We gaan in één vloeiende beweging door met het volgende debat. Dat betreft de wijziging van boek 7 van het Burgerlijk Wetboek, de Jeugdwet en enkele andere wetten ter verbetering van patiëntgerichte zorg en het opnemen van een wettelijke regeling voor het inzagerecht in het medisch dossier van een overleden patiënt, Kamerstuk 34994. We hebben acht sprekers van de zijde van de Kamer.
De eerste spreker is mevrouw Van den Berg van de fractie van het CDA. Het woord is aan haar.
Voorzitter, dank u wel. Vandaag bespreken we een wetsvoorstel waarmee de positie van de patiënt verduidelijkt en versterkt wordt. Het CDA steunt deze doelstellingen van harte en ziet in de voorgestelde wijzigingen van de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst goede stappen om de positie van de patiënt te versterken. Ik dank de minister voor de heldere antwoorden in het schriftelijk overleg dat we hebben gevoerd. Een van de zaken waar het CDA zich vooral zorgen over maakte, was het niet-opnemen van de veronderstelde toestemming voor nabestaanden om het dossier van een patiënt na diens overlijden in te kunnen zien. De minister volgt hierin het advies van de Autoriteit Persoonsgegevens. Het wetsvoorstel regelt daarom dat inzage in het dossier alleen nog mogelijk is bij een mededeling over een incident of bij een zwaarwegend belang. Het CDA is van mening dat de minister voldoende heeft toegelicht waarom de veronderstelde toestemming als grond voor inzage van het dossier niet meer in de wet wordt opgenomen, maar heeft hier nog wel enkele vragen bij. De minister geeft aan dat de patiënt bij leven natuurlijk in zijn medisch dossier kan specificeren wie inzage kan krijgen in zijn dossier of delen daarvan. Hoe wordt ervoor gezorgd dat patiënten en nabestaanden van deze mogelijkheid op de hoogte zijn? Twee. Mondelinge toestemming geven voor inzage in het dossier is zo meteen door dit wetsvoorstel niet meer mogelijk. Ook daarvoor geldt: hoe wordt dit goed gecommuniceerd naar patiënten en hun naasten? Wie moet dit wanneer bespreekbaar maken? Drie. Kan de minister ingaan op de argumenten van de KNMG, die van mening is dat het niet-opnemen van de veronderstelde toestemming tot verdere juridisering zal leiden? Uit de beantwoording van de minister van onze vragen is onduidelijk of hij ervan uitgaat dat er helemaal geen juridisering meer zal optreden of dat hij van mening is dat de voorgestelde regeling zo min mogelijk juridisering van de praktijk oplevert, binnen de grenzen van dat advies van de Autoriteit Persoonsgegevens, die dus de grond van de veronderstelde toestemming onwenselijk acht. Kan de minister daarop ingaan? Vier. Over juridisering gesproken: de minister geeft aan dat nabestaanden, als zij geen inzage in het dossier krijgen, een klacht kunnen indienen, naar de geschillencommissie kunnen stappen of een civiele procedure kunnen starten. De Patiëntenfederatie geeft terecht aan dat deze procedures omslachtig en tijdrovend kunnen zijn en met gemak minimaal een halfjaar kunnen duren. Is het niet mogelijk om ver voor die tijd een onafhankelijke derde in te schakelen voor een tijdige beoordeling of er inzage in het dossier moet worden gegeven? Vijf. Ten slotte wat de inzageregeling betreft: kan de minister garanderen dat het zelfstandig inzagerecht van de mentor van een meerderjarige wilsonbekwame patiënt in stand blijft met het aannemen van dit wetsvoorstel? Voorzitter. Samen beslissen is een positief uitgangspunt, waar het CDA volledig achter staat. Het uitgangspunt dat arts en patiënt voor zover mogelijk gezamenlijk beslissen over de behandeling krijgt met dit wetsvoorstel formeel een plek in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst. Artsen werken in de praktijk al veelal vanuit dit beginsel, maar het is wat het CDA betreft goed dat dit ook in de wet wordt opgenomen. Hierbij heb ik nog wel enkele vragen voor de minister.
Maar eerst is er een vraag van de heer Hijink.
Ja, die gaat over dat eerste punt. Verschillende zorgorganisaties, maar ook cliënten- en patiëntenorganisaties, geven juist aan dat deze wet inzage in het dossier weleens een stuk moeilijker kan maken. Mevrouw Van den Berg zegt dat zelf ook: de veronderstelde toestemming vervalt eigenlijk. Hoe beoordeelt zij de kritiek dat het door de maatregelen die de minister voorstelt, juist veel moeilijker wordt om inzage in het medisch dossier te krijgen na overlijden?
Wij vonden de antwoorden van de minister op onze vragen helder, maar we hebben daar dus twee zorgen over. Ten eerste: hoe worden patiënten en hun dierbaren geïnformeerd over de nieuwe afspraken, zodat men het tijdig weet? Ten tweede: als men op een bepaald moment zegt "dan moet je maar naar de rechter", is daar dan geen andere mogelijkheid voor? Wij willen graag horen wat de minister vindt van de opmerkingen van de Patiëntenfederatie daarover. Maar dat hij die veronderstelde toestemming gaat vervangen door die twee andere, dus "incident" dan wel "zwaarwegend belang", vonden wij helder uitgelegd.
Mijn probleem is juist dat dat zwaarwegende belang waar de minister het over heeft, natuurlijk voor net zo veel mogelijkheden vatbaar en interpreteerbaar is als de veronderstelde toestemming. De discussie die eerst over de veronderstelde toestemming ging, gaat zich dus verplaatsen naar "wat is nu een zwaarwegend belang?" Is in de ogen van mevrouw Van den Berg rouwverwerking na een plotseling overlijden een zwaarwegend belang? En aan wie is het om dat te beoordelen?
Dat zijn terechte, maar moeilijke vragen. Een ander voorbeeld is dat van een medische fout. Dan zal er weinig discussie over zijn dat iemand een zwaarwegend belang heeft. Maar, zoals de heer Hijink aangeeft, het is ook mogelijk dat iemand heel plotseling is overleden en dat een dierbare zegt: ik wil daar eigenlijk wat meer van weten. Die situatie doet zich nu ook voor en daar is men ook uitgekomen. Wij gaan ervan uit dat men daar in de nieuwe situatie ook uitkomt.
Afrondend heel kort.
Nu komen ze eruit, omdat je nu nog een beroep kunt doen op die veronderstelde toestemming. Als dat straks niet meer kan, dan moet degene die inzage wil, aangeven wat het zwaarwegende belang is. Bij dat zwaarwegende belang ga je al gauw in de richting van het vermoeden van een fout, het vermoeden van een incident, een verwijt richting de arts, terwijl inzage juist ook nodig en heel wenselijk kan zijn als onderdeel van een goed gesprek. Bij plotseling overlijden, bij rouwverwerking kan in zo'n gesprek worden teruggekeken op wat er met de overledene is gebeurd. Dan wil je die hele pijnlijke discussie over de vraag of er verwijtbaar is gehandeld voorkomen. Die deur zit nu helemaal dicht.
We zijn benieuwd naar de reactie van de minister op onze vraag naar aanleiding van dat juridische proces. Als men in de door de heer Hijink geschetste situatie alleen maar via een enorm lange rechtelijke procedure toegang krijgt, dan is dat niet wenselijk. Ik wil dus graag de reactie van de minister daarop afwachten.
U continueert.
Voorzitter. Wij staan helemaal achter het goede uitgangspunt om samen te beslissen, maar de voorgestelde bepalingen over samen beslissen worden onderdeel van de privaatrechtelijke regels die in het Burgerlijk Wetboek zijn opgenomen. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd houdt daardoor geen toezicht op deze bepalingen. Eventuele geschillen hierover kunnen daarom alleen worden voorgelegd aan de burgerlijke rechter. Hoe zorgt de minister dat de patiënt hiervan op de hoogte is? Kunnen patiënten met dergelijke klachten ook terecht bij het Landelijk Meldpunt Zorg? Of worden ze dan alleen doorverwezen naar de mogelijkheid om naar de rechter te stappen? De minister geeft aan dat de informatiepositie van de patiënt wordt verbeterd, maar is dat alleen op papier of zal dat ook in de praktijk het geval zijn? Hoe wordt de patiënt zodanig geïnformeerd dat hij of zij weet hoe gebruik moet worden gemaakt van deze betere informatiepositie? Voorzitter. Het is inmiddels al bijna tien jaar geleden dat is toegezegd dat de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst verbreed wordt naar de langdurige zorg. Met het intrekken van de Wet cliëntenrechten zorg heeft dit voornemen een aanzienlijke vertraging opgelopen, maar toch wordt dit ook in het huidige wetsvoorstel opnieuw niet geregeld. En dat terwijl diverse veldpartijen, zoals ActiZ, de vereniging van ziekenhuisbesturen, en cliëntenorganisaties aangeven hier wel veel behoefte aan te hebben. Net als die organisaties snapt het CDA niet waarom deze wijziging niet meteen in het wetsvoorstel is opgenomen. Kan de minister uitleggen waarom hij het uitbreiden van de reikwijdte van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst pas wil voorleggen na het aannemen van dit wetsvoorstel? Naar welke vormen van zorg wordt de reikwijdte van de WGBO zo meteen uitgebreid, alleen naar langdurige zorg of ook naar maatschappelijke ondersteuning en jeugdzorg? Kan de minister toezeggen dat de Kamer uiterlijk in september van dit jaar de toegezegde wetswijziging voor de reikwijdteverbetering toegestuurd krijgt? Voorzitter. Tot slot nog een enkele laatste vraag bij dit wetsvoorstel. Met dit wetsvoorstel wordt ook geregeld dat het medisch dossier pas na twintig jaar vernietigd mag worden. Krijgt de patiënt in dat geval een bericht dat het dossier vernietigd wordt? En krijgt hij of zij in dat geval de gelegenheid om een kopie van het dossier op te vragen? Kan de minister toelichten waarom de bewaartermijn van dossiers binnen de Wmo op vijftien jaar blijft staan? De minister geeft aan dat er bij gemeenten, het CAK, de Sociale Verzekeringsbank en aanbieders van maatschappelijke ondersteuning geen dringende redenen zijn om de bewaartermijn te verlengen. Waarom zijn die dringende redenen er niet binnen de Wmo en wel binnen de medische zorg? Met het programma MedMij wordt in de nabije toekomst invulling gegeven aan het recht op een digitaal afschrift van alle eigen gezondheidsgegevens. De minister geeft aan dat MedMij geen database is, maar alleen de spelregels vastlegt. In hoeverre kan een patiënt zelf met behulp van de persoonlijke gezondheidsomgeving een dossier langer bewaren dan de wettelijke termijnen? Voorzitter. Het voorliggende wetsvoorstel heeft als doelstelling de positie van de patiënt te verduidelijken en te versterken. Het CDA steunt dat doel van harte en zal het wetsvoorstel dan ook steunen. Dank u wel.
Dank u wel. Dan de heer Edgar Mulder van de fractie van de Partij voor de Vrijheid.
"Niet alle wonden helen vanzelf. De wond veroorzaakt door een verzwegen medische fout is er zo een." Deze woorden sprak mijn voorganger Reinette Klever tijdens de behandeling van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen in de zorg, de Wkkgz, in 2013. Voorzitter. De PVV-fractie diende toen het amendement in om het inzagerecht in het medisch dossier van een overledene te regelen. Toenmalig minister Schippers was het eens met de strekking van dat amendement, maar ze wilde het regelen in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, de WGBO; jazeker, de wetswijziging die nu voorligt. Het heeft zes jaar geduurd. Het was zes jaar wachten en nu is het eindelijk zover. Jammer dat het zo lang duurde, maar het is goed dat het nu wel geregeld wordt. Voorzitter. Elke dag sterven er twee tot drie patiënten als gevolg van een medische fout. Dit weten we omdat het NIVEL dossieronderzoek doet naar die sterfgevallen. Dat is een heel karwei, maar wel noodzakelijk: ruim 1.000 sterfgevallen per jaar, terwijl er maar zo'n 300 bij de inspectie gemeld worden. Twee derde wordt niet gemeld of niet erkend. Voorzitter. De Consumentenbond bundelde zes jaar geleden al een deel van die verhalen onder de titel "Dokter luister nou!", maar die dokter luistert nog steeds onvoldoende. Daarom blijft het ontzettend belangrijk dat medische missers naar buiten komen. Belangrijk voor de nabestaanden voor de verwerking, maar ook voor de sector om van fouten te leren. Het medisch dossier speelt daarin een cruciale rol. Voorzitter. Conform ons voorstel uit 2013 wordt niet zonder meer inzage in het medisch dossier toegestaan. Immers, het medisch beroepsgeheim strekt tot over het graf en nabestaanden en overledenen kunnen verschillende belangen hebben gehad. De nabestaande dient daarom wel een zogenaamd zwaarwegend belang te hebben. Het vermoeden van een medische fout valt onder die noemer van zwaarwegend belang. Tot zover zijn we dus tevreden. Echter, de eindafweging of er sprake is van een zwaarwegend belang ligt volgens dit wetsvoorstel bij de zorgverlener. Daar heeft mijn fractie een probleem mee. De rol van de zorgverlener is namelijk niet geheel onafhankelijk, zeker niet bij het vermoeden van een medische fout. Indien er nu naar het oordeel van de zorgverlener geen sprake is van een zwaarwegend belang, dan rest de nabestaande niets anders dan een moeizame juridische en dus ook tijdrovende gang naar de rechter. En dan zijn we weer terug bij af. Wij stellen daarom voor dat in het geval dat de zorgverlener inzage in het medisch dossier weigert, de nabestaanden het recht hebben om zelf een onafhankelijk medisch adviseur aan te wijzen. Deze medisch adviseur krijgt dan inzage in relevante delen van het medisch dossier om zo tot een objectieve beoordeling te komen. Op deze manier krijgt de nabestaande alsnog een onafhankelijk oordeel over de doodsoorzaak, en tegelijk wordt de inbreuk op het medisch beroepsgeheim en de privacy van de overledene zo beperkt mogelijk gehouden. Wij zijn benieuwd hoe de minister tegen ons amendement aankijkt.
Dank u wel. Het woord is aan de heer Kerstens van de fractie van de Partij van de Arbeid.
Voorzitter. In de gezondheidszorg staat de patiënt centraal. Tenminste, hij of zij zou daarin centraal moeten staan. Het gaat tenslotte om zijn of haar gezondheid, en je gezondheid is je hoogste goed. Dat de patiënt centraal staat, dat zijn of haar wensen centraal staan, is dus vanzelfsprekend, zou je zeggen. Maar wat vanzelfsprekend is, gebeurt daarmee nog niet vanzelf, ook niet in de zorg. Vandaag bespreken we een wetsvoorstel dat de positie van de patiënt wil verbeteren, verduidelijken en versterken. Dat is mooi nieuws, want die positie moet worden verbeterd, en dat kan ook. Bijvoorbeeld door, zoals nu wordt voorgesteld, informatieplicht van de hulpverlener, bijvoorbeeld de behandelend arts, meer body, meer inhoud te geven. Dat is nodig om de patiënt te helpen om een voor hem of haar goede beslissing te nemen over wel of niet behandelen, over de soort behandeling of, in voorkomende gevallen, over de behandelaar. Hoofdregel is dat de patiënt toestemming moet geven voor een behandeling of die toestemming kan onthouden. Die regel hoort ook de hoofdregel te zijn. Het is de wilsbestemming van de patiënt die centraal moet staan, die centraal moet kúnnen staan. De informatieplicht die ik net noemde, moet een gesprek tussen hulpverlener en patiënt mogelijk maken. Dat moet een goed gesprek zijn, waarin overleg plaatsvindt en waarna een weloverwogen beslissing, een goede beslissing kan worden genomen door de patiënt. Dat overleg vereist continu interactie tussen de gesprekspartners, tussen de hulpverlener en de patiënt, waarbij stap voor stap een afweging kan worden gemaakt door de patiënt. Het valt op dat het voorstel ver gaat met het voorschrijven van wat nou zo'n gesprek tot een goed gesprek maakt. Dat gaat van het tijdstip waarop het moet plaatsvinden tot het bespreken van de gevolgen en de risico's van een behandeling, van het moment waarop ingrepen plaatsvinden en de tijdsduur ervan tot de mogelijkheid om niet te behandelen, en van het zich op de hoogte stellen van de persoonlijke situatie en behoefte van een patiënt tot het hem of haar uitnodigen tot het stellen van vragen. Volgens mij is dat omdat ook de minister inziet dat zo'n vanzelfsprekend overleg niet vanzelfsprekend plaatsvindt, en dat daarbij de belangrijke elementen niet vanzelfsprekend ook aan de orde komen. En dat ziet de minister volgens mij goed. Maar het brengt mij wel tot de volgende vraag. Hij zet het nu allemaal netjes op papier, maar wat doet hij verder om de op die manier dan geschapen mooie papieren werkelijkheid, ook de echte werkelijkheid te laten worden, ook de praktijk te laten worden? Regelt hij dat daaraan bijvoorbeeld tijdens opleidingen, coschappen en stages aandacht wordt besteed? Regelt hij dat hulpverleners in de praktijk, in hún praktijk, daar ook ruimte en tijd voor hebben? Regelt hij dat goed en genoeg rekening wordt gehouden met het feit dat niet alle patiënten even mondig zijn? Regelt hij dat in dit wetsvoorstel niet alleen wordt neergelegd dat bijvoorbeeld rekening moet worden gehouden met cultuurspecifieke zaken bij patiënten met een niet-Nederlandse achtergrond, maar dat het ook echt gebeurt, en hoe dan? Dat vraag ik de minister. Zo uitgebreid en gedetailleerd als het wetsvoorstel is over wanneer, hoe en waarover dat gesprek, dat overleg moet plaatsvinden, zo vaag is het over de dingen die ik net noemde, en dat is geen goede zaak. Want een paar mooie volzinnen in een wettekst, vergezeld van even mooie volzinnen in een memorie van toelichting of hier in het debat uitgesproken: dat gaat hem niet worden. Voorzitter. Met dit wetsvoorstel wordt ook een nieuwe regeling geïntroduceerd van het inzagerecht van nabestaanden in het medisch dossier van een overleden patiënt. Ook dat inzagerecht is een groot goed en kan, moet beter, omdat er soms na het overlijden van een patiënt vragen zijn. Soms zijn er zelfs veel vragen, over de behandeling en over mogelijk gemaakte fouten. Alleen: wat nu wordt voorgesteld, maakt het er niet beter op. Het verbetert dat inzagerecht niet, maar maakt het een stuk ingewikkelder. Dat zegt in ieder geval een brede coalitie van hulpverleners én cliënten- en patiëntenorganisaties. Breder kun je het eigenlijk niet krijgen en een bredere coalitie kun je als minister niet tegenover je krijgen. De vraag aan de minister is dan ook voor welk probleem hij een oplossing heeft proberen te vinden en, in het verlengde daarvan, wat hij over de kritiek zegt dat hij met zijn oplossing juist nieuwe problemen creëert, voor de patiënt voor diens overlijden, voor nabestaanden en voor hulpverleners. Dat kan toch niet de bedoeling zijn? Waarom heeft de minister er niet simpelweg voor gekozen om, zoals links en rechts bepleit, de inmiddels mede door rechterlijke uitspraken steeds meer uitgekristalliseerde praktijk op papier te zetten en in zijn wetsvoorstel op te nemen? Is hij bereid om dat alsnog te doen? Of kiest hij er juist voor om misschien wel een heel nieuw circus van rechterlijke uitspraken te creëren? Zou hij kunnen uitleggen dat zijn criticasters het eigenlijk verkeerd zien? Want dat suggereert hij in de stukken die wij voor vandaag hebben gekregen: de jurisprudentie zou niet zo eenduidig zijn als wordt gesuggereerd en zijn voorstellen zouden het inzagerecht, in tegenstelling tot wat er wordt gezegd, juist verduidelijken en uitbreiden. Zou hij ook specifiek willen ingaan op wat in de praktijk "veronderstelde toestemming" is gaan heten? Die manier van kijken lijkt in de praktijk goed te werken en haalt veel druk bij patiënten, hun nabestaanden en hulpverleners weg. Ten slotte, voorzitter. Wat vindt de minister van het alternatieve voorstel dat zijn criticasters — hulpverleners, brancheorganisaties, patiënten- en cliëntenorganisaties — in dezen hebben gedaan? Dat is om de wettelijke vertegenwoordiger van de patiënt na diens overlijden inzagerecht te geven en om het inzagerecht, als er tijdens het leven van de patiënt geen wettelijke vertegenwoordiger was, aan diegene te geven die namens de patiënt bevoegd was om beslissingen te nemen. Simpel in al zijn eenvoud, zou je zeggen. Dat geldt ook voor de suggestie om de soms lastige beslissing om een zwaarwegend belang vast te stellen om inzage te krijgen, niet bij de hulpverlener neer te leggen maar bij een derde, zoals de rechter.
Dank u wel. Dan de heer Raemakers van de fractie van D66.
Voorzitter, dank voor het woord. Het voorstel dat we vandaag bespreken, kent een aantal wezenlijke dilemma's. In een wereld waarin het delen van informatie steeds makkelijker is maar ook onze bewustwording van het belang van privacy groeit, is het heel belangrijk om duidelijke, wettelijke afspraken te maken over hoe we omgaan met medische gegevens, tijdens het leven maar juist ook na de dood. Voorzitter. Het eerste deel van het wetsvoorstel gaat niet zozeer over het delen van gegevens, maar wel over overdracht van informatie. Vroeger was de arts degene die besliste en daar de patiënt over informeerde. Nu vinden wij het terecht belangrijk dat hulpverlener en patiënt samen beslissen over de gewenste behandeling en het traject. Ik heb daar wel nog enkele vragen over. In de wet staat het nu heel mooi: de hulpverlener licht de patiënt op duidelijke wijze in die past bij zijn bevattingsvermogen. Nu is dat eigenlijk wat dagelijks van een hulpverlener gevraagd wordt. Maar is de minister ervan overtuigd dat een hulpverlener altijd goed kan inschatten wat past bij het bevattingsvermogen van een patiënt? Hoe gaat het eigenlijk met jeugdigen en wilsonbekwamen? Krijgen hulpverleners hier ook training in tijdens hun opleiding? Wordt hier straks ook campagne op gevoerd naar de patiënten toe, juist omdat mondigheid in de spreekkamer niet voor iedereen is weggelegd? Nu wordt in de wet ook expliciet opgenomen dat patiënten kunnen terugkomen op eerder gegeven toestemming, omdat dat niet altijd als vanzelfsprekend gezien kan worden. Maar is opnemen in de wet dan wel voldoende? Uit onderzoek onder patiënten met kanker bleek dat het altijd belangrijk is om het besluitvormingsproces samen met de patiënt te doorlopen, omdat dan meer patiënten aan het einde een beslissing willen nemen dan voor het gesprek. Geldt dit ook breder dan alleen bij kanker? Wat betekent dit voor omgang met patiënten die aangeven niet te willen beslissen en geen informatie te willen ontvangen? Tot slot op dit punt. In de wet is ook expliciet opgenomen dat ook de mogelijkheid om niet te behandelen met de patiënt dient te worden besproken. Is dit straks altijd het geval en hoe gaat de minister dit garanderen? Voorzitter. Het tweede deel van de wet gaat over bewaartermijnen van dossiers. In de wet wordt een minimumtermijn voorgesteld voor het bewaren. Maar waarom wordt op dit moment gekozen voor een minimumtermijn van 20 jaar in plaats van 30 jaar? Is dat vooral een kostenafweging? In de wetenschap dat iedereen steeds ouder wordt: hoelang denkt de minister dat het duurt voordat we hier weer staan om de termijn verder te verlengen? Dan een vraag over het bewaren van de gegevens na het overlijden van de patiënt. De minimumtermijn van twintig jaar geldt dan nog steeds, maar wat is daar eigenlijk de rechtvaardiging voor? Want het argument dat die gegevens van nut kunnen zijn voor de verdere behandeling van de patiënt geldt dan natuurlijk niet meer. Dan is twintig jaar wel heel erg lang. Dus waarom wordt er ook in die situatie voor twintig jaar gekozen? Voorzitter. Dan het volgende punt.
Op dit punt nog even de heer Hijink.
De SP heeft juist een amendement ingediend om de bewaartermijn te verlengen tot 30 jaar, mede om de reden dat ook als je 40 of 45 bent, het heel belangrijk kan zijn om toegang te hebben tot medische data uit je eigen jeugd of uit de jeugd van je moeder, bijvoorbeeld in het geval van kindermishandeling of als het gaat om jeugdzorg. Wat er ook gebeurd is, het kan voor de verwerking van trauma's superbelangrijk zijn om jaren na dato nog inzicht te kunnen hebben in het medisch dossier, van jezelf of van een ander. Is de heer Raemakers het met de SP eens dat het heel logisch zou zijn om die termijn juist wat langer te maken, zeker nu steeds meer digitaal is?
Dit is een heel lastig dilemma. Daarom stel ik er ook vragen over, samen met de heer Hijink. Als je een persoon neemt van 45 of 50 jaar oud en een termijn van 30 jaar, ga je op een gegeven moment ook maar terug tot 15 of 20 jaar oud. Ook dan kun je bepaalde informatie missen. Het moment waarop gemeten wordt, verandert met deze wet ook. De minister geeft aan dat dat voor hem een reden is om te zeggen: twintig jaar in combinatie met dat moment is voldoende. Maar met de heer Hijink deel ik de vraag: waarom niet 30 jaar? Ik voel wel wat voor dit punt en ik zou hier graag een nadere reactie van de minister op willen.
In de kraamzorg eindigt de laatste wijziging in je dossier nog voor je eerste verjaardag. In de jeugdzorg geldt volgens mij de leeftijd van 18 als laatste moment. Dan ga je al naar 38 of 48, afhankelijk van welke termijn je kiest. De Gezondheidsraad zegt: 30 jaar is eigenlijk het minimum en misschien moet je nog wel veel verder gaan. En misschien kan dat ook wel als er digitaal zo veel mogelijkheden zijn om dossiers te bewaren. Dus ik vraag mij af waarom er gekozen wordt voor een termijn van twintig jaar, als een langere periode zo voor de hand ligt.
Dat is een terechte vraag en dat is ook het dilemma waar wij mee worstelen. Maar tegelijkertijd zou je ook kunnen zeggen: waarom dan geen 40 of 50 jaar? De keerzijde is dat je ook niet wilt dat informatie ergens heel lang opgeslagen ligt terwijl mensen daar waarschijnlijk nooit meer gebruik van maken. Dat wil je ook niet. Ik vind het dus een heel lastig dilemma. 20 jaar is arbitrair, maar 30 jaar is ook arbitrair. Ik ben met de heer Hijink van mening dat de kosten in ieder geval niet de overweging moeten zijn. Ik las ergens in de schriftelijke inbreng dat dat van de zijde van de regering wel werd geantwoord. Dat vind ik geen goed argument. Ik wil echt vandaag een inhoudelijke argumentatie van de minister. Waarom is er specifiek gekozen voor 20 jaar, mogelijk in combinatie met die andere maatregelen? Waarom voldoet dat? Ik worstel precies met dezelfde vraag als de heer Hijink.
Prima. U continueert.
Voorzitter. Dan kom ik op het derde onderdeel van de wet: het recht op inzage van nabestaanden in het medisch dossier van een overleden patiënt. Dat is natuurlijk ook een enorm dilemma. Ik snap dat het voorliggende voorstel de instemming voor het delen van de gegevens door de patiënt zelf centraal stelt. Dat snap ik. Maar ik kan mij ook voorstellen dat hulpverleners moeilijkheden voorzien bij de uitwerking, want op dit moment wordt er veel gewerkt op basis van veronderstelde toestemming. Ik krijg de indruk dat dit op zich redelijk goed werkt. Dat er weinig jurisprudentie is, lijkt voor mij ook een teken dat er weinig gedoe over is. Maar oké, in een veranderende wereld, waarin we bewuster worden van onze eigen gegevens en van hoe we met die gegevens om willen gaan, is het niet gek om instemming centraal te regelen, om het zo beter wettelijk vast te leggen. Maar kan de minister wel iets meer cijfers geven over hoe vaak er gegevens worden verstrekt op basis van veronderstelde toestemming? Hoeveel mensen worden straks opeens geconfronteerd met het niet kunnen inzien van het dossier, waaronder ook nabestaanden, terwijl ze eerder volledig en in alle openheid bij de behandeling betrokken waren? Die nabestaanden zouden dan op basis van de oude werkwijze die informatie wel kunnen krijgen en nu mogelijk niet meer. Hoe verhoudt zich straks de expliciete instemming voor inzage in het dossier met het vraagstuk van de veronderstelde instemming van de arts bij het uitleggen aan nabestaanden van zaken zoals de doodsoorzaak en de omstandigheden van overlijden? Voorzitter. Dan de vraag hoe we de schriftelijke toestemming zouden kunnen bevorderen. Hoe kunnen wij bevorderen dat hulpverleners straks standaard in gesprekken met patiënten het onderwerp "geven van toestemming" gaan agenderen? Wordt dit standaard onderdeel van de behandeling? Ik denk dat het heel belangrijk is om patiënten die in een langdurig zorgtraject zitten bij leven goed te informeren over wat er gebeurt met hun dossier als ze overlijden. Dat is een moeilijk gesprek, maar ik denk dat het wel meer gevoerd moet worden. Juist nu we met dit wetsvoorstel voorstellen om die veronderstelde toestemming los te laten en we als uitgangspunt hebben dat we mensen er duidelijker op willen wijzen dat ze het liefst zelf toestemming moeten geven, zouden we er dus alles aan moeten doen om bij leven dat gesprek te bevorderen. Hoe kan de minister hulpverleners, artsen maar ook verpleegkundigen daarop voorbereiden? Ik vind dit een belangrijk thema, en ik overweeg hierover een motie in te dienen. Voorzitter. Wat gebeurt er als een patiënt niet wilsbekwaam is en dus ook geen schriftelijke instemming kan geven? Zou de minister willen reageren op het voorbeeld van de KNMG van een mentor van een meerderjarige wilsonbekwame patiënt? Voorzitter. Dan nog twee onderwerpen. Eerst het recht op inzage bij een incident. Ik moet het heel precies zeggen: het recht op inzage bij mélding van een incident. Kijkend naar de Jeugdwet en het stelsel van jeugdhulp in Nederland — daar gaat deze wet ook over — is er een geen sluitend regime voor het melden van ieder incident. Klopt dit? Hoe werkt het recht dan? Is de minister het met mij eens dat juist dan de behoefte kan ontstaan om de laatste momenten voor de dood te reconstrueren? Moeten nabestaanden van mensen in de jeugdhulp dan altijd eerst het zwaarwegende belang aantonen? Moet dat ook in de Jeugdwet, zoals bij andere onderdelen van dit wetsvoorstel? Dan het punt van de suïcide en de 17- en 18-jarigen. Met dit wetsvoorstel geldt voor 17- en 18-jarigen een iets ander regime dan voor 12- tot 16-jarigen. Klopt het dat suïcide in de Jeugdwet niet altijd als incident wordt aangemerkt? Hoe gaat het dan met de 17- en 18-jarigen? Is er dan wel voldoende mogelijkheid voor nabestaanden van 17- en 18-jarigen om uiteindelijk die informatie te krijgen? Voorzitter. Dan kom ik bij mijn laatste onderwerp, het criterium "zwaarwegend". Veel van de organisaties aan de hulpverlenerskant geven aan dat hulpverleners eigenlijk niet zijn uitgerust om te bepalen wanneer er nou sprake is van een zwaarwegend belang. Juist omdat er plotseling naar het belang van een derde moet worden gekeken en niet naar het belang van de patiënt die de hulpverlener goed kent, kan ik me voorstellen dat dat erg lastig kan zijn voor de hulpverlener. Ik kan me voorstellen dat het voor de hulpverlener ook echt lastiger is dan die grond "veronderstelde toestemming". Is er bijvoorbeeld bij het vermoeden van een medische fout altijd een nabestaande met een zwaarwegend belang? Hoe zit dat? En hoe kijkt de minister naar het voorstel van ActiZ en andere belangenorganisaties om het toch op een andere manier op te lossen? Om óf de wettelijk vertegenwoordiger óf degene die op basis van de WGBO bevoegd is om namens de patiënt beslissingen te nemen het recht op inzage te geven? En als de minister toch het belang van privacy zwaarder laat wegen — wat ik mij ook kan voorstellen — hoe wil de minister er dan voor zorgen dat hulpverleners wel toegerust worden op het beoordelen van het zwaarwegende belang? Zijn er andere voorbeelden in de zorg waarnaar kan worden gekeken? Voorzitter. Al met al is het goed dat wij hier staan om over een heel lastig dilemma te spreken. Mijn fractie vindt privacy en eigen keuzevrijheid heel belangrijk, ook voor de patiënt die overlijdt. Maar een werkbare rechtspraktijk voor medici en nabestaanden vinden wij evenzeer belangrijk. Wij zijn dan ook benieuwd naar de beantwoording van onze vragen door de minister en zullen op basis daarvan ons eindoordeel opmaken. Dank u wel.
Dank u wel. Dan de heer Arno Rutte van de fractie van de VVD.
Voorzitter. Ik zal mij vandaag beperken tot een korte bijdrage. De VVD kan instemmen met het wetsvoorstel dat vandaag voorligt. Ik ben in het bijzonder verheugd dat nu voor het eerst wettelijk wordt vastgelegd dat samen beslissen een fundamenteel onderdeel uitmaakt van de geneeskundige behandelovereenkomst. Daarmee is samen beslissen definitief de wereld van de pilots voorbij. Over iedere geneeskundige behandeling of over het afzien van zo'n behandeling — dat is net zo relevant — wordt door arts en patiënt gezamenlijk besloten. Wat de VVD betreft staat die beslissing altijd in het teken van de kwaliteit van leven van de patiënt. Het wettelijk vastleggen van het samen beslissen is qua wetgeving wellicht een eindpunt, maar zal dat in de praktijk zeker niet zijn. Ondanks vele goede voornemens en in 2015 zelfs een heel Jaar van de Transparantie is het voor veel patiënten nog steeds zeer ingewikkeld om goed onderbouwde beslissingen te nemen over de behandeling. Graag hoor ik van de minister op welke wijze hij concreet werk blijft maken van het steeds beter inzichtelijk krijgen van de kwaliteit van zorg en de uitkomst van behandelingen. Ook hoor ik graag op welke wijze geborgd wordt dat die informatie over die uitkomsten en de kwaliteit niet alleen ergens beschikbaar is, maar ook vindbaar is voor de patiënt. Dat laatste is vaak nog niet het geval. Als die informatie er al is, kan de patiënt die maar heel moeizaam vinden. Voorzitter. Tot zover het onderdeel samen beslissen. Ik heb ook nog een tweetal verhelderende vragen over het onderdeel van de wet dat het inzagerecht regelt in het medisch dossier van de overledene. Veel collega's hebben daar al vragen over gesteld. Daarin wordt onder andere geregeld dat eenieder met een zwaarwegend belang onder strikte voorwaarden inzage zou kunnen krijgen in het medisch dossier. Dat zwaarwegende belang wordt inhoudelijk niet echt nader ingevuld, al staan een aantal voorbeelden uit de huidige jurisprudentie in de memorie van toelichting genoemd. Ik zou graag twee heel andere, heel specifieke voorbeelden willen voorleggen met de volgende achterliggende vraag. Zouden deze voorbeelden, uiteraard afhankelijk van de specifieke omstandigheden van het geval, een zwaarwegend belang kunnen zijn — ik zeg niet dat het altijd zo is — in het kader van de voorliggende wet? Het eerste voorbeeld is een familielid dat in het kader van het beoordelen of er al dan niet sprake zou kunnen zijn van een erfelijke aandoening, inzage in het medisch dossier van een overledene zou willen hebben. Voorbeeld twee gaat niet over een directe nabestaande, maar over een uitvaartondernemer, die zich omwille van de veiligheid van zijn medewerkers ervan wil vergewissen of bij de overledene sprake is geweest van een gevaarlijke besmettelijke aandoening of dat de overledene behandeld is met hoge doses radioactieve straling of geneesmiddelen. Ook dat komt in de praktijk vaak voor. Het ministerie van Sociale Zaken verwijst voor dit soort vraagstukken naar het ministerie van VWS. VWS verwijst, als we niet oppassen, weer terug naar het ministerie van Sociale Zaken. Dit is wel een vraagstuk dat er wellicht ligt. Als dat niet in het kader van deze wet kan worden opgeklaard, dan graag op een andere manier. Voorzitter. Beide casussen zijn inderdaad heel verschillend en hebben te maken met andere belanghebbenden en met andere belangen. Maar ze zijn beide in de wetenschap dat de definitieve invulling grotendeels in de jurisprudentie zal plaatsvinden. Dat is relevant om scherper zicht te krijgen op de nu nog enigszins open norm "zwaarwegend belang". Alles wat wij vandaag hier met elkaar wisselen, maakt ook onderdeel uit van de wetsgeschiedenis. Voorzitter. Daar zou ik het bij willen laten. Dank u wel.
Dank u wel. Dat wordt gewaardeerd. Dan de heer Renkema van de fractie van GroenLinks.
Voorzitter, dank u wel. Vandaag hebben we het vooral over de positie van patiënten. Het gaat dan over de informatieplicht en de bewaartermijn van medische dossiers, maar ook over het inzagerecht in dat medisch dossier na het overlijden van een patiënt. De aard van de relatie tussen een arts, een hulpverlener, een zorgverlener aan de ene kant en de patiënt aan de andere kant is de afgelopen decennia sterk veranderd. Het is daarom goed dat we niet meer enkel spreken over een informatieplicht aan de ene kant, namelijk die van de hulpverlener of arts, en een toestemmingsverplichting aan de andere kant, namelijk die van de patiënt. Terecht wordt er tegenwoordig uitgegaan van een relatiemodel. Het wetsvoorstel spreekt dan ook over samen beslissen. Tegelijkertijd moeten we denk ik niet altijd concluderen dat die relatie een echt horizontale is. Daarvoor zijn de verschillen te groot. De hulpverlener is een professional en heeft specifieke kennis en ook macht. De patiënt is afhankelijk van die hulpverlener en kan niet altijd de eigen situatie overzien of beïnvloeden. De Franse filosoof Foucault zei dat de macht de taal van elke relatie beïnvloedt. Als we dat vinden, doet het ideaalbeeld van samen beslissen ook een sterk normatief appel aan beide partijen, de patiënt en de hulpverlener. Voorzitter. GroenLinks is positief over de meeste wijzigingen die worden voorgesteld. We zijn blij dat in het wetsvoorstel wordt aangegeven dat de mogelijkheid om niet te behandelen, expliciet moet worden besproken. Immers, niet elke medische behandeling, niet elk medicijn en niet elke interventie zijn zinnig of voegen iets toe aan levenskwaliteit. De wetswijziging zoekt een balans tussen de positie en de plichten van zorgverleners en de positie en de rechten van patiënten, maar ook van hun nabestaanden. Dan nog het punt van privacy, voor ons een heel belangrijk punt. Immers, bepaalde informatie die iemand bezit, wil hij of zij niet delen met de hele buitenwereld. Het is daarom van belang dat, wanneer je in Nederland een dokter bezoekt, die dokter zich dient te houden aan een medisch beroepsgeheim. Dit beroepsgeheim geldt ook na het overlijden van een patiënt. Er zijn echter gevallen denkbaar waarin andere belangen voorrang genieten boven privacy en ook boven dat medisch beroepsgeheim. Vooralsnog is dit door middel van de bestaande jurisprudentie geregeld. Met de wettelijke aanpassingen die nu worden voorgesteld, komt er in ieder geval meer eenduidigheid omtrent dat inzagerecht in medische dossiers van overledenen. Toch hebben wij wel een aantal kanttekeningen bij deze wijzigingen. Er wordt voorgesteld om op grond van onder andere zwaarwegende belangen anderen inzage te geven in medische dossiers van een overleden patiënt. Het is echter de hulpverlener die in dit geval moet bepalen of dat belang zwaarwegend genoeg is om die inzage te verlenen. Wij denken dat er nu nog te veel ruimte is voor een eigen interpretatie van die zwaarwegendheid van dat belang. Ik wil de minister daarom vragen of hij bereid is om een code of handreiking te laten maken of te maken waaraan hulpverleners kunnen toetsen wanneer er echt sprake is van zo'n zwaarwegend belang. Wanneer kan een hulpverlener die inzage eigenlijk weigeren? Ik denk daarbij vooral aan een situatie met medische fouten. Hoe wordt het vierogenprincipe geborgd? Of kan een hulpverlener hier individueel over besluiten? Voorzitter. Daarnaast geniet in de huidige jurisprudentie een vertegenwoordiger van een wilsonbekwame patiënt een zelfstandig inzagerecht, maar met het huidige wetsvoorstel dreigt dat te worden beperkt tot de gronden van een zwaarwegend belang of toestemming bij leven. Een wilsonbekwame patiënt kan echter geen toestemming bij leven verschaffen. Is de minister bereid om een extra regeling in te bouwen om dit zelfstandige inzagerecht te waarborgen in de voorgestelde wettelijke aanpassing? Voorzitter. Als laatste punt nog iets over de toelichting die bij de wijzigingen staat. Daarin staat: "Volledigheidshalve wordt opgemerkt dat de patiënt bij leven natuurlijk in zijn dossier kan specificeren wie hij inzage wil geven in delen van zijn dossier. De hulpverlener kan de patiënt hierop wijzen." Het lijkt me zorgelijk dat het kán dat de hulpverlener de patiënt hierop wijst. Wij denken dat het beter is als dat moet. Ik wil de minister daarom vragen of hij bereid is om ervoor te zorgen dat hulpverleners formeel verplicht zijn om hun patiënten te wijzen op die rechten omtrent inzage in het medisch dossier en wie zij daartoe toestemming verlenen. Dank u wel.
Dank u wel. Dan de heer Stoffer van de Staatkundig Gereformeerde Partij.
Voorzitter. Onder welke voorwaarden mogen nabestaanden het medisch dossier van overleden familieleden inzien? Dat is de vraag die vanmiddag centraal staat. De regering stelt voor om een paar wetten te wijzigen om zo het inzagerecht voor nabestaanden beter te regelen. Met het oog op een goede zorgverlening is het goed dat de regering de positie van de patiënt wil verduidelijken en verbeteren. Het is verstandig dat de bewaarplicht voor medische dossiers wordt verlengd tot twintig jaar. Het is ook belangrijk dat er een goede wettelijke regeling bestaat voor wanneer en onder welke voorwaarden nabestaanden inzage kunnen krijgen in het dossier van overleden familieleden. De SGP vindt de voorgestelde regeling echter geen verbetering ten opzichte van de huidige situatie, want op dit moment kunnen nabestaanden het medisch dossier van een overledene bekijken als verondersteld mag worden dat de overledene daar geen bezwaar tegen zou hebben. Als een patiënt duidelijk heeft gemaakt dat hij daar wel bezwaar tegen heeft, dan krijgen familieleden ook nu geen inzage. We zien in de praktijk dat deze zogenaamde veronderstelde toestemming de meest voorkomende reden is om inzage te verlenen in het dossier van een overledene. Het is dan ook heel opmerkelijk dat de regering er niet voor kiest om deze praktijk juridisch vast te leggen. Integendeel, naar mijn beleving wil de regering juist het tegenovergestelde. Nabestaanden mogen straks een medisch dossier alleen nog maar inzien, indien de patiënt dat nadrukkelijk op papier heeft gezet. Wat ons betreft is dit een te grote inperking voor nabestaanden om het medisch dossier van overleden geliefden in te zien. We hebben hier echt onze vraagtekens bij. En wij niet alleen, zeg ik er maar ten overvloede bij, want ook brancheorganisaties, patiëntenorganisaties en de beroepsverenigingen zijn kritisch. Mijn vraag aan de minister is dan ook welke problemen de regering ziet in de huidige praktijk. Is de minister het met mij eens dat dit wetsvoorstel patiënten onnodig belast met de vraag of zij hun nabestaanden inzage in hun dossier willen geven? Deelt de minister de mening van de SGP dat hier sprake is van een ongewenste juridisering? De SGP stelt voor om het wetsvoorstel zo aan te passen dat diegene die in principe bevoegd was om het dossier van de patiënt in te zien toen de patiënt nog leefde, de mogelijkheid heeft om dat ook te doen nadat de patiënt is overleden. We hebben het dan over de persoon die toen de patiënt nog leefde, zijn wettelijke vertegenwoordiger was of diegene die wettelijk bevoegd was om namens de patiënt beslissingen te nemen of die deze had kunnen nemen als de patiënt daartoe zelf niet in staat zou zijn geweest. Dit klinkt misschien allemaal wat technisch, maar mijn bedoeling is dat je ervoor zorgt dat een nabestaande vrijwel altijd bevoegd is om het dossier van een overleden patiënt in te zien, ongeacht of er sprake is geweest van een incident. Ik ben benieuwd naar de reactie van de regering op het amendement dat ik heb ingediend.
Ik begrijp heel goed wat de SGP hier voorstelt. Er is alleen één probleempje, volgens mij. En dat is dat er in het geval van een plotseling overlijden, bijvoorbeeld van iemand die nog jong is, mogelijk helemaal geen sprake is van een wettelijke vertegenwoordiger en dat er nooit toestemming is verleend voor inzage in het medisch dossier. De huidige praktijk lost dat eigenlijk prima op, zou ik zo zeggen. Alleen biedt deze wet eigenlijk helemaal geen mogelijkheden om in zo'n geval toestemming te krijgen, terwijl je best wel mag veronderstellen dat die toestemming er zou zijn geweest. Het voorstel van de SGP biedt die eigenlijk ook niet.
Onze insteek is dat dat wel zo is. Als iemand zo jong zou zijn, zou een ouder, een broer of een zus als wettelijke vertegenwoordiger dat in dat geval kunnen doen. Dat is onze insteek. Er zou wat ons betreft dus eigenlijk altijd iemand daarin moeten kunnen kijken, tenzij de overleden persoon duidelijk heeft aangegeven: ik wil dat niemand erin kijkt. Dat is onze intentie.
Dan zijn we het eens, maar ik denk dat het dan puur technisch nog niet helemaal klopt. Want je hebt natuurlijk situaties van dertigers of veertigers waarbij gewoon geen sprake is van een vertegenwoordiger.
Ik ben benieuwd. Ik ben benieuwd wat de minister straks aangeeft. Onze intentie is dat we het wel hebben geregeld met wat we nu hebben opgeschreven in het amendement. Ik ben benieuwd of ik straks gelijk heb of u. Maar de intentie is gelijk met wat u aangeeft. Goed. Ik ga verder met waar ik was. Ik was bijna aan het eind, dus wees gerust. De regering wil dat een hulpverlener mag bepalen of iemand een zwaarwegend belang heeft om het dossier van een overleden patiënt in te zien. Daar is al meer over gezegd. Mijn vraag aan de minister is of hij het met mij eens is dat dit een juridische vraag betreft, waar een hulpverlener zelf moeilijk over kan oordelen. Ik vraag me af of ik het artikel dan zo mag lezen dat met "hulpverlener" wordt bedoeld: de juridisch adviseur van de desbetreffende zorginstelling of misschien iets anders. Ik zou graag willen dat de minister die onduidelijkheid wat nadrukkelijker benoemt, zodat straks, als de wet zijn beslag krijgt, helder is hoe dit geïnterpreteerd moet worden. Dan heb ik nog een laatste vraag over de berekening van de kosten van dit voorstel. Minister, kunt u deze berekeningen nog eens wat uitgebreider beargumenteren? Vindt u niet dat de financiële lasten die het voorstel voor zorginstellingen met zich meebrengt, onrealistisch laag zijn ingeschat? Daar laat ik het bij in eerste termijn, voorzitter. Dank u wel.
Dank u wel. De laatste sprekers van de zijde van de Kamer is de heer Hijink van de fractie van de SP.
Voorzitter. Vandaag speken wij over een wet die de bewaartermijn van medische dossiers gaat verlengen en over de manier waarop nabestaanden inzage krijgen in het dossier van een overledene. Dit is een belangrijk onderwerp, omdat inzage in het medisch dossier van groot belang kan zijn, bijvoorbeeld als er een medische fout is gemaakt, maar ook om vele andere redenen. De SP vraagt zich af waarom de minister gekozen heeft voor een bewaartermijn van twintig jaar. Dit getal lijkt vrij willekeurig tot stand gekomen te zijn, als een soort compromis. De vraag is of het wel lang genoeg is, zeker gezien het belang dat medische informatie kan hebben. Ik denk bijvoorbeeld aan het kind dat mishandeld is, waarover we het daarstraks al hadden. Een dergelijk trauma kan op latere leeftijd tot grote problemen en vragen leiden, en dan is het belangrijk dat informatie beschikbaar is. Dan kan een veertiger terugkijken naar wat er destijds in zijn gezin is gebeurd, met hemzelf of met zijn familie, en waarin het gezin allemaal tekort is geschoten. Dan heb je mogelijk aan twintig jaar niet genoeg. Het oorspronkelijke voorstel van de Gezondheidsraad was om medische dossiers minimaal 30 jaar te bewaren, juist vanuit het belang van de hulpverlening en de waarheidsvinding. Ik noemde daarnet het voorbeeld van kindermishandeling, maar ook in het geval van asbestslachtoffers kan het belangrijk zijn om ver terug te kijken in de tijd. In deze zaal worden in deze periode discussies gevoerd over chroom-6 en burnpits bij Defensie. Het is voor patiënten die nu of later ziek worden, van groot belang dat hun medische gegevens bewaard blijven. Ik vraag de minister of hij het daarmee eens is. Deelt hij dan ook de mening van de SP dat een periode van twintig jaar weleens te kort zou kunnen zijn? Is hij het ook met de SP eens dat juist nu steeds meer informatie digitaal wordt opgeslagen, het ook makkelijker wordt om gegevens langer te bewaren? De SP zou graag van de minister willen horen hoe op dit moment wordt omgegaan met het bewaren van medische dossiers. Morgen debatteren wij in deze zaal over de jeugdzorg in Utrecht, waar medische data in platte tekst over de mail zijn gegaan. We weten dat bij de sluiting van het Slotervaart cd-roms gingen rondzwerven en mappen in de kast bleven staan. Je vraagt je af of het eigenlijk wel te doen is om alle medische dossiers op een goede manier tientallen jaren te bewaren. Hoe gaat dat bijvoorbeeld met de groeiende groep van zelfstandigen in de zorg? Zijn zij in staat om tot ver na hun eigen pensionering gegevens van hun oud-patiënten te bewaren? Mijn vraag aan de minister is: hoe gaat dat op dit moment; hoe wordt dat opgelost? Wat als een zorgverlener zelf komt te overlijden, stopt met zijn werk of als de organisatie failliet gaat? Zijn dossiers van overleden patiënten dan in goede handen of kunnen ze ook verdwijnen? Kan de minister voorbeelden noemen van situaties waarin dit mis is gegaan? Is weleens overwogen om een centraal archief in te stellen waar de dossiers van overleden patiënten opgeslagen kunnen worden, om juist deze versnippering tegen te gaan? Zou het voor zelfstandige of kleinschalige instellingen niet veel praktischer en goedkoper zijn om medische dossiers van overleden mensen over te dragen, wanneer zij zelf niet langer in staat zijn om deze te bewaren? Of vindt de minister dat het op dit moment goed geregeld is? Ik krijg hierop graag een reactie.
Nog even op dit punt, de heer Raemakers.
Er was net ook al een beetje discussie tussen de heer Hijink en mij. Je wil ook niet dat gegevens oneindig ergens liggen, want er kan ook wat mis mee gaan. De heer Hijink noemde een aantal voorbeelden daarvan en vraagt wat de regering daaraan kan doen. Aan wat voor soort maatregelen denkt de heer Hijink, om te voorkomen dat die informatie in verkeerde handen komt?
Ik deed net een voorstel om een soort centraal archief in te stellen waar dossiers van overleden patiënten naartoe gebracht kunnen worden; digitaal of analoog, dat doet er niet zo veel toe. Ik weet niet of dat een goed voorstel is, maar ik vraag wat de minister daarvan vindt. Volgens mij zou dat kunnen helpen om het verlies van gegevens tegen te gaan. Ik kan mij voorstellen dat het voor een zelfstandig psychiater of een kleinschalige zorginstelling moeilijk is om twintig jaar vooruit te kijken en helemaal dicht te tikken hoe je die data gaat beveiligen. Ik weet niet of dat een goed idee is, daarom leg ik het aan de minister voor, met de vraag hoe hij daarnaar kijkt. Dat zou een oplossing kunnen zijn, juist omdat we versnippering zien in de zorg, met een groot aantal zelfstandigen en kleine bedrijven. Dan zal het steeds moeilijker worden om die data goed te beveiligen.
En hoelang zou u dan willen dat informatie van een overleden patiënt bij zo'n instantie opgeslagen ligt?
We hebben een amendement ingediend om de periode te verlengen naar 30 jaar. De minister wil naar twintig jaar. Dat doe ik om de redenen die ik net heb genoemd, namelijk dat het in het geval van seksueel misbruik of mishandeling in je jeugd van groot belang kan zijn dat je daar tot ver in je veertiger jaren op terug kan kijken. Dan zou het gewoon zonde zijn als die informatie verloren gaat, ook voor de verwerking van dat trauma.
Prima. U continueert.
Voorzitter. Als de nabestaande van een overleden patiënt inzage wil in het medisch dossier, moet een onderbouwd verzoek daartoe worden gedaan bij een arts. De vraag is natuurlijk waarom de behandelend arts daar alleen over beslist. Zeker wanneer er mogelijk verkeerd is gehandeld door diezelfde arts, wordt het voor nabestaanden moeilijker om inzage in een dossier te krijgen. Heeft de minister ook overwogen om onafhankelijkheid in te bouwen in het inzagerecht? Waarom is er bijvoorbeeld niet voor gekozen om in de inzageregeling een onafhankelijk arts, een andere deskundige of een commissie op te nemen? Dat geeft de nabestaanden veel meer mogelijkheden en kan een gang naar de rechter voorkomen. De vraag is sowieso waarom het kabinet heeft besloten om de gangbare praktijk aan te passen. Op dit moment wordt gewerkt met veronderstelde toestemming, wanneer verwacht mag worden dat de overledene geen bezwaar zou hebben tegen inzage in het dossier. Organisaties — ze zijn eerder allemaal genoemd — vrezen denk ik terecht verdere juridisering van dit proces, ook als de veronderstelde toestemming wordt afgeschaft. Ook de Raad van State maakt hier niet voor niets opmerkingen over. De regering stelt dat de veronderstelde toestemming leidt tot uitvoerings- en interpretatievraagstukken. Dat kan zo zijn, maar dezelfde problemen mogen worden verwacht nu de regering spreekt over een zwaarwegend belang dat de nabestaande of een betrokkene denkt te hebben voor het verkrijgen van inzage in het medisch dossier. Want wat is nu eigenlijk precies een zwaarwegend belang? Rouwverwerking kan voor een nabestaande een heel zwaarwegend belang zijn, maar een arts kan daar heel anders over denken. Nabestaanden kunnen bijvoorbeeld behoefte hebben aan inzage in het kader van het verlies van een dierbare. Is dit volgens de minister een zwaarwegend belang? Vragen die betrekking hebben op een medisch dossier zijn natuurlijk heel logisch. Zeker na een plotseling overlijden wil de familie graag van een arts weten of er bepaalde signalen waren. Dit wetsvoorstel spreekt over incidenten of zwaarwegende belangen, maar die belangen zijn er wellicht niet altijd. En toch kan het voor de familie belangrijk zijn om met de arts in gesprek te gaan. Dat gesprek is vaak puur informatief. Zijn er hartklachten geweest die het plotselinge overlijden van een patiënt achteraf kunnen verklaren? Zijn er aanwijzingen te vinden voor zaken die een plotselinge dood hebben kunnen veroorzaken? Een dergelijk gesprek kan belangrijk zijn voor de verwerking. Juist dan is het zaak dat de aanleiding voor het gesprek geen verwijt of verdenking richting de arts is. Dat is volgens mij wel wat nu in het wetsvoorstel is ingebouwd, namelijk een zwaarwegend belang of een verdenking richting de arts. Het gesprek met de zorgverlener begint dus al met het uitgangspunt dat die arts mogelijk iets verkeerd heeft gedaan, terwijl dat natuurlijk heel vaak niet zo zal zijn. Die patiënt of de nabestaande wil gewoon informatie voor zijn eigen verwerking. Vindt de minister dus niet dat deze wet te veel gericht is op verwijtbaar handelen in plaats van op het goede gesprek tussen arts en nabestaande? Vindt de minister het niet vreemd dat vertegenwoordigers van een levende patiënt wel het medisch dossier kunnen inzien, maar dat zij dat straks niet meer automatisch kunnen wanneer de patiënt overleden is? Wat is daar precies logisch aan? Voorzitter. U hoort het, we hebben nog veel vragen over deze wet. Deze minister presenteert het als een vooruitgang ten opzichte van de huidige situatie, maar vanuit de zorg, vanuit cliëntenraden, patiëntenorganisaties en vele anderen, worden daar grote vraagtekens bij gezet. De SP ziet die vraagtekens ook. Ik ben dan ook heel benieuwd naar de antwoorden van de minister op al onze vragen. Dank u wel.
Dat horen wij over tien minuten, want dan gaan wij luisteren naar de minister. Ik schors voor tien minuten.
Het is mijn intentie om dit debat af te maken voor de dinerpauze en met uw aller hulp gaat dat lukken. Het woord is aan de minister.
Voorzitter. Vandaag bespreken we het wetsvoorstel om enkele bepalingen uit de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst, de WGBO, aan te passen. Kern van het wetsvoorstel is om daarmee de rechten van de patiënten te versterken. De aanpassingen die met dit wetsvoorstel worden voorgesteld, waren in een eerder stadium opgenomen in het wetsvoorstel cliëntenrechten zorg. Dat wetsvoorstel bleek te veelomvattend en daarom heeft mijn ambtsvoorganger destijds besloten om dat wetsvoorstel niet in zijn volle omvang door te zetten maar het in delen aan uw parlement voor te leggen. Andere delen uit het wetsvoorstel cliëntenrechten zorg zijn inmiddels ogenomen in de Wet kwaliteit klachten en geschillen zorg, de Wkkgz, en de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen 2018. Beide zijn door uw Kamer al aangenomen en daarom ligt nu dit wetsvoorstel bij u voor. Die aanpassingen richten zich op drie onderdelen van de WGBO. Ik loop ze graag even met u door voordat ik toekom aan de beantwoording van de vragen van de zijde van de Kamer. De eerste aanpassing gaat over het recht van de patiënt op informatie. De huidige tekst van de WGBO is op dit punt geformuleerd als een plicht voor de hulpverlener om de patiënt te informeren. Deze formulering is gebaseerd op het klassieke medische model waarin niet de wensen van de patiënt maar het advies van de hulpverlener leidend is. Het wetsvoorstel stelt op dit punt enkele wijzigingen voor die juist zijn gericht op het stimuleren van de dialoog tussen patiënt en hulpverlener. Dat sluit aan op het model van samen beslissen, dat we in deze Kamer al vaker hebben besproken. Samen beslissen gaat uit van een continue interactie tussen hulpverlener en patiënt en niet van afstemming op slechts een enkel moment. De tweede aanpassing die voorligt betreft het medisch dossier. Zo worden om in te spelen op de overgang van papieren dossiers naar digitale dossiers in diverse artikelen van de wet de woorden "stukken" en "bescheiden" vervangen door het begrip "gegevens". De belangrijkste wijziging op dit punt is dat de huidige bewaartermijn van het medisch dossier wordt verlengd van vijftien naar twintig jaar, waarbij de bewaartermijn van twintig jaar pas aanvangt vanaf het tijdstip waarop de laatste wijziging in het dossier heeft plaatsgevonden.
Om het voorbeeld van de heer Hijink te oefenen. Als je het als baby een jaar hebt en je daar dan 20 jaar bij optelt, dan wordt het dossier tot 21 jaar bewaard. Als er op je 18de wat bijkomt, wordt het dus 38 jaar bewaard. Heb ik dat goed?
Geheel en al juist.
Er dan wel van uitgaande dat alles intussen in één dossier zit.
Dat is natuurlijk vers twee. Dat is meer iets van hoop doet leven. Wij weten dat er vele artsen zijn en dat we de situatie nog niet hebben bereikt dat alle artsen in één dossier de gegevens verzamelen. Dus er is echt nog wel werk aan de winkel, maar ik maak deze opmerking over de twintig jaar vanaf de laatste behandeling, omdat er dan nog een medische reden kan zijn die het noodzakelijk maakt om die gegevens zo lang te bewaren. Daarom is gekozen voor twintig jaar en niet voor dertig jaar.
Dan is het wel interessant. Dan is een kind in de jeugdzorg bijvoorbeeld tot zijn vierde jaar bij een bepaalde zorgaanbieder en gaat het vervolgens over naar een andere zorgaanbieder, wat helaas nogal eens gebeurt in de jeugdzorg. Dan betekent dat dus dat het dossier van dat kind waar het de eerste vier jaar in zorg geweest is, al in die twintig jaar vernietigd mag worden.
Als we praten over hetzelfde kind dat eerst een behandeling krijgt bij een zorginstelling en daarna bij een opvolgende zorginstelling, zal dat dossier meegaan. Vanaf het moment van het einde van die behandeling moet je die twintig jaar rekenen.
Ja, maar dan gaat de minister er dus wel van uit dat het volledige dossier, inclusief alles, altijd naar alle zorginstellingen en alle individuele zorgaanbieders meegaat. Ik weet niet of dat een ietwat optimistische kijk op de praktijk is.
Bij het maken van deze wet is bekeken of er een medische relevantie is om gegevens langer te bewaren dan vijftien jaren. En die was er. Daarom is die termijn gesteld op twintig jaar. De adviezen op dat punt zijn zo geformuleerd omdat een medisch feit van vijftien of twintig jaar geleden nog een rol kan spelen bij de behandeling van nu. Om die reden is dus gekozen voor twintig jaar en niet voor vijftien jaar. Dat was de tweede aanpassing waarover wij vanmiddag spreken. De derde aanpassing van de WGBO gaat over het inzagerecht van nabestaanden. Het gaat hier om een nieuwe bepaling in de WGBO waarbij nabestaanden na het overlijden van een patiënt recht krijgen op inzage in diens dossier in de volgende drie gevallen. Een: als de overledene daar tijdens zijn leven schriftelijk of elektronisch toestemming voor heeft gegeven. Twee: als er een mededeling is gedaan dat een incident als bedoeld in de Wkkgz heeft plaatsgevonden. Drie: als er sprake is van een zwaarwegend belang waarvoor inzage in het dossier is vereist. Dat zijn de drie voorstellen die beogen het recht van de patiënt sterker te maken. Voorzitter. Dan kom ik toe aan het beantwoorden van de vragen, eerst die van het CDA. Het waren heel veel vragen, maar die loop ik graag met u door. De eerste vraag was: hoe wordt ervoor gezorgd dat patiënten en nabestaanden ervan op de hoogte zijn dat een patiënt bij leven in zijn dossier heeft aangegeven wie in zijn dossier kan kijken, wie inzage kan krijgen? Het antwoord is dat de patiënt ervoor kan kiezen om de relevante personen in zijn omgeving op voorhand zelf te informeren. Dat moet dan in het medisch dossier worden vastgelegd. Dat kan schriftelijk of elektronisch. Als hij dat niet doet, kan de nabestaande zich altijd met een verzoek richten tot de hulpverlener van de overleden patiënt. Deze moet de toestemming dan verifiëren aan de hand van het medisch dossier. Een patiënt zelf heeft altijd inzage in zijn eigen dossier en heeft daarmee ook een recht van afschrift. Voorzitter. Mevrouw Van den Berg heeft er een punt van gemaakt — later hebben ook anderen dat gedaan — dat het geven van goede voorlichting en goed communiceren noodzakelijk zijn. Ik neem het graag op me om in samenspraak met de Patiëntenfederatie en de KNMG te kijken hoe we de voorlichting op dit punt goed kunnen maken. Dat was eigenlijk ook de tweede vraag van het CDA: hoe wordt goed gecommuniceerd naar patiënten en hun naasten dat mondelinge toestemming voor inzage in het dossier zo meteen niet meer mogelijk is? Wie moet dit wanneer bespreekbaar maken? Het moet inderdaad duidelijk zijn dat toestemming niet meer zomaar mondeling kan worden gegeven, maar dat dit alleen schriftelijk of elektronisch kan. De patiënt kan hiervoor zelf een document opstellen, geschreven of elektronisch. Dat klinkt een beetje zwaar. Het kan vormvrij, maar hij moet het wel actief laten weten. Ook kan hij mondeling aangeven aan wie welke gegevens na zijn overlijden wel of niet verstrekt mogen worden. Daarvan maakt de hulpverlener dan aantekening in het dossier. Zoals gezegd zal ik de KNMG en de Patiëntenfederatie vragen om dit in voorlichting goed te communiceren; het departement zal daarbij een actieve rol vervullen. De volgende vraag: kan de minister ingaan op het argument van de KNMG dat het niet opnemen van een veronderstelde toestemming tot verdere juridisering leidt en op de vraag of het binnen de grenzen van het advies van de Autoriteit Persoonsgegevens blijft? Dit wetsvoorstel maakt duidelijk wanneer er wel en wanneer er geen inzagerecht is. Er wordt beter aangesloten bij de wil en de wensen van de patiënt. De verwachting is dan ook dat het wetsvoorstel tot minder juridisering leidt. Ik kan natuurlijk niet garanderen dat er helemaal nooit meer sprake zal zijn van enige vorm van juridisering, want ook het begrip "zwaarwegend belang" zal mogelijk interpretatie behoeven. Om duidelijkheid te scheppen op dit punt is de grond "zwaarwegend belang" wel zo veel mogelijk toegelicht in de memorie van toelichting bij het wetsvoorstel. De vierde vraag van het CDA. De procedures die nabestaanden in kunnen gaan als zij geen inzage krijgen, kunnen omslachtig en tijdrovend worden. Is het mogelijk om voor die tijd een onafhankelijke derde in te schakelen voor een beoordeling of er inzage in het dossier gegeven moet worden? De klachtenfunctionaris is een onafhankelijk persoon die gratis de indiener van de klacht bijstaat en onderzoekt hoe de klacht kan worden opgelost. Hiermee is geborgd dat op een laagdrempelige wijze een tijdige beoordeling van het verzoek om inzage door een onafhankelijke derde plaatsvindt. De klachtenfunctionaris kan een second opinion afspreken tussen arts en nabestaanden. Het lijkt mij dus niet nodig om te regelen dat er nog een extra onafhankelijke derde moet worden ingeschakeld. De volgende vraag is ...
Mevrouw Van den Berg nog even op dit punt.
Laat ik even testen of ik het goed begrijp. Men kan dus bij de klachtenfunctionaris aangeven dat men inzage wil, terwijl men in eerste instantie "nee" op het verzoek heeft gekregen. Vervolgens helpt de klachtenfunctionaris om het verzoek nog een keer onder de aandacht te brengen, maar ook in tweede termijn kan dus gewoon nog nee worden gezegd. Mijn vraag ging over het volgende. Ik heb al aan de heer Mulder aangegeven dat dat aanligt tegen dat wat de PVV en volgens mij ook meneer Hijink hebben voorgesteld. Ik weet niet of ik het woord mediator moet noemen, maar kan je nou nog iets doen om een juridische procedure te vermijden?
Ja. Je kunt eerst bij de klachtenfunctionaris je klacht melden. Daarboven is er nog een onafhankelijke procedure mogelijk. Ik kom daar straks nog op terug. Dat staat naast de gang naar de rechter. Dus ja, er is nog steeds de mogelijkheid om een klacht in te dienen bij de onafhankelijke klachtenfunctionaris.
Ik wil even een punt van orde maken, voorzitter. Ik snap niet precies de volgorde waarin we nu de beantwoording doen. Gaan we nu iedereen in een rijtje af en komt dan zes keer hetzelfde onderwerp voorbij? Of is het idee dat als ik dezelfde vraag heb gesteld als mevrouw Van den Berg, we het op dat moment helemaal gaan uitdiscussiëren? Hoe ziet u dat precies voor zich?
Ik zie niks. Ik kijk even naar de minister.
Ik zie dat als volgt voor me. Ik heb de acht sprekers op een rijtje en ik probeer iedereen precies te antwoorden. Het was mij in een tijdsbestek van tien minuten niet mogelijk om alle onderwerpen te bundelen. Er zijn ook veel zeer precieze vragen gesteld, dus het leent zich ook niet zo makkelijk om vragen te bundelen.
En we zijn nu dus bij mevrouw Van den Berg aanbeland.
Ja, precies, want zij stelde bijvoorbeeld vragen over het zwaarwegend belang, waarover ik ook vrij veel vragen heb en had. Nu vraag ik me af of ik die nu allemaal erin moet gooien of dat dat straks kan.
Dat kunt u doen. U moet dat zelf weten. Maar de voorzitter gaat over de orde van de vergadering. Ik wou u beantwoorden bij spreker acht, want dat was u vanmiddag.
Ja, maar als het onderwerp ter sprake komt, dan is het denk ik het handigste als u gewoon even gaat meedoen.
Voorzitter, do as you like it ...
Zullen we het zo doen?
... maar ik wou de sprekers ...
Maar dit zijn zeer specifieke vragen van mevrouw Van den Berg, die er inhoudelijk ook een beetje buiten stonden.
Nou, dat vraag ik mij af. De vraag over het zwaarwegend belang is voor mij heel belangrijk. Ook als je de memorie van toelichting leest, zijn het best wel zware gronden — het woord zegt het al — op basis waarvan je als nabestaande pas toegang krijgt tot de medische dossiers van een overleden patiënt. Volgens mij gaat daarmee de deur dicht naar het goede gesprek, het goede gesprek dat je nu soms mag verwachten als iemand vroegtijdig is overleden en als de familie gewoon wil weten wat er precies is gebeurd en of ze dingen hadden kunnen zien aankomen. Daar zit niet altijd per se een verwijt in of een mogelijkheid van een medische misser, zoals een van de andere voorwaarden zegt. Daar zit gewoon een verzoek om informatie in, zonder dat iemand nou precies kan zeggen: nou, ik heb een heel zwaarwegend belang dat geschaad wordt en dat ook nog eens, zoals de memorie dan zegt, door inzage behartigd kan worden. Volgens mij is dat een hele zware maatregel, een heel zware voorwaarde, die in de praktijk gaat betekenen dat mensen die gewoon een goed gesprek willen, dat niet meer gaan krijgen.
Het oogmerk van deze wetswijziging is om het patiëntrecht te versterken. Daar leunt dit wetsvoorstel op. Ik vind dat in het wetsvoorstel heel goed is omschreven wat het zwaarwegend belang is. Dat maakt het helder. Er is niet meer sprake van veronderstelde toestemming. Er wordt nu uitgelegd in welke gevallen de nabestaande dat inzagerecht heeft. Het wordt heel precies gedefinieerd. Ik denk dat dat een stap voorwaarts is bezien vanuit het patiëntperspectief en vanuit de privacy van de patiënt.
Dat zal, maar het patiëntperspectief is niet het enige perspectief waar de minister naar te kijken heeft. Kijk, als hij het heeft over zwaarwegende belangen, dan noemt hij in de memorie van toelichting het voorbeeld van kinderen die een huwelijk dat vader of moeder is aangegaan op het moment dat hij of zij inmiddels onbekwaam was, willen vernietigen. Ik snap wel dat dat een heel zwaarwegend belang is, maar dat is niet de praktijk zoals die nu geldt. Het is ook niet de reden die nabestaanden nu vaak hebben om inzage in een deel of het hele medisch dossier te krijgen. Ze willen namelijk gewoon weten of de arts van hun plotseling overleden broer of zus misschien zicht had op bepaalde kwalen waar zij geen weet van hadden. Was er medicatie waar zij geen weet van hadden? Ze willen een goed gesprek zonder de arts verwijten te willen maken. Die optie wordt nu uit de wet gehaald. Volgens mij is dat de reden dat patiëntenorganisaties zeggen dat dit een afzwakking is van de mogelijkheden die er nu zijn om inzage in het dossier te krijgen.
Ik weet niet zeker of ik het met de heer Hijink eens ben. In het voorbeeld dat de heer Hijink noemt over een familie met een erfelijke kwestie is de mogelijkheid om dat goede gesprek te voeren er nog steeds, zeker als het een specifieke vraag is. Dat kan worden gedefinieerd onder het thema van het zwaarwegend belang. Ik denk dat die ruimte nog steeds in het wetsvoorstel zit.
Volgens mij klopt dat gewoon niet. Het is ook de analyse van patiëntenorganisaties en andere organisaties in de zorg: het gaat het tegenovergestelde doen, het gaat nabestaanden dwingen om zich in allerlei bochten te wurmen om duidelijk te maken dat zij een zwaarwegend belang hebben dat ook nog eens opgelost gaat worden door inzage in het medisch dossier. In het gros van de gevallen is dat gewoon niet aan de hand. Dat betekent alsnog dat die gang naar de klachtencommissie en uiteindelijk naar de rechter moet worden gemaakt, alleen maar om een gesprek los te krijgen bij een arts, waar je normaal gesproken een normaal contact mee kunt hebben.
Ik herhaal dat het wetsvoorstel is opgebouwd vanuit het perspectief om het patiëntrecht te versterken. Dat betekent dat daar een schepje bij komt. Dat staat centraal in dit wetsvoorstel, en niet andere belangen. Als het gaat over een zorgvraag, bijvoorbeeld een erfelijke kwestie, kan de familie een goed gesprek willen hebben. Dat is dus een zwaarwegend belang. Dan is er die ruimte. Ik zie die ruimte wél. Ik was gebleven bij de vijfde vraag van de zijde van het CDA. Kan de minister garanderen dat het zelfstandig inzagerecht voor de mentor van een meerderjarige wilsonbekwame patiënt in stand blijft? Met dit wetsvoorstel is geregeld dat degene die vertegenwoordiger van een patiënt was op het moment van overlijden, inzage kan krijgen wanneer aan hem een incident gemeld is. Ook is geregeld dat een voormalig vertegenwoordiger inzage kan vragen op grond van een zwaarwegend belang. Ik acht het daarom niet nodig dat een mentor altijd zonder specifieke grond inzage heeft in het dossier van de overleden patiënt. Er is daartoe ook geen reden meer vanuit zijn taakomschrijvingen. Er zijn geen beslissingen meer te nemen over de verzorging, de verpleging, de behandeling of de begeleiding van de patiënt. Het mentorschap eindigt daarom bij het overlijden. Hoe worden de voorgestelde bepalingen over "samen beslissen" gehandhaafd? En weet de patiënt dat wel? Kunnen patiënten met dergelijke klachten terecht bij het Landelijk Meldpunt Zorg, onderdeel van de IGJ? Op de laatste vraag is het antwoord bevestigend. De IGJ houdt weliswaar geen rechtstreeks toezicht op de naleving van de WGBO — dat doet de civiele rechter — maar de inspectie houdt wel toezicht op het begrip goede zorg zoals dat is vastgelegd in de Wkkgz. De inspectie kan een zorgaanbieder hierop ook aanspreken. Patiënten kunnen dus ook terecht bij het Landelijk Meldpunt Zorg. Als een zorgaanbieder hier geen gehoor aan geeft en een goed gesprek met de inspectie niet helpt, kan de inspectie ook een aanwijzing geven aan de zorgaanbieder. Dat kan in het uiterste geval leiden tot de oplegging van een last onder dwangsom. Dan het punt van de informatiepositie. Is de informatiepositie van de patiënt alleen op papier verbeterd of ook in de praktijk? Hoe wordt de patiënt geïnformeerd zodat hij dat ook weet? Het samen beslissen gebeurt steeds meer; dat wordt steeds meer praktijk. Ik kom daar in de beantwoording van de vraag die de heer Rutte daarover gesteld heeft nog op terug. Het is dus zeker niet iets om op papier te houden, maar het is nadrukkelijk iets om in de praktijk te brengen. Deze wetswijziging is vooral een juridische verankering van de beweging die al in de praktijk gaande is. Steeds meer zorgverleners en -aanbieders willen zelf werk maken van samen beslissen. De grote meerderheid van patiënten wil meebeslissen over behandelingen. Binnen het programma Uitkomstgerichte zorg zet ik erop in de beweging van samen beslissen te verbreden en te versnellen. Dat gebeurt onder andere met een campagne om de aandacht daarvoor in opleidingen, beschikbaarheid van goede keuzehulpen en patiëntinformatie zeker te stellen. De volgende vraag. Kan de minister uitleggen waarom hij het uitbreiden van de reikwijdte van de WGBO pas wil voorleggen na het aannemen van dit wetsvoorstel? Verbreding van de patiëntrechten uit de WGBO naar de langdurige zorg vraagt om een wijziging van de Wet langdurige zorg. Insteek hierbij is om in de Wlz analoge bepalingen op te nemen en hooguit op onderdelen hiervan gemotiveerd af te wijken vanwege de eigen terminologie en het eigen karakter van de Wlz. Daarin zullen ook de eventuele wijzigingen die uit dit wetsvoorstel voortkomen een plek krijgen. Eerste stap zal een consultatie van veldpartijen zijn over de relevante elementen van de verbreding. Deze stap is door mijn voorganger al toegezegd. Zo snel mogelijk zal vervolgens een wetsvoorstel tot wijziging van de Wlz worden ingediend, maar dat kan dus pas op het moment dat deze wet, de WGBO, door de Eerste Kamer is aangenomen. Dan de vraag: naar welke vorm van zorg wordt de reikwijdte van de WGBO zo meteen uitgebreid? Dit wetsvoorstel tot wijziging van de WGBO wijzigt de Jeugdwet, zodat de verschillende patiëntrechten ook in de jeugdhulpverlening geregeld zijn. De Jeugdwet volgt het regime van de WGBO. Dit wetsvoorstel wijzigt ook de Wmo. Vanwege een goede aansluiting op de jeugdzorg worden de bewaartermijnen van de dossiers van het Advies- en Meldpunt Huiselijk Geweld en Kindermishandeling ook verlengd naar twintig jaar. Op deze punten wordt de reikwijdte van de WGBO zo meteen uitgebreid. Voor de Jeugdwet heb ik een opmerking gemaakt, voor de Wmo heb ik een specifieke opmerking gemaakt over de bewaartermijnen van dossiers. Dat gaat dus niet op het punt van samen beslissen en dat gaat ook niet op het punt van het inzagerecht. Voorzitter, dan vraag 10. Kan de minister toezeggen dat de Kamer uiterlijk in september van dit jaar de toegezegde wetswijziging voor reikwijdteverbreding — dat gaat in de richting van de Wlz — toegestuurd krijgt? Nee, dat gaat echt niet lukken, hoe snel wij ook zijn. Wij moeten zorgen dat er eerst duidelijkheid is over de gewijzigde WGBO. Ik kan proberen de consultatie iets naar voren te halen zodat de Eerste Kamer er misschien niet helemaal ook over heeft gesproken, maar ik heb toch wel nodig dat duidelijk is wat in deze wijziging staat en of daar een meerderheid voor is in het parlement voordat de consultatie echt ter hand kan worden genomen. Voorbereiden kan altijd. Voorzitter. De volgende vraag was of de patiënt na twintig jaar een bericht krijgt dat het dossier wordt vernietigd. Nee, de voormalige patiënt krijgt dat bericht niet. Het gaat hier om een periode van twintig jaar na de laatste wijziging. Vaak is dan niet meer bekend of de patiënt nog leeft en waar hij woont. De enorme administratieve belasting als dit zou moeten worden bijgehouden, speelt hierbij een belangrijke rol. Zoals ik al eerder heb gezegd, heeft iedere patiënt het recht om kosteloos een afschrift van zijn medisch dossier op te vragen. En de arts moet dat binnen een maand verstrekken. Ik heb nog twee vragen liggen van de zijde van het CDA. Waarom blijven de bewaartermijnen van dossiers binnen de Wmo op vijftien jaar staan, en waarom zijn die dringende redenen er niet binnen de Wmo en wel binnen de medische zorg? Een belangrijke bewaartermijn voor medische gegevens is wenselijk met het oog op mogelijke medische behandeling op langere termijn. Het medisch dossier kan inzicht geven in vroegere ziektes en correlaties tussen ziekten en behandelingen. Denk aan erfelijkheid van aandoeningen en DNA-verwantschap. De Gezondheidsraad heeft om die reden ervoor gepleit om medische gegevens substantieel langer te bewaren voor de patiënt en naaste verwanten. Die dringende reden speelt niet binnen de Wmo. Dergelijke dossiers bevatten geen medische informatie over ziektepatronen die relevant zijn om te behouden voor de langere termijn. Tot slot vroeg het CDA: in hoeverre kan een patiënt met behulp van persoonlijke gegevensomgevingen, PGO's, zelf een dossier langer bewaren dan de wettelijke termijnen? De WGBO regelt alleen het medische dossier voor zover de hulpverlener dat bijhoudt. Een persoonlijke gezondheidsomgeving is geen medisch dossier als bedoeld in de WGBO. Zodra de informatie via het PGO, via die persoonlijke gegevensomgeving in het bezit is van een patiënt, is de patiënt vrij om ermee te doen wat hij ermee wil doen. En ook de nabestaanden kunnen daar vrijelijk over beschikken als de patiënt daar toestemming voor heeft gegeven.
Ik heb nog één vraag en wil daarvoor nog even helemaal teruggaan naar het begin, toen de minister sprak over de klachtenfunctionaris. Hij zei toen: ik kom straks nog even terug op een procedure die ernaast loopt.
Ja.
Daar wil ik graag nog even wat over horen.
Nou ja, de ene procedure is de onafhankelijke klachtenfunctionaris. Als je er zo niet uit komt, kun je een appel doen op een onafhankelijke geschillenprocedure. Zo hebben we dat besproken bij de Wkkgz. Die twee mogelijkheden zijn er om de klacht in behandeling te nemen. Daarnaast kan altijd een beroep worden gedaan op de civiele rechter, omdat de WGBO, met de O van "overeenkomst", wordt beoordeeld door de burgerlijke rechter. Ik kom op de vragen die zijn gesteld door de PVV. Het hoofdpunt van de heer Mulder was het voorstel om een belanghebbende aan te wijzen als medisch adviseur. Hij heeft ook gezegd dat er een amendement is gemaakt. De toelichting is: als de hulpverlener weigert inzage in, of afschrift van gegevens van een overleden patiënt te verstrekken op grond van zwaarwegend belang, en het gaat om een vermoeden van een medische fout, dan moet de hulpverlener inzage of afschrift verstrekken aan een door belanghebbende aangewezen medisch adviseur. Zo was de vraag van de heer Mulder gesteld, als ik het goed genoteerd heb. Ik begrijp het idee, maar ik heb er wel zorgen over en ik ben er ook niet voor, omdat de waarborg ontbreekt dat die onafhankelijk medisch adviseur deskundig is, maar ook dat hij onafhankelijk is. Er geldt voor die adviseur immers geen beroepsgeheim. Hij kan kennisnemen van het medisch dossier en de inhoud doorvertellen. Dat is een doorbreking van het beroepsgeheim. Daarbij komt dat de conclusie van de adviseur nog niet wil zeggen dat verzoeker in zijn belang is geschaad. Om die reden ben ik niet voor het amendement dat hier door de PVV wordt voorgesteld.
Als dit het enige probleem is, denk ik dat ik de oplossing heb voor de minister, want in ons voorstel is die persoon altijd een arts.
Dat is volgens mij niet de tekst van het amendement. En ook in dat geval is de vraag of zo'n medisch adviseur een toegevoegde waarde heeft. Immers, de nabestaande van de overleden patiënt heeft inzagerecht onder een aantal voorwaarden, de hulpverlener moet die inzage bieden, en als de inzage niet wordt gegeven, dan kan gebruikgemaakt worden van het klachtrecht zoals ik dat net heb uitgeduid in de richting van mevrouw Van den Berg.
Misschien ten overvloede, maar het is een arts. Die is dus ter zake kundig. Die is onafhankelijker dan de hulpverlener die bij de hele zaak betrokken was. En die klachtenprocedure is er wel, maar die duurt op het moment tot wel zes maanden en bij een civiele rechter nog langer. Dat is te lang. Daarom is ons voorstel, heel billijk, om het op deze manier op te lossen. Het is onderbouwd door alle wetten die er zijn. Het is onafhankelijk. De mensen vallen onder het beroepsgeheim. Het zou perfect passen in het idee van het wetsvoorstel van de minister.
Nee, ik heb dus gezegd dat het niet past omdat ik de andere route aanhang. Wij hebben het hier over een inzagerecht voor nabestaanden van overleden patiënten. Dat bevragen die bij de hulpverlener. Komen ze daar niet uit, dan is er ruimte om daar een klachtenprocedure over te voeren. De heer Mulder noemt die termijnen, maar ook de klachtenfunctionaris moet, zoals wij dat hebben besproken bij de Wkkgz, binnen zes weken een reactie geven dus niet binnen een halfjaar. Daar hoeft dus in ieder geval geen vertraging in te zitten. Voorzitter, dit was het belangrijkste punt dat ik heb genoteerd van de zijde van de PVV-fractie. Dan ga ik over naar de vraag van de heer Kerstens van de PvdA. Eens eventjes kijken. De heer Kerstens heeft gevraagd: "Wat gaan wij nog meer doen dan alleen dat samen beslissen in de WGBO? Dat is op papier; komt dat ook in de praktijk?" Ja, ik roep het programma uitkomstgerichte zorg in herinnering. Samen met de Patiëntenfederatie, de Federatie Medisch Specialisten en andere vertegenwoordigers uit het veld werken wij aan het borgen van samen beslissen in opleidingen. De heer Raemakers heeft daar ook naar gevraagd. Ook een campagne over dat samen beslissen met de drie goede vragen is als voorbeeld genoemd, alsook andere manieren van zorg organiseren zodat zorgverleners ruimte en tijd krijgen. Dus de beweging naar dat samen beslissen is echt al langer ingezet en vordert ook gestaag in de praktijk. Je zou kunnen zeggen dat die ontwikkeling uit de praktijk van dat samen beslissen, waar wij beslist nog niet klaar mee zijn, wordt gecodificeerd in de WGBO. Dan was er een vraag over het inzagerecht van nabestaanden. Welk probleem wordt hier opgelost? Er is op dit moment geen wettelijke regeling getroffen voor het beroepsgeheim na overlijden. Er moet worden teruggevallen op algemene overwegingen, bepalingen en de op grond daarvan gevormde jurisprudentie. Hulpverleners, nabestaanden, advocaten en rechters hebben te maken met dergelijke verzoeken. Bij die verzoeken spelen alleen afwijzingen hoog op. Recente uitspraken over het medisch beroepsgeheim na overlijden zijn onsamenhangend en scheppen soms onduidelijkheid. Eerder al maar ook recentelijk nog is de bestaande jurisprudentie over het medisch beroepsgeheim na overlijden geanalyseerd. De conclusie is dat die onduidelijkheid de noodzaak onderstreept van de voorliggende wettelijke regeling. Het enkele feit dat er een regeling komt, zal naar verwachting leiden tot een laagdrempeliger inzagerecht in het dossier na overlijden. Dan was de vraag: wat vindt de minister van de kritiek van cliënten en zorgverleners dat de wet juist wel een probleem introduceert? Ik ben het daar niet mee eens. Met dit wetsvoorstel wordt het inzagerecht juist duidelijker vastgelegd. Daarom kom ik ook met dat wetsvoorstel. Tot zover de vragen van de zijde van de PvdA-fractie. Dan de vragen die zijn gesteld door de heer Raemakers.
Er is nog een vraag van de heer Kerstens.
Ik heb toch nog een vraag aan de minister. Welk probleem gaat hij nu oplossen als het gaat om het inzagerecht? Ik dacht dat ik hem hoorde zeggen dat de huidige jurisprudentie helemaal niet zo helder is, dat die zelfs onsamenhangend is. Dat is nogal wat om te zeggen over een rechterlijk oordeel, want rechters kijken natuurlijk ook links en rechts naar wat hun collega's hebben gedaan. Zo bouwen ze jurisprudentie op. Zou de minister de term "onsamenhangend", als het gaat over de uitspraken van rechters over het inzagerecht, nog eens wat nader kunnen uitleggen, zodat ik daar wat meer gevoel bij krijg?
Waar het hier om gaat, is dat veronderstelde toestemming een interpretatie behoeft. Eigenlijk wil ik af van die interpretatie door duidelijk te formuleren dat er een inzagerecht voor het patiëntendossier komt, met duidelijke criteria. Dan zijn we af van het interpreteren door allerlei mensen die dat heel goed kunnen. We proberen duidelijkheid aan de voorkant in te brengen. Dat doen we ten behoeve en ten genoegen van de patiënt. Ik denk dat het voor de patiënt belangrijk is om deze regeling zo te maken. Het oogmerk van de regeling is de bescherming van de rechten van patiënten.
Ik ga nu wat zwart-wittermen gebruiken, niet omdat ik geloof dat ze helemaal accuraat zijn, maar wel omdat het dan duidelijk is. Ik ga ook een beetje voortborduren op wat spreker nummer acht, de heer Hijink van de SP, daarstraks heeft gezegd. Is de minister niet bang dat hij de ene vage term gaat vervangen door een andere vage term, namelijk "zwaarwegend belang", en dat hij daarmee, zoals ik in mijn spreektekst ook heb aangegeven, een nieuwe trits van rechterlijke uitspraken gaat uitlokken? Gaat hij dezelfde geleerde dames en heren dan niet vragen om rondom die term te doen wat ze bij de term "verondersteld belang" ook gedaan hebben en wat niet naar de zin is van de minister? Hoelang gaat het dan duren voordat de minister de conclusie trekt dat ook deze nieuwe term die hij introduceert, het niet helemaal is en hij ons weer gaat verblijden met een andere term, die mogelijk weer tot nieuwe uitspraken en onduidelijkheden gaat leiden?
Ik verwacht dat niet, maar misschien kijk ik een beetje somberder naar dit punt dan u. U vraagt om de grond "veronderstelde toestemming" op te nemen in het wetsvoorstel. Nee, dat was u niet. Dat was geloof ik de heer Hijink. Ik ben daar niet voor. Veronderstelde toestemming leidt tot allerlei interpretaties en uitvoeringsvragen. Er moet duidelijkheid zijn wanneer er sprake is van recht op inzage door nabestaanden, dus niet veronderstellen maar weten. Op dat punt ben ik op deze manier geadviseerd door de Autoriteit Persoonsgegevens. Ik vind dat een belangrijk punt. De patiënt beslist. Zijn belang staat voorop. De privacy van de patiënt wordt met het zwaarwegend belang beter gediend. Bij veronderstelde toestemming is het immers aan de hulpverlening om te bepalen of er wel of geen sprake is van inzage en dat leidt tot arbitraire beslissingen, om maar weer eens een ander woord te gebruiken, hoe goed de intenties en het vakmanschap ook zijn. Bij een langere zorgrelatie is het misschien makkelijker om veronderstelde toestemming vast te leggen dan bij een kortdurende zorgrelatie, en dat kan ook niet de bedoeling wezen.
Heel kort nog, voorzitter. Mijn concrete vraag was: is de minister niet bang dat hij met het introduceren van de term "zwaarwegend belang" een nieuw juridisch discours uitlokt?
Helder.
Er zal ongetwijfeld ruimte zijn voor een juridisch debat, maar de winst van deze wijziging van de wet is dat het recht van de patiënt steviger wordt verankerd en gediend.
De minister stelt steeds dat deze wet een verbetering zal zijn voor de patiënt, omdat het inzagerecht versterkt wordt. Maar als dit een verbetering is voor de patiënt, waarom zijn alle patiënten- en cliëntenorganisaties dan zo kritisch? Als dit zo goed is, waarom zijn ze er dan niet voor?
Dat is meer een vraag die u daar moet neerleggen dan bij mij. Ik vind het belangrijk — en ik ben niet over één nacht ijs gegaan — om de privacy van de patiënt met dit wetsvoorstel te borgen. Natuurlijk heb ik in dit geval gekeken bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Die zegt: this is the way to go. Daar ben ik dan glad voor.
Maar dan is dát toch een beetje het probleem? De minister vaart blind op het advies van de Autoriteit Persoonsgegevens. Dat is dus de allerbelangrijkste voorwaarde geweest om deze wet op deze manier te maken, terwijl allerlei andere organisaties, die minstens zo belangrijk en misschien nog wel belangrijker zijn — patiëntenorganisaties en cliëntenorganisaties — juist zeggen: deze wet is een stap terug. Het enige argument dat de minister kan noemen, is: de Autoriteit Persoonsgegevens zegt dat het zo moet, en daarom doe ik het zo.
Het begon bij eigen denken, namelijk om de positie van de patiënt steviger te maken en beter te beschermen. Ik denk dat dat past bij die andere wetten die we in het afgelopen jaar hebben besproken om de aandacht voor cliënten in de zorg en hun positie te versterken. Daarin word ik gesteund door de Autoriteit Persoonsgegevens, en dat vind ik eigenlijk alleen maar goed.
Afrondend.
Daar is-ie weer: alleen de Autoriteit Persoonsgegevens. Terwijl alle andere organisaties in de zorg — of het nou werkgevers, cliëntenorganisaties of brancheorganisaties zijn — zeggen: deze wet is een stap terug; dit is juist geen versterking van het inzagerecht. Wat blijft er dan over? De Autoriteit Persoonsgegevens. Dat is gewoon heel smal, heel zwak.
Dat weet ik niet. Ik zet tegenover de patiënten die een sterker recht krijgen, misschien de positie van sommige hulpverleners die vinden dat zij iets meer moeten inschikken als gevolg van dit wetsvoorstel. Want het recht van die patiënt wordt sterker. Sterker ten opzichte van wie? Bijvoorbeeld ten opzichte van die hulpverlener. Juist dat die veronderstelde toestemming wordt ingeruild voor een duidelijk recht dat in de WGBO wordt neergelegd, vind ik een stap voorwaarts. Daar kunt u mij niet van afbrengen. Dan is het prettig als andere partijen, bijvoorbeeld een partij die ook niet helemaal onbelangrijk is en ook door u weleens is aangehaald, zoals de Autoriteit Persoonsgegevens, een zinvolle bijdrage leveren.
Prima. Kunnen we al richting een tweede termijn?
Tweede termijn? Ik was halverwege de eerste termijn, bij de vijfde spreker.
Ik was weer iets te optimistisch. Gaat uw gang.
Die voetbalwedstrijd begint echt om 21.00 uur, voorzitter. Voorzitter, alle flauwekul op een stokje. De heer Raemakers heeft een aantal vragen gesteld. Kan de hulpverlener het bevattingsvermogen van de cliënt goed inschatten? Is dit onderdeel van de training? Ja, dat is onderdeel van de uitkomstgerichte zorg. We zetten met veldpartijen erop in om dat samen beslissen ook in opleidingen te borgen. Op het bewaren van de gegevens tot twintig jaar na overlijden ben ik inmiddels ingegaan bij de eerdere vragen. Is het voldoende dat in de wet is opgenomen dat de patiënt terug kan komen op reeds gegeven toestemming? De patiënt kan altijd zijn toestemming aanpassen. Ook kan de patiënt aangeven wie voor welke delen inzage mag krijgen. Hiermee heeft de patiënt de breedst mogelijke zeggenschap over wie inzage krijgt in zijn dossier na overlijden. Dat vind ik een goede zaak. Voorzitter. Hoelang duurt het voordat we moeten gaan praten over de 30 jaar in plaats van de 20 jaar? Ik heb het eerder betoogd. Twintig jaar is een goed evenwicht tussen de diverse belangen. De Autoriteit Persoonsgegevens steunt mij hierin. Bovendien kom ik al in vergaande mate tegemoet aan het advies van de Gezondheidsraad door de regels over de bewaartermijn anders in te richten. De bewaartermijn vangt pas aan op de datum van de laatste wijziging van het dossier en niet meer op het moment waarop de gegevens zijn vervaardigd. Het medisch dossier wordt in de praktijk nu dus substantieel langer bewaard.
Daar heb ik dan precies een vraag over. Het lijkt mij heel belangrijk dat de laatste registratie in een medisch dossier telt als het meetmoment en dat die 15, 20 of 30 jaar dan pas beginnen. Maar als dat zo belangrijk is, wat is dan nog het grote belang om die vijftien jaar naar twintig jaar te verhogen? Want dat zijn dan toch maar vijf jaar.
Zeker. Maar hier speelt wat ik eerder heb betoogd: een jaar of tien geleden heeft een soortgelijke discussie over dit onderwerp in deze Kamer plaatsgevonden. Toen werd er rekening mee gehouden dat het voor sommige behandelingen en voor sommige medische vragen noodzakelijk was om niet langer dan vijftien jaar de gegevens te bewaren. Zover, zou je kunnen zeggen, was toen de medische wetenschap voortgeschreden. Nu is het advies om daar twintig jaar van te maken. Dan moet je ook, denk ik, niet langer dan die twintig jaar aanhouden. Je moet dan zeggen: bij die twintig jaar is er de weging tussen het belang van de privacy van de patiënt aan de ene kant en het belang dat de patiënt kan hebben aan de andere kant, zonder dat daarbij ongelofelijke administratieve lasten worden georganiseerd. Dat midden probeer ik met deze twintig jaar te bereiken.
Maar die twintig jaar in plaats van die vijftien jaar wekt dan toch de suggestie dat er een of andere wiskundige som achter zit. Maar ja, waarom zou je dan niet op achttien jaar of op tweeëntwintig jaar uitkomen? Wat maakt dan specifiek dat het twintig jaar moet zijn? Het is ook maar een grens. Erkent de minister dat?
Het is een grens. Die grens is niet zomaar gekozen. Het was niet een wedstrijd pijltjes gooien. Daarbij is er rekening mee gehouden dat het nuttig kan zijn om de informatie uit het dossier van de patiënt twintig jaar te bewaren, omdat daarin iets kan worden gevonden wat belangrijk is voor zijn medische behandeling. Vroeger was dat vijftien jaar, nu is het twintig jaar. Wellicht zeggen we over tien, vijftien jaar dat die periode nog langer moet zijn. Ik zie dat als voortschrijding van de medische wetenschap. Voorzitter. Nog een andere vraag: geldt het samen beslissen ook breder dan alleen de ziekte kanker? Het antwoord is volmondig "ja, dat is zo". Samen beslissen is echt een generieke werkwijze die we voor heel veel behandelingen in de zorg steeds specifieker zullen krijgen. Die uitkomst, de informatie die daarbij hoort, zal ook steeds meer voorhanden komen. Wij streven ernaar dat in 2022 50% van de ziektelast als uitkomstinformatie voorhanden is voor arts en patiënt.
Op dit punt van samen beslissen. Ik heb daar zelf ook iets over gezegd in mijn bijdrage: de relatie tussen behandelaars en patiënten is niet gelijkwaardig. Nu zei de minister zonet dat hij het samen beslissen codificeert in deze wet. Daar staan zaken in als: een hulpverlener nodigt de patiënt uit om vragen te stellen en verdiept zich in de situatie. Dat is een heel mooi ideaalbeeld. Kan de minister in de sfeer van een overeenkomst nog een keer toelichten welke rechten een patiënt nu heeft als hij zegt dat deze overeenkomst met deze behandelaar niet voldoet aan wat in deze wet staat? Wat is de juridische betekenis van deze codificatie?
De kern van de wijziging op dit punt is dat het van een informatieplicht van arts naar patiënt naar een gesprek gaat. Daar zitten twee dingen in. Het wordt dus een wederkerigheid en het is ook niet beperkt tot één keer. Het is een continu gesprek tussen arts en patiënt. Die twee elementen zijn verwoord in het begrip "samen beslissen".
Maar er staat ook in dat patiënten erop moeten worden gewezen dat ze niet elke behandeling hoeven te doen.
Exact.
Stel dat de patiënt zegt dat dit daar helemaal niet gebeurd is. Wat is dan de route voor de patiënt?
Als een patiënt een klacht heeft over zijn zorgbehandeling — daar vraagt u naar — kan hij zich bij het klachtenpunt voor de zorg melden, dus bij het onderdeel van de inspectie. Maar daar gaat nog heel veel aan vooraf. Wij moeten ook niet doen alsof we even een wissel omzetten als het samen beslissen zijn beslag krijgt. Er zal echt nog heel water door de Rijn moeten stromen. Een arts heeft natuurlijk altijd een enorme kennisvoorsprong op de patiënt. Aan de andere kant is er ons veel aan gelegen, bijvoorbeeld met uitkomstgerichte zorg en met de PGO's, dat de informatiepositie van de patiënt, die in veel gevallen toch ook heel goed op internet zijn weg weet, de komende jaren alleen maar veel sterker wordt. Dat helpt in dat gesprek. Ik heb de neiging om te zeggen "hier staat de arts qua informatieniveau en hier de patiënt", maar ik denk dat we steeds meer deze beweging zullen krijgen. Maar dat is niet iets wat je met een pennenstreek in een wet alleen fikst. Daarvoor zijn ook een gedragsverandering en een culturele verandering noodzakelijk.
De minister continueert.
Door de heer Raemakers is gevraagd of wij ook cijfers hebben over hoe vaak er sprake is van veronderstelde toestemming. Nee, over die cijfers beschik ik niet; ik moet u teleurstellen. Dan de vraag hoe we kunnen bevorderen dat artsen in de spreekkamer het geven van toestemming gaan stimuleren. Ik denk dat ik daar inmiddels voldoende op ben ingegaan. Hoe verhoudt de expliciete toestemming van de cliënt zich tot de veronderstelde toestemming van de arts? Dat is dus nogmaals de vraag over de oude situatie ten opzichte van de nieuwe situatie. Naar mijn mening is de expliciete toestemming eenduidig en helder en geeft die beter aan wat de patiënt wil. Veronderstelde toestemming is een persoonlijke inschatting van de situatie door de arts en hoeft niet gelijk te zijn aan de wil van de patiënt. Wat gebeurt er als de patiënt wilsonbekwaam is en hoe zit het met het mentorschap? Die vraag heb ik zojuist beantwoord in de richting van mevrouw Van den Berg. Ik ben er bijna doorheen, maar er ligt nog een vraag over de melding van incidenten conform de Jeugdwet. Er is geen sluitend regime voor het melden van een incident, maar daar is wel behoefte aan. Ik heb opgeschreven: is er dan een zwaarwegend belang bij de Jeugdwet? Ik hoop dat ik de vraag van de heer Raemakers daarmee goed heb opgeschreven. In de Jeugdwet is nu geen regeling over het melden van incidenten opgenomen. Dat betekent dat bij jeugdhulp teruggegrepen moet worden op het criterium van het zwaarwegend belang. De minister van VWS bereidt een wetsvoorstel voor waarin met de Jeugdwet wordt aangesloten bij de Wkkgz. Daarmee wordt dan ook geregeld dat de reeds in de Wkkgz opgenomen regeling voor het melden van incidenten ook wordt opgenomen in de Jeugdwet. Dan zal ook worden geregeld dat de nabestaande een inzagerecht heeft als hij een mededeling van een jeugdhulpaanbieder heeft ontvangen dat een incident heeft plaatsgevonden. Ik verwacht dat dat wetsvoorstel nog dit jaar met de betrokken partijen besproken zal worden en in het komende jaar naar de Kamer toe kan gaan. Dan nog de vraag of het klopt dat suïcide in de Jeugdwet niet altijd als incident wordt aangemerkt. Het antwoord is dat suïcide in de Jeugdwet wordt aangemerkt als een calamiteit en altijd moet worden gemeld. Dan de vragen van de zijde van de VVD-fractie.
Ik heb ook een vraag gesteld over het bewaren van de gegevens na het overlijden van de patiënt: waarom geldt ook daarbij die termijn van twintig jaar? Want de patiënt is dan overleden. Waarom zou ook dan een termijn van twintig jaar gelden?
Daar moet ik even op terugkomen. Die bewaar ik even. Die vraag heb ik gemist. Excuus daarvoor.
Als we dan toch bezig zijn: ik heb nog een vraag openstaan over het criterium van het zwaarwegend belang, namelijk hoe de minister aankijkt tegen de aanbeveling van ActiZ en anderen om dat op een andere manier op te lossen. Of heeft hij die vraag al beantwoord?
Volgens mij heb ik die vraag beantwoord. Er is heel goed omschreven wanneer sprake is van een zwaarwegend belang, maar dat is niet wat wordt gevraagd door de heer Raemakers. De invulling dat de nabestaande een zwaarwegend belang bij inzage heeft en aannemelijk maakt dat dit belang wordt geschaad en dat inzage noodzakelijk is voor de behartiging van dit belang, vind ik een hele sluitende redenering in de wet. Op die bewaartermijn kom ik nog eventjes terug. Als ik langzaam praat, haal ik dat wel voor het einde van de eerste termijn. Voorzitter. Dan de vragen van de heer Rutte van de VVD. Hij begon met de opmerking dat het hele jaar 2015 het jaar van de transparantie was, maar dat het voor patiënten nog steeds ingewikkeld is om een goed onderbouwde beslissing te nemen over de behandeling. De heer Rutte hoort graag van de minister op welke wijze hij concreet werk blijft maken van het steeds beter inzichtelijk krijgen van de kwaliteit van de zorg en de uitkomsten van behandelingen. In het programma Uitkomstgerichte zorg zet ik er samen met het veld op in om voor 50% van de ziektelast uitkomstinformatie beschikbaar te stellen. Daarbij gaat het niet om ergens ver weg in de toekomst: ik heb daar het jaartal 2022 aan gehangen. Als ons dat zou lukken, zou ik dat echt fantastisch vinden. Ik ben heel regelmatig met specialisten in gesprek om te kijken hoe hun vorderingen zijn. Ik hoop ook dat die informatie bruikbaar is. Het moet niet alleen op Nederlandse schaal gebeuren, maar we moeten ook de informatie uit uitkomsten van zorg in andere landen, waar de behandelingen van mensen vaak niet zo veel verschillen van die bij ons, kunnen gebruiken voor de Nederlandse situatie. Ik denk dat patiënten door uitkomstgerichte zorg beter inzicht krijgen in het effect van een behandeling op hun gezondheid en hun dagelijks leven, ook na de behandeling. Ik vind uitkomstgerichte zorg van belang. Daarom heb ik die opgenomen in het hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg. Is die dan verstopt? Nee, allerminst, ik wil juist veel reclame maken voor uitkomstgerichte zorg. Daarvoor richten we een platform op. Ik zorg ervoor dat patiënten toegang krijgen tot die informatie. Wij zorgen ervoor dat er digitale keuzehulpen beschikbaar komen. Er is dus nog veel te doen, maar het is echt meer dan alleen maar in een wet opschrijven dat je naar samen beslissen toe wil. Dan kom ik op twee andere vragen. Is het belang van een nabestaande om iets te weten over een ernstige erfelijke aandoening ook een zwaarwegend belang ten behoeve van het inzagerecht? De aanwezigheid van erfelijke componenten of van erfelijke ziekten kan een zwaarwegend belang zijn. De aanwijzingen voor dergelijke componenten of ziekten moeten dan wel voldoende onderbouwd zijn, hoe concreter, hoe beter. Een algemeen verzoek om inzage vanwege mogelijke erfelijkheidsfactoren is niet voldoende. Het moet een gerichte vraag zijn. Een gerichte vraag zou kunnen zijn: mijn moeder en mijn oma zijn overleden aan borstkanker, heb ik dat ook? Het medisch beroepsgeheim en de privacy moeten niet makkelijk worden doorbroken. Dat blijkt uit de bestaande jurisprudentie. Ik zeg het dus nogmaals: als de informatie niet komt van de hulpverlener, dan is er de mogelijkheid om een klacht in te dienen bij de klachtenfunctionaris en daarboven bij de onafhankelijke geschillencommissie. Kan de minister een voorbeeld noemen van wat hij bedoelt met zwaarwegend belang? Kan hij de term "zwaarwegend belang" nader duiden? In de memorie van toelichting zijn drie voorbeelden van zwaarwegende belangen genoemd. Dat zijn gevallen die in de huidige jurisprudentie als zwaarwegend belang worden gezien. Daarnaast is de grond zwaarwegend belang ook een vangnet voor onvoorziene gevallen. Je zou een genetische ziekte bijvoorbeeld daarop kunnen rangschikken. Ik heb eerder drie voorbeelden genoemd. Het eerste gaat over het aanvechten van een rechtshandeling van de inmiddels overleden patiënt. Dat zou de situatie van een dementerende vader kunnen zijn die zijn testament nog heeft gewijzigd. Het kan ook gaan over inzage voor een vertegenwoordiger, bijvoorbeeld een mentor in het kader van een civiele procedure. Hierbij zou je kunnen denken aan de mantelzorgende buurvrouw die het verwijt krijgt dat ze de dokter er niet op tijd bij gehaald heeft. De derde situatie van een zwaarwegend belang is het vermoeden van een medische fout. Denk bijvoorbeeld aan een schijnbaar onschuldige operatie bij een kwieke jongeman die daaraan overlijdt en een ziekenhuis dat daar geen melding van doet. Dit zijn voorbeelden van zwaarwegende belangen.
Ik heb een vraag over hoe dit in de praktijk werkt. Kan een dergelijk verzoek mondeling worden gedaan? Kan een zwaarwegend belang mondeling worden onderbouwd? Of moeten nabestaanden een heel boekwerk volschrijven om de arts ervan te overtuigen dat er daadwerkelijk sprake is van een zwaarwegend belang, dat het belang geschaad is en dat er inzage nodig is om dit op te kunnen lossen? Hoe moet dit er in de praktijk uit gaan zien?
Het moet in ieder geval duidelijk en begrijpelijk zijn en het moet op papier staan voor de hulpverlener, dat lijkt me heel duidelijk. Maar ik geloof niet dat daar een heel boekwerk voor moet komen, zoals de heer Hijink zegt. Dat lijkt mij niet praktisch.
Het gaat om de discussie die wij daarstraks hadden, of het voor nabestaanden makkelijker of moeilijker wordt om inzage te krijgen in het medische dossier van een overledene. Zij zeggen dat het moeilijker wordt, dat het inzagerecht wordt afgezwakt. Als het voor nabestaanden ingewikkeld wordt om zo'n verzoek te kunnen doen, en als ik de memorie van toelichting lees en de toelichting hoor van de minister, dan moet je redelijk onderlegd zijn in het onderbouwen van dit soort verzoeken om überhaupt nog inzage te kunnen krijgen bij een arts. Ik vrees dat dit voor heel veel mensen niet is weggelegd en dat de deur dus gewoon dicht gaat.
Nee, dat is niet het oogmerk. In antwoord op de heer Rutte heb ik gezegd dat er sprake moet zijn van een gerichte vraag, en dus niet een algemene vraag. Hoe concreter, hoe beter. Ik heb er een voorbeeld bij genoemd en dat is volgens mij helemaal geen ingewikkelde vraag: mijn oma en moeder zijn overleden aan borstkanker, heb ik dat ook, loop ik ook dat risico? Dat is niet een heel ingewikkelde vraag en die is heel goed te begrijpen. Daar hoeft ook niet een boekwerk van papier op te komen.
De minister continueert.
De heer Rutte heeft twee voorbeelden genoemd. Eentje over de erfelijke aandoening en daar ben ik op ingegaan. Maar dan over de uitvaartorganisatie. Is het belang van een uitvaartorganisatie om iets te weten over specifieke kenmerken van een patiënt ook een zwaarwegend belang? Het gaat hier om de behoefte aan heel gerichte informatie. In principe staat het beroepsgeheim van de arts er niet aan in de weg om dit soort informatie te verstrekken die begrafenismedewerkers kan beschermen tegen risico's. De KNMG adviseert de artsen ook om aldus te handelen. Dus dat is een bestaande regeling die ook nu al zou moeten werken, zeg ik tegen de heer Rutte. Dan kom ik bij de heer Renkema. De meeste vragen heb ik inmiddels beantwoord. De heer Renkema heeft gevraagd of de minister een handreiking wil maken om het begrip "zwaarwegend belang" nader te duiden. Dat vind ik een originele gedachte, die ik graag wil bespreken met de branches en de patiëntenorganisaties. Voor de duidelijkheid, want ik merk ook dat de invulling van het begrip "zwaarwegend belang" vanavond hier speelt, ik wil kijken of zo'n handreiking soelaas biedt en of die dan ook makkelijk online beschikbaar kan komen.
Zegt de minister toe dat hij dat gesprek gaat entameren en dat we daarover worden geïnformeerd?
Dat lijkt mij een goed idee. Ik zal dat gesprek met branches en patiëntenorganisaties entameren. Ik wil de behoefte peilen. Ik kan me de vraag goed voorstellen, dus ik leg er het mijne bij. Dan vind ik ook dat die handreiking niet verstopt moet zijn, maar dat die makkelijk leesbaar en online inzichtelijk moet zijn. Op het punt van de wilsonbekwamen ben ik inmiddels ingegaan. En dan de vraag of de hulpverlener de patiënt erop kan wijzen wie inzagerecht heeft, zelfs gespecificeerd. Moet de hulpverlener daar niet op wijzen? Dat is eigenlijk een retorische vraag. De heer Renkema en ik vinden het allebei van belang dat de hulpverleners het gesprek op dit punt aangaan, maar de hulpverleners zijn capabel en professioneel. Zoals ik eerder heb betoogd in de richting van mevrouw Van den Berg zal ik graag van de KNMG en de patiëntenfederatie horen hoe we patiënten en hulpverleners het beste kunnen trainen en informatie kunnen geven, ook op dit punt. Dan de heer Stoffer van de SGP. Hij vroeg: welke problemen ziet de regering in de huidige praktijk bij de grond van veronderstelde toestemming? Ik beoog met voorgestelde regelgeving om expliciete toestemming als criterium te hanteren en dus niet een begrip als "veronderstelde toestemming", dat ik vager vind. De heer Stoffer heeft nog een amendement genoemd, het SGP-amendement op stuk nr. 9, waarin wordt geregeld dat degene die bevoegd was om het dossier van de patiënt in te zien bij leven, die mogelijkheid om dat te doen ook heeft nadat de patiënt is overleden. Ik ontraad dat amendement. Ik beoog nu juist de positie van de patiënt te versterken met het voorliggende wetsvoorstel. Met het amendement wordt een automatisch inzagerecht gecreëerd voor iedereen die — laat ik zeggen — in de inner circle rondom een overleden patiënt aanwezig is. Ik ben daar niet voor.
Voorzitter. Ik had nog een casus willen voorleggen. Stel nu eens dat je een gezond echtpaar hebt van zo'n beetje eind 30, begin 40. Een van de twee krijgt een ernstig auto-ongeluk en komt in kritieke toestand terecht in een ziekenhuis. Kijk, normaliter zou je, denk ik, gewoon dat medisch dossier willen overleggen. Maar moet je in zo'n kritieke toestand iemand nou nog gaan lastigvallen met "geef me alsjeblieft nog even die handtekening, zodat ik dadelijk toch nog even in dat medisch dossier kan kijken"? In zo'n soort situatie kun je terechtkomen. Ik vind dat onwenselijk, want volgens mij zal het altijd wel zo geweest zijn dat zo'n man of vrouw die toestemming best zou willen geven, maar zoiets moet je niet op het laatste moment willen. Wat vindt de minister van zo'n situatie? Dat moet je toch niet willen? En dat kun je volgens mij voorkomen met ons amendement.
Nou ja, bij dit ongeval moet er dus sprake zijn van een zorgvraag. En als er sprake is van een zorgvraag, dan kan er een beroep worden gedaan op het zwaarwegend belang. Waar ik niet voor ben, is om een regeling te maken zoals het amendement voorstaat, om aan degene die het dossier van de patiënt bij leven heeft ingezien, dat is dus een groep mensen, dat inzien ook toe te staan als de patiënt is overleden. Dan maak je een bepaalde kring bij leven en bij overlijden rondom de patiënt, en dat is nu juist wat anders dan wij voorstaan met dit wetsvoorstel.
Ja, maar dan toch terug naar mijn eerste vraag: voor welk probleem zoeken we nu een oplossing? Ik kan me niet voorstellen dat dit in de praktijk gigantisch vaak tot problemen leidt. Misschien een heel enkele keer, maar ik denk dat je met dit wetsvoorstel tegen een veel grotere groep onbedoelde problemen aan gaat lopen. Hoe kijkt de minister daartegenaan?
Dat is natuurlijk niet het oogmerk. We zijn er juist mee bezig dat we problemen oplossen, dus dat we een arbitrair begrip — zoals ik dat juist heb genoemd — als "veronderstelde toestemming" inwisselen voor een heldere wettelijke regeling die nabestaanden van overleden patiënten het inzagerecht geeft in het patiëntendossier. Dus ik vind dat een stap voorwaarts. Een volgende vraag van de zijde van de SGP-fractie: is de minister het met mij eens dat dit wetsvoorstel patiënten onnodig belast met de vraag of zij hun nabestaanden inzage in hun dossier willen geven? Nee, ik vind dit geen onnodige belasting; ik vind het juist goed dat patiënten nadenken over aan wie ze inzage willen verlenen na overlijden. Zo wordt voorkomen dat nabestaanden inzage krijgen terwijl de patiënt dat niet had gewild. Door in dit wetsvoorstel uit te gaan van de wil en de wens van de patiënt wordt bovendien de toegang tot de zorg gewaarborgd, want de privacy van de patiënten is geborgd. Dus niet de arts of de hulpverlener dit laten interpreteren, maar een duidelijk keuze bij de patiënt leggen. Dan de vraag of er sprake is van een zwaarwegend belang. Dat is een juridisch oordeel, waar de hulpverlening zelf moeilijk over kan oordelen. Wordt met "hulpverlening" in dit artikel bedoeld de juridisch adviseur van de zorginstelling? Nee, die wordt niet bedoeld. Het is de hulpverlener die vaststelt of er sprake is van een zwaarwegend belang, net zoals de hulpverlener nu ook moet vaststellen of er sprake is van veronderstelde toestemming. De beslissing wordt voor de hulpverlener nu juist beter te nemen, omdat het wetsvoorstel duidelijke criteria stelt. Tegelijkertijd geeft het wetsvoorstel de hulpverlener flexibiliteit voor onvoorziene gevallen. Ik acht hulpverleners in staat om in voldoende mate de afweging te kunnen maken of er sprake is van een zwaarwegend belang. Hierbij kan het veld handvatten ontwikkelen en informatie en training geven. Dat gebeurt ook in de praktijk. Ik heb daar net wat aan toegevoegd. Dan nog de vraag of ik de kostenberekening wat uitgebreider kan beargumenteren. Ik beschik niet over heel veel meer cijfers dan de cijfers waarvan ik denk dat de heer Stoffer die al kent. Het bureau Sira heeft geraamd dat de kosten voor het langer bewaren van de dossiers, van vijftien naar twintig jaar, ordegrootte 1,3 miljoen per jaar zullen zijn. Deze raming is beoordeeld door het Adviescollege toetsing regeldruk. Als de bewaartermijn wordt verlengd naar 30 jaar, stijgen die kosten naar 3,8 miljoen per jaar. Dat is eigenlijk het enige cijfer dat ik kan noemen. Voor de rest worden er met betrekking tot het samen beslissen alleen basiselementen voor het goede gesprek in de wet opgenomen. Ik denk dat een goed gestructureerd gesprek misschien niet eens meer hoeft te kosten. Misschien kan het in sommige gevallen juist tijd besparen, maar ik vind het moeilijk om dat in geld uit te drukken. Tot zover mijn poging. Voorzitter. Tot slot de heer Hijink. Inmiddels zijn een aantal vragen al de revue gepasseerd, bijvoorbeeld over de bewaarplicht van twintig jaar. Daar ben ik op ingegaan. Wat gebeurt er met het medisch dossier als er geen opvolger is? De heer Hijink kent de hoofdregel. Het is de plicht van iedere hulpverlener om te waarborgen dat het medische dossier wordt bewaard en beschikbaar blijft voor de patiënt. Als de hulpverlener hier zelf niet meer voor kan zorgen, moet hij er tijdig voor zorgen dat een ander deze verplichting van hem overneemt. Meestal is er een andere hulpverlener als opvolger. Die neemt de verplichting over om het dossier te bewaren. De KNMG heeft in 2005 een advies gepubliceerd dat een handreiking geeft voor dergelijke situaties. Pas nadat de medische dossiers zijn overgedragen, vervalt de bewaarplicht van de oorspronkelijke hulpverlener. Voorzitter. Naar aanleiding van de casus-Slotervaart ben ik aan het verkennen of er een wettelijke voorziening moet komen als een soort last-resortfunctie, om er zorg voor te dragen dat de gegevens in dossiers van failliete instellingen of overleden zorgverleners waar geen opvolger voor is, niet verloren gaan. Ik ben inmiddels ook uitgebreid ingegaan op het inzagerecht. Steeds meer informatie wordt digitaal opgeslagen. Is het dan niet makkelijker om medische dossiers langer te bewaren? Dat is in principe natuurlijk wel het geval. Dat moet wel veilig gebeuren. Maar eerder in het debat heb ik betoogd dat er andere overwegingen zijn om de bewaartermijn tot twintig jaar te beperken. Dat is proportioneel in relatie tot de privacy. Voorzitter. De vraag over het zwaarwegende belang hebben we eerder besproken. Dan nog een vraag over de bewaarplicht in een centraal dossier. Kan er geen centraal archief met dossiers van overleden patiënten komen, digitaal of analoog? Wat vindt de minister? Ik heb het antwoord hier eigenlijk al gegeven. Ik kijk of er een wettelijke regeling kan komen. Tot slot van deze termijn heb ik nog twee amendementen van de zijde van de SP-fractie. Die neem ik er maar bij. Het ene amendement gaat over het aanwijzen van een belanghebbende bij wijze van onafhankelijke derde. Als de hulpverlener weigert inzage of een afschrift te verstrekken, zou een onafhankelijke derde een rol kunnen spelen. Dit gaat over het amendement op stuk nr. 10. Ik ben daar niet voor. Ik ontraad dat amendement. Er zijn vele goede waarborgen voor het geval de hulpverlener geen inzage wil geven. Ik heb gewezen op de klachtfunctionaris en de geschilleninstantie. Dan heb ik hier nog liggen het amendement op stuk nr. 8. Dat strekt ertoe de bewaartermijn te bepalen op 30 jaar in plaats van 20 jaar. Ik ontraad dat amendement omdat ik twintig jaar een goed evenwicht vind tussen de diverse belangen. Enerzijds is er het belang om langdurig medische gegevens van patiënten te bewaren met het oog op diens mogelijke medische behandeling op de langere termijn. Anderzijds is er het belang van bescherming van persoonsgegevens en de belasting van hulpverleners. De Autoriteit Persoonsgegevens steunt mij in deze opvatting. Tot zover, voorzitter.
Daarmee is ook dit amendement ontraden. U heeft wel iets gezegd over het amendement van de heer Edgar Mulder op stuk nr. 7 maar de magische woorden hebben ons nog niet bereikt.
Dan zal ik u niet langer in spanning houden: ik ontraad dat amendement.
Dat voelde ik al een beetje aankomen. Tot zover de eerste termijn. Een aantal sprekers ziet af van een bijdrage in tweede termijn. Ik ga kijken wie er wel iets heeft bij te dragen. Dat is om te beginnen mevrouw Van den Berg van de fractie van het CDA. Het woord is aan haar.
Dank u wel, voorzitter. Ik heb twee moties en ik wil graag nog even terugkomen op het amendement van de PVV. De eerste motie luidt als volgt. [[Motie]] [[De Kamer,]] [[gehoord de beraadslaging,]] [[van mening dat het van belang is dat er een samenhangende regeling van de rechtspositie van patiënten en cliënten komt binnen de curatieve zorg en de langdurige zorg;]] [[van mening dat daarom een verbreding van de reikwijdte van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst naar alle zorgrelaties binnen de langdurige zorg van belang is;]] [[constaterende dat deze reikwijdteverbreding al in 2010 is toegezegd en op brede steun van cliëntenorganisaties en brancheorganisaties in de zorg kan rekenen;]] [[verzoekt de regering na overleg met de betrokken veldpartijen zo spoedig mogelijk een wetsvoorstel aan de Kamer voor te leggen waarmee de reikwijdteverbreding van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst naar alle zorgrelaties binnen de langdurige zorg geregeld wordt,]] [[en gaat over tot de orde van de dag.]] [[Deze motie is voorgesteld door het lid Van den Berg. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.]] [[Zij krijgt nr. kst-34994-11]]
In het debat hebben we aangegeven ons zorgen te maken over de klachtenprocedure. Natuurlijk is er de procedure met de klachtenfunctionaris maar die is in dienst bij de zorginstelling. Die heeft dan zes weken en daarna geldt voor de geschillencommissie een periode van zes maanden. Wij zoeken toch eigenlijk naar een manier waarop de weg wat korter gemaakt kan worden. Daarvoor hebben we de volgende motie. [[Motie]] [[De Kamer,]] [[gehoord de beraadslaging,]] [[overwegende dat nabestaanden het recht hebben om het medisch dossier van een overleden patiënt in te zien als er sprake is van een zwaarwegend belang;]] [[overwegende dat een zwaarwegend belang onder andere een vermoeden van een medische fout van een zorgaanbieder kan zijn;]] [[overwegende dat de nabestaanden dit vermoeden aannemelijk moeten maken en dat het oordeel of dit voldoende aannemelijk gemaakt is in eerste instantie aan de betreffende zorgverlener is;]] [[overwegende dat nabestaanden bij weigering van inzage van het medisch dossier een klacht kunnen indienen, naar de geschilleninstantie kunnen stappen of een civiele procedure bij de rechter kunnen starten;]] [[overwegende dat dit langdurige procedures kunnen zijn en dat deze manier van werken omslachtig, tijdrovend en juridiserend is;]] [[verzoekt de regering het mogelijk te maken dat er op een laagdrempelige wijze een tijdige beoordeling van een verzoek tot inzage van het medisch dossier van een overleden patiënt kan plaatsvinden door een onafhankelijke derde,]] [[en gaat over tot de orde van de dag.]] [[Deze motie is voorgesteld door het lid Van den Berg. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.]] [[Zij krijgt nr. kst-34994-13]]
Dat is een heel sympathiek idee. Alleen, dan zou u toch ook gewoon het amendement op stuk nr. 10 kunnen ondersteunen dat precies dit voorstelt, namelijk een onafhankelijke derde die meekijkt op het moment dat er een afwijzing is en die dan kan besluiten om die inzage alsnog te verlenen of om dat niet te doen?
We hadden deze motie al voorbereid, dus die wilden we ook graag indienen. We zijn heel benieuwd of de minister nog eens wil kijken naar het amendement van meneer Mulder van de PVV, omdat het heel specifiek om een medisch adviseur gaat, een echte arts zodat die ook onder het beroepsgeheim en andere wetgeving valt. Dus dat is daarmee al beter ingeperkt dan met het amendement van de SP.
Het verschil tussen beide amendementen is dat de PVV vooral inzoomt op een derde partij die erbij betrokken wordt als er sprake is van vermoeden van een medische fout. Wij vinden het niet goed dat dit in dat amendement staat. Wij vinden dat op ieder moment en op iedere grond een nabestaande een beroep zou moeten kunnen doen op een derde partij. Dat is het cruciale verschil tussen beide amendementen. Ik begrijp eerlijk gezegd niet zo goed waarom het CDA nu zelf een motie indient die exact dat moet gaan regelen waar al twee amendementen voor liggen, waar u dus gewoon uit kunt kiezen.
Nee, vandaar. Als ik het zo mag zeggen, zoeken wij naar een weg om dit op te lossen. Meneer Hijink geeft, denk ik, terecht aan dat het misschien niet alleen bij een medische fout, maar ook in andere situaties kan. Het sympathieke van het PVV-amendement vinden we dat het al wel wordt ingeperkt: het is een arts die de onafhankelijke derde kan zijn. Dat maakt het voor de minister wellicht makkelijker om daarop te reageren.
Dank u wel. Dan de heer Kerstens van de fractie van de Partij van de Arbeid.
Dank u wel, voorzitter. Ik heb in mijn eerste termijn gezegd dat het mooi is dat nu helder in de wet wordt neergelegd wanneer, hoe en waarover het goede gesprek tussen de hulpverlener en de patiënt moet plaatsvinden, zodat die laatste de voor hem of haar beste beslissing kan nemen. Maar het moet vooral praktijk worden, meer praktijk. Daar wordt al het een en ander aan gedaan, zo heeft de minister aangegeven, maar daar mag of moet, wat mij betreft, nog wel een tandje bij, specifiek als het gaat om bijvoorbeeld minder mondige patiënten of wat dan heet "cultuurspecifieke aspecten". Dan gaat het om mensen met een niet-Nederlandse achtergrond. Daarom dien ik de volgende motie in. [[Motie]] [[De Kamer,]] [[gehoord de beraadslaging,]] [[overwegende dat wettelijk gedetailleerd zal worden voorgeschreven wanneer, hoe en waarover overleg tussen hulpverlener en patiënt dient plaats te vinden, zodat deze laatste weloverwogen keuzes kan maken;]] [[overwegende dat het opnemen van bedoelde voorschriften nuttig, maar op zich niet voldoende is om dat overleg ook daadwerkelijk als in het wetsvoorstel bedoeld te laten plaatsvinden;]] [[constaterende dat niet alle patiënten even mondig zijn en niet alle hulpverleners bijvoorbeeld voldoende op de hoogte zijn van mogelijke cultuurspecifieke aspecten;]] [[verzoekt de regering om in overleg met branche- en patiëntenorganisaties te bezien op welke wijze het in het wetsvoorstel beoogde "goede gesprek" ook daadwerkelijk kan plaatsvinden en om al dan niet gezamenlijk daartoe nadere actie te ondernemen,]] [[en gaat over tot de orde van de dag.]] [[Deze motie is voorgesteld door het lid Kerstens. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.]] [[Zij krijgt nr. kst-34994-14]]
Voor de cultuurspecifieke aspecten kan ik me voorstellen dat de minister in overleg treedt met NOOM, het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten. Ten slotte nog wat woorden over het inzagerecht. Daar is veel over voorbijgekomen, in de aanloop naar dit debat en in het debat zelf, bij de verdediging door de minister van zijn wetsvoorstel, waar een aantal collega's amendementen op heeft ingediend en waar ik en ook andere collega's kritische vragen over hebben gesteld. De Partij van de Arbeid gaat in ieder geval nog eens goed kijken naar de amendementen van de collega's voordat we gaan stemmen, want, zoals ik in mijn bijdrage heb gezegd, is er niet "zomaar wat kritiek" op dat aspect van het wetsvoorstel. De minister vindt veel partijen tegenover zich, niet alleen in de Tweede Kamer, maar ook in het veld, waar een breed front, een brede coalitie van patiënten- en cliëntenorganisaties en brancheorganisaties van hulpverleners is.
Dank u wel. De heer Edgar Mulder heeft afgezien van zijn spreektijd. Dan gaan we luisteren naar de heer Raemakers van de fractie van D66.
Voorzitter, dank u wel. Dit wetsvoorstel regelt drie zaken. Die zijn in het debat ook uitvoerig aan de orde gekomen. Ten aanzien van het samen beslissen ben ik blij met de woorden die de minister heeft gesproken over de training, opleiding en campagne. Ik wil nog wel één punt maken over het nee zeggen tegen een behandeling, dus het maken van de keuze om niet te behandelen. Mijn vraag was nadrukkelijk of dat breder speelt dan alleen bij kanker. Daar heb ik de minister nog niet over gehoord, maar hij knikt bevestigend. Dat thema is, denk ik, ook heel belangrijk in de toekomst. Het tweede onderwerp is het wijzigen van de bewaartermijn van vijftien naar twintig jaar. Ik wacht nog op het antwoord op de vraag hoe het zit met het bewaren van de gegevens na overlijden. De minister komt daar zo meteen in zijn termijn nog op terug. Daar ben ik heel benieuwd naar. Dan het derde onderwerp van het wetsvoorstel: hoe gaat het met het inzagerecht van nabestaanden in het medisch dossier? Ik denk dat de dilemma's vandaag wederom goed aan de orde zijn gekomen. Ik heb ze ook in eerste termijn geschetst. Aan de ene kant heb je de privacy van iemand die overleden is, maar aan de andere kant heb je ook de belangen van nabestaanden en van hulpverleners. Ook voor hen moet het allemaal goed te behandelen zijn. Dat alles overwegende komen wij nog met een motie, die als volgt luidt. [[Motie]] [[De Kamer,]] [[gehoord de beraadslaging,]] [[constaterende dat in de huidige situatie vaak, als de naasten van een patiënt nauw betrokken zijn geweest bij een langdurige medische behandeling, na overlijden toestemming wordt verondersteld voor het delen van het medisch dossier;]] [[overwegende dat in de nieuwe situatie zonder expliciete instemming het medisch dossier niet wordt gedeeld en dat dit tot onaangename verrassingen bij de nabestaanden kan leiden;]] [[overwegende dat na het overlijden van de patiënt discussies over mogelijke inzage in het medisch dossier tot ongewenste belasting van artsen kunnen leiden;]] [[overwegende dat de keuze van de patiënt zelf over inzage in zijn of haar medische gegevens, ook na het overlijden, centraal zou moeten staan;]] [[verzoekt de regering bij langdurige behandelingen het gesprek tussen arts en patiënt, bij leven, over de inzage in medische gegevens na het overlijden te bevorderen,]] [[en gaat over tot de orde van de dag.]] [[Deze motie is voorgesteld door de leden Raemakers en Arno Rutte. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.]] [[Zij krijgt nr. kst-34994-15]]
Voorzitter, dat was het. Dank u wel.
Dan de heer Renkema van de fractie van GroenLinks.
Voorzitter, dank u wel. Ik denk dat we over "samen beslissen" het nodige hebben gezegd en gehoord. Ik denk dat dat het wenkend perspectief zou moeten zijn als het gaat om de relatie tussen behandelaars en patiënten. Die relatie is immers vaak toch ongelijk. Daar is een wet niet voldoende voor. De minister heeft daar zonet veel meer over gezegd, zeker als het gaat over de opleiding, maar ook over klachtenprocedures. Ik dank de minister voor de toezegging om met de brancheorganisaties, met patiëntenorganisaties en mogelijk met anderen het gesprek te starten over een handreiking om het concept "zwaarwegend belang" verder te verkennen, maar ook handen en voeten te geven. Ik ben nieuwsgierig naar de resultaten van dat gesprek. Op één punt heb ik een motie geformuleerd. [[Motie]] [[De Kamer,]] [[gehoord de beraadslaging,]] [[constaterende dat een ex-mentor of vertegenwoordiger van een wilsonbekwame patiënt in de huidige jurisprudentie zelfstandig inzagerecht geniet;]] [[van oordeel dat dit zelfstandig inzagerecht van groot belang is wanneer een mentor of vertegenwoordiger een wilsonbekwame patiënt ondersteunt in zijn of haar leven;]] [[overwegende dat dit recht zowel vóór als na het overlijden van de wilsonbekwame patiënt van grote waarde is;]] [[verzoekt de regering om in de op te stellen handreiking expliciet aandacht te geven aan de positie van een ex-mentor of vertegenwoordiger ten opzichte van een wilsonbekwame patiënt omtrent het inzagerecht in het medisch dossier, ook na diens overlijden,]] [[en gaat over tot de orde van de dag.]] [[Deze motie is voorgesteld door het lid Renkema. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.]] [[Zij krijgt nr. kst-34994-16]]
Dank u wel.
Dan is de een-na-laatste spreker van de Kamer de heer Stoffer van de fractie van de SGP.
Voorzitter. In iedere wetswijziging zit wel iets goeds, zo ook in deze. Maar als ik specifiek kijk naar het inzagerecht, dan hebben wij toch echt het gevoel: voor welk probleem zoeken we de oplossing? Ik heb echt sterk het gevoel dat op het altaar van de privacy wel een heel groot offer wordt neergelegd. Kunnen nabestaanden, terwijl ze dat wellicht best hadden bedoeld, nog wel inzien in wat het medische dossier van een nabestaande was? Ik heb geprobeerd om het te amenderen. Dat wordt helaas niet overgenomen, dus wij zullen in de komende periode onze afweging maken hoe we tegen deze wet aankijken. Daar laat ik het bij, want ik heb geen moties. Dank u wel.
Dank u wel. De laatste spreker van de zijde van de Kamer is de heer Hijink van de fractie van de SP.
Dank u wel, voorzitter. Ik sluit me wel aan bij de woorden van de heer Stoffer dat het vanmiddag en vanavond eigenlijk niet echt duidelijk is geworden voor welk probleem deze wet nu precies een oplossing biedt. Is het nu daadwerkelijk een verbetering ten opzichte van de huidige situatie? De minister zegt steeds van wel, maar de SP, andere partijen hier en ook juist de mensen om wie het gaat, de patiënten en de cliënten, geven aan dat deze wet juist geen verbetering maar een achteruitgang is. Het ene grijze gebied wordt ingeruild voor het andere grijze gebied. Nu hebben we de veronderstelde toestemming, straks krijgen we zwaarwegende belangen. Daar wordt straks natuurlijk precies dezelfde discussie over gevoerd. Ik zou liever uitgaan van iets meer vertrouwen in het handelen van een arts, die normaal gesproken in goed overleg met nabestaanden tot een werkbare oplossing komt. De minister heeft misschien geprobeerd om het nu juridisch dicht te tikken, maar ik vraag mij af of dat ooit zal lukken. En misschien moeten we dat ook wel helemaal niet willen. De SP is voorstander van het verlengen van de bewaartermijn van medische dossiers, maar wij vinden de oprekking met vijf jaar wel heel erg karig. Ik zie ook weinig goed onderbouwde argumenten van de regering waarom niet voor een langere periode wordt gekozen. Ik zei daarnet al dat velen vrezen dat deze wet inzage in het medisch dossier van iemand die overleden is juist moeilijker gaat maken. De minister bevestigt dat ook op het moment dat hij zegt dat er een schriftelijk verzoek moet worden gedaan bij een arts om die inzage te kunnen krijgen. Ik ben gewoon bang dat dat voor heel veel mensen in ons land gewoon echt een brug te ver is. Er zijn helaas mensen die heel veel moeite hebben met het opstellen van een goed geschreven stuk waar een arts uit kan opmaken dat er sprake is van een zwaarwegend belang. Ik vraag me af of de minister echt bedoeld heeft te zeggen dat het uitgesloten is dat dit ook mondeling kan. Waarom zou je als nabestaande niet naar een arts toe kunnen stappen en zeggen: ik heb een vraag en vindt u dat er sprake is van een zwaarwegend belang en dat ik recht heb op inzage in het dossier? Ik zie eigenlijk niet in waarom dat per se op schrift zou moeten, juist ook omdat dat een enorme drempel opwerpt voor mensen die daardoor die inzage dus nooit zullen verkrijgen. Om die reden zou ik graag de volgende motie willen indienen. [[Motie]] [[De Kamer,]] [[gehoord de beraadslaging,]] [[overwegende dat een schriftelijke aanvraag voor inzage van het medisch dossier van een overleden dierbare op basis van een zwaarwegend belang een drempel opwerpt voor nabestaanden om toegang te krijgen tot dat medisch dossier;]] [[verzoekt de regering duidelijk te maken dat nabestaanden ook mondeling in overleg met een arts overeen kunnen komen dat er sprake is van een zwaarwegend belang en dat inzage in het medisch dossier op basis daarvan toegestaan wordt,]] [[en gaat over tot de orde van de dag.]] [[Deze motie is voorgesteld door het lid Hijink. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.]] [[Zij krijgt nr. kst-34994-17]]
Het woord is aan de minister, die kort en puntig de moties gaat bespreken. Het woord is aan hem.
Voorzitter. De motie op stuk nr. 11 verzoekt de regering na overleg met de betrokken veldpartijen zo spoedig mogelijk een wetsvoorstel aan de Kamer voor te leggen waarmee de reikwijdteverbreding van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst naar alle zorgrelaties binnen de langdurige zorg geregeld wordt. Het lijkt mij een goed plan om het wetsvoorstel zo spoedig mogelijk naar de Tweede Kamer te zenden. Maar ik stel voor om deze motie even aan te houden, want hier gaat collega De Jonge over. Ik zal hem vragen om voor de stemming aanstaande dinsdag uitsluitstel te geven.
Daar gaat mevrouw Van der Berg akkoord mee, stel ik vast.
De motie op stuk nr. 13 verzoekt de regering het mogelijk te maken dat er op een laagdrempelige wijze een tijdige beoordeling van een verzoek tot inzage van het medisch dossier van een overleden patiënt kan plaatsvinden door een onafhankelijke derde. Ik ontraad deze motie. Zoals eerder betoogd regelt de Wkkgz dat de klachtenfunctionaris binnen zes weken uitsluitsel geeft op een klacht over inzage. Zo'n klachtenfunctionaris is een onafhankelijke persoon die gratis de indiener van de klacht bijstaat en onderzoekt hoe de klacht kan worden opgelost. Hij werkt laagdrempelig. Ik zou willen zeggen: hij werkt snel, hij werkt niet gejuridificeerd. Die klachtenfunctionaris kan een second opinion door een andere arts afspreken tussen arts en nabestaanden. Het lijkt mij dus niet nodig om te regelen dat nog extra een onafhankelijke derde wordt ingeschakeld. Het is al ingewikkeld genoeg. Tot zover. De motie op stuk nr. 14 van de heer Kerstens verzoekt de regering om in overleg met branche- en patiëntenorganisaties te bezien op welke wijze het in het wetsvoorstel beoogde goede gesprek ook daadwerkelijk kan plaatsvinden en al dan niet gezamenlijk daartoe nadere actie te ondernemen. Dat goede gesprek lijkt mij van belang. Ik zal dat gesprek entameren met brancheorganisaties en patiëntenorganisaties. Ik heb een organisatie genoteerd die ik nog niet kende: Nomen. Ik zal eens kijken of die erbij betrokken kan worden. O, NOOM. Ook goed. De motie blijft desalniettemin oordeel Kamer. Dan de vraag van de heer Raemakers van D66, voordat ik aan de motie van hem en de heer Rutte toekom, over nee zeggen bij behandeling. De heer Raemakers heeft gelijk. Daar ben ik niet expliciet op ingegaan, maar samen beslissen kan in alle gevallen, dus niet alleen in geval van kanker. Altijd moet ook de vraag aan de orde zijn: wil ik nog wel behandeld worden? Dat is één. Er was nog een vraag van de heer Raemakers over de bewaartermijn van gegevens na overlijden. Die twintig jaar — zo ziet het wetsvoorstel eruit — geldt altijd, dus twintig jaar vanaf de laatste wijziging. Overlijdt iemand, dan kan het namelijk voor zijn kinderen nog van belang zijn dat hij een beroep doet op inzage in het dossier van zijn overleden ouder om te kijken of er nog sprake is van een zorgvraag over een erfelijke ziekte. De bewaartermijn van twintig jaar kan dus ook gaan lopen als de laatste behandeling net drie dagen voor het overlijden van vaders heeft plaatsgevonden. De motie op stuk nr. 15 verzoekt de regering bij langdurige behandelingen het gesprek tussen arts en patiënt, bij leven, over inzage in medische gegevens na het overlijden te bevorderen. Het is inderdaad belangrijk dat een hulpverlener het toestemmingsvereiste aankaart en de patiënt wijst op de mogelijkheid om zijn toestemming tot inzage na overlijden schriftelijk vast te leggen, dus ik geef de motie het oordeel van de Kamer. De motie op stuk nr. 16 van de heer Renkema verzoekt om in de op te stellen handreiking expliciet aandacht te geven aan de positie van een ex-mentor of vertegenwoordiger ten opzichte van een wilsonbekwame patiënt omtrent het inzagerecht in het medisch dossier na diens overlijden. Ik vind het een prima idee om daar aandacht aan te besteden in die handreiking, dus ook deze motie krijgt oordeel Kamer. In het betoog van de heer Stoffer in de tweede termijn zaten geen vragen meer aan mij. Ik vind het jammer dat ik hem in dit debat er niet van heb kunnen overtuigen dat het sterker is om dat inzagerecht expliciet te formuleren in de wet en dat dat beter is dan veronderstelde toestemming. Ik zoek dus nog naar wegen om hem te overtuigen. Ik ben daar nog niet helemaal uit, maar ik hoop eigenlijk dat ik na een nachtje erover slapen toch ook op zijn steun mag rekenen. Tot slot kom ik op de opmerkingen van de heer Hijink. Hij zegt: ik ben toch niet overtuigd door het oprekken van de termijn van vijftien naar twintig jaar en ik vind die onderbouwing niet voldoende. Dat spijt mij oprecht. Ik heb geprobeerd te betogen dat die twintig jaar aanhaakt bij het mogelijk terugkijken over een periode van twintig jaar die past bij de stand van de medische wetenschap op dit moment. Soms kan het gebeuren dat eerdere behandelingen tot twintig jaar na de behandeling effect hebben. Daar moet je de bewaartermijn bij aansluiten. In zijn motie verzoekt de heer Hijink de regering, duidelijk te maken dat nabestaanden ook mondeling in overleg met een arts overeen kunnen komen dat er sprake is van een zwaarwegend belang en dat inzage in het medisch dossier op basis daarvan toegestaan wordt. Ik denk dat ik in de eerste termijn te nadrukkelijk heb gezegd dat het duidelijk moet zijn en dat het daarom op schrift moet staan. Ik denk dat het goed is dat we, als er sprake is van een mondelinge vraag of een mondeling verzoek om inzage, de ruimte bieden dat die ook gehonoreerd wordt. Dus ik laat die motie over aan het oordeel van de Kamer. Blijft staan hoe je het verzoek duidelijk kunt maken. Ik stel voor dat ik ga bekijken of we daar in de handreiking, die ik eerder heb genoemd in de richting van de heer Renkema, nog iets meer over kunnen zeggen. Voorzitter, tot zover.
Tot zover dan ook dit debat.
Ik dank de minister voor zijn aanwezigheid. Dinsdag stemmen wij over de wet, de amendementen en de moties. Ik wens iedereen een prettige wedstrijd.