere landen. Andere landen registreren alleen degenen die géén donor willen zijn. Als iemand zich niet expliciet heeft uitgeschreven als donor, moeten in andere landen altijd de nabestaanden geraadpleegd worden. Bij bezwaar van de kant van nabestaanden of als nabestaanden aangeven dat de patiënt bezwaar had, geeft in de meeste landen de wet aan dat artsen niet mogen overgaan tot uitname van organen. In geen enkel ander land registreert de overheid een veronderstelde wens van een persoon. In geen enkel land is een niet-registratie gelijk aan instemming met donorschap. In geen enkel ander land krijgen nabestaanden bij wet zo'n marginale rol. Dat zijn cruciale verschillen tussen de wettelijke regelingen in andere opt-outlanden en ADR. Dit raakt ook het vertrouwen in de gezondheidszorg en de politiek. In Brazilië en Chili bleek dat mensen zich gaan afvragen aan wie de arts voorrang zou geven: aan de stervende patiënt of aan de patiënt die wacht op een orgaan? Wordt dat risico niet groter als nu de default verandert? Hoe zal het gaan met het vertrouwen in de overheid als deze ook instemming gaat registreren zonder dat een persoon zich daarover heeft geuit? Hoogleraar medische informatiesystemen Schonk wijst op het belang van het gegeven dat medische informatie is gebaseerd op feiten en niet op aannames van instanties die de persoon niet kennen. Zij schrijft dat de burger de registratie "geen bezwaar" mogelijk zou kunnen aanmerken als administratieve fraude van de overheid omdat die niet een uiting van de persoon zelf registreert, maar slechts een veronderstelde mening. De overheid stelt die gelijk aan een geuite toestemming voor volledig donorschap, inclusief het beschikbaar stellen van organen voor wetenschappelijk onderzoek. Terwijl de registratie "geen bezwaar" de facto slechts de constatering weerspiegelt dat iemand om welke reden dan ook niet heeft gereageerd. Schonk stelt: als het wetsvoorstel wordt aangenomen, sanctioneert de Eerste Kamer een wet die de overheid machtigt om iemand uitspraken toe te dichten die de persoon niet gedaan heeft, deze vast te leggen en vervolgens artsen op te dragen dit te zien als een toestemming en daarnaar te handelen. Daarbij is de bewijslast vervolgens aan de nabestaanden als de registratie niet klopt. In de eerste termijn had ik hierover een vraag, waarop de initiatiefneemster nog niet heeft gereageerd. Graag alsnog een reactie. Voorzitter. Zoals gezegd is het voor onze fractie een vrije stemming. Ieder staat voor de afweging of hij/zij het legitiem acht twee rechten, die voor iedere Nederlandse burger grondwettelijk zijn verankerd, te beperken omwille van het mogelijk verkrijgen van meer registraties en donoren. Bij de beoordeling zal naast de nood van de patiënten en hun omgeving, ook de noodzaak, proportionaliteit, subsidiariteit en uitvoerbaarheid een belangrijke rol spelen, alsmede de risico's als het gaat om het vertrouwen in de overheid en de gezondheidszorg. Een deel van de fractie staat sympathiek tegenover het wetsvoorstel en een deel heeft principieel-juridische bezwaren, dan wel bezwaren op het punt van proportionaliteit en subsidiariteit. Wij zien de reactie van initiatiefneemster en van de regering met belangstelling tegemoet.
Dank u wel, mevrouw Martens. Ik geef het woord aan de heer Kuiper.
Voorzitter, dank u wel. Mijn fractie bedankt de indienster en de minister voor de beantwoording van onze vragen in de eerste termijn van vorige week. Ook dank ik de indienster voor de brief die zij ons afgelopen vrijdag stuurde. Het heeft onze positie in dit debat niet veranderd. Het is voor ons, ook na lezing van die brief, nog steeds twijfelachtig of we met ADR wel op de goede weg zijn, mede om een grotere donorbereidheid te verkrijgen. Voorzitter. Vorige week heb ik uiteengezet dat ons kernprobleem met deze wet is dat mensen die niet expliciet toestemming hebben gegeven voor het uitnemen van hun organen, toch als donor worden geregistreerd. We kennen echter niet de motieven van de mensen die niet reageren op brieven. We kunnen er niet van uitgaan dat zij geïnformeerd een beslissing hebben genomen. We kunnen hen daarom niet in het geenbezwaarregister opnemen. Donatie van iemands organen moet gebaseerd zijn op een welbewuste persoonlijke beslissing. De indienster schrijft dat het uitgangspunt van de wet is "dat iemands eigen wens wordt opgevolgd". Maar in het geval van "geen bezwaar" is er niets met zekerheid over die eigen wens te zeggen. Dat is een aanname. Dat moeten we zo niet willen bij beslissingen over het eigen lichaam. Voorzitter. In het debat van vorige week werd het accent gelegd op de rol van de nabestaanden. Daarover werd helderheid gevraagd. Daarover is een brief gekomen, maar de helderheid is wat ons betreft niet geboden. De nabestaanden hebben het laatste woord, zo wordt gesteld, maar geen veto. Verscheidene collega's hebben al gevraagd naar de betekenis van dit verschil; dat doen wij ook. De artsen zullen als professionals wegen wat zij hebben te doen in de gegeven situatie, maar zij zullen de geenbezwaarregistratie als een "ja" hebben te interpreteren. Tegelijkertijd moet de informatie van de nabestaanden worden gevolgd, schrijft de indienster. Dat laat nog veel vragen open en kan aanleiding zijn voor veel verwarring. Voorzitter. Ik gaf vorige week al aan dat we binnen het huidige systeem ook verder kunnen komen als we het aantal familieweigeringen weten terug te dringen. Dat is die 66%. Dat levert directe winst op in het aantal daadwerkelijke donoren. Het ADR-systeem richt zich op het verhogen van het aantal registraties, wat nog niet hetzelfde is als het aantal donaties. De indienster benadrukt in haar brief de rol van nabestaanden en de mogelijkheid die zij hebben om te weigeren. Is het niet veel beter om te werken aan bewustwording in families om wel over te gaan tot donatie? Wat is precies de winst ten opzichte van de huidige situatie, waarin niet-geregistreerden ook altijd als donor in aanmerking kunnen komen en er overleg met de familie plaatsvindt? Nogmaals, als we het aantal familieweigeringen binnen het huidige systeem weten terug te dringen, doen we ook iets heel belangrijks. Graag een reactie van de indienster daarop. Voorzitter. Dan is er nog de prijs van het uithollen van artikel 11 van de Grondwet. De onaantastbaarheid van het lichaam is een onvervreemdbaar recht. Dat maakt de status van dat recht anders dan die van artikel 22, waar vaak naar wordt verwezen. Op dat onvervreemdbare recht van de onaantastbaarheid van het lichaam maakt deze wet inbreuk. Aan de bescherming die artikel 11 aan burgers biedt, komt automatisch een einde als de burger zelf geen keuze maakt, als hij niets doet dus. De burger zou echter gevrijwaard moeten blijven van deze inbreuk zonder daarvoor zelf iets te hoeven doen. Dat betekent dat er alleen op basis van informed consent van uit kan worden gegaan dat er met deze inbreuk wordt ingestemd. En daaraan ontbreekt het nu juist in het geenbezwaarsysteem. Er wordt gezegd, ook door de indienster in haar brief, dat de wet deze inbreuk rechtvaardigt door wat de wet stipuleert, bijvoorbeeld op grond van artikel 22, met verwijzing naar het algemeen gezondheidsbelang. Dan moet de inbreuk, waarbij dus voorbijgegaan wordt aan informed consent, gerechtvaardigd worden op grond van doelmatigheid, proportionaliteit en subsidiariteit van de wet. Maar dat alles staat niet onomstotelijk vast. Dat heeft het debat van vorige week ook aangetoond. Er is nog een alternatief. Er zijn andere middelen in te zetten. Er moet hoe dan ook een grote voorlichtingscampagne worden opgezet. Of deze wet doelmatig is, kan niet met zekerheid worden gezegd. Om voor dat onzekere doel de onaantastbaarheid van het lichaam kwestieus te maken, gaat onze fractie te ver. Voorzitter. Onze fractie zal tegen deze wet stemmen, maar we stellen het wel op prijs om antwoorden op onze vragen te ontvangen van de indienster en de minister.
Dank u wel, meneer Kuiper. Ik geef het woord aan de heer Don.
Dank u, voorzitter. Na een stevig debat vorige week heeft mevrouw Dijkstra onze Kamer een brief toegezegd over de positie van de familie bij de postmortale donatievraag. Vandaag bespreken wij in onze tweede termijn deze brief. Wij danken mevrouw Dijkstra voor deze brief. Voorzitter. Ik wil kort nog een keer de reden benoemen waarvoor wij vandaag met elkaar het debat over het Actieve Donorregistratiesysteem weer voeren. Ongeveer 150 mensen zijn in 2017 gestorven omdat er voor hen geen donororgaan ter beschikking was. Door het huidige systeem van donorregistratie is er een tekort aan donoren. Dit probleem speelt al jaren. De SP zoekt allang naar verbetering van de bestaande stelsels. Onze moties uit 2002 en 2005 maken dit duidelijk. Wij zijn blij dat het initiatiefwetsvoorstel door de inbreng van de andere partijen en die van ons inhoudelijk verder is verduidelijkt. Dit initiatiefwetsvoorstel kan op onze steun rekenen. Voordat ik de brief van mevrouw Dijkstra bespreek, wil ik de minister naar aanleiding van het debat van vorige week eerst nog een vraag stellen. U antwoordde toen op een vraag van de heer Van Dijk over een uitspraak van voormalig minister Borst. Ik citeer: "Uit de evaluatie van het masterplan uit 2014 blijkt dat deze samenhangende aanpak heeft geleid tot een toename van het aantal orgaantransplantaties. Het aantal orgaantransplantaties steeg in die periode met 11%. Dit resultaat is bereikt zonder de invoering van de ADR." Voorzitter, graag vraag ik de minister of deze toename er ook was in 2015 en 2016. Vorige week heb ik tijdens mijn betoog een vraag gesteld over de positie van de familie en het begrip "aannemelijk maken" zoals het in het wetsontwerp staat beschreven. In de brief van initiatiefneemster wordt onze vraag beantwoord. Deze brief is in onze ogen een spannende balanceeract waarin de spanning in de positie van de familie bij een donatievraag van een dierbare tot uitdrukking komt. Mevrouw Dijkstra maakt deze spanning zichtbaar in de derde alinea van pagina 3 van haar brief. Deze alinea is, uitgesproken in eigen woorden: het aannemelijk maken van de wens van de overledene door de familie is niet hetzelfde als toestemming van de familie vragen in de huidige situatie als betrokkene zich niet heeft geregistreerd. De positie van de familie wordt in het initiatiefwetsvoorstel dus niet wettelijk verankerd. Daarentegen, zo staat onder andere beschreven in de brief, heeft de familie wel een doorslaggevende stem in het donatiegesprek met de arts. De familie kan in zo'n gesprek een andere keus van overledene aannemelijk maken of haar bezwaar uiten ten aanzien van de expliciete of impliciete keus in het Donorregister van overleden geliefde. Het blijft moeilijk om deze positie van de familie goed te beschrijven; de stem van de familie is doorslaggevend, maar we leggen die niet vast in de wet. De professionele standaard van de arts schrijft voor om bij bezwaar of het aannemelijk maken door familie van een andere dan de geregistreerde donorwens van overledene, de keuze van de familie voorop te stellen. Het naar boven tillen van deze professionele standaard in de vorm van een landelijke veldnorm of een overkoepelend protocol geeft de nabestaanden een zekere rechtszekerheid. Dit wordt versterkt door de toezegging van initiatiefneemster en de minister aan ons om de ervaringen van nabestaanden naast de medische standaarden als basis voor de te ontwikkelen veldnorm te nemen. Graag stel ik de volgende vragen aan de minister. Heeft de minister al een idee of een specifieke vorm in zijn gedachten van welke plek de nabestaanden bij de ontwikkeling van de veldnorm gaan krijgen? "Veldnorm" is natuurlijk maar even een werktitel voor een protocol of iets anders. Zo ook: hoe kunnen nabestaanden die straks met een donatievraag geconfronteerd worden, weet hebben van die veldnorm? De toekomstige wetsevaluatie speelt natuurlijk een rol in de toekomstige ontwikkeling van de veldnorm. Bij de start van de nieuwe wet zal de veldnorm wel klaar dienen te zijn. Wie of welk instituut neemt de te ontwikkelen veldnorm onder zijn hoede? Is dat de Nederlandse Transplantatie Stichting of zou het Zorginstituut Nederland hier ook een rol in kunnen vervullen? Voorzitter, mijn laatste aandachtspunt. In haar brief schrijft mevrouw Dijkstra dat een arts nooit een procedure zal beginnen voordat met de nabestaanden is gesproken. Dit uitgangspunt zou in een protocol opgenomen kunnen worden. Mevrouw Dijkstra, waarom het woordje "zou" in deze zin? Waarom nemen we dit uitgangspunt niet gewoon op in een protocol? Dat geeft duidelijkheid.
De heer Don bevestigt dat er dan, door zijn uitspraak dat men een vetorecht wil voor de nabestaanden, helemaal niet meer zal worden gedoneerd. Dat heeft u gezegd.
Wat zegt u? Voorzitter?
Dat heb ik net in een van uw interrupties gehoord. Is voor de SP de door de Staat opgelegde keuze van potentiële donoren of het afwijzende standpunt van de familie belangrijker dan dat de Staat meer donaties of organen kan verkrijgen? Is dat voor u belangrijker?
U vraagt naar twee ...
Ik zal het nog eens herhalen. U heeft net in een van uw interrupties — wellicht kan degene die geïnterrumpeerd werd dat bevestigen; dat was mevrouw Martens — gezegd: ja, als we dit allemaal, het vetorecht, in de wet gaan vastleggen, dan krijgen we helemaal geen donaties meer. U pleit steeds voor donaties, voor meer donerende mensen. Is het voor u belangrijk dat er meer donoren komen of vindt u het belangrijker dat de Staat dat bepaalt? Vindt u het belangrijker dat de Staat dat bepaalt voor mensen, terwijl de vrije keus van familie en van potentiële donoren toch het belangrijkste zou moeten zijn? Dat is wat ik van u wil vragen. Dus is de Staat, die dat oplegt, belangrijker voor u of het individu dat een eigen keuze maakt of geen eigen keuze, wat ook een keuze is? Duidelijker kan ik het niet zeggen.
Ik probeer het in mijn hoofd goed te plaatsen. Ik pel het eventjes af, meneer Van Kesteren. Ik heb het woord "vetorecht" niet gebruikt. Ik heb daarnet wel in relatie tot mevrouw Martens erover gesproken dat het onwenselijk is om het in de wet vast te leggen, omdat de wet nooit voldoende ruimte zal kunnen bieden als je dat op detailniveau vastlegt. Dan kun je de uitvoeringspraktijk niet de ruimte geven die hij nodig heeft. Vervolgens heb ik gezegd: in die uitvoeringspraktijk — ik noem nu wat nieuwe woorden die ik net niet heb genoemd — is er al een soort zelfordening en zelfsturend proces gaande. Artsen hebben namelijk voor zichzelf protocollen ontwikkeld over hoe zij rond de donatievraag omgaan met de familie. Daarmee geven ze de familie in de huidige praktijk al ruimte om daar een positie in te bepalen. Dat is de hele tijd mijn voorstel van de veldnorm geweest: trek die nou iets naar boven toe en maak zichtbaar, ook voor de nabestaanden, hoe de huidige praktijk eruitziet en hoe met de nabestaanden wordt omgegaan. Zorg ook voor een geografische spreiding over het land, zodat het overal op dezelfde manier gebeurt. Daarvoor sluit ik me aan bij het betoog van mevrouw Nooren. U stelt nu de vraag of ik de ruimte die de Staat geeft aan de potentiële donor, belangrijker vind dan het verkrijgen van een aantal donoren. U moet me maar corrigeren als ik het niet goed zeg. Ik kijk nu naar de huidige wet, de wet die er al ligt. Op dit moment hebben we al een sturingssysteem. U wordt uitgenodigd om keuzes te maken. Als u geen keuze maakt, komt de donatievraag automatisch bij de familie terecht. Daar zit al een sturing van de Staat in. Die sturing gaat door met het initiatiefwetsvoorstel. Daarmee wordt aangegeven dat de familie niet meer de keus krijgt, maar dat u automatisch donor bent, met dien verstande dat er een uitvoeringspraktijk is die we wat meer moeten objectiveren of zichtbaar moeten maken. Daarin hebben de nabestaanden op dit moment, maar ook in de toekomst, een mogelijkheid om een andere positie in te nemen dan in het register staat. De stem van de nabestaanden is dan van doorslaggevende aard.
Dan zou ik toch willen vragen of de heer Don ook vindt dat in de nieuwe wetgeving de invloed van de Staat op persoonlijke keuzes van mensen toch groter wordt en dat die in de oude wetgeving toch nog wel meer beschermd wordt.
Nou, ik wil niet zeggen dat deze groter wordt of meer beschermd wordt. Er is invloed van de Staat door de manier waarop het keuzesysteem nu is ontwikkeld en in het voorstel ligt. Daarin is ook sturing in het keuzesysteem. Er stond een aardig artikel in Trouw vandaag. Je ziet dat de mensen door de discussie die wij hier aan het voeren zijn en die in de Tweede Kamer gevoerd is, zich meer laten registreren en dat er ook meer nee-registraties hebben plaatsgevonden. Erover praten prikkelt dus onze burgers of inwoners om een keus te maken. Dat is fantastisch. Die keus kunt u maken. De overheid bepaalt niet welke keus u moet maken, maar vraagt alleen om een keus te maken.
Van Kesteren, tot slot op dit punt.
Dan blijf ik bij mijn vraag aan de heer Don of het niet beter is om dat in een maatschappelijk en publiek debat te doen dan dat je de Staat meer bevoegdheden geeft om het af te dwingen bij de gemiddelde burger.
Ik moet hetzelfde antwoord gaan geven en dan val ik in herhalingen. Dat heeft geen zin.
Natuurlijk erover eens dat het feit dat wij hier spreken over orgaandonatie een goede zaak is. Dat dit veel aandacht heeft opgeleverd in de samenleving is natuurlijk ook buitengewoon belangrijk. Ik wou even aanhaken bij de opmerking van de heer Don dat de wet geen ruimte kan bieden. Dat is toch precies het verschil? De huidige wet biedt ruimte aan nabestaanden om bij niet-registratie toestemming te verlenen, maar dat is precies wat de wet regelt. Is de heer Don het met mij eens dat het niet zo is dat een wet die positie niet kan regelen? Dat is een beetje een ingewikkelde zin, voorzitter. Precies dat willen wij nu veranderen en dan via de achterdeur er toch weer inbrengen, namelijk via de veldnormen en de protocollen, als dat kan, als dat aan ons is. De heer Don wil dat toch regelen. Ik zie daar een beetje een spagaat tussen enerzijds het eruit willen hebben en anderzijds het er toch weer in willen hebben.
Ik val ook weer in herhaling naar aanleiding van de interruptie van mevrouw Martens, maar ik zal nog een keer proberen om het duidelijk te stellen. Op het moment dat je in een wet een uitvoeringspraktijk gaat regelen, dan belemmer je die uitvoeringspraktijk. Als je die uitvoeringspraktijk overlaat aan de professionals en degenen die het betreft, in dit geval de nabestaanden, geef je die nabestaanden en de professionals een positie daarin, gekoppeld aan een bepaald doel, en dat doel wordt vergeten, want dat hoor ik niet in de discussies. We staan hier met elkaar te debatteren en te kijken of we meer donoren kunnen krijgen. Dat is natuurlijk ook de inzet van deze wet. Dat doel wil ik niet uit het oog verliezen, want nogmaals, dat is de legitimatie van onze inspanning en van het debat vandaag. Die uitvoeringspraktijk heeft zijn ruimte nodig, net als de dialoog of het gesprek, maar ik ben de aandacht van mevrouw Martens kwijt, dus ik stop.
Gaat u verder, meneer Don.
Ik heb gezegd wat ik wilde zeggen.
Mevrouw Martens, meneer Don was bezig om uw interruptie te beantwoorden.
En ik ben gestopt, mevrouw Martens, en ik ga het niet herhalen, want ik verval in herhaling.
Gaat u verder, meneer Don.
Afsluitend. Dit debat in de Eerste Kamer is niet onopgemerkt gebleven. Maatschappelijke voor- en tegenstanders van de komst van een Actief Donorregistratiesysteem hebben zich geroerd. Ook in deze Kamer hebben we tot nu toe stevig inhoudelijk gediscussieerd en discussiëren we nog. Als fractie van de SP zijn wij blij met de komst van een veldnorm, zoals voorgesteld in de brief. Zo ook met de doorslaggevende stem van de familie bij postmortale donatie. Maar ook met de toezegging van mevrouw Dijkstra en de minister om de zorgverzekeraars te vragen hun verzekerden periodiek het donorregistratiesysteem onder de aandacht te brengen. We kijken uit naar de beantwoording van onze laatste vragen door mevrouw Dijkstra en de minister. Dank u wel.
Dank u wel, meneer Don. Ik geef het woord aan de heer Ten Hoeve.
Voorzitter. Allereerst maar mijn dank aan mevrouw Dijkstra voor haar brief die wij vrijdag ontvingen en die op een aantal punten duidelijkheid geeft en ook enkele bezwaren minder belangrijk maakt. Wat betreft de rol van nabestaanden bij de uiteindelijke beslissing om wel of niet tot orgaandonatie over te gaan wordt in de brief uitdrukkelijk gesteld dat in alle gevallen ernstige bezwaren van nabestaanden nu, maar ook onder het wetsvoorstel, door de arts zo serieus worden genomen dat normaal gesproken van een ingreep zal worden afgezien. Garantie van deze inspraakmogelijkheid — geen vetorecht, maar wel een zwaarwegend inspraakrecht — is op zich belangrijk, en het maakt bovendien ook het door de nabestaande aannemelijk moeten maken dat de patiënt ondanks zijn registratie toch eigenlijk geen donor wilde zijn, makkelijker acceptabel. Als de nabestaande de expliciete of impliciete toestemming van de patiënt ontkent en deze ook aangrijpt om ernstige bezwaren te formuleren blijft er nog steeds wel een plicht van de arts tot beoordeling over, maar lijkt de arts toch al heel snel aan de wensen van de nabestaanden tegemoet te kunnen en zullen komen. De vaststelling van de indienster dat wanneer er geen nabestaanden kunnen worden opgespoord, er ook geen donatie zou moeten plaatshebben, is belangrijk, maar geeft geen garanties. Het klinkt meer als een wens dan als een feit. Dat had wat mij betreft wel in het wetsvoorstel opgenomen mogen worden. Het zou bij aanneming van het voorstel in ieder geval uitdrukkelijk onderdeel moeten uitmaken van de wetsgeschiedenis. Het vormt in het algemeen een veiligheidsklep en het kan ook belangrijk zijn om het probleem van de formeel of feitelijk onbekwamen wat te ontscherpen. Wanneer er in ieder geval altijd nabestaanden geïnformeerd en geconsulteerd moeten worden, dan wordt de plicht van de arts om zich te vergewissen van de wilsbekwaamheid van een positief geregistreerde patiënt minder ingrijpend dan wanneer daar zonder nabestaanden over geoordeeld zou moeten worden. Bij het overleg dat VWS bij aanneming van de wet zal voeren over de protocollen, maar ook over een duidelijke kwaliteitsstandaard, zie de motie, moet dit een belangrijk punt zijn: zonder nabestaanden geen donatie. Misschien kan de minister daar wat over toezeggen. Toch een vraag hierbij: wie gelden er bij al deze gevallen nou eigenlijk als nabestaanden? Of mag de arts daar zijn eigen ruimere of beperktere invulling aan geven? En nog een vraag: kan een ouder die geen donor wil zijn, zijn of haar minderjarige kinderen ook melden met een nee-registratie? Of wordt zo'n ouder, of eventueel een andere nabestaande, als er wat gebeurt met het kind, aangesproken om alsnog als nabestaande daarover te beslissen? Dan de andere kant, voorzitter. Het doet mij genoegen dat de indienster in haar brief afstand heeft genomen van eerdere uitlatingen dat wie als "geen bezwaar" wordt geregistreerd, stilzwijgend heeft toegestemd of het wel goed vindt, of dat van iedere Nederlander straks een keuze bekend zal zijn, ook een citaat van de indienster. Zulke conclusies reiken toch verder dan wat feitelijk bekend is van de geregistreerden? Ik ben blij dat de indienster dat in haar brief ook min of meer toegeeft. Dat de WGBO en de regeling van het informed consent niet zouden gelden voor doden en ook niet van toepassing zijn omdat er bij orgaandonatie naast de arts en de patiënt nog een derde partij betrokken is, de partij die het donororgaan nodig heeft, overtuigt mij ook niet. En dat vastgesteld hebbend blijft dus nog steeds de fundamentele afweging: is het door het wetsvoorstel gediende belang nou groot genoeg om de in principe vereiste uitdrukkelijke toestemming voor zo'n grote medische ingreep als het uitnemen van organen te kunnen vervangen door een veronderstelde stilzwijgende toestemming? Dat blijft voor mij de centrale vraag die wij ons naar aanleiding van artikel 11 van de Grondwet moeten stellen. Die afweging blijft net als vorige week moeilijk, maar ik ben het met de indienster eens dat het belang van al diegenen die lang, en soms te lang, moeten wachten op een donororgaan echt heel groot is. En ik vind ook dat de positie van de nabestaanden, die nu duidelijk, maar nog niet helemaal gegarandeerd is, lijkt mij, het risico van de veronderstelde toestemming kleiner maakt en trouwens ook de verhoudingen onder het voorstel veel dichter bij de verhoudingen onder de bestaande wet brengt. Het verschil is dat beschikbaarheid voor donatie nu wel de eerste optie zou worden. Let wel: als wij ervan uit mogen gaan dat er zonder nabestaanden niet gedoneerd wordt en als wij ervan uit mogen gaan dat artsen bereid zijn af te zien van de ingreep bij serieuze bezwaren van nabestaanden. Mogen we dat? Dan blijft alleen nog het probleem van de omstreden hersendood. Hoe krijgen we garanties dat de voorlichting duidelijkheid geeft over wat hersendood is, en wat voor consequenties dat heeft bij uitneming? En hoe zorgen we ervoor dat die complete informatie ook iedereen bereikt die in de registraties wordt opgenomen? Want dat lijkt mij een vereiste om dit spel eerlijk te spelen. Kan de minister daar nog wat over zeggen?
Dank u wel, mijnheer Ten Hoeve. Het woord is aan mevrouw Bredenoord.
Voorzitter. We hebben vorige week in deze Kamer grondig gesproken over het initiatiefwetsvoorstel, waarin voorgesteld wordt het registratiesysteem voor orgaandonatie te wijzigen. Graag dank ik mevrouw Dijkstra en de minister en hun ondersteuning voor de uitgebreide beantwoording van onze vragen, onder andere door middel van een brief, gericht aan deze Kamer. Ook wil ik graag de collega-senatoren complimenteren voor de grondige behandeling van dit wetsvoorstel. Ik denk dat de beraadslagingen erg hebben bijgedragen aan de helderheid van het voorliggende voorstel. De leden van de D66-fractie hebben in de vorige termijn al aangegeven dat wat hen betreft het voorgestelde Actief Donorregistratiesysteem een aanzienlijke verbetering is ten opzichte van de tekortkomingen van het huidige beslissysteem voor orgaandonatie. Gezien de indringende discussie in dit Huis, maar ook op publieke fora en in de media en gezien de vele persoonlijke mails, gericht aan senatoren, licht ik deze positie graag nog eens kernachtig toe. Kern van het wetsvoorstel is dat het mensen aanmoedigt om te bepalen wat ze willen dat er met hun lichaam gebeurt na overlijden. Het is daarmee inclusief, en daarmee bedoel ik dat het nastreeft om alle mensen uit te nodigen een gesprek te voeren met hun naasten, en een keuze kenbaar te maken. We weten inmiddels uit de gedragswetenschappen dat mensen vaak de standaardbepaling volgen. De standaardbepaling voor orgaandonatie is nu dat als je niks doet, je geen donor bent, tenzij je familie na overlijden anders bepaalt. Deze huidige standaard moedigt mensen op geen enkele manier aan om over orgaandonatie na te denken en er met hun directe omgeving over te praten. Door deze standaardbepaling om te draaien, komt een ADR-systeem de grote groep mensen tegemoet die best donor willen zijn, maar er om wat voor een reden dan ook nog niet aan zijn toegekomen om zich te registeren. Daarmee is het ADR-systeem feitelijk meer in overeenstemming met de preferenties van mensen en stimuleert het zelfbeschikking. Bovenal biedt het perspectief aan de helaas nog altijd vele mensen op de wachtlijst voor een orgaan. Omdat je niet van alle mensen zeker weet dat een geenbezwaarregistratie ook daadwerkelijk een bewuste afweging is geweest — de voorbeelden zijn vorige week genoemd — kunnen de leden van mijn fractie zich goed vinden in de rol die de initiatiefneemster toekent aan de nabestaanden rondom het aannemelijk maken dat de registratie niet in lijn met hun geliefde was. In het wetsvoorstel staat dat de minister voorafgaand aan de inwerkingtreding van de wet zorgt voor adequate voorlichting. In Wales is voorafgaand aan de inwerkingtreding van de wet een achttien maanden durende campagne geweest met de nadruk op laaggeletterden. Tevens werd en wordt voorzien in regelmatige steekproeven door een onafhankelijk en erkend instituut, die laten zien dat 80% van de bevolking voorafgaand aan de inwerkingtreding van de wet goed op de hoogte bleek te zijn van de wetswijziging. Dit zou een manier kunnen zijn om ook in Nederland te peilen of verschillende bevolkingsgroepen voldoende op de hoogte zijn van het voorgestelde ADR. Zo niet, dan zouden de informatiecampagnes nog bijgestuurd kunnen worden zodat daadwerkelijk zo veel mogelijk mensen een bewuste keuze kunnen maken. Graag een reactie van de minister. De leden van mijn fractie onderstrepen de suggestie die mevrouw Dijkstra doet in haar brief om ervaringen van nabestaanden mee te nemen in de ontwikkeling van een protocol of veldnorm ten aanzien van de rol van nabestaanden, en in de eerste evaluatie van de wet. Dit is in lijn met de toenemende aandacht voor patiëntenparticipatie. Graag vragen we de initiatiefneemster en de minister om te reageren op de suggestie van de KNMG om de vergewisplicht nader in te vullen door een landelijk protocol, zodat er geen verschillen kunnen ontstaan tussen ziekenhuizen en zodat artsen weten wat er van ze verwacht wordt. Het is aan de individuele leden van de D66-fractie om hun eigen afweging te maken ten aanzien van het voorliggende wetsvoorstel. De leden van mijn fractie beoordelen het voorgestelde ADR als in overeenstemming met de Grondwet en het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. Ik zal het wetsvoorstel steunen, en ook de andere leden van de D66-fractie hebben aangegeven dat ze het wetsvoorstel zullen steunen. Ik zie uit naar de antwoorden van de minister en van mevrouw Dijkstra.
Dank, mevrouw Bredenoord. Ik geef het woord aan mevrouw Strik.
Voorzitter. Graag zeg ik dank voor de beantwoording door initiatiefneemster en minister en voor de brief die wij vrijdag hebben ontvangen. Met die brief heeft de initiatiefneemster nog eens bevestigd dat de praktijk ten aanzien van nabestaanden in principe niet wijzigt. Dat wil zeggen dat, ook al heeft de donor instemming verleend met de donatie, de onoverkomelijke bezwaren van de nabestaanden de orgaanuitname alsnog kunnen tegenhouden. Dat is vanuit de gedachte dat zij verder moeten leven met dit proces, en dat de orgaandonatie van de een geen schade mag toebrengen aan de rouwverwerking van de ander. Het verschil met het huidige systeem is dat de bezwaren niet alleen een rol spelen bij degenen die expliciet hebben toegestemd, maar ook bij degenen die niet hebben gereageerd en daardoor als "geen bezwaar" zijn geregistreerd. De nabestaanden hoeven daarvoor immers geen toestemming meer te verlenen. Zij kunnen aannemelijk maken dat de registratie niet conform de wens is van de donor. Wij vinden het belangrijk dat hiervoor geen zware bewijsplicht geldt. En dat heeft de initiatiefneemster in haar brief ook bevestigd. Maar het is ook van groot belang dat de moeite die de nabestaanden zelf hebben met de orgaanuitname, ondanks de al dan niet expliciete toestemming van de donor, zeer zwaar weegt bij het besluit. Natuurlijk vereist het recht op zelfbeschikking dat we uitgaan van de wil van de donor, maar tegelijkertijd mag orgaanuitname het proces van rouwverwerking niet in de weg staan. Als het extra leed toevoegt bij de nabestaanden, moet dan toch de wil van de donor zelf worden gevolgd als leidraad? Mijn fractie vindt het daarom goed en belangrijk dat de arts bezwaren van de nabestaanden zeer serieus neemt en niet overgaat tot donatie bij onoverkomelijke bezwaren. Tegelijkertijd moet er ruimte zijn voor de individuele context en afweging. Stel dat een nabestaande allang geen contact meer heeft gehad met de donor, terwijl die op zijn beurt juist erg hecht aan de toestemming? Het is daarom aan de professionaliteit van de arts om de bezwaren zwaar te laten wegen in het uiteindelijke besluit. Dat vereist voornamelijk processuele waarborgen, die leidend en verplichtend moeten zijn voor de arts. Wij kunnen ons dus wel vinden in de brief van de initiatiefneemster over de beschrijving van de gang van zaken in de praktijk, maar hebben wel aarzelingen bij het gebrek aan verankering van die processuele waarborgen. Er wordt wel gezegd dat er wordt overlegd met het veld, maar dat is voor ons de reden om de motie van mevrouw Nooren om de werkwijze en het respect voor die professionele standaarden vast te leggen via het haakje van artikel 23, lid 2 van de Wet op de orgaandonatie te steunen. We willen wel heel graag een reactie van de initiatiefneemster op deze motie. Voor mijn fractie blijft een indringende toets aan artikel 11 van de Grondwet van groot belang. Dat is de toets van subsidiariteit en proportionaliteit. Wij hechten in dat verband aan de uitkomsten van het onderzoek dat het huidige systeem niet het benodigde aantal postmortale transplantaties oplevert. Hierdoor worden mensen nog veel zieker en komen mensen voortijdig te overlijden. De minister zei vorige week in zijn beantwoording dat het Masterplan Orgaandonatie, dat 25% meer postmortale transplantaties zou hebben moeten opleveren, slechts 11% extra heeft opgeleverd. Toch gaf de minister aan gewoon door te gaan met de huidige maatregelen. Hoe meent de minister dan wel die 25% extra te bereiken? Is hij bereid om toe te zeggen dat toch alle inspanningen voor extra voorlichting zullen worden gepleegd die met dit wetsvoorstel worden beloofd, ook als dit wetsvoorstel niet zou worden aangenomen? De beantwoording door de initiatiefnemer en de minister heeft het standpunt van mijn fractieleden niet gewijzigd. De meerderheid stemt voor het wetsvoorstel, ervan uitgaande dat er alles aan wordt gedaan dat iedereen een bewuste keuze maakt over de donatie. Dank u wel.
Dank u wel, mevrouw Strik. Ik geef het woord aan de heer De Grave.
Mevrouw de voorzitter, dank u wel. Ik dank natuurlijk de initiatiefneemster en de minister voor de antwoorden. Ik dank de initiatiefneemster vooral voor haar brief van vrijdag jongstleden. Voordat ik een appreciatie geef van mijn fractie over deze brief, is het wellicht goed om terug te keren naar de inbreng van mijn fractie in de eerste termijn over de positie van de nabestaanden in het onderhavige wetsvoorstel. Ik citeer: Mevrouw de Voorzitter, voordat ik nader inga op de gedachten welke momenteel in mijn fractie over het onderhavige wetsvoorstel leven, wil ik graag eerst het kader schetsen waarbinnen de leden van mijn fractie hun afweging willen maken. Een paar alinea's later: Maar in tegenstelling tot wat veel mensen denken, betekent niet registeren op basis van de huidige wet niet dat je geen donor kunt worden ... Volgens de huidige Wet op de orgaandonatie beslissen bij niet-registratie de nabestaanden. Ook bij een ja-registratie kunnen nabestaanden bezwaar maken en vindt in de praktijk geen orgaanuitname plaats. Overigens — ik citeer nog steeds — zijn er leden van mijn fractie die het eigenlijk onjuist vinden dat een wilsbeschikking door de nabestaanden kan worden gewijzigd. Daar hebben zij moeite mee. Andere leden van mijn fractie hebben er begrip voor dat praktische en emotionele bezwaren kunnen bestaan als dit zou worden gewijzigd. Maar, zo was mijn conclusie: de initiatiefneemster heeft op dit punt geen voorstel van wijziging gedaan ... Het zal dus voor degene die zich met een "ja" heeft laten registreren, van belang blijven om dit met de nabestaanden te bespreken. En verderop: Uit de parlementaire stukken blijkt dat ook bij het initiatiefvoorstel-Dijkstra de nabestaanden om een oordeel wordt gevraagd bij de voorgenomen orgaanuitname ... In de praktijk betekent dit dat geen orgaanuitname plaatsvindt als de nabestaanden bezwaar maken. En verderop: Dit zal als gevolg van het voorliggende wetsvoorstel niet veranderen. In artikel 20, lid 5 is opgenomen dat wanneer nabestaanden over informatie beschikken waarmee zij aannemelijk kunnen maken dat iemand geen donor wil zijn, ondanks een ja-registratie of een registratie van "geen registratie", beter te formuleren als registratie "geen bezwaar", zij dit met de arts kunnen overleggen. Aannemelijk maken is een lichte vorm van bewijslast — nog steeds mijn citaat — en kent geen vormvoorschriften. In de praktijk zal de arts het oordeel van de nabestaanden volgen. Dat was het kader van de VVD-fractie. Dat vinden wij bevestigd in de brief. Dit houdt in dat er voor ons niets verandert. Wij hadden dit oordeel over dit punt in de wet. Ik heb het ook bij interruptie een paar keer aan mevrouw Dijkstra gevraagd. Het is goed dat het nu op papier staat en dat dit ook voor anderen kan bijdragen tot verduidelijking. Het is positief dat de KNMG nu ook constateert dat dit in de praktijk nu voor dokters uitvoerbaar is. Maar het verandert dus niets aan het afwegingskader van mijn fractie. Ik heb nog een paar minuten voor een paar opmerkingen. Misschien mag ik iets zeggen over het begrip "vetorecht". Dat is toch wel een interessant begrip. Waarom vinden wij als VVD-fractie dat mevrouw Dijkstra dit goed formuleert, namelijk dat je in dit systeem niet moet uitgaan van een vetorecht? Twee begrippen. Eén: het woord "recht". Het woord "recht" hoort bij degene die beschikt over zijn eigen organen. Het is het zelfbeschikkingsrecht dat centraal staat voor mijn fractie, niet het recht van de nabestaanden. Het centrale recht is dat van degene om wie het gaat, de betrokkene. Veto betekent "ik verbied." Dat is een verkeerde formulering. Het gaat niet om "ik verbied." Het gaat erom dat je grote emotionele bezwaren hebt. Daarom moeten die naar voren worden gebracht en moet vervolgens de arts een professionele afweging maken, die altijd zal inhouden dat hij de emotionele bezwaren van de nabestaanden volgt.
De heer De Grave heeft het over het zelfbeschikkingsrecht van potentiële donoren. Hoe ziet hij dan de keuze van een potentiële donor die door de overheid wordt geregistreerd als "hebbende geen bezwaar?"
Voorzitter, sorry, daar hebben wij het nu ongeveer de hele eerste termijn over gehad. Dit is wel heel veel herhaling van zetten. Wij hebben het de hele eerste termijn gehad over dat kernbegrip. Het gaat nu even over de vraag waar je de centrale nadruk legt. Leg je het vetorecht bij nabestaanden, of leg je het centrale punt bij het zelfbeschikkingsrecht van betrokkene? Vervolgens gaat de discussie over de vraag hoe je dan omgaat met dat zelfbeschikkingsrecht. Ook door de huidige wet, die u dus zo vol kracht verdedigt, worden grote inbreuken gemaakt op het zelfbeschikkingsrecht, bijvoorbeeld omdat niet de betrokkene beslist, maar de nabestaanden beslissen. Daar heb ik allemaal voorbeelden van gegeven. Wij moeten wel proberen de afweging te maken tussen de huidige wet en de nieuwe wet als het gaat om de zelfsbeschikking.
De heer De Grave gaat helemaal voorbij aan een bewuste keuze die mensen kunnen maken door zich niet te laten registreren en aan het feit dat mensen gewoon niet tot een keuze kunnen of willen komen. Daar gaat u aan voorbij. Het is wel degelijk een keuze.
Ik heb volgens mij in de eerste termijn heel uitvoerig aangegeven hoe daar in mijn fractie ook op verschillende wijzen over wordt gedacht en tegen aangekeken. Een aantal leden is het voor een deel met u eens, al denk ik wat minder in de wel heel eendimensionale redenering die u toepast. Maar je kunt hier op verschillende manieren tegen aankijken. Het gaat mij nu even om dat punt van het vetorecht. Ik wil twee dingen aangeven en was bezig die te beargumenteren. "Veto" betekent "ik verbied", maar waar het om gaat is dat de nabestaanden, in de huidige en de nieuwe wet, moeten kunnen aangeven dat zij emotionele bezwaren hebben en willen dat het niet doorgaat. Dat is dan niet een kwestie van "ik verbied", maar van "ik heb grote bezwaren". Bij het andere punt, van het aannemelijk maken, gaat het over het feit dat men aannemelijk wil maken dat hetgeen geregistreerd staat niet goed is. Ook daarvoor geldt niet een vetorecht, in de zin van "ik verbied." Nee, het gaat hierom: er staat iets geregistreerd, bijvoorbeeld "geen bezwaar", maar men heeft informatie dat dit niet de wens weergeeft van de betrokkene. Vanuit het zelfbeschikkingsrecht hoort dan ook te volgen het oordeel van de nabestaanden.
Tot slot, mijnheer Van Kesteren.
Mijn laatste vraag aan de heer De Grave: vindt de heer De Grave dan niet dat de overheid zich zo mengt in keuzes van mensen dat dit haaks staat op de liberale beginselen waar hij eigenlijk voor zou moeten staan?
Ik word nu door de PVV ondervraagd over liberale beginselen. Dat vind ik een spannende. De Staat, wij dus, de wetgever, degene die normen maakt in dit land ... Op talloze punten maken wij afwegingen en normen. Wij moeten hierin een afweging maken. Laat ik het anders formuleren: er zijn leden in mijn fractie die dit een belangrijk aspect vinden. Er zijn andere leden in mijn fractie die dit anders wegen. Ik geloof ook niet dat ik een liberaal handboek heb vol beginselen en dat ik, als ik dat lees, één antwoord hierop krijg. Het interessante van het liberalisme is dat mensen daar op verschillende wijze invulling aan kunnen geven en tot andere conclusies kunnen komen.
Collega De Grave heeft het over de professionele weging door de arts van de wens van de nabestaanden. Maar daar is geen enkel wettelijk kader voor. Er zijn verschillende nabestaanden. Die zullen verschillende meningen hebben. De arts is dus zonder zo'n kader in staat om die afweging te maken. Dat is een stuk minder helder, ook in juridische zin, dan wanneer je zegt: nabestaanden hebben een vetorecht; als nabestaanden het niet willen of als een nabestaande het niet wil, gebeurt het niet.
Dat is een ander argument. Ik geef aan waarom ik vind dat vetorecht een verkeerd begrip is: het legt het accent op verkeerde elementen. Iets anders is: is het voldoende helder? Ik stel al vast dat het in belangrijke mate voortborduurt op de huidige praktijk. Vandaar ook mijn interruptie: als wij nu heel zware woorden gebruiken ... De huidige praktijk is in belangrijke mate ook daarop gebaseerd, met een nieuwe aspect. Daar is ook uitvoerig over gesproken en daar geeft de brief ook duidelijkheid over. Dit is misschien wel een bruggetje naar de motie, als u dat goedvindt. Want de motie poogt daarover meer helderheid te geven. Nou, daar heeft mijn fractie op zich sympathie voor. Het is een heel lange motie. Wat bedoelt de indienster met de laatste alinea over artikel 23, lid 3, en met name over de verankering van de kwaliteitsstandaard? Kijk, de AMvB geeft de mogelijkheid om AMvB's te maken. Dan staat er dat er nadere regels kunnen worden gesteld omtrent het in artikel 23, lid 3 bedoelde protocol. Ik lees het zo: oké, je kunt dus zeggen dat er een protocol moet zijn waaraan dat en dat moet voldoen. Dat is begrijpelijk en dat zou kunnen helpen. Maar wat wordt er dan verankerd in de in artikel 23, lid 3 genoemde Algemene Maatregel van Bestuur? Want ik zou wel willen dat de veldpartijen instrumenteel zijn over de vraag wat er dan in dat protocol komt te staan.
Is dit een vraag aan mevrouw Nooren of aan de initiatiefneemster c.s. en de minister?
Ik vraag, denk ik, toelichting op de motie. Het lijkt mij het meest praktisch dat ik dat eerst laat aansluiten bij de reactie van de minister of de initiatiefneemster op de motie. Mevrouw Nooren heeft mij goed begrepen dat dit voor mij een belangrijk punt is. Ik denk dat mijn vraag wel helder is, namelijk wat precies betekenis en strekking zijn van de laatste alinea. Maar graag ook een oordeel van de minister, maar die zal ongetwijfeld wel iets zeggen over de motie.
Ik heb geprobeerd goed op te letten bij het snelle betoog van de heer De Grave. En toch is het mij nog niet helemaal helder. Het is duidelijk dat hij moeite heeft met het woord "vetorecht". Nou, we gaan niet stoeien over woorden. Maar de brief van mevrouw Dijkstra heb ik wel zo begrepen dat de nabestaanden het laatste woord hebben. Of je dat nou "een veto" noemt of niet, onderschrijft u dat nu? Want u maakte ook de opmerking dat de registratie en de zelfbeschikking van de overledene leidend zijn. Wat heeft nou het laatste woord voor de VVD-fractie?
Ik heb nu al twee keer mijn woorden uit eerste termijn geciteerd. En twee keer zei ik: in de praktijk zal de arts het oordeel van de nabestaanden volgen. Wat wilt u nou nog meer van mij weten?
En dat wil de VVD ook?
Dat is het standpunt van de VVD, dat is onze interpretatie in eerste en in tweede termijn in twee interrupties. Dát is wat wij vinden. Vervolgens leg ik uit waarom ik dat een betere lijn van redeneren vind dan de term "vetorecht". Daarvoor geef ik namens mijn fractie de argumentatie, zowel op het gebied van het woord "veto" als op het gebied van het woord "recht". Dus hier kan ik geen Spaans van maken: het is helder dat in de praktijk de arts het oordeel van de nabestaanden zal volgen. Eerste termijn, tweede termijn, consistente lijn.
Daar vertrouwt de heer De Grave dan in ieder geval op. Het is wel helder, bedankt daarvoor. Het laatste woord is aan de nabestaanden. Dat is ook de wens van de VVD-fractie.
Uiteindelijk, ja. Maar er zit ook nog een dialoog tussen, er zit een gesprek bij. Het is niet van: ik heb een veto, ik wil het niet. Er is iets meer aan de hand dan dat. Dat wordt goed omschreven in de brief. Daarom vind ik dat veel beter dan het verankeren van een vetorecht. Voorzitter. Ik rond heel kort af. In eerste termijn heb ik iets over de kosten gezegd. Ik heb toen aangegeven dat ik ook financieel woordvoerder ben op een ander punt. Normaal ben ik heel strak als het om dekking gaat, maar dit is een initiatief van jaren geleden, en je kunt moeilijk op dat moment van de initiatiefnemer vragen om daarvoor dekking te regelen. Dat ligt nu even op het bordje van de minister. Hij heeft de kosten aangegeven. De Partij voor de Dieren zegt dat er nooit meer dan 3 miljoen is uitgegeven. Ik weet niet precies of dat waar is, maar los daarvan: de kosten die de minister noemt zijn natuurlijk veel breder. Dat gaat niet alleen over voorlichting, maar ook over het registratiesysteem en het bijhouden daarvan. Die kosten hebben we in het huidige systeem natuurlijk ook. Als de wet niet zou worden aangenomen, dan hebben we andere kosten, want dan moet de minister allerlei andere dingen doen om te komen tot meer orgaandonaties. Er zit dus wel een nieuwe nuance aan die kosten. Ik neem aan dat de minister wil toezeggen dat, als de wet wordt aangenomen, er zorggedragen zal worden voor een adequate implementatie van de wet. Dat lijkt me inherent aan het verkeer tussen Kamer en regering.
Collega De Grave weet niet of het waar is wat ik zeg over 3 miljoen per jaar. Tussen 2008 en 2014 is er 20 miljoen uitgegeven, dus u kunt het zelf narekenen. Met een beroep op de Wet openbaarheid van bestuur is dat opgevraagd en nagerekend. Dus u kunt van mij aannemen dat er nooit meer dan 3 miljoen is uitgegeven. Wat belangrijk is om vast te stellen, is dat er dus geen grote bedragen aan campagnes besteed zijn. Iedereen die zegt dat die campagnes niet hebben gewerkt, en we dus nu een wet moeten hebben in plaats van die niet-werkende campagnes, en die vervolgens aan die wet een prijskaartje hangt van 65 miljoen plus jaarlijks 7 tot 8 miljoen, geeft daarmee aan dat de nieuwe oplossing vele malen kostbaarder is dan de oude oplossing, die kennelijk niet ten volle benut is.
Dat had ik al begrepen, dus dat is een herhaling van argumentatie. Mijn punt was veel meer dat de kosten die de minister aangeeft veel breder zijn. Deze hebben vooral te maken met de registratie en het beheren daarvan. Daar zitten de grote kosten. U vergelijkt in zekere zin appels met peren. Mijn vraag aan de minister is of hij kan toezeggen dat, als de wet wordt aangenomen, er zorg zal worden gedragen voor middelen om deze wet adequaat uit te voeren. Dank u wel, voorzitter.
Dank u wel, meneer De Grave. Ik geef het woord aan de heer Koffeman.
Voorzitter. Vorige week hebben we van mevrouw Dijkstra meer helderheid gevraagd. We hebben van haar een brief gekregen over het wijzigingsvoorstel. Die brief heeft inderdaad veel duidelijk gemaakt. Voor wie nog twijfelde, is duidelijk geworden dat we te maken hebben met een voorstel dat grote risico's in zich draagt. Het ADR spreekt over een registratie van geen bezwaar als burgers niet hebben gereageerd op een oproep tot registratie. Het argumentum ex silentio, wie zwijgt stemt toe, staat in de juridische argumentatieleer te boek als een schoolvoorbeeld van een drogredenering. Professor Schonk, gespecialiseerd in regelgeving rond medische informatiesystemen, stuurde ons een indringende mail waarin ze uiteenzette dat het niet reageren op brieven van de overheid onmogelijk kan worden uitgelegd als een expliciete verklaring van geen bezwaar. Toch is in het voorstel opgenomen dat het zo zal worden geduid. Ik wil graag van de minister weten of hij met ons van mening is dat de overheid de plicht heeft, de wensen van overledenen of het ontbreken van kennis daarover op een correcte wijze te registreren en of hij van mening is dat het ontbreken van informatie kan worden ingevuld alsof er een blijk van geen bezwaar ontvangen is. In de toelichting op het wijzigingsvoorstel wordt door mevrouw Dijkstra gesteld dat het uitgangspunt van de arts altijd de aangetroffen registratie zal zijn. Als dat zo is, is het eens te meer noodzakelijk dat de overheid correct registreert op basis van feitelijke informatie, niet op basis van aannames. Professor Schonk spreekt in dit verband over administratieve fraude en ze is niet de eerste de beste op dit vakgebied. Ik hoor graag van de indienster en van de minister hoe ze dat gegeven beoordelen. En ik vraag de minister of hij bereid is, een voorstel te doen zodanig dat registraties in het kader van de Wet op de orgaandonatie in lijn gebracht worden met de keuzes zoals die op het donorregistratieformulier genoemd worden, vrij van interpretaties. En als dat het geval is, of hij van mening is dat zo'n voorstel er zou moeten komen, alvorens de wet van mevrouw Dijkstra kracht van wet kan krijgen. Voorzitter, dan de positie van de nabestaanden. In haar brief schrijft mevrouw Dijkstra dat haar voorstel gebaseerd is op het uitgangspunt dat nabestaanden geen formeel vetorecht hebben, maar dat ze er eveneens vanuit gaat dat nabestaanden bij twijfel een doorslaggevende stem zullen hebben in de uitvoeringspraktijk. Kan de indienster duidelijk maken hoe het niet toekennen van een formeel vetorecht voor nabestaanden en het wel toekennen van een doorslaggevende stem aan nabestaanden in de uitvoeringspraktijk gestalte zal krijgen? Vooral omdat de bezwaren van nabestaanden ter beoordeling aan individuele artsen worden voorgelegd, zonder nader juridisch kader. Dat moet toch leiden tot een juridisch vacuüm dat de rechtmatigheid en de uitvoerbaarheid van de wet en de rechtspositie van nabestaanden onnodig bemoeilijken? Graag een reactie daarop. Is de minister met mij van mening dat de rechtspositie van nabestaanden eenduidig behoort te zijn en vrij van particuliere, niet-toetsbare interpretatie van individuele artsen en niet kan worden uitgesteld tot toekomstige uitvoeringsprotocollen die nu nog niet te toetsen zijn op rechtmatigheid en handhaafbaarheid? Voorzitter. We hebben veel mails ontvangen van bezorgde burgers die aandacht vragen voor protocollen op het gebied van hersendood en hartdood en de herziening daarvan, die door veel deskundigen bepleit wordt. Er is terecht veel aandacht voor de positie van de ontvanger van donororganen, maar de positie van donoren blijft onderbelicht, bijvoorbeeld de positie van kinderen, jonger dan 12 jaar die als orgaandonor optreden volgens een protocol dat nog niet eens in werking is getreden. Kan de indiener of de minister een nadere toelichting geven op de positie van kinderen die als donor optreden? Hoe komt toestemming tot stand? En welke juridische toetsing geldt in geval van onenigheid bij de ouders? Voorzitter. De Partij voor de Dieren is een groot voorstander van orgaandonatie, mits die goed geregeld is en mits die gebaseerd is op gefundeerde, persoonlijke, weloverwogen keuzes. Daar is in dit wijzigingsvoorstel helaas geen sprake van. Implementatie van dit voorstel kost tussen de 50 en 65 miljoen bij invoering en 7 tot 8 miljoen per jaar structureel. Los van de vele juridische onvolkomenheden in het voorstel kunnen we vaststellen dat er nog nooit dergelijke bedragen zijn uitgegeven aan goede campagnes voor echte Actieve Donorregistratie, gewoon vanuit de positieve keuze van geïnformeerde burgers. Bescherming van de lichamelijke integriteit tot na de dood — zoals bevochten door Annelien Kappeyne van de Coppello van de VVD, daarin gesteund door tal van liberale kopstukken — maakt duidelijk dat dit wetsartikel burgers moet beschermen tegen een te inhalige overheid, waarbij afwijking daarvan getoetst zou moeten worden op subsidiariteit en proportionaliteit. Maar in de campagnes van 2008 tot 2014 is slechts 20 miljoen geïnvesteerd, minder dan 3 miljoen per jaar. De enorme bedragen die nu uitgetrokken moeten worden voor een onvoldragen systeem, maken duidelijk dat dit in geen verhouding staat tot het met open vizier informeren en overtuigen van burgers en het maken van een persoonlijke keuze. Graag een toelichting van de minister en de indienster op de verhouding tussen deze inspanningen, ook in termen van subsidiariteit en proportionaliteit. Dank u wel.
Dank u wel, meneer Koffeman. Ik schors de vergadering tot 16.30 uur. De schorsing zou van 15.30 uur tot 16.00 uur zijn, maar is nu van 16.00 uur tot 16.30 uur.
Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van het wetsvoorstel 33506, Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem. Ik geef het woord aan mevrouw Dijkstra.
Dank u wel, voorzitter. Ik wil de leden graag bedanken voor de vragen die vandaag zijn gesteld en die ik zo direct zal beantwoorden. Ook wil ik graag mijn waardering uitspreken voor de gelegenheid die mij is geboden om afgelopen week per brief een nadere uiteenzetting te geven, om duidelijkheid te verschaffen over de positie van nabestaanden. Mevrouw de voorzitter. In mijn eerste termijn heb ik al aangegeven dat iedereen in deze Kamer het doel deelt om te komen tot meer orgaandonoren. Dat is duidelijk, en er is veel compassie met de mensen die op de wachtlijst staan. Maar de vraag die hier vandaag voorligt, is of dit wetsvoorstel hiervoor het juiste middel is. Dat maakt dat ik het van belang vind om hierover allereerst op te merken dat het voorliggende wetsvoorstel voortkomt uit een advies dat door de Coördinatiegroep Orgaandonatie is gedaan in 2008, bijna tien jaar geleden. Die CGOD kwam destijds in meerderheid tot de conclusie dat er een Actief Donorregistratiesysteem zou moeten worden ingevoerd en stelde: "Het ADR zorgt ervoor dat noodzakelijke interventies zoals maatregelen in ziekenhuizen en voorlichting meer succesvol te maken zijn dan de afgelopen 10 jaar aantoonbaar het geval is geweest. Daarmee is volgens de CGOD een systeemwijziging naar het ADR een voorwaardenscheppende verandering om ook op de terreinen ziekenhuizen en voorlichting vooruitgang te boeken". Voorzitter. De doelstelling was om te komen tot 25% meer donaties. Dit werd gezien als de ondergrens om van enig succes van alle maatregelen te kunnen spreken. Die doelstelling van 25% komt neer op 800 postmortale transplantaties. Maar dat doel is in die tien jaar nooit gehaald. In de afgelopen jaren vonden er bijvoorbeeld 705 donaties plaats. Ik vind het belangrijk om te benadrukken dat de andere maatregelen uit het masterplan wel zijn overgenomen, maar dat deze zonder de wetswijziging niet het gewenste effect hebben bereikt. Daar werd destijds ook al voor gewaarschuwd. ADR werd gezien als voorwaardenscheppend en de maatregelen moesten vooral in samenhang worden gezien. Die waarschuwing geldt wat mij betreft nog steeds. Voorzitter. Het flankerend beleid in Nederland is al goed op orde. Zo liet de CGOD tijdens de deskundigenbijeenkomst in uw Kamer weten dat alles wat maar enigszins realistisch leek, is geprobeerd. Zo wees ook het onderzoek van het NIVEL uit dat verschillende Europese landen met elkaar vergeleek. De conclusie van dat rapport is dat veel landen nog van elkaar kunnen leren, maar dat sommige landen waaronder Nederland op zich een goed ontwikkeld systeem voor orgaandonatie hebben maar nog steeds een groot tekort aan donororganen. Voorzitter. Dat maakt dat ik van mening ben dat de laatste aanbeveling uit het masterplan ook ingevoerd moet worden. We hebben veel voorbeelden van andere landen, waarbij we zien dat de combinatie van flankerend beleid en een geenbezwaarsysteem tot meer postmortale donoren leidt. In mijn optiek is het voorliggende wetsvoorstel een zorgvuldige variant op een geenbezwaarsysteem. Het spoort mensen aan om actief een keuze te maken en wijst meermalen nadrukkelijk op de gevolgen van niet-reageren. Het voert ook een reminder voor gemeenten in, en als sluitstuk kent dit wetsvoorstel een belangrijke rol toe aan de nabestaanden. Voorzitter. De artsen die de eventuele donor behandelen en de familie begeleiden zien in de praktijk hoe ingewikkeld het is voor nabestaanden aan wie gevraagd wordt om een keuze te maken, als ze niet weten wat de overledene had gewild. Want het gaat vaak om een relatief gezond iemand die plotseling, bijvoorbeeld als gevolg van een hersenbloeding, op de intensive care wordt opgenomen. Het overlijden komt dus vrijwel altijd onverwacht. Voorbereiden op een afscheid, zoals bij een langdurig ziekbed, is dus eigenlijk niet mogelijk. De vraag om toestemming te geven voor orgaandonatie komt voor de familie dus op een heel ingewikkeld moment. En het komt vaak voor dat de familie zegt: ik ben zelf wel voor donatie, maar ik vind het moeilijk om nu voor een ander toestemming te geven. Dat is ook heel erg begrijpelijk. Wanneer er momenteel geen registratie bekend is, geeft maar een derde van de nabestaanden toestemming. Voorzitter. Gisteren bleek dat het toestemmingspercentage onder nabestaanden in Wales verder is toegenomen. Daar is men in 2015 overgegaan op een opt-outsysteem, dat lijkt op wat wij nu voor ogen hebben met het ADR. Je kunt er actief een keuze in vastleggen, maar als iemand zich niet heeft geregistreerd wordt ervan uitgegaan dat iemand donor wilde zijn. Nabestaanden kunnen ook namens iemand bezwaren uiten. Het systeem in Wales lijkt daarmee erg op het voorliggende wetsvoorstel.
Het verschil met Wales is toch dat de overheid daar niet registreert wat een veronderstelde wens is. Die gaat niet niet-geregistreerden registeren als donor. Een ander verschil met Wales is dat er altijd naar de nabestaanden geluisterd wordt. Volgens mij is dat is een fundamenteel verschil. Dat maakt de aanvaardbaarheid van Wales voor veel mensen makkelijker. Vorige keer heb ik uit andere artikelen geciteerd waarin juist tegenvallende resultaten werden genoemd.
Ik heb daar in de eerste termijn ook op geantwoord. In antwoord op de vraag van mevrouw Martens heb ik gezegd dat we wel zien dat het aantal donoren stijgt, maar dat het donorpotentieel terugloopt en dat het nog niet helemaal duidelijk is hoe dat komt. Er wordt ook in Wales van uitgegaan dat de bekendheid met de huidige wet nog verder moet worden uitgewerkt. Ik heb ook aangegeven — mevrouw Martens heeft dat ook in de eerste termijn genoemd — dat daar geen sprake is van een registratiesysteem van geen bezwaar. Dat is nou juist wat ADR zo transparant maakt. Dat is nou juist wat wij hier in Nederland extra regelen, zodat nabestaanden en artsen weten wat er staat. Dan kan het gesprek daarover gevoerd worden. Mevrouw Martens zei ook in de eerste termijn dat in Wales de nabestaanden het laatste woord hebben. Ik heb, denk ik, in de brief goed duidelijk gemaakt dat dit ook aan de orde is in het systeem dat wordt voorgesteld in het voorliggende wetsvoorstel. Ook in Wales en in andere landen zoals België en Frankrijk gaat het erom dat de nabestaanden een rol hebben om aannemelijk te maken wat de overledene wilde. Dat is dus niet anders dan het aannemelijk maken, zoals het bij ons is geregeld.
Maar ik neem aan dat de initiatiefneemster het met mij eens is dat de status van de brief een wezenlijk andere is dan hoe het per wet is geregeld.
Ik kom daar zo graag nog even uitvoerig op terug, want anders gaat misschien de samenhang uit mijn verhaal. Ik wil die vraag graag zo meteen beantwoorden, maar ik blijf nog heel even bij Wales, als dat mag. In 2014 was het toestemmingspercentage in Wales 44%. In 2017 is het gestegen naar bijna 65%. De laatste cijfers, die van gisteren, laten zien dat het toestemmingspercentage is gestegen naar 72%. Daarmee is ook het aantal donoren toegenomen. Dat sterkt mij in de overtuiging dat de default of de standaardinstelling wel degelijk van invloed is. Het verschil is dat aan nabestaanden geen toestemming meer hoeft te worden gevraagd. Als je weet dat geregistreerd staat dat degene die overleden is geen bezwaar heeft gemaakt, dan heb je een ander uitgangspunt. De nabestaanden hoeven die ingewikkelde keuze dus niet meer te maken. Ze hebben toch houvast. Maar artsen zullen wel altijd het gesprek met de nabestaanden blijven aangaan en de vraag of de geregistreerde keuze past bij de levensvisie van hun dierbare zal altijd onderwerp van dit gesprek zijn. Het uitgangspunt voor het gesprek is daarmee veranderd, maar de zorgvuldige manier waarop met nabestaanden en hun gevoelens wordt omgegaan blijft onveranderd. Tegen degenen die zeggen "moet je dat dan niet veel beter in die wet vastleggen?" zou ik toch willen zeggen dat je de omgang met of de gevoelens van nabestaanden niet kunt vastleggen in wettelijke normen. Dat is iets wat tussen patiënt en zorgprofessional plaatsvindt. In mijn brief in antwoord op vragen uit uw Kamer heb ik uiteengezet dat de bestaande situatie dat een arts zal besluiten om niet over te gaan tot orgaandonatie vanwege ernstige bezwaren van de nabestaanden ook in dit wetsvoorstel zal worden gehandhaafd. Het zal ook gaan gelden voor degene die met "geen bezwaar" staat geregistreerd, want ook na de mogelijke wetswijziging zal een arts in het geval dat de nabestaanden bijvoorbeeld ernstige psychische nood komen te verkeren, ervoor kiezen om de bezwaren van de nabestaanden te laten prevaleren. Overigens geldt dit zowel voor de registratie "geen bezwaar" als voor het expliciete "ja". Op dit moment gaat dit ook op bij een expliciet "ja". Er wordt mij wel verweten dat ik iets nieuws doe — dat krijg ik ook in mails terug — maar dit geldt ook in de huidige wet. In de Wet op de orgaandonatie geldt dat een arts, zelfs bij een expliciet "ja", op grond van ernstige bezwaren van nabestaanden kan besluiten dat er geen uitname zal plaatsvinden. Ik wil dit graag nog verduidelijken: de arts heeft geen uitnameplicht, dus die kan ook afwijken. Van een nee-registratie zal niet worden afgeweken. Mevrouw Martens heeft daarnaar gevraagd. Als er een nee-registratie is, vindt er geen gesprek over orgaandonatie plaats. Voorzitter. Er is gesproken over het formele vetorecht. Dat is er niet in deze wet. De heer De Grave heeft dat wat mij betreft heel goed uitgelegd. Ik zou mij daar graag bij willen aansluiten. Zo'n vetorecht zou de dialoog tussen artsen en nabestaanden in de weg staan, terwijl je de mogelijkheid tot die dialoog juist open wilt houden. Je wilt ook recht doen aan individuele situaties. In zo'n gesprek kan de arts immers ook nog bezwaren, twijfels of angsten wegnemen. Er zijn mensen die niet begrijpen wat de procedure inhoudt en die daar gewoon heel erg bang voor zijn. Je moet dus bekijken waar het probleem ligt. De arts zal recht willen doen aan de geregistreerde wens van de donor. Die blijft het uitgangspunt, maar het zal wel zo zijn dat er geen donatie zal plaatsvinden als ernstige bezwaren bij nabestaanden niet zijn weg te nemen. Daarmee hebben de nabestaanden dus een doorslaggevende stem.
Ik zat even te luisteren wat het goede moment was voor mijn vraag. Even terug had u het over de default. Dat is ook zo, maar mijn fractie hecht er wel aan dat de arts zich er in dat gesprek rekenschap van moet geven of het een situatie is van iemand die zegt "nou ja, weet je, dat hoor ik in het veld; dat is wel lekker makkelijk, ik hoef me niet meer te registeren want ik ben automatisch donor", zoals in de vorige termijn aan de orde kwam, of dat het gaat om iemand die om wat voor reden dan ook niet tot registratie wil komen. Het maakt dan heel veel uit hoe dat gesprek gevoerd wordt. Is de default "er is geen bezwaar, dus is iemand donor"? Of is de default "in de registratie staat geen wil van uw nabestaanden, in ons systeem betekent dit dat…"? Wij vinden heel belangrijk dat dit laatste in de gespreksvoering aan de orde komt. Het is een ander begin dan: in de registratie staat geen wil van uw nabestaanden, dus uw geliefde, zoals u dat noemt in de brief, is donor.
Ik ben het helemaal eens met wat mevrouw Nooren hier aangeeft. Waar het om gaat, is dat de arts altijd het gesprek zal voeren, bij elk soort registratie, ook bij een ja-registratie. Ik heb ook nabestaanden gesproken die te maken kregen met die vraag terwijl er een heel duidelijk "ja" was en zij ook uit het gesprek wisten dat er een heel duidelijke "ja" en wens was. Zij zeiden toch: op dat moment is het heel moeilijk, maar omdat we zo'n houvast hadden aan die registratie konden we uiteindelijk ja zeggen en instemmen, en hebben we geen bezwaar gemaakt. Maar daar moet je altijd rekening mee houden. Dat is ook de zorgplicht van de arts voor de nabestaanden. Er is geen enkel voorbeeld bekend, althans laat ik altijd een voorbehoud maken, er is bij mij geen enkel voorbeeld bekend van een arts die zegt: er staat "ja", dus het maakt niet uit wat de nabestaanden zeggen; we gaan het gewoon doen. Er wordt een gesprek over gevoerd. Soms worden er meerdere gesprekken gevoerd. Er wordt tijd gegeven die hieraan wordt besteed. Dat is ongelofelijk belangrijk. Dat is ook wat de zorgprofessional hoort te doen.
Mevrouw Dijkstra geeft aan dat het altijd van de individuele situatie afhangt en dat je het daarom juist niet in een regel kunt vangen. Tegelijkertijd zegt ze dat de bezwaren van de nabestaanden altijd doorslaggevend zijn. Ik heb het voorbeeld genoemd van iemand die expliciet "ja" heeft gezegd, die het heel belangrijk vindt dat dat gebeurt, maar waarbij dan een nabestaande opduikt, die misschien wel twintig jaar geen contact heeft gehad met die donor, die zegt: ik wil het gewoon niet. Hoe rijmt u dat met elkaar? Is dat dan zo'n individuele situatie waarmee de arts rekening kan houden? Kan het dan toch zo zijn dat zo'n bezwaar niet doorslaggevend is voor de beslissing van de arts?
Als u het goed vindt, mevrouw Strik, kom ik in de beantwoording nog terug op deze vraag. Dit is namelijk toch wel weer een aparte situatie. Als ik dat verzuim, mevrouw de voorzitter, vraag ik mevrouw Strik om mij daar nog even aan te herinneren. Voorzitter. Ook kan de situatie bestaan dat nabestaanden er onderling niet uitkomen en er verdeeldheid is. In dat geval zal van donatie worden afgezien. Dat zeg ik ook tegen mevrouw Nooren en mevrouw Baay, die hiernaar vroegen. Uiteraard zal de arts in het gesprek wel ingaan op die twijfels. Je kunt je dat ook voorstellen. De arts probeert zo volledig mogelijk te zijn in de informatie die hij of zij geeft en zal die twijfels proberen weg te nemen in het gesprek hierover met de nabestaande die bezwaren heeft, terwijl de andere nabestaanden akkoord zijn. Maar als er onenigheid is, zal er uiteindelijk toch geen donatie plaatsvinden, zo blijkt uit de zorgpraktijk. Ik probeer mij steeds heel goed in te denken wat die situatie is. Die situatie is heel moeilijk, voor iedereen. Daarbij wil je ook niet dat de rouwverwerking van de nabestaanden daardoor in de weg wordt gestaan. Dat is ook de huidige praktijk. Die heb ik in het voorliggende wetsvoorstel niet willen veranderen. Daarnaast is in het voorliggende wetsvoorstel de mogelijkheid opgenomen voor de nabestaanden om aannemelijk te maken dat "geen bezwaar" of "ja" niet overeenkomt met de wens van de betrokkene. Ik wil dat even lostrekken van elkaar. Enerzijds zijn er de ernstige bezwaren bij nabestaanden die kunnen leiden tot psychische nood of die ertoe kunnen leiden dat zij niet in staat zijn om de rouwverwerking op een goede manier door te maken. Anderzijds is er "dat was de wil van de betrokkene".
Ik denk dat inderdaad het verschil niet wordt gemaakt bij mensen die een ja-registratie of een uitdrukkelijke nee-registratie hebben. Het gaat vooral om degenen die niet gereageerd hebben. Daarbij wijzigt ADR fundamenteel de positie van nabestaanden. Dat is dus wel een verschil.
Er wordt een categorie toegevoegd. We hebben nu de ja-registratie, de nee-registratie en "ik laat het over aan een specifieke persoon of aan de nabestaanden". Nu is er een grote categorie die zich niet laat registreren. Wij hebben naast "ja" en "nee" ook "geen bezwaar". Dat is er gekomen op uitdrukkelijk verzoek van de Tweede Kamer, zodat je het verschil kunt zien. Het maakt dus ook uit voor nabestaanden. Daarom is dit ook zo belangrijk. Dit voorstel probeert mensen te activeren om daar juist wel met de nabestaanden over te spreken. Er zijn mensen, zoals al door anderen is gezegd, die nu al zeggen dat "geen bezwaar" precies de categorie is waar zij onder vallen. Zij zeggen: ik heb mij niet geregistreerd, maar ik vind het prima. Die mensen zullen dat ook met hun familie moeten bespreken. Het was geloof ik mevrouw Martens die het familiegesprek noemde. Ook de heer Van Dijk noemde dat. Dat is natuurlijk een heel belangrijk onderdeel van de activatie door dit voorstel.
Het gaat niet over een nieuwe, toegevoegde categorie, maar over anders registreren van de mensen die niet hebben gereageerd. Die categorie was er al, maar het gaat om het niet-registreren. Daarbinnen zijn natuurlijk mensen die graag donor willen zijn. Er zijn ook mensen die het niet weten of die het niet willen zijn. Het gaat om de registratie; dat is het grote verschil.
Zeker, dat klopt. Dat zegt mevrouw Martens terecht. Dat is de reden waarom we in het voorliggende wetsvoorstel de mogelijkheid hebben opgenomen voor de nabestaanden om aannemelijk te maken dat een "geen bezwaar" niet overeen zou komen met de wens van de betrokkenen. Daarom is er die rol voor de nabestaanden geregeld in artikel 20, lid 5.
Tot slot op dit punt, mevrouw Martens.
Maar dat is precies het verschil. Waar die er was met de toestemmingsverplichting, is die met de ADR veranderd in het aannemelijk moeten maken voor de categorie die niet geregistreerd heeft. Dat is geen gunst of een extra mogelijkheid, maar het is een extra mogelijkheid ten opzichte van het oorspronkelijke voorstel zoals het ingediend was in de Tweede Kamer. Ten opzichte van de WOD, de huidige wet, is het geen extra gunst. Nee, het is een beperking.
Mevrouw Martens spreekt over een beperking, maar ik zou willen zeggen dat het in die zin een verrijking is, omdat je juist die groep mensen aanspreekt die zich op dit moment niet hebben laten registreren, maar die wel donor willen zijn. Die mensen wordt een manier geboden om dit op deze manier te laten vastleggen. Daarom heb ik ook in de brief aan uw Kamer en in de beantwoording geschreven dat het heel belangrijk is dat nabestaanden, in geval van andere opvattingen, aannemelijk kunnen maken of kunnen toelichten dat iemand dit niet zo bewust gedaan heeft, bijvoorbeeld omdat er brieven zijn gemist of wat dan ook. Ik denk dat dit in feite een verfijning is als het gaat over de zelfbeschikking van mensen. Het gaat hier om de wens van degene die geregistreerd is; die moet vooropstaan.
Mevrouw Dijkstra schetst een situatie waarin iemand die niet geregistreerd is wel de wens zou hebben om te doneren. Vindt u ook niet dat dit te kort door de bocht is en dat dit geen recht doet aan de werkelijke wens van deze persoon? Vindt u ook niet dat een gesprek met nabestaanden dat daarna volgt, een beetje ongelijk is vanwege het feit de arts die het gesprek voert, dergelijke gesprekken dagelijks voert omdat het zijn beroep is, terwijl de nabestaanden in een rouwproces zitten? Vindt u niet dat dit een dergelijk gesprek in de weg staat?
Ik denk juist dat het de taak is van de zorgprofessional, van de medisch specialist die te maken krijgt met de nabestaanden om daar juist heel goed met hen over te spreken. Daarbij kom ik nog terug op een vraag van mevrouw Nooren over mogelijke ondersteuning die nabestaanden nodig zouden hebben om dat gesprek goed te kunnen voeren. Het rouwproces wordt daar gestart omdat een dierbare of een familielid is overleden. Je wilt geen ongelijkheid tussen mensen die dat heel goed kunnen verwoorden en misschien minder door emoties overmand worden en de mensen die daar veel moeite mee hebben. Ik zal daar zo op terugkomen, want je ziet dat hier al aandacht aan wordt besteed in de meeste ziekenhuizen en transplantatiecentra. Zoals gezegd kom ik daar graag zo nog op terug.
Mevrouw Dijkstra zegt dat de vermeende wens van de niet geregistreerde persoon altijd uitgangspunt moet zijn. Maar dat klopt toch niet? Vindt u van wel? Zo ja, legt u dat dan eens uit, want het is helemaal geen wens van de persoon als hij zich niet heeft laten registreren. Door de overheid wordt ervan uitgegaan dat dit wel degelijk "geen bezwaar" is, maar dat wordt bestreden door heel veel mensen die nu zelfs overwegen om nee te gaan zeggen tegen uw wet.
Laten we de hele informatie- en voorlichtingscampagne die gepaard gaat met deze wetswijziging, als die wijziging er komt, niet verwaarlozen. Het is heel erg belangrijk ook dat mensen worden aangeschreven, dat mensen begrijpen waar de wetswijziging over gaat. Zo weten mensen die zich bewust niet registreren ook wat het betekent dat er "geen bezwaar" komt te staan. We zullen er alles aan moeten doen om te zorgen dat dit zo volledig mogelijk is. Dat komt natuurlijk nog aan de orde, maar is ook al in de eerste termijn aan de orde geweest. Ook mensen die het moeilijk vinden om het te begrijpen, moeten daarin worden meegenomen, zodat zij het wel begrijpen. Mensen moeten uit die voorlichtingscampagne leren dat als je eigenlijk niet wilt beslissen en twijfel hebt, je het aan je nabestaanden kan overlaten. In de huidige wet gebeurt dat ook: als je nu geen registratie doet, laat je het aan je nabestaanden over.
Tot slot op dit punt, meneer Van Kesteren.
Ja, dit is mijn laatste vraag, voorzitter. Vindt u ook niet, mevrouw Dijkstra, dat het informeren van de burgerij, van mensen, niet zozeer beperkt moet blijven tot het wel of niet doneren of registreren, maar dat daar ook bij hoort dat mensen breed worden geïnformeerd over wat orgaandonatie inhoudt? Want er is enorm veel discussie, en dat draagt er waarschijnlijk ook aan bij dat mensen niet tot een keuze kunnen komen om zich te laten registreren.
Ik vind het vanzelfsprekend heel belangrijk dat er goede informatie is en dat mensen weten wat zo'n proces inhoudt. Dat zal in de voorlichtingscampagne ook een belangrijke rol spelen. Ik heb al het voorbeeld genoemd van Wales, waar het hele donatieproces uit de doeken wordt gedaan. We hebben een heel goed hersendoodprotocol in Nederland. Je zult ook duidelijk moeten maken hoe dat werkt. Overigens wordt dat nu ook al door de artsen aan nabestaanden uitgelegd als er geen duidelijkheid is over de wens van de overledene. Dat is ook nu al onderwerp van gesprek. Dat heeft niets met de mogelijke wetswijziging te maken. Voorzitter. Ik kijk even waar ik gebleven was. Ik was even de laatste opmerking kwijt. Ik heb gezegd dat nabestaanden de mogelijkheid hebben om aannemelijk te maken dat een eventueel "geen bezwaar" of "ja" niet overeenkomt met de wens van de betrokkene. Dat is geregeld in artikel 20, lid 5. De arts zal daarbij aangeven op welke manier iemand geregistreerd staat. Bij het aannemelijk maken gaat het uitdrukkelijk om de wens van de overledene. Nabestaanden kunnen aannemelijk maken dat de registratie niet overeenkomt met die wil. Dat aannemelijk maken is vormvrij. Dat vraagt nabestaanden niet om iets te bewijzen. Elk gesprek zal daarbij anders verlopen. Een lijstje met criteria waaraan de dialoog zou moeten voldoen zou naar mijn overtuiging geen recht doen aan de individuele benadering die bij deze situatie past.
Mevrouw Baay vroeg hiernaar, en mijn fractie ook. Het gaat ons niet om een lijstje met criteria, maar wij vinden het wel heel belangrijk dat de basispositie van degene in het register nogal uitmaakt, dat het uitmaakt of er "ja" staat of "geen bezwaar" of "heeft zich niet uitgesproken". Natuurlijk gaan we straks nog spreken over de protocollen, richtlijnen of hoe je het ook noemt. Ons lijkt het heel erg belangrijk dat dat onderdeel van dat gesprek is, dat de arts ermee begint om te bespreken wat de aard van de registratie is.
Vanzelfsprekend, vanzelfsprekend. Als aan de orde komt dat er "geen bezwaar" staat geregistreerd, dan zal de arts daarover het gesprek voeren. Ik hoor niet anders van degenen die hierbij betrokken zijn. De arts voert een gesprek over wat dat betekent, dat iemand dus zelf niet actief ja heeft gezegd, en of dat klopt. Hij vraagt dan: kent u degene die overleden is ook op die manier? Wat was het voor iemand? Ik zal er niet verder over uitweiden, maar dat is juist in zo'n gesprek natuurlijk expliciet aan de orde. Daarom is er ook duidelijk een onderscheid tussen "geen bezwaar" en "ja". Voorzitter. Als nabestaanden blijven aangeven dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de naaste, dan zal het er in de praktijk dus op neerkomen dat de informatie van de nabestaanden zal worden gevolgd. Dat maakt dat ik het ook van belang vindt dat in protocollen wordt opgenomen dat de nabestaanden bereikt moeten worden voordat er donatie mag plaatsvinden. In het gesprek met de nabestaanden kunnen zich immers omstandigheden voordoen die een arts doen besluiten toch niet tot donatie over te gaan. Ik heb mij er overigens van laten verzekeren dat een situatie waarin de patiënt bekend is, evenals zijn medische voorgeschiedenis die nodig is voor donatie, maar waarbij vervolgens geen nabestaanden kunnen worden opgespoord, in de praktijk eigenlijk nooit voorkomt. Dat is wel even belangrijk om te melden, denk ik. Maar als deze situatie zich voordoet, dan moet van donatie worden afgezien. In een overkoepelend protocol kan worden opgenomen dat er geen donatie moet plaatshebben als nabestaanden niet kunnen worden bereikt. Welk protocol hiervoor de beste plaats is, kan in overleg met het veld worden vastgesteld. Voorzitter. Ik kom zo nog op de motie van mevrouw Nooren, maar die stelt mij wel in staat om even wat vragen van mevrouw Martens te beantwoorden met betrekking tot de relatie tussen wet, wetsgeschiedenis en protocollen. Het is eigenlijk een combinatie van een antwoord op de vragen van mevrouw Martens en de motie die voorligt. Daarbij ga ik tevens in op alle opmerkingen over de vraag of er nu wel of geen vetorecht voor nabestaanden is. Ik heb steeds gezegd: er is geen vetorecht. Dat is een formeel begrip, dat in de wet vastgelegd zou moeten zijn. Dat is het niet in het voorliggende wetsvoorstel, en overigens ook niet in de huidige wet; laten we daar duidelijk over zijn. Daarin is ook geen sprake van een vetorecht. In mijn brief van vorige week heb ik wel uiteengezet hoe de gang van zaken pleegt te zijn, en dat dit er uiteindelijk op neerkomt dat gevoelens en informatie van nabestaanden doorslaggevend zullen zijn. Ik heb ook uiteengezet welke rol protocollen kunnen spelen. In de motie wordt nu voorgesteld om in een algemene maatregel van bestuur op grond van artikel 23 op te nemen dat de arts niet tot donatie over zal gaan als er geen nabestaanden zijn of als nabestaanden ernstige bezwaren tegen donatie hebben. Ik heb daar in beginsel ook geen moeite mee, want ik vind een AMvB ook niet op voorhand de verkeerde plaats om dit te regelen. Maar we zullen het antwoord van de minister hierop moeten afwachten, want als initiatiefnemer ga ik hier natuurlijk niet over. Hier gaat de regering over. Maar als het tot zo'n AMvB komt, zou ik het toch niet gelukkig vinden als we de positie van de nabestaanden zouden aanduiden als een "vetorecht". Als we in een AMvB iets gaan regelen, vind ik het in ieder geval belangrijk dat de huidige praktijk van gesprekken en informatie-uitwisseling tussen artsen en nabestaanden gehandhaafd blijft, en dat ze pas daarna toekomen aan wat je het "laatste woord" zou kunnen noemen. Ik zou het dus niet direct, door middel van een veto, willen regelen, want zo'n veto staat natuurlijk de dialoog in de weg. De heer De Grave heeft dat ook al gezegd. Dan kan het eerste antwoord zijn "we willen het niet", en daar is het dan mee gezegd. Je zou de ruimte moeten hebben om bezwaren die bijvoorbeeld voortkomen uit angst weg te nemen. De AMvB zou dat kunnen waarborgen, of het althans niet in de weg moeten staan. Kortom, het lijkt me niet eenvoudig om zo'n AMvB vorm te geven. Maar als hij kan bijdragen aan uniformiteit in het handelen van artsen waar daaraan behoefte bestaat, en hun voldoende professionele vrijheid laat om om te gaan met alle verschillende situaties die zij tegen kunnen komen, kan zo'n AMvB meerwaarde hebben. Overigens zou ik me heel goed kunnen voorstellen dat de laatste alinea van de motie die is ingediend door de Partij van de Arbeid ook volgordelijk wordt gezien. Eerst wordt er dus in overleg met het zorgveld gekeken naar de mogelijkheden voor een kwaliteitsstandaard. Is die aan de orde, en is men het daarover eens, dan zou je dat kunnen verankeren in artikel 23, lid 3.
De heer De Grave vroeg hier ook naar. Het is niet de bedoeling van mijn fractie om in de AMvB op te nemen wat er in de kwaliteitsstandaard staat. In die AMvB kan het ministerie of de regering, conform artikel 23, lid 3, aangeven hoe omgegaan moet worden met artikel 23, lid 1. Daarin kan worden aangegeven dat het veld een kwaliteitsstandaard moet ontwikkelen. Over de inhoud van die kwaliteitsstandaard zijn we het volgens mij met elkaar eens in het veld. Er zit overigens een heel dun randje tussen veto en de ruimte die er is. Ook voor mensen in mijn fractie helpt zo'n motie of zo'n AMvB. Ook in mijn fractie zijn er mensen die vinden dat dat vetorecht zoals het er nu is wel gehandhaafd zou moeten worden. Ik hoor terecht: het is er nu niet. Maar het gaat erom dat nabestaanden toestemming moeten verlenen in het geval dat mensen zich niet geregistreerd hebben. Het is dus niet zo dat met die motie alles geregeld is. Voor ons is het een manier om, mocht het wetsvoorstel ingaan, de zorgvuldigheidseisen te borgen die in de ogen van mijn fractie nu niet goed aan de orde zijn in het huidige modelprotocol, en om iets te doen aan dat vage veld waarvan wordt gezegd "artsen doen het zo goed".
Wat mevrouw Nooren zegt, is heel belangrijk en daar steun ik haar ook in. Ik heb aangegeven dat het heel goed zou zijn als er een soort landelijke veldnorm komt. Het is natuurlijk ook aan het veld om dit met elkaar vast te stellen, maar ik moet toch ook tegen mevrouw Nooren zeggen dat er in het voorliggende wetsvoorstel inderdaad geen sprake is van toestemming van nabestaanden. Je zou kunnen zeggen dat er meer sprake is van instemming: je gaat meer met elkaar het gesprek aan. Het aannemelijk maken is een manier waarop de nabestaanden aangeven dat degene die geregistreerd stond met "geen bezwaar", dat nooit gewild kan hebben. Je zou in protocollen goed kunnen vastleggen hoe daarmee dient te worden omgegaan. Ik wil graag iets zeggen over de rechtvaardiging van dit voorstel. Meer dan 60% van de Nederlanders wil wel donor worden, zo blijkt uit opeenvolgende enquêtes, maar slechts 24% staat als donor geregistreerd. Mijn streven is dat van degenen die nog geen keuze hebben vastgelegd, de keuze bekend wordt. Door iedereen aan te spreken kunnen we het aantal orgaandonoren ook laten stijgen, maar het voorstel vraagt dus ook iets van mensen die geen donor willen worden. Daarbij gaat het ook weer om de vraag of dit proportioneel is en of we dit van mensen kunnen vragen. Ik vind dat te rechtvaardigen, omdat ik weet dat de overgrote meerderheid van de Nederlanders, als dat nodig is, graag een orgaan zou willen ontvangen, voor zichzelf of voor iemand in zijn omgeving, een dierbare. Mij is in het publieke debat dan ook vaak gevraagd waarom er geen systeem van wederkerigheid is. Het systeem in Israël is ook in de eerste termijn aan de orde geweest. Even los daarvan merk ik over de wederkerigheid in Israël op dat dit daar wordt gezien als een religieuze plicht. Dat is dus een heel ander uitgangspunt. Het voorliggende voorstel gaat uitdrukkelijk niet uit van wederkerigheid, want we vinden dat iedereen vrij moet zijn om een eigen keuze te maken. Die keuze moet ook nee kunnen zijn. Er wordt niet gevraagd om ja te zeggen, zonder dat daar gevolgen aan zijn verbonden, want in mijn ogen is solidariteit het uitgangspunt. Iedereen die het nodig heeft, kan ervoor in aanmerking komen. Zorg moet immers worden verdeeld naar behoefte, waarbij medische noodzaak bepalend is voor de behandeling. Het beginsel van wederkerigheid, waarbij je alleen een orgaan kunt ontvangen als je wel als donor geregistreerd bent, geldt daarom niet als uitgangspunt. Maar het wetsvoorstel wil wel in ogenschouw nemen dat vrijwel iedereen graag een orgaan zou willen ontvangen, mocht dat ooit nodig zijn. Om ervoor te zorgen dat mensen in aanmerking kunnen komen als ze een orgaan nodig hebben, hebben we donoren nodig. Dat is natuurlijk de samenhang. Daarom vind ik dat we ook van iedereen mogen vragen om erover na te denken of hij of zij orgaandonor wil worden. Als iemand dat niet wil, wordt gevraagd om dat aan te geven. Dat vind ik een gerechtvaardigde vraag, ook gezien het gegeven dat er om de dag iemand overlijdt aan orgaanfalen. Voorzitter. Ik zal de verschillende vragen langslopen. Kunt u mij aangeven hoeveel tijd u mij daar nog voor gunt? Dan zal ik proberen om daar een beetje rekening mee te houden.
Ik zal het eens even bekijken. Dat is tot 18.15 uur, maar dat is inclusief de minister.
Oké, ik ga even snelheid maken. Ik hoop dat de leden mij dat gunnen en dat we het debat daarover misschien nog heel even opschorten tot ik door de antwoorden heen ben. Dat is natuurlijk aan uw leden zelf. Dat respecteer ik vanzelfsprekend. Mevrouw Nooren vroeg naar het primaire doel van het voorstel. Het algemene doel is: meer potentiële donoren. Dat willen we bereiken door van iedereen een registratie te hebben. Daar zullen ook nee-registraties bij zijn. Ook dat is een duidelijke keuze, maar gezien het feit dat nu 60% van de mensen aangeeft dat ze wel donor willen zijn maar dat slechts 25% geregistreerd staat, gaan we ervan uit dat ook het aantal positieve registraties zal toenemen en dat daarmee het aantal donoren kan toenemen. Mevrouw Nooren vroeg mij wanneer je nou spreekt van een succesvolle wetswijziging. Het is natuurlijk moeilijk om getallen te noemen, maar ik denk dat in het masterplan een realistische inschatting is gemaakt. Het masterplan ging ervan uit dat alle maatregelen samen zouden kunnen leiden tot een stijging van 25%, tot 800 postmortale donaties per jaar. Ik ben ervan overtuigd dat dat haalbaar kan zijn, maar ik realiseer me ook dat dat natuurlijk tijd gaat kosten; dat zeg ik toch maar even tegen mevrouw Nooren. Voorlichting zal daar een ongelofelijk belangrijke rol in spelen. Die voorlichting moet er wat mij betreft dan ook op gericht zijn dat mensen het gesprek hierover met elkaar aangaan; daarmee kom ik ook bij de vragen over het familiegesprek. In Wales heeft dat een belangrijke rol gespeeld. Het toestemmingspercentage is daar toegenomen; ik noemde 72%. Als we daar ook in Nederland in slagen ... Wat mij betreft zullen we moeten monitoren of die voorlichting haar doel bereikt, namelijk dat mensen het kunnen begrijpen en dat het gesprek daarover ook gevoerd kan worden; ik meen dat de minister dat in de eerste termijn ook heeft toegezegd. Mevrouw Nooren vroeg mij of we consequenties kunnen verbinden aan de ontwikkelingen met betrekking tot het aantal en de aard van de nieuwe registraties. Mijn verwachting is dat als iedereen wordt aangeschreven waarvan nog geen keuze bekend is, er natuurlijk mensen zijn die uitdrukkelijk "nee" zullen registreren, maar dat een groot aantal mensen uitdrukkelijk "ja" zullen registreren. Er is afgelopen week, na de eerste termijn van dit debat, vastgesteld dat er elke dag een flink aantal registraties bij komt. De ene keer zijn dat veel nees en de andere keer veel ja's. We moeten zien welk effect dat straks heeft als die voorlichting goed op gang komt. De aanschrijving, de reminder door de gemeente en de voorlichting moeten er dus voor zorgen dat dit een bewuste keuze is, maar uiteindelijk hebben de nabestaanden dus ook nog een rol. Mevrouw Nooren vroeg ook naar de financiële middelen die voor het voorstel moeten worden vrijgemaakt. Zij vroeg of je het voorstel niet zou moeten opschorten tot die middelen er zijn. Als het wetsvoorstel wordt aangenomen, zal hiervoor inderdaad het benodigde geld moeten worden vrijgemaakt, zodat het voorstel op een zorgvuldige wijze kan worden uitgevoerd. Dat dit ook kan, is de ruggengraat van dit voorstel. In het regeerakkoord is aangegeven dat de beslissing om te komen tot dit wetsvoorstel, aan uw Kamer is. Als het wordt aangenomen, zal hiervoor geld worden vrijgemaakt. Mevrouw Nooren vroeg ook naar toestemming voor donatie en voor op implantatie gericht wetenschappelijk onderzoek. Zij vroeg om dat los van elkaar te zien. Het uitgangspunt van het voorliggende wetsvoorstel is dat iemand die herhaaldelijk is gewezen op de mogelijkheid om bezwaar aan te tekenen tegen orgaandonatie maar daar geen gebruik van maakt, ermee instemt dat zijn organen beschikbaar zijn voor transplantatie, met alle kanttekeningen over nabestaanden. De organen zullen enkel en alleen worden uitgenomen met transplantatie als doel. Het is belangrijk om dat te benadrukken, maar mocht het orgaan na uitname toch niet geschikt blijken voor transplantatie, dan mag dit orgaan ook volgens de huidige Wet op de orgaandonatie gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek dat is gericht op transplantatie. Het gaat dus niet om een ander soort wetenschappelijk onderzoek. Daarmee dient het dus nog een heel belangrijk doel op het punt van orgaandonatie, maar het orgaan is dan al uitgenomen. Ik denk dat het heel belangrijk is dat de arts er ook uitdrukkelijk op wijst dat dit aan de hand kan zijn; dat zou bij de uitwerking ook een vorm kunnen krijgen in de protocollen. Dit hoort natuurlijk ook bij de goede voorlichting en bij de campagne die zal moeten worden gemaakt om aan te geven wat er dan gebeurt. Overigens, dit is dus overgenomen uit de huidige wetgeving. Daar is niets in veranderd. Mevrouw Baay vroeg hier ook naar; ik heb hiermee dus ook meteen haar vragen beantwoord. Mevrouw de voorzitter. Mevrouw Nooren vroeg welke waarborgen er zijn om te voorkomen dat mensen die een en ander goed kunnen verwoorden, wel ruimte krijgen en mensen met minder denk- en doenvermogen niet. De heer Van Kesteren kwam daar even op terug. Ook hier ligt de waarborg in de professionaliteit van artsen, die hier per definitie dagelijks mee te maken hebben. Ik heb zojuist geprobeerd om dat in antwoord op de vragen van de heer Van Kesteren aan te geven. Artsen die werkzaam zijn op een intensive care, waar een op de zes patiënten overlijdt, zijn er natuurlijk heel erg aan gewend om moeilijke gesprekken te voeren. Maar ik kan mij heel goed vinden in de vraag van mevrouw Nooren of je er niet voor zou moeten zorgen dat er mensen beschikbaar zijn om de nabestaanden bij te staan na zo'n gesprek of tussen gesprekken met de artsen door, temeer omdat dat de dagelijkse praktijk is. Ik heb het voorbeeld genoemd van het Radboud medisch centrum in Nijmegen, waar gespecialiseerde verpleegkundigen beschikbaar zijn maar bijvoorbeeld ook een vertrouwenspersoon of een maatschappelijk werker, of maar net waar mensen behoefte aan hebben. Die zijn allemaal beschikbaar om bij dat gesprek te helpen. Als bijvoorbeeld betrokken nabestaanden of patiëntenorganisaties vinden dat het nodig is om dat nog eens in een protocol vast te leggen, zou daar natuurlijk over gesproken kunnen worden, maar het is in feite staande praktijk. Mevrouw Nooren vroeg ook of de informatie van zorgverleners betrokken moet worden bij mogelijke orgaandonatie als iemand wilsonbekwaam is. Artsen zullen zodra iemand binnenkomt, proberen na te gaan wat de behandelwensen waren van die persoon en hoe hij in het leven stond. Die informatie kan verkregen worden bij de zorgaanbieders en die informatie zal natuurlijk een rol spelen, maar uiteindelijk zijn het wel de wettelijke vertegenwoordiger of, in diens afwezigheid, de nabestaanden die de keuze mogen maken die zij passend achten en in lijn met hoe diegene in het leven stond. Dan kom ik op een vraag van mevrouw Martens over de vergewisplicht. In het wetsvoorstel is opgenomen dat als aannemelijk is dat iemand wilsonbekwaam is en in het register staat dat hij instemt met of geen bezwaar heeft tegen donatie, die keuze moet worden bevestigd door de wettelijke vertegenwoordiger of de nabestaanden. Zijn die er niet, dan vindt er geen orgaandonatie plaats. Er kunnen ook gevallen zijn waarin er niet al op voorhand twijfels zijn over de wilsbekwaamheid van de overledene. Dan is de vergewisplicht van belang. Soms is het gewoon meteen bekend: iemand komt direct uit het verpleeghuis of wat dan ook. Maar bij de uitvoering van deze vergewisplicht kunnen nabestaanden van groot belang zijn qua informatie. Dat is ook wat de KNMG vraagt. Maar de nabestaanden zijn natuurlijk niet de enige mogelijke informanten met informatie over de wilsbekwaamheid. Het is ook goed mogelijk dat de arts op grond van informatie van anderen, bijvoorbeeld de huisarts, tot de conclusie komt dat er geen twijfels zijn over de wilsbekwaamheid van de betrokkene. Of iemand is bijvoorbeeld gewoon rechtstreeks uit zijn werk met de ambulance binnengebracht. Dan is veel sneller vast te stellen of er sprake is van wilsonbekwaamheid. Toch vindt er geen orgaandonatie plaats als nabestaanden ontbreken. Dat is niet zozeer vanwege de vergewisplicht, maar omdat dan de mogelijkheid ontbreekt om nabestaanden informatie te laten geven over de wens van de overledene. Mevrouw Martens gaf ook aan dat de KNMG vroeg om de rol van de nabestaanden goed vast te leggen. In een reactie op mijn brief van 2 februari aan uw Kamer heeft de KNMG laten weten dat deze brief duidelijkheid schept. De KNMG schrijft: "De informatie van nabestaanden over de wens van de overledene zal onder het nieuwe voorstel leidend zijn, waarmee nabestaanden in feite het laatste woord hebben, zoals dit onder de huidige wet ook het geval is."
Dat klopt; dat heeft de KNMG geschreven. Maar dan blijft toch in de brief te lezen dat het aan de beroepsgroep wordt overgelaten. Dus in die zijn lijkt mij de KNMG tegenstrijdig. Enerzijds vragen ze om het alstublieft niet over te laten aan de beroepsgroep, het individuele ziekenhuis en het veld, maar anderzijds wordt het in een voorstel-protocol of in een voorstel-veldnorm toch aan het veld overgelaten, als ik het goed begrijp.
Ik snap wel wat mevrouw Martens zegt, maar ik vind het moeilijk om te discussiëren over wat de KNMG aan de ene kant en aan de andere kant vindt. Dat is echt aan de KNMG. Ik kom vooral terug op de manier waarop de KNMG heeft gereageerd op de brief. Ik bespeur bij mevrouw Martens dat zij voortdurend helderheid wil hebben — dat begrijp ik ook wel — en dat zij vindt dat ik die niet voldoende geef. Mevrouw Martens vroeg mij ook of ik erop vertrouw dat het in de protocollen zodanig geregeld wordt dat dit allemaal uitvoering krijgt. Ik heb dat vertrouwen, aangezien wat wij in het wetsvoorstel geregeld hebben, conform de huidige praktijk is. Maar ik meen wel dat een landelijke veldnorm hierbij behulpzaam zal zijn, omdat deze overkoepelend is en er geen ongelijkheid zal zijn.
U zegt: wat het wetsvoorstel regelt ... Maar u wilt het nou toch via protocollen regelen, juist omdat het onhelder is in de wet?
Wat ik beoog, is dat de zorgpraktijk leidend is die we nu hebben en die ook in het voorliggende wetsvoorstel ongewijzigd blijft. Dat betekent dat het goed zou zijn als die protocollen ook zodanig worden vormgegeven dat daar uniformiteit in is en dat een en ander geharmoniseerd wordt.
Precies, dus dan gaat het toch via de beroepsgroep, want dat is de zorgpraktijk, en niet volgens de wet. En dat is dus anders dan de KNMG gevraagd heeft, hoewel die ook weer hebben gezegd dat ze het fijn vinden. Ik snap dus dat de initiatiefneemster zegt: wat wil de KNMG nou? Maar hier is van belang wat wij willen regelen. Laten wij het aan de beroepsgroep over of regelen wij het in de wet? En dan gaat het niet over de gevoelens van mensen — dat ben ik met de initiatiefneemster eens — maar over de positie.
Het is misschien goed om nog een keer tegen mevrouw Martens te zeggen dat we in de eerste termijn besproken hebben dat ook vertegenwoordigers van nabestaanden en patiëntenorganisaties betrokken worden bij het vaststellen van de protocollen. Dat heb ik ook gesteund, want dat lijkt me heel belangrijk. Je laat het dus niet alleen aan het veld over om te komen tot die veldnorm, maar ook aan betrokkenen, die daar hun ervaringen in kunnen meenemen. Het is dus meer dan zeggen dat je het helemaal alleen aan de zorgprofessionals overlaat. Overigens zijn de protocollen er natuurlijk voor de professionals, maar zijn ze ook helder en inzichtelijk voor iedereen die daar verder van op de hoogte wil zijn.
Mag ik nog heel even terugkeren naar een eerder blokje van mevrouw Dijkstra, waarin ze het had over de situatie waarin er geen nabestaanden gevonden kunnen worden of er geen nabestaanden zijn? Mevrouw Dijkstra gaf daarbij volgens mij aan dat er dan geen donatie plaatsvindt, omdat dan niet nagetrokken kan worden of dat conform de wens van de betrokkene zou zijn. Kan ik daaruit opmaken dat dit alleen geldt voor geenbezwaarregistraties, en dat de donatie wel kan plaatsvinden als er geen nabestaanden zijn of kunnen worden gevonden in de situatie waarin een donor eerder wél expliciet ja heeft geregistreerd?
In principe is dat mogelijk bij een ja-registratie, maar ook daar leert de ervaring dat het niet bekend is dat het ooit is voorgekomen dat er niemand te vinden is, dus dat er geen nabestaanden gevonden kunnen worden. Dus alle inspanningen zullen daarop gericht zijn. De praktijk is hier dus dat die situatie zich niet voordoet. Maar ik denk dat ook hier zal gelden voor de arts die geen nabestaande kan vinden, dat hij ... Ik kan er geen eenduidige uitspraak over doen wat er in dat geval gebeurt. In principe staat die ja-registratie en daar dient de zorgprofessional zich aan te houden. Maar zoals ik al zei, komt dit doorgaans niet voor. Laat ik het daarbij laten.
Je weet nooit of bepaalde situaties zich zullen voordoen of niet. Ik denk dat je met name in de geenbezwaarsituaties wilt kunnen verifiëren of het wel conform de wens is van de donor. Maar bij actieve registratie kan ik me voorstellen dat gewoon conform die wens wordt gehandeld als er geen nabestaande is of als die niet gevonden kan worden. Het bezwaar maken heeft namelijk alleen te maken met het belang van de nabestaanden. Als die er niet zijn, moeten we denk ik het "ja" volgen, want dat was de wens van de donor.
Dat is wat ik ook probeer aan te geven. Ik schep zelf onduidelijkheid — dat realiseer ik me — door te zeggen dat we steeds nagaan of er vooral wél nabestaanden gevonden kunnen worden. Dat is tot nu toe altijd het geval geweest, maar in principe staat dát.
Dit is een moeilijk geval. Ik ging ervan uit dat de praktijk is dat er niet uitgenomen wordt als er geen nabestaanden zijn. Die praktijk zou ik ook heel graag willen handhaven. De indienster zegt terecht dat dit de staande praktijk is, dat we daarvan uitgaan en dat we niks veranderen. Bij dit soort twijfelachtige situaties blijkt dat je toch niet helemaal kunt rekenen op wat er gebeurt. Daarom is er de vraag om het vast te leggen op de een of andere manier en niet alleen te vertrouwen op protocollen. De motie vraagt in een algemene maatregel van bestuur vast te leggen dat er een landelijke kwaliteitsnorm komt. De motie vraagt ook het ministerie invloed te laten uitoefenen op de totstandkoming daarvan, in die zin dat er aanwijzingen gegeven worden over wat de Kamer graag zou zien en belangrijk vindt. Ik kan me voorstellen dat de indienster daar niet onmiddellijk een antwoord op kan geven, maar de minister kan dat straks misschien wel.
Ik laat het inderdaad graag aan de minister over om daarop te reageren. Voorzitter. Mevrouw Martens informeerde naar het flankerend beleid dat ik voor ogen heb. De maatregelen die ik in eerste termijn heb genoemd om mensen goed te informeren, vind ik heel belangrijk. Die zijn ook door de minister omarmd. Ik noem bijvoorbeeld de voorlichting in beeld en geluid op plekken waar laaggeletterden vaak komen, zoals de apotheek en de huisarts. Ik noem ook de duidelijkheid over hoe telefonische informatie te verkrijgen. Dat de minister de gemeenten een nadrukkelijke rol wil geven, ook als de wet het niet haalt, ondersteun ik uiteraard. Daarom is ook door een partijgenoot van mij uit de Tweede Kamer bij motie verzocht. Momenteel heeft 80% van de gemeenten daar een rol in.
Mevrouw Martens, ik zie dat u wilt interrumperen, maar kan mevrouw Dijkstra even uitspreken?
Mijn vraag gaat over het flankerend beleid.
Ja, maar ik wil toch eventjes proberen een beetje structuur te houden, in die zin dat we niet tot midden in de nacht bezig zijn. Ik wil mevrouw Dijkstra de gelegenheid geven om eventjes wat meters te maken.
Mevrouw Martens gaf aan dat in andere landen nabestaanden namens iemand bezwaar kunnen uiten. Dat is in het voorliggende wetsvoorstel ook voorzien. Ik noemde Wales al even. Ook in België hoeft de familie geen toestemming te geven, maar hun wordt wel gevraagd of de donor geen verzet heeft geuit. Het recht om namens iemand bezwaar te uiten, hebben nabestaanden in Nederland natuurlijk ook. In Frankrijk mogen nabestaanden een weigering namens een familielid overbrengen, maar daar is het nog sterker dan hier: daar moet het op schrift worden gesteld. Het is dus niet ongebruikelijk dat nabestaanden dat aannemelijk moeten maken. Dat is ook in de huidige situatie al zo. Als het gaat om ernstige bezwaren van nabestaanden bij een ja-registratie hebben we gezien dat er in zo'n 11% van de gevallen met een ja-registratie geen donatie plaatsvond. Mevrouw Martens vroeg zich af of met het voorliggende voorstel het risico niet groter wordt dat mensen zich afvragen wie voorrang krijgt: de stervende patiënt of de patiënt op de wachtlijst. Ik wil echt graag aan mevrouw Martens meegeven dat er in Nederland een heel strikte scheiding is tussen de medische zorg voor iemand met een hersenbeschadiging en de orgaandonatie c.q. transplantatie. Medisch specialisten zorgen voor patiënten met een ernstige hersenbeschadiging na bijvoorbeeld bloeding of trauma. Dat zijn de neurologen en de intensivecareartsen. Die artsen zullen alles doen wat in het belang is van de patiënt voor wie zij zorgdragen. Hun handelen is dan ook primair gericht op het redden van het leven van een patiënt met een hersenbeschadiging of bloeding. Dat staat helemaal los van de mogelijke donatievraag. Ik zou heel graag de suggestie die in deze vraag besloten ligt, verwerpen. Mevrouw Martens vroeg mij te reageren op een uitspraak van een hoogleraar medische informatiesystemen. Die stelde dat de registratie van geen bezwaar mogelijk zou kunnen worden aangemerkt als fraude door de overheid. Wanneer we iedereen op de hoogte stellen van de gevolgen van het niet reageren en een bevestiging thuis sturen, dan zijn we zeer transparant. Dat zie ik niet als fraude. Ik sluit me wat dit betreft graag aan bij de woorden van de minister hierover in eerste termijn. Voorzitter, ik ben hiermee volgens mij door de vragen van mevrouw Martens heen. Ik weet niet of zij nog wil interrumperen, anders ga ik even door. Ik denk dat ik ook de vragen van mevrouw Baay en mevrouw Nooren heb beantwoord. De heer Kuiper vroeg nog een keer naar het vetorecht. Daar ben ik ook op ingegaan. Over het terugdringen van de familieweigering heb ik zojuist al gezegd hoe belangrijk dat wat mij betreft is.
Ik geef even mevrouw Baay de gelegenheid om een vraag te stellen.
Ik had een vraag gesteld over het verzoek van mevrouw Conen, die graag wil dat minderjarige kinderen onder de 12 jaar mogelijkerwijs via het nieuwe initiatiefwetsvoorstel opgenomen kunnen worden in het Donorregister.
Dat hebben we in het voorliggende wetsvoorstel niet geregeld. We hebben wat dat betreft overgenomen wat in de huidige wet is geregeld. Als daar een aanpassing op nodig is, zal dat op een ander moment moeten gebeuren. Dat kunnen we hier niet regelen. Op dit moment kunnen de ouders of voogd zeggenschap hebben en besluiten over orgaandonatie door een kind.
Dat klopt, maar het ging er in deze specifieke situatie om dat de ouders of voogd niet meer in leven zijn omdat ze bijvoorbeeld tegelijkertijd met een minderjarig kind bij een auto-ongeluk betrokken zijn en als gevolg daarvan komen te overlijden.
Ik begrijp inderdaad dat dat een andere situatie is. Ik denk dat het goed is de minister daarop te laten reageren omdat dit geen deel uitmaakt van de wetswijziging die ik voorstel. De heer Don vroeg aan mij waarom ik het woordje "zou" heb gebruikt in de zin in de brief waarin staat dat een arts nooit een procedure zal beginnen voordat met de nabestaanden is gesproken. Waarom nemen we dit uitgangspunt niet gewoon op in een protocol, want het geeft duidelijkheid, vroeg hij. Het lijkt mij dat dit de juiste weg is om dit te regelen. De heer Kuiper noemde ik zojuist al. Ik kom toch nog even terug op de vraag die net voorlag en waarop ook de heer Ten Hoeve inging. Hij zei dat de minister moest ingaan op de situatie waarin er geen nabestaanden gevonden worden. In feite hebben we natuurlijk gezegd dat er geen donatieproces plaatsvindt als er geen nabestaanden zijn. Ik denk dat we dat moeten verduidelijken waar het gaat om een ja-registratie waarbij geen nabestaanden betrokken zijn. Dat zou ook moeten gebeuren in de uitwerking van protocollen bij de vraag hoe je daar mee omgaat. Voorzitter. De heer Ten Hoeve vroeg ook of het klopt dat hij erop mag vertrouwen dat artsen bereid zijn om af te zien van de ingreep bij serieuze bezwaren van nabestaanden. Het antwoord is voluit ja. Dan vroeg mevrouw Bredenoord naar een reactie op de suggestie van de KNMG om de vergewisplicht nader in te vullen door een landelijk protocol, zodat er geen verschillen kunnen ontstaan tussen de ziekenhuizen en zodat artsen weten wat er van ze verwacht wordt. Dat lijkt me de juiste weg. Dat ondersteun ik van harte. Mevrouw Strik vroeg nog welke mogelijkheden ik zie om het proces bij bezwaren van nabestaanden toch vast te leggen via het haakje van artikel 23, lid 2 van de Wet op de orgaandonatie. Het is goed dat bezwaren van nabestaanden serieus genomen worden, maar het vetorecht gaat te ver. Dat is ook in strijd met het systeem dat de toestemming van de donor leidend laat zijn. Maar wat als de nabestaanden allang geen contact meer hebben gehad en eigenlijk helemaal niet weten wat degene die overleden is, voor wens had? Ik wijs mevrouw Strik er toch maar op dat het aan de professionaliteit van de arts is om de bezwaren zwaar te laten wegen en ook om die te wegen in het uiteindelijke besluit. Daar zijn de processuele waarborgen voor nodig en die komen aan de orde in die protocollen of in een mogelijk richtlijn, waarom gevraagd wordt in de motie waar de naam van mevrouw Strik ook onder staat. De heer Koffeman heeft ook gevraagd naar het vetorecht. Daar heb ik antwoord op gegeven. Dan de positie van minderjarige kinderen en eventuele onenigheid tussen de ouders. Ook daar gaat het om conflicterende bezwaren tussen nabestaanden. Hiervoor geldt ook dat dan in de bestaande praktijk geen donatie plaatsvindt. Ik heb al antwoord gegeven op de vraag over het geld dat mogelijk nodig is voor de wetswijziging. In het regeerakkoord is afgesproken dat dat beschikbaar komt. Ik wou het hierbij laten op dit moment.
Dank u wel, mevrouw Dijkstra. Dan geef ik het woord aan de minister voor Medische Zorg en Sport.
Dank u wel, voorzitter. In de eerste termijn heb ik al gezegd dat wij het oordeel over het initiatiefwetsvoorstel aan de Kamer laten. Ik wil proberen om hier als adviseur op te treden en om zo veel mogelijk feitelijke informatie aan te reiken die behulpzaam kan zijn bij uw beslissing. Een aantal vragen die aan mij zijn gesteld, zijn ook aan mevrouw Dijkstra gesteld of net omgekeerd. Soms kan ik misschien haar antwoord inlassen, omdat zij meer weet over het wetsvoorstel dan ik. Ik heb dus geen algemene spreektekst meer, maar wil graag toekomen aan de beantwoording van de vragen die zijn gesteld. Allereerst het punt dat de heer Van Kesteren van de PVV opbracht over eenzijdige voorlichting. Gaat de minister werk maken van eerlijke en objectieve voorlichting aan donoren en nabestaanden? Hoe doet hij dat? Ik zou in de richting van de heer Van Kesteren willen zeggen dat hij ervan mag uitgaan dat de rijksoverheid eerlijke en betrouwbare informatie geeft over alle onderwerpen die u en ons aangaan, dus ook over orgaandonatie. Er kijken altijd partijen mee. In het geval van orgaandonatie is dat bijvoorbeeld de Nederlandse Transplantatie Stichting, maar ook het CIBG, het orgaan — dat is een gek woord hier — het instituut dat het beheer voert over het orgaanregister. Helemaal als achtervang, maar werkelijk als achtervang, is er dan ook nog zoiets de Reclame Code Commissie. Als de informatie niet volledig genoeg is, dan kan de Reclame Code Commissie daar een punt van maken.
Ik heb hier een min of meer gelijksoortige vraag bij gesteld. Dat spitst zich dan natuurlijk toe op de vraag wanneer iemand als donor wordt gebruikt bij hersendood. Wat is hersendood? Wat zijn de gevolgen daarvan? Kan de minister zeggen dat dat element essentieel is in de voorlichting? Want dat is het voor mijn gevoel wel. Voor een hele hoop mensen is dat iets wat beangstigend is. Dat moet in ieder geval wel bekend zijn.
Dat kan ik mij heel goed voorstellen. Het is bijna ondoenlijk om hier alle elementen van voorlichting te benoemen, maar zo'n thema als "hersendood" zal daar ... Kijk, je bedenkt overheidsvoorlichting niet alleen vanuit de overheid. Daar worden vaak cirkels van burgers bij betrokken die met vragen komen. Ik weet eigenlijk wel zeker dat het thema "hersendood" een thema is dat we in de voorlichting zullen moeten betrekken.
Ik heb in mijn eerste termijn al gezegd dat de eenzijdige voorlichting met betrekking tot orgaandonatie vaak belicht wordt. Die partijen nemen ook deel aan de discussie. Maar er zijn zo veel andere geluiden. Ook geluiden die je hoort, worden vaak afgedaan als nepinformatie. Waarom worden die partijen niet uitgenodigd voor dat maatschappelijke debat? Dan kun je bereiken dat potentiële donoren tot een intrinsieke keuze komen met betrekking tot het wel of niet worden van orgaandonor.
Ik weet niet precies op welke instanties de heer Van Kesteren doelt. Maar ik vind dat wij als overheid eraan gehouden zijn om goede, transparante en betrouwbare informatie te geven en daar wil ik mij graag voor inspannen.
De minister vraagt om een voorbeeld. Ik heb vorige keer de auteur G. Lodewick genoemd. Hij wordt overal buitengesloten als het een discussie over orgaandonatie betreft. Dat draagt er wel toe bij dat burgers, ook als ze niet kiezen — wat ook een keuze is, maar dat wordt hier stelselmatig ontkend —voor een heel moeilijke keuze komen te staan en staan. Ik vind toch dat de overheid tekortschiet door deze mensen buiten die discussie te houden.
Het is niet mijn oogmerk om gekleurde informatie te geven. Ik vind het belangrijk dat de overheid betrouwbaar is in de informatiepositie die zij aanbiedt aan de burger. Dat is een heel dure plicht. Daar zullen we ons voor in moeten blijven zetten. Dat moet feitelijke, betrouwbare en daar waar het kan misschien wetenschappelijk onderbouwde informatie zijn. Ik kan niet anders doen dan benadrukken dat ik het van groot belang vind dat de overheid daar tijd, ruimte en energie in steekt.
Tot slot op dit punt, meneer Van Kesteren.
Ik dank de minister voor deze toezegging. De mensen die zich tekortgedaan voelen in dit debat of in deze discussie, roep ik op om zich te melden.
De minister kan niet alle elementen van voorlichting langslopen. Daar heb ik alle begrip voor, maar als het gaat om eerlijke voorlichting is de consequentie van dit wetsvoorstel dat iedereen donor is. In die voorlichting zal dus naar voren moeten komen: u bent donor en als u dat niet wilt, zult u bezwaar moeten aantekenen. Is de merkwaardige consequentie van dit wetsvoorstel dus niet dat de overheid straks vooral moet gaan beklemtonen dat je desgewenst bezwaar kunt maken? Hoe wilt u daarmee omgaan in de voorlichting?
Nou ja, zo feitelijk als mogelijk. Voorzitter, vooruitlopend op de stemming in uw Kamer volgende week, houden wij in de communicatie rekening met beide scenario's. De wet wordt aanvaard of het wetsvoorstel wordt verworpen. In beide gevallen zullen wij snel de boer op moeten om communicatie in de richting van de burger te plegen. Het doet wat in de samenleving dat u hier debatteert over dit onderwerp. Dat betekent dat we in beide gevallen echt snel na de stemming klaar moeten staan met informatie voor de burger.
De minister vertelt dat hij snel aan de gang gaat met de voorlichting. Ik heb in mijn eerste termijn ook nader uiteengezet dat ik bang ben dat schriftelijke of audiovisuele informatie alleen misschien niet iedereen zal bereiken. Er moet soms ook een andere mogelijkheid zijn, bijvoorbeeld via de huisarts, die ik noemde, of een bepaalde beroepsgroep die de verantwoordelijkheid neemt om met bepaalde mensen het gesprek aan te gaan en te vragen of zij dat hebben ontvangen, of zij zich bewust zijn van wat dat betekent en dergelijke. Wat kunnen we op dat gebied verwachten van de minister? Hoe kijkt hij daarnaar of we daarvoor ook een soort traject kunnen opstarten?
In het debat vanmiddag zijn een paar voorbeelden langs geweest, nog niet uitputtend. De specialized nurses waar mevrouw Dijkstra op gewezen heeft, lijken mij een prima werkwijze om dat gesprek op gang te brengen. Mevrouw Dijkstra noemde als voorbeeld één ziekenhuis. Ik weet inmiddels dat in een aantal ziekenhuizen deze vorm van specialized nurses aanwezig zijn. Begrijp mij goed, dat is misschien niet op dag één, nadat u heeft gestemd over het wetsvoorstel, georganiseerd, maar dat lijkt mij wel een heel persoonlijke manier van contact die kan helpen. Mevrouw Nooren heeft in het debat gewezen op de betrokkenheid van verpleegkundigen via GGZ Nederland. Dat lijkt mij ook een hele praktische werkwijze. Dat zullen we moeten inregelen. We zullen met de huisartsen, bijvoorbeeld via de Landelijke Huisartsenvereniging, moeten kijken hoe we hun betrokkenheid, voor zover nog niet van toepassing, ook georganiseerd krijgen op een feitelijke wijze. Daar zit veel meer in dan alleen een bannertje op internet.
Prima, dank u wel. Ik denk dat het belangrijk is om zo veel mogelijk aan te sluiten bij beroepsgroepen die sowieso al in contact staan met mensen, want daar zul je het meeste bereik kunnen sorteren als het gaat om die dialoog. Fijn dat er aandacht voor is.
Ik deel de opvatting van mevrouw Strik. Er was nog een vraag van de zijde van de PVV-fractie, namelijk over de onjuiste basisregistratie. Wat gaat de minister doen met personen die niet juist zijn geregistreerd in de basisregistratie? Allereerst hebben burgers een eigen verantwoordelijkheid om op de juiste wijze in de Basisregistratie Personen geregistreerd te staan. Deze registratie vormt immers een belangrijke bron van informatie voor veel overheidshandelen. Maar het kan voorkomen dat personen toch onjuist staan geregistreerd. Dan is het niet uit te sluiten dat die personen met een geen bezwaar worden geregistreerd, bij gebreke van het reageren op de aanschrijving en de rappelbrief. Natuurlijk is het wel zo dat nabestaanden in dat geval het geen bezwaar kunnen betwisten, als duidelijk is dat de aanschrijving en de rappelbrief naar een onjuist adres zijn gezonden. Mevrouw Baay-Timmerman van de 50PLUS-fractie vroeg naar de registratie van minderjarige kinderen. Het is daar al even over gegaan. Mevrouw Dijkstra heeft daarop geantwoord. Als het gaat om jongeren tussen 12 en 16 jaar kunnen de ouders bezwaar maken tegen de keuze van hun kind. Die mogelijkheid hebben de ouders niet meer bij jongeren vanaf 16 jaar. Zo is de huidige praktijk. Ik moet eerlijk zeggen: als de vraag is hoe het zit onder de nieuwe wet, denk ik dat de staande praktijk ook de toekomstige praktijk zou kunnen zijn. Ik kijk met een schuin oog naar mevrouw Dijkstra. Ik ga ervan uit dat dezelfde route wordt bewandeld, omdat hierover geen andere opmerkingen zijn gemaakt in het wetsvoorstel, dus ik zoek hier de analogie tussen de huidige praktijk en de praktijk die wordt beoogd in het initiatiefvoorstel.
Een probleem hierbij was, als ik het goed heb, dat ouders die zelf uitdrukkelijk gezegd hebben dat zij geen donor willen zijn, geconfronteerd kunnen worden met de vraag: uw kind is aangereden of zal sterven, mogen we die als donor gebruiken? Dat kan heel verkeerd uitpakken.
Ja, maar ook hier, u behandelt een initiatiefwetsvoorstel. De vraag is of er een verandering is van de nieuwe situatie ten opzichte van de huidige situatie. Dat kan ik in dit geval niet zien. Er was nog een vraag van mevrouw Baay-Timmerman over het flankerend beleid, en die vraag is ook door mevrouw Martens van de CDA-fractie gesteld. Kan het flankerend beleid nog meer geoptimaliseerd worden, door onder andere goede voorlichting te geven? De CDA-fractie vroeg of de conclusie juist is dat de minister ruimte ziet voor aanvullende activiteiten binnen de huidige wet, zoals de wettelijke taak voor gemeenten. Dat is inderdaad een prima voorbeeld. In eerste termijn ben ik ook ingegaan op wat in het initiatiefvoorstel van mevrouw Dijkstra staat over de mogelijkheid om gemeenten een wettelijke taak te geven bij de informatievoorziening over orgaandonatie. Een andere mogelijkheid voor flankerend beleid zouden die specialized nurses kunnen zijn die in de praktijk steeds vaker worden gebruikt. Er was nog een vraag van mevrouw Baay-Timmerman over de voorlichtingscampagnes. Die zijn van groot belang. Mevrouw Baay-Timmerman heeft gevraagd om toe te zeggen dat deze voorlichting veelvuldig wordt herhaald en zal blijven plaatsvinden. Ik beschouw die vraag zo dat die communicatie niet alleen voorafgaand aan de introductie van de wet, maar zeker ook in de eerste periode na de inwerkingtreding van groot belang is, althans zo zie ik dat: niet alleen voorafgaand, maar ook ten tijde van de wet. Mevrouw Baay-Timmerman en anderen noemden het bedrag van 65 miljoen. Ik wijs erop dat van die 65 miljoen 20 miljoen is gereserveerd voor campagneactiviteiten; een ander budget, in de orde van grootte van 25-35 miljoen, voor de aanschrijvingsbrieven en dan nog een deel voor IT.
Er komen natuurlijk nieuwe generaties, dus uiteraard zullen die elke keer opnieuw geïnformeerd moeten worden.
Zeker, maar dat doen wij al. Daar heb ik in eerste termijn ook op gewezen. Elke 18-jarige krijgt een brief. Nieuwe ingezetenen krijgen een brief. Het is nu een brief en als het aan mij ligt, blijft het nog heel lang een brief, maar naarmate de tijd voortschrijdt, zullen we als overheid moeten kijken wat eraan toegevoegd moet worden om 18-jarigen en nieuwe ingezetenen te bereiken.
De minister geeft aan dat hij hecht aan goede voorlichting. Ik zou hem willen vragen hoe het kan dat we uit de gebrekkige voorlichting van de afgelopen jaren, waar nauwelijks geld aan besteed is, want er is nauwelijks geïnvesteerd in campagnes, de conclusie hebben getrokken dat we mensen in onvoldoende mate kunnen overtuigen om te kiezen voor donorschap. Met deze wetswijziging komt er ineens een enorm bedrag beschikbaar, van 65 miljoen en elk jaar 7 à 8 miljoen, wat we eerder niet beschikbaar hadden. Is dat niet een heel merkwaardige situatie? Hadden we niet beter eerst een goede campagne kunnen voeren en op basis daarvan kunnen constateren dat de mensen niet te bereiken zijn, weet je wat, we gaan een actief of passief donorregistratiesysteem invoeren?
Er ligt hier een initiatiefwetsvoorstel. Namens het kabinet moet ik, als het wetsvoorstel wordt aanvaard, als een hazewindhond op zoek naar dekking. Dat er in het verleden van alles is gepoogd en dat er als het wetsvoorstel door u wordt verworpen, ook geïnvesteerd moet blijven worden in communicatie en voorlichting, dat is duidelijk. Dat is uw wens en dat staat ook in het Masterplan orgaandonatie, maar we moeten ons hier toch beperken tot spreken over het wetsvoorstel, vind ik.
Ik begrijp dat de minister dat zegt, maar aan de andere kant is de minister in het regeerakkoord gebonden aan de bedragen die nu genoemd zijn. Voorafgaand aan het wel of niet aannemen van de wet is in het regeerakkoord gezegd: we gaan deze bedragen uittrekken. Ik vraag aan de minister om een appreciatie: hoe kijkt hij ernaar dat het kabinet in het verleden verzuimd heeft serieuze bedragen uit te geven aan donorcampagnes en nu ineens een veelvoud daarvan beschikbaar maakt?
Ik vind het belangrijk dat er intensief wordt gecommuniceerd over het onderwerp orgaandonatie. Over het verleden matig ik mij geen oordeel aan. Over het heden probeer ik de Kamer de meest feitelijke informatie te verstrekken. De toekomst delen wij, met een aangenomen wetsvoorstel of niet. In beide gevallen is informatie van groot belang en zal dat ons ook geld kosten.
De heer Koffeman tot slot op dit punt.
Begrijp ik de minister goed dat, als de wet niet wordt aangenomen, hetzelfde bedrag door het kabinet wordt vrijgemaakt voor een donorcampagne?
Nee, dat is echt te vroeg. Dat zou, vind ik, het initiatiefwetsvoorstel te veel tegenover andere initiatieven zetten. Op basis van het vigerende Masterplan Orgaandonatie durf ik wel de uitspraak aan dat we ook de komende jaren veel moeten inzetten op communicatie over dit onderwerp. Ik hoop de vragen van de fractie van 50PLUS daarmee voldoende te hebben beantwoord. Ik kom bij de vragen van de zijde van de PvdA, van mevrouw Nooren. Wordt het verschil tussen transplantatie en wetenschappelijk onderzoek aan nabestaanden uitgelegd? Eerst iets over hoe het nu is geregeld. Op de site van het Donorregister wordt informatie gegeven over het bezwaar maken tegen een transplantatie, gericht op wetenschappelijk onderzoek. Op het moment dat iemand zich digitaal met een "ja, ik geef toestemming" registreert, wordt er direct gevraagd of iemand bezwaar maakt tegen op transplantatie gericht wetenschappelijk onderzoek. Ook in de registratiebevestiging, in het geval van een ja-registratie, wordt de persoon erop gewezen dat men bezwaar kan maken tegen dit wetenschappelijk onderzoek. Dit formulier wordt verstrekt door het Donorregister. In het geval de keuze aan de nabestaanden wordt gelaten, zal ook deze vraag met de nabestaanden worden besproken. Als het ADR wordt aangenomen, dan zal ik opnieuw uitgebreid moeten kijken naar alle aspecten die komen kijken bij de nieuwe Donorwet, dus ook naar deze. Dat geldt zeer zeker ook voor consequenties die gaan over wetenschappelijk onderzoek. Er mag bij de Nederlandse bevolking geen enkele onduidelijkheid ontstaan over wat de betekenis is van de wet en wat die voor een ieder betekent in welke situatie. Ik denk dat ons communicatiebudget ook daarvoor moet worden gebruikt. Nog een vraag over de kosten, niet alleen van mevrouw Nooren, maar ook van de VVD-fractie. Gaat u een voorstel doen bij de Voorjaarsnota om ervoor te zorgen dat er voldoende middelen zijn voor het implementeren van het wetsvoorstel? Als de Kamer instemt met het initiatiefwetsvoorstel, dan zal ik de financiële dekking van de kosten betrekken bij de voorjaarsbesluitvorming over de begroting 2019. Dan de vraag over de voorhang-AMvB artikel 33. Ik dacht dat ik die in eerste termijn bevestigend had beantwoord. Mevrouw Nooren heeft gevraagd wanneer er kan worden gesproken van een succesvolle implementatie van het wetsvoorstel. Ik zou hier de woorden van mevrouw Dijkstra willen inlassen, namelijk dat het wetsvoorstel mensen aanmoedigt om een keuze te maken over orgaandonatie. Dat is de kern van waar mevrouw Dijkstra het initiatiefwetsvoorstel voor maakt.
Wat ik beoog met die vraag, is van de minister helderheid te krijgen. Het wetsvoorstel hinkt op twee gedachten: meer mensen zich uit laten spreken en meer potentiële donoren. We hebben de afgelopen weken gezien dat er naar aanleiding van het debat hier meer nee-registraties zijn binnengekomen. Dat kan een aantal oorzaken hebben. Dat betreft ook de vraag die over onderzoek gaat. Mijn fractie vindt het belangrijk dat het ministerie goed kijkt naar een goede voorlichting. Het ging zojuist even over het hersendoodprotocol. Daar worden heel waardevolle dingen over gezegd. Het kan ook zijn dat mensen het even niet goed hebben begrepen. We hebben honderden mailtjes gekregen. Sommige raken echt je hart. Sommige kloppen, maar van sommige denk ik ook: als wij die mensen iets beter zouden informeren, dan snappen ze beter wat er aan de hand is. Daarom vind ik het belangrijk dat de minister zich er rekenschap van geeft wat er gebeurt op dat moment.
Ik antwoord ook bevestigend op die vraag. Als de Kamer het wetsvoorstel aanneemt, dan is communicatie niet even het uitrollen en een postertje ophangen. In de periode naar juli 2020 — als dat de invoeringsdatum wordt — zullen wij de communicatie op vele momenten en in vele verschijningsvormen moeten doen. We zullen ook meten wat het effect en wat het resultaat van de voorlichting is. Mevrouw Nooren heeft ook gevraagd of ik de aard en omvang van de demografische kenmerken van de geenbezwaarcategorie meeneem in de evaluatie. De cijfers worden nu op leeftijd bijgehouden door het CIBG, het instituut dat het Donorregister beheert. Daarnaast houdt het CBS gegevens bij ten aanzien van leeftijd en herkomst. Beide gegevens kunnen wij gebruiken bij de evaluatie. Wel moeten wij daarbij de privacyregels in acht nemen. Dat geldt als vanzelf, maar dat dit thema bij de evaluatie aan bod kan komen en dat de Kamer die evaluatie dan krijgt, lijkt mij prima. Dan een vraag die ook aan mevrouw Dijkstra is gesteld. Wat gebeurt er als de nabestaanden verdeeld zijn over de wens of een persoon donor had willen zijn? In de huidige praktijk is het zo dat een arts niet zal overgaan tot uitname als er verdeeldheid is over de beslissing bij de nabestaanden. Ik heb eigenlijk geen reden om aan te nemen dat deze praktijk onder de nieuwe regelgeving anders zal zijn. Dan de vraag van mevrouw Nooren over de groep met een beperkt doenvermogen. Zij stelt voor om naast partijen zoals Pharos en de Stichting Lezen & Schrijven ook de Landelijke vereniging POH-GGZ erbij te betrekken. Dat lijkt mij prima. Dan de vraag over de waarborgen voor mensen met een minder denk- en doenvermogen om af te wijken van het Donorregister. Daarvoor hebben wij overleg met het veld nodig. Daar is mevrouw Dijkstra uitgebreid op ingegaan. Daarbij zullen wij ook de patiëntenorganisaties betrekken. De Nederlandse Transplantatie Stichting werkt met vrijwilligers waar wij misschien ook een beroep op kunnen doen.
Het gaat mij erom dat het belangrijk is dat bij zo'n gesprek — daar ging het over — iemand aanwezig is die er neutraal in zit. Als er mensen van de Nederlandse Transplantatie Stichting of transplantatieverpleegkundigen bij zitten, dan heeft de familie toch het idee dat die mensen een bepaald soort vooringenomen doel hebben. Ik kijk even naar hoe dat is geregeld bij de langdurige zorg. Daar wordt met cliëntvertrouwenspersonen gewerkt, personen die alleen luisterend naast iemand staan en vragen wat die persoon heeft overgehouden van het gesprek, of hij het begrepen heeft en wat hij zou willen vragen. Die personen horen niet bij de club die bezig is om te kijken of mensen bereid zijn tot transplantatie. Dan neem je echt een andere positie in het gesprek in.
Daar ben ik het mee eens. Aan de hand van het debat zojuist met mevrouw Dijkstra zit ik na te denken over welke andere partijen dan artsen een rol zouden kunnen spelen bij zo'n gesprek. Het lijkt mij dat dit de Patiëntenfederatie Nederland of de patiëntenorganisaties zouden kunnen zijn. Misschien is de vrijwilliger van de NTS dan geen goed voorbeeld in alle opzichten. Dit hoort voor mij bij de goede communicatie over het onderwerp. Als de Kamer het wetsvoorstel aanneemt, zal ik moeten zoeken naar hoe wij de informatie goed bij mensen krijgen, ook bij degenen met een beperkter denk- en doenvermogen. Mevrouw Nooren heeft ook gevraagd om een andere AMvB voor te hangen. Die hoort bij artikel 23, lid 3 van de WOD. Ook die wil ik voorhangen. Kan de minister een reactie geven op het opnemen in protocollen dat voor nabestaanden een cliëntvertrouwenspersoon beschikbaar is? Ook dat was een vraag van de PvdA-fractie. Als voorbeeld zou de specialist nurse daar een dienst kunnen bewijzen.
Als AMvB's worden voorgehangen, hoeft dat maar één keer zo heb ik begrepen. Kan de minister dan ook toezeggen dat er een reparatiewet komt om ervoor te zorgen dat de AMvB altijd wordt voorgehangen? Dat is het doel van deze discussie. De minister komt misschien later nog op de mogelijkheid om de protocollen, de AMvB's en de wijze waarop deze zich verhouden tot de delegatiegrondslag te bespreken. Als dat niet zo is, zou ik dat graag nu vragen, maar anders later.
Misschien mag ik dat bij de bespreking van de motie betrekken. Dan kom ik op vergewisplicht. Mevrouw Nooren heeft daarover een vraag gesteld, evenals mevrouw Martens en mevrouw Bredenoord. Eigenlijk zou ik hier eenvoudigweg bij de discussie willen aansluiten zoals die net is gevoerd met mevrouw Dijkstra. Dat lijkt mij het meest praktisch. Dan is er nog een vraag van mevrouw Martens van het CDA over de uitleg van de wet. De rol van de nabestaanden zoals beschreven in het wetsvoorstel en de rol van de nabestaanden zoals beschreven in de brief van de initiatiefnemer zijn verschillend, zo geeft mevrouw Martens aan. Het is toch zo dat bij tegenstrijdigheid de wettekst boven de uitleg van de brief gaat? De brief van mevrouw Dijkstra maakt deel uit van de parlementaire behandeling van het wetsvoorstel en vormt daarmee een basis voor de uitleg van de wetstekst. Dan kom ik op de positie van de nabestaanden.
Inderdaad: voor de uitleg van de wet. Maar als er licht zit tussen wat de brief zegt en wat er in de wet staat, dan prevaleert de wet. Dat was eigenlijk de vraag. Heb ik dat juist?
Ik kijk de initiatiefnemer aan. Ik denk dat dit zo is. Maar ik denk dat datgene wat hier wordt gewisseld in de eerste en tweede termijn daarbij betrokken moet worden.
Inderdaad, maar in de ogen van sommigen zit er licht tussen wat in de wet staat en wat in de brief staat, omdat daar andere dingen in staan dan in de wet worden geregeld. Dan is uiteindelijk de vraag: wat gaat prevaleren?
U hebt daar vragen over gesteld in de eerste en tweede termijn. De antwoorden van mevrouw Dijkstra horen natuurlijk bij de wetstekst. Het één kan niet los gezien worden van het ander. U hebt misschien meer ervaring en geschiedenis op dit punt dan ik, dat kan al gauw. Maar ik denk toch dat het het een bij het ander is. U vraagt een uitleg bij het initiatiefvoorstel aan mevrouw Dijkstra. Mevrouw Dijkstra wil die verduidelijking geven en daar waar nodig probeer ik aanvullend feitelijke informatie aan u aan te reiken, die u bij de afweging kunt betrekken. Het is dus het een bij het ander.
Tot slot op dit punt, mevrouw Martens.
Ik snap dat het wat is als het gaat om verduidelijking. Maar daar waar het iets anders bepaalt dan de wettekst bepaalt, spreek je over een andere situatie. Dan prevaleert de wet. Misschien moeten we er verder niet op ingaan, voorzitter, maar ik wou dit toch wel opgemerkt hebben. Want het zegt iets over de waarde, de status, van de brief. Die kan wel verduidelijken, maar niet veranderen. Dat lijkt die eigenlijk te willen doen met betrekking tot de wet. Zo is de interpretatie van tenminste een aantal leden hier in de Kamer.
Maar dat heb ik niet gehoord in het betoog van mevrouw Dijkstra. Zij beoogt niet het initiatiefwetsvoorstel te veranderen, maar wel te verduidelijken. Nu ben ik hier op een heel dun paadje om u feitelijke informatie aan te reiken, maar zo heb ik de brief gelezen.
Mevrouw Strik, één vraag op dit punt.
De minister geeft eigenlijk al antwoord op een vraag die ik zou hebben. Mevrouw Martens geeft vaker aan dat er een soort tegenstrijdigheid zou zijn. Ik heb die nog niet ontdekt. Ik begrijp dat de minister hier ook zegt: het gaat om een verduidelijking en niet om iets wat tegenstrijdig is aan wat er in de wet staat. Dat lijkt mij belangrijk.
Zo heb ik dat beluisterd. Ik geloof niet dat mevrouw Dijkstra heeft geprobeerd om een haakse hoek ten opzichte van haar initiatiefwetsvoorstel te maken. Niet in haar betoog en niet in de brief. Een andere vraag van de CDA-fractie en ook van de OSF was: hoe wordt de positie van de nabestaanden geborgd? Voor de nabestaanden die ernstige bezwaren hebben, verandert er met het wetsvoorstel niets. Het is de huidige praktijk al dat artsen in dat geval niet tot orgaandonatie overgaan. Dit behoort tot de verantwoordelijkheid van de arts. De SP-fractie heeft opgemerkt dat bij de evaluatie van het masterplan in 2014 is aangegeven dat het aantal orgaantransplantaties met 11% is toegenomen. Is die toename ook in 2015 te zien? Ja. Ik heb het cijfer niet bij de hand, maar de stijgende lijn zette zich in dat jaar voort. In 2016 was dat in mindere mate het geval. Daar zat een dipje in, zou je kunnen zeggen, een kleine daling. Dan de volgende vraag van de SP-fractie. De minister zegt dat de ervaring van nabestaanden een rol krijgt in de veldnorm. Heeft de minister een idee welke plek nabestaanden krijgen in die veldnorm? Gehoord het debat denk ik dat het goed is om nabestaanden bij het formuleren van die veldnorm te betrekken. Ik wil nog even langer nadenken over de vraag wie dat dan precies moeten zijn, na het debatje met mevrouw Nooren. Maar ik denk dat het goed is dat we de nabestaanden daarin een rol geven als de Kamer het wetsvoorstel aanneemt. Ook dit is een vraag van de SP-fractie: zegt u toe dat alle inspanningen worden uitgevoerd met betrekking tot extra voorlichting, ook als dit wetsvoorstel niet wordt aangenomen? Ik heb het meer gezegd: ook als het wetsvoorstel door u niet wordt aanvaard maar verworpen, zullen wij extra energie moeten zetten op informatie en voorlichting. Maar daarmee beoog ik niet om het wetsvoorstel de wind uit de zeilen te nemen. Maar dat wij aandacht hebben voor het onderwerp voorlichting en communicatie is voor mij heel duidelijk. Van de heer Ten Hoeve van de OSF is de vraag: wie zijn nabestaanden? De nabestaanden zijn in de eerste plaats de echtgenoot, partner of andere levensgezel met wie de betrokkene samenleefde op het moment van overlijden. Kan de minister een reactie geven op de vraag of er geen donatie plaatsvindt in het geval er geen nabestaanden worden gevonden? Als de nabestaanden niet kunnen worden getraceerd, ligt het in de rede dat er geen orgaandonatie plaatsvindt. Ook in geval van een "ja" of "geen bezwaar" moet de arts de nabestaanden namelijk informeren. Op die manier is gewaarborgd dat zij de gelegenheid krijgen om de registratie te betwisten of hun bezwaren te uiten.
Gelet op de tijd mag u één interruptie plaatsen, mijnheer Ten Hoeve.
Dat is voldoende voorzitter. Er zijn natuurlijk meestal meer nabestaanden betrokken dan alleen de partner. Maar ik begrijp dat er geen afbakening bestaat. Dit betekent dat het afhangt van de bereidwilligheid van de arts in kwestie of iemand wordt meegeteld. Wil hij luisteren, of denkt hij: dat is mij te ver verwijderd van de patiënt?
Dit is een vraag die gaat over de rol van de arts. Ik heb goed naar mevrouw Dijkstra geluisterd. Het is staande praktijk dat de arts zijn uiterste best doet om nabestaanden op te sporen. Ik ben niet uitputtend geweest over de vraag wie een nabestaande kan zijn, maar natuurlijk begin je in de eerste plaats zo dichtbij mogelijk. Dan de vraag van de van de heer Ten Hoeve of de minister kan garanderen dat in de voorlichting voor iedereen duidelijk is wat hersendood is. Voorzitter. Hier past een pas op de plaats. Mijn ministerie zal het uiterste doen om eerlijke informatie te geven over hersendood. Ik kan natuurlijk nooit 100% garantie geven dat het voor iedereen duidelijk is, maar daar moeten inzet en inspanning actief op gericht zijn. Dan een vraag van mevrouw Bredenoord van de D66-fractie over Wales. Daar werd tijdens de campagne regelmatig een steekproef uitgevoerd die laat zien dat 80% van de bevolking voorafgaand aan de inwerkingtreding van de wet voldoende op de hoogte bleek te zijn van de wetswijziging. Zou zoiets — ik neem aan dat u doelt op monitoring — in Nederland kunnen worden gedaan? Het lijkt mij een goed punt, als u het wetsvoorstel aanvaardt, dat dan die monitoring plaatsvindt, niet alleen tot aan de invoering van de wet, maar ook als de wet is ingevoerd. Dan nog een tweetal vragen van de Partij voor de Dieren, van de heer Koffeman. Allereerst: hoe gaat de overheid beoordelen, als iemand geregistreerd is als "geen bezwaar", of dat een feitelijke registratie of een aanname is? Eigenlijk hebben we deze discussie ook in eerste termijn gehad: zolang het om een burger gaat die zich ervan bewust is wat de registratie betekent, is deze registratie gelijk aan een ja. Wat natuurlijk belangrijk is en blijft, is dat we dan steviger inzetten op voorlichting. U hebt het allemaal in uw betoog besproken en ik herhaal dat dan maar hier. Voorzitter. Dan het punt van het geld. 20 miljoen geïnvesteerd in de donorcampagnes. Ik denk dat ik daar voldoende op in ben gegaan.
Gelet op de tijd, meneer Koffeman, één interruptie.
Ja. De minister verwijst naar de eerste termijn, maar ik heb een aanvullende vraag gesteld op basis van de mail die wij allemaal deze week hebben gekregen van professor Schonk. Professor Schonk zegt: het is niet minder dan administratieve fraude. Op het moment dat iemand zich niet gemeld heeft en de overheid registreert je als "geen bezwaar", betekent dit, zeker als de indienster zegt dat de arts zich zal baseren op de formulering zoals die gebruikt is in het Donorregister, dat de arts ervan uitgaat dat iemand geen bezwaar heeft, terwijl dat feitelijk niet het geval is. Dus ik zou daar graag een inhoudelijk antwoord van u op hebben en geen verwijzing naar de eerste termijn.
Maar ik geloof niet dat sprake is van administratie fraude. We hebben het echt in eerste termijn besproken. Toen dacht ik dat er een andere hoogleraar was geweest die ook het woord "fraude" in de mond heeft genomen. Ik dacht dat het mevrouw Martens was die in haar betoog dat heeft aangehaald. Waar het hier om gaat, is dat de burger zich ervan bewust is wat de registratie betekent en dat daarom moet worden ingezet op veel en stevige voorlichting. Als we dat goed doen, denk ik dat er echt geen sprake is van fraude. Voorzitter. Dan nog een opmerking over de motie. Daar zitten twee verzoeken in. Het ene is, in overleg te treden met het veld. Eigenlijk heeft mevrouw Dijkstra in haar brief naar aanleiding van het debat in eerste termijn een passage opgenomen over wat VWS gaat initiëren, namelijk overleg met het veld. Daaruit komt een resultaat. Als de wens is om dat resultaat in een kwaliteitsstandaard te verankeren, lijkt mij dat een goed idee. Mevrouw Dijkstra zegt nog preciezer dan ik het nu doe dat het belang van het overleg met het veld wel vooropstaat, dat moet eerst. Uiteindelijk leidt dat tot een resultaat, welk resultaat we zouden kunnen verankeren. Dan in de richting van mevrouw Martens nog: als de Wet op de orgaandonatie door dit initiatiefvoorstel wordt gewijzigd, kunnen we de reparatiewet daarbij betrekken. Als de AMvB nog een keer moet worden gewijzigd, ben ik best bereid om ook die voor te hangen.
Mevrouw Nooren, maar in het kader van de tijd één interruptie.
Uiteraard, voorzitter. Waar het in de motie over gaat, is dat een kwaliteitsstandaard breder is dan een zorginhoudelijke protocolrichtlijn, maar ook gaat over de organisatorische aspecten: de dingen die hier allemaal gewisseld zijn en die nu niet in het transplantatieprotocol zitten. Ik hoop dat ik het antwoord van de minister zo kan interpreteren dat het veld breed gedefinieerd wordt. We hebben een aantal dingen geconstateerd die eigenlijk nu niet in het huidige protocol opgenomen zijn, zoals de rol van de nabestaanden en eventuele onenigheid. De bedoeling van de motie is om een kwaliteitsstandaard in te richten waarin breed gekeken wordt, ook naar aspecten die gaan over de organisatie van de transplantatiezorg. Misschien hebt u het niet gelezen, maar ik wel: in het huidige protocol wordt daaraan geen aandacht besteed. Daarin staat alleen dat nabestaanden geïnformeerd moeten worden en dat in het geval van wilsonbekwamen toestemming moet worden gevraagd.
In eerste termijn ging het met name over het begrip "veldnorm", waarbij het veld nogal eng werd gedefinieerd als "de professionals in het veld". Ik begrijp naar aanleiding van deze tweede termijn goed dat het begrip "kwaliteitsstandaard" beoogt om niet alleen het professionele veld, de artsen, maar ook andere partijen daarbij te betrekken. Dat lijkt mij een prima idee, voorzitter. Voorzitter, daarmee kom ik aan het einde van de beantwoording van de vragen in tweede termijn. Dank u wel.
Dank u wel. Mevrouw Martens, één vraag, gelet op de tijd.
Ik krijg net van onze staatsrechtsgeleerde in mijn fractie de volgende vraag. Als de Algemene Maatregel van Bestuur opnieuw wordt voorgehangen, zou dat eigenlijk een reparatiewet betekenen, want je wilt eigenlijk dat er telkens opnieuw wordt voorgehangen. Is de minister daartoe bereid? En een andere vraag was of er voor de Algemene Maatregel van Bestuur een delegatiegrondslag ligt om die überhaupt te kunnen slaan?
Oei, voorzitter. Mijn docent bestuursrecht zit hier in de zaal, maar die heeft mij dat 30 jaar geleden niet goed geleerd. De verankering van de AMvB zeg ik toe. Ik zou de andere vraag ...
Ik wil u niet almaar brieven laten schrijven, maar misschien kunt u het antwoord schriftelijk vastleggen, en dan voor vrijdag 12.00 uur naar de Kamer sturen. Is dat goed wat u betreft, mevrouw Martens? Want het is wel staatsrechtelijk van belang om te weten hoe het zit. Ik zie dat mevrouw Martens akkoord gaat. Ook met de delegatiegrondslag. U hebt die twee punten genoemd. Maar ik denk dat de minister ...
Ik zou het zelf ook graag weten. Als u mij de gelegenheid wilt bieden om een brief te schrijven, doe ik dat graag.
Meneer De Grave, ook één vraag, gelet op de tijd.
Heel kort en misschien kan het ook schriftelijk. Want de vraag overviel ook mij. Het ging in mijn geval niet om een staatsrechtdeskundige, maar van een deskundige over het Koninkrijk. Hij vroeg namelijk of de huidige Donorwet voor het Koninkrijk geldt en of, als de initiatiefwet wordt aangenomen, deze ook voor het Koninkrijk geldt. De vraag mag schriftelijk worden beantwoord; ik heb de kennis ook niet paraat.
Daar kan ik ook antwoord op geven: het initiatiefvoorstel ligt niet voor als Rijkswet. Maar wel voor de BES-eilanden.
Voorzitter, dank u voor dit antwoord. Dan hoeft de brief daar niet meer over te gaan.
Ik kom tot afhandeling van het wetsvoorstel. Mag ik even aan de camera's vragen of ze nog steeds naar achteren willen gaan? Er is al hoofdelijke stemming gevraagd over het wetsvoorstel. Ik stel daarom voor volgende week hoofdelijk over het wetsvoorstel te stemmen en ik stel ook voor volgende week over de motie te stemmen.
Ik heb in het antwoord van de minister nog een oordeel over de motie gemist.
Oordeel Kamer.
Ik zal de woorden van de minister herhalen, terwijl de Kamerbewaarder alvast de machine neerzet: de minister heeft gezegd dat hij de motie oordeel Kamer laat. Ga uw gang, minister.
Dat durf ik nu niet meer te betwisten. Oordeel Kamer, voorzitter. Nu is het luid en duidelijk. Nu kan het kistje weer weg, hè.
Dat is de tafelkatheder. Maar ik heb al gezegd: ik stel voor om volgende week hoofdelijk te stemmen over het wetsvoorstel en de ingediende motie. Ik schors de vergadering voor een enkele minuut, in afwachting van de staatssecretaris van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties.