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user: 3. 结果 3.1. 文献检索结果 根据检索策略，检索数据库剔除重复文献后得到167篇，参考文献追溯14篇，最终纳入18篇文献，中文2篇，英文16篇，其中2篇扎根理论研究，4篇现象学研究，3篇描述性质性研究，1篇案例研究，8篇研究类型不祥。见图1。 图1. 文献筛选流程及结果 3.2. 纳入研究的基本特征与方法学质量评价 纳入研究的文献的基本特征见表1。纳入研究的方法学质量评价结果见表2。 Table 1 Basic characteristics of the included studie 纳入研究 国家 质性研究方法 研究对象 感兴趣的现象 主要结果 Robin (Lally， 2009)等 美国 扎根理论 18/(0-II期乳腺癌) 探讨患者在手术治疗决策前的思想和行为 ① 信息处理；② 考虑选择；③ 与他人互动 Li juan Wang (Wang et al.， 2020)等 中国 现象学 44/(0-III期乳腺癌) 探讨患者的治疗决策及其相关的家庭影响和文化影响 ① 治疗决策；② 家庭影响；③ 文化影响 Neda (Mahmoodi & Sargeant， 2017)等 英国 现象学 20/(乳腺癌术后辅助治疗) 探索妇女在乳腺癌辅助治疗中的共享决策经验和看法 ① 参与共享决策的期望；② 共享决策被认为可以共享的程度；③ 共享决策在患者的权利范围 Mara (Schonberg et al.， 2014)等 美国 不祥 70/(乳腺癌患者年龄 ≥ 65岁) 探讨女性的乳腺癌治疗决策经验 ① 对诊断的反应；② 应对机制；③ 治疗决策；④ 决策挑战；⑤ 决策的影响因素；⑥ 信息；⑦ 结局 Mary (O’Brien et al.， 2011)等 加拿大 描述性 质性研究 40/(早期乳腺癌) 探讨患者和医生对医生促进和阻碍患者参与治疗决策因素的看法 ① 患者对医生促进者的感知；② 患者对医生阻碍因素的感知 Mary (O’Brien et al.， 2011)等 加拿大 描述性 质性研究 19/(早期乳腺癌) 描述早期乳腺癌患者对其参与治疗决策的看法 ① 收集信息；② 考虑选择；③ 做出最终的决策 Kirsten (Weber et al.， 2013)等 美国 不祥 44/(各期乳腺癌) 深入了解患者治疗决策各种影响因素 ① 医学专家风格；② 自我效能风格；③ 关系嵌入风格；④ 抑制风格；⑤ 荟萃风格 Adina (Abdullah et al.， 2013)等 马来西亚 不祥 8/(I-II期乳腺癌) 探讨早期乳腺癌患者的决策经验 ① 发现阶段；② 确认阶段；③ 审议阶段；④ 决策阶段 Katherine (Swainston et al.， 2012)等 英国 现象学 20/(各期乳腺癌) 探索患者在治疗决策过程中的长期经验 ① 治疗决策过程中的角色；② 接受医疗意见；③ 摆脱“它”；④ 癌症模式 Mary (O’Brien et al.， 2008)等 加拿大 不祥 21/(早期乳腺癌) 探讨早期乳腺癌患者对治疗决策过程的感知 ① 专家咨询前，女性从网络上寻求治疗相关信息；② 会诊前确定了首选治疗方案；③ 在内科肿瘤会诊前与外科和家庭医生进行讨论；④ 内科肿瘤学会诊期间和之后都会考虑不同的化疗方案；⑤ 女性重视医生的治疗建议；⑥ 没有期望在治疗决策发挥作用 王燕(王燕&张青月，2019)等 中国 不祥 16/(乳腺癌术后乳房再造) 了解患者在乳房再造术前的决策体验 ① 期待美好的未来；② 面临决策困难；③ 社会支持的需求；④ 决策时间的短暂 刘苏 (刘苏，2018) 中国 描述性 质性研究 18/(乳腺癌手术治疗) 描述乳腺癌患者参与手术决策的体验 ① 患者对参与决策的认知与态度；② 患者参与手术决策的过程体验；③ 患者在参与手术决策过程获得的支持；④ 影响患者决策的因素；⑤ 患者参与手术决策心理反应；⑥患者需求 Cannas (Kwok & Koo， 2017)等 中–澳 不祥 23/(各期乳腺癌) 探讨文化价值观和语言在多大程度上影响患者的治疗决策 ① 积极决策者；② 被动决策者；③ 不情愿决策者；④ 不情愿的被动决策中者 Charles (Charles et al.， 1998)等 加拿大 案例研究 20/(I-II期乳腺癌) 探讨早期乳腺癌患者的治疗决策经验 ① 患者对治疗方案的看法；② 患者在治疗决策中的决策； ③ 评估治疗的风险与收益 Kenny (Kenny et al.， 1999)等 澳大利亚 不祥 40/(I-II期乳腺癌) 评估早期乳腺癌患者在决策过程中的经验及其对参与治疗决策的偏好 ① 决策偏好；② 决策后果的责任；③ 吸收医疗信息；④ 建立风险与收益的偏好 Halkett (Halkett et al.， 2007)等 澳大利亚 现象学 18/(早期乳腺癌) 描述早期乳腺癌患者做出治疗决策的经验 ① 被挑战；② 进入准备；③ 生存；④ 分享挑战；⑤ 审视未来 Pennt (Pierce， 1993)等 美国 扎根理论 48/(I-II期乳腺癌) 描述早期乳腺癌患者的治疗决策过程 ① 可感知的显著性；② 决策冲突；③ 信息寻求；④ 风险意识；⑤ 审议 Kristine (McVea et al.， 2001)等 美国 不祥 25/(I-II期乳腺癌) 探讨低收入妇女做出治疗决策的过程 ① 医生决策风格；② 患者对癌症的情绪反应 表1. 纳入研究文献的基本特征 Table 2 Methodological quality evaluatio 纳入研究 ① ② ③ ④ ⑤ ⑥ ⑦ ⑧ ⑨ ⑩ 质量等级 Robin (Lally， 2009)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Li juan Wang (Wang et al.， 2020)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Neda (Wang et al.， 2020)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Mara (Schonberg et al.， 2014)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Mary (O’Brien et al.， 2011)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Mary (O’Brien et al.， 2013)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Kirsten (Weber et al.， 2013)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 不清楚 是 B Adina (Abdullah et al.， 2013)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Katherine (Abdullah et al.， 2013)等 是 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Mary (O’Brien et al.， 2008)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 王燕(王燕&张青月，2019)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 刘苏(刘苏，2018) 是 是 是 是 是 否 是 是 是 是 B Cannas (Kwok & Koo， 2017)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Charles (Charles et al.， 1998)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Kenny (Charles et al.， 1998)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 不清楚 是 B Halkett (Halkett et al.， 2007)等 是 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B Pennt (Pierce， 1993)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 不清楚 是 B Kristine (Pierce， 1993)等 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 表2. 方法学质量评价 注：① 哲学基础与方法学是否一致；② 方法学与研究问题或研究目标是否一致；③ 方法学与资料收集方法是否一致；④ 方法学与资料的代表性及资料分析是否一致；⑤ 方法学与结果阐释是否一致；⑥ 是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况；⑦ 是否阐述了研究者对研究的影响；⑧ 研究对象是否具有典型性？是否充分代表了研究对象及其观点；⑨ 研究是否符合当前的伦理规范；⑩ 结论的得出是否源于对资料的分析和阐释。 3.3. Meta整合结果 研究者通过反复阅读、理解和分析纳入的18篇文献，提炼出73个研究结果，将结果进行归纳，形成17个新的类别，并综合形成6个整合结果。 3.3.1. 对诊断的反应 类别1：情绪反应。当患者得知诊断结果时，大多数患者会表现出恐惧(“我完全被震惊了，它是多么的可怕(Halkett et al.， 2007)”)、焦虑(“这个诊断让我很担忧(Schonberg et al.， 2014)”)、悲伤(“很多次哭泣(McVea et al.， 2001)”)、愤怒(“我感觉我的身体背叛了我……很生气(McVea et al.， 2001)”)的情绪；部分患者会否认癌症的诊断(“他说的不是我的身体(McVea et al.， 2001)”)；中国文化背景下的患者会对癌症形成“宿命论”认知，认为患癌是由于个人或祖先的不道德行为，是因果报应或坏运气的结果(“一切都是上帝的安排，一切都是命运(Wang et al.， 2020)”)、存在病耻感(“我曾经喜欢与朋友交流，但现在不想让他们知道我的病情，我不喜欢见他们(Wang et al.， 2020)”)、情感表达障碍(“虽然我很焦虑和紧张……但我没有把诊断结果告诉母亲，因为我担心她不能接受(Wang et al.， 2020)”)；但有些患者会产生不同于上述的反应，不会担心癌症的诊断(“考虑到年龄，我并不担心这个(Schonberg et al.， 2014)”)，顺其自然(“在这个医院，我没有担忧，反正病已经长我身上了(刘苏，2018)”)。 3.3.2. 决策与治疗偏好 类别2：决策偏好 主动型。部分患者在治疗决策过程中期望扮演积极主动的角色(“我应该是做出治疗决定的人，只有我才能知道最适合我的(Kwok & Koo， 2017)”)，在实际决策过程积极参与(“我向医生咨询……上网查找信息，医生建议我保乳手术，我拒绝了(Swainston et al.， 2012)”)，拥有最终的决定权，但有些患者倾向于积极决策，却未能实现(“我本来想要做MRM，但外科医生决定我应该拥有BCS (Kwok & Koo， 2017)”)；有的妇女参与决策是想要重新获得控制感(“积极参与治疗决策是重要的，这会给你一种控制感(Kwok & Koo， 2017)”)，而患者认为参与决策是一种责任(“除了自己，其他人是无法为你作出决定的……如果出现问题，你不能责怪任何人(刘苏，2018)”)。 被动型。患者在治疗决策过程中更愿意扮演被动者的角色，大部分患者会将治疗的决定交给家人或医生(“我女儿代我行事，我相信他们会为我做出最好的治疗决定(刘苏，2018)”“我对医疗一无所知，我相信医生(Kenny et al.， 1999; Weber et al.， 2013)”)，被动参与决策(“我对医生说你认为什应该做就去做吧(Swainston et al.， 2012)”)，而有些患者感知被迫于做决定(“我一直在问他的建议，但他总是给我相同的答案-选择取决于我，我希望他能为我做出决定(Kwok & Koo， 2017)”)；一些妇女认为自己不应该参与决策过程，因为她们缺乏基本知识(“我知道的知识是否足以做出决定(Charles et al.， 1998)”)。 合作型。许多患者更愿意与医生协商作出决策，表现出积极–合作的决策角色(“我决定与我的肿瘤科医生分享这项任务(Mahmoodi & Sargeant， 2017)”“我们共享信息，并做出决定(Mahmoodi & Sargeant， 2017)”)，共同分担决策后果责任(Charles et al.， 1998)。 类别3：治疗偏好。乳腺癌患者有多种治疗选择。大多数患者偏好乳房切除术(“我认为双侧乳房切除术是最简单的方法(Lally， 2009)”“摆脱它，我就完全没事了(Swainston et al.， 2012)”)，而有些患者会接受保乳治疗(“我选择去做了肿瘤切除术(McVea et al.， 2001)”)；中国的部分老年患者，会选择中医治疗(“我认为西医治疗症状，中医治疗根(McVea et al.， 2001)”)；部分患者考虑治疗的副作用不接受辅助化疗(“我知道什么是化疗，’我不可能做化疗’……我知道化疗对人的影响(O’Brien et al.， 2013)”)，但有的患者会接受术后一切治疗(“通过放化疗，我能做到都做了(O’Brien et al.， 2013)”)。 3.3.3. 治疗方式的影响因素 类别4：感知风险和益处。患者在决策过程中通过对治疗方案产生风险与益处进行评估，即在生存时间与生存质量间权衡，确定最终的治疗方式。患者有强烈的生存需求(“……乳房切除术……只要能救我一命，任何牺牲都值得(Wang et al.， 2020)”)，快速的、彻底的康复需求(“让我们把它清理干净，重新生活吧(McVea et al.， 2001)”)，最终接受乳房切除术，但有时患者会错误的预期乳房切除术(“我知道这是需要做出的决定，但我也没有掌握所有事实(Lally， 2009)”)；有的患者在治疗副作用与效果之间权衡，选择是否接受辅助化疗(“5%的好处，值得冒所有的风险和副作用吗(O’Brien et al.， 2008)”)；许多患者通过评估疾病的严重程度(“它比较小，没有必要拿掉整个乳房，对我来说，肿块切除是一个更好的选择(O’Brien et al.， 2013)”)，关注身体形象(“我希望我能保留我的乳房，我不想看起来不完整(刘苏，2018)”)，最后选择了保乳治疗；而为了保持身体的完整性，部分术后患者接受了乳房重建手术(“再造乳房可以让我保持身体的平衡，更加完美(王燕，张青月，2019)”)。 类别5：家庭因素。在决策过程中，患者会考虑治疗给家庭带来的影响(“手术不报销，后期治疗也要花钱(王燕，张青月， 2019)”“我要抚养一个两岁的孩子……我现在需要做完所有事情(McVea et al.， 2001)”)，也会考虑家庭的意见(“儿子怕我年龄大了，手术时间长，风险大，万一出现不测，他很反对(王燕，张青月，2019)”)；有些乳房切除术后的患者会为了维持良好的家庭关系，选择乳房重建术(“不想葬送我的婚姻(王燕，张青月，2019)”)。 类别6：社会环境因素。处于社会环境中的许多患者会被周围家人、朋友过去的治疗经验所影响(“我女儿的朋友做了双侧乳房切除术，我想如果她能接受这种手术，我想我也可以(刘苏，2018)”)，而许多患者会根据医生的判断选择治疗方式(“如果肿瘤切除术与其他方法一样安全的话，我想选，但我必须依靠医生的判断(刘苏，2018)”)。 3.3.4. 决策结局 类别7：决策质量。有些患者对决策质量较为满意(“我对所发生的一切都满意(Schonberg et al.， 2014)”)，部分患者却表达了对决策不满(“我对所有有的一切都不满意”)；很少的患者暗示了决策满足了偏好和价值观(Kenny et al.， 1999)，被动参与的患者没有提及；很多患者在参与治疗决策的过程中接受了癌症的诊断和可能死亡的认知(Halkett et al.， 2007)。 类别8：治疗结局。患者会对治疗的结局有不同的体验。部分患者说明了身体形象差(“乳房切除后，很难看(Schonberg et al.， 2014)”)、接受了多次治疗(“我做了2次乳房肿瘤切除，1次乳房切除术(Schonberg et al.， 2014)”)。 3.3.5. 决策困境 类别9：信息不匹配。寻求适当的信息可以降低患者的决策冲突(Pierce， 1993)，但大多数患者表示对疾病的相关知识了解不够(“我只对乳腺癌有基本的了解(Mahmoodi & Sargeant， 2017)”)，对治疗有关信息的了解也不足(“我想知道这种疾病是什么，治疗是什么，我想尽可能多地了解不同手术方式的好处跟风险，有利于我做出取舍(刘苏，2018)”)，但部分患者在短时间内接收了过量信息(“第一周信息似乎超载了(Lally， 2009)”)造成恐慌(“我感到震惊和怀疑(Lally， 2009)”)、难以接受所有信息(“这是超负荷的，我不能吸收太多(Schonberg et al.， 2014)”)；有些患者理解信息能力较差(“我确实读到过，你可以从另一个乳房得到它，这让我不想再读下去了(Swainston et al.， 2012)”)，引起焦虑。此外，有些患者不愿意接受“坏消息”(“我有很多机会……可以参与决策过程，但是我不想这么做……我不想知道任何可能增加我担心的知识(Swainston et al.， 2012)”)。 类别10：决策时间压力。许多患者均表达了在参与决策时，存在时间的压力。患者从诊断到做出决策的时间太短(“事情太快决定了(McVea et al.， 2001)”)，没有时间理解医生提供的信息(“医生说的好多我还没反应过来，手术就要定下来(刘苏，2018)”)，就需要立即做出决定(“我被要求当场做出决定，我对医生说不，我不能立刻做出决定(Abdullah et al.， 2013)”)。 类别11：决策后果责任。有些患者认为参与决策是医生将决策责任强加于她们(“为什么要参与？也许医生不想承担任何责任(刘苏，2018)”)，担心承担决策后果责任。患者在参与治疗决策时，会担心是否做出了“正确”的决策，当医生作为唯一的决策者时，决策后果责任集中于“专家”身上(Charles et al.， 1998)，而当患者也参与治疗决策时，他们认为决策责任不因完全归咎于医生(“我最终还是同意了，我不能把所有事情归罪与医生(Kenny et al.， 1999)”)。 类别12：医生相关障碍因素。与医生相关的一些行为会阻碍患者参与决策。有些患者感知到医生对她们的疾病或治疗没有兴趣(“他说……我们发现了这个和那个，我认为最好的情况，在这种情况下是这样做的(O’Brien et al.， 2011)”)、没有提供她们参与决策的机会(“他不会走进房间说，让我们看一下这个。我没有什么可以决定的，因为我什么都不知道(O’Brien et al.， 2011)”)；部分患者表示医生不提供或有偏见的提供治疗选择(“那是他们想让我知道的一切，而不是我需要知道的(O’Brien et al.， 2011)”)，有的医生传递治疗选择的方式过于主观(“医生说，我不能保证保乳治疗一定有效……如果你是我妻子，我会让它脱落(McVea et al.， 2001)”)、不能被患者理解(“他解释说，可以全乳切除，也可以做部分切除，我问有什么区别吗？他说没有区别，只是一个选择(Kenny et al.， 1999)”)；许多患者渴望与医生进行沟通交流(“我们与医生之间沟通太少了，好多问题想问，但又怕打扰医生工作，希望以后能多沟通(刘苏，2018)”)。 类别13：情绪困扰。许多患者在应对乳腺癌这一压力源时，会产生应激反应，造成情绪困扰。恐惧、悲伤的情绪会影响患者理解信息(“我无法理解这些信息，因为我太害怕了(McVea et al.， 2001)”“很多次哭泣，很多时候我都觉得自己不能正确思考(McVea et al.， 2001)”)；有些患者在决策过程中表达了决策矛盾和痛苦的心理(“我确实有矛盾，我确实觉得有两个人在不同的方向鼓励我(Pierce， 1993)”)。 类别14：经济负担。乳腺癌的治疗会给一些家庭带来沉重的经济负担(“化疗的几个阶段花费很多……我们一家陷入了“金融危机(Wang et al.， 2020)”)，而经济状况会对患者与医生的互动产生影响(“我没有钱支付任何费用。他说，好吧，我可以付。我只是把自己放在他们的手中，说：我在这里。你要我做什么，我会做(McVea et al.， 2001)”)。 3.3.6. 决策资源 类别15：患者准备。许多患者在与医生会诊前，确定了自己的首选和非首选治疗方案(“我认为实际上我的决定在他之前就做出的(O’Brien et al.， 2008)”)，许多患者在决策阶段会主动寻求信息(“我那里肯定有肿瘤。因此，我开始上网，查看所有信息(Halkett et al.， 2007)”“得知诊断信息，我便直接去书店买了一本有关癌症的书(Abdullah et al.， 2013)”)；部分患者会在与内科医生咨询前，与家庭医生讨论，减轻心理压力(“活检后，家庭医生说，可能会更强，更具侵略性的东西出现，如果是在会诊时听到这个，可能会更有破坏性减轻打击(Pierce， 1993)”)。 类别16：社会支持。良好的社会支持系统对患者参与治疗决策是重要的。有些患者获得了来自家人的情感支持(“他就在那里，理解我，为我安慰(Halkett et al.， 2007)”)；部分患者的家人替代患者积极的参与决策(“我并不是单独作决定，我们一起参与其中，如果有什么不好的结果，我们一起承担(刘苏，2018)”)，为患者提供了信息支持(“当我患上乳腺癌时，我老公就到处咨询治疗信息(刘苏，2018)”)；而有些患者会为家庭的期望而积极做出决策(“如果我走了，把他们留在这个世界上将是可悲的。我应该为了他们活下去(刘苏，2018)”)。临床中，有些患者也获得了其他病友的支持(“我加了个乳腺癌病友群，她们告诉我好多东西……这些意见帮助了我决定(刘苏，2018)”)。 类别17：医生促进。医生在帮助患者参与治疗决策中发挥重要的作用。医生可以为患者提供治疗建议(“我根据医生给的建议选择自己想要的手术方式，我的压力小些，我觉得很好(刘苏，2018)”)，用客观的方式表达治疗选择的信息(“他没有告诉他认为我应该接受的治疗方式，他非常客观(McVea et al.， 2001)”)，帮助患者理解信息(“他/她解释了一些事情，和我女儿聊了一会儿，我觉得他/她给了我很好的解释(O’Brien et al.， 2011)”)，促进患者参与决策；有些医生通过与患者合作协商参与治疗决策，达成一个共同的决定(McVea et al.， 2001)；有些医生的一些语言或非语言行为表达了对患者选择的支持，给予了患者信心(“我以为外科医生会阅读活检报告，然后他会提出建议……实际上，这是我的决定，我不知道(Lally， 2009)”)。