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user: 5. 扩展的临床视角下对脑瘫儿童及其家庭的社会工作介入 我国在脑瘫儿童等特殊儿童社会工作发展才刚刚起步，社会各界以及机构对社会工作在脑瘫儿童支持服务体系中的认识和了解不足，要想帮助到脑瘫儿童及其家庭，社会工作者不仅需要拓展社会支持服务，还要融入所在康复机构的体系中，改变中心的环境，才能为脑瘫儿童及其家庭提供更多支持。因此，本文选择扩展的临床视角，是为了在探索对脑瘫儿童及其家庭社会工作服务的同时，也强调对服务对象院舍环境的改变，以促使社会工作者更好地为脑瘫儿童及其家庭提供服务。 “扩展的临床视角”将干预分为两个方向：环境与人。干预的层次又可进一步分为宏观与微观。因此干预可分为四个部分：宏观的环境、微观的环境和宏观的个人、微观的个人。以下用E，e，P，p来表示这四个部分。而干预通常会同时发生在宏观与微观之中，因此需要把这些部分相互连接，即A层面p-e，B层面P-e，C层面p-E，D层面P-E。在A层面，干预即帮助在康复中心与家庭环境中有特定问题的脑瘫儿童家长；B层面，则是从微观组织环境层面帮助在康复中心和家庭中有相同问题的家庭群体；C层面，则是帮助特定的家庭了解及争取应有的社会支持及其他社会资源；D层面，就是通过倡导相关政策的改变、促进社会意识的改变帮助普遍的脑瘫儿童家庭。以上四个层面并不是分开的，而是彼此相关，在实际服务过程当中会相互重叠相互促进(表1、表2)。 根据本文研究的D市康复中心及其目标群体的特点，在本文中，p指具有物质、心理、个人发展及其它需求的服务对象；P指在康复中心、家庭有相同问题或共同需求的服务对象；e是指在服务对象所处的康复中心具体的组织环境和资源，如院舍环境、院舍文化、规章制度等；E是相关的社会福利制度、大众意识观念和特殊教育相关法规等。这些相关因素都会影响脑瘫儿童的健康成长及脑瘫儿童家庭的生活。 Table 1 “Expanded Clinical Perspectives” in the context of symbolic interpretatio 符号 内涵诠释 p 具有物质、心理及个人发展需求的服务对象 P 康复中心、家庭有相同问题或共同需求的服务对象 e 院舍环境、院舍文化、规章制度 E 社会福利制度、社会意识观念和特殊教育相关法规 表1. “扩展的临床视角”在本文中的符号内涵诠释 Table 2 “Extended Clinical Perspective” in this pape 干预层面 干预内容 A层面p-e 帮助在康复中心与家庭环境中有特定问题的脑瘫儿童及其家长 B层面P-e 从微观组织环境层面帮助有相同问题的家庭群体 C层面p-E 帮助特定的家庭了解及争取应有的社会支持及其他社会资源 D层面P-E 通过倡导相关政策的改变、促进社会意识的改变帮助普遍的脑瘫儿童家庭 表2. “扩展的临床视角”在本文中的应用 5.1. A层面p-e：个人问题的应对 康复中心的脑瘫部以脑瘫儿童为主要服务对象，中心的工作都是围绕脑瘫儿童进行，但当我们对脑瘫儿童给予太多关注时，就很容易忽略另一类同样需要支持的群体：脑瘫儿童的监护人。实际上，我们越是强调对脑瘫儿童给予更多支持，就越容易剥夺监护人的发展权利，长此以往势必影响到监护人的身心健康。我们不能单纯地以牺牲监护人的发展为代价去换取脑瘫儿童的发展，而是应该把监护人与脑瘫儿童视为共生体，促使他们之间形成一种既相互支持促进，但又都有各自发展空间的健康共生关系。从长远看，这种共生体关系也更有利于脑瘫儿童的健康成长及其家庭的和谐。 5.1.1. 社会工作者可介入脑瘫儿童家庭的沟通与相互支持 大部分监护人都面临个人空间时间不足的问题，感觉照顾孩子占据太多时间，没有时间休息或做自己想做的事。部分监护人会采取私下抱怨或压抑自己的方式去解决问题，还有一些家庭状况较好的监护人则选择请保姆看护。社工应积极鼓励监护人和其他家庭成员沟通，促进相互的理解，比如积极与家里人沟通儿童的康复情况和微小进步，表达对其他家庭成员的付出的感谢，同时也发出一些自己的声音去争取一点空间去休息，或发展一项爱好或特长。社工介入的目的是促使脑瘫儿童家庭形成成员间彼此支持同时又具有各自发展空间的共生体，而非单方面加强对某个家庭成员的支持。 5.1.2. 社会工作者可为脑瘫儿童家庭提供情绪疏导与心理辅导服务 脑瘫儿童家庭在面对孩子罹患脑瘫时有一个比较普遍且相似的心理变化的过程，他们首先会对儿童患病的事实采取否认态度并感到愤怒，会多番问诊反复求证，希望是医院诊断错误，并埋怨命运的不公；第二个心理阶段则是害怕罪恶感阶段，当诊断结果被证实无误，他们认识到了现实，开始害怕因为儿童罹患脑瘫而被人嘲笑，并感到儿童患病是自己的责任而自责；第三阶段是沮丧阶段，害怕之后的家长开始寄希望于医疗机构，希望孩子能被治愈，但结果的不理想让家长们感到无措而沮丧；第四阶段是接纳阶段，家长再次接受现实，接纳孩子的现状并积极寻求治疗，希望孩子能在现有的基础上康复的更好一些。相关研究也显示脑瘫儿童父母面临焦虑、抑郁、强迫、敌对和人际关系敏感等心理问题。 监护人能尽快恢复积极心态，进入心理变化的第四阶段对脑瘫儿童的干预和康复有积极效果，社会工作者可以在中心接收新入学的脑瘫儿童时就开始介入对监护人心理状态的评估，并提供相应的支持服务，协助监护人尽快转变心态，接受儿童罹患脑瘫的现实。社会工作者疏导监护人情绪，提供科学的医学资料供监护人了解脑瘫，防止监护人病急乱投医被社会上的非法机构或个人欺骗，还可以邀请监护人提前到中心参观、观看其他家长如何参与康复，了解中心的引导式康复体系和理念，打消监护人疑虑等等。 5.1.3. 社会工作者可促进脑瘫儿童监护人与治疗师的沟通 中心有一类监护人，他们是脑瘫儿童的爷爷奶奶或外公外婆，年纪偏大，尽管他们对脑瘫儿童的接受程度较高，岁月带来的阅历让他们比起年轻监护人更能面对现实，但他们却存在认知刻板，溺爱儿童等问题。部分老年监护人通常按照习惯而非治疗师的建议去照看儿童，并且常常事事为儿童包办，实际上剥夺了脑瘫儿童培养自主性和主动性的机会，不利于儿童的康复。 这类监护人需要社会工作者耐心地对待，社工与治疗师角色不同，不是直接给出建议，而是要促进监护人与治疗师的沟通和理解，可以采取的方法是主要通过社工介入康复课程中，根据治疗师建议让儿童自行完成康复动作或生活自理动作，引导监护人发现这样做给儿童带来的成长和好处，并引导监护人发现儿童的哪怕再微小的进步，强化和巩固监护人行为。 5.2. B层面P-e：群体共同需求的应对 这个层面的干预主要针对群体的共同需求，在更广的意义上对个体加以干预，主要采用小组或团体活动的形式来满足群体的共同需求。 5.2.1. 社会工作者可为脑瘫儿童监护人群体提供减压和适应性学习服务 监护人群体的主要共同需求大概有以下几个方面，一是压力和情绪问题，二是以老年人群体为主的部分监护人对康复体系的接受和掌握问题，社工可以开展相应的小组服务来满足监护人的共同需求。监护人多为年轻母亲或阿姨，社工开展女性较热衷的小组或活动来达到放松减压的效果，并从该过程中促使服务对象发挥优势，实现个人成长，如烹饪、化妆或影视剧赏析小组及活动。笔者曾协助所在班级开展了一次班级的烹饪聚餐活动，活动反响很好，该活动中年轻妈妈和阿姨们都展现了平时看不到的活力。 针对康复体系的接受和掌握问题，社会工作者可开展行为学习小组，利用社会学习的理论和技巧带动老年人学习，以更合理更专业的方式照看孩子和给孩子做家居训练。笔者还尝试在课堂环境中引导老年人去观察和学习治疗师，如何引导脑瘫儿童完成进食及抓握等动作，进而改变老年人顽固的惯性行为和认知，具有一定效果。以小组的形式开展相信可以为更多相同需求的监护人服务。 5.2.2. 社会工作者可改变中心环境以拓展服务 中心的课程安排是从周一到周五，周六、日全中心放假不上班，而周一至周五的时间都被各类康复课程填满，社工几乎找不到可以开展小组服务的时间。中心原有的派驻社工也因此更多选择利用午休时间开展活动，但时间上的尴尬让服务效果难以令人满意。社工应积极与中心沟通，尝试为社工的专业服务开拓一定的空间，将社工的服务纳入课程体系中或为社工服务提供一定的方便。 社工也应积极分析自身专业优势，争取在中心的服务体系中找到一席之地。经笔者观察，中心面向家长的服务比较缺乏，这是社工可以介入和发挥作用的地方。 5.2.3. 社会工作者可促进个人与机构康复制度文化的适应 新进入康复中心的监护人以及年纪偏大的监护人最容易出现不适应康复中心环境的现象。新进入康复中心的监护人，对于中心的康复体系并不了解，也难以很快接受中心的引导式教育理念，尤其是那些心理阶段可能还停留在内疚或沮丧阶段的监护人，他们迫切地希望康复治疗能尽快取得效果，可能更难去遵从和认真学习引导式教育缓慢而坚实的康复方式。对于这部分监护人来说，适应性服务是十分必要的，而且该服务还能促使脑瘫儿童的康复过程。 适应性服务包括帮助监护人了解康复机构的康复体系，也包含对监护人的心理辅导、情绪疏导和构建社会支持等服务。社会工作者可采取提供咨询、制作宣传册或宣传视频、课堂讲授或小组工作等方法进行。 5.3. C层面p-E：帮助个体链接社会资源 这个层面的干预主要面向个体，帮助脑瘫儿童及其家庭了解脑瘫儿童应享有的社会政策支持及其他社会资源，并帮助家庭链接资源，协助家庭主动去从社会获取支持。 5.3.1. 社会工作者可为脑瘫儿童及其家庭提供政策咨询服务 社会工作者应充分了解和掌握脑瘫儿童等特殊儿童及其家庭应享有的各类社会保障政策，尤其是社会政策在本地区的具体实施细则，及时把握其变化，了解政策实施主体和责任主体，以方便为脑瘫儿童及其家庭在争取生活保障、入学权利时提供必要的政策咨询服务。社会政策是脑瘫儿童及其家庭享有的重要社会资源，社会工作者有责任帮助他们合理合法地行使自身权利，帮助他们更好地获取社会资源，满足各类需要。 5.3.2. 社会工作者可为脑瘫儿童及其家庭链接社会资源 社会工作者可为脑瘫儿童及其家庭链接各类社会资源，包括但不限于社会政策、企事业捐赠资源以及社会组织提供的各类服务等。社会工作者应利用自身在该领域的工作经验与积累的社会资源和信息为脑瘫儿童及其家庭链接社会资源，帮助脑瘫儿童及其家庭感受到社会支持，并协助他们学会利用资源来面对和解决问题。链接社会资源的目的在于帮助脑瘫儿童及其家庭学会自助而不是依赖。 5.4. D面P-E：倡导相关制度及社会意识的改变 在这个层面上，社工的干预偏向于宏观干预，包括政策倡导以及促进社区及学校环境对脑瘫儿童的社会接纳。 5.4.1. 社会工作者可倡导改善特殊儿童教育康复政策 政府的推动可以让更多的脑瘫儿童及其他特殊儿童群体享受到社工服务。社会工作者在提供服务时，也要对政府部门进行建议，进行相关的政策的研读分析和倡导。首先，社会工作者可以建议政府规定特殊儿童达到一定数量的康复机构需要设置一定数量的社工，并制定相关政策指导特殊教育领域社工的发展，明确机构和社工在提供服务中的角色和责任。其次，社会工作者可以倡导政府应拓宽儿童特殊融入正常社会的渠道，使社工为脑瘫儿童等特殊儿童提供更多服务时能得到一定的政策支持。最后，社工组织可以积极展开宣传，引导政府、社会、个人给予特殊儿童更多保障和关注。 5.4.2. 社会工作者可倡导社区及学校对脑瘫儿童的接纳 脑瘫儿童在脱离康复机构融入社会的过程中难免遇到社区与学校环境的排斥问题，尽管现有政策支持特殊儿童入学，但实际入学过程中总会遇到各种障碍。康复机构的社工视角不能只限于康复机构之内，还应看到儿童在离开机构后进入社区和学校时会遇到的问题，帮助特殊儿童融入社会是特殊教育领域社工必须考虑的问题。