Dan geef ik nu het woord aan mevrouw Westerveld namens GroenLinks voor haar vraag over de behandeling van jongeren met een eetstoornis. De vraag is gericht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, die ik van harte welkom heet.
Dank u wel, voorzitter. "De afgelopen anderhalf jaar ben ik twaalf keer opgenomen geweest. Momenteel sta ik al maanden op de wachtlijst, omdat er geen plek is waar ze zowel mijn trauma als mijn eetstoornis tegelijkertijd kunnen behandelen. Inmiddels zijn de problemen verergerd. Ik had geen keuze om de sondevoeding te weigeren, want dan zou ik naar een gesloten afdeling gaan en via een rechterlijke machtiging aan bed worden vastgebonden." Een vader schreef mij: "Op dat moment realiseerde ik me niet dat een dwangbehandeling allerminst levensreddend werkt, maar de patiënt eerder dichter naar de afgrond duwt. Gefixeerd worden is een traumatische ervaring." Voorzitter. Dagelijks ontvang ik mails van jongeren die graag hulp willen maar nergens terechtkunnen, omdat er simpelweg onvoldoende behandelplekken zijn. Ik ontvang berichten van jongeren die niet worden geholpen vanwege het ontbreken van specialistische kennis. Hoe kan het dat je bij een lichamelijke klacht vaak direct geholpen wordt, maar soms jarenlang op de wachtlijst staat als je zo ernstig psychisch ziek bent dat het maar de vraag is of je de komende weken nog wel overleeft? Dat er te weinig behandelplekken zijn, wordt inmiddels ook hier erkend. Ik ben blij dat het voorstel dat GroenLinks eerder indiende om jaarlijks 27 miljoen te investeren in meer plekken, maar ook meer kennis, is aangenomen. Maar ik maak me over beide ook wel heel ernstige zorgen. Daarover heb ik een aantal vragen. Hoeveel jongeren en volwassenen zijn er met complexe problemen in combinatie met een eetstoornis? Heeft de minister dat wel voldoende in beeld? Hoe zorgt de minister dat er voldoende behandelplekken blijven en dat we niet aan de ene kant extra plekken creëren terwijl aan de andere kant instellingen in zowel de jeugdzorg als de volwassenen-ggz, de deuren sluiten? Hoe zorgt de minister ervoor dat er voldoende kennis is over behandelmethodes? Hoe gaat de minister ervoor zorgen dat er ook overleg plaatsvindt met jongeren en ouders over de behandelmethodes? Uit verschillende rapporten blijkt dat zij vaak onvoldoende worden gehoord.
Dan geef ik nu het woord aan de minister.
Voorzitter, dank u wel. De zorg voor kinderen met een eetstoornis, kinderen met een ernstige vorm van anorexia, zeker als die gecombineerd is met een andere stoornis die de behandeling ook nog eens complexer maakt, moet heel veel beter. Die kan ook beter, zo is mijn stellige overtuiging. Mede op basis van dezelfde typen verhalen zoals mevrouw Westerveld die schetst, hebben we in het begin van dit jaar aan de voorhoede van de anorexiazorg in Nederland gevraagd een stuurgroep te vormen en ons aanbevelingen te doen en advies te geven om te komen tot een betere behandeling. Ik heb het dan over het beter herkennen van de ziekte, het beter behandelen van de ziekte en ook het beter voorkomen van ernstige eetstoornissen. Dat heeft geresulteerd in een voorstel en een advies om tot een landelijke ketenaanpak eetstoornissen te komen. Dat advies hebben wij overgenomen, zo heb ik aan uw Kamer laten weten. Een van de onderdelen uit het advies was om te komen tot die expertisecentra. Via het amendement van mevrouw Westerveld bij de begroting is het ook mogelijk geworden om ze op een zo kort mogelijke termijn in te richten. Dat is één. Twee. Er is geadviseerd om te komen tot een leidraad hoe om te gaan met die hele complexe stoornissen, waarvan onder andere de toepassing van dwangvoeding deel uitmaakt. Die leidraad is in ontwikkeling. Begin 2020 hopen we die af te ronden. Vervolgens komt het aan op implementatie. Dwangvoeding moet natuurlijk altijd worden beperkt en, als het ook maar enigszins mogelijk is, worden voorkomen. Als er ook andere wegen zijn in de behandeling, worden die uiteraard ingezet. Als het gaat over de aantallen, over de prevalentie, dus over hoe vaak eetstoornissen voorkomen, zeg ik dat daar op dit moment geen totaalaantal van te noemen is, omdat dat niet als zodanig wordt geregistreerd. We hebben die vraag wel gesteld aan de landelijke stuurgroep. Die heeft op dit moment een onderzoek uitgezet om dat wel degelijk in beeld te brengen. Ten aanzien van het aantal keren dat dwangvoeding wordt toegepast: daar hebben we de aantallen zoals die onder de BOPZ bij de inspectie worden gemeld. In 2017 waren dat er 70 en in 2018 waren dat er 50. Daarnaast zullen we ter voorbereiding van de inrichting van die regionale expertisecentra goed onderzoeken hoe groot de groep is van kinderen met een eetstoornis die daarnaast een andere complexe problematiek heeft en dus aangewezen is op het regionale expertisecentrum.
Ik wil beginnen met de constatering dat het eigenlijk te gek voor woorden is dat we niet weten om hoeveel jongeren het gaat die complexe problemen hebben in combinatie met bijvoorbeeld een eetstoornis. Om te weten hoeveel plekken er moeten komen, moeten we weten om hoeveel jongeren het gaat. Dat is een vraag die we hier ook niet voor het eerst stellen, dus ik hoop dat daar heel snel zicht op is. Als we dan gaan kijken naar het advies van de stuurgroep die de minister zelf heeft ingericht, dan lezen we dat ze heel duidelijk stellen dat er te weinig onderzoek is gedaan naar de traumatiserende effecten van dwangvoeding, ook op langere termijn. Ze zeggen: er zijn onvoldoende bedden beschikbaar. Ze zeggen: patiënten zijn niet gehoord. Ze zeggen: de publieke onderzoeksinvesteringen in eetstoornissen, van invloed op de mate van wetenschappelijk onderbouwde vernieuwingen, zijn beperkt. Ze geven ook aan dat er een hiaat is in het onderzoek naar het stigma dat er is rondom eetstoornissen. Als dit blijkt uit het advies van de stuurgroep die de minister zelf heeft ingesteld, wil ik hem vragen hoe het kan dat we te weinig kennis hebben over effectieve behandelmethoden en dat we tegelijkertijd weten dat er nog steeds jongeren zijn die dwangvoeding krijgen, terwijl er heel veel signalen zijn dat dit niet goed voor hen is. Zou er niet eerst veel meer geïnvesteerd moeten worden in wetenschappelijk onderzoek naar wat werkt, voordat we zo veel dwang bij jongeren toepassen?
De volgorde is zo dat onze eigen constatering mede is gedaan op basis van de situaties die mevrouw Westerveld beschrijft. Die hebben ons natuurlijk ook bereikt. Wij hebben ook gezegd: het gaat niet goed genoeg met de anorexiazorg. Daarom die stuurgroep, die wij gevraagd hebben om aanbevelingen te doen. We hebben die aanbevelingen overgenomen en ze worden nu allemaal uitgewerkt. Hoe groot is de groep? We moeten constateren dat dat niet bekend is voor de totale groep aan eetstoornissen. Er wordt een nieuw registratiesysteem ingericht. Dat wordt nu onderzocht en dat gebeurt precies vanuit de achtergrond die mevrouw Westerveld noemt. Misschien nog wel belangrijker is die groep waarbij sprake is van comorbiditeit: meerdere stoornissen tegelijkertijd. Dat bemoeilijkt de behandeling nogal. De regionale expertisecentra zullen daarvoor worden ingericht met behandelplekken. In de voorbereiding van die centra moet duidelijk zijn voor hoeveel kinderen er behandelplekken moeten komen. Ter voorbereiding daarop wordt dat onderzoek dus nu ingericht. Dan de dwangvoeding. De professionele opvatting over dwangvoeding is niet zo eenduidig als mevrouw Westerveld schetst. Als je eerst nader onderzoek zou doen en daarna pas zou overgaan tot dwangvoeding, als dat een weg zou zijn, dan zeg ik ten eerste dat ik er niet voor ben om als politiek op de stoel van professionals te gaan zitten. Ten tweede zullen we dan moeten accepteren dat er meer overlijdens zijn bij eetstoornissen. Ik ben niet bereid om dat te accepteren. Tegelijkertijd zie ik heel goed de risico's van dwangvoeding. Die risico's kunnen het best worden ondervangen door te zorgen voor een leidraad die professionals zo goed als mogelijk guidance geeft in het toepassen van die dwangvoeding, in het voorkomen van dwangvoeding, in het aanreiken van alternatieven voor professionals. Daar moeten we aan werken. Die leidraad wordt daarom op dit moment uitgewerkt en begin volgend jaar vastgesteld en daarna ingevoerd. Ik denk echt dat dat de weg is om te gaan. Laten we de kennis die er is over anorexia zo goed als mogelijk bundelen en vervolgens benutten om die voor het hele land toepasbaar te maken.
Ik vind ook zeker niet dat wij hier op de stoel van behandelaars moeten gaan zitten, maar ik constateer dat we best wel verregaande behandelmaatregelen toestaan, terwijl we niet uit wetenschappelijk onderzoek weten of dat effectief is. Ik vraag de minister: is hij bereid om beter te investeren in goed onderzoek naar wat wel en wat niet werkt? Op welke termijn kunnen wij dat verwachten? Is de minister bereid om een goede analyse te maken van hoeveel plekken er nodig zijn om al die jongeren met complexe problemen te helpen? Is hij bereid om ervaringsdeskundigheid — mensen die zelf die problemen hebben gehad of ouders — beter dan nu te betrekken bij de vervolgstappen die hij gaat zetten?
Op die eerste vraag zeg ik: ja. Die leidraad wordt ontwikkeld om de state-of-the-artkennis die er uit onderzoek is, toepasbaar te maken voor de praktijk. Dat is heel belangrijk, omdat er ook nog weleens wat professioneel dispuut is tussen professionals wat nou het beste werkt. Dat is één. Twee: ten aanzien van die plekken heb ik aangegeven dat we onderzoek moeten doen voordat we weten hoeveel plekken er moeten komen in die regionale expertisecentra. Drie: ervaringsdeskundigheid is belangrijk. Die stuurgroep werkt steeds meer met ervaringsdeskundigheid. Niet alleen kinderen en jongeren met eetstoornissen worden hierbij betrokken, maar ook hun ouders om hun ervaringen rond de behandeling te delen. Dus eigenlijk drie keer ja.
Ik vind mevrouw Westerveld nog aardig, want zij kent inderdaad de meest schrijnende en afschuwelijke verhalen. Het lijkt bijna alsof we het hier over het systeem en objecten hebben in plaats van meestal meiden van vlees en bloed waar het heel slecht mee gaat. Er zijn nu een aantal schrijnende gevallen die we allemaal kennen en die nu echt onder zware dwang en zelfs fixatie worden vastgehouden, waarvoor gezocht wordt naar nieuwe behandelmethoden, maar die vervolgens van het kastje naar de muur worden gestuurd omdat iedereen zegt: ja, maar ik ben uiteindelijk niet de behandelaar. Mijn vraag aan de minister is dan ook of hij zich wil inspannen om de komende weken die jongens en meiden in beeld te brengen en te kijken wat we daar op korte termijn mee kunnen. Ik vind het echt onmenselijk dat we kinderen, jongeren op deze manier bijna beestachtig vasthouden.
Met die laatste kwalificatie heb ik wel ...
Die neem ik terug, dus dat hoeft niet in de Handelingen. Het geeft alleen even de emotie weer die ik voel.
Die emotie deel ik. We hebben allemaal Zembla gezien, denk ik. We kennen allemaal deze casuïstiek van moeders die we aan de lijn hebben gehad, van kinderen die we aan de lijn hebben gehad, van brieven die we hebben gekregen, van mails die we hebben gekregen, van werkbezoeken die we hebben gebracht. Die emotie deel ik zeer. Van daaruit is ook de wil geboren om het beter te doen, structureel beter te doen. Dat gaat niet over het systeem. Dat gaat over het verbeteren van de zorg in individuele casuïstiek. Als de vraag is "bent u bereid om zich de komende weken ook in individuele casuïstiek in te zetten voor verbetering", is het antwoord: dat doe ik op dit moment, net zoals de afgelopen weken, de weken daarvóór en de weken dáárvoor. Om in die individuele casuïstiek beter te kunnen opereren, zullen we, naast dat we ons inderdaad tegen individuele casuïstiek aan bemoeien zonder uiteraard op de stoel van de behandelaar te gaan zitten, ook structurele verbeteringen moeten aanbrengen: het verbeteren van de kennis, de kennis aan de voorkant, de kennis over het voorkomen van eetstoornissen, de behandeling, met name de behandeling van complexe eetstoornissen die ook gecombineerd zijn met andere ingewikkelde casuïstiek, met andere ingewikkelde problematiek moet ik zeggen. We zullen al die dingen tegelijkertijd moeten doen, want de anorexiazorg, de zorg voor kinderen met een ernstige eetstoornis, kan echt beter.
Dank u wel.