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user: 3. 家长参与脑瘫儿童康复训练状况——以D市残疾人康复中心为例 3.1. D市残疾人康复中心概述 D市残疾人康复中心是D市委、市政府创办的“民心工程”，为0~7岁的脑瘫儿童及听障儿童提供了康复服务及学前融合教育服务。当前，中心分别建立起促进残疾儿童全人发展引导式教育模式和听力语言康复教育教改模式，即“以康复技术为支撑，学前教育为基础，康复工程、康复干预及家庭参与”的全面康复模式。根据残疾人服务的多样性和发展性需要，2009年11月D市残联作为该市社工服务试点单位，以政府购买的形式聘请了专业社会工作者为市残疾人康复中心提供专业服务。 3.2. 家长的基本资料分析 D市残疾人康复中心的脑瘫部共有0至7岁脑瘫儿童79名，中心将儿童按照年龄、能力和认知水平分为大、中、小班。每班约7名儿童，并配备特殊的教育老师、物理治疗师、作业治疗师、医生和保育员共同为脑瘫儿童进行引导式康复。除此之外还有一名外聘社工为整个脑瘫部的儿童服务。脑瘫部由于多数脑瘫儿童具有严重的行为、认知及社交障碍，生活基本不能自理，因此在中心的康复训练和教育过程中需要家长的全程陪护。 笔者将选取的一个班的八位脑瘫儿童家庭基本信息汇总，如表1。 根据上述信息可以看出，脑瘫儿童家长参与康复训练有这样一些基本问题：第一，出于经济因素考虑，父母双方有着一定的分工，家庭的经济来源主要依靠父亲，母亲是脑瘫儿童的主要照顾者而不能工作，因此脑瘫儿童家庭本来较为稳定的双职收入丧失。第二，大部分家长自身的文化程度较低下，不利于家长学习和理解相关的专业康复知识和技能，对康复训练的认识也会存在偏差。第三，一部分脑瘫儿 童为独生子女，家长对孩子的期望会比较高，但脑瘫的特殊性与治疗过程的漫长性往往容易使家长过高的期望落空。因而，对家长参与康复训练过程面临的难题需要康复师的正确指导及社会工作者的专业帮助。 3.3. 家长的参与情况 笔者在跟班培训的过程中，深入观察和了解八位家长参与脑瘫儿童康复训练的基本情况汇总如表2。 通过观察和访谈发现，脑瘫儿童的家长往往承受着较大的精神压力，具体体现在：当家长发现孩子患有脑瘫时，往往会担忧孩子未来的生存状况、家庭的经济负担以及他人的异样眼光等，并由此陷入焦虑、孤独、自责乃至绝望之中；当发现孩子在某方面进步较其他脑瘫儿童缓慢时，便开始焦虑担忧并有 Table 1 Summary of basic information for eight children with cerebral pals 访谈 家长 性别 关系 年龄 工作情况 有无二胎 文化状况 家长1 女 母子 47岁 丈夫工作不稳定 自己全职照顾孩子 无 小学 家长2 女 母子 35岁 丈夫工作稳定 自己全职照顾孩子 无 初中以下 家长3 女 祖孙 74岁 孩子父母都为公务员 婆婆全职照顾孩子 有 小学 家长4 女 母子 32岁 丈夫工作不稳定 自己全职照顾孩子 无 初中 家长5 女 母子 32岁 丈夫工作不稳定 自己全职照顾孩子 有 大专 家长6 女 母子 37岁 丈夫工作不稳定 自己全职照顾孩子 有 初中 家长7 女 母子 34岁 丈夫工作不稳定 自己全职照顾孩子 无 初中 家长8 女 母子 34岁 丈夫工作不稳定 自己全职照顾孩子 有 大专 表1. 脑瘫儿童家庭基本信息汇总 Table 2 Summary of the basic situation of eight parents participating in rehabilitation training for children with cerebral pals 家长 家长参与康复过程中对孩子的态度 家长在课堂与老师或家长间的互动情况 家长1 个性较急和焦虑，对孩子严格， 孩子未完成任务或者速度较慢会骂或拍打。 课堂参与度较低。较为沉默的家长，和其他家长老师互动也比较少。 家长2 性格很开朗外向，与孩子正向交流较多， 经常放手让孩子去独立完成任务。对孩子比较严格， 经常以训斥孩子改变不符合康复需要的行为。 课堂参与程度高，很重视课堂与老师互动；主动询问老师康复知识；和其他家长、孩子、老师交流较多。 家长3 外向开朗，很愿意和人聊天；常忽略引导式教育的 理念与治疗师的建议而动手帮孩子完成任务。 与老师、其他家长都有较多互动。 家长4 开朗外向，对孩子要求严格，经常以训斥口吻让孩子矫正不合康复需要的行为。 课堂参与度较高，主动询问老师康复知识； 和其他老师家长沟通较好。 家长5 性子比较倔强，对孩子比较严格， 容易与孩子发生冲突或者冷战。 与其他家长、老师都有较多互动。 家长6 性格较为沉默，比较少言寡语，和其他家长老师有较多互动，看到其他孩子有进步而自己孩子进步缓慢会很忧愁。 与老师和其他家长互动交流都较少。 家长7 性格较内敛，对孩子严格，会监督孩子好好完成 课程训练及额外的练字训练。 与其他家长老师沟通较多，早上较早到中心带孩子“拉筋”训练，傍晚最后离开中心， 重视孩子学习及智力发展。 家长8 性格开朗，对孩子较严格，会带动其他孩子一起互动， 常给孩子讲故事。 与老师及其他家长互动多，课堂积极配合老师的指导。 表2. 八位家长参与脑瘫儿童康复训练的基本情况汇总 意无意地增加孩子的康复训练量；最后，当孩子的康复效果不明显而需要父母长时间陪伴在孩子身边时，家长的焦虑感和自责感增加，甚至会以非理性的方式爆发。我们认为，脑瘫儿童的康复是一项长期工程，家长只有在参与过程中保持良好的情感体验才能继续坚持，因此这些状况所引发的不良情绪反应都应当获得正式或是非正式支持的帮助。 3.4. D市残疾人康复中心脑瘫儿童家长获得的社会支持 1) 政策支持：构建资金与服务社会保障体系 在政策层面，D市残疾人康复中心作为基层服务机构，是政府政策的主要实施者和推广者。当前针对脑瘫儿童及其家庭的政策主要包括资金支持和服务支持。 在政策上，根据《D市扶助残疾人办法》，该办法第五条第五款规定：“对在民办残疾人康复服务机构接受抢救性康复服务的0至6周岁残疾儿童，采取政府补助的方式，按照脑瘫儿童每人每年3万元......对在民办残疾人康复服务机构接受教育康复服务的7至15周岁脑瘫、孤独症儿童少年补贴教育康复服务费，每年不超过1.5万元。”而对于非莞籍的脑瘫儿童，在符合条件的情况下，也可以获得D市民政局、D市慈善会联合主办的D慈善救助平台暨“海豚计划”脑瘫儿童康复救助项目。 这些政策直接或间接地为家长参与提供了一定的支持——通过缓解脑瘫儿童家长的经济负担，间接性地帮助他们能够全身心的参与到康复训练中；通过提供服务平台和专业技术，直接性地提高家长参与的质量。 2) 物质支持：提供公益性的硬件设施 中心设有脑瘫部、家长资源部、社工活动处、融合部等组织部门，并向政府申请资金和场地为脑瘫儿童康复和家长参与提供物质支持，邀请专家为家长开展各种的专题讲座、援助家长在参与中建立社会支持网络、购买康复训练器材。如在2017年5月份，脑瘫部门中购买了一批康复器材共180件，为在训的脑瘫儿童及其家长开展康复训练提供更多的物质支持。中心还开展“脑瘫儿童康复器材进入家庭”的模式，该模式以无偿租赁的方式为符合要求的脑瘫儿童在家使用康复器材提供便利。形成了中心康复训练与家庭参与训练相结合的模式，使家长参与康复训练从中心延展到了家庭。 3) 专业技术支持：提供家长参与脑瘫儿童康复的指导 第一，开展针对家长参与的集体化与个性化培训 由脑瘫部的部长、治疗师、班主任老师等对家长参与到康复过程所需掌握的技能进行集体性及个性化的培训与指导，让家长有效的参与到脑瘫儿童的日常生活康复流程中，提高家长正确引导脑瘫儿童在日常生活贯穿一种正确的运动模式。一方面，针对所有家长的培训有如后文所述的每月1期的家长集体化培训，主要向家长传授脑瘫儿童的问题及需要、家长在参与中所扮演的角色、异常姿势的干预措施、营养搭配及正确参与脑瘫儿童康复的重要性等知识。另一方面，根据不同脑瘫儿童所存在的个别性问题及康复长短期目标等，对家长进行具体的个性化培训，如课后由治疗师直接教授家长学习具体的家庭康复技术，包括抱姿、睡姿、咀嚼、吞咽、行走、站位等训练。 第二，开展家长参与的家居康复流程指导 开展家居康复流程指导，各班的家长每天晚上把家居康复流程通过微信小视频或者录像的形式反馈给班级治疗师，治疗师通过观察家长的完成情况并做出分析和指导，指导家长的辅助方法、辅具使用的正确方法，生活流程与体能训练有没有做出相应的连贯性。详细的家庭活动流程内容，旨在引导家长重视家庭康复过程中家长参与的重要性，家长根据家庭活动流程内容来指引孩子按照流程有序的做好日常的康复训练，班级治疗师通过小视频做出相应的分析与指导，从而提高家长在家庭中参与康复的能力，涉及的内容包括家长引导孩子进行位置转移、休闲与学习、如厕、晚餐、洗澡、穿鞋拖鞋、上床下床、洗脸刷牙等等。 4) 情感支持：营造团结和谐的家长参与氛围 在脑瘫部，经过多年的参与康复训练和长期相处，部门内部逐渐形成了良好的互通互助互爱气氛。如2017年脑瘫部通过开展孩子生活自理大比拼、家长才艺大比拼，给脑瘫孩子和家长们提供难得的展示自我的舞台。而在今年的六一儿童节、毕业欢送会活动中，脑瘫部精心编排了两个精彩节目“亲子魅力时装秀”、“亲子歌唱表演——小小蛋儿把门开”为六一的舞台增加光彩，让家长们在参与过程中体验了一次次与其他家长及孩子亲密互动的舞台表演乐趣，欢送会上让孩子展示几年间中心带给他们的康教效果，也让家长对孩子的康复增加了信心。 同时，以政府购买方式下聘请的专业社会工作者为市残疾人康复中心提供了专业服务，开展各种恒常服务活动，如契合节日的活动，亲子活动、家委会、家长小组系列活动等。为脑瘫儿童及其家长提供个案服务内容，包括：儿童行为矫正、学习辅导、家长情绪辅导、儿童能力提升等。