Poštovane dame i gospodo narodni poslanici, otvaram sednicu Trećeg vanrednog zasedanja Narodne skupštine Republike Srbije u 2015. godini. Na osnovu službene evidencije o prisutnosti narodnih poslanika, konstatujem da sednici prisustvuje 104 narodna poslanika. Radi utvrđivanja broja narodnih poslanika prisutnih u sali, molim narodne poslanike da ubace svoje identifikacione kartice u poslaničke jedinice elektronskog sistema za glasanje. Konstatujem da je primenom elektronskog sistema za glasanje utvrđeno da je u sali prisutno 108 narodnih poslanika, odnosno da su prisutna najmanje 84 narodna poslanika i da postoje uslovi za rad Narodne skupštine. Da li neko od predsednika, odnosno ovlašćenih predstavnika poslaničkih grupa želi da zatraži obaveštenje ili objašnjenje u skladu sa članom 287. Poslovnika? Reč ima narodni poslanik Vojislav Vujić.
Gospodine predsedavajući, želim da postavim pitanje ministru za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja u ime 39 radnika HTP „Fontane“. HTP „Fontana“, a.d. iz Vrnjačke Banje zapošljava 140 radnika, od kojih se 39 prijavilo za socijalni program. Podsećam vas da je HTP „Fontana“ jedno od preduzeća u restrukturiranju za koje, na sreću, postoji velika zainteresovanost od strane investitora. Napominjem da su u prethodnim godinama uspešno i bez problema realizovana tri socijalna programa. Na osnovu dopisa Ministarstva i dopisa državnog sekretara Ministarstva za rad je pokrenut socijalni program. Tada su poslati popunjeni anketni listići, kao i zahtev za socijalni program. Rok za dostavu kompletne dokumentacije bio je 31.12.2014. godine. Kadrovska služba je na vreme pripremila svu potrebnu dokumentaciju. Nadzorni odbor je potpisao saglasnost na Predlog programa i ostalo je još da izvršni direktori potpišu i izdaju nalog za slanje dokumentacije. Tada je nastao problem, jer su izvršni direktori prećutno bez ikakvog obaveštenja i obrazloženja jednostavno čekali da istekne rok koji je dalo Ministarstvo i na taj način osujetili socijalni program. Niko od radnika nije obavešten o tome. Kada su nakon isteka roka saznali da dokumentacija nije poslata, pokušali su da dobiju odgovor zašto to nije urađeno i dobili su nekoliko naivnih i toliko višeznačnih odgovora, od kojih nijedan nije konkretno opisao razlog. Evo par odgovora koje im je rukovodstvo dalo - šta će vam program, ionako bi neki odustali; nismo znali da treba da potpišemo i pošaljemo; mi ništa nismo dobili od kadrovske službe; država to nije planirala za nas, to je samo bilo predviđeno za „14. oktobar“ iz Kruševca, itd. Svi ovi odgovori vređaju zdrav razum. Jedini odgovor koji je po malo imao smisla je bio kada su pogledali spisak radnika koji se prijavio i videli da bi im posle toliko teško bilo da nastave da obavljaju poslove, jer ne bi mogli da nabave sezonsku radnu snagu. I ovaj odgovor je dosta nejasan. Glavno pitanje je za ministra, gospodina Vulina, je sledeće – ako su zvanično dobili od Ministarstva da mogu da učestvuju na konkursu i ako je država obezbedila novac za socijalni program koji bi pomogao ne 39 ljudi, već 39 porodica, kako je moguće da rukovodstvo ovakvom samovoljom uskrati zaposlenima pravo na socijalni program koji je država i zvanično omogućila? Zahvaljujem na pažnji.
Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Mirko Čikiriz. Izvolite.
Hvala, gospodine predsedavajući. Pošto smo najavili reforme u svim segmentima našeg društva, mislim da je reforma obrazovanja jedna od najvažnijih reformi koju treba da sprovede ova Vlada. Zbog toga imam pitanje za ministra prosvete i obrazovanja, a tiče se osnovnog obrazovanja. Jedan od najvažnijih problema osnovnog obrazovanja je preopterećenost učenika nepotrebnim znanjima, njegova nefunkcionalnost osnovnog obrazovanja, neživotnost osnovnog obrazovanja i svođenje osnovnog obrazovanja na jedno nasilno, preopterećeno gradivo, koje se svodi samo na to da učenici reprodukuju znanje, bez njegove životnosti. Ono što je u svim obrazovnim sistemima u svetu koji su se pokazali kao uspešni i efikasni, to je da su u centru zbivanja obrazovnog sistema učenik, a ako se tiče visokog školskog obrazovanja, onda je u centru tog obrazovnog sistema student. Procena naše poslaničke grupe je da i dalje učenik i studenti nisu u potpunosti u centru obrazovnog sistema. Mi smo u potpunosti svesni da je sa industrijskom revolucijom, sa razvojem građanskog društva i sa ubrzanim naučno-tehnološkim razvojem civilizacije, da je stalno potrebno povećavati obim znanja, da nastavni programi ne mogu jednom za svagda biti takvi kakvi su, da su oni apsolutno podložni promenama i da sa razvojem informatičkog društva je potrebno sva ta nova znanja uneti u školske programe. Ono što je po našoj proceni i po mnogim analizama pozvanih eksperata problem, pre svega, osnovnog obrazovanja, to je što eksperti iz svojih oblasti, koji pre svega pripremaju udžbenike na osnovu kojih nastaju i nastavni programi, često u te udžbenike ubacuju apsolutno nepotrebna znanja, jedan višak znanja koji učenike ne navodi na to da logički zaključuju, da kritički preispituju, da u radu sa nastavnicima primenjuju jednu životnost u savladavanju nastavnog gradiva, već se sve svodi na memorijsko pamćenje. Pored težine složenosti nastavnog gradiva, organizacije i metode nastavnog rada treba poboljšati. Treba uspostaviti i bolju saradnju sa roditeljima na nivou obrazovna ustanova – roditelj, ali pre svega, preopterećenost nepotrebnim znanjima dovodi do toga da mi imamo tzv. dominaciju predavačke nastave, da je memorija osnovni oblik učenja, da u nastavi dominira predavanje nastavnika, da se sve svodi na upamćivanje i kasniju reprodukciju, da se školsko učenje i izrada domaćih zadataka takođe svode na surovo memorisanje. Treba poći od filozofije da je učenje mnogo više od pamćenja, da učenje treba da bude misaona obrada dobijenih podataka, njihovo povezivanje sa ranijim podacima, da je učenje rešavanje problema, kao i primena dobijenih podataka u misaonoj ili u praktičnoj delatnosti, da je učenje i vrednovanje usvojenih sadržaja, njihovo ugrađivanje u stavove i mišljenje, da je funkcija pamćenja učenika zaista preopterećena i da to bitno utiče i na narušavanje fizičkog i mentalnog zdravlja učenika zbog dugog sedenja na časovima, kod kuće, da to izaziva i brojne zdravstvene probleme, fizičke probleme, psihofizičke probleme itd, da se učenje često svodi kao otuđena aktivnost, da to izaziva i antiintelektualne stavove učenika, pa su posledice toga da učenici teško i ne vole školu, knjige, čitanje, znanje, obrazovanje, da to dovodi do konflikta u međuljudskim odnosima. Moje pitanje je – šta će Ministarstvo prosvete i obrazovanja učiniti da se u osnovnim školama sprovede jedan drugi sistem obrazovanja u kome učenici neće biti preopterećeni nepotrebnim znanjima? Hvala.
Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Enis Imamović. Izvolite.
Hvala gospodine predsedavajući. Poslanički klub SDA Sandžaka-PDD uputio je predsednici parlamenta zahtev u kome smo obrazložili razloge zbog kojih tražimo od predsednice da pokrene postupak za smenu predsednika Odbora za ljudska i manjinska prava i ravnopravnost polova. Ono što je nama predsednica parlamenta dostavila nije adekvatan odgovor, jer mi od predsednice parlamenta nismo tražili statističke podatke o broju sednica koje je ovaj odbor održao, kao ni o broju zakona koji su prošli kroz ovaj odbor. Smatram da ovde svi zajedno treba da vodimo računa o kvalitetu, a ne o kvantitetu i o broju sednica, već o kvalitetu rada skupštinskih radnih tela i smatram da za brojanje i brojeve postoje neke druge službe, a to nije predsednik parlamenta. Drugo, predsednica je odgovor koji smo mi poslali adresirala na pojedinačno poslanike, a ne poslaničkoj grupi. Očekujem objašnjenje zašto je to uradila i s toga mogu samo da zaključim da predsednica parlamenta uopšte nije ni čitala zahtev koji smo joj predložili, kao ni argumentaciju koju smo u zahtevu naveli. Zbog javnosti želim da kažem samo neke od razloga zbog kojih naš poslanički klub traži da se smenipredsednik Odbora za ljudska i manjinska prava i ravnopravnost polova. Naime, visoki komesar za proširenje EU, gospodin Štefan File je prilikom posete Narodnoj skupštini 5. maja 2014. godine ukazao na obavezu Narodne skupštine kao nosioca zakonodavne vlasti da usvoji konkretan program za rešavanje manjinskog pitanja u Srbiji sa tačno definisanim ciljem, jasno određenim nosiocem tog programa. Rok za njegovo izvršenje iznosi izvor sredstava potrebni za realizaciju tog programa. Odbor za ljudska i manjinska prava i ravnopravnost polova iako je direktno nadležan za ispunjavanje ove obaveze nije uradio ništa i mi smatramo da je upravo predsednik Odbora najodgovorniji za ovaj propust. Dodatno otežavajuću okolnost svemu ovome predstavlja i negativan izveštaj „Majnoriti rajt grup“ koji manjine u Srbiji označava kao narode pred istrebljenjem, a u prvom redu navodi Bošnjake, etničke Albance, Hrvate i Rome. To je jedan signal ranog upozorenja koji je takođe ovaj odbor ignorisao. Odbijanje amandmana na Zakon o izmenama i dopunama Zakona o nacionalnim savetima nacionalnih manjina koje su podneli poslanici izabrani sa bošnjačke, odnosno albanske manjinske izborne liste rezultirao je drastičnim smanjenjem članova Albanskog nacionalnog saveta na 15 kao i nizom propusta u organizovanju i sprovođenju izbora za Nacionalna veća nacionalnih manjina koji su se posebno ogledali u skraćivanju, prava izbornim listama gde imaju odgovarajuće učešće u radu organa za sprovođenje izbora i ne ažuriranje biračkih spiskova, čime je manjinama uskraćeno pravo da biraju i da budu birani. Podsećam vas takođe i da je narodni poslanik Omerović na sednici parlamenta 4. juna 2014. godine. prilikom objedinjene rasprave godišnjim izveštajima Poverenika za zaštitu ravnopravnosti,zaštitu informacija o javnog značaja i Zaštitnika građana obmanuo parlament i čitavu javnost priliko svog obraćanja na zatvaranju objedinjene rasprave rekavši da je ovlašćen da u ime čitavog Odbora odbija amandmane na zaključak koje su podeli SDA Sandžaka. Odbor za ljudska i manjinska prava tada nije zasedao, niti je Odbor raspravljao o amandmanima narodnih poslanika, tako da on tada i nije bio ovlašćen da u ime Odbora odbije naše amandmane. U tim trenucima sednicom parlamenta je predsedavao njegov kolega iz poslaničke grupe koji je dozvolio ovako pravno nasilje i primitivizam i kršenje Ustava, zakona i Poslovnika o radu. Predsednica je tada bila dužna da zaštiti Ustav, zakon i dostojanstvo Narodne skupštine, međutim, ona je to propustila da uradi. Umesto toga dozvolila je da se sednica Odbora za ljudska i manjinska prava održi sutradan, naknadno, mimo svih rokova i procedura i da tada raspravlja o našim amandmanima. Mi smo takođe skrenuli pažnju na skandalozno ponašanje predsednika Odbora za ljudska i manjinska prava i ravnopravnost polova na sednici od 16. maja kada je uskratio pravo bošnjačkim narodnim poslanicima da obave svoju redovnu molitvu Džumu i kada je pokušao da onemogući člana Odbora da izađe. Sve su to razlozi zbog kojih mi tražimo od predsednice da pokrene postupak i da se jasno ogradi da li su ovi postupci predsednika Odbora u njegovo lično ime ili u ime nje i čitave vladajuće većine. Zato predlažemo, ujedno i da na čelo Odbora za ljudska i manjinska prava i ravnopravnost polova bude izabran predstavnik većinskog naroda, čime će vladajuća većina preuzeti potpunu odgovornost za nivo i stanje prava nacionalnih manjina u Srbiji.
Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Janko Veselinović. Izvolite.
Poštovani predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici, ja ću postaviti poslaničko pitanje koje se tiče kredibiliteta naše spoljne politike. Pitanje ću postaviti predsedniku Vlade, gospodinu Vučiću i prvom potpredsedniku Vlade i ministru spoljnih poslova gospodinu Dačiću, a ono se tiče i glasi – zašto Srbija nema ambasadore u značajnom broju veoma uticajnih zemalja sveta, zašto Srbija preko godinu dana nema ambasadore u nekim veoma značajnim zemljama sveta? Pitanje takođe vezano za politiku Vlade, a to je – zbog čega na nekim ključnim mestima koja se tiču evropskih integracija nema imenovane ljude koji bi trebalo da vode te poslove i zašto nema na odgovornim mestima u nekim ministarstvima imenovane državne sekretare, a u javnim preduzećima zašto nema imenovane direktore javnih preduzeća? Ovo govori o neozbiljnoj kadrovskoj politici i politici koja u spoljnim, a i poslovima koji se tiču unutrašnje politike se vodi marketingom. Naravno, polazim od osnovnih podataka, osnovnih činjenica, a to je da je u Srbiji nikad veći budžetski deficit, nikad veća rupa u budžetu, da je drastično povećano zaduženje, preko osam milijardi evra, da su smanjene plate, da su smanjene strane investicije, odnosno obustavljene i da su obustavljeni ili bitno usporene naše evropske integracije. Svakako, deo odgovora na pitanje zašto je to tako jeste u činjenici da mi nemamo ljude u ključnim zemljama sveta koji bi trebali da predstavljaju našu zemlju. Možda naši građani i ne znaju da mi preko godinu dana nemamo ambasadora u Nemačkoj, u zemlji ključnoj za naše evropske ingegracije, u zemlji ključnoj za ekonomski razvoj naše zemlje. Možda građani Srbije ne znaju da Srbija nema ambasadora preko godinu dana u SAD, možda građani ne znaju da Srbija nema ambasadora ni u UAE, zemlji o kojoj pričamo o ekonomskoj saradnji i razvoju drugih poslova. Srbija nema ambasadora ni u Indoneziji, četvrtoj zemlji po broju stanovnika u svetu. Možda građani ne znaju da nemamo ambasadore u Argentini, Hrvatskoj i nekim drugim zemljama, Siriji itd. U devet od 70 zemalja u kojima ukupno imamo ambasade, u devet zemalja uopšte nemamo ambasadore. Međutim, možda je najčudnija činjenica i pitam predsednika Vlade i prvog potpredsednika Vlade – zašto Srbija nema skoro dve godine direktora Kancelarije za evropske integracije? Zašto Srbija nema imenovane državne sekretare u nekim ključnim ministarstvima? Zašto Srbija nema imenovane direktora uprava, kao što su Kancelarija za saradnju sa dijasporom? Zašto nema direktore recimo „Lutrije“ i nekih drugih državnih javnih preduzeća? Ostalo mi je pola minute, ne bih mogao da nabrojim sve institucije gde Srbija sve nije imenovala ključne ljude, da postavim pitanje guverneru NBS, odnosno guvernerki, a ono se odnosi na štediše, odnosno građane Srbije koji imaju kredite u švajcarskim francima. Sve zemlje u svetu koje vode računa o svojim građanima preduzele su mere kako bi se zaštitili građani koji imaju kredite u švajcarskim francima, pa pitam guvernerku – da li će učiniti nešto da pomogne tim građanima ili će, kao što smo razumeli pre neki dan, im ponuditi samo šećer i vodu? Hvala.
Reč ima narodni poslanik Ivan Jovanović.
Poštovani predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici, prvo pitanje za ministarku saobraćaja – zašto se ne poštuju pravilnici o ispitivanju kandidata za predavače za obuke za vozače i zašto se ne poštuju zakonska i podzakonska akta, zašto radna tela i nadležni organi ministarstva ne poštuju ove procedure i zašto se na odgovarajući način ne poštuje Zakon o bezbednosti saobraćaja na putevima? Imamo velikih problema u ovoj oblasti. Imamo veliki broj saobraćajnih nesreća, imamo veliko ugrožavanje života i zdravlja građana Srbije. Mislim da je krajnje vreme da nadležno ministarstvo uredi da se poštuje doneti zakon i da se procedure odrađuju u skladu sa pravilnicima. Drugo pitanje za Vladu. Vlada puno govori o privredi, o velikim problemima koji su zadesili Srbiju, poplava prošle godine. Od maja prošle godine još uvek privrednicima koji su imali štete u poplavama, kojima je roba u magacinima propala nije otpisan PDV. Na zahteve koje su predali poreskim upravama dobili su odgovore da još uvek nema odgovarajućeg akta Vlade na osnovu kojeg, odnosno uputstva na osnovu kojeg mogu da otpišu PDV privrednicima kojima je roba stradala u poplavama. Podsećam da je nezvanično procena da su građani i privreda pretrpeli štetu od preko dve milijarde evra. Treće pitanje takođe za Vladu. Dobili smo revizorski izveštaj ministarstava. Državni revizor je utvrdio da Ministarstvo saobraćaja u 2013. godini nije poštovalo Zakon o javnim nabavkama. Vlada i skupštinska većina su govorili o tome kako je to najznačajniji zakon koji će doneti nama novih 800 miliona evra u budžetu, a vidimo da 23 miliona dinara u 2013. godini Ministarstvo saobraćaja nije nabavilo robe u skladu sa Zakonom o javnim nabavkama. Takođe, ova Skupština je donela Zakon o ograničavanju broja zaposlenih u republičkoj administraciji, republičkim organima. Ministarstvo saobraćaj u 2013. godini je po navodima revizora angažovala lica po ugovorima o privremenim i povremenim poslovima i ugovorima o delu preko omladinske i studentske zadruge i na određeno vreme u većem broju od broja propisanog Zakonom o određivanju maksimalnog broja zaposlenih u republičkoj administraciji. Znači, ovi zakoni se odnose samo na građane koji nisu članovi vladajućih stranaka. Zatim, državni revizor kaže da je Ministarstvo građevinarstva i urbanizma izvršilo raspodelu za naknade članovima komisija mimo predviđenog pravilnika u iznosu od preko 15 miliona dinara. Ovo ministarstvo takođe je angažovalo lica mimo Zakona o ograničenom broju zaposlenih u republičkoj administraciji i time prekršilo ovaj zakon. Ministarstvo građevinarstva i urbanizma 2013. godine nije ispoštovalo Zakon o javnim nabavkama i nije nabavilo robu za vrednost od 792.000 dinara u skladu sa ovim zakonom. Na kraju takođe izveštaj revizora za Kancelariju za KiM iz 2013. godine koju je tada vodio Aleksandar Vulin, nije ispoštovan Zakon o ograničenju broja zaposlenih u republičkoj administraciji i bez raspisanog javnog konkursa, a na osnovu finansijskog plana i pojedinačnih odluka o dodeli sredstava, prenela su se sredstva u iznosu od 86 miliona dinara udruženjima građana mimo Uredbe o sredstvima za podsticanje programa ili nedostajućih dela sredstava i finansiranje programa od javnog interesa koji realizuju udruženja. Pitanje za Vladu - da li Zakon o javnim nabavkama, Zakon o ograničenju broja zaposlenih, Zakon o dodeli sredstava o udruženjima važi samo za neke druge a ne za ministre u toj Vladi? Hvala.
Reč ima narodni poslanik Zoran Babić.
Gospodine predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici imam pitanje za ministra privrede Željka Sertića i predsednika Vlade Vojvodine gospodine Bojana 6% Pajtića. Poljoprivredno dobro „Aleksa Šantić“ se nalazi kao akcionarsko društvo u portfoliju Agencije za privatizaciju kao jedna od 502 firme u kojima nije završen postupak privatizacije. Jedno je od onih poljoprivrednih dobara koje je bivši režim ili gurao u velike dugove, kao što to ima „Aleksa Šantić“ ili gurao u krila i ustupao Šariću i Miletu Jerkoviću. Akcionarsko društvo „Aleksa Šantić“ zapošljava 200 zaposlenih, odnosno 217 ljudi radi u Akcionarskom društvu „Aleksa Šantić“. Za privatizaciju Akcionarskog društva „Aleksa Šantić“ upućeno je 17 pisama o zainteresovanosti, od kojih se izdvaja kao najozbiljnija i najkonkretnija ponuda kompanije „Ferero“ i ukupna investicija je oko osam miliona evra. Preduslov za realizaciju programa prodaje je potpuna saglasnost hipotekarnih poverilaca Akcionarskog društva „Aleksa Šantić“. Najveći hipotekarni poverioci prvog reda su Agencija za osiguranje depozita i Poreska uprava. Hipotekarni poverioci drugog, trećeg, četvrtog i petog reda je Razvojni fond Vojvodine. Vlada Republike Srbije je uputila preporuku, odnosno zaključak da Agencija za osiguranje depozita, Poreska uprava i Razvojni fond Vojvodine daju saglasnost i na taj način omoguće privatizaciju Poljoprivrednog dobra „Aleksa Šantić“ i omoguće priliv jedne značajne investicije. Toj preporuci su se odazvali i Agencija za osiguranje depozita i Poreska uprava, ali ne Razvojni fond AP Vojvodine. Održana su tri upravna odbora Razvojnog fonda Vojvodine. Na svima se vodila rasprava o predlogu Vlade RS i iako se vodila rasprava ni jedan i nikakav zaključak nije donesen. Takođe, ni Vlada AP Vojvodine nije razmatrala preporuku, iako su između dostavljanja preporuke održane dve sednice Vlade AP Vojvodine. Na ovaj način nedavanjem saglasnosti se rizikuje jedna velika investicija od osam miliona evra u „Aleksi Šantić“ u Vojvodinu, u Srbiju. Sa druge strane, pošto je Razvojni fond Vojvodine hipotekarni poverilac drugog, trećeg,četvrtog i petog reda, rizikuje se da u slučaju stečaja ne namire apsolutno nijedan jedini dinar plasiranih sredstava. Zbog toga je moje pitanje upućeno gospodinu Sertiću – da li postoje drugi mehanizmi kojima bi se nestručna, nekompetentna, nesposobna, neodgovorna Vlada Bojana „šest procenata“ Pajtića zaobišla u ovom postupku, kako bi se omogućila investicija kompanije „Ferero“ u iznosu od osam miliona evra? Takođe i pitanje koje je upućeno Vladi AP Vojvodine i gospodinu Bojanu „šest procenata“ Pajtiću – kada će početi da radi svoj posao, kada će odblokirati proces privatizacije Akcionarskog društva „Aleksa Šantić“, kada će omogućiti i dati preporuku da Razvojni fond Vojvodine ipak naplati iz privatizacionih prihoda sredstva koja su plasirana? Moje drugo pitanje koje je upućeno Vladi AP Vojvodine glasi: U petak, 16. januara 2015. godine, predsednik Vlade AP Vojvodine, gospodin Bojan „šest procenata“ Pajtić je bio na političkom skupu svoje stranke u gradu Kruševcu, u radno vreme. Moje pitanje je – da li je tog dana on išao na politički skup svoje stranke privatnim autom ili je koristio resurse AP Vojvodine, da li je tog dana bio na odmoru, da li je koristio slobodan dan…
Gospodine Babić, pet minuta.
… ili je opet te političke aktivnosti koristio o trošku građana Srbije, građana AP Vojvodine?
Zahvaljujem. Pošto se više niko od predsednika, odnosno ovlašćenih predstavnika poslaničkih grupa ne javlja za reč, nastavljamo sa radom. Obaveštavam vas da su sprečeni da sednici prisustvuju sledeći narodni poslanici: Balint Pastor i Milorad Mijatović. Saglasno članu 86. stav 2. Poslovnika Narodne skupštine, obaveštavam vas da je ova sednica sazvana u kraćem roku od roka utvrđenog u članu 86. stav 1. Poslovnika Narodne skupštine, zbog potrebe da Narodna skupština što pre razmotri Predlog zakona iz dnevnog reda koji je utvrđen u zahtevu 227 narodnih poslanika. Poštovane dame i gospodo narodni poslanici, pored saziva sednice Trećeg vanrednog zasedanja Narodne skupštine u 2015. godini, koja je sazvana na zahtev 227 narodnih poslanika, saglasno članu 106. stav 3. Ustava Republike Srbije, članom 48. stav 3. Zakona o Narodnoj skupštini i članom 249. Poslovnika Narodne skupštine, dostavljen vam je i zahtev za održavanjem vanrednog zasedanja Narodne skupštine, sa određenim dnevnim redom sadržanim u tom zahtevu. Kao što ste mogli da vidite, za sednicu Trećeg vanrednog zasedanja Narodne skupštine u 2015. godini, određen je sledeći D n e v n ir e d: 1. Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Prelazimo na rad po dnevnom redu. Po Poslovniku, reč ima narodni poslanik Vladimir Pavićević. Izvolite.
Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući gospodine Arsiću, poštovana predsednice Narodne skupštine gospođo Gojković, smatram da su povređeni čl. 107, 283. i 284. Poslovnika naše Narodne skupštine. Evo da pokušam da obrazložim zašto smatram da je povređen Poslovnik i da predložim da delamo tako da se ne krši Poslovnik Narodne skupštine, poštovana gospodo. Narodni poslanik Zoran Živković se i danas prijavio za reč, kako bi učestvovao u raspravi o Predlogu zakona koji se danas nalazi na dnevnom redu zasedanja Narodne skupštine. Narodni poslanik Zoran Živković je bespravno sprečen da uđe u Veliku salu Narodne skupštine i ja smatram, poštovana gospodo, da narodnom poslaniku Zoranu Živkoviću treba da se omogući učešće u raspravi. Evo dodatne argumentacije, poštovana predsednice Narodne skupštine, pošto iz dana u dan imamo neke nove okolnosti koje se tiču ovog slučaja. Poštovana gospodo, ovaj slučaj tiče se odnosa između slobode govora i disciplinskih mera koje se obavezno tiču ustavne odredbe iz člana 46. Ustava Republike Srbije, poštovana predsednice Narodne skupštine. Sloboda izražavanja, kao što svi znamo, može se ograničiti samo ukoliko je to ograničenje, poštovana gospodo, legalno i legitimno. Budući da ne postoji ustavni uslov legalnosti ograničenja i budući da ne postoji ustavni uslov legitimnosti ograničenja slobode izražavanja, jedini primereni pristup sada jeste da se narodnom poslaniku Zoranu Živkoviću, poštovana predsednice, smesta obezbedi ulazak u salu i učešće u raspravi. Hvala vam.
Hvala vama. Dakle, nije povređen Poslovnik, niti jedan član na koji ste se vi pozvali, od juče do danas. Obrazloženje je potpuno jednako, svaki dan. Vi ste se pozvali i na čl. 107. i 108, i da dalje ne licitiram – okolnosti u kojima se predsednik parlamenta ili predsedavajući stara o redu na sednici Narodne skupštine. Kako je poslanik Zoran Živković povredio slobodu izražavanja time što je ugrozio dostojanstvo parlamenta i predsedavajućem se obratio sa „stoko jedna“, znači da ipak sloboda izražavanja u ovom parlamentu može biti ograničena, ako se grubo zloupotrebljava. Jer, ne možemo baš psovke tolerisati kao slobodu izražavanja ili tako neprimerene uvrede. Nisam sklona tome, makar bila optužena da sam ograničila slobodu izražavanja, a nisam ni ja, niti predsedavajući u tom slučaju. Dobio je opomenu više puta oduzimanja reči i udaljenje sa sednice, kao poslednju meru. Odbor za administrativna pitanja je izrekao novčanu kaznu u skladu sa tim, a o izvršenju kazne, odnosno mere, stara se generalni sekretarijat. Svakim danom je po jedan dan potrošen od te kazne, te molim samo za strpljenje. Što se tiče ustavne odluke, nismo je dobili. Kao što znate, Ustavni sud još nije odlučio povodom vašeg zahteva. Naravno da će parlament sprovoditi svaku odluku koju bude dobio od Ustavnog suda ili ako nam bude naloženo da neku meru sprovedemo pre isticanja ovako izrečene kazne. Zahvaljujem se vama. Reč ima narodni poslanik Marijan Rističević, povreda Poslovnika.
Dame i gospodo narodni poslanici, poštovana predsedavajuća, reklamiram povredu člana 103, člana 107. i člana 113. Naime, moj uvaženi prethodni govornik, kolega Pavićević, iz dana u dan reklamira kroz povredu Poslovnika navodnu povredu Ustava. Ja kao neko ko dugo prati sednice ove Skupštine, što iznutra, što spolja, sećam se da je ovaj Poslovnik na snazi 10 godina. Član 113. kaže da onaj ko je udaljen sa sednice ne može da prisustvuje sednicama 20 radnih dana. Znači, 20 dana kada Skupština radi. On uporno izbegava da pročita taj član i uporno nama spočitava da mi suzbijamo slobodu izražavanja. Ja ne mogu da verujem da je moj cenjeni kolega Pavićević, bio na listi stranke koja je donela ovaj Poslovnik, koja je čak učestvovala u donošenju Ustava, dakle, stranke koja je suzbijala slobodu izražavanja, stranke koja je kršila Ustav, stranke koja je nedvosmisleno donela ovaj Poslovnik. Dakle, on misli da je stranka na čijoj je listi izabran, u dužem periodu, više od 10 godina, suzbijala i kršila slobodu izražavanja. Ako se on složi sa tim da je bio na listi takve stranke, ja sam čak slobodan da glasam u Danu za glasanje da je povređen Poslovnik na njihovu štetu, ali molim prethodnog kolegu da se složi da je bio na listi stranke i da je izabran na listi stranke koja je, donoseći ovaj Poslovnik, grubo kršila slobodu izražavanja. Hvala.
Hvala. Član 113. upravo govori o tome da se predsednik, odnosno predsedavajući i generalni sekretar trude da sprovedu meru koja je izrečena. Da li želite da glasamo? (Ne) Primili ste Predlog zakona koji je podneo narodni poslanik prof. dr Dušan Milisavljević. Radi se o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Pre otvaranja načelnog pretresa, podsećam vas da, prema članu 97. Poslovnika Narodne skupštine, ukupno vreme rasprave u načelu za poslaničke grupe iznosi pet časova. Molim poslaničke grupe, ukoliko to već nisu učinile, da odmah podnesu prijave za reč, sa redosledom narodnih poslanika. Saglasno članu 157. stav 1. Poslovnika Narodne skupštine, otvaram načelni pretres o Predlogu zakona. Da li predlagač, narodni poslanik prof. dr Dušan Milisavljević, želi reč? Izvolite.
Poštovana predsednice, poštovane koleginice i kolege narodni poslanici, danas raspravljamo o takozvanom Zojinom zakonu, zakonu koji dolazi iz porodice koja je pre godinu i nešto dana izgubila svoju devojčicu, izgubila malu Zoju. Mala Zoja i njeni roditelji su postali sinonim borbe za život u Srbiji, zato što su se borili sami, kao i većina roditelja koji imaju decu koja boluju od retkih bolesti, bez podrške države, jer RFZO nema tu čuvenu šifru koja bi prepoznala decu koja boluju od retkih bolesti. Nažalost, mala Zoja je izgubila borbu od Batenove bolesti. Zojini roditelji, Bojana i Danilo Mirosavljević, su izgubili dete. Tužili su RFZO i par meseci nakon smrti male Zoje su na sudu dobili RFZO koji je uskratio njihova prava. Nakon nedelju dana od sahrane male Zoje kreće njihova borba da zakonskim putem regulišemo prava dece koja boluju od retkih bolesti i da se više nijedno dete u Srbiji ne muči na ovaj način kao što se borila i mučila Zoja i njeni roditelji. Zoja na grčkom jeziku znači život. Godinu dana se priča da je ovo zakon života za te mališane koji su nevidljivi za RFZO i za zdravstvenu administraciju. Ja sam pre godinu i po dana stupio i bio u kontaktu sa nekim drugim roditeljima, sa Davorom Dubokom čije dete boluje od Hanterovog sindroma, sa roditeljima koji su na društvenim mrežama napravili naloge pod nazivom „Nevidljivi ljudi“, „nevidljiva deca“, samo sa jednim razlogom - zato što su bili nevidljivi za državu. Kakve su oni probleme imali? Suočavali su se sa zdravstvenim radnicima koji su jednostavno bili u nemogućnosti da im postave dijagnozu i jednostavno kroz neke teške rečenice meni kao lekaru izgovorene u tom trenutku, da je nemoguće trenutno postaviti dijagnozu njihovog deteta, da treba sačekati još koji mesec, koju godinu, da će možda ta bolest pokazati neku komplikaciju, pa da će se nakon komplikacije prepoznati bolest, postaviti dijagnoza i nakon toga krenuti u lečenje. Mnoga naša deca koja nisu imala postavljenu dijagnozu su lečena praktično pogrešno. Ne možete lečiti neko dete ako nemate postavljenu dijagnozu. Upravo zato je bol kod porodice Mirosavljević prouzrokovao jednu veliku energiju koja je pokrenuta i usmerena bila ka pravljenju jednog zakonskog rešenja, da nijedno dete više u Srbiji koje boluje od retke bolesti, od neke genetske malformacije, nema takav problem i da mi kao država stanemo iza toga. Želim da vam kažem da je zakon pisan sa porodicom Mirosavljević, da je zakon pisan sa jednom od tri doktora medicinskog prava, gospođom Hajrijom Mujović, da je pisan sa advokatima porodice Mirosavljević i da je pisan sa pravnom službom Skupštine Srbije. Tu bih se posebno zahvalio gospođi Božani Vojinović, sekretaru Odbora za zdravlje i porodicu, kao i našoj skupštinskoj pravnici Nataši Rosić, koje su nedelje i mesece utkale u jedno zakonsko rešenje koje smo predali u pređašnjem sazivu srpskog parlamenta. Želim da vam kažem da je ovaj zakon pisan i zajedno sa lekarima koji tretiraju genetske bolesti, tretiraju retke bolesti, iz Kliničkog centra Srbije, Kliničkog centra Niša i Kliničkog centra Vojvodine. Zajedno je pisan i sa grupama nevladinih organizacija, kao što je „Pravni skener“, kao što je „Plavi krug“ i pedesetak njih. Ovo je po meni jedan lep dan, zato što danas u srpskom parlamentu pričamo o jednom zakonu koji dolazi iz jedne porodice, koji je dobio jednu široku podršku građana Srbije i koji je danas pred poslanicima, da imamo mogućnost da pročitamo te članove Predloga zakona, da ga dopunimo i da na kraju izglasamo, da pokažemo jedno jedinstvo i da pokažemo brigu o tim mališanima koji su dugo godina u Srbiji bili praktično nevidljivi. Želim da kažem da sam akt donošenja Zojinog zakona pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči sa problemima zdravstvene zaštite onih koji su najosetljiviji i u mnogo nezavidnijem položaju od većine pacijenata. To su svojevrsni izazovi zdravstvenog sistema, gde nije baš sve poželjno niti lako. Za neke situacije treba učiniti napore i dodatnu aktivnost i solidarnost da se pomogne i učini boljitak za sve, koliko je to moguće. Takva su i pitanja obolelih od retkih bolesti, pre svega dece, jer njih je najviše, ali i odraslih koji boluju od retkih bolesti. Zakon se odnosi na prevenciju i dijagnostiku u oblasti genetike, ali fokus stavlja na retke bolesti. To je jedna od retkih zakona koji već u svom naslovu ima naziv retke bolesti. To već govori samo po sebi, jer pokazuje da je srpsko društvo spremno da prepozna i podrži sve one koji se suočavaju sa nekom od retkih bolesti i stanja. Zakon ima za cilj da otkloni sve dosadašnje probleme u pružanju zdravstvene zaštite, prvenstveno otkrivanja i dijagnostifikovanja koje je inače kompleksno i teško u mnogim od takvih slučajeva. Dosadašnje dopune Zakona o zdravstvenoj zaštiti i primene postojećih pravilnika u praksi su se pokazali kao nedovoljni. Ovaj zakon će uneti mnogo više jasnoća u svakom pogledu. On želi da popravi saznanje o toj oblasti, da unapredi procedure, da podrži akte javno-zdravstvene politike, ali i same usluge genetičkog i reproduktivnog zdravlja. Odnosno, da uvaži potrebe i mogućnosti samih pacijenata obolelih od retkih bolesti. Širi kontekst retkih bolesti su genetičke bolesti, jer su gotovo sve retke bolesti genetskog porekla, genetski uzrokovane. Otuda je bilo veoma važno da zakon pođe od genetičkih bolesti. Zakon u naslovu i posebno u svojoj glavi ističe specifičnost dijagnostike retkih bolesti. Ona će sa ovim zakonom bolje urediti, olakšati i učiniti više dostupnom zdravstvenu zaštitu ovoj deci. Srbija treba da donese ovaj zakon, ne samo da ne bi diskriminisala u zdravstvenoj zaštiti sve one koji pate od retkih bolesti, nego i da bi njihova prava u vezi sa tim podigla na viši nivo. Treba u tome slediti uzore razvijenih evropskih zemalja, čija su iskustva i zakonodavstvo pretočeni u posebnu konvenciju i njen dodatni Protokol o genetskim ispitivanjima u medicinske svrhe koji je donet 2008. godine u EU. Razlog je što genetika sve više nalazi svoju primenu u svim drugim oblastima dijagnostike, savetovanja i drugih postupaka koje karakterišu veoma izražena poverljivost i osetljivost rezultata očitavanja gena, što može biti na udaru veće zloupotrebe zbog čega iziskuje i veću zaštitu. Sve je to razlog da se podrži Zojin zakon. Pitanje odgovornog i savesnog rada u zdravstvu treba isticati kroz rad svih zdravstvenih službi, pa i ovih koje pružaju usluge sa ciljem preveniranja i zaštite genetičkog i reproduktivnog zdravlja. Tu ne bi trebalo biti izuzetaka. Uređenost doprinosi da bude manje spornih postupaka, ili pak da se oni lakše razjašnjavaju. Oni pomažu boljem odvijanju prakse i smanjenju potencijalnih grešaka i sporova, kao i neopravdanih procesuiranja pred sudom. Šta su retke bolesti? Postoje različite definicije retkih bolesti. Dok se u SAD retkom bolešću smatra svaka bolest od koje boluje manje od 200.000 Amerikanaca, Evropska komisija i EU je u okviru Propisa o lekovima 141/2000 usvojila definiciju prema kojoj je retka bolest ona koja se javlja kod jednog od 2000 pripadnika neke populacije, odnosno 6 do 8% jedne populacije. Usvajajući evropsku definiciju, to bi značilo da je u Srbiji retka ona bolest od koje boluje manje od tri i po hiljade ljudi na teritoriji cele zemlje. Postoji između 6000 i 8000 retkih bolesti, od kojih mnoge imaju značajno manju incidencu od 1 prema 2000. Velika većina retkih bolesti ima incidencu manju od 1 prema 100.000 osoba. Koje su zvanične karakteristike retkih bolesti, poštovane kolege? Većinom su genetskog porekla, u 80% slučajeva. Prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, u 50% slučajeva. Deca su 75% obolelih, a 30% obolele dece umire do pete godine života. Retke bolesti su najčešće hronične, progresivne, degerenativne i skraćuju životni vek. Zbog njihove retkosti smanjeno je interesovanje proizvođača lekova, pa za ogromnu većinu bolesti čak i ne postoji efikasna terapija. Prava dijagnoza ovih bolesti se često krije iza nekih uobičajnih simptoma. Dakle, 40% pacijenata je pre uspostavljene isprave dijagnoze bilo pogrešno dijagnostifikovano, a svaki šesti pacijent je operisan kao posledica pogrešne dijagnoze. Ovo bi nama danas trebalo da odzvanja u ušima, da znamo da ćemo ovim zakonom regulisati ta njihova prava i da te greške koje su se dešavale kroz sistem zdravstva se više neće desiti. Osobe sa retkim bolestima njihove i porodice se suočavaju sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz same retkosti njihove bolesti. Dug put od prvih simptoma da dijagnoze, višegodišnje a nekad i višedecenijsko čekanje na dijagnozu, nedostatak informacija o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući nedostatak kvalifikovanih stručnjaka, nedostatak naučnog znanja, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala, socijalne posledice, gubitak autonomije, stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti, nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite, ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite čak i kada imaju validnu dijagnozu, visoka cena postojećih lekova i lečenje dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja, nepostojanje registra dijagnostifikovanih pacijenata sa retkim bolestima. Kako možemo promeniti ove stvari? Svakako usvajanjem danas ovog „Zojinog zakona“ kojim bi bila regulisana prava i podrška ovim mališanima, kreiranjem sveobuhvatnog pristupa problematici retkih bolesti, razvojem odgovarajućih politika javnog zdravlja, povećanjem obima međunarodne saradnje, razvojem i razmenom znanja o svim retkim bolestima, a ne samo onima koje su češće bolesti, podizanjem nivoa svesti u javnosti među stručnjacima, podsticanjem grupe pacijenata da se udružuju i razmenjuju iskustva i najbolje primere prakse, sistematskim obezbeđivanjem kvalitetnih informacija za pacijente. Kakvi su evropski propisi povodom ove problematike? Evropska unija ima regulaciju tzv. European Regulation of Paediatric Drugs, ima Programme of Community Action in the Field of Public Health i ima Framework Programme for Research. Znači, EU jasno precizira prava i podršku deci koja boluju od retkih bolesti. Postoje i dodatni protokoli i konvencije o ljudskim pravima i biomedicini u odnosu na genetsko testiranje u zdravstvene svrhe. Države članice Saveta Evrope, druge države Evropske zajednice su potpisnice ovog dodatnog protokola Konvencije o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva ljudskog bića u pogledu primene biologije i medicine. Uzimajući u obzir da je cilj Saveta Evrope dostignuće većeg jedinstva njegovih članica i da je jedna od metoda koja nam je cilj, želi postići održavanje i dalje ostvarivanje ljudskih prava i osnovnih sloboda. Uzimajući u obzir da je cilj ove Konvencije o ljudskim pravima i biomedicini propisan članom 1. – zaštita dostojanstva i digniteta svih ljudskih bića i garancija svima, bez diskriminacije i poštovanje njihovog integriteta i drugih prava i osnovnih sloboda, u smislu primene biologije i medicine. Donošenje ovog zakona motivisano je, na prvom mestu, krajnje humanim razlozima, a zatim važnim medicinskim i pravno-obavezujućim razlozima, kada su u pitanju oboleli od retkih bolesti. Humani razlozi govore o tome da su oni koji boluju od retkih bolesti u nezavidnom i teškom položaju, zbog čega im je potrebna posebna pažnja cele društvene zajednice i odnos koji uvažava njihovu ličnost, dostojanstvo, socijalni status, bez obzira na njihovo teško zdravstveno stanje, što do sada nije bio slučaj. Medicinski razlozi govore o tome da oboleli od retkih bolesti predstavljaju vulnerabilnu populaciju pacijenata u zdravstvenom sistemu Srbije koja pati od najtežih i vrlo često neizlečivih bolesti koja je većinska populacija dece i čiji životni vek je često vrlo kratak. Briga za zdravlje obolelih na nivou društva treba da se podjednako odnosi i na sve pacijente, bez obzira da li su njihove dijagnoze ili ne. Upravo zbog nedovoljno istraživanja stanja ovih obolelih i nebrige u jednom periodu, potrebno je da se dosadašnji pristup i tretman ovih pacijenata u Srbiji iz osnova promeni. Zbog složenosti problema zdravstvene zaštite obolelih, ovaj zakon ne pretenduje niti je moguće da reši sve probleme, ali polazi od prevencije i dijagnostike, što je često nepremostiva i sporna tačka. Zakon želi da pomogne i ubrza rad na uspostavljanju registra za retke bolesti. Zakon obuhvata usluge genetičke zdravstvene zaštite jer je to jedina služba, odnosno medicinska specijalnost koja, u smislu dijagnostike, neposredno tretira obolele od retkih bolesti. Zakon ima pozitivan pristup jer povezuje genetiku, pedijatriju i ginekologiju, koje nekad zajednički ili u kontinuitetu rade na dijagnostici. Deca koja pate od retkih bolesti često lekari mesecima, a nekad i godinama ne mogu da utvrde koja je bolest u pitanju i ne mogu da postave jasnu dijagnozu. Ako nemate postavljenu jasnu dijagnozu, dete nema pravo ni na lečenje, ni na invalidska kolica, ni na enteralnu hranu, kao što nije imala ni mala Zoja. Cilj zakona bi bio da se dužina ovog procesa svede na minimum, čime bi se efikasnost lečenja znatno povećala. Pacijent ima pravo na dijagnozu uvek kada je ona moguća i dostupna. Prema stanju razvoja biomedicinskih i tehnoloških saznanja, kod ozbiljnih teškoća ili nejasnih stanja u pogledu dijagnoze, kada nema dijagnoze, ona će se postaviti konzilijarno ili hipotetički, kao privremena ili radna dijagnoza. Dijagnoza, u smislu ovog zakona, prethodi lečenju i sastavni je deo obaveštenja koje se duguje pacijentu, kako bi on sam odredio, u odnosu na predložena lečenja, i dao svoj pristanak uz punu informisanost. Pravni razlozi dolaze od toga da oblast genetičkog zdravlja još uvek nije uređena postojećim zakonom i da je povod da se regulišu prava obolelih od retkih bolesti dobar osnov da se to učini za dobrobit svih drugih u populaciji pacijenata koji bi potencijalno mogli biti u situaciji da se leče od neke retke ili druge genetičke bolesti. Zakon je pravno utemeljen i ima uporednopravne uzore u zakonima drugih zemalja, kao i u dodatnom protokolu Evropske konvencije o ljudskim pravima i biomedicini koje je Srbija ratifikovala 2010. godine, zbog čega ima obavezu da, kao država, svoje pravo u skladu sa tim harmonizuje i u skladu je i sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata. Pored ovih zakonodavnih razloga, najveći razlog se ipak vidi u pravu obolelih od retkih bolesti i na sve oblike zdravstvene zaštite, a pre svega da znaju od čega boluju, da odlučuju o sebi, da pomognu sebi, da se pitaju o svemu, da im zdravstveni sistem otvori primerene uslove i pruži šansu koju im duguje. Zakon o pravima pacijenata u tom pogledu nije dovoljan jer ne sadrži odredbe o posebnim zdravstvenim uslugama. Zato je donošenje „Zojinog zakona“ u svemu potrebno i celishodno. On je, u određenom smislu, smatra dopunjujućim jer odredbe upućuju i imaju uvid rešenja drugih srodnih zakona iz oblasti zdravstva. Izradu zakonskog teksta podržavaju organizacije obolelih od retkih bolesti jer ga smatraju boljim garantom njihovih prava nego što je to do sada bilo. Zakonski tekst uređuje i prava i dužnosti zdravstvenih radnika i na transparentan način zasniva meru njihovog postupanja i odgovornosti, vezujući ga za medicinski standard u kom pogledu zakon ima izbalansiran pristup. Poštovane kolege i koleginice, s obzirom da sam sada primetio da su i roditelji male Zoje, Bojana i Davor Miroslavljević, prisutni sa nama, zamolio bih vas da jednim aplauzom pozdravimo hrabre roditelje koji su se godinama borili za svoju Zoju, sa svojom Zojom pretrpeli puno poniženja i puno problema, sami dete vodili u London na dijagnostiku, došli do dijagnoze Batenove bolesti, sami finansirali lečenje svoga deteta i, nažalost, izgubili borbu sa Batenovom bolešću, koja je jako opaka i jako retka bolest. Međutim, njihova bol se pretvorila u jednu snažnu energiju, vođena sa Zojom, koja je i danas sa nama, s obzirom da je ta njihova bol i ta njihova energija pokrenula želju da se svoj ostaloj deci koja boluju od retkih bolesti pomogne i da se kroz ovo zakonsko rešenje regulišu njihova prava. Bojana i njena porodica sa malom Zojom su postali pravi heroji i pravi borci za život jer su pobeđivali nepremostive prepreke i evo danas ulazimo u jedan završetak zakonskog regulisanja ovog procesa i ove problematike koja se zove – retke bolesti. Želim da kažem da je ovaj zakon jedan dobar građanski zakon i da je ovo zakon koji dolazi iz porodice koja je izgubila dete. Ponosan sam što sam mali deo jednog velikog procesa i jedne dobre parlamentarne prakse koja treba srpskom parlamentu i srpskom Ministarstvu zdravlja da bude na ponos jer ovo je primer koji će se čuti i na Balkanu i u Istočnoj Evropi, s obzirom da zemlje Balkana nemaju jasno na jednom mestu precizirana prava i obaveze za mališane koji boluju od retkih bolesti. Ovaj zakon njima pruža podršku. Pri kraju, želim da skrenem pažnju i na sam završetak ovog zakona. Rekao sam vam da je zakon bio još u prethodnom sazivu podržan od strane aktuelne ministarke tada Slavice Đukić Dejanović i tog saziva Ministarstva, da su vanredni parlamentarni izbori prekinuli zakonodavnu aktivnost. U ovom sazivu sam ja ponovo predao Predlog „Zojinog zakona“ i krenuo u jednu više nego pristojnu komunikaciju sa aktuelnim ministrom gospodinom Lončarom. Moram da kažem da celokupan rad na ovom zakonu koji je bio od strane aktuelnog ministra i rukovodstva Ministarstva zdravlja više nego korektan i dobronameran, da se zakon dodatno poboljša nekim predlozima koji su došli iz Uprave za biomedicinu i od Pravne službe Ministarstva zdravlja. Ovo je stvarno jedan lep dan. Presrećan sam jer imamo jedan zakon koji će danas ujediniti narodne poslanike, a ono što je važnije pružiti garancije države nekim mališanima koji boluju od retkih bolesti. Hvala vam puno. Spreman sam da odgovaram na pitanja povodom članova zakona.
Zahvaljujem. Poštovani narodni poslanici, pre nego što nastavimo rad, dozvolite mi da još jednom i u vaše i u svoje ime pozdravim gospođu i gospodina Bojanu i Danila Mirosavljevića, Zojine roditelje, porodicu iz Novog Sada, koja je i inicirala raspravu i donošenje ovog zakona koji ćemo danas raspraviti i ovih dana usvojiti, kao i doktorku Hajriju Mujović Zornić, koja takođe prati današnji tok sednice sa galerije naše sale. Hvala vam. Pitam da li predsednici, odnosno izvestioci nadležnih odbora žele reč? Da li je neko sa liste izvestioca nadležan od odbora? Izbrisaću listu da bi mogla Slavica Đukić Dejanović da se prijavi. Reč dajem dr Slavici Đukić Dejanović.
Poštovana predsednice, dame i gospodo narodni poslanici, uvaženi roditelji male Zoje, gospođo Mujović, Odbor za zdravlje i porodicu je danas bio u prilici, da pozdravi, pre svega, građansku inicijativu kao način iniciranja rada u parlamentu. Povod je, naravno poražavajući, smrt jedne devojčice, ali snaga roditelja koji su inicirali senzibilnost Vlade, da prihvati početni tekst i da da veliki doprinos amandmanima koji će vam se upravo deliti, kako bismo bili valjano informisani i kako bismo danas u raspravi zapravo dali svoj doprinos u skladu sa činjenicom da je Vlada više nego ozbiljno razmatrala inicijalni tekst ili tekst u načelu o kome danas govorimo, pokazuju da ozbiljne situacije baš kao kada smo više puta i kroz nedavnu i kroz raniju istoriju mi u Srbiji bili, nas nekako okupe, pridružimo se jedni drugima i na jedan valjan način raspravljamo uvažavajući pravila medicinske struke, pravila etičnosti, pravila koja nalaže naravno i formalno pravna procedura da damo dobar odgovor kao narodni poslanici. Zbog toga, u ime Odbora, želim da prenesem atmosferu Odbora da je upravo podržavanje ovakvih inicijativa i rad Odbora za zdravlje na temu Zojinog zakona, pokazao kao i uvek do sada veliku zrelost poslanika i kao predsednika Odbora, na tome se zahvaljujem.
Hvala gospođo Dejanović. Da li izvestioci nadležnih odbora, to smo već pitali, ima li izvestioca drugog odbora? (Nema) Da li predstavnici, odnosno predsednici poslaničkih grupa žele reč? (Da) Reč ima Sulejman Ugljanin. Izvolite.
Uvažene kolege i koleginici poslanici, želim da u ime manjinske poslaničke grupe SDA Sandžaka PDD, kažem da smo vrlo sretni i zadovoljni da danas u našoj zemlji, odnosno našem parlamentu vlada jedno potpuno jedinstvo koje je došlo, nažalost, zbog jedne tragične sudbine jedne male Zoje i njenih roditelja. Međutim, kao što vidite iz svake nesreće treba izvući nešto dobro. Naš kolega Dušan Milisavljević kao jedan čovek, kao doktor zajedno sa roditeljima koji je delio sudbinu i patnju tih roditelja i ukazao je na potrebu da svi učestvujemo u ovome i donesemo zakon. Neću puno govoriti o ovome, samo želim da kažem da je ovo zakona života. Zakon koji proizilazi iz patnje ljudi. Zakon suštine i da je ovo zakon suštine pokazuje i činjenica da smo imali izvanrednu saradnju medicinske struke, pravne struke i parlamenta. I da smo od jednog emotivnog predloženog zakona te emocije pretočili u pravnu formu koja je došla danas na usvajanje. Poseban značaj ovog zakona ima i činjenica da fond predviđen ovim zakonom još pre usvajanja zakona, to jest od 14. januara već počinje da deluje i da trinaestoro dece koja boluju od tih bolesti u Srbiji već su na listi finansiranja i već taj fond daje rezultate. To je jedna velika novina. Znači, život ne čeka da mi donesemo zakon. Prema tome, čestitam svima, prvenstveno mom kolegi poslaniku Dušanu Milisavljeviću, ministru Lončaru i svim njihovim saradnicima koji su činili da jedom krenemo da se bavimo suštinom. Ako budemo i druge zakone doneli na ovaj način biće nam svima bolje. Istovremeno želim da pozdravim Zojine roditelje, Bojanu i Danila Mirosavljević, Hajriju Mujović koja je to pretočila u jednu zakonsku formu. Vidite kada radimo zajedno možemo brzo da dođemo do suštine. Mislim da je ovo veliki korak naš ka jednom boljem životu. Ovo je jedan dobar primer sveukupne solidarnosti i parlamenta i Vlade i građana. Hvala vam na pažnji. Mi smo i u prošloj raspravi podržali ovaj zakon i sada ćemo ga podržati. Poslanička grupa SDA Sandžaka PDD će podržati donošenje ovog zakona. Hvala na pažnji.
Hvala kolega Ugljanin. Sledeći govornik je ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe SPO DHSS Ljiljana Kosorić.
Poštovano predsedništvo, poštovane kolege narodni poslanici, na dnevnom redu današnjeg skupštinskog zasedanja je Predlog zakona o prevenciji, dijagnostici genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti – Zojin zakon. Moram istaći da poslanička grupa SPO DHSS je podržavala da ovaj i slični predlozi zakona se nađu u skupštinskoj proceduri i da konačno dođemo do pravog, kompletnog rešenja, a put zakona od napisanog, skupštinske procedure, usvajanja i konačno implementacije je ponekad komplikovan. Zahvaljujem svim poslaničkim grupama da se zakon donese i zaživi, što je najvažnije, tim pre što problem genetskih bolesti i retkih bolesti zahteva dosta uloženog truda, znanja i studioznosti u njihovom rešavanju. Zašto je to tako? Pa, upravo radi se o kompleksnoj oblasti retkih bolesti, a retka bolest po definiciji je ona bolest koja pogađa manje od pet na deset hiljada osoba ili kako još statistika kaže jedan prema dve hiljade. U Srbiji to znači da se za neku bolest može reći da je retka ako od nje boluje manje od 3.500 osoba, a ipak najveći broj ovih bolesti se javlja i mnogo ređe, jedan na sto hiljada ili milion osoba. Danas je poznato po podacima, 6.000 do 7.000 retkih bolesti, a po proceni Evropske komisije 6% do 8% populacije ima retku bolest. Podaci EU govore, 27 zemalja članica da 29 miliona građana EU imaju neku od retkih bolesti. Njihove zajedničke karakteristike su da je 80% retkih bolesti genetski uzrokovano, da 75% retkih bolesti pogađa decu, da prvi simptomi se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu i da su najčešća posledica trajnog invaliditeta. Šta je sa onim podacima kada je reč o Srbiji? U Srbiji nisu dijagnostikovani svi pacijenti koji boluju od retkih bolesti, te je nemoguće utvrditi tačan broj obolelih i napraviti registar, te se vodimo upravo ovim podacima, evropskim prosekom obolelih, između 6% do 8%, što bi značilo da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 500.000 stanovnika. Koji su njihovi problemi? Pre svega, nedostupnost dijagnoze, uglavnom su bez dijagnoze, nedostatak informacija o samoj bolesti, nedostatak informacije gde dobiti pomagala i čak nedostatak medicinskih pomagala, nedostatak informacija o kvalitetnom kadru, socijalne posledice, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti, nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite, jer ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite i čak kad je i dijagnoza uspostavljena. Visoke cene postojećih lekova, lečenja, te je lečenje nedostupno i onaj ljudski faktor, što ne smemo zaboraviti u medicini statistika nije brojka, jedan prema 1000, prema 100.000 ili milion. Ako sam ja taj jedan milion, za mene je to 100%, te svi postojeći problemi daju osećaj nemoći same osobe, porodice, okruženja, zdravstveni sistem. Svi njegovi činioci. Izabrani pedijatar, neonatolog, neurolog, od doma zdravlja do klinike. Nameću neophodnost sistemskog rešenja. Upravo donošenje zakona, te je neophodno omogućiti kompletnu dijagnostiku, jer što pre se bolest dijagnostikuje, to će i lečenje biti efikasnije i jeftinije. Slanje bioloških uzoraka na dijagnostiku u inostranstvo je veoma skupo i uglavnom pada na teret pacijenta, uglavnom roditelja, jer se radi o deci. U prethodnom periodu više puta je slata informacija da je postignut dogovor i da ove troškove će snositi zdravstveno osiguranje, ali dogovor Ministarstva zdravlja i RFZO nije se poštovao. Koliko je važna ova problematika o retkim bolestima, od 2008. godine se obeležava i Međunarodni dan retkih bolesti, poslednjeg dana februara svake godine. To je događaj koji ima za cilj da podigne svest o retkim bolestima i da se tako poboljša život obolelih. Ciljna grupa je najšira javnost, oboleli, udruženja, a pre svega kreatori politike. Potrebno je da se kroz sistemska rešenja postignu tri cilja. A koja su to tri cilja? Prvi bi bio upravo dijagnostika i prenatalnu dijagnostiku retkih bolesti obezbediti o trošku države, osobe kod kojih postoji sumnja na neku od retkih bolesti moraju same da plaćaju skupe laboratorijske i genetske analize koje su neophodne kako bi potvrdile lekarsku sumnju na neku od retkih bolesti. Pod dva, cilj je i registar retkih bolesti koji bi omogućio da konačno imamo precizan uvid u broj osoba od određenih bolesti i olakšava osobama ostvarivanje prava iz domena socijalne i zdravstvene zaštite a državi ispravno planiranje neophodnih sredstava i resursa. Treći cilj je nacionalna strategija za retke bolesti, jer donošenje strategije, kao dokumenta, od ključne je važnosti koji bi trebalo da se definišu aktivnosti u vezi rešavanja različitih pitanja u oblasti retkih bolesti, a država bi pokazala brigu o obolelima od retkih bolesti. Lično, kao narodni poslanik, a prevashodno kao dugogodišnji pedijatar, smatram da sve napred izneto je više nego dovoljno za donošenje ovog zakona. Razlozi su, na prvom mestu, humani, zatim medicinski i pravno obavezujući i njime će se dosadašnji pristup i tretman ovih pacijenata u Srbiji iz osnove promeniti. Sigurno nije moguće rešiti sve probleme, ali polazi se od prevencije i dijagnostike što je često nepremostiva i sporna tačka. Povezivanje genetike, pedijatrije i ginekologije, zatim pravo na dijagnozu i dužina procesa postavljanja dijagnoze, potrebno je svesti je na minimum, obaveštenje koje se daje pacijentu kako o dijagnozi, tako i o lečenju. Istakla bih i članove zakona koji jasno definišu sledeće oblasti: prevenciju genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, prediktivnu dijagnostiku, prenatalnu dijagnostiku, postnatalnu dijagnostiku, ciljnu dijagnostiku kod dece i odraslih, posebno član 31. kojim se propisuje kada i pod kojim uslovima komisija za pitanja dijagnostike donosi odluku o slanju uzorka, tj. biološkog materijala u inostranstvo ili upućivanja samog pacijenta sa sumnjom na retke bolesti, na lečenje u inostranstvo. I zadnje, kao i odgovornost za štetu koju usled dijagnoze pretrpi pacijent, koja je ovde, po prvi put definisana i na jednom mestu, međutim, moje lično mišljenje je bilo da, imala sam nameru da napišem amandman, ali sam čula na Odboru da je Ministarstvo zdravlja, tako da je u svakom slučaju potrebno podržati. Na kraju bih istakla, donošenjem ovog zakona, pokazaćemo brigu za zdravlje obolelih i na nivou države i treba podjednako da se odnosimo prema svim pacijentima, bez obzira da li boluju od retkih bolesti ili ne. I 28. februar 2015. godine, Međunarodni dan retkih bolesti, obeležimo velikim korakom unapred, zakonskom regulativom. Zato sam uverena da na ovaj zakon neće biti amandmana kojima je cilj pečat političke partije, već samo u smislu poboljšanja zakona i nadam se, i sigurna sam da ćemo ga jednoglasno usvojiti. Na kraju, hvala Zojinim roditeljima na hrabrosti, jer će mnoge male Zoje imati bolju i svetliju budućnost. Hvala i svim saradnicima koji su podržali ovu izradu zakona.
Hvala koleginice Kosorić. Reč ima predlagač, prof. dr Dušan Milisavljević.
Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege narodni poslanici, koleginice Kosorić i uvaženi kolega Ugljanin, s obzirom da on nije tu želim da dva komentara dam na njegovo i na vaše izlaganje. Ovim zakonom se reguliše još nešto što nisam u prvom aktu rekao. Do sada, roditelji dece koja boluju od retkih bolesti nisu imali zakonskog prava da iznesu materijal na dijagnozu u strane laboratorije. To znači da, ako imate bolesno dete, država vam ne pomaže, onda vi sami švercujete bukvalno, preko granice uzorak krvi ili deo tkiva mišića, ili u epruveti pljuvačku vašeg deteta i preko različitih carina dolazite do Engleske kao što su roditelji male Zoje došli i nažalost se borili na taj način. Ovo je zakonsko regulisanje i te problematike. Ovo će sada država zakonski da reguliše i država će slati te njihove uzorke tkiva na obradu u neku od laboratorija za retke bolesti. Takođe, želim da kažem da se u Srbiji razvijaju i ulaže se u laboratorije koje bi mogle da dijagnostifikuju neke retke bolesti, ali ne mogu sve i zato je bitno, zato se i predlaže da država napravi dogovor sa nekom od referentnih laboratorija koje registruju retke bolesti, na primer u Hajdelbergu u Nemačkoj ili nekoj laboratoriji u Parizu i da imamo kao dogovor za transplantaciju srca i pluća koju smo napravili kao država sa Bečom i sa Algemeines Krankehaus ili AKH klinikom u Austriji. Tako da, to je odgovor na pitanje koje je bilo, u stvari ne pitanje, nego i u vašem izlaganju, a želim još da kažem, pošto je gospodin Ugljanin pričao o nekim mališanima koji su dobili prioritet, nisu imali dijagnozu i dobili su podršku države, to jeste tačno i ja stvarno tu želim i da pohvalim kompletnu upravu Humanitarnog fonda na čelu sa gospođom Tamarom i sa profesorom Vukomanovićem i svakako sa ministrom Lončarom koji je dao nalog da se po hitnom i ubrzanom postupku ta deca koja su nama poznata, koja nemaju dijagnozu da zajedno sa njihovim roditeljima smo bili u Ministarstvu zdravlja i oni su predali dokumenta. Čeka se da njihovi uzorci se pošalju u jednu od dve te referentne laboratorije kako bi ta deca dobila dijagnozu. Međutim, želim da kažem da ne budemo u zabludi. Nije tih 13 mališana koje smo mi vodili u Ministarstvo zdravlja, nisu to jedina deca koja boluju od retke bolesti koja nemaju godinama dijagnozu. Postoje i druga deca koja žive negde u Bujanovcu, koja žive negde u Novom Pazaru, koja žive negde u Inđiji, žive negde u Majdanpeku ili u nekom manjem mestu, koja ne mogu da dođu do Dušana Milisavljevića ili ne mogu doći do ministra Lončara koja trebaju i zato je ovaj zakon da se jednom sistemski regulišu njihova prava i da ne zavise od humanosti, da li imamo humanog nekog poslanika ili saziv parlamenta ili humanog ministra, nego da jednostavno zakonski to bude regulisano i da pravila važe da država stane prema toj deci vrlo odgovorno i da se kaže, u koliko posle šest meseci lekari ne mogu da postave dijagnozu da se obavezuje država da uzorak tkiva, mišića, pljuvačke pošalje u neku od tih referentnih laboratorija kako bi mogla da se uradi dijagnostika. Jako je bitno, drage kolege, jer kada nemate dijagnozu, kao što nije imala mala Zoja, kao što nisu imala druga deca, ne možete lečiti to dete. Možete lutati kao kroz mrak, da pipate. Uglavnom lekari stavljaju, ne dijagnozu, stavljaju sindrom. Pod sindromom može da bude deset dijagnoza, deset bolesti. Znači, ovo je jedan dobar predlog zakona koji će stvarno stati i podržati te mališane koji boluju od retkih bolesti.
Hvala kolega Milisavljeviću. Reč ima predstavnik poslaničke grupe SVM, gospođa Elvira Kovač. Izvolite.
Zahvaljujem. Poštovani potpredsedniče, dame i gospodo narodni poslanici, poštovani roditelji, činjenica je da je izdvajanje za zdravstvo iz bruto nacionalnog dohotka u Republici Srbiji jedno od najnižih u celoj Evropi. No, uprkos nasleđenim problemima iz prošlosti na polju zdravstva, zdravstvene zaštite, moram da naglasim da je tokom mandata prethodnog ministarstva zdravlja kao i mandata trenutnog Ministarstva zdravlja zaista se mogu uočiti vidni napreci. Pošto, bilo kakve reforme, pa i reforme na polju zdravstva, zdravstvenog osiguranja, zdravstvene zaštite zahtevaju vreme i mogu da budu dugotrajan proces, svesni smo toga da se mnogi građani, pacijenti još uvek i dan danas suočavaju u praksi sa mnogim problemima. Za poslaničku grupu SVM je izuzetno značajno podizanje nivoa zdravstvenih usluga u domovima zdravlja, javnim bolnicama. Značajno nam je da to bude jedan od prioriteta Vlade Republike Srbije. Ovom prilikom, tokom ove rasprave želimo da pozdravimo, najpre, inicijativu uvaženog kolege gospodina profesora Dušana Milisavljevića i donošenje ovog Zakona o prevenciji i dijagnozi genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, tzv. „Zojinog zakona“. Želimo da pozdravimo i razmišljanje na ovaj način, odnosno saradnju Ministarstva zdravlja i to da je na dnevni red stigla inicijativa narodnog poslanika na kojoj su zajedno radili, kao što je to uvaženi predlagač i naglasio, zajedno je radilo više pravnika i došlo je do rešenja za koje ćemo svi mi glasati u danu za glasanje. Donošenje ovog zakona je naravno motivisano najpre humanim razlozima, a sve u cilju olakšavanja života pacijenata koji se bore sa retkom bolešću i naravno olakšavanje života njihovih porodica, njihovih najbližih. Suština ovog zakona je da se omogući dijagnostifikovanje i lečenje u inostranstvu u koliko im u Srbiji, u određenom periodu lekari nikako ne utvrde jasnu dijagnozu. Konkretno, ovaj predlog zakona predviđa obrazovanje multidisciplinarnog konzilijarnog veća za pitanja dijagnostike, koje u slučaju da pacijent i posle preduzete genetičke analize ostaje bez potvrđene dijagnoze, znači nema jasnu dijagnozu, daje mišljenje o tome da li je zapravo moguće u Srbiji obezbediti dodatna genetička ispitivanja. U koliko je ovo mišljenje negativno, znači negativno mišljenje o tome da je moguće obezbediti sprovođenje dodatnih dijagnostičkih postupaka u Srbiji, onda ovo multidisciplinarno konzilijarno veće daje mišljenje, odnosno predlog o potrebi sprovođenja istih tih postupaka u nekoj inostranoj zdravstvenoj ustanovi. Odluku o upućivanju biološkog materijala, kao što smo to čuli ili samog osiguranog lica u inostranu ustanovu radi sprovođenja dodatnih genetičkih postupaka, donosi RFZO, znači Republički fond za zdravstveno osiguranje, a odluku o dodeli sredstava iz ovde više puta spomenutog budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu lečiti u Republici Srbiji donosi sam ministar zdravlja. Oni koji boluju od retkih bolesti, u svakom pogledu su u vrlo teškoj situaciji, vrlo teškom položaju zbog čega im je zaista potrebna posebna pažnja i uvažavanje svih nas, celog društva. Oni predstavljaju jednu grupu od najosetljivijih, najvulnerabilnijih pacijenata, pate od najtežih i često neizlečivih bolesti. Ono što je još tužnije i teže je da se tu uglavnom radi o deci. Ja ne želim da se ponavljam, čuli smo procente da je oko 70% slučajeva se radi o deci, da u velikom procentu je njihov životni vek vrlo kratak, da mnogi od njih, na žalost, izgube bitku sa bolešću pre pet godina života. U svakom slučaju, pozitivno je i dobro što se ovaj predlog nalazi na dnevnom redu i što ćemo ga usvojiti ovih dana. Zaista je vreme da se i tretman ovih pacijenata u Republici Srbiji promeni. Nadalje, činjenica je da oblast genetičkog zdravlja još uvek, odnosno do sada nije bila regulisana posebnim zakonom u našem pravnom sistemu. Kao što smo čuli, u slučaju pacijenata uglavnom se radi o deci, u slučaju dece koja pate od retkih bolesti, lekari na žalost vrlo često mesecima, a nekada i godinama ne mogu da utvrde koja je tačno bolest u pitanju i ne mogu da postave jasnu dijagnozu. Svesni smo i toga da ako nema postavljene dijagnoze, dete nema pravo ni na lečenje, nema pravo ni na ostala neophodna pomagala i slično, što otežava, kako njegov život, tako i otežava njegovim roditeljima, odnosno najbližima, zakonskim zastupnicima da mu pomognu. Nismo možda još spomenuli brojku, govorili smo uglavnom o Srbiji ali danas smo na Odboru za zdravlje govorili o tome da možda se čini da je broj mali ali u celom svetu se 350 miliona ljudi suočava sa nekom od retkih bolesti i uvažena predsednica odbora koja je izvestila i kao izvestilac našeg odbora je naglasila da je zaista najskuplja pogrešna dijagnoza i zamislite samo operacije koje su neophodne i urađene baš zbog pogrešne ili nejasne dijagnoze. Znači, jedan od osnovnih ciljeva donošenja takozvanog Zojinog zakona je upravo da se dužina postavljanja dijagnoze svede na minimum, da bude što kraća, da se ne čeka mesecima i godinama, čime bi se, naravno, povećala efikasnost lečenja. Ovaj zakon bi trebalo da u praksi obezbedi pravo obolelih od retkih bolesti na sve oblike zdravstvene zaštite, a pre svega da oni sami znaju od čega boluju, da se pitaju o svemu, o svom stanju, da odlučuju o sebi, o svom zdravlju, odnosno o svom lečenju. Smatramo da aktivno učešće građana u brizi o sopstvenom zdravlju, pre svega u smislu potpune informisanosti o svojoj situaciji, o svom zdravlju i određene slobode izbora da li će prihvatiti predloženu terapiju, stepena odlučivanja, uticaja na sopstveni tretman je od izuzetne važnosti. Savez vojvođanskih Mađara je, naravno, stanovišta da svi pacijenti treba da imaju najbolju moguću medicinsku uslugu. Stoga smatramo da svim osiguranim licima pod jednakim uslovima treba omogućiti ostvarivanje prava na zdravstvenu zaštitu i drugih prava iz zdravstvenog osiguranja. Osnovno pravo pacijenata je pravo na dijagnozu uvek kad je ona moguća i dostupna. Dijagnoza je sastavni deo obaveštenja koje se duguje pacijentu i na osnovu koje pacijent sam ili u slučaju deteta ili raznih nemogućnosti, njegov zakonski zastupnik određuje da li će prihvatiti predloženo lečenje. Rana dijagnostika mora biti prioritet i obaveza je svih lekara da pravovremeno postave dijagnozu ukoliko je to moguće. Drugi segment na koji se odnosi ovaj Predlog zakona je prevencija. Prevencija je takođe neophodna. Stoga je od izuzetne važnosti da zdravstvene usluge ne gube iz vida da imaju obavezu sprovođenja preventivnih mera, podizanja svesti ljudi, obezbeđivanje zdravstvenih usluga u odgovarajućim vremenskim intervalima. Grupacije stanovništva koje su izložene povećanom riziku oboljevanja treba da imaju pravo na odgovarajuće zdravstvene usluge. Preventivna prenatalna i postnatalna zdravstvena zaštita predstavlja ulaganje u budućnost svih, a najviše budućnost žena i novorođene dece. Lekar je, naime, dužan da ustanovi da li postoji rizik i kolika je verovatnoća da se dete rodi sa genetičkom bolešću ili genetički uslovljenom anomalijom. Obavezni skrining novorođene dece je takođe od izuzetne važnosti. Na osnovu ovog Predloga zakona, ministar zdravlja će rešenjem odrediti zdravstvene ustanove na tercijalnom nivou koje će obavljati poslove Centra za kliničku genetiku i retke bolesti. Određeni su i poslovi u ovom predlogu, odnosno određenim amandmanima koji će biti usvojeni, koji će se obavljati u ovom centru, a ti poslovi su, između ostalih, poslovi prenatalnog i neonatalnog skrininka, spomenutog genetskog savetovališta, vođenje, izuzetno značajno, a to je već delimično regulisano i nedavno usvojenim Zakonom o zdravstvenim evidencijama, registra obolelih od retkih bolesti za teritoriju Republike Srbije. Značajno je da će se ovi centri baviti saradnjom sa referentnim inostranim centrima za dijagnostifikovanje i lečenje genetičkih i retkih bolesti, kao i sa mrežom kako evropskih, tako i svetskih organizacija za genetičke i retke bolesti i, naravno, neophodna konstantna stalna edukacija iz ovih oblasti. Dozvolite mi da u okviru ove rasprave spomenem i da nas podsetim da smo proteklih nekoliko godina doneli zakone i druge propise kojim je unapređen normativni okvir za ostvarivanje i zaštitu prava osoba sa invaliditetom, ali, nažalost, pripadnici ove posebno osetljive grupe se i dalje svakodnevno suočavaju sa mnogim problemima u praksi. Često su onemogućeni da ta prava i ostvare i da postignu željeni nivo društvene uključenosti. Osobe sa invaliditetom u Republici Srbiji se najčešće suočavaju, između ostalih, sa problemima u ostvarivanju socijalne zdravstvene zaštite. Savez vojvođanskih Mađara svakako podržava decentralizaciju, pa samim tim smo i za decentralizaciju zdravstvene zaštite i zdravstvenog osiguranja i za još bolju dostupnost i pristupačnost u korišćenju zdravstvene zaštite. Da zaključim. Poslanička grupa Saveza vojvođanskih Mađara svakako pozdravlja donošenje zakona o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, takozvanog Zojinog zakona. Kao što sam spomenula, ovaj način razmišljanja o rešavanju konkretnih problema, svakako je dobro što će amandmanima Vlade Republike Srbije, odnosno radne grupe Ministarstva zdravlja ovaj predlog još da se uskladi sa zakonima iz oblasti zdravlja, kao što su Zakon o pravima pacijenata, ne tako davno menjan Zakon o zdravstvenoj zaštiti, Zakon o zdravstvenom osiguranju i Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidenciji u oblasti zdravstva, pošto nažalost nije retka praksa da se u našem pravnom sistemu dešava da su nam neki zakoni u koliziji, što je svakako nedopustivo. Znači, u danu za glasanje ćemo glasati za zakon. Zahvaljujem.
Hvala, koleginice Kovač. Reč ima ovlašćen predstavnik poslaničke grupe Nova Srbija gospođa Zlata Đerić. Izvolite.
Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući, poštovani roditelji male Zoje, danas je pred nama zakon koji je napisao sam život. Kako bi Tolstoj rekao, svaka srećna porodica liči jedna na drugu, a svaka nesrećna nesrećna na svoj način. U ovom parlamentu imali smo Marijin zakon, sada imamo Zojin zakon, očekujemo Tijanin zakon. Kao društvo suočavamo se sa teškim trenucima i suočavamo se sa velikim izazovima i mogućnostima, a danas je jedan od tih dana da na njih delujemo na pravi način, da ih menjamo, jer sigurno je da svako od nas može da izmeni bar jedno parče svemira. To je ono u kome je on sam. Mi smo danas u prilici i odgovorni smo da napravimo jednu značajnu promenu. Ovo je moderan zakon koji uvodi moderne standarde u nešto, u oblast zdravstva koje do sada nije bila na ovaj način uređena. To je veliki korak. Svaki ovakv veliki korak jeste graditeljski korak boljeg zdravstva, boljeg društva, srećnije budućnosti. Nažalost, u svaki takav veliki korak mi ugradimo po neku žrtvu. Upravo nas to obavezuje da ovaj posao koji je pred nama uradimo i dobro i kvalitetno. Ono što ovaj zakon, kako rekoše, pisan emocijama, a najbolji su oni koji se pišu emocijama, treba da uredi je pre svega rano dijagnostikovanje retkih bolesti i genetskih bolesti. Ono što ovaj zakon donosi to je mogućnost i prenatalne dijagnostike, mogućnost izbora pri tome da li će se neko odlučiti za roditeljstvo ukoliko je suočen sa nekom teškom mogućom bolešću. Dakle, ovo je nešto što će menjati svest. Ovo je zakon koji će menjati svest i građana i zdravstva, zdravstvenih radnika. Ovaj zakon takođe ne samo što unapređuje zdravstveni sistem. Unapređivaće obrazovanje zdravstvenih radnika unapređivaće obrazovanje građana po ovom pitanju. Nije kod nas bilo nedostatka empatije. Ono sa čime se mi uvek suočavamo to je problem administracije i rešavanje administrativnih problema. Nažalost, porodice čiji članovi, najčešće deca, boluju od retkih bolesti teško nose breme koje nose i ne možemo reći da su toliko nevidljivi koliko je društvo nespremno da odreaguje na pravi način i da brz način, a donošenje ovakvog zakona mislim da će upravo otkloniti neke od takvih barijera pred kojima se ljudi čija deca najčešće boluju od retkih bolesti suoče. Svakako da je rana dijagnostika polovina ozdravljenja, da je pravovremeno reagovanje po pravoj dijagnozi gotovo sigurno ozdravljenje. Ka tome i idemo. Zdravlje nacije je najvažniji resurs kojim raspolaže jedna država. Nikada ga dovoljno i nikada dovoljno savršeno nije uređeno. Ovaj zakon koji smo u prilici da donesemo jeste sigurno ozbiljan iskorak ka dobroj, zdravoj naciji koja će imati bolju budućnost. Sigurno je da ćemo biti jednog dana ponosni što smo učestvovali upravo u ovom delu rada i što smo doneli jedan ovakav zakon. Naravno da ćemo ga pokušati popraviti amandmanima. Nikada ni jedan zakon nije savršen dok ne počne da živi, dok ne vidimo njegovu primenu, ali za to postoji ovo visoko telo, da ono što je, rekoh već na početku, život napisao, kasnije i život uredi na zadovoljstvo svih nas i na dobrobit svih nas. Zbog svega toga, Nova Srbija će u danu za glasanje podržati ovaj zakon.
Hvala, gospođo Đerić. Reč ima ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe JS Marija Jevđić. Izvolite.
Hvala. Poštovani predsedavajući, kolege narodni poslanici, poštovani roditelji male Zoje, na samom početku svog izlaganja želim da naglasim da će narodni poslanici poslaničke grupe JS u danu za glasanje podržati Predlog zakona o genetičkim i retkim bolestima. Moram priznati da me je Predlog zakona o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, popularno nazvan Zojin zakon, prema tragično preminuloj Zoji Mirosavljević, podstakao da se više zainteresujem za ovu materiju, posebno nakon saznanja da je njegovo stavljanje na dnevni red zasedanja Narodne skupštine izazvalo burnu reakciju javnosti. Sve ono što je vezano za zdravlje, posebno dece, izuzetno se reflektuje na raspoloženje građana, koji su se i ovom prilikom oglašavali na različitim mestima. To potvrđuju komentari, reakcije na društvenim mrežama koji nam ne idu u prilog, a i peticija za koju sam saznala u pripremi za ovu sednicu, a koju je za manje od 20 dana na internetu potpisalo više od 3.700 ljudi. To je, na primer, više nego što je potrebno da se pređe prag lokalnog parlamenta u Kraljevu i osvoje četiri odbornička mandata. Nisam stručnjak za medicinu, pa ne mogu da se izjašnjavam o pojedinim stavkama definisanim Predlogom zakona, ali kao roditelj ne mogu da ne podržim ovakav zakon koji će, verujem, više nego mnogi drugi doprineti da se spasu životi obolelih od nepoznate bolesti. Kada u retkim trenucima slobodnog vremena pogledam neki od programa jedne od četiri lokalne televizije u gradu iz koga dolazim, primećujem da se svakodnevno oglašavaju osobe koje traže pomoć za lečenje u inostranstvu. Gotovo gde nema mesta za lepljenje plakata u gradu na kome nema bar jednog poziva za prikupljanje sredstava potrebnih lečenju. Apeli za pomoć stižu iz informativnih emisija, a ne retko i na programima javnog servisa Srbije. Organizuju se različite humanitarne akcije, prikupljanje novca po školama, a nije retkost da neko pokuca na vrata tražeći pomoć za lečenje. Onim drugima, kao što je Zoja Mirosavljević, šansa da znaju od čega boluju nije pružena ili nije pružena na vreme, a zbog činjenice da im je uskraćeno ljudsko pravo da znaju od čega boluju morali su da plate najveću moguću cenu. Još niko tačno nije prebrojao koliko je retkih bolesti prisutno u Srbiji, niti koliko ima obolelih. Samo se na osnovu svetske statistike da se one javljaju kod jednog od dve hiljade stanovnika grubo procenjuje da ovde ima oko 450 hiljada obolelih, mada ima stručnjaka koji te procene smatraju preteranim. Iako za većinu retkih bolesti još nema leka, smatra se da kvalitet život osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica više zavisi od dostupnosti lečenja i službi za podršku nego od same težine lečenja. Posebno potresno je na mene delovala izjava roditelja koji su bili u situaciji da im doktori za samo tri sata kažu pet različitih dijagnoza, vrlo ozbiljnih, ali bez ikakve konkretne potvrde. To što lutaju, za roditelje ne može biti prihvatljivo u situaciji kada moraju da odu kući, gledaju im dete umire. Do sada, deca sa retkim bolestima su bila nevidljiva, čak su se i roditelji te dece na društvenim mrežama registrovali kao nevidljivi ljudi. Zato donošenjem Zojinog zakona ova deca će biti vidljiva i za državu i za društvo. Koliko smo sami sporo reagovali dokazuju američki lekari potvrdom da će genetska terapija za Batenovu bolest biti nazvana Zojina terapija. Na kraju, zbog svega što sam navela, u danu za glasanje poslanička grupa JS će podržati usvajanje Predloga zakona o kojem danas raspravljamo. Hvala.
Hvala. Reč ima predlagač prof. dr Dušan Milisavljević.
Poštovani predsedavajući, kolege i koleginice narodni poslanici, u prethodne dve diskusije mojih kolega je bilo reči da će se u nekim tercijalnim centrima formirati centri za retke bolesti. Ja želim da vam kažem da se to jasno precizira. Neće zavisiti, nego je to jasno precizirano, da se u kliničkim centrima u Srbiji, a njih znate da imamo u Novom Sadu, Kragujevcu, Nišu i Beogradu, gde se već radi sa problemom retkih bolesti, tako da neće biti problem da se u centrima tercijalne zdrvstvene zaštite razviju centri za kliničku genetiku i retke bolesti. Ono što je važno da znate, da će u tim centrima oni imati i stručnu komisiju za pitanje same dijagnostike mališana koji boluju od neke retke bolesti. Oni će biti sastavljeni od tri člana, koji se biraju od lekara kliničkog genetičara sa završenom specijalizacijom, lekara ili biologa sa iskustvom iz oblasti genetičkog testiranja i lekara sa završenom specijalizacijom pedijatrije ili interne medicine i iskustvom iz oblasti dijagnostike i lečenja urođenih grešaka metabolizma. Ovde se zakonskim putem jasno kaže gde će se raditi dijagnostika. Retke bolesti jesu retke i ne možete da ih postavljate u nekim manjim zdravstvenim centrima ili domovima zdravlja. Jako je bitno da imamo edukovan kadar. Mi ulažemo kao država, kao resor zdravstva već imamo ljude koji se bave ozbiljno problemom genetike, problemom retkih bolesti. Ovim zakonskim rešenjem se dodatno i jasno precizira postojanje tih dijagnostičkih centara za retke bolesti. Ono što treba da se zna, po pravilu, kada pričamo o definicijama retkih bolesti, prvenstveno mislimo na malu incidencu slučajeva oboljenja. Ipak, ono što javnost mora da zna, retko se može posmatrati i ne samo na učestalost pojave bolesti, nego u odnosu na kategoriju lica koja su obolela od nje. Na primer, karcinom, rak se generalno ne smatra retkom bolešću, ali ako se on desi kod male dece, to se smatra retkom pojavom. Slično je i kod nekih bolesti odraslih, koje inače nisu retke, npr. demencija, ali ona ima neke veoma retke oblike. Još jedna takva osobina koja karakteriše retke bolesti jeste da se one teško otkrivaju u smislu dijagnostikovanja, gde za sve vreme takva lica imaju pogoršanje zdravstvenog stanja i nejasnu kliničku sliku, što je jako opasno, pogotovo ako se radi sa malom decom. Najveći broj retkih bolesti je urođen, genetskog porekla, što kod novorođenčeta često maskira, jer se vidi samo jedan simptom. Ostaje se na tome i ne vrše se druge pretrage i analize uzroka i stanja bolesti. Retke bolesti su dugo bile zapostavljene, jer su imale i mali publicitet u javnosti. Pratio ih je mali naučni interes i farmaceutskih kuća, a i samih lekara. Obezbeđivanje adekvatnog pravnog okvira za lečenje i istraživanje retkih bolesti je zato danas jedan od prioriteta. Srbija je pre mnogih zemalja je ušla u ovo zakonsko regulisanje, tako da je ovo jako dobro. Takođe, manjka pravni osnov i smatra se da on stoji u korelaciji sa pomanjkanjem medicinskog znanja o retkim bolestima. Na primer, jedan pristup tretmanu kao jedan od glavnih principa medicinskog prava za pacijente koji pate od retkih bolesti još uvek nije dovoljno osiguran. Pravo se susreće sa izazovom da se nadomesti nedostatak medicinskog znanja i zdravstvenih resursa u ovoj oblasti definisanjem novih pravila, ustanovljavanjem specifičnih ovlašćenja u zdravstvu i reformisanjem alokacije istraživačkih napora naučnika. U današnje vreme dostignuti su visoki standardi zdravstvene zaštite, ali se postavlja pitanje da li se oni primenjuju jednako za sve pojedince i da li prepoznaju takve probleme koje često imaju u populaciji obolelih od retkih bolesti. Ono što ću vrlo često danas naglašavati, da je uspeh ovog zakona da jasno stavi jednu obavezu zdravstvenoj struci da kada ne može da postavi dijagnozu u tim tercijalnim centrima za retke bolesti, da mora da pošalje na dalju dijagnostiku to dete ili uzorak njegovog tkiva u neku od referentnih klinika ili u neku od nekih referentnih laboratorija. To do sada nije bila praksa i to je jedan uspeh ovog zakona koji će više nego snažno podržati te mališane koji boluju od retkih bolesti. Hvala.
Reč ima narodni poslanik Muamer Bačevac.
Gospodine predsedavajući, uvažene koleginice i kolege, uvaženi roditelji bez čije humanosti ne bi dobili ovakav zakon kakav imamo danas. Zaista je činjenica da retke bolesti dece nisu toliko retke koliko mi danas na njih mislimo. Na to nam ukazuje podatak da se u Srbiji pretpostavlja da od ovih bolesti boluje oko pola miliona ljudi, odnosno građana, ali činjenica je da je u svetu oko 350 miliona ljudi koji boluju od ovih bolesti pokazuje njihovu rasprostranjenost i direktno nam sugeriše na značaj i delovanje u njihovom lečenju. Reč je zaista o jednoj veoma heterogenoj grupi oboljenja. Neke su otkrivene veoma davno kao što je recimo nasledna malokrvnost otkrivena još u antičkom svetu u oblasti Mediterana i koja se i naziva talasemija, nastalo od kovanice dve grčke reči talasi, što znači more i anemija što znači malokrvnost. Druge su dobile nazive po organima i tkivima koji su zahvaćeni, neke po simptomima, a neke po naučnicima koji su ih otkrili. Oko 80% su genetski uslovljene, mada postoje i retke infektivne kao i retke autoimuine bolesti, ali postoje kao što smo malo pre čuli retki kanceri koji se mogu podvesti pod ovu grupu. Prvi simptomi se javljaju već na rođenju i u ranom detinjstvu kod skoro polovine obolelih. U 75% obolelih su deca, a 35% umire do treće godine. Ono što je porazno je jeste da 40% obolelih dobije pogrešnu dijagnozu. Najčešća posledica ovih oboljenja je trajni invaliditet. Skorašnji veliki pomak u medicini i farmakologiji, pre svega na polju etiopatogeneze je shvatanje retkih bolesti i uvođenje i definisanje novih terapijskih ishema i lekova koji mogu u velikoj meri popraviti kvalitet i očekivanu dužinu života ovih pacijenata. Postavljaju novi zahtev pred nas medicinske radnike, ali i na kompletnu zajednicu u celini ne bi li se ovim pacijentima pružila nova šansa. Od izuzetne važnosti je po meni debata koja se upravo vodila u našoj javnosti zadnjih meseci i koja je verujem doprinela podizanju svesti o retkim bolestima. Kao što znamo osnovan je Fond za lečenje retkih bolesti, sačinjena je i Nacionalna strategija za lečenje retkih bolesti što je od izuzetne važnosti. Pred nama je danas Predlog zakona koji je društveno koristan i važan i koji je nastavak ovog kontinuma u borbi za kvalitetniju i dostupniju zdravstvenu uslugu u našoj državi. Pred nama je jedan od zakona gde predlagač nije u prvom planu koliko je imperativ da svi jednoglasno stanemo iza ovakvog današnjeg zakonskog rešenja. Činjenica je da jedna verzija ovog zakona već bila predložena da se stavi na dnevni red po hitnom postupku, kao što je i činjenica da taj predlog nije prošao analizu resornog odbora i da većina poslanika, a pogotovo nas lekara nije imala pravovremenu mogućnost da da doprinos kroz odgovarajuća skupštinska tela. Današnji predlog to ispravlja i ubeđen sam da će svi poslanici glasati za njegovo usvajanje. Rešenja koja ovaj zakon nudi moraju biti deo šire reforme našeg zdravstvenog sistema koju Ministarstvo zdravlja upravo sprovodi. Ne smemo ostati na nivou parcijalnih ad hok rešenja, jer moramo se složiti svi da briga za zdravlje obolelih na nivou društva treba podjednako da se odnosi na sve pacijente bez obzira da li su njihove dijagnoze retke ili ne. Zato je bilo neophodno određeno vreme za pravnu pripremu i usaglašavanje sa drugim zakonima iz ove oblasti. Današnji Predlog zakona je celishodan i posebno dopunjuje Zakon o pravima pacijenata koji u tom pogledu nije dovoljan, jer ne sadrži odredbe o posebnim zdravstvenim uslugama. Ovaj zakon definiše pravo da oboleli od retkih bolesti pre svega znaju od čega boluju, da odlučuju o sebi, da pomognu sebi i da se pitaju o svemu, a da im zdravstveni sistem stvori primerene uslove i pruži šansu za njihovo izlečenje. Zakon posebno tretira prediktivnu dijagnostiku, odnosno genetičko savetovanje, kao i prenatalnu, postnatalnu dijagnostiku, te ciljanu dijagnostiku kod dece i kod odraslih. To je po meni centar problema. Moramo se prevashodno osloniti na naše kapacitete. Ono što sam danas čuo na odboru i ono što čujem i sada od predlagača jeste da će se formirati i da to ovaj zakon ustanovljava tercijalni centri u kliničkim centrima koji će se specijalno baviti ovim stanjima i to je od velikog značaja. Stavlja naše kapacitete u funkciju rešavanja ovih problema, što je izuzetno bitno ne samo iz pogleda medicinskog pristupa, već i zato što jača našu obrazovnu komponentu i mogućnosti da pratimo, usavršavamo, učimo nove metodologije u laboratorijskim istraživanjima, što je osnov i baza naših naučnoistraživačkih centara. Rekao sam da moramo prevashodno da se oslonimo na naše kapacitete. Klinički centar Srbije mora da razvija svoju laboratoriju radi dijagnostike. Na Klinici za endokrinologiju postoji laboratorija za molekularnu genetiku i od 1996. godine radi genetski skrining za različite deformacije genoma. Kada se postavi genetska dijagnoza bolesti u prilici ste da radite genetsku dijagnozu i pretrage u porodici da predvidite da li će neko dete da oboli u okviru te porodice. To otvara mogućnost prenatalne dijagnostike kojom možete za vreme trudnoće utvrditi ili isključiti postojanje neke genetske bolesti. Ako uzmete da jedan čovek ima 25.000 gena, a da postoji između pet i osam hiljada genetskih bolesti, onda vam je jasno da ova jedna ili dve ili tri istraživačke jedinice su više nego nedovoljne. Ona se svakako mora osnažiti, ali je neophodno osnovati još nekoliko sličnih punktova koji će se baviti genetičkim skriningom retkih, ali i čestih oboljenja. Ne postoji realniji put nego ulaganje u svoje istraživačke kapacitete i sopstvene ljudske resurse. Slanje biološkog materijala u inostranstvo, odnosno upućivanje pacijenata sa sumnjom na retku bolest na lečenje u inostranstvo može biti samo privremeno rešenje i može biti predviđeno, kao što sam čuo od predlagača da će i biti predloženo za specijalne slučajeve kojima se zaista ne može u našim uslovima, pregalaštvom naših stručnjaka postaviti dijagnoza. Takođe, ono što je dobro kod ovog zakona jeste što se njime naglašava značaj ulaganja u sopstvene dijagnostičke potencijale. Danas sam čuo ono što sam i znao, a to je da u našoj javnosti, pa i u stručnoj preovlađuje pogrešno mišljenje da su ove procedure ekstremno skupe. Većina laboratorijskih pretraga nije skupa i koliko sam čuo one koje su najbitnije ne prelaze granicu od 500 do 2.000 evra i mi svakako to moramo učiniti dostupnim i pokriti to budžetskim sredstvima. Ipak, ove cene bi bile jeftinije u našim laboratorijama i drago mi je što ovaj zakon i predlagač ovog zakona je mislio na to i prevashodno dao prednost razvijanju naših sopstvenih potencijala. Od velikog značaja je formiranje jednog zajedničkog registra obolelih od retkih bolesti na čemu sam čuo da se u Institutu za javno zdravlje „Batut“ radi i okončanje tog zadatka je izuzetno važno za sagledavanje kako obimnosti problema, tako i planiranje rešenja tog problema. Ono što je odlično u ovom zakonu jeste član 44, kojim se predlaže obaveza Komisije za retke bolesti Ministarstva zdravlja da podrži rad Centra za kliničku genetiku i retke bolesti i da se uspostavi registar retkih bolesti u roku od šest meseci od stupanja na snagu zakona. Postoji u delu koji se odnosi na odgovornost za štetu, koji usled dijagnoze može da pretrpi pacijent, dosta nepreciznosti, koje bi mogle da budu zloupotrebljene. Ali, na resornom Odboru za zdravstvo smo dobili i čuli obrazloženje da će amandmanima Vlade i amandmanima biti preciznije uređena ova problematika, što će preduprediti mogućnost da lekari nepravedno budu optuženi za ono što nisu učinili, a što se, što je tužno, dešavalo nekoliko puta. Prenatalna dijagnostika je, po meni, izuzetno bitna i, kao što rekoh, to je najbolji vid kontrole i praćenja i smanjenja mogućnosti za nastanak ovih oboljenja. Stoga, naravno, mnogo je bitno edukovati i zdravstveni kadar da prepozna ova stanja i da uputi pacijenta na prenatalnu dijagnostiku. Ali, moram da kažem da je to izuzetno težak zadatak. Sam postupak je izuzetno težak i tome treba posvetiti posebnu pažnju. Svakako da je i negovateljima ove dece neophodna šira podrška, ali i zakonske olakšice, pogotovo u okviru prava za negu deteta. Po sadašnjem Zakonu, roditelj bolesnog deteta ima pravo na odsustvo sa posla samo do detetove pete godine. U slučajevima kasnijeg nastanka ili progresije bolesti dece koja imaju više od pet godina, roditelji ostaju bez posla i mogućnosti da brinu o deci. Takođe, ima manjkavosti Zakon o socijalnoj zaštiti i Pravilnik o telesnom oštećenju. Nisu odgovarajući i ne obuhvataju definiciju minimaliteta nekih od slučajeva koji se javljaju kod obolelih sa retkim bolestima. Primera radi, osobe sa buloznom epidermolizom često ostaju invalidi zbog prirode bolesti, ali ih Pravilnik ne računa za invalide, samo zbog toga što nemaju oštećenje mišićnog ili koštanog tkiva, a oni u svakom slučaju jesu invalidi rada i treba im zaista pružiti kompletnu podršku i pažnju. Ove nelogičnosti se svakako moraju otkloniti i na njima verujem da ćemo raditi i da ćemo ih brzo otkloniti, kao parlament i kao odgovorni ljudi. Ministarstvo zdravlja, a pre svega ministar, pokazuju veliki trud i napor da se zdravstveni sistem što pre reformiše i osnaži, što je prvi i osnovni zadatak svih nas, pogotovo lekara koji su u ovom sazivu poslanici. Postoji i odlična komunikacija, koliko sam video, između resornog odbora i Ministarstva, što omogućava zaista kvalitetan uticaj poslanika odnosno članova tog Odbora, odnosno lekara na delovanje odnosno aktivnosti samog Ministarstva u kreiranju reforme u koju ulazimo i koja nam predstoji. To je nešto čime se treba pohvaliti. Trebaju se pohvaliti i pojedinačni poslanici, kao na primer doktora, mog profesora, Milisavljevića, koji je zaista pokazao da je pre svega lekar, a manje političar, i to je za nas veliki ponos. Verujem da je predlog današnjeg zakona deo ozbiljnog plana i sveobuhvatnije reforme zdravstvenog sistema. Obzirom da mi kao Socijaldemokrate zaista težimo da svi ljudi, svi građani u našoj državi imaju dostupnu i kvalitetnu zdravstvenu zaštitu, a da centralno mesto ovog zakona jeste dostupnost dijagnoze, mi ćemo stoga zdušno podržati ovaj zakon i glasaćemo za njega u Danu za glasanje. Hvala vam.
Hvala kolega Bačevac. Reč ponovo ima predlagač, prof. dr Dušan Milisavljević. Izvolite.
Poštovani kolega Muamere, na vaše izlaganje želim da kažem par stvari. Naveli ste podatak da roditelji dece koja boluju od retkih i teških bolesti imaju problem sa odsustvovanjem sa posla. To je tačno. Međutim, u ovom zakonu to nije bila tema. Želim da potvrdim informaciju koju ste vi sami rekli, da je postojala i peticija građana koji su tražili da oni imaju pravo da budu uz decu dok se njihova deca leče. Između ostalog, jedan od potpisnika te poticije, a bilo je sakupljeno više od 60 hiljada potpisa, upravo sedi danas sa nama, a to je Bojana Mirosavljević, Zojina mama. Ti roditelji su sa svojom decom štrajkovali ispred Ministarstva i ispred republičke Vlade, tražeći upravo ovo što ste sada vi rekli i ja to podržavam, ali, to je negde zakočeno u Ministarstvu rada. To je nešto što tek moramo da otvorimo kao temu u srpskom parlamentu. Ja vas podržavam da kao poslanik vladajuće koalicije radimo na tome i da tim roditeljima, te sakupljene potpise, dovedemo i da pričamo i o toj temi. Ono što ste još spomenuli, oko ovih tercijalnih centara za retke bolesti, želim da kažem da je jako bitno da postoje ti centri i da dijagnostika obolelih od retkih bolesti u tim centrima, prenatalni, neonatalni skrining, genetsko savetovalište i zbrinjavanje pacijenata će biti u njima, da će biti vođenje registra obolelih od retkih bolesti, što sada nije slučaj. Nažalost, u Srbiji nemate nacionalni registar za retke bolesti. Mi ne znamo koliko uopšte dece imamo od retkih bolesti. Ovo 13 mališana i njihovih majki, koji su bili zajedno sa Bojanom Mirosavljević i sa mnom kod ministra pre nove godine, to je samo broj dece i to su samo roditelji za koje mi znamo, sa kojima je Bojana stalno u kontaktu, sa kojima sam ja u kontaktu preko društvenih mreža, ali postoje još neki mališani i njihovi roditelji koji ne znaju pristup društvenim mrežama, koji ne znaju kako da dođu do Beograda, tj. nemaju para da kupe autobusku kartu, a kamoli kome da se obrate. Zato je bitno da oni imaju zakon koji će im garantovati da imaju pravo i da znaju kome će se obratiti u ovim tercijalnim centrima za retke bolesti. Saradnja je jako bitna i sa referentnim inostranim centrima za dijagnostifikovanje i lečenje retkih bolesti, kao i sa mrežom evropskih i svetskih organizacija za retke bolesti. Zdravstvo apsolutno nije politika i ja vas tu podržavam. Znači, trebamo praviti dobre odnose i sa hrvatskim ministarstvom zdravlja, i sa bosanskim ministarstvom zdravlja, i sa makedonskim, sa crnogorskim, da napravimo možda jedan regionalni centar za retke bolesti na teritoriji Balkana, jer je mnogo lakše kada kupujete reagense, kada radite dijagnostiku za veću populaciju. Srbija sa populacijom od sedam i po do osam miliona stanovnika nema taj kapacitet da omogući dijagnostiku tih retkih bolesti, dok Nemačka ima 70 i nešto miliona stanovnika i ona može u Hajdelbergu ili u nekim drugim gradovima da pravi te usko specifične laboratorije za dijagnostifikovanje retkih bolesti. To bi možda bio jedan od načina da se poboljša kvalitet i naše struke na Balkanu. Zdravstvene ustanove, odnosno privatna praksa takođe bi morale da imaju dužnost da obaveštavaju ove tercijalne centre za retke bolesti, da sumnjaju na neko od retkih oboljenja i da šalju tu decu u ove kliničke centre, gde bi deca bila pregledana i podvrgnuta dijagnostici. Ono što je bio problem i spor, to je lečenje u inostranstvu. Pravilnik o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo, član 3. i član 5. Prilog 1, jasno pokazuje da se pravo na upućivanje na lečenje odnosi na propisane slučajeve koje zakon navodi kao izuzetne: „Prohodnost za lečenje u inostranstvu – ukoliko postoje medicinske indikacije, imaju samo oboleli od određene bolesti iz sedam medicinskih oblasti, i to za intervencije i terapiju koja se ne prima u zdravstvu Srbije.“ Ova deca, mala Zoja, ja na njenom primeru, koliko god, svaki put kad spomenem njeno ime zaboli njene roditelje, Zoja nije bila u tom čuvenom šifarniku za lečenje u inostranstvu i Zoja nije imala šansu Republičkog fonda. Ovim zakonom će ta deca imati pravo. Republički fond i ta naša zdravstvena administracija će morati da poštuje zakone koje mi usvojimo i ta deca će praktično dobiti šansu na dijagnostiku u inostranstvu, a u nekim slučajevima i na lečenje u inostranstvu. Ja podržavam i saglasan sam sa vašim današnjim izlaganjem. Hvala vam puno.
Hvala, kolega Milisavljeviću. Reč ima predsednik poslaničke grupe „Boris Tadić – Socijaldemokratska stranka, Zajedno za Srbiju, Zeleni Srbije“, gospodin Marko Đurišić. Izvolite.
Hvala, gospodine predsedavajući. Kolege poslanici, ova sednica jeste drugačija u odnosu na sve prethodne u ovom sazivu zato što imamo jedan primer jedne građanske inicijative, jednog zakona koji treba da reši, da pomogne rešavanje jednog osetljivog pitanja, pitanja koje se bavi teškim dramama i porodičnim tragedijama, vezano za retke bolesti koje, pre svega, pogađaju malu decu. Puno smo danas slušali o samoj ideji ovog zakona, o tome na koji način on treba da reši probleme sa kojima se obolela deca i njihove porodice suočavaju, na koji način država Srbija i naš zdravstveni sistem može da im pomogne u tome i, na kraju, da ustanovi obavezu da ako te bolesti ne mogu da se dijagnosticiraju u Srbiji, da se onda ta dijagnoza uradi i uspostavi tamo gde je to moguće i da se odredi terapija koja može da pomogne u tim slučajevima. Želim da kažem da ćemo i mi, naravno, podržati usvajanje ovog zakona, kao jedne dobre polazne tačke i da kažemo da on, iako je dosta dugo stajao u skupštinskoj proceduri, možda nije do kraja prodiskutovan i da to pokazuje i činjenica da smo tek jutros dobili amandmane Vlade, da imamo dosta amandmana koje su dale i druge poslaničke grupe, jer postoje u nekim stvarima, čini mi se, nedovoljno definisani članovi zakona. Činjenica je da se ovaj zakon, osim te plemenite ideje da se omogući dijagnosticiranje i lečenje retkih bolesti, ne samo u zemlji, nego i u inostranstvu, ovaj zakon bavi nekim drugim stvarima koje se nalaze u samom naslovu zakona - Zakon o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički ustanovljenih anomalija i retkih bolesti. Ovakav zakon, čini mi se, je novina u našem pravnom sistemu i otvara neka pitanja, pravna pitanja, etička pitanja, kao i stručno-medicinska pitanja. Neke stvari koje po nama nisu do kraja najbolje ovim zakonom bile definisane, mi smo probali kroz amandmane da ispravimo. Slično je reagovala i Vlada i druge kolege poslanici. Želim samo neke od tih stvari u ovoj diskusiji da spomenem kao teme o kojima treba razmišljati. Verujem da se to neće završiti usvajanjem danas ovog zakona, bez obzira u kojoj formi je on bio usvojen, da li sa amandmanima ili bez njih, jer su to teme o kojima i svet svakodnevnog raspravlja, s obzirom da se nauka i medicina razvijaju, da se pomeraju granice onoga što je danas moguće, a te tehnološke inovacije onda otvaraju i etička i pravna pitanja. Tako, ovaj zakon govori u članu 10. o pitanju zabrane selekcije pola. Znači, govori se da je zabranjeno da se vrši dijagnosticiranje da bi se utvrdio pol, osim u slučajevima kada je to potrebno zato što se sumnja na neke bolesti koje su uslovljene polom deteta. Vidimo da je i Vlada imala neku intervenciju, kao i mi, po tom pitanju, jer smatramo da ovako kako je napisano to nije bilo dovoljno dobro. Takođe, ovaj zakon, na možda nedovoljno dobar način, govori i o genetskom istraživanju i o pitanju daljeg korišćenja genetskih uzoraka koje je predviđeno da se u tom ispitivanju uzme od pacijenta, ima, čini mi se, potrebe da se preciznije definiše šta se sa tim materijalom dešava i na koji sve način može i u koje svrhe taj materijal da se koristi. Pitanja pacijenata nesposobnih za odlučivanje, jedan ceo član je posvećen tome, mislimo da i tu ima prostora za neko bolje definisanje, jer se radi o osobama koje ne mogu možda da do kraja shvate koje su odluke na koje oni treba da daju pristanak i kroz koja sve istraživanja i procedure treba da prođu. Otvara se pitanje prava na obaveštavanje partnera žene. S obzirom da se govori o tome da u određenim slučajevima pravo oca, drugog roditelja, može da se uskrati pravo na obaveštavanje i mislimo da to treba razmotriti da li su rešenja iz Predloga zakona definisana na najbolji mogući način i u ovom kratkom vremenu, danas i sutra, do usvajanja ovog zakona, nadam se da će predlagač i Odbor sagledati sve amandmane i ponuditi možda neke male izmene koje su potrebne u ovoj oblasti. Čuli smo da se radi na registru retkih bolesti i da je to sasvim sigurno neophodno, da znamo da imamo registar bolesti, registar obolelih. Dobro je ono što smo čuli danas u raspravi da za 13 porodica čija deca nisu morala da čekaju donošenje ovog zakona, da je njihov materijal upućen u laboratorije u svetu i da se sada čekaju rezultati i analize i da može da se uspostavi dijagnoza bolesti. Dobro je što je država reagovala i nije čekala donošenje ovog zakona i dobro je što postoji Fond za lečenje retkih bolesti, samo se postavlja pitanje, taj Fond je osnovan inicijativom koja je usledila posle predlaganja ovog zakona i mislimo da je potrebno regulisati u ovom zakonu, pošto se on obraća samo Fondu za zdravstveno osiguranje, da li će se analize za slučajeve koje podrazumeva ovaj zakon, da li će se one raditi o trošku Republičkog fonda ili o trošku tog novoosnovanog Fonda, koji je osnovan krajem prošle godine? Postavlja se i pitanje, način na koji je regulisana odgovornost lekara? Nema odgovornosti zdravstvenih ustanova. Mislimo da je potrebno ustanoviti objektivnu odgovornost zdravstvenih ustanova u kojima se vrši tretman, dijagnostika i lečenje pacijenata, kao i pitanja materijalne štete, koja je isto definisana kroz nekoliko članova ovog zakona, ali smatramo da je potrebno dodatno usaglašavanje sa važećim zakonima, kako se ovim zakonom ne bi stvorile neke specijalne situacije ili napravili neki presedani kojih nema u našem zakonodavstvu. Ovaj zakon, s obzirom da se bavi genetičkim istraživanjima, da li je on mesto gde treba da se možda jasnije definiše pojam ili ono što se zove genetički inženjering i određena mogućnost zloupotrebe? U tim situacijama mislimo da je onda to nešto što otvara tu temu. Možda ovaj zakon nije pravo mesto za detaljnu razradu pitanja genetičkog inženjeringa, ali sasvim sigurno je nešto što usvajanjem ovog zakona mora vrlo brzo da dođe na dnevni red, pogotovo ako se u budućnosti kod nas razvije ova strana medicine, onda će biti potrebe i za daljim zakonskim regulisanjem. Na kraju, samo da ponovim i da se zahvalim kolegi Milisavljeviću na njegovoj upornosti, da se zahvalim svim poslanicima koji su prepoznali da treba da raspravljamo o jednom ovakvom zakonu koji nije politički, koji nije obojen ideologijom ni jedne stranke, da se zahvalim roditeljima male Zoje, koji su svoju tešku sudbinu pretvorili u jednu pozitivnu energiju, energiju koja treba i može da pomogne u budućnosti da se slične stvari ne dešavaju ili da se dešavaju u manjem broju i da se pomogne što je moguće više porodicama koje se suočavaju sa velikim problemom. Verujem da ćemo kroz raspravu danas i kada budemo raspravljali o amandmanima ispraviti neke stvari ili razjasniti neke stvari o kojima sam danas govorio i o kojima su govorile druge kolege i da ćemo dobiti jedan zakon koji će uneti neke novine u naše zakonodavstvo i zakon koji će pre svega dati šansu mladim ljudima koji pre ovog zakona, možda jednom sporošću državne administracije, nisu mogli i nisu imali šansu da se izbore za svoje pravo na život, kao što je to bio slučaj male Zoje, i da će takvih slučajeva u budućnosti u našoj zemlji biti sve manje. Hvala.
Hvala, kolega Đurišiću. Za reč se ponovo javio predlagač, prof. dr Dušan Milisavljević. Izvolite, gospodine Milisavljeviću.
Jako ću kratko. Poštovani kolega Đurišiću, spomenuli ste da je možda trebalo da u ovaj zakon uvrstimo i genetska istraživanja. Želim da vam kažem da se ovaj zakon bavi upravo životom. Ovaj zakon se bavi dijagnostikom. Ovaj zakon se bavi nekim stvarima koje su jako potrebne i jako bitne da imamo na jednom mestu. Genetska istraživanja su jako bitna, ali bi dodatno raširilo ovu temu. Mi smo želeli da ovaj zakon bude jasan za dijagnostiku, kasnije za postavljanje dijagnostike i za kasnije za lečenje. Ono što ste vi rekli i za sam član 10. u zakonu, ovde je došlo do male ispravke koja je došla iz Uprave za biomedicinu, s obzirom da sam u predlogu člana 10. zakona stavio saglasnost za izuzimanje, a Uprava za medicinu je rekla da Uprava za medicinu odlučuje. Znači, ja sam stavio saglasnost za izuzimanje da je Uprava za biomedicinu, a amandman je da Uprava za medicinu odlučuje. Znači, umesto saglasnosti ona odlučuje. Tako da, ovo su više nego korektne ispravke i ja sam ih zato i prihvatio, jer ne menjaju smisao člana zakona, a imao sam obavezu i želju da vam se obratim. Hvala vam puno.
Hvala, kolega Milisavljeviću. Reč ima ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe Demokratske stranke, gospođa Gordana Čomić. Izvolite.
Zahvaljujem. Dame i gospodo, Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetičke uslovljenih anomalija i retkih bolesti je zakon o ljudskim pravima. Nadam se da ću zaslužiti vašu pažnju u minutima u kojima hoću da obrazložim zašto je ovo zakon o ljudskim pravima. Pre 225 godina prvi put je na planeti zapisana rečenica: „Svi ljudi rođeni u slobodi su jednaki“. Oni nisu jednaki među sobom, svi smo mi među sobom različiti, ali tom rečenicom je prvi put uspostavljen vrednosni sistem da smo jednaki pred zakonom, jednaki pred drugima, jednaki pred državom. Zato je ovo zakon o ljudskim pravima, u jednom segmentu koji se tiče prava koje imaju bolesna ljudska bića i druga ljudska bića koja o tim bolesnim brinu. Zašto je važno da je ovaj zakon, koji je o ljudskim pravima, bude podržan od svih nas? Zbog toga što time šaljemo svedeno jednu značajnu poruku, a to je da razumemo vrednosni sistem ljudskih prava, da razumemo koliko je važno da svi ljudi budu jednaki pred zakonom, a međusobno različiti. Od te poruke naučićemo vremenom da poštujemo međusobnu različitost i da razumemo koliko to povećava kvalitet života i zdravima i bolesnima. Gledajući kako je po sadržini i po ideji zakon pred nama u stvari zakon o ljudskim pravima, ja ću o dve ravni koje nama taj zakon pruža. Prva je ova zakonodavna koja se tiče sadržaja članova zakona, debate o tome šta će koji od tih članova učiniti dobro, kako će popraviti kvalitet života nekome i kako će popraviti ukupno poštovanje ljudskih prava u našem društvu. Druga je institucionalna i politička ravan koja govori o tome otkud taj zakon pred nama i zašto je dobro da je pred nama. Obe te ravni su unutar ukupne ravni ljudskih prava, kojoj smo posvećeni zato što smo društvo koje je odlučilo da promeni sebe tako da od svih institucija učini standarde, da budu deo pravne države i da budu u budućnosti i čim pre deo onoga što podrazumeva evropska kultura vladanja, evropska kultura poštovanja i primenjivanja ljudskih prava i članstvo u EU. Šta je po sadržajima i po članovima ovaj zakon? Bavi se prevencijom genetski uslovljenih anomalija i genetskim bolestima. U sasvim jednoj kratkoj rečenici koja će nam ličiti na uvod za jako dugačku priču, ja ću da podelim sa vama moj stavi odakle nam taj hromozomski lanac koji stručnjaci proučavaju, a koji nama roditeljima ili nama ljudskim bićima pričinjava i sreću i beskrajnu tugu kada nađemo ili rodimo neko ljudsko biće koje je nastalo zahvaljujući hromozomskom lancu koji nas označava kao hominem. Evolucija nam govori o tome kako je došlo do toga da imamo parove hromozoma koji nas čine takvim kakvi smo, i ništa više. Nikad evolucija neće reći ništa više, osim kako je došlo. Mi smo savremena civilizacija koja živi u vreme kada postoji naučna radoznalost i kada postoje dokazane naučne teorije da gledamo u taj lanac hromozoma, u spirale dezoksiribonuksleinske i nukleinske kiseline, da gledamo u alele da izračunamo ljudski gen, da ga razdvojimo, da mu otkrijemo sve tajne. Mi ljudi dajemo odgovor na to šta je u tom ljudskom genomu i to je predmet ovog zakona. Naša zajednička poruka je da niko od nas ne odlučuje sa kakvim genetskim osobinama će biti rođen, kao što niko od nas ne odlučuje gde će biti rođen, kao što niko od nas ne odlučuje ko će mu biti majka i otac čiji će se genetski materijal izmešati u tom čarobnom procesu stvaranja novog ljudskog bića. Ali, jednom rođeni odlučujemo o tome kako ćemo živeti takvi kakvi smo. Jednom rođeni odlučujemo kako će se svi ljudi odnositi prema pripadnicima društva koji su rođeni toliko različiti od nas da je to vidljivo. Jednom rođeni odlučujemo hoćemo li imati vrednosni sistem poštovanja ljudskih prava ili ćemo biti skloniji licemerju i posmatrati ljude koje ćemo negativno definisati u odnosu na sebe kao ljudska bića koja mogu biti nevidljiva. O tim ljudskim bićima je u ovom zakonu reč. O ljudskim bićima koja su zbog društvenih stereotipa, predrasuda, zbog slobodne volje čak i onih posvećenih struci da se ne bave ljudima koji genetski imaju osobine različite od nas, da za njih budu nevidljiva. I zato je ovaj zakon zakon o ljudskim pravima. Šta će pojedini članovi ovog zakona doneti dobra za povećanje kvaliteta života, ne samo onima rođenim sa genetskom predispozicijom ili rođenim sa retkom bolešću, i ne samo onima koji o takvim ljudskim bićima brinu, nego svima nama? Omogućiće da se ustanovi obaveza da je svaki stručnjak, lekar, koji dođe u susret sa roditeljem ili direktno sa ljudskim bićem koje ima genetsku bolest, dužan da mu na dostojanstven način pruži pomoć, da je dužan da uradi sve što treba da bi mu se pomoglo i da bi mu se omogućilo da utvrdi koja to alela, koji to članak, šta to u njegovom hromozomskom lancu, za koji ne snosi nikakvu krivicu, nije dobro i da li postoji išta što savremena nauka može uraditi da bi bilo bolje. I ne samo to, ovaj zakon će u drugačiji položaj, položaj dostojan poštovanja ljudskih prava, staviti i roditelje, pošto svi mi koji smo roditelji znamo kako izgleda period kada čekamo taj čaroban trenutak da prvi put ugledate lice onoga što ste zajedno sa nekim napravili i sa koliko strahova pitamo sasvim besmislena pitanja, tipa – hoće li imati sve prste, ili sa kolikom sigurnošću u trenutku kada prvi put pogledamo novorođenčeta lice znamo na koga liči. Kada saberete u sebi sve te strahove koje imate sa brigama i strahovima koje imaju oni kojima nema ko da pomogne i čija su deca nevidljiva samo zato što imaju genetski uslovljenu ili retku bolest, onda razumemo koliko je ovaj zakon o ljudskim pravima. Nije važno koliki je broj ljudskih bića u jednom društvu u stanju ugroženosti od nepoštovanja njihovih ljudskih prava. Nikada broj nije važan. Da je samo jedno ljudsko biće, onda celo društvo mora da kaže – to jedno ljudsko biće, kada je njemu ugroženo ljudsko pravo ugroženo je svima nama. Mi volimo da slušamo priče o tome šta se dogodilo sa hrabrim porodicama i možemo da razvijamo empatiju o broju dece koja su kao nevidljiva prolazila kroz strašne dane, časove, godine pokušaja lečenja, ali nikada ne možemo zaista biti u njihovim cipelama, osim u ovakvom jednom dijalogu i u zajedničkom posvećenju da se drugoj deci, još nerođenoj, nikada ne ponovi situacija da budu nevidljivi, da im se dijagnoza uspostavi, da se niko ne usudi da kaže: „ovo dete nije vredno lečenja“, da se niko ne usudi da omalovaži roditelja koji dolazi po pomoć, po dijagnozu, koji je ubeđen da zna šta je njegovom detetu, ali ne zna kako se to zove i kako se to leči. To su, prepričano, pojedini članovi ovog Predloga zakona i to je sistem poštovanja primenjenih ljudskih prava, za koje se, srećom, zalažemo svi ovde koji smo potpisali i saziv, podnosili amandmane i, naravno, uključujem i Vladu Republike Srbije koja je stupila u dijalog sa svima nama koji smo želeli da se ovakvim jednim Predlogom zakona napravi promena na bolje. Koja je druga ravan i tu nastavljam obrazloženje zašto smatram da je ovo zakon o ljudskim pravima i da je on, u tom smislu, duboko politički zakon? Spadam u grupu onih učesnika i svedoka političkih procesa koja je duboko protiv rečenica – ovo nije politika. Sve je, dame i gospodo, politika. Politika je da deca sa retkim bolestima budu nevidljiva. To je politika. Kao što je politika naša zajednička odluka da ta deca više ne budu nevidljiva. Politika je da se smatra da je biti rob prirodno i da roba možeš ubiti i da on služi drugom ljudskom biću koje odlučuje ko je rob a ko nije. Tako isto je i politika da ukinete ropstvo. Politika je i da kažete da žene ne idu u školu i da nemaju pravo glasa i da nemaju imovinu i da imaju da ćute jer zna se gde je ženi mesto, kao što je i politika da kažete – žena je ljudsko biće, zakonom jednaka kao i muškarac. U tom smislu je ovaj zakon duboko, u svojoj srži, u ideji - politika. Kako je to vezano sa institucionalnom i političkom ravni u kojoj se donosi ovaj Predlog zakona? Ovo nije prvi predlog zakona u sazivima Skupštine, u kojoj sam imala čast i privilegiju da učestvujem i da radim. Ovo je zakon koji je potpisan od strane jednog narodnog poslanika, ali ne bi ga bilo na dnevnom redu da 250 narodnih poslanika nema isti sistem vrednosti. Ne bi ga bilo na dnevnom redu da Vlada koja je poslanik opozicija ne deli taj sistem vrednosti. Ne bi ga bilo u dijalogu da duboko ne poštujemo ljude koji su pred nas, kao neko ko je u Skupštini zato da bude glas tuđi, ne sopstveni, da ne razumemo koliko je važno da odgovorimo na zahtev onih koji se za donošenje i primenu ovog zakona bore. Ova Skupština ima istoriju takvih slučajeva i ovakav trenutak mislim da je neophodan zbog svih nas, da se setimo da je ovo samo jedan slučaj u nizu, za koji se ja lično nadam da će biti brojniji, da se setimo da ženska parlamentarna mreža je, preskačući partijske tarabe i učestvujući u stvaranju jednog dijaloga, uradila mnogo i za Istanbulsku konvenciju i za amandmane koje smo podnosile zato što je to politika. Jedan broj narodnih poslanika je u nekoliko navrata, iz različitih političkih stranaka, potpisivao rezolucije i deklaracije o evropskoj integraciji naše zemlje. Jedan broj narodnih poslanika je potpisao Zakon o revizoru. Članovi Odbora za Ustav i zakonodavstvo, u prošlom sazivu, potpisali su zajedno Rezoluciju o jedinstvenoj zakonodavnoj aktivnosti Republike Srbije. Ne želim da spominjem ni jedno ime, a opet mislim da bi bilo dobro da spomenem i imena narodnih poslanika koji su imali inicijative i borili se za dijalog i za rezultat tog dijaloga koji bi bio dobar za sve jer su sva ta imena deo kolektivnog pamćenja ove institucije, kao što će sva naša imena zauvek ostati zabeležena u kolektivnom pamćenju institucije kao grupa od 250 ljudi koja je donela odluku da donošenjem zakona koji je pred nama pošalje jasnu poruku o privrženosti vrednosti ljudskih prava, o privrženosti izgradnje pravne države, o zakonskoj obavezi, pred medicinsku struku, pred institucije države, pred delove pravne države pred koje dolazi ljudsko biće bolesno od retkih bolesti ili genetskih, da ima obavezu na tretman dostojanstven, da ima obavezu na jednak tretman kao i bilo koje drugo biće. To što je deo našeg zajedničkog kolektivnog rada, mislim da može da bude razlog da se sa ne malim ponosom setimo onoga u čemu smo učestvovali podržavajući zakon koji je pred nama, a o prevenciji i dijagnostici genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Na kraju, da pokušam da argumentujem zašto smatram da je ovaj zakon – zakon o ljudskim pravima. Ljudska bića među nama, i to je deo tradicije našeg društva, koja su različita, vrlo su često predmet društvene stigme. Nije bilo tako davno kada su se bolesti koje su genetskog porekla ili retke ili bolesti mentalnih smetnji ili bilo koje bolesti koje nisu možda i vezane sa genetskim uzrokom, da su se među nama rađala bića koja nismo želeli da gledamo, koja smo sklanjali od pogleda, za koja smo imali pogrdne nazive. Svega nekoliko decenija iza nas je ta stigma počela da bude stavljana u neprihvatljiv položaj, da su društveno neprihvatljivi. Zašto je to takođe predmet ljudskih prava? Zato što ima lekara, ima medicinskih radnika koji sebi u komunikaciji sa bolesnima dozvoljavaju kvalifikacije bolesnog ljudskog bića. Ne zato što nije naučilo na medicinskom fakultetu kako se treba ophoditi, nego zato što je naslaga društvenih stereotipa u njima jača od znanja koje im je pruženo i sebi dozvoljavaju da ne uvažavaju, ne poštuju, da ne objašnjavaju ljudima, koji su sami bolesni ili dovode svoju bolesnu decu, sve ono što su dužni. Jednom digresijom daću vam primer kome sada svedočimo i kampanji koja se vodi protiv vakcinacije i štete koja može biti proizvedena. Zato što neki lekari ćute pred voljom glasina popularnih, ili neki lekari nisu dovoljno strpljivi sa ljudima koji imaju pravo na strah. Ovaj zakon je dodatni deo ukupnog mozaika kojim stavljamo i pred zdravstvene radnike vrlo ozbiljna ograničenja. Postoje amandmani, tu ću da kratko komentarišem, videla sam da je do sada ukupno 45 amandmana, sa mnogima od njih se slažem i glasaću za njih, postoje amandmani koji stavljaju dilemu kolika je odgovornost lekara i da li ovde treba da bude odgovornosti lekara. Treba. Kao što ću kazati za bilo koga na javnim poslovima – treba da budeš odgovoran, moraš da trpiš kritiku, ne možeš da kažeš: „Nije to moj posao!“ Treba! Ako ne možeš da podneseš odgovornost, kao lekar, ne znam, dođi u Skupštinu, pa da vidimo zbog čega. Zašto bi bila skidana odgovornost sa lekara za sva dešavanja koja se tiču utvrđivanja dijagnoze? Imam veliku dilemu oko toga. Kada govorim da je u pitanju Zakon o ljudskim pravima i da je duboko politički zakon, nadam se da će ovaj predlog zakona ukinuti jedan deo neprijateljstva koje gajimo prema različitima od sebe. Nije dovoljno imati empatiju ili sažaljenje sa nekim za koga mi procenjujemo da pati zbog nekih svojih ličnih svojstava kojih ne može da se odrekne. Nije dovoljno samo sažaljenje i samo empatija. Moramo pokazati iskreno uvažavanje i iskreno poštovanje. To se uči, kao što smo naučili za poslednjih 50 godina šta se sve ne sme, od kada je usvojena Univerzalna deklaracija o ljudskim pravima. Način na koji je ova tema stigla do nas pokazuje jedan dobar smer procesa u našem društvu. To je takođe dokaz da smo razumeli da građani, bez obzira što nisu aktivni u političkim strankama, ili nisu aktivni u institucijama, imaju svoja prava, imaju svoj glas koji se mora slušati i čuti. Mi možemo da se ne slažemo sa njima, ali ne možete da ih posmatrate kao da ih nema. U jednoj metafori svi mi koji smo na nekim javnim poslovima, nije važno da li smo u Republičkom fondu za zdravstvo koji je na zahtev mnogih rekao – ma nije, ma šta me briga, koji je rekao – nije to moj posao. Da li smo u komisijama za legalizaciju, koji kažu – ma nije to moj posao, da li ste u PIO fondu, koji kaže – ma čekaj, nije to moj posao. Nije važno u kojom sektoru javnih poslova imate nadležnosti koje vam je neko dao imenovanjem, izborom, kako god. Ako kažete bilo kome – nije to moj posao, radite isto što je urađeno deci sa retkim bolestima. Pravite ljude nevidljivim. Ako i jedna poruka od ovog zakona koju bih volela da vidim u našem društvu, jeste, to je da snažno, zajedničkim glasanjem, kroz dijalog i dogovor o amandmanima, razumemo da deca koja su bez svoje krivice, bez odgovornosti roditelja, rođena sa retkom bolešću, rođena sa genetski uslovljenom anomalijom, da ta deca nisu nevidljiva. Ona su različita od druge dece, ali su jednaka sa svom drugom decom, u svojim pravima i u našoj obavezi da njihova prava ima budu zadovoljena. Jednako tako, niko u ovom društvu ne sme da bude nevidljiv. Toliko su jednostavna ljudska prava. Uz zahvalnost Vlade Republike Srbije, ministru zdravlja i uz nadu da će biti svesti o tome, da ljudi koji imaju nekakav zakonodavni zahtev, neku inicijativu, ne smeju da budu nevidljivi, uz punu solidarnost sa događajima koje su prošle porodice gde su rođena deca sa retkim bolestima ili genetski uslovljenim anomalijama ili bilo kojom genetičkom bolesti, i uz podršku kolegi narodnom poslaniku Dušanu Milisavljeviću, unapred se zahvaljujem svima nama i svima vama što ćemo u Danu za glasanje pokazati da smo naučili jednu od najtežih lekcija koju ljudska društva uče, a to je da su svi ljudi jednaki pred zakonom. Ne među sobom, ali jednaki pred zakonom. To je i moja poruka. Hvala vam.
Hvala gospođo Čomić. Reč ima ovlašćeni predstavnika poslaničke grupe SPS, prof. dr Slavica Đukić Dejanović. Izvolite.
Poštovani potpredsedniče, dame i gospodo narodni poslanici, poslanici SPS u ovom parlamentu izražavaju, kako smo to imali prilike da čujemo, veliko zadovoljstvo što je zdravstvena politika ušla u skupštinske klupe. Očigledno kad ta tema dođe na dnevni red, negde se ne samo uozbiljimo i solidarišemo, nego razmišljamo o nečemu što je duboko ljudski. A ta tragedija, ta bolest, ta tema zapravo može biti deo moje sudbine, sudbine nekog ko je meni jako blizak, hajde da skrenemo pažnju jedni drugima na to kako najbolje da rešimo to pitanje. Ovde su zapravo tri segmenta, stručni, etički i formalno-pravni. Kroz našu prošlost, svedoci smo činjenice, da naučno istraživačka dostignuća, klinička praksa, zapravo menjaju norme, pa i zakonske norme. Drevni narodi, antički Grci su smatrali visoko moralnim činom, da ako se rodi plava beba sa jako velike visine, kako bi se što manje mučila, da je bace, najmanje 2000 metara se preporučivalo, i smatralo se da samo dobro čine oni koji to urade. Naravno danas je greška struke, ako se na rođenju ne prepozna tetralogija faloto, jedno ozbiljno oboljenje, kongenitalno oboljenje srca, jer kada se uradi hirurška intervencija takvo dete živi apsolutno kao i svi mi. Ako se uradi odmah neposredno posle rođenja. Mi danas učestvujemo upravo u događaju koji me asocira na priču koju sam ispričala. Upravo zahvaljujući naučnim dostignućima, zahvaljujući kliničkoj praksi, zahvaljujući sudbini pojedinaca, parova koji planiraju potomstvo, a zadovoljenje roditeljskog nagona je jedan od najjačih nagona, zahvaljujući potrebi da porodica bude srećna ili zna kako da ublaži nesreću, zahvaljujući tome da tekst ovog zakona upravo ide ka svakom od nas, ka svakom od naših građana. Poslanici SPS će, naravno, sa zadovoljstvom glasati za ovaj zakon. Još jedom želim u ime grupe da izrazim i zadovoljstvo što je Vlada sa velikom ozbiljnošću analizirala tekst predlagača, dr Milisavljevića. Naravno, što su roditelji Zoje dali inicijativu da zajednički radimo na ovom i što šaljemo poruku da nismo slučajno u ovim klupama, pa i stručnjaci, lekari kojih ima dosta u ovom parlamentu, sigurno da imaju jedno osećanje zadovoljstva kada zapravo vidimo da popravljamo zakonodavnu materiju koja će raditi na dobrom informisanju o genetskim bolestima o genetski uslovljenim anomalijama i retkim bolestima. Jer, znate, retke bolesti, ne samo zato što mi do sada nismo obraćali na ovaj način pažnju na njih, nego što je to stav u svetu prema retkim bolestima, spadaju u bolesti drugog rada. Zovu ih i stručnjaci bolest siročad, zovu ih zanemarena bolest. U Americi je standard za tu bolest jedna osoba na 200.000 Amerikanaca. U Japanu, jedna na 50.000. Ovde kod nas, u skladu sa stavom Komisije za javno zdravlje, Evropske komisije za javno zdravlje, u više navrata smo već čuli, u 10.000 ne više od pet pacijenata boluje od jedne bolesti. Šta je činjenica? Da takvih bolesti ima mnogo, njih je pet do sedam hiljada prema nekim procenama. Da samo u Srbiji blizu pola miliona ljudi, odnosno najčešće dece, boluje od ove bolesti i da je među njima najveća frekventnost 80% genetskih, dakle, naslednih bolesti. Čuli smo da ima i drugih. Na koji način zakon pristupa ovom problemu? U onim opštim odredbama, pre svega, vrlo dobro definiše pojedine pojmove od kojih su nam neki dosta bliski, pacijent, dijagnostika, medicinske mere, itd. Ali, nekih koji kada čita neko ko je zainteresovan za ovaj zakon i može imati prosečan stepen obrazovanja, može videti da zapravo prenatalna, postnatalna dijagnostika, prediktivna dijagnostika, ciljana dijagnostika, a to su teme ovih zakona, zapravo obuhvataju sve one oblasti, pre svega dobre informisanosti o tim genetskim i retkim bolestima što je jako važno. Zakon, zapravo ima jedan podsticajni karakter i za stručnjake ali i za opštu javnost koja treba da vidi sebe. Pa, svi mi želimo to potomstvo, pa ko želi potomstvo i sa određenim rizicima, ko je taj ko će doneti jednu ili drugu odluku? Ovaj zakon poštovane koleginice i kolege, kao da je bio malo inspirisan Zakonom o zabrani diskriminacije, jer mi ćemo se složiti da su neke bolesti u našoj praksi još uvek bolesti drugog reda. Neka oboljenja, među koja spadaju neurodegenerativna oboljenja, pomenute su demencije, mentalne bolesti, razna oboljenja koja su praćena invalidnošću, pa evo i retke bolesti, su često nevidljive. Mi često u strahu da najmasovniju kardiovaskularnu bolest rešimo na najbolji način, ovu nevidljivu nekako ne prizovemo svom vidu, fokusu, i negde je ona čak i iza nas. Ovaj zakon nas obavezuje da mislimo na nju, pa bilo da sedimo ovde, u poslaničkoj klupi i odgovaramo za kontrolne aktivnosti koje su na nama, kako će se primenjivati ovaj zakon, a ne samo danas kako ćemo ga doneti. Ovaj zakon obavezuje stručnjake da daju dovoljno informacija opštoj populaciji, građanima, o tome. Mi ćemo morati ne samo da napravimo registar pri institucijama za javno zdravlje u Srbiji, što proističe iz ovog zakona, i da vidimo koliko ima ovog ozbiljnog zdravstvenog i socijalnog problema kod nas, nego da vidimo šta će u različitim nivoima ko raditi. Referentne ustanove će naravno postojati. Ministar donosi odluku o tome u kojim će se referentnim ustanovama u kom momentu raditi određene složenije analize, obavljati određene genetičke analize, enzimske analize i gde će se nabavljati oprema koja je potrebna za sve to. Znate, ja sam danas i na Odboru uzela učešće u raspravi i rekla da je najskuplja za našu zemlju pogrešna dijagnostika. Mi smo nažalost svedoci činjenice da zbog dijagnostičkih zabluda, imali smo iskustva da su neka deca bez razloga operisana, a zapravo su bolovala od retkih bolesti. Mi ćemo morati da u kadrovskom planu stručnog usavršavanja predvidimo dovoljan broj stručnjaka. Do sada mi o tome nismo dovoljno vodili računa uključujući i period kada sam ja bila ministar zdravlja, uvek ste limitirani finansijama. U tom periodu je pokazano dovoljno razumevanja za potrebu da retke bolesti i sve one bolesti koje su bolesti drugog reda budu vidljive. Ukazala se potreba još onda da na neki način negde podzakonskim aktima, negde aktima rešavamo pitanja, ali s druge strane mi kada donosimo jedan zakon, a to je sada onaj formalno-pravni aspekt, moramo voditi računa da ne precenimo potrebu, pa da zakonom regulišemo nešto i što je regulisano drugim zakonima. Hoću samo sve nas da podsetim da su mnogi segmenti koji se tiču osoba obolelih od retkih bolesti, osoba koje imaju razne genetičke anomalije ili su genetički uzrokovane bolesti, da su mnoga pitanja koja se tiču njih, zapravo korektno rešena u naša dva dosad osnovna zakona, Zakon o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenom osiguranju, da su mnoga pitanja koja se tiču ovakvih bolesti bolesnika dijagnostike, prevencije, terapije, gde je god moguća, a nažalost negde u 10 do 15% je moguća adekvatna terapija, što je takođe poražavajuće, ali iz zakona proističe da je moguć bolji kvalitet života tih osoba i to je ono što je jako važno. Dakle, i Zakon o zdravstvenoj zaštiti i Zakon o socijalnom osiguranju i o biomedicinski podpomognutoj oplodnji, i Zakon o transplantaciji i Zakon o diskriminaciji i Porodični zakon i Krivični zakonik. Sve su to zakoni naravno o evidencijama gde ima elemenata i zato ne treba da se ponavljamo. Potencira se na krivičnoj odgovornosti na primer stručnjaka. Ja sam mišljenja da je sasvim dovoljan Krivični zakonik i da ne treba izdvajati postupke koji će se posebno odnositi na stručnjake ovog profila. Zašto, ako ih imamo i čini mi se da je u amandmanima to predloženo da li u amandmanima Vlade ili nekog od kolega, ne znam jer sam imala prilike sada da prelistam amandmane. Dakle, krivična odgovornost se rešava Krivičnim zakonikom. Mi možemo formalno-pravne aspekte negde gledati sa aspekta potrebe i racionalnosti, ali zato stručne procedure, etičnost, a etičnost, između ostalog to stoji u zakonu pratiti etički komiteti koji imaju institucije u kojima će se raditi sve ove medicinske usluge koje su predmet zakona. U tim etičkim komitetima će sedeti više nego kompetentne osobe, kao što će u stručnim timovima koji će se možda zvati multidisciplinarne komisije ili veća, ili kako će se već zvati pošto je bilo različitih predloga u amandmanima, kako budemo usvojili, sedeće najkompetentnije osobe koje će reći u ovih šest meseci nismo uspeli da napravimo dijagnostiku i nismo u stanju to u našoj zemlji da uradimo, ili jesmo, upućujemo dete iz Kuršumlije u Beograd u Klinički centar i tamo će sve biti urađeno. Ako se ne može to učiniti, predlog će ta komisija poslati da mali pacijent ili uzorak se ili mali pacijent pošalje ili uzorak u neku referentnu laboratoriju van naše zemlje i to nije skupo. Neuporedivo je skuplje da mesecima leži u bolnici, da roditelji imaju stres, da budu obespravljeni za informaciju o tome od čega im boluje dete, neuporedivo su veće i ekonomske posledice, da ne govorim o etičkim, ljudskim, itd. i iza toga će naravno odgovarajuće instance Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje doneti odluku u skladu sa aktima koje već imaju da to dete treba da ode u inostranstvo. Saglasnost za sredstva koja će se opredeliti daće ministar. To je jedan dosta dobar krug kontrole novca o kome takođe moramo voditi računa. U svakom slučaju, u želji da možda i kod amandmana uzmem učešća u raspravi, htela bih još jednom da zaista zahvalim svima koji su ispoljili dobro razumevanje za vrlo senzitivnu temu retke bolesti. Ovo je zakon na koji ćemo biti ponosni i kada ne budemo sedeli u ovim klupama i naravno to činimo u ime svojih kolega socijalista i delimo ideju da je ravnopravnost u svemu, pa i u mogućnosti da se svi različiti ljudi, različitih oboljenja leče sa istom šansom, jedna od civilizacijskih tekovina koju mi moramo da nastavimo.
Reč ima ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe Srpska napredna stranka, dr Vesna Rakonjac. Izvolite.
Hvala. Uvaženi predsedavajući, poštovane kolege, poštovani hrabri roditelji, želim samo da podsetim da je svetski dan posvećen retkim bolestima 28. februar. Ne trebalo da zaboravimo na taj dan i trebamo da ga obeležimo svakako, a danas je pred nama jedan veoma važan zakon za sve naše građane, za mališane, ali i za one odrasle koji boluju od retkih bolesti. Dok sam se pripremala za ovu diskusiju, imala sam utisak da ipak nešto nedostaje. To što nedostaje, dobila sam danas odgovor i to me je veoma obradovalo, a to je predlog Ministarstva zdravlja da se pored mogućnosti dijagnostike omogući i zakonskom regulativom i obezbedi lečenje u referentnim centrima, ukoliko postoje terapijske procedure za određena oboljenja. To je nešto što je veoma značajno i što daje kvalitet i punoću ovom zakonu. Što se tiče retkih bolesti, to su veoma specifične bolesti i ovim zakonom želimo da utičemo na podizanje svesti upoznavanje javnosti sa problemima na koje nailaze oni koji žive sa dijagnozom retke bolesti, ali i sa još većim problemima onih koji ne znaju u suštini od čega boluju. Mogućnost da uz upotrebu zdravstvene i socijalne zaštite i prave podrške ovim ljudima omogućimo kvalitetan i sadržajan život. Napredak u istraživanju retkih bolesti, moguće je postići saradnjom timova istraživača iz više zemalja, čiji rad bi doprineo boljem razumevanju retkih bolesti i pronalaženju adekvatne terapije. Da se radi o veoma ozbiljnom problemu, osnovan je Internacionalni Konzorcijum za istraživanje retkih bolesti i on je inicirao i udruženo finansiranje za istraživanje retkih bolesti iz više zemalja Evropske unije. Da smo na pravom putu i da ne kasnimo, pokazali su i nacionalni planovi EU, kada su retke bolesti u pitanju koji su doneti krajem 2013. godine. Ono što možemo reći o retkim bolestima, kod nas je klasifikovano da je to manje od pet obolelih na 10.000 stanovnika. Kada to kažete, čini se da nije puno pacijenata. Međutim, retkih bolesti ima mnogo, čuli smo, između šest do osam hiljada i da ukupno oko 450.000 stanovnika države Srbije boluje od neke retke bolesti. Ono što je veoma karakteristično, retke bolesti pogađaju decu i to u 75%. Ono što je veoma tragično, a to je da 30% takve dece umire u uzrastu do pete godine života. Identifikovano genetsko poreklo kod retkih bolesti je u 80%. Ostalo su posledica infekcije, alergija, uticaja faktora životne sredine ili su degenerativne ili proliferativne. Specifična dijagnostika dostupna je samo za jednu trećinu retkih bolesti. Ukoliko terapija postoji, uglavnom se radi o veoma skupim i veoma teško dostupnim lekovima. Te lekove zovu – „lekovi siročad“. Međunarodna klasifikacija bolesti još uvek nema adekvatno kodiranje i klasifikaciju retkih bolesti, a Svetska zdravstvena organizacija je predložila reviziju i sveobuhvatnu klasifikaciju retkih bolesti i očekuje se primena do kraja 2015. godine. Znači, ne kasnimo. Bolnički registri za retke bolesti su nešto što nam je neophodno. Takođe, uz bolničke registre tu su i nacionalni registri da bismo konačno znali koliko imamo obolelih od ovih oboljenja u našoj zemlji. Bolest može biti retka u jednom regionu za drugi region to ne mora da važi. Takođe, postoje varijante retkih bolesti u okviru nekih uobičajenih oboljenja, a od precizne analize zavisi da li će određeni sklop simptoma da se prepozna kao posebna bolest i to je ono što je važno i ja apelujem na moje kolege lekare u primarnoj zdravstvenoj zaštiti. Ono što smo naučili na fakultetu da je 50% dijagnoze dobro uzeta anamneza, to je da saslušate svog pacijenta, da ne gledate pacijenta parcijalno, nego da gledate pacijenta kao jednu celokupnu ličnost sa svim svojim specifičnostima. Ako se javi oboljenje na jednom organu ne mora da znači da nema promena i na drugom, a što je analiza preciznija, utoliko više primećujemo i pojedinačne varijante bolesti i veća je mogućnost za pravovremeno uspostavljanje dijagnoze i za pravovremenu reakciju. Ono što je veoma bitno kod retkih bolesti kod većine je uzrok nepoznat. One su teške, hronične, progresivne, kod nekih se znaci vide odmah na rođenju i u ranom detinjstvu, a kod nekih, a to je oko 50% se javljaju tek u odrasloj dobi. Kod tih pacijenata je veoma teško uspostaviti dijagnozu da se radi u stvari o genetskom oboljenju, jer se javljaju u životnoj dobi kad po nekoj navici to i nije karakteristično da se ispolji i najčešće ostaju neprepoznate. Pored retkih bolesti pati takođe i od nedostatka medicinskog i naučnog znanja. Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, ali odgovarajuće lečenje ili medicinska nega mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života. Ono što je veoma važno je polje istraživanja i polje socijalne solidarnosti. Potraga za dobrom dijagnostikom, pouzdane informacije, usmeravanje ka kvalifikovanim profesionalcima i tu mora doktorska sujeta da se zaboravi. Nije sramota pitati kolegu - liči ovo mi na taj problem, daj da vidimo zajedno da ga rešimo. Evo, danas smo se ovde skupili i usaglasili da možemo da rešimo i da ovaj zakon uđe u proceduru i da bude usvojen. To važi za sve moje kolege lekare. Nije sramota pitati ako se nešto zaboravilo, pa i normalno je da se zaboravi. Ono što predstavlja specifičan problem i javlja se kada su u pitanju, to je pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i sveukupnoj socijalnoj i medicinskoj podršci, fikasnoj povezanosti između bolnica i opšte prakse kao i kada je reč o profesionalnoj i socijalnoj integraciji i nezavisnosti obolelih. Oboleli od retkih bolesti su takođe psihološki, socijalno, ekonomski i kulturološki više osetljivi. To su tzv. „vulnerabilne“ kategorije stanovništva, a zbog neodgovarajućih nedostataka naučnih i medicinskih znanja mnogi pacijenti nisu dijagnostikovani i njihova bolest ostaje neprepoznata. To je najveći naš problem. Znači, to su oni nevidljivi pacijenti i oni imaju upravo i najviše problema u dobijanju odgovarajuće pomoći. Za sve retke bolesti i nauka može da pruži neke odgovore, ali hiljade retkih bolesti danas mogu se dijagnostikovati zahvaljujući biološkim testovima. Znanje o prirodi ovih bolesti unapređeno je zahvaljujući pravljenju registara za neke od ovih bolesti. Udruživanje istraživača, razmenjivanje rezultata zahvaljujući regulativama EU i nacionalnim regulativama ostvaruju se i otvaraju nove perspektive. Što se tiče onog drugog dela, a to su genetska oboljenja i najmanja mutacija na nekom od gena može rezultirati nekom genetskom bolešću. Većina od oko 7.000 genetskih bolesti ima zajedničku karakteristiku. Teško se otkrivaju, simptomi su neobični, udruženost više problema. Pojedinačno su retke, ali su sve kupa česte i zato se pacijent mora pedantno pregledati. Posledice kasnog postavljanja dijagnoze su višestruke, stres za porodicu, odnosno stres za dete i započinjanje rehabilitacije, odnosno tretmana i lečenja. Prenatalna dijagnostika ima veoma značajnu ulogu u ovom sistemu, ali ono što moramo da znamo je da ultrazvučno prenatalno u 65% slučajeva možemo da otkrijemo urođenu anomaliju. Znači, 35% nam ostaje ne pokriveno. Amniocenteza ili dabl test, njime možemo da otkrijemo Daunov sindrom, Edvard i Patau sindrom, ostali ostaju neprepoznati. Ono što je veoma bitno, genetska oboljenja znaju da budu veoma podmukla. Svi zdravi bez pozitivne porodične anamneze imaju rizik od 4,2% da se dete rodi sa krupnim urođenim anomalija, a 2% sa mentalnom retardacijom. Osim genetskog uzroka, tu mogu da budu i teretogeni efekti, odnosno posledica uzimanja nekih lekova, virusi, zatim hemikalije i zagađenje životne sredine. Ono što je veoma bitno i značajno, a to je skrining na urođene teške poremećaje metabolizma i oni mogu uspešno da se leče jer postoji terapija. Kod ovih oboljenja rano prepoznavanje je veoma bitno za uspešnost lečenja. Na kraju bih htela da kažem, ovo je jedan veoma ozbiljan problem. Danas smo se usaglasili da ćemo ga rešiti zajedno svi skupa. Još jednom, zahvaljujem hrabrim roditeljima na upornosti, istrajnosti. Zahvaljujem mom kolegi Milosavljeviću na doslednosti i zahvaljujem svim poslanicima koji će u danu za glasanje pružiti podršku ovom zakonu. Hvala.
Hvala. Reč ima predlagač Dušan Milisavljević. Izvolite.
Samo želim da se zahvalim koleginici. Samo malo da ispravim. Nisam Milosavljević, ne daj Bože da me poveže sa nekim Milosavljevićem koji je bio u sektoru zdravstva. Izvinite molim vas, Milisavljević.
Hvala. Da li još neko od ovlašćenih predstavnika želi reč? (Ne) Prelazimo na listu prijavljenih i prva na listi je narodni poslanik Olgica Batić.
Hvala. Uvaženi predsedavajući, uvaženi hrabri Bojana i Danilo Mirosavljević, dragi predlagaču Milisavljeviću, kolege i koleginice, ja ću možda ovo svoje, do duše kratko, obraćanje pošto sam vrlo limitirana vremenom, možda kažem opteretiti i nekim grubljim rečima, neprimerenim ono o čemu danas raspravljamo, ali u nedostatku nekih i ne iznalaženju nekih drugih, mislim da mi jedino takve ne preostaju. Vidite, kada danas govorim o nekakvim nevidljivim kategorijama ljudi, nevidljivoj deci, nevidljivim pojedincima, nevidljivoj vlasti, itd, onda treba jasno izgovoriti istinu, ma koliko ona za izgovaranje bila teška i ma koliko bolno bilo i teško tu istu istinu slušati. U tom kontekstu, poslanici, setite se, njih 157 narodnih poslanika bili su nevidljivi, a logikom stvari nevidljivi nevidljive ne vide. No, vratiću se na početak, na ono što sam i htela da kažem. Kada je naš uvaženi kolega predlagač ovog zakona Dušan Milisavljević, sa kojim sam, vrlo rado to ističem, često istomišljenik, predložio da se mnogo ranije ovakav jedan predlog zakona nađe na dnevnom redu, poznat kao tzv. Zoin zakon, zakon o kome danas raspravljamo i raspravljaćemo i u pojedinostima potpuno ignorišući razloge humanosti koje predstavljaju sinonim za ovakav jedan zakon. Naravno, većina poslanika je ćutala. Vidite, to ćutanje, sve i da želite, mislim da se danas opravdati ni na koji način ne može. O toj tzv. svojevrsnoj omerti koja ovde vrlo često ume da vlada, pisali su i pišu i dalje mnogi mediji. Građani su o tome takođe upoznati. Građani su se takođe o tome izjasnili, davali svoje komentare, bilo je to već pomenuto, kod odgovarajućih društvenih mreža, gde je između ostalog i objavljen spisak poslanika koji ovakvu ideju i suštinu ovog zakona, ne njegovu formu i ne njegovu normativu, nisu videli i nisu prepoznali na vreme. Budimo iskreni do kraja, svaki zakon se da popraviti kada postoji želja za tako nečim. Nismo mi jutros uveli amandmane. Amandmani postoje kao institut, regulisani su Poslovnikom, stoje na raspolaganju svakom poslaniku, a to kada je neki narodni poslanik predlagač zakona, tim pre više svaka čast, treba tako nešto i uraditi i tim pre više i Vlada na takav jedan predlog zakona, ma koliko on može da bude najgori na svetu, može da reaguje pravovremeno i da ispravi sve ono što ne valja, tako da opravdanje zašto ovo nismo ranije usvojili nego danas usvajamo, opravdanja nema i mislim da po tom pitanju, ovde ću biti prilično izričita. Žao mi je što se uvek rukovodimo nekakvim principom negativne selekcije. Ovde na žalost prvo mora u našem društvu uvek nešto da se loše desi, kao što je ovaj zakon, koji je posledica onoga što se u našem društvu dešava, a to su upravo smrti i Zoje, ali i druge dece koje su bolovale od retkih bolesti, da bi mi onda nekakvom naknadnom svešću i naknadnom pameću reagovali. Mislim da to nije za pohvalu, niti može tako nešto biti za pohvalu. Naravno, nikada se, govorim u svoje lično ime ispred DHSS, nisam obazirala iz koje poslaničke grupe dolazi neki predlog zakona i ubuduće ću podržati svaki predlog zakon koji bude bio dobar, jer dobar predlog je dobar predlog, dobra namera je dobra namera i tu mislim da raspravi nema nikakvog mesta. Suština ovog zakona jeste ono što je dobrim delom sam predlagač već rekao, a to je pravo na dijagnozu, a ja bih rekla – tačnu, pravovremenu, valjanu, blagovremenu. Onima koji boluju od retkih bolesti, a pre svega deca, jer ona su kategorija lica koja se primarno moraju štititi, bar to tako čine sva civilizovana društva, potrebna je podrška apsolutno svih nas, kad kažem nas, ne mislim samo na narodne poslanike, nego mislim na državu, mislim pre svega na društvo, a sam način našeg ophođenja prema toj istoj deci jeste zapravo naš odraz. Na žalost, u ukupnom procentu ljudi obolelih od retkih i drugih genetičkih bolesti, često neizlečivih, najveći procenat čine upravo deca. Zasigurno i ovaj zakon jeste fakat da on neće rešiti mnoge probleme. Međutim, ovaj zakon se ni ne predlaže da bi rešavao sve probleme koji postoje u srpskom zdravstvu, ali zato predlaže se upravo da doprinese po pitanju konačnog i preko potrebnog uvođenja, odnosno registra za retke bolesti, kako se u istom navodi. Upravo pristup koji ovaj predlog ima jeste povezivanje genetike, povezivanje ginekologije i pedijatrije koje po pitanjima dijagnostike moraju biti ne samo upućene jedna na drugu, već jednostavno njihov kontinuindirani splet mora biti potreban. Znate, vreme je od svih najdragoceniji resor. Troši se u bescenje onda kada se deci koja pada od retkih bolesti ne može postaviti dijagnoza i onda dolazimo do te uzročno posledične veze – bez postavljene dijagnoze, pravo na lečenje, i pored sve želje za dostupnošću i korisnošću takvog jednog prava, ostaje u domenu virtuelnog. Naravno, bez postavljene dijagnoze nema ni svega onog drugog što proizilazi iz tog primarnog prava, već pomenutog prava na lečenje. Zato se potpuno opravdano navodi da je cilj ovog zakona zapravo svođenje dužine ovog procesa na najkraću moguću meru, čime bi se efikasnost lečenja zapravo povećala. Svi znamo da dijagnoza prethodi lečenju. Naime, ona se duguje pacijentu. Ona je u pravu, budući da ja nisam lekar, nešto poput prethodnog pitanja. Jednostavno, samo po sebi predstavlja nešto poput prethodnog pitanja koje se mora rešiti kako bi se pravo na lečenje i ostvarilo i učinilo dostupnim. U pravnom smislu ovaj zakon upotpunjuje ono što se u razlozima za njegovo donošenje i navodi, a to je da upotpunjuje odredbe drugih zakona iz oblasti zdravstva čije su se odredbe pokazale nedovoljnim i još uvek se pokazuju nedovoljnim kada govorimo o prevenciji i kada govorimo o dijagnostici genetičkih bolesti i genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. U duhu onoga kako sam i započela ovo svoje obraćanje, a na temu današnjeg predloženog zakona, završiću ga rečima da u danu za glasanje apsolutno svi treba da podržimo ovaj zakon. Trebali smo da ga podržimo i onda kada je bio predložen da se stavi na dnevni red. Setite se, prošlo je dosta vremena od tada i neka nam humanost bude ispred svega. Skrajnimo politiku u neku drugu stranu, ostavimo je za neke druge predloge zakona, gde politici jednostavno ima mesta, a imajući u vidu samo jedno, da svako naše premišljanje da li ćemo nešto danas ili sutra staviti na dnevni red, kada se radi o ovoj temi znači jedan život manje za neko dete koje boluje od retke bolesti. Hvala.
Reč ima narodni poslanik Dubravka Filipovski. Izvolite.
Zahvaljujem. Gospodine predsedavajući, kolege i koleginice narodni poslanici, uvaženi roditelji male Zoje, pred nama je zakon koji je očigledno i pisan sa puno bola i istrajnosti, ali i želje da se pomogne bolesnoj deci. Mislim da danas pokazujemo zrelost kao parlament i kao društvo u celini da će ovaj predloženi zakon pokušati da otkloni većinu problema, pre svega problema koji se odnose na dijagnostiku dece sa retkim bolestima, ali će i unaprediti usluge genetičkog i reproduktivnog zdravlja. Mislim da je ovaj zakon dobar primer solidarnosti među svima nama. Kao što je moja uvažena koleginica Batić rekla, nema opravdanja za nas narodne poslanike koji kada je zakon od strane kolege Milisavljevića, koji ga je predložio, bio u skupštinskoj proceduri i kada su se mnogi od nas, uključujući i mene, u tom trenutku nismo glasali za ovaj zakon. Ovom prilikom moram da nagovestim da mora da postoji kolegijalnost i skupštinski fer-plej kada su u pitanju ovako humani zakoni. Kolega Milisavljević je legitimno i legalno ispunio proceduru time što je ovaj zakon stavio u skupštinsku proceduru, ali sam ipak smatrala da svako od nas narodnih poslanika, pre svega poslaničke grupe su trebale da budu od vas kao predlagača ponaosob upoznate, zato što ja nisam ni član Odbora za zdravlje. Navešću samo jedan primer te solidarnosti koju smo pokazali kao narodni poslanici. U prošlom sazivu smo uspeli da promenimo Krivični zakon, da seksualni delikt više u Srbiji ne zastareva. Nevladina organizacija „Incest trauma centar“ je 20 godina pokušavala da ovu stvar progura. Niko od nas nije tražio krivca u svemu tome. Predlagači i oni koji nisu promenili taj zakon su mogli da nađu hiljadu opravdanja. Na kraju, smatram da smo mi svi dali određeni doprinos tome što smo promenili, što smo glasali za promenu Krivičnog zakona i što smo mi danas druga zemlja u Evropi, posle Velike Britanije, koja je donela tu promenu da seksualni delikt ne zastareva. Dakle, ukoliko tražimo krivca, naći ćemo ga, ali mislim da to ne treba da radimo kao što i ne može da opravdamo sve nas koji tog dana kada ste vi predložili taj zakona nismo glasali za njega. Bitno je da je nepravda ispravljena i da smo mi, kao što ste i vi danas na kolegijumu, gospodine Milisavljeviću, rekli, da smo mi danas prva zemlja na Balkanu koja ovaj zakon usvaja i to je u svakom slučaju i dobro. Nije problem ni pogrešiti i nekad priznati grešku zarad boljeg. Drago mi je da danas svi diskutujemo u duhu humanosti i da podržavamo donošenje ovog zakona. Zahvaljujem.
Reč ima narodni poslanik Dušan Milisavljević.
Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege, poštovana koleginice Filipovski, želim da vam kažem, pažljivo sam slušao vaše izlaganje i želim da kažem, to javnost, u suštini zna, ja za Zojin zakon molim više puta i više puta je on bio u pokušaju da dođe na dnevni red. Zadnji put je to javnost primetila i onda je odreagovala. Svakog puta sam molio. Ja ću vam reći da postoji i snimak. Ja imam svoj „Jutjub“ kanal na kome možete proveriti sve moje govore. Ja se svojih govora ne stidim, ni svojih akcija, ni svog dela. Maja 22. sam zvanično na sednici ovde podelio Zojin zakon svim šefovima poslaničkih grupa i tog trenutka sam molio da se u što sporijem periodu poslanici i poslaničke grupe izjasne. Smatram da s moje strane nije bila nikakva zla namera da nekoga dovodim u bilo kakvu nezgodnu situaciju. Kao narodni poslanik apsolutno imam zakonsko pravo da predlažem zakon. Ovaj zakon je predložen još u prošlom mandatu. Evo, pogledajte, ukucajte na „Jutjubu“ govor od 22-og, a možete i stenografske beleške od 22. maja, kada sam svim šefovima poslaničkih grupa podelio predlog zakona. Hajde da se ne vraćamo više u prošlost, šta je bilo. Važno je da smo postigli jedan dogovor za jedan dobar zakon i da će posle današnjeg dana sva naša deca koja boluju od retkih bolesti i deca koja su trenutno zdrava, ali u jednom trenutku možda postanu bolesna, ne zavise više od vaše humanosti ili moje ili ministrove ili bilo čije, nego imaju podršku države. To je nešto što je jako važno. To je jedan uspeh ovog saziva parlamenta, da smo usvojili jedan građanski zakon, koji je dobar i da će ovaj zakon pružiti garanciju tim mališanima i porodicama, koji do sada nisu imali podršku države. Bili su nevidljivi, kao što je i porodica Mirosavljević vodila Zoju kao mačka mače u zubima, vodili su je od jedne do druge ustanove, udarali u zid neprobojnog Republičkog fonda, koji jednostavno nije imao jednu rečenicu, jednu šifru te retke bolesti. Oni jednostavno kažu – mi vas ne vidimo, vi morate da idete kući. To je jako teško i jako surovo. Dosta se ta administracija otuđila od običnog pulsa i običnog života građana. Na nama je, evo danas, jedna lepa prilika da smo se ujedinili i da nas je mala Zoja ujedinila danas da donesemo taj zakon. Želim da gledamo u budućnost i kako ćemo dalje da unapređujemo zdravstveni sistem, a ne da se vraćamo u prošlost, šta je ko rekao i šta je bilo. Šta je bilo – bilo je, idemo napred zajedno.
Reč ima narodni poslanik Branko Đurović.
Poštovani predsedavajući, dame i gospodo, poštovani narodni poslanici, poštovani roditelji, danas diskutujemo o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih oboljenja genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Tri su osnovna razloga za donošenje ovog zakona, koji potom treba da se inkorporira u reformski lanac zakona zdravstvenog sistema Republike Srbije. Koja su to tri razloga? Humani, medicinski i pravni. Humani razlog nam govori da šira društvena zajednica treba da obrati pažnju na ovu retku populaciju bolesnika i da uspostavi takav odnos koji će poštovati njihovu ličnost, dostojanstvo i socijalni status. Medicinski razlog ili medicinski razlozi nam ukazuju na jednu vulnerabilnu populaciju, retku populaciju pacijenata, koji imaju najteže oboljenje i najčešće oboljenje koje ne može da se leči. Najveći procenat ove retke populacije, nažalost, otpada na dečiju populaciju. Ovaj zakon, kao što je više puta od mojih prethodnika apostrofirano, će ubrzati završenje registra o retkim bolestima. Takođe, ovaj zakon nam daje koje su to mere genetskog zdravstvenog sistema, koje treba da definišemo ovim zakonom i gensko zdravstveno savetovanje ili lečenje je jedina medicinska specijalnost koja tretira ovu populaciju pacijenata na nivou dijagnostike, prenatalne ili postnatalne. Zakon nam praktično dozvoljava i daje instrumentarijum da skratimo na bilo koji način postavljanje dijagnoze. Dijagnoza i te kako znači za ovu populaciju pacijenata i njihovih roditelja, zato što dobijanjem dijagnoze mi znamo i način lečenja, a istovremeno rešavamo i neke praktične probleme vezane npr. za invalidska kolica ili za enteralni način ishrane. Istovremeno, povećavamo i efikasnost lečenja. Ovde zbog šire javnosti treba da kažemo kakvi su trenutno u Evropi i u svetu rezultati genskog lečenja pacijenata sa retkim bolestima. Osnovni preduslov za gensko lečenje ove vrste pacijenata je ovladavanje metodologijom izdvajanja određenih gena i potom njihovo ubrizgavanje u genom ili genski materijal istog ili drugog organizma. Praktično, počinje sve sad već davne 1980. godine, kada je izdvojen humani gen za lečenje dijabetes melitusa tipa jedan i potom taj gen ubrizgan u genom ili genski materijal bakterije. Na taj način mi dobijamo insulin za lečenje dijabetes melitusa gradus jedan i ovaj način proizvodnje insulina praktično se sprovodi do današnjeg dana. Početak genskog lečenja pacijenata sa retkim bolestima vezan je za koji datum - 24. septembar 1990. godine, kod jedne male, tada četvorogodišnje devojčice, koja je bolovala od kombinovane teške imunodeficijencije. Zbog laičke javnosti treba reći da se radi o jednoj naslednoj bolesti, gde praktično mladi organizam ne može da se bori ni protiv virusne, ni protiv bakterijske infekcije. Razlog za pojavu ove retke genske bolesti je nedostatak gena za proizvodnju jednog enzima koji se zove amilaza adenozin de aminaza. Kod ove devojčice početak tog genskog lečenja se sastojao u tome da su uzeta bela krvna zrnca, odnosno leukociti iz njene periferne krvi, potom, u tu kulturu belih krvnih zrnaca ubrizgan je ovaj nepostojeći gen i potom, ova kultura leukocita je vraćena u perifernu cirkulaciju devojčice. Nažalost, genska terapija retkih bolesti i tada i pre 25 godina, ali moram apostrofirati ovde zbog javnosti Srbije, i dan-danas nema efikasnost koju smo očekivali kada je tad počelo sa ovom vrstom lečenja. O čemu se radi? Bela krvna zrnca koja su dobila taj gen koji je nedostajao mogu da žive nekoliko meseci. Potom, ponovo je potrebno davati transfuziju tih belih krvnih zrnaca i, nažalost, sve se to sprovodi do fatalnog završetka. Naravno, ovi rezultati i tada i pre 25 godina i dan-danas ne treba da nas obeshrabre, tako da ćemo i dan-danas podržavati sve one kliničke studije koje će u nekoj, nadam se bližoj, budućnosti dovesti i davati rezultate efikasnog lečenja. Pravni razlozi za donošenje ovog zakona se praktično svode na to da mi u našem pravnom okviru nemamo zakon koji praktično podstiče lečenje ove vrste pacijenata. Ovaj zakon koji treba svi zajedno da donesemo će biti u pozitivnoj korelaciji sa zakonima svih, praktično, evropskih zemalja i sa Evropskom konvencijom o ljudskim pravima i bio-medicinom, što je naša zemlja potpisala 2010. godine, pri čemu taj naš potpis podrazumeva harmonizaciju tog zakona sa ostalim zakonima u našem miljeu. Takođe, ovaj zakon je u pozitivnoj korelaciji sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata gde treba istovremeno da napomenemo da trenutno naš Zakon o pravima pacijenata nema svoj segment koji bi dao pravnu osnovu ovoga o čemu svi danas pričamo. Naravno, biće pravo zadovoljstvo poslaničkoj grupi SDPS da u danu za glasanje glasamo za. Hvala na pažnji.
Reč ima predlagač Dušan Milisavljević.
Poštovani predsedavajući, poštovani kolega, ja bih vam se zahvalio na vašem izlaganju i želeo bih da dopunim vaše izlaganje, da ova deca koja boluju od retkih bolesti do sada, do danas, nisu imala bukvalno prava, ne samo na dijagnozu i ne samo na lečenje, nego nisu imala pravo i na neke stvari koje neka druga deca koja boluju od nekih drugih bolesti su imala. Tako da oni nisu imali pravo na lekove, nisu imali pravo na pelene, nisu imali pravo na invalidska kolica, nisu imali pravo na enteralnu hranu. Iskoristiću priliku, s obzirom da porodicu Mirosavljević znam, i da je Bojana predsednica Udruženja roditelja dece obolela od retkih bolesti, živi u Novom Sadu, da par puta kada sam posećivao Novi Sad i kada sam posećivao njihovu organizaciju da vidim da je i nakon smrti svoje Zoje, u kontaktu sa roditeljima i roditelji koji su izgubili decu. Ima puno i te dece koju nismo danas spomenuli, bukvalno sakupljala ostatke njihovih pelena, lekova i enteralne hrane i delila drugoj deci. To je nešto što je meni dalo dodatno snage da se borim sa jednom surovom i otuđenom administracijom, zato što je nedopustivo da u 21 veku molite, prosite za svoje dete da dobije enteralnu hranu, da dobije pelene, da dobije invalidska kolica. To je nešto što je za mene delovalo kao da smo u srednjem veku. Zato sam dodatno ja davao snagu njima, oni davali meni, ali te primere kada sam video da roditelji koji izgube dete su u kontaktu sa drugim ljudima koji su preživeli tragediju i da njihove lekove koji su ostali od lečenja njihove dece daju drugoj deci koja još uvek imaju šansu da ostanu u životu. To je nešto što me je mnogo potreslo i to ovaj Zojin zakon reguliše. Znači da više se ne desi da ta deca nemaju parenteralnu hranu, da se ne desi da nemaju pelene, da se ne desi da nemaju kolica. Znači, da nemaju zakonsku regulativu da to dobiju. Zojinim zakonom će imati. Zoja nije imala tu podršku, ali Zojin zakon omogućava našim mališanima da tu podršku imaju. Hvala vam na stvarno lepom i pristojnom izlaganju.
Reč ima narodni poslanik Vera Paunović. Izvolite.
Hvala uvaženi popredsedniče. Poštovani potpredsedniče, poštovane kolege narodni poslanici, poštovani roditelji male Zoje, u vezi ovog Predloga zakona koji je podneo naš uvaženi kolega narodni poslanik dr Dušan Milisavljević, želim da najpre u svoje ime, i u ime poslaničke grupe PUPS, izrazim zadovoljstvo činjenicom da smo oko jednog zakonskog predloga uspeli da postignemo potpuno jedinstvo svih poslaničkih grupa. Neću se baviti odredbama samog Predloga zakona, jer su stručne kolege iz oblasti zdravstva dovoljno objasnile. Smatram da je zakon u celini na jedan korektan način uredio način postupanja u ovoj veoma osetljivoj oblasti zdravstva i zdravstvene zaštite. Samo bih želela da skrenem pažnju na jedan veći problem, koji po logici stvari dolazi nakon materije koju tretira ova Predlog zakona, odnosno postavljanja dijagnoze, da neka osoba ima neku od ovih bolesti ili anomalija, a to je problem daljeg lečenja. Naime, mislim da nema građanina koji do sada nije učestvovao u nekoj od humanitarnih akcija, vezanih za ove slučajeve, putem kojim smo iz medija ili ličnih kontakata i mi ljudi koji nismo iz oblasti zdravstva do sada mogli da shvatimo da lečenje od ovih vrsta obolenja izuzetno skupo, da ne retko zahteva metode dijagnostike i lečenje van zemlje, a da gotovo po pravilu traži i tuđu negu i pomoć, što još dodatno uvećava i onako visoke troškove. Nedavno osnivanje državnog Fonda za lečenje od retkih bolesti, od strane Vlade je jedan dobar potez da se pomogne u lečenju ovih bolesti. Osnivanjem ovog fonda precizno je uređen stabilan izvor finansiranja i način korišćenja sredstava, kako bi tu pomoć dobili oni kojima je zaista i najpotrebnija u vezi sa raspoloženim sredstvima. Dakle, ovaj predlog zakona će u punoj meri zaživeti tek kada svi koji imaju ove dijagnoze budu adekvatno medicinski zbrinuti. U tom smislu, ovaj predlog zakona predstavlja jedno kvalitetno poboljšanje dosadašnjih medicinskih i dijagnostike, koja je osnov dobrog i uspešnog lečenja, pa će narodni poslanici poslaničke grupe PUPS u danu za glasanje podržati ovaj zakon. Hvala.
Reč ima narodni poslanik Blagoje Bradić.
Uvažene koleginice i kolege, poštovani roditelji male Zoe, poštovani građani, danas razgovaramo o zakonu o prevenciju i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, koje je predložio i u skupštinsku proceduru još jula meseca uputio poštovani kolega prof. dr Dušan Milisavljević. Pre svega želim da mu čestitam na istrajnosti, upornosti, doslednosti. Drago mi je što je ovaj zakon danas na dnevnom redu. Svaka čast. Dosta kolega je pričalo o zakonu, problemu koji rešava. Drago mi je što se svi slažemo, ma kako ko i iz kog ugla gledali rešenja koja su u ovom zakonu. Problematika kojom se on bavi treba da bude rešena, treba da se stavi u zakonski okvir, a sve sa ciljem da pacijenti kojima je ne moguće postaviti dijagnozu u Republici Srbiji, kojima je nemoguće postaviti u našim zdravstvenim ustanovama, dobiju šansu i vremenski rok za koji taj materijal, bilo koji da je biološki materijal ili oni sami se upute na pregled, postavljanje dijagnoze i terapiju u ustanovama u Evropi i svetu koje mogu da pruže takvu uslugu. Ne bih pričao o samom zakonu, slažem se apsolutno i podržavam kao i ostatak moje poslaničke grupe da ćemo u danu za glasanje podržati ovaj zakon. Ono što smo videli kao eventualni nedostatak u samom zakonu i članovima zakona smo dali kroz amandmane. Zamolio bih sve kolege poslanike da vrlo pažljivo proučimo sve amandmane, bilo da su od strane poslanika ili od strane Ministarstva zdravlja tj. Vlade Republike Srbije, jer je vrlo bitno da ovaj zakon posle izglasavanja u ovoj skupštinskoj sali bude maksimalno dobar, da obuhvati apsolutno što je moguće kompletnije i savršenije rešavanje svih problema koji se stavljaju u okvir ovog zakona koji treba da da odgovor na njih, kako bi ljudi koji čekaju sa nestrpljenjem donošenje ovog zakona dobili i mogućnost rešavanja svojih problema bez ikakvih nepoznanica u budućnosti. Hvala.
Reč ima narodna poslanica Aleksandra Jerkov.
Hvala vam. Gospodine potpredsedniče, uvažene koleginice i kolege, narodni poslanici i narodne poslanice, hrabri roditelji male Zoje, ja ću početi sa nečim što ništa ne radim, ja se nadam da mi Bojana neće zameriti, ja ću joj ispričati kao sam ja nju pre nešto više od dve godine upoznala. To je bilo, čini mi se u decembru ili u novembru 2012. godine, ona je mene kao poslanicu iz Novog Sada preko zajedničkih prijatelja kontaktirala i iznela mi je niz problema sa kojima se suočavaju i mislim da su u pravu bili roditelji te dece kada su na društvenim mrežama sebe nazvali nevidljivim, zbog toga što ti problemi su zaista nama koji sa tim nemamo direktnog dodira bili apsolutno nepoznati, apsolutno nevidljivi i to je nešto što mi nismo mogli ni da zamislimo da neko ko živi u ovoj državi 2012, 2013. ili 2014. godine, da su to stvari sa kojim neko uopšte može da se suočava i da su to poniženja kroz koje neko ko je državljanin ove zemlje, koja se nalazi u Evropi, uopšte može da prolazi i da bude suočen sa njima samo zbog toga što ima dete koje je bolesno i koje se iz nekog razloga ne uklapa u rigidnu administraciju i birokratiju, koja se takvim stvarima bavi. Ja sam sa tog našeg prvog razgovora otišla sa dva veoma jaka utiska. Prvi utisak je nešto što sam delila posle sa svima sa kojima sam razgovarala u želji da pridobijemo podršku za to što smo se dogovorile da treba uraditi, a to je da je to jedna neverovatna žena, koja je prosto mene toliko oduševila tom svojom snagom istrajnošću željom da pomogne i jednom rečenicom koju ona stalno ponavljala - ali to nije samo za Zoju to je i za drugu decu. Sve i da se borila samo i isključivo za svoje dete, a i tada i sada pokazuje da to nije slučaj, ona bi zasluživala svako divljenje. Kada je govorila o tome kako nije želela da prihvati dijagnozu koju su upravo postavili, kada je govorila o tome kako se povezala sa roditeljima druge dece, kao su išli u London, kako su finansirali obuku doktorke koja je putovala da bi mogla da radi sa drugom decom, kada je govorila o tome kako su počeli da im se javljaju roditelji koji su sumnjali da njihovo dete boluje od Batenove bolesti, kako je napravila mrežu, kako se trudi da pomogne svima. To su sve stvari koje zaslužuju svako poštovanje i svako divljenje. Drugi, utisak koji sam ja ponela sa tog sastanka, a to sam joj tada i rekla, jeste da ja sasvim sigurno kao opoziciona poslanica neću moći mnogo da uradim, ali da sam ja uverena da oko ovoga neće biti mnogo problema, da treba prosto da razgovaram sa predsednikom Skupštine, u to vreme to je bio Nebojša Stefanović, da treba da razgovaram možda sa šefovima poslaničkih grupa i da ćemo mi naći načina da se i taj problem, ali i problem bolovanja koji je ona u tom momentu objektivno imala, da će to vrlo brzo moći da se razreši. Prvo iznenađenje i prvo razočarenje bilo kada smo videli da to baš tako lako neće ići. Kada smo u prvom momentu naišli na prepreku, onda se ona povezala sa nekim poslanicima koji su možda mogli da pomognu. Oni su pokušavali i to nije prolazilo i tada je započeo taj beskrajni niz sastanaka koji nažalost sledi svakom ko pokušava da napravi neko ovako veliku promenu, a ova promena danas je ogromna, koju ćemo mi danas da izglasamo. Kasnije kolega Dušan Milisavljević, kao u to vreme predsednik Odbora za zdravstvo preuzeo taj slučaj i tada je počela njegova, a nastavak borbe svih ljudi iz udruženja „Život“ iz Novog Sada da se to nešto desi. Kada je on u maju ove godine po drugi put podneo ovaj Predlog zakona kada je upoznao šefove poslaničke grupe sa njime, mi smo opet razgovarali među sobom misleći, evo to je to, to će sada biti i nema nijednog razloga da to ne bude, nema razloga da se to ne desi i kada je prvi put bilo glasanje o stavljanju na dnevni red ovog zakona, kada smo videli da za - glasa nas 22, mislimo o prvom momentu ili čak manje od toga, mi smo bili blago rečeno šokirani. Na istoj toj sednici ja sam isto tako u dogovoru sa jednom drugom grupom roditelja koju opet muče drugačiji problemi, predložile izmene Krivičnog zakonika kojim bismo omogućili da ona čuvena krađa beba bude krivično delo koje ne zastareva. Oba ta naša predloga zakona su na toj sednici odbijena. Poslanici se prosto nisu izjasnili o tome, nisu glasali na za, ni protiv. To se tada pravdalo nekim čudnim razlozima, ali najgore od svega je bilo to što većina poslanika nije osetila potrebu čak ni da kaže zbog čega neće da glasaju za takvo nešto. Naravno da nikakav izgovor da za to nema finansija ne može biti validan. Ovo su stvari za koje se moraju naći sredstva. Sve su to stvari koje prvo ne koštaju mnogo, drugo to zaista jeste stvar ljudskih prava. Nije to stvar nekakve naše proizvoljne procene ili odluke, to je stvar ljudskih prava. Mi smo se još četiri ili pet puta, nisam sigurna koliko puta, ovaj Predlog zakona koji sada imamo, stavljali pred poslanicima. Svaki put smo se čudili tome zbog čega on ne dospeva na dnevni red. Ovi amandmani koji su podneti danas od strane Vlade su mogli biti podneti i tada. Sve što radimo danas, mogli smo raditi i pre godinu dana i pre godinu i po dana. Međutim, želim da iskoristim ovu priliku da vas sada zamolim nešto drugo. Gospodin Dušan Milisavljević, kome se danas svi zajedno zahvaljujemo i sa pravom mu se zahvaljujemo, u skupštinsku proceduru podneo je još jedan Predlog zakona. Radi se o Predlogu zakona koji je podneo sa udruženjem „Nudor“. To je udruženje roditelja dece obolele od raka, kojim se predlaže da ti roditelji imaju pravo na plaćeno bolovanje sve vreme dok traje terapija, sve vreme dok traje lečenje deteta od raka, a ne onako kako je sada. Molim vas, nemojte da pustite da opet se taj predlog odbije pet ili šest puta, pa da onda kada neko se sa tim složi raspravljamo o tome. Mi smo ovde svi ozbiljni ljudi koji znaju zašto su ovde, koji vode računa o tome da predstavljaju građane i da naš jedini posao jeste da radimo u interesu tih građana. Molim vas, nemojte da pustite da i taj Predlog zakona prođe kao i ovaj Zojin zakon. Imamo u našem jeziku nekoliko poslovica i izreka koje se odnose na ovo. Jedna je – bolje ikad nego nikad. Druga je – nikad nije kasno, a sada sam sa gospođom Čomić pričala, ima jedna kineska poslovica koja glasi – uvek je kasnije nego što mislite. Tako da vas pozivam da zajedno glasamo za ovo, a da što pre usvojimo i druge predložene zakone zato što je to jedini naš posao. Hvala vam.
Reč ima predlagač zakona Dušan Milisavljević.
Hvala puno predsedavajući. Poštovane koleginice i kolege, više puta sam molio za Zojin zakon i nastavio bih da molim za taj zakon zato što, videli ste i sami, kada se pročita taj zakon da je on dobar i da je sa amandmanima još poboljšan. Tako da u interesu naše dece, to je stvarno jedna dobra stvar. Ustao sam sada da kažem da bih voleo da u Srbiji narodni poslanici budu upravo predstavnici građana Srbije i da polažu računa građanima Srbije, a ne šefovima poslaničkih grupa ili svojih stranaka. Ovo što je koleginica najavila i rekla, to će biti tema nekih narednih sednica. Ja jesam predložio taj zakon i kao i Zojin zakon i on je odbijen. Kada mi gospođa Filipovski kaže da nisam upoznao narodne poslanike, evo koleginica je rekla da upoznajem uvek kada pričam. Sada sam upoznao i ministra, tako da smo sada ušli u jednu realizaciju i pretpostavljam da će biti dobre volje od strane ministarstva da se i taj Predlog zakona u prolećnom zasedanju Narodne skupštine reguliše. Radi se o deci koja boluju od raka i njihovim roditeljima, da im se omogući da oni budu na bolovanju dokle god traje proces lečenja dece koja boluju od leukemije ili raka i te dece, mogu da kažem kao lekar, da od 300 do 350 na godišnjem nivou koja obole od tih teških maligniteta i država može da nađe načina da njihove roditelje poštedi i da oni mogu da odsustvuju sa posla i u dužem vremenskom periodu nego što je to tri meseca. To je jedan zakon koji će svakako biti, ali danas je tema Zojin zakon i da polako i o njemu dalje nastavimo priču.
Reč ima narodni poslanik Marjana Maraš. Izvolite.
Poštovani predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici, poštovani roditelji male Zoje, poslaničke grupa SPS podržava usvajanje Predloga zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, u javnosti poznat kao Zojin zakon. Osnovno ustavno i ljudsko pravo je znati od čega bolujete, a pravovremeno dijagnostikovanje bolesti omogućava i adekvatno lečenje. Sa decom koja pate od retkih oboljenja često se događa da lekari mesecima, a nekad i godinama ne mogu da utvrde koja bolest je u pitanju. Cilj Zojinog zakona jeste da se dužina ovog procesa svede na minimum, čime bi se efikasnost lečenja znatno povećala, jer se neretko dešava da dijagnoza stigne kada je za dete već kasno. Ovaj zakon treba da omogući pravo deteta na život i lečenje i pravo roditelja na nadu u izlečenje svog deteta. Bez dijagnoze dete, a ni odrasli ne mogu da se leče, bez adekvatne terapije pacijenti i njihove porodice prolaze kroz agoniju. Primena ovog zakona će omogućiti lečenje obolelih, pre svega dece, u inostranstvu o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje Srbije, ukoliko u Srbiji u određenom periodu, tj. u roku od šest meseci lekari ne utvrde dijagnozu. Lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, da daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratoriju u inostranstvu bar u tri referentna zdravstvena centra u svetu za koje misle da mogu da utvrde dijagnozu i to na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja. Zakon propisuje i kaznene mere za sve one koji ne postupe na propisani način. Naš zdravstveni sistem suočen je sa velikim brojem objektivnih problema. Najveći je svakako nedostatak novca, ali nezavisno od objektivnih problema, teško je prihvatljivo i nedopustivo da nam deca umiru zbog toga što njihova bolest spada u retke bolesti i što bolest ne može pravovremeno da se dijagnostikuje. Međutim, problem finansiranja retkih bolesti nije samo naš. On je izražen svuda u svetu, s obzirom na to da je veoma teško skupe lekove uvrstiti u obavezan vid zdravstvenog osiguranja, te se za te svrhe formiraju posebni fondovi. Pacijenti koji boluju od retkih bolesti svuda u svetu su u specifičnoj poziciji zato što je dijagnostika kompleksna, lečenje specifično, a postoje i problemi u dostupnosti lekova. Roditelji su najčešće prinuđeni da se oslone na sopstvene snage i na priloge humanih ljudi. Oni su često prinuđeni i da sami postanu stručnjaci, upoznaju se sa propisom, zakonom, pravilnicima, metodama lečenja, da sami traže resurse i prave kontakte. Veoma često pod okriljem udruženja koja okupljaju porodice obolelih pacijenti mnogo lakše privlače pažnju javnog mnjenja, dobijaju pristup finansijskim sredstvima za svoje aktivnosti i probleme obolelih čine vidljivijim u društvu. U Srbiji postoje takva udruženja, a prema evidenciji Udruženje građana „Život“ ima dece za koju ni posle više od decenije dijagnoza nije uspostavljena, pa tako nisu dobili ni pravo na lečenje. Na sreću, u Srbiji od 2012. godine sredstva za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti počela su da se obezbeđuju iz budžeta. Tada je za njih izdvojeno 88 miliona dinara. Ta mera Ministarstva zdravlja, koje je prepoznalo težinu ovog problema, počela je da vraća nadu porodicama čija deca su obolela od teških bolesti i da će njihova deca biti adekvatnije lečena. Usvajanje ovog zakona još jedan je važan korak ka trajnijem rešavanju njihovih problema. Prava i procedura će biti precizno definisana i garantovana, jer jedno društvo je humano samo ako misli o zdravlju svojih građana i ako ima visok stepen zdravstvene i socijalne zaštite bolesnih, starih i onih koji ne mogu da sami privređuju za život, a to je naravno posebna briga o najmlađima. U Srbiji prema učestalosti javljanja do sada je poznato 7.000 retkih oboljenja. Procenjuje se da bi moglo da ima do pola miliona obolelih. Oni se svakodnevno bore sa teškim, neizlečivim bolestima i finansijama, jer mnogi mesečno moraju da izdvoje i po nekoliko desetina hiljada dinara za terapiju, koja, koliko-toliko, olakšava im bolest. Iako uglavnom plaćaju doprinose za zdravstveno osiguranje, nije im pružena adekvatna zdravstvena zaštita, najčešće nema potrebnih specijalista, adekvatnih lekova. Nije problem u tome što mnoge retke bolesti ne mogu da se dijagnostikuju u Srbiji, jer takve centre nemaju ni mnogo bogatije zemlje, ali nema razloga da se ne omogući dijagnostika u inostranstvu. Idealno bi bilo kada bi se bolest otkrivala pre nego što krene da se ispoljava, skriningom, odmah posle rođenja ili prenatalnom dijagnostikom, a ne kada je već kasno. Primera radi, Gošeova bolest je redak progresivni nasledni metabolički poremećaj. Danas u Srbiji ima oko 40 osoba koje imaju Gošeovu bolest, od kojih samo šestoro dece se leči sredstvima Fonda za retke bolesti Republike Srbije, četrnaestoro obolelih se leči kroz kliničke studije, sedmoro iz donacije kompanije koja jedina na teritoriji Srbije ima registrovan lek za Gošeovu bolest, dok nekoliko njih nema nikakvo lečenje. U ovom trenutku je ugrožen nastavak programa donacije i potrebna su nova rešenja finansiranja terapije. Za najveći broj retkih bolesti još ne postoji lek, zbog toga je slogan Dana retkih bolesti 2014. godine bio „Udružimo se zajedno za bolju negu“, jer kvalitet života osoba sa retkim bolestima ne zavisi od težine oboljenja, već od podrške celog društva. Poštovane kolege poslanici, ovaj zakon je prilika da se svi ujedinimo za dobrobit onih kojima je pomoć države hitna i neophodna. Imajući u vidu sve ove razloge koji su inicirali donošenje ovog Predloga zakona, SPS će u danu za glasanje podržati usvajanje Predloga zakona o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Zahvaljujem.
Zahvaljujem se gospođice Maraš. Reč ima ovlašćeni predstavnik dr Dušan Milisavljević. Izvolite.
Hvala puno na jednom lepom obrazloženju Predloga zakona i na podršci ovom zakonu. Drago mije da ste istakli neka oboljenja, neke retke bolesti od kojih boluju neki mališani koji su do danas bili nevidljivi. Spomenuli ste i Gošeovu bolest, spomenuli ste Hanterov sindrom, tu bih dodao i Fridrihovu ataksiju i dodao bih još neke bolesti koje su bile nevidljive, a koje mi ovim zakonom praktično činimo vidljivim. Ono što treba javnost da zna, i u Nacionalnoj organizaciji roditelja dece obolelih od retke bolesti su neki divni, dobri ljudi koji se muče, koji se bore za život svoje dece i nadam se da će posle ovog dana i njima biti mnogo lakše, a ne da strepe da li će biti novca za terapiju njihove dece, da više neće biti prilike da predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti, Marija Joldić bukvalno pravi sačekušu bivšoj ministarki zdravlja da, kada su se delila vozila za Ministarstvo zdravlja, za zdravstvene inspekcije, 300 i nešto vozila je bilo podeljeno, a nije bilo leka za njeno dete, da je ona kao predsednica Nacionalne organizacije bukvalno sačekivala sa novinarima i pitala – šta je za moje dete? Tako da, ovo je nešto što je jako važno da shvatimo, da se ti ljudi bore za živote svoje dece i da je bitno da shvatimo, koliko god smo siromašni, bili smo siromašni i ranije, možda ćemo i u narednom periodu biti još siromašniji, ali za bolesnu decu moramo da imamo. Svako od nas ovo mora da ima u glavi. Te ljude lično poznajem i privilegovan sam, presrećan sam što sam deo te jedne dobre grupe tih ljudi koji se bore za svoju decu. Voleo bih da nekada neke od njih upoznate, jer se oni prvo bore za lekove neke druge dece, a ne svoje. Tako Davor Duboka moli za ne svog sina, nego moli za ćerkicu svoje drugarice, predsednica Marija Joldić moli za neko drugo dete. Tako da, drago mi je da postoje takvi dobri, pristojni i humani ljudi, kada im je dete životno ugroženo oni skupljaju novac za neko drugo dete, ne svoje, oni mole državu za neko drugo dete, a ne svoje. Ovaj zakon će im omogućiti da više ne brinu i da svi zajedno se, koliko-toliko, osete sigurnijim zato što će imati podršku države, imati podršku Ministarstva, jer ovaj zakon to upravo i čini. Hvala vam puno na prelepoj diskusiji.
Zahvaljujem se predlagaču zakona, gospodinu Milisavljeviću. Poštovani narodni poslanici, saglasno članu 27. i članu 87. st. 2. i 3. Poslovnika Narodne skupštine, obaveštavam vas da će Narodna skupština danas raditi i posle 18.00 časova, zbog potrebe da Narodna skupština što pre donese zakon iz dnevnog reda ove sednice. Reč ima dr Darko Laketić, a neka se pripremi narodni poslanik Dejan Nikolić. Izvolite.
Poštovani predsedavajući, uvažene kolege narodni poslanici, pre svega, ja ovu problematiku sagledavam sa tri aspekta, a to su pravni aspekt, medicinski aspekt i humani aspekt. Humani aspekt je definitivno najdominantniji i mora da bude najdominantniji u ovoj situaciji, pre svega zato što obolele osobe i one osobe kod kojih nije postavljena dijagnoza definitivno pripadaju vulnerabilnim, osetljivim grupama koje moraju da imaju posebnu pažnju celokupne društvene zajednice. Takođe, vrlo je bitno i to i razlog više je i taj što ova oblast definitivno nije uređena zakonom u našoj zemlji. Mišljenja sam da je ovaj zakon jedna dobra polazna osnova da se uredi oblast genetičkog zdravlja, koja do sada, kažem i ponavljam, nije bila uređena nijednim zakonom. Ono što smatram profesionalno vrlo značajnim, jeste prenatalna dijagnostika kojom se utvrđuje genetično zdravlje ploda. Dakle, lekar je odgovorno lice koje informiše trudnicu i koji je upućuje na dalje pretrage, a radi utvrđivanja eventualnih genetičkih malformacija. Ono što je bitno, jeste da takav nalaz u stvari predstavlja medicinsku, etičku indikaciju za prekid trudnoće na zahtev trudnice, naravno, a koja će biti potvrđena konzilijarnim odlukama etičkog odbora ustanove i konzilijarnom odlukom lekara. Takođe, i postnatalna dijagnostika je vrlo značajna, pre svega u smislu ranog prepoznavanja genetičkih malformacija. Međutim, ono što je bio najveći problem u ranijem periodu, jeste formiranje centralnog registra za retke bolesti. Ja ne mislim da će ovaj zakon rešiti problem u tom smislu, ali smatram da će napraviti pomak. Takođe, vrlo je bitno i konstatovati to da pacijenti oboleli od retkih bolesti koji nemaju postavljenu dijagnozu ne mogu imati ni pravo na invalidska kolica, enteralnu hranu itd, pravo na lečenje o trošku RFZO. Na ovaj način, ja mogu samo reći da je za mene lično svaka novopostavljena dijagnoza velika i humana stvar. Do sada su pacijenti najčešće vođeni pod različitim radnim dijagnozama ili privremenim dijagnozama, i ne samo iz proceduralnih razloga, ovo moramo naglasiti, već i iz razloga zato što je postavljanje tih dijagnoza kod retkih bolesti u nekim slučajevima jako kompleksno. To takođe treba imati u vidu i prilikom podnošenja amandmana. Međutim, meni je posebno drago zato što je uvaženi kolega Milisavljević konačno naišao na Vladu koja će podržati zakon i koja će ga sprovesti. Ne znam da li je bilo želje da se ovaj zakon usvoji pre pet, sedam, deset godina, ali opet mi je naročito drago što će se ovaj zakon usvojiti baš sada, jer se na taj način prezentuje upravo iskrena namera Vlade da se menja sve ono što ne valja iz korena. U ovom slučaju u zdravstvu i u ovom slučaju da se pre svega uredi ona oblast koja zakonom nije uređena. Ja sam u to ubeđen. Hvala vam puno.
Zahvaljujem. Reč ima predlagač, dr Dušan Milisavljević. Izvolite.
Poštovani predsedavajući, poštovani kolega Laketiću, dragi moj prijatelju, hvala puno na komentarima i na dobrom izlaganju. Odgovoriću vam pošto sam par puta čuo te komentare - zašto taj predlog nije bio kada je bio DS? Ja apsolutno bežim iz tog jednog okvira - zašto nije bio tad? Ja ću vam reći da je inicijativa, odnosno, nažalost, da nije bilo ove žene gore i, nažalost, da se nije desio taj tragičan slučaj, i ja kao lekar sam bio upoznat samo sa retkim bolestima iz otorine, nisam imao kontakt, kao što i vi ka specijalista urologije niste imali kontakte, već samo sa retkim bolestima iz te oblasti. Ova tema je eksplodirala, što se tiče Srbije, u našem javnom mnjenju pre godinu i po, dve dana zahvaljujući ovoj hrabroj ženi i ovom hrabrom ocu male Zoje. Zašto su oni mene izabrali? Zašto to ja predlažem sada? To je sve mala Zoja ugodila i podesila te konce. Kada ste rekli da sam naišao na Vladu, ja ću to javno reći, zašto da ne, da je gospodin Lončar imao i te kako jedan kolegijalni stav i hrabrosti da prihvati predlog zakona koji je došao od jednog profesora koji je opozicioni poslanik. Ministar Lončar je jedan od jako pristojnih i dobrih, možda i najbolji ministar u Vladi, koji je kao lekar nastupi, kao otac i kao političar, koji nema problema da sa mnom razmeni SMS i da se konsultujemo o nekim predlozima zakona. Zato sam rekao da sam i kod ovog predloga zakona sa NURDOR-om dobio njegovu podršku, da i to zajedno definišemo i da to usvojimo, ali samo sa jednim ciljem, da bude bolje nekim klincima koji su bolesni i njihovim roditeljima. To je valjda i ideja bavljenja politikom. Meni je više muka da jedni druge optužujemo ko je šta radio pre deset ili pre pet godina. Dajte da vidimo šta ćemo raditi u budućnosti, jer svi mi loše živimo i shvatićemo jedni druge. Mislim da je ovaj model komunikacije između Lončara i mene možda primer i za neka druga ministarstva i za neke druge sazive koji će doći. Mi ćemo se vratiti svojim profesijama, ali, eto, mene nije bilo sramota da javno ovo kažem što sam vam rekao. Mislim da sam odgovorio na vaše pitanje.
Zahvaljujem. Reč ima dr Darko Laketić, replika. Izvolite.
Prvo, meni je naročito zadovoljstvo kada i Ministarstvo zdravlja, s jedne strane, i celokupna Vlada prezentuju takav način rada da se i predlozi zakona na ovaj način usvajaju i pre svega prezentuju, ne samo jednu demokratičnost, već i jednu dovoljnu količinu samosvesti da ono što je neophodno mora proći nezavisno od toga ko ga predlaže, da li je reč o poziciji ili opoziciji. Apsolutno mislim da smo saglasni vezano za to. Ali, vezano za ovu moju priču, koja apsolutno nema veze sa politikom, već ima veze isključivo sa mukom tih ljudi i sa profesijom, odnosno sa medicinom, retke bolesti definitivno postoje i postojale su i u ranijem periodu, i pre ovih godinu i po dana od kada su u žiži, kako kolega kaže. Ali, prvi put u budžetu Ministarstva zdravlja je postojala aproprijacija za retke bolesti tek 2012. godine. Od 2012. godine do danas ta suma koja je opredeljena ka obolelima od retkih bolesti se neprestano povećava, čak za preko 150%. Ono što je vrlo značajno i o čemu možemo razgovarati, jeste da li je ta suma dovoljna za ukupan broj ljudi koji su oboleli od retkih bolesti? Još jednom, ovo nije niti replika, niti prozivanje, već samo konstatacija. Isto tako, postoji više nego dobra volja i više nego dobra namera i želja da se ono što ne valja promeni i da se sistem uredi na najbolji mogući način. Hvala vam puno.
Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Dejan Nikolić, a neka se pripremi narodni poslanik Milan Latković.
Poštovani predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici i poštovani veliki borci za prava dece, moram da priznam da sam, tražeći reči kojima bih se danas obratio javnosti i vama narodnim poslanicima i kojima bih danas govorio o Zojinom zakonu, zaključio da to nikako ne bih mogao bolje od onih ljudi kojih se Zojin zakon najviše i tiče i koji su se snagom volje i izborili da Zojin zakon bude danas na dnevnom redu. S tim u vezi, pored borbe porodice Mirosavljević, jedan tekst me je posebno motivisao, a to je tekst Ivane Krgović koji je ona postavila na svom blogu majke male Dušice, koja već tri godine nema svoju dijagnozu. Uz njenu dozvolu, danas ću vam pročitati taj tekst koji govori o putu, o nadi i o snažnom pozivu na građanski aktivizam. „Dokon um jeste đavolje igralište i bogatstvo otuđuje ljude. Depresija je čist luksuz. Materijalizam vodi u obest. Mogla bih nabrajati sve te životne istine, no želim da stavim na vrh liste jednu istinetinu koju bih da upakujem u tri do pet reči, a da ne zvuči patetično. Bol i gubitak glačaju moral, oštre ga, poliraju i uobličavaju. Snažan utisak na mene ostavljaju ljudi tokom ove tri godine, a posebno tokom poslednjih deset dana. Naša Dušica nas je povela putevima na koje sigurno ne bismo kročili da nismo morali. Očekivali smo bezbrižan život sa dvoje pačića, ne misleći na teškoće koje život nameće, pošto se one obično dešavaju drugima. Treća godina kako Dušica nema dijagnozu. Napreduje, ali mišjim koracima. Ne mogu otvoreno reći da nismo u depresiji, iako jesmo pod pritiskom i da nas ona vrlo često i iskreno zasmejava i uveseljava. Prosto nam je otvorila nova vrata. Niko ne zna šta nije u redu sa detetom. Lekari igraju ping-pong sa nama, rezultati se srećom vraćaju dobri. Evidentno je da smo iskrpeli mogućnost države, no o tome neki drugi put. Imala sam čast da upoznam ženu zmaja i čoveka heroja Bojanu Mirosavljević i Dušana Milisavljevića, sa kojima se ovih dana šetam od Palate Srbije, preko Ministarstva zdravlja, do Skupštine, ne bili smo i mi, konkretni primerci, pogurali „Zojin zakon“, probili tvrdi led lavirintoidnog zdravstvenog sistema i doprli do svetla na kraju tunela zvanog mogućnost dijagnostike, negde gde neko nešto više zna. Sve ovo nije sada važno koliko je važna spoznaja da još uvek postoje Don Kihoti koji se stvarno bore sa vetrenjačama i za viši cilj, koje su neki gubitak ili bol podstakli da tabaju staze drugima i time ih poštede onoga kroz šta su prolazili. Spoznaja da život činjenica da si danas tu, sutra možda nisi i da onaj naš suštinski bitak to dobro zna ili nauči, da ga okolnosti pritisnu i odmah potom spozna da je suština u dobrom, da je veličina u pomaganju i da ne postoji novac koji to može da zameni, da se čovek oseća zaista dobro kada učini nešto dobro za druge i da svet može lako biti lepo mesto za odmor. Meni to vraća nadu u smisao života ovde, u ovoj tački univerzuma, na kojoj se stalno lomim - ići ili ostati. Ne ide mi se, a teraju me užasne okolnosti u kojima živimo i koje slušamo i gledamo svaki dan, neznanje, gramzivost, plitkoumnost, beskrupuloznost, nepristojnost. Onda upoznam Bojanu koja je izgubila Zoju i ni tamo nije bio kraj, sve dok nije rodila, hvala Svevišnjem, zdravu Bjanku, i koja i dalje prati uplakane roditelje po dečjoj bolnici kada ih načepi nepravda, koja ih vodi po Beogradu i gura njihove papire ne bi li ih poslali u inostranstvo i udostojili terapije, dok neko drugi čuva njenu malecku herojinu. Mogla je da sedi kod kuće i uživa. Onda upoznam i Dušana zbog kog mesecima gledam Skupštinu u neverici šta se u istoj dešava, koji svoj poslanički paušal uplaćuje onima kojima je potrebniji, pošto pristojno živi od svoje plate, koji o svom trošku sa Bojanom dolazi u Beograd i ulaže svoje vreme i znanje kako bi se izborio za „Zojin zakon“ i kako neka sutrašnja deca ne bi izgubila godine lutajući po Kafkinim hodnicima našeg zdravstva, Dušana, koga je zasigurno slična spoznaja o tome da si danas tu, sutra možda nisi gurnula u ove dobročiniteljske vode. Mogao je da sedi kod kuće posle napornog dežurstva ili u kafani. Pomislim, da li bih na ovo naišla tamo negde odakle me zaslepljuje sjaj zlatnog zuba iz osmeha zapadnog sistema i razmišljam o zalivanju sopstvene bašte i o nekoj golicljivoj mogućnosti da svako od nas zarazi nekim dobrim delanjem bar dvoje-troje oko sebe. Olgica je pokrenula divnu inicijativu „Prevodilačko srce“, gde se rade besplatni prevodi medicinske dokumentacije za decu kojoj treba lečenje u inostranstvu. Tamara Lukšić Orlandić je prihvatila da bez nadoknade radi kao predsednik Nadzornog odbora Humanitarnog fonda i već potrošila deo svoje večeri da tamo nekoj meni odgovori na mejl. Naša Tanja dolazi dva puta nedeljno da radi reedukaciju sa Dušicom, ne da joj platimo. Možda je krajnje utopijski ili idealistički, ali sanjarim o tome da svako uzme na sebe mali deo nekog posla koji bi radio volonterski za nekog kome je to stvarno potrebno, dati svoja dva sata nedeljno za nekakav humanitarni rad od koga niko ne bi profitirao novčano. Čelična volja ovih ljudi će izgurati „Zojin zakon“ na svetlo dana, za svu decu, za decu dece, rođaka, prijatelja, svih onih koji su nas pitali – A šta će vama, mama, dijagnoza? Znate li koliko retkih bolesti i poremećaja ima i koliko nedijagnostikovane dece u svetu? Pa za to što ćemo otkriti najverovatnije ne postoji lek. Pa zašto baš vaše dete sad da dobije mogućnost lečenja? Da, važi! Evo, baciću ovih par kila od mog pokvarenog deteta u obližnji kontejner ili ga sakriti da vam bude lakše, da vam ne komplikuje posao. Izvinite, gospodo doktori, na oduzetom vremenu. Desetine njih su nas lomili i nisu nas slomili. Dvoje su mi vratili veru da se društvo može prevaspitati pošto je humanost zaista zarazna, ako vam se otvori čulo za to, a bolje da ga čovek otvori sam, pre nego što mu ga otvori splet neverovatnih okolnosti koje se obično dešavaju drugima.“ Zahvaljujem se Ivani Krgović. Mislim da je naša obaveza danas da „Zojin zakon“ stavimo u jedan širi kontekst, da snagu volje ovih ljudi koji su se izborili za „Zojin zakon“ danas učinimo jedan domino efekat. Ovi ljudi sigurno jesu, a ukoliko mi danas motivišemo makar jednog čoveka u Srbiji na humanitarni rad, na dobročinstvo, na volonterstvo onima kojima je pomoć neophodna, danas ćemo učiniti onda duplo dobro. Hvala najlepše.
Zahvaljujem, gospodine Nikoliću. Reč ima predlagač dr Dušan Milosavljević.
Poštovani predsedavajući, vrlo ću kratko. Kolega Nikolić je spomenuo Humanitarni fond koji je formiran pri Ministarstvu zdravlja. Igrom slučaja, zajedno sa Bojanom i zajedno sa majkama dece koja boluju od retkih bolesti, koja još uvek nemaju dijagnozu, sam imao priliku da se upoznam sa ljudima koji vode taj humanitarni fond. Želim da i javno kažem da je Tamara Lukšić, predsednica Nadzornog odbora ovog humanitarnog fonda, jedna divna žena. Čuli ste i u ovom blogu ove majke, to je žena koja radi besplatno i volonterski kao predsednica Nadzornog odbora i meni, kao lekaru, uliva poverenje da će sva deca koja imaju problem i koja se obrate, zajedno sa svojim roditeljima, tom humanitarnom fondu imati podršku države. Jako je bitno, s obzirom da se brojne humanitarne akcije organizuju i baca se senka na različite neke probleme koji se dese sa novcem iz tih humanitarnih fondova, ova žena meni uliva poverenje i ja sam zato želeo javno da iznesem njeno ime i prezime i da je pohvalim i da joj poželim puno uspeha u radu ovog humanitarnog fonda, koji je jedinstven što se tiče Balkana, i da će Tamara istrajati u svom životnom putu, a njen životni put su prava dece i zaštita prava dece, tako da je ona najbolja osoba koja je mogla biti da bude predsednica tog nadzornog odbora. Hvala vam puno.
Zahvaljujem, gospodine Milosavljeviću. Reč ima dr Milan Latković, a neka se pripremi narodni poslanik Aleksandar Peranović. Izvolite, dr Latković.
Hvala vam, predsedavajući. Poštovani predsedavajući, uvažene koleginice i kolege, poštovani građani Srbije, poslanička grupa SPS podržava donošenje zakona, prvenstveno iz humanih i zdravstvenih razloga. Naglasio bih da smatram da se stepen humanosti i solidarnosti jednog društva meri po tome koliko je većina u tom društvu uspešna u realnoj zaštiti svojih članova koji su oboleli, pa su samim tim nemoćni i nejaki, a čine manjinu. Mislim da će se donošenjem ovog zakona podići stepen zaštite na viši nivo, da će se omogućiti da primarna prevencija, dijagnostika i lečenje genetskih i retkih bolesti ide na teret zdravstvenog osiguranja, a radi se prevashodno o dečjoj populaciji. Podsetio bih da se sredstva za lečenja pacijenata obolelih od retkih bolesti u Srbiji obezbeđuje iz budžeta tek od 2012. godine, kada je izdvojeno 88 miliona dinara, 2013. godine 130 miliona dinara, a prošle godine 260 miliona dinara. Koliko je ovo značajna odluka države ukazuje da je za roditelje dece obolelih od retkih bolesti ova podrška na mesečnom nivou ušteda od 25 do 50 hiljada dinara. Sprovođenje ovog zakona podrazumeva povezivanje više grana medicine, a posebno genetike pedijatrije i ginekologije u jednu funkcionalnu celinu, kako bi se obezbedilo efikasnije postavljanje dijagnoze i pružanje pomoći u lečenju najmlađim pacijentima. Takođe, on popunjava pravne praznine iz drugih zakona kojima nisu obuhvaćena prava na lečenje ovih pacijenata. Odredbama ovog zakona skraćuje se period obavljanja objektivne dijagnostike kao bitnog preduslova za uspešno lečenje. Definisana je prenatalna, postnatalna i ciljana genetička dijagnostika. Ustanovljavaju se određene zdravstvene procedure i standardi kod prevencije dijagnostike, ispitivanje i lečenje genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Protokolišu se potrebne procedure kao i obaveze lekara i pacijenata. Obavezuju se lekari da usvajaju, usavršavaju i primenjuju nova naučna saznanja u oblasti preventive, dijagnostike i lečenja ove bolesti. Poštovane koleginice i kolege, inicijatori ovog zakona, kao što ste već čuli, koji je poznat kao Zojin zakon su roditelji devojčice Zoje Mirosavljević. Ona je preminula od posledice Betanove bolesti, koja spada u veoma retke nasledne bolesti. Suština Predloga zakona je u tome da se dijagnoza deci oboleloj od retke bolesti postavi što pre kako bi se omogućilo povremeno lečenje. Ako nema postavljene dijagnoze dete ne može adekvatno da se leči, niti pak da dobije pripadajuća pomagala kod određenih vrsta bolesti. Tako se gubi dragoceno vreme i vidno urušava kvalitet života. Predlogom zakona lekari se obavezuju da ukoliko ne uspeju da postave dijagnozu u roku od šest meseci, upute biološke uzorke ili pacijentu u inostranu zdravstvenu ustanovu u kojoj bi se uspostavila dijagnoza. Ovo bi svakako ubrzalo postupak lečenja, jer svako odlaganje početka lečenja može veoma loše da utiče na zdravlje pacijenata. Ovim Predlogom zakona ostvaruje se osnovno i Ustavom zagarantovano pravo, a to je pravo na lečenje. Takođe, ovaj Predlog zakona je u skladu sa dodatnim protokolom Evropske konvencije o ljudskim pravima i biomedicini, koje je Srbija ratifikovala 2010. godine, kao i sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata. Iz svega rečenog, na samom kraju naglasio bih još jednom da će poslanička grupa Socijalističke partije Srbije u danu za glasanje podržati ovaj Predlog zakona. Hvala vam.
Zahvaljujem gospodine Latkoviću. Reč ima narodni poslanik Aleksandar Peranović, a neka se pripremi narodna poslanica Mirjana Dragaš. Izvolite doktore Peranović.
Hvala poštovani predsedavajući. Kolege poslanici, poštovani roditelji male Zoje, današnji zakon o prevenciji i dijagnostici genetičke bolesti i genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti je zaista nešto što je potrebno našem društvu i nešto što je saglasnost svih faktora koji su učestvovali u njegovoj izradi. Pored humanih medicinskih i drugih pravnih aspekata jako je bitno istaći da s medicinske strane on obuhvata najveći deo populacije nama najdražih stanovnika, a to su deca. Zaista, kada se u današnjoj raspravi prepodnevnom Odboru za zdravlje, kada smo čuli da u svetu boluje od retkih bolesti preko 300 miliona stanovnika, onda možemo s punim pravom govoriti da to i nije tako mali broj ljudi koji boluju od tih retkih bolesti. No, spremnost da se uhvatimo u koštac sa ovakvim problemom jeste, moram istaći i reći da i Vlada i Ministarstvo i ova Skupština su dali pun doprinos pored predlagača da se ovo nađe na današnjoj raspravi. Zašto? Kada pričamo o dijagnostici ona se može uraditi i u našoj zemlji i treba da postoje centri da se otvore dijagnostički centri, a ja ću pre svega istaći da je prevencija nešto što je najbitnije i nešto što je najznačajnije za naše društvo. Mi ako imamo prevenciju, ako imamo prenatalnu, postnatalnu i ciljanu dijagnostiku, mi ćemo utoliko bolje i u što većoj meri uspeti da zaustavimo procenat ili povećanje ovakvih retkih oboljenja. Zašto je to bitno? Pa bitno je da naša nacija, da kompletno država i cela populacija na ovakav način dolazimo do što zdravijeg naraštaja da nešto što postoje indicije ili indikacije za ovo oboljenje da se spreči, jer često smo govorili u prethodnom periodu, nismo se bavili uzrokom bavili smo se posledicama. Hajde da i kroz ovakve zakone mi dođemo da se bavimo uzrokom, a to je baš u medicini prevencija i preventivno lečenje. Na takav način mi ćemo zaustaviti mnoge od ovih retkih bolesti i sačuvaćemo sve te roditelje koji toliko muke i patnje provedu oko svoje dece. S druge strane socijalni aspekt jeste da majke često provode vreme pored dece i one su u nemogućnosti da rade. Posle izvesnog vremena i gube pravo na rad je još jedan problem socijalni pravimo. Da ne bih dužio puno oko ovog zakona mnogi danas koji su govorili su pričali na istu temu, ja ću reći da je ova Vlada zaista pokazala odlučnost, odgovornost i pre svega, jednu svest prema građanima da izađe u susret i radi uvek u interesu građana. Zaista, mislim da je ovo pored onih reformskih zakona još jedan zakon koji je bio potreban. Hvala.
Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Mirjana Dragaš, a neka se pripremi narodna poslanica Ljubica Mrdaković Todorović. Izvolite gospođo Dragaš.
Poštovani predsedavajući, gospodo narodni poslanici, danas je pred nama vrlo zanimljiv, ali vredan kao što smo čuli iz rasprave, a i videli iz samog sadržaja Predlog zakona koji se odnosi na prevenciju, na dijagnostiku, ali bih ja rekla da je potrebno reći i u samom naslovu, kao i u tekstu i u odnosu na lečenje genetičkih bolesti. Mnoga pitanja koja su odve definisana i precizirana, već su regulisana u pojedinim nekim segmentima, u drugim nekim zakonima o zdravstvenoj zaštiti i postoje u našoj medicinskoj praksi. Međutim, očito da to nije dovoljno i zbog toga se pojavilo kao neophodno da postoji jedan ovakav celovit zakon koji bi ovu materiju regulisao jedinstveno i na jednom mestu. Sve više mladi bračnih parova i trudnica čija se trudnoća prati sa ciljem da se na svet donese lepo i zdravo dete. Vrši se blagovremena edukacija, objašnjava se, tumači, aktivna je preventiva, može se reći, i to je Zakon o zadravstvenoj zaštiti omogućio i definisao na određeni način. Sve ove analize i ova vrsta preventive imaju za cilj blagovremeno otkrivanje mogućih anomalija retkih bolesti. Naša nauka, posebno naša genetika je na vrlo visokom nivou i institucije takođe i mi tu ostvarujemo značajne i zavidne naučne rezultate. Međutim, ima situacija u životu iz raznih razloga, a pre svega neznanja, nerazumevanja, nepoverenja i tako dalje, gde se ne obavljaju na vreme razna genetička istraživanja prenatalan, gde ne mogu ili se ne obavljaju na način kako bi to trebalo, a posledice kao što vidimo u životu ostaju ogromne. Posledice i po sudbinu i po zdravlje deteta, psihičke i materijalne probleme porodice, socijalne probleme, složene probleme u zdravstvu i tako dalje. Zato je važno i posebno ističem dobro da je predložen ovaj zakon koji eksplicitno i na jednom mestu u vidu posebnog zakona reguliše pitanja vezana za reproduktivno zdravlje i zdravo potomstvo i njegov zdrav život. Važno je i takođe istaći da se ovim zakonom upućuje na saradnju više grana medicine, odnosno lekara i to ginekologije, genetike i pedijatrije. Formiraju se kao što vidimo u Predlogu zakona i razvijaju centri koji će imati i veća ovlašćenja i veće mogućnosti da ovu vrstu zdravstvenog istraživanja i zdravstvene preventive, a samim tim i lečenja prate i podstiču. Ono što je posebno važno, zakon vam omogućava i omogućiće u narednom periodu da naša medicina bude više uključena sa međunarodnim istraživačkim centrima i da za ono za šta ne možemo naći lek u našoj zemlji, budemo povezani sa tim međunarodnim centrima i analize dobijemo odatle. Sve ovo ima za cilj, kao što je i dosadašnja rasprava pokazala da u stvari obezbedimo da se deca rađaju zdrava, a ukoliko imaju problema u zdravlju, imaju posebne potrebe, moramo na to ukazati na vreme i blagovremeno im pružiti svu potrebnu zdravstvenu zaštitu i negu. Važno je reći da ovaj zakon ne može naravno da reši probleme, ali može da potencira ono što je važno, prevenciju i dijagnostiku. I pored ukupne pažnje ima dece i malih pacijenata koji pate od retkih bolesti kojima treba pružiti svu brigu i zaštitu. Deci koja pate od retkih bolesti često lekari mesecima, a nekada i godinama ne mogu da utvrde vrstu i prirodu bolesti pa samim tim ni izlečenje. Patnja, težak život, nastavljaju se. Cilj zakona je da se definiše stanje, da se definiše bolest, da se pruži pomoć, pruži adekvatno lečenje i potreba da se obezbede posebni lekovi, posebna ishrana u određenim slučajevima i posebna pomagala. To posebno mislim da treba kada je ovaj zakon u pitanju istaći. Ovaj zakon omogućava pružanje posebnih zdravstvenih usluga. U svim fazama života kada se dete rodi i uoče neki retki problemi, pacijenti sa retkim bolestima najčešće su deca kao što smo čuli, jer se anomalije i problemi vide brzo po rođenju, a zbog komplikacija otežane dijagnostike, složenosti stanja, nedovoljnog ili neadekvatnog lečenja, životni vek je kratak. Zato govorimo kad je ova tema u pitanju, upravo o lečenju i zaštiti dece. Lečenje ovakvih bolesti podrazumeva veću brigu, naravno i veće troškove i porodice i društva. Zato je važno u cilju sprovođenja i primene zakona predvideti odgovarajući budžet, nije to lako, znamo i svesni smo toga, ali je neophodan, aktivnu ulogu Republičkog fonda za zdravstvenu zaštitu, ali i drugih humanitarnih fondova. Današnja rasprava pokazala je veliku težinu i prisustvo ovog problema, pokazala je solidarnost i odgovornost, pokazala je humanost, ali je takođe pokazala i našu ukupnu društvenu sporost, u nekim slučajevima tromost i neosetljivost da na vreme, na probleme koji postoje adekvatno reagujemo i da u najkraćoj mogućoj meri, situacije koje su problematične, rešimo ili im omogućimo njihovo brže rešavanje. Zato i današnja rasprava upravo i dramatično podstiče na našu obavezu da u tom pravcu budemo u budućem vremenu i organizovaniji i solidarniji. Dakle, danas kada je reč o ovome zbog svih tih razloga glasaću za ovu inicijativu kao i cela poslanička grupa SPS izražavajući zahvalnost i duboko poštovanje prema roditeljima koji su istrajno izdržali u ovoj bitci, prema doktoru Milisavljeviću koji se izborio da ovaj zakon dođe na dnevni red, prema osetljivosti i razumevanju u Ministarstvu zdravlja, ali ću podsetiti da je ovo samo jedan mikro plan problema našeg zdravstva. Važno je rešavati stvari deo po deo, ali je takođe važno usavršavati i poboljšavati ukupno naš narušeni zdravstveni sistem gde se pacijenti sreću sa nedostatkom lekara i lekova, sa velikim cenama, sa ogromnim redovima, sa nemogućim listama čekanja, svi ti problemi traže odgovor u smislu ako je zdravlje naše najveće bogatstvo, čuvajmo ga na vreme na najbolji mogući način. Težimo i tražimo ono što je bolje zdravstvo, kao što su i u prethodnom sazivu Ministarstva za zdravlje bili doneti Zakoni o zdravstvenom osiguranju i o zaštiti i pravima pacijenata itd, koji treba da stvore osnovu upravo da dobijemo bolje i organizovanije zdravstvo. Kada je reč o ovome ja ću samo naglasiti na jedan problem koji me takođe ovih dana vrlo uznemirava, a to je problem koji se odnosi opet na decu, a u pitanju je imunizacija dece. Nekada smo u državi imali razvijen sistem zaštite u kojima se kao građani nismo pitali da li je imunizacija deci potrebna ili ne. Nismo imali nepoverenje prema toj vrsti zaštite, nismo imali ni problem sa redovnom vakcinacijom, bilo da decu roditelji dovode sami u dom zdravlja prateći redovno dinamiku, odnosno vreme kada to treba obaviti, niti kada se to obavlja u školama. Danas se nažalost desila neka pukotina u tom poverenju zato sumnje, strah, neredovnost, nemanje vakcina, a opet deca su u pitanju. Zato apelujem ovom prilikom da se i na ovaj problem na vreme obrati adekvatna pažnja, da se vrati poverenje i u sam sistem odgovarajućih vakcina, njihova ispravnost i kontrole obaveze i odgovornosti države da iza toga apsolutno stoji sa kompletnom strukom kojom mi raspolažemo, ali istovremeno da se takva poruka uputi svim građanima. Važni su zakoni koji su ovde doneti u prethodnom periodu. To je bilo pomenuto u današnjoj raspravi i zaštita dece od seksualnog nasilja, sprečavanje nasilja u porodici, popravljanje položaja invalida itd. Naravno, pominje se i ovaj zakon, za koji se nadam da će uskoro biti donet, kada je u pitanju lečenje kancera kod dece, ali osetljivost za teme koje su bile nekada skrajnute, je danas sve prisutnije i znači veću osetljivost i odgovornost društva. Dobra je ta osetljivost, ali uopšte ne sme ide na uštrb opšteg stanja, naročito opšteg stanja u zdravstvu i potrebe da se građanima pruži adekvatna zdravstvena zaštita u svim institucijama i na svim mestima jednako i u selu i u gradu. Hvala.
Zahvaljujem. Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević. Izvolite.
Poštovani predsedavajući, poštovana koleginice Dragaš, hvala vam puno na lepom izlaganju i hvala vam puno na podršci o zakonu. Želim samo da vam dam informaciju kada ste pričali o imunizaciji, kada ste pričali o problemu i strahu roditelja koji oni imaju na sve prisutniju anti kampanju koja se vodi u Srbiji, ali vodi se i u nekim zemljama Balkana, i u Hrvatskoj, Makedoniji i Crnoj Gori. Želim da vas obavestim da je sam ministar izrazio želju da otvorimo tu temu u Skupštini i mi ćemo sutra održati jedan Odbor za zdravlje i porodicu tematski sa ovom problematikom, a ona jeste velika. Radi se o strahu roditelja koji, ja razumem kao otac, da kada čujete od nekih šarlatana da šalju poruke straha da će dete dobiti autizam, da će dete dobiti fras, da će dobiti multiplsklerozu, da će dobiti šta god već izmislili ti ljudi. Ja sam i pre dva dana držao i tematsku konferenciju u holu Narodne skupštine i mogu vam reći da sam nakon toga regularna meta, evo, kao narodni poslanik želim da upoznam javnost, regularna meta tih ljudi preko društvenih mreža gde pišu sve i svašta o meni. Želim kao lekar da ukažem na važnost imunizacije, jer imunizacija je jedno civilizacijsko dobro, nešto što je pored čiste ispravne vode spasilo najveći broj života, više nego bilo koja medicinska druga metoda ili operacija ili lek, tako da je jako opasno da dozvolimo tim ljudima koji čak nisu ni završili medicinske fakultete predstavljaju se kao lekari koji propagiraju gledanje u sunce, koji propagiraju hodanje bosim nogama i ostalim stvarima, koji propagiraju da se vakcine ne uzimaju, koju propagiraju da se ne uzimaju citostatici, nego da se jede sirova hrana. Pa, gde smo se mi vratili? U srednji vek. Da li je ovo srednji vek? Da li mi smemo te šarlatane da dozvolimo tako lako i tako da podržavam zahtev ministra da se struka izjasni, da se izjasne lekari, da se izjasne instituti za javno zdravlje, medicinski fakulteti, Srpsko lekarsko društvo, lekarska komora. Samo Ministarstvo zdravlja to već sutra radi i inicira taj tematski sastanak Odbora za zdravlje i porodicu. Dokle više da zbunjuju građane Srbije, jer polako nam se javljaju sve više slučajevi u Beogradu i u Novom Sadu i na jugu Srbije, epidemije nekih bolesti koje smo uspeli da pobedimo, tako da moramo i tu da budemo složni i da te ljude koji šire strah preko društvenih mreža etiketiramo, pa i sankcionišemo, jer ne sme niko, niko nema pravo. Razumem svako da ima pravo da izrazi svoje mišljenje, ali da dovodite u zabludu roditelje, da ugrožavate zdravstveno stanje naše nacije, to oni nemaju pravo.
Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Ljubica Mrdaković Todorović. Neka se pripremi narodni poslanik Borislav Stefanović.
Hvala predsedavajući. Poštovane koleginice i kolege narodni poslanici, roditelji male Zoje, građani Republike Srbije, mi poslanici iz SNS smo već najavili da ćemo aktivno učestvovati u svakom skupštinskom postupku koji donosi dobro našem narodu, a u ovom slučaju našim pacijentima. Smatramo da su retke bolesti izuzetno teške bolesti koje zahtevaju kompleksan način lečenja i mobilizaciju svih vidova dijagnostike i lečenja koja postoje. Naime, kasno ili neadekvatno prepoznavanje i postavljanje dijagnoze retkih bolesti, često dovodi do trajnih oštećenja, pa i smrti obolelog, a sve to ima i veliki uticaj i na samu porodicu obolelih pacijenata. Retke bolesti su poslednjih decenija prepoznate kao javno – zdravstveni prioritet u Evropi, sa potrebom donošenja regulative na području zdravstvenih politika koje se odnose na retke bolesti, a imajući u vidu specifičnost i značaj retkih bolesti za zdravstveno stanje stanovništva. Sve ovo podrazumeva unapređenje u oblastima ranog otkrivanja i pravovremene dijagnostike i adekvatnog lečenja retkih bolesti kroz razvoj zdravstvenih politika, koje će unaprediti kvalitet i dostupnost zdravstvene zaštite za obolele, kao i razvijanje saradnje i razmenu iskustava sa drugim evropskim zemljama, kao i razmenu znanja. Da podsetim, Vlada Republike Srbije je avgusta 2014. godine osnovala i budžetski fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koja se ne mogu uspešno lečiti u našoj zemlji. Fond je osnovan radi obezbeđivanja dodatnih sredstava za lečenje oboljenja, stanja ili povreda, kao i lečenje obolelih od određenih vrsta retkih bolesti koje su izlečive, a koje se ne mogu uspešno lečiti u našoj zemlji i za koje Republički fond za zdravstveno osiguranje ne može da obezbedi dovoljan iznos sredstava za lečenje iz uplate doprinosa za obavezno zdravstveno osiguranje i iz drugih izvora finansiranja u skladu sa zakonom. Sredstva iz Fonda mogu da se dodeljuju deci uzrasta do 18 godina ako u našoj zemlji nije moguće ustanoviti dijagnozu. Sve ovo govori da je Srbija prepoznala značaj i potrebu za uređenjem ove oblasti, kao i da su svi subjekti na zajedničkom stanovištu, da je potrebno posvetiti posebnu pažnju ovoj osetljivoj populaciji, većinom dece. Svima nam je jasno da je svrha usvajanja ovog zakona ne samo humanizacija odnosa prema osobama sa retkim bolestima i genetskim poremećajima, već pokazuje da smo spremni da se uhvatimo u koštac sa problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima. Ovom prilikom se zahvaljujem svom uvaženom kolegi Milisavljeviću na inicijativi, ali hoću da kažem da su i Vlada Republike Srbije i resorno Ministarstvo zdravlja na čelu sa ministrom Lončarom aktivno učestvovali u analizi i obradi Predloga zakona, s obzirom da se radi o vrlo ozbiljnoj temi, koja mora da se sagleda na celovit način, da se ovaj vitalni problem zakonodavno i materijalno reši, da se ne bi stvorile dileme i nejasnoće prilikom primene zakona, znači na jedan celoviti način, a sve to za dobrobit pacijenata. Osim toga, mi smo pokazali da retke bolesti za nas nisu zanemarene, zapuštene bolesti koje su češće zastupljene u zemljama u razvoju i tranziciji, i koje su retke u procentima u odnosu na druge bolesti, već i da nemaju zdravstveni prioritet u našem zdravstvenom sistemu. Mi smo upravo pokazali suprotno i pokazali smo da brinemo o zdravlju našeg naroda i kada su u pitanju retke bolesti, tako da će SNS u danu za glasanje podržati ovaj Predlog zakona.
Zahvaljujem gospođo Mrdaković Todorović. Pošto gospodina Stefanovića nema u sali, reč ima narodni poslanik Mileta Poskurica, a neka se pripremi narodna poslanica Nevenka Milošević. Izvolite dr Poskurica.
Zahvaljujem predsedavajući. Dame i gospodo narodni poslanici, gospodine predlagaču, zadovoljan sam što konačno na ovaj način o ovome govorimo, o problemu koji je davno registrovan među svima nama, za koji je naravno osim predložene forme zakona potrebno i da država utvrdi mehanizme kako će zakon provoditi, jer možemo donositi najidealnije zakone, ali ako nemamo mehanizme kako ih provoditi, možemo li da isfinansiramo sve, onda bi ostao jedan od neprimenjivih zakona. Verujem da ovaj zakon neće doživeti sudbinu neprimenjivosti, jer je nakon konsultacije koje ste imali i sreća da imate sa ovim ministarstvom, budući da se i vi sećate ranijih ministarskih sastava u kome se ni amandmani nisu prihvatali od strane ministra i odgovarajućih vlada, danas eto ministarstvo je prihvatilo zakon tzv. „opozicionog poslanika“, ali na ovome planu faktički nema opozicije i konačno, odbor tako i radi. Osim ovog odbora, Odbor za nauku, prosvetu i informatičko društvo takođe radi po tom principu, gde su te političke polarizacije najmanje. Ovaj zakon je napisan kao poseban autohtoni zakon i on će pokrivati sva ona mesta koja možda drugi zakoni ili srodni zakoni inače involvirani i u ovaj predlog, nisu u stanju da pokriju te teorijske, ostaje varijanta da smo možda mogli intervencijama u više srodnih povezanih zakona da uvedemo i ovo u tzv, pre svega Zakona o zdravstvenoj zaštiti, društvenu brigu o zdravlju. Dakle, mogli smo da menjamo član 11. i da to uvedemo i retke bolesti i ostalo, ali možda je ovo način na koji su se zajedno sa ministarstvom dogovorili, jednostavniji i manje bi to bilo promena u setu zakona, kao što smo sada eto nedavno radili Zakon o advokaturi kada smo menjali i čitav set zakona smo morali analogno da izmenimo da bismo to uveli. Svejedno kako, ovo ćemo uvesti u opticaj, a ja ću u daljoj svojoj priči saglasno svom nekakvom već stavu godinama potvrđenom prema meni samom i spram predlagača, ma sa koje strane dolazio, pokušati da sa vama podelim nejasnoće koje me možda obavezuju da ih javno iznesem, da vidimo šta možemo vi kao predlagač i mi, eventualno odbor, budući da smo saznali danas na odboru da će doći amandmani i od Vlade i amandmani su već stigli nama od različitih poslaničkih grupa, pa da bi se izbeglo svojevrsno poklapanje, jednostavno da vidimo šta bismo možda mogli ako nejasnoće postoje, bar što se tiče predlagača i predstavnika Vlade, da izmenimo. Dakle, najpre bih hteo da počnem sa onim pozitivnim, masa članova koje ne pomenem, znači da su dobro urađeni i da se sa time slažem. Hoću da izdvojim taj tzv. masovni skrining ili je to verovatno subpopulacijski skrining u kome jako dobro, posebno u tački 3, odvojeno koga će se programom skrininga predvideti, ta tačka 3. je ključna, čini mi se u ovom članu 13. U članu 14. gde se govori o pravu na dijagnozu, tu bih hteo da, sada nisam pristalica onih koji menjaju zakon zbog jedne reči ili padeža gde to naravno nije nužno da bi se očuvao duh jezika, ali ako govorimo o dijagnozi u stavu 3. koja prethodi lečenju, mi uvodimo definisanje pojma dijagnoze koji nije inače definisan i ni u jednom zakonu, odnosno da nismo termin „dijagnoza“ definisali posebno. Ovde smo to u radili i on je urađen u sklopu, naravno predviđen da u sklopu obaveštenja koje se duguje pacijentu. Kada duguje pacijentu, lekar je obavezan da postavi dijagnozu, makar ona bila i radna, kako ovde stoji. Dakle, ta radna dijagnoza je način na koji se možda može dati lufta, vremena lekaru ili različitim timovima ili grupi lekara ili različitih institucija da do dijagnoze dođu, kao što smo već čuli od mnogih, taj put do dijagnoze je često trnovit, dugo traje i ne može se opredeliti lekar za konačnu dijagnozu. U tom cilju, treba možda razmotriti to, lekar je dužan da postupa u skladu sa … standardima. Potpuno se slažem, lekar ima slobodu izbora dijagnostičke procedure, tu se slažem, verovatno bi trebalo nekom reči dati neku prilošku odredbu, postupnu u izboru dijagnostičkih procedura zato što već u narednom stavu govorite o zabranjenoj preteranoj upotrebi dijagnostike, o preteranoj dijagnostici. Mi nismo zakonom definisali šta je to preterana dijagnostika. Mi znamo da se možda nekada saltatorno preskoči neka dijagnostička metoda u ostalim, opštoj populaciji, pa će neko, recimo, umesto da ode na rendgen otići na skener ili nešto drugo uraditi, što je, naravno, paradoksalno. Ovde će verovatno uputstvom, vodičima, onima što ste predložili Ministarstvu da sprovede i nadležnim institucijama koje ćemo pratiti unutar roka od tri meseca, možda će on biti i duži, pa će verovatno dati neko stručno, metodološko uputstvo, da ne uđemo u rizik tzv. preterane dijagnostike, nego da ona bude sukcesivna, planirana, da se zna šta jedno iza drugog funkcijski i logički sledi. U pretposlednjem stavu, kod invanzivne dijagnostike i razmak. Svaka dijagnostička procedura nosi sa sobom preporuku kada može da se radi, kada može da se ponovi. Čak i najteža hirurška intervencija, ona teorijski može da se ponovo sutradan, ako je došlo do dehiscencije, hemoragije ili nečeg drugog. Tako da, staviti u zakon razmak, može danas-sutra ako je došlo do dehiscencije, hemoragije ili nečeg drugog, tako da to, staviti u zakon razmak, može danas sutra, jer kada ovo govorim, ja razmišljam o „sukobljenim stranama“. To je dete, roditelj ili, s druge strane, pravnik kome se žalite, sudija koga zbog nečega tužite i to je lekar koji je radio. Teško je definisati razmak između procedura. On je uglavnom u opisu procedure da uslov za izvođenje neke invazivne procedure i da li se ta ili neka druga invazivna se ponovi, uglavnom je definisano prirodom same procedure, pa kažem, ako mislite da ovaj stav 9, 10. ili koji je po redu, treba tako da ostane, u redu je. Ako mislite da može da se ispravi nešto na tom planu, imaćemo odbor, pa može kao amandman odbora da eventualno ide, da to razmotrimo, ali ja mislim da je najpoštenije da ga razmotrite vi, a ne mi da dajemo svoje sugestije i da menjamo. Prosto, ovako stavljamo na znanje šta je to što eventualno došlo. Nešto što me sada lično interesuje, ja nisam čuo do sada komentar na to, pravo pacijenta da povuče svoj pristanak, to je u sasvim normalno. I u ranijim zakonima mi to imamo. To se podrazumeva. Ima neku logiku u tome, ali pravo bolesnika da odbije saopštavanje rezultata bez ograničenja, to mi je po malo nejasno. Verujem da bi tu možda mogao neko da mi pojasni šta to znači. Vidite koliko je to složena procedura, doći do određene dijagnostičke procedure. Zamislite, čak i u inostranstvo se ode, jer ima spremnosti da posle nekog vremena neko ode u inostranstvo, dobije rezultat koji je porazan za rodbinu, a onda odluči da mu se to ne saopšti i da se pri tome uništi materijal i dokazi o tome da rezultat bude uništen, a bolest, recimo, nastavlja da progredira. Kako će ta osoba kada zaista dođe do teškog evolutivnog stadijuma biti lečena, propraćena, kako će se to onda propratiti ako vi uništite sve i ako rodbina, roditelj, jedan ili drugi, majka ili otac zabrane? Šta ako žele da ide ponovo, ako je to pitanje trudnoće, pa u novoj trudnoći nekoj hoće li ponavljati proceduru? Ali, zašto uništavati to? Zamislite u somatskoj populaciji kada bi se neke rendgen na kome se vidi da imate nekakvu malignu bolest naredili da vam se ona ne saopšti i da se taj rendgenski snimak uništi? Ja razumem da se to stavi pod kontrolu, da to nije dostupno i masovno publikovano, to i piše u zakonu, ali to prosto mi pojasnite zašto bi to trebalo, posle tolikog napora da dođete do dijagnoze, da onda odjednom taj koji je dao pisanu saglasnost ili neku drugu vrstu saglasnosti, ima ih različito definisanih, odjednom odluči da mu se ništa ne saopšti i da sve bude uništeno, ne znam zašto? Pristanak na dijagnostičku mrežu. U stavu 2. hteo sam da vas pitam i onda ću verovatno i da diskusiju privedem kraju, da ne preterujemo u ovoj priči, jer ovo su uglavnom bile ključne nejasnoće, koje se tiču onoga što će se desiti. Ne daj Bože da sutra krene rasprava pred sudovima, kod veštog advokata i nedovoljno spremnog sudskog veštaka, jer mi ćemo jedva namaknuti ljude da uđu u odbore, da uđu u stručne komisije, a oni ne mogu biti sudsko-medicinski veštaci, da namaknemo, pa nesigurni veštak, a veš advokat, teško sudiji koji bude odlučivao. Šta hoću da kažem? „Pacijent dati pristanak na postdijagnostičku meru izričitom izajvom ili prećutno radnjama koje znače njegovo saglašavanje“. Pokušavam da razumem koje su to radnje – klimanje glavom ili šta već drugo? Treći stav, ta ista genetička dijagnostika u vidu ispitivanja analize, kao i uzimanje uzoraka traže pisani pristanak. Ja to razumem, ali ova osoba iz stava ne može očito dati pisani pristanak, iako se pokušava da se u stavu 5. ovaj stav 3. podeli ili raščlani ili bliže objasni da se to odnosi na obim genetičkog ispitivanja. Dakle, može pacijent da odlučuje dokle će u dijagnostici da ide. To je njegovo pravo da na nešto ne pristane, ali i mogućnost da rezultat ispitivanja može biti dostupan drugim licima. Tu se potpuno slažem. Ima pravo da stavi tapiju na taj dokument, ali zašto da nema pravo da zna i zašto da dijagnostički, ishod dijagnoze bude samo dobro čuvan, ako bolest ima sklonost ka progresiji, pa sutra možda mora da se krene sa lečenjem. Ili će se možda doći do leka, pa će se pete godine života osobe pojaviti lek na tržištu, ali onda vi morate da pokrenete celu proceduru da do dijagnoze dođete. Dakle, otprilike, to je nešto što sam ja imao da kažem, analizirajući član po član. Naravno, imam još i nekih drugih primedbi, ali nisu tako krupne nejasnoće, uglavnom se tiču ovoga što sam sad rekao, oko komisije koja će davati uput za inostranstvo i za ispitivanje i za lečenje, što je u skladu sa duhom da se zakon primeni i na to i to je sasvim ispravno, da se pomogne i u lečenju. Konačno je i Fond osnovan i postoji očigledna saradnja i onoga što će Fond za zdravstveno osiguranje ulagati, to je sva ona dijagnostika koja se u Srbiji provodi od prenatalne, postnatalne dijagnostike itd, koja se i inače sprovodi uglavnom u zdravstvenim institucijama na državnom nivou, u državnom vlasništvu i to će Fond pokrivati, a ovo što će pokrivati poseban Fond za lečenje retkih bolesti je nešto što je dostignuće ove Vlade, što treba pozdraviti, jer verujem da će biti od velike koristi za roditelje i decu koja su ovim pogođena. Zahvaljujem se. Možda sam bio predug, ali, generalno, to su moje nejasnoće oko zakona.
Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Nevenka Milošević. Izvolite.
Hvala, uvaženi predsedavajući. Kolege narodni poslanici i roditelji male Zoje, ali i dece koja boluju od retkih bolesti, mislim da smo jedinstveni danas u stavu da su svi narodni poslanici ovde. Izuzetno je zadovoljstvo što imamo danas kao jedinu tačku dnevnog reda upravo Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Ovaj Predlog zakona podržalo je 227 narodnih poslanika, što govori da smo zaista prepoznali problem i da on treba od sutra ili prekosutra da bude zaista vidljiv i da ti pacijenti više nikada ne budu nevidljivi. Ovom prilikom zahvaljujem se svim kolegama narodnim poslanicima, lekarima i zdravstvu. Ja nisam iz tog sektora i ovom prilikom govorim kao roditelj, kao dugogodišnji prosvetni radnik, ali i kao član Odbora za obrazovanje, jer mislim da ne treba detaljnije da obrazlažem tu veliku vezu obrazovanja i zdravstva. Jer, nekada, kada su u pitanju veliki problemi, pa i zdravstveni problemi, i te kako je važna uloga edukacije i prevencije. Stoga smatram da su prve dve reči ovog zakona – prevencija i dijagnostika, ključne reči celog ovog zakona. Rekla bih da smo svi mi pomalo ovde osetljivi kada pričamo o deci. Jer, i mi smo roditelji. Ja lično poznajem neke od porodica i neku decu koja boluju od ovakvih bolesti i znam sa kakvim problemima i teškoćama se suočavaju. Prosto, to je pakao i ovo je jedna poruka široj javnosti, roditeljima i toj deci da više neće biti usamljeni, da će ovaj zakon biti donet i da stojimo iza njih, ne samo narodni poslanici i ova Skupština, već šira društvena javnost. Razlozi za donošenje ovog zakona su mnogobrojni. Ali, ja bih rekla da je prvi motiv humani motiv. Dalje to jesu i medicinski razlozi, ali, naravno, i pravni razlozi za donošenje jednog ovako važnog zakona. Humani razlozi, naravno, jer sa ovakvim retkim bolestima su pre svega suočena u visokom procentu deca. Znamo iz prakse da se dijagnoza ne može postaviti mesecima i godinama, a znamo koliko je važna dijagnoza i da ona prethodi jednom dobrom lečenju, na kome insistira i ovaj zakon. Naravno, ta deca, suočena sa tolikim problemima, treba da imaju podršku svoje porodice, najbližih. Ali, ne samo njih, već i šire društvene zajednice. Oni moraju, pored svih tih teškoća, imati podršku, poštovanje njihove ličnosti, u čemu se odražava ta humanost. Teško suočeni sa svim tim problemima, kao posledica tih problema budu, rekla bih, i izolacija i na neki način diskriminacija. Važno je, kao što smo već čuli u današnjoj raspravi, da se uključe i genetika i pedijatrija i ginekologija. Mislim da ćemo ubuduće na jedan ovakav način, zakonski način, imati mnogo bolje rezultate. Naravno, tu su i pravni razlozi, jer do sada nismo imali jedan poseban zakon koji reguliše ovu problematiku, koja je vezana za genetičke bolesti. Ja bih, kao i više narodnih poslanika, istakla da je dobro što je Vlada prepoznala ovaj problem, što se Ministarstvo uključilo u rešavanje ovog problema, i kao što vidimo, imaćemo niz amandmana kojima ćemo poboljšati Predlog ovog zakona, kako bi on bio što bolji. Naravno, ovaj zakon ne pretenduje da reši sve probleme, jer su problemi u zdravstvenom sistemu zaista veliki, ali Ministarstvo će i ovoj oblasti u zdravstvu sprovoditi reformske poteze i donositi reformske zakone. Htela bih da istaknem ovom prilikom da retke bolesti jesu zaista retke, ali da od retkih bolesti boluje, suočeno je mnogo pacijenata. Prema podacima koja ja imam, u Srbiji od ovih retkih bolesti boluje negde blizu 500 hiljada stanovnika, što ja zaista puno, a da imamo 850 hiljada osoba sa invaliditetom. Želela bih da istaknem da prema Svetskoj organizaciji zdravlje nije samo odsustvo bolesti, već je i to potpuno fizičko, psihičko i duševno blagostanje. Prema EU za retku bolest se smatra ona od koje boluje manje od pet ljudi na 10 hiljada stanovnika. Uz sve dobre predloge i ovog zakona i amandmane koje ćemo usvojiti, ja imam jedan predlog, da nije dovoljan samo zakon. Predlažem da donesemo u skorijem periodu i jednu strategiju iz koje će proizaći akcioni plan za retke bolesti, a naravno i savetovalište za retke bolesti, jer je edukacija i pravovremeno informisanje i te kako važno i nekada zaista presudno. Želim da apelujem na širu javnost, na sve nas ovde da zaista budemo odgovorni prema zdravlju, a posebno prema zdravlju svoje dece, jer nije džaba rečeno da zdravlje zaista jeste najveće bogatstvo i da to jeste najveći resurs. Zato pozivam sve narodne poslanike da podržimo ovaj zakon, da u danu za glasanje glasamo za. Hvala.
Zahvaljujem. Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević. Izvolite.
Poštovani predsedavajući, poštovana koleginice Milošević, ja vam se zahvaljujem na lepom izlaganju i na podršci zakonu. Vaš predlog da se uradi nacionalna strategija što se tiče retkih bolesti je već u planu, već se radi. Mislim da se već privodi kraju. To se radi u Ministarstvu i to se radi od strane Nacionalne organizacije za retke bolesti. To jeste jedan od puteva kako ćemo sistemski rešiti, pored ovog zakona, da imamo i nacionalnu strategiju i da imamo nacionalni registar. To je nešto što je isto jako bitno da imamo registar oboljenja retkih bolesti. Tako da, hvala vam puno na vašim sugestijama. Imao sam obavezu da vam kažem da je ovo u završnoj fazi, što se tiče nacionalne strategije.
Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Milan Knežević. Izvolite.
Uvaženi predsedavajući, koleginice i kolege, uvaženi građani, sa više aspekata smo čuli u ovoj popodnevnoj raspravi o ovom zakonu. Donošenje ovog zakona, moram moj utisak, slušajući ceo lanac kako se došlo do ovog zakona u skupštinskoj proceduri, da kažem kako je očigledno kako život diktira donošenje nekih zakona. U ovom slučaju se radi o jednom zakonu iz oblasti zdravstva, a pri tome, očigledno je kolika je upornost, što moram da ponovim, mada su neki ponovili pre mene, upornost tih Zojinih roditelja da, kako je rekao kolega Milisavljević, dovedu do eksplozije medijske problema retkih bolesti. Upornost tih roditelja je bila velika. Svaka čast na tome. Oni su onda našli i bili su na neki način vodilja i drugih roditelja da se priključe u borbi sa bolešću te svoje dece. Do pre godinu i po dana, dok stvarno nije javnost bila široko upoznata, ko zna koliko je bilo Zoja u prethodnim decenijama o kojima mi nismo znali. O retkim bolestima znao je uzak medicinski krug, ali šira zajednica građana, pošto se to smatralo bukvalno retkim bolestima, mada je statistika, da ne ponavljamo čuli smo, neumoljiva i nisu baš tako retke bolesti. Potrebna je bila upornost jedne porodice da na kraju naiđe sada na sledeći korak, a to je odgovarajuća reakcija i u Skupštini Srbije, da bi na kraju sve to rezultiralo zakonom o retkim bolestima. To je još jedan zakon koji na pravi način upotpunjuje i daje sveobuhvatniju i kvalitetniju širini našem zdravstvenom sistemu. Mi imamo Zakon o zdravstvenoj zaštiti, o zaštiti pacijenata, da ne navodim, ali ovaj zakon je bio, da upotrebim, jedna praznina koja je sigurno trebala da bude popunjena. Kada govorimo o toj oblasti genetičkog zdravlja, to je jedan isto bitan aspekt, koji do sada u zakonskoj regulativi uopšte nismo imali i koji će na ovaj način sada pokriti jedan deo koji je bio zapostavljen u smislu zakonske regulative, mada u medicinskoj praksi i u medicinskoj dijagnostici, prema mogućnosti, u zdravstvu je bio i postojao je, ali čuli su i građani, a čak i mi, evo i ja kao doktor nisam znao, a čuo sam u toku izrade zakona, da u našem Republičkom fondu, a ne samo u našem, čuli ste od našeg ovlašćenog predstavnika da i na nivou Svetske zdravstvene organizacije još nije urađen šifarnik tih retkih oboljenja i da su te bolesti, a kada kažemo bolest, to je pojedinac, koji je suočen sa jednom bolešću koja je teško lečiva i, nažalost, često i neizlečiva, da ostanu nevidljivi za zdravstvo. Ali, primer donošenja ovog zakona, kao i zadnjih meseci donošenja i formiranja Fonda za lečenje dece u inostranstvu, sigurno pokazuje da je svesnost i jedna politika u zdravlju jedan jasan princip koji je izradilo Ministarstvo za zdravlje, da se uočavaju i prepoznaju jasni problemi, ali da ne ostane samo na tome, nego da se veoma efikasno i jasno nađu rešenja, a prava rešenja su, strategijska rešenja, da se svaka problematika uredi kroz zakonsku regulativu, jer time donošenje odgovarajućih zakona daje jednu, govorim o ovom trenutku, sigurnost našim građanima na pravo za lečenje i na pravo da budu i ovakve bolesti, kao što su retke bolesti, te koje ne stavljaju te, kao što je bilo prethodnih decenija, nažalost, najmlađe pacijente u drugi plan, nego da se društvo pozabavi apsolutno u punoj meri i u punom kapacitet u smislu dijagnostike lečenja, na koje se odnosi ovaj zakon, tih retkih bolesti. Hvala.
Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Branislav Blažić.
Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući, poštovani roditelji, Srbija je dočekala da danas donese ovaj Zakon o genetskim bolestima, genetski uslovljeni anomalijom i retkim bolestima. Dočekala je Srbija da jedna građanska inicijativa i jedna ljubav roditelja i njihova tuga zbog izgubljenog deteta može biti pretočena u jedan zakon, da njihova snaga i volja, solidarnost i želja pomognu drugoj deci, kada već nisu mogli svojoj. Da druga deca dobiju šansu pretočena je danas u novi zakon. Dočekala je Srbija da ima Fond za lečenje dece u inostranstvu, tamo gde mi ovde to ne možemo da napravimo. Dočekala je Srbija da bude prva zemlja na Balkanu koja usvaja ovaj Zakon o genetskim bolestima. Najzad dočekala je Srbija neočekivano da postaje jedno humano društvo, odgovorno, društvo koje počinje da brine o svim svojim građanima, a najviše onim najvrednijim, a to su ti naši mališani. Dočekala je Srbija da je iza nas jedno vreme u kojem je mračno vreme, mračnih hodnika gde se krtice nisu videle, a krtičnjaci ostali, što je rekao vladika Nikolaj, da ministar zdravlja može da ide da operiše u inostranstvu diskus herniju, a da za te mališane tada nije bilo novca da mogu da se operišu. Dočekala je Srbija, eto da može da bude i demokratsko društvo i otvoreno, da može jedan poslanik zajedno sa roditeljima podnese inicijativu, a da Ministarstvo da punu podršku i uključi se u to, da da 26 amandmana, Ministarstvo i da jedan težak posao, da dođete do jednog zakona, da mu da život. Mi smo dobili 45 amandmana na 45 članova koliko ovaj zakon ima i što pokazuje koliko je teško pretočiti jednu želju, iskrenu želju, a da dođete do pravog i rešenja koja će biti primenljivo. Gospodin Milosavljević, ja sam ubeđen da je on i ranije, jer nisu retke bolesti i genetske bolesti od juče i nisu ni od oktobra, ni od maja i nisu ni od pre dve godine, ni od pet godina, ni od 10, to su bolesti od kada je postajalo društvo i biće ih i bilo ih je, jer to je život i ja znam da je on želeo i ranije da proba da neke stvari možda u reformi zdravstva napravi kada je bio vlast, kada su bili vlast, ali tada verovatno Srbija nije bila tako zrela. Verovatno Srbija nije mogla da ide u takve reforme kakve danas ide i verovatno Srbija tada nije imala taj humani odnos i taj osećaj da mora da se menja i da postane društvo koje će biti po mnogo čemu prepoznatljivije nego po onome kada je prodavala sebe i svu svoju imovinu, a nije znala da te pare uloži u ono što je prava ljudska vrednost. Zbog toga zahvaljujem se inicijativi ovoj, zahvaljujem Ministarstvu i Vladi, što prepoznaje prave vrednosti, jer ovo što danas donosimo nije samo zakon koji će pomoći i sigurno će pomoći mnogim mališanima. Ovo je nešto što pokazuje da smo mi kao društvo zreli i da je to mnogo, mnogo vrednije od svega onoga što će proisteći iz ovog zakona. Hvala vam lepo.
Zahvaljujem. Reč ima predlagač, dr Dušan Milisavljević. Izvolite.
Poštovani predsedavajući, poštovani kolega Blažiću, hvala vam puno na lepom izlaganju i na podršci ovom zakonu. Kada sam vam aplaudirao u toku govora, želim i da vam obrazložim zašto sam aplaudirao, zato što delim isto mišljenje kao i vi. I mene je sramota ministra zdravlja koji se operiše u nekoj drugoj zemlji, a ne u Srbiji. Time je bacio ljagu i on je uvredio celokupnu zdravstvenu struku Republike Srbije, uvredio sve lekare, ja to osećam kao ličnu uvredu. Zato što je ponizio lekare, rekao je da ti lekari ne znaju da ga operišu i otišao je tamo i trošio pare naših građana, naših obveznika. Delim to vaše mišljenje i zato sam vam aplaudirao, da znate zašto sam. Bilo me je sramota takvog ministra, kamo sreće da sam bio neki šraf u DS, smenio bih ga istog trenutka. Šta sam bio tada u DS, nisam čak bio ni član Odbora za zdravlje i porodicu, jer su tada bili mnogo važniji ljudi od mene, bio sam u Odboru za industriju, kao profesor medicinskog fakulteta. Svoj bes sam sada iskazao sa jednom takvom kadrovskom politikom u tom trenutku.
Reč ima narodni poslanik Predrag Mijatović. Neka se pripremi narodna poslanica Jasmina Obradović.
Zahvaljujem gospodine predsedavajući. Dame i gospodo narodni poslanici, kada smo ovaj zakon dobili u razmatranje bio sam izuzetno zadovoljan da je zakon ušao u proceduru, bez obzira od koga je došao, mada sam i pre toga razgovarao sa gospodinom Milisavljevićem oko nekih drugih zakona i vrlo sam zadovoljan što je ovaj zakon došao u proceduru. Međutim, mislio sam da ćemo razgovarati samo o zakonu, da ćemo razgovarati o svim njegovim medicinskim aspektima, a da nećemo ni na koji način provlačiti političku konotaciju kroz ovaj zakon. Međutim, slušajući poslanike bivšeg režima tu i tamo su poneki pokušali da dobiju po neki politički poen sa ovim zakonom, što mislim da ni u kom slučaju nije u redu. No, ostavimo to po strani, ako posmatramo ovaj zakon, možemo ga podeliti na dva dela, bar sam ga ja podelio, čitajući ga i razmišljajući o njemu. Jedan deo se odnosi na naše pacijente, najčešće decu, koja su već obolela od neke od retkih bolesti i koja su bila nevidljiva u našem zdravstvenom sistemu, koja su se nažalost potucala od nemila do nedraga, tražeći pomoć, mogućnost dijagnostike i eventualnog lečenja. Sa ovim zakonom i sa registrom retkih bolesti mi smo to uveli u jednu zakonsku obaveznu formu, s tim što ćemo dijagnostiku moći i treba da obavimo u našoj zemlji, na teret Republičkog fonda u koji će ući i neke dobrotvorne humanitarne organizacije koje će to finansirati. Ukoliko nismo u mogućnosti da detektujemo neku od genetskih bolesti taj bioloških materijal ili samog pacijenta poslaćemo u inostranstvo radi daljeg ispitivanja i lečenja na teret Republičkog fonda, što sada ulazi u zakonsku regulativu, koji će biti potpomognut sa humanitarnim donacijama. Drugi deo ovog zakona se odnosi na način kako će se obavljati detekcija i kako će biti organizovano samo ispitivanje i eventualno lečenje ove dece, s tim što će se pošto je mnogo toga rečeno, neću da se ponavljam, formiranjem centra za kliničku genetiku i retke bolesti koji će biti pridodat tercijalnim zdravstvenim ustanovama, s tim što ćemo i u sekundarnim zdravstvenim ustanovama imati sigurno genetičko savetovalište koje će samo dolaziti do zaključka da možda postoji mogućnost nekog genetskog obolevanja i slati takve pacijente na dalje ispitivanje. Ono što je isto značajno u ovom zakonu jeste da smo dužni da pacijentkinji, u ovom slučaju trudnici u prenatalnoj pošto imamo i prenatalnu i postnatalnu dijagnostiku, da predočimo mogućnost eventualnog neželjenog akcidenta pri tom ispitivanju. Prvenstveno mislim na amniocintezu koja je dosta rasprostranjena kod nas, kojom se detektuju određene malformacije i određene bolesti, jer to je ipak jedna blago invanzivna metoda posle koje može u jednom minimalnom procentu da dođe i do spontanog pobačaja. Znači, dužni smo da to predočimo trudnici koja će ići na to ispitivanje. Još jedna stvar koja je isto značajna, sa kojom smo se susretali do sada, a to je da u toku ispitivanja, ukoliko saznamo pol deteta, on ne treba da bude saopšten porodici, samo ukoliko je bolest vezana za pol, kao što je recimo hemofilija, koja je vezana za muški pol. Zašto to kažem? Vrlo je značajno jer se dešavalo da se pod vidom nekog genetskog ispitivanja u jednoj od privatnih klinika, oprostiće mi, u Beogradu mogao saznati pol deteta. Ta intervencija je u to vreme, poznato mi je, koštala 400 evra. To je korišćeno u situaciji kada su ljudi želeli da odaberu pol. Takvu stvar sada moram apsolutno da sankcionišem i takva stvar je sada nedozvoljiva i ne smemo ni na koji način dozvoliti da se to nastavi. Još jedna stvar i s tim ću završiti, o kojoj je koleginica Đukić Dejanović govorila, a to je o krivičnoj odgovornosti lekara, da li treba ili treba terapeut da postoji ili ne. To je u ovom zakonu isto regulisano da postoji određena odgovornost i mora da postoji odgovornost. Navešću vam jedan primer, a to je da ukoliko postoji sumnja, znači ako se pacijentkinja javi ginekologu, radi se o SAD tj. u nekoj od država Amerike, ukoliko postoji sumnja na mongolodiizam ili Daunov sindrom, koji se apsolutno i stoprocentno može detektovati amniocentezom, a lekar nije preduzeo odgovarajuće procedure i propustio je da to uradi, po njihovoj zakonskoj regulativi dužan je da doživotno plaća izdržavanje tom detetu. To možda deluje surovo, ali u svakom slučaju da to obavezuje lekara da sa punom savešću pristupi ispitivanju i mogućnošću rađanja dece sa genetskim malformacijama. Iz svega toga, nadam se da se nećemo više baviti politikom i da ćemo svi poslanici u ovom parlamentu zdušno glasati za ovaj izuzetno human, dobar zakon. Hvala lepo.
Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Jasmina Obradović, a neka se pripremi narodna poslanica Milanka Jevtović Vukojičić. Izvolite.
Zahvaljujem. Poštovani predsedavajući, kolege poslanici, poštovani roditelji, Predlog zakona, Zojinog zakona koji je danas pred nama, nakon rasprave i usvajanja, biće zakon koji prepoznaje i štiti svu decu koja u Srbiji boluju od teških bolesti, čije je dijagnostikovanje uglavnom dug i težak proces. Najčešće ili često čak nije ni moguće u našim bolnicama ustanoviti dijagnozu, te je potrebno takvu decu ili biološki materijal slati u inostranstvo. Dakle, ukoliko to nije moguće uraditi u Srbiji, ovaj zakon bi obavezao zdravstvene ustanove da se za pomoć obrate bar tri svetska centra za koje procene da mogu da utvrde dijagnozu, jer osnovni preduslov da neko ima pravo na lečenje i sve ono što samo lečenje podrazumeva mora imati postavljenu dijagnozu. Poštovani građani, cenjeni roditelji, borci za svoju decu, ali i za svu bolesnu decu, ovim želim da napravim samo uvod u ono o čemu i na šta želim da se posebno osvrnem. Uopšte nemam dilemu da li je potrebno usvojiti ovaj Predlog zakona i sama sam jedan od potpisnika zahteva za sazivanje sednice na kojoj bi se na dnevnom redu našao ovaj Predlog zakona. Potpisala sam onda kada je Predlog zakona ne samo formalno predložen, već kada je suštinski usaglašen sa nadležnim institucijama, pre svega Ministarstvom i o njemu se raspravljalo na skupštinskim odborima i time dobio realan osnov za razmatranje u Skupštini. Licemerno je kada učesnici vlasti u prethodnim godinama, a sada poslanici, ne uradivši ništa u rešavanju problema nedijagnostikovanim bolesti, nama spočitavaju odgovornost zašto se ovaj zakon nije ranije našao na dnevnom redu skupštinskog zasedanja. Gospodo, radi javnosti kojoj odgovaramo, istine koju smo obavezni braniti i vi i mi znamo da se o zakonima tj. predlozima zakona ne raspravlja pre nego se stvore realni uslovi za njihovu primenu, što pre svega zahteva i određenu proceduru. Šta je danas naša realnost? Godinama uništavano popravljati, godinama pljačkano, da pljačkano vraćamo, godine nebrige zbrinjavati. Dugačak bi bio spisak nabrajati sve loše urađeno ili propušteno. Poštovani građani, cenjeni roditelji, poražavajuće je da problem nevidljivih pacijenata kako ste ih nazvali ne postoji od juče, on je u našem društvu prisutan mnogo godina unazad. Problem obolelih od teških i nedijagnostikovanih bolesti postojao je u godinama u kojima su državni moćnici, gospodari svega, između ostalog ponoviću ono što je rekao moj kolega Blažić, ponoviću da bi ostalo zapamćeno, i sam ministar zdravlja odlazili u inostranstvo na operaciju ili lečenje naravno o trošku države. Tada, za ovaj problem nije bilo interesovanja a ni volje da se nešto menja. Poštovani građani, cenjeni roditelji, činjenica da je u oktobru mesecu formiran Fond za lečenje bolesti koje se ne mogu lečiti u Srbiji, a kao prethodnica donošenja ovog zakona, a donošenjem Zojinog zakona i uključivanjem Republičkog fonda za zdravstvo stiču se realni uslovi za primenu zakona, ali se u tome ogleda i ozbiljnost i odgovornost ove Vlade i njenog premijera, gospodina Aleksandra Vučića, da ne propustim, a da ne kažem da je od oktobra meseca, već 13 ovakvih slučajeva sredstvima ovog Fonda upućeno na ispitivanje ili lečenje u inostranstvo. Sada ću iskoristiti priliku da obavestim vas, drage kolege, ali i mnoge građane u Srbiji, ja dolazim iz prigradskog naselja Novog Sada, iz Futoga, mesta u kome živi jedno od obolele dece u Srbiji koje nema dijagnozu. Majka ovog deteta je veliki borac za svoje dete, pakao kroz koji je prošla gubitkom jednog deteta i ponovnim suočavanjem sa bolešću bez dijagnoze drugog deteta, zaslužuju ne samo saosećanje i reči utehe, već konkretnu pomoć države. Ali, ne pomoć kroz pojedinačne humanitarne akcije, već pomoć kroz uređen zdravstveni sistem koji mora da se reformiše i kako to neko danas reče osnaži. Garant da će se ovo i uraditi, dakle da će se reformisati zdravstveni sistem i jeste ova odgovorna Vlada na čelu sa premijerom, gospodinom Aleksandrom Vučićem. Na kraju želim da u svoje lično ime poželim roditeljima obolele dece da ih vera i snaga da istraju u borbi za zdravlje svoje dece, ali i sve druge dece ne napuštaju a Vlada i svi mi zajedno, gospodo poslanici, da ih apsolutno podržimo u tome. Zojin zakon je samo prvi korak ali ozbiljan pomak u pravdi. Hvala vam.
Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Milanka Jevtović Vukojičić, a neka se pripremi narodna poslanica Ljiljana Beronja. Izvolite.
Poštovani predsedavajući, kolege poslanici, poštovani predlagaču zakona, kolega Milisavljeviću, uvaženi roditelji Zoje, pred nama je danas vrlo važan zakon koji se odnosi na obolele od retkih bolesti. S obzirom da postoji jedinstvo izgleda svih poslanika što se tiče ovog zakona, ja ću napomenuti samo neke aspekte ovog zakona koje smatram kvalitetnijim i koji u svakom slučaju doprinose unapređenju zdravlja, pre svega obolelih od retkih bolesti. To je pre svega taj humani aspekt, a humani aspekt se odnosi na to da kompletna društvena zajednica mora da adekvatno reaguje i da se uključi u pomoć i podršku licima obolelim od retkih bolesti. Drugi aspekt na koji se ovaj zakon odnosi je zdravstveni aspekt, što znači da mora da se pruži puna zdravstvena zaštita obolelima od retke bolesti. Kako smo već mogli da čujemo, u pitanju je 450.000 osoba, odnosno pet osoba na 10.000 stanovnika. Sem zdravstvenog aspekta koji se odnosi na ovoliki broj, ovde bi htela da dodam još nešto. Ovde je u pitanju 450.000 osoba koje su obolele od retkih bolesti. Nisu u pitanju samo te osobe. Ovo je bolest koja pogađa, ne samo decu, koja su u najvećem procentu ovih 450.000 osoba, a to je oko 85%, već ovaj broj uglavnom treba pomnožiti sa dva, a to su roditelji ove dece. Dakle, ovde su u pitanju retke bolesti koje u stvari pogađaju i pojedince, odnosno pacijenta, ali pogađaju i kompletne porodice. To je taj socijalni aspekt i negde sam duboko ubeđena da ove bolesti spadaju u medicinsko-socijalne bolesti. Takođe, želim da naglasim i ovaj pravni aspekt, a pravni aspekt je značajan zato što prvi put dobijamo jedan pravni okvir gde se u pravnom okviru u stvari tretiraju osobe, odnosno lica obolela od retkih bolesti. Posebno bih želela da naglasim član 31. pomenutog zakona, a on je u stvari suštinski značajan po tome što, ukoliko se u roku od šest meseci ne uspostavi dijagnoza kod pacijenta, da u tom slučaju pacijent može da se leči u inostranstvu, na osnovu sredstava Republičkog fonda zdravstvene zaštite, a odluku o tome donosi nadležni ministar. Sem uspostavljanja dijagnoze, koja je itekako značajna za obolele od retkih bolesti, smatram takođe veoma značajnim i preventivni rad, odnosno davanje blagovremenih i pravovremenih informacija pojedincima, porodicama, bračnim parovima, kod kojih postoji već neki rizik od genetičkih bolesti, od naslednih bolesti. Takođe, smatram i itekako značajnim davanje prenatalnih informacija, a u cilju rađanja zdravog potomstva. Ono što želim takođe da istaknem, to je da ova Vlada, na čelu sa premijerom Aleksandrom Vučićem, ima ogroman demokratski potencijal. Taj ogromni demokratski potencijal ima i Ministarstvo zdravlja, na čelu sa gospodinom Lončarom, koji je prepoznao da nije važno ko je predlagač zakona, nego je važna suština, a suština je unapređenje zdravstvene politike i zdravstvene zaštite lica, pre svega dece koja boluju od retkih bolesti. Svakako da je u pitanju interes pacijenata, interes naših građana i nema dileme da će SNS u Danu za glasanje podržati ovaj zakon.
Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Ljiljana Beronja, a neka se pripremi narodni poslanik Vladimir Pavićević.
Uvaženi predsedavajući, poštovane kolege, evo još jednog zakona za koji će glasati svi narodni poslanici. Naravno, biće verovatno male korekcije preko amandmana koje je podnela Vlada i neki drugi poslanici. Pretpostavljam da ovoga puta neće biti čak ni uzdržanih. Ipak, ne mogu da ne izrazim zadovoljstvo što baš ovaj skupštinski saziv, kome ja pripadam, raspravlja o ovom zakonu i što će doneti ovakav jedan zakon, jer, kako rekoše moje kolege prethodnici, ovaj problem definitivno nije od 1. maja prošle godine, kada je ovaj skupštinski saziv zapravo i počeo sa svojim radom. Dosta se u medijima špekulisalo sa razlozima zbog kojih je ovaj zakon skinut sa procedure hitnog donošenja, iako je ministar u više navrata navodio da se radi samo o tehničkoj proceduri, a ne zapravo o tome da se zakon neće doneti. Ja odgovorno mogu da tvrdim da stvarno u ovom parlamentu nema nijednog narodnog poslanika i pozicije i opozicije koji će biti i koji je bio od početka protiv njegovog donošenja. Trebalo je stvarno izdržati medijski linč u poslednje vreme. Koliko sam primetila, nismo se nešto oglašavali, dovoljno je samo da se čitaju naslovi u novinama, a nisu bili potrebni ni nikakvi članci i da se prate društvene mreže. Kao pedijatar možda mogu malo bolje da razumem šta se dešava u ovakvim situacijama. Ako samo posmatrate roditelje koji dovedu dete kod nas, a jednom mi lekari kažemo - obična upala pluća, kažem običnom spram ovih dijagnoza sa kojima se sada susrećemo, i vidite paniku u njihovim očima. Dok ih šaljete na rutinsku dijagnostiku RTG i laboratoriju, vidite šta se dešava sa njima. Onda možete misliti kako izgleda roditelj koji se susreće sa ovakvim teškim problemima. Ako uz sve to dođe i do rapidnog pogoršavanja kliničke slike bolesti, koja preti fatalnim ishodom, a uz sve to roditelj zapravo i ne zna šta mu se dešava sa detetom, možete misliti kakva je onda to agonija za roditelje. Nema političke stranke koja mislim da može da se stavi ispred ovakvih stvari. Negde možda i možemo da kalkulišemo, ali kod ovakvih stvari sigurno ne. Javnost je morala otprilike da zna da onog trenutka kada je formiran Fond za lečenje dece u inostranstvo za one bolesti koje kod nas ne mogu da se leče, da će sledeći problem, da će ovaj problem doći na dnevni red. I sada je u septembru, otprilike, koliko imam informaciju, trinaestoro dece iz ovog fonda otišlo na lečenje, tako da se otprilike implementiraju te dve stvari. Možda mislimo da ima mnogo dece sa ovim problemom. Ja ne mislim konkretno na broj obolele dece, nego na broj dece gde dijagnoza nije postavljena. Nema, ali, naravno, sve i da se radi o jednom jedinom detetu, težina njihovog stanja je stvarno takva da mi ozbiljno i vrlo odgovorno moramo da se odnosimo prema ovom problemu. Iako smo svesni da nekada neće biti pomoći, mi smo dužni da roditeljima pružimo sve što se može pružiti. Naravno, ako to ne možemo kod nas, onda to moramo uraditi u inostranstvu. Na kraju, dužni smo da i kada roditeljima moramo da kažemo najgoru istinu, da mu tu istinu omogućimo. Na kraju, uz svo dužno poštovanje gospođi Bojani Mirosavljević i njenom suprugu, što je i nakon svoje lične tragedije imala snage da na jedan ovakav način razmišlja o drugoj deci. Zahvaljujem.
Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Vladimir Pavićević, a neka se pripremi narodna poslanica Nevena Stojanović.
Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući, gospodine Arsiću, narodni poslanici Nove stranke glasaće, naravno, za usvajanje zakona koji se zove Zojin zakon. Povodom naše rasprave u ovoj skupštini želim da izdvojim tri stvari koje mislim da mogu da doprinesu raspravi o ovom predlogu zakona. Prva stvar, poštovana gospodo, ja verujem da nema nijednog narodnog poslanika koji ovde sedi, učestvuje u raspravi, a da ne zna da se politika u osnovi tiče rešavanja problema sa kojima se susrećemo u jednoj političkoj zajednici. Zojin zakon, poštovana gospodo, je po mom, da kažem, osećaju ovde primeren odgovor na jedan od problema sa kojima se suočavamo u našoj političkoj zajednici i veoma je važno, ja mislim da se to jasno u Narodnoj skupštini ovde i kaže, ovo je pristup, ovo je politika, jer se politika tiče rešavanja problema sa kojima se suočavamo. To je jedna stvar, poštovana gospodo. Druga stvar, za mene nema nikakve dileme da pohvale i čestitke za, pre svega, humanost kojom se u borbi za usvajanje ovog zakona istrajno i dosledno rukovodio zaslužuje jedan od nas, jedan narodni poslanik u ovoj Narodnoj skupštini, a to je narodni poslanik profesor Dušan Milisavljević. Poštovana gospodo, delanje profesora Milisavljevića u slučaju pripreme ovog predloga zakona je primer koji svim narodnim poslanicima može da služio kao uzor u zakonodavnom radu. Hoću da kažem ovde, svaka čast narodni poslaniče, profesore Milisavljeviću i pre bilo kog drugog narodnog poslanika ovde, pre predsednika Republike, pre bilo kog ministra i pre predsednika Vlade u ovoj Skupštini aplauz zaslužuje profesor Milisavljević za pristup u pripremi ovog zakona i ja ću da vam aplaudiram profesore Milisavljeviću. Treća stvar poštovana gospodo, rasprava o ovom predlogu zakona treba da posluži, ja mislim, svima nama ovde, pre svega, narodnim poslanicima kao povod i za jednu širu raspravu ili ako ne za širu raspravu, a ono barem za jedno razmišljanje o neophodnim daljim reformama u sektoru zdravstva. U tom smislu, poštovana gospodo, a uz nadu da ćemo svi zajednički ovde slediti ovaj jedan primer koji je veoma dobar, hoću da izdvojim tri stvari za koje sam i sam spreman da se borim i koje sam i sam potpisao u jednom programu reforme sektora zdravstva u našoj državi, poštovana gospodo. Najpre, mislim da treba da delamo u ovoj Narodnoj skupštini, koja je najviše predstavničko telo i zakonodavno telo u našoj državi, da se stvore uslovi da u našoj državi ne bude u zdravstvenom smislu neosiguranih lica. Dame i gospodo narodni poslanici, bez obzira da li je neko zaposlen ili nezaposlen, hajde da pokušamo da dođemo do toga da nema neosiguranih lica. Mi smo u Novoj stranci predvideli neke mehanizme za to, imamo konkretne predloge mera kojima do toga može da se dođe i verujem da bi bilo veoma korisno poštovani predsedavajući gospodine Arsiću, da se i o tome ovde razgovara. Druga stvar poštovana gospodo, a povodom ovog predloga zakona, smatram da je veoma važno da ovde stvorimo uslove, a mi stvaramo te uslove, to nije Vlada, to je zakonodavno telo. Da se obezbedi malo snažnija kontrola trošenja sredstava. Pa, mi smo ovde imali situaciju da se iz šupljeg presipa u prazno, iz Zdravstvenog fonda koji je siromašan, za koji se kaže – pun je novca, da se presipa u penzijski, da se kaže – to je opravdano jer ovamo ima novca. Nema, poštovana gospodo. Potrebna nam je značajnija kontrola. Treća stvar poštovana gospodo, utvrđeno je, na osnovu istraživanja, da jedna od najvećih strahova naših građana jeste strah od nemogućnosti lečenja. Poštovana gospodo, pa mi smo u našem programu predvideli mere, konkretne korake koji vode ka stvaranju uslova za postojanje besplatne primarne, zdravstvene zaštite. Da makar i jedan strah uklonimo kao jednu vrstu prepreke svim građanima naše države poštovana gospodo. Sa zadovoljstvom ćemo Zoran Živković i ja glasati za Zojin zakon dame i gospodo narodni poslanici.
Pet minuta, gospodine Pavićeviću. Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Nevena Stojanović, a neka se pripremi narodni poslanik Marijan Rističević. Izvolite.
Hvala vam uvaženi predsedavajući. Dame i gospodo narodni poslanici, hrabri roditelji Zoje, poslanička grupa JS se u prepodnevnim časovima već izjasnila po ovom zakonu i ovlašćena predstavnica je rekla da ćemo mi u danu za glasanje podržati ovaj zakon, ali ne samo zato što je on human već zato što smatramo da je on prirodan korak u rešavanju problema, barem olakšavanju života ljudi koji se suočavaju sa ovim retkim bolestima i njihovim porodicama. Razmišljala sam da li da odustanem od diskusije pošto barem materijal koji sam spremila je već više puta ovde spominjan, odnosno podaci su već svi iznešeni, ali potreba da ustanem i kažem iskreno da sam ja na žalost među onim građanima za koje ova grupa ljudi bila nevidljiva, zaista. Na žalost, moralo je da se desi velika tragedija jednoj maloj devojčici da bi ovo društvo postalo svesno problema sa kojima se ljudi sa retkim bolestima suočavaju. Nadam se da će posle donošenja ovog zakona ova grupa ljudi imati svoje ime i svoj lik i da će država nastaviti da radi na unapređenju života istih. Ono što bi isto mogli pored ovog zakona da uradimo kako bismo unapredili ovu oblast, a to je da se Ministarstvo zdravlja potrudi da ne samo ova deca već sva deca koja su obolela dobiju adekvatnu zdravstvenu zaštitu, dijagnozu, da se intenziviraju međunarodne saradnje u oblasti istraživačkog rada, da radimo na širenju svesti o retkim bolestima, da međunarodni dan retkih bolesti postane bitna stavka u kalendaru, da stvaramo mogućnosti da se ova grupa ljudi umrežava međusobno kako bi jedni drugima davali podršku i kako bi bili prepoznatljivi u društvu. Ono što je još bitno da istaknem jeste da se nadam da će ministarstvo raditi na rešavanju tehničkih problema, kao što je omogućavanje sondi za enteralnu ishranu, jer spremajući se za ovu sednicu shvatila sam da su to stvari koje su neophodne da bi ljudi sa ovakvim problemima imali neometan život. Za sam kraj, pošto, volela bih da mogu da govorim u ime roditelja, ali pošto sam još uvek neostvarena kao roditelj, ali želim da govorim u ime svih mladih ljudi koji tek planiraju svoju porodicu, želim da kažem samo jedno, predlagaču ovog zakona i hrabrim Zojinim roditeljima, a to je – hvala. Hvala zato što će mladi ljudi koji tek žele da se ostvare kao roditelji zbog njih sada moći brižnije da spavaju. Hvala.
Reč ima narodni poslanik Marijan Rističević. Izvolite.
Dame i gospodo narodni poslanici, na ovom predlogu je i moj potpis bez obzira na kampanju koja se vodi protiv mene, da bi sutra u skladu sa poslovničkom procedurom mogli da usvojimo amandmane i samim tim da usvojimo i zakon u celini, ja ću od svoje diskusije odustati sa dozvolom sutra predsedavajućeg da po amandmanima kažem nešto šire, s obzirom da ja preporučujem drugim govornicima da odustanu da bi u pet do četiri završili ovu diskusiju. Hvala.
Zahvaljujem. Pošto na listama poslaničkih grupa više nema prijavljenih za reč, pre zaključivanja načelnog pretresa pitam da li žele reč predsednici, odnosno predstavnici poslaničke grupe, ili još neko ko nije iskoristio svoje pravo iz člana 96. Poslovnika? Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević. Izvolite.
Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege, narodni poslanici, s obzirom da, mislim da imam minut da dam završnu reč, da li je tako? Ja želim da izrazim još jedanput zadovoljstvo današnjom raspravom i današnjim danom, jer smo pokazali jednu zrelost da svi zajedno stanemo iza najosetljivijih i najtežih problema našeg društva, a to su teško bolesna deca i to su deca koja boluju od retkih bolesti i deca koja su bila godinama nevidljiva za državu Srbiju, Republički fond i Ministarstvo zdravlja. Ovo treba da bude na čast svima nama, svim poslanicima i ovom Ministarstvu zdravlja, jer smo usvojili i usvojićemo jedan građanski zakon, zakon koji je došao nažalost iz porodice koja je izgubila Zoju, iz porodice koja je pokrenula lavinu jedne pozitivne dobre energije, kako bi ostala deca koja trenutno boluju od retkih bolesti, bila sagledana i bila vidljiva, a ne nevidljiva, da deca koja će se rađati, a imati slične probleme, imati sigurnost u državi Srbiji i imati sigurnost u ovom zakonu i imati sigurnost u lečenju i postavljanju dijagnoze. Ja samo želim još jedanput da podelim jednu veliku radost što smo danas diskutovali u pravcu jedne humane, dobre odluke donošenja ovog zakona. Zahvaljujem se i roditeljima male Zoje, Bojani Mirosavljević i Danilu, koji su jako hrabro, samo nedelju dana posle njene sahrane ušli u borbu za „Zojin“ zakon i za zakon koji će pomoći svoj našoj deci koja boluju od retkih bolesti.
Zahvaljujem. Saglasno članu 98. stav 4. Poslovnika, zaključujem načelni pretres o Predlogu zakona. Sa radom nastavljamo sutra u 15 sati i 50 minuta.