Etter ynske frå sosialkomiteen vil presidenten foreslå at debatten blir avgrensa til 1 time og 15 minutt, og at taletida blir fordelt slik på gruppene: Arbeidarpartiet 25 minutt, Kristeleg Folkeparti 10 minutt, Høgre 10 minutt, Framstegspartiet 10 minutt, Senterpartiet 5 minutt, Sosialistisk Venstreparti 5 minutt, Venstre 5 minutt og Tverrpolitisk Folkevalde 5 minutt. Vidare vil presidenten foreslå at det blir gitt høve til replikkordskifte på inntil fem replikkar med svar etter innlegg frå medlemer av Regjeringa. Vidare blir det foreslått at dei som måtte teikne seg på talarlista utover den fordelte taletida, får ei taletid på inntil 3 minutt. – Det er vedteke. Fyrste talar er Asmund Kristoffersen, som får ordet på vegner av saksordføraren, Gunhild Øyangen.
Denne lovproposisjonen inneholder endringer i loven om transplantasjon, sykehusobduksjon og avgivelse av lik m.m. Men proposisjonen favner videre enn 1973-lovens navn. Den tar for seg uttak av fornybart vev fra personer som ikke kan gi eget samtykke, overføring av biologisk materiale fra dyr til mennesker, bruk av celler og vev fra provosertaborterte fostre, obduksjon av personer som dør utenfor sykehus og kommersiell utnytting av organer og deler av organer. I tillegg har sosialkomiteen også fokusert på etikken rundt sykehusobduksjon, og har ønsket å styre utførsel av humant biologisk materiale og opplysninger som fremkommer ved analyse av slikt materiale. Alle disse temaene har det felles at de stiller opp etiske valg for oss, og hva vi bestemmer, er avgjørende for utviklingen av medisinen, for kvalitetssikring og sikrere dokumentasjon av medisinsk arbeid. Hele komiteen synes det er viktig, selv om det er vanskelig, å sette søkelyset på hvordan obduksjon utføres, og hvordan den oppleves av pårørende. Vi foreslår derfor også i lovteksten å fokusere på de etiske sidene og på respektfull håndtering ved obduksjon. Forskriftene vil bli forbedret, og vi er tilfredse med at Statens helsetilsyn setter ned et utvalg for å vurdere praksis og endringsbehov vedrørende informasjon og håndtering av obduksjonsmateriale. Det er viktig at vi ikke belaster pårørende eller pasienter med aktivt å måtte ta beslutninger om obduksjon i en særs kritisk situasjon. Flertallet holder derfor fast ved det langvarige, innarbeidede prinsipp om presumert samtykke. Komiteen har videre understreket hvor viktig organdonasjon er, og vi ser fram til Regjeringens budsjett for 2002, hvor det er bebudet forslag om ansvarlige koordinatorer ved akuttavdelingene. Organtransplantasjoner vil være aktuelt i lang tid ennå, selv om behandling ved bruk av celler og vev kan komplettere og kanskje erstatte organtransplantasjoner i fremtiden. Det at våre kropper ikke tar imot fremmedlegemer, er imidlertid like utfordrende ved organtransplantasjon som ved bruk av celler og vev. Komiteen har, bl.a. for å ta hensyn til muligheter for kompatibelt vev i små familier og nyere familiekonstellasjoner, ønsket å utvide mottakerkretsen av transplantert vev til nær familie der det er nært forhold mellom giver og mottaker. Loven går da noe videre enn konvensjonen om menneskerettigheter og biomedisin. Komiteen har samstemmig valgt at vi nå ikke vil tillate overføring av levende biologisk materiale fra dyr til mennesker. Vente og se-holdning i uavklarte områder må være mulig. Vi trenger tid for å få på plass et regelverk selv hvis vi ønsker forsøk av slik art. Det er viktig med internasjonal samstemmighet på disse områdene, og flertallet ønsker et midlertidig forbud i tråd med Europarådets anbefaling fram til 1. januar 2003. Bruk av celler og vev fra provosertaborterte fostre vil være aktuelt i genterapi fremover. Bruk av stamceller fra fostre gir behandlingsmessige muligheter som stamceller fra voksne ikke synes å nå. Bruk av stamceller har stor betydning i farmasøytisk industri. Vi ønsker åpenhet om bruk av fostervev i behandling og forskning og vil derfor at dette skal kreve godkjenning av departementet. I etikkens område bør andre enn de involverte og engasjerte ta avgjørelsene. At fostervev her kan nyttes, tror ikke vi vil påvirke kvinners avgjørelse om abort, men vi ønsker likevel at samtykke til bruk av vev skal innhentes etter at denne alvorlige avgjørelsen er tatt. Ingen i Stortinget ønsker å åpne for at et barn skal ha et abortert foster som sitt opphav, og alle setter forbud mot transplantasjon av eggstokkvev fra aborterte fostre. Når det gjelder kommersiell utnytting av organer eller deler av organer, er det her særs viktig å komme til internasjonale forpliktelser for at ikke de fattigste skal brukes til reparasjon av de rikeste menneskene i verden. Økonomisk vinning for giver settes det derfor stopper for, og det skal være forbudt å utnytte celler og vev fra aborterte fostre kommersielt. Det handles i dag med blodprodukter, og vi må tillate utførsel av humant biologisk materiale og opplysninger fremkommet ved analyser av dette ved behandling av pasienter i utlandet. Men for øvrig ønsker vi å styre bruken av samlingene i biobanker og har derfor sett behov for lovregulering her. Utviklingen skjer fort, og siden vi i Norge verken kan styre ved kapitaltilførsel til forskning eller har de største medisinske miljøene, er vår mulighet for å styre at vi stadig oppdaterer vår lovgivning på området og arbeider for internasjonale løsninger. De fleste viktige behandlingsmetoder er nok funnet de siste 50 årene, men den utvikling vi nå står overfor, kan gjøre at de neste 50 årene blir viktigere med hensyn til hva vi lærer om menneskekroppen, og hva vi kan behandle og forebygge. Selv om alle disse temaene er vanskelige og ømtålige for dem som berøres av dem, vil jeg understreke at ett prinsipp er viktig. Vi må ha full åpenhet rundt de prinsipielle valg som skal gjøres. Det kan ikke være opp til bare legene, forskerne, kapitalinteressene i legemiddelindustrien eller enkelte pasientgrupper å ta avgjørelser som skal avgjøre medisinsk utvikling her til lands.
Odelstinget behandler i dag en proposisjon som omhandler flere viktige områder innenfor medisinsk etikk. Om noen av sakene er det bred enighet, men proposisjonen inneholder også forslag som innebærer grunnleggende brudd med medisinsk etisk tradisjon. Jeg skal ta det ukontroversielle først. En enstemmig komite går inn for forslaget om endringer av transplantasjonsloven med hensyn til uttak av fornybart vev fra personer under tolv år, eller som mangler evnen til å gi eget samtykke. Kristelig Folkeparti mener i likhet med resten av komiteen at det i særlige tilfeller er riktig å åpne adgang til transplantasjon til andre familiemedlemmer enn søsken, barn eller foreldre, da forutsatt at dette familiemedlem har et særlig nært forhold til giveren. Problemer omkring obduksjon er kommet i søkelyset etter at media har omtalt svært kritikkverdige forhold. På denne bakgrunn har et komiteflertall av Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet foreslått å lovfeste at obduksjon skal utføres på en etisk forsvarlig måte med respekt for den avdøde. Kristelig Folkeparti finner dette selvsagt og unødvendig å lovfeste, i og med at dette dekkes av generelle bestemmelser i lov om helsepersonell. Den aktuelle lovparagrafen vil dessuten ifølge proposisjonen bli gjenstand for senere behandling, og vi ønsker derfor ikke å endre denne paragrafen nå. Når det gjelder kommersiell utnytting av organer og deler av organer, er det en samlet komite som står bak lovforslaget som skal forhindre dette. Overføring av levende biologisk materiale fra dyr til mennesker, såkalt xenotransplantasjon, byr på mange utfordringer, både praktiske og etiske. Bakgrunnen for at slike transplantasjoner er blitt aktuelle, er mangelen på menneskeorganer til transplantasjon. Risikovurderinger har ført til at eksempelvis parlamentarikerforsamlingen i Europarådet har anbefalt et moratorium, et midlertidig forbud, for kliniske forsøk med xenotransplantasjoner. Departementets forslag om midlertidig forbud er i overensstemmelse med dette, og støttes av Kristelig Folkeparti. Dersom erfaringen viser at det er for tidlig å ta et endelig standpunkt innen 1. januar 2003, vil det kunne være aktuelt å foreslå en begrunnet forlengelse av det midlertidige forbud, og jeg for min del er slett ikke sikker på om problemstillingene omkring xenotransplantasjon vil være tilstrekkelig avklart i løpet av under to år. Vi har ingen garanti for at spørsmålet om smitte fra dyr til menneske gjennom det transplanterte organet er avklart i løpet av så kort tid. I tillegg må vi nå få en grunnleggende etisk debatt om xenotransplantasjon. For mange vil problemstillingen om kryssing av artsgrenser være viktig. Men også de som ikke har prinsipielle motforestillinger mot xenotransplantasjon, vil måtte stille seg viktige spørsmål, bl.a. i prioriteringssammenheng. Hvis transplantasjon av dyreorganer blir tillatt, hvilke pasienter skal da velges ut til å få menneskeorganer, og hvem skal få organer fra dyr? Hvilket grunnlag skal vi ha for å prioritere pasienter på denne måten? Dette er en viktig debatt som vi må få før en eventuell lovendring. Når Regjeringen nå foreslår å tillate bruk av celler og vev fra provoserte aborter og aborterte fostre, er dette et skremmende brudd med gjeldende medisinsk etikk. Ja, det er et uttalt brudd med kristen og humanistisk tradisjon som har vært klart uttrykt, ikke minst av Immanuel Kant, som pekte på menneskelivet som mål i seg selv, og ikke som middel. Jeg vil føye til: ikke engang som legemiddel. Regjeringens liberalistiske forslag får helhjertet støtte fra Fremskrittspartiet og etter komitemerknadene å dømme, noe mer lunken fra Høyre og SV. Den etiske tradisjon som dette bygger på, er jo også gammel og velkjent og heter: Hensikten helliger middelet. Regjeringen bygger på NOU 1994:24, «Bruk av celler og vev fra aborterte fostre», der en arbeidsgruppe tilrår bruk av vev fra aborterte fostre til medisinsk bruk med visse begrensninger. Denne NOU-en er imidlertid uhyggelig svak med hensyn til etiske vurderinger. Om fosterets menneskeverd sies det eksempelvis at «Noen vil understreke at menneskelivet begynner ved unnfangelsen.» Ja, tenk det! Noen vil understreke dette, og i tillegg understreke at dette er et uomtvistelig biologisk faktum, men det går ikke utvalget inn på. Deres argumentasjon for sitt syn på fosterets menneskeverd, som er grunnlaget for å tillate bruk av celler og vev fra aborterte fostre, lyder i all sin hjelpeløshet slik: «Noen betrakter fosterutviklingen som et argument for at fosteret gradvis kan tilkjennes status som menneske og tilkjennes menneskeverd. De forholder seg følelsesmessig forskjellig til et nylig påbegynt foster og et som er kommet langt i fosterutviklingen og mener at dette gir rett til å gradere menneskeverdet og for eksempel tillate forskning på befruktede egg.» Dette er i sannhet imponerende av et utvalg som inkluderer tre professorer, en førsteamanuensis og en biskop. De bygger altså sin konklusjon på følelsesmessige forskjeller, noe jeg finner lite egnet som grunnlag for lovbestemmelser. Eksempelvis forholder jeg meg følelsesmessig forskjellig til min kone og til f.eks. saksordfører. I motsetning til arbeidsgruppen mener jeg likevel ikke at et slikt følelsesmessig forhold gir meg grunnlag for en lovgivning som gir saksordfører mindre menneskeverd enn min kone. Som det fremgår av eksempelet, er det etiske grunnlaget for proposisjonen heller vaklende, slik noe gjerne blir som bare bygger på følelser. Kristelig Folkeparti frykter også at bruk av celler og vev fra aborterte fostre på sikt vil kunne medføre økte aborttall, fordi slik bruk vil kunne føre til at det vil være lettere å velge abort. Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet mener at dette ikke vil påvirke kvinners generelle forhold til provoserte aborter, fordi skriftlig samtykke innhentes etter at avgjørelsen om svangerskapsavbrudd er tatt. Dette forekommer meg å være noe naivt. Dersom celler og vev fra aborterte fostre skal brukes til medisinske formål, vil dette selvsagt bli allment kjent, og det faktum at aborterte fostre skulle kunne brukes til formål som blir ansett som positive, må nødvendigvis påvirke holdninger og gjøre det lettere å velge abort. Tankegangen vil bli at det likevel ikke er så farlig å ta abort, fordi fosteret jo kan brukes til medisinske formål – som er formål som de fleste av oss vil betrakte som positive. På rent etisk grunnlag alene vil Kristelig Folkeparti gå imot lovforslaget om bruk av celler og vev fra aborterte fostre. Men det er ikke bare etiske innvendinger mot dette forslaget. Departementet innrømmer i proposisjonen at den internasjonale optimisme når det gjelder behandling med celler og vev fra provoserte aborter, i dag er mindre enn for fem – ti år siden, og at det er publisert få vitenskapelige artikler om dette de siste år. Og professor Dag E. Helland ved Institutt for molekylærbiologi ved Universitetet i Bergen sier til Bergens Tidende at forskningen på befruktede egg er oppskrytt – den er basert på en drømmeverden fremfor vitenskapelige kriterier. Jeg tror at denne teknikken er i ferd med å bli utdatert, og vil bli erstattet med bruk av stamceller av embryo og fra voksne individer. Dette inntrykket fikk sosialkomiteen under sitt besøk til forskningsmiljøene i USA, og dette inntrykket ble bekreftet av seniorrådgiver Ole Johan Borge i Bioteknologinemnda på et møte i fellesrådet av representanter fra storting og vitenskap 26. april. Jeg vet ikke hvilke grunner bioliberalistene i flertallskonstellasjonen har for absolutt å ville gi lovhjemmel for en teknikk som synes på vei ut. Kristelig Folkeparti for sin del vil anbefale at norske forskningsmiljøer satser på bruk av stamceller fra voksne individer som kan gi samtykke. Dette rydder ikke av veien alle etiske problemstillinger, men er betydelig mindre betenkelig enn bruk av celler og vev fra provosertaborterte fostre, eller bruk av embryonale celler hvor man starter opp et liv i laboratoriet for senere å manipulere dette, forske på det og kaste det. På denne bakgrunn vil Kristelig Folkeparti stemme imot nytt kapittel II A i lovforslaget.
Obduksjon, organtransplantasjon og organdonasjon er viktig. Det er viktig for å skape et bedre helsevesen, høyere kvalitet for å gi oss sikkerhet for at de diagnosene vi stiller, faktisk er korrekte. Og det vil også kunne være livreddende, både for dem som får et organ som de trenger, og også for fremtiden, fordi vår kunnskap om det som er skjedd, vil bli bedre. Derfor er det en samlet komite som støtter forslagene i proposisjonen, og som faktisk også går noe lenger på enkelte punkter for å gi ikke minst mindreårige barn anledning til å kunne ha sine foreldre eller en av foreldrene hos seg lenger enn med forslaget fra Regjeringen, dersom et organ kan bidra til dette, selv om det ikke er livreddende. Men hva er nå egentlig livreddende i evighetens perspektiv? Det fins et unntak fra enigheten når det gjelder synet på obduksjon, og det er spørsmålet om vi skal fortsette dagens praksis med såkalt presumert samtykke, eller om vi skal vurdere muligheter for å innhente aktivt samtykke til obduksjon på forhånd. Det har i media de siste månedene vært avdekket rutiner, eller mangel på rutiner, som gjør at mange føler seg såret, mange føler seg oversett, og avdøde og også pårørende blir møtt på en nonchalant måte som vi ikke kan akseptere at fortsetter. Likevel har Høyre stor forståelse for og er helt enig i flertallets syn at det ikke er særlig hensynsfullt hvis man kommer susende inn på sykehus og får seg forelagt at her er det en livstruende situasjon, og pasienten eller de pårørende blir stilt overfor spørsmålet: Hvis nå dette går galt, kjære deg, vil du da bidra til legevitenskapen med å la deg obdusere etterpå? Det er klart at det i en slik situasjon ikke er spesielt skånsomt å bringe frem slike tanker. Derfor har vi fremmet et forslag sammen med Senterpartiet og SV, hvor vi ber Regjeringen vurdere å legge frem forslaget om aktivt samtykke ved obduksjon og også vurdere hvordan man på en bedre egnet måte enn i en krise eller livstruende situasjon kan innhente slikt samtykke, og vi peker spesielt på fastlegeordningen som en mulighet til det. Jeg tror det vil være lettere for de fleste å bli stilt overfor et slikt spørsmål i yngre alder og når man ikke har en alvorlige lidelse, enn i en krisesituasjon, slik situasjonen ville være dersom vi skulle oppheve forutsetningen om presumert samtykke. Hvis man altså ikke konkret har sagt at man ikke vil obduseres, eller at man ikke vil at avdøde skal obduseres, så kan man gjøre det. Selv om dette forslaget sannsynligvis ikke blir vedtatt her i dag, vil jeg likevel be helseministeren om å be sine folk å vurdere det. Vi lever i en verden hvor man i stadig stigende grad får informerte pasienter, og vi må da basere oss på frivillighet og på kunnskap og informasjon til den enkelte. Dersom man kan finne frem til en måte å gjøre det mer skånsomt for den enkelte på også på dette området, tror jeg det vil bidra til at flere vil si ja til å la seg obdusere og også gi sine organer etter sin egen død. Derfor tar jeg altså opp forslaget i innstillingen, forslag nr. 1, fra Høyre, Senterpartiet og SV. Så noen ord om celler og vev fra provosert abort. Jeg må si at jeg kanskje ikke reagerer med så veldig stor overraskelse, men jeg reagerer allikevel relativt sterkt på den fremstillingen av kvinners motivasjon og kvinners holdning til abort som representanten Are Næss fra Kristelig Folkeparti nettopp gav uttrykk for. Det er i og for seg ikke noe nytt, fordi det var den samme skremselspropagandaen vi fikk oss servert på 1970-tallet, da det var snakk om å innføre lov om selvbestemt abort. Da fikk vi høre at hvis kvinner fikk selvbestemt abort, ville aborttallene stige dramatisk, fordi det da ville være så mye mer lettvint. Og så får vi høre at hvis kvinner får den og den rettigheten, vil de også bare benytte den uten å tenke gjennom det etiske aspektet. Slik tenker ikke kvinner. Det viser utviklingen. Aborttallene har ikke steget. Selv i de tilfeller hvor kvinner som ønsker seg barn, får vite sent i svangerskapet at de kanskje har et alvorlig skadet foster, velger faktisk de fleste å si nei takk til muligheten til å avdekke om det faktisk er slik eller ikke, gjennom fostervannsprøve. Det viser at kvinner tar ansvar. Kvinner har minst like god etisk standard som representanten Næss, og det går iallfall ikke an å skjære alle kvinner over en kam ved å si at dette vil skje dersom det blir så mye lettere å ta abort, at det vil bli mindre alvorlig dersom man vet at det kan brukes til noe nyttig etterpå. Dette er en holdning og et syn på kvinner som jeg tar sterkt avstand fra. Det betyr ikke at ikke dette temaet, dette området, nemlig å bruke celler og vev fra provosertaborterte fostre, er vanskelig. Det er det, og det erkjenner også flertallet. Da vi første gang behandlet dette i en stortingsmelding for noen år siden, sa vi ja på meget strenge og klare vilkår. Departementet har fulgt opp vilkårene fra flertallet fra den gangen til punkt og prikke, så vidt jeg kan se. Det er bakgrunnen for at Høyre gir sin tilslutning til at det skal være mulig å benytte celler og vev fra provosertaborterte fostre i disse spesielle situasjonene. Men det skal altså samtidig være slik at dersom det fins andre likeverdige alternativer, skal vi ikke benytte dette. Jeg tror vi alle i og for seg kan slutte oss til representanten Næss" håp om at andre måter å få celler og vev til å hjelpe mennesker, vil bli mulig snarest mulig, slik at man slipper å bruke denne muligheten. Det er det ingen uenighet om. Men dersom det er den eneste muligheten vi har, mener altså ikke Høyre at man skal si nei til den og forby den, for det vil ikke, tror vi, påvirke kvinners syn på abort. Abort er alvorlig uansett under hvilke omstendigheter den foretas. Vi legger da også til at man gjennom å opprette en fostervevsbank ikke skaper noe marked, noe kritikerne også har nevnt som en mulighet, ved at giver av slike celler eller vev og mottaker ikke vil være kjent for hverandre, og at denne fostervevsbanken blir å behandle som et helseregister. Med disse ord tar jeg opp Høyres forslag, og anbefaler for øvrig innstillingen.
Representanten Annelise Høegh har teke opp det forslaget ho refererte til.
Den foreliggende innstilling har på de fleste punkter et solid politisk flertall bak seg. Ikke uventet i en sak som denne, som også omfatter forskning på befruktede egg og bruk av abortert fostervev, fremstår Kristelig Folkeparti og Senterpartiet med argumentasjon mot forskning på egg og bruk av abortert fostervev til forskning og behandling. Det må vi alle respektere. Fremskrittspartiet sier seg godt fornøyd med at det blir mulig å få en enstemmig komite til å vise noe større romslighet med hensyn til hvem som kan motta donorvev fra personer under 18 år i særlige tilfeller. Fremskrittspartiet finner det også særlig viktig at en enstemmig komite i sin merknad uttaler at transplantasjon til nær slektning, f. eks. foreldre, faller inn under lovens § 1, tredje ledd punkt 3, selv om ikke slik transplantasjon av vev medfører full helbredelse. Det er særlig viktig i denne sammenheng å understreke at det vil ha stor betydning for barns oppvekst at en syk far eller mor kan holdes i live lengst mulig, selv om full helbredelse ikke kan påregnes. Når det gjelder transplantasjon av organ fra dyr, som det har vært forsket intenst på over flere år, vil Fremskrittspartiet i denne forbindelse støtte lovproposisjonen om forbud mot slik transplantasjon frem til 2003. Jeg har imidlertid på vegne av Fremskrittspartiet i merknader i innstillingen tatt forbehold om eventuelt å komme tilbake til saken om transplantasjon av dyreorgan før 2003 om det skulle åpnes for slik organtransplantasjon fra dyr i utlandet før dette tidspunkt. I Norge – som ellers – vet vi at vi har stor mangel på organ for livreddende transplantasjon. Når det gjelder bruk av fostervev fra aborterte fostre til forskning og behandling, viser innstillingen at det er Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet som har de klareste positive standpunkter når det gjelder bruk av abortert fostervev til forskning, behandling og etablering av fostervevsbank. Kristelig Folkeparti og Senterpartiet er som forutsatt sterke motstandere av bruk av vev fra aborterte fostre. Det er etter mitt skjønn ikke særlig oppsiktsvekkende at det er politisk uenighet rundt de etiske sider ved bruk av abortert fostervev til forskning og eventuelt behandling, men jeg håper vi kan respektere hverandres standpunkter i så måte – både nå og i fremtiden, særlig i forbindelse med den annonserte revisjon av bioteknologiloven som kommer med det første. I motsetning til Kristelig Folkeparti og representanten Are Næss tror ikke jeg at det vil bli noen økning av aborttallene selv om vi tillater bruk av fostervev til forskning og eventuelt behandling. Når jeg ikke tror dette, er det fordi jeg tydeligvis har et helt annet syn på kvinnen enn det representanten Are Næss gir uttrykk for. Det har vært kommentert av representanten Annelise Høegh. Jeg synes det rett og slett er vondt å høre denne type argumentasjon i en etisk meget vanskelig sak som den vi her behandler. Fremskrittspartiet har et eget endringsforslag til § 8 c som går på godkjenningsrutinene for bruk av celler og vev fra aborterte fostre. I proposisjonen er det forutsatt at departementet skal være godkjenningsmyndighet i så måte, mens vi i Fremskrittspartiet mener at de som har de beste forutsetninger for å ta standpunkt i denne type saker, er de forskningsetiske regionale komiteer, og vi foreslår endring av lovteksten i § 8 c. Obduksjon er fortsatt den viktigste metode for å fastslå hvorfor mennesker dør. Alle studier, både i Norge og internasjonalt, viser at den behandlende leges dødsattest er av begrenset verdi. Forskjellen mellom antatt dødsårsak og virkelig dødsårsak som påvist ved obduksjon, varierer fra 20 til 60 pst. Dette gjelder ikke bare i Norge, men i alle vestlige land. Obduksjon sikrer kvalitet gjennom tilbakemelding om forløp av sykdom og resultatene av behandling, og om den har vært til nytte for pasienten eller ikke. Obduksjon er også viktig for overvåking av befolkningens helse. Ja, obduksjon er faktisk en vesentlig grunnpilar i all helsepolitikk. Respekten for livet tilsier også at døden skal tas på alvor, og i den sammenheng er det også viktig å få fastlagt den reelle dødsårsaken. I Norge har vi den situasjon at obduksjonsraten har sunket fra 20 pst. i 1986 til 12 pst. i 1997. Den norske patologforening ser dette som alarmerende. Jeg er spesielt glad for at flertallet i den foreliggende innstilling ikke har gått inn for informert samtykke for å få utført obduksjon, men at man fortsatt opprettholder ordningen med presumert samtykke som i dag benyttes. Informert skriftlig samtykke vil etter min mening ytterligere redusere obduksjonshyppigheten, idet det er særdeles vanskelig både for leger og sykepleiere i en akutt sorgsituasjon å forespørre om slikt samtykke for obduksjon og gå i detalj om hvordan obduksjonen egentlig utføres. Når dette er sagt, vil jeg særlig understreke viktigheten av at alle sykehus i sine generelle informasjonsbrosjyrer gjør oppmerksom på at obduksjon kan bli gjennomført, forutsatt at det ikke foreligger motforestillinger enten fra pasienten eller pasientens pårørende i forkant. Det er i den senere tid avdekket forhold når det gjelder utførelse av obduksjon ved enkelte sykehus som er kritikkverdig og bør påtales også fra denne talerstol. Det er viktig som komiteen anfører, at en må vise respekt også for det avdøde mennesket og dets verdi i forbindelse med utførelsen av obduksjon. Ikke minst gjelder dette uttak og tilbakelegging av organ som nyttes for å stille den korrekte diagnose. Jeg stiller meg ganske uforstående til det som anføres i merknadene fra Høyre, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti, der man faktisk mener at spørsmålet rundt eventuell fremtidig obduksjon skal tas opp med fastlegen i forkant av hendelsen. Hvordan har man tenkt seg at dette kan la seg gjennomføre i praksis? Det er vel neppe naturlig at spørsmål om fremtidig obduksjon ved et eventuelt dødsfall er det som primært er utgangspunktet for den første, den andre eller den tredje konsultasjonen hos en fastlege. Jeg synes dette er et meget dårlig forslag. Det er positivt å registrere at Norsk Patologforening ønsker offentlighetens lys rettet mot obduksjonstjenestene, og at den selv vil medvirke til at obduksjonsarbeidet blir utført på en verdig og hensynsfull måte som ikke virker støtende eller forstyrrende på sorgbearbeidelsen til de etterlatte. Jeg håper at de nye retningslinjene for utførelse av obduksjon som er forventet fra Statens helsetilsyn, vil muliggjøre at vi i fremtiden får bedre og mer hensynsfulle og verdige rutiner rundt selve obduksjonsarbeidet i våre sykehus. Det er også ønskelig, sett fra mitt ståsted, at vi kan øke obduksjonshyppigheten betydelig i forhold til det som tidligere er sagt og begrunnet. Særlig finner jeg dette nødvendig når det gjelder å følge opp dødsårsaken blant eldre syke i våre offentlige institusjoner. Det er tydelig at her er det store uoverensstemmelser mellom anført dødsdiagnose og virkelig dødsårsak. Dette har vi dokumentert ved sporadiske prøver som er gjort ved enkelte offentlige sykehjem. Til slutt tar jeg opp det forslaget fra Fremskrittspartiet som er inntatt i innstillingen.
Representanten John I. Alvheim har teke opp forslag nr. 2.
Stamcelleforskinga ber bod om nye framtidsutsikter. Den rommar høve til behandling av sjukdomar som i dag gir store smerter, for tidleg død og lidingar både for pasient og familie. Stamcella er så viktig fordi den er ei celle som kan differensiera seg til kva som helst vev eller organ i menneskekroppen, når ein ser bort frå morkakevev. Forskarane trur at stamcella kan verta brukt til å reparera øydelagde organ og gjenoppretta vev ved tilstandar som t.d. hjerneslag, hjartesjukdomar, brannskader, lammingar på grunn av skade i ryggmargen, sukkersjuke og Alzheimer. I dag er det stor mangel på organ til transplantasjon. Ved å dyrka stamceller kan ein i framtida kanskje få fram organ som ein kan bruka ved transplantasjonar. Fordi desse cellene ikkje vil verta fråstøytte som ein framand organisme, vil dette kunna revolusjonera transplantasjonsmedisinen og redusera behovet for organ frå daude menneske og frå dyr. Stamcellene kan òg brukast til å testa ut nye medikament og spara pasientar for å prøva ut medisinar med stor fare for biverknader. Senterpartiet legg vekt på at mange forskarar er edruelege i si bedømming av forskingsprosessen så langt. Stamcelleforskinga er på eit svært tidleg stadium. Vi må ikkje føregripa resultata. Vi veit også at både forskinga og dei framtidige behandlingsmetodane kan verta kostbare. Vi kan heller ikkje vera sikre på at bruken av stamceller vil vera utan komplikasjonar for oss menneske. For kort tid tilbake var optimismen stor med omsyn til transplantasjonar av organ mellom dyr og menneske, t.d. grisehjarte eller -nyrer. Faren for spreiing av ukjende virus frå dyr til menneske har redusert optimismen monaleg. Eg er glad for at heile komiteen set ned eit mellombels forbod mot dette. Vi veit heller ikkje noko om bruken av stamceller kan innebera tilsvarande problem med overføring av virus eller ha andre uynskte verknader når stamceller vert produserte og brukte i menneskekroppen. Vi gjer difor klokt i å redusera forventningane og avventa konkrete resultat før vi er sikre på at stamcelleutviklinga faktisk kan halda det forskinga lover. Stamcelleforsking er i seg sjølv ikkje kontroversielt. Det er derimot metodane og materialet for å produsera stamceller. Senterpartiet kan ikkje akseptera bruk av aborterte foster og befrukta celler som kjelde til stamceller, eller i det heile som kjelde til noko anna enn til sitt eigentlege føremål, nemleg det å vera anlegg for eit nytt liv. Saman med eit mindretal i Bioteknologinemnda vil Senterpartiet at Noreg skal konsentrera sin forskingsinnsats på stamceller frå vaksne, samtykkjande individ. Vi legg til grunn ei forståing av menneskeverdet som inneber at verdiane er knytte til det menneskelege livet sin eksistens, også i ein tidleg fase. Vi ynskjer ikkje å bruka eit liv som eit middel – eit liv som med tida kunne verta eit sjølvstendig, tenkjande menneske. Etter at det lukkast skotske forskarar å klona ein sau, ligg vegen open for å klona menneske. Sauen Dolly vart ikkje avla ved at ei sædcelle og ei eggcelle vart smelta saman, men ved at ein sprøyta ein hudcellekjerne frå ein vaksen sau inn i ei saueeggcelle utan kjerne. Teknikken vert kalla kjerneoverføring. Ein lagar ein nøyaktig kopi – eller ei kloning – av den vaksne sauen. Eit knapt fleirtal i Bioteknologinemnda rår til å tillata terapeutisk kloning. Det er ikkje ei sak vi direkte skal ta stilling til her i dag, men eg vil åtvara mot å opna for produksjon av menneskespirar utelukkande ut frå forskingsføremål. Det er grunn til å stilla spørsmål ved den verdien som vert tillagd eit embryo, ein spire til liv, dersom ein tillèt terapeutisk kloning og ny produksjon av befrukta egg. Senterpartiet ynskjer å opna for dei nye moglegheitene som bioteknologien gir oss. Samtidig meiner vi det er viktig å vera vakne i forhold til dei grensene som må setjast. Det går fram av innstillinga at vi, òg med bakgrunn i det eg har sagt no, kjem til å røysta mot eit nytt kapittel II A. Vi veit at § 7, som gjeld obduksjon, vil verta teke opp seinare. Vi ynskjer difor heller ikkje å endra den no.
De områder som komiteen har vært enig om, har saksordføreren berørt, så jeg finner verken tid eller anledning til å gå inn på dem nå, men vil konsentrere meg om de tre områdene som kanskje kan oppfattes som de mest kontroversielle, og hvor det også er en viss uenighet mellom komiteens medlemmer. Når det gjelder xenotransplantasjon, altså transplantasjon av biologisk materiale fra dyr til mennesker, står komiteen samlet, men Fremskrittspartiet har en særmerknad som knytter seg til at man, dersom muligheten skulle foreligge og man har ny teknologi tilgjengelig, vil være åpen for at det eventuelt kan gjøres før 2003. Selv om forskningen går raskt på en del områder, ser man, som flere har vært inne på, at dette er et område det har vært større forventninger til enn man har klart å innfri. Det er ingen grunn til å tro at man i et så kort tidsperspektiv vil ha en ny teknologi eller nye aspekter knyttet til xenotransplantasjon som gjør at man skulle skape en slik åpning. Det er to viktige aspekter i forhold til transplantasjon fra dyr til mennesker som aktualiseres nå. Det ene er smittevernaspektet. Vi har sett smitte med Creutzfeldt-Jakobs sykdom både hos mennesker og hos dyr, og man ser nye smitteveier man tidligere ikke var klar over. Det samme har man sett ved munn- og klovsyke. Det gjør at det skal utvises særlig forsiktighet her, også om man får nye forskningsresultater knyttet til transplantasjonsmuligheter. Et annet aspekt er det rent etiske aspektet ved bruk av genteknologi der man modifiserer organer fra dyr i retning av å kunne bruke dem hos mennesker. Det er klart at det også vil utløse følelsesmessige reaksjoner hos personer der det kan være aktuelt å foreta transplantasjon, som krever en inngående og forutgående etisk debatt. Så har flere vært inne på bruken av fostervev fra aborterte fostre. Det er et spørsmål som SV syns er vanskelig. Det er vanskelig å vite hva som vil være et riktig standpunkt, og man kan gjøre avveininger som for SVs del gir åpninger for begge standpunkt. Det skaper et skille når det gjelder spontanaborter og bruken av fostervev fra aborterte fostre, som man må tenke gjennom om er logisk begrunnet, og som er såpass sterkt at restriksjon bør foreligge. Ett aspekt kunne nettopp være det som Are Næss trakk fram, men heller ikke SV tror, når samtykke først skal foreligge etter at aborten er gjennomført, at det vil påvirke abortfrekvensen. Det er ikke uproblematisk å tenke seg at man gjennom å nyttiggjøre seg abortert fostervev til andre formål, får en type kobling mellom de to aspektene. Derfor har avveiningen vært vanskelig for SV. Vi har også søkt å synliggjøre gjennom de merknadene vi har vært med på, at det er en vanskelig avveining. Men en ting som har vært avgjørende for oss, er det som flertallet så sterkt understreker, nemlig at «bruk av fostervev til behandling bare skal være tillatt i de tilfellene hvor det foreligger alvorlig sykdom eller skade og andre behandlingsformer har begrenset effekt. Bruk av fostervev til medisinsk forskning, diagnostikk og fremstilling av vaksine skal bare være tillatt dersom det ikke fins andre likeverdige alternativer».De aspektene må man ta med seg videre. Vi er enig med dem som har sagt – og er også med i en merknad der det sies – at man skal legge vekt på forskning på bruk av stamceller fra voksne fremfor bruken av celler fra aborterte fostre. Når det gjelder obduksjon, har vi sett flere oppslag i VG mens komiteen hadde saken til behandling, der det var diskusjon om det burde foreligge samtykke eller ikke. Det er klart at det er fullt mulig å håndtere det spørsmålet gjennom et forhåndssamtykke, og forslaget innebærer at Regjeringen nettopp skal se på ulike tilnærmingsmåter. Når det gjelder fastlege, er jeg helt uenig med Alvheim. Det ville være en veldig hensiktsmessig tilnærming, fordi spørsmålet kan reises i ulike sammenhenger, og man kan til og med standardisere en prosedyre knyttet til det, der man får klargjort om det er gitt forhåndsgodkjenning eller ikke. Fastlegen vil kjenne vedkommende, så det vil man kunne gjøre i en sammenheng som virker rimelig. Men nettopp der man ikke har den typen forhåndsgodkjenning, må man unngå de situasjoner som har vært beskrevet i flere VG-artikler, nemlig at pårørende opplever det sjokk det er å få vite at vedkommende har vært obdu-sert – man har ikke visst noe på forhånd, og man har til og med ikke hatt noe som helst ønske om det. Der det ikke foreligger en rettslig obduksjon, bør det etter SVs syn foreligge samtykke i en av de to formene som jeg her har nevnt. Jeg tar opp det forslaget som SV har fremmet i innstillingen.
Representanten Ballo har teke opp forslag nr. 3.
Den innstilling Odelstinget nå behandler, gjelder nye og avklarende lovbestemmelser innen områder hvor det ikke bare er viktig med en klar lovgivning, men hvor det også er krevende å utforme et lovverk som på en god måte avveier til dels motstridende hensyn, og hvor det gjør seg gjeldende mange vanskelige etiske problemstillinger. Det er derfor ikke underlig at arbeidet med flere av forslagene har tatt tid, og at det på enkelte områder også fortsatt pågår arbeid med sikte på ytterligere utvikling av ny lovgivning. Det er også grunn til å regne med at det bl.a. som følge av den medisinsk-teknologiske utvikling vil være et vedvarende behov for utvikling av nye lover og forskrifter. På denne bakgrunn finner jeg det meget tilfredsstillende at det gjennom den fremlagte innstilling i hovedsak er gitt bred tilslutning til de forslag Regjeringen har fremmet. I tillegg har sosialkomiteen i sin innstilling foreslått ytterligere to lovbestemmelser som jeg mener er meget positive. Når det gjelder adgangen til uttak av fornybart vev til transplantasjon, har det lenge vært et behov for å klargjøre regelverket. Dette har klar sammenheng med at gjeldende lov er utformet på et tidspunkt hvor dagens transplantasjonsteknologi, f.eks. når det gjelder benmargstransplantasjon fra mindreårige, ikke var forutsett. Den klargjøring som foreslås, har som utgangspunkt at donor selv skal gi skriftlig samtykke til inngrepet. I spesielle tilfeller bør det kunne gjøres unntak fra denne hovedregelen. Adgangen til å ta ut fornybart vev fra personer som ikke selv kan gi eget samtykke, er derfor foreslått på visse vilkår. Komiteen har i hovedsak sluttet seg til vilkårene for uttak av fornybart vev, men finner det ikke rimelig å begrense mottakerkretsen til søsken, barn eller foreldre. Komiteen fremhever at også andre nære familiemedlemmer kan være aktuelle mottakere av fornybart vev i særlige tilfeller, og ønsker å åpne for en utvidet mottakerkrets. I og med at inngrep på personer under 18 år og på personer som ikke kan gi eget samtykke, skal godkjennes av fylkeslegen, vil jeg si at hensynet til beskyttelse av personer som ikke selv kan gi samtykke, er tilfredsstillende ivaretatt. Når det gjelder overføring av levende biologisk materiale fra dyr til mennesker, ønsker Regjeringen å følge et føre var-prinsipp. Det er viktig at fremtidige muligheter for overføring av slikt biologisk materiale fra dyr til mennesker er gjenstand for politisk og etisk debatt før det eventuelt settes i gang kliniske forsøk i Norge. Det er videre nødvendig å følge eventuelle internasjonale avtaler og retningslinjer, herunder fremtidige anbefalinger fra Europarådet. Forslaget innebærer derfor et midlertidig forbud mot overføring av levende biologisk materiale fra dyr til mennesker. Ut fra dagens kunnskap er det ikke forsvarlig å sette i gang kliniske forsøk med overføring av denne type biologisk materiale, verken i Norge eller i andre land. Det er behov for ytterligere forskning på området før en eventuelt bør tillate igangsetting av kliniske forsøk. I desember 1999 ble det oppnevnt et utvalg for å vurdere overføring av levende biologisk materiale fra dyr til mennesker. Dette utvalget skal levere sin innstilling 20. juni i år. Det midlertidige forbudet gjelder til 1. januar 2003. Innen dette tidspunkt forventer Regjeringen å kunne komme tilbake til Stortinget med nærmere forslag til lovgivning. Ikke uventet er det forslagene til nye bestemmelser om bruk av celler og vev fra provosertaborterte fostre som har skapt mest debatt, og der det også i innstillingen avspeiles meningsforskjell. Dette er et område som i dag ikke er direkte regulert i norsk lovgivning. Regjeringen har foreslått å åpne for at celler og vev fra provosertaborterte fostre skal kunne benyttes til medisinske formål. Dette skal imidlertid bare kunne gjøres på nærmere bestemte vilkår og under offentlig styring. Bruk av fostervev fra provosertaborterte fostre reiser etiske problemstillinger. Regjeringen mener imidlertid at en må legge vekt på de muligheter som en slik bruk eventuelt vil kunne gi for å kunne tilby behandling til alvorlig syke mennesker, og at det er etisk akseptabelt å åpne for en slik bruk. Etter Regjeringens forslag skal fostervev kunne brukes i medisinsk forskning, herunder utvikling av vaksine, til framstilling av vaksine, til diagnostikk og til behandling. Bruk av fostervev til transplantasjon skal begrenses til behandling av alvorlige sykdommer eller skader hvor andre alternative behandlingsmetoder har vist seg å ha begrenset effekt. Fostervev skal bare kunne brukes til forskning dersom det ikke foreligger andre metoder som er likeverdige. Det samme skal gjelde dersom en ønsker å benytte fostervev til å fremstille vaksine eller til å utføre virusdiagnostikk. Før en kan bruke fostervev i forskning eller ta fostervev i bruk til medisinsk behandling, må det aktuelle forskningsprosjekt eller den nye behandlingsformen som ønskes tatt i bruk, være godkjent av Sosial- og helsedepartementet. Forslaget forutsetter at kvinnen som fostervevet stammer fra, har gitt skriftlig samtykke til at vevet skal kunne brukes. Samtykke skal først kunne gis etter at kvinnen har tatt sin beslutning om å få utført svangerskapsavbruddet. All innsamling, lagring og utlevering av fostervev skal skje via en fostervevsbank. For å hindre kobling mellom kvinnen og brukerne av vevet er det også foreslått at hun ikke gis informasjon om hvem som skal motta fostervevet, og at mottaker på den andre siden ikke skal få kjennskap til kvinnens identitet. Bruk av fostervev er uakseptabelt for noen på etisk grunnlag. Jeg mener man uansett personlig standpunkt må ha respekt for hverandres etiske holdninger i et slikt spørsmål. Det er derfor foreslått også å innføre en adgang for helsepersonell til å reservere seg av samvittighetsgrunner mot å delta i forskningsprosjekter der fostervev blir benyttet, og mot å delta ved transplantasjoner av fostervev. For enkelte kan det være uakseptabelt å motta fostervev fra provosertaborterte fostre. Pasientens rett til informasjon om at vevet stammer fra provosertaborterte fostre, er derfor foreslått lovfestet. Som det er opplyst i Ot.prp. nr. 77, vil Regjeringen komme tilbake til spørsmålet om det bør åpnes for å bruke stamceller isolert fra befruktede egg til forskning og behandling i forbindelse med evalueringen av bioteknologiloven – lov om medisinsk bruk av bioteknologi. Resultatet av evalueringen vil bli lagt fram for Stortinget i løpet av vårsesjonen neste år. Endelig foreslår Regjeringen å innføre et forbud mot kommersiell utnytting av organer, deler av organer og celler og vev som sådan, både fra mennesker og fra aborterte fostre. Kommersiell utnytting av organer og annet biologisk materiale har vært drøftet i mange land og internasjonale organer. Europarådets konvensjon om menneskerettigheter og biomedisin inneholder i artikkel 21 en bestemmelse om at menneskekroppen og dens deler som sådan ikke skal gi opphav til økonomisk vinning. De fleste vesteuropeiske land som utfører organtransplantasjoner, har innført forbud mot kommersiell utnytting av organer og deler av organer i tråd med Europarådets anbefalinger. Et slikt forbud betyr en markering av respekt for det enkelte individs verdighet og identitet. Med kommersiell utnytting menes i denne sammenheng virksomhet som gir opphav til økonomisk vinning. Det er imidlertid ikke meningen med forbudet å ramme biologisk materiale som har gjennomgått en tilvirkningsprosess. Forbudet gjelder det å yte eller motta betaling eller annen økonomisk fordel for uttak eller overførsel av det aktuelle biologiske materialet som sådant. Dekning av faktiske omkostninger vil naturligvis ikke omfattes av forbudet. Komiteen har foreslått en bestemmelse om å styre bruken av biologisk materiale og opplysninger som er trukket ut av denne type materiale. I tillegg til forslagets § 10 a om forbud mot kommersiell utnytting av humant biologisk materiale som sådant, foreslår komiteen derfor at det heller ikke skal være mulig å føre ut av landet slikt materiale eller opplysninger som er fremkommet ved analyse av slikt materiale, uten departementets godkjenning. Jeg er helt enig med komiteen i at det er viktig å styre utførselen av humant biologisk materiale og opplysninger som stammer fra slikt materiale, og finner komiteens forslag meget tilfredsstillende. Komiteen har også foreslått å ta inn et tillegg til lovens § 7 om obduksjon. Hensikten er å fokusere tydeligere på de etiske sidene ved obduksjon og respekt for den avdøde. Dette er en viktig presisering. For øvrig har jeg som kjent varslet tidligere at et utvalg nedsatt av Statens helsetilsyn skal se nærmere på obduksjonspraksis og eventuelt foreslå en forskriftsendring. Jeg vil igjen uttrykke tilfredshet med at sosialkomiteen i sin innstilling i så stor grad slutter seg til de forslag Regjeringen har fremmet, og på enkelte punkter har foreslått viktige tillegg til forslagene.
Det blir replikkordskifte.
Når det gjelder bruk av celler og vev fra aborterte fostre, er det to muligheter: Det vil vise seg å være enten vellykket eller mislykket. Hvis slik teknikk mot formodning viser seg å være vellykket, vil det være behov for store mengder abortvev, mer enn det som er tilgjengelig i dag, fordi hver behandling – i alle fall så langt – krever celler fra mange fostre, og fordi de aktuelle pasientgruppene, eksempelvis parkinsonismegruppen, er store. Hvordan forholder helseministeren seg til denne problemstillingen? Den andre muligheten, og etter mitt skjønn den mest sannsynlige så langt, er at bruken av celler og vev fra aborterte fostre vil vise seg å være mislykket, som nå. Jeg går ut fra at helseministeren er kjent med at en stor amerikansk undersøkelse over behandling av parkinsonisme med celler fra aborterte fostre har vært skremmende mislykket. Det er den første undersøkelse som er gjort med en kontrollgruppe, og den har på ingen måte svart til forventningene. Tvert imot er de forskerne som var med i prosjektet, skremt av det dårlige resultatet. Så det er to muligheter: enten vellykket, og da med et krav om økt tilgang til fostervev – hvordan skal vi forholde oss til det? – eller mislykket, som nå – og hvorfor da satse på denne teknikken?
Jeg anser ikke de forslag som her er fremmet, først og fremst som uttrykk for en bestemt forskningspolitisk satsing, eller at lovforslagene er basert på formeninger om hvilke typer av forskning som vil gi hvilke resultater, eventuelt som vil være vellykket i fremtiden, eller som vil vise seg å være mislykket i fremtiden. Jeg mener representanten Are Næss også i sitt første innlegg antydet at dette var forslag som kunne karakteriseres ut fra tesen om at målet helliger midlet. Nå mener jeg snarere at Are Næss’ eget spørsmål peker i den retning – i retning av at man eventuelt skulle ha en annen etisk oppfatning om disse problemstillingene dersom man hadde tro på at forskningen ville være vellykket ut fra et bestemt formål, enn om man hadde den spekulasjon at dette ikke ville være vellykket. Jeg mener det vil være en noe forunderlig innfallsvinkel til et viktig etisk problem. Min oppfatning er at de forslag og de lovforslag som her fremmes, må være tuftet på en oppfatning av om man finner det etisk forsvarlig å utnytte celler og vev fra aborterte fostre slik det her er åpnet adgang for, og det er regulert på den måten det er, uavhengig av hva man måtte mene om både omfang og resultater av den medisinske forskning det her er snakk om. Derfor er dette lovforslag som ikke er tuftet på noen tese om at målet helliger midlet.
Arbeidarpartiet legg vekt på å framstilla Arbeidarpartiet og Framstegspartiet som hovudmotstandarar. Helseministeren gjer vanlegvis ikkje det, og med god grunn. Han vart raskt omfamna av Framstegspartiet då han la fram saka om statleg overtaking av sjukehusa. I dag nytta representanten John Alvheim høvet til å understreka at det er Arbeidarpartiet og Framstegspartiet som går lengst i å opna for den typen forsking som er til behandling – ei forsking som er etisk omstridd. Eg vil retta søkjelyset på temaet xenotransplantasjon. Der står heile komiteen saman om å avvisa både kliniske forsøk og alle former for medisinsk behandling med levande biologisk materiale frå dyr. Det er eit førebels forbod som varar fram til 1. januar 2003. Så har Framstegspartiet funne det nødvendig å understreka at dei støttar lovforslaget på det noverande tidspunktet, men dei vil ha retten til eventuelt å koma tilbake til denne saka om det før januar 2003 vert opna for xenotransplantasjon i utlandet. Eg ynskjer å utfordra helseministeren på kva framtidsvyar han har på dette området. Ser han det aktuelt med eit forbod berre til 2003, eller har han sjølv tankar utover 2003?
Jeg har for det første litt vanskelig for å se hva dette spørsmålet har å gjøre med analyser av hvem som måtte oppfatte seg som politiske hovedmotstandere, eller hvem som omfavner hvem i hvilke saker. Jeg har generelt sett gitt uttrykk for tilfredshet ved at de forslag som er fremmet av Regjeringen, i hovedsak har bred tilslutning i komiteen og i Odelstinget under behandlingen i dag. Når det gjelder de fremtidstanker jeg måtte ha omkring mulighetene for vellykket xenotransplantasjon, vil jeg begrense meg til å vise til det jeg sa i mitt hovedinnlegg. Det vil nå være snakk om et midlertidig forbud frem til 2003, og jeg forventer at Regjeringen innen den tid vil ha mulighet til å komme tilbake til Stortinget med forslag om lovgivning på dette området fremover. Hva som så kan følge av det, om det vil bli vurdert å være et behov for en ytterligere forlengelse av et slikt forbud, eller om det åpnes for den type transplantasjoner, synes jeg igjen det er unødvendig å spekulere i nå. Det er av de spørsmål som jeg mener det er rimelig å ta stilling til når man har fått den kunnskap om hva både ny viten og ny forskning kan ha gitt på dette området.
Jeg må bare få feste oppmerksomheten ved et element i innstillingen som for meg er et tankekors. Det er det forslaget som åpenbart vil få tilslutning, om å åpne adgang for bruk av fostervev i forskning og behandling. Alle parter er enige om at dette i seg selv er meget problematisk. Det vil si at virkemidlet, det å drive med forskning og behandling ved hjelp av fostervev, i seg selv er ytterst problematisk. Det resonnement som brukes for allikevel å åpne for det, er de lovende fremtidsutsikter, altså at det kan tenkes en gang i fremtiden å føre til så gode resultater at det oppveier betenkelighetene Det er i seg selv et etisk resonnement som er enda mer problematisk, etter mine begreper, i hvert fall hvis man har litt historisk kunnskap og vet hva den type resonnementer er blitt brukt til å rettferdiggjøre av medisinske eksperimenter i tidens løp. Men det som for meg er det virkelige tankekors, er at de lovende fremtidsutsiktene som man her tillegger så stor vekt, er blitt vesentlig mindre lovende, og alle som er informert om forskningens utvikling, mener i dag at den optimismen var helt ubegrunnet. Da blir det et tankekors at man akkurat på dette tidspunkt ønsker å revidere den norske lovgivningen av hensyn til resultater som antakelig er blitt fremstilt i et altfor gunstig lys av de forskermiljøene som er interessert i å drive forskning på dette området. Jeg synes det er en ganske ulykkelig timing i dette bildet, i tillegg til det prinsipielle problemet.
Jeg er enig i at det er all grunn til å minne om hvilke tragiske følger det har fått når forskningen innenfor områder som er ansett som etisk problematiske, ikke har vært underlagt en demokratisk kontroll, styring og lovgivning som det er vanlig å legge opp til. Jeg mener også at det i det foreliggende tilfelle nettopp er lagt opp til en kontroll og styring av denne type medisinsk forskning og bruk av celler og vev fra aborterte foster som vil sikre mot den type tragedier. Det andre er at jeg er av den oppfatning at de etiske spørsmål som knytter seg til dette – og jeg har all respekt for at her kan vi ha forskjellige oppfatninger, og vi må leve med det og utvikle en lovgivning som på en best mulig måte favner det som er det felles etiske grunnlag som vi vurderer slike spørsmål på – kan og vil det som regel være noe forskjellige holdninger til. Men jeg deler ikke den oppfatning at dette nærmest skal være et konjunkturfenomen, hvor man snakker om hva som er riktig timing for å utvikle og fremme en slik lovgivning. Jeg mener at enten får man ta stilling til om dette er etisk forsvarlig eller ikke etisk forsvarlig, men et resonnement om å finne en riktig timing ut fra hvordan man vurderer de fremtidige muligheter for forskningen, mener jeg er etisk uriktig.
Statsråden gav nettopp uttrykk for at det her var viktig å ta prinsipiell stilling til om noe var etisk eller ikke etisk forsvarlig. Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet sier i innstillingen at «når fostervev, navlestreng og morkake behandles som biologisk materiale, vil det være rimelig også å kunne anvende dette biologiske materiale». Jeg ser ikke dette som noen særlig dyptpløyende, etisk begrunnelse for om noe er etisk forsvarlig eller ikke. Slik jeg leser dette, er det nærmest en forklaring av tilgjengeligheten som etisk prinsipp – har man det, er det også etisk rett å bruke det. Hvis man har tilgjengelig fostervev, navlestreng og morkake, og det er definert som biologisk materiale, er det ifølge dette riktig å bruke det uten noen begrensning. Jeg synes ikke at tilgjengeligheten av biologisk materiale er et godt fundert etisk prinsipp: Har man noe, kan man bruke det til det man vil. Det synes jeg er et dårlig etisk grunnprinsipp. Det forundrer meg at statsråden her ikke har noe mer grunnleggende enn det han hadde i sitt innlegg.
Jeg er redd jeg ikke kommer lenger i en diskusjon med representanten Næss om de forskjellige etiske spørsmål som er behandlet i proposisjonen og den innstilling som nå foreligger. Jeg må konstatere at vi kan ha noe forskjellige syn på disse etiske problemene. Jeg har all respekt for det syn representanten Næss i så henseende gir uttrykk for. Jeg må ha en forhåpning om at også de med et annet syn på etikken i disse spørsmålene har respekt for at vi som har fremmet dette forslaget, som ser ut til å ha tilslutning i Odelstinget, også har det.
At det kan være et dilemma og en vanskelig problemstilling å ta stilling til, knyttet til bruk av vev fra aborterte fostre, synliggjøres jo av spørsmålet fra Inge Lønning. Uten at jeg skal ironisere over det, er jo Høyre medforslagsstiller til det forslag som Inge Lønning på mange måter går i rette med. Da deler jeg egentlig statsrådens oppfatning at man får respektere at man kan lande på ulike standpunkt, og ikke tillegge andre standpunkter og motiver som de ikke nødvendigvis har. Jeg har lyst til å ta opp en annen problemstilling overfor statsråden, og det er knyttet til obduksjon. Som kjent har det vært flere oppslag i VG om det, og jeg ser at også statsråden har vært intervjuet. Jeg har et oppslag her fra 29. mars 2001, hvor statsråden blir spurt om obduksjoner og eventuelt forhåndssamtykke. Jeg forstår ut fra intervjuet at statsråden er imot – det har han jo tilkjennegitt ellers også – at man skal søke en ordning med samtykke, enten ved forhåndssamtykke eller gjennom pårørende når vedkommende er avdød. Men har statsråden prøvd å tenke seg en ordning som faktisk kunne bidra til at man fikk tilsagn fra flere med tanke på obduksjon? Eksempelvis har det vært nevnt at man i samtaler på et tidspunkt da man kanskje er ved god helse, der man har en type standardiserte skjemaer knyttet til det og kanskje har en fastlege eller andre å samtale omkring det med, kanskje ville få en helt annen forståelse for nytten av obduksjon og dermed få en større grad av åpenhet i samfunnet, slik at man unngikk den type situasjoner som bl.a. VG har beskrevet, hvor pårørende egentlig føler seg svært utrygge eller er imot det, og i ettertid opplever det som svært sårende og følelsesmessig vanskelig at det har funnet sted en obduksjon uten deres samtykke.
For det første er det slik at de tilfeller som tidligere i vår ble referert i media om forhold omkring obduksjon, er sterkt kritikkverdige og meget beklagelige og gir god grunn til at man fra komiteens side har understreket, ved sitt forslag om et tillegg til loven, betydningen av at dette er en virksomhet som i alle henseender foregår på etisk forsvarlige og betryggende måter, og at det er viktig at vi iverksetter de nødvendige tiltak for å sikre at så skjer. Jeg er også enig i at det er viktig med mer åpenhet omkring de problemstillinger som knytter seg til obduksjon og de behov som også er i samfunnet for obduksjoner. I så henseende har jeg heller ikke motforestillinger mot at det i større grad er tema i forholdet f.eks. mellom pasienter og en fastlege. Men jeg har nok en del betenkeligheter til at dette eventuelt skulle være gjenstand for avklaringer nærmest på et tidlig tidspunkt i personers liv, som man så eventuelt skulle bli konfrontert med i senere situasjoner i livet. I så henseende er det spørsmål som må gjøres gjenstand for langt mer omfattende vurdering enn det har vært anledning til nå – i hvert fall det som har vært gjort i forbindelse med den offentlige debatt som var i vår. Men jeg mener at arbeidet i det utvalg som Helsetilsynet har nedsatt, vil kunne omfatte også den type spørsmål som her tas opp.
Dermed er replikkordskiftet avslutta. Dei talarane som heretter får ordet, har ei taletid på inntil 3 minutt.
Jeg bad om ordet nærmest for å oppklare en misforståelse. Om den er åpenbar eller ikke, kan man sikkert ha delte meninger om, men en misforståelse er det i hvert fall. Selvfølgelig er jeg helt enig i at dette dreier seg om vanskelige avveininger, og selvfølgelig respekterer jeg fullt ut at man kan trekke ulike konklusjoner av disse avveininger. Det jeg forsøkte å peke på, var at dette er et klassisk dilemma når det gjelder etiske diskusjoner. Alle er enige om at virkemiddelet i seg selv er problematisk og ikke ønskelig. Det har jeg forstått at det ikke er noen tvil om – alle er enige om det. Mot dette kommer så for-argumentet, og det eneste for-argument jeg har vært i stand til å registrere, er de tenkbare resultatene i fremtiden. Og det jeg forsøkte å påpeke med det kanskje litt uheldige ordet «timing», var at det for meg fremstår som et tankekors at man kan fremme et sånt forslag om å åpne for noe som alle er enige om er betenkelig, i en situasjon hvor alle fagfolk er enige om at man når det gjelder resultatene, sannsynligvis lover langt mer enn det man er i stand til å holde. Optimismen blant forskerne er langt mindre nå enn den var for et år siden, og det var derfor jeg sa at jeg finner det merkelig at man vil komme med en slik lovendring på dette tidspunktet. Det hadde vært lettere å forstå tyngden i argumentet for et år siden. Det er vel også grunn til å tillegge det vekt at det blir flere og flere forskere som arbeider i dette felt, som kritiserer heftig de kollegene som virkelig ønsker å gå videre på denne vei, fordi man allerede har sett at man på et altfor tidlig tidspunkt har tatt i bruk forsøk på mennesker – på et langt tidligere tidspunkt enn man ellers regner som forsvarlig, og før man har gjort tilfredsstillende eksperimenter på dyr. Det var det som var min bakgrunn for å peke på at det er et tankekors at man akkurat i en slik situasjon, hvor uenigheten innenfor forskningen er tiltagende, og hvor skepsisen er voksende, legger så stor vekt på de tenkbare resultatene i fremtiden. Det var ikke noe mer enn det jeg mente å peke på.
Det er naturligvis helt riktig det representanten Lønning sier med hensyn til bl.a. manglende dyreeksperimentering på dette området. Disse forskerne som har en betydelig egeninteresse i disse prosjektene, har vært svært dyktige til å markedsføre forhåpninger, men de har sannelig ikke hatt mye resultater å markedsføre. Jeg skal ikke forlenge denne debatten unødig, men siden mitt kvinnesyn er blitt tatt opp av to representanter, vil jeg bare si at jeg tror naturligvis ikke at bruk av celler og vev fra aborterte fostre vil føre til en betydelig økning i antall aborter. Jeg tror også at kvinner tar ansvar, og jeg tror at abort er et vanskelig valg. Men nettopp fordi dette kan være et vanskelig valg og en er i sterk tvil, mener jeg at det i slike tilfeller når en veier for og imot, kan være utslagsgivende at en vet at det finnes bruk av celler og vev fra aborterte fostre som kan tenkes å være nyttig i medisinsk behandling. Jeg vil tro at dersom en har en bekjent, en i familien som lider av en slik aktuell sykdom, kan det faktum være medbestemmende for at en kvinne skal velge abort.
Jeg tegnet meg for å si at til tross for og med all respekt for Inge Lønnings syn, skylder jeg å gjøre oppmerksom på at han i den saken som han har tatt opp i dag, ikke representerer Høyres syn; det er hans eget syn. Så gav Are Næss meg anledning til å replisere tilbake at jeg tror det jeg sa om hans kvinnesyn, står fast, når han mener at kvinner vil synes det er enklere å ta abort fordi deler av det aborterte fosterets celler og vev kan benyttes til noe som kanskje kan bli noe positivt. Det er så langt fra slik – som iallfall jeg kjenner kvinner, og som også utviklingen har vist. Det at de fikk selvbestemt abort, førte ikke til en økning i aborttallet. Det føler jeg meg ganske trygg på at det vil heller ikke dette gjøre.
Det bare slår meg at Are Næss går svært langt i resonnementet i koblingen mellom en selvbestemt abort og det som eventuelt skal skje etterpå med det aborterte materialet. Det er klart at hvis det var en så tett sammenkobling, var det all mulig grunn til så sterke motforestillinger, men jeg forstår det slik at man nettopp skal hindre den typen kobling, ved at man ikke blir spurt om samtykke på forhånd. I tillegg vil jo det som Næss her skisserer, kreve ganske betydelig medisinsk innsikt når det gjelder forståelse av hva som blir konsekvensen av en abort med hensyn til bruken av materialet etterpå. Mitt inntrykk er at Næss går vel langt her når han trekker den typen dramatiske konklusjoner av det, og han møter seg selv litt i døra også, for konsekvensene av det skulle jo nettopp være økte aborttall, noe Næss selv sier han ikke tror blir resultatet av lovendringen.
Fleire har ikkje bede om ordet i sak nr. 1.[[Votering, sjå nedanfor]]
Odelstinget går då til votering.
Under debatten er det sett fram tre forslag. Det er: forslag nr. 1, frå Annelise Høegh på vegner av Høgre, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti forslag nr. 2, frå John I. Alvheim på vegner av Framstegspartiet forslag nr. 3, frå Olav Gunnar Ballo på vegner av Sosialistisk Venstreparti Presidenten tar først for seg forslaga nr. 1 og 3. Forslag nr. 1, frå Høgre, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti, lyder: «Stortinget ber Regjeringen vurdere å legge fram et forslag om aktivt samtykke ved obduksjon og hvordan slikt samtykke kan innhentes, f.eks. gjennom fastlegeordningen.» Forslag nr. 3, frå Sosialistisk Venstreparti, lyder: «Stortinget ber Regjeringen om å utarbeide forskrifter for obduksjon med krav om forhåndsgodkjenning fra pårørende når obduksjonen ikke er rettslig begjært.» Desse forslaga blir i samsvar med forretningsordenens § 30 fjerde ledd å sende Stortinget. Komiteen hadde rådd Odelstinget til å gjere slikt vedtak til
Kristeleg Folkeparti, Høgre, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti har varsla at dei går imot.
Til § 8 c ligg det føre eit avvikande forslag, forslag nr. 2, frå Framstegspartiet. Forslaget lyder: «I lov om transplantasjon, sykehusobduksjon og avgivelse av lik m.m. skal § 8 c lyde:Bruk av fostervev til behandling og forskning skal godkjennes av de regionale forskningsetiske komiteer.» Kristeleg Folkeparti og Senterpartiet har varsla at dei går imot nytt kapittel II A. Det blir votert først over forslaget frå Framstegspartiet.
Det blir så votert samla over kapittel II A §§ 8 a til 8 h.
Det blir votert over overskrifta til lova og lova i det heile.
Lovvedtaket vil bli sendt Lagtinget.